Njurförbundet i Almedalen 2014 Dialysbehandling i över 30 år Patrik
Njurfunk Tidning för Njurförbundet Njurförbundet i Almedalen 2014 - se sid 6 Dialysbehandling i över 30 år - läs om Anneli, Lena och Björn - sid 14 - 19 Nummer 3, 2014 Årgång 41 Patrik - först som patientstödjare - sid 28 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter Baxter Medical AB www.baxter.se Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 | 2013-02-15 | RR2013_017SE | hemma Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman @ Anki Asking @ Anders Billström @ Sven-Erik Hammarlund @ Reine Johansson @ Rolf Mattisson @ Tina Pajunen Lars Åke Pellborn [email protected] @ Åsa Torstensson 38 INNEHÅLL 5 Förbundets medverkan på politikerveckan i Almedalen - Rapport. - Förbundsordf. Håkan Hedman 9 Välfungerande PD-kateter- viktig vid peritonealdialys - Dr. Per Westerlund 12 Dialysbehandling har räddat liv i över 50 år- Kerstin Bergström 14 Anneli har kämpat i motgång och medgång - Intervju 16 Lena har tagit kontrollen över dialysbehandlingen - Intervju 18 Björn har dialyserat under hela sitt vuxna liv - Intervju 20 Nionde Nationella Njurkonferensen - Kort sammanfattning av föredragen - Anna-Lisa Lampinen 28 Patrik- först i landet som patientstödjare - Intervju 30 Familjevecka i Tanum Strand - Deltagande förälder 31 Jag upplever ett mirakel - Insändare av Bengt Åblad 32 Att överleva- en berättelse om organdonation - Hanna Klumbies Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: [email protected] CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg NjurFunk nr 3 2008 Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. 013-17 48 49 Barn- & Föräldragruppens arbetsagrupp: Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Layout: Anna-Lisa Lampinen 070-718 16 70 076-250 66 98 035-12 88 84 026-495 77 11 0722-46 10 80 0431-45 16 55 031-20 61 91 070-528 53 45 Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: [email protected] Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Omslag: Almedalen, Visby Foto: Jenny Hedman Tryckeri: Edita Bobergs AB @ Anna Holsteinson @ Kristina AnderssonHolgersson @ Lars Rönnqvist @ Peter Pernäng @ Guye Rydell 073-6560100 0320-611 07 0910-313 03 08-522 740 98 016-42 34 43 Ungdomsgruppens arbetsgrupp: @ Anna Cagner @ Frej Jacobsson 076- 242 59 51 0735-89 59 16 Njurfunks redaktion: @ Isabel Brattkull 031-12 98 17 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Kansliet: @ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen @ Anders Wikner @ Kerstin Engdahl 08-546 405 00 08-546 405 01 08-546 405 03 08-546 405 03 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen fö[email protected] (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: [email protected] Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67 - 3, Bg 690 - 1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet Se annons omslaget eller information på 3 www.njurfonden.se Tel: 020-900 100 Ledare Skolan och vårdcentralen missar njursjukdom Terminen i skolorna har snart varit igång en månad vilket för många elever även innebär besök hos skolsköterskan. Men de besöken är många gånger inte fullständiga, eftersom man numera inte kontrollerar vare sig blodtryck eller tar urinprov. Skolhälsovården riskerar därför att missa barn och ungdomar som har högt blodtryck, nedsatt njurfunktion och till och med grav njursvikt. Symptom, som av skolhälsovården och kanske föräldrar bortförklaras som ”tonårströtthet”, kan i värsta fall vara tecken på allvarlig underliggande sjukdom. I förra numret av NjurFunk intervjuades Jennie 19 år, vars njursvikt missades av både skolhälsovården och vårdcentralen. I Socialstyrelsens riktlinjer framhålls speciellt att skolhälsovården ska medverka i det hälsopreventiva arbetet. De gällande riktlinjerna som togs fram 2004 lever inte upp till den intentionen. Njurförbundet har därför tillsammans med fyra professorer i njurmedicin begärt att Socialstyrelsen reviderar riktlinjerna för skolhälsovården, så att urinprov och blodtryckskontroll blir obligatoriska vid de regelbundna hälsokontrollerna i grundskolan och i gymnasiet. Att analysera ett urinprov är en mycket enkel och billig undersökning, som kan utföras på alla skolsköterskemottagningar. Analyserna ger en indikation på om eleven har drabbats av en njursjukdom, diabetes eller har en infektion i urinvägarna som måste utredas vidare. Att mäta ett blodtryck är en mycket enkel och kostnadseffektiv undersökning. Grav njursvikt är allvarligt och kan vara livshotande. Det är ett ganska anonymt sjukdomstillstånd för de flesta svenskar, men även för delar av den medicinska professionen. Njurförbundets medlemmar känner till att utvecklingen oftast sker långsamt under många år, utan att man själv märker något. Under Almedalsveckan i Visby besvarade drygt 300 personer en enkät i Njurförbundets tält om njurar och njursvikt (se sidan 8). Av de som medverkade hade 60 procent ingen uppfattning om hur njurarna fungerar och deras betydelse för hälsan, medan 85 procent svarade att de endast känner till något eller inget alls om njursvikt. Endast 13 procent uppgav sig veta vad kronisk njursvikt handlar om. Denna okunskap hos befolkningen är något som måste förändras. Nedsatt njurfunktion är betydligt vanligare än man tror och en av tio svenskar uppskattas ha njurpåverkan. Även barn och ungdomar drabbas av njursvikt. Om det tidigt upptäcks att någon har problem med sina njurar, går det i många fall att bromsa utvecklingen, så att allvarlig njursvikt som kräver dialys eller njurtransplantation undviks. Njurförbundets undersökning i Visby visade även, att drygt 40 procent av den vuxna befolkningen inte har lämnat ett urinprov under de senaste fem åren. Då man ställer frågan till ungdomar, är svaret att de aldrig under hela sin skoltid fått lämna ett urinprov eller fått sitt blodtryck kontrollerat i samband med de obligatoriska hälsoundersökningarna. Några besökare berättade att de haft med sig urinprov i samband med besök på vårdcentralen, som man inte ville analysera. Socialstyrelsen bör omgående ändra riktlinjerna för skolhälsovården. Att ta regelbundna urinprov och utföra blodtryckskontroller är små och mycket billiga insatser med potentiellt stora hälsovinster för våra barn och ungdomar. Kunskapen om njursvikt och hur nedsatt njurfunktion behandlas måste nå ut bredare inom primärvården. Om kunskapsbristerna om njursvikt undanröjs skulle mycket onödigt lidande förhindras. Håkan Hedman [email protected] 4 H å k an Hedm an Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e NjurFunk nr 3 2014 Många ville lämna kissprov i Almedalen Njurförbundet gjorde en stor satsning under årets Almedalsvecka i Visby. Förbundets mål var att sätta njurarna i fokus och informera om betydelsen av tidig upptäckt av njursvikt. ”Är du en av tio?” och ”Välkommen på kisspaus” var två rubriker som satte avtryck i Almedalen. Politikerveckan i Visby inleddes i liten skala för drygt 40 år sedan och har vuxit till ett enormt arrangemang som samlar alla politiska partier, många intresseorganisationer, utbildningsväsendet och näringsliv m.m. Drygt 25 000 personer från det offentliga Sverige deltog under årets Almedalsvecka och det arrangerades cirka 3 500 seminarier. Detta skapade ett enormt mediebrus genom alla de journalister, TV-bolag och radiobolag som samlats i Visby under veckan. Radio- och TV-bolagen hade byggt upp egna studios, som sände direkt. Premiär för Njurförbundet Många medlemmar har under senare år efterlyst att Njurförbundet borde vara på plats under Almedalsveckan. Styrelsen fattade beslutet 2013 och planeringen började redan förra sommaren. Förbundet arrangerade ett seminarium med temat egenvård och självbehandling. Den största satsningen var informationstältet, där besökarna kunde få mäta sitt blodtryck och få ett urinprov analyserat. Ett förhöjt blodtryck samt spår av äggvita och röda blodkroppar i urinen kan vara det första tecknet på att njurarna inte fungerar som de ska. patient ska påbörja dialys. Då en patient tar hem sin dialys är det viktigt att både patient och närstående känner sig trygga och att det finns en backup från sjukvården som stöttar patienten och den närstående. Naomi Clyne, njurläkare i Lund, hade samma uppfattning som Tina Pajunen och framförde att njursjuka oftast har en kontakt med sjukvården, som hos många sträcker sig fram till livets slut. Kontinuitet i kontakten mellan patienten, läkare och hela vårdteamet är avgörande för ett ansvarsfullt och effektivt omhändertagande under de olika skeendena i livet som njursjuk. Diskussionerna bland de medverkande i panelen och de övriga deltagarna kan sammanfattas med att det rådde en bred enighet beträffande betydelsen av ökad patientmedverkan i vården samt att de resurser och förutsättningar, som varje patient har, sällan utnyttjas av sjukvården. Fler patienter borde själva kunna medverka i sin egen behandling. Det klargjordes tydligt att de hinder, som finns för ökad patientmedverkan, måste undanröjas. Det senare var något som Roger Molin, samordnaren för kroniska sjukdomar, tog med sig tillbaka i bagaget till regeringskansliet. Seminarium om egenvård Förbundets seminarium hade titeln ”Egenvård - en väg till ökad personcentrering. Möjligheter, vinster och hinder” och samlade ett 50-tal deltagare i en av Campus Gotlands lokaler. Seminariet arrangerades i form av en paneldiskussion som leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg på Vinnova. Det var en erfaren panel som representerades av politiker, regeringskansliet, sjukvården och Njurförbundet. Tina Pajunen, vice ordförande i Njurförbundet och anhörigvårdare, inledde med att en njurpatient har ett livslångt förhållande till vården och att kontinuitet är viktigt. En patient ska inte behöva upprepa sin historia i samband med sina vårdkontakter. Hon framhöll även vikten av att självbehandling ska komFr v. Åsa Torstensson, Lars Åke Pellborn, Håkan Hedman, Helene Arbman (Baxter) , Tina ma in tidigt i informationen från sjuk- Pajunen och Sven-Erik Hammarlund. Förbundsstyrelseledamöter samverkade med medicinsk vården i samband med att en njursjuk personal i förbundets informationstält. NjurFunk nr 3 2014 5 par i urinen. Det fördes ingen statistik men uppskattningsvis motsvarade antalet besökare, som kan ha haft njurpåverkan, så som det ser för befolkningen i övrigt; dvs en av tio. Stor informationssatsning Många ville ta prover Njurförbundets informationstält hade tilldelats en strategiskt bra placering i ett genomgångsstråk mittemot ingången till Campus Gotland. Det var en stor anstormning av besökare, som stannade upp hos Njurförbundet för att få sitt blodtryck kontrollerat. Nära 500 personer nappade på erbjudandet att få sitt urinprov analyserat. Att så många ville lämna ett urinprov överraskade och översteg vida förväntningarna. Orsaken bottnar förmodligen i att det är sällan som primärvården nuförtiden analyserar urinprov. Inom skolhälsovården gör man det aldrig. Det finns således ett uppdämt behov. Förbundets tält var under hela veckan bemannat med representanter för förbundet, njurläkare och erfarna sjuksköterskor. Sjukvårdspersonalen gav goda råd och besvarade medicinska frågor. Detta var speciellt viktigt i de fall, då något inte stod rätt till med urinprovet eller att blodtrycket var förhöjt. Alla som besökte tältet uppmanades att fylla i en enkät om vad de har för kunskap om njursvikt och om vad de känner till om sin egen njurfunktion. (Resultatet av enkäten redovisas separat.) En av tio De allra flesta, som ville bli testade, var helt friska och visade inga tecken på varken högt blodtryck eller något onormalt i urinen. En yngre besökare konstaterades ha diabetes utan att veta om det och uppmanades därför att snarast uppsöka sjukvården. Några personer uppmanades kontakta sin vårdcentral på grund av att deras blodtryck var för högt eller att de hade spår av äggvita och röda blodkrop6 Njurförbundets arrangemang i Visby hade föregåtts av ett intensivt informationsarbete i syfte att tala om att förbundet var på plats. 4 000 vykort med inbjudan till ”kisspaus hos Njurförbundet” spreds till besökarna i Visby genom ett tjejfotbollslag. Vykortet hade även sänts som brev direkt till flera hundra nyckelpersoner och organisationer, som skulle vara på plats i Visby. Flera pressreleaser distribuerades vilket gav gensvar i tidningar och inslag i radiokanaler. Undertecknad deltog i flera radiointervjuer under veckan, bl.a. i P4 Extra med Lotta Bromé. Facebook och Twitter utnyttjades i informationsarbetet. Företrädare för Njurförbundet inbjöds under veckan som medverkande i frukostmöten, diskussionspaneler och rundabordssamtal, som arrangerades av Vårdförbundet, Göteborgs universitet och Baxter. Njurförbundet uppnådde över förväntan målsättningen med arrangemangen under Almedalsveckan. Förbundet gjorde avtryck, speciellt genom de något provocerande rubrikerna ”Välkommen på en kisspaus” och ”Är du en av tio?”. Bland besökarna i Visby har njurarna som viktiga organ blivit något mer kända. Förbundet har fått erfarenheter som är värdefulla för framtida liknande aktiviteter. Information om njursvikt, blodtrycksmätning och urinprovskoll är något som kan genomföras i de regionala föreningarna i hela landet, exempelvis under Världsnjurdagen i mars. Njurfunk nr 3 2014 Provtagningen sköttes av medicinsk personal som medverkade i programmet och i informationstältet. Längst t v. Tina Pajunen, Förbundsstyrelsen (utbildad undersköterska ) tar blodtrycket på en ung besökare. T.v. Bengt Rippe, njurläkare, tillsammans med njursviktskoordinator Monica Rådström tog emot för provtagning. T.h. Forskningssjuksköterskan Agneta Pagels i samtal med Sineva Ribiero, ordförande i Vårdförbundet. Nedan:; Förbundsordförande Håkan Hedman intervjuades av Lotta Bromé för P4 Extra på Sveriges Radio. Varmt tack Ett varmt tack ska riktas till alla som medverkat under Almedalsveckan. Ett speciellt tack till Apoteket AB, Siemens, Baxter. Otsuka Pharma Scandinavia AB, Diaverum, Karolinska Universitetssjukhuset, Danderyds sjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset som bidragit med finansiellt stöd, personlig uppbackning samt förbrukningsmaterial och utrustning. Te x t : H å k a n H e d m a n Fo t o: H å k a n H e d m a n , Je n n y H edm a n o c h M a l i n Pa j u n e n Paneldebatten vid Njurförbundets seminarium om egenvård leddes av Daniel Forslund, chefsstrateg, Vinnova. I panelen medverkade fr. v. Christer Engelhardt, (S)ledamot i socialutskottet, Birgitta Nordvall, (KD) landstingsråd i Västerbottens landsting och KD, Roger Molin, samordnare för kroniska sjukdomar på regeringskansliet, Naomi Clyne, njurläkare, Lund, och Monica Rådström, njursviktskoordinator, Danderyds sjukhus. Från förbundsstyrelsen medverkade Tina Pajunen (längst t.h. i panelen). NjurFunk nr 3 2014 7 Låg kunskap om njurar Njuren är för många ett anonymt organ. Det visar den enkät som Njurförbundet utförde under Almedalsveckan i Visby. De allra flesta känner till att njurarna renar blodet från slaggprodukter och reglerar vätskebalansen, men kunskapsnivån om de egna njurarnas funktion och njursvikt är betydligt lägre. Enkäten besvarades av 305 personer som besökte Njurför- senaste fem åren. Många ungdomar som tillfrågades muntbundets informationstält under Almedalsveckan. Könsför- ligt hade aldrig under sin skoltid lämnat ett urinprov. Även delningen var 182 kvinnor (60 %) och 123 män (40 %). här kan svaret ha påverkats av att man erbjöds att få ett 93 % svarade rätt på frågan om att njurarna renar blodet urinprov analyserat i samband med att enkäten besvarafrån slaggprodukter och reglerar vätskebalansen. Några des. På frågan om vad man känner till om njursvikt var det enstaka trodde att njurarna har till uppgift att syresätta bloendast 13 % som ansåg att de kände till ganska mycket, det eller omvandla föda till energi. Beträffande njurarnas storlek hade man inte riktigt lika 42 % känner till något och 45 % kände inte till något alls. god kunskap som om njurarnas funktion. 72 % kände till Det råder ingen signifikant skillnad mellan äldre och yngatt njurarna är ungefär lika stora som en knytnäve. Reste- re eller mellan män och kvinnor. Kunskapen om njursvikt rande gissade att njurarna var dubbelt så stora eller att de inte hade någon uppfattning alls. Drygt hälften (55 %) uppgav att de känner till sin egen njurfunktion. Övriga svarade att de inte vet hur deras njurar fungerar eller att de inte har någon uppfattning. Fler äldre än yngre uppger att de känner till något om njurfunktionen. Det råder ingen skillnad mellan män och kvinnor. Ett av förbundets syften med aktiviteterna i Visby var att påvisa betydelsen av tidig upptäckt av njursvikt och om man regelbundet kontrollerar sitt blodtryck. 