Voksne kan trene opp kognitive funksjoner - Ryggmargsbrokk
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 2-2014 - 33. ÅRGANG Voksne kan trene opp kognitive funksjoner Å sveve under vann | En hobby med mening | Vi har mye å lære leder redaktør May-Heidi Sandvik Vibeke Høili Johansen Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Jeg vil starte med å takke Hilde Byrmo for godt samarbeid og mange fine Spina utgaver siden 2007. Hilde har gjort en super jobb som lay-out designer, og utgavene taler for seg selv. Jeg vil også ønske velkommen til Silje Johanne Husum, som overtar etter Hilde. Doktorgradsavhandlingen til nevropsykolog Jan Stubberud på TRS er en stor happening for oss i foreningen. Resultatene viser at hjernetrening av kognitive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk er mulig, og kan påvirke og bedre livskvaliteten til de som har slike utfordringer. Dette er banebrytende arbeid som også har betydning for mange utenfor vår forening/ gruppe, og jeg er spent på om det vil bli noe videre forskning i forhold til barn. Dette er et Spina fylt med gode historier og stort engasjement. Det å mestre å klare noe på tross av sin funksjonsnedsettelse er en stor bragd. Det å ha toren på seg selv og stå på, gir resultater og selvtillit. Det samme gjelder i forhold til å finne en hobby/aktivitet som en trives med og som gir mening. Hva det er bestemmer bare du, så lenge det er lystbetont og viser frem dine sterke sider - som du kanskje ikke trodde du hadde! Jeg er veldig takknemlig for at så mange deler sine erfaringer og forteller sin historie i Spina. Det er gull verdt, og likemannsarbeid går aldri " av moten". Foreningen arrangerer flere likemannskurs denne høsten, så finn ditt kurs og meld deg på! Følg med på vår web side: www.ryggmargsbrokk.org :) innhold 2 Leders. 2 Dikts. 29 Redaktørs. 3 Novelle: Ute te’ sjøs s. 30 Trene opp kognitive funskjoner s. 4 Trodde aldri jeg skulle bli ferdig i tide s. 32 Referat Småbarnstreff s. 6 Ernæring ved forstoppelse og trening s. 34 Kursinvitasjoners. 7 Elisabeth’s kjøkken: s. 36 Lang kamp til helsesekretær s. 8 Datetrøbbel for åpent kamera s. 37 Fjell med åttebokskontrakt s. 10 Dansk besøk på Beitostølen s. 38 Surrealistisk å sveve under vann s. 10 Alternativ julegave s. 41 En hobby med mening s. 12 Årsberetnings. 42 Å leve med sensoriske vansker s. 14 Vedtekters. 48 Stikker kjepper ved hjulene s. 17 Referat fra årsmøte s. 50 Vi har mye å lære s. 19 Likemannslistas. 52 På eventyrreise i Amazonas s. 22 Medlemstjenesters. 55 Hydrocephalus behandling s. 27 Byens mest bedagelige fyr s. 28 spina 2-14 Hei, kjære Spinalesere! Jeg håper alle har hatt en avslappende, varm og flott sommer. I juni/juli kom Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens jubileumshefte ut, med mange historiske minner. Håper dere koste dere med bladet. Hovedsaken i denne utgaven handler om Jan Stubberud. Han har brukt masse av sin tid på å jobbe med noe som har stor betydning for oss med kognitive utfordringer. Jeg er så glad for at det finnes mennesker som brenner for å hjelpe oss som lever med dette. Jeg tror mange av historiene i denne utgaven av Spina gjenspeiler ett ord, som mange av oss kan betegne seg med; EKTE PÅGANGSMOT! Vi er en gruppe med mange viljesterke mennesker, som vet hva det vil si å kjempe for det vi virkelig vil. Flere med ryggmargsbrokk- og eller hydrocephalus viser i dette nummeret hvordan man kommer seg igjennom tøffe tak innen sport, trening, sykehusinnleggelse eller karrierevalg. Det er også et par rørende historier fra pårørende sin side. Om hvordan det er å stå på sidelinjen og se på en verden til en med ryggmargsbrokk og- eller hydrocephalus. Det er ikke uten grunn at jeg har samlet akkurat disse historiene i nettopp dette bladet. Jeg ønsker å spre gledelig inspirasjon til dere alle sammen nå som vi er godt inne i høsten, og oppstart av et nytt år med skole, jobb, trening, fritidsysler. Hva det enn måtte være dere fyller tiden deres med. Til alle lokallag: Håper dere fortsetter å sende inn opplevelseshistorier fra arrangementene deres. Det vil være til inspirasjon og hjelp for alle lokallagene rundt i vårt spredte land. Så håper jeg fotospirene der ute hjelper meg å fylle neste Spina med en ny fotoside. Ellers ønsker jeg at alle som har noe på hjertet tar pennen fatt, og deler det med andre Spinalesere ! Ha en fin høst! Gi en alternativ julegave Vi fortsetter å selge alternative julegaver hvor inntektene går til foreningens bistandsprogram i 6 afrikanske land. Gavekortene koster kr 250, og alle pengene går uavkortet til prosjektet. Du kan lese mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org. Kortene kan bestilles ved å kontakte foreningen på [email protected] eller tlf 41 00 82 57. v en alternati I år får du g fra julepresan ______ ____________ til uavkortet r gå inn eningens m samles ephalusfor Midlene so og hydroc kk d. ro sb lan Ryggmarg ram i 6 afrikanske og bistandspr på prosjektet e mer om Du kan les kk.org margsbro gg ry w. ww ____________ ____________ jul! God spina 2-14 3 Voksne kan trene opp kognitive funksjoner Stipendiat og nevropsykolog Jan Stubberud viet sitt doktorgradarbeid til å bedre livskvaliteten for mennesker med kognitive vansker, som følge av ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Funnene i arbeidet kan gi mange som sliter med kognitiv svikt en bedre hverdag. Av: Vibeke Høili Johansen Jan sitt arbeid vil være like aktuelt over hele verden. Det er fantastisk, sier daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Eli Skattebu. Hans disputas (offentlig diskusjon) foregikk ved Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo (UiO) 05.06.2014. Han har et viktig budskap å formidle etter arbeidet med sin doktorgrad. - Det betyr mye å spre kunnskap om at også voksne personer med kognitive vansker har forutsetninger for å kunne trene opp de funksjonene som man har utfordringer med. Utvikle en treningsmetode for barn og ungdom I løpet av tre år har Stubberud oppnådd en doktorgrad i psykologi. Temaet for doktorgraden var kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Selve doktorgradsavhandlingen er basert på tre vitenskapelige artikler, der han har skrevet om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. - Det ble prøvd ut en metode for voksne i studien på TRS. Det ville vært interessant og jobbe videre for å utvikle en metode for barn og unge også. I tillegg vil erfaringen og kunnskapen vi har fått om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus brukes til å hjelpe andre pasientgrupper på Sunnaas Sykehus HF som opplever kognitive vansker, sier Stubberud. At det jobbes mot å gjøre verktøyet tilgjengelig også for barn synes Eli Skattebu er spennende. Forskningsprosjektet om kognitiv trening som ble gjort på TRS er grunnlaget for doktorgraden, så det meste av doktor- 4 spina 2-14 TAKKNEMLIG: Jan Stubberud takker Eli Skattebu for Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens deltakelse i GMT- prosjektet. Foto: Pål Erik Plaum. INNSATS I GMT: Sjefpsykolog Anne-Kristine Schanke fra Sunnaas sykehus takker Eli Skattebu for hennes innsats i prosjektet GMTprosjektet. Foto: Pål Erik Plaum. gradsarbeidet foregikk før selve disputasen. En disputas er en offentlig diskusjon der en kandidat (stipendiat) ved et universitet eller en høyskole forsvarer sin doktorgradsavhandling overfor fagopponenter for å oppnå en doktorgrad, det vil si den høyeste akademiske graden. fungerer for hjernen som en dirigent fungerer for et orkester; svikt i disse kan medføre redusert evne til planlegging og fleksibilitet, eller forstyrrelser i regulering av følelser og atferd. Dersom slike funksjoner kommer i utakt kan det få store følger for personens deltakelse i arbeid og sosialt liv, forteller Stubberud. Stipendiatens doktoravhandling viser at hjernefunksjoner som kontrollerer tenkning, handling, og følelser kan bedres ved hjelp av hjernetrening, også hos mennesker med medfødte vansker. Studien kan ha potensiell nytteverdi for andre diagnosegrupper med svikt i reguleringsfunksjonene. Etter å ha jobbet noen år på TRS ble det klart for nevropsykologen at behovet for noen verktøy når man opplever kognitive vansker er stort. Han var nysgjerrig på om man kunne ta i bruk kognitiv trening for personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I tillegg er det å ta en doktorgrad også en utdannelse for å bli forsker. I løpet av de tre årene utdanningen varer, skal en lære å skrive vitenskapelige artikler og presentere disse for publikum. Doktorgradsarbeidet ønsket å besvare følgende forskningsspørsmål: Kan hjernetrening utviklet for personer med ervervet hjerneskade ha effekt for personer med en medfødt tilstand hvor reguleringsfunksjonene er berørt? Dette ble undersøkt hos personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og svikt i reguleringsfunksjoner. Totalt ble 38 personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus inkludert i studien, alle rekruttert fra Sunnaas Sykehus HF. Stubberud gjennomførte et tre-måneders gruppebasert treningsprogram; Goal Management Training (GMT.) Han brukte nevropsykologiske tester, og ulike spørreskjema for å evaluere effekt. Treningen inkluderte læring av strategier for å stoppe opp, tenke seg om, og vurdere mer systematiske skritt som inngår i problemløsning. Studien fant at personer som fikk hjernetrening bedret sine reguleringsfunksjoner sammenliknet med en passiv kontrollgruppe. Man fant signifikante forskjeller mellom gruppene med henhold til bedret oppmerksomhet, evne til planlegging, mestring, og psykisk helse. Stubberud sin disputas ble ledet av dekan (forskningsleder Anne Inger Helmen Borge, UiO), og han forsvarte der doktorgradsavhandlingen mot to opponenter. Opponentene er eksperter på det doktorgraden handler om. Opponent nr. 1 (Professor Jonathan Evans, University of Glasgow, Skottland) hadde som oppgave å spørre om de overordnete aspektene ved doktorgraden, mens opponent nr. 2 (Førsteamanuensis Lin Sørensen, Universitetet i Bergen) var mer opptatt av detaljene. Diskusjonen med begge opponenter ble interessant, og doktorgraden ble godkjent. Stort behov for treningsverktøy ved kognitive vansker I doktoravhandlingen viser Stubberud at man kan trene opp mentale funksjoner gjennom et nytt hjernetreningsprogram som ikke tidligere har blitt utprøvd i Norge. - En rekke hjernefunksjoner bidrar til å kontrollere og regulere tanker og atferd. Disse omtales som reguleringsfunksjoner. De - Jeg har opplevd det å ta en doktorgrad, som en utrolig spennende reise. Disse årene hvor jeg har jobbet med dette prosjektet har uten tvil vært den mest lærerike tiden jeg har hatt i arbeidslivet. Jeg har fått mulighet til å fordype meg i noe jeg synes er veldig interessant, og som også har vist seg å være nyttig for andre mennesker, avslutter Stubberud. Tale til Jan Stubberud fra Pål Erik Plaum i MMC teamet på TRS Kjære Jan Tradisjonen på TRS er at når man starter å jobbe her, så må man kunne plante et tre.. Et lite eller stort. Dette valget får alle. Det betyr at man først må være i det kliniske feltet – å lære av brukerne – å være en del av et team for å få med seg helheten. Først når man er det. Da er man er brukanes. Det viktigste er å spre den kunnskapen vi alle har fått fra brukerne: Tilbake til brukerne og deres familier til skoleverket spina 2-14 5 til kommunehelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten. brukerne, oss i MMC-teamet og alle på TRS en ny kunnskap som vi kan formidle til alle som har behov for denne kunnskapen. Den tilliten og kunnskapen du fikk av brukerne og TRS gjorde det mulig for deg å plante dette treet sammen med dem. Det tok 5 år før du visste hvilket tre du skulle plante - du valgte kognitiv rehabilitering av eksekutive funksjoner for voksne med ryggmargsbrokk: GMT. Et klokt valg av deg og ledelsen. Treet trengte vann og modning for å vokse. Det fikk god oppfølging av deg, brukerne og MMC-teamet. Brukerne kom hit til TRS og var glade for å delta. Mange delte sine tanker og hadde mange spørsmål. De var veldig spente på om de hadde klart å gjennomføre alle testene. I dag har dette treet slått ut i full blomst og kunnskapen sitter i stammen og i bladene. Og som dere vet så faller bladene av etter hvert, og vi må fange de opp. GMT har vist seg å ha en effekt, og nå er det muligheter for å prøve denne metoden på barn med ryggmargsbrokk. Det gleder vi oss til. Daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeingen, Eli Skattebu, forteller at alle i foreningens miljø er veldig glade for, og stolte av Jan Stubberud sitt arbeid. Videre sender foreningen en stor takk til alle som var respondenter i arbeidet hans. De har også brukt mye tid på dette, og flere forteller at de har lært seg noen lure måter å mestre hverdagen bedre på etter å ha deltatt. På vegne av alle på TRS så vil jeg takke deg for at du har gitt Til sist kommer noen ord fra redaktøren i Spina. - Det som er så fint med den jobben jeg er så heldig å ha, er at jeg får lese mange flotte historier. På den måten blir jeg kjent med mange av dere der ute som berører livene til oss med ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocephalus, enten man har en eller begge diagnosene selv, er pårørende, andre interesserte, eller en viktig fagperson. - Etter å ha snakket med Jan Stubberud og jobbet med denne artikkelen, forstår jeg at denne stipendiaten og nevropsykologen har gjort en kjempeflott jobb med noe som er utrolig viktig for livene til oss med ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocehalus. Takk for at slike mennesker som deg, Jan Stubberud, finnes! Tusen takk for at du engasjerer deg i våre liv! Kursinvit asjoner “Gi meg vinger som bærer” Vil du bli likemann? I vinter fikk alle familier med barn mellom 0 – 20 år tilsendt materialet til Transition Modellen, som på norsk heter ”Gi meg vinger som bærer”. I mange år har foreningen hatt skolerte kontaktpersoner som en del av vårt likemannstilbud til medlemmene. Vi inviterer til kurs om hvordan man kan komme i gang med å bruke materialet. Det vil være noen foredrag og mye gruppearbeid Målgruppe: Foreldre/foresatte med ungdommer mellom 12 – 20 år. Vi oppfordrer foreldrene til å ta med den som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus Sted: Scandic Oslo Airport ved Gardermoen Dato: 14. – 16 november Målsetting: Bevisstgjøre familiene i overgangen fra barn til ungdom/voksen, og hvordan få de unge til å gjøre valg og delta aktivt i livet. Påmeldings info: Har du spørsmål om kurset kontakt oss på post@ryggmargsbrokk eller telefon 41 00 82 57 REFERAT SMÅBARNSTREFF For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til [email protected] hvor alle punktene blir besvart. Påmeldingsfrist : Onsdag 1. oktober Hilsen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Vi var totalt 9 personer som møttes på utsiden av Leo’s Lekeland morgenen lørdag den 29. mars. Barna var spente og hadde gledet seg i mange dager. Vi ble tatt godt i mot og fikk tildelt vår egen dinosaur hule som vi kunne ha til disposisjon hele dagen. Så bar det ut i lekelandet som var veldig stort og flott. Barna klatret og skled, lekte og koste seg. Det var også ett eget område med sjørøver skute med kanoner hvor man kunne skyte både på og fra båten, men det virket som det som var mest gøy var å skyte på undertegnede. Navn:___________________________________________ Navn:___________________________________________ Adresse:_________________________________________ ________________________________________________ Kl. 11.30 var det tid for å spise litt, og da var det dekket opp til oss i «hulen» vår. Da fikk vi pizza, drikke, popcorn og is. Mens vi satt å spiste fikk vi besøk av selveste Leo som kom for å hilse på. Det var til stor stas for noen, mens andre var litt mer reservert. E-post: ___________________________________ Etter å ha spist og kost oss en stund var det igjen på tide å ta en tur ut i lekelandet. Trenger handikaprom(stryk det som ikke passer): ja / nei Dagen hos Leo’s ble avsluttet ved 14-tiden og vi hadde en kjempefin dag, både store og små. Tusen takk til alle som var med for en kjempefin dag. 6 Påmelding til ”Gi meg vinger som bærer”. For RHF TeVeBu spina 2-14 For Leo’s Alder på den med diagnose:__________ Dato for betalt medlemskontingent: ________________ Allergier/ eller andre spesielle behov: Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til en annen person med samme type funksjonsnedsettelse, og mellom pårørende. Det finnes ingen fasit for hva likemannsarbeid er, fordi det kan romme så mange former for mellommenneskelig støtte. Vi trenger flere kontaktpersoner. Vil du bli en av oss? Målgruppe: Personer over 18 år med diagnose, familier med barn som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, søsken og besteforeldre. Vi oppfordrer spesielt småbarnsforeldre, personer med HC og unge voksne med begge diagnoser til å søke. Sted: Comfort Hotel Runway ved Gardermoen Dato: 10.