1. No category

RYGGMARGSBROKK- OG
HYDROCEPHALUSFORENINGEN
NR. 1 2013 - 32. ÅRGANG
leder
redaktør
May-Heidi Sandvik
Vibeke Høili Johansen
Styreleder
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Redaktør for Spina
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Vi har fått ny redaktør i Spina, og vi i foreningen er veldig glad for at Vibeke har tatt på seg
denne jobben. Hun er en ung dame med stort
pågangsmot og mange nye gode ideer – som
vi ønsker velkommen!
Foreningen er i gang med oversettelsen av
Transiton materialet. Heftene er ment til å
kunne benyttes av unge med ulike funksjonshemninger, og andre foreninger har også
meldt sin interesse, og blir invitert inn i en referansegruppe.
I begynnelsen av april er det planlagt storstyremøte. Her møtes representantene fra
hovedstyret og lederne i alle lokallagene.
Dette er en fin møteplass for utveksling av
informasjon og planlegging av satsningsområder. Til årets møte har vi invitert Jan Stubberud fra TRS til å snakke om sitt doktorgradsarbeid om kognitiv trening. Vi håper også at
FFO(Funksjonshemmedes Felles Organisasjon) har mulighet til å komme og informere
om tema skatt og særfradrag. Denne informasjonen vil bli videreformidlet på vår web
side.
Styret har et godt samarbeid med TRS, og
kompetansesenteret arbeider blant annet
med å utarbeide retningslinjer for oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk,
i samarbeid med ulike spesialister og habi-
i
innhold
Er du på flyttefot?
Husk å melde adresseendring til
foreningen. Du kan gjøre det på
nettsiden www.ryggmargsbrokk.org
Frist for innlevering av stoff til
nr 2 2013: 01.05.2013
Post til SPINA sendes til
[email protected]
Leders. 2
Unge, friske jenter på tur
s. 28
Redaktørens spalte
s. 3
“Se hele menneske”
s. 29
I storform på premierefest
s. 4
En spent gjeng besøkte slottet
s. 30
Opplevelsestur til Paris
s. 6
Mange har ulike stomier eller “pose” på magen
s. 30
Willie Nelson gir meg energiinjeksjoner s. 9
Nyttig infos. 32
Julefeirings. 13
Nytt fra TRS og FFO
Gunnar’s fotohjørne
s. 16
Likemannslistas. 34
Den tunge veien til et lettere liv
s. 18
Medlemstjenesters. 36
Riktig kosthold påvirker mer enn vekten s. 22
Fant gleden i å drive med aktivitet
2
literingstjenesten. TRS har planlagt kurs for
voksne med diagnosen i uke 22, og har også
opprettet et samarbeid med Beitostølen
Helsesportsenter.
Foreningen planlegger å lage en informasjons
pakke til våre nye medlemmer med hydrocephalus. Vi ønsker å ha nyttig og oppdatert
informasjon til alle våre medlemmer.
En gruppe fra styret har deltatt på nordisk
møte i København. Vi ser at det å utveksle
erfaringer over landegrensene er positivt
og vi kan lære av hverandre, og gjøre ting i
fellesskap for våre medlemmer.
spina 1-13
s. 24
Innkalling til årsmøte
s. 33
s. 39
Hei alle sammen!
Jeg heter Vibeke Høili Johansen, og jeg er nå redaktør for Spina. Jeg er 27 år, har ryggmargsbrokk og
hydrocephalus, og har vært aktiv i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen i mange år.
Jeg var med på aktiviteter som liten, og var varamedlem i TEVEBU (lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud) en liten periode som 18 åring.
Jeg bodde fire år i Bergen. I løpet av de årene var
jeg varamedlem, styremedlem, ungdomskontakt
og nestleder i RHAV (lokallaget for Hordaland og
Sogn og Fjordane.) Jeg har også sittet et par år i
hovedstyret og kursgruppa, og har vært med på
flere kurs.
Veien videre gikk til Kristiansand for å studere
journalistikk. De to årene jeg var der, deltok jeg på
ungdomstreff med ROAG (lokallaget for Rogaland,
Aust og Vest- agder.)
For meg hadde ikke livet vært det samme uten
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen.
Her har jeg fått utfolde meg kreativt, sosialt og aktivt. Jeg har funnet mine nærmeste venner i foreningsmiljøet. Nå er jeg ferdig utdannet journalist, er
med i informasjonsutvalget, og ser veldig fram til å
arbeide som Spina’s redaktør.
I denne utgaven møter dere 9 år gamle Henrik
Nordby. Han har ryggmargsbrokk, og var med på
å lage NRK- serien «Sånn er jeg, og sånn er det.» 25.
januar var han på premiefest der han og de andre
barna ble hyllet for deres innsats.
RHAV har vært i Paris. Vi får se bilder fra Disneyland
og Eiffeltårnet, og lese om deres opplevelser.
Sone Toivo Havnå forteller sin rørende historie om
hvordan et sangidol som Willie Nelson, kan bli en
venn for livet, en støttespiller og inspirasjon. Han
beskriver hvordan Willie gir Sone energiinjeksjoner
gjennom sykehus og rehabiliteringsopphold.
Det har vært to fotokurs i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen opp igjennom årene. Flere
av medlemmene er fotointeresserte, og derfor
synes jeg at det hadde vært spennende å kunne
vise frem bildene som enkelte tar. Fotosiden blir
fast, og blir kalt «Gunnars fotohjørne.» Gunnar Bye
har vært med å holde begge fotokursene i foreningen, og kommer til å være tilgjengelig til å svare
på alt man lurer på innen foto. Alle fotointeresserte
kan nå derfor sende inn bilder de ønsker å vise
frem i hver Spina- utgave, og man kan få tilbakemelding fra Gunnar på bildene sine.
Det har vært jul, og noen av lokallagene har hatt
sine årlige julearrangementer.
Camilla Røgeberg Hundsnes beskriver hvordan
hun fant styrken og motet til å mestre den tunge
veien til et lettere liv. Hun beviser at det er mulig
å gå ned i vekt selv om man er rullestolbruker,
og kommer med gode råd til andre. Nina Riise,
ernæringsfysiolog og lege på TRS har skrevet en
fagartikkel om kosthold og vekt spesielt for de
med ryggmargsbrokk.
Tvillingparet Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen forteller sin historie om hvordan de fant gleden i å
drive med ulike aktiviteter, og hva deres aktive liv
betyr for dem.
TEVEBU har vært og besøkt slottet, ungdommene i
TEVEBU og RHØST (lokallaget for Oslo, Akershus og
Østfold) har hatt en ungdomstur.
Dere får også en liten gladhistorie fra våre likesinnede i Afrika.
NU (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaroperertes Ungdom) har hatt sin årlige vinterleir. Denne
gangen på Kvitfjell. NU er aktuell for noen av oss,
og i denne utgaven presenterer jeg dem og litt av
det dem driver med.
Fra neste nummer kommer jeg til å ha en fast novelleside, og en fast vitseside, i tillegg til den faste
fotosiden. Jeg håper dere vil sende inn noveller, vitser og bilder, slik at bladet vårt kan bli fargerikt og
spennende for store og små.
Ellers er det ønskelig at dere sender meg personlige historier fra hverdagen deres. Det kan være
hva som helst: Artikkel om vennskap, kjærestepar,
jobb, skole, reiseopplevelser, noe dere brenner
for, noe som gjør dere i godt humør, utfordringer
i hverdagen osv.
Dere kan også tipse meg om saker og temaer dere
vil at jeg skal skrive om. Mitt ønske er at dette skal
bli et godt samarbeid mellom meg og dere. Sammen kan vi gjøre hverdagen litt enklere for hverandre.
Det er flott om de som ønsker å sende meg artikler,
legger ved noen bilder til tekstene. Til bildene er
det fint om dere kan beskrive hva og hvem som er
på bildene med fullt navn,sted osv, og skrive hvem
som har tatt bildene. Om det er noen bilder av ungdom under 18 år, er det fint om foreldrene kan
skrive en liten kommentar om det er greit for dem
at jeg trykker bildene av barna med fullt navn.
Også har jeg en liten ting helt på tampen.. Er det
noe interesse for å bytte navn på bladet vårt? Hvis
det er interesse for dette, kan dere komme med
forslag til navn, til meg
Alt av stoff og tips til Spina, kan sendes til meg på:
[email protected]
spina 1-13
3
I storhumør på
premiefest
Henrik er 9 år, har
ryggmargsbrokk, og er
fra Tønsberg.
Fredag 25. januar ble
han og de andre barna
fra NRK Super- serien
«Sånn er jeg, og sånn
er det,» hyllet for deres innsats. Barna fikk
skryt fra kjente TVfjes, og det ble delt ut
pokaler til dem.
Henrik storkoste seg
på premiefest.
Av: Vibeke Høili Johansen
Henrik og familien hans delte noen tanker om det å være en del av TV- serien.
Hvordan fikk Henrik muligheten til å
være med på programmet?
Mor, Kamilla Nordby, forteller at
regissøren kontaktet legen til Henrik.
Mange barn ble prøvefilmet på en audition, og Henrik var så heldig å bli plukket
ut. De hadde også sett på den første delen av serien, som gikk i 2010.
- Og det syns jeg var veldig gøy. Programmet var kult, sier Henrik.
- Denne serien var positiv, og det hadde
vi lyst til å fronte, sier Kamilla.
Hvordan var det å bli filmet?
- Det var veldig rart, men jeg ble vant til
det. Vi fikk beskjed om å være oss selv.
Både jeg og klassen min klarte det veldig bra.
Hva synes du var morsomst?
- Det å bli filmet under vann. De måtte
kjøpe nytt spesielt kamera bare for min
skyld, og det var kult.
Hvordan var det å se seg selv på TV?
- Det var spennende og gøy. Det var rart
å høre sin egen stemme på TV.
Hvordan har menneskene rundt deg
reagert etter at du ble kjendis?
- Andre barn har vært snille, og mange
sier at de har sett meg på TV. 5 minutter etter at det ble vist på TV, kjente folk
meg igjen på butikken og gata. Barna på
skolen min sier hele tiden «Jeg har sett
deg på TV!»
- Folk som ikke kjente han fra før ser nå
at han klarer seg selv, sier Kamilla.
Far, Lars Anton Corneliussen, synes det
er veldig fint at han har vært med på
dette programmet.
- Henrik har fått vise hva han kan, og det
er veldig fint at det blir ufarliggjort på en
slik måte. Han ble ikke spesialbehandlet,
og det blir han jo ikke i hverdagen heller.
4
spina 1-13
Er dere stolte av sønnen deres?
- Vi var veldig stolte av han før programmet vi. Det som andre så på TV, visste vi
allerede at han kan, sier Lars Anton.
- Det som er veldig bra er at de har fått
frem den ekte Henrik, sier Kamilla.
Har hele to rekorder
Ved prisutdelingen var Henrik førstemann opp.
- Denne prisvinneren har hele to rekorder i «Sånn er jeg, og sånn er detserien.» Han har de sterkeste armene,
og oppholder seg lengst under vann. I
bowling er han så god at det i programmet ikke var plass til alle strikene han
fikk på banen.
Han har god fantasi, og sammen med
vennen Armand har han funnet opp en
mystisk professor. Vi fikk lov til å være
med å lete etter professor «Think» på
Trælleborg skole. Høydepunktet i filmen
var den dagen han klarte å gå helt selv
foran hele skolen.
Henrik, kom opp til oss! Sier Mari Trommald fra barne- og ungdomsdirektoratet.
Barna inspirerer andre
Margrethe Røed, programleder i NRK Super, kom med rosende ord til barna.
- Dere inspirerer folk rundt dere hele
tiden. Sønnen min går støtt og stadig
rundt og sier «Sånn er jeg, og sånn er
det.»
Hun fortalte at ei jente hun kjenner med
blødersykdom, skulle få begynne på
golf. Dette hadde hun nemlig sett på TV
at gikk an.
- Har dere fått beskjed om å gjøre ting
om igjen, når dere ble filmet til TV- serien? spør hun barna.
-JAAAAAA!! Kommer det fra barna i
GLADE PÅ HENRIKS VEGNE: Familen til Henrik er glad for at han fikk være seg selv, og vise frem alt han kan på TV. Her ser vi faren Lars
Anton Corneliussen, Henrik Norby, moren Kamilla Nordby og lillebroren Lars Nordby. Foto: Vibeke Høili Johansen.
salen.
Deretter var det tid for å ha det morsomt med regissørene Ilze Burkovska
Jacobsen og Marianne Müller, produsenten Trond Jacobsen. De hadde først en
konkurranse der det var førstemann til å
kle på seg en Mini- Super- T- skjorte. Så
spiste de opp fem mariekjeks, og det var
om å gjøre å være raskest. Til slutt leste
de opp hvert sitt kjærlighetsdikt med ordentlig innlevelse. Det kom høy jubel og
latter fra salen mens de holdt på.
Alle var med på å synge sangen fra programmet, før Røed avsluttet med flere
rosende ord til barna.
- Jeg vil takke masse for programmet, og
for at dere er akkurat som dere er!
De sanne heltene
Nils Stokke, programredaktør i NRK Super hadde litt på hjertet.
- Jeg er sjefen over alle sjefer. Jeg er også
sjefen over Asgeir, ler han.
Han fortalte at barna er Norges viktigste
kilde til nye historier, og at de går mer
i dybden på hvordan barn har det. På
den måten gir de andre i samme aldersgruppe ny forståelse.
- Det er utrolig tøft gjort! Dere er de
gen bedre. Hun holdt en liten tale.
- Serien dere har vært med på å lage
gir mye ny kunnskap til andre barn. Jeg
er kjempestolt av dere! TV- serien viser
barn hvordan det er å leve med en funksjonshemming, sier hun.
Hver dag får Trommald og de hun arbeider sammen med, henvendelser fra barn
og lærere som vil se filmene på nytt.
HENRIK STORKOSER SEG: Underholdningen slo ann. Her ser vi produsenten Trond
Jacobsen og regissørene Ilze Burkovska
Jacobsen og Marianne Müller som raskest skal kle på seg en mini- Super- T- skjorte. Dette synes Henrik var veldig moro.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
SANNE HELTENE! Alle sammen formidler
på en skånsom måte, og gjør det med
en sann glede. Norge blir et mer åpent
samfunn takket være slike modige barn
som dere.
