ME har stjålet 14 år av Ruth Elins liv Nå kan jeg endelig begynne å leve! 102 HJEMMET NR. 8/09 Den dagen rullestolen ble levert tilbake og trap peheisen demon tert, danset Ruth Elin Nordin (45) av glede. Endelig hadde hun funnet en vei ut av den totale utmattelsen som sykdommen ME hadde påført henne. Hjemmetreportasje Tekst: Ann Britt Hangeraas Foto: Jørn Grønlund ■ – Jeg ga aldri opp håpet om et normalt liv. Det var det som berget meg fra å bukke un der, sier Ruth Elin Nordin. Hun er en av mange som har opplevd å få livet sitt satt på vent av den fryktede sykdommen ME. I 14 år ødela den livet hennes. De siste fire årene dominerte den tilværelsen hennes totalt. Trebarnsmoren ble fange i sitt eget hjem. Sykdommen stjal alle kreftene. Hun ble avhengig av rullestol og trappeheis hjemme hos seg selv. Hun mistet søvnen og altfor mange kilo. Hun måt te følge sine barns liv via dag lige rapporter. Hun tålte ingen lyder og lå til sengs store deler av dagen. – Jeg eksisterte, men jeg hadde ikke noe liv, sier Ruth Elin. Hun har tatt imot oss hjemme på Frogner i Akershus. Der bor hun sammen med ektemannen Reino (46) og barna Charlotte (22), Alexander (16) og Rebecca (14). Det siste året har også en ny og svært velkommen gjest flyttet inn — nemlig optimismen. Det skjedde etter at Ruth Elin prøvde en ny og svært spesiell behand lingsform, såkalt biofoton-terapi, høsten 2007. Fortvilet – Jeg grep et halmstrå, slik jeg har grepet mange før. Når man er så fortvilet som jeg var, gjør man gjerne det. Forskjellen var at denne gang skjedde det noe positivt i kroppen min. Etter den første behandlingen kjente jeg merkbart mer energi. Etter den åttende kunne jeg tilbringe et HJEMMET NR. 8/09 par timer på et kjøpesenter. Og sånn — uendelig sakte, men vel dig sikkert — har det gått frem over, sier Ruth Elin. I sommer var hun og Reino i Frankrike, noe som var en kjem peseier for en som knapt har vært ute på flere år. Samtidig kunne hun levere tilbake den elektriske rullestolen og demontere trap peheisen. – Den dagen det skjedde, dan set jeg av pur glede. Jeg har lagt på meg åtte-ni kilo, klarer å se på TV, høre på musikk og lese igjen. I dag, før dere skulle komme, har jeg gjort flere ting på én gang. Og visst ble jeg sliten, men ikke utmattet. Det er helt ubeskrive lig deilig, sier Ruth Elin. Sårt for en mamma Helt til hun fikk sitt tredje barn ved keisersnitt for 14 år siden, var Ruth Elin en ung kvinne med et vanlig liv. Hun var sosial, triv des under press, var aktiv, sam funnsengasjert og det man kal ler en skikkelig gladjente. Etter fødselen ble ingenting som før. Selv om hun var så sliten at hun knapt hang sammen, gikk imid lertid tilværelsen rundt på et vis. Hun jobbet også litt som dag mamma. – Det store utforrennet kom først i 2003. Da begynte jeg å stu dere. Da ble jeg også veldig syk. Jeg sluttet å sove, fikk influensa lignende smerter i hele kroppen og kjente meg totalt utmattet. Lege etter lege ble oppsøkt. – En sendte meg til psykolog som beordret antidepressiva. Det hjalp ikke. En annen ville gi meg ▴ BLE BEHANDLER: – Her er apparatet som har hjulpet kroppen min å lege seg selv, sier Ruth Elin. At både hun og sønnen opp levde stor bedring etter å ha prøvd biofoton-terapi, gjorde så stort inntrykk på ektemann og far at han selv valgte å studere metoden. Reino jobber i dag som behandler. hjertemedisin, og en tredje men te at om jeg bare gikk en halvti me hver dag, ville jeg bli bedre. Jeg prøvde, men ble mye verre. Jeg fikk målt mineral- og vitamin verdiene i kroppen. Da disse var lave, ble jeg satt på en skikkelig hestekur. Det gjorde meg enda verre, sier Ruth Elin. Hun var nå blitt så dårlig at hun måtte bruke elektrisk