1. No category

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Jennies njursvikt upptäcktes
för sent - se sid 12
Njurförbundet
medverkar
i Almedalen 2014
Nummer 2, 2014
Årgång 41
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2013-02-15 | RR2013_017SE |
hemma
INNEHÅLL
4
Ledaren- Nationell väntelista - kan skapa jämlik vård för njursjuka Styrelseledamöter:
- Förbundsordf. Håkan Hedman
5
Viktigt upptäcka njursjukdom i tid - Intervju med Knut-Christian @ Ordf. Håkan Hedman
Anki Asking
Anders Billström
Sven-Erik Hammarlund
Reine Johansson
Rolf Mattisson
Tina Pajunen Lars Åke Pellborn
Åsa Torstensson Gröntoft, Överl., Med.klin., Mälarsjukhuset, Eskilstuna
6
Hemdialys ett viktigt val- Överl. Naomi Clyne, Njurklin. SUS, Lund
8Donationsutredningen - Intervju med Anders Milton, Utredare 9
Fem frågor till Håkan Hedman - Intervju med förb.ordf.
11
Inom snar framtid blev över 25 år
- Intervju med Tomas Edqvist, Uppsala
12
Jennies njursvikt upptäcktes för sent
- Intervju med Jennie Illikainen. Göteborg
13
Hur många stolar kan man ramla emellan?
- Intervju med Nina Kireri, Grängesberg
14
Större valfrihet i njursjukvården
- Intervju med Britt-Inger Wänn, Enviken
Bilaga Insamlingsstiftelsen Njurfonden och forskning- 8 sidor
15
Svenskt Njurregister - Bengt Rippe, tidigare ordförande i SNR ,och 14
Maria Stendahl, generalsekreterare i SNR
19
Njurförbundets valplattform 2014 - Förb.ordf. Håkan Hedman
20
Till Professor Carl-Gustav Groths minne- Läkarkollegor
21
Ökad trygghet för levande givare -har efterfrågats i över 40 år!
Intervju med Kur. Kerstin Fredriksson,Transpl.enh. SU, Göteborg
22
Bra möjligheter trots njursvikt från födseln
- Intervju med Anders Billström, Halmstad
23
När ett barn drabbas av njursjukdom
- Intervju med Kristina Andersson Holgersson, Fotskäl
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Ställföreträdande ansvarig utgivare:
Rolf Mattisson
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i
Word-format resp. jpeg-format, skickas till:
[email protected]
CD med manus /illustrationer skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 4800 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 280 kr.
Lösnummerpris: 70 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslag: Jennie Illikainen (se artikel sid.12)
Foto: Cecilia Karlsson,TT
Tryckeri: Edita Bobergs AB
070-718 16 70
076-250 66 98
035-12 88 84
026-495 77 11
0722-46 10 80
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
Barn- & Föräldragruppens arbetsgrupp:
Anna Holsteinson
Kristina AnderssonHolgersson
Lars Rönnqvist
Peter Pernäng
Guye Rydell
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens arbetsgrupp:
Anna Cagner
Frej Jacobsson
076- 242 59 51
0735-89 59 16
Njurfunks redaktion:
Anki Asking
040-46 09 95
Isabel Brattkull
031-12 98 17
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
Rolf Mattisson
0431-45 16 55
Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
@ Kerstin Engdahl
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3, Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet
3
Se information på mittbilagan om fonden och
www.njurfonden.se
Tel: 020-900 100
Ledare
Nationell väntelista –
kan skapa mer jämlik vård för njursjuka
Håkan Hedman
[email protected]
4
När Njurförbundets viktigaste frågor ska rangordnas av medlemmarna, hamnar organdonation mycket högt på listan. Det är förståeligt, eftersom en lyckad njurtransplantation skapar förutsättningar för
ett friare liv och oftast bättre hälsa, än vad dialys kan erbjuda. Det är dock viktigt att framhålla i dessa
sammanhang, att dialysen har utvecklats mycket positivt. Mer än fyra femtedelar av de njursjuka,
som har dialys, bedöms sakna medicinska förutsättningar för att kunna klara en transplantation.
Det, som skapar de största hindren för njursjuka att bli transplanterade, är att vi har för få organdonationer i Sverige. Trots att svenskarna tillhör den befolkning i Europa, som har den högsta donationsviljan, ligger vi nästan sist i jämförelse med övriga EU-länder. Spanien och Portugal har mer
än dubbelt så många donatorer per miljon invånare. Norge, vårt närmsta grannland, har mycket bättre donationssiffror än Sverige. I detta sammanhang bör det påpekas, att de norska regeringsföreträdarna har varit mer målinriktade och visat ett större engagemang än vad den svenska regeringen har
visat för organdonation under de två senaste regeringsperioderna. Den nu pågående donationsutredningen tillsattes efter stark påverkan från riksdagen, trots kraftigt motstånd från socialminister Göran
Hägglund. Njurförbundet och Livet som Gåva kan tillskriva sig stor förtjänst att utredningen kom
till stånd.
Sjukvårdens beslutsfattare äger ansvaret för att njursjuka tvingas vänta allt för länge på en njurtransplantation. I Sverige sker cirka 40 procent av alla njurtransplantationer med en levande givare. Den höga andelen får ses som ett uttryck för den höga donationsviljan bland befolkningen. Det
saknas idag en riktig organisation inom sjukvården för att utreda förutsättningarna om ett donationsingrepp är möjligt, då någon frivilligt anmäler sin vilja att få donera. En utredning om en levande
givare kan idag dra ut på tiden och i värsta fall pågå över ett år på grund av brister i koordinering av
de undersökningar, som behöver genomföras. Enligt Njurförbundets riktlinjer ska en donationsutredning vara klar inom tre månader. Det är mycket märkligt att varje liten njurklinik själva ansvarar
för utredningarna istället för att centralisera dem inom regionen. Kanske något för den privata vården att ta över? I praktiken bör de medicinska undersökningarna kunna vara genomförda inom en
vecka. De långa utredningstiderna visar brist på respekt för både levande givare och njursjuka, som
väntar på en njurtransplantation.
Sjukvårdens beslutsfattare är ansvariga för att Sverige har så få organdonatorer. Orsakerna är brister i organisation och attityder hos sjukvårdspersonal. Det finns stora skillnader mellan landets sjukvårdsregioner. Västra Götalandsregionen kan under 2013 redovisa 22,3 donatorer per miljon invånare, vilket är jämförbart med de norska siffrorna. I absoluta botten placerar sig Sydöstra regionen
med endast 7,9 donatorer per miljon invånare.
De stora variationerna i antalet organdonationer påverkar väntetiderna för njurtransplantationer.
Det är skillnader i väntetiderna mellan transplantationsenheterna enligt en enkät, som Njurförbundet har utfört. Under 2013 var medianväntetiden 13 månader längre för dem som hade blodgrupp 0
utan antikroppar om de stod i Sahlgrenskas kö i jämförelse med Uppsala. Orsaken till den längre
väntetiden på Sahlgrenska beror inte på att Sahlgrenska är sämre på att transplantera, utan på att man
i upptagningsområdet har två regioner, som är dåliga på organdonation. Detta bör ge en ordentlig
tankeställare för de politiskt ansvariga i både Sydöstra och Norra regionen att de bör ta ett större
ansvar för de patienter som man remitterar för en njurtransplantation. Det är de njursjuka som står
på väntelistan som drabbas. För att skapa en mer jämlik väntetid för njurtransplantationer bör förutsättningarna för en nationell väntelista utredas.
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 2 2014
Viktigt upptäcka njursjukdom i tid
Tidig upptäckt och behandling av njursvikt är en viktig fråga för
Njurförbundet. Njurläkaren Knut-Christian Gröntoft är en av de
engagerade läkare, som arbetar för att njursjukdom ska upptäckas
i ett tidigt skede.
Knut-Christian Gröntoft arbetar som överläkare på medicinkliniken på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Nils Grefberg
i redaktionen för Njurfunk intervjuar honom.
- Varför är det viktigt att upptäck njursjukdom i tid?
- Genom att sätta in behandling mot njursjukdom i tidigt
skede, kan man minska risken för att tillståndet försämras
och att människor utvecklar njursvikt. Detta är till stor fördel för både patient och samhälle.
- Märker man inte själv att det är fel på njurarna?
- Tidig njursjukdom ger inga symtom, utan först genom
prover kan tillståndet upptäckas.
- Krävs det en dyr och komplicerad utredning, för att
hitta njursjukdom i tidigt skede?
- Det räcker med mycket enkla och billiga prover – ett
blodprov för kontroll av njurvärdet och ett urinprov för att
fånga förekomst av äggvita i urinen.
- Finns det riskgrupper, d.v.s. personer, som löper högre
risk än andra att drabbas av njursjukdom?
- Personer med diabetes är särskilt utsatta liksom de,
som drabbas av högt blodtryck. Kraftigt överviktiga personer löper också ökad risk.
- Kan tidig upptäckt av njursjukdom leda till minska-
Knut-Christian Gröntoft
NjurFunk nr2 2014
de kostnader för vården?
- Det finns stora vinster att göra. Man vet att ca 10 %
av befolkningen i västerlandet har njurpåverkan i olika stadier och att en del av dessa utvecklar urinförgiftning med
behov av dialys och eventuellt av transplantation. En
patient i dialys kostar ca 0,5 miljon per år, varför det är
mycket angeläget också ur samhällsekonomisk synvinkel
med förebyggande åtgärder.
- Varför är det viktigt för patienten att en njursjukdom
upptäcks tidigt?
- Vi har effektiva mediciner,
som har god förebyggande effekt
“ En allmän
vid begynnande njurpåverkan. Vi
vet också att nedsatt njurfunktion
screening för tidig
och äggvita i urinen medför starkt
njursjukdom och
ökad risk för hjärt- kärlsjukdom
såsom hjärtinfarkt, hjärtsvikt och
behandling av
stroke. Genom tidig behandling
nämnda faktorer
minskar vi också risken för detta,
skulle minska
vilket har väl så stor betydelse som
förebyggande av njursjukdom.
förekomsten av mer
- Vad kan vården göra för peruttalad njursjukdom
soner vars njursjukdom upptäcks i
tidigt skede?
liksom förekomsten
- Det gäller behandling med
av hjärtmediciner för högt blodtryck men
kärlsjukdom.”
också för blodfetter samt blodsocker vid diabetes. Ett mål är också att
minska äggvitan i urinen. Förbättras dessa parametrar minskar den
framtida risken.
- Du har arbetat för att njursjukdom ska upptäckas
tidigt. Vad har du gjort?
- I ett sörmländskt projekt, som omfattar alla vårdcentraler, testas alla patienter med diabetes och högt blodtryck
för förekomsten av äggvita i urinen. Man behandlar blodtryck, blodfetter samt blodsocker tills värdena har normaliserats och fortsätter följa patienterna för att bibehålla
behandlingsresultatet. Man försöker också påverka så kal�lade livsstilsfaktorer.
- Alla vinner alltså på att njursjukdom upptäcks tidigt.
Ditt projekt har bedrivits i Södermanland. Vad tycker du
övriga landsting bör göra?
- En allmän screening för tidig njursjukdom och behandling av nämnda faktorer skulle minska förekomsten av mer
uttalad
njursjukdom
liksom
förekomsten
av
hjärt-kärlsjukdom. Detta rekommenderas också av både
det europeiska och det amerikanska njurläkarsällskapet.
I n t e rv j u : N i l s G r e f b e rg
F o t o : P r i vat
5
Hemdialys ett viktigt val
Sedan 60-talet, då dialysbehandling startade i Sverige och erbjöd kroniskt
njursjuka möjlighet att överleva, har Lund haft hemhemodialyserande och
senare när påsdialysbehandling blev möjlig även dialyserande med det alternativet. Överläkare Naomi Clyne berättar om vad hembehandling innebär.
Kronisk njursjukdom är ett förgiftningstillstånd som påverkar hela kroppen. Symptomen vid tilltagande njursvikt
kommer smygande, nästan omärkligt. Man vänjer sig vid
att nästan alltid vara trött, att inte riktigt ha samma koncentrationsförmåga som tidigare, att orken snabbare tar slut,
att viss mat inte smakar lika bra som tidigare, att huden kliar och att det rycker i benen, när man har gått och lagt sig
på kvällen.
Njurarna har tagit slut
En dag berättar läkaren att det är dags att planera för dialys. Man kanske har gått på njurmottagningen i åratal eller
så är man nyligen blivit remitterad dit. Beskedet om behov
av dialys kommer ändå ofta som en chock och innebär att
livet förändras i grunden. Det kan vara svårt att ta in. Tanken på det totala beroendet av livsuppehållande behandling kan vara överväldigande och deprimerande.
Stöd och kunskap viktiga vid valet av dialys
Naomi Clyne
Patienten fortsätter hos sin njurläkare, samtidigt som kontakt med njurteamet etableras (njursviktssköterska, dietist,
sjukgymnast, kurator). Hemma behöver patienten prata
med sina närmaste. Patienten och en närstående erbjuds att
delta i en njurkurs, där de får information om sjukdomen,
behandlingen och inte minst möjlighet att tala med andra
patienter och närstående.
Efter ett tag övergår den initiala chocken i sorg och nedstämdhet. Så småningom börjar en reorientering med fokus
på att undersöka de olika behandlingsmöjligheterna.
Dialysbehandlingen är en livlina, som tar väldigt mycket
tid, kräver en viss struktur i vardagen och begränsar möjligheten att resa. Man får helt enkelt ingå en ofta livslång relation med dialysen. Då är det bäst att ha en relation baserad
på acceptans och förståelse, istället för att ständigt bekämpa dialysen. Det går åt onödigt mycket energi, om man lever
i disharmoni med sin livsuppehållande behandling.
Hemdialys
Möjligheten att sköta dialysbehandlingen själv i hemmet
kan väckas av patienten själv, njurläkaren eller njursviktssköterskan. Patienten försäkras att det blir hemgång först
när man visat att man klarar av behandlingen själv.
