‫חדשות‬ ‫קהילה‬ ‫אהבה דרך‬ ‫העיניים‬ ‫יום אחד נעצרה התפתחותה של עינת‪ ,‬תינוקת‬ ‫מתוקה מראשון לציון ‪ ‬בדיקות העלו כי‬ ‫מדובר בתסמונת רט‪ ,‬מחלה ניוונית של מערכת‬ ‫העצבים שאין לה תרופה ‪ ‬לרגל חודש‬ ‫המודעות לתסמונת‪ ,‬חושפת רעות דדוש את‬ ‫סיפורה האישי של בתה הקטנה‬ ‫“החלום שלי זה לשמוע‬ ‫אותה מדברת‪ ,‬מביעה את‬ ‫עצמה‪ .‬היא מאוד תקשוי‬ ‫רתית בדרך של חיוך או מבט‪ .‬יש‬ ‫בה הרבה דברים שהיא רוצה להוציא‬ ‫החוצה‪ ,‬אבל היא פשוט לא יכולה”‪,‬‬ ‫אומרת רעות דדוש (‪ )32‬מראשון‬ ‫לציון בנימה עצובה מהולה בתקי‬ ‫ווה‪ .‬רעות מדברת על בתה עינת‬ ‫בת השלוש ושמונה חודשים החולה‬ ‫בתסמונת רט‪.‬‬ ‫“ההיריון איתה היה תקין לחלוי‬ ‫טין”‪ ,‬היא נזכרת‪“ ,‬בכלל‪ ,‬עד גיל חצי‬ ‫שנה הכל היה רגיל‪ .‬האיחור ההתפי‬ ‫תחותי התחיל מבחינתנו כאשר שמנו‬ ‫לב שהיא לא מתהפכת או זוחלת‪,‬‬ ‫דבר שגם היום היא לא עושה‪ .‬היא‬ ‫לא יכולה לעמוד או ללכת‪ .‬היא יושי‬ ‫בת רק כשאנו מושיבים אותה”‪.‬‬ ‫השמיים מתמוטטים‬ ‫“תסמונת רט הינה מחלה ניוונית‬ ‫של מערכת העצבים המרכזית אשר‬ ‫ניתן לגלותה בעובר על ידי בדיי‬ ‫קות גנטיות‪ .‬התסמונת פוגעת באחת‬ ‫מכל ‪ 8,000‬לידות של בנות”‪ ,‬מסביר‬ ‫מנהל היחידה להתפתחות הילד בבית‬ ‫החולים “קפלן”‪ ,‬ד”ר דב מרגלית‪,‬‬ ‫“היא פוגעת בכל הגזעים והעדות‬ ‫בלבד‪ ,‬כמובן שזה תלוי גם באיכות‬ ‫הטיפול‪ .‬מדובר במחלה מאוד לא‬ ‫סימפטית”‪.‬‬ ‫איזה טיפול מוצע למחלה?‬ ‫“כרגע אין טיפול שמבריא אלא‬ ‫רק טיפולים תומכים‪ 30-80 .‬אחוז‬ ‫מהחולים סובלים מפרכוסים‪ ,‬כך‬ ‫שרובם מקבלים תרופות אנטי אפיי‬ ‫לפטיות‪ .‬קיימת נטייה לפתח עקמת‬ ‫ולכן חובה לבצע מעקב וטיפול‬ ‫אורתופדי בהתאם לבעיה‪ ,‬אבל כמו‬ ‫שאמרתי אלו רק תומכים ואין טיפול‬ ‫ספציפי למחלה‪ ,‬אין ריפוי כרגע”‪.‬‬ ‫“חשבנו‪ ,‬בעלי יניב ואני‪ ,‬שזה‬ ‫איחור התפתחותי רגיל”‪ ,‬נזכרת‬ ‫רעות ברגע גילוי המחלה‪“ ,‬ושעם‬ ‫קצת פיזיותרפיה היא תצליח להדי‬ ‫ביק את הפער‪ .‬התחלנו לרוץ בין‬ ‫רופאים‪ ,‬היינו גם אצל הרבה רופי‬ ‫אים פרטיים שלא זיהו את המחלה‬ ‫כי זה היה מוקדם‪ .‬כשהיינו עם עינת‬ ‫בבית החולים ‘וולפסון’ העלו שם את‬ ‫ההשערה שזו המחלה‪ ,‬שאולי יש לה‬ ‫תסמונת רט‪ ,‬ובתל השומר בו יש את‬ ‫מרכז הטיפול העיקרי בארץ אמרו‬ ‫שיש לה את כל התסמינים”‪.