Sosial hygge på Tanum Strand - Ryggmargsbrokk
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 3-2013 - 32. ÅRGANG Sosial hygge på Tanum Strand Ble overrasket på bursdagen sin Full fres på Haraldvangen - sommerleir Sydenferie for alle Les mer side 10 Les mer side 16 Les mer side 32 leder redaktør May-Heidi Sandvik Vibeke Høili Johansen Nytt Spina og nye muligheter Det er mye flott å lese i denne utgaven, og selv om det meste i dag foregår på nett, er det hyggelig å kunne kose seg med noe håndfast. Sommerferien er historie, men de gode minnene sitter igjen. Vi hadde en fin opplevelse på Mar Menor i Spania hvor det var godt tilrettelagt for rullestol, og det er en artikkel om stedet i denne utgaven. Før skolestart var jeg med som ledsager på ”Aktiv i rullestol” kurs på Beitostølen Helsesportssenter. Det var 14 inspirerende dager med mange aktiviteter og stor mestringsglede. Å møte andre i samme situasjon og dele gode opplevelse skaper vennskap på tvers av vårt langstrakte land. Jeg har skrevet et lite innlegg om dette i bladet. Nå er det blitt kaldt i luften. Man finner frem tøfler og ullsokker. Varmeovnene settes på igjen. Eller man begynner å fyre i peisen. Et annet tegn på at sommeren tar slutt, er alle seriene som har sesongstart på fjernsynet. Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Det har vært flere arrangementer rundt om i landet, og vi var så heldig å få være med på RHØST sin familie tur til Tannumstrand. Der møtte vi mange kjente medlemmer og noen nye. Det er rart å se på hvordan de små barna våre blir til ungdom og finner hverandre på slike treff. For meg som mor er det også veldig inspirerende og møte voksne med diagnosen og lære av deres erfaringer gjennom livet. Dere kan lese mer om Rhøst sin samling senere i bladet. Vingeprosjektet vårt er i god rute, og heftene om Transition som har fått navnet ”Gi meg vinger som bærer” går snart til trykk. Planen er å spre denne informasjonen rundt om i landet i løpet av neste år. I midten av september arrangerte vi Nordisk treff i Oslo, som dere også kan lese om senere i bladet. Her ble det blant annet diskutert muligheter for å samarbeide på tvers av landegrensene og gjøre ting sammen for våre medlemmer. Foreningen planlegger å søke Extra stiftelsen i 2014 om midler for å lage en informasjonsfilm om hydrocephalus. Det blir et spennende prosjekt å følge, og håper vi får støtte til dette. Ønsker alle en god jul og god lesing. innhold 2 Leders. 2 Trodde livet var over s. 38 Redaktørens spalte s. 3 Gunnar’s fotohjørne s. 40 Rhøst på Tanum Strand s. 4 Erfaringer fra “hjulbeint” fotograf s. 44 Cruise ga spesielle minner s.10 Ernæring og stomi s. 45 Anette er mitt store forbilde s.13 Skrekkblandet fryd på padlesamling s. 46 Sommerleir på Haraldvangen s.16 Ungdomssamling på TRS s. 48 Å bli godt voksen med ryggmargsbrokk s.17 Har kyr bedre rettigheter? s. 49 Fakta: Kognitiv trening s. 20 Tok padletak for livet s. 50 Høstsamling i RHYNN s. 22 Koselig tur for Rhøst-mammane s. 52 Unite & share s. 24 Ung og aktiv i rullestol s. 54 Frambu-leirs. 26 Kurs for ungdom og unge voksne s. 55 Tilfeldigheter gjorde ham til forfatter 7-Posttur 2013s. 56 s. 28 Hobby-tipss. 30 Nytt fra FFO Boligdrømmen som ble virkelig s. 32 Nyttig infos. 60 Elisabeth’s kjøkken s. 37 Årsberetnings. 62 spina 3-13 s. 58 Det har vært en fornøyelse å lese om deres sommeropplevelser til denne utgaven av Spina. Marthe Haugen har vært på sommerleir på Frambu. Miriam Ormøy var på Haraldvangen sommerleir. Heidi Nilsen har vært på et spesielt cruise. Renate Yeboah Monsen var tidlig i juni med på 7- postturen for funksjonshemmede i regi av Bodø og Omegn Turistforening. Flere lokallag har faste samlinger i løpet av sommeren. Eli Skattebu besøkte Rhynn da de hadde sin samling. Jeg var så heldig og bli bedt med på Rhøst sin samling på Tanum Strand. Rhøst har også hatt en mammatur. Det er en god del kursaktiviteter på gang for tiden. Før sommeren ble det holdt kurs på Frambu for de som har ryggmargsbrokk og/ eller ryggmargsbrokk og som er 40+. I september var det på TRS et ungdomskurs for de som er i ungdomsskolealder og som har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Synne holdt foredrag om egne erfaringer fra sin ungdomstid. Det har også vært kurs på Clarion Hotell Gardemoen for ungdom og unge voksne der temaene handlet om arbeid og utdanning. Lengter dere etter å være med på samlinger der dere kan møte likesinnede? Har dere behov for å bli kjent med og å prate med mennesker som forstår dere fordi de er i nesten samme situasjon? Følg med i Spina, på våre facebookgrupper og hjemmesiden vår. Der legger vi ut kursinvitasjoner med jevne mellomrom. Jeg har hatt min beste sommer på veldig lenge! Jeg har vært på første sydentur med søstrene mine, hyttetur med familie og venner, første gang på Slottsfjellfestival, noen dager på båttur med mamma, pappa og deres venner. Jeg har skrevet om NU (Norilcos ungdom) sin sommerleir. Noen ønsket å lese en historie om det å få pose på magen, så derfor har jeg skrevet min historie rundt dette. Om andre ønsker å dele sine tanker og erfaringer rundt det med pose på magen, eller om noen har spørsmål om dette temaet, ikke nøl med å ta kontakt med meg. Jeg har også skrevet om et kajakkurs som jeg og Hans Christian Norseth var på i sommer. Håper mange får glede av å lese historien til krimforfatter Jan Erik Fjell. Han kan være en stor inspirasjon for flere av oss. Beate Høili Johansen er en kreativ sjel og ønsker å dele sine kreative påfunn med oss fremover. Håper dette kan gi inspirasjon til noe man kan finne på inne, nå som høsten og kaldere vær er ankommet. i Jeg ønsker alle barn en opplevelsesrik høst og vinter i barnehagen. Til skoleelever og studenter; lykke til med høstens travle program! Jeg håper alle arbeidende foreldre får en produktiv høst og vinterstid i sine yrker. Ta gjerne en pause fra alt det travle i hverdagen, og kos dere med Spina! :) Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden www.ryggmargsbrokk.org Frist for innlevering av stoff til nr 1 2014: 15.01.2014 Post til SPINA sendes til [email protected] spina 3-13 3 Hundre Rhøst-medlemmer samlet på Tanum Strand Rhøst (lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold) sin årlige familietur til Tanum Strand, Grebbestad, i Sverige, er like populært hvert år. Medlemmene kommer igjen og igjen. Denne gangen var siste helgen i august satt av til høstarrangementet, og dette gjorde at mange hadde mulighet til å komme. Av: Vibeke Høili Johansen KOSER SEG: Hans Christian og kona Sigrid Norseth koser seg. Hans Christian husker helt tilbake til 1990 da de begynte å ha ungdomsturer til Tanum Strand. Han er en av de som har vært med veldig lenge på disse turene. Man kommer igjen fordi det er hyggelig å møte alle menneskene, treffe de nye som kommer, også er det et flott sted å være. Foto: Vibeke Høili Johansen. 4 spina 3-13 - Bortsett fra noen få ganger har vi pleid å være på dette hotellet. Selv om vi gjør det samme hvert år, blir vi aldri lei. Det er noe med folkene, alle mulighetene her, og hele atmosfæren, sier Synne Fjellhaug. POPULÆR TRATISJON: En stor del av Rhøst sine medlemmer, mange ulike typer folk var samlet på Tanum Strand og koste seg sammen. Foto: Vibeke Høili Johansen. Solen skinner. Det lukter sjø. Krabbe. Sommer. Sentrum i Grebbestad er tettbebygd med hvite, røde og gule hus. Folk går i sommerklær. Svenskene er smilende og deres gode humør er smittende. Sommerfølelsen kommer tilbake. Ingenting tyder på at den skal gå vekk igjen med det første. Spesielt samhold Tanum Strand hotell er stort. Utenfor har de minigolf og en basketballbane. Det er en flott uteplass der man kan slappe av med noe godt i glasset mens man ser alle båtene som fortsatt ligger langs brygga. Her har alle samlet seg. Noen av barna sitter i grupper og prater, mens andre løper rundt omkring. De unge og godt voksne slapper av i sola, rundt bordene. Her er alle slags mennesker; Familier der et av barna har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus, familier med funksjonsfriske barn der en eller begge voksne har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Godt voksne par der en eller begge to har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus uten barn. Single voksne funksjonsfriske eller som har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus med eller uten barn. Det er barn i alle aldre. - Det er morsomt å jobbe i rhøst fordi du ser at barna har et spesielt samhold, ungdommene finner hverandre, og de voksne får oppdatert seg på hva som har skjedd siden sist, sier varamedlem Yvonne Rødsteen Doyle. Hun forteller videre at selv om barna kanskje bare ser hverandre en gang i året, så passer de på hverandre når de er der. Alle går veldig bra sammen. Dette gjør at foreldrene kan slappe av. Rita og Per Olav Grøtvedt er foreldrene til Rikke, som er ei ung jente med ryggmargsbrokk. De synes det er koselig at datteren trives med de andre ungdommene på Tanum Strand. Det er også fint å møte igjen alle menneskene år etter år, og å snakke med andre foreldre. - Man får litt nye input, og lærer noe nytt hver gang vi KONKURRANSEINNSTILT: Et Tanum Strand- opphold blir ikke det samme uten en basketballturnering. Her ser vi noen ivrige sjeler i farta. Foto: Vibeke Høili Johansen. FYLTE OPP RESTAURANTEN: Rhøst- gjengen dominerte restauranten da de var ute og spiste lunsj i Grebbestad. Foto: Vibeke Høili Johansen. LANG LANG REKKE: Alle koste seg på tur inn til Grebbestad sentrum for å spise lunsj sammen. Dette pleier å være høydepunktet for flere mens de er på Tanum Strand. Foto: Christian Dahl. SPORTY FAMILIE: Her ser vi Hele Hamre Ek familien, pluss Synne Fjellhaug (foran til høyre.) Alan og Hanna Hamre Ek tok en joggetur inn til Grebbesttad sentrum, og de har handlet litt sportsklær. Foto: Vibeke Høili Johansen. spina 3-13 5 MORO FOR "KIDSA": Alder har ingenting å si. I bassenget hadde alle det moro. Her ser vi kameratene Tore Rahm og Tor Andre Andreassen. Foto: Vibeke Høili Johansen. SVENSKE RHØST MEDLEMMER: Her ser vi mor Caterina Klittsæter med datteren Angelica Klittsæter. De har bodd i Oslo tidligere, og på den måten ble de kjent med den norske Rhøst- gjengen. De synes det er hyggelig å være med så dette har de fortsatt med. Det er moro å ha noen svenske med på laget :) Foto: Vibeke Høili Johansen. ERFARINGSUTVEKSLING I BOBLEBAD: En gjeng samlet seg i i dette varme vannet for å slappe av og ha en hyggelig prat. Foto: Vibeke Høili Johansen. kommer hit. Slik kan man kan få hjelp til å finne løsninger på noe som kanskje flere har strevet med. Heidi Anita Rahm har selv ryggmargsbrokk og er på Tanum Strand med sin mann og to barn. Hun beskriver en likemannsutveksling som skjer ubevisst. - I går snakket et barn med et annet barn om dette med skyllestomi. De hjalp hverandre. Det er rørende å se at barn utveksler erfaringer med andre barn, for slik finner de selv løsninger. Deretter blir foreldre involvert. Da har man faktisk kommet litt lengre ved å løse et problem, bare ved å være her. har ryggmargsbrokk, og andre familier i samme situasjon. Da kan man utveksle erfaringer og opplevelser. Det viktigste er nok å se at man ikke er alene. Han synes også er det morsomt å møte gamle venner. Mennesker som de har kjent siden de var små. Han syns det er flott å se hvordan de har utviklet seg. Styreleder Bernt Ivar Kristoffersen forteller begeistret at han har pratet med denne familien. De hadde vært så fornøyde over at arrangementet var flyttet til senere i august. - Eldstemann på 22 år hadde jo også lyst til å være med. Han reiste fra Oslo for å bli med på denne weekenden, for han synes det er gøy å være her. Han fortalte at han har masse positive minner herfra. For oss i styret som arrangerer dette, er det gøy å se at noen av de store fortsatt ønsker å være med. Strand. - For noen år siden løp vi fra noen gutter som var eldre enn oss. Vi løp opp og ned trappene, tok heisen opp og ned, og gikk ut nødutgangen, ler jentene, som sier at de har veldig lyst til å komme tilbake neste år også. Den første kvelden går fort og noen tar en tidlig kveld for å ha krefter til morgendagens program. Noe familien gjør sammen Praten går lett helt fra første stund. Flere forteller at de har vært med mange ganger før, og at det er spennende å møtes igjen. Det er kjekt å se hvor mye barna har vokst siden sist. Til middagen fylles tre langbord opp med medlemmer i Rhøst. Det blir servert en tre retters middag. Kjøttet smelter nesten på tungen, og sausen vekker smak- sansene i hver og en. Det smaker nydelig. Menneskene er åpne og inkluderende, noe som gjør det lett å bli kjent. En familie har med seg alle barna selv om de begynner å bli store. Det er den mellomste sønnen som har ryggmargsbrokk. Han har en søster på 15 år, og en storebror på 22 år. De kommer sammen, og sprer godt humør. Det er tydelig at de setter pris på å være med på dette arrangementet. Storebroren på 22 år i søskenflokken, Alan Hamre Ek, har tatt seg fri fra studiene, for dette er noe han gjerne vil være med på. - Jeg ville ikke gå glipp av dette, for det har blitt noe som familien vår gjør sammen. Det er fint å møte andre som 6 spina 3-13 Koselige kvelder Utover kvelden blir det spilt god musikk i passe volum slik at man kan sitte og prate. Barna ler, prater, spiller bordtennis, eller danser inne på barnerommet. Jenny Rahm har en mor som har ryggmargsbrokk, og Hanna Hamre Ek har en storebror som har ryggmargsbrokk. Jentene har vært med på Tanum Strand mange ganger, og blitt gode venninner. - Kveldene er veldig koselige. Man kan sitte og snakke, og spille kort. Det er morsomt å være her, sier Jenny. - Vi har vært med mange ganger, så vi kjenner mange av de som pleier å være med her. Det er moro å treffe igjen alle sammen, også er det et veldig fint sted å være, sier Hanna. Venninnene forteller om det sprøeste de har gjort på Tanum På lang rekke inn til lunsj i Grebbestad Neste dag møtes folk til frokost igjen. Etterpå tar de som ønsker, en tur i bassenget. Noen har det moro med ballaktiviteter. Det er en sklie for de som ønsker å prøve seg på den, eller man kan svømme ut i et utebasseng. Noen velger å ta det rolig og slå av en prat. Andre sitter på land, slapper av, og ser på de som bader. - Det som er moro med å være i bassenget er det å være sammen med alle menneskene. Det er så mye forskjellig vi kan gjøre der, for eksempel prøve vannsklie. Også hadde vi vannkrig i dag, og det var artig, sier Jenny og Hanna. For de som ikke ønsker å bade kunne man ta en tur i «Sports Shopen», som er en butikk med masse ulike sportsklær. Denne butikken blir besøk av de fleste i løpet av oppholdet på Tanum Strand. Man kan også ta et slag minigolf, eller fiske krabber. På formiddagen er det tradisjon at de som ønsker tar en tur inn til Grebbestad for å spise lunsj sammen. På rad og rekke triller/ går alle mens de småprater i finværet. Restauranten som blir valgt ut fylles opp av godgjengen. Det er ikke mange ledige plasser igjen når lokallaget fra Oslo, Akershus og Østfold har satt seg. På menyen er det mye god mat å velge mellom. Søskenparet Synne og Sindre Fjellhaug, og kjæresteparet GODE VENNINNER: Til venstre ser vi Hanna Hamre Ek ved siden av Jenny Rahm. De har vært med på disse turene mange ganger og syns alltid det er moro å treffes. Foto: Vibeke Høili Johansen. BROM BROM! Det er ingen sak å skulle få lunsj i Grebbestad når man kan sitte på med kjekke gutter som dette;) Foto: Heidi Anita Rahm. spina 3-13 7 Fredrik Bottolfsen og Ann-Helen Rydland storkoser seg med lunsj ute i sommervarmen. De forteller hva som er det beste med Sverigeturen: - Det sosiale, sier Synne. - Jeg synes at denne turen er veldig gøy fordi jeg kjenner mange her. Det er vanskelig å plukke ut en ting som er best, for det er mye som er moro på den turen, sier Sindre. - Jeg er her for det sosiale, og for å treffe venner. Jeg har vært med på denne turen mange ganger, så lenge jeg kan huske, sier Fredrik. - Det er gøy å møte venner igjen og vi har det veldig koselig sammen på kveldene, sier Ann-Helen. KJÆRESTEPAR: Noen bruker helgen til å dyrke kjærligheten, og til å være sammen med gode venner. Her ser vi kjæresteparet Fredrik Bottolfsen og Ann Helen Rydland. Foto: Vibeke Høili Johansen. et var flott å møte så mange ulike mennesker i forskjellige faser i livet, samlet på samme sted. Alle har vi noe å tilføre hverandre, og selv om vi er forskjellige individer har vi en ting felles alle sammen. FAMILIEHYGGE: Trond A. Bredesen kom sammen med sin mor Unni Hauger, for å ha en avslappende helg med venner i Rhøst. Foto: Vibeke Høili Johansen. GJENGANGERE: Kjæresteparet Kjersti Helena og Kjell Arve Albertsen er glad i å være med på det faste arrangementet på Tanum Strand. Foto: Vibeke Høili Johansen. Noen blir igjen i byen for å kikke i butikker og shoppe litt. De som går tilbake til hotellet benytter tiden til å slappe av på rommene eller finner på andre ting. Barna kan se barnekino i hotellets konferansesal. De som vil kan spille minigolf eller basketball. Konkurranseinstinktet er på plass både hos store og små. Noen av jentene foretrekker heiagjengrollen mens de ser på guttene spille. Sølvbryllup Mens det blir spilt deler Hild Bjørsvik, som har ryggmargsbrokk, en koselig historie om hvordan hun og ektemannen Jan Bjørsvik ble et par. De har nylig feiret sitt sølvbryllup (som betyr at de har vært gift i 25 år) og er store forbilder for oss i de yngre generasjonene. De viser at det er mulig å finne kjærligheten og å holde sammen i tykt og tynt. På vegne av hele Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen gratulerer vi ekteparet med sølvbryllupet som de nylig har hatt! Ønsker dere fortsatt mange fine år sammen! Sjekketriks; tappe lufta ut av dekkene Når kvelden igjen er ankommet møtes gjengen ute på terrassen foran restauranten til en hyggelig stund før middag. Denne kvelden blir det servert koldtbord og matretter i alle slags variasjoner. Noe for enhver smak. Utover kvelden er det levende musikk og dans. Flere koselig kjærlighetshistorier blir delt. Kjell Arve Albertsen og Kjersti Helena Albertsen møttes for 24 år siden i Ski der de begge var med på et idrettslag for funksjonshemmede. Kjell Arve så Kjersti sitte i rullestolen sin med flate dekk. Da fikk han parkert Kjersti i en stol, også tok han med seg rullestolen ned på en bensinstasjon. Der fylte han luft i dekkene, og kom opp igjen med rullestolen. Dette synes han da var verdt en kopp kaffe. Han måtte følge etter henne hjem for å finne ut hvor hun bodde, for det sa hun ikke. - Når jeg endelig hadde funnet ut hvor hun bodde, gikk jeg innom for å få denne koppen med kaffe. Og siden har det blitt flere kaffekopper. Så et sjekketriks for jenter, det er bare å tappe lufta ut av dekkene på rullestolen, og vente på rette typen! flirer Kjell Arve. 8 spina 3-13 “ D GOD MUSIKK: På kvelden fikk man levende musikk mens man hygget seg sammen. Foto: Vibeke Høili Johansen. Det var flott å møte så mange ulike mennesker i forskjellige faser i livet, samlet på samme sted. Alle har vi noe å tilføre hverandre, og selv om vi er forskjellige individer har vi en ting felles alle sammen. Uansett om en er pårørende eller født med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus selv forstår vi hverandre på måter utenforstående kan ha utfordringer med å gjøre. Vi er også så heldige at vi har Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som gjør det mulig for oss å møtes på slike arrangementer som dette. Takk til alle i rhøst for en inspirerende og givende helg! spina 3-13 9 Så da han overrakte meg en nydelig konvolutt og sa, "Vær så god Heidi, ta i mot denne og åpne den," var jeg et stort spørsmålstegn. Jeg hadde jo som sagt fått kort fra de andre, så hvem hadde skrevet det tredje? Svaret kom fort. Da jeg åpnet konvolutten og leste kortet, var jeg lettet over at jeg sekunder før hadde satt fra meg glasset. For da jeg leste hvem hilsenen var fra, ble jeg helt satt ut. Hilsenen var fra trommeslager og vokalist i Vagabond. Jeg kunne ikke tro mine egne øyne! Drømte jeg? Senere på kvelden var det ny konsert i teatersalen. Denne gang var Vassendgutane først ut. Uten at jeg ante noe på forhånd, sang de plutselig bursdagssangen for meg. Det var moro. Men, det var mer. Vagabond skulle entre scenen ved midnatt, men ble litt forsinket. Da de entret scenen, leverte de topp, akkurat som kvelden før. Og etter hvert, mens jeg stod der nede ved scena sammen med min bror, hans kjæreste og mange andre, hørte jeg en av gutta i bandet si navnet mitt. Jeg husker jeg tenkte, Whaaaaa??? Han fortalte HELE salen at jeg hadde bursdag (det var faktisk perfekt timing, for akkurat da han sa det, var da jeg fylte år.) Da var 12.mars to timer gammel. Så spilte bandet bursdagssangen, sang for meg og ba alle synge med. FINT PÅ TUR: Heidi Nilsen er glad i å være på cruise. Dette bildet er tatt fra turen sommeren i år. Her koser hun seg ute på båten. Foto: Privat. Cruise som ga spesielle minner Jeg heter Heidi Nilsen og har hydrocephalus. Jeg vil fortelle dere om to cruiseturer jeg har vært på, som ble veldig spesielle for meg. Jeg elsker å dra på cruise. Det betyr mye for meg. Av: Heidi Nilsen Mandag 15.juli 2013 skulle jeg og mitt reisefølge (jeg reiste sammen med fire andre) på et 2-døgns cruise med M/S Color Magic. For mitt vedkommende var dette andre gang jeg skulle reise med nettopp dette skipet; et skip jeg har spesielle minner fra. Tilbakeblikk fra fjordårets cruise: Cruiset jeg deltok på i fjor, var et såkalt temacruise, kalt "På Dansefot". To band skulle spille begge kveldene (første kvelden begynte ett band først, så overtok det andre, neste kveld var det omvendt). Cruiset ble arrangert 10.