NORARTRITT
NORSK KVALITETSREGISTER FOR
ARTRITTSYKDOMMER
Bjørg-Tilde Svanes Fevang og Tove Hatletveit
Revmatologisk avdeling
Haukeland Universitetssykehus
DISPOSISJON
• Bakgrunn
• Formål
• Status
• Praktisk gjennomføring og utfordringer
DISPOSISJON
• Bakgrunn
• Formål
• Status
• Praktisk gjennomføring og utfordringer
BAKGRUNN
• Ønsket (krevet) av myndighetene
• Nødvendige godkjenninger OK
DISPOSISJON
• Bakgrunn
• Formål
• Status
• Praktisk gjennomføring og utfordringer
EVALUERE PRAKSIS
Registerets formål
• Evaluere praksis
• Bidra til kvalitetsforbedring
• Forskning
KVALITETSFORBEDRING
• Målrettet mot påvist behov, eks:
• Sykdomsaktivitet ved behandlingsstart
• Bruk av behandlingsregimer
• Komplikasjoner
Registerets formål
• Evaluere praksis
• Bidra til kvalitetsforbedring
• Forskning
REGISTERFORSKNING
• Forskning i «ekte» populasjon
• Virkeligheten ikke som i RCT
• Sjeldne tilstander eller utfall
• Død
• Hofteprotese ved AS
• Langtidsoppfølgning
• Proteser, infeksjoner, død, kreft
DISPOSISJON
• Bakgrunn
• Formål
• Status
• Praktisk gjennomføring og utfordringer
START JANUAR 2014
STATUS
• Innhenting av samtykker
• Bergen, Trondheim, Kristiansand, Drammen, Haugesund,
Førde, Tromsø og Skien
• Snart: Diakonhjemmet, Martina Hansen, Moss, Lillehammer
• Hjemmesider
• Datainnsamlingsverktøy
DATAINNSAMLINGSVERKTØY
• GTI
NorArtritt
• GTI tilpasset NorArtritt: √
• Transportløsning
• DiaGraphIT og Helse Vest IKT / Hemit
DISPOSISJON
• Bakgrunn
• Formål
• Status
• Praktisk gjennomføring
REGISTRERING I NORARTRITT
• Inklusjon i register
• Selvrapportering
INKLUSJON
• Inklusjon i register
PASIENTER
• RA
• PsA
• Spondyloartritt
• Uspesifisert artritt (polyartritt +mono-oligoartritt)
• Kronisk (DMARD el varighet > 6 mnd)
• JIA?
• Ikke NorArtritt, men vil bruke GTI for voksne
HVEM? HVORDAN?
• Hvem?
• Sekretær, sykepleier, hjelpepleier, leger
• Info, signering, registrer i GTI
• Hvordan?
• GTI-rom
• I forbindelse med GTI-registrering
INFORMASJON OM NORARTRITT TIL PASIENTER
•
Økt kunnskap om sykdommene
•
Best mulig behandlingstilbud, registrer bivirkninger
•
Forskning
•
Kvalitetsforbedring
•
Alle data anonymisert
•
Innsynsrett
•
Rett å trekke seg
INKLUSJON
Inklusjonsdato = dato for første selvrapportering i NorArtritt!
SELVRAPPORTERING
• Alle som er inkludert i NorArtritt –ALLTID eksponert for
NorArtritt-spørsmål
• Andre studier (NORDMARD…)
• Ved alle visitter med leddundersøkelse
• Ikke ren injeksjon
SELVRAPPORTERING
Mann med RA
Heriditet etc
KONTAKTPERSONER DELTAKENDE SYKEHUS
• Betanien hospital: Ruth Lisbeth Løvseth, Fjeldberg Frode
• Førde Sentralsjukehus: Anja Hjelle
• Haugesund Sanitetsforening Revmatismesykehus: Ann Vigdis Dybdal Holi,
Elisabet Langset Esperø, Mona Elise Neverdal Bang
• St. Olavs hospital : Anne- Sofie Magnussen, Erik Rødevand, Line Helbostad,
Edel Kvam
• (Haukeland Universitetssykehus: Hatletveit Tove, Fevang Bjørg-Tilde)
KONTAKTPERSONER DELTAKENDE SYKEHUS
• Sørlandet sykehus: Hanne Kalstad Vestaby, Heidi Bakke
• Universitetssykehuset Nord-Norge: Lian Monica, Synøve Kalstad
• Drammen Sykehus: Ada Wierød, Anne-May Ellingsen, Åse Stavland Lexberg
• Revmatismesykehuset Lillehammer : Melbø Eva, Frode Krøll
• Diakonhjemmet sykehus: Elisabeth Lie +?
• Martina Hansens Hospital: Glenn Haugeberg +?
• Helgelandssykehuset Mo i Rana: Inger Myrnes Hansen
E-POST ADRESSE:
•
[email protected]
•
[email protected]