KLINIČNA POT ZA OBRAVNAVO BOLNIKA Z DEMENCO Klinična pot je uradna zbirka podatkov o bolniku in njegovem zdravljenju oz. rehabilitaciji zaradi demence. Vsebuje navodila za diagnostične, terapevtske in rehabilitacijske postopke ter za beleženje poteka in napredka v okviru predvidene sheme celostne obravnave bolnika. Namen klinične poti: učinkovitejši in bolj sistematičen pristop k obravnavi bolnika z demenco. Povečati učinkovitost sodelovanja med člani multidisciplinarnega tima in omogočiti izobraževanje bolnikov in skrbnikov za boljše sodelovanje in obvladovanje težav. Komu je namenjena klinična pot? Klinično pot uporabljajo vsi člani multidisciplinarnega tima: zdravniki nevrologi, psihiater, diplomirana medicinska sestra, zdravstveni tehniki medicinske sestre, fizioterapevti, delovni terapevti, socialna delavka, psiholog, logoped in po potrebi drugo osebje, ki je vključeno v obravnavo bolnika. Zaradi pestrosti klinične slike in pridruženih problemov v obravnavi dementnih bolnikov (nevrološki, psihiatrični in socialni) je nujna celostna obravnava bolnika z multidisciplinarnim pristopom, ki je najučinkovitejši način prepoznavanja bolnikovih in skrbnikovih potreb, hkrati pa tudi najprijaznejši pristop k zdravljenju. Spodbujanje povezovanja med člani tima omogoča, da delujejo na višjem nivoju in se dopolnjujejo z ekspertnim, do določene mere tudi z avtonomnim znanjem. Priporočena je obravnava dementnih bolnikov v Centru za kognitivne motnje (CKM), ki predstavlja osrednjo točko, kamor naj bi bili napoteni bolniki s sumom na demenco iz ambulant splošne medicine in drugih specialističnih ambulant. Osnovna dejavnost centra je specialistična terciarna timska obravnava bolnikov z demencami, ki so atipične, reverzibilne, hitro potekajoče in/ali ki se javljajo pri mlajših bolnikih ali so pridružene drugim nevrološkim (predvsem nevrodegenerativnim) obolenjem. Namen delovanja CKM je zagotavljati celostno diagnostično, terapevtsko in rehabilitacijsko obravnavo bolnikom z demenco, nuditi pomoč njihovim skrbnikom ter vzpostaviti dober partnerski odnos s socialnimi službami, drugimi zdravstvenimi institucijami ter prostovoljnimi združenji. Najpogostejša med demencami je Alzheimerjeva bolezen (AB) ki je nevrodegenerativna bolezen možganov z motnjami spoznavnih sposobnosti (kognitivne motnje) ter psihiatričnimi in nevrološkimi manifestacijami. Motnje spoznavnih funkcij vključujejo progresivni upad deklarativnega spomina, semantičnega razumevanja, poimenovanja, vidno-prostorskih in izvršitvenih sposobnosti. Najpogostejše psihiatrične in vedenjske motnje, ki se pojavljajo pri AB so psihoze (blodnje in halucinacije), motnje razpoloženja (depresija, evforija, tesnoba, razdražljivost, nihanje razpoloženja), spremembe osebnosti (apatija, dezinhibicija, ravnodušnost, negativizem), vznemirjenost, agresivnost idr. Druge oblike demenc se po svojih značilnostih in prognozi lahko pomembno razlikujejo (npr. vaskularna, mešana (degenerativna in vaskularna), demenca z Lewijevimi telesci, demenca pri Parkinsonovi bolezni, Frontotemporalna demenca idr. ) Ločevanje med njimi je smiselno iz terapevtskega kakor tudi prognostičnega vidika. Uporabljamo veljavne klinične diagnostične kriterije. Splošno (predvsem pri najpogostejši demenci-AB) ločimo tri stadije obolenja glede na različno stopnjo prizadetosti bolnika, je tudi različna oskrba ter obremenitev družinskih članov. 