1. No category

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
World Transplant Games
- en upplevelse och succé
Nummer 3, 2011
Årgång 38
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
23
26
8
20
8
INNEHÅLL
5
8
Vi skall ligga steget före i opinionen
- Ordf. Håkan Hedman, Njurförbundet
World Transplant Games 2011 - artiklar och bildreportage
- Peter Carstedt
20
23
26
Tänk om...
- Marie Götfors
Familjevecka i Tällberg
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
[email protected]
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Malin Haglund
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Erik Herland
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
070-295 82 86
026-495 77 11
08-650 06 31
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Anna Holsteinson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
0320-611 07
073-6560100
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Haglund
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
070-295 82 86
0500-45 10 45
031-29 32 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
Det är roligare tillsammans Ställföresträdande ansvarig utgivare:
Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Styrelseledamöter:
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
Omslagsfoto: Anna-Lisa Lampinen
Prins Daniel möter på Götaplatsen i Göteborg det
svenska tävlingsteamet i World Transplant Games 2011
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
0410-100 25
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Njursvikt
en missad folksjukdom
Under de drygt 40 år som Njurförbundet verkat har målgruppen för medlemsrekryteringen traditionellt varit njursjuka som är i aktiv uremivård; d v s dialyserande eller njurtransplanterade. Förbundet bildades under slutet av 1960-talet av en grupp unga personer, säkerligen även arga. Bristande
förståelse hos beslutsfattarna för den nya och kostnadskrävande dialysbehandlingen innebar att de
som var med och bildade förbundet fick kämpa hårt för sin och andra njursjukas överlevnad. Flera
av dem var i samma åldersgrupp som vi idag hittar inom förbundets ungdomsgrupp. Det finns således en naturlig förklaring till att dialys och transplantation alltid har haft hög prioritet i förbundets
arbete. Tittar vi på medlemsutvecklingen så har den under senare år inte haft samma utveckling som
ökningen av antalet personer som har dialys eller är njurtransplanterade. Gapet har ökat kraftigt och
betydligt mindre än 50 procent av alla i aktiv uremivård är medlemmar i förbundet. En trolig förklaring till den negativa medlemsutvecklingen är att vården har blivit betydligt mycket bättre. Alla kan
numera få dialys och resultaten vid njurtransplantationer går inte att jämföra med resultaten under de
första 20 årens transplantationsverksamhet.
I samband med att Njurförbundet utvecklar sin organisation är det viktigt att alla njursjukas behov
tillgodoses. Den stora grupp av människor som behandlas för nedsatt njurfunktion har fram tills nu
inte haft mycket att hämta i förbundets verksamhet. Inom Njurförbundet har det precis som inom den
medicinska öppenvården länge saknats kunskap om omfattningen och de möjligheter som finns att
bromsa utvecklingen av en kronisk njursjukdom. Att det är fler som har nedsatt njurfunktion än diabetes är det få som har känt till.
Det är mycket viktigt att Njurförbundet även i framtiden prioriterar frågor som rör aktiv uremivård.
Betydligt mer resurser än idag bör fördelas till frågor som är förknippade med behandling av njursvikt. I takt med att njurfunktionen försämras ökar även riskerna att drabbas av hjärtsjukdom och att
avlida i hjärtinfarkt. Sambandet mellan njursjukdom och hjärt- och kärlsjukdomar är något som måste få betydligt större utrymme i folkhälsoupplysningen.
Många av dem som har nedsatt njurfunktion saknar ofta en diagnos och har förmodligen heller inte
någon regelbunden läkarkontakt. Det är ju först då nära hälften av njurfunktionen förlorats som man
märker av att inte allt står rätt till med hälsan.
Njurförbundet bör omgående få tillgång till ekonomiska resurser, så att sjukvårdens beslutsfattare
och allmänheten får information om omfattningen av nedsatt njurfunktion och det klara sambandet
mellan njursjukdom och hjärtsjukdom. Det är även viktigt att sprida information om hur njurarna kan
skyddas om njurproblemen upptäcks i tid.
Förbundet bör i större utsträckning än hittills samverka med andra organisationer för att förändra
strukturerna inom sjukvården. Det saknas idag en sammanhållen behandlings- och vårdkedja. Många
patienter saknar en egen doktor eller sjuksköterska inom specialistvården som koordinerar kontakterna med andra specialister inom vårdkedjan. Det kan innebära att behandlingsinsatser sätts in för
sent och blir ostrukturerade. Många njursjuka kan vittna om att de fått specialistvård för sent på grund
av den byråkratiska sjukvårdsorganisationen.
Njursvikt är en lömsk folksjukdom som få människor är medvetna om. Det krävs upplysning och
mycket forskning som leder till att färre kommer att behöva dialys eller transplantation. Forskningen behöver stora resurser till projekt som leder till att njursjuka inte drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Det finns många viktiga uppgifter för Njurförbundet.
Håkan Hedman
[email protected]
4
Hå k a n Hedm a n
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 3 2011
Vi ska alltid ligga steget före
i opinionen
Då Njurförbundets medlemmar ska prioritera förbundets viktiga
frågor hamnar organdonation högt upp på skalan. Frågan har hög
prioritet i förbundets verksamhet, till stor del beroende av att det
råder brist på organ och att många njursjuka är i behov av en transplantation. Men det finns många andra mycket viktiga frågor i
förbundets verksamhet. Utgångspunkten är i första hand förbundets
”Riktlinjer för god njursjukvård”. Håkan Hedman, Njurförbundets
ordförande, belyser här några frågor som förbundet arbetar med.
Det är cirka tio procent av befolkningen som har nedsatt
njurfunktion. De flesta känner inte själva att de har njurproblem. Andelen av befolkningen som har nedsatt njurfunktion är betydligt fler än andelen som har diabetes.
Njursjukdom är en dold folksjukdom som mer än många
andra kroniska sjukdomar leder till för tidig död i hjärtoch kärlsjukdomar. Idag känner vi till att om en njursjukdom upptäcks tidigt finns det goda utsikter att utvecklingen bromsas med effektiv blodtrycksbehandling och förändringar av livsstilen.
Kunskaper behövs i primärvården
Inom sjukvården har man tidigare inte haft tillräcklig kunskap om betydelsen av tidig upptäckt och behandling av nedsatt
njurfunktion. Det råder fortfarande brister inom primärvården som
kräver förbättring. Den kunskap
och information som idag finns om
tidig upptäckt och behandling av
njursvikt kommer att påverka förbundets verksamhet i framtiden.
Det finns ett klart uttalat mål inom
förbundet att hela befolkningen,
inklusive sjukvården, ska få information om njurarnas viktiga funktioner och hur njurfunktionen kan
skyddas.
Folder om njursvikt i
Förbundet sökte under förra året
tidigt skede - som
projektmedel
från Allmänna Arvssprids vid aktiviteter
fonden för ett treårsprojekt om
på Världsnjurdagen.
tidig upptäckt av njursvikt. Tyvärr
avslogs ansökan till förbundsstyrelsens stora förvåning. Allmänna Arvsfonden har sedan
en tid fått en ny organisation och deras arbetssätt och prioriteringar av ansökningarna har hittills varit en stor besvikelse för hela handikapprörelsen.
NjurFunk nr 3 2011
Dialysen kan bli bättre
Då Njurförbundet bildades 1969 var det få njursjuka som
fick dialys eller blev transplanterade. Utbyggnaden av dialysverksamheten har skett i långsam takt och ända in på
2000-talet fanns det fortfarande stora sjukhus i Sverige som
saknade en dialysmottagning. Njurförbundet och regionföreningarna har tillsammans alltid arbetat intensivt för att
öka förståelsen hos beslutsfattarna om behovet av fler dialysmottagningar. Idag finns dialyskapacitet i sådan omfattning att alla som behöver kan få behandling. Ett viktigt mål
för förbundet har uppnåtts efter drygt 40 år. Nu har förbundet höjt ribban och målet är att alla ska få dialys av så hög
kvalitet att behandlingen inte upplevs som ett sämre alternativ än transplantation, även om en njurtransplantation ger
större frihet. Dialysen kan bli mycket
bättre. Vi har fortfarande en allt för hög
dödlighet bland dialyserande som går att
förändra.
Vissa maligna sjukdomar har exempelvis bättre överlevnadsstatistik än dialysbehandling. Orsakerna kan härledas
till att dialyserande i
vissa fall är multisjuka och har hög ålder
vid dialysstart. Individperspektivet måste ges större utrymme inom dialysvården. En förutsättning Håkan Hedman
5
är ökad patientmedverkan. Självdialys och hemdialys måste byggas ut så att alla som kan och vill får möjlighet att få
sköta sin behandling själv. Det skapar förutsättningar för
att fler får den dialysdos som de mår bra av. Förbundets
riktlinjer har mycket tydliga krav på hur god dialysvård
ska bedrivas. Dessa är vägledning i förbundets och regionföreningarnas påverkansarbete för att den bästa dialysvården ska kunna bli verklighet för alla.
Det krävs åtgärder som ökar organdonationer
Utan donerade organ - inga transplantationer. Detta är ett
faktum som alla känner till. Njurförbundet har därför under
drygt 40 år aktivt drivit opinion för att organ ska doneras
för transplantationsändamål. Under slutet av 1980-talet
drev förbundet opinion för att transplantationslagstiftningen inte skulle förändras så att organdonationer försvårades.
Det fanns vid den tiden många personer och grupper i Sverige som förespråkade att ett s k aktivt samtycke skulle
införas i lagstiftningen som innebar att inga organ skulle
Endast en femtedel av de patienter som har dialys står på
väntelista för en njurtransplantation. Medicinska kontraindikationer är den främsta orsaken till att så många patienter inte bedöms kunna klara en transplantation. Sannolikt
skulle kriterierna vidgas och fler njursjuka få chans till en
transplantation om det fanns tillgång till fler donerade
organ.
