Voksne kan trene opp kognitive funksjoner - Ryggmargsbrokk

RYGGMARGSBROKK- OG
HYDROCEPHALUSFORENINGEN
NR. 2-2014 - 33. ÅRGANG
Voksne kan
trene opp
kognitive
funksjoner
Å sveve under vann
| En hobby med mening | Vi har mye å lære
leder
redaktør
May-Heidi Sandvik
Vibeke Høili Johansen
Styreleder
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Redaktør for Spina
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Jeg vil starte med å takke Hilde Byrmo for godt samarbeid og mange fine Spina utgaver siden
2007. Hilde har gjort en super jobb som lay-out designer, og utgavene taler for seg selv.
Jeg vil også ønske velkommen til Silje Johanne Husum, som overtar etter Hilde.
Doktorgradsavhandlingen til nevropsykolog Jan Stubberud på TRS er en stor happening for
oss i foreningen. Resultatene viser at hjernetrening av kognitive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk er mulig, og kan påvirke og bedre livskvaliteten til de som har slike utfordringer.
Dette er banebrytende arbeid som også har betydning for mange utenfor vår forening/
gruppe, og jeg er spent på om det vil bli noe videre forskning i forhold til barn.
Dette er et Spina fylt med gode historier og stort engasjement. Det å mestre å klare noe på
tross av sin funksjonsnedsettelse er en stor bragd. Det å ha toren på seg selv og stå på, gir
resultater og selvtillit. Det samme gjelder i forhold til å finne en hobby/aktivitet som en trives
med og som gir mening. Hva det er bestemmer bare du, så lenge det er lystbetont og viser
frem dine sterke sider - som du kanskje ikke trodde du hadde!
Jeg er veldig takknemlig for at så mange deler sine erfaringer og forteller sin historie i Spina.
Det er gull verdt, og likemannsarbeid går aldri " av moten".
Foreningen arrangerer flere likemannskurs denne høsten, så finn ditt kurs og meld deg på!
Følg med på vår web side: www.ryggmargsbrokk.org :)
innhold
2
Leders. 2
Dikts. 29
Redaktørs. 3
Novelle: Ute te’ sjøs
s. 30
Trene opp kognitive funskjoner
s. 4
Trodde aldri jeg skulle bli ferdig i tide
s. 32
Referat Småbarnstreff
s. 6
Ernæring ved forstoppelse og trening
s. 34
Kursinvitasjoners. 7
Elisabeth’s kjøkken:
s. 36
Lang kamp til helsesekretær
s. 8
Datetrøbbel for åpent kamera
s. 37
Fjell med åttebokskontrakt
s. 10
Dansk besøk på Beitostølen
s. 38
Surrealistisk å sveve under vann
s. 10
Alternativ julegave
s. 41
En hobby med mening
s. 12
Årsberetnings. 42
Å leve med sensoriske vansker
s. 14
Vedtekters. 48
Stikker kjepper ved hjulene
s. 17
Referat fra årsmøte
s. 50
Vi har mye å lære
s. 19
Likemannslistas. 52
På eventyrreise i Amazonas
s. 22
Medlemstjenesters. 55
Hydrocephalus behandling
s. 27
Byens mest bedagelige fyr
s. 28
spina 2-14
Hei, kjære Spinalesere!
Jeg håper alle har hatt en avslappende, varm og flott sommer. I juni/juli kom
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens jubileumshefte ut, med mange historiske
minner. Håper dere koste dere med bladet.
Hovedsaken i denne utgaven handler om Jan Stubberud. Han har brukt masse av sin tid på å
jobbe med noe som har stor betydning for oss med kognitive utfordringer. Jeg er så glad for
at det finnes mennesker som brenner for å hjelpe oss som lever med dette.
Jeg tror mange av historiene i denne utgaven av Spina gjenspeiler ett ord, som mange av oss
kan betegne seg med; EKTE PÅGANGSMOT!
Vi er en gruppe med mange viljesterke mennesker, som vet hva det vil si å kjempe for det
vi virkelig vil. Flere med ryggmargsbrokk- og eller hydrocephalus viser i dette nummeret
hvordan man kommer seg igjennom tøffe tak innen sport, trening, sykehusinnleggelse eller
karrierevalg.
Det er også et par rørende historier fra pårørende sin side. Om hvordan det er å stå på sidelinjen og se på en verden til en med ryggmargsbrokk og- eller hydrocephalus.
Det er ikke uten grunn at jeg har samlet akkurat disse historiene i nettopp dette bladet.
Jeg ønsker å spre gledelig inspirasjon til dere alle sammen nå som vi er godt inne i høsten, og
oppstart av et nytt år med skole, jobb, trening, fritidsysler. Hva det enn måtte være dere fyller
tiden deres med.
Til alle lokallag: Håper dere fortsetter å sende inn opplevelseshistorier fra arrangementene
deres. Det vil være til inspirasjon og hjelp for alle lokallagene rundt i vårt spredte land.
Så håper jeg fotospirene der ute hjelper meg å fylle neste Spina med en ny fotoside.
Ellers ønsker jeg at alle som har noe på hjertet tar pennen fatt, og deler det med andre Spinalesere !
Ha en fin høst!
Gi en alternativ julegave
Vi fortsetter å selge alternative julegaver hvor
inntektene går til foreningens bistandsprogram i
6 afrikanske land.
Gavekortene koster kr 250, og alle pengene går
uavkortet til prosjektet.
Du kan lese mer om prosjektet på
www.ryggmargsbrokk.org.
Kortene kan bestilles ved å kontakte foreningen
på [email protected] eller tlf 41 00 82 57.
v
en alternati
I år får du
g fra
julepresan
______
____________
til
uavkortet
r
gå
inn
eningens
m samles
ephalusfor
Midlene so
og hydroc
kk
d.
ro
sb
lan
Ryggmarg ram i 6 afrikanske
og
bistandspr
på
prosjektet
e mer om
Du kan les
kk.org
margsbro
gg
ry
w.
ww
____________
____________
jul!
God
spina 2-14
3
Voksne kan trene opp
kognitive funksjoner
Stipendiat og nevropsykolog Jan
Stubberud viet sitt doktorgradarbeid til å bedre livskvaliteten for
mennesker med kognitive vansker,
som følge av ryggmargsbrokk
og/ eller hydrocephalus. Funnene i
arbeidet kan gi mange som
sliter med kognitiv svikt en bedre
hverdag.
Av: Vibeke Høili Johansen
Jan sitt arbeid vil være like
aktuelt over hele verden. Det
er fantastisk, sier daglig leder
i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Eli Skattebu.
Hans disputas (offentlig diskusjon) foregikk ved Psykologisk Institutt, Universitetet i
Oslo (UiO) 05.06.2014. Han
har et viktig budskap å formidle etter arbeidet med sin
doktorgrad.
- Det betyr mye å spre kunnskap om at også voksne personer
med kognitive vansker har forutsetninger for å kunne trene
opp de funksjonene som man har utfordringer med.
Utvikle en treningsmetode for barn og ungdom
I løpet av tre år har Stubberud oppnådd en doktorgrad i
psykologi. Temaet for doktorgraden var kognitiv trening ved
ryggmargsbrokk. Selve doktorgradsavhandlingen er basert
på tre vitenskapelige artikler, der han har skrevet om kognitiv
trening ved ryggmargsbrokk.
- Det ble prøvd ut en metode for voksne i studien på TRS. Det
ville vært interessant og jobbe videre for å utvikle en metode
for barn og unge også. I tillegg vil erfaringen og kunnskapen
vi har fått om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk og/ eller
hydrocephalus brukes til å hjelpe andre pasientgrupper på
Sunnaas Sykehus HF som opplever kognitive vansker, sier
Stubberud.
At det jobbes mot å gjøre verktøyet tilgjengelig også for barn
synes Eli Skattebu er spennende.
Forskningsprosjektet om kognitiv trening som ble gjort på
TRS er grunnlaget for doktorgraden, så det meste av doktor-
4
spina 2-14
TAKKNEMLIG: Jan Stubberud takker Eli Skattebu for Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens deltakelse i GMT- prosjektet. Foto: Pål Erik Plaum.
INNSATS I GMT: Sjefpsykolog Anne-Kristine Schanke fra Sunnaas
sykehus takker Eli Skattebu for hennes innsats i prosjektet GMTprosjektet. Foto: Pål Erik Plaum.
gradsarbeidet foregikk før selve disputasen. En disputas er en
offentlig diskusjon der en kandidat (stipendiat) ved et universitet eller en høyskole forsvarer sin doktorgradsavhandling
overfor fagopponenter for å oppnå en doktorgrad, det vil si
den høyeste akademiske graden.
fungerer for hjernen som en dirigent fungerer for et orkester;
svikt i disse kan medføre redusert evne til planlegging og
fleksibilitet, eller forstyrrelser i regulering av følelser og atferd.
Dersom slike funksjoner kommer i utakt kan det få store følger
for personens deltakelse i arbeid og sosialt liv, forteller Stubberud.
Stipendiatens doktoravhandling viser at hjernefunksjoner
som kontrollerer tenkning, handling, og følelser kan bedres
ved hjelp av hjernetrening, også hos mennesker med medfødte vansker. Studien kan ha potensiell nytteverdi for andre
diagnosegrupper med svikt i reguleringsfunksjonene.
Etter å ha jobbet noen år på TRS ble det klart for nevropsykologen at behovet for noen verktøy når man opplever kognitive
vansker er stort. Han var nysgjerrig på om man kunne ta i bruk
kognitiv trening for personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I tillegg er det å ta en doktorgrad også en utdannelse for å bli forsker. I løpet av de tre årene utdanningen varer, skal en lære å skrive vitenskapelige artikler og presentere
disse for publikum.
Doktorgradsarbeidet ønsket å besvare følgende forskningsspørsmål: Kan hjernetrening utviklet for personer med
ervervet hjerneskade ha effekt for personer med en medfødt
tilstand hvor reguleringsfunksjonene er berørt? Dette ble
undersøkt hos personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og svikt i reguleringsfunksjoner. Totalt ble 38 personer
med ryggmargsbrokk og hydrocephalus inkludert i studien,
alle rekruttert fra Sunnaas Sykehus HF. Stubberud gjennomførte et tre-måneders gruppebasert treningsprogram; Goal
Management Training (GMT.) Han brukte nevropsykologiske
tester, og ulike spørreskjema for å evaluere effekt. Treningen
inkluderte læring av strategier for å stoppe opp, tenke seg om,
og vurdere mer systematiske skritt som inngår i problemløsning.
Studien fant at personer som fikk hjernetrening bedret sine
reguleringsfunksjoner sammenliknet med en passiv kontrollgruppe. Man fant signifikante forskjeller mellom gruppene
med henhold til bedret oppmerksomhet, evne til planlegging,
mestring, og psykisk helse.
Stubberud sin disputas ble ledet av dekan (forskningsleder
Anne Inger Helmen Borge, UiO), og han forsvarte der doktorgradsavhandlingen mot to opponenter. Opponentene er
eksperter på det doktorgraden handler om. Opponent nr. 1
(Professor Jonathan Evans, University of Glasgow, Skottland)
hadde som oppgave å spørre om de overordnete aspektene
ved doktorgraden, mens opponent nr. 2 (Førsteamanuensis
Lin Sørensen, Universitetet i Bergen) var mer opptatt av detaljene. Diskusjonen med begge opponenter ble interessant,
og doktorgraden ble godkjent.
Stort behov for treningsverktøy ved kognitive vansker
I doktoravhandlingen viser Stubberud at man kan trene opp
mentale funksjoner gjennom et nytt hjernetreningsprogram
som ikke tidligere har blitt utprøvd i Norge.
- En rekke hjernefunksjoner bidrar til å kontrollere og regulere
tanker og atferd. Disse omtales som reguleringsfunksjoner. De
- Jeg har opplevd det å ta en doktorgrad, som en utrolig spennende reise. Disse årene hvor jeg har jobbet med dette prosjektet har uten tvil vært den mest lærerike tiden jeg har hatt i
arbeidslivet. Jeg har fått mulighet til å fordype meg i noe jeg
synes er veldig interessant, og som også har vist seg å være
nyttig for andre mennesker, avslutter Stubberud.
Tale til Jan Stubberud fra Pål Erik
Plaum i MMC teamet på TRS
Kjære Jan
Tradisjonen på TRS er at når man starter å jobbe her, så må man
kunne plante et tre..
Et lite eller stort.
Dette valget får alle.
Det betyr at man først må være i det kliniske feltet – å lære av
brukerne – å være en del av et team for å få med seg helheten.
Først når man er det. Da er man er brukanes.
Det viktigste er å spre den kunnskapen vi alle har fått fra brukerne:
Tilbake til brukerne og deres familier
til skoleverket
spina 2-14
5
til kommunehelsetjenesten
til spesialisthelsetjenesten.
brukerne, oss i MMC-teamet og alle på TRS en ny kunnskap som
vi kan formidle til alle som har behov for denne kunnskapen.
Den tilliten og kunnskapen du fikk av brukerne og TRS gjorde det
mulig for deg å plante dette treet sammen med dem.
Det tok 5 år før du visste hvilket tre du skulle plante - du valgte
kognitiv rehabilitering av eksekutive funksjoner for voksne med
ryggmargsbrokk: GMT.
Et klokt valg av deg og ledelsen.
Treet trengte vann og modning for å vokse. Det fikk god oppfølging av deg, brukerne og MMC-teamet.
Brukerne kom hit til TRS og var glade for å delta. Mange delte sine
tanker og hadde mange spørsmål.
De var veldig spente på om de hadde klart å gjennomføre alle
testene.
I dag har dette treet slått ut i full blomst og kunnskapen sitter i
stammen og i bladene.
Og som dere vet så faller bladene av etter hvert, og vi må fange
de opp.
GMT har vist seg å ha en effekt, og nå er det muligheter for å
prøve denne metoden på barn med ryggmargsbrokk.
Det gleder vi oss til.
Daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeingen, Eli Skattebu, forteller at alle i foreningens miljø er veldig
glade for, og stolte av Jan Stubberud sitt arbeid. Videre sender
foreningen en stor takk til alle som var respondenter i arbeidet
hans. De har også brukt mye tid på dette, og flere forteller at
de har lært seg noen lure måter å mestre hverdagen bedre på
etter å ha deltatt.
På vegne av alle på TRS så vil jeg takke deg for at du har gitt
Til sist kommer noen ord fra redaktøren i Spina.
- Det som er så fint med den jobben jeg er så heldig å ha, er at
jeg får lese mange flotte historier. På den måten blir jeg kjent
med mange av dere der ute som berører livene til oss med
ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocephalus, enten man har en
eller begge diagnosene selv, er pårørende, andre interesserte,
eller en viktig fagperson.
- Etter å ha snakket med Jan Stubberud og jobbet med denne
artikkelen, forstår jeg at denne stipendiaten og nevropsykologen har gjort en kjempeflott jobb med noe som er utrolig
viktig for livene til oss med ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocehalus. Takk for at slike mennesker som deg, Jan Stubberud,
finnes! Tusen takk for at du engasjerer deg i våre liv!
Kursinvit
asjoner
“Gi meg vinger som bærer”
Vil du bli likemann?
I vinter fikk alle familier med barn mellom 0 – 20 år tilsendt
materialet til Transition Modellen, som på norsk heter ”Gi
meg vinger som bærer”.
I mange år har foreningen hatt skolerte kontaktpersoner
som en del av vårt likemannstilbud til medlemmene.
Vi inviterer til kurs om hvordan man kan komme i gang
med å bruke materialet. Det vil være noen foredrag og
mye gruppearbeid
Målgruppe: Foreldre/foresatte med ungdommer mellom
12 – 20 år. Vi oppfordrer foreldrene til å ta med den som
har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
Sted: Scandic Oslo Airport ved Gardermoen
Dato: 14. – 16 november
Målsetting: Bevisstgjøre familiene i overgangen fra barn
til ungdom/voksen, og hvordan få de unge til å gjøre valg
og delta aktivt i livet.
Påmeldings info:
Har du spørsmål om kurset kontakt oss på post@ryggmargsbrokk eller telefon 41 00 82 57
REFERAT SMÅBARNSTREFF
For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post
med all informasjon til [email protected] hvor
alle punktene blir besvart.
Påmeldingsfrist : Onsdag 1. oktober
Hilsen
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
Vi var totalt 9 personer som møttes på utsiden av Leo’s Lekeland morgenen
lørdag den 29. mars. Barna var spente og hadde gledet seg i mange dager.
Vi ble tatt godt i mot og fikk tildelt vår egen dinosaur hule som vi kunne ha til
disposisjon hele dagen.
Så bar det ut i lekelandet som var veldig stort og flott. Barna klatret og skled, lekte
og koste seg. Det var også ett eget område med sjørøver skute med kanoner hvor
man kunne skyte både på og fra båten, men det virket som det som var mest gøy
var å skyte på undertegnede. 
Navn:___________________________________________
Navn:___________________________________________
Adresse:_________________________________________
________________________________________________
Kl. 11.30 var det tid for å spise litt, og da var det dekket opp til oss i «hulen» vår.
Da fikk vi pizza, drikke, popcorn og is. Mens vi satt å spiste fikk vi besøk av
selveste Leo som kom for å hilse på. Det var til stor stas for noen, mens andre var
litt mer reservert.
E-post: ___________________________________
Etter å ha spist og kost oss en stund var det igjen på tide å ta en tur ut i
lekelandet.
Trenger handikaprom(stryk det som ikke passer): ja / nei
Dagen hos Leo’s ble avsluttet ved 14-tiden og vi hadde en kjempefin dag, både
store og små. Tusen takk til alle som var med for en kjempefin dag. 
6
Påmelding til ”Gi meg vinger som bærer”.
For RHF TeVeBu
spina 2-14
For Leo’s
Alder på den med diagnose:__________
Dato for betalt medlemskontingent: ________________
Allergier/ eller andre spesielle behov:
Med likemannsarbeid menes overføring av personlig
erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til
en annen person med samme type funksjonsnedsettelse,
og mellom pårørende. Det finnes ingen fasit for hva likemannsarbeid er, fordi det kan romme så mange former for
mellommenneskelig støtte. Vi trenger flere kontaktpersoner. Vil du bli en av oss?
Målgruppe: Personer over 18 år med diagnose, familier med barn som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, søsken og besteforeldre. Vi oppfordrer spesielt
småbarnsforeldre, personer med HC og unge voksne med
begge diagnoser til å søke.
Sted: Comfort Hotel Runway ved Gardermoen
Dato: 10.-12 oktober
Målsetting: Lære opp nye kontaktpersoner til vårt
likemannstilbud.
Påmeldings info:
Har du spørsmål om kurset kan du kontakte oss på post@
ryggmargsbrokk.org eller telefon 41 00 82 57
For påmelding bruk svarslippen under, eller send e-post
med all informasjon til [email protected] hvor
alle punktene blir besvart.
Påmeldingsfrist : 16. september
Påmelding til ”Vil du bli kontaktperson? ”
Navn:___________________________________________
Adresse:_________________________________________
E-post adresse: ___________________________________
Jeg/vi er: (sett et kryss ved riktig alternativ) foreldre_____,
har HC____, har ryggmargsbrokk___,
har både HC/RMB_______ er besteforeldre________
søsken________
Alder på familiens medlem som har
ryggmargsbrokk/hydrocephalus:__________
Dato for betalt medlemskontingent: ________________
Trenger handikaprom (stryk det som ikke passer): ja / nei
________________________________________________
Allergier/ spesielle hensyn til mat:
_______________________________________________
________________________________________________
_______________________________________________
spina 2-14
7
Lang kamp frem til
autorisert helsesekretær
Når man har en funksjonsnedsettelse så skal man ikke bare
bevise, men motbevise og overbevise
også. Jeg ønsker å dele min historie
om veien til ferdig utdannet helsesekretær. Den største drømmen som
brant i meg.
Av: Katinka Hjalmby
Jeg velger å ikke gå ut med navn på personer eller lærere i
denne artikkelen, fordi jeg helst ikke vil støte noen.