1 1. STADIJ – ZAČETNE SPREMEMBE moten priklic novih podatkov, spomin na pretekle dogodke pa je ohranjen motnje govornega izražanja ( bolnik ne najde besed, nadomešča jih s podobnimi besedami in opisi, besede napačno izgovarja, uporablja enostavni govor, ponavlja iste besede…) blaga upočasnitev govora bolnik založi stvari in jih pogosto išče nespečnost, potrtost, depresija, osebnostne spremembe umik iz socialnega okolja 2. STADIJ – ZMERNE SPREMEMBE zmanjšan spomin tudi za pretekle dogodke motnje razumevanja, ponavljanje stavkov in besed govor ni tekoč pomanjkanje orientacije motnje pri prerisovanju likov in risanje ure vedenjske in psihične motnje (blodnjavost, halucinacije, depresija, vznemirjenost, tavanje, fizična in verbalna agresivnost) spremenjene spolne navade popuščanje naučenih socialnih navad (inkontinenca) 3. STADIJ – KONČNI STADIJ – HUDA OBLIKA huda izguba spomina nezmožnost besedne komunikacije bolnik ne prepozna mesta bivanja nezmožnost hoje, mišična okorelost vznemirjenost, čustvena inkontinenca, nemir motnje hranjenja, požiranja, inkontinenca vode in blata 1. AMBULANTNA OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO je usmerjena v diagnostično in terapevtsko spremljanje bolnikov v vseh obdobjih demence in posebno obravnavo tistih kategorij bolnikov, ki potrebujejo čim hitrejšo hospitalizacijo: gre za mlajše bolnike, bolnike s hitro potekajočo demenco, potencialno reverzibilno demenco in atipično demenco. Večji del napotenih bolnikov lahko obravnavamo ambulantno, v okviru, posebej organizirane ambulante (5x tedensko po 3-4 ure). Ambulantna obravnava zajema razširjen nevrološki pregled, posvet s specializirano diplomirano medicinsko sestro in možno napotitev na laboratorijske, slikovne in elektrofiziološke preiskave, h klinični psihologinji, socialni delavki, logopedinji ter na obravnavo k delovnemu terapevtu ali fizioterapevtu. Sodelujejo: nevrolog, medicinska sestra in administrator Pri sumu na demenco družinski zdravnik ali drugi specialist napoti bolnika v nevrološko ambulanto za kognitivne motnje. Nevrolog oceni, ali gre za znake kognitivnega upada in jih opredeli (v skladu z diagnostičnim algoritmom). Ob 1. PREGLEDU opredelimo: ANAMNEZA in HETEROANAMNEZA 2 1) starost preiskovanca, desničen/levičen, poklic 2) vzrok obiska (zakaj, z njegovimi besedami) 3) opis težav, primeri (npr. ne spomnim se imen, itd) 4) začetek in dinamika težav 5) vedenjska spremenjenost, žalost, prividi in blodnje, nemir, nanašalnost 6) voh 7) težave s spanjem, žive sanje 8) motnje gibanja, upočasnjenost, tresenje, padci 9) motnje odvajanja vode/blata 10) samostojnost pri vsakodnevnih opravilih (oblačenje, prehrana, finance, itd) DRUGE BOLEZNI, SOCIALNA ANAMNEZA, DRUŽINSKA ANAMNEZA 1) kronološko ostale bolezni (pozor na tiste, ki vplivajo na kognitivne funkcije) 2) kajenje, alkohol, droge 3) alergije na zdravila 4) zdravila (pomembna tudi tista v preteklosti) 5) poročen, otroci, mesečno perilo/mena, zaposlitve 6) kognitivne motnje v družini, če da opredeliti z drevesom Klinični pregled (priporočeni presejalni kognitivni, razpoloženjski testi oziroma drugi vprašalniki, prirejeni za uporabo v slovenskem prostoru). 