Klikk her for... - Ryggmargsbrokk

RYGGMARGSBROKK- OG
HYDROCEPHALUSFORENINGEN
NR. 2 2012 - 30. ÅRGANG
May-Heidi Sandvik
Sommeren er her og det er en fin årstid. For noen betyr det innspurt i studier og lange dager,
men så kommer sommerferien  Andre skal kanskje begynne på skolen eller på en ny skole, og
det kan være spennende og utfordrende. Overganger i livet møter vi alle, og da er det viktig å
være litt ekstra forberedt. Unge med funksjonshemminger har behov for livskunnskap for å gå
inn i voksenlivet med selvfølelse, og dette må læres. For å møte alle utfordringene som kommer
og kunne bli mest mulig selvstendig med god livskvalitet i hverdagen og ha en så god helse
som mulig, er det viktig å planlegge fremtiden. Dette må man starte med tidlig.
Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til
voksen. Dette er en modell fra Canada fra Bloorview MacMillian Childrens senter i Toronto, hvor
de arbeider på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra
ca. 14-årsalderen. Det er utarbeidet sjekklister som skal oppmuntre til samtale om å bli voksen,
gjøre valg og delta aktivt i livet. Dette er inndelt i 5 områder, og det følger hefter med som kan
brukes i grupper, parvis eller individuelt. Dette materialet er på engelsk, er oversatt til flere
språk blant annet svensk, foreningen ønsker å få oversatt dette til norsk.
Vi var så heldig å få Helen Healy fra Canada på besøk i juni, som har vært med på å utvikle og
følge opp transitionmodellen over mange år. Foreningen kjenner Helen Healy gjennom vårt
internasjonale engasjement, og hun er en dame som brenner for dette arbeidet. Hun delte sin
kunnskap og erfaringer på to seminarer som foreningen arrangerte 8. og 9. juni. Det ene var på
TRS for fagpersoner og det andre var for foreldre og ungdom. Det var to inspirerende dager, og
jeg vil takke Helen så mye for sitt engasjement og for å ha inspirert oss til å jobbe videre med
dette.
Foreningen avholdt Årsmøte 9. juni, og det var hyggelig at over 20 stykker deltok på møte, og
årsrapporten er med i denne utgaven av Spina. Det er også informasjon om et fotokurs som
avholdes i Trondheim i september, og det blir sikkert et interessant og morsomt kurs.
Vi har som mål å legge ut alle kurs og arrangement gjennom foreningen på våre web sider, så
det kan være lurt å ta en tur innom av og til www.ryggmargsbrokk.org
Det er også opprettet en egen Facebook side(Ryggmargsbrokk),
og der er det mye aktivitet.
Ønsker alle en riktig god sommer!
2
DU være med på
fotokurs??
Vil
Leder
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Ungdoms- og voksengruppa har gleden av å invitere
deg til fotokurs!
21.-23.september 2012 på Scandic Hotell Solsiden,
Trondheim.
“Nye vinkler”
– Et fotokurs for deg som vil lære mer om fotografering
Målgruppe: 18 år + og med en eller begge diagnosene.
Fotografering er en kreativ aktivitet som alle kan få noe ut
av. Nybegynner, erfaren, “hjulbeint” eller ei. Her er det kun
kreativiteten som setter begrensningene! Vi har vært så heldig
og fått med oss to fotovenner fra Tønsberg Kamera Klubb som
vil dele sine tips og erfaringer med oss. Helgen vil bestå av litt
teori, masse fotografering, og noen smakebiter på hva du kan
gjøre med bildene dine etter at de er fanget på bildebrikka.
Er du over 18 år og har lyst til å lære mer om fotografering?
Her er plass til både nybegynnere og de litt mer erfarne.
Speilrefleks kan nok være å anbefale, men man kommer også
langt med et kompaktkamera og litt kreativitet!
Påmeldingen må inneholde følgende informasjon:
•
Navn
•
Alder
•
Adresse
•
Telefon
•
E-post
•
Info om allergier eller andre behov (hc –rom)
Leders. 2
“Sommercamp” rullestplrugby
s. 7
Likemannslistes. 18
Vil du være med på fotokurs?
s. 3
En positiv sirkels. 8
Medlemstjenesters.20
Landets eneste russestol
s. 4
Årsberetnings. 9
Barnas sides. 23
ID kort for shunt
s. 5
Ekstra studiestøtte fra Lånekassen
s. 15
Kontaktinfo til foreningen
Til minne om vår kjære Thea
spina 2-12
s. 6
Nyhetsbrev fra foreningen
s. 15
s. 24
Egenandel for hele helgen blir på kr 400,- pr person.
Påmelding, spørsmål eller innspill sendes:
[email protected] eller mobil: 91584657.
Påmeldingssfrist 1.august.
Frist for innlevering av stoff
til nr 3 2012: 01.10.2012
Post til SPINA sendes til
[email protected]
eller
Hilde Byrmo
Såsengata 26, 3050 Mjøndalen
Mob: 907 20 748
spina 2-12
3
If the ho
more of lder of this card
th
g
importa e symptoms lis ets one or
te
n
under sp t that he / she d below, it is
quickly
ecializ
nate shu ed care in orde comes
r to e
nt failure
a
s
a cause limiof symp
toms.
d
r
a
c
Sig
icnhs isf shu
alert
nt failure
Shunt cepHheaaludsa, cwhhe, naouse
:
seny
ro
d
a
sit
y
iv
H
ity to lig a, vomiting, fatig
b
e
d
v
e
a
b
h
ll
h
e
t,
I
contro chavio/urLcPh-sahnugnets. dizziness, seizure ue,
s,
hu
In babie
t n In
ild
nre
sa
cr)
reased
e
VA-sh keepa: ss
head circ nd small
nce, or
unt / t so
ik
h
s
m
u
m
P
fa
ferV
ilure to th
de In case of su
rive.
(Stryk
spec_te
___
tact the
___ __d shunt failu
__c_a_l_e
re con_lo
mergen
_
_
_
_
_
_
cy
______ Ple closest lo_c_a
___ room, or the
:_____
ase co_____ __l hospital.
