Klikk her for... - Ryggmargsbrokk
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 2 2012 - 30. ÅRGANG May-Heidi Sandvik Sommeren er her og det er en fin årstid. For noen betyr det innspurt i studier og lange dager, men så kommer sommerferien Andre skal kanskje begynne på skolen eller på en ny skole, og det kan være spennende og utfordrende. Overganger i livet møter vi alle, og da er det viktig å være litt ekstra forberedt. Unge med funksjonshemminger har behov for livskunnskap for å gå inn i voksenlivet med selvfølelse, og dette må læres. For å møte alle utfordringene som kommer og kunne bli mest mulig selvstendig med god livskvalitet i hverdagen og ha en så god helse som mulig, er det viktig å planlegge fremtiden. Dette må man starte med tidlig. Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Dette er en modell fra Canada fra Bloorview MacMillian Childrens senter i Toronto, hvor de arbeider på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Det er utarbeidet sjekklister som skal oppmuntre til samtale om å bli voksen, gjøre valg og delta aktivt i livet. Dette er inndelt i 5 områder, og det følger hefter med som kan brukes i grupper, parvis eller individuelt. Dette materialet er på engelsk, er oversatt til flere språk blant annet svensk, foreningen ønsker å få oversatt dette til norsk. Vi var så heldig å få Helen Healy fra Canada på besøk i juni, som har vært med på å utvikle og følge opp transitionmodellen over mange år. Foreningen kjenner Helen Healy gjennom vårt internasjonale engasjement, og hun er en dame som brenner for dette arbeidet. Hun delte sin kunnskap og erfaringer på to seminarer som foreningen arrangerte 8. og 9. juni. Det ene var på TRS for fagpersoner og det andre var for foreldre og ungdom. Det var to inspirerende dager, og jeg vil takke Helen så mye for sitt engasjement og for å ha inspirert oss til å jobbe videre med dette. Foreningen avholdt Årsmøte 9. juni, og det var hyggelig at over 20 stykker deltok på møte, og årsrapporten er med i denne utgaven av Spina. Det er også informasjon om et fotokurs som avholdes i Trondheim i september, og det blir sikkert et interessant og morsomt kurs. Vi har som mål å legge ut alle kurs og arrangement gjennom foreningen på våre web sider, så det kan være lurt å ta en tur innom av og til www.ryggmargsbrokk.org Det er også opprettet en egen Facebook side(Ryggmargsbrokk), og der er det mye aktivitet. Ønsker alle en riktig god sommer! 2 DU være med på fotokurs?? Vil Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Ungdoms- og voksengruppa har gleden av å invitere deg til fotokurs! 21.-23.september 2012 på Scandic Hotell Solsiden, Trondheim. “Nye vinkler” – Et fotokurs for deg som vil lære mer om fotografering Målgruppe: 18 år + og med en eller begge diagnosene. Fotografering er en kreativ aktivitet som alle kan få noe ut av. Nybegynner, erfaren, “hjulbeint” eller ei. Her er det kun kreativiteten som setter begrensningene! Vi har vært så heldig og fått med oss to fotovenner fra Tønsberg Kamera Klubb som vil dele sine tips og erfaringer med oss. Helgen vil bestå av litt teori, masse fotografering, og noen smakebiter på hva du kan gjøre med bildene dine etter at de er fanget på bildebrikka. Er du over 18 år og har lyst til å lære mer om fotografering? Her er plass til både nybegynnere og de litt mer erfarne. Speilrefleks kan nok være å anbefale, men man kommer også langt med et kompaktkamera og litt kreativitet! Påmeldingen må inneholde følgende informasjon: • Navn • Alder • Adresse • Telefon • E-post • Info om allergier eller andre behov (hc –rom) Leders. 2 “Sommercamp” rullestplrugby s. 7 Likemannslistes. 18 Vil du være med på fotokurs? s. 3 En positiv sirkels. 8 Medlemstjenesters.20 Landets eneste russestol s. 4 Årsberetnings. 9 Barnas sides. 23 ID kort for shunt s. 5 Ekstra studiestøtte fra Lånekassen s. 15 Kontaktinfo til foreningen Til minne om vår kjære Thea spina 2-12 s. 6 Nyhetsbrev fra foreningen s. 15 s. 24 Egenandel for hele helgen blir på kr 400,- pr person. Påmelding, spørsmål eller innspill sendes: [email protected] eller mobil: 91584657. Påmeldingssfrist 1.august. Frist for innlevering av stoff til nr 3 2012: 01.10.2012 Post til SPINA sendes til [email protected] eller Hilde Byrmo Såsengata 26, 3050 Mjøndalen Mob: 907 20 748 spina 2-12 3 If the ho more of lder of this card th g importa e symptoms lis ets one or te n under sp t that he / she d below, it is quickly ecializ nate shu ed care in orde comes r to e nt failure a s a cause limiof symp toms. d r a c Sig icnhs isf shu alert nt failure Shunt cepHheaaludsa, cwhhe, naouse : seny ro d a sit y iv H ity to lig a, vomiting, fatig b e d v e a b h ll h e t, I contro chavio/urLcPh-sahnugnets. dizziness, seizure ue, s, hu In babie t n In ild nre sa cr) reased e VA-sh keepa: ss head circ nd small nce, or unt / t so ik h s m u m P fa ferV ilure to th de In case of su rive. (Stryk spec_te ___ tact the ___ __d shunt failu __c_a_l_e re con_lo mergen _ _ _ _ _ _ cy ______ Ple closest lo_c_a ___ room, or the :_____ ase co_____ __l hospital. Name ___a___ ntact th_e _llow _ _ _ fo _ _ _ _ _ matt_e_r_o__ :__ f urgenc ing as ____ of birth Date ______ ___ y: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Neu_ro_su ___ __rg ss:____ ical Hosp ____ Addre ____ ______ _ital: ______ ________________________ _ _ _ _ _ __ ___ __________ _ _ _ : __ _ ______ _ lve _ a _ _ v _ __ t/ Neurosu _______ f shun __ical te _rg Type o __ _ lep ______ h_o_n_e _ _ _ _ __ :_ _ : __ _ g ____ settin ________ ____ ____ ____ ________ Valve _ ____ :_____ _____ _____ patible ______ _ m _ o _ c _ _ _ _ MR _ _ _ _ __ _ _ :_ in fk Next o ID kort for shunt Rødrussen Lena har landets eneste russestol Mens andre ruller rundt i skranglete russebiler, har Lena Schrøder fått pimpa opp rullestolen til å bli en fet russestol som hun kan rulle inn russetiden med. Denne artikkelen trykkes etter avtale med Moss Avis. Tekst og foto: Jon Gran Lena, som utenfor Malakoff skole kanskje best er kjent som kjelkehockeyspiller med bl.a. deltakelse på europalaget i kjelkehockey, har stål i armene og vett i panna. Derfor har hun har sørget for å hente inn sponsormidler til denne særpregede russestolen som trolig er den eneste av sitt slag i Norge. Nøye planlagt – Som alle andre har jeg lenge planlagt hva jeg skulle gjøre som russ, og å bruke masse penger på bil ville jeg ikke. For meg var det mye mer fristende å pimpe opp rullestolen min. Det er tross alt den jeg bruker for å komme meg fram, sier Lena. Hun har fått god hjelp av faren til å få alle detaljer på plass som f.eks. en spesiell pute trukket i det norske flagget. Særlig praktisk å kjøre rundt i rullestol, er det ikke når regner høljer og russenes festlige grøntområder blir til gjørmeområder slik det var på russetreffet på Fredriksten festning nylig. – Men det gjør ingenting. Det er så mange gode hjelpere der ute som dytter og sørger for at det går, sier Lena.’ Detaljer I tillegg til reklame på hjuldekslene, har Autolakk sørget for 4 spina 2-12 RULLER INN I FEIRINGEN:Lens Schrøder er avhengig av rullestolen sin. Derfor ville hun gjøre noe kult med den i russetida. Resultatet ble denne styla russestolen.(Foto Jon Gran) å lakkere stolrammen i den rette rødfargen. Rundt om på den samme rammen er det “Batteri”-bokser strategisk plassert ved siden av påskriften “rechargeable”. Påmalt er også uttrykk som “PR-alysed” og andre pussigheter. – Det er jo ikke så mange andre russ som sitter i rullestol, men nå er ideen åpen, så det er bare til å ta etter, oppfordrer Lena Schrøder. – Har du funnet noen spesielle knuter denne farkosten kan gi deg? – Det har jeg ikke tenkt så mye på ennå, men du ser meg neppe komme hjulene i kjempefart med en ølflaske i hånda. Jeg tar det ikke så langt som en del andre. Full rulle Uansett, natt til 1. mai braker russefeiringen offisielt løs i Moss med konsert med Carpe Diem. Så er russedåp på Tronvik-stranda før festlighetene fortsetter med russetreff på Tusenfryd 2. mai. Så er det full fart bare avbrutt av Lenas tur med det europeiske kjelkehockeylaget som skal til USA 10–14 mai for å spille mot USA og Canada. Kortet er ment å bæres av mennesker med hydrocephalus, som er behandles med shunt. Det er ment å være et supplement, og er på ingen måte noen erstatning for personens egne opplysninger om dens medisinske tilstand. Der er det fremdeles mennesket som er viktigst! Kortet er først og fremst ment å være til hjelp for helsepersonell, som behandler mennesker som har shunt som for eksempel har fått et illebefinnende, og som dermed ikke kan gjøre rede for seg. Her finnes opplysninger om personen og om shunten/ventilen. Og om personen er alene, så er det også opplysninger om pårørende på kortet. Håpet er at personene med dette skal kunne føle seg trygg på at man får den rette behandling ved shuntsvikt, uansett hvor man er, og om man er alene eller ei. Det er derfor viktig at kortet blir oppdatert ved endringer med shunt/ventil. Ideen til kortet har vi fått fra Irland, og kortet er utarbeidet i samarbeid med dr. Frode Svendsen, som er overlege ved Nevrokirurgisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Kortet kan fås ved henvendelse til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Vi takker Eddy Wolland Hammervold og Frode Jensen for hjelp til utarbeidelse av kortet. spina 2-12 5 Til minne om vår kjære Thea “Summercamp” rullestolrugby Helgen 11 og 12 august er det klart for rullestolrugby "Summercamp" i Rykkinnhallen i Sandvika. Alle er velkomne, enten du er en erfaren rullestolrugbyutøver eller du aldri har sittet i en rullestolrugbystol. Om du bare er nysgjerrig og vil se hva sporten handler om er du også hjertelig velkommen. Vibeke har et spesielt minne med deg. «Vi går ut på dansegulvet på et av kursene med foreningen. Vi snurrer rundt og rundt mens vi holder faste grep om hverandres hender. Vi smiler og ler til hverandre. Dette øyeblikket ser jeg bare meg og deg, ditt smittende smil og din smittende gode latter. Jeg