Tillsammans med övriga patientföreträdare och den medicinska professionen driver Njurförbundet de frågor som
rör organdonation genom samverkansorganisationen Livet
som Gåva (www.livetsomgava.nu). Idag verkar Livet som
Gåva för att lagar och föreskrifter ska förändras så att den
som verkligen vill donera organ efter sin död ska få möjlighet till det. Så är tyvärr inte fallet idag. Resursbrister
inom vårdgivarorganisationen och vissa fall negativa attityder och okunskap hos sjukvårdspersonal är orsaker till
att så få organ doneras i Sverige. Vårt land har däremot den
befolkning som är mest positiv till organdonation i hela
Europa. Detta beror på att donation och transplantationer
under många år belysts ur en positiv synvinkel i medierna
i Sverige.
Njurförbundet och andra berörda organisationer har i
skrivelser till Socialminister Göran Hägglund (KD) begärt
att en statlig utredning tillsätts som får i uppdrag att utforma förslag till förändringar i lagstiftningen, som idag
begränsar möjligheten för organdonationer. Lagstiftningen bör utformas så att den utgår från självbestämmandeprincipen; d.v.s. att en person som under sin livstid uttryckt
att han/hon vill donera organ får möjlighet till det, då alla
resurser att rädda livet har uttömts. Självbestämmandeprincipen gäller i alla lägen inom sjukvården, utom då det gäller organdonation.
Kraven har även framförts av Njurförbundet i olika
debattforum och mediesammanhang under 2010 och 2011.
Tyvärr har Göran Hägglund inte prioriterat frågor som rör
organdonation. Hägglunds inställning är djupt beklaglig
med tanke på frågans allvar och för dem som väntar på en
transplantation. Då Livet som Gåva under våren 2011
begärde ett personligt möte med Göran Hägglund blev svaret via hans medarbetare att socialministern av tidsskäl inte
har möjlighet att träffa företrädare för patientorganisationerna och den medicinska professionen.
Utförsäkringarna ett allvarligt problem
Njurförbundets rollups för information om förbundet
få doneras om inte den avlidne själv under sin livstid skriftligen medgivit detta. En sådan förändring hade fått förödande konsekvenser för njursjuka och andra berörda
patientgrupper. Genom det påverkansarbete som Njurförbundet tillsammans med Diabetesförbundet och den medicinska professionen drev så vände opinionen och Riksdagen röstade ja till införandet av hjärnrelaterade dödskriterier 1987 och senare till en ny transplantationslag 1995.
Den nya transplantationslagen som infördes den 1 juli 1996
var utformad helt i linje med de krav som förbundet drivit
opinion för under ett helt decennium.
Det råder fortfarande en allvarlig organbrist i Sverige.
6
Då man blir sjuk eller drabbas av ett bestående funktionshinder har samhället byggt olika skyddsnät. Hur mycket
man förlorar av sin inkomst då man blir sjuk beror på hur
mycket man tjänade då man arbetade. I praktiken förlorar
höginkomsttagaren mer än den som tjänar lite, eftersom
den sjukpenningsgrundande inkomsten (SGI) är satt ganska lågt. Njurförbundets grundsyn är att det ska finnas ett
generellt välfärdssystem så att det går att leva under trygga former och att ingen ska behöva oroa sig för sin ekonomi vid långvarig sjukdom. Högkostnadsskydden ska enligt
förbundets uppfattning ligga på en rimligt låg nivå så att
alla har råd med sjukvård och mediciner.
Både under tidigare regeringar och den nuvarande har
förbundet agerat i opinionen, då förändringar i socialförsäkringssystemet har beslutats, som ger ekonomiska förNjurFunk nr 3 2011
sämringar för kroniskt sjuka och funktionshindrade. Då
Alliansregeringen tillträdde 2006 fullföljde den i princip
det förändringsarbete av socialförsäkringarna som den Socialdemokratiska regeringen redan inlett. Njurförbundet har
reagerat på förändringarna av sjukförsäkringen och införandet av en bortre gräns som inneburit att långtidssjuka
utförsäkras på ett abrupt sätt. De nya sjukförsäkringsreglerna är stelbenta och byråkratiska. Många av dem som drabbats känner sig omänskligt behandlade av Försäkringskassan. Medlemmar undrar ofta vad Njurförbundet gör för att
sjukförsäkringsreglerna ska förändras. Detta är ingen lätt
uppgift för Njurförbundet eller den övriga handikapprörelsen, eftersom det ligger mycket politisk prestige bakom den
nya sjukförsäkringen. Njurförbundet har dock genom påverkan fått ett beslut till stånd att alla som har dialys ska omfattas av begreppet ”allvarlig sjukdom”. Detta innebär att den
som har dialys per automatik bör få sin sjukpenning förlängd på obegränsad tid även efter den 364:e dagen med 80
procent ersättning baserat på SGI (sjukpenninggrundande
inkomst). Så sent som i december förra året gjorde Njurförbundet Försäkringskassan uppmärksam på att samma regler ska gälla även dem som har dialys och tidsbegränsad
sjukersättning. Ingen som har en allvarlig sjukdom, vilket
inkluderar dialysbehandling, ska behöva genomgå en tre
månaders arbetslivsintroduktion enligt Njurförbundets uppfattning. Tyvärr är det många njursjuka som har kommit i
kläm, när den tidsbegränsade sjukersättningen har löpt ut.
Opinionen i samhället är i dag stark mot det som uppfattas
som omänskligt i sjukförsäkringen och utförsäkringarna
av allvarligt sjuka. Förbundet stödjer exempelvis det s.k.
”Påskupproret mot utförsäkringarna” som initierades av
Svenska Kyrkan våren 2011. Det finns idag flera tecken
som tyder på att sjukförsäkringen kommer att förändras för
långtidssjuka i en något mer positiv riktning. Försäkringskassan har exempelvis börjat förstå att många svårt sjuka
har blivit illa behandlade. Även inom regeringen antyds
det att sjukförsäkringsreglerna behöver luckras upp.
Lathund som underlättar kontakterna med Försäkringskassan
För Njurförbundet är sjukförsäkringen en prioriterad fråga. Under hösten kommer därför förbundet att ge ut ett faktablad som kan fungera som en lathund som exemplifierar
det som begränsar arbetsförmågan då man har en
njursjukdom, dialys eller är transplanterad. Faktabladet kan
bli ett bra hjälpmedel i kontakterna med Försäkringskassan för både patienter och läkare.
T e x t :H å k a n H e d m a n
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
Your home of
INNOVATION
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 3 2011
www.gambro.com
7
World Transplant Games 2011
i Göteborg blev en succé!
18:e World Transplant Games är över. Tävlingsveckan i Göteborg blev
den största manifestationen någonsin i Sverige, för att sätta fokus
på ett par av de viktigaste frågorna inom svensk sjukvård, bristen på
donerbara organ och vikten av ta ställning när det gäller ens egna
organs framtid vid ens oplanerade, hastiga, bortgång. Tävlingarna
har också på ett mycket tydligt sätt visat hur framgångsrika transplantationer är för ett rikare och friskare liv för mottagaren av ett
eller flera organ.
Alla deltagare
tågade i
paraden landsvis
med flaggor till
invigningsceremonin på Liseberg.
WTG2011 blev mycket lyckat. Totalt kom cirka 1 850 personer, varav 1 150 tävlande, från 51 länder till Göteborg
veckan innan midsommar. Från början var det till och med
54 länder anmälda, men av olika orsaker kunde några inte
komma. Glädjande var dock att ett antal nya länder kom
till Göteborg. Bhutan, Nepal och Litauen var trevliga och
härliga tillskott i den gemenskap som World Transplant
Games är.
Veckan inleddes med att folk från hela världen
började strömma in till ”Games Central” på Svenska Mässan mitt emot Liseberg i centrala Göteborg.
Det var många glada återseenden, stora och små
landslag och en skön stämning av förväntan på
vad veckan hade att erbjuda.
Nedan: Carl Johan Ahl
tävlade i golf.
hjälp av H.K.H. Prince Daniel som tackat
ja till att vara beskyddare av de 18:e World
Transplant Games. Prinsen hade ett digert
program med besök på Drottning Silvias
Barnsjukhus och starta det nya motionsloppet, Livsloppet. Prins Daniel hälsade också på alla teammanagers innan paraden från
T. h.: Prins Daniel var
beskyddare för WTG
2011 och mottar här en
gåva från några
representanter i det
det australiensiska
teamet.
Prins Daniel beskyddare för World Transplant Games 2011
På lördagen invigdes WTG2011 officiellt med
8
NjurFunk nr 3 2011
Götaplatsen till Liseberghallen startade. Under lunchen på
Konserthuset, som Västra Götalandsregionen stod för, fick
prins Daniel också ta emot en gåva från Australien. Han
fick en tavla gjord med en speciell målningsteknik kallad
”Dot painting”. Det är en teknik som använts sedan urminnes tider av aboriginerna. Konstnären var på plats och presenterade prins Daniel med konstverket.
Arenorna lättillgängliga
På söndagen började så tävlingarna och det var verkligen
lyckat att arenorna låg så nära både Games Central och
hotellen. Genom att flera idrotter också gick under samma
tak, Valhalla Idrotts- och simhall, kunde de tävlande följa
sina lagkamrater, till och med mellan sina egna åtaganden.
Detta har inte tidigare varit möjligt vid andra World Transplant Games.
Många svenska medaljer
Sveriges framgångar började direkt. Innebandylaget tog
guld efter lysande spel i en böljande finalmatch mot Finland. Det var början på ett medaljplockande som sällan skådats. Totalt blev det 39 medaljer fördelat på 13 guld, 9 silver och 17 brons. Svenska truppen har aldrig varit så stor
och TransplantSweden-Idrottsföreningen för transplanterade börjar verkligen ta fart. Låt oss hoppas att truppen till
Durban i Sydafrika 2013 blir minst lika stor och framgångsrik.
Interreligiös manifestation
På söndagen i WTG-veckan hölls en interreligiös manifestation i Domkyrkan i Göteborg. Alla de stora religionerna
var med och markerade i och med detta mycket tydligt att
ingen av de stora religionerna är emot organdonation eller
transplantation. Det blev en mycket fin och gripande ceremoni med vacker musik och tal. På domkyrkoplan växer
ett träd till minne av dem som donerat. En minnessten markerar platsen.
