1. No category

Interno glasilo združenja za boj proti raku debelega črevesa in danke
Junij, 2011 • št. 2 • letnik I
Drage bralke in bralci!
V roke ste vzeli drugo številko Koloskopa,
Foto: Diana Anđelić
ki ga sooblikujemo skupaj s strokovnjaki s
področja obravnave raka debelega čreve-
Urednica: Maja Južnič Sotlar
sa in danke in seveda z vami, članicami in
Uredniški odbor: Ivka Glas, Marta Satler,
člani združenja. V tokratni številki smo se
Sandi Sever
osredotočili predvsem na novosti, ki v za-
Urednik fotografije: Grega Žunič
dnjih letih zaznamujejo radioterapijo oziro-
Oblikovanje: Ideja Plus, Nina Dekleva s.p.
ma lokalno zdravljenje z obsevanjem, zlasti kadar je uporabljeno
Lektoriranje: Aleksandra Rekar
v kombinaciji s kemoterapijo. V tej številki ne spreglejte niti
Izdaja: Europacolon Slovenija, združenje za
intervjuja z onkologinjo internistko doc. dr. Janjo Ocvirk, ki je
odkrito spregovorila o trenutnem stanju v obravnavi raka debelega črevesa in danke.
V prvi številki glasila smo vas povabili, da nam zaupate svoje
zgodbe, doživetja in spoznanja, ki vam jih je na pot prinesla
bolezen. Teh je toliko, kolikor je ljudi, ki so zboleli, in vsaka je
zanimiva in ponuja priložnost za razmislek o sebi in svojem življenju vsakomur, tudi tistemu, ki nima diagnoze rak. Zato vas z
boj proti raku debelega črevesa in danke,
Povšetova 37, 1000 Ljubljana
Tisk: Razvedrilo d.o.o.
Naklada: 5.000
e-naslov: [email protected]
www.europacolon.si
veseljem vabim, da preberete osebni zgodbi dveh izjemnih žensk, ki sta se pogumno spoprijeli z rakom na črevesu. Obe pravita,
da je bil rak zanju svojevrstno darilo, saj sta zaradi njega, kot
zatrjujeta, zaživeli na novo, predvsem pa neprimerno bolj polno
in osmišljeno kot kadarkoli poprej.
Naj bo poletje čas, da na novo zaživite tudi vi.
Maja Južnič Sotlar
Tisk je omogočilo farmacevtsko
podjetje Roche.
P R I S T O P N A
I Z J A V A
Ime:
E-naslov:
Priimek:
Sem: (prosimo, obkrožite) a) bolnik/ica
Naslov:
c) zdravstveni delavec d) drugo
Datum rojstva:
Kraj in datum:
Telefonska številka:
Podpis:
b) svojec
Pošlijte na: europacolon slovenija, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke, Povšetova 37, 1000 Ljubljana. Več info: 041 574 560,
[email protected], www.europacolon.si.
2
Foto: Grega Žunič
E
C
I
V
NO
Predali smo donacijo Kliničnemu
oddelku za abdominalno kirurgijo
UKC Ljubljana
19. februarja je prof. dr. Mirko Omejc, takrat predstojnik
Kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana, iz rok Ivke Glas, predsednice Europacolon Slovenija,
prejel monitor za spremljanje vitalnih funkcij ter pulzni
oksimeter. Donacijo v vrednosti 3.840 € smo zbrali s
pomočjo podjetij in posameznikov in je del redne donacijske dejavnosti združenja. Če želite v sklad za donacije prispevati tudi vi, lahko denar nakažete na TRR
IBAN SI56 0267 7025 7234 175, pri NLB Ljubljana, Trg
republike2.
Tretja letna skupščina
združenja
Foto: Grega Žunič
V sredo, 24. marca, je bila na Onkološkem inštitutu Ljubljana tretja redna
skupščina. Na njej je predsednica
združenja, ga. Ivka Glas, predstavila delo združenja v preteklem letu,
poročala o finančnem poslovanju in
spregovorila tudi o načrtih za letošnje
leto. Svoje poročilo pa je predala tudi
predsednica nadzornega odbora.
Tako kot vsako leto smo tudi tokrat
za člane združenja pripravili zanimivo
strokovno predavanje; letos je doc. dr.
Janja Ocvirk spregovorila o novostih v
zdravljenju raka debelega črevesa in
danke.
PREDAVANJA
PIŠITE NAM!
Če želite, da bi tudi v vašem kraju organizirali predavanje za širšo javnost o raku
debelega črevesa, prepoznavi bolezni, zdravljenju, presejalnem programu SVIT, o zdravi
prehrani in prehranjevanju med boleznijo in
drugih vidikih obravnave tega raka, nas lahko pokličete na 031 313 258 . Dogovorili se
bomo o organizaciji predavanj.
Če bi bili pripravljeni deliti svoje osebne izkušnje, ki ste jih pridobili v času bolezni in zdravljenja ali ste spremljali v tem boju
svojca, prijatelja, sodelavca …, vas vabimo, da nam pošljete
zgodbo. Napišite jo na papir ali na računalnik in nam jo pošljite
na uredništvo glasila Koloskop, Poljanska 6, 1000 Ljubljana ali
po elektronski pošti na naslov: [email protected].
3
Prva evropska konferenca
bolnikov z rakom
debelega črevesa in danke
Skupaj smo močnejši je vodilni slogan prve evropske
konference bolnikov, ki jo 24.
in 25. junija v Barceloni organizira krovna organizacija
Europacolon. Kot pravi njena
predsednica in ustanoviteljica, ga. Jola Gore Booth, je cilj
konference povezati bolnike
iz vse Evrope v trdno, močno
in vplivno skupino, ki bo skupaj spremenila in izboljšala
stanje na področju obravnave raka debelega črevesa in
danke.
Na konferenci bodo svoje poglede na
obravnavo raka debelega črevesa in danke
v Evropi in posameznih državah predstavili
člani nevladnih organizacij in društev bolnikov, člani iz podružnic Europacolon in nekaj
najvidnejših onkologov, ki zdravijo bolnike z
rakom debelega črevesa in danke. Sočasno
s konferenco bo namreč potekal tudi vsakoletni mednarodni kongres o raku prebavil.
Želja prireditelja je, da bi na konferenco
prišlo čim več ljudi: bolnikov, njihovih spremljevalcev, zainteresirane javnosti. Za pokritje stroškov poti in nastanitve je organizator
oblikoval tudi manjši sklad; če bi se radi
udeležili konference, a potrebujete finančno
pomoč, se lahko obrnete na organizatorja.
Vse informacije o kritju stroškov najdete na
www.europacolon.com.
4
Prva evropska konferenca bolnikov z rakom debelega črevesa in danke
petek, 24. junija in sobota, 25. junija 2011
kongres ESMO: 13. svetovni kongres rakov prebavil, Barcelona, Španija
Komu je konferenca namenjena? Vsem bolnikom z rakom debelega
črevesa in danke, njihovim svojcem in prijateljem.
Zakaj? S prvo konferenco bolnikov z rakom debelega črevesa in danke želimo
NAVDIHNITI in MOTIVIRATI udeležence, da v državi, kjer živijo, ustanovijo veliko
in močno skupnost ljudi, ki si bo prizadevala za izboljšanje obravnave raka
debelega črevesa in danke.
S skupnimi močmi, zgodnejšim odkrivanjem raka debelega črevesa in danke ter
enako dostopnostjo do najboljšega zdravljenja lahko rešimo na tisoče življenj.
Omejenemu številu udeležencev bo organizator kril stroške poti in nastanitve.
Registracija in celoten program konference sta dostopna na spletni strani www.europacolon.com/CCPC.
Kirurška odstranitev tumorja danke
V KOMBINACIJI Z RADIOTERAPIJO
lepe možnosti
Kirurška odstranitev tumorja je ena od treh možnosti oziroma oblik zdravljenja raka debelega črevesa in danke. Pobliže smo si jo ogledali tudi mi, v nadaljevanju pa vam postopek
odstranitve tumorja danke prikazujemo v sliki in besedi. Postopek nam je prijazno razložil
glavni operater, doc. dr. Franc Jelenc, predstojnik Kliničnega oddelka za abdominalno
kirurgijo UKC Ljubljana.
Kirurška ekipa v operacijski dvorani.
Bolnica na operacijski mizi je pred operacijo že imela šest ciklusov kemoterapije z
radioterapijo, po kateri se je tumor občutno
zmanjšal. Naslednji korak je bila kirurška
odstranitev tumorja.