kan fortsatt høre latteren vår i ørene. Slik var vårt vennskap. Vår Thea og Vibeke- verden snurret rundt og rundt mens vi lo og lot oss rive med på reisen sammen.» Selv om den fysiske avstanden mellom deg og Vibeke var stor, føltes det som om dere aldri hadde vært fra hverandre når dere møttes eller snakket på telefonen. En skikkelig god Theaklem og et blikk fra deg var nok til å få en dårlig dag til å bli bedre. Dere drakk bestandig battery og døgnet da dere var sammen. Nettene bestod av lange samtaler, rare påfunn og masse latter. Du va alltid den som lest Elisabeth å Veronica som ei åpen bok. Det gikk aldri an å hold nåkka skjult for deg. Du hadd alltid et smil å kom med, uansett korr my du plagdes. «Viss du prøvd å forklar en ting å vi ikke skjønt det, så kom du alltid med et sukk, rista på hodet å sa: "off nei, bare glem det!» Det fikk alltid Elisabeth, Veronica og deg te å le. Døren hos deg sto alltid åpen for dine venner. Man skal lete lenge etter en så god, tro og ærlig venn som du var. Alltid når Veronica og du var på fest i lag så måtte dere ha sangen deres; "Girls just wanna have fun", av Dj Cammy. Alle på festen begynte å stirre å le, og sa: "nå er de igang igjenn." Dere danset, lo, og prøvde dere bestandig på rullestolswing. Det gikk høvelig bra, og endte alltid i storlatter. Du lyste opp hver gang Anna ringte. En av de første Anna fikk kontakt med på Lundheim folkehøgskole var deg. «Det tok ikkje lange tida før me visste det meste om kvarandre. Vi lo mye sammen, men det eg hugsar best er dei dårlege episodane. Då fann me ut kor godt det var å ha kvarandre.» Av: Erik Baret dei som var langt nede. Du fikk andre til å føle seg mykje betre i ditt nærvær. Du såg ikke bare personer, men også personligheten deres.» Du, Vibeke og Henriette var på kurs sammen. «Gangen var altfor trang, var en spøk som vi av en eller annen grunn syntes var utrolig morsom. Du fikk alltid oss andre til å le av dine rare påfunn.» Thomas var en god venn av deg. Han husker at du alltid satte andre i første rekke. «Du ville at alle rundt deg skulle være glad. Det var ikke ofte du ba noen andre om å gjøre noe for deg. Du hadde en stahet og temperament som viste at du var en ærlig og åpen person. Du var nysgjerrig, og verdsatte de små ting i livet.» Roald var en del av livet ditt i mange år. Han var en god støtte for deg, spesielt den siste tiden på sykehuset. Han satte alt annet på vent, slik at han kunne være der mest mulig for deg. Du har en spesiell plass i manges hjerter, og det vil du alltid ha Theashnuppa vår<3 Verden uten deg vil ikke snurre rundt i latter, og tomrommet etter deg vil aldri kunne fylles. Rullestolrugby er den hurtigst voksende lagidretten for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sporten har sitt utspring i Canada så langt tilbake som i 1977. Idag spilles rullestolrugby av over 3000 utøvere og sporten utøves i 26 land. I tilegg er det en rekke nye land som er i ferd med å etablere lag. Rullestolrugby er en Paralympisk gren og billettene til kampene som skal gå i London til høsten ble revet bort på tre dager. Det sier litt om sportens popularitet. Rullestolrugby er en intensiv, rask og actionfylt sport og den utøves av menn og kvinner som har funksjonsnedsettelser i minst tre lemmer. Opprinnelig ble sporten utviklet til tetraplegikere, men i dag utøver også blant annet muskelsyke, amputerte og utøver født med CP idretten. Alle spillere gjennomgår en fysisk test som avdekker graden av funksjonsnedsettelse. Man får da en verdi mellom 0,5 poeng og 3,5 poeng, som skal gjenspeile den enkelte utøvers funksjonsnedsettelse. En spiller med lite funksjon får en lav verdi, og en spiller med god funksjon i overkroppen får en høy verdi. Internasjonalt er det krav til at utøvere har nedsatt funksjon eller amputasjoner i overkroppen. I Norge er du likevel hjertelig velkommen til å være med å spille selv om du ikke har funksjonsnedsettelse i overkroppen. Det spilles med fire utøvere på hvert lag, og poengsummen kan ikke overskride 8 poeng. Dette poengsystemet gjør rullestolrugby til en svært inkluderende idrett da man ikke kan "toppe" laget med utøvere med minst grad av funksjonsnedsettelser. Utøver med til dels store lammelser i armene får også en viktig rolle på laget. Takk for alle de gode samtalene, latterkrampene og morsomme opplevelsene du ga oss, Theashnuppa vår. Hvil i fred vennen. Spillet foregår på en bane som er like stor som en basketballbane. Man lager mål ved å trille over en mållinje med ballen i fanget. For motstanderne er det om å gjøre å blokkere spillere slik at de ikke får laget mål. Man spiller i spesiallaget stoler som tåler en trøkk og som beskytter spilleren når andre spillere krasjer i en. Man må være i stand til å kjøre en manuell stol selvstendig. Varme klemmer fra dine venner; Elisabeth, Veronica, Anna, Henriette, Karoline, Thomas, Roald og Vibeke. Lenge har det kun vært et lag i Norge. Laget tilhører Oslo Rullestolrugbyklubb, og heter Born to Run. De trener