1. No category

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Generika och byte av läkemedel
- information och debatt - sid 18
Viktigt med bra hemodialysaccess
vid dialysstarten- sid 5
You & Me - se sid 40
16 svenska deltagare
i World Transplant Games 2013
i Sydafrika - sid 26
Nummer 3, 2013
Årgång 40
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hemdialys avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
| 2013-02-15 | RR2013_017SE |
hemma
Styrelseledamöter:
30
INNEHÅLL
5
Att starta dialys med fungerande tillgång till blodbanan - Överl. Gunilla Welander
9
Praktiska råd för att begränsa intaget av fosfor -
Diet. Hanna Frid och Diet. Sigrid Wegener
13
Risker med läkemedel ökar vid njursvikt och transplantation
- Med.dr Nils Grefberg.
16
18
Alports Syndrom - en ovanlig sjukdom Överl. Carsten Frisenette-Fich
Parallellimport, generika och biosimilars- eller varför får vi inte den medicin som doktorn har tänkt sig? - Prof. Mårten Segelmark
20
Byta eller inte byta läkededel. Debattartikel - Per-Åke Zillén
26
World Transplant Games i Sydafrika - Peter Carstedt
33
Nya Insamlingsstiftelsen Njurfonden - Håkan Hedman
34
Sjukresor till och från dialysbehandling- Enkätrapport
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i
Word-format resp. jpeg-format, skickas till:
[email protected]
CD med manus /illustrationer skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
NjurFunk nr 3 2008
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
031-26 00 58
035-12 88 84
026-495 77 11
0722-46 10 80
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Anna Holsteinson
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
073-6560100
0320-611 07
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Anna Cagner
@ Frej Jacobsson
076- 242 59 51
0735-89 59 16
Njurfunks redaktion:
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
040-16 28 88
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
- Emma Moreau
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman
Ställföreträdande ansvarig utgivare:
Rolf Mattisson
Layout: Anna-Lisa Lampinen
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Reine Johansson
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen Lars Åke Pellborn
[email protected]
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: [email protected]
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 4900 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Omslag: Detalj ur foto från Hluhluwe Imfoloza Game
Reserve i Sydafrika, som deltagare på World transplant
Games 2013 kunde besöka. Foto: Peter Carstedt.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
fö[email protected]
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: [email protected]
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3, Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
3
Ledare
Klockan måste vridas fram till 2013
Håkan Hedman
Tidsandan i Sverige idag har lett till att det råder stora svårigheter att få människor att engagera sig i
ideell verksamhet. Det är svårt att rekrytera nya medlemmar, oavsett om det är ett politiskt parti, facklig organisation eller en handikapporganisation. Idrottsföreningarna har en något annorlunda situation, eftersom medlemskapet är ett villkor, för att få delta i föreningarnas olika aktiviteter. Idrott är
dessutom en stor folkrörelse, som drar till sig många ungdomar och deras föräldrar.
Inom den ideella sektorn är det numera färre engagerade personer, som utför samma mängd ideellt arbete som under tidigare årtionden. Den yngre generationen attraheras tyvärr inte längre av uppdrag inom föreningslivet, vilket innebär att styrelsearbetet i många föreningar har blivit en pensionärssyssla. Det behöver däremot inte vara någon nackdel, att en styrelse består av äldre erfarna personer. Trovärdigheten kan dock rubbas om styrelsen i sin helhet inte är åldersmässigt representativ
med den grupp som den företräder.
Njurförbundets medlemsantal minskar stadigt, trots att antalet njursjuka ökar. Medlemsutvecklingen står därför inte i proportion till, att var tionde svensk har nedsatt njurfunktion eller att njursvikt är
en dold folksjukdom. Sedan 1994 har medlemsantalet inom förbundet minskat med 700 medlemmar.
Den verkliga utvecklingen borde istället ha varit en fördubbling av medlemsantalet, vilket motsvarar den ökning om har skett under samma tid av njursjuka, som har dialys eller är njurtransplanterade. Inkluderas summan av alla som behandlas för svår njursvikt, borde förbundet ha haft ytterligare
10 000 medlemmar. Det är därför ingen utopi, att Njurförbundet borde kunna bestå av minst 30 000
medlemmar. Den siffran ska jämföras med dagens drygt 4 100 medlemmar i landet.
Behovet och efterfrågan på intresseorganisationer, som exempelvis Njurförbundet, har inte minskat i dagens samhälle. Snarare är efterfrågan mycket större än tidigare. Orsakerna är många. Det är
bara att följa nyhetsflödet i medierna om alla förändringar i välfärdssystemet och nedskärningar inom
hälso- och sjukvårdssektorn. Dessutom finns det mycket större krav än tidigare från staten, kommunerna och landstingen på samverkan och överläggningar med olika intresseorganisationer.
Det behövs därför mycket mer resurser till handikappförbunden, för att alla de ålägganden som
ställs på dem ska kunna uppfyllas. Njurförbundet har tyvärr inte längre lika mycket resurser som tidigare för att kunna verka och representera sina medlemmar på ett tillfredsställande sätt. Orsaken är att
intäkterna till förbundet hela tiden krymper. Sedan 1997 har förbundets andel av det statliga organisationsstödet minskat med hela 412 000 kronor. Det finns flera orsaker till den ekonomiska försämringen. Fler organisationer än tidigare ska var med och dela, samtidigt som regeringen inte har höjt
det totala anslaget till handikapporganisationerna. Fördelningsprinciperna är omoderna och måste få
en genomgripande reformering med anpassning till år 2013. Som de är utformade idag är Njurförbundet kraftigt missgynnat i förhållande till de större organisationerna. Att antalet föreningar på lokal
nivå ska utgöra en viktig del i statsanslaget saknar all rimlighet. Ett tak bör införas beträffande antalet medlemsföreningar inom ett förbund, som inte överstiger antalet län eller regioner. Det behövs
ett mycket högre grundbidrag till varje organisation och en kraftig minskning av de rörliga delarna i
bidraget. Frågan är mycket känslig och det finns inget annat tillfälle där solidariteten sätts på så hårt
prov, som då statsanslaget diskuteras inom handikapprörelsen.
För att Njurförbundet ska kunna fullgöra alla viktiga ålägganden för sina medlemmar, måste intäkterna öka kraftigt. Fler medlemmar är den enda vägen att nå målet. Tidsandan är ett hinder eftersom
intresset för föreningsliv har svalnat betydligt. Vi bör därför snarast utvärdera verksamheten inom
hela vår organisation, både på central- och regional nivå. Undersöka varför 25 000 potentiella medlemmar har valt att stå utanför gemenskapen. Kanske dags att vrida fram klockan till 2013 och anpassa förbundet till dagens tidsanda.
[email protected]
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
4
i
H å k an Hedm an
Nj u r för bu n det
NjurFunk nr 3 2013
Att starta dialys med fungerande
tillgång till blodbanan
Att ha en fungerande hemodialysfistel eller peritonealdialyskateter
vid dialysstarten är ett mål. Gunilla Welander, Karlstad,
ansvarar i Svenskt Njurregister för statistiken som berör
hemodialysaccesser och beskriver här dels hur olika accesser
fungerar och hur situationen vid dialysstart ser ut i landet.
Effektiv hemodialys kräver en pålitlig tillgång till blodbanan, en dialysaccess. AV fisteln introducerades 1966 och
är en förbindelse, som kallas anastomos, mellan en artär
och en ven för att öka flödet i venen. Venen förändras med
det ökade flödet och får en kraftigare vägg och vidgas.
AVfistel, Graftfistel och Central dialyskateter illustrerade
schematiskt i nämnd ordning.
Faktorer som påverkar valet
Ärrbildning efter tidigare kvarliggande kanyler, stick och
infektioner kan medföra, att den inte utvidgas optimalt. Det
är därför viktigt att spara kärlen ovanför handleden. Ett
visst tillflöde från artären krävs också. Dessvärre kan det
ibland bli för lågt på grund av förkalkade kärl. AV fisteln
med egna kärl, nativ AV fistel (AVF), är den som rekommenderas i första hand, då den medför färre komplikationer,
ger en längre funktionsöverlevnad och har en lägre
infektionsrisk. En AV fistel kan också anläggas med syntetiskt material, vanligvis goretex om inte kärlen räcker
till, en graftfistel (AVG). Det konstgjorda materialet medför en ökad infektionsrisk och blir också efterhand utslitet
efter upprepade stick. Det kan också lätt bildas förträngningar vid anastomosen till de egna kärlen på grund av en
inflammatorisk reaktion mot det främmande materialet.
AVG behöver därför åtgärdas oftare med ballongvidgning
(3,8 ggr i DOPPS material- DOPPS-Dialysis Practice Pattern Study är en internationell observationsstudie där data
Gunilla Welander
NjurFunk nr 3 2013
I l l u s t r at i o n e r : AV F - L e if J o h a n s s o n ,CSK /
AVG - W L G o o r e /
C DK - N o r dic M e dc o m
5
från dialysenheter i 20 länder följts sedan 1996. 20 svenska centra deltager.), radiologins framsteg på senare år har
gjort den processen enklare, men tyvärr stannar den trots
det oftare och koagler behöver rensas ut och eventuellt en
revision göras kirurgiskt. Det innebär också en ökad risk
för tillfälligt behov av annan dialysaccess vanligtvis en
central dialyskateter (CDK)
Funktionsöverlevnaden är olika, 50 % av AVF fungerar
i 10 år och 50 % av AVG i 2 år.
En AVG är ändå att föredra framför en CDK. Först i tredje hand rekommenderas en CDK. Vanligvis är den av ett
polyuretanmaterial. Den anläggs via halskärl och har spetsen i hjärtats förmak eller strax ovanför klaffarna. Den ger
sällan lika bra flöde och infektionsrisken är betydligt större både vid insticksstället i huden och bakteriekolonisation
i det främmande materialet längs katetern. En CDK, som
tunneleras under huden, har en lägre infektionsrisk och är
att föredra. En systematisk genomgång av 62 studier har
visat att patienter som dialyseras via en CDK har förutom
en högre risk för infektion jämfört med AVF och AVG en
högre dödlighet men också en ökad hjärt kärlsjuklighet.
Med hänsyn tagen i studierna till att urvalet av patienter
kan skifta och att de som får en CDK i regel är sjukare och
har en sämre prognos, det finns dock ett samband med ökad
inflammation som kan ge hjärtkärlpåverkan. En CDK kan
dock vara ett förstahandsalternativ hos en patient med uttalad hjärtsvikt.
Jämförelser i landet och internationellt
Andelen AVF på dialysenheterna är en kvalitetsmarkör för
god dialysvård såväl internationellt som nationellt. DOPPS
ger oss en internationell jämförelse och i Sverige har vi
Öppna jämförelser. Öppna jämförelser publiceras av
SKL(Sveriges Kommuner och Landsting) årligen och
SNR(Svenskt Njurregister) lämnar rapporter. Där kan vi
få en jämförelse länsvis och ner på enhetsnivå.
Det är också stora skillnader mellan olika länder. Sverige har
Europas lägsta fistelanvändning 2006 vid DOPPs jämförelse,
trots att det inte är så stor skillnad i medelålder.
Hur kan det vara så stora skillnader?
Kvalitetsregister ger oss möjligheter till uppföljning. Med
medel från SKL har vi under våren genomfört projekt för
att öka användningen av kvalitetsregister i vården, som
engagerat nästan två tredjedelar av landets dialysenheter.
Först besvarades en enkät. Träffar ordnades sedan regionalt i Skåne, Västragötalandsregionen, Norra regionen och
Mellansverige, där man diskuterade resultat, arbetssätt,
resurser och utbytte erfarenheter.
Antal läkare eller sjuksköterska per patient på en enhet
verkar inte ha så stor betydelse. Däremot att det finns ett
engagemang och gemensamma mål både hos läkare
sjuksköterskor och inte minst chefer. Teamarbete är en
viktig faktor för att få bäst resultat. Samarbete är viktigt
mellan dialysenheter och kirurg, röntgen och där det finns
Situationen i Sverige
Den negativa trend vi sett fram till 2008 i SNR har vänt och vi ser en klar förbättring av
andelen AVF och AVG men det är stora skillnader mellan län och enheter.
6
NjurFunk nr 3 2013
Det finns en anmärkningsvärd stor könsskillnad där betydligt färre kvinnor får en AVF jämfört med män. Jämfört med
andra Europeiska länder i DOPPS, så får färre kvinnor AVF i Sverige.
klinisk fysiolog/ biomedicinsk analytiker. En del enheter anläggs förrän det
upplever svårigheter att få till stånd detta och har långa närmar sig dialysväntetider till kirurg för att bedöma en patient före en ope- start, eftersom man
ration och sedan få en tid för detta. En av de enheter, som inte kan monitorera
har den högsta CDK användningen har upp till 2 månaders den innan. En AVF
väntetid för en bedömning inför en operation och sedan behöver anläggas i
närmare 3 månaders väntetid för själva operationen. Då god tid eftersom, upp
kan det vara svårt att få till stånd en fungerande access vid till 50 % kan behöva
första dialysbehandlingen. 73 % de patienter som regist- åtgärdas för att de ska
rerats i DiAD ( dialysaccessdatabas i SNR) får sin första fungera tillfredsstälbehandling via en CDK. Detta trots att majoriteten är kän- lande för hemodialys.
da minst 4 månader före dialysstart. Det är en variation Det kan vara en minbland de enheter som svarat, men som lägst i respektive dre åtgärd, såsom att
region är 60% södra, 72 % VGR(Västra Götalandsregio- en vengren som stjäl
nen) och 68 % Mellansverige. Det är ett viktigt förbätt- flöde behöver slutas,
Vanligt stenosställe.
ringsområde och det tycks som om det är vanligt att planeringen inte fungerat optimalt. Ett internationellt mål är
att 65 % av incidenta (de som startar dialys)
ska ha en fungerande AVF/ AVG.
Denna figur visar hur stor andel av patienter som startar med en CDK vid första hemodia-
Tidig planering för fistel
lysbehandlingen 2012 . Texten för kliniknamnen är inte läsbar men diagrammet ger en
bild av hur mycket det kan skilja sig mellan olika kliniker. Orsakerna kan vara flera.
I regel bör en dialysaccess planeras cirka ett
år före tänkt dialysstart, det är i regel vid GFR
10 – 15 ml/min, d.v.s. 10-15% av normal njurfunktion . En välinformerad patient är av stort
värde, dels för att se till att kärlen sparas och
för motivationen att få en fungerande access.
Kort kan delas ut eller också ett armband, som
kan bäras för att annan vårdpersonal ska vara
observanta. Njurläkaren har en nyckelroll och
njursviktsjuksköterskornas arbete kan ha stor
betydelse, när det gäller informationsarbetet
och planeringen.
Graft närmare dialysstart
En AVG kan användas inom 2 -3 veckor och
det finns nu nya typer som kan användas inom
något dygn. Det är en fördel om den inte
NjurFunk nr 3 2013
7
men den vanligaste orsaken är att en förträngning uppkommer några cm från anastomosen och behöver ballongvidgas. Anastomosen kan ibland behöva flyttas upp.
Kartläggning av kärlen
Inför en fisteloperation kan en utredning med kartläggning
av kärlen med ultraljud och doppler underlätta för kirurgen att planera för bästa möjliga access. I de fall, där en fistel övervägs på överarmen, görs många gånger en ultraljudsundersökning av hjärtat, för att bedöma risken för att
hjärtsvikt uppstår på grund av för höga blodflöden.
Efter operationen görs på alltfler enheter en klinisk kontroll efter ca 4 veckor för att bedöma fistelmognad. Då har
man större möjlighet identifiera dem, som kan behöva
åtgärdas för att bli bra.
Accessjuksköterskor
Accessjuksköterskor finns på de flesta dialysenheter och
deras engagemang är viktigt, när det gäller omhändertagande av den nya accessen. Det gäller särskilt planering
av stickstart och utbildning av andra dialyssjuksköterskor.
Monitorering är viktigt. Man kan då hitta de accesser, som
behöver åtgärdas för att bibehålla sin funktion och förhindra att de stannar. SNR/DIAD ger oss också möjlighet följa upp infektionsfrekvens när det gäller AVF, AVG och
CDK.
Budskap
• En välinformerad patient är viktigt. Spara kärlen inför
fisteloperation.
• Planera i god tid val av accesstyp.
• En AVF rekommenderas i första hand, men fistelmognad behöver då följas.
• Ett fungerande accessteam med engagemang är bästa
förutsättningen för förbättring.
Te x t : G u n i l l a W e l a n d e r
Överläk are
N j u r m e dici n k l i n ik e n
C e n t r a l s j u k h u s e t K a r l s ta d
F o t o : P r ivat
Här kan man hitta mer information exempelvis hemodialysaccessfördelning per enhet:
www.snronline.se
Välj Rapporter och Årsrapport 2012. Snart finns också Årsrapport 2013 på SNRs hemsida.
Stickteknik
Det finns tre olika typer av sticktekniker, area puncture,
rope ladder och buttonhole. Areapuncture ( A) innebär att
man sticker inom ungefär samma område hela tiden och
rope ladder (B) att man varierar stickställen enligt ett schema. Den vanligaste tekniken numer är buttonhole (C) d.v.s
.
Ovan: Anlagda accesser 2012, underarmsfistel är den
vanligaste av fistlarna.
Nedan: Bild på en fin fistel.
I l l u s t r at i o n : M agda
va n
Loon
en kanal sticks upp. En trubbig nål som inte skadar kärlväggen kan användas. Den glider lättare in och det gör också därefter mindre ont. Denna stickteknik ger färre komplikationer såsom aneurysm (kärlväggsförsvagning) och
behov av ballongvidgningar, men det har visat sig medföra en ökad infektionsrisk. En rekommendation är att patienten tvättar sin arm med tvål och vatten före punktionen.
EMLA plåster ska helst inte användas det luckrar upp
huden, den sårskorpa som bildas ska heller inte tas bort
med samma nål, som används för stick.
8
Foto: Gudrun Nyberg, Göteborg
NjurFunk nr 3 2013
Praktiska råd för att begränsa
intaget av fosfor
I Njurfunk nr 2-2013 presenterade redaktionen en medicinsk artikel om att
få kontroll på fosfat vid njursjukdom av läkarna Per-Ola Attman och
Ola Samuelsson, Göteborg.
Dietisterna Hanna Frid, Västerås, och Sigrid Wegener, Uppsala, kompletterar med praktiska råd om hur man kan begränsa intaget av fosfor i kosten.