Hela världen kunde nås via Internet
För första gången i World Transplant Games historia har
det också varit möjligt att följa tävlingar, föreläsningar och
inte minst domkyrkoceremonin på nätet direkt. Genom ett
web-TV företag och dagens moderna teknik kunde folk
från hela världen följa nära och kära under tävlingsdagar-
Vid avslutningsceremonin överlämnas en gåva av Olivier Coustere, president i
World Transplant Federation till Anders Olsson, president i den lokala organisationskommittén.
na direkt och få resultat och annan information via nyhetssändningar på kvällen efter dagens övningar. Facebook och
Twitter har också gjort att WTG har haft större genomslag
än någonsin tidigare. Genom dessa nya medier har det också varit möjligt att nå ut med information om resultat
m.m.snabbt och effektivt över hela världen.
Stor succé
Närmare fyra års arbete är slut för den lokala organisationskommittén. Det som började som en kul idé, fick fastare
former, plötsligt var Göteborg mitt uppe i ett unikt världsevenemang och lika hastigt var det över. WTG2011 blev
ett av de största World Transplant Games någonsin och en
stor succé.
Sydafrika nästa år 2013
Nu börjar resan mot nästa World
Transplant Games 2013 i Durban,
Sydafrika.
T e x t & F o t o : CJ A h l
Länkar med information:
Web-TV arkiv:
http://live.wtg2011.com/
TransplantSwedens Hemsida:
www.transplantsweden.se
Bli också medlem i TransplantSweden på Facebook!
www.wtg2011.com
NjurFunk nr 3 2011
9
WTG 2011
På Slottsskogsvallen
inleddes veckan med
Livsloppet.
Deltagarna i Livsloppet
förberedde sig med
stretchövningar och lite
gympa på vallen och
samlades sedan inför
starten.
Prins Daniel som beskyddare för WTG 2011 sköt
startskottet för loppet.
Längst t v. Prins Daniel
tillsammans med Åsa
Sandberg, som varit
anställd för att sköta en
stor del av det omfattande arbetet med planeringen av spelen, samt
två små transplanterade
löpare.
Att få vinna och stå
på prispallen var ett
av målen med
deltagandet i
WTG2011 för de
flesta.
Det var stolta små
transplanterade
löpare som hyllades
av publiken och fick
ta emot sina medaljer ur prinsens hand.
Löpartävlingar för
damerna och barnen
genomfördes och
prisutdelning skedde.
Både små och stora
tävlande gav järnet
och en del tog ut sig
fullständigt.
10
NjurFunk nr 4 2011
T.h och längst ner t.h.:
Publik på Slottskogsvallen.
Nedan:
Löparna samlade och redo inför
startskottet för LIvsloppet.
I Livsloppet, som
var en manifestation för organdonation, kunde även
allmänheten delta
tillsammans med
anhöriga och
transplanterade
från hela världen.
Ovan: Pelle Holm,
78 år vars hustru är
njurtransplanterad,
var en av löparna.
T.v.:Två av de
många löparna i
Livsloppet.
Snabbast i mål i Livsloppet blev en argentinare och därefter en
svensk. Någon tidtagning skedde dock inte.
När deltagarna inte förstod engelska så var det inte lätt för
arrangörerna att trots högtalare hålla löparbanorna tomma för
löparna. Här motar volontärerna Anders Wikner och Lisbeth
Dingvall (från Njurförbundets kansli) undan en del av dem.
NjurFunk nr 4 2011
11
Invigningsceremonierna startade med samling på Götaplatsen i
Göteborg på lördagseftermiddagen och därifrån tågade man ner till
Liseberg för invigningsceremonin.
T.v.: En prins och två presidenter. Prins Daniel med Olivier Coustere
president i World Transplant Games Federation, och Anders Olsson,
president i den lokala organisationskommittén.
Ovan och t.h.: När deltagarna klädde upp sig i sina traditionella
kläder för invigningsfestligheterna så skapade de en “hattparad” där
irländarna kanske hade de mest uppseendeväckande huvudbonaderna. Ovan fr.v. representanter för Sudan, Irland, Irland, Tyskland,
Thailand, Sverige, USA och t.h. från Irland och Argentina.
Nedan: När deltagarna samlades vid Götaplatsen var det en mäktig
syn att se alla organtransplanterade människor från världens alla
hörn samlade för prestationer inom olika idrotter och många spännande möten att se fram emot under veckan.
12
NjurFunk nr 4 2011
Deltagarteamen samlades
landsvis med flaggor.
Här ses på fotona ungdomar
från Storbritannien samt delar
av de spanska, japanska,
koreanska, kinesiska, norska,
thailändska och arabiska
teamen.
NjurFunk nr 4 2011
13
Från Götalatsen tågade deltagarna under ledning av WTGansvariga
och Prins Daniel.
Teamen tågade landsvis med fanbärare främst.
Trots att vädret slagit om till strilande regn lät deltagarna inte det
goda humöret påverkas. Regnskydden i ryggsäckarna alla fått kom
till användning.
Te x t o F o t o :
A n n a -L i s a L a m p i n e n
14
NjurFunk nr 4 2011
Femfaldig
världsmästare
Martha Ehlin berättar om sina upplevelser
under sitt första World Trasplant Games.
Efter femfaldig organtransplantation för två
år sedan har hon lyckats med bragden att bli
femfaldig världsmästare.
de dagarna skulle bli mycket innehållsrika och fantastiska.
Men att veckan skulle komma att bli så mycket mer än det,
kunde nog inte ens min vildaste fantasi förutsäga.
Innebandyseger
“You are the dancing queen…” pulserade tonerna utifrån högtalarna när “The Swedish team” gjorde sin
entré i Lisebergshallen den 18 juni 2011. Med uppsträckta armar riktade vi vår tacksamhet och lycka ut
mot varandra. För här stod vi nu - vid invigningsceremonin för ett världsmästerskap för transplanterade.
World transplant Games, den 18:e i sin ordning, med
54 nationer - där närmare 1600 deltagare med anhöriga var samlade under ett och samma tak.
Tyst minut för att hylla alla donatorer
Applåder och hejarop fortsatte att hagla när vi rytmiskt
fann oss till rätta längst fram i bänkraderna. Det mäktiga i sammanhanget var ju verkligen, att trots att vissa av oss var varandras konkurrenter, fanns ingen
känsla av det. Vi stod där alla redan som vinnare men
också med en stark riktad hyllning till våra donatorer
som gjort det möjligt. Påtagligt nära blev det, när vi
under en tyst minut hyllade dem, donatorer med familjer. Ett minne av tacksamhet jag för alltid kommer att
bära med mig.
Målet var att delta i WTG 2011
Anledningen till varför jag stod där denna dag, var att
jag drygt två år tidigare, hade blivit tranplanterad för
att bli fri en cancer, som satt i min bukspottkörtel. Fem
av mina organ hade bytts ut; magsäck, lever, bukspottkörtel, tolvfingertarm och delar av tunntarm. En operation som krävde mycket specialistvård och som
skulle komma att innefatta en lång konvalescenstid.
En målsättning i min väg tillbaka var att kunna delta
i spelen år 2011. Jag hade också bestämt att om jag
skulle delta, skulle jag tävla i fem grenar för att hylla
de fem organ jag hade givits. När jag nu stod där vid
invigningsceremonin, kunde jag ana att de kommanNjurFunk nr 4 2011
Första grenen ut var för mig innebandy. Trots att det är en
underrepresenterad sport var vi ett flertal lag i turneringen.
USA och Nya Zeeland ställde upp med ett vardera lag och
under uppvärmningen hjälpte vi dem med hur klubban
skulle hållas och vilka grundläggande regler de borde känna till. Lättsamt skratt infann sig i början, men alla hjälptes åt för att få turneringen att fungera på ett så sportsligt
och rättvist sätt som möjligt. Det svenska laget slog Finland med 5-4 i finalen och vi var mycket glada efter dagens
slut och guldet såklart.
Starka känslor väcktes
Följande tävlingsdagar stod det friidrott på min agenda.
Där hade min familj, mina vänner och även en del av vårdpersonal, som alla hade funnits där för mig, samlats för att
se mig tävla. Det kändes stort för mig att de var där. Efter
min sista tävlingsdag blev jag intervjuad av en reporter som
till sist sa: låt oss avsluta intervjun med att säga “high five
for life”. För mig var det svårt att hålla tillbaka glädjetårarna i det ögonblicket. Jag hade tagit fem guld av fem möjliga och resan dit hade varit allt annat än en dans på rosor.
Men nu dansade jag, precis som vid invigningsceremonin,
som en drottning.
Minnen och vänner för livet
“Every athlete has is own winning story” sägs det och i detta sammanhang kan jag med säkerhet säga att det uttrycket tog ut sin fulla rätt. Det fanns så många unika och fantastiska berättelser att lyssna till under veckan. De möten
vi deltagare och supporters fick sinsemellan gav mig minnen och vänner för livet och jag ser så fram emot att vi alla
ska ses igen i Durban, Sydafrika 2013. Hoppas också att
jag får möjligheten att träffa dig läsare!
“Impossible is nothing” hälsar en femfaldig världsmästare i dubbel bemärkelse!
T e x t : M a rt h a E h l i n
F o t o : P r i vat
15
Fyra röster
från tävlande på WTG 2011
Vid inledningen intervjuades för Njurfunk fyra deltagare vid WTG från
olika håll i världen. De får ge röst åt alla de olikheter i erfarenhet och
kultur som samlades under veckan.
Liselotte Johansson
Mölnlycke,
Sverige
52 år, hjärttransplanterad sedan 6 år.
– Har du varit med tidigare på WTG?
– Nej det är första gången, men jag var med förra året i
Växjö på tävlingar för hjärttransplanterade. Jag föddes
hjärtsjuk vilket upptäcktes på högstadiet p g a blåsljud. Jag
har kunnat leva ett bra liv och fått två
barn. Det var rena turen för ingen visste om detta med hjärtat. Sedan fick jag
diagnosen och har genomgått två hjärtoperationer innan jag blev hjärttransplanterad. 2005 fick jag en stroke och
blev halvsidigt förlamad. Så med ett års
mellanrum fick jag två väldigt tuffa
besked.
