NJURfunk 3/2011
Njurfunk Tidning för Njurförbundet World Transplant Games - en upplevelse och succé Nummer 3, 2011 Årgång 38 Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. RD IC ECOL A Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. 398001 Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost [email protected] B EL NO Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. 23 26 8 20 8 INNEHÅLL 5 8 Vi skall ligga steget före i opinionen - Ordf. Håkan Hedman, Njurförbundet World Transplant Games 2011 - artiklar och bildreportage - Peter Carstedt 20 23 26 Tänk om... - Marie Götfors Familjevecka i Tällberg Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: [email protected] Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008 niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. @ Ordf. Håkan Hedman @ Anders Billström @ Malin Haglund @ Sven-Erik Hammarlund @ Erik Herland @ Rolf Mattisson @ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn @ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken 031-26 00 58 035-12 88 84 070-295 82 86 026-495 77 11 08-650 06 31 0431-45 16 55 031-20 61 91 070-528 53 45 013-17 48 49 08-754 64 20 Barn- & Föräldragruppens styrelse: @ Kristina AnderssonHolgersson @ Anna Holsteinson @ Lars Rönnqvist @ Peter Pernäng @ Guye Rydell 0320-611 07 073-6560100 0910-313 03 08-522 740 98 016-42 34 43 Ungdomsgruppens styrelse: @ Malin Haglund @ Frej Jacobsson @ Annie Rinaldo @ Anders Larsson 070-295 82 86 0500-45 10 45 031-29 32 16 073-314 57 65 Njurfunks redaktion: Det är roligare tillsammans Ställföresträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Styrelseledamöter: Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: [email protected] Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 5 300 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Omslagsfoto: Anna-Lisa Lampinen Prins Daniel möter på Götaplatsen i Göteborg det svenska tävlingsteamet i World Transplant Games 2011 @ Oddvar Aalmo 08-84 86 53 @ Harriet Hjelmqvist 08-580 380 48 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Lars Nordstedt 0410-100 25 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Kansliet: @ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen @ Anders Wikner 08-546 405 00 08-546 405 01 08-546 405 03 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen fö[email protected] (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: [email protected] Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och 3 Amelie Ersmarkers fond. Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307 Njurfonden (forskning) Ledare Njursvikt en missad folksjukdom Under de drygt 40 år som Njurförbundet verkat har målgruppen för medlemsrekryteringen traditionellt varit njursjuka som är i aktiv uremivård; d v s dialyserande eller njurtransplanterade. Förbundet bildades under slutet av 1960-talet av en grupp unga personer, säkerligen även arga. Bristande förståelse hos beslutsfattarna för den nya och kostnadskrävande dialysbehandlingen innebar att de som var med och bildade förbundet fick kämpa hårt för sin och andra njursjukas överlevnad. Flera av dem var i samma åldersgrupp som vi idag hittar inom förbundets ungdomsgrupp. Det finns således en naturlig förklaring till att dialys och transplantation alltid har haft hög prioritet i förbundets arbete. Tittar vi på medlemsutvecklingen så har den under senare år inte haft samma utveckling som ökningen av antalet personer som har dialys eller är njurtransplanterade. Gapet har ökat kraftigt och betydligt mindre än 50 procent av alla i aktiv uremivård är medlemmar i förbundet. En trolig förklaring till den negativa medlemsutvecklingen är att vården har blivit betydligt mycket bättre. Alla kan numera få dialys och resultaten vid njurtransplantationer går inte att jämföra med resultaten under de första 20 årens transplantationsverksamhet. I samband med att Njurförbundet utvecklar sin organisation är det viktigt att alla njursjukas behov tillgodoses. Den stora grupp av människor som behandlas för nedsatt njurfunktion har fram tills nu inte haft mycket att hämta i förbundets verksamhet. Inom Njurförbundet har det precis som inom den medicinska öppenvården länge saknats kunskap om omfattningen och de möjligheter som finns att bromsa utvecklingen av en kronisk njursjukdom. Att det är fler som har nedsatt njurfunktion än diabetes är det få som har känt till. Det är mycket viktigt att Njurförbundet även i framtiden prioriterar frågor som rör aktiv uremivård. Betydligt mer resurser än idag bör fördelas till frågor som är förknippade med behandling av njursvikt. I takt med att njurfunktionen försämras ökar även riskerna att drabbas av hjärtsjukdom och att avlida i hjärtinfarkt. Sambandet mellan njursjukdom och hjärt- och kärlsjukdomar är något som måste få betydligt större utrymme i folkhälsoupplysningen. Många av dem som har nedsatt njurfunktion saknar ofta en diagnos och har förmodligen heller inte någon regelbunden läkarkontakt. Det är ju först då nära hälften av njurfunktionen förlorats som man märker av att inte allt står rätt till med hälsan. Njurförbundet bör omgående få tillgång till ekonomiska resurser, så att sjukvårdens beslutsfattare och allmänheten får information om omfattningen av nedsatt njurfunktion och det klara sambandet mellan njursjukdom och hjärtsjukdom. Det är även viktigt att sprida information om hur njurarna kan skyddas om njurproblemen upptäcks i tid. Förbundet bör i större utsträckning än hittills samverka med andra organisationer för att förändra strukturerna inom sjukvården. Det saknas idag en sammanhållen behandlings- och vårdkedja. Många patienter saknar en egen doktor eller sjuksköterska inom specialistvården som koordinerar kontakterna med andra specialister inom vårdkedjan. Det kan innebära att behandlingsinsatser sätts in för sent och blir ostrukturerade. Många njursjuka kan vittna om att de fått specialistvård för sent på grund av den byråkratiska sjukvårdsorganisationen. Njursvikt är en lömsk folksjukdom som få människor är medvetna om. Det krävs upplysning och mycket forskning som leder till att färre kommer att behöva dialys eller transplantation. Forskningen behöver stora resurser till projekt som leder till att njursjuka inte drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Det finns många viktiga uppgifter för Njurförbundet. Håkan Hedman [email protected] 4 Hå k a n Hedm a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e NjurFunk nr 3 2011 Vi ska alltid ligga steget före i opinionen Då Njurförbundets medlemmar ska prioritera förbundets viktiga frågor hamnar organdonation högt upp på skalan. Frågan har hög prioritet i förbundets verksamhet, till stor del beroende av att det råder brist på organ och att många njursjuka är i behov av en transplantation. Men det finns många andra mycket viktiga frågor i förbundets verksamhet. Utgångspunkten är i första hand förbundets ”Riktlinjer för god njursjukvård”. Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande, belyser här några frågor som förbundet arbetar med. Det är cirka tio procent av befolkningen som har nedsatt njurfunktion. De flesta känner inte själva att de har njurproblem. Andelen av befolkningen som har nedsatt njurfunktion är betydligt fler än andelen som har diabetes. Njursjukdom är en dold folksjukdom som mer än många andra kroniska sjukdomar leder till för tidig död i hjärtoch kärlsjukdomar. Idag känner vi till att om en njursjukdom upptäcks tidigt finns det goda utsikter att utvecklingen bromsas med effektiv blodtrycksbehandling och förändringar av livsstilen. Kunskaper behövs i primärvården Inom sjukvården har man tidigare inte haft tillräcklig kunskap om betydelsen av tidig upptäckt och behandling av nedsatt njurfunktion. Det råder fortfarande brister inom primärvården som kräver förbättring. Den kunskap och information som idag finns om tidig upptäckt och behandling av njursvikt kommer att påverka förbundets verksamhet i framtiden. Det finns ett klart uttalat mål inom förbundet att hela befolkningen, inklusive sjukvården, ska få information om njurarnas viktiga funktioner och hur njurfunktionen kan skyddas. Folder om njursvikt i Förbundet sökte under förra året tidigt skede - som projektmedel från Allmänna Arvssprids vid aktiviteter fonden för ett treårsprojekt om på Världsnjurdagen. tidig upptäckt av njursvikt. Tyvärr avslogs ansökan till förbundsstyrelsens stora förvåning. Allmänna Arvsfonden har sedan en tid fått en ny organisation och deras arbetssätt och prioriteringar av ansökningarna har hittills varit en stor besvikelse för hela handikapprörelsen. NjurFunk nr 3 2011 Dialysen kan bli bättre Då Njurförbundet bildades 1969 var det få njursjuka som fick dialys eller blev transplanterade. Utbyggnaden av dialysverksamheten har skett i långsam takt och ända in på 2000-talet fanns det fortfarande stora sjukhus i Sverige som saknade en dialysmottagning. Njurförbundet och regionföreningarna har tillsammans alltid arbetat intensivt för att öka förståelsen hos beslutsfattarna om behovet av fler dialysmottagningar. Idag finns dialyskapacitet i sådan omfattning att alla som behöver kan få behandling. Ett viktigt mål för förbundet har uppnåtts efter drygt 40 år. Nu har förbundet höjt ribban och målet är att alla ska få dialys av så hög kvalitet att behandlingen inte upplevs som ett sämre alternativ än transplantation, även om en njurtransplantation ger större frihet. Dialysen kan bli mycket bättre. Vi har fortfarande en allt för hög dödlighet bland dialyserande som går att förändra. Vissa maligna sjukdomar har exempelvis bättre överlevnadsstatistik än dialysbehandling. Orsakerna kan härledas till att dialyserande i vissa fall är multisjuka och har hög ålder vid dialysstart. Individperspektivet måste ges större utrymme inom dialysvården. En förutsättning Håkan Hedman 5 är ökad patientmedverkan. Självdialys och hemdialys måste byggas ut så att alla som kan och vill får möjlighet att få sköta sin behandling själv. Det skapar förutsättningar för att fler får den dialysdos som de mår bra av. Förbundets riktlinjer har mycket tydliga krav på hur god dialysvård ska bedrivas. Dessa är vägledning i förbundets och regionföreningarnas påverkansarbete för att den bästa dialysvården ska kunna bli