-12.mars, og inntil jeg dro på dette cruiset, var det kun ett av bandene (Vassendgutane) jeg hadde sett før. Det andre bandet (Vagabond, som da telte fire medlemmer) hadde jeg aldri sett før, men hadde både hørt om navnet og om to av dets medlemmer. 11.mars 2012, samme dag som båten forlot Kiel med kurs for Oslo igjen, var en helt spesiell dag. Det var dagen før min 30-årsdag. Da vi fem (foreldrene mine, min bror, hans kjæreste - nå samboer - og jeg selv) skulle spise middag i en av restaurantene, skjedde det store ting. Feiringen ble nemlig satt i gang allerede da. Jeg fikk gaver fra familien og min brors kjæreste, i tillegg til overraskelser fra pianisten, betjeningen i restauranten - og kapteinen (!). Da jeg hadde fått kort og gaver fra familien og min brors kjæreste, tok min bror ordet, og sa: "Men Heidi, festi e'kje slutt". Han siterte Vassendgutanes sang. 10 spina 3-13 Oi. Det var en kjempeoverraskelse! Jeg ble helt satt ut!(og gjemte meg litt, ha ha). Vagabond - som den gang talte fire medlemmer, men som siden starten av mai i år har bestått av fem medlemmer), er mitt absolutte favorittband. Trives med å høre på musikken deres og se dem live. Det var helt utrolig. En flott opplevelse på det cruiset. Så derfor var det spesielt å reise med Color Magic igjen nå. Det hører for øvrig med til historien at jeg fortsatt ikke aner hvordan min bror og Sissel fikk ordna det slik at vokalisten/ trommeslageren skrev kortet. He he. Men det gjør det jo bare enda mer spennende. Vel, tilbake til årets cruise. To timer før avgang ankom vi Color Lines terminal på Hjortneskaia i Oslo, og der lå Color Magic og nærmest strålte om kapp med sola. Denne julidagen var det nemlig nydelig vær. Blå himmel, sol, skyfritt – og veldig varmt.Allerede ved vår ankomst var terminalen full av reiseklare passasjerer, og det var lange køer ved innsjekk. Men lange køer til tross: Stemningen var veldig god. Da det endelig ble vår tur, gikk vi bort til skranken. Selv om det fremdeles var et par timer igjen til avreise, fikk vi allerede nå en god start på ferieturen vår. I skranken ble vi nemlig møtt av en veldig blid mann. Han ønsket oss først velkommen, deretter skrev han ut boardingkortene – og så viste han seg å være veldig serviceinnstilt. Mens vi stod og snakket, hadde han nemlig lagt merke til at et par av oss hadde helt spesifikke (men ulike) behov, og det før vi engang hadde rukket å nevne det. Han sa at han kunne legge inn beskjed i systemet om våre behov dersom vi ønsket dette, og forklarte at på denne måten ville de som har ansvar for passasjerenes trivsel og sikkerhet om bord bistå oss om nødvendig. Dette ga oss en ekstra trygghet, så vi sa ja. Så takket vi ham for hjelpen. Nå kunne vi forflytte oss opp en etasje, til selve avgangshallen. Også der var det fullt av folk, og stemningen var stadig god. Fra vi kom opp i 2.etasje til vi fikk gå om bord, gikk det ikke lange tiden.Da vi endelig hadde kommet oss om bord, gikk vi rett til lugarene våre for å legge fra oss bagasjen. Så tok vi turen opp til soldekket. Det var det mange andre som også hadde gjort. Det var cirka 25 grader denne dagen, noe som vanligvis fører til utfordringer ettersom jeg på grunn av shunten er svært sensitiv overfor veldig varme temperaturer. Men jeg ønsket å være ute på soldekk under utseiling fra Oslo klokka 14:00, så derfor hadde jeg utstyrt meg med caps og en flaske vann – i tillegg til at jeg enkelt kunne oppsøke skygge dersom det oppstod ubehag på grunn av varmen. Vi ble sittende en god stund ute på dekk, før vi igjen gikk innendørs. Nå ville jeg gå en tur i promenadegata, Magic Promenade. Den har for øvrig en kjempefin miks av butikker og spisesteder, og en nydelig innredning. De neste timene som fulgte brukte vi til sosial hygge, shopping og til å nyte utsikten fra Observation Lounge. Tidlig på kvelden spiste vi middag i Grand Buffet, en stor buffetrestaurant som har en lys og flott innredning. For meg ble gjensynet med denne restauranten ekstra spesielt pga. fjordårets tur. Mitt reisefølge og jeg koste oss med god mat og godt drikke, og betjeningen i restauranten sørget for at alle gjestene hadde det de trengte og at det var rent, ryddig og oversiktlig. Senere samme kveld tok vi turen til Magic Show Lounge for å oppleve showet ”True Colors”. Et ensemble bestående av totalt ni personer leverte en flott forestilling som tok oss med på en fargerik musikalsk reise gjennom tidene. Det var virkelig en flott opplevelse. Etter showet gikk vi et annet sted for å hygge oss videre. Jeg tok en tidlig kveld, for det hadde vært en lang og innholdsrik dag. Det var fint og rolig på havet denne natta, heldigvis. SPESIELT MØTE: Her er Heidi Nilsen sammen med Arthur Johan Bjørdal, som er vokalist, gitarist og låtskriver i Vassendgutane. Foto: Privat. spina 3-13 11 Følgende artikkel gjengis med tillatelse fra Hjemmet. Dagen etter, tirsdag 16.juli, la vi til kai i den tyske havnebyen Kiel nøyaktig klokka 10:00. Noen av oss bestemte oss for å gå i land. Også i Kiel var det nydelig og varmt vær, så jeg var glad jeg hadde tatt med caps og husket vannflaske. På vei til sentrum tok jeg noen bilder av et annet skip som lå inne, samt av omgivelsene. Vi var i land cirka 2 ½ time, før vi bestemte oss for å om bord igjen. Da vi var tilbake på båten gikk vi på en av kafeene i promenadegata, og der møtte vi resten av reisefølget vårt. Fra kafeen hadde vi god utsikt til store deler av promenadegata. Klokka 14:00 var det klart for avgang fra Kiel, og nok en gang hadde vi tatt turen ut på soldekket. Det var veldig varmt, så jeg holdt meg bevisst i skyggen store deler av tiden. Men på den måten fikk jeg være ute under hele utseilingen. Ettermiddagen ble brukt til litt mer shopping, ta flere bilder, og til å gå en tur på skipet. Også denne dagen skulle vi spise middag i Grand Buffet. Igjen opplevde vi den samme ryddigheten og servicen som dagen før. Klokka 21:00 var det duket for show i Magic Show Lounge. Denne gang var det showet ”Bring on the night” som stod for tur. En forestilling som på forhånd ble beskrevet som et musikalsk drømmeshow. Og forhåndsomtalen løy ikke. Det var virkelig et drømmeshow. Igjen viste ensemblet hvor dyktige de er. Etter showet tok vi turen opp i Observation Lounge, hvor det var et live band bestående av tre personer som stod for underholdningen. Igjen hadde vi en kjempekoselig kveld, og snart var det midnatt. Også denne natta var 12 spina 3-13 OVERRASKELSESBURSDAG: Heidi Nilsen fikk en spesiell bursdagsfeiring i fjor, noe hun ble veldig glad og takknemlig for. Foto: Privat. det stille og rolig på havet. Så var det blitt onsdag 17.juli. Vi var tidlig oppe, og tok turen tilbake til Observation Lounge. Der satt vi, hele reisefølget, og spiste frokost mens vi nøt utsikten og det flotte sommerværet. Klokka 10:00 la skipet til kai i Oslo. En flott og minnerik tur var over, og alle i reisefølget var enige om at vi hadde storkost oss og at vi var fornøyde med servicen om bord. spina 3-13 13 14 spina 3-13 spina 3-13 15 GODT FOR SJELEN: Det er nydelig å padle på vannet rundt Frambu. Berit Hofsengen storkoser seg med denne aktiviteten. Foto: Vibeke Høili Johansen. Sommerleir på Haraldvangen Jeg heter Miriam Ormøy Ibsen, er 24 år, har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har vært aktivt medlem av NHF i ca. 2 år nå. En stund før sommeren fikk jeg invitasjon til en aktivitetsleir på Haraldvangen på Hurdal i regi av NHFu (Norges handikapforbund ungdom). Av: Miriam Ormøy Ibsen Jeg hadde vært på en annen type leir der tidligere, og var blitt veldig glad i det stedet. Men hadde litt andre planer i sommerferien også, så jeg tenkte jeg måtte prioritere litt. Men ettersom det andre jeg skulle på, ble avlyst, meldte jeg meg på leiren på Haraldvangen. Og jeg angret ikke ett sekund! Det var en aktivitetsleir over fire dager, med mange forskjellige aktiviteter. Mye aktivitet på vann, som f.eks. tube og vannski. Jeg var veldig skeptisk til vannski, ettersom jeg året før på samme sted, klarte å brekke to fingre, en på hver hånd, da jeg skulle kjøre vannski. Så når jeg skulle prøve det i år, måtte jeg ta det veldig «step by step.» Jeg gjorde det likevel til slutt, og var superfornøyd med at jeg hadde gjort det! Jeg er litt stolt av meg selv, for at jeg hadde tvunget meg til å gjøre noe jeg egentlig innerst inne ikke helt visste om jeg torde. Det var også speedbåt og seiling. På land var det basket, taubane, dans, og ATV- kjøring. Men vi hadde og besøk fra forskjellige idrettsforbund, som f.eks boccia og bueskyting. Det var også en dag med friidrett, der vi fikk prøve oss på 60 m. kast med stor ball og kule, hekk, lengde, slalåmløype. Det var mye aktivitet, mye sosialt, og veldig hyggelige dager! Får jeg mulighet neste år, vil jeg garantert dra igjen! BÅTLIV: Ungdommene på sommerleiren på Haraldvangen fikk prøve seg i båt ute på sjøen. Fart og spenning var temaet for denne leiren ser det ut til. Foto: Privat. BALLAKTIVITET: Det skjedde mye moro på land. Her er en ivrig gjeng i full gang med en basketballturnering. Foto: Privat. Å bli godt voksen med ryggmargsbrokk Mandag 27. mai til fredag 31. mai holdt hele ryggmargsbrokk- teamet fra TRS et kurs på Frambu. Målgruppen var de som er 40 år og oppover. Dette var et etterlengtet kurs. Gangene på Frambu var fylt med en glad gjeng som tøyset og fjaset, og dermed raskt fant tonen. Av: Vibeke Høili Johansen AKTIV PÅ VANNET: Her ser vi Miriam Ormøy Ibsen sammen med to hjelpere der hun prøver seg på vannski. Foto: Privat. 16 spina 3-13 - Vi har tulla og fjasa masse sammen disse dagene! sier Kristin Berg Hansen, og ler. Ellers har det gått i ett, og vært et hektisk program hver dag, med mange gode forelesninger. Det er stort sett kveldene som er blitt brukt til andre ting enn det faglige. Folk har sittet utover kveldene og spilt spill, pratet og ledd masse. Noen har padla litt, og andre har spilt litt bordtennis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ba TRS arrangere et kurs for de som er 40 + og som har ryggmargsbrokk. Dette var på bakgrunn av mye diskusjoner på Facebook og henvendelser til foreningen om et tema som få fagpersoner vet noe om. Monica Lillehagen er en av de som etterlyste et slikt kurs. Kristin Berg var på et kurs med ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen i oktober, og var også en av de som ga uttrykk for at det var behov for mer kunnskap om det å bli godt voksen med ryggmargsbrokk. - Jeg lurer på hva som skjer når vi blir , og gamle og om vi blir gamle. Også kom det en kursinvitasjon fra TRS til nettopp et slikt kurs. Da ble jeg veldig glad, og tenkte: JA! da melder jeg meg på, sier Kristin. spina 3-13 17 - Beliebers PADLING ER SOSIALT: Padling gir muligheter til gode samtaler på vannet. Her ser vi fra venstre Berit Hofsengen, Bente Israelsen og en hjelper som koser seg. Foto: Vibeke Høili Johansen. OPP BAKKEN FOR EGEN MASKIN: Hild Bjørsvik hadde trillet masse opp og ned denne bakken på Frambu da hun var 14 år. Og da tenkte Kristin; Nå er jeg 42 år, og jeg skal jammen i meg ta denne bakken NÅ! Også klarte jeg det sier hun og ler. Foto: Vibeke Høili Johansen. MORO MED BORDTENNIS: Fra venstre ser vi Bente Israelsen og Mari Bjørnvold som bruker litt av fritiden aktivt over et spill bordtennis. De ler og koser seg. Foto: Vibeke Høili Johansen. 18 spina 3-13 Padletur ga gode samtalemuligheter Den siste ettermiddagen dro noen ut for å padle. Dette hadde vært en aktivitet som man kunne gjøre hver dag hvis man ønsket. Det er godt tilrettelagt på Frambu, så alle kan komme seg ut i kano/kajakk selv om en har ulike utfordringer. Et stort vann brer seg rundt Frambu- lokalet, og både bever og ender kan ses på en padletur. Det gir også en flott mulighet til å få humøret på topp, og til en god prat der man kan dele hverdagslige tanker og utfordringer. Da mørket hadde senket seg var kursdeltakerne i gang med quiz. Kaker og kaffe ble servert for å få en oppkvikker til kreativ tenkning. Lite informasjon om ryggmargsbrokk, hydrocephalus og aldring «Forskningshjørnet» stod på programmet hver dag. En fysioterapeut snakket om hva forskning sier om fysisk funksjon og endringer. Kirsten Thorsen fra Norsk kompetansesenter for aldring holdt et foredrag om livsløp og aldring med en sjelden diagnose. - Temaene har vært veldig fine. Det har vært mye relevant, og vi har lært mye nytt. Det viser seg at det er forsket lite på aldring for oss som er født med ryggmargsbrokk, sier Kristin. De fra Norsk kompetansesenter hadde erfaring fra en studie om andre diagnoser. Men det finnes nok mye felles utfordringer i materialet deres. - Etter å ha lest forskningsmaterialet deres, tenker jeg at hvis jeg ikke hadde visst hvilke diagnoser de hadde spurt, ville jeg lettere ha identifisert meg med stoffet. Vi henger oss lett opp i diagnoser, og ikke problemstillinger, sier Eli Skattebu. gens jobber med, og deres fokus på aldring. Smerter burde vært et eget tema Det ble snakket om smerter. Hvor mange sliter med det? Og hva slags smerter? FØLER SEG INKLUDERT: Monica Dette satte Monica pris på Lillehagen trives på kurs og å diskutere fordi da fikk hun synes det er godt at alle tar vare høre at det var flere som på hverandre. Foto: Vibeke Høili sliter med det samme som Johansen. henne. Da hun meldte seg på kurset håpet hun på å møte likesinnede med noen av de samme utfordringene, for at hun ikke skulle føle seg så alene om det. Monica synes det var kjekt og høre om temaet «vanlige og sjeldne aldersforandringer.» Hva kan man forvente seg av forandringer når man blir gammel? Man vet fra før at man blir gråere i håret, og man får litt mer slitasje. Kursdeltakerne fikk også høre hvilke forandringer som er vanlig å oppleve for de som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, i forhold til det som er vanlig for en funksjonsfrisk person. - Vi fikk kunnskap om hva vi kunne forvente å måtte slite med i tillegg til alt det andre som har med det å bli godt voksen å gjøre. For eksempel at man får litt mer vondter her og der, og at det blir enda viktigere å følge opp nyrer og urinveier. Dette var nok en liten vekker, sier hun. To dager hadde de noe som ble kalt «Dialogkafe.» Den første dagen ble det diskutert rundt det at kroppen forandrer seg, hvordan man kommer seg rundt, og lure løsninger. Den andre dagen handlet det om måltidet, trivsel i hverdagen og det var et punkt som ble kalt «åpen post.» - Dialogkafe syns jeg var bra. Det var fint å høre lure løsninger på hva man selv har lurt på. Er det for eksempel mange som begynner å benytte seg av rullestol? Er det mange som fortsetter å komme seg ut på beina? Var vi like gamle da vi begynte å bruke rullestol? sier Monica. Heidi forteller at det er greit å komme til Frambu, for få plassert tanker og spørsmål som man har. - Man går kanskje og har smerter, og de smertene skal nå være der. Men det er mange flere som sliter med det samme, og man er ikke den eneste som får smerteproblemer. Det å se at man ikke er alene, kan gjøre det litt lettere å møte slike utfordringer, sier hun. Smerter var ikke et eget tema på denne samlinga, men etter deltakernes ønske ble også dette satt på programmet. - Hvis man skal ha flere slike kurs så ønsker vi at det settes av tid til å snakke om kun smerter, slik at man kan lære mer om håndtering og lindring av smerter, sier Synnøve. En psykolog snakket om ulike psykologiske forhold, en sosionom styrte en debatt om arbeid og trygd, og deretter delte man tanker og refleksjoner rundt dette. - Forelesningen til psykologene var veldig bra, sier Synnøve Brattlie. - Ja, hun var kjempedyktig, legger Heidi Magnussen til. Synnøve og Kristin synes også foredraget om trygd og arbeid var veldig bra. - Trygd og rettigheter i forhold til NAV er velig interessant for alle. Det er også kosthold og ernæring i forhold til ryggmargsbrokk. Dette var et godt foredrag, og vi kunne nok ha ønsket å høre mye mer om det også, sier Kristin. Daglig leder Eli Skattebu holdt et foredrag om Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, for å fortelle hva forenin- Det sosiale var helt topp! Alle var enige i at det sosiale på kurset var kjempebra. Alle trivdes og koste seg sammen. - Jeg syns kurset har vært veldig fint. Det er veldig hyggelig å treffe gamle kjente igjen, for de ser man jo ikke hver dag når man bor så langt unna hverandre. Alle er så åpne, ærlige, tullete og tøysete, så man blir kjent med en gang, sier Kristin. Monica beskriver det sosiale som veldig bra! De har tatt veldig godt vare på hverandre. Dette har hun et eksempel på. Hun var veldig sliten en dag, og gikk ned på rommet sitt for å hvile. Hun skulle komme opp til kveldsmaten. Det var avtalt at en av de ansatte skulle komme ned og si ifra at det var kveldsmat. - Jeg ba om å få en halvtime til. Vedkommende hadde så glemt MYE LATTER: Fra venstre ser vi Synnøve Brattlie ved siden av Heidi Magnussen. De forteller at det har vært mye latter og godt humør på kurset. Foto: Vibeke Høili Johansen. å si ifra igjen, og jeg våkna jo ikke. Jeg var så sliten at jeg sov over kveldsmaten. Poenget mitt her er at folk begynte å etterlyse meg. Jeg ble savnet. Det synes jeg var veldig godt, for det fikk meg til å føle meg som en av de andre. Monica skryter også av maten, og forteller at det de har fått servert har smakt fortreffelig. De ansatte på Frambu har vært veldig flinke til å ta hensyn til hva folk tåler og ikke tåler. De har tilpasset maten etter hver enkelt. Det å ha kurset på Frambu synes Synnøve var lurt, for der har man ikke mulighet til å dra ut på kvelden, så da er man sammen og hygger seg der de er. - Jeg meldte meg på fordi det er så sjeldent at man møter folk i samme situasjon, og ofte føler man seg alene. Så oppdager du når du kommer på en slik plass at vi er jo mange. Mange flere enn man tror, sier Synnøve. Hun nevner også at de nå har fått mer å tenke på når det gjelder utfordringer som kan oppstå om en stund. De har fått mer tips til hvordan man kan håndtere ulike situasjoner som en kommer opp i. Kursdeltakerne forteller at det er lite tilbud om kurs for de som er over 40, fra TRS og Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen. Det burde vært mye oftere. - TRS må