Men nu mår jag fantastiskt bra och
det gjorde jag ganska snart efter transplantationen. Jag stod bara tre och en
halv vecka på väntelistan för hjärttransplantation och har bara haft en avstötningsepisod.
– Varför deltar du och vad skall du
tävla i?
– Viktigaste skälen är att uppmärkLiselotte Johansson
samma donation och transplantation
och att få träffa andra från hela världen.
Jag skall tävla i kulstötning, kast med liten boll och springa
Livsloppet, som även är öppet för allmänheten att delta i.
Det är en manifestation för donation.
Howard Dell
Canada,
USA
49 år, levertransplanterad 2009.
– Har du varit med på WTG tidigare?
– Nej det är första gången jag deltar. Men jag är tidigare
elitidrottare och har världsrekord i OS-grenen bob. Jag är
fysiskt vältränad och ägnar mig åt friidrott, basket, bob och
även fotboll.
– Vad har du för förväntningar inför detta?
– Jag har rehabiliterat mig bra efter transplantationen och
16
arbetar numera som tränare åt elitidrottare. Jag vet
hur jag skall göra och disciplin är min styrka.
– Jag skall tävla i 8 kategorier och hoppas vinna
dem. I min åldersgrupp
vill jag bli bäst. Nästa
WTG kommer jag att hamna i en ny åldergrupp.
– Mitt mål är att få så
många som möjligt att
skriva på donationskort.
När jag levertransplanterades för två år sedan var
det 17000 som stod i kö
för transplantation. 6000 av Howard Dell
dem blev transplanterade och 11000 dog.
Tashi
Namgay, Buthan
26 år, njurtransplanterad 2006.
– Var ligger Buthan? Berätta om njursjukvården i landet!
– Buthan ligger mellan Kina i norr och Indien i söder.
Det är ett litet land. Därför blev jag njurtransplanterad i
Indien. Regeringen i Buthan betalar alla kostnader för alla
medborgare som behöver njursjukvård och njurtransplantation. Landet har totalt bara 88 dialyserande och 70 njurtrans-planterade.
– Vi har en organisation i
Buthan och jobbar i ett projekt
tillsammans med Nederländerna och även andra partners.
– Har du varit med på WTG
tidigare och varför deltar du?
– Det är första gången jag är
med. Huvudskälet för mig att
vara med är att visa hur frisk
man kan bli efter en transplantation och försäkra hela världen
om fördelarna med transplantationer och jag vill uppmuntra
till donation. Jag kan nu leva ett
normalt liv. Man kan hjälpa
varandra. Nu skall jag delta i
löpning 100 meter och 200 Tashi Namgay
NjurFunk nr 3 2011
meter. Jag planerar även att åka på WTG i Sydafrika om
två år.
– Hur många deltar från Buthan?
– Jag är ensam från mitt land. Men jag träffade en kille
från Nepal som också deltar ensam för sitt land. Han kan
inte engelska så bra så vi skall ordna så att vi får bo på samma hotell så kan jag hjälpa honom med språket för vi förstår varandra på hindu.
– Hur upplever du Göteborg och Sverige?
– Fantastiskt vackert. Naturen är så olik den jag har hemma där vi har bergslandskap med väldigt höga berg och en
helt annan växtlighet. Det är spännande. Jag kom hit igår
och ville uppleva stan mitt i natten, gick vilse, men fick så
bra stöd av en äldre svensk man när jag frågade om vägen
till hotellet. Han följde mig till hotellet för att jag inte skulle råka illa ut.
Frank Clarke
Edinburgh,
Skottland
45 år, njurtransplanterad sedan 30 år.
– Har du varit med vid WTG tidigare?
– Det är mitt 40:e tävlingsarrangemang. Jag har varit med
vid 29 idrottstävlingar i Storbritannien, 8 World Transplant
Games, 1 europeiskt idrottsarrangemang, 1 austaliensiskt
och 1 franskt. I Göteborg tävlar jag i golf och bordtennis.
Jag har tävlat i flera andra grenar tidigare – gång, badminton, snooker, dart, 1500 meter löpning m m.
– Varför är du med?
– Jag har alltid ägnat mig åt sport. Men det mest drivande skälet är att få träffa andra transplanterade, att träffa
gamla vänner från tidigare och förhoppningsvis få nya vänner. Jag känner numera människor från hela världen.
– Jag är också en vinnartyp. Det är viktigt att försöka.
Jag hoppas få vinna medaljer.
– Hur har du upplevt Göteborg så här i starten?
– Det har varit fint. Jag har redan varit här två dagar och
bott hos Carl-Johan Ahl. Vi är vänner sedan 16 år tillbaka.
Igår var jag med på en presskonferens.
– De här spelen är lite speciella för mig. För två år sedan
spelade jag dubbelbordtennis med en av mina bästa vänner på WTG. Sedan dess har han förlorat sitt transplantat
som han har haft i 15 år.
– Berätta om din njursjukdom!
– Jag blev njurtransplanterad för 30 år sedan när jag var
15 år gammal. Jag har bra hälsa fortfarande. Orsaken till
njursjukdomen är cystnjurar. Jag har även en syster som är
njursjuk och har njurtransplanterats två gånger på 28 år.
Men inga andra släktingar är drabbade av den ärftliga sjukdomen.
– Finns det en organisation för njursjuka i Skottland?
– Ja, men deär inte engagerade i idrott, så jag är med i
Storbritanniens organisation och tävlar med dem. Transplantationskirurgerna uppmuntrar till tävlingarna och vi
hade engelska tävlingar i Edigburgh 2007. Orsaken till att
jag är med är också att jag vill hedra den unga flickan, som
för 30 år sedan donerade sin njure när jag transplanterades,
NjurFunk nr 3 2011
och hennes familj.
– Vi har något som kallas Nätverk
för donatorsfamiljer sedan 10 år.
Donatorsfamiljerna uppmuntras att
möta mottagaren.
– 1997 i Australien träffade jag en
grupp donatorsfamiljer för första
gången. Nu arbetar vi med detta även
i Storbritannien. Det är ofta väldigt
starka känslor i mötena mellan donatorsfamiljer och mottagare. Jag skulle själv vilja träffa min donators
familj. Däremot vill inte min syster.
Så det är olika hur man upplever
det.
– Är det vanligt med levande njurFrank Clarke
donatorer i Skottland?
– Nej det är bara 2,5 % totalt som
får njure från levande donator.
Hur gick det med medaljerna?
Intervjuerna skedde när de anlänt till Göteborg. För den
som undrar om de tog medaljer så visar resultatlistan att
Howard Dell tog guld i discus, spjut och bollkastning samt
silver på 100 meter löpning och i stafett 4x100 meter.
Frank Clarke tog brons i golf.
I n t e rv j u
o c h f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
R e da k t i o n e n f ö r N j u r f u n k
Stort tack !
till åtta Njurföreningar i Sverige som tillsammans skänkte
29.000 SEK. Skänkt belopp var villkorat. Det skulle komma de
svenska organtransplanterade som skulle tävla i WTG2011 i
Göteborg till del. Betalningarna sattes in på Idrottsföreningen
för Transplanterade`s konto, och styrelsen valde att med dessa
gåvor del-betala de idrottskläder som var speciellt framtagna
- i svenska färger- för detta evenemang. Idrottsföreningen hade
tyvärr inte själva medel att finansiera detta, så glädjen var stor
både hos de tävlande och hos styrelsen.
Resultatet blev att den svenska tävlingsgruppen blev mera
enhetlig klädd än vad den skulle ha blivit utan Njurföreningarnas
pengagåvor.
Vårt tack,- liksom de tävlandes-, riktas således till: Njurföreningen i Sydsverige, Njurföreningen Stockholm Gotland, Njurföreningen i Västsverige, Njurföreningen i Örebro län, Njurföreningen Småland, Njurföreningen Sydöstra Sverige, Njurföreningen i Norrbotten och Njurföreningen Jämtland/Härjedalen.
Med varma hälsningar från:
Idrottsföreningen för Transplanterade / TransplantSweden Sports
Association
/genom Oddvar Aalmo
Kassör i föreningen”
17
Medicinsk säkerhet och service
under World Transplant Games 2011
Att arrangera World Transplant Games innebär stora krav på planering
för den medicinska säkerheten och omhändertagandet i sjukvården vid
behov. Håkan Gäbel redogör för vad det inneburit under arrangemanget
i Göteborg, där han åtog sig en viktig volontäruppgift i sammanhanget.
World Transplant Games Federation ställer krav på medicinsk service vid spelen. I den lokala organisationskommittéen för spelen skall det finnas en Chief Medical Officer (CMO). När jag blev tillfrågad om jag kunde åta mig
av vara CMO svarade jag ja utan att egentligen veta hur
mycket arbete det skulle innebära och hur stimulerande det
kom att vara.
Arbetet har varit helt oavlönat och jag kan med fog kallas volontär. Jag skriver gärna under på det man kan läsa i
Life´s Little instruction Book: ”Voluteer, Sometimes the
jobs no one wants conceal big opportunities”.
Det har varit ett intressant och stimulerande arbete. World
Transplant Games medical officer Daryl Wall har varit till god
hjälp liksom kollegorna på Transplantationscentrum och på
PKMC ( Prehospitalt Katastrofmedicinskt centrum).
Medicinsk bedömning av de tävlande.
Enligt World Transplant Games bestämmelser ankommer
det på arrangörerna att kontrollera att de tävlande inte har
medicinska faktorer som gör att de inte utan risker kan delta i de grenar de valt att deltaga i. De tävlande har att sända in formulär till arran-görerna med medicinsk information om deras hälsotillstånd och deras medicinering. Medicinska fakta granskades
i detalj av läkarna på
Transplantationscentrum på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset.
Vi hade framställt ett
PM gällande WTG och
speciella förhållanden
gällande transplanterade
patienter. Det distribuerades till vårdcentralerna
och till Sahlgrenska Universitetssjukhuset via intranätet.