verklighet för alla. Det krävs åtgärder som ökar organdonationer Utan donerade organ - inga transplantationer. Detta är ett faktum som alla känner till. Njurförbundet har därför under drygt 40 år aktivt drivit opinion för att organ ska doneras för transplantationsändamål. Under slutet av 1980-talet drev förbundet opinion för att transplantationslagstiftningen inte skulle förändras så att organdonationer försvårades. Det fanns vid den tiden många personer och grupper i Sverige som förespråkade att ett s k aktivt samtycke skulle införas i lagstiftningen som innebar att inga organ skulle Endast en femtedel av de patienter som har dialys står på väntelista för en njurtransplantation. Medicinska kontraindikationer är den främsta orsaken till att så många patienter inte bedöms kunna klara en transplantation. Sannolikt skulle kriterierna vidgas och fler njursjuka få chans till en transplantation om det fanns tillgång till fler donerade organ. Tillsammans med övriga patientföreträdare och den medicinska professionen driver Njurförbundet de frågor som rör organdonation genom samverkansorganisationen Livet som Gåva (www.livetsomgava.nu). Idag verkar Livet som Gåva för att lagar och föreskrifter ska förändras så att den som verkligen vill donera organ efter sin död ska få möjlighet till det. Så är tyvärr inte fallet idag. Resursbrister inom vårdgivarorganisationen och vissa fall negativa attityder och okunskap hos sjukvårdspersonal är orsaker till att så få organ doneras i Sverige. Vårt land har däremot den befolkning som är mest positiv till organdonation i hela Europa. Detta beror på att donation och transplantationer under många år belysts ur en positiv synvinkel i medierna i Sverige. Njurförbundet och andra berörda organisationer har i skrivelser till Socialminister Göran Hägglund (KD) begärt att en statlig utredning tillsätts som får i uppdrag att utforma förslag till förändringar i lagstiftningen, som idag begränsar möjligheten för organdonationer. Lagstiftningen bör utformas så att den utgår från självbestämmandeprincipen; d.v.s. att en person som under sin livstid uttryckt att han/hon vill donera organ får möjlighet till det, då alla resurser att rädda livet har uttömts. Självbestämmandeprincipen gäller i alla lägen inom sjukvården, utom då det gäller organdonation. Kraven har även framförts av Njurförbundet i olika debattforum och mediesammanhang under 2010 och 2011. Tyvärr har Göran Hägglund inte prioriterat frågor som rör organdonation. Hägglunds inställning är djupt beklaglig med tanke på frågans allvar och för dem som väntar på en transplantation. Då Livet som Gåva under våren 2011 begärde ett personligt möte med Göran Hägglund blev svaret via hans medarbetare att socialministern av tidsskäl inte har möjlighet att träffa företrädare för patientorganisationerna och den medicinska professionen. Utförsäkringarna ett allvarligt problem Njurförbundets rollups för information om förbundet få doneras om inte den avlidne själv under sin livstid skriftligen medgivit detta. En sådan förändring hade fått förödande konsekvenser för njursjuka och andra berörda patientgrupper. Genom det påverkansarbete som Njurförbundet tillsammans med Diabetesförbundet och den medicinska professionen drev så vände opinionen och Riksdagen röstade ja till införandet av hjärnrelaterade dödskriterier 1987 och senare till en ny transplantationslag 1995. Den nya transplantationslagen som infördes den 1 juli 1996 var utformad helt i linje med de krav som förbundet drivit opinion för under ett helt decennium. Det råder fortfarande en allvarlig organbrist i Sverige. 6 Då man blir sjuk eller drabbas av ett bestående funktionshinder har samhället byggt olika skyddsnät. Hur mycket man förlorar av sin inkomst då man blir sjuk beror på hur mycket man tjänade då man arbetade. I praktiken förlorar höginkomsttagaren mer än den som tjänar lite, eftersom den sjukpenningsgrundande inkomsten (SGI) är satt ganska lågt. Njurförbundets grundsyn är att det ska finnas ett generellt välfärdssystem så att det går att leva under trygga former och att ingen ska behöva oroa sig för sin ekonomi vid långvarig sjukdom. Högkostnadsskydden ska enligt förbundets uppfattning ligga på en rimligt låg nivå så att alla har råd med sjukvård och mediciner. Både under tidigare regeringar och den nuvarande har förbundet agerat i opinionen, då förändringar i socialförsäkringssystemet har beslutats, som ger ekonomiska förNjurFunk nr 3 2011 sämringar för kroniskt sjuka och funktionshindrade. Då Alliansregeringen tillträdde 2006 fullföljde den i princip det förändringsarbete av socialförsäkringarna som den Socialdemokratiska regeringen redan inlett. Njurförbundet har reagerat på förändringarna av sjukförsäkringen och införandet av en bortre gräns som inneburit att långtidssjuka utförsäkras på ett abrupt sätt. De nya sjukförsäkringsreglerna är stelbenta och byråkratiska. Många av dem som drabbats känner sig omänskligt behandlade av Försäkringskassan. Medlemmar undrar ofta vad Njurförbundet gör för att sjukförsäkringsreglerna ska förändras. Detta är ingen lätt uppgift för Njurförbundet eller den övriga handikapprörelsen, eftersom det ligger mycket politisk prestige bakom den nya sjukförsäkringen. Njurförbundet har dock genom påverkan fått ett beslut till stånd att alla som har dialys ska omfattas av begreppet ”allvarlig sjukdom”. Detta innebär att den som har dialys per automatik bör få sin sjukpenning förlängd på obegränsad tid även efter den 364:e dagen med 80 procent ersättning baserat på SGI (sjukpenninggrundande inkomst). Så sent som i december förra året gjorde Njurförbundet Försäkringskassan uppmärksam på att samma regler ska gälla även dem som har dialys och tidsbegränsad sjukersättning. Ingen som har en allvarlig sjukdom, vilket inkluderar dialysbehandling, ska behöva genomgå en tre månaders arbetslivsintroduktion enligt Njurförbundets uppfattning. Tyvärr är det många njursjuka som har kommit i kläm, när den tidsbegränsade sjukersättningen har löpt ut. Opinionen i samhället är i dag stark mot det som uppfattas som omänskligt i sjukförsäkringen och utförsäkringarna av allvarligt sjuka. Förbundet stödjer exempelvis det s.k. ”Påskupproret mot utförsäkringarna” som initierades av Svenska Kyrkan våren 2011. Det finns idag flera tecken som tyder på att sjukförsäkringen kommer att förändras för långtidssjuka i en något mer positiv riktning. Försäkringskassan har exempelvis börjat förstå att många svårt sjuka har blivit illa behandlade. Även inom regeringen antyds det att sjukförsäkringsreglerna behöver luckras upp. Lathund som underlättar kontakterna med Försäkringskassan För Njurförbundet är sjukförsäkringen en prioriterad fråga. Under hösten kommer därför förbundet att ge ut ett faktablad som kan fungera som en lathund som exemplifierar det som begränsar arbetsförmågan då man har en njursjukdom, dialys eller är transplanterad. Faktabladet kan bli ett bra hjälpmedel i kontakterna med Försäkringskassan för både patienter och läkare. T e x t :H å k a n H e d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e Your home of INNOVATION You inspire We innovate NjurFunk nr 3 2011 www.gambro.com 7 World Transplant Games 2011 i Göteborg blev en succé! 18:e World Transplant Games är över. Tävlingsveckan i Göteborg blev den största manifestationen någonsin i Sverige, för att sätta fokus på ett par av de viktigaste frågorna inom svensk sjukvård, bristen på donerbara organ och vikten av ta ställning när det gäller ens egna organs framtid vid ens oplanerade, hastiga, bortgång. Tävlingarna har också på ett mycket tydligt sätt visat hur framgångsrika transplantationer är för ett rikare och friskare liv för mottagaren av ett eller flera organ. Alla deltagare tågade i paraden landsvis med flaggor till invigningsceremonin på Liseberg. WTG2011 blev mycket lyckat. Totalt kom cirka 1 850 personer, varav 1 150 tävlande, från 51 länder till Göteborg veckan innan midsommar. Från början var det till och med 54 länder anmälda, men av olika orsaker kunde några inte komma. Glädjande var dock att ett antal nya länder kom till Göteborg. Bhutan, Nepal och Litauen var trevliga och härliga tillskott i den gemenskap som World Transplant Games är. Veckan inleddes med att folk från hela världen började strömma in till ”Games Central” på Svenska Mässan mitt emot Liseberg i centrala Göteborg. Det var många glada återseenden, stora och små landslag och en skön stämning av förväntan på vad veckan hade att erbjuda. Nedan: Carl Johan Ahl tävlade i golf. hjälp av H.K.H. Prince Daniel som tackat ja till att vara beskyddare av de 18:e World Transplant Games. Prinsen hade ett digert program med besök på Drottning Silvias Barnsjukhus och starta det nya motionsloppet, Livsloppet. Prins Daniel hälsade också på alla teammanagers innan paraden från T. h.: Prins Daniel var beskyddare för WTG 2011 och mottar här en gåva från några representanter i det det australiensiska teamet. Prins Daniel beskyddare för World Transplant Games 2011 På lördagen invigdes WTG2011 officiellt med 8 NjurFunk nr 3 2011 Götaplatsen till Liseberghallen startade. Under lunchen på Konserthuset, som Västra Götalandsregionen stod för, fick prins Daniel också ta emot en gåva från Australien. Han fick en tavla gjord med en speciell målningsteknik kallad ”Dot painting”. Det är en teknik som använts sedan urminnes tider av aboriginerna. Konstnären var på plats och presenterade prins Daniel med konstverket. Arenorna lättillgängliga På söndagen började så tävlingarna och det var verkligen lyckat att arenorna låg så nära både Games Central och hotellen. Genom att flera idrotter också gick under samma tak, Valhalla Idrotts- och simhall, kunde de tävlande följa sina lagkamrater, till och med mellan sina egna åtaganden. Detta har inte tidigare varit möjligt vid andra World Transplant Games. Många svenska medaljer Sveriges framgångar började direkt. Innebandylaget tog guld efter lysande spel i en böljande finalmatch mot Finland. Det var början på ett medaljplockande som sällan skådats. Totalt blev det 39 medaljer fördelat på 13 guld, 9 silver och 17 brons. Svenska truppen har aldrig varit så stor och TransplantSweden-Idrottsföreningen för transplanterade börjar verkligen ta fart. Låt oss hoppas att truppen till Durban