1) ocena pozornosti (»digit span«, meseci v obratnem vrstnem redu) 2) ocena govornih sposobnosti (produkcija, ponavljanje, razumevanje, tekočnost, glasnost, dizartrija, melodičnost, itd) vključujoč branje/pisavo 3) ocena spominskih sposobnosti (priklic, kratkoročni/dolgoročni, epizodični, semantični, nominalni, implicitni po potrebi, itd.) 4) vidno-prostorske sposobnosti (agnozije, neglekt, prerisovanje, itd) 5) izvršilne sposobnosti (vključujoč frontalne teste, apraksije, itd) (»Frontal Assessment Battery«(FAB)) 3 6) višje kognitivne sposobnosti (računanje, abstraktno razmišljanje, uvid, itd) 7) ovrednotiti umske in funkcionalne sposobnosti,razpoloženje s presejalnimi testi ( KPSS, test risanja ure (TRU), geriatrična lestvica depresije(GDS), Hachinskijeva ocena ishemije modificirana po Rosenu, ocena vsakodnevnega funkcioniranja- (FAQ), NPI , ter obremenjenost skrbnikov (»Caregiver burden scale«) 8) primitivni refleksi 9) ocena prizadetosti piramidnega, ekstrapiramidnega, cerebelarnega ali perifernega živčnega sistema 10) senzorika (tudi kortikalna npr. grafestezija, sterognozija, itd) 11) stoja, hoja opis drže, hoje (osnova, začetek hoje, opis korakov, obračanje, spremljanje rok, zamrznitve med hojo) (vključujoč Rombergov test, posturalne reflekse) 12) krvni tlak in pulz leže in stoje po 2 min 13) okvirni celotni internistični pregled bolnika. V zaključnem mnenju opredelimo 1) kaj najdemo? upad umskih sposobnosti, vedenjska spremenjenost, psihološki/psihiatrični simptomi/znaki, elementi depresije, zmedenost, itd 2) kaj zaključimo? brez nenormalnosti, združljivo z blagim upad umskih sposobnosti, demenco, depresijo, zmedenostjo, afazijo, psevdodemenco, itd 3) ali je na mestu ambulantna/bolnišnična diagnostična obravnava, 4) katere preiskave priporočamo, katere napotnice izdamo, 5) kdaj kontrolni pregled, 6) najverjetnejša diagnoza,stadij bolezni 7) zdravljenje, 8) napotki glede bolezni, napredovanja, itd. 4 DIAGNOSTIČNI ALGORITEM za DEMENCE Prisotnost simptomov, ki kažejo na možnost demence, spremenjene sposobnosti dnevnih aktivnosti, opažanja svojcev Natančna anamneza, heteroanamneza, klinični nevrološki pregled, funkcionalni status, ocena kognitivnih funkcij (KPSS, TRU). Zdravi nenormalnosti , nato ponovno oceni Ugotovljeni deficiti? stanje bolnika Pregledi za reverzibilne vzroke demence; ocena depresivnosti, prisotne laboratorijske in osnovne slikovne preiskave Simptomi možne da demence ostajajo? Najdbe izpolnjujejo kriterije za dg demence?? ne ne da Spremljanje bolnika Je prisotna blaga kognitivna Atipični simptomi in znaki motnja? ne demence? da ne Kontrolni Napotitev h pregled čez 6 klin. psihologu mesecev. in kontrolni pregled čez 6 mesecev Diagnoza Alzheimerjeve demence, vaskularne da Potrebna je dodatna diagnostična obravnava in hospitalizacija demence, DLB, PDD itd. 5 2. PREGLED in NADALJNI KONTROLNI PREGLEDI Pri bolniku z demenco ob kontrolnih pregledih (povprečju na 4-6 mesecev) vedno beležimo heteroanamnestične podatke o vsakodnevnem funkcioniranju bolnika in stopnji odvisnosti od tuje pomoči. - opišemo znake napredovanja bolezni (kognitivni, vedenjski, razpoloženjski, psihiatrični simptomi), - motnje spanja, - avtonomne motnje, -preverjamo diagnozo in pregledamo izvide naročenih preiskav -preverjamo učinkovitost zdravljenja ter eventualne stranske učinke -opravimo usmerjen nevrološki pregled: ocena kognitivnih funkcij, razpoloženja, ocenimo s KPSS, FAQ, pozorno spremljamo tudi vedenjske in razpoloženjske simptome (NPI) opravimo tudi celotni nevrološki in okvirni internistični klinični pregled. - ponudimo možnost posveta s diplomirano medicinsko sestro specializirano za demenco - po potrebi prilagajamo terapijo, - ocenimo potrebo po bolnišnični obravnavi. Sprejem bolnišnico predlaga nevrolog ob ambulantnem pregledu, ko ugotovi da: • v okviru ambulante ne more izpeljati ustrezne diagnostike; • v primeru diagnostično nerazjasnjenega tipa demence oziroma atipične oblike; • je potrebno opazovanje saj na ambulantno uvedeno terapijo in ni jasnega učinka zdravljenja; • gre za izrazito moteče vedenjske, razpoloženjske oziroma druge psihiatrične simptome ob demenci. V primeru hitrejšega slabšanja bolezni oz. stranskih učinkov svetujemo pregled v triažni nevrološki ambulanti. 3. OBRAVNAVA BOLNIKA Z DEMENCO V BOLNIŠNICI Bolnik z demenco je na Klinični oddelek za bolezni živčevja (KOBŽ) sprejet z napotnico nevrologa ali splošnega zdravnika po predhodnem ambulantnem pregledu v nevrološki ambulanti in po dogovoru z ambulantno medicinsko sestro na kliniki. Ob sprejemu ambulantna medicinska sestra in administratorka preverita ustreznost napotnice in zdravstvene izkaznice ter omejitve zdravstvenega zavarovanja. Naročanje bolnikov za sprejem v bolnišnico izvajajo medicinske sestre/medicinski tehniki v sprejemni ambulanti ali v subspecialistični ambulanti za kognitivne motnje. V ambulanti se vodi čakalna knjiga, kamor se pošlje napotnica za sprejem v bolnišnico in glede na stanje bolnika, se določi datum sprejema. Med sprejemom na oddelek potekajo aktivnosti v smislu 6 preverjanja ustreznosti napotnice in zdravstvene kartice, pisanje sprejemne dokumentacije ter informiranje bolnika in svojcev o poteku in cilju hospitalizacije. 1.dan hospitalizacije Ko je bolnik sprejet v bolniško sobo, se z njim seznanijo ZT in DMS, ki bodo skrbeli za bolnika na oddelku. Seznanijo bolnika s hišnim urnikom, razkažejo prostore, če je bolnik pokreten, popišejo in shranijo vse vredne osebne predmete. Ob sprejemu izmerijo vitalne funkcije (krvi tlak, pulz leže in stoje). Zdravnik nevrolog med sprejemom opravi splošni in nevrološki klinični pregled, ki ga dopolni z ocenjevalnimi lestvicami kognitivnih funkcij in razpoloženja( KPSS, TRU, FAB, GDS in po potrebi PANDA test). 2. Bolnišnična oskrba bolnika v naslednjih dneh hospitalizacije je usmerjena glede na klinične znake in simptome ter stopnjo diagnostične verjetnosti. V poštev pridejo naslednje preiskave in postopki: • • Paleta laboratorijskih preiskav krvi zaradi odkrivanja eventualnih reverzibilnih vzrokov kognitivnega upada in pridruženih bolezni (osnovni hematološki testi, biokemijske preiskave (jetrni testi, elektroliti, urea, kreatinin, lipidogram, glukoza,vitamin B12, folna kislina), TSH, imunološki testi: na Borelio Burgdorferi , Treponemo Pallidum (VRDL,TPHA), enteroviruse, herpes simplex virus, mumps virus, klopni meningoencefalitis, poliovirusi in varičela zoster. osnovne preiskave (EKG; RTG p/c). za oceno internističnega stanja bolnika, ki jih po potrebi razširimo. • MR možganov