קובץ לעיון

‫המכללה האקדמית עמק יזרעאל‬
‫‪Stern‬‬
‫ע"ש מקס שטרן*‬
‫‪of‬‬
‫‪Max‬‬
‫‪College‬‬
‫‪The‬‬
‫‪Academic‬‬
‫‪Emek Yezreel‬‬
‫תואר שני‬
‫התוכנית לייעוץ חינוכי‬
‫‪Counseling‬‬
‫‪Educational‬‬
‫‪M.A.‬‬
‫עבודת גמר מוגשת כחלק מחובות לסיום התואר השני בייעוץ חינוכי‬
‫הצרכים המיוחדים של ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬
‫מבט מקרוב על הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫מנחה‪ :‬ד"ר אסנת דור‬
‫מגישה‪ :‬טל מורי‬
‫תאריך הגשה‪0321.210:‬‬
‫‪1‬‬
‫הקדמה‬
‫"נפלאות ממני ולא אדע" (איוב‪ ,‬פרק מ"ב‪,‬פסוק ג')‬
‫עבודה זו מוקדשת לבעלי היקר והמיוחד מאוד אשר מאז ולעולם הוא תומך ומאמין‬
‫במסענו המשותף ובדרך בה אנו צועדים‪2‬‬
‫עבודה זו מוקדשת לשני ילדיי‪ ,‬שמלמדים אותי בכל יום לא רק על שיתוק מוחי‬
‫והשלכותיו אלא בעיקר על הקסם שניחנו בו לגדול ולצמוח יחד איתו‪2‬‬
‫עבודה זו מוקדשת לחבריי היקרים לי מאוד‪ ,‬אשר הם שותפים אולטימטיביים לדרך‬
‫ולחוויה המיוחדת בחברות שמגיעה מעומקה של ההורות לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬
‫תודה כנה ומלאת הערכה להורים שהסכימו להתראיין ולפתוח בפניי את חוויית‬
‫ההורות דרך עצמם‪2‬‬
‫תודה מיוחדת לד"ר אסנת דור‪ ,‬שבזכות הנחייתה הברוכה‪ ,‬מלאת הדיוק‪ ,‬ההארות‬
‫והכבוד עלה בידי להנגיש בעבודה זו גם את הידע וגם את החוויה‪2‬‬
‫‪2‬‬
‫תוכן עניינים‬
‫‪4‬‬
‫‪5-15‬‬
‫תקציר‬
‫מבוא‬
‫‪ 121‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ -‬כללי‬
‫‪ 12.‬שיתוק מוחי‬
‫‪ 120‬הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬
‫‪ 124‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫‪ 125‬שירותי התמיכה הניתנים כיום‬
‫‪ 126‬סיכום ושאלות המחקר‬
‫‪ 2.‬שיטה‬
‫‪ .21‬משתתפים‬
‫‪ .2.‬כלי מחקר‬
‫‪ .2.21‬שאלון דמוגרפי‬
‫‪ .2.2.‬שאלון מידע‬
‫‪5‬‬
‫‪5-6‬‬
‫‪6-11‬‬
‫‪11-1.‬‬
‫‪1.-14‬‬
‫‪14-15‬‬
‫‪16-11‬‬
‫‪16‬‬
‫‪16‬‬
‫‪16‬‬
‫‪16‬‬
‫‪ .2.20‬ראיון עומק חצי מובנה‬
‫‪ .20‬הליך‬
‫‪ .24‬ניתוח הנתונים‬
‫‪ 20‬פרק ממצאים‬
‫‪ 2021‬שאלה א'‪ :‬חוויית ההורה את היומיום איתו הוא מתמודד‬
‫‪ 02121‬תמת העומס הרגשי‬
‫‪ 0212.‬תמת העומס הפיסי‬
‫‪ 02120‬תמת העומס המחשבתי‬
‫‪ 02124‬תמת השינויים בסדרי עדיפויות‬
‫‪ 02.‬שאלה ב'‪ :‬קשייו וצרכיו של ההורה לילד עם שיתוק מוחי‬
‫‪11‬‬
‫‪11‬‬
‫‪11‬‬
‫‪11-.2‬‬
‫‪11‬‬
‫‪12-.3‬‬
‫‪.3-.1‬‬
‫‪.1-..‬‬
‫‪..-.0‬‬
‫‪.0-.1‬‬
‫‪ 02.21‬קטגורית הצורך בתמיכה על פי תחומים‬
‫‪ 02.2.‬קטגורית הצורך בתמיכה ממוסדות‬
‫‪ 02.20‬קטגורית הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‬
‫‪ 02.24‬תמת הצורך בתמיכה פיסית‬
‫‪ 020‬שאלה ג'‪ :‬המענה לצרכיו ולקשייו של ההורה והשפעתם‬
‫‪ 24‬פרק ישום ממצאי המחקר לתחום הייעוץ החינוכי‬
‫‪ 25‬פרק הדיון‬
‫‪ 521‬חווית היומיום של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫‪ 52.‬הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫‪ 520‬המענה הניתן להורים לילדים עם שיתוק מוחי והשפעתו‬
‫‪.4‬‬
‫‪.5‬‬
‫‪.5-.6‬‬
‫‪.6-.1‬‬
‫‪.1-.2‬‬
‫‪03-01‬‬
‫‪0.-46‬‬
‫‪04-01‬‬
‫‪01-41‬‬
‫‪41-40‬‬
‫‪ 524‬מגבלות המחקר‬
‫‪ 526‬סיכום והמלצות‬
‫ביבליוגרפיה‬
‫נספח ‪1‬‬
‫נספח ‪.‬‬
‫נספח ‪0‬‬
‫נספח ‪ – 4‬מצ"ב דיסק‬
‫‪44‬‬
‫‪44-46‬‬
‫‪41-5.‬‬
‫‪50‬‬
‫‪54‬‬
‫‪55‬‬
‫‪56‬‬
‫‪3‬‬
‫תקציר‬
‫המחקר הנוכחי התמקד בצרכים המאפיינים הורים לילדים עם שיתור מוחי והיו לו שלוש‬
‫מטרות מרכזיות‪ 21 :‬להכיר את חוויית היומיום הסובייקטיבית של ההורים לילדים עם שיתוק‬
‫מוחי ‪ 2.‬להבין מהם קשייהם וצרכיהם של הורים אלו נוכח ההתמודדות זו ‪ 20‬לבדוק האם‬
‫לצרכים אלו ניתן מענה על ידי גורמים אחרים ואם כן באיזה אופן הוא ניתן ומשפיע על ההורים‪2‬‬
‫המחקר נערך בשיטה האיכותנית‪ ,‬כלל ראיון חצי מובנה ובו ארבע שאלות ששימשו כפרוטוקול‬
‫המחקר‪ 2‬השתתפו בו שלושה עשר מרואיינים‪ ,‬שניים מהם מאותו בית אב‪ ,‬שלושה אבות ועשר‬
‫אמהות‪ ,‬כולם הורים לילד שאובחן בשיתוק מוחי‪2‬‬
‫ממצאי המחקר העלו כי חווית היומיום של ההורה היא חוויה של עומס המורכב מארבע‬
‫תמות עיקריות‪ :‬תמת עומס רגשי‪ ,‬תמת עומס פיסי‪ ,‬תמת עומס מחשבתי ותמת שינויים בסדרי‬
‫עדיפויות‪ 2‬קשייו וצרכיו של ההורה מאופיינים בשלוש תמות מרכזיות‪ :‬תמת הצורך בתמיכה‪,‬‬
‫תמת הצורך בסיוע פיסי ותמת הצורך בתמיכה מוסדית ומקצועית‪ 2‬כמו כן נמצא כי המענה הניתן‬
‫להורים אינו ממוסד‪,‬מאורגן ומובנה וכיוון שכך ההורים חווים העדר תמיכה ותחושת מאבק לפיה‬
‫עליהם לעשות הכל לבד ולהיאבק על זכויותיהם‪2‬‬
‫המסקנות העיקריות של המחקר הן כי צרכי ההורה נובעים מהקושי של חוויית העומס‬
‫המורכבת וכי כל רכיב בה הינו משמעותי ומעורר צרכים משולבים‪ ,‬ממוקדי טיפול וסיוע‪2‬‬
‫התחושה הכללית העולה במחקר זה היא כי בעיני ההורים ניתן להקל את העומס על ידי הרחבת‬
‫מערך התמיכה הקיים באופן מאורגן‪ ,‬ממוסד ומקצועי‪ 2‬המלצות המחקר מתייחסות לצורך‬
‫בתמיכה רב תחומית‪ ,‬המספקת את צרכי ההורה בתחום האישי‪ ,‬המקצועי ובירוקראטי ולצורך‬
‫בתמיכה דיפרנציאלית‪ ,‬הממוקדת בצרכי ההורה ביחס לשלבים המשתנים בהתאם לגיל הילד‪2‬‬
‫נאספו רעיונות והמלצות שהועלו על ידי המרואיינים והם מוגשים במחקר זה כפרק יישומי הכולל‬
‫הצעות למנגנוני ומערכי תמיכה‪2‬‬
‫לממצאי המחקר תרומות חשובות‪ :‬ברמה התיאורטית הם מאפשרים להעמיק את ההבנה‬
‫לגבי חווייתו המורכבת של ההורה המגדל ילד עם שיתוק מוחי לרבות קשייו וצרכיו‪ 2‬ברמה‬
‫היישומית עשוי המחקר לתרום להגברת מודעותם של אנשי ממשל‪ ,‬חינוך‪ ,‬רפואה‪ ,‬פארא רפואה‬
‫וטיפול לגבי מורכבות ההורות לילד עם שיתוק מוחי ולגבי התרומה הרבה שיש בכוחה של תמיכה‬
‫מכל סוג לספק להם‪ 2‬כמו כן‪ ,‬מציע המחקר כיווני פיתוח ובנייה לטובת מערך מגובש והוליסטי‬
‫אשר יתרמו למשפחות הנדרשות לו בפרט‪ ,‬ולחברה חזקה המכילה בתוכה גם קבוצות שונות בכלל‪2‬‬
‫‪4‬‬
‫‪ .1‬סקירת ספרות‪ :‬הצרכים המיוחדים של ההורים לילדים עם צרכים‬
‫מיוחדים‬
‫מטרתו של המחקר הנוכחי היא ללמוד על הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי הכולל‬
‫מוגבלות מוטורית מורכבת‪ 2‬המחקר יבקש ללמוד על נקודת מבטם הסובייקטיבית‪ ,‬כדי להכיר‬
‫מקרוב את מצב רווחתם הנפשי דרך עולמם הפנימי‪ 2‬תתבצע התייחסות לחוויית היומיום שלהם‬
‫ובהתייחס למערכות התמיכה שקיימות ושאלת המענה שניתן או לא ניתן על ידן לציבור ההורים‪2‬‬
‫‪ 1.1‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ -‬כללי‬
‫ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים עם מחלות כרוניות כמו פיגור‪ ,‬חירשות‪ ,‬סרטן ‪ ,‬בעיות‬
‫למידה והתנהגויות קשות‪ ,‬נכות ושיתוק‪ 2‬למצבם השפעה על תפקודים יומיומיים והם זקוקים‬
‫לטיפולים ולמעקבים רפואיים קבועים כולל מגוון רחב של צרכים מיוחדים בתחומי הבריאות‪,‬‬
‫החינוך והשיקום (נאון‪ ,‬מורגנשטיין‪ ,‬שימעל וריבליס‪ 2).333 ,‬עפ"י מקור זה נמצא כי ‪ 121%‬מכלל‬
‫הילדים בישראל הינם ילדים בעלי צרכים מיוחדים‪ 2‬סוגי הצרכים המיוחדים מתפלגים באופן‬
‫הבא‪ 2320% -‬נכויות רגשיות‪ ,‬התנהגותיות‪ ,‬לימודיות‪ .22.% ,‬מחלות‪ 1420% ,‬חושיות‪ 526%,‬פיגור ו‬
‫‪ 1122%‬מוגבלות פיסית‪ 2‬מוגבלות פיסית קשה היא הגדרה כוללת למצב שנע בין יציב לכרוני‬
‫במצבים אקוטיים ואף במצבים של סכנה ומוות‪ 2‬שלבי ההתמודדות עם הנכות ועם תוצאותיה‬
‫מלווים את האדם לאורך כל חייו ומאפייני הקשיים נבדלים זה מזה עפ"י סוג הלקות‪ ,‬אופי‬
‫המוגבלות והמשימות העומדות בפני הפרט בשלביה השונים של התמשכות חיים עם מוגבלות‬
‫( ‪ Rolland, 1994‬אצל גלעד‪2).331,‬‬
‫‪ 1.1‬שיתוק מוחי‬
‫אחד מהגורמים להגדרת ילד כ"ילד עם צרכים מיוחדים" הוא שיתוק מוחי‪ 2‬שיתוק מוחי‬
‫)‪ (Cerebral Palsy‬הינה הפרעה התפתחותית במוח אשר מתחילה בילדות המוקדמת‬
‫כמערכת של מוגבלות תפקודית הנובעת מהפרעות של מרכז מערכת העצבים במוח‬
‫)‪ .(Raina, O'Donell, Rosenbaum, Brehaut, Walter at al, 2005‬מדובר בקבוצת ליקויים‬
‫בהתפתחות התנועה והיציבה‪ ,‬הגורמת למגבלות בפעילות ואשר אליה מתווספות‪ ,‬לעיתים‬
‫קרובות‪ ,‬הפרעות חושיות‪ ,‬קוגניטיביות‪ ,‬תקשורתיות‪ ,‬תפיסתיות ו‪/‬או התנהגותיות‪ ,‬בעיות אכילה‬
‫ו‪/‬או התקפי אפילפסיה (‪ Bax, Goldstien, Rosenbaum,Leviton & Paneth,2005‬אצל שנקר‪,‬‬
‫‪5‬‬
‫‪ 2).336‬בעיות אלו משפיעות על התפקודים היומיומיים כמו הלבשה‪ ,‬אכילה‪ ,‬שירותים‪ ,‬רחצה‪,‬‬
‫ניידות ועוד ועלולות לגרום קושי ומצוקה לילד ולמשפחתו‪ 2‬בנוסף‪ ,‬ילדים עם מגבלות כרוניות‬
‫מתמודדים עם קשיים רבים בתחום החברתי וההתנהגותי בהשוואה לילדים רגילים והם נמצאים‬
‫בסיכון גבוה להדחות על ידי בני גילם ולהיות מבודדים חברתית (‪ Yude & Goodman, 1999‬אצל‬
‫שנקר‪2).336 ,‬‬
‫כיוון שלא קיים מידע שיטתי ומעודכן על היקף כל נכות בקרב ילדים בישראל‪ ,‬אין נתונים על‬
‫מספר הילדים להם שיתוק מוחי‪ 2‬מדיווחי המוסד לביטוח לאומי נכון ל‪ , .311-‬מספר הילדים‬
‫הנכים בני ‪ 3-11‬המקבלים קצבת נכות עומדת על ‪ ,.2,410‬אולם נתון זה מתייחס למקבלי קצבת‬
‫נכות עקב נכות ברגליים ומכאן שמניין זה עשוי להכיל בתוכו מחלות או פגיעות מוטוריות שאינן‬
‫תחת ההגדרה שיתוק מוחי או ילדים עם שיתוק מוחי אשר נפגעו בגפיים עליונות ולא באלו‬
‫התחתונות או שפגיעתם בגפיים התחתונות אינה מנטרלת את כושר הליכתם והם יכולים להתנייד‬
‫באופן עצמאי ו‪/‬או בעזרת הליכון או קביים‪2‬‬
‫‪ 1.1‬הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‬
‫‪ 1.1.1‬חוויית ההורות‪ -‬כללי‬
‫גידול ילד עם צרכים מיוחדים יוצר מציאות חיים מתמשכת המכתיבה לילד ולמשפחתו דפוסי‬
‫חיים שונים מן הרגיל בסביבתם‪ ,‬אשר אינם מוכרים להם ואשר אינם הוכנו לקראתם מראש‪ 2‬זוהי‬
‫חוויה קיומית קשה למשפחה (קרישפין‪ 2).335 ,‬להורות לילד עם צרכים מיוחדים יש השפעות‬
‫מזיקות על בריאותם ורווחתם הפסיכולוגית של הורים במהלך חייהם והם מדווחים על רגשות‬
‫שליליים יותר מאשר חיוביים במהלך היום ועל סימפטומים פיסיים בתדירות גבוהה בהשוואה‬
‫להורים לילדים ללא צרכים מיוחדים ‪(Seltzer, Almeida, Greenberg, Salve, Stawski et al,‬‬
‫)‪ . 2009‬חוויית הורות זו מאופיינת כחוויה פוסט טראומטית & ‪(Hungerbuehler, Vollrath‬‬
‫) ‪ , Landolt, 2011; Konrad, 2006‬ונמדדו בה רמות גבוהות של לחץ‪ ,‬משברים‪ ,‬השקעת זמן‬
‫מרובה בטיפולים שונים‪ ,‬צורך בהתגייסות לטיפול תובעני והוצאות כספיות גבוהות ‪(Gerstein,‬‬
‫‪Crnic, Blacher & Baker, 2009; Hasting, Kovshoff, Ward, Espinosa, Brown et al,‬‬
‫)‪ ;Huang, Kellett & St. John, ; 2005; Finzi-Dottan, Triwitz & Golubchik, 2010‬לנטל‬
‫הטיפול מתווספות תחושות צער עמוק‪ ,‬כאב ואובדן העשוי להמשך שנים ארוכות ‪(Colling,‬‬
‫‪6‬‬
‫)‪.2007‬‬
‫‪ 1.1.1‬מעמד האבחנה‬
‫לידת ילד עם מוגבלות מביאה בעקבותיה הפרה משמעותית של האיזון במערכת המשפחתית‪2‬‬
‫משפחה חווה משברים ברגע שמתעורר חשד לליקוי‪ ,‬במהלך ההתייעצויות והאבחון ובעת קבלת‬
‫האבחנה עצמה (שגיב‪ ,‬מילשטיין ובן‪ 2).311 ,‬הספרות על מעמד האבחנה המעדכן את ההורים על‬
‫לקות אצל הילד מתייחסת זה זמן רב למעמד זה כאל משבר להורים‪ 2‬תגובות ההורים כוללות‬
‫הלם עקב אובדן ילד בריא‪ ,‬הכחשה וסירוב לקבל את האבחנה‪ ,‬כעס ואשמה כלפי מערכת‬
‫הבריאות על יכולתה הדלה בהעברת מידע ובטיפול שיקדם את הילד‪ ,‬פחד וחוסר ודאות לגבי‬
‫מידת הנכות או משמעות הלקות ותחושת איום מול העתיד הבלתי ידוע & ‪(Huang, Kellett‬‬
‫)‪ .John, 2011‬אמהות חוות את מעמד האבחנה בצורה קשה יותר מבחינה רגשית ומראות מצוקה‬
‫נפשית ופסיכולוגית גבוהה יותר בהשוואה לאבות ‪(Hungerbuehler, Vollrath & Landolt,‬‬
‫)‪ 22001‬מחקר שנערך בטוויאן ראיון ‪ 15‬אמהות לילדים עם שיתוק מוחי בני ‪ 3-11‬כדי ללמוד על‬
‫חווייתן במעמד האבחנה ולאחריה‪ 2‬המחקר מצא כי אחת התחושות המשותפות אצל המרואיינות‬
‫לגבי מעמד האבחנה על כך שלילד יש שיתוק מוחי הינה תחושה כי זו הצהרה בפני האם שבנה‬
‫מוגבל‪ 2‬מידע זה‪ ,‬כך מדברי המרואיינות‪ ,‬הורס כל תקווה לילד בריא ומביא בעטיו תחושת חוסר‬
‫שליטה של האם על המצב‪ 2‬שיתוק מוחי הינו פגיעה מוחית קבועה ומשמעותה‪ ,‬עבור האמהות‪ ,‬כי‬
‫אין תקווה לריפוי‪ 2‬דבר זה נתן תחושה מבשרת רעות לגבי עתידו של הילד‪ 2‬אחת האמהות תיארה‬
‫אותה כזעזוע עמוק‪ ,‬צער‪ ,‬עצב ואפילו שקלה להתאבד )‪.(Huang, Kellete & John, 2010‬‬
‫‪ 1.1.1‬דרישות הטיפול‬
‫מרגע שניתנה האבחנה נכנסת המשפחה לסחרור של טיפולים ומעקבים וזמנה מתמלא בקשר‬
‫אינטנסיבי עם גופי בריאות‪ ,‬חינוך ו‪/‬או שיקום‪ 2‬הטיפול בילד עם מוגבלות כרוך בהשקעת זמן‪,‬‬
‫כוחות פיסיים ונפשיים ובסכומי כסף גבוהים ( מילשטיין ואחרים‪ 2).311 ,‬החריגות יוצרת‬
‫במשפחה תפקידים חדשים‪ ,‬אתגרים ודרישות חדשות‪ :‬המשפחה מתמודדת מידי יום עם הקשיים‬
‫והלחצים הכרוניים הכרוכים בגידולו של הילד עם הצרכים המיוחדים והיא נאלצת להתמודד עם‬
‫בעיות בתחומי חיים שונים‪ 2‬קרישפין (‪ ,).335‬מפרטת קשיים אלו‪ ,‬תוך תיאור הקשיים הבאים‪:‬‬
‫א‪ 2‬תחום כלכלי‪ :‬הוצאות על טיפולים ואביזרים והיעדרויות ממקום העבודה‪ 2‬הסטטוס הכלכלי‬
‫‪7‬‬
‫של המשפחה נפגע כיוון שלרוב האם עסוקה בגידולו של הילד ואינה יכולה לצאת לעבודה בזמן‬
‫שהאב הופך להיות המפרנס היחיד‪ 2‬ב‪ 2‬תחום פיסי‪ :‬תלותו ההכרחית של והמתמשכת של הילד‬
‫מחייבת את הוריו ללוות אותו ו‪/‬או לשאת אותו ממקום למקום‪ 2‬ג‪ 2‬תחום חברתי‪ :‬עקב המגבלה‬
‫חלה ירידה בתדירות מפגשים חברתיים והם מצטמצמים לכדי בידוד חברתי ואף דחייה חברתית‪2‬‬
‫ד‪ 2‬תחום משפחתי‪ :‬על כל אחד מבני המשפחה נוצר עומס‪ ,‬קושי ומתח מוגבר עקב המטלות‬
‫הנוספות והקבועות ואיתן עולה העומס הרגשי תפקודי ‪ 2‬בתוך המשפחה משתנה איזון המערכת‬
‫כדי להיענות בראש ובראשונה לצרכי הילד‪ 2‬ה‪ 2‬תחום בירוקראטי‪ :‬כיוון שכל המוסדות והמערכות‬
‫אינן עובדות בשיתוף פעולה עם מערכות אחרות נוצר עומס גדול על ההורה כשהוא צריך להיות‬
‫בקשר עם כל גוף וגוף בנפרד למרות שמדובר באותו ילד‪ 2‬פיצול מלאכותי זה עלול לפגוע ישירות‬
‫בילד ובאופן עקיף בטיפול בילד (קרישפין‪ 2).335 ,‬התמודדויות אלו הופכות למגוון רחב של גורמי‬
‫לחץ יומי מצטבר בימים‪ ,‬חודשים ושנים אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬אשר לבד‬
‫מהצורך שלהם לתפקד תחת העומס הזה עליהם למצוא את הדרך להתגייס בצורה הטובה ביותר‬
‫כדי להתמודד עם המציאות החדשה‪ 2‬כך חווים ההורים לחצים חריפים ואינטנסיביים ומתחים‬
‫כרוניים לא רק בתחילת הדרך שלהם כהורים לילד עם צרכים מיוחדים אלא גם לטווח ארוך‬
‫לאורך עשרות שנים )‪.(Seltzer at al; 2009‬‬