i Sydafrika 2013 blir minst lika stor och framgångsrik. Interreligiös manifestation På söndagen i WTG-veckan hölls en interreligiös manifestation i Domkyrkan i Göteborg. Alla de stora religionerna var med och markerade i och med detta mycket tydligt att ingen av de stora religionerna är emot organdonation eller transplantation. Det blev en mycket fin och gripande ceremoni med vacker musik och tal. På domkyrkoplan växer ett träd till minne av dem som donerat. En minnessten markerar platsen. Hela världen kunde nås via Internet För första gången i World Transplant Games historia har det också varit möjligt att följa tävlingar, föreläsningar och inte minst domkyrkoceremonin på nätet direkt. Genom ett web-TV företag och dagens moderna teknik kunde folk från hela världen följa nära och kära under tävlingsdagar- Vid avslutningsceremonin överlämnas en gåva av Olivier Coustere, president i World Transplant Federation till Anders Olsson, president i den lokala organisationskommittén. na direkt och få resultat och annan information via nyhetssändningar på kvällen efter dagens övningar. Facebook och Twitter har också gjort att WTG har haft större genomslag än någonsin tidigare. Genom dessa nya medier har det också varit möjligt att nå ut med information om resultat m.m.snabbt och effektivt över hela världen. Stor succé Närmare fyra års arbete är slut för den lokala organisationskommittén. Det som började som en kul idé, fick fastare former, plötsligt var Göteborg mitt uppe i ett unikt världsevenemang och lika hastigt var det över. WTG2011 blev ett av de största World Transplant Games någonsin och en stor succé. Sydafrika nästa år 2013 Nu börjar resan mot nästa World Transplant Games 2013 i Durban, Sydafrika. T e x t & F o t o : CJ A h l Länkar med information: Web-TV arkiv: http://live.wtg2011.com/ TransplantSwedens Hemsida: www.transplantsweden.se Bli också medlem i TransplantSweden på Facebook! www.wtg2011.com NjurFunk nr 3 2011 9 WTG 2011 På Slottsskogsvallen inleddes veckan med Livsloppet. Deltagarna i Livsloppet förberedde sig med stretchövningar och lite gympa på vallen och samlades sedan inför starten. Prins Daniel som beskyddare för WTG 2011 sköt startskottet för loppet. Längst t v. Prins Daniel tillsammans med Åsa Sandberg, som varit anställd för att sköta en stor del av det omfattande arbetet med planeringen av spelen, samt två små transplanterade löpare. Att få vinna och stå på prispallen var ett av målen med deltagandet i WTG2011 för de flesta. Det var stolta små transplanterade löpare som hyllades av publiken och fick ta emot sina medaljer ur prinsens hand. Löpartävlingar för damerna och barnen genomfördes och prisutdelning skedde. Både små och stora tävlande gav järnet och en del tog ut sig fullständigt. 10 NjurFunk nr 4 2011 T.h och längst ner t.h.: Publik på Slottskogsvallen. Nedan: Löparna samlade och redo inför startskottet för LIvsloppet. I Livsloppet, som var en manifestation för organdonation, kunde även allmänheten delta tillsammans med anhöriga och transplanterade från hela världen. Ovan: Pelle Holm, 78 år vars hustru är njurtransplanterad, var en av löparna. T.v.:Två av de många löparna i Livsloppet. Snabbast i mål i Livsloppet blev en argentinare och därefter en svensk. Någon tidtagning skedde dock inte. När deltagarna inte förstod engelska så var det inte lätt för arrangörerna att trots högtalare hålla löparbanorna tomma för löparna. Här motar volontärerna Anders Wikner och Lisbeth Dingvall (från Njurförbundets kansli) undan en del av dem. NjurFunk nr 4 2011 11 Invigningsceremonierna startade med samling på Götaplatsen i Göteborg på lördagseftermiddagen och därifrån tågade man ner till Liseberg för invigningsceremonin. T.v.: En prins och två presidenter. Prins Daniel med Olivier Coustere president i World Transplant Games Federation, och Anders Olsson, president i den lokala organisationskommittén. Ovan och t.h.: När deltagarna klädde upp sig i sina traditionella kläder för invigningsfestligheterna så skapade de en “hattparad” där irländarna kanske hade de mest uppseendeväckande huvudbonaderna. Ovan fr.v. representanter för Sudan, Irland, Irland, Tyskland, Thailand, Sverige, USA och t.h. från Irland och Argentina. Nedan: När deltagarna samlades vid Götaplatsen var det en mäktig syn att se alla organtransplanterade människor från världens alla hörn samlade för prestationer inom olika idrotter och många spännande möten att se fram emot under veckan. 12 NjurFunk nr 4 2011 Deltagarteamen samlades landsvis med flaggor. Här ses på fotona ungdomar från Storbritannien samt delar av de spanska, japanska, koreanska, kinesiska, norska, thailändska och arabiska teamen. NjurFunk nr 4 2011 13 Från Götalatsen tågade deltagarna under ledning av WTGansvariga och Prins Daniel. Teamen tågade landsvis med fanbärare främst. Trots att vädret slagit om till strilande regn lät deltagarna inte det goda humöret påverkas. Regnskydden i ryggsäckarna alla fått kom till användning. Te x t o F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n 14 NjurFunk nr 4 2011 Femfaldig världsmästare Martha Ehlin berättar om sina upplevelser under sitt första World Trasplant Games. Efter femfaldig organtransplantation för två år sedan har hon lyckats med bragden att bli femfaldig världsmästare. de dagarna skulle bli mycket innehållsrika och fantastiska. Men att veckan skulle komma att bli så mycket mer än det, kunde nog inte ens min vildaste fantasi förutsäga. Innebandyseger “You are the dancing queen…” pulserade tonerna utifrån högtalarna när “The Swedish team” gjorde sin entré i Lisebergshallen den 18 juni 2011. Med uppsträckta armar riktade vi vår tacksamhet och lycka ut mot varandra. För här stod vi nu - vid invigningsceremonin för ett världsmästerskap för transplanterade. World transplant Games, den 18:e i sin ordning, med 54 nationer - där närmare 1600 deltagare med anhöriga var samlade under ett och samma tak. Tyst minut för att hylla alla donatorer Applåder och hejarop fortsatte att hagla när vi rytmiskt fann oss till rätta längst fram i bänkraderna. Det mäktiga i sammanhanget var ju verkligen, att trots att vissa av oss var varandras konkurrenter, fanns ingen känsla av det. Vi stod där alla redan som vinnare men också med en stark riktad hyllning till våra donatorer som gjort det möjligt. Påtagligt nära blev det, när vi under en tyst minut hyllade dem, donatorer med familjer. Ett minne av tacksamhet jag för alltid kommer att bära med mig. Målet var att delta i WTG 2011 Anledningen till varför jag stod där denna dag, var att jag drygt två år tidigare, hade blivit tranplanterad för att bli fri en cancer, som satt i min bukspottkörtel. Fem av mina organ hade bytts ut; magsäck, lever, bukspottkörtel, tolvfingertarm och delar av tunntarm. En operation som krävde mycket specialistvård och som skulle komma att innefatta en lång konvalescenstid. En målsättning i min väg tillbaka var att kunna delta i spelen år 2011. Jag hade också bestämt att om jag skulle delta, skulle jag tävla i fem grenar för att hylla de fem organ jag hade givits. När jag nu stod där vid invigningsceremonin, kunde jag ana att de kommanNjurFunk nr 4 2011 Första grenen ut var för mig innebandy. Trots att det är en underrepresenterad sport var vi ett flertal lag i turneringen. USA och Nya Zeeland ställde upp med ett vardera lag och under uppvärmningen hjälpte vi dem med hur klubban skulle hållas och vilka grundläggande regler de borde känna till. Lättsamt skratt infann sig i början, men alla hjälptes åt för att få turneringen att fungera på ett så sportsligt och rättvist sätt som möjligt. Det svenska laget slog Finland med 5-4 i finalen och vi var mycket glada efter dagens slut och guldet såklart. Starka känslor väcktes Följande tävlingsdagar stod det friidrott på min agenda. Där hade min familj, mina vänner och även en del av vårdpersonal, som alla hade funnits där för mig, samlats för att se mig tävla. Det kändes stort för mig att de var där. Efter min sista tävlingsdag blev jag intervjuad av en reporter som till sist sa: låt oss avsluta intervjun med att säga “high five for life”. För mig var det svårt att hålla tillbaka glädjetårarna i det ögonblicket. Jag hade tagit fem guld av fem möjliga och resan dit hade varit allt annat än en dans på rosor. Men nu dansade jag, precis som vid invigningsceremonin, som en drottning. Minnen och vänner för livet “Every athlete has is own winning story” sägs det och i detta sammanhang kan jag med säkerhet säga att det uttrycket tog ut sin fulla rätt. Det fanns så många unika och fantastiska berättelser att lyssna till under veckan. De möten vi deltagare och supporters fick sinsemellan gav mig minnen och vänner för livet och jag ser så fram emot att vi alla ska ses igen i Durban, Sydafrika 2013. Hoppas också att jag får möjligheten att träffa dig läsare! “Impossible is nothing” hälsar en femfaldig världsmästare i dubbel bemärkelse! T e x t : M a rt h a E h l i n F o t o : P r i vat 15 Fyra röster från tävlande på WTG 2011 Vid inledningen intervjuades för Njurfunk fyra deltagare vid WTG från olika håll i världen. De får ge röst åt alla de olikheter i erfarenhet och kultur som samlades under veckan. Liselotte Johansson Mölnlycke, Sverige 52 år, hjärttransplanterad sedan 6 år. – Har du varit med tidigare på WTG? – Nej det är första gången, men jag var med förra året i Växjö på tävlingar för hjärttransplanterade. Jag föddes hjärtsjuk vilket upptäcktes på högstadiet p g a blåsljud. Jag har kunnat leva ett bra liv och fått två barn. Det var rena turen för ingen visste om detta med hjärtat. Sedan fick jag diagnosen och har genomgått två hjärtoperationer innan jag blev hjärttransplanterad. 