po protokolu za demenco. • Pregled pri kliničnem nevropsihologu. • Lumbalna punkcija (likvorska preiskava na: glukozo, proteine, laktat levkociti, eritrociti, organoleptični pregled, imunološke preiskave na Borelio Burgdorferi, Treponemo Palidum, enteroviruse, herpes simplex virus, mumps virus, klopni meningoencefalitis, poliovirusi in varičela zoster). Po potrebi opravimo likvorsko preiskavo na prisotnost proteina 14-3-3. • Po potrebi elektroencefalografija. • Po potrebi perfuzijska scintigrafija možganov. • Po potrebi scintigrafija dopaminergičnih receptorjev. • Po potrebi PET-CT preiskava možganov. Če je bil bolnik že zdravljen in če izključimo znake akutne psihopatološke simptomatike oziroma okužbe (omenjeni stanji zdravimo urgentno), bolnika pustimo eden do dva dni na terapevtski shemi, kot jo je imel doma. Na ta način dobimo dober vpogled v dinamiko in stopnjo bolezni in na podlagi ugotovljenega začnemo prilagajati terapijo. Dnevne vizite in timski sestanki 7 Na dnevni viziti najožji člani tima (zdravnik, ZT, DMS, FT in DT) naredijo načrt obravnave bolnika za tisti dan. V bolnišnici poteka kompleksna obravnava bolnikov v okviru tedenskih timskih sestankov glede na njihove specifične potrebe, kjer se načrtuje nadaljnja bolnišnična obravnava, ki se nato izvaja pri rednem dnevnem delu (uvajanje in prilagajanje zdravil). Po opravljenih osnovnih preiskavah in presejalnih kognitivnih in razpoloženjskih testih bolnika glede na aktualno stanje in stopnjo verjetnosti postavljene diagnoze, napotimo na usmerjeno nevropsihološko obravnavo. V primeru izrazitih psihiatričnih simptomov po potrebi konzultiramo psihiatra in uvedemo ustrezno terapijo. Specialist nevrolog in po potrebi specialist psihiater uvajata in prilagajata terapijo glede na izvide opravljenih preiskav, uvedemo antidementive. Redno spremljamo bolnikovo stanje. Bolniki so tekom hospitalizacije deležni tudi fizioterapije in delovne terapije. Glede na stopnjo prizadetosti ZT in DMS, DT in FTH ocenijo, katere so tiste aktivnosti, kjer bo bolnik potreboval delno oziroma popolno pomoč. Kdaj vključimo socialno delavko? Socialna delavka tekom hospitalizacije poda podatke o možnostih oskrbe in pomoči v domačem okolju in s strani socialne službe ter namestitve v dom starejših občanov (DSO) oziroma ureditve dnevnega varstva v DSO. Pred odpustom iz bolnišnice bolnike in svojce celostno informiramo o ugotovljenem stanju bolnika. Priporočimo režim medikamentoznega in nemedikamentoznega zdravljenja za vodenje v domačem okolju v sodelovanju s splošnim/družinskim zdravnikom. Zdravnik da natančna navodila za nadaljno zdravljenje v odpustnici, bolnik dobi potrebne recepte. Nato se ureja prevoz, evidentirajo se storitve ter tako pripravljenega bolnika odpustimo domov. FARMAKOLOŠKO ZDRAVLJENJE - za zdravljenje demence registrirani antidementivi: inhibitorji acetilholinesteraze in memantin. ostala simptomatska terapija (antidepresivi, nevroleptiki, anksiolitiki, sedativi in internistična. th). NEFARMAKOLOŠKI UKREPI - pogovor z bolnikom in svojcem o bolezni in uvedeni terapiji (usmerjena medicinska sestra), - seznanitev bolnika o možnostih zdravljenja in vključitve v društvo bolnikov z demenco (Spominčica). Pripravila: Asist. Milica G. Kramberger, dr. med., spec. nevrologije 8