ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2013
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 1 2013 - 32. ÅRGANG leder redaktør May-Heidi Sandvik Vibeke Høili Johansen Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Vi har fått ny redaktør i Spina, og vi i foreningen er veldig glad for at Vibeke har tatt på seg denne jobben. Hun er en ung dame med stort pågangsmot og mange nye gode ideer – som vi ønsker velkommen! Foreningen er i gang med oversettelsen av Transiton materialet. Heftene er ment til å kunne benyttes av unge med ulike funksjonshemninger, og andre foreninger har også meldt sin interesse, og blir invitert inn i en referansegruppe. I begynnelsen av april er det planlagt storstyremøte. Her møtes representantene fra hovedstyret og lederne i alle lokallagene. Dette er en fin møteplass for utveksling av informasjon og planlegging av satsningsområder. Til årets møte har vi invitert Jan Stubberud fra TRS til å snakke om sitt doktorgradsarbeid om kognitiv trening. Vi håper også at FFO(Funksjonshemmedes Felles Organisasjon) har mulighet til å komme og informere om tema skatt og særfradrag. Denne informasjonen vil bli videreformidlet på vår web side. Styret har et godt samarbeid med TRS, og kompetansesenteret arbeider blant annet med å utarbeide retningslinjer for oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk, i samarbeid med ulike spesialister og habi- i innhold Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org Frist for innlevering av stoff til nr 2 2013: 01.05.2013 Post til SPINA sendes til [email protected] Leders. 2 Unge, friske jenter på tur s. 28 Redaktørens spalte s. 3 “Se hele menneske” s. 29 I storform på premierefest s. 4 En spent gjeng besøkte slottet s. 30 Opplevelsestur til Paris s. 6 Mange har ulike stomier eller “pose” på magen s. 30 Willie Nelson gir meg energiinjeksjoner s. 9 Nyttig infos. 32 Julefeirings. 13 Nytt fra TRS og FFO Gunnar’s fotohjørne s. 16 Likemannslistas. 34 Den tunge veien til et lettere liv s. 18 Medlemstjenesters. 36 Riktig kosthold påvirker mer enn vekten s. 22 Fant gleden i å drive med aktivitet 2 literingstjenesten. TRS har planlagt kurs for voksne med diagnosen i uke 22, og har også opprettet et samarbeid med Beitostølen Helsesportsenter. Foreningen planlegger å lage en informasjons pakke til våre nye medlemmer med hydrocephalus. Vi ønsker å ha nyttig og oppdatert informasjon til alle våre medlemmer. En gruppe fra styret har deltatt på nordisk møte i København. Vi ser at det å utveksle erfaringer over landegrensene er positivt og vi kan lære av hverandre, og gjøre ting i fellesskap for våre medlemmer. spina 1-13 s. 24 Innkalling til årsmøte s. 33 s. 39 Hei alle sammen! Jeg heter Vibeke Høili Johansen, og jeg er nå redaktør for Spina. Jeg er 27 år, har ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og har vært aktiv i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen i mange år. Jeg var med på aktiviteter som liten, og var varamedlem i TEVEBU (lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud) en liten periode som 18 åring. Jeg bodde fire år i Bergen. I løpet av de årene var jeg varamedlem, styremedlem, ungdomskontakt og nestleder i RHAV (lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane.) Jeg har også sittet et par år i hovedstyret og kursgruppa, og har vært med på flere kurs. Veien videre gikk til Kristiansand for å studere journalistikk. De to årene jeg var der, deltok jeg på ungdomstreff med ROAG (lokallaget for Rogaland, Aust og Vest- agder.) For meg hadde ikke livet vært det samme uten Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen. Her har jeg fått utfolde meg kreativt, sosialt og aktivt. Jeg har funnet mine nærmeste venner i foreningsmiljøet. Nå er jeg ferdig utdannet journalist, er med i informasjonsutvalget, og ser veldig fram til å arbeide som Spina’s redaktør. I denne utgaven møter dere 9 år gamle Henrik Nordby. Han har ryggmargsbrokk, og var med på å lage NRK- serien «Sånn er jeg, og sånn er det.» 25. januar var han på premiefest der han og de andre barna ble hyllet for deres innsats. RHAV har vært i Paris. Vi får se bilder fra Disneyland og Eiffeltårnet, og lese om deres opplevelser. Sone Toivo Havnå forteller sin rørende historie om hvordan et sangidol som Willie Nelson, kan bli en venn for livet, en støttespiller og inspirasjon. Han beskriver hvordan Willie gir Sone energiinjeksjoner gjennom sykehus og rehabiliteringsopphold. Det har vært to fotokurs i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen opp igjennom årene. Flere av medlemmene er fotointeresserte, og derfor synes jeg at det hadde vært spennende å kunne vise frem bildene som enkelte tar. Fotosiden blir fast, og blir kalt «Gunnars fotohjørne.» Gunnar Bye har vært med å holde begge fotokursene i foreningen, og kommer til å være tilgjengelig til å svare på alt man lurer på innen foto. Alle fotointeresserte kan nå derfor sende inn bilder de ønsker å vise frem i hver Spina- utgave, og man kan få tilbakemelding fra Gunnar på bildene sine. Det har vært jul, og noen av lokallagene har hatt sine årlige julearrangementer. Camilla Røgeberg Hundsnes beskriver hvordan hun fant styrken og motet til å mestre den tunge veien til et lettere liv. Hun beviser at det er mulig å gå ned i vekt selv om man er rullestolbruker, og kommer med gode råd til andre. Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege på TRS har skrevet en fagartikkel om kosthold og vekt spesielt for de med ryggmargsbrokk. Tvillingparet Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen forteller sin historie om hvordan de fant gleden i å drive med ulike aktiviteter, og hva deres aktive liv betyr for dem. TEVEBU har vært og besøkt slottet, ungdommene i TEVEBU og RHØST (lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold) har hatt en ungdomstur. Dere får også en liten gladhistorie fra våre likesinnede i Afrika. NU (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaroperertes Ungdom) har hatt sin årlige vinterleir. Denne gangen på Kvitfjell. NU er aktuell for noen av oss, og i denne utgaven presenterer jeg dem og litt av det dem driver med. Fra neste nummer kommer jeg til å ha en fast novelleside, og en fast vitseside, i tillegg til den faste fotosiden. Jeg håper dere vil sende inn noveller, vitser og bilder, slik at bladet vårt kan bli fargerikt og spennende for store og små. Ellers er det ønskelig at dere sender meg personlige historier fra hverdagen deres. Det kan være hva som helst: Artikkel om vennskap, kjærestepar, jobb, skole, reiseopplevelser, noe dere brenner for, noe som gjør dere i godt humør, utfordringer i hverdagen osv. Dere kan også tipse meg om saker og temaer dere vil at jeg skal skrive om. Mitt ønske er at dette skal bli et godt samarbeid mellom meg og dere. Sammen kan vi gjøre hverdagen litt enklere for hverandre. Det er flott om de som ønsker å sende meg artikler, legger ved noen bilder til tekstene. Til bildene er det fint om dere kan beskrive hva og hvem som er på bildene med fullt navn,sted osv, og skrive hvem som har tatt bildene. Om det er noen bilder av ungdom under 18 år, er det fint om foreldrene kan skrive en liten kommentar om det er greit for dem at jeg trykker bildene av barna med fullt navn. Også har jeg en liten ting helt på tampen.. Er det noe interesse for å bytte navn på bladet vårt? Hvis det er interesse for dette, kan dere komme med forslag til navn, til meg Alt av stoff og tips til Spina, kan sendes til meg på: [email protected] spina 1-13 3 I storhumør på premiefest Henrik er 9 år, har ryggmargsbrokk, og er fra Tønsberg. Fredag 25. januar ble han og de andre barna fra NRK Super- serien «Sånn er jeg, og sånn er det,» hyllet for deres innsats. Barna fikk skryt fra kjente TVfjes, og det ble delt ut pokaler til dem. Henrik storkoste seg på premiefest. Av: Vibeke Høili Johansen Henrik og familien hans delte noen tanker om det å være en del av TV- serien. Hvordan fikk Henrik muligheten til å være med på programmet? Mor, Kamilla Nordby, forteller at regissøren kontaktet legen til Henrik. Mange barn ble prøvefilmet på en audition, og Henrik var så heldig å bli plukket ut. De hadde også sett på den første delen av serien, som gikk i 2010. - Og det syns jeg var veldig gøy. Programmet var kult, sier Henrik. - Denne serien var positiv, og det hadde vi lyst til å fronte, sier Kamilla. Hvordan var det å bli filmet? - Det var veldig rart, men jeg ble vant til det. Vi fikk beskjed om å være oss selv. Både jeg og klassen min klarte det veldig bra. Hva synes du var morsomst? - Det å bli filmet under vann. De måtte kjøpe nytt spesielt kamera bare for min skyld, og det var kult. Hvordan var det å se seg selv på TV? - Det var spennende og gøy. Det var rart å høre sin egen stemme på TV. Hvordan har menneskene rundt deg reagert etter at du ble kjendis? - Andre barn har vært snille, og mange sier at de har sett meg på TV. 5 minutter etter at det ble vist på TV, kjente folk meg igjen på butikken og gata. Barna på skolen min sier hele tiden «Jeg har sett deg på TV!» - Folk som ikke kjente han fra før ser nå at han klarer seg selv, sier Kamilla. Far, Lars Anton Corneliussen, synes det er veldig fint at han har vært med på dette programmet. - Henrik har fått vise hva han kan, og det er veldig fint at det blir ufarliggjort på en slik måte. Han ble ikke spesialbehandlet, og det blir han jo ikke i hverdagen heller. 4 spina 1-13 Er dere stolte av sønnen deres? - Vi var veldig stolte av han før programmet vi. Det som andre så på TV, visste vi allerede at han kan, sier Lars Anton. - Det som er veldig bra er at de har fått frem den ekte Henrik, sier Kamilla. Har hele to rekorder Ved prisutdelingen var Henrik førstemann opp. - Denne prisvinneren har hele to rekorder i «Sånn er jeg, og sånn er detserien.» Han har de sterkeste armene, og oppholder seg lengst under vann. I bowling er han så god at det i programmet ikke var plass til alle strikene han fikk på banen. Han har god fantasi, og sammen med vennen Armand har han funnet opp en mystisk professor. Vi fikk lov til å være med å lete etter professor «Think» på Trælleborg skole. Høydepunktet i filmen var den dagen han klarte å gå helt selv foran hele skolen. Henrik, kom opp til oss! Sier Mari Trommald fra barne- og ungdomsdirektoratet. Barna inspirerer andre Margrethe Røed, programleder i NRK Super, kom med rosende ord til barna. - Dere inspirerer folk rundt dere hele tiden. Sønnen min går støtt og stadig rundt og sier «Sånn er jeg, og sånn er det.» Hun fortalte at ei jente hun kjenner med blødersykdom, skulle få begynne på golf. Dette hadde hun nemlig sett på TV at gikk an. - Har dere fått beskjed om å gjøre ting om igjen, når dere ble filmet til TV- serien? spør hun barna. -JAAAAAA!! Kommer det fra barna i GLADE PÅ HENRIKS VEGNE: Familen til Henrik er glad for at han fikk være seg selv, og vise frem alt han kan på TV. Her ser vi faren Lars Anton Corneliussen, Henrik Norby, moren Kamilla Nordby og lillebroren Lars Nordby. Foto: Vibeke Høili Johansen. salen. Deretter var det tid for å ha det morsomt med regissørene Ilze Burkovska Jacobsen og Marianne Müller, produsenten Trond Jacobsen. De hadde først en konkurranse der det var førstemann til å kle på seg en Mini- Super- T- skjorte. Så spiste de opp fem mariekjeks, og det var om å gjøre å være raskest. Til slutt leste de opp hvert sitt kjærlighetsdikt med ordentlig innlevelse. Det kom høy jubel og latter fra salen mens de holdt på. Alle var med på å synge sangen fra programmet, før Røed avsluttet med flere rosende ord til barna. - Jeg vil takke masse for programmet, og for at dere er akkurat som dere er! De sanne heltene Nils Stokke, programredaktør i NRK Super hadde litt på hjertet. - Jeg er sjefen over alle sjefer. Jeg er også sjefen over Asgeir, ler han. Han fortalte at barna er Norges viktigste kilde til nye historier, og at de går mer i dybden på hvordan