Jeg har satt utrolig stor pris på enorm hjelp fra nære venner
gjennom denne lange kampen frem til ferdig utdannelse som
helsesekretær. Det har også betydd mye å ha venner med
samme diagnose som har hatt stor tro på meg.
I 2007 begynte jeg på helse og sosial linje. Jeg visste ikke hva
jeg ville bli, men jeg visste at jeg ville jobbe med mennesker.
I løpet av året så dro vi på en yrkesmesse, og der så jeg en
stand med helsesekretærer. Jeg spurte litt, tok med meg noen
brosjyrer og leste disse på bussen på vei hjem. Jeg fant fort ut
at dette var noe jeg ville satse på!
Problemer oppstod
I 2008 begynte jeg på helseservice og ble bare enda mer interessert! Men så, året etter da jeg begynte på helsesekretær
linjen, begynte problemene. Halvveis i året ble det møter med
koordinator, nav, skolen og min mor, der det kom fram at dette
ikke var noe jeg kunne klare på grunn av min funksjonsnedsettelse. Jeg ble tatt ut av hele lab faget uten å engang få lov
til å prøve meg. Jeg ble satt igjen i klasserommet ved siden
av laben der jeg fikk case lignende oppgaver som handlet om
kontorteknisk arbeid, som jeg skulle løse mens de andre var
på laben. Dette pågikk og jeg ble mindre og mindre motivert
for skole. Jeg gjorde ikke lekser, skulket og klarte ikke å følge
ordentlig med i timen.
Halvveis i skoleåret så valgte jeg å slutte. Interessen for yrket
var der fortsatt, men jeg ble veldig umotivert av å ikke få lov
til å prøve meg på det jeg SELV mente at jeg kunne klare. Etter
dette så tok nav veldig tak i meg, og jeg ble satt inn i arbeid
med bistand. Jeg prøvde noen forskjellige jobber, blant annet
barnehageassistent, SFO, kontordame på en barneskole osv.
3 mnd her og 3 mnd der. Drømmen om å bli helsesekretær
ble bare sterkere. TRS på Sunnaas og PPT ble koblet inn etter
hvert, og jeg måtte gjennom noen tester der det kom fram at
«hun har mange egenskaper, og det er viktig at hun får lov til
å bruke dem».
Ble anbefalt å gi opp helsesekretærdrømmen
I 2011 så søkte jeg meg inn på skole igjen, på helsesekretær
uten støtte fra annet enn familien. Alle prøvde å få meg på
«bedre tanker» og ba meg tenke realistisk. Helsesekretærdrømmen var realistisk for meg! Jeg fikk beskjed av min koordinator og nav at jeg burde gi opp nå, fordi det ville bli for
tungt for meg å møte veggen når jeg strøk. De sa også dette
til min mor. Vi svarte begge at jeg heller ville møte veggen enn
å ikke prøve.
Året etter, i 2012 med GOD hjelp av TRS, kom jeg inn på skole!
8
spina 2-14
Jeg var overlykkelig! Endelig fikk jeg en sjanse til. Denne gangen skulle jeg ta sjansen uansett, og ikke la noen fortelle meg
noe annet! Jeg begynte på skolen og fikk igjen råd om å gå et
tilpasset løp. Nå fikk jeg i alle fall sjansen til å bestemme selv
om jeg ville gå et tilpasset løp eller ikke. Det fikk jeg ikke første
gangen. Jeg stod på mitt, og valgte å gå for fullt løp. Jeg ville
heller stryke og vite at jeg faktisk hadde gjort et forsøk, enn å
slutte og gå å lure på hva som kunne vært om jeg bare hadde
prøvd.
Jeg fikk beskjed allerede i februar 2013 da vi skulle ut i praksis
på legekontor at dette ikke var noe jeg ville klare på grunn av
mine vanskeligheter med bruk av rullestol, og at jeg trolig ikke
ville klare eksamen. Tok også kontakt med utdanningsetaten
og Handikapforbundet som lovte å hjelpe meg. Etter samtale
med skolen så trakk de seg, men praksisen på legekontor gikk
veldig fint, og de var fornøyd. Læreren min kom til og med på
besøk på praksisplassen og observerte meg på laben. Jeg fikk
tilbakemelding fra læreren om at mitt arbeid på laben ikke
holdt mål tross positive tilbakemeldinger fra praksisplassen.
Ønsket ordinært løp i sykehuspraksis
På høsten skulle vi ha 12 uker praksis på legekontor. Jeg ble
da anbefalt å ta praksis på sykehus siden dette gikk så fint. Jeg
sa nei, og at jeg ville gå et ordinært løp! Jeg fikk viljen min
og fikk en vanlig praksis på sykehuset. Jeg fikk ganske gode
tilbakemeldinger også derfra, men at jeg måtte jobbe litt med
tempo. Slutten av året kom, og vi skulle få standpunktkarakter.
Jeg strøk da naturligvis i labfag. Jeg valgte å ta den sjansen
jeg hadde til å overbevise lærerne med å ta en ny prøve. Jeg
ble strøket også denne gangen. På slutten av året ble jeg også
strøket på avsluttende praktisk eksamen. Jeg ble så klart veldig lei meg, men jeg bestemte meg for å ta opp disse fagene
igjen som privatist.
Jeg ville ikke gå opp som privatist på den skolen jeg gikk på,
siden jeg visste hvordan resultatet ville bli. Jeg valgte derfor å
vente til siste ordinære eksamen var overstått så jeg kunne gå
opp på en annen skole. Høsten 2013 tok jeg en skriftlig eksamen i yrkesutøvelse, og stod! En liten eksamen igjen og ett
skritt nærmere drømmen!
Våren 2014 tok jeg opp igjen praktisk/muntlig avsluttende
eksamen og stod også på denne! Endelig ferdig! Og jeg kan
stolt kalle meg for helsesekretær! Autorisert og stolt helsesekretær!
Dette har vært en lang og tøff kamp, men fordi jeg ikke ga opp
så fikk jeg oppfylt min største drøm! Neste nå blir å få seg jobb.
Det kommer også til å bli tøft, fordi nav vil ha meg i praksis på
grunn av manglende arbeidserfaring. Men jeg skal ikke gi meg
på denne heller! Jeg er i dag en fullverdig helsesekretær med
fullført utdannelse, og jeg skal ut i ordinær jobb!
Når man har en funksjonsnedsettelse så skal man ikke bare
bevise, men man skal motbevise og overbevise også! Så stol
på deg selv og dine ferdigheter, for det er kun du som vet hva
du kan og ikke kan! Ikke la noen andre bestemme over ditt liv
eller overtale deg til noe du ikke vil! Har du troen på deg selv,
så er det ingenting som kan stoppe deg!
spina 2-14
9
Denne artikkelen har stått på
trykk i Fredrikstad Blad.
Surrealistisk å
Har du noen gang hatt lyst til å
prøve dykking, men alltid tenkt at
det var utenfor rekkevidde?
Da tar du feil!
sveve under vann
Jeg har tidligere hatt et lite
innlegg her i Spina om da jeg fikk
prøve dykking for første gang for
to år siden, og vil nå dele
fortsettelsen.
Av: Marthe Haugen
Fjell med
åttebokskontrakt
Jan-Erik Fjell forlenger sitt
samarbeid med Juritzen forlag
og har signert en ny kontrakt.
Av: Lars Weberg
Fjells første bok for Juritzen forlag var gjennombruddsromanen «Tysteren» i 2010, hvor han introduserte leserne
for kriminaletterforsker Anton Brekke. For den mottok han
bokhandlerprisen som den yngste noensinne.
– Kontrakten går ut på at uansett hva jeg skriver så har
Juritzen førsterett på å gi det ut. I utgangspunktet tenker
jeg krimbøker, men jeg har også en morsom idé til en barnebok liggende, sier Fjell.
– Er kontrakten bedre økonomisk enn den forrige?
– Jeg vil ikke si noen tall, men det var et godt tilbud. Kontrakten viser at forlaget er fornøyd med meg, men kanskje
det viktigste: At jeg er fornøyd med forlaget, sier han.
Fjell jobber nå med den fjerde boken om Anton Brekke
som skal lanseres i høst.
– Jeg er nok litt etter skjema, men skal gjøre alt for å rekke
høstslippet.
Jeg heter Marthe og er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Brokket gjør at jeg er lam fra livet og ned. I tillegg
har jeg litt dårlig bevegelighet i armer på grunn av svak CP.
De fleste tenker at da er det jo overhodet ikke mulig å drive
med dykking, men det er faktisk det. Man må bare treffe de
riktige menneskene som er villig til å gjøre de tilpasningene
som trengs for å få det til.
Da vi ferierte på Kypros for to år siden tok eier av Poseidon
Dive Center meg mer enn gjerne med på et lite dykk. Med
lodd rundt beina og livet fikk de meg under vann, og det var
helt fantastisk. Jeg var nede på ca 5-6m dyp, men var avhengig av litt assistanse for å bevege meg fremover, da vektene
gjorde at jeg lå langs bunnen. Likevel var det en helt sinnsyk
opplevelse som jeg veldig gjerne ville oppleve igjen.
Da vi i år dro tilbake til Kypros, måtte vi jo kontakte Poseidon
Dive Center for å høre om det lot seg gjøre med et nytt dykk.
Det viste seg at det var kommet nye eiere, Kiron og Tina
Bose. Et veldig hyggelig engelsk ektepar. De tok utfordringen på strak arm, og la virkelig sjela i planleggingen for at
det skulle bli så bra som overhode mulig. Anstrengelsen ble
belønnet med et dykk hvor jeg knapt var nær bunnen, men
lå «vektløs» i vannet som en hvilken som helst annen dykker. Med litt assistanse til å holde oksygentanken på plass på
ryggen min, og til å komme meg fremover, gikk det så det
suste. Dykket ble utført på samme sted som sist, men det var
dessverre lite å se under vann. Ikke på langt nær så mye fisk
og annet liv som det var første gang jeg dykket.
Dette resulterte i at det ble foreslått å ta meg med til et annet
sted for å dykke, Green Bay. Det var vanskeligere å komme
seg ut i vannet der, fordi det ikke var en vanlig sandstrand.
Det var også et dypere dykk, ned til 9m. Hvis jeg ville var de
likevel villige til å gi det et forsøk.
Etter litt mer planlegging, og frem og tilbake rundt det praktiske, ble det avgjort at vi skulle gi prøve dagen etterpå.
sekund. For en opplevelse! Masse fisk av forskjellige slag, og
jeg var nede på 9m dyp og fikk se statuer som stod på bunnen.
Det er rett og slett vanskelig å beskrive med ord hvilken opplevelse det er å være under vann. Det er en helt ny verden, og
en veldig surrealistisk opplevelse å «sveve» rundt under vann.
Det må rett og slett oppleves.
Jeg anbefaler på det sterkeste å gi det et forsøk, uansett
hvilken funksjonshemning man måtte ha. Det finnes faktisk
mennesker der ute som er villig til å gjøre de tilpasningene
som må til for å oppfylle slike ønsker.
Skulle du befinne deg på Kypros i nærheten av Protaras
er det bare å kontakte Poseidon Dive Center,
http://poseidoncyprus.com/.
De tar i mot deg med åpne armer, og er villig til å gi det lille
ekstra! Hvis du har spørsmål eller bare vil høre mer om dykkeopplevelsen min er det bare å kontakte meg på Facebook:
Marthe Haugen.
Ps! Kanskje Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
kan være med å arrangere en snorkle/dykketur til Kypros for
oss som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, med
familie?
Med god assistanse fra familie og folkene på Poseidon, kom
jeg meg ut i vannet i Green Bay også. Og jeg angrer ikke et
10
spina 2-14
spina 2-14
11
med mening
En hobby
Jeg heter Heidi Rahm, er 44 år og
har ryggmargsbrokk. Er gift med
Tore og vi har to barn, som heter
Jenny og Leon. Vi lever et helt
alminnelig hektisk liv slik de fleste
barnefamilier gjør. Jeg driver med
scrapbooking, og lager også kort.
Hobbyen får meg til å slappe av, og
hjelper meg med å ta vare på gode
minner.
Av: Heidi Rahm
Jeg har sittet i FAU på skolen i tre år nå, og er leder for skolens
samarbeidsutvalg. Tiden går også i kjøring til ungenes basketballtrening og cheerleadingøvelse og jeg driver med mye annet som er relatert til det å ha barn. I en slik travel hverdag er
det viktig å ha noe som er mitt.
Startet i en tung tid
Jeg var i 2002 alvorlig syk og lå på sykehus fra januar og til og
med september. De første fire månedene hadde jeg syv operasjoner. Den lengste varte tretten timer. Jeg hadde tre blodforgiftninger i tidsrommet og legen uttalte etter at jeg ble frisk
at han var forbløffet over at jeg hadde overlevd. Så kom man
seg hjem og livet skulle fortsette som før. Jeg var ikke frisk og
gikk på store doser antibiotika, hadde smerter og følte meg
annerledes. Ble nok litt deprimert også. Livet hadde vært så
bra og så ble jeg plutselig syk. Barna mine var 14 måneder og
3 år da jeg ble syk, og hele familien ble påvirket av det som
skjedde. Hadde kjøpt inn litt scrappesaker før jeg ble syk, men
synes papirene var så fine og hadde ikke klart å begynne hobbyen alene.
I januar 2003 tok jeg kontakt med ei dame på Kløfta som
scrappet, og hun kom hjem til meg og hadde et lite scrappekurs hvor jeg lagde to albumsider. Det var starten på hobbyen
og så var jeg i gang på egen hånd.
Utdrag fra historien på scrappesiden:
«Jeg var hele tiden oppegående mentalt og jeg forstod hva
som skjedde med meg. Jeg gråt ikke mye, men de gangene
12
spina 2-14
jeg gråt gjorde det godt. Det lønnet seg å være utholdende.
Ikke alle dager i vårt liv inneholder solskinn, men alle skyene
er heller ikke grå. Jeg hadde gode dager også på de dårlige dagene. Jeg valgte det, fordi det var min oppskrift på å overleve.»
Mange fine minner
Når livet var tøft var det samtidig godt å sette seg ned og
scrappe bilder av ungene og av oss som familie. Jeg så alt
det positive vi faktisk gjorde i hverdagen. En bollebakst med
ungene ble hverdagslykke, som fortjente en plass i albumet.
Tror dette var med på å gjøre meg frisk. Jeg fokuserte på det
positive istedenfor å fokusere på hvor forandret jeg følte meg
fysisk etter alle operasjonene som nylig hadde vært. Når minstemannen sov og Jenny var i barnehage så scrappet jeg litt,
og så scrappet jeg om kvelden i stedenfor å se på tv.
Scrappet sykehusopplevelsen
En dag scrappet jeg sykehusopplevelsen min fra 2002. Det var
ufattelig godt og sette ord på det som hadde skjedd, og jeg
hadde et par bilder fra Rikshospitalet som jeg tok med.
Mange kan oppleve scrapping som terapi, for man kan også
scrappe bilder fra en vanskelig periode. Det å få lov til å sette
ord på noe som er vanskelig kan gjøre det lettere. Jeg er glad
for at jeg fikk satt ord på det som har vært den vanskeligste
perioden i mitt liv.
Jenny var tre år da dette skjedde og hun husker en del fra den
tiden. Hun har sett siden min og vi har flere ganger snakket
om det som skjedde da mamma ble så syk og ble borte. De var
ofte på besøk på sykehuset og Jenny feiret 4års dagen sin på
Rikshospitalet ved min side. Vi har scrappet bilde fra barnehagen med krone på og så har vi scrappet festen på Rikshospitalet hvor hun sitter i senga hos meg og får kake som fadderen
hennes Erik hadde laget. Dette er en del av vår historie. Vi har
den med oss på godt og vondt, og det styrker oss.
Hva trenger man for å drive denne hobbyen?
Man trenger kartong (ensfarget papir) og mønsterark. Alt må
være syrefritt (derfor det bør kjøpes i scrappebutikker). Man
trenger en god papirkutter og saks. Så er det moro å ha bånd
og blonder, knapper, tags fra klær og ikke minst bør man ha
bilder.
Søk på nettet
På nettet kan man finne nettbaserte scrappebutikker, man
kan finne scrappesider hvor man kan få inspirasjon og også
hjelp om man står fast. Jeg bor på Kløfta og har Norges største
scrappebutikk, Bikuben på Strømmen. Der kan man få kjøpt
masse fint.
Man kan også være flink til å ta vare på minner fra turer slik at
man kan scrappe disse. Kvitteringer, billetter til attraksjoner og
bilder fra turen blir fint og scrappe sammen på en side eller to.
Morsomt er det mange år senere å se billetten med prisen på.
Sosial hobby
Jeg har vært på årlige scrappetreff hvor vi har overnattet på
skole og scrappet en helg. Det er jammen liv når 100 damer
med samme hobby møtes. Så blir man kjent med mange andre som driver denne hobbyen og jeg kan lett samle noen hos
meg hvis jeg har lyst til å scrappe sammen med noen. Det er
koselig å møtes på denne måten. Samtidig innser jeg at jeg
ofte lager de fineste sidene når jeg er alene for da er jeg konsentrert og samler meg mer om det jeg gjør.
Fotointeresse
Jeg har alltid vært veldig fotointeressert. Jeg tar mange fine
bilder, og det gir mye mening å bruke disse bildene til å lage
fine album. Nå er det ikke nødvendigvis slik at man scrapper
alle bildene sine, jeg scrapper de jeg er mest fornøyd med og
som jeg vil skal være i familiens minnebok.
Håper du har fått et lite innblikk om hva scrapbooking er. Jeg
føler jeg har en hobby som gir mening i livet, og jeg slapper
av når jeg scrapper. Kan noen ganger ha vondt i ryggen og
så gå på loftet og scrappe og så slapper jeg så av at jeg enten
glemmer at jeg har vondt eller at smertene faktisk går over. Så,
for meg har min hobby stor gevinst. Ikke minst tar jeg vare på
min families historie og det kommer jeg til å fortsette å gjøre
fremover.
spina 2-14
13
Å leve med
sensoriske vansker
Jeg vil dele noen erfaringer og tips med Spinas lesere,
angående det å leve med sensoriske vansker.
Av: Toril Heglum
En del av oss med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
har kognitive vansker.
Kognitive vansker er en fellesbetegnelse på vansker i forbindelse med funksjoner som oppmerksomhet, persepsjon (sansning), hukommelse, kommunikasjon, læring og problemløsning. For egen del merker jeg mest til vansker med persepsjon
(sansing,) også kalt sensoriske vansker.
For eksempel har jeg vansker med å huske hva jeg ser – noe
som merkes i hverdagen når jeg f.eks. sliter med å huske hvor
jeg har parkert bilen min. Eller når jeg er ute og kjører snøskuter og syns det er vanskelig å kjenne meg igjen og huske
veien jeg kom fra.
Hva er sensoriske vansker?
Vansker med å håndtere sanseinntrykk kan opptre innenfor
alle sansekanalene, og det vanlige er å regne med 5 sansekanaler: syn, hørsel, berøring, lukt og smak. (selv om det finnes
begreper på flere undertyper, bl.a. likevekt, trykk, temperatur.)
Vansker på dette området kan oppstå på alle ledd underveis i
sansningsprosessen:
• Evnen eller kapasiteten til å ta i mot sanseinntrykk (både fra
egen kropp og verden utenfor). Og da menes det ikke sånt
som å ha behov for briller eller høreapparat pga nedsatt funksjon i selve øyet eller øret, men om evnen til å sende informasjonen fra øyet eller øret til hjernen.
• Evnen til å sortere og organisere, hvor og hvordan skal hjernen og resten av kroppen håndtere impulsene?
• Tolke: «er dette relevant informasjon, trenger jeg å forholde
meg til den, må jeg prioritere denne informasjonen?» osv.
• Og til slutt det å reagere på sanseinntrykkene – for eksempel
få hånda bort fra en varm kokeplate, svare når noen roper på
en, stoppe når man ser at man er i ferd med å kræsje med noe.