Förhöjda fosfatvärden är ett allvarligt problem hos patienter med njursvikt, som på sikt kan leda till försämrad hjärt-kärlhälsa, benskörhet
och för tidig död. Dialystiderna är i
regel inte tillräckligt långa, för att
allt överskottsfosfat skall hinna dialyseras bort. För att komma tillrätta
med förhöjda värden återstår att
minska intaget av fosforrika livsmedel samt att komplettera med fosfatbindande läkemedel, som minskar upptaget av det fosfor som finns
i maten. Ofta används begreppen
fosfor och fosfat synonymt, vilket
inte blir korrekt om man pratar
mängder i mg eller gram. Fosfor är
ett grundämne som förekommer rikligt i kroppen och i naturen, men
aldrig i fri form utan alltid ingående Hanna Frid
i någon förening. I kroppen analyseras fosfor i form av fosfat (PO4),
medan i livsmedelstabeller anges
mängden i olika livsmedel som fosfor (P). Fosfat väger 3 gånger så
mycket som fosfor.
Att ändra sin kost är svårt, och att
sätta sig in i vilka livsmedel som
innehåller mycket fosfor är kanske
bland det krångligaste vi kräver av
våra patienter. För att själv kunna ta
ett informerat beslut om sin behandling och påbörja kostförändringar
behövs information om vilka konsekvenser förhöjda fosfatvärden kan
ge. Här kan både särskilda nutritionssjuksköterskor, läkare och dietister göra en insats. Sedan kommer
det praktiska. Med den här artikeln
vill vi ge några exempel på hur kosten kan förändras.
Hur kan man begränsa fosforintaget?
Fosfor finns i all mat, och man kan
NjurFunk nr 3 2013
Sigrid Wegener
därför inte undvika det helt. För att
kunna begränsa intaget behöver man
känna till vilka livsmedel, som innehåller mycket fosfor.
Några exempel, hämtade från
Dietisternas riksförbunds (DRF)
informationsbroschyr om mat och
fosfat, är:
• Mjölk, fil, yoghurt, mjölkpulver,
välling, milkshake
• Hårdost/smältost, dessertost,
ädelost, mjukost
• Mesost, messmör
• Risgrynsgröt, mannagrynsgröt
• Nötter, mandel, frön
• Choklad, kakao
• Chips, ostbågar
• Sojaprotein, proteinpulver, träningsdrycker med protein
Små mängder mjölk, till exempel i
kaffe eller te har mindre betydelse.
Ett riktmärke kan vara att begränsa
sig till högst 3 dl per dag. Fosformängden i en dl mjölk motsvarar
ungefär den, som finns i två skivor
ost. Om man inte har problem med
övervikt, kan mjölken i matlagning
ersättas med en blandning av hälften grädde och hälften vatten. Gott i
bland annat såser, pannkakor och
gratänger.
För att få reda på vilka livsmedel
i de egna kostvanorna som innehåller mycket fosfor, kan det vara till
god hjälp att föra en matdagbok
under några dagar. Där antecknas
vad man äter och hur mycket, och
tillsammans med dietisten kan man
sedan gå igenom vilka livsmedel,
som bidrar med mycket fosfor. Utifrån denna kunskap kan man sedan
föreslå alternativa livsmedel. Några
exempel på utbyten visas i tabell 1.
9
Ät/drick sparsamt med
Välj hellre
Mjölk
Vatten, saft, lättöl, sojamjölk,
havremjölk
Ost
Skinka, leverpastej, korv, marmelad
Choklad, nötter, chips
Annat godis
Sockerkaka (bakpulverbröd),
småkakor
Vetebröd bakat med jäst
Proteinpulver från gymaffären,
träningsdrycker med protein
Särskild anpassade näringsdrycker
(om det finns ett medicinskt behov).
Tabell 1. Exempel på livsmedelsbyten som ger ett lägre fosforintag.
Olika fosforinnehåll vid samma proteinmängd
Vi dietister möter många patienter med dialysbehandling,
som har svårt att tillgodose sitt proteinbehov. Orsakerna kan
vara exempelvis illamående, dålig aptit, att proteinrik mat
blir för dyrt eller att man helt enkelt är så less på alla mediciner, vätskerestriktioner och begränsningar i kosten, att man
inte orkar engagera sig i ytterligare ett område. Proteinrika
livsmedel innehåller mycket fosfor, och kostråden blir ofta
en balansgång för att begränsa fosforintaget utan att äventyra proteintillförseln. I de svenska riktlinjerna för nutritionsbehandling vid hemodialys, som Dietisternas riksförbund
(DRF) gav ut förra året, föreslås därför att man strävar efter
ett intag av fosfor, som understiger 1400 mg per dygn. Samma nivå gäller även DRF:s riktlinjer för nutritionsbehandling vid peritonealdialys. Här kan man ha nytta av att ta hänsyn till fosfor/proteinkvoten, ett mått på hur mycket fosfor
som ett livsmedel innehåller för varje gram protein. Måttet
kan användas för att välja ”smart”(d.v.s med låg kvot) inom
en viss livsmedelsgrupp. En vanlig blandad svensk kost har
en kvot på cirka 15. Livsmedel med låg kvot är ett bra val.
I tabell 2 visas några exempel, hämtade från DRF:s riktlinjer för nutritionsbehandling vid hemodialys samt Livsmedelsdatabasen.
Livsmedel
Fisk
Salt sill, urvattnad
Flundra
Torsk
Lax
Strömming
Fosfor/proteinkvot
3
9
12
11
14
Köttråvara
Blandfärs
Kyckling
Fläskkotlett
9
10
9
Pålägg
Rökt skinka
Kokt medvurst
Leverpastej
Makrill i tomatsås
Sardiner
Äggula
Äggvita
Ägg
9
10
14
15
12
33
1
16
Mjölk och mjölkprodukter
Mjölk
Havremjölk Oatly
Sojamjölk
Berikad sojamjölk
Keso
Ädelost
Hårdost
Messmör
Smältost
La vache qui rit
27
27
16
19
11
14
20
46
48
68
Spannmålsprodukter
Hårt bröd
Mjukt vitt bröd
Mjukt fullkornsbröd
Havregrynsgröt/havregryn
Vetebröd bakat med
jäst
Vetebröd bakat med
bakpulver
Diverse
Gräddglass
Glass med vegetabiliskt fett
Sojaglass
Chokladpudding
Bearnaisesås
Mandel
33*
27*
30*
33*
11
41
33
22
17
26
32
26
*Fosfor bundet till ämnet fytinsyra, som gör att
en mindre mängd tas upp i kroppen.
10
Tabell 2. Exempel på fosfor/proteinkvot i olika
livsmedel.
NjurFunk nr 3 2013
Se upp med tillsatser
En delvis dold källa till fosfor kan vara olika livsmedelstillsatser. Upptaget av denna icke-organiska fosfor är högre
än naturligt förekommande fosfor. De kan användas i olika typer av livsmedel för att förändra konsistens, smak,
hållbarhet med mera. En amerikansk undersökning visade
att det kan röra sig om ca 1 g fosfor/dygn. Det har inte
gjorts några undersökningar eller beräkningar om hur
mycket fosfor ”normalsvensken” får i sig från tillsatser.
Säkraste sättet att undvika tillsatser är förstås att laga sin
mat själv av rena råvaror, men ibland finns inte tiden eller
orken till det. Då får man istället läsa på innehållsförteckningarna och försöka undvika de varor, som innehåller tillsatser med fosfat. Ibland deklareras tillsatserna med sitt
E-nummer, ibland med sitt vedertagna namn. Ekologisk
mat får inte innehålla några tillsatser, förutom i bakverk. I
tabell 3 visas de tillsatser som innehåller fosfor. Informationen är hämtad från DRF:s riktlinjer för nutritionsbehandling vid hemodialys.
Fosfor i läsk, öl och vin
Ibland nämns läsk, öl och coladrycker bland de livsmedel, som bör undvikas på grund av högt fosforinnehåll.
Eftersom de flesta patienter i dialys behöver begränsa sitt
vätskeintag, kommer man sällan upp i några sådana mängder av dessa drycker, så att det blir ett problem. Ett glas
cola innehåller upp till 24 mg fosfor, vilket motsvarar
1,7 % av det rekommenderade maxintaget för dialyspatienter. En dryck som sticker ut i sammanhanget är starköl med 25 mg fosfor per deciliter och bara en litet ölglas
(33 cl) bidrar med närmare 6 % av det rekommenderade
maxintaget. Fosforinnehållet i några andra drycker visas i
tabell 4.
E-nummer
E322
Typ av ämne
Lecitin
E338
E339
E340
E341
E343
E442
E450
E451
E452
E1410
E1412
E1413
E1414
Fosforsyra och monofosfater
Ammoniumfosfatider
Di-, tri- och polyfosfater
Stärkelsefosfater
(kan stå t.ex. modifierad stärkelse)
Får användas i
Alla livsmedel som får innehålla tillsatser
Ost, glass, desserter, kakor, soppor,
såser, frukostflingor, kött- och fiskprodukter, djupfryst fisk.
Choklad och kakaoprodukter
Ost, glass, desserter, kakor, soppor,
såser, frukostflingor, kött- och fiskprodukter, djupfryst fisk.
Alla livsmedel som får innehålla tillsatser.
Tabell 3. Livsmedelstillsatser som innehåller fosfor.
Fosfor i vegetabiliska livsmedel tas upp i mindre
utsträckning
Det fosfor som finns i animaliska livsmedel, det vill säga
från djurriket, tas upp i högre utsträckning än det som finns
i vegetabilier, livsmedel från växtriket. Upptaget av fosfor
i animaliska livsmedel utan tillsatser är omkring 80 %,
medan det i vegetabiliska kan vara så lågt som 20-40 %.
Allra högst är upptaget från den icke-organiska fosfor som
förekommer i tillsatser, där det kan vara upp till 100 %.
Trots att vegetabiliska proteinkällor, exempelvis bönor, linser och ärtor, har ett högre innehåll av fosfor än kött, fisk
och ägg, så kan de alltså ge ett mindre tillskott av fosfor.
Protein från vegetabiliska livsmedel kan dessvärre inte
utnyttjas för uppbyggnad av proteinhaltiga ämnen i kroppen i lika hög grad som proteiner av animaliskt ursprung.
För att få ett bra utnyttjande av vegetabiliskt protein bör
vegetabilier från olika källor kombineras i samma måltid.
En måltid med ärtor, bönor eller linser bör till exempel
innehålla någon form av spannmålsprodukt (bröd/pasta/
gryn) och någon bladgrönsak.
NjurFunk nr 3 2013
Dryck
Rött vin
Vitt vin
Starköl
Lättöl
Cola
Läsk
Fosfor, mg per dl
15
22
25
15
9 – 12
0
Tabell 4. Exempel på fosforinnehåll i olika drycker.
Kokning kan minska innehållet av fosfor
Fosfor kan till viss del urlakas ur maten vid tillagning. I
vetenskapliga studier har olika metoder provats. Man har
sett att ca 40-60 % av fosfor i kött eller kyckling urlakas
till kokvattnet, då maten kokats i 30 minuter. I en annan
studie provade man att lägga bitar av fisk, kött, grönsaker
och riven ost i ljummet vatten några timmar och minskade därmed fosforinnehållet med mellan 20 och 70 %. Det
11
är med andra ord inte alls dumt att haka på trenden, där
man förkokar kött några timmar innan man lägger det på
grillen! Vad man måste ha i åtanke är, att kokspadet inte
ska användas, eftersom det är där den fosfor som lakats ur
hamnar. Vanliga köttgrytor eller soppor där man även äter
kokspadet bidrar alltså inte till att minska fosforintaget.
Vitamintabletter och proteinpulver
Vanliga vitamin- och mineraltabletter kan också innehålla
fosfor och bör inte tas av patienter i dialys utan läkarordination. Proteinpulver som köps i vanliga affärer, har ofta
ingen uppgift om fosforinnehåll i sin innehållsdeklaration
och blir därför ett osäkert val. Om man verkligen behöver
proteintillskott, bör man rådgöra med dietisten, som kan
ge förslag på produkter med känt innehåll.
Mat under en dag
Hur kan då alla dessa pekpinnar, ”om och men” och råd
omsättas i verkligheten? Dagsmatsedeln nedan visar ett
exempel på hur maten skulle kunna se ut under en dag, med
fokus på mycket protein men lågt fosforinnehåll. Naturligtvis är inte det här ett exempel som passar för alla, utan
får ses mer som inspiration.
Frukost: Rågbrödssmörgåsar med margarin och skivat
ägg, te eller kaffe
Förmiddag: Ett äpple
Lunch: Spaghetti med hemlagad köttfärssås, kokta
morötter
Eftermiddag: Kaffe med kanelbulle
Middag: Stekt laxfilé med ris och aioli, sallad med vinägrettdressing
Kvällsmål: Smörgås med margarin och skivad leverpastej, gurka
Maten i exemplet ger, räknat på vanliga portionsstorlekar
och standardrecept, ca 2100 kcal, 79 gram protein och 1000
mg fosfor. Detta täcker energi- och proteinbehovet för en
vuxen person som väger omkring 70 kg och får dialysbehandling. Rekommendationen för fosfor, högst 1400 mg
per dygn, följs med god marginal. I matsedeln har vi använt
rena råvaror (lax, köttfärs, ägg) och begränsat mängden
mjölkprodukter.
Vill man pressa fosforinnehållet ytterligare, kan man byta
smörgåspåläggen mot omelett av enbart äggvita och rödspätta i stället för lax. Genom dessa förändringar minskar
fosforinnehållet med ca 13 % till 870 mg.
Vi hoppas att vi med denna artikel har gett lite inspiration kring, hur intaget av fosfor kan begränsas. I slutändan
är det alltid patienten själv, som varje dag året runt gör det
tyngsta jobbet. Vi dietister finns tillhands för att guida både
mellan balansen av protein och fosfor, men också med hänsyn till en god livskvalitet.
Te x t : H a n n a F r i d ,
Leg. D i et ist/d oktor a n d,
D i a ly s m o ttag n i n g e n , Vä s t m a n l a n d s S j u k h u s Vä s t e r å s /
C e n t ru m f ö r k l i n i s k f o r s k n i n g ,
L a n d s t i n g e t Vä s t m a n l a n d o c h U p p s a l a U n i v e r s i t e t .
S ig r i d We g e n e r ,
L e g . D i e t i s t,
K l i n i s k N u t r i t i o n , A k a d e m i s k a s j u k h u s e t, U p p s a l a .
F o t o : P r i vat
Källor:
Abrahamsson L, Andersson A, Becker W, Nilsson G (red):
Näringslära för högskolan. Liber AB, 2006.
Cupisti A, m.fl: Effect on Boiling on Dietary Phosphate and Nitrogen Intake. Journal of Renal Nutrition, 2006, vol 16, nr 1, 36-40.
Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin. Bra mat
vid njursvikt, Fosfat / Kalcium, mat och medicin. Januari 2007.
Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin: Riktlinjer
för nutritionsbehandling vid peritonealdialys. Våren 2008.
Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin: Riktlinjer
för nutritionsbehandling vid hemodialys. Våren 2012.
Jones W L: Demineralization of a Wide Variety of Foods for the
Renal Patient. Journal of Renal Nutrition, 2001, vol 11, nr 2, 90-96.
Kalantar-Zadeh K: Patient education for phosphorus management
in chronic kidney disease. Patient Preference and Adherence, 2013,
nr 7, 379-90.
Livsmedelsdatabasen, http://www.slv.se
Ett varningsexempel
Det är ofta av värde att vårdpersonalen tar sig tid att diskutera med patienterna om exakt hur kostförändringen ska genomföras. För inte så länge sedan
träffade jag en patient som fått rådet att äta mindre ost på grund av för höga
fosfatvärden. Eftersom hen inte tyckte så mycket om köttpålägg hade hen
efter lite letande hittat ett gott pålägg med räksmak, som efter lite efterforskning från min sida visade sig vara smältost. Eftersom smältost består av hårdost som mjukgjorts med fosforinnehållande smältsalter hade kostrådet fått
motsatt effekt. En matsked smältost ger ca 115 mg fosfor medan en vanlig
ostskiva innehåller ca 75 mg fosfor. Rådet som patienten i all välmening fått
hade alltså fått motsatt effekt.
12
NjurFunk nr 3 2013
Risker med läkemedel
ökar vid njursvikt och transplantation
Många läkemedel utsöndras ur kroppen av njurarna. Vid nedsatt
njurfunktion måste dosen anpassas till den minskade utsöndringsförmågan - annars kan patienten drabbas av läkemedelsförgiftning,
som i värsta fall kan bli livshotande. För den som är transplanterad
är det viktigt att veta att ett nyinsatt läkemedel kan rubba balansen i
den immundämpande medicineringen.
För att ett läkemedel ska fungera krävs att nivån i kroppens
vävnader är den rätta. För låg nivå leder till otillräcklig
effekt och vid för hög nivå ökar risken för biverkningar.
Läkaren styr nivån genom att ordinera en lagom dos av
läkemedlet. Men nivån av det tillförda preparatet påverkas
inte bara av dosens storlek utan också av hur kroppen
utsöndrar läkemedlet. De preparat, som tas upp i kroppen,
utsöndras antingen av njurarna eller bryts ned av levern.
Men det finns även läkemedel som bryts ner av levern men
där nedbrytningsprodukterna, de så kallade metaboliterna,
utsöndras av njurarna. Slutligen finns det läkemedel som
inte tas upp från tarmen, t.ex. laxermedel av så kallad bulktyp och vissa fosfatbindande preparat. De lämnar kroppen
via avföringen.
De läkemedel, som tas upp från tarmen eller t.ex. tillförs
som injektion, kan alltså elimineras av levern och/eller njurarna. Om dessa två organ är friska, kan läkemedel ordineras i normal dos. Tillverkaren av läkemedlet har fastställt
Nils Grefberg
NjurFunk nr 3 2013
den lämpliga dosen genom tester på frivilliga försökspersoner med normalt fungerande lever och njurar. Många
preparat har inte undersökts på individer med nedsatt njurfunktion. Med kunskap om hur stor del av ett läkemedel,
som utsöndras av njurarna, har man kunnat räkna ut hur
mycket dosen ska sänkas vid njursvikt av olika grad, för
att ge en lämplig nivå i kroppen. Tyvärr händer det att den
behandlande läkaren inte uppmärksammar att njurfunktionen avtagit och förbiser att ett läkemedel inte kan ordineras i normal dos.
Varning för diabetesläkemedel
För njurpatienter med tablettbehandlad typ 2-diabetes kan
medicineringen leda till problem, eftersom flera läkemedel i tablettform är direkt olämpliga vid njursvikt. Det som
är viktigast att känna till är metformin (Tabl Metformin).
I rätt dosering är det ett bra läkemedel och det används därför av många patienter med typ 2-diabetes. Men dosen måste sänkas redan vid lätt nedsättning av njurfunktionen och
vid mer påtaglig njursvikt måste metformin sättas ut. Om
detta förbises, löper patienten risk att drabbas av den
livshotande komplikationen mjölksyraförgiftning (laktacidos). Giftinformationscentralen rapporterar att antalet
fall har ökat från 13 fall per år i början av 2000-talet till
158 fall det senaste året.
