Årsmelding 2011 - Norsk Pasientforening

Årsmelding 2011
Norsk Pasientforening
Kontoret for pasienthjelp
Forord
Norsk Pasientforening (NP) har gjennom 29 år
hjulpet pasienter og pårørende som har opplevd
problemer i møtet med helsevesenet. NP har tett
dialog med helsevesen, forvaltning, organisasjoner,
pasientforkjempere og politikere. Vi deltar i råd og
utvalg som brukerrepresentant og med foredrag i
ulike fora. Vi erfarer at våre innspill blir lagt vekt på
og at vårt arbeid verdsettes.
Vi er inne i et krevende år. Vi fikk i 2012 for første
gang kutt i driftstilskuddet til tross for en stor
økning av saker i 2011, og vi strever med å få endene
til å møtes. På grunn av hver enkelt medarbeiders
kompetanse og pågangsmot klarer vi fortsatt å følge
opp sakene tross den store økningen i henvendelser,
men vi har måttet stramme betydelig inn på flere
budsjettposter. Nå arbeider vi hardt for økning i
bevilgningen for 2013 for å sikre en trygg drift av
kontoret fremover.
Oppgradering av databaseverktøy, videreutvikling av
økonomistyring og utarbeidelse av ny hjemmeside
har vært krevende arbeid siste årene. Vi arbeider i år
med gjennomgang av vår strategi, metode og kommunikasjonskompetanse. Dette vil være med på
å tydeliggjøre vår rolle og funksjon samt bedre
kvaliteten i vårt pasientarbeid.
Å lære av feil er av grunnleggende betydning for
kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet. Vi pleier
å uttrykke det slik i foredrag ute: – feil er en gavepakke for læring! NP har i alle år arbeidet aktivt for
å melde tilbake til helsevesenet når vi finner svikt i
den medisinske behandlingen, eller der hvor mellommenneskelige problem er dårlig håndtert. Noen
ganger bidrar våre tilbakemeldinger til viktige
forbedringer i systemet og endringer av rutiner, men
vi opplever dessverre stadig at helsevesenet viser
mangelfull evne til å lære av feil.
I 2011 ble pasientsikkerhetskampanjen «I trygge
hender» lansert, en treårig kampanje som skal
redusere pasientskader og forbedre pasientsikkerheten i Norge. Kampanjen gjennomføres i spesialist- og
primærhelsetjenesten i perioden 2011–2013. Vi hilser
kampanjen velkommen og finner hovedmålene
av­gjørende for å bedre kvaliteten i helsevesenet. Vi
håper imidlertid at målene ikke går i glemmeboka når
kampanjeperioden er ute. Det vil ta lang tid å endre
pasientsikkerhetskulturen i helsevesenet, og dette
viktige temaet trenger kontinuerlig fokus. Gjennom
arbeidet med kampanjen har det fremkommet uro­vekkende tall over dødsfall i helsevesenet og hvor stor
andel av dødsfallene som kan unngås. Dette viser
betydningen av arbeidet med bedret pasientsikkerhet!
Vi har gjennom årene gått dypt inne i flere saker der
pasienter har mistet livet og blitt alvorlig skadet på
grunn av svikt i helsetjenesten. Gjennomgangen av
hendelsesforløpet i disse tragiske sakene viser seg ofte
å være utilstrekkelig, og de pårørende blir sittende
igjen med ubesvarte spørsmål. I tillegg går helsevesenet glipp av viktig læring som kan forebygge feil.
NP ser behov for en «havarikommisjon» i helsevesenet som rykker ut ved alvorlige hendelser med
tverrfaglige og uavhengig «granskere» som innhenter
informasjon som kan frembringe læring. Helsetil­
synets utrykningsgruppe har vært et viktig tilskudd,
selv om vi må avvente evalueringen for å kunne
vurdere måloppnåelsen. Utrykningsgruppens til­knytning kan være uheldig med tanke på å få fram
all informasjon.
For pasienter og pårørende er det av stor betydning
å få oppklart hva som har skjedd når noe går galt.
Like viktig er det å bli møtt med forståelse og beklagelse, slik at de kan legge de vonde opplevelsene bak
seg og tillit kan gjenopprettes. En god relasjon er en
viktig forutsetning for all god helse hjelp. Vi ser
dessverre ofte at møter som er ment for oppklaring
i stedet blir brukt til å bortforklare og tildekke.
Vi utfordrer ledere i helsevesenet til å sette åpenhet
på dagsordenen. Ved å erkjenne svikt og utvise vilje
til å lære av feil vil en også kunne bidra til at feilen
ikke gjentar seg.
Årsmelding 2011
1
1. Om Norsk Pasientforening
2. Arbeidet med sakene
NP driver Kontoret for pasienthjelp, og bistår pasienter
som opplever problemer i møtet med helsevesenet.
Sakene vi arbeider med gir viktig informasjon om
hvilke problemer pasienter møter og er et godt grunn­
lag for konstruktiv kritikk av helsevesenet. NP er
pasientenes forkjemper. Vårt mål er todelt; å gi den
enkelte pasient eller pårørende som henvender seg til
oss best mulig hjelp, og å forbedre systemet.
2.1 Sakene fordelt på medisinske
fagområder
NP har stor faglig tyngde. Både generalsekretær og
pasientrådgivere har helsefaglig kompetanse, og vi
trekker veksler på et nettverk av høyt kvalifiserte
sakkyndige. Vi legger hovedvekt på god medisinsk og
menneskelig behandling og bistår i alt fra kompliserte
klagesaker til enklere spørsmål. Vi hjelper alle, men det
er dem med størst problemer som virkelig trenger oss,
og det er i disse sakene vi går tyngst inn. Vi er fakta­
orienterte og har som mål å opplyse sakene best mulig.