Natančne preiskave
Pred vsakim kirurškim posegom na debelem črevesu je najprej potrebna zelo dobra
in natančna diagnostika. Bolniku najprej
opravijo klinični pregled z rektalnim pregledom, ki mu sledijo še kolonoskopija, med
katero vzamejo tudi vzorec tumorskega tkiva, ki ga nato histološko pregledajo. Sledijo
ultrazvočni pregled trebuha, CT, laboratorijske preiskave urina in krvi s tumorskimi
markerji, EKG in rentgensko slikanje pljuč.
Pri raku danke so potrebne še nekatere dodatne diagnostične preiskave: rektoskopija
za določitev oddaljenosti tumorja od zadnjika in endoskopski ultrazvočni pregled
ali magnetno resonanco, s pomočjo katerih
ugotovijo, kako globoko tumor vrašča v
steno danke ali pa jo morda že prerašča,
pregledajo pa tudi bezgavke, pojasnjuje
Piše: Maja Južnič Sotlar
Foto: Grega Žunič
5
dr. Jelenc. Če se izkaže, da tumor prerašča steno danke in so
bezgavke že prizadete, se pred operacijo odločijo za obsevanje
s kemoterapijo (radiokemoterapijo). S tem zdravljenjem želijo
zmanjšati velikost tumorja in uničiti vse zasevke v bezgavkah.
Tako je bilo tudi pri bolnici, ki je ta dan ležala na operacijski mizi.
Operativni poseg je bil drugi korak v zdravljenju.
je odvisna predvsem od lege tumorja. Če leži zelo nizko (do dva
centimetra nad zadnjikom), je praviloma potrebna stoma. Če pa
je tumor majhen in ne prerašča stene, ga lahko skozi danko izrežejo, vzorec pošljejo k patologu na preiskavo in če je izvid negativen, stoma ni potrebna. Ker je imela »naša« bolnica tumor več
centimetrov od zadnjika, je bila pri njej skrb zaradi stome odveč.
Stoma je danes redka
Med operacijo, ki je trajala eno uro, sta dr. Jelenc, ki je bil glavni
operater, ter njegov asistent, mag.dr.Juvan, bolnico operirala po
sodobni tehniki TME (totalna mezorektalna ekscizija). Med njo sta
v celoti odstranila mezorektum in danko do medeničnega dna,
ohranila pa sta analni kanal z mišico zapiralko. To je operacija, ki
od kirurga zahteva veliko mero natančnosti, saj mora po zunanji
Bolnike, ki imajo rak debelega črevesa in danke, je praviloma
vedno strah, da bi jim med operacijo kirurg naredil trajno stomo
oziroma umetno izpeljano črevo na trebušno steno. Dr. Jelenc
pojasnjuje, da je po zaslugi napredovalih kirurških tehnik danes
malo bolnikov, ki potrebujejo stomo. Odločitev za trajno stomo
Kirurg vedno odreže tkivo v zdravo. Pri rezanju črevesa si pomaga s posebno prijemalko, ki omogoča raven
rez. To kasneje omogoča lažje in lepše šivanje obeh koncev črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku
reče strokovno.
6
strani mezorektuma tik ob mezorektalni ovojnici previdno izrezati
črevo, maščevje in bezgavke, dokler ne pride do medeničnega
dna. Odstrani ves prizadeti del danke s pripadajočimi bezgavkami. Nato oba prerezana dela črevesa s posebnim šivalnikom zašije in ohrani normalen prehod blata.
Operacija je uspela
Kirurga sta bolnici uspešno izrezala oboleli del črevesa. Že v
operacijski dvorani sta ga prerezala in pogled s prostim očesom
je razkril, da se je tumor bistveno zmanjšal ter dobro reagiral na
predpisano terapijo (kemoterapija z obsevanjem). A samo pregled z očmi v sodobni medicini ne zadošča. Zadnjo besedo ima
patolog, ki tkivo pregleda. Pomembno je predvsem, da je bil izre-
zani del črevesa odstranjen v zdravo tkivo.
Dodatno zdravljenje
Ker je bila bolezen že v bezgavkah, bolnico po okrevanju čaka še
šest ciklusov kemoterapije. Po zaključenem zdravljenju bo morala
hoditi na redne preglede. Ti so v prvih dveh letih, ko je možnost
za ponovitev bolezni, največja, na tri mesece, kasneje se redčijo.
Na pregledih ji bo zdravnik onkolog nadziral tumorske markerje
in ji naredil ultrazvočni pregled jeter. Če se pojavi sum na ponovitev bolezni, je potrebna ponovna endoskopija in magnetnoresonančno slikanje male medenice. Za izključitev oddaljenih zasevkov pa naredijo ultrazvočni preiskavo trebuha in PET CT preiskavo.
Preden kirurg odstrani prizadeti del črevesa, mora
natančno odstraniti tudi tisti
del mezenterija, v katerem
so žile, ki s krvjo oskrbujejo
prizadeti del črevesa, ter
bezgavke, kar je pomembno
za določitev stadija bolezni
in morebitno
dodatno zdravljenje.
Kirurg bolno tkivo vedno odreže v zdravo. Pri rezanju črevesa si pomaga s posebno prijemalko, ki poskrbi za raven
rez. To pozneje omogoči lažje in lepše šivanje obeh koncev
črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku reče stro-
Ekipa, ki je sodelovala pri operaciji (z leve
proti desni): Margita Marković, DMS, instrumentarka, Ingrid Jernejc DMS, instrumentarka, doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., mag.
Robert Juvan, dr. med., anesteziologinja
Sanja Radisavljević Vitas, dr. med,. Jože Šimenko, VMS za anesteziologijo, in strežnica
Danka Đurić.
7
Intervju: doc. dr. Janja Ocvirk, Onkološki inštitut
Nič več bolezen starejših
Za rakom debelega črevesa in danke samo pri nas vsako leto zboli več kot
1400 ljudi. Ob postavitvi diagnoze ima še vedno velika večina bolnikov lokalno
napredovalo ali metastatsko obliko bolezni. Po statističnih podatkih Eurocare je
tozadevno Slovenija v primerjavi z drugimi evropskimi državami bolj pri dnu
lestvice. O zdajšnjem položaju na področju obravnave raka debelega črevesa in
danke v Sloveniji smo se pogovarjali z doc. dr. Janjo Ocvirk, dr. med., specialistko internistko onkologinjo z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki je svoje
poklicno delovanje posvetila prav zdravljenju in obravnavi tega raka.
Foto: Diana Anđelić
Maja Južnič Sotlar
Kako ocenjujete podatke
Eurocare? Kje
so glavni vzroki za slabši
položaj Slovenije v primerjavi z drugimi
evropskimi
državami?
Mislim, da
Eurocare s
svojimi podatki zaostaja, saj
niso bili zajeti podatki iz lanskega leta, ko je
pri nas stekel presejalni program za zgodnje
odkrivanje predrakavih ter rakavih sprememb
na debelem črevesu in danki. V prejšnjih letih
je bil položaj v Sloveniji dejansko slabši – ljudje niso hodili na preiskave, celo v primeru
težav, recimo krvavitev iz črevesa, so si pogosto samodiagnosticirali hemoroide. Poleg
tega so bile čakalne dobe za preiskave, kot je
kolonoskopija, zelo dolge. Razlogov je torej
več in se med sabo prepletajo. Dolga leta so
bolniki prihajali k nam, ko je bila bolezen že
v visokem stadiju in razširjena, bolnikov z boleznijo v zgodnjih stadijih pa malo. V zadnjih
letih opažamo, da se je to začelo spreminjati.
Vse več ljudi hodi na tako imenovane menedžerske preglede, svoje je prispeval tudi lani
uvedeni presejalni program. Ta zajema populacijo v starosti od 50 do 69 let in prvi rezultati
so že vidni, saj imamo več bolnikov z boleznijo
v nižjih stadijih in manj bolnikov z boleznijo v
stadiju štiri.
Včasih je veljalo, da za to boleznijo obolevajo
predvsem ljudje po petdesetem, šestdese-
8
tem letu starosti, zdaj pa oboleva vse več
mlajših ljudi. Kje so po vašem mnenju vzroki
za to?
