Nr 2 - Örebro - Njurförbundet

1
T-Journalen
År 2014
Nr 2 – april/maj
Sångsvanar går in för landning vid Tysslingen den 24 mars 2014
Foto: Per Z
OBS!
Medlemsutflykt lördagen den 24 maj till Askersund och Stjärnsunds
slott. Om anmälan, tider, kostnader m.m. se sista sid!
Om T-Journalens innehåll i detta nummer se sid 2!
Bl.a. en påminnelse om att föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar kan
ansöka om pengar, främst för rekreationsändamål. Nästa ansökningstid går ut den
30 april!
Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat)
Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 -1
2
Redaktionskommitté T-Journalen:
Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Martin Löwengren och
Sven-Erik Pettersson.
T-Journalens innehåll:
Sid 2 - ordföranden har ordet, på sid 3 några minnesord över Lasse Pettersson,
om årsmötet den 2 mars på sid 4, på sid 4 finns också en påminnelse till de som
ännu inte betalat medlemsavgiften för 2014 och en påminnelse om att föreningen
har en stödfond ur vilken medlemmarna kan söka pengar. Hur det går med dialysen
i Lindesberg, läs på sid på sid 5 – 6 där det också finns senaste nytt från Njurförbundet. Den nya styrelsen finns på sid 7 och på sista sid 8 finns inbjudan till
medlemsutflykten den 24 maj till Askersund och Stjärnsunds slott.
♦ ♦ ♦
Ordföranden har ordet
Under konferensrubriken ”Jämlik njurvård” den 4-5 april i Göteborg, deltog jag
själv och en medlem från Karlskoga. Vi var ca 250 personer som deltog en fredageftermiddag.och en hel lördag. Denna njurkonferens anordnas vartannat år av
Njurföreningen Västsverige. Programmet var som vanligt fullt av intressanta föreläsningar och dessutom tillfällen att umgås med medlemmar från andra regionföreningar. För mig var det den tredje konferensen jag närvarade vid och även denna
gång var programmet intressant med läkare/professorer som talade inom olika
områden och som delade med sig av sina kunskaper.
Ämnesområden som berördes var bl.a ”Attityder till organdonation hos IVApersonal”, ”Senaste nytt inom stamcellsforskning”, ”Ett ja till donation, ett ja till
vad - Om anhörigas eftertankar”, ”Varför köper svenska medborgare njurar utomlands?”, ”Jämlik och ojämlik njurvård i Sverige” med efterföljande paneldebatt med
experter och sjukvårdspolitiker, ”Framtiden för njursjuka - vart leder forskningen?”
Detta var några av alla intressanta frågor som behandlades. Som vanligt var det
Sveriges främsta experter/forskare som stod för föreläsningarna. Referat lär komma
i nästa nummer av Njurfunk.
Ett sammanfattande intryck av konferensen är att det inte råder jämlik njursjukvård i Sverige och inte heller inom andra diagnosområden inom svensk sjukvård.
Patientorganisationerna kommer i framtiden att behövas mer än någonsin och ju fler
vi blir ju starkare blir vi!
Per Zimmerman, ordförande
OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!!
►Glöm inte att meddela Per Zimmerman i föreningsstyrelsen om Du får ny
adress. Ändringen införs då i både lokalföreningens och i Njurförbundets
medlemsregister så att Du får både Njurförbundets tidning, Njurfunk, och
regionföreningens medlemstidning, T-Journalen.
3
Lasse Pettersson - Minnesord
En vecka innan Lasse skulle fylla 81 år i februari fick vi det sorgliga beskedet
att Lasse avlidit. Vi som under många år arbetat tillsammans med Lasse i Njurföreningen hade märkt att han senaste halvåret hade blivit sämre, var lite tröttare
och orkade lite mindre än tidigare. Sorgen och saknaden är nu stor ibland oss kamrater inom föreningen och våra tankar går till Lillemor, Lasses hustru, och till
deras barn med familjer.
Sedan 1988 har Lasse varit med i styrelsen för Njurföreningen Örebro län och
har under åren innehaft olika förtroendeposter. Han har även under många år suttit
med vårt riksförbunds, Njurförbundets, styrelse. Lasse har varit en verklig stöttepelare, en person som åtog sig ansvarsfulla poster vilka han alltid utförde på ett
alldeles utmärkt sätt. Genom styrelseuppdragen har Lasse varit en respekterad
och uppskattad person, både regionalt liksom i övriga landet.
