Kan SUDEP forebygges? Informasjon til pasient og pårørende. Dag Aurlien Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon Anfallskontroll • Høyeste incidens er funnet blant kandidater til epilepsikirurgi med 9,3 SUDEP per 1000 pasient-år. (Dasheiff, 1991) • SUDEP er uhyre sjelden blant anfallsfrie: 2 studier fant ingen tilfeller av SUDEP blant pasienter som var blitt anfallsfrie etter epilepsikirurgi. (Sperling et al., 1999; Nilsson et al., 2003) Anfallskontroll • Etterlevelse/compliance. Medisindosett. Alarm på mobilen. • Valg av antiepileptikum på grunnlag av korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og anfall. • Velg antiepileptika som gir den beste anfallskontrollen. Efficacy vs. effectiveness. • ”Primum non nocere”: Unngå medikamenter som kan forverre tilstanden ved generalisert genetisk epilepsi/IGE, for eksempel karbamazepin. Gjelder også gabapentin, phenytoin og vigabatrin. (Thomas et al., Brain 2006) Anfallskontroll • Unngå å starte behandling med lamotrigin til kvinner med generalisert genetisk epilepsi/IGE og GTK-anfall) – uavhengig av om den økte incidensen av SUDEP har ”årsakssammenheng” eller skyldes dårlig effekt eller begge deler. Lamotrigin kan forverre myoklonier. • Vurdere epilepsikirurgi ved medikamentelt terapirefraktær epilepsi. Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon Epilepsialarm? • Case control studie fant signifikant lavere forekomst av SUDEP ved “supervision” (samme rom/”special precautions”) (Langan et al. 2005). • Studie ved skole (residential school) for elever med psykisk utviklingshemning og epilepsi. 4135 person-år. 14 SUDEP. Elevene var ”closely supervised” om nettene og nøye observert etter anfall. Ingen av de 14 SUDEP inntraff på skolen – alle under perm. (Nashef et al., 1995) • Vurdere epilepsialarm ved høy frekvens av nattlige GTK-anfall. • HLR-kunnskap hos pårørende. • Anfallskuperende behandling Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon Informasjon til pasient og pårørende • ”Hvorfor har ingen fortalt oss om SUDEP?” vs. ”nå tør jeg ikke lenger legge meg om kvelden”. • Enighet blant foreldre til barn med epilepsi at det bør gis informasjon om SUDEP. (Ramachandrannair et al., 2013) • Nøktern informasjon. • Tidlig tidspunkt etter at diagnosen er stilt. Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon
© Copyright 2024