Vi innhenter derfor ekstern kompetanse der dette er
nødvendig, og samarbeider med helsevesen, fagmiljøer
og organisasjoner for å løse sakene. NP har et godt
omdømme og får positive tilbakemeldinger i møte
med helsevesenet, helsemyndigheter og politikere.
Vi tar i mot henvendelser fra hele landet, og all
vår bistand er gratis. Vi arbeider med alle deler av
helsetjenesten. NP har siden 1992 fått driftstilskudd
over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett for
å drive pasienthjelp og er per 2012 helt avhengig av
offentlig finansiering.
NP arbeider med bakgrunn i fullmakt fra pasienten,
og har med vår uavhengige posisjon et godt utgangspunkt for rollen som pasientenes forkjemper. I tillegg
til å hjelpe den enkelte pasient, varsler vi systemet om
feil og mangler for å forebygge at flere pasienter
rammes. Vi er opptatt av å systema­tisere våre erfaringer, slik at disse kan brukes som grunnlag for å delta i
offentlig debatt og bidra til forandring av helsevesenet
til pasientenes beste. Med begrensede ressurser er det
imidlertid en utfordring å få dette til slik vi ønsker.
Pasientene finner oss på nettet, i brosjyrer, i media og
gjennom organisasjoner, helseforvaltning og pasienter
som kjenner oss. Vi har holdt en lav profil gjennom
mange år fordi vår kapasitet er begrenset.
2
Norsk Pasientforening
NP mottok 573 nye henvendelser i 2011 mot 443 i
2010. Dette er en økning på 29,3 %. Sakene kommer
fra alle nivåer av helsetjenesten og fra alle medisinske
fagområder. Tabellen under viser fordelingen av
saker mellom de medisinske fagområdene siste tre år.
Av den kommer det tydelig fram at de store fagområdene står for de fleste henvendelsene: kirurgi, psykiatri, ortopedi, indremedisin og allmennmedisin. Vi
hadde i 2011 en økt pågang av saker innenfor rus og
ME mens fordelingen innen de andre fagområdene
er ganske stabile.
Antall pasientsaker
Medisinsk fagområde
2011
2010
2009
Allmennmedisin
58
36
55
Kirurgi
85
101
77
Ortopedi
77
57
72
Indremedisin
53
34
72
Onkologi
33
19
17
Nevrologi
19
27
16
Geriatri
24
13
16
Barn
24
15
19
Gynekologi/obstetrikk
17
17
22
Psykiatri
79
59
57
Rus
36
14
11
Tannhelse
13
8
9
Hud
2
5
3
ME
12
5
2.2 Hvordan sakene følges opp
I noen av sakene bruker vi mye tid, og medisinske og
juridiske spesialister trekkes inn der det er behov for
slik kompetanse. I 214 av de 573 sakene fant vi det
nødvendig å innhente journal eller annen informasjon, og i 50 av disse ble det også innhentet sakkyndige vurderinger. I de øvrige sakene var det mulig å
gi råd, veiledning og hjelp uten å innhente journaler
eller annen informasjon.
Alle som henvender seg til NP skal møtes med respekt
og lydhørhet. At tilgjengeligheten til vår hjelp er god
er også svært viktig. Vi er opptatt av at pasienter som
tar kontakt, raskt skal få snakke med en som kan
hjelpe dem. Vi lytter til pasientens historie og bistår
med å sortere problemstillingene. Mange kontakter
oss fordi de har behov for å få avklart den medisinske
situasjonen, få en forklaring på hva som har skjedd
og om behandlingen de har fått eller får er riktig.
Dette kan ofte være hjelp nok i seg selv. Noen trenger
å få oppklart misforståelser. Vi hjelper pasienter til
å få riktig diagnose og behandling, og bidrar til avklaring av mulig pasientskade. I saker som blir sendt til
Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), bistår vi gjennom
hele prosessen som fullmektig for pasienten.
Vi har ukentlig saksmøter der vi diskuterer oppfølging av sakene og de faglige problemstillingene disse
reiser. Oppfølgingen av pasientsakene baserer seg på
teamarbeid der en pasientrådgiver eller generalsekretæren har ansvaret for fremdriften. Vi arbeider med
kontinuerlig kvalitetssikring og utvikling av arbeidet
og vil i løpet av 2012 utarbeide en «metodeskisse».
I 2011 medførte arbeidet med pasientsakene at vi
sendte følgende antall saker videre til helsevesen/
klageorgan:
Emosjonell støtte er et viktig element i arbeidet vårt.
Å møte noen som tar seg tid til å lytte og inngir en
opplevelse av å bli trodd og tatt på alvor, kan være
avgjørende for å kunne legge vonde opplevelser bak seg
og gå videre i livet. NP har også en viktig rolle som
megler der forholdet mellom pasient, pårørende og
helsevesenet har blitt konfliktfylt. Målet er her å løse
problemer, dempe konflikter og bidra til nyorientering.
Noen pasienter får langvarig oppfølging. Andre
ganger vil andre enn oss være bedre egnet til å hjelpe.
Vi ser det uansett som viktig at vi ikke avslutter
kontakt uten at vi har forsøkt å sørge for bistand
videre. Altfor mange opplever seg som kasteball
i et fragmentert system hvor ingen tar ansvar.
• Femten klagebrev ble sendt til behandlingsstedet
• Syv klagebrev ble sendt til Fylkeslegen
• Trettito pasienter fikk bistand med å sende
skademelding til NP pasientskadeerstatning
(NPE). I de fleste av disse sakene var det pasient­
rådgiverne som skrev skademeldingen. I enkelte
saker startet pasientene prosessen selv, og ønsket
vår hjelp underveis.
• Ti pasienter fikk hjelp til å påklage til Pasientskadenemnda (PSN) eller bistand i prosessen i PSN.
Tabell 1: Saker som er sendt til NPE og PSN.