barn har det. På den måten gir de andre i samme aldersgruppe ny forståelse. - Det er utrolig tøft gjort! Dere er de gen bedre. Hun holdt en liten tale. - Serien dere har vært med på å lage gir mye ny kunnskap til andre barn. Jeg er kjempestolt av dere! TV- serien viser barn hvordan det er å leve med en funksjonshemming, sier hun. Hver dag får Trommald og de hun arbeider sammen med, henvendelser fra barn og lærere som vil se filmene på nytt. HENRIK STORKOSER SEG: Underholdningen slo ann. Her ser vi produsenten Trond Jacobsen og regissørene Ilze Burkovska Jacobsen og Marianne Müller som raskest skal kle på seg en mini- Super- T- skjorte. Dette synes Henrik var veldig moro. Foto: Vibeke Høili Johansen. SANNE HELTENE! Alle sammen formidler på en skånsom måte, og gjør det med en sann glede. Norge blir et mer åpent samfunn takket være slike modige barn som dere. Det neste på programmet var fremvisning av to episoder fra serien «Sånn er jeg, og sånn er det.» Mari Trommald fra barne- og ungdomsdirektoratet kom innom. Hennes arbeid går ut på å jobbe for at barn og ungdom skal mestre hverda- Spesielle, og samtidig vanlige Anne Linboe fra barneombudet passer på at barna i Norge får rettighetene oppfylt. Hun hadde gode ord til barna. - Dere er helt spesielle. Hva er egentlig å være vanlig? Det er ikke mange av oss som jobber i barneombudet. Betyr det at vi ikke er vanlige? Sånn er jeg, og sånn er det. Dere er spesielle, og vanlige på samme tid. Dere viste oss at det er vanlig å ha utfordringer, og ga oss en kjempestor opplevelse! Siden rommet oste av god Super- ånd, ble det delt ut gaver til alle barna, også de som bare var med. Dagen ble avsluttet med pølsefest. spina 1-13 5 NYTER UTSIKTEN: Frida Nishanthi Galaasen koser seg i Eifelltårnet som gav en flott oversikt utover Paris. Foto: Brit Galaasen. 68 av RHAV (lokallaget i Hordaland og Sogn og Fjordane) sine medlemmer var i Paris fra 812 oktober i 2012. Med tur opp i Eiffeltårnet, besøk i Disneyland, og muligheter til å gjøre ting hver for seg, ble dette en tur som falt enhver i smak. LYSSHOW I PARIS: En av kveldene kunne man se på et lysshow der det lyste av alle mulige farger. Foto: Marion Alver. HYGGELIG MØTE MED PLUTO: Det var mange kjente disneyfigurer i Disneyland. Frida Nishanthi Galaasen fikk hilse på blant annet Pluto. Foto: Brit Galaasen. Av: Atle Kristian Kolbeinsen, Kristine Netland og Frida Nishanthi Galaasen Opplevelsestur til Paris Vi hadde felles middag mandag kveld. Tirsdag og onsdag kunne man besøke Disneyland. Torsdag ble vi hentet med buss, og hadde sightseeing med en svensk guide i Paris. Vi avsluttet med et besøk i Eiffeltårnet. Kveldene tilbragte vi på hotellets "bar" der vi hadde det sosialt og hyggelig sammen. - Det var ein kjempe koselig tur. Det er viktig for oss i foreningen å treffast og gjere kjekke ting i lag, sier Frida Nishanthi Galaasen. 6 spina 1-13 Disneyland, den store begivenheten En av de to store begivenhetene til RHAV sin Paristur sto for døren. Vi møtte opp utenfor hotellet etter frokost hvor busser gikk direkte til Disneyland i shuttletrafikk hele dagen. Alle var spente og gledet seg. Det var litt overskyet, men så lenge regnet holdt seg unna var vi fornøyd. Da vi omsider kom samlet inn i parken ble vi som ikke hadde vært der før, helt målløse. Parken var skikkelig stor, og det skulle vise seg at det ikke var lett å holde seg i samlet tropp. Dette satte derimot ikke noen demper på stemningen, og det var mye å se i parken. Attraksjoner og butikker på hvert hjørne, gjorde at man måtte ta en titt på kartet for å finne ut hva som fristet mest å få med seg. Disneyland var delt opp i to parker. Hoved- parken som de fleste var i første dagen, bestod for det meste av de gode gammeldagse figurene som for eksem- pel Donald Duck og Alice i Eventyrland osv. På ettermiddagen/kvelden kunne man velge om man ville ta middagen på en av de mange restaurantene rett utenfor parken, eller om man ville innta den på hotellet. De som ville se det beryktede fyrverkeriet og paraden tok middagen på restaurant utenfor parken, mens noen tok middagen på hotellet og valgte å se paraden og fyrverkeriet kvelden etter. - Om kvelden var det fyrverkeri fordi Disnyland var 20 år i fjor, og det var kjekt. Dei har og oppmerka plassar i Disneyland, der folk som trenger ekstra plass fordi dei har med seg nokon eller fordi dei har rullestol. Der kan dei sitte uten at folk sperra utsikta for dei, sier Frida Nishanthi Galaasen. De som hadde to-dagerspass gikk i den andre parken dagen etterpå. Der var det litt mer av de nyere figurene som i for eksempel Toy Story i tillegg til attraksjoner hvor man for eksempel kunne få ett innblikk i hvordan man laget tegnefilm og stuntfilmer. Donald Duck og Co var selvsagt å se i denne parken også. Folk flokket seg rundt dem for å ta bilder sammen med dem, så de måtte ha med seg egne vakter rundt i parken. De som ikke så fyrverkeriet og paraden første kvelden, avsluttet gjerne i den første parken for å få med seg dette! - Disneyland- parken var nok mest morsomt på turen, for det var en del kjekke attraksjoner, uten at jeg helt klarer å nevne noen sånn spontant. Men det var mer enn jeg hadde forventet, egentlig, sier Ole Kristian Ulvesæter. Besøkte Eiffeltårnet Vi hadde en dag i Paris hvor vi var på sightseeing- tur med buss rundt om i byen. Siste stopp før vi snudde, var Eiffeltårnet. Det var en lang kø for å komme opp i tårnet, men siden vi var en gruppe som hadde rullestoler med oss, fikk vi komme først. - Først var meg, mamma og Gunnar i ”1.etg”, men så kom Katrine og spurte om vi skulle gå opp til neste ”etasje”. Vi tok en del bilder, og sto å så på utsikten. Jeg tok et bilde oppover mot tårnet før vi gikk opp i den siste ”etasjen”. Jeg tenkte å ta et bilde da også, men det glemte jeg selvfølgelig, sier Kristine Netland. Vi gikk inn i en suvenirbutikk, men det var veldig folksomt der, så vi ble ikke lenge. Utsikten utover fra Eiffeltårnet var helt fantastisk. - Rullestolbrukere kan berre komme opp i andre etasje på Eiffeltårnet på grunn av sikkerheten om det skulle skje noko. Da kan dei evakuere oss fortare. Tenk dokke spina 1-13 7 Willie Nelson gir meg energiinjeksjoner Før jeg skjønte noe som helst hørte jeg pappa rope, «Mr. Nelson?». Mannen i den mørke hettegenseren stoppet opp, så meg og pappa, smilte bredt, og kom over gata med hånden utstrakt. Plutselig, før jeg visste ordet av det, var det som om jeg var hjemme. Et eller annet falt på plass. Et savn, et tomrom, som jeg i bevisstheten min var fullstendig uvitende om, ble fylt. Av: Sone Toivo Havnå (aka Sonny Nelson som Willie Nelson og resten av Nelson familien kaller meg) Foto: Steinar Ryvind og bære ned elektriske rullestolar om heisane skulle stoppe på toppen, sier Frida Nishanthi Galaasen. - De største opplevelse vi hadde var Disneyland og Eiffeltårnet. Det som jeg synes var gøyest var turen opp i Eiffeltårnet, fordi det e noe som e kjent med Paris, sier May Linda Kolle. - Eg var i Disney parken (hovedparken) og likte vel hele opplevelsen, men må si eg ble fasinert av lysshowet på kvelden! Og så var det en stor drøm å få gå i toppen av Eiffeltårnet. Eg e utrolig gla for at eg gjorde det! sier Cathrine Ørjansen. Nettbuss har fått heis så alle kan vere 8 spina 1-13 med rute frå Måløy til Oslo. Det må bestillast nokon veker før ein skal reise. Og så reserverer dei plass til ledsager. Med dette tiltaket blir en slik tur mulig for oss som bruker rullestol, forteller Frida Nishanthi Galaasen. Nok en langtur ble altså vellykket. RHAV sitt styre kan med god samvittighet være stolte over å ha arrangert noe stort for sine medlemmer. Dette kaller man pågangsmot og viljestyrke folkens! STUNTSHOW: I en av parkene kunne man stoppe opp og se på en stuntshow. Foto: Atle Kristian Kolbeinsen. Stum av beundring Pappa og jeg dro til Ibsenhuset i Skien, Telemark. Willie Nelson skulle holde en konsert 19.05, 1996. Mitt første møte med Willie var både som den gamle klisjéen om å ha kjent folk som man prater med for første gang i lang tid og som om jeg hadde møtt denne mannen i en annen tid, på et annet sted og som om vi nå møttes igjen etter lang, lang tid fra hverandre. I begynnelsen var jeg, den tretten år gamle gutten som i årevis hadde vært kjent for å ha problemer med å holde kjeft, helt stum av beundring og lykke så pappa måtte begynne samtalen. Jeg fikk ganske snart stemmebåndet mitt i bevegelse, og da vi først startet, pratet vi lenge. Etter dette møtet var det som om rullestolen min plutselig ikke veide noe, smertene i kroppen var borte og tiden sneglet seg av gårde. Pappa og jeg fikk merker der det stod «Willie Nelson – Guest» og ble vist til den fineste plassen i konsertsalen like ved backstage-utgangen. Konserten var, som forventet, fantastisk. Vi ble eskortert backstage der vi fikk møte crewet, bandet, familien hans og Willie selv. Jeg kunne ikke tro hvor heldig jeg var. Der satt jeg, tretten år gamle Sone fra bittelille Risør, Aust Agder, og pratet med Willie Nelson som om vi aldri hadde gjort noe annet. I bilen hjemover til Risør var jeg helt i sjuende himmel. Tenk, jeg hadde endelig møtt idolet mitt! Til Texas for å feire nyttår med Willie I 2003 dro pappa og jeg til Austin, Texas spina 1-13 9 for å feire jul og nyttår sammen med Willie og familien. Denne invitasjonen var en stående invitasjon som jeg hadde fått helt siden jeg møtte dem første gangen. Turen var helt fantastisk. Vi bodde på Willie's 750-800acres store ranch, Luck, utenfor Austin, Texas, i et par uker. Vi fikk møte familie, venner og samarbeidspartnere av Willie. Jeg fylte 21 år et par uker før vi dro til Texas. Willie fortalte meg en dag på ranchen at hadde jeg ikke fylt 21 år, som er myndighetsalderen i Texas, før jeg kom, så hadde han adoptert meg på stedet. Noen år før dette hadde jeg, Willie og familien hans blitt enige om at vi deler en forbindelse som er vanskelig og forklare, men kort fortalt så går den ut på at vi har en forbindelse til hverandre som går dypere enn biologi og DNA. Vi vet innerst inne at vi er medlemmer av samme familie på et nivå som ikke kan forklares vitenskapelig, men vi er uansett overbevist om det. I fyr og flamme over Willies nærvær Etter et par uker i Texas ble jeg invitert med på en liten miniturné som Willie skulle på. Vi kjørte fra Austin, Texas, gjennom Texas, opp igjennom Arkansas og til Nasville, Tennessee, der Willie skulle opptre. Countrystjernen Toby Keith åpnet for Willie. Hele salen var fullstappet til langt over plimsoller- merket. Toby Keiths opptreden inkluderte både dansejenter og pyroteknikk, men 10 spina 1-13 fikk ikke publikum helt i gang. Så kom Willie på scenen i sine sorte jeans, sort t-skjorte, bandanna og lange fletter. Han vandret stille og rolig opp på scenen og spente på seg gitaren. Salen var i fyr og flamme, før første tone var spilt. Det var helt tydelig hvem publikum hadde ventet på. Jeg satt backstage, på sidelinjen og så på. Det var akkurat som jeg hadde opplevd hjemme i Norge, om enn bare enda mer intenst. Det var helt klart hvem som regjerte over publikum den kvelden. Et av mine personlige høydepunkter den kvelden, bortsett fra å være der og å få oppleve den elektriske stemningen, var da Toby Keiths dansejenter gikk av scenen etter hans opptreden, og smilte til meg da de gikk forbi meg. Holdt på å ramle baklengs ut av rullestolen Etter konserten dro vi tilbake til motellet der vi bodde. Da fikk jeg en gave fra Willie. Det var et av bandanaene (et slags tørkle til å ha rundt hodet for å holde håret på plass) hans med noen hårstrikk rundt. Inni lå det $2000USD i kontanter. Willie hadde fått med seg at jeg hadde brukt alle sparepengene mine over ti år, på å få råd til å dra til USA og besøke min amerikanske familie. Jeg fikk tilbake mer i kontanter enn jeg hadde brukt på turen. Jeg holdt på å ramle baklengs ut av rullestolen av sjokk. Bandanaet har jeg og jeg bruker