1. No category

RYGGMARGSBROKK- OG
HYDROCEPHALUSFORENINGEN
NR. 3 2011 - 29. ÅRGANG
May-Heidi Sandvik
Leder
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Nå er det snart jul igjen. Hvor ble alle dagene av? En vis mann sa en gang at tiden går ikke den
kommer – så vi får bruke juletiden til å ro ned og reflektere over alt det vi har fått gjort og ikke
så mye på det vi burde/skulle ha gjort!
Flere artikler i denne utgaven handler om rettigheter og diskriminering. Et selvstendig liv, med
BPA som verktøy burde være en selvfølge for de som trenger det, og dette er noe vi må jobbe
for både nasjonalt og internasjonalt.
Den diskrimineringen søstrene Ane og Kjersti Gustavsen opplevde på flyreisen fra Gran Canaria
er hårreisende. Enhver må kunne forvente god service og ”normal folkeskikk” på slike reiser. Jeg
håper flyselskapet tar klagen alvorlig og gjør noe med holdningen sin, og at de tøffe damene
fortsetter å reise dit DE ønsker.
Foreningen tilbyr alternative julegaver.
Ved å kjøpe et julekort i gave, gir du en
shunt til et barn med hydrocephalus i
Uganda. Da vil disse få mulighet til å bli
skolebarn slik som Shamiare.
Kortet kan bestilles på [email protected] eller
telefon 41 00 82 57. Kortet koster kr 250, og pengene betales til
kontonummer 1720 22 11275
Les mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org
En hyggelig opplevelse denne høsten var turen til Dyreparken i Kristiansand. Barn og unge med
ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus hadde med seg en ledsager, og koste seg i parken i to
dager. Spesielt morsomt var å få en egen guide før parken åpnet og få dyrene på nært hold og
noen barrierer ble sprengt.
I år får du en annerledes
julepresang,
Likemannsarbeid er viktig for foreningen, og vi oppfordrer flere til å skrive i Spina om treff og
arrangement rundt om i vårt langstrakte land. Utveksling av erfaring og ”gode historier” og
løsninger kan komme mange andre til nytte og skape pågangsmot og håp.
en gave som gir håp for et barn som fikk en
utfordrende start, gitt av
Bistandsprosjektet vårt i Afrika følges jevnlig opp med work shops for foreldre og fagpersoner,
og oppfølging på sykehus, klinikker og nærmiljø. Jeg var så heldig å få være med til Uganda i
oktober/november og sett hvordan prosjektet fungerer. Årets work shop handlet om hvordan
få til et godt samarbeid mellom sykehus, klinikker, fagpersoner, pårørende og personen med
ryggmargsbrokk – og/eller hydrocephalus i et livsløpsperspektiv. Programmet har fått navnet
SHIP, hvor man ser for seg et skip lastet med alle personene som må være med for at oppfølgingen skal fungere best mulig. For de som er interessert kan man lese mer om dette på den
internasjonale foreningen sine sider www.ifglobal.com. Informasjon og kunnskapsformidling
i forhold til diagnosene er like viktig verden over!
har på vegne av deg gitt en shunt til
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens
bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et
barn med hydrocpehalus i Uganda en ny sjanse til å
bli skolebarn slik som Shamire.
Gaven går uavkortet til dette formålet.
Det skal ikke så mye til for å gjøre en forskjell, og hvorfor ikke gi en
shunt i julegave gjennom Amina fondet(se info på neste side)
Du kan lese mer om prosjektet på
www.ryggmargsbrokk.org
Riktig god jul og
godt nyttår til dere alle!
2
spina 3-11
Leders. 2
Fra Spa til Fashion-støvler
Gi en alternativ julegave Studieordningers. 11
s. 3
s. 10
Møtte EU-politikernes. 4
Tur til Dyreparken
s. 12
Måtte krabbe til flytoalettet
s. 4
Likemannslistas. 14
Ny rapport; Navralrørsdefekter
s. 7
Medlemstjenesters. 16
Opening Doorss. 8
Barnas sides. 19
Frist for innlevering av stoff
til nr 1 2012: 01.03.2012
Post til SPINA sendes til
[email protected]
eller
Hilde Byrmo
Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen
Mob: 907 20 748
spina 3-11
3
Torsdag 15. september fikk Freedom Drive-deltakerne EU-parlamentet i tale.
Av: Helge Olav H. Ramstad
- Hvordan vil EU gi oss som benytter personlig assistanse, adgang til demokratiske arenaer og muligheten
til å stille til valg til posisjoner som en plass i EU-parlamentet?
Det spurte ULOBAs Toril Heglum om i møtet mellom
Freedom Drive og EU-parlamentet torsdag 15. september. Møtet fant sted i EU-parlamentet i Strasbourg, og
målet var å diskutere hvordan situasjonen er i Europa i
dag for alle som kjemper for et selvstendig liv.
Et selvstendig liv, med BPA som verktøy, er kampsaken
til de mange funksjonshemmede som deltok på Freedom Drive, et arrangement ledet av nettopp European
Network for Independent Living, ENIL. De hadde gått
i demonstrasjonstog til EU-parlamentet for å overlevere Freedom Drive Demands dagen før, og på torsdag
møtte de parlamentarikere fra blant annet komiteen
som jobber med funksjonshemmedes rettigheter, the
Disability Intergroup.
Funksjonshemmede fra flere land fortalte om utfordringene der de kommer fra. - Jeg står i fare for å miste min
personlige assistanse. Da kan jeg ikke lenger gå turer
og trene, og når kroppen min dermed ikke blir som den
kunne vært, kommer jeg til å koste helsevesenet mange
penger, forklarte svenske Cathrin Lindberg.
Parlamentarikerne fikk høre om at nederlendere har tatt
sitt eget liv fordi de har mistet sin personlige assistanse
etter nedskjæringer. Britiske John Evans minnet om et
BBC-program som for noen år siden dokumenterte krenking av utviklingshemmede på en institusjon i Bristol:
- Vi trenger ikke å se mot Øst-Europa for å finne dårlige
eksempler. Slike ting skjer i Vest-Europas bakgård.
Det britiske EU-parlamentsmedlemmet Richard Howitt
oppfordret alle britiske delegater til å identifisere seg
med Freedom Drive og uttrykte sin solidaritet.
Slovenske Violetta følte seg heldig, som fikk delta på
dette møtet.
- Men jeg vil si jeg er ulykkelig heldig, med tanke på alle
dem som ikke har muligheten til å reise slik som dette.
Møtet avsluttet det fire dager lange Freedom Drive 2011.
4
spina 3-11
Kabinpersonalet nektet å bruke
flyets rullestol for å hjelpe
søstrene Kjersti og Ane Gisholt
Gustavsen til og fra toalettet.
Det førte til at Kjersti måtte
krabbe i midtgangen for å få
gått på do.
Tekst: Bjørnhild Fjeld Foto: Tore Fjeld
Tvillingsøstrene Kjersti og Ane Gisholt Gustavsen (28) gledet
seg til en uke i sol og varme på Arguineguin på Gran Canaria.
De er begge født med ryggmargsbrokk og bruker derfor rullestol.
Men avslutningen på deres siste ferietur ble ikke helt som
planlagt. På flyturen hjem ble de nemlig nektet hjelp til å
bruke flyets rullestol for å komme seg til og fra toalettet.
– Ethvert menneske bør få lov til å gå på do i løpet av en fem
timers flytur, mener søstrene.
Skulle skrives rapport
Det startet allerede på utreisen. Da måtte de diskutere ganske
mye med kabinpersonalet for å få dem til å ta frem flyets rullestol for å hjelpe dem til å komme seg på do. Etter litt fram og
tilbake gikk kabinpersonalet likevel med på å trille rullestolene
for dem. Dette var den eneste assistansen de trengte for å gå
gjort sitt nødvendige ærend.
– Når de først gjorde det, var det ikke noe problem, sa de. Men
vi fikk også beskjed om at det måtte skrives en rapport, forteller Ane.
På turen hjem gikk det imidlertid ikke så bra:
Som de fleste kjenner til, er det egne ansatte som hjelper med
assistansen på flyplasser. Dette var det også på flyplassen i Las
Palmas, og Ane og Kjersti ble kjørt i en spesiell bil fra terminalen og bort til flyet.