Det varierer gjerne fra person til person hvilke(/n) sanser
man har vansker med, og hvor i sansningsprosessen det blir
vanskelig. I tillegg kan det være forskjell på om man er såkalt
14
spina 2-14
hypersensitiv eller hyposensitiv. Noen trenger uvanlig sterke
sanseinntrykk for å legge merke til dem – da er man hyposensitiv.
Om man reagerer på den minste lille ting av sanseimpulser er
man hypersensitiv. Og noen kan ha en blanding: Hyposensitiv
på en eller flere sansekanaler, og hypersensitiv på andre kanaler. Og som det meste annet som gjelder funksjonsnivå: det
varierer gjerne også med dagsformen, om man har sovet nok
i det siste, husket å spise osv. Selv om de fleste har et rimelig
stabilt mønster i hvordan man håndterer sanseinntrykk, er det
altså mange forhold som påvirker hvordan man takler dette
til daglig.
Glimt fra hverdagslivet med sensoriske vansker
Gjennom livet så langt har jeg erfart at jeg ser ut til å bli mer
sliten enn de fleste av å takle sanseinntrykk. Jeg blir lettere
distrahert av bakgrunnsstøy – en bil som kjører forbi ute, et
ventilasjonsanlegg som suser, husvegger som knaker litt innimellom osv. Der andre hadde kapasitet til å være sosiale etter en halvdagstentamen på skolen, måtte jeg rett hjem for å
sove noen timer.
På kjøpesentre og andre publikumssteder kan jeg bli så svimmel av sterke fargekontraster og kompliserte mønstre på gulv
og innredning, at jeg får problemer med å bevege meg.
Et annet typisk eksempel på en krevende situasjon for meg i
min travle jobbhverdag er lunsjbuffet på hotell når jeg er på
et seminar:
Synet mitt blir stresset av alle menneskene med ulike farger og
mønstre på klær etc. som beveger seg rundt meg i hvert sitt
tempo og i uforutsigbare mønstre. Å orientere seg ved hjelp
av synet blir enda mer krevende når det i tillegg er skarpe kontraster i mønstre på gulvet, veggene og interiøret. Dermed
blir gjerne kapasiteten til å se hva som finnes i lunsjbuffeten
spina 2-14
15
begrenset. Det samme blir muligheten til å sortere ut og gjenkjenne kjente ansikt og ledige sitteplasser.
Hørselssansen blir fullt opptatt med å takle stemmesurr og annen bakgrunnsstøy, og da reduseres muligheten til å få med
seg innholdet i en samtale ved bordet. Legg til påtrengende
kaotisk stimuli av lukter fra egen og andres mat i tillegg til
luktene fra alle folkene i nærheten, blomsterdekorasjoner på
bordene og ellers i restauranten.
Oppå dette skal nervesystemet mitt takle å registrere om jeg
har nok plass til å manøvrere meg rundt omkring i lokalet,
finne en OK sittestilling ved et bord, holde rede på motorikk
og koordinering der det kanskje er litt trangt ved bordene.
Hjernen min blir overbelastet, og det er allerede før jeg har
rukket å forsøke å kontrollere en lett redusert finmotorikk for
å få i meg noe mat jeg ikke har klart å identifisere hva er, slik at
jeg må stålsette meg for «sjokk» i smak og konsistens på den
ukjente maten.
Sensorisk overbelastning
Det er ikke uvanlig at jeg i slike situasjoner som med lunsjbuffeten opplever det jeg kaller at «hovedsikringen ryker». Sansene mine blir så overbelastet at jeg mer og mindre kobler ut,
og ikke fungerer som jeg pleier. «Sensory overload» - sensorisk
overbelastning - kan føre til en type stressreaksjon. I tillegg til
at det da blir vanskelig å konsentrere seg om å tenke, snakke,
bevege seg osv, blir jeg gjerne veldig trøtt og sliten, og får et
stort behov for å sove - eller i alle fall hvile en stund.
Mens en slik stressreaksjon pågår, erfarer jeg at det blir veldig
vanskelig å forholde seg til sanseinntrykk i det hele tatt. Jeg
klarer på en måte ikke å registrere og tolke det som kommer
inn, og kan i alle fall ikke stole på informasjonen som kommer
fra sansene mine. F.eks. kan jeg oppleve å fryse så mye at jeg
skjelver og hakker tenner, enda kroppen er varm og romtemperaturen likeså. Eller kanskje dunker jeg borti noe med hånda
og får et sår som begynner å blø, uten at jeg merker det. En
annen variant: Jeg blir hypersensitiv, og plages av å kjenne
ullgenseren mot huden i nakken – enda den fornemmelsen
ikke distraherte meg i det hele tatt i forkant av overbelastningsreaksjonen.
Erfaringer og tips
Ut fra beskrivelsene over kan det kanskje virke som jeg blir
ganske mye begrenset i hverdagen av sensoriske vansker. Jeg
har imidlertid funnet fram til ganske mange effektive måter å
takle disse vanskene på, slik at de ikke blir store barrierer i livet
mitt. Her vil jeg dele noen av dem:
• Jeg kan ikke kontrollere hva andre utsetter meg for av slitsomme synsintrykk – men jeg kan styre hva jeg utsetter meg
selv for. Derfor har jeg valgt farger og innredning hjemme hos
16
spina 2-14
meg selv med omhu. Jeg velger farger og eventuelle mønstre
på klær, sengetøy etc. som ikke stresser meg, som ikke «gjør
vondt i øynene». Dermed reduserer jeg totalbelastningen av
sanseinntrykk.
• Jeg kjører bil, på tross av mine sensoriske vansker. Det går
bra, så lenge jeg er bevisst på mine egne svake sider. Jeg har
derfor lagt meg til en litt defensiv kjørestil, og unngår å kjøre
om jeg ikke føler meg opplagt til det. Ettersom jeg de senere
årene har hatt tilgang på personlig assistent, kan jeg evt. la
assistenten kjøre, så slipper jeg å slite meg ut på å kjøre selv.
• Pugge veinummer og gatenavn: Når jeg sliter med å kjenne
meg igjen eller å finne veien, pugger jeg verbal informasjon
som er lettere for meg å huske enn visuell informasjon. På den
måten har jeg gjennomført både lange bilturer/-ferier, og klart
å finne fram på ukjente steder.
• Velge de rette klærne: I tillegg til å velge klær som har farger
og mønstre som ikke stresser meg, er jeg nøye med å sjekke
– før jeg kjøper – at klærne ikke « klør og stikker». Og det er
ikke uvanlig at jeg må klippe ut merkelapper fra klærne, for å
unngå ubehag.
Trening hjelper!
Jeg var ikke deltaker i prosjektet som Jan Stubberud ved TRS
Kompetansesenter gjennomførte i samband med sin doktorgrad, om hvordan man ved å trene kan oppnå økt kognitiv
funksjon på områder som har stor betydning for å fungere
i hverdagen. Men jeg har på egen hånd gjennom mange år
brukt lystbetonte aktiviteter for å øke funksjonsnivået på noen
av mine «problemområder». Og for ikke lenge siden fikk jeg
bekreftet at det virker, da jeg tok en ny nevropsykologisk test.
Jeg har særlig økt visuell funksjon, men også finmotorikk m.m.
Hvordan? Dataspill! Gjennom mange år har jeg likt godt å holde på med ulike dataspill som stiller krav til visuell funksjon,
øye-hånd-koordinering og reaksjonsevne. I tillegg til å oppnå
å kunne koble ut, slappe av litt med å leke meg foran pc’n har
jeg altså oppnådd å øke funksjonsnivået mitt. Det syns jeg er
en artig erfaring som jeg gjerne deler med Spinas lesere.
Lesetips for den som vil vite mer
• Boken «Sofia voksen med sitt MDB» av Märta Tikkanen,
omhandler egentlig ADHD, og har detaljerte beskrivelser
av sensoriske vansker på en hverdagslig måte.
• http://www.sensory-processing-disorder.com/
engelskspråklig nettside med store mengder av
informasjon
• http://www.sensory-processing-disorder.com/
an-adultand-a-recovering-spder.html
En av historiene fra ovenstående nettside – om en voksen
kvinne med hydrocephalus og hennes sønn med Chiari og
autismespektertilstand– og begge har sensoriske vansker.
Denne artikkelen har stått på trykk på nettavisen Lister24.no
Stikker kjepper
ved hjulene
Blidere, sikrere og lettere. Livet ler.
Men treningen tar Hege Yttri alvorlig. Det må
hun. Oslo Maraton er nemlig ikke for pyser.
Spesielt ikke pyser i rullestol.
Av: Åse Astri Bakka
– Jeg brukte rullestolen som en unnskyldning, forteller Hege Yttri med et stålblått ærlig blikk.
– Men det gikk egentlig bare på viljestyrken. Jeg syntes trening
var pyton, vedgår hun smilende.
Dette var før. Det føles som lenge siden nå. Så mye er skjedd. Det
er ikke mer enn et år siden livet så smått begynte å endre seg for
26-åringen fra Ore på Lista, som er født med ryggmargsbrokk.
Hun trodde hun hadde det bra, men ser i etterkant at hun egentlig ikke hadde det så godt som hun selv ville ha det til.
Før og etter
Tok feil
Det hele begynte 12. januar i fjor. Dét var dagen hele familien
skulle av gårde på felles ferie til Gran Canaria. Foreldre, søsken,
tantebarn. Alle gledet seg. Unntatt Hege. Hun ville slett ikke til
Syden.
– Min oppfatning var at Syden var varmt, fælt og forferdelig! påpeker hun.
Men hun ble med. Og hun tok feil. Det ble ikke varmt og fælt.
Tvert imot koste hun seg mer og mer for hver dag som gikk.
– Jeg klarte å legge alle bekymringer igjen hjemme og bare
slappe av, forteller hun.
Blir oversett
Dessuten ble hun sett her. Folk snakket til henne – Hege – jenta i rullestolen. Så rart det enn kan høres ut, så er ikke det en
selvfølge hjemme i Norge.
– Folk snakker ofte over hodet på meg. De snakker i stedet til
dem som er sammen med meg, forteller Hege med et sukk.
Det er kroppen hennes som ikke fungerer som normalt. Det er
ikke noe i veien med hodet hennes. Å bli oversett er sårende.
På ferieturen fikk hun oppleve en annen hverdag.
– De har en helt annen holdning og serviceinnstilling. Trenger
man hjelp, så kommer det alltid noen løpende. Det skjer ikke
spina 2-14
17
akkurat i Norge, forteller hun.
Opplevelsen av å bli sett og tatt for den hun er satte spor. Det
gjorde noe med selvtilliten og måten hun så på seg selv på. Et
frø var sådd.
Romsligere klær
Men ferien satte også andre spor; Hege ble matforgiftet. Vanligvis en kjip opplevelse, men for Hege ble dette kickstarten
på et nytt liv.
– Jeg mistet matlysten i lang tid etterpå, og fikk mindre lyst på
godteri og brus, forteller Hege.
Hun la ikke merke til det selv, men klærne begynte å bli romslige. Familien påpekte det, men selv la hun ikke merke til endringene før i mai.
Da hadde om lag 10 kilo forsvunnet. Ettersom hun hadde hatt
noen ekstra kilo å drasse på en stund, valgte Hege å utnytte
situasjonen til sin fordel. Nå ville hun ta tak. Kostholdet ble endret til det bedre og tanken på å trene begynte å melde seg.
Gnisten hun hadde fått tent på Gran Canaria gjorde det lettere
å ta tak i livet.
Første svetteperle
Treningstanken måtte likevel modnes. Hun hadde aldri tidligere utsatt seg for fysisk aktivitet. Til slutt sendte hun en melding
til personlig trener Elisa Egeland og spurte om hjelp til å sette
opp et passende program.
– Jeg husker godt første økt på romaskina på treningssenteret Lotus i juni. Det gikk ikke lang tid før jeg kjente den første
svetteperlen på pannen min. Det var min første svetteperle
noensinne! ler 26-åringen.
Siden den gang er det blitt litervis med svette.
Hun begynte med to treningsøkter i uka og er nå oppe i tre.
Minst.
Hun trener styrke for overkroppen på senteret, og kondis ute
på tur med rullestolen og staver.
– Jeg trodde det var mange begrensninger for meg innen
trening siden jeg sitter i rullestol, men det er bare fantasien
som setter grenser, vektlegger hun.
Tok utfordringen
Apropos grenser. Av og til kan det være lurt å hive seg ut i nye
ting uten å analysere og vurdere og fundere for mye på om
dette er noe man er klar for.
Det er en måte å komme videre på.
For Hege ble utfordringen fra Elisa Egeland en slik katalysator.
– Kunne du tenke deg å stille til start i Oslo Maraton? spurte
Elisa.
– Ja, svarte Hege, uten betenkningstid.
26-åringen har senere har lurt på hva i all verden hun tenkte
på i dét øyeblikket.
– Hva er det jeg har begitt meg ut på? spør hun seg selv når
det røyner på som verst.
Som for eksempel da hun og Egeland var ute på den aller første
lengre økta over Hellemyra for å trene kondisjon og teknikk.
De valgte nemlig rette dagen. Været på Lista viser seg ikke
18
spina 2-14
alltid fra sin beste side sånn midtveis i november.
– Det var storm, gliser Hege.
Standhaftig
Det ser flatt ut over Hellemyra, men det er en jevn, slak stigning
– og det skal ikke mye til før det er tungt å stake seg framover,
forteller hun.
Hege ble nesten fanget av en stormvind, og sto tidvis nesten
stille denne første turen. Men hun er ikke den som gir seg.
– Det gikk greit bort med vinden i ryggen, men jeg hadde ikke
trodd jeg skulle komme meg tilbake igjen. Men det gjorde jeg.
To kilometer bort og to kilometer tilbake, forteller hun.
Neste gang hun pakket stolen i bilen og kjørte av sted for en
ny økt var det vindstille.
– Det var betraktelig lettere! ler hun.
Nå er Hellemyra fast ukentlig innslag, og lengden på turene
øker.
Stråler
Treningen og omleggingen av kosten har gjort livet lettere for
Hege. Ikke bare har ytterligere 20 kilo forsvunnet, i tillegg er
hun blitt gladere og sikrere på seg selv. Hun har det rett og
slett bedre.
– Jeg ser på meg selv på en annen måte. Selvtilliten stiger i
takt med forandringen. Med hva jeg mestrer. Det er også hyggelig å få positive tilbakemeldinger fra folk som har hørt om
maratonmålet mitt. Jeg får høre at jeg stråler på en annen
måte enn før, og det stemmer nok, smiler hun.
Laubejente
For dem som måtte lure; nei, Hege skal ikke stake seg gjennom hele den 42 kilometer lange maratonløypa. Rullestolløypa er åtte kilometer. Det er et godt stykke å stake seg fram
med armene. Prøv det den som vil. Ikke rart hun trener styrke
for overkroppen.
– Det går veldig greit, altså. Det er fint å ha noe å trene mot.
Det er viktig for motivasjonen, synes Hege, som stiller til start
som en av Farsunds Laubejenter.
– Jeg kan jo ikke trene sammen med Laubejentene i Bøensbakken og lignende, men vi drar inn til Oslo sammen og jeg
deltar som en av dem, forteller hun - og smiler. Igjen.
Hege Yttri gleder seg. Og mange gleder seg med henne.
Fakta Oslo Maraton
• Blir arrangert 20. september 2014. Etter premiere i 2013 så
blir det også i 2014 NM for rullestol på cirka åtte kilometer.
• Deltakere i rullestolklassen trenger rullestol med ett
ekstra påmontert støttehjul fremme. Det er lov å pigge
med staver.
• Starten blir ved Rådhusplassen, langs halvmaratonløypa
til Skøyen og langs Frognerstranda, inn på Tjuvholmen og
Aker Brygge og mål ved Rådhusplassen.
Vi har mye å lære
Alle kommer på skolen med en gyllen farge og et bredt smil om munnen.
De har hatt sommerferie og opplevd mye. Læreren spør hva de har gjort.
De har vært på sydenferie, hytteturer, stått på vannski og liknende.
Så kommer hun til meg. Hun får et bekymret uttrykk i øynene.
Jeg tror ikke hun merker det selv.
Av: Beate Høili Johansen
- Hva har dere gjort da, Beate? Akkurat som om hun tror at vi
ikke har gjort noe spesielt. Hun forventer nok å høre at vi har
vært hjemme og kost oss i hagen.
Jeg har to søstre. Ei lillesøster med ryggmargsbrokk og ei
storesøster med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. De er
ikke rullestolbrukere. De har vært heldige sånn sett. Men de er
funksjonshemmet.
- Vi har vært på båttur i tre uker vi! I båten vår, som er 26 fot.
Oppover Telemarkskanalen, svarer jeg. Læreren får en rød
farge i kinnene, og smiler flaut. «Åja! Så spennende da!»
Funksjonshemmet.
Hva tenker du når du hører det? De fleste hører kanskje bare
«hemmet». De ser kanskje for seg en utviklingshemmet person
i rullestol som omtrent ikke kan prate, og som har rykninger i
hendene. Det er feil. Søstrene mine er funksjonshemmet, men
de fungerer helt fint i hverdagen. De kan gå, de kan snakke, de
kan kjøre bil, og de bor for seg selv. Storesøsteren min er ferdig
utdannet journalist, mens lillesøsteren min går på skole for å
bli sykepleier. Jeg derimot har ikke fått begynt på utdanningen
min enda! Jeg skulle ha et år fri etter videregående. Det ble fire
år det. Jeg jobber i barnehage, men har ikke noe utdannelse.
Mens storesøsteren min fikk toppkarakterer på skolen, fikk jeg
det motsatte. Da det ene friåret mitt ble til fire, så gjorde jeg
ikke noe med karakterene mine. Da jeg endelig hadde funnet
ut at jeg ville bli sykepleier, hadde jeg ikke bra nok karakterer.
Jeg må ta opp fag fra videregående for å komme inn på høgskolen. Det blir et år til det! Det tok meg fire år å finne ut at en
2’er i norsk muntlig ikke holder til høgskolen.
Det er mange hverdagsfordommer her i Norge. Jeg leste en artikkel om dette av Erling Lae (Aftenposten, 2008). Han skriver
at «fordommer er noe en finner overalt. Også hos de som har
programfestet at en ikke har noen.» Mange har fordommer
spina 2-14
19
kan skjerpe meg jeg også. Jeg tror vi må begynne å tenke oss
om før vi dømmer boka på omslaget.
Er det noe foreldrene våre har lært meg og søstrene mine, så
er det at ingenting er en hindring. Har en lyst til noe, så vet en
ikke om en klarer det, før en har prøvd. Vi hadde en båt på 26
fot. Med fem sengeplasser i. Vi dro alltid på båtturer da vi var
yngre. Og mine to søstre med dårlig balanse og sine toalettutfordringer var selvfølgelig med. Vi måtte alltid ha med oss
masse medisinsk utstyr, men det gjorde vel ikke noe? De beste
minnene mine fra den tida er disse båtturene. Vi storkoste oss!
Vi gjorde akkurat som alle andre, selv om vi hadde med oss
to som var funksjonshemmet. Vi gjorde mye mer enn å sitte
og spille kort og drikke saft i hagen. Har du noen gang laget
en historie i hodet når du ser en person? Selv om du aldri har
snakka med han eller henne?
mot homofile, unge mødre, utlendinger, narkomane også videre. Mange stirrer når de går forbi en i rullestol. Ja, han eller
hun setter helt sikkert pris på at du minner han på at rullestolen er der enda….. Jeg mener ikke å være sarkastisk, men
tenk litt over hvordan dere oppfører dere når en i rullestol ruller forbi, når en narkoman sitter og sover i veikanten, eller ei
ung jente med knall rosa klær og platina blondt hår triller på
en barnevogn. Kanskje det kan være søsteren til barnet? Om
det er moren, så er hun nok en like flink mor som de eldre mødrene. Hvem er sprekest? En mor på 40 år, eller en mor på 18
år?
Jeg tok meg selv i å være fordomsfull overfor den eldste
søsteren min. Hun ble bedt med på en padletur i Amazonas.