Lasse var en person med stor personlig integritet och med en ovanlig känsla
för plikt och ansvar. Han har under alla år varit en ivrig förespråkare för att man i
en föreningsstyrelse måste fördela arbetsuppgifterna. Lasse förväntade sig att alla
verkligen gjorde det man åtagit sig. Lasse var en förebild genom att han själv
aldrig drog sig för att ta på sig uppgifter som han dessutom alltid skötte på ett
oklanderligt sätt.
Vi sidan av dessa något formella egenskaper hos Lasse, hade han också en
humoristisk, lättsam sida vilket gjorde att han ofta kunde komma med en rolig och
dräpande kommentar som alltid lättade upp stämningen. Lasse var en komplex
person där både plikt och ansvarskänsla fanns i kombination med en alltid
närvarande humor.
Ordning och reda var en passion hos Lasse vilket också gjorde att man alltid
kunde lita på honom. För mig personligen var det en stor trygghet att Lasse, med
hans kunskap, klokskap och erfarenhet, alltid fanns till hands för råd och stöd. När
jag nu är inne på mitt sjätte år som ordförande, ser jag med värme tillbaka på alla
år där jag ofta flera gånger i veckan, samtalat med Lasse om stort och smått som
hör till föreningslivet och den njursjukdom som för många år sedan fick våra
vägar att korsas.
För oss inom Njurföreningen känns saknaden stor efter Lasse men vi har honom
bevarad i våra minnen.
På styrelsens vägnar genom
Per Zimmerman, ordförande Njurföreningen Örebro län
Årsmötet den 2 mars 2014
4
Årsmötet mars 2014
Söndagen den 2 mars samlades vi, 24 medlemmar, i Hovsta församlingsgård för
att genomföra årsmötet. Vi började med lite enklare förtäring innan vi övergick till
årsmötesförhandlingarna under ordförandeskap av Per Zimmerman och med Anne
Pettersson som sekreterare.
Årsmötet började med att vi höll en tyst minut för de under året avlidna medlemmarna och ordföranden höll en kort parentation över Lasse Pettersson.
Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för 2013. Tre styrelseledamöter avgick ur
styrelsen, Lasse Pettersson som avlidit, Sten Åke Gustavsson efter 25 år i styrelsen
och Gunnar Elfström vilka båda avtackades. Nya i styrelsen blev Gerd Engman,
valdes till vice ordförande, Alf Eriksson, valdes till vice kassör och Stig Johansson,
suppleant. Som ny kassör valdes Nils Erik Berg.
Årsmötet avslutades med att trubaduren Håkan Isacsson underhöll med visor och
roliga historier, allt mycket uppskattat. Till kaffet hade vi lotterier med skänkta priser
varför föreningens kassa tillfördes några hundralappar./Per Z
Ny styrelseledamot
Jag heter Alf Erikssohn och är 68 år (fyller snart 69) och är från i år ny medlem i
styrelsen i Njurföreningen Örebro län. Jag är värmlänning från början men bosatt i
Örebro sen 34 år tillbaka. Bor tillsammans med min fru i villa på öster i Örebro. Vi
har två utflugna barn.
En nefrit har tärt på mina njurar sen jag var ung. 2001 var mina värden så dåliga
att det var dags för dialys. Jag hade PD (påsdialys) i 20 månader innan jag i januari
2003 fick min ”nya” nekronjure på Akademiska i Uppsala. Den har hittills fungerat
oklanderligt. Så jag mår för närvarande mycket bra./Alf E
♦ ♦ ♦
Påminnelse om medlemsavgiften för 2014
Det är fortfarande ca 40 medlemmar som ännu inte betalat medlemsavgiften för 2014.
I dessas kuvert har vi lagt med ett inbetalningskort med vilket årsavgiften, 200 kr
och 50 kr för hemmavarande barn under 18 år, kan inbetalas. Bättre sent än aldrig
är väl ett uttryck som i sammanhanget passar väldigt bra!!
Ni vet: ju fler medlemmar desto starkare hörs våra röster./Per Z
♦ ♦ ♦
Ansökan till föreningens stödfond
Medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april
respektive den 31 oktober. När ansökan har kommit in till föreningens ordförande
kommer den att prövas i en särskild beredningsgrupp bestående av några ledamöter i
föreningsstyrelsen och av några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar ett
förslag som föreningsstyrelsen har som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej.
