חדשות אהבה דרך העיניים

‫חדשות‬
‫קהילה‬
‫אהבה דרך‬
‫העיניים‬
‫יום אחד נעצרה התפתחותה של עינת‪ ,‬תינוקת‬
‫מתוקה מראשון לציון ‪ ‬בדיקות העלו כי‬
‫מדובר בתסמונת רט‪ ,‬מחלה ניוונית של מערכת‬
‫העצבים שאין לה תרופה ‪ ‬לרגל חודש‬
‫המודעות לתסמונת‪ ,‬חושפת רעות דדוש את‬
‫סיפורה האישי של בתה הקטנה‬
‫“החלום שלי זה לשמוע‬
‫אותה מדברת‪ ,‬מביעה את‬
‫עצמה‪ .‬היא מאוד תקשוי‬
‫רתית בדרך של חיוך או מבט‪ .‬יש‬
‫בה הרבה דברים שהיא רוצה להוציא‬
‫החוצה‪ ,‬אבל היא פשוט לא יכולה”‪,‬‬
‫אומרת רעות דדוש (‪ )32‬מראשון‬
‫לציון בנימה עצובה מהולה בתקי‬
‫ווה‪ .‬רעות מדברת על בתה עינת‬
‫בת השלוש ושמונה חודשים החולה‬
‫בתסמונת רט‪.‬‬
‫“ההיריון איתה היה תקין לחלוי‬
‫טין”‪ ,‬היא נזכרת‪“ ,‬בכלל‪ ,‬עד גיל חצי‬
‫שנה הכל היה רגיל‪ .‬האיחור ההתפי‬
‫תחותי התחיל מבחינתנו כאשר שמנו‬
‫לב שהיא לא מתהפכת או זוחלת‪,‬‬
‫דבר שגם היום היא לא עושה‪ .‬היא‬
‫לא יכולה לעמוד או ללכת‪ .‬היא יושי‬
‫בת רק כשאנו מושיבים אותה”‪.‬‬
‫השמיים מתמוטטים‬
‫“תסמונת רט הינה מחלה ניוונית‬
‫של מערכת העצבים המרכזית אשר‬
‫ניתן לגלותה בעובר על ידי בדיי‬
‫קות גנטיות‪ .‬התסמונת פוגעת באחת‬
‫מכל ‪ 8,000‬לידות של בנות”‪ ,‬מסביר‬
‫מנהל היחידה להתפתחות הילד בבית‬
‫החולים “קפלן”‪ ,‬ד”ר דב מרגלית‪,‬‬
‫“היא פוגעת בכל הגזעים והעדות‬
‫בלבד‪ ,‬כמובן שזה תלוי גם באיכות‬
‫הטיפול‪ .‬מדובר במחלה מאוד לא‬
‫סימפטית”‪.‬‬
‫איזה טיפול מוצע למחלה?‬
‫“כרגע אין טיפול שמבריא אלא‬
‫רק טיפולים תומכים‪ 30-80 .‬אחוז‬
‫מהחולים סובלים מפרכוסים‪ ,‬כך‬
‫שרובם מקבלים תרופות אנטי אפיי‬
‫לפטיות‪ .‬קיימת נטייה לפתח עקמת‬
‫ולכן חובה לבצע מעקב וטיפול‬
‫אורתופדי בהתאם לבעיה‪ ,‬אבל כמו‬
‫שאמרתי אלו רק תומכים ואין טיפול‬
‫ספציפי למחלה‪ ,‬אין ריפוי כרגע”‪.‬‬
‫“חשבנו‪ ,‬בעלי יניב ואני‪ ,‬שזה‬
‫איחור התפתחותי רגיל”‪ ,‬נזכרת‬
‫רעות ברגע גילוי המחלה‪“ ,‬ושעם‬
‫קצת פיזיותרפיה היא תצליח להדי‬
‫ביק את הפער‪ .‬התחלנו לרוץ בין‬
‫רופאים‪ ,‬היינו גם אצל הרבה רופי‬
‫אים פרטיים שלא זיהו את המחלה‬
‫כי זה היה מוקדם‪ .‬כשהיינו עם עינת‬
‫בבית החולים ‘וולפסון’ העלו שם את‬
‫ההשערה שזו המחלה‪ ,‬שאולי יש לה‬
‫תסמונת רט‪ ,‬ובתל השומר בו יש את‬
‫מרכז הטיפול העיקרי בארץ אמרו‬
‫שיש לה את כל התסמינים”‪.‬‬