‬‬ ‫כדי לאשר את דבר המחלה‪ ,‬נדרי‬ ‫שה בדיקה שאינה בסל התרופות‪.‬‬ ‫“לאחר מאבק לא פשוט קופת החוי‬ ‫כל חג וכל יום הולדת תמיד אנחנו אומרים‪ ,‬מה היה‬ ‫אם היא הייתה בריאה עכשיו‪ ?...‬מה הייתה עושה? מה‬ ‫הייתה אומרת? בחודשים הראשונים לא תפקדנו”‬ ‫במידה שווה”‪.‬‬ ‫מהי מהות המחלה?‬ ‫“תינוק לאחר לידה נראה רגיל‬ ‫לחלוטין עם היקף ראש תקין‪ .‬בחוי‬ ‫דשים הראשונים תינוקות אלו גדלים‬ ‫ומתפתחים בצורה רגילה‪ .‬בין גיל‬ ‫חצי שנה לשנה וחצי מופיעה האטה‬ ‫בגדילת הראש ומתחילה עצירה או‬ ‫האטה בהתפתחות הפסיכומוטורית‬ ‫ונסיגה של ההתפתחות‪ ,‬עצירה של‬ ‫יכולת מוטורית‪ ,‬בעיה בדיבור ובשיי‬ ‫מוש בידיים‪ .‬כלומר‪ ,‬הן עושות תנוי‬ ‫עת שטיפת ידיים או סחיטת בגד‬ ‫בצורה קבועה‪ ,‬הידיים משתלבות‬ ‫בצורה קבועה אחת בשנייה‪ ,‬ההליכה‬ ‫נפגעת‪ ,‬הקשרים החבריים נמוגים‬ ‫והתנהגות אוטיסטית מתחילה”‪.‬‬ ‫עוד מסביר ד”ר מרגלית כי לעתים‬ ‫תחזור מעט יכולת התקשורת‪ ,‬אך‬ ‫בדרך יהיה שלב סטטי ארוך בו לא‬ ‫יהיה שינוי לטובה במצב‪“ .‬בהמשך‬ ‫יופיע שלב נוסף של התדרדרות כמו‬ ‫אי יכולת להזנה עצמית וכתוצאה‬ ‫מכך הזנה ישירות לקיבה‪ .‬מעל ‪50‬‬ ‫אחוז מהחולים ישרדו עד גיל ‪30‬‬ ‫‪ || 20‬זמן ראשון | רחובות ‪18.11.11‬‬ ‫לים אישרה לנו את הבדיקה‪ ,‬ובגי‬ ‫יל שנה ושלושה חודשים קיבלנו‬ ‫תשובה חיובית‪ ,‬שאומרת שהבת‬ ‫שלנו חולה”‪.‬‬ ‫איך הגבתם?‬ ‫רעות מתנשמת בכבדות‪“ .‬תראי‪,‬‬ ‫למרות שידענו שקיים חשש גדול‬ ‫לקיום המחלה‪ ,‬כשקיבלנו את החותם‬ ‫הסופי זה היה הנורא מכל‪ .‬בתור‬ ‫הורים מתממש הפחד הכי גדול ורע‪,‬‬ ‫שהילד שלך ייפגע‪ .‬אתה מעדיף‬ ‫שהכל יקרה ורק לא זה‪ .‬כל חג וכל‬ ‫יום הולדת תמיד אנחנו אומרים‪ ,‬מה‬ ‫היה אם היא הייתה בריאה עכשיו‪?...‬‬ ‫מה הייתה עושה? מה הייתה אומי‬ ‫רת? השמיים מתמוטטים עליך ואין‬ ‫לך מה לעשות‪ .‬בחודשים הראשוי‬ ‫נים לא תפקדנו‪ ,‬כל מה שעשינו‬ ‫היה לבכות‪ .‬לקח לנו הרבה זמן עד‬ ‫שחזרנו לחיות אבל לא באופן רגיל‪,‬‬ ‫כי אף פעם לא נחיה רגיל‪ .‬זה שינה‬ ‫את חיינו לנצח”‪.‬‬ ‫לבני הזוג שני ילדים נוספים‪,‬‬ ‫ילד בן חמש וחצי ותינוק בן חודי‬ ‫שיים וחצי‪.‬‬ ‫עינת הקטנה‪“ .‬היא לא יכולה להביע את מה שהיא רוצה‪ ,‬ולכן היא בוכה וזה מתסכל”‬ ‫האם לא חששת להרות פעם נוס־‬ ‫פת?‬ ‫“חששנו מאוד מאוד מאוד‪ .‬עברי‬ ‫נו עלינו שנתיים וחצי של מחשבות‬ ‫בנושא‪ .