– Før vi hadde kommet oss inn i flyet, kom en av flyvertinnene
inn i bilen, og sa at hun hadde hørt at det hadde vært litt problemer på turen ned. Hun sa også at vi måtte gå på do med en
gang, for de kunne ikke hjelpe oss senere, forteller Ane.
Spurt om bleier
Flyvertinnen spurte også om de ikke hadde vurdert å bruke
bleier. Søstrene synes dette er et ganske merkelig spørsmål å
stille sine voksne, betalende passasjerer.
– Jeg er stomioperert, noe som gjør at bleie uansett ikke er et
alternativ. Dette innebærer også at jeg kan bli alvorlig syk hvis
jeg ikke får gått på do. Men dette er ikke ting jeg har lyst til å
legge ut om til alle og enhver på et fly, sier Kjersti.
Hun synes dette var et rimelig personlig og ekstremt nedverdigende spørsmål å stille.
Som kjent er det ikke alle som klarer seg uten et toalettbesøk
i løpet av fem timer, med servering av mat og drikke. Et stykke
inn i reisen kjente derfor både Ane og Kjersti behovet for å få
gått på do. De fikk klar beskjed om at det var helt uaktuelt at
noen fra kabinpersonalet trillet rullestolen til og fra.
– De kunne ødelegge ryggene sine, var svaret vi fikk, forteller
Ane.
Søstrene synes dette virker som et litt tynt argument, all den
tid de små og lette damene neppe veier mer enn trillevognene med mat og drikke som blir kjørt opp og ned midtgangen flere ganger i løpet av flyturen.
Tiss i setet!
Dermed var de overlatt til seg selv for å få gjort sine nødvendige ærender. Kabinpersonalets forslag om at de heller kunne
tisse i setet hvis de ikke klarte å holde seg, var ikke særlig frisREISEVANTE SØSTRE: Søstrene Kjersti (til venstre) og Ane Gisholt Gustavsen har vært mye på
reisefot. Men de har aldri tidligere opplevd så dårlig
behandling som de ble utsatt for da de reiste med
Ving og Thomas Cook Airways.
spina 3-11
5
– Jeg måtte krabbe i midtgangen, og ligge på gulvet
i køen inn til doen. Jeg er
liten av vekst, men så liten
har jeg aldri følt meg før
tende. Heldigvis hadde søstrene fått seter langt frem i flyet,
slik at det ikke var så lang vei til toalettet. Ane klarte å gå på
egne bein de få meterne. Kjersti måtte krabbe.
– Jeg måtte krabbe i midtgangen, og ligge på gulvet i køen inn
til doen. Jeg er liten av vekst, men så liten har jeg aldri følt meg
før, forteller Kjersti
28-åringen følte det svært nedverdigende å måtte åle seg frem
på gulvet mens hun følte andre passasjerers blikk og hvisking.
Kabinpersonalet gjorde ikke mine til å prøve å hjelpe henne,
og hun følte at de omtrent tråkket over henne.
Vil ikke ha noen på slep
De reisevante damene har vært på ferietur sammen flere
ganger før, også med fly. Siden de er så å si selvhjulpne i hverdagen, ønsker de ikke å ha med en egen assistent på ferieturer.
– Vi har ikke noe ønske om å ha med en ekstra person på slep
når vi skal på søstretur og kose oss, sier de.
Ane bor alene i leilighet på Bjølsen i Oslo og jobber i et
hjelpemiddelselskap. Kjersti bor i Lørenskog og jobber som
helsesekretær på Akershus universitetssykehus. Hun har en
assistent noen få timer i uken som blant annet vasker leiligheten for henne.
Det var derfor ingen av dem som tenkte på at de skulle bli noe
problem å fly alene til Gran Canaria. Turen gikk i regi av charterselskapet Ving, og det var Thomas Cook som sto for flyreisen.
– Jeg ringte selskapet på forhånd og forklarte at vi var rullestolbrukere som skulle reise alene. Jeg fikk oppgitt at de ikke
kunne assistere på toalettet, men da jeg forklarte at det eneste
vi trengte hjelp til var å komme oss til og fra, fikk jeg inntrykk
av at det skulle ordne seg, forteller Ane.
Kan ikke reise så langt
Ane og Kjersti kommer ikke til å la opplevelsen stoppe dem
fra å reise på ferie senere. Men på grunn av behovet for å bli
trillet til og fra toalettet, må de velge feriemål som ikke er lengre unna enn at de klarer seg uten å gå på do. Og det blir aldri
6
spina 3-11
flere turer med charterflyselskapet Thomas Cook, det er helt
sikkert.
– Jeg kjenner at jeg koker bare jeg snakker om det, sier Kjersti.
Da de kom hjem, sendte søstrene et brev til Thomas Cook der
de fortalte om sine negative opplevelser på flyturen. I svaret
fra selskapet står blant annet følgende:
”Ifølge lovgivningen har flyselskapet rett til å kreve at WCHCpassasjerer har en hjelper med ombord. Med bakgrunn i ovenstående tillater Thomas Cook Airlines Scandinavia normalt
ikke at WCHC-passasjerer reiser alene. Den primære årsak til
dette er at vårt kabinpersonale ikke er utdannet i å assistere
om bord. Utover det kan det være tidsmessige/andre forhold
om bord som gjør at personalet ikke har mulighet til å stå til rådighet under selve flyvningen ved for eksempel toalettbesøk.”
”WCHC” er reiselivsbransjens standardforkortelse for passasjerer som trenger rullestol til og fra flyet og som må bæres helt
fram til flysetet.
Klart lovstridig
– Lovverket er krystallklart, et flyselskap har ikke anledning
til å nekte en rullestolbruker assistanse for å komme til og fra
toalettet, sier interessepolitisk rådgiver Tore Amblie Bjørback i
Norges Handikapforbund.
Han har lest svarbrevet fra flyselskapet Thomas Cook til Ane
og Kjersti Gustavsen, og mener argumentasjonen ikke holder
vann i det hele tatt.
–EUs regelverk, og norsk lovverk, slår fast at flyselskapet har
plikt til å bistå passasjerer som trenger hjelp til å komme på
toalettet. Dette er noe funksjonshemmede har rett til, uansett
om selskapet skulle lage sine egne, interne regler, sier Bjørback.
Forklaringen om at dette er interne regler og at de ansatte ikke
har utdannelse til å bistå, mener han er bare tull. Det har heller
ingen betydning for lovligheten at flyselskapet hevder å ha informert eller advart på forhånd.
Bjørback sammenligner det å nekte å hjelpe rullestolbrukere
til å komme på toalettet, med å nekte mørkhudete å komme
inn på et fly.
– Det rimer ikke med noen som helst fornuft at kabinansatte
skal nekte å trille en rullestol noen få meter, det er tatt ut av
enhver sammenheng. Det spiller ingen rolle hva fagforeningene måtte mene om saken, dette har de rett og slett ikke lov
til å nekte.
Uakseptabel oppførsel
Tore Amblie Bjørback synes også det høres ut som om mannskapet har hatt en uakseptabel oppførsel om bord, utover det
rent lovstridige i selskapets policy.
– Jeg mener det er helt uakseptabelt å foreslå for voksne mennesker å bruke bleie, eller å be dem tisse i setet. For et selskap som skal tjene penger på passasjerene sine, vil jeg tro at
Thomas Cook er enig i at dette verken er akseptabel kundebehandling eller god reklame for selskapet. I så fall må selskapet
vurdere om det aktuelle mannskapet er egnet til å håndtere
passasjerer og hva slags følger en slik oppførsel skal få.
NHFs rådgiver har aldri hørt om lignende tilfeller fra andre flyselskaper, og vil oppfordre søstrene Gustavsen til å gå videre
med saken.
– Jeg synes dette er en hendelse som bør klages inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet, sier han.
Henviser til lovverket
Tina G. Fersner i Thomas Cook Airlines Scandinavia henviser til
lovverket som begrunnelse for hvorfor Ane og Kjersti Gisholt
Gustavsen ikke kunne få assistanse for å komme seg til toalettet.
– I følge lovgivning har flyselskaper rett til å kreve at passasjerer som bruker rullestol, har en hjelper med ombord. Dette
er ikke noe som flyselskapet er forpliktet til å dekke utgiften
til, hevder Fersner.