Det neste på programmet var fremvisning av to episoder fra serien «Sånn er
jeg, og sånn er det.» Mari Trommald fra
barne- og ungdomsdirektoratet kom innom. Hennes arbeid går ut på å jobbe for
at barn og ungdom skal mestre hverda-
Spesielle, og samtidig vanlige
Anne Linboe fra barneombudet passer
på at barna i Norge får rettighetene oppfylt. Hun hadde gode ord til barna.
- Dere er helt spesielle. Hva er egentlig
å være vanlig? Det er ikke mange av oss
som jobber i barneombudet. Betyr det
at vi ikke er vanlige? Sånn er jeg, og sånn
er det. Dere er spesielle, og vanlige på
samme tid. Dere viste oss at det er vanlig å ha utfordringer, og ga oss en kjempestor opplevelse!
Siden rommet oste av god Super- ånd,
ble det delt ut gaver til alle barna, også
de som bare var med. Dagen ble avsluttet med pølsefest.
spina 1-13
5
NYTER UTSIKTEN: Frida Nishanthi
Galaasen koser seg i Eifelltårnet som gav
en flott oversikt utover Paris.
Foto: Brit Galaasen.
68 av RHAV (lokallaget
i Hordaland og Sogn og
Fjordane) sine medlemmer var i Paris fra 812 oktober i 2012. Med
tur opp i Eiffeltårnet,
besøk i Disneyland, og
muligheter til å gjøre
ting hver for seg, ble
dette en tur som falt
enhver i smak.
LYSSHOW I PARIS: En av kveldene kunne man se på
et lysshow der det lyste av alle mulige farger.
Foto: Marion Alver.
HYGGELIG MØTE MED PLUTO: Det var mange
kjente disneyfigurer i Disneyland. Frida Nishanthi
Galaasen fikk hilse på blant annet Pluto.
Foto: Brit Galaasen.
Av: Atle Kristian Kolbeinsen,
Kristine Netland og
Frida Nishanthi Galaasen
Opplevelsestur til
Paris
Vi hadde felles middag mandag kveld.
Tirsdag og onsdag kunne man besøke
Disneyland. Torsdag ble vi hentet med
buss, og hadde sightseeing med en
svensk guide i Paris. Vi avsluttet med et
besøk i Eiffeltårnet. Kveldene tilbragte vi
på hotellets "bar" der vi hadde det sosialt og hyggelig sammen.
- Det var ein kjempe koselig tur. Det er
viktig for oss i foreningen å treffast og
gjere kjekke ting i lag, sier Frida Nishanthi Galaasen.
6
spina 1-13
Disneyland, den store
begivenheten
En av de to store begivenhetene til
RHAV sin Paristur sto for døren. Vi møtte
opp utenfor hotellet etter frokost hvor
busser gikk direkte til Disneyland i shuttletrafikk hele dagen. Alle var spente og
gledet seg. Det var litt overskyet, men
så lenge regnet holdt seg unna var vi
fornøyd.
Da vi omsider kom samlet inn i parken
ble vi som ikke hadde vært der før, helt
målløse. Parken var skikkelig stor, og det
skulle vise seg at det ikke var lett å holde
seg i samlet tropp. Dette satte derimot
ikke noen demper på stemningen, og
det var mye å se i parken. Attraksjoner
og butikker på hvert hjørne, gjorde at
man måtte ta en titt på kartet for å finne
ut hva som fristet mest å få med seg.
Disneyland var delt opp i to parker.
Hoved- parken som de fleste var i første
dagen, bestod for det meste av de gode
gammeldagse figurene som for eksem-
pel Donald Duck og Alice i Eventyrland
osv. På ettermiddagen/kvelden kunne
man velge om man ville ta middagen på
en av de mange restaurantene rett utenfor parken, eller om man ville innta den
på hotellet. De som ville se
det beryktede fyrverkeriet og paraden
tok middagen på restaurant utenfor parken, mens noen tok middagen
på hotellet og valgte å se paraden og
fyrverkeriet kvelden etter.
- Om kvelden var det fyrverkeri fordi Disnyland var 20 år i fjor, og det var kjekt.
Dei har og oppmerka plassar i Disneyland, der folk som trenger ekstra plass
fordi dei har med seg nokon eller fordi
dei har rullestol. Der kan dei sitte uten at
folk sperra utsikta for dei, sier Frida Nishanthi Galaasen.
De som hadde to-dagerspass gikk i den
andre parken dagen etterpå. Der var det
litt mer av de nyere figurene som i for
eksempel Toy Story i tillegg til attraksjoner hvor man for eksempel kunne få
ett innblikk i hvordan man laget tegnefilm og stuntfilmer. Donald Duck og Co
var selvsagt å se i denne parken også.
Folk flokket seg rundt dem for å ta bilder
sammen med dem, så de måtte ha med
seg egne vakter rundt i parken. De som
ikke så fyrverkeriet og paraden første
kvelden, avsluttet gjerne i den første
parken for å få med seg dette!
- Disneyland- parken var nok mest morsomt på turen, for det var en del kjekke
attraksjoner, uten at jeg helt klarer å
nevne noen sånn spontant. Men det var
mer enn jeg hadde forventet, egentlig,
sier Ole Kristian Ulvesæter.
Besøkte Eiffeltårnet
Vi hadde en dag i Paris hvor vi var på
sightseeing- tur med buss rundt om
i byen. Siste stopp før vi snudde, var
Eiffeltårnet. Det var en lang kø for å
komme opp i tårnet, men siden vi var en
gruppe som hadde rullestoler med oss,
fikk vi komme først.
- Først var meg, mamma og Gunnar i
”1.etg”, men så kom Katrine og spurte
om vi skulle gå opp til neste ”etasje”. Vi
tok en del bilder, og sto å så på utsikten.
Jeg tok et bilde oppover mot tårnet før
vi gikk opp i den siste ”etasjen”. Jeg tenkte å ta et bilde da også, men det glemte
jeg selvfølgelig, sier Kristine Netland.
Vi gikk inn i en suvenirbutikk, men det
var veldig folksomt der, så vi ble ikke
lenge. Utsikten utover fra Eiffeltårnet var
helt fantastisk.
- Rullestolbrukere kan berre komme opp
i andre etasje på Eiffeltårnet på grunn av
sikkerheten om det skulle skje noko. Da
kan dei evakuere oss fortare. Tenk dokke
spina 1-13
7
Willie Nelson
gir meg energiinjeksjoner
Før jeg skjønte noe som helst hørte jeg pappa
rope, «Mr. Nelson?». Mannen i den mørke hettegenseren stoppet opp, så meg og pappa, smilte
bredt, og kom over gata med hånden utstrakt.
Plutselig, før jeg visste ordet av det, var det som
om jeg var hjemme. Et eller annet falt på plass.
Et savn, et tomrom, som jeg i bevisstheten min
var fullstendig uvitende om, ble fylt.
Av: Sone Toivo Havnå (aka Sonny Nelson som
Willie Nelson og resten av Nelson familien kaller meg)
Foto: Steinar Ryvind
og bære ned elektriske rullestolar om
heisane skulle stoppe på toppen, sier
Frida Nishanthi Galaasen.
- De største opplevelse vi hadde var
Disneyland og Eiffeltårnet. Det som jeg
synes var gøyest var turen opp i Eiffeltårnet, fordi det e noe som e kjent med
Paris, sier May Linda Kolle.
- Eg var i Disney parken (hovedparken)
og likte vel hele opplevelsen, men må si
eg ble fasinert av lysshowet på kvelden!
Og så var det en stor drøm å få gå i toppen av Eiffeltårnet. Eg e utrolig gla for at
eg gjorde det! sier Cathrine Ørjansen.
Nettbuss har fått heis så alle kan vere
8
spina 1-13
med rute frå Måløy til Oslo. Det må bestillast nokon veker før ein skal reise. Og
så reserverer dei plass til ledsager. Med
dette tiltaket blir en slik tur mulig for oss
som bruker rullestol, forteller Frida Nishanthi Galaasen.
Nok en langtur ble altså vellykket. RHAV
sitt styre kan med god samvittighet
være stolte over å ha arrangert noe stort
for sine medlemmer. Dette kaller man
pågangsmot og viljestyrke folkens!
STUNTSHOW: I en av parkene kunne man
stoppe opp og se på en stuntshow.
Foto: Atle Kristian Kolbeinsen.
Stum av beundring
Pappa og jeg dro til Ibsenhuset i Skien,
Telemark. Willie Nelson skulle holde en
konsert 19.05, 1996. Mitt første møte
med Willie var både som den gamle
klisjéen om å ha kjent folk som man
prater med for første gang i lang tid og
som om jeg hadde møtt denne mannen i en annen tid, på et annet sted og
som om vi nå møttes igjen etter lang,
lang tid fra hverandre. I begynnelsen
var jeg, den tretten år gamle gutten
som i årevis hadde vært kjent for å ha
problemer med å holde kjeft, helt stum
av beundring og lykke så pappa måtte
begynne samtalen. Jeg fikk ganske snart stemmebåndet mitt i bevegelse, og
da vi først startet, pratet vi lenge. Etter
dette møtet var det som om rullestolen
min plutselig ikke veide noe, smertene i
kroppen var borte og tiden sneglet seg
av gårde.
Pappa og jeg fikk merker der det stod
«Willie Nelson – Guest» og ble vist til den
fineste plassen i konsertsalen like ved
backstage-utgangen. Konserten var,
som forventet, fantastisk. Vi ble eskortert backstage der vi fikk møte crewet,
bandet, familien hans og Willie selv. Jeg
kunne ikke tro hvor heldig jeg var. Der
satt jeg, tretten år gamle Sone fra bittelille Risør, Aust Agder, og pratet med Willie Nelson som om vi aldri hadde gjort
noe annet.
I bilen hjemover til Risør var jeg helt i
sjuende himmel. Tenk, jeg hadde endelig møtt idolet mitt!
Til Texas for å feire nyttår med
Willie
I 2003 dro pappa og jeg til Austin, Texas
spina 1-13
9
for å feire jul og nyttår sammen med Willie og familien. Denne invitasjonen var
en stående invitasjon som jeg hadde fått
helt siden jeg møtte dem første gangen.
Turen var helt fantastisk. Vi bodde på
Willie's 750-800acres store ranch, Luck,
utenfor Austin, Texas, i et par uker. Vi fikk
møte familie, venner og samarbeidspartnere av Willie. Jeg fylte 21 år et par uker
før vi dro til Texas. Willie fortalte meg en
dag på ranchen at hadde jeg ikke fylt 21
år, som er myndighetsalderen i Texas, før
jeg kom, så hadde han adoptert meg på
stedet.
Noen år før dette hadde jeg, Willie og
familien hans blitt enige om at vi deler
en forbindelse som er vanskelig og
forklare, men kort fortalt så går den ut
på at vi har en forbindelse til hverandre
som går dypere enn biologi og DNA. Vi
vet innerst inne at vi er medlemmer av
samme familie på et nivå som ikke kan
forklares vitenskapelig, men vi er uansett overbevist om det.
I fyr og flamme over Willies
nærvær
Etter et par uker i Texas ble jeg invitert
med på en liten miniturné som Willie skulle på. Vi kjørte fra Austin, Texas,
gjennom Texas, opp igjennom Arkansas og til Nasville, Tennessee, der Willie skulle opptre. Countrystjernen Toby
Keith åpnet for Willie. Hele salen var
fullstappet til langt over plimsoller- merket. Toby Keiths opptreden inkluderte
både dansejenter og pyroteknikk, men
10
spina 1-13
fikk ikke publikum helt i gang. Så kom
Willie på scenen i sine sorte jeans, sort
t-skjorte, bandanna og lange fletter. Han
vandret stille og rolig opp på scenen og
spente på seg gitaren. Salen var i fyr og
flamme, før første tone var spilt. Det var
helt tydelig hvem publikum hadde ventet på.
Jeg satt backstage, på sidelinjen og så
på. Det var akkurat som jeg hadde opplevd hjemme i Norge, om enn bare
enda mer intenst. Det var helt klart
hvem som regjerte over publikum den
kvelden.
Et av mine personlige høydepunkter
den kvelden, bortsett fra å være der og
å få oppleve den elektriske stemningen,
var da Toby Keiths dansejenter gikk av
scenen etter hans opptreden, og smilte
til meg da de gikk forbi meg.
Holdt på å ramle baklengs ut
av rullestolen
Etter konserten dro vi tilbake til motellet
der vi bodde. Da fikk jeg en gave fra Willie. Det var et av bandanaene (et slags
tørkle til å ha rundt hodet for å holde
håret på plass) hans med noen hårstrikk
rundt. Inni lå det $2000USD i kontanter.
Willie hadde fått med seg at jeg hadde
brukt alle sparepengene mine over ti
år, på å få råd til å dra til USA og besøke
min amerikanske familie. Jeg fikk tilbake
mer i kontanter enn jeg hadde brukt på
turen. Jeg holdt på å ramle baklengs ut
av rullestolen av sjokk. Bandanaet har
jeg og jeg bruker det fortsatt til tross for
at det er fillete og utslitt.
Bodde på et casino
Etter Nashville, Tennessee gikk turen
gjennom Alabama og Mississippi til
Biloxi, Mississippi, nede på Gulfkysten
der vi bodde på et casino hvor Willie
opptrådte til fulle hus i to dager. Etter
dette gikk turen gjennom Louisiana og
opp gjennom Texas tilbake til Austin,
Texas der Willie var med på et politisk arrangement.
Pappa og jeg hadde et par kjempefine
dager i New Orleans Lousiana, med
masse god mat og flotte opplevelser.
Turen gikk videre til New York der vi tilbrakte et døgn før turen gikk tilbake til
Norge.
Rullestoltilgjengeligheten var veldig
god både på flyplassene og andre offentlige steder. Jeg opplevde et lite
problem med et toalett på ranchen til
Willie. Dørkarmen inn til et toalett var
for smal for rullestolen. To minutter etter at jeg sa fra om det, var hele dørkarmen tatt av og utvida. Dermed løste det
problemet seg.
To sanger forandret livet mitt
Pappa hadde lest om en gruppe
bestående av fire berømte komponister
og musikere som hadde slått seg sammen, turnert og spilt inn plater sammen
i noen år. Gruppen bestod av avdøde
Johnny Cash og Waylon Jennings. De to
siste var Kris Kristofferson og Willie Nelson. Gruppen het «The Highwaymen.»
