Vi Nattvandrare AKTUELLT RLS Symposium i Köpenhamn och Barcelona Privata allmänläkare förskriver dyrare mediciner än offentligt anställda. Krypningar i ben kartlagda Från möten och träffar En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet 3 2006 INNEHÅLL Redaktionsruta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 2 RLS FÖRBUNDET Styrelse Ordförande har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 3 Ordförande Leif Gustafsson Tel: 0430-127 20 Omega 3 fettsyror . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 4 Vice ordf. Cay Melkersson Tel: 011-10 53 37 RLS Symposium Barcelona. . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 4 Sekreterare Ann Karlsson Tel: 0477-430 05 RLS Symposium Köpenhamn. . . . . . . . . . . . . . . Sid 6 Vice sekr. Gun PetterssonTel: 031-71 10 190 Saxat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 8 Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57 RLS Forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 8 Medlemsberättelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 9 Styrelsesuppleanter Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25 Möten och träffar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sid 10 Anna Palmqvist Tel: 0451-371 43 Fortsättning möten och träffar . . . . . . . . . . . . . . Sid 11 Elvy Isaksson Tel: 0304-203 99 Kommande träffar och möten . . . . . . . . . . . . . . . Sid 12 Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66 Regionombud TRYCKSAKER TRYCKSAKER SOM GES UT AV AV RESTLESS LEGS FÖRBUNDET FÖRBUNDET,, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, A ENDAST TIDSKRIFT, ÄR AVSEDD AVSEDDA ENDAST FÖR INFORINFORMATION MATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE. MEDLEMSUTVECLING Region Syd Sten Sevborn Tel: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3 276 36 BOR RBY E-post: [email protected] Region Sydost Ann Karlsson Tel: 0477-430 05 Bökås 2 360 24 LINNERYD E-post: [email protected] Region Väst Ingegerd Björk Tel: 033-29 60 27 Konungsgärde 21 517 95 OLSFOR S E-post: [email protected] Region Stockholm Gunnel Ståhl Tel: 08-530 294 25 Skulptörvägen 16 121 43 JOHANNE SHOV E-post: [email protected] Region Mitt Lillemor Emretsson Tel: 0250-169 25 Lasarettsvägen 4, 792 51 MORA E-post: [email protected] Region Norr Birgitta Andersson Tel: 0910-78 22 66 Nedre Bäck 110 930 15 BUREÅ E-post: [email protected] M ORDFÖRANDE HAR ORDET Nu har en distriktsläkare vid en vårdcentral i Jönköping skrivit i Läkartidningen om lanseringen av Sifrol. I artikeln finns flera felaktigheter. RLS förbundet anklagas bland annat för att gå i läkemedelsföretagens bojor ! Bengt Järhult som läkaren heter är säkert en av de läkare som har dålig kunskap om vad RLS är och likaså hur läkemedelsföretagen ekonomiskt stöttar patientförbunden. Den läkare som påstår sig veta att vår a annonser, vår webbsida och de träffar som vi ordnar betalas av läkemedelsföretag, har ingen stor kunskap om hur ett patientförbund arbetar och hur vi finansierar vår verksamhet. RLS Förbundet följer helt Läkemedelsindustriföreningens regler vid samarbete med läkemedelsföretag. Bidrag ges endast till klart defingerade projekt. Ett sådant projekt är RLS Förbundets utbildning av läkare som angrips i artikeln. Försök i stället hjälpa de som är d rabbade av RLS! Vi som arbetar inom RLS Förbundet vet att många RLS drabbade blir feltolkade, då de söker för sina pr oblem, samt att många , ja betydligt fler än vad någon kan tr o har blivit och även blir felmedicinerade. Oftast söker inte patienten för obehagskänslan eller som RLS i flesta fal l kallas för "myrkrypen" utan söker för att de inte kan somna el ler att de vaknar fler a gånger under natten , någon riktig undersökning göres ej utan patienten får något att so va på! Nästa steg i behandlingen blir ofta någon antidepressiv medicinering. Tänk hur mycket lidande den RLS dr abbade har helt i onödan och tänk vilka onödiga kostnader det blir för dels den drabbade men även för samhäl let. Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex. I dag finns det t vå registrerade och godkända mediciner mot RLS Adartrel och Sifrol, mediciner som gör att en RLS drabbad kan leva ett så gott som nor malt liv. Låt oss slippa se fler sådana här ar tiklar utan lägg krutet där det behövs. NYTT UTBILDNINGSMATERIAL Självhjälpscirkel Förbundet har tagit fram ett studiecirkelmaterial Att leva med kryp i benen. Meningen är att D u som är drabbad ska lära Dig mer om Din sjukdom och även träffa andra som är i sa mma siuation. Kontakta Regionansvarig i Din region för mer information. Namn och tel. nr finner Du på sid. 2. Att Leva med kryp i benen Ett studiematerial om sjukdomen Restless LegsSyndrom Medlemsfrågor: Kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY. Tel 0411-52 14 57. E-post [email protected] ISSN 1652-9235. Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen 4 312 34 Laholm. Tel 0430-127 20. Org. nr. 802409-0154. Postgiro: 127 09 27-5 Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera infört material. Dagar för manusstopp är: Email [email protected] 15 januari, 15 aprilj, 1 juli och 15 oktober Omega 3 fettsyror - Tom Saldeen 60 % av hjärnans vikt är fett och den största delen utgörs av DHA-DocosaHexapentaeanAcid. Dessa syror är viktiga för att hjärnan ska kunna behålla sin kapacitet. Vin anses vara bra för hjärtat och en av anledningarna kan vara att vindrickare äter mer fisk än andr a. Omega 3 fettsyror, som säljs som kosttillskott, ska vara så lika sitt ursprung som möjligt, dvs hur de ser ut i fisken. Där omges de av antioxidanter som E-vitaminer. Det är mycket viktigt att E-vitaminerna är en blandning av alfa, beta och gamma tokoferoler enligt ny forskning. Omega 3 fettsyrorna förändrar cellmembranen och har även inflytande på hormonstatus. Omega 3 fettsyror kan enligt amerikanska studier minska plötslig hjärtdöd med 30 %. En ny amerikansk studie visade att det var 81 % mindr e risk att dö i plötslig hjär tdöd om man hade en hög halt av omega 3 f ettsyror i vävnaderna. Låg halt Omega 3 f etter i kroppen är sämre än hög halt av kolesterol. Tom Saldeen och hans forskarteam har tagit fram en metod för att kunna mäta Omega 3 f etter direkt i blodet. Det finns vetenskapliga studier publicerade i ansedda medicinska tidskrifter, Archives of Internal Medicine 2005, som visar att Omega 3 fetter har bättr e effekt än statiner - kolesterolsänkande läkemedel - för att för ebygga plötslig hjärtdöd. Omega 3 fetter i kombination med statiner gav bäst resultat. Omega 3 fettsyrorna är bl. A. Uppbyggda av EPA och DHA, som är två fettsyror. Förhållandet mellan dessa bör vara 3:2 för att ge bäst eff ekt. Omega 3 fettsyror: förbättrar insulinets aktivitet, reducerar hjärtarrytmier, ökar kärlelasticiteten, sänker blodtrycket, sänker triglyceriderna och ökar HDL, det goda kolesterolet. Effekten på LDL är oklar men par tikelstorleken ändras. Omega 3 fettsyror har genom sin antiinflammator iska effekt en positiv effekt på ledstelheten. EPA motverkar osteoporos. Omega 3 fettsyrorna ökar fettförbränningen. En fiskolja som används som kosttil lskott ska ha högst 38 % Omega 3 f ettsyror och antioxidanter som i fisken den tas från. Vid depressioner visar hjärnan upp en låg halt av Omega 3 fettsyror och ett tillskott av dessa har positivt infl ytande på depressionen. Det finns inga studier som visar om Omega 3 f ettsyror har effekt på dopaminsystemet.100 gram fet fisk, lax, motsvarar 1 gram EPA/DHA. Stekning och fritering av fisken förstör Omega 3 f ettsyrorna. Grillning är något bättre. Kokning är för Omega 3 fettsyrorna helt ofarligt och rekommenderas som tillagningsmetod. 