det fortsatt til tross for at det er fillete og utslitt. Bodde på et casino Etter Nashville, Tennessee gikk turen gjennom Alabama og Mississippi til Biloxi, Mississippi, nede på Gulfkysten der vi bodde på et casino hvor Willie opptrådte til fulle hus i to dager. Etter dette gikk turen gjennom Louisiana og opp gjennom Texas tilbake til Austin, Texas der Willie var med på et politisk arrangement. Pappa og jeg hadde et par kjempefine dager i New Orleans Lousiana, med masse god mat og flotte opplevelser. Turen gikk videre til New York der vi tilbrakte et døgn før turen gikk tilbake til Norge. Rullestoltilgjengeligheten var veldig god både på flyplassene og andre offentlige steder. Jeg opplevde et lite problem med et toalett på ranchen til Willie. Dørkarmen inn til et toalett var for smal for rullestolen. To minutter etter at jeg sa fra om det, var hele dørkarmen tatt av og utvida. Dermed løste det problemet seg. To sanger forandret livet mitt Pappa hadde lest om en gruppe bestående av fire berømte komponister og musikere som hadde slått seg sammen, turnert og spilt inn plater sammen i noen år. Gruppen bestod av avdøde Johnny Cash og Waylon Jennings. De to siste var Kris Kristofferson og Willie Nelson. Gruppen het «The Highwaymen.» Pappa mente at disse fire karene og spesielt Willie, ville være noe jeg ville være interessert i. Derfor tipsa han meg om deres nyeste kasett. Ja, dette var før alle unger fløy rundt med MP3'er, mobiltelefoner og andre elektroniske duppedingser. Willies bidrag til sangsamlingen på kasetten var de to melodiene og sangtekstene «Texas» og «Two Stories Wide». Jeg kan med hånda på hjertet si at disse to sangene forandret livet mitt fundamentalt. Jeg begynte sakte, men sikkert å lære mer og mer om Willie's musikk, liv, personlighet, humor, livssyn, etc. Jeg hørte så mye på den kasetten at det er rart at den fortsatt virker. Disse to sangene kom til å vise seg og bare bli to av mine mange favorittsanger, som selvsagt er skrevet og fremført av Willie. Willies cd reddet meg I '93 fikk jeg min første engelskspråklige CD som gave, trøst og belønning etter at jeg måtte gjennom en Arnold Chiari Malformasjon- operasjon. Den CD'n het «Across The Borderline». Det var selvsagt en av Willie's cd'r. Rehabiliteringsperioden etter nakkeoperasjonen skulle vise seg å bli ekstra lang og smertefull. Det som reddet meg var den cd'n. Willie's stemme, gitarspilling og tekster fikk meg gjennom den til da tyngste og mest smertefulle perioden i mitt liv. Etter denne rehabiliteringsperioden begynte jeg å samle på cd'r, avisartikler og andre medieomtaler av Willie. Dette fortsatte frem til '95 da jeg måtte gjennom en operasjon i korsryggen kalt Tethered Chord. Rehabiliteringen etter operasjonen var tung. Nok en gang reddet Willie's musikk og personlighet meg. Mailkontakt fram og tilbake over Atlanteren med Willie var også spesielt støttende da jeg måtte ta en skolioseoperas- “ Willie’s stemme, gitarspilling og tekster fikk meg gjennom den til da tyngste og mest smertefulle perioden i mitt liv. jon i 1997, og i rehabiliteringstiden som fulgte. Å vite at disse menneskene på andre siden av Atlanterhavet brydde seg om meg, og å lese de oppmuntrende ordene var en av de viktigste grunnene til at jeg kom meg igjennom slike tøffe sykdomsperioder. Overså journalistene og ga meg en kjempeklem Midt i denne perioden, sommeren 1998, kom Willie og gjengen tilbake til Norge. Selvsagt ble jeg spesielt invitert for å møte dem. Denne gangen skulle konserten holdes i Kristiansand, Vest Agder. Jeg fikk vite hvilket hotell de skulle bo på, og når de skulle ankomme hotellet. Hotelllobbyen var full av journalister da pappa og jeg kom. Vi ventet. Til slutt kom Willie inn i lobbyen, så seg rundt, fikk øye på meg der jeg satt likblek og svak, bakerst i lobbyen. Da han så meg smilte han, gikk rett forbi journalistene og de andre som stod der, og gav meg en kjempeklem. Selvsagt var hele opplevelsen med familien, bandet, forberedelsene, konserten, backstage og alt sammen utrolig denne gangen også. Det største minnet fra sykehusopphold Den støtten, omtanken og energiinjeksjonen jeg fikk den dagen skulle vise seg å være til hjelp for å komme meg videre etter et nytt sykehusopphold, denne gangen i Arendal, og da jeg mistet min fetter kort tid etter dette. Noe av det jeg husker aller best fra sykehusoppholdet i Arendal er «Teatro», CD'n som Willie ga ut imens jeg var sengeliggende pasient. Noen få uker etter ble jeg akutt syk igjen og denne gangen gikk turen tilbake til Sophies Minde. Også denne gangen var Willie og familien hans en fantastisk støtte. Etter hvert startet hverdagen igjen. Det å ha jevn og hyppig kontakt med Willie betydde for meg at jeg alltid hadde en jeg kunne dele følelser og tanker med om det som var vanskelig, selv i hverdagen da sykehusopphold og rehabilitering var over. spina 1-13 11 Julefeiring I juni 2000 møtte jeg Willie og gjengen i Arendal, og så 2 ganger i 2002. Første gangen var i Drammen og andre gangen var i desember i Oslo da den tidligere amerikanske presidenten, Jimmy Carter, ble tildelt Nobels Fredspris. Her kommer en oppsummering av forskjellige julearrangamenter fra rundt om i landet. Vi starter med juletrefesten til TEVEBU. Willie’s norske sønn Jeg opprettholdt kontakten med min amerikanske familie, helt til de kom tilbake til Norge i 2008. Willie skulle nå opptre flere steder på Østlandet. Jeg hadde passet på at helsen og timeplanen min var såpass ryddet og klar at jeg kunne følge han og min amerikanske familie på hele denne turneen. Første konsert var i Oslo, deretter gikk turen til Hamar og så til Fredrikstad før konserten endte i Lyngdal i Vest Agder. Vi hadde det kjempegøy disse dagene. Det begynte til og med, visstnok, å gå rykter blant Willie's fans at jeg var hans norske sønn. Et rykte som jeg fortsatt er ganske stolt av. “ Det begynte til og med å gå rykter blant Willie’s fans at jeg var hans norske sønn. I 2010 møtte jeg Willie og resten av familien min fra USA, i Langesund. Jeg tilbrakte hele dagen sammen med dem. Da de måtte dra videre utpå natta, fikk jeg låne et av hotellrommene de hadde til dagen etter, for å slippe å kjøre hjem på natta. Etter dette har jeg opprettholdt kontakten med dem, og vi skriver jevnlig til hverandre via e-mail og på facebook. Fra November 2011 og til desember, 2012, måtte jeg gjennom en rekke operasjoner. Gjennom alt som operasjoner og sykehusopphold fører med seg har 12 spina 1-13 Populært med tradisjonell juletrefest Av: Vibeke Høili Johansen Willie og min amerikanske familie stått trofast ved min side som alltid. Willie og familien prater stadig om at de vil ta seg en tur til Norge igjen snart, men så langt så har det ikke blitt noe av. Når det skjer kan jeg garantere at jeg kommer til å være klar til å møte dem igjen. Evig takknemlig Det at pappa først fortalte meg om Willie og, anbefalte meg å kjøpe gruppas nyeste kasett, og det at mamma hjalp meg å finne den kasetten ved å bli med meg og tråle gjennom hele Stockholm på jakt etter den, kan jeg aldri takke dem nok for. Jeg er evig takknemlig for at pappa ble med meg på den første konserten, og at både han, mamma, og søstrene mine har blitt med meg på de etterfølgende konsertene. At pappa ble med og hjalp meg under turen til USA er jeg også veldig glad og takknemlig for. Den turen var og er mitt livs tur, og jeg har planer om å dra over igjen en eller annen gang. Jeg vet at uansett tidspunkt turen blir på, blir jeg tatt i mot som en sønn, bror, nevø og venn. Willie har bevist for meg hvordan et idol kan bli en venn for livet. Takket være Willie har jeg gode minner gjennom musikken hans, på sykehusopphold og gjennom lange rehabiliteringsperioder. I årene jeg har kjent ham har han holdt meg oppe, gitt meg noe å se frem til, og en trygghet og visshet om at det er noen der ute som bryr seg om meg. Når man er født med ryggmargsbrokk og har hydrocephalus, er det utrolig å tenke på at et unikt sangidol som Willie har blitt den som gir meg disse energiinjeksjonene og denne hjemme- følelsen. Ungdommene i TEVEBU (lokallaget i Telemark, Vestfold og Buskerud) synes det er gøy å møtes i juletida. Både små og store koste seg på årets juletrefest som ble holdt i Hoff, Vestfold, den 5. januar. Rommet var allerede fylt opp med folk som koste seg med pølser og brus da vi ankom juletrefesten. Det var god stemning, folk satt og pratet og lo. - Jeg synes det fineste med juletrefest er at vi får servert gode pølser og brus, sier Vanja Mellingen. Da folk hadde spist seg mette på pølser, var det tid for å gå rundt juletreet. Med gode, gamle, tradisjonelle julesanger, ble dette en hyggelig stund. Til og med den yngste på juletrefesten, ett år gamle Emilie Synnøve Schmit, fikk gå rundt juletreet for første gang. - Vi synes det morsomste på juletrefest er å gå rundt juletreet. Sangen «Å jul med din glede» er den vi liker best, sier søstrene Ingrid og Maren Rensvold. Da alle var slitne (men fornøyde) etter mye dansing og tralling rundt juletreet, var det godt å sette seg ned igjen. Ungdommene solgte lodd mens man kunne forsyne seg med kaker og kaffe. Venninnene Tommine Gran og Andrine Tangen koste seg. - Vi kommer hit for å ha det gøy, og fordi juletrefest er en fin tradisjon, sier Tom- mine. - Jeg ble bedt med, og det synes jeg var hyggelig, sier Andrine. Loddtrekning stod for tur, og noen var heldige og fikk seg noen ekstra julepresanger! Deretter ble vi delt inn i lag og hadde en quiz. Kjæresteparet Martin Grøssfjell og Silje Gross tullet og koste seg. - Jeg synes det er gøy å være med på juletrefest fordi man blir kjent med andre folk, sier Silje. Det store høydepunktet på juletrefest er selvfølgelig når julenissen kommer. Han kom i år også, og hadde godteposer til alle de unge. Lille Emilie Synnøve fikk møte nissen for aller første gang. - Vi synes at kakene, godteposene og det å møte nissen var morsomst, sier brødrene Mats og Fredrik Kollane Aase. Liv Torill Rensvold hadde holdt sin siste juletrefest, i og med at hun nå har gått av som leder. Vi vil takke henne for den innsatsen hun har gjort for TEVEBU og ønsker henne all lykke til videre. - Jeg synes at det har vært hyggelig å arrangere juletrefester for medlemmene i TEVEBU. Det pleier å komme så mange på dette arrangementet. Vi har hatt et fast program, og det gleder meg at folk er så takknemlige. Den følelsen er verdt all jobbingen, sier hun. FØRSTE JULETREFEST: Ett år gamle Emilie Synnøve Schmidt var på sin første juletrefest. Her sammen med tante Merethe Høili Johansen. Foto: Vibeke Høili Johansen. VENNINNEKOS: Venninnene Tommine Gran og Andrine Tangen kom på juletrefest for å ha det gøy, og for å holde tradisjonen. Foto: Vibeke Høili Johansen. spina 1-13 13 KOSER SEG: Vanja og Ellinor Mellingen var i godt humør, og var fornøyde med maten, kakene, og alt som ble servert. Foto: Vibeke Høili Johansen. NISSEBESØK: hele ungdomsflokken synes det var spennende med besøk av nissen, og godt med godteposer. Foto: Vibeke Høili Johansen. GODT SELSKAP: I julen er det viktig å kose seg. Det er de flinke til i RHYNN. Foto: Pål Eliassen. GOD STEMNING: Søstrene Ingrid og Maren Rensvold ble i godt humør av å gå rundt juletreet. Foto: Vibeke Høili Johansen. TID SAMMEN: Familien Kollane Aase kom sammen på juletrefest for å hygge seg. Guttene synes nissebesøket var morsomst. Foto: Vibeke Høili Johansen. UNG KJÆRLIGHET PÅ JULETREFEST: Kjæresteparet Martin Grøsfjeld og Silje Gross tullet, tøyset og spredte godt humør på årets juletrefest. Foto: Vibeke Høili Johansen. Julebuffe på Quality Hotell Søndag 9. desember hadde vi i TEVEBU en felles samling på Quality Hotell i Tønsberg. Dette var istedenfor bakedager, og andre aktiviteter som vi vanligvis har før jul i hvert fylke. Av: Heidi Schøne Det ble en stor suksess. Det kom totalt 24 stk. spredt på våre tre fylker, og det var bra. Maten var kjempegod, samtidig fikk vi