-12 oktober Målsetting: Lære opp nye kontaktpersoner til vårt likemannstilbud. Påmeldings info: Har du spørsmål om kurset kan du kontakte oss på post@ ryggmargsbrokk.org eller telefon 41 00 82 57 For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til [email protected] hvor alle punktene blir besvart. Påmeldingsfrist : 16. september Påmelding til ”Vil du bli kontaktperson? ” Navn:___________________________________________ Adresse:_________________________________________ E-post adresse: ___________________________________ Jeg/vi er: (sett et kryss ved riktig alternativ) foreldre_____, har HC____, har ryggmargsbrokk___, har både HC/RMB_______ er besteforeldre________ søsken________ Alder på familiens medlem som har ryggmargsbrokk/hydrocephalus:__________ Dato for betalt medlemskontingent: ________________ Trenger handikaprom (stryk det som ikke passer): ja / nei ________________________________________________ Allergier/ spesielle hensyn til mat: _______________________________________________ ________________________________________________ _______________________________________________ spina 2-14 7 Lang kamp frem til autorisert helsesekretær Når man har en funksjonsnedsettelse så skal man ikke bare bevise, men motbevise og overbevise også. Jeg ønsker å dele min historie om veien til ferdig utdannet helsesekretær. Den største drømmen som brant i meg. Av: Katinka Hjalmby Jeg velger å ikke gå ut med navn på personer eller lærere i denne artikkelen, fordi jeg helst ikke vil støte noen. Jeg har satt utrolig stor pris på enorm hjelp fra nære venner gjennom denne lange kampen frem til ferdig utdannelse som helsesekretær. Det har også betydd mye å ha venner med samme diagnose som har hatt stor tro på meg. I 2007 begynte jeg på helse og sosial linje. Jeg visste ikke hva jeg ville bli, men jeg visste at jeg ville jobbe med mennesker. I løpet av året så dro vi på en yrkesmesse, og der så jeg en stand med helsesekretærer. Jeg spurte litt, tok med meg noen brosjyrer og leste disse på bussen på vei hjem. Jeg fant fort ut at dette var noe jeg ville satse på! Problemer oppstod I 2008 begynte jeg på helseservice og ble bare enda mer interessert! Men så, året etter da jeg begynte på helsesekretær linjen, begynte problemene. Halvveis i året ble det møter med koordinator, nav, skolen og min mor, der det kom fram at dette ikke var noe jeg kunne klare på grunn av min funksjonsnedsettelse. Jeg ble tatt ut av hele lab faget uten å engang få lov til å prøve meg. Jeg ble satt igjen i klasserommet ved siden av laben der jeg fikk case lignende oppgaver som handlet om kontorteknisk arbeid, som jeg skulle løse mens de andre var på laben. Dette pågikk og jeg ble mindre og mindre motivert for skole. Jeg gjorde ikke lekser, skulket og klarte ikke å følge ordentlig med i timen. Halvveis i skoleåret så valgte jeg å slutte. Interessen for yrket var der fortsatt, men jeg ble veldig umotivert av å ikke få lov til å prøve meg på det jeg SELV mente at jeg kunne klare. Etter dette så tok nav veldig tak i meg, og jeg ble satt inn i arbeid med bistand. Jeg prøvde noen forskjellige jobber, blant annet barnehageassistent, SFO, kontordame på en barneskole osv. 3 mnd her og 3 mnd der. Drømmen om å bli helsesekretær ble bare sterkere. TRS på Sunnaas og PPT ble koblet inn etter hvert, og jeg måtte gjennom noen tester der det kom fram at «hun har mange egenskaper, og det er viktig at hun får lov til å bruke dem». Ble anbefalt å gi opp helsesekretærdrømmen I 2011 så søkte jeg meg inn på skole igjen, på helsesekretær uten støtte fra annet enn familien. Alle prøvde å få meg på «bedre tanker» og ba meg tenke realistisk. Helsesekretærdrømmen var realistisk for meg! Jeg fikk beskjed av min koordinator og nav at jeg burde gi opp nå, fordi det ville bli for tungt for meg å møte veggen når jeg strøk. De sa også dette til min mor. Vi svarte begge at jeg heller ville møte veggen enn å ikke prøve. Året etter, i 2012 med GOD hjelp av TRS, kom jeg inn på skole! 8 spina 2-14 Jeg var overlykkelig! Endelig fikk jeg en sjanse til. Denne gangen skulle jeg ta sjansen uansett, og ikke la noen fortelle meg noe annet! Jeg begynte på skolen og fikk igjen råd om å gå et tilpasset løp. Nå fikk jeg i alle fall sjansen til å bestemme selv om jeg ville gå et tilpasset løp eller ikke. Det fikk jeg ikke første gangen. Jeg stod på mitt, og valgte å gå for fullt løp. Jeg ville heller stryke og vite at jeg faktisk hadde gjort et forsøk, enn å slutte og gå å lure på hva som kunne vært om jeg bare hadde prøvd. Jeg fikk beskjed allerede i februar 2013 da vi skulle ut i praksis på legekontor at dette ikke var noe jeg ville klare på grunn av mine vanskeligheter med bruk av rullestol, og at jeg trolig ikke ville klare eksamen. Tok også kontakt med utdanningsetaten og Handikapforbundet som lovte å hjelpe meg. Etter samtale med skolen så trakk de seg, men praksisen på legekontor gikk veldig fint, og de var fornøyd. Læreren min kom til og med på besøk på praksisplassen og observerte meg på laben. Jeg fikk tilbakemelding fra læreren om at mitt arbeid på laben ikke holdt mål tross positive tilbakemeldinger fra praksisplassen. Ønsket ordinært løp i sykehuspraksis På høsten skulle vi ha 12 uker praksis på legekontor. Jeg ble da anbefalt å ta praksis på sykehus siden dette gikk så fint. Jeg sa nei, og at jeg ville gå et ordinært løp! Jeg fikk viljen min og fikk en vanlig praksis på sykehuset. Jeg fikk ganske gode tilbakemeldinger også derfra, men at jeg måtte jobbe litt med tempo. Slutten av året kom, og vi skulle få standpunktkarakter. Jeg strøk da naturligvis i labfag. Jeg valgte å ta den sjansen jeg hadde til å overbevise lærerne med å ta en ny prøve. Jeg ble strøket også denne gangen. På slutten av året ble jeg også strøket på avsluttende praktisk eksamen. Jeg ble så klart veldig lei meg, men jeg bestemte meg for å ta opp disse fagene igjen som privatist. Jeg ville ikke gå opp som privatist på den skolen jeg gikk på, siden jeg visste hvordan resultatet ville bli. Jeg valgte derfor å vente til siste ordinære eksamen var overstått så jeg kunne gå opp på en annen skole. Høsten 2013 tok jeg en skriftlig eksamen i yrkesutøvelse, og stod! En liten eksamen igjen og ett skritt nærmere drømmen! Våren 2014 tok jeg opp igjen praktisk/muntlig avsluttende eksamen og stod også på denne! Endelig ferdig! Og jeg kan stolt kalle meg for helsesekretær! Autorisert og stolt helsesekretær! Dette har vært en lang og tøff kamp, men fordi jeg ikke ga opp så fikk jeg oppfylt min største drøm! Neste nå blir å få seg jobb. Det kommer også til å bli tøft, fordi nav vil ha meg i praksis på grunn av manglende arbeidserfaring. Men jeg skal ikke gi meg på denne heller! Jeg er i dag en fullverdig helsesekretær med fullført utdannelse, og jeg skal ut i ordinær jobb! Når man har en funksjonsnedsettelse så skal man ikke bare bevise, men man skal motbevise og overbevise også! Så stol på deg selv og dine ferdigheter, for det er kun du som vet hva du kan og ikke kan! Ikke la noen andre bestemme over ditt liv eller overtale deg til noe du ikke vil! Har du troen på deg selv, så er det ingenting som kan stoppe deg! spina 2-14 9 Denne artikkelen har stått på trykk i Fredrikstad Blad. Surrealistisk å Har du noen gang hatt lyst til å prøve dykking, men alltid tenkt at det var utenfor rekkevidde? Da tar du feil! sveve under vann Jeg har tidligere hatt et lite innlegg her i Spina om da jeg fikk prøve dykking for første gang for to år siden, og vil nå dele fortsettelsen. Av: Marthe Haugen Fjell med åttebokskontrakt Jan-Erik Fjell forlenger sitt samarbeid med Juritzen forlag og har signert en ny kontrakt. Av: Lars Weberg Fjells første bok for Juritzen forlag var gjennombruddsromanen «Tysteren» i 2010, hvor han introduserte leserne for kriminaletterforsker Anton Brekke. For den mottok han bokhandlerprisen som den yngste noensinne. – Kontrakten går ut på at uansett hva jeg skriver så har Juritzen førsterett på å gi det ut. I utgangspunktet tenker jeg krimbøker, men jeg har også en morsom idé til en barnebok liggende, sier Fjell. – Er kontrakten bedre økonomisk enn den forrige? – Jeg vil ikke si noen tall, men det var et godt tilbud. Kontrakten viser at forlaget er fornøyd med meg, men kanskje det viktigste: At jeg er fornøyd med forlaget, sier han. Fjell jobber nå med den fjerde boken om Anton Brekke som skal lanseres i høst. – Jeg er nok litt etter skjema, men skal gjøre alt for å rekke høstslippet. Jeg heter Marthe og er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Brokket gjør at jeg er lam fra livet og ned. I tillegg har jeg litt dårlig bevegelighet i armer på grunn av svak CP. De fleste tenker at da er det jo overhodet ikke mulig å drive med dykking, men det er faktisk det. Man må bare treffe de riktige menneskene som er villig til å gjøre de tilpasningene som trengs for å få det til. Da vi ferierte på Kypros for to år siden tok eier av Poseidon Dive Center meg mer enn gjerne med på et lite dykk. Med lodd rundt beina og livet fikk de meg under vann, og det var helt fantastisk. Jeg var nede på ca 5-6m dyp, men var avhengig av litt assistanse for å bevege meg fremover, da vektene gjorde at jeg lå langs bunnen. Likevel var det en helt sinnsyk opplevelse som jeg veldig gjerne ville oppleve igjen. Da vi i år dro tilbake til Kypros, måtte vi jo kontakte Poseidon Dive Center for å høre om det lot seg gjøre med et nytt dykk. Det viste seg at det var kommet nye eiere, Kiron og Tina Bose. Et veldig hyggelig engelsk ektepar. De tok utfordringen på strak arm, og la virkelig sjela i planleggingen for at det skulle bli så bra som overhode mulig. Anstrengelsen ble belønnet med et dykk hvor jeg knapt var nær bunnen, men lå «vektløs» i vannet som en hvilken som helst annen dykker. Med litt assistanse til å holde oksygentanken på plass på ryggen min, og til å komme meg fremover, gikk det så det suste. Dykket ble utført på samme sted som sist, men det var dessverre lite å se under vann. Ikke på langt nær så mye fisk og annet liv som det var første gang jeg dykket. Dette resulterte i at det ble foreslått å ta meg med til et annet sted for å dykke, Green Bay. Det var vanskeligere å komme seg ut i vannet der, fordi det ikke var en vanlig sandstrand. Det var også et dypere dykk, ned til 9m. Hvis jeg ville var de likevel villige til å gi det et forsøk. Etter litt mer planlegging, og frem og tilbake rundt det praktiske, ble det avgjort at vi skulle gi prøve dagen etterpå. sekund. For en opplevelse! Masse fisk av forskjellige slag, og jeg var nede på 9m dyp og fikk se statuer som stod på bunnen. Det er rett og slett vanskelig å beskrive med ord hvilken opplevelse det er å være under vann. Det er en helt ny verden, og en veldig surrealistisk opplevelse å «sveve» rundt under vann. Det må rett og slett oppleves. Jeg anbefaler på det sterkeste å gi det et forsøk, uansett hvilken funksjonshemning man måtte ha. Det finnes faktisk mennesker der ute som er villig til å gjøre de tilpasningene som må til for å oppfylle slike ønsker. Skulle du befinne deg på Kypros i nærheten av Protaras er det bare å kontakte Poseidon Dive Center, http://poseidoncyprus.com/. De tar i mot deg med åpne armer, og er villig til å gi det lille ekstra! Hvis du har spørsmål eller bare vil høre mer om dykkeopplevelsen min er det bare å kontakte meg på Facebook: Marthe Haugen. Ps! Kanskje Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan være med å arrangere en snorkle/dykketur til Kypros for oss som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, med familie? Med god assistanse fra familie og folkene på Poseidon, kom jeg meg ut i vannet i Green Bay også. Og jeg angrer ikke et 10 spina 2-14 spina 2-14 11 med mening En hobby Jeg heter Heidi Rahm, er 44 år og har ryggmargsbrokk. Er gift med Tore og vi har to barn, som heter Jenny og Leon. Vi lever et helt alminnelig hektisk liv slik de fleste barnefamilier gjør. Jeg driver med scrapbooking, og lager også kort. Hobbyen får meg til å slappe av, og hjelper meg med å ta vare på gode minner. Av: Heidi Rahm Jeg har sittet i FAU på skolen i tre år nå, og er leder for skolens samarbeidsutvalg. Tiden går også i kjøring til ungenes basketballtrening og cheerleadingøvelse og jeg driver med mye annet som er relatert til det å ha barn. I en slik travel hverdag er det viktig å ha noe som er mitt. Startet i en tung tid Jeg var i 2002 alvorlig syk og lå på sykehus fra januar og til og med september. De første fire månedene hadde jeg syv operasjoner. Den lengste varte tretten timer. Jeg hadde tre blodforgiftninger i tidsrommet og legen uttalte etter at jeg ble frisk at han var forbløffet over at jeg hadde overlevd. Så kom man seg hjem og livet skulle fortsette som før. Jeg var ikke frisk og gikk på store doser antibiotika, hadde smerter og følte meg annerledes. Ble nok litt deprimert også. Livet hadde vært så bra og så ble jeg plutselig syk. Barna mine var 14 måneder og 3 år da jeg ble syk, og hele familien ble påvirket av det som skjedde. Hadde kjøpt inn litt scrappesaker før jeg ble syk, men synes papirene var så fine og hadde ikke klart å begynne hobbyen alene. I januar 2003 tok jeg kontakt med ei dame på Kløfta som scrappet, og hun kom hjem til meg og hadde et lite scrappekurs hvor jeg lagde to albumsider. Det var starten på hobbyen og så var jeg i gang på egen hånd. Utdrag fra historien på scrappesiden: «Jeg var hele tiden oppegående mentalt og jeg forstod hva som skjedde med meg. Jeg gråt ikke mye, men de gangene 12 spina 2-14 jeg gråt gjorde det godt. Det lønnet seg å være utholdende. Ikke alle dager i vårt liv inneholder solskinn, men alle skyene er heller ikke grå. Jeg hadde gode dager også på de dårlige dagene. Jeg valgte det, fordi det var min oppskrift på å overleve.» Mange fine minner Når livet var tøft var det samtidig godt å sette seg ned og scrappe bilder av ungene og av oss som familie. Jeg så alt det positive vi faktisk gjorde i hverdagen. En bollebakst med ungene ble hverdagslykke, som fortjente en plass i albumet. Tror dette var med på å gjøre meg frisk. Jeg fokuserte på det positive istedenfor å fokusere på hvor forandret jeg følte meg fysisk etter alle operasjonene som nylig hadde vært. Når minstemannen sov og Jenny var i barnehage så scrappet jeg litt, og så scrappet jeg om kvelden i stedenfor å se på tv. Scrappet sykehusopplevelsen En dag scrappet jeg sykehusopplevelsen min fra 2002. Det var ufattelig godt og sette ord på det som hadde skjedd, og jeg hadde et par bilder fra Rikshospitalet som jeg tok med. Mange kan oppleve scrapping som terapi, for man kan også scrappe bilder fra en vanskelig periode. Det å få lov til å sette ord på noe som er vanskelig kan gjøre det lettere. Jeg er glad for at jeg fikk satt ord på det som har vært den vanskeligste perioden i mitt liv. Jenny var tre år da dette skjedde og hun husker en del fra den tiden. Hun har sett siden min og vi har flere ganger snakket om det som skjedde da mamma ble så syk og ble borte. De var ofte på besøk på sykehuset og Jenny feiret 4års dagen sin på Rikshospitalet ved min side. Vi har scrappet bilde fra barnehagen med krone på og så har vi scrappet festen på Rikshospitalet hvor hun sitter i senga hos meg og får kake som fadderen hennes Erik hadde laget. Dette er en del av vår historie. Vi har den med oss på godt og vondt, og det styrker oss. Hva trenger man for å drive denne hobbyen? Man trenger kartong (ensfarget papir) og mønsterark. Alt må være syrefritt (derfor det bør kjøpes i scrappebutikker). Man trenger en god papirkutter og saks. Så er det moro å ha bånd og blonder, knapper, tags fra klær og ikke minst bør man ha bilder. Søk på nettet På nettet kan man finne nettbaserte scrappebutikker, man kan finne scrappesider hvor man kan få inspirasjon og også hjelp om man står fast. Jeg bor på Kløfta og har Norges største scrappebutikk, Bikuben på Strømmen. Der kan man få kjøpt masse fint. Man kan også være flink til å ta vare på minner fra turer slik at man kan scrappe disse. Kvitteringer, billetter til attraksjoner og bilder fra turen blir fint og scrappe sammen på en side eller to. Morsomt er det mange år senere å se billetten med prisen på. Sosial hobby Jeg har vært på årlige scrappetreff hvor vi har overnattet på skole og scrappet en helg. Det er jammen liv når 100 damer med samme hobby møtes. Så blir man kjent med mange andre som driver denne hobbyen og jeg kan lett samle noen hos meg hvis jeg har lyst til å scrappe sammen med noen. Det er koselig å møtes på denne måten. Samtidig innser jeg at jeg ofte lager de fineste sidene når jeg er alene for da er jeg konsentrert og samler meg mer om det jeg gjør. Fotointeresse Jeg har alltid vært veldig fotointeressert. Jeg tar mange fine bilder, og det gir mye mening å bruke disse bildene til å lage fine album. Nå er det ikke nødvendigvis slik at man scrapper alle bildene sine, jeg scrapper de jeg er mest fornøyd med og som jeg vil skal være i familiens minnebok. Håper du har fått et lite innblikk om hva scrapbooking er. Jeg føler jeg har en hobby som gir mening i livet, og jeg slapper av når jeg scrapper. Kan noen ganger ha vondt i ryggen og så gå på loftet og scrappe og så slapper jeg så av at jeg enten glemmer at jeg har vondt eller at smertene faktisk går over. Så, for meg har min hobby stor gevinst. Ikke minst tar jeg vare på min families historie og det kommer jeg til å fortsette å gjøre fremover. spina 2-14 13 Å leve med sensoriske vansker Jeg vil dele noen erfaringer og tips med Spinas lesere, angående det å leve med sensoriske vansker. Av: Toril Heglum En del av oss med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus har kognitive vansker. Kognitive vansker er en fellesbetegnelse på vansker i forbindelse med