Den, som behandlas med metformin och är njursjuk, bör
fråga den behandlande läkaren, om dosen är anpassad till
den nedsatta njurfunktionen. Många fall av mjölksyraförgiftning inträffar till följd av en akut försämring av njurfunktionen. Vätskebrist orsakad av t.ex. en maginfektion
med diarré och kräkning kan orsaka en akut försämring av
njurfunktionen, vilket i sin tur utlöser mjölksyraförgiftningen. Vid hotande vätskebrist bör patienten därför göra
ett tillfälligt uppehåll med metformin och eventuellt kontakta sjukvården för rådgivning. Detta är speciellt viktigt
för den, som samtidigt behandlas med läkemedel av typ
ACE-hämmare (t.ex. Tabl Enalapril) eller angiotensin IIantagonister (t.ex. Tabl Losatran), som gör njurarna extra
känsliga för vätskebrist. Även med dessa preparat bör man
göra ett tillfälligt uppehåll vid hotande vätskebrist.
Preparat tillhörande en grupp läkemedel, som kallas sulfonylurea t.ex. glibenklamid (Tabl Glibenklamid, Tabl
Daonil), kan ansamlas vid njursvikt och de höga nivåerna
kan leda till att blodsockret blir för lågt. Däremot är
13
repaglinid ( Tabl. NovoNorm) ett preparat, som kan användas vid nedsatt njurfunktion och även vid dialys. På senare år har nya läkemedel lanserats vid diabetes typ 2, t.ex.
Januvia, Victoza och Byetta. De sänker nivån av det så kal�lade långtidsvärdet HbA1. För dessa preparat saknas ännu
tillräcklig erfarenhet av behandling vid påtaglig njursvikt.
Antidepressiva kan användas
Depression är inte ovanligt bland patienter i dialys. Studier har visat att dialyspatienter med depression har sämre livskvalitet och oftare läggs in på sjukhus än de, som
inte lider av depression.
För njurfriska finns effektiv behandling i form av de
moderna antidepressiva läkemedlen. Men kan dessa medel
användas vid svår njursvikt och behöver man sänka dosen?
En internationell expertgrupp har studerat frågan och fann
att det gjorts 28 vetenskapliga undersökningar om behandling med antidepressiva vid nedsatt njurfunktion. Man kunde konstatera att njursvikt var förenat med nedsatt utsöndring av t.ex. följande antidepressiva läkemedel: seligilin
(Tabl Eldepryl), amitriptylin (Tabl Saroten), venlafaxin
(Tabl Efexor), bupropion (Tabl Zyban) och
reboxetin (Tabl Edronax). Forskarnas slutsats blev att flertalet antidepressiva läkemedel går att använda vid njursvikt, men de bör
ges i lägre dos. Biverkningar är vanliga men
ofta milda.
Penicillin och andra antibiotika
Vanligt penicillin, t.ex. Kåvepenin utsöndras delvis via njurarna. Här finns dock en
mycket stor erfarenhet av, att det går bra att
behandla även patienter med svår njursvikt
med normal dos. För andra typer av antibiotika kan det vara nödvändigt att minska
dosen vid njursvikt. Ett exempel är ciprofloxacin (Tabl
Ciproxin) som ska ges i lägre dos eller med längre intervall till patienter med kraftigt nedsatt njurfunktion.
Patienter, som vårdas på sjukhus för svåra infektioner,
får ofta antibiotika eller läkemedel mot virusinfektioner
som intravenöst dropp. De flesta av dessa preparat
utsöndras via njurarna och det är därför viktigt att dosen
minskas vid svår njursvikt.
Inflammationsdämpande läkemedel bör undvikas
Voltaren, Ipren och Brufen är exempel på läkemedel, som
dämpar inflammation. Denna grupp av läkemedel kallas
NSAID-preparat och används ofta, inte minst eftersom de
kan köpas utan recept. De utsöndras till stor del av njurarna. Preparaten är direkt olämpliga att använda vid nedsatt
njurfunktion även av ett annat skäl - de kan nämligen
försämra blodflödet i njurarna, vilket i värsta fall leder till
akut njursvikt. Vid vätskebrist kan NSAID-preparat leda
till en övergående nedsättning av njurfunktionen även hos
personer med normal njurfunktion.
Interaktion farligt för transplanterade
Ett läkemedel kan ibland påverka ett annat läkemedel. Det
kallas interaktion och kan få svåra konsekvenser för t.ex.
14
transplanterade patienter. Tidigare användes ofta det
immunhämmande läkemedlet azatioprin (Tabl Imurel) efter
njurtransplantation. Ett läkmedel mot gikt, allopurinol
(Tabl Zyloric), blockerar nedbrytningen i levern av azatioprin, vilket gör att nivåerna av det immunhämmande läkemedlet stiger kraftigt i kroppen, vilket i sin tur kan slå ut
bildningen av vita blodkroppar i benmärgen. Det har inträffat ett dödsfall i Sverige sedan en läkare skrivit ut allopurinol till en patient, som behandlades med azatioprin. Exempel på andra interaktioner är att flera läkemedel mot epilepsi kan leda till interaktion med immunhämmande läkemedel och påverka nivån i blodet. Ofta kan man lösa
problemet, genom att noggrant mäta nivån i blodet av det
immunhämmande medlet och ändra dosen med ledning av
svaren.
Hälsokostpreparat kan vara farliga
Det kan vara lätt att tro att preparat som säljs av hälsokostbutiker är ofarliga, men så är inte fallet. Ett exempel är
naturpreparat som innehåller johannesört. De sänker nivån
av transplantationsläkemedlet ciklosporin (Kapsl Sandimmun Neoral) vilket kan öka risken för avstötning. Det finns en stor mängd naturpreparat
för vilka det helt saknas forskning om eventuella interaktioner med immunhämmande
läkemedel. Den som är transplanterad bör
därför undvika hälsokostpreparat.
Lämpligt trots varning
Om man läser FASS kan man för vissa läkemedel finna att de anges som olämpliga vid
njursvikt – och ändå kan läkemedlet skrivas
ut av en erfaren njurläkare. Detta kan bero
på att läkemedelsföretaget inte gjort några
studier av preparatet vid njursvikt och därför
inte vill ta ansvar för användningen vid njursjukdom. Trots
detta kan det finnas en lång erfarenhet av att det går bra att
använda läkemedlet vid njursvikt.
Rådfråga en kunnig läkare
Som patient bör man veta att njursvikt kan leda till att vissa läkemedel måste ges i anpassad dos eller helt undvikas
och som transplanterad måste man veta att varje läkemedel
eller hälsokostpreparat som läggs till kan utgöra en risk för
interaktion. Vid varje kontakt med sjukvården som leder
till att ett läkemedel skrivs ut ska man som patient tydligt
informera läkaren om att man har nedsatt njurfunktion eller
är transplanterad. Om man är tveksam bör man kontakta
den behandlande njurläkaren och be om råd. Man bör även
läsa den så kallade bipacksedeln med stor noggrannhet och/
eller gå in på www.fass.se och kontrollera om läkemedlet
är lämpligt vid njursvikt eller efter njurtransplantation.
T e x t : N i l s G r e f b e rg
M ed.dr .
F. d .Ö v e r l ä k a r e
M edici nskt
i nj u r medici n
Nj u r f u n k
F o t o : P r i vat
s a k k u nn i g i n j u r m e d i c i n f ö r
NjurFunk nr 3 2013
Erik Herland
- en stor kämpe har gått ur tiden
Erik Herland, ordförande i Njurförbundet Stockholm - Gotland och ledamot i förbundsstyrelsen avled den 17 augusti.
Mitt första personliga minne av Erik härrör sig drygt tio
år tillbaka i tiden då Erik var näringspolitisk chef på Lantbrukarnas Riskförbund – LRF. Njurförbundet hade gått ut
hårt i pressen mot slamspridning inom jordbruket och riskerna för överföring av kadmium till livsmedel. Kadmium
i kroppen kan leda till allvarliga njurskador. LRF hade kal�lat Njurförbundet till ett möte för att diskutera frågan. Erik
satt då på ”andra sidan bordet” och företrädde Sveriges
lantbrukare. Frågan var ganska laddad och mötet var till
en början lite spänt upplevde jag. Det förlösande kom då
Erik trädde in i rummet och berättade att han själv var njurtransplanterad samt att professor Carl Gustav Elinder, som
jag bett följa med till LRF som kadmiumexpert, hade varit
Eriks njurläkare en gång i tiden. Jag lade namnet Erik Herland på minnet och tipsade därefter valberedningen i Njurförbundet Stockholm – Gotland.
Det är få personer som är så engagerade som Erik var
under sin tid som förtroendevald inom Njurförbundet. Trots
sviktande hälsa under senare år deltog Erik med oförminskad kraft i möten och arbetsgrupper. Erik var en kunnig
och initiativrik person som hade många kloka idéer och
förslag. Alltid med målsättningen att det skulle gagna
njursjuka.
Erik lämnar ett stort tomrum och saknad efter sig. Vi kommer att minnas honom som en stor kämpe för njursjuka.
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
i
H å k an Hedm an
Nj u r för bu n det
Hemodialys hemma blir lätt
med AK 96®
• Enkelt. Hemdialysmaskinen AK 96 tar liten plats, väger lite och är enkel
att hantera.
• Fullkontroll. Användarpanelen och dess knappar är logiskt uppbyggd med
intuitiva, tydliga symboler. Det hjälper dig att ha full kontroll på din behandling
och minskar tiden för att lära dig maskinen.
• Högkvalitet. Maskinen har en inbyggd funktion för att säkerställa rätt
dialysdos. Diascan® mäter dialysdosen i realtid, vilket säkerställer hög
behandlingskvalitet.
• Effektivvattenrening. AK 96 kan utrustas med Gambros senaste kraftfulla
vattenreningsenhet WRO300 H, som säkerställer effektiv försörjning av
rent vatten.
NjurFunk nr 3 2013
15
Alports syndrom
- en ovanlig njursjukdom
Alports syndrom är en ärftlig sjukdom som är relativt ovanlig, men ofta
drabbar många i de familjer, som har genetiska anlag för sjukdomen.
Alport är en ärftlig njursjukdom, där oftast hörseln och
ibland synen kan påverkas.
Speciell ärftlighetsgång
Den i Sverige vanligaste formen är den X-kromosombundna som utgör cirka 80% av patienterna med denna sjukdom. Denna X-bundna form är speciell i det att män överför generna till sina döttrar, omvänt att kvinnan överför det
till 50% av sina barn.
Enligt Socialstyrelsens hemsida med ovanliga diagnoser drabbar sjukdomen mellan 150 och 200 personer/miljon invånare i Sverige, vilket innebär att mellan 1400 och
1800 personer i Sverige har denna sjukdom.
Det är inte en strikt ärftlig sjukdom. Spontana mutationer kan också uppstå. Mutationerna uppstår då i kollagenet som är en del av kroppens stödjevävnad. Man finner
dem i benmuskler, brosk, njurarna, hornhinnor och i vissa delar i ögat och i andra inre organ.
Symtom vid sjukdomen
Vad är det för symtom som uppstår?
Blod i urinen är vanligt, oftast i så små mängder att man
bara ser det på en urinsticka, så kallad mikroskopisk hematuri, vilket innebär att det ofta kan det gå oupptäckt tills att
barnen har blivit stora och fått symtom. Det kan även upptäckas vid annan hälsokontroll eller släktutredning på misstanke om att man har sjukdomen Alport.
Andra symtom är högt blodtryck, speciellt om man hittar det under tonår hos pojkar. Då har njurfunktionen oftast
redan påverkats och patienten får då ofta symtom före
30-års åldern.
Hörselnedsättningen kan enligt barnläkare vara medfödd
eller utvecklas under uppväxten, speciellt hos pojkar som
har en successivt tilltagande hörselnedsättning. Det är en
ganska karaktäristisk bild, hörseln för höga toner försvinner oftast först.
Män har i regel mer symtom och en svårare sjukdom än
kvinnor.
Synpåverkan kan också förekomma, men i de släkter som
vi har haft i Småland har vi inte sett detta.
Behandling för blodtrycket
Vad har vi för behandling?
Tyvärr ingen. Patienter med Alport följs ofta under barnaåren på barnmedicin, och sedan när de blivit vuxna tas de
över till vuxenmedicin.
Standardbehandlingen är sänkning av blodtrycket med
läkemedel av typ ACE-hämmare (t.ex. Tabl. Enalapril)eller
angiotensin II-antagonister(t.ex. Tabl. Losatran), vilket förlänger den tid som man klarar sig utan att behöva behandling för njursvikt.
Mer information
Bifogar en släktberättelse av Eva Isaksson om hur det är
att leva i en Alport- släkt, och ber att få hänvisa till Socialstyrelsens hemsida och avsnittet om ovanliga diagnoser
där barnläkaren Helmut Hecht har deltagit, en person som
har lärt mig mycket om denna sjukdom.
Referenser: www.socialstyrelsen.se ovanliga diagnoser,
samt www.uptodate.com.
T e x t : C a r s t e n F r i s e n e tt e -F i c h
Överläk are
M e dic i n k l i n i k e n Nj u r se kt ion e n
L ä n s s j u k h u s e t R y h ov
J ön köp i ng
Diagnos
Diagnosen basera på en kombination av njursjukdom och
hörselnedsättning. Vid misstanke om sjukdomen p.g.a. blod
i urinen och man kan göra en hörselundersökning, ett så
kallat audiogram.
Man kan göra njurbiopsi. Då finner man att det som kallas
det glomerulära basalmembranet är förtjockat och något uppsplittrat. Även analys av vävnadsprov från huden kan göras.
16
Carsten Frisenette-Fich
NjurFunk nr 3 2013
Linus, Eva och Joel
Med Alports syndrom som arv
Eva Eriksson berättar om hur ärftlighet vid Alports syndrom
drabbat henne och hennes familj.
I min släkt på min mammas sida är Alports syndrom ett arv
som följt och följer oss genom generationerna. Jag är en i
fjärde generationen, som vi vet om.
Ärftligheten skiljer sig mellan man och kvinna
Jag som kvinna har 50% chans att dela med mig till mina
barn, oavsett kön. Två av mina tre söner har ärvt sjukdomen. En brorsdotter har ärvt den, eftersom min bror också
har Alports syndrom och som man endast för över den till
döttrar. (Se ärftlighetsgången i den medicinska artikeln).
Längtan var större än rädslan
Att leva med vetskapen om att bära på en sjukdom, som
jag kan dela med mig av till nästa generation, har varit tuff.
När jag var ung fick jag veta att jag absolut inte skulle försöka få barn, dels för att mina njurar inte skulle klara av
den påfrestningen och dels för att jag då förmodligen skulle föra sjukdomen vidare. Då var det lätt att få dåligt samvete, för att jag längtade efter barn.
Men längtan var större än rädslan. Tre söner blev det och
två som ärvde sjukdomen. Visst fanns tanken där, om vad
NjurFunk nr 3 2013
jag har gett mina killar för liv. Då jag läst på och satt mig in
i sjukdomen, insåg jag att det bästa är att köra med öppna
kort, att lära mina söner vad Alports syndrom är och hur det
påverkar deras liv. Så har vi klarat av det jättebra.
Hörselnedsättning drabbade båda
Min största sorg har trots allt varit att killarna drabbats av
stark hörselnedsättning. Det är samma kollagen (bindväv)
i njurarna och öronen och det är något som inte går att återställa. Men med teknikintresse och en bra hörselvård så har
de lärt sig leva med det också. Idag är jag och en av sönerna njurtransplanterade sedan flera år och mår förträffligt.
Den andre sonen äter bromsmedicin och har inte utvecklat sjukdomen lika långt än. Om dessa killar en dag får döttrar, så vet vi, dels att vi fixar det och dels att de inte blir sjuka så tidigt i livet.
T e x t : E va I s a k s s o n
F o t o : P r i vat
17
Parallellimport, generika och biosimilars
- eller varför får vi inte den medicin som doktorn
hade tänkt sig?
Stora förändringar har skett i läkemedelshanteringen i samhället de
senaste åren. Professor Mårten Segelmark reder ut begreppen och
beskriver både för- och nackdelar, som det innebär samt i vilka
sammanhang det kan innebära risker för njursjuka.
Läkemedel utgör en hörnsten i behandlingen av kroniska
sjukdomar. Många gånger är det just medicinerna som gör
sjukdomarna till kroniska. Utan dem hade många idag kroniska sjukdomar istället haft ett akut och ogynnsamt förlopp. Njurtransplantationsverksamhet går inte att bedriva
utan immundämpande läkemedel. Det är dyrt att ta fram
effektiva läkemedel och läkemedelsbolagen har krav på
sig att gå med vinst. Därför tenderar priserna att bli höga.
Läkemedel tar en stor del av sjukvårdens budget. Bara
läkemedelsförsäkringens kostnader uppgår idag till över
20 miljarder kronor per år i Sverige.
Marknadskrafterna ur spel
På en fri marknad bestäms pris av utbud och efterfrågan,
men läkemedelsmarknaden är allt annat än fri. Den omgärdas av en mängd regler, patent och restriktioner som sätter marknadskrafterna ur spel. De flesta som behöver dyra
läkemedel betalar inte ur egen plånbok utan via någon form
av försäkring. Det möjliggör för bolagen att höja priserna
ännu mer. Dock kan man inte höja priset på samma sätt i
länder, där flertalet inte har försäkringar. Därför finns idag
mediciner, som kostar 10 dollar tabletten i USA, medan
exakt samma tablett kostar endast 10 cent i México.
Parallellimport
Om man saknar försäkring i USA och behöver sådan medicin, så är det förstås lockade att resa över gränsen och
handla. Tar man då med sig några lådor till medpatienter,
så sysslar man med något som kallas parallellimport. Det
är inte tillåtet mellan Mexico och USA, men väl inom EU.
D.v.s. om en ask medicin i Sverige säljs för 1000 kronor
och samma ask kostar 500 i Grekland, kan i princip vem
som helst åka ner till Aten köpa upp ett antal lådor och
sedan sälja dem vidare till Apotek i Sverige med förtjänst.
Parallellimporterade läkemedel säljs i nya förpackningar
och med importörens namn på paketet. Att EU tillåter
parallellimport hjälper till att jämna ut priserna inom Europa, vilket vi i Sverige tjänar på. Parallellimport kan man
som patient inte värja sig mot, men det finns knappast heller någon anledning att vilja värja sig, eftersom tabletterna är tillverkade vid samma fabrik och av samma maskin.
Generika
Med generika avses ett läkemedel som är en kopia av ett
originalläkemedel. En generikakopia ska innehålla samma
mängd, samma beredningsform och samma kemiska ämne
som originalet. Däremot kan det skilja sig i tillsatser typ
konserveringsmedel eller bindemedel. En generikakopia
kan jämföras med ”Cuba Cola” istället för ”Coca Cola”
eller ”ICAs köttbullar” istället för ”Mamma Scans”. Kost-
Parallellimport: Om tillverkaren av ett läkemedel säljer preparatet för olika pris i olika länder, kan ett annat företag köpa mediciner i ett land inom EU med lågt pris och konkurera med tillverkaren i länder med högt pris.
