Berit Seljelid - Oslo universitetssykehus
I dag • • • • • • Brukermedvirkning Etikk relatert til brukermedvirkning En liten øvelse… Kunnskapsbasert praksis Eksempel fra prosedyreBrukermedvirkning i utforming av pasientinformasjon • Eksempler pasientinformasjon • Metoder for brukermedvirkning • Oppsummering ”Hvordan er det å leve med kreftsår?” Etikk og brukermedvirkning i arbeid med prosedyrer og pasientinformasjon Berit Seljelid, fagutviklingssykepleier, MSc Forankring og satsning: Pasientinformasjon • • Pasientenes rett til medvirkning er nedfelt i lovverket (1,2,3) • Det er et satsningsområde å styrke brukerne, både i nasjonal helseplan (4) og nasjonal strategi for kvalitetsutvikling (5). • Også lokalt ved Oslo universitetssykehus (6,7). • • • • • 1. Lov om pasient- og brukerrettigheter. Helse- og omsorgsdepartementet. 2014. 2. Lov om helsepersonell. Helse- og omsorgsdepartementet. 2001. 3. Lov om spesialisthelsetjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet. 2001. 4. Nasjonal helse- og omsorgsplan. Helse- og omsorgsdepartementet. (2010-2015). 5. Helsedirektoratet. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring.... Og bedre skal det bli! (2005–2015). 6. Strategi for brukermedvirkning 2013-2018 OUS 7. Handlingsplan Brukermedvirkning 2014-2016 OUS • 1. 2. 3. 4. ”Det er ikke greit å forstå hvor skoen trykker når man ikke har den på…” • Pasienter besitter en kunnskap om seg selv som helsepersonell i helsetjenesten trenger (1). • Brukermedvirkning blir løftet frem som noe positivt (2), noe som kan øke pasienters tilfredshet (3), samt redusere stress og engstelse (4). 1. Alm Andreassen, T. (2004).Brukermedvirkning, politikk og velferdsstat. Tutton, E. (2005). Patient participation on ward for frail older people. Williams, G., Freedman, Z., & Deci, E. (1998). Supporting autonomy to motivate patients… Sainio, C. & Lauri, S. (2003). Cancer patients´ decision- making regarding treatment and nursing care. 2. 3. 4. Pasientens rett til informasjon er, på samme måte som medvirkning, nedfelt i lovverket (1). Informasjon er en forutsetning for medvirkning. Retten til å medvirke øker kravet til informasjon fra helsepersonell. Det er flere forhold som tyder på at pasientenes informasjonsbehov ikke er tilstrekkelig møtt (2). Det kan også se ut til at helsepersonell overestimerer mengden informasjon som faktisk er gitt til pasienten (3). Det kan stilles spørsmål ved kvaliteten og brukervennligheten på pasientinformasjonen (4). Hvem er det som frem til i dag har utformet skriftlig informasjonsmateriell for pasienter og brukere? Lov om pasient- og brukerrettigheter. 2014. Bunge, M., Mühlhauser, I. & Steckelberg, A. (2010) What constitutes evidence- based patient information? Coulter A. & Ellins, J. (2006) Patient- focused interventions: a review of the evidence. Eysenbach G., Powell J, Kuss O, Sa ER. (2002) Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the world wide web: a systematic review. Uklart begrep? Brukermedvirkning er for mange nettopp det… Dette gjør noe med hvordan man praktiserer brukermedvirkning også.. Hva innebærer brukermedvirkning? Brukermedvirkning innebærer at tjenesten benytter brukerens erfaringer med helsetjenesten for å kunne yte best mulig hjelp. Et viktig mål er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. Altså, brukermedvirkning handler om at brukerne skal få økt innflytelse… • • • • • • Men hvordan skal brukerne få til det? Hvem skal de påvirke? Og hvordan? Hvem tar avgjørelser om deres ønsker skal tas hensyn til? Er det mulig å gi brukerne innflytelse uten å undergrave helsepersonells faglige ansvar? Kan brukermedvirkning ha effekter vi ikke ønsker? Fjernes fokuset på på faglig kvalitet hvis oppmerksomheten blir vridd mot brukernes ønsker? Hentet fra helse og omsorgsdepartementets sider 05.03.15. Brukermedvirkning bygger på flere