63 % svarade att de kollat blodtrycket under det senaste året. 32 % svarade att de kollade sitt blodtryck för mer än ett år sedan eller längre tillbaka i tiden. Nästan 5 % svarade att de aldrig hade kollat sitt Diagram som visar åldersfördelningen på dem som besvarade enkäten. blodtryck. Fler äldre än yngre hade kollat blodtrycket under det senaste året. Svaren kan ha påver- visade sig vara ganska låg bland dem som besvarade enkäkats av att man samtidigt som man besvarade enkäten ten. erbjöds blodtryckskontroll. Resultatet av enkäten ger sannolikt en bild av hur befolk56 % svarade att de hade lämnat ett urinprov under de ningen i övrigt hade besvarat frågorna. Det finns inga bakgrundsvariabler utöver ålder och kön i enkäten. Förmodligen är en majoritet av besökarna under Almedalsveckan något mer informerade i hälsooch sjukvårdsfrågor än övriga befolkningen. Några kan ha påverkats av förbundets information samt möjligheten till blodtryckskontroll och urinprov i samband med att enkäten besvarades. Njurförbundet kommer att använda resultatet av den här enkäten i påverkansarbetet för att få primärvården att upptäcka njursvikt tidigare samt att skolhälsovården åter inför urinprovskontroll i de obligatoriska hälsoundersökningarna. t e x t , f o t o o c h d i ag r a m : h å k a n h e d m a n 8 Njurfunk nr 3 2014 Staffan Schön, specialist på njursjukdom, tar emot besökare för provtagning i Njurförbundets tält i Almedalen. Välfungerande PD-kateter - viktig vid peritonealdialys För att peritonealdialys (PD) ska fungera måste en kateter opereras in i bukhålan. Ofta görs ingreppet av en kirurg men doktor Per Westerlund i Kristianstad/Hässleholm är en av de få njurläkare som både kan operera in katetern och sedan vara ansvarig läkare för patientens dialysbehandling. För NjurFunk har Per Westerlund sammanfattat 15 års erfarenheter av att operera in PD-katetrar. När njurarna sviktar har den njursjuke i princip två möjligheter till dialysbehandling: Att ha dialys hemma eller att ha dialys på institution. Det ena kanske passar den ene och det andra den andre. Vi på njurmottagningarna och dialysenheterna försöker upplysa och utbilda patienterna så gott vi kan. Vi har informationsträffar, studiebesök, njurskolor mm. Det är bra att de njursjuka får information och kunskap om sin sjukdom och dess behandlingsalternativ. Ofta blir det en stor och ganska dramatisk fråga för den sjuke. Ska man välja hemodialys (bloddialys) eller peritonealdialys (påsdialys, PD)? Min åsikt är att man inte bör ge det valet så stora proportioner, man kan faktiskt byta om det inte skulle fungera eller passa. Jag tycker man bör pröva hembehandling först, om man har möjlighet. I de flesta fall kan man senare ompröva det beslutet om man vill. Hembehandling kan ske med bloddialys eller med PD. Den här artikeln handlar om PD. Man kan även bli transplanterad men det är få förunnat att bli transplanterade utan att behöva en tid med dialysbehandling. Olika typer av katetrar Det finns några olika typer av katetrar: Raka och snurrade (coilade) är de två vanligaste. De är gjorda av silikon som är ett vävnadsvänligt material. Jag brukar använda den PD-katetern Peritonealdialys (PD) är den dialysform som för en del är det klart bästa alternativet. PD innebär att man tappar in en till två liter ren dialysvätska i bukhålan. Efter några timmar byter man ut denna vätska mot ny dialysvätska och genom så kallad diffusion har vätskan dragit till sig slaggprodukter och renar på så sätt kroppen. Det är mycket märkligt att läkare i USA på 1940-talet överhuvudtaget kom på idén med PD och ännu märkligare att det faktiskt fungerar. För att PD ska kunna fungera måste man ha tillgång till bukhålan och det får man genom en mjuk plastslang, en så kallad kateter. Det ställs ganska stora krav på denna kateter. Den måste ha gott flöde in och ut. Den får inte glida ut eller in. Den får inte skava eller skada tarmar och blodkärl. Den måste vara biologiskt inaktiv så att den tolereras av kroppen. Den får inte framkalla allergier eller inflammationer. PD-katetern får inte bli infekterad och den ska i en del fall sitta kvar i många år. NjurFunk nr 3 2014 Per Westerlund ”coilade”, den är mjuk men den ”vill” alltid behålla sin ursprungliga form och behåller bättre sitt läge än den raka. Det är viktigt att spetsen, eller i det här fallet snurren, ligger kvar nere i bäckenet. Inne i bukhålan är tunntarmen fullt rörlig men nere i bäckenet är rörelserna mindre. När 9 födan kommer ner i magen, drivs den framåt i tarmarna av en slags kramande rörelse, peristaltik. Denna peristaltik kan gripa tag i katetern och föra spetsen upp mot levern och göra att katetern får sämre flöde och till och med slutar fungera. Den vanligaste katetern har två porösa så kallade cuffar, cirka 5 mm långa, av draconmaterial, som sitter fastsatt runt katetern och växer samman med kroppens vävnader. Den ena, inre cuffen ska ligga inuti magmuskulaturen och den andra ska ligga under huden, 3-4 cm från kateterutgången. Detta för att katetern ska växa fast ordentligt och inte glida. Kan patienten ha PD? Om patienten har en långsamt tilltagande kronisk njursvikt, har jag oftast träffat patienten tidigare, kanske många gånger under flera år. När det börjar dra ihop sig till dialysstart gör jag en kirurgisk bedömning. Kan personen överhuvudtaget ha peritonealdialys? Vad kan hindra? När jag startade PD-mottagning i Blekinge för ungefär 15 år sedan, sades det att ”människor som har så kallade cystnjurar inte kan ha PD.” Fel – det kan de visst, det går alldeles utmärkt. Man sa: ”Om man har fickor på tarmen, (divertikulos) kan man inte ha PD”. Fel igen, det går alldeles utmärkt. ”Om man är tidigare opererad i buken är det tveksamt”. Fel. “Om man har gjort flera och omfattande operationer finns det risk att man har sammanväxningar inuti buken som omöjliggör att PD-vätskan får plats.” Nja, om man har ärr utanpå magen finns det risk att det finns ärr inuti magen som gör att det bildas ”fack” så att vätskan inte kan flyta ut. Tja, detta har jag stött på en enda gång på 15 år. Så värst vanligt är det inte. Knivskuren i Paris får PD i Hässleholm Faktiskt, en man blev knivskuren vid ett rån i Paris på 70-talet. Knivskuren tvärs över magen ungefär i navelhöjd, akut opererad och omopererad flera gånger och överlevde mirakulöst. Han fick i samband med detta flera blodtransfusioner och smittades med hepatit C. Senare leveropererad. Nu njursvikt och där PD-behandlingen fungerar utmärkt trots en närmast oräknelig mängd stora bukoperationer. Ja, plus en liten, då när jag opererade in en PD-kateter i juni 2014. Det sades ”Om man är strålbehandlad i buken går det inte”. Fel igen. Sanningen är att det inte finns några absoluta hinder mot själva operationen och man kan i alla fall försöka operera in katetern. Sedan är det upp till operatören… Jag undersöker också om patienten har något bråck. I så fall är det stor risk att detta blir större då man häller in en eller två liter dialysväska som ökar trycket inne i buken. Om det finns ett bråck, opereras det vid samma tillfälle, som man opererar in katetern. 10 Antibiotika och smärtstillande Dagen före operationen skrivs patienten in på avdelningen. Jag ordinerar antibiotika och smärtstillande. Det är viktigt att ge antibiotika precis före operationen då det trots alla försök till sterilitet kan slinka in bakterier under operationen, framför allt från patientens egen hud som tvättas och skrubbas men aldrig kan bli helt steril. Jag märker också ut var slangen ska sticka ut ur magen vilket kallas exit site. Detta måste göras sittande, eftersom vi människor har hudveck på magen då vi sitter upp men inte när vi ligger ner. Skulle exit site hamna mitt i ett sådant hudveck går det inte att hålla rent och risken för infektioner ökar. Jag ritar också ut det planerade operationssnittet, inte för att jag inte vet hur jag ska operera nästa dag, utan för att operationssköterskan ska kunna veta hur stor yta som ska desinficeras. Patienten får dessutom lugnande medicin före operationen. Det får alla patienter som ska opereras. Opererar på en operationsavdelning Jag tycker det är en självklarhet att man opererar på en operationsavdelning och inte på ett operationsrum på någon mottagning. En operationsavdelning, som städas och desinficeras varje dag, har en helt annan hygienstandard än ett operationsrum, som kanske står tomt i dagar och där bakterier kan växa till i lugn och ro. Det ska vara höga krav på sterilitet, anser jag, samma som vid t ex protesoperationer. Det betyder bland annat att det inte får ha varit en operation av en infekterad patient på salen tidigare under dagen, att man måste ha en ”heltäckande” operationsmössa, så kallad hjälm mm. En PD-kateter kan jämföras med en höftprotes, den ska kunna sitta kvar i många år, Om den blir infekterad, kan inte kroppen komma åt infektionen så lätt ,så man bör vara extremt noga från första början. När jag opererar gör jag en så kallad mini-laparotomi (bukoperation). Operationen tar ungefär 45 minuter. Patienten blir bedövad med ryggmärgsbedövning eller full narkos (sövning). Att göra en bukoperation, visserligen mini men ändå, med enbart lokalbedövning är uteslutet, enligt min fasta övertygelse. Snitt i huden nedanför naveln Jag gör ett 4-5 cm långt hudsnitt nedanför naveln, ungefär en cm från medellinjen och oftast på vänster sida. Det är den enda gången under hela operationen jag använder skalpellen och skär. Tekniken är att vara försiktig med vävnaden och skada så lite som möjligt. Jag skär inte av några muskelfibrer utan särar dem försiktigt så att de inte skadas, då blir det heller ingen blödning. Innanför muskulaturen ligger bukhinnan, peritoneum, och i den klipper jag upp ett cirka 5 mm stort hål, som precis passar katetern. Katetern förs sedan försiktigt in i bukhålan med hjälp av en ledare, Njurfunk nr 3 2014 som för ner kateterspetsen på plats i lilla bäckenet. Därefter syr jag en tråd, sutur, runt katetern, en så kallad tobakspungsutur, och knyter åt så det blir tätt. Sedan måste katetern testas, vilket ska göras i det här skedet av operationen. Här är den enda chansen att justera katetern. Om inte flödet är bra, måste suturen klippas upp och kateterläget justeras. Vi låter en till två liter dialysvätska rinna in genom att hålla dialyspåsen högt och sedan rinna ut igen genom att lägga samma dialyspåse på golvet. Då rinner vätskan ut ur buken genom gravitationens försorg. Härefter sys magmuskelns kapsel ihop nerifrån och upp med den inre cuffen liggande inuti muskeln. På så vis får katetern rätt riktning från början och då katetern hela tiden vill återta sin ursprungliga form, ökar förutsättningarna att den håller sig på plats. Man gör sedan en tunnel under huden och sätter katetern på en så kallad troacar, en metallpinne med vass spets,och sticker ut den där utgångshålet (exit site) märkts ut tidigare. Då hamnar den yttre cuffen under huden mitt emellan naveln och exit site och växer fast där. Härefter sys underhuden ihop och sedan huden. Klart? Absolut inte. katetern noga med tejp och kompresser. Dygnet efter ska patienten ligga så stilla som möjligt. Dagen efter är det utskrivning och hemgång. Det är viktigt att katetern får vara stilla de närmaste dagarna, ofta blir det sjukskrivning några dagar eller kanske en vecka, beroende på vilken sorts arbete patienten har. Återbesök på PD-mottagningen sker ungefär en vecka efter operationen. Då byter vi förband och kontrollerar exit site. Hudkanten runt katetern bör vara läkt vid den tiden. Om den är rodnad eller irriterad beror det troligtvis på att katetern inte varit stilla. Någon gång kan det vara en infektion som då behandlas med antibiotika. PD-behandling vid akut njursvikt Man kan även starta PD-behandling vid akut njursvikt. Operationen är densamma, eventuellt syr jag ytterligare en tobakspungsutur. Vid akut start i PD är det i de allra flesta fall bäst att börja med maskin-PD, så kallad Automatisk PeritonealDialys (APD). Då blir det mindre volymer och tätare påsbyten, vilket är en mindre påfrestning för operationssåret. Klart? Absolut inte. Det är nu PD-behandlingen ska börja! Katetern måste fixeras Katetern måste fixeras ordentligt för att kunna läka in och det första dygnet är allra viktigast. Därför sätter jag fast Te x t : P e r W e s t e r l u n d Speci a list i nj u r sj u k dom a r Öv er lä k a r e sa mt sektionsch ef v i d K r i s t i a n s ta d o c h H ä s s l e h o l m . sj u k h usen i Hemodialys hemma blir lätt med AK 96® • Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel att hantera. • Fullkontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling och minskar tiden för att lära dig maskinen. • Högkvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög behandlingskvalitet. • Effektivvattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av rent vatten. NjurFunk nr 3 2014 11 Dialysbehandling har räddat liv i över 50 år Kerstin Bergström började sitt första arbete som sjuksköterska 1966 på njurkliniken på S:t Eriks sjukhus. Hon arbetade hela sitt yrkesverksamma liv med olika former av njursjukvård och här beskriver hon hur det var i början. Fram till början av 1960-talet var det bara möjligt att genomföra enstaka hemodialyser på patienter med akut njursvikt. Patienter med kronisk njursvikt behandlades med peritonealdialys. Ett av problemen med upprepade hemodialysbehandlingar var tillgången till blodbanan. För varje behandling gjordes en liten operation för att komma åt blodkärlen. Via glasrör, som sköts in i blodkärlen, anslöts patienten till gummislangarna på dialysapparaten. I början av 1960 talet konstruerade professor Scribner m.fl. i Seattle en arterio-venös shunt. Det var två plastslangar som opererades in i patientens blodkärl, leddes ut på huden och sammankopplades med ett förbindelserör. Shunten gjorde det möjligt att göra upprepade behandlingar och man kunde börja behandla patienter med kronisk njursvikt med hemodialys. Krävande behandlingar för patient och personal När jag började på S:t Eriks sjukhus fanns några, två kanske, s.k. Kolffnjurar. Det var en tank som fylldes med vatten och elektrolyterna tillsattes i form av pulver och det hela blandades med hjälp av en stor träpaddel. En s.k. coildialysator sänktes ned i badet och patienten kopplades in via plastslangar. Det var en tidsödande och omständlig procedur och få patienter kunde behandlas. Parallellt dialyserade vi patienter med peritonealdialys. Bukhålan fylldes med två liter dialysvätska från glasflaskor med hjälp av gravitation. Efter ca 20 minuter tömdes vätskan ut genom att man ställde ner flaskorna på golvet. Därefter fyllde man på med ny vätska osv. Varje behandling pågick i 36 timmar och upprepades några gånger per vecka. Läkaren Jonas Bergström var den drivande kraften bakom dialysstarten på S:t Erik. Han stod också för kunskapen och erfarenheten. 1963 hade han varit på utbildning hos Professor Scribner i Seattle. Få kunde få dialys i början I början var det långtifrån alla behövande patienter som kunde erbjudas behandling. Både de ekonomiska och personella resurserna var mycket små. 1968 byggdes en dialysavdelning på vinden på S:t Erik. Kielnjuren introducerades tillsammans med en dialysap12 parat från svenska Max Sievert, som senare kompletterades med norska Nycotron. Dialysatorn, njuren, bestod av stora plastplattor med olika membranskikt som vi ”byggde” själva. Den steriliserades sedan med Glutaraldehyd (formalinliknande vätska) som sedan spolades ur med koksaltlösning innan patienten anslöts. Från en tank leddes dialysvätska ut till varje dialysstation. Jag tror vi hade sju platser i ett stort rum. Dålig ventilation var det och tidvis kunde det bli väldigt rökigt därinne eftersom patienterna fick röka under dialyserna. Varje dialys pågick 12-14 timmar 2 gånger per vecka nattetid, eftersom de flesta patienterna arbetade. Dialyserna var långsamma och blodpump behövdes inte, eftersom det blev ett självtryck tack vare den inopererade shunten. På den tiden stod alla patienter på en proteinfattig kost mellan dialyserna men under dialysen fick de äta önskekost, vilket var mycket uppskattat. Vi hade ett fantastiskt kök på S:t Erik, som ansträngde sig till det yttersta för att uppfylla allas önskningar. Patienter med andra komplicerande sjukdomar som t.ex. diabetes kom inte ifråga. De patienter som bedömdes klara behandlingen bäst valdes ut. Äldre patienter kom inte heller i fråga. Det var mycket svåra avgöranden om vilka, som skulle få behandling. Det skedde en gång per vecka på en konferens med psykiatriker, kurator, läkare, sjuksköterskor och biträden samlade. Vi var pionjärer Förbättringar skedde hela tiden både medicinskt och tekniskt. Erfarenheterna och kunskaperna ökade. Sättet att dialysera förändrades. Nya rön kom hela tiden och effektiviteten ökade. När industrin blev intresserad tog den tekniska utvecklingen fart. Vi arbetade i en fantastisk laganda och delade sorg och glädje. Det var roligt och inspirerande att få följa med och vara delaktig i utvecklingen. Vi var pionjärer. Vi lärde oss att se möjligheterna i stället för hindren. Hemdialys gav nya möjligheter Det fanns ingen utbildning inom området i Sverige. Vi lärde oss framförallt av Jonas Bergström, genom erfarenheter vi gjorde och av varandra. 