Generikautbyte: Efter patenttidens utgång kan andra företag
lagligt göra kopior av ett läkemedel och sälja det under annat namn.
Sådana kopior benämns generika. I Sverige byter apoteken automatiskt ut originalläkemedel mot billigare generika kopior, utom i
vissa undantagsfall.
Mårten Segelmark
18
Biosimilar: För vissa läkemedel som framställs med hjälp av
modern bioteknik räknas kopior inte som generika. Kopiorna kallas
istället biosimulars och skiljer sig oftast mer från utgångsläkemedlet än generika. Apoteken får inte byta mellan olika biosimilars.
NjurFunk nr 3 2013
naderna för att ta fram en generikakopia är avsevärt lägre
än kostnaden för att ta fram ett originalläkemedel. Generikaföretaget behöver inför läkemedelsverket endast visa,
att det har en högkvalitativ tillverkningsprocess och att
kopian ger liknande koncentrationer i blodet av läkemedlet vid test på friska försökspersoner, som originalet ger.
Man slipper inte bara det mödasamma arbetet att forska
fram den nya substansen. Man slipper också dyra kliniska
prövningar, som ska bevisa att medlet verkligen fungerar.
Detta gör att generika kan säljas för en bråkdel av kostnaden och trots detta ge rejäla marginaler för tillverkaren.
Generika får dock säljas först när patenttiden löpt ut. Under
patenttiden har de forskande företagen möjlighet att ta få
täckning för utvecklingskostnaderna.
Generikautbyte är något annat än parallellimport. Det
innebär att apoteken istället för original läkemedelet expedierar ett generika. Tidigare tog det lång tid innan generikapreparat fick ordentliga marknadsandelar, numera kan
de ta över den Svenska marknaden på några månader efter
att patenttiden gått ut. Detta förfarande sparar stora pengar. Det uppskattas att den årliga besparingen på generikautbyte i Sverige nu ligger på 8 miljarder. För att spara samma summa med personalneddragningar skulle man behöva avskeda 16 000 sjuksköterskor.
Rent medicinskt är det oftast inget problem att man får
ett generikapreparat i stället för originalläkemedlet. Även
om produkterna inte är identiska accepteras endast små skillnader vad gäller uppnådda blodkoncentrationer när ett
generika ska få tillstånd att saluföras. I de flesta fall är skillnaderna helt marginella. En skillnad i blodkoncentration på
10 % har för många läkemedel ingen betydelse. Andra faktorer, som t.ex .maten vi äter, påverkar koncentrationerna
mycket mer och ändras alltså från dag till dag. Ett normalt
blodtryckssänkande medel sänker trycket 10 mmHg (tex
från 160 till 150 mmHg). En effektskillnad på 10 % skulle
alltså ge tryck på 149 eller 151 istället för 150. För en smärtstillande tablett kan det vara frågan om tandvärken kommer
tillbaka efter 6,5 timmar istället för efter 6 timmar.
Immundämpande läkemedel
I vissa fall är dock blodkoncentrationerna av läkemedel
väldigt viktiga och även små ändringar kan få medicinska
konsekvenser. Detta gäller främst immundämpande
läkemedel, som ges efter transplantation för att förhindra
avstötning, men även vissa läkemedel mot epilepsi. För
dessa läkemedel får apoteken inte göra något generikautbyte, utan måste expediera det som står på receptet, även
om det finns billiga kopior att tillgå. Det betyder att njursjukvården då går miste om möjligheten till automatiska
kostnadsbesparingar när patenten på dyra immundämpande läkemedel går ut. Vad man då ofta gör är att man på klinik- eller landstingsnivå bestämmer att gå över till ett generika preparat. Alla patienter, där byte inte bedöms som
direkt olämpligt, får då under ordnade former när nya
recept utfärdas byta läkemedel från originalpreparat till
generika. En speciell rutin med extra provtagning införs
då också för att avgöra, om doserna trots allt behöver justeras efter bytet.
NjurFunk nr 3 2013
Biologiska läkemedel
För vissa läkemedel med speciellt krångliga tillverkningsprocesser går det inte att producera generika. Det gäller
främst kroppsegna substanser, som producerats med hjälp
av modern cellbiologisk ingenjörskonst, så kallade biologiska läkemedel. Ett inom njursjukvården känt exempel är
det blodvärdeshöjande hormonet erytropoietin (EPO).
Även om det finns en rad olika EPO-preparat så är de så
pass olika att de inte räknas som generikakopior, utan de
räknas alla som egna original. Eftersom de trots allt fungerar på i princip samma sätt och är alternativ till varandra,
talar man här om ”biosimilars” istället för generika. För
biosimulars gäller samma regler som för immundämpande
läkemedel, dvs apoteken måste expediera det som står på
receptet. På samma sätt som med de immundämpande
medlen kan kliniker och landsting bestämma att förordra
ett visst ”biosimilar” under en period och därigenom hjälpa till att pressa kostnaderna.
Svårast sjuka utsatta
Såväl parallellimport, generikautbyte och förskrivning av
nya biosimilars leder till att patienter får läkemedel med
nya namn, nya förpackningar och kanske ny form, färg och
smak. Ett stort problem med detta är risken för förväxlingar och felmedicinering. Njursjuka har ofta väldigt många
olika mediciner och ändringar görs ofta, ibland ges besked
om ändring per telefon. Läkemedel har konstiga namn som
är svåra att minnas och det är långt från uppenbart att tex
Losec och Omeprazol är samma sak. Redan utan utbyten
är det svårt för många att hålla ordning på hur, när och varför olika mediciner ska tas. Det råder ingen tvekan om att
det är de svårast sjuka, som riskerar att råka illa ut, när det
sparas genom olika former av utbyten.
Möjlighet att begränsa utbyte
Vad som är viktigt att känna till är att det går att begränsa
och förhindra byten. Om läkaren eller farmaceuten tycker
att generikautbyte är olämpligt för en viss patient så kan de
var för sig förhindra detta. Läkaren kan markera på receptet att ”byte får ej ske”. Patienten själv kan också motsätta
sig generikautbyte, men då får de betala mellanskillnaden,
vanligen rör det sig dock om små summor. Ett problem är
dock att många apotek inte har de dyrare varianterna hemma, så man kan behöva beställa i förväg. Jag tror möjligheten att begränsa utbyten underutnyttjas, fler njursjuka borde få behålla de läkemedel de känner sig trygga med.
Risker för felmedicinering och förväxling
Sammanfattningsvis så sparar olika former av utbyten
mycket stora summor inom dagens sjukvård. Pengar som
används till rädda liv. Dock innebär byten risker för felmedicineringar och förväxlingar. Dessa risker är störst hos
svårt sjuka med många mediciner. För dessa bör byten undvikas och det går att ordna ganska enkelt och utan stora
kostnader.
Or dför a n de
i
T e x t : M å rt e n S e g e l m a r k
P ro f e ss o r , Ö v e r l ä k a r e
S v e n s k Nj u r m e d i c i n s k Fö r e n i n g
F o t o : P r i vat
19
Debattartikel skriven av Per-Åke Zillén, njurtransplanterad och medlem i Njurförbundet:
Byta eller inte byta läkemedel
Medicinen på receptet ska bytas, säger man på apoteket. Förklaringen
är alltid att ”det är samma”, bara ett annat fabrikat. Anledningen till
bytet är alltid att den medicin de ger oss är billigare. Det är Sveriges
riksdag som har bestämt att det ska vara så här.
Ibland säger våra läkare också att medicinen ska bytas för att det finns
ett billigare alternativ. Vi som är livsvariga läkemedelsanvändare måste
på något sätt förhålla oss till dessa ”ekonomiska” byten. Det är ju vi
som har det fulla ansvaret för vår dagliga medicinering och det är vi
som får ta konsekvenserna.
Tanken var god, men…
Det tyngsta eller faktiskt det enda argumentet för att på
apoteket byta de läkemedel, som läkarna förskrivit till den
för dagen billigaste kopian, är att sänka kostnaderna. Som
medborgare och skattebetalare måste vi förstås tycka att
det är en god tanke. Det är ju vi som betalar – och ingen
annan – både direkt och genom våra skatter. Att spara där
det går att spara måste vi därför tycka är bra – förutsatt att
sparandet inte innebär risker eller går ut över kvaliteten.
Försämrad patientsäkerhet
Läkemedel är en viktig del i behandlingen av alla oss njurpatienter. Våra läkare är experter på läkemedel och vi måste lita på att de förskriver
exakt de läkemedel vi
behöver och inga andra.
Inte för mycket och inte
för lite. Sen är det vår
uppgift och vårt ansvar
att varje dag ta tabletterna precis som det
står på receptet.
Vi vill gärna, men för
de flesta är det inte så lätt.
Och det finns hur många
skäl som helst för att det
”inte blir av”. När njurpatienter i undersökningar får frågor om hur bra
man tar sina tabletter
svarar (erkänner) upp
till 50 % att de ibland/
ofta missar. Övriga
missar aldrig (??) eller
vet vilket svar som är
”det rätta” (!).
Det är just här haken
finns. Systemet med
utbyte av läkemedel
Per-Åke Zillén
20
gör det ännu svårare för oss att över tid ta rätt medicin i rätt
dos vid rätta tillfällen. Ju fler olika läkemedel vi har, desto
svårare är det. Den utredning, som föregick riksdagens
beslut (det var för mer än tio år sedan), varnade för att ett
generellt utbytessystem skulle kunna medföra allvarliga
felmedicineringar, d.v.s. att vi patienter skulle göra fel, ta
för mycket, ta för lite eller inget alls. Utredningen föreslog
därför en testverksamhet i liten skala och att bra datorstöd
för läkarna först måste utvecklas. De här varningarna struntade regering och riksdag i, pengarna var viktigare och systemet för utbyte av läkemedel genomfördes direkt och i
full skala.
Slutsats: En god tanke, i princip. Men med för oss uselt
genomförande och uppenbara risker för en rejält försämrad patientsäkerhet.
Samma är inte samma
När sjukvårdens och apotekens personal säger ”samma”
menar de att läkemedlen innehåller samma aktiva substans, det vill säga den substans som är avsedd att ge oss
patienter bot och lindring. Det är helt rätt, så är det.
Men för oss patienter är läkemedlen utomordentligt
olika. Det kan vi ju se med egna ögon. De har olika namn,
olika tillverkare, olika importörer, olika tillverkningsländer, olika förpackningar och tabletterna har olika storlek,
färg, form och ytstruktur, etc. För oss är de utbytbara
läkemedlen helt olika produkter.
Att två utbytbara läkemedel innehåller samma aktiva
substans i ungefär samma mängd, innebär inte att vi
nödvändigtvis reagerar på samma sätt, när vi tar tabletterna.
Effekten av tabletterna kan vara olika, eftersom vi människor är olika, och därför att tabletterna inte är identiska. Ett
utbytt läkemedel kan kännas ”annorlunda”. Ibland kan ett
byte ge oss sådana besvär, så att en återgång till det tidigare
läkemedlet måste göras. Och ändå var ju läkemedlen
”samma” eller likvärdiga (som man också säger). Vill du
hitta mer information om detta, kan du gå in på < www.
fass.se > och läsa och jämföra texterna om respektive läkeNjurFunk nr 3 2013
medel. Du kommer att hitta rätt betydande skillnader.
Slutsats: Det är hög tid att all personal inom sjukvården
och apoteken inser, accepterar och respekterar att så kal�lat utbytbara läkemedel är för oss helt olika produkter. Man
bör sluta tjata om att det är ”samma” och i stället hjälpa oss
hantera vår del av läkemedelsbehandlingen.
Läkarnas auktoritet bruten
En förutsättning för ett bra resultat av en läkemedelsbehandling är patienternas fulla förtroende för sina läkare.
Läkarnas stora kunskaper och auktoritet ger oss den känsla av trygghet vi behöver för att dagligen ta våra tabletter
och verkligen tro på att läkemedlen har positiva effekter
för oss. Förtroende är en fråga om känslor – och känslor är
verkliga fakta, som styr mycket av vad vi människor gör.
Systemet med utbyte av läkemedel på apoteket riskerar att
skada detta förtroende. Det är ju i sig något oerhört att personalen på apoteken har fått auktoritet att ändra läkarens förskrivning och därmed bryta läkarens auktoritet. Den som vi
litade på. De, som beslutat om systemet för utbyte av
läkemedel, kände uppenbarligen inte till att vi patienter –
liksom alla människor – också har en själ.
Vad kan vi göra? Vi kan rädda vår
goda relation med våra läkare och
minska riskerna för felmedicinering
genom att inte byta läkemedel på apoteket. Mer om detta längre fram.
Original eller kopior
Priserna för nya läkemedel är höga eller
mycket höga och det är inte det minsta
konstigt. Nya läkemedel är som andra
”uppfinningar” baserade på nya idéer,
omfattande forskning och långvariga
och dyrbara kliniska tester, för att
säkerställa att läkemedlet har avsedd
effekt och acceptabla risker. Den här
processen tar vanligtvis många år. När
läkemedlet sedan är godkänt, får
företaget ensamrätt på tillverkning och
försäljning under en tid. Detta ger
företaget möjlighet att (försöka) få tillbaka utvecklingskostnaderna och också samla resurser för
utveckling av nya läkmedel.
”Patent-tiden” för läkemedel är förhållandevis kort, bara
några år. Sen är det fritt fram, för vem som helst att tillverka och sälja läkemedel med samma aktiva substans. Det här
påminner om ”fildelning”, som för dem som skriver och producerar musik och film betraktas som direkt stöld och därför kriminellt, medan fildelarna (och uppenbarligen en stor
del av allmänheten) menar att allt ska vara tillgängligt och
gratis. På läkemedelsområdet är samma förfarande – ”patent-delning” – helt laglig och sker hela tiden. Framgången
både vetenskapligt och ekonomiskt för forskande och
utvecklande läkemedelsföretag blir därför kortvarig.
Spelar det då någon roll om vi tar ”den aktiva substansen” i form av originalet eller i någon av de kopior som
finns? Det första svaret på den frågan är att vi patienter vanligtvis inte har en aning om just den medicin vi tar är ett
NjurFunk nr 3 2013
original eller en kopia. Det andra svaret är att det för de
flesta mediciner antagligen inte spelar så stor roll. Läkemedlen är inte identiska, det finns skillnader i effekt mellan ett original och en kopia – och mellan kopior. Så länge som dessa skillnader håller sig inom vissa gränser (som
fastställts av Läkemedelsverket, anses läkemedlen ”likvärdiga”, vilket dock inte innebär, att ett byte från ett till ett
annat alltid kan ske utan problem.
Vissa läkemedel är betydligt känsligare och dessa får
därför som regel inte bytas. Vi som haft möjligheten att
bli transplanterade är närmast hjärntvättade om hur otroligt viktigt det är att vi tar våra mediciner, inte bara exakt
rätt medicin i exakt rätt dos utan också på mycket bestämda tider och att vi aldrig får missa något av detta. Varje
missad dos innebär en ökad risk för avstötning har vi fått
höra. Att även dessa läkemedel nu anses kunna bytas
måste antingen innebära att allt tal om riskerna för avstötning, var betydligt överdrivet – eller att man av ekonomiska skäl är beredda att acceptera en ökad risk för avstötning.
Det är svårt att säga vilket av dessa två alternativ som
känns värst – för oss patienter.
Otillförlitliga medicinlistor
Det är helt rimligt, närmast självklart,
att vi patienter av våra läkare ska få
en aktuell lista på våra olika läkemedel. En lista som anger till exempel
läkemedlens namn, varför vi ska ta
medicinen, hur mycket och när. En
sådan medicinlista ska vi kunna lita
på och följa i vår dagliga hantering av
våra tabletter. Olyckligtvis har dock
systemet för utbyte av läkemedel gjort
en sådan lista högst osäker, vanligtvis
direkt missvisande och absolut inget
att lita på.
Eget exempel: Den dagen, när jag
skulle gå hem från sjukhuset efter min
transplantation, berättade en sköterska för mig, att en läkare hade sänt
iväg recepten på de läkemedel, som
jag skulle ta. Jag tog därför hissen fyra
trappor ner och gick in på apoteket. Av de sex olika
läkemedel jag skulle ta ville apoteket byta ut tre till billigare alternativ(!). Så om jag hade fått en medicinlista på
avdelningen (vilket jag inte hade fått), så hade den varit
aktuell i ungefär fem minuter. Sen hade den varit till hälften
direkt fel – och direkt olämplig för mig att ha.
Slutsats 1: Så länge som apoteken (utan läkarnas vetskap) byter ut (vissa av) de läkemedel, som läkarna förskrivit är medicinlistan, som vi (kanske) får av läkarna, alltid
inkorrekt och förvirrande. Vi bör därför antingen be våra
läkare garantera att inget läkemedel kommer att bytas (det
har de rätt att göra)– eller bestämt säga ”nej tack” till läkarnas medicinlista. Vi behöver verkligen inte information,
som vi inte kan lita på.
Slutsats 2: Den dag läkarna har tillgång till ett datorstöd,
som tydligt visar ”periodens vara” och läkemedlens priser, då kan läkarna få tillbaka sin rättmätliga rätt att besluta
21
exakt vilka mediciner vi ska ta. Då kan vi få en
korrekt medicinlista, som står sig. Och då behöver
vi inte bli trakasserade med onödiga och riskfyllda byten av mediciner på apoteket.
Apoteken styrs hårt
Apoteken är satta under stor press och sträng bevakning. Dom ”ska” expediera de läkemedel som
TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket)
bestämt ska vara ”periodens vara”, dvs de läkemedel som under en tvåmånadersperiod är de billigaste. Alla apotek i landet måste alltså samtidigt
se till, att just dessa läkemedel finns i lager under
perioden. Och de läkemedelsföretag, som har
vunnit upphandlingen, måste samtidigt leverera
just ”periodens vara” till samtliga apotek i landet.
Inte undra på att det ibland (eller ofta) hakar upp
sig och att medicinerna inte finns på apoteket, när
vi behöver dem. Efter periodens slut, då en annan
kopia blivit billigast, måste vanligtvis kvarvarande
lager kasseras.
Vad kan vi göra? Om apoteket säger att det
läkemedel din läkare skrivit på receptet ska bytas,
bör ditt första svar alltid vara ”Nej, varför det?
Om apoteket ändå insisterar på att byta, fråga
alltid hur stor mellanskillnaden är till det läkemedel du redan har eller det läkemedel, som står på
receptet. Prisskillnaden kan vara allt från 0 kronor (ja, så löjligt är det), en eller ett fåtal kronor
och uppåt. Det kan vara värt att betala några kronor för tryggheten att fortsätta med den medicin
du är van vid eller att ha precis det läkemedel din
läkare förskrivit. För vissa, inte många, läkemedel
kan prisskillnaden dock vara större.