gjerne ha flere slike kurs, og ikke la det gå så mange år før neste. Et nytt kurs om to-tre år hadde vært fint, sier Heidi. De har også snakket om at de skulle ønske at det ble laget et kurs for de som er 50+, for det skjer mye fra man er 40 til man blir 50 år. Når man har passert 50 år, så kjenner man at det skjer en del andre ting som kanskje ikke skjer før man har fylt 50 år. Ellers skryter de veldig av Ryggmargsbrokk- teamet på TRS. - De menneskene som jobber på TRS er veldig kjekke. De vet hva de snakker om, og de tar vare på oss, sier Kristin. - Jeg syns det har vært et kjempefint kurs! Det har vært veldig fine forelesninger. Stor ære til Ryggmargsbrokk- teamet på TRS, som har laget til dette her! Sier Synnøve. spina 3-13 19 fakta Kognitiv trening ved ryggmargsbrokk - ny norsk studie Figur 1. Oversikt over gjennomføring av kognitiv trening og nevropsykologisk testing. Nevropsykologisk testing og utfylling av spørreskjema før kognitiv trening Bakgrunn for studien En del personer med ryggmargsbrokk har kognitive vansker. Disse kan enten være medfødte eller forårsaket av senere hendelser. Hovedårsaken er som oftest hydrocephalus. Det er stor variasjon i hvordan man opplever disse problemene, men mange har såkalte eksekutive vansker. Dette kan medføre vansker med oppmerksomhet, konsentrasjon og evne til å planlegge og strukturere oppgaver og daglige gjøremål. Kognitive vansker hos personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er i dag godt dokumentert og kan ha store konsekvenser for et funksjonelt uavhengig liv. Likevel foreligger det ingen forskningsprosjekter hvor man har undersøkt effekten av kognitiv trening hos personer med ryggmargsbrokk. Nevropsykolog/stipendiat Jan Stubberud Sunnaas Sykehus HF, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser På bakgrunn av dette startet TRS i 2010 en studie om kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Prosjektet ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst, og har samarbeidspartnere fra både USA (Donna Langenbahn) og Canada (Brian Levine). Studien er en del av mitt pågående doktorgradsarbeid hvor Anne-Kristine Schanke og Johan Stanghelle fra Sunnaas Sykehus HF er veiledere. Målet med prosjektet var å undersøke om kognitiv trening kan bidra til å styrke de eksekutive funksjonene. Treningsmetoden som ble tatt i bruk heter Goal Management Training (GMT) og er tidligere benyttet på andre pasientgrupper med kognitive vansker. Treningen har som formål å fremme en bevisst tilnærming til problemløsning ved å øke bevisstheten om uoppmerksomhet og gjeninnføre kognitiv kontroll. Det er første gang metoden prøves ut på personer med ryggmargsbrokk. Gjennomføringen av den kognitive treningen I alt deltok 38 personer mellom 19 og 45 år med ryggmargsbrokk i studien. Den kognitive treningen foregikk i grupper på 5-7 personer over en periode på 3 måneder. Deltakerne hadde 3 opphold à 3 dager (totalt 9 dager) på TRS i treningsperioden. Det var ca en måned mellom hvert opphold på TRS. På denne måten fikk deltakerne også anledning til å øve seg på de innøvde strategier og teknikker i dagliglivet. I tillegg til treningen gjennomgikk alle nevropsykologisk testing før, rett etter, og 6 måneder etter treningen. Dette ble gjort for å undersøke effekten av treningen. En gruppe på 24 personer gjennomgikk treningen først, mens 14 personer sto på venteliste. Dette ble gjort for å ha en kontrollgruppe i treningsperioden (se Figur 1). Gruppen som ventet gjennomgikk samme opplegg med kognitiv trening etter venteperioden. Treningen inneholdt gruppeøvelser som hadde som mål å få deltakerne til å følge med på og evaluere sine egne prestasjoner i hverdagen. I tillegg jobbet deltakerne 20 spina 3-13 Tilfeldig fordeling (randomisering) til kognitiv trening eller venteliste Kognitiv trening (24 personer) Venteliste (14 personer) Kognitiv trening 3 dager på TRS En måned hjemme Kognitiv trening 3 dager på TRS Venteperiode 3 måneder En måned hjemme Kognitiv trening 3 dager på TRS Testing/måling rett etter treningen Testing/måling 6 måneder etter treningen med å øke sin egen bevissthet rundt å nå mål i hverdagen Med det menes alle typer mål, som for eksempel å handle i butikken, lage middag, betale regninger osv. Oppgavene som det ble jobbet med er laget for å illustrere måloppnåelse i praksis, og hjemmeoppgavene er laget for å forenkle overføring av begreper som brukes i treningen til hverdagen. I treningen er det et stort fokus på deltakerenes egne hverdagssituasjoner hvor en ”Stopp” strategi er sentral. Dette innebærer at man øver på å stoppe opp i ulike situasjoner for å få oversikt over hva som skal gjøres, og hvordan det kan gjøres på en best mulig måte. Denne strategitreningen bidrar til at man får større kontroll over egne valg og øker sjansen for at man får til det man ønsker – måloppnåelse. Eksempel på strategier kan være å ta pauser i aktiviteter for å stoppe og tenke, og bryte ned mål i lettere håndterlige delmål. Det viktigste målet er å hjelpe personer til å finne ut hva som fungerer best for dem, og å oppmuntre til å bruke disse strategiene i dagliglivet. Kort fortalt var formålet med treningen å øke deltakernes forståelse av sine egne problemer, å gi dem et språk for å beskrive de, og å gi dem et sett av teknikker for å kompensere for dem. Noen resultater En del av resultatene ble i juni 2013 publisert i et internasjonalt fagtidsskrift (Journal of International Neuropsychological Society). Nedenfor beskrives noen av disse resultatene. Resultatene viste at gruppen som først gjennomgikk kognitiv trening (GMT) gjorde det betydelig bedre på nevropsykologiske tester på oppmerksomhet, sammenlignet med de som sto på venteliste. Funnene holdt seg til minst 6 måneder etter treningen. Særlig syntes det å være en god effekt på den type oppmerksomhet som kreves når man må holde litt igjen før man handler (inhibitorisk kontroll). Av og til kaller man dette også impulskontroll. I praksis kan det bety at personer som har gjennomgått treningen klarer å stoppe opp, og tenke seg om før de handler. På sikt kan denne type kontroll medføre at man tar bedre valg, som igjen øker sjansen for at man får til mer av det man ønsker. En annen type oppmerksomhet som viste forbedring etter trening var vedvarende oppmerksomhet. Vedvarende oppmerksomhet innebærer å holde fokus på noe over tid. Mange som har vansker med vedvarende oppmerksomhet beskriver ofte at de ”faller ut” eller ”mister fort konsentrasjonen” når de holder på med noe over tid. At GMT-treningen motvirker dette er et lovende funn, fordi vedvarende oppmerksomhet har stor betydning for evnen til å planlegge og strukturere oppgaver og daglige gjøremål. En utfordring når man måler effekt av kognitiv trening er å vise at en bedring også har betydning i hverdagslivet, dvs. en generaliseringseffekt. En av måtene vi valgte å undersøke det på var å la deltakerne gjøre en simulert hverdagsoppgave hvor man skulle gjøre flere oppgaver samtidig (”multitasking”). Resultatene viste også her at de som hadde gjennomgått kognitiv trening hadde bedre prestasjoner enn gruppen som ventet, både på målingen rett etter trening og 6 måneder etter treningen. Funnene fra den simulerte hverdagsoppgaven tyder på at man disponerte tiden bedre, og håndterte det å gjøre flere ting samtidig mer effektivt etter treningen. Deltakerne i studien fylte dessuten ut en rekke spørreskjema som omhandlet mestring, psykisk helse, livskvalitet, og kognitiv fungering i hverdagen. Resultatene fra disse vil bli publisert i løpet av 2013-2014. spina 3-13 21 Dikt Av: Katrine Bjørsvik ELI I FARTA: Her ser vi Eli spiller pinnespill. Foto: Pål Eliassen MAT MÅ MAN HA: På Lørdag stod grilling på programmet. Foto: Pål Eliassen TAKK FOR BESØKET: Leder av RHYNN overrekker gave til foredragsholder og daglig leder av Ryggmargsbrokk- og hydrosephalusforeningen. Foto: Henriette Andreassen Mennesket Mange ord, men bare ett menneske. Mange smil, men en tanke. Lite ord men veldig stor glede. UTEAKTIVITET: Her ser vi medlemmer som skyter luftgevær. Foto: Pål Eliassen SLITEN ETTER EN LANG HELT: Her ser vi Alf Øverli med datteren Bjørg Øverli på skuldrene. Foto: Pål Eliassen Høstsamling i RHYNN Helgen 30.august til 1.september samlet RHYNN seg til sin årlige høstsamling. Denne gangen var vi på Haraldvollen Leirskole i Målselv i Troms. Av: Gunn-Bodil Aasland 22 spina 3-13 Mange tanker, men bare en sjel. KREATIVE SJELER: Medlemmer holder på med kurs i scrapbooking. Foto: Pål Eliassen Vi ankom utover fredag kveld, noen litt senere enn andre pga lang reisevei. Noen hadde flere timer kjøretur, men det hefter ikke. Til sammen var vi 24 stykker med smått og stort. Vi var også så heldig at Eli Skattebu kom og var sammen med oss hele helgen. Fredag ble brukt til ankomst, og pizza og kos utover kvelden. Etter frokost lørdag morgen var det Eli som hadde sitt første del denne helgen. Hun fortalte om opplegget «Gi meg vinger som bærer». Videre utover dagen snakket vi sammen både om hva vi ønsker og tenker i foreningen, og ikke minst om oppfølgingen vi får/ikke får og hva man kunne prøve gjøre med det. Det ble mange givende diskusjoner. Etter lunsj fikk vi en god orientering av Eli om hovedforeningens arbeid og hva som ellers skjer i systemet. Store ord, fra liten til stor. Men er verdt en stor glede. Kjærleikens håp. Kjærleikens vidunderlige språk. Språket om håp. RESULTATER: Her ser vi hva som ble laget på kurset i Scrapbooking. Foto: Alf Øverli Som siste punkt på oppsatt program, hadde jeg en økt med scrapbooking. Her fikk de som ville holde på med det, og resten gjorde andre ting de ønsket. Det ble en ganske god produksjon av de som holdt på, for det meste av den yngre garden. Etter hvert var det tid for å fyre opp grillen og lage til grilling og kos ute i et nydelig vær. Vi koste oss så ute og inne til uti de små nattetimer både store og små. hyttene. Etter lunsj var det avreise for de som hadde lengst vei hjem. Resten av gjengen dro på en liten fjelltur. Vi kjørt opp på Andesfjellet, og fikk en nydelig utsikt i et strålende vær. Her var det bare å komme seg opp på høyeste toppene for å få tatt bilde og nyte utsikten. Etter fjellturen var det på tide for Eli å tenke på hjemveien. Og som seg hør og bør ble stort besøk kjørt til flyplassen i egen kortesje. Riktignok fikk hun ikke sorte biler, men tross alt kortesje. Jo forresten, bilen Eli satt i var faktisk svart .... Deretter dro vi andre til familien Øverli for nok et grillparty før vi siste satte turen hjemover utpå ettermiddagen. Søndag var det en formiddag med ute- aktivitet; ulike spill og skyting med luftgevær, før det var på tide å rydde seg ut av Etter endt helg virket det som alle var godt fornøyd, og vi syns vi hadde hatt en fin helg både faglig og sosialt. Om kjærleik og liv. Om vennskap, familie og troskap. Venner og slekt. Ingen uro. Alle er for alle. spina 3-13 23 Unite & share Internasjonal konferanse i Izmir, Tyrkia FINT Å MØTES: Dette er fra et nordisk treff ved konferansens åpning. Foto: Privat. Årets store happening i det internasjonale arbeidet er International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus(IF) sin årlige konferanse. Av: Eli Skattebu 24 spina 3-13 I år var den tyrkiske foreningen vertskap, og turen gikk til Izmir, en havneby ved Middelhavets bredder. Dette var i juni, og vi lurte en stund på om urolighetene i landet ville stoppe oss fra å reise. Det gjorde de heldigvis ikke. De voldsomme demonstrasjonene vi så på nyhetene, fikk et helt annet uttrykk når noen valgte å demonstrere ved å stå helt stille. Styret Unite and Share var konferansens navn, og det er også grunntanken med IF og alle dens medlemsorganisasjoner. Det er 18 år siden jeg deltok på min første konferanse. Samme år som Pierre Mertens fra Belgia ble valgt til president. På disse årene har IF utviklet seg til å bli en sterk og velfungerende organisasjon med flere ansatte. Pierre har lagt ned et imponerende arbeid for IF. Han er dyktig til å finne flinke folk som kan føre arbeidet videre – unite and share – og alt dette til minne om sin datter Liesje som hadde ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har sittet flere år i styret. Det har være mange spennende oppgaver og lærerike år. Pierre ønsket at den nye presidenten skulle ha en av diagnosene, og nyvalgt president er Margo Whiteford fra Skottland. Margo er lege, jobber med genetisk veiledning, er leder for den skotske foreningen og har ryggmargsbrokk. Med på laget sitt får hun Marit Fjellhaug Nylund fra vår forening, som ble valgt inn sammen med nye styremedlemmer fra India og Zambia. Nå har IF-styret medlemmer fra 4 kontinenter, og er virkelig verdensomspennende. Med ny leder åpnes et nytt kapitel i IF sin historie. Lykke til!!! Internasjonal drahjelp Å være arrangør for IF-konferansene er en gyllen mulighet for å få kapasiteter på feltet til landet. Det trenger mange land - det trengte Tyrkia. Hvor viktig det var, fikk vi et eksempel på når foreldre første dagen spurte om hvem sin skyld det var at barnet deres hadde ryggmargsbrokk/hydrocephalus. Da er det IF sitt nettverk av erfarne mennesker med diagnosene, foreldre og fagfolk får spille sin viktige rolle. Fra USA kunne nevrokirurg Ben Warf fortelle at der får stadig færre, shunt. De er blitt mye mer restriktive med å shunte, de tør å vente og se om kroppen klarer oppgaven selv, noe den kan gjøre. Dessuten får flere 3. ventrikkelostomi. Mye av kunnskapen om dette opparbeidet dr. Warf mens han jobbet i Uganda, i tilknytning til vår forening/IF sitt bistandsprogram. Et stort pasientvolum og anledning til forskning og publisering gjør at hans erfaringer har påvirket behandling av hydrocephalus t.o.m. i USA – unite and share. Runa Schøyen snakket om kognitive vansker, et tema hun er så god på. Hennes erfaringer både som fagperson og som mor gir stor bredde i tema. For oss som kjenner Runa, var det en sterk opplevelse å se henne i presentasjonen bruke bilder av Jo Eivind, som gikk bort for et par år siden. Vi har sendt mange eksemplar av den engelske versjonen av heftet om kognitive vansker ut i verden etterpå. Foreningen sender alltid noen til IF-konferansene. Vi får nyheter og tips med oss hjem, og vi møter mange kollegaer fra andre land. Det er motiverende for folk som bruker mye tid på foreningsarbeidet. Ta med hjem-budskap Det jeg vil huske best fra konferansen er at et foredrag om menneskerettigheter ble avsluttet med oppfordring til ett minutts stillhet. Dette ble satt i sammenheng med demonstrasjonene ellers i landet, en markering av like rettigheter til alle. Med tanke på spørsmålsstillinger om årsaken til ryggmargsbrokk, som tidligere nevnt, ble dette en sterk markering - noen sittende, noen stående med knekk i knea, noen med friske bein. At vi møtes og deler kunnskap og erfaringer, gjør at verden går framover. Vi som sitter her øverst på Europakartet, er så heldige å bo i et veldig privilegert land. Det kan vi godt tenke på iblant – unite and share. FORENINGENS NORSKE DELEGASJON: Her ser vi de norske ildsjelene våre, som gjør en stor innsats for foreningen. Fra venstre; May-Heidi Sandvik, Eli D Skattebu, Marit Fjellhaug Nylund og Runa Schøyen. Foto: Privat. spina 3-13 25 “F Frambuleir Av: Marthe Haugen rambuleir er kjempemorsomt fordi man får truffet nye og gamle venner og kjente. GRUPPEFREMFØRING: På Frambuleir får man tilhørighet i en gruppe, og de får sammen i oppgave og blant annet lage en underholdningskveld. Her er hele Marthe Haugens gruppe samlet. Foto: Privat. BESØK AV ET BAND: The Lionheads tok en tur til ungdommene på Frambuleiren. De spilte et par sanger akustisk for dem. Foto: Privat. Hver sommer har Frambu fire leirer for personer med forskjellige diagnoser. To leirer for barn/ungdom og to leirer for ungdom/voksene. Mandag 5 august reiste jeg til Frambu med masse gode følelser på at dette skulle bli en morsom uke. Frambuleir er kjempemorsomt fordi man får truffet nye og gamle venner og kjente. Det er opplegg fra morgen til kveld. Aktivitetene varierer litt fra år til år. Dette året hadde vi noe de kalte pokerface, som var en pokerturnering innad i gruppene. Vi hadde underholdning som er en av de faste aktivitetene på leir, og gruppas dag som også er en av de faste aktivitetene. Vi var i Oslo en dag. Vi hadde festmiddag en dag og en kveld med disco. VENNSKAP KNYTTES: På Frambu har man muligheten til å skape gode vennskap. Her ser vi til venstre Marthe Haugen sammen med en venninne. Foto: privat. Vi fikk besøk av en gruppe som heter The Lionheads, som spilte et par sanger akustisk for oss. VENNSKAPSBÅND: På Frambu står vennskap høyt, og mange velger å bruke litt av sin tid på å lage vennskapsbånd til noen som betyr mye for en. Foto: Privat. BYTUR: En tur inn til Oslo sentrum er ofte en av utfluktene på Frambuleir. Her ser vi en storfornøyd Marthe Haugen klar til en dag i Oslo. Foto: Privat. 26 spina 3-13 For de som aldri har vært på en Frambuleir før, så anbefaler jeg å lese på Frambu sine hjemmesider om hva leir er. Frambuleir er en helt fantastisk leir å være på. Ledere, hjelpere og deltakere kommer igjen år etter år. OPPSLAGSTAVLE: Det er greit å ha en oversiktstavle og se på så man ikke glemmer noe av moroa, for uka på Frambu er travel med mye program. Foto: Privat. spina 3-13 27 Familien til Jan Erik har vært kjempeglade fra starten av. - Og det syns jeg smaker bedre enn lønn og berømmelse. Det har jo alltid vært litt ekstra med meg. Så det er fint å kunne gjøre dem ekstra stolte nå. Tilfeldigheter gjorde Jan Erik Fjell til forfatter Det har blitt sagt at Jan Erik hadde skrevet tekstmeldinger før han begynte å skrive bøker. Han hadde lyst til å bli lærer, men etter kort tid sluttet han på skolen. Da fikk han en ide om å skrive bok. Hensikten var å se om han klarte å fullføre noe, og det viste seg at krimforfatteren bestod med glans. Av: Vibeke Høili Johansen 28 spina 3-13 Veien frem til der Jan Erik er i dag har vært veldig kort. De fleste forfattere får nok ikke oppleve det som han har gjort. I 2010 kom hans første kriminalroman Tysteren, ut på Juritzen Forlag. Krimdebuten ble belønnet med Bokhandlerprisen 2010. Jan Erik var da den yngste forfatteren som noen gang har fått prisen. I 2012 kom hans neste kriminalroman, Skyggerom. Nå i 2013 har han akkurat kommet ut med sin tredje kriminalroman som heter Hevneren. Han har planer om å gi ut to bøker til. - Da jeg begynte å skrive synes jeg at det var morsomt. For første gang hadde jeg begynt på noe som jeg ikke ga opp. Dermed skrev jeg to bøker til. Funksjonshemningen har formet meg Jan Erik er født med ryggmargsbrokk og er rullestolbruker. Han har ikke latt funksjonshemningen være et hinder for ham til å komme seg frem i livet, men hadde han kunnet gå så hadde han nok gjort noe kroppslig. - Funksjonshemningen har jo vært med å forme meg som menneske. Jeg vokste opp på Gressvik med rødt hår og rullestol, og var jo et lett bytte sånn sett, men det gikk bra for jeg lærte meg tidlig å være stor i kjeften. Han mener at det å ha ryggmargsbrokk ikke er noen hindring hvis man har en forfatterdrøm, for man trenger ikke å gå for å kunne skrive. Det blir nok automatisk til at man bruker litt av seg selv når man skriver. I Tysteren og Skyggerom er det en karakter som er rullestolbruker. Han er ganske tøff. Og Anton Brekke, en annen karakter, er ganske stor i kjeften. Mange sier at han kan likne litt på Jan Erik. Forfatteren tror at han har oppnådd sitt forfatterskap fordi at det var noe nytt i Tysteren. Det var ikke den politimannen som var traust, trist og med alkoholproblemer. Han ville skrive noe som ikke ble en etterlikning av andre krimbøker. Struktur på skriveperiodene? Jan Erik skriver når han har lyst. Når han ser for seg scenene. Og da blir det best. Mens noen ganger må man skrive fordi man skal rekke en frist. Han prøver å skrive 1000-2000 ord hver dag i skriveperioder. Det er noen dager han får ned 7000-8000 ord, og det er veldig mye. Slike dager er det derimot kanskje bare fem av i løpet av en skriveprosess på et halvt år. - De kapitlene som jeg skriver raskt, er jeg ofte veldig fornøyd med. De andre kapitlene som tar lenger tid må jeg gå over flere ganger. Jeg skriver også en disposisjon med tanker og ideer før jeg begynner å skrive. Han bruker telefonen til å skrive ned ideer hvis han plutselig kommer på noe når han er ute. Det har også vært mange kvelder etter at Jan Erik har lagt seg, at han har fått en kjempeide. Det kan til og med ha vært et helt plott (handling.) Så har han tenkt at dette er så bra at han ikke kommer til å glemme det. Når han da har våknet på morgenen er det helt borte. - Fortsatt har jeg ikke lært at jeg må skrive ned ideer så fort jeg kommer på noe. Så dette anbefaler jeg alle skrivespirer der ute å gjøre hvis man får ideer til noe man kan skrive. Hvis han har med seg ipoden og leser så har han også med seg en blokk som han kan skrive ned ideer på. Når han skal planlegge så fungerer det mye bedre for ham å skrive ned for hånd. - Kanskje jeg da bruker litt mer tid på det, og rekker å tenke mens jeg skriver. Hvordan takler man dårlige dager? I de mest intense skriveperiodene kan han være kjempehøyt oppe på morgenen. Når kvelden kommer kan han være langt nede og veldig negativ til det han har skrevet. Forfatteren tror at han skriver bedre hvis han er i litt dårlig humør. Men det beste rådet han kan gi er å skrive. Det er lurt å skrive en side hver dag. Og lese masse. Kommer man til et punkt der det stopper opp, pleier han å ta et par dager der han ikke gjør noe. Da blir det lettere å få motivasjonen tilbake slik at han kan fullføre. - Det viktigste er nok å bevise for meg selv at jeg klarer å skrive ferdig. Nå har jeg jo fullført tre bøker. Og jeg vet at jeg klarer å skrive en bok til. For å komme ut av skrivesperren kan man lese noe av favorittforfatteren. Det å se hvordan andre skriver, det har dratt Jan Erik ut av flere skrivesperrer. Livet til Jan Erik har ikke forandret seg så mye, men noe har skjedd etter at han ble forfatter. Han har byttet ut bilen som han hadde fått fra NAV. Han blir også gjenkjent på gata. - At det kommer lesere bort til meg på gata og vil snakke om bøkene, det synes jeg bare er hyggelig. Det positive er at jeg kan bruke tiden min til å skrive, og at jeg vet at jeg kan det jeg gjør. Som liten gutt ønsket han å bli politi eller lege, men hadde ikke noe spesielt mål. Nå er målet å fullføre en fjerde bok. Og han lever av å skrive bøker. Han koser seg med skrivingen hjemme. Ellers går tiden til intervjuer og boksigneringer. En person har sagt til Jan Erik at han trodde at det hadde gått så bra med den unge krimforfatteren fordi han ikke hadde vært så innstilt på å bli forfatter. - Jeg ville bare skrive en historie. Og slik er det fortsatt. 