NIFE Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye Org.nr 982 693 667 ÅRSSAMLING 17. – 18. APRIL 2015 PÅ SCANDIC HOTELL HELSFYR, OSLO PROGRAM FREDAG 17. APRIL KL 19:00 MIDDAG OG SOSIALT SAMVÆR NIFE’s FAGDAG LØRDAG 18. APRIL Kl 10:30 Åpning Terje Sand ble valgt til møteleder Deretter var det en presentasjon av deltakerne Kl 10:45 KIRURGI OG ØYEPROTESER Anaplastolog Malene Grip innledet om øyeproteser. Det er mange grunner for å fjerne et øye: Retinoblastom, malignt melanom, andre krefttyper, sykdom som gir kroniske smerter i øyet/kronisk betennelse og skader. Etter operasjonen venter vi med tilpasning av øyeprotesen i minimum 8 uker. Conformeren skal sørge for at det blir plass til en protese etter operasjonen. Øyehulen forandrer seg mye det første året. Forandringer skjer hele livet. Mange må justere protesen eller få ny pga forandringer i øyehulen. Hun utdypet bruken av skallprotese. Man kan lage skallprotese til et Ptiseøye (blindt øye) eller til et Microphthalmos øye. Vi anbefaler å prøve protese eller linse før øyet fjernes. Noen pasienter blir bedre med skallprotese dersom de er lyssky. De vanligste komplikasjonene ved fjerning av et øye er: PESS (Post Enucleasjon Socket Syndrome), fett atrofi (tap av fett),” hengekøye”, slapt nedre øyelokk, ptose (hengende øvre øyelokk), tørrhet og puss. Overlege Kristin Eidal utdypet noe av dette og forklarte hva som kunne gjøres med kirurgi. NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo mail: [email protected] – Malene Grip forsatte med Microphtalmos – underutviklet øye Røde hunder, toksoplasmose (parasitt), vannkopper, og cytomegalovirus (herpes-virus) kan forårsake Microphtalmos i tillegg til genetiske årsaker. Utbredelsen er lite kjent. En svensk undersøkelse viser 2.56 tilfeller pr. 10.000 fødsler. Det primære med behandlingen er å få til en normal utvikling av øyehula. Det er viktig å med en tidlig grundig undersøkelse hos øyespesialist. På Ullevål samarbeider vi om en behandlingsplan for barn født med Micropthalmos. Mange får tilbud om gentesting. Ultralyd blir ofte brukt for å måle størrelsen på øyet. Vi opplever at ikke alle barn får tilbud om MR eller CT-scanning. Det kan være ulik praksis ut fra hvor man bor. Noen foreldre ønsker ikke at barnet skal få noen behandling. De vil at barnet selv skal få bestemme dette når de blir gamle nok. I noen tilfeller kan sykdom hos barnet føre til at man ikke kan begynne en behandling. Behandlingstilbudet ved Ullevål – «The Norwegian way». Vi samarbeider med øyelege om en behandlingsplan. Vi ser på faktorer som barnets helse, øyets størrelse og familiesituasjonen når vi avgjør tidspunktet for å begynne expanderingen. Vi er konsekvente med å begynne trening med å løfte på øyelokk før vi begynner med protese. Vi bruker kun harde former i akryl. Kl 12:00 SKADER OG HELSEPROBLEMER PÅ GRUNN AV NYTTÅRSRAKETTER Overlege Nils Bull ved øyeavdelingen på Haukeland har viet mye tid og krefter på nyttårsraketter og øyeskader. Han har mye av æren for forbudet mot raketter med styrepinne og bruken av vernebriller. I 2006 og 2007 var det ca 20 øyeskader på grunn av raketter. Etter Tlf 0047 90 20 98 90 NIFE Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye Org.nr 982 693 667 forbudet mot raketter med styrepinne ble antall skader halvert i 2008 og 2009. Etter det har det tatt seg opp igjen og ligger på +/- 15. Mellom halvparten og en tredjedel er alvorlige skader. En ting er antall skadde pr år. Vel så viktig er at over år blir det mange som må leve med alvorlige skader. Av de skadde er 9 av 10 gutter/menn, 1 av 3 barn og 1 av 3 tilskuere. Ingen av de skadde brukte vernebriller. En undersøkelse i 2006 viste at 70 % var for begrensninger, knapt 40 % var for et forbud, mens 50 % var mot. Forbud virker. I Ungarn hvor det er forbud utgjør skader av raketter 0.1 % av alle øyeskader. I Alabama hvor det er lovlig utgjør disse skadene 4,4 % av øyeskadene. Bulls presisering: Fyrverkeri ødelegger øyne hver nyttårsaften. Det hjelper ikke å be folk være forsiktig. Skadene forsvinner hvis privat fyrverkeri blir forbudt. Byråkrater og politikere bryr seg ikke om statistikk eller meningen til en øyelege. De handler bare hvis de blir upopulære eller det blir for ubehagelig å være i mediefokus som ansvarlig for å ikke gjøre noe med øyne som ødelegges. I Oslo er det forbudt å sende opp raketter innenfor ring to. Brigadesjef Bjørn Lind uttrykker i et intervju med NRK nyttårsaften 2014 skepsis til fyrverkeri i privat regi både på grunn av personskader og brannfare. I Oslo er det to store arrangement i offentlig regi. Det mener han burde holde. Kl 13:00 Lunch Kl 14:00 FORBUD MOT NYTTÅRSRAKETTER? Pasienthistorier Mettes historie Nyttårsaften 2002 ble Mette truffet av ei kule fra et rakettbatteri som løp løpsk. Skadene var omfattende. Brannskade på kinnet, øyehula NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo mail: [email protected] – nærmest knust og nesen var brukket. Hun ble operert neste dag. På grunn av skadeomfanget tok det 12 uker før hun på Rikshospitalet kunne prøve å få satt inn en protese. Skaden var for omfattende til at det lot seg gjøre. Konklusjonen på det hele ble at hun måtte opereres på nytt. Gjennom NIFE fikk hun vite at på Ullevål var det en anaplastolog, Maine Grip, som lager proteser i plast. 