Fortsättning på mitt eget exempel: Av sex mediciner skulle alltså tre bytas, sa apoteket. Jag sa
förstås nej (det gör jag alltid) och frågade om vad
jag behövde betala för att få precis de läkemedel,
som läkaren skrivit på recepten. Det var totalt 32
kronor (!), en summa jag som nytransplanterad
gärna betalade för tryggheten.
Räkna inte med att apoteket spontant erbjuder
dig att få det som står på receptet (och betala mellanskillnaden) i stället för att byta. Apoteken har
ett flertal mycket starka – inte minst ekonomiska
– skäl för att ge dig ”månadens vara” och inget
annat. Det gör att om du verkligen inte vill byta
måste du stå på dig ordentligt och vara lite ”besvärlig”.
Fullständigt galen information
När vi kommer till apoteket för att hämta ut våra
läkemedel, har vi (kanske) fått en medicinlista av
våra läkare. Apoteket har precis samma lista i sina
datorer, en lista på exakt de recept på läkemedel
som läkaren förskrivit. Personalen på apoteket
frågar nästan alltid, om vi vill ha en kopia av den
listan, och de allra flesta säger då ja tack – mot
bättre vetande.
22
Nu slår utbytessystemet till. Om vi accepterar
bytena (de allra flesta gör tyvärr det, sägs det), går
vi hem från apoteket med en lista med namn på
de läkemedel vi ska ta i ena handen. I andra
handen har vi en påse med helt eller delvis andra
läkemedel. Namnen på listan stämmer inte (helt
eller delvis) med namnen på förpackningarna.
Detta är naturligtvis fullständigt galet. Vid nästa
påfyllning av läkemedel blir det ännu värre, för
då har vi två (eller kanske tre) förpackningar av
”samma aktiva substans”, men på alla andra sätt
fullständigt olika tabletter att hålla reda på.
Vad kan vi göra? Vad vi patienter behöver är
en läkemedelslista, som helt och hållet överensstämmer med de läkemedel, som vi har med oss
hem från apoteket. Det är ett i högsta grad rimligt
krav och att vi inte får det är helt obegripligt och
skrämmande oansvarigt av både sjukvården och
apoteken.
Om vi får andra tabletter än de som står på listan
ska vi vägra ta emot den galna listan – eller vägra
ta emot de läkemedlen.
Tills vidare kan vi be personalen på apoteket,
att för hand skriva in vilka läkemedel vi fått i stället för de läkemedel, som är upptagna på listan.
Ett annat sätt är, att vi själva noggrant sammanställer en egen lista med alla läkemedel och vad
de eventuellt bytts till. Allt för att undvika förväxlingar, felmedicineringar och ångest för att göra
fel.
Pengarna styr mer och mer
Knappast någon kan väl ha undgått att läsa eller
höra talas om den svidande kritik av vårdens styrsystem, som DN-journalisten Zaremba framfört
under våren. New Public Management kallas det.
Principen är att landstingens politiker och tjänstemän styr vad, som ska utföras inom vården
genom ekonomiska styrsystem. I klartext innebär
detta, att man med pengar belönar ”rätt beteende”
på klinikerna och bestraffar ”fel beteende”. Att
styra med pengar har visat sig vara mycket effektivt.
Förskrivningen av läkemedel styrs på samma
sätt. Om läkarna på kliniken, som regel förskriver de för perioden billigaste läkemedlen, får
kliniken en rejäl bonus. Kostnaderna för läkemedel ligger inom klinikens ansvar och det är därför
naturligt (och förstås avsiktligt), att kliniken
strävar efter att hålla också kostnaderna för
läkemedel nere.
För oss patienter kan det här innebära att läkarna av budgetskäl skriver ut färre läkemedel (än de
annars skulle) till oss. Det kan vara både bra och
mindre bra för oss.
Slutsats: I läkarnas bedömning av vilka läkemedel, som vi patienter behöver, har kostnaderna för
läkemedlen fått allt större tyngd. Precis som vi är
läkarna fångade i statens och landstingens ekonoNjurFunk nr 3 2013
miska styrsystem och läkarna kan därför inte längre själva
välja läkemedel. Det gör istället den statliga centralbyråkratin och landstingens styrsystem.
Vad kan vi göra? Om din läkare vill byta den medicin
du är van vid till något annat, kan du alltid fråga varför. Om
anledningen bara är att det finns ett billigare, ”likvärdigt”
alternativ, kan du alltid fråga om det verkligen är nödvändigt att byta (eller helt enkelt säga nej). Du kan också fråga vad det skulle kosta dig extra, att behålla det läkemedel
du är van vid. Du kan sen bedöma din förmåga eller brist
på förmåga att klara av ett byte (eller flera byten), utan att
det trasslar till sig för dig. Din läkare har rätt att markera
på receptet att läkemedlet inte får bytas på apoteket, så du
kan välja att se byte eller inte byte som en fråga för allvarlig diskussion med din läkare.
berörs (sjukvård, industri, apotek, byråkrati och – patienter). I en debattartikel i DN hösten 2012 uppskattade författarna att de ökade kostnader för tillkommande sjukvård,
orsakade av de felmedicineringar, som byten av läkemedel kan medföra, kan uppgå till 10 – 20 miljarder kronor
per år (alltså mer än besparingen). Den uppskattningen
kommer inte heller att kunna ”bevisas”, då alltför många
olika faktorer spelar in. Men att en stor andel av dem, som
söker vård (akut), har symtom och besvär som är relaterade till deras läkemedel. Det vet vi med säkerhet.
Slutsats: Ingen kan idag säga om systemen för utbyte av
läkemedel totalt sett sparar några pengar. Det kan mycket
väl vara så, att det stat och landsting ”sparar på gungorna
förlorar man på karusellen”. I värsta fall kan systemet
innebära ökade kostnader.
Sparar systemen pengar?
Våga vägra byta
Förra året presenterade TLV sin uppskattning av, hur mycket bytessystemet kan beräknas spara. TLVs siffra på 8 miljarder kronor per år används nu av ”alla” och har därför
blivit ”sanningen”. Men siffran har också ifrågasatts (går
inte att ”bevisa”, besparing bara på vissa läkemedel, inte
varje år, ingen vet hur prisutvecklingen hade blivit utan
systemet, etc).
Men det allvarligaste är att en besparing i budgeten för
läkemedel inte alls fångar in de konsekvenser bytessystemet har eller kan ha för andra budgetar och hos alla som
För oss som kroniska patienter har utbyte av läkemedel
mot de för dagen billigaste kopiorna inga som helst behandlingsfördelar, bara nackdelar.
Att systemen anpassas till våra behov och vår situation
är mycket angeläget. I avvaktan på detta kan vi välja att
våga vägra byta.
T e x t : P e r -Å k e Z i l l é n
N j u rt r a n sp l a n t e r a d
M e dl e m i Nj u r för bu n det
NxStage Hem-HD
Hem-HD
► Ger ökad livskvalitet och frihet.
Flera tusen dialyspatienter runt om i Inga tider att passa, du kan
världen använder NxStage Hem-HD genomföra behandlingen när du
inklusive många patienter i Sverige, vill på dygnet.
Danmark, Finland och Norge.
► Ger ökat välbefinnande genom
NxStage är den första dialysmaskinen speciellt utvecklad för Hem-HD
som dessutom kan användas helt
mobilt vid resor. Man kan genomföra
sin dialysbehandling i princip överallt
där det finns 220 V. Det ger helt nya
NjurFunk
nr 3att
2013
möjligheter
kunna välja resmål
utan behov av gästdialysplats.
► NxStage är mycket enkel att
lära sig. Fler patienter kan behandlas hemma.
► NxStage tar liten plats och
kräver inga ombyggnationer i
hemmet.
att behandlingen genomförs fler
gånger i veckan.
► Mycket låg vatten- och
elförbrukning.
Hem-HD och att
resa med NxStage
► NxStage används med en
vattenreningsdel som ansluts till
vanlig vattenkran i hemmet eller
med färdigblandad dialysatvätska
i påsar t ex vid resa.
► NxStage är mobil – kan tas med
på resan, arbetet och till sommarstugan.
Nordic Medcom är ett svenskt
företag som levererar NxStage
Hem-HD och CRRT-system,
dialysprodukter för kronisk och
akut dialys samt kärlkatetrar
till sjukhus i Norden och
Baltikum. Vi har en väl
utbyggd organisation
för produktutveckling,
marknadsföring, kundsupport, teknisk service
och snabba direktleveranser – till våra kunder.
23
Nordic Medcom AB, Box 491, 503 13 Borås. Tel: 033 22 88 58. Fax: 033 22 88 59. E-mail: [email protected] www.nordicmedcom.se
www.bana1.se / MED-0411
Dialysbehandling
i hemmet och vid resa
Lyssna på patienten
– gör vården mer effektiv
Förslaget till ny Patientlag sitter fast i gamla tankebanor. Patienten är kund som
konsumerar tjänster och sjukvården är produkten. Patienten har rätt till information i
förväg och möjlighet att klaga efteråt om något blir fel. Vi menar att det är ett föråldrat tankesätt. Det är otidsenligt redan innan förslaget till ny lag ens nått riksdagen –
eftersom patienten inte främst är kund.
Men går kostnadseffektiv vård att kombinera med ett humanistiskt och demokratiskt
synsätt, det som så länge kännetecknat svensk hälso- och sjukvård? Ja, vårt svar är att
det går – med personcentrerad vård.
Utredaren Johan Assarsson presenterade nyligen sitt förslag
till ny Patientlag. Patienten ska bland annat få rätt till second
opinion och att söka vård i andra landsting. Det är bra och
ett steg i rätt riktning, men vi saknar konkreta förslag, som
verkligen gör skillnad i den dagliga hälso-och sjukvården.
Vi vill ha ett tydliggörande av professionernas skyldighet att
ta sig tid att lyssna på den medmänniska och expert på sin
upplevelse och vardag, som patienten är. Detta leder till samarbete och en mer effektiv vård. Patienten bör vara en partner, som man kommunicerar och planerar tillsammans med,
och inte ses som en konsument, som köper en vara.
Läkaruppror samlar namn
Läkarupproret samlar namn över hela landet. Nära 8300
undertecknare protesterar (8/7) mot ett sjukvårdssystem,
som de anser vara felkonstruerat. Vad var det som fick de
två initiativtagarna, läkarna Halmin och Makdessi, att reagera? Jo, de kände igen sig i DN-journalisten Maciej Zarembas kritiska granskning av svensk sjukvård i den uppmärksammade reportageserien ”Den olönsamma patienten”. Zaremba visade på de stundtals absurda konsekvenserna, när näringslivets ekonomiska modeller förts över till
svensk sjukvård. Men visst ska vården vara kostnadseffektiv. Frågan är om det går att kombinera med ett humanistiskt och demokratiskt synsätt, som så länge har kännetecknat svensk hälso- och sjukvård? Ja, vårt svar är att det går
– med personcentrerad vård.
Forskningscentrum för personcentrerad vård
Europas enda forskningscentrum för personcentrerad vård
vid långvariga sjukdomstillstånd, GPCC, är placerat vid
Göteborgs universitet. I dag är ett 100-tal nationella och
internationella forskare knutna till GPCC. På Sahlgrenska
Universitetssjukhuset/Östra finns två referensavdelningar,
där man arbetar personcentrerat. GPCC leder nu också ett
europeiskt konsortium, som ska ge förslag på en forsknings- och utvecklingsplan för framtidens hälso-och sjukvård i Europa. Fokus ska vara kostnadskontroll med bibehållen och förbättrad vårdkvalitet. Personcentrerad vård
ger båda dessa effekter.
24
Lyssna på patienten
Vad innebär personcentrerad vård i praktiken? Svaret är
enkelt: Lyssna på patienten. Patienten berättar i lugn och
ro om varför han/hon sökt vård, hur besvären påverkar vardagen. Vilka mål och tankar patienten själv har om tillståndet, behandlingen och vården. Patientens svar tillsammans med evidensbaserad kunskap formar behandling och
vård. Det inledande relativt långa samtalet har visat sig
vara en bra investering – det sparar mycket tid i det fortsatta arbetet. Vid sjukhusvård ska ett teambeslut vara fattat inom 12-24 timmar. Sen formuleras, gemensamt och
ofta tillsammans med anhöriga, en personlig hälsoplan.
Den innehåller mål för vården, vad som ska göras före hemgång, när hemgång kan planeras, vilka aktiviteter som sker
från hemmet etcetera. Patienten är en jämbördig och aktiv
partner i teamet som består av patienten, hans eller hennes
anhöriga och berörd personal, till exempel läkare, sjuksköterska och sjukgymnast.
Patientens berättelse viktig
Många vårdanställda tycker att de arbetar personcentrerat
redan idag, men det sker inte systematiskt och ofta bara i
mån av tid. Att införa personcentrerad vård, innebär en
radikal förändring av den rådande kulturen inom svensk
hälso-och sjukvård. Diabetessjuksköterskan Mahboubeh
Goudarzi, sektionsledare på en av referensavdelningarna,
beskriver det så här: ”Förut var vi helt inställda på patientens sjukdom. Nu arbetar vi också utifrån patientens berättelse, resurser och hinder - och hur sjukdomen påverkar
vardagen. Vi gör en social planering så tidigt som möjligt
och frågar patienten, hur denne vill att hans eller hennes
vardag ska se ut efter utskrivningen.” Många fördelar och vinster
Personcentrerad vård ger kortare vårdtid, nöjdare patienter och i förlängningen billigare vård – det visar våra forskningsresultat. För patienter med höftfrakturer halverades
till exempel vårdtiden och kostnaderna minskade med 40
procent. I en annan studie, som omfattade patienter med
hjärtsvikt, minskade vårdtiden med 30 procent och patienNjurFunk nr 3 2013
Färre organdonationer även i år
– men trenden kan vändas
Antalet organdonationer är fortfarande mycket lågt enligt statistik för första halvåret 2013.
Håller den negativa trenden i sig blir antalet donationer under 2013 betydligt färre än i fjol.
Trots att donationsviljan är den högsta i Europa ligger Sverige långt efter de övriga länderna, inklusive Norge. Detta pressmeddelande sändes ut från Njurförbundet i juli 2013 och
väckte stort intresse i landets media.
Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet, säger
att det är allvarligt att vi har så få donationer i Sverige.
Orsaken beror på bristande engagemang, ofullständigt
organisation och för få intensivvårdsplatser. Gällande lagstiftning och regelverk inom området skapar osäkerhet hos
personalen vid sjukhusens intensivvårdsavdelningar.
Håkan Hedman hoppas att den statliga donationsutredningen, som leds av Anders Milt, ska komma med konstruktiva förslag som leder till fler organdonationer.
Det råder stora regionala skillnader inom landet. Både
Uppsala- och Västra Götalandsregionen kan uppvisa höga
siffror som är jämförbara med Norge, medan exempelvis
Stockholm och Sydöstra Sverige som har stora universitetssjukhus ligger långt under. Håkan Hedman menar att
sjukvårdspolitikerna i Stockholm och Östergötland bär ansvaret och därför omgående behöver göra åtgärder som vänder trenden.
Det låga antalet donationer i Stockholm avspeglar sig i
antalet njurtransplantationer. Endast 37 njurtransplantationer har hittills i år utförts vid Karolinska, vilket kan jämföras med Akademiska i Uppsala som utfört 55, trots ett
mindre befolkningsunderlag. Håkan Hedman säger att det
är tråkigt för de njursjuka, som går i dialys och som behöver
vänta i flera år på en transplantation. Fler njursjuka, bland
annat äldre, skulle sannolikt accepteras för transplantation
om det donerades fler organ hävdar Håkan Hedman.
Njurförbundet vill att Socialstyrelsen utreder skillnaderna i väntetider för njurtransplantationer mellan de fyra
transplantationsenheterna samt förutsättningarna för en
gemensam nationell väntelista. En enda nationell väntelista för njurtransplantationer kan vara en väg att uppnå mer
jämlik njurvård, anser Njurförbundet.
terna rapporterar bland annat, att de känner sig tryggare
och säkrare i relation till sitt tillstånd och behandling. Dessutom visar det sig att de anställda på de två referensavdelningarna känner en större arbetsglädje och yrkesstolthet.
T e x t:I nge r E k m a n,
f ör pe r s onc e n t r e r a d vå r d v i d
G ö t e b orgs u n i v e r s i t e t (GP CC ) o c h
prof e s s or , S a h l gr e ns k a a k a de m i n.
A n n - M a r i e We n n b e rg ,
om r å de s c h e f
S a h l gr e ns k a u n i v e r s i t e t s s j u k h us e t/Ö s t r a o c h
prof e s s or , S a h l gr e ns k a a k a de m i n.
H å k a n H e dm a n,
pat i e n t f ör e t r ä da r e GP CC ,
m e dic i n e h e de r s d ok t or v i d S a h l gr e ns k a a k a de m i n,
or df ör a n de i Nj u r f ör bu n de t.
Patienten jämbördig
Vi hoppas att Göran Hägglund tar intryck av Maciej Zarembas svidande vidräkning med den svenska sjukvården
och Läkaruppropet, som samlat tusentals undertecknare.
Patienten är ingen kund utan jämbördig. Det måste slå igenom i den proposition som följer. Med personcentrerad
vård är patienten en partner, som man kommunicerar och
planerar tillsammans med, inte en passiv konsument som
i bästa fall får information. Patientens kunskap och upplevelse av sin sjukdom och livssituation och hans/hennes
resurser blir vägledande. Människan sätts i centrum.
NjurFunk nr 3 2013
FAKTA:
• 800 personer väntar f.n. på ett nytt organ, varav nära
700 väntar på en ny njure.
• Drygt 4 000 njursjuka saknar njurfunktion och har
dialysbehandling. 85 procent av dessa är hänvisade till dialys livet ut.
• Drygt 5 000 svenskar lever med en transplanterad
njure, flera av dessa sedan mer än 30 år.
• Den första njurtransplantationen i Sverige utfördes
1964.
• Varje njurtransplantation sparar flera miljoner i minskade kostnader för samhället.
GPCC är en forskningsmiljö inom ett av regeringens strategiska forskningsområden och det enda forskningscentrat
för personcentrerad vård vid långvarig sjukdom i Europa.
Läs mer om personcentrerad vård och GPCC:s aktiviteter i Almedalen på www.gpcc.gu.se .
25
Den
svenska
truppen
tävlande på
WTG 2013 i
Sydafrika.
World Transplant Games 2013
var en succé
Sverige medverkade under sommaren i världsmästerskapen för
transplanterade (World Transplant Games) i Durban, Sydafrika.
Den svenska truppen lyckades ta hela 28 medaljer under tävlingsveckan
och överträffade därmed sina egna högt ställda förväntningar.