i Horten hver onsdag kl 18:30 hele skoleåret. Nå er det i midlertidig mye Du og Roald satt i styret i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen, du var ungdomskontakt en periode, og glad i å være med på kurs. Frambuleir og TRSleir var du også med på flere ganger. Karoline og du hadde gode venninnesamtaler på Frambu. «Jeg husker deg som ei jente som var flink til å se styrken til Morten Skau er kåret til årets spiller i sesongen 2011-12. som skjer i rullestolrugbymiljøet i Norge. I høst ble et landslag etablert, og laget spilte sin første turnering i Italia før jul. I Fredrikstad er det også etablert et lag, Spinning Gangstaz,, som trener på torsdager på Gudeberg Barne- og Ungdomsskole. Også i Skien finnes det nå et lag. De ligger under Klyve Idrettslag og har ikke fått noe navn på laget enda. De trener på fredager kl 18:45 i Kongerødhallen. I Bergen har også et lag vært under etablering denne sesongen. Det jobbes også med å få på plass et lag i Trondheim, Lillehammer og Arendal. Denne sesongen har to av lagene (Spinning Gangstaz og Born to run) deltatt i Østlandscup. Cupkampene ble spilt en gang i måneden i Horten, og Spinning Gangstaz stakk av med seieren. Norges rullestolrugby stjerne Morten Marius Skau (2 poenger) stakk av med prisen ”Årets spiller”. Born to run deltok også på verdens største rullestolrugby turnering i Tyskland. Her møtes 48 lag fra hele verden. Laget ble nr 7 av 16 i sin divisjon og var godt fornøyde med det. Neste år går de får gull. Som dere kanskje skjønner skjer det altså mye i rullestolrugbymiljøet i Norge. Om du har lyst til å finne ut hva det hele dreier seg om og bli en del av dette miljøet har du en gylden mulighet i Rykkinhallen 11-12 august. Du vil få låne rullestolrugbystol og utstyr. Har du behov for overnatting er det reservert rom på Scandic Hotell i Asker. Det vil også bli en hyggelig felles middag på samme hotell lørdag kveld. Gå inn på facebooksiden: ”Rullestolrugby Summercamp 2012” for nærmere informasjon og påmeldingsskjema. Mor og barn på Mohimbili hospital i Dar es Salaam i Tanzania. Årsberetning 2011 for Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen Årsrapport Atlas En positiv sirkel Når man har ryggmargsbrokk og hydrocephalus så er man annerledes. Det er ikke lett å skille seg ut. Mange steder i verden overlever man ikke nettopp fordi man er annerledes og trenger tilpasset Hovedmålet med RHF`s program er å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus og deres familier. Målgruppen har sammensatte behov og kunnskapen i helsevesenet i de land foreningen har prosjekter er i beste fall mangelfull, men som oftest fraværende. ASBAHT er foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Tanzania med håp for sine barn. I Dar es Salaam arbeidet denne foreldregruppa målrettet for å få det offentlige En liten jente på Mohimbili sykehuset i byen til å ta hospital i Dar es Salaam i imot dere barna. De konTanzania. taktet kirurgene og besøkte barneavdelingen. De inviterte helsemyndighetene og arrangerte foreldresamlinger. De marsjerte i gatene for å vekke oppmerksomhet. Foreldrene hadde kunnskap om hva som skulle til, og de utfordret pressen til å skrive om situasjonen. Et heldig sammentreff var at en kirurg ved sykehuset hadde vært på opplæring ved et sykehus i Mbale, Uganda som opererer veldig mange barn med hydrocephalus. Han hadde lært seg teknikken og så klart nødvendigheten av et slikt tilbud ved det offentlige sykehuset. I tillegg var han en klok mann med en positiv innstilling. I dag ser ledelsen ved sykehuset og personalet ved avdelingen at dette 8 spina 2-12 er en stor gruppe i samfunnet som også fortjener riktig behandling. Det er takket være en sterk foreldregruppe med kunnskap om diagnosene sammen med en klok kirurg, at sykehuset nå tilbyr god behandling. Legene forstår at det trengs et bredt samarbeid for at disse unike barna skal få en mulighet til å overleve og vokse opp. Sykehuset ser nå på dette som sitt eget prosjekt; det er supert!! Foreldre og foresatte er de som står barna aller nærmest. Når helsearbeidere slutter, bytter jobb eller blir forflyttet forsvinner kunnskapen med dem. Men foreldre blir værende, og kunnskap de tilegner seg blir brukt til beste for barna. De kan bruke den til å kreve et behandlingstilbud til de barna som er annerledes. De har håp for sine barn. Uten håp vil ingen satse. Alle barn har rett til behandling. Offentlige sykehus i utviklingsland har smått med ressurser og er veldig travle. Tilbudet til funksjonshemmede er nederst på prioriteringslista. Helsearbeiderne vegrer seg for å ta imot pasienter de ikke har noen kunnskap om. Det er rett og slett vanskelig å nå frem. Foreldrene ble bedt om å ta med seg barna hjem for å la dem dø der. Myndighetene burde ha et ansvar for at alle i et samfunn får den hjelpen de trenger. Barn som blir født med ryggmargsbrokk eller hydrocephalus trenger rask og riktig behandling for å overleve. God behandling som gir positive resultater vil få folk