– Hva var årsaken til at Ane og Kjersti fikk assistanse på utreisen, men ikke på tilbaketuren?
– Som vi skriver i brevet 13/10 2011, så er kabinpersonalet ikke
utdannet og heller ikke forpliktet til å assistere rullestolbrukende passasjerer som reiser uten medhjelpere. Under flygningen til Gran Canaria følte kabinpersonalet seg tvunget til å ta
frem rullestolen for dem, men dette er ikke en prosedyre de er
forpliktet til å gjøre.
– Gjelder kravet om å ha med hjelper/assistent kun for rullestolbrukere, eller også for andre som er dårlige til beins og
kan behøve støtte for å komme seg til og fra toalettet?
– Kravet om å ha en hjelper med ombord omfatter passasjerer
som ikke selv kan ferdes rundt i kabinen ved egen hjelp. Kravet er utferdiget for å unngå situasjoner som den Ane og Kjersti har opplevd.
– Et av besetningsmedlemmene spurte ifølge Ane og Kjersti
om de ikke heller kunne bruke bleier. Er det vanlig at passasjerer blir spurt om dette, dersom de ikke er i stand til å komme
til og fra toalettet på egen hånd?
– Det er ikke normalt at passasjerer i rullestol, som ikke selv
kan klare toalettbesøk ved egen hjelp, reiser uten hjelper, og
det oppstår derfor normalt heller ikke situasjoner som den
Ane og Kjersti har opplevd, skriver Tina G. Fersner, som på
vegne av flyselskapet Thomas Cook beklager den opplevelse
Ane og Kjersti har hatt om bord, samt deres oppfatning av personalets håndtering av saken.
FOREKOMST AV NEVRALRØRSDEFEKTER I EU OG
NORGE – NY RAPPORT
I forrige nummer av SPINA kunne dere lese om arbeidet
foreningen gjør for å øke fokus på riktig informasjon om
folat til befolkningen.
I juni ble en ny rapport om forekosten av nevralrørsdefekter i EU og Norge presentert i EU-parlamentet i Brussel. Det er IF og Bayer som utgir rapporten. Samtidig
ble det arrangert en workshop med fokus på hvordan
landene kan jobbe videre med folat spørsmålet. Hvordan foreningen har samarbeidet med Bayer ble presentert som en modell for de andre landene.
Tallene fra de ulike landene viser at ryggmargsbrokk ser
ut til å bli en meget sjelden diagnose etter hvert. Det
hadde vært bra hvis det skyldes god forebygging, og
ikke ved aborter slik det ofte er nå.
Rapporten ligger på EU sine sider gjennom denne linken
http://ifglobal.org/ntdreport Den finnes også i papirversjon, som dere kan få tilsendt ved å kontakte Eli på
e-post, [email protected]
Foreningen vil bruke
rapporten aktivt i det
videre arbeidet
i saken.
spina 3-11
7
Behovet for enkel informasjon om diagnosene både til familiene og helsepersonell er stort. Programmet inneholdt derfor
mye elementær informasjon. IF har gjennom sitt bistandsprogram i Afrika utarbeidet materiale som enkelt kan oversettes,
fordi det inneholder lite tekst og mye bilder.
Guatemala har den aller høyeste forekomsten av nevralrørsdefekter, og forebygging med folat fikk en viktig plass i programmet. Kulturelle forskjeller gjør at mange mener at funksjonshemningen er problemstillinger familiene selv må ta seg av. På
konferansen erfarte mange hvor mye erfaringer man kan dele
i en forening.
Siste dagen var det 4 parallelle workshop med tema; foreldre,
tverrfaglig oppfølging, foreningsarbeid og ungdom/voksen.
Jeg var med og arrangere den siste, og gjennom aktivt lobbing hos foreldrene om at det var viktig at ungdommene selv
deltok, fikk vi en samlet en fin gruppe. Gjennom deres historier fikk vi høre at mange var ensomme, og mange ikke kjente
noen andre med samme diagnose. De fleste manglet basiskunnskap om diagnosene, de følte seg diskriminerte i samfunnet, og hadde et stort behov for kontakt med andre. ”No one
should be left alone” var setningen som sto igjen på tavla når
vi dro. Og ved hjelp av Internett vil de fleste kunne holde kontakt med hverandre.
Internasjonale konferanse i
Guatemala city, Guatemala
juni 2011.
Vår internasjonale forenings (IF) årlige konferanser gir oss i
påfyll av nyheter og erfaringer, og anledning til å lære litt om
hvordan det er å leve med diagnosene i vertslandene. I år var
reisemålet ekstra eksotisk, siden vi for første gang skulle til
Latin-Amerika.
Ved konferansens slutt takket en far som også er lege, for at
jeg hadde oppfordret foreldrene så sterkt til å sende sin ungdommene til ungdom/voksen workshop. Han hadde gjennom konferansen lært at skal hans sønn med hydrocephalus
bli en selvstendig mann måtte gutten involveres sterkere.
Noen dører ble åpnet på denne konferansen, mange står ennå
bare på gløtt.
Det tenkte jeg mye om, på min 27 timers lange reise hjem til
trygge Norge der det meste er ”på stell”.
Jeg møtte et frodig og fargerikt land, med vakker natur.
Guatemala er et kontrastfylt land, med store forskjeller mellom fattig og rik. De strever med diskriminering mellom folkerasene, stor fattigdom, høy kriminalitet og en andel analfabeter på opp mot 40%.
IF styret hadde sitt styremøte i Antigua som er den gamle
hovedstaden som er omkranset av vulkaner som strekker seg
helt opp til 3750 m o h. De har tatt gode vare på sine antikke bygninger og noen grovt brosteinslagte gater som var
svært lite rullestol vennlige. Landet er kjent for sine fargerike
markeder som lett kan få shopping glade kvinner til å ”went
totaly bananas” som Mr Bean så godt har sagt det.
Av: Eli Skattebu
8
spina 3-11
Å spre kunnskap er det viktigste nøkkelordet i IF sitt arbeid. På
konferansen møtte vi folk fra mange Latin-Amerikanske land.
spina 3-11
9
Studieordninger
Har du ryggmargsbrokk og/eller
hydrocephalus og vil studere?
Da kan du ha krav på ekstra
støtte fra Lånekassen.
Caroline B-M Wiig (27) var ikke
redd for å selge støvler. I mai åpnet
hun den andre butikken på Verpet.
Det var hennes far Per Arnold Wiig som startet som agent for
MuckBoot og har jobbet som agent for Bogs i Europa. I 2006
startet Caroline Støvelbutikken i Drøbak. 5. Mai startet hun
Støvelbutikken i Vestby.
Av: Inger Eide Nordseth
Går sine egne veier
-Jeg er egentlig utdannet spa, massør og hudtereapeut, men
hjalp far litt å selge støvlene for kundene hans på messer.
– Men var ingen av importørene i Norge som tok sjansen på å
ta inn fashionstøvler. Jeg så et marked for det, og fant ut at jeg
skulle ta importbiten på fashionstøvlene og prøve å satse på
en helt egen butikk for bare neoprenstøvler, forteller Caroline.
Hun åpnet en ”testbutikk” i Drøbak i første omgang. Butikken
fungerte også som et show Room for merket MuckBoot.
- Det var ingen som trodde at jeg skulle klare å selge bare støvler, og det hender enda at kunder spør undrende om butikken
går rundt..
Caroline er nok ikke en dame som gir seg i første omgang, og
satser friskt videre. Pågangsmotet har jeg nok arvet fra far, ler
hun.
Pustende ”Airmesh”
-Det var på en messe i Birmingham i England at far oppdaget
de unike støvlene med neopren og det pustende ”Airmesh”
foret. Dette foret sørger for luftsirkulasjon inne i støvelen, og
er med på å gjøre at du holder deg varm og tørr på føttene,
forteller Caroline.
- Barnestøvler er derfor et stort marked for oss. De fleste kundene kommer på høsten og kjøper et, ofte to par pr. barn.
Støvlene dekker overgangstøvel og vinterstøvel, og til og med
om sommeren er det mange som har fortalt at barna går rundt
i støvlene med shorts til, ler Caroline. Dette enkelt og greit
fordi støvlene er fantastisk gode og myke å gå med, og barna
elsker å ha de på!