Pappa mente at disse fire karene og spesielt Willie, ville være noe jeg ville være
interessert i. Derfor tipsa han meg om
deres nyeste kasett. Ja, dette var før alle
unger fløy rundt med MP3'er, mobiltelefoner og andre elektroniske duppedingser.
Willies bidrag til sangsamlingen på kasetten var de to melodiene og sangtekstene «Texas» og «Two Stories Wide». Jeg
kan med hånda på hjertet si at disse to
sangene forandret livet mitt fundamentalt. Jeg begynte sakte, men sikkert å
lære mer og mer om Willie's musikk, liv,
personlighet, humor, livssyn, etc. Jeg
hørte så mye på den kasetten at det
er rart at den fortsatt virker. Disse to
sangene kom til å vise seg og bare bli
to av mine mange favorittsanger, som
selvsagt er skrevet og fremført av Willie.
Willies cd reddet meg
I '93 fikk jeg min første engelskspråklige
CD som gave, trøst og belønning etter
at jeg måtte gjennom en Arnold Chiari
Malformasjon- operasjon. Den CD'n het
«Across The Borderline». Det var selvsagt
en av Willie's cd'r. Rehabiliteringsperioden etter nakkeoperasjonen skulle
vise seg å bli ekstra lang og smertefull.
Det som reddet meg var den cd'n. Willie's stemme, gitarspilling og tekster
fikk meg gjennom den til da tyngste og
mest smertefulle perioden i mitt liv.
Etter denne rehabiliteringsperioden
begynte jeg å samle på cd'r, avisartikler
og andre medieomtaler av Willie. Dette
fortsatte frem til '95 da jeg måtte gjennom en operasjon i korsryggen kalt
Tethered Chord. Rehabiliteringen etter
operasjonen var tung. Nok en gang reddet Willie's musikk og personlighet meg.
Mailkontakt fram og tilbake over Atlanteren med Willie var også spesielt støttende da jeg måtte ta en skolioseoperas-
“
Willie’s
stemme, gitarspilling og tekster fikk
meg gjennom den
til da tyngste og
mest smertefulle
perioden i mitt liv.
jon i 1997, og i rehabiliteringstiden som
fulgte. Å vite at disse menneskene på
andre siden av Atlanterhavet brydde seg
om meg, og å lese de oppmuntrende ordene var en av de viktigste grunnene til
at jeg kom meg igjennom slike tøffe sykdomsperioder.
Overså journalistene og ga
meg en kjempeklem
Midt i denne perioden, sommeren 1998,
kom Willie og gjengen tilbake til Norge.
Selvsagt ble jeg spesielt invitert for å
møte dem. Denne gangen skulle konserten holdes i Kristiansand, Vest Agder.
Jeg fikk vite hvilket hotell de skulle bo
på, og når de skulle ankomme hotellet.
Hotelllobbyen var full av journalister
da pappa og jeg kom. Vi ventet. Til slutt
kom Willie inn i lobbyen, så seg rundt,
fikk øye på meg der jeg satt likblek og
svak, bakerst i lobbyen. Da han så meg
smilte han, gikk rett forbi journalistene
og de andre som stod der, og gav meg
en kjempeklem.
Selvsagt var hele opplevelsen med familien, bandet, forberedelsene, konserten,
backstage og alt sammen utrolig denne
gangen også.
Det største minnet fra sykehusopphold
Den støtten, omtanken og energiinjeksjonen jeg fikk den dagen skulle vise seg
å være til hjelp for å komme meg videre
etter et nytt sykehusopphold, denne
gangen i Arendal, og da jeg mistet min
fetter kort tid etter dette. Noe av det jeg
husker aller best fra sykehusoppholdet i
Arendal er «Teatro», CD'n som Willie ga
ut imens jeg var sengeliggende pasient.
Noen få uker etter ble jeg akutt syk igjen
og denne gangen gikk turen tilbake til
Sophies Minde. Også denne gangen
var Willie og familien hans en fantastisk
støtte.
Etter hvert startet hverdagen igjen. Det
å ha jevn og hyppig kontakt med Willie
betydde for meg at jeg alltid hadde en
jeg kunne dele følelser og tanker med
om det som var vanskelig, selv i hverdagen da sykehusopphold og rehabilitering var over.
spina 1-13
11
Julefeiring
I juni 2000 møtte jeg Willie og gjengen
i Arendal, og så 2 ganger i 2002. Første
gangen var i Drammen og andre gangen var i desember i Oslo da den tidligere amerikanske presidenten, Jimmy
Carter, ble tildelt Nobels Fredspris.
Her kommer en oppsummering av forskjellige
julearrangamenter fra rundt om i landet.
Vi starter med juletrefesten til TEVEBU.
Willie’s norske sønn
Jeg opprettholdt kontakten med min
amerikanske familie, helt til de kom tilbake til Norge i 2008.
Willie skulle nå opptre flere steder
på Østlandet. Jeg hadde passet på at
helsen og timeplanen min var såpass
ryddet og klar at jeg kunne følge han og
min amerikanske familie på hele denne
turneen. Første konsert var i Oslo, deretter gikk turen til Hamar og så til Fredrikstad før konserten endte i Lyngdal i Vest
Agder. Vi hadde det kjempegøy disse
dagene. Det begynte til og med, visstnok, å gå rykter blant Willie's fans at jeg
var hans norske sønn. Et rykte som jeg
fortsatt er ganske stolt av.
“
Det begynte til
og med å gå rykter
blant Willie’s fans
at jeg var hans
norske sønn.
I 2010 møtte jeg Willie og resten av
familien min fra USA, i Langesund. Jeg
tilbrakte hele dagen sammen med dem.
Da de måtte dra videre utpå natta, fikk
jeg låne et av hotellrommene de hadde
til dagen etter, for å slippe å kjøre hjem
på natta. Etter dette har jeg opprettholdt
kontakten med dem, og vi skriver jevnlig
til hverandre via e-mail og på facebook.
Fra November 2011 og til desember,
2012, måtte jeg gjennom en rekke operasjoner. Gjennom alt som operasjoner
og sykehusopphold fører med seg har
12
spina 1-13
Populært med tradisjonell
juletrefest
Av: Vibeke Høili Johansen
Willie og min amerikanske familie stått
trofast ved min side som alltid.
Willie og familien prater stadig om at de
vil ta seg en tur til Norge igjen snart, men
så langt så har det ikke blitt noe av. Når
det skjer kan jeg garantere at jeg kommer til å være klar til å møte dem igjen.
Evig takknemlig
Det at pappa først fortalte meg om Willie og, anbefalte meg å kjøpe gruppas
nyeste kasett, og det at mamma hjalp
meg å finne den kasetten ved å bli med
meg og tråle gjennom hele Stockholm
på jakt etter den, kan jeg aldri takke
dem nok for. Jeg er evig takknemlig for
at pappa ble med meg på den første
konserten, og at både han, mamma, og
søstrene mine har blitt med meg på de
etterfølgende konsertene.
At pappa ble med og hjalp meg under
turen til USA er jeg også veldig glad og
takknemlig for. Den turen var og er mitt
livs tur, og jeg har planer om å dra over
igjen en eller annen gang. Jeg vet at
uansett tidspunkt turen blir på, blir jeg
tatt i mot som en sønn, bror, nevø og
venn.
Willie har bevist for meg hvordan et idol
kan bli en venn for livet. Takket være
Willie har jeg gode minner gjennom
musikken hans, på sykehusopphold og
gjennom lange rehabiliteringsperioder.
I årene jeg har kjent ham har han holdt
meg oppe, gitt meg noe å se frem til, og
en trygghet og visshet om at det er noen
der ute som bryr seg om meg.
Når man er født med ryggmargsbrokk
og har hydrocephalus, er det utrolig å
tenke på at et unikt sangidol som Willie
har blitt den som gir meg disse energiinjeksjonene og denne hjemme- følelsen.
Ungdommene i TEVEBU (lokallaget i
Telemark, Vestfold og Buskerud) synes
det er gøy å møtes i juletida. Både små
og store koste seg på årets juletrefest
som ble holdt i Hoff, Vestfold, den 5.
januar.
Rommet var allerede fylt opp med folk
som koste seg med pølser og brus da vi
ankom juletrefesten. Det var god stemning, folk satt og pratet og lo.
- Jeg synes det fineste med juletrefest er
at vi får servert gode pølser og brus, sier
Vanja Mellingen.
Da folk hadde spist seg mette på pølser,
var det tid for å gå rundt juletreet. Med
gode, gamle, tradisjonelle julesanger,
ble dette en hyggelig stund. Til og med
den yngste på juletrefesten, ett år gamle
Emilie Synnøve Schmit, fikk gå rundt juletreet for første gang.
- Vi synes det morsomste på juletrefest
er å gå rundt juletreet. Sangen «Å jul
med din glede» er den vi liker best, sier
søstrene Ingrid og Maren Rensvold.
Da alle var slitne (men fornøyde) etter
mye dansing og tralling rundt juletreet,
var det godt å sette seg ned igjen. Ungdommene solgte lodd mens man kunne
forsyne seg med kaker og kaffe. Venninnene Tommine Gran og Andrine Tangen
koste seg.
- Vi kommer hit for å ha det gøy, og fordi
juletrefest er en fin tradisjon, sier Tom-
mine.
- Jeg ble bedt med, og det synes jeg var
hyggelig, sier Andrine.
Loddtrekning stod for tur, og noen var
heldige og fikk seg noen ekstra julepresanger! Deretter ble vi delt inn i lag og
hadde en quiz. Kjæresteparet Martin
Grøssfjell og Silje Gross tullet og koste
seg.
- Jeg synes det er gøy å være med på juletrefest fordi man blir kjent med andre
folk, sier Silje.
Det store høydepunktet på juletrefest er
selvfølgelig når julenissen kommer. Han
kom i år også, og hadde godteposer til
alle de unge. Lille Emilie Synnøve fikk
møte nissen for aller første gang.
- Vi synes at kakene, godteposene og
det å møte nissen var morsomst, sier
brødrene Mats og Fredrik Kollane Aase.
Liv Torill Rensvold hadde holdt sin siste
juletrefest, i og med at hun nå har gått
av som leder. Vi vil takke henne for den
innsatsen hun har gjort for TEVEBU og
ønsker henne all lykke til videre.
- Jeg synes at det har vært hyggelig å arrangere juletrefester for medlemmene i
TEVEBU. Det pleier å komme så mange
på dette arrangementet. Vi har hatt et
fast program, og det gleder meg at folk
er så takknemlige. Den følelsen er verdt
all jobbingen, sier hun.
FØRSTE JULETREFEST: Ett år gamle
Emilie Synnøve Schmidt var på sin
første juletrefest. Her sammen med
tante Merethe Høili Johansen.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
VENNINNEKOS: Venninnene Tommine
Gran og Andrine Tangen kom på juletrefest for å ha det gøy, og for å holde
tradisjonen.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
spina 1-13
13
KOSER SEG: Vanja og Ellinor Mellingen var i godt humør, og var
fornøyde med maten, kakene, og alt
som ble servert.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
NISSEBESØK: hele ungdomsflokken synes det var spennende med besøk av
nissen, og godt med godteposer. Foto: Vibeke Høili Johansen.
GODT SELSKAP: I julen er det viktig å kose seg. Det er de flinke til i RHYNN.
Foto: Pål Eliassen.
GOD STEMNING: Søstrene Ingrid og
Maren Rensvold ble i godt humør av
å gå rundt juletreet.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
TID SAMMEN: Familien Kollane Aase kom sammen på juletrefest for å hygge seg.
Guttene synes nissebesøket var morsomst. Foto: Vibeke Høili Johansen.
UNG KJÆRLIGHET PÅ JULETREFEST: Kjæresteparet Martin Grøsfjeld og Silje Gross
tullet, tøyset og spredte godt humør på årets juletrefest.
Foto: Vibeke Høili Johansen.
Julebuffe på Quality Hotell
Søndag 9. desember hadde vi i TEVEBU en felles samling på Quality
Hotell i Tønsberg. Dette var istedenfor bakedager, og andre aktiviteter
som vi vanligvis har før jul i hvert fylke.
Av: Heidi Schøne
Det ble en stor suksess. Det kom totalt 24 stk. spredt på
våre tre fylker, og det var bra.
Maten var kjempegod, samtidig fikk vi pratet med folk som
vi ikke ser så ofte.
14
spina 1-13
Dette var så populært at det absolutt frister til gjentakelse.
Vi vil gjerne være med å lage det til en tradisjon, for å få litt
avbrekk i julestresset
JULEPYNTET BORD: Med røde farger,
lys og varme, var det klart for god
julestemning. Foto: Pål Eliassen.
Koste seg sammen
i jula
I RHYNN (lokallaget
i Troms, Finnmark
og Svalbard) har vi
flere tradisjoner som
vi forsøker å opprettholde. En av våre sterkeste tradisjoner er
å kose oss sammen.
Så kommer resten av
foreningsarbeidet, slik
som likemannsarbeid
av seg selv.
Av: Alf Øverlie
DEILIG MAT: Ingen skulle gå sultne fra juletreffet i RHYNN. Her var det matretter
av ulike slag. Foto: Pål Eliassen.
Det føles godt å møtes, og det er alltid
leit og litt antiklimaks når samlingene
våre er over. Slik er det selvfølgelig også
med julesamlinga.
I år fulgte vi tradisjonen og møttes
hjemme hos familien Forsdahl til koldtbord og kaker. Nytt av året var at kakene
var hjemmebakte, all ære til Liv-Heidi
med hjelpere som hadde fått til det,
kjempegodt. Og tusen takk til familien
Forsdahl som lar oss invadere hjemmet
deres, og som til ære for oss pynter tidlig
jul hvert år.
Dere må kose dere med bildene. Samlingsbildet ble tatt etter at ungene gikk
fra bordet. De er derfor ikke med, men
de deltok absolutt de også. Og tro ikke
at jeg har hentet dem ut fra et eller annet design-blad. Faktisk har vi det så
koselig når vi møtes, bilder lyver ikke.
spina 1-13
15
Gunnar’s fotohjørne
Jeg (Gunnar Bye) er en Vestlending bosatt i
Tønsberg. Jeg jobber som psykiatrisk sykepleier og kognitiv terapeut, og har foto som hobby
og lidenskap. Er snart 50 år ung, og medlem av
Tønsberg Kameraklubb. Har med kamera over
alt. Vet aldri når det dukker opp et artig motiv.
