1. No category

1
Psykologiske forhold
Sist endret 5. mai 2015
Det er ingen klar sammenheng mellom grad av
funksjonshemming og opplevelse av å ha et
innholdsrikt og meningsfylt liv. Det som
oppleves svært belastende for en person, kan for
en annen være helt uproblematisk. Likedan kan
det som på et tidspunkt i livet oppleves som
vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som
enkelt av en og samme person. Det er derfor
umulig å si med sikkerhet hvilke psykologiske
konsekvenser dysmeli kan ha for en bestemt
person.
Foreldrereaksjoner
Noen foreldre som får et barn med dysmeli er
helt uforberedt på at det er noe i veien med
barnet. Siden dette er en forholdsvis sjelden
tilstand, vil foreldrene vanligvis ikke ha noen
kunnskap om dette på forhånd. Et barn som
mangler store deler av armer og ben vil kunne
oppleves som svært avvikende. Dette kan
oppleves som en krise, og foreldrene vil ha
behov for hjelp til å håndtere denne.
Også foreldre som får barn med en forholdsvis
liten dysmeli, vil kunne ha behov for hjelp med
følelsesmessige reaksjoner. De aller fleste
forventer et helt friskt og lytefritt barn, selv små
avvik fra dette trenger bearbeiding.
Helsepersonell som er til stede den aller første
tiden, vil selv kunne ha liknende reaksjoner som
barnets foreldre, men det er viktig at de ikke
belaster foreldrene med sine reaksjoner og på
den måten gjør situasjonen enda vanskeligere.
Siden dysmeli kan forekomme sammen med
andre misdannelser, vil det ofte bli igangsatt flere
undersøkelser av barnet for eventuelt å avdekke
disse. Foreldrene vil kunne oppleve dette som
skremmende, men det å vite at ting blir
undersøkt kan også gi trygghet videre.
Mange foreldre bruker mye tid på å undre seg
over mulige årsaker til at akkurat deres barn er
født med dysmeli. Det å bli spurt om forhold i
svangerskapet som for eksempel alkohol- og
medikamentbruk, kan oppfattes som en
indirekte hentydning til mulig årsak. For noen
kan dette føre til skyldfølelse for barnets
funksjonshemming. Det kan skje til tross for
grundig informasjon om diagnosen og
vektlegging av den kunnskap vi har om mulige
årsaksforhold.
I noen tilfeller kan det være nødvendig å foreta
korrigerende ortopediske operasjoner tidlig.
Foreldrene kan bli trukket med i avgjørelsene,
noe som kan oppleves som vanskelig. Det er
viktig at de får tid og mulighet til å snakke
gjennom konsekvenser av valgene både med
fagpersoner og med hverandre.
For mange barn vil det være aktuelt med bruk av
protese. Dette vil ofte kreve mye utprøvninger
og trening. Ansvaret for den daglige treningen vil
ligge på foreldrene, og kan kreve mye
oppfinnsomhet og tålmodighet fra dem og gi
dårlig samvittighet hvis det blir mye mas eller
dersom de ikke klarer å få barnet til å bruke
protesen.
Det er viktig at eventuelle søsken til barn med
dysmeli ikke føler seg utestengt av den delen av
familielivet som angår funksjonshemningen. Det
kan være godt for dem å trekkes noe med i
behandlingen og noen ganger få følge med ved
kontroller hos legen eller ved utprøving av
protese. For hele familien vil det være det beste
at familiens liv ikke styres mer enn strengt tatt
nødvendig av at et av barna har en
funksjonshemning. Dette er først og fremst en
utfordring i de familier der ett av barna har
dysmeli med store fysiske utfall.
Selv om den første tiden for mange oppleves
vanskelig, vil de fleste familier som har barn med
dysmeli forholdsvis fort finne fram til en
livsførsel der barnets dysmeli er en naturlig del
av livet, og der gledene over mestring og
framskritt ofte er større enn bekymringene over
det som er vanskelig.
Flere studier har også vist at mange barn med
dysmeli klarer seg bra, like bra som barn flest
[1,2,3,4].
Du kan lese mer om dette på TRS’ nettsider
2
Oppvekst
Også for den psykologiske og sosiale utviklingen
er det viktig at barn som er sterkt
funksjonshemmet av sin dysmeli tidlig får
hjelpemidler for å komme seg rundt, høste egne
erfaringer og oppleve mestring og deltakelse i
sosiale sammenhenger.