5 ml eller 1,3 gram EPA/DHA per dag är ett lämpligt intag. Sten Sevborn Parkinson's Disease Restless Legs Syndrome Barcelona, Spanien April 27-28, 2006 Symposierna sponsrades av Boehringer Ingelheim (BI) Symposiet hölls i Congress Centret som ligger i norra delen av Barcelona nere vid vattnet, där de olympiska spelen hölls för några år sedan. Såväl hotell som konferensrummen var av hög standard. Den gemensamma maten på torsdagskvällen höll även den hög standard och serverades i en speciell katalonsk restaurant ett stycke ut från centrum. Området där Barcelona ligger heter Katalonien. Det bjöds på katalonska specialiteter, såväl mat som dr yck. Den vetenskapliga kommitten som gjort programmet, helt fristående från BI, utgörs av de bästa inom områdena Parkinson och RLS. Symposiet besöktes av ca. 750 delegater. Första dagen ägnades åt Parkinson's sjukdom och jag tänker bara kort redogöra för några saker från denna dag. Parkinson's sjukdom. Parkinsonpatienter kan få hallucinationer med eller utan behandling med dopaminagonister. Det finns en balans mel lan acetylkolin och dopamin. Är dopaminhalten låg är halten av acet ylkolin hög. Utbildningen av Parkinsonpatienter är viktigt och tar i USA mycket läkartid. (Borde kunna göras av patientorganisationerna, författarens anmärkning) Det är viktigt att studer a patienterna i sina hem ef tersom de fungerar helt annorlunda på en läkarmottagening. Dopamineffekter? Antikolinergika, läkemedel som reducerar stelhet och tremor - darrningar, är omtyckt av patienterna. L-Dopa har en halveringstid av 90 minuter (Poewe) Det finns inga kliniska data som säger vilka substanser som är neuroprotektiva, som skyddar hjärnan. Behovet av L-Dopa som adjuvans, hjälpterapi, är betydligt mindre om patienten behandlas med Sifrol 88 % av läkarna väljer non-ergota dopaminagonister med tanke på riskerna med fibrotisering. Nästan alla som har Parkinsonpatienter har sömnstörningar enligt professor Oertel från Marburg i Tyskland. Sleep attacs, att man plötsligt somnar, drabbar mellan 3 och 5 % av patienterna. Det kommer en del nya intr essanta terapimöjligheter, tex Adenosin A2A antagonister, inom den närmaste tiden. Alla dopaminagonister kan ge upphov till spelbero- ende. Mellan 5 och 7 % av patienter na drabbas. Sifrol påverkar limbiska systemet mer och ges till y ngre patienter. Depression kan oftast behandlas med dopaminagonister. Sifrol har högre antiderpressiv effekt än de andra dopaminagonisterna. Förstoppning och svettning kan såväl utlösas av dopaminagonisterna som att behandlas med dem. Restless Legs Syndrom RLS Hela andra dagen ägnades åt RLS. De som bara var intresserade av Parkinson hade prioriterat dagen så att de inte deltog i RLS-aktiviteterna. Cirka 400 tog i al la fall denna chans till att lära sig mer om RLS. Kunskapsnivån om RLS var skrämmande dålig, vilket jag kommer tillbaks till senare. Bland föreläsarna och diskussionsledarna fanns det bästa världen har att bjuda. 