rulle stol for å komme seg fra rom til rom i sitt eget hjem. For å kun ne bevege seg mellom første og andre etasje måtte det installeres en trappeheis. Ruth Elin mistet kilo etter kilo, hun veide til slutt bare 44 kilo og hadde kropp som en gammel dame. Livet tilbrakte hun stort sett til sengs eller i en liggestol. Der lå hun og samlet krefter slik at hun skulle kunne være til stede for barna sine når de kom hjem fra skolen og rap porterte om store og små begi venheter. – Jeg hadde ikke krefter til å hjelpe dem med leksene engang. Det å ikke kunne følge opp bar na mine var noe av det verste sykdommen stjal fra meg, sier Ruth Elin. Hun synes også det er frykte lig trist at barnas beste minner fra barndommen ikke inklude rer henne. – Vi har fantastiske venner som hele tiden har stilt opp for oss på mange forskjellige plan. De tok blant annet med de yngste på fe rie. Det var gavepakke for hele familien, men jeg skulle så gjerne sett at det var pappaen deres og jeg som hadde reist sammen med dem. Men der lå jeg, og jeg had de ikke klart meg uten ham. Selv om det ikke var noe jeg kunne gjøre med situasjonen, snek den dårlige samvittigheten seg innpå meg. Det gjorde selvsagt ikke sa ken noe bedre, sier Ruth Elin, og forteller at hun hadde en av sine verste stunder da yngstejenta en dag kom og spurte om hun kun ne få bli med en annen familie på skogtur for å grille pølser. – Ikke engang det kunne jeg ta henne med på. Jeg gråt da, gråt fordi hun måtte vokse opp med en mor som aldri orket noe. I slike situasjoner kom også de negative tankene, de som gjorde at jeg hadde mest lyst til å gi opp alt. For hvis det var sånn resten av livet mitt skulle bli, var det ikke mye å satse på. Også sønnen fikk ME Det skulle bli enda verre. Året var 2005. Ruth Elins lege hadde fattet mistanke om at det var kronisk utmattelsessyndrom – ME – hun led av, og sendte henne til utredning ved ME-kli nikken i Oslo. Hun fikk diagnosen. Hun ante ikke hva det egent lig innebar, og ringte ME-foren 103 Ruth Elin fikk igjen livsgleden ingen. Der fikk hun vite at det var en evigvarende tilstand, og at det beste hun kunne gjøre, var å lære seg å mestre hverdagen best mulig. – Heldigvis klarte jeg ikke å slå meg til ro med det, sier hun. – Det måtte da finnes noe der ute et sted som kunne hjelpe. Denne innstillingen skulle vise seg å bli svært positiv både for hennes selv og for sønnen Alex ander, som midt oppe i det hele også ble rammet av ME. Han fikk kikhoste i 2003. Rett etterpå ble han rammet av RS-vi ruset. To år senere sa det «pang». Den skoleflinke, sosiale og tre ningsivrige fotballgutten ble sit tende passiv i en stol. Han or ket ingenting, raste ned 10 kilo i vekt og kastet opp om han an strengte seg. Alexander ble diagnostisert 104 med ME i 2007. Han mistet to års skolegang, men klarte å ta igjen alt i løpet av et halvt år et ter at han ble frisk. – Det gjør meg fryktelig stolt, sier Ruth Elin. Halmstrå Høsten for halvannet år siden hørte Ruth Elin via bekjente om biofoton-terapi og oppsøkte en behandler i Drammen. – Veldig enkelt sagt er biofotonterapi en form for lysakupunktur. Det brukes et apparat som måler lyset i kroppens celler, finner uba lanser og korrigerer disse slik at kroppen kan helbrede seg selv. Jeg trodde vel egentlig ikke så veldig mye på at dette kunne hjelpe meg ut av den hengemy ra jeg satt fast i, men jeg følte at jeg ikke hadde noe å tape på å prøve, sier hun og smiler. For i hennes tilfelle ble dette det halmstrået som faktisk skul le få henne tilbake til et leve lig liv. Reino har sittet ved sin kones side under hele intervjuet. Nå smiler han også. For ham er det som har skjedd et like stort mi rakel som for