‫המחקר של סלצר (שם‪ ).332,‬הינו מיוחד בשדה המחקר על התמודדות עם גורמי לחץ‬
‫אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬מכיוון שהוא עושה שימוש במדד כמותי ביולוגי‪ :‬המחקר‬
‫השווה בין השפעת גורמי הלחץ האקוטיים אותם חווים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בחיי‬
‫היומיום בהשוואה להורים עם ילדים ללא צרכים מיוחדים באמצעות מדידת רמות הקורטיזול‬
‫אצל הנבדקים‪ 2‬קורטיזול הינו הורמון דחק‪ ,‬חומר שהגוף מפריש בזמן אירוע טראומטי המשפיע‬
‫על אופן תפקוד המוח‪ 2‬בזמני לחץ‪ ,‬עקה ומאמץ עולות רמות הקורטיזול בגוף ובכך הוא מסייע‬
‫לאדם להתמודד עם המצב‪ 2‬עלייה ברמות הקורטיזול מצביעה על תגובה פיסיולוגית נורמאלית‬
‫לגורם מתח‪ 2‬אולם‪ ,‬שינוי ברמות הקורטיזול באופן כרוני מלמד על לחץ כרוני ומשקף פגיעה‬
‫בתפקודו הפיסי של אדם שיופיע בצורת תשישות ועייפות‪ 2‬נחקרו ‪ 1.‬הורים לילדים עם מוגבלויות‬
‫שונות בני ‪ .222‬שנים בממוצע‪ 2‬התוצאות הראו רמות גבוהות של קורטיזול אצל הורים לילדים עם‬
‫צרכים מיוחדים‪ 2‬זאת ועוד‪ ,‬ככל שגיל הילד עולה‪ ,‬ומכאן עולה גם ותק ההורות לילד עם צרכים‬
‫מיוחדים‪ ,‬כך הרמות גבוהות יותר ומלמדות על מצוקה פיסית ופסיכולוגית גבוהה יותר‪ 2‬המחקר‬
‫מדגיש כי נמצאו רמות גבוהות יותר של מתח כרוני מאשר לחץ אקוטי שניתן להסבר על ידי‬
‫הסיעוד והטיפול המתמשך שנותנים ההורים לילדים משך עשרות שנים )‪2(Seltzer at al; 2009‬‬
‫‪8‬‬
‫מחקר איכותני שנעשה בקרב הורים לילדים עם תסמונת דאון ועם אוטיזם מצא כי ניתן לחלק את‬
‫הנטל הנופל על ההורים לשלושה הקשרים עיקריים‪ 21 :‬הקושי שמביאה איתה ההתמודדות עם‬
‫קביעות המצב ‪ 2.‬קושי בהתמודדות עם תגובות חברה ובני משפחה נוכח מצב הילד ‪ 20‬תחושה של‬
‫תמיכה מקצועית בלתי מספקת )‪ .(Dabrowska & Pisula, 2010‬ההתייחסות לתמיכה מקצועית‬
‫בלתי מספקת עולה גם במחקרים רבים אחרים אשר מראים כי זהו הצורך העיקרי של הורים‬
‫בתחילת דרכם בפרט ובהמשך בכלל ;‪(Rentinck, Ketelaar, Jongmans & gorbter, 2007‬‬
‫)‪ .Brett, 2002; Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wangner & Looney, 2009‬מחקרים‬
‫אלו מספקים המלצות ומודלים לתמיכה בהורים ‪ ,‬רובם ככולם מצביעים על חשיבות הליווי כבר‬
‫בשלבים הראשונים ועל חשיבות תמיכה רגשית כגורם מקדם התאוששות עבור ההורים‪ 2‬המלצות‬
‫לאופן התמיכה ניתנות גם במחקר שבחן את הגורמים התורמים ללחץ בקרב הורים לילדים עם‬
‫אוטיזם לפיהן תמיכה צריכה לכלול העברת ידע להורים‪ ,‬אשר בהכרח יוריד את המתח וישפר את‬
‫יכולתם להתמודד עם המצב‪ 2‬תמיכה חברתית הינה מהותית וזאת לשם סיוע להורים להפגש עם‬
‫הרגשות המציפים אותם‪ ,‬ללמוד את המציאות החדשה ולקבל פרקטיקות יישומיות לייעול ניהולם‬
‫האישי וההורי לטובתם ולטובת הילד‪ 2‬עוד מוסיף מחקר זה כי התמיכה המקצועית צריכה להיות‬
‫מותאמת לגיל ולשלב ההתפתחותי של הילד‪ ,‬שכן בכל שלב הורים מתמודדים עם מצבים אחרים ‪,‬‬
‫שונים מהשלבים האחרים‪ ,‬ואלו דורשים התייחסויות ספציפיות ‪(Tehee, Honan & Hevey,‬‬
‫)‪.2009‬‬
‫‪ 1.1.1‬תהליכים אישיים‬
‫הורים לילדים עם מגבלה כרונית חמורה או מסכנת חיים עלולים לפתח הפרעת דחק פוסט‬
‫טראומטית המצביעה על המצב הטראומטי של המציאות אליה הגיעו‪ 2‬חשיפה לאירועים מלחיצים‬
‫וטראומטיים עלולה להוביל לתוצאות פסיכולוגיות חמורות‪ 2‬גורמים משתנים של מתח בקרב‬
‫ההורים כוללים את מאפייני ההורה‪ ,‬גיל ‪ ,‬מצב משפחתי‪ ,‬יכולת התמודדות והיסטוריה משותפת‬
‫בינו לבין הילד‪ 2‬גורמים נוספים הם הגורמים החברתיים‪ -‬גישה לרשתות חברתיות‪ ,‬קבלה או‬
‫דחייה של החברה את המשפחה ואת הילד ותמיכה משפחתית‪2‬‬
‫גורם נוסף הוא הגורם הכלכלי‪ -‬מצב סוציו אקונומי‪ ,‬יכולת גישה לטיפולים ותעסוקת‬
‫ההורה‪ 2‬גם הגורם התרבותי נלקח בחשבון ‪ 2‬כל אחד מגורמים אלו עלול להשפיע על ההורה ועל‬
‫יכולתו להעניק טיפול מיטבי לילד‪ 2‬מגוון התחומים שבו הם נוגעים משקף כיצד הלחץ שחווה‬
‫‪9‬‬
‫הורה לילד עם צרכים מיוחדים משפיע בהקשר הרבה יותר רחב מאשר הטיפול לילד עם מוגבלות‬
‫)‪ 2(Raina et al, 2005‬נמצא כי לחץ הורי לילדים עם אוטיזם ותסמונת דאון עולה ככל‬
‫שההתמודדות ההורית עם המצב היא התמודדות מכוונת רגש‪ 2‬התמודדות כזו כוללת בתוכה‬
‫עיסוק רב במחשבות והאשמה עצמית )‪ .(Dabrowska & Pisula, 2010‬סגנון התמודדות כזו‬
‫נמצא בקורלציה גבוהה עם בעיות בריאות‪ ,‬דיכאון‪ ,‬חרדה והפרעות סומאטיות‪ 2‬כמו כן עולה כי‬
‫שיעור הקשיים החברתיים של הורים לילדים אוטיסטים ו‪/‬או עם תסמונת דאון נמצא גבוה יותר‬
‫מילדים ללא מגבלה והוא מכיל בתוכו יחסי חברה חלשים‪ ,‬ריחוק‪ ,‬ביישנות‪ ,‬פגיעה ביכולת לסמוך‬
‫על יחסים עם אחרים‪ ,‬פוביה חברתית‪ ,‬מופנמות ואישיות מרוחקת (שם‪.)0202 ,‬‬
‫עדיין לא מובן לחלוטין מדוע חלק מההורים מתמודדים היטב וחלק אחר לא‪ 2‬המתח‪,‬‬
‫עליו מדווח בספרות‪ ,‬נתפס כאיזון בין דרישות סביבתיות חיצוניות ליכולת הפנימית להגיב‬
‫לדרישות הללו והוא עלול להופיע במידה רבה כאשר הוא מונע מהאדם להמשיך את מרוץ החיים‬
‫בתחומים אחרים )‪ 2(Raina et al, 2005‬את סוגיית חוסר היכולת להמשיך במרוץ החיים‬
‫בתחומים שונים ניתן להבין דרך מחקר איכותני שלמד על יכולת של הורים לילדים עם צרכים‬
‫מיוחדים להמשיך לעבוד ולעמוד באתגר לא פשוט להתאמת צרכי הבית והטיפול התובעני עם‬
‫דרישות מקום העבודה‪ 2‬בראיון נשאלו ההורים כיצד הורותם לילד עם צרכים מיוחדים שינתה את‬
‫חיי העבודה שלהם‪ 2‬מתוך הראיונות עלו ארבע תמות עיקריות‪ :‬א‪ 2‬התאמה והסתגלות בחובות‬
‫התפקיד התעסוקתי‪ :‬הורים דיווחו כי ביקשו להשיג סוגי עבודה שיאפשרו התאמה לדרישות‬
‫הטיפול בילד עם צריכם מיוחדים‪ 2‬עבודה שיש בה פחות שעות ופחות צורך לריכוז נמצאה‬
‫מתאימה יותר‪ 2‬מן המחקר עלה כי לעיתים קרובות העבודה בה עבדו ההורים הייתה שונה מאוד‬
‫מהתפקיד אליו רצה ההורה להגיע בתחילת דרכו כבוגר‪ 2‬אחת המרואיינות אמרה‪ " :‬יכולתי לעבוד‬
‫בחברת מכירות בינלאומית גדולה כי אני דוברת שפות זרות אך לצערי היה עליי לדחות את‬
‫ההזדמנות‪ 2‬הייתי מקבלת את התפקיד הזה אלמלא היה לי ילד עם מוגבלות‪2222‬כך שאני מרגישה‬
‫שאיני יכולה לעבוד למימוש מלוא הפוטנציאל האינטלקטואלי והמקצועי שלי כי קודם כל עליי‬
‫להשגיח על רווחתו של בני"‪ 2‬ב‪ 2‬צורך בעבודה עם גמישות רבה יותר‪ :‬בהרבה מקרים מושגת‬
‫גמישות זו על ידי בן הזוג האחר שנשאר בבית במקרים בהם יש צורך להישאר עם הילד וכך בן‬
‫הזוג השני יכול ללכת לעבודה‪ 2‬לעיתים‪ ,‬כך דווחו ההורים‪ ,‬הגמישות קשורה גם בציפיות שיש‬
‫להורה מעצמו‪ ,‬מעבודתו וממימושו‪ 2‬ג‪ 2‬השפעה על ביצועים יומיומיים בעבודה‪ :‬כמו למשל‪ ,‬הקושי‬
‫להתרכז בעבודה כשהילד עובר תקופה קשה‪ ,‬או החשש לקבל בכל רגע טלפון שיאלץ אותם לעזוב‬
‫‪11‬‬
‫את העבודה ולחזור מיד הביתה ועוד‪ 2‬ד‪ 2‬עמיתים לעבודה נמצאו כמקורות תמיכה‬
‫)‪2(Rozenzweig, Brenman& Ogivie, 2002‬‬
‫מחקרה של גלעד (‪ ).331‬התייחס לשאלה כיצד מצב חיים עם מוגבלות משליך על חיי בני‬
‫המשפחה השונים וכיצד הם מסייעים זה לזה באופן התמודדותם ובאופן תמיכתם אחד בשני‪2‬‬
‫המחקר ערך ראיונות אישיים עם בני המשפחה לאנשים בוגרים עם מוגבלות פיסית ומהראיונות‬
‫עלו התמות הבאות‪ :‬א‪ 2‬מרכזיות החיים עם ובצד המוגבלות של בן המשפחה כחוויה מעצבת את‬
‫סדר היום הרגשי‪ :‬סדר היום כולל מתן קדימות לצרכי בן המשפחה המוגבל ולסיוע ישיר ועקיף‬
‫לכל הפערים המקשים על תפקודו‪ 2‬הדאגה‪ ,‬הסיוע וההקשבה לצרכיו עומדת במרכז סדר היום‪ 2‬ב‪2‬‬
‫התמודדות עם סוגיית הפער בין בני המשפחה בהגדרת יחסי העזרה היומיומיים ובהיערכות‬
‫לקראתם‪ :‬בניית סדר יום המותאם לצרכי בני הבית‪ 2‬התמודדות זאת עלולה להחליש ולהפוך את‬
‫חיי המשפחה לקונפליקט רגשי ותפקודי בלתי אפשרי‪ 2‬ג‪ 2‬חווית הפער בהזדמנויות בחיים מול‬
‫חברים‪ :‬חוויה זו יוצרת עומס‪ ,‬עייפות והחמצה של הזדמנויות לבילוי‪ ,‬הנאה והעשרה והיא‬
‫מתארת בדידות וירידה דרסטית במעמד‪ 2‬נראה כי המשפחה כיחידה וההורה כאדם בפני עצמו‬
‫המחויב למציאות חדשה נדרשים למציאת איזון מחדש‪ ,‬בין אישי ותוך אישי‪ ,‬בכל מצב נתון ככל‬
‫שהעלייה במוגבלות והירידה בעצמאות התפקודית נמשכות‪ 2‬ההתמודדות התוך ובין אישית של‬
‫ההורה משפיעה על תפיסתו את מצבו ויש לה משקל רב בהתמודדות היומיומית עם המעמסה‬
‫הטיפולית של הילד‪ 2‬הערכת ההורה את השליטה שלו לגבי האירוע הטרגי והשימוש שלו במערכות‬
‫תמיכה פורמאליות ובלתי פורמאליות הינם משתנים משמעותיים המסייעים להסביר את השונות‬
‫בהתמודדותם של הורים עם גידולו של ילד נכה (שטנגר‪ 1211 ,‬אצל קרישפין‪2).335 ,‬‬
‫קיים ידע הולך ומצטבר של ראיות לשינויים הפסיכולוגיים בחיוביים כתוצאה ממאבקם‬
‫של אנשים באירועים אלו‪ 2‬אירוע טראומטי מתייחס לאסון‪ ,‬מלחמה‪ ,‬מצוקה וכולל בתוכו גם‬
‫הורים לילדים עם מחלה כרונית קשה‪ 2‬השינויים שעשויים להתפתח למרות אירוע הדחק רומזים‬
‫לא רק על התאוששות לאחר הטראומה אלא גם על התפתחות אישית וצמיחה אישית‬
‫)‪.(Hungerbuehler,Vollrath & Landolt, 2011‬‬
‫‪ 1.1‬הורים לילד עם שיתוק מוחי‬
‫טיפול בילד הוא חלק טבעי מתפקיד ההורה אולם הוא מקבל משמעות שונה לגמרי כאשר לילד‬
‫מוגבלות תפקודיות וקיימת אפשרות של תלות ארוכת טווח‪ 2‬אחד האתגרים המרכזיים עבור‬
‫הורים הוא לנהל את הטיפול בבעיות הבריאות הכרוניות של הילד בצורה יעילה ולתמרן בין‬
‫‪11‬‬
‫תפקיד זה לדרישות היומיום )‪.(Raina, O'Donell, Rosenbaum, Brehaut, Walter, et al, 2005‬‬
‫מוגבלות פיסית קשה של חבר משפחה משליכה על כל בני המשפחה בהקשר להשפעות על תפקוד‬
‫פיסי‪ ,‬מצב פסיכולוגי‪ ,‬איכות חיים ויחסים בינאישיים (גלעד‪2).331,‬‬
‫שיתוק מוחי אינו ניתן לריפוי אך הטיפול בו מכוון למניעת ליקויים משניים‪ ,‬הגברת‬
‫התפקוד והיכולות ההתפתחותיות של הילד‪ 2‬במסגרת טיפולית שכזו על ההורים להיות בקשר‬
‫רציף עם אנשי מקצוע ומטפלים ולקיים מעקבים קבועים עם אנשי רפואה‪ ,‬עבודה על בסיס חד‬
‫יומי עד חד שבועי עם כל אחד מתחומי הפארא רפואה (ריפוי בעיסוק‪ ,‬ריפוי בדיבור‪,‬פיזיותרפיה‬
‫ועוד)‪ ,‬טיפולים קבועים וקבלת זריקות למניעת בעיות ספסטיות של השריר‪ ,‬ניתוחים אורטופדיים‬
‫למניעת הקצרות גידים ושינויים מבניים של העצם‪ ,‬שימוש קבוע ויומיומי במכשור שיקומי‬
‫(הליכון‪ ,‬עמידון‪ ,‬סדים‪ ,‬כסא גלגלים) ועוד (שנקר‪ 2).336 ,‬מחקר על בריאותם ורווחתם הנפשית של‬
‫הורים לילדים עם שיתוק מוחי )‪ ,(Raina, at al, 2005‬אשר חקר את הגורמים הישירים והעקיפים‬
‫למקורות הדחק אצל ההורים מצא כי המנבאים החשובים ביותר לרווחת ההורה היו התנהגות‬
‫הילד והדרישות הטיפוליות כמו גם תפקוד המשפחה‪2‬‬
‫רמות התפיסה העצמית וניהול הלחץ של ההורה הינם מנבאים מובהקים לרווחתו‬
‫הפסיכולוגית של ההורה אך אינם משפיעים ישירות על רווחתו הפיסית‪ 2‬רמות הבטחון העצמי‬
‫ותחושת השליטה של ההורה בטיפול מנבאים טוב יותר בריאות פסיכולוגית‪ 2‬רמות ההכנסה‬
‫והתמיכה החברתית משפיעות באופן עקיף על הבריאות הנפשית של ההורה‪ 2‬המחקר עמד על‬
‫השפעת של גורמים אלו באופן הבא‪ :‬ככל שהתמיכה הניתנת על ידי המשפחה הקרובה טובה יותר‬
‫עולה רמת הבריאות במשפחה ומתחזקת רמת התפיסה העצמית‪ ,‬היכולת להפתח לתמיכה‬
‫חברתית במעגלים גדולים יותר (חברים‪ ,‬משפחה מורחבת‪ ,‬שכנים) ומשתפרת יכולת ניהול המתח‪2‬‬
‫חוקרים ממליצים אם כך‪ ,‬ללוות‪ ,‬להדריך ולתמוך בהורים כבר בשלב המוקדם של גיל הילד עם‬
‫השיתוק מוחי כדי לקבל את הכלים להתמודדות עם החיים החדשים‪ 2‬לטענתו‪ ,‬התערבויות לטווח‬
‫הקצר ו‪/‬או התערבויות ממוקדות בילד אינן יעילות ויש ליצור מערך תמיכה בריאותי הכולל‬
‫ומתייחס למשפחה בכל הקשור לניהול התנהגויות‪ ,‬ניהול פעילויות תפקודיות יומיומיות‪ ,‬ניהול‬
‫מתח וטכניקות ליעילות עצמית ‪2‬‬
‫במונחים של מניעה הורים לילדים עם שיתוק מוחי צריכים לקבל מערך תמיכה רחב‬
‫הכולל תמיכה בריאותית‪ ,‬רגשית‪ ,‬אסטרטגיות קוגניטיביות והתנהגותיות לאורך זמן כדי ליצור‬
‫שינוי בתוצאות הבריאותיות של ההורה ושל היל (שם‪2).335,‬‬
‫‪12‬‬
‫‪ 1.1‬שירותי התמיכה הניתנים כיום‬
‫דו"ח המחקר של שגיב‪ ,‬מילשטיין בו‪ ).311( ,‬ערך מיפוי לכלל הצרכים העולים בקרב משפחות‬
‫לילד עם צרכים מיוחדים ואח"כ ערך מיפוי השירותים הניתנים בשטח ‪ 2‬מהמחקר עלו צרכים‬
‫עיקריים ואלו הם‪ :‬הצורך בשירותי מידע למשפחות ביחס ללקות הילד ולזכויות ושירותים‪2‬‬
‫הצורך בשירותי ליווי‪ ,‬תיווך וסינגור במיצוי זכויות הילד והמשפחה אשר כוללים אספקת מידע‬
‫מתאים ורלוונטי אודות מוגבלות הילד‪ ,‬זכויותיו והשירותים שהוא יכול לקבל בשלב ראשון‪2‬‬
‫הצורך בשירותי ייעוץ‪ ,‬עזרה ותמיכה בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול בילד ובכלל זה‬
‫ליווי ותמיכה רגשית להורים בכל שלב המצריך החלטה או שינוי במסגרת אליו הילד ילך‪,‬‬
‫בטיפולים אותם יבחרו ההורים לספק ועוד‪2‬‬
‫הצורך בשירותי ליווי ויעוץ רגשיים למשפחה ולהורים הכוללים קבוצות הורים המונחות‬
‫על ידי איש מקצוע ומאפשרות התפתחות יחסים עם קבוצת שווים והפחתה בתחושת הבדידות‬
‫והתאווררות מחיי היומיום התובעניים‪ 2‬הצורך בשירותי ליווי ותמיכה רגשית לאחים של הילדים‬
‫עם הצרכים המיוחדים אשר נדרשים להיות חלק בארגון המשפחתי ולא פעם תוך ביטול צרכיהם‬
‫הם לטובת הטיפול באח עם הלקות‪2‬‬
‫מיפוי השירותים העונים לצרכים אשר ציונו לעיל העלה כי קיימות ‪ 12‬יוזמות רלוונטיות‬
‫כששלוש עשרה מהן מספקות שירותים רק לסוג אחד של מוגבלות‪ 2‬רוב המרכזים המספקים‬
‫שירותים לסוג אחד של מוגבלות הוקמו על ידי הורים לשם פיתוח מערך השירותים לילדים ולבני‬
‫נוער בעלי לקויות ספציפיות‪ 2‬השאר מספקים שירותים לכל סוגי הלקויות‪ 2‬השירותים למשפחות‬
‫התווספו לאחרונה והם מהווים תוספת שולית למערך השירותים המפותח יותר לילדים עצמם‪2‬‬
‫רוב הארגונים הללו ממונים על ידי הממשלה וחלקם עוסקים בגיוס תרומות מגורמים פרטיים‪2‬‬
‫השירותים הנפוצים ביותר הינם העברת מידע‪ ,‬יעוץ והדרכה‪ ,‬תמיכה‪ ,‬העצמה‪ ,‬קשר עם משפחות‬
‫מרקע דומה ושירותים לאחים ולבני משפחה שאינם הורים‪ 2‬אולם‪ ,‬עולה כי דרושה הרחבת פעילות‬
‫התמיכה הרגשית והליווי האישי למשפחות‪2‬‬
‫הנגשת המידע הראשוני אודות קיומו של ארגון להורה לילד עם צרכים מיוחדים לא‬
‫נעשית בשלבים הראשונים והורה יגיע אל הארגון רק לאחר שחיפש ובירר מקורות תמיכה‪ 2‬עוד‬
‫עלה כי העברת המידע לגבי זכויות ושירותים‪ ,‬המתבצעת ברובה באינטרנט ‪ ,‬אינה נגישה גם‬
‫לקבוצות חרדים וחסרי השכלה גבוהה‪ 2‬ישנו חוסר בתמיכה רגשית הכוללת טיפול אישי ארוך‬
‫טווח וקבוצות תמיכה גם לאחים ולסבים‪ 2‬חסר מענה למשפחות שילדים מתמודד עם שתי לקויות‪,‬‬