1. Professor Wayne Hening från New Brunswick, NJ, USA inledde. Från Korea har det nu kommit uppgif ter om att även där cirka 10 % av befolkningen har RLS. Livskvaliteten sjunker med stigande RLS-problem. Med svår RLS följer svåra sömnstörningar som kan leda til l trötthet på dagen, nedstämdhet, att man blir orkeslös och inte klarar av arbetet och därigenom till svåra depressioner. Nya studier visar klart att svår RLS leder til l ett försämrat hälsoläge. RLS hos barn är ett svårt område. Det har kommit nya kriterier för RLS hos bar n. Det finns även tankar om att de bar n som får diagnosen ADHD i stor utsträckning inte har ADHD utan RLS och att RLS kanske kan vara utlösare av ADHD. Deltagare i Barcelina 2. Professor John Winkelman, från Boston, MA, USA fortsatte med att berätta om RLS oc h depressioner. Depressiva symtom är vanligt förekommande vid neurologiska sjukdomar. RLS-patienter har oftare än friska människor depressiva tillstånd. Mellan 5 och 10 % av de RLS-drabbade lider av depressioner. Sifrol anses ha en mer uttalad effekt mot depressioner än resterande dopaminagonister. Detta genom att Sifrol har en stimulerande effekt på D3-receptorer i hjärnan. Serotonerga, läkemedel med serotonin liknande effekter, antidepressiva läkemedel ger mer RLS oc h PLMS än andra antidepressiva läkemedel. Serotonin, som har både en stimulerande och en bromsande effekt på nerver och vissa muskler, är en signalsubstans i hjärnan på samma sätt som dopamin men med lite andra uppgifter. Bupropion, Zyban från GSK, eller "icke SSRI" -läkemedel (selektiva serotoninåterupptahshämmare) lämpar sig bäst för RLS-patienter. Läkemedel med noradrenerg- och seortonerg effekt ger mest problem för RLS-patienter. 3. Professor Birgit Högl från Insbr uck, Österrike fortsatte med att informera om olika skattningsskalor för att kunna visa hur patienternas situation förändras med tid och behandling. Det har under senare år kommit flera olika skattningsskalor för att standardiser a och underlätta diagnosarbetet. Skalor som fylls i av doktorer och skalor som fylls i av patienter korrelerar idag på ett bra sätt. Det är viktigt att ha skattningsskalor som inte ger falska diagnoser. 4. Nytt för i år var de olika wor kshops där deltagarna under ledning av erfarna specialister som moderatorer gick igenom fyra olika situationer. Det var en mycket stor spridning av antalet åtgärder som de deltagande läkarna ansåg vara nödvändiga att vidtaga. Utbildning av läkare när det gäller att förstå vad RLS är, är av största vikt. Sömnstörningarna som är ett stor t problem med alla dopaminagonister är troligen en följd av D3receptor påverkan, som anses styra bl. a. vakenheten. Tramadol och Tilidin är exempel på väl funger ande opioider. Opioiderna är läkemedel med serotonerg effekt och agerar fristående från dopaminagonisterna. Låga serumferritinvärden ger mer problem med augmentation. Kunskapsnivån höjdes ordentligt hos många av de deltagande läkarna. 5. Professor Luigi Ferini-Strambi från Milano, Italien fortsatte med att prata om dopaminagonisternas roll i dagens behandling av RLS. Dopaminagonister som Sifrol och Adartrel/Requip är första val. Därefter kommer Neurontin (gabapentin) och på tredje plats följer opioiderna. Sifrol har bra effekt även på PLMS. Man har tagit avstånd från de ergota dopaminagonister na. I Sverige finns Cabaser och Pravidel. Cabaser kan användas i speciella fall och ska då skötas av neur ologer. Det görs försök med en ny substans, rotigotin, i form av plåster. Det kommer emellertid att ta flera år innan denna produkt kan förskrivas av läkare. 6. Professor Jacques Montplaisir från Montreal, Kanada var näste talare och han redovisade långtidsstudier med Sifrol. Man har idag 10 års er farenhet med Sifrol som ett effektivt läkemedel mot Parkinson. Sifrol är en nonergot dopaminagonismed effekt på både D2- och D3 receptorer. D1 receptorerna berörs ej av S ifrol. Sifrol har bra effekt på depressioner och leder därmed till en förbättrad livskvalitet. 