6 uker etter operasjonen og nesten 5 måneder etter ulykke var hun hos Maine. Men, dessverre skadene i øyehula var for om fattende. Etter 6 nye operasjoner greide Maine å lage en brukbar protese. På årsmøtet til NIFE om høsten fikk hun kjennskap til okuloplastisk team på Ullevål sykehus. Der møtte hun øyelege Kristin Eidal og Per Skjelbred, spesialist i ansikts og kjevekirurgi. Konklusjonen ble: vi opererer. Under operasjonen ble det satt inn en plate for å støtt opp under øyeprotesen, en «Maineplate». Operasjonen i januar 2004 ble vellykket og endelig kunne Mette få en permanent øyeprotese. I nesten et år hadde det vært et liv preget av håp og total fortvilelse. I dag er det ikke mulig å se at hun har en protese hvis du ikke vet det. Hun begynte på jobb mot legenes vilje. Etter få måneder kollapset hun og ble innlagt på sykehus. Som en følge av vedvarende smerter og stress kollapset immunforsvaret. Hun hadde nesten ikke hvite blodlegemer. Hun har fått det forklart slik at hode og kropp ikke samarbeider, men er i beredskap hver for seg. Hun bruker jevnlig kreftmedisin og har to store kurer i året blant annet for å unngå leddsmerter. Krykkene har hun heldigvis kastet. Hun har et omfattende bruk av medisiner og hjelpemidler for å dempe smertene. At smertene er kraftigst om natta forsterker problemene. Hun blir totalt utslitt. Ofte blir hun syk og Tlf 0047 90 20 98 90 NIFE Norsk interesseforening for enucl´eerte- for deg som ser med ett øye Org.nr 982 693 667 alvorlig syk. Sykehusinnleggelsene har hun ikke tallet på. Legene mener at alt dette kan føres tilbake til ulykken nyttårsaften 2002. Da Arvid Horn på Karmøy tente på et rakettbatteri nyttårsaften 2014, var det bare halvparten av innholdet, kulene, som gikk opp i lufta. Han lot det stå til neste dag. I mellomtiden hadde det regnet. Han tok innholdet ut av kassen, en trekasse han ville ta vare på. Han tok innholdet med bak huset og skulle ta plasten av for å fylle på vann. Da skjedde det. En kule kom ut i voldsom fart og traff han over øyet. Den eksploderte oppe i lufta. Han blødde kraftig. Sykehuset i Haugesund sendte han til øyeavdelingen på Haukeland. Der konstaterte de at skaden var så omfattende at de måtte fjerne øyet. Arvid sier at han ikke er bitter, men at han av og til kjenner savnet av øyet og det vekker sterke følelser. Han sier sjøl at han har lang erfaring med nyttårsraketter. Aldri har han trodd at en slik ulykke kynne ramme han. Kl 15:00 Kaffepause – alltid jeg. Tok lang tid før jeg skjønte det. Jeg testet flere ballsporter, før det gikk opp for meg. Fotball, håndball og bordtennis. Jeg følte aldri at jeg mestret det, det ble noe jeg bare godtok. Men i slutten av barneskolen, var min bror med i noe som heter Kristiansand Barne- og Ungdomsteater. De fremførte hver jul en stor juleforestilling i samarbeid med Agder Teater. Jeg ble med der, og endelig fant jeg en arena på fritiden som jeg virkelig trivdes i. Mine år der, påvirket meg i en veldig stor grad. Det lærte meg å bli trygg på meg selv, og det å ha selvironi. Og for å være ærlig, jeg hadde ikke vært der jeg er i dag uten selvironi. Jeg har måtte akseptere det hele, og jeg har blitt komfortabel med det. Jeg synes det er spennende og bra at folk tørr å spørre meg om hvordan det er, om hvordan protesen min er bygd opp, om hvordan livet mitt påvirkes av det. Jeg kan bli spurt av både små barn, og vel voksne mennesker. Det at små barn spør er jo bare fordi de er nysgjerrige, og da har jeg alltid svart etter beste evne, for å vise dem at det å være litt «annerledes» ikke er så farlig. Med det håp at de skal ta det videre med seg i livet. Kl 15:15 LÆRING OG MESTRING MED SYN PÅ BARE ET ØYE. Tema - Et øye og mestring Fredrik Grønningsæter i dag 22 år, fikk diagnosen Retinoblastom, en sjelden kreftform da han var 17 måneder. Han måtte fjerne det venstre øyet. Når jeg vokste opp, så kan jeg ikke huske at jeg var spesielt fokusert på at jeg bare hadde ett øye. Selvfølgelig var det episoder på skolen som dreide seg om det, men det i det store og hele så føler jeg det ikke var et overhengende fokus. Jeg skjønte jo ikke med en gang hvorfor de andre guttene ble så mye bedre enn meg til å spille fotball i skolegården. De trente jo selvfølgelig mer enn meg, men de traff jo alltid ballen når de sparket. Det gjorde ikke NIFE v/ Bjørnar Sund Odvar Solbergsvei 24 0970 Oslo mail: [email protected] Kl 15:45 NIFE – HVA NÅ NIFEs video ble vist og Terje snakket om sine intensjoner som leder for NIFE. KL: 19:00 MIDDAG SOSIALT SAMVÆR Tlf 0047 90 20 98 90
© Copyright 2024