1. No category

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Sebastian satsar hårt på bandyn
- läs om hans erfarenheter som ung och njurtransplanterad
Nummer 1, 2010
Årgång 37
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Ny!
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
16
14
5
6
7
10
13
17
AB0-inkompatibla transplantationer - Prof. Gunnar Tydén
Njurförbundets gruppresa till Rhodos 2010 - Annons
Hjärt- och kärlsjukdom vid kronisk njursvikt Prof. Peter Stenvinkel
Dietisterna Gerd Faxén Irving och Karin Nykvist Raanes
Träning och fysisk aktivitet - Sjukgymn. Anna Törnberg
Femdagarsdialys på sjukhuset blev succé -
Chefsjuksköt. Marie Clefberg
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Erik Herland
@ Mikael Johansson
@ Rolf Mattisson
@ Lars Nordstedt
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
08-650 06 31
054-85 07 06
0431-45 16 55
040-16 28 88
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
073-6560100
0920-26 94 81
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Bergman
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Lisa Westman
090-18 24 07
0500-45 10 45
031-29 32 16
0611-229 25
Njurfunks redaktion:
Kost för kroniskt njursjuka och transplanterade-
Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Styrelseledamöter:
@ Anna Holsteinson
@ Kristina Johansson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
INNEHÅLL
21
24
18
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 500 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslagsbild: Sebastian i bandyutrustning.
Foto: Kenneth Flodström
@ Oddvar Aalmo
@ CJ Ahl
@ Harriet Hjelmqvist
@ Anna-Lisa Lampinen
@ Lars Nordstedt
@ Lars Åke Pellborn
08-84 86 53
031-7136969
08-580 380 48
08-546 405 01
040-16 28 88
070-528 53 45
Kansliet:
@ Kerstin Engdahl @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
3
Njurfonden (forskning)
Ledare
Sjukförsäkringen ska vara
en garanti för trygghet
Håkan Hedman
[email protected]
Sjukförsäkringen har under den här mandatperioden varit en het fråga på den politiska arenan, i
medierna och inom forskarvärlden. Det hettade till riktigt ordentligt i december i fjol då några
läkare och en kurator i en debattartikel i Dagens Nyheter beskrev hur svårt sjuka cancerpatienter uppmanas av Försäkringskassan att gå ut och söka nya jobb samtidigt som de är mitt uppe i
en tuff behandling. Detta är effekterna av de reformer som genomförts av socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrson (M) tillsammans med de övriga allianspartierna i regeringen.
De nya reglerna är tuffa och har ibland skapat rent omänskliga situationer. Tjänstemännen, inklusive de höga cheferna, vid Försäkringskassan vet än idag inte hur de praktiskt ska tolka den lagstiftning som beslutats av riksdagen. Försäkringskassans och regeringens företrädare skyller på
varandra om vem som gör eller har gjort fel. Oavsett hur man tolkar regelverket verkar man dock
helt överens om att det nya sjukförsäkringssystemet lider av en mängd brister.
Det är allvarligt att vi i Sverige inte längre kan leva på den trygga grundval som byggts upp
under flera generationer. Visst har människor missbrukat systemet, men det är trots allt en bråkdel. Det går heller inte att sopa under mattan att vi har haft alldeles för många långtidssjukskrivna och förtidspensionärer som inte har fått rehabilitering eller annat stöd så att de har kunnat gå
tillbaka till sina jobb. Men de reformer som nu genomförts sedan 2006 borde ha konstruerats på
ett annat sätt, under en betydligt längre tidsperiod, och utan de kränkande inslag som många
människor tvingats uppleva. Jag förstår att Cristina Husmark Pehrson fått i uppdrag att genomföra förändringarna med turbofart under den innevarande mandatperioden. Det är sannolikt därför som varken Försäkringskassan, läkare, kuratorer eller patienter klarar av att hänga med i alla
turer.
Det är svårt att veta om den rödgröna alliansen hade gjort det annorlunda om de regerat. Många
har kanske glömt att reformeringen av socialförsäkringssystemet inleddes under Göran Perssons
regering och de långa sjukskrivningarna började faktiskt sjunka redan tre år innan Cristina Husmark Persson tillträdde som minister. Redan för sex år sedan reagerade många över Försäkringskassans tuffa åtgärder för att minska antalet sjukskrivningar.
Införandet av en bortre gräns för sjukskrivningsperioden på 364 dagar, samt regeln att den som
varit sjukskriven mer är 180 dagar ska prövas mot hela arbetsmarknaden har skapat både ångest
och oro hos många sjuka. Det finns njursjuka som kan beskriva hur de känner sig kränkta av det
bemötande som de får från handläggare vid Försäkringskassan. Många av handläggarna är förstående, men tyvärr är kunskapen låg om hur olika sjukdomar och funktionshinder påverkar
arbetsförmågan. Att det inte alltid går att jobba är uppenbarligen inte lätt att passa in i det regelverk som styr besluten.
Ett annat problem är hur begreppet allvarlig sjukdom ska tolkas. Det finns en undantagsregel
som innebär att den som har en allvarlig sjukdom, exempelvis en tumörsjukdom, eller står på
väntelista för en organtransplantation, kan få sjukpenning med 80 procents ersättning under obegränsad tid. Njurförbundet anser att detta är en orättvis regel. Det borde vara en självklarhet att
alla som har dialys ska ingå i den här gruppen med allvarlig sjukdom, oavsett om de är uppsatta på väntelistan eller inte. Den bör självfallet även gälla alla som har svår njursvikt och på väg
in i dialys. Förbundet har därför tillskrivit socialförsäkringsministern och begärt att undantagsregeln ska omfatta alla som är dialyserande.
Sjukförsäkringssystemet kommer att bli en stor valfråga. Det är bra! De reformer som nu
genomförts måste utvärderas och göras om. Attityden till sjukskrivna måste förändras i hela samhället. Människor måste förstå att sjukförsäkringen är en försäkring som vi alla är med och betalar till. Den ska vara trygg och skapa livskvalitet, något som tyvärr helt har fallit bort från
begreppsvärlden.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
NjurFunk nr1 2010
AB0-inkompatibla
njurtransplantationer
Erfarenheter av njurtransplantationer över blodgruppsbarriärer
visar nu efter flera år, att resultaten är lika goda som för övriga
njurtransplantationer. Tack vare bättre behandlingsmöjligheter
har biverkningar av antikroppsbehandlingen minskat kraftigt.
På grund av den tilltagande diskrepansen mellan antalet
organ från avlidna donatorer och det ökande antalet patienter på väntelistorna har fokus under senare år mer och mer
riktats mot att försöka åstadkomma en ökning av antalet
transplantationer med levande givare. Ett sådant sätt skulle kunna vara att möjliggöra transplantationer även mellan
patienter med inkompatibla blodgrupper.
Blodgrupp vid transplantation
Idag sker endast transplantationer mellan patienter med
samma blodgrupp eller med kompatibla blodgrupper. Med
kompatibla blodgrupper menas 0 till A, 0 till B, A till AB
och B till AB. Alla andra kombinationer är inkompatibla
och resulterar i omedelbar avstötning på grund av så kallade naturligt förekommande blodgruppsantikroppar, vilka finns mot de antigen som patienten själv ej uttrycker,
d.v.s. blodgrupp 0 har både A- och B- antikroppar, blodgrupp A anti-B-antikroppar och blodgrupp B anti-A-antikroppar. På samma sätt kan patient med blodgrupp AB per
definition inte ha någon typ av antikroppar (Fig.1).
Fler njurtransplantationer med levande givare
möjliggörs
Genom att vi känner till prevalensen av de olika blodgrupperna, kan vi också räkna ut sannolikheten att en potentiell donator-recipientsituation är blodgruppsinkompatibel
och detta blir så mycket som 36%. Skulle vi alltså kunna
transplantera även mellan inkompatibla blodgrupper, skulle vi teoretiskt sett kunna öka antalet levande givartransplantationer med 36%.
Fig 1
NjurFunk nr 1 2010
Tidiga försök var krävande för mottagaren
För att möjliggöra transplantation mellan inkompatibla
blodgrupper måste först de
naturligt förekommande blodgruppsantikropparna elimineras och efter transplantation
förhindras att återkomma.
Teorin bakom detta har varit
känd sedan lång tid och under
slutet på 70-talet och 80-talet
gjordes flera försök med sådana transplantationer. Även om
man visade att detta var möjligt, var priset alldeles för
högt, då man oftast använde
dels plasmabyte för att eliminera antikroppar i kombination med, massiv immun­ Professor Gunnar Tydén
suppressiv behandling inklusive ALG (antilymfocytglobuli) och strålning mot transplantatet samt även splenektomi
(borttagande av mjälten). Detta medförde en hög risk för
framförallt infektionskomplikationer, som ej kunde accepteras, och den allmänna uppfattningen var vid denna tid att
levande givartransplantationer endast användes i undantagsfall, medan majoriteten skulle transplanteras med organ
från avlidna.
Ny behandling framgångsrik
Under senare år har emellertid ett nytt intresse för AB0inkompatibla transplantationer uppstått, dels på grund av
vad som nämnts inledningsvis och dels till följd av att andra
metoder idag har blivit tillgängliga. Så introducerades
under 2001 det blodgruppsantigenspecifika filtret GlycoSorb (Glycorex Transplantation AB, Lund), som absorberar enbart AB0-antikroppar utan att påverka övriga antikroppar eller koagulations­faktorer och därför är helt utan
biverkningar jämfört med ospecifika plasmabyten då inte
bara blodgruppsantikropparna utan även alla andra viktiga antikroppar elimmineras. Vår hypotes var dessutom att
med ett modernt immunsuppressivt protokoll baserat på
Prograf, CellCept och Prednisolon skulle ingen extra
immunsuppressiv terapi behövas och likaså resonerade vi
att användandet av en humaniserad monoklonal antikropp
5
Res med Njurförbundet och Ving till Rhodos, Kallithea
19/9 - 3/10 2010
Där bor vi på Sunwing Resort Kallithea.
Dialyser är bokade på Helionephro sun dialysis. Kliniken ligger ca 600 m
från hotellet. Kliniken är van vid turister från hela världen.
Pris per person i dubbelrum ca 11.000kr inkl flygtillägg, tillägg för
enkelrum 6.350 kr
Vi har bokat plats för 12 dialyserande men även du som har PD eller
medicinerar är välkommen.
Flyget går från Luleå, Stockholm, Göteborg och Malmö.