To opažamo tudi sami. Včasih je bila to bolezen ljudi, starejših od šestdeset let, v zadnjih
desetih letih pa se starost bolnikov znižuje. Pri
mlajših bolnikih je težava tudi v tem, da so pri
njih tumorji agresivnejši. Če imajo metastatsko bolezen, imajo pogosteje izraženo tako
imenovano K-ras mutacijo, kot je povprečje za
celotno populacijo. Najverjetneje je vzrokov
več, zagotovo pa svoje prispeva tudi način
življenja, prehranjevanja …
Pravite, da so tumorji pri mlajših ljudeh navadno agresivnejši. Kakšna pa je napoved pri
mlajših bolnikih, če pri njih odkrijete tumor v
zgodnji fazi? Ga zaradi relativne mladosti in
boljše telesne kondicije lažje premagajo?
Podatkov ne obdelujemo na ta način. Seveda
bolniki, ki so v boljši kondiciji, lažje prenašajo
zdravljenje, sploh če jih zaradi metastatske
bolezni zdravimo s kombinacijo kemoterapije
in tarčnih zdravil, ki povzroči vrsto neprijetnih
neželenih učinkov. Toda vedeti moramo, da
agresivni tumorji napredujejo hitreje. Če imajo
izraženo K-ras mutacijo, je možnosti za zdravljenje manj, saj sta nam na voljo samo kemoterapija in bevacizumab, medtem ko so EGFR-inhibitorji pri taki obliki tumorja neučinkoviti.
Pogosto slišimo, kako pomembno je zgodnje
odkrivanje raka. Zakaj je to tako pomembno?
Prej ko odkrijemo rak, boljše so možnosti ozdravitve ali zazdravitve. Majhne tumorje, ki so
omejeni na organ, lahko odstranimo kirurško.
Bolniki navadno tudi nimajo prizadetih regionalnih bezgavk, zato je tudi napoved izrazito
dobra. Če je tumor odkrit v zgodnjih stadijih, je
zdravljenje največkrat omejeno na operacijo,
po kateri ni potrebe po sistemskem zdravljenju s kemoterapijo ali lokalnem zdravljenju z
obsevanjem.
Zakaj jih potemtakem več ne odkrijete v zgodnjih stadijih?
Velika težava je v tem, da so znaki raka debelega črevesa in danke zelo nespecifični, zato
nas zlahka zavedejo. Drisko, zaprtje, neurejeno
prebavo, utrujenost in bolečine v trebuhu srečamo tudi pri številnih drugih, nemalignih stanjih in jih je težko takoj povezati z rakom. Če
ljudje krvavijo na blato, to nemalokrat povezujejo s hemoroidi, ki so v resnici zelo pogosta
težava. Zato je pomembna ozaveščenost. Premalo ljudi ve, da gre lahko v primeru krvavitve
na blato tudi za rakavo obolenje. Tudi osebni
zdravniki morda premalo opozarjajo ljudi, naj
bodo pozorni na morebitne krvavitve. Pregledov krvi na blato opravi malo ljudi, poleg tega
je zelo razširjen strah pred kolonoskopijo, ki se
je ljudje izogibajo, če je le možno. Poleg tega
opažamo, da marsikdo odlaša s preiskavami
zaradi strahu pred tem, da bo zdravnik kaj
našel. Včasih kakega bolnika vprašamo, zakaj
je tako dolgo odlašal s pregledom, in pove
nam, da ga je bilo strah. Toda zatiskanje oči
ne reši ničesar.
Kako pravilno ravnamo v primeru težav?
Če težave trajajo vsaj štirinajst dni in ne minejo, je treba obiskati osebnega zdravnika.
Prvi test je pregled blata na prikrito krvavitev.
Če je pozitiven, je treba pacienta napotiti na
kolonoskopijo.
V združenju smo obdelali ankete, ki smo jih
lani opravili na Onkološkem inštitutu med
bolniki z rakom debelega črevesa in danke.
Na vprašanje, koliko časa je minilo od suma
na rakavo obolenje do postavitve diagnoze,
jih je slaba polovica navedla manj kot mesec
dni, pri 18 odstotkih vprašanih pa je minilo
več mesecev. Kako lahko pride do takšnih
razlik?
Tukaj govoriva o dveh stvareh. Eno je čas od
suma na rakavo obolenje do diagnoze – pri
tem diagnostika vedno poteka zelo hitro.
Osebni zdravnik izda napotnico s pripisom
«nujno za nadaljnjo diagnostiko in obravnavo». V primerih, ko so bolniki navajali, da je
do diagnoze minilo več mesecev, je bila pot
verjetno drugačna. Imeli so težave, zaradi
katerih verjetno niso takoj pomislili na rakavo
obolenje. Morda so čakali na redni pregled s
kolonoskopijo in je zaradi dolgih čakalnih dob
minilo več mesecev, od tod tudi razlike v hitrosti postavljanja diagnoze.
Rekli ste, da bo presejalni program položaj
zelo izboljšal. Kdaj lahko pričakujemo prve
konkretne rezultate?
Vsi presejalni programi ne morejo že takoj
na začetku prinesti večjih in opaznih rezultatov, zato jih tudi mi v prvih dveh letih še ne
pričakujemo. Več ljudi s potrjenimi zgodnjimi
stadiji bolezni lahko pričakujemo šele, ko bodo
vabljeni v drugem krogu. Ko se presejalni program začne, zajame določeno populacijo, ne
glede na to, kakšno je njeno zdravstveno stanje. V drugem obratu pa že lahko pričakujemo
boljše rezultate in nižje stadije bolezni. Seveda
tudi v prvem krogu zajamemo tumorje v nižjih
stadijih in predrakava stanja, ki bi v nekaj letih
zagotovo pripeljala do raka, vendar jih je manj
kot v naslednjih krogih.
Za rak debelega črevesa in danke je značilna
tudi dedna obremenjenost. Kako naj ravnajo
ljudje, ki imajo bolezen v družini?
Pri raku debelega črevesa in danke razlikujemo med več oblikami dednosti. Ena od njih je
družinska polipozna oblika, pri kateri je v črevesju veliko polipov. Bolezen se deduje in tako
rekoč vedno pripelje do raka. V Sloveniji je le
nekaj takih družin in vse so deležne rednih
kontrolnih pregledov pri gastroenterologih. V
teh primerih svetujemo odstranitev celotnega
debelega črevesa že v dvajsetih letih. Poznamo tudi vnetni bolezni (ulcerozni kolitis in
Crohnova bolezen), ki sta povezani z nastankom raka debelega črevesa in danke – tudi
te bolnike gastroenterologi redno spremljajo.
Potem je tu še nepolipozna družinska oblika
raka, pri kateri več sorodnikov zboli za tem
rakom. Če gre za dedno obliko, potomcem
obolelih prvo kolonoskopijo svetujemo nekoliko prej kot sicer, kar pomeni že pred štiridesetim letom in ne šele po petdesetem letu. To
je odvisno tudi od tega, koliko članov družine
je že zbolelo. Če jih je veliko, lahko pridejo
na gensko svetovanje, ki ga omogočamo na
našem inštitutu.
Kako naj ravnajo člani družin, v katerih se
rak na debelem črevesu in danki pojavi prvič?
Če gre za prvi primer, ne govorimo o dedni
obliki – gre za sporadičen primer. Vsekakor
pa pozornost ni odveč. Paziti je treba na
simptome in znake bolezni, in če ima človek
kakršnekoli težave, naj čimprej opravi dodatne
diagnostične preiskave. Pozornost ni odveč,
vendar pri enkratnem pojavu bolezni ne gre
nujno za dedno obliko.
Kateri družinski člani naj gredo na pregled,
če denimo zboli oče?
Načeloma naj bi šli na pregled otroci. Žena
vsekakor ne, saj z možem nimata enakega
genskega materiala. Pozorni naj bodo tudi
bratje in sestre obolelega, vendar običajno že
sodijo v populacijo, ki jih zajame državni presejalni program.
V Slovenji bolnike z rakom debelega črevesa
in danke operirajo v več bolnišnicah. Veliko se govori o krčenju njihovega števila in
uvedbi tako imenovanih referenčnih centrov,
v katerih bi izvajali tovrstne operacije. Je
koncentracija za bolnike boljša – ali je bolje,
če so bolniki operirani bližje domu?
Sistem določanja referenčnih centrov je še v
izdelavi. Vsekakor naj bi bolnika operiral kirurg
z dovolj izkušenj na tem področju. To pomeni,
da na leto opravi dovolj operacij, predvsem
pa, da jih zna opraviti. Vsekakor dva ali trije primeri na leto niso dovolj. Ne moremo
vedno postaviti magične številke, denimo
petdeset operacij na leto, saj so nekateri raki
zelo redki in visokih številk niti ni mogoče
doseči. Pomembno pa je, da lahko operirajo
samo kirurgi, ki imajo izkušnje s posameznimi
operacijami. Trenutno razvijamo standarde o
tem, koliko posegov za določen tip raka mora
opraviti kirurg, da je njegovo delo še varno za
bolnika. Ni namreč pomembno samo to, koliko posegov opravijo v posamezni bolnišnici,
temveč tudi to, da jih posamezen kirurg v tej
bolnišnici opravi zadostno število.