Insikt om kroppens behov
En förutsättning för hemdialys är, att man accepterar sin
njursjukdom och tar kommando över sin behandling. Det
krävs förståelse för kroppens behov av tillräcklig hög dialysdos och behovet att dra ut vatten ur kroppen, när njurarna inte längre reglerar vätskebalansen. Det krävs insikt i
att om man får otillräcklig mängd dialys blir man lidande,
inte alltid direkt men på sikt. Det krävs att man kan känna
efter hur man mår och anpassa behandlingen därefter.
Vilken dialysform?
Det finns två hemdialysformer, peritonealdialys (PD) och
hemodialys (HD). Båda är bra, beroende på individens förutsättningar och behov. Vid PD används bukhinnan som
dialysmembran. Man opererar in en tunn plastslang i bukhålan, som fylls med sockerlösning fyra gånger per dygn.
Vid HD pumpas blodet runt genom en konstgjord njure,
dialysfilter. Kärlen på armen måste opereras för att skapa
ett kraftigt kärl med stort blodflöde, som man kan sticka i
vid varje dialys.
Peritonealdialys – PD
PD är lättare att lära sig och att sköta och rekommenderas
som förstahandsbehandling om det inte finns särskilda
medicinska hinder. Har man en viss kvarstående njurfunktion och ett måttligt dialysbehov är PD att föredra. PD anses
skydda den kvarvarande njurfunktionen bättre än HD. Väntar man på en njurtransplantation är PD också att föredra.
Man sparar blodkärlen på armarna, som kan behövas till
HD senare, om man skulle behöva återvända till dialysbehandling. Efter ett antal år brukar PD bli otillräcklig och
då får man gå över till HD. Har man varit van att sköta sig
själv och sin egen behandling blir hemHD ett naturligt val.
Hemhemodialys – HemHD
HemHD tar längre tid att lära sig och kräver en del anpassningar i bostaden. När endast obetydlig njurfunktion kvarstår och dialysbehovet är stort, är hemHD att föredra. Med
hemHD kan man anpassa dialysdosen till kroppens behov
6
Njurfunk nr 2 2014
och till livssituationen. På sjukhus ges HD oftast som standardbehandling tre gånger i veckan och mellan tre till fem
timmar per gång. Hemma kan man anpassa dialysbehandlingen till sina egna tider och behov. Av stor betydelse är
att man kan komma upp i betydligt högre dialysdoser på
tjugo till trettio timmar i veckan, vilket ger en både en
effektivare och skonsammare HD än på sjukhus.
Viktigt med eget val
En förutsättning för hemdialys är dock att patienten tar sig
igenom den existentiella krisen, som beroendet av dialys
innebär, och själv gör ett aktivt behandlingsval. En förutsättning är ett strukturerat omhändertagande under tiden
före start av dialys med ett sammanhållet multiprofessionellt team.
Kontroll och flexibilitet
Sammanfattningsvis är det så att ju större grad av kontroll
patienten har över sin behandling, desto bättre blir behandlingen. Dessutom ökar flexibiliteten för den enskilde
patienten trots en mycket tidskrävande och obönhörlig
behandling.
T e x t : N ao m i C ly n e
Docent
Överläk are
Nj u r k l i n i k e n i Lu n d,
Sk å n es Un i v ersit etssj u k h us
Lu n d
F o t o : P r i vat
Helge J R Lundmark
celebrerar trefalt
Helge Lundmark, mera
känd som konstnären Jean
Ragnar, firar under detta år
tre bemärkelsedagar.
Den 17 juni fyller den
vitale konstnären 90 år. Han
har utan avbrott varit medlem i Njurföreningen i Västerbotten i 20 år - lika länge
som föreningen funnits. Det
tredje firandet gäller hans
transplanterade njure som
oklanderligt har fungerat i
30 år. Jean Ragnar är fortfarande produktiv och tillbringar mycken tid framför
sitt staffli.
Redan som femtonåring fick han ställa ut koltecknade porträtt på
Nationalmuseum, som då köpte ett av hans alster. Helge skrattar då
han kan berätta att han hängt på museet i 75 år.
Han är väldigt mån om att framhålla de skickliga läkare och sköterskor han träffat genom åren.
T e x t : B i l l S va n b o rg
F o t o :P r i vat
NxStage Hem-HD
TryggHeT – Över 6000 patienter i världen
använder NxStage Hem-HD
– Används i Sverige, Finland, Norge och
Danmark
Verklig Hem-HD – Enda maskinen som är
utvecklad för Hem-HD
effekTiViTeT – Dokumenterat effektiv
i HemmeT – Tar liten plats
– Låg ström och vattenförbrukning
eNkelHeT – Lätt att lära sig för patienten
och enkel att lära ut för sköterskan
ProVTagNiNg – Endast vid uppstart
DeSiNfekTioN – Varken desinfektion eller
baktprover krävs
friHeT – Behandling kan genomföras
alla tider på dygnet
– Inga taxiresor
mobil – Enkelt att besöka vänner på annan
ort och att semestra i vilket Eu land du vill
TekNik – Nästan inget servicebehov
– Endast 230 V och befintlig vattenkran
i hemmet krävs
beHaNDliNgSkoSTNaD – kostar som PD
Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet.
”
Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på
semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv.
”
NjurFunk nr2 2014
7
SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no
DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi
Viktig utredning om donationer
Många väntar med spänning på statliga donationsutredningen, som
leds av Anders Milton och som skall vara klar i januari 2015. Här är
lägesrapport i “halvtid”.
Anders Milton
8
Den, som är svårt sjuk och behöver transplanteras, kan få
vänta länge på ett organ som passar. Varje år hinner ett antal
patienter i kön dö. Varje år dör också ett antal patienter,
som blivit så sjuka att de inte längre kan komma i fråga för
en transplantation utan har tagits bort ur kön. Att hitta vägar
att öka tillgången på organ och därmed förkorta väntetiden, är en central fråga för Donationsutredningen, som leds
av Anders Milton.
- I det här fallet stämmer teori och praktik dåligt överens. Sverige har en befolkning som är positivt inställd till
att donera organ. Vi har faktiskt den mest positivt inställda befolkningen i Europa. Men i praktiken ligger Sverige
under genomsnittet, när det gäller organdonationer.
- Den stora frågan är varför. Vad är det som gör att
befolkningens vilja inte översätts i fler donationer?
Beror denna diskrepans på lagstiftningens bokstav, hur
lagstiftningen uppfattas, hur man organiserar arbetet, tillgången på intensivvårdsplatser, prioriteringar i det kliniska arbetet eller finns det andra skäl? Det komplex, som
utredningen ska klara ut, innefattar som synes både legala, etiska, organisatoriska och ekonomiska frågor.
- Sedan har utredningen också i uppdrag, att undersöka
om Sverige bör återgå till rättsläget före 1988 och tillåta
organdonationer, när döden har inträtt genom att hjärtat
slutat fungera. Enligt dagens
lagstiftning är det bara personer, som har en allvarlig
hjärnskada och dör av den,
som kan donera organ. Det
innebär en kraftig begränsning av antalet möjliga
donatorer. Av de bortåt
100 000 personer som dör i
Sverige varje år är det bara
några hundra som kan bli
organdonatorer.
- I våra direktiv ingår att
överväga, om vi ska föreslå
regeringen att ändra lagstiftningen så att också personer, som dör genom att hjärtat slutar slå, skulle kunna
bli organdonatorer.
Anders Milton har nyligen besökt Storbritannien,
som har mycket positiva
erfarenheter av en sådan
lagstiftning. Tillgången på
organ har ökat väsentligt.
Andra länder med liknande lagstiftning är Norge, Holland,
Spanien och delar av USA.
När någon dör i förtid, skapar det i regel en känsla av
djup sorg och förstämning
hos de anhöriga. Ändå händer det inte sällan, att anhö“I en situation där
riga i denna sorgens stund tar
det känns
upp frågan om organdonameningslöst, att
tion.
- I en situation där det
en nära anhörig
känns meningslöst, att en
går bort i förtid,
nära anhörig går bort i förtid,
kan det upplevas som posikan det upplevas
tivt, att genom en organdosom positivt, att
nation kunna hjälpa en eller
genom en
flera andra människor till ett
nytt liv.
organdonation
Utredningen tillsattes för
kunna hjälpa en
drygt ett år sedan och ska
läggas på regeringens bord
eller flera andra
senast 15 januari 2015. Hur
människor till ett
långt har arbetet fortskridit?
nytt liv.”
- Vi har en expertgrupp,
som vi träffar regelbundet.
Vi har gjort ett antal besök på
olika sjukhus i Sverige och ska göra fler sådana besök.
Totalt finns intensivvårdsavdelningar på 80-talet sjukhus i landet, som alla kan komma i det läget att de får in en
patient, som är en lämplig organdonator.
- Vid dessa sjukhusbesök berättar vi om hur vi tänker
inom utredningen.
Vi frågar hur avdelningarna ser på organdonationer, om
det fungerar bra, om lagstiftningen behöver förtydligas
eller förändras och om personalen vet hur den ska bete sig
legalt, etiskt, medmänskligt.
Känner man sig bekväm? Han man tillräckligt mycket
kunskap? Får man återkoppling från enheterna som utför
transplantationerna, så att man verkligen känner att det
egna arbetet har varit viktigt?
- Transplantationer utförs ju bara på ett fåtal av dessa 80
sjukhus.
Det innebär att de flesta anställda, som kommer i beröring med detta problem, inte ser resultatet. De träffar aldrig patienten, som fått ett nytt organ och därmed chansen
till ett nytt liv. Det är viktigt att inte bara kunskapen finns,
utan också att alla får del av det känslomässiga.
I n t e rv j u S ö r e n W i n g e
F o t o :P- O R o s é n , S t r ä n g n ä s
Njurfunk nr 2 2014
Fem frågor till Håkan Hedman
2014 är verkligen ett valår. Efter maj månads EU-val väntar till
hösten de sedvanliga valen till riksdag, landsting och kommuner.
Därmed får debatterna mellan partiledare och andra ledande
företrädare för de politiska partierna en betydligt större tyngd än
under ett vanligt “mellanår”.
Inför Almedalsveckan 2014 har Njurfunk ställt fem frågor
till Njurförbundets ordförande Håkan Hedman.
1. Vilka är de viktigaste frågorna för Njurförbundet inför de stundande valen?
- Det finns en rad punkter som vi vill lyfta fram, svarar
Håkan Hedman.
Vi behöver en mera jämlik vård.
Vi måste få ett stopp för åldersdiskrimineringen.
Även personer över 65 år måste ha rätt till ersättning vid
handikapp eller funktionsnedsättning. Dagens begränsningsregel bidrar till att bromsa utvecklingen av hemdialys för äldre njursjuka.
Vi behöver nationella riktlinjer för njursjukdom.
Primärvård och allmänläkare måste få bättre kunskap om njursjukdom, så att de inser hur viktigt det är att njursvikt upptäcks och behandling sätts in på ett tidigt stadium.
Utredningen av mottagare och ev. levande donator inför transplantation tar alldeles för lång tid, ibland
över ett år.
Alla måste ha rätt till gästdialys, om man vill resa
bort.
- Skolhälsovården har tyvärr slutat att utföra den mest
grundläggande undersökningen för att upptäcka njursvikt,
nämligen att testa förekomsten av äggvita i urinen med
hjälp av en provsticka. Detta är
mycket allvarligt!
“Vi måste sträva
- När det gäller utredningstiderna inför en transplantation
efter att patienhan att mycket skulle kuntens egna resur- tror
na vinnas genom en effektiviser och förutsätt- sering.
- Utredningarna kanske skulningar tas till
le göras vid färre enheter, istälvara i större
let för att varje liten klinik i dag
gör sina egna utredningar. Sanutsträckning
nolikt är detta en del av hela
genom
sjukvårdens dilemma, att man
självbehandling
saknar förmåga att bygga upp
logistiska system.
och egenvård.”
Håkan Hedman vill också
öka personcentreringen inom
sjukvården.
- Vi måste sträva efter att patientens egna resurser och
förutsättningar tas till vara i större utsträckning genom
•
•
•
•
•
Håkan Hedman
•
självbehandling och egenvård. Där finns mycket att göra.
NjurFunk nr2 2014
2. Hur ser du på nuvarande regler för organdonationer?
- Regelverket måste förändras så att juridiska hinder mot
organdonation undanröjs. Den, som har uttryckt sin vilja
att få donera organ, måste få möjlighet till detta. Sjukvården måste innan patienten dödförklaras få möjlighet att
undersöka, om patienten har uttryckt önskemål om donation. Behandling med respirator måste tillåtas, för att få
rådrum för detta. I dag får man inte behandla en patient på
sjukhus för någon annan persons skull.
3. Vad hoppas du av Donationsutredningens
arbete?
- Jag hoppas att utredningen ska komma med förslag,
som undanröjer de flesta formella hinder för donation. Att
organdonation ska ses som en obligatorisk uppgift inom vården. Och att utredningen föreslår att pengar avsätts varje år
för att informera allmänheten och andra viktiga målgrupper,
om hur viktigt det är att ta ställning till donationer.
Håkan Hedman är personligen ganska tveksam till Donationsregistret i sin nuvarande form.
- Jag tycker att det inte vore någon katastrof, om utredaren skulle föreslå att det läggs ned.
9
4. Vid Methodist Medical Hospital, ett sjukhus
i USA, drivs sedan 2008 ett program där man
försöker matcha donatorer och mottagare i USA,
Kanada och Italien som
“För mig och för
kan passa ihop. Har du
Njurförbundet är
hört talas om detta program och finns det något
det viktigt att
liknande i Sverige?
anonymiteten
mellan mottagare
och donator är
livslång i de fall
där det inte finns
en känd levande
donator inom
familjen eller vänkretsen.”
- Denna typ av utbyteskedjor
har mig veterligen inte testats i
Sverige, svarar Håkan Hedman.