Även om de tävlande
är friska kan det hända
att de, eller deras medföljande behöver söka
läkarhjälp under spelen
och självklart krävs det
medicinsk service på
arenorna.
Håkan Gäbel
18
Primärvård engagerades
Vi hade kontrakterat tre vårdcentraler i närheten av Games
Village och de stora hotellen för att de skulle kunna ta emot
dem som behövde söka läkare. Personalen hade fått information och de hade fått vårt PM. Vi fick direktnummer till
mottagningarna för att de som önskade beställa tid inte
skulle behöva hamna i den slinga av val via knapptryckningar som man normalt hamnar i när man ringer en vårdinrättning.
Vårdcentralerna kom att ta emot sammanlagt 10 – 15
besök var. Oftast var det enklare konsultationer, men en
patient remitterades till Sahlgrenska Universitetssjukhuset
och vårdades inneliggande. Vårdcentralerna är inte alltid
öppna och då återstod bara Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
En patient remitterades till en tandläkare. Dessvärre hade
vi inte kontrakterat någon tandläkarmottagning.
Medicinsk service på arenorna
Det går nuförtiden inte att förlita sig enbart på sjukvårdsvolontärer när det gäller Medicinsk service på arenorna. Vi
hade därför ett kontrakt med Livjänst, en registrerad vårdgivare, som enligt våra specifikationer bemannade alla
arenor och även de övriga aktiviteterna, som till exempel
invigningen och avslutningen och den interreligiösa manifestationen. PKMC bidrog med läkartjänster.
Sjukvårdsvolontärer bidrog med sina kunskaper och sitt
engagemang. Många tyckte som jag att det var berikande
att få vara volontär.
De allra flesta skadorna och olycksfallen var banala.
Men så inträffade det som
alla vet kan hända och
som man alltid måste planera för – en tävlande fick
hjärtstillestånd under tävling.
Han blev omedelbart
omhändertagen av all
nödvändig personal inklusive flera läkare, svenska
såväl som utländska.
Hjärtstartare fanns också
till hands och efter två defibrilleringar fick patienten god
cirkulation och kunde transporteras till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för fortsatt vård. Man gjorde PCI och
behandlade honom enligt rutinerna med hypotermi (nedNjurFunk nr 3 2011
sättning av kroppstemperaturen) och sedering(lugnande
behandling). Det visade sig dessvärre att han fått allvarliga hjärnskador p.g.a. syrebrist och han avled.
Det är inte helt ovanligt med
hjärtstillestånd under idrottstävlingar. På Vasaloppet i år
inträffade tre stillestånd – och
alla drabbade överlevde. Dessvärre gör inte alla det, även om
förhållandena i övrigt är gynnsamma, vilket illustreras av vår
patient.
Sjukhusvård för ett fåtal
Förutom mannen med hjärtstillestånd vårdades fem patienter på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, en efter en cykelolycka och övriga p.g.a. infektioner.
Ytterligare fem patienter sökte på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och fick återvända hem.
På SU/Mölndal, som har akutmottagning bland annat för
idrottsskador, sökte fem tävlande efter idrottsskador. De
behandlades alla i öppen vård.
WTGF hade tecknat en försäkring för alla deltagare, tävlande och medföljare, avseende sjukhusvård för dem och
eventuellt behov av hemresa av medicinska skäl. Försäkringen visade sig vara mycket värdefull, då den täckte kostnaderna för de som sjukhusvårdades och hemtransporten
av en avliden tävlande.
Lindrigare matförgiftning
Avslutningsdagen, den 23 juni, drabbades åtta tävlande
som alla bodde på samma hotell av diarréer. Vår infektionskonsult, Doktor Vanda Friman ordnade med provtagningar - detta var i EHEC-tider - och odlingarna var ”normala”. Det faktum, att de drabbade kunde delta i avslutningen på Trädgårdsföreningen och äta buffen med god aptit,
talar för att det rörde sig om en banal matförgifting.
Sammanfattning
Antalet patienter sammanlagt som kom från WTG till SU/
Sahlgrenska var elva personer varav en var anhörig till en
deltagare. Sex av dessa blev inlagda och fem fick åka hem.
Till SU/Mölndal kom fem personer och alla fick åka
hem.
Jag är glad att jag tackade ja till erbjudandet att svara för
de medicinska frågorna under World Transplant Games.
Det var en upplevelse att få se tävlande från ett 50-tal länder tävla med stor vilja i tävlingarna där alla är vinnare
- även arrangörerna.
Te x t : H å k a n G ä b e l
M D, P h D
A s s o c i at e P ro f e s s o r ( r e t i r e d )
Ch i ef M edica l Officer
W o r l d t r a n s p l a n t G a m e s 2011
Ständigt trött?
Hoppas du orkar läsa det här.
Ständig trötthet som trots vila inte blir bättre. Då kan du lida av järnbrist – ett mycket
vanligt problem1. Men det finns effektiv hjälp att få2,3. Bland annat genom intravenösa
behandlingar.
Lid inte av järnbrist och sämre livskvalitet i onödan. Gå till din läkare och se efter om
du har lågt järn. Och fråga därefter vilken behandling som passar just dig.
v 104601
Referenser: 1. Valderrábano F et al. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 89-100, 2. KDOQI CKD Guidelines 2006,
3. European Best Practice Guidelines. Nephrol Dial Transplant 2004.
NjurFunk nr 3 2011
Renapharma-Vifor AB, Box 952, 751 09 Uppsala, Sverige
Telefon: 018–478 40 50 • [email protected]
19
Tänk om…
Tänk om jag aldrig fått njursvikt… Tänk om jag inte haft den inställning till min situation som jag haft... Tänk om! Jag är en kille i
trettioårsåldern som ser tillbaka på det senaste decenniet och inser
att jag inte skulle ha kunnat förutse vad som skulle hända i mitt liv
eller velat ändra på det som varit, även om det varit jobbigt under
vissa perioder. Jag kan till och med säga att min njursvikt har fått
mig att leva mer i nuet och att värdesätta saker som är viktiga i livet
och som många andra i min ålder kanske tar för givet.
För ca10 år sedan fick jag min diagnos. Jag hade pluggat
två år i Uppsala och kände att jag ville åka på ett utbytesår
till Japan. Som rutin behövde jag ett läkarintyg på att jag
var frisk, vilket jag inte trodde skulle vara något problem.
Jag har ju aldrig varit sjuk och kände mig ung och stark i
mina bästa år. Jag hade inte heller några märkbara symptom. Det visade sig att jag hade ett jättehögt blodtryck och
protein i urinen, vilket gjorde att jag snabbt fick besöka
njuravdelningen på Akademiska Sjukhuset. Efter lite blodprover ville de ta en biopsi och det jobbigaste för mig just
då var, att jag skulle bli tvungen att omboka min skidsemester. Jag var ju frisk!
Glad över tidig upptäckt
Biopsin visade att jag hade IGA Nefrit. Jag fick aldrig
någon förklaring (har fortfarande inte fått någon) till varför just jag hade fått denna kroniska sjukdom. Ingen i min
släkt har haft något liknande och läkarna kunde inte förklara varför vissa får IGA Nefrit och andra inte. Hur reagerar man på att man har en
kronisk njursjukdom? Man kan
bli bitter och känna att det är
orättvist, man kan stoppa huvudet i sanden eller reagera på
många olika sätt. Själv blev jag
nästan glad. Inte glad över att
jag ”blivit sjuk”, men glad för
att vi hittat det så tidigt att vi
kunde göra något åt det. Att jag
blivit sjuk var ju inget jag kunde förändra så det var inte värt
att bli upprörd. Jag fick ju även
förklarat att om jag tog mina
mediciner regelbundet fanns
det en stor chans att jag skulle
få leva ett alldeles normalt liv
tills jag var gammal utan att
mina njurar skulle behöva
krångla. Jag hade då ca 70 %
njurkapacitet.
Peter Carstedt
Studentliv i Tokyo efter diagnosen
Hur som helst åkte jag iväg till Tokyo med ett års förbruk20
ning av mediciner i väskan. Väl där träffade jag japanska
njurläkare som rekommenderade att jag skulle börja med
proteinreducerad kost. De ville alltså att en 23 årig kille
som var mitt i studentlivet skulle sluta dricka öl, inte äta så
mycket kött och börja äta en massa kaninmat i preventivt
syfte. Det var inte det roligaste, men efter kontakt med min
svenska läkare, så förstod jag att man inte hade samma
rekommendation i Sverige, vilket passade mig utmärkt.
Uttänjt ledband orsakade bryderi
På en annan utlandsvisit för 4-5 år sedan gjorde jag illa foten
medan jag åkte skidor i Whistler. Efter att ha träffat både
kanadensiska och svenska läkare kom de fram till att jag
hade tänjt ut mina ledband i foten vilket var orsaken till den
smärta jag kände. Det märkliga var att jag ”slog upp” skadan med jämna mellanrum i över ett års tid. Jag fick förklaringen att det antagligen var en stukning, eftersom ledbanden var så svaga, och fick träffa sjukgymnast för att rehabilitera foten. Själv funderade jag på om jag ibland kanske
sparkade till väggen bredvid sängen då jag låg och sov.
Efter min alltför korta skidkarriär i Kanada flyttade jag till
Shanghai för att bli konsult och hjälpa företag i Asien att bli
bättre ledare och att få bättre förståelse för deras verksamheter. Efter ett tag träffade jag en njurläkare som förklarade
varför jag inte kunde gå. Jag hade köpt ett par kryckor eftersom jag hade så ont i fötterna av min ”stukning” som vid det
här laget hade spridit sig till båda fötterna (jag tänkte att jag
kanske överbelastat den andra när jag hade så ont i den ena).
Läkaren förklarade att det inte var en stukning, utan gikt
(även kallat portvinstå). Jag fick behandling samma dag och
blev bra i fötterna på en gång.