Beställ anmälningsblankett genom Njurförbundets kansli
08-546 405 00
För mera detaljer om resmål och dialysklinik:
www.ving.se
(rituximab) mot B-celler, d v s de antikropps­producerande
cellerna, skulle kunna onödiggöra behovet av splenektomi. Detta protokoll har visat sig vara synnerligen lyckosamt och används i dag på samtliga svenska centra samt
närmare 60 europeiska centra i 17 länder.
Även långtidsresultaten mycket positiva
I Stockholm har 50 AB0-inkompatibla transplantationer
hitintills utförts med resultat minst lika bra som vid levande givartransplantationer med AB0-kompatibla donatorer.
I och med att våra första transplan­tationer är från 2001, har
vi nu också samlat på oss en god erfarenhet även av
långtids­resultaten. Det finns med en uppföljning av minst
6
fem år inga tecken på att det skulle gå sämre för dessa än
för de AB0-kompatibla transplantationerna. Enda nackdelen med dessa transplantationer är att de är något mer
kostsamma än AB0-kompatibla transplantationer. I och
med att användandet av GlycoSorb immunadsorption och
rituximab ökar kostnaden med cirka 100 000 kronor per
transplantation.
T e x t : G u n n a r Ty d é n
P ro f e s s o r o c h öv e r l ä k a r e
T r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg i s k a k l i n i k e n ,
K a ro l i n s k a U n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t
NjurFunk nr 1 2010
Hjärt- och kärlsjukdom
vid kronisk njursvikt
Kan inflammationsdämpande behandling minska risken för
hjärt- och kärlsjukdom vid kronisk njursvikt?
Professor Peter Stenvinkel, Karolinska universitetssjukhuset,
presenterar tidigare kunskap och de senaste rönen av den forskning
som bedrivs för att finna orsaker och förbättrade behandlingsmöjligheter för kroniskt njursjuka.
Risken för hjärt-kärlkomplikationer är hög hos patienter
med kronisk njursvikt. Faktum är att en 40-årig dialyspatient har lika hög risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom som
en njurfrisk patient, som är 70–80 år gammal. Aktuella studier visar att inflammation inte bara är en mycket stark riskfaktor för död hos njursjuka patienter, utan även är kopplat till både undernäring och åderförkalkning.
lyspatienter kan förklaras av olika kardiovaskulära sjukdomar såsom plötslig död till följd av rytmrubbningar samt
hjärtsvikt, hjärtinfarkt och stroke.
Riskfaktorer för åderförkalkning
Antalet patienter med kronisk njursvikt, som behöver aktiv
uremivård, d.v.s. dialysbehandling eller njurtransplantation, har ökat senaste decennierna. Eftersom färska data
från Taiwan, Norge, Kanada och USA visar att upp mot
10% av befolkningen lider av mild–måttlig njursjukdom,
vilket manifesterar sig i form av ökad utsöndring av äggvita i urinen, högt blodtryck och/eller laboratoriemässiga
hållpunkter för njurpåverkan, kan kronisk njursjukdom
idag anses utgöra ett folkhälsoproblem.
Även om traditionella riskfaktorer, såsom diabetes, höga
blodfetter och högt blodtryck, är vanligt förekommande
hos njursjuka patienter, kan inte dessa riskfaktorer ensamma förklara den höga risken för hjärt- och kärlsjukdom hos
njursjuka. De senaste åren har man därför alltmer intresserat sig för s.k. icke-traditionella riskfaktorer, (t.ex. inflammation och ökad oxidativ stress vilket är den biokemiska
process där reaktiva syreföreningar skadar celler och organ;
man kan jämföra oxidativ stress med en bil som rostar) och
olika näringsrelaterade rubbningar såsom höga nivåer av
homocystein nivåer i blodet) och studerat om dessa kan
öka risken för kardiovaskulära komplikationer vid
njursjukdom.
Fler äldre och diabetiker i behandling
Flera faktorer samverkar
En av tio har njursvikt
Andelen patienter med kronisk dialyskrävande njursvikt
har ökat de senaste tio åren och man räknar med att antalet dialyspatienter kommer att öka med ca 3% per år. Den
största orsaken till det ökade behovet av aktiv uremivård
är framför allt att vi idag accepterar fler, äldre och betydligt sjukare patienter för dialysbehandling än tidigare. Av
patienterna i dialys är cirka 25–30 % diabetiker, vilket således utgör den vanligaste orsaken till dialyskrävande njursvikt. Anledningen till det är att övervikt och därmed prevalensen av diabetes mellitus ökar samt att diabetespatienterna p.g.a. bättre behandling lever längre och nu även i
allt högre utsträckning accepteras för aktiv uremivård.
Orsak till ökad dödlighet
Andra vanliga orsaker till ökad incidens av dialyskrävande kronisk njursvikt i både USA och Europa är njursjukdomar beroende på högt blodtryck och åderförkalkning.
Nästa år beräknas två och en halv miljoner människor i
världen vara drabbade av avancerad dialyskrävande njursvikt. I Sverige handlar det om cirka 8 000 kroniskt
njursjuka, som beräknas få dialys alternativt bli njurtransplanterade. Trots de senaste årens tekniska framsteg inom
dialyssjukvård, är dödligheten fortfarande oacceptabelt hög
i denna patientgrupp. Mer än 50 % av alla dödsfall hos diaNjurFunk nr 1 2010
Man har funnit att
undernäring (malnutrition), inflammation
och åderförkalkning
ofta samvarierar, när
njurfunktionen försämras. Ett flertal studier från olika delar
av världen har de
senaste åren visat, att
olika markörer för
inflammation, t.ex.
C-reaktivt protein
(CRP) eller vita blodkroppar, är förhöjda
hos patienter som
senare avlider oberoende av andra riskfaktorer för hjärtoch kärlsjukdom
hos såväl njursjuka
patienter som ännu
inte startat dialys
som de som behand- Professor Peter Stenvinkel
7
las med pås- eller bloddialys.
dialyspatienter att ha ett gott näringstillstånd.
Orsaker till kronisk inflammation
Fler omvända samband vid dialysbehandling
Eftersom förhöjt CRP föreligger hos så många
njursjuka patienter redan innan start av dialysbehandling, talar detta för att det är den försämrade njurfunktionen och inte dialysbehandlingen i sig som är den viktigaste orsaken till kronisk
inflammation i denna patientgrupp.
Nedsatt utsöndring av olika inflammationsstimulerande proteiner (s.k. cytokiner) vid nedsatt
njurfunktion bidrar sannolikt till kronisk inflammation, men även andra inflammations-stimuli,
t.ex. kroniska infektioner, försämrat näringstillstånd och dålig hjärtfunktion med ansamling av
kroppsvätska, bidrar sannolikt också. När den
kroniskt njursjuka patienten startar behandling
med bloddialys ökar sannolikt ytterligare graden
av inflammation, eftersom den upprepade kontakten mellan blod och dialysmembran och dialyslösningar i sig kan utlösa inflammatoriska
reaktioner.
Näringsintagets betydelse
Andelen njursjuka patienter med undernäring
(malnutrition) är hög redan innan dialysbehandling inleds. Sannolikt bidrar ett flertal olika faktorer såsom lågt protein- och energiintag, andra
sjukdomar (t.ex. hjärtsvikt och infektioner), förluster av äggviteämnen vid dialys, fysisk inaktivitet och sist men inte minst olika psykosociala
faktorer. Man har tidigare ansett att den huvudsakliga orsaken till låga nivåer av serum albumin vid kronisk njursvikt är undernäring, ett
påstående som dock motsägs av att svår hypoalbuminemi till följd av undernäring är ovanligt
om inte annan svår sjukdom samtidigt föreligger. Då serum albumin dessutom sjunker vid en
kronisk inflammatorisk reaktion, är inflammation sannolikt en långt viktigare orsak till hypoalbuminemi vid kronisk njursvikt än ett dåligt
näringsintag.
Är fetma skyddande vid dialysbehandling?
Ett märkligt och på senare allt mer uppmärksammat epidemiologiskt fenomen, som kan observeras vid avancerad njursvikt, är det som brukar
kallas ”reverse epidemiology”, d.v.s. en omvänd
epidemiologi där sambanden mellan olika riskfaktorer och dödlighet är omvänt mot det man
normalt förväntar sig eller har observerat. Mycket uppmärksammat är t.ex. det faktum att hos
kroniska dialyspatienter verkar fetma snarast
skyddande och patienter med högt BMI (Body
Mass Index som kan beräknas genom att dela
vikten (kg) med längden (meter) i kvadrat) har
en bättre prognos (i alla fall inom en femårsperiod). Detta faktum belyser hur viktigt det är för
8
Likaså har man funnit att till skillnad mot normalbefolkningen är lågt (och inte såsom man
skulle kunna tro högt) serumkolesterol associerat med ökad dödlighet hos dialyspatienter.
Liknande exempel på omvända epidemiologiska samband har man även funnit för ett
antal andra riskfaktorer. Även om det kan finnas en mängd olika förklaringar till detta
intressanta epidemiologiska fenomen, anser
man idag att den vanliga förekomsten av
undernäring och/eller kronisk inflammation
hos dialyspatienter kan förklara dessa samband. Det ska poängteras att fenomenet inte
bara kan observeras hos kroniskt njursjuka
patienter utan förekommer även hos andra kroniskt sjuka patientgrupper, t.ex. patienter med
hjärtsvikt, avancerad cancer eller kronisk lungsjukdom, där undernäring och/eller kronisk
inflammation är vanligt förekommande fenomen. Ett högt BMI och/eller högt kolesterol
skulle således indikera bättre näringsstatus hos
den kroniskt sjuka patienten och därmed vara
förenat med bättre prognos. Man vet också att
hos den kroniskt njursjuke patienten är ökad
muskelnedbrytning, dålig aptit och malnutrition förenat med ökad oxidativ stress.
Ökad oxidativ stress vid kronisk njursvikt
Ökad oxidativ stress, som är en process som
sker när produktionen av oxidanter överskrider kroppens antioxidativa kapacitet, anses
vara av stor betydelse för åderförkalkningsprocessen. Det finns idag säkra belägg för att
kronisk njursjuka patienter lider av ökad oxidativ stress, vilket leder till ökad oxidation av
viktiga makromolekyler, t.ex. äggviteämnen,
fetter, socker och DNA. Sannolikt beror den
ökade oxidativa stressen inte bara på förhöjd
produktion av olika oxidanter, utan även på
förlust av skyddande s.k. antioxidantia vid dialysbehandling och/eller nedsatt näringsintag.
Forskningen på Karolinska
På Karolinska universitetssjukhuset har vi funnit att njursjuka patienter med dåligt näringstillstånd lider av ökad oxidativ stress. Detta
kan sannolikt bero inte bara på att undernärda
patienter ofta har låga nivåer av den viktiga
skyddande antioxidanten serum albumin, men
även att de har ett lägre intag av skyddande
antioxidantia i kosten, t.ex. olika vitaminer.
