‫המכללה האקדמית עמק יזרעאל‬ ‫‪Stern‬‬ ‫ע"ש מקס שטרן*‬ ‫‪of‬‬ ‫‪Max‬‬ ‫‪College‬‬ ‫‪The‬‬ ‫‪Academic‬‬ ‫‪Emek Yezreel‬‬ ‫תואר שני‬ ‫התוכנית לייעוץ חינוכי‬ ‫‪Counseling‬‬ ‫‪Educational‬‬ ‫‪M.A.‬‬ ‫עבודת גמר מוגשת כחלק מחובות לסיום התואר השני בייעוץ חינוכי‬ ‫הצרכים המיוחדים של ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬ ‫מבט מקרוב על הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫מנחה‪ :‬ד"ר אסנת דור‬ ‫מגישה‪ :‬טל מורי‬ ‫תאריך הגשה‪0321.210:‬‬ ‫‪1‬‬ ‫הקדמה‬ ‫"נפלאות ממני ולא אדע" (איוב‪ ,‬פרק מ"ב‪,‬פסוק ג')‬ ‫עבודה זו מוקדשת לבעלי היקר והמיוחד מאוד אשר מאז ולעולם הוא תומך ומאמין‬ ‫במסענו המשותף ובדרך בה אנו צועדים‪2‬‬ ‫עבודה זו מוקדשת לשני ילדיי‪ ,‬שמלמדים אותי בכל יום לא רק על שיתוק מוחי‬ ‫והשלכותיו אלא בעיקר על הקסם שניחנו בו לגדול ולצמוח יחד איתו‪2‬‬ ‫עבודה זו מוקדשת לחבריי היקרים לי מאוד‪ ,‬אשר הם שותפים אולטימטיביים לדרך‬ ‫ולחוויה המיוחדת בחברות שמגיעה מעומקה של ההורות לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬ ‫תודה כנה ומלאת הערכה להורים שהסכימו להתראיין ולפתוח בפניי את חוויית‬ ‫ההורות דרך עצמם‪2‬‬ ‫תודה מיוחדת לד"ר אסנת דור‪ ,‬שבזכות הנחייתה הברוכה‪ ,‬מלאת הדיוק‪ ,‬ההארות‬ ‫והכבוד עלה בידי להנגיש בעבודה זו גם את הידע וגם את החוויה‪2‬‬ ‫‪2‬‬ ‫תוכן עניינים‬ ‫‪4‬‬ ‫‪5-15‬‬ ‫תקציר‬ ‫מבוא‬ ‫‪ 121‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ -‬כללי‬ ‫‪ 12.‬שיתוק מוחי‬ ‫‪ 120‬הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬ ‫‪ 124‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫‪ 125‬שירותי התמיכה הניתנים כיום‬ ‫‪ 126‬סיכום ושאלות המחקר‬ ‫‪ 2.‬שיטה‬ ‫‪ .21‬משתתפים‬ ‫‪ .2.‬כלי מחקר‬ ‫‪ .2.21‬שאלון דמוגרפי‬ ‫‪ .2.2.‬שאלון מידע‬ ‫‪5‬‬ ‫‪5-6‬‬ ‫‪6-11‬‬ ‫‪11-1.‬‬ ‫‪1.-14‬‬ ‫‪14-15‬‬ ‫‪16-11‬‬ ‫‪16‬‬ ‫‪16‬‬ ‫‪16‬‬ ‫‪16‬‬ ‫‪ .2.20‬ראיון עומק חצי מובנה‬ ‫‪ .20‬הליך‬ ‫‪ .24‬ניתוח הנתונים‬ ‫‪ 20‬פרק ממצאים‬ ‫‪ 2021‬שאלה א'‪ :‬חוויית ההורה את היומיום איתו הוא מתמודד‬ ‫‪ 02121‬תמת העומס הרגשי‬ ‫‪ 0212.‬תמת העומס הפיסי‬ ‫‪ 02120‬תמת העומס המחשבתי‬ ‫‪ 02124‬תמת השינויים בסדרי עדיפויות‬ ‫‪ 02.‬שאלה ב'‪ :‬קשייו וצרכיו של ההורה לילד עם שיתוק מוחי‬ ‫‪11‬‬ ‫‪11‬‬ ‫‪11‬‬ ‫‪11-.2‬‬ ‫‪11‬‬ ‫‪12-.3‬‬ ‫‪.3-.1‬‬ ‫‪.1-..‬‬ ‫‪..-.0‬‬ ‫‪.0-.1‬‬ ‫‪ 02.21‬קטגורית הצורך בתמיכה על פי תחומים‬ ‫‪ 02.2.‬קטגורית הצורך בתמיכה ממוסדות‬ ‫‪ 02.20‬קטגורית הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‬ ‫‪ 02.24‬תמת הצורך בתמיכה פיסית‬ ‫‪ 020‬שאלה ג'‪ :‬המענה לצרכיו ולקשייו של ההורה והשפעתם‬ ‫‪ 24‬פרק ישום ממצאי המחקר לתחום הייעוץ החינוכי‬ ‫‪ 25‬פרק הדיון‬ ‫‪ 521‬חווית היומיום של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫‪ 52.‬הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫‪ 520‬המענה הניתן להורים לילדים עם שיתוק מוחי והשפעתו‬ ‫‪.4‬‬ ‫‪.5‬‬ ‫‪.5-.6‬‬ ‫‪.6-.1‬‬ ‫‪.1-.2‬‬ ‫‪03-01‬‬ ‫‪0.-46‬‬ ‫‪04-01‬‬ ‫‪01-41‬‬ ‫‪41-40‬‬ ‫‪ 524‬מגבלות המחקר‬ ‫‪ 526‬סיכום והמלצות‬ ‫ביבליוגרפיה‬ ‫נספח ‪1‬‬ ‫נספח ‪.‬‬ ‫נספח ‪0‬‬ ‫נספח ‪ – 4‬מצ"ב דיסק‬ ‫‪44‬‬ ‫‪44-46‬‬ ‫‪41-5.‬‬ ‫‪50‬‬ ‫‪54‬‬ ‫‪55‬‬ ‫‪56‬‬ ‫‪3‬‬ ‫תקציר‬ ‫המחקר הנוכחי התמקד בצרכים המאפיינים הורים לילדים עם שיתור מוחי והיו לו שלוש‬ ‫מטרות מרכזיות‪ 21 :‬להכיר את חוויית היומיום הסובייקטיבית של ההורים לילדים עם שיתוק‬ ‫מוחי ‪ 2.‬להבין מהם קשייהם וצרכיהם של הורים אלו נוכח ההתמודדות זו ‪ 20‬לבדוק האם‬ ‫לצרכים אלו ניתן מענה על ידי גורמים אחרים ואם כן באיזה אופן הוא ניתן ומשפיע על ההורים‪2‬‬ ‫המחקר נערך בשיטה האיכותנית‪ ,‬כלל ראיון חצי מובנה ובו ארבע שאלות ששימשו כפרוטוקול‬ ‫המחקר‪ 2‬השתתפו בו שלושה עשר מרואיינים‪ ,‬שניים מהם מאותו בית אב‪ ,‬שלושה אבות ועשר‬ ‫אמהות‪ ,‬כולם הורים לילד שאובחן בשיתוק מוחי‪2‬‬ ‫ממצאי המחקר העלו כי חווית היומיום של ההורה היא חוויה של עומס המורכב מארבע‬ ‫תמות עיקריות‪ :‬תמת עומס רגשי‪ ,‬תמת עומס פיסי‪ ,‬תמת עומס מחשבתי ותמת שינויים בסדרי‬ ‫עדיפויות‪ 2‬קשייו וצרכיו של ההורה מאופיינים בשלוש תמות מרכזיות‪ :‬תמת הצורך בתמיכה‪,‬‬ ‫תמת הצורך בסיוע פיסי ותמת הצורך בתמיכה מוסדית ומקצועית‪ 2‬כמו כן נמצא כי המענה הניתן‬ ‫להורים אינו ממוסד‪,‬מאורגן ומובנה וכיוון שכך ההורים חווים העדר תמיכה ותחושת מאבק לפיה‬ ‫עליהם לעשות הכל לבד ולהיאבק על זכויותיהם‪2‬‬ ‫המסקנות העיקריות של המחקר הן כי צרכי ההורה נובעים מהקושי של חוויית העומס‬ ‫המורכבת וכי כל רכיב בה הינו משמעותי ומעורר צרכים משולבים‪ ,‬ממוקדי טיפול וסיוע‪2‬‬ ‫התחושה הכללית העולה במחקר זה היא כי בעיני ההורים ניתן להקל את העומס על ידי הרחבת‬ ‫מערך התמיכה הקיים באופן מאורגן‪ ,‬ממוסד ומקצועי‪ 2‬המלצות המחקר מתייחסות לצורך‬ ‫בתמיכה רב תחומית‪ ,‬המספקת את צרכי ההורה בתחום האישי‪ ,‬המקצועי ובירוקראטי ולצורך‬ ‫בתמיכה דיפרנציאלית‪ ,‬הממוקדת בצרכי ההורה ביחס לשלבים המשתנים בהתאם לגיל הילד‪2‬‬ ‫נאספו רעיונות והמלצות שהועלו על ידי המרואיינים והם מוגשים במחקר זה כפרק יישומי הכולל‬ ‫הצעות למנגנוני ומערכי תמיכה‪2‬‬ ‫לממצאי המחקר תרומות חשובות‪ :‬ברמה התיאורטית הם מאפשרים להעמיק את ההבנה‬ ‫לגבי חווייתו המורכבת של ההורה המגדל ילד עם שיתוק מוחי לרבות קשייו וצרכיו‪ 2‬ברמה‬ ‫היישומית עשוי המחקר לתרום להגברת מודעותם של אנשי ממשל‪ ,‬חינוך‪ ,‬רפואה‪ ,‬פארא רפואה‬ ‫וטיפול לגבי מורכבות ההורות לילד עם שיתוק מוחי ולגבי התרומה הרבה שיש בכוחה של תמיכה‬ ‫מכל סוג לספק להם‪ 2‬כמו כן‪ ,‬מציע המחקר כיווני פיתוח ובנייה לטובת מערך מגובש והוליסטי‬ ‫אשר יתרמו למשפחות הנדרשות לו בפרט‪ ,‬ולחברה חזקה המכילה בתוכה גם קבוצות שונות בכלל‪2‬‬ ‫‪4‬‬ ‫‪ .1‬סקירת ספרות‪ :‬הצרכים המיוחדים של ההורים לילדים עם צרכים‬ ‫מיוחדים‬ ‫מטרתו של המחקר הנוכחי היא ללמוד על הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי הכולל‬ ‫מוגבלות מוטורית מורכבת‪ 2‬המחקר יבקש ללמוד על נקודת מבטם הסובייקטיבית‪ ,‬כדי להכיר‬ ‫מקרוב את מצב רווחתם הנפשי דרך עולמם הפנימי‪ 2‬תתבצע התייחסות לחוויית היומיום שלהם‬ ‫ובהתייחס למערכות התמיכה שקיימות ושאלת המענה שניתן או לא ניתן על ידן לציבור ההורים‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ -‬כללי‬ ‫ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים עם מחלות כרוניות כמו פיגור‪ ,‬חירשות‪ ,‬סרטן ‪ ,‬בעיות‬ ‫למידה והתנהגויות קשות‪ ,‬נכות ושיתוק‪ 2‬למצבם השפעה על תפקודים יומיומיים והם זקוקים‬ ‫לטיפולים ולמעקבים רפואיים קבועים כולל מגוון רחב של צרכים מיוחדים בתחומי הבריאות‪,‬‬ ‫החינוך והשיקום (נאון‪ ,‬מורגנשטיין‪ ,‬שימעל וריבליס‪ 2).333 ,‬עפ"י מקור זה נמצא כי ‪ 121%‬מכלל‬ ‫הילדים בישראל הינם ילדים בעלי צרכים מיוחדים‪ 2‬סוגי הצרכים המיוחדים מתפלגים באופן‬ ‫הבא‪ 2320% -‬נכויות רגשיות‪ ,‬התנהגותיות‪ ,‬לימודיות‪ .22.% ,‬מחלות‪ 1420% ,‬חושיות‪ 526%,‬פיגור ו‬ ‫‪ 1122%‬מוגבלות פיסית‪ 2‬מוגבלות פיסית קשה היא הגדרה כוללת למצב שנע בין יציב לכרוני‬ ‫במצבים אקוטיים ואף במצבים של סכנה ומוות‪ 2‬שלבי ההתמודדות עם הנכות ועם תוצאותיה‬ ‫מלווים את האדם לאורך כל חייו ומאפייני הקשיים נבדלים זה מזה עפ"י סוג הלקות‪ ,‬אופי‬ ‫המוגבלות והמשימות העומדות בפני הפרט בשלביה השונים של התמשכות חיים עם מוגבלות‬ ‫( ‪ Rolland, 1994‬אצל גלעד‪2).331,‬‬ ‫‪ 1.1‬שיתוק מוחי‬ ‫אחד מהגורמים להגדרת ילד כ"ילד עם צרכים מיוחדים" הוא שיתוק מוחי‪ 2‬שיתוק מוחי‬ ‫)‪ (Cerebral Palsy‬הינה הפרעה התפתחותית במוח אשר מתחילה בילדות המוקדמת‬ ‫כמערכת של מוגבלות תפקודית הנובעת מהפרעות של מרכז מערכת העצבים במוח‬ ‫)‪ .(Raina, O'Donell, Rosenbaum, Brehaut, Walter at al, 2005‬מדובר בקבוצת ליקויים‬ ‫בהתפתחות התנועה והיציבה‪ ,‬הגורמת למגבלות בפעילות ואשר אליה מתווספות‪ ,‬לעיתים‬ ‫קרובות‪ ,‬הפרעות חושיות‪ ,‬קוגניטיביות‪ ,‬תקשורתיות‪ ,‬תפיסתיות ו‪/‬או התנהגותיות‪ ,‬בעיות אכילה‬ ‫ו‪/‬או התקפי אפילפסיה (‪ Bax, Goldstien, Rosenbaum,Leviton & Paneth,2005‬אצל שנקר‪,‬‬ ‫‪5‬‬ ‫‪ 2).336‬בעיות אלו משפיעות על התפקודים היומיומיים כמו הלבשה‪ ,‬אכילה‪ ,‬שירותים‪ ,‬רחצה‪,‬‬ ‫ניידות ועוד ועלולות לגרום קושי ומצוקה לילד ולמשפחתו‪ 2‬בנוסף‪ ,‬ילדים עם מגבלות כרוניות‬ ‫מתמודדים עם קשיים רבים בתחום החברתי וההתנהגותי בהשוואה לילדים רגילים והם נמצאים‬ ‫בסיכון גבוה להדחות על ידי בני גילם ולהיות מבודדים חברתית (‪ Yude & Goodman, 1999‬אצל‬ ‫שנקר‪2).336 ,‬‬ ‫כיוון שלא קיים מידע שיטתי ומעודכן על היקף כל נכות בקרב ילדים בישראל‪ ,‬אין נתונים על‬ ‫מספר הילדים להם שיתוק מוחי‪ 2‬מדיווחי המוסד לביטוח לאומי נכון ל‪ , .311-‬מספר הילדים‬ ‫הנכים בני ‪ 3-11‬המקבלים קצבת נכות עומדת על ‪ ,.2,410‬אולם נתון זה מתייחס למקבלי קצבת‬ ‫נכות עקב נכות ברגליים ומכאן שמניין זה עשוי להכיל בתוכו מחלות או פגיעות מוטוריות שאינן‬ ‫תחת ההגדרה שיתוק מוחי או ילדים עם שיתוק מוחי אשר נפגעו בגפיים עליונות ולא באלו‬ ‫התחתונות או שפגיעתם בגפיים התחתונות אינה מנטרלת את כושר הליכתם והם יכולים להתנייד‬ ‫באופן עצמאי ו‪/‬או בעזרת הליכון או קביים‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬ ‫‪ 1.1.1‬חוויית ההורות‪ -‬כללי‬ ‫גידול ילד עם צרכים מיוחדים יוצר מציאות חיים מתמשכת המכתיבה לילד ולמשפחתו דפוסי‬ ‫חיים שונים מן הרגיל בסביבתם‪ ,‬אשר אינם מוכרים להם ואשר אינם הוכנו לקראתם מראש‪ 2‬זוהי‬ ‫חוויה קיומית קשה למשפחה (קרישפין‪ 2).335 ,‬להורות לילד עם צרכים מיוחדים יש השפעות‬ ‫מזיקות על בריאותם ורווחתם הפסיכולוגית של הורים במהלך חייהם והם מדווחים על רגשות‬ ‫שליליים יותר מאשר חיוביים במהלך היום ועל סימפטומים פיסיים בתדירות גבוהה בהשוואה‬ ‫להורים לילדים ללא צרכים מיוחדים ‪(Seltzer, Almeida, Greenberg, Salve, Stawski et al,‬‬ ‫)‪ . 2009‬חוויית הורות זו מאופיינת כחוויה פוסט טראומטית & ‪(Hungerbuehler, Vollrath‬‬ ‫) ‪ , Landolt, 2011; Konrad, 2006‬ונמדדו בה רמות גבוהות של לחץ‪ ,‬משברים‪ ,‬השקעת זמן‬ ‫מרובה בטיפולים שונים‪ ,‬צורך בהתגייסות לטיפול תובעני והוצאות כספיות גבוהות ‪(Gerstein,‬‬ ‫‪Crnic, Blacher & Baker, 2009; Hasting, Kovshoff, Ward, Espinosa, Brown et al,‬‬ ‫)‪ ;Huang, Kellett & St. John, ; 2005; Finzi-Dottan, Triwitz & Golubchik, 2010‬לנטל‬ ‫הטיפול מתווספות תחושות צער עמוק‪ ,‬כאב ואובדן העשוי להמשך שנים ארוכות ‪(Colling,‬‬ ‫‪6‬‬ ‫)‪.2007‬‬ ‫‪ 1.1.1‬מעמד האבחנה‬ ‫לידת ילד עם מוגבלות מביאה בעקבותיה הפרה משמעותית של האיזון במערכת המשפחתית‪2‬‬ ‫משפחה חווה משברים ברגע שמתעורר חשד לליקוי‪ ,‬במהלך ההתייעצויות והאבחון ובעת קבלת‬ ‫האבחנה עצמה (שגיב‪ ,‬מילשטיין ובן‪ 2).311 ,‬הספרות על מעמד האבחנה המעדכן את ההורים על‬ ‫לקות אצל הילד מתייחסת זה זמן רב למעמד זה כאל משבר להורים‪ 2‬תגובות ההורים כוללות‬ ‫הלם עקב אובדן ילד בריא‪ ,‬הכחשה וסירוב לקבל את האבחנה‪ ,‬כעס ואשמה כלפי מערכת‬ ‫הבריאות על יכולתה הדלה בהעברת מידע ובטיפול שיקדם את הילד‪ ,‬פחד וחוסר ודאות לגבי‬ ‫מידת הנכות או משמעות הלקות ותחושת איום מול העתיד הבלתי ידוע & ‪(Huang, Kellett‬‬ ‫)‪ .John, 2011‬אמהות חוות את מעמד האבחנה בצורה קשה יותר מבחינה רגשית ומראות מצוקה‬ ‫נפשית ופסיכולוגית גבוהה יותר בהשוואה לאבות ‪(Hungerbuehler, Vollrath & Landolt,‬‬ ‫)‪ 22001‬מחקר שנערך בטוויאן ראיון ‪ 15‬אמהות לילדים עם שיתוק מוחי בני ‪ 3-11‬כדי ללמוד על‬ ‫חווייתן במעמד האבחנה ולאחריה‪ 2‬המחקר מצא כי אחת התחושות המשותפות אצל המרואיינות‬ ‫לגבי מעמד האבחנה על כך שלילד יש שיתוק מוחי הינה תחושה כי זו הצהרה בפני האם שבנה‬ ‫מוגבל‪ 2‬מידע זה‪ ,‬כך מדברי המרואיינות‪ ,‬הורס כל תקווה לילד בריא ומביא בעטיו תחושת חוסר‬ ‫שליטה של האם על המצב‪ 2‬שיתוק מוחי הינו פגיעה מוחית קבועה ומשמעותה‪ ,‬עבור האמהות‪ ,‬כי‬ ‫אין תקווה לריפוי‪ 2‬דבר זה נתן תחושה מבשרת רעות לגבי עתידו של הילד‪ 2‬אחת האמהות תיארה‬ ‫אותה כזעזוע עמוק‪ ,‬צער‪ ,‬עצב ואפילו שקלה להתאבד )‪.(Huang, Kellete & John, 2010‬‬ ‫‪ 1.1.1‬דרישות הטיפול‬ ‫מרגע שניתנה האבחנה נכנסת המשפחה לסחרור של טיפולים ומעקבים וזמנה מתמלא בקשר‬ ‫אינטנסיבי עם גופי בריאות‪ ,‬חינוך ו‪/‬או שיקום‪ 2‬הטיפול בילד עם מוגבלות כרוך בהשקעת זמן‪,‬‬ ‫כוחות פיסיים ונפשיים ובסכומי כסף גבוהים ( מילשטיין ואחרים‪ 2).311 ,‬החריגות יוצרת‬ ‫במשפחה תפקידים חדשים‪ ,‬אתגרים ודרישות חדשות‪ :‬המשפחה מתמודדת מידי יום עם הקשיים‬ ‫והלחצים הכרוניים הכרוכים בגידולו של הילד עם הצרכים המיוחדים והיא נאלצת להתמודד עם‬ ‫בעיות בתחומי חיים שונים‪ 2‬קרישפין (‪ ,).335‬מפרטת קשיים אלו‪ ,‬תוך תיאור הקשיים הבאים‪:‬‬ ‫א‪ 2‬תחום כלכלי‪ :‬הוצאות על טיפולים ואביזרים והיעדרויות ממקום העבודה‪ 2‬הסטטוס הכלכלי‬ ‫‪7‬‬ ‫של המשפחה נפגע כיוון שלרוב האם עסוקה בגידולו של הילד ואינה יכולה לצאת לעבודה בזמן‬ ‫שהאב הופך להיות המפרנס היחיד‪ 2‬ב‪ 2‬תחום פיסי‪ :‬תלותו ההכרחית של והמתמשכת של הילד‬ ‫מחייבת את הוריו ללוות אותו ו‪/‬או לשאת אותו ממקום למקום‪ 2‬ג‪ 2‬תחום חברתי‪ :‬עקב המגבלה‬ ‫חלה ירידה בתדירות מפגשים חברתיים והם מצטמצמים לכדי בידוד חברתי ואף דחייה חברתית‪2‬‬ ‫ד‪ 2‬תחום משפחתי‪ :‬על כל אחד מבני המשפחה נוצר עומס‪ ,‬קושי ומתח מוגבר עקב המטלות‬ ‫הנוספות והקבועות ואיתן עולה העומס הרגשי תפקודי ‪ 2‬בתוך המשפחה משתנה איזון המערכת‬ ‫כדי להיענות בראש ובראשונה לצרכי הילד‪ 2‬ה‪ 2‬תחום בירוקראטי‪ :‬כיוון שכל המוסדות והמערכות‬ ‫אינן עובדות בשיתוף פעולה עם מערכות אחרות נוצר עומס גדול על ההורה כשהוא צריך להיות‬ ‫בקשר עם כל גוף וגוף בנפרד למרות שמדובר באותו ילד‪ 2‬פיצול מלאכותי זה עלול לפגוע ישירות‬ ‫בילד ובאופן עקיף בטיפול בילד (קרישפין‪ 2).335 ,‬התמודדויות אלו הופכות למגוון רחב של גורמי‬ ‫לחץ יומי מצטבר בימים‪ ,‬חודשים ושנים אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬אשר לבד‬ ‫מהצורך שלהם לתפקד תחת העומס הזה עליהם למצוא את הדרך להתגייס בצורה הטובה ביותר‬ ‫כדי להתמודד עם המציאות החדשה‪ 2‬כך חווים ההורים לחצים חריפים ואינטנסיביים ומתחים‬ ‫כרוניים לא רק בתחילת הדרך שלהם כהורים לילד עם צרכים מיוחדים אלא גם לטווח ארוך‬ ‫לאורך עשרות שנים )‪.