Undersökt från topp till tå i Shanghai
Samtidigt som jag fick min behandling för gikt så visade
det sig att mina andra värden var dåliga. Jag fick ligga inne
en vecka på ett kinesiskt sjukhus där jag fick prata franska
med läkarna, då de hade fått en del av sin utbildning i
Frankrike och jag tyvärr inte pratar kinesiska. Läkarna i
Shanghai var riktigt trevliga och jag blev väldigt imponerad av den effektivitet som de hade på sjukhuset. Deras
effektivitet kanske gick ut över patientsäkerheten och den
sekretess vi värnar om så mycket i Sverige, men jag fick
inom loppet av några timmar röntga lungor, undersöka
NjurFunk nr 3 2011
samtliga organ i kroppen med ultraljud, göra EKG, Renogram och lämna så mycket blodprover att jag nästan blev
yr. Det hela var en ganska spännande upplevelse, även om
man känner sig ganska långt borta, när man befinner sig på
andra sidan jordklotet.
Överraskande försämring
Mina kinesiska läkare ville därefter att jag skulle starta med
en kortisonbehandling då min njurkapacitet plötsligt minskat till ca 30 %, men än en gång så ville mina svenska läkare att jag skulle avvakta och komma hem istället så att de
kunde ta egna prover. Eftersom mina värden stabiliserat
sig något, så passade jag på att ta Transsibiriska järnvägen
hem till Sverige, vilket var en härlig upplevelse mitt under
kallaste vintern.
Åter i Sverige och efter att ha firat jul med familjen skrevs
jag in på Sahlgrenska och testerna visade att jag då endast
hade drygt 9 % kvar av min njurkapacitet, vilket var förvånande och lite chockartat. Då mina provsvar inte stämde med varandra gjorde vi en rad andra undersökningar de
närmaste dagarna för att hitta om det inte fanns något annat
fel med njuren. En transplantationsutredning påbörjades i
all hast och jag skickades hem. Det visade sig ganska snart
att jag hade fått Hepatit B i Kina och läkarna på infektion
förklarade att jag inte skulle få göra en transplantation på
grund av det. Då jag var inställd på transplantation blev jag
mycket ledsen över detta, men som tur var så läkte kroppen självmant ut min hepatit och min njurkapacitet gick
upp till ca 30 %, vilket i sig är ovanligt.
Stannade i Sverige
Jag fick därefter prognosen att det kanske skulle dröja ett
till två år innan transplantation skulle vara aktuellt för mig.
Jag hade egentligen planer på att flytta till Brasilien, men
då jag ville vara nära min svenska läkare bestämde jag mig
för att stanna i Sverige denna gång. Men hur gör man när
man skall söka jobb och vet att man troligtvis kommer att
behöva göra en njurtransplantation inom två år? Tar man
upp det i anställningsintervjun eller inte? Hur gör man när
man är ute och dejtar eller när man hittar någon man gillar? Det är inte så roligt eller enkelt att berätta. Själv började jag jobba med min far och berättade öppet för alla vänner och bekanta om min situation, vilket hjälpte till att
avdramatisera det hela både för mig och min omgivning.
”Välutbildad” inför transplantationen
När det väl var dags för transplantationen så
hade jag förberett mig väl. Jag hade gått
njurskolan, jag hade läst på själv, pratat med
sjukvårdspersonal, kollat på internet och
även sett en film på hur en titthålsoperation
går till i detalj. Jag var redo och min mamma var redo, om än lite mer nervös. Oavsett
hur man förbereder sig tror jag inte att det
går att vara helt redo för en sådan stor hän-
”Quality is not
the absence
of defects, but
the presence of
value.”
– Russ Ackoff
Djupt rörd över den kärlek jag mötte
Under transplantationsutredningen ställdes jag återigen
inför en konstig situation. Hur gör man när folk erbjuder
en sin njure? Jag har en väldig tur att det fanns så många
underbara människor i min närhet, som erbjöd sig att vara
donatorer. Men det är samtidigt lite läskigt när förre detta
flickvänner, släktingar, kompisar, syskon och båda föräldrarna är villiga att donera sina egna organ för att ge det till
mig. Hur reagerar man på det? Jag blev djupt rörd och kände mig mycket tacksam över att ha fått en sådan kärlek
ifrån alla dessa människor. Till slut började vi med att utreda mina föräldrar och det visade sig att min mamma var en
passande donator.
NjurFunk nr 3 2011
21
delse. Även om jag är rädd att erkänna att jag var rädd, så
måste jag nog ändå medge att jag var lite nervös inför operationen. Jag hade så stora förväntningar på att allt skulle
bli bra.
Kvällen innan operationen, efter att jag skrubbat mig ren
och klätt mig i sterila kläder, kom transplantationskirurgen
lyckats hitta mediciner, som inte ger mig så mycket biverkningar, samtidigt som vi succesivt trappat ned mina doser.
Jag känner mig pigg och energisk och känner att jag har
mycket som jag vill göra i livet. Jag kunde till och med fira
min ettårsdag efter operationen med en resa till Argentina
och Brasilien. I samband med resan tappade jag dock 12
kg i vikt och blev inskriven på infektion då jag kom hem
till Sverige efter några månader, men det var värt det. Jag
skulle ha gjort om det utan att tveka!
World Transplant Games inspirerande
En maginfektion kanske inte var det bästa sättet att förbereda sig med inför World Transplant Games i Göteborg i
somras, men det viktiga var inte den idrottsliga prestationen (även om jag tog det på blodigt allvar när jag väl deltog i någon gren). Det största för mig var att få sitta på
invigningen tillsammans med 1200 andra personer ifrån
hela världen, som alla är transplanterade och som hade levt
ett mycket annorlunda liv om de inte haft möjligheten till
att transplanteras. Under invigningen hölls en tyst minut
för de som står på väntelistor runtom hela världen och de
som avlidit i väntan på ett organ. Det var mycket gripande. På spelen träffade jag också många andra deltagare,
som har en positiv inställning till livet och som inspirerade mig.
Inställningen att allt är möjligt
inrusande och undrade lite snabbt om jag ville ha ett ärr på
vänster eller höger sida. Han undrade även om jag hade
några andra frågor och jag försökte briljera med mina
nyvunna internetkunskaper och frågade om vilken typ av
verktyg eller operationsteknik de skulle använda. Jag tror
inte att han blev särskilt imponerad och när han rusade
vidare minns jag mest att jag kände mig lite snopen.
Stor förändring – energin flödar
När jag vaknade upp efter operationen var jag riktigt groggy till att börja med. Jag hade varit nedsövd i flera timmar.
Min mamma låg i samma rum eftersom hon hade kommit
tillbaka några timmar tidigare. Hon läste GP om jag inte
minns fel. Hon mådde förvånansvärt bra och hon fick åka
hem efter bara några dagar. För min egen del hade det också gått riktigt bra och min nya njure hade direkt börjat fungera som den skulle. För första gången på länge kände jag
mig nu helt pigg i huvudet. Det var först då jag insåg hur
trött och seg jag varit fram tills innan operationen.
Det är snart två år sedan jag fick en ny njure och även om
jag behövt göra 4-5 biopsier sedan operationen, så har jag
inte haft några avstötningar och jag mår riktigt bra. Efter
lite laborerande tillsammans med mina läkare, så har vi
22
Så varför berättar jag då min historia för er? Jag vill förmedla att en ung person med njursvikt som jag själv har
kunnat leva ett fantastisk bra liv trots min diagnos. Jag tror
att det är mycket tack vare den inställning jag har haft att
allt är möjligt och att jag vägrat se mig själv som sjuk. Jag
har försökt att ta ansvar för min egen vård och satt mig in
i olika labbvärden för att bättre kunna förstå vad läkarna
säger till mig. Därmed har jag kunnat se hur det påverkar
det liv som jag vill leva och kunnat hitta kompromisser och
lösningar tillsammans med läkarna. Jag har valt att prata
öppet om vad som hänt mig i de olika faserna och hur jag
mår. Det har gjort att folk i min omgivning lättare kunnat
följa mig i min resa och har haft en större förståelse för mig
och min situation. Jag har även försökt att prata med andra
njursjuka om deras erfarenheter och insett att vi har mycket att lära av varandra, om hur man relaterar till att vara
njursjuk och hur man låter det styra ens liv eller inte.
Värdesätter livet mer
Även om jag allra helst hade velat slippa njursvikt så kan
jag inte låta bli att se en del situationer där min situation
faktiskt har påverkat mitt liv positivt. Det låter konstigt,
men det är faktiskt så jag ser på det. Jag hade ju kanske inte
varit den livsbejakande människa jag är idag om inte det
varit för allt som hänt i mitt liv. Jag upplever ibland att jag
värdesätter livet och relationer till nära och kära på ett helt
annat sätt än andra, som inte gått igenom en liknande erfarenhet. På sätt och vis kan man säga att jag är friskare än
vad de är.
Te x t : P e t e r C a r s t e d t
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 3 2011
Det är roligare tillsammans
Självdialys är förstadium till hemdialys och innebär att man i princip
sköter sin behandling helt själv. Från att man kommer och gör i ordning sin maskin, sticker sig i armen alternativt gör i ordning sin kateter
och kopplar till, tills att man avslutar med att dra nålar och ”klä av”
maskinen. Givetvis finns personal till hands för att visa och förklara
och hjälpa till när det inträffar saker som kan vara svåra att lösa själv.
På Mölndals sjukhus strax söder om Göteborg finns dialysavdelningarna 254 och 255. På 255:an längst bort i korridoren öppnar sig ett rum med totalt sex platser. Det är
här som självdialyspatienterna håller till.
Vad är fördelen med självdialys?
Förutom att det är nödvändigt att kunna om man någon
gång skulle vilja sköta dialysen hemifrån, så ger det en också kunskap och stor förståelse för behandlingen. Man blir
själv delaktig och erhåller en känsla av viss makt över sin
sjukdom. Det blir också enklare att byta tid för sin behandling och man blir friare att komma när man vill inom vissa tidsintervall.
Drog mig i det längsta
I skrivande stund har jag själv gått i dialys i drygt nio månader. Efter att ha haft påsdialys 20 år tidigare hade jag ingen positiv bild av dialys. Jag drog ut på det in i det längsta
med en ganska klar bild framför mig av hur det skulle bli.
Så här drygt nio månader senare kan jag bara konstatera
att jag hade fel.
NjurFunk nr 3 2011
Stående fr.v.