De 16 tävlande ifrån Sverige med åldrar mellan 14 och 60+ tog
tillsammans 10 guld, 11 silver och 7 brons i tävlingen där
”ALLA redan är vinnare”.
Världsmästerskapet, som är erkänt av den olympiska kommittén, är ett idrottsevenemang för människor som har
genomgått en organtransplantation. Tävlingarna är en internationell manifestation, som sker vartannat år för mellan
1200 och 1500 deltagare ifrån 60 länder. 2011 hölls världsmästerskapen i Göteborg i Sverige, och är det hittills störs-
Tävlingarna i världsmästerskapen för transplanterade (World Transplant Games)
arrangerades i Durban i Sydafrika. Deltagarna hade även möjligheter att ta del av
den exotiska miljön och på safari se de exotiska djur som Sydafrika kan erbjuda.
ta evenemang för att lyfta fram och uppmärksamma organdonation i Sverige. 2013 hölls spelen mellan den 28 juli –
4 augusti i Durban, Sydafrika.
Organdonation uppmärksammas
World Transplant Games är ett sätt att belysa och uppmärksamma vikten av organdonation och visa hur det räddar liv
samt uppmana fler personer runtom i världen att ta ställning till organdonation, ung som gammal. Det är också en
hyllning till alla organdonatorer, som har gett människor
med tidigare livshotande sjukdomar en möjlighet till ett
nytt liv. Tävlingarna ger även inspiration till alla personer,
som idag och i morgon står på en väntelista för en organtransplantation.
Känslosam öppningsceremoni
En av höjdpunkterna under veckan för många av de 1200
tävlande i Durban var öppningsceremonin, där man höll
en tyst minut för alla de människor, som gjort det möjligt
för deltagarna att vara där - organdonatorerna. Det fälldes
både en och två tårar under öppningen, då många tänkte på
den resa som de gått igenom. Ytterligare en höjdpunkt
under invigningen var, då 300 skolelever sjöng en specialskriven låt med texten ”Our hearts are beating, so let’s start
living, we are limit breakers, we are the future shapers, and
not scared of living”.
26
NjurFunk nr 3 2013
Alla är vinnare
Den svenska truppen i Durban tävlade i bland annat, friidrott, cykling, löpning, simning, golf, bordtennis, badminton, volleyboll, boule och bowling. Många av de tävlande
har höga ambitioner. De tränar dagligen för att vara i toppform inför tävlingarna och för att försöka ta guldmedaljer
och slå nya världsrekord. Men konkurrensen är hård.
Exempelvis är rekordet på 100-meter 11.18 sekunder och
6,85-meter i längdhopp. Men den kanske viktigaste aspekten av tävlingarna är, att ALLA redan är vinnare, och veckan genomsyras av en mycket trevlig och avslappnad stämning, när människor träffas och delar med sig av sina livsavgörande berättelser kring hur de fått ett nytt liv.
Jonatan tog flera medaljer
”Det är väldigt speciellt att tävla med alla dessa människor ifrån hela världen, som även de är transplanterade och
lever idag tack vare en organdonation”, säger Niklas som
Det största med veckan är, att vi idag kan leva ett friskt och
hälsosamt liv med träning och idrott. Alla man möter är så
positiva och det ger mig så mycket inspiration till, att ta
tillvara på den andra chans jag fått i livet.
Nya idrottstävlingar planeras
Förutom WTG anordnas även ett vinterspel som kommer
att hållas i Frankrike efter jul och ett Europeiskt mästerskap där alla som är transplanterade och alla som går i Dialys är välkomna att tävla. De europeiska mästerskapen
kommer att hållas i Krakow, Polen sommaren 2014. Nästa världsmästerskap kommer att hållas 2015 i Argentina,
Mar del Plata. Om du vill ha mer information om idrottsföreningen, som sköter det svenska deltagandet vid tävlingarna, vänligen gå in på www.transplantsweden.se eller
kontakta Transplant Sweden på
[email protected].
Te x t
L ag l e da r e
o c h f o t o:
P e t e r Ca r st e d t
W TG 2013
St o c k hol m
f ö r s v e n s k a l ag e t i
Jonatan , Anders och Peter (lagledare för svenska laget), som
tävlade på World Transplant Games 2013 i Sydafrika.
var med för första gången i Sydafrika. Niklas är levertransplanterad sedan två år och lyckades ta en silvermedalj
på 5 km på tiden 19.38, vilket han är väldigt nöjd med. En
annan väldigt glad svensk är Jonatan, ifrån Nässjö, som
vid 14 års ålder lyckades ta två guld i längdhopp och bowling samt två silver i 100 och 200 m. En mycket stark
insats!
Chans att se lite av Sydafrika
De tävlande fick också en mycket bra vecka med fina minnen för livet. Vissa hann besöka Kapstaden, vingårdarna i
Stellanbosch, köra Garden Route eller åka på Safari medan andra nöjde sig med att åka på olika turer i och omkring
Durban, surfa eller simma med delfiner. Att ställa upp i
WTG är så mycket större än att enbart vara med i själva
tävlingen, anser jag som lagledare för det svenska laget.
NjurFunk nr 3 2013
27
Unik forskning stöds av Gelinfonden
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond utdelar 400 000 kronor
till professorerna Suchitra Holgersson och Michael Olausson
vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg. Ytterligare fem forskare inom
transplantationsområdet får dela på 300 000 kronor.
Suchitra Holgersson och Michael Olausson samarbetar i två
olika projekt inom stamcellsforskning som är relaterade till
transplantationsområdet . De får 200 000 kronor vardera till
forskning, som kan leda till att det i framtiden går att reparera en sviktande lever, istället för att transplantera en ny
lever. Genom att tekniken innebär att man transplanterar
kroppseget material, slipper patienten livslång medicinering
mot avstötning, som i vissa fall kan ge biverkningar.
Suchitra Holgerssons och Michael Olaussons forskning
har redan idag haft stora kliniska framgångar.
Under 2012 publicerades de två första ingreppen i världen
med operation av en stamcellstillverkad ven för att ersätta
ett blodkärl till levern, som inte fungerade. Tack vare operationen undveks en levertransplantation. Ytterligare två
patienter har transplanterats med en liknande teknik på
Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Tekniken att tillverka nya blodkärl öppnar stora möjligheter för flera olika patientgrupper, bland annat dialyspatienter, som har svårigheter att anlägga accesser till blodbanan eller hjärtpatienter, som behöver nya kranskärl.
Övriga forskningsprojekt som delar på 300 000 kronor:
75 000 kronor till Jenny Nyström, professor, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet
Frisättning av inteleukin-10 hos patienter som genomgått lever-, njur- eller kombinerad lever- njurtransplantation.
75 000 kronor till David Berglund, doktorand, Uppsala Universitet
Cellterapi med regulatoriska T-celler för att inducera immunologisk tolerans vid transplantation – en klinisk studie.
50 000 kronor till Åsa Norén, legitimerad läkare, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet
Kliniska dialysförsök med genmodifierad grisnjure ansluten till människans blodcirkulation.
50 000 kronor till Johan Nordström, doktorand, Karolinska Universitetssjukhuset
Studier angående förbättrad organpreservation vid transplantation med avliden donator.
Livet med en ny njure
Denna bok vänder sig till dig som ska njurtransplanteras eller till
dig som är närstående till någon som ska njurtransplanteras. I den
beskrivs vad som händer eller kan hända före en njurtransplantation,
under sjukhusvistelsen och efter njurtransplantationen. I den
sista delen beskrivs också vad som är viktigt att tänka på efter
Fakta om
en njurtransplantation. Informationsskriften är utarbetad på
Stiftelsen
Professor Lars-Erik Gelins MinnesTransplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset
fond: i Göteborg av personer med lång erfarenhet av njurtransplantation
och vården av njurtransplanterade personer.
Transplantationer räddar liv!
Det behövs mycket forskning.
28
Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond
ger bidrag till transplantationsforskning
www.gelinfonden.org
Bankgiro: 5417-1889
Lars-Erik Gelin (1920 – 1980) var innehavare av den
första professuren
(reviderad mars 2012) i transplantationskirurgi i Sverige
och en nationellt och internationellt banbrytande
forskare inom transplantationsområdet. 1965 genomförde han den första njurtransplantationen vid Sahlgrenska sjukhuset och utvecklade under 1970-talet
verksamheten till en av de ledande i världen för
njurtransplantationer. 1981 grundades Stiftelsen ProTillhandahålles
från av
fessor Lars-Erik
på initiativ
REK. PRIS 298 SEKGelins Minnesfond
a steLL a s Lit ter aturservice
Njurförbundet Västsverige. Stiftelsen utdelar årligen
omkring 900 000 kronor till forskning och utveckling inom transplantationsområdet. Se mer på www.
gelinfonden.org.
NjurFunk nr 3 2013
Astellas Pharma AB. Medeon Science Park, SE-205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00.
TR A - 0 6 024 4 -3
50 000 kronor till Rickard Nordén, doktorand, Institutionen för biomedicin vid Göteborgs Universitet
Selektinligander aktiverade av Cytomegalovirus (CMV) och Epstein-Barrvirus (EBV) hos transplantationspatienter.
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden
har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt
njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden,
Rekreationsfonden
och Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt
som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier
samt som produktionsbidrag till personer och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta
Njurförbundet avgöra vilken.
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet.
Du får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter, som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor
utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på
regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar.
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna,
vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin
egen avgift varav en avgiftsdel, som är lika för alla går till
förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller
plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är
njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med
i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om
det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
Väntar du på att bli
njurtransplanterad?
Livet med en ny njure
Livet med en ny njure
Patienthandb ok
”Livet med en ny njure” är en skrift avsedd för patienter
och anhöriga som vill veta mer och förbereda sig inför en
njurtransplantation. I Sverige utförs njur transplantationer
på fyra ställen – Göteborg, Stockholm, Uppsala och Malmö.
Transplantationsenheterna har alla skrivit varsin version av
”Livet med en ny njure” där syftet är att erbjuda de patienter
som väntar på en njurtransplantation de allmänna fakta
de behöver.
Patienthandbok
Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildnings­
material för patienter och vårdpersonal.
Maila [email protected], eller faxa 040­650 15 01
så skickar vi boken till dig.
Specificera vilken bok du vill ha (beroende på var du
ska transplanteras) – Göteborg, Stockholm, Uppsala
eller Malmöupplagan.
NjurFunk nr 3 2013
29
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
Astellas Pharma AB
Medeon Science Park, 205 12 Malmö.
Tel 040-650 15 00, Fax 040-650 15 01
E-mail: [email protected], www.astellas.se
T R A -12 0 19 8 -1
Njurfonden
Hur blir du medlem
i Njurförbundet?
Tänkvärd familjevecka
Barn- och föräldragruppen inom Njurförbundet arrangerade sin årliga
sommarvecka för njursjuka barn och deras familjer i Tanum Strand på
Västkusten i juli 2013. 26 familjer deltog och en av föräldrarna berättar
om familjens upplevelser under veckan.
Onsdagen 26 juni, kl 06.00. Det förinställda larmet på
min telefon ringde nyss och det hade varit dags att gå upp,
om det inte varit semester. Jag sträcker mig trött efter telefonen och tystar den så fort jag kan, så att barnen inte vaknar. Tankarna börjar genast snurra och lägga upp dagens
schema. Men för ovanlighetens skull finns inte så mycket att göra. Äntligen semester! Vi är i Tanum Strand tillsammans med 25 andra familjer, på njurförbundets
familjevecka.
Saltstänk, knarrande bryggor och vind, som rufsar till i
håret. Så härligt det är att åka bort, att bryta vardagen. Inte
heller behöver vi laga någon mat eller diska den här veckan. Det känns väldigt lyxigt och skönt för hela familjen!
Bilderna från gårdagen rullar genom huvudet. Barnens
tjoande när de spelade fotboll, den totala lyckan där på
bryggan, vid krabbfisket. “Mamma, jag vill fiska mera
krabba! Kan vi fiska krabba när vi kommer hem till Vallentuna?” ”Nej, tyvärr! Det är bräckt vatten där vi bor, krabborna trivs inte där.” “Får vi behålla dem?” Och så de
magiska timmarna på kvällen, när himlen färgas rosa, när
man inte vill att dagen ska ta slut och när allt annat än
sängen hägrar. «Louisa, vi måste gå till stugan nu och koppla in dig!” Blicken sänks och hon mumlar ett surmulet
“Varför dåååå?”. “För att annars får du ligga kvar i sängen
med dialysen fram till lunch imorgon.” ”Ååååå...” Lilla
Eleonora snusar fortfarande sött. Hon brukar vakna så här
dags. Men hon var uppe sent igår. Småsyrrorna Linnea, 7
år, och Eleonora, 2 år, smet ut igen, efter att Louisa, 9 år,
parkerats i sin säng och försjunkit in i någon bok. Härligt
med lekplats direkt utanför stugan.
Dramatiskt när sjukdomen upptäcktes
Det är nu 6 mån sedan som vårt liv vändes upp och ned.
Nog fanns det oro innan dess. Varför var Louisa så kort?
Varför orkade hon inte leka med de andra barnen? Varför
hade hon kramp om nätterna i benen? Varför hade hon aldrig aptit? Den 18 december tog vi ett blodprov på Louisa
för att få någon ledtråd. Redan samma eftermiddag ringde
barnläkaren tillbaka. ”Ta en taxi och kom in omedelbart!”
Vi blev kvar en månad på sjukhuset. Louisa hade 2% njurfunktion kvar och alla värden var långt utanför vad som
var normalt. Det blev intensiva dygn som följde. Vår hitintills “friska” dotter behandlades plötsligt som dödssjuk.
Mediciner, blodtransfusioner, blodtrycksmätningar, blodprover m.m. avlöste varandra. Efter ytterligare någon dag
rullades hon in i operationssalen för att sätta in en pd-kateter så att bukdialysbehandling kunde inledas. Mitt i chocken, låg vi sömnlösa under nätterna på Huddinge. Vi
googlade frenetiskt och läste allt vi kunde komma över.
Rätt snart hittade vi till Njurförbundets hemsida och bara
någon dag senare till Facebookgruppen för föräldrar till
njursjuka barn. Vilken fantastisk stödgrupp och källa till
information! Allteftersom vi lärde oss mer om njursjukdomarnas symptom, började varningsklockorna ringa i huvudet. Vissa symptom stämde sämre in på Louisa, men desto
bättre på lillasyster Linnea. Nya blodprover bekräftade våra
farhågor. Linneas njurfuntion
visade sig vara 60%, vilket knappast är normalt för en 7-åring.
Det var bara att inse fakta, vi har
två njursjuka barn i familjen med
den ärftliga sjukdomen Familjär
Juvenil Nefroniftis.
Bus, lek och föreläsningar
Dagarna på Tanum Strand fylls
med bus och lek för barnen och
När föräldrarna inte satt upptagna
i föreläsmnningar eller erfarenhetsdiskussioner fick de tid att
vara med i aktivieteterna med
barnen.
När föräldrarna var upptagna hade
barnen egna medverkande ledare.
30
NjurFunk nr 3 2013
Hela deltagargruppen från familjeveckan med njursjuka barn, syskon, föräldrar och medverkande samlade för fotografering.
föreläsningar för oss vuxna. Första dagen får vi veta mera
om möjligheten att söka vårdbidrag. Inte för att det är
någon direkt nyhet, men man slås ändå av hur olika handläggare bedömer vårdbehovet och rätten till vårdbidrag så
olika och hur svårt det är för oss föräldrar att få reda på,
vilken ersättning vi har rätt till. Jag saknar en tabell, på
samma sätt som man till exempel kan kolla vad som är rimligt pris för en begagnad bil för ett visst märke och årsmodell.
som berör många av de närvarande familjerna. De tre njuravdelningarnas organisationsform med roterande schema
för läkarna innebär i praktiken att man nästan alltid träffar
en ny läkare. Vi är personligt berörda utav detta i vår familj
och jag har svårt att behärska mina känslor. Det är för mig
obegripligt varför man väljer ett system, som är så uppenbart fel för patienterna.
Krabbfiske på bryggan uppskattades av barnen.
Smärtsamt och skönt att dela erfarenheter
Gruppdiskussionerna andra dagen lämnar ingen oberörd.
Tårarna bränner bakom ögonlocken. Vilka kämpar vi är
allihopa. Och våra barn mest av allt! Att dela erfarenheter
på det här sättet är både smärtsamt och väldigt skönt. Det
känns bra att höra hur många trots sin tuffa sjukdom lever
ett relativt normalt liv idag. Samtidigt är det en jobbig insikt
som biter sig fast - det tar aldrig slut.
Följsamhet till medicinering
Den andra föreläsningen handlar om non-adherance dvs.
följsamhet och hålls utav Annette Lennerling, sjuksköterska och medicine doktor. Hon beskriver hur vanligt det är
att patienter inte följer läkarnas ordination och vilka
patientgrupper som är sämst på att följa ordinationer. Riskerna för ”våra” transplanterade barn, om de slarvar med
medicinerna är uppenbar, men studien visar tydligt var
sjukvården behöver fokusera insatser för att förbättra följsamheten. Det gäller till exempel vikten av kontinuitet och
det personliga bemötandet i behandlingen utav unga vuxna som transplanterats. Det blir många frågor och en diskussion uppstår i publiken. Just bristen på kontinuitet i
barnnjursjukvården på Huddinge Sjukhus är ett hett tema,
NjurFunk nr 3 2013
31
Synen på avstötningsrisker
Madeleine Nilsson, barnsjuksköterska och filosofie doktor, redovisar resultaten från sin studie, om hur ungdomar
respektive vuxna ser på risken för avstötning. Det är både
skrämmande och skönt att höra, hur lätt ungdomarna i studien tog på riskerna för avstötning. Jag inser att min oro
inte är densamma, som den mina barn känner. Att barnen
som är så hårt drabbade, trots allt har en förmåga att bara
vara barn. Ansvaret på oss vuxna vilar däremot tungt. Vi
måste finnas där i bakgrunden och varsamt men ihärdigt
förklara, vad det innebär att leva som transplanterad. Att
lära dem att hantera riskerna, men inte måla upp dem så
stora att oron tar över och begränsar livskvalitén.
Anders inspirerade
Torsdagsförmiddagen hålls det ett föredrag utav Anders
Billström, som deltagit i idrottstävlingen Transplant Sweden. Själv missar jag tyvärr den, då minsta dottern inte mår
riktigt bra, men jag hör av de andra åhörarna, hur inspirerande hans föreläsning var och hur roligt det är att höra om
människor, som väljer att göra mesta möjliga utav sitt liv
och inte fastnar i begränsningar.