pratet med folk som vi ikke ser så ofte. 14 spina 1-13 Dette var så populært at det absolutt frister til gjentakelse. Vi vil gjerne være med å lage det til en tradisjon, for å få litt avbrekk i julestresset JULEPYNTET BORD: Med røde farger, lys og varme, var det klart for god julestemning. Foto: Pål Eliassen. Koste seg sammen i jula I RHYNN (lokallaget i Troms, Finnmark og Svalbard) har vi flere tradisjoner som vi forsøker å opprettholde. En av våre sterkeste tradisjoner er å kose oss sammen. Så kommer resten av foreningsarbeidet, slik som likemannsarbeid av seg selv. Av: Alf Øverlie DEILIG MAT: Ingen skulle gå sultne fra juletreffet i RHYNN. Her var det matretter av ulike slag. Foto: Pål Eliassen. Det føles godt å møtes, og det er alltid leit og litt antiklimaks når samlingene våre er over. Slik er det selvfølgelig også med julesamlinga. I år fulgte vi tradisjonen og møttes hjemme hos familien Forsdahl til koldtbord og kaker. Nytt av året var at kakene var hjemmebakte, all ære til Liv-Heidi med hjelpere som hadde fått til det, kjempegodt. Og tusen takk til familien Forsdahl som lar oss invadere hjemmet deres, og som til ære for oss pynter tidlig jul hvert år. Dere må kose dere med bildene. Samlingsbildet ble tatt etter at ungene gikk fra bordet. De er derfor ikke med, men de deltok absolutt de også. Og tro ikke at jeg har hentet dem ut fra et eller annet design-blad. Faktisk har vi det så koselig når vi møtes, bilder lyver ikke. spina 1-13 15 Gunnar’s fotohjørne Jeg (Gunnar Bye) er en Vestlending bosatt i Tønsberg. Jeg jobber som psykiatrisk sykepleier og kognitiv terapeut, og har foto som hobby og lidenskap. Er snart 50 år ung, og medlem av Tønsberg Kameraklubb. Har med kamera over alt. Vet aldri når det dukker opp et artig motiv. Holder på med bryllupsfoto på sommeren, og er også veldig glad i arkitektur. Har vært heldig i noen fotokonkurranser, og blant annet vunnet TV2 - Vær- foto to ganger, samt fått antatt i Landskonkurransen. Jeg har vært med på fotokurs sammen med TEVEBU i Tønsberg for noen år siden, og i september i 2012 var det fotokurs for hele Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen, i Trondheim. Dette kurset var jeg også med på. Jeg har møtt flere av foreningens medlemmer, noe jeg synes har vært veldig spennende! Jeg har fått den ære av å bidra med mine fotokunnskaper i et fotohjørne i dette bladet, der noe av hensikten min vil være å bidra til at dere lesere kan bli flinkere til å ta bilder. Jeg kan for eksempel dele inn opplegget slik at det blir et tema hver gang. Temaer kan være: Generelle fototips om komposisjon, blitzfotografering, makro (nærbilde), portrett, foto av dyr, naturfoto, lange/korte lukkertider. (Ikke så mye vanskelig teori). Hvilke temaer kunne dere lesere tenke dere at jeg kommer med tips til? Har dere andre tips til hvordan vi kan utvikle fotosiden? Send inn bilder som DU er fornøyd med, og spør og grav om alt du lurer på! Ingen spørsmål er dumme! Foto: Gunnar Bye Foto: Gunnar Bye Bilder, sammen med spørsmål, kan sendes til: [email protected] Sammen med mange andre fotoglade mennesker i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen har jeg her på trykk, to bilder som viser hva jeg driver med av foto ting. Min blog-adresse er: http://gunnarbye.wordpress.com . Foto: Merethe Høili Johansen Foto: Vibeke Høili Johansen Til minne om Yvonns gode fotoegenskaper Foto: Hanne Fossum Bryhn Foto: Beate Høili Johansen RESTING MOOSE: Foto: Atle Kristian Kolbeinsen Foto: Vibeke Høili Johansen Foto: Hanne Fossum Bryhn Foto: Yvonn Ødegård Østensen Foto: Yvonn Ødegård Østensen Foto: Mariann Rusnak Foto: Tonje Akerholdt (medvirkende kursholder på fotokurset i Trondheim) Foto: Tonje Akerholdt (medvirkende kursholder på fotokurset i Trondheim) Foto: Atle Kristian Kolbeinsen 16 spina 1-13 spina 1-13 17 Den tunge veien til et lettere liv I 2009 traff jeg bunnen med et enormt kraftig fall. Jeg forsøkte en del forandringer i livet mitt, blant annet vektreduksjon. Turen opp ble lang og tung. Jeg gjorde drastiske endringer på kort tid, og det vil jeg nok ikke anbefale, da fallhøyden og sjansen for å mislykkes også blir stor. MEN jeg har nå klart å gå ned ca 18 kilo siden april 2012, og 45 kilo siden jeg var på mitt største. Det ER mulig å gå ned i vekt selv om man sitter i rullestol. Av: Camilla Røgeberg Hundsnes Jeg kan med hånden på hjertet si at det er EN hovedgrunn til at jeg har klart å gå ned i vekt: Min kjære lillesøster Cathrine. Jeg er ei jente (ja, jeg ser nå på meg selv som jente, og ikke dame ennå jeg..) på 29 år med ryggmargsbrokk. Så lenge jeg kan huske, har jeg vært større enn de fleste av mine jevnaldrende. Etter konfirmasjonsalder økte problemet på, og jeg ble bare tyngre og tyngre. Vekten økte spesielt i perioder hvor jeg slet mye psykisk, i forbindelse med oppstart av enkelte medisiner og også i perioder med mye fysisk sykdom. ALT, men ingenting hjalp… Jeg klarte å gå ned noen kilo nå og da, men de kom som regel tilbake (og gjerne flere enn jeg i utgangspunktet hadde). Jeg hadde ikke motivasjon nok til å gjennomføre noe over tid. Høres det kjent ut…? Jeg tror MANGE kjenner seg igjen i mye av dette. I 2008/2009 nådde vekten min ca 120kg. Det er mye for en kropp som er 166cm høy!!! Spiste nesten hele tiden Jeg har aldri vært del av noe aktivt miljø. Gymtimene på skolen var vel den eneste fysiske aktiviteten jeg hadde på videregående, pluss at jeg i en kort periode svømte ørlite grann. Etter videregående ble aktivitetsnivået egentlig ennå lavere, samtidig som jeg spiste mer enn noen gang. Jeg spiste når jeg var sulten, når jeg var ensom, når jeg kjedet meg, når jeg var lei meg… Kort sagt: Jeg spiste nesten HELE TIDEN. Spesielt på ettermiddag/kveld (spiste vel så godt som ALDRI frokost). Og det var ikke sunn mat jeg spiste heller. Godterier i alle former, brus, sukker, junkfood og alt annet som var fett og søtt. Porsjonene ble som regel store, og småspisingen foregikk kontinuerlig gjennom ettermiddag/kveld og til og med på natta. Jeg husker en periode hvor jeg alltid hadde godteri i nattbordet, for jeg våknet om natta og MÅTTE bare ha noe søtt. En ny livsepoke Senvinter/våren 2010 ble tidspunktet hvor en ny epoke i livet mitt startet. Jeg følte at jeg hadde fått litt blanke ark. Jeg fikk det bedre både fysisk og psykisk, og tankesettet mitt begynte så smått å endre på seg. Prøvde ”alt”, uten å lykkes Jeg ”prøvde” å gå ned i vekt mange ganger. Som regel ved hjelp av halvhjertede forsøk på å følge ekstreme slankekurer, ulike slankepiller (helsekost og legemidler). Følte at jeg hadde prøvd 18 spina 1-13 “ Kanskje jeg faktisk FORTJENTE å ta litt bedre vare på meg selv…? Det ble en tanke som fikk ganske stor betydning for meg. Jeg begynte så smått å endre på småting i hverdagen. Begynte å trene styrke hos fysioterapeut regelmessig og gjorde noen endringer i hverdagens kosthold. Jeg spiste ennå alt for mye i forhold til hva jeg egentlig trengte, men nå gikk i hvert fall vekten litt ned, og jeg bikket under 100kg. I løpet av 2011 fortsatte jeg med treningen hos fysioterapeut og forsøkte å fortsette med enkle hverdagsgrep i matveien. Jeg kom meg faktisk under 90kg våren 2011! Gallestein stoppet utviklingen Så kom gallesteinen sommeren 2011… Den satte en liten stopper for utviklingen. Jeg gikk opp noen kilo, og ble noe mer innaktiv. Vinteren 2012 ble jeg endelig operert, og smertene ble bedre. Etter dette, tok det litt tid før jeg var i slaget igjen, men i løpet av april tok min søster og jeg VIRKELIG jerngrep. Vi SKULLE få et bedre og sunnere liv, og vi skulle hjelpe og støtte hverandre! Jeg tegnet årsabonnement i den lokale svømmehallen, og meldte meg inn i VG’s vektklubb.no med en startvekt på 92kg. Fikk en åpenbaring For meg ble det litt av en åpenbaring å begynne å registrere maten min. Jeg trodde jeg kunne så mye om kosthold. Jeg har jo gått på helse og sosial! Men for et sjokk… Jeg begynte å gjøre mye research, for å forsøke å finne ut av hvor mye energi jeg EGENTLIG trengte, og generelt om både kosthold og trening. Det ble en del prøv og feil til å begynne med, men etter litt tid hadde jeg en kostplan som passet for MEG. Jeg tok nok ganske drastiske skritt, og endret i grunn hele livsstilen min over natta. Jeg begynte å svømme, trene styrke og bruke rullestolen i marka 4-6 ganger i uka. Jeg la om kostholdet totalt. UT med sukker, INN med grønnsaker Nå var det UT med halv/helfabrikata, spina 1-13 19 tips Mine råd for å komme i gang: - Finn motivasjon!! Uten motivasjon, kommer du ingen vei. - Sett deg klare, men overkommelige mål. Del det inn i små delmål, slik at det ikke virker uoverkommelig. - Fokuser på HELSE, ikke utseende. - Hvis du vil gjøre noe med livsstilen din, gjør det fordi DU fortjener det og ønsker det, ikke fordi det er hva andre mener – nøkkelen her er og blir DIN motivasjon - Hvis du virkelig vil forstå dette med vektøkning, må du vite hva du faktisk får i deg. Bruk en uke, hvor du skriver ned ALT du putter i munnen. Du kan fort bli overrasket over hvor mye du spiser i løpet av en dag. Tenk også over HVORFOR du spiser. Er du sulten, eller er det andre grunner..? Er du for eksempel lei deg, kjeder du deg, er du ensom…? - greteroede.no og somebody.no er gratis nettbaserte tjenester hvor man kan registrere maten sin. Da får man et innblikk i hvor mange kalorier man faktisk spiser. - Husk at hvis du sitter i rullestol, forbrenner du mindre kalorier enn om du er gående. Det er individuelt hvor mange kalorier vi trenger, og det er vanskelig å si eksakt hvor mye hver enkelt kan spise uten å gå opp i vekt. junkfood, sukker, tomme kalorier, raffinert stivelse (hvitt mel/hvit ris/hvit pasta), smør, fete meieriprodukter, kjøttdeig osv osv. INN kom MASSE grønnsaker og frukt, rene produkter av kylling/fisk/ kjøtt, GROVE kornprodukter, MAGRE meieriprodukter, naturlig olje, nøtter osv osv. Med andre ord, ingen lav-karbo, ingen kur, ingen diett. Men rett og slett et vanlig sunt kosthold (kanskje med litt inspirasjon fra Grete Roede og Fedon Lindberg). Alltid fem måltider om dagen og alltid grønnsaker/frukt og proteiner tilstede i alle hovedmåltider. VANN… masse vann, i små mengder jevnt hele dagen. Te ble en viktig drikk for meg. Sukkerholdig drikke (inkludert juice) bruker jeg så godt som aldri. Det er ikke alltid så lett å skulle spise 1300-1400 kcal om dagen. Jeg må ta bevisste valg hver dag, slik at de kaloriene faktisk gjør meg mett. Og JA, jeg teller kalorier og veier maten. Den virkelige jobben: Å holde vekta Nå er det 1. januar 2013, og jeg kan nå registrere en vekt på 74kg. Målet er å komme meg under 70kg, og jeg håper å klare det i løpet av et par måneder. Så begynner den virkelige jobben: Å holde vekta! Når alt dette er sagt… Min hensikt er IKKE å belære noen, og si at min måte er den som virker for alle. Det krever motivasjon, litt stå-på-vilje (med det har dere da vel alle i bøtter og spann folkens!) og viktigst av alt…: En støttespiller! En dere kan trene sammen med, ta sunne valg sammen med, og en som kan gi dere et spark bak når alt virker tungt (og vice versa). Ta små, men viktige valg i hverdagen. Det holder i massevis å ta et riktig valg av gangen. Med litt tålmodighet og tid 20 spina 1-13 vil forandringene være et faktum. Bytt ut enkelte matvarer med et litt sunnere alternativ. En ting av gangen. Ikke gi opp Ikke forvent at alt skal gå lett som en lek. Det å gjøre noe med livsstilen sin, er en stor oppgave. Det er vanskelig! Man møter motstand, og føler for å gi opp. Men IKKE GI OPP! Hvis du sprekker, så gjør du det. Men du kan allikevel starte friskt neste dag. Nettopp når ting er vanskelig, er det viktig å ha en støttespiller. En som kan oppmuntre og kanskje gi et spark!! Vi er mennesker, og det er lov å feile. Men den største feilen man kan gjøre, er nettopp å gi opp. Disse endringene kommer ikke av seg selv. Man må jobbe hardt og over tid. Sjansen for at man møter veggen i større eller mindre grad er så godt som 100 % uansett hvor- dan man griper an saken. Det som er viktig for resultatet er imidlertid ikke om dette skjer eller ikke. Det som gjelder er hvordan man håndterer det. Jo før man starter, jo lettere er det. Men med det sagt, er det ALDRI for sent! Dette kan du gjøre i hverdagen: - Å legge til mer grønnsaker og frukt i hverdagen er et godt sted å begynne. Prøv å spise grønnsaker til alle måltider, og bruk for eksempel en frukt som mellommåltid. - Bytt kanskje etter hvert ut fete kjøttvarer med noe litt magrere. Rene råvarer er ALLTID å foretrekke (tenk produkter som kyllingfilet, rene fileter av svin eller storfe, ubehandlet fisk) - Gå for magre meieriprodukter (ekstra lett/skummet melk, mager cottage cheese, magre ostetyper, lettere yoghurt typer med lite tilsatt sukker osv). - Grove kornprodukter og grovere ris/ pasta metter bedre enn de lyse variantene, og holder deg mett lengre. - La helg være helg!!! Og helga bør IKKE være fra fredag morgen til mandag morgen… - Det er lov å kose seg, og alt er lov… men ikke ALLTID ;) - Finn gleden i å lage mat fra bunnen av, og gjør matlaging og måltidet til noe sosialt. Den berømte tallerkenmetoden ER faktisk et godt hjelpemiddel for å sette sammen måltidet, spesielt middagen. Husk: - Du trenger IKKE å telle kalorier/veie mat for å gå ned i vekt! - Prøv å spise regelmessig. 