(Seltzer at al; 2009‬‬ ‫המחקר של סלצר (שם‪ ).332,‬הינו מיוחד בשדה המחקר על התמודדות עם גורמי לחץ‬ ‫אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬מכיוון שהוא עושה שימוש במדד כמותי ביולוגי‪ :‬המחקר‬ ‫השווה בין השפעת גורמי הלחץ האקוטיים אותם חווים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בחיי‬ ‫היומיום בהשוואה להורים עם ילדים ללא צרכים מיוחדים באמצעות מדידת רמות הקורטיזול‬ ‫אצל הנבדקים‪ 2‬קורטיזול הינו הורמון דחק‪ ,‬חומר שהגוף מפריש בזמן אירוע טראומטי המשפיע‬ ‫על אופן תפקוד המוח‪ 2‬בזמני לחץ‪ ,‬עקה ומאמץ עולות רמות הקורטיזול בגוף ובכך הוא מסייע‬ ‫לאדם להתמודד עם המצב‪ 2‬עלייה ברמות הקורטיזול מצביעה על תגובה פיסיולוגית נורמאלית‬ ‫לגורם מתח‪ 2‬אולם‪ ,‬שינוי ברמות הקורטיזול באופן כרוני מלמד על לחץ כרוני ומשקף פגיעה‬ ‫בתפקודו הפיסי של אדם שיופיע בצורת תשישות ועייפות‪ 2‬נחקרו ‪ 1.‬הורים לילדים עם מוגבלויות‬ ‫שונות בני ‪ .222‬שנים בממוצע‪ 2‬התוצאות הראו רמות גבוהות של קורטיזול אצל הורים לילדים עם‬ ‫צרכים מיוחדים‪ 2‬זאת ועוד‪ ,‬ככל שגיל הילד עולה‪ ,‬ומכאן עולה גם ותק ההורות לילד עם צרכים‬ ‫מיוחדים‪ ,‬כך הרמות גבוהות יותר ומלמדות על מצוקה פיסית ופסיכולוגית גבוהה יותר‪ 2‬המחקר‬ ‫מדגיש כי נמצאו רמות גבוהות יותר של מתח כרוני מאשר לחץ אקוטי שניתן להסבר על ידי‬ ‫הסיעוד והטיפול המתמשך שנותנים ההורים לילדים משך עשרות שנים )‪2(Seltzer at al; 2009‬‬ ‫‪8‬‬ ‫מחקר איכותני שנעשה בקרב הורים לילדים עם תסמונת דאון ועם אוטיזם מצא כי ניתן לחלק את‬ ‫הנטל הנופל על ההורים לשלושה הקשרים עיקריים‪ 21 :‬הקושי שמביאה איתה ההתמודדות עם‬ ‫קביעות המצב ‪ 2.‬קושי בהתמודדות עם תגובות חברה ובני משפחה נוכח מצב הילד ‪ 20‬תחושה של‬ ‫תמיכה מקצועית בלתי מספקת )‪ .(Dabrowska & Pisula, 2010‬ההתייחסות לתמיכה מקצועית‬ ‫בלתי מספקת עולה גם במחקרים רבים אחרים אשר מראים כי זהו הצורך העיקרי של הורים‬ ‫בתחילת דרכם בפרט ובהמשך בכלל ;‪(Rentinck, Ketelaar, Jongmans & gorbter, 2007‬‬ ‫)‪ .Brett, 2002; Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wangner & Looney, 2009‬מחקרים‬ ‫אלו מספקים המלצות ומודלים לתמיכה בהורים ‪ ,‬רובם ככולם מצביעים על חשיבות הליווי כבר‬ ‫בשלבים הראשונים ועל חשיבות תמיכה רגשית כגורם מקדם התאוששות עבור ההורים‪ 2‬המלצות‬ ‫לאופן התמיכה ניתנות גם במחקר שבחן את הגורמים התורמים ללחץ בקרב הורים לילדים עם‬ ‫אוטיזם לפיהן תמיכה צריכה לכלול העברת ידע להורים‪ ,‬אשר בהכרח יוריד את המתח וישפר את‬ ‫יכולתם להתמודד עם המצב‪ 2‬תמיכה חברתית הינה מהותית וזאת לשם סיוע להורים להפגש עם‬ ‫הרגשות המציפים אותם‪ ,‬ללמוד את המציאות החדשה ולקבל פרקטיקות יישומיות לייעול ניהולם‬ ‫האישי וההורי לטובתם ולטובת הילד‪ 2‬עוד מוסיף מחקר זה כי התמיכה המקצועית צריכה להיות‬ ‫מותאמת לגיל ולשלב ההתפתחותי של הילד‪ ,‬שכן בכל שלב הורים מתמודדים עם מצבים אחרים ‪,‬‬ ‫שונים מהשלבים האחרים‪ ,‬ואלו דורשים התייחסויות ספציפיות ‪(Tehee, Honan & Hevey,‬‬ ‫)‪.2009‬‬ ‫‪ 1.1.1‬תהליכים אישיים‬ ‫הורים לילדים עם מגבלה כרונית חמורה או מסכנת חיים עלולים לפתח הפרעת דחק פוסט‬ ‫טראומטית המצביעה על המצב הטראומטי של המציאות אליה הגיעו‪ 2‬חשיפה לאירועים מלחיצים‬ ‫וטראומטיים עלולה להוביל לתוצאות פסיכולוגיות חמורות‪ 2‬גורמים משתנים של מתח בקרב‬ ‫ההורים כוללים את מאפייני ההורה‪ ,‬גיל ‪ ,‬מצב משפחתי‪ ,‬יכולת התמודדות והיסטוריה משותפת‬ ‫בינו לבין הילד‪ 2‬גורמים נוספים הם הגורמים החברתיים‪ -‬גישה לרשתות חברתיות‪ ,‬קבלה או‬ ‫דחייה של החברה את המשפחה ואת הילד ותמיכה משפחתית‪2‬‬ ‫גורם נוסף הוא הגורם הכלכלי‪ -‬מצב סוציו אקונומי‪ ,‬יכולת גישה לטיפולים ותעסוקת‬ ‫ההורה‪ 2‬גם הגורם התרבותי נלקח בחשבון ‪ 2‬כל אחד מגורמים אלו עלול להשפיע על ההורה ועל‬ ‫יכולתו להעניק טיפול מיטבי לילד‪ 2‬מגוון התחומים שבו הם נוגעים משקף כיצד הלחץ שחווה‬ ‫‪9‬‬ ‫הורה לילד עם צרכים מיוחדים משפיע בהקשר הרבה יותר רחב מאשר הטיפול לילד עם מוגבלות‬ ‫)‪ 2(Raina et al, 2005‬נמצא כי לחץ הורי לילדים עם אוטיזם ותסמונת דאון עולה ככל‬ ‫שההתמודדות ההורית עם המצב היא התמודדות מכוונת רגש‪ 2‬התמודדות כזו כוללת בתוכה‬ ‫עיסוק רב במחשבות והאשמה עצמית )‪ .(Dabrowska & Pisula, 2010‬סגנון התמודדות כזו‬ ‫נמצא בקורלציה גבוהה עם בעיות בריאות‪ ,‬דיכאון‪ ,‬חרדה והפרעות סומאטיות‪ 2‬כמו כן עולה כי‬ ‫שיעור הקשיים החברתיים של הורים לילדים אוטיסטים ו‪/‬או עם תסמונת דאון נמצא גבוה יותר‬ ‫מילדים ללא מגבלה והוא מכיל בתוכו יחסי חברה חלשים‪ ,‬ריחוק‪ ,‬ביישנות‪ ,‬פגיעה ביכולת לסמוך‬ ‫על יחסים עם אחרים‪ ,‬פוביה חברתית‪ ,‬מופנמות ואישיות מרוחקת (שם‪.)0202 ,‬‬ ‫עדיין לא מובן לחלוטין מדוע חלק מההורים מתמודדים היטב וחלק אחר לא‪ 2‬המתח‪,‬‬ ‫עליו מדווח בספרות‪ ,‬נתפס כאיזון בין דרישות סביבתיות חיצוניות ליכולת הפנימית להגיב‬ ‫לדרישות הללו והוא עלול להופיע במידה רבה כאשר הוא מונע מהאדם להמשיך את מרוץ החיים‬ ‫בתחומים אחרים )‪ 2(Raina et al, 2005‬את סוגיית חוסר היכולת להמשיך במרוץ החיים‬ ‫בתחומים שונים ניתן להבין דרך מחקר איכותני שלמד על יכולת של הורים לילדים עם צרכים‬ ‫מיוחדים להמשיך לעבוד ולעמוד באתגר לא פשוט להתאמת צרכי הבית והטיפול התובעני עם‬ ‫דרישות מקום העבודה‪ 2‬בראיון נשאלו ההורים כיצד הורותם לילד עם צרכים מיוחדים שינתה את‬ ‫חיי העבודה שלהם‪ 2‬מתוך הראיונות עלו ארבע תמות עיקריות‪ :‬א‪ 2‬התאמה והסתגלות בחובות‬ ‫התפקיד התעסוקתי‪ :‬הורים דיווחו כי ביקשו להשיג סוגי עבודה שיאפשרו התאמה לדרישות‬ ‫הטיפול בילד עם צריכם מיוחדים‪ 2‬עבודה שיש בה פחות שעות ופחות צורך לריכוז נמצאה‬ ‫מתאימה יותר‪ 2‬מן המחקר עלה כי לעיתים קרובות העבודה בה עבדו ההורים הייתה שונה מאוד‬ ‫מהתפקיד אליו רצה ההורה להגיע בתחילת דרכו כבוגר‪ 2‬אחת המרואיינות אמרה‪ " :‬יכולתי לעבוד‬ ‫בחברת מכירות בינלאומית גדולה כי אני דוברת שפות זרות אך לצערי היה עליי לדחות את‬ ‫ההזדמנות‪ 2‬הייתי מקבלת את התפקיד הזה אלמלא היה לי ילד עם מוגבלות‪2222‬כך שאני מרגישה‬ ‫שאיני יכולה לעבוד למימוש מלוא הפוטנציאל האינטלקטואלי והמקצועי שלי כי קודם כל עליי‬ ‫להשגיח על רווחתו של בני"‪ 2‬ב‪ 2‬צורך בעבודה עם גמישות רבה יותר‪ :‬בהרבה מקרים מושגת‬ ‫גמישות זו על ידי בן הזוג האחר שנשאר בבית במקרים בהם יש צורך להישאר עם הילד וכך בן‬ ‫הזוג השני יכול ללכת לעבודה‪ 2‬לעיתים‪ ,‬כך דווחו ההורים‪ ,‬הגמישות קשורה גם בציפיות שיש‬ ‫להורה מעצמו‪ ,‬מעבודתו וממימושו‪ 2‬ג‪ 2‬השפעה על ביצועים יומיומיים בעבודה‪ :‬כמו למשל‪ ,‬הקושי‬ ‫להתרכז בעבודה כשהילד עובר תקופה קשה‪ ,‬או החשש לקבל בכל רגע טלפון שיאלץ אותם לעזוב‬ ‫‪11‬‬ ‫את העבודה ולחזור מיד הביתה ועוד‪ 2‬ד‪ 2‬עמיתים לעבודה נמצאו כמקורות תמיכה‬ ‫)‪2(Rozenzweig, Brenman& Ogivie, 2002‬‬ ‫מחקרה של גלעד (‪ ).331‬התייחס לשאלה כיצד מצב חיים עם מוגבלות משליך על חיי בני‬ ‫המשפחה השונים וכיצד הם מסייעים זה לזה באופן התמודדותם ובאופן תמיכתם אחד בשני‪2‬‬ ‫המחקר ערך ראיונות אישיים עם בני המשפחה לאנשים בוגרים עם מוגבלות פיסית ומהראיונות‬ ‫עלו התמות הבאות‪ :‬א‪ 2‬מרכזיות החיים עם ובצד המוגבלות של בן המשפחה כחוויה מעצבת את‬ ‫סדר היום הרגשי‪ :‬סדר היום כולל מתן קדימות לצרכי בן המשפחה המוגבל ולסיוע ישיר ועקיף‬ ‫לכל הפערים המקשים על תפקודו‪ 2‬הדאגה‪ ,‬הסיוע וההקשבה לצרכיו עומדת במרכז סדר היום‪ 2‬ב‪2‬‬ ‫התמודדות עם סוגיית הפער בין בני המשפחה בהגדרת יחסי העזרה היומיומיים ובהיערכות‬ ‫לקראתם‪ :‬בניית סדר יום המותאם לצרכי בני הבית‪ 2‬התמודדות זאת עלולה להחליש ולהפוך את‬ ‫חיי המשפחה לקונפליקט רגשי ותפקודי בלתי אפשרי‪ 2‬ג‪ 2‬חווית הפער בהזדמנויות בחיים מול‬ ‫חברים‪ :‬חוויה זו יוצרת עומס‪ ,‬עייפות והחמצה של הזדמנויות לבילוי‪ ,‬הנאה והעשרה והיא‬ ‫מתארת בדידות וירידה דרסטית במעמד‪ 2‬נראה כי המשפחה כיחידה וההורה כאדם בפני עצמו‬ ‫המחויב למציאות חדשה נדרשים למציאת איזון מחדש‪ ,‬בין אישי ותוך אישי‪ ,‬בכל מצב נתון ככל‬ ‫שהעלייה במוגבלות והירידה בעצמאות התפקודית נמשכות‪ 2‬ההתמודדות התוך ובין אישית של‬ ‫ההורה משפיעה על תפיסתו את מצבו ויש לה משקל רב בהתמודדות היומיומית עם המעמסה‬ ‫הטיפולית של הילד‪ 2‬הערכת ההורה את השליטה שלו לגבי האירוע הטרגי והשימוש שלו במערכות‬ ‫תמיכה פורמאליות ובלתי פורמאליות הינם משתנים משמעותיים המסייעים להסביר את השונות‬ ‫בהתמודדותם של הורים עם גידולו של ילד נכה (שטנגר‪ 1211 ,‬אצל קרישפין‪2).335 ,‬‬ ‫קיים ידע הולך ומצטבר של ראיות לשינויים הפסיכולוגיים בחיוביים כתוצאה ממאבקם‬ ‫של אנשים באירועים אלו‪ 2‬אירוע טראומטי מתייחס לאסון‪ ,‬מלחמה‪ ,‬מצוקה וכולל בתוכו גם‬ ‫הורים לילדים עם מחלה כרונית קשה‪ 2‬השינויים שעשויים להתפתח למרות אירוע הדחק רומזים‬ ‫לא רק על התאוששות לאחר הטראומה אלא גם על התפתחות אישית וצמיחה אישית‬ ‫)‪.(Hungerbuehler,Vollrath & Landolt, 2011‬‬ ‫‪ 1.1‬הורים לילד עם שיתוק מוחי‬ ‫טיפול בילד הוא חלק טבעי מתפקיד ההורה אולם הוא מקבל משמעות שונה לגמרי כאשר לילד‬ ‫מוגבלות תפקודיות וקיימת אפשרות של תלות ארוכת טווח‪ 2‬אחד האתגרים המרכזיים עבור‬ ‫הורים הוא לנהל את הטיפול בבעיות הבריאות הכרוניות של הילד בצורה יעילה ולתמרן בין‬ ‫‪11‬‬ ‫תפקיד זה לדרישות היומיום )‪.(Raina, O'Donell, Rosenbaum, Brehaut, Walter, et al, 2005‬‬ ‫מוגבלות פיסית קשה של חבר משפחה משליכה על כל בני המשפחה בהקשר להשפעות על תפקוד‬ ‫פיסי‪ ,‬מצב פסיכולוגי‪ ,‬איכות חיים ויחסים בינאישיים (גלעד‪2).331,‬‬ ‫שיתוק מוחי אינו ניתן לריפוי אך הטיפול בו מכוון למניעת ליקויים משניים‪ ,‬הגברת‬ ‫התפקוד והיכולות ההתפתחותיות של הילד‪ 2‬במסגרת טיפולית שכזו על ההורים להיות בקשר‬ ‫רציף עם אנשי מקצוע ומטפלים ולקיים מעקבים קבועים עם אנשי רפואה‪ ,‬עבודה על בסיס חד‬ ‫יומי עד חד שבועי עם כל אחד מתחומי הפארא רפואה (ריפוי בעיסוק‪ ,‬ריפוי בדיבור‪,‬פיזיותרפיה‬ ‫ועוד)‪ ,‬טיפולים קבועים וקבלת זריקות למניעת בעיות ספסטיות של השריר‪ ,‬ניתוחים אורטופדיים‬ ‫למניעת הקצרות גידים ושינויים מבניים של העצם‪ ,‬שימוש קבוע ויומיומי במכשור שיקומי‬ ‫(הליכון‪ ,‬עמידון‪ ,‬סדים‪ ,‬כסא גלגלים) ועוד (שנקר‪ 2).336 ,‬מחקר על בריאותם ורווחתם הנפשית של‬ ‫הורים לילדים עם שיתוק מוחי )‪ ,(Raina, at al, 2005‬אשר חקר את הגורמים הישירים והעקיפים‬ ‫למקורות הדחק אצל ההורים מצא כי המנבאים החשובים ביותר לרווחת ההורה היו התנהגות‬ ‫הילד והדרישות הטיפוליות כמו גם תפקוד המשפחה‪2‬‬ ‫רמות התפיסה העצמית וניהול הלחץ של ההורה הינם מנבאים מובהקים לרווחתו‬ ‫הפסיכולוגית של ההורה אך אינם משפיעים ישירות על רווחתו הפיסית‪ 2‬רמות הבטחון העצמי‬ ‫ותחושת השליטה של ההורה בטיפול מנבאים טוב יותר בריאות פסיכולוגית‪ 2‬רמות ההכנסה‬ ‫והתמיכה החברתית משפיעות באופן עקיף על הבריאות הנפשית של ההורה‪ 2‬המחקר עמד על‬ ‫השפעת של גורמים אלו באופן הבא‪ :‬ככל שהתמיכה הניתנת על ידי המשפחה הקרובה טובה יותר‬ ‫עולה רמת הבריאות במשפחה ומתחזקת רמת התפיסה העצמית‪ ,‬היכולת להפתח לתמיכה‬ ‫חברתית במעגלים גדולים יותר (חברים‪ ,‬משפחה מורחבת‪ ,‬שכנים) ומשתפרת יכולת ניהול המתח‪2‬‬ ‫חוקרים ממליצים אם כך‪ ,‬ללוות‪ ,‬להדריך ולתמוך בהורים כבר בשלב המוקדם של גיל הילד עם‬ ‫השיתוק מוחי כדי לקבל את הכלים להתמודדות עם החיים החדשים‪ 2‬לטענתו‪ ,‬התערבויות לטווח‬ ‫הקצר ו‪/‬או התערבויות ממוקדות בילד אינן יעילות ויש ליצור מערך תמיכה בריאותי הכולל‬ ‫ומתייחס למשפחה בכל הקשור לניהול התנהגויות‪ ,‬ניהול פעילויות תפקודיות יומיומיות‪ ,‬ניהול‬ ‫מתח וטכניקות ליעילות עצמית ‪2‬‬ ‫במונחים של מניעה הורים לילדים עם שיתוק מוחי צריכים לקבל מערך תמיכה רחב‬ ‫הכולל תמיכה בריאותית‪ ,‬רגשית‪ ,‬אסטרטגיות קוגניטיביות והתנהגותיות לאורך זמן כדי ליצור‬ ‫שינוי בתוצאות הבריאותיות של ההורה ושל היל (שם‪2).335,‬‬ ‫‪12‬‬ ‫‪ 1.1‬שירותי התמיכה הניתנים כיום‬ ‫דו"ח המחקר של שגיב‪ ,‬מילשטיין בו‪ ).311( ,‬ערך מיפוי לכלל הצרכים העולים בקרב משפחות‬ ‫לילד עם צרכים מיוחדים ואח"כ ערך מיפוי השירותים הניתנים בשטח ‪ 2‬מהמחקר עלו צרכים‬ ‫עיקריים ואלו הם‪ :‬הצורך בשירותי מידע למשפחות ביחס ללקות הילד ולזכויות ושירותים‪2‬‬ ‫הצורך בשירותי ליווי‪ ,‬תיווך וסינגור במיצוי זכויות הילד והמשפחה אשר כוללים אספקת מידע‬ ‫מתאים ורלוונטי אודות מוגבלות הילד‪ ,‬זכויותיו והשירותים שהוא יכול לקבל בשלב ראשון‪2‬‬ ‫הצורך בשירותי ייעוץ‪ ,‬עזרה ותמיכה בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול בילד ובכלל זה‬ ‫ליווי ותמיכה רגשית להורים בכל שלב המצריך החלטה או שינוי במסגרת אליו הילד ילך‪,‬‬ ‫בטיפולים אותם יבחרו ההורים לספק ועוד‪2‬‬ ‫הצורך בשירותי ליווי ויעוץ רגשיים למשפחה ולהורים הכוללים קבוצות הורים המונחות‬ ‫על ידי איש מקצוע ומאפשרות התפתחות יחסים עם קבוצת שווים והפחתה בתחושת הבדידות‬ ‫והתאווררות מחיי היומיום התובעניים‪ 2‬הצורך בשירותי ליווי ותמיכה רגשית לאחים של הילדים‬ ‫עם הצרכים המיוחדים אשר נדרשים להיות חלק בארגון המשפחתי ולא פעם תוך ביטול צרכיהם‬ ‫הם לטובת הטיפול באח עם הלקות‪2‬‬ ‫מיפוי השירותים העונים לצרכים אשר ציונו לעיל העלה כי קיימות ‪ 12‬יוזמות רלוונטיות‬ ‫כששלוש עשרה מהן מספקות שירותים רק לסוג אחד של מוגבלות‪ 2‬רוב המרכזים המספקים‬ ‫שירותים לסוג אחד של מוגבלות הוקמו על ידי הורים לשם פיתוח מערך השירותים לילדים ולבני‬ ‫נוער בעלי לקויות ספציפיות‪ 2‬השאר מספקים שירותים לכל סוגי הלקויות‪ 2‬השירותים למשפחות‬ ‫התווספו לאחרונה והם מהווים תוספת שולית למערך השירותים המפותח יותר לילדים עצמם‪2‬‬ ‫רוב הארגונים הללו ממונים על ידי הממשלה וחלקם עוסקים בגיוס תרומות מגורמים פרטיים‪2‬‬ ‫השירותים הנפוצים ביותר הינם העברת מידע‪ ,‬יעוץ והדרכה‪ ,‬תמיכה‪ ,‬העצמה‪ ,‬קשר עם משפחות‬ ‫מרקע דומה ושירותים לאחים ולבני משפחה שאינם הורים‪ 2‬אולם‪ ,‬עולה כי דרושה הרחבת פעילות‬ ‫התמיכה הרגשית והליווי האישי למשפחות‪2‬‬ ‫הנגשת המידע הראשוני אודות קיומו של ארגון להורה לילד עם צרכים מיוחדים לא‬ ‫נעשית בשלבים הראשונים והורה יגיע אל הארגון רק לאחר שחיפש ובירר מקורות תמיכה‪ 2‬עוד‬ ‫עלה כי העברת המידע לגבי זכויות ושירותים‪ ,‬המתבצעת ברובה באינטרנט ‪ ,‬אינה נגישה גם‬ ‫לקבוצות חרדים וחסרי השכלה גבוהה‪ 2‬ישנו חוסר בתמיכה רגשית הכוללת טיפול אישי ארוך‬ ‫טווח וקבוצות תמיכה גם לאחים ולסבים‪ 2‬חסר מענה למשפחות שילדים מתמודד עם שתי לקויות‪,‬‬ ‫‪13‬‬ ‫שכן רוב הארגונים מתמקדים בלקות ספציפית‪ 2‬המחקר הציג כי משפחות נרתעות לפנות‬ ‫לשירותים