SUDEP forebygging

Kan SUDEP forebygges?
Informasjon til pasient og pårørende.
Dag Aurlien
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon
Anfallskontroll
• Høyeste incidens er funnet blant kandidater til epilepsikirurgi
med 9,3 SUDEP per 1000 pasient-år.
(Dasheiff, 1991)
• SUDEP er uhyre sjelden blant anfallsfrie: 2 studier fant ingen
tilfeller av SUDEP blant pasienter som var blitt anfallsfrie etter
epilepsikirurgi.
(Sperling et al., 1999; Nilsson et al., 2003)
Anfallskontroll
•
Etterlevelse/compliance. Medisindosett. Alarm på mobilen.
•
Valg av antiepileptikum på grunnlag av korrekt klassifikasjon av
epilepsisyndrom og anfall.
•
Velg antiepileptika som gir den beste anfallskontrollen. Efficacy
vs. effectiveness.
•
”Primum non nocere”:
Unngå medikamenter som kan forverre tilstanden ved
generalisert genetisk epilepsi/IGE, for eksempel
karbamazepin. Gjelder også gabapentin, phenytoin og vigabatrin.
(Thomas et al., Brain 2006)
Anfallskontroll
•
Unngå å starte behandling med lamotrigin til kvinner med
generalisert genetisk epilepsi/IGE og GTK-anfall) – uavhengig
av om den økte incidensen av SUDEP har ”årsakssammenheng”
eller skyldes dårlig effekt eller begge deler.
Lamotrigin kan forverre myoklonier.
•
Vurdere epilepsikirurgi ved medikamentelt terapirefraktær
epilepsi.
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon
Epilepsialarm?
• Case control studie fant signifikant lavere forekomst av SUDEP
ved “supervision” (samme rom/”special precautions”)
(Langan et al. 2005).
• Studie ved skole (residential school) for elever med psykisk
utviklingshemning og epilepsi. 4135 person-år. 14 SUDEP.
Elevene var ”closely supervised” om nettene og nøye observert
etter anfall. Ingen av de 14 SUDEP inntraff på skolen – alle under
perm.
(Nashef et al., 1995)
• Vurdere epilepsialarm ved høy frekvens av nattlige GTK-anfall.
• HLR-kunnskap hos pårørende.
• Anfallskuperende behandling
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon
Informasjon til pasient og pårørende
•
”Hvorfor har ingen fortalt oss om SUDEP?”
vs.
”nå tør jeg ikke lenger legge meg om kvelden”.
•
Enighet blant foreldre til barn med epilepsi at det bør gis
informasjon om SUDEP.
(Ramachandrannair et al., 2013)
•
Nøktern informasjon.
•
Tidlig tidspunkt etter at diagnosen er stilt.
Disposisjon
1. Enkelttilfeller vs. studier
2. Anfallskontroll
- Etterlevelse/compliance
- Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og
valg av antiepileptika
- Epilepsikirurgi
3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling.
4. Informasjon til pasient og pårørende
5. Spørsmål og diskusjon