‫כדי לאשר את דבר המחלה‪ ,‬נדרי‬
‫שה בדיקה שאינה בסל התרופות‪.‬‬
‫“לאחר מאבק לא פשוט קופת החוי‬
‫כל חג וכל יום הולדת תמיד אנחנו אומרים‪ ,‬מה היה‬
‫אם היא הייתה בריאה עכשיו‪ ?...‬מה הייתה עושה? מה‬
‫הייתה אומרת? בחודשים הראשונים לא תפקדנו”‬
‫במידה שווה”‪.‬‬
‫מהי מהות המחלה?‬
‫“תינוק לאחר לידה נראה רגיל‬
‫לחלוטין עם היקף ראש תקין‪ .‬בחוי‬
‫דשים הראשונים תינוקות אלו גדלים‬
‫ומתפתחים בצורה רגילה‪ .‬בין גיל‬
‫חצי שנה לשנה וחצי מופיעה האטה‬
‫בגדילת הראש ומתחילה עצירה או‬
‫האטה בהתפתחות הפסיכומוטורית‬
‫ונסיגה של ההתפתחות‪ ,‬עצירה של‬
‫יכולת מוטורית‪ ,‬בעיה בדיבור ובשיי‬
‫מוש בידיים‪ .‬כלומר‪ ,‬הן עושות תנוי‬
‫עת שטיפת ידיים או סחיטת בגד‬
‫בצורה קבועה‪ ,‬הידיים משתלבות‬
‫בצורה קבועה אחת בשנייה‪ ,‬ההליכה‬
‫נפגעת‪ ,‬הקשרים החבריים נמוגים‬
‫והתנהגות אוטיסטית מתחילה”‪.‬‬
‫עוד מסביר ד”ר מרגלית כי לעתים‬
‫תחזור מעט יכולת התקשורת‪ ,‬אך‬
‫בדרך יהיה שלב סטטי ארוך בו לא‬
‫יהיה שינוי לטובה במצב‪“ .‬בהמשך‬
‫יופיע שלב נוסף של התדרדרות כמו‬
‫אי יכולת להזנה עצמית וכתוצאה‬
‫מכך הזנה ישירות לקיבה‪ .‬מעל ‪50‬‬
‫אחוז מהחולים ישרדו עד גיל ‪30‬‬
‫‪ || 20‬זמן ראשון | רחובות ‪18.11.11‬‬
‫לים אישרה לנו את הבדיקה‪ ,‬ובגי‬
‫יל שנה ושלושה חודשים קיבלנו‬
‫תשובה חיובית‪ ,‬שאומרת שהבת‬
‫שלנו חולה”‪.‬‬
‫איך הגבתם?‬
‫רעות מתנשמת בכבדות‪“ .‬תראי‪,‬‬
‫למרות שידענו שקיים חשש גדול‬
‫לקיום המחלה‪ ,‬כשקיבלנו את החותם‬
‫הסופי זה היה הנורא מכל‪ .‬בתור‬
‫הורים מתממש הפחד הכי גדול ורע‪,‬‬
‫שהילד שלך ייפגע‪ .‬אתה מעדיף‬
‫שהכל יקרה ורק לא זה‪ .‬כל חג וכל‬
‫יום הולדת תמיד אנחנו אומרים‪ ,‬מה‬
‫היה אם היא הייתה בריאה עכשיו‪?...‬‬
‫מה הייתה עושה? מה הייתה אומי‬
‫רת? השמיים מתמוטטים עליך ואין‬
‫לך מה לעשות‪ .‬בחודשים הראשוי‬
‫נים לא תפקדנו‪ ,‬כל מה שעשינו‬
‫היה לבכות‪ .‬לקח לנו הרבה זמן עד‬
‫שחזרנו לחיות אבל לא באופן רגיל‪,‬‬
‫כי אף פעם לא נחיה רגיל‪ .‬זה שינה‬
‫את חיינו לנצח”‪.‬‬
‫לבני הזוג שני ילדים נוספים‪,‬‬
‫ילד בן חמש וחצי ותינוק בן חודי‬
‫שיים וחצי‪.‬‬
‫עינת הקטנה‪“ .‬היא לא יכולה להביע את מה שהיא רוצה‪ ,‬ולכן היא בוכה וזה מתסכל”‬
‫האם לא חששת להרות פעם נוס־‬
‫פת?‬
‫“חששנו מאוד מאוד מאוד‪ .‬עברי‬
‫נו עלינו שנתיים וחצי של מחשבות‬