til å begynne å tro på en fremtid for barna. Håp for en framtid gjør at helsevesenet og myndighetene begynner å se etter løsninger og forbedringer. Det er en positiv sirkel. Foreldrenes håp gir god behandling som viser gode resultater som igjen gir håp. spina 2-12 9 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2011, 305 betalende familiemedlemskap, 199 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 7. mai i Brynsveien 96 på Kolsås. II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2011 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder:Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Økonomiansvarlig.: Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem:Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Varamedlem: Eddy Wolland Hammervold, Hordaland Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Regnskapsfører: Berit Ellingsen Statsautorisert revisor: Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært 2 dugnader i forbindelse med flytting av kontoret. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var ”rettigheter” hovedtema. I flere år har foreningen vært i kontorfellesskap med andre foreninger. Da leiekontrakten gikk ut i juni og videre felleskap ville bli betydelig dyrere, valgte daglig leder å starte med hjemmekontor. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg. 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvar for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste kanalene er medlemsbladet SPINA og websidene. Utvalgets medlemmer: Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Kari Dalen. Hilde Byrmo og Håvard Giltvedt Stenbakk er innleide på henholdsvis Spina lay-out og web oppdatering. Aktiviteter • Web sidene Foreningens web sider har fått jevn aktivitet, og brukes mye for å publisere nyheter både av generell karakter og forenings aktiviteter. Ved hjelp av en innleid person blir nyheter jevnlig lagt ut og sidene godt besøkt. Man kan abonnere på nyhets brev www.ryggmargsbrokk.org • Tidligere temanummer av SPINA har blitt lastet inn og foreligger nå elektronisk på siden. Nye nummer blir også lagt ut på nettet. • Det arbeides med å systematisere informasjonspermen på weben. 10 spina 2-12 • Facebook Foreningen opprettet på høsten en lukket Facebook side. Inten sjonen med siden er at spesielt unge kan komme i kontakt med hverandre, dele erfaringer og søke råd/veiledning av hverandre. Facebook sidene blir flitting brukt til alle typer \spørsmål og erfaringsutvekslinger. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fag personer kan bidra med. Utgangspunktet er at ”den som selv har skoen, vet best hvor skoen trykker”. Det har vært en omorganisering av likemannsarbeidet i 2011. Likemannsmidlene som tildeles over to bevilgninger gir Ungdoms- og voksen gruppa og Kursgruppa midler til å drive likemannsarbeidet. Likemannskoordinator: Tove Byrmo Mathiassen. Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. • Gruppas medlemmer Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid Vevelstad og Heidi Schøne. • Aktiviteter: Gruppa har hatt ett ordinært møte i 2011. Likemannskurs for nye likemenn, oppdateringskurs for likemenn og likemann på syke hus. Foreningen har i mange år hatt skolerte likemenn, og disse trengte mer skolering. I tillegg trengte foreningen flere likemenn, spesielt familier med yngre barn, og unge/voksne med hydro- cephalus. Så ønsker vi å få i gang en likemannsordning på syke hus, og dette kan nå settes i funksjon. De tre kursene ble arrangert parrallelt, og kunne ha noen felles tema og diskusjons grupper. Kurset skapte mer bevissthet om hele foreningens like mannsarbeid, og de spesielle rollene en likemann kan komme opp i. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen, og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak. • Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser». • Aktiviteter: Utvalget har avholdt 4 ordinære møter i 2011. Ungdoms- og voksengruppa har sammen med kursgruppa arrangert likemannskurs i september. ”Hva vil framtiden bringe?” Dette var kurs for ungdom med hydrocephalus og en pårørende, spina 2-12 11 et lenge etterspurt kurs. Det ble diskutert hvilke ønsker og drøm mer ungdommene har for framtiden, utfordringer i hverdagen, med spesielt fokus på skole og kognitive vansker. Hvordan man skal finne informasjon og hjelp til å leve et liv så nært opp til ønskene som mulig. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem IF styret og har deltatt på 3 styremøter, og to europeiske work shop. IF har en egen hjemmeside www.ifglobal.org, hvor man kan abonnere på ”News flash”. Europeiske konferanser IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene kan delta på. I september arrangerte de workshop om ”Adult and now?” i Leuven Belgia hvor tema var tilgang til organiserte helsetjenester og oppfølging av ungdom og voksne. 