Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet?
Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? –OM SOCIALT HÅLLBAR UT VECKLING 1 F Ö RFAT TARE 2 F Ö RFAT TARE Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? –OM SOCIALT HÅLLBAR UT VECKLING © Malmö stad 2015 ISBN: 978-91-86631-24-6 Redaktör: Martina Takter Grafisk design och illustration: Tapper Geist Tryckeri: Holmbergs i Malmö AB Papper: Scandia 2000 300g, Munken Polar Rough 120 g FINSAM I MALMÖ 3 4 F Ö RFAT TARE Förord Socialtjänstlagen beskriver att kommunerna är skyldiga att aktivt erbjuda stöd till anhöriga (2009, 5 kap 10§). Kommunstyrelsen i Malmö antog från slutrapporten från Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö att i det fortsatta arbetet skall ingå ett antal utredningsuppdrag. Ett av dessa som du håller i din hand är en fördjupning av kunskap gällande det obetalda omsorgsarbetet med förslag på konkreta åtgärder. Att drabbas av en fysisk-, psykisk- eller kognitiv sjukdom med försämrad autonomi och/eller försämrat minne, och bli beroende av andra skrämmer många personer. Man vill ha ett härligt liv och åldras med sin autonomi bevarad. Skulle man drabbas blir man mer och mer beroende av sin omgivning, sin make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och kanske grannar. Till sist får man kanske bo på ett vårdboende och man är beroende av vård- och omsorgspersonal. Under denna sjukdomsutveckling ställs det höga krav på omgivningen kring den drabbade. Hur mycket ansvar kan man lägga på make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och grannar? Även om det nu förflutit ett antal år sedan ändringen i socialtjänstlagen finns det fortfarande behov av en genomlysning av det obetalda omsorgsarbetet. Kvinnor och män som utför obetalt omsorgsarbete eller barn som är anhöriga till och växer upp i en familj där vuxna har en fysisk-, psykisk sjukdom eller skada har behov av ett individuellt stöd. Ett uteblivet stöd bidrar endast till ojämlikhet i vård och hälsa. Som titeln på denna antologi anger finns det alltid någon som får betala för det obetalda omsorgsarbetet. Denna antologi ger en utökad kunskap och bidrar samtidigt till att reflektera över Malmös utvecklingsområden. De olika kapitlens mångfald visar på att det finns behov av samverkan på olika nivåer och mellan nivåer för att nå framgång. Antologin är betydelsefull både för vård- och omsorgspersonal, tjänstemän och politiker, den bidrar med fördjupad kunskap och ger förslag på åtgärder för hur Malmö kan utvecklas mot ett mer socialt hållbart Malmö. Vad vi är överens om är att samverkan över gränserna är betydelsefullt och ett absolut måste för att nå framgång samt att kunskapen kring denna komplexa fråga måste öka substantiellt. Malmö 20150612 Bertil Siöström Enhetschef Stadskontoret, Välfärdsavdelningen Malmö stad Lennart Minthon Professor, överläkare Minneskliniken, Sus Lunds universitet 5 Innehåll 8– 9 KAPITEL 1 F örfattarpresentation 10 P resentation av referensgruppens deltagare 12 A bstract 13 I nledning 16 A nhörigberättelse 17 Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning KAPITEL 2 41 Unga omsorgsgivare KAPITEL 3 50 A nhörigberättelse 51 KAPITEL 4 68 69 KAPITEL 5 83 KAPITEL 6 98 99 Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning A nhörigberättelse Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv A nhörigberättelse Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar KAPITEL 7 118 119 KAPITEL 8 137 KAPITEL 9 153 K A P I T E L 10 169 K A P I T E L 11 187 A nhörigberättelse Närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare Omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt Anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård Etiska och existentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete Författarpresentationer Ann-Britt Sand är fil dr i sociologi och verksam som forskare och universitetslektor vid Socialt arbete, Stockholms universitet samt som forskare/möjliggörare vid det av regeringen inrättade Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hennes forskning är inriktad på välfärdsstat, anhörigomsorg, försörjnings- samt ansvarsfrågor i förhållande till lagstiftning och praktik. Monica Nordenfors är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är barn/familj och social barnavård. Charlotte Melander är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är familj och migration, ensamkommande barn och unga omsorgsgivare. Kristian Daneback är professor och vice prefekt vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Monica Larsson är jur.kand. och universitetslektor i socialt arbete. Hon är verksam både vid Malmö högskola och Göteborgs universitet. Pågående forskning rör bland annat barn och unga med migrationsbakgrund och stöd- och habiliteringsbehov utifrån funktionsnedsättning och med utgångspunkt i delaktighet och människorättsperspektiv. Hennes tidigare forskning har främst varit inriktad på hur sociala rättigheter realiseras inom ramen för välfärdsstatens stödformer, särskilt inom funktionshinderområdet och personlig assistans. Lena Flyckt är psykiater och docent vid Karolinska Institutet, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Norra Stockholms Psykiatri. Hennes specialintresse är schizofreni och andra psykossjukdomar. Hon har medverkat till utformningen av två av Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för denna patientgrupp. Förutom forskning om sjukdomarnas etiologi har hon också intresserat sig för patienternas och anhörigas situation i samhället. Det har lett till två publicerade vetenskapliga artiklar om närståendebördan vid psykossjukdom. Johan Jarl är biträdande forskare i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2009 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi och hans forskning har främst fokuserat på ekonomiska utvärderingar samt samhällskostnader av alkoholkonsumtion. Sanjib Saha är post-doc i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2015 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi. Hans forskning rör främst ekonomiska utvärderingar av livsstilsinterventioner. 8 Eva Granvik är enhetschef för Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus samt nationell koordinator för ett kvalitetsregister inom demensvården: BPSD-registret. Hon är leg. sjuksköterska med påbyggnadsutbildningar inom bl.a. demensvård. Magister i omvårdnad och har arbetat vid Minneskliniken i drygt tjugo år, både kliniskt, som vårdutvecklare och som auktoriserad omvårdnadshandledare. Magdalena Andersson är sjuksköterska och Med. Dr. Vet. och arbetar som FoU-koordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Magdalena har sedan hon disputerade 2007, framförallt arbetat med hälso- och sjukvårdsfrågor inom kommunal vård och omsorg. Hennes forskning har varit och är särskilt inriktad på vård och omsorg om äldre personer vid livets slut och närståendes situation. Idag ingår hon i ett treårigt forskningsprojekt ”Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av svårt sjuka äldre personer” som drivs av Lunds universitet, Malmö högskola och Högskolan Kristianstad. Martina Takter är socionom och doktorand vid forskarskolan för yrkesverksamma inom hälsa, vård och välfärd på Institutionen för Socialt arbete på Malmö högskola. Hon arbetar också som närståendekoordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Finnur Magnússon är professor i socialt arbete vid Institutionen för socialt arbete, vid Malmö högskola. Han har under flera år forskat kring olika frågor i anslutning till åldrande och omsorgen om äldre. Han har författat ett flertal texter som problematiserar förhållandet mellan ålder, åldrande och etnicitet. Ritva Gough är fil.dr. i sociologi. Hon är verksam som forskare och ordförande i styrgruppen för Nationellt kompetenscentrum anhöriga, med tidigare anställning som FoU-ledare och verksamhetschef vid Fokus, Regionförbundet i Kalmar län. Ritva Gough har disputerat med en avhandling om personlig assistans vid Tromsö universitet och bedrivit flera FoU-projekt inom funktionshinderområdet. Dessa har bland annat handlat om LSS-handläggarnas kompetensutveckling, stöd till personer med psykisk ohälsa och personer med intellektuella begränsningar samt anhöriga till äldre och funktionshindrade. Dieter Hoffmann är teol. dr i religionshistoria med religionspsykologi. Han har arbetat som sjukhus- och församlingspräst i Svenska kyrkan i 39 år. I många möten med människor i livets gränssituationer har samtalen ofta handlat om erfarenheter och berättelser om det obetalda omsorgsarbetet, dess bördor och dess glädjeämnen. Dieter Hoffmann har specialiserat sig på etiska och existentiella frågor i vård och omsorg med tyngdpunkt på narrativ och tillämpad etik. Hur kan teorier omsättas i praktik? Hans omfattande föreläsnings- och handledningsverksamhet har varit instrument i strävan att inspirera människor till en etisk och existentiell reflektion och till att värna om människans värdighet i bemötandet och handlandet. 9 Referensgrupp Ett stort tack till referensgruppen som har bestått av följande deltagare: Magdalena Andersson, FoU Malmö stad Eva Granvik, Kunskapscentrum för demenssjukdomar Yvonne Sjöberg, Alzheimerföreningen Malmö Ragnar Danielsson, PRO Hans Hedenby, Lokalt Forum Ann Walestrand, Försäkringskassan Håkan Ekholm, Strokeföreningen Dieter Hoffmann, f.d. sjukhuspräst Eva Wiman, Malmö anhörigförening Marianne Falås, Röda Korset Gunilla Mandin, Vård och omsorg Malmö stad Tahmoures Yassami, Iransk-Svenska föreningen Jeanette Fridh, FUB Pia Nilsson, Vård och omsorg Malmö stad Martina Takter, FoU Malmö stad 10 Abstract Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap är relation, en relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara nära. Det finns ett fokus på den enskilde individen, som genomsyrar mötet mellan offentlig verksamhet och invånare. Detta gör att det sammanhang där individen lever sin vardag och det sociala nätverket av anhöriga: familj, vänner, grannar eller andra, riskerar att bli osynligt. Det innebär att den som stödjer, hjälper, ger omsorg eller vård till någon som har särskilda behov, inte syns i statistiken men ändå räknas med, vid uteblivna insatser. Människor försöker få en vardag att fungera, en ekonomi att räcka till och en hälsa att hålla lite till. Människor oroar sig för sina nära, koordinerar läkarbesök och insatser, hjälper till med städning, handlar och smörjer ömma kroppar. Detta för att de är anhöriga och delar en gemensam helhet med någon som inte klarar sin vardag på egen hand. Mycket av det obetalda omsorgsarbete som kvinnor, män och en hel del barn gör, är en del av en vardag och en verklighet som ett självklart inslag. Men när strukturella brister omvandlar självklarheten till ett måste och blir till en nödlösning, riskerar anhöriga sin autonomi, hälsa och ekonomi, både i nutid och i sin framtid. Vad kan offentlig verksamhet göra för ökad jämlikhet? Denna antologi är ett fördjupningsunderlag och en reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet – att ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Kapitlen erbjuder både bredd och djup i en mångfald av områden, av olika författare med olika kompetenser. En spretig samling som var och en lyfter, problematiserar, påtalar och ger exempel på risker och effekter av det obetalda omsorgsarbetets baksida. 12 Inledning I mars 2014 antog kommunstyrelsen i Malmö stad ärendet kring slutrapporten Kommission för ett socialt hållbart Malmö. Därefter formulerades ett antal utredningsuppdrag för vidare arbete och utredning. Ett av dem är underlag till denna antologi: En forskarstödd fördjupning av det obetalda omsorgsarbetet i Malmö samt förslag på åtgärder. Arbetet ska beakta ett intersektionellt perspektiv och påverkan på malmöbornas inkomstnivåer. Med omsorgsarbete definieras det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon person som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Denna antologi fokuserar på elva olika fördjupningsområden och ger ändå bara avgränsade delar av den komplexitet som anhörigskap och relationer mellan människor och offentlig verksamhet faktiskt omfattar. Ett område som vi särskilt försökte att få med men inte lyckades, är att vara anhörig till en person med beroendeproblematik, utifrån att beroende betraktas som en långvarig sjukdom. Det är ett område som skiljer sig en del åt från de andra och som dessutom i stor utsträckning saknar forskning kring effekter för de anhörigas vardagsliv, stigmatisering och samhällskostnader. Detta är ett samarbetsprojekt mellan Malmö stad och Regions Skåne där både gemensamma och särskilda frågor och områden problematiseras. Med finansiellt stöd från FINSAM Malmö, är detta ett bidrag till en vidare förståelse för utvecklingen av ett mer socialt hållbart Malmö. Arbetet har organiserats med en styrgrupp och en arbetsgrupp som löpande drivit arbetet framåt. En referensgrupp bestående av representanter från anhörig- och brukarorganisationer samt representanter från Malmö stad, Region Skåne och Försäkringskassan har löpande träffats. De har läst producerat material och fört diskussioner kring problematik för olika målgrupper och utvecklingsområden. Efter kapitel 11 finns ett appendix med en sammanställning av åtgärdsförslag från deltagarna i referensgruppen. Varje författare i antologin är ansvarig för innehållet i sitt eget kapitel. Både deltagarna i referensgruppen och anhöriga har bidragit med vardagsberättelser om att vara anhörig inom en del av de olika målgrupperna. Begreppsförtydliganden Denna antologi är ett samarbetsprojekt mellan Region Skåne och Malmö stad, två huvudmän med olika kulturer och med olika begreppsterminologi därav ett förtydligande med vad som avses. I de fall begreppen används på annat sätt anges och motiveras detta särskilt i respektive kapitel. Anhörig/närstående används i denna antologi som synonymer och avser den som stödjer, hjälper, vårdar eller ger omsorg till någon annan (oavsett släktskap eller inte) som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Brukare/patient/omsorgstagare eller liknande avser den som tar emot stöd, hjälp, vård eller omsorg. Det obetalda omsorgsarbetet avser här det stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon utan lön eller arvodering men som i offentlig verksamhet utförs som avlönat arbete. Intersektionellt perspektiv avser att utifrån olika faktorer som samverkar/ i vissa fall förstärker varandra syna maktordningar och ojämlikhet. Faktorer som brukar omfattas är etnicitet, klass, kön, religion, ålder, sexualitet och funktionsduglighet. Social investeringspolitik avser här att se satsningar på människors hälsa och välfärd som investeringar för ett socialt hållbart samhälle. 13 Metod och material Underlagen till de olika kapitlen är både nationella och internationella och omfattar vetenskapliga artiklar, forskningslitteratur och rapporter. Materialet består av både teoretiska arbeten, empiriska studier och kunskapsöversikter. I ett par av kapitlen har intervjuer och fokusgrupper hållits med medarbetare i olika verksamheter. Vidare har statistiska källor som SCB, Malmö stads vård- och omsorgsdatalager samt statistik från Försäkringskassan använts. Samtligt presenteras med referens i respektive kapitel. Vidare har berättelser av anhörigas upplevelser inhämtats genom föreningsrepresentanter och av anhöriga själva men formulerats om något och anonymiserats utifrån generaliserbara erfarenheter. Disposition Antologins olika kapitel kan med fördel läsas utifrån intresse och engagemang men kapitel ett är det portalkapitel som bär antologins frågeställning. Kapitlet är författat av Ann-Britt Sand och handlar om förvärvsarbetande anhöriga och det utgör en gemensam brygga till de andra fördjupningsområdena. Det är främst i de förvärvsarbetande åldrarna som det blir tydligt hur sårbara anhöriga blir av omfattande omsorgsgivande och hur faktorer som ökade ohälsorisker och negativ ekonomisk påverkan för den anhörigas nutid och framtid, samverkar. I kapitel två beskriver Monica Nordenfors, Charlotte Melander och Kristian Daneback hur barn ger stöd, hjälp, vård eller omsorg åt en person som står dem nära. Genom en svensk kartläggning och med internationella studier synliggörs en dold grupp av unga omsorgsgivare. I tredje kapitlet presenterar Monica Larsson en kunskapsöversikt om anhöriga till personer med funktionsnedsättning med fokus på vad stöd till anhöriga är och relationen mellan föräldraansvar och obetalt omsorgsarbete. I kapitel fyra fördjupar sig Lena Flyckt i hur anhörigas tillvaro och välmående är kopplat till insatser och stöd till den som insjuknat i schizofreni och psykossjukdomar. Johan Jarl och Sanjib Saha fortsätter på samma tema i kapitel fem. Där presenteras ett hälsoekonomiskt perspektiv på informell vård, dvs. anhörigas insatser, när någon insjuknat i schizofreni. Från Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Skånes Universitetssjukhus Malmö, presenterar Eva Granvik i kapitel sex, exempel på livssituationer för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Kapitlet problematiserar också kring vanvård och övergrepp i nära relationer. Magdalena Andersson beskriver i kapitel sju komplexiteten i palliativ omvårdnad och hur anhörigas delaktighet är beroende av relationer och boendeformer. I kapitel åtta skriver Martina Takter om att vara äldre och ge omsorg till sin partner och vilka svårigheter det kan ge för vardagsliv och autonomi. Kapitel nio, av Finnur Magnússon, är en kunskapsöversikt om forskningen kring omsorgsgivare med utländsk bakgrund, om myter och förväntningar. Ritva Gough fördjupar sig i sekretess och självbestämmande i vård och omsorg i kapitel tio. Kapitlet går igenom aktuell lagstiftning och paradoxen mellan ställföreträdarskap och sekretess. Avslutningsvis i kapitel elva, gör Dieter Hoffmann en etisk och existentiell reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet, om resursfördelning, människovärde och konsekvenser. Efter kapitlen finns ett appendix med åtgärdsförslag från referensgruppens deltagare. Tack till alla som bidragit med kunskap, engagemang, diskussioner, statistik, textgranskning, korrektur och medel för att göra denna antologi möjlig. 14 TI T E L kapitel 1 Min mamma är 80 år och bor i en etta bredvid min lägenhet. Mamma har bott ”med mig” i 2 1/2 år drygt. Första året kunde hon fortfarande ta sig ut själv på korta promenader. I det läget var mamma inte så förvirrad och ostadig i balansen att hon skulle ha fått något äldreboende. Dock led hon av en begynnande demenssjukdom. Sedan 1 1/2 år deltar hon i en verksamhet som innebär att hon hämtas dagligen kl. 9.15 och sedan lämnas hemma vid dörren 15.15. Hon vistas under den tiden på en dagverksamhet som är ämnad för äldre med minnessvårigheter, alltså inte demenssjuka. Jag vet dock att de har blandat de äldre så det finns många mycket demenssjuka som är med, de kommer från kortidsboendet intill. Utan det stödet hade det aldrig gått att mamma bodde hos mig. Nu fungerar det så att jag ser till henne på morgonen innan jag går till jobbet. Kollar att hon ätit frukost och fått på sig rätt kläder. Hon klarar att bädda sängen själv och vill helst sköta hygienen själv. Jag påminner om protesborstning, hjälper till med naglar och lite allmänt. Mamma kan koka vatten till kaffet men lagar förutom det ingen egen mat. Det fungerar inte. På eftermiddagarna tittar jag in och informerar om när vi äter. Ofta blir det vid 18–18.30. Vi äter inne i min lägenhet. Det brukar vara roligt att mamma sitter med när jag lagar maten. Så blir det ibland. Tvätt och städ varannan vecka från hemtjänsten. Tvätt fungerar jättebra! Städningen är undermålig. Jag är inte särskilt petig, men det är sånt som att toaletten inte rörts, handfatet är igengrott, spegeln inte rengjord. Jag har påtalat det några gånger men valt att göra det själv när det inte synts nån bättring. Det kan vara påfrestande att mamma är så beroende av mig. Jag tror hon är känslig för det också. När jag rest bort i tjänsten har mina barn kunnat stötta på eftermiddagarna. Mina syskon har lovat ställa upp i sommar, men mamma vill helst vara här. I sommar hoppas jag vi kan ordna det. Mamma kan var med mig på landet i en månad, men det vore också skönt att var fri ett par veckor… Jag är glad att kunna stötta min mamma, det känns viktigt. Är också nöjd med att hon numer kan vara på minnesteamet alla dagar i veckan. Det har gett mig avlastning på helgerna, de timmar jag inte jobbar och hon är där –då har jag min paus. 16 Ann-Britt Sand Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning Många människor ger hjälp och omsorg till någon som står dem nära, detta kan påverka deras liv såväl positivt som negativt. Det kan vara det som ger livet mening och innehåll, det kan innebära att vara oumbärlig för någon. Men det kan också påverka människors försörjningsmöjligheter och ge effekter både i nutid och i framtid. Vårt samhällssystem bygger på en arbetslinje och lönearbete är grunden för full tillhörighet i socialförsäkringssystemet och för att få full pension. I samhället finns också en jämlikhetssträvan, att både kvinnor och män ska ges lika möjligheter och rättigheter till egen försörjning. Juridiskt sett har vuxna personer inte vård- eller omsorgsansvar för varandra, det ansvaret vilar på samhället. I takt med nedskärningarna och förändringarna inom den offentliga omsorgen har emellertid alltmer arbete lagts på anhöriga. Den stora gruppen av alla som ger anhörigomsorg är i medelåldern, en ålder där de också förväntas förvärvsarbeta. I det här kapitlet är det förvärvsarbetande anhörigas situation som lyfts fram och i förhållande till hur det påverkar deras arbetsliv och ekonomi, och med ett könsoch klassperspektiv i förhållande till anhörigomsorg. Ju mer omfattande omsorg en person ger desto mer påverkas livet på ett negativt sätt. En del anhöriga har på grund av anhörigomsorg gått ner i arbetstid eller slutar arbeta. Andra har fortsatt arbeta men fått en stressig vardag och sjukskrivningar på grund av anhörigomsorg är inte helt ovanligt. Även om anhöriga har ökat sina insatser över tid är det dock inte så att det merarbetet har fördelats jämnt utan det finns skillnader i vilka som fått ett mer omfattande omsorgsansvar och där kvinnor drabbats mer än män, men där också klasstillhörighet spelar stor roll och där även etnisk eller kulturell bakgrund inverkar. ”Det är samhällets ansvar att se till att människor får en god vård och service. Närståendes insatser ska vara ett komplement till samhällsinsatserna och grundas på frivillighet” (1). Inledning Svensk välfärd brukar karaktäriseras som universell vilket bland annat innebär att vård- och omsorgstjänster ska vara tillgängliga för samtliga grupper i samhället, tjänsterna ska också hålla god kvalitet. Sverige anses vara ett av de mest generösa länderna när det kommer till satsningar på äldreomsorg. Trots utvecklingen av olika typer av äldreomsorg, har emellertid anhöriga fortsatt vara den största hjälpkällan för äldre människor, och i samband med den väldokumenterade minskningen av den samhälleliga välfärden har detta blivit extra tydligt. Anhöriga står idag för nästan tre fjärdedelar av all omsorg om hemmaboende äldre. Vid jämförelser med tidigare siffror ger anhöriga dubbelt så många timmars hjälp som för 30 år sedan (2). Enligt en undersökning från 2012 framgår att 1,3 miljoner, eller var femte person i vuxen ålder, ger hjälp eller stöd till någon närstående, och av dem är 900 000 i yrkesverksam ålder (3). Från en studie om anhörigomsorg i medelåldern (45–66 år) framgår att nästan 140 000 personer i Sverige har minskat i arbetstid eller slutat arbeta på grund av anhörigomsorg (4). Studien visar också att cirka 200 000 personer har fått sämre ekonomi av samma skäl. Anhörigomsorg handlar inte bara om hjälp till äldre utan till människor i alla åldrar och inledningsvis är det viktigt att poängtera att få personer ser sig som ”anhörigvårdare” eller ”anhörig till närstående med omsorgsbehov”. Det handlar istället om relationen till den närstående och Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 17 hjälpinsatsen ses vanligen som naturlig, och ibland orsakar den inga större problem för den dagliga tillvaron. Det är viktigt att kunna hjälpa sina närstående och de goda sidorna med anhörigomsorg ska inte underkattas (5). Det finns emellertid mycket kunskap om hur individer, såväl fysiskt, psykiskt som ekonomiskt, kan belastas av anhörigomsorg, och inte minst gäller det i förhållande till arbetslivet. Det finns ett mönster som innebär att ju mer omfattande hjälp anhöriga ger, desto mer påverkas såväl arbetslivet som livskvaliteten till det sämre. Oavsett omfattning av hjälp upplever kvinnor i högre grad än män att omsorgsgivandet påverkar livskvaliteten negativt, kvinnor drabbas också mer av anhörigomsorgens ogynnsamma konsekvenser. Det är dock inte bara könstillhörighet som påverkar risken att drabbas av negativa följder, utan detta samverkar med klass, ålder och etnicitet. Dessa generella drag för anhörigomsorg gäller såväl i Sverige som internationellt. Anhörigas situation beror både på den närståendes hjälpbehov och på hur mycket stöd som ges av andra aktörer, men också på vilken typ av samhällssystem som råder (6). Som en utgångspunkt i kapitlet finns därför frågan om den faktiska innebörden av det juridiska ansvaret för personer med hjälpbehov. I många länder ligger ansvaret för sådan hjälp på familjen, i Sverige är det däremot ett samhällsansvar (SoL 2001: 453, kap. 2§1). Trots samhällsansvaret, står således anhöriga även i Sverige för den största delen av all hjälp och omsorg till sina hjälpbehövande närstående, och det beräknas att det ekonomiska värdet vida överstiger utgifterna för den formella omsorgen. Vid beräkningar från Storbritannien och jämfört med svenska förhållanden skulle anhörigas insatser kunna värderas till 177 miljarder kronor (7). Sett till förlorade skatteintäkter finns beräkningar om att det i Sverige kan röra sig om cirka 2,3 miljarder kronor enbart räknat på att cirka 100 000 personer gått ner i arbetstid (8). Sett till internationella förhållanden framgår att många länder, via politik och lagstiftning, söker bistå anhöriga omsorgsgivare (9). Det finns politik vars ekonomiska mål främst syftar till att reducera eller uppskjuta institutionalisering av personer med hjälpbehov och genom det minska kostnaderna för vårdsystemet. Sådan politik erkänner att anhörigas insatser är värdefulla och att anhöriga ska bli stöttade. Många länder ramar in sina strategier i termer av stöd till anhöriga, men de ekonomiska målen är de viktigaste motiven för att utveckla sådant stöd. Det är problematiskt att använda ekonomiska termer när det gäller stöd till anhörig, det vill säga diskussioner om hur mycket samhället sparar på att anhöriga utför arbetet istället för den offentliga omsorgen, eller hur lång tid man skjuter upp ett institutionsboende för den hjälpbehövande. Att minska offentliga utgifter genom anhörigomsorg kan aldrig vara en utgångspunkt i ett välfärdssamhälle, som för Sveriges del dessutom vilar på grunden att hjälpbehövande ska kunna få sin vård och omsorg via samhället. Dock är ekonomi ett vanligt argument och få diskussioner kring anhörigomsorg, eller stöd till anhöriga, är utan den dimensionen (ibid). Omsorg är inte gratis – det är inte så att kostnaden upphör för att anhöriga utför arbetet. Däremot är det pris anhöriga betalar mindre uppmärksammat. Det här kapitlet ska därför handla om förvärvsarbetande anhöriga och deras kostnader för sitt omsorgsgivande och det är en angelägen fråga, inte minst vad gäller jämställdhet både i och utanför arbetslivet, men också när det gäller jämlik hälsa och övriga livsvillkor. Syftet med kapitlet är att beskriva och analysera hur anhörigomsorg kan påverka arbete och försörjningsmöjligheter i Sverige och internationellt. Syftet med kapitlet är också att problematisera skillnaden mellan lagstiftning och praktik. De frågeställningar som ska besvaras är: Vad innebär det att kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg? Vilken hjälp och stöd finns för anhöriga som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg? Vilka önskemål har anhöriga om stöd och hjälp? Hur kan man tolka skillnaden mellan lagstiftning och praktik när det gäller anhörigomsorg? Vilka förslag till åtgärder kan ges utifrån de resultat som framgått? Kapitlet kan ses som en övergripande beskrivning av situationen för anhöriga som försöker kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg. Anhöriga i Malmö kommer inte att preciseras eller diskuteras just här. Det finns dock inte någon anledning att anta att deras situation avviker på något avgörande sätt från de resultat som beskrivs. 18 Ann-Britt S and Förtydliganden Det är inte helt lätt att hålla isär begreppen anhörig och närstående men ofta framgår av sammanhanget vem som avses. Ibland används andra begrepp för att tydligare avskilja vem som avses. Men eftersom det är anhörigrelationen som är utgångspunkten för kapitlet blir begreppen brukare, patient eller klient fel ord i sammanhanget. Jag har valt att genomgående använda begreppet anhörig för den som ger hjälp och den som tar emot hjälp kallas för närstående. Jag är dock väl medveten om att situationen sällan är så onyanserad som detta kan antyda, det vill säga att det ofta finns en ömsesidighet i en relation som inte framgår när man enbart kallar en person för givare eller mottagare av hjälp. Ett annat förtydligande gäller innehållet i kapitlet. Diskuterar man anhörigomsorg och förvärvsarbete eller ekonomiska konsekvenser av anhörigomsorg är det uppenbart att problematiken sträcker sig över alla åldersgränser, relationer och diagnoser. Även om anhörigomsorg innehåller positiva delar är det inte ovanligt att analysera anhörigas situation i form av bördor eller begränsningar, som visas av de engelska begreppen caregiver burden eller caregiver constrain. Det kan handla om mindre fritid, färre möjligheter till socialt umgänge och liknande. Detta kan i sin tur ge upphov till stress och sjukdom och kan leda till försämrade möjligheter att förvärvsarbeta och påverkar därmed försörjningen. Att anhörigomsorg kan innebära ekonomisk stress är inte lika uppmärksammat i Sverige som i flera andra länder där man vet att anhörigomsorg kan leda till sämre ekonomi, och ibland till fattigdom t.ex. (10, 11, 12). Socioekonomisk stress ger även effekter för hälsan och det finns studier som visar att det kan leda till för tidigt åldrande (13,14). Ekonomiska, såväl som andra konsekvenser, av anhörigomsorg rör inte bara gruppen förvärvsarbetande, det kan likaväl handla om pensionärers eller ungdomars situation. Utgifter i samband med närståendes sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar privatekonomin, det kan exempelvis vara kostnader för avlösning/växelvård, och speciellt om man har gemensamt hushåll. Men det kan också vara att hjälpa en närstående med pengar eftersom långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning ofta leder till sämre privatekonomi. Det handlar därför om att även uppmärksamma de ökade utgifter som är vanliga när man har en närstående som behöver hjälp. Avgränsningar Jag har valt att inte diskutera anhöriga utifrån den närståendes sjukdom och av flera skäl. Med ett anhörigperspektiv i förhållande till förvärvsarbete och ekonomi menar jag att likheterna i anhörigas situation är större än skillnaderna och det finns risk att man bortser från det om man fokuserar på den närståendes sjukdom. Anhörigas upplevelser av sin situation är alltid individuell och handlar lika mycket om person, situation och relation som om sjukdom. Effekterna av anhörigomsorg är generellt större om det gäller en make-maka-relation eller för föräldrar vars barn har funktionsnedsättning, än i andra relationer, och oavsett sjukdom. Ser man till ett livsperspektiv är detta ännu mer uppenbart. Anhörigas kön och etnicitet har också större betydelse än sjukdom i det här perspektivet. Däremot är det naturligtvis relevant att ibland diskutera anhörigas situation utifrån den närståendes sjukdom. Kapitlets disposition Kapitlet fortsätter, efter metod och material, med ett försök till klargörande kring lagstiftning och typ av välfärdsstat, som är den teoretiska anknytningen. Arbetslagstiftningen när det gäller anhörigas bortavaro från arbetet av omsorgsskäl har en egen rubrik. Kapitlet är sedan uppdelat efter frågeställningarna. Vad det innebär att kombinera anhörigomsorg med förvärvsarbete besvaras via internationell och svensk forskning. Skyldigheten att ge kommunal hjälp och stöd till anhöriga står numera i socialtjänstlagen och en presentation av sådan hjälp ges i förhållande till förvärvsarbetande anhörigas situation, där beskrivs även anhörigas önskemål om stöd och hjälp. I diskussionen resoneras kring frågeställningarna i relation till den teoretiska anknytningen och avslutningsvis följer förslag till åtgärder. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 19 Metod och material Det finns en omfattande forskning i området förvärvsarbete och anhörigomsorg, främst internationell, men även en del svensk forskning. Från den internationella forskningen har jag valt olika studier som belyser relevanta delar av problematiken och här måste man vara uppmärksam på att det handlar om länder som skiljer sig från Sverige, såväl när det gäller familjens skyldigheter som arbetslagstiftning. När det gäller svensk kunskap finns en relativt omfattande forskning om anhöriga med utgångspunkt i den närståendes sjukdom (t.ex. anhöriga till personer med demens, stroke etc). Det finns också en del forskning om äldre makar, merparten av denna forskning består av kvalitativa studier. Det finns även forskning som lyfter försörjningsproblematiken och kopplingen till förvärvsarbete, men som är av lite äldre datum t.ex. (5). Jag har därför gjort ett urval av två nygjorda och riksomfattande studier, som är inriktade på anhöriga i olika relationer och åldrar, och har fokus på anhörigomsorg och förvärvsarbete. Vid några olika platser i texten har jag lagt in citat som kommer från anhöriga omsorgsgivare som har deltagit i något som kallas för blandade lärande nätverk, BLN, och som bedrivits via Nationellt kompetenscentrum anhöriga (www.anhoriga.se).1 Deltagarna har i de här fallen medverkat i BLN som handlat om anhörigomsorg och förvärvsarbete respektive anhörigomsorg och ekonomi. Beskrivningen nedan kommer från en intervju i forskningsprojektet Anhörigomsorgens pris (4) och används här för att illustrera en situation kring anhörigomsorg och arbete. ”Det gick inte längre. Jag hade tagit ut alla mina semesterdagar men det fungerade ändå inte. Jag var helt slutkörd och sa upp mig från mitt jobb. Då fick jag ett PAN-avtal. De senaste två åren har jag jobbat alla dagar, dygnet om, har ingen semester och får ut 2 000 mindre per månad än jag fick i mitt arbete. Men det går bra, nu slipper jag oron och jag kan vara hos henne hela tiden. Jag har också fått löfte om att återgå i tjänst … sedan.” (Dvs när makan flyttat till ett särskilt boende.) Intervju med make, 2012, i (9). Teoretisk anknytning ”Många människor ser det som en självklarhet att hjälpa familjemedlemmar eller andra närstående. Den generella utgångspunkten i lagstiftningen är att en person själv avgör hur stort ansvar han eller hon vill ta för att hjälpa, stödja eller vårda en närastående” (1) (s 11–13). I det svenska välfärdssystemet är det individen, inte familjen, som är den minsta enheten. Att individen är minsta enhet betyder bland annat att man måste ha egen skattepliktig inkomst för att få full del av arbetslöshetsförsäkring, sjukförsäkring och för att få pensionspoäng utöver grundnivån. Grundtanken i det svenska välfärdssystemet är således en arbetslinje. I Sverige finns en målsättning om jämlikhet och jämställdhet, bland annat genom att söka ge lika möjligheter och skyldigheter för kvinnor och män att kunna arbeta och försörja sig. Får individerna behov av vård och omsorg ska detta tillgodoses via kommuner och landsting 1 BLN är en metod för att få ett underifrånperspektiv på anhörigas situation. De blandade lärande nätverken består av exempelvis anhöriga, anhörigkonsulenter, politiker, biståndsbedömare och vårdpersonal som träffas regelbundet för att diskutera frågor kring vissa områden och tillsammans med en forskare (för de här områdena är det författaren till det här kapitlet) och en praktiker. Deltagarna hör hemma på olika orter i Sverige, och citaten som ingår i det här kapitlet är tidigare publicerade i Sand, 2014. 20 Ann-Britt S and och anhöriga har inga sådana skyldigheter när det gäller vuxna närstående utan anhörigas insatser ska bygga på frivillighet (15). Det handlar om att vi har en viss typ av välfärdssystem eller välfärdsstat, som skiljer sig från andra välfärdsstater. Gösta Esping-Andersen har utvecklat en teori kring olika välfärdsstater. Teorin är väletablerad när det gäller välfärdsfrågor och den används ofta för att den tydligt visar skillnader mellan olika välfärdsstater. Kategoriseringen bygger främst på kvaliteten av de sociala rättigheterna samt förhållandet mellan stat, marknad och familj (16,17). Teorin omfattas av tre skilda välfärdssystem, dessa brukar namnges som den liberala, den konservativa samt den socialdemokratiska. Ett problem är naturligtvis att länder genomgår förändringar, och att typologierna inte är helt klara. En mycket grov specificering av modellerna är emellertid att den liberala välfärdsstaten bygger på att marknaden skall fördela resurser, försäkringar och sociala tjänster. Marknaden har en central roll som producent av välfärd och staten har minimalt inflytande, mestadels genom behovsprövade understöd, och lämnar vårdansvar till individen och familjen. USA är ett exempel som tillämpar detta system. Den konservativa välfärdsstaten har ett korporativistiskt system och består av en inkomstbaserad ersättningsprincip där de sociala skydden ges i förhållande till individens inkomst. Här har många aktörer, som privata organisationer, en given status. Systemet ger bra villkor för vissa grupper medan andra grupper blir mindre privilegierade. Här är kvinnor, eftersom de inte sällan är (var) hemmafruar, de som ger vård och omsorg. Det systemet används bland annat i Tyskland. Sverige och de övriga nordiska länderna, har räknats till den socialdemokratiska välfärdsstaten. Välfärdsstaten har fått sitt namn på grund av att det främst var socialdemokratin som dominerade i dessa länder och drev igenom samhälleliga reformer. Grundtanken är att utjämna sociala olikheter mellan individer och att alla medborgare skall garanteras vård, skola och omsorg. Alla ska också kunna ta del av de sociala förmåner som finns i samhället. Något som internationellt sett är ganska unikt för detta system är ett högt utvecklat socialt skyddsnät som även omfattar barn, personer med funktionsnedsättning och gamla. Detta gör lönearbete nödvändigt, eftersom skatten är baserad på arbete, utan lönearbete finns det ingen inkomst för samhället och välfärden kan inte uppnås. Modellen har utsatts för en del kritik och EspingAndersen har senare besvarat en hel del av kritiken och gjort om sin typologi. Utifrån den socialpolitiska forskaren Ruth Listers begrepp kan man skilja mellan familialistisk och defamilialistisk välfärdsregim (18). Dessa begrepp har sedan utvecklats av andra feministiska forskare men ska inte beskrivas närmare här, det handlar dock i stora drag om vem som ses som huvudansvarig för vård och omsorg och där Sverige och övriga Norden ingår i den defamilialistiska välfärdsregimen. Esping-Andersens förståelse för defamilialisering innebär att minska kvinnors beroende inom familjen och att underlätta för kvinnor att arbeta och därmed få full tillgång till socialförsäkringssystemet. För Sveriges del sker det via välfärdsstaten som ska tillhandahålla tjänster som vård och omsorg. Ett problem när det gäller defamilialisering är emellertid att det framstår som om man enbart ser till kvinnors intressen som omsorgsgivare och inte tar hänsyn till dem som är mottagare av omsorg. Det innebär att det lätt kan uppstå konflikter mellan olika parters behov och rättigheter. De omsorgstjänster som gör det möjligt för kvinnor att förvärvsarbeta kanske inte passar personer med funktionsnedsättningar och stora omsorgsbehov, eller med familjens situation i övrigt. De omsorgstjänster som existerar kanske inte är tillgängliga i tillräcklig omfattning eller håller tillräckligt god kvalitet. Vad som sker i en konflikt mellan behov och rättigheter i en defamilialiserad välfärdsregim är således en grundläggande aspekt i kapitlet. I nästan alla länder har välfärdsstaterna tagit en ny inriktning de senaste åren på grund av att olika krafter har kommit att ifrågasätta dess styrka, effektivitet samt användbarhet. Nya ideologiska tankar har slagit igenom vilket har lett till att ett ökande antal länder minskat på välfärdsförmånerna i samhället. De utmaningar de västerländska välfärdsstaterna står inför idag handlar om förändringar i familjemönster, en åldrande befolkning och stigande arbetslöshet vilket i sin tur hotar välfärdsstatens livskraft då socialpolitiken kan komma att behöva förändras (17). Den förändrade inriktningen gäller inte minst för Sveriges del. Det är därför viktigt att framhålla att enskildas välfärd är inskriven i regeringsformen. Det är således en grundlag och kännetecknande för grundlagar är att de är betydligt svårare att ändra på jämfört med andra lagar. ”Den enskildes personliga, ekonomiska och kulturella välfärd skall vara grundläggande mål för den Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 21 offentliga verksamheten. Det skall särskilt åligga det allmänna att trygga rätten till hälsa, arbete, bostad och utbildning samt att verka för social omsorg och trygghet” (19). Oavsett typ av välfärdsstat finns det i de flesta länder åsikter om vad som är anhörigas skyldigheter (6). Det gäller även i länder där omsorgsansvaret ligger på samhället, och sådana värderingar inverkar på hur praktiken utformas och påverkar genom de anhörigas situation. Ansvarsfördelning mellan individ och samhälle är därför en fråga som ska lyftas via lagstiftningen och diskuteras via praktiken. Internationellt sett är det inte många länder som har lagstadgade rättigheter specifikt för anhöriga. Trots det finns det ofta någon form av hjälp och stöd från samhället. I Storbritannien finns exempelvis lagar som ger anhöriga rättigheter att få flexibla arbetstider och att inte bli diskriminerade eller trakasserade i arbetslivet. I Kanada och USA finns lagar om att anhöriga i vissa situationer kan få skattesänkningar. 2 I många länder kan anhöriga få ekonomisk ersättning, denna ersättning ser olika ut beroende på vilket land det gäller men generellt sett är ekonomiskt stöd det snabbast växande stödet till anhöriga i Europa (20). Arbetslagstiftning i förhållande till anhörigas omsorgsuppgifter i Sverige ”Fått närståendepenning i 100 dagar vilket gjorde det möjligt att vara tjänstledig, och för jobbet att ta in en vikarie.” Deltagare i BLN 2013. ”Jag har en förstående arbetsgivare annars hade det aldrig gått. Men hur blir det om det skulle bli tal om arbetsbrist till exempel?” Deltagare i BLN 2013. När det gäller svenskt arbetsliv finns inte någon lagstiftning som skyddar den anhörige om hon eller han skulle komma i en långvarigt besvärlig arbetssituation på grund av anhörigomsorg. Däremot finns det två lagar som gäller vid tillfälliga behov och i speciella situationer. Den ena, Närståendepenning, ger rätt till 100 dagars ledighet för att vara hos en svårt sjuk närstående (21). I vissa fall kan den betalas ut i upp till 240 dagar (vid hiv). Dagarna tillhör den som vårdas, inte den som får ersättningen (22). Det finns inget krav på insatser och dagarna kan delas av flera anhöriga, men det krävs läkarintyg. Ersättningen ges från Försäkringskassan och ger cirka 80 procent av sjukpenninggrundad inkomst. År 2014 fick totalt 15 620 personer närståendepenning (23). Kvinnorna var i majoritet, 11 338 jämfört med 4 282 män (ibid). De gav hjälp till ungefär lika många kvinnor (6 966) som män (6 258). Det är således inte många som använder sig av denna möjlighet även om antalet har ökat något, sett över tid. Det finns även en Lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl. ”En arbetstagare har rätt till ledighet från sin anställning av trängande familjeskäl som har samband med sjukdom eller olycksfall och som gör arbetstagarens omedelbara närvaro absolut nödvändig” (24). Antalet dagar kan begränsas i kollektivavtal och här kan också avtalas om ledigheten är avlönad. Beroende på arbetsgivare kan villkoren därmed se olika ut, men rätten till ledighet gäller alla anställda. Båda lagarna är förknippade med akutsjukdom eller allvarliga sjukdomstillstånd. Det innebär att det saknas rättigheter i arbetslivet för anhöriga som ger mer långvarig omsorg, eller som har tillfälliga behov av ledighet, exempelvis motsvarande ledighet för vård av barn (VAB) för föräldrar med minderåriga barn. ”Mindre inkomster på grund av lägre tjänstgöringsgrad, från heltid till cirka 60 procent. Det hade inte fungerar att jobba heltid. Kommer att gå tidigare i pension. Jobbet har varit schysta och lyhörda för behovet att ha ledigt då och då för att följa med på olika besök.” Deltagare i BLN 2011. 2 22 Forskning visar dock att det inte är helt okomplicerat att använda rättigheterna. Ann-Britt S and ”Vår ekonomi rasade sedan min make blev sjuk. Vi lever båda i en ekonomis stress.” Deltagare i BLN 2009. Förvärvsarbete och anhörigomsorg i ett internationellt perspektiv Sedan tidigt 1990-tal har ett antal länder med andra välfärdsmodeller än den nordiska, fokuserat på förvärvsarbete och anhörigomsorg och den problematik som kan uppstå. När man ser till studier av detta slag är det lätt att fastna i jämförelser trots att det inte är helt lätt att jämföra (25). En del av skillnaderna mellan länderna handlar om viss skillnad i definitioner och föreställningar om vårdansvar för hjälpbehövande (ibid.). Trots det har alla studier samma slutsats; nämligen att generationen under den äldsta har en nyckelroll som omsorgsgivare. Vidare visar studierna att det är få personer som är i en situation där de är ”fångade i mitten”, att de både har ansvar för äldre föräldrar och minderåriga barn samtidigt som de är förvärvsarbetande t.ex. (26). Majoriteten har vuxna barn när deras föräldrar behöver hjälp. Ett stort antal studier visar att detta hjälparbete är starkt könsrelaterat med hänsyn till typ och omfattning av hjälp. Kvinnor står för den mesta hjälpen men på senare år har män i ökande grad tagit på sig vårduppgifter (20). Mycket av forskningen om samband mellan omsorgsansvar och förvärvsarbete/försörjning kommer från länder där tillgången till offentlig äldreomsorg är mer begränsad och villkoren på arbetsmarknaden är andra än i Sverige. Forskningen visar genomgående ett negativt samband mellan omfattande omsorgsansvar och förvärvsarbete, både vad gäller deltagande i arbetslivet och antal arbetade timmar, och särskilt för kvinnor (10). Att helt lämna arbetslivet är ovanligt i alla länder. Det är generellt vanligare att gå ner i arbetstid. Ännu vanligare är det med tillfälliga avbrott, anpassade arbetstider och svårigheter att satsa på arbetet, exempelvis genom att inte kunna acceptera en befordran (27, 12, 28, 29). En slutsats av den internationella forskningen är att anhörigomsorgens påverkan på förvärvsarbete och försörjning beror på hur omfattande och långvarigt omsorgsgivandet är. Konsekvenser för hälsa Det finns en växande uppmärksamhet på den hälsofara som anhöriga utsätts för. Psykisk stress och överbelastning är några vanliga risker. Isolering och brist på stöd kan ge en större börda och resultera i ökad stress eller mentala hälsoproblem. Omsorgsgivande anhöriga upplever en högre förekomst av mentala hälsoproblem i alla OECD-länder med tillgänglig data (20). Mentala problem kan bero på intensiteten i omsorgshjälpen. I de flesta länder finns en klar skillnad i mentala problem om man ger mer än 20 timmars hjälp per vecka. För dem i yrkesverksam ålder är resultaten motstridiga när det gäller utforskandet av hälsopåverkan av att ge omsorg (14). Det kan finnas en positiv effekt på hälsan för dem med omsorgsansvar jämfört med dem som inte ger sådan hjälp. Detta ligger i linje med en hypotes om att omsorg kan ha positiva effekter genom rollfördelar och känslor av att vara uppskattad. Trots det kunde man se en signifikant ökad risk för sämre hälsa hos omsorgsgivande anhöriga vid jämförelse med dem som inte gav omsorg. För dem som inte förvärvsarbetade men gav mer omsorg ökade risken för sämre hälsa. Men medan en anställning generellt kan vara bra för hälsan, kan informell omsorg kombinerad med arbete ha en förödande påverkan på densamma. Det var dock inte arbetet i sig som gav utslag utan kombinationen av olika rollförväntningar som bland annat gav upphov till extra stress. I en engelsk studie svarade tre av fyra anhöriga att de var bekymrade över hur stress i relation till omsorgsgivandet påverkade deras hälsa (30). Slutsatsen blir således att omfattningen av omsorgsgivande kombinerad med för lite hjälp från samhället har en negativ inverkan på anhörigas hälsa. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 23 Konsekvenser för ekonomin Låg lön En möjlig konsekvens av anhörigomsorg är låg lön (20). Anhöriga som ger omsorg kan uppleva en lönediskriminering som ett resultat av avbrott för vård, vilket leder till förlorad yrkeskunskap och skicklighet. Låg lön kan också vara ett resultat av att man inte kan göra karriär, det vill säga att man inte kan arbeta på att få högre lön. Det kan vara svårt att ta en befattning som kräver mer arbete och på oregelbundna tider, det kan vara svårt att delta i utbildningar och konferenser som innebär bortavaro från den närstående. Låg lön för anhöriga behöver emellertid inte bara vara ett tecken på förlorade arbets- eller karriärmöjligheter då de också kan vara ett resultat av en självselektion till lägre betalda arbeten eller arbeten som gör det enklare att balansera arbete och familjeansvar. Tidig pension Det finns inte många studier om samband mellan omsorgsgivande och att gå i tidig pension, de få studier som finns visar dock att det finns vissa omständigheter som ökar sannolikheten (31, 32). Sådana omständigheter kan exempelvis innebära att vara den främste vårdgivaren och/eller att ha en tung omsorgsbörda, vara nära släkting eller att bo tillsammans med den hjälpbehövande, samt försämringar i den närståendes hälsotillstånd. I två studier fann man dock tvärtemot antagandet om tidig pension, att omsorgsgivande män hade signifikant lägre sannolikhet att gå i pension jämfört med dem som inte gav omsorg (31, 33). Omsorgsgivande var inte heller signifikant för kvinnors tidiga pension, om det inte gällde make eller om de gav hjälp till fler än en person. Det talar för att arbetet kan vara extra viktigt för den som har ett omsorgsansvar. Anhöriga kan dock göra en del subtila förändringar i sitt arbetsliv som inte alltid syns i de mått som använts i analysen, som att behålla arbetet men dra ner på arbetstimmar. Om man sammanfattar resultat av internationella studier tycks informell omsorg inte påverka arbetet vid låg omfattning och för dem som inte sammanbor med den närstående. Däremot kan anhörigomsorg ha en avgörande påverkan på arbete och hälsa, speciellt för individer som ger omfattande omsorg. Omsorgsgivande är också förknippad med högre trolighet för dålig ekonomi. Från internationell forskning kan man dra några slutsatser; det är i allmänhet lika troligt för anhöriga som ger omsorg att vara i arbete som för dem som inte ger sådan omsorg, det är mer troligt att anhöriga som ger omsorg arbetar färre timmar i betalt arbete än de som inte ger omsorg, och slutligen, det finns en signifikant skillnad mellan dem som ger mycket omsorg, så sett att det är mer troligt att de slutar arbeta, jämfört med dem som inte ger sådan omsorg. När det gäller att gå i tidig pension är resultaten dubbeltydiga men omfattande omsorg, att ha en make-maka-relation, eller att hjälpa flera personer, påverkar beslutet att pensionera sig i förtid. Slutsatser från internationell forskning Genom att människor åldras och får behov av omfattande vård och omsorg i hemmet har frågor rests om anhöriga och deras möjligheter att kombinera arbete med anhörigomsorg. I många länder har individer uppmuntrats att åldras i det egna hemmet istället för på institutioner, trots att den ekonomiska bördan på individer och deras familjer blir betydligt högre. Även om hemmet har varit den traditionella platsen för omsorg genom historien, har de nuvarande demografiska förändringarna komplicerat hemmet som en plats att ge kostnadseffektiv vård och omsorg. Antalet kvinnor, de traditionella omsorgsgivarna för sjuka familjemedlemmar, som numera är i förvärvsarbete, har ökat dramatiskt och det ställer frågor om deras vilja och möjligheter att fortsätta ge omsorg i framtiden. Människor lever idag längre och bor kvar i sitt hem med högre grad av sjukdom och funktionsnedsättning än någonsin tidigare. Konsekvensen av detta är att tiden en närstående vistas i hemmet är längre och att rollen som omsorgsgivare har blivit mer komplex. Till detta kommer att familjer och hushåll har ändrats, med fler ensamhushåll och mindre 24 Ann-Britt S and familjer. Det faktum att många länders omsorgsprogram bygger på föreställningen att familjemedlemmar ska ge den största delen av all hjälp, är därmed ohållbar enligt den internationella forskningen. Anhörigomsorg och förvärvsarbete i Sverige Eftersom denna bok handlar om det obetalda omsorgsarbetet i Sverige finns det skäl att beskriva den svenska kunskapen på området lite mer detaljerat jämfört med de internationella studierna. Socialstyrelsen gjorde 2012 en undersökning om anhöriga som ger omsorg till närstående och som riktades mot 15 000 slumpmässigt utvalda personer i åldern 15 år och äldre, och med en svarsfrekvens på 55 procent. Av studien framgår att drygt 1,3 miljoner personer, vilket motsvarar var femte person i vuxen ålder, vårdar, hjälper eller stödjer en närstående (3). Det är liknande uppgifter som utförs i Sverige som i andra länder. Hålla sällskap/ umgänge, tillsyn/motivera/stödja, vardaglig hjälp som inköp, städning, tvätt, matlagning, annan praktisk hjälp, kontakter med vård och omsorg, personlig omsorg. I Socialstyrelsens studie fanns även frågor om att ge ekonomisk hjälp till den närstående och handlar om hjälp till försörjningen. Sådan hjälp gavs av en dryg femtedel av de tillfrågade (23%) (3), (Tabellbilaga, s 26). Män ger mer praktisk hjälp och ekonomiskt stöd medan kvinnor oftare står för tillsyn, umgänge och personlig omsorg. Omsorgsgivande är vanligt i alla åldrar men förekommer mest i åldersgruppen 45–64 år, dock är det mest intensivt i tid räknat för individer i åldrarna 65–80 år. Sett till klasskillnader ifråga om omsorgsgivande finns en osäkerhet i utfallet som har med ojämn svarsfrekvens att göra, men allt tyder på att personer med lägre utbildning ger omsorg till närstående i högre utsträckning än svarande med högre utbildning. De med lägre utbildning är också bland dem som i högre grad ger omsorg varje dag. Studien visade också att 40 procent av dem som gav omfattande omsorg hade gått ner i arbetstid på grund av sitt omsorgsgivande. Sett till etnicitet fanns skillnader i att 24 procent av dem som var födda utanför Europa angav att de gav omsorg till en närstående vilket ska jämföras med 18 procent av de inrikes födda. På samma sätt var det vanligare bland utrikesfödda (alla landsgrupper) än bland inrikes födda att man gav omsorg till en närstående varje dag. Det fanns viss skillnad i hjälpgivande i förhållande till ålder och relation. De som var mellan 30–44 år gav främst omsorg till barn med hjälpbehov (3). I åldern 45–64 år gavs mest omsorg till föräldrar, medan personer äldre än 65 år i hög utsträckning gav omsorg till sin make, maka eller partner. Hälften av alla anhöriga gav hjälp till en förälder, en fjärdedel gav hjälp till en make/maka eller partner, en femtedel gav hjälp till ett syskon eller annan släkting. Generellt sett var det vanligare att en kvinna fick omsorg än en man, drygt två av tre hjälpte en kvinna. Detta hänger delvis ihop med ålder då föräldrar är den vanligaste hjälpmottagaren och nästan hälften av omsorgsgivarna hjälpte en förälder, vanligen en äldre mor. Sett till de olika åldersgrupperna var det emellertid vanligt redan i åldrarna 18–29 år att ge hjälp till en förälder (cirka 50%). Det blev ännu vanligare med stigande ålder och så många som 68 procent i åldersgruppen 45–64 år gav omsorg till en eller två föräldrar. Drygt en fjärdedel gav omsorg till en make/ maka/partner. Det var vanligast att män gav omsorg till en maka eller partner (33%), medan en femtedel (21%) av kvinnorna uppgav denna relation. En femtedel av omsorgsgivarna, (20%), gav omsorg till ett barn med sjukdom eller funktionsnedsättning. Här är skillnaderna mindre tydliga mellan könen och det noteras inte några socioekonomiska skillnader (ibid). Ju mer omsorg en person ger desto mer påverkas också möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, särskilt i åldersgruppen 30–44 år, och i högre grad för kvinnor än för män. Ju mer omfattande omsorg desto mer påverkas även livskvaliteten till det sämre och kvinnor upplever även här i högre grad än män att livskvaliteten påverkas negativt av omsorgsgivandet. Socialstyrelsen sökte belysa eventuella samband mellan omsorgsgivande och sämre skattat Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 25 hälsotillstånd och fann indikatorer på att risken för ohälsa ökade i relation till omfattningen av den omsorg som gavs men hade svårt att avgöra om detta berodde på ålder, förvärvsarbete eller andra omständigheter. Socialstyrelsens slutsatser är att omsorgsgivandet ligger på en hög nivå i befolkningen och är vanlig i alla åldrar. De konstaterar att anhörigomsorgen har en samhällsbärande funktion. Attityderna till att ge omsorg är positiv, men de flesta omsorgsgivare anser att det offentliga bör ta huvudansvaret för att tillgodose de närståendes behov av vård och omsorg. Omsorgsgivandet får i allmänhet inte några större konsekvenser för livskvaliteten, men de som ger omfattande omsorg löper en stor risk för sämre livskvalitet. Socialstyrelsens slutsats är att den offentliga vården och omsorgen måste uppmärksamma omsorgsgivarnas situation i ett tidigt skede och aktivt erbjuda stöd och hjälp. Medelålders anhöriga och deras kostnader för omsorgsgivande Den stora gruppen som ger anhörigomsorg är medelålders och därmed i en ålder där de förväntas arbeta. Sverige är det land i världen där flest kvinnor förvärvsarbetar, det gäller även medelålders och de som närmar sig pensionsåldern (34). Kombinationen av förvärvsarbete och omsorgsansvar är följaktligen vanligare i Sverige än i andra länder. Omfattningen av hjälpbehov i kombination med tillgång till offentlig omsorg är därmed avgörande för möjligheterna att kombinera anhörigomsorg med arbete, och tillgången till offentlig omsorg brukar ses som det viktigaste skälet till att kvinnor i Sverige kan förvärvsarbeta i så hög utsträckning (ibid.). Forskningsprojektet Anhörigomsorgens pris handlar om anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser och riktar sig till personer mellan 45 och 66 år, och 6 000 slumpmässigt utvalda personer i dessa åldrar ingick i urvalet (4). De fick år 2013 en postenkät som besvarades av 3 630 personer vilket ger en svarsfrekvens på 61 procent av urvalet. Studien fokuserade på kvinnornas och männens erfarenheter av och syn på: 1) omsorgsinsatser för åldrande föräldrar och andra vuxna anhöriga, 2) omsorgsansvarets eventuella påverkan på förvärvsarbete, försörjning och vardagsliv, samt 3) olika former av policysvar relaterade till omsorgsbehov (omsorgstjänster, arbetslivsanpassning och ekonomiska ersättningar). I enkätmaterialet var 58,6 procent vuxet barn som gav hjälp till förälder, 5 procent gav hjälp till maka-make, föräldrarna utgjorde 6,2 procent. De övriga cirka 30 procenten ingick i grupperna andra släktingar, vänner eller grannar, alternativt att de uppgav hjälp till flera personer. Den stora gruppen när det gäller medelålders omsorgsgivare är således barn som hjälper en äldre förälder. Det är dock makar och föräldrar som påverkas mest av att ha en närstående med hjälpbehov. Resultaten visar många likheter med Socialstyrelsens (2012) studie ovan, även om de medelålders respondenterna uppgav en högre frekvens av omsorgsgivande och lika fördelning mellan könen (4). Skillnaderna i svar kan ha med utformningen av frågorna att göra snarare än att det skett en omfattande ökning av anhörigomsorg. I den sistnämnda studien uppgav emellertid 42 procent av både kvinnor och män att de gav anhörigomsorg minst en gång i månaden. En del gav omsorg mer ofta och där fanns en skillnad mellan könen. I genomsnitt gav kvinnor 5,4 timmar hjälp i veckan, män gav 3,8 timmar. Det är således lika vanligt att män som kvinnor är omsorgsgivare, men det är fler kvinnor än män som ger omfattande omsorg; 6 procent av kvinnorna och 4 procent av männen i befolkningen hjälpte en närstående varje dag. I den gruppen gav kvinnorna i genomsnitt 19 timmar hjälp i veckan, männen närmare 13 timmar. Rapporten visar att anhörigomsorg i dagens Sverige har betydande konsekvenser för omsorgsgivarnas välbefinnande, vardagsliv, arbete och ekonomi. För både kvinnor och män gäller att ju mer omsorg man ger, desto större är risken att drabbas. Samtidigt är det vanligare bland kvinnor än bland män att omsorgsgivandet leder till negativa konsekvenser på en rad områden. 26 Ann-Britt S and Påverkan på arbetstid och inkomster Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 13 procent av kvinnorna och 8 procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat som en konsekvens av omsorgsgivandet. Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 32 procent av kvinnorna och 27 procent av männen. Uppräknat till befolkningen har drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45–66 år minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg. Många får minskade inkomster som en följd av anhörigomsorg: Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 16 procent av kvinnorna och 11 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivande. Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 40 procent av kvinnorna och 32 procent av männen. I enkäten fanns även möjlighet att svara på frågor om anhörigomsorg fem år bakåt i tiden. Ser man till dem som förlorat inkomst på grund av anhörigomsorg i nutid och fem år bakåt och uppräknat till befolkningsnivå, rör det sig om cirka 114 000 kvinnor och 75 000 män som fått minskade inkomster på grund av sitt omsorgsgivande. Att använda semesterdagar eller andra former av betald eller obetald ledighet från arbetet under enstaka dagar för att ge anhörigomsorg är vanligt bland både kvinnor och män. Hälften av de kvinnor och män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har använt kompledighet eller flextid för att ge omsorg. Av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har fyra av tio kvinnor och tre av tio män använt semesterdagar för att ge omsorg. Färre än två procent av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har haft Närståendepenning från Försäkringskassan och endast en halv procent har varit tjänstlediga med lön under mer än två veckor för att ge omsorg, medan drygt två procent har haft motsvarande tjänstledighet utan lön. Var tionde av dem som ger daglig hjälp har varit tjänstlediga utan lön under mer än två veckor, vilket är tio gånger fler än de som varit tjänstlediga med lön under motsvarande period. Anhörigomsorg påverkar arbetssituationen i samma utsträckning för både kvinnor och män, förutom vad gäller svårigheter att fokusera på arbetet som drabbar fler kvinnor; 30 procent av de kvinnor som ger hjälp minst en gång i månaden har haft svårigheter att fokusera på arbetet jämfört med 15 procent av männen. För mellan 12 och 19 procent av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har omsorgsgivandet medfört svårigheter att hålla sina arbetstider, att hinna med sina arbetsuppgifter, att tacka ja till övertid eller nya uppdrag, eller att de förhindrats att delta i möten eller kurser. Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar mellan 33 och 39 procent. Påverkan på hälsa och vardagsliv Kvinnors hälsa och vardagsliv påverkas mer än mäns av att ge anhörigomsorg, även med hänsyn till att fler kvinnor ger omfattande hjälp. Att omsorgsgivandet upplevs som fysiskt eller psykiskt påfrestande är nästan dubbelt så vanligt bland kvinnor som bland män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden. För mer än hälften av dessa kvinnor är omsorgsgivandet psykiskt påfrestande och för en dryg fjärdedel är det fysiskt påfrestande. Cirka fyra av tio kvinnor och omkring var fjärde man som hjälper minst en gång i månaden har upplevt svårigheter att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner till följd av omsorgsgivandet. Drygt fem procent av kvinnorna och drygt två procent av männen som hjälper minst en gång i månaden har blivit sjukskrivna mer än två veckor på grund av omsorgsgivandet. Bland dem som hjälper en närstående varje dag är alla dessa svårigheter betydligt vanligare, framförallt bland kvinnor. Tre fjärdedelar av de kvinnor som ger daglig omsorg upplever omsorgsgivandet som psykiskt påfrestande och lika många har svårt att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner; drygt hälften upplever omsorgsgivandet som fysiskt ansträngande och nästan var femte har blivit sjukskrivna i mer två veckor på grund av anhörigomsorg. Även många män som ger daglig omsorg är påverkade på dessa sätt, men i mindre utsträckning. Slutsatsen i rapporten om medelålders anhörigas insatser för närstående är att många kvinnor och män betalar ett högt pris för att ge anhörigomsorg och att priset är högre ju Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 27 mer omsorg de ger. En klar majoritet ger omsorg till äldre. Andelen av hjälpbehövande äldre som får hjälp av sina barn har ökat under flera decennier, samtidigt som andelen av de äldre som får del av den offentliga äldreomsorgen har minskat. Särskilt allvarlig är de senaste årens dramatiska minskning av äldreboenden, nästan var fjärde plats har försvunnit under 2000-talet (35). Samtidigt vet vi att de flesta äldre är nöjda med äldreomsorgen och föredrar att få hjälp därifrån, hellre än från barnen eller andra släktingar (ibid). Slutsatser från den svenska forskningen Anhörigas hjälp till närstående i Sverige har ökat och merparten av all äldreomsorg utförs av anhöriga. Föräldrar till barn med funktionshinder och makar är mindre grupper men det är de som generellt sett ger den mest omfattande hjälpen. Bland äldre makar ges vanligen mycket hjälp inom hushållet så länge båda lever, när den ena maken har avlidit eller flyttat till äldreboende, träder barnen in för att stötta den som finns kvar i hemmet (6). Anhörigas ökande insatser har fått effekter på flera sätt och inte överraskande rapporterar många anhöriga i Sverige att omsorgen gett konsekvenser för arbetssituationen (4). Deras koncentration på arbetet påverkas, de kan inte som sina arbetskamrater delta i sociala arrangemang, eller arbeta övertid. En del anhöriga rapporterar att de förlorar tid och lön genom att de kommer sent och går tidigt, eller måste ta lediga dagar för att följa med till läkare eller ta hand om akuta situationer. Vanligtvis finansierar de dessa ledigheter själva genom att ta ut semester, flextid eller tjänstledighet. En del blir sjukskrivna på grund av påfrestande anhörigomsorg. Sambandet mellan omfattande omsorgsinsatser och lägre deltagande i arbetslivet är lika stark i de nordiska länderna som i övriga Europa (36). Ekonomiska konsekvenser av anhörigomsorg på samhällsnivå ”Vårdarbete, läs kvinnors oavlönade vårdarbete har legat till grund för hur man har resonerat. Man har inte diskuterat eller reflekterat över lön, betalning, ekonomiska konsekvenser av vårdarbete inom familjen.” Deltagare i BLN 2013. Det saknas i stort beräkningar av anhörigas arbete och det är inte helt enkelt att mäta. En uppskattning visade att om man ser till minskade skatteintäkter kan det röra sig om cirka 2,3 miljarder kronor till följd av att anhöriga går ner i arbetstid (8). Beräkningen utgick från att 100 000 personer gått ner i arbetstid med 25 procent och att deras lön låg på kvinnors genomsnittliga lönenivå som år 2010 var 26 200 kronor i månaden. Den genomsnittliga kommunala skattesatsen användes och hänsyn togs till minskade skatteintäkter på grund av jobbskatteavdraget. En annan studie med ekonomisk beräkning är en medicinsk avhandling från 2012. Den handlar om hur mycket samhället tjänar på anhörigas insatser till närstående med avancerad cancersjukdom (37). Om hemtjänsten skulle ha gjort samma insatser som den anhörige skulle det ha kostat samhället 327 000 kronor per patient sett över en 15-månadersperiod. En slutsats var bland annat att anhöriga bör erbjudas adekvat stöd och att styrande riktlinjer bör tas fram i syfte att förebygga ohälsa hos anhöriga, och att det i sin tur skulle spara pengar åt samhället (ibid). I Storbritannien har anhörigas insatser värderats till 11 190 miljarder kronor årligen. Den beräkningen bygger på att 12 procent av befolkningen, vilket motsvarar cirka 6 miljoner människor, utför insatser (7). Varje timma värderades till 180 kronor. För Sveriges del skulle motsvarande beräkning innebära att anhörigas insatser kan värderas till 177 miljarder kronor (ibid). 28 Ann-Britt S and Samhällets hjälp och stöd ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder” (SoL 5:10). Personal som möter anhöriga i sin yrkesutövning ska ha ett anhörigperspektiv (1). För att bryta ner välfärdsstatens hjälp och stöd till medborgarna görs nedan en kort beskrivning av det stöd som hjälpbehövande äldre och personer med funktionsnedsättning kan ta del av, därefter följer stöd till anhöriga. Hjälp till äldre och personer med funktionsnedsättning ska ges av kommuner och landsting och det ses som en relation mellan individen och samhället. Generellt finns hemhjälp, dagverksamhet, trygghetslarm och matlådor för hjälpbehövande. För personer med funktionsnedsättning finns möjlighet till personlig assistans. Det finns även särskilt boende som är en form av institutionsboende för den som av olika skäl inte längre kan bo kvar i sitt hem. Som ett svar på den ökande anhörigomsorgen har det i Sverige utvecklats olika former av stöd för anhöriga och sedan 2009 finns en skärpt bestämmelse i Socialtjänstlagen (SoL 5§10). Bestämmelsen infördes redan 1998 men har gått från ”bör” till att kommunerna ”skall” ge stöd och hjälp till anhöriga som hjälper en långvarigt sjuk, person med funktionsnedsättning eller äldre. När det gäller den som behöver hjälp garanterar lagstiftningen att den hjälpbehövandes behov ska bli tillgodosedda via social hemtjänst och sjukvård. Lagarna bygger på att den enskilde söker hjälp och den anhörige kan därmed inte kräva hjälp för den närstående, däremot finns möjlighet att söka anhörigstöd för egna behov av exempelvis vila. Insatser som kommuner ger till anhöriga enligt 5§10 SoL är olika former av service. I propositionen betonas att stödet till anhöriga ska vara individuellt anpassat och ges som bistånd enligt 4 kap 1§ SoL. När det gäller att formellt ansöka om stöd innebär lagändringen ingen skillnad mot tidigare, sett ur den enskildes perspektiv. Det är endast 4 kap 1§ SoL som grundar rätt för enskilda personer att få bistånd. Det finns emellertid inga begränsningar avseende vilken form av stöd som den anhöriga kan ansöka om. Att stödet anhöriga ansöker om inte finns i kommunen är således inte något skäl för avslag (38). De flesta kommuner har idag personer, ofta kallade anhörigkonsulenter eller anhörigstödjare, som arbetar med att utveckla, informera om och erbjuda olika former av stöd till anhöriga, det kan vara i form av exempelvis stödsamtal, anhöriggrupper, utbildning och olika aktiviteter (39). Ett anhörigperspektiv ska dessutom genomsyra vård och omsorg och all personal som möter anhöriga ska se, respektera och samarbeta med anhöriga vilket bland annat innebär att: erbjuda anhöriga att delta i biståndsutredningar, ta hänsyn till anhörigas synpunkter vid biståndsbedömning och utförande, utreda anhörigas behov och informera om kommunens stöd, ge rådgivning, hålla regelbunden kontakt och följa upp stödinsatserna, samt se till att sjukvården och socialtjänsten samverkar (38). Hur samverkan mellan sjukvård och socialtjänst kan se ut finns även beskrivet i en lag som trädde i kraft år 2010 och gäller både i Socialtjänstlagen och Hälso- och sjukvårdslagen, den tar även in ett anhörigperspektiv i texten i 2 kap. 7 § socialtjänstlagen och 3 f § hälso- och sjukvårdslagen. När det gäller stöd till anhöriga kan det vara viktigt att påpeka att oavsett om man har en anhöriganställning eller är anställd som personlig assistent (se mer i nästa avsnitt) har man rätt till kommunens hjälp och stöd (1). ”Mitt liv har i många år handlat om min sjuka mamma och min sjuka dotter. Jag har aldrig känt att jag varit speciellt intressant som anhörig, inte hur jag var drabbad ekonomiskt eller hur jag mådde, bara av vad jag kunde ge deras patient eller brukare.” Deltagare i BLN 2011. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 29 Ekonomisk ersättning för anhörigas arbete ”Har gått ner i arbetstid för att orka och klara av anhörigrollen. Den kommande pensionen kommer att bli lägre. Tänk om vi hade varit yngre, då hade vi inte kunnat tjäna in till vår pension.” Deltagare i BLN 2013. ”Hade arbetat heltid om inte situationen hade varit som den är.” Deltagare i BLN 2013. Eftersom många förvärvsarbetande anhöriga får problem med såväl arbete som ekonomi är det viktigt att belysa de ekonomiska ersättningsformer som finns, samt hur de används. Det finns olika former av ekonomiskt stöd till anhöriga och det finns många beteckningar även om innehållet är likartat (40, 41, 9). De vanligaste benämningarna är hemvårdsbidrag, anhöriganställning, anhörigbidrag, arvoderad anhörigvård eller omvårdnadsbidrag. Vad som är viktigt att skilja på är om ersättningen är skattegrundad eller inte. Det är enbart den beskattade ersättningen som ger tillträde till socialförsäkringssystemet och ger ett visst ekonomiskt skydd i form av socialförsäkringar och pensionsförmåner (5). Kommunerna är restriktiva i att ge ekonomisk ersättning och de är inte skyldiga enligt lag att göra detta. Under senare år har anhöriganställningar i första hand getts till anhöriga till äldre med annan etnicitet än den svenska och med en språkproblematik som främsta skäl (42). När det gäller anhöriganställningar och vårdbidrag samlas uppgifter om antalet inte längre in som en del av socialtjänststatistiken. Socialstyrelsen fann år 2010 att 55 procent av landets kommuner inte alls hade anhöriganställningar och att anhörigbidrag enbart fanns i 33 procent av kommunerna (43). Det är därmed ovanligt att anhöriga får någon ekonomisk ersättning för sitt arbete. Majoriteten av de som var anställda innan statistiken upphörde var kvinnor. Att statistiken har upphört behöver inte betyda att anställningar av detta slag har upphört. Privatiseringen av hemtjänsten kan ha betydelse för framför allt anhöriga till äldre med utländsk bakgrund. En form av betalning för anhörigomsorg är när privata utförare av äldreomsorg anställer anhöriga som personal i hemtjänsten men med placering hos en närstående som bedömts vara i behov av omsorg. I dessa fall handlar det vanligen om timanställning på deltid (9). Det är eventuellt lättare att bli anställd av en privat utförare som exempelvis specialiserat sig på hjälp till vissa språkgrupper. Kommunerna hävdar ibland att de inte kan eller vill ha anhöriganställningar. Det är dock troligt att såväl kommuner som privata företagen anställer anhöriga, och det finns tecken som tyder på ökning, men eftersom statistiken har upphört kan man inte följa utvecklingen för anhöriganställning. En fråga är därför om den pågående utvecklingen är ett sätt för kommunen att slippa arbeta med kulturanpassning av äldreomsorgen? Eftersom kommuner ibland hävdar att de inte har anhöriganställningar medan privata omsorgsföretag anställer anhöriga för att utföra arbetet blir frågan var gränserna för informellt och formellt arbete går? Varför betalar kommunen ersättning till anhöriga om de arbetar i privata företag men inte i kommunen? En annan fråga är varför anhöriga, oavsett etnicitet, inte får anställning när den offentliga omsorgen minskat och anhöriga uppenbarligen får göra mer arbete. Här behövs undersökningar om hur man inom kommunerna ser både på anhörigomsorg generellt men också på personer med annan språktillhörighet och/eller kulturell bakgrund. För personer under 65 år och med stora hjälpbehov gäller LSS och rätt till personlig assistans.3 3 Den statistik som finns att tillgå visar att män får fler timmars assistans än kvinnor, yngre männi- skor får mera personlig assistans än äldre och ensamstående människor får mera personlig assistans än de som är gifta/sammanboende (RFV 2004:11). Vid undersökning om orsaken till dessa resultat menade RFV att “det inte fanns grund för” misstanke om diskriminering utan det handlade istället om olika behov samt att män oftare söker assistans. 30 Ann-Britt S and För att stödet ska bli så bra som möjligt får brukaren själv avgöra vem som ska vara personlig assistent, och är brukaren missnöjd upphör uppdraget. Medan de traditionella anhöriganställningarna har minskat över tid verkar det motsatta vara fallet för anhöriga i assistansanställningar, och Sverige skiljer sig därmed från exempelvis Finland. 4 Det finns många assistansföretag som inriktar sig på att hjälpa anhöriga (oavsett etnicitet) som vill bli personliga assistenter till funktionshindrade barn eller andra närstående. Det finns även de företag som uttrycker att de ger möjlighet att fortsätta som assistent åt den närstående även efter 65 års ålder, vilket de ofta tillägger, inte är möjligt i kommunerna. Ibland ger assistansföretagen även gratis juridiskt stöd för att hjälpa anhöriga att få anställning (Internet, personlig assistans). Det totala antalet personliga assistenter ligger runt 80 000 (både tim- och månadsanställda) (44). Ungefär en fjärdedel av alla personliga assistenter i Sverige är anhöriga till den de hjälper (45). I kommunerna anställs anhöriga som lever i hushållsgemenskap med den assistentberättigade på särskilda arbetstids- och lönevillkor i kollektivavtalet PAN 13. Det innebär i allmänhet en visstidsanställning med timlön. Det finns även de som anställs under HÖK-avtal som har annorlunda villkor, bland annat tillsvidareanställning som ger större trygghet om anställningen som personlig assistent skulle upphöra. Arbetstidslagen med dygns- och veckovila gäller i allmänhet inte för anhöriga i den situationen och ordinarie arbetstid kan schemaläggas till 48 timmar per vecka. ”Så länge jag arbetar har jag rätt till nattvila och hon får hjälp av assistenter. Men vad händer med min nattvila när jag går i pension? De har redan dragit ner timmar fast hon behöver mer hjälp.” Intervju med make 2013. Vårdbidrag från Försäkringskassan till föräldrar med barn med särskilda behov Föräldrar till barn med särskilda behov kan få vårdbidrag från Försäkringskassan om behovet pågår minst sex månader. Föräldrar kan även få bidrag om barnets funktionsnedsättning medför stora merkostnader. Vårdbidraget ges både för förälderns merarbete och för de merkostnader som barnets sjukdom eller funktionsnedsättning medför. Ersättningens storlek är inte kopplad till förälderns sjukpenninggrundande inkomst utan beräknas utifrån prisbasbeloppet.5 Vårdbidraget beviljas som helt, tre fjärdels, halvt eller en fjärdedel och grundas på omfattning av hjälp och merkostnadens storlek. Helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet. Vårdbidraget kan ges från det år barnet är nyfött till juni det år barnet fyller 19 år. Delar av ersättningen är skattepliktig ersättning och ger pensionspoäng. Antalet mottagare av sådant vårdbidrag har nästan fördubblats sedan mitten av 1990-talet och 2012 mottog 46 000 föräldrar bidrag (ISF 2013:18). Majoriteten av de som mottar bidraget är mammor (39 705) (ibid). 4 I Finland trädde år 2009 en ny bestämmelse i kraft i handikappservicelagen, och som gäller anhöriga (www.sosiaaliportti.fi/sv). Enligt den bestämmelsen ska en personlig assistent i allmänhet vara en person utanför familjen. Det innebär att make eller maka, barn, förälder, far- eller morförälder eller annan som står den funktionshindrade nära, inte ska anställas som personlig assistent. Man har med bestämmelsen velat dra en gräns mellan anhörigvård och personlig assistans. Anhörigvård anses lämplig då det främst är fråga om omsorg och vård, medan personlig assistans syftar till att öka självständighet och oberoende. Utgångspunkten är alltså att en anhörig person inte kan verka som personlig assistent, men däremot som anhörigvårdare. Gränsdragningen har motiverats på många olika sätt. För det första hänvisar man till ideologin om ett självständigt liv och till själva syftet med personlig assistans vilket innebär att den personliga assistenten ska uppmuntra människor till att leva sitt liv och göra egna val, därför är det viktigt att assistenten inte är en person som står den hjälpbehövande alltför nära. Vidare kan det ge upphov till jävsituationer och intressebevakningssituationer, om det finns ett anställningsförhållande. Gränsdragningen är ändå inte ovillkorlig. En anhörig kan verka som personlig assistent om det av särskilt vägande skäl anses till fördel för den funktionshindrade personen (ibid). 5 År 2015 är basbeloppet 44 500 kronor (Skatteverket 2015). Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 31 ”Man hittar andra värden i livet… Men att vara anhörig till ett handikappat barn är speciellt genom att man alltid är kvar i rollen, det blir aldrig något slut trots att barnet blir vuxet” Deltagare i BLN 2013. Vilken hjälp och stöd finns för anhöriga som kombinerar anhörigomsorg med förvärvsarbete? ”Det är ett heltidsarbete att sköta allt kring den sjuke med till exempel alla telefonsamtal till olika instanser.” Deltagare i BLN 2009. Kommunerna har genom Anhörig 300 och liknande statliga satsningar från början av 2000talet haft lång tid på sig att bygga upp anhörigstöd. När skrivningen om kommunalt stöd till anhöriga blev ändrad från ”bör” till ”skall” i socialtjänstlagen år 2009 (SoL 5:10), gjordes liksom i den tidigare skrivningen, inte några begränsningar i vilka anhöriga som ska kunna få stöd, tvärtom poängteras att stöd ska ges till anhöriga som vårdar och hjälper långvarigt sjuk, funktionshindrad, eller äldre närstående. Ser man till de utvärderingar som gjorts kring anhörigstöd framgår att det främst är utformat för äldre makar (3). Äldre makar har ofta en tung situation och kan behöva mycket stöd, men situationen skiljer sig från hur det är att vara i yrkesverksam ålder. Avlösning, att den närstående kommer på dagvård eller växelvård, är en form av stöd som är viktigt för många anhöriga oavsett relation och ålder. Ett resultat som framkommit via Nka:s lärande nätverk som handlade om förvärvsarbete och anhörigomsorg, visade att kommunerna hanterade avlösning mycket olika. Vissa kommuner hade exempelvis avgiftsfri avlösning, i tid varierar denna mellan 8–30 timmar per månad.6 Andra kommuner hade inte någon avgiftsfri avlösning alls. Ibland handlar det om ifall avlösningen ges som service eller som bistånd men det är inte enda förklaringen. En annan fråga är naturligtvis vad som ingår i avlösningen. Det är uppenbart att det ibland finns regler i kommunerna som försvårar för anhöriga att kunna vara helt lediga från anhörigomsorg, som exempelvis när de måste följa med till dagvård för att personalen där inte kan hjälpa till med av- och påklädning eller toalettbesök. Då måste anhöriga finnas till hands och av olika skäl backa upp kommunens personal. Om ett syfte med avlösning är att den anhörige ska få tid för vila och återhämtning, men ändå måste vara i ständig beredskap, så blir inte sådan avlösning den hjälp och stöd som var avsett. Om avlösning ska vara ett stöd för anhöriga som förvärvsarbetar kan kommunen inte ha regler som gör att anhöriga tvingas ta ledigt från arbetet (eller som behöver tiden för egen vila). De som vänder sig till kommunerna för att få anhörigstöd är sällan personer som samtidigt förvärvsarbetar. Det kan delvis bero på att dessa personer inte ser sig som anhöriga vårdgivare, vilket kan höra samman med föreställningen om att sådana anhöriga enbart är personer som hjälper någon på heltid eller bor tillsammans med den som behöver hjälp (40). Det kan också bero på att man inom kommunens anhörigstöd inte har uppmärksammat förvärvsarbetande anhörigas behov, alternativt inte informerat om anhörigstöd som riktar sig till den gruppen. Det kan också bero på att det stöd som erbjuds inte är det stöd som upplevs som mest relevant för den här gruppen. Det finns inte någon dokumentation om, och i så fall hur, anhörigkonsulenter eller motsvarande arbetar med anhöriga i denna situation. Det finns därför anledning att ställa frågan om, och i så fall vilket stöd, som förvärvsarbetande anhöriga upplever sig behöva. 6 Endast ett begränsat antal kommuner var representerade. Det kan därmed finnas betydligt större variation. Avlösning är emellertid något som togs bort från tidigare skrivelser om anhörigstöd, trots att det är något av det som efterfrågas mest, förutsatt att det håller god kvalitet (min anm). 32 Ann-Britt S and Förvärvsarbetande anhörigas önskemål om hjälp och stöd ”Vad händer om jag blir sjuk? Inte orkar? Bättre uppföljning i kommunerna efter insjuknandet. Hjälp hitta i myndighetsvärlden. Information om att det finns hjälp att få, och vilken hjälp. Att få veta att vi i vår kommun har så kallade trygghetsplatser för akuta behov.” Deltagare i BLN 2013. Inom Nka har anhörigas situation diskuterats bland annat utifrån hjälpbehov i förhållande till arbetsmöjligheter (40). Dessa diskussioner har gett liknande resultat som tillgänglig forskning på området har visat (ibid). Det som framför allt har efterfrågats av anhöriga i den här situationen är god kvalitet på vård och omsorg för den närstående, information om hjälp och stöd, att slippa vara vårdsamordnare, att få ekonomisk ersättning vid behov samt flexibelt arbetsliv. Det är viktigt att det är bra kvalitet på offentlig hjälp och stöd och att man ser till den enskilda individens behov, vilket också är den utgångspunkt biståndsbedömare ska arbeta ifrån. Anhöriga vill känna sig trygga med det stöd som ges och att det fungerar väl är en förutsättning för att de ska kunna sköta sitt arbete. Det är viktigt att kunna lämna hemmet utan oro för den anhöriges välbefinnande. Det är också viktigt att få vara ledig utan dåligt samvete. Det finns ibland problem med att få kunskap om olika hjälp- och stödinsatser. Information behöver ges muntligt, och gärna upprepas vid olika tillfällen. Men informationen behöver också finnas tillgänglig i skriftlig form. För att kunna kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg krävs också, och inte minst, att anhöriga slipper ta rollen som ”brygga” mellan olika myndigheter och professionella inom vård- och omsorg. Denna roll medför att många kontakter måste tas gällande vem som gör vad, vem som bestämmer, vilken tid respektive person kommer etc. Samordningen av offentliga insatser innebär ofta ett problem som tar mycket tid och kraft. Bättre samordning skulle också kunna motverka den risk att ”hamna mellan stolarna” som anhöriga och deras hjälpbehövande riskerar att drabbas av då ingen vill ta på sig ansvaret utan hänvisar till någon annan instans. Många anhöriga måste ta ut semester, kompledighet eller tjänstledighet för att exempelvis följa den närstående på läkarbesök eller liknande, därför efterfrågas en ekonomisk ersättning för inkomstbortfall från Försäkringskassan. Det skulle även kunna finnas någon form av skydd från samhället så att anhöriga inte riskerar att bli avskedad eller nekad arbete på grund av sin anhörigomsorg. Här kan det handla om att vissa anhöriga har tagit tjänstledigt eller minskat sin arbetstid för att ge hjälp. När sedan den närstående flyttar till en annan boendeform eller avlider, får man inte öka sin arbetstid igen, alternativt står man utan arbete. En förutsättning för att klara av både arbetsliv och anhörigomsorg är möjligheten till ett flexibelt arbete samt att kunna påverka sin arbetstid. Attityden på arbetsplatsen har också stor betydelse för hur anhöriga ska kunna klara av sina åtaganden. Arbetsklimatet ger inte alltid förutsättningar att tala om sin situation och detta kan gälla både i förhållande till arbetsgivare och till arbetskamrater. Det finns stor risk att som ”dubbelarbetande” ådra sig stressrelaterade sjukdomar. Som anställd skulle det därför kunna finnas möjligheter att i vissa situationer få andra arbetsuppgifter på arbetsplatsen, få arbeta i hemmet eller att få gå på viss ”sparlåga” för att minska pressen. I vissa situationer kan omständigheterna vara sådana att ett tillfälligt avbrott i förvärvsarbete är den bästa lösningen för både anhöriga och närstående. Anhöriganställning alternativt anställning som personlig assistent kan då vara ett alternativ, det skulle minska den ekonomiska påfrestningen i det läge som råder. Trots att många anhöriga efterlyser ekonomiskt stöd har det inte fått stort utrymme som stödform (40). Det har återkommande påpekats att anhörigas insatser ska bygga på frivillighet och att de bör få hjälp och stöd från kommunen i sitt arbete. Till hjälp och stöd hör även ekonomisk ersättning. ”I den mån samhället engagerar anhöriga i vårdarbetet bör de få adekvat ersättning för sitt arbete. Vi anser det vara angeläget att de anhöriga får en rimlig ekonomisk situation under vårdtiden och därmed ett bättre pensionsutfall” framfördes i början av 1990-talet (46), (s186). Det har således funnits en kunskap och insikt i att såväl arbete som ekonomi kan påverkas för omsorgsgivande anhöriga. Trenden är dock tydlig, såväl anhöriganställning som Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 33 anhörigbidrag har minskat sedan 1980-talet. Paradoxalt nog har minskningen skett samtidigt som samhällets ansvar att stödja omsorgsgivande anhöriga uppmärksammats mer än tidigare i statliga policydokument (6). Den svenska utvecklingen går därmed i motsatt riktning i jämförelse med övriga Europa där ekonomiskt stöd till anhöriga är det som ökar mest. Diskussion Fördelningen av ansvar för vård och omsorgen beror på vad som uppfattas som en privat respektive en offentlig angelägenhet. Denna uppfattning är hela tiden under omförhandling och påverkas av rådande ideologier och idéer om samhälle, individ och familj. I Sverige har vi haft en socialdemokratisk typ av välfärdsstat där samhället har setts som ansvarig för individers hjälpbehov (16, 17). Lagstiftningen har i detta fall inte förändrats. Genom en generös tillgång till sociala omsorgstjänster har välfärdsstaten i socialdemokratisk form, stärkt den ekonomiska självständigheten och personliga autonomin för kvinnor, som tidigare varit starkt knutna till den privata sfären (47). I och med socialförsäkringssystemets uppbyggnad, där familj och hushållsarbete inte räknas in i pensioner och övriga förmåner, kan man tala om en delvis ofrånkomlig defamilialisering (48). För att få full tillgång till välfärdsstatens förmåner behöver alla arbeta heltid på lönearbetsmarknaden. Vi kan emellertid se en förskjutning av ansvaret genom att anhöriga alltmer kommer in i lagstiftning och genom tal om delat ansvar för närstående med hjälpbehov. Begrepp för att tolka det som skett är refamilialisering eller informalisering t.ex. (48, 49). De båda sistnämnda begreppen syftar på en återflyttning av linjen mellan privat och offentligt ansvar och där den socialdemokratiska välfärdsstaten alltmer har fått ge vika för en liberalkonservativ hållning kring familjens ansvar för sina närstående. Talet kring anhörigas omsorg har framför allt formulerats kring den kommunala skyldigheten att tillhandahålla anhörigstöd. År 1998 infördes ett kommunalt ansvar för att ge särskilt stöd till anhöriga och andra närstående som vårdar långvarigt sjuka eller äldre. Den bestämmelsen innebar ett frivilligt åtagande för kommunerna som också fick ett stort inflytande över utformningen av anhörigstödet (prop 1997/97:124). Genom lagändring 2009 blev anhörigstödet en obligatorisk kommunal uppgift. Att bygga upp stöd till anhöriga kan emellertid vara ett av uttrycken för ett avtagande samhällsansvar. Att det finns en lag som säger att kommunerna ska ge anhöriga stöd betyder inte självklart att anhöriga får den hjälp och stöd de behöver (9). Ansvaret för närstående förväntas inte heller lyftas från anhöriga. Det problem man vill lösa genom anhörigstöd är inte existensen av anhörigas insatser, dessa framställs generellt oproblematiskt och som något naturligt. Regleringen av stödet till anhöriga markerar på det viset att ansvaret för hjälpbehövande huvudsakligen anses finnas hos familjen. De förändringar som skett i Sverige innebär därmed ett avsteg från den nordiska modellen med individen snarare än familjen som minsta enhet i socialpolitiska sammanhang (5, 50). Trots att omsorg och hjälp till behövande är en samhällsuppgift kan vi se att anhöriga i Sverige påverkas på liknande sätt som i andra länder. Tung anhörigomsorg kan vara mindre vanlig i Sverige än i länder med uttalat familjeansvar då många hjälpberoende personer får både anhörigomsorg och offentlig hjälp. Informell omsorg tycks emellertid fortsätta expandera, som svar på stagnerande offentlig service. I Sverige blir det extra problematiskt med anhörigomsorg då socialförsäkringssystemet är knutet till inkomst från förvärvsarbete och den offentliga omsorgen förväntas täcka de omsorgsbehov som finns (5, 6). Så även om Sverige har en jämförelsevis god tillgång till offentlig omsorg har omsorgsgivande en påverkan på främst kvinnors relation till arbetsmarknaden. Denna påverkan leder till negativa konsekvenser, ekonomiskt avbräck på kort sikt men också på lång sikt, det vill säga lägre framtida pension. Dessutom kan möjligheterna att gå upp i arbetstid eller komma tillbaka i förvärvsarbete efter omsorgsuppgiftens slut vara begränsade. Genom defamilialisering i lagtexten finns det inte något juridiskt skydd för den arbetspåverkan som informell omsorg kan ha på förvärvsarbetet. Eftersom omsorg i Sverige är ett samhällsansvar kan man säga att anhöriga ger en privat lösning på ett samhälleligt ansvar och att det medför privata merkostnader av olika slag (ibid). Flera forskare har visat att anhörigomsorg följer tydliga könsmönster där kvinnor tar större ansvar än män. Man har också sett skillnader mellan kvinnor och män med olika social 34 Ann-Britt S and bakgrund samt med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Samma sak har Socialstyrelsen konstaterat i ett antal rapporter över tid. En ökning av det ansvar som anhöriga tar för omsorgen om närstående innebär alltså framför allt ett ökande åtagande för kvinnor, speciellt i vissa grupper. Det är därför relevant att diskutera vilka konsekvenser det innebär att omsorgsansvaret i allt högre utsträckning återvänder till familjen och den privata sfären. I andra länder finns debatter kring den ökande åldern i populationen och andra demografiska karaktäristika som kan påverka möjligheterna till stöd från familj och vänner (11). Där noteras den sjunkande fertilitetsgraden, det ökande deltagandet av kvinnor i arbetskraften och den förändrade familjestrukturen i termer av ökande skilsmässor och rekonstruerade familjer. Antaganden om fortsatt omfattande hjälp från nätverk av familj och vänner får mycket kritik. Slutsatsen som dras är att fortsatt fokus på familjerna för att tillgodose hjälpbehövandes behov inte är hållbart. I Sverige har hemmet som vårdplats sällan diskuterats utifrån de anhörigas synvinkel. Omsorg beskrivs istället som en angelägenhet som samhället vid behov kan stötta, även om det primära offentliga ansvaret samtidigt nämns. Hemmaboende bygger på förutsättningen att det går att få en god offentlig vård och omsorg i hemmet. Istället har mycket av det praktiska ansvaret kommit att läggas över på anhöriga. Familjen framställs som något oproblematiskt positivt och värdefullt och omsorgsrelationerna inom familjen som kvalitativt bättre än dem som den hjälpbehövande kan få via omsorgens personal, och dessutom som önskade, såväl av anhöriga som hjälpbehövande. Att anhöriga står för insatsen säger emellertid ingenting om kvaliteten på vare sig arbetet eller relationen. Det säger heller ingenting om huruvida insatsen upplevs som frivillig eller inte. Att ta rollen som anhörig omsorgsgivare kan både vara ett personligt val och/ eller en strukturell nödvändighet. I den hemmaboendeideologi som råder finns en tämligen naiv syn på vad vård och omsorg i hemmet och av anhöriga innebär. Föreställningen utgår ifrån att hemmet och familjen står för det ”goda livet”, alternativt det ”goda åldrandet”. Samtidigt visar forskning att de som är mest utsatta för våld och övergrepp är personer med funktionsnedsättningar och sköra äldre (51). Det finns idag viss uppmärksamhet kring att personal kan utsättas för våld av patienter och brukare, ofta förklaras detta med brukarens sjukdom. Anhöriga kan vara ensamma i situationer där våldet, även om det kan förklaras av sjukdom, kan vara ständigt närvarande. Denna typ av våld, och vad det innebär, är vanligen inte uppmärksammad eller diskuterad i Sverige. Ökningen av anhörigas insatser står i skarp kontrast till önskemål såväl från äldre hjälpbehövande som från anhöriga själva. Det är en offentlig vård och omsorg med god kvalitet som efterfrågas. Då kan anhörigas insatser ske av fri vilja och all forskning tyder på att det är tillgången till offentlig omsorg som gör att anhöriga vågar ta ansvar, det finns en trygghet i att inte vara helt ensam, eller att ha någon som tar över när det inte längre är möjligt att fortsätta ge omsorg i hemmet (52, 53). Behov av anhörigomsorg kan i princip uppstå för alla, oavsett ålder, och det kan innebära vård och omsorg för personer i alla åldrar från små barn till gamla. Forskning visar att majoriteten av alla som hjälper en närstående har ett arbete och det innebär att arbetande omsorgsgivare är en mycket heterogen grupp. Den består av kvinnor och män i olika åldrar, inkomstgrupper, utbildningsnivåer och yrkesgrupperingar. Effekterna av anhörigomsorg ser därmed olika ut för olika personer. Det behövs en ökad medvetenhet om att anhörigomsorg, utöver andra problem, också kan ge ekonomiska bekymmer. I Sverige finns en tämligen oreflekterad syn på vad anhörigomsorg innebär – men också vad det betyder att vara beroende av anhöriga. Förslag till åtgärder Inriktningen för det här kapitlet är arbetsmässiga och ekonomiska konsekvenser av anhörigomsorg. Både svensk och internationell kunskap har redovisats, jag har även sökt belysa det juridiska ansvaret för individers behov av vård och omsorg. I Sverige ligger sådant ansvar på samhället, och anhöriga har inget omsorgsansvar för vuxna personer. Trots lagstiftningen är det emellertid uppenbart att anhöriga har fått ta över alltmer arbete och ansvar. Att det har blivit svårare att få offentlig hjälp kan vara en förklaring till att färre har hemtjänst, men det verkar också som om Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 35 de kvalitativa bristerna inom hemtjänsten med många olika hjälpare, personalens tidsbrist samt få möjligheter att påverka innehållet i hjälpen, har lett till att äldre personer inte söker, alternativt tackar nej till hjälp (9). Hemtjänsten har genomgått förändringar över tid och har å ena sidan blivit alltmer standardiserad, vilket bland annat inneburit att det i vissa kommuner finns riktlinjer för hur lång tid en insats får ta, där råder således en likhetssyn på äldres behov. Samtidigt sägs att äldre har olika behov och därför ska det finnas olika utförare som ska tillgodose dessa varierande behov. Valfriheten är dock begränsad till att få välja utförare. För att kombinera arbete och omsorg behövs en välutbyggd och välfungerande offentlig omsorg, och ett individuellt anpassat anhörigstöd. Anhöriga måste få möjligheter att fortsätta arbeta utan att behöva minska i arbetstid eller sluta arbeta på grund av anhörigomsorg. I vissa fall finns det inte några rimliga alternativ. Där kan ekonomiska ersättningar vid tillfällig frånvaro, och möjlighet till annan ersättning vid längre frånvaro vara en hjälp. Här kan man säga att samhället borde ersätta anhöriga så de inte blir utblottade för att de fyller en offentlig uppgift, men som inte skulle fungera med enbart professionell personal. Trots att ekonomisk ersättning till anhöriga kan vara en hjälpande strategi i olika situationer, reser det dock svåra frågor om jämlikhet och effekter av förd politik. Ekonomiska ersättningar skall därför ses i en kontext där det finns en ordentlig omsorgsplan, möjligheter att fortsätta arbeta, samt andra former av stöd, inkluderande praktisk hjälp och avlösning. När det gäller omsorgsgivande anhörigas förhållande till arbetsmarknaden finns det flera problem. Omsorgsgivande anhöriga kan innebära risker för arbetsgivaren genom arbetsfrånvaro, sämre produktivitet och lägre lönsamhet. Det finns dessutom en omvänd risk, att anhöriga överarbetar för att kompensera eventuell frånvaro och liknande, och med stress, utmattning och kanske sjukskrivning som följd. Det finns de som förespråkar starkare lagar för anhöriga omsorgsgivare i förhållande till sina arbetsgivare. En fråga som måste ställas är om omsorgsgivande anhöriga genom det blir mindre attraktiva som arbetskraft och vad det i så fall innebär. Trots lagar om särskilt skydd för anhöriga framkommer från brittisk forskning, en rädsla för att använda lagarna och därmed inte bli räknad som likvärdig arbetskraft. Det talar för att det kanske är bättre att ha en arbetsmarknadspolicy som inte särbehandlar anhöriga utan främjar bättre villkor för alla. Det saknas däremot ett enhetligt regelverk som gäller oberoende av arbetsgivare och ett skyddsnät som förhindrar att anhörigomsorg leder till ekonomisk utsatthet och utanförskap. Det är naturligtvis viktigt att inte enbart se anhörigas insatser som en börda. Det finns stora skillnader i hur anhöriga upplever påfrestningar respektive livskvalitet i den situation de befinner sig i. Det finns dock ett antal olika paradoxer när det gäller vård och omsorg. Det finns alltid en spänning mellan ekonomiska och emotionella värderingar av arbetet. Den här spänningen borde få mer uppmärksamhet idag, då ekonomisering och marknadisering av vårdutbudet definierar vårdpolitiken i såväl Sverige som de flesta europeiska länder. Det kan konstateras att det finns uppmärksamhet på kostnaderna för samhällets vård och omsorg, men inte enskilda individers kostnader. Det mest slående resultatet som visas i kapitlet är således att anhöriga i Sverige, sett i ett internationellt sammanhang och med annorlunda lagstiftning, inte har bättre villkor. Trots att det inte finns något juridiskt ansvar får de utföra merparten av arbetet, och ibland med otillräcklig eller bristfällig offentlig hjälp. En fråga i sammanhanget är därför om anhöriga numera får erbjudanden om anhörigstöd, istället för att den hjälpbehövande får erbjudande om att få den hjälp som hon eller han behöver från samhället. Lagen om stöd till anhöriga kom som en följd av ökad anhörigomsorg. Det är självfallet bra och viktigt att det finns stöd till anhöriga men stödet är inte oproblematiskt. Eftersom anhörigstöd kan innebära att samhället sparar pengar kanske det innebär, mer eller mindre medvetet, att mer ansvar läggs på de anhöriga. Det har blivit alltmer komplicerat att ta sig fram i systemet och anhöriga uttrycker starka önskemål om att slippa vara samordnare för vård och omsorg. Den samordningsproblematik som tagits upp i kapitlet är inte ny men verkar ha ökat som ett resultat av en fragmentiserad organisation inom vård och omsorg. Det innebär ökad belastning på anhöriga att ta sig fram i systemet och få rätt sorts hjälp för den närstående. Att i sådana situationer bli hänvisad till 36 Ann-Britt S and anhörigstöd kan vara en delvis missriktad hjälp. Det finns förmodligen anhöriga som inte vill fortsätta ge omsorg, men som möts av att de kan få delta i en samtalsgrupp, få utbildning kring den närståendes sjukdom eller få avlösning i hemmet eller via korttidsboende. Frågan är vad som då sker. Går det att stå på sig och hävda att man inte vill? Hur bemöts man i så fall? Och hur blir det då för dem som inte riktigt vet om de vill, orkar eller kan? Och hur blir det för den som är i behov av hjälp? Ur ett medborgarperspektiv kanske det bästa anhörigstödet är att få kunskap om lagstiftningen så att det går att ställa rättmätiga krav på insatser för den närstående (om denne inte själv har förmågan) samt krav på hjälp och stöd för sig själv som omsorgsgivande anhörig. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 37 Referenser 1. Socialdepartementet. Proposition 2008/09:82. Stöd till personer 14. Farfan-Portet, M. I., Popham, F., Swine, C. och Lorant, V. som vårdar eller stödjer närstående. Stockholm: Socialdepartementet, Caring, employment and health among adults of working age: evidence 2010. from Britain and Belgium.s 52–57. 1, u.o. : European Journal of Public Health, 2010, Vol. 20. 2. Socialstyrelsen. Äldrevård och omsorg den 1 november 2010. Kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårds- 15. Socialdepartementet. Proposition 1987/88:176. Om äldreomsor- lagen. Stockholm: Socialstyrelsen, 2011 gen inför 90-talet. Stockholm: Socialdepartementet. 3. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående: omfatt- 16. 17. Esping-Andersen, G. Why We Need a New Welfare State. ning och konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen, 2012. Oxford: Oxford University Press, 2002. 4. Szebehely, M., Ulmanen, P. B och Sand A-B. Att ge omsorg mitt 18. Lister, R. ”She has other duties” – women, citizenship and social i livet: hur påverkar det arbete och försörjning? Arbetsrapport 2014:1. security. [bokförf.] Baldwin, S. och Falkingham, J. (ed.) Social security Stockholm: Stockholms universitet: Instutionen för socialt arbete, 2014. and social change: New challenges to the Beveridge Model. s 31–44. Hemel Hampstead: Harvester Wheatsheaf, 1994. 5. Mossberg Sand, A-B. Ansvar, kärlek och försörjning. Om anställda anhörigvårdare i Sverige. Göteborg: Sociologiska instutionen: Göte- 19. SFS 1974:152. Kungörelse om beslutad ny regeringsform. 1974. borgs universitet, 2000. Unpublished Akad.avh. 20. OECD. Health at glance 2011. u.o. : OECD Publishing, 2011. 6. Sand, A-B. Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg: ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet. Socialvetenskaplig 21. SFS 1988:146, 5§1. 1988. tidskrift s 293–309. 2004, 3–4. 22. Försäkringskassan. Närståendepenning 2013-12-12. Försäkrings7. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. (Online) 2013. kassan Faktablad. 2013. www.anhoriga.se 23. Försäkringskassan. Statistik & analys 2015. 2015. 8. Lorentzi, U. Hänger din mammas trygghet på dig? Att kombinera jobb med omsorg om föräldrar. Stockholm: Kommunal, 2011. 24. SFS 1998:209, 1§. Lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl. Stockholm: Arbetsmarknadsdepartementet. 9. Sand, A-B. ”Det handlar också om tid och pengar.” Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, 2014. 25. Viitanen, T. Informal and Formal Care in Europe. u.o. : IZA Discussionpapers 2648, Institute for the Study of Labor, 2007. 10. Lilly, M., Laporte, M., Coyte, P. Labor market work and home care´s unpaid caregivers: A systematic review of labor force participa- 26. Rosenthal, C., Martin-Matthews, A. och Matthews, S. H. tion rates, predictors of labor market withdrawal, and hours of work. s Occupancy in multiple roles and help to parents in a national probability 641–690. 4 u.o. : The Milbank Quarterly, 2007, Vol. 85. sample of Canadian afults. u.o. : IESOP Research Paper no. 4, 1996. 11. Keefe, J. och Rajnovich, B. To pay or not to pay: examining 27. Arksey, H. Combining informal care and work: supporting carers underlying principles in the debate on financial support for family care- in the workplace. 3, u.o. : Health and Social Care in the Community, givers. s 77–89. u.o. : Canadian Journal on Aging, 2007, Vol. 26. s151–161, Vol. 10. 12. Arksey, H. och Glendenning, C. Combining work and care: carers 28. Pickard, L. Caring for older people and employment. A review of decision-making in the context of competing policy pressures. s 1–18. litterature prepared for the Audit Commission. London: Audit Commis- u.o. : Social policy and Administration, 2008, Vol. 42. sion, 2004. 13. Choi, N. G, och Kimbell, K. Depression care need among low-inco- 29. Gordon, J. och Rouse, E. D. The relationship of job and elder me older adults: views from agingservices providers and family caregiver. caregiving involvment to work-caregiving interference, and work costs. s 60–67. 1, u.o. : Clinical Gerontologist, 2009, Vol. 32. 1, u.o. : Research on Aging, s 91–112, 2013, Vol. 35. 38 30. Bernard, M. och Phillips, J. http://cronfa.swan.ac.uk/Record/ 43. Socialstyrelsen. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närståen- cronfa6524. Working Carers of Older Adults. [Online] 2007. de. Stockholm: Socialstyrelsen, 2010. 31. Dentinger, E och Clarkberg, M. Informal Caregiving and Retire- 44. Assistanskoll. Assistanskoll. [Online] 2013. http://assistanskoll. ment Timing among Men and Women: Gender and Caregiving Relations- se/20130429-Nytt-kollektivavtal-mellan-SKLPacta-och-Kommunal.html . hips in Late Midlife. 7 s 857–879, u.o. : Journal of Family Issues, Vol. 23. 45. Szebehely, M. Insatser för äldre och funktionshindrade i privat regi. 32. Pavalko, E. och Artis, J. Women´s caregiving and paid work: [bokförf.] Hartman, L. Konkurrensens konsekvenser. Vad händer i svensk Casual relationships in late mid-life. u.o. : Journal of Gerontology: Social välfärd. Stockholm: SNS, 2011. Sciences, 1997, Vol. 52B s1–10. 46. Socialdepartementet. SOU 1994:139. En ny socialtjänstlag. Stock33. Carmichael, F. och Charles, S. The Labour market coust of holm: Fritze, 1994. community care. 6 s 747–765, u.o. : Journal of Health Economics, 1998, Vol. 17. 47. Anttonen, A. The welfare state and social citizenship. [bokförf.] Kaupinen, K. och Gordon, T. (ed.) Unresolved dilemmas: women, 34. Szebehely, M. och Ulmanen. P. Att ge omsorg till gamla föräldrar work and the family in the United states, Europe and the former Sovjet och andra anhöriga: påverkar det relationen till arbetsmarknaden? Union, s 9–32. Ashgate: Aldershot, 1997. Stockholm: Opublicerad rapport för Socialdepartementet, 2009. 48. Sand, A-B. Mot en refamilisering av svensk äldreomsorg? [bokförf.] 35. Szebehely, M och Ulmanen, P. Åtstramningens pris. Hur påverkas Johansson, S. (ed.) Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups, 2007. de medelålders barnen av äldreomsorgens minskningar? Stockholm: Stockholms universitet: Institutionen för socialt arbete., 2012. 49. Szebehely, M. och Trydegård, G B. Omsorgstjänster för äldre och funktionshindrade: skilda villkor, skilda trender? Socialvetenskaplig 36. Bolin, K., Lindgren, B. och Lundborg, P. Your next of kin or your tidskrift. 14, s 197-219, 2007. own career? Caring and working among the 50+ of Europe. 3, u.o. : Journal of Health Economics, 2008, Vol. 27. 50. Szebehely, M. Äldreomsorg i förändring – knappare resurser och nya organisationsformer. [bokförf.] Szebehely, M. (ed.) Välfärd, vård och 37. Sjölander, C. Consequences for family members of being informal omsorg. SOU 2000:38. Stockholm: Fritzes, 2000. caregivers to a person with advanced cancer. Jönköping: Akad. avh. School of Health Sciences, Jönköping universitet, 2012. 51. Länsstyrelsen i Stockholm. Det slutar inte vid 65. En rapport om äldre våldsutsatta kvinnor. Stockholm: Danagård, 2012. 38. Socialstyrelsen. Stöd till anhöriga. Vägledning för kommunernas tillämpning av 5 kap 10§ socialtjänstlagen. Stockholm: Socialstyrelsen, 52. Gautun, H. ”Combining work and care of elderly parents?”. Tidsskrift 2013. for Psykisk Helsearbeid. 6, 2009, Vol. 2, s 110–119. 39. Winqvist, M. Individualisering, utvärdering och utveckling av 53. Daatland, S. O. och Veenstra, M. Baerekraftig omsorg? Familjen, anhörigstöd. Kunskapsöversikt 2010:2. Kalmar: Nationellt kompetens- velferdstaten og aldringen av befolkningen.2012/2. Oslo : Nova Rapport, centrum Anhöriga, 2010. 2012. 40. Sand, A-B. Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. Kunskapsöversikt 2010:1. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, 2010. 41. Sand, A-B. Etnicitet, minoritet och anhörigomsorg. Kunskapsöversikt 2012:1. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, 2012. 42. Socialstyrelsen. Personlig assistent som yrke. Stockholm: Socialstyrelsen, 2007. 39 kapitel 2 40 F Ö RFAT TARE Monica Nordenfors, Charlotte Melander & Kristian Daneback Unga omsorgsgivare Sammanfattning Unga omsorgsgivare är barn och unga under 18 år som regelbundet vårdar, hjälper eller ger stöd åt en person som står dem nära. Den person som tar emot omsorg är ofta en förälder, men det kan även vara ett syskon, en mor- eller farförälder eller annan släkting som på grund av fysisk eller psykisk sjukdom, funktionsnedsättning, missbruksproblematik eller av annan anledning har ett behov av omsorg, stöd eller vård. Detta kapitel bygger på kunskap från en studie med syftet att få en uppfattning om hur stor gruppen unga omsorgsgivare (bland ungdomar som går i nionde klass) är, i vilken omfattning och i vilka former omsorg utövas samt hur unga omsorgsgivare i Sverige upplever att de påverkas av att utöva omsorg. 2 424 enkäter har besvarats. Sju procent av ungdomarna som har svarat på enkäten ägnar sig åt omfattande omsorgsarbete, antingen räknat i antal aktiviteter eller hur ofta de utför omsorgsarbete. En något större andel av dessa (jämfört med de som utför omsorgsaktiviteter i lägre grad) är utlandsfödda, har en utlandsfödd förälder, är ett äldre syskon, bor i hyreslägenhet och bor endast med sin mamma. En något större andel anger att hushållets inkomster inte alltid räcker till hyra, mat och kläder och har också oftare en förälder som förvärvsarbetar i något lägre utsträckning jämfört med ungdomar i gruppen med lägre grad av omsorgsgivande. Ungdomarna är involverade i såväl praktisk omsorg som känslomässig omsorg. Omsorgsaktiviteterna kan innebära att städa, laga mat, ta ansvar för syskon, tolka för en förälder, intim omsorg, att försöka få en förälder att må bättre, att inte be om hjälp för egen del etc. Tre procent av de unga uppger att de stannar hemma från skolan minst en dag per vecka för att ta hand om förälder, syskon eller annan anhörig. Att barn och unga ger stöd, vård och hjälp är inget som vi har talat om i Sverige. Tjänstemän och politiker på kommunal, regional och riksnivå måste tänka in barns omsorgsgivande och ansvarstagande i beslutsprocesser och i utvecklande av stödåtgärder som riktas till föräldrar, men även till barn och unga. Inledning Det här kapitlet handlar om unga omsorgsgivare, det vill säga barn och unga under 18 år som regelbundet ger stöd åt, vårdar eller hjälper en person som står dem nära. Kapitlet bygger på internationell forskning och på en svensk kartläggning av unga omsorgsgivare (1). Barn som är anhöriga till och växer upp i en familj där vuxna har allvarlig fysisk sjukdom eller skada, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning, missbruksproblematik/beroende eller där våld förekommer i familjen lever i en vardagssituation där risken är större att de får eller tar på sig ett omsorgsansvar för andra i familjen. Ibland inräknas av olika skäl också barn i nyanlända familjer i gruppen barn som anhöriga. Även ensamkommande barn borde medräknas i denna grupp av nyanlända familjer, då de kan uppleva och ta på sig ett stort ansvar för familjemedlemmar på andra platser. Det finns flera studier som visar att vissa av dessa barn lever under omständigheter som kan föra med sig att de går in och utför sådana omsorgsuppgifter och tar ansvar som vanligtvis åligger vuxna. Att barn utövar en viss grad av omsorg anses i många samhällen vara hälsosamt för den psykosociala utvecklingen och i vissa sammanhang är det nödvändigt för familjers överlevnad. Forskning visar dock att det finns barn som tar på sig omfattande och regelbundna omsorgsuppdrag vilket kan leda till betydande begränsningar i deras utveckling, delaktighet i sociala sammanhang utanför hemmet och möjligheter till att fullfölja sin utbild- Unga omsorgsgivare 41 ning och ägna sig åt fritidsaktiviteter. I Sverige kan gruppen unga omsorgsgivare beskrivas som en dold population. Att barn och unga ger stöd, vård och hjälp är inget som vi har talat om i Sverige. Att enskilda barn gör det vet vi, att barn som anhöriga gör det vet vi, men diskussionen om barns omsorgsgivande och ansvarstagande har inte funnits som en egen punkt på dagordningen i den samhälleliga debatten. Detta avspeglar sig i lagstiftningen, där vuxna anhörigvårdare har rätt till stöd men inte personer under 18 år. En stark välfärdsstat (av vilken barns och ungas föräldrar och andra anhöriga ska få stöd, vård och hjälp) tillsammans med föreställningar om att barn inte ska utöva omsorg och ta ansvar i alltför hög grad har med största sannolikhet bidragit till att diskursen uteblivit. Detta medför paradoxalt nog att enskilda barn lämnas ensamma utan stöd, med ibland mycket höga grader av omsorgsgivande som följd. Tidigare forskning Orsaker till omsorgsgivande Anledningar till att barn och unga blir omsorgsgivare är komplexa. Faktorer som arten av en förälders sjukdom/funktionsnedsättning, anknytning, familjestruktur, genus, socialisation, låg inkomst och avsaknad av valmöjligheter och alternativ har visat sig utgöra ”push and pulls” för barn in i omsorgsgivande (2). Interaktionen mellan ekonomiska resurser och valmöjligheter har visat sig särskilt viktig. Enligt Becker & Leu är ungas omsorgsgivande ett resultat av samspelet mellan kraven på och tillgängligheten av informell omsorg inom familjen eller samhället; avsaknad av tillgänglig hälso- och sjukvård, särskilt hembaserad omsorg för personer med behov av detta och en avsaknad av erkännande och tillgängligt stöd för att tillgodose ”föräldrabehov” för sjuka eller funktionsnedsatta föräldrar. Omfattning Det är svårt att uppskatta omfattningen av ungas omsorgsgivande. Dock är detta viktigt då det har implikationer för beslutsfattare och för utvecklandet av servicefunktioner (2). I Österrike genomfördes en studie där 7 403 barn i åldrarna 10–14 år svarade på en enkät. Av dessa identifierades 4,5 procent som omsorgsgivare (3). I en brittisk studie som genomfördes av BBC (British Broadcasting Corporation, 2010) tillfrågades drygt 4 000 elever i gymnasieskolan om deras omsorgsuppdrag. Resultaten visade att åtta procent utförde intim och personlig omsorg och att en ännu högre andel utförde andra typer av omsorgsuppdrag inom familjen. Omsorgsgivandets negativa inverkan på unga omsorgsgivares utveckling Barn och ungas omsorgsgivande kan ha både positiva och negativa konsekvenser för välbefinnande och utveckling samt på övergången från barndom till vuxenliv (2). Framförallt lyfts de negativa konsekvenserna fram i tidigare forskning. Dessa är minskade möjligheter att utveckla sociala nätverk och delta i fritidsaktiviteter, svårigheter i övergången från barndom till vuxenliv på grund av svårigheten att lämna hemmet och kunna söka arbete och utbildning på andra orter, svårigheter att fullfölja skolgång, hög frånvaro i skolan och erfarenheter av mobbning. Minskade möjligheter till att utveckla sociala nätverk och fritidsaktiviteter hindrar barnen från att utvecklas socialt och att skapa ett stödjande nätverk utanför familjen (4). Barn som blir erkända för vad de gör och inte för vilka de är kan utveckla en självförståelse som bygger på föräldrarnas önskemål och sårbarhet snarare än på barnens egna känslor, behov och egenskaper. Flera studier visar att barn som tagit stort föräldraansvar löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa som depression, ångest, låg självkänsla, självmordsbenägenhet, psykosomatiska besvär samt följdproblem som missbruk av alkohol och droger (4). 42 Monica N ordenfors, C harlotte Melander & Kristian Daneback Omsorgsgivandets positiva inverkan på utveckling av förmågor och motståndskraft Omsorgsgivande kan också föra med sig positiva konsekvenser som förmågor och motståndskraft. Omsorgsgivande kan utveckla barnens sociala och omsorgsgivande förmågor samt att det kan stärka relationen mellan föräldrar och barn i en positiv och kärleksfull bemärkelse. Att delta i omsorgsarbete i förhållande till en förälder som är i behov av detta kan också ge en känsla av kontroll och delaktighet över en situation som barnet egentligen har ett begränsat inflytande över (2). Kartläggning av unga omsorgsgivare i Sverige Under 2014 genomfördes en svensk studie med syftet att undersöka och få en uppfattning om hur stor gruppen unga omsorgsgivare (bland ungdomar som går i nionde klass) är i Sverige, i vilken omfattning samt i vilken form ungdomarna ger stöd, vård och hjälp till en person som står dem nära. I denna del av studien ingår elever i årskurs 9 i svenska grundskolor. 7 542 enkäter skickades ut till 300 skolor som valts ut genom ett obundet slumpmässigt urval. En hel del skolor avböjde av olika skäl. 2 424 enkäter besvarades, vilket var 77 procent av de ungdomar som fick enkäten. Syftet har också varit att undersöka hur ungdomar mellan 15 och 18 år, som själva definierar sig som någon som ger stöd, vård och hjälp till en person som står dem nära, upplever att de påverkas av att ge omsorg. Totalt svarade tolv ungdomar på den webbenkät som användes i denna del av studien. För att få kontakt med dessa ungdomar fanns dels information om webbenkäten i den enkät som gick ut till skolorna, dels kontaktades myndigheter och organisationer som kan tänkas komma i kontakt med målgruppen och ombads sprida information om studien i form av affischer och informationsbrev. Det låga antalet svar kan bl.a. ha att göra med att unga inte själva definierar sig som omsorgsgivare. Både skolenkäten och webbenkäten utgår ifrån frågeformulär som är utarbetade av brittiska forskare (1) och bygger på kunskap om Unga omsorgsgivare i Storbritannien. Frågorna i skolenkäten handlade om de omsorgsuppgifter som unga utför vilka är: hushållsarbete; omvårdnad; intim och personlig omsorg; känslomässig omsorg, att ta hand om syskon; information och tolkning och att avstå från att be om hjälp för egen del. Svarsalternativen var: aldrig; varje månad; varje vecka; flera gånger i veckan; varje dag. Sju procent av ungdomarna som svarade på skolenkäten ägnade sig åt omfattande omsorgsarbete, antingen räknat i antal aktiviteter eller hur ofta de utförde omsorgsarbete. När vi jämförde dessa unga med de som gav omsorg i lägre utsträckning är det en större andel i gruppen som utförde ett omfattande omsorgsarbete som är ett äldre syskon, bor i hyreslägenhet, bor endast med mamma och som har utlandsfödda föräldrar. En något större andel angav att hushållets inkomster inte alltid räcker till hyra, mat och kläder och har också oftare föräldrar som förvärvsarbetar i något lägre utsträckning, jämfört med föräldrar till ungdomar i gruppen med lägre grad av omsorgsgivande. I likhet med tidigare forskning antyder dessa resultat att det är komplexa samband där faktorer som till exempel arten av föräldrars problematik, ekonomi, familjestruktur, familjekultur, relationer och valmöjligheter som formar den unges omsorgsgivande. Tidigare studier visar att flickor utövar omsorg i högre grad än pojkar. Vår studie visade inga stora skillnader mellan könen på en sammantagen nivå. Det finns dock skillnader gällande enskilda former av omsorgsuppgifter. Några som genomgående skiljer ut sig i studien är den grupp som angav att könskategoriseringen flicka eller pojke inte passar dem. En högre procentandel i denna grupp uppgav att de utför en mycket hög grad av omsorgsgivande jämfört med dem som definierat sig som pojke eller flicka. Unga omsorgsgivare 43 Nedan följer en redogörelse för vad de unga som svarat på skolenkäten gör och hur ofta de gör det. Hushållsarbete Resultaten visar att många unga hjälper till i olika grad med sysslor i hemmet. Flickorna städar och diskar i högre grad än pojkarna. Könsskillnaderna minskar för matlagning och matinköp och när det handlar om att bära tunga saker är rollerna ombytta. Det är mer än dubbelt så många pojkar som flickor som hjälper till att bära och lyfta tunga saker. Att ta hand om syskon Det är en relativt vanlig syssla att ta hand om syskon. Skillnaderna mellan hur ofta pojkar respektive flickor tar hand om syskon är små. Vi kan inte uttala oss om antal timmar per dag som de unga i vår studie tar hand om sina syskon, men vi kan se att det finns en grupp som passar syskon flera dagar per vecka och även dagligdags. Att ta hand om syskon i hög grad och att utöva ett föräldraansvar för syskon kan innebära familjeinteraktioner där barn och unga tilldelas en roll och ett föräldraansvar. Åtta procent av flickorna och sju procent av pojkarna uppger att de tar ett föräldraansvar för syskon minst flera gånger per vecka. Att ta ansvar för syskon faller inom ramen för det rollmönster som handlar om barn som har en vuxenroll i förhållande till andra familjemedlemmar utan att det har skett ett rollbyte mellan barn och föräldrar. Även om detta rollmönster inte behöver innebära att familjehierarkin har förändrats kan det innebära en risk som är viktig att uppmärksamma i det enskilda fallet. Det som är viktigt att vara uppmärksam på i praktiken är de unga som ägnar många timmar per vecka åt att ta hand om syskon och där det finns en risk att detta kan leda till stress och begränsningar i den unges liv. En sådan begränsning skulle kunna vara att inte kunna gå till skolan. Försörjning Barn kan bidra till sin familjs försörjning på flera olika sätt och förväntningarna på att barn ska bidra med olika former av stöd skiljer sig åt mellan och inom länder, beroende på framförallt ekonomiska levnadsförhållanden och på om barnet kulturellt sett ses som, och faktiskt är, en nödvändig resurs för familjens överlevnad (5, 6). Tolv procent av hela gruppen tillfrågade niondeklassare bidrar till sitt hushålls ekonomi genom att arbeta varje månad eller varje vecka (tio procent flera gånger i veckan och två procent dagligen). Elva procent bidrar till familjens ekonomi genom att inte be om pengar till t.ex. fritidsintressen, kläder eller mat, minst flera gånger i veckan. Vi vet att vissa grupper av barn är mer utsatta för fattigdom än andra. Utländsk bakgrund och att leva med en ensamstående förälder ökar var för sig risken. Sammantaget blir barn med utländsk bakgrund som lever i ett ensamförälderhushåll extra utsatta (7, 8, 9). Fem gånger så många barn med utländsk bakgrund är fattiga jämfört med barn med svensk bakgrund enligt Rädda Barnens rapport (9). Inkomstskillnader mellan barn framträder i våra resultat, vi ser att de barn som uppvisar en mycket hög omsorgsnivå i högre utsträckning uppgett att hushållets inkomster inte alltid räcker till kläder, mat och hyra än de som anger en lägre omsorgsnivå. De har i högre utsträckning uppgett att de bidrar till sitt hushålls ekonomi genom att tjäna pengar och avstår i högre utsträckning från att be om pengar till egna behov. Detta kan bero på att gruppen som uppvisar en mycket hög grad av omsorgsgivande i högre utsträckning lever med föräldrar som har en lägre inkomst p.g.a. funktionsnedsättning, psykisk eller fysisk sjukdom. Detta är något som särskilt behöver beaktas när man på en strukturell nivå diskuterar hur barn med föräldrar som är sjuka och lider av en funktionsnedsättning ska kunna kompenseras ekonomiskt för att minska risken för att de ska drabbas av fattigdom. 44 Monica N ordenfors, C harlotte Melander & Kristian Daneback Tolka/översätta Vår studie visar att en knapp tredjedel av de unga hjälper sin förälder att tolka/översätta minst en gång i månaden och drygt 40 procent hjälper förälder att förstå information lika ofta. Sex procent hjälper en förälder att tolka flera gånger i veckan eller dagligen. Även om vi inte vet vilken typ av information och i vilka situationer tolkning och översättning sker är det troligt att vissa av dessa tillfällen handlar om information till och från olika myndigheter och samhälleliga institutioner. Vi vet att barn som nyligen migrerat till Sverige tillsammans med sina föräldrar ofta lär sig språket snabbare än sina föräldrar. Det är sannolikt att vissa av de unga hanterar viktiga och känsliga beslut och att de får agera brygga mellan samhälle och föräldrar. Att barn och ungdomar utgör en viktig länk mellan sina föräldrar och samhället är troligen en underskattad samhällelig resurs. Att vara den som får i uppgift att förmedla viktig information till sina föräldrar innebär ett stort ansvar som inte alltid är enkelt att axla för ett barn (10). Det finns också risk för att viktig information inte översätts om inte barnet har tillräckliga språkkunskaper för att förstå mer komplicerade termer. Intim omsorg Forskare som studerat unga omsorgsgivare i Australien (11) och i afrikanska länder (12) uttrycker att det som skiljer ut unga omsorgsgivare från andra barn som utför hjälp i hushållet i ett afrikanskt eller australiensiskt sammanhang är den intima omsorgen. Det kan handla om att hjälpa en förälder att gå på toaletten, duscha och bada, klä på sig och ta sig i och ur sängen eller förflytta sig. I vår studie frågade vi i skolenkäten om och hur ofta de hjälper en förälder att klä på sig och om de hjälper en förälder att tvätta sig. En liten andel (1,6 procent) uppger att de någon gång under den senaste månaden hjälpt en förälder med att klä på sig eller av sig och endast 0,8 procent gör detta flera gånger i veckan eller varje dag. Det är 2,5 procent som någon gång den senaste månaden hjälpt sin förälder med att tvätta sig och en procent som gör detta varje dag eller flera gånger per vecka. Skillnaden på grad av omsorgsnivå mellan pojkar och flickor är liten. Vad som skiljer ut sig markant är att bland de ungdomar som svarat att inget av alternativen pojke eller flicka passar uppger en större andel (13,8 procent) att de klär av och på samt tvättar sina föräldrar. Internationellt sett ligger Sverige lägre än länder som Storbritannien, där andelen ungdomar som utförde intim och personlig omvårdnad inom sin familj enligt BBC:s studie bland 4 000 barn i tio högstadieskolor var åtta procent (13). En möjlig förklaring till varför våra svenska siffror är lägre kan vara att vi endast efterfrågat intim omvårdnad som ges till en förälder. Förmodligen hade våra siffror varit något högre om även mor- och farföräldrar och andra familjemedlemmar och släktingar räknats in. Ytterligare en förklaring till att vi ligger lågt i en internationell jämförelse kan vara vårt relativt sett välutbyggda välfärdssystem, där sjuka, funktionshindrade och äldre som inte klarar av sin intima och personliga omvårdnad ska ha rätt till hemsjukvård, hemtjänst eller personlig assistans. Trots detta är det ett antal ungdomar som skulle behöva uppmärksammas och erbjudas avlastning. Emotionellt stöd Barn är ofta uppmärksamma på hur en förälder mår, och många, även små barn, känner när en förälder inte mår bra. Att ha en sjuk förälder eller en förälder som av olika anledningar mår dåligt kan innebära en ökad oro för att en mängd olika situationer kan inträffa. Det kan handla om oro för att en förälder ska dö, bli inlagd på sjukhus, att en förälder ska missbruka alkohol eller droger etc. Det kan också handla om rädsla för att inte kunna bo kvar hemma längre. Att oroa sig kan uppta mycket tid och energi och en strategi som unga kan tillämpa kan vara att de håller koll på och försöker få sin förälder att må bättre. Brittisk forskning visar att unga omsorgsgivare i högre grad än andra barn ger emotionellt stöd till sina föräldrar och andra familjemedlemmar (14). Emotionellt stöd handlar i detta sammanhang om olika former av omsorgsuppgifter som utförs Unga omsorgsgivare 45 som svar på att barnet/den unge har uppmärksammat/observerat en annan persons emotionella behov i syfte att upprätthålla personens välbefinnande och vid behov tillhandahålla stöd. Vi har ställt fyra frågor som handlar om huruvida man uppmärksammar hur föräldern mår och om man agerar för att få sin förälder att må bättre. 20 procent av de unga håller ett öga på en förälder minst flera gånger per vecka för att se till att föräldern mår bra. I gruppen med mycket hög grad av omsorgsgivande är det 66 procent som gör detta, jämfört med 16 procent i gruppen med lägre grad av omsorgsgivande. Det är en knapp tredjedel av de unga i studien som på olika sätt försöker få sin förälder att må bättre. 27 procent svarar att de aldrig gör detta och samma andel (27 procent) uppger att de minst flera gånger per vecka försöker att få sin förälder att må bättre. Det är fler flickor (30 procent) än pojkar (25 procent) som försöker få sin förälder att må bättre. I gruppen med mycket hög grad av omsorgsgivande är det 80 procent som gör detta, jämfört med 23 procent av gruppen med lägre grad av omsorgsgivande. 28 procent av flickorna och 22 procent av pojkarna håller en förälder sällskap genom att sitta hos, läsa för eller prata med föräldern minst flera gånger per vecka. 64 procent av gruppen med mycket hög grad av omsorgsgivande håller förälder sällskap på detta sätt minst flera gånger per vecka, jämfört med 22 procent av gruppen med lägre grad av omsorgsgivande. Mot bakgrund av att tidigare forskning (15) som visar att barn och unga utövar omsorg genom att själva ta ett steg tillbaka för att avlasta en förälder, ställde vi frågor i enkäten som handlar om huruvida de unga i den här studien avlastar föräldrar på liknande sätt. Tolv procent av de unga svarar att de avlastar en förälder genom att inte be om stöd när de har problem (minst flera gånger/vecka). En något högre andel av pojkarna (17 procent) än flickorna (12 procent) avlastar en förälder genom att inte be om hjälp med läxor (minst flera gånger/vecka). Dessa omsorgsuppgifter kan beskrivas som ett reflexivt arbete där de unga uppmärksammar hur deras föräldrar mår och agerar utifrån sin bedömning av detta. Typ av omsorgsuppgift och tydlighet i det uppdrag barnet blir tilldelat (eller själv tar på sig) spelar roll för barns förmåga att i utsatta livssituationer utveckla resiliens. Instrumentella eller mer praktiska omsorgsuppgifter beskrivs som mindre skadliga än känslomässig omsorg, som är mer diffus i sin karaktär (4). Det är följaktligen viktigt att ställa frågor om och uppmärksamma barns känslomässiga omsorg, dels för att synliggöra det och skapa möjlighet för den unge att få bekräftelse samt dels för att kunna identifiera eventuella risker. Konsekvenser av omsorgsgivande Både internationell och svensk forskning visar att en konsekvens av de omsorgsuppdrag som unga omsorgsgivare har kan vara skolproblematik, att de uteblir från skolan eller har pedagogiska svårigheter. CHESS rapport (16) visar att skolresultaten för barn som anhöriga i Sverige som har en förälder som har missbruksproblematik, är sjuk eller har avlidit inte sällan påverkas på ett negativt sätt. Vår studie visar att tre procent av de unga som besvarat skolenkäten uppger att de stannar hemma från skolan minst en gång i veckan för att ta hand om förälder, syskon eller annan anhörig. Då skolan är en skyddande faktor som påverkar hanterbarheten och välbefinnandet för unga som befinner sig i utsatta situationer är uteblivandet en riskfaktor. De tio ungdomar som besvarat samtliga frågor i webenkäten och själva identifierar sig som personer som ger stöd, vård och hjälp till någon som står dem nära anger olika grad av negativa och positiva konsekvenser av detta. Fem av dem svarar t.ex. att livet ibland eller ofta inte känns värt att leva på grund av att de regelbundet ger stöd, vård och hjälp. En av dessa sex ungdomar uppger en låg grad av omsorgsnivå, vilket visar att det är svårt att dra några förenklade slutsatser kring att endast en högre grad av omsorgsnivå ger allvarliga negativa konsekvenser. Flera av de svarande ungdomarna uppger att de känner sig stressade och några vill ibland flytta hemifrån på grund av att de regelbundet ger stöd, vård och hjälp. Ett par av de svarande som uppger en mycket hög omsorgsnivå ger också kommentarer som visar att de lider av psykisk ohälsa. I Hauglands (2006) forskningsgenomgång framkommer att barn som får eller tar på sig ett stort 46 Monica N ordenfors, C harlotte Melander & Kristian Daneback omsorgsansvar löper större risk att utveckla olika former av psykisk ohälsa. Ungdomarna som besvarat webbenkäten svarar också att omsorgsgivandet för med sig positiva konsekvenser. Flera svarar att på grund av att de ger regelbundet stöd, vård och hjälp ofta känner att de gör något gott/bra, att de hjälper till och att det ger dem positiv självkänsla. Hälften uppger att de ofta mår bra av att ge vård stöd och hjälp. De flesta uppger att de på gå grund av omsorgsgivandet ibland känner att de lär sig användbara/nyttiga saker, att de känner sig bättre rustade att hantera problem och att de gillar vem de är. Unga omsorgsgivare i Malmö Den här studien är inte gjord i Malmö utan på ett slumpmässigt urval av skolor i hela Sverige. Förutsättningarna att resonera utifrån resultaten i direkt relation till Malmö är därför begränsade men möjliga mot bakgrund av den samlade kunskapen (svensk såväl som internationell forskning) om unga omsorgsgivare kopplat till Malmös demografiska förhållanden. Resonemangen kan i viss mån generaliseras men måste i slutändan alltid kopplas till enskilda individer. Dock finns det mycket att göra på kommunal, regional och statlig nivå samt inom andra välfärdssektorer för att möjliggöra att unga omsorgsgivare uppmärksammas och att det finns insatser som är relevanta i enskilda fall. Enligt Malmökommissionens slutrapport (2013) växer vart tredje barn i Malmö ”upp i fattigdom under delar av, eller hela, sin barndom. Malmö är den stad i Sverige som har högst andel barn som lever i ekonomiskt utsatta familjer” (17) (s 57). Sambandet mellan en familjs ekonomiska förutsättningar och olika aspekter av hälsa är väl belagda (16). Forskning visar även att en familjs knappa ekonomiska resurser kan vara en faktor och ingång till barn och ungas omsorgsgivande (2). Malmö stads kommunfullmäktigemål att minska ekonomisk utsatthet bland barn och att ta fram strategier för att minska strukturella skillnader i hälsa får anses som ett steg i rätt riktning att motverka att barn och unga tar på sig ett alltför stort omsorgsansvar. Vad behöver göras? Kunskapsspridning är en viktig del i det förebyggande arbetet. I Sverige kan gruppen unga omsorgsgivare beskrivas som en dold population. Diskussionen om barns och ungas omsorgsgivande har lyst med sin frånvaro i den samhälleliga debatten vilket bland annat avspeglar sig i lagstiftningen, där vuxna anhörigvårdare har rätt till stöd men inte personer under 18 år. Sannolikt har föreställningar om att barn inte ska utöva omsorg och ta ansvar i alltför hög grad tillsammans med bilden av vår välfärdsstat (av vilken barns och ungas föräldrar och andra anhöriga förväntas få stöd, vård och hjälp) bidragit till att diskussionen och kunskapen har uteblivit. Detta förhållande riskerar paradoxalt nog att medföra att enskilda barn lämnas ensamma utan stöd, med höga grader av omsorgsgivande. För att de som möter barn och föräldrar i sitt dagliga arbete (inom t ex psykiatrin, socialtjänsten och skolan) ska uppmärksamma barns omsorgsgivande behöver frågan föras upp på agendan. I denna process är kunskap väsentligt och en förutsättning. Tjänstemän och politiker på kommunal, regional och riksnivå måste tänka in barns omsorgsgivande i beslutsprocesser och i utvecklandet av stödåtgärder som riktas till föräldrar, men även till barn och unga. Här är det viktigt att det inte endast är personal som möter barn i sina tjänster som erbjuds utbildning utan även personal inom verksamheter som möter föräldrar och andra vuxna. Flera specifika åtgärder kan hjälpa till att förebygga att barn och unga tar på sig ett alltför stort omsorgsansvar. Ett led i detta arbete är att upptäcka specifika barn och unga. Ett av besluten som fattats av kommunstyrelsen om det fortsatta arbetet för social hållbarhet är genomförandet av regelbundet återkommande levnadsundersökningar i syfte att kartlägga dolda kompetenser och andra potentialer i lokalsamhället (18) (s 111). Kommunala verksamheter ska skapa förutsättningar för att i mötet mellan personal och brukare bättre ta tillvara den kvalitativa kunskapen om brukares levnadsvillkor och situation. Ett sätt att uppmärksamma barn och Unga omsorgsgivare 47 unga är att dessa undersökningar även bör omfatta barn och unga. Även barns dolda kompetenser om sina levnadsvillkor bör uppmärksammas och barn och unga som grupp bör ges ökat brukarinflytande. De barn och unga som hjälper, vårdar och ger stöd till en nära anhörig är experter på den omsorg de erbjuder. Deras kunskap om den anhöriges behov behöver tas tillvara för att samhället ska kunna gå in med relevant stöd till den omsorgsberoende och barnet. Detta är i enlighet med kommissionens målsättning att utveckla former för barns och föräldrars delaktighet. Delaktighet och inflytande är som bekant en av de mest grundläggande förutsättningarna för folkhälsa. Om barn inte får vara delaktiga, genom att t ex göra sin röst hörd och genom att få vara med i beslutsprocesser finns en risk att vi inte får kunskap om hur barn upplever sin situation, att vi inte kan ge barn den vägledning och det stöd de behöver för att hantera sin situation, att barn tar för stort ansvar eller för lite ansvar och att barn far illa. Vi vet också att brist på delaktighet leder till känslor av hjälplöshet och dåligt självförtroende och att brist på inflytande och möjligheter att påverka den egna livssituationen har ett starkt samband med ohälsa. Sammantaget kan vi säga att för att arbeta för ett socialt hållbart samhälle är alla invånares delaktighet essentiellt, i synnerhet barnens. En faktor som kan bidra i arbetet med att upptäcka unga omsorgsgivare är de barnombud som Hagström, B. (19) beskriver finns inom psykiatrins samtliga vårdavdelningar i Malmö. Detta är en förutsättning för att synliggöra när det finns barn i familjer där en förälder har en psykisk sjukdom. Att utöka antalet personer med specifik kompetens om barn och unga som i olika verksamheter har ansvaret att uppmärksamma barn i utsatta situationer och som arbetar för att varje enskilt barn och deras föräldrar får relevanta insatser utifrån deras specifika behov är ett sätt arbeta med unga omsorgsgivare och deras närstående. I dessa situationer ställs höga krav på samverkan mellan olika verksamheter för att relevant stöd ska kunna erbjudas utan att barn och föräldrar behöver ha alltför många kontakter med yrkesverksamma inom olika verksamheter. Skolan och socialtjänsten har naturligtvis ett stort ansvar. De obligatoriska ”hälsosamtalen” i skolan skulle behöva utvidgas i syfte att alla barn får möjlighet att samtala om sin sociala situation med en person som de känner förtroende för. Ett barn kommer inte delge sina innersta tankar och omständigheter om sin hemsituation för en person som de endast träffar en gång. Här krävs upprepade tillfällen vilken kräver en utökad elevhälsovård. Socialtjänstens möjligheter att ge stöd till föräldrar för att avlasta barn som utövar omsorg om en förälder, syskon eller annan som står dem nära behöver utökas. Ett nära samarbete mellan socialtjänst och skola är viktigt i detta arbete. Upptäckt och kartläggning av unga omsorgsgivare behöver alltså ske på såväl strukturell nivå som individnivå. På strukturell nivå föreslås en fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet i Malmö att även omfatta barn och ungas obetalda omsorgsarbete. Malmökommissionens ambitiösa ansats där åtgärder som omfattas av bland annat en förstärkning av barnperspektivet i befintliga styrdokument och en översyn över hur barnrättsperspektivet genomsyrar Malmö stads verksamheter och politiska beslut är en bra början i arbetet att upptäcka och ge stöd åt unga omsorgsgivare. Nu är utmaningen att omsätta styrdokumenten i praktiken. 48 Monica N ordenfors, C harlotte Melander & Kristian Daneback Referenser 1. Nordenfors, M., Melander, C., Daneback, K. Unga omsorgsgivare 13. Howard, D. BBC News Education & Family. Cameron warns on i Sverige. Kalmar: Nationellt kompetescentrum Anhöriga, 2014. children carer cuts. (Online) 2010. http://www.bbc.com/news/education-22529237. 2. Becker, S., Leu, A. Young Carers. (Online) http://www.oxfordbibliographies.com.ezproxy.ub.gu.se 3. Nagl-Cupal, M., Daniel, M., Koller, M.M. och Mayer, H. Prevalence 14. Warren, J. Young Carers: Conventional or Exaggerated Levels of and effects of caregiving on children. (10 s 2314–2325), u.o. : Journal of Involvment in Domestic and Caring Tasks? u.o. : CHILDREN & SOCIETY, advanced Nursing, 2014, Vol. 70. 2007, Vol. 21 s 136–146. 4. Haugland, B. S. M. Barn som omsorgsgivare: Adaptiv versus destruk- 15. Höjer, I. och Nordenfors, M. Att leva med fostersyskon. Göteborg: tiv parentifsering. Tidskriften for Norsk Psykologiforening. 2006, Vol.43, 3 Göteborgs universitet, Instutionen för socialt arbete, 2006. s 211–220. 16. Hjern, A., Berg, L., Rostila, M., Vinnerljung, B. Barn som 5. Cigdem, K. Cross-cultural Perspektives on Family Change. (bokförf.) anhöriga: hur går det med skolan? 2013:3. Kalmar: CHESS & Nationellt Liljeström, R. Och Özdalga, E. (red.). Autonomy and Dependence in the kompetenscentrum Anhöriga, 2013. Family. Swedish Research Institute in Istanbul: u.n., 2002. 17. Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö. Malmös väg 6. Cigdem, K., Blidge, A., Aysesim, D. Intergenerational Relaionships mot en hållbar framtid – hälsa, välfärd och rättvisa. Malmö: Malmö stad, in the Family: Ethnic, Socionomic, and Country Variations in Germany, 2013. Israel, Palestine, and Turkey. u.o. : Journal of Cross-Cultural Psychology 2010, Vol. 41 s 652. 18. Malmö stad. Det fortsatta arbetet för ett socialt hållbart Malmö. Inriktning för Malmö stad 2014. Malmö: Malmö stad, 2014. 7. Jonsson, J. och Mood, C. Ekonomisk utsatthet och välfärd bland barn och deras familjer 1968–2010. Underlagsrapport till Barns och ungas 19. Hagström, B. Forskning kring barn till föräldrar med psykiskk hälsa, vård och omsorg 2013. Stockholm: Socialstyrelsen, 2013. ohälsa och erfarenheter från Malmö. (bokförf.) Köhler, M. Barn i Malmö – Skilda livsvillkor ger ojämlik hälsa. Ett diskussionsunderlag framtaget för 8. Rädda Barnen. Barnfattigdom i Sverige Årsrapport 2013. u.o. : Rädda Kommissionen för ett hållbart Malmö. Malmö: u.n., 2012. Barnen, 2013 9. Rädda Barnen. Barnfattigdom i Sverige Årsrapport 2014. u.o. : Rädda Barnen, 2014. 10. Nyberg, E. Att använda tolk. (bokförf.) Allwod, C. M. och Franzén, E. C. (red.) Tvärkulturella möten – Grundbok för psykologer och socialarbetare. Stockholm: Natur och kultur, 2000. 11. Morrow, R. A Profile of Known Young Carers and an Identification and snapshot of the Ones Who Are Hidden. Perth Australia: Curtin University of Technology and Carers WA, 2005. 12. Becker, S. och Becker F. Service needs and delivery following the onset of caring amongst children and young adults: evidenced based review. Prepared for the Commission for Rural Communities by Young Carers InternationalResearch & Evaluation. Nottingham: The University of Nottingham, 2008. 49 kapitel 3 Vi går i vårsolen och pratar om att vara förälder till ett multifunktionsnedsatt barn. Vad upplever du att du har fått för stöd för egen del eller för familjen, som anhöriga, under den här tiden? –Hur menar du, stöd? –Jag tänker stöd till exempel till en mamma som lever med ett barn som inte klarar sig ensamt mer än i korta stunder. Det låter som det kräver betydligt mycket mer än för andra föräldrar? –Hmm, nja, det har vi väl inte fått. Man har ju mest fått information och så från andra i föreningen. Men den första tiden när Erik var 2 månader och krampanfallen började så blev vi inlagda i tre månader, han och jag. Då fick jag mycket stöd. Då fanns det alltid någon där som kunde svara på frågor och så… det var en viktig tid. Då trodde vi ju också att han skulle bli frisk. –Men han är ju 19 år nu??… –Ja, nej, det har inte varit särskilt mycket av stöd till oss. Det har mest handlat om att lösa vardagen och det har blivit en ”firma Erik”, allt handlar om honom och assistenterna. Vi har haft flera olika varianter av anställningar till assistenterna men det blir ändå alltid vi som måste instruera och som ska anställa dem. De måste ju fungera i familjen också. Vi vill ju känna att det är personer som kan fungera med oss och så… tystnad –Men visst, det var ju inte så här vi tänkte oss att livet skulle se ut. Jag var ju den som skulle ut och hjälpa människor, ge stöd och lösa olika typer av problematik i till exempel familjer… Lillebror var bara två år när han sprang efter hjälpväskan när Erik fick sina krampanfall. Ibland har jag tänkt på det att han kommit lite vid sidan eftersom det har tagit så otroligt mycket tid kring Erik och hans behov. Men han verkar inte ha tagit någon direkt skada men visst borde han kanske ha fått mer tid. Vi har byggt om huset så att Erik och assistenterna har en egen del och vi en annan del av huset så att det blir lite vanligt familjeliv också men vi finns ju i närheten och äter tillsammans och så… Vi har funderat på att lämna huset till Erik, nu om han ska ”flytta hemifrån”. Det är lättare om vi flyttar och så kanske det kan flytta in någon till som har stort vårdbehov, jag menar huset är ju redan anpassat och så slipper ju Erik flytta… Det jobbiga har nästan varit att man hela tiden själv måste söka efter lösningar och ny information, kring olika stöd, metoder eller ny forskning. Det är liksom ingen som hjälper en att få det. Mest får man reda på genom föreningen. 50 Monica Larsson Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning Sammanfattning I detta kapitel ligger fokus på de anhöriga till dem som inte klarar vardagen på egen hand på grund av funktionsnedsättning. Utmärkande är främst den koppling som finns mellan anhöriga och det omsorgsarbete till närstående som de anhöriga utför i egenskap av att vara anhöriga. Aktuell kunskap på området visar att anhöriga (här till personer med funktionsnedsättning) är betydelsefulla och en stor tillgång för de närstående som behöver omsorg eller stöd. De anhörigas insatser är också mycket viktiga för att samhället i sin helhet ska kunna hantera vård och omsorg. De anhöriga sägs till och med ha en samhällsbärande funktion. Det verkar dock som anhörigperspektivet (gäller i alla fall anhöriga till personer med funktionsnedsättning) hittills inte fått den uppmärksamhet som det förtjänar. Anhörigas röster har ibland uppfattats som inte särskilt relevanta att lyssna till inom funktionshinderområdet (både inom forskning och i den praktik som finns). Anhöriga till personer med funktionsnedsättning vittnar om att de känt sig misstrodda och ifrågasatta av exempelvis personal inom omsorg och hälso- och sjukvård. Flera undersökningar visar att det finns svagheter i det stöd som är avsett för anhöriga enligt Socialtjänstlagen (SoL)och som innebär att de anhöriga för egen del har rätt till stöd. De anhöriga har rättigheter och kommunerna har skyldigheter att ge stöd. De svagheter i stödet till de anhöriga som har framkommit vid min kunskapsgenomgång gäller både hur stödet är utformat, om de anhöriga kan få stödet som ett eget bistånd enligt SoL eller inte och att det är svårt att göra uppföljningar av anhörigstödet. Det finns således många frågor som är olösta och som behöver göras annorlunda för att stödet skall fungera bättre för de anhöriga. När det gäller vissa insatser till barn eller unga med funktionsnedsättning, till exempel personlig assistans, förekommer avgränsningssvårigheter vad gäller det hjälpbehov som en anhörig vårdnadshavare normalt ska tillgodose och det som faller utanför normalt föräldraansvar. Detta får bland annat betydelse för om den omsorg som ges av en anhörig i ett sådant fall kommer att utgöra obetalt omsorgsarbete eller inte. Inledning Det finns flera olika infallsvinklar och frågor som rör anhöriga och det omsorgsarbete eller den omsorg de anhöriga ger till sina närstående med anledning av sjukdom, hög ålder eller funktionsnedsättning. I detta kapitel försöker jag särskilt urskilja frågor som rör den omsorg som ges av anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Men först vill jag väldigt kort säga något om vad ordet omsorg kan betyda (i detta sammanhang) och i vilka former omsorg kan ges. Omsorg som begrepp används och tolkas på olika sätt inom de områden som brukar förknippas med begreppet, till exempel äldreområdet och funktionshinderområdet. Detta gäller även för den forskning som bedrivs om och inom dessa områden. Jag kommer inte att redogöra för hur detta ser ut vare sig på det ena eller andra området utan helt enkelt utgå från Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 51 den definition som Socialstyrelsen beskriver i en rapport från 2012 (1). Omsorg beskrivs här som ”omsorg människor emellan, det vill säga vård, hjälp eller stöd som ges till närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder”. Det framgår även att omsorgsgivande utgör en självklar del av livet för de allra flesta. Att ge omsorg kan, enligt Socialstyrelsen, handla om allt från att hjälpa till med praktiska sysslor, ekonomi, kontakt med vård och omsorg, personlig omvårdnad, tillsyn, stimulans och umgänge. I detta kapitel kommer jag att fokusera särskilt på den kunskap som kommer fram om anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Jag utgår ifrån aktuell kunskap som finns på området och som under senare år har presenterats i olika rapporter eller andra dokument vilka främst är utgivna av några olika statliga myndigheter, till exempel Socialstyrelsen, Riksrevisionen och Försäkringskassan. Jag har också beaktat en del av den forskning som finns om anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Det har dock visat sig vara svårt att finna särskilt mycket forskning som tar utgångspunkt i de anhörigas omsorgsarbete och speciellt när det gäller omsorgen som ges av anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Merparten av den forskning som finns på området nationellt har presenterats av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, (Nka) som gett ut flera kunskapsöversikter som berör anhöriga, bland annat till personer med funktionsnedsättning (2). Det finns många frågor när det gäller anhörigas omsorg till närstående, inte minst när det gäller närstående med funktionsnedsättning. Det hade varit önskvärt att kunna besvara många av dem i en sådan här bok. Frågor som ställts i samband med arbetet av detta kapitel har exempelvis handlat om det finns föräldrar som ifrågasätter sitt föräldraskap inför sig själva, när de också är personliga assistenter eller har en anhöriganställning. Det kan också handla om känsloaspekter vid gränsdragningar som gäller anhöriga som också är föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Det kan till exempel vara svårt att hålla isär rollerna när de är personliga assistenter och när är de är föräldrar. Jag har inte funnit svar på alla frågor, ibland därför att jag inte funnit kunskap om vissa saker och därför att jag också fått begränsa vad som kan tas upp i detta kapitel. Vilka frågor som presenteras beror också på vad framstår som mest relevant att ta med i ett kapitel i en bok där utrymmet av naturliga skäl är begränsat. Syfte och frågeställningar Syftet med detta kapitel är att beskriva och försöka analysera vad det kan innebära att vara anhörig till personer med funktionsnedsättning med utgångspunkt i det omsorgsarbete som ges till närstående. Jag har bland annat fokus på frågor om vilka de anhöriga är, hur den omsorg som de ger ser ut och vad denna omsorg kan få för konsekvenser för anhöriga. I ett av de bakgrundsdokument, som finns till lagändringen i SoL från 2009 (3) och som handlar om kommunernas skyldighet att ge stöd till anhöriga, beskrivs de anhöriga som en viktig resurs för den som är sjuk och har omfattande funktionsnedsättningar. De anhöriga anses också i många lägen kunna ge det bästa stödet. Även personal inom vård och omsorg betonar att anhöriga är en viktig resurs för dem som har ansvaret för vården och stödet. Anhörigas betydelse, inte minst för den som är sjuk eller har funktionsnedsättning, framhålls på så vis att det finns mycket som tyder på att ett välfungerande nätverk och att få finnas i ett socialt sammanhang är viktiga faktorer för en bättre prognos. Samtidigt poängteras att anhöriga är en riskgrupp utifrån de påfrestningar de utsätts för och genom att de också kan ha en sårbarhet för psykisk ohälsa. De anhöriga kan själva drabbas av psykisk ohälsa. På grund av detta måste det enligt Socialdepartementet vara obligatoriskt, bl.a. för socialtjänsten att stödja den anhöriga under lång tid och att stödja den anhöriga att hantera olika situationer i vardagen. Det sägs också att välinformerade och kunniga anhöriga är en stor tillgång för landsting och kommuner. Flera studier (4, 5) visar att anhöriga till personer med funktionsnedsättningar är en grupp omsorgsgivare som framstår som mer utsatta än befolkningen i allmänhet. Detta gäller för sämre självskattad fysisk och psykisk hälsa. Gruppen utför också många timmar i månaden av obetalda insatser. 52 Monica Larsson Bakgrund Det verkar inte råda tvivel om att anhöriga på många sätt är viktiga för sina närstående, men också för samhället i stort. Det är dock inte alltid enkelt att avgöra när en anhörigs roll som ”vanlig” anhörig övergår till att vara en anhörig som vårdar eller ger omfattande omsorg till närstående. Av undersökningar som gjorts (Snabba fakta Nka) (6) framgår att denna gräns många gånger är flytande och många anhöriga inte ser på sig själva som vårdare. Istället är det så att anhöriga ofta har en nära relation till den som de vårdar eller ger stöd och att de anhöriga ser det som naturligt och självklart att ta hand om exempelvis en sjuk eller åldrande familjemedlem. Som tidigare nämnts, har anhöriga till personer med funktionsnedsättning sedan juli 2009 rätt till stöd för egen del utifrån det stöd den personen är till sin närstående. Enligt socialtjänstlagen, SoL (5 kap 10 §) ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Tidigare bestämmelse i SoL om stöd till anhöriga, var formulerad som ”endast” en rekommendation för kommunerna att tillhandahålla stöd och var inte någon lagstadgad skyldighet. I den ”nya” bestämmelsen i SoL från 2009 slås en skyldighet fast för kommunen att erbjuda stöd till anhöriga. Den lagstadgade skyldigheten för kommunerna att erbjuda anhöriga stöd innebär att anhörigperspektiv ska beaktas, att professionella ska se och uppmärksamma anhörigas behov och att kommunerna har en skyldighet att erbjuda stöd. Men frågan är vad rättigheten enligt denna bestämmelse innebär och om detta är förenat med några eventuella skyldigheter eller motprestationer för de anhöriga. Vilken typ av samhälleligt stöd är det som ges till anhöriga och vilken betydelse har detta stöd har för de anhöriga? Så som jag uppfattar bestämmelsen om stöd till anhöriga kan det stöd som ges till dessa vara utformat som generell service eller som individuellt stöd och frågan är vad detta kan få för konsekvenser för de anhöriga. I ett förarbete till lagen (3) betonas att stödet till anhöriga måste kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Vidare sägs att individualisering förutsätter att den anhörigas unika behov identifieras och att stödet skräddarsys. Det förutsätter i sin tur att bl.a. biståndsbedömare och socialsekreterare har kunskaper om förhållandena i det enskilda fallet och i en dialog med anhöriga och den närstående kan finna de ”rätta” insatserna. I fråga om flexibilitet handlar det, enligt vad som skrivs i promemorian, om att eftersom behov förändras över tid måste insatsen och dess resultat fortlöpande följas upp och vid behov förändras. Rätt stöd ska alltså ges vid rätt tidpunkt, vilket anses vara en grundförutsättning för att kunna stödja den anhöriga. Vidare framhålls att insatserna måste vara av god kvalitet och vara till nytta för dem som behöver dessa. Kvalitet i sin tur kräver att de som svarar för insatsen har den kunskap som behövs. Vidare betonas att erfarenheterna talar för att en kombination av olika insatser över tid har största förutsättningar att lyckas. Behovet av ett gott stöd för de personer som ger stöd-, omsorgs- och vårdinsatser till närstående ansågs alltså redan för flera år sedan ha blivit alltmer uppenbart (3). Riksrevisionen, som har i uppdrag att granska vad statens pengar går till och hur effektivt de används, anger att omfattningen på anhörigomsorgen har ökat på senare år. På samma gång ska det vara ett frivilligt åtagande att som anhörig ge omsorg och att vara omsorgsgivare. Tanken är att de anhörigas omsorgsgivande ska vara ett stöd till de insatser som tillhandahålls av det offentliga. Riksrevisionen slår fast att det i praktiken är tvärtom. Det är istället den offentliga vården och omsorgen som är ett komplement till de anhörigas insatser. De anhöriga sägs ha en samhällsbärande funktion (7). Det är ett kraftfullt uttalande. Som följd av de ovan beskrivna utgångspunkterna är det intressant att försöka ta reda på vilken betydelse det har för de anhöriga hur stödet är utformat. Finns det nationella skillnader i det stöd som ges till anhöriga? Hur ser de i så fall ut? I detta kapitel berör jag också frågor om när de anhöriga är föräldrar till närstående som är barn eller unga som behöver omsorg, och där omsorgen ibland betraktas som sådant som ingår i normalt föräldraansvar och hur det påverkar huruvida omsorgsarbetet blir betalt arbete eller obetalt omsorgsarbete. Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 53 Fortsatt framställning Efter att ha gett en inledning samt beskrivit syfte och frågeställningar samt gett en bakgrund kommer jag nedan att gå igenom vilka avgränsningar som finns i detta kapitel. Detta gäller exempelvis i fråga om vilka personer som definieras som anhöriga och särskilt i förhållande till anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Detta sker utifrån min genomgång av den kunskap som finns på området. Vidare beskriver jag vilket material och vilken metod som jag har använt för att få fram den kunskap som ligger till grund för detta kapitel. I avsnittet om tillvägagångssätt redogör jag i korthet för hur jag har fått fram det material som jag använder för min kunskapsgenomgång och hur jag har gjort när jag sökt svar på de frågor som jag ställde. I avsnittet teoretiska ramar beskriver jag de ramar jag har utgått ifrån när jag analyserat mitt material. Jag kommer därefter att beskriva och diskutera olika frågor som rör anhöriga till personer med funktionsnedsättning, inte minst med fokus på omsorgsarbetet. Frågorna tas upp utifrån lite olika teman. Till sist kommer jag att ta upp några särskilt intressanta frågor, försöka anknyta dessa till de angivna teoretiska ramarna och därefter komma med några åtgärdsförslag. Syftet med mitt kapitel är att försöka presentera vad det i dagsläget finns för kunskap om anhöriga, främst anhöriga till personer med funktionsnedsättning med fokus på omsorgsarbetet och dess innehåll och försöka diskutera vad detta innebär i relation till en social hållbar utveckling och effekter för de anhöriga. Avgränsningar I detta kapitel har jag försökt att ringa in vilka personer som i olika sammanhang (till exempel i rapporter eller andra dokument som ges ut av myndigheter) beskrivs som anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Närmare bestämt försöker jag få fram vilka de anhöriga är som utför omsorgsarbete till närstående på grund av dennes funktionsnedsättning. Exempel på personer som omfattas av bestämmelsen om stöd till anhöriga i SoL (5 kap 10 §) (8): • • • Anhöriga till personer med fysisk funktionsnedsättning Anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning Anhöriga till personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning. Inom dessa grupper finns flera variationer med avseende på kön, ålder, etnicitet och relationer till närstående. Det kan exempelvis vara personer som är partner, maka eller make, sambo, särbo, syskon till barn med funktionsnedsättningar, ”äldre” föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar och föräldrar som är ”mitt i livet” med barn med funktionsnedsättningar. Bestämmelsen i SoL gäller också för anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom, anhöriga till personer med långvarig eller kronisk fysisk sjukdom eller anhöriga till personer med missbruks- och beroendeproblematik. Dessa ”målgrupper” kommer jag inte att rikta in mig särskilt mot i detta kapitel. Som framgår i detta kapitel, och som jag dragit slutsatsen av genom att gå igenom olika undersökningar, är det dock svårt att särskilja ”målgrupper” där betoningen ligger på sjukdom eller hög ålder och inte på funktionsnedsättning, ifrån varandra. Om en person har en långvarig eller kronisk sjukdom eller har uppnått hög ålder och med det omfattande fysiska, psykiska eller kognitiva begränsningar torde detta innebära att personen också har en funktionsnedsättning. Det finns därför anledning att anta att det som kommer fram i denna kunskapsgenomgång, också kan vara relevant för dem som är anhöriga till personer med långvariga antingen psykiska eller fysiska sjukdomar samt missbruks- och beroendeproblematik. Av utrymmesskäl kommer jag inte i särskilt stor omfattning resonera kring de eventuella skillnader som finns eller kan vara aktuella mellan dessa målgrupper. Det är nämligen inte heller enkelt att i de olika undersökningarna som jag har tagit del av, skilja ut olika aspekter som 54 Monica Larsson påverkar anhöriga utifrån att de är anhöriga till den ena eller andra målgruppen. De undersökningar jag hänvisar till kan också beröra situationer som innefattar t.ex. föräldrar till barn under 18 år med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning, föräldrar till vuxna barn med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning samt vuxna barn till person med någon av ovanstående sjukdom eller funktionsnedsättning. Den kunskapsgenomgång som jag presenterar i detta kapitel bygger främst på svenska förhållanden. Jag har också valt att inte särskilt belysa anhöriga utifrån den närståendes funktionsnedsättning i någon större omfattning. Det är ett anhörigperspektiv som är i fokus i detta kapitel och endast i den mån de närståendes funktionsnedsättning är relevant för de anhörigas situation, kan det med finnas anledning att diskutera det här. Metod och material Det material som jag har använt för att skriva innehållet i detta kapitel framgår av referenserna längst bak i kapitlet. Helt kort kan nämnas att materialet som rör den forskning som finns på området, främst är hämtat från den forskning som gjorts i form av olika kunskapsöversikter, vilka är utformade och genomförda inom ramen för det uppdrag som Nationellt kunskapscentrum anhöriga, (Nka) har. Jag har också refererat till en del faktauppgifter som presenterats av Nationellt kunskapscentrum anhöriga. Nka är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd och startade sin verksamhet 2008. Av Nka:s presentation av det samlade kunskapsläget på området framgår att i vilken utsträckning anhöriga ges stöd inom funktionshinderområdet är relativt outforskat. Detta är också min uppfattning efter att ha gjort sökningar efter forskning på området och i princip inte funnit annat underlag än det som redan presenterats av Nka. Ett undantag från aspekter av det som är outforskat som nämns, är stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Det framgår också att det är betydligt svårare att finna kunskaper om anhörigas situation, deras erfarenheter och vilket stöd som erbjuds när småbarnstiden är över och barnen blivit vuxna och lämnat föräldrahemmet. Kunskapen om anhörigas insatser till vuxna med funktionshinder är begränsad. Av Nka:s presentation framgår slutligen att under de senaste decennierna har forskningen inom funktionshinderområdet främst handlat om det offentliga stödet och hur personer med funktionshinder upplever detta stöd (9). Det kan finnas flera skäl till att forskningen om anhöriga till personer med funktionsnedsättningar och deras omsorgsinsatser är sparsam. Knapphändigheten kan gälla inom forskningen om både anhöriga och om funktionshinder, vilket jag ska återkomma till längre fram i detta kapitel. Vidare har kapitlet skrivits med hjälp av material (rapporter, vägledningar och översikter) som getts ut av Socialstyrelsen, Riksrevisionen och Försäkringskassan. Jag har också gjort en egen undersökning av tidigare forskning på området och relaterat till denna forskning i den mån den varit betydelsefull för det som diskuteras i detta kapitel. Tillvägagångssätt Hur jag fått fram kunskap om anhöriga till personer med funktionsnedsättning? Utöver det som jag har angett ovan, har jag läst flera olika kunskapsöversikter och rapporter från Nka. Vid läsningen av dessa har jag tagit fasta på den kunskap som kommit fram och som rör anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Jag har också genomfört en egen mindre genomgång av kunskapsläget inom främst funktionshinderforskningen med fokus på de anhöriga till personer med funktionsnedsättning och deras situation. I denna genomgång har jag sökt efter kunskap som belyser olika aspekter och innebörder av anhörigskap i relation till omsorgsarbete. Jag har också sökt efter aktuell forskning i olika databaser. Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 55 Teoretiska ramar När jag började skriva detta kapitel var min avsikt att försöka att använda mig av en teoretisk utgångspunkt vid analysen av materialet som baserades på ett intersektionellt perspektiv på anhöriga till personer med funktionsnedsättning och deras arbete med att ge omsorg. Ett intersektionellt perspektiv utgår från vissa indelningsgrupper, eller med ett annat ord, kategorier såsom kön, sexualitet, klass och etnicitet. Gemensamt för de nämnda kategorierna är att de betraktas som sammanvävda med maktstrukturer i samhället och att de också förstås i relation till dessa strukturer. Det engelska ordet intersection kan på svenska översättas till ”korsning” eller ”skärningspunkt” (10). Med hjälp av en intersektionell analys kan ett problem analyseras utifrån flera olika dimensioner. En intersektionell analys har till syfte att fånga samspelet och skärningspunkterna mellan olika kategorier och olika komplexa strukturer (11). Det visade sig dock vara svårt att vara tillämpa intersektionell analys på det material som jag samlade in. Men det intersektionella perspektivet utgör dock en tankeram för förståelsen av det jag har studerat och gör det möjligt att åtminstone till en del, kritiskt reflektera över mitt material. Det handlar om att anhörigomsorg får olika effekter beroende på kön, klass etc. Jag har också försökt att anknyta till de teoretiska utgångspunkter som anges i kapitel 1 av Sand, och som bland annat lyfter fram olika välfärdsregimer. Detta perspektiv medför att utgångspunkten är att välfärdssystemet möjliggör att alla ska kunna ta del av sociala förmåner som finns i samhället och att (välfärds)staten har ett stort ansvar för att tillhandahålla stöd och hjälp till individer som behöver detta. Det finns också tanken om den oberoende individen som inte ska vara utlämnad till familjens välvilja och eventuella resurser. I stället träder staten in, gör interventioner och ger stöd och hjälp. Anhöriga I nedanstående avsnitt presenterar jag vad som kan sägas utgöra detta kapitels resultat och analys. Men redan från början vill jag efter min kunskapsgenomgång slå fast att den skyldighet som socialtjänsten har att ge stöd till anhöriga är central i förhållande till innehållet och omfattningen av omsorgsarbetet för de anhöriga. Skyldigheten får bland annat betydelse för om stödet blir obetalt omsorgsarbete eller inte. Hur stödet är utformat och konkretiserat får också betydelse för vad för slag av omsorgsarbete det blir och hur det ser ut för de anhöriga som utför det. Det finns studier (12) som visar att informella omsorgsgivare, oftast familjemedlemmar, spelar en nyckelroll i många vuxna (18–64 år) funktionshindrades vardagsliv. De anhöriga beskrivs också som att de har en samhällsbärande funktion (7). Åtskilliga anhöriga lever under påfrestande förhållanden, både fysiskt, psykiskt och socialt. De har därför ett stort behov av stöd för att orka. Anhöriga och närstående tillgodoser en mycket stor del av enskildas behov av service och omsorg enligt studier som har gjorts (13). I ett förarbete till den nya bestämmelsen i SoL om stöd till anhöriga (3) betonas att relationerna mellan anhöriga och deras närstående som har behov av vård-, omsorgs- eller stödinsatser skiljer sig åt. Förutsättningarna för att tillgodose det behov som finns är därför olika. Det framkommer också att människor ser olika på vad som är en privat sfär och vad den kräver när man själv eller en närstående hamnar i en situation där det uppstår behov av vård-, omsorgs- eller stödinsatser. För många är det naturligt och positivt att hjälpa en närstående. I vissa situationer kan dock uppgiften bli övermäktig och det positiva övergår till att bli ett krav och en belastning. 56 Monica Larsson Anhöriga till personer med funktionsnedsättning – problem eller tillgång? Det finns förmodligen flera olika skäl till att det inte finns särskilt mycket kunskap och att det inte har bedrivits forskning i någon större omfattning om anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Det kan exempelvis vara så att det inom funktionshinderområdet (både inom forskning och i praktiken) finns synsätt (kan vara omedvetna) som innebär att anhörigperspektivet inte anses som så viktigt eller särskilt intressant. Jag har själv, som forskare inom funktionshinderområdet med särskilt intresse för rättighetsfrågor relaterat till personlig assistans, haft svårigheter att beakta och forska om frågor som rör anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Ibland har det berott på att jag inte funnit anhörigperspektivet så intressant därför att jag har varit upptagen av att undersöka andra perspektiv rörande funktionshinder. Men det har också berott på att jag inte fått finansiering för planerade studier om anhöriga. När jag i början av 2000-talet, arbetade med en studie om personliga assistenter som yrkesgrupp (14), blev jag vid några tillfällen under flera år uppringd av en man som var anhörig till en kvinna med svåra funktionsnedsättningar som hade personlig assistans. Den anhörige mannen berättade om sin egen livssituation och de svårigheter som var förknippade med att vara anhörig. Han önskade att jag skulle skriva om också de anhörigas situation, men jag förklarade att det inte fanns plats för detta i studien om personliga assistenter som yrkesgrupp. Detta var i för sig korrekt och länge hade jag endast yrkesgruppens perspektiv, och frågor som berörde assistenterna, framför ögonen. I min studie framkom dock att det inte var ovanligt att personliga assistenter upplevde anhöriga som krävande och svåra att samarbeta med. När jag senare började intressera mig även för de anhörigas livssituation och svårigheter såväl som möjligheter, något som jag kanske började göra utifrån de samtal jag hade haft med den anhörige mannen, fick jag ingen finansiering för studier som jag hade planerat att göra tillsammans med ett par forskarkollegor. Den uteblivna finansieringen berodde kanske på att frågorna inte betraktades som intressanta eller att de ansågs problematiska. Eller så var vi helt enkelt för tidigt ute med att vilja studera ett område som inte ansågs tillräckligt relevant att skaffa mer kunskap om. Anna Whitaker, en forskare som under lång tid har studerat anhörigskap, anhörigomsorg och anhörigstöd framför allt i relation till äldreomsorg och äldre personer som befinner sig i livets slutskede, har rest flera intressanta och viktiga frågor som rör anhöriga till personer med funktionsnedsättning och deras livssituation. I arbetet med en studie om anhöriga, företrädesvis föräldrar till vuxna barn med funktionshinder, som intervjuades om sina erfarenheter av att få ett barn med funktionshinder och vad det kan ha haft för betydelse för deras egna liv över tid, framkom att olika aktörer såg det som ett problem att anhöriga skulle ges röst för sina erfarenheter (12). Whitaker nämner att bland andra företrädare för några av de stora funktionshinderorganisationerna men också funktionshinderforskare, bemötte henne med ”en stor misstänksamhet och ibland ett uttalat ifrågasättande” utifrån studiens valda perspektiv med fokus på anhörigas röster. Hon nämner att det varit metodologiskt utmanade att finna och intervjua grupper av människor som i någon mening kan beskrivas som politiskt inkorrekta eller obekväma. Whitaker beskriver att de anhöriga till numera vuxna barn med funktionshinder som hon intervjuade, hade levt med ett motstånd och kritik och hade upplevt sig som ”fel” och att de inte hade ”någon talan”. De uttryckte också att de kände sig motarbetade eller till och med anklagade för att hindra sina barn från att bli självständiga och delaktiga medborgare. Intervjupersonerna hade bemötts med omfattande misstänksamhet från olika aktivister inom funktionshinderrörelsen och från företrädare för vissa organisationer. Vidare framgick av studien att intervjupersonerna även hade mött misstro inom vården och omsorgen. De Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 57 beskrev att de i förhållande till det funktionshindrade vuxna barnet upplevde sig som mer misstrodda och ifrågasatta (jämfört med den situation som gällde för syskon till barnet med funktionsnedsättning) av bland andra LSS-handläggare, sjukvårdspersonal, läkare och personliga assistenter. I studien framkom också det paradoxala i att de intervjuade föräldrarna till numera vuxna barn med funktionsnedsättning, samtidigt som de var misstrodda, utestängda och osynliggjorda också förväntades finnas där, rycka in och ta vid när annat samhälleligt stöd inte fanns tillgängligt. De intervjuade betraktades inte som en resurs, något som framhålls idag vara fallet med anhöriga till äldre personer. Istället tycktes de, i synnerhet i egenskap att vara föräldrar som ger hjälp till personer med funktionsnedsättning under 65 år, utgöra exempel på ett misslyckande inom handikappomsorgen. På samma gång visade studien att föräldrarnas insatser och omsorgsansvar ofta verkade vara en given omständighet för att det vuxna barnet med funktionsnedsättning ska få sina behov av hjälp och assistans tillgodosedda. Den beskrivna situationen har för de intervjuade föräldrarna inneburit att de bar på ett stort och omfattande ansvar för omsorgen till sina närstående med funktionsnedsättning parallellt med att deras roll och betydelse som givare av stöd och hjälp var osynliggjord både inom politiken, i debatten och inom funktionshinderforskningen. De anhöriga till personer med funktionsnedsättning Vilka är de anhöriga? En anhörig kan vara en person som bistår en annan inom familje- eller släktkretsen, det vill säga förälder, far- och morförälder, barn och barnbarn, annan släkting, maka eller make, sambo, särbo, eller annan person såsom granne eller vän (3). I vissa fall, t.ex. när det gäller vårdnadshavare som också är anhöriga, är det inte alltid så att dessa betraktas utifrån ett anhörigperspektiv, som anhöriga, utan snarare har rollen som vårdnadshavare betonats. Gough skriver att anhörigstödet som begrepp knappt förekommer inom funktionshinderområdet. Däremot finns det många studier om stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättning med betoning på deras roll som vårdnadshavare (16). Enligt definitionen ovan anges även barn som anhöriga. Gough nämner att barn som anhöriga har uppmärksammats när sjukdom eller funktionshinder hos en förälder kan innebära sviktande omsorgsförmåga hos dessa. Även syskonskap och vad det innebär att växa upp med syskon med funktionshinder har behandlats. Det finns också kunskap, om än mindre forskningsbaserad sådan, om anhörigsituationer där barn kan komma att behöva särskilt stöd, t.ex. när barn växer upp i skuggan av långvarig, allvarlig sjukdom hos någon i familjen eller förlorar ett syskon eller en förälder. Att barn även kan vara anhöriga betonas även på annat håll (6). I detta sammanhang lyfts fram att det kan handla om barn till fysiskt eller psykiskt sjuka föräldrar och där barnet får ta ett onormalt stort ansvar. I ett annat sammanhang anges att även om barn (under 18 år) är anhöriga, definieras de inte som anhöriga utifrån definitionen i SoL 5:10 (17). En förklaring till detta som angetts är att barn under 18 år inte har något formellt juridiskt ansvar för syskon eller föräldrar och därför inte faller in under bestämmelsen (8). Denna utgångspunkt reser frågor om vilken typ av stöd som barn som också är anhöriga egentligen kan få om de inte betraktas som anhöriga i detta avseende. Socialstyrelsen (2012) har i sin rapport om anhöriga som ger omsorg (1) till någon närstående person gett exempel på vilka personer som omfattas av bestämmelsen i SoL. Nedan lyfter jag fram olika ”kategorier” av anhöriga till personer med funktionsnedsättning utifrån dessa exempel. De anhöriga som beskrivs i den nämnda rapporten som anhöriga till personer med fysisk funktionsnedsättning, anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning och anhöriga till personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning. Vidare är det föräldrar till barn under 18 år med funktionsnedsättning eller föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning. Avslutningsvis kan det vara vuxna barn till person med funktionsnedsättning. I rapporten betonas att de resultat som återges speglar en mängd olika livssituationer och förutsättningar. Och när det gäller frågan om vem som kan vara anhörig omsorgsgivare (gäller generellt) nämns att det till exempel kan vara en förälder som vårdar ett barn med funktionsnedsättning, en åldrande make eller maka som sköter om sin sjukdomsdrabbade livspartner, en dotter eller son som 58 Monica Larsson ser till sina åldrande föräldrar, en ung vuxen som hjälper sina farföräldrar, en småbarnsförälder som vårdar sin sjuka make eller maka, en ung vuxen som har vårdat en sjuklig förälder under sin uppväxt och fortsätter göra det eller en person som ser till sin sjukdomsdrabbade bäste vän. Här framkommer också att ofta ger en person omsorg till flera personer samtidigt. Många anhöriga ger stöd och hjälp (eller omsorg) Det är sammantaget ett stort antal personer som är anhöriga och som ger stöd till närstående. I en rapport från Socialstyrelsen (1) framgår att drygt 1,3 miljoner personer, närmare var femte person i vuxen ålder, vårdar, hjälper eller stödjer en närstående regelbundet. Med detta menas att den anhöriga ger stöd oftare än en gång i månaden. Det framgår också av denna rapport att minst 900 000 av dessa är i förvärvsaktiv ålder. Däremot finns inte några uppgifter om hur många anhöriga det är som specifikt ger omsorg till en närstående person med funktionsnedsättning, eller hur de närstående i denna undersökning har kategoriserats. En uppgift som har några år på nacken (1) och som beträffande personer med funktionsnedsättningar anger att det finns en mycket stor grupp som har stöd via socialtjänstens försorg, ger en bild av det kan vara många anhöriga inblandade som sannolikt ger stöd i olika omfattning till sina närstående, trots att dessa också erhåller samhälleliga insatser. Enligt denna uppgift var det ungefär 19 000 kvinnor och män med hemtjänst, 2 500 personer med hemtjänst och hemsjukvård, 3 500 personer erhöll dagverksamhet. Sammantaget innebär det att drygt 32 000 kvinnor och män under 65 år hade olika typer av insatser med stöd av socialtjänstlagen (SoL). Hur många anhöriga som finns runt dessa personer och hur mycket stöd och hjälp dessa ger, går inte att uttala sig om. Det finns sannolikt också många anhöriga som ger omsorg till personer med funktionsnedsättning som får insatser via lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Det går inte att ange hur många anhöriga det rör sig om, men kommunerna har redovisat att cirka 67 400 personer hade en eller flera insatser enligt LSS exklusive insatsen råd och stöd den 1 oktober 2014. Det är 2 100 fler jämfört med år 2013 och en ökning med cirka 3 procent. Landstingen och de kommuner som ansvarar för råd och stöd har uppgivit att drygt 4 300 personer var beviljade råd och stöd enligt LSS den 1 oktober 2014. Det är ungefär lika många som för 1 oktober 2013 (18). Med avseende på kön skrivs i den ovan nämnda rapporten (1) att det inte är några större skillnader mellan kvinnors och mäns omsorgsgivande vad gäller tidsomfattning och frekvens. Det sägs att det är något vanligare att kvinnor är omsorgsgivare än män, 20 procent kvinnor och 16 procent män. Innehållet i omsorgsgivandet skiljer sig dock åt mellan könen. Män ger mer praktisk hjälp och oftare ekonomiskt stöd, medan kvinnor oftare svarar för tillsyn, umgänge och personlig omsorg. Av den omsorgsvolym som anhöriga svarar för, är det uppskattningsvis två tredjedelar kvinnor som utför denna. När det gäller andelen kvinnor och män som ger omsorg till anhöriga är det alltså inte så stor skillnad, men när det gäller den totala omsorgsvolymen visar denna på en stor skillnad mellan könen. Kvinnor ägnar alltså betydligt mer av sin tid till att ge omsorg till sina anhöriga än vad män gör. Det innebär olika konsekvenser av omsorgsgivandet beroende på kön. Mer specifikt visade Socialstyrelsens undersökning att omsorgsgivande är vanligt i alla åldrar men förekommer mest i åldersgruppen 45–64 år. Omsorgens riktningar skiftar med ålder. När det gäller tidsåtgången är det anhöriga i åldrarna 65–80 år som har det största åtagandet. Det handlar här i hög utsträckning om att ge omsorg till en make, maka eller partner. I åldrarna 30–44 år ges omsorg främst till barn. Det rörs sig inte om vanlig föräldraomsorg utan om föräldrar till barn som behöver utökad omsorg på grund av funktionsnedsättning eller nedsatt hälsotillstånd. Personer i åldrarna 45–64 år ger mest omsorg till föräldrar, medan personer äldre än 65 år i mycket hög utsträckning ger omsorg till sin make, maka eller partner, som nämnts tidigare (19). Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 59 Vilka uppgifter utför anhöriga? Ovan finns exempel på vilka slag av uppgifter som kan vara aktuella att göra inom ramen för det omsorgsarbete som anhöriga till personer med funktionsnedsättning utför. I Snabba fakta om anhöriga som getts ut av Nka (2014) lyfts fram att det ibland kan vara svårt att definiera när en person övergår från att vara en ”vanlig anhörig” till en ”vårdande anhörig”. Här finns en flytande gräns. Många anhöriga ser inte heller sig själva som vårdare. Omsorgen kan delas in i exempelvis personlig omsorg eller tillsyn, men också att ge känslomässigt stöd eller hjälp eller hjälp med hygien och att ge mediciner. En annan typ av omsorg handlar om omsorg i form av att ge hjälp med praktiska sysslor, exempelvis inköp, transporter, skötsel av bostad. Men det kan också vara hjälp med att sköta ekonomi, post, betalning av räkningar eller liknande. Omsorgen kan också innebära att den anhöriga är till hjälp i kontakten med myndigheter och vårdpersonal (6). Omsorgsinsatser som utförs av anhöriga till personer med funktionsnedsättning (barn) har beskrivits som att hjälpa barnen med allt det praktiska, exempelvis hjälp med maten, påoch avklädning, att bada och gå på toa. Vidare kan det handla om att ge olika behandlingar, insmörjningar, sjukgymnastik, och medicinering. Andra omsorgshandlingar som har beskrivits av anhöriga är att regelbundet ha vänt barnet, kontrollerat barnets andning, gett vätska och att vara uppe flera gånger varje natt för att se till barnet (12). Hur ser omsorgsgivandet eller stödet ut? Sammanfattningsvis visar resultat från Socialstyrelsens rapport (2012) att omsorgsgivande är vanligt i alla åldrar men förekommer mest i åldersgruppen 45–64 år. I åldrarna 30–44 år ges omsorg främst till barn. Personer i åldrarna 45–64 år ger mest omsorg till föräldrar, medan personer äldre än 65 år i mycket hög utsträckning ger omsorg till sin make, maka eller partner. Av rapporten framgår att det finns ett mönster i att ju mer omfattande omsorg man ger, desto mer påverkas livskvaliteten till det sämre. Kvinnor upplever i högre grad än män att omsorgsgivandet påverkar livskvaliteten negativt. Det framgår också i studien att omsorgsgivande påverkar möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, särskilt i åldersgruppen 30–44 år, och i högre grad för kvinnor i än för män. Här finns alltså skillnader mellan könen som är tämligen tydliga (1). Socialstyrelsen belyser även samband mellan omsorgsgivande och sämre självskattat hälsotillstånd. Detta indikerar att risken för ohälsa ökar i relation till omfattningen av den omsorg som ges, men det ska noteras att resultaten inte säger något om orsakerna till varför vissa omsorgsgivare skattar sitt hälsotillstånd sämre än andra, det vill säga om det beror på ålder, förvärvsarbete eller andra livsomständigheter. Endast var fjärde person som ger omsorg känner till att kommunerna måste erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående. Drygt tre fjärdedelar av dem som ger omsorg uppgav att de inte behövde stöd. Omsorgsgivarna, särskilt de som ger mycket omfattande omsorg, anser att de bär ett alltför stort ansvar för sina närstående och att det offentliga borde ta huvudansvaret. Vad innebär det att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning? Vad det kan innebära att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning kan beskrivas och förstås utifrån många olika aspekter, t.ex. vad det betyder att ha en roll som anhörig och att i takt med en förändrad livssituation erhålla en ny roll och att genomgå en rollförlust. Det sistnämnda kan handla om att ens partner blir funktionsnedsatt och att man inte längre kan vara tillsammans som innan eller att få en nygammal roll (bli förälder igen åt sitt vuxna barn som får en funktionsnedsättning i vuxenlivet). Det finns studier som visar på olika upplevelser av att vara anhörig (16). Flera studier visar främst på den funktionsnedsattas upplevelser. Dessa studier har alltså ett närståendeperspektiv. Men detta perspektiv ger också en bild av eller en förståelse för hur livet ter sig för den som är anhörig. Den anhörigas livssituation framkommer indirekt i berättelser av hur livet är för den med funktionsnedsättning och vad denne erhåller för insatser. I en tidigare nämnd studie om anhöriga till personer med funktionsnedsättning (12) framkommer berättelser av anhöriga som handlar om ett totalt omsorgsansvar om barnet under dess uppväxt. Föräldrar talar om kvällsarbete, nattarbete och liknande som kan tolkas som 60 Monica Larsson insatser av omsorg utöver det som kan uppfattas vara en del av ett vanligt eller normalt föräldraansvar. Det handlar om liv som präglats av långtgående omsorgsansvar som har varit och som fortfarande, i alla fall delvis, pågår även när barnen blivit vuxna. I undersökningar initierade av Socialstyrelsen (1) framgår att en av de största belastningarna som de anhöriga upplever är när vården och omsorgens insatser som är riktade till de närstående inte fungerar. De anhöriga beskriver att det bästa stödet de kan få är att den närstående erbjuds god vård och omsorg. När det gäller vilken betydelse olika samhälleliga stöd till personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga, som finns och har funnits genom åren, framkommer intressanta resultat (12). Olika reformer på funktionshinderområdet har lämnat relativt små avtryck i de anhörigas (föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning) liv sett i långt tidsperspektiv. Räckvidden av olika reformer har uppfattats som begränsade. Detta tillsammans med föräldrarnas erfarenheter av total frånvaro av anpassat och individuellt stöd, kan ha bidragit till att dessa har upplevt ett omfattande, långtgående och ensamt omsorgsansvar för barnet. Intressant är att den enda reform på funktionshinderområdet som verkar ha betytt något, utifrån de berättelser som föräldrarna har bidragit med i den nämnda studien, är assistansreformen från 1994. Denna insats beskrivs ha påverkat livsvillkoren för såväl föräldrarna som barnet. Vilken betydelse personlig assistans på olika vis har haft, framkommer också i en tidigare studie om insatsen personlig assistans med fokus på att förverkliga rättigheter (20). Stödet till anhöriga I en nyligen utgiven kunskapsöversikt från Nka konstaterar Gough (21) att funktionshinderområdet har stor bredd och att stödinsatser förmedlas i många olika sammanhang – framför allt där människor erbjuds samhällsservice på grund av en funktionsnedsättning. Studien pekar på att det främst är i dessa situationer som även anhörigas behov av stöd och hjälp uppmärksammas. Mera konkret kan stöd handla om att den anhöriga kan behöva exempelvis handledning, närmare kontakt med personal inom socialtjänsten för att få råd eller möjlighet att delta i gruppträffar med andra anhöriga i samma situation (13). Det kan också röra sig om stödjande samtal som den anhörige erhåller. I övrigt kan stödet bestå av insatser som är direkt avsedda för den närstående, men som indirekt utgör stöd för den anhöriga. Ett sådant stöd kan bestå av flera olika biståndsformer så som avlösning, ledsagning, korttidsvård, dagvård eller bostadsanpassning. Även ekonomiskt bistånd och anhöriganställning kan utgöra stöd för den anhöriga. Det stöd som kan ges till anhöriga enligt bestämmelsen i 5 kap 10 § SoL kan alltså se olika ut, vara utformat på skilda vis och röra olika aspekter av den omsorg som ges av anhöriga. Vad som däremot ska vara detsamma för alla, oavsett vad det är för slag av stöd, är att det stöd som ges till anhöriga ska vara individuellt utformat (3) (s11-12). De insatser som kommuner ger enligt bestämmelsen (5 kap 10 §) i SoL beskrivs som olika former av service (8). Enligt Socialstyrelsens formulering är insatser liktydigt med service, och service är också benämningen på de insatser som anhöriga kan erhålla, oavsett om det handlar om insatser som är generellt inriktade eller individuellt utformade (8). Av Socialstyrelsens vägledning till kommunerna framgår, (med hänvisning till 3 kap 1 och 6 §§ SoL) att kommunernas insatser till enskilda kan erbjudas i form av service. I detta sammanhang påpekas att begreppet service inte är närmare definierat i SoL, men att det har behandlats i ett betänkande av den tidigare Barnskyddsutredningen (22). Utredningen pekade bland annat på att service inte är individanpassat utan lika för alla, ”det vill säga följer ett program, och bygger på att individer själva söker upp verksamheten, även om det kan ske efter rekommendation (22) (s386). Enligt Socialstyrelsens vägledning är service antingen allmänt inriktade insatser eller generellt utformade sociala tjänster. Det är inte tydligt vad skillnaden mellan de båda består av. Ett exempel som ges i vägledningen på sådan serviceinsats som kan ges till anhöriga är rådgivning, information om en viss sjukdom eller funktionsnedsättning, information om olika typer av hjälpmedel eller erbjudande om stödjande samtal. Det betonas att det är den enskilde själv som bedömer om hon eller han vill använda den service som erbjuds av kommunen. I det ovan beskrivna framkommer att det således finns ett innebo- Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 61 ende problem i att det stöd som ska ges till anhöriga benämns som service eftersom begreppet service, inte tycks vara individpassat utan är uppbyggt på att passa för alla, att vara en generell insats. Det är också otydligt vad som är den centrala skillnaden mellan allmänt inriktade eller generellt utformade sociala tjänster. Vidare framkommer av Socialstyrelsens vägledning till kommunerna för tillämpning av den aktuella bestämmelsen om stöd till anhöriga, att de insatser som inte är generellt inriktade är individuellt utformade och ska ges som bistånd enligt 4 kap 1 § SoL. Det är alltså denna bestämmelse som grundar rätt för enskilda (alla personer oavsett om det är en person med funktionsnedsättning eller en anhörig) att få bistånd. Den anhöriga kan alltså alltid ansöka om insatser enligt 4 kap 1 § SoL för sin egen del, för sin livsföring i övrigt. Det anges att det inte finns några begränsningar vad gäller form av stöd som anhöriga kan ansöka om. Det tycks dock vara vanligt att anhörigas behov av hjälp (för sin egen del, utifrån den anhöriges situation) uppmärksammas under en handläggningsprocess och medför att biståndsinsatser beviljas för den närstående för att den anhöriga på så vis ska erhålla stöd. Men en granskning av huruvida anhöriga ansöker om bistånd för egen del, (7) visade att det är ovanligt att de anhöriga gör det och att det också var svårt att följa upp detta eftersom dokumentationen var bristande. Trots att anhöriga har rätt till stöd för egen del, framkommer att intentionerna med lagändringen i SoL inte har uppnåtts (7). På grund av de brister som finns i stödet med avseende på kvalitet och flexibilitet medför detta att många anhöriga inte vill utnyttja de stöd som finns. Dessutom är det oklart vad stödet består av och vad som ingår i det utbud som finns. Det visar sig också att kommunerna har organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet på olika sätt. Merparten av kommunerna har främst bedrivit anhörigstödet i projektform. Det är inte heller vanligt att det finns styrdokument med rutiner som innehåller anhörigperspektiv. De brister som påtalas kring anhörigstödet handlar också om att stödet, som det är utformat idag, inte heller uppfyller intentionen om att vara individualiserat. Många anhöriga har tagit upp att rollen som samordnare och koordinator upplevs som en av de tyngsta bördorna i förhållande till omsorgen till de närstående. Detta anses av Riksrevisionen vara ett svårlöst problem med hänvisning till uppdraget och organiseringen av vården och omsorgen. Föräldraansvar, obetalt omsorgsarbete eller vad? Vilken betydelse kan föräldraansvar ha när det gäller omsorg till barn och hur ser detta föräldraansvar ut utifrån ett anhörigperspektiv? Vårdnadshavare har enligt Föräldrabalken (FB) 6 kap 2 § ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets olika behov, till exempel behov av omvårdnad, blir tillgodosett. Detta gäller i förhållande till alla barn, oavsett om barnen har funktionsnedsättning eller inte. Vårdnadshavare har även ansvar för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, mognad och utveckling och övriga omständigheter. Föräldraansvaret och vad som ingår i detta får betydelse när det gäller en rad olika insatser som kan ges till barn med funktionsnedsättning och därmed komma att påverka de anhörigas situation på olika vis i förhållande till deras omsorgsgivande. När de gäller olika former av stödinsatser eller ekonomiska ersättningar vid funktionsnedsättningar hos barn, som kan erhållas via lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) eller stöd/ersättning via socialförsäkringssystemet, uppkommer ofta frågan om den hjälp eller det stöd som ansökan handlar om kan tillgodoses genom vad som kallas normalt föräldraansvar eller inte. När det gäller rätten till stödformen personlig assistans, kan denna ges till en person med omfattande och varaktiga funktionshinder som bedöms tillhöra personkretsen enligt 1 § LSS och som behöver hjälp med det som kallas grundläggande behov. Insatsen personlig assistans är en insats som handlar om att barnet med funktionsnedsättning ska få hjälp med exempelvis personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan 62 Monica Larsson hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade (9 a § LSS). Den hjälp som personlig assistans avser att ge, är exempel på sådan hjälp som kan falla under vad som utgör omsorg och är sådant som anhöriga ofta ger till närstående på grund av funktionsnedsättning. Gränsdragningen för vad som är normalt föräldraansvar eller inte är komplicerad och sådana avgränsningar avgörs ytterst av förvaltningsdomstolarna. I de fall då en ansökan om en stödinsats eller ersättning anses rymmas under normalt föräldraansvar, kan det stöd som vårdnadshavaren helt eller delvis ger till sitt barn med funktionsnedsättning, betraktas som obetalt omsorgsarbete. När kommunerna eller Försäkringskassan ska avgöra rätten till personlig assistans till ett barn ska föräldraansvaret beaktas vid bedömningen. Hur denna bedömning ska göras saknas det dock uttalanden om (23). Det har dock utvecklats en princip inom området som går ut på att det normala föräldraansvaret ska beaktas på så sätt att det bara är hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i motsvarande ålder som ska läggas till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans (24). I Försäkringskassans rättsfallsöversikt (25) påpekas att den nämnda principen kan förstås så att det är behovet av extra tillsyn och omvårdnad som ska ligga till grund för bedömningen av personlig assistans. Sedan januari 2011 finns bestämmelsen om föräldraansvar införd i 51 kap 6§ Socialförsäkringsbalken (SFB). Av denna framgår att man ska bortse från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt FB med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter när man bedömer ett barns (med funktionsnedsättning) behov av personlig assistans. Det finns inte någon motsvarande bestämmelse i LSS, vilket innebär att kommunerna gör en bedömning av föräldraansvaret med utgångspunkt i vad som uttalats i förarbeten till lagen och utifrån rättspraxis. Viktigt i sammanhanget är också att vare sig lagtext, förarbeten eller praxis (från domstolarna) anger hur man ska fastställa vad som ryms inom ett normalt föräldraansvar. Det finns av den anledningen ett stort tolkningsutrymme avseende föräldraansvarets omfattning i olika åldrar (som barnet med funktionsnedsättning befinner sig i). Det finns dock en ganska omfattande praxis som sammanställts av Försäkringskassan i den översikt som nämns ovan och som syftar till att ge stöd i handläggningen av ärenden som rör föräldraansvar inom assistansersättningen. I februari 2015 gick Försäkringskassan ut med en nyhet om att de backar angående föräldraansvar: ”Bedömningarna av vad som är föräldrars ansvar när det gäller vården av funktionsnedsatta barn har varit för restriktiva. Det medger nu Försäkringskassan, som menar att föräldrarna har tillskrivits ett alltför stort ansvar.” (26) Här framgår att arbetet med att precisera föräldraansvaret har bara inletts, men i den ovan nämnda rapporten fastslår Försäkringskassan några konkreta förändringar: • • • • • Försäkringskassan anser att hjälp med personlig hygien inte till någon del omfattas av normalt föräldraansvar för barn från och med nio års ålder. Föräldraansvar ska inte beaktas för hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer, t.ex. fritidsaktiviteter utanför skola, fritids och familj för barn från sex års ålder. Försäkringskassan anser att tillsyn, som räknas till andra personliga behov, helt omfattas av normalt föräldraansvar för barn till och med fem års ålder. Försäkringskassan anser att behovet av tillsyn, som andra personliga behov, delvis omfattas av föräldraansvaret för barn från och med sex års ålder. Försäkringskassan anser att behovet av tillsyn som andra personliga behov helt faller utanför normalt föräldraansvar för barn från 12 års ålder. Aktiv tillsyn av övervakande karaktär, vilken förutsätter ingående kunskaper om barnet, kan helt eller delvis gå utöver ett normalt föräldraansvar för barn till och med fem års ålder. Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 63 Skillnader nationellt vad gäller det stöd som ges till anhöriga I nyligen gjorda undersökningar (7, 6, 19) konstateras att det förekommer stora skillnader mellan kommunerna vad gäller det stöd som erbjuds anhöriga. Det konstaterades vidare att det också fanns skillnader mellan förvaltningar i samma kommun. Konsekvensen av detta är att anhöriga inte blir erbjudna stöd på lika villkor. Detta strider mot den kommunala likhetsprincipen. Det framgick också att olika anhöriggrupper behandlas olika och det var sammanboende äldre som erbjöds mest stöd. Avslutande diskussion Konsekvenser av hur stödet är utformat och hur bestämmelsen tillämpas I de undersökningar som har gjorts gällande stödet till anhöriga (samma som ovan) framkommer olika brister i stödet till anhöriga. Exempel på sådana brister är att kommunerna inte har några rutiner för utredning av anhörigas situation och behov av stöd. Det framgår också att på grund av bristande dokumentation är det svårt att göra uppföljningar av anhörigstödet. Resultatet av undersökningar visade också att anhörigstödet i kommunerna främst är uppbyggt kring generella serviceinsatser och att bistånd till de anhöriga för egen del användes i liten omfattning. De olika bristerna som rör både stödets kvalitet och flexibilitet har inneburit att många anhöriga inte vill utnyttja det. De bristande möjligheterna verkar innebära att den defamiliserade modellen som nämnts innan i kapitel 1 av Sand, inte lyckas få genomslag i välfärdssystemet. Genom att det finns brister i stödet till anhöriga blir familjemedlemmar eller vänner som också är anhöriga, beroende och avhängiga av varandra på ett sätt som motverkar den beskrivna välfärdsregimen. Det verkar inte vara så att det måste vara svårt att faktiskt utnyttja stödet. De bristande möjligheterna medför att individer (exempelvis i en familj) riskerar att fortsätta vara beroende av varandra i de fall de skulle vilja erhålla stöd från samhället. En annan sak som anknyter till det som nämndes ovan, och som hör till de konsekvenser för hur stödet har nyttjats eller kan nyttjas eller inte är den vaghet runt socialtjänstens hantering och tillämpning av den nya bestämmelsen, vilket har påtalats ovan. Den skyldighet som den nya bestämmelsen innebär, infördes utan att ge några metoder eller tydliga riktlinjer för hur handläggare inom socialtjänstens verksamheter ska kunna utreda och bedöma den enskildes (närståendes) behov och på samma gång se till de anhörigas behov. Inte minst utan att ge avkall på sekretess och integritet. I detta sammanhang har även framhållits att handläggare behöver både metoder och stöd för att kunna genomföra kvalitativa och rättssäkra bedömningar vad gäller både enskilda med behov och anhöriga. Det utbud av stöd som hittills varit aktuellt har visat sig vara otillräckligt anpassat efter de olika behov som anhöriga har. De skillnader som också finns mellan och inom kommuner tyder på att dessa har valt att prioritera stöd till anhöriga i olika grad. Kommuninnevånare behandlas därmed olika. Vidare framkommer att kommunerna har fått ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd de har att ge. Ovanpå detta är kommunernas ansvar reglerat med en ramlagsbestämmelse i SoL. En sådan konstruktion påverkar rättighetens styrka och omfattning för de anhöriga (20). Det finns inte heller några vägledande avgöranden från förvaltningsdomstolarna kring stöd för anhöriga eftersom kommunerna framför allt har erbjudit anhörigstöd i form av kommunal service. Riksrevisionen pekar också på att det överlag behövs mer kunskap om anhörigomsorgen, inte minst vad gäller anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället över tid. Som framgått tidigare, är det frivilligt för anhöriga att ge stöd till närstående, (se t.ex. kapitel 1 av Sand). Men Riksrevisionen har poängterat att som förutsättning för denna frivillighet krävs att det finns alternativ för de anhörigas insatser. Det finns utifrån denna kunskapsgenomgång anledning att anta att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än vad de egentligen vill. Detta beror enligt Riksrevisionen på att det finns brister i vården och omsorgen. Det påtagna ansvaret ger också konsekvenser på en rad områden för de anhöriga, till exempel vad gäller 64 Monica Larsson möjlighet att förvärvsarbeta, studera och utöva egna fritidsintressen. Gough menar att generellt kan konstateras, att anhörigas delaktighet i stödet till den närstående, vid långt ifrån alla tillfällen det förekommer, faktiskt innebär stöd och hjälp till den anhöriga. Det har också framhållits att syftet med den anhörigas delaktighet oftast är att hjälpa den närstående och därmed ska anhörigas delaktighet i professionella sammanhang generellt inte omskrivas som anhörigstöd. Vidare att en betydande del av anhörigas delaktighet och medverkan motiveras och värderas, utifrån den terapeutiska nyttan som professioner bedömer att den har i behandlingen av patienten, den närstående. Stödet till anhöriga får i sådana fall inte karaktär av hjälp till dem för deras egen skull utan ges utifrån att de anhöriga med sin omsorg utgör stöd för andra professionella hjälpare. När det gäller anhöriganställning, kan det förstås diskuteras om detta är ett stöd till anhöriga. Det behöver ju inte innebära att den anhöriga blir avlastad i sitt omsorgsarbete, men kan däremot betyda att det genom anställningen skapas en rimligare livssituation för den anhörige eftersom dennes sammanlagda åtaganden kan minska på detta vis genom att erhålla ersättning för i alla fall en del av omsorgsarbetet. Samtidigt kan en anhöriganställning innebära försämringar på andra områden för den anhöriga, t.ex. i pensionshänseende eller vad gäller andra delar som grundar ersättningar i socialförsäkringssystemet. Att anhöriga inte ser sig själva som vårdare/stödjare kan tänkas få olika konsekvenser för omsorgsarbetet exempelvis kan det innebära att utförd omsorg inte betraktas som omsorg utan som något obligatoriskt som inte ger möjlighet att få hjälp med eller ersättning för. Slående vid min kunskapsgenomgång av stödet till anhöriga är den vaghet som framträder i vad stödet till de anhöriga egentligen är för något och hur enskilda anhöriga kan erhålla det. I vissa fall verkar det stöd som nämns i relation till de anhöriga sammanblandas med bland annat förhållningssätt och bemötande. I vilket fall är det ibland oklart vad som avses, om det är personellt individuellt stöd eller ett respektfullt bemötande som de anhöriga förväntas erhålla. Det torde vara grundläggande att kommunala myndigheter och personal bemöter anhöriga på ett respektfullt sätt och att de anhörigas delaktighet står i fokus i samband med att anhöriga söker stöd av kommunen. Men att detta är att betrakta som stöd till de anhöriga, är mer tveksamt. Ett stöd torde innehålla något mer substantiellt och vara konkret utformat. Det finns också en del oklarheter vad gäller om stöd till anhöriga ska utformas som ett eget bistånd till dem enligt 4:1 SoL och vad det innebär i förhållande till biståndsprövningen av den närståendes rätt till bistånd. En annan sak som kan få betydelse för vad omsorgsarbetet blir, t.ex. i termer av obetalt omsorgsarbete eller inte, är om det ska eller i vilken omfattning det inleds en egen utredning när det gäller behovsprövat stöd till anhöriga. Av Socialstyrelsens vägledning framgår att det är otydligt vad som gäller ifråga om att inleda en egen utredning av den anhöriges situation i de fall där det kommer fram att den anhörige har egna stödbehov och önskar erhålla stöd. Att det inte inleds en utredning, behöver i och för sig inte innebära att de anhöriga inte erhåller något stöd för egen del. Det finns både fördelar och nackdelar med ett formaliserat tillvägagångssätt för anhörigstöd. Fördelen framstår som att stödet genom ett formaliserat förfarande, med utredning och beslut, blir konkret och ger en tydlighet exempelvis vad gäller stödets innehåll och omfattning. För de anhöriga kan detta innebära att trygghet och kontinuitet blir framträdande. Om stödet ges till anhöriga utan att detta har föregåtts av en utredning och ett beslutsfattande, behöver den anhörige inte på ett mer ingående vis redogöra för sina behov och eventuellt behöva känna sig ifrågasatt i samband med ett utredningsförfarande. Även av Riksrevisionens (2014) genomgång framgår tydligt att kommunernas stöd till anhöriga behöver utvecklas. Riksrevisionen pekar bl.a. på att brister i stödets kvalitet och flexibilitet leder till att många anhöriga inte vill utnyttja det. Det är kanske inte konstigt att det är så. När det gäller de offentliga dokument som finns om anhörigstöd, verkar det ibland oklart vilken typ av stöd som avses för anhöriga. Till exempel i vägledning till kommunerna för tillämpning av bestämmelsen om anhörigstöd, tycks det utgå ifrån att stöd är något som ”alla” förväntas känna till. Jag kan också konstatera att de nya kunskaper om effekter av anhörigstöd som främst är riktat till anhöriga till äldre personer med demenssjukdom kan vara intressant att beakta i relation även till anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Här kan finnas en del analogier och relevant kunskap som kan vara en del av adekvata förklaringar vad gäller effekter för Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning 65 anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Vidare kan jag konstatera, och detta får också betydelse för det obetalda omsorgsarbetet, att i princip alla insatser/stöd eller hjälpmedel som kan ges till personer med funktionsnedsättning också ofta är stöd till de anhöriga. Men vad som kan vara problematiskt med detta är, att för att erhålla, administrera och använda insatser/ stöd eller hjälpmedel, verkar det krävas att även de anhöriga medverkar på olika sätt och i olika omfattning. Detta kanske ytterligare ”lägger sten på bördan” för de anhöriga. Effekterna för de anhöriga bör vara ganska tydliga i form av merarbete, en större tyngd i omsorgsarbetet. Det kan också vara positivt genom att det är viktiga funktioner för de närstående och den anhöriges insats är på så vis värdefull för den som behöver hjälpen/stödet. Men frågan är på vilket sätt de anhörigas medverkan i olika sammanhang kring den närståendes insatser, myndighetskontakter etc. kan bli mindre ansträngande för de anhöriga. När det gäller föräldrar till barn med funktionsnedsättning och när den omsorg som de ger är att anse som föräldraansvar och därmed kan sägas utgöra obetalt omsorgsarbete, är komplex. Sammantaget torde den kunskap och de beskrivningar som finns av de anhörigas betydelse och deras situation, förpliktiga en hel del att ta tillvara för samhället. Det framstår också tydligt att anhöriga spelar en väsentlig roll, inte minst samhällsekonomiskt. De olika kategorier (t.ex. kön, klass, etnicitet) som nämnts som indelningsgrunder av de anhöriga som utför omsorgsarbete (anhöriga till personer med funktionedsättningar) och som samverkar med olika maktstrukturer i samhället, kan som framgått, medföra skilda former av ojämlikhet och orättvisor som drabbar dessa. Att tillhöra en viss klass, vara i en viss ålder, tillhöra ett visst kön eller en viss etnicitet kan få effekter för den anhöriga i form av ohälsa, fattigdom eller små yrkesmöjligheter och självutveckling. Åtgärdsförslag • • • • • • • • 66 Systematiskt (genom undersökningar) kartlägga och tillvarata de kunskaper och erfarenheter som de anhöriga till personer med funktionsnedsättning har i större omfattning. Permanenta olika former av anhörigstöd som bedrivs i projektform. Kvalitetssäkra (med hjälp av t.ex. forskare) styrdokument och rutiner utifrån ett anhörigperspektiv. Skapa hållbarhet för anhöriga genom att utveckla särskilda funktioner/tjänster (kanske studenter på högskolan kan göra detta som en del i verksamhetsförlagd utbildning) för anhöriga som hjälper till med samordning och koordinering av insatser och stöd till närstående. Arbeta med att försöka få till stånd en tydligare precisering av politikerna om vad som utgör normalt föräldraansvar till barn med funktionsnedsättning för att minska trycket på de anhöriga/vårdnadshavarna och istället erhålla en del hjälp med att utföra omsorgen, vilket förhoppningsvis leder till bättre social hållbarhet. Genomföra systematiska undersökningar och kontinuerligt kvalitetsarbete inom Malmö stad som syftar till att utjämna skillnader i stödet mellan olika anhöriggrupper. Utveckla och kvalitetssäkra att stödet till anhöriga utformas som en insats till de anhöriga och inte till andra aktörer. Skapa större uppmärksamhet när det gäller anhörigstöd och anhörigas livssituation genom konferenser, informationsdagar och forsknings- och utvecklingscirklar i FoU-regi som riktar sig till personal inom funktionshinderområdet tillsammans med anhöriga och närstående för ett ökat anhörigperspektiv. Monica Larsson Referenser 1. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående – 13. Bergstrand, B O. Socialtjänstlagen 2014. Komlitt: Helsingborg, omfattning och konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen, 2012. 2014. 2. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) 14. Larsson, M. och Larsson, S. Att vara ett mänskligt hjälpmedel. (www.anhoriga.se/ 20150412) En studie om att arbeta som personlig assistent. Malmö: HARECPRESS, 2004. 3. Socialdepartementet Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Stockholm: Socialdepartementet, 2008. 15. Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. Prop. (2008/09:82 s 11–12). Stockholm: Fritzes, 2008. 4. Jeppsson Grassman, E., Whitaker, A. & Taghizadeh Larsson, A. Family as failure. The role of informal help and caregivers. Scandi- 16. Gough, R. Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktions- navian Journal of Disability Research, 11(1), 35–49. hinder. Kunskapsöversikt 2013:5. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2013. 5. Taghizadeh Larsson, A. Informell omsorg som problem: anhörigskap, funktionshinder och vuxenhet. Jeppsson Grassman, 17. Takter, M. Som man frågar får man svar – om stöd till anhöriga. E. & Whitaker, A. (red.) Åldrande och omsorgens gestaltningar. Lund: Malmö: Stadskontoret, FoU Malmö, Malmö stad, 2013. Studentlitteratur, 2012. 18. Socialstyrelsen. Personer med funktionsnedsättning – insatser 6. Snabba fakta om Sveriges 1,3 miljoner anhöriga (www.anhoriga. enligt LSS år 2014. Stockholm: Socialstyrelsen. se) (20150410) 19. Socialstyrelsen. Stöd till personer som vårdar och stödjer närståen7. Riksrevisionen. RiR 2014:9 Stödet till anhöriga omsorgsgivare. de. Slutrapport 2014. Stockholm: Socialstyrelsen. Stockholm: Riksrevisionen, 2014. 20. Larsson, M. Att förverkliga rättigheter genom personlig assistans. 8. Socialstyrelsen. Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna Lund: Socialhögskolan, Lunds universitet, 2008. för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Stockholm: Socialstyrelsen, 2008. 21. Gough, R. Samhällets insatser från socialtjänsten, skolan och försäkringskassan Kunskapsöversikt (2013:2). Kunskapsöversikt 2013:. 9. http://www.anhoriga.se/publicerat/kunskapsoversikter/ny-se- Kalmar: Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2013. rie-av-kunskapsoversikter-om-anhoriga-till-personer-med-funktionshinder/ (20140403) 22. Lag om stöd och skydd för barn och unga (LBU) (SOU 2009:68) Betänkande av Barnskyddsutredningen. Stockholm: Fritzes. 10. Mattsson, T. Intersektionalitet i socialt arbete. Teori, reflektion och praxis. Malmö: Gleerups, 2010. 23. Om stöd och service till vissa funktionshindrade. Prop. (1992/92:159) Stockholm: Fritzes. 11. Grönvik, L. och Söder, M (red) Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet. Malmö: Gleerups, 2008. 24. Socialutskottet. Vissa frågor om personlig assistans (bet. 1995/96:SoU15 s.18). Sveriges riksdag. 12. Whitaker, A. ”Det där kan du ju inte studera!” När ideologi påverkar anhörigskap, funktionshinder och omsorg. Jeppsson Grassman, 25. Försäkringskassan. Rättsfallsöversikt – personlig assistans E & Taghizadeh Larsson, A. (red.) Att studera funktionshinder och (föräldraansvar). Rättslig uppföljning 2015:1. Försäkringskassan, 2015. åldrande. En bok om metoderfarenheter. Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande. National Institute for the Study 26. http://www.svt.se/nyheter/sverige/vi-har-varit-for-restriktiva of Ageing and Later Life (NISAL) Institutionen för samhälls- och 20150217) välfärdsstudier, Campus Norrköping, Linköpings universitet. kapitel 4 Den 3/7 - 86 Kom hem sent från jobbet. Peter väntade på mig i vardagsrummet, han stod vid musikanläggningen och letade slumpmässigt bland radiokanalerna efter musik. Jag gick och satte mig hos honom för att lyssna och koppla av en stund. Plötsligt vände han sig mot mig och sa: – Pappa, jag vet ju att jag inte är er riktiga son. – Hur menar du? svarade jag. – Jag var ju med på sjukhuset när du föddes. – Nej, nej du förstår inte, jag har kommit hit från en annan planet. Och denna planets resurser är ändliga, dom kommer att ta slut. Så jag har ingen rätt att leva här. – Hur tänker du nu? frågade jag. – Jag skall inte finnas! svarade han. Det har varit en lång natt. Vi har pratat, argumenterat och pratat tills vi inte orkade mer. Den 8/1 - 87 Peter är alltmer manisk, han sitter nästan aldrig utan går runt på lagret och småskrattar för sig själv. Svarar inte på tilltal och vägrar äta tillsammans med oss. Han säger att maten är förgiftad. Den 11/11 - 88 Vi körde in till akuten i eftermiddags för att hälsa på Peter. Det gick inte att känna igen honom, han såg nerdrogad ut, vilket han också var. Stina och jag protesterade hos personalen över hur hög medicindos han fått. När Peter fick syn på mig sa han att han aldrig mer ville se mig, han menade att jag förstört hans liv genom att kalla på en läkare som tvingat in honom på psyket. Två månader senare i februari 1989 fick Peter diagnosen, paranoid schizofreni. 68 Lena Flyckt Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer Sammanfattning Psykossjukdomar, särskilt schizofreni tillhör de svåraste och mest handikappande sjukdomarna. Anhöriga får som regel axla bördan att, utan ersättning, bistå sina drabbade familjemedlemmar för att de skall klara ett liv i samhället. Anhörigas positiva inverkan på rehabiliteringen har belagts med omfattande forskning, vilket lett till rekommendationer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer att alltid involvera familjen i de insatser som erbjuds patienter med psykossjukdom. Hur de närstående själva mår och belastas av sin situation har inte varit föremål för samma forskningsintresse. Orsaken är inte helt klarlagd men sannolikt har stigmatiseringen spelat en roll men även att det inte funnits ekonomiska incitament att studera anhörigbördan. En nyligen genomförd multicenterstudie av anhörigbördans objektiva (använd tid och pengar) och subjektiva komponenter (upplevelse av belastning) visade att de anhöriga använde cirka 20 timmar per vecka och 14 % av sin bruttoinkomst för att stödja, bistå och vårda sina sjuka familjemedlemmar. Över hälften av de närstående rapporterade dessutom problem med den mentala hälsan i form av ångest och depressiva besvär. Den största bakomliggande orsaken till anhörigbördans storlek visade sig vara funktionsnivån hos den sjuke familjemedlemmen; ju lägre funktionsnivå, desto större börda för närstående. Slutsatsen av studien blev därför att den mest verkningsfulla insatsen för att avlasta anhöriga till patienter med psykossjukdom är att erbjuda insatser som tränar och därmed ökar funktionsnivån hos dem. En av de mest evidensbelagda insatserna som samtidigt tränar många funktioner hos personer med svår psykisk sjukdom är s.k. individanpassat stöd till arbete eller ”supported employment”. Insatsen förutsätter ett integrerat samarbete mellan socialtjänsten, psykiatrin, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Den organisatoriska modell som lämpar sig bäst för att förverkliga insatsen är ett multiprofessionellt öppenvårdsteam där en samordnande kontaktperson (Case Manager), tillsammans med patienten/klienten utformar en individuell plan för återgång i arbete. Inledning Schizofreni och andra psykossjukdomar har bedömts av WHO tillhöra de 10 mest handikappande sjukdomarna i världen (1). Sjukdomen drabbar unga människor i adolescensen eller tidigt vuxenliv och innebär för de flesta ett livslångt handikapp. Bara ca 17 procent av männen och 19 procent av kvinnorna har arbete på den öppna marknaden fem år efter att ha fått diagnosen och endast få har en partner (2). Anhöriga har, sedan utslussningen av patienterna från Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 69 mentalsjukhus och asyler, haft det huvudsakliga omsorgsarbetet men dess omfattning har inte tillräckligt belysts, eller de insatser som skulle kunna lindra bördan för anhöriga. Detta kapitel innehåller fakta om det vi hittills vet om den informella vårdbördans storlek och konsekvenser samt förslag till samhälleliga insatser för att lindra bördan. Historik I ett historiskt perspektiv, under 1800-talet och första hälften av 1900-talet, blev de flesta individer med psykosdiagnoser inlåsta på mentalsjukhus eller asyler då de inte ansågs kunna klara ett liv i samhället men också för att samhället ansågs behöva skyddas från dessa sjuka. Många patienter vårdades hela sitt vuxna liv på mentalsjukhusen på oklara grunder – en patient som betecknades av sin lärare som osedvanligt envis vårdades från 11 års ålder till han avled 70 år gammal på St. Lars mentalsjukhus i Lund. Under 60- talet hade mentalsjukhusen sin storhetstid med 38 000 vårdplatser (3). Socialstyrelsen gav år 1968 ut en rapport där målen var att skära ner på vårdplatserna på mentalsjukhusen och istället satsa på akut- och korttidsvård vid de psykiatriska klinikernas akutsjukhus (4). De antipsykotiska läkemedlens införande under sent 50-tal innebar en revolution inom psykiatrisk behandling, och ersatte de tidigare ganska smärtsamma och farliga behandlingarna som lobotomi, insulinbehandling och långbad (5). Nedläggningarna av de stora mentalsjukhusen inleddes på 80-talet. Den psykiatriska öppenvården byggdes ut och sektoriseringen av den psykiatriska vården inleddes. Det innebar att patienter inom ett visst geografiskt område skulle få både öppen och slutenvård inom den närmaste belägna psykiatriska kliniken. Tanken bakom sektoriseringen var att tillhandahålla en sammanhållen vårdkedja genom att både slutenvården och öppenvården tillhörde samma psykiatriska klinik. Personal skulle kunna följa sina patienter oavsett vårdnivå och underlätta in-och utslussning från slutenvård. Det visade sig dock att uppdelningen mellan vårdformerna kvarstod och inte motiverade den kostnadsökning som sektoriseringen innebar. Ytterligare ett skäl till att sektoriseringen inte motsvarade förväntningarna var att det, på den tiden, inte fanns verksamma metoder för att rehabilitera och återintegrera patienterna i öppna vårdformer. Man flyttade ut patienterna och personalen i samhället men behöll mycket av arbetssättet som präglade slutenvården där patienternas självbestämmande och beslutsfattande kring den egna vården inte gavs mycket utrymme. Psykiatrireformen Ytterligare en förändring var ”Psykiatrireformen” år 1995 som innebar en uppdelning av ansvaret för behandling och stöd mellan psykiatrin och socialtjänsten med intentionen att förtydliga och utöka det samhälleliga stödet för patienterna (6). Från 1960–2009 har även antalet vårdplatser i Sverige minskat från ca 37 000 till 4 400 och Idag har vi relativt befolkningsmängden färre slutenvårdsplatser för psykiatrin än andra OECD–länder (7, 8). Fortfarande pågår ett arbete för att tillgodose patienternas behov av adekvat stöd och behandling men det är fortfarande otillräckligt för ett drägligt och integrerat liv i samhället. Nedskärningen av slutenvårdsplatser har inneburit ökad belastning på anhöriga. Vad kostar schizofreni? Sjukdomen kostar samhället drygt en halv miljon kronor per år per patient varav ca 60 procent är indirekta kostnader (9). Då sannolikt inte alla indirekta kostnader är inräknade, exempelvis de som inbegriper anhörigas obetalda vård- och omsorgsbörda, är kostnaden troligen en underskattning. I en svensk studie, som närmare beskrivs nedan, framkom att anhöriga bistår, vårdar och hjälper sina drabbade motsvarande ett normalt halvtidsarbete trots att de samtidigt arbetar på den öppna marknaden; dessa kostnader är inte till fullo medräknade (10). Samma studie klargjorde även att anhöriga, till följd av den informella bördan, har en egenskattad nedsatt arbetsförmåga motsvarande 2 timmar/dag även när de är på arbetsplatsen, vilket inte heller är medräknat i kostnaden för schizofreni och andra psykossjukdomar (10). 70 L EN A FLYCK T Stigmatisering vid psykisk sjukdom Inom psykiatrin har stigmatiseringen inte minskat i samma utsträckning som vid andra sjukdomstillstånd trots medicinska landvinningar som möjliggjort att patienterna kunnat skrivas ut från mentalsjukhus till samhället. Det beror troligtvis på att integreringen i samhället mer eller mindre har uteblivit, speciellt för individer med schizofreni. Att patienter med schizofreni inte finns på våra arbetsplatser eller i våra vänskapskretsar har lett till ett fortsatt utanförskap och marginalisering. Den sociala stigmatiseringen leder vidare till en självstigmatisering dvs. att de drabbade individerna har integrerat en känsla av mindervärde som hindrar dem från att våga bryta utanförskapet (11). Stigmatiseringen har inte bara drabbat patienterna utan även deras anhöriga. Under -60 och -70 talen beskylldes ofta föräldrarna, speciellt mödrarna, för att ha bidragit till sjukdomen hos sina barn. Begreppet de ”schizofrenogena mödrarna” myntades av Frida From Reichmann. Hon baserade sin tes om kyliga och avståndstagande mödrar på psykoanalys av några patienter med schizofreni. Det mest kända fallet är patienten Hanna Green som har skrivit den kritikerrosade boken ”Ingen dans på rosor” som, titeln till trots, ger en romantiserad bild av att ha schizofreni (12). Man antog vidare att det fanns en motsägelsefull kommunikation i familjerna där det fanns ett barn som utvecklade schizofreni. Detta innebar att man ofta inom dåtida psykiatri försökte hindra föräldrar att besöka sina barn på sjukhus för att skydda dem från försämringar i tillståndet (13). Faktorer som ökar respektive minskar stigmatiseringen En viktig förgrundsgestalt när det gäller att beskriva hur stigma kan uppstå i samspelet mellan människor är Erving Goffman, professor i antropologi. Han studerade mentalsjukas situation och skrev de kanske mest citerade böckerna om individers roll i sociala sammanhang. I analysen av de ”mentalsjukas” situation belyste Goffman de mekanismer som verkade stigmatiserande i vården (14). Personalen gjorde klar åtskillnad mellan sig själva och patienterna bl.a. genom att sätta upp gränser som var stela och rigida för vad som var tillåtet beteende och genom att moralisera över patienternas annorlunda utseende och beteende. Patienterna måste följa mattider och ha på sig sjukhuskläder annars kunde bestraffningar utmätas. De kunde också behållas längre i slutenvården till följd av oönskat beteende. Intressant nog fann han också faktorer som kunde motverka stigmatisering. Ett respektfullt bemötande, att patienten, men även anhöriga tilltros att vara beslutskapabla och kunna dela ansvaret för rehabiliteringen med professionen, hör till de mest effektiva metoder för att minska självstigmatiseringen (15). Det innebär dock att anhöriga förväntas ställa sin tid och sitt engagemang till förfogande i en redan ansträngd situation där de måste klara sin egen och sin drabbade anhöriges försörjning och omvårdnad. Hur detta drabbar anhörigas egen situation, försörjning, psykiska och fysiska mående är däremot inte studerat. Anhörigas engagemang är viktigt för prognosen Mycket forskning har ägnats åt effekten av anhörigas medverkan i vården av personer med psykisk funktionsnedsättning för att förbättra förhindra återfall i sjukdom. Här kan särskilt nämnas ”expressed emotion” -forskningen som, med god evidensgradering har omnämnts i Nationella Riktlinjer från socialstyrelsen. Den innebär att familj och närstående skall iaktta ett låg-tempererat emotionellt klimat för att inte stressa den sjuke och därmed öka risken för återinsjuknande (16). Hit hör även psykopedagogisk intervention (PPI) där information ges till patienten och närstående om sjukdomen och dess behandling. Denna information bör ges samtidigt till patienten och de anhöriga för att insatsen skall ha avsedd effekt (17). Forskningen om anhörigas egen situation och välbefinnande har inte varit lika omfattande, sannolikt p.g.a. att de utgör är en ”tyst” grupp till följd av stigmatisering, tankar om egen skuld etc. Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 71 Det informella omsorgsarbetet, dess objektiva och subjektiva komponenter Med det informella, obetalda omsorgsarbetet avses en obetald arbetsinsats, ofta utfört av en familjemedlem, släkting eller nära vän, som syftar till att stödja, hjälpa och ta hand om en person som är drabbad av en kronisk sjukdom. Den kroniska sjukdomen bör vara av den art och grad att den drabbade i varierande omfattning saknar förmåga att ta hand om sig själv. Omsorgsarbetet kan indelas i den subjektiva och objektiva bördan, varav den subjektiva avser upplevelser och psykosociala konsekvenser av situationen, medan den objektiva bördan avser hur mycket tid och pengar som den anhöriga har lagt ner på att ta hand om den drabbade (18). Som nämnts är forskningen rikhaltig när det gäller familjeinterventioner som har betydelse för patienternas prognos. När det däremot gäller storleken på anhörigbördan, och konsekvenserna för närstående av att obetalt utföra det informella omsorgsarbetet, har däremot forskningen varit ganska ringa. Detta har hittills förhindrat generella rekommendationer om hur anhöriga bör stödjas i sin roll. Det finns en enda Review på området där slutsatsen är att, även om bördan är omfattande, finns det inga trovärdiga uppgifter om dess storlek (19). Hälsoekonomiska studier De flesta hälso-ekonomiska studier kategoriserar bördan som “indirekta kostnader” och undersöker den inte närmare (19). Dessutom finns ingen enhetlighet när det gäller vilka metoder som bör användas. En del studier utgår ifrån hälsoekonomiska registerdata och anbringar en ”top down”-analys vilket innebär att det är svårt att särskilja den typ av kostnad som avser anhöriga. Andra hälsoekonomiska studier använder ”bottom up”-design, d.v.s. utgår från studier av försökspersoner. Dessa är dock oftast retrospektiva och använder som regel ”recall” metoder vilket innebär att de anhöriga uppmanas att minnas hur stor deras börda har varit en definierad tidsperiod (20). ”Recall”-metoden har kritiserats därför att anhöriga tenderar att underskatta bördan (21). Ett annat metodfel som gäller den subjektiva bördans storlek är att den varierar utifrån den anhöriges kön, ålder och socioekonomiska status. Detta innebär att, i det förra fallet kommer den objektiva bördan att bli ”falskt” för liten, i det senare fallet riskerar den att återspegla egenskaper hos den anhörige snarare än sjukdomens svårighetsgrad (19). Det är viktigt att studera den informella vårdbördan i det land där kunskapen skall omsättas i praktiskt implementeringsarbete. De nordiska länderna har en lång tradition av jämställdhet vilket bl.a. har medfört längre medellivslängd enligt vissa forskare (22). De nordiska länderna har också i högre utsträckning än andra länder jämställdhet mellan könen som bl.a. manifesterar sig i att mera budgetmedel finns avsatta för föräldraledighet, och att en andel av medlen är öronmärkta för pappaledighet. Dessa kulturbetingade och sociodemografiska särdrag får också en betydelse för det obetalda omsorgsarbetet. I Sverige är det t.ex. betydligt fler män som är obetalda vård- och omsorgsgivare än i USA, där ca 90 % är kvinnor. En effekt av jämställdheten är att anhöriga till kroniskt sjuka psykiatriska patienter i högre utsträckning arbetar heltid vilket kan ha en stor betydelse för hur de påverkas mentalt och fysiskt; att, förutom ett heltidsarbete, även behöva ge stöd och vård till en svårt kroniskt sjuk anhörig kan innebära svåra påfrestningar. Dessutom har dubbelarbetande föräldrar i Norden inte haft samma tradition som många andra länder, att ha hjälp i hemmet och med barnpassning. Det är således av största vikt att forskning om det obetalda omsorgsarbetet bedrivs i den sociokulturella miljö där resultaten och slutsatserna skall implementeras för att effekterna skall ge avsedd effekt. Svensk forskning om det obetalda omsorgsarbetet En svensk multicenterstudie som omfattade nio psykiatriska öppenvårdsmottagningar, både i storstad och på landsbygd, genomfördes under 2009–2010 (10). Patienter med ett kontinu- 72 L EN A FLYCK T erligt behov av antipsykosläkemedel dvs. schizofreni, schizofreniform sjukdom, schizo-affektiv sjukdom, kortvarig psykotisk störning och vanföreställningssyndrom, var tilltänkta för studien. Exklusions-kriterier var om sjukdomen var orsakad av droger eller somatiska/neurologiska sjukdomar. Patienter som stämde med in- och exklusions-kriterierna och var anknutna till någon mottagning, tillfrågades om de ville delta i studien och om deras anhöriga fick tillfrågas om deltagande. Om patienterna gav sitt samtycke tillfrågades den person som patienten uppgav som närmast anhörig, och dessutom ytterligare en som identifierats av psykiatrin som närmaste anhöriga, om de ville delta i studien. På mottagningar med ett stort antal anknutna patienter gjordes ett slumpmässigt urval, medan på mottagningar med ett mindre antal patienter, där tillfrågades alla om deltagande. Om både den sjuke och anhöriga tackade ja, bokades en tid för skattningar av sociodemografiska data, patienternas kliniska karakteristika (symtom och funktion) samt anhörigas subjektiva och objektiva börda (Tabell 1, fig. 1). Därefter följde en fyra veckors period då de anhöriga dagligen fick notera använd tid och pengar i en datoriserad dagbok på en laptop som de fick låna. De som inte Tabell 1 Sociodemografiska och kliniska karakteristika hos patienter och anhöriga Patienter Anhöriga (N=107) (N=118) Ålder 43.4 57.5 % kvinnor 53 % 69 % EQ-5D 0.686 0.772 VAS, EQ-5D 69.3 76.2 % Anställda 15 % 54 % Inkomst/månad 12 000 SEK 21 000 SEK Utbildning – antal år 11.7 11.1 Ensamstående 77 % 34 % Pension (förtids- och ålders-) 96 % 56 % Figur 1 Studieupplägget för att mäta den informella vårdbördan hos anhöriga till personer med svår psykisk sjukdom Besök 1 Besök 2 Fyra veckor (Patient och anhörig) • Skattningar • Sociodemografiska uppgifter • Anhörig använder dagbok dagligen för att notera använd • Återlämnande av digital eller pappers-dagbok tid och utgifter • I slutet av varje vecka uppskattar de tiden som åtgått Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 73 kunde eller ville använda en laptop fick använda en pappersversion med samma innehåll. Det skulle anges hur många timmar och hur mycket pengar som använts för respektive kategori (hushållsarbete, administration, ekonomi, kontakt med hälso-och sjukvård respektive livsmedel, hyra, kläder etc.) under den gångna dagen innan sänggåendet, eller senast kl. 12 dagen därpå. Vid slutet av varje vecka fick de anhöriga dessutom skatta hur mycket tid och pengar som de kom ihåg att de använt på sin sjuka familjemedlem. De fick också uppskatta hur mycket pengar de använt under det senaste året för att inte missa kvartalsräkningar. Resultat Patient- och anhörigkarakteristika Etthundrasju patienter (53 % kvinnor, medelålder 43 ± 11 år) och 118 anhöriga (67 % kvinnor, 58 ± 15 år) rekryterades varav 81 patienter hade diagnosen schizofreni (76 %) och resten hade andra former av psykoser (n = 26; 24 % ). Mer än två tredjedelar av patienterna levde antingen tillsammans med de informella vårdgivarna (25 %) eller så nära att de var inom en restid på 30 minuter. Patienternas inkomster kom främst från förtidspension eller andra bidragsformer som socialbidrag, bostadsbidrag etc., medan ungefär hälften av deras anhöriga (53 %) försörjde sig på arbeten eller hade ålderspension (38 %) som sin huvudsakliga inkomstkälla (tabell 1). Patienterna hade haft sin diagnos i en varierande tid, allt från mindre än ett år till 41 år med en median på 14 år. Deras funktions- och symtom-nivå uppmätt med Global Assessment of Functioning (GAF) var 51,5 (± 11,2) för funktion och 51,0 (± 11,3) för symtom. Sjukdomssymtomen skattades med Positive and Negative Syndrome Scale of Schizophrenia – Remission (PANSS-R). Den visade att endast 36 % av patienterna var i remission (M = 19,2 ± 6,7) d.v.s. hade svarat adekvat på läkemedelsbehandling och blivit symtomfria. Detta ”remissions-svar” stämmer med den internationella litteraturen för denna patientgrupp och validerar dess representativitet. GAF värden mellan 30 och 70 predicerande signifikant den subjektiva informella vårdbördan (p < 0.001) 74 L EN A FLYCK T Insatser från hälso- och sjukvård Hälso- och sjukvårdens insatser bestod mestadels av patientbesök på psykiatriska öppenvårdsmottagningar. Patienterna besökte dessa i genomsnitt cirka 30 gånger per år. Intagningar på psykiatrisk vårdavdelning var sällsynt med ett genomsnitt på en gång vart tredje år. Patienterna träffade psykiatriker i genomsnitt fyra gånger per år och psykologer i genomsnitt 2,5 gånger per år. De huvudsakliga vårdkontakterna var med psykiatriska sjuksköterskor och andra kontaktpersoner som t.ex. mentalskötare, varav sjuksköterskorna träffade patienterna 18 gånger och de övriga träffade patienterna 12 gånger per år. För alla typer av kontakter var medianen lägre än medelvärdet, vilket betyder att ett fåtal patienter fick större delen av hälso- och sjukvårdens insatser. Antipsykotiska läkemedel ordinerades till alla patienter. Cirka 75 % var ordinerade andra generationens antipsykotiska läkemedel (inklusive klozapin). Den objektiva vårdbördans storlek och dess konsekvenser Med hjälp av dagboksmetoden uppgick det genomsnittliga totala antalet timmar per vecka som anhöriga använde till vård och stöd för sina vårdtagare till 22,5 per vecka (tabell 2). Hälften av tiden var s.k. ”stand-by”-tid dvs. sådan tid som de var förhindrade att använda som egen tid men inte använde till aktivt omsorgsarbete, då sjukdomens karaktär fordrar att anhöriga finns till hands. Medelvärdet på utgifter per månad per anhörig var 2 719 SEK, och de fyra dyraste kategorierna var livsmedelsbutiker, övriga kostnader, hyra och kläder (tabell 3). Vårdgivare uppmanades att uppge större periodiska kostnader (hyra, etc.) för det föregående 11 månaderna. Dessa uppgick till 612 SEK per månad vilket motsvarar 22 % av Tabell 2 Obetalt anhörig-arbete för personer med kroniska psykiska sjukdomar mätt i timmar per vecka Variabler Total tid för Hushållsarbete informell vård Administrativt Kontakt med Resor till och Tid som och ekono- hälso- och från vårdtagare ”stand-by” miskt stöd sjukvård Annat Medel 22.5 5.1 0.6 0.9 1.3 11.2 3.4 SD 35.6 14.1 1.2 1.3 2.1 29.7 5.2 Median 13.0 1.0 0.0 0.8 0.3 1.0 1.0 Intervall 0.3–187.3 0.0–131.0 0.0–7.3 0.0–7.3 0.0–12.3 0.0–168.3 0.0–22.5 Tabell 3 Anhörigas månatliga utgifter för sina sjuka nära uppdelat på kategorier (SEK) Variabler Alla utgifter Kategori mat Kategori ’annat’ Kategori ’hyra’ Kategori Under de (dagbok) (dagbok) (dagbok) (dagbok) ’kläder’ senaste 11 (dagbok) månaderna (Ihågkomst) Medel 2719 724 400 315 306 612 SD 3944 1067 984 1132 133 798 Median 1355 288 0 0 0 315 Intervall 9–21.240 0–5112 0–6755 0–5809 0–4231 0–3842 Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 75 de månatliga utgifterna. De totala månatliga utgifterna per anhörige uppmätt med dagboksmetoden motsvarade 14 % av den genomsnittliga bruttoinkomsten (tabell 3). Anhöriga uppskattade sin arbetskapacitet på jobbet att vara reducerad med cirka 18 %, vilket innebär att de arbetade cirka sex timmar mindre per vecka till följd av sin vårdgivande situation (M = 18,2 ± 23,4, median = 10) (tabell 4). Den minskade produktiviteten avseende aktiviteter i det egna dagliga livet var av liknande storlek; minskad med ca 20 % (M = 20,3 ± 23,4; median = 10). Tabell 4 Nedsatt arbetskapacitet hos anhöriga till följd av vårdbördan Variabler Medel (SD) Median Intervall n 0.7 (1.8) 0 0–8 59 18.2 (23.4) 10 0–80 60 20.3 (23.4) 10 0–100 117 6.3 (8.7) 3.1 0–38.5 60 Timmar/vecka Timmar borta från arbete på grund av omsorg Procent reducerad arbetskapacitet på arbetet Procent reducerad kapacitet i vardagliga aktiviteter Förlorade timmar på grund av nedsatt kapacitet Skillnader mellan mätmetoder av den objektiva informella vårdbördan Skillnaderna mellan dagboks- och ihågkomstmetoden var mycket stora. Under uppföljningsperioden uppmättes generellt högre värden med dagboken metoden jämfört med ihågkomst-metoden. De största skillnaderna hittades för kategorin ”standby”-tid med genomsnittliga skillnader på 20 och 15 timmar per vecka mellan de två mät-metoderna. Fyra förklarings-faktorer testades för denna skillnad; kön och ålder (≥ 65 vs <65 år), om de bodde i samma hushåll, och varaktigheten av vårdtagaren sjukdom (≥ 15 vs <15 år). Dessa faktorer valdes eftersom de var väntade till att förklara de flesta av skillnaderna mellan metoderna. De största skillnaderna upptäcktes mellan kvinnliga och manliga informella vårdare där kvinnor i högre utsträckning underskattade vårdbördans tidsåtgång (M: 12.5 ± 29,2 vs 8,6 ± 17.32, p = 0,054). Även äldre anhöriga underskattade vårdbördans storlek när ihågkomstmetoden jämfördes med dagboksmetoden. och personer som lever i samma hushåll underrapporterade vårdbördan, men i mindre grad. Antalet år med sjukdomen spelade inte någon roll för skillnaderna mellan rapporteringsmetoderna. 