‫‪13‬‬
‫שכן רוב הארגונים מתמקדים בלקות ספציפית‪ 2‬המחקר הציג כי משפחות נרתעות לפנות‬
‫לשירותים כלשהם‪ ,‬כולל רווחה ולכן הן אינן מגיעות אל הארגון כבר בתחילת דרכן ‪ ,‬בשלב שהכי‬
‫זקוק לתמיכה ולייעוץ‪ 2‬מכאן‪ ,‬אין מענה הולם לצורך התמיכה הן במספר הארגונים המספקים‬
‫שירותים כאלו ואחרים‪ ,‬הן בהנגשת המידע אודות קיומם והן בתכנים ובפעילות שהארגונים‬
‫מספקים‪ 2‬מחקרה של קרישפין (‪ ).335‬מציג את נתוני השירותים המומלצים למשפחות לעומת אלו‬
‫הניתנים בפועל למשפחות עם צרכים מיוחדים‪ 2‬המחקר מראה בוודאות כי שירותי הייעוץ‬
‫והתמיכה במשפחה‪ ,‬אף כי מהווים צורך מהותי עבור המשפחות‪ ,‬נמצאים בחוסר הגדול ביותר‬
‫בהשוואה לכלל השירותים האחרים‪ 2‬לטענתה‪ ,‬אחת מאבני הנגף העיקריות בקיומו של פער כזה‬
‫קשור בפיצול בין השירותים המסופקים כיום על ידי ביטוח לאומי‪ ,‬משרד החינוך ‪ ,‬הבריאות‬
‫והרווחה‪ 2‬תיאום בין גורמים אלו יגביר את הנגישות החסרה כיום למשפחה לצריכת השירותים‪,‬‬
‫תקל במעברים ותייצר מערך שירותים עוטף‪ ,‬רב מימדי וגמיש הלוקח אחריות משותפת על הילד‬
‫ועל משפחתו‪ 2‬התמיכה המוסדית מפוצלת ומסואבת ומקשה על קיומה של רשת תמיכה ראויה‬
‫למשפחות (קרישפין‪ 2).335 ,‬התמיכה הניתנת על ידי ארגונים מצומצמת ולא מונגשת לאלו‬
‫הזקוקים לה ולא יודעים על קיומה (נאון ואחרים‪ 2).311 ,‬רוב הארגונים שהוקמו הינם יוזמה של‬
‫הורים שלקחו אל ידיהם את יצירת שירות הולם שהיה חסר להם ולספק אותו משפחות אחרות‪2‬‬
‫נשאלת השאלה‪ ,‬מה עומד בין הורה לילד עם שיתוק מוחי לבין הארגון שעשוי לספק לו‬
‫סיוע? מהי חווייתו של ההורה מול הצורך בתמיכה ואיך זה משפיע על סיפוק צורך זה מהמערכת ‪,‬‬
‫המוסדות והארגונים הקיימים? האם השירותים המוכרים לו‪ ,‬מחזקים‪ ,‬תומכים ועונים על‬
‫צרכיו? כל המחקרים מראים כי הורות לילד עם צרכים מיוחדים הינה חוויה קשה להורה וכי יש‬
‫לספק לו תמיכה רגשית‪ ,‬מידע‪ ,‬הדרכה וליווי‪ 2‬אולם עד כה לא נעשה מחקר עומק שיאיר מקרוב‬
‫את התאמתם של השירותים ביחס לחווייתם הסובייקטיבית של הורים לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬
‫‪ 1.6‬רציונל המחקר‬
‫בהתבסס על מידע לפיו קיים פער בין שירותי התמיכה הקיימים לבין סוגי התמיכה הניתנים‬
‫בפועל ומתוך הידע על רמות הלחץ הגבוהות בהן נמצאים הורים לילדים עם מגבלה תפקודית‪,‬‬
‫נבקש במחקר זה להכיר מקרוב את האופן בו מתארים ההורים את הצרכים האישיים והרגשיים‬
‫במהלך התמודדותם כהורים לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬תיערך התבוננות על סוגי התמיכה שהם‬
‫מכירים‪ ,‬צריכים או יודעים על קיומה לצד תמיכה שהם מקבלים בפועל‪ 2‬ההתמודדות של ההורה‬
‫הינה ארוכת טווח ונחוצים לו משאבים רגשיים ונפשיים רבים לאורך השנים‪ 2‬הכרה מקרוב של‬
‫הצרכים‪ ,‬נקודות החוזק והחסר בחיי ההורים לילדים עם שיתוק מוחי בכל הקשור לתמיכה על כל‬
‫‪14‬‬
‫סוגיה‪ ,‬תאפשר שינוי ממוקד ומותאם של הארגונים והרשויות האמונות על מתן תמיכה לילד‬
‫ולמשפחתו‪2‬‬
‫שאלות המחקר‬
‫‪‬‬
‫נוכח המידע על העומס הטיפולי והדרישות להם נדרש ההורה בכל הקשור בגידול ילד עם‬
‫שיתוק מוחי & ‪(Rahi at al., 2010; Raina at al., 2005; Hungerbuhler, Vollrath‬‬
‫‪ Landolt, 2011),‬יבקש המחקר להכיר את חוויית העומס דרך חווייתו הסובייקטיבית‬
‫של ההורה‪ ,‬לפיכך שאלת המחקר הראשונה במחקר זה היא כיצד חווה ההורה לילד עם‬
‫שיתוק מוחי את היומיום איתו הוא מתמודד?‬
‫‪‬‬
‫חלק מצרכיו של הורה הוצגו במיפוי הצרכים שערכו מילשטיין ואחרים (‪ 2).311‬אולם‬
‫המעניין הוא שגם כאשר ניתנים שירותי תמיכה שונים הם אינם ממומשים על ידי‬
‫המשפחות‪ 2‬לפיכך שאלת המחקר השניה במחקר זה היא מהם צרכיו של ההורה לילד עם‬
‫שיתוק מוחי מתוך חווייתו האישית ?‬
‫‪‬‬
‫מחקרים שונים מציינים את חשיבות התמיכה להורים ואכן קיימות מערכות המעניקות‬
‫למשפחה עם ילד עם שיתוק מוחי ליווי מתמשך של יעוץ‪ ,‬מידע ותכניות התערבות‬
‫בהתאם לצרכי המשפחה (רוזנבאום ורוזנבלום‪ 2).310 ,‬בנוסף‪ ,‬ידוע לנו כי בישראל אין‬
‫מסגרת אחת מאורגנת המספקת את מגוון השירותים וההורים עומדים בקשר מול כמה‬
‫גופים בו זמנית (קרישפין‪ 2).335 ,‬לפיכך‪ ,‬שאלת המחקר השלישית במחקר זה היא האם‬
‫הצרכים השונים של ההורים מקבלים מענה ואם כן‪ ,‬מהי השפעת המענה על ההורה?‬
‫‪15‬‬
‫‪ .1‬שיטה‬
‫מחקר זה התבצע בשיטה איכותנית‪ ,‬במסגרתו התקיימו ראיונות עומק חצי מובנים עם הורים‬
‫לילדים עם שיתוק מוחי המתמודדים עם נכויות מוטוריות נראות לעין‪ 2‬מטרת הראיונות הייתה‬
‫להכיר מקרוב את חוויית ההתמודדות של ההורים‪ ,‬את הצרכים שהם מבקשים‪ ,‬את סוגי התמיכה‬
‫הזמינה להם ואת דרכי הסיוע להורים לילדים עם שיתוק מוחי‪2‬‬
‫‪ 1.1‬משתתפים‬
‫במחקר השתתפו ‪ 10‬מרואיינים ‪ ,‬שלושה אבות ועשר אמהות לילדים עם שיתוק מוחי ‪ ,‬בגילאי‬
‫‪ 425-1525‬מאזור המרכז (תשעה מרואיינים) ומצפון הארץ (ארבעה מרואיינים)‪ 2‬ממוצע גיל‬
‫המרואיינים הוא ‪ 4.‬עם סטיית תקן ‪ 21‬מצבם המשפחתי של המרואיינים‪ :‬אחד עשר נשואים‬
‫(שלושה אבות ושמונה אמהות)‪ ,‬עבור שניים מהם (אב ואם) אלו הם נישואים שניים‪ ,‬שתי גרושות‪2‬‬
‫מספר הילדים הממוצע במשפחות המרואיינים עומד על ‪ 2.246‬מבין המרואיינים שישה (שני‬
‫מרואיינים וארבע מרואיינות) הינם הורים לילד בכור עם שיתוק מוחי‪ ,‬הבכור אצל שישה‬
‫מרואיינים (שני אבות וארבע אימהות)‪ ,‬שתי מרואיינות הינן אמהות לילד יחיד עם שיתוק מוחי‬
‫ואצל ארבעה מרואיינים (אב אחד ושלוש אמהות) הילד עם שיתוק מוחי הינו הילד האמצעי‪ 2‬גיל‬
‫הילד בזמן קבלת האבחנה אירע מיד אחרי הלידה ועד גיל שנה אצל תשעה מרואיינים‪ ,‬ארבעה‬
‫מרואיינים קיבלו את האבחנה בגיל שנה עד שנתיים‪ ,‬מרואיינת אחת קיבלה את האבחנה כשהיה‬
‫הילד בן ארבע שנים וחצי‪ 2‬ילדם של עשרה מרואיינים נמצא במסגרת חינוכית שיקומית ושלושה‬
‫ילדי מרואיינים נוספים לומדים במסגרת החינוך הרגיל בליווי סייע‪2‬‬
‫‪ 1.1‬כלי המחקר‬
‫‪ 1.1.1‬שאלון דמוגרפי‪ -‬שאלון פרטיים אישיים ובו שמונה פריטים‪ ,‬אשר נבנה לצורך מחקר זה‬
‫ובודק את המאפיינים הבאים‪ :‬גיל‪ ,‬מין‪ ,‬מקום מגורים‪ ,‬מצב משפחתי‪ ,‬מספר ילדים‪ ,‬גיל הילד עם‬
‫שיתוק מוחי ומיקום הילד בין האחים‪ 2‬כמו כן כלולות בשאלון שאלות מידע אלו‪ :‬סוג האבחנה‪,‬‬
‫גיל הילד במעמד האבחנה‪ ,‬המסגרת בה נמצא הילד‪ ,‬שעת חזרת הילד מהמסגרת ופעילויות הילד‬
‫במשך השבוע בכל הקשור לטיפולים (ר' נספח ‪2)1‬‬
‫‪ 1.1.1‬שאלון מידע – לשאלון זה שני חלקים‪ :‬חלק א' כולל שאלות על סוג המסגרת בה נמצא‪/‬ת‬
‫הילד‪/‬ה‪ ,‬ימי חזרתו הביתה ושעת חזרתו ‪ 2‬חלק ב' בהתייחס לפעילויות נוספות וטיפולים אותם‬
‫‪16‬‬
‫מקיים הילד מידי שבוע (ר' נספח ‪2).‬‬
‫‪ 1.1.1‬ראיון עומק חצי מובנה – לצורך המחקר נוסחו ‪ 4‬שאלות שנשאלו בכל הראיונות‪ :‬תיאור‬
‫החיים כהורה לילד עם צרכים מיוחדים; תיאור הקשיים איתם את‪/‬ה מתמודד; האם קיים צורך‬
‫בסיוע מכל סוג או תחום?; האם יש לך או ידוע לך על מקורות תמיכה או סיוע? (ר' נספח ‪2)0‬‬
‫‪ 1.1‬הליך‬
‫החוקרת פנתה אל מספר מרכזים שיקומיים בצפון ובמרכז והעבירה דרכם מכתב פניה אישי‬
‫להורים להשתתף במחקר (נספח א')‪ 2‬מנהלי המרכזים ו‪/‬או ראשי הנהגות ההורים סייעו בפניה אל‬
‫ההורים בבקשה להשתתף במחקר‪ 2‬הורים שהסכימו להשתתף במחקר אישרו זאת דרך הנציגים‬
‫במרכז ויצרו קשר עם החוקרת‪ 2‬מועדי הראיון נקבעו במקום ובזמן הנוחים למרואיינים‪ 2‬משך כל‬
‫ראיון נערך בין שעה לשעה וחצי‪ 2‬לפני תחילת הראיון המשתתפים קיבלו הסבר כללי על נושא‬
‫המחקר‪ ,‬ומילאו טפסים (לטפסים המלאים ר' נספח ‪ )5‬הראיונות הוקלטו בהסכמת המרואיינים‬
‫ולאחר מכן תומללו (ר' נספח ‪ 2)4‬למרואיינים הובטחה סודיות ושימוש בתכני הראיונות לצורכי‬
‫המחקר בלבד‪ 2‬הוסבר למרואיינים כי ביכולתם להפסיק את הראיון בכל שלב וכן הוצע להם‬
‫להיחשף לממצאי המחקר כשאלה יתקבלו‪ ,‬במידה וירצו בכך‪2‬‬
‫‪ 1.1‬ניתוח הנתונים – הנתונים שמולאו בטפסים רוכזו ועובדו לממוצעים וסטיות תקן‪ 2‬ראיון‬
‫העומק החצי מובנה נבחר מתוך מטרה לאפשר למרואיין להרחיב ולהעמיק את הנושא דרך‬
‫חווייתו האישית והמשמעות שהוא מייחס לחוויה זו‪ 2‬חלקו המובנה של הראיון מבטיח אחידות‬
‫של הנושא למרות החופש שניתן למרואיין בכל שאלה‪ 2‬כל הראיונות תומללו ונקראו פעמיים‬
‫לצורך איתור תמות מרכזיות שחזרו בראיונות כנושא מרכזי בחווייתם של המרואיינים‪ 2‬מתוך‬
‫התמות נגזרו קטגוריות ותת קטגוריות אזר יצרו הרחבה והעמקה של הנושא לקבלת תמונה‬
‫רחבה על עולמם הרגשי של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי (שקדי‪2 ).334 ,‬‬
‫‪17‬‬
‫‪ 20‬ממצאים‬
‫פרק הממצאים יציג את התמות השונות והקטגוריות הנגזרות מהן‪ ,‬בהתייחס לכל אחת משאלות‬
‫המחקר‪ ,‬על פי סדר הופעתן‪2‬‬
‫‪ 1.1‬שאלה ‪ - 1‬חוויית ההורה ביחס ליומיום איתו הוא מתמודד‪:‬‬
‫עומס‪:‬‬
‫חוויית היומיום מאופיינת בעומס ומתוארת כתחושה ההולכת ומתעצמת ככל שעוברות‬
‫השנים‪ 2‬את חוויית העומס ניתן לחלק לשלוש תמות עיקריות‪ 21 :‬עומס רגשי ‪ 2.‬עומס פיסי‬
‫‪20‬עומס מחשבתי‪ 2‬התמות צוינו על ידי כל המרואיינים דרך הקטגוריות שנגזרו מהן‪ :‬בתמת‬
‫העומס הרגשי נגזרו שלוש קטגוריות‪ 21 :‬עומס רגשי סביב שלב האבחנה ‪ 2.‬עומס רגשי בשלב‬
‫ההסתגלות‪ -‬ביניים ‪ 20‬עומס רגשי בהווה‪ -‬ניתוק רגשי‪ 2‬בתמת העומס הפיסי הופיעו‬
‫הקטגוריות‪ 21 :‬אינטנסיביות מתישה ‪ 2.‬שחיקה ‪ 20‬צורך במנוחה‪ 2‬בתמת העומס המחשבתי‬
‫עלו שתי קטגוריות עיקריות‪ 21 :‬לוגיסטיקה‪ -‬תכנון לוח זמנים ומערך טיפולים ‪ 2.‬דאגה לעתיד‬
‫הרחוק‪ 2‬לוח ‪ 1‬מציג את ריכוז התמות שעלו בשאלות המחקר על חוויית היומיום‪2‬‬
‫לוח ‪ 21‬חוויית היומיום‪ -‬תמת חוויית העומס עפ"י קטגוריות והופעתן בראיונות‬
‫שינוי בסדרי‬
‫עומס רגשי‬
‫עומס פיסי‬
‫עומס מחשבתי‬
‫האבחנה‬
‫אינטנסיביות‬
‫לוגיסטיקה‬
‫הילד מוביל‬
‫‪ 1‬אמהות‬
‫‪ .‬אבות‪ 2 ,‬אמהות‬
‫אב אחד‪ 1 ,‬אמהות‬
‫‪ .‬אבות‪ 2 ,‬אמהות‬
‫ההסתגלות‬
‫שחיקה‬
‫דאגה לעתיד‬
‫ויתורים‬
‫‪ .‬אבות‪ 6 ,‬אמהות‬
‫‪ .‬אבות‪ 1 ,‬אמהות‬
‫‪ 0‬אבות‪ 6 ,‬אמהות‬
‫‪ 0‬אבות‪ 13 ,‬אמהות‬
‫ניתוק רגשי‬
‫ערגה לחופש‬
‫‪ 0‬אבות‪ 5 ,‬אמהות‬
‫‪ .‬אבות‪ 1 ,‬אמהות‬
‫עדיפויות‬
‫‪18‬‬
‫להלן פירוט התמות והקטגוריות הנגזרות מהן‪:‬‬
‫‪ .1.1.1‬תמת העומס הרגשי‬
‫ההתמודדות הרגשית מתחילה מחוויית אבל ומשבר גדול‪ ,‬עוברת דרך הסתגלות למציאות‬
‫החדשה ועם השנים היא מגיעה לכדי ניתוק רגשי‪ 2‬ניתן לחלק את ההתמודדות הזו למעמד‬
‫הבשורה‪ ,‬לשלב ביניים‪ -‬הסתגלות ועד ליומיום בזמן הווה המאופיין בניתוק רגשי מאולץ‪:‬‬
‫עומס רגשי סביב מעמד הבשורה‪ :‬בתקופה הסמוכה לאבחנה דיווחו שבע אמהות כי עברו‬
‫משבר גדול המאופיין בשברון ובאבל‪ ,‬בבלבול ובחוסר אונים‪ 2‬על פי תיאוריהן זוהי חוויה‬
‫של ניסיון לעכל ולהבין מה המשמעות של שיתוק מוחי ואפילו לקוות שהרופאים טעו וכי‬
‫עוד מעט יגדל הילד ו"הכול יהיה בסדר"‪ 2‬אולם‪ ,‬ככל שעובר הזמן והפערים הולכים‬
‫ובולטים הבינו המרואיינים כי הסיכוי לשיפור או לביטול האבחנה כבר לא אפשרי‪2‬‬
‫ע'‪ ,‬בת ‪ ,44‬אם לשלושה‪ 2‬בנה הצעיר‪ ,‬בן ‪ ,1325‬מתמודד עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"בהתחלה יש את התקופה של האבל ואחרי זה יש את השנים האלה שגם שנים קשות‬
‫שאתה מתחיל לראות חזק יותר את הפגיעה ויותר חזק את ההשוואה ואתה אומר כאילו‬
‫אם הוא היה ילד רגיל איך הוא היה עכשיו‪222‬זה כל הזמן‪22‬מה הוא היה עושה‪ ,‬איך הוא‬
‫היה‪ ,‬איך היה לו פה‪ ,‬איך הוא היה נראה"‪2‬‬
‫עומס רגשי בשלב הביניים‪ -‬הסתגלות‪ :‬שני אבות ושש אמהות תיארו את התקופה הזו‬
‫כשלב בו הבינו שילדם שונה ‪ 2‬על פי המרואיינים תקופה זו מכילה קושי הרגשי אך דורשת‬
‫מהם להסתגל למציאות החדשה בה הוא נדרש לתת מענה לצרכי הילד ולטיפול בו‪ 2‬מול‬
‫העומס הפיסי והויתורים‪ ,‬שיפורטו בהמשך ‪ ,‬חוו המרואיינים קשיים רגשיים הבאים לידי‬
‫ביטוי בקונפליקטים הוריים הכוללים תסכול‪ ,‬כעס עצמי על הצורך שלו באוורור‬
‫ובפרטיות ורק לא להרגיש משועבד למציאות שצומחת בביתו‪ 2‬המרואיינים סיפרו כי‬
‫הבינו שהם נדרשים לשנות את דרך חייהם‪ ,‬את סדרי עדיפויותיהם ולוותר על עצמם על‬
‫מנת לתת מענה לצורך של הילד‪ 2‬מדבריהם נראה כי העומס הרגשי ‪,‬בשלב זה‪ ,‬מתחיל‬
‫להדחק יותר ויותר על מנת לאפשר להורה להיות פנוי לטיפול בילד עם שיתוק מוחי אולם‬
‫בשלב זה עדיין מופיעים המאבקים הרגשיים אליהם מנסה ההורה להסתגל‪2‬‬
‫ז'‪ ,‬בת ‪ ,01‬אם לשני ילדים‪ ,‬הבכור (בן ‪ ,)1.‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"עד גיל ‪ 4-5‬הייתי במקום הזה‪ ,‬המאוד מאוד קשה‪ ,‬המאוד מאוד מסכן‪ 2‬כשתפקדתי לא‬
‫הרגשתי את זה אבל בכל פעם שהייתי צריכה לבוא לפגישה עם הפסיכולוג ולדבר על זה‬
‫הייתי מבינה כמה שאני בדיכאון"‬
‫‪19‬‬
‫עומס רגשי ביומיום העכשווי‪ -‬הופעת הניתוק רגשי‪ :‬על שימוש בניתוק רגשי סיפרו ‪0‬‬
‫אבות וחמש אמהות‪ 2‬לדבריהם‪ ,‬לאחר שלב ההסתגלות ‪ ,‬המאופיין במאבקים אישיים‬
‫פנימיים ‪ ,‬הבינו כי על מנת להצליח לעמוד מול העומס‪ ,‬הדרישות‪ ,‬הבעיות והקשיים‪,‬‬
‫עליהם לנתק את עצמם מרגשי הכאב והתסכול‪ 2‬מהראיונות עולה בבירור ההחלטה‬
‫שנקטו בה המרואיינים שלא ליפול רגשית בשום אופן ולשם כך הם עושים כל שביכולתם‬
‫כדי להמשיך לספק את הטיפול הנדרש תוך הימנעות רגשית על מנת להצליח לתפקד‪2‬‬
‫ניתוק זה מתרחש גם ובעיקר במהלך טיפול בילד‪: 2‬‬
‫ר'‪ ,‬בת ‪ ,43‬אם לילדה יחידה עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"לפעמים אני נכנסת ממש לאוטומט כאילו מנתקת רגשות ובאיזשהו מקום אני מפסיקה‬
‫לדבר איתה‪ 2‬אני מלבישה אותה ‪ ,‬טפיחות‪ ,‬סקשיין‪ ,‬אה‪222‬הכל טכני‪ ,‬הנה אני מדברת על‬
‫זה ויש דמעות בעיניים כי אני מנתקת את עצמי‪ ,‬מנתקת מרגשות כי לקום בבוקר‪,‬‬
‫לפעול‪ 222‬אני לא מרשה לעצמי להיכנס לדיכאון"‪2‬‬
‫‪ 1.1.1‬תמת העומס הפיסי‬
‫תמה זו צוינה על ידי ‪ .‬אבות ועשר אמהות ותוארה כעומס המכיל בתוכו אינטנסיביות‬
‫טיפולית של השגחה צמודה וליווי תמידי‪ 2‬ילד עם שיתוק מוחי זקוק לבוגר אחראי כל‬
‫הזמן שיסייע לו בכל פעולה‪ 2‬כיוון שכך‪ ,‬התרגל הילד שביטחונו תלוי בנוכחות מבוגר וכל‬
‫שהייה שאינה בחברת אדם נוסף מייצרת חרדות וקשיים‪ 2‬כך קורה שגם כשהילד אינו‬
‫זקוק לסיוע פיסי חייב המטפל להיות בסביבתו‪ 2‬חוויית המרואיינים מול מורכבות זו של‬
‫העומס הפיסי הועברה בשלוש קטגוריות‪ 21 :‬תחושת אינטנסיביות בדרישות הטיפול ‪2.‬‬
‫חוויית שחיקה גדולה ‪ 20‬צורך וערגה למנוחה‪2‬‬
‫קטגורית אינטנסיביות‪ :‬שני אבות ותשע אמהות תיארו את דרישות ההשגחה‪ ,‬הטיפול‬
‫והפיקוח על הילד ובכך העבירו בבירור את הצורך הטיפולי להיות צמוד אליו ולוודא‬