7. Doktor Diego Garcia-Borrequero från Madrid, Spanien var siste talare och pratade om sitt favoritämne - augmentation. Augmentation innebär ju att sy mtomen kommer minst två timmar tidigare än innan behandling och beskrevs första gången 1996 i samband med dopaminerg behandling. Augmentation förekommer oftast vid behandling med L-Dopa. Oftast höjs dosen av LDopa utan att effkten ökar oc h symtomen blir som regel starkare. Det finns rapporter med frekvenser mellan 27 - 82 %. Augmentation kan även förekomma med dopaminagonister men i mycket lägre frekvens. För opioider finns det inga rapporter om augmentation. Möjligtvis är augmentation ett fenomen som tyder på att receptorerna är överstimulerade. Vid mild augmentation med en dopaminagonist räcker det oftast med att dela upp dosen oc h fördela den över dagen. 8. Som sista aktivitet som leddes av specialisterna fic k alla varsin mentometer. Därigenom kunde vi rösta på olika alternativ rörande RLS. Ett patientfall presenterades och sex olika aktiviteter fanns att välja bland. Vi deltagare fick så via vår mentometer välja den siffra vi tr odde var riktig. Därefter diskuterades fallet med specialisterna och ytterligare en valomgång följde. Det var mycket avslöjande och en mycket klar indikation på den ur usla kunskapsnivån hos deltagarna. Utbildning av läkarna är av yttersta vikt och måste börja nu! Genom att S ifrol är registrerat, godkändes tre veckor innan detta symposium kan nu Boehringer Ingelheim gå ut och ta tag i detta pr oblem. Vi ifrån RLS Förbundet står gärna till förfogande vid lokala aktiviteter. Sten Sevborn Movement disorder Symposium 2006 DOPAMINE AGONISTS IN CLINICAL PRACTICE 2006-05-18 Axelborg Vesterbrogade 4A Köpenhamn, Danmark GlaxoSmithKline hade inbjudit ett dr ygt hundratal läkare och specialister på Parkinsons sjukdom från Europa. Som representant från RLS Förbundet var även jag inbjuden. En representant från Svenska Parkinsonstiftelsen var även inbjuden. Symposiet, som började på morgonen och slutade på eftermiddagen, ägde rum på Axelborg, ett gammalt anrikt bankhus, mitt emot järnvägsstationen. Efter registreringen med kaffe och dansk fralla följde ett öppningsanförande från VD för GSK i Danmark där han berättade om GSK's situation påmarknaden och vad företaget har på gång i forskningsav seende. Därefter följde sedan två föredrag om Parkinson innan lunchen som serverades nere i ett av bankval ven. Efter lunchpausen kom ytterligare två föredrag om Parkinson. Efter kaffepausen var det så dags för pr ofessor Claudia Trenkwalder att berätta om ropinirol och RLS. Symposiet avslutades med en paneldiskussion. Här följer nu lite kommentarer till de olika föredragen om Parkinsons sjukdom. Vad är adekvat dosering? Professor Heinz Reichmann, Dresden, Tyskland. Det är viktigt att hitta en optimal dos som funger ar under lång tid. Parkinson-patienter får som regel dopaminerg behandling under 15 - 20 år. I en tysk studie har man visat att fler a patienter haft för låg dos av dopaminagonisterna. De flesta patienterna klarar sig bra med 9 mg Requip per dygn. Vid behov kan man gå upp til l 24 mg per dygn. Det är viktigt att de postsy naptiska dopaminreceptorerna får en kontinuerlig stimulans. För att göra doseringen enklare för patienterna arbetar GSK med en "slow release-form" som bara behöver tas en gång per dag. Denna tablett har två funktioner-dels snabb effekt och dels långsam insöndring under resten av dygnets timmar så att koncentrationen av Requip i blodet är konstant. Tabletten tas på morgonen oc h man behöver sedan ej tänka på att man e ventuellt glömt sin tablett. Att växla från en dopaminagonist til l en annan eller att i svåra fall när man är mycket högt i dos kombiner a två dopaminagonister i lägre doser är intressanta behandlingsmöjligheter för framtiden. Det är dock viktigt att alltid starta med en agonist och inte dir ekt med två. Parkinsons sjukdom är inte bar a ett dopaminproblem utan flera olika transmittorsystem