16 land var representert og det er mye upløyd mark i for dette feltet. Internasjonal konferanse Guatemala City, Guatemala For første gang var IF sin årlige konferanse lagt til Latin-Amerika. Tema var ”Opening Doors” og for mange fra Latin-Amerika var det deres første møte med andre i samme situasjon og kontakt med IF. Erfaringer fra arbeidet i Afrika kan på mange måter overføres til dette området, og IF for å knytte tettere kontakt med flere land. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr 131 300. Av dette er avsatt kr 65 650 til lokallagene for utbetaling i 2012. Fra det offentlige har foreningen mottatt kr 858 871. Det framlagte regnskapet for 2011 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2011 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet VII. Forskningsfondet Pr. 31 12 11 hadde Aktivitetsfondet kr 200 570 til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr. 2000 pr. person pr. år. I 2011 er kr 2000 utbetalt til søkere. Forskningsfondet hadde pr. 31 12 11, kr 20 482 til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet ”Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa”, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen 2002. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydro cephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det opprettes også foreldregrupper, hvor det de senere årene også har kommet en del ungdommer til. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av foreningsbistandsprogram, både ovenfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen. Utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Uganda med prosjektbesøk i Mbararra og Kampala. Årets workshop hadde flere parallelle tema: Interdisiplinary care, organisering av foreldregrupper og ung domsgrupper. Prosjektets budsjett for 2011 var kr 2.253.020 Amina fondet Amina fondet er et fond hvis midler går til foreningens bistands arbeid. Fondet har en del faste bidragsytere, det selges alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer også til. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistands arbeid. Pengene brukes til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov blir avdekket IX. Deltakelse på møter / kurs Foreningen deltatt på to representantskapsmøte, ledermøte og fagmøter i FFO regi. En fra foreningen har sittet i Helsedirekto ratets arbeidsgruppe for ”Sjelden dag 2012” En fra foreningen har sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. To fra foreningen holdt foredrag for Plan Norge om bistands- 12 spina 2-12 spina 2-12 13 programmet. En fra foreningen har deltatt på seminar i Extra stiftelsens regi. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. X. Medlemsbladet ”SPINA” Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Redaksjonskomiteen samarbeider med en web designer om utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XV. Sommerleir for barn Foreningen fikk bevilget kr 94 101 til sommerleir for barn. En gruppe spente barn med en foresatt tok turen til Kristiansand for å besøke Dyreparken. Det ble en opplevelsesrik helg med bl annet egen guidet tur før åpningstid i parken. Slike dager og opplevelser er noe barna husker lenge og er med på å danne et fint fellesskap. For foreldrene ble turen en god møteplass. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen. XII. TRS kompetansesenter – Sunnaas sykehus HF TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og deltatt på ledermøter. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøte med oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, og fått presentert studier og opplegg for ryggmargsbrokkgruppa på TRS. I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret deltar. En fra foreningen er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diag noser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med rygg margsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foren ingen. Det ble arrangert fagdager på TRS i desember som en fra foreningen deltok på. XIII. Extra stiftelsen Foreningen ble tildelt midler kr 123 200 til prosjektet ”Nye vinkler”, et fotokurs for medlemmer med diagnosene som skal gjennomføres i 2012. XIV. Forebygging av ryggmargs brokk - folat Forebygging av nevralrørsdefekter har de siste årene vært et prioritert område. Folat kan forebygge forekomsten av rygg margsbrokk med minst 50% i Norge. IF og Bayer Shering Healthcare ga i 2011 ut en ny rapport om forekomsten av nevral rørsdefekter i EU + Norge, ”Act against Europes Most common birth defects – one year on”. Det ble også arrangert en europeisk workshop som en fra foreningen deltok i programmet på. På EURODIS sitt medlemsmøte i Amsterdam, Nederland arrangerte IF en workshop om folat der foreningen delte erfaringer fra det norske arbeidet.TV2 laget en nyhetssak om tema, og det var møter med to partier på Stortinget. Balanse 31.12.2011 2011 2010 EIENDELER Omløpsmidler: Bankinnskudd968 462726 857 Forskuddsbetalte kostnader118 561127 738 Sum eiendeler 1 087 023 854 495 GJELD OG EGENKAPITAL Kortsiktig gjeld: Diverse gjeld115 061153 826 Medlemskontingenter 65 650 63 200 Påøpne