‫שהוא יושב טוב‪ ,‬לסייע לו בביצוע פעולות ועוד‪2‬‬
‫ה'‪ ,‬בן ‪ ,44‬אב לארבע בנות‪ 2‬הבכורות הינן תאומות‪ ,‬אחת מהן (מ') עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"מ' כל הזמן צריכה מישהו מבוגר שיהיה לידה אז או המטפלת שלה או איש צוות או אחד‬
‫ההורים או בן משפחה מבוגר שבא ודואג קודם כל לפיזיות שלה אם יש צרכים‪ ,‬לתיווך‪,‬‬
‫ולסייע בעניין של הצרכים‪ ,‬אם היא רוצה לאכול ולשתות‪ ,‬אז צריך לסייע וכמובן לשמור‬
‫עליה שלא תיפול‪ ,‬להשגיח כל הזמן שלא תתקל בדברים עם הכסא‪ ,‬לשמור על יציבה‬
‫נכונה כי אחרת היא ‪222‬מסוגלת לגלוש ואז ליפול‪"22‬‬
‫‪21‬‬
‫קטגורית שחיקה‪ :‬חוויה זו מועברת בצורה מפורשת על ידי שני אבות ושמונה אמהות אם‬
‫כי גם במקומות שאינה נאמרת בפירוש הרי שמועבר מסר של עייפות ותשישות העולה‬
‫מתיאורי האינטנסיביות‪ 2‬המרואיינים יודעים לומר כי האינטנסיביות היומיומית הולכת‬
‫ונהיית קשה ותובענית וככל שהילד גדל ופיסית קשה יותר להרים ולנייד אותו והם חשים‬
‫כי כוחם הולך ויורד‪2‬‬
‫ע'‪":‬יש שחיקה מסוימת שכבר אין את הכוח שהיה לי לפני ‪ 1.‬שנה של לבוא‪ ,‬לעשות‪,‬‬
‫לרוץ‪"2222‬‬
‫קטגורית ערגה למנוחה‪ :‬קטגוריה זו עלתה אצל שני אבות ושבע אמהות שסיפרו כי מול‬
‫תובענות הצרכים ולמרות כל העומס ‪ -‬אין להם אפשרות לקחת רגע ולנוח‪2‬‬
‫התמונה מומחשת בדבריה של א'‪ ,‬בת ‪ ,41‬אם לשלושה‪ 2‬הצעיר‪ ,‬בן ‪ , 10‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"אני לא מרשה לעצמי לישון כשהוא ער‪222‬אני צריכה קצת שקט‪222‬יש ימים שאני מגיעה‬
‫חמש דקות לפניו ואני יודעת שעד תשע בערב זהו‪22‬למרות שבא לך לשים את הראש חצי‬
‫שעה לנוח‪22‬אם היה מישהו שמקבל אותו ונותן לו את הצהריים ואני הייתי איזה שעה נחה‬
‫וקמה עם כוחות מחודשים"‬
‫‪ 1.1.1‬תמת העומס המחשבתי‪:‬‬
‫תמה זו צוינה על ידי ‪ .‬אבות ועשר אמהות והיא מתייחסת להתנהלות מול לוח זמנים רב‬
‫טיפולי‪ ,‬המצריך חשיבה לטווח הקרוב והרחוק‪ 2‬שתי קטגוריות נגזרו ממנה‪21 :‬‬
‫לוגיסטיקה‪ -‬תכנון טיפולים ודרישות ‪ 2.‬דאגה לעתיד‪ -‬כשיגיע הילד לבגרות או‬
‫כשהמרואיינים כבר לא יוכלו לטפל בו‪2‬‬
‫קטגורית לוגיסטיקה‪ :‬את קטגוריה זו תיארו שמונה אמהות ואב אחד‪ 2‬המרואיינים‬
‫מספרים כיצד הם משקיעים זמן ומאמץ לבירור על סוגי טיפולים‪ ,‬התייעצויות ולבחירת‬
‫אלו שלדעתם יש בידם לקדם את הילד‪ 2‬במסגרת קטגוריה זו ההורים נמצאים בקשר עם‬
‫אנשי מקצוע‪ ,‬רפואה‪ ,‬פארא רפואה‪ ,‬מנהלים קשר קבוע על קופת חולים ומחלקות מעקב‪2‬‬
‫א'‪ ,‬בת ‪ ,44‬אם לשלושה ילדים‪ ,‬בנה הצעיר עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"כל הזמן לחשוב על איך ומה אפשר לעשות‪222‬תורים לרופאים‪ ,‬ביטוח לאומי וכל‬
‫הסידורים הלוגיסטיים‪"22‬‬
‫קטגורית דאגה לעתיד ‪ :‬על קטגוריה זו סיפרו ‪ 0‬אבות ושש אמהות כשתיארו את‬
‫מחשבותיהם ודאגתם למסגרת שלאחר הגיע הילד ל ‪ .1‬ואת חששם לגבי מי יהיה לצד‬
‫הילד לאחר מותם‪ 2‬לדבריהם‪ ,‬כמעט ולא קיימות מסגרות המשך אחרי גיל ‪ 2.1‬עובדה זו‬
‫‪21‬‬
‫מחזקת את שאיפתם להשקיע בטיפולים שיקדמו את הילד כדי שיגיע לגיל בגרות כשיר‬
‫יותר להשתלב בקהילה ועצמאי עד כמה שאפשר כדי להסתדר בעולם בו ההורה כבר לא‬
‫יהיה‪ 2‬לפעמים גם כאן נעשה ניתוק‪ ,‬ממש כפי שהוא נעשה ביחס לעולם הרגש‪:‬‬
‫ה'‪":‬חיים בצל הדאגה כל הזמן‪ 222‬שאלת השאלות מה יהיה בגיל ‪222?.1‬מחשבה על מ' מה‬
‫יהיה לאחר מותי‪ 22‬כל הזמן אתה בדאגה מה יהיה עם מ' זה משפיע לא רק על היומיום‬
‫בכלל על החיים"‪2‬‬
‫העומס הרגשי המשולב בדאגה זו בוטא על ידי א'‪ ,‬בת ‪ 41‬שבנה הצעיר עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"אני מאחלת לעצמי לחיות דקה אחת יותר מהבן שלי"‬
‫‪ 1.1.1‬תמת שינוי בסדרי העדיפויות‪:‬‬
‫תמה זו עולה אצל כל המרואיינים וניתן לראות כי התנהלות ההורה והמשפחה בכלל‬
‫מנותבים על ידי צרכיו הטיפוליים והרגשיים של הילד‪ 2‬הקשרי תמה זו באים לידי ביטוי‬
‫בשתי קטגוריות‪ :‬א‪ 2‬בהיות הילד הגורם המכריע וראשון בהעדפת התנהלות המשפחה ב‪2‬‬
‫בהתמודדות הרגשית של ההורה מול הויתור שנכפה על צרכיו ורצונותיו‪2‬‬
‫קטגורית הילד בראש סדרי העדיפויות ‪ :‬שני אבות ותשע אמהות מתארים כיצד‬
‫התנהלות המשפחה סובבת סביב צרכי הילד בין אם זה הצמדות ללוח הטיפולים של הילד ובין אם‬
‫זו בחירת מקום בילוי או יציאה מהבית המותאמת ונגישה לצרכי הילד נעשה ויתור על פעילויות‬
‫אחרות שהאחים היו רוצים ליהנות מהם‪ 2‬כאן מגיעות גם דילמות הוריות לפיהם ההורה נאלץ‬
‫להכיל את תסכול האחים והקונפליקטים שעולים בקרב חברי המשפחה מול ההעדפה הראשונה‬
‫שניתנת לילד עם השיתוק מוחי ולצרכיו‪ 2‬המרואיינים מספרים על העדר ספונטניות ופשטות בכל‬
‫יציאה מהבית‪ ,‬עד כדי כך ששהייה בבית היא הבחירה הנוחה ביותר עבורם‪2‬‬
‫א'‪" :‬נהיינו משפחה שזה המרכז שלה"‬
‫קטגורית ויתור על הצרכים והרצונות של ההורה‪ :‬קטגוריה זו צוינה אצל כל המרואיינים‬
‫שסיפרו כיצד שינו את סדרי עדיפויותיהם ובכך באים לידי ביטוי ויתור על קריירה‪ ,‬ויתור על‬
‫מימוש עצמי‪ ,‬ויתור על צרכים פיסיים – במקרה של חשש למחלה ימהר ההורה לטפל בעצמו כי‬
‫אסור לו להיות חולה‪ ,‬כי עליו לדאוג לילד‪ 2‬לדבריהם נעשה ויתור על חלום של משפחה רגילה‪,‬‬
‫שיוצאת לבלות כמו כולם‪ ,‬בכל מקום ובלי קושי‪ 2‬המרואיינים מספרים שהויתורים הללו גורמים‬
‫להם כאב רב ושהם נחווים כאחד הקשיים הגדולים שעליהם להתמודד איתם‪2‬‬
‫‪22‬‬
‫ה'‪":‬רק מי שחווה גידול של ילדים עם צרכים מיוחדים מסוגל להבין על מה אני מדבר‪ ,‬על‬
‫הקושי של ויתור של קריירה‪ ,‬של ויתור על זוגיות‪ ,‬ויתור על הרבה דברים אחרים בשביל‬
‫לנהל משפחה"‪2‬‬
‫‪ 02.‬שאלה ‪ - 1‬קשייו וצרכיו של ההורה‪:‬‬
‫לאורך כל הראיונות נעשה השימוש במילים "קושי" ו"צורך" כמעט ללא אבחנה על ידי‬
‫המרואיינים ונראה כי כשהקושי איתו המרואיין מתמודד לא מקבל מענה לאורך זמן רב‬
‫הוא הופך להיות צורך אותו הוא מבקש להשיג‪ 2‬שלושה קשיים שהועלו על ידי ההורה‬
‫מתוארים כאן כתמות של צרכים להם הוא זקוק‪ :‬תמיכה‪ ,‬סיוע פיסי וסיוע בירוקראטי‪2‬‬
‫תמת הצורך בתמיכה‬
‫תמה עיקרית שחוזרת בכל הראיונות‪ 2‬מתמה זו נגזרו שתי קטגוריות‪ -‬קטגורית הצורך‬
‫בתמיכה על פי תחומים וקטגורית הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ 2‬לוח ‪ .‬מציג את תמת‬
‫התמיכה על נגזרותיה‪2‬‬
‫לוח ‪ 2.‬תמת הצורך בתמיכה עפ"י קטגוריות ותת קטגוריות‪ ,‬כפי שעלו מהראיונות‬
‫צורך בתמיכה‬
‫צורך בתמיכה‬
‫הצורך בתמיכה‬
‫קטגוריה‬
‫תת‬
‫אישית ומשפחתית‬
‫מוסדית ומקצועית‬
‫דיפרנציאלית‬
‫קטגוריה‬
‫כללי*‬
‫כללי*‬
‫כללי*‬
‫‪ 13‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫‪ 2‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫‪ 13‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫זוגיות‬
‫אנשי מקצוע‬
‫תחושת לבד‬
‫‪ 1‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬
‫‪ 2‬אמהות‪ . ,‬אבות‬
‫‪ 13‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬
‫הורי הורים‬
‫מוסדות ורשויות‬
‫קבלת השונה‬
‫‪ 2‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫‪ 1‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫‪ 6‬אמהות‪ 0 ,‬אבות‬
‫הורים במצב דומה‬
‫‪ 2‬אמהות‪ 1 ,‬אב‬
‫*כללי= כל הקשור לקטגוריה זו וללא התייחסות לחלוקה לתת הקטגוריות‬
‫‪23‬‬
‫להלן פירוט הקטגוריות ותת הקטגוריות הנגזרות מהן‪:‬‬
‫‪. 1.1.1‬קטגורית הצורך בתמיכה עפ"י תחומים‪ :‬ממנה נגזרות שתי תתי קטגוריות המתייחסות‬
‫לצורך בתמיכה על פי התחום האישי – משפחתי‪ ,‬שכולל זוגיות‪ ,‬הורים‪ ,‬חברה וקהילה והתחום‬
‫החיצוני התייחס אל תמיכה מאנשי מקצוע‪ ,‬רשויות ומוסדות‪ 2‬כל המרואיינים מתארים את‬
‫הצורך בתמיכה כדבר שיכול לסייע להתמודד טוב יותר מתוך תחושה כי מקבלים אותם וכי‬
‫מעוניינים ברווחתם‪2‬‬
‫בקטגורית התמיכה האישית משפחתית שלוש תת קטגוריות‪ :‬זוגיות‪ ,‬הורי הורים והורים‬
‫אחרים‪.‬‬
‫תת קטגוריה ‪ -‬זוגיות‪ :‬במסגרת זו עלתה הזוגיות והיכולת של בן הזוג כאבן דרך ראשונה‬
‫להתמודדות‪ 2‬שלוש מרואיינות שיתפו על הקושי של הבעל לקבל את הילד‪ 2‬בעלה של האחת חשב‬
‫על פתרון בו יועבר הילד למוסד ואילו בעלה של האחרת ניסה לפגוע בילד‪ 2‬שני בעלים אחרים‬
‫הגיבו בריחוק מכל פעילות מהילד‪ ,‬כשאחד מהם היה בדיכאון במסגרתו לא עבד משך שלוש שנים‪2‬‬
‫מרואיין אחר סיפר כי גרושתו לא רצתה שילדיהם המשותפים יבואו אל ביתו בו נולדה ילדה עם‬
‫שיתוק מוחי‪ 2‬לעומתם‪ ,‬ארבע מרואיינות ומרואיין אחד דיברו בשבחה של הזוגיות כמקור תמיכה‬
‫וכוחות להתמודדות‪2‬‬
‫תת קטגוריה‪ -‬הורי ההורים‪ :‬תמיכה מההורים של המרואיינים עולה גם היא כצורך חשוב והוא‬
‫בא לידי ביטוי בכל הראיונות למעט אחת שלא הזכירה את הקשר עם ההורים‪ :‬תשעה מרואיינים‬
‫סיפרו על העזרה מההורים בעיקר כמקבלים את הילד ודואגים לשלומם של ילדיהם לעומת‬
‫שלושה מרואיינים שחשו כי ההורים מסתייגים או חוששים מהמצב‪ 2‬מרואיין אחד סיפר כי אמו‬
‫התביישה בעובדה ש'יש להם במשפחה ילדה מפגרת'‪2‬‬
‫תת קטגוריה‪ -‬הורים אחרים‪ :‬צורך בסיוע אישי ורגשי על ידי שיתוף והכרות עם הורים אחרים‬
‫המתמודדים עם אותו קושי עולה אצל מרואיין אחד ותשע מרואיינות‪ 2‬צורך זה מוזכר כ"שותפי‬
‫גורל"‪" ,‬הורים אחרים" ו"הורים חונכים" מהם אפשר לשאוב כוח‪ ,‬מידע וכלים להתקדמות‪ 2‬קשר‬
‫כזה הושג‪ ,‬על ידי המרואיינים‪ ,‬באמצעות רשת האינטרנט בה קיימים פורומים להורים לילדים‬
‫עם שיתוק מוחי ופורומים אחרים המסייעים למרואיינים להיות בקשר‪ ,‬לקבל ולהעביר מידע‬
‫ולהיעזר בשאלות יומיומיות‪ 2‬מקור נוסף לקשר כזה הוא המפגש ההכרחי של המרואיינים עם‬
‫הורים נוספים במרכזי השיקום אליו רשום הילד אולם לא בכל מסגרת מצליח קשר כזה להיווצר‬
‫עקב שונות במאפייני ההורים כדוגמת הבדלים מנטאליים‪ ,‬דתיים ואחרים‪2‬‬
‫‪24‬‬
‫מקטגורית התמיכה ממוסדות ורשויות נגזרו שתי תת קטגוריות‪ -‬תמיכה מאנשי מקצוע ותמיכה‬
‫ממוסדות ומרשויות‪:‬‬
‫תת קטגוריה ‪ -‬תמיכה מאנשי מקצוע‪ :‬צורך זה עלה אצל תשע מרואיינות ושני מרואיינים והוא‬
‫מתואר על ידיהם כסיוע וליווי מקצועי הנותן מידע על מצבו של הילד ומסייע בבחירת תכנית‬
‫טיפולית מותאמת למשפחה ולילד‪ 2‬מספקי צורך זה‪ ,‬על פי המרואיינים ‪ ,‬צריכים להיות אנשי‬
‫מקצוע שידיעותיהם יאירו את עיני ההורים ויסייעו בצמתים מבלבלים בהם עליהם לבחור‬
‫בניתוח‪ ,‬אביזר שיקומי ‪ ,‬טיפול כזה או אחר ועוד‪ 2‬צורך זה עלה בכל הראיונות והוא כולל בתוכו‬
‫נגישות אנשי מקצוע‪ ,‬קשר זמין עימם‪ ,‬ליווי‪ ,‬יעוץ והדרכה לאורך כל הדרך ההורית‪2‬‬
‫תת קטגוריה ‪ -‬תמיכה ממוסדות ומרשויות‪ :‬צורך בתמיכה זו‪ ,‬מתואר אצל שמונה מרואיינות‬
‫ושלושה מרואיינים‪ ,‬כצורך בקבלת מידע על זכויותיהם‪ ,‬מידע על ארגונים ופעילויות‪ ,‬סיוע‬
‫בקידום תהליכים בירוקרטים וסיוע בועדות השונות‪ 2‬ההתנהלות‪ ,‬כפי שהיא עכשיו מתוארת‬
‫כ"אטימות"‪" ,‬כאילו להקשות בכוונה" ועוד‪ 2‬המרואיינים מתארים תחושה של מאבק ותסכול מול‬
‫סיאוב וסרבול כל תהליך שהוא‪ ,‬קושי בלהשיג את האדם הנכון והעדר נכונות מצד המוסדות לבוא‬
‫לעזרת ההורה בחיפושיו אחר ביצוע הליך כדוגמת תו נכה‪ ,‬ועדות רפואיות‪ ,‬אביזר שיקומי ועוד‪2‬‬
‫הממצאים מגישים דיווח על אופן ההליכים מול הגורמים המוסדיים‪ ,‬הנחווים להורים כמתישים‬
‫ומסואבים והתחושה העולה מהראיונות היא שמדובר ב"מאבק" מול גופים שנדמה כי עושים הכל‬
‫כדי להקשות עליהם‪ 2‬דבר זה מעכב לא פעם קידום עניינים העשויים להקל על הילד ועל המשפחה‬
‫כולה‪2‬‬
‫ש'‪ ,‬בת ‪ , 01‬אמא לשניים‪ ,‬הבכור (‪ )1‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"הכי קשה זה להתנהל עם הבירוקרטיות למיניה‪ 2‬בנטל‪ -‬זה משהו שיכול להפיל אותי"‪2‬‬
‫‪ 1.1.1‬קטגוריות הצורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ :‬קטגוריה זו מאפיינת‪ ,‬למעשה‪ ,‬את כל הסעיפים‬
‫המתוארים בתתי קטגוריית הצורך בתמיכה על פי תחומים אך היא מאופיינת על ידי המרואיינים‬
‫בהתייחסות נפרדת לחשיבות הדיפרנציאליות שבה‪ 2‬הצורך עולה אצל מרואיין אחד ועשר‬
‫מרואיינות והוא‪ ,‬כך לדברי המרואיינים‪ ,‬קיים כל הזמן אך משתנה בהתאם לשלבים שעובר‬
‫ההורה ובהתאם לצרכי הילד‪ ,‬כשלכל תקופה יש את הצורך שלה‪2‬‬
‫ה'‪(":‬צריך) ליווי הורה מתמשך כל הזמן כי אנחנו ממשיכים להיות הורים כל הזמן כי אנחנו‬
‫מתפתחים כל הזמן כי הצרכים שלנו גדלים כי הצרכים שלי בגיל ‪ 1‬הם לא אותם צרכים בגיל ‪2"1.‬‬
‫‪25‬‬
‫כדי לגעת במהות הצורך בתמיכה בקטגורית הצורך הדיפרנציאלי בחרתי להדגיש שתי תת‬
‫קטגוריות המסבירות את לב הקושי על ידי המרואיינים‪ :‬תת קטגוריה תחושת לבד ותת קטגוריה‬
‫קבלת השונה‪2‬‬
‫תת קטגוריה‪ -‬תחושת הלבד‪ :‬על תחושה זו דיווחו עשר אמהות ואב אחד שמתחילה במשבר‬
‫רגשי וזכורה להם כתקופה קשה מאוד של לבד ללא ליווי מקצועי או תמיכה לה זקוק אדם העובר‬
‫משבר‪ 2‬אולם‪ ,‬בולטת במיוחד המשכיותה של התחושה ואיתה החוויה העיקרית כאילו ילדם הוא‬
‫"הילד הראשון עם שיתוק מוחי בישראל" וכי עליהם ועליהם בלבד מוטלת האחריות להמציא‬
‫פתרונות‪ ,‬לטפל ולקדם את ילדם‪2‬‬
‫א'‪" :‬כל הזמן לגלות את אמריקה כל הזמן לחפש דברים כל הזמן לשמוע‪ ,‬לבדוק‪ ,‬לחקור‪ ,‬לבדוק‬
‫בעצמי"‪2‬‬
‫תת קטגוריה‪ -‬קבלת השונה‪ :‬שלושה אבות ושש אמהות הזכירו את הקושי בהתמודדות עם‬
‫החברה ועם מבטיה על ילדם השונה כאחד מהקשיים המהותיים‪ 2‬עפ"י המרואיינים הללו מדובר‬
‫בתחושה "כואבת‪ ,‬המבטים (של אנשים ברחוב) הם כמו סכינים בגב"‪ 2‬תחושה זו מחזקת את‬
‫חוויית הבידוד והבדידות שהם חשים ומשאירה אותם מרוחקים מקשרי חברה וקהילה‪ ,‬כאילו‬
‫הם "עטופים בניילון"‪2‬‬
‫נ'‪ ,‬בן ‪ ,53‬אב לשלושה ילדים‪ ,‬הצעירה (‪ )13‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"בהתחלה אני חושב שהם היו רואים אותנו ברחוב הם היו עוברים מדרכה ועושים כאילו הם לא‬
‫רואים"‬
‫‪ .1.1.1‬תמת הצורך בסיוע פיסי‬
‫מהראיונות עולה כי הקושי הגדול ביותר בהורות לילד עם שיתוק מוחי הוא פיסי ומכאן הצורך‬
‫הגדול ביותר הוא בסיוע פיסי‪ -‬תיפקודי הכולל הלבשה‪ ,‬רחצה‪ ,‬מעברים‪ ,‬ניידות ועוד‪ 2‬המרואיינים‬
‫מדווחים על צורך גדול מאוד בסיוע ברמה זו‪ 2‬כל המרואיינים ובלי יוצא מן הכלל תיארו את‬
‫הנדרש מהם בטיפול בילד כטיפול שאינו בר הפוגה ומחייב אותם להיות סביב הילד וצרכיו בכל‬
‫רגע‪ 2‬ע'‪" :‬יותר קשה לי פיסית מרגשית"‪2‬‬
‫קטגורית עובד זר‪ :‬בתמה זו הופיעה קטגורית עובד זר אצל שני אבות ושבע אמהות‪ ,‬כפתרון סיוע‬
‫תפקודי פיסי שיכול להקל מאוד על המשפחה ועל ההורה‪ 2‬אציין‪ ,‬כי על פי חוק מממנת הממשלה‬