26-årsgrensen fjernes! Regjeringen ved arbeidsminister Anniken Huitfeldt fjerner nå 26-årsgrensen på aktivitetshjelpemidler, slik at også funksjonshemmede over 26 år kan søke om støtte til hjelpemidler for aktivitet. Av: Tore Aasen Øderud Fjerning av 26-årsgrensen på aktivitetshjelpemidler til funksjonshemmede har i lang tid vært en prioritert sak for Norges idrettsforbund og flere interesseorganisasjoner for funksjonshemmede. Regjeringen med arbeidsminister Anniken Huitfeldt i spissen har i dag satt av 55 millioner kroner til aktivitetshjelpemidler, og fjerner aldersgrensen slik at de over 26 år også kan søke støtte. – Å fjerne denne aldersgrensen var et viktig mål da jeg ble arbeidsminister. Idretten er god på å integrere funksjonshemmede og da skal ikke en aldersgrense på aktivitetshjelpemidler hindre de som vil være aktiv i å få være en del av idretten, sier Huitfeldt. - Dette er en gledens dag for norsk idrett! Saken har vært viktig for idretten i lang tid fordi dette handler om at alle som vil være aktive, skal få være det. Vi er glade for at Anniken Huitfeldt da hun gikk fra kulturministerposten til å bli arbeidsminister, satte som et klart mål at 26-årsgrensen skulle fjernes så raskt som mulig. Norges idrettsforbund har sammen med flere interesseorganisasjoner for funksjonshemmede hatt løpende kontakt med Helsedepartementet, Arbeidsdepartementet og Kulturdepartementet vedrørende saken og er glade for en rask løsning, sier Idrettspresident Børre Rognlien. – Dette har vi ventet lenge på. Flere får nå en mulighet til å være fysisk aktive etter fylte 26 år. Dette handler om likeverd og at alle som vil skal kunne ha et aktivt liv, sier styreleder i Unge funksjonshemmede Birgit Skarstein. Det er ennå ikke avgjort hvordan utformingen av ordningen skal bli, men Arbeidsdepartementet vil samarbeide med Norges idrettsforbund og funksjonshemmedes interesseorganisasjoner i dette arbeidet. Den nye ordningen skal tre i kraft 1. juli 2014. spina 3-13 29 hobby Kreative hobbytips fra Beate Nå som det begynner å bli kaldere ute, er det kanskje flere som liker seg innendørs. Da kan det være fint å ha noen hobbyer å fylle tiden sin med. Beate Høili Johansen er en kreativ sjel, som lager mye fint ut av helt vanlige kjedelige gjenstander. Fremover skal hun dele noen av sine kreative påfunn med oss. 4. Gjør det samme med filtstoffet. Pass på også her at du klipper litt innenfor streken, så filtstoffet blir litt mindre enn flisen. 5. Da er det klart for liming. Ta godt med lim bak filtet. Legg det midt på flisen, pass på at det ikke stikker på utsiden av flisen noen steder. Så trykker du ned så den setter seg godt. Gni ut eventuelle rester etter limet som legger seg langs kanten med fingeren. 8. Når brikken har tørket helt, så er det klart for å spraye på klar lakk, så den blir vanntett. Det er viktig å gjøre dette ute, for dette lukter fælt. Legg flisen på et underlag det ikke er farlig med, og spray et tynt lag med klar lakk på overflaten av flisen. La dette tørke i 30-60 min. (avhenger av lakken du bruker hvor lang tid det tar før det tørker) fortsett med dette 4-5 ganger. La det tørke. Det kan være lurt å la det tørke over natten, eller til lukten er borte. 9. Brikkene er ferdige! Finn fram et fint bånd, knyt rundt flisene som en pakke, og voila! Du har en kjempe fin og personlig gave og gi bort! Perfekt hvis man trenger en gave til noen som har alt! Eller du kan ta dem i bruk selv, slik jeg gjorde. En kjempe fin detalj i stuen, og morsom måte og vise fram bilder på! Baderoms fliser blir til glassbrikker Har du et bord, som du ikke vil ha de kjente ringene etter glassene på? Vel da burde du skaffe deg noen glassbrikker;) jeg ville ha det, men fant ingen som falt i smak, og de jeg fant som var fine, de var utrolig dyre.. Så da fant jeg ut at jeg ville lage noen selv som var litt mer personlige:) 1. Først må du finne noen fliser du vil bruke. Har du noen gamle du ikke bruker, så kan du ta dem. Jeg dro på megaflis og fikk kjøpt 8 stk til 15 kr, så det er IKKE dyrt og kjøpe nye. Du kan også bruke korkbrikker hvis du finner det. Det finnes sikkert på de fleste hobby butikker. Jeg har også sett at søstrene grene har noen til en billig penge. Men det viktigste (syns jeg) er at de ikke er noe særlig større en 10 * 10 cm. Det er passe størrelse i forhold til glassene som skal stå på dem. 6. Så limer vi på bildet. Da tar du først et godt lag med decoupage lim på flisen. Så legger du bildet midt på flisen. Du trykker ned så den sitter godt, og bruker fingeren til å gni ut lim som eventuelt har samlet seg langs kanten. Så lar du dette tørke i ca 15-20 min. 2. Så må du finne ut hva slags bilder du vil ha på. Jeg har brukt personlige bilder, som jeg syns var fine og skrevet dem ut på fotopapir. Du kan også bruke mønster ark hvis du vil bruke det, eller servietter. Da bruker du bare det ytterste laget med papir, som motivet er på. Her er det bare å bruke fantasien! Dere kan kontakte Beate på mail: [email protected] hvis dere har noen spørsmål om hobbytipsene hennes. 3. Legg flisen oppå bildet, og tegn rundt. Deretter klipper du ut bildet. Pass på å klippe litt innenfor streken (ca en halv cm) sånn at bildet blir litt mindre en flisen. Det du trenger er: * Noen små fliser, ca 10*10 cm * Bilder etter eget ønske * filt stoff * Lim * saks * Pensel * Penn/blyant * En fargeløs klar lakk (spray) * Decoupage lim (lakk/lim) 30 spina 3-13 7. Når bildet har tørket, tar du et nytt lag med decoupage lim oppå bildet. Ikke vær gjerrig med limet. Man kan trygt ta på en godt lag med lim. Pass på at hele bildet og flisen er dekket med lim. Det fineste blir hvis du tar penselstrøkene samme vei på hele bildet. Når du er ferdig med dette, så lar du det tørke i 15-20 min igjen, før du tar på et nytt lag med decoupage lim. Denne gangen tar du penselstrøkene motsatt vei. (tok du de vannrett forrige gang, tar du de loddrett nå). La tørke i 15-20 min og fortsett slik til du har 4 strøk med decopage lim. spina 3-13 31 Veien til en egen feriebolig i utlandet kan være humpete og vanskelig. Men i Murcia fant Vilde Stener Hansen og familien det de drømte om. For ett år siden satt familien fra Gran på Hadeland hjemme på hytta. De vurderte å bygge et anneks, og snakket om ulike løsninger. Til slutt falt de ned på det mest åpenbare. Hvorfor bygge på hytta når vi kan kjøpe et sted i utlandet? – Som andre i samme situasjon hadde vi erfart hvor vanskelig det er å dra på ferie med rullestol. Det krever mye forberedelser. Du vet aldri hvor godt omgivelsene egner seg, og du kan lete deg i hjel etter informasjon. Derfor begynte vi å søke etter noe vi kunne kjøpe, forteller May Britt Hansen. – Først tenkte vi oss Frankrike, røper ektemannen Lasse Stener Hansen. STRANDLIV: Uberørte strender strekker seg milevis langs Middelhavet. Vilde stortrives i sitt nye paradis. Foto: Privat. IMPONERENDE TILGJENGELIGHET: Strandområdene var det som imponerte familien mest da de kom hit første gang, ikke minst tilgjengeligheten for rullestolbrukere. Foto: Privat. Av: Tom Erik Andersen. Foto: Privat 32 spina 3-13 Har formidlet mange ferieboliger – Vi kjente verken Costa Calida eller fastlands-Spania fra før, men dro nedover fordi vi hadde sett et hus vi likte. Det lå absolutt ikke slik vi håpte. Villaen var fin, men omgivelsene fristet ikke. Terrenget var bratt og uegnet, bebyggelsen rundt var uferdig. Så hva skulle vi gjøre? Svaret ga seg selv. Når de først var kommet, kunne vi like gjerne se på flere alternativer. Og det var slik de kom i kontakt med megleren Tom Wergeland i Wergeland & Partners. Som fastboende i Murcia har Vestfold-mannen formidlet ferieboliger til en lang rekke nordmenn i regionen, de fleste av dem på Mar Menor Golf Resort noen kilometer opp fra stranden i Los Alcázares. Det var også hit han kjørte Stener Hansen-familien, som ikke ble like overbevist ved første øyekast. – Da vi kjørte opp foran det staselige Intercontinental-hotellet, så vi på hverandre og tenkte det samme. Dette er ikke vår stil, dette er for fint for oss, forteller Lasse. Men gradvis skulle de danne seg et annet inntrykk av den innholdsrike resorten. Størrelsen på anlegget imponerte. Tilgjengeligheten for Vilde og rullestolen var god. Matbutikken, flere restauranter og padle-tennisbanene var kort vei unna. Det flotte hotellet hadde innendørs svømmebasseng, spa og treningssenter. På strendene i Los Alcázares ble de tatt imot av både hjelpemidler og hjelpere. Og Middelhavet blinket forlokkende. GOD TRENINGSTUR: Golfbilveiene på anlegget egner seg ypperlig for en treningstur i rullestolen. Kim André Støvind (f.v.), Vilde Stener Hansen og Åsmund Tørring benytter dem ofte. Foto: Privat. Boligdrømmen som ble virkelig Tre ganger hadde familien leid det samme feriehuset noen mil sør for Toulouse. Det hadde vært nok til å forelske seg i landet, i landskapet og ostene. Men søkene på Finn.no endte med visningstur til Spania. PIGGEMULIGHETER: Noe av det Vilde liker aller best med Mar Menor, er de flate, fine veiene hun kan pigge rundt på. Foto: Privat. Strandområder imponerte – Strandområdene var noe av det som imponerte oss mest, forklarer ekteparet. Mar Menor, det lille havet, ligger langgrunt til innenfor La Manga-stripen, som strekker seg 25 km på tvers der ute. Hit kom også de gamle romerne for å hente seg inn etter harde slag. Det salte og mineralrike sjøvannet er flere grader varmere enn Middelhavet utenfor. – På det meste er det 6-7 graders forskjell, og du trenger ikke akkurat å være bekymret for blodomløpet i beina. Her har både naturen og menneskene tilrettelagt forholdene for rullestolbrukere. Handikap-plassene på parkeringen er mange spina 3-13 33 DELIG MED SOL: Åsmund (f.v.), Vilde og Kim André nyter solfylte dager på den spanske sørøstkysten. Foto: Privat. AKTIVITETSMULIGHETER: Mar Menor Resort byr på mange aktivitetsmuligheter, blant annet lokalfavoritten padeltennis. Foto: Privat. AVSLAPPENDE: Murcia har over 300 soldager i året. Sammen med det salte og mineralrike sjøvannet er det godt for både kropp og sjel. Foto: Privat. og blir respektert. Toalettene er rene og godt vedlikeholdt. Så det er enkelt å ha en fin strandopplevelse selv med rullestol, sier Lasse. «Passe» avstand til et basseng, ikke for langt, ikke for kort. Mulighet for skygge på dagen, men gjerne sol på kvelden. Sammen med Wergeland & Partners fant de boligen som passet både til drøm og hverdag. Det var viktig for oss å ha et sånt sted i nærheten, et sted som kunne gi oss noe av den samme følelsen som vi hadde blitt så glade i, forteller han. Fortsatt har han mye å oppdage i regionen. Men nå vet han at det finnes. Turstiene oppover i de omkransende fjellene, den gamle havnen i Cabo de Palos, katedralen inne i Murcia, det romerske teateret i Cartagena. Rampene lå klare. Utstyr kunne de låne. Hjelperne var bare å spørre. I løpet av kort tid trillet Vilde ut i vannet i en av de spesialbygde stolene. Og snart så familien Stener Hansen etter den rette boligen. – Det fine været. Den korte veien til bassenget. Den gode kyllingen på puben. Det fine, flate området jeg kan pigge rundt på. Det er nok det jeg setter mest pris på, sier Vilde selv. God tilgjengelighet For den første sommeren på familiens nye feriested har så absolutt gitt mersmak. Om morgenen, før de første barnefamiliene hopper uti, trener Vilde i bassenget. Når de siste solstrålene sveiper over hustakene og golfbilene igjen er satt til lading, pigger hun seg en tur på de småkuperte golfveiene. Gjerne sammen med kjæresten Kim André Støvind eller barndomskameraten Åsmund Tørring, som bor i naboblokken. – Vi valgte å bo på bakkeplan fordi vi ønsket det, men det er heis her og god tilgjengelighet, så vi kunne også bodd på toppen, sier mamma May Britt. 34 spina 3-13 Fikk hjelp til innkjøp og innredning – Vi fikk god og kyndig hjelp fra Mona Wergeland med både innkjøp, innredning og noen små tilpasninger. Det var en lettelse å sette bort det tunge arbeidet med møbler og inventar, og ellers var det ikke store justeringene som måtte til. May Britt peker på den lille innretningen som ligger over dørstokken, de såkalte terskeleliminatorene. Det var alt de trengte. For den siste justeringen måtte Lasse foreta i eget hode. – Ja, jeg var nok den som var mest skeptisk, innrømmer familiefaren. – Og det tok litt tid før jeg falt ordentlig på plass. Inntil veggen står terrengsykkelen som forteller om utforskertrang og treningslyst. De første månedene hadde Lasse tungt for å glemme de små, franske landsbyene han hadde syklet gjennom på sommeren, det fabelaktige landskapet han hadde forelsket seg i over landegrensen lengre nord. R “ ampene lå klare. Utstyr kunne de låne. Hjelperne var bare å spørre. I løpet av kort tid trillet Vilde ut i vannet i en av de spesialbygde stolene. Spørsmålet blir hengende. I noen sekunder stilner praten rundt bordet. Lasse tenker, May Britt tenker, Vilde tenker. De ser på hverandre for å søke etter et svar. Langt på vei har de svart allerede. – Jeg savner kanskje noen oster, men det er vel også alt, smiler May Britt Hansen. – Er det noe dere savner fra Frankrike? Tips for kjøp Familien Stener Hansen har følgende råd for andre som vurderer å kjøpe feriebolig på Mar Menor Golf Resort i Murcia: – Bestill en visningstur for å se på forholdene. På wop.no finner du informasjon og priser. Ring eller mail til Tom: +34 690069719 / [email protected] – Gap ikke over for mye. Søk gjerne hjelp for å innrede og møblere hele boligen eller gjøre tilpasninger. Mona treffer du på tlf:+34 690069809 eller mail: [email protected] – Spør oss eller andre om erfaringer ved kjøp eller annet dere lurer på. Lasse tlf: 414 93 594 eller mail: [email protected] Maya tlf: 924 61 636 eller mail: [email protected] – Vil du ikke kjøpe nå, prøv gjerne langtidsleie først – Sjekk flyforbindelsen mellom Alicante/Murcia og din nærmeste flyplass hjemme. Mulighetene er mange. – En flott resort kan aldri helt erstatte det ekte og autentiske. spina 3-13 35 Elisabet h’s matoppskrifter fra Noen drømmer er virkelige Med egen bolig på Mar Menor Resort har du full kontroll på familieferiene. Regionen er flat og spesielt godt egnet for rullestolbrukere. Resorten er ferdigstilt med en fin miks av boliger, store treningsområder, innendørs og utendørs svømmebasseng, spa-hotell og restauranter, padel-tennis og 18-hulls golfbane, 24 timers vakthold og nærhet til Middelhavets strender. Siden 2004 har vi spesialisert oss på å finne – og tilpasse – den rette boligen til våre kunder på Mar Menor Resort. Kom på visning, så skal du kjenne hvor ferien virkelig føles som ferie. | marmenorresort.no kjøkken Elisabeth Høili Johansen er 50 år ung, med mye erfaring og kunnskap innen mat. Hun er utdannet kokk, og har laget mat fra hun var liten. 3-DAGERS VISNINGSTUR To overnattinger på femstjerners resort. Transport til og fra flyplassen i Alicante. I denne utgaven gir Elisabeth dere en oppskrift på noe hun tror at kan passe til årstiden som vi er inne i. Noe som kan være smakfullt på sene høstkvelder, kalde vinterdager, eller når det nærmer seg jul. 250 euro/par Muffins 4 dl mel 1,5 dl sukker 2 ts bakepulver 125 gr smeltet smør 2 dl kefir eller melk 1 egg 2 hakkede epler og 1 ts kanel Eller 100 gr hakket sjokolade + evt 1 ss kakao 200 grader i 20 – 25 minutter - Bland alt det tørre i en bolle og blandes med en sleiv for hånd - Smelt smøret, avkjøl litt, tilsett melk og visp inn egg - Hell det over i bollen med det tørre, rør sammen for hånd (ikke maskin) - Bland så det du vil ha i muffinsene. Min favoritt er eple med kanel, passer fint i denne tid. Bare bruk fantasien. Epler, sjokolade, bær, frukt og juser og krydder - Fyll formene ¾ fulle. Har du store former, litt lenger steketid. Kos dere masse! De er veldig enkle og lage. FINN DIN BOLIG I SPANIA nyelinjer.no Murcia-regionen har 320 soldager i året og 250 km kystlinje til Middelhavet. Og best av alt: Nå er boligprisene lave. KONTAKT OSS: TOM WERGELAND | [email protected] | TELEFON: +34 690 069 719 36 spina 3-13 WOP.NO spina 3-13 37 Trodde livet var over - men det var nå det begynte Jeg var avhengig av store bind fordi jeg ikke hadde kontroll på avføringen. Jeg måtte ha hjelp til å ta klyster (tarmskylling) store deler av barndommen. Da jeg var 11 år fikk jeg blindtarmstomi for å ta klyster. Her er min historie om hvordan det er å være født med ryggmargsbrokk, veien frem til valget om å få en kolostomi, og livet etterpå. Av: Vibeke Høili Johansen TARZAAAAAAAN HOPP!: Her Prøver Vibeke Høili Johansen seg på en aktivitet der man blir spennet fast og hopper utfor en fjelltopp. Foto: Privat. 