כלשהם‪ ,‬כולל רווחה ולכן הן אינן מגיעות אל הארגון כבר בתחילת דרכן ‪ ,‬בשלב שהכי‬ ‫זקוק לתמיכה ולייעוץ‪ 2‬מכאן‪ ,‬אין מענה הולם לצורך התמיכה הן במספר הארגונים המספקים‬ ‫שירותים כאלו ואחרים‪ ,‬הן בהנגשת המידע אודות קיומם והן בתכנים ובפעילות שהארגונים‬ ‫מספקים‪ 2‬מחקרה של קרישפין (‪ ).335‬מציג את נתוני השירותים המומלצים למשפחות לעומת אלו‬ ‫הניתנים בפועל למשפחות עם צרכים מיוחדים‪ 2‬המחקר מראה בוודאות כי שירותי הייעוץ‬ ‫והתמיכה במשפחה‪ ,‬אף כי מהווים צורך מהותי עבור המשפחות‪ ,‬נמצאים בחוסר הגדול ביותר‬ ‫בהשוואה לכלל השירותים האחרים‪ 2‬לטענתה‪ ,‬אחת מאבני הנגף העיקריות בקיומו של פער כזה‬ ‫קשור בפיצול בין השירותים המסופקים כיום על ידי ביטוח לאומי‪ ,‬משרד החינוך ‪ ,‬הבריאות‬ ‫והרווחה‪ 2‬תיאום בין גורמים אלו יגביר את הנגישות החסרה כיום למשפחה לצריכת השירותים‪,‬‬ ‫תקל במעברים ותייצר מערך שירותים עוטף‪ ,‬רב מימדי וגמיש הלוקח אחריות משותפת על הילד‬ ‫ועל משפחתו‪ 2‬התמיכה המוסדית מפוצלת ומסואבת ומקשה על קיומה של רשת תמיכה ראויה‬ ‫למשפחות (קרישפין‪ 2).335 ,‬התמיכה הניתנת על ידי ארגונים מצומצמת ולא מונגשת לאלו‬ ‫הזקוקים לה ולא יודעים על קיומה (נאון ואחרים‪ 2).311 ,‬רוב הארגונים שהוקמו הינם יוזמה של‬ ‫הורים שלקחו אל ידיהם את יצירת שירות הולם שהיה חסר להם ולספק אותו משפחות אחרות‪2‬‬ ‫נשאלת השאלה‪ ,‬מה עומד בין הורה לילד עם שיתוק מוחי לבין הארגון שעשוי לספק לו‬ ‫סיוע? מהי חווייתו של ההורה מול הצורך בתמיכה ואיך זה משפיע על סיפוק צורך זה מהמערכת ‪,‬‬ ‫המוסדות והארגונים הקיימים? האם השירותים המוכרים לו‪ ,‬מחזקים‪ ,‬תומכים ועונים על‬ ‫צרכיו? כל המחקרים מראים כי הורות לילד עם צרכים מיוחדים הינה חוויה קשה להורה וכי יש‬ ‫לספק לו תמיכה רגשית‪ ,‬מידע‪ ,‬הדרכה וליווי‪ 2‬אולם עד כה לא נעשה מחקר עומק שיאיר מקרוב‬ ‫את התאמתם של השירותים ביחס לחווייתם הסובייקטיבית של הורים לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬ ‫‪ 1.6‬רציונל המחקר‬ ‫בהתבסס על מידע לפיו קיים פער בין שירותי התמיכה הקיימים לבין סוגי התמיכה הניתנים‬ ‫בפועל ומתוך הידע על רמות הלחץ הגבוהות בהן נמצאים הורים לילדים עם מגבלה תפקודית‪,‬‬ ‫נבקש במחקר זה להכיר מקרוב את האופן בו מתארים ההורים את הצרכים האישיים והרגשיים‬ ‫במהלך התמודדותם כהורים לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬תיערך התבוננות על סוגי התמיכה שהם‬ ‫מכירים‪ ,‬צריכים או יודעים על קיומה לצד תמיכה שהם מקבלים בפועל‪ 2‬ההתמודדות של ההורה‬ ‫הינה ארוכת טווח ונחוצים לו משאבים רגשיים ונפשיים רבים לאורך השנים‪ 2‬הכרה מקרוב של‬ ‫הצרכים‪ ,‬נקודות החוזק והחסר בחיי ההורים לילדים עם שיתוק מוחי בכל הקשור לתמיכה על כל‬ ‫‪14‬‬ ‫סוגיה‪ ,‬תאפשר שינוי ממוקד ומותאם של הארגונים והרשויות האמונות על מתן תמיכה לילד‬ ‫ולמשפחתו‪2‬‬ ‫שאלות המחקר‬ ‫‪‬‬ ‫נוכח המידע על העומס הטיפולי והדרישות להם נדרש ההורה בכל הקשור בגידול ילד עם‬ ‫שיתוק מוחי & ‪(Rahi at al., 2010; Raina at al., 2005; Hungerbuhler, Vollrath‬‬ ‫‪ Landolt, 2011),‬יבקש המחקר להכיר את חוויית העומס דרך חווייתו הסובייקטיבית‬ ‫של ההורה‪ ,‬לפיכך שאלת המחקר הראשונה במחקר זה היא כיצד חווה ההורה לילד עם‬ ‫שיתוק מוחי את היומיום איתו הוא מתמודד?‬ ‫‪‬‬ ‫חלק מצרכיו של הורה הוצגו במיפוי הצרכים שערכו מילשטיין ואחרים (‪ 2).311‬אולם‬ ‫המעניין הוא שגם כאשר ניתנים שירותי תמיכה שונים הם אינם ממומשים על ידי‬ ‫המשפחות‪ 2‬לפיכך שאלת המחקר השניה במחקר זה היא מהם צרכיו של ההורה לילד עם‬ ‫שיתוק מוחי מתוך חווייתו האישית ?‬ ‫‪‬‬ ‫מחקרים שונים מציינים את חשיבות התמיכה להורים ואכן קיימות מערכות המעניקות‬ ‫למשפחה עם ילד עם שיתוק מוחי ליווי מתמשך של יעוץ‪ ,‬מידע ותכניות התערבות‬ ‫בהתאם לצרכי המשפחה (רוזנבאום ורוזנבלום‪ 2).310 ,‬בנוסף‪ ,‬ידוע לנו כי בישראל אין‬ ‫מסגרת אחת מאורגנת המספקת את מגוון השירותים וההורים עומדים בקשר מול כמה‬ ‫גופים בו זמנית (קרישפין‪ 2).335 ,‬לפיכך‪ ,‬שאלת המחקר השלישית במחקר זה היא האם‬ ‫הצרכים השונים של ההורים מקבלים מענה ואם כן‪ ,‬מהי השפעת המענה על ההורה?‬ ‫‪15‬‬ ‫‪ .1‬שיטה‬ ‫מחקר זה התבצע בשיטה איכותנית‪ ,‬במסגרתו התקיימו ראיונות עומק חצי מובנים עם הורים‬ ‫לילדים עם שיתוק מוחי המתמודדים עם נכויות מוטוריות נראות לעין‪ 2‬מטרת הראיונות הייתה‬ ‫להכיר מקרוב את חוויית ההתמודדות של ההורים‪ ,‬את הצרכים שהם מבקשים‪ ,‬את סוגי התמיכה‬ ‫הזמינה להם ואת דרכי הסיוע להורים לילדים עם שיתוק מוחי‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬משתתפים‬ ‫במחקר השתתפו ‪ 10‬מרואיינים ‪ ,‬שלושה אבות ועשר אמהות לילדים עם שיתוק מוחי ‪ ,‬בגילאי‬ ‫‪ 425-1525‬מאזור המרכז (תשעה מרואיינים) ומצפון הארץ (ארבעה מרואיינים)‪ 2‬ממוצע גיל‬ ‫המרואיינים הוא ‪ 4.‬עם סטיית תקן ‪ 21‬מצבם המשפחתי של המרואיינים‪ :‬אחד עשר נשואים‬ ‫(שלושה אבות ושמונה אמהות)‪ ,‬עבור שניים מהם (אב ואם) אלו הם נישואים שניים‪ ,‬שתי גרושות‪2‬‬ ‫מספר הילדים הממוצע במשפחות המרואיינים עומד על ‪ 2.246‬מבין המרואיינים שישה (שני‬ ‫מרואיינים וארבע מרואיינות) הינם הורים לילד בכור עם שיתוק מוחי‪ ,‬הבכור אצל שישה‬ ‫מרואיינים (שני אבות וארבע אימהות)‪ ,‬שתי מרואיינות הינן אמהות לילד יחיד עם שיתוק מוחי‬ ‫ואצל ארבעה מרואיינים (אב אחד ושלוש אמהות) הילד עם שיתוק מוחי הינו הילד האמצעי‪ 2‬גיל‬ ‫הילד בזמן קבלת האבחנה אירע מיד אחרי הלידה ועד גיל שנה אצל תשעה מרואיינים‪ ,‬ארבעה‬ ‫מרואיינים קיבלו את האבחנה בגיל שנה עד שנתיים‪ ,‬מרואיינת אחת קיבלה את האבחנה כשהיה‬ ‫הילד בן ארבע שנים וחצי‪ 2‬ילדם של עשרה מרואיינים נמצא במסגרת חינוכית שיקומית ושלושה‬ ‫ילדי מרואיינים נוספים לומדים במסגרת החינוך הרגיל בליווי סייע‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬כלי המחקר‬ ‫‪ 1.1.1‬שאלון דמוגרפי‪ -‬שאלון פרטיים אישיים ובו שמונה פריטים‪ ,‬אשר נבנה לצורך מחקר זה‬ ‫ובודק את המאפיינים הבאים‪ :‬גיל‪ ,‬מין‪ ,‬מקום מגורים‪ ,‬מצב משפחתי‪ ,‬מספר ילדים‪ ,‬גיל הילד עם‬ ‫שיתוק מוחי ומיקום הילד בין האחים‪ 2‬כמו כן כלולות בשאלון שאלות מידע אלו‪ :‬סוג האבחנה‪,‬‬ ‫גיל הילד במעמד האבחנה‪ ,‬המסגרת בה נמצא הילד‪ ,‬שעת חזרת הילד מהמסגרת ופעילויות הילד‬ ‫במשך השבוע בכל הקשור לטיפולים (ר' נספח ‪2)1‬‬ ‫‪ 1.1.1‬שאלון מידע – לשאלון זה שני חלקים‪ :‬חלק א' כולל שאלות על סוג המסגרת בה נמצא‪/‬ת‬ ‫הילד‪/‬ה‪ ,‬ימי חזרתו הביתה ושעת חזרתו ‪ 2‬חלק ב' בהתייחס לפעילויות נוספות וטיפולים אותם‬ ‫‪16‬‬ ‫מקיים הילד מידי שבוע (ר' נספח ‪2).‬‬ ‫‪ 1.1.1‬ראיון עומק חצי מובנה – לצורך המחקר נוסחו ‪ 4‬שאלות שנשאלו בכל הראיונות‪ :‬תיאור‬ ‫החיים כהורה לילד עם צרכים מיוחדים; תיאור הקשיים איתם את‪/‬ה מתמודד; האם קיים צורך‬ ‫בסיוע מכל סוג או תחום?; האם יש לך או ידוע לך על מקורות תמיכה או סיוע? (ר' נספח ‪2)0‬‬ ‫‪ 1.1‬הליך‬ ‫החוקרת פנתה אל מספר מרכזים שיקומיים בצפון ובמרכז והעבירה דרכם מכתב פניה אישי‬ ‫להורים להשתתף במחקר (נספח א')‪ 2‬מנהלי המרכזים ו‪/‬או ראשי הנהגות ההורים סייעו בפניה אל‬ ‫ההורים בבקשה להשתתף במחקר‪ 2‬הורים שהסכימו להשתתף במחקר אישרו זאת דרך הנציגים‬ ‫במרכז ויצרו קשר עם החוקרת‪ 2‬מועדי הראיון נקבעו במקום ובזמן הנוחים למרואיינים‪ 2‬משך כל‬ ‫ראיון נערך בין שעה לשעה וחצי‪ 2‬לפני תחילת הראיון המשתתפים קיבלו הסבר כללי על נושא‬ ‫המחקר‪ ,‬ומילאו טפסים (לטפסים המלאים ר' נספח ‪ )5‬הראיונות הוקלטו בהסכמת המרואיינים‬ ‫ולאחר מכן תומללו (ר' נספח ‪ 2)4‬למרואיינים הובטחה סודיות ושימוש בתכני הראיונות לצורכי‬ ‫המחקר בלבד‪ 2‬הוסבר למרואיינים כי ביכולתם להפסיק את הראיון בכל שלב וכן הוצע להם‬ ‫להיחשף לממצאי המחקר כשאלה יתקבלו‪ ,‬במידה וירצו בכך‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬ניתוח הנתונים – הנתונים שמולאו בטפסים רוכזו ועובדו לממוצעים וסטיות תקן‪ 2‬ראיון‬ ‫העומק החצי מובנה נבחר מתוך מטרה לאפשר למרואיין להרחיב ולהעמיק את הנושא דרך‬ ‫חווייתו האישית והמשמעות שהוא מייחס לחוויה זו‪ 2‬חלקו המובנה של הראיון מבטיח אחידות‬ ‫של הנושא למרות החופש שניתן למרואיין בכל שאלה‪ 2‬כל הראיונות תומללו ונקראו פעמיים‬ ‫לצורך איתור תמות מרכזיות שחזרו בראיונות כנושא מרכזי בחווייתם של המרואיינים‪ 2‬מתוך‬ ‫התמות נגזרו קטגוריות ותת קטגוריות אזר יצרו הרחבה והעמקה של הנושא לקבלת תמונה‬ ‫רחבה על עולמם הרגשי של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי (שקדי‪2 ).334 ,‬‬ ‫‪17‬‬ ‫‪ 20‬ממצאים‬ ‫פרק הממצאים יציג את התמות השונות והקטגוריות הנגזרות מהן‪ ,‬בהתייחס לכל אחת משאלות‬ ‫המחקר‪ ,‬על פי סדר הופעתן‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬שאלה ‪ - 1‬חוויית ההורה ביחס ליומיום איתו הוא מתמודד‪:‬‬ ‫עומס‪:‬‬ ‫חוויית היומיום מאופיינת בעומס ומתוארת כתחושה ההולכת ומתעצמת ככל שעוברות‬ ‫השנים‪ 2‬את חוויית העומס ניתן לחלק לשלוש תמות עיקריות‪ 21 :‬עומס רגשי ‪ 2.‬עומס פיסי‬ ‫‪20‬עומס מחשבתי‪ 2‬התמות צוינו על ידי כל המרואיינים דרך הקטגוריות שנגזרו מהן‪ :‬בתמת‬ ‫העומס הרגשי נגזרו שלוש קטגוריות‪ 21 :‬עומס רגשי סביב שלב האבחנה ‪ 2.‬עומס רגשי בשלב‬ ‫ההסתגלות‪ -‬ביניים ‪ 20‬עומס רגשי בהווה‪ -‬ניתוק רגשי‪ 2‬בתמת העומס הפיסי הופיעו‬ ‫הקטגוריות‪ 21 :‬אינטנסיביות מתישה ‪ 2.‬שחיקה ‪ 20‬צורך במנוחה‪ 2‬בתמת העומס המחשבתי‬ ‫עלו שתי קטגוריות עיקריות‪ 21 :‬לוגיסטיקה‪ -‬תכנון לוח זמנים ומערך טיפולים ‪ 2.‬דאגה לעתיד‬ ‫הרחוק‪ 2‬לוח ‪ 1‬מציג את ריכוז התמות שעלו בשאלות המחקר על חוויית היומיום‪2‬‬ ‫לוח ‪ 21‬חוויית היומיום‪ -‬תמת חוויית העומס עפ"י קטגוריות והופעתן בראיונות‬ ‫שינוי בסדרי‬ ‫עומס רגשי‬ ‫עומס פיסי‬ ‫עומס מחשבתי‬ ‫האבחנה‬ ‫אינטנסיביות‬ ‫לוגיסטיקה‬ ‫הילד מוביל‬ ‫‪ 1‬אמהות‬ ‫‪ .‬אבות‪ 2 ,‬אמהות‬ ‫אב אחד‪ 1 ,‬אמהות‬ ‫‪ .‬אבות‪ 2 ,‬אמהות‬ ‫ההסתגלות‬ ‫שחיקה‬ ‫דאגה לעתיד‬ ‫ויתורים‬ ‫‪ .‬אבות‪ 6 ,‬אמהות‬ ‫‪ .‬אבות‪ 1 ,‬אמהות‬ ‫‪ 0‬אבות‪ 6 ,‬אמהות‬ ‫‪ 0‬אבות‪ 13 ,‬אמהות‬ ‫ניתוק רגשי‬ ‫ערגה לחופש‬ ‫‪ 0‬אבות‪ 5 ,‬אמהות‬ ‫‪ .‬אבות‪ 1 ,‬אמהות‬ ‫עדיפויות‬ ‫‪18‬‬ ‫להלן פירוט התמות והקטגוריות הנגזרות מהן‪:‬‬ ‫‪ .1.1.1‬תמת העומס הרגשי‬ ‫ההתמודדות הרגשית מתחילה מחוויית אבל ומשבר גדול‪ ,‬עוברת דרך הסתגלות למציאות‬ ‫החדשה ועם השנים היא מגיעה לכדי ניתוק רגשי‪ 2‬ניתן לחלק את ההתמודדות הזו למעמד‬ ‫הבשורה‪ ,‬לשלב ביניים‪ -‬הסתגלות ועד ליומיום בזמן הווה המאופיין בניתוק רגשי מאולץ‪:‬‬ ‫עומס רגשי סביב מעמד הבשורה‪ :‬בתקופה הסמוכה לאבחנה דיווחו שבע אמהות כי עברו‬ ‫משבר גדול המאופיין בשברון ובאבל‪ ,‬בבלבול ובחוסר אונים‪ 2‬על פי תיאוריהן זוהי חוויה‬ ‫של ניסיון לעכל ולהבין מה המשמעות של שיתוק מוחי ואפילו לקוות שהרופאים טעו וכי‬ ‫עוד מעט יגדל הילד ו"הכול יהיה בסדר"‪ 2‬אולם‪ ,‬ככל שעובר הזמן והפערים הולכים‬ ‫ובולטים הבינו המרואיינים כי הסיכוי לשיפור או לביטול האבחנה כבר לא אפשרי‪2‬‬ ‫ע'‪ ,‬בת ‪ ,44‬אם לשלושה‪ 2‬בנה הצעיר‪ ,‬בן ‪ ,1325‬מתמודד עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"בהתחלה יש את התקופה של האבל ואחרי זה יש את השנים האלה שגם שנים קשות‬ ‫שאתה מתחיל לראות חזק יותר את הפגיעה ויותר חזק את ההשוואה ואתה אומר כאילו‬ ‫אם הוא היה ילד רגיל איך הוא היה עכשיו‪222‬זה כל הזמן‪22‬מה הוא היה עושה‪ ,‬איך הוא‬ ‫היה‪ ,‬איך היה לו פה‪ ,‬איך הוא היה נראה"‪2‬‬ ‫עומס רגשי בשלב הביניים‪ -‬הסתגלות‪ :‬שני אבות ושש אמהות תיארו את התקופה הזו‬ ‫כשלב בו הבינו שילדם שונה ‪ 2‬על פי המרואיינים תקופה זו מכילה קושי הרגשי אך דורשת‬ ‫מהם להסתגל למציאות החדשה בה הוא נדרש לתת מענה לצרכי הילד ולטיפול בו‪ 2‬מול‬ ‫העומס הפיסי והויתורים‪ ,‬שיפורטו בהמשך ‪ ,‬חוו המרואיינים קשיים רגשיים הבאים לידי‬ ‫ביטוי בקונפליקטים הוריים הכוללים תסכול‪ ,‬כעס עצמי על הצורך שלו באוורור‬ ‫ובפרטיות ורק לא להרגיש משועבד למציאות שצומחת בביתו‪ 2‬המרואיינים סיפרו כי‬ ‫הבינו שהם נדרשים לשנות את דרך חייהם‪ ,‬את סדרי עדיפויותיהם ולוותר על עצמם על‬ ‫מנת לתת מענה לצורך של הילד‪ 2‬מדבריהם נראה כי העומס הרגשי ‪,‬בשלב זה‪ ,‬מתחיל‬ ‫להדחק יותר ויותר על מנת לאפשר להורה להיות פנוי לטיפול בילד עם שיתוק מוחי אולם‬ ‫בשלב זה עדיין מופיעים המאבקים הרגשיים אליהם מנסה ההורה להסתגל‪2‬‬ ‫ז'‪ ,‬בת ‪ ,01‬אם לשני ילדים‪ ,‬הבכור (בן ‪ ,)1.‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"עד גיל ‪ 4-5‬הייתי במקום הזה‪ ,‬המאוד מאוד קשה‪ ,‬המאוד מאוד מסכן‪ 2‬כשתפקדתי לא‬ ‫הרגשתי את זה אבל בכל פעם שהייתי צריכה לבוא לפגישה עם הפסיכולוג ולדבר על זה‬ ‫הייתי מבינה כמה שאני בדיכאון"‬ ‫‪19‬‬ ‫עומס רגשי ביומיום העכשווי‪ -‬הופעת הניתוק רגשי‪ :‬על שימוש בניתוק רגשי סיפרו ‪0‬‬ ‫אבות וחמש אמהות‪ 2‬לדבריהם‪ ,‬לאחר שלב ההסתגלות ‪ ,‬המאופיין במאבקים אישיים‬ ‫פנימיים ‪ ,‬הבינו כי על מנת להצליח לעמוד מול העומס‪ ,‬הדרישות‪ ,‬הבעיות והקשיים‪,‬‬ ‫עליהם לנתק את עצמם מרגשי הכאב והתסכול‪ 2‬מהראיונות עולה בבירור ההחלטה‬ ‫שנקטו בה המרואיינים שלא ליפול רגשית בשום אופן ולשם כך הם עושים כל שביכולתם‬ ‫כדי להמשיך לספק את הטיפול הנדרש תוך הימנעות רגשית על מנת להצליח לתפקד‪2‬‬ ‫ניתוק זה מתרחש גם ובעיקר במהלך טיפול בילד‪: 2‬‬ ‫ר'‪ ,‬בת ‪ ,43‬אם לילדה יחידה עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"לפעמים אני נכנסת ממש לאוטומט כאילו מנתקת רגשות ובאיזשהו מקום אני מפסיקה‬ ‫לדבר איתה‪ 2‬אני מלבישה אותה ‪ ,‬טפיחות‪ ,‬סקשיין‪ ,‬אה‪222‬הכל טכני‪ ,‬הנה אני מדברת על‬ ‫זה ויש דמעות בעיניים כי אני מנתקת את עצמי‪ ,‬מנתקת מרגשות כי לקום בבוקר‪,‬‬ ‫לפעול‪ 222‬אני לא מרשה לעצמי להיכנס לדיכאון"‪2‬‬ ‫‪ 1.1.1‬תמת העומס הפיסי‬ ‫תמה זו צוינה על ידי ‪ .‬אבות ועשר אמהות ותוארה כעומס המכיל בתוכו אינטנסיביות‬ ‫טיפולית של השגחה צמודה וליווי תמידי‪ 2‬ילד עם שיתוק מוחי זקוק לבוגר אחראי כל‬ ‫הזמן שיסייע לו בכל פעולה‪ 2‬כיוון שכך‪ ,‬התרגל הילד שביטחונו תלוי בנוכחות מבוגר וכל‬ ‫שהייה שאינה בחברת אדם נוסף מייצרת חרדות וקשיים‪ 2‬כך קורה שגם כשהילד אינו‬ ‫זקוק לסיוע פיסי חייב המטפל להיות בסביבתו‪ 2‬חוויית המרואיינים מול מורכבות זו של‬ ‫העומס הפיסי הועברה בשלוש קטגוריות‪ 21 :‬תחושת אינטנסיביות בדרישות הטיפול ‪2.