Kronisk inflammation är en annan viktig orsak
till ökad oxidativ stress, eftersom aktiverade
vita blodkroppar ökar nivåerna av olika reakNjurFunk nr 1 2010
tiva metaboliter. Det senaste året har ett flertal kliniska studier visat, att det finns samband mellan inflammation och
ökad oxidativ stress hos kroniskt njursjuka patienter. En
viktig fråga som vi idag inte kan svara på är vad som är den
initiala förändringen när njurfunktionen sakta försämras;
är det ökad inflammation eller ökad oxidativ stress?
Tänkbara framtida behandlingsmodeller
Till skillnad från ett antal randomiserade kontrollerade studier som genomförts på andra patientgrupper, har två stora studier (4D och AURORA) med tusentals inkluderade
dialyspatienter visat att behandling med blodfettssänkande statiner inte förbättrar överlevnaden. Då man även har
funnit att andra logiska behandlingsalternativ för att förbättra överlevnaden – t.ex. ökad dialysdos, normalisering
av blodvärdet (med erytropoietin) och vitaminbehandling
för att sänka höga homocysteinnivåer – inte gynnsamt
påverkat dödligheten i denna svårt sjuka patientgrupp,
behövs nya behandlingsalternativ. Med tanke på den dokumenterade betydelsen av undernäring, ökad muskelnedbrytning, inflammation och oxidativ stress för ökad dödlighet hos dialyspatienter, har man därför diskuterat om
man inte istället bör inrikta sig att behandla dessa underliggande faktorer. Vid undernäring med tecken på inflammation och annan allvarlig sjukdom räcker det sannolikt
inte bara att behandla med adekvat dialysdos och ett större näringsintag, utan det kan även vara nödvändigt att dämpa produktionen av ämnen som stimulerar till inflammation. Behandling med olika antiinflammatoriska läkemedel i kombination med näringstillskott skulle därför kunna utgöra tänkbara framtida behandlingsalternativ för
denna hårt drabbade patientgrupp. Man har också spekulerat i om D-vitaminbehandling samt substitution med de
anabola hormonerna testosteron (ett manligt könshormon)
och tillväxthormon (GH) skulle kunna utgöra framtida
behandlingsalternativ. Ett annat intressant behandlingsalternativ som diskuterats den senaste tiden är behandling
med vitamin K, som teoretiskt skulle kunna ha gynnsamma effekter och bromsa den vid avancerad njursvikt så
utbredda kärlförkalkningen. Prospektiva randomiserade
studier bör därför initieras för att kunna avgöra om tidig
aggressiv antiinflammatorisk och/eller antioxidativ behand-
Nationella Njurkonferensen
i Göteborg 9-10 april 2010
En påminnelse om att det snart är dags för Sjunde Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Den äger rum i Wallenbergssalen på Medicinaregatan 20A inom Sahlgrenska Science Park i Göteborg.
Ett innehållsrikt och spännande program med många bra föredrag och tillfällen att under trevliga former träffas både vårdpersonal, njursjuka och närstående. Du kan även möta representanter för de många företag som sponsrar konferensen och finns på
plats för att informera.
Alla är välkomna att delta till en låg konferenskostnad. Konferensen arrangeras av Njurföreningen i Västsverige och läkare på
Sahlgrenska Sjukhuset gemensamt. Fortfarande kan det finnas
platser kvar.
Mer information på Internet
www.njurkonferens.se
eller ring
Tel.031-147041eller 0763-630971
Mailadress: [email protected]
ling i kombination med adekvat dialys och nutrition kan
förbättra prognosen hos undernärda, inflammerade och
åderförkalkade dialyspatienter.
För den som vill läsa mer:
Stenvinkel P, Carrero JJ, Axelsson J, Lindholm B, Heimburger O, Massy Z. Emerging biomarkers for evaluating
cardiovascular risk in the chronic kidney disease patient:
How do new pieces fit into the uremic puzzle? Clin J Am
Soc Nephrol 2008;3:505-521.
K a ro l i n s k a
Te x t : P e t e r S t e n v i n k e l
P ro f e ss o r , Ö v e r l ä k a r e ,
Nj u r m e dic i nsk a k l i n i k e n
u n i v e r s i t e tss j u k h u s e t H u d d i n g e
Swedish Orphan är ett svenskt läkemedelsföretag som
engagerar sig i dialyspatienters fosfatkontroll
NjurFunk nr 1 2010
SWEDISH
ORPHAN AB, tel 08-412 98 00, www.swedishorphan.com
9
Kost för kroniskt njursjuka och
transplanterade
Vid njursjukdom är maten en viktig del i behandlingen.
Flera olika kostbehandlingar kan vara aktuella. Den kost
som ordineras innan dialys ser ut på ett sätt och efter
dialysstart är den förändrad.
Detta med kosten kan upplevas svårt, eftersom det är mycket man skall tänka på när det gäller mat och dryck. Dessutom är det vanligt med smakförändringar vid njursjukdom.
Illamående och aptitlöshet kan bidra till otillräckligt matintag och några kan ha svårt att äta överhuvudtaget.
För att må bra och leva så aktivt det går, är det därför
angeläget att ta hänsyn till varje individs egna matvanor
och utgå från dem vid kostbehandlingen. Som patient kan
man behöva professionell hjälp för att inte bli alltför
begränsad i sitt matval. Det är av största vikt att lära sig så
mycket som möjligt om mat
och olika livsmedel för att
kunna avgöra hur mycket
och hur ofta man kan äta av
dessa och inte uppleva att
viss mat är förbjuden. Egentligen kan man äta allt men
man kan behöva minska på
mängderna och tillfällena.
Undantag är carambole eller
stjärnfrukt som har orsakat
förgiftningsfall hos njursjuka.
Detta för att undvika ofrivillig viktnedgång. Syftet med
behandlingen är att må bättre och att bättre utnyttja den lilla funktion som njurarna har kvar. Efter ordination från
läkare om proteinreducerad kost, bör du som är njursjuk
träffa en dietist som tillsammans med dig går igenom vilka förändringar som kan behöva göras. Dietisten hjälper
dig att se till att energiinnehållet i maten blir tillräckligt och
att inga livsmedel utesluts i onödan. Dietisten kan också
hjälpa till med näringsdrycker eller olika specialprodukter
som du kan behöva.
Innan dialysbehandling
Omedelbart efter transplantation finns fortfarande ett något
förhöjt proteinbehov och ett nedsatt immunförsvar kan göra
att vissa livsmedel inte är lämpliga. Opastöriserad mjölk
och ost samt vakuumförpackad rökt och gravad fisk är
exempel på sådana livsmedel. Så småningom
kan man i mångt och
mycket återgå till den
mat man ätit innan njurarnas funktion försämrats. De kostråd som rekommenderas därefter är
samma som gäller för
friska, dvs. svenska näringsrekommendationer.
Kortisonbehandlingen
medför ofta ökad aptit, vilket lätt kan leda till övervikt. Regelbundna måltider gör det lättare att undvika småätande.
Protein finns i nästan all mat vi äter, men särskilt proteinrikt är kött, fisk, ägg, mjölk och ost. När proteinet bryts ned
i kroppen, bildas en del slaggprodukter som friska njurar
ser till att göra sig av
med. Vid försämrad njurfunktion blir dessa slaggprodukter kvar i blodet
och kan ge olika symtom, ex illamående, kräkningar, smakförändringar, klåda och trötthet. I
det här stadiet av njursjukdomen, kan man av
läkare bli ordinerad behandling med proteinreducerad kost. Behandlingen går ut på att mängden protein i maten begränsas samtidigt som
energiinnehållet (kcal) i
maten inte får minska. Dietist Karin Nykvist Raanes
10
Dialysstart
Om man har blivit behandlad med proteinreducerad kost
innan dialys, blir det efter dialysstart en stor förändring. I
dialysprocessen förloras en del protein vilket innebär att
man nu behöver äta rikligt med protein. Även här är det
nödvändigt att äta energirikt för att på bästa sätt utnyttja
proteinet. Proteinförlusterna vid HD (hemodialys) och PD
(peritonealdialys) är ganska jämförbara. Däremot räknar
man med att kolhydraterna från dialysvätskan vid PD,
bidrar med ca 300-400 kcal/dag. Detta varierar bl a beroende på typ av behandling och på påsarnas styrka.
Transplantation
Dietist Gerd Faxén Irving
NjurFunk nr 1 2010
Fosfat
Njurarna har en betydelsefull uppgift i kalk- och fosfatbalansen som kan rubbas när njurarna börjar svikta. Förhöjda fosfatvärden i blodet kan ge benskörhet och förkalkade
blodkärl och att undvika för högt fosfatvärde är en betydande del i behandlingen både innan och efter dialysstart.
Mjölk, ost, nötter är några livsmedel som man bör minska
på vid förhöjda fosfatnivåer. Protein och fosfor finns ofta
i samma livsmedel och följaktligen blir den proteinrika
kosten som man rekommenderas vid dialys också rik på
fosfor. Dessutom avlägsnas inte särskilt mycket fosfat
under dialysbehandling. Därför är fosfatbindande medicin
nästan alltid nödvändig. Förutsättningen för att fosfatbindarna skall ha avsedd effekt är att de tas i samband med
måltid. Detta är väldigt viktigt att känna till.
Kalium
Kalium är ett mineralämne som påverkar olika muskeloch nervfunktioner i kroppen. Vid njursvikt kan kaliumhalten i blodet bli förhöjd. Normalt avlägsnas kalium via
urinen därför är det vanligt att kalium stiger när urinmängden minskar. Andra orsaker till högt kalium är viktnedgång,
acidos (surt blod) eller förstoppning. Vad du äter kan också påverka kaliumnivåerna i blodet. Även här är det av
största vikt att du får professionell hjälp av dietist för att
gå igenom dina matvanor så att du inte utesluter något i
onödan. Det är bättre att äta små mängder av de kaliumrika livsmedlen varje dag, än en stor mängd ena dagen och
inget nästa.
Kostråden kan behöva justeras
För att kostbehandling skall lyckas krävs utbildning, motivation och kunskap.
Varför? – För att kunna genomföra en kostbehandling
måste man förstå fördelarna
med behandlingen. Sedan
måste man få kunskap om
hur man gör och därefter vill
man gärna se resultat. Det är
inte bara när du byter behandling som det är viktigt med
kostrådgivning.
Även med samma behandling kan kostråden många
gånger behöva justeras. På
många sjukhus finns idag
”njurskolor”. Det finns även
kost- och näringsdataprogram som kan vara en god
hjälp. Dessutom finns oftast
lokalt utarbetat informationsmaterial. Fråga dietisten!
