Egenerfaring – hvordan kan den brukes? Lillian Sofie Eng Erfaringskonsulent og medforsker Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Brukerrådseminaret 2015 «Sammen med pasienten utvikler vi morgendagens behandling Litteraturhuset 22.10.15 Agenda • Hvorfor med? • Hva kan bruker bidra med i forskning? • Hvordan medvirke i tida fremover? Hvilke muligheter ser jeg? • Hvordan få brukere med i forskning og utvikling på en god måte? • Utfordringer i deltakelse i utformingen og gjennomføringen av forskning • Hvordan medvirke i tida fremover? Hvilke muligheter ser jeg? Min bakgrunn • Erfart psykisk uhelse (innleggelser, beh/hjelp privat, kommune –og spesialisthelsetjeneste 25 år) • Fysioterapiutdanning, Brukerlærerskole, VIDSAM, Master i klinisk helsearbeid – psykisk helse (fra aug.2015) • Forum for Erfaringsformidlere (Blakstad, Vestre Viken) • Erfaringskonsulent (jan2013-60%) Senter for Pasientmedvirkning og Samhandlingsforskning, (Oslo universitetssykehus) Nettstøtte for recovery og samarbeid innen psykisk helse og rus Brukerens eget verktøy – i samarbeid med hjelpere i helsetjenesten En grunnholdning • • • • • • • Verdifulle erfaringer og verdifulle bidrag Vet ofte hva vi trenger eller har lyst til Bli verdsatt. Verdt å lytte aktivt til Likeverdig kompetanse – eksperter! Ressurser som kan brukes Bruke det «friske» Medbestemmelse, samarbeid, planlegging, gjennomføring og evaluering av prosjektet 5 Brukermedvirkning i forskning Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter, pårørende og personell. – Meld. St. 16 (2010–2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011–2015) og i Forskningsmeldingen – Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer – kunnskap gir muligheter Brukermedvirkning som læringsprosess. «Brukermedvirkning dreier seg ikke utelukkende om en individuell kamp om selvbestemmelse og anerkjennelse, men vel så mye om læringsprosesser som foregår mellom tjenestemottaker og tjenesteyter» (Petersen, 2009) Empowerment Bruker Involvering Erfaringsformidler Kunde Petersen, K. (2009): Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøkelse av borgerens perspektiv. Det Sundehedsvidenskapelige Fakultet, Aarhus Universitet. BRUKERMEDVIRKNIN G Medbestemmelse SAMARBEID Medlem Deltager Partnerskap Aktør Samarbeidspartner Hvorfor brukermedvirkning? • • • • • • • • Lovfestet rettighet Bidra til økt ”treffsikkerhet” Styre over viktige deler i sitt liv Bruker blir sett og respektert Verdighet Aktiv i egen bedringsprosess Mestring Terapeutisk virkning 8 Brukermedvirkning i forskning • Brukermedvirkning i forskning er framhevet i flere sammenhenger fra regjeringen, blant annet i de to siste nasjonale helse- og omsorgsplanene: • Rapport fra nasjonal arbeidsgruppe (2014) Brukermedvirkning i helseforskning i Norge – forslag til retningslinjer og tiltak. http://www.unn.no/getfile.php/UNN%20INTER/Enhet/Fagforsk_web/KFA/PDF/10022014__R apport_Brukermedvirkning%20i%20helseforskning.pdf Offentlige føringer Hva kan bruker bidra med i forskning? • • • • • • Viktig at brukere er med hele veien fra idé Ha et avklart forhold til egen historie Evne å se utover egne erfaringer, ønsker og behov Definere hva som skal gjøres Designe studien Skrive søknad om midler – Delta i utvelgelsen av søknader • • • • • Lage forskningspørsmål Intervjuguide, intervjue, medleder Analyse helt eller delvis Formidling (muntlig, skriftlig) Delta i alle faser! Rekruttering • Hva er ideén? • Rekruttere i forhold til det man vil undersøke • Levd liv? • Brukerorganisasjoner? • Stedet for undersøkelse • Honorering Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Grad av medvirkning i forskning Startfasen • Sette sammen prosjektgruppe (styring, referanse, kompetansegruppe) • Flere brukere, erfaringsformidlere, brukerrepresentanter, pårørende • Sett sammen en egnet gruppe • Bli kjent, skape trygghet • Utvikle felles forståelse (språk) • Forventninger (tidsbruk, honorar,arbeidsmengde) • Rolleavklaring Grad av opplæring – hva er tilstrekkelig? • Bli kjent, skape trygghet og raushet • Avklaring av roller og forventninger • Få felles språk (avlære «stammespråk», faglig sjargong) • Utvikle felles holdning • Lære om forskning (VIDSAM, Kunnskapssenterets kurs på Holmsbu) Utfordringer? • • • • • • • • • • • • Tidsbruk (selvstendighet, sitte sammen) Krav til samarbeid og tilrettelegging Lære samtidig som utføres Hjelp og støtte underveis Fordeling av oppgaver Honorering (budsjetert i søknad) Ansettelse? Forvirring rundt roller (forventninger fra ansatte) Relasjoner (kommunikasjon, grenser, behov, si fra, mestre, tåle) Grad av oppfølging (veiledning, tilpasninger) Stilles høye krav til forskere (forståelse, innstilling, tålmodighet, fleksibilitet) Endringer i prosjektet underveis (fleksibilitet) Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning 17 Fleksibilitet • Krever tålmodighet, innstilling fra forsker og andre, forstå verdien. • Bruke den tiden som trengs • Dele opp tema som diskuters – få alle med • Vurdere lengde på møter • Finne egnet samarbeidsform • Opplæring og veiledning etter behov • Bruke ressursene best mulig Egne grep Egenomsorg, grenser Egen recovery prosess Grad av involvering, tilpasses Løfte frem brukerperspektivet hele veien • Holde forskere, hjelpere «i øra» • ”Pick my fights” • Artikler • • • • Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Min deltagelse i ReConnect: Startfasen • • • • • Med fra starten, utvikling av verktøyet Rekruttering av deltagere Opplæring av brukere og hjelpere Moderator i forum ReConnect kafé for brukere og workshop for hjelpere Datainnsamling • Medleder i fokusgrupper • Utvidede referater fra kafé • Analyse av bearbeidet tekst Formidling • Framlegg og artikler Resultat • Relevans og kvaliteten er styrket • Forskningen kan få fram flere ulike svar • Lettere med implementering –påtrykk fra deltagerne • Noe utvikling gikk raskere – vi var utålmodige • Recovery for den som deltar Politisk prioritet Relevans Brukermedvirkning og forskning Kvalitet Samfunnsansvar Intet om oss uten oss! Lillian Sofie Eng Erfaringskonsulent 22 oktober 2015 Implementere ny kunnskap Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning 23 Mer informasjon www.reconnect.no ReConnect – Nettbasert verktøy for recovery og samarbeid Takk for oppmerksomheten! Lillian Sofie Eng [email protected] Tlf: 928 33 805 25