NIFE
Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye
Org.nr 982 693 667
ÅRSSAMLING 17. – 18. APRIL 2015 PÅ SCANDIC HOTELL
HELSFYR, OSLO
PROGRAM
FREDAG 17. APRIL KL 19:00 MIDDAG OG SOSIALT SAMVÆR
NIFE’s FAGDAG LØRDAG 18. APRIL
Kl 10:30 Åpning
 Terje Sand ble valgt til møteleder
 Deretter var det en presentasjon av deltakerne
Kl 10:45 KIRURGI OG ØYEPROTESER
Anaplastolog Malene Grip innledet om øyeproteser. Det er mange
grunner for å fjerne et øye: Retinoblastom, malignt melanom, andre
krefttyper, sykdom som gir kroniske smerter i øyet/kronisk
betennelse og skader.
Etter operasjonen venter vi med tilpasning av øyeprotesen i
minimum 8 uker. Conformeren skal sørge for at det blir plass til en
protese etter operasjonen. Øyehulen forandrer seg mye det første
året. Forandringer skjer hele livet. Mange må justere protesen eller
få ny pga forandringer i øyehulen. Hun utdypet bruken av
skallprotese. Man kan lage skallprotese til et Ptiseøye (blindt øye)
eller til et Microphthalmos øye. Vi anbefaler å prøve protese eller
linse før øyet fjernes. Noen pasienter blir bedre med skallprotese
dersom de er lyssky.
De vanligste komplikasjonene ved fjerning av et øye er: PESS (Post
Enucleasjon Socket Syndrome), fett atrofi (tap av fett),” hengekøye”,
slapt nedre øyelokk, ptose (hengende øvre øyelokk), tørrhet og puss.
Overlege Kristin Eidal utdypet noe av dette og forklarte hva som
kunne gjøres med kirurgi.
NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo
mail: [email protected]
–
Malene Grip forsatte med
Microphtalmos – underutviklet øye
Røde hunder, toksoplasmose (parasitt), vannkopper, og
cytomegalovirus (herpes-virus) kan forårsake Microphtalmos i
tillegg til genetiske årsaker. Utbredelsen er lite kjent. En svensk
undersøkelse viser 2.56 tilfeller pr. 10.000 fødsler.
Det primære med behandlingen er å få til en normal utvikling av
øyehula.
Det er viktig å med en tidlig grundig undersøkelse hos øyespesialist.
På Ullevål samarbeider vi om en behandlingsplan for barn født med
Micropthalmos. Mange får tilbud om gentesting. Ultralyd blir ofte
brukt for å måle størrelsen på øyet. Vi opplever at ikke alle barn får
tilbud om MR eller CT-scanning. Det kan være ulik praksis ut fra
hvor man bor.
Noen foreldre ønsker ikke at barnet skal få noen behandling. De vil
at barnet selv skal få bestemme dette når de blir gamle nok. I noen
tilfeller kan sykdom hos barnet føre til at man ikke kan begynne en
behandling.
Behandlingstilbudet ved Ullevål – «The Norwegian way». Vi
samarbeider med øyelege om en behandlingsplan. Vi ser på faktorer
som barnets helse, øyets størrelse og familiesituasjonen når vi avgjør
tidspunktet for å begynne expanderingen. Vi er konsekvente med å
begynne trening med å løfte på øyelokk før vi begynner med protese.
Vi bruker kun harde former i akryl.
Kl 12:00 SKADER OG HELSEPROBLEMER PÅ GRUNN AV
NYTTÅRSRAKETTER
Overlege Nils Bull ved øyeavdelingen på Haukeland har viet mye tid
og krefter på nyttårsraketter og øyeskader. Han har mye av æren for
forbudet mot raketter med styrepinne og bruken av vernebriller.
I 2006 og 2007 var det ca 20 øyeskader på grunn av raketter. Etter
Tlf 0047 90 20 98 90
NIFE
Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye
Org.nr 982 693 667
forbudet mot raketter med styrepinne ble antall skader halvert i 2008
og 2009. Etter det har det tatt seg opp igjen og ligger på +/- 15.