76 L EN A FLYCK T Den subjektiva vårdbördan CarerQoL - 7D, är ett hälsoekonomiskt mått för livskvalitet som mäter många domäner av betydelse som, t.ex. den psykologiska hälsan, relationsproblem, stöd från omgivningen, negativa respektive positiva upplevelser av situationen. Cirka 54 % av de anhöriga rapporterade några eller många problem med sin egen mentala hälsa och över 50 % rapporterade relationsproblem med vårdtagaren. Omkring en tredjedel av de anhöriga upplevde att de inte fick något stöd i sina roller. Mer än 90 % rapporterade att de till viss del kände tillfredställelse i sina vårduppgifter. CarerQoL - VAS, är en skala med ett sammanfattande mått på den subjektiva börda som omfattar både de positiva och negativa aspekter där en visuell analogskala (VAS) används med graderingen 1–10. Kvinnor upplevde en större subjektiv börda än män (M : 6,5 ± 2,0 vs. 7,3 ± 1,8) enligt detta mått. Ungefär hälften av de anhöriga rapporterade minst måttliga hälsoproblem mätt med EQ - 5D för domäner som smärta/obehag och ångest/depression. Det fanns en signifikant könsskillnad i upplevda psykiska problem. Kvinnor upplevde mer ångest/depression än män (p = 0,0008) och även mer problem med sin ekonomiska situation (p = 0,02036 ). Determinanter för den informella vårdbördans storlek För att förbättra situationen för de anhöriga är det viktigt att ta reda på vilka faktorer som ökar, respektive minskar bördan för att finna ett verksamt fokus för prevention. I den undersökning som refereras ovan samlades faktorer in som, enligt tidigare forskning, har visat sig ha stor betydelse för vårdbördans storlek. Dit hör egenskaper hos de anhöriga som ålder, kön, civilstånd, ekonomisk situation, utbildning och socioekonomisk status. Egenskaper hos den sjuke vårdtagaren, som sjukdomens svårighetsgrad, personens funktionsnivå, beteendestörningar, självmordsbenägenhet, finansiell situation, boendesituation, typ av symtom, kön och ålder, hör också hit. Slutligen är hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens insatser, deras frekvens och intensitet också av betydelse. En multipel lineär regressionsanalys visade att den subjektiva informella vårdbördan var signifikant lägre när patienterna hade högre funktionsnivå och när hälsostatus hos de anhöriga var god (figur 1). Inga determinanter framträdde tydligt för den objektiva vårdbördans storlek men en association hittades mellan högre socioekonomisk status hos anhöriga och storleken på det ekonomiska stödet till patienten. En association fanns mellan en positiv upplevelse av den informella vårdbördan och antalet timmar tillbringade för den informella omsorgen (24). Diskussion och förslag till åtgärd Den subjektiva informella vårdbördan Det viktigaste resultatet av denna studie är att patientens funktionsnivå och de anhörigas hälsotillstånd är de mest potenta faktorerna för den subjektiva bördan hos de anhöriga (figur 1). Detta är i linje med tidigare fynd som visar att patientens funktionsnivå är en avgörande faktor för bördans storlek oberoende av kulturell och samhällelig kontext (23). Antipsykotisk medicinering har visat sig rädda liv genom att minska antalet självmord, men även minska dödlighet på grund av somatiska sjukdomar, och leder därför till positiva hälsoekonomiska konsekvenser. Tyvärr har det dock visat sig att bara en tredjedel av patienterna uppnår ”remission”; det önskvärda farmakologiska svaret på läkemedelsbehandling. Vilket innebär att, för majoriteten av patienterna, förblir den sociala funktionsnivån dålig (25, 26). Det minskar möjligheten för psykiatrin och socialtjänsten att fullt ut hjälpa patienterna och deras närmaste (27, 28). Den psykosociala funktionsnivån är en viktig determinant för långtidsutfallet vid svår psykisk sjukdom. I en studie av nyinsjuknade psykospatienter var funktionsnivån, både den aktuella vid insjuknandet och under året innan, den mest potenta prediktorn för hur det kom att gå fem år senare (29). Resultaten från denna studie ger stöd att funktionsnivån, redan tidigt i sjukdomsförloppet hos patienter med allvarlig psykisk funktionsnedsättning, kommer att avgöra storleken Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 77 på den informella vårdbördan hos deras anhöriga under mycket lång tid. Tidigt insatta funktionshöjande insatser är därför av största vikt, både för patienten och för den anhöriga. Den objektiva informella vårdbördan Det fanns inga dominerande determinanter för den objektiva anhörigbördan. Huvudresultatet var att, om den anhörige hade en god finansiell situation, avsattes mer pengar till stöd för vårdmottagare, om inte tillräckligt stöd utgick från den formella hälso- och sjukvården, samhällets stödsystem eller allmän försäkring. Tolkningen av dessa resultat är att om patienter med otillräckligt tillgodosedda ekonomiska behov för ett drägligt liv, får hjälp från samhället kommer de anhöriga att avlastas i större utsträckning. Denna tolkning stöds av resultaten från en studie som jämför England med Tyskland, där det framgick att de anhöriga var mindre belastade i Tyskland på grund av ett bättre samhälleligt stöd vilket lindrade familjens börda (23). Den tid som användes för informell vård ökade om det fanns en positiv upplevelse av omvårdnadssituationen och om relationen mellan patienten och den anhöriga var god. Således verkade det som att patienter med en förmåga att bilda goda relationer har mer stöd från sin familj, vilket kanske lämnar de svåraste fallen utan informell vård. Detta är i linje med forskning som visar att negativa beteenden ökar den psykologiska informella bördan och att detta kan leda till mindre tid med vårdtagaren (25–27). Psykosociala interventioner har visats minska relationsproblem förknippade med negativa och oförutsägbara beteenden genom att tona ner det känslomässiga klimatet i familjen, vilket också minskar återfallsfrekvensen hos patienten (27, 28). Köns- och åldersjämförelser Kvinnliga och äldre anhöriga upplevde en högre grad en subjektiv börda än män och yngre anhöriga. Detta är i linje med andra studier av subjektiva bördan och bör beaktas i familjestödsinterventioner (19). Resultaten tyder på att olika faktorer påverkar den subjektiva och objektiva bördans storlek och dessa två typer av bördor representerar olika dimensioner av vårdgivarnas börda-situation. Detta stöds av forskning som tyder på att den objektiva informella bördan är lägre vid schizofreni än vid många andra neurologiska sjukdomar medan subjektiva bördan är högre (10, 29). Skillnaderna i typ av belastning mellan dessa sjukdomar kan förmodligen tillskrivas otillräckligt stöd från omgivningen och mindre social acceptans av psykiska jämfört med fysiska eller neurologiska sjukdomar. Denna sociala stigmatisering belastar familjer med patienter med psykos mer än familjer av patienter med neurologiska sjukdomar (19). Begränsningar Bestämningsfaktorers inverkan på utfallsvariabler bör tolkas med försiktighet i studier med tvärsnittsdesign, men den viktigaste upptäckten; att funktionsnivå är en stark bidragande orsak till den subjektiva bördan stöds av andra studier (31). Förslag till insats Utifrån dessa studier kan slutsatsen dras att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör fokusera på att förbättra funktionsnivån hos patienter med svår psykisk ohälsa för att avlasta anhöriga. Medicinering med bl.a. antipsykos-läkemedel utgör en viktig grund för att andra rehabiliterande insatser ska kunna genomföras, men har en mycket ringa egen påverkan på den psykosociala funktionsnivån. Socialstyrelsen har givit ut riktlinjer för rehabiliterande och funktionshöjande psykosociala insatser för personer med psykosproblematik (32). En av de mest evidensbaserade insatserna som kombinerar många av de komponenter som höjer dessa individers psykosociala funktionsnivå är ett arbete på den öppna marknaden, s.k. ”supported employment” eller ”individanpassat stöd till arbete”. Det är därför den insats som bör satsas på för att minska den subjektiva bördan för anhöriga. För att lyckas med en återgång i arbete för personer som kanske inte arbetat på många år behövs mycket stöd och planering. Många av de drabbade kanske 78 L EN A FLYCK T inte vågar pröva av rädsla för att misslyckas, att bli illa behandlade eller att de helt enkelt inte vet hur man socialiserar på en arbetsplats. De kan då behöva saklig information om hur det går till och på vilket sätt de kan få stöd. Att involvera handläggare från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen i informationen ger oftast en mer allsidig och korrekt bild av hur man kan gå tillväga. En sådan konkretisering brukar inverka lugnande men även verka motiverande att våga pröva på. Det är viktigt att tillämpa delat beslutsfattande genom hela processen så att patienten/klienten känner sig delaktig och att beslutet inte känns påtvingat. Att kombinera ett individanpassat arbete eller en praktikplats med andra riktade insatser kan stärka självkänslan och bidra till att insatsen lyckas. Att regelbundet träffa en psykiatriskt erfaren och utbildad person och få berätta om svårigheter och funderingar kan vara ett viktigt inslag. För den som känner sig osäker i det sociala sammanhanget kan rollspel och social träning inge känsla av mod. Om en patient/ klient har kognitiva svårigheter kan kognitiv träning kombineras med en praktikplats. Vi har idag kunskaper som, rätt använda, har potential att rehabilitera personer med psykosproblematik till att vara en integrerad del av samhället och leva ett relativt normalt liv. En omistlig förutsättning är dock att vård- och stödaktörer i samhället samverkar och bistår i planeringen utifrån sina respektive kunskapsområden och uppdrag. Ett sätt att åstadkomma samordning är att organisera öppenvården i multiprofessionella team där ”Case Management”-utbildade kontaktpersoner får långtgående mandat att, tillsammans med patienter, utforma samordnade individuella vårdplaner med inriktning mot patienten/klientens livsmål. Ett viktigt inslag är också en, på förhand, överenskommen krisplan som skriftligen reglerar vad som skall ske om patienten/klienten visar tecken på att återinsjukna. Att utsättas för nya och potentiellt stressfulla situationer kan leda till återinsjuknande och försämrat psykiskt mående hos individer med psykisk ohälsa och funktionsnedsättning. Patientens behov av stöd och behandling bör därför samtidigt tillgodoses och de funktionshöjande insatserna bör vara en del av en individuell vårdplan som koordineras av sagda kontaktperson. Personer med psykiska funktionshinder som trots allt inte önskar ett arbete bör erbjudas en kombination av daglig sysselsättning, familjeinterventioner samt kognitiv och social träning enligt Socialstyrelsens riktlinjer. Även för dessa personer bör insatserna koordineras av en kontaktperson. Det kan finnas andra livsmål som utgör mål för rehabiliteringen för dem. Det kan handla om att utöka det sociala kontaktnätet, att självständigt klara sitt dagliga boende eller att återuppta ett fritidsintresse. Denna sammanställning har mest handlat om personer med psykosproblematik men går att utöka till personer med annan psykisk funktionsnedsättande ohälsa då psykosociala funktionshöjande insatser inte är diagnosspecifika. Arbetssättet kan mycket väl även gälla t.ex. autismspektrum-diagnoser och lindrig utvecklingsstörning. Författaren tackar AstraZeneca Nordic-Baltic, Södertälje, för finansiellt stöd och hjälp till monitorering av närståendestudien. Stödet möjliggjorde genomförandet. Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer 79 Referenser 1. Rossler, W, Salize, H.J., van Os, J., Riecher-Rossler, A. Size 14. Alaszewski, A., Manthorpe, J. Goffman, the individual, institutions of burden of schizophrenia and psychotic disorders. European and stigmatisation. Nursing times. 1995;91(37):38-9. neuropsychopharmacology : the journal of the European College of Neuropsychopharmacology. 2005;15(4):399–409. 15. Bates, L., Stickley, T. Confronting Goffman: how can mental health nurses effectively challenge stigma? A critical review of the literature. 2. Socialstyrelsen. Nationell utvärdering 2013 – vård och insatser vid Journal of psychiatric and mental health nursing. 2013;20(7):569-75. depression, ångest och schizofreni Report. Stockholm: 2013 2013-6-27. Report No.: Contract No.: 2013-6-27. 16. Hogarty, G.E., Anderson, C.M., Reiss, D.J., Kornblith, S.J., Greenwald, D.P., Javna, C.D., et al. Family psychoeducation, social 3. Sjöström, B. Den galna vården – Svensk psykiatri 1960–2000. Stock- skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment holm: BokBox förlag; 2001. of schizophrenia. I. One-year effects of a controlled study on relapse and expressed emotion. Archives of general psychiatry. 1986;43(7):633-42. 4. Steinholtz-Ekecrantz, L. Patienternas psykiatri: en studie av institutionella erfarenheter. Linköping: Linköpings Universitet; 1995. 17. Gardell, C., Jamting, S., Orhagen, T., d’Elia, G. [Psychopedagogic programs improves family support in schizophrenia]. Läkartidning- 5. Lehmann, H.E., Ban T.A. The history of the psychopharmacology en. 1991;88(8):616-7. of schizophrenia. Canadian journal of psychiatry Revue canadienne de psychiatrie. 1997;42(2):152–62. 18. Hughes, T.B., Black, B.S., Albert, M., Gitlin, L.N, Johnson, D.M, Lyketsos, C.G, et al. Correlates of objective and subjective measures 6. Socialstyrelsen. Välfärd och valfrihet - Slutrapport från utvärderingen of caregiver burden among dementia caregivers: influence of unmet av 1995 års psykiatrireform. Stockholm1999. patient and caregiver dementia-related care needs. International psychogeriatrics / IPA. 2014;26(11):1875-83. 7. Socialstyrelsen. Tillgång till vårdplatser. Stockholm: 2010. 19. Awad, A.G., Voruganti, L.N. The burden of schizophrenia on care8. Magnusson, A. Home care of persons with long-term mental illness. givers: a review. PharmacoEconomics. 2008;26(2):149-62. Nurses and mental health care workers’ experiences of how changes in the organisation of psychiatric services have changed their work. Stockholm: 20. Charrier, N., Chevreul, K., Durand-Zaleski, I. [The cost of schi- Karolinska Institutet; 2003. zophrenia: a literature review]. L’Encephale. 2013;39 Suppl 1:S49-56. 9. Ekman, M., Granstrom, O., Omerov, S., Jacob, J., Landen, M. The 21. van den Berg, B, Spauwen, P. Measurement of informal care: an societal cost of schizophrenia in Sweden. The journal of mental health empirical study into the valid measurement of time spent on informal policy and economics. 2013;16(1):13-25. caregiving. Health economics. 2006;15(5):447-60. 10. Flyckt, L., Lothman, A., Jorgensen, L., Rylander, A., Koernig, T. 22. Vaupel, J.W. Biodemography of human ageing. Nature. Burden of informal care giving to patients with psychoses: a descriptive 2010;464(7288):536-42. and methodological study. The International journal of social psychiatry. 2013;59(2):137-46. 23. Roick, C., Heider, D., Bebbington, P.E, Angermeyer, M.C., Azorin, J.M., Brugha, T.S, et al. Burden on caregivers of people with 11. Watson, A.C., Corrigan, P., Larson, J.E., Sells, M. Self-stigma in schizophrenia: comparison between Germany and Britain. Br J Psychiatry. people with mental illness. Schizophrenia bulletin. 2007;33(6):1312-8. 2007;190:333-8. 12. Frieda Fromm-Reichmann discusses the ”Rose garden” case. 24. Flyckt, L., Fatouros-Bergman, H., Koernig, T. Determinants of Psychiatry. 1982;45(2):128-36. subjective and objective burden of informal caregiving of patients with psychotic disorders. Int J Soc Psychiatry. 2015 Mars 12. 13. Scott, R.D., Ashworth, P.L., Casson, P.D. Violation of parental role structure and outcome in schizophrenia. A scored analysis of features 25. Grandon, P., Jenaro, C., Lemos, S. Primary caregivers of schi- in the patient-parent relationship. Social science & medicine. zophrenia outpatients: burden and predictor variables. Psychiatry Res. 1970;4(1):41-64. 2008;158(3):335-43. 80 26. Lauber, C., Eichenberger, A., Luginbuhl, P., Keller, C., Rossler, W. Determinants of burden in caregivers of patients with exacerbating schizophrenia. Eur Psychiatry. 2003;18(6):285-9. 27. Spruytte, N., Van Audenhove, C., Lammertyn, F., Storms, G. The quality of the caregiving relationship in informal care for older adults with dementia and chronic psychiatric patients. Psychology and psychotherapy. 2002;75(Pt 3):295-311. 28. Tarrier, N., Barrowclough, C., Vaughn, C., Bamrah, J.S., Porceddu, K., Watts S, et al. The community management of schizophrenia. A controlled trial of a behavioural intervention with families to reduce relapse. Br J Psychiatry. 1988;153:532-42. 29. Tattan, T., Tarrier, N. The expressed emotion of case managers of the seriously mentally ill: the influence of expressed emotion on clinical outcomes. Psychol Med. 2000;30(1):195-204. 30. Lamura, G., Mnich, E., Nolan, M., Wojszel, B., Krevers, B., Mestheneos, L, et al. Family carers’ experiences using support services in Europe: empirical evidence from the EUROFAMCARE study. Gerontologist. 2008;48(6):752-71. 31. Parabiaghi, A., Lasalvia, A., Bonetto, C., Cristofalo, D., Marrella, G., Tansella, M., et al. Predictors of changes in caregiving burden in people with schizophrenia: a 3-year follow-up study in a community mental health service. Acta Psychiatr Scand Suppl. 2007(437):66-76. 32. Socialstyrelsen, (red.) w Stockholm: Socialstyrelsen; 2011. 81 kapitel 5 82 Johan Jarl & Sanjib Saha Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv Sammanfattning Psykossjukdomar, framför allt schizofreni, anses vara en av de mest krävande sjukdomar för anhöriga, dels i termer av daglig assistans, dels dess negativa påverkan på hälsa och livskvalitet. Det är idag ovanligt att informell vård inkluderas i hälsoekonomiska analyser. I detta kapitel granskar vi litteraturen på detta område och har funnit sex kostnadsstudier i en europeisk kontext men inte någon ekonomisk utvärdering som har inkluderat informell vård. Informell vård har skattats utgöra 2–33 % av de totala samhälleliga kostnaderna för schizofreni och psykossjukdomar. De stora skillnaderna i skattningar kan till stor del förklaras utifrån metodologiska skillnader mellan studier och olika uppskattningar om tidsåtgång och tidsvärdering av informell vård. Vi skattar den årliga genomsnittskostnaden för informell vård, baserat på publicerade svenska studier, till 126 000 kr per anhörig. Detta innebär en samhällelig årskostnad på 3,8–5,0 miljarder kronor beroende på sjukdomsprevalens. Till detta kan läggas försämrad livskvalitet för anhöriga motsvarande en kostnad på 660–880 miljoner kronor. Det är viktigt att framtida beslut om resursfördelning inom psykiatrin, hälso- och sjukvården, och i samhället i stort inkluderar kostnader för informell vård. Att bortse från denna kostnadspost riskerar att leda till felaktiga beslut där samhällets begränsade resurser inte används på bästa sätt. Med informell vård inkluderat så kan det förväntas finnas möjligheter att öka effektiviteten i nuvarande hälsosystem, t.ex. genom att förändra behandlingsstrukturerna eller att öka stödfunktionerna för anhöriga och därmed minska de negativa effekterna av informell vård. Detta kräver dock noggranna ekonomiska utvärderingar av föreslagna interventioner och förändringar för att säkerställa att samhällets resurser används på bästa sätt. Introduktion Obetalt omsorgsarbete, dvs. vård och stöd till sjuka som ges av anhöriga och vänner utanför den formella vården, även kallat informell vård, är ett utbrett fenomen i Sverige idag.1 Studier har 1 De som ger informell vård kommer genomgående i texten omnämnas som ”anhöriga” och syftar på deras kapacitet som vårdgivare. Litteraturgenomgången och kostnadsberäkningen gör ingen skillnad på informella vårdgivare med och utan släktskap till patienten. Vänner, grannar och dyl. som ger informell vård, i den mån det förekommer, inkluderas därför i begreppet. Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 83 visat att mer än 10 % av vuxna i OECD-länder ger informell vård i någon form medan motsvarande andel i Sverige kan vara så hög som 20 % (1). I åldergruppen 45–66 år har en tidigare studie visat att 42 % av alla svenskar ger informell vård minst en gång i månaden och att 7 respektive 4 % av kvinnor och män har minskat sin arbetstid eller slutat arbeta på grund av vårdbehovet (2). Den vanligaste formen av informell vård är till äldre nära släktingar och det är också där den mesta av kunskapen kring informell vård finns (1). Däremot anses informell vård vid psykotiska sjukdomar vara en av de mest krävande formerna utifrån behov av daglig assistans (3). Anhöriga i allmänhet har visats bära kostnader i form av tidskostnader, försämrad livskvalitet och högre prevalens av mental ohälsa, utfall som också är kopplade till omfattningen av den informella vården (1, 4). Anhöriga till patienter med schizofreni tenderar att ytterligare påverkas negativt (emotionellt, finansiellt, ökad stress), t.ex. har personer som delar hushåll med en person med mental ohälsa visats ha sämre självrapporterad hälsa. Vidare är nära släktingar nästan uteslutande de som blir utsatta för våld från schizofrena personer (5). Den anhöriga lägger alltså inte bara tid på det obetalda omsorgsarbetet utan riskerar också en försämrad hälsa som följd. Informell vård är idag ett viktigt substitut och komplement till dyr formell vård. Behovet kommer troligtvis att öka i framtiden som en följd av en åldrande befolkning, en ökad efterfrågan på vård i hemmet och ett behov av att kontrollera kostnaderna inom den formella vården. Både i Sverige och i Europa i stort har vårdresurser för psykotiska sjukdomar omfördelats under de senaste två decennierna, från sjukhusvård till vård i hemmet (6). Slutenvårdskostnaderna har t.ex. sjunkit från 50 % av de totala kostnaderna i mitten av 1990-talet till 10 % 2007 (7). Detta kopplat till att nya effektiva läkemedel för psykotiska sjukdomar har blivit tillgängliga under senare år (7) har troligtvis lett till att fler patienter klarar sig utan institutionell vård. Denna förändrade behandlingsstruktur kan förväntas ha en stor effekt på formen och storleken på det obetalda omsorgsarbetet, vilket har ökat intresset för de anhörigas situation, inte minst ur ett hälsoekonomiskt perspektiv. Hälsoekonomi analyserar individers, organisationers och samhällets beslutsfattande rörande hälsa och hälsovård med hjälp av ekonomisk teori och modeller (8). Hälsoekonomiska analyser på området syftar bland annat till att ge beslutsfattare god information om vilka kostnader och effekter informell vård har för den anhöriga så att lämpliga behandlingsstrukturer och policyer kan införas med en helhetssyn över patient, anhörig, formell vårdgivare och samhället i stort. Syftet med det här kapitlet är att diskutera det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv, framför allt utifrån samhällskostnaden för informell vård samt kostnadseffekt-begreppet, med fokus på schizofreni och andra psykossjukdomar. Detta syfte uppnås genom två delar, dels genomförs en litteraturstudie kring hur informell vård har behandlats i kostnadsberäkningar och ekonomiska utvärderingar av schizofreni i europeiska och svenska studier, dels genomförs en beräkning av kostnaden för informell vård vid psykossjukdom i Sverige baserat på publicerad litteratur. Kapitlet fortsätter med en genomgång av viktiga hälsoekonomiska teoretiska och metodologiska aspekter vilket följs av ett metodavsnitt. Därefter presenteras resultaten av litteraturgenomgången och kostnadsberäkningen. Kapitlet avslutas med en diskussion av resultat, möjliga åtgärder och framtida forskningsbehov. Ekonomiska utvärderingar – en teoretisk översikt Ekonomiska utvärderingar (s.k. kostnadseffektanalyser) är ett verktyg för att fastställa ”värdet för pengarna” av en behandling i förhållande till en eller flera alternativa behandlingar. Kostnadseffektiviteten är alltså ett relativt begrepp vars syfte är att maximera nyttan för samhället utifrån 84 Johan Jarl & Sanjib S aha befintliga resurser (4, 9).2 Det är av speciell vikt inom hälso- och sjukvården där verksamheten utmärks av begränsade resurser, dvs. att efterfrågan på vård och hälsa inte kan mättas med de resurser som finns tillgängliga. Detta nödvändiggör prioriteringar mellan behandlingar och mellan patienter. Hälso- och sjukvårdens begränsade resurser och de prioriteringar som följer berörs ofta i samhällsdebatten. Huvudsyftet med ekonomiska utvärderingar är att skapa ett underlag för beslut kring prioriteringar och att säkerställa en hög effektivitet i hälsovården, dvs. att så mycket ”hälsa” produceras som möjligt givet tillgängliga resurser. Ekonomiska utvärderingar är dock inte begränsade till hälso- och sjukvården utan kan också ge svar på hur samhällets resurser ska användas för att maximera nyttan, dvs. att säkerställa att samhällets resurser utnyttjas på bästa sätt. Normalt talar man om tre olika typer av ekonomiska utvärderingar: kostnadseffektanalys, kostnadsnyttoanalys och kostnadsintäktanalys. Skillnaden dem emellan ligger i hur utfallen (nyttan) mäts medan kostnaderna mäts på likartat sätt. I kostnadseffektanalysen mäts utfallen i naturliga enheter såsom vunna levnadsår eller förbättrad funktionsnivå. Rörande informell vård skulle detta kunna omfatta både den objektiva och subjektiva bördan (t.ex. antal timmar informell vård eller anhörigbörda enlig caregiver strain index). Kostnadsnyttoanalysen mäter utfallet i ett nyttobaserat index som inkluderar både kvantitativa och kvalitativa hälsoaspekter. Genom att använda ett enskilt hälsomått kan olika typer av behandlingar/interventioner jämföras. Det vanligaste nyttomåttet är kvalitetsjusterade levnadsår (QALY), vilket är ett mått som går mellan 0–1 där 1 motsvarar ett levnadsår i full hälsa och 0 är ett hälsotillstånd motsvarande död. Förändringar på skalan motsvarar alltså en individs hälsorelaterade livskvalitet (10). Slutligen kostnadsintäktanalysen där både kostnaden och utfallet mäts i monetära termer. Fördelen är att det direkt framgår om vinsterna överstiger kostnaderna medan den främsta nackdelen är svårigheten att värdera hälsoutfall i monetära termer (11). Detta sker vanligen genom att undersöka individers betalningsvilja för en hälsoförbättring (12), se vidare nedan. Vad är en kostnad? En kostnad är värdet av en resurs. Detta värde definieras utifrån nyttan som skulle vinnas om resursen användes på det bästa alternativa sättet. Inom nationalekonomi kallas detta alternativkostnad eller opportunity cost. Alternativkostnaden är alltså värdet av det som måste avstås för att använda resursen på ett givet sätt. Vidare delas kostnader ofta in i tre olika delar; direkta, indirekta och intangibla kostnader. Direkta kostnader innefattar faktiskt resursutnyttjande, t.ex. kostnader för diagnostik, behandling och rehabilitering men även kostnader utanför hälso- och sjukvården såsom transport till och från sjukhus (9). Indirekta kostnader innefattar resurser som inte skapas t.ex. på grund av sjukdom, dvs. produktivitetsförluster (9).3 Slutligen fångar intangibla kostnader upp den psykologiska dimensionen i form av smärta, sorg, oro och lidande, dvs. företeelser som inte innefattar några resurser men som vi generellt sett är beredda att betala för att undvika. Dessa kostnader är svårmätta och saknas därför ibland i hälsoekonomiska studier (8). Kostnader för anhöriga kan förväntas uppstå på ett flertal områden, t.ex. direkta kostnader i form av faktiska utgifter och intangibla kostnader i form av försämrad livskvalitet (13). Den främsta kostnaden för det obetalda omsorgsarbetet förväntas dock vara tidskostnaden, dvs. att den anhöriga använder tid som skulle ha använts arbete och/eller fritid. Det är en pågående diskussion om huruvida denna tidskostnad ska ses som en produktivitetsförlust 2 Samhället definieras här i vid mening och syftar på alla dess medlemmar sammantaget, dvs. patienter, anhöriga, formella vårdgivare och andra aktörer i samhället som påverkas. 3 Ett vanligt missförstånd vid användandet av begreppet indirekt kostnad är att termen också används inom administration för gruppering av overhead och andra gemensamma kostnader. Detta är inte samma sak och för tydlighets skull kommer vi fortsättningsvis i detta kapitel använda ”produktivitetsförlust” istället. Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 85 (14) eller en direkt kostnad (15). Vi kommer i det här kapitlet behandla tidskostnaden som en produktivitetsförlust då denna kostnad inte skulle uppkomma om patienten inte var sjuk. Perspektiv Perspektivet i en hälsoekonomisk analys definierar vilka kostnader och effekter som ska räknas. Det finns i princip ett oändligt antal olika perspektiv men de mest använda är samhälls-, hälsovårds-, patient- och third party payer-perspektiv (9, 16). Det senare syftar på den organisation som betalar eller ersätter vårdkostnader för en tredje part. Svenska landsting och i viss mån även kommuner kan ses som third party payers och ett sådant perspektiv fokuserar därmed på kostnader och effekter för dessa organisationer. Ett samhällsperspektiv däremot innebär att alla kostnader och effekter ska ingå oberoende av vem som bär dem. Samhällsperspektivet är det bredaste perspektivet och det som mest fullständigt svarar på frågan vad värdet är av en behandling. Samhällsperspektivet är det mest relevanta när samhällets gemensamma resurser ska fördelas. Hälsovårdsperspektivet är ett vanligt alternativ till samhällsperspektivet och svarar på frågan om behandlingen är kostnadseffektiv för sjukvården. Om inte kostnaden för informell vård (t.ex. den anhöriges tid) ingår i studier med ett samhällsperspektiv underskattas de totala kostnaderna. Däremot ska det inte ingå i studier med ett hälsovårds-, patient-, landstings- eller kommunperspektiv (third party payer) då dessa perspektiv inte inkluderar produktivitetsförluster. Ett undantag är om, som ovan nämnt, det obetalda omsorgsarbetet definieras som en direkt kostnad varpå det bör inkluderas i hälsovårdsperspektivet. En konsekvens av att använda ett annat perspektiv än samhällsperspektivet är att det finns ett incitament att ”skjuta över” kostnader på andra områden. En behandling kan t.ex. framstå som mer kostnadseffektiv ur ett kommunperspektiv om en del av vårdutförandet flyttas till andra sektorer, t.ex. landstingen eller anhöriga. Om istället ett samhällsperspektiv används leder inte en sådan förflyttning till en lägre kostnad. Incidens- och prevalensbaserade kostnader Kostnader kan skattas antingen utifrån en incidens- eller prevalensbas, vilket påverkar den skattade kostnaden. Prevalensbaserade studier skattar nuvarande kostnader som är ett resultat av alla (nya och tidigare existerande) sjukdomsfall under en given tidsperiod. Incidensbaserade studier skattar livstidskostnaderna för nya fall av en sjukdom som uppstår under en given tidsperiod. Incidensbaserade studier är mer lämpliga för att mäta effekten av en intervention medan prevalensbaserade studier används för planering och budgetbeslut (8). De fyra stegen Som ovan nämnts medför informell vård flera olika kostnader där tidskostnaden för den anhöriga förväntas vara den största. I kostnadsberäkningar och ekonomiska utvärderingar talas det generellt om fyra steg vid behandling av kostnader. Dessa ska identifieras, kvantifieras, värderas och slutligen diskonteras. Vi kommer utifrån informell vård översiktligt gå igenom dessa steg. Identifiera En tydlig definition av informell vård är nödvändig för att kunna värdera det obetalda omsorgsarbetet i ekonomiska studier. Definitionen är inte helt självklar och varierar mellan studier, främst kring vilken typ av handlingar som utförs. Till detta kan också läggas att patientens hälsotillstånd påverkar då sjukare patienter kräver mer och längre vård. Informell vård kan delas upp i flera olika komponenter såsom hushållsarbete, personlig vård inklusive påklädnad, stöd vid förflyttning, administrativ hjälp och hålla sällskap (15). Dock kan inte alla handlingar räknas som informell vård eftersom dessa är en normal del av alla individers liv. Till exempel utför de flesta någon form av hushållsarbete i sin vardag, men det är bara den extra arbetsinsatsen till följd av någons sjukdom som bör ses som informell vård. I de fall där den anhöriga delar hushåll med patienten är det speciellt svårt att särskilja informell vård från normala aktiviteter. 86 Johan Jarl & Sanjib S aha Kvantifiera (mäta) Kostnadsstudier utförs antingen top-down eller bottom-up. Det förra innebär att kostnader kvantifieras (och värderas) utifrån statistiska databaser och/eller register. En nackdel med detta är att inte alla kostnader finns tillgängliga på aggregerad nivå såsom informell vård och patientens tidskostnad. Bottom-up skattar kostnaderna för individen och extrapolerar dessa till hela populationen. I detta fall är det viktigt att gruppen är representativ för hela studiepopulationen. Bottom-up är mer heltäckande och tillåter bättre gruppanalyser, i jämförelse med top-down, samtidigt som den är dyrare och mer arbetsintensiv (8). Informell vård mäts generellt sett med bottom-up. Eftersom tidsåtgången är en dominerande kostnad vid informell vård är det viktigt att mäta denna på ett korrekt sätt. Två olika metoder är vanligt förekommande; dagboks- och återgivningsmetoden (diary- and recall method). I återgivningsmetoden tillfrågas de anhöriga hur mycket tid de lägger på informell vård under en viss period. Här är det av högsta vikt att respondenten kan skilja på en normal situation och den extra insatsen bestående av informell vård. Fördelen med denna metod är att den är förhållandevis enkel och smidig för respondenten, samtidigt kan felkällor uppstå på grund av svårigheter att minnas korrekt (15). Dagboksmetoden anses vara den mer lämpliga metoden då anhöriga ombeds att dagligen skriva ner vad för slags arbete de har utfört och under vilken tid. Metoden är mindre utsatt för svårighet att minnas samtidigt som den är relativt tidskrävande för respondenten och personer med fulltecknat schema riskerar falla bort (15). Värdering De identifierade och kvantifierade kostnaderna måste värderas, dvs. tillskrivas en numerär kostnad motsvarande samhällets värdering. Normalt motsvarar marknadspriset värdet av en vara eller tjänst. Problem uppstår i de fall ingen marknad existerar och därmed inget marknadspris, vilket särskilt gäller det obetalda omsorgsarbetet. Två typer av metoder finns för att uppskatta värdet i avsaknad av ett marknadspris, avslöjad- (revealed-) och uttalad preferens (stated preference), ofta med något skilda resultat som följd. Avslöjad preferens använder data på faktiska beslut för att värdera informell vård, dvs. information på hur individer faktiskt agerar. Utifrån detta synsätt kan informell vård värderas utifrån kostnaden för att ersätta den med formell vård, dvs. kostnaden att anställa/köpa in en tjänst som utför vården istället. Informell vård blir då värderad enligt löneläget (inklusive skatter och sociala avgifter) för relevant personal. Värderingen kan dock skilja sig mellan uppgifter. Till exempel värderas mer kvalificerade vårduppgifter högre än hushållsarbete då det förra är dyrare att köpa in. Ett grundläggande antagande i denna ”ersättningskostnadsmetod” är att informell och formell vård kan ersättas med varandra och att ingen skillnad i effektivitet och kvalitet i vården existerar (15). En alternativ metod är att värdera tidsåtgången för den anhöriga utifrån värdet på vad denna tid skulle kunna ha använts till istället, en så kallad ”alternativkostnadsmetod”. Förlorad arbetstid värderas här enligt individens lön (inklusive skatter och sociala avgifter) medan förlorad fritid värderas som en proportion av värdet på arbetstid. En konsekvens av denna metod är att informell vård blir olika värderat utifrån vem som utför arbetet (15). Uttalad preferensmetod används för att mäta och värdera icke-marknadsbaserade kostnader genom skriftliga eller muntliga enkäter. Till exempel kan en anhörig tillfrågas vad hen är beredd att betala för att minska mängden informell vård med en timme, alternativt vad hen accepterar som kompensation för att ge ytterligare en timmes informell vård (contingent valuation). I det här fallet är det kostnaden som är rörlig och valet kan liknas vid en auktion. En mer komplex metod är att låta de anhöriga värdera olika hypotetiska situationer med olika antal vårdtimmar, uppgifter och kompensation (conjoint measurement – CM). Detta är en metod där respondenten endast indirekt ombeds sätta ett monetärt värde på informell vård. En fördel med detta, jämfört med auktionsförfarandet ovan, är att respondenterna är mycket mer vana att göra val mellan varor och tjänster när deras egenskaper och priser är kända. Dock är CM relativt komplext och kräver att respondenten tar hänsyn till flera olika faktorer samtidigt. CM kan ses som ett bättre val då även andra kostnader för den anhöriga inkluderas utöver kostnaden för själva vården, i den mån de är kända (13). Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 87 Diskontering Vid diskontering beräknas nuvärdet av framtida kostnader och utfall, vilket innebär justering för när kostnaderna uppkommer i förhållande till de positiva utfallen (17). Ju högre diskonteringsränta och ju längre in i framtiden en kostnad eller ett utfall uppkommer, desto lägre är värdet idag. Ingen konsensus har ännu uppstått angående storleken på diskonteringsräntan men 3–6 % är vanligast förekommande i hälsoekonomiska studier (17). Bland annat WHO rekommenderar att samma diskonteringsränta används för både kostnader och utfall (3 %) (18) medan andra anser att utfall ska diskonteras lägre än kostnader (19). Metod En systematisk litteraturgenomgång genomförs i flera databaser (Medline-Pubmed, Web of Science, och Scopus) med sökord relaterade till psykotisk sjukdom, kostnadsstudie, ekonomisk utvärdering och informell vård.4 Kriterierna för att en studie ska inkluderas i översikten är att: 1. Kostnad för informell vård och/eller för anhöriga ingår 2. Studierna ska vara skrivna på svenska eller engelska 3. Studierna ska vara utförda i en europeisk kontext Referenslistan i de artiklar som identifierades genom litteratursökningen granskas också. Det tredje inkluderingskriteriet används för att utesluta studier som är gjorda på populationer och sjukvårdssystem som är allt för olika den svenska situationen för att en jämförelse ska vara lämplig. Detta medför att främst studier från USA har uteslutits. Alla relevanta artiklar bedöms utifrån de metodologiska aspekter som har diskuterats ovan. Studiernas skattningar av kostnaden för informell vård presenteras dels separat, dels som en proportion av den totala kostnaden för psykotisk sjukdom (schizofreni). Den informella vårdkostnaden bryts sedan ner på ytterligare detaljnivå för att visa på orsaker till skillnader i skattningar mellan studier. Alla kostnader presenteras i svenska kronor (20) i 2014 års prisnivå (21) om inte annat framgår. Kostnad för informell vård vid schizofreni I det här avsnittet redovisas litteraturgenomgången, först rörande informell vård i kostnadsstudier av schizofreni, sedan rörande informell vård i ekonomiska utvärderingar rörande schizofreni. Trots att det finns en stor mängd av kostnadsstudier av schizofreni mötte endast ett fåtal studier inkluderingskriterierna i litteratursökningen. Detta beror på att majoriteten av befintliga studier inte skattar kostnaderna för informell vård. Litteraturgenomgången visade på fyra europeiska (exklusive Sverige) studier som har inkluderat kostnaden för informell vård i sina kostnadsskattningar av schizofreni. Alla studier är prevalensbaserade och har använd bottom-up för att beräkna kostnaderna av sjukdomen (tabell 1). Den engelska studien skattade samhällskostnaden för schizofreni för år 2004–2005 till €10,8 miljarder varav 9 % tillskrevs informell vård. Kostnaderna ur ett hälsovårdsperspektiv redovisades också varpå informell vård utgjorde 24 % av den totala kostnaden på €4,1 miljarder (22). En studie från Tyskland använde en matchad kontrollgrupp för att skatta kostnaden för schizofreni för år 4 88 Den detaljerade sökproceduren och söktermer är tillgängliga från författarna vid förfrågan. Johan Jarl & Sanjib S aha 2008. Beroende på uppskattad prevalens av sjukdomen skattades samhällskostnaden till €9.6–13.5 miljarder varav 33 % tillskrevs informell vård (23). En spansk studie skattade kostnaden för schizofreni från ett hälsovårdsperspektiv för år 2002. Den totala kostnaden skattades till €2.0 miljarder varav informell vård hamnade på knappt hälften (47 %) (24). I en irländsk studie skattades samhällskostnaden för schizofreni till totalt €461 miljoner. Av detta tillskrevs 10 % till informell vård definierat som en produktivitetsförlust (25). Det finns ett flertal svenska studier som skattar kostnaden av schizofreni (26–29) och psykotisk störning (30) men bara två som inkluderar informell vård (31, 32). Jacobsson et al (32), i en opublicerad rapport, skattade den totala samhällskostnaden för schizofrenivård för år 2000 till 454 000 per patient baserat på ett underlag av 87 patienter. Detta innebär en total samhällelig kostnad på 13,6–18,2 miljarder kronor varav anhöriginsatser motsvarar drygt 2 procent. Hjortsberg et al (31) skattade samhällskostnaden för psykotisk sjukdom baserat på ett underlag av 199 patienter (115 stycken rörande informell vård). Kostnaden för informell vård för år 2007 uppgick till 11 108 kronor per patient. Informell vård summerar då till totalt 324 miljoner kronor vilket motsvarar 2 % av den totala samhälleliga kostnaden på 16,9 miljarder kronor (31). Tabell 1 Sammanfattning av artiklar identifierade i litteraturgenomgången Studie Land Perspektiv Kostnadskomponenter Total Informell Informell kostnad vårdkostnad vårdkostnad (€), år (€), % av total (SEK), 2014 kostnad års prisnivå 9,2 miljarder Hälso- och socialvård, institutionell vård, €10,8 €973 et al, 2007 informell vård, privata utlägg, produktivitets- miljarder, miljoner, (22) förluster för patient och anhörig, rättsväsende 2004/05 9% Mangalore England Samhälle Öppenvård, medicin, rehabilitering, slutenvård, €9,6–13,5 €3,2–4,46 31,9–44,9 2014 administration, sjukfrånvaro, transport, miljarder, miljarder*, miljarder (23) patienttid, informell vård, produktivitetsförlust 2008 33 % Öppenvård, medicin, slutenvård, informell €2,0 €926,3 vård miljarder, miljoner, 2002 47 % Frey, Oliva- Tyskland Spanien Samhälle Hälsovård Moreno et al, 2006 (24) Öppenvård, institutionell vård, dagcentra, €460,6 €43,8 2008 medicin, slutenvård, mortalitet, informell vård, miljoner, miljoner, (25) produktivitetsförlust, socialvård, fängelsevård 2006 10 % Behan et al, Irland Samhälle Öppenvård, medicin, anpassat boende, €1,8 €35 et al, assistans i hemmet, informell vård, slutenvård, miljarder, miljoner*, 2010/2011 produktivitetsförlust 2007 2% Hjortsberg Sverige Samhälle 12,0 miljarder 447 miljoner 349 miljoner (7, 31) €1,6–2,2 €32,5–43,7 358–481 et al, 2002 miljarder, miljoner, miljoner (32)§ 2000 2% Jakobsson Sverige Samhälle * Beräknat utifrån uppgifter i ursprungsstudien. § Vi saknar tillgång till de detaljerade uppgifterna från Jakobsson et al (32) och uppgifterna här baseras på sekundär litteratur. Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 89 I tabell 2 presenteras hur kostnaderna för informell vård har räknats fram baserat på uppskattad tidsåtgång och tidsvärdering för de studier som har identifierats i tabell 1. Alla studier med undantag av den irländska definierar informell vård som en direkt kostnad men då den senare har ett samhällsperspektiv påverkar det inte skattningen. Den spanska studien har ett hälsovårdsperspektiv och inkluderar informell vård på grund av att de definierar den som en direkt kostnad. Värderingen av en timme informell vård skiljer sig kraftigt mellan studierna även om alla studier använder sig av avslöjad preferens. Det finns dock skillnader ifrån vilken yrkesgrupp de studier som använder ersättningskostnadsmetoden hämtar kostnaden (sjuksköterskor, vårdbiträde och minimumlön). Användandet av bottom-up kräver att patientunderlaget är representativt för hela gruppen. Detta skiljer sig dock stort mellan studierna, från 87 patienter i Jacobsson et al (32), 199 i Hjortsberg et al (31), 600 i Mangalore et al (22) till över 8 000 i Frey (23). Vidare använde sig Frey (23) av en matchad kontrollgrupp för att skatta kostnaderna för schizofreni vilket generellt sett är att föredra. Mätningen av tidsåtgången skiljer sig också mellan olika studier (2,28–39,2 timmar/vecka) och baseras på olika typer av datakällor. I tabell 2 är också en schweizisk studie inkluderad som skattade den extra tidskostnaden för anhöriga två veckor innan patienten blev intagen på sjukhus på grund av schizofreni (33). Studien studerar alltså behovet av extra informell vård när sjukdomstillståndet förvärras. I snitt krävdes ytterligare 8,9 timmar per dag under dessa två veckor innan vårdperioden med en extra kostnad av €3100 per patient för år 2002. Det går dock inte att utifrån denna studie skatta den totala kostnaden för informell vård. Tabell 2 Värdering av informell vård i artiklar identifierade i litteraturgenomgången Studie§ Kostnadstyp Datamaterial Vårdbehov Värderingsmetod (timmar/vecka) Mangalore et al, Inte angivet Nationell survey 39,2 Direkt 2014 års prisnivå £13 195 Tidigare forsk- 7,56 Alternativkostnad €19,39* 195 11,2 Alternativ- och €6,26* 81 €7,95 81 €10,80 105 €25 316 ning 2014 (23) Oliva-Moreno Värdering (SEK), (per timme) nad (vårdbiträde) 2007 (22) Fery, Ersättningskost- Värdering Direkt Nationell survey ersättnings- et al, 2006 (24) kostnad Behan et al, Produktivitets- 2008 (25) förlust Census 21,4 Ersättningskostnad (minimumlön) Hjortsberg et al, Direkt Intervjuer med 2,28 ersättnings- patienter 2010/2011 (7, 31) Alternativ- och kostnad Lauber et al, Produktivitets- Intervjuer med 2005 (33) förlust anhöriga 62,3 Ersättningskostnad (sjuksköterska) § Jacobsson et al (32) saknas här på grund av att vi saknar tillgång till de detaljerade uppgifterna från rapporten. * Beräknat utifrån uppgifter i ursprungsstudien. 90 Johan Jarl & Sanjib S aha Informell vård i ekononomiska utvärderingar rörande schizofreni Litteraturgenomgången visade inte på någon ekonomisk utvärdering (kostnadseffekt-, kostnadsnytto-, eller kostnadsintäktanalys) rörande schizofreni som har inkluderat informell vård i analysen. En relativt nyligen publicerad systematisk litteraturstudie angående användandet av informell vård i ekonomiska utvärderingar (34) har funnit några studier rörande Alzheimers, demens och mental retardation där informell vård ingår men inga rörande schizofreni. Detta är bekymrande då informell vård kan spela en viktig roll när en intervention/policy/behandling ska studeras utifrån kostnadseffektivitet. Hjortsberg et al (7) visar med ett hypotetiskt exempel på vikten att inkludera informell vård i ekonomiska utvärderingar. Något förenklat går exemplet enligt följande: Två läkemedel (A och B) som ger exakt samma effekt kostar 50 000 respektive 60 000 kr. Läkemedel B kräver en kortare slutenvårdsinläggning för en kostnad av 10 000 kr vilket inte är fallet med läkemedel A. Läkemedel A däremot kräver mer support från familj och vänner, 350 timmar mot 50 timmar med läkemedel B. Informell vård värdesätts med 100 kr per timme. Tabell 3 Hypotetiskt exempel på vikten av informell vård i ekonomiska utvärderingar Total kostnad Läkemedel A Läkemedel B 50 000 70 000 85 000 75 000 utan informell vård Total kostnad med informell vård Källa: Hjortsberg et al 2010 (7). Kostnaderna för de två läkemedlen summeras i tabell 3. Om informell vård inte inkluderas så framstår läkemedel A som det mest kostnadseffektiva alternativet (effekten av A och B antogs vara det samma så A ger samma utfall för en lägre kostnad). Om informell vård inkluderas är istället läkemedel B mer kostnadseffektivt. Detta visar inte bara på vikten att inkludera kostnaden för informell vård utan också att använda perspektiv som också fångar upp denna kostnadskomponent. Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 91 Beräkning av kostnaden för informell vård vid psykossjukdom i Sverige Flyckt et al identifierade den informella vårdbördan till patienter med schizofreni i en svensk multicenterstudie (35). 107 patienter inkluderades tillsammans med 118 anhöriga vilket ger 1,10 anhöriga per patient. Ett inkluderingskriterium i studien var dock att patienten fick informell vård av anhöriga, uppskattningsvis saknar 10–20 % av alla patienter en anhörig (pers. kom. Lena Flyckt). Både dagboks- och återgivningsmetod användes för att mäta vårdtiden. Studien fann att i snitt vårdades varje patient 22,5 timmar per vecka (medan: 13, spridning 0,3–187,3), varav hälften var stand-by tid, dvs. tid som inte direkt innefattade vård men som den anhöriga inte var helt fri att använda som egen tid. Utifrån denna studie går det att göra en beräkning på den totala kostnaden för informell vård för schizofreni i Sverige med en prevalensbaserad bottomup metod. Varje år behöver ca 30 000 – 40 000 svenskar med schizofreni vård (31). Om vi antar att 90 % av dessa får informell vård innebär det att 29 700–39 600 anhöriga ger informell vård till dessa patienter (30 000*0,9*1,10). Om vi följer Hjortsberg et al (31) för värdet av denna vårdtid enligt alternativkostnadsmetoden och räknar upp till 2014 års penningvärde enligt konsumentprisindex hamnar värdet av en vårdtimme på 108 kr. Detta ger en årskostnad per anhörig på 126 360 kr (108*22,5*52). Vi antar alltså här att värdet på tid i stand-by och aktiv vård/omsorg är detsamma. Summerat över alla anhöriga till patienter med schizofreni hamnar årskostnaden för den informella vårdtiden på 3,8–5,0 miljarder kronor, beroende på sjukdomens prevalens. Flyckt et al skattade också den hälsorelaterade livskvaliteten hos anhöriga i termer av kvalitetsjusterade levnadsår (QALY). Anhöriga fanns ha en genomsnittlig QALY på 0,772 (medelålder 57,5 år) (35). Den genomsnittliga livskvaliteten hos denna åldergrupp i befolkningen är dock 0,830 (36), vilket innebär att vi kan anta att anhöriga till patienter med schizofreni bär en ytterligare börda i form av reducerad livskvalitet motsvarande 0,058 QALY. Summerat över alla anhöriga motsvarar detta en årlig förlust av 1723–2297 QALY, dvs. en förlust motsvarande ca 2 000 levnadsår i full hälsa varje år. Det finns inget fastslaget värde på en QALY men en studie på svenska förhållanden från 2005 värderade en QALY till 381 820 kr uppräknat till 2014 års penningvärde (37). Livskvalitetsförlusten skulle då kunna värdesättas till 657–877 miljoner kronor per år. I en känslighetsanalys ersätter vi värderingen av en vårdtimme ovan med en ”ersättningskostnadsmetod” där kommunal assistans (vårdbehov) tar över ansvaret. Hjortsberg et al (7) värderar kommunal vård till 382kr uppräknat till 2014 års penningvärde, vilket ska jämföras med 108 kr ovan enligt alternativkostnadsmetod. Kostnaden för informell vård till patienter med schizofreni summerar då till 13,3–17,7 miljarder kronor per år. Diskussion Vi har gått igenom alla europeiska kostnadsstudier och ekonomiska utvärderingar rörande psykotiska sjukdomar (schizofreni) som har inkluderat kostnader för informell vård. Endast 6 studier uppfyllde inkluderingskriterierna (varav en är en opublicerad rapport (32), en brist som har påpekats tidigare (15). Till exempel saknas informell vård i nyligen publicerade kostnadsskattningar av schizofreni från Frankrike (38) och Sverige (26). Samtidigt visar litteraturgenomgången att de informella kostnaderna är en betydande del av kostnaden för schizofreni och att utelämna denna kostnadskomponent leder därmed till en underskattning av sjukdomsbördan, tvärt emot vad som har hävdats tidigare (26). Kostnadsberäkningen ovan, baserad på en nyligen 92 Johan Jarl & Sanjib S aha genomförd svensk studie angående informell vård vid psykossjukdomar (35), skattar produktivitetsförlusten per anhörig till 126 360 kr utifrån tidigare använd värdering av tid i informell vård (31). Detta är en skattning som är betydligt högre än tidigare svenska beräkningar vilket i huvudsak beror på en högre uppskattning av vårdbehovet (22,5 timmar/vecka). Denna siffra ligger mer i linje med internationella studier än tidigare svenska studier. Alla inkluderade studier är prevalensbaserade, använder en bottom-up metod och är baserade på nationell statistik. Användandet av bottom-up kräver att patientunderlaget är representativt för hela gruppen. Storleken på underlaget skiljer sig dock stort mellan studierna och därmed även säkerheten på kostnadsestimatet. Detta gäller även kostnadsberäkningen ovan som också baseras på ett relativt litet underlag (107 patienter och 118 anhöriga). Det är också en betydande skillnad mellan studierna i hur mycket tid som läggs på informell vård. Skillnader mellan länder bör, till viss mån, förväntas då hälsosystemen ser olika ut. Dock har vi här endast fokuserat på europeiska studier för att minska effekten av allt för skilda sjukvårdssystem och samhällskontexter. Tidsuppskattningarna för informell vård sträcker sig från drygt 2 till nästan 40 timmar i veckan. Troligtvis är en viktig faktor till denna stora spridning hur tidsåtgången har identifierats i studierna. Hjortsberg et al (31) hade den markant lägsta uppskattade tidsåtgången vilket författarna själva också påpekar. En möjlig anledning kan vara att det är patienternas egna uppskattningar som ligger till grund för tidsuppskattningen och att resultaten skulle sett annorlunda ut om istället de anhöriga hade tillfrågats (31). Vidare visade Flyckt et al (35) att anhöriga som använde dagboksmetoden uppgav högre tidsåtgång än de som blev intervjuades vilket påvisar att även formatet av informationsinsamlingen påverkar skattningarna. Värderingen av en timmes informell vård varierade också mellan studier. Till exempel användes medellönen för sjuksköterskor (33), sjukvårdsbiträde (22) och en allmän minimumlön (25). Här kommer även andra skillnader mellan länder till uttryck där t.ex. löneläget i Schweiz är högre än i Spanien. Hur tiden i informell vård ska värderas beror egentligen på vilken tid det är som ges upp för att utföra den informella vården, där arbetstid värderas högre än fritid. Den internationella litteraturen har visat på ett samband mellan omfattande informell vård och mindre antal arbetade timmar, speciellt för kvinnor, samt eventuellt också med en försämrad löneutveckling. Omfattande informell vård är också relaterat till en lägre sannolikhet att vara anställd och en förhöjd risk att sluta arbeta eller minska antalet arbetade timmar (1). Samtidigt är det troligtvis felaktigt att anta (som indirekt görs i de flesta ovanstående studier) att det endast är tid som skulle ha använts till arbete som används i informell vård. Sand fann i sin genomgång av den internationella litteraturen rörande konsekvenser på arbetslivet för anhöriga att omfattande informell vårdbörda ökar risken att personen minskar arbetstid eller slutar helt medan inga effekter på varken arbete, hälsa eller livskvalitet kunde ses när den informella vården endast kräver några få timmar (1). Det är alltså troligt att även fritid används för informell vård. En korrekt värdering av tidsåtgången måste därmed ta hänsyn till uppdelningen mellan arbetstid/fritid och effekten den informella vården har på den anhöriga. Denna kunskap verkar dock saknas idag och ytterligare forskning krävs därmed för att kunna göra denna värdering. Genomgången i början av det här kapitlet visade på ett flertal viktiga teoretiska och metodologiska val som kan förväntas påverka skattningen av kostnaden för informell vård. Litteraturgenomgången visade att dessa val även praktiskt sett är relevanta. Identifiering, kvantifiering och värdering av tidsåtgången vid informell vård har alla metodologiska aspekter som påverkar kostnadsskattningen. Skillnaden i skattning mellan studier är betydande och kan till stor del förklaras med metodologiska skillnader. Även den informella vårdkostnadens andel av den totala kostnaden för sjukdomen skiljer sig kraftigt mellan studier, från 2 till 47 %. Den sak som framför allt påverkar detta är perspektivet på studien. I ett hälsovårdsperspektiv utgör den informella vården en mycket större delkomponent än i ett samhällsperspektiv vilket beror på att samhällsperspektivet har större totala kostnader jämfört med ett hälsovårdsperspektiv, bl.a. för att produktivitetskostnader är inkluderade. I studierna från England och Irland utgör produktivitetskostnaderna t.ex. en större del än kostnaderna för morbiditet och mortalitet (22, 25). Vi noterar därmed också att definitionen på informell vård skulle kunna leda till problem, även om så inte var fallet i de inkluderade studierna. Den högsta andelen (47 %) kommer just från en Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv 93 studie med hälsovårdsperspektiv. Den informella vårdandelen i studier med ett samhällsperspektiv varierar mellan 2 till 33 %, vilket även det en markant variation. Ytterligare en faktor som påverkar andelen är hur många (och vilka) av de övriga kostnadskomponenterna som ingår i beräkningarna. Det finns alltså ett tydligt behov av ytterligare forskning kring kostnaden för informell vård men också en ökad metodologisk samstämmighet mellan studier, framför allt i kvantifiering och värdering av informella vårdtimmar. Samtidigt ingår inte alla kostnader för informell vård i studierna ovan och dessa bör inkluderas i en fullständig framtida kostnadsskattning. Att vara anhörig har bland annat visats påverka hälsa och livskvalitet till det sämre (1). Detta bör kvantifieras och värderas för att inte kostnaderna ska underskattas. Beräkningen baserat på Flyckt et al (35) ovan ger en ökning av årskostnaden för informell vård på 17–18 % om livskvalitetsförluster för anhöriga inkluderas. Även om nuvarande kostnadsskattningar för informell vård är osäkra så kan, baserat på tidigare studier, det fastställas att informell vård medför en betydande samhällskostnad. Det är viktigt att ta hänsyn till denna vid behandlingsbeslut, och därmed också i ekonomiska utvärderingar. Det är talande att denna litteraturgenomgång inte fann några ekonomiska utvärderingar kring schizofreni som inkluderar informella vårdkostnader. Redan 2005 noterade Rössler et al att det i allmänhet fanns en stor brist på ekonomiska utvärderingar kring behandlingsstrategier vid schizofreni och att de flesta befintliga har fokuserat på olika farmakologiska behandlingar där vårdaspekter saknas (5). De stora förändringar som har gjorts rörande vård av psykotiska sjukdomar under de senaste decennierna har, av allt att döma, inte vägt in kostnader för informell vård. Det är alltså oklart om omfördelningen av vårdresurser har varit lämplig utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv. Studier har visat på flera olika möjligheter att minska vårdbördan för anhöriga. Det mest uppenbara vore att förbättra den psykosociala funktionsnivån hos patienten t.ex. genom individanpassat stöd till arbete (se kapitel 4 denna antologi). För patienter med depression och bipolär sjukdom har just hjälp att ta sig tillbaka till arbetsmarknaden visats sig vara kostnadsbesparande i jämförelse med nuvarande stödsystem (39). När det gäller äldre anhörigas hälsopåverkan har det visats att denna beror på den anhöriges förväntningar, upplevelse av ömsesidighet i relationen med patienten och om lämpliga stödinsatser finns tillgängliga (40). Just bristande support från samhället påverkar anhörigas hälsa till det sämre (1) samtidigt som det finns ett samband mellan professionell och social support till familjen och en minskad anhörigbörda (41). Detta indikerar att det finns möjligheter att skapa förbättrade stödsystem för både patient och anhörig med syfte att minska vårdbördan och förbättra hälsoutfallet. Det är dock viktigt att interventioner och behandlingsförändringar utvärderas utifrån dess kostnadseffektivitet så att samhällets (och sjukvårdens) begränsade resurser används på bästa möjliga vis. För att åstadkomma detta kräv dock ytterligare forskning på de anhörigas situation med specifikt hälsoekonomiskt perspektiv. 94 Johan Jarl & Sanjib S aha Referenser 1. Sand, A-B. ”Det handlar också om tid och pengar”: anhörigomsorg, 14. Tarricone, R. Cost-of-illness analysis: what room in health econo- försörjning, lagar. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka); mics? Health policy. 2006;77(1):51-63. 2014. 15. Awad, A.G., Voruganti, L.N. The burden of schizophrenia on caregi2. Szebehely, M., Ulmanen P., Sand, A-B. Att ge omsorg mitt i livet: vers. Pharmacoeconomics. 2008;26(2):149-62. hur påverkar det arbete och försörjning? Stockholm: Stockholms universitet: Institutionen för socialt arbete., 2014. 16. Van den Berg, B., Brouwer, W.B., Koopmanschap, M.A. Economic valuation of informal care. The European Journal of Health 3. Harwood, R.H., Sayer, A.A., Hirschfeld, M. Current and future Economics, formerly: HEPAC. 2004;5(1):36–45. worldwide prevalence of dependency, its relationship to total population, and dependency ratios. Bulletin of the World Health Organization. 17. Severens, J.L., Milne, R.J. Discounting health outcomes in econo- 2004;82(4):251-8. mic evaluation: the ongoing debate. Value in health. 2004;7(4):397-401. 4. Drummond, M.F., Sculpher, M.J, Torrance G.W., O’Brien, B.J., 18. WHO. Choosing interventions that are cost effective (WHO-CHOI- Stoddart, G.L. Methods for the Economic Evaluation of Health Care CE). 2005. [www.who.int/choice/costs/CER_levels/en/index.html] Programmes. Oxford: Oxford University Press; 2005. 19. Tan, S.S., Bouwmans, C.A., Rutten, F.F., Hakkaart-van Roijen, 5. Rössler, W., Salize, H.J., van Os, J., Riecher-Rössler, A. Size L. Update of the Dutch manual for costing in economic evalua- of burden of schizophrenia and psychotic disorders. European tions. International journal of technology assessment in health care. Neuropsychopharmacology. 2005;15(4):399-409. 2012;28(02):152–8. 6. Socialstyrelsen. Vård och stöd till patienter med schizofreni – en 20. OECD. Conversion rates. 2015. [https://data.oecd.org/conversion/ kunskapsöversikt. Stockholm: Socialstyrelsen, 2003. exchange-rates.htm] 7. Hjortsberg, C., Persson, U. The value of informal caregiver time 21. SCB. Consumer Price Index (CPI). 2015. [www.scb.se/en_/ for psychotic illness. The journal of mental health policy and economics. Finding-statistics/Statistics-by-subject-area/Prices-and-Consumption/ 2010;13(3):127-33. Consumer-Price-Index/Consumer-Price-Index-CPI/Aktuell-Pong/33779] 8. Morris, S., Devlin, N., Parkin, D. Economic analysis in health care: 22. Mangalore, R.K., Knaopp, M. Cost of Schizophrenia in England. John Wiley & Sons; 2007. Journal of Mental Health Policy and Economics. 2007;10(1):23-41. 9. Edwards, R.T., Charles, J.M., Lloyd-Williams, H. Public health 23. Frey, S. The economic burden of schizophrenia in Germany: A economics: a systematic review of guidance for the economic evaluation population-based retrospective cohort study using genetic matching. of public health interventions and discussion of key methodological European Psychiatry. 2014;29(8):479-89. issues. BMC Public Health. 2013;13(1):1001. 24. Oliva-Moreno, J., López-Bastida, J., Osuna-Guerrero, 10. Burström, K., Sun, S., Gerdtham, U-G., Henriksson, M., Johan- R., Montejo-González, A.L., Duque-González, B. The costs nesson, M., Levin, L-Å., et al. Swedish experience-based value sets for of schizophrenia in Spain. European Journal of Health Economics. EQ-5D health states. Qual Life Res 2014;23:431-42. 2006;7(3):182–8. 11. Johannesson, M., Jönsson, B. Economic evaluation in health care: 25. Behan, C., Kennelly, B., O’Callaghan, E. The economic cost of is there a role for cost-benefit analysis? Health policy. 1991;17(1):1-23. schizophrenia in Ireland: a cost of illness study. Irish Journal of Psychological Medicine. 2008;25(03):80-7. 12. Haddix, A.C., Teutsch, S.M., Corso, P.S. Prevention effectiveness: a guide to decision analysis and economic evaluation: Oxford University 26. Ekman, M., Granstrom, O., Omerov, S., Jacob, J., Landen, M. Press; 2003. The societal cost of schizophrenia in Sweden. The journal of mental health policy and economics. 2013;16(1):13-25. 13. Gold, M., Siegel, J., Russell, L., Weinstein, M. Cost-Effectiveness in Health and Medicine. New York: Oxford University Press; 1996. 95 27. Hertzman, P. The economic costs of mental illness in Sweden 1975. 39. Saha, S., Gerdtham, U-G., Jarl. J. Cost-benefit analysis. In: Bejer- Acta psychiatrica Scandinavica. 1983;68(5):359-67. holm, U., (ed.) Kortare sjukfrånvaro och optimering av rehabiliteringsinsatser. En Individual Enabling Support (IES) modell för ett fungerande 28. Lindstrom, E., Bingefors, K. Patient compliance with drug therapy arbetsliv för personer med depression. 2010/014: Försäkringskassan; in schizophrenia. Economic and clinical issues. Pharmacoeconomics. 2015. 2000;18(2):106-24. 40. Erlingsson, C., Magnusson, L., Hanson, E., Nationellt Kompe29. Lindström, E., Eberhard, J., Neovius, M., Levander, S. Costs tenscentrum Anhöriga. Anhörigvårdares hälsa: Nationellt kompetenscen- of schizophrenia during 5 years. Acta Psychiatrica Scandinavica. trum Anhöriga; 2010. 2007;116:33-40. 41. Magliano, L., Marasco, C., Fiorillo, A., Malangone, C., Guarne30. Tiainen, A., Rehnberg, C. The Economic Burden of Psychi- ri, M., Maj, M. Working Group of the Italian National Study on Families atric Disorders in Sweden. International Journal of Social Psychiatry. of Persons with Schizophrenia The impact of professional and social 2010;56(5):515-26. network support on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta psychiatrica Scandinavica. 2002;106(4):291-8. 31. Hjortsberg, C., Helldin, L., Hjaerthag, F., Loethgren, M. Costs for patients with psychotic illness: differences depending upon state of remission. The journal of mental health policy and economics. 2011;14(2):87-93. 32. Jacobsson, L., Jonasson, M., Lindblom, Y., al. e. Schizofreni : Vad är kostnaden för sjukdomen? Pfizer 2002. 33. Lauber, C., Keller, C., Eichenberger, A., Rössler, W. Family burden during exacerbation of schizophrenia: quantification and determinants of additional costs. International Journal of Social Psychiatry. 2005;51(3):259-64. 34. Goodrich, K., Kaambwa, B., Al-Janabi, H. The Inclusion of Informal Care in Applied Economic Evaluation: A Review. Value in Health. 2012;15(6):975-81. 35. Flyckt, L., Lothman, A., Jorgensen, L., Rylander, A., Koernig, T. Burden of informal care giving to patients with psychoses: a descriptive and methodological study. The International journal of social psychiatry. 2013;59(2):137-46. 36. Burström, K., Johannesson, M., Diderichsen, F. Swedish population health-related quality of life results using the EQ-5D. Quality of Life Research. 2001;10(7):621-35. 37. Hjalte, K., Hjelmgren, J., Johansson, F., Persson, U. Betalningsviljan för ett kvalitetsjusterat levnadsår – en pilotstudie. Lund: IHE, 2005. 38. Sarlon, E., Heider, D., Millier, A., Azorin, J-M., Konig, H-H., Hansen, K., et al. A prospective study of health care resource utilisation and selected costs of schizophrenia in France. BMC Health Services Research. 2012;12(1):269. 96 kapitel 6 GLIMTAR UR EN DAGBOK skriven av en 90-årig man i Malmö, år 2015. Mannen bor med sin hustru, Anna som har en demenssjukdom. 28/1 Anna tog ut tvätten innan den var klar, skulle ”skölja” den. Kastat dagens tidning innan jag hann läsa den. Det är idag två veckor sedan hon duschade. Jag försöker få henne att göra detta, men hon vägrar. Jag bytte i alla fall sängkläder åt henne, trots att hon protesterade. 30/1 När vi vaknade var det iskallt i huset – Anna hade stängt av alla elementen. Jag har äntligen lyckats få Anna att duscha, men hon vägrade att tvätta håret. 2/2 Anna börjar åter samla på tomma konservburkar, mjölkkartonger etc. och gömmer det på olika platser, även i sovrummet. Oordningen i våra köksskåp eskalerar; Anna fortsätter att sätta vårt porslin på alla möjliga platser. 4/2 Anna har tagit upp smutstvätten ur tvättkorgen, vikt den snyggt och sedan lagt in den i linneskåpet. 9/2 Lyckas få Anna att duscha (10 dagar sedan sist), men hon vägrar fortfarande att tvätta håret. 98 Eva Granvik Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar Sammanfattning Att själv vara äldre, kanske ha hjärtsvikt, ständig värk, kanske sömnproblem och dessutom ta hand om sin demenssjuke partner är en utmaning. Att vara medelålders, yrkesarbetande, kanske ha tonårsbarn och dessutom stötta sin demenssjuka mamma/pappa/svärmor/svärfar är en utmaning. Att vara tonåring och ha en förälder med demenssjukdom är en utmaning. I Malmö beräknas cirka 2 700 personer ha en demenssjukdom och bo i ordinärt boende och sannolikt vara i behov av stöd från någon anhörig. Av dessa är cirka 70 personer yngre, det vill säga under 65 år. Att som anhörig leva tillsammans med en person med demenssjukdom kan innebära tillsyn dygnet runt för att vägleda, stötta, uppmuntra och ibland förhindra att personen utsätter sig själv eller andra för fara. Det kan innebära svårigheter att utföra vardagliga sysslor som att gå och handla eller gå ner i tvättstugan eftersom personen med demenssjukdom inte kan lämnas utan uppsikt. Livet blir mycket begränsat. Anhöriga behöver information om vilka möjligheter till stöd samhället har att erbjuda. Detta måste ges så tidigt som möjligt och vara individanpassat. Det är även av stor vikt att ge stöd åt de anhöriga som enligt studier är i störst behov av det (de som inte själva aktivt söker stöd) samt att klargöra frivilligheten i detta arbete. Bakgrund Det finns många olika demenssjukdomar och de vanligaste är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens (blodkärlsdemens), Lewy body demens och frontotemporallobsdemens. Gemensamt för sjukdomarna är att de påverkar minnet och tankeförmågan/kognitiva förmågan (1). Detta gör att en person med demenssjukdom kan ha svårigheter att: • • • • • kommunicera (hittar inte orden, kommer inte ihåg vad som nyss sagts) förstå instruktioner hitta (även inne i det egna hemmet) komma ihåg vad föremål ska användas till (tex en tandborste) känna igen saker/personer (även familjemedlemmar) Risken att få en demenssjukdom ökar med stigande ålder. För närvarande finns det ingen botande behandling, men det finns symtomlindrande läkemedel. Den viktigaste behandlingen är en god omvårdnad – att ge personen med demenssjukdom en så bra vardag som möjligt där personen stärks i sin självkänsla. Den sjuke behöver en trygg och stimulerande miljö och stöd för att bibehålla sina funktioner (2). Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar 99 Epidemiologi I Sverige beräknas det finnas cirka 160 000 personer med demenssjukdom. Hur många av dessa personer som har fått en diagnos är oklart, men mörkertalet är stort. Alla som genomgår en demens-utredning får inte en demensdiagnos, det kan vara andra sjukdomar som ger demensliknande symtom, exempelvis depression (3). I Malmö beräknades att det år 2012 fanns 4 681 personer med demenssjukdom (4). Enligt Yngreteamet vid Minneskliniken beräknas ca 70 personer av dessa vara under 65 år (5). Figur 1 Antalet personer med demenssjukdom i Sverige Antal personer med demenssjukdom, Sverige 180 000 160 000 140 000 120 000 100 000 80 000 60 000 40 000 20 000 0 År 2000 År 2005 År 2012 År 2014 Information I en fokusgruppintervju berättade Silviasystrar från Malmö att innan personen har fått en demensdiagnos kan det vara svårt att veta vilken hjälp som finns att tillgå. Det är ofta grannar som slår larm om att allt inte står rätt till (6). Efter samtycke informerar primärvården i Malmö ofta kommunens demenssjuksköterskor när en person får en demensdiagnos. På så sätt kan antingen demenssjuksköterskan, en anhörigkonsulent eller en Silviasyster ta kontakt med närstående och berätta om vilken form av stöd och utbildning som finns att tillgå. Detta verkar fungera relativt väl i alla stadsdelar (7). I stadsdel Öster har det inom ramen för ett EU-projekt utvecklats ett mycket bra samarbete mellan Minneskliniken, vårdcentralen och kommunens demensteam. När en person fått en demensdiagnos informeras stadsområdets Silviasyster och hon tar då kontakt med anhöriga (6). För de anhöriga som inte är vana vid datorer och internet kan det vara svårt att leta upp kunskap om vilket stöd som finns och vem man ska kontakta. Det finns informationsfoldrar om vart anhöriga kan vända sig, men Silviasystrarna upplever att de anhöriga aldrig ringer; ”Vi som Silviasystrar måste ta kontakt – de orkar inte” (8). 100 E VA Granvik Stöd I en rapport från Socialstyrelsen (4) gjordes en beräkning att 42 % av de med demenssjukdom bor på särskilt boende. Detta skulle för Malmös del innebära att det år 2014 bodde 1 966 personer på särskilt boende (4). Alltså skulle 2 715 personer med demenssjukdom bo i ordinärt boende i Malmö år 2012. Hur många av dessa som fick stöd av hemtjänsten och/eller anhöriga finns det inga siffror på, men troligtvis hade majoriteten av dessa personer stöd av någon närstående för att klara sin vardag. År 2012 bodde cirka 2 700 personer med demenssjukdom i ordinärt boende i Malmö och hade med stor sannolikhet stöd från en obetald omsorgsgivare. Kungsholmsprojektet och motsvarande studier i Nordanstig visar att 45 % av de demenssjuka som bor hemma lever ensamma (9). Fler kvinnor än män lever ensamma med sin demenssjukdom när de drabbas, bland annat på grund av att männen dör i tidigare ålder än kvinnor. En studie från 2015 (24) visade att det stöd de ensamboende personerna med demenssjukdom får av samhället (hemtjänst) är relaterad till deras ADL-förmåga, inte till den kognitiva svikten. Dessutom fick ensamstående kvinnor med demenssjukdom (85 % av gruppen ensamstående) lika mycket hjälp som sammanboende trots att deras hjälpbehov är större. Detta gör att stödet från samhället blir betydligt mindre än det verkliga behovet. Av dem som bodde hemma med hemtjänst i Malmö angav 38 % att de kände sig trygga år 2013. Hur många av dessa som hade en demenssjukdom finns inte angivet (10). Det finns en rad olika anledningar till att äldre inte har stöd av samhället: • • • • • Inget behov av hjälp Beviljats bistånd, men avsagt sig hjälpinsatsen. Hjälpen är inte anpassad till upplevda behov Efterfrågar inte hjälp trots behov Efterfrågar hjälp men behovet accepteras inte av biståndshandläggaren Saknar kunskaper om de hjälpinsatser som finns (11) Vid fokusgruppsintervju med Silviasystrarna i Malmö framkom det att schablonbilder för hemtjänstens insatser gör att personalen inte vågar gå utanför dessa och ge den tid som behövs vid hjälp med t.ex. påklädning. Detta leder i vissa fall till missnöje med hemtjänstens insatser och att man säger upp den (6). En person med demenssjukdom kan ha svårt att känna igen saker (t.ex. sina kläder) och förstå instruktioner (tex ta på dig tröjan) och detta blir ännu svårare i en stressig situation. Ett stöd som grundar sig i autonomi och jämlikhet ger alla individer samma förutsättningar för att klara sig själv så långt som möjligt. Om en person med demenssjukdom i lugn och ro får etablera en kontakt med hemtjänstpersonalen och därefter får individuellt anpassat stöd kan denna person klara många uppgifter självständigt vilket ger en ökad självkänsla för personen med demenssjukdom och en avlastning och trygghet för den anhörige. Men förutsättningen är kunskap hos hemtjänstpersonalen samt tillräckligt med tid (a.a) För unga anhöriga finns det vid Minneskliniken ett speciellt team, yngreteamet, som ger stöd både i grupp och individuellt. Speciellt utsatta är barn till personer med demenssjukdom; det Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar 101 kan vara svårt att ta hem kompisar och för dessa barn finns stöd hos skolkurator. Det anordnas läger för dessa barn så att de har möjlighet att träffa jämnåriga i samma situation och det finns ett internetforum; www.unganhorig.se Kostnader Från år 2000 till år 2012 har kostnaderna för demensvården ökat från 38 miljarder till 63 miljarder. Samtidigt har den årliga kostnaden för varje person med demenssjukdom minskat med cirka 13 % under samma period (från 414 989 kronor/person med demenssjukdom år 2000 till 361 902 kronor år 2012). Detta beror på att andelen demenssjuka som bor på särskilt boende har minskat, det vill säga – fler vårdas i ordinärt boende. De närståendes insatser beräknades ha ett värde motsvarande 10 miljarder kronor (4). Det obetalda omsorgsarbetet vid demenssjukdom Demens brukar kallas de anhörigas sjukdom. Den anhöriges situation påverkas både praktiskt, psykologiskt och socialt av sjukdomen. Samtidigt utgörs oftast den anhöriga den viktigaste resursen när det gäller den demenssjukes livskvalitet. Att som anhörig stötta en person med demenssjukdom innebär ofta förändrade roller för båda parter. Den anhörige tvingas överta många uppgifter i det dagliga livet som den sjuke inte längre klarar av och växer sakta in i rollen som vårdare, figur 2. Figur 2. Hur anhöriga till personer med demenssjukdom växer in i rollen som vårdare (12) • Uppmärksammar ett avvikande beteende, vilket nonchaleras/bortförklaras • Vänjer sig vid ett onormalt beteende, detta blir det ”nya normala” 102 • Misstanke om att allt inte står rätt till • Man söker upp läkare för diagnos • Tillbakablick och man ser att detta har pågått en längre tid • Ta sig an vårduppgiften, blir anhörigvårdare • Man stöter på upprepade problem som anhörigvårdare • Vården lämnas över till samhället/särskilt boende (SÄBO) E VA Granvik Tidsåtgång Personer med demenssjukdom kan behöva tillsyn dygnet runt för att inte skada sig själva eller andra. Svårigheter att tolka intryck gör att personer med demenssjukdom kan bli rädda, oroliga och panikslagna. För många anhöriga utgör tillsyn och förbyggande av oro/bemästrande av oro den tidsmässigt största insatsen (4). En studie gjord i Sverige år 2002 (13) visade följande: Under fyra veckor hade deltagarna i studien i genomsnitt stöd från samhället i 35 timmar (hemtjänst, dagverksamhet, avlösarservice). Under samma fyra veckor utförde närstående i genomsnitt 299 timmars obetalt omsorgsarbete, där den största delen av tiden utgjordes av vägledning/övervakning (figur 3). Anhöriga bistår med insatser även när personen med demenssjukdom har flyttat till ett särskilt boende. Det kan gälla inköp och att följa med på läkarbesök, men även att bli uppringd av personalen när personen med demenssjukdom är orolig (7). Figur 3 Visar det stöd i antal timmar personer med demenssjukdom i ordinärt boende i genomsnitt fick under fyra veckor år 2002 (13) Stöd av samhället Stöd av närstående Inget stöd 0 50 100 150 200 250 300 350 400 Psykisk belastning Att se en livskamrat eller förälder förändras är svårt. Det är deprimerande att inte kunna kommunicera när personen med demenssjukdom inte minns vad man pratar om och dessutom har svårt att uttrycka sig. Det är en sorg när personen inte känner igen vem man är, svårt när personen blir personlighetsförändrad och kanske uttrycker misstankar om otrohet; ”Hon säger att jag har träffat någon annan. Det är inte sant, men jag vet inte hur jag ska bemöta det. Hon börjar gråta – en person som alltid har hållit sina känslor för sig själv” (14). Det finns känslor av skuld –att bli arg på sin partner/förälder fastän han/hon är sjuk, att tappa tålamodet (15) att skämmas för sin make som inte uppför sig ”normalt” (6). Hustrun: ”Det är väl inte ett misslyckande om man ber om hjälp?” (6). Det finns känslor av sorg –sorg över den sjuke partnern/föräldern. Allt man skulle vilja dela Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar 103 med den personen (15). Ett flertal studier har visat att anhöriga som vårdar en person med Alzheimers sjukdom löper betydande risk för depression. Det finns även studier som visar att de har ett försämrat immunsystem, förhöjt blodtryck och att de använder mer psykofarmaka än jämförelsegrupper (16). I en svensk studie (17) följdes under tre år (2004 –2007) 32 personer med demenssjukdom som bodde i ordinärt boende tillsammans med en anhörig. Under dessa tre år ökade bördan för de anhöriga, medan känslan av tillfredsställelse minskade. De anhöriga som var barn eller svärsöner/svärdöttrar beskrev en större börda än de makar som vårdade. Tidigare studier visar också detta och det är de yngre vårdarna som initierar vårdboende tidigare än makar (17). En person med demenssjukdom kan ha svårigheter att tolka intryck och komma ihåg vad som har hänt och vad som ska hända. Detta kan leda till oro, ångest, aggressivitet, vandrande, sömnstörningar etc; kallat Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD). Svårighetsgraden av BPSD är den största orsaken till belastning hos den anhörige (18) och graden av BPSD den främsta orsaken för flytt till särskilt boende eftersom detta orsakar stor belastning. Störst börda är vandrande, aggressivitet och sömnstörningar (19). Känslan av kompetens hos den anhörige som vårdar påverkas direkt av hur de kan hantera hur personen med demenssjukdom uppför sig. Om personen är orolig eller utåtagerande och den anhörige inte kan lugna eller bryta beteendet ses detta som ett direkt misslyckande (20). Silviasystrarna i Malmö har upplevt att anhöriga har dåligt samvete när de inte orkar vårda hemma längre, att det är egoistiskt att tänka på sig själv. Anhöriga tänjer på gränserna för vad de orkar och var går gränsen? Är det att byta en kissig blöja på sin mamma? Anhöriga måste leva med oro och tillsyn 24 timmar/dygn. Många får inte sova ordentligt, vågar inte gå ut och lämna den sjuke ensam. Anhöriga är ofta mycket trötta när man lämnar den man vårdar på en växelvårdsplats. En dotter sa: ”Det var bara två veckor. Jag har inte hunnit något”. Detsamma gäller när man har en plats på dagverksamhet; ”Äntligen får jag lite andrum” (8). Nedskärningar i vården gör att anhöriga i större utsträckning än tidigare tvingas axla det gemensamma samhällsansvaret. En del vårdar frivilligt sina närstående medan andra fortfarande tvingas lämna över vården till andra. Andra känner sig tvingade att vårda den närstående i hemmet, med eller utan hjälp, när de kanske istället skulle vilja ha hjälp med vården. Allt i enlighet med tron på att det är bättre för personen med demenssjukdom att vårdas i hemmet eller i eget boende med tillsyn. Däri inryms några förutfattade meningar. Å ena sidan tron på att vården i hemmet eller eget boende är det bästa för personer med demenssjukdom. Å andra sidan tron på att vård på institution är det bästa alternativet. Den samhällsekonomiska diskussionen är inte att förringa i sammanhanget. Men om de anhöriga ska vårda en person med demenssjukdom i hemmet krävs det stora stödinsatser för att de anhörigas hälsa inte ska äventyras (16). Demenssjuksköterskorna i Malmö beskriver att bristande kontinuitet i hemtjänsten blir en börda för den närstående. Att ständigt förklara vilket stöd och bemötande personen med demenssjukdom behöver gör att en del avstår från hemtjänst. Det kan också vara svårt att komma i kontakt med biståndshandläggarna. Demenssjuksköterskorna berättar att de med jämna mellanrum får samtal från förtvivlade närstående som försöker komma i kontakt med biståndshandläggare utan att lyckas. Det förekommer också att hemtjänstpersonalen ringer upp barnen till en person med demenssjukdom när de inte klarar av en situation, t.ex. personen inte vill tvätta sig/klä sig eller ta sin medicin. Detta gör att anhöriga aldrig helt kan slappna av (7). En vetenskaplig studie gjord i Sverige (14) visade att de anhöriga som höll alla bekymmer för sig själva och isolerade sig i hemmet tillsammans med personen med demenssjukdom hade störst förekomst av depression och utbrändhet. De anhöriga som letade efter strategier för att lösa problemen, letade information och stöd hade mindre förekomst av depression. Slutsatsen är att den grupp anhöriga som har störst behov av stöd och hjälp är den grupp som syns minst – en utmaning för både kommun och landsting! Vad händer om den anhörige inte vill eller orkar vårda sin make/maka med demenssjukdom innan personen är berättigad till en plats på särskilt boende? Frågan ställdes till demenssköter- 104 E VA Granvik skorna, Silviasystrarna och anhörigstödjarna, alla gav samma svar: Då måste paret flytta isär. Det obetalda omsorgsarbetet är inte alltid frivilligt. Min pappa har demenssjukdom och blev sämre när mamma dog. Vi är två syskon, jag, som bor här i stan, och min bror som bor utomlands. Och det gjorde att bördan blev tyngre för mig. Jag försökte höra mig för om det fanns plats på ett boende för jag förstod att detta inte skulle stoppa länge till. Men som alltid är det ju kö och han hade hemtjänst och dagverksamhet. Där var han på dagarna. På helgerna skulle han så att säga vara frisk och klara sig ändå, förutom hemtjänsten som kom. Sen på sommaren… så var det så tungt och svårt att orka för han behövde mer tillsyn än han fick, vi kunde inte ta semester… vi var fullständigt låsta. Jag åkte dit varje dag för pappa han var elektriker och väldigt pysslig med sina händer – i och med hans sjukdom blev detta mer destruktivt och han började klippa i kablar och skruva sönder kontakter till strömförande ledningar (20). Även yngre personer (under 65 år) kan drabbas av demenssjukdom. Detta innebär att drabbas mitt i livet, i arbetsför ålder, ofta med barn eller tonåringar i hemmet. Den generella kunskapen i samhället om att även yngre personer kan drabbas av demenssjukdom är bristfällig och ibland har den sjuke svårt att få LSS-insatser beviljade. Ofta läggs fokus på den sjuke och anhöriga känner sig ensamma och utelämnade. Att vara barn och ha en förälder med demenssjukdom innebär känslomässig belastning (21). Det kan innebära svårigheter att ta hem kompisar och sorg över att denna förälder inte kan dela högtidsstunder eller bekymmer (a.a). Vanvård och övergrepp Enligt en rapport från Socialstyrelsen (22) tycks personer med demenssjukdom löpa högre risk än andra för att utsättas för vanvård. Ökad psykisk belastning hos den anhörige kan leda till vanvård och/eller övergrepp. I undersökningar som gjorts svarade 15–50 % av de tillfrågade att de någon gång utsatt en närstående med demenssjukdom för vanvård eller övergrepp. Riskfaktorer är vård under lång tid, social isolering, svagt nätverk samt tidigare konflikter i relationen (22). Silviasystrarna berättar att det är vanligt att de anhöriga har en lång lista med telefonnummer till personer de kan ringa för att få hjälp, ofta grannar, släktingar eller vänner. Det finns anhöriga som hindrar den sjuke från att gå ut, av rädsla att personen ska göra sig illa eller gå vilse. Man gör det genom att till exempel låsa in personen i lägenheten eller fälla ihop rollatorn så att personen inte kan gå längre sträckor. En Silviasyster berättar om en man med långt framskriden demenssjukdom som flyttade till särskilt boende, hans hustru var full med blåmärken efter hans slag. Hustrun berättade att hon fått ovärderlig hjälp av sina grannar (8). Vidare berättas om en kvinna som blev rädd för sin make som inte kände igen henne, sa ”min hustru är mycket yngre”. Hon fick fly ut i garaget och gömma sig där tills dottern kom (6). Demenssjuksköterskorna berättar att det händer att de får kännedom om fall av vanvård och övergrepp: En son brukade binda fast sin mamma i en stol när han skulle gå och handla, en kvinna låste in sin demenssjuke make när hon lämnade bostaden och han stod sedan i fönstret och ropade på hjälp. Dessa beskrivningar visar på desperata anhöriga som inte kan lösa situationen på annat sätt och alla parter far illa (7). Skillnader mellan kvinnor och män som vårdar En svensk studie visar att de kvinnor som vårdar en anhörig med demenssjukdom själv upplever hälsoproblem, konflikter med personer i släkten, mindre positiv framtidstro och uttrycker att de behöver socialt stöd. Vårdande döttrar upplever störst börda; de är yrkesarbetande, har ofta en egen familj och skall då även ta hand om en äldre släkting med demenssjukdom, oftast en förälder (23). Kvinnor som bor tillsammans med sina män tar hand om sina sjuka män mer än vad männen i motsvarande situation gör med sina kvinnor. Behovet av hemtjänst är tre gånger så stort om det är kvinnan som har Alzheimers sjukdom än om det är mannen som är sjuk. Det Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar 105 är dessutom dubbelt så vanligt att kvinnor placeras på särskilt boende jämfört med män (24). Män som vårdar en anhörig med demenssjukdom skiljer sig inte så mycket från de män som inte vårdar någon alls; de har dock lägre grad av positiv framtidstro och uttrycker att de är i behov av socialt stöd (23). Män som vårdar en partner tenderar att vara mer villiga att ta emot hjälp än kvinnan som vårdar. Hon tycker att hon själv borde klara av att både vårda och sköta hemmet (8, 16, 24 ). Beror detta på att samhället har en bild av kvinnan som den vårdande parten i en relation? Det är onekligen så att kvinnor utför mer av den informella vården än män; av alla äldre som får informell hjälp får 70 % hjälp av en kvinna och 30 % av en man (11). Socioekonomiska skillnader Socioekonomiska faktorer så som utbildning påverkar vilka insatser som ges (3). Anhörighjälp av make/maka är vanligare bland lågutbildade än bland högutbildade som i större utsträckning använder sig av privat hjälp (11). Kulturella skillnader Kunskapen om äldre invandrares behov av vård och omsorg är mycket begränsad. Studier har visat att olika grupper av äldre invandrare utnyttjar den offentliga äldreomsorgen mycket olika. De äldre som är födda i Norden och vissa delar av Europa får ungefär lika mycket äldreomsorg som äldre personer födda i Sverige, medan det generellt bland äldre personer födda i andra länder är mindre vanligt med äldreomsorg (3, 20) Det är vanligt med generationsboende och i en del kulturer är familjen viktigare än individen (25). Vid Kunskapscentrum för demenssjukdomar pågick ett gränsöverskridande EU-projekt med Nationalt Videnscenter for Demens vid Rigshospitalet i Köpenhamn mellan 2011 och 2104. Syftet med projektet var att anpassa demensvården så att personer födda utomlands skall få lika god demensvård som infödda svenskar eller danskar. Studier (26, 27, 28) visar att patientens utbildningsnivå och kulturella bakgrund har betydelse för kvaliteten på den utredning de får. De personer som har svenska eller danska som andraspråk riskerar att feldiagnosticeras. Såväl demensutredning som demensvård förutsätter nämligen att vårdpersonal och patient förstår varandra både språkligt och kulturellt. Projektet syftade till att sprida kunskap om demenssjukdom och detta gjordes bland annat genom framtagande av webbutbildningar och informationsmaterial på många olika språk. Dessa finns tillgängliga på Kunskapscentrums hemsida (www.skane.se/kcdemens) Projektet har numera övergått till löpande verksamhet inom Kunskapscentrum för demenssjukdomar vid Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus (25). Förslag på åtgärder Den viktigaste faktorn vid anhörigstöd är struktur och innehåll. Det måste skapas en stabil grund för att anhörigstödet ska ge mervärde för både personen med demenssjukdom och den anhörige. Insatsen måste ha stor flexibilitet så att den kan anpassas till de skiftande behov som uppstår. Stödet måste skräddarsys och individanpassas (16,19). Vidare är det viktigt att det byggs upp en god relation mellan personalen och den anhörige så att den anhörige känner förtroende för personalen och verkligen kan be om hjälp när så behövs (6). Utmaningarna är att ge stöd åt de anhöriga som enligt studier är i störst behov av det – de som inte själva aktivt söker stöd samt att klargöra att frivilligheten i detta arbete (a.a). Utbildning/information Kompetensen hos den anhörige som bistår en person med demenssjukdom utvecklas genom att lära av misstagen. De saknar ofta teoretiska kunskaper men blir snart experter på den de vårdar. För att slippa lära av misstagen är det viktigt med stöd och utbildning (12). Utbildning innebär att den anhörige får information om demenssjukdomar och hur man kan underlätta 106 E VA Granvik kommunikationen med den sjuke. Vidare informeras om vilket stöd han eller hon kan få av samhället samt information om stresshantering (6, 7, 8, 29, 30). Personalen som arbetar med anhöriga måste ha goda kunskaper om demenssjukdomar och deras utveckling och hur man som anhörig kan påverkas och reagera (6, 7, 8, 16, 22, 30). Det är även viktigt att de chefer som ska leda arbetet har goda kunskaper om demenssjukdomar (7, 30). För migranter är det viktigt med information i den lagstadgade samhällsinformationen för dem som fått uppehållstillstånd. I Malmö samordnas denna av Länsstyrelsen. Vidare bör informationsmaterial om demenssjukdomar och vilket stöd som finns att få vara tillgängligt på olika språk på exempelvis Stadskontoret. Även information till föreningslivet, exempelvis invandrarföreningarna och pensionärsföreningarna är viktigt (6, 23). Andra sätt att sprida information är via bibliotek, stadsdelstidningar och vårdcentraler (6). I stadsområde Öster finns det sex stadsområdesvärdar. De är en länk mellan medborgare och samhälle och samverkar med olika verksamheter inom stadsområdet t.ex. polis och räddningstjänst. De har fått utbildning i demenssjukdomar av Kunskapscentrum för demenssjukdomar och kan på så sätt sprida information om vart man ska vända sig för stöd och hjälp. Detta är något som bör utvecklas i övriga stadsområden (25). Psykosocialt stöd/anhöriggrupper Insatser som baseras på psykosocialt stöd innebär att den anhörige kan utbyta erfarenheter med andra som är i en liknande situation. Stödet är ofta av känslomässig art, men vissa utbildningsinslag och stresshantering kan ingå (29, 30). Grupperna leds ofta av en demenssjuksköterska, anhörigkonsulent eller en Silviasyster och blir ett informellt nätverk. Det blir ett stöd att träffa personer i samma situation, en gemenskap som utgår från en känsla av samförstånd (6, 8, 20). Stödet kan även ske via mail – ett forum för anhöriga att ”skriva av sig”, något som en del Sivilasystrar i Malmö använder sig av (8). Kombinationsprogram En systematisk översikt gjord av Socialstyrelsen 2012 (29) visade att när anhöriga till personer med demenssjukdom får en kombination av olika former av stöd upplever de mindre belastning och mindre depressionssymtom. Samtidigt minskar även BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom) hos personen med demenssjukdom. Kombinationsprogrammet består av utbildning, psykosocialt stöd och/eller olika typer av färdighetsträning. Allt ges i strukturerad form, hemma eller utanför hemmet, individuellt eller i grupp. Det vanligaste är 8–10 träffar under en period av 3–6 månader. Träffarna har tagit upp angelägna teman och det har givits tid för deltagarna att tillämpa kunskaperna i sin vardag (6, 29, 30, 31, 32). Det är viktigt att utveckla tillgången till kombinationsprogram. Avlösning En form av stöd som rekommenderas i de nationella riktlinjerna (30) är avlösning. Detta kan ske genom att personen med demenssjukdom tillfälligt vistas på ett korttidsboende eller deltar vid en dagverksamhet. Det kan även vara utformat så att personal kommer hem till det ordinära boendet och är hos personen med demenssjukdom medan den anhörige utträttar ärenden; läkarbesök, inköp etc (6). Uppsökande verksamhet Förebyggande hembesök är en viktig metod för att nå ut även till grupper som annars är svåra att nå med information om hälsa och livsstil. Vid ett sådant besök kan den enskilde informeras om vilka möjligheter som finns i kommunen och vart man skall vända sig när man börjar få svårt att klara vissa saker själv. En rapport från Socialstyrelsen (2014) anges att uppsökande verksamhet är en samhällsvinst då besöken har en gynnsam effekt på äldres livskvalitet och vårdkonsumtion (33). Dessa hembesök bör genomföras i hela Malmö (6, 8) och kan då fånga upp anhöriga som inte själva aktivt söker stöd. Det obetalda omsorgsarbetet – demenssjukdomar 107 Samarbete Det är inte alltid vårdcentralen meddelar kommunen när en person fått demensdiagnos. Detta innebär att anhöriga inte får det stöd och hjälp de kan behöva. Denna form av informationsöverföring mellan huvudmännen (primärvård – kommun) kräver samtycke men borde vara en obligatorisk fråga vid varje demensdiagnos; Får jag som distriktsläkare lov att informera kommunens demenssköterska/Silviasyster/anhörigstödjare och be dem kontakta dig? (6, 8). Hemtjänst Det är viktigt att utbilda hemtjänstpersonalen så att de tidigt upptäcker demenssymtom hos sina vårdtagare och det är viktigt med kontinuitet (6, 7, 16). De inom hemtjänsten som har specialutbildning inom demenssjukdomar bör arbeta även nattetid, dvs. bemanna även nattpatrullen (8). De anhöriga som inte bor med personen med demenssjukdom har ofta en nyckelroll i samspelet med hemtjänsten. Här är det viktigt med något slags forum där samarbete kan upprättas (7, 16). ”Standardtid” för dusch och frukost är 20 minuter. Detta räcker inte för en person med demenssjukdom där det är viktigt att utföra saker långsamt så att personen hinner förstå vad som ska ske. Det finns annars risk för irritation, aggressivitet eller oro. Insatserna måste vara flexibla (6, 8). Kulturanpassning Om vi ska kunna stötta anhöriga med invandrarbakgrund är det viktigt att anpassa insatserna till målgruppen. Personalen bör vara tvåspråkig och känna till kulturen (25). 