Name
___a___ ntact th_e
_llow
_
_
_
fo
_
_
_
_
_
matt_e_r_o__
:__
f urgenc ing as
____
of birth
Date
______
___ y:
_
_
_
_
_
_
_
_
_
_
Neu_ro_su
___
__rg
ss:____
ical Hosp
____
Addre
____
______
_ital:
______ ________________________
_
_
_
_
_
__
___ __________
_
_
_
:
__
_ ______
_
lve
_
a
_
_
v
_
__
t/
Neurosu _______
f shun
__ical te
_rg
Type o __
_
lep
______
h_o_n_e
_
_
_
_
__
:_
_
:
__
_
g
____
settin ________
____
____
____
________
Valve
_
____
:_____
_____
_____
patible
______
_
m
_
o
_
c
_
_
_
_
MR
_
_
_
_
__
_
_
:_
in
fk
Next o
ID kort for shunt
Rødrussen Lena har landets eneste
russestol
Mens andre ruller rundt i skranglete russebiler, har Lena Schrøder
fått pimpa opp rullestolen til å bli en
fet russestol som hun kan rulle inn
russetiden med.
Denne artikkelen trykkes etter avtale med Moss Avis.
Tekst og foto: Jon Gran
Lena, som utenfor Malakoff skole kanskje best er kjent som
kjelkehockeyspiller med bl.a. deltakelse på europalaget i
kjelkehockey, har stål i armene og vett i panna. Derfor har hun
har sørget for å hente inn sponsormidler til denne særpregede
russestolen som trolig er den eneste av sitt slag i Norge.
Nøye planlagt
– Som alle andre har jeg lenge planlagt hva jeg skulle gjøre
som russ, og å bruke masse penger på bil ville jeg ikke. For
meg var det mye mer fristende å pimpe opp rullestolen min.
Det er tross alt den jeg bruker for å komme meg fram, sier
Lena.
Hun har fått god hjelp av faren til å få alle detaljer på plass som
f.eks. en spesiell pute trukket i det norske flagget.
Særlig praktisk å kjøre rundt i rullestol, er det ikke når regner
høljer og russenes festlige grøntområder blir til gjørmeområder slik det var på russetreffet på Fredriksten festning nylig.
– Men det gjør ingenting. Det er så mange gode hjelpere der
ute som dytter og sørger for at det går, sier Lena.’
Detaljer
I tillegg til reklame på hjuldekslene, har Autolakk sørget for
4
spina 2-12
RULLER INN I FEIRINGEN:Lens Schrøder er avhengig av rullestolen
sin. Derfor ville hun gjøre noe kult med den i russetida. Resultatet
ble denne styla russestolen.(Foto Jon Gran)
å lakkere stolrammen i den rette rødfargen. Rundt om
på den samme rammen er det “Batteri”-bokser strategisk
plassert ved siden av påskriften “rechargeable”.
Påmalt er også uttrykk som “PR-alysed” og andre
pussigheter.
– Det er jo ikke så mange andre russ som sitter i rullestol,
men nå er ideen åpen, så det er bare til å ta etter, oppfordrer Lena Schrøder.
– Har du funnet noen spesielle knuter denne farkosten
kan gi deg?
– Det har jeg ikke tenkt så mye på ennå, men du ser meg
neppe komme hjulene i kjempefart med en ølflaske i hånda. Jeg tar det ikke så langt som en del andre.
Full rulle
Uansett, natt til 1. mai braker russefeiringen offisielt løs
i Moss med konsert med Carpe Diem. Så er russedåp på
Tronvik-stranda før festlighetene fortsetter med russetreff
på Tusenfryd 2. mai. Så er det full fart bare avbrutt av Lenas tur med det europeiske kjelkehockeylaget som skal til
USA 10–14 mai for å spille mot USA og Canada.
Kortet er ment å bæres av mennesker med hydrocephalus, som
er behandles med shunt. Det er
ment å være et supplement, og
er på ingen måte noen erstatning
for personens egne opplysninger
om dens medisinske tilstand. Der
er det fremdeles mennesket som
er viktigst!
Kortet er først og fremst ment å være til hjelp for
helsepersonell, som behandler mennesker som har
shunt som for eksempel har fått et illebefinnende, og
som dermed ikke kan gjøre rede for seg. Her finnes opplysninger om personen og om shunten/ventilen. Og
om personen er alene, så er det også opplysninger om
pårørende på kortet.
Håpet er at personene med dette skal kunne føle seg
trygg på at man får den rette behandling ved shuntsvikt,
uansett hvor man er, og om man er alene eller ei. Det er
derfor viktig at kortet blir oppdatert ved endringer med
shunt/ventil.
Ideen til kortet har vi fått fra Irland, og kortet er utarbeidet i samarbeid med dr. Frode Svendsen, som er
overlege ved Nevrokirurgisk avdeling på Haukeland
Universitetssykehus i Bergen.
Kortet kan fås ved henvendelse til Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen.
Vi takker Eddy Wolland Hammervold og Frode Jensen
for hjelp til utarbeidelse av kortet.
spina 2-12
5
Til minne om
vår kjære
Thea
“Summercamp”
rullestolrugby
Helgen 11 og 12 august er det klart for rullestolrugby "Summercamp" i
Rykkinnhallen i Sandvika. Alle er velkomne, enten du er en erfaren rullestolrugbyutøver eller du aldri har sittet i en rullestolrugbystol. Om du
bare er nysgjerrig og vil se hva sporten handler om er du også hjertelig
velkommen.
Vibeke har et spesielt minne med deg. «Vi går ut på dansegulvet på et av kursene med foreningen. Vi snurrer rundt
og rundt mens vi holder faste grep om hverandres hender. Vi
smiler og ler til hverandre. Dette øyeblikket ser jeg bare meg
og deg, ditt smittende smil og din smittende gode latter. Jeg
kan fortsatt høre latteren vår i ørene. Slik var vårt vennskap.
Vår Thea og Vibeke- verden snurret rundt og rundt mens vi lo
og lot oss rive med på reisen sammen.»
Selv om den fysiske avstanden mellom deg og Vibeke var stor,
føltes det som om dere aldri hadde vært fra hverandre når dere
møttes eller snakket på telefonen. En skikkelig god Theaklem
og et blikk fra deg var nok til å få en dårlig dag til å bli bedre.
Dere drakk bestandig battery og døgnet da dere var sammen.
Nettene bestod av lange samtaler, rare påfunn og masse latter.