Viktigast av allt är att maten skall kunna vara en källa till
glädje och njutning.
Te x t : K a r i n N y k v i s t R a a n æ s , l e g . d i e t i s t
G e r d Fa x é n I rv i n g , l e g . d i e t i s t
k a ro l i n s k a U n i v e r s i t e t s s j uk h u s e t H u d d i n g e
Your home of
INNOVATION
Annons Gambro
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 1 2010
www.gambro.com
11
Dialysansvariga
- måna om bra kost för dialyserande
Njurförbundet gjorde en enkel enkät till alla dialyskliniker ang. vilken kost
som erbjuds hemodialyserande i samband med behandling och vilken
egenavgift den dialyserande betalar.
Snabbt kom svaren in via mail och sammanställningen
visar att 55 enheter svarat på våra frågor.
Näringsrik mat viktig del i behandlingen
Höga merutgifter för bl.a.vård-, läkemedels- och sjukreseavgifter utöver andra löpande kostnader är regel för dialyserande. De flesta har låga inkomster i form av sjukpenning, sjukersättning eller ålderspension. Det kan innebära
risk för att de avstår från att äta en riktig lunch eller middag i samband med dialysbehandlingen, om den kostar 40
kronor eller 67 kronor. Sjukdom och dålig aptit leder ofta
till att det är små matportioner, som de kan få i sig, och därför kan det kännas väldigt dyrt. Med flera timmar i dialysbehandling, väntetider för transporter och kanske långa
resor till och från behandlingen blir dagarna långa. Många
äter för lite och väldigt oregelbundet på grund av detta.
Näringsrik kost anser därför förbundet skall vara en viktig
för patienten kostnadsfri medicinsk del av deras behandling.
Onda aningar besannades inte
Vi befarade när vi skickade enkäten att många kliniker börjat ta betalt för maten och att det skulle innebära en hälsofara för dialyspatienterna, om de inte åt näringsrik mat dialysdagar.
Glädjande var att så många kliniker serverade speciellt
näringsrik och anpassad kost och näringsdrycker till sina
dialyserande kostnadsfritt. När de kom till behandlingen
fick de till kaffe och te oftast flera smörgåsar med olika
näringsrika och proteinrika pålägg att välja bland samt näringsdrycker. Eftermiddagspasset serverades mellanmål
eller kvällsmål. Väldigt många serverades en bra varm måltid till lunch/middag efter eller före sin behandling. Av
medicinska skäl ansågs det ofta bättre att maten inte serverades under pågående behandling utan istället efter förmiddagsbehandling och före eftermiddagsbehandling. Vid
behov kunde den serveras under behandlingen eller tas med
hem om de hellre ville ha det så. På flera kliniker kunde de
välja mellan olika alternativa rätter och även att äta i den
matsal som fanns på sjukhuset.
På många kliniker hjälpte dietist till med att planera särskild dialyskost. Eftersom kosten är en så viktig del för hur
dialyserande hälsomässigt mår så är det glädjande den
insikten styr inställningen hos ansvariga på dialyskliniker
och deras beslutsfattare.
Sorgliga undantag
finns de som har kostnadsfria smörgåsar enbart och inte i
alla fall de särskilt näringsrika pålägg, som tycks vara nästan regel. Fyra landsting tar betalt för lunch eller middag Jämtlands läns, Stockholms läns, Östergötlands läns och
Jönköpings läns landsting. I enstaka fall subventioneras
kostnaden delvis av kliniken och endast i två landsting tar
man betalt för smörgåsar till frukosten. I Skaraborgs läns
landsting betalar man en mer symbolisk avgift på 10 kr.
Socialstyrelsen har på förbundets skrivelse om avgifter
för mat vid dialysbehandling svarat att frågan inte berör
deras ansvarsområde.
Den avgift patienten själv ”kan” avstå från
I de fall dialyserande av huvudmännen jämförs med andra
patientgrupper, så har de inte tagit hänsyn till att näringen
är en så viktig del för att hålla dialyserande friskare, att de
vanligen vistas tre långa dagar varje vecka på sjukhus och
på väg till och från behandlingen, att de flesta är för trötta
och har liten ork att laga mat själva efter behandlingen, att
de har stora kostnader i övrigt för sin sjukdom och behandling och att måltidsavgiften kan bli den enda kostnad de
dialyserande ändå tror att de kan avstå från. Dialysbehandling, läkemedel och resan till och från behandlingen kan
man inte utan vidare bestämma sig för att avstå från utan
snabba drastiska konsekvenser. När pengarna inte räcker
så finns det inga guldbyxor att ta till som i den berömda
sagan.
Räcker smörgåsar för att reta aptiten?
När jag läste svaren har jag undrat över vem, som skulle
vilja leva på enbart smörgåsar tre dagar i veckan. En aptitretande näringsrik varm eller kall måltid med stor variation i smak och näringsämnen tre dagar i veckan borde vara
bättre. Även om smörgåsarna är näringsrika så kan det bli
lite tjatigt och otillräckligt. Inte ens helt friska lever vanligen nästan enbart på smörgåsar.
Dialysbehandlingen är en enorm påfrestning för kroppen varje gång man dialyserar och själva behandlingen
leder till att dialyserande behöver tillskott av vissa näringsämnen.
I en artikel i detta nummer skriver Peter Stenvinkel en
medicinsk artikel om de senaste forskningsrönen som berör
betydelsen av att näringstillståndet hos dialyspatienter och
de risker det innebär när det inte fungerar bra.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Om bu dsm a n
Men det finns en del sorgliga undantag. De är få, men det
12
NjurFunk nr 1 2010
Träning och fysisk aktivitet
– Sjukgymnastens roll i behandlingen vid kronisk njursvikt
Som njursjuk kan man själv påverka sin hälsa och fysiska prestationsförmåga positivt
genom att regelbundet träna och vara fysisk aktiv. Träningen ökar muskelstyrkan och
ger bättre kondition oavsett i vilket stadium av sjukdomen man befinner sig i .
Det är bättre ju tidigare i sjukdomsförloppet man gör denna livsstilsförändring, men det är aldrig för sent. Alla med
kronisk njursvikt bör träffa en sjukgymnast redan i predialysstadiet. Därför är behovet av sjukgymnaster som jobbar inom njurmedicin stort.
Symptom vid kronisk njursvikt
Tidiga symptom vid kronisk njursvikt är fysisk och mental trötthet, nedsatt kondition och minskad muskelmassa.
Vid avancerad njursvikt försämras allmäntillståndet ytterligare och en mer uttalad trötthet uppstår vilket ofta leder
till tilltagande inaktivitet. Dessutom tillkommer ofta ytterligare komplikationer som till exempel hjärtsvikt, högt
blodtryck och benskörhet.
Effekter av fysisk aktivitet och träning
Fysisk aktivitet och träning ger förutom ökad muskelstyrka och kondition även minskad risk för hjärt- och kärlsjukdom genom minskning av förhöjt blodtryck, bättre blodfettsvärden och ökad insulinkänslighet. Även risken för
benskörhet minskar. Njurfunktionen påverkas inte av träningen, men genom att minska symptomen orkar man mer
och mår bättre.
Sjukgymnastens roll
Sjukgymnastens viktigaste uppgifter inom njursjukvården
är att motivera och informera om vikten av fysisk aktivitet och träning. Liksom läkaren ordinerar mediciner, ordinerar sjukgymnaster individuellt anpassad träning. För att
kunna göra detta utförs en bedömning av den fysiska förmågan. Då testa till exempel styrka, kondition, balans och gångförmåga.
De som tidigare varit helt
fysiskt inaktiva kan behöva träna en period hos en
sjukgymnast som är kunnig på området. Detta för
att komma igång, våga
anstränga sig, lära sig träningsprinciper och börja
bygga upp muskelstyrka
och kondition. Utmaningen för både sjukgymnasten och den njursjuke är
sedan att få träningen att
fungera i vardagen. Eftersom sjukdomen är kroNjurFunk nr 1 2010
nisk behövs ett livslångt perspektiv på träningen och för
att få effekt behöver den utföras regelbundet. Sjukgymnasten fungerar som ett stöd och
följer upp att träningen fungerar som den ska.
Träningsrekommendationer
De allmänna rekommendationer som finns angående fysisk
aktivitet och träning för kroniskt njursjuka innefattar styrke- och konditionsträning 3
ggr/vecka. Om bedömningen
hos sjukgymnast till exempel
visar nedsatt balans eller rörlighet tränas även detta. Men
det mest grundläggande och
Sjukgymnast Anna Törnberg
viktiga är daglig fysisk aktivitet, det vill säga vardagsmotion som alla oavsett om man är frisk eller sjuk bör utföra
minst 30 min varje dag. Promenader, stavgång och trädgårdsarbete är bra aktiviteter. Fysisk träning utöver vardagsmotion för att bibehålla eller till och med förbättra kondition och muskelstyrka är viktig för alla med kronisk njursvikt eftersom naturalförloppet utan träning innebär en successiv försämring av den fysiska prestationsförmågan.
Dialysbehandling
Det kan vara en utmaning att få in träningen
som en regelbunden
del i sitt liv när man har
dialysbehandling, särskilt vid bloddialys,
eftersom dialysen tar
mycket tid och energi.
Det finns flera olika sätt
att lösa detta på. Träningen kan ske dialysfria dagar, innan eller
under dialysbehandlingen. Man kan även
träna efter dialys, men
många är trötta och har
ingen ork till detta.
13
Fysisk träning
under dialysbehandling…
Att träna under
dialysbehandling
kan vara ett sätt att
komma igång och
även att använda
all den tid man har
i behandling på ett
bra sätt. Oddvar
Aalmo berättar om
egna erfarenheter.
Efter 18 år som njurtransplanterad kom jag åter i dialysbehandling och har nu snart dialyserat i 8 år. Antal timmar
per dialystillfälle, liksom antal dialyser per vecka har varierat under dessa år. I genomsnitt har det varit 3 gånger per
vecka och 4 timmar per dialystillfälle. Med uppstart och
avslutning räknar jag med att jag ligger 4½ timmar varje
dialysdag. Det blir ca. 5600 timmar på rygg under dessa 8
år!!!
Undra på att konditionen blir gradvis sämre om vi inte
kompenserar med fysisk aktivitet på icke dialystid. Jag är
väl medveten om att åldern spelar en roll när det gäller
orken. Därför är det så viktigt att vi försöker göra vad vi
kan för att motverka vad åldern och stillasittande eller stillaliggande, har för inverkan på våra kroppar. Vad jag vill komma fram till är att vi under den tid vi får
dialysbehandling inte behöver vara inaktiva. Det går
utmärkt för de flesta av oss att samtidigt vara fysiskt aktiva även då. Med gummiband och vikter kan vi normalt träna både ben och armar. (åtminstone en arm).