3 hovedmåltider og et par mellommåltider anbefales. - Vær aktiv i hverdagen. Du trenger ikke trene som en idrettsutøver, men ALT hjelper! Klarer du å være LITT aktiv hver dag..? - Gi deg selv ros ofte. - Ikke straff deg selv om du ikke får det til. Prøv heller å finne ut hva som gikk galt. - Ikke bruk mat som belønning. Finn andre metoder å belønne deg selv på. - Husk at man kan kose seg uten usunn mat! - Vær åpen til de rundt deg om hva du ønsker å få til. Da kan de lettere ta hen- syn. - Bruk ressurspersoner rundt deg. Det kan være lege, TRS, fysioterapeut, ernæringsfysiolog osv, men kanskje du også har venner/familie som kan bidra med noe? Og sist, men ikke minst: Hvis det er noe DU lurer på spesifikt, vær så snill å ta kontakt! Jeg er ingen spesialist på noe som helst, men jeg har egne erfaringer. Hvis en eneste person kan få inspirasjon til å gjøre EN liten forandring i livet sitt etter å ha lest dette, så er min hensikt oppnådd. Jeg kan kontaktes på følgende måter: Facebook: Camilla Røgeberg Hundsnes E-post: [email protected] Lykke til, og husk: DU KAN KLARE DET!! spina 1-13 21 Et godt kosthold bidrar til å forebygge de store livsstilssykdommene – diabetes, hjerte-/ karsykdom og kreft. Livskvaliteten påvirkes. Det er vesentlig for sår som skal gro og, for å få god effekt av fysisk aktivitet. Leddplager og smerter kan forebygges og lindres. Forstoppelse og plager fra tarmstomi kan reduseres. Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege på TRS Personer som har ryggmargsbrokk, har andre ernærings/ kostholds- behov enn andre mennesker. Dette har man hatt lite kunnskap om i fagmiljøene, og personer med ryggmargsbrokk har ofte fått råd som ikke har passet for dem. I tillegg har det nok vært lite fokus på at et godt kosthold faktisk kan bedre helsen for personer som har funksjonshemminger. Kunnskapen på feltet er fortsatt begrenset, men er i stadig utvikling. Et annet energibehov Det er vanlig at personer med ryggmargsbrokk har en annen sammensetning av kroppen enn andre. På grunn av lammelser og mangel på aktivitet har mange mindre muskler og mer fett på kroppen. Noen har for mye kroppsfett på tross av normalvekt (BMI). BMI kan dessuten være et misvisende mål på grunn av uvanlig lav høyde eller skjev rygg (scoliose). Overvekt er vanlig ved ryggmargsbrokk. Ved høyt nevrologisk nivå, rullestolbruk og hydrocephalus er forekomsten spesielt stor. En undersøkelse blant unge mennesker med ryggmargsbrokk har vist at ungdommer som ikke går, trenger 25-50 % mindre energi enn andre. Hvis man ikke begynner å spise mindre ved oppstart av bruk av rullestol, vil man legge på seg. Behovet ble anslått til 9-11 kalorier/cm høyde for å opprettholde vekten og 7 kalorier/cm høyde for å oppnå et vekttap. For en person på 150 cm tilsvarer det ca 1500 kalorier for å holde vekten og ca 1050 kalorier for å gå ned i vekt. Dette medfører at rullestolbrukere med ryggmargsbrokk lett legger på seg og har vanskelig for å gå ned i vekt. Hvordan gå ned i vekt For å gå ned i vekt må man spise mindre energi enn man bruker. Dette kan man oppnå på tre forskjellige måter: - Spise samme mat som før i mindre mengde. 22 spina 1-13 - Spise mat med mindre konsentrert energi (i praksis lite fett og sukker og mye vann og fiber). - Mer fysisk aktivitet. For et best mulig resultat er det lurt å benytte seg av alle disse tre strategiene på en gang. Det finnes egne treningsvideoer for personer med ryggmargsbrokk som kan være til hjelp. “Teens on the move: An exercise video for teens with spina bifida.” Denne videoen kan bestilles på Internett. Den er beregnet på tenåringer med ryggmargsbrokk, men kan også brukes av voksne. En del personer med ryggmargsbrokk strever med appetittreguleringen. Det kan være vansker med både sultfølelse og metthetsfølelse. Små, regelmessige, hyppige måltider anbefales. En del personer med ryggmargssvikt har kognitive vansker og strever med å holde orden på kostholdet sitt. I tillegg er det ofte så mange helseproblemer å følge opp at kostholdet kan bli uteglemt. I så fall er det viktig at man får hjelp av for eksempel en assistent til å styre kostholdet. Sår gror bedre ved riktig kosthold Riktig ernæring/kosthold er av stor betydning for å få et trykksår til å gro. Sår som skal gro, trenger gode byggematerialer fra maten. Hvis maten er av dårlig kvalitet, har ikke kroppen gode nok byggematerialer til å tilhele såret. Noen personer med ryggmargsbrokk har hatt trykksår i lang tid uten at ernæringen er blitt tatt opp. Det er viktig med tilstrekkelig væsketilførsel, ca 2 liter om dagen. Noen har nedsatt tørstfølelse, og hyppig kateterisering kan være upraktisk. Det er viktig å unngå at væskeinntaket blir for lavt på grunn av dette. Sår som skal gro, trenger karbohydrater som energi. Det er imidlertid viktig å sjekke at man ikke har diabetes. Hvis blodsukkeret er for høyt, øker risikoen for betennelse, og tilhelingen forsinkes. Undervekt og overvekt bør unngås. Undervekt gir lite polstring av knoklene. Overvekt gir stor belastning på sitteflaten. Sunt, umettet fett fra fisk og plantekilder er også av betydning for å få sår til å gro. Normalt trenger man 0,8 gram protein/ kg kroppsvekt/dag. Hvis man har større sår som skal gro, økes behovet til omkring det dobbelte. I tillegg kan det se ut til at aminosyren arginin har en ekstra effekt på tilheling av sår. Når energiinntaket er lavt, må en relativt stor andel av kosten bestå av proteinrike matvarer som fisk, kjøtt og egg. En del personer med ryggmargsbrokk har nedsatt nyrefunksjon. I forbindelse med omlegging av kostholdet, blant annet økning av tips Riktig kosthold påvirker mer enn vekten din proteininntaket, bør fastlegen følge opp med blodprøver. Noen vitaminer og mineraler har betydning for sårtilheling. Vitamin A, vitamin C, sink, kobber og jern (ved jernmangel) kan ha betydning for sårtilhelingen. Når det er vanskelig å få sår til å gro, bør kosttilskudd vurderes. Tilskuddene skal tas i samråd med lege og over et begrenset tidsrom, siden for mye kosttilskudd kan være skadelig. Det finnes også næringsdrikker med ekstra proteiner, vitaminer og mineraler som kan prøves i perioder med sår. Andre forhold rundt kostholdets betydning Som nevnt har ernæring betydning for mer enn vekt og sår ved ryggmargsbrokk. I et senere nummer vil jeg komme tilbake til kostholdets betydning for smerter/leddplager, forstoppelse/stomiplager og effekt av fysisk aktivitet. Følgende matvarer anbefales når man vil gå ned i vekt: - Hovedsakelig vann, kaffe og te (uten sukker, fløte og lignende) som drikke - Mye grønnsaker, frukt og bær - Grove kornprodukter - Tilstrekkelig fisk, egg og magert kjøtt – like mye som andre - Erter, bønner og linser - Magre meieriprodukter - Litt sunt fett: fet fisk/tran, nøtter, frø, oliven-/rapsolje Følgende matvarer bør begrenses sterkt når man vil gå ned i vekt: - Sukker og sukkerrike matvarer - Usunt fett: fett som er hardt ved romtemperatur, frityrfett, junk food - Energirike drikker: brus, juice, helmelk - Alkoholholdige drikker - Hvitt mel Praktiske råd: - Bruk mindre tallerken - Unngå matinnkjøp på tom mage - Ha minst mulig usunn mat i huset - Planlegg innkjøp - Unngå trøstespising - Spis mindre enn andre - Sørg for gode ytre rammer og rutiner - Ikke vær for høflig – spis ikke opp maten for enhver pris. spina 1-13 23 Fant gleden i å drive med aktiviteter Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen er tvillinger, og begge to har Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus. Som alle andre, er de forskjellige individer. Funksjonsnivåene deres kan ikke sammenliknes. Tvillingene har alltid pushet hverandre, og har lang erfaring fra ulike aktiviteter. Av: Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen 24 spina 1-13 - Treningen gir meg energi og overskudd til å klare en tøff hverdag. Jeg sitter mye foran datamaskinen i jobbsammenheng. Med styrketrening forebygger jeg smerter i skuldre og nakke, sier Kjersti. - Treningen har gitt meg god helse. Da jeg holdt på som verst, hadde jeg ikke fysioterapi. Jeg rørte nok på meg, og hadde ikke det behovet, sier Ane. Ble tidlig introdusert til rullestolbasket Tvillingparet ble introdusert til forskjellige aktiviteter som veldig små. - Og det har jeg troen på at er viktig. Idretten var med på å skape et nettverk rundt meg med venner i samme situasjon som meg. Jeg fikk venner som viste seg at skulle bli i livet mitt i mange år, sier Kjersti. De ble en gjeng som begynte å spille rullestolbasket. - Det ble mye latter og gøy på de treningene, kan jeg love dere! Sier Kjersti. Det var utfordrende, men samtidig veldig gøy. Det ble et godt samhold i gjengen som spilte basket sammen, og det likte hun veldig godt. Det som var utfordrende var det å bli vant til å få med seg ballen, få ballen opp fra gulvet og å ta i mot/sentre pasninger. - Vi alle er selvfølgelig forskjellige. Noen liker å sitte og lese bøker, se filmer eller drive med håndarbeid. Ingenting i veien for det, men jeg fant gleden ved å utfordre kroppen min via trening, sier Kjersti. Svømming med landslaget og rullestolbasket Ane trente svømming med landslaget i ca. 8 år. Det innebar at hun hadde treninger 3-4-5 ganger i uken med svømming, i tillegg til at hun også spilte litt rullestolbasket. - Jeg elsket det! Selv om jeg måtte velge bort en del ting når det kom til venner/fester osv. For meg gjorde det ingenting (Ok. Noen ganger var det jo mer fristende å droppe trening, noe annet ville bli feil å si) men, jeg slapp unna drikkepresset som fort kan oppstå på ungdomskolen og videregående. Hun hadde rett og slett ikke lov til å drikke på grunn av landslaget, og dette tok hun seriøst. - Folk rundt meg var forståelsesfulle, og jeg fikk respekt nettopp på grunn av dette. Treningen ga Ane god helse. - Da jeg holdt på som verst, benyttet jeg meg ikke av fysioterapi. Jeg rørte nok på meg, og hadde ikke det behovet. Hun var så heldig å få reise masse med landslaget. - Jeg ble aldri så god at det ble paralympicsdeltakelse, men det å få være med på forberedelser til dette og spenningen ved og faktisk bli tatt ut til Nordisk og EM, det er en helt spesiell følelse! Treningen har derfor gitt Ane mye helsemessig i tillegg til masse opplevelser. - Trening er er gøy!! Nå har hun sluttet med svømmingen som satsningsidrett, men elsker å ta seg noen turer i vannet litt innimellom. Fikk se skogen på en ny måte En aktivitet som ble veldig viktig for Kjersti i en veldig tidlig alder, var ridning. Hun startet på terapiridning. - Jeg