1968 fick jag möjlighet att i 8 månader utbilda mig hos Njurfunk nr 3 2014 Professor Scribner i Seattle och efter det vara med och starta hemdialysverksamheten på S:t Eriks sjukhus. Det innebar att fler patienter kunde behandlas. Jag tror vi hade 40-50 hemdialyserande som mest. Kravet vi ställde var att patienten kunde lära sig att dialysera sig själv samt att det skulle finnas en anhörig närvarande vid behandlingen. Dialyserna pågick ca 8 timmar 3 gånger per vecka nattetid. Nästan alla patienter arbetade hel- eller halvtid. Mycket har hänt i behandlingen sedan dess Det är omöjligt att med några få ord beskriva skillnaderna mellan nu och då. Mycket skilde förstås. T.ex. arbetade vi utan handskar i början. Vi var ovetande om eventuell smitta från blod och peritonealvätska. Det blev vi varse när många av oss i personalen och många patienter drabbades av Hepatit B. När man började använda EPO, erytropoietin på 1980talet betydde det mycket för patientens välbefinnande. Plötsligt slapp patienterna blodtransfusionerna, ibland varje vecka, och kunde ha ett normalt blodvärde med allt vad det innebär. Den arteriovenösa fisteln gjorde att patienterna slapp shunten med alla de besvär den gav. Medvetenheten om kostens betydelse och hur viktigt det är med optimal dialysbehandling har ju också haft stor betydelse. Och mycket, mycket annat. För alla patienter, anhöriga och personal som vill veta hur Kerstin Bergström njuter numera efter sitt långvariga yrkesliv ofta av de härliga naturupplevelser som kajakpaddling ger henne. det var att vara patient på den tiden rekommenderar jag varmt ”Mummel vid sänggaveln” av Göran Pettersson. Göran hade olika former av dialysbehandling under mer än 30 år. Dessutom hade han genomgått 4 misslyckade Red anm. Boken Mummel vid sänggaveln av Göran Pettersson njurtransplantationer. Berättelsen lämnar ingen oberörd. finns i enstaka exemplar som bok och som talkassettbok på förT e x t : K e r s t i n B e rg s t rö m [email protected] bundskansliet. Den kan beställas för 50 kr per ex. Behållningen från försäljningen går till Görans familj. Fo t o: H å k a n Wi k e NjurFunk nr 3 2014 13 Anneli har kämpat i motgång och medgång Anneli har haft ett tufft sjukdomsliv medicinskt sedan tidiga tonåren och har farit illa av njursjukdomen på många vis, men hon har tack vare en stark vilja och mycket kärlek och omtanke orkat vidare i svåra situationer. Hon har haft hemodialysbehandling på sjukhus i över 33 år. Anneli Ehn Johansson är 51 år och bor i Nacka söder om Stockholm. Hon är född med missbildade njurar som upptäcktes i samband med att hon läckte äggvita i urinen. De var hälften så stora som de borde ha varit. Hon klarade sig till 15 års-åldern men blev då sämre och man började planera för transplantation. Två helt misslyckade njurtranplantationer - När startade du i behandling för din njursjukdom? - Vid 16 års ålder började jag med proteinreducerad kost. Dialysbehandling var skräckscenariot. Efter utredningar visade det sig att jag kunde få min mammas ena njure transplanterad. Jag skulle fylla 18 år när jag blev njurtransplanterad. Det skulle bli så bra. 99% chans att det skulle lyckas. Trodde alla. Men det gick åt skogen. Efter 3 veckor fick jag en svår avstötningsreaktion och ingen förstod varför. Jag började sedan i hemodialys på Huddinge Sjukhus och jag skulle få en ny njure jättesnabbt….men väntade på necronjure i sju år. När jag var 25 år fick jag chansen att bli transplanterad igen. Det höll i sju veckor, men hela den tiden låg jag på sjukhus och njuren blev helt förstörd. Jag var jättesjuk och låg på intensivvårdsavdelning och ingen trodde att jag skulle överleva. Efter det vågade jag inte ställa mig på väntelista för en ny transplantation. Ett tredje försök misslyckades - Hur gick det efter det? - Det skulle dröja till 2004 då jag var 41 år innan jag vågade satsa på en ny transplantation. Mycket hade hänt åren emellan och min man Peter, som jag träffade när jag var 33 år erbjöd mig sin ena njure. Jag behandlades med plasmaferes före transplantationen för att ta bort antikroppar. Men det fungerade ändå inte. Jag låg på intensivvården och fick prismadialys, då man försökte dialysera sakta för att klara njuren, men det gick inte. Den gick förlorad och det var psykologiskt jättejobbigt. Jag hade varit jättemycket emot att Peter skulle donera en njure till mig, för han hade ju tre småbarn från tidigare äktenskap. Men han ville så gärna göra det och sa efteråt, att det var bra att vi försökt. Svåra år vände till lycka - Min mamma avled i cancer när jag var 31 år och vi hade stått varandra så nära att det var en väldigt svår sorg för mig. Hon hade även varit mitt stöd hela tiden. Troligen bidrog sorgen till att jag tappade motståndskraft och blev 14 svårt sjuk med varbildning i bukspottkörteln. Jag låg inne på sjukhus ett helt år 1998. Då ville jag avsluta dialysbehandlingen och diskuterade detta med min läkare. Men det vände och jag blev friskare igen. Jag överlevde med nöd och näppe. - Jag träffade Peter strax efter detta. Det är det bästa som hänt mig. Jag blev frisk och fick livsmod igen. Vi träffades i december 1999. - Han är så klok och omtänksam. Att vara svårt sjuk som ung tar ner självkänslan. Men Peter brydde sig inte om att jag var sjuk, utan såg istället hur jag var som person. - Hur påverkade din dåliga självkänsla dig? - När jag var yngre vågade jag inte berätta att jag hade dialysbehandling, när jag träffade en kille. Men det funkar ju inte i längden då, så när jag blev äldre så bestämde jag mig för att berätta direkt. Det gjorde jag när jag träffade Peter. När jag träffade honom fick jag ett nytt liv och en familj. Hans tre barn bodde hos oss varannan vecka. De var 5, 6 resp. 8 år gamla när vi träffades. Erytropoietinet förändrade livskvalitén - Jag har nu haft dialys i över 33 år. - Hur har du upplevt förändringar i dialysbehandlingen genom åren? - Dialysbehandlingen har varit jobbig. Framför allt att bli stucken och alla operationer jag har genomgått. Första åren fick jag blodtrycksfall och kramper, men det har blivit så mycket bättre dialysbehandling med tiden. Blodvärdet låg i början på ca 50-60 och jag fick blodtransfusioner var sjätte vecka. Då gick värdet upp till 90-100 men sedan försämrades det igen efter varje transfusion. - Erytropoietinet (EPO) kom 1989 och jag var den första dialyserande i Stockholm som fick prova på det. Det var många efterkontroller. Det var helt otroligt för blodvärdet bara steg. - På den tiden jobbade jag på en barnavdelning på sjukhuset och jag var så trött och matt, att jag fick ta syrgas för att orka. Det blev en enorm förändring med EPO, när jag fick normala blodvärden. Det höjde livskvalitén. Det var då jag kom med i förbundets ungdomsverksamhet, som just hade kommit igång. Det var väldigt betydelsefullt att få träffa andra i samma ålder för att utbyta erfarenheter och få nya vänner och kunskaper. Det var socialt och psykologiskt positivt. - Jag dialyserar varannan dag i dagsläget med löpande schema och har dialys i 4,5 timmar per gång. Det räcker Njurfunk nr 3 2014 för mig. Jag vill inte dialysera fler dagar eller timmar. Absolut inte! Ibland, när jag samlat mycket vätska i kroppen mellan dialyserna, kör jag lite längre. Jag upplever det psykologiskt som väldigt jobbigt att ligga längre, men även medicinskt. Det som inte förändrats i dialysbehandlingens utveckling är bundenheten till maskinen. Själva behandlingen har blivit skonsammare med mindre kramper och nästan aldrig blodtrycksfall. Komplikationer till njursvikten - Har du fått komplikationer till sjukdomen och behandlingen? - Ja jag har klåda och även värk i axlarna och i lederna p. g. a. förkalkningar. Under dialysen får jag morfinsprutor. - Jag har haft värk i 4-5 år nu och fick sedan sår på ena foten. De tänkte amputera benet under knäet. Jag totalvägrade och fick penicillin i dropp. Jag kan inte stå på det benet idag och sitter i rullstol. Sedan fick jag sår på den andra foten på hälen så nu är jag gipsad upp till knäet för att såret skall få läka ifred. - Jag undrade om de kunde ta ett prov för diabetes. Det jag fått en elmoppe. Tur att det finns sådana. Den är ”mina ben” och ger mig möjlighet att ta längre turer. Jag kan också beställa Samtransbuss in till Centrum när jag vill. - Peter är otrolig! Han hjälper mig med att duscha och allt jag behöver hjälp med. Han är helt makalös. Klagar aldrig! Han ger mig livsglädje. Kunde jobba tio år - Hur har din ekonomi och dina möjligheter att arbeta påverkats av njursjukdomen och behandlingen? - Ekonomin har ju varit ett bekymmer. Jag blev pensionerad år 2001. Jag hann jobba ca 10 år innan jag blev pensionerad. Jag gick klart gymnasiet och fick en anställning som betalades av Arbetsförmedlingen. 1990 gick jag en läkarsekreterarkurs ett år. Jag hade dialys då och är stolt över att jag klarade utbildningen. Sen jobbade jag som läkarsekreterare i 5-6 år, men sen gick det inte längre när jag var ca 33-34 år. Ekonomin blev helt förstörd efter pensioneringen. Jättejobbigt när pengarna inte räcker till det nödvändigaste, som man behöver. Jag har tack vare fondmedel kunna resa lite och min pappa har ofta hjälpt mig ekonomiskt. - Min dröm nu är att foten skall läka och att jag en gång till skall få uppleva en utlandsresa och få bada. Anneli och Peter när de gifte sig. På lilla bilden med Peters tre barn. Det är över 14 år sedan de träffades och barnen är snart alla vuxna. provet visade att jag hade skyhögt blodsockervärde på 100, så nu får jag insulinsprutor. Jag är förvånad att de inte misstänkte detta, när jag hade sår på fötterna. - Jag har värk i lederna och ryggen. Jag har medicinerat ständigt en längre tid med morfinpreparat via pump även hemma. I sommar fick jag opereras i buken till följd av detta och har varit inlagd en tid, men är på bättringsvägen. Hur man kan lösa medicinering mot värken framöver är för stunden oklart. - Så jag har det ganska jobbigt numera och det påverkar möjligheterna att leva ett bra socialt liv. Vår planerade semester med gästdialys i Varberg i sommar fick ställas in. - Jag kommer inte ut så lätt hemma heller, men nu har NjurFunk nr 3 2014 Viktigt att ha något att se fram emot - Det har varit mycket svårigheter, men jag tycker att jag lyckas behålla glädjen. Det gäller att inte bli bitter, för då fungerar det inte. Jag måste alltid ha något att se fram emot. Om jag sätter mig ner och deppar har jag inget liv. Visst har jag stora svackor ibland, men jag har lyckats leva bra också. Jag försöker att inte tycka synd om mig själv. Jag har ju inget val. Jag har det här livet och måste leva det fullt ut så bra jag kan. Jag tycker att jag har lyckats. Det gäller att hitta de roliga saker som vi kan göra tillsammans, kanske en konsert, bio eller åka ut till vacker natur för picnick. I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n F o t o : P r i vat 15 Lena har tagit kontrollen över dialysbehandlingen ”Visst kan det vara lite risigt ibland, men det finns alltid något positivt även om det kan vara tungt för stunden” säger Lena, som har haft dialysbehandling sedan 33 år med kortare avbrott för tre transplantationer. Kunskap och egenkontroll i behandlingen har med åren kommit att betyda mycket för henne. Istället för att välja hemdialys har hon alltid valt att ha behandlingen på dialysavdelningen men tar aktiv del i den numera. Lena Alne är 53 år och bor i Nol vid Göta älv. Redan som 15-åring fick hon 1976 diagnosen fokal segmentell glomeruloneskleros. Läkarna visste inte vad som orsakade den. Bra mentor viktig vid starten - Hur fungerade det i början av din sjukdom och behandling? - Jag var sjuk i fem år innan jag startade i dialysbehandling 1981. Jag hade 30 kg vätska i kroppen på slutet innan behandlingen startade. Huden på benen sprack och jag hade blåsor. Min inställning när jag gick in i dialysbehandlingen var att det var döden! När väl fisteln var klar och dialysbehandlingen kunde starta var jag inte så orolig. Jag hade haft turen att träffa en kvinna från Västerås, som hette Magnhild. Hon var lite äldre och hade dialyserat ett tag. På den tiden fanns inga njurskolor, men hon berättade saker för mig, som jag var tacksam för att få veta, och det gjorde allt så mycket lättare. Hon fungerade bra som mentor för mig. Själva dialysbehandlingen var jobbig då och tuff för hela kroppen. Jag fick kramper, huvudvärk och kräktes ofta. Det fanns inget erytropoietin så blodvärdet låg lågt så jag var trött och svag. När jag blev av med all överskottsvätska, mådde jag bättre och kunde andas obehindrat igen. Tre transplantationer - De första åren blev jag njurtransplanterad tre gånger, när jag var 20, 22 och 25 år. Men det fungerade inte för sjukdomen var för aggressiv. Min grundsjukdom återkom i njuren och jag fick infektioner och fick börja dra mycket vätska, för jag läckte mycket äggvita. Läkarna hade en tanke om att sjukdomen kunde läka ut och försökte transplantera flera gånger. När jag var 25 år hade Sandimmunet introducerats som immunhämmande läkemedel och väckte nytt hopp, men det fungerade inte heller. Efter det ville jag inte bli transplanterad igen innan forskningen nått längre och ev. hittat lösningar. - Före transplantationerna var jag positiv till det. Förutom min mammas ena njure vid andra transplantationen har jag fått necronjurar. Sedan har jag återgått i dialys, som har fungerat allt bättre med tiden. 16 Utbildad apotekstekniker men inget jobb - Hur påverkade njursjukdomen och behandlingen dig i övrigt? - Jag pluggade 2 år i Täby för att bli apotekstekniker och lyckades göra klart min utbildning. Men sedan var det dags för dialysbehandling. När jag väl blev starkare och kunde tänka på arbete så fanns det inget jobb att få. - Då fortsatte jag att plugga för att höja betygen på Komvux, eftersom jag förlorat så mycket när jag var sjuk under gymnasietiden. Med dialysbehandling fungerade det bättre. Jag fortsatte även på universitet. - De enda jobb jag har haft i hela mitt liv var en del sommarjobb. Jag har genom åren haft glädje för egen del i min sjukdomssituation av de kunskaper jag fick under utbildningen. Många förbättringar av dialysbehandlingen genom åren - Hur upplever du att dialysbehandlingen har förändrats över tiden? - Maskinellt på dialysavdelningen har det skett mycket. Tidigare kunde man inte dra vätska vid behandlingarna så exakt, som man nu kan tack vare att ultrafiltrationsmonitorn kom och den byggdes senare in i de nya maskinerna. - En ännu större förbättring var övergången från acetatdialys till bikarbonatdialys. Jag mådde så mycket bättre. Det kändes ”mildare” för kroppen. - Erytropoietinet introducerades på 1980-talet och gjorde underverk för blodvärdet. Jag slapp frysa och vara sjukligt trött. Mina ögon klarade inte av solen och jag hade tunnelseende. Det försvann. Mitt blodvärde pendlade mellan 55 och 70 och nu är det över 100. - Innan förbättringarna hade huden ”kaffelatte-färg”. - Nu känns det att det är mer småsaker man kan förbättra jämfört med de tidigare förändringarna. Tre dialyser i veckan - Du dialyserar tre gånger i veckan. Varför väljer du inte fler dialyser i veckan? - Jag dialyserar 5-6 timmar varje gång och jag mår bra. Njurfunk nr 3 2014 det i Uppsala också. Det som skilde var att jag deltog i många forskningsprojekt i Uppsala. Har alltid tackat ja till att vara med och bjudit på blod-, ben-, hud-, och muskelprover. Upplevde det som spännande. Anpassat tillvaron till låga inkomster - Vad har det betytt ekonomiskt för dig att ha dialysbehandling och inte kunna förvärvsarbeta? - Jag blev pensionär tidigt i 30 årsåldern. Det innebär att man får låg inkomst resten av livet. Men jag vande mig vid att leva på lite pengar. ”Streetsmart” kallas det, när man klarar sig bra i alla situationer med lite pengar. Jag har hittat andra värden. Men det har betytt mycket att vara med i Njurförbundets ungdomsverksamhet och att kunna få fondmedel för rekreationsresor. Så jag har kunnat resa med förbundet både inom landet och utomlands. Jag har varit med en grupp dialyserande på rundresa i Kina samt i Australien och Nya Zeeland. Utan det ekonomiska stödet hade jag inte kunnat göra detta. Gräver inte ner mig - Hur upplever du att dina långvariga erfarenheter i dia- Jag har haft samma fistel hela tiden. Vissa justeringar och renoveringar har genomförts. Senast fick jag en ”Buttonhole” med ny kanal att sticka nålarna i. Jag sticker inte själv, men har några sköterskor som alltid gör det. - Har du fått biverkningar eller följdsjukdomar av långvarig dialysbehandling? - Jag har värk i kroppen och tar smärtstillande medel i samband med dialys och till natten. Annars undviker jag det och försöker distrahera värken med sysselsättning. - Jag har råkat ut för en del genom åren, men vet inte om det är relaterat till min njursjukdom. Jag hade en period på åtta månader som var väldigt svår. Det visade sig att en gallsten vandrat ut i kroppen och orsakade stora problem. Jag har även fått cancer vid ytterörat och fått operera bort örat och en del vävander intill. Men nu har jag fått ett jättefint konstgjort öra och allt känns bra igen. Att hörseln har blivit sämre kan ju vara en åldersgrej. - Efter första transplantationen fick jag nervskador i fötterna. Det är njursjukdomen i sig som orsakat det. Fick droppfot på båda fötterna och fick gå med skenor och käppar och fick besked att det aldrig skulle bli bättre. Men jag tränade hårt och när vi var uppe på Idre Fjäll med Njurförbundet lyckades jag ta mig upp på Städjans topp och det kändes som en seger. Flyttade för tio år sedan - Du bodde tidigare i Uppsala och flyttade till Nol. Vad innebar det för dig? - Ja jag flyttade till Nol. Jag hade träffat min sambo, så vi flyttade ihop i Nol där han bodde. Det har betytt oerhört mycket för mig. Jag fick ett liv och jag fick en större familj genom hans dotter, barnbarn och övriga släkt. - Jag har bra dialysbehandling i Vänersborg och hade NjurFunk nr 3 2014 lysbehandling påverkat dig psykologiskt och socialt? - Jag har nog stått med fötterna på jorden från allra första början. Perioden med gallstenen var tuff och cancerperioden innebar att blodvärdet sjönk till följd av många behandlingar och medicineringen och nu ligger värdet på 85-90. Jag är van att ha 120 så det känns. - Jag har en positiv läggning och gräver inte ner mig. Jag gör det bästa av den situation jag hamnar i. När jag har värk försöker jag att distrahera tankarna med annat. Cyklade tidigare men nu tar jag ofta min elmoppe och åker ut. - Dialysbehandlingen har jag lärt mig mycket om. Behandlingen blir bra och jag vet vad jag själv kan bidra med t.ex. kunskapen om vad jag kan äta och inte äta. Det är så himla viktigt med kunskap. Jag har blivit tillfrågad ang. transplantation, men dialysbehandlingen har fungerat så bra, att jag inte vill riskera situationen. För varje transplantation har det varit svårare att komma igen. - Dialysbehandlingen är jämförbar med ett jobb jag åker till och personalen kan då jämföras med arbetskamrater, man skulle ha haft. Resan med taxi till sjukhuset är fantastisk med vacker natur att njuta av och mina taxichaufförer är trevliga. På dialysen väntar prat och skratt ungefär som på ett jobb. Och mitt i allt detta är det hur seriöst som helst. Det handlar om liv och död. Skulle något hända så är personalen redo på sekunder. Men ändå kan det vara så vardagligt med glad och lättsam stämning. Man kan må bra i dialysbehandling. - Vätskan är viktig. Man kan dra 3 kg på 4 timmar, men om jag ligger längre tid och kan dra vätskan långsammare så mår jag mycket bättre. - 1999 startade jag med Internet, som inneburit mycket positivt för mig och då i tidigt skede gav mig ett bättre socialt liv. Jag är med i Njurförbundets Facebookgrupp nu. Där upplever jag att jag får mycket kunskaps- och erarenhetsutbyte om sjukdom och behandling med andra som deltar. I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n Fo t o: M i a A l n e 17 Björn har dialyserat under hela sitt vuxna liv Björn har haft dialysbehandling i 31 år. Han klarar av behandlingen medicinskt förvånansvärt bra utan svåra biverkningar. Livskvalitén påverkas negativt mer av små inkomster än av ohälsa. Björn Ontoft är 48 år och bosatt i Mjölby. Han har genomgått tre njurtransplantationer, men har även i samband med dessa behövt dialysbehandling. Sammanlagt har han därför varit dialyserande nu i ca 31 år. Vi intervjuar honom för Njurfunk. - Hur och när drabbades du av din njursjukdom och vad har du haft för behandling för den? - Redan från födseln var jag njursjuk med missbildning på njurbäckenet, men det upptäcktes först senare vid 8-årsåldern och sedan fick jag behandling med proteinreducerad kost 1980 - 1983. Tre misslyckade njurtransplantationer - Jag har genom åren gjort tre njurtransplantationer med necronjure utan att någon lyckats. Jag fick min första njure i 18 års-åldern 1983, men fick inte behålla den mer än 4-5 veckor innan en avstötning drabbade den. Det var en necronjure. Efter det startade jag i påsdialys, som jag hade i sex och ett halvt år med kort avbrott för den andra transplantationen. - När jag startade tyckte jag att påsdialys var jättebra och det fungerade bra i ca ett och ett halvt år men efter det hade jag totalt 20 bukhinneinflammationer. 