Du va alltid den som lest Elisabeth å Veronica som ei åpen
bok. Det gikk aldri an å hold nåkka skjult for deg. Du hadd
alltid et smil å kom med, uansett korr my du plagdes. «Viss du
prøvd å forklar en ting å vi ikke skjønt det, så kom du alltid
med et sukk, rista på hodet å sa: "off nei, bare glem det!» Det
fikk alltid Elisabeth, Veronica og deg te å le. Døren hos deg sto
alltid åpen for dine venner. Man skal lete lenge etter en så god,
tro og ærlig venn som du var. Alltid når Veronica og du var på
fest i lag så måtte dere ha sangen deres; "Girls just wanna have
fun", av Dj Cammy. Alle på festen begynte å stirre å le, og sa:
"nå er de igang igjenn." Dere danset, lo, og prøvde dere bestandig på rullestolswing. Det gikk høvelig bra, og endte alltid
i storlatter.
Du lyste opp hver gang Anna ringte. En av de første Anna
fikk kontakt med på Lundheim folkehøgskole var deg. «Det
tok ikkje lange tida før me visste det meste om kvarandre. Vi
lo mye sammen, men det eg hugsar best er dei dårlege episodane. Då fann me ut kor godt det var å ha kvarandre.»
Av: Erik Baret
dei som var langt nede. Du fikk andre til å føle seg mykje betre
i ditt nærvær. Du såg ikke bare personer, men også personligheten deres.» Du, Vibeke og Henriette var på kurs sammen.
«Gangen var altfor trang, var en spøk som vi av en eller annen
grunn syntes var utrolig morsom. Du fikk alltid oss andre til å
le av dine rare påfunn.»
Thomas var en god venn av deg. Han husker at du alltid satte
andre i første rekke. «Du ville at alle rundt deg skulle være glad.
Det var ikke ofte du ba noen andre om å gjøre noe for deg. Du
hadde en stahet og temperament som viste at du var en ærlig
og åpen person. Du var nysgjerrig, og verdsatte de små ting i
livet.»
Roald var en del av livet ditt i mange år. Han var en god
støtte for deg, spesielt den siste tiden på sykehuset. Han satte
alt annet på vent, slik at han kunne være der mest mulig for
deg.
Du har en spesiell plass i manges hjerter, og det vil du alltid
ha Theashnuppa vår<3 Verden uten deg vil ikke snurre rundt i
latter, og tomrommet etter deg vil aldri kunne fylles.
Rullestolrugby er den hurtigst voksende lagidretten for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sporten har sitt utspring i
Canada så langt tilbake som i 1977. Idag spilles rullestolrugby
av over 3000 utøvere og sporten utøves i 26 land. I tilegg er det
en rekke nye land som er i ferd med å etablere lag. Rullestolrugby er en Paralympisk gren og billettene til kampene som
skal gå i London til høsten ble revet bort på tre dager. Det sier
litt om sportens popularitet. Rullestolrugby er en intensiv, rask
og actionfylt sport og den utøves av menn og kvinner som
har funksjonsnedsettelser i minst tre lemmer. Opprinnelig ble
sporten utviklet til tetraplegikere, men i dag utøver også blant
annet muskelsyke, amputerte og utøver født med CP idretten.
Alle spillere gjennomgår en fysisk test som avdekker graden
av funksjonsnedsettelse. Man får da en verdi mellom 0,5 poeng og 3,5 poeng, som skal gjenspeile den enkelte utøvers
funksjonsnedsettelse. En spiller med lite funksjon får en lav
verdi, og en spiller med god funksjon i overkroppen får en høy
verdi. Internasjonalt er det krav til at utøvere har nedsatt funksjon eller amputasjoner i overkroppen. I Norge er du likevel
hjertelig velkommen til å være med å spille selv om du ikke
har funksjonsnedsettelse i overkroppen.
Det spilles med fire utøvere på hvert lag, og poengsummen
kan ikke overskride 8 poeng. Dette poengsystemet gjør rullestolrugby til en svært inkluderende idrett da man ikke kan
"toppe" laget med utøvere med minst grad av funksjonsnedsettelser. Utøver med til dels store lammelser i armene får
også en viktig rolle på laget.
Takk for alle de gode samtalene, latterkrampene og morsomme opplevelsene du ga oss, Theashnuppa vår.
Hvil i fred vennen.
Spillet foregår på en bane som er like stor som en basketballbane. Man lager mål ved å trille over en mållinje med ballen i
fanget. For motstanderne er det om å gjøre å blokkere spillere slik at de ikke får laget mål. Man spiller i spesiallaget stoler
som tåler en trøkk og som beskytter spilleren når andre spillere krasjer i en. Man må være i stand til å kjøre en manuell stol
selvstendig.
Varme klemmer fra dine venner; Elisabeth,
Veronica, Anna, Henriette, Karoline, Thomas,
Roald og Vibeke.
Lenge har det kun vært et lag i Norge. Laget tilhører Oslo Rullestolrugbyklubb, og heter Born to Run. De trener i Horten
hver onsdag kl 18:30 hele skoleåret. Nå er det i midlertidig mye
Du og Roald satt i styret i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen, du var ungdomskontakt en periode, og glad
i å være med på kurs. Frambuleir og TRSleir var du også med
på flere ganger.
Karoline og du hadde gode venninnesamtaler på Frambu.
«Jeg husker deg som ei jente som var flink til å se styrken til
Morten Skau er kåret til årets spiller i
sesongen 2011-12.
som skjer i rullestolrugbymiljøet i Norge. I høst ble et landslag
etablert, og laget spilte sin første turnering i Italia før jul. I
Fredrikstad er det også etablert et lag, Spinning Gangstaz,,
som trener på torsdager på Gudeberg Barne- og Ungdomsskole. Også i Skien finnes det nå et lag. De ligger under Klyve
Idrettslag og har ikke fått noe navn på laget enda. De trener
på fredager kl 18:45 i Kongerødhallen. I Bergen har også et
lag vært under etablering denne sesongen. Det jobbes også
med å få på plass et lag i Trondheim, Lillehammer og Arendal. Denne sesongen har to av lagene (Spinning Gangstaz og
Born to run) deltatt i Østlandscup. Cupkampene ble spilt en
gang i måneden i Horten, og Spinning Gangstaz stakk av med
seieren. Norges rullestolrugby stjerne Morten Marius Skau (2
poenger) stakk av med prisen ”Årets spiller”. Born to run deltok
også på verdens største rullestolrugby turnering i Tyskland.