5
Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ och
Karlskoga lasarett. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida:
njt.njurforbundet.se under rubriken ”Stödfonden”. OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk
uppgift att bifoga ansökan./Per Z
♦ ♦ ♦
Dialysen i Lindesberg – vad händer?
Projektledaren för dialysen i Lindesberg: Vi är i fas med tidsplaneringen.
Premiären av Lindesbergs satellitmottagning för dialys närmar sig med stormsteg.
T-Journalen frågade Jasmina Hadzijusufovic, projektledare för den nya dialysverksamheten samt biträdande avdelningschef på USÖ:s dialysmottagning, hur arbetet
fortskrider.
- Vi är faktiskt i fas med tidsplaneringen och byggprocessen flyter på bra. I början av
maj så börjar det jobbas med inventarier, möbler och förråd.
Så det tänkta premiärdatumet den 1 september kommer att hållas?
- Ja, det gör det. Den 29 augusti kommer det att vara invigning för sjukhuspersonalen
och då kommer också landstingsstyrelsens ordför ande Marie-Louise Forsberg-Fransson att inviga avdelningen. Dagen därpå kommer vi
sedan att ha öppet hus för allmänheten. Sedan blir
den 1 september den första riktiga dagen för de
aktuella patienterna att börja köra dialys. Den 8 maj
kl. 18 kommer det att anordnas en öppen föreläsning
med Daniel Delnavaz, han kommer att bli avdelningschef för avdelningen, om dialysbehandling och
njursvikt.
Hur många och vilka patienter är det som blir
aktuella för avdelningen?
- Det rör sig om tio patienter. Urvalet kommer att
ske rent geografiskt i den norra länsdelen. Sedan är
det också en del medicinska kriterier eftersom det
Jasmina Hadzijusufovic
endast är en s k satellitmottagning. Det innebär att
det medicinska ansvaret kommer att ligga hos njurläkarna i Örebro. Initialt kommer
det att vara Ursula Wopenka och Piotr Jakuszewski. De här läkarna kommer att
finnas på plats en till två gånger per vecka i Lindesberg. I övrigt sker all kontakt med
läkarna via telefon. Det gör att urvalet kommer att ske bland patienter som är
medicinskt stabila, där man kan säga att dialysen flyter på bra utan större problem
och att man inte har så mycket andra vårdkontakter.
Mottagningen kommer att vara väldigt modern jämfört med många andra
dialysmottagningar. Bl a så kommer man att ha en iPad vid dialysplatsen
istället för en TV. Hur har ni tänkt där?
- När man bygger nytt behöver man också tänka nytt. Jag förstår att du tänker på
6
att det är många äldre patienter. Men vi ser det som så att likaväl som vi kan lära
patienterna att hantera en TV kan vi lära dem att hantera en iPad. Dessutom kommer de förutom att kunna titta på TV i den också kunna surfa och få information från
avdelningen som till exempel veckans matsedel.
Är det tänkt att den här avdelningen ska kunna expandera?
- Ja, det är det. Från början var det egentligen tänkt att den skulle byggas för sexton
patienter. Men det där är alltid en budgetfråga. Tanken är dock att man ska kunna
bygga ut den./Mikael Löwengren (text och bild)
♦ ♦ ♦
Nytt från Njurförbundet
► Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Denna stiftelse har nu kommit igång och har sedan årsskiftet ett 90-konto med
bankgironummer 900-3674 och plusgironummer 900367-4. Nu finns även eget
telefonnummer direkt till fonden, 020-900-100. Pressinformation hölls om fonden
den 4 april i samband med att den Nationella Njurkonferensen i Göteborg inleddes.
Informationsinsatserna om Njurfonden har inletts nu i april. Bland annat kommer
samtliga begravningsbyråer i Sverige att via brev informeras om att Njurfonden
finns till. Information om Njurfonden finns på www.njurfonden.se
Förbundsstyrelsen har beslutat att gåvor och arv till Njurförbundet med
forskningsändamål skall överföras till Njurfonden.
►
Njurförbundets ungdomsverksamhet – 25 år.