‬בהתחלה אמרנו שאין על‬ ‫מה לדבר בכלל‪ ,‬אבל בסוף הגענו‬ ‫למסקנה שזה פשוט לא פייר כלפי‬ ‫הבן הבכור ובכלל‪ ,‬החיים לא נעצי‬ ‫רים פה‪ .‬מה גם שהתסמונת איננה‬ ‫תורשתית ולכן הסיכוי לחלות בה‬ ‫שוב היא מזערית‪ .‬לקחנו את הסיכון‬ ‫וברוך השם נולד לנו בן בריא”‪.‬‬ ‫נערכת אחרת להריון?‬ ‫“בהריון הזה עשיתי את הבדיי‬ ‫קה לתסמונת‪ .‬בגלל שהיא נדירה‬ ‫לא עושים אותה לכולן‪ ,‬נדרש ממש‬ ‫לחפש אותה ספציפית כדי למצוא”‪.‬‬ ‫דורה בכרטיסיות‬ ‫אנו תופסים את רעות בימים מעט‬ ‫לחוצים‪ .‬מזה שלושה ימים עינת‬ ‫הקטנה מאושפזת בבית החולים‪“ .‬היו‬ ‫לה הפסקות נשימה בלילה‪ ,‬שזה אחד‬ ‫מתסמיני המחלה‪ ,‬ולכן כרגע היא‬ ‫בבית החולים”‪ ,‬מסבירה רעות‪ .‬עוד‬ ‫היא מספרת כי מצבה של בתה מוגי‬ ‫דר כבינוני עד קשה‪“ .‬אנחנו מנסים‬ ‫לומר בינוני כדי שלא יהפוך לקשה‪,‬‬ ‫מנסים לשמור על אופטימיות”‪.‬‬ ‫מחלת בתם אינה מאפשרת עבודה‬ ‫במשרה מלאה‪“ .‬יניב מטפל בנכה‬ ‫צה”ל ואני עובדת בחברת אשראי”‪,‬‬ ‫מתארת רעות‪“ ,‬אנו נאלצים להיעדר‬ ‫מידי פעם‪ ,‬ובעבודתו של בעלי זה לא‬ ‫מתקבל בהבנה עקב האופי הטיפולי‬ ‫שלה‪ .‬לכן יוצא שלפעמים הוא פשוט‬ ‫לא עובד‪ .‬אין לנו ברירה‪ ,‬אנחנו חייי‬ ‫בים להיעדר מהעבודה‪ .‬למשל היום‬ ‫זה היום הרביעי לאשפוז של עינת‬ ‫ויש לי תינוק קטן בבית ואנחנו אמוי‬ ‫רים גם לעבוד‪ .‬מה קודם?”‪.‬‬ ‫עוד היא מספרת כי בשל אופי‬ ‫המחלה הקשה‪ ,‬עינת צורכת תרוי‬ ‫פות שונות ואף הורמון שינה‪“ .‬היא‬ ‫לא נכנסת למצב של שינה עמוי‬ ‫קה‪ ,‬היא קמה כחמש פעמים בלילה‪.‬‬ ‫ניתן לרכוש הורמון שינה בבתי‬ ‫מרקחת רק למבוגרים‪ ,‬כדי לקנות‬ ‫כזה לילדים צריך ללכת לבית‬ ‫מרקחת פרטי בלבד”‪.‬‬ ‫מהי העזרה הכלכלית שניתנת‬ ‫לכם?‬ ‫“אנו זכאים לקצבת נכות של‬ ‫‪ 2,0000‬שקל‪ ,‬אבל בפועל מוצ�י‬ ‫אים הרבה יותר‪ .‬עינת נמצאת כל‬ ‫יום במעון שיקומי בו היא עוברת‬ ‫טיפולי פיזיותרפיה‪ ,‬אבל לא במיי‬ ‫דה מספקת ולכן אנו משלימים עוד‬ ‫טיפול אחד או אפילו שניים בשבוע‪,‬‬ ‫אם יש לנו אפשרות‪ .‬היא גם הולכת‬ ‫לרכיבה טיפולית על סוסים‪ ,‬ובגי‬ ‫לל שהיא לא יכולה ללכת נדרשת‬ ‫עבורה עגלה מיוחדת שהיא מעין‬ ‫כיסא גלגלים”‪.‬‬ ‫והמדינה לא משתתפת?‬ ‫“משתתפת באחוזים מאוד נמוי‬ ‫כים‪ .‬העגלה עלתה לאחר השתתפות‬ ‫המדינה ‪ 14,000‬שקל”‪.‬‬ ‫איך מערכת היחסים בין עינת‬ ‫לאחיה הגדול?