‬‬ ‫חוויית שחיקה גדולה ‪ 20‬צורך וערגה למנוחה‪2‬‬ ‫קטגורית אינטנסיביות‪ :‬שני אבות ותשע אמהות תיארו את דרישות ההשגחה‪ ,‬הטיפול‬ ‫והפיקוח על הילד ובכך העבירו בבירור את הצורך הטיפולי להיות צמוד אליו ולוודא‬ ‫שהוא יושב טוב‪ ,‬לסייע לו בביצוע פעולות ועוד‪2‬‬ ‫ה'‪ ,‬בן ‪ ,44‬אב לארבע בנות‪ 2‬הבכורות הינן תאומות‪ ,‬אחת מהן (מ') עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"מ' כל הזמן צריכה מישהו מבוגר שיהיה לידה אז או המטפלת שלה או איש צוות או אחד‬ ‫ההורים או בן משפחה מבוגר שבא ודואג קודם כל לפיזיות שלה אם יש צרכים‪ ,‬לתיווך‪,‬‬ ‫ולסייע בעניין של הצרכים‪ ,‬אם היא רוצה לאכול ולשתות‪ ,‬אז צריך לסייע וכמובן לשמור‬ ‫עליה שלא תיפול‪ ,‬להשגיח כל הזמן שלא תתקל בדברים עם הכסא‪ ,‬לשמור על יציבה‬ ‫נכונה כי אחרת היא ‪222‬מסוגלת לגלוש ואז ליפול‪"22‬‬ ‫‪21‬‬ ‫קטגורית שחיקה‪ :‬חוויה זו מועברת בצורה מפורשת על ידי שני אבות ושמונה אמהות אם‬ ‫כי גם במקומות שאינה נאמרת בפירוש הרי שמועבר מסר של עייפות ותשישות העולה‬ ‫מתיאורי האינטנסיביות‪ 2‬המרואיינים יודעים לומר כי האינטנסיביות היומיומית הולכת‬ ‫ונהיית קשה ותובענית וככל שהילד גדל ופיסית קשה יותר להרים ולנייד אותו והם חשים‬ ‫כי כוחם הולך ויורד‪2‬‬ ‫ע'‪":‬יש שחיקה מסוימת שכבר אין את הכוח שהיה לי לפני ‪ 1.‬שנה של לבוא‪ ,‬לעשות‪,‬‬ ‫לרוץ‪"2222‬‬ ‫קטגורית ערגה למנוחה‪ :‬קטגוריה זו עלתה אצל שני אבות ושבע אמהות שסיפרו כי מול‬ ‫תובענות הצרכים ולמרות כל העומס ‪ -‬אין להם אפשרות לקחת רגע ולנוח‪2‬‬ ‫התמונה מומחשת בדבריה של א'‪ ,‬בת ‪ ,41‬אם לשלושה‪ 2‬הצעיר‪ ,‬בן ‪ , 10‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"אני לא מרשה לעצמי לישון כשהוא ער‪222‬אני צריכה קצת שקט‪222‬יש ימים שאני מגיעה‬ ‫חמש דקות לפניו ואני יודעת שעד תשע בערב זהו‪22‬למרות שבא לך לשים את הראש חצי‬ ‫שעה לנוח‪22‬אם היה מישהו שמקבל אותו ונותן לו את הצהריים ואני הייתי איזה שעה נחה‬ ‫וקמה עם כוחות מחודשים"‬ ‫‪ 1.1.1‬תמת העומס המחשבתי‪:‬‬ ‫תמה זו צוינה על ידי ‪ .‬אבות ועשר אמהות והיא מתייחסת להתנהלות מול לוח זמנים רב‬ ‫טיפולי‪ ,‬המצריך חשיבה לטווח הקרוב והרחוק‪ 2‬שתי קטגוריות נגזרו ממנה‪21 :‬‬ ‫לוגיסטיקה‪ -‬תכנון טיפולים ודרישות ‪ 2.‬דאגה לעתיד‪ -‬כשיגיע הילד לבגרות או‬ ‫כשהמרואיינים כבר לא יוכלו לטפל בו‪2‬‬ ‫קטגורית לוגיסטיקה‪ :‬את קטגוריה זו תיארו שמונה אמהות ואב אחד‪ 2‬המרואיינים‬ ‫מספרים כיצד הם משקיעים זמן ומאמץ לבירור על סוגי טיפולים‪ ,‬התייעצויות ולבחירת‬ ‫אלו שלדעתם יש בידם לקדם את הילד‪ 2‬במסגרת קטגוריה זו ההורים נמצאים בקשר עם‬ ‫אנשי מקצוע‪ ,‬רפואה‪ ,‬פארא רפואה‪ ,‬מנהלים קשר קבוע על קופת חולים ומחלקות מעקב‪2‬‬ ‫א'‪ ,‬בת ‪ ,44‬אם לשלושה ילדים‪ ,‬בנה הצעיר עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"כל הזמן לחשוב על איך ומה אפשר לעשות‪222‬תורים לרופאים‪ ,‬ביטוח לאומי וכל‬ ‫הסידורים הלוגיסטיים‪"22‬‬ ‫קטגורית דאגה לעתיד ‪ :‬על קטגוריה זו סיפרו ‪ 0‬אבות ושש אמהות כשתיארו את‬ ‫מחשבותיהם ודאגתם למסגרת שלאחר הגיע הילד ל ‪ .1‬ואת חששם לגבי מי יהיה לצד‬ ‫הילד לאחר מותם‪ 2‬לדבריהם‪ ,‬כמעט ולא קיימות מסגרות המשך אחרי גיל ‪ 2.1‬עובדה זו‬ ‫‪21‬‬ ‫מחזקת את שאיפתם להשקיע בטיפולים שיקדמו את הילד כדי שיגיע לגיל בגרות כשיר‬ ‫יותר להשתלב בקהילה ועצמאי עד כמה שאפשר כדי להסתדר בעולם בו ההורה כבר לא‬ ‫יהיה‪ 2‬לפעמים גם כאן נעשה ניתוק‪ ,‬ממש כפי שהוא נעשה ביחס לעולם הרגש‪:‬‬ ‫ה'‪":‬חיים בצל הדאגה כל הזמן‪ 222‬שאלת השאלות מה יהיה בגיל ‪222?.1‬מחשבה על מ' מה‬ ‫יהיה לאחר מותי‪ 22‬כל הזמן אתה בדאגה מה יהיה עם מ' זה משפיע לא רק על היומיום‬ ‫בכלל על החיים"‪2‬‬ ‫העומס הרגשי המשולב בדאגה זו בוטא על ידי א'‪ ,‬בת ‪ 41‬שבנה הצעיר עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"אני מאחלת לעצמי לחיות דקה אחת יותר מהבן שלי"‬ ‫‪ 1.1.1‬תמת שינוי בסדרי העדיפויות‪:‬‬ ‫תמה זו עולה אצל כל המרואיינים וניתן לראות כי התנהלות ההורה והמשפחה בכלל‬ ‫מנותבים על ידי צרכיו הטיפוליים והרגשיים של הילד‪ 2‬הקשרי תמה זו באים לידי ביטוי‬ ‫בשתי קטגוריות‪ :‬א‪ 2‬בהיות הילד הגורם המכריע וראשון בהעדפת התנהלות המשפחה ב‪2‬‬ ‫בהתמודדות הרגשית של ההורה מול הויתור שנכפה על צרכיו ורצונותיו‪2‬‬ ‫קטגורית הילד בראש סדרי העדיפויות ‪ :‬שני אבות ותשע אמהות מתארים כיצד‬ ‫התנהלות המשפחה סובבת סביב צרכי הילד בין אם זה הצמדות ללוח הטיפולים של הילד ובין אם‬ ‫זו בחירת מקום בילוי או יציאה מהבית המותאמת ונגישה לצרכי הילד נעשה ויתור על פעילויות‬ ‫אחרות שהאחים היו רוצים ליהנות מהם‪ 2‬כאן מגיעות גם דילמות הוריות לפיהם ההורה נאלץ‬ ‫להכיל את תסכול האחים והקונפליקטים שעולים בקרב חברי המשפחה מול ההעדפה הראשונה‬ ‫שניתנת לילד עם השיתוק מוחי ולצרכיו‪ 2‬המרואיינים מספרים על העדר ספונטניות ופשטות בכל‬ ‫יציאה מהבית‪ ,‬עד כדי כך ששהייה בבית היא הבחירה הנוחה ביותר עבורם‪2‬‬ ‫א'‪" :‬נהיינו משפחה שזה המרכז שלה"‬ ‫קטגורית ויתור על הצרכים והרצונות של ההורה‪ :‬קטגוריה זו צוינה אצל כל המרואיינים‬ ‫שסיפרו כיצד שינו את סדרי עדיפויותיהם ובכך באים לידי ביטוי ויתור על קריירה‪ ,‬ויתור על‬ ‫מימוש עצמי‪ ,‬ויתור על צרכים פיסיים – במקרה של חשש למחלה ימהר ההורה לטפל בעצמו כי‬ ‫אסור לו להיות חולה‪ ,‬כי עליו לדאוג לילד‪ 2‬לדבריהם נעשה ויתור על חלום של משפחה רגילה‪,‬‬ ‫שיוצאת לבלות כמו כולם‪ ,‬בכל מקום ובלי קושי‪ 2‬המרואיינים מספרים שהויתורים הללו גורמים‬ ‫להם כאב רב ושהם נחווים כאחד הקשיים הגדולים שעליהם להתמודד איתם‪2‬‬ ‫‪22‬‬ ‫ה'‪":‬רק מי שחווה גידול של ילדים עם צרכים מיוחדים מסוגל להבין על מה אני מדבר‪ ,‬על‬ ‫הקושי של ויתור של קריירה‪ ,‬של ויתור על זוגיות‪ ,‬ויתור על הרבה דברים אחרים בשביל‬ ‫לנהל משפחה"‪2‬‬ ‫‪ 02.‬שאלה ‪ - 1‬קשייו וצרכיו של ההורה‪:‬‬ ‫לאורך כל הראיונות נעשה השימוש במילים "קושי" ו"צורך" כמעט ללא אבחנה על ידי‬ ‫המרואיינים ונראה כי כשהקושי איתו המרואיין מתמודד לא מקבל מענה לאורך זמן רב‬ ‫הוא הופך להיות צורך אותו הוא מבקש להשיג‪ 2‬שלושה קשיים שהועלו על ידי ההורה‬ ‫מתוארים כאן כתמות של צרכים להם הוא זקוק‪ :‬תמיכה‪ ,‬סיוע פיסי וסיוע בירוקראטי‪2‬‬ ‫תמת הצורך בתמיכה‬ ‫תמה עיקרית שחוזרת בכל הראיונות‪ 2‬מתמה זו נגזרו שתי קטגוריות‪ -‬קטגורית הצורך‬ ‫בתמיכה על פי תחומים וקטגורית הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ 2‬לוח ‪ .‬מציג את תמת‬ ‫התמיכה על נגזרותיה‪2‬‬ ‫לוח ‪ 2.‬תמת הצורך בתמיכה עפ"י קטגוריות ותת קטגוריות‪ ,‬כפי שעלו מהראיונות‬ ‫צורך בתמיכה‬ ‫צורך בתמיכה‬ ‫הצורך בתמיכה‬ ‫קטגוריה‬ ‫תת‬ ‫אישית ומשפחתית‬ ‫מוסדית ומקצועית‬ ‫דיפרנציאלית‬ ‫קטגוריה‬ ‫כללי*‬ ‫כללי*‬ ‫כללי*‬ ‫‪ 13‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫‪ 2‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫‪ 13‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫זוגיות‬ ‫אנשי מקצוע‬ ‫תחושת לבד‬ ‫‪ 1‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬ ‫‪ 2‬אמהות‪ . ,‬אבות‬ ‫‪ 13‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬ ‫הורי הורים‬ ‫מוסדות ורשויות‬ ‫קבלת השונה‬ ‫‪ 2‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫‪ 1‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫‪ 6‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬ ‫הורים במצב דומה‬ ‫‪ 2‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬ ‫*כללי= כל הקשור לקטגוריה זו וללא התייחסות לחלוקה לתת הקטגוריות‬ ‫‪23‬‬ ‫להלן פירוט הקטגוריות ותת הקטגוריות הנגזרות מהן‪:‬‬ ‫‪. 1.1.1‬קטגורית הצורך בתמיכה עפ"י תחומים‪ :‬ממנה נגזרות שתי תתי קטגוריות המתייחסות‬ ‫לצורך בתמיכה על פי התחום האישי – משפחתי‪ ,‬שכולל זוגיות‪ ,‬הורים‪ ,‬חברה וקהילה והתחום‬ ‫החיצוני התייחס אל תמיכה מאנשי מקצוע‪ ,‬רשויות ומוסדות‪ 2‬כל המרואיינים מתארים את‬ ‫הצורך בתמיכה כדבר שיכול לסייע להתמודד טוב יותר מתוך תחושה כי מקבלים אותם וכי‬ ‫מעוניינים ברווחתם‪2‬‬ ‫בקטגורית התמיכה האישית משפחתית שלוש תת קטגוריות‪ :‬זוגיות‪ ,‬הורי הורים והורים‬ ‫אחרים‪.‬‬ ‫תת קטגוריה ‪ -‬זוגיות‪ :‬במסגרת זו עלתה הזוגיות והיכולת של בן הזוג כאבן דרך ראשונה‬ ‫להתמודדות‪ 2‬שלוש מרואיינות שיתפו על הקושי של הבעל לקבל את הילד‪ 2‬בעלה של האחת חשב‬ ‫על פתרון בו יועבר הילד למוסד ואילו בעלה של האחרת ניסה לפגוע בילד‪ 2‬שני בעלים אחרים‬ ‫הגיבו בריחוק מכל פעילות מהילד‪ ,‬כשאחד מהם היה בדיכאון במסגרתו לא עבד משך שלוש שנים‪2‬‬ ‫מרואיין אחר סיפר כי גרושתו לא רצתה שילדיהם המשותפים יבואו אל ביתו בו נולדה ילדה עם‬ ‫שיתוק מוחי‪ 2‬לעומתם‪ ,‬ארבע מרואיינות ומרואיין אחד דיברו בשבחה של הזוגיות כמקור תמיכה‬ ‫וכוחות להתמודדות‪2‬‬ ‫תת קטגוריה‪ -‬הורי ההורים‪ :‬תמיכה מההורים של המרואיינים עולה גם היא כצורך חשוב והוא‬ ‫בא לידי ביטוי בכל הראיונות למעט אחת שלא הזכירה את הקשר עם ההורים‪ :‬תשעה מרואיינים‬ ‫סיפרו על העזרה מההורים בעיקר כמקבלים את הילד ודואגים לשלומם של ילדיהם לעומת‬ ‫שלושה מרואיינים שחשו כי ההורים מסתייגים או חוששים מהמצב‪ 2‬מרואיין אחד סיפר כי אמו‬ ‫התביישה בעובדה ש'יש להם במשפחה ילדה מפגרת'‪2‬‬ ‫תת קטגוריה‪ -‬הורים אחרים‪ :‬צורך בסיוע אישי ורגשי על ידי שיתוף והכרות עם הורים אחרים‬ ‫המתמודדים עם אותו קושי עולה אצל מרואיין אחד ותשע מרואיינות‪ 2‬צורך זה מוזכר כ"שותפי‬ ‫גורל"‪" ,‬הורים אחרים" ו"הורים חונכים" מהם אפשר לשאוב כוח‪ ,‬מידע וכלים להתקדמות‪ 2‬קשר‬ ‫כזה הושג‪ ,‬על ידי המרואיינים‪ ,‬באמצעות רשת האינטרנט בה קיימים פורומים להורים לילדים‬ ‫עם שיתוק מוחי ופורומים אחרים המסייעים למרואיינים להיות בקשר‪ ,‬לקבל ולהעביר מידע‬ ‫ולהיעזר בשאלות יומיומיות‪ 2‬מקור נוסף לקשר כזה הוא המפגש ההכרחי של המרואיינים עם‬ ‫הורים נוספים במרכזי השיקום אליו רשום הילד אולם לא בכל מסגרת מצליח קשר כזה להיווצר‬ ‫עקב שונות במאפייני ההורים כדוגמת הבדלים מנטאליים‪ ,‬דתיים ואחרים‪2‬‬ ‫‪24‬‬ ‫מקטגורית התמיכה ממוסדות ורשויות נגזרו שתי תת קטגוריות‪ -‬תמיכה מאנשי מקצוע ותמיכה‬ ‫ממוסדות ומרשויות‪:‬‬ ‫תת קטגוריה ‪ -‬תמיכה מאנשי מקצוע‪ :‬צורך זה עלה אצל תשע מרואיינות ושני מרואיינים והוא‬ ‫מתואר על ידיהם כסיוע וליווי מקצועי הנותן מידע על מצבו של הילד ומסייע בבחירת תכנית‬ ‫טיפולית מותאמת למשפחה ולילד‪ 2‬מספקי צורך זה‪ ,‬על פי המרואיינים ‪ ,‬צריכים להיות אנשי‬ ‫מקצוע שידיעותיהם יאירו את עיני ההורים ויסייעו בצמתים מבלבלים בהם עליהם לבחור‬ ‫בניתוח‪ ,‬אביזר שיקומי ‪ ,‬טיפול כזה או אחר ועוד‪ 2‬צורך זה עלה בכל הראיונות והוא כולל בתוכו‬ ‫נגישות אנשי מקצוע‪ ,‬קשר זמין עימם‪ ,‬ליווי‪ ,‬יעוץ והדרכה לאורך כל הדרך ההורית‪2‬‬ ‫תת קטגוריה ‪ -‬תמיכה ממוסדות ומרשויות‪ :‬צורך בתמיכה זו‪ ,‬מתואר אצל שמונה מרואיינות‬ ‫ושלושה מרואיינים‪ ,‬כצורך בקבלת מידע על זכויותיהם‪ ,‬מידע על ארגונים ופעילויות‪ ,‬סיוע‬ ‫בקידום תהליכים בירוקרטים וסיוע בועדות השונות‪ 2‬ההתנהלות‪ ,‬כפי שהיא עכשיו מתוארת‬ ‫כ"אטימות"‪" ,‬כאילו להקשות בכוונה" ועוד‪ 2‬המרואיינים מתארים תחושה של מאבק ותסכול מול‬ ‫סיאוב וסרבול כל תהליך שהוא‪ ,‬קושי בלהשיג את האדם הנכון והעדר נכונות מצד המוסדות לבוא‬ ‫לעזרת ההורה בחיפושיו אחר ביצוע הליך כדוגמת תו נכה‪ ,‬ועדות רפואיות‪ ,‬אביזר שיקומי ועוד‪2‬‬ ‫הממצאים מגישים דיווח על אופן ההליכים מול הגורמים המוסדיים‪ ,‬הנחווים להורים כמתישים‬ ‫ומסואבים והתחושה העולה מהראיונות היא שמדובר ב"מאבק" מול גופים שנדמה כי עושים הכל‬ ‫כדי להקשות עליהם‪ 2‬דבר זה מעכב לא פעם קידום עניינים העשויים להקל על הילד ועל המשפחה‬ ‫כולה‪2‬‬ ‫ש'‪ ,‬בת ‪ , 01‬אמא לשניים‪ ,‬הבכור (‪ )1‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"הכי קשה זה להתנהל עם הבירוקרטיות למיניה‪ 2‬בנטל‪ -‬זה משהו שיכול להפיל אותי"‪2‬‬ ‫‪ 1.1.1‬קטגוריות הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ :‬קטגוריה זו מאפיינת‪ ,‬למעשה‪ ,‬את כל הסעיפים‬ ‫המתוארים בתתי קטגוריית הצורך בתמיכה על פי תחומים אך היא מאופיינת על ידי המרואיינים‬ ‫בהתייחסות נפרדת לחשיבות הדיפרנציאליות שבה‪ 2‬הצורך עולה אצל מרואיין אחד ועשר‬ ‫מרואיינות והוא‪ ,‬כך לדברי המרואיינים‪ ,‬קיים כל הזמן אך משתנה בהתאם לשלבים שעובר‬ ‫ההורה ובהתאם לצרכי הילד‪ ,‬כשלכל תקופה יש את הצורך שלה‪2‬‬ ‫ה'‪(":‬צריך) ליווי הורה מתמשך כל הזמן כי אנחנו ממשיכים להיות הורים כל הזמן כי אנחנו‬ ‫מתפתחים כל הזמן כי הצרכים שלנו גדלים כי הצרכים שלי בגיל ‪ 1‬הם לא אותם צרכים בגיל ‪2"1.