Linda Afselius (Sjksk),
Sussie Lilja,
Gustaf Ericsson,
Helena Wahlborg(Sjksk),
Ann-Charlotte Brännström,
Carina Möse(Sjksk) samt
sittande fr.v.
Maria Göthfors och
Jenny Thorsell.
Samtalsgrupp gav positiv start
I början av mars fick jag frågan om jag ville vara med i en
samtalsgrupp tillsammans med sex andra självdialyspatienter och sjuksköterskan Linda Afsenius. Sammanlagt
träffades vi sex kvällar under våren och pratade om olika
saker som rör vår sjukdom. Detta enligt en modell utvecklad av kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning i VG-regionen för att kunna ta större ansvar för
sin egen vård och få större inflytande över den. Vi bestämde själva vilka personer vi ville bjuda in och följande togs
upp:
•frågor rörande vår sjukdom, dialys och transplantation
diskuterade vi med njurmedicinare
• kost och träning pratade vi om med dietist och sjukgymnast
•för etik och livsfrågor hade vi en sjukhuspräst till
hjälp
• som avslutning hade vi en anhörigträff tillsammans med
transplantationskoordinator
Eftersom träffarna var väldigt uppskattade sågs vi dessutom två gånger utan någon speciellt inbjuden gäst för att
23
egentligen bara fika och umgås lite.
En sak brukar leda till en annan och gruppgemenskapen
har lett till att vi har lärt känna varandra väl vilket i sin tur
har lett till roligare dialyser och att vi har uppnått och upplevt saker som troligen inte skulle ha hänt annars.
Nådde segrar tillsammans
Som exempel kan jag nämna att vi har haft många och
långa diskussioner om vår mat, som vi inte är helt nöjda
med och efter en del tjat och samtal till storköket fick vi i
alla fall råkost till lunchen. Kanske en liten grej i sammanhanget, men när man äter samma mat tre till fyra dagar i
veckan, kan en liten sallad göra stor skillnad.
Som en följd av matdiskussionen tog vår driftiga gruppmedlem Jenny Thorsell kontakt med Lunchexpress där Leif
Mannerström varit med och utvecklat recept på husmanskost, för att fråga om vi inte kunde få prova på lite av deras
mat. Redan veckan därpå dök självaste Mannerström samt
lunchexpress vd Anders Nilsson upp på 255:an med fyra
olika rätter att välja på till avdelningens alla patienter och
personal under både onsdags- och fredagsdialysen den
veckan. Så gott och så roligt!
Efter ännu lite mer tjat och förfrågningar lyckades vi
även få till vattengymnastik en morgon i veckan istället för
den vanliga sjukgymnastiken. Alla vet nog hur viktigt det
är att träna som dialyspatient, och vattengymnastik är en
både behaglig och skonsam träningsform.
Gemensam utlandsresa
I början av oktober väntar vårt stora mål, en resa till Tur-
24
kiet. Jenny som både har bott och jobbat i Turkiet och har
goda kontakter där. Hon har kontaktat en dialysklinik i Alanya och bokat resa för hela gruppen. Vad som är extra roligt
är att våra fantastiska dialyssköterskor Linda Afsenius,
Carina Möse och Helena Wahlborg vill följa med oss ner.
För att få deras resor betalda söker vi nu bidrag och fondmedel.
Gruppen har fortsatt att träffas privat och kommer att
göra det även i fortsättningen. I morgon blir det till exempel turkisk restaurangkväll för att provsmaka maten inför
resan!
Fin gemenskap
För att förklara det jag skrev tidigare om att jag hade fel
angående hur jag trodde det skulle bli att gå i dialys:
Innan jag började i dialys tänkte jag att jag skulle fördriva tiden med böcker jag alltid velat läsa men aldrig hunnit.
Jag har hittills inte läst en enda bok här, det har inte funnits tid… och jag har inte en enda gång känt att det känns
hemskt att åka iväg till dialysen.
Vi pratar, ser på film och ropar till varandra över rummet
och har det ganska trevligt tillsammans och tiden går. Är
någon ledsen kan övriga stötta. Att det funkar så bra beror
naturligtvis på fin gemenskap mellan personal och patienter.
Nu vill jag inte framställa att gå i dialys som en drömvärld, för det är det givetvis inte och självklart önskar vi
alla att vi slapp, men man måste göra det bästa av situationen och det tycker jag att vi har lyckats med.
Te x t : M a r i a G ö t h f o r s
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 3 2011
Varför heter det Lex Maria?
Lex Maria innebär att sjukvården är skyldig att rapportera alla
olyckor och misstag som drabbar patienterna. Namnet Maria syftar
inte på någon patient utan på Maria Sjukhus som låg på Söder
i Stockholm. Sommaren 1936 avled fyra patienter som sökte vård på
sjukhuset för lindriga åkommor.
Sommaren 1936 bjöd på varmt väder i Sverige. Över Europa hopades orosmolnen och den tyska armen växte sig allt
starkare. På Maria Sjukhus på Söder i Stockholm fanns en
så kallad poliklinik, en kombination av akutmottagning
och kirurgmottagning. Där sökte patienter för allt mellan
småsår och akuta buksmärtor. I medicinskåpet fanns bland
annat lokalbedövningsmedel och desinfektionsmedel. Det
senare var en koncentrerad blandning av kvicksilvercyanid och kvicksilveroxid som i utspädd form användes till
desinfektion av huden.
Kvicksilvermedel förvarades fel
Ett år före tragedin på Maria Sjukhus hade Medicinalstyrelsen (dåtidens Socialstyrelse) sänt en skrivelse till landets sjukhus i vilken det tydligt framgick, att giltiga ämnen
ska förvaras i låsta skåp och vara åtskilda från läkemedel.
På Maria sjukhus hade den ansvarige läkaren dock ansett
att det inte var praktiskt möjligt att följa förordningen. Den
farliga koncentrerade kvicksilverlösningen förvarades därför i samma skåp som lokalbedövningsmedlet, dock på en
separat hylla. De bägge medlen levererades i så kallade
glaskolvar från ett apotek i närheten av sjukhuset. Kvicksilverlösningen skulle vara tydligt märkt med en giftetikett.
Fyra patienter avled
De fyra patienter som blev tragedins offer sökte Maria
Sjukhus 21 och 22 augusti 1936.
Fall 1. En 24-årig man skadade tummen i en cykelolycka.
Skadan åtgärdades i lokalbedövning varefter patienten fick
åka hem. Han återkom efter några timmar på grund av kräkningar och diarré.
Fall 2. En 14-årig pojke fick ett skärsår i handen sytt i
lokalbedövning. Patienten återkallades någon dag senare
till sjukhuset och lades in för observation.
Fall 3. En 50-årig kvinna hade en hudförändring på kinden, som opererades bort i lokalbedövning. Hon åkte hem
men återkom samma dag, eftersom hon inte mådde bra.
Fall 4. En 35-årig man som opererats för bråck fick en
injektion mot blåskatarr. Injektionen gav upphov till lokal
smärta varför man gav ytterligare en injektion, nu med
lokalbedövningsmedel.
Inom en vecka hade de fyra patienterna avlidit. Orsaken
var att de hade fått den koncentrerade kvicksilverlösningen
injicerad i stället för lokalbedövningsmedel. Trots utredning
kunde man aldrig fastställa hur den ödesdigra förväxlingen
NjurFunk nr 3 2011
uppstått. Den utredning som följde präglades av förvirring
och avslöjade så stora brister i handläggningen att händelsen blev en av orsakerna till att Lex Maria infördes.
Flera personalmissar
Bland de utpekade bakom tragedin på Maria Sjukhus fanns
en lärling på apoteket, som hade tillrett kvicksilverlösningen. Man misstänkte att han missat att sätta på etiketten, som
visade att glaskolven innehöll gift. En sköterskeelev misstänktes ha tagit fel glaskolv i skåpet. En läkare i sjukhusledningen kritiserades för beslutet att Medicinalstyrelses
förordning inte skulle följas. Den efterföljande rättsliga
processen slutade dock med att alla inblandade frikändes,
alltså även den läkare som var ansvarig för beslutet att förvara livsfarlig kvicksilverlösning och lokalbedövningsmedel i samma skåp.
Lex Maria infördes
Den 15 januari 1937 utfärdades en ny kungörelse. Enligt
den ålades den så kallade styrelsemannen vid landets sjukhus att genast anmäla till Medicinalstyrelsen och polisen
om en patient skadats av vården. Förordningen kom att kallas ”Lex Maria”. Maria sjukhus finns inte längre men Lex
Maria är, 75 år efter tragedin, ett välkänt begrepp. Idag är
befattningen styrelseman ersatt av chefläkare. Om en
patient skadats, eller löpt risk att skadas, måste ansvarig
läkare genast informera sjukhusets chefläkare om vad som
inträffat. Det åligger sedan chefläkaren att rapportera händelsen vidare till Socialstyrelsen, det vill säga att göra en
anmälan enligt Lex Maria. En patient eller en anhörig kan
alltså inte göra en Lex Maria-anmälan. Om ett misstag
begåtts är det däremot rimligt
att patienten eller en anhörig
frågar ansvarig personal om
sjukhuset gjort en anmälan
enligt Lex Maria. Syftet med
Lex Maria är inte att bestraffa
vårdpersonal som begått ett
fel, utan att upptäcka och rätta
till brister så att vården blir
säkrare.
T e x t : N i l s G r e f b e rg
Överläk are
Nj u r m e dic i nsk a se kt ion e n
C e nt r a l l a s a r e tt e t , Vä x j ö .
F o t o : U n o P e tt e r s s o n .
25
Familjevecka i Tällberg
Vecka 30 är den sedan flera år den givna veckan för oss som har
barn med njurproblem. Den var för fjärde gången förlagd till Gyllene
Hornet i Tällberg. Det är en vecka med föreläsningar, samtalsgrupper och mycket umgänge.
Alla
njursjuka
barn och
deras
syskon
samlade.
Det började på söndag eftermiddag med incheckning,
kvällsmat och samling. Barnen delades in i grupper och
träffade sina ledare som de skulle vara med hela veckan.