Vi kan även cykla medan vi ligger i sängen, förutsatt att
den utrustningen finns där vi får vår dialys. Om inte, kan
denna specialcykel kanske införskaffas. På SÖS-dialysen
(tillhör Karolinska) finns denna möjlighet till fysisk träning under dialysbehandlingen. Tyvärr finns bara ett exemplar av sängcykel, så ibland får man vänta på sin tur. Jag
kan varmt rekommendera denna fysiska träning under dialysbehandlingen.
På annan plats i detta nummer av NjurFunk har leg. sjukgymnasten Anna Törnberg bidragit med en artikel med rubriken ”Träning och fysisk aktivitet ­­­­­­­­­-Sjukgymnastens roll i
behandlingen vid kronisk njursvikt”. Läs, begrunda och
följ hennes råd!
Anna Törnberg ska besöka SÖS-dialysen inom kort och
demonstrera vad som kan göras med olika redskap för att
bättra på muskelstyrka och kondition. Då ingår även vad
som kan göras under dialysen, i tillägg till före och efter.
Lycka till med dina fysiska aktiviteter, när och var du än
befinner dig!
Väljer man att träna under dialys kan man till exempel cykla, träna med vikter och gummiband eller sängcykla. En
del dialysmottagningar har ett gym med träningsutrustning
och sjukgymnast tillgängligt på mottagningen och då brukar det fungera smidigt att träna innan dialysbehandlingen startar. Även vid påsdialysbehandling är det viktigt med
fysisk träning.
vara i så god fysisk form som möjligt för att klara av operationen med eventuella komplikationer och den immundämpande behandlingen efteråt. Kraftig övervikt och stark nedsatt fysisk förmåga kan göra det svårare att klara av detta.
Genom ett mer fysisk aktivt liv kan man som njursjuk
orka mer och få energi till de roliga och meningsfulla sakerna i livet. Det kan handla om att känna sig mer självständig och klara sina aktiviteter i vardagen. Att kunna gå i trappan upp till sin lägenhet själv, laga mat eller att orka leka
med barn eller barnbarn kan betyda mycket.
Transplantation
Efter en framgångsrik transplantation har sjukgymnasten en
betydelsefull roll då man i studier sett att man genom regelbunden träning kan nå en näst intill normal fysisk prestationsförmåga. Även inför en transplantation är det viktigt att
14
T e x t : O d dva r A a l m o
K a ro l i n s k a
T e x t : A n n a T ö r n b e rg
L e g s j ukg y m n a s t
U n i v e r s i t e t s s j uk h u s e t , H u d d i n g e
NjurFunk nr 1 2010
Dags att börja träna
- för World Transplant Games i Göteborg 2011
World Transplant Games är ett gyllene tillfälle för alla transplanterade i Sverige att träffa transplanterade från hela världen på hemmaplan.
I Njurfunk nummer 4, 2009 skrev CJ Ahl om det svenska
deltagandet i de 17:e World Transplant Games på Guldkusten, 45 minuters bilresa söder ut från Brisbane på Australiens östkust. Det är en lång resa dit.
De elva svenska deltagarna i tävlingarna tog åtta guldoch 4 bronsmedaljer. Ett mycket bra resultat.
Förutom de elva deltagarna deltog många av deras närstående i aktiviteterna kring spelen. Vädret var strålande
och inbjöd till bad och andra utomhusaktiviteter.
Organisationskommittén för de 18:e spelen i Göteborg
var också med för att se och lära.
Information om spelen i Göteborg den 17-24 juni 2011
finns nu på www.wtg2011.com
Det är viktigt att alla som kan tänka sig att delta redan
nu börjar förbereda sig till exempel genom att inspireras
av den utmärkta artikeln i detta nummer av Njurfunk om
träning och fysisk aktivitet.
I nästa nummer av Njurfunk kommer mer information
om spelen och om vikten av motion, men förspill inte
tiden:
Tala med Din läkare om vikten av motion. Remiss till sjukgymnast?
Bli medlem i Idrottsföreningen för transplanterade:
www.transplantsweden.se
Besök World Transplant Games webbplats:
www.wtg2011.com
Hitta den idrott eller motionsform som passar dig bäst.
Kommer Du som läser detta att vara med i den svenska
truppen vid inmarschen på Liseberg den 17 juni? Det är Du
som bestämmer!
T e x t : CJ A h l
Mars
10-11 11
12 HSO:s ordförandemöte i Stockholm
World Kidney Day
Förbundsstyrelsemöte kansliet
April
13
16 -18 23-25 23 24 - 25 Livet som Gåvas årsmöte i Stockholm
Ungdomskonferensi Tallinn.
Tema: Hälsa & välmående
BoF Arbetsmöte i Stockholm
Förbundsstyrelsemöte kansliet
Regionordförandekonferens i Solna
Maj
28 Förbundsstyrelsemöte kansliet
Juni
4 – 6 CEAPIRmöte i Zürich
Juli
25-30
BoF Sommarvecka/familjevecka i Tälberg
September
10-11 9 /9 – 3 /10 NjurFunk nr 1 2010
24 – 26 OB S! E tt f åtal pla ts er k va r!
Kalendarium - Njurförbundet

och
H å k a n Gä bel
























15

Förbundsstyrelsemöte kansliet + Solna
Förbundets gruppresa för
hemodialyserande till Rhodos
NNSmöte i Oslo


Regionnytt
Njurföreningen Norra Mälardalens julfest 2009
- ”ackurat som hemma hos Fanny och Alexander”
Ja riktigt så var det väl inte när vi firade vår lokala julfest,
men nog var det högtidligt och vackert; - som i den bästa
1800-talsmiljö.
Festen ägde rum i det berömda Hahrska Palazet, centralt i
Västerås. Allt var så ståtligt som man kunde föreställa sig.
Röda mattan utrullad, marschaller i snön och varm glögg
väntade! Höga silverkandelabrar,
ekboaserade väggar och en ståtlig
trappa väntade i
entrén; -likt en
sydstatsmodell
som i “Borta med
vinden”…
När man väl hämtat sig från den
fysiska ansträngningen att gå uppför
trappan, skådade
man ett julbord å
det perfektaste. Allt
fanns att tillgå med
extra knorr, du vet,dekorationer med jordgubbar och lyx värre. Vår vice ordförande Anders hälsade oss välkomna och Gerd, som fixat
arrangemangen, berättade om husets anrika historia.
Sen vidtog ett fasligt ätande och drickande. Festen
ägde ju rum redan i november och då är man ju ännu
förtjust i julmatens kulinariska svängar, och tycker allt
är nytt och spännande.
Efter mat och magnifika efterrätter hade vi vårt berömda julklappslotteri. Med hjälp av Gerd och Moa utlottades
och överlämnades en mängd julklappar både till oss själva och kanske till andra. Två av mina barnbarn kunde
sedermera glädjas åt vinster från lotteriet. Precis när lotteriet var över, knackades det lätt på dörren och dagens stora överraskning träder in: Två hela niondeklasser från Fryxellska skolans musikklasser med sin entusiastiska lärare,
Ingela Jonsdotter Omnell. Hon berättade om sina nior med
stor förtjusning och sade bland annat inför introduktionen:
“Vi får njuta av dem en termin till”. En så stor uppskattning av tonårselever möter man sällan inom lärarkåren.
Relationen lärare och elever kändes varm och uppmuntrande och sen var det bara för oss att njuta.
Och där satt vi, medelålders och litet slitna, och fick lyssna till 40-talet unga flickor och pojkar med änglars röster.
När sopranerna närmast flygeln gick upp en hel oktav i
“Gläns över sjö och strand” var det nog inte bara jag som
blev tårögd. En hisnande upplevelse. Det här tillfället visade sig vara musikklassernas generalrepetition inför fyra
stora kommande julkonserter. Tack Ingela och niondeklassarna för upplevelsen!!
Efteråt- mätta och inspirerade - tackade vi alla Gerd för
det stora arbete som hon lagt ned på arrangemangen. Allt
var lyckat.
Förplägnade, förundrade och förtjusta vandrar vi hem i stjärnklara novembernatten - tacksamma för kvällens upplevelser.
T e x t o c h F o t o :E l i s a b e t h H o l m -L ag n e l öv
S t y r e l s e m e d l e m i N j u r f ö r e n i n g e n N o r r a M ä l a r da l e n
Värdefullt initiativ för organdonation
Håkan Hedman och Ulrika Lorentzon tar emot checken till
Livet som Gåva av Nicolina Dempwolf framför Donationsträdet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
16
Artonåriga Nicolina Dempwolf i Hudiksvall valde att arrangera en välgörenhetskonsert som uppgift för sitt projektarbete under sista terminen på gymnasiets medie- och kommunikationsprogram. Efter lite funderingar bestämde sig Nicolina för att överskottet skulle gå till ett ändamål som främjar organdonation. Hon har själv ingen personlig anknytning mer än att hennes mamma har en kollega som är förälder till en
son som genomgått en hjärt-lungtransplantation och senare även en
njurtransplantation.
Efter ett par telefonsamtal med undertecknad bestämde sig Nicolina
för att överskottet skulle tillfalla Livet som Gåvas informationsarbete.
Den 26 januari hölls konserten som fick stor uppmärksamhet i
Hudiksvall med en väl uppslagen artikel i lokaltidningen.
Lördagen den 6 februari reste Nicolina tillsammans med sin familj till
Göteborg och överlämnade en symbolisk check på hela 5 600 kronor.
Ett fantastiskt värdefull initiativ av Nicolina. Vi önskar henne lycka till i
framtiden, kanske som projektledare inom PR- eller eventbranschen.
Te x t : H å k a n H e d m a n
NjurFunk nr 1 2010
Femdagarsdialys på sjukhuset
blev en succé
Hemodialysmottagningen på Löwenströmska
sjukhuset i Upplands
Väsby är en satellitmottagning till Danderyds
sjukhus AB i Danderyd.
Ett projekt med dialys
fem dagar/vecka på
avdelningen testades
under hösten 2009. Det
blev en framgång. Nu
vill fler dialyserande starta med fler behandlingar
i veckan.
Jimmy Gustafsson assisteras av undersköterskan Solweig Lincoln i dialysbehandlingen.
Fram till och med september 2009 behandlades ca 30
patienter tre dagar i veckan, à 4-5 timmar.