Årstall
NPE søknad
medhold
2007
37
20
2008
35
2009
avslag
Ikke avgjort
PSN søknad
medhold
avslag
Ikke avgjort
16
1
11
3
7
1
6
18
1
10
2
4
4
40
16
21
3
14
5
6
3
2010
35
13
8
14
8
0
4
4
2011
28
4
4
20
3
0
1
2
Tabellen viser antall saker som er sendt til NPE/PSN basert på når saken ble opprettet hos oss.
Årsmelding 2011
3
2.3 Utsatte pasientgrupper
Noen pasientgrupper er særlig sårbare. Vi vil her
trekke frem ME-syke og rusavhengige. Dette er
pasientgrupper der vi har hatt en betydelig økning
i antall henvendelser det siste året.
ME – Myalgisk encefalopati
ME/kronisk utmattelsessyndrom rammer stadig flere.
Dette er en tilstand hvor fagpersoner i ulike behandlingsmiljøer i noen grad er uenig i grunn­laget for
diagnosen, og dermed også hvordan den skal behandles. Bedring er avhengig av respekt for når kroppen
sier stopp, slik at den ikke utsettes for unødig belastning. Denne gruppen er derfor særlig avhengig av å
møte forståelse og støtte hos helse­personell.
Pasienthistorie 1
Mor til en gutt med ME tar kontakt. Gutten har
vært lenge borte fra skolen, og i de første månedene
av sykdommen får han stadig nye infeksjoner. Han
utvikler allergier, tette lunger, forstørret milt og
hovne lymfeknuter. Han får smerter i muskler og
problemer med å sove. Alle forsøk på aktivitet for å
trette ham ut og hjelpe ham til å sovne, virker mot
sin hensikt. Han blir bare sykere, mer utmattet og
sover enda dårligere. Fastlegen mener gutten bør
utredes for angst. Foreldrene stiller spørsmål ved
sønnens fysiske symptomer mens legen henviser
dem til psykiater. Til slutt får de hjelp av en lege
med erfaring med ME. Hans råd om aktivitetstilpasning viser seg å fungere. All fysisk aktivitet må
tilpasses guttens toleransegrenser, og med foreldrenes hjelp blir han gradvis bedre.
Ikke alle er like ressurssterke som denne guttens
foreldre. Vi ser i noen grad i disse sakene at ulike
faglige perspektiver gjensidig utelukker hverandre,
og at det konfliktfylte sees i et konkurranseperspektiv. Man blir opptatt av hvem som har rett og hvem
som tar feil og det er pasienter og deres pårørende
som blir taperne. Vi har i flere av ME-sakene vært i
kontakt med fastlegene og behandlingsstedene uten
at vi har greid å bidra til en god løsning i alle sakene.
Vårt viktigste bidrag har så langt vært å støtte pasient
og pårørende og finne andre ressurspersoner som
kan bistå pasienten.
4
Norsk Pasientforening
Rus og avhengighet
Vi har siste årene hatt en stor økning av pasient­
henvendelser innenfor rusfeltet. 36 pasienter med
avhengighet av opioider tok i 2011 kontakt med NP
for bistand. I hovedsak kom henvendelsene fra
pasienter under legemiddelassistert rehabilitering
(LAR), Uenighet om valg av legemiddel er typisk for
mange av henvendelsene, hvor pasientene opplever et
LAR system med manglende tilrettelegging og
tilpasning til deres individuelle situasjon. Rett til
informasjon og medvirkning er ofte dårlig ivaretatt,
og relasjonen mellom pasient og behandlere synes
ofte preget av mistillit og mistro. Dette er alltid et
dårlig utgangspunkt for å lykkes med behandling.
I disse relasjonene er maktforholdet særlig skjevt,
og pasientene derfor spesielt sårbare. Mange klarer
ikke å tilpasse seg LAR`s strenge og rigide regelverk
og ender opp uten behandling.
Pasienthistorie 2
32 år gammel mann med et alvorlig narkotikamisbruk gjennom en tiårsperiode. Han er en
ressurssterk akademiker som nylig har påbegynt videreutdanning, og som har et sterkt
ønske om å komme tilbake til et stabilt og
rusfritt liv. Han gjør det svært bra på skolen,
har fått nye venner og føler han er i ferd med å
gjenvinne kontroll og verdighet. Han har nylig
hatt flere tunge livserfaringer, og er ikke på
nåværende tidspunkt motivert for å forsøke
nedtrapping og medikament­frihet. Han har
derfor søkt legemiddelassistert rehabilitering
og fått innvilget dette.
LAR insisterer imidlertid på et medikamentvalg (Subuxone) som pasienten ikke tåler. Han
har i flere omganger prøvd medikamentet, men
har måttet gi opp grunnet alvorlige og invalidiserende bivirkninger. Fastlegen ber LAR om at
pasienten må få et annet medikament, Metadon. Dette avslår LAR, som hevder at deres
førstevalg av medikament (Subuxone) ikke er
prøvd ut i deres regi. Bivirkningene er grundig
dokumentert i pasientens fastlegejournal, men
til tross for dette blir pasienten igjen satt på
Subuxone. Etter press endrer LAR sin beslutning og gir pasienten Metadon. >>>
>>> Han opplever imidlertid at dosen er for
lav og sliter med abstinens og ubehag som gjør
ham søvnløs og i svært dårlig form. Plagene
gjør det vanskelig for ham å komme seg i gang
om morgenen og følge opp skolegangen. LAR
viser liten interesse for dette problemet, og
legger press på han for at han skal droppe
skolen nå. Pasienten opplever det umulig å
komme i en konstruktiv dialog om behandlingen, og føler seg respektløst og dårlig behandlet.
Han vet ikke hvor lenge han orker å ha det slik.
Vi har gjennom jevnlige samtaler med pasienten
forsøkt å motivere ham til å fortsette behandlingen.
Vi har også hatt flere samtaler med behandlere i
LAR. Saken er nå påklaget til Fylkesmannen.
Ofte ender slike klager til fylkeslegen med avslag.