2005 fick jag en stroke och blev halvsidigt förlamad. Så med ett års mellanrum fick jag två väldigt tuffa besked. Men nu mår jag fantastiskt bra och det gjorde jag ganska snart efter transplantationen. Jag stod bara tre och en halv vecka på väntelistan för hjärttransplantation och har bara haft en avstötningsepisod. – Varför deltar du och vad skall du tävla i? – Viktigaste skälen är att uppmärkLiselotte Johansson samma donation och transplantation och att få träffa andra från hela världen. Jag skall tävla i kulstötning, kast med liten boll och springa Livsloppet, som även är öppet för allmänheten att delta i. Det är en manifestation för donation. Howard Dell Canada, USA 49 år, levertransplanterad 2009. – Har du varit med på WTG tidigare? – Nej det är första gången jag deltar. Men jag är tidigare elitidrottare och har världsrekord i OS-grenen bob. Jag är fysiskt vältränad och ägnar mig åt friidrott, basket, bob och även fotboll. – Vad har du för förväntningar inför detta? – Jag har rehabiliterat mig bra efter transplantationen och 16 arbetar numera som tränare åt elitidrottare. Jag vet hur jag skall göra och disciplin är min styrka. – Jag skall tävla i 8 kategorier och hoppas vinna dem. I min åldersgrupp vill jag bli bäst. Nästa WTG kommer jag att hamna i en ny åldergrupp. – Mitt mål är att få så många som möjligt att skriva på donationskort. När jag levertransplanterades för två år sedan var det 17000 som stod i kö för transplantation. 6000 av Howard Dell dem blev transplanterade och 11000 dog. Tashi Namgay, Buthan 26 år, njurtransplanterad 2006. – Var ligger Buthan? Berätta om njursjukvården i landet! – Buthan ligger mellan Kina i norr och Indien i söder. Det är ett litet land. Därför blev jag njurtransplanterad i Indien. Regeringen i Buthan betalar alla kostnader för alla medborgare som behöver njursjukvård och njurtransplantation. Landet har totalt bara 88 dialyserande och 70 njurtrans-planterade. – Vi har en organisation i Buthan och jobbar i ett projekt tillsammans med Nederländerna och även andra partners. – Har du varit med på WTG tidigare och varför deltar du? – Det är första gången jag är med. Huvudskälet för mig att vara med är att visa hur frisk man kan bli efter en transplantation och försäkra hela världen om fördelarna med transplantationer och jag vill uppmuntra till donation. Jag kan nu leva ett normalt liv. Man kan hjälpa varandra. Nu skall jag delta i löpning 100 meter och 200 Tashi Namgay NjurFunk nr 3 2011 meter. Jag planerar även att åka på WTG i Sydafrika om två år. – Hur många deltar från Buthan? – Jag är ensam från mitt land. Men jag träffade en kille från Nepal som också deltar ensam för sitt land. Han kan inte engelska så bra så vi skall ordna så att vi får bo på samma hotell så kan jag hjälpa honom med språket för vi förstår varandra på hindu. – Hur upplever du Göteborg och Sverige? – Fantastiskt vackert. Naturen är så olik den jag har hemma där vi har bergslandskap med väldigt höga berg och en helt annan växtlighet. Det är spännande. Jag kom hit igår och ville uppleva stan mitt i natten, gick vilse, men fick så bra stöd av en äldre svensk man när jag frågade om vägen till hotellet. Han följde mig till hotellet för att jag inte skulle råka illa ut. Frank Clarke Edinburgh, Skottland 45 år, njurtransplanterad sedan 30 år. – Har du varit med vid WTG tidigare? – Det är mitt 40:e tävlingsarrangemang. Jag har varit med vid 29 idrottstävlingar i Storbritannien, 8 World Transplant Games, 1 europeiskt idrottsarrangemang, 1 austaliensiskt och 1 franskt. I Göteborg tävlar jag i golf och bordtennis. Jag har tävlat i flera andra grenar tidigare – gång, badminton, snooker, dart, 1500 meter löpning m m. – Varför är du med? – Jag har alltid ägnat mig åt sport. Men det mest drivande skälet är att få träffa andra transplanterade, att träffa gamla vänner från tidigare och förhoppningsvis få nya vänner. Jag känner numera människor från hela världen. – Jag är också en vinnartyp. Det är viktigt att försöka. Jag hoppas få vinna medaljer. – Hur har du upplevt Göteborg så här i starten? – Det har varit fint. Jag har redan varit här två dagar och bott hos Carl-Johan Ahl. Vi är vänner sedan 16 år tillbaka. Igår var jag med på en presskonferens. – De här spelen är lite speciella för mig. För två år sedan spelade jag dubbelbordtennis med en av mina bästa vänner på WTG. Sedan dess har han förlorat sitt transplantat som han har haft i 15 år. – Berätta om din njursjukdom! – Jag blev njurtransplanterad för 30 år sedan när jag var 15 år gammal. Jag har bra hälsa fortfarande. Orsaken till njursjukdomen är cystnjurar. Jag har även en syster som är njursjuk och har njurtransplanterats två gånger på 28 år. Men inga andra släktingar är drabbade av den ärftliga sjukdomen. – Finns det en organisation för njursjuka i Skottland? – Ja, men deär inte engagerade i idrott, så jag är med i Storbritanniens organisation och tävlar med dem. Transplantationskirurgerna uppmuntrar till tävlingarna och vi hade engelska tävlingar i Edigburgh 2007. Orsaken till att jag är med är också att jag vill hedra den unga flickan, som för 30 år sedan donerade sin njure när jag transplanterades, NjurFunk nr 3 2011 och hennes familj. – Vi har något som kallas Nätverk för donatorsfamiljer sedan 10 år. Donatorsfamiljerna uppmuntras att möta mottagaren. – 1997 i Australien träffade jag en grupp donatorsfamiljer för första gången. Nu arbetar vi med detta även i Storbritannien. Det är ofta väldigt starka känslor i mötena mellan donatorsfamiljer och mottagare. Jag skulle själv vilja träffa min donators familj. Däremot vill inte min syster. Så det är olika hur man upplever det. – Är det vanligt med levande njurFrank Clarke donatorer i Skottland? – Nej det är bara 2,5 % totalt som får njure från levande donator. Hur gick det med medaljerna? Intervjuerna skedde när de anlänt till Göteborg. För den som undrar om de tog medaljer så visar resultatlistan att Howard Dell tog guld i discus, spjut och bollkastning samt silver på 100 meter löpning och i stafett 4x100 meter. Frank Clarke tog brons i golf. I n t e rv j u o c h f o t o: A n n a -L i s a L a m p i n e n R e da k t i o n e n f ö r N j u r f u n k Stort tack ! till åtta Njurföreningar i Sverige som tillsammans skänkte 29.000 SEK. Skänkt belopp var villkorat. Det skulle komma de svenska organtransplanterade som skulle tävla i WTG2011 i Göteborg till del. Betalningarna sattes in på Idrottsföreningen för Transplanterade`s konto, och styrelsen valde att med dessa gåvor del-betala de idrottskläder som var speciellt framtagna - i svenska färger- för detta evenemang. Idrottsföreningen hade tyvärr inte själva medel att finansiera detta, så glädjen var stor både hos de tävlande och hos styrelsen. Resultatet blev att den svenska tävlingsgruppen blev mera enhetlig klädd än vad den skulle ha blivit utan Njurföreningarnas pengagåvor. Vårt tack,- liksom de tävlandes-, riktas således till: Njurföreningen i Sydsverige, Njurföreningen Stockholm Gotland, Njurföreningen i Västsverige, Njurföreningen i Örebro län, Njurföreningen Småland, Njurföreningen Sydöstra Sverige, Njurföreningen i Norrbotten och Njurföreningen Jämtland/Härjedalen. Med varma hälsningar från: Idrottsföreningen för Transplanterade / TransplantSweden Sports Association /genom Oddvar Aalmo Kassör i föreningen” 17 Medicinsk säkerhet och service under World Transplant Games 2011 Att arrangera World Transplant Games innebär stora krav på planering för den medicinska säkerheten och omhändertagandet i sjukvården vid behov. Håkan Gäbel redogör för vad det inneburit under arrangemanget i Göteborg, där han åtog sig en viktig volontäruppgift i sammanhanget. World Transplant Games Federation ställer krav på medicinsk service vid spelen. I den lokala organisationskommittéen för spelen skall det finnas en Chief Medical Officer (CMO). När jag blev tillfrågad om jag kunde åta mig av vara CMO svarade jag ja utan att egentligen veta hur mycket arbete det skulle innebära och hur stimulerande det kom att vara. Arbetet har varit helt oavlönat och jag kan med fog kallas volontär. Jag skriver gärna under på det man kan läsa i Life´s Little instruction Book: ”Voluteer, Sometimes the jobs no one wants conceal big opportunities”. Det har varit ett intressant och stimulerande arbete. World Transplant Games medical officer Daryl Wall har varit till god hjälp liksom kollegorna på Transplantationscentrum och på PKMC ( Prehospitalt Katastrofmedicinskt centrum). Medicinsk bedömning av de tävlande. Enligt World Transplant Games bestämmelser ankommer det på arrangörerna att kontrollera att de tävlande inte har medicinska faktorer som gör att de inte utan risker kan delta i de grenar de valt att deltaga i. De tävlande har att sända in formulär till arran-görerna med medicinsk information om deras hälsotillstånd och deras medicinering. Medicinska fakta granskades i detalj av läkarna på Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi hade framställt ett PM gällande WTG och speciella förhållanden gällande transplanterade patienter. Det distribuerades till vårdcentralerna och till Sahlgrenska Universitetssjukhuset via intranätet. Även om de tävlande är friska kan det hända att de, eller deras medföljande behöver söka läkarhjälp under spelen och självklart krävs det medicinsk service på arenorna. Håkan Gäbel 18 Primärvård engagerades Vi hade kontrakterat tre vårdcentraler i närheten av Games Village och de stora hotellen för att de skulle kunna ta emot dem som behövde söka läkare. Personalen hade fått information och de hade fått vårt PM. Vi fick direktnummer till mottagningarna för att de som önskade beställa tid inte skulle behöva hamna i den slinga av val via knapptryckningar som man normalt hamnar i när man ringer en vårdinrättning. Vårdcentralerna kom att ta emot sammanlagt 10 – 15 besök var. Oftast var det enklare konsultationer, men en patient remitterades till Sahlgrenska Universitetssjukhuset och vårdades inneliggande. Vårdcentralerna är inte alltid öppna och då återstod bara Sahlgrenska Universitetssjukhuset. En patient remitterades till en tandläkare. Dessvärre hade vi inte kontrakterat någon tandläkarmottagning. Medicinsk service på arenorna Det går nuförtiden inte att förlita sig enbart på sjukvårdsvolontärer när det gäller Medicinsk service på arenorna. Vi hade därför ett kontrakt med Livjänst, en registrerad vårdgivare, som enligt våra specifikationer bemannade alla arenor och även de övriga aktiviteterna, som till exempel invigningen och avslutningen och den interreligiösa manifestationen. PKMC bidrog med läkartjänster. Sjukvårdsvolontärer bidrog med sina kunskaper och sitt engagemang. Många tyckte som jag att det var berikande att få vara volontär. De allra flesta skadorna och olycksfallen var banala. Men så inträffade det som alla vet kan hända och som man alltid måste planera för – en tävlande