108 E VA Granvik Referenser 1. SBU Demenssjukdomar – en systematisk litteraturöversikt. 2006. 18. Bergvall, N., Brinck, P., Eek, D., Gustavsson, A., Wimo, A., Winbland, B., Jönsson, L. Relative importance of patient disease 2. SBU Vård av personer med demenssjukdom – vad vet vi idag? 2007. indicators on informal care and caregiver burden in Alzheimer´s disease International Psychogeriatrics 23:1, 73–85. 2011. 3. Socialstyrelsen Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom. 2014 19. Afram, B., Stephan, A., Verbeek, H., Bleijlevens, H., 4. Socialstyrelsen. Demenssjukdomarnas samhällskostnader i berg, I., Meyer, G., Hamers, J. Reasons for institutionalization of Sverige. 2012. people with dementia: informal caregiver reports from 8 European Suhonen, R., Sutcliff, C., Raamat, K., Carera, E., Soto, M., Hall- countries JAMDA 15: 108–116. 2014. 5. Fokusgrupp, Yngreteamet, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus 2015-04-14 20. Söderlund, M. Som drabbad av en orkan – anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. Akademins förlag, Åbo, 2004. 6. Fokusgrupp, Silviasystrar, Malmö 2015-03-12. Bilaga 2. 21. Sonde, L. Att hon säger att hjälp inte behövs, betyder inte att 7. Fokusgrupp, demenssjuksköterskor, Malmö stad (2015-02-13). hjälp inte behövs. Äldrecentrum, 2013. Bilaga 3. 22. Socialstyrelsen. Våld mot äldre. 2013. 8. Fokusgrupp, Silviasystrar, Malmö (2015-03-04). Bilaga 1. 23. Almberg, B., Jansson, W., Graftsröm, M., Winblad, B. 9. Wimo, A., Johansson, L., Jönsson, L. Prevalence study of Differences between and within genders in caregiving strain: a societal costs for dementia 2000-2005. More demented people comparison between caregivers of demented and non-caregivers --but somewhat reduced costs per person Läkartidningen Apr of non-demeted elderly people Journal of Advanced Nursing 28(4), 28-May 12;106(18–19). 2009. 849-858. 10. Socialstyrelsen. Öppna jämförelser – Vård och omsorg om äldre. 24. Wattmo, C., Londos, E., Minthon, L. Solitary living in Alzhei- 2014. mer’s disease over 3 years: association between cognitive and functional impairment and community-based services Clinical 11. Socialstyrelsen Äldre utanför äldreomsorgen, 2002. Interventions in Aging 9:1951-1962. 12. Svensk Sjuksköterskeförening. Närståendes behov. 2004. 25. Fokusgrupp Migrationsskolan, Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus (2015-02-04) 13. Wimo, A., Strauss, E., Nordberg, G., Sassi, F., Johansson, L. Time spent on informal and formal care giving for persons with 26. Nielsen, T.R., Andersen, B.B., Kastrup, M., Phung, T.K, dementia in Sweden Health Policy 61; 255–268. 2002. Waldemar, G. Quality of dementia diagnostic evaluation for ethnic minority patients: a nationwide study. Dement Geriatr Cogn Disord. 14. Almberg, B., Grafström, M., Winblad, B. Major strain and 31(5):388-96. 2011. coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives Journal of advanced nursing 26; 683-691. 1996. 27. Nielsen, T.R., Vogel, A., Phung, T.K., Gade, A., Waldemar, G. Over- and under-diagnosis of dementia in ethnic minori- 15. Eriksson, J. Du är inte ensam – en bok för barn och unga med en ties: a nationwide registerbased study Int J Geriatr Psychiatry. demenssjuk förälder. Demensförbundet, 2014. Nov;26(11):1128-35. 2011. 16. Johansson L. Anhörig – omsorg och stöd. Studentlitteratur, 28. Nielsen, T.R., Vogel, A., Riepe, M.W., de Mendonça, A., Lund, 2007. Rodriguez, G., Nobili, F., Gade. A., Waldemar. G. Assessment of dementia in ethnic minority patients in Europe: a European Alzhei- 17. Holst, G., Edberg, A.K Wellbeing among people with demen- mer´s disease consortium survey Int Psychogeriatr. Feb;23(1):86- tia and their next of kin over a period of 3 years Scandinavian 95.2011. Journal of caring Sciences 25;549–557. 2011. 109 29. Socialstyrelsen Effekter av stöd till anhöriga som vårdar äldre med demenssjukdom eller sköra äldre – en systematisk översikt. 2012. 30. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer om vård och omsorg av personer med demenssjukdom. 2010. 31. Andren, S. Family caregivers of persons with dementia. Experiences of burden, satisfaction and psychosocial intervention Department of health sciences, division of geriatric medicine. Malmö university hospital, Lund University. 2006. 32. Dahlrup, B., Nordell, E., Andren, S., Elmståhl, S. Family caregivers assessment of symtoms in persons with dementia using the GBS-scale: differences in rating after psychosocialintervention – an 18-month follow-up study Clinical Intervention in Aging 6: 9–18. 2011. 33. Socialstyrelsen. Förebyggande hembesök hos äldre. 2014. 110 B ilaga 1 Fokusgruppsintervju med Silviasystrar i Malmö 2015-03-04 Deltagare: fem Silviasystrar Deltagarna har upplevt att anhöriga har dåligt samvete när de inte orkar vårda hemma längre, att det är egoistiskt att tänka på sig själv. Det är vanligare att kvinnor uttrycker detta än män. Man upplever att anhöriga tänjer på gränserna för vad de orkar och var går gränsen? Är det att byta en kissig blöja på sin mamma? Anhöriga måste leva med oro och tillsyn 24 timmar/dygn. Många får inte sova ordentligt, vågar inte gå ut och lämna den sjuke ensam. Det obetalda omsorgsarbetet är inte alltid frivilligt men om man som anhörig inte vill vårda måste man separera. Det är inte alltid vårdcentralen meddelar kommunen när en person fått demensdiagnos. Detta innebär att anhöriga inte får det stöd och hjälp de kan behöva. För de anhöriga som inte är vana vid datorer och internet kan det vara svårt att leta upp kunskap om vilket stöd som finns och vem man ska kontakta. Det finns informationsfoldrar om vart anhöriga kan vända sig, men man upplever att de anhöriga aldrig ringer: ”Vi som Silviasystrar måste ta kontakt – de orkar inte”. Det upplevs även vara svårt med schablontider inom hemtjänsten. Standardtid för dusch och frukost är 20 minuter. Detta räcker inte för en person med demenssjukdom där det är viktigt att utföra saker långsamt så att personen hinner förstå vad som ska ske. Det finns annars risk för irritation, aggressivitet eller oro. Deltagarna beskriver att anhöriga ofta är mycket trötta när man lämnar den man vårdar på en växelvårdsplats. En dotter sa: ”Det var bara två veckor. Jag har inte hunnit något.” Detsamma gäller när man har en plats på dagverksamhet: ”Äntligen får jag lite andrum.” En Silviasyster berättar om en man med långt framskriden demenssjukdom som flyttade till särskilt boende, hans hustru var full med blåmärken efter hans slag. Kvinnan berättade att hon fått ovärderlig hjälp av sina grannar. Deltagarna bekräftar att det är vanligt att de anhöriga har en lång lista med telefonnummer till personer de kan ringa för att få hjälp, ofta grannar, släktingar, vänner. Det finns anhöriga som hindrar den sjuke från att gå ut, av rädsla att personen ska göra sig illa eller gå vilse. Man gör det genom att t.ex. låsa in personen i lägenheten eller fälla ihop rollatorn så att man inte kan gå längre sträckor. Förslag på åtgärder • • Stöd via mail, samtal i grupp och enskilt, avlösning, ledsagarservice, uppsökande verksamhet, utbildning, samarbete med anhörigkonsulenter, hänvisa till anhörigföreningar, Alzheimer-föreningen, Demensförbundet Hemtjänstteam med demenskunskap bör vara bemannat 24 timmar/dygn. Viktigt att individanpassa stödet 111 B ilaga 2 Fokusgruppsintervju med Silviasystrar i Malmö 2015-03-12 Deltagare: tre Silviasystrar Beskrivning av nuläge I stadsdel Öster finns ett bra samarbete mellan Minneskliniken, Vårdcentralen och kommunens demensteam. När en person fått en demensdiagnos informeras stadsdelens Silviasyster och hon tar då kontakt med anhöriga. Anhöriga är i en beroendeställning till personalen inom hemtjänsten. De vågar inte klaga för då får kanske inte mamma den hjälp hon behöver. Det är dålig information om vart man ska vända sig. Det är ofta grannar som slår larm om att allt inte står rätt till. Det är inte ett frivilligt arbete att vårda en anhörig med demenssjukdom. Vill man inte är alternativet att separera/skiljas. Det obetalda omsorgsarbetet Att skämmas för sin make som inte uppför sig ”normalt.” Hustrun: ”Det är väl inte ett misslyckande om man ber om hjälp?” ”Jag har avbokat tandläkaren fyra gånger nu för jag kan inte lämna honom.” Kultur Annan syn på sjukdomen i andra kulturer: ”Hon är galen.” Våld och övergrepp Övergrepp: att inte inse, eller vilja inse, att personen är sjuk. Att bli misshandlad, dragen i håret, maken kissar ner hela lägenheten. Att bli rädd för sin make som inte känner igen mig, säger ”min hustru är mycket yngre”. Att behöva fly ut i garaget och gömma sig där tills dottern kommer. Åtgärder • • • • 112 Viktigt att bygga upp en relation med anhöriga för att kunna stödja Information via stadsdelstidningen, bibliotek, vårdcentraler, pensionärsråd, pensionärsföreningar Dagverksamhet, utbildning av anhöriga, utbilda personalen (hemtjänst, biståndshandläggare) avlösning i hemmet, tillräckligt med tid för hemtjänsten Samverka över gränserna, uppsökande verksamhet B ilaga 3 Fokusgruppsintervju, demenssjuksköterskor i Malmö 2015-02-13 Deltagare: sex demenssjuksköterskor Primärvården informerar ofta demenssjuksköterskorna när en person får en demensdiagnos. På så sätt kan antingen demenssjuksköterskan själv eller en anhörigkonsulent ta kontakt och berätta om vilken form av stöd och utbildning som finns att tillgå. Detta verkar fungera relativt väl i alla stadsdelar. Gruppen beskriver att bristande kontinuitet i hemtjänsten blir en börda för den närstående. Att ständigt förklara vilket stöd och bemötande personen med demenssjukdom behöver gör att en del avstår från hemtjänst. De berättar att de med jämna mellanrum får samtal från förtvivlade närstående som försöker komma i kontakt med biståndshandläggare utan att lyckas. Det berättas om en dotter som flyttade sin mamma hem till sig, i en annan stadsdel, vilket gjorde att hon fick vänta i flera månader på ett larm. Det förekommer också att hemtjänstpersonalen ringer upp exempelvis barnen till en person med demenssjukdom när de inte klarar av en situation, t.ex. personen inte vill tvätta sig/klä sig eller ta sin medicin. Detta gör att närstående aldrig helt kan slappna av. Schablonbilder för hemtjänstens insatser gör att personalen inte alltid vågar gå utanför ramarna och ge den tid som behövs vid hjälp med t.ex. påklädning. Detta leder i vissa fall till missnöje med hemtjänstens insatser och att man säger upp den. Gruppen beskriver att det händer att de får kännedom om fall av vanvård och övergrepp: En son som brukade binda fast sin mamma i en stol när han skulle gå och handla, någon som låste in personen med demenssjukdom när hon lämnade bostaden och denne personen stod sedan i fönstret och ropade på hjälp. Dessa beskrivningar visar på desperata närstående som inte kan lösa situationen på annat sätt. Närstående får bistå med insatser även när personen med demenssjukdom har flyttat till ett särskilt boende. Det kan gälla inköp och att följa med på läkarbesök, men även att bli uppringd av personalen när personen med demenssjukdom är orolig. En del personer har så stark oro att situationen på boendet blir ohållbar och personen skickas till psyk akut. Då förväntas närstående bistå och sedan medverka till en ny vårdplanering med placering på en annan boendeenhet. Är omsorgsarbetet alltid frivilligt? Nej, man beskriver fall där paret separerat. Personen med demenssjukdom måste då ha en god man som för dennes talan. Förslag på åtgärder • • • • • • Utbildning av hemtjänstpersonalen så att dessa upptäcker personer med demenssjukdom tidigt samt att de kan handleda och stötta närstående Kontinuitet i hemtjänsten Bättre dialog mellan hemtjänsten och anhöriga – någon sorts forum för detta Anhörigutbildning Flexibla verksamheter (t.ex. dagvård, avlösning) som utgår från anhörigas behov, inte ”kontorstider” Utbildning av chefer 113 BILAGA 4 Fokusgrupp, Yngreteamet, Minneskliniken 2015-04-14 Deltagare: två personer från Yngreteamet, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö I april 2015 fanns det ett 70-tal inskrivna patienter vid Yngreprogrammet, Minneskliniken, SUS. Detta är personer som fått sin demensdiagnos innan de fyllde 66 år. De allra flesta patienterna i Yngreprogrammet har remitterats från bl.a. sin företagshälsovård eller vårdcentral. Kunskapen om denna patientgrupp har ökat. För 10 år sedan fick programmet i genomsnitt 6 nya patienter/år, nu är siffran ca 25 nya patienter/år. När patienterna kommer till kliniken har de inga stödinsatser alls utan allt stöd, all vård och omsorg har utförts av anhöriga. Yngreverksamheten följer ett särskilt program som innebär att hela familjen får stöd och fokus ligger på livskvalitet; patienten och anhöriga får träffa läkare, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut och tillsammans planeras vardagen och kontakter tas med andra vårdinstanser. Anhöriga har möjlighet att träffa kurator enskilt för samtal. Finns det mindre barn får dessa stöd via skolans kurator, psykolog eller av barnpsykiatrisk klinik. Ibland blir det även aktuellt med god man för att få hjälp med ekonomin. En viktig del i programmet är att det sker en personkretsbedömning så snart som möjligt så att personen med demenssjukdom kan få ledsagare/assistent. I Malmö finns även Club Cefalon, som är en dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom. Detta blir en avlastning för anhöriga. Det finns anhöriga som uttrycker att det kan vara svårt att ha en assistent i hemmet ”Jag kan inte bara slå mig ner i soffan och titta på TV. Vill jag ha lite privatliv får jag gå in i mitt rum och sitta där eftersom det alltid finns en ”extra” person i vårt hem”. Om den anhörige vill åka iväg på semester finns det möjlighet att ansöka om växelvård eller utökad assistens. Det finns även anhöriga som löser detta med att anställa privat. Förslag på åtgärder • • 114 Kopplas till Yngre verksamheten vid Minneskliniken Säkerställ tidiga LSS-insatser B ilaga 5 Fokusgrupp, anhörigstödjare i Malmö stad 2015-04-17 Tre personer närvarande, en fjärde har lämnat skriftliga synpunkter Hur fungerar det i Malmö? Anhöriga tar kontakt med anhörigkonsulenten efter information från många olika aktörer; vårdcentral, biståndshandläggare, Minneskliniken, hemsjukvården, uppsökande verksamhet. Anhörigkonsulenterna upplever att anhöriga tar kontakt i ett tidigare skede nu än vad man gjorde för några år sedan vilket man tycker är positivt; ju tidigare kontakt desto bättre stöd kan ges. Stödet kan ges enskilt eller i grupp, i den anhöriges hem eller på ”neutral mark”. Ofta inleds kontakten med ett hembesök för att göra en bedömning och sedan fortsätter stödet på anhörigkonsulentens kontor eller annan neutral plats där det är möjligt att prata ostört. Den kan vara svårt för den anhörige att tala öppet om personen med demenssjukdom finns i samma rum. Stödet kan vara iform av utbildning, råd, information eller samtal. Det är även viktigt att ta upp frågan om hot och våld förekommer, något som kan vara svårt att ta upp med nära släktingar och gemensamma vänner. Fördelen med stöd i grupp är möjligheten att träffa andra i liknande situation. Det kan vara svårt att prata med vänner och släktingar om sin situation, men i gruppen kan man dela varandras erfarenheter, t.ex. att uppleva skam när personen med demenssjukdom uppträder på ett opassande sätt och ”gör bort sig”. Anhörigkonsulenterna arbetar mycket med att sprida information om sin verksamhet inom sin egen organisation samt andra organisationer och frivilliga verksamheter som t.ex. vid den internationella kvinnoföreningen då upplevelsen är att personer från andra länder är underrepresenterade bland dem som vänder sig till anhörigkonsulenterna Det anordnas ett läger för unga anhöriga med demenssjuka förälder varje år i Avesta. Det är kostnadsfritt för alla deltagare. I Skåne finns det 20 barn under 18 år och ca 60 anhöriga i åldern 18 – 30 år. Stöd till anhöriga finns även som dagverksamhet, växelvård och avlösning. Ibland vill inte personen med demenssjukdom gå dit, men gör det för den anhöriges skull vilket kan leda till skuldkänslor. Avlösning i hemmet är inte alltid den bästa lösningen för den anhörige som då måste lämna hemmet för att få en stund för sig själv när personen egentligen bara skulle vilja lägga sig i soffan och läsa en bok. För denna grupp är omsorgssituationen möjligtvis mer komplex än för andra omsorgsgivare då de många gånger ger omsorg 24 timmar 7 dagar i veckan. Anhöriga betonar att de är bundna till hemmet. De beskriver ett avlösningssystem som ej är flexibelt. Det finns barn till personer med demenssjukdom som måste ta ledigt från jobbet för att vårda/stötta sin närstående. Många anhöriga beskriver en situation där man tvingas att ge omsorg. Till exempel p.g.a. att den närstående tackar nej till de insatser som erbjuds. Exempel: Anhöriga till närstående med annan språkbakgrund än svenska tvingas ofta att utföra omsorg eftersom den närstående inte vill ha hjälp av hemtjänst, dagverksamhet, växelvård och så vidare. 115 BILAGA 5 fo r ts Upplevelser • • • Jag är med i tre föreställningar; mamma är 95 år och har demenssjukdom, där har jag en roll. Min make har demenssjukdom så hemma har jag en roll. Och jag är trädgårdsmästare – i trädgården vilar jag mig. När är jag mig själv? Jag är inte längre dotter. Jag är projektledare/koordinator i mammas liv. Var tog sorgen vägen? Förslag på åtgärder • • • • • • • • • • 116 Öka kunskapen om demenssjukdomar och vilka följder det kan bli Öka kunskapen om anhörigstödjare (t.ex. genom reklamkampanj i media) Stödet till anhöriga behöver vara individanpassat/flexibelt för att passa den enskildes behov Bättre övergång mellan huvudmännen Göra anhöriga mer delaktiga. Förstärka arbetet med Malmö stads Silviasyster – handleda vård- och omsorgspersonal Utöka våra demensgrupper – grupper/personal som servar brukare med demenssjukdom. Alla brukare som ansöker skall få hjälp av personal från demensteam Flexibel avlösning Anhöriga skall få avlösning när behov finns Fristående avlösarservice. Skall vara tillgänglig mån till sön. Dagtid/kvällstid F Ö RFAT TARE kapitel 7 DET ÄR TUNGT NU, FAST ÄVEN LUGNT... Efter att ha varit stand-by och i stort sett arbetat dygnet runt de senaste månaderna är det skönt att vi fått klart besked om Sunes sjukdom och att Sune har accepterat att få hjälp från någon annan än av mig. Det är ju snart åtta månader sedan han fick sin diagnos. I början trodde nog både han och jag att vi skulle ordna upp det här. Men det visade sig vara en aggressiv cancerform. Och när jag tänker efter så sa läkaren redan i julas att vi skulle ta vara på vår tid tillsammans. Ja, och nu är det april så jag tror att läkaren egentligen ville säga att Sune inte kommer att leva så länge till. Och det fick vi faktiskt bekräftat av läkaren på ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) i veckan. Troligen kommer Sune inte att leva till sommaren... Jag är så ledsen över detta tydliga besked, samtidigt som det ger oss något som vi kan förhålla oss till. Det var ju tur att hemtjänsttöserna som varit här och lagt om såret på foten var så ihärdiga med att säga till mig att jag nog skulle prata med distriktssköterskan om hur sjukdomen utvecklats. Jag tror töserna såg hur Sunes sjukdom fortskridit och att jag snart inte orkade mer (gråter)... Jag orkar, men kanske inte hur länge som helst. För trots att jag äntligen har beslutat mig för att söka närståendepenning, så är det den mentala orken som tryter. Jag vill räcka till! Egentligen även till både på jobb (men det är inte möjligt längre) och till vår dotter, Sara, och deras nytillskott i familjen. Sara fick ju en dotter i februari. Tänk jag har bara träffat vårt första barnbarn två gånger... Men nu tänker jag som så, lillflickan finns kvar efter att Sune lämnat mig (gråter)... Och all kraft måste nu läggas på Sune. Och på mig... så vi kan avsluta vår relation... Den som startade för 40 år sedan i Folkets Park. Tänk, vad fint vi haft det. Visst, upp och nedgångar som alla andra, men i stort sett så har det varit jättebra. Han har ju varit min stöttepelare hela livet, och nu måste jag vara hans, den tid som han har kvar. Jag hoppas att hjälpen vi ska få från både kommunen och ASIH hjälper mig att orka finnas i detta. Hoppas de kommer att finnas till för både honom och mig… 118 Magdalena Andersson Närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg Sammanfattning Palliativ vård är en aktiv helhetsvård med en klar vårdfilosofi som syftar till att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot ej längre är möjligt. För att vården ska anta den palliativa inriktningen och för att patienten ska kunna vara involverad och ta ställning till eventuella insatser behövs vägledning av professionella. När detta skede inträder bör ett brytpunktssamtal genomföras. Palliativ vård är en vårdfilosofi som bör integreras i all vård vid livets slut, oberoende av hur vården är organiserad. I Malmö erhålls palliativ vård och omsorg från flera huvudmän Region Skåne, Malmö stad och privata aktörer. Från Region Skåne ges vården både på sjukhus, på palliativvårdsavdelning och via ASIH, på/via vårdcentraler och i det egna hemmet. Det egna hemmet har redan ökat som arena för palliativ vård och omsorg och förväntas att öka ännu mer i framtiden, vilket medför att det sker en förskjutning av vård som går att ges i hemmet eller på ett särskilt boende. Vårdas den sjuke i det egna hemmet är närstående till högre grad en del av vårdandet. Närståendes insatser i den palliativa vården varierar. Många närstående är aktiva, engagerade medan andra intar en mer ”passiv” roll i vårdandet, men är delaktiga i den dagliga omsorgen. Omfattningen av närståendes insatser beror på vilken vårdform den sjuke vårdas i, men också på relationen till den sjuke och närståendes egen hälsa. Många närstående vill och finner fördelar med att vårda sin nära, men de kan även uppleva psykisk påfrestning, isolering och få fysiska problem som sömnproblem. För att närstående ska lyckas fortsätta delta i det obetalda omsorgsarbetet behöver närstående bli uppmärksammade och vara delaktiga i vården. Om närstående förvärvsarbetar behöver de dessutom få ekonomiskt stöd för att kunna vårda på heltid. Det ekonomiska stöd som närstående kan få är närståendepenning, vilket under 2014 togs ut av 473 Malmöbor. För närstående som är förvärvsarbetande är det ofta en balans i avvägandet att ta närståendepenning eller fortsätta arbeta, då vissa närstående mår bättre av att arbeta och få lite andrum från vården. För att närstående ska orka under hela vårdperioden behöver de ofta något slags stöd. Detta kan vara i form av praktisk hjälp, men även att genom att vara delaktig och få utrymme att prata med personal. Samtal med närstående bör inledas i tidigt skede och personal som möter dem bör ha god kunskap och trygghet i att möta existentiella frågor och ha kunskap om palliativ vård. Det är också viktigt att samtalen sker professionellt och helst på den sjuke och närståendes språk. Då palliativ vård är en helhetsvård och inbegriper närstående så slutar inte palliativ vård vid dödsfallet, utan inbegriper även stöd till närstående för att hantera sin situation efter dödsfallet. Redan innan dödsfallet är det bra att identifiera riskgrupper som behöver extra stöd under och efter dödsfallet. närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 119 Inledning och avgränsningar I följande kapitel belyses närstående till svårt sjuka personer vid livets slut. Detta kapitel kommer framförallt att fokusera på närstående till medelålders och äldre (50 år och uppåt) då de utgör majoriteten av närstående till de som erhåller palliativ vård i Malmö. Situationen för närstående till yngre personer kommer att lyftas fram i kapitel 2 av forskarna Monica Nordenfors, Charlotte Melander och Kristian Daneback. Texten baseras på nationell och internationell forskning samt tillgänglig information om närståendes situation i Malmö som inhämtats genom Försäkringskassan och intervjuer med personal som arbetar med dessa grupper. Slutligen sammanfattas utvecklingsområden som är viktiga att beakta och gå vidare med för att förbättra situationen för de som bidrar med obetalt omsorgsarbete inom palliativ vård. Då döden har en tämligen undanskymd plats i våra liv (1) är det av vikt att tydliggöra de behov som personer vid livets slut har, men även hur deras närstående upplever det. Vård i livets slutskede förekommer såväl på sjukhus och i särskilt boende som i det egna hemmet. Det egna hemmet förväntas i framtiden öka som arena för vård och omsorg, vilket medför att det krävs omfattande insatser för att tillgodose både den sjukes och de närståendes behov i denna situation. Palliativ vård och var den bedrivs Palliativ vård är en aktiv vård och omsorg om döende personer. Palliativ vård inleds när en förändring hos personens situation gör att vård och omsorg får en ny riktning. Från att ha varit botande vård och avsedd för att återställa eller stärka funktioner, ges vården för att lindra då det inte längre finns någon bot att ge. Enligt Socialstyrelsens termbank definieras brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede som ”Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande” (2). Den palliativa vårdens ursprung är hospicefilosofin där den sjuke ska beaktas ur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt perspektiv och där vårdtagaren och dennes familj står i centrum (3). Palliativ vård är en aktiv helhetsvård med en klar vårdfilosofi som syftar till att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot ej längre är möjligt (4). Då palliativ vård är en vårdfilosofi som inte är knuten till någon speciell byggnad, bör palliativ vård integreras i all vård vid livets slut, oberoende av hur vården är organiserad (5). Det vill säga att palliativ vård kan ges såväl i hemmet, i särskilt boende, på hospice som på sjukhus. En vårdform som ofta förknippas med palliativ vård är hospice och palliativa slutenvårdsplatser. Hospice/palliativa slutenvårdsplatser är specialiserade vårdenheter för de allra svårast sjuka som befinner sig i livets slutskede och där det finns ett specialiserat team kring till den sjukes specifika behov av kroppslig, psykisk, social och andlig/existentiell art. Trots att hospice/palliativa slutenvårdsplatser är en uppskattad vårdform finns det idag inte så många vårdplatser. De specialiserade teamen på dessa enheter arbetar numera även utåt och tillsammans med den kommunala vården i personens egna boende. Det egna hemmet har redan ökat som arena för palliativ vård och omsorg och förväntas att öka ännu mer i framtiden. Allt mer specialiserad och högteknologisk vård sker på sjukhus vilket medför att det sker en förskjutning av vård som går att ge i hemmet eller på ett särskilt boende. En svensk registerstudie som jämförde äldre personers plats för dödsfall för åren 1997–2003 visade en ökning i antalet dödsfall utanför sjukhuset i åldersgruppen 80 år och äldre, medan personer i åldersgruppen 65–79 år avled i lika stor utsträckning på sjukhus som utanför sjukhus (6). Detta pekar på att ju äldre man är, desto större är sannolikheten att man vårdas och avlider utanför sjukhus. 120 magdalena andersson Brytpunktssamtal Som tidigare nämnts inleds palliativ vård då det inte längre finns någon bot att ge. Palliativ vård ska varken påskynda eller uppskjuta döden. Med alla kunskaper och metoder som finns inom sjukvården idag är det ibland svårt att se klart på vad som förlänger eller medför lidande för patienten. I vissa fall sätts behandlingar in under palliativ vård, men dessa är då med symtomlindrande inriktning och för att ge livskvalitet under den sista tiden i livet. Brytpunkten för palliativ vård i livets slutskede föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd som leder fram till ett ställningstagande om att ändra vårdens mål och innehåll. För att vården ska anta den palliativa inriktningen och för att patienten ska kunna vara involverad och ta ställning till eventuella insatser behövs vägledning av professionella. När detta skede inträder bör ett brytpunktssamtal genomföras. Socialstyrelsens termbank definierar detta brytpunktssamtal som (7): ”Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.” Brytpunktssamtalet genomförs således med den sjuke och närstående och fokus är inte längre på om den sjuke kan botas eller om den kommer att avlida av sin sjukdom, utan på hur den sista tiden i livet kan te sig. Dessutom får den sjuke och närstående information och ges möjlighet att påverka hur den sista tiden skall vara. Detta skapar förutsättningar för valfrihet och delaktighet i fråga om val av vårdform, accepterande av behandling eller andra livsval. Vid brytpunktssamtalet kan flera viktiga vårdgivare vara med och det dokumenteras i en individuell plan för den fortsatta vården. Brytpunktssamtal följs därefter upp utifrån behov och önskemål. Att ha en aktuell plan för fortsatt vård ger trygghet för alla, inte enbart den sjuke och närstående utan även för personal. Samordnad individuell plan Det är viktigt att det finns en tydlig plan för vården redan innan ett brytpunktssamtal är aktuellt framförallt om flera olika huvudmän är involverade i vården. Sedan några år tillbaka har Malmö stad, Region Skåne och privata aktörer arbetat med att upprätta fler Samordnade individuella planer (SIP). SIP, är en plan som ska upprättas tillsammans med den sjuke då de har behov av insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård och om det finns behov av samordning. SIP är lagstadgad sedan 2010 i både HSL (3 f §) och SoL (2 kap. 7 §) (8, 9). Att lyfta fram den sjukes behov och tydliggöra ansvaret mellan de olika aktörerna är viktigt för att förhindra undvikbara inläggningar på sjukhus. Men det är också ett arbetssätt som ger den sjuke och närstående trygghet i att de får den hjälp som de är i behov av utan att involvera fler aktörer än nödvändigt. Närståendes insatser Närståendes insatser i den palliativa vården varierar. Många närstående är mycket aktiva, engagerade och agerar som en vårdgivare medan andra intar en mer ”passiv” roll i vårdandet, men är delaktiga i den dagliga omsorgen. Närståendes insatser beror även på i vilken vårdform den sjuke vårdas. Vårdas den sjuke på sjukhus är närståendes insatser mer begränsade. Vårdas den sjuke däremot i det egna hemmet är närstående till högre grad en del av vårdandet. En svensk forskningsstudie visade att det närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 121 krävdes informella vårdgivare för att kunna bedriva palliativ hemsjukvård (10). Närstående beskrev att det även var med hänsyn till att den sjukes önskan om att vårdas hemma som de antog rollen som vårdare, det vill säga mer eller mindre frivilligt. Närstående i studien beskrev att de stod för logistiken för att bland annat kontakta distriktssköterskan då symtom behövde lindras, men utförde även personlig omvårdnad. Efterhand som sjukdomsförloppet fortskred ökade i regel också närståendes insatser. Närstående upplevde att det i vissa situationer var svårt då de hade knapphändiga kunskaper och ingen erfarenhet av att vårda en person vid livets slut. Att vårda någon i hemmet vid livets slut Flera studier belyser hur det är att vårda en person vid livets slut i det egna hemmet. Forskning visar vissa fördelar med att vården bedrivs hemma, vilket bland annat är att hemmiljön gör att man kan fortsätta leva sitt normala liv i viss utsträckning (11). Detta medför bland annat att relationen med den sjuke och vardagen kan upprätthållas samt att närstående kan fortsätta med hobbyer och arbete (12). Dessutom kan det vara mer bekvämt eftersom den sjuke och närstående får möjlighet att ses så mycket de vill jämfört med att anpassa sig till tidsrestriktioner i sjukhusmiljö. Utöver det medför hemmiljön att både närstående och den sjuke kan känna sig mer trygga (13). Trots nämnda positiva upplevelser av att vårda någon vid livets slut i hemmet möter närstående även svårigheter i denna situation. Närstående kan exempelvis uppleva isolation från omvärlden i denna situation. Denna känsla visade sig särskilt då man som enskild närstående var den enda person som kunde ge vård och om professionella vårdare inte uppmärksammade närstående och deras insatser (14, 15, 16). Studier visar att bördan av att vårda någon i hemmet vid livets slut kan resultera i en rad av upplevelser såsom trötthet, stress att bevittna den sjukes sjukdomsprogress, frustration och osäkerhet (17). Så trots att det finns många fördelar med att vårda i hemmet måste personal vara vaksamma och lyhörda för närståendes situation och hälsa då de dessutom är i en påfrestande situation. Vem bidrar i vård och omsorg? Förutom de allra närmaste närstående, bidrar annan släkt och vänner med insatser till personer vid livets slut. En australiensk studie visade att närstående såsom syskon, syskonbarn, övrig släkt och vänner, vilka forskarna benämnde som ”osynligt nätverk”, bidrog med stora insatser (18). Studien visade att det ”osynliga nätverket” i flera fall gjorde dagliga insatser hos den sjuke. Studien visade också att det var både yngre och äldre personer som gav vård och hjälp. De yngre personerna gav vård till alla åldersgrupper, medan äldre personer framförallt gav vård till äldre personer. Detta visar att det är viktigt att tänka brett och inte enbart på de närstående som anses vara de närmast den sjuke, dvs. familjemedlemmar. Hur länge bidrar närstående med vård och omsorg? Det är svårt att mäta och synliggöra den vård, både avseende längd och omfattning, som närstående utför och bidrar med inom palliativ vård och omsorg. En anledning till närståendes, för omgivningen och samhället osynliga, insatser är att det inte finns någon formell dokumentation av närståendes insatser. Närståendes insatser är således dolda och inte synliggjorda, vilket medför att närståendes situation ofta förblir osynlig och därmed inte riktigt ”räknas med” och uppmärksammas. Vårdtidens längd beror bland annat på sjukdom, sjukdomsförlopp, ålder och vilken relation närstående har till den sjuke. Murray m fl (19) fann genom en systematisk litteraturöversikt tre huvudsakliga sjukdomsförlopp vid progressiv kronisk sjukdom: 1) en kortare period med tydligt 122 magdalena andersson avtagande hälsa, typisk vid cancersjukdom 2) ett längre förlopp med återkommande perioder av svåra sjukdomstillfällen och slutligen en ”plötslig” död, t.ex. vid hjärt- och lungsjukdom 3) ett förlopp med utdragen försämring, där personer med allmän skröplighet och demenssjukdom återfinns. Dessa förlopp återfinns även i Glaser & Strauss’ (20) prospektiva beskrivningar av fyra olika förlopp bland patienter som definierades som döende. Förutom förloppen: långt utdraget förlopp, växlande förlopp, relativt snabbt förlopp, återfanns även plötslig död. Det vill säga att vissa sjukdomsförlopp är mer intensiva och kortvariga (exempelvis vissa cancerdiagnoser) medan andra är längre. Med de olika förloppen följer närståendes insatser och situation. Sjukdom med klar diagnos och prognos medför att det blir enklare att göra en uppskattning av vårdtidens längd. Det gör det oftare lättare för närstående att få en överblick över den kommande perioden. Bland äldre personer beror längden av vårdtid bland annat på att det inte finns någon klar gräns mellan den hjälp som vanligen ges till äldre personer och den hjälp som uppstår när den äldre blir sjuk. Behov av vård växer fram, vilket medför att även insatserna från närstående växer fram, från exempelvis att agera förebyggande till att senare ta del i den personliga vården (21). Då äldre oftare är multisjuka och blir mer sköra över tid är det är det inte alltid tydligt när vården övergår till palliativ vård, det vill säga att det inte finns någon tydlig brytpunkt. Generellt kan sägas att äldre personers sjukdomsförlopp ofta är långdraget och det är vanligt att de får vård från sina närstående under en längre period. En studie rörande informell vård till äldre personer vid livets slut visade att 26 av 56 informella vårdgivare hade varit involverade i vården under mer än ett år (22). Förutom den sjuke personens ålder och diagnos beror tidsperioden av närståendes vårdinsatser på vilken relation närstående har med den sjuke. De närstående som anses som närmast, make/maka och barn, bidrar oftare i längre perioder (mer än två år), medan exempelvis syskon, syskonbarn och annan släkt och vänner är involverade i vården under kortare period än ett år (18). Närståendes situation och upplevelse av att vårda någon som står en nära Att vara närstående till och vårda en person vid livets slut innebär förutom att ge vård, att döden blir tydligt närvarande. Det beskrivs som motsägelsefullt att vara vårdgivare till någon som står en nära och som är vid livets slut (23). Närstående måste både engagera sig i processen av vårdandet och samtidigt aktivt lösgöra sig i förberedelserna inför den förestående döden. Som tidigare nämnts så är många närstående angelägna om att delta i vården av den döende och att följa den sjuke. Flera aspekter i vårdandet upplever närstående som positivt och något som närstående inte vill välja bort. Men studier visar också att upplevelsen av att vårda en närstående som är svårt sjuk ses som en utmaning och som belastning (24). Detta innebär att närstående till en svårt sjuk person i vissa fall är både vårdare och närstående, och därmed går in i en ny roll och tar över ansvaret för den sjukes situation. En studie med familjemedlemmar till patienter med obotlig cancer visade att vissa närstående ibland ville skydda sina sjuka familjemedlemmar från viss information, medan andra närstående intog en mer passiv roll (25), vilket visar att närstående hanterar situationen olika. Annan svensk forskning visar att närstående, oavsett om de levde tillsammans med den sjuke eller ej, kände ett huvudansvar för den sjuke (26). Detta innebar att oavsett om den sjuke var i hemmet, på sjukhus eller särskilt boende så upplevde närstående att de hade en stor roll i mer än i vården. Bland annat förklarades detta med att närstående var de som kände den sjuke bäst. Detta betyder att det är viktigt att uppmärksamma och vara lyhörd för hur närstående upplever sin situation. närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 123 Effekter på närstående Att vara närstående och delta i vården av en person vid livet slut kan påverka närstående på flera sätt, både existentiellt och fysiskt. Svenska forskare har visat att närstående till personer vid livets slut kan uppleva bundenhet, isolering och psykisk påfrestning (27). Detta var speciellt tydligt när den sjuke vårdades i det egna hemmet och levde med en make/maka. Närstående till äldre personer vid livets slut beskrev det som att de konstant fokuserade på den döende och anpassade sin vardag efter den sjuke (26). Närstående föredrog i flera fall att vara nära den sjuke och skjuta undan sina egna aktiviteter eftersom de inte kunde tänka på något annat ändå. Även de närstående som inte levde med den sjuke anpassade sitt liv genom att exempelvis ta ledigt från arbetet, eller bo över hos den äldre på helgen om de bodde långt ifrån varandra. Svenska studier visar också att vara närstående till en person vid livets slut innebär till viss del även att det sociala livet dör ut för närstående. De gemensamma framtidsplanerna den sjuke och närstående tidigare haft delas inte längre. Likaså begränsas möjligheterna till socialt umgänge med andra när den sjuke blir svagare och sjukare, vilket i sin tur leder till en större ensamhet för närstående (28, 29, 30). Då närstående går in i vården av en person som står en nära och som befinner sig i livets slut har de ofta en föreställning av vad det kan innebära. Forskning visar att närståendes förväntan på den vård och omsorg de åtog sig i flera fall blev som förväntat eller bättre än förväntat. Dock fanns det även de som svarade att det blev värre än förväntat (31). Detta visar att närstående inte alltid vet vad som kommer att ske och vad som förväntas av dem när de är involverade i vården av den svårt sjuke, vilket är ett område som behöver belysas och tydliggöras för att synliggöra närstående. Förutom sociala och existentiella faktorer upplever närstående även ensamhet, depression, oro, stress och ångest (29, 30). Dessutom visar studier att närstående led av muskelspänningar, minskad aptit, huvudvärk och sömnlöshet. Dessa symtom förekom även efter att den sjuke hade avlidit, men minskade i regel en tid efter efter dödsfallet. Svensk forskning visar att närstående till patienter med cancer ofta själva blev sjuka i bland annat psykiatriska diagnoser och hjärt- och kärlsjukdomar (32). Dessutom antydde forskningen att män blev mer sjuka än kvinnor under första året efter att deras partner fått en cancerdiagnos. Studierna i avhandlingen visade också att de sjukas partners inte kände sig så delaktiga som de skulle vilja vara. Som tidigare nämnts så bör även närstående som inte i första hand ses som närmast stående uppmärksammas. Det är möjligt att fokus läggs på partner/maka/make, men i vissa familjer finns även unga vuxna med som en viktig del av familjen kring dessa patienter. Att som barn mista en förälder är bland det svåraste att vara med om. Svensk forskning visar att de flesta barn återhämtar sig efter dödsfallet, men det finns en grupp som riskerar ökad sjuklighet och dödlighet. Forskningen visar bland annat att självskadebeteende är dubbelt så vanligt bland ungdomar som mist en förälder i cancer. Viktiga riskfaktorer för självskadebeteende är dålig familjesammanhållning åren före och efter förlusten. Forskningen visade också att en del ungdomar inte hade litat på att föräldern fått god vård den sista tiden i livet (33), vilket pekar på att det är det extra viktigt att uppmärksamma och möta även unga närstående i vården av personer vid livets slut. Vad behöver närstående? Vad närstående behöver för att kunna bidra i vård och omsorg av en svårt sjuk person är en viktig fråga att ställa sig. I många sammanhang kommer begreppet anhörigstöd på tal och i flera sammanhang ses det ofta som praktiska insatser som kan avlasta den närstående. Detta är en viktig del, men forskning visar att upplevelsen av stöd är mer mångfacetterat än så. Svensk forskning visar att närstående har behov av att vara delaktiga i vården, vilket innebär att genom ett öppet och humanistiskt förhållningssätt få kunskap om både sjukdom, förlopp och dödsprocess (34). Men det tycks också ha betydelse hur närstående upplever sig att vara i 124 magdalena andersson ett sammanhang med professionella vårdgivare. En svensk studie med närstående till äldre personer med palliativ hemsjukvård visade att innebörden av stöd upplevdes som att uppleva en känsla av samhörighet med andra i vården och att känna samhörighet med sig själv i vårdandet (35). En annan studie med närstående till patienter med svår obotlig cancersjukdom med kort förväntad överlevnad visade att närståendes känsla av sammanhang var en viktig faktor för att möjliggöra deras involvering i vården genom att de till exempel tog mer aktiv kontakt med personalen (36). Detta innebär att närståendes känsla av sammanhang medför en möjlighet att involvera sig i vården och denna stärkta känsla av sammanhang menar forskare kan fås genom adekvat stöd. Studier visar också att vårdgivare till patienter med cancer i livets slut upplever en brist på känslomässigt stöd under vårdperioden (37). En annan grundläggande faktor för stöd är fungerande kommunikation med närstående. I en studie beskrev tio närstående, som var huvudsakliga vårdgivare till en familjemedlem med malign blodsjukdom, att informationen som gavs upplevdes som ”att lära sig ett nytt språk” och att de ibland inte hade förstått vad vårdpersonalen hade talat om. Finns en fungerande kommunikation mellan alla inblandade parter ökar möjligheterna för den närstående att vara involverad i vården och kunna känna sig vara i ett sammanhang i situationen. Behov av information och att vara involverad är även viktigt då ungdomar är närstående. Forskning visar att om ungdomar får information om sjukdom och behandling av läkare innan dödsfallet ökar tillit till sjukvården. Forskaren konkluderar att i princip alla ungdomar ansåg att de skulle få veta när förälderns död var nära förestående inom ramen för timmar och dagar, men så var sällan fallet (33). Sedan 2010 är rätten till information, råd och stöd för barn som närstående till en förälder som är allvarligt sjuk eller oväntat avlider reglerad i HSL (8) vilket är viktigt att tänka på då barn finns i familjen. Således är det viktigt att både ge information på ett begripbart sätt, involvera och göra närstående delaktiga samt att ge känslomässigt stöd till närstående till en svårt sjuk person. Ekonomisk ersättning Närstående till personer som lever vid livets slut bidrar i större eller mindre grad i vården av den sjuke. Om närstående är förvärvsarbetande ställs de inte enbart inför att ta farväl till en person som står dem nära utan även att få ihop sitt yrkesliv med vård och omsorg för den sjuke. Som tidigare nämnts så kan vården vara förlagd på institution eller sjukhus, men i allt större grad utförs palliativ vård i det egna hemmet. Forskning visade att det krävdes informella vårdgivare för att kunna bedriva palliativ hemsjukvård (10). Om detta är förutsättningarna för att vårdas i det egna hemmet kräver det att närstående tar en aktiv del i vården. Detta medför i sin tur att närstående som förvärvsarbetar behöver ta ställning till hur de ska hantera arbete, ekonomi, och sitt deltagande i vården av den sjuke. En del närstående klarar av att fortsätta arbeta i samma utsträckning som tidigare samtidigt som de bidrar i vården av den sjuke, medan det inte är hållbart för andra. Med anledning av detta kan ekonomisk ersättning ses som stöd. Med ekonomiskt stöd kan närstående, om de så väljer, ha större möjligheter att vara med och vårda en närstående som är svårt sjuk. Närstående som vårdar någon har få lagstadgade rättigheter. Detta gäller inte minst då vård och omsorg ges till en vuxen person. Den ersättning som är möjlig som närstående till någon som får palliativ vård och omsorg är närståendepenning från Försäkringskassan. Lagen om ledighet för närståendevård till en person som lider av en livshotande sjukdom [1988:1465] ger maximalt ersättning för 100 dagar (38). Det finns också närståendepenning som är mer omfattande (240 dagar) och som avser närstående till personer som smittats av hiv (humant immunbristvirus) vid användning av blodprodukter inom den svenska hälso- och sjukvården och i vissa fall om en person har smittats av hiv av sin maka, make eller sambo med hivinfektion. Dock medför närståendepenning en förändrad inkomst (ekonomi) som kan påverka boendesituation och andra basala nödvändigheter för närstående. närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 125 Efterlevandestöd Då palliativ vård är en helhetsvård och inbegriper närstående till stor del så slutar den inte vid dödsfallet, utan inbegriper även stöd till närstående för att hantera sin situation efter dödsfallet. Efterlevandestöd kan vara utformat på flera olika sätt. Det kan vara efterlevandesamtal, grupper med andra efterlevande eller annan planerad aktivitet med den närstående i fokus. Efterlevandesamtal är gängse metod att möta upp närstående en tid efter dödsfallet. Samtalen utformas olika beroende på syfte. Efterlevandesamtal är ett samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet. Närståendes situation i Malmö Bilden av Malmö är att det finns en relativt ung befolkning jämfört med flera andra kommuner i Sverige. Malmö är också en heterogen stad avseende traditioner, religioner, nationaliteter och språk. I Malmö bor personer från 174 olika nationer. För att ge en lite mer nyanserad bild av närstående till svårt sjuka inom palliativ vård har information inhämtats från Försäkringskassan och via personal från ASIH och Malmö stad. 2014 avled 88 976 personer i Sverige och av dessa avled 2 697 personer i Malmö (39). I jämförelse mellan Malmö och riket skiljde sig inte fördelningen i de olika åldersgrupperna så mycket åt (se graf 1). De allra flesta avled i högre åldrar. Andelen av avlidna som var 65 år eller äldre var 95,4 % i riket och 91,1 % i Malmö. Andelen av avlidna i åldern 25– 65 år var 7,0 % i Sverige och 7,8 % i Malmö. Graf 1: Andelen avlidna i Riket och i Malmö indelat i åldersgrupper 126 magdalena andersson Närståendepenning i Malmö Med hjälp av Försäkringskassan i Malmö gjordes statistiska utdrag för att se i vilken omfattning närstående i Malmö stad erhöll närståendepenning. Statistiken baseras på antal sjuka personer fördelat på kön och ålderklass i Malmö under 2014. Tabell 1anger antal sjuka personer i respektive ålder och kön som har ansökt om närståendepenning för någon närstående. Detta visar att det framförallt är personer som är 45 år och äldre som har någon närstående som beviljats närståendepenning. De största åldersgrupperna är i åldern 65–89 år. Tolkningen av dessa siffror är att det kan vara en stor andel make/maka som tar ut närståendepenning i åldergrupperna mellan 50–69, och för sjuka i de högre åldrarna är det fler barn och andra närstående som erhåller närståendepenning. Siffrorna visar också att det finns en lite större andel kvinnor som har någon närstående som tar ut närståendepenning och detta är då de sjuka kvinnorna framförallt är i åldersgrupperna 55–59 år, och 90–94 år. I den första åldersgruppen (55–59 år) kan närstående vara både män, sambor och barn. Däremot är det troligen fler barn eller andra närstående som tar ut närståendepenning när den sjuka kvinnan är i åldersgruppen 90–94 år eftersom man inte kan få närståendepenning om man inte har en sjukpenninggrundande inkomst. Dvs. personer med pension kan inte få närståendepenning för att ge vård åt make/maka/partner eller annan. Det finns också en slagsida i vissa åldersgrupper då det är närstående till män som tar ut närståendepenning och det är när den sjuke mannen är i åldersspannet 60–74 år. En tolkning är att det är maka/sambo som är de som tar ut närståendepenning, men det kan även förekomma barn i denna grupp. Denna statistik ger oss en bild av den sjuka personen och en vägledning till tolkning av vem de närstående är. För att dra större slutsatser måste mer säker statistik för närstående samlas in. Tabell 1 Statistik från Försäkringskassan, Malmö 2015-04-30 Åldersgrupper Antal kvinnor Antal män Både män och kvinnor i respektive åldersgrupp –19 0 0 0 20–24 4 0 4 25–29 5 0 5 30–34 0 0 0 35–39 0 0 0 40–44 0 0 0 45–49 6 0 6 50–54 10 15 25 55–59 21 11 32 60–64 28 25 53 65–69 30 40 70 70–74 25 34 59 75–79 33 31 64 80–84 32 28 60 85–89 33 30 63 90–94 22 10 32 0 0 0 249 224 473 95– Summa kvinnor och män närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 127 Palliativ vård och omsorg för Malmöbon I Malmö erhålls palliativ vård och omsorg från flera huvudmän såsom Region Skåne, Malmö stad och privata aktörer. Från Region Skåne ges vården både på sjukhus, på palliativvårdsavdelning och via ASIH, på/via vårdcentraler och i det egna hemmet. ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet) och palliativvårdsavdelningen arbetar med specialiserad palliativ vård och vårdar patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov. I en specialiserad palliativ verksamhet finns ett multiprofessionellt team med särskild expertis och erfarenhet av palliativ vård bestående av fysioterapeuter, arbetsterapeuter, läkare, kurator, sjuksköterska samt dietist. Palliativvårdsavdelningen har även undersköterskor. De olika professionerna har olika uppdrag utifrån sin kompetens, men alla arbetar för en helhetsvård och har en god kunskap i hur man möter och samtalar med svårt sjuka personer och deras familjer. Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) För att belysa de patienter och närstående som avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) möter genomfördes en intervju med personal från ASIH och palliativvårdsavdelningen. I samtalet deltog sjuksköterska, kuratorer och enhetschef. Nedanstående text är en sammanställning av deras erfarenheter och upplevelser av vården och närstående. Palliativvårdsavdelningen och ASIH har sammanlagt ca 750 patienter inskrivna per år. Palliativvårdsavdelningen i Malmö har 29 platser och ASIH har 50–60 platser. ASIH och palliativvårdsavdelningen tar emot samma typ av patienter, en del patienter vill vårdas inneliggande medan andra vill vårdas i hemmet. Palliativ vård och ASIH är en vårdform där vårdinnehållet är specialiserad palliativ vård. ASIH omfattas även av andra palliativa eller kurativa åtgärder, så kallade punkt- och konsultinsatser i hemmet eller inom särskilda boendeformer. ASIH har också ett uppdrag som innebär konsultfunktion mot primärvård och sjukhus. Vården är en läkarledd, teambaserad specialistvård. Verksamheten omfattar alla åldrar, även barn, oavsett diagnos och bedrivs dygnet runt. Av naturliga skäl dvs. det finns färre sjuka barn än sjuka vuxna så är antalet inskrivna barn i ASIH färre än antalet vuxna. Remiss till Palliativ vård och ASIH skickas när patientens vård övergår från botande till palliativ vård och behandlande läkare bedömer att det kan vara aktuellt. ASIH:s läkare gör då ett bedömningsbesök tillsammans med sjuksköterska för att ta ställning till om patienten har ett behov av specialiserad palliativ vård, och om denna ska ges på palliativvårdsavdelningen eller i hemmet. Om inte behovet finns av palliativ vård skickas remissvar att det inte är aktuellt i nuläget. Om ett avancerat behov uppkommer senare kan en ny remiss skrivas av ansvarig läkare. Inskrivning i ASIH innebär att ASIH tar över det medicinska ansvaret för patienten från tidigare ansvarig läkare. Vid inskrivningen i ASIH träffas patient och personal och lägger upp en plan för vården. I de flesta fall är även närstående med vid dessa möten. Om närstående inte kan vara med på mötet kontaktar ASIH dem om patienten så önskar. Om det finns flera närstående i en familj utses en av dem som ”kontaktperson” till ASIH. Ibland kan det vara aktuellt att alla (patient, närstående och ASIH) ses vid senare tillfällen igen. Närstående till de som får vård från ASIH Vid intervjun framkom att många närstående till patienter som får vård från ASIH är make/maka eller vuxna barn. Många närstående tar del av omvårdnaden och är involverade i större eller mindre utsträckning. De patienter som inte har några närstående som kan bidra i vården har oftare insatser i form av kommunal hemtjänst och/eller hemvård. Informanterna upplever att många närstående försöker vårda sina nära så länge det går i hemmet, det vill säga så länge de själva orkar och det är möjligt rent medicinskt. Närstående upplevs ibland som sköra och slitna samtidigt som de har en önskan om att fortsätta ta hand 128 magdalena andersson om sina nära. Med anledning av detta så upplever ASIH att de har ett stort ansvar att komma in i ett tidigt skede för att så snart som möjligt bygga upp ett förtroende hos familjen. Detta anser ASIH vara ett sätt att synliggöra och stödja närstående. Det är också ett sätt bygga upp kommunikationen och lära känna närstående så att det är lättare att påtala vikten av avlastning när eller om det blir aktuellt, utan att närstående ser det som ett nederlag. Avlastningen är menat som ett medel för att orka med att vara närstående. ASIH uppmuntrar närstående som är förvärvsarbetande till att söka närståendepenning. Det finns dock en balans i detta, i vissa fall mår närstående bättre av att arbeta eftersom de får utrymme till andrum då de arbetar. I de fall som närstående önskar närståendepenning hjälper ASIH till med kontakter till såväl läkare som försäkringskassan. Informanterna menade att alla närstående är viktiga att uppmärksamma, men två specifika grupper nämndes lite extra. Dels unga vuxna som närstående som kanske inte har någon annan vuxen att vända sig till. Kuratorn menar att det är mycket viktigt att uppmärksamma dessa och om möjligt lotsa dem till andra nätverk och föreningar där de kan få stöd och hjälp att fortsätta sitt liv, utan den avlidne vuxne. En annan grupp av närstående som nämns är änkemän. Det framkommer att änkemän ofta visar sig vara i riskgruppen. Det görs alltid en riskbedömning av denna grupp och framkommer det att det föreligger en risk följer ASIH dessa personer en period. I övrigt så arbetar ASIH med efterlevandestöd i form av uppföljningssamtal med närstående. Detta arbetssätt är just nu under vidareutveckling för att kontakten efter att patienten avlidit ska bli mer enhetlig, men med möjlighet att forma det efter den enskilde efterlevande. Att fånga tillfällen till samtal Som tidigare nämnt har de olika professionerna olika kompetensområden. Man kan ha föreställningen att det speciellt är kuratorerna som har svåra samtal med patienten och närstående. Det kan vara så, men kuratorerna kommer framförallt in då det finns mer social problematik. Alla i teamet arbetar med samtal men de svåraste och mer professionella stödsamtalen görs av kuratorn. Sjuksköterskan berättade om vikten av att fånga upp närstående och de samtal som kan komma när som helst. Ibland har man möjlighet att ta en stund extra, men finns det inte tid just då försöker man boka in en tid för samtal. Vissa samtal kan handla om hur patienten har det eller hanterar sin sjukdom. Närstående kan då få stöd i sina upplevelser. Det är inte alltid så lätt att få till förtroliga samtal, speciellt inte om det finns språkförbistringar, det vill säga att den sjuke och närstående inte har svenska som första språk. Informanterna berättar att de använder sig av tolk så långt det går. Detta för att samtalen ska bli tolkade ”professionellt” utan personliga värderingar från familj och vänner, men också för att närstående inte ska belastas med att vara tolk. I vissa fall är det barnen i familjerna som kan både svenska och det andra språket och är därmed de som är med och tolkar. Informanterna berättar att det känns fel att låta ett barn tolka samtal om livets slut, varför man så långt det går försöker anlita tolk. Det är dock ingen självklarhet att den sjuke och närstående går med på att ta in en tolk. Utvecklingsområden utifrån ASIH:s perspektiv ASIH berättade om flera områden som är viktiga att arbeta vidare med, både inom den egna verksamheten, och för exempelvis Malmö stad. Ett område är kommunikation som kan delas upp i minst två delar. Den första delen är att verkligen nå ut med information till alla, oavsett modersmål. Informationsmaterial på flera språk och god tillgång till personer som är flerspråkiga är viktigt att arbeta vidare med. En annan viktig del inom kommunikation är att personal (oavsett huvudman) som vårdar en svårt sjuk person har en trygghet i att prata med svårt sjuka personer och deras familjer. Alla som arbetar med denna patientgrupp bör vara beredda på existentiella samtal. Ytterligare ett område som är grundläggande enligt ASIH är att personal som träffar dessa personer har en basutbildning i palliativ vård, men också ett utvecklat bemötande och har reflekterat över etiska frågor. Dessutom lyfte informanterna vikten av kontinuitet. Att de sjuka och deras närstående får tid närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 129 och möjlighet att bygga upp ett förtroende (med personalen). ASIH berättade att vissa patienter drar sig för att ta emot hjälp från kommunen då de inte vill ha för många olika personer, ibland utan beredskap att möta människor i kris och sorg, involverade i vården eller i sitt hem. Stöd till efterlevande är ännu ett viktigt område att arbeta vidare på så att närstående hittar sitt förhållningssätt och kan gå vidare. Det finns inga insatser som alla närstående blir hjälpta av. Flexibilitet och lyhördhet är därför viktigt att arbeta aktivt med hela tiden för att undvika att ta över för mycket, mästra och därmed riskera att belasta närstående ytterligare. Vård vid livets slut med kommunalt stöd Vård vid livets slut ges även i det egna hemmet och i särskilt boende. Den kommunala sjukvården är upp till sjuksköterskenivå, det vill säga läkare som är involverade i kommunal vård kommer från annan huvudman, Region Skåne. Ibland sköts vården helt och hållet av kommunen med stöd från läkare från primärvården, och ibland är ASIH involverade. Insatserna är beroende av sjukdom, symtombild och vilka behov den sjuke har. Inte heller inom kommunal vård och omsorg finns det någon statistik på närståendes insatser. För att ge en bild av närståendes situation intervjuades anhörigkonsulter och distriktssköterskor (150327). Dessa två yrkesgrupper träffar många närstående till personer som erhåller palliativ vård inom kommunal vård och omsorg och kan anses ge en bild av hur närståendes situation ser ut. Palliativ vård bedrivs i det egna hemmet och på särskilt boende för patienter i alla åldrar. Den största gruppen personer med palliativ vård i kommunal vård och omsorg är äldre, dvs. de som är 75 år eller äldre. Informanterna upplevde att närstående som bidrog i den palliativa vården framförallt var make/maka, sambo, särbo och vuxna barn. Vikten av läkarstöd och brytpunktssamtal Informanterna menar att en anledning till att det inte bedrivs palliativ vård i hemmet i den utsträckning som är möjligt är att det ibland är svårt att få primärvårdsläkarna involverade. Som tidigare tagits upp i kapitlet är det vanligare att gruppen äldre personer har insatser från närstående en längre period och att det inte är så tydligt när vården övergår till palliativ vård. Det vill säga att brytpunktsamtal är mycket viktigt för att denna grupp för att de ska få rätt vård. Informanterna menar att detta är en mycket viktig del för att vården ska fungera i det egna hemmet med stöd från kommunal vård och omsorg. Om patienten inte blir bedömd av läkare och beslut fattas om palliativ vård medför det att den kommunala vården inte får förutsättningar och en plan att bedriva palliativ vård efter. En följd av när palliativ vård inte är uttalat och dokumenterat är att de sjuka i större utsträckning skickas in till sjukhus för att avsluta sina dagar där. Dessutom menar informanterna att när palliativ vård inte är fastställt är det svårare för närstående att få närståendepenning. Att lämna över till eller att ta emot vård från professionella Informanterna upplever att närstående till någon som har en sjukdom med uttalad palliativ diagnos tar emot hjälp tidigare och är mer benägna att ta emot hjälp, jämfört med exempelvis närstående till någon med en demenssjukdom. De upplever att anledningen till detta är att närstående har pratat med läkare och fått information om sjukdom och sjukdomsförlopp. Det vill säga de har en bild av hur sjukdomstiden kan komma att te sig och har möjlighet att förbereda sig så långt det går. Oavsett närståendes ålder upplever informanterna att närstående bidrar mycket i vård och omsorg av de sjuka. Deras insatser handlar mycket om hur pigga och friska närstående är och inte så mycket om närståendes kronologiska ålder. Informanterna berättade att flera ”yngre” närstående försökte, så långt de orkade, sköta och vårda sina nära, och ofta under långa perioder. De uppfattade att det fanns flera olika anledningar till detta. Dels ville den sjuke och närstående ha sina hem ”för sig själva” så långt som möjligt. Dessutom ville de verkligen klara av detta. Informanterna beskrev att många yngre närstående var slutkörda. Närstående hade mycket att tänka på. De behövde sköta sitt hus (både praktiskt och få ihop det ekonomiskt), en del kunde inte sova utan grubblade mycket och ofta var ovissheten om hur länge och på vilket 130 magdalena andersson sätt vården skulle fortskrida tärande. Informanterna beskrev att personalen ofta såg närståendes behov innan närstående själv pratade om det. Personalen erbjöd och diskuterade olika möjligheter, men det var först när något inträffade som närstående var redo att ta emot hjälp. Informanterna kunde ge exempel på närstående som vårdat en period, men att det sedan kom en förändring hos den sjuke som påverkade närståendes inställning till vårdandet. Förändringen kunde antingen vara att närstående inte orkade längre, eller att det skedde något akut med den sjuke som krävde mer insatser som den enskilde närstående inte mäktade med. Informanternas upplevelse var att närstående i regel orkade i ca ett halvår, men att de därefter behövde utökade insatser i någon form. I likhet med de ”yngre” närstående är det också vanligt att de äldre närstående var mer benägna att ta emot hjälp efter att det skett något med den sjuke som lett till en förändring av den närståendes insatser. Exempelvis att den sjuke ramlade och det blev uppenbart att den äldre närstående inte klarade av att hantera den fortsatta vården. Ett annat exempel är om den sjuke vårdades på sjukhus eller på annat boende en tid vilket gav den närstående möjlighet att känna efter hur mycket de egentligen orkade. Kontinuitet I intervjun framkom att kontinuitet var viktigt för närstående. De menade att kontinuitet gav både den sjuke och närstående trygghet. Informanterna upplevde att personer med personlig assistent (40) hade en annan kontinuitet, då det ofta bara var några få personer som alternerade som personliga assistenter till skillnad från de som hade hemvård där det var mer ombyte på personalen som kom till de sjuka. Dessutom är känslan av att det finns personal att tillgå ett stöd för närstående. Informanterna menade att även kontinuitet när det gäller vårdplats är viktigt, det vill säga att få stanna i sin invanda miljö ger lugn och trygghet för den sjuke och därmed även för närstående, särskilt när det finns kognitiva bekymmer. Stöd från arbetsgivare Informanterna uppfattade att det var vanligt bland de yngre närstående, som fortfarande förvärvsarbetade, att det var viktigt att få arbeta för att få ett andrum från vårdandet i hemmet. Informanterna beskrev att närståendes möjligheter till att fortsätta arbeta berodde mycket på arbetsgivarens inställning. Fick närstående stöd från sin arbetsgivare kunde de oftare arbeta ett tag till. Arbetsgivarens stöd eller icke stöd påverkade också huruvida närstående behövde sjukskriva sig eller ej. Då närstående tog ut närståendepenning uppfattade informanterna att de allra flesta närstående tog det fullt ut (heltid) och arbetade inte alls. Kulturella, traditionella och språkliga olikheter Som tidigare nämnts är Malmö en heterogen stad med en stor andel personer som har svenska som andraspråk och flera olika traditioner och religioner. Huruvida det finns kulturella skillnader eller ej går inte att uttala generellt, men informanternas erfarenhet var det att finns skillnad i hur mycket närstående och familjer sluter upp kring den sjuke. I familjer från andra kulturer och med svenska som andraspråk förekom detta oftare och vården kunde då ske i olika närståendes hem, både inom Malmö och utanför Malmö och Sverige. Efterlevandestöd Informanterna berättade att många närstående upplevde dödsfallet som en lättnad, men även som en tomhet. Därför ansåg informanterna att det var viktigt att följa upp närståendes situation efter dödsfallet. Efterlevandestöd ser lite olika ut beroende på vilket stadsområde som man bor i. I en del stadsområden finns ett organiserat efterlevandestöd i form av uppföljande samtal. I andra anordnas efterlevandegrupper tillsammans med diakonin. I vissa situationer samordnas en träff med närstående och personal, men det tillhör inte vanligheterna utan är enbart då det är mycket som behöver falla på plats för de närstående. Informanterna berättade om ett sådant tillfälle då både chef, anhörigkonsulent, sjuksköterska och närstående hade träffats. En sådan här träff löste flera lösa trådar, bland annat praktiska frågor kring bouppteckning och att sjuksköterskan kunde svara på frågor om vården som getts den sista tiden i livet. närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 131 Utvecklingsområden utifrån anhörigkonsulenter och distriktssköterskors perspektiv Informanterna anser att det är viktigt att läkarmedverkan utvecklas, både på särskilt boende men framförallt vid vården i det egna hemmet. De menar att läkarstödet är viktigt för såväl personal, som för den sjuke och närstående. Med läkarstöd kan vården planeras och närstående få stöd och möjlighet att få en bättre totalbild av situationen. Informanterna berättade även om önskan om en läkarkontinuitet. Precis som ASIH framhöll även dessa informanter att det är mycket viktigt att all personal som möter de sjuka och närstående bör ha en grundläggande utbildning om förhållningssätt inom palliativ vård. De menar att detta är en förutsättning för att våga prata med närstående. Informanterna lyfte också vikten av att det finns personal med olika nationell bakgrund för att ha möjlighet att möta alla Malmöbor. De menade att det fanns fördelar när det fanns personal som kunde föra samtal på den sjukes och närståendes modersmål. Vidare ansåg informanterna att det var viktigt att ha tid till den sjuke och närstående, och utökad tid var extra viktigt när personalen mötte personer och närstående med annan kulturell bakgrund eller annat modersmål än svenska. Att ha tid i början av vårdperioden är viktigt för att etablera en vårdrelation som sedan kan bära hela vårdperioden. En anledning till detta var att det ofta krävde lite mer tid att bygga upp förtroende och för att få en bättre förståelse för den sjukes och närståendes kultur, tradition och religion för att göra den sjukes sista tid i livet och närståendes situation så bra som möjligt. Förslag på utvecklingsoch förbättringsområden Både litteraturen och det insamlade empiriska materialet visar på viktiga utvecklingsområden inom området för närstående som är en del av det obetalda omsorgsarbetet i Malmö. Mer kunskap om närstående och deras situation Den första utmaningen är att vi vet alldeles för lite om vem de närstående är och hur de har det för att kunna förbättra närståendes förutsättningar för att delta i vården av en nära. Detta beror på att det inte finns någon dokumentation om närståendes situation, men också att närståendes insatser inte ”räknas”, utan tas ofta för givna. Som texten framhåller så är det viktigt att identifiera och uppmärksamma närstående, även de som vi i första taget inte tänker på, men som ändå bidrar med stora insatser. Detta kan ge underlag och kunskap för att utveckla såväl vården till den sjuke som stödet till närstående. Läkarmedverkan och lägga upp en plan för vården Både forskning och intervjuerna med ASIH och personal från kommunen visade att närstående gärna vill vara med i vård och omsorg av sina nära. För att klara av detta behöver de olika typer av insatser och stöd. De behöver få kunskap om den sjukes diagnos och situation för att kunna ta beslut om hur de ska hantera och klara av sin situation utifrån flera aspekter. Detta gäller alla, men framförallt de som är förvärvsarbetande och behöver få en möjlighet att skapa sig en uppfattning om de kan fortsätta arbeta. Ett sätt att få detta är att samtala med läkare och personal och tillsammans lägga upp en plan för vården. Då kommunen inte har läkare anställda och inte kan påverka tillgången av dessa och deras arbetssätt får kommunens bidrag vara att påpeka och hjälpa till att samordna exempelvis brytpunktssamtal (eller SIP:ar i de tidigare stadierna). 