‬‬ ‫‪25‬‬ ‫כדי לגעת במהות הצורך בתמיכה בקטגורית הצורך הדיפרנציאלי בחרתי להדגיש שתי תת‬ ‫קטגוריות המסבירות את לב הקושי על ידי המרואיינים‪ :‬תת קטגוריה תחושת לבד ותת קטגוריה‬ ‫קבלת השונה‪2‬‬ ‫תת קטגוריה‪ -‬תחושת הלבד‪ :‬על תחושה זו דיווחו עשר אמהות ואב אחד שמתחילה במשבר‬ ‫רגשי וזכורה להם כתקופה קשה מאוד של לבד ללא ליווי מקצועי או תמיכה לה זקוק אדם העובר‬ ‫משבר‪ 2‬אולם‪ ,‬בולטת במיוחד המשכיותה של התחושה ואיתה החוויה העיקרית כאילו ילדם הוא‬ ‫"הילד הראשון עם שיתוק מוחי בישראל" וכי עליהם ועליהם בלבד מוטלת האחריות להמציא‬ ‫פתרונות‪ ,‬לטפל ולקדם את ילדם‪2‬‬ ‫א'‪" :‬כל הזמן לגלות את אמריקה כל הזמן לחפש דברים כל הזמן לשמוע‪ ,‬לבדוק‪ ,‬לחקור‪ ,‬לבדוק‬ ‫בעצמי"‪2‬‬ ‫תת קטגוריה‪ -‬קבלת השונה‪ :‬שלושה אבות ושש אמהות הזכירו את הקושי בהתמודדות עם‬ ‫החברה ועם מבטיה על ילדם השונה כאחד מהקשיים המהותיים‪ 2‬עפ"י המרואיינים הללו מדובר‬ ‫בתחושה "כואבת‪ ,‬המבטים (של אנשים ברחוב) הם כמו סכינים בגב"‪ 2‬תחושה זו מחזקת את‬ ‫חוויית הבידוד והבדידות שהם חשים ומשאירה אותם מרוחקים מקשרי חברה וקהילה‪ ,‬כאילו‬ ‫הם "עטופים בניילון"‪2‬‬ ‫נ'‪ ,‬בן ‪ ,53‬אב לשלושה ילדים‪ ,‬הצעירה (‪ )13‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"בהתחלה אני חושב שהם היו רואים אותנו ברחוב הם היו עוברים מדרכה ועושים כאילו הם לא‬ ‫רואים"‬ ‫‪ .1.1.1‬תמת הצורך בסיוע פיסי‬ ‫מהראיונות עולה כי הקושי הגדול ביותר בהורות לילד עם שיתוק מוחי הוא פיסי ומכאן הצורך‬ ‫הגדול ביותר הוא בסיוע פיסי‪ -‬תיפקודי הכולל הלבשה‪ ,‬רחצה‪ ,‬מעברים‪ ,‬ניידות ועוד‪ 2‬המרואיינים‬ ‫מדווחים על צורך גדול מאוד בסיוע ברמה זו‪ 2‬כל המרואיינים ובלי יוצא מן הכלל תיארו את‬ ‫הנדרש מהם בטיפול בילד כטיפול שאינו בר הפוגה ומחייב אותם להיות סביב הילד וצרכיו בכל‬ ‫רגע‪ 2‬ע'‪" :‬יותר קשה לי פיסית מרגשית"‪2‬‬ ‫קטגורית עובד זר‪ :‬בתמה זו הופיעה קטגורית עובד זר אצל שני אבות ושבע אמהות‪ ,‬כפתרון סיוע‬ ‫תפקודי פיסי שיכול להקל מאוד על המשפחה ועל ההורה‪ 2‬אציין‪ ,‬כי על פי חוק מממנת הממשלה‬ ‫את הוצאות העסקת עובד זר רק לאחר שהילד מגיע ל ‪ 11‬ובהנחה שהוא עדיין סיעודי‪ 2‬לכן‪ ,‬רק‬ ‫‪26‬‬ ‫משפחה שיכולה לעמוד בהוצאות אלו מעסיקה עובד זר‪ 2‬מהראיונות נשמעו שני קולות ברורים‪:‬‬ ‫אלו שמעסיקים עובד זר (שני אבות ואם אחת) ומודעים לסיוע הרב שניתן להם בזכות פונקציה זו‬ ‫ואלו שידם אינה משגת (שש אמהות) והם משוועים לרגע בו ילדם יגיע לגיל ‪ 11‬או א ז יוכלו‬ ‫להיעזר בעזרה המיוחלת‪2‬‬ ‫ה'‪ ,‬המעסיק עובדת זרה‪ ,‬מציין כי "אלמלא היא (הפיליפינית) אנחנו היינו עובדים ‪ 5-6‬שעות ביום‪,‬‬ ‫משועבדים טוטלית סביב מ'‪ ,‬נכון להיום הפיליפינית הזאתי מאפשרת לנו דרגת חופש וכיוון שהיא‬ ‫מתחזקת את הבית זה מאפשר לנו להיות עם מ'"‬ ‫ר'‪ ,‬שנוכח הוצאות הטיפולים לא כולה לממן עובדת זרה‪ ,‬אומרת "אם תהיה לי מטפלת אז היא‬ ‫תוכל לתת לנו קצת חופש‪22‬לברוח מידי פעם‪222222‬אבל זה משהו שאני לא חושבת שאנחנו יכולים‬ ‫לעמוד בו עכשיו"‬ ‫‪ .1.1‬שאלה ‪ :1‬המענה לצרכיו ולקשייו של ההורה והשפעתו על ההורה‬ ‫לוח ‪ 0‬מציג את מערכת הטיפולים הניתנת לילד ואת העלויות עבור ההורים ומבטא את העומס‬ ‫המצטבר בשנים נוכח יוממות הטיפולים‪ ,‬מימונם הממושך והצורך המתבקש להיות בקשר עם‬ ‫המטפלים ועם הגופים הרלוונטיים‪ 2‬כמו כן‪ ,‬ניתן לראות כי רק חלק מצרכי הילד מושג על ידי‬ ‫המוסדות‪ 2‬במסגרת זו פירטו ההורים את קשייהם והמטלות היומיומיות בהן הם עומדים‪ 2‬לוח ‪20‬‬ ‫מציג את סיכום ממוצעי הטיפולים והמימון הכרוך בהם‪2‬‬ ‫לוח ‪ 20‬ממוצעי הטיפולים השבועיים וחלוקת מימון ההוצאות‬ ‫גיל‬ ‫סה"כ‬ ‫טיפולים‬ ‫טיפולים‬ ‫מימון ע"י‬ ‫מימון‬ ‫מימון‬ ‫משך‬ ‫הילד‬ ‫הטיפולים הניתנים‬ ‫הניתנים‬ ‫מוסדות‬ ‫מסובסד‬ ‫מלא ע"י‬ ‫הטיפול‬ ‫ע"י‬ ‫ההורים‬ ‫הוותיק‬ ‫(בשנים) השבועיים במסגרת‬ ‫מחוץ‬ ‫הבית ספרית למסגרת‬ ‫ביותר‬ ‫מוסדות‬ ‫בית הספר‬ ‫‪13‬‬ ‫‪621‬‬ ‫‪.25‬‬ ‫‪4215‬‬ ‫(בשנים)‬ ‫‪.21‬‬ ‫‪321‬‬ ‫‪024‬‬ ‫‪1205‬‬ ‫כפי שתואר בתמת הצורך בתמיכה מגורמים חיצוניים נראה כי הורים מדווחים על‬ ‫מצוקה וצורך בסיוע בכל הקשור בהתנהלות בירוקרטית ובליווי ותמיכה מקצועיים‪ 2‬חווית‬ ‫ההורה‪ ,‬שתוארה בסעיף הקודם‪ ,‬מאופיינת בתחושת בדידות ולבד‪ ,‬אכזבה מהצוות הרפואי שלא‬ ‫‪27‬‬ ‫ליווה ותמך לאחר האבחנה ואכזבה מציפייה שלא התממשה ממידה של הבנה ואמפטיה מצד‬ ‫פקידי מוסדות ובירוקרטיה‪ 2‬התחושה הרווחת היא כי אין מענה הולם וכי אין כתובת אחת שתיתן‬ ‫מענה הוליסטי לליווי ולצרכי המרואיינים‪ 2‬כל המרואיינים משתפים על תחושות של אכזבה‪,‬‬ ‫תסכול וקושי בהתנהלותם מול גופים מוכרים שמהם ציפו כי יגיע מידע וסיוע‪ 2‬העדר מענה‬ ‫לצרכיהם של ההורים בכל הקשור לקשר מסודר ומאורגן עם מי מהגופים גורמים למשברים‬ ‫רגשיים ולתחושת ההורה כי עליו "לצאת ולהלחם" על זכויות והטבות להן הוא זכאי‪ 2‬העדר זה‬ ‫משפיע על ההורה בחוויית מאבק מול גופים איתם עליו להיות במגע וההורים מדווחים כי שוב‬ ‫ושוב הם נאלצים לחזור למסע הגילוי העצמי בו עליהם להתמודד לבדם ולהשיג מידע וסיוע‬ ‫באופן עצמאי‪2‬‬ ‫ג'‪ ,40 ,‬אם לשניים‪ ,‬הצעיר (‪ )1‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬ ‫"אני חושבת שכל הדברים האלה קיימים אך לא עושים את העבודה שלהם‪ ,‬ז"א עובדת סוציאלית‬ ‫של איל"ן ועובדות רווחה בעירייה וכל הפונקציות האלה‪ ,‬אלה בדיוק התפקידים שלהם רק שהם‬ ‫שכחו אותם‪ ,‬נשחקו מהם והעומס גמר אותם"‬ ‫המרואיינים במחקר זה מדגישים ומציינים כי ההתנהלות מול מוסדות ורשויות אינה‬ ‫ברורה בהליכיה ואינה מאורגנת ומסודרת ואף מאופיינת במאבקים ובסיאוב רב‪ 2‬מדברי‬ ‫המרואיינים עולה כי עליהם לגייס כוחות רבים בכל פניה כיוון שעל פי חוויותיהם מדובר בתחושה‬ ‫של "מלחמה" ו"מאבק"‪ 2‬המרואיינים מעבירים בבירור תחושות של ייאוש ואכזבה ‪ ,‬חוסר ציפייה‪,‬‬ ‫כעס רב ‪ ,‬תשישות ואף הימנעות או דחייה של הליכים המיועדים לקידום מימוש זכויות הילד‪2‬‬ ‫תחושות אלו מתחברות‪ ,‬על פי המרואיינים‪ ,‬לאותה חוויה רגשית קשה‪ ,‬אשר התחילה במעמד‬ ‫האבחנה‪ ,‬בו ניתנה האבחנה ללא המשך ליווי ותמיכה להורה‪ 2‬חיבור של התנסויות אלו מחזק את‬ ‫תחושת הלבד אותה חווה ההורה מול ההתנהלות הבירוקראטית וכל אלו מובילים את ההורה‬ ‫להימנע עד כמה שאפשר מהצורך בשירותי המוסדות שאינם ניתנים לו בדרך קלה‪2‬‬ ‫ר'‪":‬אני כבר לא הולכת לרופאים"; ע'‪":‬החלום שלו זה כסא ממונע אבל בטח לא יתנו לנו אז‪2"222‬‬ ‫א'‪":‬כל המירמור שלי זה כלפי האטימות של אנשי מוסדות שמשום מה מעדיפים לא לפעול"‬ ‫‪ 1.1.1‬מוסדות שיקומיים ועמותות וארגונים‪ :‬הבדל גדול ניתן למצוא בדיווחי ההורים‬ ‫כשמדובר על מרכזים שיקומיים‪ ,‬עמותות וארגונים התנדבותיים‪ 2‬אלו הוזכרו‪ ,‬על ידי ‪ 6‬אמהות‪,‬‬ ‫כמקור נחמה המעניק להורה הזדמנות לספק לילד את צרכיו באופן מותאם‪ ,‬מהנה ומעשיר‬ ‫בחוויות טובות‪ 2‬המרואיינות סיפרו כי שם מצאו אוזן קשבת ואמפטיה שהייתה חסרה להם מאוד‬ ‫עד שהגיעו אל המרכז השיקומי‪ ,‬מרואיינת אחת הדגישה כי את כל מה שהיא צריכה המרכז נותן‬ ‫‪28‬‬ ‫לה ותמיד יש לה במי להיעזר ועל מי לסמוך‪ 2‬מפגשים עם הורים מיוחדים אחרים קרו במרכזים‬ ‫ונרקמו קשרים איתנים שמלווים את המדווחים עד היום‪ 2‬ארגונים התנדבותיים יוזמים פעולות‬ ‫שונות המיועדות לילד‪ 2‬אולם בשני המקרים – הן במרכזים השיקומיים והן בפעילות התנדבותית‬ ‫של ארגונים ועמותות‪ ,‬החיסרון עפ"י המרואיינים‪ ,‬שעל ההורה ‪,‬שגם כך מרגיש אבוד ולבד‪,‬‬ ‫מוטלת האחריות "לגלות" את אותם גורמים ולפנות אליהם ואין תיווך והעברת מידע על קיומם‬ ‫על ידי הגורמים הפורמאליים‪2‬‬ ‫לסיכום‪ ,‬ניתן לראות כי חוויית היומיום של הורה מעידה על עומס רב תחומי‪ -‬הן רגשי‪ ,‬הן‬ ‫פיסי והן מנטאלי‪ 2‬יש להוסיף כי מניתוח הפרטים בטפסים שמולאו על ידי המרואיינים ניתן‬ ‫לראות את יוממות הטיפול ואת מימונו הממושך‪ 2‬בכל הקשור לקבלת החברה אותם‪ ,‬המרואיינים‬ ‫מתארים תחושת בדידות ומול המערכת המוסדית ההורים מתארים חוויה של מאבק מסואב‬ ‫ומתמשך‪ 2‬המרואיינים כמהים להקשבה‪ ,‬למידע ולקיום דיאלוג עם גוף או צוות שידע ללוות ולתת‬ ‫מענה לצרכיו מרחב גדול שיכול להאיר ולתת כלים שיסייעו להתמודדות ההורית ולתמיכה‬ ‫דיפרנציאלית גם בהתייחסות למיקום הילד בין האחים‪ ,‬דבר שעשוי להשפיע על התמודדותם עם‬ ‫המצב‪2‬‬ ‫הפרק הבא‪ ,‬המתבסס על ממצאי המחקר‪ ,‬מציע תכנית לשינוי מערך התמיכה והתייחסות חדשה‬ ‫לצרכיהם של ההורים על מנת להקל את התמודדותם‪2‬‬ ‫‪29‬‬ ‫‪ .1‬יישום ממצאי המחקר לתחום הייעוץ החינוכי‬ ‫הצעה לשינוי מערך התמיכה לצורך הקלת ההתמודדות של ההורים‬ ‫פרק זה נכתב בהתבסס על הממצאים העולים במחקר זה ונועד לתת פתרונות יישומיים שיש‬ ‫בכוחם לתת מענה לצרכי ההורים ולסייע להם בהתמודדותם בגידול ילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬בפרק‬ ‫יוצגו רעיונות שהעלו המרואיינים ומתייחסים לחשיבה רחבה שמציעה שינוי מערכתי בחינוך‪,‬‬ ‫בחברה ובממשל‪ 2‬רעיונות אלו חשובים שכן הם באים מתוך הקושי של ההורים ומסתמכים על‬ ‫התנסויות ההורים ומאבקם לספק לילדם את צרכיו‪ 2‬הפרק מפתח את הרעיונות שעלו בראיונות‬ ‫לכדי בניית מערך יישומי‪2‬‬ ‫א‪ 2‬ליווי והדרכה מקצועיים להורים‪ :‬עולה צורך ביצירת תכנית התערבות ארוכת טווח‬ ‫עבור ההורים לשם ליווי והדרכה‪ 2‬תכנית כזו צריכה להיות בנויה על פי הצרכים‬ ‫הדיפרנציאליים של גיל הילד ולהתייחס לקשיים איתם מתמודד ההורה בכל שלב‬ ‫בנפרד‪ 2‬מתוך הראיונות עולה צורך בהגשת סיוע זה כבר במעמד האבחנה על ידי תיווך‬ ‫קשר להורים עם ארגון או גוף שיספק צוות מקצועי וטיפולי אשר יהיה זמין ונגיש‬ ‫לצרכי ההורה למידע‪ ,‬הדרכה וליווי‪ 2‬מידע על המשפחה צריך לעבור מחוליה זו‬ ‫הישר אל הגוף המתאם בין הרשויות לפרט ולמערך חונכות הורית המפורטים בשני‬ ‫הסעיפים הבאים‪2‬‬ ‫ב‪ 2‬גוף מתאם בין הרשויות לפרט‪ :‬נוכח הסיאוב שמתואר על ידי ההורים לפיו הם‬ ‫מתבקשים לנהל הליכים מול כמה גופים בו זמנית יש ליצור יחידה ממשלתית בכל‬ ‫רשות שתתן להורה את כל המידע הנדרש על ניהול הליכים למימוש זכויות ותהיה‬ ‫הקשר והייצוג של ההורה בבקשו לטפל בנושאים הקשורים באביזרים‪ ,‬ועדות‬ ‫רפואיות ועוד‪ 2‬התנהלות גוף זה צריכה להיות מול מוסדות בריאות ובמסגרתה יקבל‬ ‫הגוף מידע על משפחה שילדה אובחן כשיתוק מוחי‪ 2‬ההתקשרות אל ההורה צריכה‬ ‫לצאת מתוך הגוף ולהציג את שירותיו ומטרותיו עבור ההורה כגורם שנמצא על מנת‬ ‫לסייע לו בכל הקשור במנהלה‪ 2‬כך ירד עומס גדול מכתפי ההורה‪ ,‬הילד יטופל במקום‬ ‫אחד שייצג את צרכיו מול כל הגופים וההורה ירגיש שיש לו שותפים במסע ויוכל‬ ‫להתפנות כולו למהות ההתמודדות שלו והיא גידול וטיפול בילד עצמו‪2‬‬ ‫‪31‬‬ ‫ג‪ 2‬תמיכה הורית‪ :‬המרואיינים הזכירו כי מתחילת דרכם ועד זמן הווה הם כמהים למגע‬ ‫ולקשר עם הורים לילדים עם שיתוק מוחי‪ 2‬הקשר הזה מתואר כדבר מעצים‪ ,‬מחזק‬ ‫והכרחי עבורם‪ 2‬המושג "חונכות הורית" עלה אצל ארבעה מרואיינים כדבר שניתן‬ ‫ליצור אותו וכבסיס איתן להקלה רגשית עבורם‪ 2‬לרוב‪ ,‬קשר עם הורים "שותפי גורל"‬ ‫מתרחש רק עם כניסת הילד למוסד שיקומי‪ 2‬מפגש זה מעלה גם מידע על עמותות‬ ‫וארגונים כדוגמת "קשר" הנותנים מענה לצרכים אלו‪ 2‬אולם הצורך בתמיכה זו קיים‬ ‫מיד עם האבחנה‪ 2‬על כן יש לבנות מערך הורים חונכים זמין שיקבל מידע על‬ ‫המשפחה דרך מוסדות הבריאות ויצור קשר עם המשפחה על מנת לתווך בינה לבין‬ ‫הורים חונכים‪ 2‬אציין כי המרואיינים שיתפו בתחושותיהם לאחר קיום הראיון‬ ‫וסיפרו כי הבמה שניתנה להם לשתף ולפרוק הביאה תחושת הקלה‪ ,‬שחרור ונועם‪2‬‬ ‫ד‪ 2‬גישה חינוכית‪ :‬ילדם של תשעה מתוך ‪ 10‬המרואיינים שייך למסגרת שיקומית‪ 2‬רק‬ ‫שלושה ילדים משולבים בחינוך הרגיל‪ 2‬לרוב‪ ,‬מסגרות שיקומיות נמצאים במרחק‬ ‫גיאוגרפי ואינם זמינים בכל עיר‪ 2‬על כן נאלץ הילד להיות למעלה משעה בדרך למרכז‬ ‫ובחזרה או שהמשפחה עוברת לגור בקרבת המרכז‪ 2‬יתכן כי עובדה זו משקפת את‬ ‫התייחסות החברה והחינוך אל השונה והאחר לפיה יש למדר את שונה ולהרחיק‬ ‫אותו‪ 2‬רעיון חשוב העלתה מרואיינת כששאלה מדוע לא לבנות כתת חינוך מיוחד בכל‬ ‫בית ספר‪ 2‬שינוי גישת משרד החינוך ושילוב ילדים עם צרכים מיוחדים בכל בית ספר‬ ‫יקל על הילדים והמשפחות ואף יאפשר אינטראקציה חברתית ומפגש חשוב הפותח‬ ‫הזדמנויות הן לילדים הרגילים והן לילדים עם הצרכים המיוחדים‪ 2‬כך תתאפשר‬ ‫הגברת המודעות בחברה ובקהילה והכלת כל הילדים בה‪2‬‬ ‫ה‪ 2‬גיוס לצבא‪ -‬כל בוגר תיכון עובר למסגרת הצבאית‪ 2‬אלו שמצבם הרפואי אינו עומד‬ ‫בדרישות יכולים להתנדב‪ 2‬סיכויים של ילדים עם שיתוק מוחי להתנדב משתנה‬ ‫בהתאם למצבם ולמידת המוטיבציה שלהם ומידת התמיכה והסיוע של המשפחה‬ ‫ומכרים‪ 2‬יצירת מסגרת קולטת בתוך הצבא תעניק הזדמנות מרגשת לילדים עם‬ ‫שיתוק מוחי להיות שייכים לה‪ ,‬לקחת חלק חשוב ביסודות המדינה‪ ,‬להרגיש תורמים‬ ‫ונתרמים‪ 2‬בניית מערך זה צריכה להבנות מתוך הממשל ומשרד הבטחון בשיתוף עם‬ ‫משרד החינוך ומשרדים נוספים כדי שיהיה בשירות זו תרומה לכל הנוגעים בדבר‪2‬‬ ‫‪31‬‬ ‫‪ .1‬דיון‬ ‫מטרת המחקר הנוכחי הייתה להכיר מקרוב את עולמם של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי דרך‬ ‫חווייתם הסובייקטיבית ביומיום‪ 2‬המחקר ניסה לבחון מקרוב מהם קשייהם של הורים אלו ומהם‬ ‫צרכיהם‪ 2‬מתוך כך ניסה המחקר להבין האם ניתן לקשיים ולצרכים מענה על ידי גורמים אחרים‬ ‫ואם כן‪ ,‬באיזה אופן הוא משפיע על ההורים‪2‬‬ ‫במסגרת מחקר זה נערכו ראיונות חצי מובנים עם ‪ 10‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי‪ ,‬בני‬ ‫‪ 425‬עד ‪ 1525‬שנים‪ 2‬המרואיינים נתבקשו לספר על חוויית היומיום שלהם כהורים‪ 2‬דבריהם פרשו‬ ‫תמונה רחבה על קשייהם וצרכיהם ועל תחושות הנחוות אצלם כהורים לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬ ‫הממצאים המרכזיים שעלו במחקר זה הם‪ :‬א‪ 2‬חוויית עומס רב מימדית‪ -‬רגשית‪ ,‬פיסית‬ ‫ומנטאלית ב‪ 2‬שינויים בסדרי עדיפויות הכוללים עדיפות ראשונה לילד ורק אז לבני המשפחה‬ ‫האחרים ג‪ 2‬צורך בתמיכה רב תחומית ודיפרנציאלית ד‪ 2‬אי הלימה בין המענה הניתן מהשירותים‬ ‫והמוסדות לבין צרכי ההורה והשפעתו‪ 2‬פרק זה ידון במשמעות הממצאים בהתייחס לכל אחת‬ ‫משאלות המחקר‪2‬‬ ‫הורות לילד עם שיתוק מוחי ‪ ,‬מפגישה את ההורה עם עומס רב המלווה בהתמודדות‬ ‫רגשית מורכבת‪ ,‬בטיפול אינטנסיבי סביב צרכי הילד ובדאגה רבה לתפקודו ולהתפתחותו של‬ ‫הילד‪( 2‬מילשטיין ואחרים‪Raina at al, 2005; Gerstein at al, 2009, Finzi-Dottan at ,.311 ,‬‬ ‫)‪ 2 al, 2009‬אין ספק שמחלה קשה או נכות המשנה חיים אצל ילד צעיר מעוררות תחושות של‬ ‫כאב‪ ,‬אובדן ונטל אצל אמהות )‪ (Konrad, 2006‬ואבות‪ 2‬ידוע כי המשבר שמגיע מיד לאחר‬ ‫האבחנה כולל בתוכו הלם עקב אובדן ילד בריא‪ ,‬הכחשה וסירוב לקבל את האבחנה ‪(Huang,‬‬ ‫)‪ , Kellett & John, 2010‬אך חשוב להדגיש כי הוא ממשיך ומתחזק ככל ששנות ההורות‬ ‫מצטברות )‪ .(Seltzer at al., 2009‬כשלנטל הטיפול מתווספות תחושות צער עמוק‪ ,‬כאב ואובדן‬ ‫העשויות להמשך שנים ארוכות )‪2(Colling, 2007‬‬ ‫התהליך הרגשי עובר דרך ניסיונות הסתגלות לקושי והורים לילדים עם מחלה כרונית‬ ‫עלולים לפתח הפרעת דחק פוסט טראומטית המצביעה על הטבע הטראומטי של מצב זה ‪(Kazak,‬‬ ‫)‪ 22004 at Hungerbuehler, Vollrath & Landolt, 2011‬שלב זה עלול להמשך לאורך החיים אך‬ ‫יש שמתוכו מתחיל תהליך צמיחה פוסט טראומטית ‪,‬בו הורה מחפש משמעות על מנת להיות‬ ‫מסוגל להמשיך את לתפקד במציאות הבלתי הפיכה בה הוא נמצא (פינדלר‪(Konrad, ;.311 ,‬‬ ‫‪32‬‬ ‫‪ 22006‬מחקרים העוסקים בפסיכולוגיה חיובית ולצמיחה אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪,‬‬ ‫התייחסו בהערכה לכוחות הנפש המובילים הורים להתפתחות אישית אולם למרות היופי בצמיחה‬ ‫פוסט טראומטית אצל הורים לילדים עם שיתוק מוחי הרי שחשוב לזכור כי צמיחתה אינה מובנת‬ ‫מאליה וכי גם כאשר היא מתרחשת הרי שהיא קורית בצד קשיים רבים‪ ,‬כאב גדול והצער כבד‬ ‫ובשום אופן אינה מבטלת אותם )‪2 (Konrad, 2006‬‬ ‫עוד בהיותם במשבר אישי כהורים לילד שונה‪ ,‬מתבקשים ההורים לספק לילד את‬ ‫הטיפולים הדרושים ולקדם עבורו את סביבת התפתחותו על ידי טיפולים‪ ,‬אביזרים שיקומיים‪,‬‬ ‫ניתוחים ועוד חיי המשפחה נאלצים לעבור שינוי שיעמוד הן בנטל הטיפול‪ ,‬הן בהשקעת הזמן‬ ‫לקיומו והן בהוצאות הטיפוליות (קרישפין ‪ ,.335‬מורגנשטיין ואחרים‪ 2).311 ,‬אלא ששיתוק מוחי‬ ‫אינו מחלה עוברת (רוזנבלום ורוזנבאום‪ ).310 ,‬וההורים נדרשים להמשיך ולספק את המשאבים‬ ‫האלו גם כשהילד גדל ומתבגר‪ 2‬כך‪ ,‬ככל שעובר הזמן‪ ,‬ההשקעה הרגשית‪ ,‬הפיסית והמנטאלית‬ ‫שהורים נדרשים לתת אינה הולכת ופוחתת אך בהחלט הולכת ושוחקת את כוחותיהם ולעומס‬ ‫הנפשי מצטברת הפחתה של רמת הרווחה פיסית ההולכת ופוחתת עם נקוף שנות ההורות לילד‬ ‫עם צרכים מיוחדים )‪ .