Holder på med bryllupsfoto på sommeren, og
er også veldig glad i arkitektur. Har vært heldig
i noen fotokonkurranser, og blant annet vunnet TV2 - Vær- foto to ganger, samt fått antatt i
Landskonkurransen.
Jeg har vært med på fotokurs sammen med
TEVEBU i Tønsberg for noen år siden, og i september i 2012 var det fotokurs for hele Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen, i
Trondheim. Dette kurset var jeg også med på.
Jeg har møtt flere av foreningens medlemmer,
noe jeg synes har vært veldig spennende!
Jeg har fått den ære av å bidra med mine
fotokunnskaper i et fotohjørne i dette bladet,
der noe av hensikten min vil være å bidra til at
dere lesere kan bli flinkere til å ta bilder. Jeg kan
for eksempel dele inn opplegget slik at det blir
et tema hver gang. Temaer kan være: Generelle
fototips om komposisjon, blitzfotografering,
makro (nærbilde), portrett, foto av dyr, naturfoto, lange/korte lukkertider. (Ikke så mye vanskelig teori).
Hvilke temaer kunne dere lesere tenke dere at
jeg kommer med tips til?
Har dere andre tips til hvordan vi kan utvikle
fotosiden?
Send inn bilder som DU er fornøyd med, og
spør og grav om alt du lurer på! Ingen spørsmål
er dumme!
Foto: Gunnar Bye
Foto: Gunnar Bye
Bilder, sammen med spørsmål,
kan sendes til:
[email protected]
Sammen med mange andre fotoglade mennesker i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus
foreningen har jeg her på trykk, to bilder som
viser hva jeg driver med av foto ting.
Min blog-adresse er:
http://gunnarbye.wordpress.com .
Foto: Merethe Høili Johansen
Foto: Vibeke Høili Johansen
Til minne om Yvonns gode fotoegenskaper
Foto: Hanne Fossum Bryhn
Foto: Beate Høili Johansen
RESTING MOOSE:
Foto: Atle Kristian
Kolbeinsen
Foto: Vibeke Høili Johansen
Foto: Hanne Fossum Bryhn
Foto: Yvonn Ødegård Østensen
Foto: Yvonn Ødegård Østensen
Foto: Mariann Rusnak
Foto: Tonje Akerholdt
(medvirkende kursholder
på fotokurset i Trondheim)
Foto: Tonje Akerholdt
(medvirkende kursholder
på fotokurset i Trondheim)
Foto: Atle Kristian Kolbeinsen
16
spina 1-13
spina 1-13
17
Den tunge veien til
et lettere liv
I 2009 traff jeg bunnen med et enormt kraftig fall. Jeg forsøkte en del forandringer i livet mitt, blant annet vektreduksjon. Turen opp ble lang og
tung. Jeg gjorde drastiske endringer på kort tid, og det vil jeg nok ikke
anbefale, da fallhøyden og sjansen for å mislykkes også blir stor. MEN jeg
har nå klart å gå ned ca 18 kilo siden april 2012, og 45 kilo siden jeg var
på mitt største. Det ER mulig å gå ned i vekt selv om man sitter i rullestol.
Av: Camilla Røgeberg Hundsnes
Jeg kan med hånden på hjertet si at det er EN hovedgrunn til at jeg har
klart å gå ned i vekt: Min kjære lillesøster Cathrine.
Jeg er ei jente (ja, jeg ser nå på meg selv
som jente, og ikke dame ennå jeg..) på
29 år med ryggmargsbrokk. Så lenge
jeg kan huske, har jeg vært større enn
de fleste av mine jevnaldrende. Etter
konfirmasjonsalder økte problemet på,
og jeg ble bare tyngre og tyngre. Vekten økte spesielt i perioder hvor jeg slet
mye psykisk, i forbindelse med oppstart
av enkelte medisiner og også i perioder
med mye fysisk sykdom.
ALT, men ingenting hjalp… Jeg klarte å
gå ned noen kilo nå og da, men de kom
som regel tilbake (og gjerne flere enn
jeg i utgangspunktet hadde). Jeg hadde
ikke motivasjon nok til å gjennomføre
noe over tid.
Høres det kjent ut…? Jeg tror MANGE
kjenner seg igjen i mye av dette.
I 2008/2009 nådde vekten min ca 120kg.
Det er mye for en kropp som er 166cm
høy!!!
Spiste nesten hele tiden
Jeg har aldri vært del av noe aktivt miljø.
Gymtimene på skolen var vel den eneste fysiske aktiviteten jeg hadde på
videregående, pluss at jeg i en kort
periode svømte ørlite grann. Etter videregående ble aktivitetsnivået egentlig ennå lavere, samtidig som jeg spiste
mer enn noen gang. Jeg spiste når jeg
var sulten, når jeg var ensom, når jeg kjedet meg, når jeg var lei meg… Kort sagt:
Jeg spiste nesten HELE TIDEN. Spesielt
på ettermiddag/kveld (spiste vel så godt
som ALDRI frokost).
Og det var ikke sunn mat jeg spiste
heller. Godterier i alle former, brus, sukker, junkfood og alt annet som var fett
og søtt. Porsjonene ble som regel store,
og småspisingen foregikk kontinuerlig
gjennom ettermiddag/kveld og til og
med på natta. Jeg husker en periode
hvor jeg alltid hadde godteri i nattbordet, for jeg våknet om natta og MÅTTE
bare ha noe søtt.
En ny livsepoke
Senvinter/våren 2010 ble tidspunktet
hvor en ny epoke i livet mitt startet. Jeg
følte at jeg hadde fått litt blanke ark. Jeg
fikk det bedre både fysisk og psykisk, og
tankesettet mitt begynte så smått å endre på seg.
Prøvde ”alt”, uten å lykkes
Jeg ”prøvde” å gå ned i vekt mange
ganger. Som regel ved hjelp av
halvhjertede forsøk på å følge ekstreme
slankekurer, ulike slankepiller (helsekost
og legemidler). Følte at jeg hadde prøvd
18
spina 1-13
“
Kanskje
jeg faktisk
FORTJENTE å ta
litt bedre vare på
meg selv…?
Det ble en tanke
som fikk ganske
stor betydning for
meg.
Jeg begynte så smått å endre på småting
i hverdagen. Begynte å trene styrke hos
fysioterapeut regelmessig og gjorde
noen endringer i hverdagens kosthold.
Jeg spiste ennå alt for mye i forhold til
hva jeg egentlig trengte, men nå gikk i
hvert fall vekten litt ned, og jeg bikket
under 100kg. I løpet av 2011 fortsatte
jeg med treningen hos fysioterapeut og
forsøkte å fortsette med enkle hverdagsgrep i matveien.
Jeg kom meg faktisk under 90kg våren
2011!
Gallestein stoppet utviklingen
Så kom gallesteinen sommeren 2011…
Den satte en liten stopper for utviklingen. Jeg gikk opp noen kilo, og ble noe
mer innaktiv. Vinteren 2012 ble jeg endelig operert, og smertene ble bedre. Etter dette, tok det litt tid før jeg var i slaget
igjen, men i løpet av april tok min søster
og jeg VIRKELIG jerngrep. Vi SKULLE få et
bedre og sunnere liv, og vi skulle hjelpe
og støtte hverandre!
Jeg tegnet årsabonnement i den lokale
svømmehallen, og meldte meg inn i VG’s
vektklubb.no med en startvekt på 92kg.
Fikk en åpenbaring
For meg ble det litt av en åpenbaring
å begynne å registrere maten min. Jeg
trodde jeg kunne så mye om kosthold.
Jeg har jo gått på helse og sosial! Men
for et sjokk… Jeg begynte å gjøre mye
research, for å forsøke å finne ut av hvor
mye energi jeg EGENTLIG trengte, og generelt om både kosthold og trening. Det
ble en del prøv og feil til å begynne med,
men etter litt tid hadde jeg en kostplan
som passet for MEG. Jeg tok nok ganske
drastiske skritt, og endret i grunn hele
livsstilen min over natta. Jeg begynte å
svømme, trene styrke og bruke rullestolen i marka 4-6 ganger i uka. Jeg la om
kostholdet totalt.
UT med sukker, INN med
grønnsaker
Nå var det UT med halv/helfabrikata,
spina 1-13
19
tips
Mine råd for å komme i
gang:
- Finn motivasjon!! Uten motivasjon, kommer du ingen vei.
- Sett deg klare, men overkommelige mål. Del det inn i små delmål,
slik at det ikke virker uoverkommelig.
- Fokuser på HELSE, ikke utseende.
- Hvis du vil gjøre noe med livsstilen
din, gjør det fordi DU fortjener det og
ønsker det, ikke fordi det er hva andre
mener – nøkkelen her er og blir DIN
motivasjon
- Hvis du virkelig vil forstå dette med
vektøkning, må du vite hva du faktisk
får i deg. Bruk en uke, hvor du skriver
ned ALT du putter i munnen. Du kan
fort bli overrasket over hvor mye du
spiser i løpet av en dag. Tenk også
over HVORFOR du spiser. Er du sulten,
eller er det andre grunner..? Er du for
eksempel lei deg, kjeder du deg, er du
ensom…?
- greteroede.no og somebody.no er
gratis nettbaserte tjenester hvor man
kan registrere maten sin. Da får man
et innblikk i hvor mange kalorier man
faktisk spiser.
- Husk at hvis du sitter i rullestol, forbrenner du mindre kalorier enn om
du er gående. Det er individuelt hvor
mange kalorier vi trenger, og det er
vanskelig å si eksakt hvor mye hver
enkelt kan spise uten å gå opp i vekt.
junkfood, sukker, tomme kalorier, raffinert stivelse (hvitt mel/hvit ris/hvit pasta),
smør, fete meieriprodukter, kjøttdeig
osv osv. INN kom MASSE grønnsaker
og frukt, rene produkter av kylling/fisk/
kjøtt, GROVE kornprodukter, MAGRE
meieriprodukter, naturlig olje, nøtter
osv osv. Med andre ord, ingen lav-karbo,
ingen kur, ingen diett. Men rett og slett
et vanlig sunt kosthold (kanskje med litt
inspirasjon fra Grete Roede og Fedon
Lindberg). Alltid fem måltider om dagen
og alltid grønnsaker/frukt og proteiner
tilstede i alle hovedmåltider. VANN…
masse vann, i små mengder jevnt hele
dagen. Te ble en viktig drikk for meg.
Sukkerholdig drikke (inkludert juice)
bruker jeg så godt som aldri. Det er ikke
alltid så lett å skulle spise 1300-1400 kcal
om dagen. Jeg må ta bevisste valg hver
dag, slik at de kaloriene faktisk gjør meg
mett.
Og JA, jeg teller kalorier og veier maten.
Den virkelige jobben: Å holde
vekta
Nå er det 1. januar 2013, og jeg kan nå
registrere en vekt på 74kg. Målet er å
komme meg under 70kg, og jeg håper
å klare det i løpet av et par måneder. Så
begynner den virkelige jobben: Å holde
vekta!
Når alt dette er sagt… Min hensikt er
IKKE å belære noen, og si at min måte er
den som virker for alle.
Det krever motivasjon, litt stå-på-vilje
(med det har dere da vel alle i bøtter og
spann folkens!) og viktigst av alt…: En
støttespiller! En dere kan trene sammen
med, ta sunne valg sammen med, og
en som kan gi dere et spark bak når alt
virker tungt (og vice versa).
Ta små, men viktige valg i hverdagen.
Det holder i massevis å ta et riktig valg
av gangen. Med litt tålmodighet og tid
20
spina 1-13
vil forandringene være et faktum. Bytt
ut enkelte matvarer med et litt sunnere
alternativ. En ting av gangen.
Ikke gi opp
Ikke forvent at alt skal gå lett som en
lek. Det å gjøre noe med livsstilen sin, er
en stor oppgave. Det er vanskelig! Man
møter motstand, og føler for å gi opp.
Men IKKE GI OPP! Hvis du sprekker, så
gjør du det. Men du kan allikevel starte
friskt neste dag. Nettopp når ting er vanskelig, er det viktig å ha en støttespiller.
En som kan oppmuntre og kanskje gi
et spark!! Vi er mennesker, og det er lov
å feile. Men den største feilen man kan
gjøre, er nettopp å gi opp. Disse endringene kommer ikke av seg selv. Man må
jobbe hardt og over tid. Sjansen for at
man møter veggen i større eller mindre
grad er så godt som 100 % uansett hvor-
dan man griper an saken. Det som er
viktig for resultatet er imidlertid ikke om
dette skjer eller ikke. Det som gjelder er
hvordan man håndterer det.
Jo før man starter, jo lettere er det. Men
med det sagt, er det ALDRI for sent!
Dette kan du gjøre i hverdagen:
- Å legge til mer grønnsaker og frukt i
hverdagen er et godt sted å begynne.
Prøv å spise grønnsaker til alle måltider, og bruk for eksempel en frukt som
mellommåltid.
- Bytt kanskje etter hvert ut fete kjøttvarer med noe litt magrere. Rene
råvarer er ALLTID å foretrekke (tenk
produkter som kyllingfilet, rene fileter
av svin eller storfe, ubehandlet fisk)
- Gå for magre meieriprodukter (ekstra lett/skummet melk, mager cottage cheese, magre ostetyper, lettere
yoghurt typer med lite tilsatt sukker
osv).
- Grove kornprodukter og grovere ris/
pasta metter bedre enn de lyse variantene, og holder deg mett lengre.
- La helg være helg!!! Og helga bør
IKKE være fra fredag morgen til mandag morgen…
- Det er lov å kose seg, og alt er lov…
men ikke ALLTID ;)
- Finn gleden i å lage mat fra bunnen
av, og gjør matlaging og måltidet til
noe sosialt.
Den berømte tallerkenmetoden ER faktisk et godt hjelpemiddel for å sette sammen
måltidet, spesielt middagen.
Husk:
- Du trenger IKKE å telle kalorier/veie
mat for å gå ned i vekt!
- Prøv å spise regelmessig. 3 hovedmåltider og et par mellommåltider anbefales.
- Vær aktiv i hverdagen. Du trenger ikke
trene som en idrettsutøver, men ALT
hjelper! Klarer du å være LITT aktiv hver
dag..?
- Gi deg selv ros ofte.
- Ikke straff deg selv om du ikke får det
til. Prøv heller å finne ut hva som gikk
galt.
- Ikke bruk mat som belønning. Finn andre metoder å belønne deg selv på.
- Husk at man kan kose seg uten usunn
mat!