‫את הוצאות העסקת עובד זר רק לאחר שהילד מגיע ל ‪ 11‬ובהנחה שהוא עדיין סיעודי‪ 2‬לכן‪ ,‬רק‬
‫‪26‬‬
‫משפחה שיכולה לעמוד בהוצאות אלו מעסיקה עובד זר‪ 2‬מהראיונות נשמעו שני קולות ברורים‪:‬‬
‫אלו שמעסיקים עובד זר (שני אבות ואם אחת) ומודעים לסיוע הרב שניתן להם בזכות פונקציה זו‬
‫ואלו שידם אינה משגת (שש אמהות) והם משוועים לרגע בו ילדם יגיע לגיל ‪ 11‬או א ז יוכלו‬
‫להיעזר בעזרה המיוחלת‪2‬‬
‫ה'‪ ,‬המעסיק עובדת זרה‪ ,‬מציין כי "אלמלא היא (הפיליפינית) אנחנו היינו עובדים ‪ 5-6‬שעות ביום‪,‬‬
‫משועבדים טוטלית סביב מ'‪ ,‬נכון להיום הפיליפינית הזאתי מאפשרת לנו דרגת חופש וכיוון שהיא‬
‫מתחזקת את הבית זה מאפשר לנו להיות עם מ'"‬
‫ר'‪ ,‬שנוכח הוצאות הטיפולים לא כולה לממן עובדת זרה‪ ,‬אומרת "אם תהיה לי מטפלת אז היא‬
‫תוכל לתת לנו קצת חופש‪22‬לברוח מידי פעם‪222222‬אבל זה משהו שאני לא חושבת שאנחנו יכולים‬
‫לעמוד בו עכשיו"‬
‫‪ .1.1‬שאלה ‪ :1‬המענה לצרכיו ולקשייו של ההורה והשפעתו על ההורה‬
‫לוח ‪ 0‬מציג את מערכת הטיפולים הניתנת לילד ואת העלויות עבור ההורים ומבטא את העומס‬
‫המצטבר בשנים נוכח יוממות הטיפולים‪ ,‬מימונם הממושך והצורך המתבקש להיות בקשר עם‬
‫המטפלים ועם הגופים הרלוונטיים‪ 2‬כמו כן‪ ,‬ניתן לראות כי רק חלק מצרכי הילד מושג על ידי‬
‫המוסדות‪ 2‬במסגרת זו פירטו ההורים את קשייהם והמטלות היומיומיות בהן הם עומדים‪ 2‬לוח ‪20‬‬
‫מציג את סיכום ממוצעי הטיפולים והמימון הכרוך בהם‪2‬‬
‫לוח ‪ 20‬ממוצעי הטיפולים השבועיים וחלוקת מימון ההוצאות‬
‫גיל‬
‫סה"כ‬
‫טיפולים‬
‫טיפולים‬
‫מימון ע"י‬
‫מימון‬
‫מימון‬
‫משך‬
‫הילד‬
‫הטיפולים הניתנים‬
‫הניתנים‬
‫מוסדות‬
‫מסובסד‬
‫מלא ע"י‬
‫הטיפול‬
‫ע"י‬
‫ההורים‬
‫הוותיק‬
‫(בשנים) השבועיים במסגרת‬
‫מחוץ‬
‫הבית ספרית למסגרת‬
‫ביותר‬
‫מוסדות‬
‫בית הספר‬
‫‪13‬‬
‫‪621‬‬
‫‪.25‬‬
‫‪4215‬‬
‫(בשנים)‬
‫‪.21‬‬
‫‪321‬‬
‫‪024‬‬
‫‪1205‬‬
‫כפי שתואר בתמת הצורך בתמיכה מגורמים חיצוניים נראה כי הורים מדווחים על‬
‫מצוקה וצורך בסיוע בכל הקשור בהתנהלות בירוקרטית ובליווי ותמיכה מקצועיים‪ 2‬חווית‬
‫ההורה‪ ,‬שתוארה בסעיף הקודם‪ ,‬מאופיינת בתחושת בדידות ולבד‪ ,‬אכזבה מהצוות הרפואי שלא‬
‫‪27‬‬
‫ליווה ותמך לאחר האבחנה ואכזבה מציפייה שלא התממשה ממידה של הבנה ואמפטיה מצד‬
‫פקידי מוסדות ובירוקרטיה‪ 2‬התחושה הרווחת היא כי אין מענה הולם וכי אין כתובת אחת שתיתן‬
‫מענה הוליסטי לליווי ולצרכי המרואיינים‪ 2‬כל המרואיינים משתפים על תחושות של אכזבה‪,‬‬
‫תסכול וקושי בהתנהלותם מול גופים מוכרים שמהם ציפו כי יגיע מידע וסיוע‪ 2‬העדר מענה‬
‫לצרכיהם של ההורים בכל הקשור לקשר מסודר ומאורגן עם מי מהגופים גורמים למשברים‬
‫רגשיים ולתחושת ההורה כי עליו "לצאת ולהלחם" על זכויות והטבות להן הוא זכאי‪ 2‬העדר זה‬
‫משפיע על ההורה בחוויית מאבק מול גופים איתם עליו להיות במגע וההורים מדווחים כי שוב‬
‫ושוב הם נאלצים לחזור למסע הגילוי העצמי בו עליהם להתמודד לבדם ולהשיג מידע וסיוע‬
‫באופן עצמאי‪2‬‬
‫ג'‪ ,40 ,‬אם לשניים‪ ,‬הצעיר (‪ )1‬עם שיתוק מוחי‪:‬‬
‫"אני חושבת שכל הדברים האלה קיימים אך לא עושים את העבודה שלהם‪ ,‬ז"א עובדת סוציאלית‬
‫של איל"ן ועובדות רווחה בעירייה וכל הפונקציות האלה‪ ,‬אלה בדיוק התפקידים שלהם רק שהם‬
‫שכחו אותם‪ ,‬נשחקו מהם והעומס גמר אותם"‬
‫המרואיינים במחקר זה מדגישים ומציינים כי ההתנהלות מול מוסדות ורשויות אינה‬
‫ברורה בהליכיה ואינה מאורגנת ומסודרת ואף מאופיינת במאבקים ובסיאוב רב‪ 2‬מדברי‬
‫המרואיינים עולה כי עליהם לגייס כוחות רבים בכל פניה כיוון שעל פי חוויותיהם מדובר בתחושה‬
‫של "מלחמה" ו"מאבק"‪ 2‬המרואיינים מעבירים בבירור תחושות של ייאוש ואכזבה ‪ ,‬חוסר ציפייה‪,‬‬
‫כעס רב ‪ ,‬תשישות ואף הימנעות או דחייה של הליכים המיועדים לקידום מימוש זכויות הילד‪2‬‬
‫תחושות אלו מתחברות‪ ,‬על פי המרואיינים‪ ,‬לאותה חוויה רגשית קשה‪ ,‬אשר התחילה במעמד‬
‫האבחנה‪ ,‬בו ניתנה האבחנה ללא המשך ליווי ותמיכה להורה‪ 2‬חיבור של התנסויות אלו מחזק את‬
‫תחושת הלבד אותה חווה ההורה מול ההתנהלות הבירוקראטית וכל אלו מובילים את ההורה‬
‫להימנע עד כמה שאפשר מהצורך בשירותי המוסדות שאינם ניתנים לו בדרך קלה‪2‬‬
‫ר'‪":‬אני כבר לא הולכת לרופאים"; ע'‪":‬החלום שלו זה כסא ממונע אבל בטח לא יתנו לנו אז‪2"222‬‬
‫א'‪":‬כל המירמור שלי זה כלפי האטימות של אנשי מוסדות שמשום מה מעדיפים לא לפעול"‬
‫‪ 1.1.1‬מוסדות שיקומיים ועמותות וארגונים‪ :‬הבדל גדול ניתן למצוא בדיווחי ההורים‬
‫כשמדובר על מרכזים שיקומיים‪ ,‬עמותות וארגונים התנדבותיים‪ 2‬אלו הוזכרו‪ ,‬על ידי ‪ 6‬אמהות‪,‬‬
‫כמקור נחמה המעניק להורה הזדמנות לספק לילד את צרכיו באופן מותאם‪ ,‬מהנה ומעשיר‬
‫בחוויות טובות‪ 2‬המרואיינות סיפרו כי שם מצאו אוזן קשבת ואמפטיה שהייתה חסרה להם מאוד‬
‫עד שהגיעו אל המרכז השיקומי‪ ,‬מרואיינת אחת הדגישה כי את כל מה שהיא צריכה המרכז נותן‬
‫‪28‬‬
‫לה ותמיד יש לה במי להיעזר ועל מי לסמוך‪ 2‬מפגשים עם הורים מיוחדים אחרים קרו במרכזים‬
‫ונרקמו קשרים איתנים שמלווים את המדווחים עד היום‪ 2‬ארגונים התנדבותיים יוזמים פעולות‬
‫שונות המיועדות לילד‪ 2‬אולם בשני המקרים – הן במרכזים השיקומיים והן בפעילות התנדבותית‬
‫של ארגונים ועמותות‪ ,‬החיסרון עפ"י המרואיינים‪ ,‬שעל ההורה ‪,‬שגם כך מרגיש אבוד ולבד‪,‬‬
‫מוטלת האחריות "לגלות" את אותם גורמים ולפנות אליהם ואין תיווך והעברת מידע על קיומם‬
‫על ידי הגורמים הפורמאליים‪2‬‬
‫לסיכום‪ ,‬ניתן לראות כי חוויית היומיום של הורה מעידה על עומס רב תחומי‪ -‬הן רגשי‪ ,‬הן‬
‫פיסי והן מנטאלי‪ 2‬יש להוסיף כי מניתוח הפרטים בטפסים שמולאו על ידי המרואיינים ניתן‬
‫לראות את יוממות הטיפול ואת מימונו הממושך‪ 2‬בכל הקשור לקבלת החברה אותם‪ ,‬המרואיינים‬
‫מתארים תחושת בדידות ומול המערכת המוסדית ההורים מתארים חוויה של מאבק מסואב‬
‫ומתמשך‪ 2‬המרואיינים כמהים להקשבה‪ ,‬למידע ולקיום דיאלוג עם גוף או צוות שידע ללוות ולתת‬
‫מענה לצרכיו מרחב גדול שיכול להאיר ולתת כלים שיסייעו להתמודדות ההורית ולתמיכה‬
‫דיפרנציאלית גם בהתייחסות למיקום הילד בין האחים‪ ,‬דבר שעשוי להשפיע על התמודדותם עם‬
‫המצב‪2‬‬
‫הפרק הבא‪ ,‬המתבסס על ממצאי המחקר‪ ,‬מציע תכנית לשינוי מערך התמיכה והתייחסות חדשה‬
‫לצרכיהם של ההורים על מנת להקל את התמודדותם‪2‬‬
‫‪29‬‬
‫‪ .1‬יישום ממצאי המחקר לתחום הייעוץ החינוכי‬
‫הצעה לשינוי מערך התמיכה לצורך הקלת ההתמודדות של ההורים‬
‫פרק זה נכתב בהתבסס על הממצאים העולים במחקר זה ונועד לתת פתרונות יישומיים שיש‬
‫בכוחם לתת מענה לצרכי ההורים ולסייע להם בהתמודדותם בגידול ילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬בפרק‬
‫יוצגו רעיונות שהעלו המרואיינים ומתייחסים לחשיבה רחבה שמציעה שינוי מערכתי בחינוך‪,‬‬
‫בחברה ובממשל‪ 2‬רעיונות אלו חשובים שכן הם באים מתוך הקושי של ההורים ומסתמכים על‬
‫התנסויות ההורים ומאבקם לספק לילדם את צרכיו‪ 2‬הפרק מפתח את הרעיונות שעלו בראיונות‬
‫לכדי בניית מערך יישומי‪2‬‬
‫א‪ 2‬ליווי והדרכה מקצועיים להורים‪ :‬עולה צורך ביצירת תכנית התערבות ארוכת טווח‬
‫עבור ההורים לשם ליווי והדרכה‪ 2‬תכנית כזו צריכה להיות בנויה על פי הצרכים‬
‫הדיפרנציאליים של גיל הילד ולהתייחס לקשיים איתם מתמודד ההורה בכל שלב‬
‫בנפרד‪ 2‬מתוך הראיונות עולה צורך בהגשת סיוע זה כבר במעמד האבחנה על ידי תיווך‬
‫קשר להורים עם ארגון או גוף שיספק צוות מקצועי וטיפולי אשר יהיה זמין ונגיש‬
‫לצרכי ההורה למידע‪ ,‬הדרכה וליווי‪ 2‬מידע על המשפחה צריך לעבור מחוליה זו‬
‫הישר אל הגוף המתאם בין הרשויות לפרט ולמערך חונכות הורית המפורטים בשני‬
‫הסעיפים הבאים‪2‬‬
‫ב‪ 2‬גוף מתאם בין הרשויות לפרט‪ :‬נוכח הסיאוב שמתואר על ידי ההורים לפיו הם‬
‫מתבקשים לנהל הליכים מול כמה גופים בו זמנית יש ליצור יחידה ממשלתית בכל‬
‫רשות שתתן להורה את כל המידע הנדרש על ניהול הליכים למימוש זכויות ותהיה‬
‫הקשר והייצוג של ההורה בבקשו לטפל בנושאים הקשורים באביזרים‪ ,‬ועדות‬
‫רפואיות ועוד‪ 2‬התנהלות גוף זה צריכה להיות מול מוסדות בריאות ובמסגרתה יקבל‬
‫הגוף מידע על משפחה שילדה אובחן כשיתוק מוחי‪ 2‬ההתקשרות אל ההורה צריכה‬
‫לצאת מתוך הגוף ולהציג את שירותיו ומטרותיו עבור ההורה כגורם שנמצא על מנת‬
‫לסייע לו בכל הקשור במנהלה‪ 2‬כך ירד עומס גדול מכתפי ההורה‪ ,‬הילד יטופל במקום‬
‫אחד שייצג את צרכיו מול כל הגופים וההורה ירגיש שיש לו שותפים במסע ויוכל‬
‫להתפנות כולו למהות ההתמודדות שלו והיא גידול וטיפול בילד עצמו‪2‬‬
‫‪31‬‬
‫ג‪ 2‬תמיכה הורית‪ :‬המרואיינים הזכירו כי מתחילת דרכם ועד זמן הווה הם כמהים למגע‬
‫ולקשר עם הורים לילדים עם שיתוק מוחי‪ 2‬הקשר הזה מתואר כדבר מעצים‪ ,‬מחזק‬
‫והכרחי עבורם‪ 2‬המושג "חונכות הורית" עלה אצל ארבעה מרואיינים כדבר שניתן‬
‫ליצור אותו וכבסיס איתן להקלה רגשית עבורם‪ 2‬לרוב‪ ,‬קשר עם הורים "שותפי גורל"‬
‫מתרחש רק עם כניסת הילד למוסד שיקומי‪ 2‬מפגש זה מעלה גם מידע על עמותות‬
‫וארגונים כדוגמת "קשר" הנותנים מענה לצרכים אלו‪ 2‬אולם הצורך בתמיכה זו קיים‬
‫מיד עם האבחנה‪ 2‬על כן יש לבנות מערך הורים חונכים זמין שיקבל מידע על‬
‫המשפחה דרך מוסדות הבריאות ויצור קשר עם המשפחה על מנת לתווך בינה לבין‬
‫הורים חונכים‪ 2‬אציין כי המרואיינים שיתפו בתחושותיהם לאחר קיום הראיון‬
‫וסיפרו כי הבמה שניתנה להם לשתף ולפרוק הביאה תחושת הקלה‪ ,‬שחרור ונועם‪2‬‬
‫ד‪ 2‬גישה חינוכית‪ :‬ילדם של תשעה מתוך ‪ 10‬המרואיינים שייך למסגרת שיקומית‪ 2‬רק‬
‫שלושה ילדים משולבים בחינוך הרגיל‪ 2‬לרוב‪ ,‬מסגרות שיקומיות נמצאים במרחק‬
‫גיאוגרפי ואינם זמינים בכל עיר‪ 2‬על כן נאלץ הילד להיות למעלה משעה בדרך למרכז‬
‫ובחזרה או שהמשפחה עוברת לגור בקרבת המרכז‪ 2‬יתכן כי עובדה זו משקפת את‬
‫התייחסות החברה והחינוך אל השונה והאחר לפיה יש למדר את שונה ולהרחיק‬
‫אותו‪ 2‬רעיון חשוב העלתה מרואיינת כששאלה מדוע לא לבנות כתת חינוך מיוחד בכל‬
‫בית ספר‪ 2‬שינוי גישת משרד החינוך ושילוב ילדים עם צרכים מיוחדים בכל בית ספר‬
‫יקל על הילדים והמשפחות ואף יאפשר אינטראקציה חברתית ומפגש חשוב הפותח‬
‫הזדמנויות הן לילדים הרגילים והן לילדים עם הצרכים המיוחדים‪ 2‬כך תתאפשר‬
‫הגברת המודעות בחברה ובקהילה והכלת כל הילדים בה‪2‬‬
‫ה‪ 2‬גיוס לצבא‪ -‬כל בוגר תיכון עובר למסגרת הצבאית‪ 2‬אלו שמצבם הרפואי אינו עומד‬
‫בדרישות יכולים להתנדב‪ 2‬סיכויים של ילדים עם שיתוק מוחי להתנדב משתנה‬
‫בהתאם למצבם ולמידת המוטיבציה שלהם ומידת התמיכה והסיוע של המשפחה‬
‫ומכרים‪ 2‬יצירת מסגרת קולטת בתוך הצבא תעניק הזדמנות מרגשת לילדים עם‬
‫שיתוק מוחי להיות שייכים לה‪ ,‬לקחת חלק חשוב ביסודות המדינה‪ ,‬להרגיש תורמים‬
‫ונתרמים‪ 2‬בניית מערך זה צריכה להבנות מתוך הממשל ומשרד הבטחון בשיתוף עם‬
‫משרד החינוך ומשרדים נוספים כדי שיהיה בשירות זו תרומה לכל הנוגעים בדבר‪2‬‬
‫‪31‬‬
‫‪ .1‬דיון‬
‫מטרת המחקר הנוכחי הייתה להכיר מקרוב את עולמם של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי דרך‬
‫חווייתם הסובייקטיבית ביומיום‪ 2‬המחקר ניסה לבחון מקרוב מהם קשייהם של הורים אלו ומהם‬
‫צרכיהם‪ 2‬מתוך כך ניסה המחקר להבין האם ניתן לקשיים ולצרכים מענה על ידי גורמים אחרים‬
‫ואם כן‪ ,‬באיזה אופן הוא משפיע על ההורים‪2‬‬
‫במסגרת מחקר זה נערכו ראיונות חצי מובנים עם ‪ 10‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי‪ ,‬בני‬
‫‪ 425‬עד ‪ 1525‬שנים‪ 2‬המרואיינים נתבקשו לספר על חוויית היומיום שלהם כהורים‪ 2‬דבריהם פרשו‬
‫תמונה רחבה על קשייהם וצרכיהם ועל תחושות הנחוות אצלם כהורים לילד עם שיתוק מוחי‪2‬‬
‫הממצאים המרכזיים שעלו במחקר זה הם‪ :‬א‪ 2‬חוויית עומס רב מימדית‪ -‬רגשית‪ ,‬פיסית‬
‫ומנטאלית ב‪ 2‬שינויים בסדרי עדיפויות הכוללים עדיפות ראשונה לילד ורק אז לבני המשפחה‬
‫האחרים ג‪ 2‬צורך בתמיכה רב תחומית ודיפרנציאלית ד‪ 2‬אי הלימה בין המענה הניתן מהשירותים‬
‫והמוסדות לבין צרכי ההורה והשפעתו‪ 2‬פרק זה ידון במשמעות הממצאים בהתייחס לכל אחת‬
‫משאלות המחקר‪2‬‬
‫הורות לילד עם שיתוק מוחי ‪ ,‬מפגישה את ההורה עם עומס רב המלווה בהתמודדות‬
‫רגשית מורכבת‪ ,‬בטיפול אינטנסיבי סביב צרכי הילד ובדאגה רבה לתפקודו ולהתפתחותו של‬
‫הילד‪( 2‬מילשטיין ואחרים‪Raina at al, 2005; Gerstein at al, 2009, Finzi-Dottan at ,.311 ,‬‬
‫)‪ 2 al, 2009‬אין ספק שמחלה קשה או נכות המשנה חיים אצל ילד צעיר מעוררות תחושות של‬
‫כאב‪ ,‬אובדן ונטל אצל אמהות )‪ (Konrad, 2006‬ואבות‪ 2‬ידוע כי המשבר שמגיע מיד לאחר‬
‫האבחנה כולל בתוכו הלם עקב אובדן ילד בריא‪ ,‬הכחשה וסירוב לקבל את האבחנה ‪(Huang,‬‬
‫)‪ , Kellett & John, 2010‬אך חשוב להדגיש כי הוא ממשיך ומתחזק ככל ששנות ההורות‬
‫מצטברות )‪ .(Seltzer at al., 2009‬כשלנטל הטיפול מתווספות תחושות צער עמוק‪ ,‬כאב ואובדן‬
‫העשויות להמשך שנים ארוכות )‪2(Colling, 2007‬‬
‫התהליך הרגשי עובר דרך ניסיונות הסתגלות לקושי והורים לילדים עם מחלה כרונית‬
‫עלולים לפתח הפרעת דחק פוסט טראומטית המצביעה על הטבע הטראומטי של מצב זה ‪(Kazak,‬‬
‫)‪ 22004 at Hungerbuehler, Vollrath & Landolt, 2011‬שלב זה עלול להמשך לאורך החיים אך‬
‫יש שמתוכו מתחיל תהליך צמיחה פוסט טראומטית ‪,‬בו הורה מחפש משמעות על מנת להיות‬
‫מסוגל להמשיך את לתפקד במציאות הבלתי הפיכה בה הוא נמצא (פינדלר‪(Konrad, ;.311 ,‬‬
‫‪32‬‬
‫‪ 22006‬מחקרים העוסקים בפסיכולוגיה חיובית ולצמיחה אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪,‬‬
‫התייחסו בהערכה לכוחות הנפש המובילים הורים להתפתחות אישית אולם למרות היופי בצמיחה‬
‫פוסט טראומטית אצל הורים לילדים עם שיתוק מוחי הרי שחשוב לזכור כי צמיחתה אינה מובנת‬
‫מאליה וכי גם כאשר היא מתרחשת הרי שהיא קורית בצד קשיים רבים‪ ,‬כאב גדול והצער כבד‬
‫ובשום אופן אינה מבטלת אותם )‪2 (Konrad, 2006‬‬
‫עוד בהיותם במשבר אישי כהורים לילד שונה‪ ,‬מתבקשים ההורים לספק לילד את‬
‫הטיפולים הדרושים ולקדם עבורו את סביבת התפתחותו על ידי טיפולים‪ ,‬אביזרים שיקומיים‪,‬‬
‫ניתוחים ועוד חיי המשפחה נאלצים לעבור שינוי שיעמוד הן בנטל הטיפול‪ ,‬הן בהשקעת הזמן‬
‫לקיומו והן בהוצאות הטיפוליות (קרישפין ‪ ,.335‬מורגנשטיין ואחרים‪ 2).311 ,‬אלא ששיתוק מוחי‬
‫אינו מחלה עוברת (רוזנבלום ורוזנבאום‪ ).310 ,‬וההורים נדרשים להמשיך ולספק את המשאבים‬
‫האלו גם כשהילד גדל ומתבגר‪ 2‬כך‪ ,‬ככל שעובר הזמן‪ ,‬ההשקעה הרגשית‪ ,‬הפיסית והמנטאלית‬
‫שהורים נדרשים לתת אינה הולכת ופוחתת אך בהחלט הולכת ושוחקת את כוחותיהם ולעומס‬