38 spina 3-13 Ryggmargsbrokk er som dere vet en skade i ryggmargen. Nerver som går til underlivet og bena blir ødelagt og skaper lammelser i blant annet tarmer, blære, og lukkemuskel. Jeg sluttet aldri med store bind da jeg var liten. Jeg kunne ikke det fordi kroppen min ikke hadde kontroll på det som skulle ut. Lukt, lekkasjer, lange kjedelige do- besøk, og etter hvert timer på toalettet med klyster var en del av min hverdag. Jeg lå på badegulvet mens mamma hjalp meg å skylle med vann slik at det som skulle ut, kom ut. Friminutter på skolen ble ofte brukt til do- besøk for at jeg ikke skulle gå glipp av for mye faglig. Fikk blindtarmstomi Som 11 åring fikk jeg blindtarmstomi. Da kunne jeg ta klyster selv, men det gikk fortsatt mange timer på toalettet for å opprettholde så mye kontroll som mulig. Det krevde mye planlegging. Jeg måtte ha med kateter og skyllepose overalt. Heldigvis har familien min aldri latt dette hindre meg i å være med på turer. Jeg har vært i syden, på båtferier, hytteturer, og sommerleir med andre funksjonshemmede på tross av at jeg måtte ta klyster. Det var da litt kos å sitte i en gyngende båt med klyster Og jeg har blitt mester i å nyte måltid på do. Luktesansen min derimot er nok blitt imunn på slik lukt. En del timer med spill og leker har det også blitt, sammen med de som klarte å holde meg med selskap i de lange timene på badet. Inkontinent urostomi påvirket blindtarmstomien Da jeg var 17 år, var jeg gammel nok til å få kontinent urostomi for å få kontroll på blære. Klyster- løsningen hadde fungert greit hittil for å tømme tarmene for avføring, men jeg ønsket en annen løsning for å slippe urinlekkasjer. Jeg spurte legene om en kontinent urostomi- operasjon kom til å påvirke den blindtarmstomien som jeg allerede hadde. Dette sa de at ikke skulle ha noen påvirkning. Plutselig tålte jeg ikke melk og produkter med melk i lenger. Jeg begynte å reagere på sterk mat. Det fungerte ikke lenger å ta klyster. Jeg prøvde å bruke mer vann, sitte lenger på do, ta klyster oftere, og holde meg i ro resten av kvelden etter at jeg hadde tatt klyster. Men jeg fikk lekkasjer mellom hvert klyster uansett hva jeg gjorde. Jeg forsøkte Imodium- piller for å få avføringen fastere, uten vellykket resultat. Min anbefaling til dere andre er å diskutere dette med rekkefølgen på når man skal få hvilken stomi, med legene. Det kan også være lurt å diskutere om man burde velge en annen løsning enn å få operert en stomi, for det finnes andre løsninger for å bli fri for lekkasjer. Jeg anklager ingen for at dette skjedde med meg. Det kan ha vært mange grunner til at det skjedde. Men det kan være en tankevekker for andre som står overfor de samme valgene, tenker jeg. Mye av mine krefter og min tid gikk til å prøve å holde avføringsproblemene under kontroll. Men jeg nektet å gi opp. Jeg VILLE IKKE ha pose på magen. Tanken på at som funksjonshemningen min skulle bli mer synlig skremte vettet av meg. I fem år plaget jeg meg selv med utallige timer på do da jeg tok klyster, lekkasjer etterpå, og jeg mistet mye sosialt pga dette. Jeg hadde venninner som hadde pose på magen. De prøvde å overtale meg til å ta kolostomioperasjonen, men jeg nektet å høre på dem. Det er noe med det at man må innse det selv. Det hjelper ikke at andre prøver å overtale en. To timer for sent til en date Hva var det så som fikk snudd tankene mine..? Jeg ble tipset om å skrive en liste over negative og positive sider ved det å få pose på magen. Da så jeg at den positive lista ble mye lengre enn den negative. Så skulle jeg på date med en gutt en kveld. Jeg kom TO TIMER for sent pga. lekkasjeproblemer! Jeg visste ikke hva jeg skulle si. DA hadde jeg fått nok. Jeg innså hvor mye dette tok av livet mitt, og hadde fått et håp om at en kolostomi kunne gjøre livet lettere. Jeg er nødt til å skryte av stomisykepleieren på Haukeland. Hun var veldig imøtekommende og en varm og hyggelig kvinne. Hun viste stor trygghet og kunnskap og lærte meg mye om det å få pose på magen. Møtene med henne før, under sykehusoppholdet og tiden etter operasjonen betydde mye for meg. Begynte å leve det livet jeg ønsket Livet mitt med pose på magen har blitt så mye bedre enn jeg hadde forestilt meg. Jeg har begynt å leve det livet jeg ønsker. Det å få pose på magen kan beskrives som å bli minst ti kilo lettere, fordi jeg slapper mye mer av og nå er det jeg som har kontroll over kroppen, ikke motsatt. Noe av det første jeg gjorde sommeren etter operasjonen var å dra til syden. Familien min hadde jo lært meg at funksjonshemningen min ikke hindret meg i å reise på tur, og denne lærdommen har jeg tatt med meg i mitt voksne liv. Den sommeren spiste jeg så mye is, brus og søtsaker som om jeg aldri skulle ha sett noe annet. Jeg trengte ikke lenger bry meg om at jeg reagerte på melk. Javel, så fikk jeg litt vondt i magen, men hva gjorde vel det, det kom jo bare ut i posen og så kunne jeg bare gå og bytte den :) Jeg prøvde nok å ta igjen massevis av år der jeg hadde vært nødt til å være forsiktig med usunne ting. Og det smakte herlig når jeg kunne nyte det! Jeg fikk ikke dårlig samvittighet et eneste sekund! Jeg var også sikker på at jeg aldri kom til å finne noen mann som var interessert i ei med pose på magen. Men jeg har aldri vært på så mange dater, byturer og levd livet slik som jeg gjorde de fem neste årene etter at jeg fikk pose på magen. Jeg fikk også kjæreste, fem år etter kolostomioperasjonen. Forholdet varte i et år. Selv om det ikke endte bra, så lærte jeg at det går an å finne noen som kan akseptere en som en er, så lenge man aksepterer seg selv og er komfortabel med egen kropp. Så det var bare tull å tenke at jeg måtte gi opp kjærligheten. Jeg dro også på min første klassetur, noe jeg aldri hadde tord før. To Afrikaturer var jeg på i løpet av min studietid med pose på magen. Det var jo så mye lettere for meg å gå på do enn for de andre. Hvis jeg fikk magesjau kunne jeg bare sitte rolig og se film med de andre til posen hadde fylt seg, så kunne jeg gå BOWLING: Man kan fint fortsette med de aktivitetene man liker selv om man får pose på magen. Her er Vibeke Høili Johansen på bowling. Foto: Privat. AFRIKATUR: Det er fullt mulig å dra på ferier selv om man har pose på magen. Her ser vi Vibeke Høili Johansen på sin studietur i Afrika. Foto: Privat. og skifte den, og så kunne jeg bare stikke rett borti bushen og skifte posen hvis vi var ute. Jeg har fullført en bachelor i journalistikk etter at jeg fikk kolostomi. Min studietid ble mye bedre enn slik jeg hadde det på skolen før kolostomi- operasjonen. Jeg kunne være mye mer aktiv og være med på mye mer sosialt enn det jeg hadde hatt mulighet til før. Den tryggheten og den følelsen jeg har fått av og endelig kunne slappe av, og det å kunne bruke tiden min på andre ting enn å sitte på do, er mye mer verdt enn det livet jeg prøvde å opprettholde uten pose, da masse tid og energi ble brukt på lekkasjer. Redselen jeg hadde for å få et mer synlig handikapp viste seg at ikke var så farlig likevel. Livet krever fortsatt planlegging, men nå på en annen måte. Jeg kan gjøre så mye mer nå. Dessuten er det sosialt og hyggelig og være med på arrangementene i Norilco’s ungdom, som er foreningen for stomi og reservoar- opererte. Der har jeg møtt mange fine mennesker som viser positive holdninger til det å leve med stomi/ pose på magen. På hjemmesiden til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (www.ryggmargsbrokk.org) kan dere lese om sommerleiren i Norilco’s ungdom. Nå har jeg også hatt en ny, herlig sommer med bading, strandturer, sydentur, hyttetur, konserter, kajakkurs, is og brus, og mye moro! Nyt livet alle sammen, det fortjener dere! Husk at posen bare er en del av dere, og kanskje et synlig tegn på at livet tok en positiv retning :) Vær stolt av dere selv! spina 3-13 39 Hei alle sammen! På bildet av denne gutten (som heter Kristian) satt jeg helt vanlig i rullestolen og fikk Kristian til å bøye seg litt ned, slik at for eksempel nesen hans ikke ville bli veldig stor. Hvis du tar bilder nedenfra og opp, kan det bli litt feil størrelse på motivet, så derfor instruerte jeg Kristian til å gjøre det jeg ville så bildet skulle bli slik jeg ønsket.Da jeg tok bildet av katten, løftet jeg armene litt opp, for der hvor katten er, er det litt høyere enn der jeg står. Dette gjorde jeg for å få bildet til å bli helt rett. Vilde. Gunnar’s fotohjørne I denne utgaven har noen av fotografene skrevet litt om teknikk og tanker rundt det å være rullestolbruker og ta bilder. I tillegg får fotografene også personlige kommentarer fra Gunnar, som er en erfaren hobbyfotograf. Hei Vilde! Hei Johan Fredrik! Dette er et av de fineste hundebildene jeg har sett på en stund. Den hviler oppå hundeburet sitt, og i bakgrunnen ser vi miljøet den oppholder seg i. Hunden er avslappet og våken. Flott komposisjon, skarpt og fint. Snadder for øyet! Fotografen får lyset (sola) nesten rett inn i kameraet. Da har kameraet lett for å undereksponere bildet. Vi kan se tendensen her også, ved at øynene til hunden er litt for mørke. Dette kan rettes opp i et bildebehandlingsprogram eller ved å bruke en blitz forfra for å få mer glimt i øyet. Faren med å bruke blitz her er at det kan se litt kunstig ut, så jeg lander på at bildet er best uten biltz. Det er artig med matbilder. Det er en kunstform i seg selv. Her synes jeg at fotografen ikke har kommet helt i mål. Stolen i bakgrunnen og den røde gassflaska forstyrrer bildet. Jeg ville ha senket kameraet litt for å kun ta bildet av krabbene og bålet. Kanskje funnet en flaske med kald drikke og plassert den ved siden av for å få litt mer stemning i bildet. Husk at det er bare å flytte på ting. Det er resultatet som teller :-). 40 spina 3-13 Dette ser ut som en midnattsol! For de som har vært så heldig å se midnattsola er det fint å ha slike bilder som et støtte for minnet. Her ligger horisonten omtrent midt i bildet. Det er vanskelig å si hva som er finest, skyene eller sola som speiler seg i vannet. Jeg ville tatt to bilder jeg.. Ett bilde av den flotte himmelen med solen helt nederst i bildet, og ett som viser sjøen med alle refleksene. Det er bare å knipse i veg! Her er det mye gammelt krigsmateriell, sannsynligvis fra et slags fort av noe slag. Her ville jeg ventet med å ta bildet til det kom noen mennesker som kunne være et blikkfang. Kanskje noen unger som leker? Det er også fullt mulig å "kommandere" noen venner til å gjøre noe gøy foran kamera. Noen som holder seg foran ørene? Det kunne også vært en fordel og flyttet seg kanskje litt til venstre slik at flaggstengene og benken kunne blitt mindre dominerende. Slik jeg tolker bildet er det kanonene som er virkelig hovedmotivet og da skal hovedmotivet framheves. En huskeregel: Hvis det er noe i bildet som ikke behøver å være der, så fjern det! Dette kan gjøres ved å flytte på seg, eller å zoome. Grå katt: Det veldig fint kattebilde. Det er ingenting som forstyrrer i bildet. DybdesEt fint selvportrett. Du har plassert deg i karpheten er så liten at gresset og naturen "det gyldne snitt" dvs ca 1/3 ute på siden i bakgrunnen ikke er forstyrrende slik at av bildet. Fin blikk kontakt med betrakkatten kommer til sin rett. Litt teknisk: jeg teren. Synes det er litt mørkt, og at du har tror fotografen har brukt en stor blendbommet litt med fokuspunktet. (gresset eråpning for å få til denne effekten. Jeg ved foten er skarpere enn øynene). Det er synes også at katten er litt mørk. Jeg ville jammen ikke lett når man driver med selv- ideelt sett hatt et ørlite lysere katteansikt, portrett. Jeg liker godt stemningen i bildet, men dette er bare bagateller. Blinkskudd! litt ettertenksom. BRA! Kristian svarthvitt: Det som gjør dette bildet så bra er at gutten har blikk kontakt med fotografen. Det er et godt og direkte blikk. I tillegg er det en liten blitz eller en annen lyskilde som gjør at øynene glimter. Evt har fotografen lagt til en lys prikk i øynene. Uansett, så gjør lysglimtet i øynene at bildet blir bedre! Her er det også lite som forstyrrer hovedmotivet. Kvistene til venstre i bildet og stokken bak nakken rammer inn bildet på en fin måte. Dette bildet er nok tatt på en fin sommerdag. Fine farger. Jeg foreslår at fotografen kunne løftet opp kameraet slik at vi også kunne fått sett skogen i bakgrunnen. Eller at fotografen kunne lagt til et "element" foran på plenen. En hund eller noen som befinner seg på plenen for eksempel. Slik bildet er nå, synes jeg det er en litt for stor tom flate (faktisk halve bildet). Skarpheten og eksponeringen er det ingenting å utsette på. Jeg foreslår også at man kunne tatt noen detalj-bilder av huset! Jeg liker godt detaljer av gammelt trevirke. Skiltet over døra ser også tøft ut! Dette blomsterbildet har fine farger og er godt eksponert. Det er tydelig at sommeren lakker mot slutten og blomstene er i ferd med å si takk for seg :-). Det er lurt å gjøre som fotografen har gjort her, nemlig å gå nærme for å ta bilder av blomster. La fargene fylle hele bildet. En fin detalj ved inngangsdøren (antar jeg). Bildet er skarpt og fint! Det er mange virkemidler man kan bruke for å gjøre et bildet bedre. Ett av dem er repetisjon. Linjer i bildet repeteres, eller andre elementer gjentas. Her i dette bildet er det begge deler, som skaper spenning og dybde i bildet. spina 3-13 41 Hei alle sammen! Jeg liker å ta nærbilder av ting som for eksempel lager fine mønster. Et tips til rullestolbrukere som tar bilder er å ha et objektiv som har bildestabilisator og som både er bra til nærbilder og har en bra zoom så man ikke er avhengig å kunne komme veldig nær motivet. Det er også veldig greit syns jeg å ikke tenke så veldig på om man har zoomet inn nok for når man klipper bort det man ikke vil ha med i redigeringen på pcen så blir bilde zoomet inn enda litt til. Bjørn Olav Hei Bjørn Olav! Kjempefint silluet- bilde av et spennende tre foran en fin solnedgang. Skarpt og fint med utrolig masse detaljer. Helt topp! For å få et bilde så skarpt som dette, hadde i hvert fall jeg tydd til stativ. Særlig når det begynner å bli mørkt, og lukkertidene er under 1/50 sek, så er faren stor for at det blir bevegelsesuskarphet. Dette bildet lider IKKE av uskarphet. :-) Bildet får meg til å tenke på treet Yggdrasil fra norrøn mytologi. Søk på google og det finnes masse info om treet Yggdrasil. Gunnar Hei alle sammen! Hei Alle sammen! Hei Atle Kristian! Bildet av fuglen er tatt i Kristansand Dyrepark. Vanskelig å komme over en slik eksotisk og fargerik fugl ellers:) Det er viktig å ha god tålmodighet når man skal ta fuglebilder og å holde kameraet så mye i ro som mulig for fugler kan fort fly vekk. Her var jeg heldig, for den satt seg ned ett par secunder. Og da var jeg klar. Innstillinger på kameraet er jeg ikke så god på så jeg bare prøver meg frem og leker med kameraet. Pipp-pipp-bildet: Det er fint lite å utsette på dette bildet, som er fint eksponert og ganske så skarpt. Bakgrunnen er fint og uskarp slik at hovedmotivet trer tydelig fram. Hadde bakgrunnen vært skarpere hadde kanskje bildet blitt rotete, noe som ikke er tilfellet her. Det er nydelige farger i bildet! Lurer på om bildet er tatt under "kontrollerte omgivelser" eller om det ute i det fri, og så lurer jeg på om bildet er beskjært. Jeg kunne kanskje tenkt meg å se litt mer av omgivelsene slik at det komposisjonsmessig kunne blitt mer interessant. Det eneste som trekker ned er komposisjonen, som etter min smak er litt for midtstilt. Håndballbildet er tatt i Nadderudhallen. Her er det også viktig å ha god tålmodighet og holde kameraet helt i ro. Stativ hadde vært å foretrekke men det er ikke så lett å få brukt som rullestolbruker. Hvis noen har noen gode og ikke alt for dyre tips angående stativ, hadde det vært fint å få høre, og det kan jo komme flere fotointeresserte rullestolbrukere til gode. Atle Kristian Håndball-bildet: Her er det mye action! Jeg synes forsvaret er litt passivt! Alle kikker på nr 11, bortsett fra stakkaren som forsøker å blokkere skuddet. :-) . Bildet er tatt i rette øyeblikk synes jeg. Av bevegelsesuskarpheten på spillerne ser det ut som du har brukt ca 1/500 sek lukkertid. For å fryse spillerne helt, så kunne du kanskje brukt 1/1000 s, og skrudd opp iso`en litt. Men, det er ikke sikkert at bildet hadde blitt bedre med kortere lukkertid. Slik det er nå er det et flott og fartsfylt håndballbilde. Jeg tenker ikke på rullestolen i d hele tatt når jeg tar bilder. Jeg er mest opptatt av motivet. Naturbilder trenger ikke taes stående. For eksempel de som tar bilder av ville dyr og sånt ligger som oftest på magen. Når det gjelder å ta bilder av hele mennesker, så har jeg hørt at man kan ta bilde midt på motivet. Man må nok bare være kreativ:) Pål Hei Pål! Dette liker jeg! Når dette skrives er jeg på hyttetur på Gaustablikk, og det er akkurat slik det ser ut når høstfjellet er på sitt fineste. Det er mange detaljer i bildet. Et godt landskapsbilde kan gjerne inneholde elementer som gir bildet dybde. Her er det de fine stråene som tar oppmerksomheten i forkant og leder blikket til fjellene i bakgrunnen. Det er også kontraster i bildet, både i fargene (blått i bakgrunn og varmere brunt i forgrunn). Alt i alt et fint naturbilde. Gunnar Gunnar 42 spina 3-13 spina 3-13 43 Ernæring og stomi Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege ved TRS En del personer med ryggmargsbrokk får etter hvert stomi. Årsaken til stomien og typen stomi kan variere. Det finnes noen generelle råd som kan redusere plager knyttet til stomi. Rådene nedenfor gjelder først og fremt for dem som har kolostomi eller ileostomi. Ellers bør man følge rådene man får for sin type stomi. Erfaringer fra å være «hjulbeint» fotograf Jeg har holdt på med fotografering lenge, og vil skrive litt om mine fotograferingserfaringer med bakgrunn som rullestolbruker. Jeg har utfordringer og fordeler som «hjulbeint» fotograf, men egentlig tar jeg bare bilder av det meste. Og rullestolen er liksom bare der. Av: Asbjørn Gilje 44 spina 3-13 De fleste av oss starter gjerne med naturbilder. Naturen har mange fine motiver å by på, men alle er kanskje ikke like tilgjengelige. Med mobilen eller et enkelt kompaktkamera får du kanskje med det du vil på bildet. Problemet er bare det at du gjerne får med litt for mye annet også. Her er løsningen tele-zoom. Med f.eks. et 18-200mm slipper du å trille langt ut på jordet eller inn i skogen for å få elgen på bildebrikka i solnedgangen. En annen fordel med en god zoom er at du kan stå lenger fra eventuelle dyr og fugler og dermed er sjansen mindre for at motivet blir skremt bort før du rekker å ta et eneste bilde. Når du zoomer mye kommer en annen utfordring. Nemlig å holde kameraet stødig nok! I den sammenheng vil jeg påstå at rullestolen faktisk kan være en fordel. Som sittende så er det jo kun overkroppen som må holdes stødig når bildet skal tas. I tillegg har jeg muligheter til å støtte armene inn mot fanget eller overkroppen. Med litt øvelse kan man tøye grensene for lukkertiden og få gode og klare bilder både ved bruk av mye zoom og/eller ved dårlige lysforhold. (som gir behov for lengre lukkertider..) Et viktig poeng her er å IKKE vurdere bildene på den lille skjermen på kameraet. Personlig venter jeg alltid til jeg får opp bildet på en større skjerm før jeg vurderer om det er verdt å ta vare på eller ikke. Noen kameraer kommer også med vribar skjerm. Dette har jeg erfaring med fra mitt første digitale kamera og det gir noen fine fordeler. • Du kan heve armen og allikevel se opp på skjermen. • Du kan ha kamera stødig i fanget og se ned på hva som foregår i skjermen. • Dette gir en god vinkel og veldig fin kontakt om du f.eks. skal fotografere barn og mindre dyr synes jeg. Kort fortalt: • Zoom mm = lukkertid 100mm zoom? Da bør du benytte minimum 1/100s lukkertid for klare bilder. • Hva ønsker du å ta bilde av? Ikke reis for tungt.. 