Et ekstra pluss med støvlene er at hvis man skulle være uheldig å få snø eller vann ned i støvelen, vil man holde varmen selv
om man har blitt våt, også hvis det er kaldt ute, sier Caroline.
Man kan også ta på seg støvlene med våt sokk, eller ta på våte
støvler og du vil bli varm på føttene etter kort tid. Neoprenen
har samme egenskaper som en dykkedrakt, du blir ikke våt og
kald i støvlene.
- I Drøbak har Bogs blitt mote både til barn, ungdom og voksne. Flere foreldre sier støvlene kjøpes inn på linje med melk
og brød, sier Caroline.
Hjelper kunder med problemføtter
– Vi har også mange kunder med problemføtter, og har solgt
mange støvler til barn bruker skinner, og til folk med reumatisme, sier Caroline.
10
spina 3-11
-Neoprene støvlene er veldig elastiske og former seg meget
godt etter foten. Reumatikere har behov for varmt og komfortabelt fottøy, og flere har kommet med tilbakemelding på at
det er behagelig og dempende å gå med støvlene. Folk er veldig flinke til å gi tilbakemeldinger, og det er morsomt å gjøre
en forskjell, og at det betyr så mye for kundene våre, forteller
Caroline.
Hun forteller at det er kunder som har grått, når de endelig har
funnet støvler til barnet med skinner.
– Og til de som har store legger og sliter med å finne høye
støvler som passer; vi har enda ikke opplevd at noen ikke kan
ha en støvel med høyt skaft, forteller Caroline.
Store på messer
Foruten at butikken har noe sære åpningstider, så satser de
på ulike messer. – Vi er store på Villmarksmessen i Lillestrøm,
hundeutstillinger og ikke minst på den store landbruksmessa
” Dyrsku'n” i Seljord, sier Caroline.
Der møtte vi en gang en litt barsk kar som stilte store krav til
fottøyet.
- Jeg skal gå langt og i ulendt terreng, og skal være borte hele
helgen. Har dere fottøy som tilfredsstiller mitt krav da? Var
spørsmålet Caroline fikk. Han endte opp med å kjøpe et par
støvler, men var ganske klar på at han kom tilbake på slutten
av messen, og holdt ikke støvlene mål skulle hun få med han
å gjøre. På slutten av dagen på søndagen, midt i det verste
”rushet” kom mannen tilbake, men denne gangen med et
følge på 6-7 svære karer bak seg.
– Jeg skal ærlig innrømme at jeg skalv ganske greit i støvlene
mine når jeg så de komme mot standen vår..
- Støvlene var dritbra og slike skal vi ha alle sammen, var omkvedet.
Da var jeg mildt sagt lettet og glad, sier Caroline.
Satser på eget merke
Butikken som ligger innerst i Verpetveien når du svinger av
ved Bauhaus fremstår ryddig og oversiktelig. Fargerike støvler
i alle størrelser preger butikken.
– Vi retter oss mot barn, herrer og damer. Og selvfølgelig de
som er glad i friluftsliv, hundefolk og jegere, forteller Caroline.
Selv egne støvler som beskytter mot slangebitt, (med snakeproof layer) er til salgs i butikken.
Nå er de imidlertid i ferd med å utvikle sitt eget støvelmerke.
Der skal de ta det best fra MuckBoot og Bogs. Den Amerikanske produsenten har informert om at de kommer til å fjerne
Airmesh foret på mange av støvlene, og det blir ikke aktuelt
for oss å selge støvler uten dette, understreker Caroline. De
nye støvlene vil også komme i en morsom innpakning, avslutter Caroline hemmelighetsfullt.
Elever og studenter med nedsatt funksjonsevne som ikke
kan arbeide ved siden av utdanningen, kan få mer støtte
og få støtte for en lengre periode.
Ordningene gjelder for deg som tar høyere og annen utdanning, og som er funksjonshemmet eller har nedsatt
funksjonsevne.
Dette kan du få:
• Ekstra stipend på 3 200 kroner per måned
• Støtte i tolv måneder
• Støtte til forsinkelse ut over 60 studiepoeng
Behovsprøving:
Merk at støtte i 12 måneder og ekstra stipend blir behovsprøvd mot inntekten din (herunder trygdeytelser) og
formuen din når likningen for det året du har fått støtte,
er klar. Du kan ikke motta trygd som er ment å dekke livsopphold samtidig som du får støtte til forsinkelse ut over
ett år.
Slik søker du:
• Du søker om støtte fra Lånekassen på vanlig måte (logg
inn på søknaden fra lanekassen.no). Du får ikke spørsmål
om du har nedsatt funksjonsevne i søknaden.
• Du må dokumentere forholdet selv i etterkant. Send
inn dokumentasjonen, så vurderer Lånekassen hvilke(n)
ordning(er) du eventuelt har rett til.
• Send inn dokumentasjonen per post til Lånekassen,
Postboks 36 Kalbakken, 0901 Oslo. Merk den med fødselsnummeret eller kundenummeret ditt.
• Siste frist for å sende inn dokumentasjonen er 15. november for høsten og 15. mars for våren.
Husk dokumentasjon fra fastlege/spesialist på at ikke kan
arbeide ved siden av studiene pga. nedsatt funksjonsevne.
Ved forsinkelse utover ett år må du ha dokumentasjon fra
lærestedet som viser at læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ikke er tilpasset funksjonsevnen din
og at du ikke får støtte fra NAV til livsopphold.
Kilde:
www.lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne
spina 3-11
11
Fredag 2. September, var jeg så heldig å få være med til Kristiansand
Dyreparken. Synne og jeg reiste
sammen, og vi begge var veldig
spente på hvordan helgen ville bli,
og for å si det sånn: Vi reiste ikke
skuffet hjem igjen på søndagen!
Av: Kjersti Gisholt Gustavsen
12
spina 3-11
Fredag kveld, var det middag da vi kom frem, og ellers bare
slappe av og bli kjent med de andre som var kommet for å bli
med.
På lørdag morgen ble det en tidlig frokost, fordi vi var så heldige å skulle få omvisning rundt i dyreparken, før den åpnet for
andre publikum. Da fikk vi være med inn i stallen og hilse på,
og mate Zebraer, giraffer og andre morsomme dyr. Vi fikk også
lov, om vi ville (og turte) å holde en slange Guiden vår hadde
hentet ut. Hilse på små aper, fikk vi også lov til.
Her ble vi noen få av gangen, lukket inne i buret til apene, så
de hoppet rundt, over og på oss.
Etter omvisningen gikk vi hvor vi selv ville, men vi samlet oss
til felles lunsj.
Alle bistod til at det skulle bli en fin dag for alle sammen. Jeg
storkoste meg i hvertfall, og det tror jeg ikke jeg er alene om?
Etter lunsj gikk vi til hotellet igjen, som lå omtrent vegg i vegg
med Dyreparken. Noen trengte en hvil før middagen, for å
tenke over alt vi hadde opplevd.
Under middagen var det mye prat om hva de forskjellige
hadde sett i løpet av dagen. Mange fikk ikke snakket nok, og
fort nok! Moro var det! 
Etter middagen forsvant alle barna og ungdommene for å se
på Grand Prix Junior. Da visste vi i hvertfall hvor alle var, en
liten stund, i mens vi voksne ble sittende litt lenger å prate ved
bordet.
Søndag morgen våknet vi til en dag hvor det ikke fristet å gå ut
i dyreparken i det hele tatt. Det pøste ned, og det så ikke ut til
at det skulle gi seg med det første. De fleste fant ut at det beste
var å bare pakke og dra. Litt usikker på om det i det hele tatt
var noen som tok veien ut i regnet, for en dag i parken igjen?
Tusen takk til både store og små, for en kjempefin tur. Det var
kjempeartig!
spina 3-11
13
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET
Opphold for
ungdom bed Beitostølen Helsesportsenter
oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for
UNG 2012 - FOR HVEM
Målgruppen er ungdom og unge voksne i alder 17-30 utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig aktivitet. I
år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de som tillegg til fysiske trening har oppholdene også fokus på
motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud til- kosthold, selvstendiggjøring, etablering, utdanning og
rettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i en felles arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuramme, er det gode muligheter for individuell tilrettel- ligheter innenfor rammene av oppholdet, og at det gis
egging. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess.
for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager.
OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
For de som går på videregående skole, vil vi så godt som
Vi
er
opptatt
av
at
UNGDOM
SKAL
MØTE
UNGDOM
på
www.bhss.no
Beitostølen Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/
Beitostølen. Derfor setter vi nå av 5 opphold i 2012 som mulig tilrettelegge for egenstudier og samarbeid
Beitostølen Helsesportsenter
erforen
spehabiliteringsopphold
barn,institusjon
ungdom og voksne innen
med funksjonsnedsettelse.
Vi ønsker gjennom våre
er rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er felles- med lokal skole. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i
sialisthelsetjenesten
tilbyr
rehabiliteringsopphold
betegnelsen på disse oppholdene. Søker du på disse inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov
tilbudsom
å skape et
grunnlag for
aktivitet og deltakelse - i skole og fritid.
Behandlingstilbudet
periodene , får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.
for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse.
og der vi fokuserer på unges behov.
FOR
Barn
Vi ønsker
gjennom våre tilbud å skape
etHVEM
grunnlag for
SØKNAD
Disse periodene er:
Vi tilbyr opphold for barn (6-16 år) med funksjonsnedsettelse, både for de med sammensatte behov og for
aktivitet
og deltakelse
i skole
ogmotoriske
fritid.
Lokalmiljømodell
barn
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om
3. jan. - 21. jan. 2012 (3 uker)
de med-større
eller mindre
utfordringer. Opphold på 20 dager. Barn tas inn med ledsager.
Foresatte
får
bistand
hos
oss
til
å
søke
om
opplæringspenger.
19.
juni
14.
juli
2012
(4
uker)
oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,
AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET
Familietilbud barn
AKTIVITET
OG DELTAKELSE
GJENNOM
LIVET
17. juli - 4. aug. 2012 (4 uker)
søknad
kan gjerne skrives
i brevs
form.
OM OPPHOLDENE
25.
sept.
13.
okt.
2012
(3
uker)
Søknaden
merkes
UNG
2012
og
ønsket
periode.
Ungdom
AKTIVITET OG DELTAKELSE GJENNOM LIVET
BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning
27. nov. - 20. des. 2012 (3,5 uker)
Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker
Voksne
og oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig
på www.bhss.no. Du er også velkommen til å
aktivitet som
andreBeitostølen
barn og unge driver med.
Egne økter for vedlikeholds-undervisning i samarbeid med
Opphold
for
ved
Helsesportsenter
kontakte oss på tlf. 61340800 eller
OM
OPPHOLDENE
Aktivitetshjelpemidler
lokal skole. Lokalt fagpersonell er velkommen på besøk siste uke av oppholdet.
BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med epost: [email protected].
OPPHOLD FOR BARN VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
medisinsk,
pedagogisk og sosialfaglig veiledning OPPHOLD
og
Emnekurs
www.bhss.no
FOR VOKSNE VED BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
skiløypa.
FOR Beitostølen
HVEM Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten
Familietilbud
OPPHOLD FOR UNGDOM VED BEITOSTØLEN
HELSESPORTSENTER
som
tilbyr re-/ Se dato for kurs i 2012 på www.bhss.no.
www.bhss.no
Beitostølen
Helsesportsenter
er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/
Beitostølen
Helsesportsenter er en institusjon innen spesialisthelsetjenesten som tilbyr re-/
Vibarn
arrangerer
kurs
i 2012
der vi inviterer pårørende
og søsken
opphold.
Vi tilbyr
opphold forfor
(6-16 6og
år)
med
funksjonsnedhabiliteringsopphold
barn,
ungdom
voksne
med
funksjonsnedsettelse.
Vi ønsker gjennom
våre til å delta under deler av barnets
habiliteringsopphold for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre
Om oppholdet
www.bhss.no
habiliteringsopphold
for barn, ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Vi ønsker gjennom våre
Vi
har
fokus
på
at
familien
skal
kunne
være
aktiv
sammen,
for
eksempel
på
padleturer,
i
alpinbakken
eller
i
tilbud
å
skape
et
grunnlag
for
aktivitet
og
deltakelse
i
skole
og
fritid.
settelse, både for de med sammensatte behov og for de Lokalmiljømodellen
Behandlingstilbudet
tilbud å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse - i skole og fritid.
tilbud å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse - i skole og fritid.
skiløypa.
Se dato for
kurs i 2012 påOppwww.bhss.no.
Behandlingstilbudet
Hvis fagpersonell vil ta initiativ til ei gruppe fra din kommed større eller mindre
motoriske
utfordringer.
Aktiviteter
FOR HVEM
Barn
evt. behov
i samarbeid
med nærliggende kommuner, ta
hold Vipå
20opphold
dager.
tasår)inn
ledsager. Foresatte
Behandlingstilbudet
FOR HVEM
Barn
UNG 2012
- FOR HVEM
Opphold
for
bed Beitostølen Helsesportsenter
tilbyr
for Barn
barn (6-16
medmed
funksjonsnedsettelse,
både forLokalmiljømodellen
de medmune
sammensatte
og for
Vi tilbyr opphold til voksne i alder 30 år og eldre med kronisk, temporær og/eller progredierende fysisk
Målgruppen
er ungdom og unge voksne i alder 17-30 år med funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for de
Lokalmiljømodell barn får bistand
de med større
motoriske
utfordringer.
Opphold på 20 dager. Barn kontakt.
tas inn med ledsager.
6-8
barn
er
aktuell
gruppestørrelse.
Gruppehoseller
ossmindre
tilHvis
å søke
om
opplæringspenger.
Søknad
Barn
Lokalmiljømodell barn
fagpersonell vil ta initiativ til ei gruppe fra din kommune evt. i samarbeid
med nærliggende
som motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Selv om tilbudene foregår i
funksjonsnedsettelse. Tilbudet ytes til de som både motorisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud
Foresatte får bistand hos oss til å søke om opplæringspenger.
dynamikken og
støtten
foreldreog
opplever
ifelles
slike
grupFamilietilbud barn
ramme,
er det gode muligheter for individuell tilrettelegging. Dersom brukeren ikke kan ivareta
tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudene suppleres med individuelle tilbud blant annet fra fysioterapeut/
kommuner, ta kontakt. 6-8 barn er aktuell gruppestørrelse.
Gruppedynamikken
støttenen
foreldre
Lokalmiljømodell
barn
intensivt treningstilbud, undervisning i relevante emner,
FOR
HVEM
Familietilbud
barn
daglige behov
for ADL, tas vedkommende inn sammen med ledsager.
ergoterapeut. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen
Brukerråd
per
påpekes
av
stadig
ere.
Vi
har
14
slike
opphold
i
2012,
OM
OPPHOLDENE
opplever
i
slike
grupper
påpekes
av
stadig
flere.
Vi
har
14
slike
opphold
i
2012,
men
har
plass
til
flere.
For
OM
OPPHOLDENE
Ungdom
samtale, veiledning og individuell oppfølging. HovedVi
tilbyr
opphold
til
voksne
i
alder
30
år
og
eldre
med
med
ledsager.
Familietilbud barn
Ungdom
kombinerer brukbruk
av tilrettelagt
fysiskom
aktivitet
med
medisinsk,
pedagogisk
og sosialfaglig
veiledning
men
har plass
til flere. For ytterligere info om
lokalmiljøBHSSBHSS
kombinerer
av tilrettelagt
fysisk
aktivitet
ytterligere
info
lokalmiljømodellen,
kontakt
Martin
Sæbu:
Vi er opptatt
av at UNGDOM SKAL MØTE UNGDOM på Beitostølen.kronisk,
Derfor settertemporær
vi nå av 5 opphold
i 2012 progredierende fysisk funkvekten av rehabiliteringstilbudet ytes på ukedager 0900
og/eller
Voksne
oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig
Ungdom
Kontaktmed og
som ereller
rettet spesielt mot denne gruppa. UNG 2012 er fellesbetegnelsen på disse oppholdene. Søker du
Et behandlingsopphold kan komme i forskjellige faser i sykdoms-/rehabiliteringsforløpet der en
tlf. 61340881
epost: [email protected].
Voksne
modellen,
kontakt
medisinsk,
pedagogisk
ogeller
sosialfaglig
veiledning
aktivitet
som andre
barn og unge driver
med.