Dette til tross for at rehabilitering av rusavhengige
bør og skal planlegges ut fra den enkelte pasients
forutsetninger og muligheter. Pasientens egne mål
i rehabiliteringen skal være sentrale. Det skal også
legges vekt på pasientens ønske ved valg av legemiddel. NP arbeider aktivt med å bistå pasientene og
sette søkelys på de nevnte problemstillingene. Vi
erfarer imidlertid at det ofte er vanskelig å komme
i konstruktiv dialog med de behandlingsansvarlige
her. Det er videre en bekymring at det kan synes som
at fylkesmannen legger stor vekt på LAR-institusjonens egen vurdering i saken. Vi mener at det bør
være en uavhengig faginstans som gir faglig innspill
og vurdering.
2.4 Hovedtema i pasientsakene
Behandlingssvikt
Mange av henvendelsene dreier seg om behandling og
oppfølging av sykdom. Det kan være symptomer og
plager som ingen finner ut av, men også mangelfull
medisinsk behandling. Kjennskap til rett til fornyet
vurdering og fritt sykehusvalg er ofte dårlig. Pasientene trenger hjelp til finne hvor kompetansen er best.
Vi er videre bekymret for hvor ofte symptomer raskt
forklares med psykiske forhold uten at pasienten er
tilstrekkelig utredet. En slik «merkelapp» blir lett
hengende ved pasienten og gir ofte føringer for
hvorledes tilstanden oppfattes videre i behandlings­
apparatet. Mange av disse pasientene blir kasteballer
i et fragmentert system, og blir frustrerte og oppgitte.
Informasjonssvikt og dårlig kommunikasjon
Dårlig menneskelig behandling blir oppgitt som
hovedårsak for å søke hjelp hos NP for mange av dem
som henvender seg til oss. Sakene dreier seg om alle
grader av mangler i den menneskelige kontakten fra
informasjonssvikt til uverdig behandling. Disse
problemstillingene er også gjengangere i henvendelsene forøvrig.
Fokuset på informasjon i helsevesenet har blitt
betydelig større de siste årene. Et problem er at dette
i stor grad er rettet mot plikten til å informere og i
langt mindre grad mot pasientens behov for informasjon og at den får en forståelig form. Vi vil igjen
nevne dette med brev fra helsevesenet til pasientene.
Disse er ofte skrevet på en måte som gjør det vanskelig å forstå innholdet. De inneholder gjerne omfattende opplysninger om klagemuligheter og regelverk,
men oppleves i liten grad relevante for dem som
mottar dem. Et eksempel på dette er:
Pasienthistorie 3
En eldre mann går til fastlegen fordi han sliter
med tarmfunksjonen. Fastlegen sier at dette må
undersøkes nærmere. Pasienten er fortsatt litt
usikker på hva som skal skje videre når han går
fra legen. Etter 3 uker kommer et brev i posten til
mannen hvor det står at han har rett til helsehjelp
innen 3 måneder i henhold til et gitt regelverk.
Han blir også opplyst om hvilke klagemuligheter
han har og om frist for klage. Det står intet om
hva han skal til eller hva helsehjelpen innebærer.
Han forstår ikke hva dette betyr og tar derfor
kontakt med sin datter for å få hennes vurdering.
På henvendelse til sykehuset får hun kort og
avvisende beskjed om at sykehuset har tauspliktplikt og at henvendelser må rettes til fastlegen.
Vi ser med økende bekymring på en utvikling hvor
fokus i for stor grad flyttes fra pasientens individuelle
behov for informasjon til å benytte standariserte brev
som følger lovens ordlyd.
Årsmelding 2011
5
Manglende innlevelse i pasientens situasjon
Flere pasienter opplever å bli møtt med manglende
innlevelse av helsepersonell. Dette kommer også
fram når vi sender klager på helsehjelpen de har fått.
Vi opplever dessverre at helsepersonell inntar
forsvarsposisjoner eller at pasientens historie ikke
blir forstått eller trodd.
Pasienthistorie 4
En kvinne med en sjelden nevrokirurgisk lidelse
klaget over dårlig oppfølging på sykehuset hun
tilhører. Hun har hatt gjentatte inngrep i hodet
på Rikshospitalet og blir etter inngrepene
overført for postoperativ oppfølging på sitt lokale
sykehus. Ved to anledninger blir hun der plassert
i korri­doren ved en heis. Med uutholdelige
hodesmerter etter operasjonen blir hun liggende
flere timer med mye støy rundt seg. En av
gangene velger hun til slutt å reise hjem, selv om
det føles utrygt. Pasienten opplever også å møte
leger som ikke har kjennskap til hennes lidelse og
som under undersøkelsene utsetter henne for
bevegelser hun er advart mot av operatøren.
Vi skriver klagebrev til sykehuset, i håp om at
kvinnen kan bli tryggere på at hun vil bli tatt
bedre hånd om videre. I svarbrevet står det:
«Slik vi ser det har undersøkelser og behandling
ivaretatt medisinsk forsvarlighet hos pasienten
… Det er beklagelig at pasienten har opplevd
utrygghet i sin kontakt med … og vi har tatt
denne tilbakemeldingen på største alvor»
Å si at klagen blir tatt på største alvor har liten verdi
når det ikke erkjennes hva som kan gjøres bedre.
Dersom pasienter blir møtt med respekt ville det bli
betydelig færre klagesaker. Der feil har blitt gjort,
enten rent medisinsk eller menneskelig og pasienten
møtes med åpenhet og forståelse i stedet for selv­
forsvar fra helsevesenets side, spares pasientene for
nye nederlag og helsevesenet for mye ressurser til
klagesaksbehandling.
6
Norsk Pasientforening
2.5 Kommunehelsetjenesten
De fleste henvendelsene vi får vedrørende kommunehelsetjenesten omhandler allmennlegetjenester.
Andre dreier seg om problemer mottakere av hjemmetjenester og pasienter på sykehjem opplever.