funksjoner som oppmerksomhet, persepsjon (sansning), hukommelse, kommunikasjon, læring og problemløsning. For egen del merker jeg mest til vansker med persepsjon (sansing,) også kalt sensoriske vansker. For eksempel har jeg vansker med å huske hva jeg ser – noe som merkes i hverdagen når jeg f.eks. sliter med å huske hvor jeg har parkert bilen min. Eller når jeg er ute og kjører snøskuter og syns det er vanskelig å kjenne meg igjen og huske veien jeg kom fra. Hva er sensoriske vansker? Vansker med å håndtere sanseinntrykk kan opptre innenfor alle sansekanalene, og det vanlige er å regne med 5 sansekanaler: syn, hørsel, berøring, lukt og smak. (selv om det finnes begreper på flere undertyper, bl.a. likevekt, trykk, temperatur.) Vansker på dette området kan oppstå på alle ledd underveis i sansningsprosessen: • Evnen eller kapasiteten til å ta i mot sanseinntrykk (både fra egen kropp og verden utenfor). Og da menes det ikke sånt som å ha behov for briller eller høreapparat pga nedsatt funksjon i selve øyet eller øret, men om evnen til å sende informasjonen fra øyet eller øret til hjernen. • Evnen til å sortere og organisere, hvor og hvordan skal hjernen og resten av kroppen håndtere impulsene? • Tolke: «er dette relevant informasjon, trenger jeg å forholde meg til den, må jeg prioritere denne informasjonen?» osv. • Og til slutt det å reagere på sanseinntrykkene – for eksempel få hånda bort fra en varm kokeplate, svare når noen roper på en, stoppe når man ser at man er i ferd med å kræsje med noe. Det varierer gjerne fra person til person hvilke(/n) sanser man har vansker med, og hvor i sansningsprosessen det blir vanskelig. I tillegg kan det være forskjell på om man er såkalt 14 spina 2-14 hypersensitiv eller hyposensitiv. Noen trenger uvanlig sterke sanseinntrykk for å legge merke til dem – da er man hyposensitiv. Om man reagerer på den minste lille ting av sanseimpulser er man hypersensitiv. Og noen kan ha en blanding: Hyposensitiv på en eller flere sansekanaler, og hypersensitiv på andre kanaler. Og som det meste annet som gjelder funksjonsnivå: det varierer gjerne også med dagsformen, om man har sovet nok i det siste, husket å spise osv. Selv om de fleste har et rimelig stabilt mønster i hvordan man håndterer sanseinntrykk, er det altså mange forhold som påvirker hvordan man takler dette til daglig. Glimt fra hverdagslivet med sensoriske vansker Gjennom livet så langt har jeg erfart at jeg ser ut til å bli mer sliten enn de fleste av å takle sanseinntrykk. Jeg blir lettere distrahert av bakgrunnsstøy – en bil som kjører forbi ute, et ventilasjonsanlegg som suser, husvegger som knaker litt innimellom osv. Der andre hadde kapasitet til å være sosiale etter en halvdagstentamen på skolen, måtte jeg rett hjem for å sove noen timer. På kjøpesentre og andre publikumssteder kan jeg bli så svimmel av sterke fargekontraster og kompliserte mønstre på gulv og innredning, at jeg får problemer med å bevege meg. Et annet typisk eksempel på en krevende situasjon for meg i min travle jobbhverdag er lunsjbuffet på hotell når jeg er på et seminar: Synet mitt blir stresset av alle menneskene med ulike farger og mønstre på klær etc. som beveger seg rundt meg i hvert sitt tempo og i uforutsigbare mønstre. Å orientere seg ved hjelp av synet blir enda mer krevende når det i tillegg er skarpe kontraster i mønstre på gulvet, veggene og interiøret. Dermed blir gjerne kapasiteten til å se hva som finnes i lunsjbuffeten spina 2-14 15 begrenset. Det samme blir muligheten til å sortere ut og gjenkjenne kjente ansikt og ledige sitteplasser. Hørselssansen blir fullt opptatt med å takle stemmesurr og annen bakgrunnsstøy, og da reduseres muligheten til å få med seg innholdet i en samtale ved bordet. Legg til påtrengende kaotisk stimuli av lukter fra egen og andres mat i tillegg til luktene fra alle folkene i nærheten, blomsterdekorasjoner på bordene og ellers i restauranten. Oppå dette skal nervesystemet mitt takle å registrere om jeg har nok plass til å manøvrere meg rundt omkring i lokalet, finne en OK sittestilling ved et bord, holde rede på motorikk og koordinering der det kanskje er litt trangt ved bordene. Hjernen min blir overbelastet, og det er allerede før jeg har rukket å forsøke å kontrollere en lett redusert finmotorikk for å få i meg noe mat jeg ikke har klart å identifisere hva er, slik at jeg må stålsette meg for «sjokk» i smak og konsistens på den ukjente maten. Sensorisk overbelastning Det er ikke uvanlig at jeg i slike situasjoner som med lunsjbuffeten opplever det jeg kaller at «hovedsikringen ryker». Sansene mine blir så overbelastet at jeg mer og mindre kobler ut, og ikke fungerer som jeg pleier. «Sensory overload» - sensorisk overbelastning - kan føre til en type stressreaksjon. I tillegg til at det da blir vanskelig å konsentrere seg om å tenke, snakke, bevege seg osv, blir jeg gjerne veldig trøtt og sliten, og får et stort behov for å sove - eller i alle fall hvile en stund. Mens en slik stressreaksjon pågår, erfarer jeg at det blir veldig vanskelig å forholde seg til sanseinntrykk i det hele tatt. Jeg klarer på en måte ikke å registrere og tolke det som kommer inn, og kan i alle fall ikke stole på informasjonen som kommer fra sansene mine. F.eks. kan jeg oppleve å fryse så mye at jeg skjelver og hakker tenner, enda kroppen er varm og romtemperaturen likeså. Eller kanskje dunker jeg borti noe med hånda og får et sår som begynner å blø, uten at jeg merker det. En annen variant: Jeg blir hypersensitiv, og plages av å kjenne ullgenseren mot huden i nakken – enda den fornemmelsen ikke distraherte meg i det hele tatt i forkant av overbelastningsreaksjonen. Erfaringer og tips Ut fra beskrivelsene over kan det kanskje virke som jeg blir ganske mye begrenset i hverdagen av sensoriske vansker. Jeg har imidlertid funnet fram til ganske mange effektive måter å takle disse vanskene på, slik at de ikke blir store barrierer i livet mitt. Her vil jeg dele noen av dem: • Jeg kan ikke kontrollere hva andre utsetter meg for av slitsomme synsintrykk – men jeg kan styre hva jeg utsetter meg selv for. Derfor har jeg valgt farger og innredning hjemme hos 16 spina 2-14 meg selv med omhu. Jeg velger farger og eventuelle mønstre på klær, sengetøy etc. som ikke stresser meg, som ikke «gjør vondt i øynene». Dermed reduserer jeg totalbelastningen av sanseinntrykk. • Jeg kjører bil, på tross av mine sensoriske vansker. Det går bra, så lenge jeg er bevisst på mine egne svake sider. Jeg har derfor lagt meg til en litt defensiv kjørestil, og unngår å kjøre om jeg ikke føler meg opplagt til det. Ettersom jeg de senere årene har hatt tilgang på personlig assistent, kan jeg evt. la assistenten kjøre, så slipper jeg å slite meg ut på å kjøre selv. • Pugge veinummer og gatenavn: Når jeg sliter med å kjenne meg igjen eller å finne veien, pugger jeg verbal informasjon som er lettere for meg å huske enn visuell informasjon. På den måten har jeg gjennomført både lange bilturer/-ferier, og klart å finne fram på ukjente steder. • Velge de rette klærne: I tillegg til å velge klær som har farger og mønstre som ikke stresser meg, er jeg nøye med å sjekke – før jeg kjøper – at klærne ikke « klør og stikker». Og det er ikke uvanlig at jeg må klippe ut merkelapper fra klærne, for å unngå ubehag. Trening hjelper! Jeg var ikke deltaker i prosjektet som Jan Stubberud ved TRS Kompetansesenter gjennomførte i samband med sin doktorgrad, om hvordan man ved å trene kan oppnå økt kognitiv funksjon på områder som har stor betydning for å fungere i hverdagen. Men jeg har på egen hånd gjennom mange år brukt lystbetonte aktiviteter for å øke funksjonsnivået på noen av mine «problemområder». Og for ikke lenge siden fikk jeg bekreftet at det virker, da jeg tok en ny nevropsykologisk test. Jeg har særlig økt visuell funksjon, men også finmotorikk m.m. Hvordan? Dataspill! Gjennom mange år har jeg likt godt å holde på med ulike dataspill som stiller krav til visuell funksjon, øye-hånd-koordinering og reaksjonsevne. I tillegg til å oppnå å kunne koble ut, slappe av litt med å leke meg foran pc’n har jeg altså oppnådd å øke funksjonsnivået mitt. Det syns jeg er en artig erfaring som jeg gjerne deler med Spinas lesere. Lesetips for den som vil vite mer • Boken «Sofia voksen med sitt MDB» av Märta Tikkanen, omhandler egentlig ADHD, og har detaljerte beskrivelser av sensoriske vansker på en hverdagslig måte. • http://www.sensory-processing-disorder.com/ engelskspråklig nettside med store mengder av informasjon • http://www.sensory-processing-disorder.com/ an-adultand-a-recovering-spder.html En av historiene fra ovenstående nettside – om en voksen kvinne med hydrocephalus og hennes sønn med Chiari og autismespektertilstand– og begge har sensoriske vansker. Denne artikkelen har stått på trykk på nettavisen Lister24.no Stikker kjepper ved hjulene Blidere, sikrere og lettere. Livet ler. Men treningen tar Hege Yttri alvorlig. Det må hun. Oslo Maraton er nemlig ikke for pyser. Spesielt ikke pyser i rullestol. Av: Åse Astri Bakka – Jeg brukte rullestolen som en unnskyldning, forteller Hege Yttri med et stålblått ærlig blikk. – Men det gikk egentlig bare på viljestyrken. Jeg syntes trening var pyton, vedgår hun smilende. Dette var før. Det føles som lenge siden nå. Så mye er skjedd. Det er ikke mer enn et år siden livet så smått begynte å endre seg for 26-åringen fra Ore på Lista, som er født med ryggmargsbrokk. Hun trodde hun hadde det bra, men ser i etterkant at hun egentlig ikke hadde det så godt som hun selv ville ha det til. Før og etter Tok feil Det hele begynte 12. januar i fjor. Dét var dagen hele familien skulle av gårde på felles ferie til Gran Canaria. Foreldre, søsken, tantebarn. Alle gledet seg. Unntatt Hege. Hun ville slett ikke til Syden. – Min oppfatning var at Syden var varmt, fælt og forferdelig! påpeker hun. Men hun ble med. Og hun tok feil. Det ble ikke varmt og fælt. Tvert imot koste hun seg mer og mer for hver dag som gikk. – Jeg klarte å legge alle bekymringer igjen hjemme og bare slappe av, forteller hun. Blir oversett Dessuten ble hun sett her. Folk snakket til henne – Hege – jenta i rullestolen. Så rart det enn kan høres ut, så er ikke det en selvfølge hjemme i Norge. – Folk snakker ofte over hodet på meg. De snakker i stedet til dem som er sammen med meg, forteller Hege med et sukk. Det er kroppen hennes som ikke fungerer som normalt. Det er ikke noe i veien med hodet hennes. Å bli oversett er sårende. På ferieturen fikk hun oppleve en annen hverdag. – De har en helt annen holdning og serviceinnstilling. Trenger man hjelp, så kommer det alltid noen løpende. Det skjer ikke spina 2-14 17 akkurat i Norge, forteller hun. Opplevelsen av å bli sett og tatt for den hun er satte spor. Det gjorde noe med selvtilliten og måten hun så på seg selv på. Et frø var sådd. Romsligere klær Men ferien satte også andre spor; Hege ble matforgiftet. Vanligvis en kjip opplevelse, men for Hege ble dette kickstarten på et nytt liv. – Jeg mistet matlysten i lang tid etterpå, og fikk mindre lyst på godteri og brus, forteller Hege. Hun la ikke merke til det selv, men klærne begynte å bli romslige. Familien påpekte det, men selv la hun ikke merke til endringene før i mai. Da hadde om lag 10 kilo forsvunnet. Ettersom hun hadde hatt noen ekstra kilo å drasse på en stund, valgte Hege å utnytte situasjonen til sin fordel. Nå ville hun ta tak. Kostholdet ble endret til det bedre og tanken på å trene begynte å melde seg. Gnisten hun hadde fått tent på Gran Canaria gjorde det lettere å ta tak i livet. Første svetteperle Treningstanken måtte likevel modnes. Hun hadde aldri tidligere utsatt seg for fysisk aktivitet. Til slutt sendte hun en melding til personlig trener Elisa Egeland og spurte om hjelp til å sette opp et passende program. – Jeg husker godt første økt på romaskina på treningssenteret Lotus i juni. Det gikk ikke lang tid før jeg kjente den første svetteperlen på pannen min. Det var min første svetteperle noensinne! ler 26-åringen. Siden den gang er det blitt litervis med svette. Hun begynte med to treningsøkter i uka og er nå oppe i tre. Minst. Hun trener styrke for overkroppen på senteret, og kondis ute på tur med rullestolen og staver. – Jeg trodde det var mange begrensninger for meg innen trening siden jeg sitter i rullestol, men det er bare fantasien som setter grenser, vektlegger hun. Tok utfordringen Apropos grenser. Av og til kan det være lurt å hive seg ut i nye ting uten å analysere og vurdere og fundere for mye på om dette er noe man er klar for. Det er en måte å komme videre på. For Hege ble utfordringen fra Elisa Egeland en slik katalysator. – Kunne du tenke deg å stille til start i Oslo Maraton? spurte Elisa. – Ja, svarte Hege, uten betenkningstid. 26-åringen har senere har lurt på hva i all verden hun tenkte på i dét øyeblikket. – Hva er det jeg har begitt meg ut på? spør hun seg selv når det røyner på som verst. Som for eksempel da hun og Egeland var ute på den aller første lengre økta over Hellemyra for å trene kondisjon og teknikk. De valgte nemlig rette dagen. Været på Lista viser seg ikke 18 spina 2-14 alltid fra sin beste side sånn midtveis i november. – Det var storm, gliser Hege. Standhaftig Det ser flatt ut over Hellemyra, men det er en jevn, slak stigning – og det skal ikke mye til før det er tungt å stake seg framover, forteller hun. Hege ble nesten fanget av en stormvind, og sto tidvis nesten stille denne første turen. Men hun er ikke den som gir seg. – Det gikk greit bort med vinden i ryggen, men jeg hadde ikke trodd jeg skulle komme meg tilbake igjen. Men det gjorde jeg. To kilometer bort og to kilometer tilbake, forteller hun. Neste gang hun pakket stolen i bilen og kjørte av sted for en ny økt var det vindstille. – Det var betraktelig lettere! ler hun. Nå er Hellemyra fast ukentlig innslag, og lengden på turene øker. Stråler Treningen og omleggingen av kosten har gjort livet lettere for Hege. Ikke bare har ytterligere 20 kilo forsvunnet, i tillegg er hun blitt gladere og sikrere på seg selv. Hun har det rett og slett bedre. – Jeg ser på meg selv på en annen måte. Selvtilliten stiger i takt med forandringen. Med hva jeg mestrer. Det er også hyggelig å få positive tilbakemeldinger fra folk som har hørt om maratonmålet mitt. Jeg får høre at jeg stråler på en annen måte enn før, og det stemmer nok, smiler hun. Laubejente For dem som måtte lure; nei, Hege skal ikke stake seg gjennom hele den 42 kilometer lange maratonløypa. Rullestolløypa er åtte kilometer. Det er et godt stykke å stake seg fram med armene. Prøv det den som vil. Ikke rart hun trener styrke for overkroppen. – Det går veldig greit, altså. Det er fint å ha noe å trene mot. Det er viktig for motivasjonen, synes Hege, som stiller til start som en av Farsunds Laubejenter. – Jeg kan jo ikke trene sammen med Laubejentene i Bøensbakken og lignende, men vi drar inn til Oslo sammen og jeg deltar som en av dem, forteller hun - og smiler. Igjen. Hege Yttri gleder seg. Og mange gleder seg med henne. Fakta Oslo Maraton • Blir arrangert 20. september 2014. Etter premiere i 2013 så blir det også i 2014 NM for rullestol på cirka åtte kilometer. • Deltakere i rullestolklassen trenger rullestol med ett ekstra påmontert støttehjul fremme. Det er lov å pigge med staver. • Starten blir ved Rådhusplassen, langs halvmaratonløypa til Skøyen og langs Frognerstranda, inn på Tjuvholmen og Aker Brygge og mål ved Rådhusplassen. Vi har mye å lære Alle kommer på skolen med en gyllen farge og et bredt smil om munnen. De har hatt sommerferie og opplevd mye. Læreren spør hva de har gjort. De har vært på sydenferie, hytteturer, stått på vannski og liknende. Så kommer hun til meg. Hun får et bekymret uttrykk i øynene. Jeg tror ikke hun merker det selv. Av: Beate Høili Johansen - Hva har dere gjort da, Beate? Akkurat som om hun tror at vi ikke har gjort noe spesielt. Hun forventer nok å høre at vi har vært hjemme og kost oss i hagen. Jeg har to søstre. Ei lillesøster med ryggmargsbrokk og ei storesøster med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. De er ikke rullestolbrukere. De har vært heldige sånn sett. Men de er funksjonshemmet. - Vi har vært på båttur i tre uker vi! I båten vår, som er 26 fot. Oppover Telemarkskanalen, svarer jeg. Læreren får en rød farge i kinnene, og smiler flaut. «Åja! Så spennende da!» Funksjonshemmet. Hva tenker du når du hører det? De fleste hører kanskje bare «hemmet». De ser kanskje for seg en utviklingshemmet person i rullestol som omtrent ikke kan prate, og som har rykninger i hendene. Det er feil. Søstrene mine er funksjonshemmet, men de fungerer helt fint i hverdagen. De kan gå, de kan snakke, de kan kjøre bil, og de bor for seg selv. Storesøsteren min er ferdig utdannet journalist, mens lillesøsteren min går på skole for å bli sykepleier. Jeg derimot har ikke fått begynt på utdanningen min enda! Jeg skulle ha et år fri etter videregående. Det ble fire år det. Jeg jobber i barnehage, men har ikke noe utdannelse. Mens storesøsteren min fikk toppkarakterer på skolen, fikk jeg det motsatte. Da det ene friåret mitt ble til fire, så gjorde jeg ikke noe med karakterene mine. Da jeg endelig hadde funnet ut at jeg ville bli sykepleier, hadde jeg ikke bra nok karakterer. Jeg må ta opp fag fra videregående for å komme inn på høgskolen. Det blir et år