Kdo sem in če sem, zakaj? Zgodbe transplantiranih v Sloveniji Založnik Slovensko društvo Transplant Hrvatski trg 2 SI-1000 Ljubljana Izdajatelj Slovensko društvo Transplant, v sodelovanju s podjetjem Astellas Pharma d.o.o. Uredniški odbor Vanja Celin, glavna in tehnična urednica Anastazija Bizjak, odgovorna urednica Ana Merljak Bratuš, članica Branko Mrak, član Lektoriranje Irena Boštjančič, Ana Merljak Bratuš CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 616-089.843(082) KDO sem in če sem, zakaj? : zgodbe transplantiranih v Sloveniji / [uredniški odbor Vanja Celin ... et al.]. - Ljubljana : Slovensko društvo Transplant, 2012 ISBN 978-961-93360-0-7 1. Celin, Vanja 263118592 Oblikovanje in prelom Nives Spudić, Črtomir Rogina Tisk Florjančič tisk d.o.o. Naklada 700 Ljubljana, 2012 Izdajo knjige je omogočilo podjetje Astellas Pharma d.o.o. Šmartinska 53, SI-1000 Ljubljana. Vsebina 7 8 Predgovor Nasmehni se življenju 9 Uvod 11 Prim. Danica Avsec, dr. med. Darovanje delov človeškega telesa kot nacionalni program v okviru zdravljenja s presaditvijo 17 O transplantaciji 19 Valentin Sojar, dr. med., FEBS, MBA Transplantacijska dejavnost v Sloveniji 25 Strokovno-medicinsko osebje o pripravah na transplantacijo in o transplantaciji 27 32 36 42 Mag. Matjaž Hafner, dr. med. Izbor bolnikov za presaditev jeter Asist. dr. Matjaž Homan, dr. med. Za najmlajše je dobro poskrbljeno Doc. dr. Miha Arnol, dr. med. Priprava bolnika na presaditev ledvice Asist. dr. Gregor Poglajen, dr. med., prof. dr. Bojan Vrtovec, dr. med. Transplantacija srca in novi načini zdravljenja napredovalega srčnega popuščanja Prim. Jože Pretnar, dr. med. Presajanje krvotvornih matičnih celic Prof. dr. Bojana Beović, dr. med. Okužbe pri bolnikih po presaditvah Prof. dr. Vera Ferlan Marolt, dr. med. Vloga patologa pri presaditvi jeter Marija Špelič, dipl. med. sestra Alja je lahko zgled! Irena Eržen, univ. dipl. soc. delavka Transplantacija jeter - pomoč družine in bližnjih Mag. Bernarda Logar Zakrajšek, univ. dipl. psih., spec. klin. psih., Andreja Mlinarič, univ. dipl. psih. Psihološki vidiki zdravljenja s transplantacijo Dr. Tadej Strehovec Darovanje organov - življenjski izziv in dilema Prim. Dušica Pleterski Rigler, dr. med. Darovanje delov človeškega telesa za presaditev, medicinsko-etični vidik 49 54 58 62 63 68 71 75 81 Zgodbe transplantiranih 83 85 89 Aleksandar Babić Najlepše darilo je prejel od očeta Tina Belej Nov organ je darilo, zaradi katerega bolj polno živim Anastazija Bizjak Moja zgodba 91 93 99 103 105 109 113 117 119 121 125 131 133 137 139 141 147 149 151 153 157 159 165 173 175 181 183 185 191 Ivi Bohorč Pot proti koncu in nazaj v ponovno življenje Vanja Celin Obrazi obupa in upanja Srečko Dodič Sinov boj z boleznijo (pripoveduje Mitja Dodič) Rajko Došen Moja zgodba o novem srcu Mirko Dragar Moja transplantacija - nova življenjska priložnost Alenka Fajfar Prva na listi eurotransplant dobila slovensko srce Valerija Gelze Trenerjeva žena Janez Globočnik Življenje je lepo, če ga živiš v polnosti Amelie Jerenec Navihana Amelie in njeno življenje po transplantaciji jeter (piše Nataša Jerenec) Mija Karažinec Moja zgodba Metka Kosem Moja mama - prva pohodnica Slovenskega društva Transplant (piše Iztok Kosem) Zgodba o bolezni moje prijateljice (piše Minka Golob) Mojih sto vrhov (piše Metka Kosem) Štefan Kračun V zahvalo in spomin na darovalca, ki mi je pred desetimi leti podaril srce Herman Kumprej Tudi presajeno srce je zlato Mirko Lebar Breznogi alpinist (piše Metka Kosem) Adela Lesjak Vrtnica (piše mama Lidija) Uroš Merčun Moja zgodba Dva nageljna v srcu (piše Milka Merčun (mama Milka)) Andrej Mlinar Moja zgodba Ohnjec Miran Moja zgodba A. P. Ponovno rojstvo Ivan Pavlič Znova živim in uživam življenje Renata Petač Moja nova ledvička Jernej Pliberšek Pot v življenje (piše žena) Primož Pozderec Primož dobrovoljček (piše Darja Pozderec) Franci Poznič Dobljena bitka za življenje s. Lidija Pukšič, redovnica - Marijina sestra Neizmerno obdarovana Hvaležna za Lidijino ozdravitev (piše s. Slavica Lesjak) Anton Rožman Moja zgodba Giuseppe Scher Moja zgodba Nina Semrajc Moja zgodba - transplantacija pljuč Ana Stranig Moja izkušnja 195 197 201 203 207 209 211 213 217 219 Marjan Škoﬂek Zgodba nekega življenja, ko življenje dá življenje! Danica Špunt Žalost in veselje Terezija Tovornik Dvaindvajset let življenja s transplantirano ledvico Alja Ugovšek Hvaležna sem, da sem se ponovno rodila R. V. Ko je moj sin dopolnil polnoletnost Anton Vidmar Zahvala Branko Vogrinec Moja zgodba Andreja Zarič Spet lahko diham! Kakšno zmagoslavje! Anton Zorin Prebudite se! Žarek upanja 221 Darovanje 223 225 Trenutki odločitve Darovalcu 227 Pregled skozi glasila Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in Slovenskega društva Transplant