Mellom halvparten og en tredjedel er alvorlige skader. En ting er
antall skadde pr år. Vel så viktig er at over år blir det mange som må
leve med alvorlige skader.
Av de skadde er 9 av 10 gutter/menn, 1 av 3 barn og 1 av 3 tilskuere.
Ingen av de skadde brukte vernebriller.
En undersøkelse i 2006 viste at 70 % var for begrensninger, knapt 40
% var for et forbud, mens 50 % var mot.
Forbud virker. I Ungarn hvor det er forbud utgjør skader av raketter
0.1 % av alle øyeskader. I Alabama hvor det er lovlig utgjør disse
skadene 4,4 % av øyeskadene.
Bulls presisering: Fyrverkeri ødelegger øyne hver nyttårsaften. Det
hjelper ikke å be folk være forsiktig. Skadene forsvinner hvis privat
fyrverkeri blir forbudt. Byråkrater og politikere bryr seg ikke om
statistikk eller meningen til en øyelege. De handler bare hvis de blir
upopulære eller det blir for ubehagelig å være i mediefokus som
ansvarlig for å ikke gjøre noe med øyne som ødelegges.
I Oslo er det forbudt å sende opp raketter innenfor ring to.
Brigadesjef Bjørn Lind uttrykker i et intervju med NRK nyttårsaften
2014 skepsis til fyrverkeri i privat regi både på grunn av
personskader og brannfare. I Oslo er det to store arrangement i
offentlig regi. Det mener han burde holde.
Kl 13:00 Lunch
Kl 14:00 FORBUD MOT NYTTÅRSRAKETTER?
Pasienthistorier
Mettes historie
Nyttårsaften 2002 ble Mette truffet av ei kule fra et rakettbatteri som
løp løpsk. Skadene var omfattende. Brannskade på kinnet, øyehula
NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo
mail: [email protected]
–
nærmest knust og nesen var brukket. Hun ble operert neste dag.
På grunn av skadeomfanget tok det 12 uker før hun på Rikshospitalet
kunne prøve å få satt inn en protese.
Skaden var for omfattende til at det lot seg gjøre. Konklusjonen på
det hele ble at hun måtte opereres på nytt. Gjennom NIFE fikk hun
vite at på Ullevål var det en anaplastolog, Maine Grip, som lager
proteser i plast. 6 uker etter operasjonen og nesten 5 måneder etter
ulykke var hun hos Maine. Men, dessverre skadene i øyehula var for
om fattende.
Etter 6 nye operasjoner greide Maine å lage en brukbar protese.
På årsmøtet til NIFE om høsten fikk hun kjennskap til okuloplastisk
team på Ullevål sykehus. Der møtte hun øyelege Kristin Eidal og Per
Skjelbred, spesialist i ansikts og kjevekirurgi.
Konklusjonen ble: vi opererer.
Under operasjonen ble det satt inn en plate for å støtt opp under
øyeprotesen, en «Maineplate». Operasjonen i januar 2004 ble
vellykket og endelig kunne Mette få en permanent øyeprotese.
I nesten et år hadde det vært et liv preget av håp og total fortvilelse.
I dag er det ikke mulig å se at hun har en protese hvis du ikke vet
det.
Hun begynte på jobb mot legenes vilje. Etter få måneder kollapset
hun og ble innlagt på sykehus.
Som en følge av vedvarende smerter og stress kollapset
immunforsvaret. Hun hadde nesten ikke hvite blodlegemer. Hun har
fått det forklart slik at hode og kropp ikke samarbeider, men er i
beredskap hver for seg. Hun bruker jevnlig kreftmedisin og har to
store kurer i året blant annet for å unngå leddsmerter. Krykkene har
hun heldigvis kastet. Hun har et omfattende bruk av medisiner og
hjelpemidler for å dempe smertene. At smertene er kraftigst om natta
forsterker problemene. Hun blir totalt utslitt. Ofte blir hun syk og
Tlf 0047 90 20 98 90
NIFE
Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye
Org.nr 982 693 667
alvorlig syk. Sykehusinnleggelsene har hun ikke tallet på.