18-200 favner mye og kan være en fin start. • Vribar skjerm: Gir muligheten for mange kreative vinkler og gjør det enklere å ta bilder om man føler seg liten i en folke mengde. (Konserter ol..) • Et lite stativ er lett å ta med seg, og kan gi den avgjørende støtten for at bildet skal bli klart. • Benytt bord, gjerder eller andre ting du finner i passe høyde og støtte deg på. Smått og variert Man bør spise små, regelmessige måltider. Kostholdet bør være allsidig og variert, og man bør bare unngå matvarer som skaper problemer. Maten bør tygges godt, og det er viktig å gi seg god tid til måltidene. Det er viktig å få i seg nok væske. I noen tilfeller kan det være nødvendig med ekstra væske og salter, for eksempel ved noen typer ny stomi, varmt vær eller oppkast. Noen matvarer kan tilstoppe stomien, spesielt i den første tiden etter operasjonen. Plagene avtar som regel etter hvert. Det kan være lurt å prøve seg forsiktig frem med nye matvarer når det har gått en tid slik at kostholdet ikke blir ensidig. Det er spesielt matvarer med mye skall, fiber og trevler som kan stoppe til stomien. Eksempler på dette er mais, sopp ,stangselleri, asparges, nøtter, frø, appelsiner, ananas, fruktskall, tomater og erter. Noen matvarer tolereres hvis man snitter grønnsaker fint på tvers av fibrene og tygger maten godt. Luft og lukt Noen matvarer gir plager med luft i magen. Eksempler på dette er belgfrukter (erter, bønner, linser), forskjellige typer løk, kålgrønnsaker og kullsyreholdige drikker. Illeluktende avføring kan være et problem som forsterkes av noen typer matvarer. Løk, rosenkål, broccoli, blomkål, kål, bønner, fisk og egg kan øke problemet. Vond lukt og luftplager kan også være et stort problem for personer som ikke har fått stomi. De samme rådene har effekt ved disse plagene i slike tilfeller. Noen strever med at avføringen blir for løs. For mye frukt, grønnsaker, juice, vin, øl og stekt og krydret mat kan forsterke problemet. Noen matvarer bidrar til å binde sammen avføringen. Eksempler på slike matvarer er stivelsesholdig mat som fin kjeks og loff, bananer og peanøttsmør. spina 3-13 45 Skrekkblandet fryd på padlesamling for funksjonshemmede Det å skulle lære å rulle rundt og ut av kajakken, kan være skremmende første gangen. Men for et fantastisk kick for selvtilliten det var å trosse frykten og mestre dette! 9- 12 august arrangerte Norges Padleforbund og Oslofjordens Friluftsråd en padlesamling for barn og voksne synshemmede og bevegelseshemmede. Av: Vibeke Høili Johansen Padlesamlingen ble arrangert i indre Oslofjord med utgangspunkt i Båthuset som lå helt nede ved sjøkanten på friområdet Skogsborg. Samlingen var et samarbeid mellom Norges Padleforbund og Oslofjordens friluftsråd. «Padling er for mange funksjonshemmede en ny og annerledes måte å oppleve natur, mestring og sosiale arenaer. Tid og sted blir raskt glemt når du lydløst utforsker små viker mellom holmer og skjær» Dette stod det i invitasjonen til padlesamlingen, som hadde mål om å inspirere flere bevegelses- og synshemmede til å padle. Jeg har selv ryggmargsbrokk og nedsatt funksjon i beina. Det var også rullestolbrukere (grunnet blant annet CP) med på kurset. Derfor var det nok en lettelse å oppleve en aktivitet der armene var viktigst for fremkommeligheten. Deltaker Hans Christian Norseth forteller at han hadde padlet før men at han aldri hadde fått så god opplæring som han fikk nå. Mange av teknikkene var nye for ham. - Det var en flott måte å komme seg på sjøen og se naturen fra en annen side. Det var kjempegøy både med opplæring og å padle de turene som vi gjorde. Det var flott å kjenne at man brukte kroppen på en annen måte enn man ellers gjør, sier han. Begrensninger med ubegrensede muligheter Har man mistet en arm, eller deler av en arm, lærte vi også at dette absolutt ikke er noen hindring for å bli mester i padling. Foredragsholder Jon Øyvind Evje gjorde et stort inntrykk på oss, og åpnet øynene våre. Med overskriften «Begrensninger med ubegrensede muligheter» holdt han et sterkt foredrag som ga mye inspirasjon. Han ga oss et innblikk i hvordan man kan utfordre seg for å oppnå det en ønsker i livet. - Jeg satte stor pris på å høre hans erfaring. Han viste at kreativitet og stå- på- vilje med positiv livsinnstilling gjør ham til en ressurs for andre. Smittende glede og menneskelig tilstedeværende for andres behov imponerte også, sier deltaker Siri Gunn Simonsen. - Det var et veldig bra foredrag av Jon Øyvind! Det fikk meg til å tenke/se ting annerledes enn hva jeg gjør ellers. Selv følte jeg at "JEG SKAL KLARE DET" kom sterkere fram; ja, kamp viljen ble enda større!!:):):) sier deltaker Wenche M. B Svendsen. REDNING: Her ser vi Hans Christian Norseth som redder sin padlepartner. Foto: Privat. 46 spina 3-13 Oppblåsbar luftmadrass Båthuset som noen av oss overnattet i var enkelt, ikke helt vindtett, og man sov ved siden av hverandre på enkle treplater i hver sin sovepose og på et liggeunderlag. Jeg hadde med meg GODGJENGEN: Her er hele kursgruppa på kajakk- kurset samlet. Foto: Privat. en oppblåsbar dobbelmadrass. Dette er en god løsning for de med dårlig rygg, og dermed kan man fint mestre en helg på padlekurs og sove i et båthus. Hele atmosfæren minnet meg om den gangen jeg var på speiderleir som liten. Deltaker Wenche forteller at selve båthuset var bra. Hun var forberedt på at det kunne være kaldt der og at det var nødvendig med varme klær. Dagene/ukene før dette kurset var hun veldig spent for hvordan det var å komme seg dit, og fram til båthuset med rullestol. - Jeg ble veldig glad da jeg så rampa inn til båthuset. Jeg synes selv at det var godt å kunne bruke den elektriske rullestolen, og ikke den manuelle. Med den kom jeg uten problemer bort til toalett- og dusjanlegget som var litt unna, sier hun. Deltaker Siri likte stedet veldig godt, og sier at fellesskapet var godt å oppleve. Ulikheter ble ikke kommentert eller gjort spesielt nummer ut av. - Jeg lurte på hvordan det kom til å bli i slike enkle forhold. Om jeg sov litt dårlig, var det som heime, men mye koseligere. Jeg følte meg mer normal enn på lenge, med mine særheter og CPAP og strømbehov om natta. Vi fikk oppleve en kjempeservice der vi fikk servert ferdig mat som kom med bud. Jeg følte meg kongelig ivaretatt! Oslofjordens Friluftsråd (OF) arbeider for friluftslivet langs Oslofjorden. De har 43 kystledhytter på strekningen fra Hvaler til Larvik. Noen veldig små og noen store. Gjennomgående har hyttene enkel standard, likevel er flere av hyttene tilgjengelige for personer med funksjonsnedsettelser. Booking skjer på www.oslofjorden.com. - OF holder mange kurs for barn og voksne hvert år, både i skole, barnehage og i fritiden. Vi er meget glade for samarbeidet med Padleforbundet og håper at flere skal komme seg ut på fjorden, i kajakk eller bare som gjester på kystledhyttene, sier Annika Ljungström, fagsjef for natur- og friluftsveiledning i OF. Idyllisk å komme nær norsk natur Fulle av motivasjon var vi en gjeng på åtte deltakere med ulike grader av padleerfaring, som så frem til å lære. Instruktør Trond Gleesaen og Ann Katrin Eriksson fra Norges padleforbund og instruktør Jon Øyvind Evje lærte oss hvordan vi skulle holde padleåren, hvordan vi skulle padle oss fremover, bakover og til siden. Vi ble også kurset i hvordan vi skulle beskytte oss fra å velte til siden. Til slutt skulle vi lære å rulle rundt og ut av kajakken. Dette måtte vi lære for å mestre neste oppgave som innebar å redde en padlepartner, og for å redde seg selv (egenredning.) Etter å ha gjort dette noen ganger var det ikke så skummelt lenger heldigvis. Vi hadde også et par flotte padleturer rundt i Oslofjorden. - Å se hvordan deltakerne grep utfordringene med iver og stahet, og å se at de virkelig følte mestring og progresjon i aktiviteten, var utrolig givende og inspirerende for meg som instruktør, sier instruktør Ann Katrin. - Jeg syns den trygghet og ro som instruktørene viste, ga meg mot og trøst så jeg torde å prøve nye ting. Deres positive innstilling til at det er mulig å finne løsninger er stor inspirasjon å tenke tilbake på. Det å bli samlet og utfordret både på sikkerhet og risikovurderinger, økte utbyttet på turene, sier deltaker Siri. Alt vi hadde lært i løpet av helgen resulterte i at vi fikk utdelt hvert vårt våtkort. Dette er et bevis på at vi har grunnleggende kunnskaper og erfaring med å padle i kajakk ute på sjøen. Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund (NFI) ble oppløst med virkning fra 31. desember 2007. I ti år har det pågått en omorganisering i norsk idrett. Nå har de 56 særforbundene det formelle ansvaret for funksjonshemmede i sin idrett. Norges padleforbund ønsker at padle aktiviteten skal være åpen for alle og arbeider for å inkludere funksjonshemmede i padlemiljøet. Helgens padlekurs var et av tiltakene. Oslofjordens Friluftsråd er også interessert i flere brukergrupper til hyttene sine i indre og ytre Oslofjord. Deltaker Hans Christian forteller at det var mange hyggelige deltakere, intruktører og arrangører på kurset, og de fleste fikk god kontakt i løpet av kort tid. -Det morsomste var å kjenne at man taklet de forskjellige teknikkene som vi lærte, spesielt det å rulle rundt og lære å «redde» de andre deltakerne. Arrangører og instruktører innfridde absolutt forventningene. På vegne av alle kursdeltakerne takker jeg for et inspirerende kajakkurs. Jeg vil tro at dette ga en interesse til videre padling for flere av oss. Håper det blir flere slike kurs fremover, og at flere padleglade mennesker melder seg på, for dette er moro! spina 3-13 47 Ungdomssamling på TRS 16- 18 september var en gruppe ungdommer i ungdomsskolealder (12-15 år) samlet på TRS for å lære om ungdomstidens utfordringer, dele erfaringer og finne løsninger. Gruppen fikk besøk av Synne Fjellhaug (17,) som delte sine erfaringer om det å gå igjennom ungdomstiden med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Av: Vibeke Høili Johansen - Jeg trodde det skulle bli veldig skummelt å holde foredrag, men det var egentlig bare gøy. Det ble en dialog mellom meg og ungdommene, og de var veldig entusiastiske. Når de ble varme i trøya, hadde de mange gode spørsmål, sier Synne. Den unge jenta hadde vært på et kurs på TRS i februar, og da hadde hun sagt til de ansatte ved TRS at hun ønsket å holde foredrag hvis det dukket opp noe som passet for henne. Lisbeth Brondberg fra TRS hadde derfor ringt Synne i forbindelse med ungdomskurset som skulle være på TRS i høst, og spurt om hun kunne tenke seg å komme for å snakke med ungdommene. Det ville ungjenta veldig gjerne. Fra barneskole- til videregående og veien videre Kurset handlet om å gå fra barneskole til ungdomsskole, og veien videre fra ungdomsskolen. Det ble snakket om det å velge hva man skal gjøre når videregående skole står for tur. Fokuset var her og nå, hvilke utfordringer man kan møte på, og positive sider rundt det å vokse opp og bli videregåendeelev. Psykologen på TRS hadde også et fremlegg om idrett og fysisk aktivitet. Synne delte erfaringer fra sin tidligere ungdomstid. Hun snakket om viktige temaer rundt skole. - For eksempel har jeg erfart hvor viktig det er å si ifra om utfordringer som dukker opp på skolen. Man bør tørre å ta tak i ting. Snakk med en kontaktlærer eller noen du har tillit til, før det går for langt. Ikke tenk at det er noe galt med en selv, for det er det aldri. Hun snakket om det å være litt annerledes i ungdomstiden. For mange kan det være vanskelig å takle dette. - Jeg rådet ungdommene til å være seg selv, full og helt. For det er bare den du er. Videre fortalte Synne om det å få seg kjæreste og det å plutselig skulle ta alt ansvar for seg selv. Hun synes det var kjempegøy å få lov å komme til TRS og holde foredrag for yngre ungdommer. 48 spina 3-13 - Det var en av ungdommene som kom bort til meg etterpå, ga meg en klem og sa at jeg var sååå kul! Det var så godt å høre, for nå kunne jeg være en person som noen så opp til. Ivrige foreldre Det var også mange ivrige foreldre med på TRS, og disse hadde sitt eget program. Møtet med Synne skulle være en oppsummering av hva hun og ungdommene hadde snakket om. Dette ble til et lite foredrag for foreldrene, for de hadde mange spørsmål. Det var spennende for Synne å snakke med foreldrene fordi de hadde andre type spørsmål. Sveinn Larusson, far til en gutt på 15 år med ryggmargsbrokk var på TRS og hørte på Synne. - Jeg synes foredraget til Synne var helt fantastisk. Hele kurset på TRS var flott, men Synnes foredrag gjorde inntrykk på oss alle. Det var spennende å høre henne fortelle om personlige erfaringer fra sin hverdag og hva hun har måtte gå igjennom med diagnosene. Vi kjente oss igjen med våre barn. TRS er et sted som gir mennesker med ryggmargsbrokk og pårørende mange gode muligheter. Både til å møtes, og til å komme som likemann og kunne bruke sine erfaringer til å hjelpe andre. Det blir et godt samspill der unge kan lære av eldre. Funksjonsfriske pårørende kan lære av funksjonshemmede. Dette gir ryggmargsbrokk- teamet på TRS mer lærdom om våre diagnoser. Slik kan de tilføre sin faglige kompetanse ny kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus, som de deler med andre fagfolk og mennesker som de møter. Har kyr bedre rettigheter enn funksjonshemmede? Av: Ann Eli Spiten Det heter seg at funksjonshemmede skal ha de samme muligheter for personlig utvikling, deltagelse og livsutfoldelse som andre borgere. Undersøkelser viser at nordmenn er, sammen med tyskere, de som oftest reiser på ferie. Årlig reiser omtrent 75 % av befolkningen på ferie, og i gjennomsnitt drar nordmenn på 1,5 ferieturer pr. år. Det å dra på ferie på lik linje med andre er viktig for den enkeltes livskvalitet. Mange funksjonshemmede trenger assistanse for å greie dagliglivets gjøremål. Kommunen har en plikt til å yte slike tjenester. Lov om sosiale tjenester sier at ”De som ikke kan ta omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål har krav på hjelp.” Hjelp skal tildeles etter en individuell vurdering. Dette er en rettighet hvis man oppfyller kriteriene. Hva med ferie? Kan funksjonshemmede regne med å kunne reise på en ferietur som resten av Norges befolkning? Alle som vil reise på ferie må betale hva det koster. Hvis man er funksjonshemmet og trenger assistanse for å kunne klare seg, så må vedkommende i tillegg betale for reise og opphold for ledsageren. Det koster altså dobbelt så mye for en med assistansebehov å reise på ferie. Selv om de ikke har mye å rutte med, betaler mange den prisen. Det er livskvalitet å kunne reise på tur. Men hvis de i tillegg må betale lønn til ledsageren den tiden de er på reise, blir kostnaden for en ferie helt uoverstigelig. En bydel i Oslo sendte i januar 2013 ut et generelt brev til pårørende og verger til personer med nedsatt funksjonsevne i bydelen. I brevet opplyste bydelsdirektøren om at det ikke ville bli innvilget støtte til ledsagere ved ferieopphold i 2013. Det blir slått fast at det heller ikke vil bli innvilget økonomisk støtte til ferieopphold. Avslaget kommer før man i det hele tatt har fått søkt – og uten noen individuell vurdering. Kyr får ferie Norske kyr står på båsen i fjøset store deler av året. Men en lov gir dem rett på ferie i 8 uker. Politikerne forstod at kyr har behov for frisk luft og mosjon, derfor ble ferie lovpålagt 1. januar 1997. Mattilsynet har oppsyn med at bøndene følger regelverket, og de ber folk om å melde fra hvis de har mistanke om at kyrne ikke har tilgang til sommerbeite. Veterinærene ved Mattilsynet sender da ut en påminning til bøndene for å sikre at Dagros kommer ut av båsen. Funksjonshemmede som bor i egen bolig har ingen slik rettighet. De kan få hjelp i hverdagslige gjøremål, men ikke til å komme ut av båsen. spina 3-13 49 Tok padletak for livet! 1-4 august ble årets sommerleir med NU (Norilcos Ungdom, forening for stomi og reservoaropererte) avholdt. Hovedaktiviteten i år var padling, finansiert gjennom Exstrastifelsesprosjektet. Mange storkoste seg i på vannet mens de tok tøffe padletak med latter og god innlevelse. Slik nyter vi livet på sommerleir med NU. Av: Vibeke Høili Johansen - Padlinga var kjempe artig! Jeg og min padlepartner forsvant på oppdagelsesferd i helt idylliske omgivelser. Det var rolig og stille ute på sjøen, og temperaturen var helt herlig. Men jeg tror nok at det var litt kaldere i sjøen, sier arrangementsansvarlig Christel Nåmdal. Hun forteller videre at det var et fint område å padle i, det var et veldig bra sted for folk å bade, og til å slappe av i solen/ skyggen. Det lettet det praktiske ved at det var heis for de som trengte hjelp til å komme seg i båten. - Selvsagt ble hele dagen meget vellykket for oss arrangementsansvarlige med så dyktige, positive og flinke deltakere! Sier Christel. Godt humør kommer raskt Alle hadde med seg matpakke. Dette viste seg at var lurt, for man blir fort sulten når tida flyr. Gode samtaler og latter spredtes over området både på land og i vann. Det ble en flott dag der man fikk rørt på seg, utfordret seg i vann- aktiviteter og til å dele erfaringer. Det gode humøret kommer raskt på leirene til NU. Så fort man møtes i bussen som kjører deltakere til hytta, eller når man møtes på hytta er godstemninga i gang. Den første kvelden blir som regel brukt til oppvarming sosialt, og denne torsdagen var intet unntak. Noen tok seg også en tur for å sjekke nærområdet. Padlingen neste dag ble derfor en lek og gjorde stemningen stigende. Tilbake på Hytta etter padlinga på fredag, var det noen som tok seg en «time- out» på rommene sine, mens andre spilte spill. Mestring i trygge omgivelser Vi fikk besøk av Camilla Marie Andersen, og Henning Meling. De var begge helsearbeidere, og kom til oss for å snakke om psykisk og fysisk mestring. Fredagskvelden var de sammen med oss for å bli kjent, og de var tilgjengelig for gode samtaler med de som ønsket det. På lørdag holdt de et foredrag om det å mestre hverdagen når man har enkelte utfordringer slik vi i Norilco kan oppleve å ha. - Jeg synes foredraget deres var veldig interessant, og de var spennende å høre på, sier Marion Alver. Foredragsholderne hadde en egen evne til å engasjere publikummet. De pratet høyt og tydelig, hadde en humoristisk 50 spina 3-13 PADLETUR I SOLA: NU- gjengen fikk en dag i sola der de som ville kunne padle seg en tur. Dette var hovedaktiviteten på årets sommerleir. Her er Vibeke Høili Johansen med sin padlekamerat. Foto: Privat. kontakt med hverandre, og blikk- kontakt med ungdommen. Temaene som ble bragt på bane var nok noe man kunne kjenne seg litt igjen i. Dette var et flott prøveprosjekt finansiert av Exstrastifelsen! Super ide fra de arrangementsansvarlige. Etter det faglige kunne man gjøre det man ønsket. Noen hadde uteaktiviteter, mens andre spilte spill inne. Godstemninga nådde sitt klimax! Jeg tror aldri jeg har opplevd så mye latter, tull og tøys med «unge voksne» over et spill Yatzi. Alt var plutselig morsomt! Om dette var et tegn på at folk var litt slitne, eller at folk slappet av sammen, er usikkert. Men jeg tror nok det var det siste. En super leder går av Det er ingen hemmelighet at det var med et stort vemod at vi tilbragte vår siste sommerleir sammen med leder Thomas Nylund. Han går nå over i de voksne rekker etter vinterkonferansen. – Thomas, du er helt fantastisk! En stor humørspreder, og et varmt vesen! Tusen takk for den innsatsen du har gjort som lederen vår! Jeg er sikker på at vi er mange som har opplevd en varm velkomst inn i Norilco, og fått gode opplevelser, samtaler, og mye latter, blant annet takket være deg. Jeg er en av dem Lykke til videre kjære Thomas! Takk også til våre arrangementsansvarlige, Christel og Martin, for nok en vellykket leir med masse morsomt innhold Vi var nok en sliten, men fornøyd gjeng som vendte snutene hjemover. KOSELIG Å TREFFES: Det er kjekt å være med på NU sine leirer, for da møter man gamle kjente og blir kjent med nye. I sommer deltok Marion Alver og Vibeke Høili Johansen fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen på sommerleir med denne gjengen. Foto: Privat. POSITIVT FOREDRAG: Helsearbeiderne Camilla Marie Andersen, og Henning Meling, som kom på besøk snakket om mestring. Dette falt i smak hos leirgjengen. Foto: Privat. spina 3-13 51 NYTER STILLHETEN: Her ser vi Therese Nøwe Lea som koser seg i stille, flott natur med solvarmt vær. Foto: Privat. VAKKER NATUR: Dette bildet er tatt på fjellturen til Lena og Therese. Det er kjærlighet i naturen også. Foto: Privat. Koselig tur for Rhøst-mammaene Rhøst arrangerer