Her møtes 48 lag fra hele verden. Laget ble nr 7 av 16 i sin
divisjon og var godt fornøyde med det. Neste år går de får gull.
Som dere kanskje skjønner skjer det altså mye i rullestolrugbymiljøet i Norge. Om du har lyst til å finne ut hva det hele
dreier seg om og bli en del av dette miljøet har du en gylden
mulighet i Rykkinhallen 11-12 august. Du vil få låne rullestolrugbystol og utstyr. Har du behov for overnatting er det reservert rom på Scandic Hotell i Asker. Det vil også bli en hyggelig
felles middag på samme hotell lørdag kveld. Gå inn på facebooksiden: ”Rullestolrugby Summercamp 2012” for nærmere
informasjon og påmeldingsskjema.
Mor og barn på Mohimbili hospital i Dar es Salaam i Tanzania.
Årsberetning 2011
for Ryggmargsbrokk og
Hydrocephalusforeningen
Årsrapport Atlas
En positiv
sirkel
Når man har ryggmargsbrokk
og hydrocephalus så er man annerledes. Det er ikke lett å skille
seg ut. Mange steder i verden overlever man ikke nettopp fordi man
er annerledes og trenger tilpasset
Hovedmålet med RHF`s
program er å forbedre
livskvaliteten til personer
med diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus og deres familier. Målgruppen har sammensatte
behov og kunnskapen i helsevesenet i de land foreningen har prosjekter er i beste
fall mangelfull, men som oftest fraværende.
ASBAHT er foreningen for
ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Tanzania med håp
for sine barn.
I Dar es Salaam arbeidet
denne foreldregruppa målrettet for å få det offentlige
En liten jente på Mohimbili
sykehuset i byen til å ta
hospital i Dar es Salaam i
imot dere barna. De konTanzania.
taktet kirurgene og besøkte
barneavdelingen. De inviterte helsemyndighetene og arrangerte foreldresamlinger. De
marsjerte i gatene for å vekke oppmerksomhet. Foreldrene
hadde kunnskap om hva som skulle til, og de utfordret pressen til å skrive om situasjonen. Et heldig sammentreff var at en
kirurg ved sykehuset hadde vært på opplæring ved et sykehus
i Mbale, Uganda som opererer veldig mange barn med hydrocephalus. Han hadde lært seg teknikken og så klart nødvendigheten av et slikt tilbud ved det offentlige sykehuset. I tillegg var han en klok mann med en positiv innstilling. I dag ser
ledelsen ved sykehuset og personalet ved avdelingen at dette
8
spina 2-12
er en stor gruppe i samfunnet som også fortjener riktig behandling. Det er takket være en sterk foreldregruppe med kunnskap om diagnosene sammen med en klok kirurg, at sykehuset nå tilbyr god behandling. Legene forstår at det trengs et
bredt samarbeid for at disse unike barna skal få en mulighet
til å overleve og vokse opp. Sykehuset ser nå på dette som sitt
eget prosjekt; det er supert!!
Foreldre og foresatte er de som står barna aller nærmest. Når
helsearbeidere slutter, bytter jobb eller blir forflyttet forsvinner kunnskapen med dem. Men foreldre blir værende, og
kunnskap de tilegner seg blir brukt til beste for barna. De kan
bruke den til å kreve et behandlingstilbud til de barna som er
annerledes. De har håp for sine barn.
Uten håp vil ingen satse.
Alle barn har rett til behandling. Offentlige sykehus i utviklingsland har smått med ressurser og er veldig travle. Tilbudet til
funksjonshemmede er nederst på prioriteringslista. Helsearbeiderne vegrer seg for å ta imot pasienter de ikke har noen
kunnskap om. Det er rett og slett vanskelig å nå frem. Foreldrene ble bedt om å ta med seg barna hjem for å la dem dø
der. Myndighetene burde ha et ansvar for at alle i et samfunn
får den hjelpen de trenger. Barn som blir født med ryggmargsbrokk eller hydrocephalus trenger rask og riktig behandling
for å overleve.
God behandling som gir positive resultater vil få folk til å begynne å tro på en fremtid for barna.
Håp for en framtid gjør at helsevesenet og myndighetene begynner å se etter løsninger og forbedringer.
Det er en positiv sirkel.
Foreldrenes håp gir god behandling som viser gode resultater
som igjen gir håp.
spina 2-12
9
I. Innledning
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to
medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2011, 305 betalende
familiemedlemskap, 199 enkeltmedlemskap.
Foreningen har 9 lokallag.
Årsmøtet ble avholdt 7. mai i Brynsveien 96 på Kolsås.
II. Hovedstyret
Hovedstyret har i 2011 bestått av følgende medlemmer:
Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus
Nestleder:Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud
Styremedlem: Trond Haugen, Akershus
Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Akershus
Økonomiansvarlig.:
Hans Christian Norseth, Oslo
Styremedlem:Sigrid Vevelstad, Nordland
Varamedlem:
Tor Andre Andreassen, Akershus
Varamedlem: Eddy Wolland Hammervold, Hordaland
Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Regnskapsfører: Berit Ellingsen
Statsautorisert revisor: Ivar Lytomt
Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært
2 dugnader i forbindelse med flytting av kontoret. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere
samles til en arbeidshelg var ”rettigheter” hovedtema.
I flere år har foreningen vært i kontorfellesskap med andre
foreninger. Da leiekontrakten gikk ut i juni og videre felleskap ville
bli betydelig dyrere, valgte daglig leder å starte med hjemmekontor.
III. Arbeidsutvalg
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg.
1. Informasjons- og webutvalget
Utvalget har ansvar for informasjonsarbeidet i foreningen. De
viktigste kanalene er medlemsbladet SPINA og websidene.
Utvalgets medlemmer:
Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Kari
Dalen. Hilde Byrmo og Håvard Giltvedt Stenbakk er innleide på
henholdsvis Spina lay-out og web oppdatering.