(Seltzer at al., 2009‬מאמר זה ‪ ,‬כמו נוספים רואה את החשיבות הגדולה‬ ‫שיש לתת לצרכי ההורים לא רק בתמיכה רגשית ומקצועית אלא גם בשירותי נופש ומנוחה‬ ‫לשמירה ולחיזוק כוחם שכן אלמלא הוא רמת הטיפול שיוכלו לספק לילדם נפגעת ומכאן מידת‬ ‫התקדמותו ורווחתו של הילד תשלם מחיר יקר )‪2(Raina at al, 2005; Neece & Baker, 2008‬‬ ‫יש להדגיש כי התמודדותם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מלווה לא פעם בוויתור‬ ‫על צרכיהם הם ועל צרכי בני המשפחה האחרים‪ 2‬התמודדות רגשית זו עם וויתורים סביב‬ ‫הנסיבות מתווסף לעומסים המוכרים והופך אותה למורכבת ביותר‪ 2‬מחקרים מצביעים על הצורך‬ ‫המוחלט של הורים בליווי מקצועי ‪ ,‬רגשי‪ ,‬משפחתי שיהיה להם לעזר ולחיזוק בדרכם המורכבת‬ ‫אולם על אף הצורך המובן והזועק עדיין חסר קיומה של מערכת הוליסטית שכזו שכל תכליתה‬ ‫היא חיזוק ההורים‪ ,‬עידוד כושר ההתאוששות שלהם על מנת שיוכלו להטיב עם הטיפול לילדם‬ ‫(מילשטיין‪ ,.31 ,‬קרישפין‪ Hungerbuehler at al, 2011 ,.335 ,‬ועוד)‪2‬‬ ‫נוכח העובדה כי רווחתם של ההורים הינו פרמטר חשוב ביכולתם לקדם את הילד הרי‬ ‫שנדרשת התכלות מחודשת והתייחסות ממוקדת על מצבם של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫בפרט ועם צרכים מיוחדים בכלל על מנת לדאוג לצרכיהם כיוון שכשאלו יסופקו כראוי גדל‬ ‫הסיכוי לצמיחה פוסט טראומטית ‪(Tedeschi & Calhoun, 2009 at Hungerbuehler, Vollrath‬‬ ‫‪33‬‬ ‫)‪ , and Landolt, 2011‬להתפתחות הוריו ולקידום ומימוש משמעותי אצל הילד המתמודד עם‬ ‫שיתוק מוחי )‪2(Neece & Baker, 2008 ;Almasri, 2010‬‬ ‫‪ 1.1‬שאלת מחקר ראשונה‪ :‬חוויית היומיום של הורה לילד עם שיתוק מוחי‬ ‫מתוך הממצאים עולה כי חוויית העומס משותפת לכלל המרואיינים וכי ניתן לחלק אותה על פי‬ ‫תחומי רגש‪ ,‬פיסיות ומנטאליות ושינוי בסדרי עדיפויות‪ ,‬אולם כל תחום מכיל בתוכו את כל‬ ‫התחומים האחרים‪ 2‬זהו עומס קשה עבור ההורים וממנו עולה הצורך הברור שלהם בתמיכה – כפי‬ ‫שיפורט בשאלת המחקר השניה‪2‬‬ ‫‪ 52121‬עומס פיסי‪ :‬שיתוק מוחי מוכר בעיקר בליקוי מוטורי אך הוא כולל בתוכו ליקויים‬ ‫תחושתיים‪ ,‬תקשורתיים ואינטלקטואליים וכן מגבלות תפקודיות מורכבות בטיפול עצמי כגון‬ ‫האכלה‪ ,‬הלבשה‪ ,‬רחצה וניידות‪ 2‬מגבלות אלו עלולות לגרום לדרישות טיפול אינטנסיבי וארוך‬ ‫טווח בהרבה מהרגיל )‪ .(Raina at al, 2005‬מהראיונות עולה כי התפקוד הפיסי הנדרש מהם עבור‬ ‫הילד מצריך סיוע שוטף לילד המתקשה בתפקוד מוטורי רב תחומי וההורים הם "הידיים‪,‬‬ ‫הרגליים והפה" של ילדיהם‪ 2‬תפקוד זה מחייב אותם לעמוד במעקב תמידי על מצבו של הילד‪ ,‬על‬ ‫צרכים משתנים של אביזרים‪ ,‬טיפולים‪ ,‬תרגולים‪ ,‬ניתוחים ועוד‪2‬‬ ‫בפן זה הודגשה מאוד האינטנסיביות הנדרשת מהם ביודעם כי הם האחראים הבלעדיים‬ ‫ואין להם שותפים באחריות קידומו של הילד ואכן‪ ,‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי נושאים על‬ ‫כתפיהם אחריות רב גונית לטווח הארוך (שם‪ 2).335,‬העומס הפיסי שמתארים המרואיינים תואם‬ ‫את המחקרים המראים כי הצרכים בעזרה ביתית‪ ,‬ליווי‪ ,‬מטפלת וסיוע הולכים ועולים ככל‬ ‫שמוגבלות הפיסית והתפקודית עולה וכי הורים לילדים עם כסאות גלגלים זקוקים לסיוע גדול‬ ‫(שטורסברג‪ .334 ,‬אצל גלעד‪ 2).331 ,‬בצד האינטנסיביות שעלתה כקטגוריה בתמת העומס הפיסי‬ ‫עלתה גם ערגתם של ההורים לסיוע שיאפשר להם לנוח מעט ולצבור כוחות‪ 2‬המלצה זו למתן‬ ‫שירותי מנוחה ונופש עבור ההורים ניתנה גם במאמרים נוספים ‪(Palisano at al, 2009; Raina at‬‬ ‫)‪ al., 2005; Almasri, 2010‬וזאת נוכח העובדה שקיומו של מתח כרוני אצל הורים לילדים עם‬ ‫צרכים מיוחדים מבטא עיכוב שיקום ותהליכי התאוששות אצל הוריהם )‪(Seltzer at al., 2009‬‬ ‫וכי מתן טיפול בילד עם צרכים מיוחדים אשר הוא אינטנסיבי ומתמשך משפיע באופן ישיר על‬ ‫הבריאות הפיסית והפסיכולוגית של ההורה המטפל )‪2(Huang, Kellett and John, 2010‬‬ ‫‪34‬‬ ‫‪ 5212.‬עומס הרגשי‪ :‬עומס זה מתחיל כאמור מהרגע בו מתקבלת האבחנה (שם‪ ;.313 ,‬קרישפין‪,‬‬ ‫‪ ) .335‬וממשיך דרך שנים של הסתגלות למצב ועד לניתוק רגשי שמאפשר להורה לתפקד ביום יום‬ ‫תוך שהוא נמנע מלהתבונן ברגשותיו הקשים‪ 2‬ניתוק רגשי הוזכר גם אצל ג'ונסון ‪(Johnson,‬‬ ‫)‪ 2000‬כשאחת המרואיינות‪ ,‬אמא לילד עם צרכים מיוחדים‪ ,‬אמרה "אני כמעט נאלצתי לנתק את‬ ‫עצמי מבחינה רגשית כדי להתמודד עם זה"‪ 2‬גם המרואיינים במחקר זה תיאור כיצד מתנהלים‬ ‫תוך ניתוק רגשי מודע ורק לא להרשות לעצמם ליפול או להיות חלשים כיוון שאז לא יוכלו לתת‬ ‫מעצמם לילד וזהו דבר בלתי אפשרי בתפיסתם‪2‬‬ ‫נראה אם כך‪ ,‬כי ניתוק רגשי הופך להיות כלי עבור ההורה המתמודד עם עומס רב שקשה‬ ‫לעמוד בו ובמחקר הנוכחי הוא מופיע בצורה ברורה יותר בראיונות של הורים לילד בן שמונה‬ ‫ואילך שכן‪ ,‬מרואיינים לילדים בגילאים נמוכים יותר מדברים מתוך רגשי כאב‪ ,‬אבל‪ ,‬דיכאון‬ ‫ועושה רושם כי אינם נמצאים במקום בו התנהלותם אינה מעורבת רגשית‪ 2‬הופעת ההבדל הזה ‪,‬‬ ‫כפי שהוא מופיע בראיונות במחקר זה‪ ,‬בו קיימים שני סגנונות התמודדות שונים‪ ,‬מוסברת אצל‬ ‫ג'ונסון (שם‪ ).333 ,‬שמצא כי שלבי העיבוד הרגשי של ההורים עוברים דרך שלושה זמנים‬ ‫קריטיים‪ :‬התקופה שסביב האבחנה המאופיינת בחוסר אונים וחוסר ידע על הדרך להיערך‬ ‫לקראת חיים חדשים‪ 2‬תקופה זו נמשכת שנה לערך‪ 2‬התקופה הבאה היא ההסתגלות בבית בו‬ ‫ההורים מנסים להמשיך ולחיות בכל יום אך חווים אובדן שמחה‪ ,‬דיכאון‪ ,‬בדידות ופחד גדול‪2‬‬ ‫תקופה זו מסתיימת לקראת הכניסה לבית הספר הגם שהלחץ הולך וגובר בתקופת בית ספר יסודי‬ ‫)‪ (Gerstein, Crnic, Blacher and Baker, 2009‬והתקופה השלישית מתוארת כי "הורות‬ ‫מפושקת" )"‪ , ("Parental Straddling‬בה ההורים נאלצים להשקיע את כל מרצם במאבק‬ ‫מתמשך מול גופים ואנשי מקצוע שאינם מספקים את צרכי הילד‪ 2‬חלוקה זו תואמת את‬ ‫הממצאים לפיהם‪ ,‬על אף שהורים חווים את העומס הרב מימדי בכל שלב‪ ,‬הרי שהורים לילדים‬ ‫צעירים יותר מדברים מתוך כאב רגשי גדול יותר התואם את שני הזמנים הקריטיים של ג'ונסון‬ ‫בזמן שהורים וותיקים יותר מתמקדים בקושי שהם חווים מול נהלים בירוקראטיים מתישים‬ ‫ומתסכלים‪ 2‬כך או כך‪ ,‬ניכר כי ההורה מתמודד רגשית עם קשייו וממצא זה מבהיר כי עומס רגשי‬ ‫אינו רק במעמד האבחנה כיוון שההתמודדות הרגשית נמשכת לאורך שנות ההורות ‪(Colling,‬‬ ‫)‪ .2007‬קיימת ‪ ,‬אם כן‪ ,‬סכנה משולבת של שחיקה‪ ,‬תשישות וניתוק רגשי שיפגעו בהורה ובמידת‬ ‫התמיכה שהוא יוכל לספק לילדו בהמשך חייו ‪2‬‬ ‫‪35‬‬ ‫‪ 52120‬עומס המחשבתי ‪ :‬מתייחס לטיפול בילד עם שיתוק מוחי המצריך מעקבים קבועים‪,‬‬ ‫טיפולים רבים‪ ,‬שימוש קבוע במכשירים שונים ובמסגרת טיפולית כזו על ההורה להיות בקשר‬ ‫רציף עם אנשי המקצוע והמטפלים (שנקר‪ 2).336 ,‬בנוסף‪ ,‬קידומם של הטיפולים קשור בועדות‪,‬‬ ‫אישורים שונים וקביעת תורים ואלו מתבצעים על ידי ההורה מול רופאים‪ ,‬גופים‪ ,‬מטפלים‪,‬‬ ‫מוסדות ורשויות על בסיס קבוע‪ 2‬הרבה פעמים קיימת חזרתיות של תכנים כיוון שתיק הילד‬ ‫מטופל בכמה מקומות שונים ולא במקום מרוכז אחד‪ ,‬על כן נדרש ההורה לעמול כפליים עקב‬ ‫שכפול המקרה מול המוסדות (קרישפין ‪2).335 ,‬‬ ‫ה"הורות המפושקת"‪ ,‬עליה דיבר ג'ונסון )‪ ,(Johnson, 2000‬באה לידי ביטוי הולך וגובר‬ ‫ככל שהילד גדל והמאבק על זכויותיו מתמשך ושוחק את כוחם של ההורים‪ 2‬עפ"י קונרד (‪,).335‬‬ ‫אחד מהשינויים שחלו באמהות קשור בהחלטתן להיות חזקה עבור הילד שלהן וכך מביא ההורה‬ ‫את כוחותיו יקרי הערך להם הוא זקוק כהורה ‪ ,‬שמטפח ילד עם שיתוק מוחי‪ ,‬על מנת לעמוד מול‬ ‫הבירוקרטיה המסואבת שהינה חלק מטיפול לוגיסטי בילד במיוחד כשצריך אישורים‪ ,‬בקשה‬ ‫לסיוע כספי ועמידה בדרישות ועדות שונות‪ 2‬כמו במחקרים אחרים‪ ,‬גם המרואיינים במחקר זה‬ ‫ידעו להעיד על עצמם שלמדו לדרוש ולהלחם ושאין להם את הפריבילגיה להיות ביישנים או‬ ‫חלשים מול מאבקם במימוש זכויותיו של הילד )‪ (Coffey, 2006‬אך כפי שמדגישה קונרד (‪,).336‬‬ ‫הכאב והצמיחה דרים בכפיפה אחת‪ 2‬מכאן‪ ,‬יתכן כי על אנשי המקצוע והמוסדות להבדיל בצורה‬ ‫ברורה יותר בין הכישורים החדשים שפיתח ההורה‪ ,‬בעל כורחו ועקב מצוקתו‪ ,‬כדי לספק לילדו‬ ‫את כל צרכיו גם אם על ידי מאבק לבין מסוגלותו להיאבק כך בזכות העומס שהוא חווה‪ -‬עד כדי‬ ‫ניתוק מצבו הרגשי על מנת להיות מסוגל להמשיך לדרוש ולהלחם לטובת הילד‪2‬‬ ‫קטגוריה חשובה שעלתה בתמת העומס המחשבתי היא הדאגה לעתיד‪ 2‬בשנים הראשונות‬ ‫קשה להעריך את היקף הפגיעה העתידית וזה יוצר אי ודאות מתישה ומעוררת דחק (כהן‪2).331 ,‬‬ ‫אי ודאות זו נמשכת גם כשהילד גדל‪ :‬המרואיינים שיתפו בדאגתם לעתידו הרחוק של הילד‪,‬‬ ‫שנמצא על ציר הזמן הרבה אחרי שכל המסגרות השיקומיות הניתנות עד גיל ‪ ,.1‬כבר לא יינתנו‬ ‫לילד ואף אחרי שההורים יזדקנו או ימותו‪ 2‬התפקוד הפיסי הוא דאגה בפני עצמה ונמצא כי‬ ‫הצורך בתכנון עתיד גדול הינו יותר אצל הורה לילד עם כסא גלגלים‪ 2‬תכנון העתיד הפיסי קשור‬ ‫בהשקעה בסביבה מותאמת פיסית לצרכיו של הנער‪ ,‬בהתאמות עתידיות לציוד ולפעילויות‬ ‫רלוונטיות עבור בוגר עם כסא גלגלים ‪(Palisano, Almasri, Chiarello, Orlin, Bagley and‬‬ ‫)‪ 2 Maggs, 2009‬אולם מאמרה של קופי מראה כי הדאגה היא מכלול של נושאים שכולם יחד‬ ‫‪36‬‬ ‫יוצרים עומס מחשבתי ורגשי בנוסף לפיסי כיוון שאת כל הדאגות כולן אוגדת דאגה אחת‬ ‫משמעותית הקשורה בשאלה מי יטפל בילד לאחר שיזדקנו או לאחר שלא יהיו בחיים ‪(Coffey,‬‬ ‫)‪ .2006‬ממחקרה עולה כי חוויה זו מתוארת על ידי ההורים כ"חיים בצל דאגה" ממש כפי שהיא‬ ‫מופיע בראיונות במחקר הנוכחי‪2‬‬ ‫‪ 52124‬שינויים בסדרי עדיפויות‪ :‬מהממצאים עולה כי המרואיינים נותנים עדיפות ראשונה קודם‬ ‫כל לצרכי הילד ולדרישות הטיפול ורק אחר כך לעצמם‪ ,‬לזוגיות שלהם ‪ ,‬לילדיהם האחרים ולצרכי‬ ‫המשפחה‪ 2‬המתח שחווים ההורים נתפס כאיזון בין הדרישות החיצוניות והסביבתיות של ההורה‬ ‫ליכולת הפנימית שלו להגיב לדרישות אלו במיוחד כשהן מונעות ממנו להמשיך את מרוץ החיים‬ ‫בתחומים אחרים )‪.(Huang, Kellett and John., 2010‬‬ ‫בני המשפחה חווים‪ ,‬אם כן‪ ,‬חיים מלאי דחק אשר קשורים לעצם המוגבלות‪,‬‬ ‫להשלכותיה ולהתמשכותה‪ 2‬הם חווים את האפקט המצטבר של חיים בתנאי מגבלה‪ ,‬את‬ ‫ההתעייפות הרגשית והדרישות להסתגלות מחודשת עקב החלשות ואת כאבם הקשור בתחושת‬ ‫מימוש של אדם עם מגבלה ביחס לחייו (גלעד‪ 2).331 ,‬כל אלו יוצרים מצב המפריע לביסוס מהלכי‬ ‫חיים וקריירה באופן עצמאי עבור עצמם‪ ,‬כהורים‪ ,‬בזיקה לעצמם ולא בזיקה למוגבלות‪ 2‬מרכזיות‬ ‫החיים עם ובצד מוגבלות של בן משפחה הינה חוויה המעצבת את סדר היום הרגשי של בני‬ ‫המשפחה ובו קיימת העדפה למתן קדימות לצרכי בן המשפחה עם המוגבלות‪ 2‬התמודדות כזו‬ ‫המכילה בתוכה את הקונפליקט המתמיד בבניית סדר יום שיענה גם על צרכי בני המשפחה‬ ‫האחרים יש בה כדי להחליש ולהפוך את חיי המשפחה לחיים בקונפליקט רגשי ותפקודי בלתי‬ ‫אפשרי (גלעד‪2).331 ,‬‬ ‫טווח יכולתם של בני המשפחה לעבוד‪ ,‬להתפרנס ולהתפתח בצד טיפול באדם עם מוגבלות‬ ‫פיסית הולך ומצטמצם ובני המשפחה נאלצים לסגת ממעגל העבודה לצרכי טיפול וסיעוד בבן‬ ‫המשפחה המוגבל (גלעד‪ 2).331 ,‬גם בממצאים ניתן לראות כי בכל הקשור לקריירה נטו‬ ‫המרואיינים להעדיף את גמישות השעות ופניותם לטיפול בילד על חשבון התקדמות בעבודה‪2‬‬ ‫הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים לוותר על הזדמנויות עסקיות ולהסתפק בעבודה עם‬ ‫שעות גמישות ושאינה מצריכה ריכוז רב שכן עיקר משאביהם מוקדשים‪ ,‬רובם ככולם‪ ,‬לטיפול‬ ‫בילד עם הצרכים המיוחדים )‪ .(Rozenzweig, Brenman and Ogivie, 2002‬המרואיינים סיפרו‬ ‫כי הזוגיות שלהם קשורה במאמץ משותף לספק את צרכי הטיפול ההסעות והזמן שיש להקדיש‬ ‫לכך בשיתוף פעולה ביניהם‪ ,‬להקדיש זמן לבחירת מקומות בילוי משפחתי על בסיס צרכי הילד‬ ‫‪37‬‬ ‫ופחות על צרכי האחים ועדיין לספק את צרכי המשפחה האחרים‪ 2‬נראה אם כן‪ ,‬כי הניסיון‬ ‫לשמור על חיי משפחה נורמאליים מתבטא בקונפליקט מתמשך של ההורה מול צרכיו וצרכי בני‬ ‫המשפחה האחרים‪ 2‬בספרות מיוחס לחוויה זו המושג "הישרדות במשפחה" בו משפחה מתאמצת‬ ‫לחלק את הזמנים והטיפולים בין בני הזוג ואת הפעילויות המשפחתיות בהתאם לצרכים‪ ,‬מחד אך‬ ‫חווה אובדן חופש בחירה ופעולה והעדר תמיכה‪ ,‬מאידך )‪.(Coffey, 2006‬‬ ‫‪ 1.1‬שאלת מחקר שנייה‪ :‬הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬ ‫הממצאים העלו שני צרכים עיקריים‪ :‬צורך בתמיכה רב תחומית ודיפרנציאלית‪:‬‬ ‫‪ 52.2.‬תמיכה רב‪ -‬תחומית‪ :‬הממצאים מראים כי חוויית העומס יוצרת צורך בליווי‪ ,‬תמיכה‬ ‫והדרכה כבר ממעמד האבחנה ולאורך המשך חייו של הילד‪ 2‬המרואיינים זוכרים היטב את הרגע‬ ‫בו קיבלו את האבחנה כרגע קר‪ ,‬מנוכר וחסר ליווי ותמיכה בהמשך‪ 2‬ממצא זה תואם לכל‬ ‫המחקרים שהוזכרו כאן‪ ,‬העוסקים במצב ההורים לאחר האבחנה אשר מתואר כייאוש עמוק‪,‬‬ ‫חוסר תקווה‪ ,‬בלבול‪ ,‬הלם ועוד ‪(Huang, Kellett and John, 2010; Rahi at al, 2004,Raina at‬‬ ‫)‪ .al., 2005‬נמצא כי אכפתיות ותמיכה לתקווה הן מוטיבים חשובים שיש בכוחם לעזור להורים‬ ‫להגבר על הרגשות השליליים ולהיות פנויים לטפל בילדם ‪(Graundgaaar & Skov, 2006 at‬‬ ‫)‪2Huang, Kellett and John, 2010; Markri-Botsari, Polychroni and Megari, 2001‬‬ ‫למרות הצורך הגדול שעולה הן במחקר זה והן בספרות‪ ,‬לא ניתנת להורים התמיכה‬ ‫הנדרשת שיש בה להדריך‪ ,‬ללוות ולסייע להורים לעבור את המשבר לקראת חיים מורכבים‪ 2‬בספר‬ ‫"שיתוק מוחי" של רוזנבאום ורוזנבלום (‪ ).310‬ניתנת התייחסות לייעול מערך התמיכה הראוי‬ ‫להינתן להורים כבר ממעמד הבשורה ואף בהמשך‪ 2‬הכותבים מדגישים כי מעמד האבחנה לא יכול‬ ‫להיות אירוע יחיד אלא תהליך מתמשך לאורך זמן כלומר‪ ,‬על הצוות הרפואי והטיפולי להיערך‬ ‫לכמה שיחות אודות מצבו של הילד ולא להניח כי בשיחה אחת קלטו ההורים את מלוא המשמעות‬ ‫על האבחנה‪" 2‬הבנתם ופרשנותם את מצבו של ילדם יתבהרו ויתפתחו במהלך ימים ושבועות‬ ‫לאחר השיחה הראשונה"‪ 2‬הספר מדגיש כי לרוב ההורים מגיעים לפגישה זו כשהם כבר משערים‬ ‫כי משהו שונה אצל ילדם‪ 2‬מהראיונות ניתן לראות כי גם היה חשד של ההורים שמשהו לא בסדר‬ ‫היו כאלו שהעדיפו להתכחש לאפשרות הזו‪ 2‬ועדיין‪ ,‬תהליך ההתמודדות הרגשית מתחיל הרבה‬ ‫לפני האבחנה ונמשך הלאה אל תוך היומיום בזמן הווה‪ 2‬בספרות נמצא כי אמהות לילדים עם‬ ‫שיתוק מוחי הרגישו שמשהו לא בסדר בהתפתחות ילדיהם‪ 2‬האבחון אישר את החשדות הארוכים‬ ‫‪38‬‬ ‫שחשו לאורך זמן ולעיתים עצם האבחנה יצר הקלה מחד אולם מאידך‪ ,‬הרסה את תקוותם לילד‬ ‫בריא )‪ .