kom meg ut og fikk se skogen på en måte jeg aldri hadde sett den før, på grunn av stolen, sier Kjersti. Etter noen år (totalt red hun i 15 år), syns Kjersti det ble for ensformig å holde på med terapiridning. Hun ble da introdusert for dressurridning. Det ble en ny utfordring for henne, for hun måtte lære å jobbe enda mer med hesten. - Jeg har falt mange ganger av hesten, men jeg visste med meg selv at det bare var å komme seg opp igjen på hesteryggen. Noen ganger måtte det litt over- talelse til, men jeg angret aldri på at jeg kom meg opp igjen. Da hun ble eldre tok dessverre skole mer tid. Hun fikk etterhvert egen økonomi, og valgte derfor å gi seg med ridning. Da de var yngre fulgte Ane og Kjersti ganske likt opplegg når det gjaldt idrett og aktiviteter. Ridning var en av aktivitetene som begge to prøvde seg på. - Jeg holdt også på med riding i vel 12 år, før hoftene mine begynte å si seg lei på dette, og skreik etter at jeg måtte finne en annen hobby å drive med, sier Ane. Ane klarte ikke å sitte på hesten lenger uten for mye smerter. - Jeg var en skikkelig ”hestejente”, så dette var selvfølgelig helt krise en stund. Men, etter å ha kjørt litt hest og vogn en periode, ønsket jeg å finne på noe annet. Juniorlekene- starten på Ane og Kjerstis idrettskarriere Juniorlekene (Idrettsstevne for barn og unge med fysiske funksjonshemminger) var veldig viktig for Ane og Kjersti. De var med som deltakere fra de var 6 år. (En liten tjuvstart der!) - Det var her vår ”idrettskarriere” startet, sier søstrene. Representanter fra landslaget i svømming var til stedet på dette stevnet ett spina 1-13 25 “ Jeg har vært der at jeg har kjent på kroppen at den blir tyngre og tyngre og flytte på, men jeg visste ikke hvordan jeg skulle starte og forandre på dette. Oslo Volleyballklubb ønsker et lag Ane har prøvd sittevolleyball, men laget ble nedlagt. Oslo Volleyball klubb ønsker å starte et lag, men trenger spillere. - Om det er noen som har lyst til å prøve seg på sittevolleyball, Let me know!! Yrende aktivitetsliv på Beitosstølen Helsesportsenter Da Ane og Kjersti var rundt barneskolealder, var de så heldige å få et opphold på Beitostølen Helsesportsenter. - Det er et kjempefint sted hvor du kan prøve mange forskjellige aktiviteter. Har dere mulighet, så anbefaler jeg alle sammen, ett eller flere opphold på Beitostølen, sier Kjersti. Om en er der utenfor skoleferien, og en egentlig skal være hjemme å gå på skolen, kan dette ordnes ved at en får med lekseplan fra skolen, som skal gjøres i løpet av oppholdet på Beitostølen. De stiller nemlig med skole der også. Fikk «et spark bak» på Beitosstølen Helsesportsenter I sommer var Ane og Kjersti så heldige å få plass på Beitostølen Helsesportssenter igjen. Det var satt opp eget opphold for unge mellom 16-30 år med Ryggmargsbrokk og/eller Hydrocephalus. - Dette oppholdet skulle vise seg og være en forandring i hverdagen for meg, sier Ane. Oppholdet var over 3 uker, og det var trening alle dager (utenom søndager), opptil 3-4 ganger daglig. Tvillingene fikk prøve seg hovedsakelig på håndsykling, svømming, trening i styrkerom. De hadde prøvd alle aktivitetene tidligere, men for dem var ikke meningen med oppholdet å prøve nye ting. - Jeg var mer ute etter å få en kontinuitet i treningen. Rett å slett ”få et spark bak”… For meg ble dette helt herlig. Jeg elsket det! sier Kjersti. Fin måte å komme seg ut i naturen på Det var på vinterstid at Ane og Kjersti var på Beitosstølen for første gang. Da fikk de prøve slalåm med sitski, langrennspigging og ispigging. - Kjempegøy! Sitski er utfordrende, men veldig gøy! Her må man ha ganske god sittebalanse, og styrke i armene, sier Ane. Langrennspigging har de ikke gjort så mye, da dette fort ble for tungt for skuldrene. Det er derimot en fin måte å komme seg ut i naturen på! Ispigging, har de drevet masse med, og gjør fortsatt. Dette er en idrett de trives utrolig godt med. - Her kan jeg drive på i mitt egne tempo og det er ingen som ”venter på meg,” som for eksempel i slalåmbakken, sier Kjersti. 26 spina 1-13 Krevende å finne tid til trening Når Kjersti nå har blitt 29 år, og jobber i en 50% stilling som helsesekretær på Akershus universitetssykehus, er det mer krevende å finne tid til trening. - For meg er det snakk om prioritering. Jeg har vært der at jeg har kjent på kroppen at den blir tyngre og tyngre og flytte på, men jeg visste ikke hvordan jeg skulle starte og forandre på dette. Oftere trening i hverdagen ble utfordrende Da Ane og Kjersti kom hjem etter oppholdet på Beitostølen Helsesportsenter, ble utfordringen å få inn trening of- tere i hverdagen, enn det de hadde før treningsoppholdet. - Det var hardt, kombinert med mye å gjøre på jobben som gjorde meg sliten, og det å finne tid til venner. Igjen så ble det snakk om prioritering, sier Kjersti. Selvfølgelig skal man IKKE velge bort venner, for venner er viktig. - Treningen gir meg energi og overskudd til å klare en tøff hverdag. Arbeidsdagen min står i å sitte mye foran datamaskinen på jobb, sier Kjersti. Det kjenner hun ofte på skuldre og nakke, men hun har klart å forhindre det at utvikler seg til noe verre, ved å drive med mye styrketrening. Hun fikk satt opp et treningsprogram av en treningsveileder, da hun startet med styrketrening (trener på Sats.) Treningsveilederen fikk vite hva Kjersti ville oppnå med treningen, og fant øvelser som ville hjelpe henne med dette. - For meg var det da å styrke skuldrene spesielt, i og med at jeg gikk med såpass smerter over lang tid, som jeg gjorde, sier hun. Ane trener også en del styrke nå. Hun har i likhet med sin søster meldt seg inn på Sats, og trener der 2-3 ganger i uken. - For meg har det vært viktig å få til både styrketreninger og utholdenhetstreninger. I tillegg til jevnlig styrketrening, har jeg også pigget en del i rullestol, håndsyklet og ispigget. Anes utdannelse gjenspeiles i idrettsinteressen - Utdannelsen min og retningen videre i livet har gjenspeilet seg i min interesse for idrett, sier Ane. På videregående gikk hun på Idrettslinjen, og etter det fulgte ett år på folkehøgskole og friluftslivslinje. Deretter 3 år på Idrettshøgskolen. Nå jobber hun i et hjelpemiddelfirma med aktivitet- shjelpemidler. Hjelpemiddelfirmaet driver med hovedsakelig aktivitetshjelpemidler som sykler og sitski. - Her får jeg lov å utfolde meg, og er med på en del skidager hvor jeg bruker min kunnskap innenfor feltet, for å vise andre at det er fullt mulig å bruke vinteren til noe annet enn å sitte inne og se på tv :-) Rullestolhåndballdrømmen er oppfylt En aktivitet som Kjersti har blitt introdusert til det siste halvåret nå, er faktisk rullestolhåndball. - Jeg har i mange år hatt en drøm om å drive med akkurat dette, og nå er det i gang! Hun synes det er utrolig gøy, og anbefaler virkelig alle å prøve det, om man bor i nærheten av Drammen. Treningene er i Drammenshallen, onsdager 16-17. Det er stoler til utlån på treningene, så om man går, eller sitter, kom å prøv! - Jeg er kanskje i det litt ekstreme når det gjelder å trene for tiden. En trenger absolutt ikke å gjøre så mye som jeg gjør, men hverdagen jeg lever nå, gjør meg lykkelig. Jeg kjenner på mestringsfølelsen, og kjenner at det har hjulpet meg på veldig mange områder. Opptatt av å videreformidle idrettsgleden Søstrene har i alle år drevet med mye av de samme aktivitetene. Det har vært både gøy, og noen ganger frustrerende. - Vi hjelper hverandre til å bli bedre. Men vi har veldig forskjellige forutsetninger for hvordan vi fungerer funksjonsmessig. Jeg, for eksempel, har større kognitive utfordringer enn det min søster har, sier Kjersti. Noe de har til felles er at de siste årene, spesielt etter at de ble voksne, har de blitt veldig opptatt av å videreformidle gleden de har funnet i å trene. I formidlingsarbeidet bruker Ane sin erfaring fra idrettslinjen på videregående, året på folkehøgskolen der hun gikk på friluftslivslinje, og de tre årene på Idrettshøgskolen. - Vi er ganske ofte med på turer, som hjelpere, og også ledere noen ganger. Dette er noe vi trives utrolig godt med! sier jentene. Dette var litt om Ane og Kjerstis oppvekst og hverdag. Hvordan er din oppvekst og hverdag i forhold til trening? Mulighetene finnes der ute, det er bare å finne dem! tips år, og fant ut at Ane svømte godt. De så at hun kunne bli god i denne idretten. - Så, da var det å finne en klubb å trene i hjemme og delta på landslagssamlinger i Stavanger, treningsleir og stevner på Lanzarote, Hellas og andre plasser, sier Ane. Her er noen av de kommende aktivitetene på Beitosstølen Helsesportsenter: Ung og aktiv i rullestol (16 år og yngre): 5.aug-17.aug, søknadsfrist 1. mars Aktiv i rullestol (17 år og eldre): 2.des.-19.des, søknadsfrist 1.aug Familieopphold: 24.juni-13.juli (foresatte og søsken 30.juni-7.juli), søknadsfrist 1.mars. 11.nov-30.nov (foresatte og søsken 17.nov-24.nov), søknadsfrist 1.aug. Blir sannsynligvis satt opp ett familieopphold til i løpet av høsten, men dato er ikke avklart enda. Sophiedagene (8-12 år): 5.aug-17.aug, søknadsfrist 1.mars spina 1-13 27 SIN FØRSTE RULLATOR: Afrikanske Dethini kommer gående med rullator og er så stolt. Foto: Ann- Eli Spiten SKINNER PÅ BEINA: Her prøver afrikanske Dethini skinner. Foto: Ann- Eli Spiten. Unge, friske jenter på tur «Se hele mennesket» Fredag kveld 2. november, møtte elleve unge friske jenter opp på Tollboden hotell i Drammen. Guttene glimret med sitt fravær fra årets ungdomstur i TEVEBU og RHØST, men det stoppet ikke den spente og ivrige surringen fra å spre seg og øke utover kvelden, som startet med en god taco-buffet. Noen var kjente og andre måtte finne seg i å bli det i løpet av første kvelden. fantastiske kurslederne at de vet å fikse ting, eller i hvertfall ta vare på folk når slike ting skjer. Så ingen tårer felt, og en like hyper gjeng tilbake på hotellet må da vel være en suksess? Og med litt brus og godterier for å helle bensin på bålet, så ble det en helt fullkommen, og antakelig alt for sen, kveld for alle. Afrikanske Dethini støtter seg på en rullator når hun kommer gående hjem fra skolen. Hun går i 2. klasse selv om hun er 11 år. Hun er eldre enn sine klassekamerater, men nå betyr det ingen ting for Dethini. Hun er tørr og ren i tøyet der hun kommer gående med et smil om munnen. Første gang hun ble bragt til sykehuset i Blantyre i Malawi var hun 5 år, foreldreløs og misbrukt av en slektning. Søndager kommer altfor fort Hvorfor kommer søndager så fort? Vel, uansett grunn, der var den jo… En muligens litt mindre hyper gjeng samlet seg til frokost for siste gang, før vi var oppe i møterommet igjen. For før vi skulle dra, måtte vi jo gå igjennom noe hvertfall jeg ser som det viktigste på slike kurs som vi var på der. Og det er erfaringsutvekslinger. Det er virkelig et løft å ha slike samtaler synes jeg. Du får høre om andres opplevelser, og dele dine egne håpløse, morsomme, triste og hjerteskjærende historier med folk som uten tvil vil bevare dem som skatter for egen fremtid. For min egen del må jeg si at jeg alltid lever lenge på disse helgene. De små stundene da du får føle deg som en i en gjeng med helt normale folk, som har så mye til felles med deg, at du for en gangs skyld, bare kan skille deg ut ved å være deg som person. Der ryggmargsbrokk og hydrocephalus er noe alle har, så du heller kan vise hvem DU er, hva du liker å gjøre, og hva du tenker. Takk for en fin helg da folkens! Av: Ann-Eli Spiten Av: Linda Kval-Engstad 28 spina 1-13 Dagen etter var det tidlig opp (I hvertfall for dem som er vant til å bruke helga til søvn) og få i seg litt frokost, før vi samlet oss i det fine lille møterommet vårt for litt info, før hudpleieren kom. Siden gutta rett og slett ikke var der, ble hundekjøringen avlyst, men jeg tror da ikke det ødela stemningen. Skravla gikk i hvertfall verre enn noen gang, og snart gikk det en konstant surring gjennom rommet, med