etiske prinsipper • • • • • Autonomi Selvstendighet Frihet Verdighet Rettferdighet Etiske vurderinger • • • • • Hvordan vi vil at tjenestene skal være? Hva er gode og rettferdige tjenester? Hvordan blir brukere berørt av våre handlinger? Vi forvalter grunnleggende verdier som autonomi, selvstendighet, verdighet og rettferdighet overfor brukerne. Kunne gjøre etiske refleksjoner for å komme frem til gode vurderinger basert på faglig og etisk skjønn. For å praktisere brukermedvirkning er det nødvendig med etisk kompetanse. Etisk kompetanse Etisk kompetanse er en praktiske evne til å oppdage og se hvordan organisatoriske beslutninger, egne handlingsvalg og væremåte får følger for andre, og hvordan tjenesten og en selv som fagperson fremstår i lys av det man gjør. Hva betyr det, egentlig, at pasientens perspektiver skal tas med i utformingen av tjenester? Handler om at faglige vurdering og etiske vurderinger henger sammen. Evne til å lytte aktivt, til å oppdage hvordan andre blir berørt, til å se hvilke verdier som kommer i klemme. Hvilke moralske og juridiske plikter settes på spill? Hvilke alternative handlingsmuligheter finnes? Hvordan skal pasientens perspektiv bli omsatt til praktisk handling i forhold til utarbeidelse av prosedyrer og pasientinformasjon? En liten øvelse…. Brukermedvirkning i prosedyrearbeid Dere skal utarbeide en retningslinje for håndtering av allergiske reaksjoner ved medikamentell kreftbehandling. Spørsmål til diskusjon: På hvilken måte kan brukermedvirkning være relevant i forhold til overnevnte retningslinje? Diskuter to og to. Kunnskapsbasert praksis …og hva betyr det egentlig? Fakta om kreftsår • Kreftsår er en infiltrasjon av kreft eller en metastase som har gått gjennom hudens eller slimhinnens overflate.1 • 5- 10 % av pasienter med kreftsykdom vil få et kreftsår.1 • Sårene sees hyppigst på bryst, hode/ hals og genitalier.2 • Sårene utvikles oftest i de siste seks månedene av livet, og påvirker i stor grad pasientenes livskvalitet. • Sårene heler vanligvis ikke og prognosen er dårlig.2 • Sårene er ofte lokalisert i et tidligere bestrålt område 1. Alexander S. J Wound Care. 2009 2. Gibson S, Green J. J Wound Care. 2013 Refleksjon over praksis vedrørende stell av kreftsår • • • • Sprikende praksis Manglende prosedyre Spørsmål fra pasienter/ brukere og deres pårørende Manglende kunnskap/ usikkerhet om hva som er beste praksis Hva lurer vi på??? Integrering av forskning, erfaring og brukerperspektivet Hvordan kan vi pleie/ behandle kreftsår og lindre plagsomme symptomer? Pasientens perspektiv- hvordan er det å leve med kreftsår? Forskningen…. ”There is insufficient evidence in this review to give a clear direction for practice with regard to improving quality of life or managing wound symptoms associated with fungating wounds. More research is needed”. Erfaringen… Derfor ble det innhentet prosedyrer/retningslinjer i forhold til kreftsår fra St. Olav universitetssykehus, Haukeland Universitetssjukehus, Universitetssykehuset i Nord- Norge, Hospice Lovisenberg, samt fra Karolinska sjukhuset i Sverige og fra Det danske Rigshospital. Vi fant få studier med høy kvalitet. MAO lite støtte til å kunne komme med solide anbefalinger til praksisfeltet… Hva nå? Brukerperspektivet… • Vi søkte etter litteratur som sa noe om hvordan pasienter opplever det å leve med kreftsår! • Lukten og redsel for lekkasje er det aller verste! • Isolasjon og endret kroppsbilde og selvfølelse. • Pasientene har behov for informasjon og psykososial støtte. • I tillegg smertefulle sårstell… Noen eksempler fra prosedyren hvor kunnskap om pasientens perspektiv hadde betydning Kartlegging: • Hvordan påvirkes pasienten av såret? Preparat til sårkant: • Barrierekrem/ film (ikke zink) Preparat til sårflate: • Medisinsk honningsalve (randomisert studie/ pasientrapportert vurdering av