Ruth Elin selv. Han har fått kona si tilbake. Bedre gave kan han ikke tenke seg. Styrket forhold – Reino har vært helt fantastisk alle disse årene. Han har overtatt alt det som før var mine oppga ver hjemme, samtidig som han har gjort jobben sin. Da jeg var på mitt verste, samtidig som også Alexander ble syk, ble han syk meldt for å kunne holde hjule ne sånn noenlunde i gang her hjemme. Han kjørte Alexander til og fra skolen slik at han i alle fall skulle få litt sosialt samvær med vennene sine. Reino hand let, laget mat — ja, han gjorde alt og mer til. Samtidig hadde han overskudd til å sette seg ned med meg og lage små, gylne øyeblikk, sier Ruth Elin og sender mannen et blikk fylt av takknemlighet. – I motsetning til hva man kanskje skulle tro, er vårt for hold bare blitt sterkere gjennom Ruth Elins sykdom. Vi står tette re sammen enn noen gang, sier Reino. Han legger imidlertid ikke skjul på at det har vært frykte lig slitsomt. Ekteparet skryter for øvrig av kommunen de bor i. Da de var lengst nede, kom en fra kommu nen på hjemmebesøk, fikk for klart sykdommen fra en i MEforeningen, Ruth Elins behov ble kartlagt, og det ble laget en plan HJEMMET NR. 8/09 Dette er biofoton-terapi Biofoton-terapi er en kombinasjon av gammel kinesisk visdom og moderne teknologi. ▴ SAMMEN I TYKT OG TYNT: Ruth Elin og Reino Nordin har virkelig fått prøvd både «gode og onde dager». – Det har vært beintøft, men alle problemene har styrket oss som par, sier Reino. Han nyter nå til fulle å ha fått kona si tilbake. ◂ FIKK IGJEN KREFTENE: Endelig kan familien Nordin fra Frogner i Akershus begynne å fungere som en vanlig familie igjen. For første gang på veldig mange år har Ruth Elin kref ter til å være en mor som er til stede for barna sine. Det setter både ektemannen Reino og de tre barna Charlotte (22) (t.h.), Alexander (16) og Rebecca (14) stor pris på. som omfattet både hjemmesyke pleie og hjemmehjelp. Fullt så greit gikk det ikke da Reino øns ket å være hjemme på heltid — som lønnet omsorgsperson, men også det løste seg til slutt. Mannen ble behandler Etter å ha sett forandringen som gradvis skjedde med Ruth Elin et ter at hun begynte med biofotonterapi, har Reino også brukt det siste året til å utdanne seg til te rapeut innen denne behandlings formen. – Jeg var livredd da jeg kjør te kona mi til Drammen til den første behandlingstimen. Tenk om dette bare var humbug! Å se gnisten komme tilbake i Ruth Elins blikk fikk også meg til å håpe. Og da også sønnen vår ble en normal gutt med fullt tempo igjen etter samme behandling — ja, da kunne jeg ikke annet enn tro at dette virkelig har noe for seg, sier Reino, og tilføyer: – Alexander hadde ikke det minste lyst til å prøve behand HJEMMET NR. 8/09 Metoden er utviklet av nederlen deren Johan Boswinkel. Behand lingen er smerte- og bivirknings fri og gjennomføres ved hjelp av et biofeedback-apparat. Det måler elektrisk hudmotstand i akupunkturpunktene langs aku punkturmeridianene på hender og føtter. – Punktene er reflekspunk ter som har forbindelse til for skjellige organer i kroppen, sier Jan Ronny Kullebund, den førs te som fikk behandlingsformen til Norge. – Vi sjekker om det er blok keringer i disse punktene, og vi kan finne ut hva som kan åpne opp for blokkeringene. Deretter kan vi behandle for dette. All be handling skjer via lysfrekvenser som sendes inn i kroppen. Når vi finner ut at et organ har en funksjonsfeil, testes det ut kjente frekvenser av mulige forstyrrelser på punktene som viser funksjonsfeil. Frekvensene som vi tester, har de omvendte frekvensbølgene av forstyrrelse ne. Siden to motsatte bølger av samme frekvens nøytraliserer lingen. Han var ganske sint da han