Podatki o uspešnosti zdravljenja limfoma, ki
ga zdravite izključno na Onkološkem inštitutu, so povsem primerljivi z drugimi evropskimi državami in so zelo dobri. Bi bilo tudi pri
raku debelega črevesa in danke podobno, če
bi zdravljenje potekalo le v enem ali dveh
centrih v Sloveniji?
Bolnike z rakom debelega črevesa in danke
operirajo po vsej Sloveniji, obsevamo pa jih
izključno na Onkološkem inštitutu. Adjuvantno
zdravljenje s kemoterapijo prejemajo na Onkološkem inštitutu in v Kliničnem centru (Gastroenterološka klinika), eno od oblik kemoterapije pa tudi v Šempetru pri Novi Gorici, Mariboru
in Celju. Toda vedeti moramo, da govorimo o
pogosti bolezni, ki ima daleč višjo incidenco
kot limfom, zato kirurških posegov ne bi mogli
opraviti le v enem ali dveh centrih v državi.
Vsekakor pa moramo bolnikom zagotoviti, da
bo njihova obravnava enaka, ne glede na to,
kje bodo operirani. Jasno je tudi, da kirurgije
raka debelega črevesa in danke v prihodnje
ne bodo več mogle izvajati vse bolnišnice v
Sloveniji, kajti ta bolezen vendarle ni tako zelo
pogosta, nekaj centrov pa zagotovo.
Verjetno je ključno tudi to, da bolnik po
operaciji dobi ustrezno zdravljenje, če ga
potrebuje.
Konziliarna služba kar lepo deluje in večina
bolnikov je predstavljenih na konzilijih. Žal
pregleda nad tem, ali so napoteni vsi, ki bi to
potrebovali, nima nihče.
Pereč problem je tudi pomanjkanje internistov onkologov. Lani ste na Onkološkem
inštitutu podaljšali ambulantni čas, ki zdaj
traja do 18: ure. Je vaše delo zdaj lažje, težje, enako?
To bi bilo morda bolj smiselno vprašati bolnike. Dejstvo je, da je deset ur dela v specialistični ambulanti naporno. Če nič drugega,
deset ur delamo z ljudmi, kar ni vedno lahko,
pogosto se mudi, saj morajo vsi, ki na določen
dan pridejo po terapijo, to tudi dobiti. Lažje bi
bilo ambulantno delo razdeliti na dva dneva
v tednu. Bolnike poskušamo naročati na ure,
vendar vedno znova prihaja do težav, saj jih
veliko pride k nam z rešilnim vozilom in iz
vse države, zaradi česar se ne morejo držati
naročenih ur. Veliko je tudi čakanja, saj mora
vsakdo, ki gre na zdravljenje, v laboratorij in
na pregled k zdravniku, ure pa se nabirajo. Za
bolnike je to zagotovo zelo naporno.
Kaj pravijo bolniki?
Bolniki so seznanjeni s podaljšanjem delovnega časa ambulant in s tem tudi ambulantne
kemoterapije ter dnevne bolnišnice. To jim
je vsekakor v prid. Tisti, ki pridejo v zgodnjih
popoldanskih urah, dobijo terapijo in gredo
lahko še isti dan domov. Toda žal še ne moremo urediti vsega. Idealno bi bilo, če bi bolniki
hodili na ure, kot to poteka v tujini, kjer so
pregledi tudi razdeljeni na več dni. Prvi dan
bolnik pride v laboratorij, naslednji dan ob
določeni uri pride na klinični pregled, tretji
dan pa prejme terapijo. Pri nas bolniki vse to
opravijo v enem dnevu, zato včasih čakajo tudi
po ves dan. Za bolnika iz Ljubljane bi bilo verjetno lažje priti trikrat zapored in čakati manj,
za nekoga, ki se je pripeljal iz sto kilometrov
oddaljenega kraja, pa je najbrž vseeno bolje,
če ostane ves dan in opravi vse.
V anketi so vprašani bolniki izrazili veliko
zadovoljstvo z zdravniki na Onkološkem inštitutu.
Tega sem zelo vesela, vendar se zavedam, da
bi bilo lahko še bolje. Tudi zdravniki si želimo,
da bi imeli več časa za bolnike. Če gre bolnik
na sistemsko zdravljenje, potrebuje natančen
pregled in pogovor, tudi vprašanj je, razumljivo, zelo veliko. Toda to pri tolikšnem številu
bolnikov in premajhnem številu zdravnikov žal
ni mogoče.
Se na področju sistemskega zdravljenja raka
debelega črevesa in danke obetajo kake pomembne novosti?
Nekaj novosti je na področju podpornega zdravljenja, kakih ključnih novosti pa ni. Zdravila,
ki bi bila lahko potencialno učinkovita tudi pri
zdravljenju raka debelega črevesa in danke, so
šele v prvih fazah kliničnih raziskav. Kaj se bo
iz njih izcimilo, bomo izvedeli šele čez dve, tri
leta. Kljub temu smo lahko zadovoljni, saj smo
v zadnjih petih letih za zdravljenje te vrste
raka dobili kar pet novih zdravil. Razumljivo je,
da je zdaj nastopilo zatišje.
9
Rak danke
V marsičem poseben
Ko beseda nanese na rak debelega črevesa in danke, ju praviloma vedno vidimo omenjena skupaj kot eno bolezen. Dejstvo je, da danka (rektum) in debelo
črevo (kolon) pripadata istemu organu, a ko gre za maligno obolenje, torej za
tumor oziroma karcinom, se le-ta na danki obnaša drugače kot na debelem
črevesu. Ta drugačnost je predvsem posledica anatomskih razlik. Kot pojasnjuje
doc. dr. Vaneja Velenik, radioterapevtka onkologinja z Onkološkega inštituta Ljubljana, je danka del črevesa od zadnjika do višine oziroma globine 15
centimetrov. Od tam naprej je rektosigmoidni prehod in nato sigmoidno črevo,
ki prehaja v descendenti, prečni in ascendentni kolon. Rak danke se obnaša
drugače kot rak na drugih delih črevesa. To je predvsem zato, pojasnjuje sogovornica, ker danka leži v mali medenici, omejena s kostno maso in povrh vsega
na zelo težko dostopnem mestu.
Piše: Maja Južnič Sotlar
10
Tumorji danke lahko prav zaradi svojih anatomskih značilnosti hitro zajamejo sosednje
organe, zato so tudi kirurški posegi na njej
zahtevnejši, operacije pa pogosto zaradi
omejenega prostora neradikalne, ko tumorja
ni mogoče povsem odstraniti. Tumorji na debelem črevesu so v tem pogledu veliko lažje
dostopni in jih je posledično lažje operirati.
Ravno zato je bila še posebej dobrodošla nova, izpopolnjena in izredno zahtevna kirurška
tehnika raka danke, tako imenovana TME, ki
je izboljšala lokalni nadzor nad rakom danke s
45-50 odstokov na okoli 90 odstotkov, kar je
resnično veliko. »Nekaj časa,« pravi dr. Velenik, »smo se onkologi celo spraševali, če ti
bolniki sploh potrebujejo dodatno zdravljenje,
saj so bili kirurški rezultati tako dobri, a se je
kasneje izkazalo, da ga.«
T1 N0, kar pomeni, da tumor prebija sluznico,
gredo vsi bolniki na magnetno resonanco
medenice, ne glede na to, ali so bezgavke
pozitivne po EUZ ali ne.
Oba raka, rak danke in rak debelega črevesa, se razlikujeta tudi po diagnostičnih
pristopih.
Predvsem se močno razlikuje lokalna diagnostika obeh rakov. Pri raku debelega črevesa
zadošča CT trebuha, pri raku danke pa le-ta ni
metoda izbora, ker je premalo zanesljiva. Vsi
bolniki z rakom danke opravijo digitorektalni
pregled, endoskopijo in endoluminalni ultrazvok. Če slednji prikaže tumor, ki je več kot
Veliko lahko slišimo o dobrobiti predoperativnega kombiniranega zdravljenja z
radiokemoterapijo. V čem je prednost tega
zdravljenja?