hvert år helgetur for foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Det byttes annen hvert år for mødre og annen hvert år for fedre. Av: Monica Lunner og Therese Nøwe Lea spina 3-13 UT PÅ TUR: Her ser vi fra venstre Rita Grøtvedt og Mariann Bøgle som er klare for sin tur i norsk fin natur. Foto: Privat. at den røde løypa var grei, ikke for lang, 5 km, men at det var mye myr og det var veldig vått. Vi fikk tips om en annen løype, men der måtte vi gå mye langs veien. hotellets bar, før vi alle fornøyde og passe slitne krøp til køys. RENNENDE ELV: Det var flere nydelige naturopplevelser å se på fjellturen til Lena og Therese. Foto: Privat. Fredag 14. juni var det igjen duket for mammatur. Det var to år siden sist, hvor vi hadde en vellykket tur til Gøteborg.I år gikk turen til fantastiske Quality Spa & Resort Norefjell, som ligger 90 minutter fra Oslo. Vi var seks spreke mammaer som møttes for avslapping og sosial hygge. Vi hadde hatt plass til mange flere, så vi håper selvfølgelig på flere påmeldinger om to år Det var spredt ankomst fredagen, med felles middag i hotellets restaurant på kvelden. Vi bodde tre og tre i to av hotellets flotte suiter. Lørdag etter frokost bega de fleste seg ut på tur i den nydelige naturen som omgir hotellet. Lena og Therese sin skildring av fjellturen "Lørdag skulle være en rolig rekrasjonsdag. Vi sov "lenge", frokost kl 0930. De fleste av oss ville ut å gå en tur. Det var fint vær og ganske bra temperatur. Lena og jeg var kanskje litt trege med å komme oss ut, så de andre hadde gått. Vi spurte i resepsjonen hvilken løype som var grei å gå. Vi hadde to timer før vi skulle møtes til lunsj. Vi fikk beskjed om 52 BALANSERING: Her ser vi Lena Karusbakken som har tatt på turtøyet og er på gåtur. Foto: Privat. Så hva gjorde vi? Jo, tok den røde løypa med mye myr. Hadde vi støvler? Nei, joggesko:-) Vi begynte vel egentlig i feil ende av løypa, så myra kom med en gang. Vi hoppet og spratt som to fjellgeiter for å prøve å holde oss tørre, men forgjeves. Vi ble klissvåte opp til leggen og etterhvert gikk vi tvers over myra. Det ble en utrolig fin tur, med masse flott natur og fjell. Vi fikk også mange flotte bilder. Som sagt hadde vi to timer til rådighet før vi skulle spise lunsj kl 13. Vi kom heseblesende inn på hotellet to minutter på ett. Løp opp på rommet og fikk vasket bein og skiftet bukser og sko før vi gikk ned til de andre. Dette er nok en tur vi vil huske lenge og le godt av i lang tid framover. Husmødre på tur :) Tjohoo :) Tusen takk til alle som var med og bidro til å gjøre denne helgen så utrolig hyggelig. Det er deilig å kunne utveksle erfaringer og utfordringer med andre som skjønner en så godt. En stor takk også til hotellets ansatte, som ga oss super service og gjorde denne helgen uforglemmelig. Vi gleder oss allerede til ny tur i 2015! Etter fjelltur var det felles lunsj på hotellet før vi tilbrakte noen deilige timer i hotellets spa avdeling. Monicas personlige favoritt var nok utendørs boblebad i frisk fjelluft. Deretter fikk vi 3-retters middag etterfulgt av noen glass vin i spina 3-13 53 «Ung og aktiv i rullestol-kurs» FLOTT GJENG: Her er hele kursgruppa samlet. Det var en fin sammensetning av ungdom og unge voksne. Foto: Tine Blokhus Johnsen. 5. – 17. august ble det arrangert ”Ung og aktiv i rullestol” på Beitostølen Helsesportssenter, for barn og ungdom før skolestart. Oppholdet la vekt på aktiv bruk av rullestol og aktiviteter tilpasset rullestolbrukere. Målgruppen var barn og unge som primært bruker manuell rullestol som forflytningshjelpemiddel. Kurs for ungdom og unge voksne Vår hverdag- Hva vil du bli, og hvordan blir jeg det? SYKKELTRENING: Her ser vi Kristine Moen som prøver sykkelfront. Foto: May Heidi Sandvik. Av: May Heidi Sandvik For å komme med på et slikt kurs må det søkes gjennom lege, og søknadsfristen varierer etter som når kurset holdes. Kristine på 14 år var en av de åtte heldige som fikk være med på kurset, og det var gutter og jenter fra 6 til 18 år som kom fra hele landet. Timeplanen var aktiv med hovedfokus på rullestol mestring, men det ble også tid til å prøve ut andre aktiviteter som sykkel, pigging, riding, el. innebandy, bassengtrening, boksing og tur med båtaktivitet. Det var en super gjeng med fagpersoner og assistenter som instruerte, ga gode råd og veiledning til oss alle. Etter hvert satt alle deltagerne og vippet på stolen, og følelsen av glede og mestring lyste lang vei. På ettermiddagen og kvelden var det lagt opp til ulike formingsaktiviteter, basseng, skyting og div spill. Måltidene var også et høydepunkt med mye god mat og rom for å dele felles opplevelser og erfaringer. En lørdagstur til Peppes med hele gruppa ble det også, og stemningen var på topp. Nye vennskap ble knyttet, og for ungdommen er det så viktig å bli kjent med andre i samme situasjon og lære av hverandre. Jeg som ledsager møtte mange flotte foreldre, og vi hadde det veldig hyggelig sammen. 27-29 september ble det avholdt kurs på Clarion Hotell ved Gardermoen for unge voksne i alderen 15-30 år, med Ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Av: Vilde Stener Hansen GAMLE VENNER: Det som er fint med slike kurs er muligheten til å treffe venner man har kjent lenge. Her ser vi fra venstre de gamle, gode vennene Vibeke Høili Johansen, Sone Toivo Havnå og Ingvild Tunby. Jeg var veldig spent på hvordan det ville bli, fordi jeg ikke visste hvem som skulle være med. Jeg har alltid vært glad i slike kurs. Både for å møte nye mennesker og kanskje lære noe nytt og bli inspirert, men også for å møte venner jeg har kjent lenge. Vi fikk blant annet besøk av Anne-Mette Bredahl, som er psykologspesialt på TRS. Da var temaet «hvilket liv kunne jeg ønske meg: utdanning, jobb og fritid.» Det var også snakk om Rettigheter i skole og arbeid v/sosionom Trond Haagensen fra TRS. Et annet viktig tema var jobb og jobbintervju. Hvordan kan man selge inn sin funksjonshemming i en jobbsituasjon? Hvordan kan min funksjonshemming komme til nytte i den jobben jeg vil ha? To likemenn, Johan Fredrik Hammer og Vibeke Høili Johansen delte sine historier om det å ha ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus og veien fra å være skoleelev- til studenttilværelse- og ut i arbeid. De snakket om alle valg og utfordringer- men også gleder, som denne veien innebærer. Det var veldig fine foredrag, og jeg føler at jeg lærte veldig mye. I tillegg til at hele helgen var utrolig sosial og moro! Vi hadde som sagt økter på dagen der vi tok opp forskjellige temaer og diskuterte dem, ga våre meninger og erfaringer, og fikk høre andres opplevelser. Vi hadde også gruppearbeid med caser der vi fikk flere spørsmål innen utdanning og jobb, som vi skulle diskutere. På kvelden var det sosialt samvær og bare avslapning. Det var kjempefin stemning, jeg tror at vi alle hadde det kjempegøy. Kristine og jeg er begge enige om at dette var et inspirerende og kjempefint opphold, og vi kommer gjerne igjen:) 54 spina 3-13 spina 3-13 55 SPREKINGER: Her er turgåerne i farta, og refleksvesten er på. Foto: Renate Yeboah Monsen. Velkommen til juletrefest! Vi hadde en flott dag, med været på vår side. Sola skinte og gradestokken viste 20 grader. Halvveis i løypa, før vi begynte på de bratteste partiene, var det grilling av pølser ved en grillplass som heter Mainndjupålen. Det er 7 klippepunkter, samt quiz for barn/ungdom, med flotte premier. Når vi kommer i mål, får vi ei t-skjorte som bevis på at vi har gjennomført turen. Personlig syns jeg dette er en flott måte å komme seg ut på, trene og samtidig være sosial. SOMMER OG SNØ: Selv om det var juni, var det fortsatt snø på bakken. Foto: Renate Yeboah Monsen. 2013 Av: Renate Yeboah Monsen Vi håper mange kan komme i år også. Her er det anledning til å ta med familie og venner. Det vil bli gang rundt juletreet, underholdning, servering av gløgg, pølser, kaffe og kaker. Kanskje får vi besøk av nissen?????? Det vil også bli utlodning, så ta med en premie (verdi ca 100 kr.) 7-Postturen for funksjonshemmede For 3. året på rad var det søndag 2. juni igjen duket for 7- postturen for funksjonshemmede, som er et årlig arrangement i regi av Bodø og Omegn Turistforening. Lørdag 4. januar 2014 kl. 14 – 17 i Hof Menighetshus i Vestfold. Påmelding innen 2. januar til Liv Torill Tlf 913 38559 eller [email protected] Meld dere på med en gang!!!! Egenandel 20 kr per person eller 50 kr per familie. Dette er alternativ 2 til løyper for 7- toppsturen, som er et årlig arrangement for funksjonsfriske. Da disse løypene IKKE er tilrettelagte for rullestoler, tok jeg kontakt med BOT for å høre hvordan det var å kunne lage ei løype som var tilrettelagt. Denne ideen tente de på med en gang, og så var vi i gang. Jeg ble Tillitsvalgt i foreninga, og leder for gruppa som skulle finne ut hvor disse løypene skulle gå. Vi tok utgangspunkt ved Bodin VGS, hvor en av løypene til 7toppsturen går fra. ENDER: Man kan se mye på en tur som dette. Her møtte turgjengen på en and. Foto: Renate Yeboah Monsen. For å finne frem til Hof menighetshus tar man av til Meny butikken fra hovedveien i Hof. Deretter 2.vei til venstre i bakken, der ligger lokalet og veien heter Torshaugbakken. Hilsen styret i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen TE-VE-BU 7- toppsturen er en fjelltur, som går over 7 fjelltopper, og derfor har turen fått dette navnet. De alternative løypene som er tilrettelagt, går langs idylliske Futelva, og opp en fjellvei. Der følger vi skiløypa til et punkt som heter Vanntårnet, som er eneste fellespunkt med løypa for funksjonsfriske, bortsett fra start/mål. Første året dette var et tilbud, kom det bare 2-3 rullestoler. Det samme i fjor. I år kom det 12 rullestoler:) I år hadde vi fellesstart for de som ønsket det, der vi hadde med funksjonærer som hjalp til i bratte partier. Dette er en flott måte for oss rullestolbrukere til å komme oss ut i den berømte Bodømarka, som kan by på et unikt dyreliv, og natur. 56 spina 3-13 MATER ENDENE: Her koser Levi Monsen Yeboah seg meg å mate endene. Foto: Renate Yeboah Monsen. ' spina 3-13 57 nytt fra FFO nytt fra FFO En inntekt å leve av En av de viktigste oppgavene til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er å sikre gode levekår for funksjonshemmede og kronisk syke. I høst overtok en borgerlig regjering, og i 2015 iverksettes en ny pensjonsreform. FFO er spent på hvordan dette vil påvirke den økonomiske situasjonen til de som lever av arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Av: Grete Crowo, rådgiver i FFO på områdene arbeid og levekår. Mange lever i kortere eller lengre perioder på arbeidsavklaringspenger (AAP). Dette er en trygdeytelse som skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. For å motta AAP må en være i alderen 18 - 67 år og som hovedregel oppholde seg i Norge. Ytelsen kan utbetales i inntil fire år. For noen vil det være aktuelt å søke uførepensjon etter endt avklaring. Dersom man har søkt uførepensjon, kan man få arbeidsavklaringspenger i inntil åtte måneder mens søknaden er under behandling. Hvor mye man får utbetalt i AAP varierer, og avhenger av tidligere inntekt eller mangel på sådan. Har du hatt høy inntekt i mange år, men vært uten lønn eller jobbet deltid året før du blir syk, risikerer du å havne på minsteytelsen. Den får du også om du tjener under ca. 258 000 kroner i året. Vil øke minsteytelsen I 2011 var minsteytelsen på 156 000 kroner i året. Dette er ikke mye å leve av, og FFO jobber for at minsteytelsene i ordningen økes. I følge NAV har ca. 36 prosent av dem som mottar AAP hatt så lav inntekt før de ble sykemeldte, at de bare får utbetalt minsteytelsen. Ved utgangen av 2012 dreide dette seg om ca. 60 500 personer, i følge Aftenposten 05.09.13. Dersom man i tre år på rad mottar minsteytelsen i AAP vil man bli betraktet som økonomisk fattig ifølge definisjonene til EU og OECD (Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling). Selv om bekjempelse av fattigdom har vært en av fanesakene til den rødgrønne regjeringen har de ikke hevet minsteytelsen. I stedet har de signalisert at de ønsket å forbedre bostøtten og gjøre det lettere å kombinere arbeid og trygd. Bedre AAP-ordning med ny regjering? I midten av oktober overtok en borgerlig regjering makten i Norge. Verken Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti 58 spina 3-13 eller Venstre har tatt til orde for å heve minsteytelsen i AAP. I forbindelse med forhandlingene om en ny regjeringserklæring har FFO sendt innspill til partiene. Ett av dem handler om å bedre levekårene til funksjonshemmede og kronisk syke. Vi oppfordrer partiene til å gå inn for at mennesker som av helsemessige grunner står utenfor arbeidslivet må få en god oppfølging, og sikres en rettferdig inntekt. Positive forslag I august 2013 la arbeidsminister Anniken Huitfeldt fram stortingsmeldingen «Flere i arbeid» (Meld. St. nr. 46). Denne skisserer forslag som kan bidra til å bedre levekårene til mottakere av arbeidsavklaringspenger. Det foreslås blant annet å utrede en ny måte å avkorte arbeidsinntekt mot AAP, slik at det blir mer lønnsomt å jobbe mens man mottar denne ytelsen. Et annet forslag ser på muligheten til å få AAP ved nedsatt arbeidsevne lavere enn 50 prosent. I dag må de som ikke har 100 prosent arbeidsevne, men mer enn 50 prosent arbeidsevne selv finansiere tapt inntekt dersom de ikke makter å gå tilbake i 100 prosent stilling etter endt sykemelding. Stortingsmeldingen vil forhåpentligvis bli behandlet av et nytt storting i løpet av høsten, og det blir spennende å se om forslagene får støtte etter regjeringsskifte. På spørsmål om hva som vil skje i mars 2014, svarte arbeidsminister Anniken Huitfeldt bl. a.: ” Arbeids- og velferdsdirektoratet har som mål at alle brukere med konverterte vedtak om arbeidsavklaringspenger sak skal få en avklaring innen utgangen av februar 2014. Direktoratet følger fylkene tett mht. produksjon og fremdrift. Direktoratet er samtidig svært opptatt av at alle saker blir behandlet individuelt og at man finner den riktige løsningen for hver enkelt bruker. Rapporteringen viser så langt at de fleste brukerne avklares mot arbeid eller uførepensjon. Noen avklaringer viser også at en del brukere har mulighet for å komme i ordinært arbeid, men fortsatt vil ha behov for bistand fra Arbeids- og velferdsetaten. Disse blir eller vil bli vurdert opp mot unntaksbestemmelsene for maksgrensen på 4 år. Hvor mange som samlet sett vil bli omfattet av unntaksbestemmelsen er for tidlig å si. Selv om det er usikkerhet knyttet til dette, har Arbeids- og velferdsdirektoratet orientert meg om at det etter deres vurdering neppe vil være mange med konverterte vedtak om arbeidsavklaringspenger som vil stå uten ytelse i mars 2014 - med mindre de er avklart mot arbeid.” Lettere å kombinere arbeid og trygd En annen sak som FFO og mange medlemmer i våre medlemsorganisasjoner er opptatt av er den nye pensjonsreformen som iverksettes i 2015, og som innebærer en ny uføretrygdordning. Den nye ordningen skal sikre at uføretrygdede skal få den samme nettoinntekten som man hadde fått etter uførepensjonsreglene som gjelder i dag. Reglene for å kombinere arbeid og trygd endres i den nye ordningen. Målet er å gjøre det mer lønnsomt for uføre å øke arbeidsinnsatsen. Dagens regler innebærer at uføre taper økonomisk dersom arbeidsinntekten overstiger taket for friinntekt på 1 G (ny friinntekt blir på 0,4 G). I den nye ordningen endres reglene om friinntekt med en gradvis avkortning av uføretrygden mot arbeidsinntekt. Man skal kunne jobbe inntil 80 prosent før uføregraden må endres. Når uføregraden ligger fast, selv om arbeidsinnsatsen øker ut over det som ble lagt til grunn når uføregraden ble fastsatt, betyr det at den enkelte beholder retten til å falle tilbake på den uføretrygden som er innvilget. De nye reglene sikrer at den enkelte alltid vil øke sin samlede inntekt ved å arbeide mer. Tjener man mer i arbeid blir ikke trygden tatt bort som i dag, men redusert. Det blir heller ikke nødvendig å vente i ett år før man kan ha arbeidsinntekt ved siden av uføretrygden. kunne bygge seg opp en boligformue. Fakta om Arbeidsavklaringspenger (AAP) Arbeidsavklaringspenger (AAP) er en rettighetsytelse fra folketrygden som ble innført 1. mars 2010 til erstatning for de tre ytelsene yrkesrettet attføring, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uførestønad. Arbeidsavklaringspenger skal sikre arbeidstakere inntekt i perioder de som medlemmer av folketrygden er uten inntekt på grunn av sykdom eller skade og har behov for bistand for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. Personer som har fått arbeidsevnen nedsatt med minst halvparten på grunn av sykdom eller skade har rett til AAP. Det sentrale er ikke hvor mye helsen i seg selv er svekket, men i hvilken grad det påvirker mulighetene til å være i inntektsgivende arbeid. Er du i prosess mot arbeid? Følges du opp i forhold til funksjon? NAV er et stort system og dersom ytelsen skal forlenges utover 4 år, må de som utbetaler få klar beskjed om dette. Denne alarmen gjelder altså først og fremst for de som har mottatt arbeidsavklaringspenger siden mars 2010. I mars 2014 er det gått 4 år. Vi vil derfor oppfordre de det gjelder til å kontakte sitt lokale NAV kontor og følge opp hva som skjer med sine arbeidsavklaringspenger. Du kan lese mer om AAP på www.nav.no Startlån til uføretrygdede Mange kommuner har ikke innvilget Husbankens startlån for boligkjøp til personer som lever på uføretrygd. Kommunal- og regionaldepartementet hadde nylig på høring forslag til ny forskrift som åpner for at også personer på varige pensjonsytelser skal tildeles startlån, og at det i enkelte tilfeller kan være mulig med en nedbetalingstid på 50 år. Et slikt lån vil være spesielt aktuelt for unge uføre. Ny innretning på startlånet vil gi flere uføre mulighet til å eie sin egen bolig, og dermed spina 3-13 59 nyttig info Gi en alternativ julegave 25. mai 2013 Referat fra årsmøte Antall deltakere: 10 stemmeberettigde til stede. Foreningen tilbyr alternative julegaver. Ved å kjøpe et julekort i gave, gir du en shunt til et barn med hydrocephalus i Uganda. Kortet kan bestilles på [email protected] eller telefon 41 00 82 57. Kortet koster kr 250, og pengene betales til kontonummer 1720 22 11275 Les mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org I år får du en anne rledes julepresang, en gave som gir håp for et barn som fik k en utfordrende start, gitt av har på vegne av deg gitt en shunt til Ryggmargsbrokkog hydrocephalusfor eningens bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et barn med hydrocpeh alus i Uganda en ny sjanse til å bli skolebarn slik som Shamire. Gaven går uavkortet til dette formålet. Du kan lese mer om www.ryggmargsbro prosjektet på kk.org Referent: Eli Døvresødegård Skattebu 1. Åpning Styreleder May-Heidi ønsket velkommen. a) Valg av møteleder May-Heidi Sandvik ble enstemmig vedtatt. b) Referent Eli Døvresødegård Skattebu ble enstemmig vedtatt. c) Tellekorps Ikke nødvendig. d) To til å underskrive protokollen Målfrid Ølberg og Jan Inge Tangen. 2. Godkjenning av innkallingen og sakslisten Innkallingen ble godkjent. 