Aktiviteter
• Web sidene
Foreningens web sider har fått jevn aktivitet, og brukes mye for å
publisere nyheter både av generell karakter og forenings
aktiviteter. Ved hjelp av en innleid person blir nyheter jevnlig lagt
ut og sidene godt besøkt. Man kan abonnere på nyhets brev
www.ryggmargsbrokk.org
• Tidligere temanummer av SPINA har blitt lastet inn og foreligger
nå elektronisk på siden. Nye nummer blir også lagt ut på nettet.
• Det arbeides med å systematisere informasjonspermen på
weben.
10
spina 2-12
• Facebook
Foreningen opprettet på høsten en lukket Facebook side. Inten
sjonen med siden er at spesielt unge kan komme i kontakt med
hverandre, dele erfaringer og søke råd/veiledning av hverandre.
Facebook sidene blir flitting brukt til alle typer \spørsmål og
erfaringsutvekslinger.
2. Likemannsarbeidet
Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena.
Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er
i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende.
Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et
annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fag
personer kan bidra med. Utgangspunktet er at ”den som selv har
skoen, vet best hvor skoen trykker”.
Det har vært en omorganisering av likemannsarbeidet i 2011.
Likemannsmidlene som tildeles over to bevilgninger gir
Ungdoms- og voksen gruppa og Kursgruppa midler til å drive
likemannsarbeidet.
Likemannskoordinator: Tove Byrmo Mathiassen.
Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i
samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa.
Kursgruppa
Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer.
• Gruppas medlemmer
Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid
Vevelstad og Heidi Schøne.
• Aktiviteter:
Gruppa har hatt ett ordinært møte i 2011. Likemannskurs for nye
likemenn, oppdateringskurs for likemenn og likemann på syke
hus. Foreningen har i mange år hatt skolerte likemenn, og disse
trengte mer skolering. I tillegg trengte foreningen flere likemenn, spesielt familier med yngre barn, og unge/voksne med hydro-
cephalus. Så ønsker vi å få i gang en likemannsordning på syke
hus, og dette kan nå settes i funksjon. De tre kursene ble
arrangert parrallelt, og kunne ha noen felles tema og diskusjons
grupper. Kurset skapte mer bevissthet om hele foreningens like
mannsarbeid, og de spesielle rollene en likemann kan komme
opp i.
Ungdoms- og voksengruppa
Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen,
og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De
arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak.
• Gruppas medlemmer
Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili
Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås
Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge
Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger
under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser».
• Aktiviteter:
Utvalget har avholdt 4 ordinære møter i 2011. Ungdoms- og
voksengruppa har sammen med kursgruppa arrangert likemannskurs i september.
”Hva vil framtiden bringe?”
Dette var kurs for ungdom med hydrocephalus og en pårørende,
spina 2-12
11
et lenge etterspurt kurs. Det ble diskutert hvilke ønsker og drøm
mer ungdommene har for framtiden, utfordringer i hverdagen,
med spesielt fokus på skole og kognitive vansker.
Hvordan man skal finne informasjon og hjelp til å leve et liv så
nært opp til ønskene som mulig.
3. Internasjonalt utvalg
Utvalgets medlemmer
Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen.
Aktiviteter
Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se
eget punkt VIII.
International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
(IF)
Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem
IF styret og har deltatt på 3 styremøter, og to europeiske work
shop. IF har en egen hjemmeside www.ifglobal.org, hvor man kan
abonnere på ”News flash”.
Europeiske konferanser
IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene
kan delta på. I september arrangerte de workshop om ”Adult and
now?” i Leuven Belgia hvor tema var tilgang til organiserte
helsetjenester og oppfølging av ungdom og voksne. 16 land var
representert og det er mye upløyd mark i for dette feltet.
Internasjonal konferanse Guatemala City, Guatemala
For første gang var IF sin årlige konferanse lagt til Latin-Amerika.
Tema var ”Opening Doors” og for mange fra Latin-Amerika var det
deres første møte med andre i samme situasjon og kontakt med IF.
Erfaringer fra arbeidet i Afrika kan på mange måter overføres til
dette området, og IF for å knytte tettere kontakt med flere land.
IV. Foreningens lokallag
Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker.
Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige
møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har
egne årsberetninger.
V. Økonomi
Foreningens kontingentinntekter var på kr 131 300. Av dette er
avsatt kr 65 650 til lokallagene for utbetaling i 2012. Fra det
offentlige har foreningen mottatt kr 858 871.
Det framlagte regnskapet for 2011 gir en rettvisende oversikt over
utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for
2011 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt
drift og videreutvikling av foreningen.
VI. Aktivitetsfondet
VII. Forskningsfondet
Pr. 31 12 11 hadde Aktivitetsfondet kr 200 570 til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om
midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr. 2000 pr.
person pr. år. I 2011 er kr 2000 utbetalt til søkere.
Forskningsfondet hadde pr. 31 12 11, kr 20 482 til disposisjon.
VIII. Bistandsprogram i Sørøst
Afrika
Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF.
Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in
South-Eastern Africa”, er finansiert av Norad og Atlas /
TV-aksjonen 2002.
Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydro
cephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening
og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske
og lokalbaserte tilbud. Det opprettes også foreldregrupper, hvor
det de senere årene også har kommet en del ungdommer til.
Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av foreningsbistandsprogram, både ovenfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver
forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen.
Utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Uganda med
prosjektbesøk i Mbararra og Kampala.
Årets workshop hadde flere parallelle tema:
Interdisiplinary care, organisering av foreldregrupper og ung
domsgrupper. Prosjektets budsjett for 2011 var kr 2.253.020
Amina fondet
Amina fondet er et fond hvis midler går til foreningens bistands
arbeid. Fondet har en del faste bidragsytere, det selges alternativ
julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer også til.
De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistands
arbeid. Pengene brukes til ulike konkrete tiltak etter hvert som
behov blir avdekket
IX. Deltakelse på møter / kurs
Foreningen deltatt på to representantskapsmøte, ledermøte og
fagmøter i FFO regi. En fra foreningen har sittet i Helsedirekto
ratets arbeidsgruppe for ”Sjelden dag 2012” En fra foreningen har
sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester.
To fra foreningen holdt foredrag for Plan Norge om bistands-
12
spina 2-12
spina 2-12
13
programmet. En fra foreningen har deltatt på seminar i Extra
stiftelsens regi. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen
Helsesportssenter.