ble dratt med til i alt syv be handlinger. – Etter den fjerde tenkte jeg at det ikke var så dumt likevel. Jeg kjente jo at jeg fikk mer energi, og merket at humøret kom tilba ke, sier Alexander selv. Nyforelsket – Hvordan er livet i dag? – Det er i ferd med å normali sere seg, sier Reino. Han smiler til kona og fortel ler at nå er det hun som er blitt sjef på kjøkkenet igjen. – Jeg er fortsatt innkjøpssjef. Resten tar hun seg av, sier han, og legger litt mer alvorlig til at han synes det er ganske så vid underlig å kunne gjøre ting sam men med fruen igjen. – Bare det å ta en liten biltur og drikke en kopp kaffe sammen et sted kjennes helt fantastisk. Det er som å være nyforelsket! sier Reino. Så legger han armene godt rundt Ruth Elin og forteller at han gleder seg voldsomt til alt det de to skal finne på fremover. – Ja, sier Ruth Elin. – Nå er det endelig vi og ikke ME som be stemmer. ◆ hverandre, oppheves forstyrrel sen, forklarer Kullebund. Han fikk biofoton-terapien til Norge for tre år siden, etter at han hadde lett etter noe som kunne hjelpe ham for egne hel seproblemer. Letingen førte ham til Nederland, der han møtte pro fessor Johan Boswinkel, og han fikk prøve den spesielle behand lingsformen. – Jeg ble frisk. Det gjorde et voldsomt inntrykk, og jeg be stemte meg for å gi opp mitt gamle liv og lære alt jeg kunne om dette. Det førte etter hvert til et samarbeid med Boswinkel og åpning av sentret Health An gel International i Drammen. Før jeg kom så langt, hadde jeg tes tet ut behandlingen på familie og venner, og det som skjedde, var mer enn nok til å gjøre meg overbevist om at dette er en me tode som kan hjelpe mange, sier Kullebund. Han medgir at det ikke fin nes noen form for vitenskapelig dokumentasjon på at metoden virker, bare utallige vitnesbyrd fra mennesker som er blitt bra. ▲ FØRST EMANN: Jan Ronny Kullebund er den som fikk biofoton-terapien til Norge. – Hva slags lidelser kan be handlingen hjelpe mot? – Det aller meste. Det denne metoden gjør, er rett og slett å gi immunforsvaret de beste vil kårene for å ordne opp i proble mene selv, sier Kullebund. Han forteller også at Johan Boswinkel har holdt flere kurs i Norge, og at det er utdannet flere terapeuter som tilbyr be handling. For mer informasjon: www.healtangel.no Professor Ola Didrik Saugstad Ny kunnskap hjelper flere ME-pasienter – Det er flere metoder som synes å hjelpe mot ME, Myalgisk En cefalopati. Jeg ser heller ikke noe negativt i at de som er rammet av dette forsøker alternative metoder. Så lenge det ikke er farlig eller fører til økonomisk ruin, kan det være vel verdt å prøve, sier Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer. Han understreker at han ikke kjenner til metoden som Ruth Elin Nordin har brukt. Saugstads beste råd til ME-pasienter er å få foretatt en grun dig utredning av immunforsvaret. – Stadig flere vitenskapelige rapporter tyder på at det hos MEpasienter finnes pågående infeksjoner og et nedsatt immunfor svar. Jeg tror derfor at vi nærmer oss et gjennombrudd når det gjelder forståelsen for denne sykdommen, sier han. Legen forteller også at det nå er gjort funn som kan forklare hvorfor flere personer i enkelte familier rammes av den fryk tede sykdommen. – Det finnes et virus som kan gi ME. Viruset, Herpes 6, inte grerer seg i arvestoffet og går derfor i arv. Både dette og flere andre virus kan behandles med de nye anti-virusmedisinene. Det er ikke snakk om mirakelmedisin, men jeg har sett klar bed ring hos pasienter som er blitt behandlet med en kombinasjon av antibiotika og anti-virusmidler, eller som er blitt satt på et kostregime tilpasset de funnene som er gjort, sier Saugstad. [email protected] 105