- Vær åpen til de rundt deg om hva du
ønsker å få til. Da kan de lettere ta hen-
syn.
- Bruk ressurspersoner rundt deg. Det
kan være lege, TRS, fysioterapeut,
ernæringsfysiolog osv, men kanskje du
også har venner/familie som kan bidra
med noe?
Og sist, men ikke minst:
Hvis det er noe DU lurer på spesifikt, vær
så snill å ta kontakt! Jeg er ingen spesialist på noe som helst, men jeg har egne
erfaringer. Hvis en eneste person kan få
inspirasjon til å gjøre EN liten forandring
i livet sitt etter å ha lest dette, så er min
hensikt oppnådd.
Jeg kan kontaktes på følgende måter:
Facebook: Camilla Røgeberg Hundsnes
E-post: [email protected]
Lykke til, og husk: DU KAN KLARE DET!!
spina 1-13
21
Et godt kosthold
bidrar til å forebygge
de store livsstilssykdommene –
diabetes, hjerte-/
karsykdom og kreft.
Livskvaliteten
påvirkes. Det er
vesentlig for sår som
skal gro og, for å få
god effekt av fysisk
aktivitet. Leddplager
og smerter kan forebygges og lindres. Forstoppelse og plager fra
tarmstomi kan
reduseres.
Av: Nina Riise,
ernæringsfysiolog og lege på TRS
Personer som har ryggmargsbrokk, har
andre ernærings/ kostholds- behov enn
andre mennesker. Dette har man hatt
lite kunnskap om i fagmiljøene, og personer med ryggmargsbrokk har ofte fått
råd som ikke har passet for dem. I tillegg har det nok vært lite fokus på at et
godt kosthold faktisk kan bedre helsen
for personer som har funksjonshemminger. Kunnskapen på feltet er fortsatt
begrenset, men er i stadig utvikling.
Et annet energibehov
Det er vanlig at personer med ryggmargsbrokk har en annen sammensetning av kroppen enn andre. På grunn
av lammelser og mangel på aktivitet har
mange mindre muskler og mer fett på
kroppen. Noen har for mye kroppsfett
på tross av normalvekt (BMI). BMI kan
dessuten være et misvisende mål på
grunn av uvanlig lav høyde eller skjev
rygg (scoliose). Overvekt er vanlig ved
ryggmargsbrokk. Ved høyt nevrologisk
nivå, rullestolbruk og hydrocephalus er
forekomsten spesielt stor.
En undersøkelse blant unge mennesker
med ryggmargsbrokk har vist at ungdommer som ikke går, trenger 25-50
% mindre energi enn andre. Hvis man
ikke begynner å spise mindre ved oppstart av bruk av rullestol, vil man legge
på seg. Behovet ble anslått til 9-11 kalorier/cm høyde for å opprettholde vekten
og 7 kalorier/cm høyde for å oppnå et
vekttap. For en person på 150 cm tilsvarer det ca 1500 kalorier for å holde
vekten og ca 1050 kalorier for å gå ned i
vekt. Dette medfører at rullestolbrukere
med ryggmargsbrokk lett legger på seg
og har vanskelig for å gå ned i vekt.
Hvordan gå ned i vekt
For å gå ned i vekt må man spise mindre
energi enn man bruker. Dette kan man
oppnå på tre forskjellige måter:
- Spise samme mat som før i mindre
mengde.
22
spina 1-13
- Spise mat med mindre konsentrert energi (i praksis lite fett og sukker og mye
vann og fiber).
- Mer fysisk aktivitet.
For et best mulig resultat er det lurt å
benytte seg av alle disse tre strategiene
på en gang.
Det finnes egne treningsvideoer for personer med ryggmargsbrokk som kan
være til hjelp.
“Teens on the move: An exercise video
for teens with spina bifida.”
Denne videoen kan bestilles på Internett. Den er beregnet på tenåringer
med ryggmargsbrokk, men kan også
brukes av voksne.
En del personer med ryggmargsbrokk
strever med appetittreguleringen. Det
kan være vansker med både sultfølelse
og metthetsfølelse. Små, regelmessige,
hyppige måltider anbefales.
En del personer med ryggmargssvikt
har kognitive vansker og strever med
å holde orden på kostholdet sitt. I tillegg er det ofte så mange helseproblemer å følge opp at kostholdet kan bli
uteglemt. I så fall er det viktig at man får
hjelp av for eksempel en assistent til å
styre kostholdet.
Sår gror bedre ved riktig
kosthold
Riktig ernæring/kosthold er av stor betydning for å få et trykksår til å gro. Sår
som skal gro, trenger gode byggematerialer fra maten. Hvis maten er av dårlig kvalitet, har ikke kroppen gode nok
byggematerialer til å tilhele såret. Noen
personer med ryggmargsbrokk har hatt
trykksår i lang tid uten at ernæringen er
blitt tatt opp.
Det er viktig med tilstrekkelig væsketilførsel, ca 2 liter om dagen. Noen har
nedsatt tørstfølelse, og hyppig kateterisering kan være upraktisk. Det er viktig
å unngå at væskeinntaket blir for lavt på
grunn av dette.
Sår som skal gro, trenger karbohydrater
som energi. Det er imidlertid viktig å
sjekke at man ikke har diabetes. Hvis
blodsukkeret er for høyt, øker risikoen for
betennelse, og tilhelingen forsinkes. Undervekt og overvekt bør unngås. Undervekt gir lite polstring av knoklene. Overvekt gir stor belastning på sitteflaten.
Sunt, umettet fett fra fisk og plantekilder
er også av betydning for å få sår til å gro.
Normalt trenger man 0,8 gram protein/
kg kroppsvekt/dag. Hvis man har større
sår som skal gro, økes behovet til omkring det dobbelte. I tillegg kan det se
ut til at aminosyren arginin har en ekstra
effekt på tilheling av sår. Når energiinntaket er lavt, må en relativt stor andel
av kosten bestå av proteinrike matvarer
som fisk, kjøtt og egg. En del personer
med ryggmargsbrokk har nedsatt nyrefunksjon. I forbindelse med omlegging
av kostholdet, blant annet økning av
tips
Riktig kosthold påvirker
mer enn vekten din
proteininntaket, bør fastlegen følge opp
med blodprøver.
Noen vitaminer og mineraler har betydning for sårtilheling. Vitamin A, vitamin
C, sink, kobber og jern (ved jernmangel)
kan ha betydning for sårtilhelingen. Når
det er vanskelig å få sår til å gro, bør kosttilskudd vurderes. Tilskuddene skal tas i
samråd med lege og over et begrenset
tidsrom, siden for mye kosttilskudd kan
være skadelig. Det finnes også næringsdrikker med ekstra proteiner, vitaminer
og mineraler som kan prøves i perioder
med sår.
Andre forhold rundt kostholdets betydning
Som nevnt har ernæring betydning for
mer enn vekt og sår ved ryggmargsbrokk. I et senere nummer vil jeg komme tilbake til kostholdets betydning for
smerter/leddplager, forstoppelse/stomiplager og effekt av fysisk aktivitet.
Følgende matvarer
anbefales når man vil gå
ned i vekt:
-
Hovedsakelig vann, kaffe og
te (uten sukker, fløte og lignende)
som drikke
- Mye grønnsaker, frukt og bær
- Grove kornprodukter
- Tilstrekkelig fisk, egg og magert
kjøtt – like mye som andre
- Erter, bønner og linser
- Magre meieriprodukter
- Litt sunt fett: fet fisk/tran, nøtter, frø,
oliven-/rapsolje
Følgende matvarer bør begrenses
sterkt når man vil gå ned i vekt:
- Sukker og sukkerrike matvarer
- Usunt fett: fett som er hardt ved
romtemperatur, frityrfett, junk food
- Energirike drikker: brus, juice,
helmelk
- Alkoholholdige drikker
- Hvitt mel
Praktiske råd:
- Bruk mindre tallerken
- Unngå matinnkjøp på tom mage
- Ha minst mulig usunn mat i huset
- Planlegg innkjøp
- Unngå trøstespising
- Spis mindre enn andre
- Sørg for gode ytre rammer og
rutiner
- Ikke vær for høflig – spis ikke opp
maten for enhver pris.
spina 1-13
23
Fant gleden i å drive med
aktiviteter
Ane og Kjersti Gisholt
Gustavsen er tvillinger,
og begge to har Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus. Som alle
andre, er de forskjellige individer. Funksjonsnivåene deres kan
ikke sammenliknes.
Tvillingene har alltid
pushet hverandre, og
har lang erfaring fra
ulike aktiviteter.
Av: Ane og Kjersti Gisholt Gustavsen
24
spina 1-13
- Treningen gir meg energi og overskudd
til å klare en tøff hverdag. Jeg sitter mye
foran datamaskinen i jobbsammenheng. Med styrketrening forebygger jeg
smerter i skuldre og nakke, sier Kjersti.
- Treningen har gitt meg god helse. Da
jeg holdt på som verst, hadde jeg ikke
fysioterapi. Jeg rørte nok på meg, og
hadde ikke det behovet, sier Ane.
Ble tidlig introdusert til
rullestolbasket
Tvillingparet ble introdusert til forskjellige aktiviteter som veldig små.
- Og det har jeg troen på at er viktig.
Idretten var med på å skape et nettverk
rundt meg med venner i samme situasjon som meg. Jeg fikk venner som viste
seg at skulle bli i livet mitt i mange år,
sier Kjersti.
De ble en gjeng som begynte å spille
rullestolbasket.
- Det ble mye latter og gøy på de treningene, kan jeg love dere! Sier Kjersti.
Det var utfordrende, men samtidig veldig gøy. Det ble et godt samhold i gjengen som spilte basket sammen, og det
likte hun veldig godt. Det som var utfordrende var det å bli vant til å få med seg
ballen, få ballen opp fra gulvet og å ta i
mot/sentre pasninger.
- Vi alle er selvfølgelig forskjellige. Noen
liker å sitte og lese bøker, se filmer eller
drive med håndarbeid. Ingenting i veien
for det, men jeg fant gleden ved å utfordre kroppen min via trening, sier Kjersti.
Svømming med landslaget og
rullestolbasket
Ane trente svømming med landslaget i ca. 8 år. Det innebar at hun hadde
treninger 3-4-5 ganger i uken med
svømming, i tillegg til at hun også spilte
litt rullestolbasket.
- Jeg elsket det! Selv om jeg måtte
velge bort en del ting når det kom til
venner/fester osv. For meg gjorde det
ingenting (Ok. Noen ganger var det jo
mer fristende å droppe trening, noe annet ville bli feil å si) men, jeg slapp unna
drikkepresset som fort kan oppstå på
ungdomskolen og videregående.
Hun hadde rett og slett ikke lov til å
drikke på grunn av landslaget, og dette
tok hun seriøst.
- Folk rundt meg var forståelsesfulle, og
jeg fikk respekt nettopp på grunn av
dette.
Treningen ga Ane god helse.
- Da jeg holdt på som verst, benyttet
jeg meg ikke av fysioterapi. Jeg rørte
nok på meg, og hadde ikke det behovet.
Hun var så heldig å få reise masse med
landslaget.
- Jeg ble aldri så god at det ble paralympicsdeltakelse, men det å få være med
på forberedelser til dette og spenningen
ved og faktisk bli tatt ut til Nordisk og
EM, det er en helt spesiell følelse!
Treningen har derfor gitt Ane mye helsemessig i tillegg til masse opplevelser.
- Trening er er gøy!!
Nå har hun sluttet med svømmingen
som satsningsidrett, men elsker å ta seg
noen turer i vannet litt innimellom.
Fikk se skogen på en ny måte
En aktivitet som ble veldig viktig for
Kjersti i en veldig tidlig alder, var ridning.
Hun startet på terapiridning.
- Jeg kom meg ut og fikk se skogen på
en måte jeg aldri hadde sett den før, på
grunn av stolen, sier Kjersti.
Etter noen år (totalt red hun i 15 år), syns
Kjersti det ble for ensformig å holde på
med terapiridning. Hun ble da introdusert for dressurridning. Det ble en ny
utfordring for henne, for hun måtte lære
å jobbe enda mer med hesten.
- Jeg har falt mange ganger av hesten,
men jeg visste med meg selv at det bare
var å komme seg opp igjen på hesteryggen. Noen ganger måtte det litt over-
talelse til, men jeg angret aldri på at jeg
kom meg opp igjen.
Da hun ble eldre tok dessverre skole mer
tid. Hun fikk etterhvert egen økonomi,
og valgte derfor å gi seg med ridning.
Da de var yngre fulgte Ane og Kjersti
ganske likt opplegg når det gjaldt idrett
og aktiviteter. Ridning var en av aktivitetene som begge to prøvde seg på.
- Jeg holdt også på med riding i vel 12 år,
før hoftene mine begynte å si seg lei på
dette, og skreik etter at jeg måtte finne
en annen hobby å drive med, sier Ane.
Ane klarte ikke å sitte på hesten lenger
uten for mye smerter.
- Jeg var en skikkelig ”hestejente”, så
dette var selvfølgelig helt krise en stund.
Men, etter å ha kjørt litt hest og vogn en
periode, ønsket jeg å finne på noe annet.
Juniorlekene- starten på Ane
og Kjerstis idrettskarriere
Juniorlekene (Idrettsstevne for barn og
unge med fysiske funksjonshemminger)
var veldig viktig for Ane og Kjersti. De
var med som deltakere fra de var 6 år.
(En liten tjuvstart der!)
- Det var her vår ”idrettskarriere” startet,
sier søstrene.
Representanter fra landslaget i svømming var til stedet på dette stevnet ett
spina 1-13
25
“
Jeg har vært der at jeg har kjent
på kroppen at den blir tyngre og
tyngre og flytte på, men jeg visste
ikke hvordan jeg skulle starte og
forandre på dette.
Oslo Volleyballklubb ønsker et
lag
Ane har prøvd sittevolleyball, men laget
ble nedlagt. Oslo Volleyball klubb ønsker å starte et lag, men trenger spillere.
- Om det er noen som har lyst til å prøve
seg på sittevolleyball, Let me know!!
Yrende aktivitetsliv på Beitosstølen Helsesportsenter
Da Ane og Kjersti var rundt barneskolealder, var de så heldige å få et opphold
på Beitostølen Helsesportsenter.
- Det er et kjempefint sted hvor du kan
prøve mange forskjellige aktiviteter.