Egne økter for
vedlikeholds-undervisning
i samarbeid
med Martin Sæbu: tlf. 61340881
- 1600
og lørdagnye0900
- 1200 strukturert
gjennom (nødvendig)
et
sjonsnedsettelse.
Tilbudet
ytes
til
de
som
både
motorisk
på
disse
periodene
,
får
du
et
tilbud
i
ei
gruppe
med
andre
unge,
og
der
vi
fokuserer
på
unges
behov.
registrerer;
økende
funksjonssvikt,
komplikasjoner,
problem med å opprettholde
Aktivitetshjelpemidler og oppfølging.
lokal skole. LokaltStort
fagpersonell
er velkommen
på besøk siste uke av oppholdet.epost: [email protected]
utvalg
av aktivitetshjelpemidler
Disse periodene er:
Aktivitetshjelpemidler
funksjonsnivå,
behov for bistand i aktivitetermed
som kan
fremme deltagelse.
Målet med senterets rehabiliterbehandlingsprogram
individuelle
mål.
og
sosialt
kan
gjøre
seg
nytte
av
et
tilbud
tilrettelagt
for
Ledige stillinger
ingstilbud er å opprettholde pasientenes funksjonsnivå samt å stimulere til økt deltakelse lokalt, for
for utprøving og opplæring. Fokus
på tidsriktig aktiviAktivitetshjelpemidler
Emnekurs
Familietilbud
Etter
endt opphold utarbeides det en epikrise
gruppe. Gruppetilbudene suppleres
3. jan. - 21. jan. 2012
(3 uker)
Emnekurs med individuelle
eksempel i jobb
og fritid.
SØKNAD
tet
som
andre
og
unge
driver
med.
Egne
for
Vi arrangerer
6barn
kurs i 2012
der
vi inviterer
pårørende
og
søskenøkter
til å delta
underSØKNAD
deler av barnets opphold.
19.
juni
14.
juli
2012
(4
uker)
Emnekurs
med
tilhørende
aktivitetsrapport som fokuserer på
tilbud
blant
annet
fra
fysioterapeut/ergoterapeut.
DerOm oppholdetBeliggenhet Vi har fokus på at familien
skal kunnemed
være aktiv
sammen,
forspesialist
eksempel påsom
i om
alpinbakken
i for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,
Ta kontakt
fastlege
eller
søker
oppholdet
17.om
juli - 4. aug. 2012
(4 uker)
Om oppholdet
Ta
kontakt
medeller
fastlege
eller spesialist som søker
vedlikeholds-undervisning
i samarbeid
med
lokal
skole. padleturer,
OM
OPPHOLDENE
skiløypa. Se dato for kurs
i
2012
på
www.bhss.no.
måloppnåelse
og
konkrete
tiltak for oppfølging lokalt.
som
brukeren
ikke
kan
ivareta
daglige
behov
for
ADL,
25.
sept.
13.
okt.
2012
(3
uker)
søknad
kan gjerne
skrives
i siste
brevsuke
form.
Om oppholdet
Vårt tilbud omfatter kartlegging, funksjonsvurdering, intensivt treningstilbud, undervisning i relevante
Aktiviteter
oppholdet
for
deg.
Det
er
ikke
eget
søknadsskjema,
Lokalt
fagpersonell
er
velkommen
på
besøk
av
27.
nov.
20.
des.
2012
(3,5
uker)
Svømme-/idrettshall
Aktiviteter
Vi
tilbyr
også
nettbasert
oppfølg-ing
ett år etter ytes på
tas
vedkommende
inn
sammen
med
ledsager.
emner,
samtale,
veiledning
og
individuell
oppfølging.
Hovedvekten iavinntil
re-/habiliteringstilbudet
Lokalmiljømodellen
søknad
kan gjerne skrives
i brevs form.
oppholdet.
Aktiviteter
ukedager
0900
- 1600 og lørdag
0900 - 1200
strukturert
gjennom
et behandlingsprogram
med individuSøknad
Hvis fagpersonell vil taDu
initiativ
ei gruppe
kommune evt. og
i samarbeid
meddu
nærliggende
kantillese
mer fra
omdinoppholdene
hvordan
søker på www.bhss.no. Du er også velkommen til å
avsluttet
opphold
for
de
som
har
behov
for
det.
Les mer
Et
behandlingsopphold
kan
komme
i
forskjellige
faser
i
OM OPPHOLDENE
Søknad
elle mål.
Du
kan
lese
mer
om
oppholdene
og
hvordan
du
søker
Lyskapellet kommuner, ta kontakt.kontakte
6-8 barn er oss
aktuell
gruppestørrelse.
Gruppedynamikken
og
støtten
foreldre
BHSS kombinerer bruk av tilrettelagt fysisk aktivitet med medisinsk,
pedagogisk og sosialfaglig veiledning
på tlf. 61340800 eller epost: [email protected].
Søknad
sykdoms-/rehabiliteringsforløpet
der en registrerer; øk- om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.
Brukerråd
opplever i slike grupper påpekes av stadig flere. Vi har 14 slike opphold i 2012, på
menwww.bhss.no.
har plass til flere. For
og oppfølging. Stort utvalg av aktivitetshjelpemidler for utprøving og opplæring. Fokus på tidsriktig
Familietilbud
Brukerråd
endt opphold utarbeides det en epikrise med tilhørende aktivitetsrapport som fokuserer på
ende
funksjonssvikt,
nye
komplikasjoner,
problemEtter
med
ytterligere info om lokalmiljømodellen, kontakt Martin Sæbu:
aktivitet. I tillegg til fysiske trening har oppholdene også fokus på kosthold, selvstendiggjøring, etablering,
FilarkivVi arrangerer
måloppnåelse og konkrete tiltak for oppfølging lokalt. Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i inntil ett år
til å kontakte oss påutdanning
tlf. 61340800
kurs
i 2012
der vi inviterer pårørende og Du er også velkommenBrukerråd
Kontakt
tlf. 613408816
eller
epost:
[email protected].
og arbeid. Det legges vekt på at brukeren får reelle valgmuligheter
innenfor rammene
av
å opprettholde
(nødvendig)
funksjonsnivå,
behov
for
SØKNAD
Kontakt
etter avsluttet
opphold for de som har behov for det. Les mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.
oppholdet, og at det gis muligheter for å være med å ta ansvar for egen rehabiliteringsprosess.
Kontakt
eller epost: [email protected].
søsken til å delta under deler av barnets opphold.
bistand i aktiviteter som kan fremme
deltagelse.
Målet
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om
Ledige stillinger
Ledige
stillinger
Vi har fokus på at familien skal kunne være aktiv sam- www.bhss.no
For de som går på videregående skole, vil vi så godt som mulig tilrettelegge
for egenstudier
og samarbeid
Ledige stillinger
SØKNAD
Det er ikke eget søknadsskjema,
med senterets
rehabiliterings-tilbud
er å opprettholde oppholdet for deg.
med lokal skole.
SØKNAD
Beliggenhet
men,Tafor
eksempel
påeller
padleturer,
i alpinbakken
eller
i Det er ikke eget søknadsskjema,
kontakt
med fastlege
spesialist som
søker om oppholdet
for deg.
Beliggenhet
søknad
kan
gjerne
skrives
i brevs
form.
pasientenes
funksjonsnivå
samt
å
stimulere
til
økt
delTa
kontakt
med
fastlege
eller
spesialist
som
søker om
oppholdet
for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,
Beliggenhet
søknad kan gjerne skrives i brevs form.
Vi tilbyr også nettbasert oppfølging i inntil ett år etter avsluttet opphold for de som har behov for det. Les
søknad kan gjerne
skrives
i brevs
form.om oppholdene og hvordan du søker
Svømme-/idrettshall
Du
kan
lese
mer
takelse
lokalt,
for
eksempel
i
jobb
og
fritid.
Svømme-/idrettshall
mer om @ktiv oppfølging på nettsidene våre.
Svømme-/idrettshall
Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker på www.bhss.no. Du er også velkommen til å
på om
www.bhss.no.
Du erduogså
til erå også velkommen til å
Du kan lese mer
oppholdene og hvordan
søker velkommen
på www.bhss.no. Du
Lyskapellet
kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: [email protected].
Lyskapellet
SØKNAD
kontakte osskontakte
på tlf. 61340800
[email protected].