Jeg likte ikke det. Hva kunne skje der? Tenk om det skjedde
noe. Hva skulle de gjøre hvis hun ble syk? Jeg kunne ikke se
for meg at et sykehus lå og fløt midt uti Amazonaselva. Jeg
var veldig skeptisk til denne turen. Jeg klarte ikke å glede meg
på hennes vegne. Hun sliter med balanse, blir fort sliten, det
er viktig at ting er sterilt når hun skal på toalettet, og når hun
vasker seg. Jeg så for meg det møkkete gjørmevannet. Alt
dette gjorde at jeg i hodet mitt sa at hun ikke kunne dra på
den turen. Bekymringer. De tok overhånd.
t!
e
yh
N
eller at jeg skulle våkne av en tarantella som krøp oppover beinet mitt. Med sin nokså dårlige balanse, padla hun i ei elv med
pirayaer og alligatorer! Noe jeg med god balanse aldri hadde
tord! Jeg hadde ikke klart å ta tåen min uti vannet en gang.
Jeg hadde tenkt at den røde neglelakken min hadde tiltrukket
seg alt av liv i elva. Hun er tøff. Jeg tror mange har mye å lære
av henne.
Men hun dro på denne turen hun. Det ble den beste opplevelsen hun noen gang hadde hatt. Selv om hun har disse hindringene. Hun hadde bestemt seg for at dette skulle hun klare.
Og det gjorde hun. Jeg ble flau. Trist. Hvorfor kunne jeg ikke
glede meg på hennes vegne? Om hun trodde at hun kunne
klare dette, så burde vel for fanken jeg også tro det? Det var
ikke jeg som skulle på padletur i Amazonas! Jeg blir skremt
bare av bildet av meg selv i en kajakk.
Lille søsteren min vil bli sykepleier. Kan man bli det når man er
funksjonshemmet? Er ikke det mange tøffe arbeidsdager med
mange tunge løft? De får ofte høre at de burde finne noen
mer stillesittende yrker. De må ikke slite seg ut. Men hva om
det er sykepleier de vil bli da? Kan de ikke forsøke? Blir det
vanskelig, så må de ikke være en som løfter tunge løft hver
dag. De kan for eksempel bli lærer innen sykepleierfaget. Det
er mange muligheter. Kan vi ikke heller glede oss over at de
ønsker å prøve seg? De har ikke mistet sine egne meninger
selv om de har noe fysisk nedsatt funksjon. Det kan derimot
mange uten diagnose ha mistet. Noen har kanskje aldri hatt
egne meninger en gang.
Det var utrolig morsomt og se på bilder fra denne turen. Hun
gjorde ting som jeg aldri hadde tord. Hun sov i hengekøye
midt uti jungelen! Hjelp! Alt jeg hadde tenkt på da var at et
stort, ekkelt dyr skulle komme og springe ned hengekøya mi,
Hva kan vi gjøre med dette? Er det for lite informasjon ute? Er
vi for redde til å snakke med disse menneskene som har ulike
utfordringer i livet? Mange slår konklusjoner før de i det hele
tatt har hilst på dem. Jeg skal ikke si at jeg aldri gjør det. Jeg
20
spina 2-14
Ullsokker
Varme føtter – glade barn
Nå får du kjøpt tynne ullsokker også til barn som bruker skinner
• Kløfri merinoull
• Uten hæl og søm på tåa
• Sitter godt uten å stramme
• 35, 45 og 55 cm lengde
Utviklet av oss i
samarbeid med norske
ortopediingeniører
298,- for 2 par
Vi har kvalitetssokker til hele familien. Enkelt å bestille - rask levering! Tlf: 72 48 16 67
www.ametrine.no
spina 2-14
21
-på event
yrreise i Amazonas
Selvtillit og gjemte muskler vokste
Jeg hadde aldri forestilt meg at
jeg skulle oppleve å padle kajakk i
en elv midt i Amazonas med brunt
vann, pirayaer og alligatorer, eller
stå på toppen av et fjell med utsikt
utover Amazonaselven. Trodde
heller ikke at jeg skulle få sove i
hengekøye i grønn, tett jungel og på
strender under åpen himmel mens
man hørte brøleaper i nattetimene.
Av: Vibeke Høili Johansen
Jeg hadde en kamerat som vant en padletur i Amazonas.
Turen var for to, og i julegave i 2012 fikk jeg den andre billetten. Turen skulle være litt over to uker i november 2013. «Han
vet at du har ryggmargsbrokk og hydrocephalus eller??!» Utbrøt noen av mine familiemedlemmer da jeg åpnet konvolutten der det stod med stor skrift: «Kajakkeventyr i Amazonas.»
Dette var for meg bare en del av det. Turen var så mye mer.
For eksempel grensesprenging til tusen på fjellturen opp til
utsiktspunktet utover Amazonaselven.
Budskapet jeg ønsker å formidle med denne historien er hvor
viktig det er å huske å leve i nuet av og til. Uansett om det
gjelder reiser. Jobb. Utdanning. En aktivitet du vil lære. En gutt/
jente du liker. Om du ønsker barn. Kanskje du har en drøm du
vil oppnå. Noe du har lyst til, eller noe du vil si til noen. Ikke
vær redd for å ta en sjanse selv om det virker skremmende,
eller hvis tidspunktet kanskje ikke passer helt. Bruk stå på
viljen som jeg tror mange av oss har fått, til å løfte blikket. Se
muligheter. Tro på dere selv. Se hvor fint livet kan være hvis du
følger den veien DU ønsker.
Debuterte med fjellklatring i Amazonas
Min mangel på selvtillit når det gjelder å bruke kroppen på
lange turer har gjort at troen på å mestre for eksempel en 4
km lang fjelltur i ulike naturomgivelser aldri har vært til stede.
Og muligheten til å prøve seg på dette trodde jeg var enda
lenger unna. Staheten min og pågangsviljen er det derimot
ikke noe galt med. Så jeg fikk en skikkelig kickstart andre dagen på Amazonasturen, da jeg kastet meg ut i en slik mulighet
som nå stod rett foran nesa mi.
Først gikk vi over varm sandstrand. Jeg kjente at jeg brukte
mye mer krefter enn vanlig for å holde meg på beina i sanda.
Videre gikk turen over et vann som de andre måtte vasse igjennom, men som jeg fikk båtskyss over slik at jeg skulle slippe å
bli gjennomvåt så tidlig på turen. Det kunne økt sjansen for
både lekkasje fra colostomien og urinveisinfeksjon. Tredje
etappe var gjennom jungel der busker og blader skrapte mot
kroppen, og så siste del opp et bratt fjell for å nå toppen.
Jeg husker varmen mot kroppen, vannflaska jeg måtte ha
i hånda for å stadig ta en slurk slik at jeg ikke ble dehydrert.
Beina med de svake musklene og diverse lammelser her og
der, som har overvunnet seks operasjoner hver. Disse måtte
jeg nærmest dra med meg på de verste stedene. For opp
SKULLE jeg! Jeg mottok god hjelp fra turkameraten min som
bar min sekk, holdt meg i hånda og dro meg med de gangene
kroppen min trengte et ekstra puff. Det kom nok noen stygge
gloser på turen oppover, men på toppen var det glemt.
Da jeg kom opp så jeg en benk. Og der satt jeg meg ned. Og
22
spina 2-14
ble sittende. LENGE! Jeg satt og nøt utsikten. Der oppe kunne
jeg se utover Amazonaselven hvor jeg skulle tilbringe en uke,
som skulle vise seg å bli et av mitt livs største eventyr. Jeg
kjente meg lykkeligere enn noensinne! Jeg har aldri gått på en
fjelltur før, så når jeg først skulle debutere, hvorfor ikke gjøre
det midt i Amazonas?
Tok steg ut i Amazonaselven
Vi padlet i ulike omgivelser. Starten av turen gikk innover i jungel. Vannet var møkkete. Det var høyt gress. Vannet rakk opp
halve stammen på noen rare trær med store blader. Så skulle
vi gå ut av kajakkene, ut i elven og lenger innover for å ta en
nærmere titt på hva naturen hadde å by på.
Jeg gikk med sokker og sandaler i vann og på land hver dag
for å beskytte føttene mot sår som jeg kanskje ikke ville merket om oppstod på grunn av nedsatt følelse. Shorts og t- skjorte hadde jeg for å beskytte meg mot sola, og for å skjule
og beskytte stomipose. På hodet hadde jeg alltid en caps for
spina 2-14
23
for å forsikre meg om at det ikke var noen dyr rundt eller på vei
opp i soveplassen min. Kroppen var for oppspilt til å få sove de
første timene, så jeg ble liggende å suge inn opplevelsen av å
bare være tilstede akkurat der og da.
Morgenen kom. Jeg hadde sovnet etter hvert, og våknet med
nye krefter. Nå hadde jeg mestret dette også. Jeg var klar for
neste utfordring: JUNGELVANDRING MED GUIDE. Vi kunne
velge mellom en kort og lang tur. Jeg vil ha den lengste turen!
sa jeg.
beskyttelse mot sola. Dette gjaldt hele turgruppa, men det var
i tillegg viktig for meg så ikke jeg skulle få vondt i hodet pga.
hydrocephalus og shunten.
Da jeg trådte ut i vannet slo det meg: Hva kunne skjule seg av
levende skapninger i denne grumsete elven? Jeg skjøv vekk
den skumle tanken, og stolte på at turlederen visste hva han
drev med. De korte beina mine med diverse lammelser steg
ut i Amazonaselven. Turkameraten min ga meg en hjelpende
hånd, for å ta hensyn til min dårlige balanse, og så fulgte jeg
etter de andre.
Skremmende moro med Amazonasbølger
Andre dager var målet å padle en god strekning ute på åpent
hav. 16 km. padling daglig stod på programmet.
Turlederen sa til meg at min erfaring fra å vokse opp med
båtliv, bading, og sjø kom godt med. Jeg er evig takknemlig
for alle opplevelser i båt og vann som mine foreldre har gitt
meg. Det påvirket nok min evne til å glemme dårlig balanse,
stomier (kontinent urostomi og colostomi,) og andre utfordringer. Istedenfor nøt jeg de spennende naturomgivelsene
rundt meg.
Jeg gjorde en ny oppdagelse: Innerst inne var hodet mitt klar
over at armene mine er sterkere enn beina, men nå fikk jeg det
bevist i praksis. Jeg merket at jeg ble sterkere for hver dag, og
at padleturene gikk lettere ettersom tiden gikk. Jeg har noen
muskler som kan trenes opp. Dette varmet. Kanskje det fantes
noen muskler i beina også, som kunne bli sterkere tenkte jeg.
I et sakte tempo ble det lettere å få beina med seg fremover.
Selvtilliten fikk et løft da jeg studerte turkameraten min som
satt taus og konsentrert foran i kajakken en dag det var mye
vind på havet. Jeg begynte å synge høyt, le og juble. Bølgene
24
spina 2-14
og vinden var kraftig, og vannet sprutet opp ved siden av oss.
Så skremmende moro det var! Jeg fikk bare noen korte svar da
jeg spurte om det gikk bra med han som satt foran meg. Jeg
humret. Storkoste meg!
Vi lærte viktigheten av å drikke rikelig med vann, og å ta pauser i padlingen for å bade og kjøle oss ned. Jeg brukte også
pausene til toalettbesøk. Da var det om å gjøre å finne en busk
å gjemme seg bak på stranda og få det gjort. I et rom med lokk
på, oppi kajakken, hadde jeg en vanntett pose som jeg hadde
fylt med det jeg trengte av inkontinent og stomiutstyr.
Under hele turen hadde vi med Amazonas’ beste mannlige
padler. Han var med for å bistå turlederen vår, og for å lære oss
padleteknikker. Både han og turlederen vår hadde tidligere
erfaring i å padle med funksjonshemmede. Turlederen sa at
han fikk noen tanker til nye turer han kan lage tilrettelagt for
funksjonshemmede som ønsker å oppleve Amazonas.
En natt i den dypeste jungelen
Etter omtrent en ukes padling, og soving i hengekøyer på
strender og i jungel, trodde jeg ikke at vi ville bli mer overveldet av sterke opplevelser, men der tok jeg feil. Turlederen
hadde en tysk kamerat som hadde bosatt seg i jungelen. Han
hadde funnet seg en kone og fått to barn med henne. Vi skulle
besøke denne familien, sove hos dem og få en guidet tur gjennom jungelen.
Turlederen ga oss tre valg; Vi kunne ta med hengekøyene og
sove på en trygg platting utenfor jungelen, som var bygget
høyt opp av planker slik at en ikke ble plaget av insekter og
«andre dyr.» Man kunne finne seg en soveplass ved elven slik
at man kunne få med seg soloppgangen og flotte fugler som
var å se på himmelen i morgentimene. Eller så kunne man gå
så langt inn som man ønsket i den tette jungelen bak huset til
tyskeren. Det var mulig å sove i den dypeste Amazonasjungelen, og slik komme tettere på dyrene som lusket rundt om
nettene. Valget var lett: Jeg ville oppleve en natt i ordentlig,
skummel Amazonasjungel!
Dette døgnet var atter en utrolig opplevelse. Etter å ha hengt
opp hengekøyene der vi skulle sove, tok vi en dukkert. Vannet
var stille. Lange grener med blader stod over som tak. Høyt
gress og busker omkranset vannet slik at det ble som et levende basseng i jungelen.
Å observere samspillet til denne familien var fantastisk. Moren
satt i hengekøye midt i stua og leste for de to små guttene.
Turlederen fortalte at faren var mye sammen med barna, for
det hadde han tid til. De badet, lekte og hang rundt faren sin
store deler av dagen.
Vi fikk servert spennende matretter. På kvelden tente faren og
de to barna opp et bål og grillet cashewnøtter til oss. Vi lærte
hvordan vi skulle knuse det sorte ferdiggrillede skallet av for
å spise nøtten inni. De var fortsatt varme da vi fikk nøttene
servert. De smakte herlig.
Da mørket kom nærmet det seg leggetid. Å gå tilbake til
hengekøyene inni jungelen etter at dagslyset var borte opplevdes noe skumlere enn da vi kunne se hvor vi satte beina.
Det knaste i kvister på bakken. En smal lys vei ble til av lommelykten jeg holdt i hånden. Den kom også til nytte under
nattstellet, som gikk raskt for seg siden jeg ikke visste hva som
befant seg på bakken i mørket. Hjertet hamret. Jeg ville fortest mulig gjemme beina oppi hengekøya. Jeg lå og lyttet på
alle lydene. Det raslet og knaste rundt meg. Jeg hørte noe som
liknet apelyder. Løftet hodet opp av hengekøya av og til bare
På denne vandringen fikk beina mine og balansen virkelig
kjørt seg. Vi gikk over flate områder, gjennom jungel med
busker, over store steiner. Vi klatret opp i høyden. Guiden viste
oss spor, spesielle planter, trær, og forklarte oss hvordan livet i
jungelen var. Det var enkelte områder som var tunge å komme seg over. Den første fjellturen på starten av oppholdet i
Amazonas surret rundt i tankene mine. Siden jeg hadde klart
den turen, så skulle jeg klare denne også! Jeg prøvde å finne
mine egne grenser ved å klare meg selv så mye som mulig, og
spurte om en hjelpende hånd når jeg så at jeg trengte det. Innimellom vanskelige steg var det fantastisk å kjenne muskler i
kroppen som jeg ikke ante at var der, våkne til liv.
Etter over en uke i naturomgivelser hadde jeg blitt mindre fin
på ting, så når jeg trengte en pause satte jeg meg rett ned på
bakken. Det var herlig å strekke ut beina. De andre smilte mot
meg som om de tenkte; Ja, der trengte Vibeke en pause.
Selv om det var en tung gåtur i jungelen, ville jeg ikke vært
foruten den. Å kjenne hvor sliten jeg var etterpå, ga meg en
lykkerustilstand. Jeg hadde deltatt på en JUNGELVANDRING.
Og jeg hadde fullført turen helt ut.
Nytt syn på livet
Vi opplevde mange andre ting også på turen. Vi badet i Piraya
Lake (og ja, det var piraya der, men ikke akkurat da vi badet
for da sa turlederen at det var trygt.) Fisket piraya gjorde vi.
Jeg som aldri har vært så begeistret for fisking, fikk flest fisk av
alle! Det var moro. Vi besøkte to ulike landsbyer hvor vi delte
ut gaver og kom tett på befolkningen. Vi hadde fest på stranda
en kveld vi overnattet i hengekøye. En annen kveld var vi bedt
på en brasiliansk bygdefest. Da danset jeg med brasilianske
menn og noen av de jeg reiste med. Det var herlig å nyte livet.
Siste kvelden samlet med turgruppa var vi tilbake der vi startet
på land. Vi gikk rundt i gater og kjøpte eksotiske julegaver.
Etter oppholdet i Amazonas hadde vi tre dager i Rio De Janeiro
for å få en avveksling og for å «lande litt» etter jungelopplevelsene og kajakklivet før hjemreisen. Å sove i seng, kikke i butikker, og stoppe på restauranter var herlig. Når man får en slik
spina 2-14
25
rask overgang og kontrastene så tydelig, lærer man å sette pris
på hvor godt vi har det.
Det var en sterkere utgave av Vibeke både psykisk og fysisk,
som satte seg på flyet hjemover mot Norge igjen etter denne
eventyrreisen. Jeg smilte over alle de nye opplevelsene og
inntrykkene jeg hadde fått- minner for resten av livet! Verdt alt
strev før og under turen!
Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk muligheten en slik reiseopplevelse. Jeg var glad for å ha en reisekamerat som var
tålmodig og hjelpsom gjennom hele turen. Å reise med noen
man stoler på betyr mye for opplevelsen på tur. Jeg setter
også stor pris på at det finnes turledere som Frank, som tok
utfordringen om å ha med en funksjonshemmet kvinne på
tur- med et stort smil!
Hydrocefalus
behandling
I sommer har det kommet opp en diskusjon på foreningens lukkede Facebook side om behandlingen av hydrocephalus på Rikshospitalet. Flere
av påstandene som fremsettes der er ikke korrekte, og usikkerheten har
vært stor.
Dette har ført til mange henvendelser til foreningen, der
både enkeltpersoner, familier og fagpersoner spør om behandlingen som gis på Rikshospitalet er på linje med det andre
vestlige land tilbyr. Her kan du lese informasjon fra nevrokirurgisk avdeling, Rikshospialet.
Turforberedelser
• Jeg var på et foredrag om turen, så bilder og hilste på
turlederen
• Hadde mail og mobilkontakt med turleder i forkant av
turen.
• Jeg var på et tre dagers padlekurs for bevegelseshemmede gjennom Norges Padleforbund i forkant
av turen.
• Jeg fylte en 80 liter vanntett sekk med alt kontinent og
stomiutstyr som jeg trengte på hele turen (Pakket i «dag
for dag» poser). Denne sekken hadde jeg som
håndbagasje fordi jeg skulle fly fire forskjellige fly før jeg
var fremme.
• Hadde med engelsk legeerklæring for å få sekken med
som håndbagasje og gjorde en avtale med flyselskapet
om dette på forhånd.
• Meldte meg inn i Norsk luftambulanse og tok med meg
medlemskortet
• Pakket med meg medisiner mot urinveisinfeksjon
• Hadde med meg hånddesinfeksjon til bruk før måltider
og toalettbesøk
• Jeg planla å ha sokker på meg hver dag under turen både
i vann og på land, derfor tok jeg med meg et par for hver
dag.
• Hadde med mer av annet tøy også, enn det som var
anbefalt.
Tilrettelegging/hensyn på turen
• Jeg og turkameraten min padlet i den bredeste og mest
stødige tomannskajakken.
• Jeg fikk båtskyss over vannet 2. turdag da de andre måtte
vasse over.
• Jeg stod over å trene på eskimorull under turen (en øvelse
der man ruller helt rundt mens man sitter oppi kajakken)
• Jeg lot være å spise salat på hele turen pga. colostomien.
• Vi hadde en følgebåt med der jeg hadde mye av
bagasjen. I den kunne jeg også være hvis jeg trengte en
pause fra padling.