1985 fick jag min andra transplanterade njure, som nästan inte alls gick igång. Jag fortsatte i påsdialys och fick starta även med hemodialys som stöd under det sista året, när påsdialysen inte gav tillräcklig effekt. - 1988 övergick jag helt till hemodialys tills jag fick en tredje njure transplanterad 1993. Men det blev komplikationer och en avstötning som ledde till att de fick ta bort den. Jag hade någon antikropp som inte gick att behandla. År 2000 diskuterades möjligheten att transplantera både en njure och en bit lever, men de var osäkra på om det skulle fungera och ansåg att det var en för stor operation för mig. Man trodde att det skul18 le ta ca 5 – 10 år att hitta en lösning genom forskning, men nu har det gått 14 år utan att det skett. Dialysbehandlingen fungerar bra - Att ha dialysbehandling så länge, vad har det betytt medicinskt för dig? - Numera mår jag mycket bättre mellan dialysbehandlingarna. Tidigare sov jag mest tiden mellan dialyserna. En av orsakerna till, att jag mår så mycket bättre, tror jag är att jag skaffade hund 1996. Det innebar att jag motionerade mer och orkade börja träna. Jag har haft 3 olika schäferhundar. Nu har jag ingen längre, men jag funderar på att skaffa en lite mindre hund, eftersom jag bor nära min mamma och hon lättare då kan hjälpa till när det behövs med en hund, som hon orkar hantera. - Jag kunde inte ha kvar hunden jag hade senast för jag mådde dåligt länge 2012 och i april 2013 hittade läkarna en infektion vid bröstbenet och mjukdelarna under. Jag fick antibiotika och blev friskare igen. - Att ha dialys sliter på kroppen, men numera känner jag inte av det så som tidigare efter dialyserna. Jag har dialys tre dagar i veckan ca 5,5 timmar per gång. Mina värden är väldigt bra. Jag ville testa att dialysera längre tider, men då sjönk ureavärdet nästan för lågt. Nu ligger jag på ca 1 och kreatininet ligger på 149. - Jag upplever att jag mår bra. Tidigare tränade jag mycket kampsporter och cyklade. Tack vare hunden mådde jag jättebra. Jag skall börja träna mer igen. - Har du några problem med restriktionerna för vätska och mat? - Nej, detta med vätska och mat sitter nog i ryggmärgen efter så många år. Jag behöver inte fundera över kaliumvärden men undviker för mycket mjölk och ost t.ex. för att inte få för mycket fosfor. Njurfunk nr 3 2014 Hemdialys blev för ensamt - Vad har det betytt psykologiskt att ha dialys så länge? - 2004-2008 körde jag dialys hemma i fyra år, men det var inget för mig. Eftersom jag bor ensam så blev det tråkigt och trist. Även om kompisar kunde komma hem, så innebär dialys på sjukhus ett bättre socialt liv för min del. Det känner jag mig nöjd med. Dialysmässigt kan det inte vara bättre. Jag tror att det beror på att jag ”bara” har njursjukdom och inte diabetes eller annan sjukdom. Jag sköter mycket själv på avdelningen. Sticker mig själv och sköter maskinen. - Det jag saknat är egen familj. Jag har aldrig hunnit med sociala relationer. Jag har min mamma och min bror. Pappa avled 2002. Jag har tre halvsyskon också, som jag inte har kontakt med. - Jag jobbade 1 år i videobutik och 1 år på Poståkeriet. Jag har saknat att inte kunna jobba. Jag är för sjuk för att kunna jobba och för frisk för att få hjälp och stöd. Jag har inte råd att ha bil, hänga med ut med kompisar eller att ha hund. Ekonomiskt har njursjukdomen påverkat mitt liv jättemycket. - Hur ser dina drömmar ut inför framtiden? - Jag vill få ihop en bättre inkomst och därmed ett bättre vardagsliv och bättre livskvalitet. I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n F o t o : P r i vat Besök Njurförbundets hemsida www.njurforbundet.se Njurförbundet har övertagit Njurdagboken, en sida som tidigare erbjöds via ett läkemedelsföretag men nu finns under Njurförbundets hemsida. Den riktar sig främst till njursjuka i tidigt skede av behandlingen. Uppdateringen av sidan sker i samråd med njurspecialister på Karolinska Sjukhuset, Solna, och Linköpings Universitetssjukhus. I webshopen på hemsidan kan du hitta produkter med varumärket You&Me designade av Pamela Lindgren speciellt för Njurförbundet – glasnjurar och silversmycken. På hemsidan kan du även få information om resor inom och utom landet och praktiska råd inför resande med olika behandlingsformer. Där finns även annonsörer som förmedlar information om sina erbjudanden för utlandsresor med dialysbehandling. Även tidigare nummer från år 2006 fram till 2014 av Njurfunk hittar du på hemsidan under Information. Där finns även många temabilagor som vi presenterat i Njurfunk genom åren. Det är lite axplock av allt du kan hitta på hemsidan. NxStage Hem-HD TryggHeT – Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD – Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD – Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effekTiViTeT – Dokumenterat effektiv i HemmeT – Tar liten plats – Låg ström och vattenförbrukning eNkelHeT – Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg – Endast vid uppstart DeSiNfekTioN – Varken desinfektion eller baktprover krävs friHeT – Behandling kan genomföras alla tider på dygnet – Inga taxiresor mobil – Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik – Nästan inget servicebehov – Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs beHaNDliNgSkoSTNaD – kostar som PD NjurFunk nr 3 2014 Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. ” Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. ” 19 SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi Nionde Nationella Njurkonferensen Den 4-5 april 2014 genomfördes Gelinsymposiet och den Nionde Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Det har nu genomförts vartannat år i regionföreningen Njurförbundet Västsveriges regi i samverkan med Sahlgrenska Akademin och medicinsk expertis på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Personal från njursjukvården, personer med kronisk njursvikt och anhöriga till dem samlades gemensamt till en konferens med ett omfattande och intressant program i två dagar. Programmet var i år minst lika intressant som vid tidigare genomförda konferenser. Över 200 personer deltog. Utställare inom dialysutrustningsområdet och läkemedelsföretagen medverkade med information under pauser. Gelinsymposiet I samarbete med Sahlgrenska Akademin genomfördes Gelinsymposiet fredagen den 4 april. Förbundsordförande Håkan Hedman, som även är ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, inledde med en presentation av Gelinfonden, som grundades 1981, ett år efter Lars-Erik Gelins bortgång. Fonden stöder transplantationsforskning i hela landet. Varje år lämnas forskningsstöd med ca 700-800 000 kronor och 150 000 kr till stipendier. Professor Michael Olausson, som var student under Gelins tid, berättade med inlevelse om Lars-Erik Gelin, som var en visionär och stor ledare. Han tilldelades i januari 1963 Sveriges första professur i transplantationskirurgi. Han hade engagemang och förmåga att förmedla en vision på ett enkelt vis. Patienten ställdes i första rummet. Att producera sensationella resultat var inget huvudmål, utan att erbjuda högriskpatienter vård (diabetespatienter och äldre) och att erbjuda alla njursjuka ett njurtransplantat var viktigare. Han ville uppträda själv, så som han ville att andra skulle uppträda. Han var målinriktad, hade drivkraft, var problemlösare, hade analytisk förmåga, var kreativ och innovativ. Den karisma, som han hade, innebar att han kunde få andra med sig, var övertygande, engagerande, arbetade passionerat, lyckades skapa tillhörighet och teamkänsla. Tillsammans med andra medarbetares engagemang och insatser ledde det till att verksamheten på kliniken blev väldigt framgångsrik. IVA-personalens attityder till organdonation Vi fick del av den forskning som fyra forskare som fått bidrag eller stipendier från fonden presenterade. 20 Anne Flodén, transplantationskoordinator och filosofie doktor, inledde med en presentation av ”Attityder hos IVApersonal till organdonation.” 80 – 90 % av svenska folket säger ja till donation enligt undersökningar. Den viktigaste faktorn, för att få fler donatorer under rådande förhållanden, är intensivvårdspersonalens attityder till organdonation. I sin forskning intervjuade hon IVA-sjuksköterskor. Det som påverkade attityden var behovet att representera och agera för den avlidne patientens bästa. Endast 48% av de tillfrågade litade på en klinisk diagnostik av total hjärninfarkt, när den utfördes utan en bekräftande kontraströntgen av hjärnan. 70% av IVA-läkarna däremot litade på metoden. 25% av sköterskorna beskrev, att behandlingen avbrutits för att lindra lidandet. Många faktorer påverkade inställningen, t.ex. tilltron till läkarens kompetens, om man var närvarande vid diagnostiken, erfarenhet av att prata med familjer till den avlidne, erfarenhet av att vårda hjärndöda samt viljan att även få det bekräftat med en hjärnröntgen. Anhörigas tankar efter organdonation Linda Gyllström-Krekula, kurator och doktorand, höll föredrag med rubriken ”Ett ja till donation- ett ja till vad? Anhörigas eftertankar.” Rådande lagstiftning innebär problem vad beträffar, när vården skall avbrytas alt. förlängas för att möjliggöra organdonation. Linda genomförde 32 djupintervjuer med närstående på Karolinska Sjukhuset i Solna. Intervjuerna berörde många frågor både före och efter donatorsoperation. Undersökningen visade att de efterlevandes känsla efter donationen var, att de hade gjort något som var riktigt och tillfredsställande, att ha räddat Njurfunk nr 3 2014 andra människors liv. Trots olust för egen del var det viktigt för dem att de respekterat den dödes egen inställning. Organhandel Annika Tibell, docen och transplantationskirurg, höll ett anförande med rubriken ”Vad styr medborgare att köpa njurar utomlands?” Ytterst få svenskar köper organ utomlands. De flesta som gjort det har anknytning utomlands och ungefär hälften åker till sina gamla hemländer och resterande till ”säljarländer” som Indien och Pakistan. Globalt är handel med organ ett påtagligt problem och ca 8000 transplantationer sker varje år med köpta organ. Globaliseringen och den moderna informationsteknologin gynnar denna handel. Enligt WHO får 1/3 på väntelista en Docent Annika Tibell, Stockholm, och Professor Mikael Olausson, Göteborg, transplantation. Det som påverkar till- under en av i pauserna med deltagare på konferensen. gången på organ är regelverk, resurser inom sjukvården och almänhetens vilja Köparländer är vanligen rika länder och säljarländer fattiatt donera. Inget land har ett överskott av donerade organ ga länder. Det finns transplantationsturism. Vi lever i en eller tillräckligt för att täcka landets behov. Behovet av skyddad del av världen och det gör oss blåögda och naiva. organ är beroende av hur vanlig njursvikt är hos befolk- Vilka säljer? Fattiga människor med låga inkomster, arbetsningen, hur väl patienter med njursvikt tas om hand samt lösa, socialt marginaliserade, skuldbelagda, människor i kort- och långtidsresultat av transplantationer. utpressningssituationer, unga och naiva. Människor som ofta efter att ha sålt värvar andra. Internationellt är det oberoende transplantationskoordinatorer, läkare, sjukhuschefer och kriminella syndikat inblandade. Det finns privata kliniker. Det som skett är att uppmärksamheten ökat och dokumentationen minskat, så att de som köpt organ kommer hem igen utan ett enda papper. Iran har ett system där man inte kan komma utifrån för att köpa organ, men det finns mellanhänder som tar ”gåvor” utöver fastställda priser i landet. Två undersökningar visar att 80 – 90 % av dem som säljer organ ångrar det och upplever att de aldrig får tillräckligt bra vård efteråt. En stor majoritet upplever inte att deras ekonomiska situation blivit bättre. En del har hotats till att donera. Det är ofta stigmatiserande att ha sålt en njure. Globalt har problemet ökat. Professionen samlades i Istanbul där Istanbuldeklarationen (www.declarationofistanbul.org) undertecknades av ett stort antal länder som tar avstånd från verksamheten. Varför åker svenskar utomlands för att köpa organ? Skäl är att de inte vill vänta i dialysbehandling, inte vill fråga sina anhöriga om donation, att de ser det som en fråga om liv och död, att de tror att de inte kommer att få en rättvis behandling på väntelistan och/eller att de inte tror att man kommer att få ett transplantat. Stamcellsforskning Kurator Linda Gyllström-Krekula, Stockholm, i samspråk med kurator Kerstin Fredriksson, Göteborg. NjurFunk nr 3 2014 Suchitra Holgersson, professor i transplantationsbiologi, höll ett mycket intressant föredrag om vad stamcellsforskning kan leda till på transplantationsområdet. Det finns ett multidisciplinärt samarbete inom området. 21 För att lösa bristen på organ kan lösningen vara att man kan transplantera vävnad som är odlad utanför kroppen. ” Tissue-engineering” innebär att man i laboratoriet kan skapa tredimensionella strukturer. Man kan använda organ från annan individ eller djur. Vävnadsprotein i organ är ganska stabilt genom arten. Man kan ta bort alla celler från djurorganet och istället ta mänskliga celler att odla. Experiment sker av vävnadsingenjörer med patientens egna stamceller. Michael Olausson har transplanterat tre patienter med blodkärl som skapats på detta vis och det har fungerat bra. En fördel är att immunosuppression kan undvikas eftersom det är patientens egna celler. Det tar 7 dagar att skapa blodkärl och man använder blodstamceller istället för benmärgsstamceller. Man har nu även lyckats skapa blodkärl med venklaffar för att användas vid kronisk ventrombos. Luftstrupe har transplanterats med samma teknik. Tunntarm skapas av benmärgsceller. Mänskliga celler känner igen vävnadsstrukturen. För framtiden har man nu stora förhoppningar om att kunna skapa organ för transplantation. Det kommer att fungera. Tester pågår med grislever och grisnjure. Det har tagit två år att utveckla en metod för att ta bort alla celler och behålla filtreringsfunktionen. Sårläkning fungerar redan idag med resultatet att det inte ger några ärr. Forskning pågår med hårsäckar, hud, öra, samt brosk och ben i samarbete med KTH-Kungliga Tekniska Högskolan. Andra frågor man vill ha svar på är om man kan använda marina djur och människoliknande vävnad från marina djur. Längst har nu forskningen kommit med lever, lungor, njure och blodkärl. Om man på sikt kan klara att ta fram individanpassade organ behövs ingen immunosuppression. Det var ett för framtiden hoppingivande föredrag som framfördes för oss lekmän på ett begripligt och intressant sätt med foton som visade t ex hur den kvarvarande vävnadsstrukturen för njure ser ut efter att alla celler avlägsnats. Nationella njurkonferensen Jarl Ahlmén , docent i njurmedicin och initiativtagare till Nationella Njurkonferensen, inledde. 