‫בנושא‪ .‬בהתחלה אמרנו שאין על‬
‫מה לדבר בכלל‪ ,‬אבל בסוף הגענו‬
‫למסקנה שזה פשוט לא פייר כלפי‬
‫הבן הבכור ובכלל‪ ,‬החיים לא נעצי‬
‫רים פה‪ .‬מה גם שהתסמונת איננה‬
‫תורשתית ולכן הסיכוי לחלות בה‬
‫שוב היא מזערית‪ .‬לקחנו את הסיכון‬
‫וברוך השם נולד לנו בן בריא”‪.‬‬
‫נערכת אחרת להריון?‬
‫“בהריון הזה עשיתי את הבדיי‬
‫קה לתסמונת‪ .‬בגלל שהיא נדירה‬
‫לא עושים אותה לכולן‪ ,‬נדרש ממש‬
‫לחפש אותה ספציפית כדי למצוא”‪.‬‬
‫דורה בכרטיסיות‬
‫אנו תופסים את רעות בימים מעט‬
‫לחוצים‪ .‬מזה שלושה ימים עינת‬
‫הקטנה מאושפזת בבית החולים‪“ .‬היו‬
‫לה הפסקות נשימה בלילה‪ ,‬שזה אחד‬
‫מתסמיני המחלה‪ ,‬ולכן כרגע היא‬
‫בבית החולים”‪ ,‬מסבירה רעות‪ .‬עוד‬
‫היא מספרת כי מצבה של בתה מוגי‬
‫דר כבינוני עד קשה‪“ .‬אנחנו מנסים‬
‫לומר בינוני כדי שלא יהפוך לקשה‪,‬‬
‫מנסים לשמור על אופטימיות”‪.‬‬
‫מחלת בתם אינה מאפשרת עבודה‬
‫במשרה מלאה‪“ .‬יניב מטפל בנכה‬
‫צה”ל ואני עובדת בחברת אשראי”‪,‬‬
‫מתארת רעות‪“ ,‬אנו נאלצים להיעדר‬
‫מידי פעם‪ ,‬ובעבודתו של בעלי זה לא‬
‫מתקבל בהבנה עקב האופי הטיפולי‬
‫שלה‪ .‬לכן יוצא שלפעמים הוא פשוט‬
‫לא עובד‪ .‬אין לנו ברירה‪ ,‬אנחנו חייי‬
‫בים להיעדר מהעבודה‪ .‬למשל היום‬
‫זה היום הרביעי לאשפוז של עינת‬
‫ויש לי תינוק קטן בבית ואנחנו אמוי‬
‫רים גם לעבוד‪ .‬מה קודם?”‪.‬‬
‫עוד היא מספרת כי בשל אופי‬
‫המחלה הקשה‪ ,‬עינת צורכת תרוי‬
‫פות שונות ואף הורמון שינה‪“ .‬היא‬
‫לא נכנסת למצב של שינה עמוי‬
‫קה‪ ,‬היא קמה כחמש פעמים בלילה‪.‬‬
‫ניתן לרכוש הורמון שינה בבתי‬
‫מרקחת רק למבוגרים‪ ,‬כדי לקנות‬
‫כזה לילדים צריך ללכת לבית‬
‫מרקחת פרטי בלבד”‪.‬‬
‫מהי העזרה הכלכלית שניתנת‬
‫לכם?‬
‫“אנו זכאים לקצבת נכות של‬
‫‪ 2,0000‬שקל‪ ,‬אבל בפועל מוצ�י‬
‫אים הרבה יותר‪ .‬עינת נמצאת כל‬
‫יום במעון שיקומי בו היא עוברת‬
‫טיפולי פיזיותרפיה‪ ,‬אבל לא במיי‬
‫דה מספקת ולכן אנו משלימים עוד‬
‫טיפול אחד או אפילו שניים בשבוע‪,‬‬
‫אם יש לנו אפשרות‪ .‬היא גם הולכת‬
‫לרכיבה טיפולית על סוסים‪ ,‬ובגי‬
‫לל שהיא לא יכולה ללכת נדרשת‬
‫עבורה עגלה מיוחדת שהיא מעין‬
‫כיסא גלגלים”‪.‬‬
‫והמדינה לא משתתפת?‬
‫“משתתפת באחוזים מאוד נמוי‬
‫כים‪ .‬העגלה עלתה לאחר השתתפות‬
‫המדינה ‪ 14,000‬שקל”‪.‬‬
‫איך מערכת היחסים בין עינת‬