Siden dysmeli er en så sjelden tilstand, vil
helsepersonell som en del av sin opplæring,
kunne være svært interessert i å få se nøye på de
barna de kommer i kontakt med. Det kan bety at
barna blir vist fram til mange ukjente mennesker,
både når de er på sykehus og i andre situasjoner.
For noen barn er dette helt uproblematisk, men
andre kan oppleve det svært vanskelig. Spesielt
dersom det blir snakket mye om avvik og over
hodet på barnet, kan dette være svært
belastende, og barnet må i størst mulig grad få
slippe dette.
Siden tilstanden er synlig, vil barn kunne få en
del spørsmål og kommentarer angående
dysmelien. For noen er dette greit, og de kan
selv bruke det til gode kontakter med andre
mennesker. Andre vil oppleve det brysomt. De
kan trenge litt hjelp til å finne gode svar og
eventuelt få støtte på at de har rett til å la være å
svare på alle spørsmål. Mange foreldre er
engstelige for at barna skal bli ertet på grunn av
dysmelien. Det er lite som tyder på at de i særlig
grad er utsatt for det.
Det er viktig at barnet får mulighet til å snakke
om sin dysmeli og sin opplevelse av den. Noen
ganger kan dette bli vanskelig, fordi barn og
unge vil kunne forsøke å skåne foreldrene sine
når det gjelder å fortelle om vonde episoder i
forbindelse med funksjonshemningen. Det er
derfor en utfordring for både foreldre og
helsepersonell å legge til rette slik at det blir
mulig for barnet å ta dette opp med noen de har
tillit til, det trenger ikke alltid være foreldrene.
Barn med dysmeli vil normalt forsøke å få til så
mye som mulig av det andre barn klarer.
Foreldrene vil se dette med glede og støtte og
oppmuntre barna til mestring. På den måten blir
mange barn med dysmeli påfallende dyktige til å
klare praktiske gjøremål som man ville tro
funksjonshemningen egentlig satte
begrensninger for. Dette vil de fleste ha stor
glede av framover i livet. Men det er en fare for
at de noen ganger strekker seg for langt og stiller
for store krav til egen mestring. Det kan være
nødvendig for foreldre og andre voksne å dempe
sin egen oppmuntring en gang i blant, og gi
barnet rom for å be om hjelp når det egentlig er
på sin plass. Det er en vanskelig balansegang, for
barnet vil gjerne mestre, og foreldre er ofte
redde for å skåne og overbeskytte. Men kravet til
å klare alt selv kan noen ganger oppleves for
slitsomt hvis man ikke også kan få hjelp når det
er behov for det.
Ungdomstida kan være vanskelig for mange,
også for ungdom med dysmeli. Hvis
bevegelseshemningen er stor, vil noen kunne
oppleve å miste kontakten med venner fra
barndommen, fordi de ikke har mulighet til å
delta i alt det deres jevnaldrene er opptatt av.
I ungdomstida er det ofte ekstra stor
oppmerksomhet rundt kropp og utseende. I
denne perioden vil derfor en synlig
funksjonshemning som dysmeli kunne være
ekstra belastende. Det kan melde seg tanker om
at man ikke er attraktiv nok verken for venner
eller kjærester.
For mange ungdommer kan det være viktig å få
drøftet sine tanker rundt egen funksjonshemning
med noen man har tillit til. Det kan være viktig å
drøfte forhold til egen kropp og å diskutere
hvordan man kan håndtere påtrengende
situasjoner og egne reaksjoner på dem. For noen
kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for
hva som er greit å snakke om og hvordan det
kan gjøres.
For noen vil det oppleves godt å få kontakt med
andre ungdommer med funksjonshemninger,
gjennom helsesportlag eller
interesseorganisasjoner.
Voksenliv
De som er forholdsvis lite funksjonshemmet på
grunn av sin dysmeli vil gjerne søke å mestre like
mye som andre mennesker, selv om
funksjonshemningen gjør dette slitsomt. Ofte vil
de i større grad enn andre oppleve konflikter
mellom krav fra arbeidsliv, i forhold til hjem og
familie og i forhold til venner og
samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke
3
uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne
og andres forventninger om å mestre et "vanlig"
liv. I noen tilfeller vil dette kunne føre til at de
midt i livet opplever å ha "brukt" opp kreftene
og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Dersom
man har satset svært mye på å klare normal
yrkesaktivitet, vil en slik overgang til hel eller
delvis uførhet være en vanskelig prosess som
krever mye bearbeiding og nyorientering.