Har dere mulighet, så anbefaler jeg alle
sammen, ett eller flere opphold på Beitostølen, sier Kjersti.
Om en er der utenfor skoleferien, og
en egentlig skal være hjemme å gå på
skolen, kan dette ordnes ved at en får
med lekseplan fra skolen, som skal gjøres
i løpet av oppholdet på Beitostølen. De
stiller nemlig med skole der også.
Fikk «et spark bak» på Beitosstølen Helsesportsenter
I sommer var Ane og Kjersti så heldige å
få plass på Beitostølen Helsesportssenter igjen. Det var satt opp eget opphold
for unge mellom 16-30 år med Ryggmargsbrokk og/eller Hydrocephalus.
- Dette oppholdet skulle vise seg og
være en forandring i hverdagen for meg,
sier Ane.
Oppholdet var over 3 uker, og det var
trening alle dager (utenom søndager),
opptil 3-4 ganger daglig. Tvillingene fikk
prøve seg hovedsakelig på håndsykling,
svømming, trening i styrkerom. De
hadde prøvd alle aktivitetene tidligere,
men for dem var ikke meningen med
oppholdet å prøve nye ting.
- Jeg var mer ute etter å få en kontinuitet i treningen. Rett å slett ”få et spark
bak”… For meg ble dette helt herlig. Jeg
elsket det! sier Kjersti.
Fin måte å komme seg ut i
naturen på
Det var på vinterstid at Ane og Kjersti var
på Beitosstølen for første gang. Da fikk
de prøve slalåm med sitski, langrennspigging og ispigging.
- Kjempegøy! Sitski er utfordrende, men
veldig gøy! Her må man ha ganske god
sittebalanse, og styrke i armene, sier
Ane.
Langrennspigging har de ikke gjort så
mye, da dette fort ble for tungt for skuldrene. Det er derimot en fin måte å komme seg ut i naturen på!
Ispigging, har de drevet masse med, og
gjør fortsatt. Dette er en idrett de trives
utrolig godt med.
- Her kan jeg drive på i mitt egne tempo
og det er ingen som ”venter på meg,”
som for eksempel i slalåmbakken, sier
Kjersti.
26
spina 1-13
Krevende å finne tid til trening
Når Kjersti nå har blitt 29 år, og jobber
i en 50% stilling som helsesekretær på
Akershus universitetssykehus, er det
mer krevende å finne tid til trening.
- For meg er det snakk om prioritering.
Jeg har vært der at jeg har kjent på kroppen at den blir tyngre og tyngre og flytte på, men jeg visste ikke hvordan jeg
skulle starte og forandre på dette.
Oftere trening i hverdagen ble
utfordrende
Da Ane og Kjersti kom hjem etter oppholdet på Beitostølen Helsesportsenter,
ble utfordringen å få inn trening of-
tere i hverdagen, enn det de hadde før
treningsoppholdet.
- Det var hardt, kombinert med mye å
gjøre på jobben som gjorde meg sliten,
og det å finne tid til venner. Igjen så ble
det snakk om prioritering, sier Kjersti.
Selvfølgelig skal man IKKE velge bort
venner, for venner er viktig.
- Treningen gir meg energi og overskudd
til å klare en tøff hverdag. Arbeidsdagen
min står i å sitte mye foran datamaskinen på jobb, sier Kjersti.
Det kjenner hun ofte på skuldre og nakke, men hun har klart å forhindre det at
utvikler seg til noe verre, ved å drive med
mye styrketrening. Hun fikk satt opp et
treningsprogram av en treningsveileder,
da hun startet med styrketrening (trener
på Sats.) Treningsveilederen fikk vite hva
Kjersti ville oppnå med treningen, og
fant øvelser som ville hjelpe henne med
dette.
- For meg var det da å styrke skuldrene
spesielt, i og med at jeg gikk med såpass
smerter over lang tid, som jeg gjorde,
sier hun.
Ane trener også en del styrke nå. Hun
har i likhet med sin søster meldt seg inn
på Sats, og trener der 2-3 ganger i uken.
- For meg har det vært viktig å få til
både styrketreninger og utholdenhetstreninger. I tillegg til jevnlig styrketrening, har jeg også pigget en del i rullestol, håndsyklet og ispigget.
Anes utdannelse gjenspeiles i
idrettsinteressen
- Utdannelsen min og retningen videre
i livet har gjenspeilet seg i min interesse
for idrett, sier Ane.
På videregående gikk hun på Idrettslinjen, og etter det fulgte ett år på folkehøgskole og friluftslivslinje. Deretter 3
år på Idrettshøgskolen. Nå jobber hun
i et hjelpemiddelfirma med aktivitet-
shjelpemidler.
Hjelpemiddelfirmaet
driver med hovedsakelig aktivitetshjelpemidler som sykler og sitski.
- Her får jeg lov å utfolde meg, og er med
på en del skidager hvor jeg bruker min
kunnskap innenfor feltet, for å vise andre at det er fullt mulig å bruke vinteren
til noe annet enn å sitte inne og se på
tv :-)
Rullestolhåndballdrømmen er
oppfylt
En aktivitet som Kjersti har blitt introdusert til det siste halvåret nå, er faktisk
rullestolhåndball.
- Jeg har i mange år hatt en drøm om å
drive med akkurat dette, og nå er det i
gang!
Hun synes det er utrolig gøy, og anbefaler virkelig alle å prøve det, om man bor
i nærheten av Drammen. Treningene er
i Drammenshallen, onsdager 16-17. Det
er stoler til utlån på treningene, så om
man går, eller sitter, kom å prøv!
- Jeg er kanskje i det litt ekstreme når
det gjelder å trene for tiden. En trenger
absolutt ikke å gjøre så mye som jeg
gjør, men hverdagen jeg lever nå, gjør
meg lykkelig. Jeg kjenner på mestringsfølelsen, og kjenner at det har hjulpet
meg på veldig mange områder.
Opptatt av å videreformidle
idrettsgleden
Søstrene har i alle år drevet med mye
av de samme aktivitetene. Det har vært
både gøy, og noen ganger frustrerende.
- Vi hjelper hverandre til å bli bedre. Men
vi har veldig forskjellige forutsetninger
for hvordan vi fungerer funksjonsmessig. Jeg, for eksempel, har større kognitive utfordringer enn det min søster har,
sier Kjersti.
Noe de har til felles er at de siste årene,
spesielt etter at de ble voksne, har de
blitt veldig opptatt av å videreformidle
gleden de har funnet i å trene. I formidlingsarbeidet bruker Ane sin erfaring
fra idrettslinjen på videregående, året på
folkehøgskolen der hun gikk på friluftslivslinje, og de tre årene på Idrettshøgskolen.
- Vi er ganske ofte med på turer, som
hjelpere, og også ledere noen ganger.
Dette er noe vi trives utrolig godt med!
sier jentene.
Dette var litt om Ane og Kjerstis oppvekst og hverdag. Hvordan er din oppvekst og hverdag i forhold til trening?
Mulighetene finnes der ute, det er bare
å finne dem!
tips
år, og fant ut at Ane svømte godt. De så
at hun kunne bli god i denne idretten.
- Så, da var det å finne en klubb å trene i
hjemme og delta på landslagssamlinger
i Stavanger, treningsleir og stevner på
Lanzarote, Hellas og andre plasser, sier
Ane.
Her er noen av de
kommende aktivitetene på
Beitosstølen
Helsesportsenter:
Ung og aktiv i rullestol
(16 år og yngre):
5.aug-17.aug, søknadsfrist 1. mars
Aktiv i rullestol
(17 år og eldre): 2.des.-19.des,
søknadsfrist 1.aug
Familieopphold:
24.juni-13.juli (foresatte og søsken
30.juni-7.juli), søknadsfrist 1.mars.
11.nov-30.nov (foresatte og søsken
17.nov-24.nov), søknadsfrist 1.aug.
Blir sannsynligvis satt opp ett
familieopphold til i løpet av
høsten, men dato er ikke avklart
enda.
Sophiedagene
(8-12 år): 5.aug-17.aug,
søknadsfrist 1.mars
spina 1-13
27
SIN FØRSTE RULLATOR: Afrikanske Dethini kommer gående
med rullator og er så stolt.
Foto: Ann- Eli Spiten
SKINNER PÅ BEINA: Her prøver
afrikanske Dethini skinner.
Foto: Ann- Eli Spiten.
Unge, friske jenter på tur
«Se hele mennesket»
Fredag kveld
2. november, møtte
elleve unge friske
jenter opp på Tollboden
hotell i Drammen. Guttene glimret med sitt
fravær fra årets ungdomstur i TEVEBU og
RHØST, men det stoppet ikke den spente og
ivrige surringen fra å
spre seg og øke utover
kvelden, som startet
med en god taco-buffet.
Noen var kjente og andre måtte finne seg i å
bli det i løpet av første
kvelden.
fantastiske kurslederne at de vet å fikse
ting, eller i hvertfall ta vare på folk når
slike ting skjer. Så ingen tårer felt, og en
like hyper gjeng tilbake på hotellet må
da vel være en suksess? Og med litt brus
og godterier for å helle bensin på bålet,
så ble det en helt fullkommen, og antakelig alt for sen, kveld for alle.
Afrikanske Dethini støtter seg på en rullator når hun kommer gående
hjem fra skolen. Hun går i 2. klasse selv om hun er 11 år. Hun er eldre
enn sine klassekamerater, men nå betyr det ingen ting for Dethini. Hun
er tørr og ren i tøyet der hun kommer gående med et smil om munnen.
Første gang hun ble bragt til sykehuset i Blantyre i Malawi var hun 5 år,
foreldreløs og misbrukt av en slektning.
Søndager kommer altfor fort
Hvorfor kommer søndager så fort? Vel,
uansett grunn, der var den jo… En muligens litt mindre hyper gjeng samlet seg
til frokost for siste gang, før vi var oppe i
møterommet igjen. For før vi skulle dra,
måtte vi jo gå igjennom noe hvertfall jeg
ser som det viktigste på slike kurs som
vi var på der. Og det er erfaringsutvekslinger.
Det er virkelig et løft å ha slike samtaler
synes jeg. Du får høre om andres opplevelser, og dele dine egne håpløse,
morsomme, triste og hjerteskjærende
historier med folk som uten tvil vil bevare dem som skatter for egen fremtid.
For min egen del må jeg si at jeg alltid
lever lenge på disse helgene. De små
stundene da du får føle deg som en i en
gjeng med helt normale folk, som har
så mye til felles med deg, at du for en
gangs skyld, bare kan skille deg ut ved
å være deg som person. Der ryggmargsbrokk og hydrocephalus er noe alle har,
så du heller kan vise hvem DU er, hva du
liker å gjøre, og hva du tenker.
Takk for en fin helg da folkens!
Av: Ann-Eli Spiten
Av: Linda Kval-Engstad
28
spina 1-13
Dagen etter var det tidlig opp (I hvertfall
for dem som er vant til å bruke helga til
søvn) og få i seg litt frokost, før vi samlet
oss i det fine lille møterommet vårt for
litt info, før hudpleieren kom.
Siden gutta rett og slett ikke var der, ble
hundekjøringen avlyst, men jeg tror da
ikke det ødela stemningen. Skravla gikk
i hvertfall verre enn noen gang, og snart
gikk det en konstant surring gjennom
rommet, med musikk spillende i bakgrunnen. Ting gikk overaskende bra i år,
og vi rakk både å sminke oss, snakke, og
ta bilder uten noe synlig stress. De som
trengte det fikk til og med en liten pust
i bakken.
Supre kursledere som vet å
fikse ting
Kvelden har jo aldri stoppet der har den
vel? Så da var det Skutebrygga neste.
Altså her MÅ jeg virkelig skryte av kurslederne våre, for de vet å fikse ting! Da vi
ankom så vi jo at noe ikke helt stemte.
Restauranten hadde tydeligvis ikke fått
beskjed om at det kom noen rullestoler
de, og snart ville den allerede breddfulle
restauranten inneholde ni smågale, og
storgale, ungdommer. Men det ble fikset
på rappen, og vi fikk en fortreffelig kveld
med det som må være noe av verdens
BESTE mat!
Så bare en liten bagatell da. For det var
vist bare én taxi som skulle kjøre folk tilbake til hotellet. Men igjen viser disse
RHF`s program ”Tidlig intervensjon og
behandling av personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Sør-Østlige
Afrika” går ut på å bedre livskvaliteten
for barn med ryggmargsbrokk og/eller
hydrocephalus (vannhode) og deres
pårørende. Kirurgisk hjelp er en døråpner
inn til livet for disse barna. Foreningens
samarbeidspartner ved Queen Elisabeth
Hospital i Blantyre i Malawi har gjennom
prosjektet bygget opp kompetanse på
livsnødvendig behandling som denne
gangen kom lille Dethini til nytte.
Satt alene i en dam av urin
Dethini var født med ryggmargsbrokk,
men hadde aldri blitt tatt med til noen
lege. Som en av veldig få hadde hun overlevd uten behandling, men hadde ikke
blitt godt ivaretatt av slektninger etter hun
ble foreldreløs. På sykehuset ble brokket i
ryggen operert, og hydrocephalusen behandlet med en shunt. Hun kom seg bra
og kunne sendes hjem sammen med en
tante. Ved et senere hjemmebesøk, ble
det klart at en oppfølging med ytterligere
hjelp er essensielt for at hun skulle kunne
få en verdig tilværelse. Dethini satt alene i
en dam av urin mens de andre barna var på
skolen. Pga sin skade i ryggen hadde hun
ikke kontroll på verken urin eller avføring,
og det var ingen som tenkte at hun kunne
gå på skole.
Det trengs en hel landsby
RHF`s prosjekt har fokus på hele mennesket i sitt arbeid. Barn med ryggmargsbrokk
og/eller hydrocephalus trenger et helhetlig tilbud med livslang oppfølging av flere
aktører. Partnere fra sykehuset har fått opplæring i hva som trengs av hjelp. De har
også fått kunnskap om hvordan andre
samfunnsaktører kan identifiseres og hva
de kan bidra med. Det sies at det trengs
en hel landsby for å kunne oppdra et barn.
For barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er dette veldig sant.
Opplæring i teknikker for å holdes tørr
Gjennom RHF`s prosjekt fikk Dethini opplæring i teknikker som kan holde henne
tørr og ren. Hennes tante fikk hjelp til å
finne andre aktører som kunne bistå med
både fysioterapi og trening. Personer med
ryggmargsbrokk vil alltid ha noen grad av
lammelser i bena avhengig av hvor høyt i
ryggen skaden sitter. Dethini fikk hjelp til
å skaffe seg skinner til føttene sine. Med
dem var det mulig for henne å kunne gå
med støtte av en rullator, og hun kunne ta
seg fram til skolen på egen hånd.