V zadnjih petnajstih letih se je zdravljenje raka danke dobesedno obrnilo na glavo. Nekoč
smo bolnike vedno najprej operirali, pooperativno zdravljenje z radiokemoterapijo pa so
prejeli bolniki z visokim tveganjem za ponovitev bolezni: če je tumor že preraščal steno,
Kako dolgo je potrebno čakati na pregled z
magnetno resonanco?
Diagnostika raka danke se ne izvaja na Onkološkem inštitutu, ampak v drugih bolnišnicah,
kamor bolnike napoti bodisi gastroenterolog
bodisi kirurg. Če imam prave podatke, je v
Sloveniji vsaj devet aparatov za magnetno
resonanco in po pravilniku o najdaljših čakalnih dobah je lahko le-ta za onkološke bolnike
največ 1 mesec. Na Onkološkem inštitutu imamo samo eno tovrstno aparaturo in nikakor
ne bi zmogli pregledati z njo vseh bolnikov, ki
to preiskavo potrebujejo.
pri bolnikih s pozitivnimi bezgavkami ali pa
je bila operacija mikroskopsko neradikalna,
torej tkivo ni bilo odstranjeno v zdravo. Leta
2004 je bila objavljena nemška raziskava, ki
je povsem spremenila dotedanje smernice. V
raziskavi so primerjali predoperativno radiokemoterapijo s pooperativno in ugotovljeno
je bilo, da so imeli bolniki vse dobrobiti tega
zdravljenja – manjšo toksičnost, boljšo lokalno
kontrolo bolezni, lažje prenašanje zdravljenja
– le preživetje je bilo enako. Zaenkrat je le
ena švedska študija dokazala dobrobit predoperativne radiokemoterapije pri preživetju.
Nekaj raziskav je še v teku, vendar uradnih
rezultatov še ni.
Zakaj raka danke obsevate, raka na debelem črevesu pa ne?
Obsevanje in kirurgija sta lokalni zdravljenji,
medtem ko je kemoterapija sistemsko zdravljenje. Po operaciji se rak debelega črevesa
lokalno običajno ne ponavlja; bolezen se praviloma ponovi s sistemskim razsojem. Ker je
tako, lokalno zdravljenje z obsevanjem ne bi
imelo pretiranega pomena; pomaga le adjuvantna kemoterapija. Obsevanje po operaciji
pride v poštev v paliativnem zdravljenju debelega črevesa in po neradikalnih operacijah,
kjer ni bilo mogoče v celoti odstraniti tumorja.
Pri raku danke pa se bolezen običajno ponavlja lokalno. Seveda se lahko ponovi tudi
s sistemskim razsojem (v do 40 odstotkih),
vendar je možnost lokalne ponovitve bistveno
večja kot pri raku debelega črevesa. Odkar
je uveljavljena kirurška tehnika TME, se je
delež lokalnih ponovitev znižal na 15 odstotkov, z dodatno radiokemoterapijo ali samo z
obsevanjem pa je odstotek v dobrih centrih,
kamor spada tudi Onkološki inštitut, padel
celo na manj kot 10 odstotkov. Res pa je, da
vseh bolnikov ne zdravimo s predoperativno
radiokemoterapijo. Če se le da na tak način
zdravimo vse bolnike, ki imajo lokalno ali
področno napredovalo bolezen. Bolnikov, ki
imajo bolezen v stadiju 1, ko je tumor omejen
na sluznico ali mišično plast, predoperativno
ne zdravimo.
Ali obstajajo morda tudi izjeme?
Seveda so tudi izjeme, in sicer so to bolniki z
nizko ležečim karcinomom v sicer zgodnjem
stadiju bolezni, pri katerem dodatno zdravljenje ni potrebno, vendar pri bi s samo operacijo zagotovo dobili trajno stomo in tako postali
80-odstotni invalidi. Pri teh bolnikih tumor
najprej poskušamo zmanjšati v takšni meri, da
je možna ohranitvena operacija z normalno
pasažo blata. Včasih s predoperativno radiokemoterapijo zmanjšamo tudi tumorje, ki
ležijo na sprednji steni danke, kjer je razdalja
do sosednjih organov tako majhna, da kirurg
verjetno ne bi mogel tumorja izrezati v zdravo. Vendar so to individualni primeri in vseh
bolnikov ne zdravimo tako.
Omenili ste ohranitveno operacijo, po kateri stoma ni potrebna. Pri koliko ljudeh v
resnici lahko s predoperativno radiokemoterapijo ohranite normalno pot blata?
Po podatkih iz literature pri 50 do 75 odstotkih bolnikov, pri katerih je bila predvidena
stoma.
Ali se v prognostičnem smislu rak danke
oziroma rak debelega črevesa kakorkoli
razlikujeta? Je kateri od njiju ugodnejši, če
se lahko tako izrazimo?
Nekoč je imel rak debelega črevesa boljšo
prognozo kot rak danke. Z velikim napredkom
in izboljšano kakovostjo kirurških tehnik, z
multidisciplinarnim pristopom k vsakemu
bolniku in z delno centralizacijo te zahtevne
kirurgije je vsaj v skandinavskih državah prognoza - in rezultati zdravljenja - raka danke
boljša kot za rak debelega črevesa. Žal nimam
podatkov o tem, kako je pri nas, saj nimamo
podatkov o rezultatih kompletnega zdravljenja
raka danke za tiste bolnike, ki se ne zdravijo
na Onkološkem inštitutu.
Rak danke pogosto metastazira v jetra.
Danes je možno bolezen celo ozdraviti z
resekcijo metastaz. Na kakšen način to
naredite?
Na voljo je več možnosti, odločamo pa se za
vsakega bolnika in dividualni, na multidisciplinarnem konziliju, kjer je prisoten kirurg,
specialist za tovrstne operacije jeter, internist
onkolog in radioterapevt onkolog . Odločitev
je odvisna od bolnikovega stanja zmogljivosti, pridruženih bolezni, števila in lokalizacij
zasevkov bolezni, nenazadnje tudi od bolnikovega pričakovanja. Zaporedje posameznih
modalitet zdravljenja (kirurgija, radioterapija,
kemoterapija) je odvisno tudi od stadija primarnega tumorja in njegove operabilnosti
(vkolikor gre za primarno metastatsko bolezen). Zavedati se moramo, da je metastatska
jetrna bolezen lahko ozdravljiva bolezen in ji
zato vedno pristopamo individualno in multidisciplinarno.
Koliko odstotkov bolnikov z jetrnimi metastazami pride v poštev za operativno
odstranitev zasevkov?
Vsak bolnik, ki ima operabilen rak danke in
operabilne jetrne metastaze, je kandidat za
tovrstno operacijo. Če je v jetrih veliko metastaz, najprej uvedemo sistemsko zdravljenje.
Ko vidimo, kakšen je bolnikov odgovor na
zdravljenje, pa se odločamo naprej bodisi za
radikalno bodisi za paliativno zdravljenje. V
praksi je bolnikov, ki so kandidati za zdravljenje metastatske jetrne bolezni, malo, glavni
razlog pa je v tem, ker večino bolnikov dobimo z že zelo razsejano boleznijo.
Lansko leto ste izdali nove smernice za
obravnavo raka debelega črevesa in danke. Kaj novega je v njih?
Na področju raka danke smo zelo dodelali
pomen diagnostike. Preiskava z magnetno
resonanco je merodajna za kombinirano
zdravljenje in ta preiskava mora biti dostopna
vsem bolnikom, ki jo potrebujejo. Opredelili
smo tudi, da mora biti preiskava opravljena
pred obravnavo bolnikov na Onkološkem inštitutu.
Pogosto se dogaja, da na Onkološki inštitut
prihajajo bolniki brez opravljene magnetne
resonance, kar ni prav, saj na inštitutu zgolj z
enim aparatom ne zmoremo narediti preiskave vsem našim bolnikom. Novosti so tudi na
področju zdravljenja. Tu smo poudarili pomen
predoperativnega zdravljenja in opredelili
podskupine bolnikov, ki tega zdravljenja ne
potrebujejo, in tiste podskupine bolnikov,
ki jim to zdravljenje nudimo v le določenih
primerih. Torej, opredeljeno imamo tako
zdravljenje po posameznih stadijih kot tudi
izjeme. Pri radioterapiji smo dodelali in spremenili tudi sledenje bolnikov. To je še vedno
enako pogosto kot doslej, a z manj preiskavami. Po petih letih naj bi sledenje onkoloških
bolnikov prevzel osebni zdravnik, vendar
vemo, da se pri raku danke bolezen ponavlja
tudi kasneje, po več kot petih letih. Ravno
zaradi tega zamika do ponovitve bolezni, ki je
daljši, priporočamo sledenje bolnikov do deset
let. Lokalnih ponovitev pri raku danke je ob
optimalnih pogojih manj kot deset odstotkov,
kar je tudi standard. Problem pri raku danke
je sistemska ponovitev, do katere pride pri
30-40 odstotkih bolnikov. Tega še ne znamo
preprečiti. Nobena od raziskav, ki potekajo v
tej smeri, ni usmerjena v boljšo lokalno kontrolo bolezni, ker je ta že zdaj optimalna.