(Huang, Kellett and John, 2010‬הרושם שהותיר מעמד האבחנה על המרואיינים כאן‬ ‫הינו משמעותי מאוד ועשוי לקבוע את מידת האמון של ההורים באנשי מקצוע ובעצותיהם בהמשך‬ ‫גם במפגשים עם אותם אנשים וגם מול המערכת כולה וזאת כיוון שחוו תקשורת לא אדיבה‬ ‫מהצוות (רוזנבלום ורוזנבאום‪ 2).310,‬תחושת חוסר אמון בצוות נובעת גם מחווייתם של ההורים‬ ‫כי הרופאים חסרי רגישות ואף חסרי סבלנות כלפי הטיפול בילד וכלפי האם ‪(Huang, Kellett‬‬ ‫)‪ 2and John, 2010‬ניתן לראות זאת בראיונות בה מוזכרת פגישת האבחנה כחוויה מטלטלת‬ ‫החקוקה בזיכרון המרואיינים ויתכן שהיא זו הממצבת את עמדתו של ההורה מול המוסדות‬ ‫איתם הוא נדרש להיות במגע בהמשך כשהוא נתקל גם שם באותה תחושה של חוסר רגישות‬ ‫וחוסר התחשבות ממש כפי שהיה במעמד האבחנה‪ 2‬הדבר מתאים לספרות (מורגנשטיין ‪;.311‬‬ ‫קרישפין ‪ )Johnson, 2000 ; 2005‬בה דווחה חוויית ההתמודדות של ההורה מול הבירוקרטיה‬ ‫כאחד מהמקומות הקשים ביותר המכביד את העומס הקיים במילא על ההתמודדות הרגשית‪ 2‬גם‬ ‫כאן‪ ,‬מצפה ההורה לתמיכה ולפחות להבנה מצד המוסדות באופן שיקל על ניהול תהליכים‬ ‫מנהלתיים‪ 2‬עומס המנהלה מוכר בספרות כעומס רב על ההורה האחראי לקידומו של הילד‬ ‫ולטיפול מול המוסדות הרפואיים‪ ,‬החינוכיים והממשלתיים‪ 2‬פעמים רבות ההורה מתמודד עם‬ ‫עיכובים במתן הטיפול והשירות לו הוא זקוק‪2‬‬ ‫תחושת העומס נובעת גם מכפילויות בטיפול ההורה בתיק אחד – תיק הילד‪ ,‬מול מספר‬ ‫גורמים שונים וזאת בשל העדר ארגון מוסדי הקושר את הגופים השונים ומעביר מידע ביניהם‬ ‫באופן שיכול להקל על ההורה בתחום המנהלי (קרישפין‪ 2 ).335 ,‬המרואיינים דיווחו כי זהו עבורם‬ ‫מאבק מתיש ומתסכל וכי כוחם לא תמיד מספיק להם כדי להתמודד עם מה שנחווה בעיניהם‬ ‫כ"אטימות מוסדית ופקידים חסרי מוטיבציה להגיש מידע אלמנטרי"‪2‬‬ ‫לאור אלו‪ ,‬ניתן לראות כי הצורך בתמיכה הינו רב תחומי והוא עולה בתחום הליווי אישי‬ ‫רגשי להורה‪ ,‬בתחום העברת‪ ,‬קבלה ותיווך מידע מנהלי ובתחום הליווי וההדרכה הרפואיים‪ 2‬כמו‬ ‫כן‪ ,‬עולה צורך משמעותי לגורם מתווך שיעמוד לשירות ההורה בכל הקשור למנהלה‪ 2‬גלעד (‪).331‬‬ ‫קוראת לפיתוח שירותי מעטפת ראוי שייתן מענה לחמישה תחומים‪ :‬בניית מדיניות לצרכי‬ ‫המשפחה הכוללת הקצאת משאבים ליחידה משפחתית כיוון שהיא הנושאת בנטל העיקרי של‬ ‫ההתמודדות; גיבוש גוף ידע מסודר ומעשי עבור המשפחות; הנגשת מידע על זכויות ושירותים;‬ ‫קידום סוגיות ביחסי משפחה וקידום מעורבות אנשי מקצוע‪ 2‬המרואיינים במחקר הנוכחי‬ ‫‪39‬‬ ‫התייחסו לכל הקשור בידע‪ ,‬זכויות ושירותים כצורך בגוף אחד‪ ,‬שינתן להם כשירות מובנה מטעם‬ ‫המדינה ויהיה הגוף המקשר‪ ,‬המתווך והמסייע עבור ההורה בכל הקשור במנהלה‪ 2‬התייחסות כזו‬ ‫דומה יותר להמלצה לגורם מתווך שיעמוד לשירות ההורה מול כל המערכות איתן הוא צריך‬ ‫להיות בקשר‪ :‬חינוך‪ ,‬בריאות וחברה )‪.(Rahi at al., 2005‬‬ ‫המלצות רבות מתייחסות לליווי מקצועי ואינפורמטיבי להורים על ידי מטפלים שיהיו‬ ‫שותפים בתהליך שעוברים ההורים וכאן יש להדגיש כי ההמלצות לליווי אישי רגשי המתייחסות‬ ‫לאנשי המקצוע והטיפול מציעות להם לעמוד לשירות ההורה ולתת לו מענה על צרכי הידע‬ ‫)‪ , (Raina at al, 2005, Huang, Kellett and John 2010; Jane, 2002‬תוך הכרה במצוקה‬ ‫הפוסט טראומטית והתייחסות לכלל ההיבטים של המצב ולא רק להיבטיו השליליים‬ ‫)‪2(Hungerbuehler, at al, 2011‬‬ ‫מחקרים קוראים לנציגי מוסדות הבריאות והטיפול לכבד את טווח הרגשות של ההורים‬ ‫ולהיות מוכנים לעבוד כצוות המספק תמיכה לכל המשפחה ולא רק לילד כמבודד מהמערכת‬ ‫המשפחתית והסביבתית כולה (מילשטיין ואחרים‪(Konrad, 2006; Palisano at al., ,.311 ,‬‬ ‫;‪ 22009‬ואף להיות מעורבים ומעודכנים בפעילויות קהילתיות וחברתיות על מנת שידעו לתת‬ ‫מענה למצבו של הילד ביחס לסביבת חייו ולא רק ביחס למצבו התפקודי ‪ ,‬בזמן הווה וגם בזמן‬ ‫עתיד ומכאן שזהו תהליך ארוך שנים )‪ 2(Palisano at al, 2009‬הצוות המלווה‪ -‬רופאים‪ ,‬אחיות‪,‬‬ ‫אנשי מקצוע ומטפלים‪ ,‬נקראים ולהקשיב לאתגר איתו מתמודדים ההורים על מנת לקדם שינויים‬ ‫בקהילה עבור אותן משפחות המתמודדות עם ילדים עם צרכים מיוחדים ובכך לייעל את עבודתם‬ ‫)‪ ,(Rozenzweig at al, 2002‬על כן יש להבין כי חלק מתפקיד אנשי מקצוע הוא התייחסות‬ ‫לשינויים שעוברת המשפחה‪ ,‬לתוצאות העומס והדרישות המוטלות עליה‪ ,‬לתגובותיה הרגשיות‪,‬‬ ‫לשינוי מערך הכוחות הקיימים בה‪ -‬אחרת זו תהיה התעלמות מתפקידה של המשפחה להעניק‬ ‫יציבות רגשית לחבריה ככלל ולחריגות בפרט (קרישפין‪2).335 ,‬‬ ‫רגישות לצרכיהם המורכבים של הילד ושל ההורים הינה מרכיב מרכזי של טיפול סיעודי‬ ‫לילדים עם מחלה כרונית )‪ .(Coffey, 2006‬המרואיינים הזכירו גם את הצורך שלהם בהורים‬ ‫"שותפי גורל" המתמודדים עם אותו מצב בדיוק‪ 2‬צורך זה מוכר בספרות (מילשטיין ואחרים‪,‬‬ ‫‪ ).311‬אולם בראיונות התברר כי אינטראקציה עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬שאינם עם‬ ‫שיתוק מוחי‪ ,‬תורמת פחות מאשר זו העשויה להתקבל מאינטראקציה עם הורים במצב זהה‪2‬‬ ‫‪41‬‬ ‫‪ 52.20‬צורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ :‬ניתן לראות כי תמיכה נדרשת בכל הקשור במידע מנהלי‬ ‫ומקצועי‪ ,‬מידע על שירותים ופעילויות‪ ,‬בסיוע וליווי ההורה מול גופים שונים וליווי תמיכה אישי‬ ‫רגשי להורה עצמו‪ 2‬הצורך בתמיכה דיפרנציאלית חשוב מאוד ויש להתייחס אליו גם ביצירת‬ ‫אינטראקציות עם הורים‪ ,‬שכן הורים צעירים זקוקים בתור התחלה ל"שותפי גורל" הדומים להם‬ ‫גם באבחנה וגם בגיל הילד וזאת על מנת למצוא חיזוק אישי רגשי לשלב הראשוני בו הם נמצאים‪2‬‬ ‫רק בהמשך יכול הורה להתעניין בקשר עם הורה ותיק ממנו אלא שזה עשוי להיות ממוקד‬ ‫התנהלות בירוקרטית מול מוסדות ומימוש זכויות‪ 2‬יתכן כי יצירת אינטראקציה בין הורים‬ ‫צעירים להורים צעירים לא תתאים לחונכות הורית אולם היא בהחלט תתאים לקבוצת תמיכה‬ ‫להורים השותפים לתקופה הראשונה בצעידתם בעולם חדש‪ ,‬מפחיד ולא מוכר‪ 2‬מכאן‪ ,‬השלב‬ ‫ראשון נבדל בצרכיו הממוקדים רגש מהשלבים שיבואו אח"כ בהם הצרכים ישתנו‪,‬‬ ‫האינטראקציות הדרושות בין ההורה לגופים שונים יקרו בתדירות גבוהה יותר וההורה יחפש‬ ‫"שותפי גורל" התואמים לתקופה שהוא עובר‪ 2‬הדיפרנציאליות של הגיל בהתאמה לצרכים שעולים‬ ‫בכל שלב באה לידי ביטוי בהמלצה לבנות תכנית התערבות ממוקדת גיל על מנת להיות יעילים‬ ‫יותר בליווי המשפחה )‪ (Raina at al., 2005; Tehee at al., 2008‬ובמיוחד כשמדובר בשיתוק‬ ‫מוחי בו הבדלי הצרכים ותכנית עבודה עבור ילד בן ארבע שונה לחלוטין מתכנית עבודה עבור‬ ‫נערה בת ‪ .3‬המתמודדת עם שיתוק מוחי )‪.(Palisano at al., 2009‬‬ ‫נוכח הדאגה העולה מהראיונות במחקר זה אודות עתידו הרחוק של הילד‪ ,‬נראה כי‬ ‫הצורך בליווי המקצועי צריך להתחיל כבר במעמד האבחנה אך להמשיך לעמוד לשירות המשפחה‬ ‫לכל אורך חיי הילד‪ 2‬קל לשכוח ששיתוק מוחי הינו מצב הנמשך לאורך שנים‪ 2‬אולם‪ ,‬רוב הילדים‬ ‫עם שיתוק מוחי גדלים למבוגרים עם שיתוק מוחי וכיום מספרם של האחרונים עולה על זה של‬ ‫ילדים עם שיתוק מוחי (רוזנבלום ורוזנבאום‪ 2).310 ,‬מכאן שתכנית התערבות ארוכת טווח הינה‬ ‫חובה דחופה על מנת לתת מענה ופתרונות למרכזי למידה‪ ,‬העסקה וליווי גם עבור בוגרים עם‬ ‫שיתוק מוחי‪2‬‬ ‫‪ 1.1‬שאלת מחקר שלישית‪ :‬המענה הניתן לצרכי ההורים והשפעתו‬ ‫מהממצאים עלתה חווית ההורה הכוללת עומס רב מימדי וצורך הולך וגדל של תמיכה רב תחומית‬ ‫ודיפרנציאלית‪ 2‬מדברי המרואיינים מתברר כי הצורך בתמיכה עלה כבר במעמד האבחנה אך לא‬ ‫קיבל מענה – אף מרואיין לא זכה לליווי או יצירת קשר מכוון טיפול רגשי עם מי מאנשי הצוות‬ ‫הטיפולי בקופה או בהתפתחות הילד‪ 2‬חוויה זו זכורה ככואבת מאוד עבור המרואיינים אולם כאן‬ ‫‪41‬‬ ‫רק מתחיל תהליך של משבר אמון בין ההורה לאנשי המקצוע ולאוטוריטות אחרות (רוזנבלום‬ ‫ורוזנבאום‪ 2).310 ,‬מכאן על ההורה להיות בקשר עם קופות חולים‪ ,‬משרדי בריאות‪ ,‬חינוך ורווחה‪,‬‬ ‫ביטוח לאומי ואחרים‪ 2‬המרואיינים מספרים כי חווייתם היא שלא רק שאין נכונות לסיוע נוכח‬ ‫מצבם הלא קל הרי שמתהווה מאבק מתיש לפיו על ההורה לרדוף אחרי הפקידים‪ ,‬לצרוח לשם‬ ‫קבלת זכויותיו ולהלחם עבור מה שמגיע לו בכל מקרה )‪ 2(Coffey, 2006‬החוויה הזו מבודדת עוד‬ ‫יותר את ההורה מול כל אלו שפוגעים ואינם מספקים עזרה‪2‬‬ ‫על פי המרואיינים וכן על פי הספרות‪ ,‬העומס החיצוני הנגרם כתוצאה מהמאבקים על‬ ‫זכויות וטיפול מנהלי מקשה שבעתיים על העומס הפנימי והמשפחתי איתו מתמודד ההורה לילד‬ ‫עם שיתוק מוחי‪ 2‬אי הלימה זו קשורה לחוסר התקשורת בין הגופים והמוסדות‪ ,‬דבר שמאלץ את‬ ‫ההורה להשקיע זמן טיפול באותה בקשה מול כמה גורמים בו זמנית (קרישפין‪ 2).335 ,‬אי הלימה‬ ‫זו קשורה גם בהעדר נהלים בריאותיים המתייחסים להליך הנכון לליווי משפחה שילדה אובחן עם‬ ‫שיתוק מוחי‪ 2‬ניתן לראות זאת בדברי המרואיינים שיצאו מפגישת האבחנה וכולם למעט שתיים‬ ‫לא קיבלו התקשרות יזומה מטעם נציג ממוסד הבריאות שנתן את האבחנה‪ 2‬מרואיינים שניסו‬ ‫ליזום קשר עם עובדת סוציאלית‪ ,‬לשם קבלת מידע אודות מרכזים שיקומיים ונושאים נוספים‪,‬‬ ‫נתקלו בהעדר ידע ונאלצו להשיג את המידע המבוקש באופן עצמאי‪ 2‬מכאן‪ ,‬עובדים סוציאליים‬ ‫חסרים הדרכה מטעם המערכת שתכשיר אותם גם לספק סיוע אינפורמטיבי וגם להיות עבור‬ ‫ההורה בזמן הכי קשה בו הוא התבשר על ילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬מעורבות של עובדים סוציאליים‬ ‫בחייהם של ההורים ועמידה לשירותם בכל שאלה והתמודדות תייעל את עבודתם ואת כושר‬ ‫ההתאוששות של המשפחה )‪ ,(Rozensweig at al. 2002‬כל אלו יוצרים את הצורך בבניית מערך‬ ‫תמיכה הוליסטי שמתייחס אל ההורים ואל התהליכים שהם עוברים ומגייס את כל הבאים אותו‬ ‫במגע במטרה לקדם את התאוששות המשפחה לקראת המסע המורכב בפניו עומדת המשפחה‪2‬‬ ‫בניית מערך תמיכה העונה לצרכי ההורים אפשר לראות במודל ה ‪ ABCX‬הכפול של‬ ‫מקק'ובין ופטרסון )‪ (McCubbin & Patterson, 1983 at Dabrowska & Pisula, 2010‬המדבר‬ ‫על הסתגלות משפחה למצב של משבר יכול להיות שימושי להבנת תהליך ההסתגלות של משפחה‬ ‫לנכותו של ילד‪ 2‬על פי מודל זה קיימים שלושה משאבים בסיסיים לעומדים לרשות המשפחה כדי‬ ‫להתנהל במשבר‪ :‬משאבים אישיים של בני המשפחה‪ ,‬משאבים פנימיים של המערכת המשפחתית‬ ‫ותמיכה חברתית מחוץ למקורות המשפחה‪ 2‬המשאב השלישי מתייחס לאנשים ומוסדות מחוץ‬ ‫למשפחה‪ 2‬מחקר זה מציין כי רמות נמוכות של מתח קשורות בחיפוש תמיכה פורמאלית‬ ‫‪42‬‬ ‫והתמודדות בשיתוף פעולה עם המשפחה‪ 2‬מכאן‪ ,‬גישה אקטיבית המחפשת עזרה מקדמת הפחתת‬ ‫מתח ומקדמת מעבר לשלב הצמיחה הפוסט טראומטית (שם‪2).313,‬‬ ‫נוכח מצבם של ההורים‪ ,‬כפי שעולה ממחקר זה בפרט מהספרות המקצועית בכלל‪ ,‬יש‬ ‫צורך במבנה קיים שהתנהלותו תעודד את ההורים ותספק להם תפאורה נכונה לצמיחה פוסט‬ ‫טראומטית בדרך תומכת ובטוחה‪ 2‬יצירת גוף אחד הנותן מענה לכל צרכי ההורים אינה יכולה‬ ‫להתרחש ללא הכנה מוקדמת של מודעות אנשי צוות רפואיים וציבוריים למצבם של המשפחות‬ ‫ולצרכיהם‪ 2‬מודעות חברתית צריכה להינתן גם במוסדות חינוך‪ 2‬אחת המרואיינות הבהירה זאת‬ ‫כששאלה איך ילמד ילד מהחינוך הרגיל על מורכבות החברה אם החברה עצמה ממדרת את‬ ‫הילדים עם הצרכים המיוחדים למקומות מרוחקים אשר אינם נראים בעיני תלמידי החינוך הרגיל‬ ‫ואינם מאפשרים להם לחוות את העובדה כי החברה מכילה את השונה בתוכה ולא מחוצה לה‪2‬‬ ‫אנשי מקצוע‪ ,‬רופאים‪ ,‬מטפלים ונותני שירות מוסדיים צריכים לעבור הכשרות‬ ‫והשתלמויות הקשורות בהכרות עם מצבם של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים‪ 2‬קיום שני‬ ‫מערכי שינוי אלו‪ -‬הן בתחום החינוך והן בתודעת נותני השירות במוסדות הבריאות והציבוריים‬ ‫יוכל להיות במה נכונה ליצירת מערכת תומכת משפחה שתבין את התמודדותה ותהיה שם כדי‬ ‫לקדם אותה בכל שלביה וקשייה‪ 2‬כך‪ ,‬הצוות הרפואי שיזמן את המשפחה לאבחון ידע להכין את‬ ‫התפאורה המתאימה ליצירת ליווי ראוי שיתמוך במשפחה מרגע זה ואילך‪ ,‬האחיות או אנשי‬ ‫הטיפול ידעו לספק מידע חיוני ורלוונטי עבור הורים המבקשים ידע על פעילויות‪ ,‬טיפול‪ ,‬קהילה‬ ‫ועוד )‪2(Palisano at al., 2009; Coffey, 2006‬‬ ‫מחקרים מציגים את שירות "משפחה במרכז" (רוזנבאום ורוזנבלום‪Amasri, ;.310 ,‬‬ ‫‪ ) 2010‬כפלטפורמה חשובה ששמה את צרכי המשפחה כולה בראש סדרי העדיפויות מתוך ידיעה‬ ‫שמענה לצרכי ההורים הוא המפתח לקידומו של הילד על ידי יכולתם לטפל בו בצורה טובה ולבצע‬ ‫את כל הפעילויות הדרושות לו על מנת להטמיע פעולה מקדמת עצמאות‪ 2‬אולם שירות זה‪ ,‬שיכול‬ ‫להינתן במסגרת רפואית‪ ,‬צריך להיות בקשר ישיר עם הגוף בו עסקינן על מנת לדווח לו אודות כל‬ ‫משפחה חדשה שאובחנה זה עתה‪ 2‬אנשי מקצוע מטעם גוף זה יצרו קשר עם ההורים לצורך קביעת‬ ‫ביקור בית‪ 2‬ביקור כזה מטרתו לגלות אמפטיה וליצור קשר אישי חיוני שיוביל את ההורים‬ ‫להיענות לשירותיו ובכך לקדם את כושר ההתאוששות שלו מהמצב הטראומטי בו הם נמצאים‪2‬‬ ‫אציין‪ ,‬כי דיבוב ההורים לדרך שיוזמת בקשת עזרה תקדם את יכולתם של ההורים לעבור מהשלב‬ ‫הראשון אל שלב ההסתגלות )‪ (Dabrowska & Pisula, 2010‬והלאה אל החיים הבוגרים‪2‬‬ ‫‪43‬‬ ‫‪ 1.1‬מגבלות המחקר‬ ‫לצד הערך העולה מהמחקר הנוכחי ומההזדמנות שהוא מזמן להתבוננות קרובה בחוויית ההורים‬ ‫לילדים עם שיתוק מוחי‪ ,‬עלינו להיות מודעים למספר מגבלות‪ :‬ראשית‪ ,‬מספר המרואיינים הוא‬ ‫מצומצם ולא מאוזן מגדרית‪ ,‬במידה רבה בגלל הקושי לקבל שיתוף פעולה בנושא המחקר הנוכחי‬ ‫וההתגייסות הרגשית הכרוכה בהשתתפות בו‪ 2‬לכן‪ ,‬לא ניתן באמצעות המחקר הנוכחי להכליל‬ ‫מתוצאותיו בהתייחס לכלל אוכלוסיית ההורים לילדים עם מגבלה כרונית‪ 2‬שנית‪ ,‬ההורים‬ ‫שניאותו להתראיין התקשו להפתח רגשית ונטו להתמקד בצרכי הילד יותר מאשר צרכיהם הם‬ ‫ולהרחיב על התפקוד היומיומי הבירוקראטי אשר מעמיס על ימיהם מאוד‪ 2‬עובדה זו מצמצמת‬ ‫את קבלת המידע האותנטי במחקר זה‪ 2‬מגבלה זו הופיעה במחקרים אחרים (גלעד‪; .331 ,‬‬ ‫‪ ,)Heiman, 2002‬כשהאחרון מבהיר כי ניתן להניח שההורים שהשתתפו במחקר היו כבר בשלב‬ ‫שלאחר הפנמת המצב על כל המשתמע מהשלכות ומגבלות הילד ולאחר שכבר ניסו לפתור אותן‬ ‫(שם‪ 2).33. ,‬במחקרי המשך רצוי לתת את הדעת מראש על כך‪ ,‬יתכן שתכנון מקדים של שאלות‬ ‫נוספות כמו גם קביעת מספר ראיונות עם המשתתפים ולא רק ראיון בודד‪ ,‬ינגיש פתיחות רגשית‬ ‫מצד ההורים‪2‬‬ ‫מגבלה נוספת קשורה בטווח הגילאים שציינו ההורים‪ :‬ההבדלים שעלו בין ההורים ביחס‬ ‫לגיל הילד היו הבדלים משמעותיים‪ 2‬יתכן כי במחקר המשך יהיה נכון להתמקד בהורים על פי‬ ‫קבוצות אחידות של גיל הילד על מנת למקד יותר את ההבנה בהתייחס לחוויית ההורים והצרכים‬ ‫שלהם‪2‬‬ ‫מגבלה אחרת קשורה למיקום הילד בין האחים‪ 2‬הורים לילדים בכורים עם שיתוק מוחי‬ ‫נשמעו שונה מהורים שזהו ילדם האמצעי או הצעיר‪ 2‬הדבר נראה תואם גם לנקודות הזמן‬ ‫הקריטיות עליהם דיבר ג'ונסון )‪ (Johnson, 2000‬ומחקר שיתייחס לנתון זה עשוי לעמוד על טיב‬ ‫ההבדלים ביחס לצרכי וקשיי ההורים בכל שלבי ההורות‪2‬‬ ‫עוד מגבלה קשורה בעובדה שחלק מהמרואיינים הבינו מהגורם המתווך כי החוקרת היא‬ ‫אם לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬יתכן כי ידיעה זו השפיעה על אי הרחבת תיאורים ומצבים כיוון שחשו‬ ‫שהחוקרת מדברת את שפתם‪.