fick hjärtstillestånd under tävling. Han blev omedelbart omhändertagen av all nödvändig personal inklusive flera läkare, svenska såväl som utländska. Hjärtstartare fanns också till hands och efter två defibrilleringar fick patienten god cirkulation och kunde transporteras till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för fortsatt vård. Man gjorde PCI och behandlade honom enligt rutinerna med hypotermi (nedNjurFunk nr 3 2011 sättning av kroppstemperaturen) och sedering(lugnande behandling). Det visade sig dessvärre att han fått allvarliga hjärnskador p.g.a. syrebrist och han avled. Det är inte helt ovanligt med hjärtstillestånd under idrottstävlingar. På Vasaloppet i år inträffade tre stillestånd – och alla drabbade överlevde. Dessvärre gör inte alla det, även om förhållandena i övrigt är gynnsamma, vilket illustreras av vår patient. Sjukhusvård för ett fåtal Förutom mannen med hjärtstillestånd vårdades fem patienter på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, en efter en cykelolycka och övriga p.g.a. infektioner. Ytterligare fem patienter sökte på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och fick återvända hem. På SU/Mölndal, som har akutmottagning bland annat för idrottsskador, sökte fem tävlande efter idrottsskador. De behandlades alla i öppen vård. WTGF hade tecknat en försäkring för alla deltagare, tävlande och medföljare, avseende sjukhusvård för dem och eventuellt behov av hemresa av medicinska skäl. Försäkringen visade sig vara mycket värdefull, då den täckte kostnaderna för de som sjukhusvårdades och hemtransporten av en avliden tävlande. Lindrigare matförgiftning Avslutningsdagen, den 23 juni, drabbades åtta tävlande som alla bodde på samma hotell av diarréer. Vår infektionskonsult, Doktor Vanda Friman ordnade med provtagningar - detta var i EHEC-tider - och odlingarna var ”normala”. Det faktum, att de drabbade kunde delta i avslutningen på Trädgårdsföreningen och äta buffen med god aptit, talar för att det rörde sig om en banal matförgifting. Sammanfattning Antalet patienter sammanlagt som kom från WTG till SU/ Sahlgrenska var elva personer varav en var anhörig till en deltagare. Sex av dessa blev inlagda och fem fick åka hem. Till SU/Mölndal kom fem personer och alla fick åka hem. Jag är glad att jag tackade ja till erbjudandet att svara för de medicinska frågorna under World Transplant Games. Det var en upplevelse att få se tävlande från ett 50-tal länder tävla med stor vilja i tävlingarna där alla är vinnare - även arrangörerna. Te x t : H å k a n G ä b e l M D, P h D A s s o c i at e P ro f e s s o r ( r e t i r e d ) Ch i ef M edica l Officer W o r l d t r a n s p l a n t G a m e s 2011 Ständigt trött? Hoppas du orkar läsa det här. Ständig trötthet som trots vila inte blir bättre. Då kan du lida av järnbrist – ett mycket vanligt problem1. Men det finns effektiv hjälp att få2,3. Bland annat genom intravenösa behandlingar. Lid inte av järnbrist och sämre livskvalitet i onödan. Gå till din läkare och se efter om du har lågt järn. Och fråga därefter vilken behandling som passar just dig. v 104601 Referenser: 1. Valderrábano F et al. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 89-100, 2. KDOQI CKD Guidelines 2006, 3. European Best Practice Guidelines. Nephrol Dial Transplant 2004. NjurFunk nr 3 2011 Renapharma-Vifor AB, Box 952, 751 09 Uppsala, Sverige Telefon: 018–478 40 50 • [email protected] 19 Tänk om… Tänk om jag aldrig fått njursvikt… Tänk om jag inte haft den inställning till min situation som jag haft... Tänk om! Jag är en kille i trettioårsåldern som ser tillbaka på det senaste decenniet och inser att jag inte skulle ha kunnat förutse vad som skulle hända i mitt liv eller velat ändra på det som varit, även om det varit jobbigt under vissa perioder. Jag kan till och med säga att min njursvikt har fått mig att leva mer i nuet och att värdesätta saker som är viktiga i livet och som många andra i min ålder kanske tar för givet. För ca10 år sedan fick jag min diagnos. Jag hade pluggat två år i Uppsala och kände att jag ville åka på ett utbytesår till Japan. Som rutin behövde jag ett läkarintyg på att jag var frisk, vilket jag inte trodde skulle vara något problem. Jag har ju aldrig varit sjuk och kände mig ung och stark i mina bästa år. Jag hade inte heller några märkbara symptom. Det visade sig att jag hade ett jättehögt blodtryck och protein i urinen, vilket gjorde att jag snabbt fick besöka njuravdelningen på Akademiska Sjukhuset. Efter lite blodprover ville de ta en biopsi och det jobbigaste för mig just då var, att jag skulle bli tvungen att omboka min skidsemester. Jag var ju frisk! Glad över tidig upptäckt Biopsin visade att jag hade IGA Nefrit. Jag fick aldrig någon förklaring (har fortfarande inte fått någon) till varför just jag hade fått denna kroniska sjukdom. Ingen i min släkt har haft något liknande och läkarna kunde inte förklara varför vissa får IGA Nefrit och andra inte. Hur reagerar man på att man har en kronisk njursjukdom? Man kan bli bitter och känna att det är orättvist, man kan stoppa huvudet i sanden eller reagera på många olika sätt. Själv blev jag nästan glad. Inte glad över att jag ”blivit sjuk”, men glad för att vi hittat det så tidigt att vi kunde göra något åt det. Att jag blivit sjuk var ju inget jag kunde förändra så det var inte värt att bli upprörd. Jag fick ju även förklarat att om jag tog mina mediciner regelbundet fanns det en stor chans att jag skulle få leva ett alldeles normalt liv tills jag var gammal utan att mina njurar skulle behöva krångla. Jag hade då ca 70 % njurkapacitet. Peter Carstedt Studentliv i Tokyo efter diagnosen Hur som helst åkte jag iväg till Tokyo med ett års förbruk20 ning av mediciner i väskan. Väl där träffade jag japanska njurläkare som rekommenderade att jag skulle börja med proteinreducerad kost. De ville alltså att en 23 årig kille som var mitt i studentlivet skulle sluta dricka öl, inte äta så mycket kött och börja äta en massa kaninmat i preventivt syfte. Det var inte det roligaste, men efter kontakt med min svenska läkare, så förstod jag att man inte hade samma rekommendation i Sverige, vilket passade mig utmärkt. Uttänjt ledband orsakade bryderi På en annan utlandsvisit för 4-5 år sedan gjorde jag illa foten medan jag åkte skidor i Whistler. Efter att ha träffat både kanadensiska och svenska läkare kom de fram till att jag hade tänjt ut mina ledband i foten vilket var orsaken till den smärta jag kände. Det märkliga var att jag ”slog upp” skadan med jämna mellanrum i över ett års tid. Jag fick förklaringen att det antagligen var en stukning, eftersom ledbanden var så svaga, och fick träffa sjukgymnast för att rehabilitera foten. Själv funderade jag på om jag ibland kanske sparkade till väggen bredvid sängen då jag låg och sov. Efter min alltför korta skidkarriär i Kanada flyttade jag till Shanghai för att bli konsult och hjälpa företag i Asien att bli bättre ledare och att få bättre förståelse för deras verksamheter. Efter ett tag träffade jag en njurläkare som förklarade varför jag inte kunde gå. Jag hade köpt ett par kryckor eftersom jag hade så ont i fötterna av min ”stukning” som vid det här laget hade spridit sig till båda fötterna (jag tänkte att jag kanske överbelastat den andra när jag hade så ont i den ena). Läkaren förklarade att det inte var en stukning, utan gikt (även kallat portvinstå). Jag fick behandling samma dag och blev bra i fötterna på en gång. Undersökt från topp till tå i Shanghai Samtidigt som jag fick min behandling för gikt så visade det sig att mina andra värden var dåliga. Jag fick ligga inne en vecka på ett kinesiskt sjukhus där jag fick prata franska med läkarna, då de hade fått en del av sin utbildning i Frankrike och jag tyvärr inte pratar kinesiska. Läkarna i Shanghai var riktigt trevliga och jag blev väldigt imponerad av den effektivitet som de hade på sjukhuset. Deras effektivitet kanske gick ut över patientsäkerheten och den sekretess vi värnar om så mycket i Sverige, men jag fick inom loppet av några timmar röntga lungor, undersöka NjurFunk nr 3 2011 samtliga organ i kroppen med ultraljud, göra EKG, Renogram och lämna så mycket blodprover att jag nästan blev yr. Det hela var en ganska spännande upplevelse, även om man känner sig ganska långt borta, när man befinner sig på andra sidan jordklotet. Överraskande försämring Mina kinesiska läkare ville därefter att jag skulle starta med en kortisonbehandling då min njurkapacitet plötsligt minskat till ca 30 %, men än en gång så ville mina svenska läkare att jag skulle avvakta och komma hem istället så att de kunde ta egna prover. Eftersom mina värden stabiliserat sig något, så passade jag på att ta Transsibiriska järnvägen hem till Sverige, vilket var en härlig upplevelse mitt under kallaste vintern. Åter i Sverige och efter att ha firat jul med familjen skrevs jag in på Sahlgrenska och testerna visade att jag då endast hade drygt 9 % kvar av min njurkapacitet, vilket var förvånande och lite chockartat. Då mina provsvar inte stämde med varandra gjorde vi en rad andra undersökningar de närmaste dagarna för att hitta om det inte fanns något annat fel med njuren. En transplantationsutredning påbörjades i all hast och jag skickades hem. Det visade sig ganska snart att jag hade fått Hepatit B i Kina och läkarna på infektion förklarade att jag inte skulle få göra en transplantation på grund av det. Då jag var inställd på transplantation blev jag mycket ledsen över detta, men som tur var så läkte kroppen självmant ut min hepatit och min njurkapacitet gick upp till ca 30 %, vilket i sig är ovanligt. Stannade i Sverige Jag fick därefter prognosen att det kanske skulle dröja ett till två år innan transplantation skulle vara aktuellt för mig. Jag hade egentligen planer på att flytta till Brasilien, men då jag ville vara nära min svenska läkare bestämde jag mig för att stanna i Sverige denna gång. Men hur gör man när man skall söka jobb och vet att man troligtvis kommer att behöva göra en njurtransplantation inom två år? Tar man upp det i anställningsintervjun eller inte? Hur gör man när man är ute och dejtar eller när man hittar någon man gillar? Det är inte så roligt eller enkelt att berätta. Själv började jag jobba med min far och berättade öppet för