Lyskapellet
osseller
påepost:
tlf. 61340800
eller
OM OPPHOLDENE
Ta kontakt med fastlege eller spesialist som søker om oppholdet for deg. Det er ikke eget søknadsskjema,
Filarkiv
Filarkiv funksjonsvurdering,
epost: [email protected].
Vårt
tilbud
omfatter kartlegging,
søknad kan gjerne skrives i brevs form. Søknaden merkes UNG 2012
og ønsket
periode.
Filarkiv
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
BEITOSTØLEN HELSESPORTSENTER
barn
voksne
Du kan lese mer om oppholdene og hvordan du søker på www.bhss.no. Du er også velkommen til å
kontakte oss på tlf. 61340800 eller epost: [email protected].
14
spina 3-11
spina 3-11
15
tang
ting
Sjokolademakroner
Cupcakes til jul
Ingredienser
Porsjoner: ca 20 stk
Kryddermuffins er muffins med
smak av jul. Passer fint sammen
med andre småkaker i adventstid og
romjul, pyntet til jule-cupcakes.
Ingredienser
300 gsmør
3 dlbrunt sukker
4 stkegg
5 dlhvetemel
1 tsbakepulver
½ tsmalt kanel
½ tsmalt ingefær
¼ tsmalt nellik
Slik gjør du
1. Rør smør og sukker til luftig
konsistens. Ha i ett og ett egg
om gangen. Tilsett resten av
ingrediensene og rør deigen
godt sammen.
2. Fordel røren i store muffinsformer og stek kakene
midt i stekeovnen på 200 °C
i 15-20 minutter. Avkjøl kakene.
3. Rør sammen kremost, melis og vaniljesukker til det har
smørbar konsistens. Ha kremen i sprøytepose og dekorer muffinsene. Pynt med
marsipanfigurer, sølvkuler og
lignende.
125 g malte mandler
200 g melis
20 g usukret kakaopulver
105 g eggehvite (fra 3 egg)
50 g sukker
Bringebærtrøfler
ca. 40 stk.
Ingredienser
250 g mørk sjokolade
125 g bringebær
1/2 dl bringebærsaft, konsentrert
1 dl kremfløte
3 ss Dansukker Sukker
små papirformer
Hakk sjokoladen i små biter. Bland
bringebær, saft, fløte og sukker i en
gryte og la det småkoke i 15 minutter. Sil blandingen og la den koke
inn uten lokk til det er 1/2 dl væske
tilbake. Tilsett sjokoladebiter og rør
til sjokoladen er smeltet. Ta gryten
av varmen og la den bli litt avkjølt.
Fordel massen i små papirformer.
For alle:
Glutenfri: retten er glutenfri
Melkefri: retten er melkefri
Eggefri: retten inneholder
egg, kan bytte med
erstatningsprodukt, men
dette er ikke testet ut.
Retten inneholder nøtter.
Slik gjør du
Ha malte mandler, melis og kakaopulver i en
tørr bolle og bruk stavmikser til å blande godt i
ca et minutt. Forvarm ovnen til 165 °C. Dekk en
bakeplate med bakepapir.
Stivpisk eggehvitene og hell i sukker, og visp
i ett minutt til. Vend forsiktig inn eggehviten i
mandelblandingen.
Hell røren i sprøyteposen, men bruk ikke
munnstykket. Trykk ut et tjuetalls makroner
med litt mellomrom. Stek i 12 til 15 min. Avkjøl
makronene før du fjerner dem forsiktig fra
papiret.
Disse sjokolademakronene kan spises som de
er eller fylles med en ganache – uansett er de
uimotståelige og attpåtil enkle å lage. Ganache
er et Fransk begrep på flytende sjokolade
blandet med kraftig krem.
Nyttig å vite.
For at sjokolademakronene skal få en glatt
overflate med fin briljans, er det viktig
å unngå at deigen blir for løs. Derfor bør man
være nøye med å stivpiske eggehviten ordentlig før man tilsetter mandler, melis og
kakaopulver.
Kilde: dansukker.no
Kilde: matprat.no
16
spina 3-11
spina 3-11
17
Voksne med diagnosen
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF /E-MAIL
Augestad, Mette
Bjørnåsvn. 7C
3916 Porsgrunn
Tlf. 35 55 79 29
[email protected]
Bjørsvik, Hild
Solbakklia 2
2165 Hvam
Tlf. 90 53 29 56
[email protected]
Har barn med diagnosen
18
BARN
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF / E-MAIL
BARN
Galaasen, Britt
Håksskåret,
6727 Bremanger
Tlf. 57 79 12 93
[email protected]
j - 89
Brattlie, Synnøve
Pb. 1027, Øvre Bekkelaget
2312 Ottestad
Tlf. 40 87 53 42
Hansen, May Britt
Enrudvn. 46,
2750 Gran
Tlf. 92 46 16 36
[email protected]
j - 96
Mathiassen, Tove B
Korvaldvn. 54
3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 38
Mob. 91 30 65 28
[email protected]
Haugen, Vår
Hestehaugen 12C
1338 Sandvika
Tlf. 67 56 62 98
[email protected]
j - 90
Bøhlum, Per
Kirsebærhagan 10B
3070 Sande i Vestfold
Tlf. 33 77 06 50
[email protected]
Havelin, Linda og Kyrre
Stasjonsgt. 12
1820 Spydeberg
Tlf. 69 83 71 01
[email protected]
j - 94
Edwardsen, Kristin
Harry Fettsv. 4
0667 Oslo
Tlf. 22 27 93 92
Mob. 40 42 33 83
Laurusson, Sveinn
Eiriksdottir, Gudbjørg
Heggedalen 16,
6150 Ørsta
Tlf. 70 06 92 97
[email protected]
g - 98
Hansen, Kristin Berg
Postboks 88,
5731 Ulsvik
Tlf. 92 45 04 93
Håland, Anne-Britt
Bygdavn. 109
4333 Oltedal
Tlf. 51 61 65 75
Mob. 90 96 35 56
j - 95
Hofsengen, Berit
Elvebakken 13B
2615 Lillehammer
Tlf. 61 26 40 13
Mob. 95 19 12 29
Mellingen, Morten
Trongkleivvn. 3,
3840 Seljord
Tlf. 35 05 02 95
Mob. 95 72 72 03
[email protected]
j - 92
Lauritsen, Helene
Silurvn. 55
0380 Oslo
Tlf. 91 19 96 30
[email protected]
Sandvik, May-Heidi
Vardesvingen 21
2020 Skedsmokorset
Tlf. 95 46 90 38
[email protected]
j - 99
Lie, Cato
Solvangvn. 6
1454 Fagerstrand
Tlf. 66 91 17 33
ja - 2003 & 2006
Nielsen, Anneth
Nordlivn. 13
1671 Kråkerøy
Tlf. 41 62 45 65
[email protected]
g - 00
Rahm, Heidi
Lunnervn. 7
2040 Kløfta
Tlf. 63 98 03 76
[email protected]
ja - 1998 & 2000
Samuelsen, Hilde H.
Plantevn. 8,
3942 Porsgrunn
Tlf. 35 51 48 95
j - 89
Schøne, Heidi
Kjernåsvn. 1D,
3142 Vestskogen
Tlf. 33 32 26 23
[email protected]
ja - 1983
Spiten, Ann Eli
Knutsen, Per-Erik
Raschvei 30C,
1178 Oslo
Tlf. 22 29 99 69
j - 87
Skattebu, Eli Døvresødegård
Olaf Bulls vei 20,
0765 Oslo
Tlf. 40 87 22 11
Vadseth, Karin Eikebø
Pb. 146,
6283 Vatne
Tlf. 70 21 30 94
Mob. 41 24 82 51
[email protected]
g - 82
Steen, Elise
Gullhaugvn. 131
1354 Bærums Verk
Tlf. 67 80 00 27
Ulfsnes, Mads
Øverlie, Alf
Platåveien 11
9325 Bardufoss
Tlf. 95 29 49 47
[email protected]
j-00
Skrømtholt
7354 Viggja
Tlf. 72 86 79 35
Mob. 91 37 66 74
[email protected]
Otervik, Christin
Klosterstranda 11
3732 Skien
Tlf. 40 85 71 40
[email protected]
g-98
Aasland, Gunn Bodil
Kortbølgen 17A
9017 Tromsø
Tlf. 77 67 82 77
Vevelstad, Sigrid
8976 Vevelstad
Tlf. 41 68 52 99
spina 3-11
ja - 1997
ja - 2000
ja - 1994
j - 00
spina 3-11
19
Jeg ønsker å bestille:
INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG
HYDROCEOHALUS
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon
og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad
skrevet av medlemmene, og tar opp både
medisinske tema, tilrettelegging av skole,
psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert
i 2003.