I Norge vet vi hvor viktig det er å ha noen
å snakke med og spørre om hjelp, noen
som vet hvor ”skoen trykker”. Et av hovedmålene i programmet er å bygge opp
foreldregrupper.
Fått god støtte av foreldregruppa
Dethini og hennes tante har fått god hjelp
og støtte av foreldregruppa som finnes
i Blantyre. Gjennom RHF`s prosjekt har
foreldre fått opplæring i hvordan ei foreldregruppe kan bygges opp og drives. De
arrangerer samlinger, sprer informasjon
og støtter opp om hverandre. Til Dethini
samlet de sammen litt klær som hun
kunne bruke når hun gikk til skolen.
Hun var så fin der hun kom gående!
spina 1-13
29
Mange har ulike stomier,
eller «pose» på magen
En spent gjeng
besøkte Slottet
NORILCO, Norsk Forening for
Stomi- og Reservoaropererte skal
ivareta interesser for stomi- og
reservoaropererte, og for personer
med sykdommer som kan føre til
stomi/reservoar.
Av: Vibeke Høili Johansen
Fredag 21.september 2012 var
TEVEBU (lokallaget i Telemark,
Vestfold og Buskerud) invitert
til Slottet i anledning av Martha
Louises Fond.
Av: Heidi Schøne
Det var styret som reiste, i tillegg til Ingrid Rensvold og
Linda Kval- Engstad, som begge har diagnosen ryggmarsbrokk. Mødrene deres var med som hjelpere. Så totalt så
var vi 6 stk. Fire med diagnose, og to uten.
Vi ble plukket ut blant mange, fordi vi har fått økonomisk
støtte til barn og ungdom fra Martha Louises Fond gjennom de siste fem årene.
Martha Louise fortalte om hvordan fondet ble opprettet.
Lars Monsen fortalte om «Ingen grenser,» og viste litt fra
en episode som har gått på TV. Konklusjonen han til slutt
kom med var at ingenting er umulig, hvis vi bare har en
porsjon stahet og vilje.
Ingrid Rensvold synes det var kjempestas å være på
slottet. Da vi hadde stått i lang kø og endelig fått hilse på
dronningen og Martha, kom det fra Ingrid:
- Hvem var det??
- Så herlig jente! Hun synes nok at de var litt vel vanlige,
sier Liv Torill Rensvold.
Til lunsj fikk vi servert kanapeer og champagne. Dette ble
servert i den store ballsalen.
Dette var jo ikke akkurat mat for en 11 åring, så etter maten sa Ingrid:
- Å, det skal bli godt med en pølse på veien hjem!
Ellers synes Ingrid det var veldig fint på slottet, og hun var
fornøyd med slottsbesøket.
Det var avsatt tre timer (12-15) til programmet. Vi svevde
VELDIG høyt den dagen ALLE sammen. Det var en utrolig opplevelse, som ingen av oss noen gang kommer til å
glemme.
30
spina 1-13
GRILLER PØLSER: Etter en dag med hundekjøring er det
godt å varme seg i lavvoen og få i seg i litt mat. Her sitter
Christel Hosøy og griller. Foto: Vibeke Høili Johansen
Flere og flere som er født med ryggmargsbrokk får ulike former for stomi (kontinent urostomi, blindtarmstomi, colostomi,
ileostomi, urostomi som pose på magen, for å nevne noen
typer) og dermed er det fint å vite at det finnes muligheter til
å møte andre som har gått igjennom det samme. NORILCO er
for mennesker i alle aldre.
I NORILCO er det lov å ha med seg en god venn, kjæreste,
søster o.l. på arrangementer. Disse kan melde seg inn som
støttemedlemmer.
Foreningen skal arbeide for økt satsning på forebygging, forskning og diagnostikk, samt sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende. Det drives blant annet
opplysende og veiledende virksomhet, besøkstjeneste, og det
utgis medlemsblad.
Foreningens grunntanke er at opererte som har tilpasset seg
en hverdag med stomi/reservoar, har gjort erfaringer som kan
være til hjelp for pasienter som står foran en slik operasjon.
NORILCOs Ungdom
NORILCOs Ungdom (NU) er en landsomfattende ungdomsorganisasjon innenfor NORILCO, som driver med arbeid blant
stomi- og reservoaroperert ungdom mellom 15 og 35 år.
NORILCOs Ungdom (NU) arrangerer ulike arrangementer som
HUNDEKJØRING ER GØY: Oppi sleden
sitter Merethe Høili Johansen mens
Beate Høili Johansen står bak og styrer.
Foto Henry Jakobsen
MORO I SNØEN: Christel Hosøy og
Vibeke Høili Johansen tar en pust i
bakken rett ned på snøen, og moro var
det! Foto: Rolf Christian Vabø Øren
LATTERFULL SCOOTERTUR: Noen fikk
prøve en liten tur med snøscooter. Bak:
Rolf Christian Vabø Øren. Foran: Vibeke
Høili Johansen. Foto: Henry Jakobsen.
f.eks. vinterleir, sommerleir, organisasjonskurs, sydentur og opplevelsesturer
m.m. for stomi- og reservoaroperert ungdom. Formålet med arrangementene
er å utveksle erfaringer, hjelpe hverandre til å akseptere det å leve med stomi
eller reservoar, opplæring i organisasjonsarbeid, personlighetsutvikling, faglig informasjon og sosialt samvær.
De jobber også med sosialpolitiske
spørsmål som opptar våre medlemmer,
f.eks. rettigheter i forbindelse med utdanning, grunnstønad o.l. De er opptatt
av å utvikle seg som ungdomsorganisasjon og jobber for å få mer lokal aktivitet.
ken. For oss som har noen utfordringer
med beina, fantes det andre muligheter.
Man kunne bli igjen på hytta og drive
med rolige aktiviteter der. Hvis man ville
bli med til skibakken, men ikke ville stå
på ski, kunne man leie akebrett. Det
hadde nok vært mulig å ha med seg
sitski o.l. også. Eller man kunne bli med
og ta det med ro på cafe. Det gjorde vi
tre «brokkerne» denne gangen. Det var
sosialt og hyggelig.
Etter noen timer ute (eller inne på cafe)
dro vi tilbake til hytta for å slappe av i
noen timer. På NU sine leire er det ikke
noe som haster. Det blir tatt hensyn til at
folk blir slitne, så det blir satt av tid for å
slappe av innimellom aktivitetene.
Man pleier å bli delt inn i grupper som
tar ansvar for å tilberede hvert sitt
måltid. NU’s tanke er at, sammen går alt
så mye bedre.
Resten av kvelden ble benyttet til sosialt
samvær.
Så var det tid for å dra tilbake på hytta igjen. Nå var alle blitt enda bedre
kjent, og stemningen var på topp. Siste
kvelden hygget vi oss sammen.
På slutten av hver leir bidrar man med
det man kan av rydding og utvasking av
hytta.
Årets vinterleir i NORILCOS
Ungdom
Fra 31. januar til 3. februar i år, gikk vinterleiren til Kvitfjell. Vi var tre stk. fra
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, som var med denne gangen. Til sammen er vi fem stk. som har
vært med på tidligere leirer i NU.
Vi bodde på en stor hytte med nok rom
for 24 stk. som var antallet påmeldte
denne gangen. Over fire dager skulle vi
igjennom mange artige aktiviteter.
Middagen var klar da vi kom på torsdag
kveld. Etter middagen benyttet vi tiden
til å bli bedre kjent med hverandre.
Flere alternativer til ute/ inne
aktiviteter
På fredag var det flere alternativer til hva
man kunne finne på. Noen dro i skibak-
Norilco’s Ungdom har en sammensatt
gruppe av deltakere på sine leire, og
prøver alltid å finne lokaler som er tilgjengelig for alle. Man kan ta kontakt
med arrangementsansvarlig i forkant av
hver leir, for å finne ut hvordan tilgjengeligheten for rullestoler er.
Det jeg prøver å si er at Norilco er en
organisasjon med positive mennesker,
som vi har ting til felles med. Det hadde
vært flott å se flere av våre medlemmer
i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen på arrangementene deres!
Moro med hundekjøring
På lørdag stod hundekjøring på programmet. Dette er en aktivitet som vi
har benyttet oss av tidligere i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen også, og det er fullt mulig for oss å
delta på. Man får ett realt kick i magen
av å sitte oppi hundesledene mens hundene løper av gårde. Bak står det selvfølgelig noen og styrer sleden. Etter hundekjøringen varmet vi oss inne i en lavvo
mens vi grillet pølser.
spina 1-13
31
Nyttig info
Kjenner du til individuell plan?
Følg oss på
Facebook!
Av: Andreas Habberstad (FFO) og Kristen Jüriloo (FFOs Rettighetssenter)
Foreningen har nå to Facebook sider for interesserte:
• “Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen lukket gruppe”
Dette er en lukket gruppe som du må be
om få bli medlem av. Personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende kan bli medlemmer. Her diskuteres det mange aktuelle tema.
• “Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen”
Dette er en åpen Facebook side, åpen for
alle som er opptatt av hva foreningen jobber
med og har synspunkter på.
International Federation for Spina Bifida and
Hydrocephalus (IF) har også to Facebook
man kan følge.
“International Federation for Spina Bifida and
Hydrocephalus” som er en åpen siden hvor
alle kan følge med på hva IF er opptatt av.
“Global friends” er en lukket Facebook side
som ungdom og voksne med ryggmargsbrokk og eller hydrocephalus kan be om få
bli medlem av.
Har dere spørsmål kan dere
kontakte Eli Skattebu på
mail: [email protected]
Aminafondet
Vil du være med og gjøre en forskjell?
Aminafondet er foreningens fond hvor alle bidrag går til bistandsprogramet i Øslige Afrika.
Arbeidet går ut på å sikre behandling og oppfølging til barn med ryggmargsbrokk og/eller
hydrocephalus i seks forskjellige afrikanske land.
Vil du være med og gjøre en
forskjell?
Midlene
går uavkortet til arbeidet.
Fondet har faste givere, og noen som gir engangsbeløp.
Aminafondet er foreningens fond hvor alle bidrag går til
Alle
bidrag gir kjærkommen hjelp.
bistandsprogramet
i Øslige Afrika.
Arbeidet
går
ut på på
å sikre
behandling og
oppfølging
Ta
kontakt med
foreningen
[email protected]
eller
på tlf 41 00 82 til
57 barn
med
ryggmargsbrokk
og/eller
hydrocephalus
i
seks
forskjeleller bruk konto nr 1720 22 11275
lige afrikanske land.
Midlene går uavkortet til arbeidet.
Fondet har faste givere, og noen som gir engangsbeløp.
Alle bidrag gir kjærkommen hjelp.
Ta kontakt med foreningen på [email protected]
eller på tlf 41 00 82 57
eller bruk konto nr 1720 22 11275
Aktiv i rullestol
Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett
til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å
sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den
som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike
etatenes hjelpeordninger.
Dersom du eller ditt barn har behov for langvarig og koordinerte tjenester på grunn av en funksjonshemning eller
kronisk sykdom er du i målgruppen for en IP. Ditt behov
for tjenester må ha en viss varighet. Men det kreves ikke at
behovet skal være varig eller strekke seg over et bestemt
antall måneder eller år. Du må ha behov for minst to eller
flere helse- og omsorgstjenester, det vil si tjenester fra
forskjellige tjenesteytere i kommunen. I forkant vil det bli
gjort en helhetlig vurdering av om det nødvendig med en
individuell plan.
Hva inneholder en individuell plan?
De fleste kommuner og helseforetak har en eller annen
form for standardisert mal for IP. Malen skal være så fleksibel at den kan tilpasses dine individuelle behov.
Følgende punkter er pålagte å ha med i
planen:
• En oversikt over pasientens og brukerens mål, ressurser
og behov for tjenester.
• En oversikt over hvem som deltar i arbeidet med planen.
• En angivelse av hvem som er koordinator.
• En oversikt over hva pasient og bruker, tjeneste- og bidrags-yterne og eventuelt pårørende vil bidra med i planarbeidet.
• En oversikt over hvilke tiltak som er aktuelle og omfanget
av dem, og hvem som skal ha ansvaret for disse.
• En beskrivelse av hvordan tiltakene gjennomføres.
• En angivelse av planperioden og tidspunkt for eventuelle justeringer og revisjoner av planen.
• Pasientens og brukerens samtykke til at planen utarbeides og eventuelt samtykke til at deltakere i planleggingen gis tilgang til taushetsbelagte opplysninger.
• En oversikt over nødvendig eller ønskelig samarbeid
med andre tjenesteytere, institusjoner og etater.
Hvem vurderer retten til individuell plan?
Helse- og omsorgspersonell skal melde fra om behovet
for en individuell plan . Selv om ingen har meldt i fra om
behovet, har kommunen en plikt til å vurdere om en person bør få tilbud om individuell plan. Den det gjelder må
samtykke til at det utarbeides en individuell plan. Ved
manglende samtykkekompetanse, kan pårørende eller
verge gi samtykke på vegne av vedkommende.
Hvem har ansvaret for å utarbeide en individuell plan?
Kommunens helse – og omsorgstjeneste og helseforetaket har plikt til å sørge for å utarbeide en individuell plan.
Når helsepersonell ser at det er behov for helsetjenester
fra både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, skal helsepersonell varsle kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering har det
overordnede ansvaret for å utarbeide en individuell plan.
Har du rett til å være med å utarbeide planen?
Du har rett til å delta i arbeidet med utarbeidelsen av individuell plan og det skal legges til rette for det.
nytt fra TRS og FFO
nyttig info
AMINAFONDET
Har du rett til å få gjennomført de tiltakene som står i
planen?
Retten til individuell plan innebærer ikke en rett til å få
gjennomført de tiltak som står i planen. Det er vedtak fra
den enkelte tjenesteyter som gir deg rett til de enkelte
tjenestene.
Hvem har ansvar for å koordinere tjenestene?
Kommunen skal ha en egen koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Enhver som har en individuell
plan, skal ha en koordinator. Rett til brukermedvirkning
gjelder også ved valget av koordinator.
Hvor finner du reglene om individuell plan?