lukt). Pasientinformasjon og pasientmedvirkning • Gi pasient og pårørende muntlig/skriftlig informasjon og veiledning om sår og sårstell. • Dersom kartleggingen synliggjorde forhold vedrørende endret selvbilde, selvfølelse, kroppsoppfattelse og isolasjon, ta det opp til samtale med pasienten. • Pasienten skal om han ønsker det være delaktig i beslutninger vedrørende behandlingen. Mangel på sterke anbefalinger gjør at pasientenes ønsker bør tas hensyn til. Fra prosedyre til pasientinformasjon Så… Hvilken effekt kan det ha, at brukere medvirker i utforming av skriftlig pasientinformasjon? Det utarbeides skriftlig informasjonsmateriell til pasienter på omtrent samtlige kliniske prosedyrer som utarbeides i Avdeling for kreftbehandling. Litteraturgjennomgangen viste at: • • • 1. 2. Brukermedvirkning i utforming av pasientinformasjon, resulterer i at materialet er mer relevant, leselig og forståelig for pasienter (1,2). Fører økt kunnskapsnivå og tilfredshet (1,2). Mindre tid til konsultasjon/ veiledning etterpå? Viktig kunnskap! Dette er viktig kunnskap for helsepersonell som ønsker å bidra til en kvalitetsforbedring av helsetjenesten. Cartwright J, Crowe S. Patient and Public involvement Toolkit, 2009. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD.Methods of consumerinvolvement in developing healthcare policy and research,clinical practice guidelines and Patient information material. Cochrane Review 2009 Noen eksempler fra praksis: Kvalitetsprosjektet: ”…med pasientens øyne…” • En kartlegging viste at 66% pasienter med prostatakreft tok kontakt med posten etter kirurgisk behandling og utskrivelse. • Var eksisterende informasjonsmateriell bra nok? • En kartlegging viste at det var svært tilfeldig hvilken informasjon pasienten fikk. • • • • Kirurgisk Sengepost A5 Radiumhospitalet 2008-2009. Det ble utarbeidet et nytt informasjonsskriv… En pasient bidro til utforming av et spørreskjema som ble bruk til intervjuer med pasienter. Til sist- en høring av hos pasienter og ansatte. Total pasienttilfredshet: 1. måling 69 % 2. måling var 83 %. De ansatte opplever at pasientene sjeldnere tar kontakt etter operasjonen (kun 13%)… Hva med ”det enkle er ofte det beste?” Endring til det bedre trenger ikke alltid være omfattende og tidkrevende… Pasienter som skal ha veneport: • Kalles inn av kreftavdelingen. • Det sendes ut informasjonsmateriell. • Inngrepet gjøres av anestesipersonale. • Etterpå er pasienten til observasjon på sengepost i noen timer før de kan dra hjem. Tilbakemelding fra pasient: han kunne jo ikke kjøre hjem selv etter inngrepet, pga medikamenter som blir gitt i forbindelse med inngrepet. Bilen måtte stå igjen, og han tok taxi. Informasjonsskrivet ble selvfølgelig endret etter denne tilbakemeldingen… Metoder for brukermedvirkning: • Brukerrepresentanter deltar i grupper • Konsultering/ kartlegging (før) og høring blant brukere (etter) • Søk etter og bruk av forskningslitteratur som beskriver brukernes opplevelser. • En kombinasjon av metodene nevnt overfor. ”Kan man egentlig kalle det kunnskapsbasert praksis om ikke brukermedvirkning er med?” Eksempler: - Pasientmedvirkning på individnivå - Ungdom og kreft Eksempler: - Soleksponering - Høring gjelder mange Eksempler: - Kreftsår - Truende tverrsnittslesjoner (NICE) AGREE Collaboration.(2010) Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II. Sitat brukerrepresentant. ”NICE” tipset… Oppsummering • Reflekter rundt dagens praksis på eget arbeidssted. • Inkluder brukerperspektivet! • Ta spørsmål fra pasienter og pårørende på alvor• og bruk det inn arbeid med prosedyrer og pasientinformasjon. • Tenk brukermedvirkning tidlig, ikke ”sleng det på slutten”… • Ta i bruk metodene for brukermedvirkning. • Lag også pasientinformasjon når prosedyren er utarbeidet. Noe å ta med seg hjem? Nå er fåredraget slutt… Takk for meg☺
© Copyright 2024