X. Medlemsbladet ”SPINA”
Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr
år. Redaksjonskomiteen samarbeider med en web designer om
utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet
av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å
samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800.
XV. Sommerleir for barn
Foreningen fikk bevilget kr 94 101 til sommerleir for barn. En
gruppe spente barn med en foresatt tok turen til Kristiansand for å
besøke Dyreparken. Det ble en opplevelsesrik helg med bl annet
egen guidet tur før åpningstid i parken. Slike dager og opplevelser
er noe barna husker lenge og er med på å danne et fint fellesskap.
For foreldrene ble turen en god møteplass.
XI. Paraplyorganisasjoner
Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida
and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon,
Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen.
XII. TRS kompetansesenter –
Sunnaas sykehus HF
TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk.
Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og
deltatt på ledermøter. Foreningen har deltatt på ledermøte og
samarbeidsmøte med oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk,
og fått presentert studier og opplegg for ryggmargsbrokkgruppa
på TRS.
I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening
hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret
deltar. En fra foreningen er med i referansegruppen i en pågående
studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diag
noser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med rygg
margsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette
har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage
anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foren
ingen. Det ble arrangert fagdager på TRS i desember som en fra foreningen deltok på.
XIII.
Extra stiftelsen
Foreningen ble tildelt midler kr 123 200 til prosjektet ”Nye vinkler”,
et fotokurs for medlemmer med diagnosene som skal gjennomføres i 2012.
XIV. Forebygging av ryggmargs
brokk - folat
Forebygging av nevralrørsdefekter har de siste årene vært et
prioritert område. Folat kan forebygge forekomsten av rygg
margsbrokk med minst 50% i Norge. IF og Bayer Shering
Healthcare ga i 2011 ut en ny rapport om forekomsten av nevral
rørsdefekter i EU + Norge, ”Act against Europes Most common
birth defects – one year on”. Det ble også arrangert en europeisk
workshop som en fra foreningen deltok i programmet på. På
EURODIS sitt medlemsmøte i Amsterdam, Nederland arrangerte
IF en workshop om folat der foreningen delte erfaringer fra det
norske arbeidet.TV2 laget en nyhetssak om tema, og det var møter
med to partier på Stortinget.
Balanse 31.12.2011
2011
2010
EIENDELER
Omløpsmidler:
Bankinnskudd968 462726 857
Forskuddsbetalte kostnader118 561127 738
Sum eiendeler
1 087 023
854 495
GJELD OG EGENKAPITAL
Kortsiktig gjeld:
Diverse gjeld115 061153 826
Medlemskontingenter
65 650
63 200
Påøpne feriepenger-.off. avgifter
48 611
33 191
Forskudd Extrastiftelsen
123 200
0
Forskuddsbetalt inntekt
27 200
1 400
Sum kortsiktig gjeld379 722251 617
Langsiktig gjeld:
Aktivitetsfond (note 2) 200 570
202 571
Forskningfond (note 3) 20 482
20 481
Amina-prosjekt -innsamlede midler 38 505
43 864
Sum langsiktig gjeld259 557266 916
EGENKAPITAL
Kapitalkonto (note 5) 447 744
336 062 Sum gjeld og egenkapitalkonto
1 087 023
854 495
Ekstra studiestøtte fra
Lånekassen
Lånekassen har egne
ordninger for deg som
er funksjonshemmet
eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene
gjelder for høyere og
annen utdanning (ikke
vanlig videregående
opplæring).
Ekstra støtte
I tillegg til basisstøtten kan du få
• et ekstra stipend per måned hvis du ikke
kan jobbe ved siden av utdanningen på
grunn av den nedsatte funksjonsevnen
eller funksjonshemmingen. Stipendet
blir behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue når likningen for det
året du har fått støtten, er klar.
• støtte i to ekstra måneder dersom du
ikke kan jobbe i sommerferien. Støtten er
behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser
og formue.
Stipend hvis du blir forsinket
• Lånekassen gir støtte til forsinkelse i
utdanningen inntil 60 studiepoeng /
ett undervisningsår. Er du mer forsinket
fordi læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ditt ikke var tilpasset funksjonsevnen din, kan du få likevel
få støtte. Da blir hele basisstøtten gitt
som stipend. Det er en forutsetning at
du ikke samtidig får trygd som er ment
å dekke livsoppholdet. Stipendet er ikke
behovsprøvd.
Slik søker du
• Søk om stipend og lån til Lånekassen på
vanlig måte på lanekassen.no.
• Hvis du vil søke om ekstra stipend, må
du i tillegg søke om det på skjema ”Ekstra
stipend for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming” (skjema
X) på lanekassen.no/skjema.
• Hvis du også vil søke om støtte i to
ekstra måneder (sommeren), må du
søke om det på skjema ”Stipend og lån
for sommeren for søkere med nedsatt
funksjonsevne eller funksjonshemming”
(skjema Y).
• Hvis du vil søke om stipend til forsinkelse, må du sende et eget brev i posten
når du har søkt om stipend og lån.
Frister
Søknaden om stipend og lån må være
kommet inn til Lånekassen senest 15. november for høsten og 15. mars for våren.
Søknad om ekstra stipend må være
kommet inn til Lånekassen før undervisningsåret/kurset er avsluttet. Søknad
om støtte i to ekstra måneder om sommeren, må være kommet inn til Lånekassen senest 14. august den sommeren du
søker om støtte for.
Mer informasjon
• Les mer om ordningene, hvordan du
søker og krav til dokumentasjon på:
lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne.
• Søknadsskjemaer ligger på: lanekassen.
no/skjema.
• Fra Lånekassens nettside kan du kan
skrive ut brosjyren: ”Ekstra studiestøtte
til deg som er funksjonshemmet eller har
nedsatt funksjonsevne”.
Nyhetsbrev fra foreningen
Foreningen har en aktiv internettside.
Hvis du abonnerer på nyhetsbrev får du
lettere tilgang til nyheter.
Gå inn på www.ryggmargsbrokk.org
og meld deg på.