Reglene om individuell plan finner du blant annet i
pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5, helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7, spesialisthelsetjenesteloven
§ 2-5, psykisk helsevernloven § 4-1 og arbeids- og velferdsforvaltningsloven § 15. Forskrift om habilitering og
rehabilitering gir utfyllende regler om individuell plan, og
beskriver innholdet i planen. Helsedirektoratet har også
utarbeidet en veileder til forskriften og en brosjyre som
retter seg mot brukeren.
Aktiv i rullestol 2013 - for barn og voksne
Beitosstølen Helsesportsenter tilbyr opphold med vekt på
aktiv bruk av rullestol og aktiviteter tilpasset rullestolbrukere for både barn og voksne i 2013
BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. Inntak ved BHSS
vurderes av inntaksteam /medisinsk ansvarlig overlege.
Koordinerende enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten
til helsehjelp for søknader fra fastlege.
Hvem kan delta?
Målgruppen er personer som primært bruker manuell rullestol som forflytningshjelpemiddel.
Søknadsfrister:
Ung og aktiv i rullestol: 1. april 2013
Aktiv i rullestol: 1. mai 2013
Tid
Ung og aktiv i rullestol (16 år og yngre): 5 -17 aug. 2013
Aktiv i rullestol (17 år og eldre): 10 - 28. sept. 2013
Søknad merket "Ung og aktiv i rullestol" eller
"Aktiv i rullestol" og sendes:
Beitostølen Helsesportsenter
Legekontoret
2953 Beitostølen
TRS arrangerer kurs for voksne med ryggmargsbrokk over 40 år
på Frambu den 27.5 til 31.5 2013
Informasjon:
[email protected]
Tlf: 61 34 08 00
Fax: 61 34 16 57
TRS skal samle inn og spre kunnskap om å leve med ryggmargsbrokk og temaene på kurset vil kunne være:
-å ble eldre med ryggmargsbrokk, å leve med diagnosen,
kosthold, overvekt, smerter, tap av funksjon og fysisk
aktivitet.
Søknad/inntak
Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell
- for eksempel fysioterapeut eller ergoterapeut. Vi benytter
ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs
form.
32
spina 1-13
For mer informasjon, se www.ffo.no
Ny utlysningstekst kommer mer detaljert senere på
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens nettside
og på TRS sin nettside.
For mer informasjon ta kontakt med TRS,
Pål-Erik Plaum, 66969515, Astri Å Andersen, 66969363
spina 1-13
33
Voksne med diagnosen
KONTAKTPERSONER
ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR
Augestad, Mette
Bjørnåsvn. 7C,
Tlf. 93 20 45 19
3916 [email protected]
Har barn med diagnosen
KONTAKTPERSON
ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR
Bjørsvik, Hild
Solbakklia 2,
Tlf. 90 53 29 56
2165 [email protected]
Eikebø, Karin
Kristins vei 26
0669 Oslo
G/ 1982
Brattlie; Synnøve
Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42
3212 Ottestad
J / 1989
Byrmo, Tove
Parkvn. 2
Tlf. 91 30 65 28
3050 Mjø[email protected]
Tlf. 41 24 82 51
[email protected]
Galaasen, Britt
Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93
6727 [email protected]
Hansen, May Britt
Enrudvn. 44,
Tlf. 92 46 16 36
J / 1996
2750 [email protected]
Haugen, Vår
Hestehaugen 12C,
Tlf. 67 56 62 98
J / 1990
1338 [email protected]
Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12
Tlf. 91 34 04 01
1820 [email protected]
J / 1994
Håland, Anne-Britt
Bygdavn. 109,
4333 Ottedal
Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56
J / 1995
Laurusson, Svenn
Eriksddottir, Gudbjørg
Tlf. 70 06 92 97
[email protected]
G / 1998
Heggedalen 16,
6150 Ørsta
1997
Bøhlum, Per
Kirsebærhagan 10B,
Tlf. 33 77 06 50
3070 Sande i [email protected]
Edwardsen, Kristin
Harry Fettsv. 4,
0667 Oslo
Tlf. 22 27 93 92, 40 42 33 83
Hansen, Kristin Berg
Postboks 88,
5731 Ulsvik
Tlf. 92 45 04 93
2000
Hofsengen, Berit
Elvebakken 13B,
Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29
2615 Lillehammer
Lauritsen, Helene
Silurvn. 55,
Tlf. 91 19 96 30
0380 [email protected]
Tlf. 66 91 17 33
2003 og 2006
Nielsen, Anneth
Nordlivn. 13,
Tlf.41 62 45 65
G / 2000
1671 Kråkerø[email protected]
Rahm, Heidi
Lunnervn. 7,
Tlf. 63 98 03 76
2040 Klø[email protected]
1998 og 2000
Otervik, Christin
Klosterstranda 11,
Tlf. 40 85 71 40
G / 1998
3732 [email protected]
Schøne, Heidi
Kjernåsvn. 1D,
Tlf. 33 32 26 23
3142 [email protected]
1983
Samuelsen, Hilde
Plantevn. 8,
Tlf. 35 51 48 95
3942 Porsgrunn
Skattebu, Olaf Bulls vei 20
Eli Døvresødegård
0765 Oslo
Steen, Elise
Gullhaugvn. 131,
1354 Bærums Verk
Mellingen, Morten
Trongkleivvn. 3,
Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03
3840 [email protected]
J / 1992
J / 1989
Sandvik, May-Heidi
Vardesvingen 21,
Tlf. 95 46 90 38
J / 1999
2020 Skedsmokorset
[email protected]
Spiten, Ann Eli
Knutsen, Per-Erik
Raschvei 30C,
1178 Oslo
Tlf. 22 29 99 69
J / 1987
Vevelstad, Sigrid
8976 Vevelstad
Tlf. 41 68 52 99
J / 2000
Øverlie, Alf
Platåvn. 11
Tlf. 95 29 49 47
9325 [email protected]
J / 2000
Lie, Cato
Solvangvn. 6,
1454 Fagerstrand
Tlf. 40 87 22 11
Tlf. 67 80 00 27
Ulfsnes, Mads
Skrømholt,
Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74
7354 [email protected]
1994
Aasland, Gunn Bodil
Kortbølgen 17A,
Tlf. 95 82 13 16
9017 Tromsø[email protected]
Hilsen Tove Byrmo
34
spina 1-13
spina 1-13
35
Jeg ønsker å bestille:
INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon
og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad
skrevet av medlemmene, og tar opp både
medisinske tema, tilrettelegging av skole,
psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert
i 2003.
Pris: 250,- + porto.
Kognitive vansker påvirker
skolehverdagen
Veileder for lærere som skal undervise
elever med kognitive vansker.
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.
Pris: 75,- + porto.
Fysioterapi for barn med
ryggmargsbrokk
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle
barn med ryggmargsbrokk.
Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990
Pris: 60,- + porto.
Ryggmargsbrokk - en orientering
Heftet gir kort informasjon om ulike
problemstillinger rund ryggmargsbrokk og
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets
barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.
En beagle akkurat som alle andre
små beagler
- en malebok om shunting , for barn med
hydrocephalus og deres søsken.
Pris: 40,- + porto.
Mertens, Pierre. Liesje
Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5.
Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om
det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet.
Pris: 200,- + porto
Spina temanumre
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.
Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra
våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org
Skole og utdanning.
Spina 20 (2001), nr 1
Fra innholdet:
· Individuelle opplæringsplaner,
av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner,
av Knut-Andre Nordstoga
· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller
andre ryggmargsskader - rettigheter og
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk,
av spes.ped. Wenche Spilhaug
Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3
Fra innholdet:
- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,
av fysioterapeut Inger Møinichen
- Kort om habilitering i ulike deler av lan
Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1
Fra innholdet:
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,
av Ragnhild Sommerstad
- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,
av Hilde H. Samuelsen
- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen,
av Gunn-Bodil Aasland
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i
mellom? av Oddrun Ohren
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,
av spesialist i nevrologi Roy Nystad
Kontinens og livskvalitet.
Spina 20(2001) nr 2
Fra innholdet:
- Verdt å vite om nyrene og urinveiene,
av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen
- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og
voksne med ryggmargsbrokk, av overlege
Thomas Glott 
Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2
Fra innholdet:
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,
av psykolog Marna Fortun
- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv,
av Heidi Anita Rahm
- Opplæring av barnehageansatte i ren
intermitterende kateterisering hos barn
med ryggmargsbrokk,
av uroterapeut Siri Harket
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk,
av Mona B. Skevig
- Livet før og etter kontinent urostomi,
av Kristin Edwardsen
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue
Brosjyrer:
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
- Folder med enkel informasjon om diagnosen og
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte
med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse.
Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk
Veileder for oppfølging av ungdom og voksne
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK
Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for
barn og unge. Den viser kompleksiteten av
diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,
og har livskvalitet i fokus.
Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og
unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag
grupper som har kontakt med denne gruppen.
Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med
engelsk tekst.
Prisen på filmen er 150,- + porto
- Overbeskyttelse kan være farlig,
av Halvard Haugen
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi
- appendicostomi,
av stomisykepleier Marianne Stange
36
spina 1-13
spina 1-13
37
Filmer til utlån:
Ved å henvende seg til foreningen kan man få
låne følgende videoer:
«If I knew then»
- engelsk video om kognitive problemer.
«En dag i Jens liv»
- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk
som går på spesialskole.
«En lengsel - en virkelighet»
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til
det å leve alene eller sammen med en partner.
«Å leve med»
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.
«Huskedagboka»
- en undervisningsvideo om utforming og bruk av
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.
”Fortellinger om håp”
NRK sin dokumentar om foreningens
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med
TV-aksjonen
”Et nytt liv”
2002.
”Beginning at the end of the chain…”
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –
nå med norsk tekst. 2001.
«Et fritt liv»
- en video om brukerstyrt personlig assistent.
Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.
Regningen sendes til:
«Building bridges»
- teaching a student with Spina Bifida.
Utgitt i Australia.
Adresse:__________________________
Navn:__________________________
Sted:______________________________
Innmeldingsblankett for
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected]
Navn:_______________________________________________________________________________________________
Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________
Innkalling til
årsmøte
Det innkalles med dette til årsmøte i Ryggmargsbrokkog hydrocephalusforeningen lørdag 25. mai 2013 klokka
12 00, på Quality hotel Leangkollen, Bleikeråsen 215,
1387 Asker
Saksliste
1.
Valg av møtefunksjonærer:
a)
møteleder
b) referent
c)tellekorps
d)
to til å underskrive møteprotokollen
2.
Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år
3.
Foreningens reviderte regnskap
4.
Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor
5.
Innkomne saker
6.
Valg av valgkomité
Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være foreningen i hende senest lørdag 11. mai 2013.
Påmelding til årsmøte sendes innen torsdag 2 . mai 2013 til: [email protected]
eller tlf 41 00 82 57
Vennlig hilsen
Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet
(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)
Eli Døvresødegård Skattebu
daglig leder
Medlemstype:
Har selv diagnosen
Husstand hvor minst èn har diagnosen
Foreldre uten hjemmeboende barn
Besteforeldre
Fagperson/Insitusjon
Annet
Firma
Annen familie
Familiemedlemsskap:
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)
________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________
38
spina 1-13
spina 1-13
39
Returadresse:
Ryggmargsbrokk- og
Hydrocephalusforeningen,
Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo
www.ryggmargsbrokk.org
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH
Styreleder: May-Heidi Sandvik
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Tlf: 95 46 90 38
E-post: [email protected]
Nestleder: Tove Byrmo
Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen
Tlf. 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Daglig leder:
Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Arbeidsutvalg:
Ungdom- og Voksenutvalget
Leder: Asbjørn Gilje
Adr:
Meierigaten 3, 3112 Tønsberg
Tlf:
91 58 46 57
E-post: [email protected]
Økonomiutvalget
Leder: Hans Christian Norseth
Adr:
Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf:
92 02 38 20
E-post: [email protected]
Web-ansvarlig
Håvard Stenbekk Giltvedt
Adr:
Tlf:
E-post:[email protected]
Medlemsregisteret
Trond Haugen
Adr:
Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika
Tlf:
67 56 62 98 / 913 44 142
E-post: [email protected]
Habiliteringsutvalget
Leder: May-Heidi Sandvik
Adr:
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Telefon: 95 46 90 38
E-post:[email protected]
Informasjonsutvalget
Leder:
Adr:
Tlf: E-post: [email protected]
Internasjonalt utvalg
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Likemannsutvalget
Leder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen
Tlf. 91 30 65 28
E-post:[email protected]
Lokallag:
Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold
(RHØST)
Leder: Bernt Ivar Kristoffersen
Adr:
Larsbråtveien 50, 0674 Oslo
Tlf:
90 01 62 42
E-post:[email protected]
Lokallaget for Hedmark og Oppland
(RHHO)
Leder: Synnøve Brattlie
Adr:
Pb 1027, Øvre Bekkelaget,
2312 Ottestad
Tlf:
408 75 342
E-post:[email protected]
Lokallaget for Telemark, Vestfold og
Buskerud (Te-Ve-Bu)
Leder: Heidi Nikolaysen
Adr:
Gamle Riksvei 335a,
3055 Krokstadelva
Tlf:
45 47 02 84
E.post:[email protected]
Lokallaget for Rogaland, Aust- og
Vest-Agder (ROAG)
Leder: Målfrid Ølberg
Adr:
Tjeltavegen 462, 4050 Sola
Tlf:
51 64 87 00
E.post:[email protected]
Lokallaget for Hordaland og Sogn og
Fjordane (RHAV)
Leder: Christine K. Midtun
Adr:
Olsvivn. 270, 5184 Olsvik
Tlf:
97 67 40 90
E-post:[email protected]
Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag
(RHAT)
Leder: Brynjulf Hansen
Adr:
Vollhaugveien 5, 7650 Verdal
Tlf:
74 07 92 57 / 909 65 031
E-post:[email protected]
Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)
Leder: Jan Inge Tangen
Adr:
Sørstien 5, 6411 Molde
Tlf:
91 30 78 01
E-post:[email protected]
Lokallaget for Troms, Finnmark og
Svalbard (RYHNN)
Leder: Pål Eliassen
Adr:
Kuttersvingen 36
9017 Tromsø
Tlf:
41 67 65 27
E-post:[email protected]
Lokallaget for Nordland (RHINO)
Kontaktperson: Renate Monsen
Adr:
Grønnåsen 10, 8073 Bodø
Tlf:
48 12 57 61
E-post:[email protected]