feriepenger-.off. avgifter 48 611 33 191 Forskudd Extrastiftelsen 123 200 0 Forskuddsbetalt inntekt 27 200 1 400 Sum kortsiktig gjeld379 722251 617 Langsiktig gjeld: Aktivitetsfond (note 2) 200 570 202 571 Forskningfond (note 3) 20 482 20 481 Amina-prosjekt -innsamlede midler 38 505 43 864 Sum langsiktig gjeld259 557266 916 EGENKAPITAL Kapitalkonto (note 5) 447 744 336 062 Sum gjeld og egenkapitalkonto 1 087 023 854 495 Ekstra studiestøtte fra Lånekassen Lånekassen har egne ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring). Ekstra støtte I tillegg til basisstøtten kan du få • et ekstra stipend per måned hvis du ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av den nedsatte funksjonsevnen eller funksjonshemmingen. Stipendet blir behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue når likningen for det året du har fått støtten, er klar. • støtte i to ekstra måneder dersom du ikke kan jobbe i sommerferien. Støtten er behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue. Stipend hvis du blir forsinket • Lånekassen gir støtte til forsinkelse i utdanningen inntil 60 studiepoeng / ett undervisningsår. Er du mer forsinket fordi læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ditt ikke var tilpasset funksjonsevnen din, kan du få likevel få støtte. Da blir hele basisstøtten gitt som stipend. Det er en forutsetning at du ikke samtidig får trygd som er ment å dekke livsoppholdet. Stipendet er ikke behovsprøvd. Slik søker du • Søk om stipend og lån til Lånekassen på vanlig måte på lanekassen.no. • Hvis du vil søke om ekstra stipend, må du i tillegg søke om det på skjema ”Ekstra stipend for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming” (skjema X) på lanekassen.no/skjema. • Hvis du også vil søke om støtte i to ekstra måneder (sommeren), må du søke om det på skjema ”Stipend og lån for sommeren for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming” (skjema Y). • Hvis du vil søke om stipend til forsinkelse, må du sende et eget brev i posten når du har søkt om stipend og lån. Frister Søknaden om stipend og lån må være kommet inn til Lånekassen senest 15. november for høsten og 15. mars for våren. Søknad om ekstra stipend må være kommet inn til Lånekassen før undervisningsåret/kurset er avsluttet. Søknad om støtte i to ekstra måneder om sommeren, må være kommet inn til Lånekassen senest 14. august den sommeren du søker om støtte for. Mer informasjon • Les mer om ordningene, hvordan du søker og krav til dokumentasjon på: lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne. • Søknadsskjemaer ligger på: lanekassen. no/skjema. • Fra Lånekassens nettside kan du kan skrive ut brosjyren: ”Ekstra studiestøtte til deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne”. Nyhetsbrev fra foreningen Foreningen har en aktiv internettside. Hvis du abonnerer på nyhetsbrev får du lettere tilgang til nyheter. Gå inn på www.ryggmargsbrokk.org og meld deg på. 16 spina 2-12 spina 2-12 17 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF /E-MAIL Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Tlf. 35 55 79 29 [email protected] Bjørsvik, Hild Solbakklia 2 2165 Hvam Tlf. 90 53 29 56 [email protected] Har barn med diagnosen 18 BARN KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / E-MAIL BARN Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf. 57 79 12 93 [email protected] j - 89 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf. 40 87 53 42 Hansen, May Britt Enrudvn. 46, 2750 Gran Tlf. 92 46 16 36 [email protected] j - 96 Mathiassen, Tove B Korvaldvn. 54 3050 Mjøndalen Tlf. 32 87 22 38 Mob. 91 30 65 28 [email protected] Haugen, Vår Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Tlf. 67 56 62 98 [email protected] j - 90 Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Tlf. 33 77 06 50 [email protected] Havelin, Linda og Kyrre Stasjonsgt. 12 1820 Spydeberg Tlf. 69 83 71 01 [email protected] j - 94 Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4 0667 Oslo Tlf. 22 27 93 92 Mob. 40 42 33 83 Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Tlf. 70 06 92 97 [email protected] g - 98 Hansen, Kristin Berg Postboks 88, 5731 Ulsvik Tlf. 92 45 04 93 Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109 4333 Oltedal Tlf. 51 61 65 75 Mob. 90 96 35 56 j - 95 Hofsengen, Berit Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Tlf. 61 26 40 13 Mob. 95 19 12 29 Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf. 35 05 02 95 Mob. 95 72 72 03 [email protected] j - 92 Lauritsen, Helene Silurvn. 55 0380 Oslo Tlf. 91 19 96 30 [email protected] Sandvik, May-Heidi Vardesvingen 21 2020 Skedsmokorset Tlf. 95 46 90 38 [email protected] j - 99 Lie, Cato Solvangvn. 6 1454 Fagerstrand Tlf. 66 91 17 33 ja - 2003 & 2006 Nielsen, Anneth Nordlivn. 13 1671 Kråkerøy Tlf. 41 62 45 65 [email protected] g - 00 Rahm, Heidi Lunnervn. 7 2040 Kløfta Tlf. 63 98 03 76 [email protected] ja - 1998 & 2000 Samuelsen, Hilde H. Plantevn. 