Personalens initiativ
Under våren 2009 startade diskussionerna i personalgruppen om att vi borde förbättra hemodialysbehandlingarna
för patienterna. Projektet ”fem dagar/vecka” föddes. Ytterligare ett behandlingsrum skapades, genom att medicinteknikerna flyttade in i en något större skrubb utan ett ord
av klagan.
Oro inför starten
I slutet av september kunde projektet dra i gång. Det klipptes band och firades med tårta. Åtta patienter hade tackat
ja till att delta. De flesta valde att behandlas måndag t.o.m.
fredag, tre timmar varje gång. Ett fåtal önskade att slippa
det långa uppehållet och dialyserade i stället på lördagar
med en fridag mitt i veckan. Jag tror jag kan säga att alla
åtta patienter var väldigt oroliga över att behöva tillbringa
mer tid på mottagningen.
Femdagarsdialys införts
Efter diverse barnsjukdomar med elnät som inte klarade av
ökad belastning, TV-apparater som inte fungerat, trångt, nya
rutiner för personalen etc. är i dag projektet permanentat och
succén är ett faktum. Tio patienter behandlas fem dagar per
vecka och fler patienter med traditionell behandlingsfrekvens
önskar få den utökad. Projektet utvärderas nu, blodprovssvar
analyseras, liksom livskvalitetsenkäten SF36 och diverse andra
skattningar patienterna gjort under projekttiden.
NjurFunk nr 1 2010
Mer ork och bättre hälsa efter dialys
Hur var det då med patienternas oro över att behöva tillbringa mera tid på mottagningen?
Den var helt obefogad. De upplever det totalt tvärtom,
de är mycket piggare, behöver inte vila lika mycket efter
dialysen, har mer ork. De äter bättre, har mindre illamående, mindre kramp och sover bättre.
Eller som de uttryckte själva:
”Man får en helt annan frihet, det blir inte så koncentrerat på de fria dagarna, nu orkar jag göra saker på dialysdagarna.”
”Det här är det bästa som hänt hittills, man är irriterad
att man inte gjorde det tidigare.”
”Jag är skitnöjd! Finns inte en chans att jag går tillbaka,
då åker jag hellre någon annanstans.”
Välkommen med frågor
och funderingar till:
Marie Clefberg
tfn: 08 587 331 47,
[email protected]
Te x t o c h F o t o :
M a r i e C l e f b e rg
C h e f s j u k s kö t e r s k a ,
D i a ly s m o ttag n i n g e n
L öw e n s t rö m s k a s j u k h u s e t
D a n d e ry d s s j u k h u s AB
17
” Jag tänker aldrig på
att jag är njurtransplanterad....”
Som ettåring fick Sebastian en ny njure av sin pappa Christer.
I nitton år har han nu kunnat leva ett bra liv, utbilda sig, satsa
på elitnivå i bandy och börja jobba. Att det blev bandy är
också något som kommer från pappa Christer.
Sebastian Karlsson är 19 år och bosatt med föräldrar och
två bröder i Västerås. Hans stora intresse är bandy och han
är målvakt i A-laget. Han jobbar även en del på Intersport.
- Beskriv dig själv som person.
- Snäll, hjälpsam och en person som bryr sig om andra.
Min lärare i mellanstadiet sa ofta till mig att jag är en social människa. Har alltid haft lätt att hitta vänner. Har svårt
att säga nej till saker, t.ex. om mina kompisar föreslår
någon aktivitet så hänger jag alltid på.
Växte in i bandylaget
- Hur började ditt bandyintresse?
- Pappa var en stor bandyspelare i VSK och svenska
landslaget för länge sedan. Det gjorde att jag också började spela.
- Pappas A-lags kamrater, som var yngre då, spelar jag
med idag, vilket känns speciellt. Eftersom pappa var med
i landslaget blev det mycket skriverier och intervjuer när
han donerade sin njure till mig. Det var rubriker både i
Expressen och Aftonbladet som ”Bandystjärnan Christer
räddar sin sons liv”. Så jag är född bandyspelare.
-Finns det ingen rädsla hos dig för tacklingar och hårda skott.
- Jag är faktiskt aldrig rädd. Jag är en tålig person. Vi har
en magplatta som sträcker sig över hela framdelen av överkroppen. Bandymålvakter har mindre skydd på sig än
Sebastian tillsammans med sin pappa Christer
18
Ishockey målvakter och vi tar bollarna med händerna. Jag
har lite blåmärken på överkroppen och armarna.
- Jag har sämre kondition och får jobba hårdare, det tar
längre tid att få upp konditionen. Men när jag väl är tillräckligt tränad, så är det ingen skillnad. Jag tränar fyra till
fem dagar i veckan plus har två matcher, både i A- och
B-laget. All träning sker på is men innan säsongen springer vi mycket i skogen.
- Jag är ledig en dag i veckan och då jobbar jag oftast.
Jag brukar arbeta på Intersport på förmiddagarna och åker
sedan direkt till träningen. Jag tänker inte på att jag är njurtransplanterad och tror inte man skall göra det heller. Min
ambition är att bli så bra som möjligt. Det var roligt att
hamna i A-laget med dom stora grabbarna. Jag får lära mig
mycket av deras talanger och det är en mycket bra lag att
läras av. Jag kommer att spela bandy tills jag inte längre
vill. Oftast slutar man spela bandy när man är runt fyrtio.
- Vet dina lagkamrater om att du är njurtransplanterad?
- Ja, det vet de sedan länge eftersom de känner min pappa. De är inte så nyfikna. En fråga som jag har jag fått, är
vad som skulle kunna hända om jag inte tog mina mediciner. Men det var länge sedan.
Föddes med njursjukdomen
- Berätta om din njursjukdom.
- Jag föddes två månader för tidigt, var en liten plutt.
Dom upptäckte på en gång att mina njurar inte fungerade.
Sjukdomen jag hade heter Uretra Valvel. Det bestämdes då
att pappa skulle donera en njure till mig och han fick under
några år ge upp sin bandykarriär. Vi var tvungna att vänta
ett år för att jag skulle växa till mig. Under det året togs det
mycket prover och gavs medicin på flaska. Mamma som
är ortopedsjuksköterska fick hålla koll och ta prover på mig
även hemma. Jag behövde aldrig dialysbehandling.
- September 1991 transplanterades jag. Allt gick väldigt
bra. En av dom första dagarna fick jag en liten avstötning,
men det var något som läkarna förväntade sig kunde hända. Jag var uppe och sprang och lekte efter en vecka medan det tog längre tid för pappa att komma igång, men han
kom tillbaka till bandyn några år efter transplantationen
och vann VM guld i USA 1995.
- Sedan har det bara gått bra för mig. Vi fick åka till Huddinge sjukhus på årliga kontroller tills jag var 19 år. Fick
vara där två till tre dagar och då passade vi också på att
göra något roligt tillsammans, bl.a. att gå på matcher.
NjurFunk nr 1 2010
Jag har haft den bästa läkaren man kan önska på Huddinge och de har varit rädda
om mig. Har det varit någon
förändring i proverna så har
jag fått ta om dem direkt. Nu
har jag börjat gå på Njurmedicin i Västerås och även där
har jag fått en jättebra läkare. Jag har varit lyckligt lottad med mina läkare under
alla år. Jag har inga biverkningar av medicinerna. Tills
jag var runt sexton år har
mina föräldrar sett till att jag
tagit min medicin morgon
och kväll och att jag har fått
rätt dos. Sedan dess har jag
själv tagit ansvar för både
medicinerna och läkarbesöken, även om mina föräldrar
följde med mig till läkaren tills jag var arton år. Det har alltid fungerat bra. Jag har nu bytt medicin till Advagraf, bytet
har gått jättebra och jag behöver bara ta medicin på morgonen. Det är en stor och skön upplevelse och en frihet att
slippa ta medicin på kvällen, särskilt när jag skall till kompisar eller göra något annat på kvällarna.
Levt som kompisarna
- Hur har du hanterat dina känslor som oro och rädsla?
- Jag har aldrig varit orolig. Jag försöker tänka bort att
jag är transplanterad. Har aldrig varit rädd inför att provsvar, men jag har blivit äldre och börjat förstå mer. Om kreatininvärdet har gått upp så försöker jag dricka lite extra,
vilket är viktigt eftersom jag tränar mycket och det hjälper.
En kompis frågade en gång om jag verkligen klarade av att
genomföra en aktivitet som vi skulle göra tillsammans ”Klarar du av det med din transplanation?”. Men jag klarar allting och vill pröva olika saker precis som mina kompisar gör.
- Pappa och mamma har också tagit det bra. Man måste
vara positiv annars blir det bara jobbigt.
- Hur ser din relation ut till din pappa?
- Det är den bästa relation som man kan ha. Vi kan prata om allt. Ibland får jag en glad känsla över att han har gett
mig sin njure. Men han har inte behandlat mig annorlunda
utan han har varit likadan mot alla oss bröder.
- När jag spelade fotboll som liten var jag rätt galen och
gav mig in i vilka närkamper som helst. Då fick pappa stoppa mig, för att jag inte skulle få allvarliga skador. Men jag
har skadat mig en hel del genom åren. Jag gråter sällan, så
när mina lagkamrater såg mig gråta någon gång som liten,
så blev dom förvånade. Jag är tålig.
- Har du en annan syn på livet än dina kompisar?
- Det kanske jag har. Jag vet inte, men jag tror inte det.
En del människor som träffar mig första gången tror att jag
är några år äldre, att jag beter mig och pratat mer moget.
Jag måste ju ta hand om mig själv lite mer än andra jämnåriga och har lite mer att tänka på. Man skall inte fundera
så mycket på att man är njurtransplanterad. Jag kan själv
bli både förvånad och påmind, när jag ibland berättar om
min transplantation och får också förvånade reaktioner tillbaka.
Läkarna bör prata direkt med barnen
- Är det något som du tycker att sjukvården behöver
bli bättre på när det gäller
barn och ungdomar?
- När jag var på läkarbesök tillsammans med mina
föräldrar så pratade läkaren bara med föräldrarna.
Jag satt ofta i ett hörn och
lekte och var inte med i
samtalet. Läkare måste lära sig att prata med barnet
och ge förklaringar på ett
bra sätt. Det kan ju också
ha varit så att jag inte allNjurFunk nr 1 2010
19
tid brydde mig, men det fungerade så tills jag började på
vuxenvården. Det var som en liten chock att komma över
dit. Trots att mina föräldrar var med tittade läkaren mig i
ögonen och pratade med mig. Det kändes konstigt och
ovant, men bra.