Nek nizek odstotek bolezni se bo vedno lahko
ponovil, ne glede na vsa naprezanja v kirurgiji
in obsevanju, tega se ne da preprečiti. A muči
nas omenjenih 40 odstotkov sistemskih ponovitev. Prav zato poskušamo v predoperativno
zdravljenje uvajati agresivnejše kemeterapevtike in tarčna zdravila, ker želimo doseči
večji delež dobrih odgovorov na zdravljenje. Ti
bolniki imajo po izsledkih dosedanjih raziskav
boljšo prognozo.
11
olezen
b
e
š
i
p
ki jih
,
e
b
d
o
g
Z
Svit lahko
reši življenje
Vse stvari v življenju se zgodijo z razlogom.
Tudi gospa Simona Dular, akademska slikarka,
ki večino svojega časa preživi v Krškem, se je
o tem prepričala na svoji koži. Vitalno in markantno svetovljanko, ki je bila vse življenje
aktivna in vpeta v številne dejavnosti, je na
začetku lanskega leta presenetila kri na blatu.
Ker se je počutila dobro, se ni kaj prida vznemirjala. Hitro si je postavila diagnozo – hemoroidi. Kljub dobremu počutju je vendarle odšla
k zdravniku, ki ji je takoj dal napotnico za kolonoskopijo. Žal je obtičala v torbici, saj je ni
pospremil s svarilom, da bi krvavitev utegnila
pomeniti tudi kaj resnejšega, zlasti zato, ker
je gospa Simona že vse življenje trpela zaradi
neredne prebave.
Piše: Maja Južnič Sotlar
12
Šest mesecev pozneje jo je sredi počitnic v
Egiptu neprijetno presenetila obilna krvavitev iz črevesa. Takrat se je v njej oglasil prvi
alarm in zavedala se je, da bo treba poiskati
napotnico in oditi na kolonoskopijo. Po prihodu domov jo je v nabiralniku čakala dodatna spodbuda – Svitova ovojnica. Naključje?
Nemudoma se je prijavila na kolonoskopijo, ki jo je zaradi obilnejše krvavitve morala
opraviti v bližnji bolnišnici, saj bi lahko nastopili zapleti. Pričakovala jo je povsem mirna in z mislijo na to, da se ji rak preprosto
ne more zgoditi, saj ga do takrat v družini
ni imel še nihče.
Sprva presenečenje …
Preiskava je ponudila številna presenečenja.
Endoskopist je naletel na številne polipe in
ji povedal, da ima družinsko polipozo, ki je
dejavnik tveganja za razvoj raka na debelem črevesu in danki. Med vsemi polipi je
bilo sedem večjih, največji je meril kar 4 x 5
centimetrov. Med odstranjevanjem 23 polipov ni čutila bolečin, ker pa je bilo črevo zaradi številnih odstranjenih polipov ranjeno,
je morala ostati v bolnišnici. Po nekaj dneh
se je razvila okužba z visoko temperaturo,
in ko jo je premagala, je bila njena prebava
prvič v življenju normalna. Za gospo Simono
je bilo to veliko olajšanje!
… in nato šok
Histološka preiskava je bila jasna. Rak v
stadiju I do II. Vseeno je to pomenilo dobro
novico, kajti pri bolezni v tem stadiju največkrat zadostuje zgolj operacija brez dodatnega, za bolnika navadno zelo napornega
zdravljenja. Čutila je, da potrebuje še drugo
mnenje. Obrnila se je k prof. Vrščajevi, vrhunski ginekologinji, h kateri je že vrsto let
hodila na redne preglede. «Profesorica mi je
svetovala, naj se operiram na Onkološkem
inštitutu, kjer bom deležna najboljše oskrbe.
Pred operacijo me je pregledala tudi ona in
me poslala še na mamografijo. Ta je pokazala sumljivo zgostitev v eni od dojk. Težko opišem svoje takratno počutje, zlasti po
tistem, ko mi je prof. Vrščajeva povedala,
da sta dva raka na različnih organih sicer
redka, a vendarle povsem realna možnost.
K sreči se je na vnovičnem
pregledu izkazalo, da je dojka zdrava,» svoje takratne
občutke opisuje gospa Simona.
name,» razlaga gospa Simona in pove, da
se je po začetnem šoku hitro sprijaznila z
diagnozo. Še preden je izvedela, da je njena bolezen v zelo zgodnjem stadiju, kar je
pravzaprav velika sreča in še večja redkost,
saj veliko večino rakov na debelem čreve-
Težko okrevanje
Na Onkološkem inštitutu se
je zaupala strokovnim rokam dr. Ibrahima Edhemovića, ki je odstranil tumor s
pripadajočimi bezgavkami,
za katere se je izkazalo, da
so negativne. Vsekakor zelo
dobra novica! Manj spodbudno je bilo, da se je okrevanje zavleklo in med njim
se je znova poslabšala tudi
prebava.
Pogumno spoprijemanje z boleznijo
Gospa Simona novice o svoji
bolezni ni skrivala in se je o
njej pogumno pogovarjala z
vsemi, ki so ji bili blizu. To
se ji je zdelo zelo pomembno tudi z vidika ozaveščanja. «Verjamem, da raka
povzročita stres in napačno
življenje. Tudi meni ga je. Vrsto let sem se
razdajala v slikarskem društvu, kjer je bilo
moje delo pogosto slabo sprejeto, marsikdo me je poskušal tudi onemogočiti. Jaz pa
sem kar vztrajala. Zdaj sem zelo selektivna
pri izbiri ljudi, s katerimi se obdajam. Pazim, da se ogradim od vseh, ki negativno
razmišljajo in to energijo skušajo preliti še
su in danki odkrijejo v lokalno razširjeni ali
metastatski obliki, se je sprijaznila z diagnozo. «Opravila sem pregled svojega življenja, ki je bilo v vseh pogledih polno in
bogato. Ničesar nisem obžalovala, lepo mi
je bilo, in če je pomenilo, da je z boleznijo
vsega tega konec, sem se s tem sprijaznila.
K sreči je bilo drugače.»
Zdravo življenje
Gospa Simona je po soočenju z boleznijo
poskrbela za nekaj korenitih sprememb,
ki so vključevale tudi bolj zdrav življenjski
slog. «Sama pečem kruh, pijem pripravke
iz gline, zelnico in sirotko. Mesa skorajda
ne jem, alkohola ne poskusim,» pove sogovornica in
doda, da se posta ni lotila.
«Dr. Nada Kozjek Rotovnik
mi je post močno odsvetovala. Onkološki bolnik potrebuje hrano bolj kot kdajkoli,
vendar pa mora biti pravilno
izbrana. Povsem sem ji zaupala, zato sem v svoje prehranjevanje vnesla le nekaj
sprememb. Nikoli v življenju
nisem pretiravala pri hrani
in pijači, vedno sem imela
primerno težo. Edina razvada, ki se ji ne morem odpovedati, so cigarete, vendar
ne verjamem, da so glavne
povzročiteljice moje bolezni. Večji dejavnik se mi zdi
stres; ki sem mu bila pogosto podvržena.»
Najbolj jo hranijo pozitivni
ljudje, ki jo obdajajo, čeravno se zdaj druži manj
kot nekoč. «Imam štiri zelo dobre prijateljice, ki me
bogatijo v vseh pogledih,
imam krasno družino in delam samo to, kar me veseli.
Prej sem bila nenehno v družbi, zdaj sem
rada tudi sama s seboj. Rada imam življenje,» pripoveduje sogovornica, ki je zelo
hvaležna tudi za program Svit. «Povabilo
vanj sem dobila natanko takrat, ko je bilo
to potrebno!» sklene svoje misli gospa Simona Dular.
13
olezen
b
e
š
i
p
ki jih
Zgodbe,
Bolezen priložnost
za notranjo inventuro
»Od nekdaj sem drugače gledala na svet in vzgojena sem bila, da si najdem delo,
ki me zapolnjuje in veseli, ker samo tako ga lahko opravljaš dobro,« svoj življenjski moto razlaga gospa Marta Satler iz Škofje Loke in verjetno jo je prav ta notranja sila vodila po drugačni poti tudi takrat, ko je sredi polne življenjske energije
zbolela za rakom na debelem črevesu.