Allmennlegetjenester
For allmennlegetjenester dreier de fleste sakene seg
om fastleger, men til en viss grad også om legevakt.
De vanligste problemstillingene omhandler dårlig
tilgjengelighet, lang ventetid og manglende fleksibilitet. Pasienter forteller at det er blitt svært vanskelig å
få snakke med fastlegen på telefonen og at fastlegekontoret har et rigid system som det er vanskelig å trenge
gjennom. Flere pasienter opplever det vanskelig å få
svar på spørsmål uten å bestille ny time uansett hva
spørsmålet er. Dette representerer en mangel på
fleksibilitet som bidrar til dårligere hjelp til pasienter
og dårligere ressursutnyttelse. Pasienter opplever også at
de ikke blir prioritert ut fra faglige vurderinger, da det
er kontorpersonellet som setter opp timer. Legene synes
i liten grad å være involvert i disse prioriteringene.
Hjemmetjenester, hjemmesykepleie, tildeling
av sykehjemsplass
Typisk for disse pasientsakene er at det er mange
involverte pleier, derav en del ufaglærte. Det blir
dermed dårlig kontinuitet og tjenesten oppleves som
dårlig samordnet. Dette kan medføre at ingen ser
helhet og/eller har oversikt.
De fleste kommunene i Norge har organisert sin
virksomhet ut fra en bestiller – utfører modell. Modellen innebærer at de som vurderer pasientens behov ikke
er de samme som tildeler tjenester. Det synes som at de
faglige vurderingene lett overprøves av de som tildeler
tjenestene, til tross for at andre kjenner pasienten best.
Vi er bekymret for kommunehelsetjenestens faglige
kvalitet dersom stadig sykere pasienter overføres til
kommunene. NP erfarer gjentatte ganger at kommunene ikke har det tilbudet pasienter har behov for.
Det bekymrer oss at det i den nye kommunale helseog omsorgstjenesteloven ikke er inntatt et lovfestet
krav om sykepleietjeneste i kommunen. Med Samhandlingsreformen vil stadig flere med stort pleiebehov bli overført til kommunene og dette korresponderer dårlig med å fjerne kravet til sykepleietjeneste
i kommunen. Med stadig flere eldre med multifarmasi og multiple sykdommer vil kravet til sykepleiekompetanse i kommunene øke.
2.6 Spesialisthelsetjenesten
Mange av pasientsakene våre omhandler problemer
pasienter møter i spesialisthelsetjenesten. Organiseringen av spesialisthelsetjenestene er ofte fragmentert med
mange aktører. I et slikt system blir pasientenes behov
for kontinuitet og helhet dårlig ivaretatt. Vi opplever
stadig at pasienter får mangelfull behandling på grunn
av dårlig kommunikasjon mellom de ulike enhetene.
Problemene rammer særlig kronisk syke med behov for
behandling av flere ulike spesialiteter og avdelinger. Det
er behov for helhetlige pasientforløp hvor ansvaret er
definert slik at pasientene slipper stadig å bli sendt videre
fordi ingen kan hjelpe. Jo mer sammensatte problemer
pasientene har, desto større er behovet for samordning.
Uenighet om ansvaret for pasientene er et gjentakende
tema i sakene og medfører ofte forsinket behandling
og også feilbehandling. Det er behov for en organisering av spesialisthelsetjenesten som i større grad
ivaretar hele pasienten og der det er lagt til rette for
tverrfaglig samarbeid.
2.7 Samhandling til pasientens beste
NP støtter målsettingen i samhandlingsreformen
om lik tilgang til gode og likeverdige helsetjenester
og omsorgstjenester uavhengig av personlig økonomi
og bosted. Vi vil understreke at det er pasientens
beste og faglige hensyn som avgjør hvilken oppfølging og behandling som gis på hvilket nivå.
Pasientsakene våre viser manglende samkjøring av
behandling og oppfølging mellom nivåene. Det er ofte
mange aktører involvert og de har uklare roller. Det
synes også som aktørene sliter med å samle seg om felles
mål for pasientbehandlingen. Vi opplever også resignasjon fra spesialisthelsetjenesten når det gjelder å tydeliggjøre pasientens behov. Det er viktig at de ulike aktørene
avklarer sine roller i forhold til hverandre, og at informasjon om pasienten og behandlingen når frem til dem
som avgjør innholdet i behandling og oppfølging
Vi opplever saker der pårørende raskt kan bli stemplet
som krevende dersom de stiller spørsmål ved kvaliteten på tjenestene deres kjære får. Tjenesten skaper et
inntrykk av at tilbudet vil være godt nok bare pasienten
og de pårørende er villig til å «samarbeide». Dette skjer
selv der tilbudet har åpenbare mangler. Pårørende som
står på for sine, får et stempel som kranglete og uvillige
og at de ikke ønsker sine nærmeste det beste. Dette er
alvorlig, og det kan by på store problemer å komme
rundt slike forutinntatte holdninger.
Pasienthistorie 5
Ung mann med Aspergers syndrom får ikke et
botilbud tilpasset sitt behov. Fra spesialisthelsetjenesten blir det vurdert at han har behov for
bolig med heldøgns bemanning. Kommunen har
ikke noe slikt tilbud, så han blir i stedet flyttet til
en bolig uten heldøgns bemanning. Dette skulle
prøves ut fra mars –11.
Tilbudet viser seg raskt å være utilstrekkelig.
Mannen har angst for å være alene og særlig de
ubemannede nettene er vanskelige. Da ligger han
med klærne og lyset på og ringer sin mor jevnlig.
Utryggheten påvirker hele hans tilstand og angst,
uro og tvang eskalerer. På grunn av dette klarer
han etter hvert heller ikke å nyttiggjøre seg tilbudet
og behandlingen han har fått innvilget på dagtid.