Upplevelsen av sjukdomssituationen
Sista föreläsningen hålls utav Margareta Jonholt Nolbris,
barnsjuksköterska och filosofie doktor, som jobbar med
barnrättsfrågor inom bl. a. barncancersjukvården. Hon
avslutar sitt föredrag med att be oss måla/färglägga en
schematiskt ritad gubbe, som hon delat ut på papperskopior. Jag tror att uppgiften var att rita hur man kände sig. När
alla ritat klart, får vi visa och beskriva för varandra, hur vi
tänkte och berätta om vår egen gubbe. Det blir en alldeles
speciell stämning där i konferensrummet, när vi delar våra
rent kroppliga upplevelser utav, hur det känns att vara nära
anhörig till ett sjukt barn. Den ständiga oron som ett mörkt
hål i magen, kaoset i
huvudet där tankarna aldrig kommer till ro, tyngden och tröttheten i
benen, ilskan i halsen och
på kinderna, den oändliga
tacksamheten och intensiva kärleken i våra hjärtan. Efter fikat får även
våra barn göra den här
övningen tillsammans
med Margareta. När Louisa och Linnea senare
visar mig sina alster, ser
jag två färglada gummor
med glada munnar.
Så skönt tänker jag.
Avkoppling
På fredagen är det lite
lugnare. Inga föreläsningar
på schemat, endast en
gemensam båtutflykt som
avslutar den intensiva
32
veckan. Efter frukosten tar vi tillfället i akt att testa anläggningens minigolfbana. Eleonora släpar stolt omkring på en egen
klubba som hon svingar än hit och dit. Solen skymtar fram lite
då och då. Louisa och Linnea slår koncentrerat på bollarna.
“Är det sista dagen idag? Allra, allra sistaste??” undrar Linnea.
“Ja, tyvärr. “ “Åååå... Varför då??”
Bästa semestern
Louisa tycker att det har varit bästa semestern någonsin.
Bäst på alla sätt. Roligast var det att fånga krabbor. Och att
dansa på äventyrsleklandet och att träffa nya kompisar. Och
att vara inne på badet. Ja, just badet var väl både roligt och
sorgligt. Louisa ska helst inte bada med dialysslangen,
eftersom badvatten skulle kunna komma innanför plastplåstret och det då finns risk för bukhinneinflammation.
Hon plaskar därför bara med Eleonora i barnpoolen. “Hela
havet stormar!” tjuter de och alla tre barnen springer tjoande runt den lilla vattenrutschkanan. Linnea är supermodig
och vågar till och med åka den stora vattenrutschkanan alldeles själv. Jag får ett stygn av dåligt samvete. Sedan Louisa fick dialys, har vi inte varit i simhallen med något av
barnen. Linnea hade precis lärt sig simma i nov 2012. Både
Louisa och Linnea hade precis tagit silvergrodan och lärt
sig att hoppa ned i vattnet själva och att doppa huvudet,
något som varit jätteläskigt och helt omöjligt för bara ett
år sedan. Någon dag senare åkte vi in på sjukhuset och
med Louisas dialysslang blev simhallsbesöken ett minne
blott. “Jag kommer aldrig att få simma igen!” utbrister
Louisa plötsligt med förtvivlad röst, där hon står och hänger med armarna utmed kroppen i barnpoolen. “Jag har
glömt hur man simmar!” “Nejdå! Du kommer att få en ny
njure snart och nästa sommar kommer du säkert kunna simma igen!” “Nääää... Det går inte” “Jodå! Se på alla andra
barnen här i poolen. Alla här är njursjuka eller är syskon
till någon njursjuk. Det är jättemånga här som har fått en
ny njure och titta, de badar!” Louisa suckar, men argumentet går förhoppningsvis in. Alla andra är som hon. Hon är
som alla andra.
Vemodig avslutning
Sista dagen ska vi vara ute ur stugan och ha ätit frukost innan klockan 10.00. Kvällen innan inser vi hur omöjligt det
låter, speciellt om vi ska hinna städa. Stugorna är jättefina,
men rätt små. En smal, brant trappa leder upp till ett sovloft. Med barnvagn, dialysmaskin och kartonger med dialysvätskor staplade här och var finns inte många kvadratmeter att röra sig på. Vi köper slutstädning och hinner precis få ut allt ur stugan, stuva in packningen i bilen och
slänga i oss lite frukost innan sista samlingen. Alla andra
ser så avslappnade ut. Själv är jag alldeles svettig efter morgonens ruljans. Det känns lite konstigt att det är slut. Vemodigt att lämna alla dessa underbara människor, som man
precis börjat lära känna. Veckan avslutas med stora applåder till alla härliga ungdomsledare och arrangörerna utav
den här veckan; Guye, Anna, Kristina och Peter. Med värme i hjärtat ser jag redan fram emot nästa års familjevecka!
Te x t : J e s s i c a , F r e d r i k , L o u i s a , L i n n e a
Eleonor a
F o t o : P r i vat
och
NjurFunk nr 3 2013
Insamlingsstiftelsen Njurfonden
Som tidigare meddelats grundades Insamlingsstiftelsen
Njurfonden den 15 april i år. Huvudmännen är Njurförbundet, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Svensk Transplantationsförening.
Njurförbundet kommer succesivt att överföra stora delar
av kapitalet i förbundets forskningsfond Njurfonden. Hittills har förbundets forskningsmedel bokförts under rubriken Njurfonden och utgjort en del av förbundets egna kapital. Drygt fem miljoner kronor blir grundplåten i stiftelsen,
som överförs från förbundet. Huvuddelen av intäkterna till
stiftelsen kommer därefter att bestå av insamlade medel.
Varje huvudman har utsett ledamöter till stiftelsens styrelse och den består för närvarande av följande personer:
Håkan Hedman, ordförande, Bengt Rippe, vice ordförande, Lars Åke Pellborn, sekreterare. Övriga ledamöter är
Agneta Aspegren Pagels, Anders Billström, Åsa Torstensson och Gunnar Tufveson.
Vetenskaplig njurforskning
Stiftelsens ändamål ska enligt stadgarna vara att lämna
bidrag för vetenskaplig forskning om njursjukdomar och
njurtransplantationer. Stiftelsen ska även sprida informa-
tion om njurdonation samt om njursjukas livssituation, som
stärker kunskapen i samhället om njurarnas betydelse.
Målet är att Njurfonden ska bli lika känd och ha samma
höga status som övriga stora forskningsfonder i landet.
”Nästan en miljon svenskar har nedsatt njurfunktion” kommer att bli ett viktigt kampanjbudskap för Njurfonden.
Praktiska frågor skall lösas
För närvarande pågår arbetet med att slutföra registreringen av stiftelsen hos Länsstyrelsen i Stockholms län. Därefter kommer ansökan att lämnas in om ett 90-konto hos
Svensk Insamlingskontroll. Beslut om logotype fattas av
styrelsen efter en utlyst tävling om bästa logoförslag. En
marknads- och kommunikationsplan är under utarbetande.
Målsättningen är att insamlingskampanjen ska kunna
påbörjas innan årsskiftet.
Bidrag till Njurfonden överförs
Tills vidare kan alla som vill stödja njurforskning sätta in
bidrag på Njurfondens nuvarande plusgiro:
90 10 30 – 7 eller bankgiro: 901-0307. Alla bidrag kommer att överföras till den nya insamlingsstiftelsen.
Te x t : H å k a n H e d m a n
Fungerar sjukförsäkringen bra för njursjuka?
Njurförbundet har startat ett projekt med att skapa en manual för sjukskrivning vid njursjukdom.Med.dr. Nils Grefberg håller i arbetet med denna. När sjukförsäkringsreglerna ändrades var det svårt för många kroniskt njursjuka att
få den sjukskrivning de var i stort behov av. Styrelsen agerade med resultatet att numera dialyserande, både på väntelista för njurtransplantation och de som kanske är för sjuka för att komma ifråga för att ställas på väntelista har samma möjlighet att sjukskrivas utan begränsningar i tid.
Vilka möter problem?
Vad vi inte vet är om det fungerat bra efter dessa regler för
alla berörda och vilka problem man kan stöta på vid kontakterna med Försäkringskassan.
• Har de som är njursviktiga i tidigt skede problem, om
de börjar få mycket symtom när njurfunktionen avtar, men
dialys eller transplantation ännu inte varit aktuell?
• Har de som njurtransplanterats, men kanske inte komNjurFunk nr 3 2013
mer i arbete på grund av längre tids rehabiliteringsbehov
eller svåra komplikationer problem?
• Har de som har flera olika sjukdomar och/eller funktionshinder annan slags problem?
• Finns det andra slag av problem som dykt upp till följd
av de nya sjukförsäkringsreglerna och hur har de lösts?
Dela med er av era erfarenheter
Vi tar tacksamt emot era erfarenhetsberättelser:
• via mail till [email protected] eller
• via brev till Anna-Lisa Lampinen, Njurförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg.
• Ni är även välkomna att ringa och berätta på direkttel.
08-546 40 501.
Ju mer underlag vi får för det arbetet desto bättre kan den
manual som framställs bli.
T e x t : A n n a -L i s a L a m p i n e n
33
Sjukresor till och från dialysbehandling
Njurförbundet har genomfört en enkätundersökning om hur
dialyspersonal upplever att sjukresor till och från dialysbehandling
fungerar. Det belyser inte alla erfarenheter som de dialyserande själva
upplever i samband med resor, men berör förseningar till behandling
och väntetider för att komma hem igen efter behandlingen.
För att få nödvändig dialysbehandling är flertalet patienter
beroende av att åka sjukresor till och från en dialysmottagning. Majoriteten av de dialyserande får behandling två till
sex gånger i veckan, vilket innebär flera taxiresor i veckan. Njurförbundet har under en längre tid nåtts av klagomål från medlemmar, när de nyttjar sjukresor till och från
behandling, och det är anledningen till att Njurförbundet
nu uppmärksammar frågan.
Sjukresor med taxi
Det stora flertalet av njursjuka med hemodialysbehandling
på sjukhus har sjukresor med taxi till och från behandlingen.
Reglerna och ersättningen för sjukresor fastställs av landstingsfullmäktige i varje landsting, vilket innebär att de
lokala reglerna kan skilja sig från varandra beroende på var
i Sverige man bor. För att få en bild av hur sjukresorna i
Sverige fungerar för dialyserande skickade Njurförbundet
ut en enkät till verksamhetscheferna eller till ansvariga
sjuksköterskor på 75 dialysmottagningar. 70 av dialysmottagningarna besvarade enkäten.
Vanligt med förseningar
Drygt en tredjedel av Sveriges dialyspatienter kommer ganska
ofta eller ofta försent till dialysbehandlingarna enligt personalen på dialysmottagningarna. Vid hemfärden upplever hälften
av sjukhuspersonalen att dialyspatienterna ofta eller ganska
ofta måste vänta på en försenad taxi. I enkäten ställde vi dock
inte frågan om, hur stora förseningarna är.
Skillnader i olika regioner
En av de större avvikelserna i enkätsvaren är den mellan
storstadsregionerna och övriga landet. Sjukhuspersonalen
som besvarade enkäten på dialysmottagningarna i de tre
storstadsregionerna (Stockholms län, Västra Götaland och
Skåne) uppger att patienterna, som åker sjukresa till och
från dialysmottagningarna, oftare är försenade och måste
vänta på en försenad taxi, i jämförelse med vad mottagningarna i resten av landet svarar. Vad beträffar hemresorna svarar sjukhuspersonalen på dialysmottagningarna i södra Sverige, att det är vanligare att patienterna måste vänta
på en försenad taxi, än vad de i Norrland svarar att behöver göra. En orsak till att patienterna sällan behöver vänta
på en taxi vid hemfärd i de norrländska länen kan vara att
vissa sjukhus där har fasta hemresetider på eftermiddagen.
Samåkning vållar förseningar
Samåkning är vanligt förekommande när man åker sjukresa. Det innebär att taxichauffören kan hämta upp och lämna en eller flera patienter på olika adresser under en färd. I
de fall då det är samåkning vet man inte alltid i förväg, vilka adresser medpassagerarna ska hämtas/lämnas på. Man
vet inte heller vilken tid taxibilen dyker upp. Reglerna för
en så kallad maxtidsväntan på en taxibil varierar från län
till län (från 20-60 minuter). Efter en dialysbehandling är
det vanligt att man känner sig trött och orkeslös. Att då
behöva vänta på en taxibil samt att eventuellt åka runt på
Emma Moreau
34
NjurFunk nr 3 2013
Njurförbundet söker Förbundskassör
Bertil Joneken har varit förbundskassör och adjungerad till förbundsstyrelsen sedan början av
1980-talet har meddelat, att han vill lämna uppdraget vid årsskiftet. Vi söker därför hans efterträdare.
I uppdraget ingår att i samverkan med förbundsstyrelsen ansvara för förbundets ekonomi, kapitalplacering samt upprätta årsbokslut.
Den löpande redovisningen och löneadministration sker inom kansliorganisationen. Förbundskassören kommer även
att ha motsvarande arbetsuppgifter för den nybildade Insamlingsstiftelsen Njurfonden.
Uppdraget är arvoderat motsvarande ett prisbasbelopp, f n 44 500 kronor, per år.
Du som är intresserad av uppdraget skall ha en ekonomisk utbildning samt gedigen erfarenhet av redovisning, skattelagstiftning och gärna kapitalplacering. Vårt kansli är placerat i Sundbyberg och det är en fördel om du är boende i
Stockholmsområdet.
Uppdraget kommer att utföras i en liten flexibel organisation där det råder trevlig och kamratlig gemenskap, både inom
styrelsen och inom kansliet.
Frågor angående uppdraget besvaras av förbundsordföranden Håkan Hedman, telefon 070-718 16 70,
[email protected], samt förbundskassören Bertil Joneken, telefon 08-754 64 20, [email protected]
flera olika adresser tills man kommer fram
till sin destination är ansträngande och jobbigt för en dialyspatient.
Eftersom enkäterna är besvarade av dialyspersonal får vi enbart en bild av hur personalen ser på sjukresesituationen. Det skulle därför vara intressant att även få ett patientperspektiv.
Viktig fråga för medlemmarna
Njurförbundet anser att de dialyspatienter
som åker sjukresor till och från dialysmottagningarna borde få bättre villkor. Styrelsen
kommer att gå vidare och ta tag i frågan.
Sjukresesituationen kommer även att tas upp
och diskuteras vidare på ordförandekonferensen i höst.
T e x t : E m m a M o r e au
P ro j e k ta s s i s t e n t
Nj u r för bu n det
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Gästdialys
Välkommen till Stockholm och Södertälje!
Aleris dialysmottagning ligger bara 33 km från Stockholms city, med goda
kollektiva kommunikationsmedel.
Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig
miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler.
Vi finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens
närhet
finnsnrapotek,
NjurFunk
3 2013 restauranger, butiker, banker med mera.
För närmare information se
www.aleris.se/dialys
Aleris Dialys Södertälje
Köpmangatan 3, 151 71 Södertälje
Telefon: 08-601 58 81, Fax: 08-601 58 99
www.aleris.se/dialys
35
Regionnytt
Våra verksamma ordföranden i föreningarna
Redaktionen för Njurfunk gör en intervjuserie med våra regionordföranden.
Tina Pajunen, ordförande i Njurförbundet Västsverige står i tur denna gång.
Tina Pajunen
nyvald ordförande i Västsverige
Tina Pajunen har varit engagerad på
olika vis i förbundets verksamhet under
lång tid och har under våren 2013 valts
som ny ordförande i Njurförbundet
Västsverige, där hon redan tidigare var
verksam i styrelsen.
- Vilket geografiskt område omfattar regionföreningen
Njurförbundet Västsverige?:
- Vårt område innefattar: Västragötalandsregionen
(Dalsland, Bohuslän, Västergötland) och Halland ner till
Falkenberg.
- Hur länge har du varit med i förbundet?
- Medlem har jag varit sedan 1990. 1992 kom jag med
i Förbundets arbetsgrupp: Barn- och föräldragruppen. Jag
blev invald som suppleant i Förbundsstyrelsen 1997. Ordinarie kommer jag inte ihåg när jag blev.
Sonen Mikael föddes med njursjukdom
- Varför gick du med i förbundet?
- Min son Mikael föddes med en ärftlig njursjukdom.
Tidigt tog hans läkare upp frågan om att gå med i föreningen. Familjen gick med och vi uppskattade det arbete
som arbetsgruppen gjorde. Viljan och lusten att lära sig så
mycket som möjligt har hela tiden funnits där. Då kommer
också lusten att vara med och försöka påverka vården och
vardagen för andra med njursjukdom.
Viktiga regionala frågor
- Vilka är de viktigaste frågorna i ert område?
- Just nu handlar det mycket om att finnas med i diskussionerna med alla besparingar som görs i sjukvården, för
att bevaka sjukas rättigheter till att få den bästa vården som
går.
- Vår önskan är att dialysen skall individanpassas inte
bara vad det gäller filter och vätskor utan om var jag skall
ha min dialys, hur ofta och hur länge. - Sjukresorna till och från dialyserna är en annan stor
fråga. - Donatorsutredningarna tar onödigt lång tid.
- Njursjuka med flera diagnoser hamnar ibland fel och
saknar en fast kontakt, som kan hålla i helheten. Detta hoppas vi skall bli bättre redan i höst.
36
Tina Pajunen
Föreningens medlemsverksamhet
- På hur många sjukhus har ni dialysenheter?
- Tolv sjukhus.
- Hur många medlemmar har ni?
- Det varierar mellan 900 och 1000.
- Ni har ett kansli, hur påverkar det medlemsrekrytering
och medlemsvård?
- Vi tror att det är bra för medlemmarna att kansliet finns.
Fler medlemmar besöker oss på kansliet på våra öppettider. Vi har förmånen att ha en kanslist som är sjuksköterska och att hon har jobbat hos oss i flera år så hon kan vara
ett stort stöd för många. Hon känner också oss i styrelsen
bra så att hon kan lotsa vidare frågor till rätt person.
- Hur arrangerar ni medlemsaktiviteter?
- Inom styrelsen har vi olika grupper som ansvarar för
aktiviteterna.Vi försöker att ha temakvällar runt om i regionen med inbjudna förläsare, t.ex. handläggare från Försäkringskassan, sjukgymnast, dietist m.fl.
NjurFunk nr 3 2013
Regionnytt
- Vi har också Nationella Njurkonferansen varannat år. Då
bjuder vi in alla medlemmar och personal från hela landet.
Nästa år är det nionde gången vi arrangerar det. Fredagen
den 4 april 2014 är det Gelinsymposium och den 5 april
2014 är det Nationell Njurkonferens.
- Vi försöker arrangera aktiviteter så att något skall kunna passa för alla.
- Hur många deltagare har ni på medlemsmötena?
- Flest är det på våra julbord, ca 80-100 medlemmar. I
övrigt mellan 30 och 50 personer. Konferensen brukar
besökas av mellan 250 och 300 personer.
- Var arrangerar ni medlemsmöten rent geografiskt?
- Vi försöker ”turnera” i hela regionen. Vartannat år är
årsmötet i Göteborg och vartannat år ute i regionen. Tema
kvällarna har vi på 4-5 olika platser.