Rikshospitalet har en egen barnenevrokirurgisk enhet med
stor aktivitet og lang tradisjon. Barn med hydrocefalus-problematikk er en helt sentral pasientgruppe og utgjør en stor del
av virksomheten. Hydrocefalus er både en egen selvstendig
diagnose og en tilstand som ledsager andre sykdommer.
Problemet er et overskudd av væske, eller et væskesirkulasjonsproblem som ubehandlet medfører økt trykk i hodet, hvilket
er det man må få kontroll over med behandlingen. I sjeldne
tilfeller foreligger økt væskeproduksjon som årsak til denne
tilstanden, men i de aller fleste tilfeller er det for dårlig reabsorbsjon av produsert væske – eller et passasjehinder med
væskeopphopning til følge.
Behandlingen går ut på å etablere et avfløde for den overskuddsvæsken systemet ikke håndterer selv – eller etablere
alternativ sirkulasjon ved hinder. Ved ekstrem væskeproduksjon – i sjeldne tilfeller – kan også denne dempes ved kirurgiske
tiltak.
vi har derfor lang erfaring med denne behandlingsformen.
Det er først og fremst pasienter med ”tett akvedukt” (kanalen
mellom 3. og 4. ventrikkel) som sikkert har nytte av denne tilnærmingen. Vi vurderer imidlertid metoden i alle tilfeller der vi
ser mulighet for å gjøre en pasient ”shuntfri”. Nyfødte og barn
opptil 12 mnd har dårligere effekt av behandlingen – dette er
også konklusjonen internasjonalt.
Dr Benjamin Warf har tatt i bruk koagulasjon av Plexus Choroideus (CPC) som et tillegg til ETV. Med dette reduserer han
sannsynligvis væskeproduksjonen og ved det hydrocefalusproblematikken. Etter snart 10 års erfaring har det internasjonale fagmiljøet viktige spørsmål til metoden og har derfor
ikke tatt den i bruk. Warf uttaler selv at ”det ikke er noe tvil om
at standard prosedyre ved hydrocefalus hos nyfødte er shunt”.
Vi har fulgt med på denne utviklingen med interesse. Det er
intet utstyrsmessig hinder for at metoden kan tas i bruk når
den er begrunnet og langtidsresultater viser at reduksjon av
Plexusvev ikke medfører negative konsekvenser senere i livet
og blødningsfaren ved metoden er på nivå med den eksisterende shuntbehandling.
Siden ”Shunten” ble introdusert på 50-tallet har avdelingen
hatt denne i bruk. De aller fleste pasienter behandles med en
slik også i dag og slik er det også internasjonalt. Det som er
nytt er et stort tilbud av ulike ventiler som alle har som mål å
regulere væskestrømmen i systemet stadig bedre og å møte
utfordringene som kan ledsage en slik behandling. Vår avdeling har under tiden tatt i bruk nye ventiler som har syntes å
ha fordeler – det er nødvendig, også fordi vi behandler svært
mange voksne med Hydrocefalus som har andre årsaker og
utfordringer.
Endoskopisk tredje ventrikkel stomi (ETV) ble innført for en
utvalgt gruppe pasienter allerede i 1998 ved avdelingen og
26
spina 2-14
spina 2-14
27
Liverpool-fanen har troen på
seg selv og fotballaget sitt,
tross alt.
Foto: RUNE JOHANSEN
siste tiden.
– Jeg nyter det å være mer ute.
LANG VEI IGJEN
Han har en lang vei foran seg, men er allerede godt i gang med
treningen. Den lengste turen han har hatt er 13 kilometer. Før
han begynte å trene regelmessig var rekorden fem kilometer.
Under Bergen City Maraton er det tre ulike individuelle distanser. Fem kilometer, halvmaraton og maraton, som er 42
kilometer. Hva det blir for Ole Kristian har han fortsatt ikke bestemt seg for.
– Jeg tror ikke halvmaraton er et urealistisk mål.
Veien fra sentrum til Gamlehaugen er blitt fast treningsrute.
Han innser imidlertid at han må spesialisere treningen mer.
– Foreløpig har jeg bare hatt det jeg kaller ekstremt rolig langkjøring. Jeg må komme i gang med mer målrettet trening.
Likevel er ikke løsningen å presse seg selv for mye.
– For meg har det vært viktig å trene fordi jeg har motivasjon
og fordi jeg har lyst, sier han.
– Jeg var byens mest
bedagelige fyr
– Jeg tror fortsatt det er en sjanse.
Det er ikke over før det er over, sier
Ole Kristian Ulvesæter.
Han snakker om Liverpool.
Etter at de mistet en tremålsledelse
mot Crystal Palace mandag, er det
få som har tro på at de kan stikke
av med det engelske
seriemesterskapet.
Av: Anne Huso
Denne artikkelen har vært på
trykk i Bergens Avisen.
28
spina 2-14
RYGGMARGSBROKK
Det var få som trodde på Ole Kristian da han 26. april i år skrev
på Facebook at han skal delta i Bergen City Marathon 2015.
Noen timer etter at årets løp var avsluttet hadde han bestemt
seg for at neste års løp skal gå med ham som deltaker.
En imponerende målsetting, siden Ole Kristian sitter i rullestol.
Han er født med ryggmargsbrokk og er lam i beina. Ryggmargsbrokk er en medfødt skade på ryggvirvlene, og oppstår
tidlig i svangerskapet. I mars fjernet han også en nyre.
Ole Kristian har heller ikke gjort det lett for seg selv. Noen rullestolbrukere bruker staver til å komme seg frem med, såkalt
pigging. På den måten kan man bruke mer av muskelkraften i
overkroppen på å komme seg fremover.
Ole Kristian bruker hendene. Dermed er det nesten utelukkende armenes styrke som er avgjørende for om han greier
målet sitt.
– TRENINGSHATER
«Treningshater» og «byens mest bedagelige fyr», er begreper
han bruker til å beskrive seg selv.
– Jeg er rett og slett litt lat, men nå har jeg bare bestemt meg.
Det å si det til alle er en måte å presse meg selv til å gjøre noe
jeg kanskje ikke ville gjort ellers, sier bergenseren.
TV-en, som han er litt for glad i, har fått mindre selskap den
– UTFORDRENDE UNDERLAG
Selv om trillingen krever en imponerende armstyrke, er det
ikke det som blir den største utfordringen. Den er det underlaget som står for.
Traseen under Bergen City Marathon består blant annet av
grusvei og brostein. Bergen sentrum er ikke et ideelt sted for
rullestolbrukere.
Under Oslo maraton greide de for første gang å lage en trasé
for rullestolbrukere i 2013. Dermed fikk de en åtte kilometer
lang løype. Målet om en løype på ti kilometer ble imidlertid
ikke nådd.
– VANSKELIG
– Det er vanskelig å tilrettelegge Bergen City Marathon for rullestolbrukere, sier arrangementssjef for Bergen City Marathon,
Halfdan Haukeland til BA.
Han understreker at de vil gjøre et forsøk på å se om det er
mulig å få til noe, men påpeker at det er grenser for hvor stor
inngripen de kan gjøre i sentrum mens løpet pågår.
– Jeg tror for eksempel ikke vi har mulighet til å stenge av flere
veier, av hensyn til trafikken, sier han.
Foreløpig vet ikke Ole Kristian om rullestolen hans vil takle underlaget.
– Jeg må nesten bare se når jeg får testet løypen. Det kan hende jeg må få meg en ny og bedre stol.
PLAN B
Skaper underlaget for store problemer, har han ikke tenkt til å
parkere stolen.
– Da finner jeg bare en trasé som er bedre egnet, så lager jeg
mitt eget løp, sier han.
Det overordnede målet er å komme i bedre form selv, men
også å inspirere andre som bruker hjul som fremkomstmiddel.
– Jeg vil vise andre funksjonshemmede at det går an, sier Ulvesæter.
Dikt
Av: Heidi Rahm
Jeg tror jeg må tisse,
men orker jeg det?
Og det midt i natten
tenk klokken er 03!
Jeg blir liggende lenge
og innbille meg at
Jeg drakk vel svært lite
Innen det var natt?
Men i hodet der summer
det en tanke i natten:
"Jeg må nok snart tisse"
Og på døra skraper katten.
Så står jeg opp
Og slipper pusegutten inn.
Så går jeg til badet
og tisser en skvett urin!
Og etterpå er jeg
lys våken i natten.
Tore snorker svakt
og maler gjør katten.
Jeg lager noen vers
og beskriver natten.
Og snart faller jeg til ro
sammen med Tore og katten.
spina 2-14
29
Ute te’ sjøs
novelle
Av: Linda Kval-Engstad
Dette startet vel egentlig for flere måneder siden. Jeg gikk
vg2, studiespesialisering med formgiving, og vi skulle velge
valgfag for vårt tredje og siste år på Porsgrunn videregående
skole. Valgene var ikke mange. Geofag, fysikk, biologi, politikk,
fremmedspråk 2 og menneskerettigheter, og til slutt «friluftsliv».
mot, og en med de korteste i midten av båten (Vi fant senere
ut at årene var plassert feil, genier som vi er skjønte vi jo ikke
at de lengste årene passet best der båten er tykkest.). De første
kilometerne med roing går lett, før vi stopper på ei brygge til
lunsj og siste fylling av vann. Vi kommer ikke til å få vann igjen
før vi kommer tilbake igjen.
Jeg var møkk lei fremmedspråk, ferdig med det, ville aldri
se det igjen! Geofag, fysikk og biologi visste jeg ikke om jeg
kunne klare å holde meg våken i en gang, det var så kjedelig!
Når det kom til politikk… Første jeg tenkte på da var dustete
lover og voksne folk som vrælte huet av hverandre etter å få
viljen sin, så nei takk til det og. Hm… Hadde liksom håpet på
at det skulle være mulig å ta bredde idrett dette året også jeg.
Det var jo mulig året før, men dette var nå fjernet… Friluftsliv
så jo spennende ut da, kanskje det? Men etter å ha spurt ut
et par som har tatt faget, sank trua på det også. Tre tredagersturer i løpet av året, med omtrent bare idrettselever, jeg må
være sinnssyk for å tro at det vil gå.
Neste etappe sitter jeg ved roret, og blir sittende der et par
kilometer til. Siste etappen ror jeg igjen, og lurer for ørtende
gang på hva jeg driver med her, for do- tiden er overkjørt med
flere kilometer, og det er flere før jeg kommer meg i land. Dette
kan vel ikke gå bra? Men imponerende nok gjør det da det.
Vi kommer oss frem, og etter å ha fått hjelp med å få sekken i
land (veldig kjekt med assisten,) fant man ut en ting som vel
egentlig lyste opp turen med mange, mange hakk. Vi fikk utedo! 20 000 problemer fattigere begynner forberedelsen av
campen. Den opprinnelige planen var at jeg skulle sove i teltet
mitt sammen med de to jeg delte båt med, men de gikk til
lavoen isteden. Jeg er litt stolt over meg selv for at jeg torde
å si nei takk til å bli med dem, og heller valgte å bruke teltet
mitt, og sove alene (noe som skulle vise seg å være en VELDIG god ide.) Resten av dagen ble ganske rolig egentlig. Fikk
god erfaring med blodsukkerfall fordi jeg da rett og slett ikke
hadde vært glup nok til å spise nok, men etter litt gneldring så
fikk jeg jo tydelig vite det. Senere ble man med et par andre
og lærerne ut for å sette garn, før man tok kvelden halv ti, og
sov egentlig ganske godt, til man ble vekket av noen fotballspillere som kom LITT for nærme teltet. Herifra fikk man ikke
verdens beste natt. Våknet klokken fire igjen, måtte på do uten
å tørre å gå ut av teltet, og var av en eller annen grunn sulten
som fy, igjen.
Klokken 0900, torsdag 11. september var dagen endelig kommet. Jeg står klar med en alt for stor sekk til å kunne bæres, i
regnjakke, og forbereder meg på noen bløte dager. En etter
en dukker de andre opp, noen like godt pakket som meg, andre med fire bagger og tre bæreposer hengende løst, i evig
optimisme. Vi blir ønsket velkommen, og får beskjed om å la
tingene våre bli liggende, mens vi skal «kun» 800 meter opp
i den stupbratte bakken bak oss, og hente to sett årer, mast,
seil, ror, og andre små og store saker jeg ikke enda kan navnet
på. Folka i klassen vet om skaden min, rent fysisk med rygg og
bein, og at jeg har med meg en assistent til å hjelpe til med
bæring, ellers kjenner ingen meg, og motsatt. Tre dager til
sjøs… Jeg fikser vel det vil jeg tro.
Vi kommer endelig opp, og de to jeg skal dele båt med deler
utstyret blant oss, og trasker av gårde. De fire årene, to kortere
enn de to andre, sjangler ustøtt i armene mine, og truer til å
slå til alt og alle om jeg så mye som bøyer meg feil. De bakser
ut av armene på meg flere ganger, og det er et mirakel at når
jeg kommer ned, er alle like hele. Ingen tid til pauser, litt mer
info, og så skal vi hente båtene. Små gamle robåter som ikke
akkurat holder ut så bra som de burde. Vi bruker vel godt over
tre kvarter bare på å finne riktig ror til rett båt ( skal ikke være
lett når hver båt kun har et passende ror, og nummereringen
på ror og båter ikke stemmer overens).
Så er det tilbake til stranda, der vi laster om bord, og gjør oss
klare til å dra. En ved roret, en med de lengste årene midt i
30
spina 2-14
Jeg sovner heldigvis til slutt, og sover så godt at frokosten går
ned på to min, og jeg fremdeles kommer grådig sent til morgensamlingen. Her blir det nå litt kaos. Vi skal ut og seile, og
vi må kjappe oss for å beholde vinden. Jeg springer til teltet
tre ganger før jeg får med meg alt, og en fjerde gang fordi det
viste seg å være lurt å gå på do også. Det beste er jo at jeg
senere finner ut at jeg har glemt fiskeutstyret mitt i teltet. Seilturen går tregt, og så lenge det kun er to som kan jobbe av
gangen, lå jeg og småsov i sikkert en time mens vi snek oss
av gårde.
Fremme spiser vi lunsj og øver på knuter, mens et par jenter og
lærerne kjører ut etter garnet vi satt dagen før. DET ble interessant å rense! Kun to fisk dessverre, men med syv krabber som
alle hadde funnet seg sin egen måte å sette seg fast på, så fikk
vi nok av jobb. Da alle krabbene var luket ut var det videre til
fiskekonkurranse, som kan oppsummeres så kort
som at min båt fikk en halvstor fisk, og vant glatt. Videre
får vi introduksjon i sløying og filetering, og folk får seg en grådig latterkrampe når jeg entusiastisk melder meg til å prøve å
sløye en torsk (jeg har alltid hatt lyst til å lære det:P)
Turen tilbake til stranda vår blir om mulig enda mer kjedelig
enn utfarten. Det er så godt som vindstille, og det forblir det til
vi kommer inn i vika, der det plutselig DA bestemmer seg for å
bli vind. Vi får det litt moro når vi lesser av båtene da om ikke
annet, i hvert fall jeg. Jeg er førstemann i land for å gjøre det
litt lettere i forhold til balansen min, og jeg får oppgaven med
å stable i land. To fiskestenger, og resten av maten havner i
land, og jeg sitter vel egentlig bare og ser på når læreren kommer forbi, og ber meg hoppe litt til side. Jeg gjør som jeg blir
bedt om jeg, men innser plutselig at jeg hoppet mot begge
fiskestengene, som begge fremdeles har kroker på. Jeg bommer heldigvis med en centimeter, men må jo le litt. Etter å ha
forklart nabobåten om hvorfor jeg ler, kommer jo kommentaren om at «Ja den ville nok gjort vondt!». Jeg klarer ikke dy
meg. «Det hadde vært mitt minste problem, jeg har ikke en
eneste fungerende nerve i rævva jeg!» Huff, sånn humor er farlig blant folk som ikke fyker inn og ut av sykehusene mer enn
en gang annahvert år. Men en gutt tar den med hud og hår,
og sender «Det er jo egentlig råkult!» tilbake. Trodde jeg skulle
krepere av latter!
Etter en god natts søvn tok man kål på siste
resten av brødet, og pakker seg klar til avreise.
Siste test i knuter gikk av stabelen, og for å oppsummere det
kort: Jeg knyter ikke knuter halv ni om morgenen! Med «Hoist
the Clours» (Pirates of the Caribean at the worlds end) på fullt,
grå himmel og ei flott seilskute i ryggen tok man farvel med
øya vår, og satte kursen hjemover. Ikke at den var kort, men det
er ikke så mye å si. Vi satt halve turen og sang på bla. Kaptein
Sabletann (som læreren har et godt bevis på.), og forbannet
vinden som nektet å komme og la oss seile. Så da måtte man
ro da. Siste kilometeren blir vi hengende bak motorbåten, før
det er nedrigging (motsatt prosedyre av den vi gjorde før vi
dro), og hade bra for denne gang.
Etter middag var det tid for den første praktiske prøven (for
vi er jo ikke her på ferie). Vi skal ut og ro, inn og legge til med
dregg (et slags lite anker man bruker bak båten når det skal
ligge båter ved siden av,) før vi skal rigge båten til seiling.
Utrolig hvor bra det gikk! Tenkte jo at balanseproblemene
mine skulle bli… vel et problem, i båten, men mer feil kunne
jeg ikke ta. Førstemann i land, både fordi jeg var den eneste
som kunne fortøyningsknuta, men også fordi jeg hadde den
fordelen av at jeg ikke sparker fra med høyrebeinet (kunne jo
kun løfte meg opp på venstre, siden det andre er for svakt,) og
dermed hold jeg båten i ro når jeg gikk i land også, noe andre
slet veldig med. Vi hadde tidligere på dagen erfart at jeg ikke
kunne være i båten da masta ble satt opp, men her lå enda
en felle vi naturlig slapp unna. For nå er det slik, at masta skal
holdes oppe av tre tau, et foran, og et på hver side. Står masta
skjevt, da er du dømt. Men det gjorde den vel ikke, for jeg satt i
land og veiledet, mens nabobåten måtte rigge ned hele båten
sin fem minutter senere, fordi de hadde hatt alle i båten, og
ikke enset at masta var skeiv. En ut og meg ned til å få opp
fokka, noe som er en smal sak når man bare kan sitte i baugen
og gjøre hele jobben der. Tommel opp, og så tar man kvelden.
spina 2-14
31
Denne artikkelen har stått i Fredrikstad Blad
– Trodde aldri jeg
skulle bli ferdig i tide
Fem år. Fire krim-bøker. Etablert
forfatter. Jan-Erik Fjell (31) smatter
på ordene, synes de smaker litt rart.
Særlig de to siste.
Tida har gått så fort, så mye har
skjedd på kort tid, men jeg har likt
reisen, såpass ærlig skal jeg være,
sier han.
1. september er han ute med sin nye
krim. Forventningene til «Rovdyret»
er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer
at han er spent på mottagelsen.
Av: Svein Kristiansen
1. september er han ute med sin nye krim. Forventningene til
«Rovdyret» er skyhøye, og Jan-Erik innrømmer at han er spent
på mottagelsen.
– Anmeldelser er viktig for meg. De som påstår at anmeldelser
ikke betyr noe, lyver så det renner av dem.
– Hva sier du hvis det dukker opp treere på terningen?
– Da blir jeg sur og påstår at anmelderen ikke har forstått boken!
Hjemme hos Brekke
Vi har tatt med oss forfatteren til Ferjestedsveien i Fredrikstad.
I huset han poserer foran bor Kripos-etterforsker Anton Brekke
i den nye boken.
– Det er et skikkelig ungkarsrede, ikke særlig stilig, men det
holder for single Anton. Han er ikke storforlangende, smiler
Jan-Erik.
Om en måned blir han «nabo» til krimhelten. Da flytter han inn
i ny leilighet på Bellevue, et par stenkast unna.
– Det skal bli godt å få eget kontor. Det har jeg savnet.
Blytung prosess
Fjells fjerde krimeposet har ikke kommet rekende på ei fjøl.
Skriveprosessen har vært tøff, og den har tatt sin tid.