Foto: osebni arhiv Marte Satler
Piše: Maja Južnič Sotlar
jaz pa sem živela polno in zadovoljno. Nisem
imela razloga za žalost. Vedno sem verjela,
da je kakovost življenja pomembnejša od
njegove dolžine in tako mislim še danes.«
Družinski člani so novico o Martini bolezni
sprejeli realno in Marta jih ni želela pretirano
obremenjevati. Imela je širok krog prijateljic,
ki so ji delale družbo v najtežjih dneh. Marto
je še zlasti razveselilo spoznanje, da je tudi v
nekdanji službi še niso pozabili, kljub temu,
da je bila že upokojena. »Dobila sem veliko
pozitivnih sporočil in spodbudnih misli mojih
nekdanjih kolegov in študentov, s katerimi
sem vse svoje poklicno življenje delala na
Biotehniški fakulteti. Še posebej raziskovalno delo mi je bilo resnično pisano na kožo.
Uživala sem na vajah pri delu z mladimi in
vesela sem bila, da sem očitno tudi sama v
njih pustila svoj pečat.«
Do diagnoze jo je pripeljal poškodovan prst.
»Iskala sem osebnega zdravnika, saj se je
moj dotedanji upokojil. Prijavila sem se v
ordinacijo, ki jo je ravno tedaj odprla hči daljne sorodnice in ko me je pregledala, mi je
svetovala tudi pregled črevesa, saj smo imeli
v sorodstvu že več primerov takega raka.
Bilo je tik pred novim letom 2003 in pošteno
povedano, se nisem niti najmanj vznemirjala. Počutila sem se dobro, vedno sem bila
zdrava, imela sem jeklen želodec. Napotnico
za kolonoskopijo sem imela doma do aprila, ko sem v jeseniški bolnišnici le opravila
predpisani pregled. Potekal je dobro vse do
zadnjega dela črevesa, v katerem je zdravnik
odkril čisto majhen polip. Nič ni okolišaril,
14
temveč mi je odkrito povedal, da bi lahko
bil maligen. A me ni bilo prav nič strah. Čez
en teden je prišel izvid, ki je potrdil prvi sum
in zdravnik mi ga je sporočil osebno. Novico
sem sprejela zelo mirno. Prepustila sem se
zdravnikom v jeseniški bolnišnici, ki so me
operirali in odstranili oboleli del črevesa z
bezgavkami, za katere se je kasneje izkazalo, da so v njih tudi že maligne celice. Prav,
bom šla pa še na kemoterapijo, sem si rekla.
Če mi bo pomagala, prav, če pa to pomeni
konec mojega življenja, pa tudi prav. Konec
koncev sem do takrat že doživela toliko lepega, obe hčeri sta bili že preskrbljeni in sta
imeli svoje življenje, do takrat sem videla
velik del sveta, veliko revščine in trpljenja,
V Afriko!
Bolezen in zdravljenje je nista spravila na
kolena, nista je prestrašila in še zlasti ji nista
vzela optimizma. Bolezen je vzela kot priložnost, da se za kratek čas ustavi in temeljito
razmisli o sebi, svojem življenju in kaj želi z
njim še narediti, če ji bo dano. Ugotovila je,
da človek zboli, ker vse življenje tlači svoja
čustva, potrebe in resnične želje, ki jih ne
zna ne ubesediti in še manj uresničiti. Zlasti
ženske svoje potrebe največkrat postavljajo
za potrebe drugih. Ljudje včasih nezavedno
nosijo v sebi številne zamere, strahove in
negativna čustva, ki so najboljši pogoji za
razvoj bolezni. Ozdraviti, zares pozdraviti, se
da le tako, da spremeniš negativne vzorce
razmišljanja in ravnanja. Ugotovila je, da je
marsikaj tudi sama počela proti svoji notranjosti, proti svojemu pravemu jazu. In skleni-
la, da bo to spremenila. V trenutku največje
telesne in psihične šibkosti jo je prešinila
ideja, da mora stran in na misel ji je prišla
Afrika.
»Nekaj let preden sem zbolela, sem bila v
Tanzaniji – povzpeli smo se na Kilimanyaro
in v Arushi sem v mali trgovinici z barvitimi
spominki zagledala prodajalko,
mlado žensko z najbolj čudovito frizuro, kar si jo je mogoče
zamisliti. Prosila sem jo, če jo
lahko fotografiram in začeli sva
kramljati. To je bil začetek čudovitega prijateljstva dveh žensk
iz dveh povsem različnih, a obenem tako sličnih svetov. Kasneje sem ji poslala tisto sliko in od
takrat sva si redno dopisovali.
Prihajala je iz vaške učiteljske
družine, v kateri je bilo osem
otrok in vsi so bili izobraženi,
na pomembnih mestih v državi,
kljub temu da so mladost preživeli na vasi, kjer še zdaj ni elektrike in vodo nosijo otroci iz bližnjega potoka do skromnih hiš
iz vej in blata. Leta 2001 sem
se odločila, da jo obiščem in ko sem na vasi
spoznala še njeno mamo, izredno toplo in
prijazno žensko, ki ni znala besede angleško,
sem prvič v življenju spoznala tudi, da se
ljudje lahko zelo dobro pomenimo tudi samo
z govorico oči in telesa. Tam je vse bilo tako
enostavno in lepo, zares globoko so se vtisnili vame. In ko sem bila čez nekaj let krhka
in ranljiva kot nikoli poprej, sem začutila, da
moram spet tja, v afriške širjave. V roke mi
je prišla revija Svet in ljudje in v njej je bil
članek mladega slovenskega novinarja, ki
je v Ugandi ustanovil organizacijo in je vabil
prostovoljce, naj se mu pridružijo. Pisala sem
mu z naslednjimi besedami: A potrebujete
tudi kakšno babico? Znam šivati, znam plesti,
znam hišico pomesti. Bi me hoteli? Takoj je
prispel njegov odgovor in kmalu zatem sem
v žepu že imela letalsko vozovnico.«
Samopotrditev?
Čeprav je Marta komaj zaključila kemoterapijo, je čutila, da je to pot, po kateri mora, če
hoče zares in povsem ozdraveti. In notranji
občutek je ni prevaral. V Afriki se je dobesedno na novo rodila in zaživela na polno.
»Živeli smo ob jezeru na planoti 2000 m.
nm, v zares zelo skromnih razmerah. Ko sem
prispela, so me takoj obkrožili otroci, črni,
začudeni nad mano, revni a obenem tako
zelo bogati, nasmejani in topli. Nenehno so
se me dotikali smrkavih noskov in umazanih
rok (smeh). Pred odhodom so me svarili,
da moj oslabljeni imunski sistem ne bo prenesel takega stresa, a povem vam, da sem
z vsakim dnem čutila, kako se mi zdravje
vrača, kako krepka sem in predvsem kako
živa! Otroke smo med drugim učili plavati,
zato sva še z eno prostovoljko iz Nemčije
zanje šivali kopalke. Najprej je bilo treba do
pastorja v cerkvi, ki je nemudoma podprl naš
načrt in še sam spodbudil starše, naj dovolijo
otrokom, da jih bomo naučili te še kako pomembne veščine. Bilo je res navdušujoče.«
Rojstvo Edirise
Ko se je Marta vrnila domov, so s somišljeniki ustanovili društvo Edirisa Slovenije. Edirisa
v jeziku domačinov - rukigi, pomeni okno.
Hišica na obali jezera ima dve okni, eno
se odpira navzven in drugo navznoter, kar
simbolično pomeni, da se ljudje z obeh, tako
oddaljenih svetov, lahko preko te organizacije bolje spoznajo. V njem deluje trenutno
kot predsednica in glavna naloga je zbrati
čim več denarja za afriške otroke, da bi jih
izobrazili in čim bolje pripravili na boljše in
samostojno življenje. Na misel ji je prišlo, da
bi otrokom o Hišici z dvema oknoma napisala knjigo, ki bi jo lahko brali v angleškem in
maternem jeziku rukiga. Od besed je prešla
k dejanjem in leta 2009 so članice Društva
Edirisa Slovenije v Ugando že odnesle prvo
otroško knjigo v jeziku rukiga, kot del njihovega prvega projekta Sposobnost branja
– okno do znanja, ki ga je finančno podprlo
tudi Ministrstvo za zunanje zadeve RS. Cilj
je bilo širjenje bralne kulture na podeželskih
šolah, ki je v Ugandi nasploh na zelo nizki
ravni. Bilo je ob pravem času, saj je leto
2008 bilo UNESCO-vo Leto jezikov in mnogo
narodov po svetu je svoj materni jezik dobilo
nazaj v šole kot učni predmet. Prostovoljke
so pripravile številne delavnice za učence,
učitelje in starše o tem, kako pomembna je
sposobnost branja v današnjem svetu..Vsi so
jih zelo lepo sprejeli. Nadaljevale so z novim
projektom, spet s finančno pomočjo MZZ,
ustanovile štiri šolske knjižnice ter nakupile
učbenike in knjige iz katerih se zdaj učenci
lahko učijo. To je zanje velik napredek, saj
knjig prej niso imeli! V okviru projekta Knji-
žnica – temelj bralne kulture in vir znanja, so
zbrale tudi ljudske zgodbe ljudstva Bakiga, ki
jih bodo izdale v dvah knjigah.