16
spina 2-12
spina 2-12
17
Voksne med diagnosen
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF /E-MAIL
Augestad, Mette
Bjørnåsvn. 7C
3916 Porsgrunn
Tlf. 35 55 79 29
[email protected]
Bjørsvik, Hild
Solbakklia 2
2165 Hvam
Tlf. 90 53 29 56
[email protected]
Har barn med diagnosen
18
BARN
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF / E-MAIL
BARN
Galaasen, Britt
Håksskåret,
6727 Bremanger
Tlf. 57 79 12 93
[email protected]
j - 89
Brattlie, Synnøve
Pb. 1027, Øvre Bekkelaget
2312 Ottestad
Tlf. 40 87 53 42
Hansen, May Britt
Enrudvn. 46,
2750 Gran
Tlf. 92 46 16 36
[email protected]
j - 96
Mathiassen, Tove B
Korvaldvn. 54
3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 38
Mob. 91 30 65 28
[email protected]
Haugen, Vår
Hestehaugen 12C
1338 Sandvika
Tlf. 67 56 62 98
[email protected]
j - 90
Bøhlum, Per
Kirsebærhagan 10B
3070 Sande i Vestfold
Tlf. 33 77 06 50
[email protected]
Havelin, Linda og Kyrre
Stasjonsgt. 12
1820 Spydeberg
Tlf. 69 83 71 01
[email protected]
j - 94
Edwardsen, Kristin
Harry Fettsv. 4
0667 Oslo
Tlf. 22 27 93 92
Mob. 40 42 33 83
Laurusson, Sveinn
Eiriksdottir, Gudbjørg
Heggedalen 16,
6150 Ørsta
Tlf. 70 06 92 97
[email protected]
g - 98
Hansen, Kristin Berg
Postboks 88,
5731 Ulsvik
Tlf. 92 45 04 93
Håland, Anne-Britt
Bygdavn. 109
4333 Oltedal
Tlf. 51 61 65 75
Mob. 90 96 35 56
j - 95
Hofsengen, Berit
Elvebakken 13B
2615 Lillehammer
Tlf. 61 26 40 13
Mob. 95 19 12 29
Mellingen, Morten
Trongkleivvn. 3,
3840 Seljord
Tlf. 35 05 02 95
Mob. 95 72 72 03
[email protected]
j - 92
Lauritsen, Helene
Silurvn. 55
0380 Oslo
Tlf. 91 19 96 30
[email protected]
Sandvik, May-Heidi
Vardesvingen 21
2020 Skedsmokorset
Tlf. 95 46 90 38
[email protected]
j - 99
Lie, Cato
Solvangvn. 6
1454 Fagerstrand
Tlf. 66 91 17 33
ja - 2003 & 2006
Nielsen, Anneth
Nordlivn. 13
1671 Kråkerøy
Tlf. 41 62 45 65
[email protected]
g - 00
Rahm, Heidi
Lunnervn. 7
2040 Kløfta
Tlf. 63 98 03 76
[email protected]
ja - 1998 & 2000
Samuelsen, Hilde H.
Plantevn. 8,
3942 Porsgrunn
Tlf. 35 51 48 95
j - 89
Schøne, Heidi
Kjernåsvn. 1D,
3142 Vestskogen
Tlf. 33 32 26 23
[email protected]
ja - 1983
Spiten, Ann Eli
Knutsen, Per-Erik
Raschvei 30C,
1178 Oslo
Tlf. 22 29 99 69
j - 87
Skattebu, Eli Døvresødegård
Olaf Bulls vei 20,
0765 Oslo
Tlf. 40 00 82 57
Vadseth, Karin Eikebø
Pb. 146,
6283 Vatne
Tlf. 70 21 30 94
Mob. 41 24 82 51
[email protected]
g - 82
Steen, Elise
Gullhaugvn. 131
1354 Bærums Verk
Tlf. 67 80 00 27
Ulfsnes, Mads
Skrømtholt
7354 Viggja
Tlf. 72 86 79 35
Mob. 91 37 66 74
[email protected]
Aasland, Gunn Bodil
Kortbølgen 17A
9017 Tromsø
Tlf. 77 67 82 77
Øverlie, Alf
Platåveien 11
9325 Bardufoss
Tlf. 95 29 49 47
[email protected]
j-00
Otervik, Christin
Klosterstranda 11
3732 Skien
Tlf. 40 85 71 40
[email protected]
g-98
Vevelstad, Sigrid
8976 Vevelstad
Tlf. 41 68 52 99
spina 2-12
ja - 1997
ja - 2000
ja - 1994
j - 00
spina 2-12
19
Jeg ønsker å bestille:
INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon
og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad
skrevet av medlemmene, og tar opp både
medisinske tema, tilrettelegging av skole,
psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert
i 2003.
Pris: 250,- + porto.
Kognitive vansker påvirker
skolehverdagen
Veileder for lærere som skal undervise
elever med kognitive vansker.
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.
Pris: 75,- + porto.
Fysioterapi for barn med
ryggmargsbrokk
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle
barn med ryggmargsbrokk.
Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990
Pris: 60,- + porto.
Ryggmargsbrokk - en orientering
Heftet gir kort informasjon om ulike
problemstillinger rund ryggmargsbrokk og
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets
barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.
En beagle akkurat som alle andre
små beagler
- en malebok om shunting , for barn med
hydrocephalus og deres søsken.
Pris: 40,- + porto.
Mertens, Pierre. Liesje
Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5.
Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om
det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet.
Pris: 200,- + porto
Spina temanumre
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.
Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.
+ porto.
Skole og utdanning.
Spina 20 (2001), nr 1
Fra innholdet:
· Individuelle opplæringsplaner,
av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner,
av Knut-Andre Nordstoga
· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller
andre ryggmargsskader - rettigheter og
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk,
av spes.ped. Wenche Spilhaug
Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3
Fra innholdet:
- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,
av fysioterapeut Inger Møinichen
- Kort om habilitering i ulike deler av lan
Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1
Fra innholdet:
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,
av Ragnhild Sommerstad
- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,
av Hilde H. Samuelsen
- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen,
av Gunn-Bodil Aasland
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i
mellom? av Oddrun Ohren
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,
av spesialist i nevrologi Roy Nystad
Kontinens og livskvalitet.