alla vänner och bekanta om min situation, vilket hjälpte till att avdramatisera det hela både för mig och min omgivning. ”Välutbildad” inför transplantationen När det väl var dags för transplantationen så hade jag förberett mig väl. Jag hade gått njurskolan, jag hade läst på själv, pratat med sjukvårdspersonal, kollat på internet och även sett en film på hur en titthålsoperation går till i detalj. Jag var redo och min mamma var redo, om än lite mer nervös. Oavsett hur man förbereder sig tror jag inte att det går att vara helt redo för en sådan stor hän- ”Quality is not the absence of defects, but the presence of value.” – Russ Ackoff Djupt rörd över den kärlek jag mötte Under transplantationsutredningen ställdes jag återigen inför en konstig situation. Hur gör man när folk erbjuder en sin njure? Jag har en väldig tur att det fanns så många underbara människor i min närhet, som erbjöd sig att vara donatorer. Men det är samtidigt lite läskigt när förre detta flickvänner, släktingar, kompisar, syskon och båda föräldrarna är villiga att donera sina egna organ för att ge det till mig. Hur reagerar man på det? Jag blev djupt rörd och kände mig mycket tacksam över att ha fått en sådan kärlek ifrån alla dessa människor. Till slut började vi med att utreda mina föräldrar och det visade sig att min mamma var en passande donator. NjurFunk nr 3 2011 21 delse. Även om jag är rädd att erkänna att jag var rädd, så måste jag nog ändå medge att jag var lite nervös inför operationen. Jag hade så stora förväntningar på att allt skulle bli bra. Kvällen innan operationen, efter att jag skrubbat mig ren och klätt mig i sterila kläder, kom transplantationskirurgen lyckats hitta mediciner, som inte ger mig så mycket biverkningar, samtidigt som vi succesivt trappat ned mina doser. Jag känner mig pigg och energisk och känner att jag har mycket som jag vill göra i livet. Jag kunde till och med fira min ettårsdag efter operationen med en resa till Argentina och Brasilien. I samband med resan tappade jag dock 12 kg i vikt och blev inskriven på infektion då jag kom hem till Sverige efter några månader, men det var värt det. Jag skulle ha gjort om det utan att tveka! World Transplant Games inspirerande En maginfektion kanske inte var det bästa sättet att förbereda sig med inför World Transplant Games i Göteborg i somras, men det viktiga var inte den idrottsliga prestationen (även om jag tog det på blodigt allvar när jag väl deltog i någon gren). Det största för mig var att få sitta på invigningen tillsammans med 1200 andra personer ifrån hela världen, som alla är transplanterade och som hade levt ett mycket annorlunda liv om de inte haft möjligheten till att transplanteras. Under invigningen hölls en tyst minut för de som står på väntelistor runtom hela världen och de som avlidit i väntan på ett organ. Det var mycket gripande. På spelen träffade jag också många andra deltagare, som har en positiv inställning till livet och som inspirerade mig. Inställningen att allt är möjligt inrusande och undrade lite snabbt om jag ville ha ett ärr på vänster eller höger sida. Han undrade även om jag hade några andra frågor och jag försökte briljera med mina nyvunna internetkunskaper och frågade om vilken typ av verktyg eller operationsteknik de skulle använda. Jag tror inte att han blev särskilt imponerad och när han rusade vidare minns jag mest att jag kände mig lite snopen. Stor förändring – energin flödar När jag vaknade upp efter operationen var jag riktigt groggy till att börja med. Jag hade varit nedsövd i flera timmar. Min mamma låg i samma rum eftersom hon hade kommit tillbaka några timmar tidigare. Hon läste GP om jag inte minns fel. Hon mådde förvånansvärt bra och hon fick åka hem efter bara några dagar. För min egen del hade det också gått riktigt bra och min nya njure hade direkt börjat fungera som den skulle. För första gången på länge kände jag mig nu helt pigg i huvudet. Det var först då jag insåg hur trött och seg jag varit fram tills innan operationen. Det är snart två år sedan jag fick en ny njure och även om jag behövt göra 4-5 biopsier sedan operationen, så har jag inte haft några avstötningar och jag mår riktigt bra. Efter lite laborerande tillsammans med mina läkare, så har vi 22 Så varför berättar jag då min historia för er? Jag vill förmedla att en ung person med njursvikt som jag själv har kunnat leva ett fantastisk bra liv trots min diagnos. Jag tror att det är mycket tack vare den inställning jag har haft att allt är möjligt och att jag vägrat se mig själv som sjuk. Jag har försökt att ta ansvar för min egen vård och satt mig in i olika labbvärden för att bättre kunna förstå vad läkarna säger till mig. Därmed har jag kunnat se hur det påverkar det liv som jag vill leva och kunnat hitta kompromisser och lösningar tillsammans med läkarna. Jag har valt att prata öppet om vad som hänt mig i de olika faserna och hur jag mår. Det har gjort att folk i min omgivning lättare kunnat följa mig i min resa och har haft en större förståelse för mig och min situation. Jag har även försökt att prata med andra njursjuka om deras erfarenheter och insett att vi har mycket att lära av varandra, om hur man relaterar till att vara njursjuk och hur man låter det styra ens liv eller inte. Värdesätter livet mer Även om jag allra helst hade velat slippa njursvikt så kan jag inte låta bli att se en del situationer där min situation faktiskt har påverkat mitt liv positivt. Det låter konstigt, men det är faktiskt så jag ser på det. Jag hade ju kanske inte varit den livsbejakande människa jag är idag om inte det varit för allt som hänt i mitt liv. Jag upplever ibland att jag värdesätter livet och relationer till nära och kära på ett helt annat sätt än andra, som inte gått igenom en liknande erfarenhet. På sätt och vis kan man säga att jag är friskare än vad de är. Te x t : P e t e r C a r s t e d t F o t o : P r i vat NjurFunk nr 3 2011 Det är roligare tillsammans Självdialys är förstadium till hemdialys och innebär att man i princip sköter sin behandling helt själv. Från att man kommer och gör i ordning sin maskin, sticker sig i armen alternativt gör i ordning sin kateter och kopplar till, tills att man avslutar med att dra nålar och klä av maskinen. Givetvis finns personal till hands för att visa och förklara och hjälpa till när det inträffar saker som kan vara svåra att lösa själv. På Mölndals sjukhus strax söder om Göteborg finns dialysavdelningarna 254 och 255. På 255:an längst bort i korridoren öppnar sig ett rum med totalt sex platser. Det är här som självdialyspatienterna håller till. Vad är fördelen med självdialys? Förutom att det är nödvändigt att kunna om man någon gång skulle vilja sköta dialysen hemifrån, så ger det en också kunskap och stor förståelse för behandlingen. Man blir själv delaktig och erhåller en känsla av viss makt över sin sjukdom. Det blir också enklare att byta tid för sin behandling och man blir friare att komma när man vill inom vissa tidsintervall. Drog mig i det längsta I skrivande stund har jag själv gått i dialys i drygt nio månader. Efter att ha haft påsdialys 20 år tidigare hade jag ingen positiv bild av dialys. Jag drog ut på det in i det längsta med en ganska klar bild framför mig av hur det skulle bli. Så här drygt nio månader senare kan jag bara konstatera att jag hade fel. NjurFunk nr 3 2011 Stående fr.v. Linda Afselius (Sjksk), Sussie Lilja, Gustaf Ericsson, Helena Wahlborg(Sjksk), Ann-Charlotte Brännström, Carina Möse(Sjksk) samt sittande fr.v. Maria Göthfors och Jenny Thorsell. Samtalsgrupp gav positiv start I början av mars fick jag frågan om jag ville vara med i en samtalsgrupp tillsammans med sex andra självdialyspatienter och sjuksköterskan Linda Afsenius. Sammanlagt träffades vi sex kvällar under våren och pratade om olika saker som rör vår sjukdom. Detta enligt en modell utvecklad av kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning i VG-regionen för att kunna ta större ansvar för sin egen vård och få större inflytande över den. Vi bestämde själva vilka personer vi ville bjuda in och följande togs upp: •frågor rörande vår sjukdom, dialys och transplantation diskuterade vi med njurmedicinare • kost och träning pratade vi om med dietist och sjukgymnast •för etik och livsfrågor hade vi en sjukhuspräst till hjälp • som avslutning hade vi en anhörigträff tillsammans med transplantationskoordinator Eftersom träffarna var väldigt uppskattade sågs vi dessutom två gånger utan någon speciellt inbjuden gäst för att 23 egentligen bara fika och umgås lite. En sak brukar leda till en annan och gruppgemenskapen har lett till att vi har lärt känna varandra väl vilket i sin tur har lett till roligare dialyser och att vi har uppnått och upplevt saker som troligen inte skulle ha hänt annars. Nådde segrar tillsammans Som exempel kan jag nämna att vi har haft många och långa diskussioner om vår mat, som vi inte är helt nöjda med och efter en del tjat och samtal till storköket fick vi i alla fall råkost till lunchen. Kanske en liten grej i sammanhanget, men när man äter samma mat tre till fyra dagar i veckan, kan en liten sallad göra stor skillnad. Som en följd av matdiskussionen tog vår driftiga gruppmedlem Jenny Thorsell kontakt med Lunchexpress där Leif Mannerström varit med och utvecklat recept på husmanskost, för att fråga om vi inte kunde få prova på lite av deras mat. Redan veckan därpå dök självaste Mannerström samt lunchexpress vd Anders Nilsson upp på 255:an med fyra olika rätter att välja på till avdelningens alla patienter och personal under både onsdags- och fredagsdialysen den veckan. Så gott och så roligt! Efter ännu lite mer tjat och förfrågningar lyckades vi även få till vattengymnastik en morgon i veckan istället för den vanliga sjukgymnastiken. Alla vet nog hur viktigt det är att träna som dialyspatient, och vattengymnastik är en både behaglig och skonsam träningsform. Gemensam utlandsresa I början av oktober väntar vårt stora mål, en resa till Tur- 24 kiet. Jenny som både har bott och jobbat i Turkiet och har goda kontakter där. Hon har kontaktat en dialysklinik i Alanya och bokat resa för hela gruppen. Vad som är extra roligt är att våra fantastiska dialyssköterskor Linda Afsenius, Carina Möse och Helena Wahlborg vill följa med oss ner. För