132 magdalena andersson Att identifiera och möta närstående i tidigt skede Ett annat område som tydligt kommer fram och som är viktigt att arbeta vidare med är olika arbetssätt att involvera närstående tidigt och göra dem delaktiga i vården. Texten visar att det är viktigt komma in tidigt i vårdperioden för att ge närstående en möjlighet att förstå vad exempelvis en vårdperiod i hemmet kan innebära. Vid detta tidiga möte kan även närstående som inte i första hand urskiljs som närstående, exempelvis vänner och annan släkt, identifieras. Kommunikation och kontinuitet Det finns flera faktorer som spelar in i kommunikation, både att ha tid och möjlighet att genomföra samtal, men också att kunna föra samtal. För att närstående ska få förtroende och öppna upp sig och prata kräver detta i regel en viss kontinuitet bland personalen. I detta kapitel har språkets betydelse kommit fram genom intervjuerna med personalen. Det är extra viktigt att se över hur information ges (både muntligt och skriftligt) och att denna information och samtal är på den sjukes och närståendes språk. Att kommunicera på samma språk och förstå varandra är ett sätt att bygga förtroende och tillit. Utbildning Vid intervjuerna med ASIH och personalen från Malmö stad framkom att det var viktigt att ha kunskap om palliativ vård och kunna möta svårt sjuka personer och deras närstående. ASIH menade att deras personal hade en grundläggande kunskap i att föra samtal om existentiella frågor och hade en trygghet i detta, vilket gjorde att man var beredd på dessa samtal när som. Att ha personal som har kunskap i palliativ vård och bemötande samt har vana att föra existentiella samtal är eftersträvansvärt för att kunna möta dessa närstående där de är just i stunden. Efterlevandestöd Då palliativ vård inte slutar vid dödsfallet är det viktigt att ha efterlevandestöd. ASIH menade att det skulle vara flexibelt och lyhört eftersom alla närstående inte behöver och vill ha samma typ av stöd. Dock är det viktigt att det finns en tydlig viljeinriktning från verksamheterna att ge efterlevandestöd och att alla efterlevande ges möjlighet till det. Som tidigare nämnts så finns det vissa ”riskgrupper” då det är extra viktigt att följa upp. För att nå en jämlik vård och omsorg är det viktigt att ha övergripande strategier och riktlinjer, så att inte möjligheterna för efterlevande styrs efter vilket stadsområde man lever i. närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg 133 Referenser 1.Qvarnström, U. Vår död. Stockholm: Almqvist & Wiksell, 1993. 15. Rollison, B., Carlsson, M. Evaluation of advanced home care (AHC). The next-of-kin’s experiences. Eur J Oncol Nurs. 2002 Jun;6(2): 2. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens termbank, Brytpunkt till palliativ 100-6. vård i livets slutskede, http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=474) 150515. 16. Ishii, Y, Miyashita, M, Sato K, Ozawa T. A family’s difficulties in caring for a cancer patient at the end of life at home in Japan. J Pain 3. Beck-Fries, B, Strang, P. Palliativ medicin. Andra upplagan. Stock- Symptom Manage. 2012 Oct;44(4):552-62. holm: Almqvist & Wiksell, 1999. 17. Appelin, G., Brobäck, G., Berterö, C. A comprehensive picture 4. WHO. National cancer control programs: policies and managerial of palliative care at home from the people involved. Eur J Oncol Nurs. guidelines 2nd ed. Geneva, World Health Organization. Svensk översätt- 2005 Dec;9(4):315-24. ning av Kenne- Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM. 2002. http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/ Hämtad 30 december, 2015. 18. Burns, C.M., Abernethy, A.P., Dal Grande, E, Currow, D.C. Uncovering an invisible network of direct caregivers at the end of life: a 5. SOU 2001:6. Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Slut- population study. Palliat Med. 2013 Jul 27(7):608-15. betänkande från kommittén om vård i livets slutskede. (SOU 2001:6). Stockholm: Statens offentliga utredningar. 19. Murray, SS., Kendall, M., Sheikh, A. Illness trajectories and palliative care. BMJ, 2005; 330: 1007-11. 6. Socialstyrelsen. Var dör de äldre – på sjukhus, särskilt boende eller hemma? En registerstudie. Stockholm: Socialstyrelsen, 2005. 20. Glaser, B.G, Strauss, AL. Time for Dying. Chicago: Aldine Publishing Company, 1968. 7. Socialstyrelsen, Socialstyrelsens termbank, Brytpunktssamtal, http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=748) 150515. 21. Ekwall, A., Sivberg, B., Hallberg, I.R. Dimensions of informal care and quality of life among elderly family caregivers. Scand J Caring 8. Svensk Författningssamling, Riksdagen. Hälso- och sjukvårdslag Sci, 2004;18: 239-48. (1982:763) 22. Visser, G., Klinkenberg, M., Broese Van Groenou, M.I., 9. Svensk Författningssamling, Riksdagen. Socialtjänstlag (2001:453) Willems, D.L, Knipscheer, CP, Deeg, D.J. The end of life: informal care for dying older people and its relationship to place of death. 10. Linderholm, M., Friedrichsen, M. A desire to be seen: family care- Palliat Med, 2004;18:468–77. givers’ experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nurs. 2010; 33 (1): 28–36. 23. Whitaker, A. Livets sista boning – Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem. Akademisk avhandling. Stockholms universitet: Stock- 11. Morris, S.M., King, C., Turner, M., Payne, S. Family carers holm; 2004. providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliat Med. 2015; Jan 29. pii: 0269216314565706. 24. Nijboer, C.N., Temelaar, R., Sanderman, R., Triemstra, M., Spruijy, R.J, Van der Bos, G.A.M. Cancer and caregiving: The impact 12. Proot, I.M., Abu-Saad, H.H., Crebolder, H.F.J.M., Goldsteen, on the caregiver’s health. Phyco-Oncology, 1998; 7: 3-13. M., Luker, K., Widdershoven G.A.M. Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and 25. Friedrichsen, M.J., Strang, P.M., Carlsson, M.E. Receiving bad capacity. Scand J Caring Sci. 2003; 17: 113–21. news: experiences of family members. J Palliat Care, 2001; 17 (4): 241-7. 13. Milberg, A., Strang, P., Carlsson, M., Börjesson, S. Advanced 26. Andersson, M., Ekwall, A.K., Hallberg, I.R., Edberg, A-K. Next palliative home care: next-of-kin’s perspective. J Palliat Med. 2003 Oct; of kin’s experience of an older persons last phase of life. Palliat Support 6(5):749-56. Care, 2010 Feb 18:1-10. 14. Milberg, A., Strang, P. Meaningfulness in palliative home care: 27. Rinell Hermansson, A. Det sista året. Omsorg och vård vid livets an interview study of dying cancer patients’ next of kin. Palliat Support slut. Akademisk avhandling. Uppsala universitet: Uppsala; 1990. Care. 2003 Jun;1(2):171-80. 134 28. Sand, L., Strang, P. Existential loneliness in a palliative home care setting. J Palliat Med. 2006 Dec;9(6):1376-87. Erratum in: J Palliat Med. 2008 May;11(4):665. 29. Milberg, A., Strang, P., Jakobsson, M. Next of kin’s experience of powerlessness and helplessness in palliative home care. Support Care Cancer. 2004 Feb;12(2):120-8. 30. Melin-Johansson, C., Henoch, I., Strang, S., Browall, M. Living in the presence of death: an integrative literature review of relatives’ important existential concerns when caring for a severely ill family member. Open Nurs J. 2012;6:1-12. 31. Burns, C.M., Abernethy, A.P., Dal Grande, E., Currow, D.C. Uncovering an invisible network of direct caregivers at the end of life: a population study. Palliat Med. 2013; 27 (7): 608-15. 32. Sjövall, K. Living with cancer – Impact on cancer patient and partner. Akademisk avhandling. Lunds universitet: Lund; 2011 33. Bylund Grenklo, T. Teenagers losing a parent to cancer: experiences, modifiable risk-factors and long-term outcome. Akademisk avhandling. Karolinska institutet; Stockholm; 2013 34. Andershed, B., Ternestedt, B.M. Involvement of relatives in the care of the dying in different care cultures: involvement in the dark or in the light? Cancer Nurs. 1998;21:106-16. 35. Stoltz, P., Willman, A., Uden, G. The meaning of support as narrated by family carers who care for a senior relative at home. Qual Health Res. 2006; 16(5):594-610. 36. Andershed, B., Ternestedt, B.M. Involvement of relatives in care of the dying in different care cultures: development of a theoretical understanding. Nursing Science Quarterly. 1999; 12(1): 45-51. 37. Grbich, C., Parker, D., Maddocks, I. The emotions and coping strategies of caregivers of family members with terminal cancer. J Palliat. Care. 2001;17(1):30-6. 38. Svensk Författningssamling, Riksdagen. Lag om ledighet för närståendevård (1988:1465) 39. SCB, Statistikdatabasen över döda, (http://www.statistikdatabasen.scb.se/pxweb/sv/ssd/START__BE__BE0101__BE0101I/DodaFodelsearK/?rxid=b5c5cf57-d2f0-4c21-9535-fe28becd46a2) 150318 40. Svensk Författningssamling, Riksdagen. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) 135 kapitel 8 136 Martina Takter Tills döden skiljer oss åt - om att vara äldre omsorgsgivare Sammanfattning Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap är relation, en relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara nära. Offentlig verksamhet kan inte ta bort all sjukdom, åldrande eller döende och kan inte heller förhindra att människor hamnar i livskriser. Men offentlig verksamhet kan bistå och stödja när det händer, med professionalitet och kvalitativa verksamheter som beaktar inblandade parters olika behov. Allt mer vård och omsorg utförs och genomlevs i ordinärt boende, det ställs högre krav på distinktare metoder för offentlig verksamhet. Det sociala nätverket och familjen/anhöriga blir en viktig komponent att både ta hänsyn till och ta med i vården och omsorgen om brukare/patient ur ett mer holistiskt perspektiv. Etiska aspekter kring aktuell lagstiftning, värdegarantier, frivillighet och autonomi också för anhöriga blir viktiga vid val av insatser och omfattning av omsorg som kan ges till brukaren/patienten i det egna hemmet. Vård och omsorg ur ett anhörigperspektiv har inte följt med den tekniska och offentliga vårdgivarapparatens utveckling eller välfärdssystemets fokus på den enskilde. Offentlig verksamhet ger ofta företräde till brukare/patient genom val av insatser och stöd som anhöriga får foga sig efter. Pendeln har svängt från förra seklet då brukare/ patient stod maktlösa till att det nu är anhöriga som står utan reella rättigheter men där effekten av den hjälpbehövandes beroende av anhöriga på många sätt är detsamma. Inledning Fokus för detta kapitel är att problematisera effekter av offentlig verksamhets stödfunktioner och insatser för äldre omsorgsgivare som lever inom samma hushållsgemenskap som omsorgstagaren. Det rör således äldre make/maka/partner (vidare kallade anhöriga) som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg till en annan äldre inom samma hushåll. Med äldre avses här personer som är 65 år och äldre som slutat förvärvsarbeta. Kapitlet presenteras utifrån en samhällsdiskussion om anhörigskap där anhöriga ofta förknippas med begrepp som antyder ett ansvar för anhöriga och anhöriga som resurs och tillgång för både brukare/patient och offentlig verksamhet, och vilka problem detta kan medföra för den anhöriga. Detta sammantaget med utvecklingen av att allt mer vård och omsorgsinsatser utförs i ordinärt boende där anhöriga blir en betydande del av ”god hälsa och vård” som det uttrycks i 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Min tes är att det krävs ett holistiskt perspektiv på gemensamma behov inom samma hushållsgemenskap. Holistiskt perspektiv i bemärkelsen att helheten är mer än summan av delarna och behöver beskrivas utifrån sin kontext. Vidare kommer jag att problematisera det frivilliga åtagandet att som anhörig ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon annan. Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 137 Begreppsförtydligande I kapitlet använder jag genomgående anhörig för den som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg. Brukare/patient används som ett begrepp för den person som tar emot ovanstående. Denna antologi vänder sig till både kommunal och regional landstingsverksamhet och då terminologin är olika används båda begreppen samtidigt och synonymt. Jämlikhet avser lika rättigheter och möjligheter mellan människor. Jämställdhet avser lika rättigheter och möjligheter mellan juridiska kön, dvs. män och kvinnor. Intersektionell reflektion avser att t.ex. vid en biståndshandläggning reflektera över vilka faktorer som samverkar negativt för en individ för att uppnå jämlikhet. Faktorer som kön, etnicitet, ålder, klass, sexualitet eller funktionsduglighet kan samverka med negativ och förtryckande effekt för den enskilde, vilket kan behöva vägas mot vilka insatser och bistånd som behövs för att uppnå skälig levnadsnivå. Att skapa ”äldre”, ”brukare/patient” och ”anhörig” Bilden av att bli gammal, att åldras och att vara äldre har förändrat sig över tid. Genom att se på äldre med olika teoretiska glasögon synliggörs perspektiv som inte syns i vardagen. Äldre sett ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv kan blottlägga processer och förtydliga samhällsnormer. Detta perspektiv innebär att individen i ett samhälle påverkas av den samhälleliga kontexten och i samspel med sin sociala omgivning skapas identiteter som konstrueras genom interaktion, till en social verklighet. Det vill säga i ett sammanhang kan individen vara definierad som t.ex. man, invandrare eller person med psykisk ohälsa och i ett annat som äldre, vilket vart och ett ger olika möjligheter, förväntningar och begränsningar i den sociala omgivningen. I detta sammanhang är ett så kallat strukturellt beroende en viktig aspekt och kan ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv förklaras genom konstruktionen av organisation och verksamheter, där den enskilde socialiseras till att bli brukare/patient eller anhörig i interaktion med medarbetare i verksamheterna. Genom blivandet följer också förväntningar och krav på att vara brukare/ patient eller anhörig. Det vill säga insatser erbjuds utifrån en given struktur och organisation som mottagaren ska förhålla sig till och där har begränsade möjligheter till valmöjligheter och påverkan (1). Det är till exempel inte sjukligheten eller sviktande basala förmågor (2), som i sig avgör deltagandet i samhällslivet för den enskilde, utan bedömning och erbjudna insatser utifrån färdiga organisatoriska lösningar. Samhällsnormer, kontext och förväntningar är med och samspelar och påverkar skapandet av positionen som brukare/patient och anhörig. Den offentliga definitionsprocessen av äldre har rört sig från ett kollektivt till ett mer individuellt ansvar. Det har gett olika utslag för olika grupper av äldre. Dels har gruppen äldre med stark socioekonomisk förankring fått ökad egenmakt och kontroll medan den socioekonomiskt svagare gruppen blivit mer beroende och minskad egenmakt. Äldre är en heterogen grupp och variationsbredden är mångfacetterad. Detta ger ett ”differental ageing”-perspektiv (3). Det innebär att åldrandet tar sig olika uttryck beroende på en mängd variationer som exempelvis personlighet, erfarenhet, livsval, förmågor, sjuklighet och önskningar hos den enskilde. De val som individen gjort vid 65 års ålder varierar också över tid och kan se helt annorlunda ut 20 år senare. Dessa vägar erbjuder en bredd och mångfald i synsätt på omsorgen, som inrymmer allt mellan att förhålla sig salutogent till att låta den äldre vila och att bli uppassad på ålderns höst, som ett tack från tidigare generationer. 138 martina takter Välfärdslandet Sverige har länge setts som ett universellt välfärdssystem där det offentliga genom socialförsäkringssystemet har omfattande ansvar för medborgarnas sociala och hälsovårdande behov (4). Forskning visar att under senare års förändringar i socialförsäkringarna har individer på olika sätt hamnat vid sidan av systemet. Ett av de områden som är under förändring är äldreomsorgen (5). För socioekonomiskt starka grupper av äldre har valmöjligheten till service- och stödinsatser blivit större då det finns möjligheter och fler alternativ utanför offentlig verksamhet. Medan det för socioekonomiskt svagare grupper gett en ökad risk för skapat strukturellt beroende då de alternativ som erbjuds inom offentlig verksamhet är de alternativ som blir ekonomiskt möjliga för gruppen. Tillsammans med restriktivare bedömningar av behov ger detta att sociala risker som tidigare bars av samhällskollektivet nu i allt större utsträckning bärs av enskilda individer och deras familjer (6). Även globaliseringen är av betydande vikt i synen på åldrandet och omsorgen av äldre, där transnationella migrationsprocesser blir en allt viktigare del (7). Ett exempel på transnationell migrationsprocess kan beskrivas genom en familj som befinner sig på olika kontinenter, i olika länder på grund av arbete eller andra migrationsskäl men ändå delar ett vardagsliv på olika sätt som att t.ex. hjälpas åt med barnuppfostran och omsorg om äldre. Detta görs genom användning av internet och telefoni eller att en familjemedlem i perioder reser mellan familjens olika boendeländer. Omsorgen om äldre transnationella migranters behov får effekter även i Sverige vilket ger påverkan ända ner i lokal organisering av omsorgen (se vidare i stycket om transnationell migration). Sveriges behov av import av omsorgsarbetskraft kommer med sannolikhet att öka i takt med ökad andel äldre i befolkningen. Sverige kommer att sälla sig till länder som England, USA med flera och utöka en marknad av omsorgsarbetare som troligen ger en ökad ”svart” marknad som står utanför både skattesystem och möjligheter till rättssäkerhet för den enskilde. Företrädelsevis kommer nämnda lösningar att användas av medel- och höginkomsttagare medan låginkomsttagare i ännu högre grad får lösa förvärvsarbete och dubbelt omsorgsarbete med både barn och omsorg om sina äldre. Kommunala omsorgsbeslut blir globala med transnationella migrationsflödeseffekter (8, 4). Stöd till anhöriga i äldreomsorgen 2009 lades det till en skyldighet för kommunerna i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (SoL) (2001:453) (9). ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.” Skyldigheten omfattar att erbjuda stöd till anhöriga som stödjer, hjälper eller vårdar och ger omsorg om någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Ändringen gjordes för att påtala vikten av stöd för de anhöriga som väljer att ge omsorg till någon som står dem nära. Den anhörige som subjekt I lagändringen beskrivs anhöriga som ytterligare en målgrupp som har rätt till stöd och hjälp enligt SoL. Den anhörige har fått subjektstatus och blivit en någon som är viktig att ta hänsyn till i behovsutredningar, som på ett eller annat sätt inkluderar den anhöriges vardag och tillvaro. Begrepp som används i beskrivningen av det som anhöriga ska erbjudas är ett stöd som är individuellt och flexibelt och som ska vara fysiskt, psykiskt och socialt stödjande för den anhörige. Det vill säga på samma sätt som stöd och insatser till andra målgrupper beskrivs och ska erbjudas. Förhållningssätt i verksamheterna som att t.ex. arbeta med deltagarinflytande omfattar således även anhöriga framför allt när deras egen tillvaro berörs (10). Detta ska balanseras med integritet för brukaren/patienten och gällande sekretesslagstiftning (se kapitel 10). Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 139 ”Men det faktum att anhörigvårdare blir en subjektskategori att lagstifta om och att kommunerna får en skyldighet att stödja denna grupp fastslår anhörigvårdens fortsatta existens. Det blir tydligt att lagstiftningen är en del av en process där anhörigvården, på grund av nedskärningar i det offentliga omsorgssystemet, blir allt viktigare inom äldreomsorgen och de facto allt mindre frivillig” (s 51). Trots den paradox som Katzin (11) lyfter fram i citatet ovan, finns det i svensk lagstiftning inget omvårdnadsansvar för någon vuxen person, att ge vård till någon annan vuxen, oavsett relation. Min fundering är, är det en socialt hållbar utveckling att lösa modern tids demografiska knäckfråga med ökad äldre befolkning, genom att förlägga ansvaret hos enskilda och deras familjer? Den utveckling som vi nu möter och till viss del redan är inne på, är att offentlig verksamhet utvecklar verksamheter och insatser som i varierad grad förutsätter anhörigas insatser och medverkan. Omsorg om äldre Som en del av samhällsdiskussionen kring äldreomsorg är de demografiska frågetecknen ett ofta angivet skäl till förändringar. Trots det har andelen äldre över 80 år som får äldreomsorg i någon form minskat från 53 % till 37 % mellan åren 1990–2011 (11). Katzin skriver: ”Mellan 1990 och 2000 minskade äldreomsorgens ekonomiska resurser med 15 % och mellan 2000 och 2005 med ytterligare 10 %, trots att de äldre blev fler till antalet.” Sand (12) menar att nedskärningarna av äldreomsorgen inte kan förklaras med en friskare befolkning eller minskade behov hos de äldre. Allt färre som lever i hushållsgemenskap med någon annan får del av äldreomsorg. Det leder till att ”skröpliga äldre lämnas att vårda sina ännu skröpligare makar” (11) (s 43). Sjukvård i hemmet Ansvaret för många multisjuka äldre skjuts mellan huvudmännen: kommunerna och landstinget/regionen. I takt med en förändrad bild av institutionsvården där vi tidigare förväntat oss att komma ut som ”friska” efter vårdbehandling. Till att allt mer av både omsorg, vård och medicinska insatser ska ges i det ordinära boendet. Med tekniska framgångar och beräkningar kring effektivitet och sjukhuskostnader förordas och förväntas allt mer att kunna utföras i det ordinära boendet med stöd av nya modeller av organisering för sjukvårdande insatser. Detta borde bli föremål för en ekonomisk konsekvensanalys vid förskjutningen av kostnader. Vi förväntas att leva längre med fler friska år men också med fler sjuka levnadsår i takt med att vi ”överlever” ett antal sjukdomar som tidigare var dödliga men som nu kan hanteras som kroniska. Även om ett omfattande vård- och omsorgsbehov teoretiskt sett kan tillgodoses inom det ordinära boendet finns ingen systematik eller analys för hur detta ska kommuniceras och hur medgivande från både patient och anhöriga som lever inom samma hushåll behöver göras. Finns det någon reell valmöjlighet av vårdform för någon av parterna? I vilken omfattning kan omsorg och insatser till brukaren/patienten göras utan någon anhörig i hushållet? Interventioner och insatser som ges har fokus på brukaren/patienten och det holistiska perspektivet får inte alltid det utrymme som behövs för att också kunna tillgodose den anhöriges behov av autonomi och integritet. Stöd till anhöriga och anhörigas behov av stöd beskrivs ofta som något viktigt som bör premieras inom offentlig verksamhet. Beskrivningar av tjänster, funktioner och insatser som ett stöd för anhöriga och den äldre är vanligt. Anhöriga blir ”avlastade och sparar in tid” (13). Retoriken är vanlig med en syftning till den anhörige som ansvarig för omsorgen. Beskrivningar som görs av den anhöriges behov anger indirekt vem som förväntas vara den som är ansvarig för att tillgodose och koordinera brukarens/patientens behov av omsorg. Frivillighet I ett antal av utredningarna från Socialdepartementet som gjorts under åren, t.ex. ädelreformen och psykiatrireformen, omnämns anhörigas frivilliga insatser. De anhörigas vilja att ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till de med omsorgsbehov, beaktas som en självklarhet i omsorgen kring brukaren/patienten, utöver det förväntade föräldraansvar som anges i föräldrabalken. Samtidigt beskrivs det en förväntan om deltagande och ibland också som en förutsättning för lyckade insatser. 140 martina takter Exempel på samboansvar I en analys om samboansvar till personer med funktionsnedsättning konstaterar socialrättsjurist Kronsporre (14) att det i en del kommuner tillämpas ett samboansvar som sträcker sig utöver det föräldraansvar som beskrivs i Föräldrabalken. Det vill säga ett ansvar vars legitimitet kan ifrågasättas. Det beskrivs exempel där jag menar att anhöriga sätts i moralisk husarrest. Kronsporre fortsätter: en kommun ansåg det ”rimligt att sambon utförde denna tillsyn då hon beräknades vistas i hemmet.” Vidare ”[…] kommunen bedömde att sambon skulle vistas i hemmet 4 timmar av dygnet utöver dygnsvilan[…]”. I Kammarrätten i Göteborg (15) uttrycks följande i en dom ”När ett hjälpbehov hänförs till make- eller samboansvar handlar det alltså inte om att hjälparmaken åläggs att utföra arbetet utan om att hjälpbehovet anses tillgodosett på annat sätt vare sig hjälpen ges eller inte.” Enligt min tolkning åläggs i praktiken den anhörige maken/sambon ett moraliskt ansvar för den enskildes hjälpbehov. Det är olyckligt att tolkning av aktuell lagstiftning inte harmonierar med de intentioner och förarbeten som offentlig verksamhet har att följa för att verka för rättssäkerhet för dem som vistas och lever i kommunerna. (Ovan nämnda exempel refererar till funktionshinderområdet dvs. till personer under 65 år med funktionsnedsättning. ) Frivillighet för anhöriga i samverkan med hemtjänst Frivilligheten för de anhöriga är ytterst begränsad på ett antal punkter och ofta förknippad med moraliska förväntningar och anspelningar på skam. Människovärdet speglas i tilldelning av resurser. Exempelvis om en verksamhet är underbemannad blir personalen tvungen att avgöra vad som är viktigt att utföra och vad som inte är det. Personalen har inga andra val än att utföra det ”nödvändiga” med bas i t.ex. mat och mediciner. Men detta ger att den enskildes behov alltid mäts i relation till andra brukares behov från dag till dag och blir ett privat problem för den enskilde, att t.ex. inte få duscha vid en läckande stomi, för att det inte för dagen finns tillräckligt med personal i tjänst. Bristande resurser i offentlig verksamhet för att kunna fullfölja beviljade insatser till den enskilde, blir på vägen den enskilde brukarens/patientens privata problem. Anhöriga som inte kan/vill acceptera detta går själv in och gör insatser, vilket inte ska uppfattas som frivilligt val utan som en konsekvens av strukturella brister. Äldre anhörigas uttryck om att de inte vill belasta hemtjänsten mer, ”de har ju så mycket redan”, ställer sina egna behov åt sidan som ett led i socialiseringen att vara anhörig. Det är också ett exempel på vilken effekt en skamkänsla ger, att inte kunna begära beviljade insatser med känslan av att andra brukare i så fall kanske inte skulle få mat den dagen. Vid diskussionen om frivillighet måste frågan ha relevans för situationen. Vad upplevs som frivilligt relaterat till den normativa förväntan och att känna tillit till samhällsinsatserna? Om upplevelsen är att alternativet till den anhörigas insats, är den kritiserade omsorg som den anhöriga bedömt att de ”inte förstår vad han behöver”, är det då av frivillighet den anhöriga går in och gör insatser? Holistisk bild av äldres behov i gemensamt hushåll Enligt Socialstyrelsens befolkningsstudie från 2012 ger ca 33 % av omsorgsgivarna i åldern 65–80 år omsorg till en partner/make/maka medan i åldern 81 år och äldre är siffran 77 %. (19 % av befolkningen i gruppen 65–80 år samt 15 % av befolkningen i gruppen 81 år och äldre ger omsorg.) Inga större skillnader mellan könen kunder ses i gruppen av äldre anhöriga men kvinnor sågs oftare stå ensamma med omsorgsansvar än motsvarande män i situationen som omsorgsgivare. I studien framgår inte om äldre anhöriga som är utomlandsfödda, med annan etnicitet eller par i samkönade relationer följer samma mönster. I grupperna med äldre anhöriga anger man att det sällan är någon som avlastar den anhöriga. I grupperna med omfattande omsorgsgivande anger flest svarande en negativ påfrestning på ekonomi samt även psykisk belastning. Några av de önskade insatser och stöd som anhöriga angav i studien var främst ekonomiskt stöd. Vidare nämndes åtgärder som avlastning, samordning av sjukvård och boendefrågor, rehabilitering, färdtjänst och sjuktransporter och praktisk hjälp med t.ex. tvätt, städning och att handla (16). För många av de äldre anhöriga är lojalitet och äktenskapliga normer det kitt som gör att Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 141 omsorgen blir en viktig del av vardagen. Många beskriver en vinst och en tillgång i att få vara behövda och ofta uttrycks att man har lovat partnern att ”ta hand om varandra”. Samtidigt finns ett antal studier som visar att omsorgsbehövande äldre inte vill vårdas av sina anhöriga men gärna ha sociala kontakter och umgänge. Valet måste få vara hos den anhöriga och brukaren/patienten och stöd måste ges för vilket val det än blir (17). Även om det i teorin går att utföra avancerad sjukvård i hemmet, menar jag, att det inte är givet att det i praktiken är görbart med bibehållna etiska aspekter. Det kommer allt fler exempel där man beskriver den anhörige som hemlös, (men med bostad och tak över huvudet), på grund av strukturella effekter. Till exempel, vid ena partens omfattande behov har det flyttats in en sjukhussäng som kräver större delen av parets gemensamma sovrum. Den anhörigas säng har fått flytta ut till vardagsrummet och där väcks den anhöriga varje natt, när hemtjänsten eller hemsjukvården ska göra omvårdnadsinsatser på den omsorgsbehövande partnern. Integriteten blir starkt begränsad. Genom ett mer holistiskt synsätt på brukaren/ patientens och anhörigas gemensamma kontext kan insatser skräddarsys för att passa den specifika familjen. Båda är delar av samma helhet. Ingen av dem har vanligtvis juridiskt företräde till en gemensam bostad och offentlig verksamhets insatser behöver utföras med beaktande av bådas behov. Offentlig verksamhet behöver ta mer ansvar för de insatser som görs och vid uppföljningar också beakta etiska perspektiv både för brukare/patient och anhöriga. Det är komplexa och ibland svårhanterliga ärenden som stundtals dyker upp i media och som ofta blir ganska svart/vita. Verkligheten är tyvärr oftast varken svart eller vit utan stundtals en gråskala som biståndshandläggaren har att sortera i utifrån givna ramar med ett fokus på brukaren/patienten, men vem är brukaren i en gemensam bostad? Om det inte funnits någon anhörig som bistår den enskilde hade hen då kunnat fortsätta bo kvar i hemmet med god livskvalitet? Och vem har makten att bestämma över någon annans huvud? Biståndshandläggning Bistånd med stöd av Socialtjänstlagen ska bedömas utifrån skälig levnadsnivå (18). Var denna nivå ligger inom äldreomsorgen är inte givet utan ska baseras på individuella behov och förutsättningar. Biståndet ska tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå och ska utformas så att det stärker dennes möjligheter att leva ett självständigt liv i gemenskap med andra och med möjlighet för deltagande i samhällslivet. Lokala riktlinjer som anger vad som ska avse skälig levandsnivå vid biståndsbedömning som har lägre nivå än lagstiftning och riksnorm har inget rättsvärde vid en rättslig prövning. Om t.ex. brukaren/patienten behöver duscha varje dag för att uppnå skälig levnadsnivå spelar det ingen roll om kommunen skulle ha en lokal riktlinje om dusch en gång i veckan. Riktlinjen kan ange miniminivå men aldrig maxnivå. Inte heller ska ett beviljat bistånd omvandlas utifrån en gjord andra bedömning av utföraren av tjänsten/insatsen. Den enskildes önskan/ behov är det som ligger till grund för ansökan om bistånd. Biståndshandläggare kan uppleva svårigheter med att få äldre att ta emot olika bistånd och insatser. Valet av insats för att tillgodose specifika behov ska också vara kostnadseffektivt. Det finns exempel där den enskilde fått avslag på specifik insats på grund av kostnaden för kommunen, som anvisat en billigare insats och som bedömts att lika väl kunna tillgodose behovet och därmed skälig levnadsnivå för den enskilde. Tröskeln för var skälig levandsnivå är, tenderar att skifta beroende på kommun och tillgång till olika insatser. Biståndshandläggarens uppdrag är enlig Lindelöf & Rönnbäck (18)”[…]att tolka och förstå lagstiftningen. Med lagen som grund ska handläggarna fatta beslut, som ibland kan stå i strid med lokala politiska beslut eller ekonomiska krav” (s135). Vidare beskriver Lindelöf & Rönnbäck ett sjukvårdstänkande som härleds dels till chefer med sjukvårdskunskap framför kunskap i socialt arbete och social omsorg. De menar att detta kan vara grunden till det fokus som är på fysiska och medicinska insatser i äldreomsorgen. Om man till detta betänker de förändringar och trender som jag beskrivit tidigare i detta kapitel, som är aktuella inom sjukvården kring vård om de mest sjuka äldre, så riskerar vi att komma än längre från omsorg om äldres behov till förmån för vård av 142 martina takter äldre vilket kan bidra till en förstärkt patogen prägel av åldrandet. Det är två olika perspektiv och synsätt på äldres behov som påverkar äldres möjligheter till delaktighet i samhällslivet. Exempel på förhållningssätt till behov och insatser Möjligen kan ÄBIC (äldres behov i centrum) (19) ge en utveckling med ett fokus på en mer funktionell nytta och social omsorg om äldre, än på enskilda specifika insatser. ÄBIC är ett instrument framtaget av Socialstyrelsen som ska användas vid biståndshandläggningen. ”Livsområden” gås igenom vid biståndshandläggningen och delaktigheten för den enskilde ska öka och verka för en mer behovsinriktad och systematisk handläggning. Ett exempel på behov är t.ex. att få mat är i sig. Det är ett behov som behöver tillgodoses men som på många olika sätt kan vara kopplat till både socialt umgänge, deltagande i tillagningsprocessen, aktivitet, tröstfunktion, ideologiska ställningstaganden, religiösa värderingar osv. (20). Det är inte säkert att dessa kringliggande behov tillgodoses genom matdistribution. Det vill säga insatsen matdistribution kan utesluta en mängd behov som kunde tillgodosetts genom att bedömas utifrån en funktionell nytta istället för vedertagen insats. Den diskursiva insatskatalogen (definitionen av vad som kan och inte kan beviljas som insats) som finns i de flesta kommuner och som begränsar biståndshandläggarnas möjligheter till flexibilitet i tillfredställandet av behov behöver därigenom ses över (18). Förhoppningsvis ger det nya förhållningssättet som ÄBIC innebär, också större möjligheter att tillägna sig en mer holistisk bild av både brukare/ patient och anhöriga. Och att de behov som definieras tillför ökad möjlighet till självständigt liv och meningsfullhet för brukare/patient och anhöriga. Det bör också ge en ökad möjlighet för biståndshandläggaren till en mer intersektionell reflektion i arbetet (21) och för stärkt social hållbar utveckling för gruppen äldre samtidigt som det ställer utförarverksamheter och organiseringen av äldreomsorgen inför nya utmaningar. Intersektionellt perspektiv Kvarboende som ideologi har stärkts runt om i hela landet (22) sedan ädelreformen. En av effekterna för detta är ökad förväntan från offentlig verksamhet, på anhörigas bidrag med stöd, hjälp, vård och omsorg till den hjälpbehövande i det egna hemmet. Minskat förvärvsarbete, sjukskrivningar och omfattande omsorgsgivande ger effekter för många yngre anhöriga (se kapitlet om förvärvsarbetande anhöriga). Det är problematiskt att samhällsproblem hanteras genom att transformeras till privat ansvar för enskilda och deras familjer. Som beskrivits i stycket om Välfärdslandet och Omsorg om äldre, har stöd till anhöriga blivit ett sätt att hantera nedskärningar som förklaras genom demografiska förändringar och som får lösa en av nutidens största demografiska frågor. Vad som saknas är en förklaring för hur den anhörige ska klara att bibehålla sin egen hälsa och försörjning både med inkomster under omsorgstiden och med framtida pensionsinkomster som påverkas negativt. Detta gör att anhörigskap skulle behöva inkluderas i de positionella faktorer om hur maktordningar, som inkluderas i ett intersektionellt perspektiv, samspelar och påverkas av varandra. Intersektioner är de faktorer som påverkar hur vi uppfattas, och framförallt, vilken makt som rådande norm tilldelar oss. Dessa faktorer är kön, sexualitet, klass, ålder, funktionsduglighet och etnicitet och vävs kontinuerligt in i socialt arbete (21). Genom binära motsatspar – t.ex. man/kvinna, ung/gammal, vit hudfärg/ svart hudfärg konstruerar kategorier varandra. Det vill säga att genom kategorierna förhåller vi oss till varandra och till oss själva. Med maktdimensionernas samspel inkluderat erbjuds en karta för reflektion. I en intersektionell analys relateras kategorier till varandra och synliggör mekanismer som lyfter olika maktdimensioner. En intersektionell analys kan t.ex. hjälpa till att överblicka vilken norm som dominerar inom äldreomsorgen i Malmö och vilka effekter det får för olika grupper. För att fullfölja analysen behövs ett underlag av jämlikhetsdata som tillåter generaliseringar och synliggör fenomen. Intersektionalitet kan användas som analysverktyg Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 143 för kritisk reflektion exempelvis för biståndshandläggare. På en organisatorisk nivå behövs det jämlikhetsdata för att kunna göra statistiska jämförelser och analyser mellan grupper och kategorier. Det är en balansgång hur och vilken data som skulle kunna samlas in. Hur detta skulle kunna formuleras inom ramen för en kommun eller landsting är inte helt enkelt. Ett antal olika lagar och förhållningssätt samt en tydlighet kring funktionen och etiska perspektiv behöver analyseras. (23) Jag menar att det borde vara lika ”enkelt” att tänka jämlikhet som det blivit att referera till jämställdhet, mellan juridiska kön. En intersektionell analys på äldreomsorgen i Malmö stad I Malmö stad finns (dec 2013) ca 48 345 personer som är 65 år och äldre. Av dem är ca 57 % kvinnor. 26 % av männen och 22 % av kvinnorna är sammanboende med någon. För 2,5 % saknas uppgift om hushållsstorlek (24). I Malmö finns det ca 11 % hushåll med personer som är 65 år och äldre och som har under 120 000 kr i disponibel årsinkomst (ca 4 230 hushåll) (25). Sedan 2012 pågår ett arbete med jämställdhetsintegrering i Malmö stad. Ett av de områden som det arbetats med är ”jämställd biståndsbedömning” där det inom ramen för ett projekt också tagits fram en checklista för biståndshandläggare att kunna använda som verktyg för en mer jämställd biståndsbedömning. I rapporten ”Checklista för jämställd biståndsbedömning” (26) beskrivs bland annat hur makors ansvar nämns i utredningarna oftare än makars ansvar. Vidare konstateras att makor beskrivs i utredningarna som mer behjälpliga med service och omvårdnad till sammanboende makar än det omvända. Kvinnor beskrivs också uttrycka större oro för hur maken ska ”klara av och orka med”. Det konstateras också att sammanboende kvinnor får beviljat mer insatser än vad sammanboende män får. Men att båda könen får respektive mer insatser vid ensamboende än vid sammanboende. Samkönade relationer nämns inte alls. Det är ett tydligt uttryck för vilka normativa förväntningar som råder inom äldreomsorgen. Däremot säger det inte så mycket om var normen vidmakthålls, om det är inom biståndshandläggningen, hos de äldre eller hos anhöriga. Tabell Nedan presenteras ett underlag hämtat ur Malmö stads vård- och omsorgsdatalager i december 2014 för att illustrera ojämställdhet och utvecklingsbehov. Tabellen beskriver andelen i relation till totalt antal brukare (N= kvinnor 6859/ män 2832). Avlösning Dagverksam- Korttidsplats het Korttidsboen- Växelvård Vårdboende Gruppboende de med rehab Kvinnor 1,10% 2,20% 2,00% 0,07% 0,20% 12% 10% Män 2,80% 2,60% 2,20% 0,30% 1,00% 11% 8,70% Ett par exempel som tonar fram som könade insatser är insatserna växelvårdsboende och avlösning (omfattar avlösning i hemmet samt avlösarservice inom SoL). Det är de biståndsbedömda insatser som finns med syfte att vara ett stöd primärt för den anhörige. Avlösning finns i lite varierade former men syftar till att ersätta den anhöriges plats då denna lämnar hemmet och att den omsorgsbehövande inte kan/vill vara ensam. Insatsen söks av den omsorgsbehövande hos en biståndshandläggare. I Socialstyrelsens (27) kartläggning av översikter rörande stöd till de anhöriga som vårdar de mest sjuka äldre beskrivs effekten av avlösning med ett generellt veten- 144 martina takter skapligt svagt stöd och med svaga positiva effekter. Jag menar att detta måste ställas i relation till de anhöriga som upplever att det alternativ som finns är att låsa in den omsorgsbehövande i ett avgränsat rum. Socialstyrelsen efterfrågar fler vetenskapliga studier kring avlösande stöd till anhöriga och som också omfattar en kostnadseffektivitetsanalys. Insatsen avlösning beviljas övervägande till män, vilket betyder att det företrädelsevis är kvinnor som blir avlösta i Malmö stad. Könsfördelningen är genomgående även i de grupper som är födda utanför Sverige. Relaterat till det totala antalet brukare och att allt mer av vård och omsorg utförs i ordinärt boende istället för på vårdboende eller sjukhus, är det anmärkningsvärt få individer som beviljats eller har pågående avlösning som insats. Avlösning under 12 h/mån (avgiftsfritt) och avlösning över 12 h/mån kan organiseras olika i stadsområdena i Malmö. Under 12 h/mån utförs insatsen ofta av hemtjänsten och företrädelsevis dagtid och tidig kväll samt bokas direkt genom hemtjänsten. Vid avlösning över 12 h/mån finns särskilda avlösare och det finns en större flexibilitet kring tider. När avlösningsuppdraget är etablerat mellan anhörig och avlösare, bokas avlösningen löpande av den anhöriga direkt med avlösaren. Avlösare kan ibland också kallas in för att t.ex. sitta vak. Vid en rundfrågning via e-post till anhörigkonsulenterna i Malmö stad, kan konstareras att det finns olika rutiner för vad och hur själva avlösningen ska utföras. Jag tolkar detta sammantaget att antalet timmar är förknippat med både kostnad, flexibilitet och kvalitet. Om man tittar på andelen brukare som beviljats avlösning är andelen män mer än det dubbla i förhållande till andelen kvinnor. Det är genomgående även för europeiskt och utomeuropeiskt födda brukare/patienter, att fler män än kvinnor beviljas insatsen avlösning. Ett transnationellt migrationsexempel I insatserna gruppboende och vårdboende är det fler kvinnor som beviljats insatser. Antalet som är sammanboende med någon respektive ensamhushåll framgår inte av underlaget. Av de insatser som presenterats ovan är det genomgående enstaka insatser som beviljats till personer födda i utomeuropeiska länder. Av de presenterade insatserna är den insats som beviljats flest utomeuropeiskt födda, insatsen vårdboende som beviljats till 13 kvinnor. Totalt finns det i Malmö ca 2 660 kvinnor och 2 310 män som är utomeuropeiskt födda och är 65 år eller äldre (25). ”Vi träffade biståndshandläggaren och ville att farmor skulle få plats på ett särskilt boende men biståndshandläggaren sa att farmor bodde ju bra hos oss. Farmor kunde beviljas hemtjänst som kom med mat till henne medan vi jobbade men det var inte hållbart. Vi kunde inte lämna henne ensam, farmor kunde gå iväg och inte hitta hem igen. Hon lämnade spisen på och dörren öppen. Vi löste det på vårt eget sätt. Farmor var hos oss några månader och sen tog vi med henne till hennes andra son och hans familj i [sydeuropeiskt land] som tog hand om henne i några månader, så turades vi om. Det var också där hon till sist dog.” (Fritt citerat från ett telefonsamtal med en anhörig 2015-02.) Äldres transnationella migration (28) mellan informella omsorgsgivare och omsorgssystem öppnar upp för ett nytt förhållningssätt kring hur offentlig verksamhet ska stödja och erbjuda insatser. Transnationell migration avser en mängd olika processer med olika skäl för omflyttningar mellan olika länder som kan göras bland annat för att få sina behov av omsorg tillgodosedda som en slags modern ”rotegång” (29). Även yngre omsorgsgivare berörs då det kan vara de som reser mellan länder för att i perioder eller över längre tid ge informell omsorg till någon närstående. I Malmö finns det ingen formell kunskap om (eller statistik på) omfattning av transnationell migration för omsorgsgivande/tagande. Hur kunskapsläget bland biståndshandläggare och hemtjänstpersonal ser ut har inte undersökts. Forsell (30) problematiserar kring biståndshandläggning och transnationella migranter, både äldre migranter och deras anhöriga. Hur tillförsäkras jämlik omsorg och vård? Omsorgsproblemet blir ett privat problem om erbjudandet från offentlig verksamhet inte passar eller anses tillgodose de behov som Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 145 den äldres familj och anhöriga uppfattar finns. Det finns stundtals ett gap mellan anhörigas och biståndshandläggares bild av den äldres behov. Migranter beskrivs ibland som en homogen grupp vars äldre omfattas av en gemensam lösning. (Se vidare i kapitel nio om omsorgsgivare med utländsk bakgrund.) I det inledande exemplet kom makarna från olika europeiska länder med det gemensamt att de båda invandrat till Sverige men deras respektive hemländer och kulturella skillnader skulle kunna uppfattas att skilja sig lika mycket åt som skillnaden till Sverige. Ekonomisk påverkan för Malmöbor Tiden fram till pensionsåldern avgör till stor del hur ekonomin kommer att se ut när pensionen tas ut. Pensionens storlek baseras på antal arbetsår och inkomst (31). Omfattande omsorgsgivande med nedsatt frekvens av förvärvsarbete i yngre åldrar, påverkar således framtida ekonomi (32). Ytterligare faktorer som påverkar ekonomin som pensionär är om du och din partner, håller er friska. För de äldre Malmöborna är den ekonomiska påverkan av omsorgsgivande/tagande främst relaterad till de avgifter som tas ut i samband med insatser från Region och kommun samt fördyrande levnadsomkostnader som sjukdom kan medföra. För den enskilda familjen/ paret kan avgiften avgöra om man tar emot en kommunal insats, som t.ex. avlösning, eller inte. En anhörig uttryckte ”varje matkasse kostar numera 220 kr extra om jag ska ta till fler timmar för att gå och handla” . Det finns ett förbehållsbelopp det vill säga ett minibelopp som den enskilde ska behålla av sin inkomst oavsett avgifterna för insatser. Förbehållsbeloppet ligger något under Konsumentverkets kostnadsberäkningar (konsumentverket.se) för hushållens kostnader. Förbehållsbeloppets nedre gräns är reglerad i lagstiftning (SoL). Vid beräkning av förbehållsbelopp vid avgiftsberäkning, räknas bara räntor för skulder på boendet med, övriga skulder beaktas inte. Om ena parten i ett äldre par hamnar på sjukhus under någon eller några veckor kostar det mellan 50–100 kr/dag, högkostnadsskydd eller frikort gäller inte. Det kan ge stora konsekvenser för hushåll med låga pensioner. För att få den lägre kostnaden måste en ansökningsblankett ”lämnas vid vårdtillfället” (33) samt vara styrkt med intyg från Skatteverket, Försäkringskassan, arbetsgivare eller annan likande. Även för de anhöriga och brukare/patienter där transnationella migrationsprocesser förkommer påverkas ekonomin negativt av ökade omkostnader för resor och uppehälle. Våld i nära relationer Sedan länge har våld i nära relationer beskrivits som en folkhälsofråga (34). Trots detta finns det förvånansvärt få studier kring äldres situation både gällande mäns våld mot kvinnor och om våld i nära relation kring äldre och personer med funktionsnedsättning. I BRÅs enkätundersökning (35) har enkäterna gått ut till åldersgrupper upptill 79 år, enbart på svenska, och ålder har inte särskilt problematiserats. På Gotland (36) gjordes 2012 en kartläggning med respondenter, både kvinnor och män, som var 65 år och äldre. I övrigt finns en påtaglig frånvaro att problematisera riskerna i situationer av omfattande omsorggivande och omsorgstagande. Inom ramen för omsorg om äldre och omsorgsgivande i nära relationer måste området om våld och övergrepp lyftas och reflekteras kring. En fördjupning av äldre omsorgsgivare innebär också en fördjupning kring riskerna, både med att vara anhörig och brukare/patient, i utsatta livssituationer. Erlingsson et al (37) beskriver i sin kunskapsöversikt om anhörigas hälsa att anhörigas omsorgskarriärer ofta börjar som en ”oreflekterad handling”, dvs. en kombination av svårigheten att se omfattning och framtida effekter av omsorgsgivandet men också att inte se andra möjligheter och att handlingen styrs av normativa förväntningar. Både hos den anhörige själv, hos den närstående och samhället. Den anhöriges egna föreställningar om orsak och möjligheter påverkar i hög grad den anhöriges förmåga till att ta emot hjälp, förhålla sig till anhörigskapets förväntningar och bibehållandet av sin egen hälsa. Fokus för detta stycke vilar på relationer i omsorgs-givande/tagande situationer där det inte 146 martina takter finns någon, för socialtjänsten, känd historia av våld i familjen sedan tidigare. Malmö stad har arbetat med frågan. Det finns checklistor, rutiner och personal med spetskompetens som stöd till chefer och verksamheter inom vård och omsorg och LSS-verksamheter. Det som fortfarande saknas är stöd och instrument för myndighetsutövningen, för biståndshandläggarna, att kunna identifiera och rutinmässigt ställa frågor som berör våldsutsatthet och försummelse. Forskning visar att det är ökad risk både att vara anhörig som ger omfattande omsorg till en närstående och att vara mottagare, att ha omfattande behov av omsorg från en anhörig (37). Ingen föds till förövare och tillspetsat kan man fundera över, skapas förövare genom strukturella brister och god tro i äldreomsorgen? Kroniska och en del progredierande sjukdomar som exempelvis demenssjukdomar (se närmare i kapitlet om anhöriga till personer med demenssjukdom), ökar risker för övergrepp och försummelse av brukare/patient i takt med anhörigas upplevelse av oro, mental utmattning och förlorad autonomi. Likaså påverkar utveckling av utåtagerande symptom hos brukare/patient i sjukdomens olika faser. Trots kunskap om detta är stor del av de insatser som anhöriga erbjuds ”[…]med syfte och mål att gynna den sjuke och underlätta för den sjuke att bo kvar hemma så länge som möjligt genom att anhörigvårdaren fortsätter att vårda” (37) (s 16). Social hållbarhet för äldre Malmö stad har antagit två övergripande rekommendationer för hur det sociala arbetet ska utvecklas och bedrivas i Malmö stad. 1) Etablera en social investeringspolitik som kan utjämna skillnaderna i levnadsvillkor och göra samhällssystemen mer jämlika och 2) förändra processer genom att skapa kunskapsallianser och demokratiserad styrning. Återigen handlar det om de mest utsatta grupperna i samhället som redan identifierats inom ett antal andra forskningsområden där socioekonomiska förutsättningar, utbildningsnivå, etnicitet, funktionsduglighet och kön har en avgörande roll för både jämlikhet och hälsa. Framför allt i de socioekonomiskt svagare grupperna har offentlig verksamhet makt och påverkansmöjlighet för hur äldres vardag ser ut. Genom hur organiseringen av verksamheter görs och vilken typ av verksamhet som finns tillgänglig ges äldre ökad möjlighet till delaktighet och bibehållen autonomi. För att förtydliga komplexiteten i socialt arbete med äldre, polemiseras stundtals brukare/patient och anhöriga mot varandra i detta kapitel, precis som i vardagen. Rollen som en altruistisk och självutplånande anhörig är inte eftersträvansvärd varken för brukare/patient, den anhöriga själv eller för offentlig verksamhet. Ambitionen med en socialt hållbar utveckling och med ökad jämlikhet i hälsa mellan människor oavsett ålder, kräver en social investeringspolitik som förstår att individers välmående och autonomi ökar den självskattade hälsan och ger ett friskare samhälle där människor kan ta ett ökat ansvar för både sina egna liv och det kollektiva. Genom insatser som stärker hälsa och autonomi ges ökade möjligheter till delaktighet i samhällslivet och gemenskap med andra. I ett led att utjämna skillnader i levnadsvillkor och göra samhällsystemen mer jämlika måste erfarenheter tas på allvar även hos den äldre delen av befolkningen. Jämlikhet ska eftersträvas mellan alla människor i ett samhälle och inte bara inom respektive grupp. Kunskapsallianser och demokratiserad styrning kan etableras kring området utifrån åtminstone tre kunskapskällor. Forskning– den aktuella kunskap som finns om effekter av att vara omsorgsgivare med både fördelar och nackdelar. Beprövad erfarenhet– yrkesgrupper som t.ex. biståndshandläggare och anhörigkonsulenter har en erfarenhetsbaserad kunskap om anhörigas situation och vad som kan vara verksamt som stöd för hela familjen. Anhöriga och brukare/ patienter – har kunskap om hemsituationen och behov. De har kunskap om tillgänglighet till offentlig verksamhets insatser. Och om effekter av och kvalitet på insatser och bemötande. Till detta kommer de ekonomiska resursernas begränsning som påverkar i det dagliga arbetet. Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare 147 Åtgärdsförslag 148 • Utveckla metoder för ett holistiskt perspektiv på effekter av insatser och åtgärder för patient/brukare och anhöriga i samma hushållsgemenskap. • Konsekvensanalys på effekter för både brukare/patient och anhöriga vid vård i ordinärt boende, oavsett huvudman. • Undersöka möjligheten för dokumentation utifrån ett holistiskt perspektiv av insatser och åtgärder för brukare/patient och anhöriga i samma hushållsgemenskap. • Ökad tillgänglighet till offentlig verksamhet på flexibla tider. • Undersöka om och hur självidentifierad jämlikhetsdata är möjligt att tillföras inom vård och omsorg. • Systematiskt fråga om utsatthet av våld och försummelse inom ramen för biståndshandläggningen. • Systematiskt fråga efter eventuella anhöriga och erbjuda information om stöd till dessa, inom ramen för biståndshandläggningen. • Föra löpande statistik på erbjudet stöd till anhöriga, både biståndsbedömda insatser samt service. • Utveckla och kvalitetssäkra flexibla avlösningsformer i Malmö stad. • Utveckla flexibla, kvalitativa stödformer för de anhöriga som väljer att stödja, hjälpa, vårda eller ge omsorg till en annan person. • Utveckla metoder för kollegial granskning inom samtliga yrkesgrupper. • Utveckla metoder för teambaserat arbete för ökat holistiskt perspektiv. martina takter Referenser 1. Burr, V. Social construtionism second edition. London and New 14. Kronsporre, F. jpinfonet.se/JP-Socialnet/Nyhetsarkiv . JP Infonet York : Routledge, 2003. Förlag, Behov av täta tillsynsbesök ligger utanför make- och samboansvar. [Online] den 11 juli 2014. [Citat: den 11 augusti 2014.] 2. Brulde, B och Tengland, P-A. Hälsa och sjukdom – en begreppslig utredning. Malmö : Studentlitteratur, 2011. 15. Kammarrätten i Göteborg. mål 9846-11 2 oktober, Göteborg: Kammarrätt, 2012. 3. Smith, J och Gerstorf, D. Ageing differently: potential and limits. [bokförf.] Svein Olav Daatland och Simon Biggs red. Ageing and 16. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående – diversity. Multiple pathwas and cultural migrations. Bristol: The Policy omfattning och konsekvens. Stockholm: Socialstyrelsen, 2012. Press, 2006. 17. Jegermalm, M, Malmberg, B & Sundström, G. Anhöriga 4. Parrenas Salazra, R. Children of global migration. Stanford: äldre angår alla! Kunskapsöversikt 2014:3. Webb-upplaga: Nationellt Stanford university press, 2005. kunskapscentrum Anhöriga & Hälsohögskolan i Jönköping, 2014. 5. Torres, S. Gobaliseringen av internationella migrationsflöden. 18. Lindelöf, M & Rönnbeäck, E. Biståndshandläggning och [bokförf.] Jeppsson Grassman, E & Whitaker, A. Åldrande och omsor- handlingsutrymme – från ansökan till beslut i äldreomsorgen. Lund: gens gestaltningar. Mot nya perspektiv. Lund : Studentlitteratur, 2012. Studentlitteratur, 2007. 6. Philipsson, C. Reconstructing theories of aging: The impact of 19. Socialstyrelsen. Äldres behov i centrum – ett behovsinriktat och globalization on critical Gerontology. [bokförf.] Bengtsson V.L et al. systematiskt arbetssätt. Stockholm: Socialstyrelsen, 2013. Handbook of theories of aging. New York : Springer, 2009. 20. Bergh, A. Matlådan i gränslandet mellan service och omsorg. 7. Lill, L. Kompetensförsörjning och strukturomvandling i en globali- [bokförf.] Andersson, L (red.). Socialgerontologi. Lund: Studentlittera- serad äldreomsorg. [bokförf.] Lalander, P & Svensson, B. Perspektiv på tur, 2002. social utsatthet. Lund : Studentlitteratur, 2014. 21. Mattsson, T. Intersektionalitet i socialt arbete. Teori, reflektion och 8. Lundström, C. Maid sökes. [bokförf.] Gavanas, A & Calleman, C praxis. Malmö: Gleerups, 2010. red. Rena hem på smutsiga villkor? Hushållstjänster, migration och globalisering. Göteborg/Stockholm : Makadam, 2013. 22. Socialstyrelsen. Tillståndet och utvecklingen inom hälsooch sjukvård och socialtjänst, Lägesrapport 2015. Stockholm: Social- 9. Riksdagen, Svensk Författningssamling. Socialtjänstlag styrelsen, 2015. (2001:453). [Online] den 7 juni 2001. [Citat: den 31 03 2015.] http:// www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattnings- 23. Al-Zubaidi, Y. Statistikens roll i arbetet mot diskriminering samling/Socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453/?bet=2001:453. – en fråga om strategi och trovärdighet. Taberg: Diskrimineringsombudsmannen, 2012. 10. Socialdepartementet. Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer 24. Inge Göranssson, SCB. Hushållsgemenskap Malmö stad närstående. Stockholm: Socaldepartementet, 2008. 2013-12-31. 11. Tillbaka till familjen – Privat och offentligt ansvar i den svenska 25. Necmi Incegul, Malmö stad. Malmö stad befolkningsunderlag. äldreomsorgen. Katzin, M. 2/145, u.o. : Jurist- og Okonomforbundets 2012. Forlag, 2014, Vol. Retfaerd Årgång 37. 26. Makboul, S. Checklista för jämställd biståndsbedömning, Vård 12. Sand, A. Äldreomsorg: mellan familj och samhälle. Lund: och omsorg Malmö stad. Malmö: Malmö stad intern, 2013. Studentlitteratur, 2007. 27. Socialstyrelsen. Stöd till anhöriga som vårdar de mest sjuka äldre 13. Socialstyrelsen. Samordningssjusköterskan – ett stöd till den – en kartläggning av översikter. Stockholm: u.n., 2012. äldre och den anhöriga. www.socialstyrelsen.se. [Online] den 09 12 2014. [Citat: den 12 05 2015.] 149 28. Forsell, E. Omsorg, transnationell migration och biståndshandläggning. [bokförf.] Jeppsson Grassman, E & Whitaker, A. Åldrande och omsorgens gestaltningar. Mot nya perspektiv. Lund: Studentitteratur, 2012. 29. Szebehely, M. Universell eller skiktad äldreomsorg- vem vinner och vem förlorar? [bokförf.] Andersson, L & Öberg, P (red.). Jämlik ålderdom? I samtiden och framtiden. Malmö: Liber AB, 2012. 30. Forsell, E. Omsorg, transnationell migration och biståndshandläggning. [bokförf.] Jeppsson Grassman, E & Whitaker, A. Åldrande och omsorgens gestaltningar. Mot nya perspektiv. Lund: Studentlitteratur, 2012. 31. Pensionsmyndigheten. Metoder som stimulerar till senare pensionsuttag för dem med låg pension. Pensionsmyndigheten. [Online] 2015. [Citat: den 16 mars 2015.] https://secure. pensionsmyndigheten.se/download/18.7df78623149b95ac54a81a4f/1421161780387/Metoder+som+stimulerar+till+senare+pensionsuttag+f%C3%B6r+dem+med+l%C3%A5g+pension+slutversion+1+0.pdf. 32. Szebehely, M & Ulmanen, P. Välfärd nr 2 2008, SCB. [Online] 2008. 33. 1177. 1177 vårdguiden, regler och rättigheter, Patientavgifter i Region Skåne. [Online] den 20 februari 2015. [Citat: den 16 mars 2015.] http://www.1177.se/Skane/Regler-och-rattigheter/Patientavgifter-i-Skane/#section-3. 34. SoU , 2014:71. Delbetänkande av Utredningen som ska föreslå en nationell strategi mot mäns våld mot kvinnor. Stockholm: u.n., 2014. 35. Frenzel, A, BRÅ. Brott i nära relationer. En nationell kartläggning 2014:8. Stockholm: Brottsförebyggande Rådet, 2014. 36. Lindell, L & Kristensson, K. Ofredad – om våld och övergrepp mot äldre personer. [pdf ] Visby: Region Gotland, 2013. 37. Erlingsson, C, Magnusson, L, Hanson, E. Anhörigvårdares hälsa, Kunskapsöversikt 2010:3. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, 2010. 150 kapitel 9 152 Finnur Magnússon Omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt Sammanfattning I forskningssammanhang är kunskapen om omsorgsgivare med utländsk bakgrund generellt sett mager. Detta gäller den svenska såväl som den internationella forskningsarenan. De flesta forskningsrön pekar på att strategierna för och erfarenheter av informell omsorg, bland dem med annat ursprung än en majoritetsbefolkning uppvisar ett komplext mönster, som till stor del bygger på antaganden snarare än empiriska belägg. Till detta kommer att en stor del av den problematik som har med informell omsorg av exempel funktionshindrade vuxna att göra, lyser nära nog helt med sin frånvaro. Här åsyftas då främst forskningen kring yngre vuxna som lever med funktionsnedsättning. Sammantaget visar forskningen oss att skillnader mellan anhöriga med utländskt ursprung och majoritetsbefolkning när det gäller strategier och organiseringen av anhörigomsorg är betydligt mindre än vad som ofta antas. Vad gäller svenska förhållanden har skiljelinjerna bestått i att svenska anhöriga tycks vända sig till den offentliga omsorgen medan anhöriga till utlandsfödda oftare står utanför densamma. Dessa rön knyter väl an till internationella sammanhang. Orsakerna till detta utanförskap söks ofta i kulturspecifika spörsmål, men även språkkunskaper. Dessutom har man på senare år i allt större utsträckning sökt svar i utlandsfödda eller minoritetsgruppers socioekonomiska situation som inte sällan karakteriseras av utsatthet. Här blir då varken ras, kultur eller etnicitet till de självklara förklaringsfaktorer som man ofta återkommit till. Den uppgift som föreligger handlar snarast om att ta utgångspunkt i faktorer som kön, socioekonomisk ställning och självfallet omsorgsmottagarens rent kroppsliga behov. Till syvende och sist kan vi dock konstatera att temat informell omsorg och etnicitet hittills är lite belyst i forskningen och frågetecknen är flera. Inte minst rör det sig om förklaringsmodeller som vilar på relativt lättvindiga premisser. På ett föga lyckosamt sätt tycks den sortens antaganden ha lätt att få fotfäste i en socialpolitisk vardagsverklighet som har till uppgift att motverka social exkludering. Forskningsfrågan Den absolut största delen av forskningen kring informell hjälp och omsorg tar sin utgångspunkt i omsorgen om äldre även om motsvarande omsorg till minderåriga har rönt en viss uppmärksamhet (3, 12, 19). I en reflektion över förklaringarna till äldrefrågornas dominerande ställning söker forskaren Annika Taghizadeh Larsson svaret i det faktum att en övervägande del av dem som är i behov av stöd och omsorg är över 65 år. En annan förklaring söker hon i frågan om samhällets ålderskodning som bygger på att åldrar tilldelas separata roller och egenskaper (57). Fokuseringen på äldres behov dominerar även forskningen kring informell omsorg och etnicitet. I en rapport från Nationellt kunskapscentrum Anhöriga från 2011 ställde forskaren Ann-Britt omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 153 Sand frågan om vitsen med att skilja ut begreppen anhörigomsorg och etnicitet (54). Är det verkligen relevant att tala om behov eller önskemål som kan tänkas vara specifika för en särskild grupp? Vad vet vi om den sortens behov? Är det så att de är konstruerade utifrån en syn som pekar ut de utlandsfödda omsorgsgivarna som annorlunda, eller är det så att vi helt enkelt saknar kunskap? Är frågan ens relevant? Här tänker jag på den diskussion om vård och omsorg på lika villkor som länge har funnits inom ramen för äldreomsorgsforskningen. Här har forskare väckt frågan om särskilt riktade insatser till äldre migranter som oförenliga med socialpolitiska uppfattningar om vård på lika villkor (22, 51, 20). Men hur som helst påtalas behoven av ett samlat kunskapsgrepp samtidigt som det påpekats att dessa gruppers uttryck och röster ofta saknas i statistiken. Faktum är att i de flesta tidigare kartläggningar har det visat sig svårt att få en uppfattning om utrikes föddas informella omsorgsstrategier, inte minst på grund av låg svarsfrekvens i samband med enkätutskick av olika slag. Ytterligare exempel pekar på att gruppen är svår att nå ut till med information om exempelvis rätten till anhörigstöd samtidigt som andra kommuner anger att anhöriganställda i stor utsträckning har utländskt ursprung (45). Det osäkra källäget till trots har forskningen konstaterat att det finns en markant skillnad mellan utrikes och inrikes födda (2). Detta understöds i flertalet studier. Ann-Britt Sand tar utgångspunkt i det faktum att utrikesföddas omsorgsstrategier i stor utsträckning står utan de sociala skyddsnät som den offentliga omsorgen erbjuder, vilket i sin tur placerar gruppen i en synnerligen sårbar situation (54 och 55). Syfte och upplägg Utgångspunkten för kapitlet är tvåsidig. För det första är syftet att ge en översikt över hur det aktuella vetenskapliga kunskapsläget ser ut och vilka huvudspår vi kan skönja. Samtidigt vill jag visa hur vi kan parera forskningens och för all del, den socialpolitiska praxisens behov av sociala kategoriseringar, med det faktum att kunskapen om utlandsfödda omsorgsgivares livsvillkor i hög grad är höljd i dunkel och fått karaktären av antaganden av glappande kontakter med en vardagsverklighet. Vi vet för lite helt enkelt. Inom vissa områden vet vi knappast något alls. Här är meningen att försöka fylla igen några av kunskapsluckorna dels generellt, dels lokalt i ett malmöperspektiv. Kapitlet kommer att röra sig kring tre huvudfrågor: • • • Hur diskuteras utlandsfödda omsorgsgivares situation och behov, internationellt såväl som nationellt. Vilka huvudfåror finns? Vilka åtgärder har vidtagits och har hitintills prövats? Hur kan gruppens situation förbättras? Överblicken över forskningsrönen bygger på en snabbskanning av några samhällsvetenskapliga databaser som innehåller internationellt publicerade vetenskapliga artiklar på området informell eller obetald omsorg publicerade sent 1980. Till detta kommer annat material som avhandlingar, läroböcker, offentliga utredningar, översikter, uppsatser och rapporter, samt FoU-rapporter av olika slag. I kapitlet kommer jag även att visa exempel från studier som jag har drivit kring utlandsföddas livsvillkor i Malmö. Dessa illustrerar en lokal strävan efter att anordna informella omsorgsformer för en grupp iranfödda äldre kvinnor (38, 39, 40). 154 F innur Magnú sson Avgränsningar Även om forskning som riktar sig till andra grupper omsorgsmottagare, exempelvis barn med funktionshinder, så dominerar som påpekats forskningen kring äldre. Detta får en inverkan på innehållet i detta kapitel, där problematik kring omsorgen om äldre får en framskjuten plats. I ett flertal forskningssammanhang har det påvisats att informella, obetalda stöd- och omsorgsinsatser utförs av anhöriga, men det kan lika gärna vara på sin plats om att tala om närstående som kan består av en granne, vän, bekant etc. Om man ser till anhörigomsorg såsom den framställs i både den svenska och den internationella forskningsfloran, handlar ett återkommande tema om barns omsorg till åldrande föräldrar. Det vanligaste är att barn ger omsorg till föräldrar. Andra mönster är att make ger omsorg till make, eller barn. En annan aspekt på informell omsorg har att göra med omsorgsstrategier som anordnas exempelvis av olika sorters intresseföreningar som träder in i bilden när den enskildes sociala nätverk inte räcker till. Kunskapsläget Forskningen kring omsorgsgivare med annan bakgrund än majoritetsbefolkningen är i allra högsta grad internationell till sin karaktär. Globalisering och internationell migration har lett till allt större fokus på migranters livsvillkor i en europeisk forskningsdebatt. Detta skall ses mot bakgrund av det socialvetenskapliga intresset för de samhälleliga förändringar som följt i kölvattnet av allt mer ökande migrationsrörelser. Utvecklingen har exempelvis belysts av forskare som Castles och Miller (8) som har hävdat vikten av att förändringar i dagens samhälle måste ses i ljuset av den kontext globaliseringen utgör. I korthet innebär detta att internationell migration blivit ett av de prioriterade områdena för europeisk omsorgsforskning, politik och praktik. Detta gäller även i allra högst grad informell omsorg. I synnerhet har den omsorg som anhöriga ger till åldrande föräldrar hamnat i brännpunkten. Detta skall ses mot bakgrund av en växande åldrande befolkning i Europa vilket i det långa loppet kommer att innebära ökande påfrestningar under de närmaste decennierna. I skandinaviska sammanhang har det på senare år producerats vältäckande och värdefulla översikter över de senaste årens forskning på området (24, 54, 14). Dessa har en mera heltäckande ambition än vad som gäller i detta kapitel. Här vill jag snarare anlägga ett slags fågelperspektiv, där trender och inriktningar anges. Kunskapsläget har jag sammanfattat i följande teman som kan sägas vara de nav som forskarna återkommer till som nyckelfaktorer i förståelsen av migranters omsorgsfrågor: • • • Kultur och etnicitet Socialt kapital och sociala nätverk Kulturell känslighet Kultur som ”annorlundahet” Forskningen kring vårdens och omsorgens kulturmötesfrågor har drivits inom skilda vetenskapliga discipliner och på det hela taget lämnar denna forskning efter sig en mängd data av olika slag om exempelvis invandrares hälsotillstånd, vårdens och omsorgens tillgänglighet, kulturoch religionsspecifika spörsmål samt språkbarriärernas betydelse. Detta har särskilt aktualiserats i det rent praktiska arbetet med brukare och anhöriga. För personalen inom svensk omsorg och socialtjänst har det ofta hävdats att arbetet innebär möten med brukare och anhöriga som antas ha en kulturspecifik syn på ålder, omsorg, hälsa och sjukdom. Detta kan även innebära att konfronteras med olika släktsystem eller relationer mellan kön. Samtidigt kan mötet ställa frågan om mötet mellan olika hälsosystem som fokuserar specifika synsätt på smärta och omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 155 sjukdom, på sin spets (30, 53). Det visar sig inte minst i omsorgsarbetares eller tjänstemäns artikulering av behovet av att få information om: ”Hur andra kulturer vill ha det.” Vilken mat man vill äta och så vidare. Här fokuseras vårdens svårigheter med att anpassa sig till de krav som invandringen har fört med sig (16, 13). Man kan här tala om en viss diskrepans i forskningsdiskussionen som i hög grad har fokuserat vårdens svårigheter med att anpassa sig till de nya krav som invandringen har fört med sig. En angelägen forskningsuppgift som ofta efterlyses är att betrakta den mångkulturella äldreomsorgen ur ett subjektorienterat perspektiv som fokuserar individens erfarenheter, förväntningar och krav. I försöken att bättre förstå den informella omsorgens dynamik har flera forskare därför riktat sökarljuset mot begreppet etnicitet som en viktig faktor för förståelsen av informella omsorgsformers kvalitet och kvantitet. I enlighet med detta har forskare ofta fokuserat omsorgsmönstren hos en specifik grupp utlandsfödda och utifrån resultaten dragit generella slutsatser om betydelsen av etnicitet (37). Här har det då handlat om ett slags kartläggning av gruppers behovs utifrån alldeles specifika kultur-, religions- eller språkrelaterade förutsättningar. Inte minst har denna sorts studier varit vanlig i USA, där man har studerat afroamerikaners, kinesers, puertoricaners och mexikaners omsorgsstratregier (59, 11, 64, 41). Denna forskning har utan tvekan bidragit till förståelsen av omsorgsmönstren inom dessa grupper. Men inte sällan har forskningen lett till en bild av omsorgsmönstren som tenderat att beskrivas i termer av generaliserande hänvisningar till kultur och traditioner. I svenska studier har flera forskare på senare år varnat för kulturaliserandet av utlandsfödda omsorgsgivare och deras levnadsvillkor. Detta betyder att dessa omsorgsgivares föreställningar kring hälsa, ohälsa, funktionsnedsättning eller ålderdom tenderar att placeras i ett förment kulturellt sammanhang på ett sätt som inte sker när det handlar om svenskar (5, 14, 46, 33, 34). Kulturaliseringens konsekvenser blir exempelvis att migranter anses vara bundna till traditioner kring familjemönster där högre ålder ger automatisk status och respekt. Detta har fått följder för synen på omsorg som en angelägenhet för den egna familjen, alternativt gruppen landsmän (14, 54). I olika sammanhang brukar det till och med hävdas att utlandsfödda omsorgsgivare – framför allt utomeuropeiska tycks ha en mer positiv syn på att ge omsorg till närstående jämfört med dem födda inrikes. (5, 33, 34). Till detta finns internationella paralleller. Treas (62) påpekar exempelvis hur stora grupper äldre utlandsfödda och deras omsorgsgivare i USA för en tillvaro som för de flesta andra medborgare är okänd. Den okunskap om de villkor dessa grupper lever under bidrar till att de har blivit föremål för mytbildningar som har att göra med tillskrivna traditioner, åldersrelaterad respekt samt familjemönster som garant för lycka och säkerhet. På så vis kan man säga att bilden av den invandrade omsorgsgivarens situation till stor del är omgärdad av hypotetiska antaganden och föreställningar. Bortsett från det så vet vi att anhöriga till migranter befinner sig utanför den offentliga omsorgen, de lider av sämre hälsa än genomsnittet och deras sociala nätverk är ofta mer begränsat än vad som tros vara fallet och riskerar därmed att bli särskilt socialt utsatta. Flera studier pekar dock på att variationer mellan olika grupper är mycket stora och omfattande. I en studie av sambanden mellan ekonomisk utsatthet, etnicitet och informell omsorg till barn och behövande föräldrar har en engelsk forskargrupp (22) pekat på att en viktig anledning till att anhöriga till dessa grupper tycks stå utanför den formella omsorgssfären har att göra med: • • • • bristande ekonomiska förutsättningar arbetstider bristfälligt utbyggt lokalt formellt omsorgssystem liten kunskap om vad den formella omsorgen har att erbjuda Vad dessa forskare ytterligare pekar på är att en faktor av en betydelse som är långt större än etnicitet tycks vara förekomsten av sociala nätverk. Av föregående framgår att kunskapen om utländska omsorgsgivare i stor utsträckning består av föreställningar som inte är grundade i empiriska studier. Förutom behoven av empiriskt belagd kunskap, har forskare länge efterlyst ett tydligare och mera analytiskt stringent sätt att handskas med begreppet etnicitet. Så har 156 F innur Magnú sson forskare som Carolyn Rosenthal diskuterat förhållandet mellan etnicitet och informell omsorg till äldre (52). Hon anger tre olika faktorer att ta hänsyn till: • • • Betydelsen av etnicitet minskar med invandrargruppers assimilation Det finns ett tydligt samband mellan etnicitet och social gruppering Etnicitet kopplas ofta till kultur som ett sätt att hävda traditionella värden i motsats till moderna och sekulära Socialt kapital, nätverk och resurser Betydelsen av sociala nätverk för den informella omsorgen är ett tema som man ofta återkommer till i forskningen. Att dessa stereotypt kopplas ihop med minoritetsgruppers sätt att organisera informell omsorg har vi sett exempel på ovan. Forskarna Kristen Peek och Gregory O`Neil (48) har påpekat att även om sociala nätverk inte automatiskt innebär socialt stöd, tycks omsorgsbehövande äldre kunna mobilisera ett väl fungerande nätverk vid behov. Med stöd i annan forskning verkar det heller inte finnas någon tvekan om att just sociala nätverk spelar en avgörande roll i organiserandet av det obetalda omsorgsarbetet. I forskningen kring minoritetsgruppers informella omsorgsstrategier, har det ofta hävdats att dessa i hög grad tar sin utgångspunkt i sociala nätverk, där inte familjen utgör fokalpunkten, utan dessa bygger snarare på en gemenskap i språk och ursprung. I den nordamerikanska forskningen kring afroamerikaners situation är detta exempelvis ett återkommande tema (6, 9, 10). Man har länge hävdat betydande skillnader mellan vita och afroamerikaner i USA när det gäller nyttjande av omsorgsresurser. De senare tenderar att nyttja offentliga omsorgstjänster i långt mindre utsträckning än vita. På detta har förklaringar sökts bland faktorer som skillnader i ekonomisk status och bristande tillgång till omsorgstjänster på grund av boendesegregation (29, 44). Till detta kommer att svaren har sökts i omsorgsrelaterade normer och förväntningar. En av de faktorer som oftast återkommer i forskningen har att göra med betydelsen av den utökade familjen. Omsorgsmönstren visar att informella omsorgsgivare rekryteras långt utanför kärnfamiljens gränser (6, 15, 60). Detta betyder att familjen i en utvidgad betydelse spelar en avgörande roll. Sammantaget visar en rad forskningsresultat att utlandsfödda tycks i stor utsträckning vilja ge informell omsorg i syfte att ”skjuta upp” den formella omsorgen och för att detta skall kunna vara möjligt strävar man efter att skapa så stabila familje- och vänskapsformer som möjligt, då dessa blir helt avgörande. Men som Silverstein och Waite (56) påpekat bygger bevisen för det relativt väl utbyggda systemet av informella omsorgstjänster bland afroamerikaner på svag empirisk grund. Vad forskningen istället har kommit fram till är att det tycks vara marginella skillnader mellan afroamerikaner och vita vad gäller informella omsorgsstrategier. Dessa forskare påpekar betydelsen av omsorgstagarens position i det sociala nätverket. Här lyfts återigen frågan om den socioekonomiska situationen. I detta sammanhang lyfter den engelska forskargrupp som nämndes ovan (22), fram den stereotypa uppfattningen att utsatta människor i segregerade områden har större möjligheter till stöttande nätverk som har att göra med ett utvidgad släkt- och familjebegrepp. Vad de snarast pekar på är att i den undersökta gruppen är detta inte alls någon självklarhet, vissa grupper saknar den relativa trygghet som lokala grannskapsnätverk kan bidra med. Detta skulle då betyda att vi kan se betydelsen av den utvidgade familjen bland utlandsfödda som ett sätt för ekonomiskt utsatta familjer att använda sociala resurser för att möta ekonomiskt krävande omsorgstjänster. Hur som helst har forskningen visat att det kan finnas betydande variationer och skillnader inom en och samma grupp. Detta har visats av en nordamerikansk forskargrupp som visar oss att motsättningar i mönster mellan utrikes- och inrikes födda, handlar inte bara om attityder till familjen utan i stor utsträckning den faktiska familjestrukturen. Således blir familjens storlek och sammansättning av stor betydelse. De pekar exempelvis på att samboformer mycket väl kan betraktas som en del av en omsorgsstrategi när den egna omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 157 familjen inte längre räcker till (58). På så sätt får familjemönstren en helt avgörande betydelse för utformningen av omsorgsstrategierna. Det resultat som andra forskare kommer fram till understödjer detta (9). Till exempel i de fall där omsorgsmottagen är gift eller lever i ett samboförhållande, kan man inte visa på några skillnader i omsorgsmönstren mellan färgade och vita. Sammanfattningsvis kan vi se att flera forskare har velat tona ned betydelsen av etnisk tillhörighet eller ras i det informella omsorgsmönstret (6). Snarare har man pekat på att betydelsen av ekonomi, civilstånd, boende och socialt kapital, samt även omsorgsmottagens hälsotillstånd är mer avgörande för informella omsorgsmönster än enbart etnicitet (63). Det man dock bör ha i minne är att i flyktingrelaterade invandrarmiljöer har i de flesta fall de tidigare sociala nätverken trasats sönder och inte alldeles självklart ersatts av nya. Den som inte har tillgång till någon form av socialt nätverk, hamnar ofta i en svår situation. Mot bakgrund av det sistnämnda är det av intresse att närmare se på ett antal av de försök som gjorts för att skapa social trygghet genom etablerandet av ett slags informella omsorgsarenor. Exemplet Malmö – den mångkulturella staden Malmö stad med sina 174 nationaliteter, brukar med rätta lyftas fram som den mångkulturella staden, med allt vad det innebär. Att få en överblick över den informella omsorg som finns bland de utlandsfödda invånarna har dock visat sig svårt. På senare år har dock en rad rapporter publicerats som tangerar området. I en mindre studie av äldre invandrares bruk av hemtjänst i Malmö, hävdar intervjuade vårdbiträden att det fanns äldre invandrare som avstått från att ta emot hemtjänsthjälp trots behov. Detta på grund av bristfälliga eller obefintliga kunskaper i det svenska språket (47). I en annan studie på samma tema, framkom att språkliga problem var en grundläggande förklaring till hur svårt det var att tillgodose de äldre invandrarnas behov. Då vårdtagaren talade svenska, fick han/hon dock god hjälp och stöd från den ordinarie äldreomsorgen. Om det däremot fanns språkliga brister och dessutom ingen anhörig som gick att anställa som anhörigvårdare, blev det problem (42). I en studie vid Malmö FoU-enhet för äldre, intervjuades 18 äldre invandrare från både europeiska och utomeuropeiska länder kring sina förväntningar samt erfarenheter av hemtjänst (35). De flesta av dessa invandrare hade kommit till Sverige sent i livet. Ingen av de intervjuade upplevde att det skulle vara kulturellt problematiskt att ta emot hjälp från en svensk. De tyckte sig bli bra behandlade. Men däremot upplevde de flesta att språkliga hinder utgjorde ett problem. Att inte kunna småprata om omsorgens vardagsbestyr upplevdes som besvärande. Vissa äldre valde till och med att avstå från hjälp av detta skäl. Andra menade att de hade positiva erfarenheter från hemtjänst, och trots att de inte kunde tala svenska upprätthöll de goda relationer med personalen med hjälp av beröring, gester, och att man pratade trots att den andre inte förstod språket. I syfte att förbättra kunskapen om anhöriga till äldre migranter etablerades en ny modell för anhörigstöd i Malmö som kom att kallas Rosengårdsmodellen (54). Som ett resultat av projektet öppnades mötesplatsen Seniorum som riktar