8, 3942 Porsgrunn Tlf. 35 51 48 95 j - 89 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, 3142 Vestskogen Tlf. 33 32 26 23 [email protected] ja - 1983 Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf. 22 29 99 69 j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20, 0765 Oslo Tlf. 40 00 82 57 Vadseth, Karin Eikebø Pb. 146, 6283 Vatne Tlf. 70 21 30 94 Mob. 41 24 82 51 [email protected] g - 82 Steen, Elise Gullhaugvn. 131 1354 Bærums Verk Tlf. 67 80 00 27 Ulfsnes, Mads Skrømtholt 7354 Viggja Tlf. 72 86 79 35 Mob. 91 37 66 74 [email protected] Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf. 77 67 82 77 Øverlie, Alf Platåveien 11 9325 Bardufoss Tlf. 95 29 49 47 [email protected] j-00 Otervik, Christin Klosterstranda 11 3732 Skien Tlf. 40 85 71 40 [email protected] g-98 Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf. 41 68 52 99 spina 2-12 ja - 1997 ja - 2000 ja - 1994 j - 00 spina 2-12 19 Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000. Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998. En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting , for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: · Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga · Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog · Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland · Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende katete risering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 20 spina 2-12 spina 2-12 21 God sommer! Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. ”Fortellinger om håp” NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med TV-aksjonen ”Et nytt liv” 2002. ”Beginning at the end of the chain…” IfHBS sin video om bistandsprosjektet – nå med norsk tekst. 2001. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Regningen sendes til: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse: Navn:__________________________ __________________________ Sted:______________________________ Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected] Navn:_______________________________________________________________________________________________ Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________ Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________ Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Deilig jordbærsmoothie! Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) ________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ 22 spina 2-12 1. glass Du trenger: 2 dl fruktyoghurt med jordbær, 1 dl Cultura jordbær, 2 dl frosne eller firske jordbær, ½ sbanan og isbiter. Slik gjør du: 1. Hell yoghurt og Cultura i en blender/foodprosessor. 2. Tilsett jordbær og banan. 3. Ha i noen isbiter, og la de knuses godt. 4. Kjør blandingen i ca 40 sekunder, eller til alt ser blandet og drikkeklart ut. 5. Hell drikken forsiktig i et pent glass og legg gjerne noen skiver av et friskt jordbær (eller andre bær) oppå, eller sett et på kanten av glasset. 7. Stikk er sugerør i en passende farge ned i den flotte drikken du har laget! spina 2-12 23 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Brynsveien 96, 1352 Kolsås www.ryggmargsbrokk.org Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH Leder: Adr: Tlf: E-post: May-Heidi Sandvik Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset 95 46 90 38 [email protected] Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 E-post: [email protected] Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Arbeidsutvalg: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: 91 58 46 57 E-post: [email protected] Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: 92 02 38 20 E-post: [email protected] Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post:[email protected] Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 913 44 142 E-post: [email protected] Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: 95 46 90 38 E-post:[email protected] Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: [email protected] Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: 41 00 82 57 E-post: [email protected] Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28 E-post:[email protected] Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: 90 01 62 42 E-post:[email protected] Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 408 75 342 E-post:[email protected] Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: 91 33 85 59 E.post:[email protected] Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 51 64 87 00 E.post:[email protected] Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: 97 67 40 90 E-post:[email protected] Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 909 65 031 E-post:[email protected] Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post:[email protected] Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen 36 9017 Tromsø Tlf: 41 67 65 27 E-post:[email protected] Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post:[email protected]
© Copyright 2024