att få deras resor betalda söker vi nu bidrag och fondmedel. Gruppen har fortsatt att träffas privat och kommer att göra det även i fortsättningen. I morgon blir det till exempel turkisk restaurangkväll för att provsmaka maten inför resan! Fin gemenskap För att förklara det jag skrev tidigare om att jag hade fel angående hur jag trodde det skulle bli att gå i dialys: Innan jag började i dialys tänkte jag att jag skulle fördriva tiden med böcker jag alltid velat läsa men aldrig hunnit. Jag har hittills inte läst en enda bok här, det har inte funnits tid och jag har inte en enda gång känt att det känns hemskt att åka iväg till dialysen. Vi pratar, ser på film och ropar till varandra över rummet och har det ganska trevligt tillsammans och tiden går. Är någon ledsen kan övriga stötta. Att det funkar så bra beror naturligtvis på fin gemenskap mellan personal och patienter. Nu vill jag inte framställa att gå i dialys som en drömvärld, för det är det givetvis inte och självklart önskar vi alla att vi slapp, men man måste göra det bästa av situationen och det tycker jag att vi har lyckats med. Te x t : M a r i a G ö t h f o r s F o t o : P r i vat NjurFunk nr 3 2011 Varför heter det Lex Maria? Lex Maria innebär att sjukvården är skyldig att rapportera alla olyckor och misstag som drabbar patienterna. Namnet Maria syftar inte på någon patient utan på Maria Sjukhus som låg på Söder i Stockholm. Sommaren 1936 avled fyra patienter som sökte vård på sjukhuset för lindriga åkommor. Sommaren 1936 bjöd på varmt väder i Sverige. Över Europa hopades orosmolnen och den tyska armen växte sig allt starkare. På Maria Sjukhus på Söder i Stockholm fanns en så kallad poliklinik, en kombination av akutmottagning och kirurgmottagning. Där sökte patienter för allt mellan småsår och akuta buksmärtor. I medicinskåpet fanns bland annat lokalbedövningsmedel och desinfektionsmedel. Det senare var en koncentrerad blandning av kvicksilvercyanid och kvicksilveroxid som i utspädd form användes till desinfektion av huden. Kvicksilvermedel förvarades fel Ett år före tragedin på Maria Sjukhus hade Medicinalstyrelsen (dåtidens Socialstyrelse) sänt en skrivelse till landets sjukhus i vilken det tydligt framgick, att giltiga ämnen ska förvaras i låsta skåp och vara åtskilda från läkemedel. På Maria sjukhus hade den ansvarige läkaren dock ansett att det inte var praktiskt möjligt att följa förordningen. Den farliga koncentrerade kvicksilverlösningen förvarades därför i samma skåp som lokalbedövningsmedlet, dock på en separat hylla. De bägge medlen levererades i så kallade glaskolvar från ett apotek i närheten av sjukhuset. Kvicksilverlösningen skulle vara tydligt märkt med en giftetikett. Fyra patienter avled De fyra patienter som blev tragedins offer sökte Maria Sjukhus 21 och 22 augusti 1936. Fall 1. En 24-årig man skadade tummen i en cykelolycka. Skadan åtgärdades i lokalbedövning varefter patienten fick åka hem. Han återkom efter några timmar på grund av kräkningar och diarré. Fall 2. En 14-årig pojke fick ett skärsår i handen sytt i lokalbedövning. Patienten återkallades någon dag senare till sjukhuset och lades in för observation. Fall 3. En 50-årig kvinna hade en hudförändring på kinden, som opererades bort i lokalbedövning. Hon åkte hem men återkom samma dag, eftersom hon inte mådde bra. Fall 4. En 35-årig man som opererats för bråck fick en injektion mot blåskatarr. Injektionen gav upphov till lokal smärta varför man gav ytterligare en injektion, nu med lokalbedövningsmedel. Inom en vecka hade de fyra patienterna avlidit. Orsaken var att de hade fått den koncentrerade kvicksilverlösningen injicerad i stället för lokalbedövningsmedel. Trots utredning kunde man aldrig fastställa hur den ödesdigra förväxlingen NjurFunk nr 3 2011 uppstått. Den utredning som följde präglades av förvirring och avslöjade så stora brister i handläggningen att händelsen blev en av orsakerna till att Lex Maria infördes. Flera personalmissar Bland de utpekade bakom tragedin på Maria Sjukhus fanns en lärling på apoteket, som hade tillrett kvicksilverlösningen. Man misstänkte att han missat att sätta på etiketten, som visade att glaskolven innehöll gift. En sköterskeelev misstänktes ha tagit fel glaskolv i skåpet. En läkare i sjukhusledningen kritiserades för beslutet att Medicinalstyrelses förordning inte skulle följas. Den efterföljande rättsliga processen slutade dock med att alla inblandade frikändes, alltså även den läkare som var ansvarig för beslutet att förvara livsfarlig kvicksilverlösning och lokalbedövningsmedel i samma skåp. Lex Maria infördes Den 15 januari 1937 utfärdades en ny kungörelse. Enligt den ålades den så kallade styrelsemannen vid landets sjukhus att genast anmäla till Medicinalstyrelsen och polisen om en patient skadats av vården. Förordningen kom att kallas ”Lex Maria”. Maria sjukhus finns inte längre men Lex Maria är, 75 år efter tragedin, ett välkänt begrepp. Idag är befattningen styrelseman ersatt av chefläkare. Om en patient skadats, eller löpt risk att skadas, måste ansvarig läkare genast informera sjukhusets chefläkare om vad som inträffat. Det åligger sedan chefläkaren att rapportera händelsen vidare till Socialstyrelsen, det vill säga att göra en anmälan enligt Lex Maria. En patient eller en anhörig kan alltså inte göra en Lex Maria-anmälan. Om ett misstag begåtts är det däremot rimligt att patienten eller en anhörig frågar ansvarig personal om sjukhuset gjort en anmälan enligt Lex Maria. Syftet med Lex Maria är inte att bestraffa vårdpersonal som begått ett fel, utan att upptäcka och rätta till brister så att vården blir säkrare. T e x t : N i l s G r e f b e rg Överläk are Nj u r m e dic i nsk a se kt ion e n C e nt r a l l a s a r e tt e t , Vä x j ö . F o t o : U n o P e tt e r s s o n . 25 Familjevecka i Tällberg Vecka 30 är den sedan flera år den givna veckan för oss som har barn med njurproblem. Den var för fjärde gången förlagd till Gyllene Hornet i Tällberg. Det är en vecka med föreläsningar, samtalsgrupper och mycket umgänge. Alla njursjuka barn och deras syskon samlade. Det började på söndag eftermiddag med incheckning, kvällsmat och samling. Barnen delades in i grupper och träffade sina ledare som de skulle vara med hela veckan. Vi var 24 familjer, 8 ungdomsledare och givetvis vår nästan egen dialyssköterska Vreni Frölich. Vissa hade träffats tidigare och för andra var det första gången. I år hade alla familjer skickat in en liten presentation som barn och föräldragruppen hade gjort ett fint häfte av som var intressant att läsa i. Intensivt program På måndagen stod traditionsenligt innebandy på schemat. Alla som ville fick vara med och lagindelning efter ålder hade gjorts före klockan nio då första nedsläpp var. Knattarna började följda av juniorerna och sedan föräldrarna. Jag tror inte att det var någon som blev skadad i år - bara någon liten fläskläpp och ömma muskler dagen efter. På kvällen var det barnkväll med lite olika aktiviteter för olika åldrar som pingis, skattjakt och filmvisning mm. Nytt för i år var också simskola för barn över fem år, som inte kunde simma. Tidigt varje morgon 7.30-8.00 fick de hjälp av duktiga ledare och enligt ryktet gjordes det framsteg. Föredrag och erfarenhetsutbyte Tisdag förmiddag var vikt för föreläsning med Uriotera- peut Helena Öborn. Vi fick lära oss om urinblåsans funktion och vilka problem olika njursjukdomar kan orsaka på blåsan m.m. De flesta av oss har erfarenhet av olika njurproblem och är lite av experter på just vårt eget fall men kan inte så mycket om andra. Därför är det alltid intressant att höra på föreläsningar och få möjlighet att ställa frågor. Före lunch pratade Helena Öborn med våra njursjuka barn utan att vi föräldrar var med och de fick samma möjlighet som vi att ställa de frågor som de hade. På eftermiddagen samlades vi föräldrar i samtalsgrupper och berättade våra respektive historier för varandra. Det blir både skratt och en och annan tår när vi stannar upp och berättar för varandra om vad vi har gått igenom eller håller på att gå igenom. Det känns bra att kunna ge stöd till dem som behöver och ge del av den erfarenhet som vi själv har fått genom åren. Barnen var i sina grupper hela dagen med olika aktiviteter på programmet. Mammakväll På kvällen var det mammakväll, vilket innebär att mammorna får en kväll för sig själva utan både barn och män. Vad det pratas om har jag ingen aning om men det märks att det är uppskattat av damerna. Vi pappor tar hand om barnen och lyckas man att få barnen i säng innan mammorna kommer hem blir det beröm annars blir det bannor:) Dialysinformation Onsdag, Vreni föreläste på förmiddagen om dialys i olika former och vi fick ta del av hur ett av barnen i gruppen får dialys i hemmet. Otroligt intressant att få höra 26 NjurFunk nr 3 2011 berättelsen från föräldrarna och Vrenis expertis tillsammans. Det blir verkligt på ett annat sätt när det är så nära. Vi hade massor av frågor och inga blev obesvarade. Även denna dag fick våra barn träffa Vreni själva och de tyckte att det var mer intressant än urinblåsans vara eller icke vara. Samma grupper samlades även denna eftermiddag och dagens tema var erfarenheter från sjukvården. Det var inte lika mycket känslor, men likväl intressant att höra om varandras erfarenhe- Veckan var fylld av olika aktivietter för både barn och föräldrar. ter. Pappakväll Veckans höjdpunkt var pappakvällen. Vi började med kubb och visst är det fantastiskt hur många olika regler det finns i det spel? Vi fortsatte till Klockargården och pratade om allt mellan himmel och jord. Vi var tvungna att stanna till efter tolvslaget då en i gänget fyllde 40år. Sång och hipp hipp hurra. Stackars de som bodde på Klockaregården! Egna aktiviteter På Torsdag f.m. var det fritt och vår familj och en del andra åkte till Rättvik för att åka sommarrodel. Jisses vad det var roligt. Andra familjer åkte till Sågmyra eller Leksand för shopping och några stannade på Gyllene Hornet och solade och badade. Talangjakten en succé Efter lunch hade ledarna fixat med talangjakt som man fått anmäla sig till. Det blev en succé. Allt från gymnastiska nummer till sång- och dansnummer avnjöts. Två mammor som tömt hårsprayflaskorna uppträdde som Lillie och Sussie till allas förtjusning och en