‫הנפשי מצטברת הפחתה של רמת הרווחה פיסית ההולכת ופוחתת עם נקוף שנות ההורות לילד‬
‫עם צרכים מיוחדים )‪ .(Seltzer at al., 2009‬מאמר זה ‪ ,‬כמו נוספים רואה את החשיבות הגדולה‬
‫שיש לתת לצרכי ההורים לא רק בתמיכה רגשית ומקצועית אלא גם בשירותי נופש ומנוחה‬
‫לשמירה ולחיזוק כוחם שכן אלמלא הוא רמת הטיפול שיוכלו לספק לילדם נפגעת ומכאן מידת‬
‫התקדמותו ורווחתו של הילד תשלם מחיר יקר )‪2(Raina at al, 2005; Neece & Baker, 2008‬‬
‫יש להדגיש כי התמודדותם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מלווה לא פעם בוויתור‬
‫על צרכיהם הם ועל צרכי בני המשפחה האחרים‪ 2‬התמודדות רגשית זו עם וויתורים סביב‬
‫הנסיבות מתווסף לעומסים המוכרים והופך אותה למורכבת ביותר‪ 2‬מחקרים מצביעים על הצורך‬
‫המוחלט של הורים בליווי מקצועי ‪ ,‬רגשי‪ ,‬משפחתי שיהיה להם לעזר ולחיזוק בדרכם המורכבת‬
‫אולם על אף הצורך המובן והזועק עדיין חסר קיומה של מערכת הוליסטית שכזו שכל תכליתה‬
‫היא חיזוק ההורים‪ ,‬עידוד כושר ההתאוששות שלהם על מנת שיוכלו להטיב עם הטיפול לילדם‬
‫(מילשטיין‪ ,.31 ,‬קרישפין‪ Hungerbuehler at al, 2011 ,.335 ,‬ועוד)‪2‬‬
‫נוכח העובדה כי רווחתם של ההורים הינו פרמטר חשוב ביכולתם לקדם את הילד הרי‬
‫שנדרשת התכלות מחודשת והתייחסות ממוקדת על מצבם של ההורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫בפרט ועם צרכים מיוחדים בכלל על מנת לדאוג לצרכיהם כיוון שכשאלו יסופקו כראוי גדל‬
‫הסיכוי לצמיחה פוסט טראומטית ‪(Tedeschi & Calhoun, 2009 at Hungerbuehler, Vollrath‬‬
‫‪33‬‬
‫)‪ , and Landolt, 2011‬להתפתחות הוריו ולקידום ומימוש משמעותי אצל הילד המתמודד עם‬
‫שיתוק מוחי )‪2(Neece & Baker, 2008 ;Almasri, 2010‬‬
‫‪ 1.1‬שאלת מחקר ראשונה‪ :‬חוויית היומיום של הורה לילד עם שיתוק מוחי‬
‫מתוך הממצאים עולה כי חוויית העומס משותפת לכלל המרואיינים וכי ניתן לחלק אותה על פי‬
‫תחומי רגש‪ ,‬פיסיות ומנטאליות ושינוי בסדרי עדיפויות‪ ,‬אולם כל תחום מכיל בתוכו את כל‬
‫התחומים האחרים‪ 2‬זהו עומס קשה עבור ההורים וממנו עולה הצורך הברור שלהם בתמיכה – כפי‬
‫שיפורט בשאלת המחקר השניה‪2‬‬
‫‪ 52121‬עומס פיסי‪ :‬שיתוק מוחי מוכר בעיקר בליקוי מוטורי אך הוא כולל בתוכו ליקויים‬
‫תחושתיים‪ ,‬תקשורתיים ואינטלקטואליים וכן מגבלות תפקודיות מורכבות בטיפול עצמי כגון‬
‫האכלה‪ ,‬הלבשה‪ ,‬רחצה וניידות‪ 2‬מגבלות אלו עלולות לגרום לדרישות טיפול אינטנסיבי וארוך‬
‫טווח בהרבה מהרגיל )‪ .(Raina at al, 2005‬מהראיונות עולה כי התפקוד הפיסי הנדרש מהם עבור‬
‫הילד מצריך סיוע שוטף לילד המתקשה בתפקוד מוטורי רב תחומי וההורים הם "הידיים‪,‬‬
‫הרגליים והפה" של ילדיהם‪ 2‬תפקוד זה מחייב אותם לעמוד במעקב תמידי על מצבו של הילד‪ ,‬על‬
‫צרכים משתנים של אביזרים‪ ,‬טיפולים‪ ,‬תרגולים‪ ,‬ניתוחים ועוד‪2‬‬
‫בפן זה הודגשה מאוד האינטנסיביות הנדרשת מהם ביודעם כי הם האחראים הבלעדיים‬
‫ואין להם שותפים באחריות קידומו של הילד ואכן‪ ,‬הורים לילדים עם שיתוק מוחי נושאים על‬
‫כתפיהם אחריות רב גונית לטווח הארוך (שם‪ 2).335,‬העומס הפיסי שמתארים המרואיינים תואם‬
‫את המחקרים המראים כי הצרכים בעזרה ביתית‪ ,‬ליווי‪ ,‬מטפלת וסיוע הולכים ועולים ככל‬
‫שמוגבלות הפיסית והתפקודית עולה וכי הורים לילדים עם כסאות גלגלים זקוקים לסיוע גדול‬
‫(שטורסברג‪ .334 ,‬אצל גלעד‪ 2).331 ,‬בצד האינטנסיביות שעלתה כקטגוריה בתמת העומס הפיסי‬
‫עלתה גם ערגתם של ההורים לסיוע שיאפשר להם לנוח מעט ולצבור כוחות‪ 2‬המלצה זו למתן‬
‫שירותי מנוחה ונופש עבור ההורים ניתנה גם במאמרים נוספים ‪(Palisano at al, 2009; Raina at‬‬
‫)‪ al., 2005; Almasri, 2010‬וזאת נוכח העובדה שקיומו של מתח כרוני אצל הורים לילדים עם‬
‫צרכים מיוחדים מבטא עיכוב שיקום ותהליכי התאוששות אצל הוריהם )‪(Seltzer at al., 2009‬‬
‫וכי מתן טיפול בילד עם צרכים מיוחדים אשר הוא אינטנסיבי ומתמשך משפיע באופן ישיר על‬
‫הבריאות הפיסית והפסיכולוגית של ההורה המטפל )‪2(Huang, Kellett and John, 2010‬‬
‫‪34‬‬
‫‪ 5212.‬עומס הרגשי‪ :‬עומס זה מתחיל כאמור מהרגע בו מתקבלת האבחנה (שם‪ ;.313 ,‬קרישפין‪,‬‬
‫‪ ) .335‬וממשיך דרך שנים של הסתגלות למצב ועד לניתוק רגשי שמאפשר להורה לתפקד ביום יום‬
‫תוך שהוא נמנע מלהתבונן ברגשותיו הקשים‪ 2‬ניתוק רגשי הוזכר גם אצל ג'ונסון ‪(Johnson,‬‬
‫)‪ 2000‬כשאחת המרואיינות‪ ,‬אמא לילד עם צרכים מיוחדים‪ ,‬אמרה "אני כמעט נאלצתי לנתק את‬
‫עצמי מבחינה רגשית כדי להתמודד עם זה"‪ 2‬גם המרואיינים במחקר זה תיאור כיצד מתנהלים‬
‫תוך ניתוק רגשי מודע ורק לא להרשות לעצמם ליפול או להיות חלשים כיוון שאז לא יוכלו לתת‬
‫מעצמם לילד וזהו דבר בלתי אפשרי בתפיסתם‪2‬‬
‫נראה אם כך‪ ,‬כי ניתוק רגשי הופך להיות כלי עבור ההורה המתמודד עם עומס רב שקשה‬
‫לעמוד בו ובמחקר הנוכחי הוא מופיע בצורה ברורה יותר בראיונות של הורים לילד בן שמונה‬
‫ואילך שכן‪ ,‬מרואיינים לילדים בגילאים נמוכים יותר מדברים מתוך רגשי כאב‪ ,‬אבל‪ ,‬דיכאון‬
‫ועושה רושם כי אינם נמצאים במקום בו התנהלותם אינה מעורבת רגשית‪ 2‬הופעת ההבדל הזה ‪,‬‬
‫כפי שהוא מופיע בראיונות במחקר זה‪ ,‬בו קיימים שני סגנונות התמודדות שונים‪ ,‬מוסברת אצל‬
‫ג'ונסון (שם‪ ).333 ,‬שמצא כי שלבי העיבוד הרגשי של ההורים עוברים דרך שלושה זמנים‬
‫קריטיים‪ :‬התקופה שסביב האבחנה המאופיינת בחוסר אונים וחוסר ידע על הדרך להיערך‬
‫לקראת חיים חדשים‪ 2‬תקופה זו נמשכת שנה לערך‪ 2‬התקופה הבאה היא ההסתגלות בבית בו‬
‫ההורים מנסים להמשיך ולחיות בכל יום אך חווים אובדן שמחה‪ ,‬דיכאון‪ ,‬בדידות ופחד גדול‪2‬‬
‫תקופה זו מסתיימת לקראת הכניסה לבית הספר הגם שהלחץ הולך וגובר בתקופת בית ספר יסודי‬
‫)‪ (Gerstein, Crnic, Blacher and Baker, 2009‬והתקופה השלישית מתוארת כי "הורות‬
‫מפושקת" )"‪ , ("Parental Straddling‬בה ההורים נאלצים להשקיע את כל מרצם במאבק‬
‫מתמשך מול גופים ואנשי מקצוע שאינם מספקים את צרכי הילד‪ 2‬חלוקה זו תואמת את‬
‫הממצאים לפיהם‪ ,‬על אף שהורים חווים את העומס הרב מימדי בכל שלב‪ ,‬הרי שהורים לילדים‬
‫צעירים יותר מדברים מתוך כאב רגשי גדול יותר התואם את שני הזמנים הקריטיים של ג'ונסון‬
‫בזמן שהורים וותיקים יותר מתמקדים בקושי שהם חווים מול נהלים בירוקראטיים מתישים‬
‫ומתסכלים‪ 2‬כך או כך‪ ,‬ניכר כי ההורה מתמודד רגשית עם קשייו וממצא זה מבהיר כי עומס רגשי‬
‫אינו רק במעמד האבחנה כיוון שההתמודדות הרגשית נמשכת לאורך שנות ההורות ‪(Colling,‬‬
‫)‪ .2007‬קיימת ‪ ,‬אם כן‪ ,‬סכנה משולבת של שחיקה‪ ,‬תשישות וניתוק רגשי שיפגעו בהורה ובמידת‬
‫התמיכה שהוא יוכל לספק לילדו בהמשך חייו ‪2‬‬
‫‪35‬‬
‫‪ 52120‬עומס המחשבתי ‪ :‬מתייחס לטיפול בילד עם שיתוק מוחי המצריך מעקבים קבועים‪,‬‬
‫טיפולים רבים‪ ,‬שימוש קבוע במכשירים שונים ובמסגרת טיפולית כזו על ההורה להיות בקשר‬
‫רציף עם אנשי המקצוע והמטפלים (שנקר‪ 2).336 ,‬בנוסף‪ ,‬קידומם של הטיפולים קשור בועדות‪,‬‬
‫אישורים שונים וקביעת תורים ואלו מתבצעים על ידי ההורה מול רופאים‪ ,‬גופים‪ ,‬מטפלים‪,‬‬
‫מוסדות ורשויות על בסיס קבוע‪ 2‬הרבה פעמים קיימת חזרתיות של תכנים כיוון שתיק הילד‬
‫מטופל בכמה מקומות שונים ולא במקום מרוכז אחד‪ ,‬על כן נדרש ההורה לעמול כפליים עקב‬
‫שכפול המקרה מול המוסדות (קרישפין ‪2).335 ,‬‬
‫ה"הורות המפושקת"‪ ,‬עליה דיבר ג'ונסון )‪ ,(Johnson, 2000‬באה לידי ביטוי הולך וגובר‬
‫ככל שהילד גדל והמאבק על זכויותיו מתמשך ושוחק את כוחם של ההורים‪ 2‬עפ"י קונרד (‪,).335‬‬
‫אחד מהשינויים שחלו באמהות קשור בהחלטתן להיות חזקה עבור הילד שלהן וכך מביא ההורה‬
‫את כוחותיו יקרי הערך להם הוא זקוק כהורה ‪ ,‬שמטפח ילד עם שיתוק מוחי‪ ,‬על מנת לעמוד מול‬
‫הבירוקרטיה המסואבת שהינה חלק מטיפול לוגיסטי בילד במיוחד כשצריך אישורים‪ ,‬בקשה‬
‫לסיוע כספי ועמידה בדרישות ועדות שונות‪ 2‬כמו במחקרים אחרים‪ ,‬גם המרואיינים במחקר זה‬
‫ידעו להעיד על עצמם שלמדו לדרוש ולהלחם ושאין להם את הפריבילגיה להיות ביישנים או‬
‫חלשים מול מאבקם במימוש זכויותיו של הילד )‪ (Coffey, 2006‬אך כפי שמדגישה קונרד (‪,).336‬‬
‫הכאב והצמיחה דרים בכפיפה אחת‪ 2‬מכאן‪ ,‬יתכן כי על אנשי המקצוע והמוסדות להבדיל בצורה‬
‫ברורה יותר בין הכישורים החדשים שפיתח ההורה‪ ,‬בעל כורחו ועקב מצוקתו‪ ,‬כדי לספק לילדו‬
‫את כל צרכיו גם אם על ידי מאבק לבין מסוגלותו להיאבק כך בזכות העומס שהוא חווה‪ -‬עד כדי‬
‫ניתוק מצבו הרגשי על מנת להיות מסוגל להמשיך לדרוש ולהלחם לטובת הילד‪2‬‬
‫קטגוריה חשובה שעלתה בתמת העומס המחשבתי היא הדאגה לעתיד‪ 2‬בשנים הראשונות‬
‫קשה להעריך את היקף הפגיעה העתידית וזה יוצר אי ודאות מתישה ומעוררת דחק (כהן‪2).331 ,‬‬
‫אי ודאות זו נמשכת גם כשהילד גדל‪ :‬המרואיינים שיתפו בדאגתם לעתידו הרחוק של הילד‪,‬‬
‫שנמצא על ציר הזמן הרבה אחרי שכל המסגרות השיקומיות הניתנות עד גיל ‪ ,.1‬כבר לא יינתנו‬
‫לילד ואף אחרי שההורים יזדקנו או ימותו‪ 2‬התפקוד הפיסי הוא דאגה בפני עצמה ונמצא כי‬
‫הצורך בתכנון עתיד גדול הינו יותר אצל הורה לילד עם כסא גלגלים‪ 2‬תכנון העתיד הפיסי קשור‬
‫בהשקעה בסביבה מותאמת פיסית לצרכיו של הנער‪ ,‬בהתאמות עתידיות לציוד ולפעילויות‬
‫רלוונטיות עבור בוגר עם כסא גלגלים ‪(Palisano, Almasri, Chiarello, Orlin, Bagley and‬‬
‫)‪ 2 Maggs, 2009‬אולם מאמרה של קופי מראה כי הדאגה היא מכלול של נושאים שכולם יחד‬
‫‪36‬‬
‫יוצרים עומס מחשבתי ורגשי בנוסף לפיסי כיוון שאת כל הדאגות כולן אוגדת דאגה אחת‬
‫משמעותית הקשורה בשאלה מי יטפל בילד לאחר שיזדקנו או לאחר שלא יהיו בחיים ‪(Coffey,‬‬
‫)‪ .2006‬ממחקרה עולה כי חוויה זו מתוארת על ידי ההורים כ"חיים בצל דאגה" ממש כפי שהיא‬
‫מופיע בראיונות במחקר הנוכחי‪2‬‬
‫‪ 52124‬שינויים בסדרי עדיפויות‪ :‬מהממצאים עולה כי המרואיינים נותנים עדיפות ראשונה קודם‬
‫כל לצרכי הילד ולדרישות הטיפול ורק אחר כך לעצמם‪ ,‬לזוגיות שלהם ‪ ,‬לילדיהם האחרים ולצרכי‬
‫המשפחה‪ 2‬המתח שחווים ההורים נתפס כאיזון בין הדרישות החיצוניות והסביבתיות של ההורה‬
‫ליכולת הפנימית שלו להגיב לדרישות אלו במיוחד כשהן מונעות ממנו להמשיך את מרוץ החיים‬
‫בתחומים אחרים )‪.(Huang, Kellett and John., 2010‬‬
‫בני המשפחה חווים‪ ,‬אם כן‪ ,‬חיים מלאי דחק אשר קשורים לעצם המוגבלות‪,‬‬
‫להשלכותיה ולהתמשכותה‪ 2‬הם חווים את האפקט המצטבר של חיים בתנאי מגבלה‪ ,‬את‬
‫ההתעייפות הרגשית והדרישות להסתגלות מחודשת עקב החלשות ואת כאבם הקשור בתחושת‬
‫מימוש של אדם עם מגבלה ביחס לחייו (גלעד‪ 2).331 ,‬כל אלו יוצרים מצב המפריע לביסוס מהלכי‬
‫חיים וקריירה באופן עצמאי עבור עצמם‪ ,‬כהורים‪ ,‬בזיקה לעצמם ולא בזיקה למוגבלות‪ 2‬מרכזיות‬
‫החיים עם ובצד מוגבלות של בן משפחה הינה חוויה המעצבת את סדר היום הרגשי של בני‬
‫המשפחה ובו קיימת העדפה למתן קדימות לצרכי בן המשפחה עם המוגבלות‪ 2‬התמודדות כזו‬
‫המכילה בתוכה את הקונפליקט המתמיד בבניית סדר יום שיענה גם על צרכי בני המשפחה‬
‫האחרים יש בה כדי להחליש ולהפוך את חיי המשפחה לחיים בקונפליקט רגשי ותפקודי בלתי‬
‫אפשרי (גלעד‪2).331 ,‬‬
‫טווח יכולתם של בני המשפחה לעבוד‪ ,‬להתפרנס ולהתפתח בצד טיפול באדם עם מוגבלות‬
‫פיסית הולך ומצטמצם ובני המשפחה נאלצים לסגת ממעגל העבודה לצרכי טיפול וסיעוד בבן‬
‫המשפחה המוגבל (גלעד‪ 2).331 ,‬גם בממצאים ניתן לראות כי בכל הקשור לקריירה נטו‬
‫המרואיינים להעדיף את גמישות השעות ופניותם לטיפול בילד על חשבון התקדמות בעבודה‪2‬‬
‫הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים לוותר על הזדמנויות עסקיות ולהסתפק בעבודה עם‬
‫שעות גמישות ושאינה מצריכה ריכוז רב שכן עיקר משאביהם מוקדשים‪ ,‬רובם ככולם‪ ,‬לטיפול‬
‫בילד עם הצרכים המיוחדים )‪ .(Rozenzweig, Brenman and Ogivie, 2002‬המרואיינים סיפרו‬
‫כי הזוגיות שלהם קשורה במאמץ משותף לספק את צרכי הטיפול ההסעות והזמן שיש להקדיש‬
‫לכך בשיתוף פעולה ביניהם‪ ,‬להקדיש זמן לבחירת מקומות בילוי משפחתי על בסיס צרכי הילד‬
‫‪37‬‬
‫ופחות על צרכי האחים ועדיין לספק את צרכי המשפחה האחרים‪ 2‬נראה אם כן‪ ,‬כי הניסיון‬
‫לשמור על חיי משפחה נורמאליים מתבטא בקונפליקט מתמשך של ההורה מול צרכיו וצרכי בני‬
‫המשפחה האחרים‪ 2‬בספרות מיוחס לחוויה זו המושג "הישרדות במשפחה" בו משפחה מתאמצת‬
‫לחלק את הזמנים והטיפולים בין בני הזוג ואת הפעילויות המשפחתיות בהתאם לצרכים‪ ,‬מחד אך‬
‫חווה אובדן חופש בחירה ופעולה והעדר תמיכה‪ ,‬מאידך )‪.(Coffey, 2006‬‬
‫‪ 1.1‬שאלת מחקר שנייה‪ :‬הצרכים של הורים לילדים עם שיתוק מוחי‬
‫הממצאים העלו שני צרכים עיקריים‪ :‬צורך בתמיכה רב תחומית ודיפרנציאלית‪:‬‬
‫‪ 52.2.‬תמיכה רב‪ -‬תחומית‪ :‬הממצאים מראים כי חוויית העומס יוצרת צורך בליווי‪ ,‬תמיכה‬
‫והדרכה כבר ממעמד האבחנה ולאורך המשך חייו של הילד‪ 2‬המרואיינים זוכרים היטב את הרגע‬
‫בו קיבלו את האבחנה כרגע קר‪ ,‬מנוכר וחסר ליווי ותמיכה בהמשך‪ 2‬ממצא זה תואם לכל‬
‫המחקרים שהוזכרו כאן‪ ,‬העוסקים במצב ההורים לאחר האבחנה אשר מתואר כייאוש עמוק‪,‬‬
‫חוסר תקווה‪ ,‬בלבול‪ ,‬הלם ועוד ‪(Huang, Kellett and John, 2010; Rahi at al, 2004,Raina at‬‬
‫)‪ .al., 2005‬נמצא כי אכפתיות ותמיכה לתקווה הן מוטיבים חשובים שיש בכוחם לעזור להורים‬
‫להגבר על הרגשות השליליים ולהיות פנויים לטפל בילדם ‪(Graundgaaar & Skov, 2006 at‬‬
‫)‪2Huang, Kellett and John, 2010; Markri-Botsari, Polychroni and Megari, 2001‬‬
‫למרות הצורך הגדול שעולה הן במחקר זה והן בספרות‪ ,‬לא ניתנת להורים התמיכה‬
‫הנדרשת שיש בה להדריך‪ ,‬ללוות ולסייע להורים לעבור את המשבר לקראת חיים מורכבים‪ 2‬בספר‬
‫"שיתוק מוחי" של רוזנבאום ורוזנבלום (‪ ).310‬ניתנת התייחסות לייעול מערך התמיכה הראוי‬
‫להינתן להורים כבר ממעמד הבשורה ואף בהמשך‪ 2‬הכותבים מדגישים כי מעמד האבחנה לא יכול‬
‫להיות אירוע יחיד אלא תהליך מתמשך לאורך זמן כלומר‪ ,‬על הצוות הרפואי והטיפולי להיערך‬
‫לכמה שיחות אודות מצבו של הילד ולא להניח כי בשיחה אחת קלטו ההורים את מלוא המשמעות‬
‫על האבחנה‪" 2‬הבנתם ופרשנותם את מצבו של ילדם יתבהרו ויתפתחו במהלך ימים ושבועות‬
‫לאחר השיחה הראשונה"‪ 2‬הספר מדגיש כי לרוב ההורים מגיעים לפגישה זו כשהם כבר משערים‬
‫כי משהו שונה אצל ילדם‪ 2‬מהראיונות ניתן לראות כי גם היה חשד של ההורים שמשהו לא בסדר‬
‫היו כאלו שהעדיפו להתכחש לאפשרות הזו‪ 2‬ועדיין‪ ,‬תהליך ההתמודדות הרגשית מתחיל הרבה‬
‫לפני האבחנה ונמשך הלאה אל תוך היומיום בזמן הווה‪ 2‬בספרות נמצא כי אמהות לילדים עם‬