- Personligen är jag inte positiv till ett system med anonyma
donatorer. För mig och för
Njurförbundet är det viktigt, att
anonymiteten mellan mottagare och donator är livslång i de
fal, där det inte finns en känd
levande donator inom familjen
eller vänkretsen.
- Jag tror det kan vara svårt
att bevara anonymiteten i en sådan utbyteskedja.
- Ett annat sätt att öka antalet njurtransplantationer vore
att ta till vara njurar från donatorer, som har avlidit på grund
av hjärtstillestånd. I Holland sker en tredjedel av alla njurtransplantationer den vägen. I Sverige var detta en normal
väg fram till 1988, då vi fick en lag om hjärnrelaterade
dödskriterier som satte stopp för detta.
5. Du blev njursjuk redan vid nio års ålder. Du
hade dialys i nio år och blev sedan transplanterad med en njure från en avliden donator i Belgien. Hur ser dina egna erfarenheter av njurtransplantation ut?
- Jag fick vänta länge på en njure eftersom jag hade
mycket antikroppar. Men efter transplantationen har jag
kunnat leva ett ganska normalt familjeliv och ett aktivt
yrkesliv, både privat, inom Njurförbundet och med andra
uppdrag. Jag kan inte säga att transplantationen har gjort,
att jag har upplevt några begränsningar.
- Min erfarenhet av njurtransplantation är alltså mycket god. Samtidigt har jag haft en oerhörd tur. Jag fick en
njure, som passade perfekt. Jag har klarat mig lindrigt
undan från biverkningar och andra komplikationer. Jag har
inte heller haft en grundsjukdom, som har återkommit i
transplantatet. Så är tyvärr inte fallet för alla.
Håkan Hedman är samtidigt angelägen att påpeka, att
dialysen har utvecklats oerhört mycket positivt sedan den
period på nio år(1976-1985), då han själv gick i dialys.
- I dag kan man leva ett tämligen normalt liv med god
livskvalitet också som dialyspatient.
I n t e rv j u : S ö r e n W i n g e
Fo t o: J e n n y H e d m a n
Hemodialys hemma blir lätt
®
med AK 96
• Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel
att hantera.
• Fullkontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med
intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling
och minskar tiden för att lära dig maskinen.
• Högkvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt
dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög
behandlingskvalitet.
• Effektivvattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla
vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av
rent vatten.
10
Njurfunk nr 2 2014
Inom snar framtid
blev över tjugofem år
Tomas fick besked av läkaren om sin kroniska
njursjukdom i tidigt skede och att han riskerade dialys
eller transplantation inom relativt snar framtid. Tomas
trodde själv att det skulle ta mycket längre tid och så
här tjugofem år senare visade det sig att han hade rätt.
Tomas Edquist, 65 år, är bosatt i Uppsala. Vi intervjuade
honom för sex år sedan för Njurfunk och nu sex år senare.
För sex år sedan
- I vilken situation upptäcktes dina försämrade njurvärden?
- Vid en 40-årskontroll hade jag äggviteläckage och
högt tryck. Ett eller två år senare blev jag patient på njurmottagningen. Eftersom högt blodtryck är svårt att känna,
så tänkte jag aldrig på att jag var sjuk. Däremot hade jag
ständiga migränattacker på den tiden, särskilt i samband
med helger. Efter två njurbiopsier stod det klart att mina
problem var relaterade till trycket. Behandlingen kom därefter helt att inriktas på att hålla trycket på så jämn nivå
som möjligt med hjälp av framför allt läkemedlet Loniten.
- Vad var grundorsaken till din njursvikt?
- Ingen vet det med säkerhet. Själv tror jag att mitt
stressiga leverne, när barnen var små, och att jag jämt hade
mycket på jobbet, starkt bidrog till försämringen under
90-talet.
- Vilken behandling får du nu?
- Jag har sedan ett tiotal år tillbaka på egen bekostnad
trappat ned jobbet till 80%. Jag undviker stress så gott det
går. De senaste fyra fem åren har värdena inte försämrats
annat än marginellt. Trolig orsak är effektiv medicinering
och självkontroll av trycket, bra kost och lagom motion.
Egentligen kan jag inte säga, att jag märker av njursjukdomen. Restriktioner är nu en del i vardagen, så att jag på förfrågan alltid uppger, att jag är fullt frisk. Jag tror att jag har
runt 30% kvar.
- Har njursvikten inneburit att du själv har ändrat ditt
sätt att leva på något vis?
- Jag har blivit lite mer varsam med vad jag stoppar i
mig. Mindre protein och salt. Däremot är motionsdosen
densamma, men det går i sanning trögare nu med all tryckmedicin i kroppen. Jag brukar säga att ”dold fys” är den
bäst, eftersom den görs ”i steget”, som t ex att cykla till
jobbet och att gå i alla trappor. Det ger grundkondis. Ovanpå det rör jag mig regelbundet på helgerna. Jag och min
sambo är ofta är ute i naturen och lever ganska sportigt med
turer på långfärdsskridskor, när tillfälle bjuds och cykelsemestrar både i Sverige och utomlands. Varje dag cyklar jag
några kilometer till och från arbetet. Det är ingen skillnad
på ”före” och ”efter”. Det har inte påverkats varken av min
reumatiska sjukdom Bechterew, som jag fick besked om
NjurFunk nr2 2014
Tomas med
barnbarnet Alva
redan som barn eller av njursvikten. Jag tror att mitt liv
som vuxen inte skulle varit särskilt annorlunda utan mina
sjukdomar. I och med att jag själv kontrollerar trycket, blir
jag påmind om min njursjukdom då och då. Däremellan
tänker jag inte alls på den. Jag får all önskvärd information
av min läkare och jag är mycket nöjd med den vård jag får.
Sex år senare
- Hur är din situation idag jämfört med det du berättade för sex år sedan?
- Cykelturer på 90 mil på semester i Baltikum, kan jag
inte längre klara av. Jag skulle bli helt slut om jag försökte. Överhuvudtaget att röra sig för mycket gör att jag måste återhämta mig länge efter det. Jag har ca 15 % kvar nu
av min njurfunktion.
- I höstas opererades mina bisköldkörtlar, för de var
förstorade. Nedgången av orken har accelererat sedan dess.
Mitt blodvärde är lågt, så jag tar erytropoietin, men ganska sällan. Jag fick det, när mitt HB var under
120.
“ Cykelturer
- Det är nu allra senaste tiden som orken
kännbart börjat avta. Jag har ordinerats tätare
på 90 mil på
erytropoietin-intag, så det kan förbättra situasemester i
tionen. Men jag är medveten om att det förr
eller senare blir aktuellt med transplantation.
Baltikum, kan
- Jobbar nu 60%. Jag får mer fritid och tid
jag inte längmed barn och barnbarn. Jag tränar regelbundet
re klara av. “
i Njurmottagningens styrkegrupp. Som statligt
anställd har jag möjlighet att träna på arbetstid.
Det bidrar till att det blir av och att jag blir starkare.
- Jag har minskat proteinintaget och ökat fett i kosten
sen ett halvår tillbaka.
- Du har klarat dig bra väldigt länge.
- Ja och jag räknar med att göra det länge till, särskilt
om jag får ny njure. Min sambo är villig att donera sin ena
njure till mig när det blir dags.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : I n g e r -M a r i e I s ac s s o n
11
Jennies njursvikt
upptäcktes för sent
Jennie Illikainen bor i Göteborg, är 19 år och
går på gymnasiet. Håkan Hedman träffade
henne första gången den 4 april 2014 i samband med en presskonferens om Njurfonden. Jennies berättelse berörde alla mycket
starkt. Den visar att det saknas kunskap om
njurar och njursjukdom inom både skolhälsovården och primärvården.
Jennie Illikainen
Under mitten av maj talar jag åter med Jennie och hon berättar då om den chockartade upplevelsen att ha varit en frisk
tonåring, som plötsligt drabbas av en allvarlig sjukdom.
- Vad var det som hände den där dagen hösten 2013?
- Jag var sjuk och hemma från skolan. Min mamma
trodde att jag hade fått influensa, eftersom jag hade feber.
Pulsen steg plötslig och då beslöt vi oss för att åka till
vårdcentralen. Sänkan var det enda man kollade där. Att
pulsen var hög, berodde på att jag hade en virussjukdom,
sade läkaren. Jag var ganska svullen i kroppen, men det var
inget som läkaren tog någon notis om. Han tyckte att jag
kunde åka hem och vila tills jag blev frisk.
- Kollade inte läkaren ditt blodtryck?
- Nej det gjorde han aldrig.
- Vad hände sedan efter besöket på vårdcentralen?
- Jag låg hemma och mådde dåligt i två dagar. Då pulsen
fortfarande var jättehög ringde min mamma till sjukvårdsupplysningen, där man uppmanade oss att snarast åka in
till Sahlgrenska.
- På akuten kollades blodtrycket, som var extremt högt.
Jag hade även svår hjärtsvikt och blev därför inlagd på
hjärtintensiven. Där upptäckte man att mina njurar
nästan inte alls fungerade och man startade akut
bloddialys. Jag blev då av med mycket av den
“ Det hade
som fanns i kroppen. Att jag fick dialys
gått så långt vätska,
och mediciner för hjärtat räddade mitt liv.
då jag kom
- Vad hände sedan, fick du fortsätta med bloddialys?
in till sjuk- Jag hade bloddialys ett tag, tills jag fick en
huset, att
PD-kateter inopererad i magen och började träna
det inte gick för att kunna sköta min dialys själv. Nu har jag
bukhinnedialys, eller s.k. påsdialys, som man bruatt ställa en
kar säga. Bukhinnan fungerar som ett dialysmemriktig
bran och jag byter steril dialysvätska i buken flera gånger per dag.
diagnos.”
- Fungerar det att gå i skolan och ha dialys?
- Det fungerar bra med dialysen och skolan,
men det är jobbigt. Man orkar inte alltid lika mycket som kompisarna.
- Du blev ju plötsligt väldigt sjuk för ett halvår sedan.
Hade du inte känt dig dålig tidigare?
12
- Jag höll på med mycket idrott i de tidiga tonåren. Intresset svalnade och jag kände mig trött och lade därför av med
idrotten. Man trodde att det berodde på vanlig tonårströtthet, som många ungdomar drabbas av. Det var aldrig
någon, som misstänkte att det var fel på njurarna.
- Under dina år i grundskolan, hade ni några läkarundersökningar där ni fick lämna urinprov?
- Nej, vad jag kan minnas, hände det aldrig under de år
som jag gick i grundskolan.
- Vet man vad som orsakade att dina njurar slutade att
fungera?
- Det hade gått så långt då jag kom in till sjukhuset, att
det inte gick att ställa en riktig diagnos.
- Vad hoppas du av framtiden?
- Min pappa har utretts för att kunna ge mig en av sina
njurar. Han har genomgått många undersökningar, för att
kolla att han är helt frisk och att han klarar av ingreppet.
Även jag har undersökts mycket noga, för att man ska vara
säker på att jag kan transplanteras och att min pappas njure passar mig. Vi har nu fått besked att allt klaffar och innan midsommar kommer transplantationen att ske.
- Hur känns det?
- Det känns helt fantastiskt och jag ser verkligen fram
emot den dagen, då jag slipper dialysen.
Kunskapen om njursvikt måste bli bättre
Njursvikt är en lömsk sjukdom som innebär att njurarnas
funktion kan avta mycket kraftigt innan man överhuvudtaget själv känner några symptom. Det är därför viktigt att
kunskapen om njursvikt förbättras inom skolhälsovården
och primärvården. Om skolsköterskan hade tagit ett urinprov på Jennie kanske man hade sett att hon hade spår av
äggvita och röda blodkroppar i urinen. I så fall hade Jennie högst sannolikt kunnat få behandling så att hennes
njursjukdom fått ett långsammare förlopp. Tidig upptäckt
av njursvikt och tidig behandling kan i vissa fall förhindra
framtida behov av dialys eller transplantation. Ett förhöjt
blodtryck bör alltid leda till att orsaken utreds. Det kan
handla om att njurarna inte fungerar som de ska.
I n t e rv j u : H å k a n H e d m a n
F o t o :C e c ilia K a r l s s o n , TT
Njurfunk nr 2 2014
Hur många stolar
kan man ramla emellan?
Ninas syster ställde upp som assistent åt
henne men hon får ingen ersättning alls
för den insats hon gör för att Nina skall
kunna ha dialysbehandling hemma.
Nina Kireri, 54 år, är bosatt i Grängesberg. Hon är multisjuk
och har en lång sjukdomshistoria bakom sig. Hon har diabetes sedan 35 år, fibromyalgi och retinopati, som innebär
kraftigt försämrad syn. Hon har även neuropati, som innebär nervsmärtor, som hon känner av i olika delar av kroppen växelvis och känselbortfall i fötterna, samtidigt som
hon har väldigt ont i fötterna, när hon går. Det är en annan
slags smärta än fibromyalgin. Hon har haft en mindre strokeincident, s.k. ”tia” som lett till minnes- och balansproblem och behov av rullator. Sedan två år har hon hemodialysbehandling för sin njursvikt och sedan juni 2013 hemhemodialysbehandling i hemmet.
- Hur upptäcktes din njursjukdom?
- Jag gick på kontroller på Njurmottagningen regelbundet en gång i månaden i två år, men jag var ganska omedveten om hur illa det var med njurfunktionen. Det blev
aktuellt med dialysbehandling för två år sedan. Jag hade
innan kontakt med dietist för specialkost. Jag är vegetarian, diabetiker och när sedan njursvikt tillkom blev det
mycket att ta hänsyn till i kostbehandlingen.
- Första tiden dialyserade jag på lasarettet i Falun, men
mina värden försämrades och jag fick inte tillräckligt med
dialys. Läkaren frågade om jag kunde ha dialysen hemma
och få hjälp med det, för att på så sätt få större dialysdos i
veckan. Totalt har jag fler timmar och 6 dagar istället för 3
dagar i veckan.
