Helsedata som stordata – sett fra helseregistrene
Helsedata som stordata – sett fra helseregistrene Marta Ebbing Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet Partnerforum 16. oktober 2015 Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 2 Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 3 Status praesens 16. oktober 2016 kl. 13:30: Pasienten er en 52 år gammel kvinne som ser betydelig yngre ut enn alder skulle tilsi. Hun er i god allmenntilstand, klar og orientert og forklarer seg greit men virker litt nervøs og anspent, snakker fort. Høyde 184 cm, vekt 70 kg. Uanstrengt respirasjon, puls 84 regelmessig, BT 125/80, temp. 37,5 grader. Tørr og varm i huden sentralt men kald på hender og føtter. Ingen exanthem. Collum: Ingen lymfeknutesvulst. Thyroidea ikke palpabel. Thorax: Symmetrisk form og bevegelighet. Cor: Normal dempning. Jevn aksjon lik pulsen, normale toner og ingen bilyd. Pulmones: Sonor perkusjonslyd, normale grenser. Vesik. resp. lyd uten fremmedlyder. Abdomen: Slank, bløtt, uømt uten palpable oppfylninger. 16. oktober 2015 4 Status praesens 16. oktober 2016 kl. 13:30: Pasienten er en 52 år gammel kvinne som ser betydelig yngre ut enn alder skulle tilsi. Hun er i god allmenntilstand, klar og orientert og forklarer seg greit men virker litt nervøs og anspent, snakker fort. Høyde 184 cm, vekt 70 kg. Uanstrengt respirasjon, puls 84 regelmessig, BT 125/80, temp. 37,5 grader. Tørr og varm i huden sentralt men kald på hender og føtter. Ingen exanthem. Collum: Ingen lymfeknutesvulst. Thyroidea ikke palpabel. Thorax: Symmetrisk form og bevegelighet. Cor: Normal dempning. Jevn aksjon lik pulsen, normale toner og ingen bilyd. Pulmones: Sonor perkusjonslyd, normale grenser. Vesik. resp. lyd uten fremmedlyder. Abdomen: Slank, bløtt, uømt uten palpable oppfylninger. Aar Kjonn Ald_kat10 HT Overvekt 2015 2 6 0 0 16. oktober 2015 5 DÅR • Personidentifiserbart, alle dødsfall i Norge og blant nordmenn som dør i utlandet siden 1951 • 40 000 dødsfall per år, 100 % papirbasert innmelding HKR • Personidentifiserbart, episoder i spesialisthelsetjenesten for hjerte- og karsykdom, + hjerte- og kar dødsfall siden 2012 • 800 000 episoder per år, 100 % elektronisk innmelding Abort MFR • Avidentifisert, begjæringer om og utførte svangerskapsavbrudd siden 1979 • 15 000 aborter per år, 100 % elektronisk innmelding siden desember 2012 • Personidentifiserbart, alle fødsler i Norge siden 1967 • 60 000 fødsler per år, 100 % elektronisk innmelding siden april 2014 Antall grunnvariabler DÅR HKR basis Abortreg. MFR 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Antall registrerte (millioner) Dødsfall Pasienter Episoder Aborter Barn Kvinner Fødsler 0,0 16. oktober 2015 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 8 Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 9 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – formål Fra helseregisterloven § 1: «… legge til rette for innsamling og annen behandling av helseopplysninger for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester. …» 16. oktober 2015 10 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (1) Personopplysningsloven (2000) med forskrift Helseregisterloven (2014) med forskrifter Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven (1999) Helsepersonelloven (1999) Helseforskningsloven (2008) Forvaltningsloven (1967) 16. oktober 2015 11 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (2) Databehandlingsansvarlig for nasjonale helseregistre definert i forskrift Databehandlingsansvaret klart definert Strenge vilkår for å inngå databehandleravtaler Taushetsplikten gjelder i alle ledd De registrerte har rett til innsyn i egne data og i hvem som har hatt tilgang til data 16. oktober 2015 12 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (3) Helseregistre skal være samfunnsnyttige, ikke kommersielle All databehandling skjer med hjemmel Det er ikke lov å gi eller selge helseregisterdata til politi, forsikringsselskap e.l. Alltid samfunnsnytte, forutsigbarhet og transparens, ikke alltid frivillighet 16. oktober 2015 13 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt 16. oktober 2015 14 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte 16. oktober 2015 15 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke 16. oktober 2015 16 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå 16. oktober 2015 17 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge 16. oktober 2015 18 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap 16. oktober 2015 19 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Registerdrift – kvalitet i alle ledd • Papir eller elektronisk melding • Tilleggsdokumentasjon Melding 16. oktober 2015 Mottak • Kvalitetssikring enkeltmelding • Purring • Kobling (DSF, andre