- Vi har en grupp i Skaraborg som arrangerar flera träffar där under året. Utflykter medlemsmöten, informationskvällar m.m.
Samverkan med andra
- Har ni svårigheter att få intresserade att ställa upp i sty-
relsen?
- Ja, helt lätt är det inte. Även om vi i år fick två nya till
styrelsen.
- Har ni något samarbete med HSO?
- Vi är medlemmar i både HSO Göteborg, Västra Götaland och Halland. HSO Göteborg sköter även kanslistens
lön åt oss.
- Har ni något samarbete med ABF eller annat studieförbund?
- Vi är medlemmar i ABF och har haft stor glädje av det
under åren. Just nu ligger vi lite lågt men planerar att träffa ABF under hösten för att ev. kunna komma igång med
någon cirkel. Flera av oss i styrelsen har även gått olika
kurser som ABF bjuder in till.
- Har ni samarbete med andra lokalföreningar inom förbundet?
- Tyvärr inte men det är en önskan vi har. Vårt kansli ligger i ett ”funktionshinder hus” så vi träffar representanter
för andra föreningar ofta.
- Vad har ni för samarbete med njursjukvården?
- Vi har möten på de flesta klinikerna minst en gång om
året. Skaraborgsgruppen har aktiviteter ihop med sjukhuset i Skövde flera gånger varje år. Jag och Håkan Hedman
träffar Sektorsrådet för njursjukvården i Västra Götaland
en gång om året eller flera vid behov. Sektorsrådet består
av verksamhetschefer eller överläkare från samtliga sjukhus inom föreningens område. Vi är mycket glada över det
fina samarbetet vi har med sjukvården. Vi deltar i njurskolor i regionen. Vi blir även inbjudna att komma och berätta om livet med njursjukdom vid nyanställningar av personal.
I n t e rv j u va r e ; R o l f M att i s s s o n
F o t o : P r i vat
NATIONELLA NJURKONFERENSEN
med Gelinsymposiet 4 – 5 april 2014
Möt våren i Göteborg den 4 – 5 april 2014 och var med om två intressanta dagar om
nya rön inom njurvård, transplantation och forskningen. Patienten som partner i
vården, varför svenskar köper organ utomlands, ojämlikheter inom njurvården är
några av de ämnen som kommer att behandlas!
Temat 2014 kommer att vara ”Jämlik njurvård”
Sedan 1998 har Nationella Njurkonferensen varit en intressant och unik mötesplats för medlemmar i Njurförbundet,
sjukvårdspersonal och industrin. Konferensens mål är att ge deltagarna viktig kunskap och nyheter inom njurvården,
forskningen och mycket annat.
Program och anmälningsblanketter läggs ut på konferensens hemsida www.njurkonferens.se
under hösten 2013.
Arrangör är Njurförbundet Västsverige i samverkan med Stiftelsen Professor Lars-Erik
Gelins Minnesfond och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet.
Plats:
Wallenbergsalen, Sahlgrenska Science Park, GÖTEBORG
För ytterligare information hänvisas till www.njurkonferens.se eller Njurförbundet Västsveriges kansli 031-338 01 08.
Foto: Dick Gillberg
NjurFunk nr 3 2013
37
Regionnytt
Njurförbundet Sydöstra Sverige:
40 års jubileum i Sydöstra Sverige
Njurföreningen har funnits i 40 år, vilket firades på årsmötet den 6 april 2013.
Lars Eriksson ger en kort sammanfattning av regionföreningens historia.
Föreningen startade 1972. Från början hette vi SSNJ - Sydöstra Sveriges Njurförening. Då sträckte sig upptagningsområdet för dialys ända ner till Kalmar, för det fanns inga
dialyskliniker någon annanstans än i Linköping. Nu finns
dialysavdelningar även i Kalmar, Norrköping, Västervik,
Motala och Oskarshamn.
Dialysolyckan i Linköping
I början hade man ett centralstyrt system för dialys, vilket
innebar att alla som dialyserade var kopplade
till samma re-ningsanläggning. Detta innebar
ju en risk om någonting
skulle hända drabbade
det ju alla som var inkopplade. Detta var vad
som skedde den 29 november 1983. Det blev
fel på vätskan och det
gjorde att många patienter blev illamående
och man stängde då av
maskinen och reparerade felet.
de vi göra höstutflykter för medlemmarna. Den första resan
gick då till en resa med båten Kind på Kinda kanal. Senare
har vi även varit på Åland och i Skagen. Sedan år 2012 bytte vi namn igen. Detta kom sig av att på förbundsstämman
kom man överens om att alla föreningarna skulle börja med
Njurförbundet. Då blev vårt nya namn Njurförbundet Sydöstra Sverige.
Te x t
och
Fo t o: L a r s E r i k s s o n
Christina Niord tackar Maria Weiner för föreläsningen om
Vaskulit.
Föreningens kassör Lars Eriksson föredrar om
föreningens historia.
Även den 4:e April 1984 inträffade en incident, det
föranledde att vi i styrelsen författade en skrivelse, som
skickades till Direktionen på Regionsjukhuset, Chefen
på Njurmedicin, Landstingsförbundet samt Socialdepartementet samtidigt, och krävde att man skulle införskaffa nya monitorer som var kopplade till endast en
dialyserande person. Det resulterade i att man skrotade den nuvarande anläggningen och skaffade enskilda
monitorer ganska snart.
Namnbyten 1997 och 2012
År 1997 bytte vi namn till NFSS - Njurföreningen
Sydöstra Sverige.
När man låg i dialys gick ju tiden rätt långsamt
och det fanns bara en TV i dagrummet, som var så
litet att det rymde endast en säng. Då beslutade vi i
styrelsen att hjälpa till genom att köpa in fjorton TVapparater och Freestyle apparater så att alla som vil- Chrsitian Farman, ordförande i Njurförbundet Småland höll föredrag
le se på TV eller lyssna på Radio eller band skulle om en resa han gjorde till USA och ett stort konvent där han redogjorde
kunna det. Detta gjorde vi år 1982. År 1983 börja- för patientinflytande i Sverige.
38
NjurFunk nr 3 2013
Regionnytt
Njurförbundet Sydsverige:
Nationaldagsfirande i Ängelholm
Njurföreningen Sydsverige inbjöds av Ängelholms kommun att delta i Nationaldagsfirande. Dels genom att gå med
i fanborgen genom stan till Hembygdsparken där högtidligheter hölls. Dels att vara med att ha ett tält där vi fick
tillfälle att presentera vår verksamhet. Vi ställde upp med
fyra medlemmar som ingick i fanborgen (de fick lösa av
varandra under paraden)!
Totalt var vi 10 medlemmar som deltog. Vädret var det
bästa tänkbar med en strålande sol från en klarblå himmel.
Bättre yttre förhållanden kan man inte tänka sig! Vi lämnade information om vår verksamhet och tog upp frågan
om donation. Många tog tillfället i akt att fylla i donationskort. Vidare erbjöds besökarna att ta blodtryck. Vi hade
våra medlemmar sjuksköterskan Ann-Katrin Werner-Forsell och undersköterskan Margareta Bohm med och de stod
för blodtryckstagningen. Totalt var det ett 20-tal som tog
chansen och få sitt blodtryck testat. Fem av dessa uppmanades att ta kontakt med sin läkare!
Som avslutning på dagen bjöd kommunen på kaffe med
Jordgubbstårta – mums!
Det var en mycket lyckad dag, och vi planerar redan för att
ställa upp nästa år igen – förhoppningsvis på fler orter!
T e x t : R o l f M att i s s o n
Or dför a n de
Ge en gåva!
För att Njurförbundet ska utvecklas och bedriva opinion
och information, krävs betydligt större intäkter än vad
statsbidraget och medlemsavgifterna ger.
Alla bidrag i form av penninggåvor och testamentariska gåvor till Njurförbundets verksamhet är mycket värdefulla och kommer alla njursjuka i landet till del.
Bankgiro: 690-1334 Plusgiro: 25 30 67-3
www.njurforbundet.se
Dialyseeinrichtung
Unser Ziel ist es, dem Patienten eine sichere
Dialyse zu bieten, die allerhöchsten
Qualitätsansprüchen gerecht wird
Gran Canaria
Die zwölf Hämodialyseplätze wurden
in einem
geräumigen Saal angelegt.
NjurFunk nr 3 2013
www.hospitalessanroque.com
[email protected]
Weitere Serviceleistungen
Wi-Fi-Internetverbindung
Individuelle TV - Bildschirme mit Kopfhörern
Getränke und Snacks während der Behandlung
Weiterer Service auf Wunsch
Übersetzungsservice
39
Ge bort
en handgjord glasnjure
i gåva och stöd Njurförbundet
Designern Pamela Lindgren har formgivit handgjorda glasnjurar speciellt för Njurförbundet. Tillverkningen sker vid Skrufs Glasbruk i Småland.
Glasnjurarna kommer att finnas till försäljning både i klarglas och blästrat glas, den blanka glasnjuren med
förstoringseffekt. Måtten är 9 x 5 x 3 cm (längd, bredd, höjd), ungefär som en handflata. Försäljningen sker
under Njurförbundets nya varumärke You & Me. (Ansökan om varumärkesskydd finns hos PRV.)
”YOU&ME - individuellt gjutna glasnjurar i naturlig storlek, matta och med förstoringseffekt. Tanken är att kunna placera egna
ord, namn eller en bild under glaset, som ett minne.”
Ge bort en vacker glasnjure som gåva, födelsedagspresent, julklapp eller varför inte köpa den till dig själv?
Glasnjuren kan även vara en fin gåva till den som donerat din njure. Användningsområdet är stort.
Njurarna levereras i en specialtillverkad presentask.
Beställning sker via Njurförbundets webshop som du
hittar på www.njurforbundet.se (webshopen kommer
att öppnas under oktober). Njurförbundet kansli tel.
08-546 405 00 kan besvara ytterligare frågor om
glasnjurarna.
Priser:
380 kr för blästrad njure
485 kr för klarglasnjure med magnetplatta
750 kr för både blästrad och klarglasnjure
Fraktkostnad 45 kr tillkommer
Photo and design Pamela Lindgren 2013 ©
Donationsveckan 2013
Donationsveckan arrangeras för tredje året i rad i syfte att
få fler människor att aktivt ta ställning för organ- och vävnadsdonation. Den anordnas av transplantations- och vävnadskoordinatorer och donationsansvariga på sjukhusen
samt av berörda förbund inom handikapprörelsen bl .a.
Njurförbundet. Precis som tidigare år kommer Donationsveckan i Sverige att ske i anslutning till den Europeiska
40
Donationsdagen, som i år blir den 13 oktober. Det innebär
att Donationsveckan förläggs till vecka 41, det vill säga
8 – 14 oktober 2012. Förra årets donationsvecka blev en
stor framgång som resulterade i fler aktiva ställningstaganden och i stor uppmärksamhet i media. Detta tack vare alla
som arbetade med informationsspridningen över hela landet.
NjurFunk nr 3 2013
Tema transplantationer
Svenska Läkaresällskapet anordnar under hösten 2013 fyra
tisdagssammankomster med tema Transplantationer.
Temat är som alltid högst aktuellt – mer så nu då en utredning - Utredning om donations- och transplantationsfrågor – under ledning av Anders Milton pågår. Ett delbetänkande skall lämnas senast den 7 februari 2014 och en slutredovisning den 13 januari 2015.
Läs Kommittédirektivet:
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/210195
Mötena även på webTV
Tisdagssammankomster äger rum i Svenska Läkaresällskapets hus på Klara Östra Kyrkogata tisdagar kl.18-19.30.
Ett besök på plats rekommenderas, men programmet kan
också ses på webbTV. Sammankomsterna är öppna föreläsningar eller debatter. De är gratis och för alla.
Direktlänken till tisdagssammankomsterna är som följer:
hhttp://www.sls.se/Aktuellt/Senaste-nytt/Tisdagar-hosten-2013/
3 september kl. 18-19.30
Debatt kring kommande utredning om donations- och transplantationsfrågor
Heidi Stensmyren, Donationsrådet, Anette Richardsson,
Socialstyrelsen, Åsa Sandgren Åkerman, SKL, Håkan Hedman, samverkansorganisationen Livet som gåva, Markus
Gäbel, Svensk Transplantationsförening. 24 september kl. 18-19.30
Varför ska vi transplantera mera?
Medverkande: Per Tornvall (moderator), transplantationsföreningen, cardiologföreningen m.fl
1 oktober kl. 18-19.30
Hur utbildar vi läkare om transplantation?
Medverkande: Stefan Lindgren (moderator). Daniel Brattgård, Göteborg EDHEP, European Donor Hospital Education Program, Margareta Sanner, psykolog Uppsala
19 november kl. 18-19.30
Medicinsk etik
Medverkande: SLS Etikdelegation
Medverkande: Håkan Gäbel (moderator), Anders Milton,
Göran Hägglund eller annan företrädare för regeringen,
Te x t : H å k a n G ä b e l
T r a n s p l a n tat i o n s k i ru rg
G ö t e b o rg
Semester med Diaverum: Spanien, Italien och Ungern
Besök våra Diaverum kliniker och upplev en varm och vänlig atmosfär medan du får dialysbehandling enligt högsta medicinska
standard - en vitaliserande upplevelse. Boka redan nu för sommaren 2013 till vackra semesterorter i Spanien, Italien och Ungern.
Pineda del Mar, Barcelona, Spanien
Pineda del Mar ligger 5-10 minuter från
stranden, i hjärtat av Maresme kusten mellan
den gröna bergskedjan Cordillera Litoral och
det glittrande havet. Du kan koppla av på
den 3 km långa, breda sandstranden som
tilldelats ‘Blå Flaggan’, miljömärke som står
för kvalitet. Samtidigt är du nära shopping
i Barcelona (55 km) och Girona (45km).
Området har ett brett utbud av boende,
hotell, lägenheter och campingplatser. Här
kan du kombinera solbadande på stranden
med lugna, avkopplande eftermiddagar.
• 30 stationer med egen television.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO NjurFunk
9001 och ISO
14001 certifiering.
nr 3 2013
Torremolinos, Malaga, Spanien
Torremolinos vid Solkusten erbjuder ett
varmt medelhavsklimat med mer än 300
soldagar per år. Du kan ströva utmed den 6
km långa sandstranden och den magnifika
strandpromenaden. Det är ett av Europas
populäraste turistmål. Förutom stranden kan
du kan njuta av fina golfanläggningar, ett
stort utbud av lägenheter och hotell, liksom
fantastiska stränder.
• 28 stationer med automatiska stolar
egen television, Wi-Fi anslutning och
möjlighet att lyssna till musik.
• 1 nefrolog och 1 sjuksköterska på var
5:e patient (engelsktalande personal
tillgänglig).
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
För information kontakta: Michaela Frykander, tel: 040-32 48 80,
e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
San Gregorio di Catania, Sicilien, Italien
San Gregorio di Catania ligger på öst sidan
av den spännande ön Sicilien. Du välkomnas
av vulkanen Etnas underbara kraft, de snöklädda bergstopparna och det kristallklara
havet vid Joniska kusten. De historiska och
arkeologiska arvet, Siciliens fantastiska
traditionella mat och sicilianarnas varma
gästfrihet ger alla som kommer dit ett minne
för livet.
• 15 stationer, inklusive 1 AU station,
elektroniskt balanserade stolar, television
och luftkonditionering i alla rum.
• Specialister i nefrologi och professionella
sjuksköterskor med flera års erfarenhet.
Keszthely, Ungern
Keszthely är huvudstad i Lake Balaton, en
av de mest populära platserna i Ungern.
Den ligger nära hälsostaden, Hévíz, som
med sitt unika naturfenomen, den kemiska
sammansättningen av sjöns vatten, dess
temperatur, flytande torv och lera kan
påskynda tillfrisknandet av patienter under
hela året. Du kan njuta av den gamla staden,
historiska monument, muséer och slottet
‘Festetics Castle’, som är listat som ett
Världsarv. Keszthely är rik på traditioner
och erbjuder sandstrand, hotell och många
möjligheter till fritidsaktiviteter.
• Vänlig atmosfär med 12 stationer,
professionell personal.
• Inga HBV positiva patienter. Möjlighet att
välja skift och transport.
41
• ISO 9001 och ISO 14001 certifiering.
Njurförbundets Regionföreningar
Njurförbundet Norrbotten
Njurförbundet Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurförbundet Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurförbundet i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurförbundet Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Mobilnr: 070-371 09-07
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: [email protected]
(NfVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793 Forskningsfond Bg 5403-7866
Ordf. Bill Svanborg Tel 073-972 60 55
E-mail: [email protected]
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Allan Erixon, Näs 58, 871 93 Härnösand
Tel: 0611-751 28 Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
Mibiltel:070-665128
E-mail: [email protected]
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: [email protected]
Njurförbundet Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Urban Magnusson, Sankta Ursulas väg 2 AA, 722 18 Västerås
Tel. 021-632 71 Mobiltel: 076-0375984
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: [email protected]
[email protected]
Njurförbundet Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: [email protected]
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: [email protected]
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: [email protected]
Njurföreningen i Sörmland
42
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 405 57 79-5
Pg stödfond. 405 57 79-5
E-mail: [email protected]
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: [email protected]
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: [email protected]
(NjV - Värmlands län)
Mikael Johansson, Millanviken 426, 653 46 Karlstad
Tel. 054-535322
Pg 488 84 29-0
Pg stödfond 41 65 89-0
E-mail: [email protected]
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
E-mail: njvs@njurforbundet
Tel. 031-338 01 08
Bg. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
www.gelinfonden.org
Ordf. Tina Pajunen Tel. 0706-314063
Email: [email protected]
Njurförbundet Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Rolf Mattisson, Långagärdsvägen 44, 269 73 Förslöv
Tel. 0431-45 16 55
Tel kansliet: 0431-147041
Pg. 24 93 93-0 Fond Bg 171-0730
E-mail: [email protected]
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7 Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Sörmland
Pg. stödfond 404 57 79-5
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
NjurFunk
nr 2 2013
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Njurförbndet Sydsverige
Fond Bg. 171-0730
HighVolumeHDF
En dialysbehandling som kan förlänga livet
”För att jag vill få ut
så mycket som
möjligt av livet”
Cardioprotective Haemodialysis
Nya studieresultat visar: Hemodiafiltration kan förlänga livet för dialyspatienter.1
Fresenius Medical Care har fokuserat på denna behandlingsform i många år.
Vi kallar detta för HighVolumeHDF, eftersom maximering av ersättningsvolymen
signifikant förbättrar behandlingsresultaten i dialys.
Fresenius Medical Care Sverige AB
Box 548 · 192 05 Sollentuna · www.fmc-ag.se
1
Maduell F. et al., J Am Soc Nephrol (2013); 24: 487-497
Digital Center AB
Besök oss på Internet och läs mer på www.HighVolumeHDF.com
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.