- Hur löste det sig?
- Allt det praktiska med anpassning och utrustning för
behandlingen hemma fick jag bra stöd med från Landstinget. Eftersom jag bor ensam, och inte kan sköta behandlingen själv, så ställde min syster upp helhjärtat för mig. Hon
sa upp ett bra fast arbete sedan 20 år och flyttade från
Stockholm till Grängesberg, för att hjälpa mig och utbildades i behandlingen. När vi startat, visade det sig att hon
inte fick ersättning alls för sina insatser. Det hade jag tagit
för givet att hon skulle få. Jag hade ju aldrig gått med på,
att hon sa upp sig på arbetet, flyttade hit och blev min assistent, om jag hade vetat det. Hon har nu utbildat sig till
taxichaufför och kör tre nätter i veckan, för att ha något att
leva på. Jag har lägsta sjukersättningen, bostadsbidrag och
handikappersättning för mina merkostnader, men så låga
inkomster att jag inte kan försörja henne. Det kan väl inte
vara riktigt att jag skall behöva göra det heller. Min syster
förlorar ju inte bara lön, utan det påverkar hennes framtida
pension, när hon inte får pensionsgrundande inkomst.
- Sökte ni ersättning?
NjurFunk nr2 2014
Nina med barnbarnet Viggo
- Ja vi sökte LSS-ersättning hos Försäkringskassan,
men utredningen slutade med att fastställa, att jag inte var
kvalificerad att få det med det hjälpbehov jag hade, för där
ingår i lagen tre delar som hjälpbehovet beräknas på – att
man behöver hjälp med att äta, gå på toaletten och klä sig.
15 minuter per vecka skulle jag ha varit berättigad till LSSersättning.
- Har ni sökt assistansersättning hos landstinget eller
kommunen?
- Landstinget har ingen form av ersättning till hemsjukvårdare och hos kommunen fick jag beskedet att det inte
var meningsfullt att söka för det enda jag kunde få hjälp
till var att någon kom hem och kopplade i och sedan kom
för att koppla ur dialysbehandlingen. Jag har fått läkarintyg på, att jag inte kan sköta dialysbehandlingen själv.
- Hur gör ni just nu?
“ Läkaren
Eftersom jag dialyserar 20 timmar i veckan
frågade om
blir det 30 timmar i veckan min syster sköter
dialysbehandlingen. Hon förbereder, startar,
jag kunde ha
finns tillgänglig om det behövs under behanddialysen
lingen, avslutar och städar efter dialysen. Hon
hemma och
hjälper mig dessutom mycket med att sköta
veckostädning, tvätt, kör mig till affären för att
få hjälp med
handla och bär kassarna och hjälper mig med
det, för att
annat praktiskt som jag kan behöva hjälp med.
- Det har varit svårt att få handläggare att
på så sätt få
förstå, vad det handlar om att ha hemhemodistörre
alys och min situation i övrigt.
dialysdos i
- Rent medicinskt känns det tryggt och bra att
ha behandlingen hemma. Jag fick tidigare lättveckan. “
are infektioner i CDK-accessen, som ansluter
blodbanan till dialysutrustningen. Nu fungerar
det väldigt bra. Min syster är mycket noggrann
och när samma person sköter det får hon bra rutiner.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i vat
13
Större valfrihet i njursjukvården
Tack vare att Britt-Inger bor i Dalarna kunde
hon ta hem sin hemodialysbehandling. I de
flesta andra landsting hade det av ekonomiska
skäl varit svårt när man hunnit fylla 68 år.
Dalarna erbjuder kostnadsersättning till de hemdialyserande som startar efter 65 års ålder, då handikappersättning från Försäkringskassan inte hade varit en möjlighet. Ersättningen motsvarar vad de skulle ha fått via
Handikappersättningen om de varit under 65 år när det
startade. Det är en ”winwin”situation. Både för den dialyserande, som kan få större frihet i val av tider för dialys och lättare kan ha täta behandlingar, bättre hälsa och
må bättre, och för landstinget, som får lägre kostnader
för behandlingen och kan frigöra resurser för andra, som
inte kan ta hand om sin egen behandling.
Britt Inger Wänn, 69 år, som bor i Enviken strax utanför
Falun, föddes med bara en njure. Det uppenbarade sig, när
hon i 20 årsåldern fick högt blodtryck. Tack vare blodtrycksmedicinering klarade hon sig länge utan att få allvarlig njursvikt och gick på regelbundna kontroller. För ca 5
år sedan försämrades situationen hastigt och hon förbereddes för dialysbehandling. Hon ville ha påsdialys i början, men hon fick rådet att välja
hemodialys, eftersom man planerade för njur“ Även
transplantation inom kort. Hennes make
sprutor och
utreddes och efter ganska lång tid blev det
kanyler, som
dags för transplantationen och de åkte till
jag aldrig skött Uppsala. Men där visade det sig, att en blodtransfusion som hon p.g.a. en allvarlig sjuksjälv tidigare,
domssituation hade fått strax innan, då hon
hade förlorat mycket blod, kullkastade plalärde jag mig
nerna. Makens njure var inte längre möjlig
att sköta.
att använda för henne p.g.a. antikroppar i bloViljan sitter
det. Det var en stor besvikelse för henne.
- Står du på väntelista för njure från avlimycket bakom
den donator?
att det
- Nej, det är inte längre möjligt p.g.a. kärlproblem, som är ett hinder för transplantalyckades. ”
tion. Tanken hade varit, att man i samband
med en planerad transplantation kunde byta
ut kärl också. Det var inte möjligt om transplantation skulle ske akut.
- Efter besöket i Uppsala startade jag i påsdialys. Jag
hade ju velat ha det. Men det fungerade inte mer än ett par
månader. Sen fick jag vatten i lungsäcken p g a övervätskning. Efter det startade jag i hemodialys på sjukhuset igen.
- När jag fick möjligheten att välja hemhemodialys med
bärbar NxStagemaskin valde jag det. Det ger mig frihet att
välja tidpunkter, dagar när jag dialyserar och även att ta
med maskinen vid resor. Jag kan även beställa väskan till
annan ort i förväg om jag vill.
14
Britt-Inger Wänn
- Sköter du dialysen själv eller har du assistent?
- De tyckte nog att jag kanske var för gammal för att sköta dialysen hemma, men det har fungerat bra. Även sprutor och kanyler, som jag aldrig skött själv tidigare, lärde
jag mig att sköta. Viljan sitter mycket bakom att det lyckades.
- Jag kunde lära mig att sköta den och även om jag inte
har assistent, så finns maken hemma oftast. Händer det
något är det en trygghet. Fick allvarligt blodtrycksfall en
gång och då ringde han och fick rådet att höja upp fötterna, vilket löste problemet. Jag har en reglerbar fåtölj, där
man enkelt kan höja och sänka efter behov.
- Nu kör jag fem dagar i veckan och mår bra. Kan titta
på TV eller läsa under tiden. Nu kan jag, om jag känner att
jag blir övervätskad, köra en dialys så löser det problemet.
Tidigare fick jag ta ambulans ibland till sjukhuset.
- Täcker den ersättning landstinget betalar el-, vatten-,
sophanteringskostnader och andra merkostnader för att
du sköter behandlingen hemma?
- Det vet jag inte ännu. Jag har haft hemhemodialys
hemma sedan november 2013 och ansökt om ersättningen
och jag har alldeles nyligen fått den utbetald retroaktivt.
- Hur trivs du med att dialysera hemma?
- Det är skönt att få stanna hemma med det, men personalen på njuravdelningen är bra. Jag saknar ”familjen” på
dialysen ibland men jag har maken hemma, så det går bra.
Även om man hemma så är man bunden till att dialysera.
Jag har accepterat att det inte kunde bli en transplantation.
Jag hade ju inget val. Men jag kunde välja hemhemodialys.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : p r i vat
Njurfunk nr 2 2014
Cirka 1,4 miljoner
svenskar är drabbade
av hjärt-kärlsjukdom
Det är en av flera anledningar
till att vi har startat Njurfonden.
www.njurfonden.se
Kronisk njursvikt har ökat dramatiskt
Nedsättning av njurfunktionen, njursvikt, är betydligt vanligare än vi tidigare trott och en
riskfaktorförutvecklingavhjärt-kärlsjukdomochenmängdandraallvarligaföljdsjukdomar.
En av tio svenskar uppskattas idag ha njursvikt.
Njursvikt är ofta behandlingsbar om den upptäcks i tid, men de flesta är omedvetna
om sin sjukdom eftersom de inte har några märkbara symptom. Det betyder att det behövs
en ökad kunskap hos befolkningen om att njursvikt är ett dolt, allvarligt och ökande
folkhälsoproblem som det behövs mycket mer forskning om.
Njurarna – ett eftersatt forskningsområde
Njursvikt kan inträffa när som helst i livet. Medfödda missbildningar eller en så enkel sak
som halsfluss kan leda till att barn, ungdomar och vuxna drabbas av njursvikt. En av tio
svenskar uppskattas ha nedsatt njurfunktion och andelen har ökat kraftigt.
Drygt 5 000 svenskar är njurtransplanterade och knappt 4 000 går i regelbunden dialys­
behandling. Ytterligare 20 000 har mycket grav njursjukdom och ytterligare 300 000 –
400 000 har en ganska uttalad njurpåverkan. Trots detta är njursvikt ännu inte klassad
som en folksjukdom. Njurforskning hör heller inte till de strategiska forskningsområdena
i Sverige som exempelvis neuroforskning, diabetesforskning och cancerforskning gör.
Det innebär bland annat att njursvikt inte uppmärksammas i samhället och att forsknings­­
anslagen är relativt små.
Forskarna står redo men bristen på ekonomiska medel är idag en avgörande faktor för
att forskningen kring njursjukdomar inte går snabbare framåt. Det vill vi ändra på.
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Mot denna bakgrund har Njurförbundet tillsammans med svensk N
­ jurmedicinsk
Förening(SNF),svenskNjurmedicinskSjuksköterskeförening (SNSF) och svensk Transplantationsförening (STF) grundat Insamlings­stiftelsen Njurfonden. Stiftelsen ska samla in
ekonomiska medel och lämna bidrag till vetenskaplig forskning om njursjukdomar
och njurtransplantation samt verka för att befolkningen får kunskap om njurarnas viktiga
funktioner.
Njurförbundet har avsatt drygt 4 miljoner kronor av tidigare insamlade forskningsmedel
som kommer att överföras till stiftelsen.
gåvogiro
90 03 67-4
Njurfonden skall stödja forskning för bättre behandlings
metoder vid kronisk njursvikt för att minska dödligheten
i hjärt- och kärlsjukdomar.
Njurfonden ska verka för framtagandet av skonsammare
metoder för att skydda transplanterade njurar.
Njurfonden ska verka för att njursvikt
blir definierad som en folksjukdom.
Visste du att
Upp till 13 procent av befolkningen i västvärlden uppskattas
ha kronisk njursvikt.
Drygt 650 svenskar väntar på en njurtransplantation.
Cirka 4000 svenskar går i dialys regelbundet.
Drygt 5000 svenskar har en transplanterad njure.
Dialysbehandling kostar uppåt en miljon kronor per person och år.
Njursvikt är en oberoende riskfaktor för utveckling av hjärtkärlsjukdom.
Cirka 1,4 miljoner svenskar är drabbade av hjärt-kärlsjukdom.
Vart tredje fall beror på njursvikt.
Källor: Hjärt-Lungfonden, Svenskt njurregister, Socialstyrelsen
jenny
Det handlar om mina barns framtid
Foto: Johan Wingborg
Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47.
Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.
Mitt liv började med förkylningar och halsflusser som avlöste
varandra. Visst fanns det hela tiden en förhoppning om att jag inte
hade ärvt sjukdomen, risken var 50 procent och min bror hade den
inte. Men till slut rådde det inget tvivel: Jag bar på en sjukdom som
innebär att njurnystanen dör på grund av ett övertryck i njurarna.
När jag var 12 år kontaktades min familj av några forskare från
USA som hade intresserat sig för sjukdomen och inlett ett samarbete med forskarna på Sahlgrenska sjukhuset. För mig var det självklart
att ställa upp, sjukdomen är sällsynt och någon måste de ha att
forska på. Forskningen gav mig hopp.
Livet fortsatte och jag önskade hela tiden att de skulle ringa och
berätta att genombrottet hade kommit. Min hälsa var okej och jag
blev gravid. Men nu hände något. Min kropp började reagera på
den höga belastning som graviditeten innebar. När mina tvillingdöttrar föddes hade min njurkapacitet sjunkit till 25 procent, och
efter ett tag låg jag på 10 procentsgränsen och fick börja i dialys.
Till en början gick dialysen bra, men efter ett tag blev jag sämre och
efter två år var jag i så dålig skick att jag knappt kunde gå. Därför
blev jag oerhört lättad den dagen de ringde från Sahlgrenska och
sa att de hade hittat en njure till mig.
Idag har jag levt med min nya njure i cirka två år och jag räknar
med att trycket kommer att gå upp igen, även om jag inte kan
vara säker. Ovissheten är det jobbigaste. Hur länge kommer min
transplanterade njure att hålla? Har mina döttrar ärvt sjukdomen?
När kommer forskarna hitta den defekta genen och kunna bota
sjukdomen? Jag vill ha kontroll över mitt liv och har oerhört svårt
att känna stabilitet i tillvaron. Jag är utbildad undersköterska, har
arbetat med turism och mycket mer. Jag arbetar något år, sedan
orkar inte kroppen och jag går sjukskriven lika länge.
Nu har det gått 24 år sedan de började forska på mig och tyvärr
känns det som om de fortfarande famlar i mörkret. De vet att
sjukdomen är genetisk och att det är 50 procents chans för nästa
generation att få den. Men de vet fortfarande inte vad sjukdomen
beror på. Den enda behandling som finns att tillgå är blodtrycks­
nedsättande mediciner.