helseregistre) • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Statistikk, helseanalyser, forskning • Datautlevering Bearbeiding 20 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Registerdrift – kvalitet i alle ledd • Papir eller elektronisk melding • Tilleggsdokumentasjon Melding 16. oktober 2015 Mottak • Kvalitetssikring enkeltmelding • Purring • Kobling (DSF, andre helseregistre) • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Statistikk, helseanalyser, forskning • Datautlevering Bearbeiding 21 Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 22 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: MFR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap Medisinsk fødselsregister 16. oktober 2015 23 16. oktober 2015 Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler – kvinner – barn – (fedre) siden 1967 24 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer: Abort Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap Abortregisteret 16. oktober 2015 25 Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helsedata som informasjonssystem Helseopplysninger til primærbruk (pasientjournal) Helseopplysninger til sekundærbruk (helseregistre) Beslutningsstøtte (forskningslitteratur, guidelines) 16. oktober 2015 27 Gordon Guyatt Per Olav Vandvik Linn Brandt Head of MAGIC [email protected] Thomas Agoritsas Annette Kristiansen Anja Fog Heen Christopher Friss Berntzen Deno Vichas Rob Fracisco Frankie Achille Evidence + Recommendation Current Best Evidence Systematic Reviews Trustworthy Guidelines Evidence + Recommendation + patient specific data Personalized DecisionSupport Systems in the EMR Evidence Primary studies Randomized trials Observational studies… Evidence for Shared Decision Making Enhancing the Evidence Ecosystem + patient practical issues Decision Aids for the clinical encounter Quality Improvement, creating New Evidence Basic research E.g. pharmacogenomics drug development… Recording practice & population-based data EMR, Registries, Quality indicators, Shared decisions, Case report forms... Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 34 Bedre helse for alle Godt personvern 16. oktober 2015 35 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Statistikk Helseanalyser Datautlevering Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Nyhetsbrev Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no ehelse.no fhi.no Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Helsetjenesteforskning Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT EUROMOMO Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Andre helseregistre Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM SSB Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Nyhetsbrev Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no ehelse.no fhi.no Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Helsetjenesteforskning Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT EUROMOMO Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Andre helseregistre Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM SSB Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Nyhetsbrev Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no ehelse.no fhi.no Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Helsetjenesteforskning Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT EUROMOMO Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke Disposisjon • • • • • Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 40 Konklusjon Aar 2015 Kjonn 2 Ald_kat10 6 HT 0 Overvekt 0 • Helseregisterdata er «smådata» • Helseregisterdata er strengt regulert og behandles forutsigbart og transparent • Helseregisterdata kan gi viktig kunnskap for bestemte formål • Helseregisterdata obstrueres – datatilgang bør gjøres kjapt, trygt og billig 16. oktober 2015 41 Konklusjon Aar 2015 Kjonn 2 Ald_kat10 6 HT 0 Overvekt 0 • Helseregisterdata er «smådata» • Helseregisterdata er strengt regulert og behandles forutsigbart og transparent • Helseregisterdata kan gi viktig kunnskap for bestemte formål • Helseregisterdata obstrueres – datatilgang bør gjøres kjapt, trygt og billig 16. oktober 2015 42 Konklusjon Aar 2015 Kjonn 2 Ald_kat10 6 HT 0 Overvekt 0 • Helseregisterdata er «smådata» • Helseregisterdata er strengt regulert og behandles forutsigbart og transparent • Helseregisterdata kan gi viktig kunnskap for bestemte formål • Helseregisterdata obstrueres – datatilgang bør gjøres kjapt, trygt og billig 16. oktober 2015 43 Konklusjon Aar 2015 Kjonn 2 Ald_kat10 6 HT 0 Overvekt 0 • Helseregisterdata er «smådata» • Helseregisterdata er strengt regulert og behandles forutsigbart og transparent • Helseregisterdata kan gi viktig kunnskap for bestemte formål • Helseregisterdata obstrueres – datatilgang bør gjøres kjapt, trygt og billig 16. oktober 2015 44
© Copyright 2024