til det! Det tok meg fire år å finne ut at en 2’er i norsk muntlig ikke holder til høgskolen. Det er mange hverdagsfordommer her i Norge. Jeg leste en artikkel om dette av Erling Lae (Aftenposten, 2008). Han skriver at «fordommer er noe en finner overalt. Også hos de som har programfestet at en ikke har noen.» Mange har fordommer spina 2-14 19 kan skjerpe meg jeg også. Jeg tror vi må begynne å tenke oss om før vi dømmer boka på omslaget. Er det noe foreldrene våre har lært meg og søstrene mine, så er det at ingenting er en hindring. Har en lyst til noe, så vet en ikke om en klarer det, før en har prøvd. Vi hadde en båt på 26 fot. Med fem sengeplasser i. Vi dro alltid på båtturer da vi var yngre. Og mine to søstre med dårlig balanse og sine toalettutfordringer var selvfølgelig med. Vi måtte alltid ha med oss masse medisinsk utstyr, men det gjorde vel ikke noe? De beste minnene mine fra den tida er disse båtturene. Vi storkoste oss! Vi gjorde akkurat som alle andre, selv om vi hadde med oss to som var funksjonshemmet. Vi gjorde mye mer enn å sitte og spille kort og drikke saft i hagen. Har du noen gang laget en historie i hodet når du ser en person? Selv om du aldri har snakka med han eller henne? mot homofile, unge mødre, utlendinger, narkomane også videre. Mange stirrer når de går forbi en i rullestol. Ja, han eller hun setter helt sikkert pris på at du minner han på at rullestolen er der enda….. Jeg mener ikke å være sarkastisk, men tenk litt over hvordan dere oppfører dere når en i rullestol ruller forbi, når en narkoman sitter og sover i veikanten, eller ei ung jente med knall rosa klær og platina blondt hår triller på en barnevogn. Kanskje det kan være søsteren til barnet? Om det er moren, så er hun nok en like flink mor som de eldre mødrene. Hvem er sprekest? En mor på 40 år, eller en mor på 18 år? Jeg tok meg selv i å være fordomsfull overfor den eldste søsteren min. Hun ble bedt med på en padletur i Amazonas. Jeg likte ikke det. Hva kunne skje der? Tenk om det skjedde noe. Hva skulle de gjøre hvis hun ble syk? Jeg kunne ikke se for meg at et sykehus lå og fløt midt uti Amazonaselva. Jeg var veldig skeptisk til denne turen. Jeg klarte ikke å glede meg på hennes vegne. Hun sliter med balanse, blir fort sliten, det er viktig at ting er sterilt når hun skal på toalettet, og når hun vasker seg. Jeg så for meg det møkkete gjørmevannet. Alt dette gjorde at jeg i hodet mitt sa at hun ikke kunne dra på den turen. Bekymringer. De tok overhånd. t! e yh N eller at jeg skulle våkne av en tarantella som krøp oppover beinet mitt. Med sin nokså dårlige balanse, padla hun i ei elv med pirayaer og alligatorer! Noe jeg med god balanse aldri hadde tord! Jeg hadde ikke klart å ta tåen min uti vannet en gang. Jeg hadde tenkt at den røde neglelakken min hadde tiltrukket seg alt av liv i elva. Hun er tøff. Jeg tror mange har mye å lære av henne. Men hun dro på denne turen hun. Det ble den beste opplevelsen hun noen gang hadde hatt. Selv om hun har disse hindringene. Hun hadde bestemt seg for at dette skulle hun klare. Og det gjorde hun. Jeg ble flau. Trist. Hvorfor kunne jeg ikke glede meg på hennes vegne? Om hun trodde at hun kunne klare dette, så burde vel for fanken jeg også tro det? Det var ikke jeg som skulle på padletur i Amazonas! Jeg blir skremt bare av bildet av meg selv i en kajakk. Lille søsteren min vil bli sykepleier. Kan man bli det når man er funksjonshemmet? Er ikke det mange tøffe arbeidsdager med mange tunge løft? De får ofte høre at de burde finne noen mer stillesittende yrker. De må ikke slite seg ut. Men hva om det er sykepleier de vil bli da? Kan de ikke forsøke? Blir det vanskelig, så må de ikke være en som løfter tunge løft hver dag. De kan for eksempel bli lærer innen sykepleierfaget. Det er mange muligheter. Kan vi ikke heller glede oss over at de ønsker å prøve seg? De har ikke mistet sine egne meninger selv om de har noe fysisk nedsatt funksjon. Det kan derimot mange uten diagnose ha mistet. Noen har kanskje aldri hatt egne meninger en gang. Det var utrolig morsomt og se på bilder fra denne turen. Hun gjorde ting som jeg aldri hadde tord. Hun sov i hengekøye midt uti jungelen! Hjelp! Alt jeg hadde tenkt på da var at et stort, ekkelt dyr skulle komme og springe ned hengekøya mi, Hva kan vi gjøre med dette? Er det for lite informasjon ute? Er vi for redde til å snakke med disse menneskene som har ulike utfordringer i livet? Mange slår konklusjoner før de i det hele tatt har hilst på dem. Jeg skal ikke si at jeg aldri gjør det. Jeg 20 spina 2-14 Ullsokker Varme føtter – glade barn Nå får du kjøpt tynne ullsokker også til barn som bruker skinner • Kløfri merinoull • Uten hæl og søm på tåa • Sitter godt uten å stramme • 35, 45 og 55 cm lengde Utviklet av oss i samarbeid med norske ortopediingeniører 298,- for 2 par Vi har kvalitetssokker til hele familien. Enkelt å bestille - rask levering! Tlf: 72 48 16 67 www.ametrine.no spina 2-14 21 -på event yrreise i Amazonas Selvtillit og gjemte muskler vokste Jeg hadde aldri forestilt meg at jeg skulle oppleve å padle kajakk i en elv midt i Amazonas med brunt vann, pirayaer og alligatorer, eller stå på toppen av et fjell med utsikt utover Amazonaselven. Trodde heller ikke at jeg skulle få sove i hengekøye i grønn, tett jungel og på strender under åpen himmel mens man hørte brøleaper i nattetimene. Av: Vibeke Høili Johansen Jeg hadde en kamerat som vant en padletur i Amazonas. Turen var for to, og i julegave i 2012 fikk jeg den andre billetten. Turen skulle være litt over to uker i november 2013. «Han vet at du har ryggmargsbrokk og hydrocephalus eller??!» Utbrøt noen av mine familiemedlemmer da jeg åpnet konvolutten der det stod med stor skrift: «Kajakkeventyr i Amazonas.» Dette var for meg bare en del av det. Turen var så mye mer. For eksempel grensesprenging til tusen på fjellturen opp til utsiktspunktet utover Amazonaselven. Budskapet jeg ønsker å formidle med denne historien er hvor viktig det er å huske å leve i nuet av og til. Uansett om det gjelder reiser. Jobb. Utdanning. En aktivitet du vil lære. En gutt/ jente du liker. Om du ønsker barn. Kanskje du har en drøm du vil oppnå. Noe du har lyst til, eller noe du vil si til noen. Ikke vær redd for å ta en sjanse selv om det virker skremmende, eller hvis tidspunktet kanskje ikke passer helt. Bruk stå på viljen som jeg tror mange av oss har fått, til å løfte blikket. Se muligheter. Tro på dere selv. Se hvor fint livet kan være hvis du følger den veien DU ønsker. Debuterte med fjellklatring i Amazonas Min mangel på selvtillit når det gjelder å bruke kroppen på lange turer har gjort at troen på å mestre for eksempel en 4 km lang fjelltur i ulike naturomgivelser aldri har vært til stede. Og muligheten til å prøve seg på dette trodde jeg var enda lenger unna. Staheten min og pågangsviljen er det derimot ikke noe galt med. Så jeg fikk en skikkelig kickstart andre dagen på Amazonasturen, da jeg kastet meg ut i en slik mulighet som nå stod rett foran nesa mi. Først gikk vi over varm sandstrand. Jeg kjente at jeg brukte mye mer krefter enn vanlig for å holde meg på beina i sanda. Videre gikk turen over et vann som de andre måtte vasse igjennom, men som jeg fikk båtskyss over slik at jeg skulle slippe å bli gjennomvåt så tidlig på turen. Det kunne økt sjansen for både lekkasje fra colostomien og urinveisinfeksjon. Tredje etappe var gjennom jungel der busker og blader skrapte mot kroppen, og så siste del opp et bratt fjell for å nå toppen. Jeg husker varmen mot kroppen, vannflaska jeg måtte ha i hånda for å stadig ta en slurk slik at jeg ikke ble dehydrert. Beina med de svake musklene og diverse lammelser her og der, som har overvunnet seks operasjoner hver. Disse måtte jeg nærmest dra med meg på de verste stedene. For opp SKULLE jeg! Jeg mottok god hjelp fra turkameraten min som bar min sekk, holdt meg i hånda og dro meg med de gangene kroppen min trengte et ekstra puff. Det kom nok noen stygge gloser på turen oppover, men på toppen var det glemt. Da jeg kom opp så jeg en benk. Og der satt jeg meg ned. Og 22 spina 2-14 ble sittende. LENGE! Jeg satt og nøt utsikten. Der oppe kunne jeg se utover Amazonaselven hvor jeg skulle tilbringe en uke, som skulle vise seg å bli et av mitt livs største eventyr. Jeg kjente meg lykkeligere enn noensinne! Jeg har aldri gått på en fjelltur før, så når jeg først skulle debutere, hvorfor ikke gjøre det midt i Amazonas? Tok steg ut i Amazonaselven Vi padlet i ulike omgivelser. Starten av turen gikk innover i jungel. Vannet var møkkete. Det var høyt gress. Vannet rakk opp halve stammen på noen rare trær med store blader. Så skulle vi gå ut av kajakkene, ut i elven og lenger innover for å ta en nærmere titt på hva naturen hadde å by på. Jeg gikk med sokker og sandaler i vann og på land hver dag for å beskytte føttene mot sår som jeg kanskje ikke ville merket om oppstod på grunn av nedsatt følelse. Shorts og t- skjorte hadde jeg for å beskytte meg mot sola, og for å skjule og beskytte stomipose. På hodet hadde jeg alltid en caps for spina 2-14 23 for å forsikre meg om at det ikke var noen dyr rundt eller på vei opp i soveplassen min. Kroppen var for oppspilt til å få sove de første timene, så jeg ble liggende å suge inn opplevelsen av å bare være tilstede akkurat der og da. Morgenen kom. Jeg hadde sovnet etter hvert, og våknet med nye krefter. Nå hadde jeg mestret dette også. Jeg var klar for neste utfordring: JUNGELVANDRING MED GUIDE. Vi kunne velge mellom en kort og lang tur. Jeg vil ha den lengste turen! sa jeg. beskyttelse mot sola. Dette gjaldt hele turgruppa, men det var i tillegg viktig for meg så ikke jeg skulle få vondt i hodet pga. hydrocephalus og shunten. Da jeg trådte ut i vannet slo det meg: Hva kunne skjule seg av levende skapninger i denne grumsete elven? Jeg skjøv vekk den skumle tanken, og stolte på at turlederen visste hva han drev med. De korte beina mine med diverse lammelser steg ut i Amazonaselven. Turkameraten min ga meg en hjelpende hånd, for å ta hensyn til min dårlige balanse, og så fulgte jeg etter de andre. Skremmende moro med Amazonasbølger Andre dager var målet å padle en god strekning ute på åpent hav. 16 km. padling daglig stod på programmet. Turlederen sa til meg at min erfaring fra å vokse opp med båtliv, bading, og sjø kom godt med. Jeg er evig takknemlig for alle opplevelser i båt og vann som mine foreldre har gitt meg. Det påvirket nok min evne til å glemme dårlig balanse, stomier (kontinent urostomi og colostomi,) og andre utfordringer. Istedenfor nøt jeg de spennende naturomgivelsene rundt meg. Jeg gjorde en ny oppdagelse: Innerst inne var hodet mitt klar over at armene mine er sterkere enn beina, men nå fikk jeg det bevist i praksis. Jeg merket at jeg ble sterkere for hver dag, og at padleturene gikk lettere ettersom tiden gikk. Jeg har noen muskler som kan trenes opp. Dette varmet. Kanskje det fantes noen muskler i beina også, som kunne bli sterkere tenkte jeg. I et sakte tempo ble det lettere å få beina med seg fremover. Selvtilliten fikk et løft da jeg studerte turkameraten min som satt taus og konsentrert foran i kajakken en dag det var mye vind på havet. Jeg begynte å synge høyt, le og juble. Bølgene 24 spina 2-14 og vinden var kraftig, og vannet sprutet opp ved siden av oss. Så skremmende moro det var! Jeg fikk bare noen korte svar da jeg spurte om det gikk bra med han som satt foran meg. Jeg humret. Storkoste meg! Vi lærte viktigheten av å drikke rikelig med vann, og å ta pauser i padlingen for å bade og kjøle oss ned. Jeg brukte også pausene til toalettbesøk. Da var det om å gjøre å finne en busk å gjemme seg bak på stranda og få det gjort. I et rom med lokk på, oppi kajakken, hadde jeg en vanntett pose som jeg hadde fylt med det jeg trengte av inkontinent og stomiutstyr. Under hele turen hadde vi med Amazonas’ beste mannlige padler. Han var med for å bistå turlederen vår, og for å lære oss padleteknikker. Både han og turlederen vår hadde tidligere erfaring i å padle med funksjonshemmede. Turlederen sa at han fikk noen tanker til nye turer han kan lage tilrettelagt for funksjonshemmede som ønsker å oppleve Amazonas. En natt i den dypeste jungelen Etter omtrent en ukes padling, og soving i hengekøyer på strender og i jungel, trodde jeg ikke at vi ville bli mer overveldet av sterke opplevelser, men der tok jeg feil. Turlederen hadde en tysk kamerat som hadde bosatt seg i jungelen. Han hadde funnet seg en kone og fått to barn med henne. Vi skulle besøke denne familien, sove hos dem og få en guidet tur gjennom jungelen. Turlederen ga oss tre valg; Vi kunne ta med hengekøyene og sove på en trygg platting utenfor jungelen, som var bygget høyt opp av planker slik at en ikke ble plaget av insekter og «andre dyr.» Man kunne finne seg en soveplass ved elven slik at man kunne få med seg soloppgangen og flotte fugler som var å se på himmelen i morgentimene. Eller så kunne man gå så langt inn som man ønsket i den tette jungelen bak huset til tyskeren. Det var mulig å sove i den dypeste Amazonasjungelen, og slik komme tettere på dyrene som lusket rundt om nettene. Valget var lett: Jeg ville oppleve en natt i ordentlig, skummel Amazonasjungel! Dette døgnet var atter en utrolig opplevelse. Etter å ha hengt opp hengekøyene der vi skulle sove, tok vi en dukkert. Vannet var stille. Lange grener med blader stod over som tak. Høyt gress og busker omkranset vannet slik at det ble som et levende basseng i jungelen. Å observere samspillet til denne familien var fantastisk. Moren satt i hengekøye midt i stua og leste for de to små guttene. Turlederen fortalte at faren var mye sammen med barna, for det hadde han tid til. De badet, lekte og hang rundt faren sin store deler av dagen. Vi fikk servert spennende matretter. På kvelden tente faren og de to barna opp et bål og grillet cashewnøtter til oss. Vi lærte hvordan vi skulle knuse det sorte ferdiggrillede skallet av for å spise nøtten inni. De var fortsatt varme da vi fikk nøttene servert. De smakte herlig. Da mørket kom nærmet det seg leggetid. Å gå tilbake til hengekøyene inni jungelen etter at dagslyset var borte opplevdes noe skumlere enn da vi kunne se hvor vi satte beina. Det knaste i kvister på bakken. En smal lys vei ble til av lommelykten jeg holdt i hånden. Den kom også til nytte under nattstellet, som gikk raskt for seg siden jeg ikke visste hva som befant seg på bakken i mørket. Hjertet hamret. Jeg ville fortest mulig gjemme beina oppi hengekøya. Jeg lå og lyttet på alle lydene. Det raslet og knaste rundt meg. Jeg hørte noe som liknet apelyder. Løftet hodet opp av hengekøya av og til bare På denne vandringen fikk beina mine og balansen virkelig kjørt seg. Vi gikk over flate områder, gjennom jungel med busker, over store steiner. Vi klatret opp i høyden. Guiden viste oss spor, spesielle planter, trær, og forklarte oss hvordan livet i jungelen var. Det var enkelte områder som var tunge å komme seg over. Den første fjellturen på starten av oppholdet i Amazonas surret rundt i tankene mine. Siden jeg hadde klart den turen, så skulle jeg klare denne også! Jeg prøvde å finne mine egne grenser ved å klare meg selv så mye som mulig, og spurte om en hjelpende hånd når jeg så at jeg trengte det. Innimellom vanskelige steg var det fantastisk å kjenne muskler i kroppen som jeg ikke ante at var der, våkne til liv. Etter over en uke i naturomgivelser hadde jeg blitt mindre fin på ting, så når jeg trengte en pause satte jeg meg rett ned på bakken. Det var herlig å strekke ut beina. De andre smilte mot meg som om de tenkte; Ja, der trengte Vibeke en pause. Selv om det var en tung gåtur i jungelen, ville jeg ikke vært foruten den. Å kjenne hvor sliten jeg var etterpå, ga meg en lykkerustilstand. Jeg hadde deltatt på en JUNGELVANDRING. Og jeg hadde fullført turen helt ut. Nytt syn på livet Vi opplevde mange andre ting også på turen. Vi badet i Piraya Lake (og ja, det var piraya der, men ikke akkurat da vi badet for da sa turlederen at det var trygt.) Fisket piraya gjorde vi. Jeg som aldri har vært så begeistret for fisking, fikk flest fisk av alle! Det var moro. Vi besøkte to ulike landsbyer hvor vi delte ut gaver og kom tett på befolkningen. Vi hadde fest på stranda en kveld vi overnattet i hengekøye. En annen kveld var vi bedt på en brasiliansk bygdefest. Da danset jeg med brasilianske menn og noen av de jeg reiste med. Det var herlig å nyte livet. Siste kvelden samlet med turgruppa var vi tilbake der vi startet på land. Vi gikk rundt i gater og kjøpte eksotiske julegaver. Etter oppholdet i Amazonas hadde vi tre dager i Rio De Janeiro for å få en avveksling og for å «lande litt» etter jungelopplevelsene og kajakklivet før hjemreisen. Å sove i seng, kikke i butikker, og stoppe på restauranter var herlig. Når man får en slik spina 2-14 25 rask overgang og kontrastene så tydelig, lærer man å sette pris på hvor godt vi har det. Det var en sterkere utgave av Vibeke både psykisk og fysisk, som satte seg på flyet hjemover mot Norge igjen etter denne eventyrreisen. Jeg smilte over alle de nye opplevelsene og inntrykkene jeg hadde fått- minner for resten av livet! Verdt alt strev før og under turen! Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk muligheten en slik reiseopplevelse. Jeg var glad for å ha en reisekamerat som var tålmodig og hjelpsom gjennom hele turen. Å reise med noen man stoler på betyr mye for opplevelsen på tur. Jeg setter også stor pris på at det finnes turledere som Frank, som tok utfordringen om å ha med en funksjonshemmet kvinne på tur- med et stort smil! Hydrocefalus behandling I sommer har det kommet opp en diskusjon på foreningens lukkede Facebook side om behandlingen av hydrocephalus på Rikshospitalet. Flere av påstandene som fremsettes der er ikke korrekte, og usikkerheten har vært stor. Dette har ført til mange henvendelser til foreningen, der både enkeltpersoner, familier og fagpersoner spør om behandlingen som gis på Rikshospitalet er på linje med det andre vestlige land tilbyr. Her kan du lese informasjon fra nevrokirurgisk avdeling, Rikshospialet. Turforberedelser • Jeg var på et foredrag om turen, så bilder og hilste på turlederen • Hadde mail og mobilkontakt med turleder i forkant av turen. • Jeg var på et tre dagers padlekurs for bevegelseshemmede gjennom Norges Padleforbund i forkant av turen. • Jeg fylte en 80 liter vanntett sekk med alt kontinent og stomiutstyr som jeg trengte på hele turen (Pakket i «dag for dag» poser). Denne sekken hadde jeg som håndbagasje fordi jeg skulle fly fire forskjellige fly før jeg var fremme. • Hadde med engelsk legeerklæring for å få sekken med som håndbagasje og gjorde en avtale med flyselskapet om dette på forhånd. • Meldte meg inn i Norsk luftambulanse og tok med meg medlemskortet • Pakket med meg medisiner mot urinveisinfeksjon • Hadde med meg hånddesinfeksjon til bruk før måltider og toalettbesøk • Jeg planla å ha sokker på meg hver dag under turen både i vann og på land, derfor tok jeg med meg et par for hver dag. • Hadde med mer av annet tøy også, enn det som var anbefalt. Tilrettelegging/hensyn på turen • Jeg og turkameraten min padlet i den bredeste og mest stødige tomannskajakken. • Jeg fikk båtskyss over vannet 2. turdag da de andre måtte vasse over. • Jeg stod over å trene på eskimorull under turen (en øvelse der man ruller helt rundt mens man sitter oppi kajakken) • Jeg lot være å spise salat på hele turen pga. colostomien. • Vi hadde en følgebåt med der jeg hadde mye av bagasjen. I den kunne jeg også være hvis jeg trengte en pause fra padling. Rikshospitalet har en egen barnenevrokirurgisk enhet med stor aktivitet og lang tradisjon. Barn med hydrocefalus-problematikk er en helt sentral pasientgruppe og utgjør en stor del av virksomheten. Hydrocefalus er både en egen selvstendig diagnose og en tilstand som ledsager andre sykdommer. Problemet er et overskudd av væske, eller et væskesirkulasjonsproblem som ubehandlet medfører økt trykk i hodet, hvilket er det man må få kontroll over med behandlingen. I sjeldne tilfeller foreligger økt væskeproduksjon som årsak til denne tilstanden, men i de aller fleste tilfeller er det for dårlig reabsorbsjon av produsert væske – eller et passasjehinder med væskeopphopning til følge. Behandlingen går ut på å etablere et avfløde for den overskuddsvæsken systemet ikke håndterer selv – eller etablere alternativ sirkulasjon ved hinder. Ved ekstrem væskeproduksjon – i sjeldne tilfeller – kan også denne dempes ved kirurgiske tiltak. vi har derfor lang erfaring med denne behandlingsformen. Det er først og fremst pasienter med ”tett akvedukt” (kanalen mellom 3. og 4. ventrikkel) som sikkert har nytte av denne tilnærmingen. Vi vurderer imidlertid metoden i alle tilfeller der vi ser mulighet for å gjøre en pasient ”shuntfri”. Nyfødte og barn opptil 12 mnd har dårligere effekt av behandlingen – dette er også konklusjonen internasjonalt. Dr Benjamin Warf har tatt i bruk koagulasjon av Plexus Choroideus (CPC) som et tillegg til ETV. Med dette reduserer han sannsynligvis væskeproduksjonen og ved det hydrocefalusproblematikken. Etter snart 10 års erfaring har det internasjonale fagmiljøet viktige spørsmål til metoden og har derfor ikke tatt den i bruk. Warf uttaler selv at ”det ikke er noe tvil om at standard prosedyre ved hydrocefalus hos nyfødte er shunt”. Vi har fulgt med på denne utviklingen med interesse. Det er intet utstyrsmessig hinder for at metoden kan tas i bruk når den er begrunnet og langtidsresultater viser at reduksjon av Plexusvev ikke medfører negative konsekvenser senere i livet og blødningsfaren ved metoden er på nivå med den eksisterende shuntbehandling. Siden ”Shunten” ble introdusert på 50-tallet har avdelingen hatt denne i bruk. De aller fleste pasienter behandles med en slik også i dag og slik er det også internasjonalt. Det som er nytt er et stort tilbud av ulike ventiler som alle har som mål å regulere væskestrømmen i systemet stadig bedre og å møte utfordringene som kan ledsage en slik behandling. Vår avdeling har under tiden tatt i bruk nye ventiler som har syntes å ha fordeler – det er nødvendig, også fordi vi behandler svært mange voksne med Hydrocefalus som har andre årsaker og utfordringer. Endoskopisk tredje ventrikkel stomi (ETV) ble innført for en utvalgt gruppe pasienter allerede i 1998 ved avdelingen og 26 spina 2-14 spina 2-14 27 Liverpool-fanen har troen på seg selv og fotballaget sitt, tross alt. Foto: RUNE JOHANSEN siste tiden. – Jeg nyter det å være mer ute. LANG VEI IGJEN Han har en lang vei foran seg, men er allerede godt i gang med treningen. Den lengste turen han har hatt er 13 kilometer. Før han begynte å trene regelmessig var rekorden fem kilometer. Under Bergen City Maraton er det tre ulike individuelle distanser. Fem kilometer, halvmaraton og maraton, som er 42 kilometer. Hva det blir for Ole Kristian har han fortsatt ikke bestemt seg for. – Jeg tror ikke halvmaraton er et urealistisk mål. Veien fra sentrum til Gamlehaugen er blitt fast treningsrute. Han innser imidlertid at han må spesialisere treningen mer. – Foreløpig har jeg bare hatt det jeg kaller ekstremt rolig langkjøring. Jeg må komme i gang med mer målrettet trening. Likevel er ikke løsningen å presse seg selv for mye. – For meg har det vært viktig å trene fordi jeg har motivasjon og fordi jeg har lyst, sier han. – Jeg var byens mest bedagelige fyr – Jeg tror fortsatt det er en sjanse. Det er ikke over før det er over, sier Ole Kristian Ulvesæter. Han snakker om Liverpool. Etter at de mistet en tremålsledelse mot Crystal Palace mandag, er det få som har tro på at de kan stikke av med det engelske seriemesterskapet. Av: Anne Huso Denne artikkelen har vært på trykk i Bergens Avisen. 28 spina 2-14 RYGGMARGSBROKK Det var få som trodde på Ole Kristian da han 26. april i år skrev på Facebook at han skal delta i Bergen City Marathon 2015. Noen timer etter at årets løp var avsluttet hadde han bestemt seg for at neste års løp skal gå med ham som deltaker. En imponerende målsetting, siden Ole Kristian sitter i rullestol. Han er født med ryggmargsbrokk og er lam i beina. Ryggmargsbrokk er en medfødt skade på ryggvirvlene, og oppstår tidlig i svangerskapet. I mars fjernet han også en nyre. Ole Kristian har heller ikke gjort det lett for seg selv. Noen rullestolbrukere bruker staver til å komme seg frem med, såkalt pigging. På den måten kan man bruke mer av muskelkraften i overkroppen på å komme seg fremover. Ole Kristian bruker hendene. Dermed er det nesten utelukkende armenes styrke som er avgjørende for om han greier målet sitt. – TRENINGSHATER «Treningshater» og «byens mest bedagelige fyr», er begreper han bruker til å beskrive seg selv. – Jeg er rett og slett litt lat, men nå har jeg bare bestemt meg. Det å si det til alle er en måte å presse meg selv til å gjøre noe jeg kanskje ikke ville gjort ellers, sier bergenseren. TV-en, som han er litt for glad i, har fått mindre selskap den – UTFORDRENDE UNDERLAG Selv om trillingen krever en imponerende armstyrke, er det ikke det som blir den største utfordringen. Den er det underlaget som står for. Traseen under Bergen City Marathon består blant annet av grusvei og brostein. Bergen sentrum er ikke et ideelt sted for rullestolbrukere. Under Oslo maraton greide de for første gang å lage en trasé for rullestolbrukere i 2013. Dermed fikk de en åtte kilometer lang løype. Målet om en løype på ti kilometer ble imidlertid ikke nådd. – VANSKELIG – Det er vanskelig å tilrettelegge Bergen City Marathon for rullestolbrukere, sier arrangementssjef for Bergen City Marathon, Halfdan Haukeland til BA. Han understreker at de vil gjøre et forsøk på å se om det er mulig å få til noe, men påpeker at det er grenser for hvor stor inngripen de kan gjøre i sentrum mens løpet pågår. – Jeg tror for eksempel ikke vi har mulighet til å stenge av flere veier, av hensyn til trafikken, sier han. Foreløpig vet ikke Ole Kristian om rullestolen hans vil takle underlaget. – Jeg må nesten bare se når jeg får testet løypen. Det kan hende jeg må få meg en ny og bedre stol. PLAN B Skaper underlaget for store problemer, har han ikke tenkt til å parkere stolen. – Da finner jeg bare en trasé som er bedre egnet, så lager jeg mitt eget løp, sier han. Det overordnede målet er å komme i bedre form selv, men også å inspirere andre som bruker hjul som fremkomstmiddel. – Jeg vil vise andre funksjonshemmede at det går an, sier Ulvesæter. Dikt Av: Heidi Rahm Jeg tror jeg må tisse, men orker jeg det? Og det midt i natten tenk klokken er 03! Jeg blir liggende lenge og innbille meg at Jeg drakk vel svært lite Innen det var natt? Men i hodet der summer det en tanke i natten: "Jeg må nok snart tisse" Og på døra skraper katten. Så står jeg opp Og slipper pusegutten inn. Så går jeg til badet og tisser en skvett urin! Og etterpå er jeg lys våken i natten. Tore snorker svakt og maler gjør katten. Jeg lager noen vers og beskriver natten. Og snart faller jeg til ro sammen med Tore og katten. spina 2-14 29 Ute te’ sjøs novelle Av: Linda Kval-Engstad Dette startet vel egentlig for flere måneder siden. Jeg gikk vg2, studiespesialisering med formgiving, og vi skulle velge valgfag for vårt tredje og siste år på Porsgrunn videregående skole. Valgene var ikke mange. Geofag, fysikk, biologi, politikk, fremmedspråk 2 og menneskerettigheter, og til slutt «friluftsliv». mot, og en med de korteste i midten av båten (Vi fant senere ut at årene var plassert feil, genier som vi er skjønte vi jo ikke at de lengste årene passet best der båten er tykkest.). De første kilometerne med roing går lett, før vi stopper på ei brygge til lunsj og siste fylling av vann. Vi kommer ikke til å få vann igjen før vi kommer tilbake igjen. Jeg var møkk lei fremmedspråk, ferdig med det, ville aldri se det igjen! Geofag, fysikk og biologi visste jeg ikke om jeg kunne klare å holde meg våken i en gang, det var så kjedelig! Når det kom til politikk… Første jeg tenkte på da var dustete lover og voksne folk som vrælte huet av hverandre etter å få viljen sin, så nei takk til det og. Hm… Hadde liksom håpet på at det skulle være mulig å ta bredde idrett dette året også jeg. Det var jo mulig året før, men dette var nå fjernet… Friluftsliv så jo spennende ut da, kanskje det? Men etter å ha spurt ut et par som har tatt faget, sank trua på det også. Tre tredagersturer i løpet av året, med omtrent bare idrettselever, jeg må være sinnssyk for å tro at det vil gå. Neste etappe sitter jeg ved roret, og blir sittende der et par kilometer til. Siste etappen ror jeg igjen, og lurer for ørtende gang på hva jeg driver med her, for do- tiden er overkjørt med flere kilometer, og det er flere før jeg kommer meg i land. Dette kan vel ikke gå bra? Men imponerende nok gjør det da det. Vi kommer oss frem, og etter å ha fått hjelp med å få sekken i land (veldig kjekt med assisten,) fant man ut en ting som vel egentlig lyste opp turen med mange, mange hakk. Vi fikk utedo! 20 000 problemer fattigere begynner forberedelsen av campen. Den opprinnelige planen var at jeg skulle sove i teltet mitt sammen med de to jeg delte båt med, men de gikk til lavoen isteden. Jeg er litt stolt over meg selv for at jeg torde å si nei takk til å bli med dem, og heller valgte å bruke teltet mitt, og sove alene (noe som skulle vise seg å være en VELDIG god ide.) Resten av dagen ble ganske rolig egentlig. Fikk god erfaring med blodsukkerfall fordi jeg da rett og slett ikke hadde vært glup nok til å spise nok, men etter litt gneldring så fikk jeg jo tydelig vite det. Senere ble man med et par andre og lærerne ut for å sette garn, før man tok kvelden halv ti, og sov egentlig ganske godt, til man ble vekket av noen fotballspillere som kom LITT for nærme teltet. Herifra fikk man ikke verdens beste natt. Våknet klokken fire igjen, måtte på do uten å tørre å gå ut av teltet, og var av en eller annen grunn sulten som fy, igjen. Klokken 0900, torsdag 11. september var dagen endelig kommet. Jeg står klar med en alt for stor sekk til å kunne bæres, i regnjakke, og forbereder meg på noen bløte dager. En etter en dukker de andre opp, noen like godt pakket som meg, andre med fire bagger og tre bæreposer hengende løst, i evig optimisme. Vi blir ønsket velkommen, og får beskjed om å la tingene våre bli liggende, mens vi skal «kun» 800 meter opp i den stupbratte bakken bak oss, og hente to sett årer, mast, seil, ror, og andre små og store saker jeg ikke enda kan navnet på. Folka i klassen vet om skaden min, rent fysisk med rygg og bein, og at jeg har med meg en assistent til å hjelpe til med bæring, ellers kjenner ingen meg, og motsatt. Tre dager til sjøs… Jeg fikser vel det vil jeg tro. Vi kommer endelig opp, og de to jeg skal dele båt med deler utstyret blant oss, og trasker av gårde. De fire årene, to kortere enn de to andre, sjangler ustøtt i armene mine, og truer til å slå til alt og alle om jeg så mye som bøyer meg feil. De bakser ut av armene på meg flere ganger, og det er et mirakel at når jeg kommer ned, er alle like hele. Ingen tid til pauser, litt mer info, og så skal vi hente båtene. Små gamle robåter som ikke akkurat holder ut så bra som de burde. Vi bruker vel godt over tre kvarter bare på å finne riktig ror til rett båt ( skal ikke være lett når hver båt kun har et passende ror, og nummereringen på ror og båter ikke stemmer overens). Så er det tilbake til stranda, der vi laster om bord, og gjør oss klare til å dra. En ved roret, en med de lengste årene midt i 30 spina 2-14 Jeg sovner heldigvis til slutt, og sover så godt at frokosten går ned på to min, og jeg fremdeles kommer grådig sent til morgensamlingen. Her blir det nå litt kaos. Vi skal ut og seile, og vi må kjappe oss for å beholde vinden. Jeg springer til teltet tre ganger før jeg får med meg alt, og en fjerde gang fordi det viste seg å være lurt å gå på do også. Det beste er jo at jeg senere finner ut at jeg har glemt fiskeutstyret mitt i teltet. Seilturen går tregt, og så lenge det kun er to som kan jobbe av gangen, lå jeg og småsov i sikkert en time mens vi snek oss av gårde. Fremme spiser vi lunsj og øver på knuter, mens et par jenter og lærerne kjører ut etter garnet vi satt dagen før. DET ble interessant å rense! Kun to fisk dessverre, men med syv krabber som alle hadde funnet seg sin egen måte å sette seg fast på, så fikk vi nok av jobb. Da alle krabbene var luket ut var det videre til fiskekonkurranse, som kan oppsummeres så kort som at min båt fikk en halvstor fisk, og vant glatt. Videre får vi introduksjon i sløying og filetering, og folk får seg en grådig latterkrampe når jeg entusiastisk melder meg til å prøve å sløye en torsk (jeg har alltid hatt lyst til å lære det:P) Turen tilbake til stranda vår blir om mulig enda mer kjedelig enn utfarten. Det er så godt som vindstille, og det forblir det til vi kommer inn i vika, der det plutselig DA bestemmer seg for å bli vind. Vi får det litt moro når vi lesser av båtene da om ikke annet, i hvert fall jeg. Jeg er førstemann i land for å gjøre det litt lettere i forhold til balansen min, og jeg får oppgaven med å stable i land. To fiskestenger, og resten av maten havner i land, og jeg sitter vel egentlig bare og ser på når læreren kommer forbi, og ber meg hoppe litt til side. Jeg gjør som jeg blir bedt om jeg, men innser plutselig at jeg hoppet mot begge fiskestengene, som begge fremdeles har kroker på. Jeg bommer heldigvis med en centimeter, men må jo le litt. Etter å ha forklart nabobåten om hvorfor jeg ler, kommer jo kommentaren om at «Ja den ville nok gjort vondt!». Jeg klarer ikke dy meg. «Det hadde vært mitt minste problem, jeg har ikke en eneste fungerende nerve i rævva jeg!» Huff, sånn humor er farlig blant folk som ikke fyker inn og ut av sykehusene mer enn en gang annahvert år. Men en gutt tar den med hud og hår, og sender «Det er jo egentlig råkult!» tilbake. Trodde jeg skulle krepere av latter! Etter en god natts søvn tok man kål på siste resten av brødet, og pakker seg klar til avreise. Siste test i knuter gikk av stabelen, og for å oppsummere det kort: Jeg knyter ikke knuter halv ni om morgenen! Med «Hoist the Clours» (Pirates of the Caribean at the worlds end) på fullt, grå himmel og ei flott seilskute i ryggen tok man farvel med øya vår, og satte kursen hjemover. Ikke at den var kort, men det er ikke så mye å si. Vi satt halve turen og sang på bla. Kaptein Sabletann (som læreren har et godt bevis på.), og forbannet vinden som nektet å komme og la oss seile. Så da måtte man ro da. Siste kilometeren blir vi hengende bak motorbåten, før det er nedrigging (motsatt prosedyre av den vi gjorde før vi dro), og hade bra for denne gang. Etter middag var det tid for den første praktiske prøven (for vi er jo ikke