Legene mener at alt dette kan føres tilbake til ulykken nyttårsaften
2002.
Da Arvid Horn på Karmøy tente på et rakettbatteri nyttårsaften
2014, var det bare halvparten av innholdet, kulene, som gikk opp i
lufta. Han lot det stå til neste dag. I mellomtiden hadde det regnet.
Han tok innholdet ut av kassen, en trekasse han ville ta vare på. Han
tok innholdet med bak huset og skulle ta plasten av for å fylle på
vann. Da skjedde det. En kule kom ut i voldsom fart og traff han
over øyet. Den eksploderte oppe i lufta. Han blødde kraftig.
Sykehuset i Haugesund sendte han til øyeavdelingen på Haukeland.
Der konstaterte de at skaden var så omfattende at de måtte fjerne
øyet. Arvid sier at han ikke er bitter, men at han av og til kjenner
savnet av øyet og det vekker sterke følelser. Han sier sjøl at han har
lang erfaring med nyttårsraketter. Aldri har han trodd at en slik
ulykke kynne ramme han.
Kl 15:00 Kaffepause
–
alltid jeg. Tok lang tid før jeg skjønte det. Jeg testet flere ballsporter,
før det gikk opp for meg. Fotball, håndball og bordtennis. Jeg følte
aldri at jeg mestret det, det ble noe jeg bare godtok.
Men i slutten av barneskolen, var min bror med i noe som heter
Kristiansand Barne- og Ungdomsteater. De fremførte hver jul en stor
juleforestilling i samarbeid med Agder Teater. Jeg ble med der, og
endelig fant jeg en arena på fritiden som jeg virkelig trivdes i. Mine
år der, påvirket meg i en veldig stor grad. Det lærte meg å bli trygg
på meg selv, og det å ha selvironi. Og for å være ærlig, jeg hadde
ikke vært der jeg er i dag uten selvironi.
Jeg har måtte akseptere det hele, og jeg har blitt komfortabel med
det. Jeg synes det er spennende og bra at folk tørr å spørre meg om
hvordan det er, om hvordan protesen min er bygd opp, om hvordan
livet mitt påvirkes av det. Jeg kan bli spurt av både små barn, og vel
voksne mennesker. Det at små barn spør er jo bare fordi de er
nysgjerrige, og da har jeg alltid svart etter beste evne, for å vise dem
at det å være litt «annerledes» ikke er så farlig. Med det håp at de
skal ta det videre med seg i livet.
Kl 15:15 LÆRING OG MESTRING MED SYN PÅ
BARE ET ØYE.
Tema - Et øye og mestring
Fredrik Grønningsæter i dag 22 år, fikk diagnosen Retinoblastom, en
sjelden kreftform da han var 17 måneder. Han måtte fjerne det
venstre øyet. Når jeg vokste opp, så kan jeg ikke huske at jeg var
spesielt fokusert på at jeg bare hadde ett øye. Selvfølgelig var det
episoder på skolen som dreide seg om det, men det i det store og
hele så føler jeg det ikke var et overhengende fokus. Jeg skjønte jo
ikke med en gang hvorfor de andre guttene ble så mye bedre enn
meg til å spille fotball i skolegården. De trente jo selvfølgelig mer
enn meg, men de traff jo alltid ballen når de sparket. Det gjorde ikke
NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo
mail: [email protected]
Kl 15:45 NIFE – HVA NÅ
NIFEs video ble vist og Terje snakket om sine intensjoner som leder for
NIFE.
KL: 19:00 MIDDAG SOSIALT SAMVÆR
Tlf 0047 90 20 98 90