– Jeg skulle ha levert manus i april, men forlaget fikk det først
midt i juli. Lenge var jeg sikker på at det ikke skulle komme
noen bok i høst, men det «årna sæ» heldigvis til slutt.
– Hva sier du til dem som mener at du har kommet lett til suksess?
– At de tar feil. Vel er jeg blitt mer strukturert som forfatter med
årene, men med få unntak har det vært et blodslit å skrive historiene. Da jeg var midt i «Tysteren», var jeg overbevist at jeg
aldri mer skulle ha noe med Anton Brekke å gjøre. Jeg hadde
han langt opp i halsen.
32
spina 2-14
Bare i Norge
For første gang har Jan-Erik Fjell skrevet en krim hvor hele handlingen foregår i Norge.
– Hovedhistorien finner sted delvis i Fredrikstad, Moss, Rygge
og Oslo i februar 2013, men jeg har også med en parallellhistorie som finner sted åtte år tidligere.
– Hvorfor har du kalt boken «Rovdyret»?
– Det er en tittel jeg har hatt lyst til å bruke en stund, men nå
passet det, rett og slett fordi hovedkarakterene oppfører seg
som rovdyr.
Gammelt vennskap
– Gi oss et kort handlingsriss?
– Oscar Fiva og Henrik Zahl har begge vokst opp i Fredrikstad.
De har vært kompiser hele livet, men i 2005 skjer det noe som
skal forandre alt. Henrik forsvinner og Oscar blir dømt for å ha
tatt livet av ham.
Åtte år senere, mens Fiva fortsatt sitter bak murene, dukker
Zahl opp igjen, men det er ikke et gammelt lik politiet finner
på stranden i Hirtshals, men en nylig myrdet mann.
Politiskandale
– Ikke særlig flatterende for politiet?
– Det kan du trygt si. Zahl blir umiddelbart løslatt, og Anton
Brekke blir bedt om å finne den virkelige drapsmannen. Samtidig kommer en fransk leiemorder til Norge. På oppdrag for
en død mann.
– Kommer du til å lure oss denne gangen også?
– Det håper jeg da! Mener selv at overraskelsesfaktoren er høy.
– Det er folk som kommer med ærlige tilbakemeldinger, og jeg
vil heller ha ris enn ros. Noen ganger hører jeg på innvendingene deres, andre ganger ikke.
Den forrige boken («Hevneren») slutter med at Anton Brekkes
assistent, Magnus Torp, ligger i koma på sykehus etter en alvorlig skyteepisode.
Ikke så breial lenger
«Rovdyret» tar opp tråden, men Fjell vil ikke røpe hvordan det
går med Torp.
– Det jeg kan si er at Anton Brekke er sterkt preget av hendelsen. Han fremstår mer ydmyk og mindre breial enn i de forrige bøkene, selv om replikkene fortsatt smaller i veggene fra
tid til annen.
Vil skrive barnebok
– Ser du for deg et langt liv med Anton Brekke?
– Vanskelig å si. Jeg tar en bok om gangen, men det kommer i
hvert fall én til, så få vi se.
– Tenker du i andre litterære baner?
– Jeg har lyst til å skrive en barnebok, men når den kommer tør
jeg ikke å si, men forlaget presser på.
1. september skal «Rovdyret» lanseres offisielt. Det skjer på Litteraturhuset i Fredrikstad.
Under litteraturfestivalen «Ord i Grenseland» i Gamlebyen
4.–7. september, dukker Fjell opp igjen.
– Jeg skal bokbadets sammen med Jan Ove Ekeberg og Tom
Kristensen. Det tror jeg kan bli artig.
Vil ha ris
Utenom forlagsfolk, har fem-seks personer lest manuset før
utgivelsen.
spina 2-14
33
fakta
Ernæring ved
forstoppelse og trening
Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege ved TRS
I tidligere artikler i Spina har jeg tatt opp temaene energibehov
og vekt ved ryggmargsbrokk, og ernæringens betydning ved
trykksår. Jeg har også skrevet om ernæring og stomi. I denne
artikkelen kommer jeg inn på ernæringens betydning for
forstoppelse, og best mulig effekt av fysisk aktivitet
Forstoppelse er et veldig vanlig problem for personer med
ryggmargsbrokk. Hovedårsaken til forstoppelsen er at
nervene som går til tarmen
ikke virker som vanlig. Dette
medfører at man kan ha store
problemer med forstoppelse
selv om man spiser sunt og
fornuftig. Riktig ernæring
kan bidra til å redusere problemene, men man må regne
med å ha behov for noen ekstra tiltak selv om kostholdet
er godt (medikamenter, skylling osv). For noen virker ikke de vanlige rådene som gis fordi
tarmen fungerer annerledes enn hos andre. Hvis man erfarer
at ernæringsrådene ikke virker, kan det være nødvendig å
bruke sine egne erfaringer for å få en best mulig tarmfunksjon.
Det er viktig å få i seg nok væske for å holde fordøyelsen i
orden. Man bør drikke 1,5-2 liter om dagen og spise en del
væskeholdig mat som frukt og grønnsaker i tillegg. I perioder med mye svetting er behovet større. Noen personer med
ryggmargsbrokk strever med å få i seg nok væske. Det kan
skyldes nedsatt tørstfølelse og praktiske vansker med vannlating på grunn av kateterisering og/eller bruk av rullestol. Når
væskeinntaket er for lavt, blir det for lite væske igjen i avføringen slik at den blir hard og tørr. Økning av væskeinntaket kan
dermed gi bedre fordøyelse.
Fiber er som en svamp
Høyt inntak av fiber vil vanligvis gi raskere passasje av avføringen i tarmen og bedre fordøyelse. Årsaken er at mer fiber gir
økt avføringsvolum. Dette medfører økt trykk på innsiden av
tarmen. Tarmen reagerer med økt aktivitet (peristaltikk), og
avføringen går fortere gjennom. Tarmen får kortere tid til å
suge opp væsken, og avføringen blir dermed mykere. Det er
34
spina 2-14
viktig å drikke nok væske samtidig som man spiser mat med
fiber. Man kan tenke seg at fiber fungerer som en slags svamp
som trenger væske for å skli lett gjennom systemet.
Personer med ryggmargsskade har vanligvis god effekt av økt
fiberinntak for fordøyelsen. En undersøkelse har imidlertid
vist at noen får økt forstoppelse ved økt fiberinntak. Årsaken
er uklar. Det kan tenkes at nerveskaden hos noen kan medføre
en unormal reaksjon i tarmene på økt tarminnhold. Personer
med ryggmargsbrokk erfarer av og til dette. Det kan hende
at rådet om økt fiberinntak ikke gjelder for den personen – så
sant årsaken ikke er mangelfullt væskeinntak.
Fiber finnes i grove planteprodukter som fullkorn, grønnsaker,
frukt og belgfrukter (erter, bønner og linser).
I en frisk tarm finnes store mengder melkesyrebakterier. Disse
bakteriene bidrar til å holde fordøyelsen i orden. Noen ganger
kan nivået av melkesyrebakterier bli lavt, for eksempel etter en
antibiotikakur. Jevnlig inntak av syrnede melkeprodukter som
yoghurt og kefir bidrar til å regulere fordøyelsen.
Noen matvarer inneholder stoffer som stimulerer tarmen og
motvirker forstoppelse. Eksempler på slike matvarer er linfrø,
svisker, kaffe og noen typer frukt og bær. Effekten kan variere
fra person til person. Har man problemer med forstoppelse, er
det lurt å merke seg hva som virker for en selv og spise disse
matvarene når magen er treg.
Tykktarmen er ofte spesielt aktiv på noen tider av dagen. Tidspunktet varierer fra person til person. Det er lurt å legge toalettbesøk og tarmtømmingsregimer til faste tidspunkter som
passer godt for egen kropp. Det kan ofte være til hjelp å spise
i forveien fordi det stimulerer tarmaktiviteten. Kaffe før tarmtømming er også verdt å prøve. Man bør ta seg god tid på
toalettet.
bidra til å hemme utviklingen av ernæringsrelaterte sykdommer som diabetes og hjertesykdom, og riktig kosthold bygger
opp kroppen slik at man har nytte av fysisk aktivitet.
Det er viktig å fylle på med nok væske før, under og etter fysisk
aktivitet. Væskebehovet øker ved aktivitet, og yteevnen reduseres når man ikke drikker nok. For mosjonister er det vanligvis nok å drikke vann. Det er bare ved hard fysisk aktivitet
som vedvarer over tid at det er aktuelt å fylle på med ekstra
salter og sukker i form av sportsdrikk.
Jo mer man trener, desto større er behovet for karbohydrater.
1-2 timer før hard fysisk aktivitet er det lurt å fylle på med langsomme karbohydrater, for eksempel grovbrød og grønnsaker.
Rett etter hard kondisjonstrening bør man spise raske karbohydrater, for eksempel banan, pasta eller en smoothie. Da
fylles musklenes energilagre fortere slik at det tar kortere tid å
ta seg inn igjen. Ved moderat aktivitet, behov for vektreduksjon eller høyt blodsukker har man ikke det samme behovet for
å fylle på med raske karbohydrater. Man kan i stedet utnytte
at aktiviteten reduserer blodsukkeret.
Når man trener styrke, tar man så hardt i at musklene får små
skader. Etter treningen vil kroppen reparere musklene slik at
de blir sterkere enn før og tåler den ekstra påkjenningen. For
at denne reparasjonen skal kunne finne sted, må kroppen ha
riktige byggematerialer tilgjengelig. Proteiner er nødvendig
for å bygge muskler. Hvis man trener hardt uten å spise, kan
man faktisk bryte ned kroppen i stedet for å bygge den opp.
Best effekt får man av å spise mat som inneholder proteiner
rett etter styrketrening. For de fleste er det overflødig med
proteindrikker og liknende tilskudd. Et lite måltid som inneholder både proteiner og karbohydrater gir god effekt. For
eksempel kan man spise brød med magert kjøttpålegg, yoghurt og noen peanøtter eller pastasalat med kylling.
Det er vanlig å oppleve noe smerter og stølhet etter trening.
Dette er normalt og er et tegn på at treningen har effekt. Noen
ganger kan plagene bli så uttalte at det hemmer treningen,
spesielt hvis man pådrar seg skader. Riktig balanse av fettsyrer
(nok omega-3, ikke for mye omega-6) og tilstrekkelig antioksidanter fra frukt, grønnsaker og bær motvirker smerter og
betennelsesreaksjoner etter trening.
Fysisk aktivitet
Ernæring og fysisk aktivitet henger tett sammen med hverandre når det gjelder betydning for helsen. Fysisk aktivitet er
viktig for best mulig utnyttelse av maten. Fysisk aktivitet kan
spina 2-14
35
Elisabet
h’s
matoppskrifter fra
Hentet fra Næravisen Øyene:
14
NÆ R AVI SEN Ø YEN E
kjøkken
Elisabeth Høili Johansen er 50 år ung, med mye erfaring
og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har
laget mat fra hun var liten.
I denne utgaven av Spina deler Elisabeth oppskrift på foccatiabrød med oss. Dette er kjempegodt og passer godt til supper,
salat og grillmat.
1,2 liter lunket vann
2 pk gjær
1 ts salt
1 dl olje
2 kg hvetemel
• Alt blandes sammen til en passe fast deig og settes til heving.
• Ferdig hevet, over i langpanne, bakepapir i bunnen å pensle med olje, heve igjen.
• Smøre på pesto, fetaost og drysse på flaksalt, stikk fingrene nedi og lag hull som på bilde. (det
er bare å ta på det en liker, bruk fantasien, oliven tørkede tomater, raspet ost og div krydder)
• Stekes på 210 grader i ca. 30 minutter.
Lykke t
il og velbekomme!
føler jeg har prøvd alt,
og flere venner etablerer seg. –Jeg
en og opplever samtidig at flere
Lilleaas)
røy har vært på jakt etter kjærlighet
en, forteller hun. (Foto: Lene M.
ighet
Nøtte
fra
kjærl
(28)
finne
å
sen
til
ld
Johan
forho
i
Høili
e
avslappet
LETER ETTER DEN RETTE: Vibek
jeg meg faktisk friere og er mer
hardt. Etter å ha datet på tv føler
og kanskje har jeg prøvd litt for
ra
e
m
a
k
t
n
e
p
å
r
fo
l
e
b
Datetrøb
i fjor høst, takket hun
spurt om å være med på tv­date
Da Vibeke Høili Johansen (28) ble i så gutten igjen, ville hun ikke vært opplevelsen
aldr
umbiddelbart ja. Og selv om hun jeg var på tv, forteller hun.
at
r
ette
re
frie
t
blit
har
Jeg
–
.
foruten
det nå som alle episopå. Jeg har vært i forsrød, med noe jeg tenkte
stolbruker tidligere
I en loftsleilighet på Smid
es gård, hold med en rulle
dren
forel
og
en
fjord
mot
t
utsik
hun.
ller
forte
,
også
t.
orde
kenb
måte å få
sitter Vibeke alene ved kjøk
– Jeg synes det var en fin
ventet på
sjonsHer har hun sittet lenge og
frem at også vi som er funk
vist
t
snar
rette
den
at
t
dater og
kjærligheten og håpe
hemmede går på vanlige
etter
på.
leter
. Og at vi
skal banke
Nå skal drikker øl sammen
– Jeg er ferdig med å lete.
på lik linje med andre. Å
ten
lighe
kjær
ne
esse
inter
shet med et norjeg bare leve og dyrke
dukker vise fram annerlede
a til
mine. Og hvem vet hvem som
tema som bakteppe kan bidr
malt
fliog
en
ring
28-å
opp underveis, sier
å normalisere oss, håper hun.
rer.
36
spina 2-14
kanskje gjør jeg
positivt og
dene er sendt. Det er både
å se bak
skummelt å få mulighet til
er og føler.
daten, hva den andre tenk
til det,
Jeg har gruet og gledet meg
forteller hun.
Gjorde det for død venninne
i nuet og å
Å tørre ta flere sjanser, leve
ielt manvære mer åpen er et helt spes
hun sin
et
tra for Vibeke. I 2011 mist
Østengode venninne Yvonn Ødegård
sjons­
«KJÆRLIGHET UANSETT»: Funk
sen.
feil
Ble
Hun var hemmede Mats T. Bjerknes (24) fra Flå var på
– Sånn var nemlig Yvonn.
Arenaene er utprøvd
latse
mas
var
: TV2)
det
til
og
(Foto
og takket aldri nei
og gå på Kjemien var god
date med Vibeke Høili Johansen.
ed spilte så positiv og tøff
Hun er ferdig med å feste
ghet. Da jeg ble
ter. Aldersforskjell og bost
muli
e
Som
nend
ere.
spen
rolig
en
blitt
byen. Hun har
fikk en kort sms etter
e med
ontor og mindre rolle. Hun
t av TV2, tenkte jeg på henn
jeg skal si, forteller hun.
redaktør har hun hjemmek
spørsmål om de skulle spur
stigma. Og jeg takket ja i hennes ånd.
nettverk. første date med
gang
gialt
en
kolle
stort
et
ikke
Noen mener at programmet
ed
?
derm
date
.
på
t
igjen
s
filme
bli
møte
å
men
flaut
hell.
det
uten
– Var
shemmede,
sjon
det
funk
at
ke
er
tilba
tiser
kort
en
Hun har prøvd nettdating
like
jo
er
– Jeg svarte
– Ikke i det hele tatt. Det
Jeg
uenig i det.
itet.
er
ke
aktiv
e
Vibe
velg
Hun gikk tom for ideer.
keham
tilba
ba
ke
og
tive og
spurte ville jeg,
naturlig ting, sier Vibe
– De aller fleste har vært posi
– Så hvorfor ikke prøve tv,
mye, fordi jeg tror man helt
kenkroken.
vegne. Jeg
til å møte ville ikke si for
veldig spente på mine
alt, når man nett- lent i kjøk
hun seg selv, og takket ja
har
ikke
nett
men
på
litt,
gi
ten
må
lighe
et Uan
Å søke kjær
et har klart å tegne et
er jo et
Mats fra Flå i TV2s «Kjærligh
opplevelse synes programm dan dating faktisk
opp har begynt å date. Det
derimot ikke vært en god
hvor
av
bilde
godt
sett».
spill, forteller hun.
om man har en funkder Mats for Vibeke.
Mats er lam fra livet og ned.
på å bli er, uavhengig av
Da andre date ble padling,
på første
– Man bruker så mye tid
settelse eller ikke.
n av sin
sned
grun
sjon
på
– Vi var sammen i tre timer
delta
telee
i
og
kunn
ster
ikke
e-po
n.
n. Dette selv
kjent via meldinger,
Hun har vokst på deltagelse
date og lo og fant virkelig tone på tv, funksjonshemming, ble noe feil.
seg et
. Jeg har
tter
n. Man rekker å danne
– Jeg var på et blindspor
ble summert opp på ti minu
ikke
det var feil timing. Det fone
s
det
syne
blir
s,
Jeg
–
møte
man
illit. Nå
når
selvt
Og
hun.
ere og fått mer
gi og ta i et bilde.
og det er jo litt spesielt, sier
ntet. Jeg har vært blitt trygg
er selvsagt bra at man kan
åpen om meg selv. Det
være
skulle slik man hadde forve
å
jeg
jeg
at
tør
ville
han
at
og
ring
forhold,
mislykkede dater.
Yvonn og tv-deltaFunksjonsgrad ingen hind
om han selv ikke på flere
oppda- kan jeg takke både
som er et kunne padle selv s det var for tidlig
–Tror du det er fordi de har
kelsen for.
Hun er redaktør for «Spina»
syne
ming
jeg
shem
Men
sjon
e.
funk
kunn
en
smarg
at du har
Lene Marie Lilleaas
helsemagasin som utgis av Rygg
bedre kjent med ham. get
ningen. og ville bare bli
som de ikke var klar over?
brokk- og hydrocephalusfore
ikke vært
på ble kontakten brutt.
har
Jeg
Etter
e.
hend
kk
kan
sbro
Det
marg
–
e en sms
Selv er hun født med rygg
hva
– Jeg var fristet til å send
å vite når skal jeg si det og
hemmet.
nte å gå på tv. Og god til
og er lettere fysisk utviklings
spina 2-14
37
ikke da programmet begy
var
stol,
rulle
i
r
sitte
– At Mats
Dansk besøk på
Beitosstølen
Av: Anne Abrahamsen
Hei!
Tanker fra en tur til Norge med
Rygmarvsbrokforeningen:
Jeg hedder Anne, og er 24 år gammel. I marts måned tog jeg med en flok fra Rygmarvsbrokforeningen i Danmark på skiferie på Beitostølen.
Det var tredje gang foreningen arrangerede en tur derop, og nogen af os har været med hver
gang, imens det for nogen var første gang. Vi var en blandet flok, både børn og voksne med
rygmarvsbrok, familier og hjælpere.
Jeg kører selv sitski, men alle i flokken kom på ski, hvilket betød, at der blev kørt både biski,
sitski og på almindelige alpinski. Det er fantastisk at se, at alle, med det rette udstyr, kan
komme på ski – og at se smilene og glæden ved det.
Vi var også nogen som prøvede snowrafting en af dagene, vi havde
fælles grillaften og en aften med afterski, så der var også plads til
andre aktiviteter end at stå på ski i løbet af ugen. Solen, den friske luft
og udsigten blev også nydt i fulde drag – som dansker kan man nemt
blive lidt misundelig over, at I har sådan nogle omgivelser ;-)
Jeg håber ikke, at det var sidste gang Rygmarvsbrokforeningen
besøgte Beitostølen, og hvem ved, måske møder vi nogen af jer
deroppe engang.
38
spina 2-14
"Vi skal da til Norge" sagde Josefines far. Jeg så nok lidt
tvivlende ud, fordi hvordan er det liiige med ski og lammelser
i benene tænkte jeg? Josefine mente ikke, at det skulle være
noget problem med det der sitski, der så lige opførte en
snedans i sin kørestol. Herefter fandt Josefines far en video
fra med Andrea og hendes sitski fra en tidligere skitur og må
indrømme, at det så fantastisk ud.