Forskningen inom njursjukdomar måste gå framåt. Problemet
är att njursjukdom inte syns utanpå. Människor vet helt enkelt
inte hur vanligt det är och därför finns det väldigt små resurser att
forska för. Att få en ny njure blev min räddning. Men kroppen slits
och jag är inte den enda som är transplanterad, dialyserande eller
njursjuk. Nej, vi är många som är beroende av att forskningen går
framåt och hittar nya sätt och nya behandlingar. Det måste hända
något. Det handlar om mina barns framtid.
Jenny Thorsell, 36 år, Björkö
Fokal segmentell glomeruloskleros (FSGS) är i Sverige en t­ ämligen
sällsynt njurnystaninflammation, till skillnad från i USA där den är relativt
vanlig. Ärftlig komponent finns. Det utmärkande mikroskopiska fyndet är
ärrbildning i enstaka segment av njurnystanen, förenat med måttlig eller
kraftig äggviteutsöndring i u
­ rinen. Hos barn som inte svarar på kortison,
kan sjukomen leda till njursvikt på sikt. Hos vuxna orsakas sjukdomen i
sällsynta fall av uttalad övervikt, högt blodtryck eller av vissa virus­
infektioner (t.ex. HIV). Hos enstaka patienter leder sjukdomen snabbt till
njursvikt, medan många patienter endast har måttligt ökad äggvite­
utsöndring i urinen och viss nedsättning av njurfunktionen.
Tänk att få behålla
en transplanterad njure!
Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig
med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och
genomgått min första njurtransplantation.
nå­lar, men det har blivit en vana och jag kan i princip leva som
vilken 25-åring som helst, tack vare min mamma som är anställd för
att hjälpa mig. Jag arbetar fem dagar i veckan, spelar fotboll i Grunden
Bois, åker på träningsläger, fotbollscuper, resor och har fullt upp.
En dag i veckan brukar jag lyxa till det och hoppa över dialysen
även om jag blir trött och får huvudvärk ibland av det. Ska jag vara
hemifrån längre tid än över en natt måste jag boka dialys i förväg dit
jag ska.
Som det är nu finns det inga andra alternativ för mig. Det enda
jag kan hoppas på är att forskningen går framåt. Proteinläckage är
vanligt. Får Njurfonden många gåvor kommer fler forskare att kunna
rikta in sig på att lösa gåtan. Tänk att få behålla en transplanterad
njure!
mikael
Mikael Pajunen, 25 år, Mölndal
Kongenital nefros av finsk typ är, som namnet antyder, vanligare i
Finland än någon annanstans i världen. Sjukdomen är ärftlig och beror
på en defekt gen, kallad NPHS1. Är genen frisk bildar den ämnet nefrin
som utgör stommen i det så kallade ”slitmembranet” som ska hindra albumin (ett protein) från att läcka ut i urinen. Är genen defekt bildas inget
”slitmembran”som kan förhindra läckaget, vilket leder till urinförgiftning.
Foto: Johan Wingborg
Men att något inte stämde stod klart redan när jag föddes. Min
mammas moderkaka var dubbelt så stor som normalt och jag var
både mager och undernärd. Ganska direkt kunde läkarna konstatera
att jag hade kongenital nefros av finsk typ – en genetiskt medfödd
sjukdom som innebär att njurarna läcker stora mängder protein.
Mina njurar renade blodet bra, men proteinet hade gått till moderkakan, vilket innebar att jag inte kunde växa som jag skulle.
Som första åtgärd satte läkarna in Albumin-dropp fyra timmar
varje dag för att vätskan i blodbanan inte skulle läcka ut i vävnaderna.
Vid tre månaders ålder fick man ta bort min ena njure för att jag
läckte så mycket att man inte kunde fylla på med albumin i samma
takt. När jag var ett år och nio månader togs även min andra njure ut
och jag fick börja med påsdialys i väntan på en njurtransplantation.
Min första nya njure fick jag redan när jag var drygt två år. Tyvärr
förstördes den ganska snabbt och jag fick börja med dialys igen,
som jag inte mådde bra av. När jag var fyra år fick jag min nästa
njure, den fungerade i några månader. Vid nio års ålder fick jag min
pappas ena njure som blev förstörd på bara fyra dagar.
På den tiden visste läkarna inte riktigt varför njuren slogs ut så
fort, men idag vet man att jag saknar nefrin – ett ämne som får
filtret i njuren att ”täppa igen” och bara släppa igenom urin. När jag
fått en ny njure som innehåller nefrin uppfattar min kropp det som
ett främmande ämne och stöter bort det. Det finns ett fall där en
person med samma diagnos som jag har fått en transplanterad
njure att funka, men forskarna vet ännu inte varför.
Som det är nu har jag hemhemodialys sex nätter i veckan. Jag
tycker fortfarande det är obehagligt att behöva sticka mig med
Mikael föddes med kongenital nefros av finsk typ, men lever trots detta ett mycket aktivt liv, bland annat som back och ibland anfallare i Grunden Bois.
Sex kvällar i veckan kopplar Mikael sig till dialysapparaten. Att ta blodtrycket, väga sig och sticka sig har blivit en vana.
forskning
Foto: Kerstin Danielson Weibom/GU
Nu letar vi efter en förklaring till
varför IgA nefrit uppkommer
Jenny Nyström forskar kring hur och varför njursjukdomar uppkommer.
Sedan Jenny började med njurforskning känner hon att det är en värld
hon inte vill lämna.
Njurarna är en spännande värld och mitt huvudsakliga intresse är
njursjukdomar som drabbar filtrationsbarriären i njuren, så kallad
glomerulär njursjukdom, där läckage av protein i urinen är ett
typiskt fynd. Exempel på sådana sjukdomar är FSGS, IgA nefrit och
membranös glomerulonefrit och beror på att någon komponent
i filtrationsbarriären är skadad.
Det mest spännande i forskningsfältet är att man nu har
börjat titta på hur cellerna i njurens kapillärnätverk samspelar
och påverkar varandra och som när samspelet går fel leder till
njursjukdom. Tidigare visste vi mycket lite om dessa processer
och det finns fortfarande väldigt mycket att upptäcka. Men nu
har det börjat hända saker, främst eftersom det har kommit nya
eller förbättrade tekniker för att undersöka cellsignalering i till
exempel njuren.
Just nu är vi särskilt intresserade av att förstå hur ett protein
som ser ut att göra vissa njurar mer känsliga för att utveckla
IgA nefrit än andra fungerar. Man kan säga att jag och mina
­kollegor letar efter det ”nyckelhål” som IgA-nyckelmolekylen
­passar i. Vår hypotes är att om ”nyckeln” passar så får man sjuk­
domen, annars kan man ha ”nyckeln” i blodet utan att bli sjuk.
Vi har en riktigt spännande kandidat till ett sådant nyckelshålsprotein just nu.
Forskning är ofta två steg fram, ett steg bak. Man måste
vara envis och inte ge upp, och envisa är vi i forskargruppen.
­Sam­arbete med andra forskargrupper är också oerhört viktigt.
Många metoder vi använder är både dyra och komplicerade att
ta fram. Istället för att uppfinna hjulet igen så samarbetar vi och
då går det fortare och blir mycket roligare samtidigt som det blir
mer kostnads­effektivt. Vi samarbetar med flera grupper i andra
länder och många upptäckter kommer till av slumpen när man
sitter och funderar på ett problem som blir lösningen på ett
annat.
Det viktigaste vi måste lösa inom njurforskningen generellt är
enligt min mening att förstå de bakomliggande mekanismerna
som orsakar njursjukdomar. Om vi förstår hur cellerna i njuren
reagerar vid skada, och hur deras samspel fungerar både med
varandra och omkringliggande vävnad, så blir det lättare att
förstå hur sjukdomarna uppkommer och att utveckla effektivare
behandlingsmetoder. Ett stort problem inom njursjukvården
idag är att kunna ge en prognos om hur sjukdomen kommer att
utvecklas och vilken specifik behandling som behövs för att
kunna bromsa eller i bästa fall häva sjukdomen. Därför behövs
mycket mer forskning.
Det känns som njursjukdom är något som få känner till
och samhället har heller inte satsat särskilt mycket på njurforskningen. Människor måste få upp ögonen för hur vanligt det är med
njursjukdom. World Kidney Day och andra liknande satsningar
tror jag är oerhört viktiga initiativ för att skapa opinion kring
njursjukdom och transplantation och det finns tecken på en
ljusning. Läkemedelsindustrin har bland annat ökat sitt intresse
kring diabetesnefropati, det vill säga diabetisk njursjukdom. All
uppmärksamhet och alla medel som ges ökar våra möjligheter
att kunna förebygga, tidigt upptäcka och behandla njursjukdom.
JennyNyström,professorinjurmedicinvidSahlgrenskaakademin.
Du kan påskynda nästa forskningsgenombrott
Det behövs ofta massiva forskningsinsatser från många forskare under medverkan av laboratorier och
kliniker för att forskningen ska röra sig framåt. Ett större forskningsgenombrott bygger ofta på 1 000-tals
smärre forskningsframsteg. Därför går det inte att säga när nästa stora forskningsgenombrott kommer.
Det enda vi vet är att det kommer och att du kan påskynda det genom att stödja njurfonden.
Om 10 år kan vi ha läkemedel
som gör en avgörande skillnad
diagnoser kommer att göra en avgörande skillnad. Dessutom är
jag övertygad om att vi kommer att ha nya och förbättrade diagnos­
metoder för att följa förloppet av sjukdomarna. Det kommer
göra det lättare att ge rätt dos till rätt patient.
Ett hinder i utvecklingen är att det satsas förhållandevis lite
pengar på njurforskning trots att 10-15 procent av Sveriges
befolkning bär på en kronisk njursjukdom. Det finns framgångsrika stiftelser som samlar in mycket pengar till exempelvis
cancerforskning. Det har gjort cancerforskningen framgångsrik
i vårt land och då får dessa forskare också mest av de statliga
medlen. Därför är min förhoppning att Njurfonden kan bli lika
framgångsrik.
Mårten Segelmark,
professor i njurmedicin vid Linköpings universitet
Bild: Linköpings universitet/Peter Modin
Om det är någon gåta som intresserar mig så är det vad som får
vissa individer att börja tillverka antikroppar mot sin egen vävnad.
Därför forskar jag kring inflammatoriska njursjukdomar, så kallade
glomerulonefriter, främst sådana med autoantikroppar. Dessa
sjukdomar är den bakomliggande orsaken till njursvikt hos en
fjärdedel av alla individer som idag behandlas med dialys eller
har fått en transplanterad njure.
Under de 30 år jag har forskat har det hänt väldigt mycket
inom fältet och jag har kunnat bidra med några strån till stacken.
För 30 år sedan kände forskarna bara till en autoantikropp vid
glomerulonefrit. Antikropparna var svåra att påvisa och behandlingsalternativen var väldigt begränsade. Idag känner vi till autoantikroppar vid de flesta glomerulonefritformer. Snabbtest vid de
allvarligaste tillstånden och flera mycket effektiva behandlingar
finns att tillgå.
Vi har nyligen upptäckt att alla individer bär på autoantikroppar av samma typ som glomerulonefritpatienter, fast i mycket
låga nivåer. Detta ger oss en ny infallsvinkel. Autoantikroppar är
således i sig inget farligt utan det är mängden som är problemet.
Därför studerar vi nu styrning av antikroppsbildning hos våra
patienter och eftersom immunologin som helhet utvecklats
enormt finns det många nya tekniker att använda.
För närvarande samarbetar jag och mina kollegor inom olika
delprojekt med andra forskningsgrupper här i Linköping och
med andra universitet i Sverige, Danmark, England, USA och
Tjeckien. Dessutom deltar vi i några stora multinationella forskningsprojekt. Målet är att kunna bota glomerulonefriter med nya
mediciner eller kanske till och med förhindra att de uppkommer.
För mig känns det angeläget att kunna upptäcka och bota
njursjukdomar innan permanent njursvikt har uppkommit.
Men eftersom det finns väldigt många olika njursjukdomar så
kommer dialys och transplantationsforskning vara viktiga under
många år framåt.
Om 10 år tror jag att det har tillkommit en handfull nya
läkemedel med effekt på njursjukdomar som vid några specifika
Mårten Segelmark fastnade tidigt för det som rör vårt
immunsystem. Att det blev just inom njurmedicin hade
mycket med entusiastiska forskande lärare att göra.
Agneta A. Pagels, Med. lic., forskningssjuksköterska
vid Karolinska Universitetssjukhuset, Svensk njurmedicinsk
sjuksköterskeförening
Anders Billström, styrelseledamot Njurförbundet
Håkan Hedman, förbundsordförande Njurförbundet och
medicine hedersdoktor
Lars Åke Pellborn, vice förbundsordförande Njurförbundet
Bengt Rippe, professor i njurmedicin, Lund
Åsa Torstensson, förbundssekreterare Njurförbundet
Gunnar Tufveson, professor i transplantationskirurgi, Uppsala
För mer information
Njurfonden
Tel. 020-900 100
E-post: [email protected]
Ge din gåva på:
Plusgiro 90 03 67-4
Bankgiro 900-3674
www.njurfonden.se
logiken.se
I stiftelsens styrelse ingår
Svenskt NjurRegister (SNR)
– nationella kvalitetsregistret för njursjukvård
Svenskt NjurRegister - SNR är ett viktigt instrument för att utveckla vården av njursjuka. Det
bildades 2007 och har utvecklats till ett heltäckande register över många kvalitetsparametrar
och fortsätter att utvecklas. Bengt Rippe, förste ordförande i styrelsen för registret, berättar om
utvecklingen tillsammans med Maria Stendahl, generalsekreterare i SNR.