Vnukinja po babičinih poteh
Marta se je pred dobrim mesecem znova
vrnila iz Ugande, kamor jo je pot vodila k
tiskarju, s katerim so se dogovorili za izdajo
novih knjig. Tokrat ni šla sama; na
poti jo je spremljala osemletna
vnukinja, ki si je zelo želela videti,
kaj njena babica počne v daljni deželi. S seboj je vzela zvezke in jih
pokazala svojim vrstnikom v šoli.
Sprva jo je zelo presenetila njihova
neposrednost, saj so ji sledili na
vsakem koraku, se je dotikali in
začudeno gledali, a kmalu so se
med njimi stkale vezi, kot se lahko
stkejo samo med otroki. Vnukinja
je svojim vrstnikom pripovedovala,
kaj počne v Sloveniji, jih učila šteti, oni pa so ji pokazali svoje plese.
»Bila je resnično navdušena nad
vsem, kar je videla in doživela in
prepričana sem, da bo čez deset
let znova odpotovala tja, takrat
kot prostovoljka,« razmišlja Marta,
ki je polna idej za svoje otroke v Ugandi. A
tudi ko je doma, njen prostovoljski duh ne
miruje: enkrat na teden kot prostovoljka
namreč dela na Onkološkem inštitutu in v
škofjeloškem muzeju, kjer pomaga v vlogi
kulturnega mediatorja.
Vsi, ki bi želeli več informacij o društvu
Edirisa Slovenije, si oglejte njihovo
spletno stran: http://drustvoedirisa.
wordpress.com, ali pa jim pišite
na [email protected].
Prostovoljne prispevke za izobraževanje
ugandskih otrok pa lahko nakažete na
TRR : 90672-0000294068.
Hvaležni vam bodo!
15
Obiščite tudi strani www.europacolon.si
Združenje ima svojo spletno stran www.europacolon.si. Na njej
boste našli vse informacije o raku debelega črevesa in o združenju.
Vabljeni ste tudi, da obiščete strani našega krovnega združenja na
www.europacolon.com.
Na portalu www.med.over.net pa deluje forum Rak debelega črevesa in danke, ki ga moderira ga. Metka Bricelj, naša sekretarka in
prostovoljka SVITa. Ga. Metka skupaj z zdravniki tudi odgovarja na
vsa vaša vprašanja v zvezi z rakom debelega črevesa in danke.
www.onkologija.si – nova spletna stran
Že nekaj mesecev je aktivna nova spletna stran www.
onkologija.si, ki ponuja širok nabor informacij o raku
prebavil, pljuč, ledvic, dojk in limfomih. Informacije so
namenjene tako laični kot strokovni javnosti. Poleg
splošnih informacij lahko preberete tudi intervjuje z
nekaterimi vidnimi strokovnjaki s področja obravnave
raka debelega črevesa in danke.
Naj zakrito ne ostane skrito!
mping
sind
tov, iz čre rom se razvije
zaradi hitr
vesja. Hite
e pre
adec krv
r dvig krv
neg
nega slad bave in vsrkava
so enaki a sladkorja.
nja
korja izzo
kot pri
ve izločan hranil, predvs
zgo
adkorja
em
je inzulina
lahko pom dnjem dumpin
, kar
mo ses
g sindrom
agamo
tavljen
u, le da
obrok hra s sladkim nap
si pri izra
itkom, sad
ne.
ženih zna
nim sok
a v čreves
kih
om, bom
bonom
in kako ju slabše pre
,
bavljajo
ukrepati
ca pov
,
?
zroči
bušne slin tudi anatom
ske
avke v
črevesju. spremembe,
tako je
ki vplivaj
To lahko
lah
o na
vod
znega pre ko vsrkavanje
posamezn i do slabše pre dostopnost
hoda hra
bave in
boljša.
ih hranil
ne skozi
vsrk
v čreves
prebav
avanja
ila. Pos
topno se ju slabše zaradi
črevo pril
slabo vsrk
agodi in
avanje
ma
ogosto
in količina ščob v čreves
ju. Izločen
blata je
, kalcij,
o blato
velika. Ob
magne
zij, cink
je svetlej
tem se
in železo.
še barve,
z blatom
izgublja
jo v
e, ki jih
o jo uživati?
predpiše
zdr
anju ma
troliti in kak
avn
elek
ščobčo
lahzko kot ik.
ti pija
Normalno
ravi
kisline
vir energij
o pomoč.
).
e iz ma in zahteva zdravnišk
odajajt
ijoščob upo
e vitamin
dnevno.
krat
rab
roči dehidrac
nizma
sko
ljam
osem
povz
ekcijo pa čin
do
-mi
o
o
neralne te od petlahk
MC
vašega orga
enja
pa lahko iz T olje i tekočinami.
guba tekoje potreb
noali zam dodatk
racijskim
rnoe.pitje vode
ko praznite po pop
e za
ome
i ods v kombinaciji z rehid
a; prekoln
msko vreč
nične pijač
itvi želo
naravna pijač pijete vodotran
so tudi izoto
rtnim)
pa
dca
erne
no dobra
da
,
.
skim (špo
prim
ujemo vam
na rehidracij
te v lekarni,
trolite. Svet
ki je doda
lahko kupi
oza,
čine
Gluk
teko
in vitamine.
ehidracijske
ne minerale ov v črevesju.
doda
o
imaj
trolit
vanje elek
zboljša vsrka
Ne spreglejte:
slovenija
lega
i raku debe
za boj prot
združenje črevesa in danke
PREHRAN
napitek,
elektrolitski
e doma:
o pripravit
izne soli,
lička nam
ne sode,
žlička jedil soka,
250 ml.
ga
marančne da bo skupaj zneslo
o
e vodo, tolik o premešajte.
dobr
:
popijete,
sko tekočino
),
rehidracij
za športnike
o kupljeno
dčen
tka (napitek
za razre
skega napi
a rehidracij
trolitskeg
lnega elek
a komercia
,
a vode
na žlička soli.
ešajte.
dobro prem
en popijete,
sloveni
ja
za boj pro
črevesa ti raku deb
elega
in danke
združenje
Zloženk
slovenija
ega
raku debel
za boj proti
združenje črevesa in danke
Zloženko
vanju
ija v sodelo
acolon Sloven
enje Europ
e dietetike
in izdalo Združ
spec. kliničn
je pripravilo
dipl. m. s.,
r-Mastnak,
marec 2011.
z Denis Mlaka
drilo d.o.o.,
tisk Razve
16
A PRI STO
o je prip
ravilo in
izdalo Zdr
z Denis
uženje
MlakarEuropa
Mastna
colon Slov
k, dipl.
m. s., spe
enija v
tisk Raz
sod
c.
vedrilo
d.o.o., maj klinične dietetik elovanju
e
2011.
sloveni
ja
za boj pro
črevesa ti raku deb
elega
in danke
združenje
MAH
Prehran
a po del
ni ali p
odstran
itvi želo opolni
dca
Izšli novi zloženki
Denis Mastnak Mlakar, diplomirana medicinska sestra in specialistka klinične dietetike, je v sodelovanju z Europacolon Slovenija
pripravila dve zanimivi in predvsem koristni zloženki; eno o
prehrani, ki je najprimernejša za bolnike, ki so po operaciji dobili
trajno ali začasno stomo, ter zloženko o prehrani bolnikov, ki so
jim z operacijo odstranili želodec. V njiju na poljuden in vsem
razumljiv način v zloženki pojasnjuje, kako se naj bolniki prehranjujejo v prvih tednih po operaciji in kako naj postopoma prehajajo na prehrano, s katero bodo lahko živeli brez težav ali vsaj
s čim manj težavami.