sig till funktionshindrade, äldre och anhöriga. Förutom fasta och återkommande aktiviteter har Seniorum främst fungerat som en mötesplats, där brukare och deras anhöriga har kunnat umgås och dela erfarenheter. Etniska platser Olika formella såväl som informella platsbundna former av socialt stöd till etniska grupper av äldre i Skandinavien, har belysts i flertal sammanhang (20, 24, 51). Uppkomsten av dessa skall förstås ses mot bakgrunden av en trend i en allt mer globaliserad svensk äldreomsorg och har 158 F innur Magnú sson bland annat haft som uppgift att motverka utanförskap och isolering (14). Verksamheterna har fått karaktären av ”öppet hus” som riktar sig till äldre som främst är i behov av sociala nätverk, snarare än regelrätt vård eller omsorg. Pedagogiska eller integrerande inslag är i regel minimala. Målet tycks snarare vara att tillfredsställa behoven av att träffa landsmän och bryta den betydande sociala isoleringen. Dessa mötesplatser har i allmänhet uppstått på begäran av framför allt äldre kvinnor som utgör den största kategorin av dem som nås av verksamheterna. För dem ses ofta mötesplatsen som den enda möjligheten till socialt umgänge. Den provisoriska dagcenterverksamhet som sedan början på 2000-talet har organiserats av den Iransk-Svenska föreningen i Malmö är ett exempel på denna utveckling (38, 39, 40). Här har en invandrarförening, genom frivilligt arbete, velat lösa den problematiska situation som de äldre medlemmarna drabbats av. Redan under 1980-talet började aktiva medlemmar uppfatta sina äldre landsmäns situation som mycket svår. Insatserna till de äldre föreningsmedlemmarna utgjorde dock endast en mycket liten del av den totala verksamheten, och det finansiella föreningsstödet täckte inte på långa vägar de behov som man menade att de äldre hade. Efter en period av informellt stöd och hjälp, som tog allt mer tid från ett fåtal eldsjälar, började föreningen planera för mer formaliserade omsorgsformer. Utifrån de äldres vilja och önskemål startades en verksamhet i lånade lokaler för äldre persisktalande invandrare i Malmö år 2001. Den drevs helt utan ekonomiska bidrag från myndigheterna. Verksamheten uppskattades och för många utgjorde den, den enda länken till ett liv utanför det egna hemmet. Den provisoriska verksamheten fortsatte att fylla sin funktion under årens lopp men efterhand började bristerna bli uppenbara. Inte minst bestod dessa av brist av aktivering och sjukgymnastik som fick konsekvenser för kvinnornas hälsa. Föreningen började därför arbeta för att få till stånd ett mera ändamålsenligt dagcenter för äldre iranier. Inom ramen för dagcentret planerades för möjligheter till exempelvis rehabiliterande verksamheter och information. Dagcentralen skulle främst ses som ett alternativ till den offentliga omsorgen, som man av olika skäl har valt bort. Initiativet till inrättandet av dagcentralen har tagits av Iransk-Svenska föreningen i Malmö. Gruppen persisktalande äldre invandrare – här definierad som iranier och afghaner – i Malmö var inte särskilt stor. Enligt information från Malmö stadskontor från 2006, utgjorde gruppen äldre än 75 år inte mer än 85 individer, att jämföra med 400 från forna Jugoslavien och 455 från Polen. (Malmö stadskontor.) Den grupp som man räknade med att kunna nå genom dagcentralverksamheten uppgick till ca 50 personer, vilket är en låg siffra i sammanhanget. Därför kan man säga att vad vi har att göra med här är en liten grupps krav och önskemål. Trots, eller kanske på grund av, gruppens begränsade omfång är kraven och önskemålen inte desto mindre tydliga och välartikulerade. Genom att fokusera på hur olika aktörer, tjänstemän, företrädare för den aktuella föreningen, och anhöriga till äldre iranier resonerar kring behovet av en dagcenterverksamhet, blottlades något av den komplexitet som finns inbäddad i en diskussion kring vad vi skulle kunna kalla för etniska omsorgsformer. Planerna gick dock om intet 2006. I samma veva blev föreningen av med den lånade lokalen och verksamheten kom fortsättningsvis att präglas av ett kringflackande från den ena lokalen till den andra. Konsekvenserna blev att de äldre kvinnorna hamnade i en vakuumsituation. De hade svårt att tillgodogöra sig konventionell äldreomsorg på grund av språkförbistring. Samtidigt fanns inget alternativ till den kommunala äldreomsorgen då projektet inte resulterade i en dagcentral. I intervjuer beskrev kvinnorna sin tillvaro som i ett gränsland mellan två världar, den svenska och den iranska. De frammanade bilder av ett svenskt samhälle som de kände sig utestängda ifrån, samtidigt som de ofta hade minimal kunskap om många samhällsfunktioner. Trots – eller kanske på grund av–sin bristande kunskap gav kvinnorna uttryck för en längtan efter integration i det svenska samhället. I intervjuerna berättade de om sin sociala situation, och inte minst definitionerna av de egna behoven, som ansågs hänga ihop med dålig hälsa och avsaknad av sociala sammanhang. Om detta säger en av kvinnorna i en känsloladdad intervju: ”Föreningen är den bästa och lugnande fungerande medicinen för mig. Ärligt talat, under de fem år som jag har försökt att komma hit, mått bättre och bättre. Lördagar och söndagar är värsta dagarna som jag upplever och jag ser fram emot att komma omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 159 till föreningen. Titta, titta, jag har knäckt mina naglar för att jag var ensam och nervös. När jag sitter framför Tv:n och tittar på obehagliga program om Iran, mår jag dåligt och tappar min röst. Du hör nu att min röst ändrar sig.” När kvinnorna berättade handlade det sällan om etnicitet, religion eller kulturella strategier. De ansåg inte att något av dessa teman erbjöd lösningarna på deras problem. På så vis kan man inte se kvinnorna som bärare eller förvaltare av kulturella särdrag och därför representerar de inte alls den mytiska bilden av äldre invandrare. Deras förväntningar och drömmar skapas snarast utifrån det faktum att de befinner sig en besvärande utsatthet, utan ekonomisk trygghet eller sociala nätverk som ger dem möjligheter till omsorg. Därför kan dessa kvinnor ses som representanter för ett utanförskap som vi har exempel på i internationella sammanhang. Men bilden är komplex och motsägelsefull. ”Enligt min kultur” Hur kan då en anhörig se på saken? I en intervju med en iransk kvinna pratar hon i positiva ordalag om vad ett dagcenter skulle dels kunna innebära för hennes äldre föräldrar, dels som en avlastning för henne då hon ständigt brottades med tanken på motsatsen mellan den upplevda plikten att ta hand om dem och det egna privatlivet: ”Tanken på dagcentret låter bra. Risken kan vara att någon tänker att dom kommer dit och får inte kontakt med det övriga samhället och så. Dom sitter ju ensamma hemma i alla fall. Integration handlar ju om att alla i ett samhälle, mår bra och har samma rättigheter, det är integration. Integration betyder inte att alla skall umgås med varandra att alla skall ha kontakt med varandra. Svenskarna har inte heller alla stort nätverk.” Kvinnan fortsätter men här illustrerar hon en annan dimension i dagcentertanken som får en närmast symbolverkande laddning: ”…jag är orolig för mamma, men jag kan absolut inte prata med henne om det. När jag säger till min mamma till exempel: ’Du kan gå till den iranska föreningen ditt dom pensionerade går’ då säger hon att hon inte vill sitta bland äldre. Men vad hon menar är att om hon börjar gå dit så betyder det att hon är riktigt gammal.” För modern får dagcentret karaktären av att vara en plats som ger en ”dålig” efterklang, som påminner henne om det egna åldrandet. Samma informant fortsätter på temat: ”För vi är uppväxta i en miljö där man har sagt att man skall ta hand om sina äldre föräldrar annars blir man fördömd. Då får man dåligt samvete om man inte gör rätt. Äldres status betyder mer respekt och sånt i vår kultur. Jag vet inte hur det är om det finns mycket respekt och sånt i svensk kultur, men jag ser inte det i alla fall. Det är inte synligt, när man lämnar sina äldre på ålderdomshem så kan man inte säga att man respekterar dom.” I intervjun ställde jag den direkta frågan om hur det skulle kännas om föräldrarna blev så dåliga att de skulle stå inför att välja mellan institutionsvård, eller hemtjänst. Svaret blev mycket tydligt: ”Vad hemskt!!! Det skulle bli svårt för alla. För då ser man att bilden av en familj kommer in i en annan fas i livet. Man kommer närmare att någon kanske skall bort. Usch! Jag kan inte tänka på det.” 160 F innur Magnú sson I intervjun framhåller informanten att det skulle vara uteslutet att diskutera åldrandets problem med föräldrarna. På frågan om varför fick jag följande svar: ”För att jag vill inte att dom skall komma på att dom är gamla, jag vill inte påminna dom.” Det framgår att kvinnan är ytterst ambivalent i frågan om moderns omsorgsbehov. På ett plan är dessa så tabubelagda att de inte går att prata om. Samtidigt oroar hon sig för vad som kommer att hända den dagen omsorgsbehoven blir till verklighet och pockar på insatser. I kvinnans uttalanden kan vi skönja kulturbunden uppfattning om åldrandet, vilket är ett ofta återkommande tema i forskningen kring informell omsorg. Handlande, förhållningssätt och strategier följer ett slags kulturspecifikt manuskript. Ett flertal forskare har uppmärksammat hur omsorg från anhöriga eller närstående om funktionshindrade utlandsfödda barn kännetecknas av kulturspecifika frågor (53). Detta är utgångspunkten för Ulla Bohlins intervjustudie som belyser hur föräldrar till funktionshindrade barn upplever mötet med omsorgen, deras ställningstagande till olika syn på sjukdom och funktionshinder. Här fokuseras alltså inte hur vård- och omsorgsapparaten definierar kulturens eller religionens betydelse, utan det är föräldrarnas reflektioner kring sin position som är avgörande. Detta skall ses mot bakgrund av att denna föräldrakategori, får inrikta sig på ett liv som präglas av ständiga kontakter med den svenska vård- och omsorgsbyråkratin (3). I denna situation får uppfattningarna om sjukdom och funktionshinder en alldeles specifik innebörd för anhörigskapet. En faktor som träder fram har att göra med information och förmågan att tillgodogöra sig den. Överlag avtecknar sig i studien en mångfacetterad och djupt komplex bild av exempelvis sambanden mellan funktionshinder och skam som av omsorgsgivarna diskuteras i en kulturorienterad kontext. Här ser vi paralleller till Emilia Forssells studie av hur anhöriga till utlandsfödda äldre förklarar sin syn på informell omsorg med hänvisning till kulturella förklaringsmodeller (14, 15). De använder sig snarast av kultur i bemärkelsen normer, traditioner och värderingar för att förklara och legitimera det egna handlandet. Detta ställs ofta i kontrast till det man rubricerar som ett svenskt förhållningssätt där tilltron till den offentliga omsorgen är självskriven. I en diskussion som belyser komplexiteten i denna fråga i ett nötskal, har David Gaunt påpekat att det tycks finnas från omsorgens sida ett behov av att bejaka de äldre invandrarnas kulturella olikheter (16). Därmed belyser Gaunt komplexiteten i denna fråga i ett nötskal. Man antar ofta att äldre invandrare i Sverige och inte minst deras anhöriga har önskemål om särskild vård och omsorg, vilket ofta har visat sig vara fallet. Men den fråga man då kan ställa sig kan vara: Vems, vilkas behov tillfredsställs, omsorgsmottagares, eller de närståendes eller den offentliga omsorgens? Vems bekymmer står på spel när det gäller de kulturspecifika lösningarna? Låt oss se närmare på denna fråga. Kulturspecifika lösningar I princip all forskning pekar i den riktningen att omfattande informellt omsorgsgivande skapar ekonomiska problem. Dessutom har flera forskare pekat på att migranter och deras anhöriga är särskilt utsatta för isolering och ensamhet med dålig hälsa som resultat. Att nå dessa grupper genom riktade insatser – exempelvis kulturspecifika boendemiljöer, har länge ansetts vara en grannlaga och nödvändig uppgift. Här krävs dock en balansgång. Å ena sidan tenderar vi att måla migranters situation i mörka och pessimistiska färger, vilket kan landa i ett missriktad ”eländesperspektiv” av det slag som påpekats av Owe Ronström (51). Äldre migranter hävdas lätt bli dubbelt utsatta. Dels på grund av sin ålder, dels på grund av det faktum att de är migranter. Å andra sidan riskerar vi att underskatta de bekymmer som dessa grupper möter, exempelvis då vi placerar dessa i lika missriktade kulturella förklaringsmodeller. Inte desto mindre har många forskare pläderat för att problematisera kulturbegreppets betydelse för omsorgsbehoven i rent praktiska åtgärder. Detta betyder att istället för att ta migranters relation till den kulturella bakgrunden för omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 161 given har man tagit utgångspunkt i det som vi kallat kulturell sensitivitet. På detta finns det ett flertal exempel (37, 20). Överlag pläderar många forskare för att stärka det sociala arbetets kunskap om minoritetsgruppers behov och önskan (28). I vård- och omsorgssammanhangen har intresset för medicinsk antropologi och dess tonvikt på hälsovårdssystemens kulturbundenhet gjort att allt fler har intresserat sig för teorier och modeller för vårdens och omsorgens praxis (32, 1, 16, 50, 36). Här betonas behovet av kulturkompetens som tar sin utgångspunkt i patienters och brukares kulturbundna uppfattningar om hälsa och sjukdom (27). Som Kristiina Heikkilä (20) har påpekat har denna tanke fått fotfäste i forskningen, men kanske framför allt de verksamheter som utgör sjuksköterskors och socialarbetares vardag (28). Sammanfattningsvis kan vi säga att det här handlar om att migranters och minoriteters kulturella referensramar behöver utgöra en utgångspunkt, kring vilken vård och omsorg skall kretsa (43). Dessa skall kort och gott genomsyra vårdens och omsorgens organisation och tankar. Detta innebär att istället för att betona likhet ges även plats för olikhet. Kritiken av teorierna om kulturkompetens har bitvis varit frän. Fioretos (13) har exempelvis diskuterat hur detta sätt att tänka skapar en bild av den enskilda brukaren/patienten som kulturella objekt, snarare än individer/ subjekt. Andra forskare har ifrågasatt tankegångarna som exempel på ett synsätt som allt för mycket utgör ifrån vårdens och omsorgens egna behov av att kategorisera brukare, klienter och patienter, vilket för tankarna till Gaunts resonemang ovan (16). Avslutning – kokongtankar En genomgång av forskningen kring utlandsföddas omsorgsstrategier ger vid handen att den kan sägas har levererat relativt osäkra resultat som dessutom kännetecknas av dubbeltydighet. Internationellt sett har frågorna fått en långt större uppmärksamhet än vad som har varit fallet i Sverige, även om intresset tilltar allt mer. Sammanfattningsvis kan vi konstatera att forskningen generellt sett domineras av frågor som rör en åldrande befolknings livsvillkor och behov. Detta har gjort att kunskapen om informell omsorg, som riktas till funktionshindrade personer yngre än 65 är frånvarande, vilket har påpekats av forskare (59). Här finns förstås alltjämt besvärande kunskapsluckor. Dessutom är det så att kunskapen om de äldre migranternas omsorgsbehov till stor del bygger på myter och antaganden, vilket flera forskare i de refererade studierna återkommer till. Dessa antagande rör sig oftast kring tanken om begreppen kultur och etnicitet som determinater för dessa gruppers sociala liv och kan sammanfattas i följande: • • • • Äldre migranter och deras anhöriga lever i en kokong av kulturellt definierade föreställningar om ålder, respekt och familjetraditioner Denna kokong gör att gruppen väljer att stå utanför de formella omsorgsformerna Med samma kokong som referenspunkt tycks företrädare för den formella omsorgen hänvisa gruppen till särskilda organiserade former av insatser Detta bidrar till att gruppen hamnar i ett socialt och ekonomiskt skugglandskap Med tanke på redovisningen av forskningsläget som berör informell omsorg till utlandsfödda är det inte svårt att se att betoningen på kulturella aspekter i mötet med dem som ger informell omsorg till närstående, funktionshindrad eller gammal, bygger på förenklande principer. Inte minst handlar det om att olika intressen förväxlas med varandra. Dessa intressen representeras av företrädare för vård och omsorg, närstående till brukare och inte minst brukaren själv. När dessa intressen dessutom bygger på tankar om ett föreställt kollektiv blir det problematiskt, vilket forskningen har visat. Så har forskare som Sandra Torres (61) hävdat att bristen på empiriskt belagd kunskap har lett till homogeniserandet av gruppen äldre migranter som i sin tur fått dem att framstå som De Andra. Måhända som en motreaktion kan vi konstatera en väsentlig förskjutning i forskningsin- 162 F innur Magnú sson tresset. I de allra flesta fall lyfter man snarast fram en komplexitet som har att göra med boendeformer, ställning på arbetsmarknad, civilstånd, familjestorlek etc. Detta gäller framför allt internationell forskning. I svenska sammanhang tycks forskningen ha en bit kvar. Framtiden – vad göra? Så gott som all europeisk samhällsvetenskaplig forskning har under de senaste decennierna upprepat och tagit utgångspunkt i det scenario som följer i kölvattnet av en växande åldrande befolkning. Satt i sammanhanget formell/informell omsorg från närstående dominerar detta perspektiv. Flera gånger har det påpekats att utgångspunkten till övervägande del tas i äldrefrågorna. En fråga som tycks ena de flesta forskare på området i nationella och internationella sammanhang knyter an till den osäkerhet kring frågan huruvida det obetalda omsorgsarbetet kan möta de krav som kommer att ställas. Framtiden för familj/ eller anhörigbaserad obetald omsorg är synnerligen viktig för de länder som är i färd med att omorganisera sin äldrevård och omsorg. Engelsk forskning har exempelvis visat att informella omsorgsinsatser som ges till äldre kommer inte att kunna hålla jämna steg med behoven (49). Enligt forskningsresultaten kommer gapet mellan de insatser som ges och behoven att bli allt större och dessa bör mötas med nya sätt att organisera det obetalda omsorgsarbetet. Här pekar forskarna på att exempelvis modern teknologi kan få en betydelsefull roll att spela. Det kan handla om allt från övervaknings- och larmsystem till omsorgsrobotar. Men dessa forskare hävdar samtidigt att teknologin inte på långa vägar kan eliminera gapet. För det krävs ändringar i de formella systemen så att de exempelvis blir nåbara för fler. Det finns all anledning att anta att det gap som forskningen pekar på, i allra högsta grad kommer att riskera att drabba utlandsfödda. Om man tar utgångspunkt i den internationella och nationella forskningen kring informella och obetalda omsorgsformer i mångkulturella sammanhang möter vi önskemål om framtida forskningsuppgifter som på ett tydligare sätt söker förklaringar i ett växelspel mellan samverkande identitetsprinciper som kön, ålder, social tillhörighet och etnicitet (31, 34). Här kan man tänka sig olika spår – men en angelägen uppgift är att ta utgångspunkt i utlandsfödda omsorgsgivares- och omsorgsmottagares egna berättelser om de egna behoven. Detta är ett arbete som är påbörjat i svenska sammanhang, men behöver förstärkas ytterligare. Vad vi vet genom de undersökningar som gjorts är att när det exempelvis kommer till förväntningar finns endast marginella skillnader mellan majoritets- och minoritetsgrupper. I Sverige drar exempelvis kvinnor det största lasset när det handlar om informell omsorg. När det gäller informell omsorg i mångkulturella miljöer blir bilden den samma. Som Ann-Britt Sand har påpekat ställs närstående bortsett härkomst inför pusslet att hjälpa sina närstående och samtidigt fungera på en arbetsmarknad (55). I kapitlet har jag flera gånger påpekat bristen på systematisk kunskap kring villkoren för obetalt, informellt omsorgsarbete bland personer av utländsk härkomst. Här har viktiga mönster hamnat i skymundan. Hypotetiskt är skälen till detta flera. I utredningssammanhang hänvisas till det faktum att dessa grupper är generellt sett svåra att nå för information på grund av språkförbistring. Grupperna är dessutom för det mesta svåra att spåra i de kommunala statistiska sammanhangen. En plausibel och i forskningslitteraturen väl förankrad förklaring har dessutom i allra högsta grad att göra med de olika antaganden och förgivettagna föreställningar om migranters livsvillkor, där betydelsen av kultur i betydelsen normer, traditioner och föreställningsvärldar ges en dignitet som förmodligen inte finns, eller åtminstone inte går att härleda till empiriska rön i en vetenskaplig mening. Här finns med största sannolikhet en glappande kontakt mellan de myndigheter och organisationer som kommer i kontakt med dessa gruppers behov och forskarvärlden. Å ena sidan behöver forskningen presentera tydligare och mera systematiska studier av hur migrantgrupper ordnar sitt liv och omsorgen om de sina å andra sidan behöver praxisvärlden tillgodogöra sig denna. Är det inte precis det som är meningen med en antologi som denna? omsorgsgivare med utländsk bakgrund – en kunskapsöversikt 163 Referenser 1. Andrews, M. & Boyle, J.S. Transcultural concepts in nursing care. 14. Forssell, E. Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälp- Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins. 2003. behövande äldre som invandrat sent i livet. Stockholm: Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. 2004. 2. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av omfattning och konsekvenser: Socialstyrelsen 2014. 15. Forssell, E. Anhörigomsorg i migrantfamiljer. I: Torres, S. & Magnússon, F. (red.) Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: 3. Bohlin, U. 2002: Barn till föräldrar med funktionshinder. I: Magnús- Gleerups. 2009. son, Finnur (red.) Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur, 2002. 16. Gaunt, D. Äldre invandrare. I: Magnússon, F. (red.) Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. 2002. 4. Brett, J. The experience of disability from the perspective of parents of children with profound impairment: Is it time for an alternative 17. Gibson, R. C. & Jackson, J. S. Health, Physical Functioning and model of disability. I: Disability and society, 5 (2), 107-122. 2002. Informal Supports of the African-American Elderly. Milbank Quarterly, 65, 421–454. 1987. 5. Brodin, H. Den generella äldrepolitiken och den selektiva äldreomsorgen: om kön, klass och åldrande i Sverige. I: de los Reyes, P. (red) 18. Giger, J. N. & Davidhizar, R. E. Transcultural nursing, assessment Om välfärdens gränser och det villkorade medborgarskapet. Rapport av and intervention. St.Louis: Mosby. 2004. Utredningen om makt, integration och strukturell diskriminering. SOU 2006: 37. 2006. 19. Gustavsson Holmström, M. Föräldrar med funktionshinder – om barn, föräldraskap och familjeliv. Stockholm: Carlssonsons. Studies 6. Burton, L. et al. The Structure of Informal Care: Are There Differen- from The Swedish Institute for Disability Research No 7. 2002. ces by Race? I: The Gerontologist. 35 (6) 744-752. 1995. 20. Heikkilä, K. Kulturanpassad äldrevård. I: Torres, Sandra & Magnús7. Carlbom, A. The imagined versus the real other. Multiculturalism and son, Finnur (red.) Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: the representation of Muslims in Sweden. Lund: Lund Monographs in Gleerups. 2009. Social Anthropology 12. 2003. 21. Hinojosa, M. S. et al. Patterns of Informal Care among Puerto 8. Castles, S. & Miller, M. The age of migration: International popula- Rican, African American, and White Stroke Survivors. I: Ethnicity and tion movements in the modern world, London Macmillan Press. 1998. Health. Dec; 14(6):591-606. 2009. 9. Chatters, L. M. et al. Size and Composition of the Informal Helper 22. Hirsch, D. et al. Poverty, Ethnicity and Caring. JRF Programme Networks of Elderly African-Americans. I: Journal of Geronthology, 40: Paper: Povert and Ethnicity. Loughborough University. 2011. 605-14. 1985. 23. HSL 1982: 763: Hälso- och sjukvårdslagen. 10. Chatters, L. M. & Taylor, R. J. Social Integration. I: Harel Z. (et al) African-American Aged. Understanding Diversity and Service Needs. New 24. Ingebretsen, R. Mångfald och individualitet i omsorgen om York: Springer. 1990. äldre invandrare i Norge. I: Torres, S. & Magnússon, F. (red.) Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. 2009. 11. Cruz-Lopez, M. & Pearson, R. The Support Needs and Resources of Puerto Rican Elderly. I: The Geonthologist 25: 483-487. 1985. 25. Jegermalm, M. Carers in the welfare state. On informal care and support for carers in Sweden. Stockholm: Stockholms universitet. 2005. 12. De Marle D. & Le Roux, P. The life cycle and disability: Experiences of discontinuity in child and family development. I: Journal of loss and 26. Jeppsson Grassman, E. J. & Whitaker, A. Omsorgens former trauma, 6, 29-43. 2001. och sammanhang – utgångspunkter och perspektiv. I: Jeppsson Grassman, E. J. och Whitaker, A. (red): Åldrande och omsorgens gestalt- 13. Fioretos, I. Patienten som kulturellt objekt i: Magnússon, Finnur (red.) Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. 2002. 164 ningar. Lund: Studentlitteratur. 2012. 27. Jirwe , M, et al. The Theoretical Framework of Cultural Compe- 40. Magnússon, F. Berättelser från ett liv mellan två världar – åldrande tence. I: The Journal of of Multicultural Nursing and Health.12, (3): kvinnliga migranter i Malmö. I: Lalander, P. och Svensson, B. Perspektiv 6–16. 2006. på social utsatthet. Lund: Studentlitteratur. 2014. 28. Kamali. M. Kulturkompetens i socialt arbete. Om soicalarbetarens 41. Markides, K et al.1986: Sources of Helping and Intergenerational och klientens kulturella bakgrund. Stockholm: Carlssons, 2002. Solidarity – A 3-Generation Study of Mexican-Americans. I: Journal of Geronthology, 41: 506–511. 1986. 29. Kington, R.S. & Nickens, H.W. Racial and Ethnic Differences in Health: Recent trends, Current Patterns, Future Directions. I: Smelser, 42. Masa, M. och Mårtensson, C. Äldre invandrare inom äldreomsor- N. J. Wilson, W. J. (eds) America Becoming, Racial Trends and their gen – en undersökning om äldre invandrares behov av omsorg. Kandi- Consequences. Washington D.C: National Academy Press. 2011. tatuppsats. Malmö Högskola. 30. Kleinman, A. Patients and Healers in The Context of Culture: An 43. McFarland, M.F. Nursing science: Use of Culture Care Theory Exploration of the Borderline Between Anthropology, Medicine and With Anglo- and African American Elders in a Long-Term Care Setting. Psychiatry. Berkley: University of California Press. 1980. Nursing Science Quarterly, 4:186–192. 1997. 31. Krekula, C. Ålderskodning – särskiljande praktiker. I: Johansson, 44. Miller, B et al. Changes in Sources of Community Long-Term Care Stina (red) Omsorg och mångfald. Malmö: Gleerups. 2010. Among African-Americans and White Frail Older Persons. I: Journal of Geronthology: Social Sciences, 49, 14–24. 1994. 32. Leininger, M. What is Transcultural Nursing and Culturally Competent Care? I: Journal of Transcultural Nursing, 10, 9. 1999. 45. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Stöd till anhöriga. Erfarenheter från åtta kommuner. Nationellt kompetenscentrum Anhö- 33. Lill, L. Att göra etnicitet inom äldreomsorgen. Malmö: Arbetslivsin- riga 2012:4 . www.anhoriga.se stitutet Syd och Malmö högskola. 2007. 46. O`Dell, T. Etnicitet i spänningsfältet mellan kultur och biologi. I: 34. Lill, L. Föreställningar om invandrarskap bland äldreomsorgsper- Magnússon, F. (red.): Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Student- sonal. I: Torres, Sandra & Magnússon, Finnur (red.) Invandrarskap, litteratur. 2002. äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. 2009. 47. Pandza, T. och Slipac, S. Kultur och Hemtjänst – Möten mellan 35. Linné, S. ”Jag förstår inte vad dom säger.” Äldre invandrare i hemtjänstpersonal och äldre invandrare i behov av hemtjänst. C-uppsats Malmö berättar om vård och omsorg. Malmö stad FoU rapport 10 poäng. Malmö Högskola. 2006. (2005:1). 2005. 48. Peek, K. et al. Race Aging and Care. Can Differences in Family and 36. Lipson, J. G. & Steiger, N. J. Self- Care Nursing in a Multiculural Household Structure Account for Race Variations in Informal Care? I: Context. Thousand Oaks, London: Sage. 1996. Research on Aging, vol 22, 2 117–142. 2000. 37. Litwin, H. & Abramowitz, L. Ethnicity and Informal Support 49. Pickard, L. A Growing Care Gap? The Supply of Unpaid Care for Among Filial Caregivers: Analysis of an Israeli Example. I: Journal of Older People by their Adult Children in England to 2032. I: Ageing and Cross Cultural Geronthology, 8: 1–15. 1993. society. 35, 1, 96–123. 2013. 38. Magnússon, F. et al. Drömmen om dagcentralen: Omsorgsformer 50. Purnell, L. D. & Paulanka, B.J. Transcultural Health Care: a Cultural- och språk bland utlandsfödda äldre i Malmö. Malmö: FoU-enheten/ ly Competent Approach. Philadelphia: F. A. Davis. 2003. Kunskapsverkstaden. 2007. 51. Ronström, O. (red): Vem skall ta hand om de gamla invandrarna? 39. Magnússon, F. & Kiwi, M. Integration mot ohälsa. Äldre iranska Rapport från forskningsprogrammet ”Åldrandets kultur”. FoU-rapport kvinnor i Malmö. Socialmedicinsk tidskrift, vol 88, nr. 3, pp 217–224. 1996:3, Stockholms socialtjänstförvaltning. 1996. 2011. 165 52. Rosenthal, C. Family Supports in Later Life: Does Ethnicity Make a Difference? I: The Geronthologist, 26, 19–24. 1986. 53. Sachs, L. Disability and migration. A case story. I: Ingstad, B. & Reinolds Whyte. S.: Disability and culture. Los Angeles: University of California press. 1995. 54. Sand, A-B. 2012a: Etnicitet, minoritet, anhörigskap. En kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. www.anhoriga.se 55. Sand, A-B. 2012b: Anhörigvård på ojämlika villkor – en gransknings av äldreomsorg utifrån etnicitet och kön. I: Andersson, L. och Öberg, P.: Jämlikt åldrande. I samtiden och framtiden. Malmö: Liber. 56. Silverstein, M. & Waite, L.J. Are African Americans More Likely Than Whites to Receive and Provide Social Support in Middle and Old Age? Yes, No and Maybe So. I: Journal of Geronthology: Social sciences. 48, 212-222. 1993. 57. Taghizadeh Larsson, A. Informell omsorg som problem: anhörigskap, funktionshinder och vuxenhet: I: Jeppsson Grassman, E. J. och Whitaker, A. (red): Åldrande och omsorgens gestaltningar. Lund: Studentlitteratur. 2012. 58. Taylor, R. J. Receipt of Support from Family Among Black Americans. Demographic and Familial Differences. I: Journal of Marriage and the Family. 48, 67–77. 1985. 59. Taylor, R. J. et al. Family Life in Black America. London: Sage. 1997. 60. Taylor, R. J. & Chatters, L.M. Extended Family Networks of Older African-American Adults. I: Journal of Geronthology: Social Sciences: 46 21–217. 1991. 61. Torres, S. Äldre invandrare i Sverige: om homogeniserandet av en heterogen social kategori och skapandet av ett välfärdsproblem. I Darvishpour, M & Westin, C (red.) Migration och etnicitet: perspektiv på ett mångkulturellt Sverige. Lund: Studentlitteratur. 2008. 62. Treas, J. Four Myths About Older Adults in America´s Immigrant Families. The American Society on Aging, 40-45. 2009. 63. White-Means, S.I. Informal Home Care for Frail Black Elderly. I: Journal of Applied Geronthology. 12, 18–33. 1993. 64. Yu, L. & Wu, S. Unemployment and Family Dynamics in Meeting the Needs of Chinese Elderly in the United States. I: The Geronthologist. 25: 472–476. 1985. 166 kapitel 1 0 168 Ritva Gough Anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård Sammanfattning Anhöriga som hjälper en närstående person beskriver att det inte är ovanligt att personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten hänvisar till sekretess som ett hinder för den anhörigas delaktighet i vården och omsorgen. Den anhöriga kan ha följt sin livspartner till en mottagning och tillsammans med henne eller honom redogjort för aktuellt problem, men efter att dörren till undersökningsrummet har stängts har ansvaret för informationen som lämnats gått över till en professionell vårdgivare, som inte kan lämna några upplysningar om tillståndet till någon annan än patienten själv. Anhöriga känner att de bemöts nonchalant och deras omsorg om patienten görs osynlig. I det här kapitlet ska jag diskutera några sådana situationer som kan vålla problem för anhöriga, omsorgstagare och personal. Inom hälso- och sjukvården är anhörigas ställning svag – några bestämmelser om hur hälso- och sjukvården ska förhålla sig till anhöriga finns inte med hänsyn till patientens självbestämmande. I Sverige skyddas självbestämmandet i lag. Patientens ställning i vården har dessutom nyligen stärkts i den patientlag (PL) som trädde i kraft 2015 (1). Det kanske viktigaste med lagförändringen utifrån anhörigas perspektiv är ändå att patientens och anhörigas rätt till information har stärkts, men patientens självbestämmande går före den anhöriges rätt till information om frågor som rör patienten. Det förutsätter alltid medgivande från patienten. Bestämmelserna kring sekretess är ganska komplicerade och många människor känner inte till reglerna och hamnar därför i besvärliga situationer. De känner inte till möjligheten att bryta sekretessen och möjligheten att kunna anlita en anhörig eller annan närstående person som sin ställföreträdare i kontakter med hälso- och sjukvården. Det förekommer också att personalen de möter är osäkra hur lagreglerna ska tillämpas och avvisar anhörigas frågor. Offentlighets- och sekretesslagen (2) är omfångsrik med sju avdelningar och sammantaget 44 kapitel med regler inom olika verksamhetsområden. Jag ska här beröra endast några delar som innehåller bestämmelser om sekretess till skydd för uppgift om enskildes personliga förhållanden inom vård och omsorg. Förutom de källor som nämnts i texten har innehållet i kapitlet utvecklats i samtal med Christina Amundberg som har mångårig erfarenhet av utvecklingsarbete och myndighetsutövning inom socialtjänsten. En annan inspirationskälla har varit samtal i referensgruppen för utredning om beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning. anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 169 Reglerna för sekretessen finns i olika lagar Sekretess inom offentlig verksamhet regleras av offentlighets- och sekretesslag (OSL) och bestämmelser om tystnadsplikt för verksamhet som bedrivs av privata vårdgivare eller enskilda verksamheter i patientsäkerhetslag (PSL) (3) Sekretessregler finns också i socialtjänstlag (SoL) (4) och lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) (5). Grundtanken är att bestämmelserna ger en enskild individ likvärdigt skydd. Bestämmelserna är till för att skydda individens integritet och begränsa vilka som får ta del av uppgifter om individen. Av lagbestämmelserna om självbestämmande och integritet för den enskilda individen i socialtjänsten, inklusive verksamhet enligt LSS och i hälso- och sjukvården enligt HSL (6) framgår att vården och omsorgen ska bygga på respekt för individens självbestämmande och integritet. Socialstyrelsen (7) skriver i sin vägledning att det innebär i korthet att man behöver en persons samtycke för att utföra åtgärder och till exempel samverka kring en individ. Bestämmelsen finns i andra paragrafen i HSL, första kapitlet i SoL och sjätte paragrafen i LSS. Uppgifter om enskilda personer är således sekretessreglerade i all omsorg och vård. Men sådana uppgifter kan lämnas ut om en sekretessbrytande bestämmelse tillåter det. Det vanligaste sättet att bryta sekretessen är den enskildes samtycke och att det står klart att den enskilde eller någon närstående inte lider men av att den sekretessreglerade uppgiften röjs. En ytterligare begränsning som gäller användning av sekretessbelagda uppgifter är att när en sekretessbelagd uppgift har lämnats till en enskild part, en ställföreträdare, ett ombud eller ett biträde, får myndigheten som lämnar ut den göra förbehåll som inskränker mottagarens rätt att lämna uppgiften vidare eller utnyttja uppgiften. Mer om tystnadsplikt och sekretess Enligt Vårdhandboken (8) står det att i den offentlighets- och sekretesslag som trädde i kraft 2009 betonas särskilt att offentlighet är huvudregeln i Sverige och reglerna om sekretess ett undantag. Offentlighet gäller framför allt registrering och utlämnande av allmänna handlingar. Sekretessbestämmelserna innebär dock att hälso- och sjukvårdspersonalen inte får avslöja uppgifter om enskilda, vare sig muntligt eller genom att lämna ut en allmän handling eller på annat sätt. Alla anställda, oavsett befattning eller huvudmannaskap, i offentligt bedriven hälso- och sjukvård omfattas av OSL:s bestämmelser medan för personal som arbetar hos privata vårdgivare gäller i stället bestämmelser om tystnadsplikt i patientsäkerhetslagen. Reglerna om tystnadsplikt i patientsäkerhetslagen säger att den som tillhör eller har tillhört hälso- och sjukvårdspersonalen inom den enskilda hälso- och sjukvården inte får obehörigen röja vad han eller hon i sin verksamhet fått veta om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. Som obehörigt röjande anses inte att någon fullgör sådan uppgiftsskyldighet som följer av lag eller förordning. Sekretessen innebär att sjukvårdspersonalen inte får berätta något om en patient för någon annan än den som deltar i just denna patients vård. Sjukvårdpersonalen får inte heller diskutera en patients uppgifter med en kollega som inte deltar i patientens vård eller behandling, även om kollegan i sin tur också har tystnadsplikt. De vanligaste sekretessbrytande bestämmelserna är samtycke och menprövning. På samma sätt kan tystnadsplikten brytas. Information om patientens tillstånd och vård förutsätter således patientens medgivande. Ett sådant medgivande ska inhämtas av den som ansvarar för vården och uppgiften om detta ska dokumenteras i journalen. Det är således inte självklart att uppgifter om en patient får lämnas till nära anhöriga/andra närstående personer. Samtycke från patienten att lämna ut uppgifter som omfattas av sekretess ska inhämtas av den som ansvarar för vården. Vårdpersonalen ska således ställa frågan till patienten eller kontrollera om det finns ett medgivande dokumenterat i journalen. Det gäller naturligtvis även andra, till exempel journalister, arbetsgivare, grannar och så vidare. Enligt reglerna ska sjukvårdspersonalen inte ens tala om att patienten är inlagd på en avdelning om det inte i journalen tydligt framgår att denna uppgift kan lämnas ut. Undantag från regeln utgörs av 170 ritva gough särskilda bestämmelser i patientsäkerhetslagen om att personal i vissa fall är skyldig att lämna ut en uppgift om det begärs av till exempel en polismyndighet eller en åklagarmyndighet. Samma regler, utan undantag, gäller oavsett vem som är patient och oavsett vad patienten vårdas för. Sekretessen gäller även efter vårdpersonals anställning inom hälso- och sjukvården upphört. En viktig regel är att patienten kan bestämma att vissa uppgifter om hans eller hennes situation inte ens får lämnas till nära anhöriga eller andra närstående. Patienten kan på så sätt hemlighålla en uppgift och kräva att även sjukvårdspersonalen gör det. Patientens vilja kan vara att beslut som måste fattas kring vård och behandling tas av professionell expertis utan att anhöriga involveras om personen inte själv kan ta ställning i frågan. Patienten kan också ha önskemålet att anhöriga inte ges någon information om hälsotillståndet, diagnosen och behandlingen. Vilka uppgifter omfattas av sekretessen? Sekretessen enligt OSL gäller uppgifter om vem som är patient, patientens sjukdom och behandling, patientens adressuppgifter, uppgifter om familjeförhållanden och andra sociala förhållanden, arbetsoförmåga, arbetsgivare, med mera. Den här typen av uppgifter finns ofta i patientjournaler eller i anteckningar som förs på annat sätt. Men sekretessen gäller också sådant som patienten eller deras närstående själva har berättat för vårdpersonalen. Sekretess gäller om en enskilds personliga förhållanden, om det av särskild anledning kan antas att den enskilde eller någon närstående till denne lider men om uppgiften röjs. Som exempel på sådana omständigheter nämner lagstiftaren uppgift som rör en enskilds hälsa eller sexualliv, uppgifter om sjukdomar, missbruk, sexuell läggning, könsbyte, sexualbrott eller annan liknande uppgift, om det måste antas att den enskilde eller någon närstående till denne kommer att lida betydande men om uppgiften röjs. Syftet med sekretessen och tystnadsplikten är att skydda personens integritet. Det innebär att individen själv har rätten till presentationen av sig själv för andra. Bilden av vem man är ska inte få skapas av andra som tillskriver personen egenskaper. Sekretess ska alltid gälla sådant som väcker missaktning och är till men för en enskild och närstående. Tystnadsplikt som gäller för en uppgift om en patients hälsotillstånd gäller även i förhållande till patienten själv, om det med hänsyn till ändamålet med hälso- och sjukvården är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till patienten. Hälso- och sjukvårdspersonal får inte obehörigen röja en uppgift från en enskild om någon annan persons hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det kan antas att det finns en risk för att den som har lämnat uppgiften eller någon närstående till uppgiftslämnaren utsätts för våld eller lider annat allvarligt men om uppgiften röjs. (Undantag görs om uppgifter begärs av domstol, åklagarmyndighet, Polismyndighet, Säkerhetspolisen, Kronofogdemyndigheten eller Skatteverket, samt vissa andra i lagen specificerade situationer.) Undantag från sekretess i socialtjänsten gäller bl. a. beslut om omhändertagande av en enskild och beslut om vård utan samtycke eller annan tvångslag. Menprövning Begreppet men har en vidsträckt innebörd men används här framför allt för olika kränkningar av den personliga integriteten som kan uppstå om personliga uppgifter lämnas ut. Det kan handla om att bli utsatt för andras missaktning om individens personliga förhållanden blir kända. Bara omständigheten att någon känner till en känslig uppgift om en person kan vara tillräckligt för att men ska föreligga. Utgångspunkten vid bedömningen ska vara den enskilda personens egen upplevelse men i viss utsträckning måste även hänsyn tas till gängse värderingar i samhället. Exempel på personliga förhållanden som nämns i OSL är namn, adress, telefonnummer, ålder, familjesituation, hälsotillstånd, funktionsnedsättning, missbruk, anställning och ekonomisk situation. Särskilt betonas att sådana uppgifter som kan leda till att den enskilde kan identifieras är sekretessreglerade. Viktigt vid menprövning är att beakta om någon närstående lider men om uppgiften lämnas ut (7). Någon definition av begreppet närstående ges inte vilket ger ett visst utrymme för bedöm- anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 171 ningar i enskilda fall. I sin vägledning skriver socialstyrelsen (7) att närstående inte behöver vara släkt med personen – det är naturligt att familjemedlemmar, inklusive sambor, omfattas av begreppet liksom andra nära släktingar, såsom syskon och föräldrar. I övrigt måste en bedömning göras i det enskilda fallet utifrån hur nära relationen är eller har varit och till exempel en särbo borde kunna omfattas. En person är dock inte automatiskt närstående för att denne har antecknats som närstående i patientjournalen (7). Sekretess för en uppgift om en enskild person gäller också i förhållande till närstående/anhöriga. Det betyder att en närstående person inte kan få del av uppgiften om menprövning eller samtycke inte tillåter det. Undantaget enligt PSL är att information om en persons hälsotillstånd till närstående får lämnas ut om den inte kan lämnas direkt till patienten. Inom hälso- och sjukvården används termen närstående som samlingsnamn för anhöriga till patienten och andra personer som står patienten nära. Inom socialtjänsten är begreppet anhöriga (anhörigvårdare) inarbetat i många verksamheter och aktuella dokument, medan med termen närstående avses omsorgstagaren, dvs. personen som mottar informell omsorg eller vård från en anhörig. Jag använder här termerna anhöriga och närstående för informella omsorgsgivare och för mottagare av vård och omsorg använder jag termerna omsorgstagare och patient. Rätt till självbestämmande i vård och omsorg I patientlagen, socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade anges värdegrunden för omsorg, vård och service. Patientens ställning i hälso- och sjukvården och socialtjänsten uttrycks i formuleringarna om rätt till information, respekt för självbestämmande och integritet samt samtycke och delaktighet. Den etiska grundprincipen säger att patienten har rätt att bestämma i frågor rörande sin egen vård. Tidigare har det varit vanligt att patienten vid inskrivning överlåter sitt självbestämmande till den professionella expertisen med hänvisning till deras särskilda kompetens att bedöma ”patientens bästa” – genom formuleringarna i den nya patientlagen förs makt över till den enskilde patienten. En grundläggande förutsättning för att kunna utöva sitt självbestämmande är information som behandlas i patientlagens tredje kapitel (1). Där anges att patienten har rätt att få information om sitt hälsotillstånd, om undersökningar, vård och behandling. När patienten är ett barn ges informationen till vårdnadshavaren. Om informationen inte kan lämnas till en patient som är över 18 år ska den i stället lämnas till patientens närstående. Ett undantag gäller information som inte får lämnas till patienten eller någon närstående om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta. I lagen anges vidare att mottagarens önskan om att avstå från information ska respekteras. Synen på patientens ställning i vården utvecklas i patientlagens fjärde kapitel där vårdens värdegrund formuleras genom att patientens självbestämmande och integritet ska respekteras. Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om inte annat följer av denna eller någon annan lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt lagens tredje kapitel. Patienten kan, om inte annat följer av lag, lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden. Patienten får också när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om det innebär att patienten avstår från viss vård eller behandling ska han eller hon få information om vilka konsekvenser detta kan medföra. Patientens självbestämmande formuleras genom att vården ska så långt som möjligt utföras och genomföras i samråd med patienten. Patientens medverkan kan ske genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder och genom att vården utgår från patientens önskemål och individuella förutsättningar. Vidare anges att patientens närstående ska få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförande av vården, om det är lämpligt 172 ritva gough och om bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt inte hindrar detta. Vårdgivaren ska ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Även i patientsäkerhetslagen anges att vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt. Socialtjänstlagens (SoL) grundläggande värderingar uttrycks i lagens portalparagraf (4) där det anges att socialtjänstens verksamhet ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet. I andra kapitlet anges att kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. I tredje kapitlet anges att insatserna inom socialtjänsten ska vara av god kvalitet. Det anges också att god kvalitet i omsorg och vård av de äldre förutsätter att den enskilde och/eller dennes företrädare ges ett verkligt inflytande över insatsernas utformning. Dessa bör planeras och genomföras i förtroendefull samverkan med den enskilde och/eller dennes företrädare. Insatserna ska vidare göras tillsammans med den enskilde och vid behov i samverkan med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar. Det innebär att varken socialnämnden eller socialarbetarna får vidta insatser över huvudet på klienterna. I socialtjänstlagens fjärde kapitel anges att den som inte själv kan tillgodose sina egna eller kan få den tillgodosedda på annat sätt har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning och för sin livsföring i övrigt. Med begreppet livsföring i övrigt avses olika behov som den enskilde kan ha för att tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet till den enskilde ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. I kapitel fyra anges den nationella värdegrunden för äldreomsorgen – i formuleringar om att få leva ett värdigt liv och känna välbefinnande, möjlighet att leva och bo självständigt och ha en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap med andra. Särskilda bestämmelser anges också beträffande personer med funktionshinder om kommunens skyldighet att ge erforderlig service och omvårdnad till alla personer med fysiska och psykiska funktionshinder. Socialnämnden ska utan dröjsmål inleda en utredning, när nämnden fått kännedom om att någon kan vara i behov av stöd och hjälp, utreda hur behovet ska kunna avhjälpas och föreslå stöd- och hjälpinsatser. En sådan utredning ska inledas i samförstånd såvida det inte är fråga om social nödsituation. Principen är att uppgifter inte ska hämtas från utomstående om inte den enskilda har gått med på det. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (5) har kallats en pluslag eftersom den enskilde i vissa fall kan ansöka om någon av de tio insatserna i lagen i tillägg till eventuella insatser enligt socialtjänstlagen eller hälso- och sjukvårdslagen. I sjätte paragrafen i LSS står att verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet och den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Innebörden är att stödet ska utformas i samverkan med den enskilde. Insatserna ska anpassas till mottagarens individuella behov och utformas så att de är lätt tillgängliga för dem och stärker deras förmåga att leva självständigt liv. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Viktigt är att den enskilde måste ge tillstånd till att uppgifter får överföras mellan sjukvården (HSL) och socialtjänsten (SoL) och funktionshindersverksamhet (LSS) utom vid in- och utskrivning. Detta innebär att handläggare och verksamhetschefer måste be om den enskildes samtycke för att lämna över information om denne över sekretessgränserna. Bestämmelserna om sekretessgränser kan i vissa fall utgöra ett hinder för samverkan mellan personal som arbetar på olika myndigheter eller inom en myndighets olika verksamhetsgrenar (7). Det finns inte några detaljerade regler för hur samverkan ska ske (bortsett några undantag) utan tveksamheter får lösas genom överenskommelser mellan huvudmän. Undantag från nämnda lagar gäller möjlighet att använda tvång och begränsningsåtgärder i vård och omsorg. Bestämmelser om detta finns i annan speciallagstiftning (9, 10, 11, 12). anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 173 Beslutskompetens och anhörigas ställföreträdarskap Reglerna för sekretess och tystnadsplikt kan framstå som tydliga och enkla att tillämpa om patienten/ omsorgstagaren är beslutsför, har kontroll över situationen och den kompetens som krävs i förhållande till den aktuella situationen. Situationer som är problematiska för personen själv, anhöriga och personal i vård och omsorg handlar ofta om att personens förmåga att föra sin egen talan och utöva sitt självbestämmande sviktar. Det kan ske tillfälligt, men en person kan också mer varaktigt vara oförmögen att fatta beslut i personliga angelägenheter. Några exempel är personer som är medvetslösa, nyfödda barn och personer med svår hjärnskada som innebär att de saknar högre kognitiva funktioner. En persons beslutsförmåga kan vara begränsad på grund av ålder, barn kanske inte har den mognad eller de kunskaper som saken kräver eller personens kognitiva förmåga kan vara delvis nedsatt som följd av utvecklingsstörning, traumatisk hjärnskada eller demenssjukdom. Hur många människor som berörs av att deras beslutsförmåga är nedsatt är oklar, men det finns vissa uppgifter om antalet personer som har god man eller förvaltare. Enligt en uppgift från år 2000 rör det sig om ca 51 000 personer – en stor del av dessa tros vara personer med utvecklingsstörning och unga vuxna med psykisk funktionsnedsättning (13). Riksförbundet för frivilliga samhällsarbetare informerar på sin webbsida att antalet personer med god man, förvaltare eller förmyndare är högre och uppgår till ca 88 000 personer (14). Även många äldre med kognitiv funktionsnedsättning har behov av ett ställföreträdarskap men de saknar idag rättsligt reglerat stöd i beslutsfattandet – det antalet än mer osäkert. Nedsättning av beslutsförmågan sker ofta gradvis vilket antagligen bidrar till att de äldre och anhöriga som hjälper dem känner sig relativt trygga utan att anhörigas roll är reglerad. Men situationen kan innebära en risk för att personer med nedsatt beslutsförmåga inte blir lyssnade på och att personalen vänder sig till anhöriga när beslut kring omsorgstagaren fattas. I en offentlig utredning från 2004 anges att det torde finnas mellan 130 000 och 170 000 vuxna personer som har mer eller mindre varaktigt nedsatt beslutsförmåga i Sverige och antalet förväntas öka under de närmaste årtiondena (15). Det sammanhänger med en ökning av antalet personer med demenssjukdom och personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. En god man eller förvaltare kan fungera på olika sätt: Han eller hon kan bevaka och tillvarata huvudmannens rättigheter och se till att personen i fråga får vård eller utbildning. Han eller hon kan även förvalta egendom och sköta huvudmannens ekonomi. En god man eller förvaltare kan även sörja för person och ta hand om andra personliga behov och angelägenheter och se till att personen mår bra. Att anlita en god man är frivilligt, en förvaltare kan en person däremot få mot sin vilja, om han eller hon inte klarar sig själv. I vissa lagbestämda situationer har en person rätt att alltid få en god man. Det gäller alla flyktingbarn som kommer ensamma till Sverige utan föräldrar. Beslut om vem som ska få en god man eller förvaltare fattas av tingsrätten och överförmyndaren i kommunen hjälper de gode männen och förvaltarna i deras uppdrag. För att undvika att det uppstår en jävssituation rekommenderas att till vuxna med en funktionsnedsättning som innebär bristande beslutsförmåga utses en utomstående god man eller förvaltare. Inom den psykiatriska vården har personer som har vårdats enligt lag om psykisk tvångsvård (11) eller lag om rättspsykiatrisk vård (12) rätt att få en stödperson. Uppdraget handlar oftast om att lyssna och ge personligt stöd den närmaste tiden efter utskrivningen. Stödperson tillsätts av landstingets patientnämnd eller förtroendenämnd. Uppdraget övergår vid behov till en kontaktperson. I vanliga fall bör den enskilde själv få bestämma i frågor som rör innehållet i vård, men detta hindrar inte att man inhämtar förvaltarens synpunkter. Men god man eller förvaltare har inte getts någon särskild roll när det gäller hälso- och sjukvården. Personer som saknar förmåga att själva ta ställning i frågor som kräver samtycke till vård får antagligen mer sällan hjälp av en god man eller förvaltare. Enligt den aktuella lagstiftningen är inte heller anhöriga/närstående till en person som saknar beslutsförmåga behöriga som ställföreträdare. De kan visserligen förmedla vad de känner till om den enskilde och dennes inställning i den aktuella frågan. På så vis kan anhöriga/närstående bidra till att personalen kan bilda sig en bättre uppfattning om vad den enskilde själv skulle ha velat i situationen. Detta har aktualiserat diskussionen om att en person själv i förväg, medan denne fortfarande är 174 ritva gough beslutsförmögen, kunde utse sin ställföreträdare. De lagar som nu gäller ger dock inte någon vägledning för detta (15). Inom den sociala omsorgen bär anhöriga ett tungt ansvar för omsorgsinsatser och uppträder följaktligen som ställföreträdare utan något formellt mandat. Det innebär att det inte sker någon uppföljning av kvaliteten i stödet som förmedlas av anhöriga. Detta är anmärkningsvärt med tanke på att var femte person över 18 år ger omsorg till en hjälpbehövande person minst en gång i månaden på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder (16). Anhöriga som agerar som den hjälpbehövande personens ombud i dessa situationer förväntas ha en fullmakt från personen i fråga, men det torde vara mycket vanligt att anhöriga i många olika sammanhang är delaktiga i vård- och omsorgsbeslut utan någon behörighet. Ett problem som aktualiserats är att även fullmaktsinnehavaren förlorar sin behörighet när personen förlorar sin beslutskompetens, enligt jurister (15). I brist på annat alternativ har fullmaktsinnehavarens behörighet ändå accepterats i väntan på att ställföreträdarskapet regleras i lag. Anhörigas delaktighet i vård och omsorg kan ha syftet att säkerställa att omsorgstagaren blir väl omhändertagen och får de insatser han eller hon behöver. Men anhörigas delaktighet kan också vara oönskad och innebära begränsningar i omsorgstagarens liv. Människor kan vara missunnsamma, bittra och vresiga eller ha andra mindre fördelaktiga karaktärsdrag som kan stärkas av utsatthet och beroende i en omsorgssituation – den professionella personalen har sin professionella distans genom både utbildning och träning i professionellt tålamod när människors mörka sidor i omsorgen kommer upp i ljuset – det kan vara betydligt svårare för anhöriga och omsorgstagare med sin gemensamma livshistoria. Törnquist och Broström (13) beskriver att ställföreträdarskapets problematik ofta aktualiseras steg för steg för äldre människor. För många äldre är livet relativt oproblematiskt i det här hänseendet till hög ålder. Äldre kan under en längre tid ha anlitat olika typer av hjälp till praktiska vardagsbestyr som man upplevt påfrestande i stället för att till varje pris klara sysslor kring hus och hem på egen hand. Ofta finns det också flera olika möjligheter att få hjälp och service. Problemen visar sig egentligen först när man inte längre kan göra det på sina egna premisser och administrera de insatser som man behöver för sin dagliga livsföring. Anledningen är då nästan alltid funktionshinder som förorsakats av någon av vanligaste sjukdomarna, såsom hjärt- och kärlsjukdomar, stroke och demenssjukdomar. Alla dessa kan leda till varaktigt nedsatt funktionsförmåga med nedsatt beslutsförmåga över egna angelägenheter som följd. Personalen på äldreboende beskriver den här processen med att för de äldre har nedmonteringen av självbestämmandet börjat i och med flytten till äldreboende (13). Det är vanligt idag, menar personalen, att de äldre inte själva har beslutat om flytten, utan det är ett val där anhöriga eller god man har haft en aktiv roll. Ett annat steg för många har handlat om att de har tvingats inse och acceptera en förlust av sin egen förmåga, förlusten av sitt oberoende och sin invanda vardag. De förmågor som är viktiga för beslutsförmåga kan utvecklas eller förfalla i olika takt – från det man är ung och oerfaren och behöver stöd och hjälp i vuxenblivande. Sjukdom och funktionshinder innebär att man riskerar hamna i en situation där man är beroende av omfattande hjälp under en tidsperiod, ibland hela livet. Det finns inte så mycket kunskap om hur människor upplever förlusten av personlig autonomi när deras beslutsförmåga sviktar. Det medför att vi saknar kunskap om äldre människors egna uppfattningar om hur de upplever sin sviktande beslutsförmåga och att tvingas överlåta sitt beslutsfattande till andra. Personer med funktionhinder har formulerat sin frustration och maktlöshet och agerat samfällt för att få makt över sitt eget liv. De har också varit förhållandevis framgångsrika med tanke på handikappreformen men även funktionshinderspolitiken verkar ha stagnerat och det råder närmast tystnad om äldres rättigheter som om de äldre själva skulle ha resignerat, vilket också personal på äldreboende upplever (13, 17). Vi behöver veta mer om hur människor ser på sitt självbestämmande och hur de tänker kring det som är viktigt för dem att självständigt fatta beslut om. Intervjuer med anhöriga som ger omfattande hjälp och service till sin livspartner säger att det är möjligt – att de orkar göra det på grund av sin gemensamma livshistoria och den respekt och kärlek de känner för varandra. Så blir livet inte för alla och relationen mellan den som är beroende av hjälp och den som potentiellt skulle kunna hjälpa kan präglas av konflikter och missaktning (18). anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 175 Elisabeth Olin (19) lyfter fram konflikter i medbestämmande mellan föräldrar, deras vuxna barn med kognitiv funktionsnedsättning och omsorgspersonal och analyserar värderingar i de olika sociala kulturerna, erfarenheterna från uppväxtåren och familjelivet och omsorgskulturen som utvecklas i särskilda boenden för personer med funktionshinder. Olin pekar på att anhöriga lätt råkar ut för ett ifrågasättande när de förmedlar sitt barns specifika behov av trygghet och kontinuitet, när barnet som vuxen flyttar till ett särskilt boende. Föräldrarna upplever att de bäst känner till behoven och vill berätta om vad som har skapat livstillfredsställelse i vardagen. När föräldrarna framhåller sitt barns stora behov av trygghet och kontinuitet på grund av funktionsnedsättning ser personal en vuxen med rätt att själv få bestämma vad han eller hon vill göra och vilka sammanhang han eller hon vill tillhöra. Personalen menar att föräldrarna överdriver behovet av trygghet och kontinuitet och att de inte förmår att se sitt barns bästa som vuxen. Personalen kan också ha uppfattningen att de har större kunskap om aktuella önskemål och behov än föräldrarna. Det kan föräldrarna uppfatta som ifrågasättande av föräldraförmågan och kunskaper om den enskildes begränsningar. Omsorgstagarens rätt till självbestämmande och autonomi ställs i det ovan beskrivna fallet emot behovet av trygghet och kontinuitet i en svårtolkad omvärld – såsom omvärlden ofta ter sig för en person med kognitiv funktionsnedsättning. Stridigheterna handlar inte sällan om olika uppfattningar om möjliga identiteter inom stödsystemet och hur vardagslivet ska struktureras och de vardagliga rutinerna ska upprättas och upprätthållas. Konflikten bottnar i att vardagslivets struktur, regler och rutiner skiljer sig mellan den sociala kultur som gäller för anhörigas livsföring – som utgör deras privata vardag och som de upprätthåller hemma – och de regler och rutiner som personalen vill upprätthålla i den hemlika omsorgen utifrån sin professionella förståelse av omsorgstagarnas behov. I en familjesituation ses individens självbestämmande i ett annat ljus – inte minst på grund av att vuxna själva har valt att dela sitt liv med personer som de med tiden har utvecklat starka sociala band till – jämfört med offentlig vård och omsorg som av tradition tämligen ensidigt har utformat strukturen och reglerna för stödet. Utgångspunkten i ett idealiserat självbestämmande kan framstå som underlåtenhet att hjälpa den beslutsoförmögna personen att öka sin livskvalitet. Om att överlåta sitt självbestämmande till ett vi - familjeperspektiv Resultatet i en studie (18) som jag deltog i visade att en av strategierna för anhörigvårdare för att leva med sitt åtagande och omsorgsansvaret grundade sig i den sociala sammanhållningen som de kände med sin make eller maka som på grund av sjukdom eller funktionshinder var i behov av omfattande hjälp och stöd. Den personliga relationen till mottagaren av omsorg var en viktig förklaring till hur det kom sig att de åtagit sig omsorgsansvaret för sin livspartner. Deras resonemang kring sin egen situation och de val som de gjorde när livet plötsligt förändrades visade sig också ha samband med den livshistoria de delade med sin livspartner. Resultat visade också att det fanns generationsspecifika livsmönster och tänkesätt som är typiska för vår tid. Att leva tillsammans och dela sin vardag med en livspartner innebär som regel att parterna i många sammanhang handlar i samförstånd som ett vi. Man känner väl sin livspartners önskemål – eller tror sig åtminstone veta det – när det gäller vardagliga återkommande frågor. Att leva tillsammans förutsätter i praktiken alltid uppoffringar för gemenskapen, skriver Giddens i boken om Modernitet och självidentitet (20). Ett gemensamt vi kan vara viktigare för parterna än att hävda sin individuella ståndpunkt. Forskare talar om den moderna förhandlingsfamiljen där parterna förhandlar sig fram till en gemensam livsfilosofi som blir familjens vi-norm, så här tänker vi, så här gör vi i vår familj. I en familjeovänlig vård ses familjen som hämsko för omsorgsmottagarens suveräna självbestämmande. Ett exempel är att omsorgspersonal upplever föräldrars delaktighet som problem i stödet till personer med utvecklingsstörning (21). Också inom äldreomsorgen förekommer motsättningar mellan anhöriga och personal kring insatser till omsorgstagaren. Det kan exempelvis handla om att stödet från anhöriga inte är rehabiliteringsinriktat, att anhöriga inte förstår konsekvenser av en hjärnskada och som påverkar personens beteende, till exempel ADHD, stroke och demenssjukdom (18, 22, 23). Samhällsutvecklingen som Giddens kallar för modernitet kännetecknas på ett individuellt 176 ritva gough plan av frigörelse med ett emancipatoriskt perspektiv och upplösning av banden mellan individen, släkten, bygden och traditionerna i det förmoderna samhället. Det traditionella samhället höll fast individen i en given form, gränserna var trånga och möjligheterna till överskridanden få. Medan modernitet betecknar den samhälleliga utvecklingen i termer av ökande individualisering och individens oberoende från sin härkomst och tillhörighet. Det manifesteras av den svenska individorienterade lagstiftningen och omsorgstagarens självbestämmande. Det är i denna övergång som den moderna förhandlingsfamiljen uppstår (24). Det handlar om ett samliv som bygger på att familjemedlemmarnas sammanhållning är viktig för människor. Det nya är att livet tillsammans nu byggs på individens frihet inom ramen för ett gemensamt livsprojekt där individen får sina behov tillgodosedda i stället för att styras av traditionens auktoritetssystem. Individualiseringen som långsiktig tendens i samhället kommer till uttryck i att en vanlig livsform är självständigt liv – ofta som ensamstående eller i gemensamt hushåll med en livspartner. Överenskommelserna om de gemensamma normerna och den individuella friheten kommer till uttryck i olika familjekonstellationer där sambor och särbor utformar sitt vardagsliv och ansvaret för varandra. En växande andel av äldreomsorgen består av makars omsorg om varandra och för de ensamstående äldre är barnen de viktigaste omsorgsgivarna. De påtryckningar anhöriga i dag upplever för omfattande omsorgsåtaganden går tvärs emot tanken om sin egen personliga autonomi. Förväntningarna på omfattande omsorgsinsatser från anhöriga riskerar hämma möjligheten att realisera livsmål på andra viktiga arenor och innebär för individerna svåra ansvarskonflikter. De flesta med stora funktionshinder och omfattande behov av stöd lever idag i en familjesituation. Handikappreformen har inte enbart gett möjligheten för människor med funktionshinder att leva självständigt liv i egen bostad utan också möjlighet att bilda familj, vilket de inte kunde tidigare. Samtidigt visar dock Socialstyrelsens kartläggning (25) att majoriteten av unga vuxna med LSS-insatser i tillägg behöver insatser av anhöriga. För en del av de anhöriga har åtagandet ekonomiska konsekvenser, många kvinnor minskar sin arbetstid och deltidsarbetet kan under många år påverka deras inkomster och en framtida pension negativt. Deltidsarbetet kan också påverka möjligheten till yrkesmässig utveckling och fortbildning (17, 18, 22). Den offentliga omsorgens individualisering och den personcentrerade vården präglas av frigörelse från traditionell institutionsvård där institutionernas omsorgsnormer förminskade självbestämmandet och möjligheten att få sina individuella behov tillgodosedda. Familjen som social institution har i många sammanhang kommit att ses som hämmande för individens möjlighet att själv bestämma över sitt liv. För de flesta har utvecklingen varit positiv – äldre människor vill bo kvar hemma så länge som möjligt och människor med funktionsnedsättning vill inrätta sitt liv i en egen bostad – om de kan få hjälp och stöd för att leva självständigt. För människor med behov av hjälp för den dagliga livsföringen hänger frigörelsen ihop med att de får rätt till hjälp och möjlighet att få den hjälp de behöver. En aspekt som allt mer under senare tid kommit att fokuseras på i det offentliga samtalet är om stödets kvalitet och konflikterna som uppstår när biståndet ska utformas och anpassas till en familjs behov. Antagligen hänger konflikterna ihop med att många med behov av stöd och hjälp förutom de offentliga stödinsatserna har omfattande insatser från anhöriga (16, 17). Behovet av anhörigvänlig vård och omsorg har blivit uppenbart och krav ställs (av anhöriga och av professionella) på anhörigas delaktighet i omsorg och vård som ges av professionella vårdgivare (25). Anhörigas inflytande i omsorg och vård kan då lätt krocka med synen på omsorgstagarens möjlighet att fatta självständiga beslut. Anhörigvänlig vård kan hämma individens självbestämmande. Det kan ibland vara svårt att veta om omsorgstagaren frivilligt avstår från sitt självbestämmande. I samlivsrelationer är människor i vissa avseenden vana vid att avstå från självbestämmandet och låta andra fatta till synes viktiga beslut av olika skäl, till exempel att det är bekvämt eller att livspartnern har god kompetens i aktuell fråga eller att det är just hjälp till att fatta beslut man önskar från den anhöriga. Att på grund av sjukdom och brist på ork tillfälligt få ansvarsfrihet under sin återhämtning kan uppfattas som en rättighet som patient eller omsorgstagare (26). Det finns anledning att tro att människors värderingar varierar beträffande vilka frågor som de anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 177 så långt som möjligt vill bestämma själv och vad de gärna överlåter till andra. Frågan om till vem vi ska kunna överlåta ansvaret när vi själva inte kan eller orkar bära det är inte enkel. Det sammanhänger med att i hälso- och sjukvård och omsorg hanteras frågor som ibland har livsavgörande betydelse, men även till synes enkla frågor kan ha stor betydelse för upplevelsen av meningen med livet. Om delaktighetens gränser Jönsson och Harnett (27) skriver att anhöriga ofta har en väktarroll i vården som handlar om att se till att omsorgsinsatserna blir utförda, att medicinska behov tillgodoses och att omsorgstagaren behandlas med respekt och värdighet. Anhörigas värdering av vården utgår från deras personliga kännedom av patienten och strävan efter att bevara patientens identitet och personlighet vilket kan komma i konflikt med personalens syn på sitt eget arbete. Anhöriga bedömer vårdens kvalitet utifrån hur väl den lyckas tillmötesgå patientens personlighet och tillgodose behov som är unika för patienten. Anhöriga har ofta kunskaper om patientens liv som vårdpersonalen saknar. Men det är ändå inte självklart att anhöriga ska ses som patientens ombud och att deras uppfattningar ska styra hur omsorgen ska utformas. Anhöriga har inte alltid tillräcklig insyn i omsorgens vardag och det är inte heller ovanligt att anhöriga sinsemellan har olika uppfattningar om saker och ting, menar Jönsson och Harnett. Individens liv bör givetvis vara ett riktmärke för omsorgens utformning, men det är inte helt lätt att svara på frågan om vem som ska uttolka detta liv och formulera omsorgstagarens hypotetiska vilja. Många konflikter mellan personal och anhöriga har sitt ursprung i anhörigas oro över att en människa man har ingående kännedom om stöps om inom ramen för omsorgsarrangemang som personalen styr över. Personalen ser ofta anhörigas inblandning som ett uttryck för att identiteten hos omsorgstagaren förändrats och framhåller att anpassningen till en ny miljö också kan föra med sig positiva erfarenheter för omsorgstagaren (19). Forskare varnar för att se enigheten mellan anhöriga och personal som ett mått på att omsorgen fungerar väl (13, 19, 27). Deras samsyn kan utgöra ett hinder för omsorgstagaren att bli lyssnad på. Samsynen kan dölja att individen, i det här fallet en person med stora omsorgsbehov, utsätts för restriktioner såsom tvång, frihetsberövande eller ofredande som saknar stöd i lagen, men som personal och anhöriga ser som trygghetsåtgärder som vidtas för patientens bästa (18). Jönsson och Harnett riktar också uppmärksamheten på att det finns fler parter än anhöriga som kan hävda att de äger kunskap som är värdefull för ställföreträdarskapet. Omsorgspersonal har sin medicinska kunskap och ofta mångåriga erfarenhet av att arbeta med äldre eller personer som haft funktionshinder från tidig ålder. De kanske också har träffat personen i fråga under flera års tid och de kan ha haft tätare kontakt med personen än anhöriga. På ett äldreboende träffar omsorgspersonalen den äldre dagligen. Det är viktigt att samtidigt som anhörigas stora insats uppmärksammas, vara uppmärksam på att inte idealisera anhörigas relation till omsorgstagare – de har också mörka sidor som jag har pekat på tidigare. Jönsson och Harnett har identifierat fyra huvudtyper av missförhållanden eller övergrepp som äldre människor riskerar utsättas för: • • • • Att omsorgstagaren åsamkas fysisk skada eller att fysiska behov inte har tillgodosetts av anhöriga eller personal Att omgivningen visar dåligt bemötande och åsamkar psykiskt lidande Att personens sociala behov inte har tillgodosetts Att människor agerar på sätt som strider mot omsorgstagarens identitet och visar bristande respekt för dennes personlighet och vanor Att förvränga identiteten kan handla om att personal inte tar hänsyn till den äldres personlighet och vanor. Legitimitetsproblem som lyfts fram gäller normen om att den äldres personlighet och identitet ska bevaras snarare än att man ska uppmuntra omsorgstagaren till att utforska nya sätt att uttrycka sin identitet – nya vanor, klädstil och frisyr. Relationen som omsorgstagaren har med sina anhöriga har stor betydelse för hur kontakten värderas och om omsorgstagaren 178 ritva gough överhuvudtaget önskar någon kontakt med sina anhöriga. Av denna anledning är det viktigt att anhöriga ges möjlighet att ta ställning till om de vill åta sig ett omsorgsåtagande – än viktigare är att omsorgstagare ges möjlighet att själv bestämma gränsen för anhörigas samverkan. Anhörigas delaktighet i vård och omsorg innebär situationer där frågor om sekretess aktualiseras (7, 8, 18). Ett grundläggande villkor är att omsorgstagaren har gett sitt samtycke till den anhöriges delaktighet. Vårdplanering är ett exempel på vårdmöten där anhöriga inbjuds delta för att få information om patientens tillstånd och planering av fortsatta vård- och omsorgsinsatser. Vårdplaneringar anordnas också för att klargöra vem som har ansvarar för de olika insatserna om patienten får vård- och omsorgsinsatser från flera vårdgivare. Vårdplanering sker också när ansvaret för vård och omsorg förs över från landstinget till kommunen om patienten efter utskrivning behöver insatser som socialtjänsten ansvarar för. Ett annat sammanhang där anhörigas delaktighet kan ha stor betydelse är biståndsprövningen av sociala insatser som den enskilde behöver, genomförandeplan för beslutade insatser och uppföljning av dessa. Sekretessreglerna innebär att anhöriga inte får ta del av anteckningar i journalen som utgör beslutsunderlag för socialtjänsten eller uppgifter om hälsotillståndet i hälso- och sjukvårdens journal. För en familjemedlem som ger stöd och hjälp och som lever i samma hushåll kan sekretessen vara ett hinder. För en anhörig som på distans svarar för omsorgsinsatser för föräldern på ett äldreboende kan sekretessen också vålla problem när det gäller rätt till information om hälsotillståndet om det har hänt en hastig förändring och föräldern inte själv kan förmedla det. Vardagsproblem som uppstår i tillämpningen av reglerna hänger ofta ihop med att det saknas skriftlig bekräftelse på lämnat samtycke eller fullmakt. Det kan också handla om att uppgiften om samtycke saknas i den digitala journalen eller att personal inte har tid kontrollera det. Regelverket för sekretess och tystnadsplikt har också konstruerats utifrån ett professionellt perspektiv för att skydda den enskilda individens integritet och reglera överföring av information mellan myndigheter och verksamheter (7). Det som i många situationer lämnas öppet är anhörigas ställning mellan omsorgstagaren eller patienten och de professionella. Det gör lagstiftningen individorienterad och för individens starka sociala band till familj och nära sociala nätverk till bakgrunden. Flera av dessa frågeställningar har varit föremål för en statlig utredning och förväntas få en lösning när dess betänkande behandlas (28). Utredningen ämnar lämna förslag till en lag som syftar till att klargöra och stärka ställningen för personer som inte har förmåga att själva ta ställning i frågor som gäller deras hälso- och sjukvård och omsorg i olika situationer. Lagen syftar också till att dessa personer så långt som möjligt ges lämpliga förutsättningar för att kunna ta ställning själva och att de görs delaktiga i ställningstaganden som rör deras hälso- och sjukvård och omsorg. Förhandsdirektiv, framtidsfullmakt och ställföreträdarskap Utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare föreslår att det införs en ny typ av fullmakter, s.k. framtidsfullmakter, som är giltiga när fullmaktsgivare på grund av psykisk störning, sjukdom, skada eller liknande inte kan ha hand om de angelägenheter som fullmakten avser. För att framtidsfullmakten ska träda i kraft krävs att den registreras hos överförmyndare. Fullmäktigen ska sedan vara skyldig att agera i enlighet med fullmakten och utifrån fullmaktsgivarens intressen och samråda med fullmaktsgivaren. Utöver regler om framtidsfullmakter innehåller den föreslagna lagen särskilda behörighetsregler för anhöriga. Dessa innebär att en vuxen person som saknar förmåga att själv ha hand om sina ekonomiska angelägenheter kan få hjälp av anhöriga i dessa avseenden. Syftet är att de föreslagna behörighetsreglerna skapar en rättslig ram för sådana vardagliga rättshandlingar som många anhöriga redan ansvarar för utan direkt lagstöd. Lagen föreslås träda i kraft den 1 januari 2016 (30). Enligt utredningens slutbetänkande föreslogs vidare att den enskilde kan utse en framtidsfull- anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 179 mäktig eller vårdombud i personliga angelägenheter enligt lagen om ställföreträdare för vuxna med bristande beslutsförmåga inom hälso- och sjukvården. Ett vårdombud kan utses för en viss vård eller i samband med visst boende som den enskildes ställföreträdare. Vårdombudets roll beskrivs som begränsad till vissa insatser. Om varken framtidsfullmäktig eller vårdombud kan fullgöra uppdraget, företräds den enskilda av en eller flera anhöriga. Vissa av förslagen i betänkandet SOU 2004:112 har genomförts (31, 32) medan andra är fortsatt under beredning (33). Utredning beträffande ställföreträdare har även diskuterats i en ny utredning som jag nämnt tidigare om beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning.(28) Den har fått i uppdrag att lägga förslag till ett regelverk kring en ställföreträdarfunktion inom ovan nämnda områden. En utgångspunkt för arbetet har varit att skapa större möjlighet än idag för människor att planera i förväg för en situation i framtiden där man kan komma att – av olika anledningar – sakna förmåga att fatta beslut i olika frågor. Det kan enligt lagförslag ske genom att välja vem som ska företräda eller fatta dessa beslut. Det föreslagna ställföreträdarskapet gäller bara vuxna personer. Annan begränsning är att lagförslaget inte medger några tvångsåtgärder, där gäller särskild lagstiftning. En ytterligare utgångspunkt har varit att den person som företräder en person inom vården ska vara densamma som företräder personen inom omsorgen med undantaget om den enskilde vill ha det på ett annat sätt. Syftet med en ny lag är att få en tydlig reglering av ställföreträdarskapet och större likhet i bemötande av personer med nedsatt beslutsförmåga, större rättssäkerhet och förutsägbarhet. Regleringen förväntas dessutom ge bättre förutsättningar för insyn och möjligheter till kontroll av de praktiska lösningar som uppstår som svar på det behov som skapas när personer saknar beslutsförmåga inför ett avgörande ställningstagande. Regleringen omfattar riktlinjer för bedömning av beslutsoförmåga, vilka kompetenser som krävs vid bedömningen och vilka normer ställföreträdaren ska följa i beslutsfattandet. Ställföreträdarskap bygger på att vuxna människor betraktas som beslutsförmögna till dess att motsatsen har konstaterats – det förutsätter att det fästs tillräcklig uppmärksamhet på att identifiera sådana egenskaper hos den enskilde eller i situationer som ger anledning att pröva frågan om beslutsförmåga. Bedömningen kan vara komplicerad i gränsfall och därför krävs att beslutsförmågan bedöms av någon som har särskild kompetens för uppgiften. Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning (28) förväntas föreslå att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet ska beslutet fattats av läkare och inom socialtjänsten av den ansvariga kommunala nämnden eller av annan juridisk person eller enskild individ som bedriver socialtjänst. Avgörande betydelse för en persons beslutsförmåga är i vilken utsträckning personen kan förstå relevant information (om den situation personen befinner sig i, handlingsalternativ som erbjuds, handlingsalternativens tänkbara konsekvenser och hur sannolika dessa bedöms vara etc. Det är väsentligt att personen kan överväga olika handlingsalternativ i ljuset av deras tänkbara konsekvenser för personen själv och fatta beslut i enlighet med de gjorda övervägandena, skriver utredaren i utredningens förarbeten. Det är också väsentligt att personen skriftligt, muntligt eller på annat sätt får visa vilken inställning han eller hon har till frågan. Personen ska först få stöd och lämpliga förutsättningar i övrigt för att själv kunna ta ställning i frågor som rör honom eller henne. Med dessa menas enligt utredningen individanpassad kommunikation och möjlighet att använda kommunikationshjälpmedel och få emotionellt stöd för att känna sig trygg i beslutssituationen. Andra viktiga förutsättningar är möjlighet att reflektera över sitt ställningstagande och tillräcklig betänketid för att kunna formulera sin mening och hjälp till att dokumentera och minnas informationen. Resonemang förs också om värdet att skydda människor från att fatta beslut som är ogynnsamma för dem själva och väga detta mot värdet att få lov att vara självbestämmande. Det är angeläget både att skydda människor från att komma till skada och att möjliggöra självbestämmande – även när båda dessa intressen kommer i konflikt med varandra. I vård och omsorg finns det en risk för att en paternalistisk hållning inte utsätts för den granskning den borde, i andra sammanhang kan risken vara det motsatta och man blundar för följderna. Ställföreträdarens uppgift handlar om att tillvarata den beslutsoförmögna personens intressen i den beslutssituation som uppkommit. När det fattas beslut om att en person saknar beslutsförmåga ska han eller hon företrädas 180 ritva gough av en ställföreträdare. I första hand ska det vara någon som personens själv har utsett (framtidsfullmäktig). Om inte framtidsfullmäktig har utsetts, ska personen företrädas av en eller flera närstående i följande turordning: 1) make, maka eller sambo, 2) barn, 3) barnbarn, 4) föräldrar, 5) syskon, 6) annan närstående. Närstående som avböjer eller som bedöms olämpliga för uppdraget ska inte företräda personen. Någon rättslig skyldighet för en närstående (eller framtidsfullmäktig) att åta sig ett ställföreträdarskap föreslås inte. Men regleringen innebär att åtaganden som redan förekommer i det praktiska livet får en rättslig grund och avgränsning. Hur man bäst tillgodoser personens intressen i varje enskild situation är en komplicerad fråga som det finns många olika uppfattningar om. Ställföreträdaren behöver respektera beslutets givna ramar och inte fästa vikt vid hur andra berörda parter kan tänkas gynnas eller missgynnas av olika ställningstaganden. Viktigt är att ställföreträdaren lyssnar på personens uppfattningar, upplevelser och erfarenheter för att kunna tillämpa de beslutsnormer som anges på ett ansvarsfullt sätt. Utredningen föreslår att beslutsfattandet baseras på tre typer av beslutsnormer. Den första av dessa är känd under beteckningen ”Best interest”. Normen innebär att ställföreträdaren i sitt beslutsfattande bör värna den beslutsoförmögna personens intresse av god kvalitet, oavsett vilken inställning personen själv har i den fråga som uppkommit. Enligt den andra beslutsnormen ska ställföreträdaren fatta beslut i linje med den beslutsoförmögna personens tidigare viljeyttringar. Den tredje beslutsnormen innebär att ställföreträdaren ska vägledas av vad den beslutsoförmögna, hypotetiskt hade haft för inställning om denne hade varit beslutsförmögen. Ledorden för beslutsnormerna är livskvalitet, tidigare vilja och hypotetisk vilja. Det kanske mest omdiskuterade ledordet är förmodad vilja eller hypotetisk vilja som väcker många etiska dilemman. Normen innebär att ställföreträdaren i sitt ställningstagande ska vägledas av vad den beslutsoförmögna personen, hypotetiskt, hade haft för inställning i frågan om personen hade varit beslutsförmögen – dvs. vad han eller hon själv hade velat. Invändningar mot tanken om att utöva inflytande genom att få hypotetiska önskemål respekterade, önskemål som man i slutet av sitt liv skulle ha haft om man då hade kunnat ta ställning har bland annat handlat om att med ålder och svår sjukdom kan våra värderingar förändras (34, 35). Det är också osäkert om människors önskemål om exempelvis livsuppehållande behandling står sig över tid, då vi helt enkelt ändrar uppfattning i många frågor. Forskare menar att personen som skrev direktivet kan vara en annan person än den som direktivet kan komma att tillämpas på eftersom en persons identitet förändras med tiden. Om så är fallet förlorar direktivet sin moraliska legitimitet (36, 37). Men inte heller de övriga beslutsnormerna är enkla att tillämpa i alla situationer. Normen om livskvalitet eller ”personens bästa” kan – men behöver inte – ge samma resultat som skulle ha varit fallet då personen själv skulle ha kunnat välja. En komplikation är att personen kan ha gett uttryck för en viljeyttring som är i klar strid med ett beslut enligt normen om hans eller hennes bästa. Inte heller är det alltid så lätt att komma fram till vad som är personens bästa. Normen om tidigare vilja bygger på att personen själv tar ställning i en fråga i förväg medan han eller hon är beslutsförmögen. Ett sådant ställningstagande ska alltid respekteras då det bygger på rätten till faktiskt självbestämmande. Eftersom personen själv har fattat beslutet antas han eller hon vara den som har bäst kunskap om sina framtida behov och intressen. Ett sådant förhandsdirektiv ska kunna återkallas eller revideras med tanke på att de intressen som låg till grund för förhandsdirektivet inte längre är aktuella. Det är komplicerat att ta ställning till alla de etiska dilemman som ett ställföreträdarskap väcker, men förhandsdirektiv ger trots invändningarna människor en möjlighet att få sin rätt till självbestämmande respekterad när de inte längre är kapabla att ta ställning. Det gör att utredningen i första hand förordar att normen om personens förmodade vilja är beslutsnorm. Normen förstärks om det dessutom har upprättats en framtidsfullmakt eller ett förhandsdirektiv. En garanti för det egna valet av ställföreträdarskap och hur ställföreträdarens ska agera är att personen upprättar ett förhandsdirektiv eller framtidsfullmakt. Det ger en möjlighet att i förväg planera för en sviktande beslutsförmåga och ange till vem man vill delegera sitt självbestämmande. anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård 181 Holm med flera (38) diskuterar den betydelse förhandsdirektiv kan ha för en person med allvarlig sjukdom. Förhandsdirektivet kan efter reglering i lag skapa trygghet vid återinsjuknande. Personen kan under en symtomfri period ge uttryck för sin inställning till den vård som kan bli aktuell om personen på nytt skulle insjukna till exempel i en svår depressionssjukdom som personen tidigare vårdats för. I ett sådant psykiatriskt förhandsdirektiv skulle personen kunna redogöra för vilka behandlingar personen absolut inte vill genomgå, att personen exempelvis vill bli behandlad av en viss läkare eller att personen inte vill att diskussioner förs mellan personal och anhöriga utan personens vetskap. Exempel på positiva önskemål som ges är att få ett specifikt läkemedel, att få stöd att i att ta sin medicin, att få en särskild typ av terapi som t.ex. samtalsterapi, arbetsterapi etc. eller hjälp med att kunna sova (39). Psykiatriska förhandsdirektiv förekommer i en rad länder, men i Sverige har de ännu ingen rättslig ställning. Olika typer av ”förhandsdirektiv” som förekommer i vården är medicinsk fullmakt som anger vem ska bistå personen att fatta medicinska beslut. En annan term som förekommer är vårdkontrakt eller vårdöverenskommelse mellan vårdgivaren och patienten ofta i syftet att minska tvång till förmån för frivillig vård. Ett tidigare direktiv utfärdat av en beslutsförmögen person bör ha viss relevans för vilka åtgärder till exempel psykiatrin får genomföra, menar forskare även om man kan tänka sig att det kan ha inträffat nya oförutsedda omständigheter efter direktivets framställning (34, 36, 37). Ska patientens självbestämmande tas på allvar bör det rimligen innefatta rätten att fatta beslut om framtiden trots att vissa andra skulle ifrågasätta beslutets förnuftighet exempelvis med hänvisning till patientens vårdbehov. Emot detta talar omständigheten att hypotetiska önskemål kan skilja sig från dem personen gav uttryck för i ett tidigare skede. Vården behöver därför inte respektera vad den bedömer som okunniga och ogenomtänkta förhandsdirektiv. I ett förhandsdirektiv kan enligt exemplet som nämndes ovan formuleras såväl sekretessbrytande omständigheter och om tystnadsplikt ska gälla frågor som rör hälsotillståndet och behandlingen. I dag är det ganska ovanligt att människor har förberett sig för en livssituation som innebär att bli oförmögen att utöva sitt självbestämmande och vem som i så fall skulle kunna föra fram ens önskemål och fatta de för livsföringen nödvändiga besluten. Det är inte enkelt att åta sig ställföreträdarskap och det ansvar det innebär – men det är inte heller möjligt att bortse från att livet innebär oförutsebara händelser som kräver att anhöriga/närstående finns till hands när beslutsförmågans sviker. Det kan kännas tryggt att veta att det finns någon som har de kunskaper som beslutsfattande å en annan persons vägnar innebär och är beredd att ta ställning och fatta dessa beslut. Att upprätta en framtidsfullmakt är ett sätt att visa omsorg om sina anhöriga och hjälpa dem med att fatta beslut i oväntade situationer. 182 ritva gough Referenser 1. Regeringskansliet. Patientlag (PL). Svensk författningssamling, SFS 16. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående – 2014:821. Regeringskansliet: Lagrummet. omfattning och konsekvenser. Artikelnummer 2012-8-15. Stockholm: Socialstyrelsen. 2012. 2. Regeringskansliet. Offentlighets- och sekretesslag (OSL). Svensk författningssamling. SFS 2009:400. Regeringskansliet: Lagrummet. 17. Gough, R. Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktionshinder. Kunskapsöversikt, Nationellt kompetenscentrum anhöriga. www. 3. Regeringskansliet. Patientsäkerhetslag (PSL). Svensk författnings- anhoriga.se. 2013 samling. SFS 2010:659. Regeringskansliet: Lagrummet. 18. Gough, R., Renblad, K., Söderberg, E. & Wikström, E. Anhörig4. Regeringskansliet. Socialtjänstlag (SoL) Svensk författningssamling, stöd – ett helt annat sätt att tänka. Fokus-Rapport 2011:1. Kalmar: Regi- SFS. 2001:453. Regeringskansliet: Lagrummet. onförbundet i Kalmar län. 2011. 5. Regeringskansliet. Lag om stöd och service till vissa funktions- 19. Olin, E. Koordinator, företrädare och kompis. Mödrar till ungdomar hindrade (LSS) Svensk författningssamling, SFS 1994:387. Regerings- med utvecklingsstörning. I Ställföreträdarskap i vård och omsorg. (red) kansliet: Lagrummet. Broström, L. & Johansson, M. Malmö: Gleerups Utbildning AB. 2012. 6. Regeringskansliet. Hälso- och sjukvårdslag (HSL). Svensk författ- 20. Giddens, A. Modernitet och självidentitet. Självet och samhället i den ningssamling, SFS 1082:736. Regeringskansliet: Lagrummet. senmoderna epoken. Göteborg: Bokförlaget Daidalos AB. 1997. 7. Socialstyrelsen. Sekretess- och tystnadspliktsgränser i socialtjäns- 21. Olsson, C. Förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar när- ten och i hälso- och sjukvården. Artikelnummer 2012-2-28, Stockholm: stående. Kartläggningsrapport. Sollentuna kommun. Vård och omsorgs- Socialstyrelsen. 2012. nämnden. www.sollentuna.se. 2011. 8. Vårdhandboken, 2015-01-21, utges på webben av Sveriges 22. Gough, R., Föräldrars behov av stöd och hjälp när ett barn har funk- kommuner och regioner. www.vårdhandboken.se. 2015. tionshinder. Kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum anhöriga. www.anhoriga.se. 2013. 9. Svensk författningssamling, SFS. Lag om vård av missbrukare i vissa fall (LVM) Svensk författningssamling, SFS. 1988:870. 23. Tamm, M. & Lindqvist, R. Hemmet som arena för äldres och funktionshindrades rehabilitering. I Rehabilitering och välfärdspolitik. Red. 10. Regeringskansliet. Lag med särskilda bestämmelser om vård av Lindqvist, R. & Hetzler, A. Lund: Studentlitteratur. 2004. unga (LVU). Svensk författningssamling, SFS. 1990:52. Regeringskansliet: Lagrummet. 24. Nordenfors, M. Ett reflexivt syskonskap. En studie om att växa upp tillsammans med fostersyskon. Avhandling. Göteborgs universitet. 2006. 11. Regeringskansliet. Lag om psykiatrisk tvångsvård (LPT) Svensk författningssamling, SFS 1991:1128. Regeringskansliet: Lagrummet. 25. Socialstyrelsen. Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS år 2010. Artikelnummer 2011-4-18. Stockholm: Socialstyrelsen. 2011. 12. Regeringskansliet. Lag om rättspsykiatrisk vård (LRV) Svensk författningssamling, SFS 1991:1129. Regeringskansliet: Lagrummet. 26. Hydén, L-C. Psykiatri, Samhälle, Patient. Psykisk sjukdom i ett socialt och kulturellt perspektiv. Stockholm: Natur och Kultur. 1995. 13. Törnquist, A. & Broström, L. Ställföreträdarskapets villkor. I Ställföreträdarskap i vård och omsorg. (red) Broström, L. & Johansson, M. 27. Jönsson, H. & Harnett, T. Anhörigas roll som ställföreträdare i Malmö: Gleerups Utbildning AB. 2012. äldreomsorgen. I Ställföreträdarskap i vård och omsorg. (red) Broström, L & Johansson, M. Malmö: Gleerups Utbildning AB. 2012. 14. Riksförbundet frivilliga samhällsarbetare. www.rfs.se. 28. Regeringskansliet. Utredningen om beslutsoförmögna personers 15. Justitiedepartementet. Frågor om förmyndare och ställföre- ställning i vård, omsorg och forskning. Betänkandet beräknas utkomma trädare. SOU 2004:112. Justitiedepartementet. i augusti 2015. Regeringskansliet. 183 29. Justitiedepartementet. Framtidsfullmakter. Ds 2014:16. Justitiedepartementet. 30. Justitiedepartementet. Utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare. Slutbetänkandet Frågor om förmyndare och ställföreträdare. SOU 2004:112. Justitiedepartementet. 31. Bättre förutsättningar för gode män och förvaltare (prop. 2013/14:225). 32. Förmynderskapsrättsliga frågor (prop. 2007/08:150). 33. Justitiedepartementet. Skrivelse ang. ikraftträdande och tillsyn av framtidsfullmakter. Dnr Ju2013/4614/P. Justitiedepartementet. 34. Broström, L. Förhandsdirektiv för vård i livets slutskede. Etiska, juridiska och psykologiska aspekter. In: Etik i vården – forskning för vardagen. Vetenskapsrådet. www.vr.se, 2003. 35. Broström, L. & Johansson, M. (red.) Ställföreträdarskap i vård och omsorg. Gleerups Utbildning AB, 2012. 36. Furberg, E. Ansvar för sin hälsa? Problem och möjligheter med att tillämpa en ansvarsprincip inom hälso- och sjukvården. Prioriteringscentrum: Nationellt kunskapscentrum för prioriteringar inom vård och omsorg. 2007. 37. Furberg, E. Advance Directives and Personal Identity. Avhandling. Filosofiska institutionen. Stockholms universitet. 2012. 38. Holm, H., Broström, L. & Johansson, M. Fallet Marek. Ställföreträdarskap i psykiatrin. I Ställföreträdarskap i vård och omsorg. (red) Broström. L. & Johansson, M. Malmö: Gleerups Utbildning AB. 2012. 39. Reilly, J. & Atkinson, J. M. The content of mental health advance directives: Advance statements in Scotland. International Journal of Law and Psychiatry. 33 (2): 116–121. 2010 184 kapitel 1 1 186 Dieter Hoffmann Etiska och existentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete Sammanfattning En analys av ledande värderingar i samhället i vår tid, lyfter fram vår tids speciella egenart och presenterar möjliga konsekvenser för det obetalda omsorgsarbetet. De kan sammanfattas i fyra rubriker: Samhällets förändrade ekonomi och möjliga konsekvenser, värdebaserad vård kontra volymrelaterade produktionsmål, utveckling av stöd till personal och anhöriga samt värdigheten först. Sedan presenteras en definition av använda begrepp. Två reflektionsinstrument (en etikdefinition och omvårdnadskvadraten) är utgångspunkt för den följande undersökningen. Som övergripande paraplyvärdering används begreppen ”människans värdighet” och undvikande av ”förödmjukelse”. Därefter sätts det obetalda omsorgsarbetet in i etikdefinitionens sammanhang under fyra reflektionspunkter: människosyn, värden och värderingar, relationer och situationer. Hur kan det obetalda omsorgsarbetet analyseras och reflekteras? Vilka existentiella perspektiv öppnas av den etiska reflektionen? Vilka konkreta slutledningar och rekommendationer för det obetalda omsorgsarbetet kan härledas ur den etiska och existentiella reflektionen? Kan det obetalda anhörigarbetet utgöra en faktor i en socialt hållbar utveckling i Malmö och i en social investeringspolitik, som fångar upp Michael Marmots etiska imperativ, vars nästan profetiska ord formulerar en uppmaning att utveckla, förändra och skapa förutsättningar till ett socialt hållbart Malmö? Om lösningen av ett problem ligger i upptäckten av det problematiska är nästa steg att finna vägar att åtgärda det problematiska och att med nya frågeställningar och ansatser påverka och nyskapa lösningar. Därför presenteras slutligen konkreta förslag på åtgärder som bygger på den gjorda etiska och existentiella reflektionen över det obetalda omsorgsarbetet. Ledande värderingar i samhället i vår tid Allting sker i ett sammanhang som utgör en ram för en möjlig tolkning. Utan sammanhanget sker tolkningen i ett vakuum som begränsar tolkningens konkreta tillämpning och giltighet. En beskrivning av vår moderna tids speciella egenart och en övergripande analys av konsekvenserna för det obetalda omsorgsarbetet inleder den etiska och existentiella reflektionen. etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 187 Vår tids speciella egenart Bland alla möjliga sätt att karakterisera vår tid vill jag lyfta fram fyra kännetecken, som har betydelse för vårt resonemang (1) (s 61–70). 1. Världens vertikala struktur har nedmonterats och ersatts av ett horisontalt tänkande. Tidigare fanns det en värld utanför världen, ett sammanhang som var del av ett större sammanhang. Människan har förlorat medvetenheten om en övergripande livstolkning och den tröst som livsåskådningar och ritualer kan erbjuda. 2. Samhället förändrar kontinuerligt sina värderingar. Normativa diskurser ersätts med en demokratisk etik. Är det som majoriteten anser vara rätt verkligen rätt? Etiken har fått prägeln av en multioptionsetik: allt är möjligt. En ekonomisk grundsyn (”är du lönsam min vän?”) och ett produktionstänkande blir nya paradigmer i synen på människan. Den klassiska synen på människan håller på att förändras när människan i allt större utsträckning definieras i ekonomiska termer. Etik blir därmed ekonomi och ekonomi blir etik. ”Risksamhället” (2) är en lämplig beskrivning, som omvandlar samhället och människor från grunden. 3. Människans värde bedöms efter hennes prestation och hennes förmåga att göra och vara till nytta i samhället. Stephen Post tar upp detta kort och koncist i sin beskrivning av människor som lider av Alzheimers sjukdom, som ”violates the spirit (geist) of self-control, independence, economic productivity, and cognitive enhancement that defines our dominant image of human fullfillment” (3) (s 245–256). Prestation blir en nyckel till beskrivningen av människans väsen. 4. Autonomi och oberoende står i vår tid högt i kurs. Individualiseringen innebär att människan strävar efter att lyfta fram sin unika ställning. Relationer tolkas i individualiseringens tecken. Jakten efter att förverkliga sig själv föder en oro och leder till förändrade värderingar och tolkningar av det sociala ansvaret (4). Utgör det sociala sammanhanget en utmaning att konkret bistå och hjälpa? Konsekvenser för det obetalda omsorgsarbetet Tankesmedjan Magma under ledning av Marcus Henricson publicerade 2014 en studie med titeln Guldålder – men inte för alla. Pensionärsliv år 2024. Under rubriken ”En sviktande offentlig ekonomi” beskrivs tre scenarier, som kan betraktas som generella för vård och omsorg (5): 188 • Scenario A: Behovsprövad offentlig service, privata alternativ Lagstiftaren har sett sig tvungen att begränsa rätten till offentlig äldreomsorg och boendeservice. Dessa tjänster är endast tillgängliga för den som inte själv eller med sina närmaste anhörigas hjälp kan bekosta sitt boende och sin service som pensionär. • Scenario B: Den offentliga servicen är ingens första val De politiska beslutsfattarna har inte klarat av att prioritera tillgången till offentliga tjänster för seniorer. I princip har alla alltså tillgång till offentliga tjänster för seniorer. Men platserna räcker inte till och det blir sämre än idag. Den som har möjlighet finansierar sitt eget boende och sin egen service. • Scenario C: Hård prioritering av tjänster till seniorer, ökade generationsklyftor De politiska beslutsfattarna har genom lagstiftning och kommunala beslut prioriterat resurserna till tjänster för seniorer. I gengäld har resurserna till dagvård, skola, kultur- och fritidstjänster samt hälsovård för yngre invånare minskat. Detta har lett till att kommunen tar ut fullt pris för många sådana tjänster som tidigare helt eller delvis finansierats med skattemedel. Detta leder till växande motsättningar mellan generationerna. dieter hoffmann De beskrivna tre scenarierna för år 2024 börjar visa sig i verkligheten redan nu. Ansträngningar görs för att skapa nya infallsvinklar och pröva nya vägar. En ansats är teorin om Värdebaserad vård, som definieras som utfall i relation till kostnader. Viktiga komponenter är vetenskaplig evidens, ändamålsenlig informatik, effektiva IT-system, patientcentrerad vård, incitamentsoch stimulansåtgärder som uppmuntrar till att skapa värde snarare än produktion samt åtgärder som ökar personalens motivation och trivsel och en vårdkultur som präglas av en vilja till förbättringar och lärande. ”Värdebaserad vård handlar först och främst om människor – människor som behöver vård och människor som ger vård.” […] Kostnadsjakt och kontraproduktiva verksamhetsmål i form av volymrelaterade produktionsmål har en negativ inverkan på personalens motivation.[…] För att uppnå de viktiga ambitioner som värdebaserad vård omfattar krävs att sjukvården blir en arbetsplats där personalen vill arbeta och där de kan känna stolthet” (6) (s 1632). Frågan har också uppmärksammats i Europeiska kommissionens rapport Minska klyftan – hur kan vi hantera växande vårdbehov och begränsade resurser. ”Den växande andelen äldre i befolkningen kommer tillsammans med förändringar i sociala mönster och på arbetsmarknaden att leda till ett gap mellan efterfrågan på och tillgången till hälso- och sjukvård och social omsorg om äldre, om det inte görs stora förändringar i vårdsystemet. På efterfrågesidan bygger Sveriges strategi för att minska detta gap på förebyggande arbete, åtgärder för att öka självständigheten och minska det funktionella beroendet. Tillgångssidan skall stärkas genom utveckling av och stöd till dem som arbetar inom vården och även genom stöd till anhörigvårdare” (7) (s 6). I samma riktning går den Europeiska kommissionens syntesrapport Värdigheten först –prioriteringar för förändrade vårdtjänster. Den svenska politiken har bl.a. dessa överordnade områden: självbestämmande, ett personcentrerat synsätt och integrerad vård. Här uttrycks följande: ”Att flytta vården till hemmen kommer att kräva stöd från de vårdbehövandes familjer och sociala nätverk. Stödsystemen för informella vårdare måste därför förbättras. Politiker bör uppmärksamma att äldre medborgare kan åta sig rollen som möjliga vårdare och inte bara som vårdbehövande personer” (8) (s 6). De ledande värderingarna i samhället i vår tid när det gäller vård och omsorg med hänsyn till temat ”det obetalda omsorgsarbetet” kan sammanfattas i följande tankar: • • • • Samhällets förändrade ekonomi och möjliga konsekvenser Värdebaserad vård kontra volymrelaterade produktionsmål Utveckling av stöd till personal och anhöriga Värdighet först Med dessa punkter skall nu ”det obetalda omsorgsarbetet” analyseras i ett etiskt och existentiellt perspektiv. En kort begreppsdefinition inleder reflektionen. Definition av begrepp Det obetalda omsorgsarbetet avser stöd, hjälp, vård eller omsorg som en person ger till en annan person som inte själv klarar sin vardag på egen hand. Obetald innebär att den som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg inte får någon betalning av samhället eller som får någon form av bidrag som dock inte motsvarar den faktiska insatsen och arbetsbördan. Med person med funktionsnedsättning menas person med fysisk och/eller psykisk funktionsnedsättning. etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 189 Anhörig/närstående avser den person som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg i vid bemärkelse dvs. avser både familj, släkt, vänner eller andra relationer. Vård eller omsorg i detta sammanhang avser medmänskliga insatser och omvårdande insatser under ledning och anvisning av professionell personal. Det ’yttre’ obetalda omsorgsarbetet betecknar konkreta insatser på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder. Om anhöriga inte utför dem skulle samhället behöva utföra insatserna av betald personal. Det beskriver en sida av det obetalda omsorgsarbetet. Det ’inre’ obetalda omsorgsarbetet avser insatser av psykisk, social och själavårdande karaktär som den anhörige ger i form av stöd, tröst, copinghjälp, gemenskap och ställföreträdande hopp. Denna form av omsorgsarbete är en annan sida och beskriver inte konkreta och icke kvantifierbara insatser. Två reflektionsinstrument Till utgångspunkt för en etisk och existentiell reflektion över ”det obetalda omsorgsarbetet” väljer jag två reflektionsinstrument: en etikdefinition och omsorgskvadraten, en beskrivning av vårdens och omsorgens process (9, 10). En etikdefinition Etiskt tänkande och handlande hamnar alltid i en motsägelsefullhet. Etiken befinner sig i ett spänningsfält mellan ont och gott, sinnelag och ansvar, legalitet och moralitet, frihet och nödvändighet, självbestämmande och underkastelse, makt och vanmakt, omtanke om sig själv och omtanke om andra, frivillighet och tvång, framgång och motgång. Att det är så är ingalunda tillfälligt: i detta uppenbarar sig vår världs genomgående struktur, att den som ser inte är identiskt med det han eller hon ser. Etiska problem kan inte lösas objektivt vetenskapligt. Det finns inte heller någon instans, som bindande kan bestämma vad som skall göras och vad som inte skall göras, vad som är rätt eller fel. Människan blir människa först genom andra människor. Det räcker inte med ett inre tankearbete för att nå fram till det, som är rätt och det som är fel. Andra människor måste tas med i resonemangen, i den gemensamma dialogen och i medvetandegörandet av människosyn och värderingar. Etiken behöver kommunikation. Reflektionen måste översättas till praktiskt handlande. ”En människa är inte klok enbart i kraft av sitt vetande utan för att hon också är i stånd att förverkliga detta vetande i praktiken” (11) (s 233). Min definition av etik är pragmatisk och analytisk. Den utgör utgångspunkten för en reflektion över det obetalda omsorgsarbetet. Etik är läran om hur vi skall bete oss mot andra i en viss situation Definitionen innehåller fyra reflektionspunkter: 1. 2. 3. 4. 190 Människosyn Värden och värderingar Relationer Situationer dieter hoffmann Omvårdnadskvadraten Vård och omsorg handlar om processer, där många aktörer är inblandade. De tillhör olika huvudmän och vårdkulturer och de företräder olika uppdrag och intressen. Min modell bygger på kommunikation, dialog och processtänkande mellan personer och persongrupper i vård- och omvårdnadsprocessen. Omvårdnadskvadratens fyra hörn, det vill säga kunden/ omsorgstagaren/brukaren/patienten, personalen, anhöriga/närstående och gruppen av kunder/omsorgstagare/brukare/patienter har samma värde och betydelse för en god omsorg. Användningen av kundbegreppet syftar inte till ett ekonomiskt perspektiv utan vill betona brukarens/omsorgstagarens/patientens subjektkaraktär i enlighet med frågeställningen: vem är till för vem? Ju mer de fyra hörnen interagerar, desto bättre är det – ju mindre de interagerar, desto sämre är det. Ju mer man kommunicerar och utsätter sig för en etisk dialog, desto mera rätt och mindre fel blir det. Målsättningen i god vård och omsorg är att de fyra grupper som representeras av omvårdnadskvadratens fyra hörn ges optimala möjligheter till interaktion, kommunikation, dialog och etisk och existentiell reflektion. Alla fyra hörn i omvårdnadskvadraten är lika betydelsefulla för en god omsorg: kedjans styrka bedöms efter den svagaste länken. Cirkeln som omger kvadraten symboliserar omsorgens/omvårdnadens/vårdens/biståndets ram. Den anger övergripande faktorer, som har generell giltighet och som utgör villkoren för vård och omsorg. Ramen är den faktiska grunden, som anger de konkreta betingelserna. Den skiftar och den förändras. Delmomenten i omvårdnadens ram är lagar och förordningar, målsättningar, teorier och metoder, politiska inriktningar och ekonomiska ramar, trender i vård- och omsorgsfilosofi och boendeformer, kulturens betingelser med människosyn och värderingsuppsättningar, den vägledande vård- och omsorgsfilosofin i arbetet, kvalitetsdefinitioner och grundsynen i vård och omsorg: en funktionsvård och/eller en personcentrerad vård och omsorg. Cirkeln/ramen i omvårdnadskvadraten utgör en viktig faktor i den diskussion om en social investeringspolitik som jag senare återkommer till. Omvårdnadskvadraten beskrivs i följande grafiska framställning: God vård och omsorg är resultatet av en ständigt pågående dialog mellan omvårdnadskvadratens fyra hörnpunkter Anhöriga/Närstående Personal Människans värdighet Gruppen av kunder Kunden/vårdtagaren Vårdens och omsorgens ram etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 191 Människans värdighet som övergripande paraplyvärdering Som det framgår av den grafiska framställningen ovan har omvårdnadskvadraten en mittpunkt, ett centrum. Här utgår jag ifrån det hypotetiska antagandet att begreppet människans värdighet är detta centrum. Anledningen till att utgå ifrån värdighetskonceptet är att det återfinns i de lagar som styr vården och omsorgen. Det återfinns i EU-konstitutionen, Regeringsformen, Hälso- och sjukvårdslagen, men nämns inte som självständigt begrepp i Socialtjänstlagen, och den finns i Patientlagen. Begreppet är förankrat i en multireligiös och multikulturell verklighet. Det ger utrymme för en mycket bred tillämpning, dvs. är inte beroende av ålder, genus, klass, etnicitet, religion, sexualitet och inkomst. Det har tagits upp i en särskild Värdighetsutredning och har fått konkreta tillämpningar i värdighetsgarantier (12). Begreppet har undersökts i vården av äldre personer (13) och som grundbegrepp inom vårdvetenskapen(14). Att anse att människan har en särskild värdighet har sina rötter antingen i den kristna föreställningen om att människan är skapad efter Guds avbild, eller i den filosofiska tanken om människan som person, att nämligen människan inte får ses som medel utan måste vara ändamål. Denna värdighet är inherent, dvs. medfödd. Den måste bevaras, erkännas, månas om, legitimeras, restaureras och bekräftas. Alla människor har oberoende av sina förutsättningar samma värdighet (15). Människans värdighet är ett paraplybegrepp för de andra vägledande begreppen som ansvar, respekt, självbestämmande, delaktighet, integritet, människors lika värde, trygghet och frihet (16). En fördjupande ansats att ge begreppet människans värdighet ett innehåll är Avishai Margalits utsaga, att värdigheten kan bestämmas genom att definiera värdighetens lägsta nivå, en nedersta ribba, nämligen förödmjukelsen. En persons moraliska karaktär bestäms av att hon är något som kan förödmjukas. Grunden för ett anständigt samhälle är att människan inte får förödmjukas. Så måste vi öka räckvidden för medkänslan, nämligen att öka vår förmåga att kunna föreställa oss andras verkliga eller möjliga förödmjukelse. Den föreligger, när människan behandlas som lägre varelse, objekt, maskin eller andra klassens människa. Den finns, när människan berövas självkontrollen genom totalitär makt och när man utesluter människor ur den mänskliga gemenskapen (17). Människans värdighet är centrum i min modell om omvårdnadskvadraten. Människans värdighet gäller för kunden/omsorgstagaren/brukaren/patienten, anhöriga/närstående, för personalen och för gruppen av kunder i lika stor intensitet och betydelse. Människans värdighet gäller också för vårdens och omsorgens ram. En konkretisering av människans värdighet för vård och omsorg kan formuleras i tre ledfrågor: • • • • Är det som gäller, det jag gör –eller inte gäller eller gör– värdigt för kunden/ omsorgstagaren/brukaren/patienten, anhöriga/närstående, gruppen av kunder och personalen? Förödmjukar det som gäller, det jag gör –eller inte gäller eller gör– kunden/ omsorgstagaren/burkaren/patienten, anhöriga/närstående, gruppen av kunder och personalen? Fördödmjukar omvårdnadskvadratens cirkel/ram människan eller bidrar den till att lyfta fram och bevara människans värdighet? Vad och hur kan vi göra för att värdigheten garanteras och förödmjukelsen inte uppstår för något av hörnen och inte för cirkeln/ramen i omvårdnadskvadraten? Lyfter man begreppet människans värdighet in i ett övergripande existentiellt och ontologiskt sammanhang, uppstår en intensiv och djup relation till människans egentliga väsen, ställning, villkor och plats i livet. I vår tids terminologi är detta frågan om livets och tillvarons mening. 192 dieter hoffmann Med en beskrivning av ledande värderingar i samhället i vår tid, konsekvenser för det obetalda omsorgsarbetet, en definition av begrepp, två reflektionsinstrument (en etikdefinition, omvårdnadskvadraten) och beskrivningen av metabegreppet ”människans värdighet” har grunden lagts för en reflektion över det obetalda omsorgsarbetet i ett etiskt och existentiellt perspektiv. Det obetalda omsorgsarbetet i ett etiskt och existentiellt perspektiv i kontexten ”människans värdighet” Ett led i omvårdnadsprocessen, i den grafiska modellen ett hörn i omvårdnadskvadraten, är de anhöriga. Med hjälp av etikdefinitionen och paraplybegreppet människans värdighet skall nu det obetalda anhörigarbetet analyseras. Lägesrapporten 2015 Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst från Socialstyrelsen redovisar tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård, tandhälsa och tandvård, individ- och familjeomsorg, insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, missbruks- och beroendevård, vård och omsorg om äldre samt ekonomiska analyser. Begreppet god vård och omsorg utgår från bestämmelserna i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, och 3 § tandvårdslagen (1985:125), TL, som anger att hälso- och sjukvården och tandvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven för god vård och god tandvård. Inom socialtjänsten utgår man från begreppet god kvalitet som det används i 3 kap. 3 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, och 6 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Rapportens beskrivning bygger på följande fem områden: kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv (18) (s 7–8). Det är anmärkningsvärt att rapporten inte tar upp anhöriga och det obetalda omsorgsarbetet. Vi vet att det är en volymmässig mycket stor resurs som här lämnas utanför en beskrivning av tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Avsaknaden av undersökningen av det obetalda omsorgsarbetet känns ännu tydligare när man ser på utvecklingen som har skett under den gångna tiden. Johan Lökk beskriver förändringarna under rubriken Anhörigvårdare – oorganiserad, oerkänd och oavlönad omsorgsresurs mycket slående så här: ”Ett informellt och oavlönat stödsystem bestående av anhöriga, vänner eller andra icke-professionella vårdgivare ansvarar för vården av många kroniskt sjuka personer. Vård och omsorg om personer med kroniska eller handikappande sjukdomar innebär psykologiska, fysiska och emotionella påfrestningar, begränsningar i sociala aktiviteter och även en ekonomisk belastning för dessa närstående. […] Bördan och belastningen för närstående har i tidigare sammanhang definierats som ’i den utsträckning närstående upplever att deras hälsa eller sociala liv är negativt påverkade på grund av deras omsorg och vård om patienten’. Det har visat sig att närstående uppvisar mer av depression och nedstämdhet än normalt. […] En ensam närstående klarar ofta patienten själv, medan institutionerna behöver treskift” (19) (s 2616). Denna insats skall i regel göras utan ekonomisk ersättning från samhällets sida. Det obetalda omsorgsarbetet är dessutom av betydande omfattning. Drygt 1,3 miljoner personer i vuxen ålder, varav 900 000 är i förvävsarbetande ålder, vårdar, hjälper eller stödjer en närstående med anledning av dennes långvariga sjukdom, höga ålder eller funktionsnedsättning. Omräknad till Malmö kommun är det ca. 44 300 personer (20) (s 28). Verkligheten förstärks ytterligare genom pågående förändringar i vård och omsorg: korta slutenvårdstider, snabba utskrivningar från akutvården, minskning av platser på särskilda boenden, åtstramning av beviljande av bistånd och brister i utförandet, problem med tillgänglighet och avtal mellan regionen och kommunen om möjlighet till vård hemma. Detta för oss in i en reflektion om människosynen. etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 193 Det obetalda omsorgsarbetet: Människosyn Att så många personer i vuxen ålder utan betalning vårdar, hjälper eller stödjer en närstående med anledning av dennes långvariga sjukdom, höga ålder eller funktionsnedsättning är ett tecken på enskilda människors ansvarstagande för varandra och på solidaritetsklimatet i samhället. Denna siffra ökar säkert avsevärt om man räknar in personer som hjälper närstående vid akuta och mer kortvariga sjukdomar och kriser. Det höga antalet förvärvsarbetande anhöriga, som frivilligt eller påtvingat frivilligt obetalt engagerar sig, förstärker omdömet om enskilda människors engagemang och föreställningen om det goda samhället. Forskningsrapporten om att ge omsorg mitt i livet ger en bild av anhöriginsatser och beskriver påverkan på arbete och försörjning för anhöriga (21). Vilken människosyn ligger till grund för enskilda personers insatser för andra, för det goda samhället och därmed också för det obetalda omsorgsarbetet? Vad är en människa? Det finns många svar på denna fråga. Biologins, biokemins, genetikens, ekonomins och andra hårddatadefinitioner tycks inte räcka. De sätter en parentes om den centrala frågan om livet. Människan är mer än summan av sina delar och mätbara funktioner. ”Naturvetenskapen beskriver kroppen i objektiva, neutrala och opersonliga termer. Det mänskliga subjektet är en kropp-själ-enhet. Jaget är förkroppsligat och oupphörligt riktat mot världen. Det finns uppenbart en stor skillnad mellan den levda, subjektiva kroppen och den mätbara objektiva kroppen” (22) (s 65). Människosynen har komponenter av skilda slag. En del är öppna, andra dolda. En del av föreställningar, som utgör en människosyn är normativa, andra spekulativa (icke verifierbara) och åter andra empiriska. Enligt Göran Hermerén hör till de normativa föreställningar antaganden om livets värde och om vilka rättigheter och skyldigheter olika aktörer i skilda situationer har och påståenden om hur världen bör vara beskaffad. Till den spekulativa kategorin hör enligt honom t.ex. tron på livet efter döden. Till den empiriska kategorin räknar han antaganden om vad människor eftersträvar eller att människan är det enda djur som vet att hon skall dö. Begreppet människosyn är inte välavgränsat och utgörs av en serie överlappande begrepp, som kan ha en gemensam kärna. ”Till denna kärna hör svar på frågor om vad som påverkar människors upplevelser och handlingar (ekonomiska motiv, barndomsupplevelser, självhävdelsebehov etc.), vilka mål människor faktiskt söker nå (gemenskap med andra, att sko sig på andras bekostnad, att hjälpa andra etc.), vilka mål människor bör sträva efter, hur gränsen mellan friskt och sjukt faktiskt dras och bör dras, och vari människans värde består” (23) (s 3956). Till den gemensamma kärnan hör frågor om värderingar. Med dessa etiska reflektioner som är förankrade i ett individperspektiv, får människosynen i det obetalda omsorgsarbetet ett ansikte. Människosynen påverkar det obetalda omsorgsarbetet och ställer en rad frågor: • Vilka motiv döljer sig bakom det obetalda omsorgsarbetet? Är det solidaritet, tvång, kärlek till medmänniskan, skuld, tacksamhet, viljan att ge tillbaka för det man själv har fått, kulturella normer, religiösa förhållningssätt, rädsla för omgivningens kritik? Är det för att kompensera en samhällelig vård och omsorg, som inte fungerar, är otillräcklig, är enbart funktionsvård och saknar kvaliteten i ett personligt möte? • Vilka mål har jag med det obetalda omsorgsarbetet? Är det att förverkliga mina egna inre värderingar, att visa omgivningen att jag ställer upp, att få del av ett arv, att göra gott eller att ge utlopp för mitt behov att ställa upp och lida? • Vilka övertygelser om människans värde och värderingar finns i det obetalda omsorgsarbetet? Målsättningen med den etiska reflektionen över det obetalda omsorgsarbetet är att medvetandegöra den människosyn som är grunden för livet och interaktionen med andra människor. Människosynen påverkar perceptionen, bemötandet och handlandet. Den är grundstommen till människans värdighet och undvikandet av förödmjukelse. Den avgör hur vi skall bete oss mot andra i en viss situation. 194 dieter hoffmann Till människosynen hör också en existentiell dimension. Den ställer följande frågor: Vad är livet? Varifrån? Varthän? Varför? Varför jag? Vad är meningen med livet? Den existentiella dimensionen ger också en metamotivation till ett engagemang i det obetalda omsorgsarbetet: att göra det goda och undvika det onda, att utöva nästankärlek och barmhärtighet, att älska sin nästa som sig själv och ”Om någon vill tvinga dig att följa med en mil i hans tjänst, så gå två mil med honom” (24). I den existentiella dimensionen finns också rum för glädjen och tillfredsställen över att ha kunnat göra något för någon. Den gränslösa uppmaningen till att älska sin nästa som sig själv uttrycks tydligt i den paradigmatiska berättelsen om ”Den barmhärtige samariern” i Bibeln som osjälviskt hjälpte en sårad man som hade blivit överfallen av rövare (25). Alla de stora världsreligionerna har den etiska uppmaningen att hjälpa sin nästa i sina läror. Humanismens anhängare förankrar detta krav i ett filosofiskt, rationellt, inomvärldsligt resonemang. Slutligen har människosynen också en ontologisk dimension. Den handlar om själva livet och är svår att fånga i vår tid som vill göra allting möjligt och som ser lösningen för allt i en psykologisk bearbetning och i ett terapeutiskt bemästrande. Då försvinner ofta rätten till att känna hjälplöshet, sorg, lidande, förtvivlan och ledsenhet över livets svårigheter, sjukdom, åldrande, misslyckanden och död. Då försvinner utrymmet för ”a place to suffer”, som Cicely Saunders, initiativtagaren till St. Christopher’s Hospice i London, formulerade det (26). Då är döden inte ett misslyckande utan hör livet till. Då är åldrandet en del av livet och lidandet en potentiell dimension i människans liv. Därmed vidrörs en i vår tid nästan förlorad dimension, att livet nämligen har sin egen ordning och att det undandrar sig nästan alla möjligheter till självbestämmande och egen planering när det gäller livets djupa villkor. Då är det svårt att namnge det svåra och finna vägar ur resignation till acceptans. Människan liksom saknar språket för den ontologiska dimensionen och redskap till bearbetning, sammanhang och tröst. Det ”inre” obetalda omsorgsarbetet innehåller denna dimension. När förhoppningen om ett tillfrisknande och en förbättring inte längre bär och människan måste acceptera det som är, börjar ett själsligt lidande både för den som är sjuk och funktionshindrad och för den som ger hjälp och stöd. Förtvivlan har många ansikten och rollförändringen är en krävande utmaning. När livsförankringen inte håller och livstolkningen inte innehåller utrymme för förluster, lidande och död är den själsliga smärtan ännu mera intensiv. I tankeboken Livsglädjen och det djupa allvaret – Om existentiell kris och välbefinnande säger Peter Strang: ”Människan är både storartad, sårbar och futtig samtidigt. När allt går väl är det inga problem, men hur skyddar vi oss mot obegriplig orättvisa och ondska?” (27). Han utgår ifrån psykiatern Viktor Frankl (28), som skriver hur man kan uthärda ett lidande om man ser eller kan tillskriva händelsen någon form av mening, men man kan inte i längden klara av ett meningslöst lidande. Strang presenterar boken under rubriken ”Mening och lidande – en sjukvårdsfråga?” (29). Hans-Georg Gadamer behandlar sjukdom och hälsa utifrån skillnaden mellan den vetenskapliga medicinen och läkekonsten. Inom medicinen är kunskapen om det allmänna något som läkaren kan lära in, medan läkekonsten – som behandlar det enskilda fallet – måste mogna långsamt genom egen erfarenhet och omdömeskraft. Yrkeskunnandet måste präglas av dialog mellan jämbördiga parter (30). Det ”inre” obetalda omsorgsarbetet vidrör det mänskliga livets djup. Det ställer människan inför svåra utmaningar och skapar en existentiell utsatthet. Människosynen har många dimensioner. Eftersom människor i det obetalda omsorgsarbetet inte kan skydda sig bakom en professionell roll, aktiveras den existentiella och ontologiska dimensionen mera intensivt. Det obetalda omsorgsarbetet: värden och värderingar Den andra reflektionspunkten i min etikdefinition är begreppet ”värden och värderingar”. Det skall nu läggas till grund för en etisk och existentiell analys av det obetalda omsorgsarbetet. Värde är något som av människan betraktas som känslomässigt betydelsefullt och överordnat. Det är erkänt, godkänt och accepterat. Till ett värde kan man förhålla sig betraktande, erkännande, vördande och strävande men också avvisande och förnekande. Värde är ingen egenskap, som tingen i sig har, utan värdet utgör en förutsättning för det värdefulla i objekten. Det är människan som ger företeelserna och tingen ett värde. Mångfalden av mänskliga behov och etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 195 känslor förklarar olikheten i värderingar: det som har ett högt värde för en människa kan ha ett mindre eller inget värde för en annan. Man kan skilja mellan positiva och negativa värden och mellan relativa och objektiva värden. Med hänsyn till innehållet kan man skilja mellan objektvärden, logiska, etiska och estetiska värden: det behagliga, nyttiga och användbara, det sanna, det goda och det vackra. Nicolai Hartmann beskriver det som jag har betecknat med begreppet ”paraplyvärdering” på följande sätt: ”Det finns ett för sig existerande rike för värden, en äkta ’kosmos noetos’, som finns både bortom verkligheten och bortom medvetenheten” (31). Han räknar värden och värderingar till de metafysiska, irrationella och evigt olösbara problemen. Då måste man enas kring ett antagande och en hypotes för beskrivningen av ”paraplyvärderingen”. Som ovan beskrivits utgår min etiska reflektion ifrån paraplyvärderingen ”människans värdighet”. Det betyder att värden och värderingar (som här används som synonyma begrepp) har i begreppet ”människans värdighet” en gemensam utgångspunkt och ett gemensamt mål. Vilka värden och värderingar ligger till grund för det obetalda omsorgsarbetet? Den etiska reflektionen börjar med den samhälleliga kontexten. Hur mycket skall ett samhälle ställa upp för sina medborgare och i vilka sammanhang? Var ligger gränsen mellan egenansvar och samhälleligt ansvar? Utgångspunkten är ett rättvist samhälle. Ett rättvist samhälle är ett samhälle, som följer rättvisa normer och leder till rättvisa handlingar och ett rättvist umgänge mellan medborgarna. Rättvisa normer för människors samexistens är idag inga absoluta normer som emanerar ur en natur- eller förnuftsrätt. Det är istället normer, som rationellt tänkande människor kan enas kring och som gör att de är beredda, att nöja sig med fördelarna för sig själva och med fördelarna för medmänniskorna (och därmed möjliga nackdelarna för sig själva). Normerna som faller under statens domän formuleras i lagar. Nobert Hoerster (32) skiljer mellan ”grundrättvisa” och ”fördelningsrättvisa”: ”Grundrättvisan” handlar om fundamentala krav som har en central betydelse för medborgarnas liv och välfärd. ”Fördelningsrättvisa” handlar om fundamentala krav på välstånd eller livskvalitet som en grupp i relation till en annan grupp i samhället har och den innehåller en strävan efter anpassning och möjligen utjämning av skillnaderna. Ibland används för denna form begreppet ”social rättvisa”. Det obetalda omsorgsarbetet handlar om båda former av rättvisa. Här handlar det om två subjekt: dels den sjuke som tar emot hjälp och dels den anhörige som ger hjälp. Det är betydelsefullt att ge båda subjektkaraktären och att inte definiera den ene genom den andre. En viktig faktor är också begreppet ”obetald”, som omedelbart för tankarna på en ekonomisering av omsorgsarbetet utfört av en anhörig och samtidigt väcker begreppet tanken om kraven på samhället att i större utsträckning än lagarna idag medger betala för anhörigas omsorgsinsats. Som skäl kan då anföras att samhället – om inte omsorgsarbetet utfördes obetalt av anhöriga – skulle behöva utföra omsorgen genom professionell och avlönad personal och därmed få betydligt ökade kostnader för vård och omsorg. Ett möjligt pris skulle då vara att omsorgen lyftes ur familje- och vänrelationen och att genom professionaliseringen den personliga kontaktens fördelar när det gäller närhet, solidarisk insats för varandra, ansvar och tröst för båda, den som hjälper och den som får hjälp, försvåras eller avtar. Projektionen av omsorgen på samhället och befrielsen från det egna kravet beskriver Martin Buber i en berättelse på ett slående sätt. Man hade i ett litet samhälle fattat beslutet om att förbjuda enskildas gåvor till tiggare och att ersätta de direkta gåvorna med medborgarnas gåvor i en insamlingsbössa, vars innehåll sedan delades ut av de folkvalda. ”En flicka gav en tiggare ett stycke bröd. Eftersom hon hade brutit mot gällande förordning blev hon fängslad, avklädd och insmord i honung och överlämnad åt bina för att sona sitt brott. Vem vet, kanske hade de också en gemensam bössa, i vilken de välbärgade kunde lägga sin skärv, för att inte behöva se sina fattiga bröder i ansiktet och i ögonen” (33) (s 360). En exkludering och en stigmatisering skulle på ett allvarligt sätt påverka människosynen och verkligheten i att konkretisera människans värdighet. Här ställs en materiell dimension mot en existentiell dimension och efterlämnar en smak av motsägelsefullhet och spänning. Vad är rätt och vad är fel? Vilket förhållningssätt skall prioriteras? Vem är till för vem? Hur kan en lösning se ut utan att lösningen blir ett problem i den 196 dieter hoffmann praktiska hanteringen och i de inblandade människors värdighet? Det handlar om spänningen mellan olika argument och intressen. Hur kan spänningen bli möjlig att uthärda och hur skall prioriteringarna sättas? Vad stämmer bäst överens med människans värdighet? Hoerster skiljer mellan försvars- och anspråksrättigheter. Bland de sistnämnda är rätten till ett liv inom ramen för en viss grundförsörjning. Den ges dels genom samhället och dels genom anhöriga. Målet för dessa anspråksrättigheter är inte att utjämna möjliga skillnader i samhället utan att ge varje medborgare en reell möjlighet att dels kooperera med sina medmänniskor till ömsesidig nytta på ett framgångsrikt sätt och dels ge goda förutsättningar till ett värdigt liv oberoende av genetiska och sociala förutsättningar. Målet att på ett likställt sätt ge alla människor förutsättningar till ett lyckat och värdigt liv kommer dock att endast kunna uppnås i sin ansats. Den etiska bedömningen måste då vara att individualisera ett eventuellt stöd till anhöriga som utför ett omsorgsarbete. Stödet måste då ha sitt mål att skapa förutsättningar för ett bevarande av människans värdighet för den som tar emot och den som ger omsorg. Ett övertagande av hela omsorgsbördan genom samhället kan det då enbart bli tal om i de causa-socialis-ärenden där det inte finns några anhöriga. Immanuel Kant för en i detta sammanhang intressant diskussion (34). Han säger att människan skall i sina handlingar utgå ifrån grundsatsen, att det hon gör kan bli en allmän lag. Han fortsätter att människan bör handla så att mänskligheten, både i din person och i alla andras person, alltid betraktas som ändamål och aldrig enbart som medel. I ändamålens rike har allting antingen ett pris eller en värdighet. Det som har ett pris kan ersättas genom något annat. Det som är förmer än ett pris och som inte kan ersättas med något annat har värdighet. Det som är ett ändamål i sig själv har inte enbart ett relativt värde dvs. ett pris, utan det har också ett inre värde, nämligen värdighet. Denna diskussion tydliggör spänningen mellan det betalda och det obetalda omsorgsarbetet och understryker betydelsen av att människan inte får vara ett medel utan alltid måste vara ett ändamål. Och samtidigt kan tilläggas att det behövs en trygg grundförsörjning för att möjliggöra en insats som bevarar människans värdighet för alla som deltar i omsorgsprocessen. Här är en individuell prövning och en generös tolkning och tillämpning goda och nödvändiga grundsatser. Värden och värderingar kan se mycket olika ut hos olika människor och ge utrymme för många olika tolkningar. Tolkningen av värdebegrepp skiljer sig dessutom ifrån hur de tillämpas i verkligheten. En bred ansats öppnar för många värdesystem. I olika kulturella traditioner, religiösa livstolkningar, ekonomiska system och familjestrukturer kan frågan om omsorgen som ges av anhöriga, både betald och obetald, ha många divergerande former. Fördelningen av ett praktiskt ansvar för anhöriga kan också innebära privata ekonomiska ersättningar till andra utförare för att köpa sig fri ifrån den pliktinsats som upplevs ligga förankrad i traditionen. Här spelar genusperspektivet med kvinnor, döttrar och mödrar som utförare, en stor roll. Det obetalda omsorgsarbetet: relationer Den tredje reflektionspunkten i min etikdefinition är begreppet ”relationer”. Det skall nu läggas till grund för en etisk och existentiell analys av det obetalda omsorgsarbetet. Alla är vi, har varit och kommer att vara anhöriga. Men man kan mer eller mindre leva i sitt anhörigskap och förhålla sig passiv eller aktiv. Ursprungligen var anhörigskap förknippat med en släktrelation. Utgångspunkten var familjen. Äktenskapet ansågs då vara en sedlig och rättslig ordning som existerade oberoende ifrån makarnas vilja och känslor. Under 1900-talet förändrades samhället. Individualiseringen tog fart. Individerna som ville leva tillsammans blev i allt större utsträckning lagstiftare för sin egen livsform och relationen i samlevnaden emotionaliserades. Familjen fick många olika former. En konsekvens var att anhörigbegreppet vidgades. Det förutsätter inte längre en släktrelation utan kan omfatta vänner, grannar, sambor, arbetskamrater och andra nära relationspersoner ur den privata omgivningen. Begreppet ”relationer” är ett hörn i ovan nämnda omvårdnadskvadraten, alltså en betydande del i vård och omsorg som process. Reflektionen skall här ske i tre dimensioner: etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 197 • • • i ett anhörigperspektiv i relationen mellan informella, obetalda och formella, professionella vårdoch omsorgsgivare i ett metaperspektiv I ett anhörigperspektiv handlar det om relationen mellan den som informellt och obetalt ger hjälp, stöd, vård och omsorg och den som tar emot. Denna form av omsorgsarbete har ökat betydligt. Socialstyrelsen sammanfattar detta faktum år 2012 under rubriken ”Anhöriga som ger omsorg till närstående” med överskriften: ”Anhöriga omsorgsgivare drar tungt lass”: ”Drygt 1,3 miljoner personer i vuxen ålder vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Av dessa är det 30 procent som gör det varje dag. Anhörigomsorgen har en samhällsbärande funktion och är inte bara ett komplement till hälso- och sjukvård och socialtjänst. […] Nästan hälften av alla omsorgsgivare ger omsorg till en förälder, drygt en fjärdedel till en partner och en femtedel till ett barn. Oftast är omsorgsgivandet frivilligt men omfattningen och formerna är inte alltid självvalda. Bristande samordning av insatserna från hälso- och sjukvård och socialtjänst ökar belastningen till de anhöriga” (35) (s 16, s 24). Varför utförs omsorgsarbetet av anhöriga och dessutom obetalt? Att ta på sig ett omsorgsarbete för en anhörig betraktas ofta som en självklarhet. Centrala motiv är kärlek och omtanke, pliktkänsla och önskan att kunna ge något tillbaka för det man själv har tagit emot. Ett motiv kan också vara andras förväntningar, både den anhöriges och övriga familjemedlemmars eller grannars och vänners. Insatserna som görs har sitt upphov i en urgammal mänsklig impuls, att hjälpa sin nästa när den är i nöd. I EUROFAMCARE-studien, som gjordes i sex länder (Tyskland, Grekland, Italien, Polen, Sverige, Storbritannien), anger 57 % som skäl emotionella bindningar, 15 % pliktkänsla, 13 % moralisk nödvändighet och 3 % att det inte fanns något alternativ (36). Lagregleringen finns i föräldraansvaret och i äktenskapsbalken. Bland de i EUROFAMCARE undersökta länder är Sverige det enda landet som inte kräver ett familjeansvar för vård och omsorg. I Sverige är den omsorg som ges av anhöriga till sjuka, funktionshindrade och äldre dock mer än bara ett komplement till samhällets insatser. Omsorg som ges av anhöriga skall vara frivillig. Det har varit en hörnsten i efterkrigstiden i Sverige, att det tidigare ansvaret på familjerna skulle tas över av staten. Staten kunde i en ekonomisk tillväxt garantera service och omvårdnad för barn, handikappade och äldre. Som en följd av detta finns inga regleringar för barn att ta ansvar för familjemedlemmar. På 90-talet återupptäcktes familjen i äldreomsorgen. Den ekonomiska recessionen i samhället och vården och omsorgen i hemmet ökade ansvaret för familjerna. ”Then, new data from national representative studies confirm the well-known fact, that in Sweden as in many other countries, the families and the next of kin are the major providers of service and care for the elderly” (37) (s 7). Det har gett anledning till omfattande diskussioner. Borde vården och omsorgen som åligger samhället, inte också de facto utföras av samhället i en omfattning och en kvalitet, som inte av de anhöriga kräver så betydande insatser som det är fallet idag, när samhället räknar med och förutsätter de anhörigas obetalda omsorgsarbete? Kan det obetalda omsorgsarbetet i första hand vara en hjälp åt samhället att på ett tillfredsställande och kvalitativt nöjaktigt sätt klara av sitt omsorgsåtagande gentemot sina medborgare? Var ligger brytpunkten i spektrumet balans–obalans, där samhället mera aktivt måste ingripa? I utvärderingar av det obetalda omsorgsarbetet ligger tyngdpunkten på den belastning, som vårdande anhöriga utsätts för och på de faktorer som upplevs som men i livsgestaltningen. Belastningen beskrivs som svårigheter med tidsplanering, hälsoproblem, emotionella störningar och sociala konsekvenser. För en del påverkas även ekonomin och sysselsättningen med deltidsarbete eller tjänstledighet. Också situationen där den anhörige inte klarar av sin egen försörjning utgör för många ett problem. Till detta kommer pensionsaspekten. I en av rapporterna ifrån EUROFAMCARE ställer man den provokativa frågan om den obetalda omsorgen överhuvudtaget kan betecknas och beskrivas som arbete. Svaret är ett obetingat ja. Anhöriga investerar en betydande del av sin tid, deras insats har ofta fysiska och psykiska konsekvenser och för äldre anhöriga finns det en stor rädsla om vad som händer när de dör eller inte längre orkar göra sin insats. Alltid när ett beroende föreligger blir relationen ansträngd och 198 dieter hoffmann testad. Övergrepp och våld i nära relationer, psykologiska och ekonomiska övergrepp sker. De kan vara ömsesidiga. Om relationen är fattig och det handlar om en påtvingad omsorgsrelation är risken för övergrepp högre (38). Det obetalda omsorgsarbetets börda berörs i många rapporter. Dock finns också positiva faktorer om tillfredsställelse, glädje och känslan att få betyda något för någon.(39) Eftersom upplevelsen av skuld ingår i många sorgeprocesser finns en stor tröst i vissheten om att man har gjort allt som var möjligt för den som nu är borta (40). Målet för relationen i det obetalda omsorgsarbetet är människans värdighet för alla i vård- och omsorgsprocessen delaktiga personer och en extrem ansträngning att undvika förödmjukelsen. Samma målsättning gäller för relationen mellan informella, obetalda och formella, professionella vård- och omsorgsgivare. Relationen bör vara ömsesidig, öppen och ärlig. Den professionella personalen äger inte kunden/omsorgstagaren/brukaren/patienten och har som uppgift att stärka och uppmuntra relationen mellan kunden/omsorgstagaren/brukaren/patienten och de anhöriga. Den bör också vara klar över, vem som är patient och iaktta kravet på sekretess. Den bör undvika att döma de anhöriga. Viktigt är att ge uppskattning, uppmuntran, undervisning, tröst och att vara öppen för det existentiella samtalet. Personalen bör söka en professionell relation till de anhöriga och bemöta dem med stor empati. När man uttrycker krav bör man tänka på att det obetalda omsorgsarbetet är frivilligt och inte ställa orealistiska krav. Lyhördhet och förståelse bär långt. Och den bästa trösten ligger i ordlös närhet. Relationen i ett metaperspektiv belyser interpersonalitetens etik i ett existentiellt sammanhang. Här utgår jag ifrån Bubers teori (41). Han lägger i sin ”dialogiska princip” (42) vikt vid sambandet mellan människorna, vid mötet och vid relationen mellan ett jag och ett du. Han skiljer mellan tre olika relationer som människor agerar i. Utöver jag-det-relationen (jagets relation till ett det, ett objekt) och jag-jag-relationen (jaget identifierar sig med jaget i ett du) utgår han ifrån att det finns en jag-du-relation (jagets relation till ett självständigt subjekt). Då ser jag i den jag möter en människa med rätt till värdighet och särskildhet. Detta du finns i två dimensioner: ett realistiskt du och ett du i en abstrakt och metafysisk dimension, som beskrivs i religionens och filosofins värld. Jag vill vidga Bubers perspektiv och öppna för ateistiska livstolkningar i en humanistisk anda. Varje människa har – medvetet eller omedvetet – denna dimension. Den påverkar hennes liv, hennes etiska ställningstaganden och copingstrategier. Den ligger till grund för hennes personliga svar på meningsfrågan och tankar om lidandets varför. Livsförankringens och religionens funktion har i den evidensbaserade och naturvetenskapligt inriktade verkligheten idag förlorat sitt språk och mycket av sin betydelse. Funktionen har privatiserats och individualiserats. Men den är för många människor en kraftkälla i livet. Här krävs lyhördhet och professionalitet så att den egna inställningen inte blir ett tolkningsföreträde, som fråntar den andre rätten till sin livstolkning. Häri ligger grunden till den existentiella dimensionen i det obetalda omsorgsarbetet. Här befinner sig interpersonaliteten dessutom i ett asymmetriskt förhållande. Det obetalda omsorgsarbetet: situationer Den fjärde reflektionspunkten i min etikdefinition är begreppet ”situationer”. Det skall nu läggas till grund för en etisk och existentiell analys av det obetalda omsorgsarbetet. Det finns många anledningar till att åta sig ett obetalt omsorgsarbete. Ofta glider man från början obemärkt in i det och insatserna är enkla och utgör inte någon nämnvärd belastning. När behoven ökar, tilltar också belastningen i omsorgsarbetet. Då krävs ett medvetet beslut om i vilken utsträckning och i vilken form insatsen skall ske när omfattningen går från ett enklare engagemang till ett omfattande obetalt omsorgsarbete. För reflektionen finns det dock bara en enda gemensam nämnare: en människa, som inte klarar sin vardag på egen hand behöver stöd, hjälp, vård eller omsorg, vill bevara sin mänskliga värdighet och undvika förödmjukelse och förnedring. Och denna nämnare har också giltighet för den anhörige som ger omsorg. När sjukdom, funktionshinder och åldrande drabbar en människa är det nödvändigt att omdefiniera livets mål och möjligheter. En ny balans måste upprättas mellan krav och resur- etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 199 ser. Att fullt kompensera funktionsförluster och återskapa ett liv såsom det har varit tidigare är inte möjligt. Det är ett svårt arbete, som både den drabbade och den anhörige måste kämpa sig igenom. Situationen bestämmer vilka förväntningar som kan realiseras. Det ger upphov till många och svåra kast mellan hopp och förtvivlan. Trots att ingen människa har rätt att beröva en annan människa rätten till ett hopp, måste strävan vara att komma fram till ett realistiskt hopp, som vilar i en balans mellan krav och resurser. Då kan man acceptera den uppkomna situationen bättre och gå tydligare in i ett mottagande och ett utförande av omsorgsarbetet. Processen att uppnå balansen är dock fylld med många ansträngningar, återfall och svängningar. Här kan livsförankringen med sin reflektion över livets och lidandets mening utgöra en aldrig sinande tröst, som dock snabbt kan bytas igen till förtvivlan och resignation. När livet närmar sig sitt slut och döden ligger i en nära framtid tillspetsas situationen. Mitt i sorgen kan det finnas öppna eller dolda önskemål om att lidandet och sjukdomen må komma till en avslutning. I dödens närhet bryter många copingstrategier samman. I vår tid privatiseras döden och försvinner gärna ur den offentliga arenan. Det måste vara vår uppgift att finna vägar att även i dödens närhet värna om människans värdighet och motverka förödmjukelse och förnedring för alla som är inblandade i den konkreta situationen. Först när döden ingår i människans livsperspektiv, när människan vet att det ögonblick som nu är inte kommer igen, kan hon leva sitt liv i värdighet, ta vara på livets ögonblick och vara till stöd för de människor som finns i hennes närhet. Det obetalda omsorgsarbetet i ett socialt hållbart Malmö Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö bygger sitt arbete på WHO’s rapport Closing the gap in a generation – Health equity through action on the social determinants of health (43) och på Michael Marmots teorier om sambandet mellan de faktorer i samhället som orsakar ohälsa och den ojämlika fördelningen av hälsa i befolkningen. Dessa faktorer har benämningen hälsans sociala bestämningsfaktorer. En ojämlik fördelning av dessa sociala bestämningsfaktorer ligger bakom den ojämlika hälsan. ”Enligt Marmot och hans medarbetare i rapporten är det djupt omoraliskt att inte genast vidta åtgärder för att minska ojämlikheten i hälsa när orsakerna är kända och påverkbara och det kan ske med rimliga insatser” (44) (s 5). Bland de fem perspektiven, som har varit vägledande för Malmökommissionen, är denna faktor, som benämns som etiskt imperativ, den första. Det tredje perspektivet handlar om integration, i betydelsen av faktisk delaktighet såväl som känsla av delaktighet. Det femte perspektivet förespråkar ett socialt investeringsperspektiv. Hur kan en etisk och existentiell reflektion över det obetalda omsorgsarbetet bidra till målet och ge impulser till att omsätta det etiska imperativet i handling? Eller i Malmökommissionens formulering: ”Synliggör, stötta och jämställdhetsintegrera det obetalda arbete som bidrar till en socialt hållbar utveckling i Malmö” (44) (s 141). Det ledande och övergripande etiska begreppet är Människans värdighet och undvikandet av förödmjukelse. Det är en metavärdering som sammanfattar en rad begrepp som också uttrycks i Malmö stads värdegrund. Människan är ett ändamål i sig själv. Hon får inte enbart definieras som kostnadsfaktor. Hon får inte behandlas som objekt eller andra klassens människa. Hon får inte berövas självkontrollen och hon får inte uteslutas ur den mänskliga gemenskapen. Hon äger frihet att engagera sig i andra människor, som behöver hennes stöd, hjälp, vård eller omsorg och detta i ett ”yttre” omsorgsarbete, som betecknar konkreta insatser, och i ett ”inre” omsorgsarbete, som handlar om stöd, tröst, copinghjälp, gemenskap och ställföreträdande hopp. Det obetalda omsorgsarbetet är omfattande. Det kan vara frivilligt eller påtvingat frivilligt. Det påverkar den anhörige som utför det både positivt och negativt och ger upphov till frågan om 200 dieter hoffmann samhällets grundinställning och stöd. Ordet ”obetalt” lockar fram tanken om betalning. Den i lag förankrade frivilligheten ger utrymme till människans frivilliga åtagande i ett obetalt anhörigarbete. En betald professionell insats kan aldrig ersätta en nära människas engagemang. Då är det nödvändigt att reflektera över rimligheten i det obetalda anhörigarbetet. När bördan i denna form av omsorgsarbete blir för tung och hälsomässiga, psykiska, sociala och ekonomiska konsekvenser för den anhörige blir alltför stora, måste det ändå vara den anhöriges subjektiva bedömning och inte samhällets, som skall initiera en ny utredning om ett nytt och förändrat beviljande och utförande av samhälleligt bistånd. Här handlar det om värdighet och livskvalitet. De lagmässiga förutsättningarna finns – det handlar om en kompetent och generös tolkning och tillämpning. Det som av anhöriga mycket ofta påtalas är att de får agera som den anhöriges advokat gentemot vård- och omsorgssamhället för att den anhörige skall få det som hon har rätt att få. Brister i kommunikationen mellan samhällets omsorgsgivare, vanvård, felaktigheter i behandling, medicindelning, hygien och matsituationer och spänningar i relationen mellan den professionella personalen och den anhörige som utför ett obetalt omsorgsarbete är grava faktorer som tynger den anhörige och alla som är delaktiga i omsorgsprocessen. Här krävs en ordentlig insats för att minimera dessa problem. En ständig etisk reflektion i arbetsteamet utgör en praktisk förutsättning för att garantera människans värdighet och minimera förödmjukelsen. Det anförs ofta att skälet till dessa brister är pengar och för lite personal. Tiden har blivit ett mantra. Då ligger det nära att kompensera detta med att ställa krav på anhöriga. I kraven på anhöriga glöms dock ofta bort att det obetalda anhörigarbetet är frivilligt. Informationen om frivilligheten är otydlig. Här bör också särskilt utsatta grupper med krävande och långvariga vård- och omsorgsbehov beaktas. Eftersom det obetalda omsorgsarbetet är av en betydande omfattning utgör det en rejäl besparing för samhället. Då måste det vårdas och engagerade anhöriga måste stödjas på ett sätt som tar vara på livskvalitet och fortsatta möjligheter och viljan att engagera sig. Då bidrar samhället till att bevara människans värdighet och att vara ett värn mot förödmjukelse. Konkreta åtgärder för anhöriga generellt och för det obetalda omsorgsarbetet har i Malmö genom beslut i Kommunstyrelsen 2010 (45) antagits i samband med ändringen i Socialtjänstlagen kap 5:10 om ”bör” till ”skall”. Anhörigstödet i Malmö skall bygga på en plattform som består av tre pelare: information och utbildning, samtalsstöd och avlösningsformer. Dessa pelare stämmer överens med EUROFAMCARE’s undersökningsresultat i ett antal europeiska länder (46) och har utvärderats i Malmö vid två tillfällen. De sammanfattar på ett utmärkt sätt nödvändiga insatser från samhällets sida för att garantera alla människors lika värde, värdighet och ett undvikande av förödmjukelse. Implementeringen av stödet till anhöriga kan inte vara en engångssatsning utan måste ske i en kontinuerlig process. Så öppnas fönstren till en rätt bedömning av nödvändig hjälp och en sensibilisering av den professionella personalen till en rätt bedömning och ett gott bemötande. Ett beaktande av sambandet mellan de faktorer i samhället som orsakar ohälsa och den ojämlika fördelningen av hälsa i befolkningen måste ta hänsyn till anhöriga och det obetalda omsorgsarbetet. Eftersom den ekonomiska faktorn är av stor betydelse bör man i framtiden inte enbart tänka i årsbudgetar utan se i ett större tidssammanhang. Det är innehållet i den sociala investeringspolitiken. Den kräver ett nytänkande och ett omtänkande. Den är ett svar på M. Marmots etiska imperativ och borde bidra till att sluta gapet inom en generation. Den borde ge utrymme till ett tänkande som sätter ekonomin in i ett värdighetsperspektiv och inbjuda till omprioriteringar. Det är betydelsefulla förutsättningar för att uppnå en jämlik fördelning av hälsa i befolkningen. Särskilt viktiga sociala bestämningsfaktorer, som anses ligga bakom den ojämna hälsan, förorsakad av en obalans mellan det obetalda omsorgsarbetet och dess negativa konsekvenser, är det etiska imperativet, integration i betydelsen av delaktighet och ett socialt investeringsperspektiv. etiska och e xistentiella perspektiv – på obetalt omsorgsarbete 201 Förslag på konkreta åtgärder Hur kan en etisk och existentiell reflektion över det obetalda omsorgsarbetet bidra till målet, nämligen att synliggöra, stötta och jämställdhetsintegrera det obetalda arbete som bidrar till en socialt hållbar utveckling i Malmö (47) (s 141)? Åtgärderna måste innehålla följande grundtankar: ”Stärk samarbetet med civilsamhället och dra fördel av dess potentialer till att skapa innovationer” (47) (s 116). Följande åtgärder föreslås: • Att det politiska beslutet att verka för en förändring till ett socialt investeringsperspektiv för att uppnå en jämlik fördelning av hälsa i befolkningen måste konkretiseras och bli verkstad i ett genomgående perspektiv. Människan är människa och inte en kostnadsfaktor, en diagnos, en kropp eller ett biståndsärende. Människans värdighet och undvikandet av förödmjukelse måste utgöra grunden för besluten och dess genomförande. • Att generellt verka för en kvalitetssäkring av samhällets åtaganden för människor, som behöver stöd, hjälp, vård och omsorg. Det kan inte ligga i en social investeringspolitiks intention att människorna i Malmö skall behöva känna rädsla, ångest och ovisshet över samhällets insatser. Många anhöriga får agera kontrollorgan och gå in i en advokatroll när samhället brister i sitt professionella stöd, sin vård och sin omsorg. • Att initiera en medveten satsning på samhällets syn på det obetalda omsorgsarbetet och dess utförare. Det goda och rättvisa samhället är ett komplement till enskilda medborgares insatser och ansträngningar. Då måste komplementet vara så utformat att det bidrar till att värna om människans värdighet och minimera förödmjukelsen. Det får inte vara så att otrygghet, gränslösa och orimliga krav ställs på anhöriga så att deras hälsa hotas. • Att i berörda verksamheter konkret satsa på en kontinuerlig aktualisering och ett medvetandegörande av anhörigstödet, synen på anhöriga, det obetalda anhörigarbetet och frivilligheten i de anhörigas åtaganden i ett etiskt och existentiellt perspektiv. Därmed sensibiliseras förståelsen för olika förutsättningar. Detta arbete kan bygga på den plattform om anhörigstödets implementering som Kommunstyrelsen i Malmö har antagit år 2010. Dess grundpelare är information/utbildning, samtalsstöd och avlösning. Särskilda ekonomiska medel krävs för att planera, genomföra och utvärdera detta kontinuerliga arbete. Två avslutande reflektioner ”Att skydda de svaga, sjuka och gamla är de friskas värdighet” (48) (s 175). ”I en tid där allting blev dyrare såg Mendel att de många behövande, som gästade hans hus, erhöll allt mindre bröd än tidigare. Han befallde att bröden nu skulle bakas större än tidigare. Ty bröden skulle göra rättvisa åt hungern och inte åt priset” (49) (s 588). 202 dieter hoffmann Referenser 1. Hoffmann, D. Ett etiskt perspektiv. (bokförf.) Martina Takter. Som 18. Socialstyrelsen. Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och man frågar får man svar – om stöd till anhöriga. Malmö: Malmö stad, sjukvård och socialtjänst, Lägesrapport 2015. Stockholm: Socialstyrelsen, 2013. 2015. 2. Beck, U. Risksamhället. Göteborg: Daidalos, 2000. 19. Löök, J. Anhörigvårdare – oorganiserad, oerkänd, oavlönad omsorgsresurs. Läkartidningen. 2009.Vol. 106. 3. Post, S. G. The Concept of Alzheimer Disease in a Hypercognitive Society. (bokförf.) Whitehouse, P.J. et al. (ed.) Concepts of Alzheimer 20. Takter, M. Som man frågar får man svar – om stöd till anhöriga. Disease. Baltimore: u.n., 2000. Malmö: Malmö stad, 2013. 4. Holzem, C. Patientenautonomie. Münster: LIT, 1999. 21. Szebehely, M., Ulmanen, P., Sand, A-B. Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning. Stockholm: Institutionen för 5. Henricson, M. Guldålder – men inte för alla. Helsingfors: Tankesmed- socialt arbete, Socialhögskolan, Stockholms universitet, 2014. jan Magma, 2014. 22. Stolt, C.-M. Vad är då en människa. Läkartidningen. 2006, Vol.103. 6. Nordenström, J. Värdebaserad vård kan ge bättre vårdutfall. Läkartidningen. 2014, Vol. 111. 23. Hermerén, G. Hur påverkar människosynen vården? Läkartidningen. 1988, Vol. 85. 7. Riedel, M. Minska klyftan – Hur kan vi hantera växande vårdbehov och begränsade resurser. Brussels: Europeiska kommissionen, 2011. 24. Bibeln, Matteusevangeliet 5:41. Örebro: Libris, 2001. 8. Europeiska kommissionen. Värdigheten först – prioriteringar för 25. Bibeln, Lukasevangeliet 10: 29–37. Örebro: Libris, 2001. förändrade vårdtjänster. u.o: Europeiska kommissionen, 2013. 26. Saunders, C. (ed.) The Management of Terminal Malignant Disease. 9. Hoffmann, D. En gemensam värdegrund: nyckeln till en bra äldre- London: Edward Arnold, 1984. omsorg. Stockholm: Fortbildningsförlaget, 2003. 27. Strang, P. Livsglädjen och det djupa allvaret. Stockholm: Bokförlaget 10. Tidningen Äldreomsorg. Etisk kompetens i äldreomsorgen. Solna: Natur och Kultur, 2007. Fortbildning/Tidningen Äldreomsorg, 2007. 28. Frankl, V. E. Livet måste ha mening. Stockholm: Bokförlaget Natur 11. Aristoteles. Die Nichomachische Ethik. München: DTV, 2004. och Kultur, 1986. 12. Regeringen. Värdigt liv i äldreomsorgen. Betänkande från värdig- 29. Strang, P. Mening och lidande – en sjukvårdsfråga? Medicinsk hetsutredningen. Stockholm SOU 2008:51: Regeringen, 2008. access, 2007. 13. Nordenfelt, L. Värdighet i vården av äldre personer. Lund: Student- 30. Gadamer, H-G. Den gåtfulla hälsan. Ludwika: Dualis, 2003. litteratur, 2011. 31. Hartmann, N. Ethik. Berlin: de Gruyter, 1935. 14. Edlund, M. Människans värdighet: ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen. Åbo: Akad., 2002. 32. Hoerster, N. Was ist eine gerechte Gesellschaft? München: C. H. Beck, 2013. 15. Bayertz, K. Sanctity of Life and Human dignity. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers, 1996. 33. Buber, M. Die Erzählungen der Chassidim. Zürich: Manesse, 1987. 16. Tiedemann, P. Was ist Menschenwürde? Darmstadt: WBG, 2006. 34. Kant, I. Grundlegung zur Methaphysik der Sitten. Darmstadt: WBG, 1983 (1786). 17. Margalit, A. Det anständiga samhället. Göteborg: Daidalos, 1996. 203 35. Socialstyrelsen. Anhöriga som ger omsorg till närstående. Stockholm: Socialstyrelsen, 2014. 36. EUROFAMCARE. Zusammenfassende Übersicht der Ergebnisse aus der EUROFAMCARE-Sechs-Länder-Studie. The EUROFAMCARE consortium: 2005. 37. Johansson, L. National Background Report for Sweden. EUROFAMCARE, 2004 38. EUROFAMCARE. Supporting Family Carers of Older People in Europe – the Pan-European Background. Mestheneos, E. and Triantafillou, J. (ed.) Hamburg: EUROFAMCARE, 2005. 39. Balducci, C. et al. Negative Impact and Positive Value in Caregiving. The Gerontologist. Vol. 48 s 276–286, 2008. 40. Kristensson Ekvall, A. Informal Caregiving at Old Age. Lund: Lund University, 2004. 41. Buber, M. Jag och du. Stockholm: Petra Bokförlag, 1985. 42. Buber, M. Das Dialogische Prinzip. Heidelberg: Lambert Schneider, 1984. 43. WHO. Closing the gap in a generation. Geneva: WHO, 2008. 44. Malmö stad. Malmös väg mot en hållbar framtid. Hälsa, välfärd och rättvisa. Malmö: Malmö stad, 2013. 45. Implementering av anhörigstöd i Malmö, KS-VOO-2009-00853. 46. EUROFAMCARE. Supporting Family Carers of Older People in Europe – the Pan-European Background. Mestheneos, E., and Triantafillou, J. (ed.) Hamburg: EUROFAMCARE, 2005. 47. Malmö stad. Malmös väg mot en hållbar framtid. Hälsa, välfärd och rättvisa. Malmö: Malmö stad, 2013. 48. Dörner, K. Die Gesundheitsfalle. München: Econ, 2003. 49. Buber, M. Die Erzählungen der Chassidim. Zürich: Manesse, 1987. 204 appendix Åtgärdsförslag från referensgruppen 206 • Tillsätt oberoende tjänsteman med uppdrag att informera om och kvalitetssäkra frivilligheten i en anhörigs eventuella beslut att bidra med vård/omsorg av en närstående. • Initiera en nationell etikkampanj för att motverka synsätt och djupt rotade uppfattningar att det är ”skamligt”, ”otacksamt”, ”egoistiskt etc.” att inte självuppoffrande vårda närstående. • Ändra begreppet ”avlösning” till att betyda att en anhörig av egen fri vilja kan avlösa kommunen från dess ansvar och insats vid vissa tillfällen. • Information (kommunikation). Bättre information av sjukhus, vårdinrättningar och kommunen till både patient och anhörig när utskrivning från exempelvis sjukhus är aktuellt. Ge anhöriga råd och tips om hur man kan hjälpa sina anhöriga. • En återkommande kurs i allmänna råd och tips för anhöriga. • Rehabilitering. Efter sjukhusvård behövs fler möjligheter för rehabilitering, fler bassänger där möjlighet finns för ”gå träning” och träningslokaler där även hjälpmedel kan testas. • Utökad tid för träning med sjukgymnast. Med en utbyggd rehabilitering finns större möjligheter att få funktionshindrade att komma tillbaka till ett normalt liv, vilket innebär mindre kostnader för sjukvården samt att människor har möjlighet till en bättre livskvalitet. • Se över lagstiftningen avseende sjukbidrag, vårdnadsersättning och handikappersättning. Medelåldern i Sverige har blivit högre, 65 år som gräns för hjälp är för låg. • Anhöriga till personer med svår psykisk ohälsa behöver ett flexibelt och specialiserat stöd över tid för sin egen del oavsett om de insatser som görs för deras närstående är bra eller dåliga. För att klara av det bör särskilda kompetenscentrum bildas just i detta syfte där kommuner och landsting samarbetar. • Bilda en mångkulturell anhörigförening som kan hjälpa anhöriga, ge information och anordna olika informationsmöten och seminarier på olika språk, dvs. en flerspråkig anhörigförening. Kontakt & mer info Eva Renhammar, koordinator för social hållbarhet i Malmö stad E-post: [email protected] Martina Takter, närståendekoordinator Malmö stad E-post: [email protected] Mer information om Malmökommissionen och det fortsatta arbetet för ett socialt hållbart Malmö finns på www.malmo.se/socialhallbarhet 207 TI T E L 209 Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? –om socialt hållbar utveckling Denna antologi är ett fördjupningsunderlag och en reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet. Det avser dem som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av en långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som har försvagats av hög ålder. Denna antologi erbjuder både bredd och djup i en mångfald av områden, av olika forskare med olika kompetenser. Det är en spretig samling texter som var och en problematiserar och ger exempel på risker och effekter av det obetalda omsorgsarbetet. 210 F Ö RFAT TARE
© Copyright 2024