‫לאחיה הגדול?‬
‫“”הוא מקבל אותה באהבה והבי‬
‫נה‪ .‬עכשיו שהיא בבית החולים הוא‬
‫לא מפסיק לשאול מתי היא כבר‬
‫תחזור”‪.‬‬
‫כדי לתקשר איתה משתמשים‬
‫בני המשפחה בכרטיסיות קטנות‬
‫עליהן מצוירים דברים שעינת‬
‫עלולה לרצות כמו סוגי אוכל או‬
‫שתייה‪“ .‬היא לא יכולה להביע את‬
‫מה שהיא רוצה‪ ,‬ולכן היא בוכה וזה‬
‫מתסכל‪ .‬זה דבר שקורה הרבה ולכן‬
‫הכרטיסיות שימושיות מאוד‪ .‬גם‬
‫הבן משתמש בכרטיסיות כדי לשוי‬
‫חח איתה‪ ,‬והוא מאוד שמח שהוא‬
‫מצליח להבין אותה‪ .‬הוא שואל אם‬
‫בא לה לראות דורה‪ ,‬מקריא לה‬
‫סיפורים בקולות מתחלפים ואפיי‬
‫לו‪ ,‬לפעמים שאנחנו לא מבינים‬
‫למה היא בוכה‪ ,‬הוא בא להרגיע‬
‫וללטף אותה‪ ,‬והיא בתמורה צוחי‬
‫צילום‪ :‬אלבום משפחתי‬
‫קת ומראה לו אהבה דרך העיניים‪.‬‬
‫הקטעים האלו מאוד מרגשים ומחי‬
‫זקים אותנו”‪.‬‬
‫בחודש זה מצוין חודש המודעות‬
‫לתסמונת רט‪ .‬ביום שני ‪ 21 ,‬בנ�ו‬
‫במבר‪ ,‬תערוך העמותה לתסמונת רט‬
‫אירוע התרמה חגיגי במשכן לאמנוי‬
‫יות הבמה בהרצליה‪ .‬במרכז האירוע‬
‫יתקיים מופע ייחודי בהובלת המנהל‬
‫האמנותי והכוריאוגרף אוהד נהרין‬
‫ולהקת בת שבע למען הלוקות בתסי‬
‫מונת רט‪ .‬כל ההכנסות קודש לילדות‬
‫הלוקות בתסמונת רט‪.‬‬
‫אתם נמצאים באיזושהי קבוצת‬
‫תמיכה או טיפול?‬
‫“עכשיו הקימו מעין קבוצת‬
‫תמיכה להורים‪ .‬אמנם התקיים‬
‫רק מפגש אחד‪ ,‬אבל זה כבר עזר‬
‫לפגוש הורים נוספים שנמצאים‬
‫בתוך זה‪ .‬עד כה לא הכרתי הורים‬
‫לילדים עם תסמונת רט‪ .‬כל הורה‬
‫תורם מהידע שלו מול הבירוקרטיה‬
‫וגם עצות פרקטיות לחיים שמסי‬
‫ייעות ללנו”‪.‬‬
‫כהורה לילדה חולה‪ ,‬מה היית‬
‫רוצה להשיג מערב ההתרמה? כי‬
‫ידוע שתרופה עדיין אין‪.‬‬
‫“זה נכון שאין עדיין תרופה‪ ,‬אבל‬
‫לפני כמה שנים גילו שזו תסמוי‬
‫נת הפיכה‪ .‬עשו מחקר על עכברות‬
‫והצליחו לתקן להם את הגן‪ .‬אני‬
‫מודעת לזה שמעכברות להעביר‬
‫את אותו המחקר לבני אדם דרוי‬
‫שה עבודה רבה‪ ,‬אבל הציפייה היא‬
‫שתהיה תרופה מקלה‪ ,‬כזו שתוריד‬
‫את כל התופעות הנלוות‪ .‬הפרכוי‬
‫סים‪ ,‬השינה הדלה‪ .‬שאיכות החיים‬
‫שלה תהיה טובה יותר‪ .‬עינת היא‬
‫קטנה וגם אם זה יקרה עוד שנתיים‬
‫או חמש זה טוב כי זו התקווה היחיי‬
‫דה שלנו‪ .‬אנחנו צריכים שיהיה אור‬
‫בקצה המנהרה”‪.‬‬
‫לתרומות לעמותה לתסמונת רט‪:‬‬
‫‪03-7955511‬‬
‫טלי בנדו לאופר‬