Alltsedan 1991 har vi i Sverige haft mycket tillförlitlig statistik rörande det som kallas aktiv uremivård - ett begrepp
som innefattar dialys och njurtransplantation. Registrets
utveckling framgår av faktaruta 1. Registret är viktigt bl.a.
för att göra internationella jämförelser av den aktiva uremivården med data från andra register, t.ex. det europeiska ERA-EDTA Registry och det amerikanska US Renal
Data System (USRDS).
Sveriges Kommuner och Landsting – SKL finaniserar
Ekonomin för SNR var i början mycket haltande. SKL:s
första anslag till SNR om 700 tkr för 2007 kunde inte återfinnas förrän i juni samma år. Det visade sig att det hade
skickats till det s.k. gallregistret i Jönköping. Medelsbristen under flera år ledde till, att vi från registrets styrelse såg
oss tvungna att ta ut deltagaravgifter från klinikerna i samband med den årliga s.k. dialystvärsnittsundersökningen,
för att hålla SNR vid ”styrfart”. SKL:s anslag kom dock
med tiden att öka, och sedan 2012 är SNR fullfinansierat
via SKL. Detta innebär att SNR nu fullt ut kan vidareutvecklas, samtidigt som SKL har rätt att ställa ”myndighetskrav” på SNR:s verksamhet.
SNR har idag vuxit till ett heltäckande svenskt njurregister över patienter i aktiv uremivård och med nedsatt
njurfunktion (under 30 % av normal funktion). Den fort-
satta vidareutvecklingen av SNR sker f.n. bl.a. genom att
patientrapporterade mått kommer att inkluderas. En ny del
för registrering av njurinflammation är under uppbyggnad.
Förbättring av utrapporteringen till deltagande sjukhus är
under utveckling. En mer ”patienttillvänd” (parallell) datarapportering förbereds.
Syftet med kvalitetsregistret
Syftet med SNR är att:
•
Följa patienter med kronisk njursvikt, dialysbehandling och transplanterad njure för att säkerställa att riktlinjer för omhändertagande och behandling följs i möjligaste mån
•
Följa utveckling av njurfunktionsnedsättning
såväl hos den enskilda patienten som på gruppnivå och studera olika åtgärders inverkan på njurfunktionens förändringstakt
•
Underlätta arbetet med identifikation och behandling av riskfaktorer som påverkar framtida hälsoutveckling
och överlevnad
•
Underlätta och förbättra planering av framtida
aktiv uremivård
•
Förbättra njursjukvården i landet, genom att varje enhet kan jämföra sina kvalitetsvariabler med medelvärden från övriga deltagande kliniker
Ansvariga för Svenskt Njurregister samlade för fotografering på det kontaktmannamöte för de registeringsansvariga
runtom i landet (i december 2012):
Fr.v. Anna-Lena Blom (administartiv samordnare), Susanne Gabara (administrativ samordnare) och styrelseledamöterna
Maria Stendahl, KG Prütz, Gunilla Welander, Marie Evans, Staffan Schön, Lars Bäckman, Bengt Rippe och Agneta
Aspegren Pagels (Håkan Hedman ingår i styrgruppen, men är inte med på gruppbilden).
NjurFunk nr2 2014
15
•
Möjliggöra internationella jämförelser genom
dataleverans till andra register, såsom ERA-EDTA Registry i Europa och US Renal Data System i USA
Kvalitetsindikatorer
De viktigaste resultatmåtten i SNR är överlevnaden i de
olika behandlingarna. Registret tar upp individens behandlingsmetod, start i aktiv uremivård, byte av behandlingsform, ålder, kön, grundsjukdom, eventuellt bidragande
sjukdomstillstånd (hjärtsjukdom, högt blodtryck, diabetes
och cancer). Dödsorsak registreras även.
Exempel på kvalitetsindikatorer i SNR:
•
Diagnos som orsakat njursvikten, bidragande sjukdom, ålder, kön, blodtryck, vikt, Body Mass Index (BMI)
•
Njurfunktion (beräknad njurfiltration), blodvärde, blodäggvita, äggvita i urinen
•Läkemedelsordinationer
•Patientutbildningsinsatser
•
Hälsorelaterad livskvalitet
•
Val av dialysform och egenvårdsgrad (självdialys), dialyskvalitet och accessvård (access, se nedan)
•Njurtransplantation
•Överlevnad
Ett viktigt mål inom njursjukvården är att förhindra eller
bromsa fortsatt försämring av njurfunktionen och därmed
behovet av dialys eller njurtransplantation. SNR är ett viktigt hjälpmedel för att utvärdera vårdresultat gentemot riktlinjer och behandlingsmål och för att kunna underlätta systematiskt förbättringsarbete på sjukhusen. Rapporter och
sammanställningar från SNR finns tillgängliga på hemsidan www.snronline.se, utan särskild inloggning.
Resultat i korthet
Statistik för aktiv uremivård
Antalet aktuella patienter i aktiv uremivård var vid utgången av 2012 926/milj.inv. (Figur 1). Könsfördelningen är
ca 2/3 män och 1/3 kvinnor. 57 % hade en transplanterad
njure. Medelåldern för samtliga patienter var 59,3 år. Sedan
millennieskiftet har antalet nyupptagna patienter i aktiv
uremivård varit ungefär 1100 årligen, vilket innebär att
nyupptaget per milj. inv. varit avtagande i Sverige de senaste 15 åren. Antalet patienter med transplanterad njure ökar
årligen med ca 2 %, medan ökningen av patienter i dialys
endast är av storleken 1 %/år. Under 2012 minskade dock
antalet dialyspatienter med 30 st. Andelen PD-patienter
(PD; se faktaruta 2) av alla dialyspatienter, har sedan 1997
minskat från 25 % till 21 %. PD-andelen varierar mycket
mellan länen, från 14 % till 35 %. Dödligheten bland dialyspatienterna har sedan 1991 reducerats från ca 29 %/år
till ca 21 %/år (2012). Bland de transplanterade patienterna är dödligheten låg, ca 2,5 %/år, och även denna har
minskat sedan 20 år tillbaka. Under samma period har frekvensen avstötningar med förlust av den transplanterade
njuren som följd mer än halverats.Antalet njurtranplantationer har med smärre variationer successivt ökat de senaste 20 åren. Framför allt är det transplantationer från levan16
de donatorer, som bidragit till denna ökning (Figur 2).
Dialysvariabler
Inom svensk HD-verksamhet (HD; se faktaruta 2) är
behandlingspraxis i stort sett likformig mellan klinikerna,
med en mycket hög måluppfyllelse vad avser t.ex. levererad dialysdos. Behandlingspraxis är betydligt mer varierande för PD. Beträffande tillgängligheten av hem-HD
varierar den mycket från län till län. Vissa landsting tillhandahåller inte hem-HD alls. Andelen patienter med
hemodiafiltration (HDF, se faktaruta 2) ökar stadigt vid
landets dialysavdelningar, och några av de större enheterna har >70 % av sina patienter i HDF. Möjligheten till
”assisterad” PD varierar mycket från kommun till kommun, mest beroende på varierande grad av oenighet mellan kommun och landsting om hur behandlingen skall organiseras och bekostas.
Kärlaccess (tillgång till blodbanan)
För bloddialys (HD och HDF) krävs tillgång till blodbanan. En välfungerande AV-fistel (pulsåder och blodåder
som opererats ihop) är det bästa accessalternativet, medan
syntetisk AV-graft (med ett konstgjort blodkärl) torde vara
det näst bästa. Central dialyskateter (en slang som opereras in i ett blodkärl) är ett betydligt sämre alternativ. Andelen dialyspatienter med AV-fistel eller AV-graft minskade
från 2003 (71 %) till 2008 (65 %), men har därefter ökat
(till över 70 %) igen sedan problematiken belysts i SNR:s
rapportering. Färre svenska kvinnor än män (8-10 % färre) har en AV-fistel/graft (Figur3).
Njursviktsdelen
Fosfathalten i blodet bör vid njursvikt hållas lägre än 1,6
mmol/l med hjälp av s.k. ”fosfatbindande” läkemedel för
att undvika benskörhet och åderförkalkning. Måluppfyllelsen är härvidlag mycket god, >80 %. Dock nås målblodtrycket 140/90 endast hos knappt hälften av patienterna
med njursvikt.
Stora möjligheter med ett bra kvalitetsregister
Internationellt har SNR uppmärksammats som ett unikt
register, eftersom det omfattar både njursviktspatienter och
patienter i dialys samt de med transplanterad njure. Det har
varit bas för en rad olika forskningsprojekt. Under de
senaste åren har ca 5-10 vetenskapliga artiklar årligen
publicerats baserat på SNR:s data. Register av samma
karaktär som SNR är under uppbyggnad i många andra länder, men SNR torde sannolikt ha kommit längst med att
skapa ett heltäckande nationellt njurregister. Jag hade förmånen att få sju mycket stimulerande ”pionjärår” som ordförande för SNR.
Te x t : B e n g t R i p p e
P ro f e s s o r
Nj u r m e dic i nsk a k l i n i k e n
Sk ä n es Un i v ersit etssj u k h us, Lu n d
M a r i a S t e n da h l
Spe c i a l ist l ä k a r e i Nj u r m e dic i n
G e n e r a l s e k r e t e r a r e i SN R
J ö n kö p i ng
F o t o : A nn a -L i s a L a m p i n e n
Njurfunk nr 2 2014
Fig.1
Fig.2 Antalet njurtransplantationer har med smärre variationer successivt ökat de senaste 20 åren. Framför allt är det
transplantationer från levande donatorer som har bidragit till denna ökning (LD = Njure från levande donator, CD = Njure
från avliden donator)
Fig.3
Procentandel dialyspatienter (fördelat på män och kvinnor) med fungerande AV-fistel/graft under åren 2003-2012.
Notera förändringarna över tid respektive skillnaderna mellan män och kvinnor.
NjurFunk nr2 2014
17
Svenskt Njurregistrets historik
• Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU), grundat 1991 av Jarl Almén (ordf.) med Staffan Schön
som generalsekreterare.
• I början av det nya millenniet startade man på Huddinge sjukhus ett register i Stockholmsregionen som
omfattade patienter med kronisk njursjukdom (Stockholmsregistret). Även på andra håll i landet togs initiativ
för dylika njursviktsregister, bl.a. i Västra Götalandsregionen.
• 2002 startades Svensk Dialysdatabas (SDDB) av KG Prütz, ett register omfattande dialysvariabler från
landets alla dialysavdelningar. Nu föddes tanken på att skapa ett enda sammanhållet register för svensk
njursjukvård, som inte bara skulle omfatta epidemiologi för aktiv uremivård samt dialyskvalitet, utan även
kvalitetsvariabler för patienter med kronisk njursjukdom.
• På initiativ av Svensk Njurmedicinsk Förening (SNF) skapades en arbetsgrupp för bildandet av ett
rikstäckande svenskt njurregister. 2007, om än med viss svårighet, kunde Svenskt NjurRegister (SNR)
starta upp. Huvudkansliet blev förlagt till Jönköping (Susanne Gabara) och ett kansli upprättades även
i Stockholm (Anna-Lena Blom). Landstinget i Jönköpings län blev registrets huvudman och Sveriges
Kommuner och Landsting (SKL) dess huvudfinansiär. Registret var från början webbaserat. Bengt Rippe
blev SNR:s förste ordförande.
• Sedan januari 2014 är KG Prütz ordförande och Maria Stendahl (Jönköping) generalsekreterare.
Övriga styrelseledamöter är: Marie Evans (epidemiolog), Staffan Schön (representant i EDTA:s Registry
Council), Mårten Segelmark (forskningsansvarig), Gunilla Welander (blodaccessansvarig), Lars
Bäckman (transplantationskir.representant), Håkan Hedman (patientrepresentant) och Agneta Pagels
(omvårdnadsansvarig). Bengt Rippe slutade som ordförande vid årsskiftet 2013/14.
• Nyligen har f.d. kärlaccessregistret DiAD blivit en viktig del av SNR.
Stora mängder data att överföra
Under SNR:s första år handlade arbetet om registeruppbyggnad och kvalitetskontroll av de stora
mängder data, som överfördes från pappersformat i SRAU till SNR samt i elektronisk form från tidigare
SDDB, Stockholmsregistret och övriga njurregister i landet. I SRAU fanns s.k. kontaktpersoner vid varje
njurmedicinsk enhet i landet, men med det nya registret ökade antalet behöriga (IT-)administratörer
markant. Krav på ökad registersäkerhet medförde att s.k. ”säker autentisering” med s.k. SITHS-kort eller
sms-kod blev infört. Fr.o.m. 2010 blev det möjligt för varje deltagande enhet att själv ta ut rapporter via
rapporteringssystemet OLAP (On-line analytical processing). SNRs arbete handlade mycket om att sprida
kunskap om OLAP, samt att försöka få täckningsgraden att öka vad avser rapporteringen till njursviktsdelen.
IT-tekniskt och logistikmässigt förbättrades registret avsevärt under de första åren.
Dialys - begreppsförklaringar
Många njursjukdomar leder till njursvikt. När mer än 90 procent av njurfunktionen förlorats blir patientens
urinförgiftning (uremi) livshotande. Dialys är då en livsuppehållande behandling.
Olika former av dialys
PD. Peritonealdialys. ”Pås-dialys”. Bukhinnan utnyttjas genom att patienten har dialysvätska i bukhålan.
Vätskan byts via påsar och ett slangsystem, ofta fyra gånger per dygn. Utförs vanligen i hemmet av
patienten själv.
Assisterad PD. Patienten är i hemmet eller på särskilt boende. Utbildad personal sköter bytet av
dialysvätska.
HD. Hemodialys. ”Bloddialys”. Blodet renas i en konstgjord njure i en dialysmaskin. Sker oftast på sjukhus
eller särskild dialysmottagning och ofta under fyra timmar tre gånger per vecka.
18
Hem-HD (HHD). Bloddialys som patienten utför själv i hemmet.
Njurfunk nr 2 2014
Hemodiafiltration (HDF) är en avancerad form av bloddialys som utförs på sjukhus eller dialysmottagning.