Stort sett oppholder han seg derfor hjemme hos sin
mor. I dette «prøveåret» har det på grunn forverring av hans tilstand vært nødvendig å gi ham flere
korttidsopphold i spesialisthelsetjenesten for å gi
både ham og moren et pusterom.
Fagpersonell rundt ham har lenge vurdert det
slik at eksisterende botilbud ikke dekker hans
behov for trygghet og ser at han utvikler seg i
negativ retning, med økt angst, uro og tvang.
Kommunen ved «bestillerenheten» påstår
allikevel at tilbudet de har gitt ham er godt nok
og avslår søknad på ny omsorgsbolig. Klagen er
nå oversendt Fylkesmannen.
Vi har bistått pasient og pårørende i over et år med
støtte, hjelp til å kontakte behandlere og klage på
vedtak.
Årsmelding 2011
7
Pasienthistorie 6
Kvinne i tyve-årene med psykisk utviklingshemming og en rekke andre helseproblemer, som
insulinkrevende diabetes og betydelig overvekt,
har behov for tilrettelegging. Dette gjelder bolig,
arbeid, økonomi og praktisk bistand samt
betydelig helsehjelp. Hun bor alene i en leilighet,
og er tildelt 3 timers daglig bistand fra hjemmetjenesten i kommunen. Viktige elementer i
helsehjelpen er kostholdsveiledning og oppfølging av pasientens diabetesbehandling
Det har gjennom lengre tid vært et problem at
pasienten til stadighet kjøper mat og godteri
som øker hennes overvekt og til tider gir et
alarmerende høyt blodsukker. Pårørende er
svært bekymret for at datteren skal utvikle
alvorlige senfølger av sin diabetes. Det er liten
kontinuitet i oppfølgingen fra tjenesten og mye
ufaglært personell som i det alt vesentlige
utfører pålagte prosedyrer, og i liten grad ser
helhetssituasjonen. Flere opphold på sykehus
bekrefter at blodsukkeret stabiliserer seg når
pasienten får tettere oppfølging, men så fort
hun skrives ut er problemet det samme.
Pårørende har brukt svært mye tid og krefter
på å følge opp datteren og forsøke å få kommunen til å ta et ansvar. Blant annet har de
kjempet for et tilrettelagt botilbud som kan
sørge for kontroll og oppfølging, og hvor datteren kan være i et miljø hvor hun får stimulans
og felleskap. Kommunen har imidlertid ikke
kunnet fremskaffe et slikt tilbud, og betegner
tilbudet de gir som godt nok. De opplever
på­rørende som krevende og mener de blander
seg for mye i datterens liv. Fastlegen støtter
pårørendes krav, og har gjennom flere brev
gjort både hjemmetjenesten og sykehus
oppmerksom på at behandlingen er mangelfull. Sykehusets forslag er å iverksette tvangs­
tiltak for å få bukt med problemet.
8
Norsk Pasientforening
I denne saken har vi støttet pårørende og kontaktet
fastlege for å forsøke å bidra til en bedre situasjon for
kvinnen. Saken har ennå ikke funnet sin løsning.
NP mener tjenesten i større grad enn i dag må
organiseres med pasienten i sentrum. Det må legges
til rette for tverrfaglig kompetanse i team rundt
pasienten. Fastlegen er viktig for pasientenes helhetlige oppfølging. Det er avgjørende at en bestemt
person tillegges ansvaret for helheten i tjenesten.
Vedkommende må ha riktig fagkompetanse i forhold
til pasientens behov, kjenne pasienten godt og ha
autoritet til å få gjennomslag for løsningene.
2.8 Private tjenester – kosmetisk kirurgi
NP bistår også pasienter som har benyttet seg av
private helsetjenester. Mange av dem har fått utført
kosmetisk kirurgi. Dette er inngrep som det ofte ikke
er medisinsk indikasjon for. Avtalen man inngår
med behandler er av avgjørende betydning for
hvordan eventuelle problemer håndteres videre, og
hvilke plikter behandler har. Det er ikke uvanlig at
forventningene til resultatet ikke innfris. Det er
derfor særlig viktig at det gis grundig skriftlig
informasjon om aktuell behandling, hva slags
resultat som kan forventes og hvilken risiko behandlingen innebærer. NP erfarer at det slurves mye med
dette. Ofte står det i journalen at pasienten har fått
informasjon uten at innholdet i denne er klargjort.
2.9 Lære av feil
Vi erfarer i pasientsakene at det kan være liten evne til
selvkritikk i helsetjenesten og at åpenheten rundt de
faktiske forholdene kan være dårlig. Dette medfører
at feil reproduseres. Vi gir stadig tilbakemeldinger til
helsevesenet for at de skal lære av det som har gått galt
i saken. Det er ikke alltid vi når frem med vårt budskap, men når det skjer, er det desto mer gledelig.
Pasienthistorie 7:
En ung mann døde av hjerneblødning. Han
hadde på forhånd sagt at han var villig til å
være organdonor, noe som gjorde spørsmålet
om donasjon enkelt. Det de pårørende imidlertid stusset over, var at han ble godkjent som
donor. Pasienten hadde igjennom flere år hatt
uavklarte symptomer og vært mye syk. Dette
ble det ikke lagt vekt på, og det var heller ikke
planlagt at han skulle obduseres. Legene slo seg
til ro med at hjerneblødning var dødsårsak.
Pårørende ville ha dødsårsaken nærmere belyst
og ba om obduksjon. Det viste seg under obduksjonen at pasienten hadde en infeksjon som førte
til dannelse av små blodpropper som ble ført ut
til ulike steder i kroppen. Dette var også årsaken
til hjerneblødningen og dødsfallet. Takket være
pårørendes ønske om obduksjon, kom dette frem.
Dette var også viktig informasjon å få for de som
skal følge opp mottagerne av organene.