her på ferie). Vi skal ut og ro, inn og legge til med dregg (et slags lite anker man bruker bak båten når det skal ligge båter ved siden av,) før vi skal rigge båten til seiling. Utrolig hvor bra det gikk! Tenkte jo at balanseproblemene mine skulle bli… vel et problem, i båten, men mer feil kunne jeg ikke ta. Førstemann i land, både fordi jeg var den eneste som kunne fortøyningsknuta, men også fordi jeg hadde den fordelen av at jeg ikke sparker fra med høyrebeinet (kunne jo kun løfte meg opp på venstre, siden det andre er for svakt,) og dermed hold jeg båten i ro når jeg gikk i land også, noe andre slet veldig med. Vi hadde tidligere på dagen erfart at jeg ikke kunne være i båten da masta ble satt opp, men her lå enda en felle vi naturlig slapp unna. For nå er det slik, at masta skal holdes oppe av tre tau, et foran, og et på hver side. Står masta skjevt, da er du dømt. Men det gjorde den vel ikke, for jeg satt i land og veiledet, mens nabobåten måtte rigge ned hele båten sin fem minutter senere, fordi de hadde hatt alle i båten, og ikke enset at masta var skeiv. En ut og meg ned til å få opp fokka, noe som er en smal sak når man bare kan sitte i baugen og gjøre hele jobben der. Tommel opp, og så tar man kvelden. spina 2-14 31 Denne artikkelen har stått i Fredrikstad Blad – Trodde aldri jeg skulle bli ferdig i tide Fem år. Fire krim-bøker. Etablert forfatter. Jan-Erik Fjell (31) smatter på ordene, synes de smaker litt rart. Særlig de to siste. Tida har gått så fort, så mye har skjedd på kort tid, men jeg har likt reisen, såpass ærlig skal jeg være, sier han. 1. september er han ute med sin nye krim. Forventningene til «Rovdyret» er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer at han er spent på mottagelsen. Av: Svein Kristiansen 1. september er han ute med sin nye krim. Forventningene til «Rovdyret» er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer at han er spent på mottagelsen. – Anmeldelser er viktig for meg. De som påstår at anmeldelser ikke betyr noe, lyver så det renner av dem. – Hva sier du hvis det dukker opp treere på terningen? – Da blir jeg sur og påstår at anmelderen ikke har forstått boken! Hjemme hos Brekke Vi har tatt med oss forfatteren til Ferjestedsveien i Fredrikstad. I huset han poserer foran bor Kripos-etterforsker Anton Brekke i den nye boken. – Det er et skikkelig ungkarsrede, ikke særlig stilig, men det holder for single Anton. Han er ikke storforlangende, smiler Jan-Erik. Om en måned blir han «nabo» til krimhelten. Da flytter han inn i ny leilighet på Bellevue, et par stenkast unna. – Det skal bli godt å få eget kontor. Det har jeg savnet. Blytung prosess Fjells fjerde krimeposet har ikke kommet rekende på ei fjøl. Skriveprosessen har vært tøff, og den har tatt sin tid. – Jeg skulle ha levert manus i april, men forlaget fikk det først midt i juli. Lenge var jeg sikker på at det ikke skulle komme noen bok i høst, men det «årna sæ» heldigvis til slutt. – Hva sier du til dem som mener at du har kommet lett til suksess? – At de tar feil. Vel er jeg blitt mer strukturert som forfatter med årene, men med få unntak har det vært et blodslit å skrive historiene. Da jeg var midt i «Tysteren», var jeg overbevist at jeg aldri mer skulle ha noe med Anton Brekke å gjøre. Jeg hadde han langt opp i halsen. 32 spina 2-14 Bare i Norge For første gang har Jan-Erik Fjell skrevet en krim hvor hele handlingen foregår i Norge. – Hovedhistorien finner sted delvis i Fredrikstad, Moss, Rygge og Oslo i februar 2013, men jeg har også med en parallellhistorie som finner sted åtte år tidligere. – Hvorfor har du kalt boken «Rovdyret»? – Det er en tittel jeg har hatt lyst til å bruke en stund, men nå passet det, rett og slett fordi hovedkarakterene oppfører seg som rovdyr. Gammelt vennskap – Gi oss et kort handlingsriss? – Oscar Fiva og Henrik Zahl har begge vokst opp i Fredrikstad. De har vært kompiser hele livet, men i 2005 skjer det noe som skal forandre alt. Henrik forsvinner og Oscar blir dømt for å ha tatt livet av ham. Åtte år senere, mens Fiva fortsatt sitter bak murene, dukker Zahl opp igjen, men det er ikke et gammelt lik politiet finner på stranden i Hirtshals, men en nylig myrdet mann. Politiskandale – Ikke særlig flatterende for politiet? – Det kan du trygt si. Zahl blir umiddelbart løslatt, og Anton Brekke blir bedt om å finne den virkelige drapsmannen. Samtidig kommer en fransk leiemorder til Norge. På oppdrag for en død mann. – Kommer du til å lure oss denne gangen også? – Det håper jeg da! Mener selv at overraskelsesfaktoren er høy. – Det er folk som kommer med ærlige tilbakemeldinger, og jeg vil heller ha ris enn ros. Noen ganger hører jeg på innvendingene deres, andre ganger ikke. Den forrige boken («Hevneren») slutter med at Anton Brekkes assistent, Magnus Torp, ligger i koma på sykehus etter en alvorlig skyteepisode. Ikke så breial lenger «Rovdyret» tar opp tråden, men Fjell vil ikke røpe hvordan det går med Torp. – Det jeg kan si er at Anton Brekke er sterkt preget av hendelsen. Han fremstår mer ydmyk og mindre breial enn i de forrige bøkene, selv om replikkene fortsatt smaller i veggene fra tid til annen. Vil skrive barnebok – Ser du for deg et langt liv med Anton Brekke? – Vanskelig å si. Jeg tar en bok om gangen, men det kommer i hvert fall én til, så få vi se. – Tenker du i andre litterære baner? – Jeg har lyst til å skrive en barnebok, men når den kommer tør jeg ikke å si, men forlaget presser på. 1. september skal «Rovdyret» lanseres offisielt. Det skjer på Litteraturhuset i Fredrikstad. Under litteraturfestivalen «Ord i Grenseland» i Gamlebyen 4.–7. september, dukker Fjell opp igjen. – Jeg skal bokbadets sammen med Jan Ove Ekeberg og Tom Kristensen. Det tror jeg kan bli artig. Vil ha ris Utenom forlagsfolk, har fem-seks personer lest manuset før utgivelsen. spina 2-14 33 fakta Ernæring ved forstoppelse og trening Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege ved TRS I tidligere artikler i Spina har jeg tatt opp temaene energibehov og vekt ved ryggmargsbrokk, og ernæringens betydning ved trykksår. Jeg har også skrevet om ernæring og stomi. I denne artikkelen kommer jeg inn på ernæringens betydning for forstoppelse, og best mulig effekt av fysisk aktivitet Forstoppelse er et veldig vanlig problem for personer med ryggmargsbrokk. Hovedårsaken til forstoppelsen er at nervene som går til tarmen ikke virker som vanlig. Dette medfører at man kan ha store problemer med forstoppelse selv om man spiser sunt og fornuftig. Riktig ernæring kan bidra til å redusere problemene, men man må regne med å ha behov for noen ekstra tiltak selv om kostholdet er godt (medikamenter, skylling osv). For noen virker ikke de vanlige rådene som gis fordi tarmen fungerer annerledes enn hos andre. Hvis man erfarer at ernæringsrådene ikke virker, kan det være nødvendig å bruke sine egne erfaringer for å få en best mulig tarmfunksjon. Det er viktig å få i seg nok væske for å holde fordøyelsen i orden. Man bør drikke 1,5-2 liter om dagen og spise en del væskeholdig mat som frukt og grønnsaker i tillegg. I perioder med mye svetting er behovet større. Noen personer med ryggmargsbrokk strever med å få i seg nok væske. Det kan skyldes nedsatt tørstfølelse og praktiske vansker med vannlating på grunn av kateterisering og/eller bruk av rullestol. Når væskeinntaket er for lavt, blir det for lite væske igjen i avføringen slik at den blir hard og tørr. Økning av væskeinntaket kan dermed gi bedre fordøyelse. Fiber er som en svamp Høyt inntak av fiber vil vanligvis gi raskere passasje av avføringen i tarmen og bedre fordøyelse. Årsaken er at mer fiber gir økt avføringsvolum. Dette medfører økt trykk på innsiden av tarmen. Tarmen reagerer med økt aktivitet (peristaltikk), og avføringen går fortere gjennom. Tarmen får kortere tid til å suge opp væsken, og avføringen blir dermed mykere. Det er 34 spina 2-14 viktig å drikke nok væske samtidig som man spiser mat med fiber. Man kan tenke seg at fiber fungerer som en slags svamp som trenger væske for å skli lett gjennom systemet. Personer med ryggmargsskade har vanligvis god effekt av økt fiberinntak for fordøyelsen. En undersøkelse har imidlertid vist at noen får økt forstoppelse ved økt fiberinntak. Årsaken er uklar. Det kan tenkes at nerveskaden hos noen kan medføre en unormal reaksjon i tarmene på økt tarminnhold. Personer med ryggmargsbrokk erfarer av og til dette. Det kan hende at rådet om økt fiberinntak ikke gjelder for den personen – så sant årsaken ikke er mangelfullt væskeinntak. Fiber finnes i grove planteprodukter som fullkorn, grønnsaker, frukt og belgfrukter (erter, bønner og linser). I en frisk tarm finnes store mengder melkesyrebakterier. Disse bakteriene bidrar til å holde fordøyelsen i orden. Noen ganger kan nivået av melkesyrebakterier bli lavt, for eksempel etter en antibiotikakur. Jevnlig inntak av syrnede melkeprodukter som yoghurt og kefir bidrar til å regulere fordøyelsen. Noen matvarer inneholder stoffer som stimulerer tarmen og motvirker forstoppelse. Eksempler på slike matvarer er linfrø, svisker, kaffe og noen typer frukt og bær. Effekten kan variere fra person til person. Har man problemer med forstoppelse, er det lurt å merke seg hva som virker for en selv og spise disse matvarene når magen er treg. Tykktarmen er ofte spesielt aktiv på noen tider av dagen. Tidspunktet varierer fra person til person. Det er lurt å legge toalettbesøk og tarmtømmingsregimer til faste tidspunkter som passer godt for egen kropp. Det kan ofte være til hjelp å spise i forveien fordi det stimulerer tarmaktiviteten. Kaffe før tarmtømming er også verdt å prøve. Man bør ta seg god tid på toalettet. bidra til å hemme utviklingen av ernæringsrelaterte sykdommer som diabetes og hjertesykdom, og riktig kosthold bygger opp kroppen slik at man har nytte av fysisk aktivitet. Det er viktig å fylle på med nok væske før, under og etter fysisk aktivitet. Væskebehovet øker ved aktivitet, og yteevnen reduseres når man ikke drikker nok. For mosjonister er det vanligvis nok å drikke vann. Det er bare ved hard fysisk aktivitet som vedvarer over tid at det er aktuelt å fylle på med ekstra salter og sukker i form av sportsdrikk. Jo mer man trener, desto større er behovet for karbohydrater. 1-2 timer før hard fysisk aktivitet er det lurt å fylle på med langsomme karbohydrater, for eksempel grovbrød og grønnsaker. Rett etter hard kondisjonstrening bør man spise raske karbohydrater, for eksempel banan, pasta eller en smoothie. Da fylles musklenes energilagre fortere slik at det tar kortere tid å ta seg inn igjen. Ved moderat aktivitet, behov for vektreduksjon eller høyt blodsukker har man ikke det samme behovet for å fylle på med raske karbohydrater. Man kan i stedet utnytte at aktiviteten reduserer blodsukkeret. Når man trener styrke, tar man så hardt i at musklene får små skader. Etter treningen vil kroppen reparere musklene slik at de blir sterkere enn før og tåler den ekstra påkjenningen. For at denne reparasjonen skal kunne finne sted, må kroppen ha riktige byggematerialer tilgjengelig. Proteiner er nødvendig for å bygge muskler. Hvis man trener hardt uten å spise, kan man faktisk bryte ned kroppen i stedet for å bygge den opp. Best effekt får man av å spise mat som inneholder proteiner rett etter styrketrening. For de fleste er det overflødig med proteindrikker og liknende tilskudd. Et lite måltid som inneholder både proteiner og karbohydrater gir god effekt. For eksempel kan man spise brød med magert kjøttpålegg, yoghurt og noen peanøtter eller pastasalat med kylling. Det er vanlig å oppleve noe smerter og stølhet etter trening. Dette er normalt og er et tegn på at treningen har effekt. Noen ganger kan plagene bli så uttalte at det hemmer treningen, spesielt hvis man pådrar seg skader. Riktig balanse av fettsyrer (nok omega-3, ikke for mye omega-6) og tilstrekkelig antioksidanter fra frukt, grønnsaker og bær motvirker smerter og betennelsesreaksjoner etter trening. Fysisk aktivitet Ernæring og fysisk aktivitet henger tett sammen med hverandre når det gjelder betydning for helsen. Fysisk aktivitet er viktig for best mulig utnyttelse av maten. Fysisk aktivitet kan spina 2-14 35 Elisabet h’s matoppskrifter fra Hentet fra Næravisen Øyene: 14 NÆ R AVI SEN Ø YEN E kjøkken Elisabeth Høili Johansen er 50 år ung, med mye erfaring og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har laget mat fra hun var liten. I denne utgaven av Spina deler Elisabeth oppskrift på foccatiabrød med oss. Dette er kjempegodt og passer godt til supper, salat og grillmat. 1,2 liter lunket vann 2 pk gjær 1 ts salt 1 dl olje 2 kg hvetemel • Alt blandes sammen til en passe fast deig og settes til heving. • Ferdig hevet, over i langpanne, bakepapir i bunnen å pensle med olje, heve igjen. • Smøre på pesto, fetaost og drysse på flaksalt, stikk fingrene nedi og lag hull som på bilde. (det er bare å ta på det en liker, bruk fantasien, oliven tørkede tomater, raspet ost og div krydder) • Stekes på 210 grader i ca. 30 minutter. Lykke t il og velbekomme! føler jeg har prøvd alt, og flere venner etablerer seg. –Jeg en og opplever samtidig at flere Lilleaas) røy har vært på jakt etter kjærlighet en, forteller hun. (Foto: Lene M. ighet Nøtte fra kjærl (28) finne å sen til ld Johan forho i Høili e avslappet LETER ETTER DEN RETTE: Vibek jeg meg faktisk friere og er mer hardt. Etter å ha datet på tv føler og kanskje har jeg prøvd litt for ra e m a k t n e p å r fo l e b Datetrøb i fjor høst, takket hun spurt om å være med på tvdate Da Vibeke Høili Johansen (28) ble i så gutten igjen, ville hun ikke vært opplevelsen aldr umbiddelbart ja. Og selv om hun jeg var på tv, forteller hun. at r ette re frie t blit har Jeg – . foruten det nå som alle episopå. Jeg har vært i forsrød, med noe jeg tenkte stolbruker tidligere I en loftsleilighet på Smid es gård, hold med en rulle dren forel og en fjord mot t utsik hun. ller forte , også t. orde kenb måte å få sitter Vibeke alene ved kjøk – Jeg synes det var en fin ventet på sjonsHer har hun sittet lenge og frem at også vi som er funk vist t snar rette den at t dater og kjærligheten og håpe hemmede går på vanlige etter på. leter . Og at vi skal banke Nå skal drikker øl sammen – Jeg er ferdig med å lete. på lik linje med andre. Å ten lighe kjær ne esse inter shet med et norjeg bare leve og dyrke dukker vise fram annerlede a til mine. Og hvem vet hvem som tema som bakteppe kan bidr malt fliog en ring 28-å opp underveis, sier å normalisere oss, håper hun. rer. 36 spina 2-14 kanskje gjør jeg positivt og dene er sendt. Det er både å se bak skummelt å få mulighet til er og føler. daten, hva den andre tenk til det, Jeg har gruet og gledet meg forteller hun. Gjorde det for død venninne i nuet og å Å tørre ta flere sjanser, leve ielt manvære mer åpen er et helt spes hun sin et tra for Vibeke. I 2011 mist Østengode venninne Yvonn Ødegård sjons «KJÆRLIGHET UANSETT»: Funk sen. feil Ble Hun var hemmede Mats T. Bjerknes (24) fra Flå var på – Sånn var nemlig Yvonn. Arenaene er utprøvd latse mas var : TV2) det til og (Foto og takket aldri nei og gå på Kjemien var god date med Vibeke Høili Johansen. ed spilte så positiv og tøff Hun er ferdig med å feste ghet. Da jeg ble ter. Aldersforskjell og bost muli e Som nend ere. spen rolig en blitt byen. Hun har fikk en kort sms etter e med ontor og mindre rolle. Hun t av TV2, tenkte jeg på henn jeg skal si, forteller hun. redaktør har hun hjemmek spørsmål om de skulle spur stigma. Og jeg takket ja i hennes ånd. nettverk. første date med gang gialt en kolle stort et ikke Noen mener at programmet ed ? derm date . på t igjen s filme bli møte å men flaut hell. det uten – Var shemmede, sjon det funk at ke er tilba tiser kort en Hun har prøvd nettdating like jo er – Jeg svarte – Ikke i det hele tatt. Det Jeg uenig i det. itet. er ke aktiv e Vibe velg Hun gikk tom for ideer. keham tilba ba ke og tive og spurte ville jeg, naturlig ting, sier Vibe – De aller fleste har vært posi – Så hvorfor ikke prøve tv, mye, fordi jeg tror man helt kenkroken. vegne. Jeg til å møte ville ikke si for veldig spente på mine alt, når man nett- lent i kjøk hun seg selv, og takket ja har ikke nett men på litt, gi ten må lighe et Uan Å søke kjær et har klart å tegne et er jo et Mats fra Flå i TV2s «Kjærligh opplevelse synes programm dan dating faktisk opp har begynt å date. Det derimot ikke vært en god hvor av bilde godt sett». spill, forteller hun. om man har en funkder Mats for Vibeke. Mats er lam fra livet og ned. på å bli er, uavhengig av Da andre date ble padling, på første – Man bruker så mye tid settelse eller ikke. n av sin sned grun sjon på – Vi var sammen i tre timer delta telee i og kunn ster ikke e-po n. n. Dette selv kjent via meldinger, Hun har vokst på deltagelse date og lo og fant virkelig tone på tv, funksjonshemming, ble noe feil. seg et . Jeg har tter n. Man rekker å danne – Jeg var på et blindspor ble summert opp på ti minu ikke det var feil timing. Det fone s det syne blir s, Jeg – møte man illit. Nå når selvt Og hun. ere og fått mer gi og ta i et bilde. og det er jo litt spesielt, sier ntet. Jeg har vært blitt trygg er selvsagt bra at man kan åpen om meg selv. Det være skulle slik man hadde forve å jeg jeg at tør ville han at og ring forhold, mislykkede dater. Yvonn og tv-deltaFunksjonsgrad ingen hind om han selv ikke på flere oppda- kan jeg takke både som er et kunne padle selv s det var for tidlig –Tror du det er fordi de har kelsen for. Hun er redaktør for «Spina» syne ming jeg shem Men sjon e. funk kunn en smarg at du har Lene Marie Lilleaas helsemagasin som utgis av Rygg bedre kjent med ham. get ningen. og ville bare bli som de ikke var klar over? brokk- og hydrocephalusfore ikke vært på ble kontakten brutt. har Jeg Etter e. hend kk kan sbro Det marg – e en sms Selv er hun født med rygg hva – Jeg var fristet til å send å vite når skal jeg si det og hemmet. nte å gå på tv. Og god til og er lettere fysisk utviklings spina 2-14 37 ikke da programmet begy var stol, rulle i r sitte – At Mats Dansk besøk på Beitosstølen Av: Anne Abrahamsen Hei! Tanker fra en tur til Norge med Rygmarvsbrokforeningen: Jeg hedder Anne, og er 24 år gammel. I marts måned tog jeg med en flok fra Rygmarvsbrokforeningen i Danmark på skiferie på Beitostølen. Det var tredje gang foreningen arrangerede en tur derop, og nogen af os har været med hver gang, imens det for nogen var første gang. Vi var en blandet flok, både børn og voksne med rygmarvsbrok, familier og hjælpere. Jeg kører selv sitski, men alle i flokken kom på ski, hvilket betød, at der blev kørt både biski, sitski og på almindelige alpinski. Det er fantastisk at se, at alle, med det rette udstyr, kan komme på ski – og at se smilene og glæden ved det. Vi var også nogen som prøvede snowrafting en af dagene, vi havde fælles grillaften og en aften med afterski, så der var også plads til andre aktiviteter end at stå på ski i løbet af ugen. Solen, den friske luft og udsigten blev også nydt i fulde drag – som dansker kan man nemt blive lidt misundelig over, at I har sådan nogle omgivelser ;-) Jeg håber ikke, at det var sidste gang Rygmarvsbrokforeningen besøgte Beitostølen, og hvem ved, måske møder vi nogen af jer deroppe engang. 