‫שיתוק מוחי הרגישו שמשהו לא בסדר בהתפתחות ילדיהם‪ 2‬האבחון אישר את החשדות הארוכים‬
‫‪38‬‬
‫שחשו לאורך זמן ולעיתים עצם האבחנה יצר הקלה מחד אולם מאידך‪ ,‬הרסה את תקוותם לילד‬
‫בריא )‪ .(Huang, Kellett and John, 2010‬הרושם שהותיר מעמד האבחנה על המרואיינים כאן‬
‫הינו משמעותי מאוד ועשוי לקבוע את מידת האמון של ההורים באנשי מקצוע ובעצותיהם בהמשך‬
‫גם במפגשים עם אותם אנשים וגם מול המערכת כולה וזאת כיוון שחוו תקשורת לא אדיבה‬
‫מהצוות (רוזנבלום ורוזנבאום‪ 2).310,‬תחושת חוסר אמון בצוות נובעת גם מחווייתם של ההורים‬
‫כי הרופאים חסרי רגישות ואף חסרי סבלנות כלפי הטיפול בילד וכלפי האם ‪(Huang, Kellett‬‬
‫)‪ 2and John, 2010‬ניתן לראות זאת בראיונות בה מוזכרת פגישת האבחנה כחוויה מטלטלת‬
‫החקוקה בזיכרון המרואיינים ויתכן שהיא זו הממצבת את עמדתו של ההורה מול המוסדות‬
‫איתם הוא נדרש להיות במגע בהמשך כשהוא נתקל גם שם באותה תחושה של חוסר רגישות‬
‫וחוסר התחשבות ממש כפי שהיה במעמד האבחנה‪ 2‬הדבר מתאים לספרות (מורגנשטיין ‪;.311‬‬
‫קרישפין ‪ )Johnson, 2000 ; 2005‬בה דווחה חוויית ההתמודדות של ההורה מול הבירוקרטיה‬
‫כאחד מהמקומות הקשים ביותר המכביד את העומס הקיים במילא על ההתמודדות הרגשית‪ 2‬גם‬
‫כאן‪ ,‬מצפה ההורה לתמיכה ולפחות להבנה מצד המוסדות באופן שיקל על ניהול תהליכים‬
‫מנהלתיים‪ 2‬עומס המנהלה מוכר בספרות כעומס רב על ההורה האחראי לקידומו של הילד‬
‫ולטיפול מול המוסדות הרפואיים‪ ,‬החינוכיים והממשלתיים‪ 2‬פעמים רבות ההורה מתמודד עם‬
‫עיכובים במתן הטיפול והשירות לו הוא זקוק‪2‬‬
‫תחושת העומס נובעת גם מכפילויות בטיפול ההורה בתיק אחד – תיק הילד‪ ,‬מול מספר‬
‫גורמים שונים וזאת בשל העדר ארגון מוסדי הקושר את הגופים השונים ומעביר מידע ביניהם‬
‫באופן שיכול להקל על ההורה בתחום המנהלי (קרישפין‪ 2 ).335 ,‬המרואיינים דיווחו כי זהו עבורם‬
‫מאבק מתיש ומתסכל וכי כוחם לא תמיד מספיק להם כדי להתמודד עם מה שנחווה בעיניהם‬
‫כ"אטימות מוסדית ופקידים חסרי מוטיבציה להגיש מידע אלמנטרי"‪2‬‬
‫לאור אלו‪ ,‬ניתן לראות כי הצורך בתמיכה הינו רב תחומי והוא עולה בתחום הליווי אישי‬
‫רגשי להורה‪ ,‬בתחום העברת‪ ,‬קבלה ותיווך מידע מנהלי ובתחום הליווי וההדרכה הרפואיים‪ 2‬כמו‬
‫כן‪ ,‬עולה צורך משמעותי לגורם מתווך שיעמוד לשירות ההורה בכל הקשור למנהלה‪ 2‬גלעד (‪).331‬‬
‫קוראת לפיתוח שירותי מעטפת ראוי שייתן מענה לחמישה תחומים‪ :‬בניית מדיניות לצרכי‬
‫המשפחה הכוללת הקצאת משאבים ליחידה משפחתית כיוון שהיא הנושאת בנטל העיקרי של‬
‫ההתמודדות; גיבוש גוף ידע מסודר ומעשי עבור המשפחות; הנגשת מידע על זכויות ושירותים;‬
‫קידום סוגיות ביחסי משפחה וקידום מעורבות אנשי מקצוע‪ 2‬המרואיינים במחקר הנוכחי‬
‫‪39‬‬
‫התייחסו לכל הקשור בידע‪ ,‬זכויות ושירותים כצורך בגוף אחד‪ ,‬שינתן להם כשירות מובנה מטעם‬
‫המדינה ויהיה הגוף המקשר‪ ,‬המתווך והמסייע עבור ההורה בכל הקשור במנהלה‪ 2‬התייחסות כזו‬
‫דומה יותר להמלצה לגורם מתווך שיעמוד לשירות ההורה מול כל המערכות איתן הוא צריך‬
‫להיות בקשר‪ :‬חינוך‪ ,‬בריאות וחברה )‪.(Rahi at al., 2005‬‬
‫המלצות רבות מתייחסות לליווי מקצועי ואינפורמטיבי להורים על ידי מטפלים שיהיו‬
‫שותפים בתהליך שעוברים ההורים וכאן יש להדגיש כי ההמלצות לליווי אישי רגשי המתייחסות‬
‫לאנשי המקצוע והטיפול מציעות להם לעמוד לשירות ההורה ולתת לו מענה על צרכי הידע‬
‫)‪ , (Raina at al, 2005, Huang, Kellett and John 2010; Jane, 2002‬תוך הכרה במצוקה‬
‫הפוסט טראומטית והתייחסות לכלל ההיבטים של המצב ולא רק להיבטיו השליליים‬
‫)‪2(Hungerbuehler, at al, 2011‬‬
‫מחקרים קוראים לנציגי מוסדות הבריאות והטיפול לכבד את טווח הרגשות של ההורים‬
‫ולהיות מוכנים לעבוד כצוות המספק תמיכה לכל המשפחה ולא רק לילד כמבודד מהמערכת‬
‫המשפחתית והסביבתית כולה (מילשטיין ואחרים‪(Konrad, 2006; Palisano at al., ,.311 ,‬‬
‫;‪ 22009‬ואף להיות מעורבים ומעודכנים בפעילויות קהילתיות וחברתיות על מנת שידעו לתת‬
‫מענה למצבו של הילד ביחס לסביבת חייו ולא רק ביחס למצבו התפקודי ‪ ,‬בזמן הווה וגם בזמן‬
‫עתיד ומכאן שזהו תהליך ארוך שנים )‪ 2(Palisano at al, 2009‬הצוות המלווה‪ -‬רופאים‪ ,‬אחיות‪,‬‬
‫אנשי מקצוע ומטפלים‪ ,‬נקראים ולהקשיב לאתגר איתו מתמודדים ההורים על מנת לקדם שינויים‬
‫בקהילה עבור אותן משפחות המתמודדות עם ילדים עם צרכים מיוחדים ובכך לייעל את עבודתם‬
‫)‪ ,(Rozenzweig at al, 2002‬על כן יש להבין כי חלק מתפקיד אנשי מקצוע הוא התייחסות‬
‫לשינויים שעוברת המשפחה‪ ,‬לתוצאות העומס והדרישות המוטלות עליה‪ ,‬לתגובותיה הרגשיות‪,‬‬
‫לשינוי מערך הכוחות הקיימים בה‪ -‬אחרת זו תהיה התעלמות מתפקידה של המשפחה להעניק‬
‫יציבות רגשית לחבריה ככלל ולחריגות בפרט (קרישפין‪2).335 ,‬‬
‫רגישות לצרכיהם המורכבים של הילד ושל ההורים הינה מרכיב מרכזי של טיפול סיעודי‬
‫לילדים עם מחלה כרונית )‪ .(Coffey, 2006‬המרואיינים הזכירו גם את הצורך שלהם בהורים‬
‫"שותפי גורל" המתמודדים עם אותו מצב בדיוק‪ 2‬צורך זה מוכר בספרות (מילשטיין ואחרים‪,‬‬
‫‪ ).311‬אולם בראיונות התברר כי אינטראקציה עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים‪ ,‬שאינם עם‬
‫שיתוק מוחי‪ ,‬תורמת פחות מאשר זו העשויה להתקבל מאינטראקציה עם הורים במצב זהה‪2‬‬
‫‪41‬‬
‫‪ 52.20‬צורך בתמיכה דיפרנציאלית‪ :‬ניתן לראות כי תמיכה נדרשת בכל הקשור במידע מנהלי‬
‫ומקצועי‪ ,‬מידע על שירותים ופעילויות‪ ,‬בסיוע וליווי ההורה מול גופים שונים וליווי תמיכה אישי‬
‫רגשי להורה עצמו‪ 2‬הצורך בתמיכה דיפרנציאלית חשוב מאוד ויש להתייחס אליו גם ביצירת‬
‫אינטראקציות עם הורים‪ ,‬שכן הורים צעירים זקוקים בתור התחלה ל"שותפי גורל" הדומים להם‬
‫גם באבחנה וגם בגיל הילד וזאת על מנת למצוא חיזוק אישי רגשי לשלב הראשוני בו הם נמצאים‪2‬‬
‫רק בהמשך יכול הורה להתעניין בקשר עם הורה ותיק ממנו אלא שזה עשוי להיות ממוקד‬
‫התנהלות בירוקרטית מול מוסדות ומימוש זכויות‪ 2‬יתכן כי יצירת אינטראקציה בין הורים‬
‫צעירים להורים צעירים לא תתאים לחונכות הורית אולם היא בהחלט תתאים לקבוצת תמיכה‬
‫להורים השותפים לתקופה הראשונה בצעידתם בעולם חדש‪ ,‬מפחיד ולא מוכר‪ 2‬מכאן‪ ,‬השלב‬
‫ראשון נבדל בצרכיו הממוקדים רגש מהשלבים שיבואו אח"כ בהם הצרכים ישתנו‪,‬‬
‫האינטראקציות הדרושות בין ההורה לגופים שונים יקרו בתדירות גבוהה יותר וההורה יחפש‬
‫"שותפי גורל" התואמים לתקופה שהוא עובר‪ 2‬הדיפרנציאליות של הגיל בהתאמה לצרכים שעולים‬
‫בכל שלב באה לידי ביטוי בהמלצה לבנות תכנית התערבות ממוקדת גיל על מנת להיות יעילים‬
‫יותר בליווי המשפחה )‪ (Raina at al., 2005; Tehee at al., 2008‬ובמיוחד כשמדובר בשיתוק‬
‫מוחי בו הבדלי הצרכים ותכנית עבודה עבור ילד בן ארבע שונה לחלוטין מתכנית עבודה עבור‬
‫נערה בת ‪ .3‬המתמודדת עם שיתוק מוחי )‪.(Palisano at al., 2009‬‬
‫נוכח הדאגה העולה מהראיונות במחקר זה אודות עתידו הרחוק של הילד‪ ,‬נראה כי‬
‫הצורך בליווי המקצועי צריך להתחיל כבר במעמד האבחנה אך להמשיך לעמוד לשירות המשפחה‬
‫לכל אורך חיי הילד‪ 2‬קל לשכוח ששיתוק מוחי הינו מצב הנמשך לאורך שנים‪ 2‬אולם‪ ,‬רוב הילדים‬
‫עם שיתוק מוחי גדלים למבוגרים עם שיתוק מוחי וכיום מספרם של האחרונים עולה על זה של‬
‫ילדים עם שיתוק מוחי (רוזנבלום ורוזנבאום‪ 2).310 ,‬מכאן שתכנית התערבות ארוכת טווח הינה‬
‫חובה דחופה על מנת לתת מענה ופתרונות למרכזי למידה‪ ,‬העסקה וליווי גם עבור בוגרים עם‬
‫שיתוק מוחי‪2‬‬
‫‪ 1.1‬שאלת מחקר שלישית‪ :‬המענה הניתן לצרכי ההורים והשפעתו‬
‫מהממצאים עלתה חווית ההורה הכוללת עומס רב מימדי וצורך הולך וגדל של תמיכה רב תחומית‬
‫ודיפרנציאלית‪ 2‬מדברי המרואיינים מתברר כי הצורך בתמיכה עלה כבר במעמד האבחנה אך לא‬
‫קיבל מענה – אף מרואיין לא זכה לליווי או יצירת קשר מכוון טיפול רגשי עם מי מאנשי הצוות‬
‫הטיפולי בקופה או בהתפתחות הילד‪ 2‬חוויה זו זכורה ככואבת מאוד עבור המרואיינים אולם כאן‬
‫‪41‬‬
‫רק מתחיל תהליך של משבר אמון בין ההורה לאנשי המקצוע ולאוטוריטות אחרות (רוזנבלום‬
‫ורוזנבאום‪ 2).310 ,‬מכאן על ההורה להיות בקשר עם קופות חולים‪ ,‬משרדי בריאות‪ ,‬חינוך ורווחה‪,‬‬
‫ביטוח לאומי ואחרים‪ 2‬המרואיינים מספרים כי חווייתם היא שלא רק שאין נכונות לסיוע נוכח‬
‫מצבם הלא קל הרי שמתהווה מאבק מתיש לפיו על ההורה לרדוף אחרי הפקידים‪ ,‬לצרוח לשם‬
‫קבלת זכויותיו ולהלחם עבור מה שמגיע לו בכל מקרה )‪ 2(Coffey, 2006‬החוויה הזו מבודדת עוד‬
‫יותר את ההורה מול כל אלו שפוגעים ואינם מספקים עזרה‪2‬‬
‫על פי המרואיינים וכן על פי הספרות‪ ,‬העומס החיצוני הנגרם כתוצאה מהמאבקים על‬
‫זכויות וטיפול מנהלי מקשה שבעתיים על העומס הפנימי והמשפחתי איתו מתמודד ההורה לילד‬
‫עם שיתוק מוחי‪ 2‬אי הלימה זו קשורה לחוסר התקשורת בין הגופים והמוסדות‪ ,‬דבר שמאלץ את‬
‫ההורה להשקיע זמן טיפול באותה בקשה מול כמה גורמים בו זמנית (קרישפין‪ 2).335 ,‬אי הלימה‬
‫זו קשורה גם בהעדר נהלים בריאותיים המתייחסים להליך הנכון לליווי משפחה שילדה אובחן עם‬
‫שיתוק מוחי‪ 2‬ניתן לראות זאת בדברי המרואיינים שיצאו מפגישת האבחנה וכולם למעט שתיים‬
‫לא קיבלו התקשרות יזומה מטעם נציג ממוסד הבריאות שנתן את האבחנה‪ 2‬מרואיינים שניסו‬
‫ליזום קשר עם עובדת סוציאלית‪ ,‬לשם קבלת מידע אודות מרכזים שיקומיים ונושאים נוספים‪,‬‬
‫נתקלו בהעדר ידע ונאלצו להשיג את המידע המבוקש באופן עצמאי‪ 2‬מכאן‪ ,‬עובדים סוציאליים‬
‫חסרים הדרכה מטעם המערכת שתכשיר אותם גם לספק סיוע אינפורמטיבי וגם להיות עבור‬
‫ההורה בזמן הכי קשה בו הוא התבשר על ילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬מעורבות של עובדים סוציאליים‬
‫בחייהם של ההורים ועמידה לשירותם בכל שאלה והתמודדות תייעל את עבודתם ואת כושר‬
‫ההתאוששות של המשפחה )‪ ,(Rozensweig at al. 2002‬כל אלו יוצרים את הצורך בבניית מערך‬
‫תמיכה הוליסטי שמתייחס אל ההורים ואל התהליכים שהם עוברים ומגייס את כל הבאים אותו‬
‫במגע במטרה לקדם את התאוששות המשפחה לקראת המסע המורכב בפניו עומדת המשפחה‪2‬‬
‫בניית מערך תמיכה העונה לצרכי ההורים אפשר לראות במודל ה ‪ ABCX‬הכפול של‬
‫מקק'ובין ופטרסון )‪ (McCubbin & Patterson, 1983 at Dabrowska & Pisula, 2010‬המדבר‬
‫על הסתגלות משפחה למצב של משבר יכול להיות שימושי להבנת תהליך ההסתגלות של משפחה‬
‫לנכותו של ילד‪ 2‬על פי מודל זה קיימים שלושה משאבים בסיסיים לעומדים לרשות המשפחה כדי‬
‫להתנהל במשבר‪ :‬משאבים אישיים של בני המשפחה‪ ,‬משאבים פנימיים של המערכת המשפחתית‬
‫ותמיכה חברתית מחוץ למקורות המשפחה‪ 2‬המשאב השלישי מתייחס לאנשים ומוסדות מחוץ‬
‫למשפחה‪ 2‬מחקר זה מציין כי רמות נמוכות של מתח קשורות בחיפוש תמיכה פורמאלית‬
‫‪42‬‬
‫והתמודדות בשיתוף פעולה עם המשפחה‪ 2‬מכאן‪ ,‬גישה אקטיבית המחפשת עזרה מקדמת הפחתת‬
‫מתח ומקדמת מעבר לשלב הצמיחה הפוסט טראומטית (שם‪2).313,‬‬
‫נוכח מצבם של ההורים‪ ,‬כפי שעולה ממחקר זה בפרט מהספרות המקצועית בכלל‪ ,‬יש‬
‫צורך במבנה קיים שהתנהלותו תעודד את ההורים ותספק להם תפאורה נכונה לצמיחה פוסט‬
‫טראומטית בדרך תומכת ובטוחה‪ 2‬יצירת גוף אחד הנותן מענה לכל צרכי ההורים אינה יכולה‬
‫להתרחש ללא הכנה מוקדמת של מודעות אנשי צוות רפואיים וציבוריים למצבם של המשפחות‬
‫ולצרכיהם‪ 2‬מודעות חברתית צריכה להינתן גם במוסדות חינוך‪ 2‬אחת המרואיינות הבהירה זאת‬
‫כששאלה איך ילמד ילד מהחינוך הרגיל על מורכבות החברה אם החברה עצמה ממדרת את‬
‫הילדים עם הצרכים המיוחדים למקומות מרוחקים אשר אינם נראים בעיני תלמידי החינוך הרגיל‬
‫ואינם מאפשרים להם לחוות את העובדה כי החברה מכילה את השונה בתוכה ולא מחוצה לה‪2‬‬
‫אנשי מקצוע‪ ,‬רופאים‪ ,‬מטפלים ונותני שירות מוסדיים צריכים לעבור הכשרות‬
‫והשתלמויות הקשורות בהכרות עם מצבם של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים‪ 2‬קיום שני‬
‫מערכי שינוי אלו‪ -‬הן בתחום החינוך והן בתודעת נותני השירות במוסדות הבריאות והציבוריים‬
‫יוכל להיות במה נכונה ליצירת מערכת תומכת משפחה שתבין את התמודדותה ותהיה שם כדי‬
‫לקדם אותה בכל שלביה וקשייה‪ 2‬כך‪ ,‬הצוות הרפואי שיזמן את המשפחה לאבחון ידע להכין את‬
‫התפאורה המתאימה ליצירת ליווי ראוי שיתמוך במשפחה מרגע זה ואילך‪ ,‬האחיות או אנשי‬
‫הטיפול ידעו לספק מידע חיוני ורלוונטי עבור הורים המבקשים ידע על פעילויות‪ ,‬טיפול‪ ,‬קהילה‬
‫ועוד )‪2(Palisano at al., 2009; Coffey, 2006‬‬
‫מחקרים מציגים את שירות "משפחה במרכז" (רוזנבאום ורוזנבלום‪Amasri, ;.310 ,‬‬
‫‪ ) 2010‬כפלטפורמה חשובה ששמה את צרכי המשפחה כולה בראש סדרי העדיפויות מתוך ידיעה‬
‫שמענה לצרכי ההורים הוא המפתח לקידומו של הילד על ידי יכולתם לטפל בו בצורה טובה ולבצע‬
‫את כל הפעילויות הדרושות לו על מנת להטמיע פעולה מקדמת עצמאות‪ 2‬אולם שירות זה‪ ,‬שיכול‬
‫להינתן במסגרת רפואית‪ ,‬צריך להיות בקשר ישיר עם הגוף בו עסקינן על מנת לדווח לו אודות כל‬
‫משפחה חדשה שאובחנה זה עתה‪ 2‬אנשי מקצוע מטעם גוף זה יצרו קשר עם ההורים לצורך קביעת‬
‫ביקור בית‪ 2‬ביקור כזה מטרתו לגלות אמפטיה וליצור קשר אישי חיוני שיוביל את ההורים‬
‫להיענות לשירותיו ובכך לקדם את כושר ההתאוששות שלו מהמצב הטראומטי בו הם נמצאים‪2‬‬
‫אציין‪ ,‬כי דיבוב ההורים לדרך שיוזמת בקשת עזרה תקדם את יכולתם של ההורים לעבור מהשלב‬
‫הראשון אל שלב ההסתגלות )‪ (Dabrowska & Pisula, 2010‬והלאה אל החיים הבוגרים‪2‬‬
‫‪43‬‬
‫‪ 1.1‬מגבלות המחקר‬
‫לצד הערך העולה מהמחקר הנוכחי ומההזדמנות שהוא מזמן להתבוננות קרובה בחוויית ההורים‬
‫לילדים עם שיתוק מוחי‪ ,‬עלינו להיות מודעים למספר מגבלות‪ :‬ראשית‪ ,‬מספר המרואיינים הוא‬
‫מצומצם ולא מאוזן מגדרית‪ ,‬במידה רבה בגלל הקושי לקבל שיתוף פעולה בנושא המחקר הנוכחי‬
‫וההתגייסות הרגשית הכרוכה בהשתתפות בו‪ 2‬לכן‪ ,‬לא ניתן באמצעות המחקר הנוכחי להכליל‬
‫מתוצאותיו בהתייחס לכלל אוכלוסיית ההורים לילדים עם מגבלה כרונית‪ 2‬שנית‪ ,‬ההורים‬
‫שניאותו להתראיין התקשו להפתח רגשית ונטו להתמקד בצרכי הילד יותר מאשר צרכיהם הם‬
‫ולהרחיב על התפקוד היומיומי הבירוקראטי אשר מעמיס על ימיהם מאוד‪ 2‬עובדה זו מצמצמת‬
‫את קבלת המידע האותנטי במחקר זה‪ 2‬מגבלה זו הופיעה במחקרים אחרים (גלעד‪; .331 ,‬‬
‫‪ ,)Heiman, 2002‬כשהאחרון מבהיר כי ניתן להניח שההורים שהשתתפו במחקר היו כבר בשלב‬
‫שלאחר הפנמת המצב על כל המשתמע מהשלכות ומגבלות הילד ולאחר שכבר ניסו לפתור אותן‬
‫(שם‪ 2).33. ,‬במחקרי המשך רצוי לתת את הדעת מראש על כך‪ ,‬יתכן שתכנון מקדים של שאלות‬