Dersom en kommer gjennom en slik prosess på
en god måte, vil mange oppleve at de får et
bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til
egne behov og ønsker.
Det gir en spesiell psykologisk situasjon å være
sterkt avhengig av hjelp hele livet, slik som noen
med store dysmelier er. De må akseptere andres
håndtering av egne behov, alt fra mating og
personlig stell til kjøring, handling og renhold av
hus. Ofte fungerer dette bra, og gir i tillegg til
god hjelp også positive menneskelige kontakter.
Det kan for noen oppleves som ekstra
belastende at tjenesteytere ikke bare bringer med
seg sin faglige kompetanse, men også sine
holdninger og verdisyn som de lar prege
arbeidet. Hjelp på egne premisser kan oppleves
som vanskelig å få. Det er ofte store mangler når
det gjelder de forskjellige hjelpeinstansenes
koordinering av tiltak. De kan for mange gi en
hverdag med små og store frustrasjoner.
Den fysiske funksjonshemningen kan for noen
gi utfordringer ved seksualitet og samliv. Noen
kan ha behov for hjelpemidler og spesiell
rådgivning, og det er viktig at hjelpeapparatet er
åpne for å drøfte også dette temaet.
Å leve i parforhold og å være foreldre, kan by på
ekstra utfordringer for mennesker med dysmeli.
Selv om funksjonshemningen er forholdsvis
liten, vil den kunne innebære vansker med å ta
fullverdig del i praktisk arbeid i hus og hjem.
Selv om partneren ikke opplever det belastende
å måtte ta hovedansvar for mye praktisk arbeid,
vil personer med dysmeli kunne ha skyldfølelse
fordi de ikke overkommer det de selv synes er
sin del av arbeidet.
Personer med store funksjonshemninger som får
egne barn vil også kunne møte fordommer om
at det ikke er riktig for dem å sette barn til
verden. Noen ser ut til å synes de har rett til å
blande seg inn i livet til mennesker med
funksjonshemninger, og kan komme med
støtende og sårende bemerkninger på de mest
upassende steder og tider.
I likhet med alle andre vil personer med dysmeli
leve liv med både gode og mindre gode sider. De
vil møte noen ekstra utfordringer og kanskje
problemer på grunn av sin dysmeli. De fleste av
disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp
fra familie og venner. Men noen ganger kan det
være behov for tiltak fra hjelpeapparatet også i
forbindelse med følelsesmessige forhold. For
småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig
sted å henvende seg. Når det gjelder større barn
vil PP-tjenesten eller barne- og
ungdomspsykiatrien være en mulighet. For
voksne vil psykiatriske poliklinikker eller
privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne ha
tilbud. Fastlegen vil være behjelpelig med
henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt
med TRS for drøfting av slike spørsmål.
Men det å ha dysmeli trenger ikke å oppleves
negativt eller belastende bestandig. Å leve med
en slik funksjonshemning kan også gi opphav til
gode mestringsopplevelser, kanskje til ekstra
nære forhold innad i familien, til spennende
møter med andre mennesker med liknende
funksjonshemning og gir for mange litt videre
perspektiv på livet
Referanser
1. Hermansson L, Eliasson AC, Engstrom I.
Psychosocial adjustment in Swedish children
with upper-limb reduction deficiency and a
myoelectric prosthetic hand. Acta Paediatr.
2005;94(4):479-88.
2. Ylimainen K, Nachemson A, Sommerstein K,
Stockselius A, Norling Hermansson L. Healthrelated quality of life in Swedish children and
adolescents with limb reduction deficiency. Acta
Paediatr. 2010;99(10):1550-5.
3. James MA, Bagley AM, Brasington K, Lutz C,
McConnell S, Molitor F. Impact of prostheses
on function and quality of life for children with
unilateral congenital below-the-elbow deficiency.
Journal of Bone and Joint Surgery.
2006;88(11):2356-65.
4. Michielsen A, van Wijk I, Ketelaar M.
Participation and health-related quality of life of
4
Dutch children and adolescents with congenital
lower limb deficiencies. J Rehabil Med.
2011;43(7):584-9.