musikk spillende i bakgrunnen. Ting gikk overaskende bra i år, og vi rakk både å sminke oss, snakke, og ta bilder uten noe synlig stress. De som trengte det fikk til og med en liten pust i bakken. Supre kursledere som vet å fikse ting Kvelden har jo aldri stoppet der har den vel? Så da var det Skutebrygga neste. Altså her MÅ jeg virkelig skryte av kurslederne våre, for de vet å fikse ting! Da vi ankom så vi jo at noe ikke helt stemte. Restauranten hadde tydeligvis ikke fått beskjed om at det kom noen rullestoler de, og snart ville den allerede breddfulle restauranten inneholde ni smågale, og storgale, ungdommer. Men det ble fikset på rappen, og vi fikk en fortreffelig kveld med det som må være noe av verdens BESTE mat! Så bare en liten bagatell da. For det var vist bare én taxi som skulle kjøre folk tilbake til hotellet. Men igjen viser disse RHF`s program ”Tidlig intervensjon og behandling av personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Sør-Østlige Afrika” går ut på å bedre livskvaliteten for barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus (vannhode) og deres pårørende. Kirurgisk hjelp er en døråpner inn til livet for disse barna. Foreningens samarbeidspartner ved Queen Elisabeth Hospital i Blantyre i Malawi har gjennom prosjektet bygget opp kompetanse på livsnødvendig behandling som denne gangen kom lille Dethini til nytte. Satt alene i en dam av urin Dethini var født med ryggmargsbrokk, men hadde aldri blitt tatt med til noen lege. Som en av veldig få hadde hun overlevd uten behandling, men hadde ikke blitt godt ivaretatt av slektninger etter hun ble foreldreløs. På sykehuset ble brokket i ryggen operert, og hydrocephalusen behandlet med en shunt. Hun kom seg bra og kunne sendes hjem sammen med en tante. Ved et senere hjemmebesøk, ble det klart at en oppfølging med ytterligere hjelp er essensielt for at hun skulle kunne få en verdig tilværelse. Dethini satt alene i en dam av urin mens de andre barna var på skolen. Pga sin skade i ryggen hadde hun ikke kontroll på verken urin eller avføring, og det var ingen som tenkte at hun kunne gå på skole. Det trengs en hel landsby RHF`s prosjekt har fokus på hele mennesket i sitt arbeid. Barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus trenger et helhetlig tilbud med livslang oppfølging av flere aktører. Partnere fra sykehuset har fått opplæring i hva som trengs av hjelp. De har også fått kunnskap om hvordan andre samfunnsaktører kan identifiseres og hva de kan bidra med. Det sies at det trengs en hel landsby for å kunne oppdra et barn. For barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er dette veldig sant. Opplæring i teknikker for å holdes tørr Gjennom RHF`s prosjekt fikk Dethini opplæring i teknikker som kan holde henne tørr og ren. Hennes tante fikk hjelp til å finne andre aktører som kunne bistå med både fysioterapi og trening. Personer med ryggmargsbrokk vil alltid ha noen grad av lammelser i bena avhengig av hvor høyt i ryggen skaden sitter. Dethini fikk hjelp til å skaffe seg skinner til føttene sine. Med dem var det mulig for henne å kunne gå med støtte av en rullator, og hun kunne ta seg fram til skolen på egen hånd. I Norge vet vi hvor viktig det er å ha noen å snakke med og spørre om hjelp, noen som vet hvor ”skoen trykker”. Et av hovedmålene i programmet er å bygge opp foreldregrupper. Fått god støtte av foreldregruppa Dethini og hennes tante har fått god hjelp og støtte av foreldregruppa som finnes i Blantyre. Gjennom RHF`s prosjekt har foreldre fått opplæring i hvordan ei foreldregruppe kan bygges opp og drives. De arrangerer samlinger, sprer informasjon og støtter opp om hverandre. Til Dethini samlet de sammen litt klær som hun kunne bruke når hun gikk til skolen. Hun var så fin der hun kom gående! spina 1-13 29 Mange har ulike stomier, eller «pose» på magen En spent gjeng besøkte Slottet NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte skal ivareta interesser for stomi- og reservoaropererte, og for personer med sykdommer som kan føre til stomi/reservoar. Av: Vibeke Høili Johansen Fredag 21.september 2012 var TEVEBU (lokallaget i Telemark, Vestfold og Buskerud) invitert til Slottet i anledning av Martha Louises Fond. Av: Heidi Schøne Det var styret som reiste, i tillegg til Ingrid Rensvold og Linda Kval- Engstad, som begge har diagnosen ryggmarsbrokk. Mødrene deres var med som hjelpere. Så totalt så var vi 6 stk. Fire med diagnose, og to uten. Vi ble plukket ut blant mange, fordi vi har fått økonomisk støtte til barn og ungdom fra Martha Louises Fond gjennom de siste fem årene. Martha Louise fortalte om hvordan fondet ble opprettet. Lars Monsen fortalte om «Ingen grenser,» og viste litt fra en episode som har gått på TV. Konklusjonen han til slutt kom med var at ingenting er umulig, hvis vi bare har en porsjon stahet og vilje. Ingrid Rensvold synes det var kjempestas å være på slottet. Da vi hadde stått i lang kø og endelig fått hilse på dronningen og Martha, kom det fra Ingrid: - Hvem var det?? - Så herlig jente! Hun synes nok at de var litt vel vanlige, sier Liv Torill Rensvold. Til lunsj fikk vi servert kanapeer og champagne. Dette ble servert i den store ballsalen. Dette var jo ikke akkurat mat for en 11 åring, så etter maten sa Ingrid: - Å, det skal bli godt med en pølse på veien hjem! Ellers synes Ingrid det var veldig fint på slottet, og hun var fornøyd med slottsbesøket. Det var avsatt tre timer (12-15) til programmet. Vi svevde VELDIG høyt den dagen ALLE sammen. Det var en utrolig opplevelse, som ingen av oss noen gang kommer til å glemme. 30 spina 1-13 GRILLER PØLSER: Etter en dag med hundekjøring er det godt å varme seg i lavvoen og få i seg i litt mat. Her sitter Christel Hosøy og griller. Foto: Vibeke Høili Johansen Flere og flere som er født med ryggmargsbrokk får ulike former for stomi (kontinent urostomi, blindtarmstomi, colostomi, ileostomi, urostomi som pose på magen, for å nevne noen typer) og dermed er det fint å vite at det finnes muligheter til å møte andre som har gått igjennom det samme. NORILCO er for mennesker i alle aldre. I NORILCO er det lov å ha med seg en god venn, kjæreste, søster o.l. på arrangementer. Disse kan melde seg inn som støttemedlemmer. Foreningen skal arbeide for økt satsning på forebygging, forskning og diagnostikk, samt sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende. Det drives blant annet opplysende og veiledende virksomhet, besøkstjeneste, og det utgis medlemsblad. Foreningens grunntanke er at opererte som har tilpasset seg en hverdag med stomi/reservoar, har gjort erfaringer som kan være til hjelp for pasienter som står foran en slik operasjon. NORILCOs Ungdom NORILCOs Ungdom (NU) er en landsomfattende ungdomsorganisasjon innenfor NORILCO, som driver med arbeid blant stomi- og reservoaroperert ungdom mellom 15 og 35 år. NORILCOs Ungdom (NU) arrangerer ulike arrangementer som HUNDEKJØRING ER GØY: Oppi sleden sitter Merethe Høili Johansen mens Beate Høili Johansen står bak og styrer. Foto Henry Jakobsen MORO I SNØEN: Christel Hosøy og Vibeke Høili Johansen tar en pust i bakken rett ned på snøen, og moro var det! Foto: Rolf Christian Vabø Øren LATTERFULL SCOOTERTUR: Noen fikk prøve en liten tur med snøscooter. Bak: Rolf Christian Vabø Øren. Foran: Vibeke Høili Johansen. Foto: Henry Jakobsen. f.eks. vinterleir, sommerleir, organisasjonskurs, sydentur og opplevelsesturer m.m. for stomi- og reservoaroperert ungdom. Formålet med arrangementene er å utveksle erfaringer, hjelpe hverandre til å akseptere det å leve med stomi eller reservoar, opplæring i organisasjonsarbeid, personlighetsutvikling, faglig informasjon og sosialt samvær. De jobber også med sosialpolitiske spørsmål som opptar våre medlemmer, f.eks. rettigheter i forbindelse med utdanning, grunnstønad o.l. De er opptatt av å utvikle seg som ungdomsorganisasjon og jobber for å få mer lokal aktivitet. ken. For oss som har noen utfordringer med beina, fantes det andre muligheter. Man kunne bli igjen på hytta og drive med rolige aktiviteter der. Hvis man ville bli med til skibakken, men ikke ville stå på ski, kunne man leie akebrett. Det hadde nok vært mulig å ha med seg sitski o.l. også. Eller man kunne bli med og ta det med ro på cafe. Det gjorde vi tre «brokkerne» denne gangen. Det var sosialt og hyggelig. Etter noen timer ute (eller inne på cafe) dro vi tilbake til hytta for å slappe av i noen timer. På NU sine leire er det ikke noe som haster. Det blir tatt hensyn til at folk blir slitne, så det blir satt av tid for å slappe av innimellom aktivitetene. Man pleier å bli delt inn i grupper som tar ansvar for å tilberede hvert sitt måltid. NU’s tanke er at, sammen går alt så mye bedre. Resten av kvelden ble benyttet til sosialt samvær. Så var det tid for å dra tilbake på hytta igjen. Nå var alle blitt enda bedre kjent, og stemningen var på topp. Siste kvelden hygget vi oss sammen. På slutten av hver leir bidrar man med det man kan av rydding og utvasking av hytta. Årets vinterleir i NORILCOS Ungdom Fra 31. januar til 3. februar i år, gikk vinterleiren til Kvitfjell. Vi var tre stk. fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, som var med denne gangen. Til sammen er vi fem stk. som har vært med på tidligere leirer i NU. Vi bodde på en stor hytte med nok rom for 24 stk. som var antallet påmeldte denne gangen. Over fire dager skulle vi igjennom mange artige aktiviteter. Middagen var klar da vi kom på torsdag kveld. Etter middagen benyttet vi tiden til å bli bedre kjent med hverandre. Flere alternativer til ute/ inne aktiviteter På fredag var det flere alternativer til hva man kunne finne på. Noen dro i skibak- Norilco’s Ungdom har en sammensatt gruppe av deltakere på sine leire, og prøver alltid å finne lokaler som er tilgjengelig for alle. Man kan ta kontakt med arrangementsansvarlig i forkant av hver leir, for å finne ut hvordan tilgjengeligheten for rullestoler er. Det jeg prøver å si er at Norilco er en organisasjon med positive mennesker, som vi har ting til felles med. Det hadde vært flott å se flere av våre medlemmer i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen på arrangementene deres! Moro med hundekjøring På lørdag stod hundekjøring på programmet. Dette er en aktivitet som vi har benyttet oss av tidligere i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen også, og det er fullt mulig for oss å delta på. Man får ett realt kick i magen av å sitte oppi hundesledene mens hundene løper av gårde. Bak står det selvfølgelig noen og styrer sleden. Etter hundekjøringen varmet vi oss inne i en lavvo mens vi grillet pølser. spina 1-13 31 Nyttig info Kjenner du til individuell plan? Følg oss på Facebook! Av: Andreas Habberstad (FFO) og Kristen Jüriloo (FFOs Rettighetssenter) Foreningen har nå to Facebook sider for interesserte: • “Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen lukket gruppe” Dette er en lukket gruppe som du må be om få bli medlem av. Personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende kan bli medlemmer. Her diskuteres det mange aktuelle tema. • “Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen” Dette er en åpen Facebook side, åpen for alle som er opptatt av hva foreningen jobber med og har synspunkter på. International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) har også to Facebook man kan følge. “International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus” som er en åpen siden hvor alle kan følge med på hva IF er opptatt av. “Global friends” er en lukket Facebook side som ungdom og voksne med ryggmargsbrokk og eller hydrocephalus kan be om få bli medlem av. Har dere spørsmål kan dere kontakte Eli Skattebu på mail: [email protected] Aminafondet Vil du være med og gjøre en forskjell? Aminafondet er foreningens fond hvor alle bidrag går til bistandsprogramet i Øslige Afrika. Arbeidet går ut på å sikre behandling og oppfølging