Inför ungdomsverksamhetens 25-årsjubileum i år ville en del av de tidigare ungdomarna som varit aktiva i verksamheten hålla en återträff i maj detta år. Den skulle
hållas tillsammans med den ungdomsgrupp som nu är aktiva. Tyvärr gick inte detta
att förverkliga trots att det verkligen vore värt att fira att ungdomsverksamheten
funnits inom Njurförbundet i 25 år. Dessbättre, får man förstås säga, är det inte så
många ungdomar som har njurproblem så denna verksamhet måste arrangeras på
riksplanet. I vår egen regionförening har vi några ungdomar som medlemmar.
I varje nummer av Njurfunk finns adresser, kontaktpersoner m.m. till både
Ungdomsgruppen och till Barn- och Föräldraguppen. Båda dessa grupper har planer
på att ansöka om pengar från Allmänna arvsfonden för att stärka verksamheterna.
►Väntelista för njurtransplantationer
Förbundsstyrelsen har begärt in uppgifter om de väntetider för njurtransplantationer
som just nu råder vid landets olika transplantationscentra. Frågan om en gemensam
väntelista, så är det alltså inte nu, har diskuterats och förbundsstyrelsen vill att en
förutsättningslös utredning genomförs. Frågan har tagits upp med Socialstyrelsen
som, med hänvisning till det kommunala självstyret, inte vill yttra sig i frågan.
7
Styrelsen Njurföreningen Örebro län 2014
Ordförande
Per Zimmerman
Malmgatan 58
703 54 ÖREBRO
Tel.: 019-14-62 17
070-237 41 34 (mob.)
[email protected]
Vice ordf.
Gerd Engman
Järnvägsgatan 25 B
703 62 ÖREBRO
Tel.: 019-14 44 77, 076-238 89 29
[email protected]
Kansliansvarig
Göran Molin
Skäpplandsgatan 9
703 46 ÖREBRO
070-360 23 81
[email protected]
Kassör
(föreningen)
Nils Erik Berg
Lövskogsvägen 45
703 76 ÖREBRO
Tel.: 019 – 22 73 12, 076-166 60 57
[email protected]
Vice kassör
(stödfonden)
Alf Eriksson
Kaplansgatan 11
702 84 ÖREBRO
Tel.: 019-320178, 073-201 35 99
[email protected]
Sekreterare
Anne Pettersson
Vasagatan 13
702 10 ÖREBRO
Tel.: 0706-705 489
[email protected]
Ledamot
Poul Madsen
Groddvägen 37
691 48 KARLSKOGA
Tel.: 0586 – 528 46
[email protected]
Ledamot
Stefan Kjaergaard
Hjortstorpsvägen 6 (6 tr)
703 66 ÖREBRO
Tel.: 070-667 48 01
[email protected]
(arbetet tisd och onsd)
Ledamot
(klubbmästare)
Mikael Löwengren
Tegelgatan 3 C
703 41 ÖREBRO
Tel.: 019-505 53 654
070-256 19 41
[email protected]
Stig Johansson
Kårsta 951
705 98 LILLKYRKA
Tel.: 070-560 14 81
Suppleant
Ver. 2014-04-08
8
INBJUDER TILL MEDLEMSUTFLYKT
TID:
Lördagen den 24 maj 2014
RESMÅL:
Askersund och Stjärnsunds slott
AVRESA:
Samåkning med egna bilar, samling vid Södra station kl. 08.55.
Avresa kl. 09.00
KOSTNAD: 200 kr för medlem som betalas vid avresan
PROGRAM
08.55
09.00
10.00
12.00
13.00
Ca. 14.00
Samling vid Södra station
Avresa med egna bilar
Förmiddagskaffe vid hamn-cafét
Vandra runt i Askersunds centrum för de som vill
Bilresa till Stjärnsunds slott där vi går på guidad tur
Lunchbuffé på restaurangen i slottsträdgården
Lämnar vi slottet och stannar på hemvägen till vid Venus chokladfabrik
ANMÄLAN
Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong
till Per Zimmerman eller ringa till:
♦ Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019 -14 62 17 alt. 070-237 41 34
Din anmälan vill vi ha senast fredagen den 17 maj!
Vid förhinder i sista stund (sjukdom) - meddela detta till Per Zimmerman!
MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN!
Klipp här! ……………………………………………………………………………….
Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Jag anmäler...........personer till medlemsutflykten till Askersund/Stjärnsunds slott
lördagen den 24 maj 2014.
Jag har egen bil och kan ta med ytterligare ……… st personer i min bil.
Reseersättning, 18 kr/mil, utgår och reseräkning tillhandahålls vid utflykten.
Namn:…………………………………………..
Telefonnr:……………………