Vi tog til Norge, hvor vi mødte de andre børn og voksne med
rygmarvsbrok, vi mødte hjælpere og vi kom til Beitostølen,
der er et sted, som er gearet til at håndtere og integrere vintersport og handicap med en rumlighed og venlighed som
om det var det nemmeste i verden.
Josefine havde en fantastisk tur og sanseoplevede med alt,
hvad der nu er muligt at opleve, når man står på ski. Mille
Jonsson fra Jylland var også med og de to var i biski. Man
kunne stå nede ved liften og se de to gang på gang på gang
tage liften op og snakkede løs med deres hjælper, om hvordan skituren skulle forløbe denne gang og hvordan modet
blev større og større.
Niveauerne var mange og forskellige, men det var vidunderligt at se at engagementet fra hjælpere og instruktører var
lige stort, uanset om man var prof "sit-skier" eller om det var
første gang.
Ligeledes var det dejligt at opleve, hvordan alle hjælpere så
det som deres opgave at hjælpe alle med rygmarvsbrok, så
alle havde en god tur, og fædre og mødre hjalp til, uanset om
det var deres barn eller ej.
Vi havde alle tre en fantastisk dejlig tur og selv om jeg over
hovedet ikke kan stå
på ski og nok aldrig kommer til det, var det
også på det personlige plan en vigtig tur, hvor jeg lærte, at
verden er stor, og det at have et handicap ikke få lov til at
indsnævre den.
Hvad er det så, vi skal lære Josefine med denne oplevelse!?
Hun skal have lov til at erobre den store verden på og med
hendes vilkår, og det skal vi hjælpe til med efter bedste evne.
Josefine fik også det med i ”rygsækken” at nu var det ikke kun
klassekammeraterne i skolen, der kunne stå på ski, det kunne
hun også selv, hvilke gav respekt til Josefine for nu også
kunne stå på ski. Selv om det ikke var på samme måde, som
dem, var de lige i Josefines øjne. Og hun havde både over for
sig selv, og igen over for sin omverden faktisk vist, at man kan
hvad man vil, hvis man bare tror på det.
Josefine er kørestolsbruger og hun kunne fint deltage i alle
arrangementer, og det er en tur man kan trygt tage med på
om man kan stå på ski eller ej.
Tak for en dejlig t
ur.
De venligste hilsener Josefine Jack og Mille
spina 2-14
39
Årsberetning
for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014
I. Innledning
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker
to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2013 337 betalende
familiemedlemskap og 222 enkeltmedlemskap. Foreningen
har 9 lokallag.
Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor Eli Døvresødegård Skattebu
Berit Ellingsen,
Odd Ivar Lytomt
Årsmøtet ble avholdt 25. mai på Leangkollen hotell i Asker.
Hovedstyret har hatt 3 styremøter, 4 AU-møter og et storstyremøte, der hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere
samles til en arbeidshelg.
II. Hovedstyret
III. Arbeidsutvalg
Hovedstyret har i 2013 bestått av følgende medlemmer:
Leder:
May-Heidi Sandvik, Akershus
Nestleder:
Tove Byrmo, Buskerud
(permisjon pga sykdom)
Styremedlem:
Trond Haugen, Akershus
Styremedlem:
Marit Fjellhaug Nylund, Akershus
Økonomiansvarlig:
Hans Christian Norseth, Oslo
Styremedlem:
Eddy Wollan Hammervold, Hordaland
Varamedlem:
Tor Andre Andreassen, Akershus
Varamedlem: Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal
40
spina 2-14
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har
3 arbeidsutvalg
1. Informasjons- og webutvalget
Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen.
De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA,
websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse
hefter og brosjyrer. Foreningen har tre forskjellige Facebooksider; en lukket side for medlemmer med diagnosene og
nærmeste pårørende, en helt åpen side og en side for søsken.
Utvalgsmedlemmer i 2013:
Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund, Kari
Dalen, Eddy Wollan Hammervold og Vibeke Høili Johansen. Eli
D. Skattebu deltar på møtene. Vibeke Høili Johansen er redaktør for Spina, og Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout.
Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av websidene.
Kursgruppa
Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer.
Aktiviteter
• Utvalget har hatt 6 møter i løpet av året
• Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør. Det
er lagt ned mye arbeid i utvalget og ikke minst fra redaktøren,
og bladet har virkelig fått et løft i 2013.
• I forbindelse med at foreningen er 40 år ble det planlagt å
trykke et jubileumsnummer av SPINA. Arbeidet med å intervjue medlemmer og samle aktuelt stoff startet tidlig på
året.
• Websidene er i kontinuerlig utvikling. Nyheter blir lagt ut
fortløpende. Arbeidet med å tilpasse alle artiklene i informasjonspermen til web har fortsatt også i 2013.
• Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig
brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende,
og det er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål
og holde seg oppdatert på hva som skjer. Foreningen har stor
pågang av personer som ønsker å bli medlem, og arbeidet
med å sjekke tilhørighet og følge aktiviteten på sidene pågår
kontinuerlig. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side
for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra
sentralt hold i foreningen. Til slutt har foreningen opprettet en
helt åpen gruppe for alle. Det ligger knapper for direkte tilkobling på foreningens web, www.ryggmargsbrokk.org
• Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er en
stadig voksende gruppe. Det er satt sammen en egen informasjonspakke med relevant materiell til disse.
Aktiviteter
Arbeidsmessige konsekvenser for foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
Foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
må ofte endre sine yrkesplaner pga. merbelastning i hverdagen. Mange jobber redusert stilling, og de fleste er i perioder
mye borte fra arbeidet. Merbelastning over lang tid kan også
medføre at noen må omskoleres eller jobbe redusert pga. egen
helse. Det er første gang foreningen har arrangert kurs med
dette temaet for denne målgruppen. Med på kurset hadde vi
spesialister fra TRS, som bisto med kunnskap på dette feltet.
2. Likemannsarbeidet
Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker
som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er
pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og
pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det
som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at ”den vet best hvor skoen trykker, som har den på”.
Likemannskoordinator: Jan Inge Tangen.
Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og
voksengruppa. I løpet av 2013 har det vært 2 møter hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok,
og det er arrangert 4 kurs.
Gruppas medlemmer:
Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, May Heidi Sandvik, Asbjørn Gilje og Eli D. Skattebu
Men det vises ikke utenpå
Personer med primær hydrocephalus eller hydrocephalus mot
andre diagnoser enn ryggmargsbrokk har et stort behov for
informasjon om diagnosen, rettigheter samt å møte andre i
samme situasjon. Skolerte likemenn delte sine erfaringer og
var ressurspersoner under kurset. Det var satt av mye tid til erfaringsutveksling, og det likemennene tok opp førte til gode
diskusjoner. Nevrokirurg fra Rikshospitalet ga medisinsk informasjon og nevropsykolog fra TRS kompetansesenter, Sunnaas
sykehus, informerte om kognitive vansker og kognitiv trening.
Dette var etterspurt informasjon, som ble svært godt mottatt.
Tiden både under kursprogrammet og kveldene ble flittig
brukt til å dele erfaringer, og alle uttrykte at de hadde lært
mye på kurset.
Søskenkurs
Søsken til de med en alvorlig diagnose er ofte i tillegg til å være
bror/søster og familiemedlem også en støttespiller, hjelper og
ledsager. Alle rollene som en frisk søsken skal fylle, kan være
med på å skape flotte forhold mellom søsknene, men også
skape problemer i relasjonen til den som har en funksjonshemming og til foreldrene. Foreldre som ofte må ta seg mye
av barnet med diagnose, kan fort «glemme» det friske barnet
eller gi det for mye ansvar. Dette kurset ga søsknene en arena til å dele erfaringer, og de som har levd med dette lenge
kunne bidra med tanker og refleksjoner til de yngre. I tillegg
fikk deltakerne klinisk og psykologisk støtte av personell fra
TRS. Som følge av denne samlingen har man blant annet opprettet en lukket Facebook-gruppe for søsken.
spina 2-14
41
Ungdoms- og voksengruppa
Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen og samarbeider tett med kontaktpersonene i lokallagene.
De arrangerer tiltak knyttet til likemannsmidler og arbeidsrettede tiltak.
Gruppas medlemmer
Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås
Utvalget har hatt møter og deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede.
Aktiviteter:
Utvalget har i løpet av året hatt 2 møter og 1 kurs.
Vår hverdag, hva vil du bli?
Overganger er utfordrende. For de med sammensatte diagnoser kan disse utfordringene være ekstra store. Dette er også
en løsrivingsfase fra den etablerte familien, der foreldrene har
mye av ansvaret for alle gjøremål. Formålet med kurset var å
sette fokus på noen av de viktigste momentene i disse overgangene, dele erfaringer og kanskje forstå hva som kreves i
voksenlivet. Foredragsholdere fra TRS tok tak i en del av denne
problematikken. Disse kunne blant annet veilede i jungelen av
lovverk, gi noen tips til hva de må kunne, men samtidig sette
søkelyset på hva andre skal og kan gjøre. Erfaringer fra de som
allerede har opplevd slike overganger, er en veldig verdifull informasjon, noe kursdeltakerne satte pris på. Samtidig er dette
en sosial arena for disse ungdommene. Mange av dem som
var på dette kurset har opprettet kontakt på sosiale medier i
etterkant og er selv aktive erfaringsdelere.
3. Internasjonalt utvalg
Utvalgets medlemmer
Eli D. Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa
Schøyen.
Aktiviteter
Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII.
Andre internasjonale aktiviteter
International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
(IF)
Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder gikk av fra
IF-styret, og Marit Fjellhaug Nylund fra hovedstyret ble valgt
inn. IF har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside www.ifglobal.
org, kan man abonnere på ”News flash”.
42
spina 2-14
IFs 24internasjonal konferanse ”Unite and Share”
IFs årlige konferanse ble arrangert i Izmir, Tyrkia, og samlet deltakere fra hele verden. 4 personer fra den norske foreningen
deltok. Runa Schøyen holdt foredrag om kognitive vansker, og
Eli D. Skattebu ledet en workshop for ungdommer. Programmet hadde fokus på medisinske temaer, det å leve med diagnosene og kulturelle utfordringer.
Pierre Mertens gikk av som president i IF. Nyvalgt president er
Margo Whiteford fra Skottland. Hun er lege, jobber med medisinsk genetikk og har selv ryggmargsbrokk.
Nordisk samarbeid med søsterorganisasjoner
Foreningen arrangerte nordisk samling i Oslo i september. Det
jobbes mot et organisert nordisk samarbeid. Aktuelle temaer
er habiliteringsplaner, medisinske temaer og felles
aktiviteter.
Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser
Det jobbes med å få et tettere samarbeid i Norden på sjeldenområdet. På Frambu ble det arrangert et mellommøte mellom de nordiske sjeldenkonferansene, hvor fagpersoner, personer fra myndighetene og brukerrepresentanter deltok. På
organisasjons/paraplynivå jobbes det også med å organisere
et tettere samarbeid. Daglig leder deltar i begge disse gruppene.
Chelsea and Westminster Hospital
Chelsea and Westminster Hospital i London har i 20 år tilbudt
habilitering til voksne med ryggmargsbrokk. Daglig leder var
på studiebesøk til klinikken, og referat kan leses på www.ryggmargsbrokk.org
25 års jubileum for Rygmarvsbrokforeningen i Danmark
Foreningen har i mange år hatt samarbeid med søsterorganisasjonen i Danmark. De inviterte til 25-årsjubileumskonferanse over en langhelg, der Spina-redaktøren og daglig leder
deltok.
IV. Foreningens lokallag
Foreningen har 9 lokallag, og lagene dekker til sammen alle
fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager
viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger.
V. Økonomi
Foreningens kontingentinntekter var på kr 145 500. Av dette
er avsatt
kr 72 750 til lokallagene for utbetaling i 2014. Fra det offentlige
har foreningen mottatt kr 792 345.
Det framlagte regnskapet for 2013 gir en rettvisende oversikt
over utvikling og resultat av virksomhet og nåværende stilling.
Årsregnskapet for 2013 er satt opp med en forutsetning om at
det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen.
VI. Aktivitetsfondet
Pr. 31.12. 2013 hadde Aktivitetsfondet kr 228 296 til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad
til kr. 2 000 pr. person pr. år. Det jobbes med å oppdatere statuttene for fondet.
VII. Forskningsfondet
Forskningsfondet hadde pr. 31.12. 2013 kr 20 482 til disposisjon.
VIII. Bistandsprogram i Sørøst-Afrika
Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid
med IF. Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina
Bifida in South-Eastern Africa” er finansiert av Norad og Atlasalliansen/private midler.
Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere
kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet
foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktivt del.
Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er
det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i
Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen,
en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig
utvalg.
Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Kenya, der de
besøkte partnere og en internatskole for funksjonshemmede.
Årets workshop med deltakere fra alle mottakerlandene ble
arrangert i Limuru, hvor foreldre, ungdommer og fagpersoner
deltok. Tema var «SHIP - Progress & Planning». SHIP er et program for oppfølging og står for ”Spina Bifida/Hydrocephalus
Interdisiplinary program”.
Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity
Group som organiserer bistandsprogrammet.
Aminafondet
Aminafondet er et fond der midlene går til foreningens bistandsarbeid.
Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De
innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes.
Pr 31.12. 2013 er fondet på kr 62 920.
IX. Interessepolitisk arbeid
Sentralt
Daglig leder har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, representantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. Daglig leder sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO og har ledet
programgruppa for ”En sjelden dag 2013”. To fra foreningen
deltok på ”En sjelden dag” som ble arrangert av FFO, Helsedirektoratet og NKSD. Daglig leder sitter i Helsedirektoratets
rådgivningsgruppe for helsetjenester. En fra foreningen sitter i
styret for Beitostølen Helsesportssenter. En fra foreningen har
deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen
leder Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden
kommune. Daglig leder satt i arbeidsgruppa for Nordic Meeting for Cooperation in the Area of Rare Disorders arrangert på
Frambu. Daglig leder sitter I den norske referansegruppa for
det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå og
deltok på nettverksseminar i København. Redaktør og daglig
leder deltok på Fagsamling om media i FFO-regi. Daglig leder
har deltatt på frokostmøte om habilitering/rehabilitering I
FFO-regi. En har deltatt på frokostseminar om å være ung og
ufør i regi av Unge funksjonshemmede. Daglig leder har deltatt på budsjettkonferanse i FFO-regi.
Se også III Arbeidsutvalg punkt 3 Internasjonalt arbeid.
RHYNN - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Troms, Finmark og Svalbard.
Et styremedlem er nestleder i styret til Troms barne- og ungdomsråd, et styremedlem er medlem av kontrollkomiteen i
samme råd.
Nestleder er nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt
råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune.
RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Hordaland og Sogn- og Fjordane
Styreleder har deltatt på ledersamling i regi av FFO Hordaland.
X. Medlemsbladet ”SPINA”
Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger
pr år. Bladets redaktør samarbeider med en webdesigner
spina 2-14
43
om utformingen av bladet. Foreningen har fått mange gode
tilbakemeldinger om at medlemsbladet er blitt mer interessant etter at ny redaktør var på plass. Det jobbes kontinuerlig
med å samle aktuelt stoff, og alt er samlet inn eller skrevet av
foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 800.
XI. Paraplyorganisasjoner
Foreningen er medlem i International Federation for Spina
Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlas-alliansen
og Funkis.
XII. TRS kompetansesenter – Sunnaas sykehus HF
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander,
herunder ryggmargsbrokk.
Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på
TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og
oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, med jevnlige møter
og deling av informasjon om studier og organisering rundt
ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
I 2010 startet TRS en treårig doktorgradsstudie om kognitiv
trening hos voksne med ryggmargsbrokk, der mange brukere
av senteret deltar.
En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie
som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser.
Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn
i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å
lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med
44
spina 2-14
ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS,
Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og
foreningen.
XIII. Extra stiftelsen – prosjekt
”Gi meg vinger som bærer”
Foreningen ble tildelt 374 000 til oversettelse av den kanadiske
transition-modellen ”Growing up ready” som på norsk vil hete
”Gi meg vinger som bærer”.
Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra
barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et
godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og
være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en
habiliteringsplan eller personlig plan.
Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Children’s Centre i Toronto, Canada. Her arbeider de på en systematisk måte
med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca.
14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært
med på å utarbeide modellen. Modellen kan brukes av alle
som har en funksjonshemning og som trenger å organisere
hverdagen og planlegge fremtiden.
En intern arbeidsgruppe har bestått av May-Heidi Sandvik,
Marit Fjellhaug Nylund, Astrid Skår (oversetter), Hilde Byrmo
(layout) og Eli D. Skattebu (har ledet arbeidet).
Referansegruppe: Lisbeth Brøndberg og Karen Grimsrud,
TRS kompetansesenter, Randi Væhle, CP-foreningen, Grethe
Elisabeth Aarvig og Kirsten Eggen, Sykehuset Østfold HF seksjon voksenhabilitering (HAVO), og Ingunn Westerheim, OIforeningen.
Materialet er i løpet av året oversatt og tilrettelagt for norske forhold, og referansegruppa har lagt ned mye arbeid i å
kvalitetssikre materialet. Det har fått nye bilder og layout og
ble trykt helt på slutten av året. Prosjektet fortsetter ut 2014,
med markedsføring og presentasjon av materialet.
spina 2-14
45
Vedtekter
e. Styremedlemmene pålegges å behandle fortrolige opplysninger på en ansvarsfull måte.
for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
§ 1 Navn
Foreningens navn er Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Norwegian Association for Spina Bifida and
Hydrocephalus.
§ 2 FORMÅL
Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som
har ryggmargsbrokk og/eller
hydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er:
a. å arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og
likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e).
b. å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert
kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
c. å fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner
med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land.
d. å bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk
og/eller hydrocephalus og deres pårørende
§ 3 Medlemskap
Medlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte
diagnoser og deres pårørende, men alle kan være medlem
med fulle rettigheter. Medlemskap kan tegnes individuelt
eller som familiemedlemskap. Familiemedlemskap kan omfatte den som har diagnosen(e) og personer som bor i samme
husstand. Alle som familiemedlemskapet skal gjelde for, må
meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas
andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap
gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer.
§ 4 Fylkeslag
a. Med tillatelse fra styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen kan medlemmene innen et eller flere
fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt styre.
Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide
etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale
tiltak.. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid med
hovedforeningens vedtekter.
46
spina 2-14
b.Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og
det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkeslagene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger.
c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det
offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke
inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne
midler.
d. Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter
ved egen kasserer. Fylkeslagenes årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder
innen 1. mars samme år.
e. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforeningen
§ 6 Kontigent
Medlemskontingent betales årlig med frist 31. januar.
Årsmøtet fastsetter kontingenten.
Forslag om vedtektsendringer kan kun behandles på ordinært eller ekstraordinært årsmøte. Til vedtektsendringer
kreves 2/3 flertall av de avgitte stemmer. Medlemmene har
rett til å møte ved fullmakt. Fullmakten skal være fremlagt
skriftlig og datert og anses å gjelde førstkommende årsmøte.
§ 7 Ordinært årsmøte
§ 11 Oppløsning
Ordinært årsmøte avholdes hvert år innen utgangen av juni
måned. Skriftlig innkalling sendes medlemmene 4 uker før.
Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være hovedstyret i
hende 14 dager før møtet.
Følgende saker skal behandles av årsmøtet:
a. Valg av møtefunksjonærer:
1. møteleder
2. referent
3.tellekorps
4.
to til å underskrive møteprotokollen
b. Hovedstyrets beretning om virksomheten i det forløpne år.
c. Foreningens reviderte regnskap.
d. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder
og revisor
e. Andre i innkallelsen nevnte saker.
f. Fastsettelse av kontingent.
§ 5 Hovedstyret
a. Foreningen ledes av et hovedstyre bestående av inntil
6 styre¬medlemmer og 3 varamedlemmer. Minst to av
styremedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk / hydrocephalus. Minst to av styremedlemmene bør være bosatt
utenfor Oslo / Akershus. Styremedlemmene velges for to års
funksjonstid. Et av varamedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk/hydrocephalus. Halve styret skal være på valg hvert år.