til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i seks forskjellige afrikanske land. Vil du være med og gjøre en forskjell? Midlene går uavkortet til arbeidet. Fondet har faste givere, og noen som gir engangsbeløp. Aminafondet er foreningens fond hvor alle bidrag går til Alle bidrag gir kjærkommen hjelp. bistandsprogramet i Øslige Afrika. Arbeidet går ut på på å sikre behandling og oppfølging Ta kontakt med foreningen [email protected] eller på tlf 41 00 82 til 57 barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i seks forskjeleller bruk konto nr 1720 22 11275 lige afrikanske land. Midlene går uavkortet til arbeidet. Fondet har faste givere, og noen som gir engangsbeløp. Alle bidrag gir kjærkommen hjelp. Ta kontakt med foreningen på [email protected] eller på tlf 41 00 82 57 eller bruk konto nr 1720 22 11275 Aktiv i rullestol Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike etatenes hjelpeordninger. Dersom du eller ditt barn har behov for langvarig og koordinerte tjenester på grunn av en funksjonshemning eller kronisk sykdom er du i målgruppen for en IP. Ditt behov for tjenester må ha en viss varighet. Men det kreves ikke at behovet skal være varig eller strekke seg over et bestemt antall måneder eller år. Du må ha behov for minst to eller flere helse- og omsorgstjenester, det vil si tjenester fra forskjellige tjenesteytere i kommunen. I forkant vil det bli gjort en helhetlig vurdering av om det nødvendig med en individuell plan. Hva inneholder en individuell plan? De fleste kommuner og helseforetak har en eller annen form for standardisert mal for IP. Malen skal være så fleksibel at den kan tilpasses dine individuelle behov. Følgende punkter er pålagte å ha med i planen: • En oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser og behov for tjenester. • En oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen. • En angivelse av hvem som er koordinator. • En oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidrags-yterne og eventuelt pårørende vil bidra med i planarbeidet. • En oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse. • En beskrivelse av hvordan tiltakene gjennomføres. • En angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen. • Pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger. • En oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid med andre tjenesteytere, institusjoner og etater. Hvem vurderer retten til individuell plan? Helse- og omsorgspersonell skal melde fra om behovet for en individuell plan . Selv om ingen har meldt i fra om behovet, har kommunen en plikt til å vurdere om en person bør få tilbud om individuell plan. Den det gjelder må samtykke til at det utarbeides en individuell plan. Ved manglende samtykkekompetanse, kan pårørende eller verge gi samtykke på vegne av vedkommende. Hvem har ansvaret for å utarbeide en individuell plan? Kommunens helse – og omsorgstjeneste og helseforetaket har plikt til å sørge for å utarbeide en individuell plan. Når helsepersonell ser at det er behov for helsetjenester fra både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, skal helsepersonell varsle kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har det overordnede ansvaret for å utarbeide en individuell plan. Har du rett til å være med å utarbeide planen? Du har rett til å delta i arbeidet med utarbeidelsen av individuell plan og det skal legges til rette for det. nytt fra TRS og FFO nyttig info AMINAFONDET Har du rett til å få gjennomført de tiltakene som står i planen? Retten til individuell plan innebærer ikke en rett til å få gjennomført de tiltak som står i planen. Det er vedtak fra den enkelte tjenesteyter som gir deg rett til de enkelte tjenestene. Hvem har ansvar for å koordinere tjenestene? Kommunen skal ha en egen koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Enhver som har en individuell plan, skal ha en koordinator. Rett til brukermedvirkning gjelder også ved valget av koordinator. Hvor finner du reglene om individuell plan? Reglene om individuell plan finner du blant annet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5, helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5, psykisk helsevernloven § 4-1 og arbeids- og velferdsforvaltningsloven § 15. Forskrift om habilitering og rehabilitering gir utfyllende regler om individuell plan, og beskriver innholdet i planen. Helsedirektoratet har også utarbeidet en veileder til forskriften og en brosjyre som retter seg mot brukeren. Aktiv i rullestol 2013 - for barn og voksne Beitosstølen Helsesportsenter tilbyr opphold med vekt på aktiv bruk av rullestol og aktiviteter tilpasset rullestolbrukere for både barn og voksne i 2013 BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. Inntak ved BHSS vurderes av inntaksteam /medisinsk ansvarlig overlege. Koordinerende enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten til helsehjelp for søknader fra fastlege. Hvem kan delta? Målgruppen er personer som primært bruker manuell rullestol som forflytningshjelpemiddel. Søknadsfrister: Ung og aktiv i rullestol: 1. april 2013 Aktiv i rullestol: 1. mai 2013 Tid Ung og aktiv i rullestol (16 år og yngre): 5 -17 aug. 2013 Aktiv i rullestol (17 år og eldre): 10 - 28. sept. 2013 Søknad merket "Ung og aktiv i rullestol" eller "Aktiv i rullestol" og sendes: Beitostølen Helsesportsenter Legekontoret 2953 Beitostølen TRS arrangerer kurs for voksne med ryggmargsbrokk over 40 år på Frambu den 27.5 til 31.5 2013 Informasjon: [email protected] Tlf: 61 34 08 00 Fax: 61 34 16 57 TRS skal samle inn og spre kunnskap om å leve med ryggmargsbrokk og temaene på kurset vil kunne være: -å ble eldre med ryggmargsbrokk, å leve med diagnosen, kosthold, overvekt, smerter, tap av funksjon og fysisk aktivitet. Søknad/inntak Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell - for eksempel fysioterapeut eller ergoterapeut. Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form. 32 spina 1-13 For mer informasjon, se www.ffo.no Ny utlysningstekst kommer mer detaljert senere på Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens nettside og på TRS sin nettside. For mer informasjon ta kontakt med TRS, Pål-Erik Plaum, 66969515, Astri Å Andersen, 66969363 spina 1-13 33 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C, Tlf. 93 20 45 19 3916 [email protected] Har barn med diagnosen KONTAKTPERSON ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 [email protected] Eikebø, Karin Kristins vei 26 0669 Oslo G/ 1982 Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad J / 1989 Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 3050 Mjø[email protected] Tlf. 41 24 82 51 [email protected] Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 6727 [email protected] Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 [email protected] Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 [email protected] Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 1820 [email protected] J / 1994 Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, 4333 Ottedal Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 Laurusson, Svenn Eriksddottir, Gudbjørg Tlf. 70 06 92 97 [email protected] G / 1998 Heggedalen 16, 6150 Ørsta 1997 Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i [email protected] Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, 0667 Oslo Tlf. 22 27 93 92, 40 42 33 83 Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 2000 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 2615 Lillehammer Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 [email protected] Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerø[email protected] Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 2040 Klø[email protected] 1998 og 2000 Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 [email protected] Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 3142 [email protected] 1983 Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 3942 Porsgrunn Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, 1354 Bærums Verk Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 3840 [email protected] J / 1992 J / 1989 Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21, Tlf. 95 46 90 38 J / 1999 2020 Skedsmokorset [email protected] Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf. 22 29 99 69 J / 1987 Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 J / 2000 Øverlie, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 49 47 9325 [email protected] J / 2000 Lie, Cato Solvangvn. 6, 1454 Fagerstrand Tlf. 40 87 22 11 Tlf. 67 80 00 27 Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 7354 [email protected] 1994 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A, Tlf. 95 82 13 16 9017 Tromsø[email protected] Hilsen Tove Byrmo 34 spina 1-13 spina 1-13 35 Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 36 spina 1-13 spina 1-13 37 Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. ”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen ”Et nytt liv” 2002. ”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Regningen sendes til: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse:__________________________ Navn:__________________________ Sted:______________________________ Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected] Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Innkalling til årsmøte Det innkalles med dette til årsmøte i Ryggmargsbrokkog hydrocephalusforeningen lørdag 25. mai 2013 klokka 12 00, på Quality hotel Leangkollen, Bleikeråsen 215, 1387 Asker Saksliste 1. Valg av møtefunksjonærer: a) møteleder b) referent c)tellekorps d) to til å underskrive møteprotokollen 2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år 3. Foreningens reviderte regnskap 4. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor 5. Innkomne saker 6. Valg av valgkomité Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være foreningen i hende senest lørdag 11. mai 2013. Påmelding til årsmøte sendes innen torsdag 2 . mai 2013 til: [email protected] eller tlf 41 00 82 57 Vennlig hilsen Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Eli Døvresødegård Skattebu daglig leder Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Fagperson/Insitusjon Annet Firma Annen familie Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ 38 spina 1-13 spina 1-13 39 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Styreleder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: [email protected] Nestleder: Tove Byrmo Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post: [email protected] Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: [email protected] Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: [email protected] Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:[email protected] Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: [email protected] Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:[email protected] Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: [email protected] Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post:[email protected] Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:[email protected] Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:[email protected] Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Heidi Nikolaysen Adr: Gamle Riksvei 335a, 3055 Krokstadelva Tlf: 45 47 02 84 E.post:[email protected] Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:[email protected] Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: 97 67 40 90 E-post:[email protected] Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:[email protected] Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:[email protected] Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen 36 9017 Tromsø Tlf: 41 67 65 27 E-post:[email protected] Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:[email protected]
© Copyright 2024