‫נוספות כמו גם קביעת מספר ראיונות עם המשתתפים ולא רק ראיון בודד‪ ,‬ינגיש פתיחות רגשית‬
‫מצד ההורים‪2‬‬
‫מגבלה נוספת קשורה בטווח הגילאים שציינו ההורים‪ :‬ההבדלים שעלו בין ההורים ביחס‬
‫לגיל הילד היו הבדלים משמעותיים‪ 2‬יתכן כי במחקר המשך יהיה נכון להתמקד בהורים על פי‬
‫קבוצות אחידות של גיל הילד על מנת למקד יותר את ההבנה בהתייחס לחוויית ההורים והצרכים‬
‫שלהם‪2‬‬
‫מגבלה אחרת קשורה למיקום הילד בין האחים‪ 2‬הורים לילדים בכורים עם שיתוק מוחי‬
‫נשמעו שונה מהורים שזהו ילדם האמצעי או הצעיר‪ 2‬הדבר נראה תואם גם לנקודות הזמן‬
‫הקריטיות עליהם דיבר ג'ונסון )‪ (Johnson, 2000‬ומחקר שיתייחס לנתון זה עשוי לעמוד על טיב‬
‫ההבדלים ביחס לצרכי וקשיי ההורים בכל שלבי ההורות‪2‬‬
‫עוד מגבלה קשורה בעובדה שחלק מהמרואיינים הבינו מהגורם המתווך כי החוקרת היא‬
‫אם לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬יתכן כי ידיעה זו השפיעה על אי הרחבת תיאורים ומצבים כיוון שחשו‬
‫שהחוקרת מדברת את שפתם‪.‬‬
‫‪44‬‬
‫‪ .1.6‬סיכום והמלצות למחקרי המשך‬
‫הורות לילד עם שיתוק מוחי מפגישה את הוריו עם חיים שיש בהם עומס רב הן במישור הרגשי‪ ,‬הן‬
‫במישור הפיסי והן במישור המחשבתי הדואג לקיומו של הטיפול על כל מרכיביו בהווה ובעתיד‬
‫הרחוק‪ 2‬זוהי חווית היומיום של הורים אולם על אף קשייה הם נאלצים להתמודד גם עם קשיים‬
‫חיצוניים שמקורם במערכות מהם ציפה ההורה לקבל תמיכה וסיוע‪ 2‬מערכת הבריאות‪ ,‬הנותנת‬
‫את האבחנה‪ ,‬לוקה בחסר בכל הקשור לאופן ביצוע האבחנה ולליווי ותמיכה לאחריה‪ 2‬משרדי‬
‫הבריאות‪ ,‬חינוך‪ ,‬רווחה אינם עובדים בתיאום ביניהם וכך ההורה צריך להעביר את אותה‬
‫אינפורמציה לכמה גופים במטרה לקדם דבר אחד‪ 2‬בנוסף‪ ,‬ההליכים המנהלתיים דורשים ביצוע‬
‫אותה פעולה שוב ושוב עד שההורה מצליח למצוא את הפקיד הנכון ועד שמתקבלים אישורים וכך‬
‫אנרגיה רבה ויקרת ערך מבוזבזת על קידום הטיפול לילד ומימוש זכויותיו‪2‬‬
‫לאור אלו מרגיש ההורה לבד‪ ,‬חסר תמיכה וחסר ידע איך להקל על עצמו‪ 2‬אולם מערכות‬
‫תמיכה אינן ניתנות לו והוא נאלץ להסתמך על עצמו בלבד בחיפושים ברשת לקבלת מידע אודות‬
‫מצבו של הילד‪ ,‬הניתוחים אותם לשקול‪ ,‬הטיפולים‪ 2‬יש שההורה מבקש למצוא קרבה להורים‬
‫אחרים במצבו ויש שיחפש מידע על שירותים שונים‪ 2‬כך או כך‪ ,‬חוויית הלבד מאפיינת את‬
‫תחושותיו ואין לו שותפות עם אנשי מקצוע וטיפול שעזרתם בתחומי משפחה והתמודדות הינה‬
‫מצרך חיוני בחייו‪ 2‬הקמת מערך תמיכה הוליסטי‪ ,‬רב תחומי שייתן מענה לכל הצרכים שהועלו‬
‫במחקר זה‪ -‬החל מליווי‪ ,‬תמיכה והדרכה מותאמים וכלה בליווי ובסיוע להורה בכל הקשור‬
‫להתנהלות בירוקרטית מול מוסדות ולמימוש זכויותיו‪ -‬הינו הפתרון הדחוף והחשוב ביותר על‬
‫מנת לאפשר לילד עם שיתוק מוחי להטיב ככל האפשרות את רווחתו ומימושו‪ 2‬אמנם הילד עם‬
‫שיתוק מוחי מתמודד עם מגבלה פיסית אבל לפחות נמנע ממגבלות ארגוניות לפגוע ביכולת הוריו‬
‫לקדם אותו ולאפשר לו את הסיכוי לפרוץ גבולות לעבר עצמאות וחיים מלאים‪2‬‬
‫כדי לספק את התמיכה הדיפרנציאלית יש לקדם מחקרים משולבים בטווחי גיל‬
‫מצומצמים על מנת להאיר עד כמה שאפשר את הצרכים המשנים בכל שלב‪ 2‬ניתן לקיים מחקרי‬
‫אורך השוואתיים ולבדוק מהם הצרכים המשתנים ביחס לנתונים נוספים כדוגמת סגנון משפחתי‪,‬‬
‫רמות מובחנות‪ ,‬סגנונות תקשורת‪ 2‬חשוב להבין כי ההסתגלות של ההורים עשויה להשתנות‬
‫כפונקציה של שלבי הפיתוח המשתנים של חיי המשפחה לאורך הזמן של ילדיהם‪ 2‬לכן מומלץ‬
‫להתמקד פחות במחקרי חתך שאפיינו את רוב המחקרים עד כה ולהבין את תהליך ההסתגלות‬
‫לאורך זמן על ידי מחקרים ארוכי טווח )‪2(Rentick, Ketalaar, Jongmans & Gorter, 2007‬‬
‫‪45‬‬
‫לאור הדאגה לעתיד שהעלו המרואיינים מומלץ לחדד את הידע בשירותים המתאימים‬
‫לבוגרים עם שיתוק מוחי ולקיים מיפוי של שירותים הניתנים בכל שלב על מנת להכיר מקרוב את‬
‫הצורך במסגרות חדשות בגילאים בוגרים כדי להמשיך לקראת שינוי מקיף כזה ולאור העובדה כי‬
‫כל המחקרים תומכים‪ ,‬ממליצים ומעודדים שירות הנותן מענה להורים‪ ,‬כדאי לפנות לחקר‬
‫הארגונים‪ ,‬החוקים והנהלים הקיימים כיום ולבחון את דרכי פעולתם ואת אופן יעילותם‬
‫והשפעתם ביחס לרמת השירות הנדרשת להורים‪2‬‬
‫חשוב לציין כי לאורך הראיונות עלו נושאים מהותיים המאירים מידע נוסף על ההורות‬
‫לילד עם שיתוק מוחי‪ 2‬כיוון שנושאים אלו לא הופיעו באופן ססטמטי כדי להיות תמה לא נותחו‬
‫נושאים אלו‪ 2‬יתכן שזוהי תוצאת מספרם הנמוך של משתתפי מחקר זה‪ 2‬עם זאת‪ ,‬הופעתם של‬
‫נושאים אלו כפי שעלתה במחקר מעלה את הסברה כי יש בהם מן הרלוונטיות לחיי ההורים‬
‫ומומלץ להעמיק את בדיקתם במחקרי המשך תוך הגדלת מספר המשתתפים‪ 2‬בין נושאים אלו‬
‫כלולים התייחסות ההורים לקונפליקטים בין האחים‪ ,‬לתגובות האחים שאינם עם שיתוק מוחי‬
‫ולהשפעת הדינאמיקה הזו על ההורה‪2‬להוסיף כי גם כאן קיימים וויתורים מודעים של ההורה‬
‫לטובת קיום טיפולים ומילוי צרכי הילד ולעיתים רבות על חשבון צרכיהם ולמגינת ליבם של‬
‫האחים האחרים‪ 2‬התמודדות זו מתוארת כרגש שקשה להכיל אותו ויש מקום להכירו מקרוב על‬
‫מנת לאגור מידע רלוונטי ליצירת תכניות התערבות לדינאמיקות ולתהליכים בתוך המערכת‬
‫המשפחתית‪ 2‬נושא נוסף שעלה כחלק מדברי המרואיינים הוא דחייה חברתית הן בקשר עם‬
‫חברים והן בתגובות אנשים ברחוב‪ ,‬בקהילה ובכלל‪2‬‬
‫נושא חשוב נוסף המצריך מחקר ממוקד הוא מיקום הילד עם שיתוק מוחי בין האחים‬
‫והשפעתו על דרכי ההתמודדות ההורית‪ 2‬מהראיונות ניתן היה לחוש בהבדל בדרך בו מתבטאים‬
‫הורים לילד יחיד‪ ,‬לעומת הורים לילד בכור או צעיר‪ 2‬יתכן כי דיפרנציאליות בתמיכה תוכל להיות‬
‫ממוקדת ויעילה עוד יותר אם תיבחן השפעת מיקומו של הילד על יכולת ומסוגלות הורית‬
‫להתמודדות זו‪2‬‬
‫נושא נוסף אחר קשור בתהליכים האישיים ובהתפתחות האישית אותה ידעו לתאר רוב‬
‫המרואיינים‪ 2‬התובנות‪ ,‬שינוי בעמדת האני‪ ,‬בתפיסת העולם‪ ,‬בדימוי העצמי‪ -‬כל אלו מוזכרים‬
‫בראיונות ופותחים דלת למחקר שלם אחר‪2‬‬
‫‪46‬‬
‫ביבליוגרפיה‬
‫גלעד‪ ,‬ד' (‪ 2).331‬חיים עצמאים של אנשים עם מוגבלויות בקהילה;מקומה של המשפחה‪2‬‬
‫אוניברסיטת חיפה וג'וינט ישראל‪2‬‬
‫כהן‪ ,‬א'‪ 2).331( 2‬חוויית ההורות‪ :‬יחסים‪ ,‬התמודדויות והתפתחות‪ 2‬קרית ביאליק‪ :‬הוצאת "אח"‪2‬‬
‫נאון‪ ,‬ד'‪ ,‬מורגנשטיין‪ ,‬ב'‪ ,‬שימעל‪ ,‬מ'‪ ,‬ריבליס‪ ,‬ג' (‪ 2).333‬ילדים עם צרכים מיוחדים‪ :‬הערכת‬
‫צרכים וכיסויים על ידי השירותים‪ 2‬ג'וינט‪ -‬מכון ברוקדייל‪2‬‬
‫קרישפין‪ ,‬ת' (‪ 2).335‬משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים‪ 2‬אשלים‬
‫רוזנבאום‪ ,‬פ' ורוזנבלום‪ ,‬ל' (‪ 2).310‬שיתוק מוחי מהאבחנה ועד לחיים הבוגרים‪ 2‬קרית ביאליק‪:‬‬
‫הוצאת "אח"‪2‬‬
‫שגיב‪ ,‬נ'‪ ,‬מילשטיין‪ ,‬א' ובן‪ ,‬א' (‪ 2).311‬מיפוי צרכים למשפחות עם צרכים מיוחדים‪ 2‬ירושלים‪:‬‬
‫מכון ברוקייל‪ ,‬מאיירס‪-‬ג'וינט‪2‬‬
‫שנקר‪ ,‬ר'‪ 2).336( 2‬שיתוק מוחי‪ 2‬ירושלים‪ :‬צעד קדימה‪2‬‬
‫שקדי‪ ,‬א' (‪ 2).334‬מלים המנסות לגעת‪ ,‬מחקר איכותני‪ -‬תיאוריה ויישום‪ 2‬תל אביב‪ :‬הוצאת רמות‪,‬‬
‫אוניברסיטת תל אביב‪2‬‬
‫‪Almasri, N. (2010). Family needs of parents of children and youth with cerebral‬‬
‫‪Palsy. Boca Raton: Florida‬‬
‫‪Collings, C., (2007).That’s not my child anymore! Parental grief after acquired brain‬‬
‫‪injury (ABI): Incidence, Nature and Longevity. British Journal of‬‬
‫‪Social Work,38, 1498-1517.‬‬
‫‪Coffey, J. (2006). Parenting a child with cronic illness: a metasynthesis.‬‬
‫‪Journal of Pediatric Nursing, 32(1),51-59.‬‬
‫‪47‬‬
Dabrowska, A., & Pisula, E., (2010) Parenting stress and coping styles in mothers and
fathers of pre-school children with autism and down Syndrome .Journal of
intellectual disability research, 54 (3) 266-280.
Gerstein, E.D., Crnic, K.A., Blacher, J., & Baker, B.L. (2009). Resilience and the
course of daily parenting stress in families of young children with
intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research,
53, 981-997.
Finzi-Dottan, R., Segal Triwitz, Y. & Golubchik, P. (2011). Predictor
of stress-related growth in parents of children with ADHD. Research in
Developmental Disabilities,32, 510-519.
Hasting, R.P., Kovshoff, H., Ward, N.J., Espinosa, F., Brown, T. &
Remington, B.(2005). Systems analysis of stress and positive in mothers and
fathers of Pre-school children with Autism. Journal of Autism and
Development Disorders,35, 635-643.
Heiman, T.(2002). Parents of children with disabilities: resilience, coping and future
expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14( 2) 159171.
48
Hoffman, C., Sweeney, D., Hodge, D., Lopez-Wagner, M., Looney, L.,(2009).
Parenting stress and closeness: mothers and typically developing children
and mothers of children with autism. Hammill Institute on Disabilities,
24(3), 178-187.
Huang, Y., Kellett, U., John, W., (2010) Cerebral palsy: experiences of mothers
afterlearning their child's diagnosis, Journal Of Advanced Nursing, 66(6),
1213-1221.
Huangy, Y.-P., Kellett, U. M. & St John, W. (2010). Cerebal palsy: experiences of
mothers after learning their child's diagnosis. Journal of Advanced Nursing,
66, 1213-1221.
Hungerbuehler, I., Vollrath, M.E. & Landolt, M.A. (2011). Posttraumatic growth in
mothers and fathers of children with severe illnesses. Journal of Health
Psychology 16, 1259-1267.
Jane B. (2002). The Experience of disability from the perspective of parents of
children with profound impairment: Is it time for an alternative model of
disability?, Disability & Society, 17(7) 825-843.
Konrad, S. (2006). Posttraumatis growth in mothers of children with acquired
disabilities. Journal of Loss and Trauma, 11, 101-113.
Makri-Botsari, E., Polychroni, F., Megari, E.(2001). Personality chracteristics of
Greek mothers of children with special needs who are involved in special
needs support centers. Mediterranean Journal of Educational Studies, 6(2)
113-140.
Neece, c., & Baker, B.(2008).Predicting maternal parenting stress in middle
childhood: the roles of child's intellectual status, behavior problems and
social skills. Journal of Intellectual and Disability, 52(12) 1114-1128.
49
Palisano, R.J., Almarsi, N., Chiarello, L.A., Orlin, M.N., Bagley, A., and Maggs, J.
(2009). Family needs of parents of children and youth with cerebral
palsy. Journal of Health & Development, 36,1, 85-92.
Seltzer, M., Almeida, D., Greenberg, J., Salva, J., Stawski, R., Hong, J., and Taylor,
L. (2009). Psychological and biological Markers of daily lives of midlife
parents of children with disabilities. Journl of Health and Social Behavior, 50
(1), 1-14.
Rahi, J., Manaras, I., Tuomainen, H., & Lewando Hundt, J., (2004) Meeting the needs
of parents around the time of diagnosis of disability among their children:
evaluation of a novel program for information, support, and liasson by the key
workers. American Academy of Pediatrics (114), 477-482.
Raina, P., O'Donell, M.., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S.D., Russell, D.,
Swinton, S., Zhu. B., & Wood. E., (2005). The health and well-being of
caregivers of children with cerebal palsy. Pediatrics, 115, 626-636.
Rentinck, I., Ketelaar. M., Jongmans, M., Gorter, J., (2007) Parents of children with
cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation. Child:
Care, Health and Development. 33 (2) 161-169.
Rosenzweig, J., Brenman, E., & Ogivie, M (2002) Work- family fit: voices of parents
of children with emotional and behavioral disorders. National Association of
Social Workers, 47 (4), 415- 424.
Tehee, E., Honan, R., Hevey, D. (2009). Factors contributing to stress in parents of
individuals with autism spectrum disorder. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities. 22, 34-42.
51
‫נספח ‪1‬‬
‫אנא מלא‪/‬י את הפרטים הבאים או הקף‪/‬י בעיגול את התשובות הנכונות‪:‬‬
‫גיל _____‬
‫זכר‪ /‬נקבה‬
‫מקום מגורים _________________‬
‫מצב משפחתי‪ 21 :‬נשוי‪/‬אה ‪ 2.‬חד הורי‪/‬ת ‪20‬גרוש‪/‬ה ‪ 24‬פרוד‪/‬ה ‪ 25‬אלמן‪/‬ה‬
‫מספר הילדים‪________ :‬‬
‫גיל הילד עם הצרכים המיוחדים_________‬
‫סוג האבחנה בה אובחן ילדך ___________________‬
‫גיל הילד במעמד האבחנה ______________________‬
‫מיקום הילד בין האחים ‪ :‬בכור‪ /‬אמצעי‪ /‬צעיר‪ /‬יחיד אחר__________‬
‫‪51‬‬
‫נספח ‪1‬‬
‫חלק א'‪:‬‬
‫אנא הקף‪/‬י בעיגול את התשובות הנכונות או מלא את הפרטים במקום המתאים‪:‬‬
‫‪ .0‬מהי המסגרת בה נמצא הילד ‪:‬‬
‫גן ילדים שיקומי‪ /‬בית ספר שיקומי‪ /‬מסגרת שיקומית מלאה (כולל שינה)‪ /‬גן ילדים‬
‫של החינוך רגיל‪ /‬בית ספר של החינוך הרגיל‪/‬‬
‫אחר_____________________________‬
‫‪ .0‬האם הילד חוזר הביתה כל יום? כן ‪ /‬לא‬
‫‪ .3‬אם כן‪ -‬מהי שעת חזרת הילד מהמסגרת? _______________________________‬
‫‪ .4‬אם לא‪ -‬באיזה ימים הוא נמצא בבית? ___________________________________‬
‫חלק ב' ‪:‬‬
‫בחלק זה מוצגת טבלת הפעילויות של הילד‪ ,‬אנא מלא‪/‬י את הפרטים במקום המתאים ‪2‬‬
‫סוג הפעילות‬
‫לדוגמא‪:‬‬
‫ריפוי בבעלי חיים‬
‫מספר פעמים‬
‫בשבוע‬
‫פעמיים‬
‫מיקום‬
‫הפעילות‬
‫בבית הספר‬
‫הסעות על ידי‬
‫אין צורך בהסעות‬
‫פיזיותרפיה‬
‫הידרותרפיה‬
‫ריפוי בדיבור‬
‫ריפוי בעיסוק‬
‫רכיבה על סוסים‬
‫עיסוי‪ /‬עבודת גוף‬
‫חוג פסנתר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫אחר‬
‫‪52‬‬
‫מימון על‬
‫ידי‬
‫הקופה‬
‫האם מפגש‬
‫יחידני או‬
‫קבוצתי‬
‫קבוצתי‬
‫כמה שנים‬
‫מקבל‪/‬ת את‬
‫הפעילות‬
‫שלוש שנים‬
‫נספח ‪1‬‬
‫ראיון עומק חצי מובנה‬
‫‪ .0‬תאר לי את החיים שלך‪ ,‬כהורה לילד עם שיתוק מוחי‬
‫‪ .0‬מבין כל אלו מהם הקשיים המרכזיים שאתה מתמודד איתם‬
‫‪ .3‬האם קיים צורך בסיוע מכל סוג או תחום‬
‫‪ .4‬האם יש לך מקורות תמיכה או סיוע‬
‫‪53‬‬
‫נספח ‪ 1‬תימלולי ראיונות‪ -‬מצורף על גבי דיסק‬
‫‪54‬‬