Vi var 24 familjer, 8 ungdomsledare och givetvis vår nästan egen dialyssköterska Vreni Frölich. Vissa hade träffats
tidigare och för andra var det första gången. I år hade alla
familjer skickat in en liten presentation som barn och föräldragruppen hade gjort ett fint häfte av som var intressant
att läsa i.
Intensivt program
På måndagen stod traditionsenligt innebandy på schemat.
Alla som ville fick vara med och lagindelning efter ålder
hade gjorts före klockan nio då första nedsläpp var. Knattarna började följda av juniorerna och sedan föräldrarna.
Jag tror inte att det var någon som blev skadad i år - bara
någon liten fläskläpp och ömma muskler dagen efter.
På kvällen var det barnkväll med lite olika aktiviteter för
olika åldrar som pingis, skattjakt och filmvisning mm. Nytt
för i år var också simskola för barn över fem år, som inte
kunde simma. Tidigt varje morgon 7.30-8.00 fick de hjälp
av duktiga ledare och enligt ryktet gjordes det framsteg.
Föredrag och erfarenhetsutbyte
Tisdag förmiddag var vikt för föreläsning med Uriotera-
peut Helena Öborn. Vi fick lära oss om urinblåsans funktion och vilka problem olika njursjukdomar kan orsaka på
blåsan m.m.
De flesta av oss har erfarenhet av olika njurproblem och är
lite av experter på just vårt eget fall men kan inte så mycket om andra. Därför är det alltid intressant att höra på föreläsningar och få möjlighet att ställa frågor.
Före lunch pratade Helena Öborn med våra njursjuka barn
utan att vi föräldrar var med och de fick samma möjlighet
som vi att ställa de frågor som de hade.
På eftermiddagen samlades vi föräldrar i samtalsgrupper
och berättade våra respektive historier för varandra. Det
blir både skratt och en och annan tår när vi stannar upp och
berättar för varandra om vad vi har gått igenom eller håller på att gå igenom. Det känns bra att kunna ge stöd till
dem som behöver och ge del av den erfarenhet som vi själv
har fått genom åren.
Barnen var i sina grupper hela dagen med olika aktiviteter
på programmet.
Mammakväll
På kvällen var det mammakväll, vilket innebär att mammorna får en kväll för sig själva utan både barn och män.
Vad det pratas om har jag ingen aning om men det märks
att det är uppskattat av damerna.
Vi pappor tar hand om barnen och lyckas
man att få barnen i säng innan mammorna kommer hem blir det beröm annars blir
det bannor:)
Dialysinformation
Onsdag, Vreni föreläste på förmiddagen
om dialys i olika former och vi fick ta del
av hur ett av barnen i gruppen får dialys i
hemmet. Otroligt intressant att få höra
26
NjurFunk nr 3 2011
berättelsen
från föräldrarna och Vrenis
expertis tillsammans. Det
blir verkligt på
ett annat sätt
när det är så
nära. Vi hade massor av
frågor och inga blev obesvarade.
Även denna dag fick våra
barn träffa Vreni själva
och de tyckte att det var
mer intressant än urinblåsans vara eller icke vara.
Samma grupper samlades även denna eftermiddag och dagens tema
var erfarenheter från
sjukvården. Det var inte
lika mycket känslor, men
likväl intressant att höra
om varandras erfarenhe- Veckan var fylld av olika aktivietter för både barn och föräldrar.
ter.
Pappakväll
Veckans höjdpunkt var pappakvällen. Vi började med kubb
och visst är det fantastiskt hur många olika regler det finns
i det spel? Vi fortsatte till Klockargården och pratade om
allt mellan himmel och jord.
Vi var tvungna att stanna till efter tolvslaget då en i gänget fyllde 40år. Sång och hipp hipp hurra. Stackars de som
bodde på Klockaregården!
Egna aktiviteter
På Torsdag f.m. var det fritt och vår familj och en del andra
åkte till Rättvik
för att åka sommarrodel. Jisses
vad det var roligt.
Andra familjer
åkte till Sågmyra eller Leksand
för shopping och
några stannade
på Gyllene Hornet och solade
och badade.
Talangjakten en succé
Efter lunch hade ledarna fixat med talangjakt som man fått
anmäla sig till. Det blev en succé.
Allt från gymnastiska nummer till sång- och dansnummer
avnjöts. Två mammor som tömt hårsprayflaskorna uppträdde som Lillie och Sussie till allas förtjusning och en
familj som sjöng och dansade till en ”pruttlåt”.
Dags för hemresan
Sista kvällen är traditionsenligt grillkväll och så
även i år. Man blir förundrad över hur fort en vecka
går.
Lika bra att packa då vi
skulle vara utcheckade
redan klockan tio på fredagen.
Efter utcheckning samlades vi för prisutdelningar, information och utvärdering. Därefter var det hej
då och vi ses väl nästa
år?
Jag är övertygad om att
det blir en hel del Facebook förfrågningar efter
denna veckan.
Slutligen vill jag tacka
alla som varit med och
bidragit till att vi som var
med fick en minnesvärd vecka och särskilt arbetsgruppen
för Barn och föräldragruppen för Peter, Anna, Guye, Lasse och Kristina gör ett kanonjobb.
T e x t : E m i l T h o r m e d fa m i l j
F o t o : C h r i s t o p h e r B e rg s t rö m
NjurFunk nr 3 2011
27
Regionnytt
Njurföreningen i Jämtland/Härjedalen
Utflykt till Storsjön i bild
Njurföreningen i Jämtland/Härjedalen bjöd under en härlig dag i slutet av
juni sina medlemmar på en
utflykt med Storsjöns sista
ångfartyg Thomée. Utflykten gick till Verkö slott där
det bjöds på Sillbuffé och
Flygande Jacob.
Te x t
o f o t o:
P er Su n dbom
Ovan: Thomée vid kaj på Verkön
T.v.: I väntan på avgång
Nedan: På väg mot den hägrande lunchen
på Verkö slott
28
NjurFunk nr 3 2011
Notiser
Europeiska
Donationsdagen
Europeiska Donationsdagen är i år den 22 oktober 2011.
Samtidigt planeras en Donationsvecka även i år i samband
med Donationsdagen vecka 42. Runtom i landet sker i föreningarnas regi och i samarbete med Donationsrådet hos
Socialstyrelsen olika aktiviteter i samband med detta.
Erfarenheter till
Reselänken
efterlyses
Ett par år har vi haft snart vår reselänk på hemsidan. Tan-
ken var att den skulle utvecklas med tiden genom att praktiska tips från medlemmar och personal samt egna reseerfarenheter i ord och foto strömmade in, som vi kunde presentera på denna sida. Vi hoppades också på utländska
sememsterdialyskliniker som annonsörer. Det första har
inte gett något resultat alls och det senare har också gått
trögt. Vi har sänkt annonspriserna och hoppas att fler
annonsörer nappar nästa år, eftersom det skulle kunna bidra
till ökad informationen om möjliga resmål.
Vi hoppas att ni som varit ute på resor inom landet och
utomlands skall ge oss del av detta genom att skriva om
det och skicka foton. Vi redigerar texterna innan vi lägger
ut dem så ni behöver inte oroa er för att texten språkligt
kanske inte är korrekt. När ni skriver en artikel behöver ni
inte ange mailadress eller telefonnummer om ni upplever
osäkerhet för att lämna sådana uppgifter på Internet.
Om ni inte vill skriva om resan men har erfarenhet av att
dialysera utomlands kanske ni i ett mail kan lämna uppgifter om vart ni rest, hur ni upplevt ev. dialysklinik ni besökte och telefonnummer eller en mailadress till den som vill
ev. kontakta er för ytterligare information.
Rapporten
från
Njurkonferens
i Norr
I föregåendenummer av Njurfunk fanns en notis om att konferensrapporten ”Njurkonferens i Norr” skulle läggas på
Njurföreningen i Västerbottens hemsida men det har av
praktiska skäl inte kunnat ske som planerat. Vi har därför
tills vidare lagt den på njurförbundets hemsida under
www.njurforbundet.se
Den finns under rubriken Njursjukdomar och sedan Konferensrapporter.
NjurFunk nr 3 2011
29
Hur blir du medlem
i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet
och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk
på regionföreningssidan och på förbundets websida med
adressen: www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket
beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift
varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn
har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong.
Glöm inte uppge:
• namn,
• fullständiga adressuppgifter,
• telefonnummer,
• om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår,
• om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller
Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden
har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka.
Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk
karaktär och resultaten av forskningen bör komma de
njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
24
Bokrea!
Köp jubileumsboken
för 50 kr!
Jubileumsboken kan även köpas från
regionföreningarna till samma reapris.
Njurvårdens framtid
En bok med anledning av Njurförbundets
40 års jubileum.
Boken kan beställas
från Njurförbundets
kansli och
priset är 50 kronor
(tillkommer 25 kronor
för porto).
Tel. 08-546 405 00,
e-post:
[email protected]
I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka,
medicinsk profession och industrin den framgångsrika
utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt
hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers
fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som
syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen
ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt
som produktionsbidrag till personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets
njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och
ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta
Njurförbundet avgöra vilken.
NjurFunk nr 3 2011
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
NjurFunk nr 3 2011
25
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 2- 11:
1:a pris
Sigbritt Wallerström
Jönköping
2:a pris
Henrik Södergård
Närpes, Finland
3:e pris
Stig Jonsson
Vännäs
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
32
NjurFunk nr 3 2011
Njurkrysset nr 3-11
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 oktober 2011
till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 3 2011
33
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
34
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr 3 2011
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Baxter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Allt du kan göra själv för att
B R O M SA D I N N J U R S V I K T
PeR ÅKe ZIlléN
Annons Astellas
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
”Livet” har blivit ”Bromsa”
”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad,
uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”.
Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla
de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att
”bromsa” sin njursvikt.
Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård­
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00
Fax 040-650 15 01, E-mail: [email protected], www.astellas.se
T R A - 0 6 0 2 5 5 -1
personal. Maila [email protected], eller faxa 040­650 15 01 så skickar vi boken till dig.