På bakgrunn av hendelsesforløpet i saken stilte
vi spørsmål vedrørende sykehusets praksis med
å undersøke organdonorer. I svaret fra sykehuset kom det fram at de på bakgrunn av denne
saken hadde skiftet syn og at praksis ville bli
endret. Heretter ville pårørende til organdonorer bli anbefalt om å gi samtykke til obduksjon
i etterkant av organuttaket, for å få best mulig
avklaring av årsaksforholdene.
Dette ser vi på som en viktig endring som vil kunne
bidra til mer læring om sykdomsforløp og dødsårsak
samt påvise mulig behandlingssvikt.
3. Utadrettet virksomhet
3.1 Deltagelse i råd, utvalg og
arbeidsgrupper
I året som gikk var NP representert i følgende:
Råd/utvalg
• Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger
og legefordeling
• Spesialitetsrådet i Den norske legeforening
• Klinisk etikk komité ved Ullevål universitets­
sykehus
• Programkomiteen og styringskomiteen for
pasientsikkerhetskonferansen 2011
• Allianse for pasientsikkerhet Arbeidsgrupper/dialogmøter
• Sosial- og helsedirektoratet: Referansegruppe
for kjernejournal
• Sosial- og helsedirektoratet: Koordinerings­
gruppen for Nasjonal strategi for forebygging
og behandling av astma og allergisykdommer
• Sosial- og helsedirektoratet: Allergisentergruppen
for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer
• Referansegruppen for Helseportalen,
Helsedirektoratet
3.2 Foredrag/undervisning
Norsk Pasientforening bringer erfaring fra pasientsakene videre gjennom foredrag og undervisning.
I 2011 gjorde vi det i følgende sammenhenger:
• «Kvalitet i sykehus- hvordan kan riktige kvalitetsindikatorer hjelpe oss til å gjøre riktige prioriteringer?» Møte i polyteknisk forening 11. mai
• «Brukermedvirkning på pasientens premisser
– et redskap for klinikkledelse?» Forelesning innen
seksjonen Ledelse i klinikken på Helseledelse
masterutdanning BI/Handelshøyskolen 24. mai
• «E-helse hverdagen» Helsedirektoratets dialogkonferanse om E-helse 15. juni
• «E-helse, hva mener pasientene?» Farmasidagene
3. november, Norsk Farmasøytisk selskap
Årsmelding 2011
9
3.3 Møteaktivitet
3.5 Ny hjemmeside
I 2012 deltok vi følgene møter:
Vi arbeider med en ny hjemmeside der hovedformålet
er å gi pasienter bedre mulighet til å forstå sin situasjon,
forebygge problemer og selv kunne ta tak. Hovedkilden til informasjon vil være en tilrettelegging av vår
erfaring gjennom mange års arbeid med pasientsaker.
Innholdet i vår nye hjemmeside skal være praktisk
rettet og erfaringsbasert samt handlings­utløsende for
pasientene. Vi ser dette som et viktig grep for å
tilrettelegge for «Hjelp til selvhjelp» som er et sentralt
element i Nasjonal helseplan.
• Møte med SVs helsefraksjon i Stortinget om
aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske
situasjon
• Møte med SPs helsefraksjon i Stortinget om
aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske
situasjon
• Møte med Aps helsefraksjon i Stortinget om
aktuelle helsepolitiske saker og vår økonomiske
situasjon
• Møte med NPE om erfaringene våre siste året
med NPE og diskusjon om aktuelle tema
• Møte med NPE om deres statistikkprogram
• Workshop om brukermedvirkning i pasientsikkerhetskampanjen, arrangert av Kunnskapssenteret
• Møte med ME-senterets Barbara Baumgarten
Austrheim for kunnskapsoppgradering om ME
• Høringsmøte om St. melding om utdanning for
velferd i Kunnskapsdepartementet
• Møte med overlege Per Bjark for kunnskaps­
oppgradering om Borreliose
• Budsjetthøring i Helse- og omsorgskomiteen
3.4 Høringer
Vi ga høringssvar i følgende saker:
• Stoltenberg-utvalget: Rapport om narkotika. (6/01-11)
• Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke
lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for
alvorlige sykdommer. (24/6-11)
• Forskriftendring og nye forskrifter ang. Lov om
kommunale helse- og omsorgstjenester. (13/10-11)
10
Norsk Pasientforening
NP har dekket inn den tekniske utviklingen av ny
hjemmeside over egne budsjetter. På grunn av sterk
økning av pasientsaker i 2011, har vi ikke mulighet
til å utarbeide innholdet i pasientveilederen selv,
men må leie inn ekstern hjelp til dette. Vi vil fortsette
arbeidet med å søke midler til produksjon av innhold
til hjemmesiden i 2012.
Vi har i 2011 arbeidet med kategorier og struktur for
den nye hjemmesiden. Hovedstruktur for siden er
godkjent og hovedkategoriene avklart. Interaksjonsdesignen til den tekniske løsningen er gjennomgått i
flere runder og nærmer seg endelig godkjenning.
4. Økonomi
Finansieringen av NPs virksomhet har som i tidligere
år vært driftstilskudd over Helsedepartementets
budsjett. Tilskuddet utgjorde i 2011 kr. 4,504 mill av
en samlet inntekt på 4,514. Kostnadene var 4,468 mill
mot 4,980 mill i 2010. Resultatet for 2011 ble etter
renter et lite overskudd på 106 348.
I 2011 ble det gjort flere grep for å kutte kostnadene
da bufferkapitalen var blitt betydelig redusert på
grunn av det store underskuddet i 2010. Utgiftene til
medisinsk sakkyndige er kuttet betydelig og det har
ikke vært mulig å dekke kostnader til juridiske
sakkyndige. Ubrukte midler fra 2011 på 46 795 har
NP fått beholde. Egenkapitalen svarer om lag til
kostnadene ved 4 måneders drift med vanlig kostnadsnivå. Dette er under minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser.