1998 var Birgitta Månsson, själv njursjuk sedan tidig barndom, med och startade den första Nationella Njurkonferensen. Han hedrade Birgittas stora engagemang för njursjuka och för en lång rad av dessa konferenser. Hon var en person med entusiasm, utstrålning, envishet och nyfikenhet. Möte människor emellan om våra behov i kriser och hur bra eller dåligt det kan fungera i situationer när något allvarligt händer. Det kan vara beroende av vilka resurser vi har tillgång till i form av närstående och vänner, hur kommunikationen kan fungera och vilka känslor som är tillåtna. Föredraget var innehållsrikt, intressant och uppskattat. Jämlik och ojämlik njurvård i Sverige Bengt Rippe, professor i njurmedicin, höll föredrag om hur jämlik njursjukvården i Sverige är. Aspekter på ojämlik vård är könsolikheter och olika socioekonomiska förhållanden som utbildning och ekonomi, som påverkar hälsa och medellivslängd. Han rapporterade om data från Svenskt Njurregister SNR - som bl.a. visar på kraftigt ökat antal transplanterade genom åren och i HD-dialys men inte i PD-behandling. Antalet nyintagna patienter minskade däremot. Två tredjedelar i aktiv uremivård är män och en tredjedel kvinnor. Bland orsaker till kronisk njursvikt ökar diabetes typ 2. Pyelonefrit och hypertoni har minskat som orsaker. De ärftliga sjukdomsorsakerna är oförändrade. Det ökade antalet njurtransplanterade beror till stor del på ökningen av levande givartransplantationer. Hur dödligheten och transplantationsfrekvensen förändrats påverkar framtidsprognoser. Det är viktigt att använda fasta parametrar, men det är svårt att förutsäga framtida utveckling. Peritonealdialys hade kulmen på 90-talet och har minskat. Det finns stora skillnader i landet. Assisterad PD har minskat i många delar av landet vilket beror på att kommunerna inte ställer Professor e.m. Mattias Aurell, Göteborg, diskuterar med Sven-Erik upp. Ojämlik vård innebär då att man inte kan Hammarlund, Njurförbundets styrelse. Lennart Björklund, psykoterapeut och diakon, höll Birgitta Månssons minnesföreläsning. Ämnet var ”Mötet oss människor emellan – tankar om hur det lilla ibland kan bli så viktigt och avgörande.” Han höll ett intressant och mycket uppskattat föredrag 22 Njurfunk nr 3 2014 Ovan: Njurförbundets ordförande Håkan Hedman, tillika Gelinfondens ordförande och vice ordförande i Njurförbundet Västsverige. T.h.: Hans Strandberg och Pernilla Oscarsson vid föreningens informationsbord med skriftligt material. Båda har aktivt deltagit i föreningens styrelse men även tidigare i Njurförbundets ungdomsverksamhet. erbjuda assisterad PD. Det finns olika synsätt ang. icodextrin-behandling när patienter har problem med ultrafiltration. Erytropoietin-behandling varierar och stora variationer finns i att uppnå målen för blodtrycksbehandling. Det finns centra som inte alls erbjuder hemhemodialys. Vissa skillnader i AVfistel vid dialysstart finns fortfarande och där har förbättring Nedan: Birger Joräng, tidigare aktiv i Njurförbundet Västsveriges styrelse, med en av föreningens medlemmar. NjurFunk nr 3 2014 skett efter mycket uppmärksamhet. Bland kvinnor har färre AV-fistel än bland män och skillnaden kvarstår. Det är en ojämlikhet som man inte känner till orsakerna för. Det finns regionala olikheter t ex på väntelistan för transplantation. Paneldiskussion om ojämlikheter i svensk sjukvård I panelen fanns Peter Friberg, professor, f d ordf.i Svenska Läkarsällskapet, Lena Alexandersson, ordf. Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Håkan Hedman, förbundsordf. Njurförbundet, Eva Nilsson Bågenholm, läkare, nationell äldresamordnare, fd. ordf.i Läkarförbundet, Ann Arleklo (S), riksdagsledamot, ledamot i socialutskottet, Mats Eriksson (M) ordf. i SKL:s sjukvårdsdelegation, regionråd i Region Halland. Moderator var Carl Fredrik Johansson, journalist. Debatten var livlig och många frågor berördes: Vårdens villkor i olika delar av landet, hur man kan uppnå behandlingsmål, rätten till gästdialys, fungerande sjukresor, lika villkor på väntelistor för transplantation, hur jämlikhet i vård påverkas av politiska beslut, behovet av nationella riktlinjer och att dessa följs, SKLs öppna jämförelser och varför njursjukdom inte finns med där, att kvalitetsregister behövs och har använts i allt större utsträckning på senare år, nationell kunskapsstyrning och spridning av kunskap i landets sjukvård, nationellt kontra regionalt ansvar för sjukvården, möjligheter till utbyte av kunskap och erfaren23 het för att utveckla vården, hur man skall skapa system för vården som möjliggör en jämlik vård, vikten av att den lagstadgade fasta vårdkontakten fungerar särskilt vid komplexa kroniska sjukdomssituationer och att olikheterna i njursjukvården i landet minskas. Alla i panelen var inriktade på metoder och medel för att förbättra jämlikheten i vården och att det sammanfattade vad som kan påverka en komplex situation med ojämlikhet i vården. Njurtransplantation på barn Börje Haraldsson, professor i njurmedicin, inledde som moderator eftermiddagens program med en kort historik över transplantationsverksamheten. 1954 gjorde Murray den första njurtransplantationen. (1990 tilldelades han Nobelpris i medicin). 1964 gjorde Kurt Franksson den första njurtransplantationen i Stockholm och Sverige. 1965 gjorde Lars-Erik Gelin den första i Göteborg. På 1960-talet ansågs det oetiskt att göra njurtransplantation på barn. 1972 gjordes den första njurtransplantationen på barn på en 12-årig flicka i Göteborg med förälder som donator. Susanne Westphal, barnläkare, njurmedicin, höll föredrag om långtidspåverkan och inverkan på hjärta-kärl för njurtransplanterade barn. Det finns ett samarbete med de nordiska länderna. Skillnader länderna emellan är att Sverige gör flest transplantationer, Norge har fler levande givartransplantationer och Finland har främst transplantationer med avlidna givare. Även medicineringen skiljer sig. Cyklosporin används mer i Finland än övriga Under pauserna fick deltagare, medverkande och utställare möjlighet till utbyte av kunskap och erfarenheter. Lokalerna var väl anpassade, för att de företag som hade utställning skulle ha en central placering, för att underlätta utbytet under fikapauser och luncher. länder. Transplantatöverlevnaden visade sig vara god i alla nordiska länder men något bättre med levande givartransplantat. I en undersökning som genomförts i Göteborg ingick 84 barn mellan 1 och 18 år, 63% pojkar och 37% flickor. De transplanterades mellan 1986-2013. Fem barn väntade på njurtransplantation. Bakomliggande faktorer för njursjukdomen för dem var -medfödda missbildningar 42%, ärftliga sjukdomar 24% och förvärvade sjukdomar 34% (debuterar senare under tonårstiden). Yngsta barnet var 13 månader vid transplantationen. Av de barnen hade 56 transplanterats en gång och 25 även retransplanterats. 72% hade levande givare - förälder/far24 Njurfunk nr 3 2014 eller morförälder/adoptions- eller fosterförälder/syskon. I tonåren hade de sämre compliance/adherence (följsamhet till behandlingen/medicineringen). Graftöverlevnaden var 98 % efter 1 år, 89% efter 5 år och 77% efter 10 år. 7% av barnen hade avlidit p g a kärlkomplikationer. När det gäller hjärt/kärlkomplikationer kan man minska njurfunktionsförsämring med fysisk aktivitet. Det gäller att få barnen att förstå riskfaktorerna och försöka få de unga igång med fysiska aktiviteter så att de sedan fortsätter med det hela livet. Barn på väntelistan för necronjure prioriteras. Personcentrerad vård Inger Ekman, professor, Centrum för personcentrerad vård, redogjorde för vad personcentrerad vård innebär. Personcentrerad vård innebär ett arbetssätt i alla sammanhang i hälso- och sjukvården där patienten är en person med förmågor och behov och man skapar ett partnerskap med individualiserad vård. Centrum för personcentrerad vård, som invigdes 2010 ägnar sig åt personcentrerad vård vid långvarig sjukdom. Hur ser man patienten, som ett objekt - biologiskt material, eller som subjekt - med erfarenheter och känslor och interagerande med andra människor? Personcentrering inom hälso- och sjukvård gör patientens - personens röst central. Sjukdom är också det som inte syns men upplevs, t.ex. klåda, smärta, trötthet. Det man inte kan se men hör, kan man starta med att lyssna på. Personcentrerad vård/rehabilitering/omsorg innebär ett ömsesidigt partnerskap och inleds med att lyssna. Ett säkerställande av partnerskapet sker genom överenskommelse och dokumentation av partnerskapet i en personlig hälsoplan. Man kan identifiera mänskliga förmågor som t.ex. viljestyrka, stolthet, fantasi. Det gäller att se en person som en kapabel människa. Lyssna och vara lyhörd för resurser/förmågor. I partnerskapet diskuteras målsättning, resurser, vilket stöd som behövs. Och en signerad överenskommelse tecknas mellan patient, sjuksköterska och läkare. Effekten av detta är en trygghet för patienten och resulterar i 30-40% minskat antal vårddagar och bara 40% resursbehov i vården. Största effekten nås med sköra äldre patienter. Det har visat på minskat antal vårddagar för patienter mellan 86 – 90 år från 32 dagar till 12 dagar. Erfarenheter har visat att personalen med personcentrerad vård i högre grad ser en människa. Tidigare var patienten passiv mottagare. Det har sedan gått i riktningen att patienten blir en partner och att vården blir mer individinriktad. Framtiden för njursjuka Börje Haraldsson, professor i njurmedicin, höll föredrag med rubriken “Framtiden för njursjuka- vart leder forskningen?” Modern forskning visar att barn med typ 1-diabetes aldrig blir njursjuka, men däremot är det fler med typ 2-diabetes som utvecklar njursvikt. Aktuell medicinsk forskning inriktas på nya behandlingNjurFunk nr 3 2014 ar mot njursvikt, bot mot diabetesnefropati, fler och bättre njurtransplantationer, ny bättre, enklare och billigare dialysteknik och förebyggande njursjukvård. Man vill kunna rikta terapin så att man bara behandlar det som är sjukt. Inom transplantationsområdet finns spännande projekt ang. nya läkemedel för att njurar skall hålla längre, stimulera tolerans och inte hämma försvaret. Rekonditionera njurar så att man får fler och bättre njurar för transplantation. Xenotransplantation med ”grisnjurar”. Och stamcellsforskning med återskapande av de egna njurarna. På dialysområdet finns projekt som har målsättningen – Mer människa och mindre teknik. Bättre och enklare bloddialys i hemmet. Bättre och enklare bukhinnedialys. Innovationer för att sänka kostnaderna och öka tillgängligheten. Slutsatser: Flera stora medicinska genombrott behövs och är på väg. Ett ökande avstånd mellan forskning och klinisk praxis ger stora regionala skillnader. Dags att skrota beställar- utförarrollerna inom sjukvården och stärka patientens makt! Oberoende utvärdering och granskning behövs! Glomerulonefrit – bör bli en riksspecialitet! Empati, kompetens och läkekonst är sjukvårdens fundament! Dialysmaskin i hemmet med ny teknik Gunnar Malmström, dialystekniker, berättade kort om dialysteknikens och dialysmaskinernas utveckling för att snabbt övergå till nutid. Forskning och vidareutveckling av tekniken vid dialysbehandling sker genom t.ex. utveckling av dialysnålar, dialysmonitor på arm, sammankoppling av dialysmaskin och vattenrenare med kommunikationskabel, utveckling av seriekopplade filterpaket, resepåsar för dialysmaskin som man kan ta med sig på resan, engångskassett med slangar och filter. Det är vanligen svårt att få information om nya produkter i förväg innan de presenterats av företagen, men det pågår även utveckling av nya dislysmaskiner, som man kan förvänta sig skall presenteras senare. Vart är du på väg och vill du dit? Dagens program avslutades med inspirationsföredrag av Christer Olsson, föreläsare, coach och inspiratör. En livfull och uppskattad presentation som inte direkt berörde just njursjukdom, men som höjde humöret inför kvällens gemensamma middag på hotellet. Utställare väckte intresse Tack vare intresset från olika företag m.fl. att medverka med utställningar under de båda konferensdagarna kunde intresserade delta till rimliga subventionerade avgifter. Intresset var stort för att få information från företrädarna för företagen. Deltagande företag var Amgen AB, Astellas AB, Astra Zeneca Sverige AB, Baxter AB, Diaverum, Fresenius Medical Care AB, Nordic Hospira AB, Nordic Medcom AB, Pharmacosmos A/S, Sanofi Aventus AB, Scandinavia Medical AB, Triomed AB samt Njurmedicin/ Transplantation, Njurfonden och Gelinfonden. Te x t o c h f o t o: A n n a -L i s a L a m p i n e n 25 Notiser Njurfonden utlyser en miljon kronor Insamlingsstiftelsen Njurfonden utlyser en miljon kronor en femårsperiod. för forskningsprojekt som uppfyller stiftelsens ändamål. Under 2014 kommer yngre disputerande forskare att prioriteras vars projekt kan komma att få klinisk betydelse inom Ansökan ska vara insänd senast den 30 september 2014. Information och ansökningsblanketter finns på www.njurfonden.se Njurförbundets 90-kontoInsamlingsstiftelsen har upphört Njurfonden har plusgiro 90 03 67-4 I och med att Insamlingsstiftelsen Njurfonden grundades får Njurförbundet inte länge ha kvar sitt 90-konto. Gåvor som sätts in på kontonumren 901030-7 samt bankgiro 9010307 återbetalas till bidragsgivaren efter den 1 juli i år. och bankgiro 900-3674. Det finns även en gåvotelefon 020-900 100. Donationsveckan och Europeiska Donationsdagen ber utdelar Livet som Gåva sin årliga hedersutmärkelse till Donationsveckan infaller i år den 6-12 oktober. Regionföreningarna arrangerar information i samarbete med njursjukvårdens personal på många håll i landet för att nå ut med viktig information till allmänheten om möjligheten att ta ställning för organdonation. Donationsrådet och Livet som Gåva är engagerade i detta. I samband med Europeiska Donationsdagen den 11 okto- någon person som har visat ett djupt personligt engagemang för donation av organ och vävnader utöver vad som ingår i den ordinarie yrkesutövningen. Nomineringar kan sändas senast 30 september till [email protected] Se mer på www.livetsomgava.nu samt www.livsviktigt.se Donationsrådet har fått ny sammansättning Regeringen har förordnat Njurförbundets ordförande Cecilia Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, NorrHåkan Hedman för ytterligare tre år som ledamot i Donationsrådet som nu har fått följande sammansättning: Ordförande: Heidi Stensmyren, ordförande Sveriges Läkarförbund Ledamöter: Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet Mali Sjetne, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken i Lund Åsa Sandgren Åkerman, handläggare SKL lands universitetssjukhus Per Lindner, transplantationskirurg och verksamhetschef, Sahlgrenska universitetssjukhuset Saila Quicklund, riksdagsledamot (M), ledamot i Socialutskottet Michael Wanecek, donationsansvarig läkare, överläkare på Capio S:t Görans Sjukhus Transplantationer med levande givare ska utredas Den statliga Utredningen om transplantations- och dona- presenteras. tionsfrågor (S2013:04) som leds av Anders Milton har fått tilläggsdirektiv om att även utreda frågor som rör transplantationer med levande givare. Utredningen har fått förlängd tid till den 1 oktober 2015 då slutbetänkandet ska Njurförbundet har länge krävt åtgärder mot de problem och hinder som är förknippade med transplantationer med levande givare och välkomnar att frågan nu ingår i utredningens uppdrag. Förbundets ungdomsverksamhet 25 år Njurförbundet startade en ungdomssektion 1989. I år firar de en gett dem större möjligheter att uppnå sina mål i livet med 25-årsjubileum. Verksamheten lockade många ungdomar från starten och förbundet arrangerade konferenser kring viktiga ämnen varje år och en årlig ungdomsvecka med möjligheter till dialysbehandling. Samhället och njursjukvården har förändrats. Möjligheterna att få erfarenhetsutbyte och information via Internet har underlättat för ungdomarna att få den kunskap de behöver, samtidigt som den medicinska utveckling26 utbildning, arbete och familjebildning. Kanske påverkar det att intresset för ungdomsverksamheten minskat. Att träffa andra ungdomar med samma situation kan ge mycket mer än att bara ha kontakter via Facebookgrupper. Antalet barn och ungdomar i landet är relativt litet så de träffas sällan via njursjukvården och att medelåldern bland njursjuka är hög lockar dem kanske inte att delta på föreningsmötena. Njurfunk nr 3 2014 Utredning om högspecialiserad vård (S2014:11) Regeringen tog i våras beslut om att tillsätta en särskild lig process för nivåstruktureringen av den högspecialiseutredare att se över hur den högspecialiserade vården kan utvecklas genom en ökad koncentration. Syftet med utredningen är att förbättra vårdresultaten och möjliggöra ett effektivt resursutnyttjande i vården. Huvudmålet för utredningen är därför att ta fram förslag, som bidrar till att skapa förutsättningar för en mer ändamålsen- rade vården. Utredningen ska slutredovisa sina resultat senast den 25 november 2015. Måns Rosén, professor och direktör på SBU, har utsetts som särskild utredare. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman ingår i utredningen som extern expert. Transplantationsjubileum i Stockholm 23 oktober Njurtransplantationer i Sverige har skett under 50 år i Sve- samt ett seminarium och en jubileumsmiddag i Blå Hallen rige och första bukspottkörteltransplantationen skedde för 40 år sedan och hjärt- och levertransplantation för 30 år sedan. Svensk Transplantationsförening (läkarnas organisation) och Karolinska Institutet i Stockholm arrangerar gemen- i Stadshuset i Stockholm 23 oktober 2014 riktat till personal inom transplantationsverksamheten och transplanterade patienter, donatorer och närstående. Intresserade kan ta del av mer information om det på www.transplantationsjubileum.se Gambro 50 år i dialysbranschen Alwalls arbete. Gambro utvecklades till ett av de ledande Gambro AB firar i år sitt 50-års jubileum. Företaget grundades 1964 av industrimannen Holger Crafoord på initiativ av professor Nils Alwall i Lund. Nils Alwall hade redan under 1940-talet bland dom första i världen börjat med utvecklingsarbete inom dialysområdet. Nu saknades det en finansiär och Holger Crafoord förstod betydelsen av Nils dialysföretagen i världen. Under 2013 såldes Gambro till det amerikanska dialysföretaget Baxter. Den 15 oktober firar Gambro sitt jubileum med bl.a. föreläsningar i Lund. CEAPIR hade generalförsamling i Dublin även från medlemsorganisationernas sida. Både NederlänNjurförbundets europeiska samarbetsorganisation European Kidney Patients’ Federation – CEAPIR höll sin årliga generalförsamling i Dublin den 13 – 15 juni i år. Ordföranden Håkan Hedman representerade förbundet. CEAPIR:s framtid diskuterades utifrån synpunkter som sammanställts från medlemsorganisationerna. Det har rått en viss turbulens inom CEAPIR under de senaste två åren. Orsakerna är bristande kommunikation från styrelsen, men derna och Danmark valde att lämna CEAPIR under våren på grund av dessa orsaker. Njurförbundets inställning är att förbundet måste medverka till att utveckla CEAPIR till en stark samverkansorganisation för njursjuka i Europa. Se mer på www.ceapir.org samt Facebook EKPF – European Kidney Patients’ Federation. Njurförbundets Facebookgrupp som har en njursjukdom och närstående med anknytning Njurförbundets facebookgrupp är en sluten grupp med nära 800 medlemmar. Här diskuteras allt som berör personer NjurFunk nr 3 2014 till njursjuka. 