‬‬ ‫‪44‬‬ ‫‪ .1.6‬סיכום והמלצות למחקרי המשך‬ ‫הורות לילד עם שיתוק מוחי מפגישה את הוריו עם חיים שיש בהם עומס רב הן במישור הרגשי‪ ,‬הן‬ ‫במישור הפיסי והן במישור המחשבתי הדואג לקיומו של הטיפול על כל מרכיביו בהווה ובעתיד‬ ‫הרחוק‪ 2‬זוהי חווית היומיום של הורים אולם על אף קשייה הם נאלצים להתמודד גם עם קשיים‬ ‫חיצוניים שמקורם במערכות מהם ציפה ההורה לקבל תמיכה וסיוע‪ 2‬מערכת הבריאות‪ ,‬הנותנת‬ ‫את האבחנה‪ ,‬לוקה בחסר בכל הקשור לאופן ביצוע האבחנה ולליווי ותמיכה לאחריה‪ 2‬משרדי‬ ‫הבריאות‪ ,‬חינוך‪ ,‬רווחה אינם עובדים בתיאום ביניהם וכך ההורה צריך להעביר את אותה‬ ‫אינפורמציה לכמה גופים במטרה לקדם דבר אחד‪ 2‬בנוסף‪ ,‬ההליכים המנהלתיים דורשים ביצוע‬ ‫אותה פעולה שוב ושוב עד שההורה מצליח למצוא את הפקיד הנכון ועד שמתקבלים אישורים וכך‬ ‫אנרגיה רבה ויקרת ערך מבוזבזת על קידום הטיפול לילד ומימוש זכויותיו‪2‬‬ ‫לאור אלו מרגיש ההורה לבד‪ ,‬חסר תמיכה וחסר ידע איך להקל על עצמו‪ 2‬אולם מערכות‬ ‫תמיכה אינן ניתנות לו והוא נאלץ להסתמך על עצמו בלבד בחיפושים ברשת לקבלת מידע אודות‬ ‫מצבו של הילד‪ ,‬הניתוחים אותם לשקול‪ ,‬הטיפולים‪ 2‬יש שההורה מבקש למצוא קרבה להורים‬ ‫אחרים במצבו ויש שיחפש מידע על שירותים שונים‪ 2‬כך או כך‪ ,‬חוויית הלבד מאפיינת את‬ ‫תחושותיו ואין לו שותפות עם אנשי מקצוע וטיפול שעזרתם בתחומי משפחה והתמודדות הינה‬ ‫מצרך חיוני בחייו‪ 2‬הקמת מערך תמיכה הוליסטי‪ ,‬רב תחומי שייתן מענה לכל הצרכים שהועלו‬ ‫במחקר זה‪ -‬החל מליווי‪ ,‬תמיכה והדרכה מותאמים וכלה בליווי ובסיוע להורה בכל הקשור‬ ‫להתנהלות בירוקרטית מול מוסדות ולמימוש זכויותיו‪ -‬הינו הפתרון הדחוף והחשוב ביותר על‬ ‫מנת לאפשר לילד עם שיתוק מוחי להטיב ככל האפשרות את רווחתו ומימושו‪ 2‬אמנם הילד עם‬ ‫שיתוק מוחי מתמודד עם מגבלה פיסית אבל לפחות נמנע ממגבלות ארגוניות לפגוע ביכולת הוריו‬ ‫לקדם אותו ולאפשר לו את הסיכוי לפרוץ גבולות לעבר עצמאות וחיים מלאים‪2‬‬ ‫כדי לספק את התמיכה הדיפרנציאלית יש לקדם מחקרים משולבים בטווחי גיל‬ ‫מצומצמים על מנת להאיר עד כמה שאפשר את הצרכים המשנים בכל שלב‪ 2‬ניתן לקיים מחקרי‬ ‫אורך השוואתיים ולבדוק מהם הצרכים המשתנים ביחס לנתונים נוספים כדוגמת סגנון משפחתי‪,‬‬ ‫רמות מובחנות‪ ,‬סגנונות תקשורת‪ 2‬חשוב להבין כי ההסתגלות של ההורים עשויה להשתנות‬ ‫כפונקציה של שלבי הפיתוח המשתנים של חיי המשפחה לאורך הזמן של ילדיהם‪ 2‬לכן מומלץ‬ ‫להתמקד פחות במחקרי חתך שאפיינו את רוב המחקרים עד כה ולהבין את תהליך ההסתגלות‬ ‫לאורך זמן על ידי מחקרים ארוכי טווח )‪2(Rentick, Ketalaar, Jongmans & Gorter, 2007‬‬ ‫‪45‬‬ ‫לאור הדאגה לעתיד שהעלו המרואיינים מומלץ לחדד את הידע בשירותים המתאימים‬ ‫לבוגרים עם שיתוק מוחי ולקיים מיפוי של שירותים הניתנים בכל שלב על מנת להכיר מקרוב את‬ ‫הצורך במסגרות חדשות בגילאים בוגרים כדי להמשיך לקראת שינוי מקיף כזה ולאור העובדה כי‬ ‫כל המחקרים תומכים‪ ,‬ממליצים ומעודדים שירות הנותן מענה להורים‪ ,‬כדאי לפנות לחקר‬ ‫הארגונים‪ ,‬החוקים והנהלים הקיימים כיום ולבחון את דרכי פעולתם ואת אופן יעילותם‬ ‫והשפעתם ביחס לרמת השירות הנדרשת להורים‪2‬‬ ‫חשוב לציין כי לאורך הראיונות עלו נושאים מהותיים המאירים מידע נוסף על ההורות‬ ‫לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬כיוון שנושאים אלו לא הופיעו באופן ססטמטי כדי להיות תמה לא נותחו‬ ‫נושאים אלו‪ 2‬יתכן שזוהי תוצאת מספרם הנמוך של משתתפי מחקר זה‪ 2‬עם זאת‪ ,‬הופעתם של‬ ‫נושאים אלו כפי שעלתה במחקר מעלה את הסברה כי יש בהם מן הרלוונטיות לחיי ההורים‬ ‫ומומלץ להעמיק את בדיקתם במחקרי המשך תוך הגדלת מספר המשתתפים‪ 2‬בין נושאים אלו‬ ‫כלולים התייחסות ההורים לקונפליקטים בין האחים‪ ,‬לתגובות האחים שאינם עם שיתוק מוחי‬ ‫ולהשפעת הדינאמיקה הזו על ההורה‪2‬להוסיף כי גם כאן קיימים וויתורים מודעים של ההורה‬ ‫לטובת קיום טיפולים ומילוי צרכי הילד ולעיתים רבות על חשבון צרכיהם ולמגינת ליבם של‬ ‫האחים האחרים‪ 2‬התמודדות זו מתוארת כרגש שקשה להכיל אותו ויש מקום להכירו מקרוב על‬ ‫מנת לאגור מידע רלוונטי ליצירת תכניות התערבות לדינאמיקות ולתהליכים בתוך המערכת‬ ‫המשפחתית‪ 2‬נושא נוסף שעלה כחלק מדברי המרואיינים הוא דחייה חברתית הן בקשר עם‬ ‫חברים והן בתגובות אנשים ברחוב‪ ,‬בקהילה ובכלל‪2‬‬ ‫נושא חשוב נוסף המצריך מחקר ממוקד הוא מיקום הילד עם שיתוק מוחי בין האחים‬ ‫והשפעתו על דרכי ההתמודדות ההורית‪ 2‬מהראיונות ניתן היה לחוש בהבדל בדרך בו מתבטאים‬ ‫הורים לילד יחיד‪ ,‬לעומת הורים לילד בכור או צעיר‪ 2‬יתכן כי דיפרנציאליות בתמיכה תוכל להיות‬ ‫ממוקדת ויעילה עוד יותר אם תיבחן השפעת מיקומו של הילד על יכולת ומסוגלות הורית‬ ‫להתמודדות זו‪2‬‬ ‫נושא נוסף אחר קשור בתהליכים האישיים ובהתפתחות האישית אותה ידעו לתאר רוב‬ ‫המרואיינים‪ 2‬התובנות‪ ,‬שינוי בעמדת האני‪ ,‬בתפיסת העולם‪ ,‬בדימוי העצמי‪ -‬כל אלו מוזכרים‬ ‫בראיונות ופותחים דלת למחקר שלם אחר‪2‬‬ ‫‪46‬‬ ‫ביבליוגרפיה‬ ‫גלעד‪ ,‬ד' (‪ 2).331‬חיים עצמאים של אנשים עם מוגבלויות בקהילה;מקומה של המשפחה‪2‬‬ ‫אוניברסיטת חיפה וג'וינט ישראל‪2‬‬ ‫כהן‪ ,‬א'‪ 2).331( 2‬חוויית ההורות‪ :‬יחסים‪ ,‬התמודדויות והתפתחות‪ 2‬קרית ביאליק‪ :‬הוצאת "אח"‪2‬‬ ‫נאון‪ ,‬ד'‪ ,‬מורגנשטיין‪ ,‬ב'‪ ,‬שימעל‪ ,‬מ'‪ ,‬ריבליס‪ ,‬ג' (‪ 2).333‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ :‬הערכת‬ ‫צרכים וכיסויים על ידי השירותים‪ 2‬ג'וינט‪ -‬מכון ברוקדייל‪2‬‬ ‫קרישפין‪ ,‬ת' (‪ 2).335‬משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים‪ 2‬אשלים‬ ‫רוזנבאום‪ ,‬פ' ורוזנבלום‪ ,‬ל' (‪ 2).310‬שיתוק מוחי מהאבחנה ועד לחיים הבוגרים‪ 2‬קרית ביאליק‪:‬‬ ‫הוצאת "אח"‪2‬‬ ‫שגיב‪ ,‬נ'‪ ,‬מילשטיין‪ ,‬א' ובן‪ ,‬א' (‪ 2).311‬מיפוי צרכים למשפחות עם צרכים מיוחדים‪ 2‬ירושלים‪:‬‬ ‫מכון ברוקייל‪ ,‬מאיירס‪-‬ג'וינט‪2‬‬ ‫שנקר‪ ,‬ר'‪ 2).336( 2‬שיתוק מוחי‪ 2‬ירושלים‪ :‬צעד קדימה‪2‬‬ ‫שקדי‪ ,‬א' (‪ 2).334‬מלים המנסות לגעת‪ ,‬מחקר איכותני‪ -‬תיאוריה ויישום‪ 2‬תל אביב‪ :‬הוצאת רמות‪,‬‬ ‫אוניברסיטת תל אביב‪2‬‬ ‫‪Almasri, N. (2010). Family needs of parents of children and youth with cerebral‬‬ ‫‪Palsy. Boca Raton: Florida‬‬ ‫‪Collings, C., (2007).That’s not my child anymore! Parental grief after acquired brain‬‬ ‫‪injury (ABI): Incidence, Nature and Longevity. British Journal of‬‬ ‫‪Social Work,38, 1498-1517.‬‬ ‫‪Coffey, J. (2006). Parenting a child with cronic illness: a metasynthesis.‬‬ ‫‪Journal of Pediatric Nursing, 32(1),51-59.‬‬ ‫‪47‬‬ Dabrowska, A., & Pisula, E., (2010) Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and down Syndrome .Journal of intellectual disability research, 54 (3) 266-280. Gerstein, E.D., Crnic, K.A., Blacher, J., & Baker, B.L. (2009). Resilience and the course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 981-997. Finzi-Dottan, R., Segal Triwitz, Y. & Golubchik, P. (2011). Predictor of stress-related growth in parents of children with ADHD. Research in Developmental Disabilities,32, 510-519. Hasting, R.P., Kovshoff, H., Ward, N.J., Espinosa, F., Brown, T. & Remington, B.(2005). Systems analysis of stress and positive in mothers and fathers of Pre-school children with Autism. Journal of Autism and Development Disorders,35, 635-643. Heiman, T.(2002). Parents of children with disabilities: resilience, coping and future expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14( 2) 159171. 48 Hoffman, C., Sweeney, D., Hodge, D., Lopez-Wagner, M., Looney, L.,(2009). Parenting stress and closeness: mothers and typically developing children and mothers of children with autism. Hammill Institute on Disabilities, 24(3), 178-187. Huang, Y., Kellett, U., John, W., (2010) Cerebral palsy: experiences of mothers afterlearning their child's diagnosis, Journal Of Advanced Nursing, 66(6), 1213-1221. Huangy, Y.-P., Kellett, U. M. & St John, W. (2010). Cerebal palsy: experiences of mothers after learning their child's diagnosis. Journal of Advanced Nursing, 66, 1213-1221. Hungerbuehler, I., Vollrath, M.E. & Landolt, M.A. (2011). Posttraumatic growth in mothers and fathers of children with severe illnesses. Journal of Health Psychology 16, 1259-1267. Jane B. (2002). The Experience of disability from the perspective of parents of children with profound impairment: Is it time for an alternative model of disability?, Disability & Society, 17(7) 825-843. Konrad, S. (2006). Posttraumatis growth in mothers of children with acquired disabilities. Journal of Loss and Trauma, 11, 101-113. Makri-Botsari, E., Polychroni, F., Megari, E.(2001). Personality chracteristics of Greek mothers of children with special needs who are involved in special needs support centers. Mediterranean Journal of Educational Studies, 6(2) 113-140. Neece, c., & Baker, B.(2008).Predicting maternal parenting stress in middle childhood: the roles of child's intellectual status, behavior problems and social skills. Journal of Intellectual and Disability, 52(12) 1114-1128. 49 Palisano, R.J., Almarsi, N., Chiarello, L.A., Orlin, M.N., Bagley, A., and Maggs, J. (2009). Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy. Journal of Health & Development, 36,1, 85-92. Seltzer, M., Almeida, D., Greenberg, J., Salva, J., Stawski, R., Hong, J., and Taylor, L. (2009). Psychological and biological Markers of daily lives of midlife parents of children with disabilities. Journl of Health and Social Behavior, 50 (1), 1-14. Rahi, J., Manaras, I., Tuomainen, H., & Lewando Hundt, J., (2004) Meeting the needs of parents around the time of diagnosis of disability among their children: evaluation of a novel program for information, support, and liasson by the key workers. American Academy of Pediatrics (114), 477-482. Raina, P., O'Donell, M.., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S.D., Russell, D., Swinton, S., Zhu. B., & Wood. E., (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebal palsy. Pediatrics, 115, 626-636. Rentinck, I., Ketelaar. M., Jongmans, M., Gorter, J., (2007) Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation. Child: Care, Health and Development. 33 (2) 161-169. Rosenzweig, J., Brenman, E., & Ogivie, M (2002) Work- family fit: voices of parents of children with emotional and behavioral disorders. National Association of Social Workers, 47 (4), 415- 424. Tehee, E., Honan, R., Hevey, D. (2009). Factors contributing to stress in parents of individuals with autism spectrum disorder. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 22, 34-42. 51 ‫נספח ‪1‬‬ ‫אנא מלא‪/‬י את הפרטים הבאים או הקף‪/‬י בעיגול את התשובות הנכונות‪:‬‬ ‫גיל _____‬ ‫זכר‪ /‬נקבה‬ ‫מקום מגורים _________________‬ ‫מצב משפחתי‪ 21 :‬נשוי‪/‬אה ‪ 2.‬חד הורי‪/‬ת ‪20‬גרוש‪/‬ה ‪ 24‬פרוד‪/‬ה ‪ 25‬אלמן‪/‬ה‬ ‫מספר הילדים‪________ :‬‬ ‫גיל הילד עם הצרכים המיוחדים_________‬ ‫סוג האבחנה בה אובחן ילדך ___________________‬ ‫גיל הילד במעמד האבחנה ______________________‬ ‫מיקום הילד בין האחים ‪ :‬בכור‪ /‬אמצעי‪ /‬צעיר‪ /‬יחיד אחר__________‬ ‫‪51‬‬ ‫נספח ‪1‬‬ ‫חלק א'‪:‬‬ ‫אנא הקף‪/‬י בעיגול את התשובות הנכונות או מלא את הפרטים במקום המתאים‪:‬‬ ‫‪ .0‬מהי המסגרת בה נמצא הילד ‪:‬‬ ‫גן ילדים שיקומי‪ /‬בית ספר שיקומי‪ /‬מסגרת שיקומית מלאה (כולל שינה)‪ /‬גן ילדים‬ ‫של החינוך רגיל‪ /‬בית ספר של החינוך הרגיל‪/‬‬ ‫אחר_____________________________‬ ‫‪ .0‬האם הילד חוזר הביתה כל יום? כן ‪ /‬לא‬ ‫‪ .3‬אם כן‪ -‬מהי שעת חזרת הילד מהמסגרת? _______________________________‬ ‫‪ .4‬אם לא‪ -‬באיזה ימים הוא נמצא בבית? ___________________________________‬ ‫חלק ב' ‪:‬‬ ‫בחלק זה מוצגת טבלת הפעילויות של הילד‪ ,‬אנא מלא‪/‬י את הפרטים במקום המתאים ‪2‬‬ ‫סוג הפעילות‬ ‫לדוגמא‪:‬‬ ‫ריפוי בבעלי חיים‬ ‫מספר פעמים‬ ‫בשבוע‬ ‫פעמיים‬ ‫מיקום‬ ‫הפעילות‬ ‫בבית הספר‬ ‫הסעות על ידי‬ ‫אין צורך בהסעות‬ ‫פיזיותרפיה‬ ‫הידרותרפיה‬ ‫ריפוי בדיבור‬ ‫ריפוי בעיסוק‬ ‫רכיבה על סוסים‬ ‫עיסוי‪ /‬עבודת גוף‬ ‫חוג פסנתר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫אחר‬ ‫‪52‬‬ ‫מימון על‬ ‫ידי‬ ‫הקופה‬ ‫האם מפגש‬ ‫יחידני או‬ ‫קבוצתי‬ ‫קבוצתי‬ ‫כמה שנים‬ ‫מקבל‪/‬ת את‬ ‫הפעילות‬ ‫שלוש שנים‬ ‫נספח ‪1‬‬ ‫ראיון עומק חצי מובנה‬ ‫‪ .0‬תאר לי את החיים שלך‪ ,‬כהורה לילד עם שיתוק מוחי‬ ‫‪ .0‬מבין כל אלו מהם הקשיים המרכזיים שאתה מתמודד איתם‬ ‫‪ .3‬האם קיים צורך בסיוע מכל סוג או תחום‬ ‫‪ .4‬האם יש לך מקורות תמיכה או סיוע‬ ‫‪53‬‬ ‫נספח ‪ 1‬תימלולי ראיונות‪ -‬מצורף על גבי דיסק‬ ‫‪54‬‬