familj som sjöng och dansade till en ”pruttlåt”. Dags för hemresan Sista kvällen är traditionsenligt grillkväll och så även i år. Man blir förundrad över hur fort en vecka går. Lika bra att packa då vi skulle vara utcheckade redan klockan tio på fredagen. Efter utcheckning samlades vi för prisutdelningar, information och utvärdering. Därefter var det hej då och vi ses väl nästa år? Jag är övertygad om att det blir en hel del Facebook förfrågningar efter denna veckan. Slutligen vill jag tacka alla som varit med och bidragit till att vi som var med fick en minnesvärd vecka och särskilt arbetsgruppen för Barn och föräldragruppen för Peter, Anna, Guye, Lasse och Kristina gör ett kanonjobb. T e x t : E m i l T h o r m e d fa m i l j F o t o : C h r i s t o p h e r B e rg s t rö m NjurFunk nr 3 2011 27 Regionnytt Njurföreningen i Jämtland/Härjedalen Utflykt till Storsjön i bild Njurföreningen i Jämtland/Härjedalen bjöd under en härlig dag i slutet av juni sina medlemmar på en utflykt med Storsjöns sista ångfartyg Thomée. Utflykten gick till Verkö slott där det bjöds på Sillbuffé och Flygande Jacob. Te x t o f o t o: P er Su n dbom Ovan: Thomée vid kaj på Verkön T.v.: I väntan på avgång Nedan: På väg mot den hägrande lunchen på Verkö slott 28 NjurFunk nr 3 2011 Notiser Europeiska Donationsdagen Europeiska Donationsdagen är i år den 22 oktober 2011. Samtidigt planeras en Donationsvecka även i år i samband med Donationsdagen vecka 42. Runtom i landet sker i föreningarnas regi och i samarbete med Donationsrådet hos Socialstyrelsen olika aktiviteter i samband med detta. Erfarenheter till Reselänken efterlyses Ett par år har vi haft snart vår reselänk på hemsidan. Tan- ken var att den skulle utvecklas med tiden genom att praktiska tips från medlemmar och personal samt egna reseerfarenheter i ord och foto strömmade in, som vi kunde presentera på denna sida. Vi hoppades också på utländska sememsterdialyskliniker som annonsörer. Det första har inte gett något resultat alls och det senare har också gått trögt. Vi har sänkt annonspriserna och hoppas att fler annonsörer nappar nästa år, eftersom det skulle kunna bidra till ökad informationen om möjliga resmål. Vi hoppas att ni som varit ute på resor inom landet och utomlands skall ge oss del av detta genom att skriva om det och skicka foton. Vi redigerar texterna innan vi lägger ut dem så ni behöver inte oroa er för att texten språkligt kanske inte är korrekt. När ni skriver en artikel behöver ni inte ange mailadress eller telefonnummer om ni upplever osäkerhet för att lämna sådana uppgifter på Internet. Om ni inte vill skriva om resan men har erfarenhet av att dialysera utomlands kanske ni i ett mail kan lämna uppgifter om vart ni rest, hur ni upplevt ev. dialysklinik ni besökte och telefonnummer eller en mailadress till den som vill ev. kontakta er för ytterligare information. Rapporten från Njurkonferens i Norr I föregåendenummer av Njurfunk fanns en notis om att konferensrapporten ”Njurkonferens i Norr” skulle läggas på Njurföreningen i Västerbottens hemsida men det har av praktiska skäl inte kunnat ske som planerat. Vi har därför tills vidare lagt den på njurförbundets hemsida under www.njurforbundet.se Den finns under rubriken Njursjukdomar och sedan Konferensrapporter. NjurFunk nr 3 2011 29 Hur blir du medlem i Njurförbundet? Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands. Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen: www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar. Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar. Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift. Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge: • namn, • fullständiga adressuppgifter, • telefonnummer, • om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, • om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap. Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar. För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet. Njurfonden Pg 90 10 30 – 7 Bg 901 – 0307 Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod. 24 Bokrea! Köp jubileumsboken för 50 kr! Jubileumsboken kan även köpas från regionföreningarna till samma reapris. Njurvårdens framtid En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 50 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel. 08-546 405 00, e-post: [email protected] I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Pg 25 30 67 -3 Bg 690 – 1334 Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer och objekt. Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar. Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål. Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken. NjurFunk nr 3 2011 Spara med omsorg Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar kapital vara med och verka för en bättre värld. Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet eller kom in på ditt närmaste Swedbank eller Sparbankskontor. NjurFunk nr 3 2011 25 Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se. Korsordslösning Vinnare i korsordstävlingen i nr 2- 11: 1:a pris Sigbritt Wallerström Jönköping 2:a pris Henrik Södergård Närpes, Finland 3:e pris Stig Jonsson Vännäs Rätta lösningen presenteras här intill: Nästan en miljon svenskar har nedsatt njurfunktion! Det behövs mycket forskning om njursjukdomar, dialys och transplantation. Stöd Njurfonden Plusgiro: 90 10 30 -7 Bankgiro: 901-0307 www.njurforbundet.se 32 NjurFunk nr 3 2011 Njurkrysset nr 3-11 Namn: Du kan vinna: Adress: 1:a pris - 3 trisslotter 2:a pris - 2 trisslotter 3:e pris - 1 trisslott Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 oktober 2011 till Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö Lösning och vinnare presenteras i nästa nummer av NjurFunk NjurFunk nr 3 2011 33 Njurförbundets Regionföreningar Njurföreningen i Norrbotten Njurföreningen Sydöstra Sverige Njurföreningen i Västerbotten Njurföreningen Småland Njurföreningen i Västernorrland Njurföreningen i Värmland Njurföreningen Jämtland/Härjedalen Njurföreningen i Västsverige (NjFN -Norrbottens län) Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155 Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 E-mail: [email protected] (NjVB - Västerbottens län) Postadress: Box 53, 901 02 Umeå Bg.5652-5793 Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195 E-mail: [email protected] (NjfV - Västernorrlands län) Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand Tel: 0611-18536 Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0 E-mail: [email protected] (NjJH - Jämtlands län) Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit Tel. 070-644 25 19 Bg. 238-3198 E-mail: [email protected] Njurföreningen Gävle Dala (Gävleborgs län, Dalarna) Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge Tel. 0243-22 69 73 Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3 E-mail: [email protected] Njurföreningen Norra Mälardalen (Västmanlands län, Uppsala län) Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala Tel. 018-23 46 39 Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3 E-mail: [email protected] Njurföreningen Stockholm Gotland (NjSG - Stockholms län, Gotland) Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11 E-mail: [email protected] Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31 E-mail: [email protected] Njurföreningen Örebro län (NjT - Örebro län) Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel 019-14 62 17 Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1 E-mail: [email protected] Njurföreningen i Sörmland 34 (NjD - Sörmlands län) Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby Tel bostaden 016-640 35 Pg. 404 57 79-5 Pg stödfond. 641 67 14-1 E-mail: [email protected] (NFSS - Östergötlands län, Kalmar län) Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping Tel.013-174849 Pg. 87 06 93-9 E-mail: [email protected] (NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län) Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping Tel. 036-19 03 01 Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2 E-mail: [email protected] (NjV - Värmlands län) Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje Tel. 0552 13 12 20 Pg 488 84 29-0 Pg 41 65 89-0 E-mail: [email protected] (NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län) Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41 Pg. 29 58 59-3 Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241 Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889 Ordf. Birgitta Månsson Tel: 031-338 01 08 E-mail: njvs@njurforbundet Njurföreningen i Sydsverige (NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län) Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: [email protected] Förbundets fonder: Njurfonden Pg. 90 10 30-7 Bg. 901-0307 Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkres fond Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334 Regionföreningarnas fonder: Njurföreningen i Norrbotten Pg. forskning 38 36 73-1 Njurföreningen i Västerbottens län Bg. forskning 5403-7866 Njurföreningen i Västernorrland Pg. forskning 456 98 99-0 Njurföreningen Gävle-Dala och Njurföreningen Norra Mälardalen Pg. forskning 58 43 07-3 Njurföreningen Örebro län Pg. stödfond 641 67 14-1 Njurföreningen i Västsverige Bg. njurmed. forskning 5984-4241 Bg. Gelinfonden, transpl.forskning 5417-1889 NjurFunk nr 3 2011 Njurföreningen Småland Pg. forskning 854 23-2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter Annons Baxter | 2010-04-28 | RR 2010_024 | Baxter Medical AB www.baxter.se Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 Posttidning -Njurförbundet Box 1386, 172 27 Sundbyberg Allt du kan göra själv för att B R O M SA D I N N J U R S V I K T PeR ÅKe ZIlléN Annons Astellas Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB ”Livet” har blivit ”Bromsa” ”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad, uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”. Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att ”bromsa” sin njursvikt. Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00 Fax 040-650 15 01, E-mail: [email protected], www.astellas.se T R A - 0 6 0 2 5 5 -1 personal. Maila [email protected], eller faxa 040650 15 01 så skickar vi boken till dig.
© Copyright 2024