- Jag har alltid varit svårstucken. Man har stuckit mig i
både händer och fötter och när jag var liten fanns det bara
en läkare som alltid klarade av att sticka mig och sätta nålen
rätt på en gång. Jag kommer ihåg när jag var sex år och låg
inne på sjukhuset för vattkoppor, då stack de väldigt mycket och de lyckades inte. Till slut fick jag nog och satte stopp
för det själv, för jag kände mig som en provdocka. Numera talar jag inte om att jag är svårstucken, för att inte göra
sjuksköterskorna nervösa.
Härlig Barcelonaresa
Att få slappna av är viktigt
Framtidsvisioner
- Berätta om ditt engagemang i föräldragruppen, vad har
den betytt?
- Det har betytt väldigt mycket. Pappa, mamma och jag
har varit med många gånger. Någon gång har storebror också varit med på Barn- och föräldragruppens sommarveckor. Där har jag träffat andra barn i samma situation. Vi lekte och hade skoj. Jag tänker på ett annat sätt när jag träffar
dem. När jag var mindre kände jag att jag kunde slappna
av och vara mer mig själv med kompisar där, medan att jag
kände att jag spelade lite, när jag var med mina andra kompisar.
- Föräldrarna fick extra stöd i form av föreläsningar, aktiviteter i mamma- och pappagrupper och att det fanns barnvakt.
- Jag var med tills jag blev vuxen och 2009 jobbade jag
som ledare för barn, som var i åldrarna fyra till sju år.
- Än idag har jag kontakt med vänner därifrån.
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
- Har din njursjukdom någon gång gett dig något annat
särskilt eller trevligt som du kan minnas?
- Ja jag har fått vara med om en fantastisk resa 2007 tillsammans med hela familjen. Som barn kan man ansöka att
få en önskan uppfylld av stiftelsen Min stora dag. Jag skrev
ett brev till dem om min sjukdomshistoria och skrev att
min stora önskan var att få åka till Barcelona och få gå på
en fotbollsmatch. I mars blev min önskan uppfylld, hela
familjen blev bjudna på hela resan och vi fick gå på en
match med Barcelona Real Madrid El Classico. Jag hade
fått en Barcelona Real Madrid matchtröja hemskickad innan resan där det stod nummer 10 Karlsson på ryggen. Den
hade jag självklart på mig på matchen.
- Hur tänker/drömmer du om framtiden?
- Om det inte går bra med bandyn vill jag gärna bli rockstjärna som trummis i ett band. Jag vill stå på en scen
någonstans i Europa med 30 000 fans på läktarna. Sedan
vill jag skaffa familj och barn förstås. Annars tänker jag
inte så mycket på jobb.
- Hur kommer det att gå i elitserien?
- Vi tog SM guld 2009. Vi har något extra i rockärmen
nu när vi går till slutspelet. Jag tror på SM final.
- 18 år som njurtransplanterad, beskriv känslan med
några få ord.
- Lyckligt lottad!
I n t e rv j u : H a r r i e t H j e l m qv i s t
F o t o : K e n n e t h F l o d s t rö m ( b a n dy b i l d e r ) o c h
A l e x a n d e r k a r l s s o n (C h r i s t e r o c h s e b a s t i a n )
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
20
NjurFunk nr 1 2010
Zanna dialyserar hemma
“När jag bowlar, dansar, sjunger, badar och är i skolan då tänker
jag inte på att jag är sjuk” säger Zanna, som tidigt i livet har fått
uppleva de svårigheter njursjukdom kan innebära. Hon har blivit
mycket piggare och vågar sticka sig med dialysnålarna själv.
Zanna Wigg beskriver sig själv som en 11 åring som alltid
är glad och positiv. Hon bor i Falun tillsamman med mamma Camilla och pappa Janne och har sex vuxna halvsyskon. Hon tycker om att bada och bowla. Hon älskar mammas fiskgratäng, pappas plankstek och Alladins choklad
och popcorn.
Blev njursjuk som femåring
- Berätta om din njursjukdom.
- När jag var fem år 2003 åkte vi till Bulgarien. Jag var
jättetrött och kräktes men vi åkte ändå. När vi kom hem
upptäckte vi att jag kissade blod. Vi åkte då in på sjukhuset i Falun och vi trodde först att det var urinvägsinfektion.
Först förstod man inte på sjukhuset vad det var, men upptäckte att det var något fel på njurarna. Jag skickades till
Uppsala universitets sjukhus där man gjorde en njurbiopsi. Då såg man direkt att jag hade fel på mina njurar och
diagnosen var EMPG typ 2, en jättedålig diagnos. För att
jag skall kunna bli transplanterad igen måste man hitta ett
sätt att ta bort antikroppen och det forskar man på nu.
- I slutet av februari 2004 blev jag akut sjuk och i mars
började jag med PD. Den 6 oktober blev jag transplanterad med min mammas njure.
Njursjukdomen återkom efter transplantationen
- Vad minns du av transplantationen?
- Jag minns att när vaknade
hade jag jätte ont och fick ligga på
Intensiven i två och ett halvt dygn.
Och så minns jag att när jag kom
upp på Transplantation avdelningen fick jag glass. På kvällen
blev jag kissnödig och blev så
glad att jag ropade till mamma:
”Mamma jag kan kissa!”
- Jag mådde jättebra ett helt
år. Jag gick i förskolan men där
blev jag mobbad för jag hade en
slang i näsan. Genom den fick
jag näring ner till matsäcken
vilket jag behövde för jag åt så
lite, hade ingen matlust Men
dom slutade mobba mig när
man tog bort slangen och numera är jag inte mobbad.
- Transplantatet höll ett år.
Sedan började jag kissa blod
NjurFunk nr 1 2010
igen. EMPG typ 2 antikroppen hade angripit den njuren
också. December 2006 började jag i PD igen och oktober
2007 började jag i bloddialys. Jag gick fem dagar i veckan, var fri onsdagar och lördagar, och körde i fyra timmar.
I juni 2009 flyttade vi hem dialysmaskinen och nu kör jag
nio timmar på natten. Det gör att jag är mycket friare, piggare och orkar göra fler saker.
Dialyserar hemma och sticker sig själv
- Hur fungerar det att ha dialys hemma?
- Mamma tar prover och ger mediciner och pappa sköter om maskinen. Jag sticker mig själv. En dag ville jag försöka och tog nålen från sjuksköterskan, hon sa okej och jag
lyckades på första försöket. Sjuksköterskan tittade förvånat på mig och sa ”Du är alldeles fantastisk.”
- Efter tre fistel operationer så blev den tredje jättebra.
- Jag tar sex olika mediciner morgon och kväll, får en
tillväxthormonspruta och har astmasprej.
Bra stöd viktigt
- Hur har sjukdomen påverkat familjen?
- Vår familj har blivit väldigt tajt och nära varandra. Vi
tar en dag i taget.
- Hur har skolgången och skolarbetet påverkats?
- Jag har fått gå om årskurs 3 för att jag inte har hunnit
med allt i skolan. När jag körde dialys dagtid så åkte jag
till skolan först och till
dialysen direkt efter.
Jag har bra klasskompisar som hela tiden peppar mig, speciellt när
jag har det jobbigt.
Dom behandlar mig
som vem som helst. Jag
berättar ibland om min
sjukdom, men dom är
inte speciellt intresserade. Vi pratar om annat
och har kul.
- Det är det bästa jag
vet är att gå i skolan
och dom roligaste ämnena är matte, bild och
lässtund. Efter skolan
går jag till fritidsgården
men snart skall jag börja träna bowling. Mitt
21
mål är att tävla i bowling.
- Hur tycker du att sjukvården bör vara?
- Man skall vara snäll som läkare och sjuksköterska och aldrig
tvinga barn till undersökningar om de inte vill. På Faluns dialysavdelning är jag deras maskot och dom är jättesnälla.
- Hur är det att vara med i förbundets Barn- och föräldraverksamhet?
- Där är det roligt, för man träffar andra barn med liknande sjukdom. Dom kan man prata med och dom förstår hur det känns, när
man har det jobbigt. Man vet att dom har känt likadant.
Drömmar
- Hur ser dina drömmar ut?
- Jag drömmer om att slippa krig och sjukdomar och att få en
hundvalp. Jag gillar att resa. Det enda trista är själva restiden till
resmålet.
- Det roligaste jag vet är att få vara med släkten och kompisar,
dansa och sjunga. Jag är alltid glad och positiv och blir glad för
allt.
- När jag bowlar, dansar, sjunger, badar och är i skolan då tänker jag inte på att jag är sjuk.
I n t e rv j u
18
o c h f o t o:
H a r r i e t H j e l m qv i s t
NjurFunk nr 1 2010
Notiser
OBS!
Information om njursjukdom till Försäkringskassan!
Förbundsstyrelsen arbetar med frågan de nya sjukersättningsreglerna. För att öka kunskapen är vi tacksamma om
vi får del av medlemmarnas egna erfarenheter av ev. problem. För att öka förståelsen hos handläggare på Försäkringskassan kommer förbundet att skriftligt beskriva vad
njursjukdom och dess behandlingsformer innebär och vil-
ka sätt njursvikt, dialysbehandling och njurtranplantation
kan påverka arbetsförmågan. Materialet kommer att läggas på vår hemsida med webadress www.njurforbundet.se
så att alla medlemmar som upplever behov av att informera handläggare på Föräkringskassan kan använda det.
Ingen Idrevecka i sommar
Njurförbundet har samarbetat med Mora lasarett för att
arrangera rekreationsveckor på Idre Fjäll i drygt 25 år. På
senaste åren har vi allt oftare fått lägga ner planeringen,
därför att så få visat intresse för att delta. I år har styrelsen
beslutat att inte planera för en vecka på Idre Fjäll i augusti 2010. Den planerade vinterveckan kunde inte heller i år
förverkligas.
Dialyspersonalen på Mora lasarett har tålmodigt ställt upp
i alla år. De är värda stort tack och uppskattning för detta
och förhoppningsvis kan man finnas andra sätt att förverkliga fler arrangemang gemensamt. Vad som är orsaken till
att intresset minskat är oklart.
Läs om våra annonsörers erbjudanden på vår hemsida
www.njurforbundet.se ....Reselänken....Annonser!
NjurFunk nr 1 2010
19
Konsten för debatt och forskning
Pamela Lindgren har designat
smycken och T-shirts med tryck
för att öka intresset för organdonation. Hon har formgivit en rad
produkter och den ekonomiska
behållningen av försäljningen av
dessa har hon skänkt till LarsErik Gelins Minnesfond, för att
främja forskning om transplantation. Här presenterar hon sig
själv och sin verksamhet.