27 Patrik - först i landet som patientstödjare När Patrik själv blev kroniskt njursjuk så saknade han stödet av någon med erfarenheter av den sjukdom han fått. När han senare blev utförsäkrad efter lång sjukskrivningstid utvecklade han idén om en särskild tjänst i vården som patientstödjare. Hans erfarenheter var den kunskapsbas som han kunde använda. Patrik Blomqvist är 46 år och bosatt i Jönköping. Han har sedan 30 år haft diabetes. Som följdsjukdom till detta blev han kroniskt njursjuk för 15 år sedan. Han har haft påsdialysbehandling i två år och därefter hemodialysbehandling i ca två och ett halvt år och nu varit njurtransplanterad sedan september 2011. Red. har intervjuat Patrik om hans uppdrag som patientstödjare. Skapade sitt nya jobb som arbetslös - Varför blev du patientstödjare? - Anledningen var att jag blev arbetslös. När jag blev som sjukast i min njursjukdom fick jag inte fortsätta i mitt dåvarande jobb som provanställd. 2007 startade jag i dialysbehandling. Jag fick sjukpenning för jag hade jobbat många år innan dialysstarten. Efter transplantationen var jag sjukskriven tre månader och i slutet av december 2011 blev jag friskskriven. Det var över huvudtaget inte lätt att få ett nytt arbete då och min sjukdomshistoria gjorde det inte lättare. Jag blev arbetssökande och stämplade i A-kassan. Eftersom jag varit arbetslös en period tidigare hade jag färre dagar som jag kunde få ersättningen, så till sommaren 2012 tog det slut. Jag blev utförsäkrad och hamnade i Fas 3 på arbetsförmedlingen Idén till patientstödjare förverkligas - Jag hade pratat med andra patienter på dialysavdelningen om detta med behovet av patientstödjare. Att det hade varit bra att ha någon att prata med, som hade erfarenhet av dialys och njursjukdom, särskilt i början när det blev aktuellt med behandlingen. - Om jag kunde hitta en arbetsgivare, som var villig att ge mig en anställning, så kunde jag få ett nystartsbidrag. Bidraget får jag från Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen under lika lång tid i den nya ställningen, som den period som jag har varit sjukskriven eller arbetslös. Jag tog upp idén med den ansvariga på Dialysenheten Anette Abrahamsson. Hon var positiv till projektet och tog kontakt med landstinget i Jönköpings län. Det visade sig att det fanns intresse för att pröva detta. - Hur utformades tjänsten? - Jag fick halvtidstjänst för en projekttid på ett år. Ersätt28 ningen motsvarade ingångslön för nyutbildad sjuksköterska och 65% av lönen betalades av Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Resterande 35% av landstinget ur en fond, så det påverkade inte dialysklinikens resurser. Efter några månader blev det klart. I november 2012 startade jag mitt nya uppdrag som patientstödjare som den förste i landet. När ersättningen från Arbetsförmedlingen för Fas 3 upphörde, fick jag stödet istället från Försäkringskassan. Att landstinget inte behövde betala hela ersättningen gjorde, att jag kände mig trygg i anställningen. - Nu har jag jobbat i ett och ett halvt år med detta. Ansvariga har gjort en utvärdering. De skickade ut frågeformulär till 80 patienter och närstående till dem. 60% svarade. Svaren var lite mittemellan, varken enbart positiva eller negativa. Många, som hade dialyserat länge, tyckte att det var bättre för nybörjare. - Efter åtta månader ökades arbetstiden till 75%, för jag hade då så mycket uppdrag. Ansvariga ville inte begränsa mitt uppdrag till bara dialyserande, utan att jag skulle arbeta för alla med kroniska sjukdomar på medicinkliniken, t.ex. KOL-patienter, diabetiker, personer med lungcancer. Allt mer uppskattat av personalen - Hur upplevde personalen din roll? - Personalen har reagerat lite olika. Sjuksköterskor var jättepositiva redan från början. Läkarna var mer tveksamma. Men det har börjat svänga nu, så att läkarna blivit mer positiva till det. Nu kommer de ofta och säger att de har en ny patient, som de skall starta i dialysbehandling, och att det vore bra om jag kunde prata med denne innan. - Hur och var sker samtalen? - Oftast är det på sjukhuset, när de är på ett läkarbesök eller i dialysbehandling. Vi har ofta samtalet tillsammans patienten, jag, sjuksköterska och även läkare. Men det är upp till patienten att avgöra hur han vill ha det, så därför kan det vara lite olika. Om de ännu inte börjat i behandling eller om det är närstående till dem, så kan vi träffas i hemmet eller om de hellre vill det ta det med fika på stan. Jag anpassar mig efter deras önskemål. - Vilken är din roll? - Min roll i sammanhanget är att jag har den egna erfaNjurfunk nr 3 2014 renheten av sjukdomen och behandlingen och kan svara på frågor om hur jag upplevt det. - Många andra sjukhus är intresserade av detta. Jag har även varit i Värnamo och pratat med patienter. - Jag föreläser om detta ofta. Jag har varit i Stockholm och även tillsammans med sjuksköterskor, som informerat om självdialys på sjukhus i England, där jag informerat om mitt uppdrag. Jag har själv erfarenhet av självdialys. - Tjänsten behövs och ju längre tid projektet pågått, desto större chans att det kan bli en varaktig tjänst. Intresset ökar allt eftersom det blir känt bland personalen och även patienter. En gång per år skall jag skriva kontrakt med landstinget så länge det är ett projekt. Till 2017 har jag möjlighet att få 65% av lönen via Försäkringskassan. Jag har hittills haft fullt upp med uppdrag. Uppdraget passar mig bra - Hur mycket beror på den person du är, att det blivit så bra? - Det beror ganska mycket på det. Jag har lätt för att prata med folk och kan lyssna. Det finns även utbildningar i samtalsteknik, som jag tagit vara på, för man blir aldrig fullärd. Jag brinner för det här. Jag vill dela med mig av det jag upplevt och hjälpa andra att göra deras sjukdomssituation lättare. Jag uppmuntras av att se att det gör nytta. - Nu när jag jobbar 75%, så arbetar jag heltid varannan vecka och halvtid varannan. Men det kan skifta. Jag har själv mina barn varannan vecka, så det ger en stor frihet att kunna påverka förläggning av arbetstid. Men barnen är så stora så de klarar sig själva också när det behövs. - Hur tycker du att du klarar dig på ersättningen? - Efter att ha varit sjukskriven i 5 år så är det en klar förbättring för ekonomin. Det är landstinget som sätter lönenivån. Jag har ju ingen utbildning för detta, eftersom det baseras på min erfarenhetskunskap. Det gör det svårt att värdera. - Är det skillnad om patientstödjaren är kvinna eller man? - I vissa situation har jag upplevt det. Många män har tankar kring hur det skall bli med sexuallivet. Det kanske de inte vill prata med sjuksköterskan om, därför att de troligen kommer att gå i behandling kanske många år på den avdelningen. Kan vara känsligt att prata om det och då lätt- are med en annan kille utifrån, som kan ha erfarenheter som är till nytta. Närstående män kan också ibland vilja prata med en kille och utan att deras fru är med. Hoppas på varaktighet och spridning - Har fler sjukhus inspirerats till att starta med patientstödjare? - Ja , Eksjö har anställt en tjej som jobbat med detta i två månader nu. Hon är inte njursjuk utan har andra sjukdomserfarenheter. - Är detta något du vill fortsätta jobba med resten av ditt yrkesliv? - Ja jag hoppas framöver få jobba heltid med detta. De 25%en, som jag är arbetslös, innebär en osäkerhetfaktor. Arbetsförmedlingen vill att jag skall söka heltidstjänster. Jag hoppas hitta något uppdrag 25 % inom sjukhuset. - Vilka för- och nackdelar upplever du med patientstödjararbetet? - Fördel är att jag till stor del kan utveckla rollen till det som jag tycker är bra, eftersom det inte finns något att jämföra med. Men bristen på andra patientsstödjare innebär en nackdel också, för det är bra med erfarenhetsutbyte. Jag är lite ensam i rollen. Men jag har mycket kontakt med kuratorn. Hon har sin roll och jag hänvisar till kuratorn i frågor, där jag saknar erfarenhet och kunskap, som jag vet att hon har. Med en del är det lättare för mig att få kontakt än för kurator, som många fortfarande förknippar felaktigt med att det är enbart för psykiska problem, som man har kontakt med kurator. Jag har ingen medicinsk kunskap, så i sådana frågor hänvisar jag alltid till läkare och sjuksköterska. Vi kan ömsesidigt stötta varandra i arbetet med de olika kunskaper och roller, som vi har. Jag har en arbetsbeskrivning, som gäller min roll att stödja och hjälpa personer med kronisk sjukdom, och det finns en styrgrupp med läkare och skjuksköterskor. - Är du engagerad i Njurförbundet Småland, som är regionföreningen i ditt geografiska område? - Ja jag har suttit med i styrelsen ett par år nu och har just tagit över sekreterarrollen. I n t e r j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n F o t o : P r i vat Hur blir du medlem i Njurförbundet? Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands. Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar. Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar. NjurFunk nr 3 2014 Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel, som är lika för alla, går till förbundet. Barn har en lägre avgift. Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap. Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar. För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet. 29 Familjevecka i Tanum Strand Tjugoen familjer med njursjuka barn samt föräldrar och syskon till dem tog vara på möjligheten att kombinera rekreation med erfarenhetsutbyte och föredrag av kunniga medverkande i Tanum Strand under en vecka sista veckan i juni 2014. En av föräldrarna berättar om familjens upplevelser. Så var det äntligen dags att få styra kosan mot Tanum Strand för den årliga familjeveckan med njurförbundet, som vi har längtat efter. Det är 3:e året som vi har turen att få vara med på denna härliga vecka tillsammans med gamla och nya familjer. Detta är verkligen en ljuspunkt i Lovas och vårt liv att få komma iväg och träffa andra familjer, som är i samma situation som oss. Plötsligt är vi inte ensamma i vår kamp mot njursjukdomen och det betyder mycket. Nya familjer Detta år är det flera nya familjer, som skall vara med och det är så spännande att träffa de nya familjerna. Man hoppas verkligen att de skall trivas och tycka att denna vecka är lika bra som vi tycker. Det är också lite skönt att man nu varit med några år och känner sig lite hemma. Det känns alltid lite pirrigt att träffas efter ett år igen. att dela med oss av våra historier kring hur våra barns njursjukdom upptäcktes och hur resan därefter vart och är. Alla dessa familjer är de tappraste och modigaste kämparfamiljerna jag någonsin har träffat och kommer att få träffa. Man får rysningar och ibland känns det nästan overkligt att höra vad alla familjer och våra njursjuka barn får gå igenom, men tillsammans är vi starka. En oförglömligt bra vecka Vi vill tacka de föräldrar som är i arbetsgruppen för barnoch föräldragruppen för njurförbundet som sliter hela året med att sy ihop denna vecka, Ni gör ett fantastiskt jobb. Tack vare den här veckan orkar vi alla kämpa vidare för vi får så mycket styrka och positiva energi av varandra. Te x t o c h f o t o: L ova s mamma Mysiga stugor vid havet Boende i de små stugorna alldeles vid havet ger en känsla av lugn och fridfullhet. Otroligt avkopplande att kunna sitta och titta ut på hamnen, båtarna och havet. Dessutom hade vi verkligen vädret med oss denna vecka, sol varenda dag, hurra. Endast sista dagen öppnade sig himlen, men vad gör det när man ska åka bil hem i 90 mil. Veckans schema Det är mycket spännande och roligt att se framemot denna vecka. Föreläsningar av olika slag, samtalsgrupper och en hälsodag. Hälsodagen hade ett nytt tema för i år och bestod av att vi tävlade 2-3 familjer tillsammans mot andra familjer i olika tävlingar, väldigt uppskattat och ett bra sätt att lära känna nya familjer. Barnen är alltid förväntansfulla inför vad de ska få göra under veckan och vilka ledare de kommer att få. Något, som jag tror de flesta barnen tycker är bland det bästa, är att de kan bada så otroligt mycket under denna vecka. Dessutom hade det ordnats så, att sista kvällen var det poolparty, som avslutades med glass och dricka i hotellobbyn. Det var så mysigt att se alla barn, men också lite sorgligt. Sista kvällen med gänget för denna gång. För man vet aldrig om och när vi ses igen, men vi hoppas att vi alla ses nästa år igen. Samtalsgrupperna Bland det viktigaste och mest givande under denna vecka är samtalsgrupperna, som vi deltar i. Där får vi möjlighet 30 Emmy och Lova Njurfunk nr 3 2014 Insändare: Jag upplever ett mirakel! Angående artikeln ”Ny behandling med dialys” (av docent Gunnar Sterner i Njurfunk nr 4, sid 5, 2013). Jag vill lovorda Njurfunks redaktion som här, som alltid, ger oss patienter snabb och korrekt information om nyheter inom njurmedicin. Artikeln av Sterner beskriver på ett elegant sätt de epokgörande resultaten av nya vetenskapliga undersökningar, som visat att hemodiafiltration, en kombination av dialys och filtration, ger gynnsamma långtidseffekter på överlevnad, under förutsättning att en stor mängd vätska ( mer än 20 liter per dialys) filtreras vid behandlingarna. Tack vare visionär vårdpersonal behandlas jag sedan 6 år med denna dialys (kallas HDF) på Mölndals sjukhus. Jag upplever ett mirakel, och jag skriver detta i hopp att få veta om någon annan njursviktpatient har liknande erfarenheter. I korthet: Jag är läkare, farmakolog, 82 år och jobbar sedan 1954 med läkemedelsforskning och har deltagit i det framgångsrika arbetet på Hässle-Astra i Mölndal sedan 1960-talet. Alltsedan 11-årsåldern har jag kämpat med en nedärvd mano-depressiv sjukdom. Jag har under åren tagit många antidepressiva läkemedel, bl.a litium i cirka 35 år (till c:a år 2000). Dessa läkemedel har hjälpt mej något men inte mycket. Litiumbehandlingen orsakade tilltagande njursvikt och jag går på HDF-dialys sedan 2007. Alltsedan jag började med denna dialysform har mina manodepressiva svängningar totalt försvunnit, och jag har nu konstant samma livsglädje, som jag hade i tidiga barnaår (enligt mitt minne och omgivningens utsagor). Detta sjukdomsförlopp är extremt ovanligt enligt de samtal jag haft med flera ledande svenska experter på Bengt Åblad depressionspsykiatri. Enligt dem brukar den typ av sjukdom, som jag haft, förvärras i ålderdomen. HDF-dialysen har påtagligt gynnsamma effekter på immunologiska systemet (se t.ex. Maduell et al J.Am Soc Nephrol 24:487-497, 2013). Vidare finns nu omfattande dokumentation om att immunologiska faktorer kan utlösa eller lindra manodepressiv sjukdom (se t.ex. översikt av Berk et al i BMC Medicine 11: 200, 2013). Medpatienter! Hörsägenvis har jag fått veta att flera andra patienter i Sverige har positiva erfarenheter av HDF-terapi. Tack om ni meddelar mej om era erfarenheter ([email protected] eller tel 0767870203). T e x t : B e n g t Å bla d F o t o : P r i vat Medicinska spalten: Nils Grefberg, Specialist inom njursjukdomar och medicinskt sakkunnig i Njurfunks redaktion svarar på en fråga till Njurförbundet från en medlem ang. den blodförlust man kan få i samband med dialysbehandlingar - om den måste vara så stor och om man riskerar järnbrist på grund av det. Prover behövs men blodförlusten kan minskas Patienter i dialys förlorar blod både i samband med varje bloddialys och vid provtagningar. Hur mycket blod, som förloras vid provtagning, beror på två faktorer. Den ena är hur ofta och hur många blodprover den ansvarige läkaren anser sig behöva för att kunna övervaka att dialys och läkemedelsbehandling fungerar bra. Den andra faktorn är hur stor mängd blod laboratoriet behöver för att kunna utföra analyserna på ett tillförlitligt sätt. Det finns exempel på prover som kan analyseras i mycket små mängder blod, men då blir svaren mindre exakta. Forskning bedrivs på många dialysmottagningar, NjurFunk nr 3 2014 speciellt de, som är anslutna till universitetssjukhus. Forskningen är mycket viktigt för att njursjukvården ska kunna utvecklas så att resultaten av behandlingen förbättras. Som patient blir man informerad om det tas ”forskningsprover”. Man har även rätt att avböja att lämna prover, som främst är till för forskning. Vad kan man göra som patient, om man oroas över förlusterna av blod? Prata med ansvariga på dialysmottagningen. Fråga om alla prover är nödvändiga t.ex. varje månad eller om det räcker att vissa analyser sker t.ex. var tredje månad. Fråga också om laboratoriet kan utföra analyserna med mindre mängd blod. 31 Att överleva - en berättelse om organdonation “På midsommardagens kväll ungefär 20:45 ringer telefonen. Hanna svarar, någon vill prata med Martin. Jo det är sant - han ska få en njure! Imorgon bitti sker transplantationen, nu väntar Hanna och jag spänt på att allt ska gå bra, att den nya njuren inte ska stötas bort och att Martin snabbt kommer på benen igen.” Så skrev min mamma i sin dagbok samma kväll som telefonen ringde på midsommardagskvällen 1997. Martin är min pappa och det är jag som är Hanna. Det här är en berättelse om att överleva, en berättelse om tacksamhet, om livets svåra stunder och om hopp. Men framförallt är det en berättelse om min pappa. Njursjuk innan jag föddes Jag var bara sex år när min pappa genomgick sin andra transplantation, vid den första var jag inte ens påtänkt. Men jag låter pappa berätta. Vi sitter mittemot varandra vid det stora, ovala träbordet i mitt barndomshem. Jag är iklädd min journalistiska roll, pappa är klädd i en t-shirt med texten “Livet som gåva”. Pappa är född i Tyskland och bodde där tills han flyttade till Sverige 1986. Han hade träffat min mamma tre år tidigare och strax därefter fick han veta att han hade äggvita i urinen, som ingen visste vad det berodde på. Åren gick och i juni 1985 gifte de sig i Göteborg. Medan pappa berättar kommer mamma in i rummet. – När vi gifte oss var du alldeles grönvit i ansiktet och alla trodde att det berodde på att du var så rörd. Men sen fick vi ju veta att det förmodligen var för att du hade 25 procents njurfunktion, säger hon. Lyckliga och nygifta flyttade de till Hamburg. Bara några månader senare kom beskedet om sjukdomen glomerulonefrit och njurarnas låga funktion. Sjukdomen skadar blodkärlen i njurarna, som renar blodet i kroppen från restprodukter. – Prognosen var att man inte kunde läka sjukdomen och att man kunde räkna med att njurfunktionen skulle bli sämre och sämre, säger pappa. Påsdialys Den blev sämre och sämre. Man satte in medicin, en speciell diet och kontrollerna hos läkaren blev allt mer frekventa. – Jag fick fruktansvärd klåda på ryggen, illamående, vätskeansamling i benen - de var som elefantben - trötthet, magproblem, sömnrubbningar, minskad matlust och ökad infektionskänslighet. Medan det pågår så försöker man konservera så mycket som möjligt av njurfunktionen och rädda det som räddas kan, men till slut går det sin gång, säger pappa. 