Njurförbundets valplattform 2014
Förbundets valplattform utformades i samband med senaste regionordförandekonferensen i februari 2014. Meningen är att förbundets medlemmar
ska använda dessa frågor som stöd vid möten med politiker inför valet.
2014 har kallats supervalåret. EU-valet genomfördes den
25 maj och den 14 september är det val till riksdag, kommuner och landsting. Inför valet är det viktigt att du som
väljare får svar från de personer, som kandiderar för politiska uppdrag, om de frågor som kan vara viktiga för just
dig. Då samtliga ordföranden i förbundets regionföreningar
var samlade i februari i år utarbetades en valplattform, som
innehåller flera av de frågor som kan vara viktiga för medlemmarna. Meningen är att förbundets medlemmar ska
använda dessa frågor som stöd vid möten med politiker
inför valet.
Frågorna är indelade i olika grupper efter ämnesområden:
• Organdonation och njurtransplantation
• Jämlik vård – Hälso- och sjukvård
• Forskning och utveckling
• Tidig upptäckt av njursjukdom – njursvikt
• Njurförbundet
Organdonation och njurtransplantation
ökar antalet organdonationer inom sina respektive ansvarsområden. Det är varje enskild sjukvårdshuvudman som
äger frågan och det är inom sjukvårdens organisation som
problemen finns.
Jämlik vård – hälso- och sjukvård
65 års - gränsen för handikappersättning sätter käppar i
hjulet, för att äldre ska kunna ta hem sin dialysbehandling.
Detta är en form av åldersdiskriminering, anser Njurförbundet. Varför har det ännu inte skett någon förändring?
Sverige behöver fler vårdplatser för kroniskt sjuka. I
jämförelse med andra europeiska länder har vi minst antal
platser inom sjukvården i förhållande till befolkningen.
Njursjuka måste få rätt till obegränsat antal gästdialyser
samt rätt till sjukresor i samband med gästdialys. Förbundet anser att inskränkningarna är en form av diskriminering, då man sätter gränser för det maximala antalet gästdialyser som kan beviljas under ett år.
Det finns mycket få eller nästan inga möjligheter till
rehabilitering vid kronisk njursjukdom
För att uppnå en jämlik njurvård i landet krävs, att det
utarbetas nationella riktlinjer för njursjukdomar liknande
dem som finns för bl a diabetes och hjärtsjukdomar.
Förbundet har konstaterat att det krävs en hel del förändringar, för att njursjuka ska kunna bli transplanterade
snabbare. Dessa frågor behöver lyftas upp så att även
ansvariga politiker blir medvetna om problemen och tvingas redogöra för vilka åtgärder, som de anser behöver Forskning och utveckling
genomföras.
Det finns behov av mer forskningsresurser om njursjukdoDet tar ofta lång tid att genomföra
transplantationsutredningar innan en
njursjuk accepteras för transplantation.
Samma problem gäller, då någon person
anmäler sig som villig att ställa upp för
en njurdonation. Förbundet anser att en
utredning om en levandegivardonation
inte får ta längre tid än tre månader. Idag
kan en utredning pågå upp till ett år,
ibland längre.
Representanter för Njurförbundets regionföreningar och
Lagstiftning och regelverk som regle- förbundsstyrelse samlade på ordförandekonferensen i
rar organdonationer måste anpassas så Solna i februari 2014 för att bl a diskutera valplattform.
att den, som uttryckt sin vilja att få donera efter sin död, får möjlighet tt göra det. Nuvarande lag- mar. Förbundet anser att inrättandet
av professurer i njurmedicin vid de
stiftning utgör i vissa fall hinder för organdonation.
Det råder varierande väntetider för njurtransplantationer medicinska lärosäten, där det saknas,
mellan de olika klinikerna. Njurförbundet vill att frågan kan komma att bidra till ett ökat
om en gemensam nationell väntelista för njurtransplanta- intresse för läkare att specialisera sig
tioner utreds.
inom njurmedicin. NorrlandsregioLandstingspolitikerna behöver få frågor från förbundets nen är exempel på ett område där det
medlemmar, om vad de avser att vidta för åtgärder, som finns behov av fler njurmedicinare.
NjurFunk nr2 2014
19
Till Professor Carl-Gustav Groths
minne
Professor Carl-Gustav Groth, Djursholm, har avlidit i en ålder av 80 år. Han sörjs
närmast av hustrun Birgit och barnen Johan, Magnus och Helena med familjer.
Carl-Gustav Groth föddes i Helsingfors, tog läkarexamen vid Karolinska Institutet och disputerade på erytrocytaggregation vid trauma 1965. C-G erhöll ett stipendium för att arbeta med Thomas Starzl i Denver. Starzl med C-G som närmaste man utförde 1967 den första lyckade levertransplantationen. När Huddinge
sjukhus öppnade 1972 kom C-G hem för att bygga upp transplantationskirurgin.
Han byggde upp en mönsteravdelning och ett nätverk av s.k. ”vänner i viken” för
att hans patienter skulle få bästa vård. Den enskilde patienten stod alltid i
centrum för hans omsorg. C-G ledde också ett intensivt forskningsarbete.
Transplantationskirurgiska kliniken under C-G var Huddinge sjukhus starkaste profilområde. Han var en pionjär och utförde den första bukspottskörteltransplantationen 1974, benmärgstransplantationen 1975, levertransplantationen 1984,
och insulin-cellötransplantationen 1996 i Sverige. Han var visionär och produktiv och skrev >600 vetenskapliga publikationer. Han var en inspirerande handledare med 39 disputander. 1983 blev han professor vid KI, 1986 – 1989 ledamot
av Nobelförsamlingen och 2001 – 2002 President i ”The Transplantation Society”. Han belönades med många utmärkelser, Konungens medalj, Medawar Prize,
m.m. Han gav namn åt föreläsning och pris i Norden samt klinik i Indien.
C-G var en stilist och perfektionist. Han var en lysande föreläsare. Han var
humoristisk och slagfärdig och kunde få en hel kongress att gapskratta. Han ställde krav på sin omgivning, men störst på sig själv. Han var en hårding med gott
hjärta. ”Det mest spännande är att ligga i den medicinska frontlinjen, det är roligare att arbeta än att ha roligt”. Flera av oss hade glädjen och förmånen att vara
gast på Supernova som han vann Gotland Runt med, och många andra havskappseglingar.
Vi saknar vår karismatiske ledare, mentor, förebild, banbrytare, pionjär och vän.
En gigant inom transplantationskirurgin har gått bort.
Gör a n Lu n dgr en, Bo - Gör a n Er iczon,
G u n n a r Ty d e n , H e n ry k W i l c z e k ,
A n n i k a T i b e ll , L e n n a rt E l e b o rg ,
E r n a M ö ll e r , H a n s C o ll s t e ,
H å k a n G ä b e l , Ja n Ö s t m a n ,
C h r i s t e r B j ö r k e n , o c h O ll e R i n g d é n
F o t o : P r i vat
Tidig upptäckt av njursjukdom – njursvikt
Det behövs ökad spridning av information till allmänheten om njursvikt och betydelsen av att nedsatt njurfunktion upptäcks tidigt. Primärvården och allmänläkarna
behöver få riktlinjer och mer utbildning om behandling
av njursjukdom och hur man ställer en diagnos.
Njurförbundet
Det krävs en översyn av Allmänna Arvsfondens regelverk och
arbetssätt. Njurförbundet har genomfört många betydelsefulla projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden. Sedan några
år tillbaka har det blivit mycket svårare att få bidrag från fonden till de projekt som bedrivs inom handikapprörelsen.
Regelverket för det statliga organisationsstödet måste
omarbetats och moderniseras. Den ideella sektorn ser inte
ut idag på samma sätt som den gjorde för 20 år sedan. Njurförbundet tillhör de organisationer som speciellt har missgynnats tack vare otidsenliga fördelningsprinciper. Kraven på medverkan och samråd mellan myndigheter och
patientorganisationer ökar ständigt. Detta är ett av flera
viktiga skäl för att organisationsstödet behöver höjas rejält.
Njurförbundet och andra patientorganisationer behöver få
betydligt bättre ekonomiska förutsättningar för att kunna
medverka i den demokratiska processen. Detta är en fundamental fråga för hela handikapprörelsen.
Te x t : H å k a n H e d m a n
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
20
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Bankgiro: 5417-1889
Njurfunk nr 2 2014
Ökad trygghet för levande givare
-
har efterfrågats i över 40 år!
Sedan lång tid har det uppmärksammats att
levande givare av organ inte alltid får
kompensation för sina kostnader fullt ut,
trots att man i princip sedan 1972 har klargjort
att organdonatorer inte skall förlora ekonomiskt
på att de ställer upp som levande givare av
organ för sjukvården.
Njurförbundet och Livet som Gåva har länge engagerat sig
för att lösa frågan och gjort uppvaktningar hos Socialdepartementet och Sveriges kommuner och landsting -SKL.
Kurator Kerstin Fredriksson har stor erfarenhet av problemet från lång tid i verksamheten på TransplantationsenheKerstin Fredriksson
ten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Även hon har
engagerat sig i att lösa problemet genom bättre regler och/ De donerar för att hjälpa en svårt sjuk närstående. Då är det
eller lagstiftning. Vi har intervjuat henne.
inte lätt att agera för sin egen sak. De är ju samtidigt rädda
- Vilka regler finns för levande givare i dagsläget?
om relationen och angelägna om att allt ska gå bra.
- Det finns ingen särskild lagstiftning, som skyddar
- Kan problemen med kostnadsersättningen alltid lösas?
levande givare av organ från ekonomiska konsekvenser.
- Försäkringskassan har inget ansvar för att full komDet är upp till varje landsting att ge ersättning för utlagda pensation lämnas. I förlängningen innebär det att det slår
tillbaka på både donator och patient. Hela
kostnader och för det inkomstbortfall, som
inte täcks genom sjukpenning från Försäkverksamheten kan påverkas. Att donera ett
ringskassan. Hur det fungerar beror på vilorgan kan man bara göra en gång i livet. De
ken kunskap och erfarenhet, som finns i det
“Förenkla ersätt- sparar pengar åt sjukvården, räddar liv och
landsting man tillhör.
besparar lidande för patienten. Att reglera
ningsförfarandet, ersättning till levande givare, skulle med- Innebär det att alla inte får full täckning för sina kostnader när de ställer upp
så att information föra en ökad trygghet och visa dem den
för sjukvården?
respekt, som de förtjänar.
om förväntad
- Hur föreslår du att man kan förbätt- Ja, tyvärr kan det förekomma. Ibland
ersättning kan
kan också ersättningen bli kraftigt försera skyddet för donatorer?
- Skapa ett nationellt regelverk genom
nad, därför att Försäkringskassan kan ha
ges i god tid före
lagstiftning, som skyddar levande givare
långa handläggningstider och först därefingreppet.
av organ. Förenkla ersättningsförfarandet,
ter kan landstingen beräkna den ersättning
så att information om förväntad ersättning
de skall betala ut. Flera aktörer är inblanDet är en
kan ges i god tid före ingreppet. Det är en
dade och risken finns att ingen tar huvudförsäkringsfråga
försäkringsfråga, som bör ingå i den allansvaret för att det ska fungera. Att det är
som bör ingå i
ett synnerligen krångligt förfarande blir,
männa försäkringen, och inte en fråga för
särskilt tydligt när det krävs en mer omfatvården. Detta påtalades redan 1972 och har
den allmänna
tande utredning för ersättning.
genom åren tagits upp otaliga gånger. Nu
försäkringen och när transplantationslagstiftningen ska ses
- Vilka situationer kan vara svårare att
utreda?
över enligt EUs direktiv 2010/45/EU är det
inte en fråga för
- Problemen kan uppstå om donatorn
nödvändigt att ta sig an levande givares
vården.”
villkor också. Enligt EUs direktiv framgår
inte har en sjukpenninggrundande inkomst
tydligt att
eller när egenföretagare inte har samma
”Donationer från levande donatorer
försäkringsskydd, som anställda vanligen
har. Med tanke på att förutsättningarna varierar i landsting- bör därför utföras på ett sätt som minimerar de fysisen, är det uppenbart att fel uppstår.
ka, psykologiska och sociala riskerna för enskilda dona- Vilken roll har ni kuratorer i detta?
torer och mottagare och inte äventyrar allmänhetens
- När det blir problem kring kostnadsersättning, får de förtroende för sjukvården.”
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
vända sig till sjukhusets kurator, för att få hjälp med att förF o t o : P r i vat
handla för sina rättigheter. Donatorn har en utsatt situation.
NjurFunk nr2 2014
21
Bra möjligheter
trots njursvikt från födseln
Anders föddes med njursvikt och startade med
proteinreducerad kost som 9-åring och kan tack
vare stark vilja, engagemang och stöd från familj
och kompisar samt två njurtransplantationer
idag leva ett innehållsrikt och vanligt liv.
Anders Billström, 37 år, Halmstad, har lång erfarenhet av
njursjukdom och berättar om hur det startade och hur han
hade det som barn.
- Jag föddes för tidigt. När jag var i 2-årsåldern och
hade mycket infektioner upptäcktes att mina njurar inte
växt så som de normalt skulle. Länge mådde jag hyfsat bra,
men ett halvår innan jag startade i kostbehandling var jag
trött. Njursjukdomen utvecklades långsamt och jag visste
ju inte riktigt hur jag skulle ha mått som frisk.
- Tror du att man i dagsläget inom njursjukvården hade
kunnat behandla dig förebyggande så den försämrade njursvikten hade kunnat fördröjas?