På grunn av økningen av pasientsaker i 2011 på 29,3 %,
forventer vi en økning av kostnader på flere poster
i 2012. Dette er Helsedirektoratet og Helse- og
omsorgsdepartementet varslet om, og det ble også
søkt om en økning i driftstilskuddet for 2012.
Tross dette er det blitt kuttet i driftstilskuddet for
2012. Inkludert prisstigningen utgjør kuttet ca. 6 %.
Dette medfører at vi i årets budsjett har måttet kutte
ytterligere på medisinsk sakkyndige, og det har ikke
vært mulig å øke bemanningen tross den store
pågangen av saker som ser ut til å fortsette i 2012.
Uten bedret finansiering nærmer vi oss nå en situasjon hvor vi må begynne å avise henvendelser på
grunn av manglende kapasitet. Det synes vi er en
bekymringsfull utvikling.
5. Driften av kontoret
5.1 Bemanning
NP, Kontoret for pasienthjelp, har i 2011 hatt følgende
bemanning:
Guro Birkeland er generalsekretær og var i foreldrepermisjon til 28. mars, i den perioden vikarierte
Ellen Beccer Brandvold. Kontoret har tre pasientrådgivere, hvorav en i 80 % stilling. I tillegg har kontoret
en kontorkonsulent i 80 % stilling.
En lege har vært tilknyttet kontoret 2–8 dager i
måneden. Fra slutten av oktober har vi hatt en
praktikant fra saksbehandlerstudiet ved Utdanningshuset. Vi har også benyttet oss av sakkyndige
på ulike medisinske områder og juridisk sakkyndige
ved spesielle behov. Sistnevnte har bidratt uten å få
dekket timene de har arbeidet.
5.2 Arbeidsmiljøet
Arbeidsmiljøet ansees som godt. NP påvirker ikke
det ytre miljøet i negativ retning.
5.3 Likestilling
Alle de fast ansatte ved pasienthjelpkontoret er
kvinner. Legen som er fast knyttet til kontoret er
mann. Styret har fra årsmøte i mai 2011 bestått av
3 kvinner og 4 menn.
Regnskapet er satt opp under forutsetning om
fortsatt drift på 2011 nivå og styret bekrefter dette.
For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig
oversikt over resultatet av virksomheten og dens
stilling.
Årsmelding 2011
11
6. Styrets sammensetning
Styret har fra årsmøtet 25. mai 2011 bestått av:
Styreleder
Styremedlemmer
Varamedlem
Rolf Kåresen
Eva Bjørnsborg
Kjell Olav Svendsen
Sigrid Askum
Dag Bruusgaard
Lottelise Folge
Jan Grund
Jan B. Pettersen
Oslo 17. april 2012
12
Norsk Pasientforening
Resultatregnskap
Årsmelding 2009
13
Balanse
14
Norsk Pasientforening
NOTE 1 – REGNSKAPSPRINSIPPER
Årsregnskapet er satt opp i samsvar med regnskapsloven 1998. Det er utarbeidet etter norske regnskaps­
standarder. Foreningen har endret flere regnskapsprinsipper i samsvar med regnskapsloven 1998.
Hovedregel for vurdering og klassifisering av eiendeler og gjeld
Eiendeler bestemt til varig eie eller bruk er klassifisert som anleggsmidler. Andre eiendeler er klassifisert
som omløpsmidler. Fordringer som skal tilbakebetales innen et år er uansett klassifisert som omløpsmidler.
Ved klassifisering av kortsiktig og langsiktig gjeld er analoge kriterier lagt til grunn.
Anleggsmidler vurderes til anskaffelseskost, men nedskrives til virkelig verdi når verdifallet forventes
ikke å være forbigående. Anleggsmidler med begrenset økonomisk levetid avskrives planmessig.
Langsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Langsiktig gjeld
oppskrives ikke til virkelig verdi som følge av renteendring.
Omløpsmidler vurderes til laveste av anskaffelseskost og virkelig verdi. Kortsiktig gjeld balanseføres til nominelt
mottatt beløp på etableringstidspunktet. Kortsiktig gjeld oppskrives til virkelig verdi som følge av renteendring.
Enkelte poster er vurdert etter andre regler og redegjøres for nedenfor.
Fordringer
Kundefordringer og andre fordringer oppføres til pålydende etter fradrag for avsetning til forventet tap.
Avsetning til tap gjøres på grunnlag av en individuell vurdering av de enkelte fordringene.
I tillegg gjøres det for øvrige kundefordringer en uspesifisert avsetning for å dekke antatt tap.
Pensjoner
Foreningen har tegnet pensjonsforsikring i Storebrand. Det er en ytelsesbasert pensjon som
er kostnadsføret med kr. 363 014 i 2011.
NOTE 2 – LØNN OG PERSONALKOSTNADER SAMT GODTGJØRELSER M.V.
Lønnskostnader består av følgende poster
Lønninger
Folketrygdavgift
Pensjonskostnader
Andre personalkostnader
Sum lønnskostnader
Gjennomsnittlig antall ansatte
Ytelser til ledende personer
Lønn/honorar
Annen godtgjørelse
2011 2010
2 406 043
2 439 862
403 170
408 038
363 014
350 016
7 332
27 773
3 179 559
3 225 689
4
4
Daglig lederStyre
626 102 15 000
7 391
-
Revisor:
Honorar til revisor utgjorde kr. 14 600 inkl. mva. for revisjonstjenester og kr. 4 200 inkl. mva. for
bistand med teknisk utarbeidelse av årsregnskapet.
NOTE 3 – BUNDNE MIDLER
I posten bankinnskudd og kontanter i balansen inngår bundne skattetrekksmidler med kr. 137 571.
Årsmelding 2011
15
16
Norsk Pasientforening
Norsk Pasientforening
Postboks 376 Sentrum
0102 Oslo
Besøksadresse: Stortorvet 3, 0155 Oslo
Telefon: 22 00 74 00
Telefax: 22 33 00 10
e-post: [email protected]
Internett: www.pasient.no