32 När njurfunktionen var nere på tio procent, satte man in dialys. Pappa ville vara mer självständig och valde så kal�lad påsdialys, som gjorde att han kunde dialysera hemma istället för på sjukhuset. – Jag dialyserade fem gånger per dygn via en inopererad slang i magen. Jag fyllde i tre liter vätska varje gång och hade hela tiden en känsla av att magen var helt full, det var obekvämt. Efter fyra timmar var han tvungen att göra det igen. Koppla alla slangar, fylla på och låta den gamla vätskan rinna ut. Hela tiden var han tvungen att vara väldigt försiktig då hela buken var öppen, när han öppnat ventilen. Det fanns risk för att det skulle komma in bakterier i magen. – Egentligen var det ganska bekvämt för jag satt och det gjorde inte ont. Men hela tiden fanns tankarna i bakhuvudet om jag hade jobbat tillräckligt sterilt. Och mitt allmänna hälsotillstånd var ju inte optimalt heller. Ny njure Efter två och en halv månad fick pappa och mamma plötsligt beskedet, att det fanns en njure till pappa. Transplantationen gick bra och ingen avstötning skedde. Nu följde en tid av medicinering och sjukhusbesök, som inträffade allt mer sällan ju längre tiden gick. I september 1990 föddes jag. Jag minns min barndom som en fantastisk tid med ständigt närvarande föräldrar. Pappa, som på grund av sin njursjukdom blivit förtidspensionär, var alltid hemma och jag fick gå hem från dagis tidigt. Strax före jul 1995 kom det dock indikationer på, att allt inte stod rätt till med pappas njure. – Läkaren undrade om jag så snabbt som möjligt ville göra en clearance, som är en noggrann undersökning för att se njurarnas funktion. Men då sa jag att jag inte ville veta innan jul, med tanke på min familj, säger pappa. Undersökningen efter jul visade att sjukdomen blommat upp igen och i början på maj började pappa återigen med påsdialys. Förstod inte pappas sjukdom då Jag minns att jag visste att pappa var njursjuk, men jag uppfattade aldrig att han mådde dåligt. Det förstår jag egentligen först nu, när jag ber honom berätta. Jag minns dialyspåsarna och den lilla guldiga kroken på väggen i vardagsrummet ovanför fåtöljen, på vilken han hängde upp påsarNjurfunk nr 3 2014 na, för att vätskan smidigt skulle rinna in i magen. Jag minns sommaren, då vi som vanligt ville ut och segla, och med sjukhusets hjälp fick pappa sina dialyspåsar fraktade till en vän på Rörö. Vi fick vara tillsammans i båten hela sommaren, på vår favoritö. Jag minns hur vi gick med en kärra och körde påsarna från vår väns källare ner till hamnen. Pappa dialyserade överallt; i båten, på stranden och vid grillplatsen. – Något som var lite lustigt, som vi skrattade åt, var att det i början av sommaren bara var tio grader på morgonen. Det innebar att dialysvätskan var väldigt kall, och vi hade glömt värmeplattan hemma. På morgonen var jag ju tvungen att ha min dos, så jag fyllde alltså magen med tre liter tiogradig vätska och låg och darrade tills kroppen värmde upp den. När det var sol kunde jag lägga påsarna på däck, så att vätskan blev varm, säger pappa. Hanna som liten tillsammans med pappan Martin. Hemodialys efter svår bukhinneinflammation Sommaren gick och allt gick bra. Men plötsligt fick pappa fruktansvärda smärtor i magen. Inte heller då uppfattade jag allvaret i situationen, jag blev inkastad hos min bästa kompis Anna, medan mamma körde pappa i ilfart till Sahlgrenska. Där konstaterades en bukhinneinflammation. Återigen hängde livet på en skör tråd. Bukhinneinflamma- tionen gjorde att pappa inte längre kunde ha påsdialys och man dör i regel efter en vecka, om man inte får dialys. Efter tre dagar genomfördes en akutoperation, där man opererade in en ventil vid halsen, för att kunna ta ut blodet och rena det genom en dialysapparat. Allt blod som finns i kroppen passerar via en apparat, som renar det innan det sedan går tillbaka in i kroppen. Proceduren pågår totalt fem timmar. Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern. Pineda del Mar, Barcelona, Spanien Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och det glittrande havet. Du kan koppla av på den 3 km långa, breda sandstranden som tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping i Barcelona (55 km) och Girona (45km). Området har ett brett utbud av boende, hotell, lägenheter och campingplatser. Här kan du kombinera solbadande på stranden med lugna, avkopplande eftermiddagar. • 30 stationer med egen television. • 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var 5:e patient (engelsktalande personal tillgänglig). • ISO 9001 och ISO 14001 certifiering. Torremolinos, Malaga, Spanien Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett varmt medelhavsklimat med mer än 300 soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6 km långa sandstranden och den magnifika strandpromenaden. Det är ett av Europas populäraste turistmål. Förutom stranden kan du kan njuta av fina golfanläggningar, ett stort utbud av lägenheter och hotell, liksom fantastiska stränder. • 28 stationer med automatiska stolar egen television, Wi-Fi anslutning och möjlighet att lyssna till musik. • 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var 5:e patient (engelsktalande personal tillgänglig). • ISO 9001 och ISO 14001 certifiering. NjurFunk nr 3 2014 För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80, e-mail: [email protected] www.diaverum.com San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien San Gregorio di Catania ligger på öst sidan av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara havet vid Joniska kusten. De historiska och arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska traditionella mat och sicilianarnas varma gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne för livet. • 15 stationer, inklusive 1 AU station, elektroniskt balanserade stolar, television och luftkonditionering i alla rum. • Specialister i nefrologi och professionella sjuksköterskor med flera års erfarenhet. Keszthely, Ungern Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en av de mest populära platserna i Ungern. Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som med sitt unika naturfenomen, den kemiska sammansättningen av sjöns vatten, dess temperatur, flytande torv och lera kan påskynda tillfrisknandet av patienter under hela året. Du kan njuta av den gamla staden, historiska monument, muséer och slottet ‘Festetics Castle’, som är listat som ett Världsarv. Keszthely är rik på traditioner och erbjuder sandstrand, hotell och många möjligheter till fritidsaktiviteter. • Vänlig atmosfär med 12 stationer, professionell personal. • Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att välja skift och transport. 33 • ISO 9001 och ISO 14001 certifiering. honom ett nytt liv. Den har gjort att jag har fått ha kvar min pappa, och mamma sin make. Tankar kring organdonation Martin Klumbies 17 år efter andra njurtransplantationen Det här gjorde pappa tre gånger i veckan i flera månader. Han mådde allt sämre och tog flera gånger kontakt med en koordinationssköterska och frågade om hon kunde se, när det var dags för honom att få en ny njure. – Det här vet jag ju inte, men jag antar att när de observerade mina värden och såg hur jag mådde, att de satte mig lite högre upp på listan, säger han. Vi är alla otroligt tacksamma gentemot den som valde att donera sina organ. Idag är det ganska vanligt att anhöriga donerar en av sina njurar till en sjuk pappa, mormor eller syster. Det var det inte då pappa fick sina njurar. – Det var lite märkligt, när jag väntade på den. Jag väntade ju på att en annan människa skulle dö. Men den personen dör ju inte, för att jag behöver en njure, utan jag får ju en njure för att personen dött, säger han. För mig, mamma och pappa är det självklart, att våra organ ska doneras efter vår död. – Människor som är döda har ju ingen användning för sina organ längre. Och det är ju synd om organ blir begravda eller brända utan att de kommer till användning, när de kan hjälpa andra människor, som mår dåligt eller är döende, säger pappa. Det börjar skymma ute, vi har pratat i nästan tre timmar. Samtalet har varit omtumlande för oss båda. Gamla minnen har väckts till liv och jag har förstått så mycket mer än vad jag förstod då. Slutligen frågar jag pappa vad han vill säga till dem, som inte vill donera sina organ. – Det har de rätt till, men jag förväntar mig att de verkligen diskuterar frågan och informerar sig väl och att de sen kommer fram till att de av religiösa eller etiska skäl inte vill donera, säger han. Jag frågar om han inte är arg och säger att han borde vara mer upprörd. Men nej, han är inte arg. Däremot bestämd. – Den som efter noga övervägande säger nej kan jag acceptera. Men den som säger nej ska i så fall också säga nej, när den själv skulle behöva få ett organ. Te x t o c h f o t o: H a n na K lu m bi es Äntligen ny njure Så är vi framme vid den där midsommardagskvällen då telefonen ringde. Jag minns vagt att det var jag som svarade. Men jag får en bubblande känsla i magen av spänning, när jag tänker tillbaka på kvällen. Men här vill jag låta pappas ord få berätta den stora händelsen. – Jag fick meddelandet att det fanns en njure. Det är ett väldigt spännande ögonblick, men då reagerade jag “professionellt” och tog det ganska lugnt. Jag åkte upp till Sahlgrenska, pratade med en sköterska och förberedde för operation. Det kom en kirurg under natten och jag fick lugnande medicin. Tidigt på morgonen blev jag opererad i ungefär tre timmar och sedan vaknade jag som vanligt på uppvaket. Då börjar den spännande tiden, då man observerar om njuren fungerar. Njuren fungerade och det blev ingen avstötning den här gången heller. Efter nio dagar var pappa hemma igen. – Det var mitt personliga mål, eftersom nio dagar hör till rekordtiderna, för hur snabbt man kan komma hem, säger pappa. I år har pappa haft den nya njuren i 17 år. Den har skänkt 34 Transplantationer räddar liv! Det behövs mycket forskning. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ger bidrag till transplantationsforskning www.gelinfonden.org Njurfunk nr 3 2014 Bankgiro: 5417-1889 Spara med omsorg Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar kapital vara med och verka för en bättre värld. Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet eller kom in på ditt närmaste Swedbank eller Sparbankskontor. NjurFunk nr 3 2014 Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se. 35 Medlemsförsäkringar - i samverkan med Handikappförbunden och Folksam När du deltar på förbundets eller regionföreningens aktiviteter är du via förbundet olycksfallsförsäkrad oavsett om du är medlem eller inte. Som medlem i förbundet kan du teckna några personförsäkringar direkt med Folksam. Njurförbundet har länge erbjudit individuella medlemsförsäkringar. På hemsidan finns mer information om dessa. De tecknas individuellt direkt med Folksam. Hemförsäkring, olycksfallsförsäkring och barnförsäkring Vi har avtal om Hemsförsäkring, Olycksfallsförsäkring och Barnförsäkring med förmånliga månadspremier. Mer detaljinformation om denna försäkring finns på förbundets hemsida www.njurforbundet.se och på Folksams hemsida www.folksam.se/handikappförbunden eller kontakta närmaste Folksamkontor. Vid skada ring Folksam på tel. 0771-960 960. Livförsäkringen har upphört De medlemmar som tidigare tecknat Livförsäkring kan behålla denna försäkring även fortsättningsvis. Nya försäkringar kan dock inte tecknas längre därför att Folksam sagt upp avtalet om denna försäkring på grund av att endast ett fåtal tecknat den genom åren. Den fördyrades av att den var kopplad till pensionssparande och det kan vara förklaring till att få tecknade den. Strax innan den sas upp hade Folksam tagit bort den del som berörde pensíonssparande. Samlingsförsäkring Njurförbundet tecknade även en samlingsförsäkring som Alwallsfonden Rekreationsfonden Amelie Ersmarkers fond Njurförbundets verksamhet Pg 25 30 67 -3 Bg 690 – 1334 Barn- och föräldraverksamheten Bg 221-100 36 täcker både Njurförbundet och regionföreningarna. Förstroendevalda i organisationen har erhållit information om denna tillsammans med senaste interna informationsbladet Njurnytt. Det är en försäkring som omfattar egendomsförsäkring, ansvarsförsäkring, krisförsäkring, tjänstereseförsäkring (som gäller förtroendevalda, anställda och uppdragsgivare) och rättsskyddsförsäkring som ersätter kostnader vid förmögenhetsbrott. Den gäller för förbundets och regionföreningarnas kanslier och administration. Premierna betalas av förbundet. Deltagarolycksfallsförsäkring Samlingsförsäkringen omfattar även en deltagarolycksfallsförsäkring som innebär att alla som deltar och medverkar i Njurförbundets och regionföreningarnas aktiviteter och möten är försäkrade vid resan till och från aktiviteten och under den tid aktiviteten pågår. Den omfattar alla deltagare oavsett om de är medlemmar eller inte. Det kan vara såväl medföljande närstående, externa medverkande eller anställda. Den gäller dock enbart inom landet och inte t ex i samband med förbundets gruppresor utomlands. Då måste man ha egna individuella rese- och olycksfallsförsäkringar. T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n Om bu dsm a n • Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och objekt. • Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar. • Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål. Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken. • Det går även att stödja Njurförbundets verksamhet med en gåva och/eller • Barn- och föräldragruppens verksamhet direkt. Njurfunk nr 3 2014 Regionnytt Njurföreningen i Västerbotten: Intervju med Bill Svanborg Redaktionen har intervjuat Bill Svanborg, ordförande i Njurföreningen i Västerbotten. - Vad heter lokalföreningen och vilket geografiskt område omfattar föreningen? - Föreningens namn är Njurförbundet/Njurföreningen i Västerbotten. Vanligen säger man bara njurföreningen. Geografiska området är Västerbottens län, ett stort område där man kan inrymma Skåne, Blekinge, Gästrikland, Bohuslän, Gotland och Dalsland och ändå ha utrymme för mer. Från kust till fjäll är det 40 mil. - Hur länge har du varit ordförande? - Officiellt sedan 2012 men varit tillförordnad ordförande sedan 2010. Jag kom med i föreningen 2004, då jag valdes in som suppleant i vår styrelse. - Varför gick du med i förbundet? - Efter övertalning av valberedningen. Under den tiden hade jag många andra styrelseuppdrag och medlemskap i ett flertal föreningar, så att gå in i ytterligare en hade tidigare ej blivit av. - Vilka är de viktigaste frågorna i ert område? - Dialyserna. Vi har en ganska gammal medlemskader där 20 personer är mellan 80 0ch 90 år. Vi har även lobbat för ett njurforskningscenter för Övre Norrland beläget i Umeå. Vi är mycket styvmoderligt behandlade här i norr. - På hur många sjukhus har ni dialysenheter? - Vi har tre enheter, Lycksele, Skellefteå och naturligtvis universitetssjukhuset i Umeå. - Hur många medlemmar har ni? - Siffran har hållit sig mellan 170-190 st. I dag har vi den högre siffran men med en hög genomsnittsålder sker förändringar. Ungdomar är bara ett tiotal. - Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter? - Det här är vår Akilleshäl. Vi har försökt i flera år göra något intressant, men på grund av lågt intresse har det fått ställas in. Vi gjorde en stockholmsresa för ett och halvt år sedan och var då drygt 20 deltagare. Det var då ordnat med dialys för vissa och det gick att göra många trevliga utflykter trots rullstolar och permobil. - Hur många deltagare har ni på medlemsmötena? - Vi har inte genomfört sådana möten på flera år. Istället har vi tillsammans med dialyserna anordnat Öppet Hus och där kunnat träffas och utbyta tankar och lämna information. - Var arrangerar ni medlemsmöten rent geografiskt? - Tidigare försökte man variera, men som jag tidigare nämnt så har det inte prövats de senare åren. Som kuriosa så anordnades en träff i Lycksele. Vid det tillfället kom omkring 15 personer. Ingen från Lyckseleområdet! - Har ni svårigheter att få intresserade att ställa upp i styrelsen? - Egentligen inte. Svårigheten är väl främst att föryngNjurFunk nr 3 2014 ra styrelsen. Många som skulle vara lämpliga har andra åtaganden inom bl.a idrott och andra föreningar. - Har ni något samarbete med HSO och ABF? - Ja. HSO svarar för vår bokföring Bill Svanborg och vi deltar på deras möten och träffar. För närvarande har vi inget samarbete med ABF. - Har ni samarbete med andra föreningar? - Vi har tillsammans med Diabetesföreningen arbetat gemensamt under donationsdagar med föredrag och annat. Regionalt har vi ett samarbete mellan de fyra nordligaste föreningarna där vi träffas årligen och driver gemensamma intressen, som t.ex. detta med forskningscenter.” - Vad har ni för samarbete med njursjukvården? - Vi har ett mycket nära samarbete med dialyserna och även med övrig del av njurmedicin. Vi får och ger ömsesidiga orienteringar och inbjuds till träffar och föreläsningar, som bedöms vara av intresse för oss. Tillsammans med de andra föreningarna i norr svarar vi för merparten av resurser till forskning och via vår stipendiefond får sköterskor och paramedicinsk personal möjlighet till kurser och träffar som de annars ej kunnat delta i. Vår mening är att all förkovran för professionen är till de njursjukas bästa i slutänden. - Tycker du det är svårt att få nya medlemmar? - När det gäller yngre personer så transplanteras de flesta ganska tidigt. De anser sig sedan ej som sjuka och ser ingen mening med medlemskap. De är ju ”friska”. Många äldre kommer från diabetesområdet där de varit medlemmar en längre tid. Att bli medlem i ytterligare en förening kan många gånger hämmas av kostnadsskäl. Ja det är ganska svårt. - Vilka frågor är de viktigaste för er lokalförening? - Att de njursjuka får god vård och villkor. Att de indragningar och besparingar som landstingen genomför inte menligt försämrar de njursjukas livssituation. Att verka för att alla som kan transplanteras får ett organ utan att behöva vänta år efter år. Det senaste är dock en önskan. - Organförsörjning är en nationell fråga med lagar och resurser. I n t e rv j ua r e : R o l f M at t i s s o n F o t o : P r i vat 37 Regionnytt 20-årsjubileum i Västerbotten I mitten av maj 2014 firade regionföreningen i Västerbotten sitt 20-årsjubileum i Umeå. Drygt 40 personer deltog. Jubileumsmiddag på officersmässen på numera nedlagda I20 i Umeå. Så har vi då passerat en milstolpe, då vi på den gamla, tjusiga officersmässen vid det numera nedlagda I20 avhöll en stillsam samling med medlemmar, gäster från övriga nordliga föreningarna samt läkare och sköterskor ur professionen. Totalt var det 42 personer som kommit denna söndag eftermiddag. Söndagen var vald med hänsyn till medlemmar som ev. har dialys på lördagar. Ordförande hade glädjen att förutom medlemmar, där vår äldste medlem konstnären Helge Jean Ragnar Lundmark 90 år, medlem sedan starten 1994 och med en transplanterad njure som han haft i 30 år, hälsades speciellt välkommen. Bland gästerna i övrigt kan nämnas ordförandena i Norrbotten, Jan Lidström och hans kollega från Västernorrland Allan Erixon. Från njurmedicin i Umeå kom doktorerna 38 Emöke Dimeny och Lennart Lundberg samt chefen för dialysen Anita Hedlund. Skellefteå representerades av doktor Ulf Forsberg samt chefen på dialysen Lena Alenbro. Ett speciellt välkomnande fick även Ann-Christin Gradin som runt sekelskiftet var föreningens ordförande. Styrelsen känner stor tillfredsställelse över att vi kunnat fira jubileum, att vi kunnat ge ut en minnesskrift, som ju är ett dokument över utvecklingen inom njursjukvården under de senaste 20 åren. Nu lägger vi allt detta till handlingarna och ser fram emot nya utmaningar och detta i förvissning om att vår ekonomi ger oss goda möjligheter att agera. T e x t : B i l l S va n b o rg F o t o : D av id H ag l u n d Njurfunk nr 3 2014 Regionnytt Njurförbundet Norrbotten: 20 års-jubileum i Norrbotten - njurforskningen i fokus Njurförbundet Norrbotten firade 20-årsjubileum i samband med årsmöte och föreläsningar på Pite Havsbad 15-16 mars 2014. Ett 50-tal deltagare från hela Norrbotten, transplanterade, dialyserande, njursviktiga, övriga njursjuka, anhöriga och personal kom och deltog på föreläsningarna på temat forskning. Jan Lidström, ordförande för Njurförbundet Norrbotten, inledde med att berätta om föreningens historia från 1960-talet och fram till idag. 1969 bildades Riksförbundet och 1974 bildades Njursjukas förening i Norrland som omfattade de fyra nordligaste länen. I början på 1990-talet påbörjades en uppdelning av norrlandsföreningen i länsföreningar och för Norrbottens del bildades den nya länsföreningen 1994. Årsmöte Därefter hölls sedvanliga årsmötesförhandlingar där förbundsordförande Håkan Hedman ledde förhandlingarna och han fick även äran att vara med om att klubba igenom föreningens två första hedersmedlemmar Lilian Sundqvist, Boden och Solgerd Nilsson, Luleå som blev utnämnda för sitt brinnande engagemang för föreningen under närmare 40 år. Lilian har lång erfarenhet av njursjukvården och Solgerd har varit njurtransplanterad sedan 43 år. Njursjukvård under 50 år Håkan Hedman gjorde också en intressant tillbakablick av njursjukvården de senaste 50 åren. I sin tillbakablick hade han med de upplevelser och det bemötande han själv fick i början av sin sjukdom. Mycket har förbättrats under dessa år, men åtskilligt återstår för Njurförbundet att jobba med, bl.a. donationsutredningar, organväntelistor, gästdialyser, forskning, tidig upptäckt av njursjukdomar mm. Forskning och framsteg Förbundsordföranden Håkan Hedman ledde årsmötesförhandlingarna. Professor Börje Haraldsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, föreläste om mekanismer bakom äggvita i urinen den glomerulära barriären och om forskning om biologiska läkemedel både i Sverige och utomlands. Hans målande beskrivning av svårbegripliga medicinska sammanhang blev för oss lekmän både intressant och upplyftande. Forskningen kan ge ny behandling mot nefrotiska syndrom. Spännande projekt vid transplantation är ny teknik för rekonditionering av njurar och att stimulera tolerans istället för att hämma försvaret. Kanhända inom en inte alltför avlägsen framtid finns möjlighet att slippa immunosuppressiva läkemedel. Professor Bernd Stegmayr Umeå Universitet och Norrlands universitetssjukhus föreläste om en mängd forskning som bedrivs i norra Sverige, trots att det blir allt svårare att rekrytera doktorander då det kliniska arbetet på alla sjukhus har blivit alltmer arbetskrävande. Paneldebatt om forskningens villkor Hedersmedlemmarna Lilian Sundqvist och Solgerd Nilsson. NjurFunk nr 3 2014 Första dagen avslutades med en paneldebatt om forskning med Jan Lidström som moderator. - Vilken betydelse har forskningen för njursjukvården? - Forskningen har en mycket stor betydelse för njursjukvården det kan man se genom den historik som presenterades på mötet. Det är gjort framsteg på alla delar av njursjukvården. 39 Regionnytt rekrytera nefrologer till Norra Regionen. Vad anser ni om detta påstående? Alla håller med om att detta är nödvändigt för att forska, utbilda- och rekrytera nefrologer till Norra Regionen. Börje Haraldsson har den uppfattningen att det inte går att anställa en professor direkt och inte heller bör man anställa någon lektor. Orsaken är att det i Sverige i dag finns för låg akademisk kompetens inom nefrologin. Börje H föreslår att man börjar med (en eller) två sexåriga tjänster för disputerade läkare (3+3 år) på en lägre rekryteringsnivå, d.v.s. tjänst som forskare eller forskarassistenter. Knyt ekonomiska resurser om cirka 1 Mkr till varje tjänst att användas i projekten. Efter denna period bör en eller Deltagare i panelen från vänster: Professor Börje Haraldsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, Håkan Hedman, Förbundsordförande,Njurförbundet, Malin Isaksson, Sektions- båda av dessa kollegor vara etableraansvarig överläkare, Njurmedicin, Sunderby sjukhus, och Professor Berndt Stegmayr, Umeå de och då bör man utannonsera tjänsuniversitetssjukhus. ter på lektor, eller eventuellt på professorsnivå. Med detta upplägg får - Finns tillräckligt med resurser, i form av forskare och man yngre forskningsaktiva läkare, som etablerar sig och pengar, till forskningen? är förankrade i regionen. En satsning enligt förslaget komNej, det finns inte tillräckligt med njurspecialister för att mer att ta några år men är en betydligt säkrare väg. Njurdessa ska kunna forska en del av tiden. Detta gäller i hela förbundet bör driva på för satsning på rekryteringstjänslandet och beror på att läkarna har för mycket administra- ter! Sammanfattning kan vi göra med Börje Haraldssons tion. Det har aldrig tidigare funnits så många läkare per invånare, som det är idag, och ändå har man inte utrymme mantra som lyder: “Forskning ger framtidens sjukvård, annars blir vi fast i för forskning. Dagens klinikledning är inte heller intresserad av att driva frågor om forskning eller personalens kom- gamla rutiner. Okunskap kostar dessutom mycket i felbepetensutveckling. Inte ens SKL driver frågan om att fors- handling och lidande.” Det blev inte bara intressanta lärorika dagar utan också karna ska ha några fördelar, för att man höjer kompetensnivån genom forskning. Detta är frågor som förbundet bor- god mat, underhållning och trevlig samvaro. T e x t o c h f o t o n : J a n L id s t rö m de driva. R egion för eni ngsor dför a n de Det hjälper inte att öka forskningsanslagen, om man inte Nj u r för bu n det Nor r bot t e n samtidigt ser till att möjliggöra för läkare att forska på sin arbetstid. Då kan man behöva se till att öka antalet läkare som tar patienter, för det kliniska arbetet måste gå före. För att forska krävs mindre klinisk belastning. Har läkarna i Norrbotten möjlighet att delta i forskningsprojekt och hur är Norrbottens läns landstings inställning till detta? Landstinget är positivt, men detta kan man inte på njursidan se något resultat av, eftersom organisationen är för slimmad. Hur sprids forsknings- och utvecklingsresultat till läkarna? Det finns inget organiserat, utan det är upp till var och en att hålla sig ajour med forskningen inom det egna arbetsområdet. Telemedicinkonferenser borde vara ett bra sätt att sprida forskningsföreläsningar. Föreningarna i Norra regionen har tagit upp frågan om att inrätta ett Njurforskningscentra i UMEÅ. Vi ser detta som en förutsättning för att både bedriva aktiv forskning samt utbilda och Deltagare vid föreningens jubileumsfirande. 40 Njurfunk nr 3 2014 Regionnytt Njurföreningen i Västernorrland: Trevliga grillkvällar i Härnösand och ÖrnsköldsNjurföreningen i Västernorrland ordnade två medlemsträffar med temat grillning i Härnösand respektive Örnsköldsvik i början av juni. På båda orterna var uppslutningen stor. I Örnsköldsvik möttes drygt ett 45-tal personer för en trevlig kväll på Kanotcentralen i Själevad. Arrangörerna Bengt och Märta Näslund, K-G Eriksson, Birgitta Nordin samt Marie Nilsson hade ordnat en intressant och givande kväll. Bengt Näslund hälsade välkommen i grillkåtan och njurläkaren Ann-Marie Lundvik, som var speciellt inbjuden, berättade om njursjukvården i Örnsköldsvik som har tre njurmedicinare som jobbar på njurmottagningen, dialysen, medicinavdelningen och IVA. I Härnösand samlades ett 30-tal personer vid DHR:s strandstuga där Gunnar, Esad, Anneli, Birgitta och AnnKatrin bjöd på hamburgare med tillbehör, tipsrunda och allsång. Allan Erixon ordförande i Njurföreningen gästade båda tillställningarna och berättade om sina transplantationer och nämnde Bengt Näslunds mor som donerade sin njure januari 1975 och lever och är idag 94 år och är ev. världsmästare för donatorer. Mittnytt gjorde ett trevligt reportage om dem som sändes 19 juni (http://www.svt.se/nyheter/ regionalt/mittnytt/rekord-for-donerad-njure). Vidare berättade han att Njurföreningen i Västernorrland arbetar bl.a. för att förbättra tillgången på organ och dialysverksamheten i länet, just nu utreds ett samarbete mellan tre län om en dialysenhet i Backe. I Härnösand jobbas det också för ett samarbete med Diabetesförening och HjärtLung när det gäller donationsfrågor. Ett sådant samarbete finns redan i Örnsköldsvik sedan länge med gott resultat. Njurföreningen i Västernorrland har också ökat sitt medlemsantal från 220 till 250 och målet är 260 innan årets slut. Information är jätteviktig och det gäller att synas i tidningar och TV, nu får föreningen också IT och annan marknadsföringsstöd från Ågrenshuset, Örnsköldsvik. Detta samarbete ser vi fram emot och är mycket tacksamma för. Te x t o c h f o t o :A n n e l i Pettersson Grillkväll i Härnösand samlade många besökare som fick avnjuta hamburgare, tiipsrunda och allsång. NjurFunk nr 3 2014 41 Njurförbundets Regionföreningar Njurförbundet Norrbotten Njurförbundet Sydöstra Sverige Njurföreningen i Västerbotten Njurförbundet Småland Njurföreningen i Västernorrland Njurförbundet i Värmland Njurföreningen Jämtland/Härjedalen Njurförbundet Västsverige (NjFN -Norrbottens län) Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn Tel. bostad 0911-660 23 Mobilnr: 070-371 09-07 Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 E-mail: [email protected] (NfVB - Västerbottens län) Postadress: Box 53, 901 02 Umeå Bg.5652-5793 Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55 E-mail: [email protected] (NjfV - Västernorrlands län) Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand Tel: 0611-751 28 Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902 Mibiltel:070-665128 E-mail: [email protected] (NjJH - Jämtlands län) Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 836 31 Lit Tel. 070-644 25 19 Bg. 238-3198 E-mail: [email protected] Njurförbundet Gävle Dala (Gävleborgs län, Dalarna) Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge Tel. 0243-22 69 73 Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3 E-mail: [email protected] Njurföreningen Norra Mälardalen (Västmanlands län, Uppsala län) Ordf. Urban Magnusson, Frödings Väg 1, 723 34 Västerås Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984 Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3 E-mail: [email protected] [email protected] Njurförbundet Stockholm Gotland (NjSG - Stockholms län, Gotland) Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11 E-mail: [email protected] Bg. 5968-2350 Ordf. Björn Nilsson Kanslist: Christina Engström E-mail: [email protected] Njurföreningen Örebro län (NjT - Örebro län) Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel 019-14 62 17 Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1 E-mail: [email protected] Njurföreningen i Sörmland 42 (NjD - Sörmlands län) Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby Tel bostaden 016-640 35 Pg. 405 57 79-5 Pg stödfond. 405 57 79-5 E-mail: [email protected] (NFSS - Östergötlands län, Kalmar län) Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping Tel.013-174849 Pg. 87 06 93-9 E-mail: [email protected] (NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län) Ordf. Christian Farman, Vegagatan 12, 553 32 Jönköping Tel. 036-19 03 01 Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2 E-mail: [email protected] (NjV - Värmlands län) Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad Tel. 054-53 53 22 Pg 488 84 29-0 Pg stödfond 41 65 89-0 E-mail: [email protected] (NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län) Kansli: Slottskogsgatan 12, 414 53 Göteborg E-mail: njvs@njurforbundet Tel. 031-338 01 08 Bg. 5984-4241 Telefax: 031-14 70 41 Pg: 29 58 59-3 Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889 Ordf. Tina Pajunen Tel. 070-631 40 63 Email: [email protected] Njurförbundet Sydsverige (NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län) Ordf. Ronny Ljung, Lyckevägen 30, 29176 Rinkaby Tel. 044-44 54 63 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected] Fonder (som administeras av förbundskansliet): Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 Bg. 900-3674 Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334 Regionföreningarnas fonder: Njurförbundet Norrbotten Pg. forskning 38 36 73-1 Njurföreningen i Västerbotten Bg. forskning 5403-7866 Njurföreningen i Västernorrland Pg. forskning 456 98 99-0 Njurförbundet Gävle-Dala och Njurföreningen Norra Mälardalen Pg. forskning 58 43 07-3 Njurföreningen Sörmland Pg. stödfond 405 57 79-5 Njurföreningen Örebro län Pg. stödfond 641 67 14-1 Njurförbundet Västsverige Bg. njurmed. forskning 5984-4241 NjurFunk nr 4 2014 Bg. Gelinfonden, transpl.forskning 5417-1889 Njurförbundet Småland Pg. forskning 854 23-2 HighVolumeHDF En dialysbehandling som kan förlänga livet ”För att jag vill få ut så mycket som möjligt av livet” Cardioprotective Haemodialysis Nya studieresultat visar: Hemodiafiltration kan förlänga livet för dialyspatienter.1 Fresenius Medical Care har fokuserat på denna behandlingsform i många år. Vi kallar detta för HighVolumeHDF, eftersom maximering av ersättningsvolymen signifikant förbättrar behandlingsresultaten i dialys. Fresenius Medical Care Sverige AB Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se 1 Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497 Digital Center AB Besök oss på Internet och läs mer på www.HighVolumeHDF.com Posttidning -Njurförbundet Box 1386, 172 27 Sundbyberg
© Copyright 2024