- Svårt att säga, det blir mest spekulationer. Kanske
under den tiden jag mådde bättre men troligen inte, när jag
började känna av det med illamående och svår trötthet. Nu
idag har jag mycket god funktion i
den transplanterade njuren och mår
mycket bra. Jag har blivit njurtransp“Men efter
lanterad två gånger. Första gången
transplantationen med min mamma som donator när
jag var 11 år och andra gången när
kände jag mig
jag var 17 år med min pappa som
väldigt frisk.
donator. Jag har inte behövt dialysDå förstod jag
behandling, så därför vet jag inte hur
jag skulle mått med denna behandskillnaden
ling. Inför andra transplantationen
tydligare. När
mådde jag mycket bättre längre tid
för då fanns läkemedel, som förbätthälsan försämras
rar blodvärdena och energin. Läkelångsamt kan det
medelsutvecklingen har gått framåt
vara svårare att
och gör, att man som transplanterad
kan må som vem som helst annars.
känna av
- Hur upplevde du din barndom
skillnaden mellan
när njursjukdomen blev mer kännbar?
att må bra och
- Medicineringen upplevde jag
dåligt.”
aldrig som ett problem, snarare att
jag fick positiv uppmärksamhet för
det. Tröttheten var jobbigare de två
åren före första transplantationen. Jag hade lågt blodvärde, blev tröttare och orkade inte spela fotboll lika mycket
som kompisarna. Det var tråkigt att inte få äta vad som
helst. Allt gott som man inte fick äta innehöll protein. Efter
22
Anders Billström har deltagit på World Transplant Games
och då rest till olka länder i världen för att tävla i olika
idrottsgrenar.
njurtransplantationen påverkade medicineringen mot
avstötning, så att jag blev rundare i ansiktet. Ett fåtal kommenterade det. Kompisarna var förstående.
- Vid andra transplantationen hade medicineringen
utvecklats och förändrats, så att utseendet inte påverkades
lika mycket.
För att undvika infektioner efter transplantationen, var
jag borta en längre tid från skolan. Klassföreståndaren och
de flesta andra lärarna bl.a. gymnastikläraren, stödde mig
och var positiva. Jag hade ganska täta läkarbesök första
året efter den andra transplantationen.
- På Östra Sjukhuset i Göteborg kände man sig välkommen och omhändertagen. De förstod situationen som barn
med skola och fotboll. Det kändes fint att de behandlade
mig som individ och vände sig direkt till mig, istället för
att prata med föräldrarna. Det är viktigt hur kommunikationen fungerar, men viktigt är även en fin och trevlig miljö anpassad för barn. Det var färgglatt och ombonat och
mycket olika sysselsättningar på avdelningen.
När provsvaren visade att njurfunktionen blivit sämre,
men jag inte kände att jag mådde sämre, försökte jag övertyga läkarna om att jag mådde bra. När det var dags för
transplantation kände jag att jag hade så mycket annat jag
ville göra och kände mig inte sjuk på samma sätt som tidigare. Jag tyckte inte jag hade tid för detta, utan jag ville
hellre spela bordtennis och plugga. Men efter transplantaNjurfunk nr 2 2014
tionen kände jag mig väldigt
frisk. Då förstod jag skillnaden tydligare. När hälsan försämras långsamt kan det vara
svårare att känna av skillnaden mellan att må bra och
dåligt. Man vänjer sig vid att
sakta må sämre.
- Under hur lång tid har
du haft dina transplanterade
njurar?
- Den första hade jag i 7 år
och nu har den andra fungerat
i 19 år.
- Vad har det inneburit för
dig med två lyckade transplantationer som barn och
ung?
- Att jag har kunnat leva
ett innehållsrikt liv med kompisar, fotboll, bordtennis och
senare också sommarjobb.
Utbilda mig, få ett inspirerande och utmanande arbete med
tillsvidareanställning. Arbetar
som universitetsadjunkt och
forskarassistent och skall lägga fram min avhandling i höst
om entreprenörskap i forskningsbaserade företag. Framöver vill jag få möjlighet att
fortsätta forska. Det är jättespännande.
Min sambo och jag har nyligen flyttat till villa och håller
på att renovera källaren. Vi
lever väl som många andra.
Jag hoppas att få chansen att
i framtiden få jobba utomlands ett tag, pröva på att bo i
annat land och lära mig ett
nytt språk.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr2 2014
När ett litet barn
drabbas av njursjukdom
Bra information och psykologiskt stöd till föräldrar och syskon
när ett litet barn diagnostiseras med svår njursjukdom är
oerhört viktigt. Kristina, Pontus mamma, berättar om sina
egna tankar och upplevelser av hur vården fungerade när han
föddes.
Pontus, idag 7 år gammal, bor med sina föräldrar Kristina och Örjan och storebror
Emil i Fotskäl på Västkusten.
- När och hur fick ni veta att Pontus var njursjuk?
- Redan 4 veckor före planerad födsel misstänkte de att det kunde vara något fel
med njurarna, då det inte fanns så mycket fostervatten som var beräknat. Det talades då om att var han njursjuk skulle han inte överleva.
- Hur reagerade du?
- Jag blev jätteledsen och reagerade mest med ilska. Jag orkade inte se alla blivande glada, bekymmersfria mammor med tjocka magar eller barnvagnar. Det var
tunga veckor.
- Två veckor senare blev det kejsarsnitt i Halmstad. Före kejsarsnittet frågade
förlossningsläkaren hur det kändes. Jag levde då fortfarande i tron, att han inte skulle överleva, om det var fel med njurarna. När han väl kom ut verkade allt vara i sin
ordning. Pontus ville inte äta så han sondmatades. Dag 4 konstaterades det att han
endast hade en njure och den var missbildad. Kreatininet hade skjutit i höjden. Under
de 4 dagarna la han på sig ett kilo vätska. Förtvivlan var stor. Jag och Örjan reagerade så olika. Han gick undan och jag ville veta precis allt.
- Jag har hört talas om att man idag kan behandla foster redan inne i magen före
födseln, så vårdmöjligheterna har utvecklats mycket.
- Femte dagen flyttades vi över till Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus.
Olyckligtvis kom vi in på en fredag kväll. Det enda jag minns att läkaren sa var operation och vi får se hur det går. De satte in en PD-kateter, som de på söndagen fick
byta och efter det vård i respirator. Under den helgen fick vi bo i ett sammanträdesrum och sova i tältsängar. Jag var nysnittad och skulle upp och pumpa mjölk var
tredje timme. Det var en chockartad upplevelse. Hela helgen levde vi i ett vakuum.
Det var först på måndagen vi fick träffa njurläkaren ordentligt för samtal. I den situation vi var skulle jag ha värdesatt psykologstöd direkt. Nu hade vi en fantastisk
kontakt med en kurator istället, som verkligen var till stort stöd och fanns för oss
nästan dygnet runt.
23
- Det allra viktigaste är att
- Idag är det mer rutin att få
alla får bra vård och att vi
psykologhjälp. Vi fick erbjufinns som stöd för andra fördande senare, men kände då
äldrar och barn, så att de kan
inget behov av det stödet. Vi
få någon att prata med. Våra
hade istället fått fin kontakt
med personal och proffs på
sommarveckor, med ca 20
PD-dialys.
njursjuka barn och deras
- Att få hjälp med allt det
familjer, är mycket viktiga.
Där kan man få viktig infordär praktiska, som faktiskt
mation från specialister och
rullar på utanför sjukhusvärlexperter, men även få dela
den, är oerhört viktigt. Jag tänerfarenheter med varandra
ker på vår kurator, som hjälpoch få vänner att kontakta, när
te oss med räkningar, intyg
som skulle fram m.m. Framman behöver stöd. Tyvärr är
det inte alla landsting, som
förallt hjälpte hon oss att få till
inser vikten av dessa veckor,
stånd ett vårdbidrag. Vi valde
och man önskar att de kunde
då kostnadsvårdbidrag, frambevilja de bidrag, som vi
för vårdbidrag man kan få för
tiden man lägger på sitt sjuka
söker, så att alla familjer kan
komma med oavsett vilket
barn, då det var mest fördelaklandsting de tillhör. Familjertigt, när vi var hemma för allna i landet är så få, att man lätt
varligt sjukt barn båda två.
blir ensam och isolerad i sin
Viktigt att föräldrar vet och får
situation, vilket sommarveckhjälp med att få den ekonoorna kan motverka. Nästan
miska hjälpen.
Familjen Andersson Holgersson samlad - Pontus (högst upp i klätter- Det känns viktigt att ställningen) Kristina, Emil och Örjan.
ännu viktigare är kontaktskaman efter en händelse som
pandet för både de njursjuka
denna, när man är omtumlad och känslig, får extra omtanke,
barnen och även för deras syskon. De får uppleva att det finns
hjälp och information på att bra sätt. Idag är kunskapen högre,
andra barn i samma situation som de själva och knyter i många
men samtidigt minskar vårdens resurser.
fall kontakter för livet.
- Vad hände sedan?
- Hur reagerade storebror som var 10 år
- Vi låg tre månader på sjukhuset. Vår då
när Pontus föddes?
“Det första året blev
- Han har alltid sagt att allt är okej bara vi
10-årige son Emil bodde med mormor hemma
talar
om sanningen kring vad som händer. Vari vårt hus och var med oss på sjukhuset och på
tufft med ytterligare
je gång Pontus opererades, kom han till sjukRonald McDonaldshuset under helger och lov.
7 operationer, varav huset och kollade upp lillebror och att allt var
När Pontus blev stabilare, turades vi om att åka
i sin ordning. Idag får man erbjudande om
hem och bo med Emil i huset. Det första året
en för att byta
hjälp av syskonstödjare. Det hade jag önskat
blev tufft med ytterligare 7 operationer, varav
PD-kateter igen.
fanns då för 7 år sedan.
en för att byta PD-kateter igen. Vi kunde ändå
Vi kunde ändå se
- Det var viktigt för oss att ge Emil egen
se framåt hela tiden. Planen var att Pontus
tid med någon eller oss båda, så att han inte
skulle transplanteras med Örjan som donator,
framåt hela tiden.
fick ta för mycket hänsyn till Pontus.
när han blev ett år och vägde 10 kg. Så blev
Planen var att
- Hur upplever Pontus njursjukvården
det och allt fungerade bra. Vi går nu på konidag?
troll och läkarbesök på Drottning Silvias BarnPontus skulle
tycker det är kul att åka dit. Vi bruoch ungdomssjukhus var sjätte vecka.
transplanteras med kar- taHan
- Vi är väldigt nöjda med barnnjursjukvårgod tid på oss de dagarna och göra dem
Örjan som donator, skojiga. Det mesta är på hans villkor. Ofta hälden i Göteborg, men även om det fungerar bra
sar vi på på olika avdelningar han burkar vara
i vården, så måste man ta eget ansvar. Jag har
när han blev ett år
i kontakt med. Många som han har känt sedan
aldrig nöjt mig med att bara sitta och vänta på
och vägde 10 kg.
läkarbesked, om det varit något jag oroat mig
länge har flyttat på sig eller slutat. Jag är överför.
tygad om att det är p.g.a det rådande försämSå blev det och allt
- Att vi har turen att höra till Göteborg,
rade arbetsklimatet i vården.
fungerade bra.”
innebär inte att alla familjer med njursjuka
- Hur har ni som föräldrar klarat av det?
barn är lika nöjda med vården. Det har t.ex
- Det har funnits stunder när det varit tungt,
efter omorganisationer inte alls fungerat lika
men vi har tagit oss igenom det tillsammans.
Jag tror inte att det är många förhållanden som går helt smärtbra för dem, som hör till Stockholms barnnjursjukvård. Många
fria igenom en sådan här händelse.
har varit väldigt kritiska till den vård de får där.
I n t e rv j u : A n n a -L i s a L a m p i n e n
- Du är aktiv i Barn- och föräldraverksamheten i arbetsF o t o : P r i vat
gruppen. Vad upplever du som viktigast att arbeta med?
24
Njurfunk nr 2 2014
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet
och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor
utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i Njurfunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin
egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till
förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
www.njurförbundet.se
Besök Njurförbundets hemsida och webshop. På hemsidan kan du hitta mycket information om förbundets
regionföreningar, verksamhet, njursjukdom och behandling, resemöjligheter, fonder, barn- och ungdomsverksam-
het, tidigare nummer av Njurfunk samt om produkter i
Njurförbundets webshop (glasnjurar och silversmycken),
som säljs till förmån för verksamheten.
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
NjurFunk nr2 2014
För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
25
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurförbundet i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Mobilnr: 070-371 09-07
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NfVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand
Tel: 0611-751 28 Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
Mibiltel:070-665128
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 836 31 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Sankta Ursulas väg 2 AA, 722 18 Västerås
Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
[email protected]
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Ann-Margret Westman
Tel. 0705-52 46 48
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
26
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 405 57 79-5
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Vegagatan 12, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-53 53 22
Pg 488 84 29-0
Pg stödfond 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Slottskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
E-mail: njvs@njurforbundet
Tel. 031-338 01 08
Bg. 5984-4241
Telefax: 031-14 70 41
Pg: 29 58 59-3
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Tina Pajunen Tel. 070-631 40 63
Email: [email protected]
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Rolf Mattisson, Långagärdsvägen 44, 269 73 Förslöv
Tel. 0431-45 16 55
Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7 Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurförbundet Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbotten
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurförbundet Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Sörmland
Pg. stödfond 405 57 79-5
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurförbundet Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
NjurFunk
nr 4 2014
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
Njurförbundet Småland
Pg. forskning 854 23-2
HighVolumeHDF
En dialysbehandling som kan förlänga livet
”För att jag vill få ut
så mycket som
möjligt av livet”
Annons Baxter
Cardioprotective Haemodialysis
Nya studieresultat visar: Hemodiafiltration kan förlänga livet för dialyspatienter.1
Fresenius Medical Care har fokuserat på denna behandlingsform i många år.
Vi kallar detta för HighVolumeHDF, eftersom maximering av ersättningsvolymen
signifikant förbättrar behandlingsresultaten i dialys.
Fresenius Medical Care Sverige AB
Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se
1
Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497
Digital Center AB
Besök oss på Internet och läs mer på www.HighVolumeHDF.com
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.