38 spina 2-14 "Vi skal da til Norge" sagde Josefines far. Jeg så nok lidt tvivlende ud, fordi hvordan er det liiige med ski og lammelser i benene tænkte jeg? Josefine mente ikke, at det skulle være noget problem med det der sitski, der så lige opførte en snedans i sin kørestol. Herefter fandt Josefines far en video fra med Andrea og hendes sitski fra en tidligere skitur og må indrømme, at det så fantastisk ud. Vi tog til Norge, hvor vi mødte de andre børn og voksne med rygmarvsbrok, vi mødte hjælpere og vi kom til Beitostølen, der er et sted, som er gearet til at håndtere og integrere vintersport og handicap med en rumlighed og venlighed som om det var det nemmeste i verden. Josefine havde en fantastisk tur og sanseoplevede med alt, hvad der nu er muligt at opleve, når man står på ski. Mille Jonsson fra Jylland var også med og de to var i biski. Man kunne stå nede ved liften og se de to gang på gang på gang tage liften op og snakkede løs med deres hjælper, om hvordan skituren skulle forløbe denne gang og hvordan modet blev større og større. Niveauerne var mange og forskellige, men det var vidunderligt at se at engagementet fra hjælpere og instruktører var lige stort, uanset om man var prof "sit-skier" eller om det var første gang. Ligeledes var det dejligt at opleve, hvordan alle hjælpere så det som deres opgave at hjælpe alle med rygmarvsbrok, så alle havde en god tur, og fædre og mødre hjalp til, uanset om det var deres barn eller ej. Vi havde alle tre en fantastisk dejlig tur og selv om jeg over hovedet ikke kan stå på ski og nok aldrig kommer til det, var det også på det personlige plan en vigtig tur, hvor jeg lærte, at verden er stor, og det at have et handicap ikke få lov til at indsnævre den. Hvad er det så, vi skal lære Josefine med denne oplevelse!? Hun skal have lov til at erobre den store verden på og med hendes vilkår, og det skal vi hjælpe til med efter bedste evne. Josefine fik også det med i ”rygsækken” at nu var det ikke kun klassekammeraterne i skolen, der kunne stå på ski, det kunne hun også selv, hvilke gav respekt til Josefine for nu også kunne stå på ski. Selv om det ikke var på samme måde, som dem, var de lige i Josefines øjne. Og hun havde både over for sig selv, og igen over for sin omverden faktisk vist, at man kan hvad man vil, hvis man bare tror på det. Josefine er kørestolsbruger og hun kunne fint deltage i alle arrangementer, og det er en tur man kan trygt tage med på om man kan stå på ski eller ej. Tak for en dejlig t ur. De venligste hilsener Josefine Jack og Mille spina 2-14 39 Årsberetning for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2013 337 betalende familiemedlemskap og 222 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, Odd Ivar Lytomt Årsmøtet ble avholdt 25. mai på Leangkollen hotell i Asker. Hovedstyret har hatt 3 styremøter, 4 AU-møter og et storstyremøte, der hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg. II. Hovedstyret III. Arbeidsutvalg Hovedstyret har i 2013 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo, Buskerud (permisjon pga sykdom) Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Økonomiansvarlig: Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem: Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Varamedlem: Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal 40 spina 2-14 Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA, websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse hefter og brosjyrer. Foreningen har tre forskjellige Facebooksider; en lukket side for medlemmer med diagnosene og nærmeste pårørende, en helt åpen side og en side for søsken. Utvalgsmedlemmer i 2013: Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund, Kari Dalen, Eddy Wollan Hammervold og Vibeke Høili Johansen. Eli D. Skattebu deltar på møtene. Vibeke Høili Johansen er redaktør for Spina, og Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout. Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av websidene. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Aktiviteter • Utvalget har hatt 6 møter i løpet av året • Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør. Det er lagt ned mye arbeid i utvalget og ikke minst fra redaktøren, og bladet har virkelig fått et løft i 2013. • I forbindelse med at foreningen er 40 år ble det planlagt å trykke et jubileumsnummer av SPINA. Arbeidet med å intervjue medlemmer og samle aktuelt stoff startet tidlig på året. • Websidene er i kontinuerlig utvikling. Nyheter blir lagt ut fortløpende. Arbeidet med å tilpasse alle artiklene i informasjonspermen til web har fortsatt også i 2013. • Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende, og det er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Foreningen har stor pågang av personer som ønsker å bli medlem, og arbeidet med å sjekke tilhørighet og følge aktiviteten på sidene pågår kontinuerlig. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra sentralt hold i foreningen. Til slutt har foreningen opprettet en helt åpen gruppe for alle. Det ligger knapper for direkte tilkobling på foreningens web, www.ryggmargsbrokk.org • Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er en stadig voksende gruppe. Det er satt sammen en egen informasjonspakke med relevant materiell til disse. Aktiviteter Arbeidsmessige konsekvenser for foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus Foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus må ofte endre sine yrkesplaner pga. merbelastning i hverdagen. Mange jobber redusert stilling, og de fleste er i perioder mye borte fra arbeidet. Merbelastning over lang tid kan også medføre at noen må omskoleres eller jobbe redusert pga. egen helse. Det er første gang foreningen har arrangert kurs med dette temaet for denne målgruppen. Med på kurset hadde vi spesialister fra TRS, som bisto med kunnskap på dette feltet. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at ”den vet best hvor skoen trykker, som har den på”. Likemannskoordinator: Jan Inge Tangen. Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2013 har det vært 2 møter hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok, og det er arrangert 4 kurs. Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, May Heidi Sandvik, Asbjørn Gilje og Eli D. Skattebu Men det vises ikke utenpå Personer med primær hydrocephalus eller hydrocephalus mot andre diagnoser enn ryggmargsbrokk har et stort behov for informasjon om diagnosen, rettigheter samt å møte andre i samme situasjon. Skolerte likemenn delte sine erfaringer og var ressurspersoner under kurset. Det var satt av mye tid til erfaringsutveksling, og det likemennene tok opp førte til gode diskusjoner. Nevrokirurg fra Rikshospitalet ga medisinsk informasjon og nevropsykolog fra TRS kompetansesenter, Sunnaas sykehus, informerte om kognitive vansker og kognitiv trening. Dette var etterspurt informasjon, som ble svært godt mottatt. Tiden både under kursprogrammet og kveldene ble flittig brukt til å dele erfaringer, og alle uttrykte at de hadde lært mye på kurset. Søskenkurs Søsken til de med en alvorlig diagnose er ofte i tillegg til å være bror/søster og familiemedlem også en støttespiller, hjelper og ledsager. Alle rollene som en frisk søsken skal fylle, kan være med på å skape flotte forhold mellom søsknene, men også skape problemer i relasjonen til den som har en funksjonshemming og til foreldrene. Foreldre som ofte må ta seg mye av barnet med diagnose, kan fort «glemme» det friske barnet eller gi det for mye ansvar. Dette kurset ga søsknene en arena til å dele erfaringer, og de som har levd med dette lenge kunne bidra med tanker og refleksjoner til de yngre. I tillegg fikk deltakerne klinisk og psykologisk støtte av personell fra TRS. Som følge av denne samlingen har man blant annet opprettet en lukket Facebook-gruppe for søsken. spina 2-14 41 Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen og samarbeider tett med kontaktpersonene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemannsmidler og arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har hatt møter og deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede. Aktiviteter: Utvalget har i løpet av året hatt 2 møter og 1 kurs. Vår hverdag, hva vil du bli? Overganger er utfordrende. For de med sammensatte diagnoser kan disse utfordringene være ekstra store. Dette er også en løsrivingsfase fra den etablerte familien, der foreldrene har mye av ansvaret for alle gjøremål. Formålet med kurset var å sette fokus på noen av de viktigste momentene i disse overgangene, dele erfaringer og kanskje forstå hva som kreves i voksenlivet. Foredragsholdere fra TRS tok tak i en del av denne problematikken. Disse kunne blant annet veilede i jungelen av lovverk, gi noen tips til hva de må kunne, men samtidig sette søkelyset på hva andre skal og kan gjøre. Erfaringer fra de som allerede har opplevd slike overganger, er en veldig verdifull informasjon, noe kursdeltakerne satte pris på. Samtidig er dette en sosial arena for disse ungdommene. Mange av dem som var på dette kurset har opprettet kontakt på sosiale medier i etterkant og er selv aktive erfaringsdelere. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D. Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. Andre internasjonale aktiviteter International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder gikk av fra IF-styret, og Marit Fjellhaug Nylund fra hovedstyret ble valgt inn. IF har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside www.ifglobal. org, kan man abonnere på ”News flash”. 42 spina 2-14 IFs 24internasjonal konferanse ”Unite and Share” IFs årlige konferanse ble arrangert i Izmir, Tyrkia, og samlet deltakere fra hele verden. 4 personer fra den norske foreningen deltok. Runa Schøyen holdt foredrag om kognitive vansker, og Eli D. Skattebu ledet en workshop for ungdommer. Programmet hadde fokus på medisinske temaer, det å leve med diagnosene og kulturelle utfordringer. Pierre Mertens gikk av som president i IF. Nyvalgt president er Margo Whiteford fra Skottland. Hun er lege, jobber med medisinsk genetikk og har selv ryggmargsbrokk. Nordisk samarbeid med søsterorganisasjoner Foreningen arrangerte nordisk samling i Oslo i september. Det jobbes mot et organisert nordisk samarbeid. Aktuelle temaer er habiliteringsplaner, medisinske temaer og felles aktiviteter. Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser Det jobbes med å få et tettere samarbeid i Norden på sjeldenområdet. På Frambu ble det arrangert et mellommøte mellom de nordiske sjeldenkonferansene, hvor fagpersoner, personer fra myndighetene og brukerrepresentanter deltok. På organisasjons/paraplynivå jobbes det også med å organisere et tettere samarbeid. Daglig leder deltar i begge disse gruppene. Chelsea and Westminster Hospital Chelsea and Westminster Hospital i London har i 20 år tilbudt habilitering til voksne med ryggmargsbrokk. Daglig leder var på studiebesøk til klinikken, og referat kan leses på www.ryggmargsbrokk.org 25 års jubileum for Rygmarvsbrokforeningen i Danmark Foreningen har i mange år hatt samarbeid med søsterorganisasjonen i Danmark. De inviterte til 25-årsjubileumskonferanse over en langhelg, der Spina-redaktøren og daglig leder deltok. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og lagene dekker til sammen alle fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr 145 500. Av dette er avsatt kr 72 750 til lokallagene for utbetaling i 2014. Fra det offentlige har foreningen mottatt kr 792 345. Det framlagte regnskapet for 2013 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og nåværende stilling. Årsregnskapet for 2013 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr. 31.12. 2013 hadde Aktivitetsfondet kr 228 296 til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr. 2 000 pr. person pr. år. Det jobbes med å oppdatere statuttene for fondet. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr. 31.12. 2013 kr 20 482 til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst-Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa” er finansiert av Norad og Atlasalliansen/private midler. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktivt del. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen, en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig utvalg. Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Kenya, der de besøkte partnere og en internatskole for funksjonshemmede. Årets workshop med deltakere fra alle mottakerlandene ble arrangert i Limuru, hvor foreldre, ungdommer og fagpersoner deltok. Tema var «SHIP - Progress & Planning». SHIP er et program for oppfølging og står for ”Spina Bifida/Hydrocephalus Interdisiplinary program”. Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity Group som organiserer bistandsprogrammet. Aminafondet Aminafondet er et fond der midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes. Pr 31.12. 2013 er fondet på kr 62 920. IX. Interessepolitisk arbeid Sentralt Daglig leder har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, representantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. Daglig leder sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO og har ledet programgruppa for ”En sjelden dag 2013”. To fra foreningen deltok på ”En sjelden dag” som ble arrangert av FFO, Helsedirektoratet og NKSD. Daglig leder sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen leder Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune. Daglig leder satt i arbeidsgruppa for Nordic Meeting for Cooperation in the Area of Rare Disorders arrangert på Frambu. Daglig leder sitter I den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå og deltok på nettverksseminar i København. Redaktør og daglig leder deltok på Fagsamling om media i FFO-regi. Daglig leder har deltatt på frokostmøte om habilitering/rehabilitering I FFO-regi. En har deltatt på frokostseminar om å være ung og ufør i regi av Unge funksjonshemmede. Daglig leder har deltatt på budsjettkonferanse i FFO-regi. Se også III Arbeidsutvalg punkt 3 Internasjonalt arbeid. RHYNN - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Troms, Finmark og Svalbard. Et styremedlem er nestleder i styret til Troms barne- og ungdomsråd, et styremedlem er medlem av kontrollkomiteen i samme råd. Nestleder er nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune. RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Hordaland og Sogn- og Fjordane Styreleder har deltatt på ledersamling i regi av FFO Hordaland. X. Medlemsbladet ”SPINA” Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladets redaktør samarbeider med en webdesigner spina 2-14 43 om utformingen av bladet. Foreningen har fått mange gode tilbakemeldinger om at medlemsbladet er blitt mer interessant etter at ny redaktør var på plass. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og alt er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlas-alliansen og Funkis. XII. TRS kompetansesenter – Sunnaas sykehus HF TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og organisering rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I 2010 startet TRS en treårig doktorgradsstudie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk, der mange brukere av senteret deltar. En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med 44 spina 2-14 ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. XIII. Extra stiftelsen – prosjekt ”Gi meg vinger som bærer” Foreningen ble tildelt 374 000 til oversettelse av den kanadiske transition-modellen ”Growing up ready” som på norsk vil hete ”Gi meg vinger som bærer”. Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en habiliteringsplan eller personlig plan. Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Children’s Centre i Toronto, Canada. Her arbeider de på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært med på å utarbeide modellen. Modellen kan brukes av alle som har en funksjonshemning og som trenger å organisere hverdagen og planlegge fremtiden. En intern arbeidsgruppe har bestått av May-Heidi Sandvik, Marit Fjellhaug Nylund, Astrid Skår (oversetter), Hilde Byrmo (layout) og Eli D. Skattebu (har ledet arbeidet). Referansegruppe: Lisbeth Brøndberg og Karen Grimsrud, TRS kompetansesenter, Randi Væhle, CP-foreningen, Grethe Elisabeth Aarvig og Kirsten Eggen, Sykehuset Østfold HF seksjon voksenhabilitering (HAVO), og Ingunn Westerheim, OIforeningen. Materialet er i løpet av året oversatt og tilrettelagt for norske forhold, og referansegruppa har lagt ned mye arbeid i å kvalitetssikre materialet. Det har fått nye bilder og layout og ble trykt helt på slutten av året. Prosjektet fortsetter ut 2014, med markedsføring og presentasjon av materialet. spina 2-14 45 Vedtekter e. Styremedlemmene pålegges å behandle fortrolige opplysninger på en ansvarsfull måte. for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen § 1 Navn Foreningens navn er Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Norwegian Association for Spina Bifida and Hydrocephalus. § 2 FORMÅL Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er: a. å arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e). b. å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. c. å fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land. d. å bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende § 3 Medlemskap Medlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte diagnoser og deres pårørende, men alle kan være medlem med fulle rettigheter. Medlemskap kan tegnes individuelt eller som familiemedlemskap. Familiemedlemskap kan omfatte den som har diagnosen(e) og personer som bor i samme husstand. Alle som familiemedlemskapet skal gjelde for, må meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer. § 4 Fylkeslag a. Med tillatelse fra styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt styre. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak.. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid med hovedforeningens vedtekter. 46 spina 2-14 b.Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkeslagene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger. c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne midler. d. Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter ved egen kasserer. Fylkeslagenes årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år. e. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforeningen § 6 Kontigent Medlemskontingent betales årlig med frist 31. januar. Årsmøtet fastsetter kontingenten. Forslag om vedtektsendringer kan kun behandles på ordinært eller ekstraordinært årsmøte. Til vedtektsendringer kreves 2/3 flertall av de avgitte stemmer. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt. Fullmakten skal være fremlagt skriftlig og datert og anses å gjelde førstkommende årsmøte. § 7 Ordinært årsmøte § 11 Oppløsning Ordinært årsmøte avholdes hvert år innen utgangen av juni måned. Skriftlig innkalling sendes medlemmene 4 uker før. Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være hovedstyret i hende 14 dager før møtet. Følgende saker skal behandles av årsmøtet: a. Valg av møtefunksjonærer: 1. møteleder 2. referent 3.tellekorps 4. to til å underskrive møteprotokollen b. Hovedstyrets beretning om virksomheten i det forløpne år. c. Foreningens reviderte regnskap. d. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor e. Andre i innkallelsen nevnte saker. f. Fastsettelse av kontingent. § 5 Hovedstyret a. Foreningen ledes av et hovedstyre bestående av inntil 6 styre¬medlemmer og 3 varamedlemmer. Minst to av styremedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk / hydrocephalus. Minst to av styremedlemmene bør være bosatt utenfor Oslo / Akershus. Styremedlemmene velges for to års funksjonstid. Et av varamedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk/hydrocephalus. Halve styret skal være på valg hvert år. Ved stemmelikhet har leder dobbeltstemme. Styret utnevner sekretær og kasserer. b. Hovedstyret kan nedsette arbeidsutvalg som kan treffe avgjørel¬ser i saker styret gir det fullmakt til. c. Styre- og varamedlemmene skal ha skriftlig innkalling til styremøtene minst to uker før møtet. Med innkallingen skal det følge saksliste. d. Hovedstyret er beslutningsdyktig når mer enn halvparten av medlemmene er til stede. Ved stemmelikhet gjør leders stemme utslaget. § 10 Vedtektsendringer g. Valg av valgkomité. Valgene skal være skriftlig når det foreligger flere forslag om plasser som skal fylles. Valg og vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter. § 8 Ekstraordinært årsmøte Ekstraordinært årsmøte sammenkalles når hovedstyret finner det nødvendig eller når 1/10 av foreningens medlemmer skriftlig krever det. Innkalling skjer som bestemt i § 7. På det ekstraordinære årsmøtet avgjøres kun de saker som er nevnt i innkallingen. Vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter. § 9 Adgang til årsmøte Adgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingenten for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlemmer under 15 år har ikke stemmerett. For å oppløse foreningen kreves 3/4 av de avgitte stemmene. Hvis foreningen oppløses, bestemmer årsmøtet med alminnelig flertall hva som skal gjøres med foreningens eiendeler og midler. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt som bestemt i § 10. § 12 Regnskapene Regnskapene for hvert år skal være avsluttet senest 31. januar det påfølgende år og levert revisor slik at revisjonsberetning kan være avgitt innen 31. mars samme år. § 13 Økonomisk grunnlag Foreningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler. § 14 Forretningsorden Årsmøtet ledes av foreningens styreleder eller en av møtet valgt dirigent. Avstemming skjer ved håndsopprekking. Skriftlig avstemming foretas når minst 1/3 av de fremmøtte forlanger det, eller hvis dirigenten finner det nødvendig og hensiktsmessig. l. Er det flere forslag i samme sak, opptas de til avstemming i den orden at det stemmes over det forslag som er mest vidtrekkende osv. 2. Utsettelsesforslag skal straks tas opp til behandling og avstemming. 3. Alle forslag skal være skriftlige. 4. Ved stemmelikhet anses forslaget som falt. 5. Ingen har rett til ordet mer enn 6 ganger i samme sak. Forslag om tidsbegrensning og sluttstrek med inntegnede talere skal straks tas opp til avstemming uten debatt. 6. Tar et medlem ordet utenfor talerlisten, kan dirigenten ta fra medlemmet ordet for resten av møtet. 7. Vil dirigenten delta i ordskiftet, må han føres opp på talerlisten som de øvrige. spina 2-14 47 Referat fra årsmøte i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014 Årsmøte ble arrangert på Clarion Hotel Oslo Airport 31. Mai 2014. Antall stemmeberettigede: 11 1. Valg av møtefunksjonærer: a) May-Heidi Sandvik ble valgt til møteleder. b) Eli Døvresødegård Skattebu ble valgt til referent. c) Tellekorps var ikke nødvendig. d) Monika Lunner og Anne Maja Andersen ble valgt til å underskrive møteprotokollen. 2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år Møteleder presenterte årsberetningen som deretter ble godkjent av årsmøtet. 3. Foreningens reviderte regnskap Økonomiansvarlig presenterte regnskapet som deretter ble godkjent av årsmøtet. Foreningen hadde et overskudd på kr 63 316. 4. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder hovedstyrets leder og revisor. Det var kun Tove Byrmo som ikke stilte til gjenvalg. Tove har vært en stor ressurs for foreningen i mange år, og foreningen takker henne varmt for dette. Det nyvalgte hovedstyret består av: May-Heidi Sandvik, Akershus ( gjenvalgt som styreleder) Eddy Martin Wollan Hammervold, Hordaland Hans Christian Norseth, Oslo (gjenvalgt) Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal Tor Andre Andreassen, Akershus (gjenvalgt) Trond Haugen, Akershus – (gjenvalgt) Sissil Haugen, Akershus (nyvalgt) Hovedstyret konstituerer seg selv på neste styremøte. 48 spina 2-14 Foreningens revisor: Revisor Odd Ivar Lytomt fra Lytomt revisjon A/S ble gjenvalgt som revisor. 5. Innkomne saker Vedtektsendring Fra og med 2014 endres tilskuddsreglene fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og foreningen må tilpasse sine vedtekter til dette regelverket. Medlemskontingenten har vært uendret i mange år. Det nye tilskuddsregelverket krever at alle kan være medlemmer uavhengig av diagnose, og at alle som vil være medlemmer, må være meldt inn med navn og ha betalt et minimumsbeløp i kontingent. Foreningen kan fortsatt ha familiemedlemskap, men må passe på at dette ikke omfatter flere personer enn det minimumsbeløpet (kr 50) inkluderer. Medlemskontingenten er grunnlag for aktivitet i foreningen og det foreslås derfor at denne økes. Det foreslås å bytte begrepet lokallag til fylkeslag. Dette fordi enkelte mener det er lettere å søke midler når det kalles fylkeslag. Medlemskontingent Enkeltmedlemskap: kr 250 Familiemedlemskap: kr 500 Støttemedlemskap: kr 250 De nye satsene for medlemskap gjelder f o m 2015. § 3 Medlemskap Medlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte diagnoser og deres pårørende, men alle kan være medlem med fulle rettigheter. Medlemskap kan t e g n e s individuelt eller som familiemedlemskap. Familiemedlems- kap kan omfatte den som har diagnosen(e) og personer som bor i samme husstand. Alle som familiemedlemskapet skal gjelde for, må meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer. 6. Valgkomite: Ingri Mausner, Nord-Trøndelag (gjenvalgt) Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo (gjenvalgt) § 4 Fylkeslag a. Med tillatelse fra hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt styre. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid med hovedforeningens vedtekter. b. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkeslagene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger. c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne midler. Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter ved egen kasserer. Fylkeslagenes årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år. d. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforeningen § 9 Adgang til årsmøtet Adgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingenten for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlemmer under 15 år har ikke stemmerett. spina 2-14 49 Kontaktpersoner i Likemannstilbudet Med likemannstilbud menes overføring av personlige erfariger mellom personer som har samme type funksjonsnedsettelse eller mellom pårørende. Kontaktpersonene har blitt skolert av foreningen for å kunne ha denne rollen. Dersom du eller barnet ditt ønsker å ha noen å snakke med om utfordringer og lignende i forhold til diagnosen. Her er tema som kan være aktuelle. Barnehage/skole/utdanning og jobb rettigheter/hjelpemidler,hver dagssituasjoner, følelser eller annet. Vi kan også tilby likemannshjelp når man er på sykehus. Kontaktpersonene har taushetsplikt om det du forteller dem. Fra listen under her kan du velge deg en kontaktperson å kontakte. Du kan også kontakte foreningen og be om hjep til å finne en kontaktperson ut fra hvilke spørsmål du har. Da skriver du en mail til [email protected] eller ringer daglig leder på telefon 41 00 82 57. Daglig leder har kontortid mandag, onsdag og torsdag mellom 09 - 15, men kan også kontaktes utenfor kontortida. Har barn med diagnosen KONTAKTPERSON ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR Eikebø, Karin Kristins vei 26 0669 Oslo Tlf. 41 24 82 51 [email protected] Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 6727 [email protected] KONTAKTPERSONER ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C, Tlf. 93 20 45 19 3916 [email protected] Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 [email protected] Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 3050 Mjø[email protected] G/ 1982 Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i [email protected] J / 1989 Dalen, Karin Kinoveien 9 D Tlf. 91 64 63 64 1337 [email protected] 1997 Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 [email protected] Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 47 34 46 02 0667 [email protected] Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 [email protected] Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 1820 [email protected] J / 1994 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, 2615 Lillehammer Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, 4333 Ottedal Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Laurusson, Sveinn Eriksddottir, Gudbjørg Tlf. 41 62 99 01 [email protected] G / 1998 Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 [email protected] Heggjadalen 16, 6150 Ørsta Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 3840 [email protected] J / 1992 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerø[email protected] Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 [email protected] Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 3942 Porsgrunn J / 1989 Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21, Tlf. 95 46 90 38 J / 1999 2020 Skedsmokorset [email protected] Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik 50 Voksne med diagnosen Tlf. 22 29 99 69 J / 1987 Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 [email protected] J / 2000 Øverli, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 46 47 9325 [email protected] J / 2000 spina 2-14 Raschvei 30C, 1178 Oslo Lie, Cato Solvangvn. 6, 1454 Fagerstrand 2000 Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 2040 Klø[email protected] 1998 og 2000 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 3142 [email protected] 1983 Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, 1354 Bærums Verk Tunby, Ingvild Nesøen Tlf. 40 87 22 11 Tlf. 67 80 00 27 Fredrikstad Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 7354 [email protected] Ølberg, Målfrid Stangeland 1994 Fortsetter på neste side spina 2-14 51 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A, Tlf. 95 82 13 16 9017 Tromsø[email protected] Likemenn på sykehus Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20 0765 Oslo Tlf. 40 87 22 11 [email protected] Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. i 52 spina 2-14 En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org Frist for innlevering av stoff til nr 3 2014: 15. oktober 2014 Post til SPINA sendes til [email protected] Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange spina 2-14 53 Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen 54 spina 2-14 «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. Brosjyrer: «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. ”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen ”Et nytt liv” 2002. ”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Regningen sendes til: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse:__________________________ Navn:__________________________ Sted:______________________________ Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected] Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Fagperson/Insitusjon Annet Firma Annen familie Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ spina 2-14 55 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Styreleder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: [email protected] Nestleder: Tove Byrmo Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post: [email protected] Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: [email protected] Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: [email protected] Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:[email protected] Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: [email protected] Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:[email protected] Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: [email protected] Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post:[email protected] Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:[email protected] Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:[email protected] Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Heidi Nikolaysen Adr: Gamle Riksvei 335a, 3055 Krokstadelva Tlf: 45 47 02 84 E.post:[email protected] Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:[email protected] Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Marion Alver Adr: Eliasmarken 2 A, 5164 Laksevåg E-post:[email protected] Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:[email protected] Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:[email protected] Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen 36 9017 Tromsø Tlf: 41 67 65 27 E-post:[email protected] Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:[email protected]
© Copyright 2024