Ved stemmelikhet har leder dobbeltstemme. Styret utnevner
sekretær og kasserer.
b. Hovedstyret kan nedsette arbeidsutvalg som kan treffe
avgjørel¬ser i saker styret gir det fullmakt til.
c. Styre- og varamedlemmene skal ha skriftlig innkalling til
styremøtene minst to uker før møtet. Med innkallingen skal
det følge saksliste.
d. Hovedstyret er beslutningsdyktig når mer enn halvparten
av medlemmene er til stede. Ved stemmelikhet gjør leders
stemme utslaget.
§ 10 Vedtektsendringer
g. Valg av valgkomité.
Valgene skal være skriftlig når det foreligger flere forslag om
plasser som skal fylles. Valg og vedtak fattes med alminnelig
flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter.
§ 8 Ekstraordinært årsmøte
Ekstraordinært årsmøte sammenkalles når hovedstyret finner
det nødvendig eller når 1/10 av foreningens medlemmer
skriftlig krever det. Innkalling skjer som bestemt i § 7. På det
ekstraordinære årsmøtet avgjøres kun de saker som er nevnt
i innkallingen. Vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt
ikke annet er bestemt i disse vedtekter.
§ 9 Adgang til årsmøte
Adgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingenten for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på
årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen.
Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlemmer under
15 år har ikke stemmerett.
For å oppløse foreningen kreves 3/4 av de avgitte stemmene.
Hvis foreningen oppløses, bestemmer årsmøtet med alminnelig flertall hva som skal gjøres med foreningens eiendeler
og midler. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt som
bestemt i § 10.
§ 12 Regnskapene
Regnskapene for hvert år skal være avsluttet senest 31. januar
det påfølgende år og levert revisor slik at revisjonsberetning
kan være avgitt innen 31. mars samme år.
§ 13 Økonomisk grunnlag
Foreningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig
dekket ved søknad om offentlige midler.
§ 14 Forretningsorden
Årsmøtet ledes av foreningens styreleder eller en av møtet
valgt dirigent. Avstemming skjer ved håndsopprekking.
Skriftlig avstemming foretas når minst 1/3 av de fremmøtte
forlanger det, eller hvis dirigenten finner det nødvendig og
hensiktsmessig.
l. Er det flere forslag i samme sak, opptas de til avstemming
i den orden at det stemmes over det forslag som er mest
vidtrekkende osv.
2. Utsettelsesforslag skal straks tas opp til behandling og
avstemming.
3. Alle forslag skal være skriftlige.
4. Ved stemmelikhet anses forslaget som falt.
5. Ingen har rett til ordet mer enn 6 ganger i samme sak.
Forslag om tidsbegrensning og sluttstrek med inntegnede
talere skal straks tas opp til avstemming uten debatt.
6. Tar et medlem ordet utenfor talerlisten, kan dirigenten ta
fra medlemmet ordet for resten av møtet.
7. Vil dirigenten delta i ordskiftet, må han føres opp på talerlisten som de øvrige.
spina 2-14
47
Referat fra årsmøte
i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2014
Årsmøte ble arrangert på Clarion Hotel Oslo Airport
31. Mai 2014.
Antall stemmeberettigede: 11
1. Valg av møtefunksjonærer:
a) May-Heidi Sandvik ble valgt til møteleder.
b) Eli Døvresødegård Skattebu ble valgt til referent.
c) Tellekorps var ikke nødvendig.
d) Monika Lunner og Anne Maja Andersen ble valgt til å
underskrive møteprotokollen.
2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år
Møteleder presenterte årsberetningen som deretter ble godkjent av årsmøtet.
3. Foreningens reviderte regnskap
Økonomiansvarlig presenterte regnskapet som deretter ble
godkjent av årsmøtet. Foreningen hadde et overskudd på
kr 63 316.
4. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder hovedstyrets leder og revisor.
Det var kun Tove Byrmo som ikke stilte til gjenvalg. Tove har
vært en stor ressurs for foreningen i mange år, og foreningen
takker henne varmt for dette.
Det nyvalgte hovedstyret består av:
May-Heidi Sandvik, Akershus ( gjenvalgt som styreleder)
Eddy Martin Wollan Hammervold, Hordaland Hans Christian Norseth, Oslo (gjenvalgt)
Marit Fjellhaug Nylund, Akershus
Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal
Tor Andre Andreassen, Akershus (gjenvalgt)
Trond Haugen, Akershus – (gjenvalgt)
Sissil Haugen, Akershus (nyvalgt)
Hovedstyret konstituerer seg selv på neste styremøte.
48
spina 2-14
Foreningens revisor:
Revisor Odd Ivar Lytomt fra Lytomt revisjon A/S ble gjenvalgt
som revisor.
5. Innkomne saker
Vedtektsendring
Fra og med 2014 endres tilskuddsreglene fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og foreningen må tilpasse sine
vedtekter til dette regelverket.
Medlemskontingenten har vært uendret i mange år. Det nye
tilskuddsregelverket krever at alle kan være medlemmer
uavhengig av diagnose, og at alle som vil være medlemmer, må være meldt inn med navn og ha betalt et minimumsbeløp i kontingent. Foreningen kan fortsatt ha familiemedlemskap, men må passe på at dette ikke omfatter flere
personer enn det minimumsbeløpet (kr 50) inkluderer. Medlemskontingenten er grunnlag for aktivitet i foreningen
og det foreslås derfor at denne økes.
Det foreslås å bytte begrepet lokallag til fylkeslag. Dette fordi
enkelte mener det er lettere å søke midler når det kalles
fylkeslag.
Medlemskontingent
Enkeltmedlemskap: kr 250
Familiemedlemskap: kr 500
Støttemedlemskap: kr 250
De nye satsene for medlemskap gjelder f o m 2015.
§ 3 Medlemskap
Medlemmene skal i hovedvekt bestå av personer med nevnte
diagnoser og deres pårørende, men alle kan være
medlem med fulle rettigheter. Medlemskap kan t e g n e s
individuelt eller som familiemedlemskap. Familiemedlems-
kap kan omfatte den som har diagnosen(e) og personer
som bor i samme husstand. Alle som familiemedlemskapet skal gjelde for, må meldes inn med fullt navn. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for
gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer.
6. Valgkomite:
Ingri Mausner, Nord-Trøndelag
(gjenvalgt)
Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo (gjenvalgt)
§ 4 Fylkeslag
a. Med tillatelse fra hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen kan medlemmene innen et eller
flere fylker konstituere seg som et fylkeslag med eget valgt
styre. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedforeningen
arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på
lokale tiltak. Fylkeslagene skal ha vedtekter som ikke er i strid
med hovedforeningens vedtekter.
b. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om fylkeslagenes virksomhet, og
det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i fylkeslagene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger.
c. Fylkeslagene mottar andel av foreningens tilskudd fra det
offentlige og innbetalt medlemskontingent. De kan søke
inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne
midler.
Fylkeslagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter
ved egen kasserer.
Fylkeslagenes
årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år.
d. Blir et fylkeslag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforeningen
§ 9 Adgang til årsmøtet
Adgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingenten for inneværende år må være betalt. Ved avstemming
på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Medlemmer under 15 år har ikke stemmerett.
spina 2-14
49
Kontaktpersoner i Likemannstilbudet
Med likemannstilbud menes overføring av personlige erfariger mellom personer som har samme type
funksjonsnedsettelse eller mellom pårørende. Kontaktpersonene har blitt skolert av foreningen for å kunne ha denne
rollen. Dersom du eller barnet ditt ønsker å ha noen å snakke med om utfordringer og lignende i forhold til
diagnosen. Her er tema som kan være aktuelle. Barnehage/skole/utdanning og jobb rettigheter/hjelpemidler,hver
dagssituasjoner, følelser eller annet. Vi kan også tilby likemannshjelp når man er på sykehus. Kontaktpersonene har
taushetsplikt om det du forteller dem.
Fra listen under her kan du velge deg en kontaktperson å kontakte. Du kan også kontakte foreningen og be om hjep
til å finne en kontaktperson ut fra hvilke spørsmål du har. Da skriver du en mail til [email protected] eller
ringer daglig leder på telefon 41 00 82 57. Daglig leder har kontortid mandag, onsdag og torsdag mellom 09 - 15,
men kan også kontaktes utenfor kontortida.
Har barn med diagnosen
KONTAKTPERSON
ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR
Eikebø, Karin
Kristins vei 26
0669 Oslo
Tlf. 41 24 82 51
[email protected]
Galaasen, Britt
Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93
6727 [email protected]
KONTAKTPERSONER
ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR
Augestad, Mette
Bjørnåsvn. 7C,
Tlf. 93 20 45 19
3916 [email protected]
Bjørsvik, Hild
Solbakklia 2,
Tlf. 90 53 29 56
2165 [email protected]
Brattlie; Synnøve
Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42
3212 Ottestad
Byrmo, Tove
Parkvn. 2
Tlf. 91 30 65 28
3050 Mjø[email protected]
G/ 1982
Bøhlum, Per
Kirsebærhagan 10B,
Tlf. 33 77 06 50
3070 Sande i [email protected]
J / 1989
Dalen, Karin
Kinoveien 9 D
Tlf. 91 64 63 64
1337 [email protected]
1997
Hansen, May Britt
Enrudvn. 44,
Tlf. 92 46 16 36
J / 1996
2750 [email protected]
Edwardsen, Kristin
Harry Fettsv. 4,
Tlf. 47 34 46 02
0667 [email protected]
Haugen, Vår
Hestehaugen 12C,
Tlf. 67 56 62 98
J / 1990
1338 [email protected]
Hansen, Kristin Berg
Postboks 88,
5731 Ulsvik
Tlf. 92 45 04 93
Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12
Tlf. 91 34 04 01
1820 [email protected]
J / 1994
Hofsengen, Berit
Elvebakken 13B,
2615 Lillehammer
Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29
Håland, Anne-Britt
Bygdavn. 109,
4333 Ottedal
Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56
J / 1995
Johansen, Smidsrødveien 49
Tlf. 92 20 83 44
Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected]
Laurusson, Sveinn
Eriksddottir, Gudbjørg
Tlf. 41 62 99 01
[email protected]
G / 1998
Lauritsen, Helene
Silurvn. 55,
Tlf. 91 19 96 30
0380 [email protected]
Heggjadalen 16,
6150 Ørsta
Mellingen, Morten
Trongkleivvn. 3,
Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03
3840 [email protected] J / 1992
Nielsen, Anneth
Nordlivn. 13,
Tlf.41 62 45 65
G / 2000
1671 Kråkerø[email protected]
Otervik, Christin
Klosterstranda 11,
Tlf. 40 85 71 40
G / 1998
3732 [email protected]
Samuelsen, Hilde
Plantevn. 8,
Tlf. 35 51 48 95
3942 Porsgrunn
J / 1989
Sandvik, May-Heidi
Vardesvingen 21,
Tlf. 95 46 90 38
J / 1999
2020 Skedsmokorset
[email protected]
Spiten, Ann Eli
Knutsen, Per-Erik
50
Voksne med diagnosen
Tlf. 22 29 99 69
J / 1987
Vevelstad, Sigrid
8976 Vevelstad
Tlf. 41 68 52 99
[email protected]
J / 2000
Øverli, Alf
Platåvn. 11
Tlf. 95 29 46 47
9325 [email protected]
J / 2000
spina 2-14
Raschvei 30C,
1178 Oslo
Lie, Cato
Solvangvn. 6,
1454 Fagerstrand
2000
Tlf. 66 91 17 33
2003 og 2006
Rahm, Heidi
Lunnervn. 7,
Tlf. 63 98 03 76
2040 Klø[email protected]
1998 og 2000
Schøne, Heidi
Kjernåsvn. 1D,
Tlf. 33 32 26 23
3142 [email protected]
1983
Skattebu, Olaf Bulls vei 20
Eli Døvresødegård
0765 Oslo
Steen, Elise
Gullhaugvn. 131,
1354 Bærums Verk
Tunby,
Ingvild Nesøen
Tlf. 40 87 22 11
Tlf. 67 80 00 27
Fredrikstad
Ulfsnes, Mads
Skrømholt,
Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74
7354 [email protected]
Ølberg, Målfrid
Stangeland
1994
Fortsetter på neste side
spina 2-14
51
Aasland, Gunn Bodil
Kortbølgen 17A,
Tlf. 95 82 13 16
9017 Tromsø[email protected]
Likemenn på sykehus
Johansen, Smidsrødveien 49
Tlf. 92 20 83 44
Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected]
Skattebu, Eli Døvresødegård
Olaf Bulls vei 20
0765 Oslo
Tlf. 40 87 22 11
[email protected]
Jeg ønsker å bestille:
INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon
og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad
skrevet av medlemmene, og tar opp både
medisinske tema, tilrettelegging av skole,
psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert
i 2003.
Pris: 250,- + porto.
Kognitive vansker påvirker
skolehverdagen
Veileder for lærere som skal undervise
elever med kognitive vansker.
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.
Pris: 75,- + porto.
Fysioterapi for barn med
ryggmargsbrokk
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle
barn med ryggmargsbrokk.
Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990
Pris: 60,- + porto.
Ryggmargsbrokk - en orientering
Heftet gir kort informasjon om ulike
problemstillinger rund ryggmargsbrokk og
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets
barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.
i
52
spina 2-14
En beagle akkurat som alle andre
små beagler
- en malebok om shunting , for barn med
hydrocephalus og deres søsken.
Pris: 40,- + porto.
Er du på flyttefot?
Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden
www.ryggmargsbrokk.org
Frist for innlevering av stoff til nr 3 2014: 15. oktober 2014
Post til SPINA sendes til
[email protected]
Mertens, Pierre. Liesje
Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5.
Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om
det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet.
Pris: 200,- + porto
Spina temanumre
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.
Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra
våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org
Skole og utdanning.
Spina 20 (2001), nr 1
Fra innholdet:
· Individuelle opplæringsplaner,
av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner,
av Knut-Andre Nordstoga
· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller
andre ryggmargsskader - rettigheter og
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk,
av spes.ped. Wenche Spilhaug
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i
mellom? av Oddrun Ohren
Kontinens og livskvalitet.
Spina 20(2001) nr 2
Fra innholdet:
- Verdt å vite om nyrene og urinveiene,
av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og
voksne med ryggmargsbrokk, av overlege
Thomas Glott 
- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv,
av Heidi Anita Rahm
- Opplæring av barnehageansatte i ren
intermitterende kateterisering hos barn
med ryggmargsbrokk,
av uroterapeut Siri Harket
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk,
av Mona B. Skevig
- Livet før og etter kontinent urostomi,
av Kristin Edwardsen
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi
- appendicostomi,
av stomisykepleier Marianne Stange
spina 2-14
53
Filmer til utlån:
Ved å henvende seg til foreningen kan man få
låne følgende videoer:
«If I knew then»
- engelsk video om kognitive problemer.
Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3
Fra innholdet:
- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,
av fysioterapeut Inger Møinichen
- Kort om habilitering i ulike deler av lan
Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1
Fra innholdet:
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,
av Ragnhild Sommerstad
- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,
av Hilde H. Samuelsen
- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen,
av Gunn-Bodil Aasland
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,
av spesialist i nevrologi Roy Nystad
- Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen
Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2
Fra innholdet:
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,
av psykolog Marna Fortun
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue
- Overbeskyttelse kan være farlig,
av Halvard Haugen
54
spina 2-14
«En dag i Jens liv»
- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk
som går på spesialskole.
Brosjyrer:
«En lengsel - en virkelighet»
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til
det å leve alene eller sammen med en partner.
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
«Å leve med»
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
- Folder med enkel informasjon om diagnosen og
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte
med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse.
Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk
Veileder for oppfølging av ungdom og voksne
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK
Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for
barn og unge. Den viser kompleksiteten av
diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,
og har livskvalitet i fokus.
Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og
unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag
grupper som har kontakt med denne gruppen.
Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med
engelsk tekst.
Prisen på filmen er 150,- + porto
«Huskedagboka»
- en undervisningsvideo om utforming og bruk av
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.
”Fortellinger om håp”
NRK sin dokumentar om foreningens
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med
TV-aksjonen
”Et nytt liv”
2002.
”Beginning at the end of the chain…”
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –
nå med norsk tekst. 2001.
«Et fritt liv»
- en video om brukerstyrt personlig assistent.
Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.
Regningen sendes til:
«Building bridges»
- teaching a student with Spina Bifida.
Utgitt i Australia.
Adresse:__________________________
Navn:__________________________
Sted:______________________________
Innmeldingsblankett for
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected]
Navn:_______________________________________________________________________________________________
Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________
Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet
(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)
Medlemstype:
Har selv diagnosen
Husstand hvor minst èn har diagnosen
Foreldre uten hjemmeboende barn
Besteforeldre
Fagperson/Insitusjon
Annet
Firma
Annen familie
Familiemedlemsskap:
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)
________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________
spina 2-14
55
Returadresse:
Ryggmargsbrokk- og
Hydrocephalusforeningen,
Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo
www.ryggmargsbrokk.org
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH
Styreleder: May-Heidi Sandvik
Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Tlf: 95 46 90 38
E-post: [email protected]
Nestleder: Tove Byrmo
Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen
Tlf. 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Daglig leder:
Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Arbeidsutvalg:
Ungdom- og Voksenutvalget
Leder: Asbjørn Gilje
Adr:
Meierigaten 3, 3112 Tønsberg
Tlf:
91 58 46 57
E-post: [email protected]
Økonomiutvalget
Leder: Hans Christian Norseth
Adr:
Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf:
92 02 38 20
E-post: [email protected]
Web-ansvarlig
Håvard Stenbekk Giltvedt
Adr:
Tlf:
E-post:[email protected]
Medlemsregisteret
Trond Haugen
Adr:
Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika
Tlf:
67 56 62 98 / 913 44 142
E-post: [email protected]
Habiliteringsutvalget
Leder: May-Heidi Sandvik
Adr:
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Telefon: 95 46 90 38
E-post:[email protected]
Informasjonsutvalget
Leder:
Adr:
Tlf: E-post: [email protected]
Internasjonalt utvalg
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Likemannsutvalget
Leder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen
Tlf. 91 30 65 28
E-post:[email protected]
Lokallag:
Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold
(RHØST)
Leder: Bernt Ivar Kristoffersen
Adr:
Larsbråtveien 50, 0674 Oslo
Tlf:
90 01 62 42
E-post:[email protected]
Lokallaget for Hedmark og Oppland
(RHHO)
Leder: Synnøve Brattlie
Adr:
Pb 1027, Øvre Bekkelaget,
2312 Ottestad
Tlf:
408 75 342
E-post:[email protected]
Lokallaget for Telemark, Vestfold og
Buskerud (Te-Ve-Bu)
Leder: Heidi Nikolaysen
Adr:
Gamle Riksvei 335a,
3055 Krokstadelva
Tlf:
45 47 02 84
E.post:[email protected]
Lokallaget for Rogaland, Aust- og
Vest-Agder (ROAG)
Leder: Målfrid Ølberg
Adr:
Tjeltavegen 462, 4050 Sola
Tlf:
51 64 87 00
E.post:[email protected]
Lokallaget for Hordaland og Sogn og
Fjordane (RHAV)
Leder: Marion Alver
Adr:
Eliasmarken 2 A, 5164 Laksevåg
E-post:[email protected]
Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag
(RHAT)
Leder: Brynjulf Hansen
Adr:
Vollhaugveien 5, 7650 Verdal
Tlf:
74 07 92 57 / 909 65 031
E-post:[email protected]
Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)
Leder: Jan Inge Tangen
Adr:
Sørstien 5, 6411 Molde
Tlf:
91 30 78 01
E-post:[email protected]
Lokallaget for Troms, Finnmark og
Svalbard (RYHNN)
Leder: Pål Eliassen
Adr:
Kuttersvingen 36
9017 Tromsø
Tlf:
41 67 65 27
E-post:[email protected]
Lokallaget for Nordland (RHINO)
Kontaktperson: Renate Monsen
Adr:
Grønnåsen 10, 8073 Bodø
Tlf:
48 12 57 61
E-post:[email protected]