Recycle Me
är ett projekt som stödjer organdonation. Idén är att sälja designade t-shirts och
smycken i form av mänskliga organ. Genom att bära en
t-shirt eller ett smycke visar bäraren sitt ställningstagande
för organdonation. Bristen på mänskliga organ berövar livet
på dem som idag är i behov av ett nytt organ. Det skapar
också en marknad för organstöld i en del länder. Situationen är oacceptabel och måste förändras. Recycle me är ett
steg i rätt riktning för att skapa en bättre värld. Recycle me
uppmanar också dig till att ta ställning genom att registrera dig till donationsregistret på www.donationsradet.se
Vinsten från Recycle me projektet går till Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, som stöder forskning
och utveckling inom transplantationsområdet.
Vem är Pamela?
Mitt namn är Pamela
Lindgren, jag arbetar
som formgivare i mitt
eget företag Pamela
Lindgren Design. Jag
är utbildad inom
design vid Beckmans
Designhögskola i Stockholm och vid Högskolan för Design
och Konsthantverk, HDK, i Göteborg, där jag tog min magisterexamen 2004 med inriktning mot industridesign och produktformgivning. Efter examen startade jag eget företag inom
industri-, produkt-, och möbelformgivning.
Mina kunder finns idag inom både den offentliga och privata
sektorn. Uppdragen innefattar allt inom konsultation, koncept-,
och produktutveckling från idéskiss till produktion.
Design för Alla och
Design med Omtanke
I min formgivning
strävar jag efter att
skapa ett samspel mellan teknik, konstruktion och den mänskliga kroppen. Jag intresserar mig för människonära
design
som produkter, miljöer och tjänster där
omtanken om människan är i centrum.
Design för Alla och
Design med Omtanke är två viktiga pelare som
symboliserar mitt sätt att arbeta med utgångspunkt från tillgänglighet, delaktighet, mångkultur, social design och hållbar utveckling. Det innebär design inriktad mot att öka möjligheterna för
alla människor att kunna delta i samhället på lika
villkor. Mitt engagemang beror delvis på att jag
24
NjurFunk nr 1 2010
till följd av en olycka blivit rörelsehindrad med allt vad det medfört i form av exkludering och särbehandling.
Ideellt projekt – Recycle me
Sedan våren 2009 driver jag ett ideellt projekt som stödjer
organdonation och transplantation. Jag har på egen hand
och med egna finansiella medel formgivit och producerat
T-shirts och smycken för att väcka uppmärksamhet kring
donationsfrågan. Projektet kallar jag för ”Recycle me”.
Under hösten 2009 har jag byggt upp en webshop till förmån för projektet, där säljer jag T-shirts och smycken. Vinsten från projektet går till Stiftelsen Professor Lars-Erik
Gelins Minnesfond som stöder forskning och utveckling
inom transplantationsområdet.
Medverkar själv vid olika aktiviteter
I olika sammanhang har jag själv medverkat, bland annat
Göteborgs kulturkalas och Fair & Aware marknaden i Göteborg plus en musikfestival. Projektet har mottagits med
nyfikenhet och spridit sig från mun till mun. Livet som gåva
medverkade tillsammans med mig under kulturkalaset i
Göteborg. Detta samarbete kommer att fortsätta under
våren. Jag har också blivit kontaktad av WTG som står för
World Transplant Games sommaren 2011 i Göteborg. Jag
har blivit inbjuden att medverka med försäljning av de tröjor och smycken som jag formgivit.
Ideer bakom designprojekten
Principen för Design för Alla utgår från att så många som
möjligt ska kunna använda produkterna, tjänsterna och miljöerna utan att behöva använda särlösningar. Hantering och
rörelse förenklas, samtidigt som höga estetiska krav uppfylls. Design med Omtanke är ett av Sveriges för närvarande största designprojekt med inriktning mot tillgänglighet i miljöer och en god hållbar utveckling.
Information för att få fler donatorer
Jag tror att många frågor kring donation och transplantation bygger på bristen av information. Min tanke med projektet är därför att bidra till att det blir en diskussion i frågan och att frågor kan besvaras. Naturligtvis hoppas jag att
detta i förlängningen leder till att fler anmäler sig till donationsregistret.
ma en positiv skillnad för en bättre värld kom jag in på tankar om hur den mänskliga kroppen med organ ibland återanvänds och räddar liv, så på sätt och vis återgår även den
mänskliga kroppen i det naturliga kretsloppet. Jag började
fundera kring donation och transplantation och sökte information kring detta både inom Sverige och utomlands. Vad
jag fann gemensamt var att det finns fler som behöver ett
nytt organ än det finns organ att tillgå. Jag läste också en
hel del artiklar kring illegal donationshandel. Människor i
andra länder kan tvingas sälja eller blir bestulna på sina
organ, eftersom efterfrågan på organ är större än tillgången.
Vill skapa debatt
Jag kände att jag ville lyfta fram debatten genom en aktiv
handling.
Att bära en T-shirt eller ett smycke är ett sätt att sprida ett
budskap, det i sin tur kan leda till ett samtal kring donationsfrågan. På så sätt ser jag mina T-shirts och smycken som en
mellanhand, något som kan leda till ett samtal och som i sin
tur kan leda till ett ställningstagande.
Mer information finns på:
http://shop.pamelalindgren.com/se/
http://recycle-me-recycleme.blogspot.com/
Levi
T e x t :Pa m e l a L i n d g r e n
F o t o : A n n a H a l l b e rg (T rö j / l i n n e f o t o n a ),
S e b t o n (S m yc k e b i l d ), M a ja K e ko n i u s ( p o rt r ätt )
Semesterdialys
på Brunnskliniken
för sjätte året i följd
Under veckorna 27, 28, 29, 30, 31 och 32 genomför vi för
sjätte året i rad semesterdialys i Brunnsparken i Ronneby!
Personliga tankar och erfarenheter
Projektidén är min egen och bottnar i mina egna tankar och
funderingar kring organdonation och transplantation. För
mig var det mycket som var oklart och det fanns många
frågor som jag ville ha svar på. Det kort man fick på 90-talet
med en ja- och nejflik angående organdonation gav ingen
tydlig bild av vad man tog ställning till. För mig är det ett
stort och viktigt beslut, ett ställningstagande. Jag har en
egen upplevelse av att sväva mellan liv och död till följd
av en svår olycka, dock utan någon organtransplantation
men med andra kroppsliga rekonstruktioner. Detta är ett
av skälen till mitt engagemang för organdonation.
Designtävling blev starten
Inför en designtävling om vad vi kan göra för att åstadkom-
Bo nästan en vecka (söndag till lördag) på anrika Ronneby Brunn
eller något av våra andra boendealternativ.
För ytterligare information och anmälan
kontakta Brunnskliniken,
Villa Wega, Brunnsparken, 372 38 RONNEBY
Telefon 0457 – 10 173 Mobil 0705 – 91 19 50.
Eller anmäl dig via e-post till [email protected]
NjurFunk nr 1 2010
25
www.brunnskliniken.se
Njurförbundets informationsskrifter:
Njursjuk (endast på hemsidan på Internet f n)
Dialys
Njurtransplantation
Att äta rätt
En av tio har nedsatt njurfunktion
Riktlinjer för god njursjukvård
Samliv och sexualitet vid njursvikt
Kom med - rekryteringsfolder
Kom med i gemenskapen - Ungdomsgruppen
Barn med njursjukdom
Har du ett barn med njursjukdom i din grupp?
Ansökan om vårdbidrag för Ditt njursjuka barn
Skrifterna finns på hemsidan och kan beställas
från förbundets kansli:
Tel 08-546 40 503 eller via
e-post: [email protected]
adress hemsidan: www.njurforbundet.se
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som
finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både
från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan
också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex.
Idreveckor, gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen
www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial
från berörda föreningar finns också på njur26
sjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på
att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga
adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd
förening eller
NjurFunk nr 4 2009
förbundskansliet.
Teckningstävling för alla barn!
Alla barn är välkomna att delta. Rita eller måla, med temat “Sportlov”.
Priser utdelas till de finaste teckningarna med presentkort från Akademibokhandeln.
Skicka in din teckning till förbundskansliet på adressen Njurförbundet, Box 1386, 172 27
Sundbyberg senast den 16 april.
Vinnarna visas i nästa nummer av Njurfunk. Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- studiestipendier, samt som produktionsbidrag till personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn- och ungdomar för rekreationsändamål.
NjurFunk nr 4 2009
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken.
27
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 1- 10:
1:a pris
Margareta Strandberg
Gävle
2:a pris
Irma Karlsson
Växjö
3:e pris
Bengt Larsson
Kode
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Vi önskar alla läsare en skön vår efter en lång vinter!
28
NjurFunk nr 1 2010
Njurkrysset nr 1-2010
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 april 2010
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av Njurfunk
NjurFunk nr 1 2010
29
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Harry Strandberg Tel 070-6655535
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 0642-51089
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
[email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Lars B. Stenström, Olaus Petri Kyrkogata 4, 703 64 Örebro
Tel 019-13 70 69
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
50
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Tel. 011-646 83 Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Horsensgatan 88, 654 58 Karlstad
Tel. 054-186068
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Arvid Hedvalls Backe 4, 411 33 Göteborg
Tel. 031-14 70 41 Fax. 031-7501898
Pg. 29 58 59-3
Bg Njurmed. forskning 5984-4241
Bg Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr1 2008
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
HEMBEHANDLING
- peritonealdialys såväl som hemhemodialys
Annons Baxter
Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen.
Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet.
Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet.
För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se
11.2008
Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD.
PRG- 060255
Posttidning
Posttidning-Njurförbundet
-Njurförbundet
Box
Box1386,
1386,172
1722727Sundbyberg
Sundbyberg
BESTÄLL
Livet med njursvikt
Kerstin Bergström och Per Åke Zillén
NU!
Annons Astellas
Ny, uppdaterad upplaga
Nu kan du beställa den nya, uppdaterade och utvidgade upplagan av succén
”Livet med njursvikt” – det kompletta läromedlet för alla med tidig, måttlig eller
allvarlig njursvikt. Texten är rik på klara fakta och beskriver vad man kan göra själv
för att bromsa njursvikten och må så bra som möjligt. Pärmen ingår i Astellas serie av
kostnadsfritt informations- och utbildningsmaterial till patienter och vårdpersonal.
Faxa 031-711 07 57 eller maila: [email protected] så skickar vi pärmen till dig.
Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom transplantation.
Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation
genom att tillhandahålla läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper
det att fungera i den nya miljön.
Astellas Pharma AB
Haraldsgatan 5, SE-413 14 Göteborg.
Telefon 031-741 61 60. Fax 031-711 07 57.