Spina 20(2001) nr 2
Fra innholdet:
- Verdt å vite om nyrene og urinveiene,
av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen
- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og
voksne med ryggmargsbrokk, av overlege
Thomas Glott 
Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2
Fra innholdet:
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,
av psykolog Marna Fortun
- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv,
av Heidi Anita Rahm
- Opplæring av barnehageansatte i ren
intermitterende kateterisering hos barn
med ryggmargsbrokk,
av uroterapeut Siri Harket
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende katete risering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk,
av Mona B. Skevig
- Livet før og etter kontinent urostomi,
av Kristin Edwardsen
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue
Brosjyrer:
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
- Folder med enkel informasjon om diagnosen og
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte
med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse.
Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk
Veileder for oppfølging av ungdom og voksne
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK
Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for
barn og unge. Den viser kompleksiteten av
diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,
og har livskvalitet i fokus.
Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og
unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag
grupper som har kontakt med denne gruppen.
Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med
engelsk tekst.
Prisen på filmen er 150,- + porto
- Overbeskyttelse kan være farlig,
av Halvard Haugen
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi
- appendicostomi,
av stomisykepleier Marianne Stange
20
spina 2-12
spina 2-12
21
God sommer!
Filmer til utlån:
Ved å henvende seg til foreningen kan man få
låne følgende videoer:
«If I knew then»
- engelsk video om kognitive problemer.
«En dag i Jens liv»
- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk
som går på spesialskole.
«En lengsel - en virkelighet»
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til
det å leve alene eller sammen med en partner.
«Å leve med»
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.
«Huskedagboka»
- en undervisningsvideo om utforming og bruk av
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.
”Fortellinger om håp”
NRK sin dokumentar om foreningens
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med
TV-aksjonen
”Et nytt liv”
2002.
”Beginning at the end of the chain…”
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –
nå med norsk tekst. 2001.
«Et fritt liv»
- en video om brukerstyrt personlig assistent.
Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.
Regningen sendes til:
«Building bridges»
- teaching a student with Spina Bifida.
Utgitt i Australia.
Adresse:
Navn:__________________________
__________________________
Sted:______________________________
Innmeldingsblankett for
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected]
Navn:_______________________________________________________________________________________________
Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________
Diagnose: Ryggmargsbrokk
Hydrocephalus Occulta Annet
(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)
Deilig
jordbærsmoothie!
Medlemstype:
Har selv diagnosen
Husstand hvor minst èn har diagnosen
Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie
Fagperson/Insitusjon Firma Annet
Familiemedlemsskap:
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)
________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________
22
spina 2-12
1. glass
Du trenger:
2 dl fruktyoghurt med
jordbær, 1 dl Cultura
jordbær, 2 dl frosne
eller firske jordbær, ½
sbanan og isbiter.
Slik gjør du:
1. Hell yoghurt og Cultura i en blender/foodprosessor.
2. Tilsett jordbær og banan.
3. Ha i noen isbiter, og la de knuses godt.
4. Kjør blandingen i ca 40 sekunder, eller til alt ser
blandet og drikkeklart ut.
5. Hell drikken forsiktig i et pent glass og legg gjerne
noen skiver av et friskt jordbær (eller andre bær) oppå, eller sett et på kanten av glasset.
7. Stikk er sugerør i en passende farge ned i den
flotte drikken du har laget!
spina 2-12
23
Returadresse:
Ryggmargsbrokk- og
Hydrocephalusforeningen,
Brynsveien 96, 1352 Kolsås
www.ryggmargsbrokk.org
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH
Leder: Adr: Tlf: E-post: May-Heidi Sandvik
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
95 46 90 38
[email protected]
Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Daglig leder:
Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Arbeidsutvalg:
Ungdom- og Voksenutvalget
Leder: Asbjørn Gilje
Adr:
Meierigaten 3, 3112 Tønsberg
Tlf:
91 58 46 57
E-post: [email protected]
Økonomiutvalget
Leder: Hans Christian Norseth
Adr:
Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf:
92 02 38 20
E-post: [email protected]
Web-ansvarlig
Håvard Stenbekk Giltvedt
Adr:
Tlf:
E-post:[email protected]
Medlemsregisteret
Trond Haugen
Adr:
Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika
Tlf:
67 56 62 98 / 913 44 142
E-post: [email protected]
Habiliteringsutvalget
Leder: May-Heidi Sandvik
Adr:
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Telefon: 95 46 90 38
E-post:[email protected]
Informasjonsutvalget
Leder:
Adr:
Tlf: E-post: [email protected]
Internasjonalt utvalg
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Likemannsutvalget
Leder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post:[email protected]
Lokallag:
Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold
(RHØST)
Leder: Bernt Ivar Kristoffersen
Adr:
Larsbråtveien 50, 0674 Oslo
Tlf:
90 01 62 42
E-post:[email protected]
Lokallaget for Hedmark og Oppland
(RHHO)
Leder: Synnøve Brattlie
Adr:
Pb 1027, Øvre Bekkelaget,
2312 Ottestad
Tlf:
408 75 342
E-post:[email protected]
Lokallaget for Telemark, Vestfold og
Buskerud (Te-Ve-Bu)
Leder: Liv Torill H Rensvold
Adr:
Lomveien 11, 3124 Tønsberg
Tlf:
91 33 85 59
E.post:[email protected]
Lokallaget for Rogaland, Aust- og
Vest-Agder (ROAG)
Leder: Målfrid Ølberg
Adr:
Tjeltavegen 462, 4050 Sola
Tlf:
51 64 87 00
E.post:[email protected]
Lokallaget for Hordaland og Sogn og
Fjordane (RHAV)
Leder: Christine K. Midtun
Adr:
Olsvivn. 270, 5184 Olsvik
Tlf:
97 67 40 90
E-post:[email protected]
Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag
(RHAT)
Leder: Brynjulf Hansen
Adr:
Vollhaugveien 5, 7650 Verdal
Tlf:
74 07 92 57 / 909 65 031
E-post:[email protected]
Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)
Leder: Jan Inge Tangen
Adr:
Sørstien 5, 6411 Molde
Tlf:
91 30 78 01
E-post:[email protected]
Lokallaget for Troms, Finnmark og
Svalbard (RYHNN)
Leder: Pål Eliassen
Adr:
Kuttersvingen 36
9017 Tromsø
Tlf:
41 67 65 27
E-post:[email protected]
Lokallaget for Nordland (RHINO)
Kontaktperson: Renate Monsen
Adr:
Grønnåsen 10, 8073 Bodø
Tlf:
48 12 57 61
E-post:[email protected]