3. Årsberetningen Årsberetningen ble gjennomgått og enstemmig vedtatt. FN-konvensjonen er ratifisert Hva er kjernejournal? Mandag 3. juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette har Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) ventet på siden 2007. Når Norge nå har sluttet seg til FN-konvensjonen, innebærer det en plikt til å bekjempe diskriminering og arbeide for et mer tilgjengelig samfunn for alle. Du kan lese hele artikkelen på Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus foreningen sin hjemmeside; www.ryggmargsbrokk.org Kjernejournal er en ny elektronisk løsning som samler viktige opplysninger om helsen din på et sted. Kjernejournal er spesielt nyttig hvis du trenger helsehjelp raskt. Hvilken nytte har FN-konvensjonen? Juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Kristel Jüriloo, juridisk rådgiver ved FFOs Rettighetssenter har skrevet en artikkel som gir deg en beskrivelse på hvordan du som har en funksjonshemning, kronisk sykdom eller som pårørende kan bruke konvensjonen for å få innfridd dine lovfestede rettigheter. Du kan lese hele artikkelen på Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus sin hjemmeside; www.ryggmargsbrokk.org 60 spina 3-13 Hva kan du gjøre med kjernejournalen din? Fra august 2013 kan du logge deg inn på «Min helse» via det offentlige nettstedet helsenorge.no Her får du mulighet til å: - Legge inn informasjon om personer som du ønsker at skal bli kontaktet hvis du blir syk - Reservere deg eller eller sperre opplysninger Fra november 2013 kan du: - Legge inn flere opplysninger om helsen din - Se hva som er registrert om deg - Se hvem som har gjort oppslag i kjernejournalen din Du kan lese hele artikkelen på Hjemmesiden til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen; www.ryggmargsbrokk.org 4. Regnskap med revisjonsprotokoll Regnskapet som viser et overskudd på kr 89 325 ble enstemmig vedtatt. 5. Innkomne forslag Hovedstyret hadde fremmet forslag om endringer av vedtektene. Følgende endringer ble enstemmig godkjent. § 4 LOKALLAG a. Med tillatelse fra styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som et lokallag med eget valgt styre. Lokallagene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter foreningens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak. Lokallagene skal ha egne vedtekter, men disse må ikke være i strid med foreningens vedtekter. b. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om lokalavdelingenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Hovedstyret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i lokalavdelingene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger. c. Lokallagene mottar andel av foreningens driftsmidler fra det offentlige og innbetalt medlemskontingent. Lokallagene kan søke inntekter gjennom lokale innsamlinger og søke eksterne midler. d. Lokallagene fører regnskap over sine inntekter og utgifter ved egen kasserer. Lokallagenes årsmøter godkjenner regnskap og årsberetning, som sendes foreningens daglig leder innen 1. mars samme år. e. Blir et lokallag nedlagt, tilfaller dets midler hovedforeningen, og styret må forvalte dem overensstemmende med det formål hvortil de er bevilget. I § 5 ble ”styret” byttet ut med ”hovedstyret”. Denne navneendringen er også endret opp i vedtektene. I § 6 ble frist for medlemskontingent endret til 31. Januar. Oppdaterte vedtekter vil bli sendt alle medlemmer og publisert på foreningens hjemmeside www.ryggmargsbrokk.org 6. Valg herunder valg av valgkomite Hovedstyremedlemmer som var på valg: May-Heidi Sandvik, Akershus, tar gjenvalg Marit Fjellhaug Nylund, Buskerud, tar gjenvalg Eddy Wollan-Hammervold, Hordaland, tar gjenvalg Sigrid Vevelstad, Nordland, tar ikke gjenvalg Nye kandidater: Svein Larusson, Møre- og Romsdal Det nye hovedstyret består etter valget av: Styreleder May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder Tove Byrmo, Buskerud Økonomiansvarlig Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem Trond Haugen, Akershus Styremedlem Marit Fjellhaug Nylund, Buskerud Styremedlem Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Varamedlem Tor Andre Andreassen Akershus Varamedlem Svein Larusson, Møre- og Romsdal Valg av revisor Revisor Odd Ivar Lytomt, Lytomt Revisjon as ble enstemmig godkjent. Valgkomite Valgkomiteen har bestått av Ingri Mausner, Nord-Trøndelag og Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo Ny valgkomite; Ingri Landaas Mausner, Nord-Trøndelag og Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo spina 3-13 61 Årsberetning for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 2013 Aktiviteter • Utvalget har hatt jevnlige møter gjennom året • Informasjonsarbeidet var et av tema på årets storstyremøte. Der ble det besluttet at foreningens medlemsblad i papirutgave fremdeles er en aktuell informasjonskanal • Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør • Web-sidene er videreutviklet og tilpasset endringer i sidenes bruk. Det jobbes kontinuerlig med å tilpasse artiklene i informasjonspermen til web. • Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en arena for å legge ut tips, spørre ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Medisinsk ID kort for shunt Foreningen har etter modell fra Irland laget et medisinsk ID kort for personer som har hydrocephalus som blir behandlet med shunt. Kortet er laget i samarbeid med en nevrokirurg. Kortet fås ved å hevende seg til foreningen. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at ”den som selv har skoen, vet best hvor skoen trykker”. Likemannskoordinator: Tove Byrmo Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2012 har det vært et møte hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok. I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2012, 337 betalende familiemedlemskap, 227 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 9. juni på Ullevål stadion i Oslo. II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2012 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Økonomiansvarlig: Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Varamedlem: Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Regnskapsfører: Berit Ellingsen, 62 spina 3-13 Statsautorisert revisor Odd Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært 3 dugnader. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var ”informasjonsarbeid” hovedtema. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og web utvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA og web-sidene. Foreningen har og en lukket Facebook side. Utvalgsmedlemmer: Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Vibeke Høili Johansen som er ny redaktør for Spina, og Eddy Wollan Hammervold. Eli D Skattebu deltar på møtene. Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout. Håvard Giltvedt Stenbakk har ansvar for oppdatering av web-siden. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid Vevelstad og Heidi Schøne. Aktiviteter ”En annerledes hverdag” Kurs for foreldre som har små barn med diagnose møttes. På programmet stod foredag og samtaletemaer som kan hjelpe disse foreldrene i den nye situasjonen de er i. Både medisinske spørsmål og praktiske utfordringer i hverdagen ble tatt opp. ”Snart voksen” Kurs for foreldre og en ungdom som skal lage mål for hvordan velge en et yrke og veien til å nå dette målet. Kurset brukte transition modellen fra Canada som nå blir oversatt til norsk som arbeidsvertkøy på dette kurset. Helen Healy som har vært med å utarbeide modellen var foredragsholder på kuset. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i forenin- gen, og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser». Aktiviteter: Utvalget har i løpet av året hatt tre møter og arrangert et foto kurs (se XIII Extra stiftelsen) ”Ikke akkurat A4” Kurs hvor voksne foreldre med ryggmargsbrokk og/eller hydrocpehalus møttes med eller uten partner. Fokus på dette kurset var hvordan foreldrerollen er for denne gruppa. Kurset var basert på erfaringsutveksling og samtale siden det er nettopp disse personene som er eksperter på denne situajonen. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem i IF- styret og har deltatt på 3 styremøter. På IF sin hjemmeside www.ifglobal.org, kan man abonnere på ”News flash”. IF´s europeiske konferanser IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene kan delta på. I oktober i tilknytning med ”World Spina Bifida and Hydrocephalus day” 25. oktober deltok to fra foreningen på EU-workshop i EU-parlamentet i Strasbourg, Frankrike. Tema var menneskerettigheter og aldring, og IF har utarbeidet et position paper om aldring ”Adult and now?” IF´s 23. Internasjonal konferanse ”Finding Our Way” IF sin årlige konferanse ble arrangert i Stockholm, samlet over 200 personer fra hele verden. Programmet hadde fokus på medisinske tema, kunst og kultur og workshop til utvalgte grupper. Foreningen bidrog aktivt i flere workshop, og 5 personer fra foreningen deltok. Nordisk samarbeid Foreningen deltok på nordisk samling i København i desember. Det er ønske om et tettere nordisk samarbeid, og det planlegges å danne en nordisk forening. Aktuelle tema er habiliterings- planer, medisinske tema, og felles aktiviteter. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige spina 3-13 63 møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. ulike konkrete tiltak etter hvert som behov blir avdekket. Pr 31 12 er fondet på kr 62 920. om barn og unge med ryggmargsbrokk” på TRS i desember, der foreningen deltok. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr 135 035. Av dette er avsatt kr 73 250 til lokallagene for utbetaling i 2013. Fra det offentlige har foreningen mottatt kr 933 841 Det framlagte regnskapet for 2012 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. IX. Deltakelse på møter / kurs Foreningen har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, representantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. En fra foreningen sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO. Vi har en fra foreningen som sitter i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for «Sjelden dag 2012» og i FFOs arbeidsgruppe for «Sjelden dag 2013.» To fra foreningen deltok på «Sjelden dagen» i Helsedirektoratet. En person har sittet i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester og en i styret for Beitostølen Helsesportssenter. På 2nd Nordic Conference on Rare Diseases i Reykjavik, Island holdt en fra foreningen foredrag om FFOs arbeid med smågrupper. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler og en har deltatt på PLANs jentekonferanse. En fra styret deltok på torgdag på OUS Rikshospitalet. Leder av Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune er en fra foreningen. XIII. Extra stiftelsen Foreningen arrangerte fotokurset ”Nye vinkler” for de over 18 år med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i Trondheim på sensommeren. Erfarne fotografer ga tips og veiledning, og deltakerne delte erfaringer om en hobby som passer for de fleste. Deltakerne beskrev Trondheim som en ”fotogen” by, som ble fotografert fra mange vinkler denne helga. Kurset var finansiert av Extra midler fra 2011. Årsregnskapet for 2012 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr. 31 12 12 hadde Aktivitetsfondet kr 222 796 til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr. 2000 pr. person pr. år. I 2012 er det utbetalt støtte til 3 søkere. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr. 31 12 11, kr 20 482 til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa”, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen 2002. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktiv del i. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-Alliansen, en sitter i deres Økonomi utvalg og en annen i Bistandsfaglig utvalg. Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Malawi og Zambia sammen med en representant fra Atlas alliansen. Et program for oppfølging av ”Spina Bifida/Hydrocephalus Interdisiplinary program” (SHIP) som er under opprettelse ble diskutert med partnere på alle nivå. Prosjektets budsjett for 2012 var kr 2 292 744. Amina fondet Amina fondet er et fond hvor midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det selges en alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til 64 spina 3-13 X. Medlemsbladet ”SPINA” Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladet har fått ny redaktør som samarbeider med en web designer om utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlas-alliansen og Funkis. XII. TRS kompetansesenter – Sunnaas sykehus HF TRS er nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander, blant annet ryggmargsbrokk. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk. Det foregår jevnlige møter og deling av informasjon om studier og opplegg om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret deltar. En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. Det ble arrangert ”Fagdager og nettverkssamling Foreningen ble tildelt 374 000 til oversettelse av den canadiske transition modellen ”Growing up ready” som på norsk vil hete ”Gi meg vinger som bærer” (se punkt XIV) XIV. Gi meg vinger som bærer – transition verktøy Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en habiliteringsplan eller personlig plan. Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Childrens senter i Toronto, Canada, hvor de arbeider på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært med å utarbeidet modellen, og hun var i Norge sommeren 2012 for å presentere modellen for fagfolk og foreningen. Modellen kan brukes av alle som har en funksjonshemming og som trenger å organisere hverdagen og planlegge fremtiden! XV. Sommerleir for barn Foreningen fikk bevilget kr 230 000 ”Sommerleir” for aldersgruppen 12-18 år på Eidene, Tjøme. Med fokus på fysisk aktiviteter og sosiale aktiviteter hadde deltakerne aktive og fine dager på sensommeren. Balanse 31.12.2012 EIENDELER 2012 2011 Omløpsmidler: Bankinnskudd 1 476 812 968 462 Forskuddsbetalte kostnader 131 692 118 561 Sum eiendeler 1 608 504 1 087 023 GJELD OG EGENKAPITAL Kortsiktig gjeld: Diverse gjeld 69 605 115 061 Medlemskontingenter 135 035 65 650 Påøpne feriepenger-.off. avgifter 48 976 48 611 Forskudd tilskudd 508 520 123 200 Forskuddsbetalt inntekt 3 100 27 200 Sum kortsiktig gjeld 765 236 379 722 Langsiktig gjeld: Aktivitetsfond (note 2) 222 796 200 570 Forskningfond (note 3) 20 482 20 482 Amina-prosjekt -innsamlede midler 62 920 38 505 Sum langsiktig gjeld 306 199 259 557 EGENKAPITAL Kapitalkonto (note 5) 447 744 447 744 Sum gjeld og egenkapitalkonto 1 519 179 1 087 023 spina 3-13 65 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSETLF/E-MAILHAR FØDT BARN ÅR Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C, Tlf. 93 20 45 19 3916 [email protected] Har barn med diagnosen KONTAKTPERSON ADRESSETLF/E-MAILBARNETS KJØNN/F. ÅR Eikebø, Karin Kristins vei 26 0669 Oslo Tlf. 41 24 82 51 [email protected] Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 6727 [email protected] G/ 1982 Brattlie; Synnøve Postboks 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad J / 1989 Byrmo, Tove Parkvn. 2 Tlf. 91 30 65 28 3050 Mjø[email protected] Hansen, May Britt Enrudvn. 44, Tlf. 92 46 16 36 J / 1996 2750 [email protected] Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i [email protected] Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 J / 1990 1338 [email protected] Dalen, Karin Kinoveien 9 D Tlf. 91 64 63 64 1337 [email protected] Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 Tlf. 91 34 04 01 1820 [email protected] J / 1994 Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 47 34 46 02 0667 [email protected] Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, 4333 Ottedal Tlf. 51 61 65 75, 90 96 35 56 J / 1995 Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 Laurusson, Sveinn Eriksddottir, Gudbjørg Tlf. 41 62 99 01 [email protected] G / 1998 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, 2615 Lillehammer Tlf. 61 26 40 13, 95 19 12 29 Heggjadalen 16, 6150 Ørsta Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95, 95 72 72 03 3840 [email protected] J / 1992 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13, Tlf.41 62 45 65 G / 2000 1671 Kråkerø[email protected] Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 G / 1998 3732 [email protected] Samuelsen, Hilde Plantevn. 8, Tlf. 35 51 48 95 3942 Porsgrunn J / 1989 Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21, Tlf. 95 46 90 38 J / 1999 2020 Skedsmokorset [email protected] Lie, Cato Solvangvn. 6, 1454 Fagerstrand Tlf. 66 91 17 33 2003 og 2006 Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 2040 Klø[email protected] 1998 og 2000 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, Tlf. 33 32 26 23 3142 [email protected] 1983 Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 [email protected] J / 2000 Skattebu, Olaf Bulls vei 20 Eli Døvresødegård 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, 1354 Bærums Verk Øverli, Alf Platåvn. 11 Tlf. 95 29 46 47 9325 [email protected] J / 2000 Tunby, Ingvild Nesøen spina 3-13 2000 Lauritsen, Helene Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 [email protected] J / 1987 Raschvei 30C, 1178 Oslo 1997 Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Tlf. 22 29 99 69 Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik 66 Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 [email protected] Tlf. 40 87 22 11 Tlf. 67 80 00 27 Fredrikstad Fortsetter på neste side spina 3-13 67 Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35, 91 37 66 74 7354 [email protected] Ølberg, Målfrid Stangeland 1994 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A, Tlf. 95 82 13 16 9017 Tromsø[email protected] Likemenn på sykehus Johansen, Smidsrødveien 49 Tlf. 92 20 83 44 Vibeke Høili3120 Nøtterø[email protected] Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20 0765 Oslo Tlf. 40 87 22 11 [email protected] Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse finnes kun digitalt og kan lastes ned fra våre nettsider; www.ryggmargsbrokk.org Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 68 spina 3-13 spina 3-13 69 Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen 70 spina 3-13 «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. Brosjyrer: «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. ”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen ”Et nytt liv” 2002. ”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Regningen sendes til: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse:__________________________ Navn:__________________________ Sted:______________________________ Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected] Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Fagperson/Insitusjon Annet Firma Annen familie Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ spina 3-13 71 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb. 9, Hovseter, 0705 Oslo www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Styreleder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: 95 46 90 38 E-post: [email protected] Nestleder: Tove Byrmo Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post: [email protected] Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: [email protected] Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: [email protected] Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:[email protected] Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: [email protected] Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:[email protected] Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: [email protected] Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Parkvn. 2, 3050 Mjøndalen Tlf. 91 30 65 28 E-post:[email protected] Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:[email protected] Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:[email protected] Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Heidi Nikolaysen Adr: Gamle Riksvei 335a, 3055 Krokstadelva Tlf: 45 47 02 84 E.post:[email protected] Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:[email protected] Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Marion Alver Adr: Eliasmarken 2 A, 5164 Laksevåg E-post:[email protected] Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:[email protected] Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:[email protected] Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen 36 9017 Tromsø Tlf: 41 67 65 27 E-post:[email protected] Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:[email protected]
© Copyright 2024