‬ ‫“”הוא מקבל אותה באהבה והבי‬ ‫נה‪ .‬עכשיו שהיא בבית החולים הוא‬ ‫לא מפסיק לשאול מתי היא כבר‬ ‫תחזור”‪.‬‬ ‫כדי לתקשר איתה משתמשים‬ ‫בני המשפחה בכרטיסיות קטנות‬ ‫עליהן מצוירים דברים שעינת‬ ‫עלולה לרצות כמו סוגי אוכל או‬ ‫שתייה‪“ .‬היא לא יכולה להביע את‬ ‫מה שהיא רוצה‪ ,‬ולכן היא בוכה וזה‬ ‫מתסכל‪ .‬זה דבר שקורה הרבה ולכן‬ ‫הכרטיסיות שימושיות מאוד‪ .‬גם‬ ‫הבן משתמש בכרטיסיות כדי לשוי‬ ‫חח איתה‪ ,‬והוא מאוד שמח שהוא‬ ‫מצליח להבין אותה‪ .‬הוא שואל אם‬ ‫בא לה לראות דורה‪ ,‬מקריא לה‬ ‫סיפורים בקולות מתחלפים ואפיי‬ ‫לו‪ ,‬לפעמים שאנחנו לא מבינים‬ ‫למה היא בוכה‪ ,‬הוא בא להרגיע‬ ‫וללטף אותה‪ ,‬והיא בתמורה צוחי‬ ‫צילום‪ :‬אלבום משפחתי‬ ‫קת ומראה לו אהבה דרך העיניים‪.‬‬ ‫הקטעים האלו מאוד מרגשים ומחי‬ ‫זקים אותנו”‪.‬‬ ‫בחודש זה מצוין חודש המודעות‬ ‫לתסמונת רט‪ .‬ביום שני ‪ 21 ,‬בנ�ו‬ ‫במבר‪ ,‬תערוך העמותה לתסמונת רט‬ ‫אירוע התרמה חגיגי במשכן לאמנוי‬ ‫יות הבמה בהרצליה‪ .‬במרכז האירוע‬ ‫יתקיים מופע ייחודי בהובלת המנהל‬ ‫האמנותי והכוריאוגרף אוהד נהרין‬ ‫ולהקת בת שבע למען הלוקות בתסי‬ ‫מונת רט‪ .‬כל ההכנסות קודש לילדות‬ ‫הלוקות בתסמונת רט‪.‬‬ ‫אתם נמצאים באיזושהי קבוצת‬ ‫תמיכה או טיפול?‬ ‫“עכשיו הקימו מעין קבוצת‬ ‫תמיכה להורים‪ .‬אמנם התקיים‬ ‫רק מפגש אחד‪ ,‬אבל זה כבר עזר‬ ‫לפגוש הורים נוספים שנמצאים‬ ‫בתוך זה‪ .‬עד כה לא הכרתי הורים‬ ‫לילדים עם תסמונת רט‪ .‬כל הורה‬ ‫תורם מהידע שלו מול הבירוקרטיה‬ ‫וגם עצות פרקטיות לחיים שמסי‬ ‫ייעות ללנו”‪.‬‬ ‫כהורה לילדה חולה‪ ,‬מה היית‬ ‫רוצה להשיג מערב ההתרמה? כי‬ ‫ידוע שתרופה עדיין אין‪.‬‬ ‫“זה נכון שאין עדיין תרופה‪ ,‬אבל‬ ‫לפני כמה שנים גילו שזו תסמוי‬ ‫נת הפיכה‪ .‬עשו מחקר על עכברות‬ ‫והצליחו לתקן להם את הגן‪ .‬אני‬ ‫מודעת לזה שמעכברות להעביר‬ ‫את אותו המחקר לבני אדם דרוי‬ ‫שה עבודה רבה‪ ,‬אבל הציפייה היא‬ ‫שתהיה תרופה מקלה‪ ,‬כזו שתוריד‬ ‫את כל התופעות הנלוות‪ .‬הפרכוי‬ ‫סים‪ ,‬השינה הדלה‪ .‬שאיכות החיים‬ ‫שלה תהיה טובה יותר‪ .‬עינת היא‬ ‫קטנה וגם אם זה יקרה עוד שנתיים‬ ‫או חמש זה טוב כי זו התקווה היחיי‬ ‫דה שלנו‪ .‬אנחנו צריכים שיהיה אור‬ ‫בקצה המנהרה”‪.‬‬ ‫לתרומות לעמותה לתסמונת רט‪:‬‬ ‫‪03-7955511‬‬ ‫טלי בנדו לאופר‬