Pris: 250,- + porto.
Kognitive vansker påvirker
skolehverdagen
Veileder for lærere som skal undervise
elever med kognitive vansker.
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.
Pris: 75,- + porto.
Fysioterapi for barn med
ryggmargsbrokk
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle
barn med ryggmargsbrokk.
Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990
Pris: 60,- + porto.
Ryggmargsbrokk - en orientering
Heftet gir kort informasjon om ulike
problemstillinger rund ryggmargsbrokk og
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets
barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.
En beagle akkurat som alle andre
små beagler
- en malebok om shunting , for barn med
hydrocephalus og deres søsken.
Pris: 40,- + porto.
Mertens, Pierre. Liesje
Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5.
Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om
det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet.
Pris: 200,- + porto
Spina temanumre
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.
Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.
+ porto.
Skole og utdanning.
Spina 20 (2001), nr 1
Fra innholdet:
· Individuelle opplæringsplaner,
av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner,
av Knut-Andre Nordstoga
· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller
andre ryggmargsskader - rettigheter og
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk,
av spes.ped. Wenche Spilhaug
Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3
Fra innholdet:
- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,
av fysioterapeut Inger Møinichen
- Kort om habilitering i ulike deler av lan
Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1
Fra innholdet:
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,
av Ragnhild Sommerstad
- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,
av Hilde H. Samuelsen
- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen,
av Gunn-Bodil Aasland
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i
mellom? av Oddrun Ohren
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,
av spesialist i nevrologi Roy Nystad
Kontinens og livskvalitet.
Spina 20(2001) nr 2
Fra innholdet:
- Verdt å vite om nyrene og urinveiene,
av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen
- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og
voksne med ryggmargsbrokk, av overlege
Thomas Glott 
Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2
Fra innholdet:
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,
av psykolog Marna Fortun
- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv,
av Heidi Anita Rahm
- Opplæring av barnehageansatte i ren
intermitterende kateterisering hos barn
med ryggmargsbrokk,
av uroterapeut Siri Harket
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk,
av Mona B. Skevig
- Livet før og etter kontinent urostomi,
av Kristin Edwardsen
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue
Brosjyrer:
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
- Folder med enkel informasjon om diagnosen og
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte
med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse.
Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk
Veileder for oppfølging av ungdom og voksne
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf: 66 96 91 91
Faks: 66 96 93 31
INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK
Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for
barn og unge. Den viser kompleksiteten av
diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,
og har livskvalitet i fokus.
Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og
unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag
grupper som har kontakt med denne gruppen.
Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med
engelsk tekst.
Prisen på filmen er 150,- + porto
- Overbeskyttelse kan være farlig,
av Halvard Haugen
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi
- appendicostomi,
av stomisykepleier Marianne Stange
20
spina 3-11
spina 3-11
21
Filmer til utlån:
Ved å henvende seg til foreningen kan man få
låne følgende videoer:
«If I knew then»
- engelsk video om kognitive problemer.
«En dag i Jens liv»
- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk
som går på spesialskole.
«En lengsel - en virkelighet»
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til
det å leve alene eller sammen med en partner.
«Å leve med»
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.
«Huskedagboka»
- en undervisningsvideo om utforming og bruk av
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.
”Fortellinger om håp”
NRK sin dokumentar om foreningens
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med
TV-aksjonen
”Et nytt liv”
2002.
”Beginning at the end of the chain…”
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –
nå med norsk tekst. 2001.
«Et fritt liv»
- en video om brukerstyrt personlig assistent.
Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.
Regningen sendes til:
«Building bridges»
- teaching a student with Spina Bifida.
Utgitt i Australia.
Adresse:__________________________
Navn:__________________________
Sted:______________________________
Innmeldingsblankett for
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected]
Navn:_______________________________________________________________________________________________
Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________
Diagnose: RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet
Hvor bor Julenissen?
a: Nordpolen b: Sydpolen c: Grønland
Hva heter statsministeren i
Norge?
a: Siv Jensen b: Jens Stoltenberg
c: Kristin Halvorsen
Hva heter presidenten i
U.S.A.?
(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)
a: George Bush b: Bill Clinton
c: Barack Obama
Medlemstype:
Hva heter Norges høyeste
fjell?
Har selv diagnosen
Husstand hvor minst èn har diagnosen
Foreldre uten hjemmeboende barn
Besteforeldre
Fagperson/Insitusjon
Annet
Firma
Annen familie
a: Glittertind b: Galdhøpiggen c: Snøhetta
Svar: 1-a, 2-b, 3-c, 4-b
Familiemedlemsskap:
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)
________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________
22
spina 3-11
Hjelp den lille alven,
fargelegg i fine farger!
spina 3-11
23
Returadresse:
Ryggmargsbrokk- og
Hydrocephalusforeningen,
Pb. 9 Hoveseter, 0705 Oslo
www.ryggmargsbrokk.org
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH
Leder: Adr: Tlf: E-post: May-Heidi Sandvik
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
95 46 90 38
[email protected]
Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Daglig leder:
Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Arbeidsutvalg:
Ungdom- og Voksenutvalget
Leder: Asbjørn Gilje
Adr:
Meierigaten 3, 3112 Tønsberg
Tlf:
91 58 46 57
E-post: [email protected]
Økonomiutvalget
Leder: Hans Christian Norseth
Adr:
Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf:
92 02 38 20
E-post: [email protected]
Web-ansvarlig
Håvard Stenbekk Giltvedt
Adr:
Tlf:
E-post:[email protected]
Medlemsregisteret
Trond Haugen
Adr:
Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika
Tlf:
67 56 62 98 / 913 44 142
E-post: [email protected]
Habiliteringsutvalget
Leder: May-Heidi Sandvik
Adr:
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Telefon: 95 46 90 38
E-post:[email protected]
Informasjonsutvalget
Leder:
Adr:
Tlf: E-post: [email protected]
Internasjonalt utvalg
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo
Tlf: 41 00 82 57
E-post: [email protected]
Likemannsutvalget
Leder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post:[email protected]
Lokallag:
Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold
(RHØST)
Leder: Anneth Nilsen
Adr:
Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy
Tlf:
69 32 55 22 / 41 62 45 65
E-post:[email protected]
Lokallaget for Hedmark og Oppland
(RHHO)
Leder: Synnøve Brattlie
Adr:
Pb 1027, Øvre Bekkelaget,
2312 Ottestad
Tlf:
408 75 342
E-post:[email protected]
Lokallaget for Telemark, Vestfold og
Buskerud (Te-Ve-Bu)
Leder: Liv Torill H Rensvold
Adr:
Lomveien 11, 3124 Tønsberg
Tlf:
91 33 85 59
E.post:[email protected]
Lokallaget for Rogaland, Aust- og
Vest-Agder (ROAG)
Leder: Målfrid Ølberg
Adr:
Tjeltavegen 462, 4050 Sola
Tlf:
51 64 87 00
E.post:[email protected]
Lokallaget for Hordaland og Sogn og
Fjordane (RHAV)
Leder: Christine K. Midtun
Adr:
Olsvivn. 270, 5184 Olsvik
Tlf:
97 67 40 90
E-post:[email protected]
Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag
(RHAT)
Leder: Brynjulf Hansen
Adr:
Vollhaugveien 5, 7650 Verdal
Tlf:
74 07 92 57 / 909 65 031
E-post:[email protected]
Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)
Leder: Jan Inge Tangen
Adr:
Sørstien 5, 6411 Molde
Tlf:
91 30 78 01
E-post:[email protected]
Lokallaget for Troms, Finnmark og
Svalbard (RYHNN)
Leder: Sindre Strand
Adr:
Tønsvikvegen 1165,
9022 Krokelvdalen
Tlf:
45 61 11 68
E-post:[email protected]
Lokallaget for Nordland (RHINO)
Kontaktperson: Renate Monsen
Adr:
Grønnåsen 10, 8073 Bodø
Tlf:
48 12 57 61
E-post:[email protected]