är involverade, vilket leder till att sjukdomen tar sig så många uttr yck. Proaktiv dosering med Requip. Professor Fabrizio Stocchi, Rom, Italien. Det är viktigt att star ta med så låg dos som möjligt. Det är lika viktigt att sedan kontinuer ligt höja dosen för att på det sättet hålla symtomen på en så lpg nivå som möjligt. Maximal dos av Requip är 24 mg per dag . Somnolens, sömnigheten, som är en effekt av dopaminagonister kommer i samband med att mediciner ingen når sitt maximala värde i blodet. Det har klart visats att rörelseproblemen är betydligt mindre med dopaminagonister än med l-dopa. En förklaring kan vara att agonisterna har en jämnare stimulering av de postsynaptiska receptorerna. Tvångsbeteende vid Parkinsons sjukdom. Doktor Valerie Voon, Maryland, USA Detta föredrag rörde speciellt det fenomen att en del Parkinsonpatienter utvecklar ett spelberoende och en del utvecklar hypersexulitet, får en kraftigt ökad sexualdrift, under behadling med dopaminerga läkemedel. De som utvecklar dessa tillstånd är yngre när de drabbas av Parkinson än patienter som inte utvec klar dessa beteenden. All dopaminagonister ger samma resultat. Det är inte så att en av dopaminagonister na ger mer problem än andra utan alla är lika bra eller dåliga i detta av seende. Spelinteresset är dosberoende och ökar med dosen. När det gäller ökad sexualdrift finns det ett dosberoende för l-dopapreparat (Madopark och Sinemet) däremot inget dosberoende för dopaminagonisterna. Sömnstörningar hos Parkinsonpatienter. Doktor K Ray Chaudhuri, London, England. Sömnstörningar är ett vitt begrepp och innefattar insomningsproblem, att man sover för mycket och att man får ett sjukligt stor t sömnbehov. 75 % av Parkinson-patienterna har sömnstörningar, alltså ungefär samma nivå eller något lägre än hos RLS-patierna. Sömnstörningarna tycks vara av liknande t yp. Minskad djupsömn i stadium 3 oc h 4 och reducerad REM-sömn samt tidiga uppvaknanden. Det tycks vara en överrepresentation av Parkinson-patienter som har RLS jämfört med andra grupper. Så kommer vi då til l dagens enda föreläsning om RLS. Requips betydelse vid behandling av RLS. Professor Claudia Trenkwalder, Kassel, Tyskland. Claudia Trenkwalder är ett av de stor a internationella namnen när det gäl ler RLS. Trots sin relativaungdom Claudia Trenkvall och Sten Sevborn har hon varit med under många år oc h utvecklat såväl diagnos- som behandlingsmöjligheter. För tio år sedan tog hon initaitivet till att bilda den t yska motsvarigheten till RLS Förbundet, Deutsche Restless Legs Vereinigung, och arbetar fortfarande nära ihop med dem. Jag diskuterar gärna med CT när jag behöver hjälp .Väl vetande att de flesta av hennes kol legor är dåligt utbildade på RLS började CT med att presentera diagnoskriterierna för RLS samt behandlingsmöjligheterna. Augmentation är det största problemet med l-dopa (Madopark och Sinemet) och uppstår i 80 % av de behand lade när dosen går över 200 - 300 mg per dag . Dopaminagonisterna ärdrug of choice, första val, vid medelsvår och svår RLS. Med de ergota dopaminagonisterna Cabaser och Pravidel finns risk för biverkningar varför dessa idag inte ges til l en ny patient. De två non-ergota produkterna Adartrel, som också heter Requip, och Sifrol uppvisar inte dessa biverkningarna och är därför mycket säkrare. Båda dessa läkemedlen är nu godkända för RLS oc h det finns en omfattande dokumentation som visar att de är effektiva och säkra. En ny dopaminagonist, rotigotine, är under utveckling. Den kommer att finnas som plåster oc h kan lämpa sig för dem som behöver behand ling dygnet runt. Patienterna vill ha läkemedel som har en snabbt insättande effekt men även en eff ekt som sitter i hela natten. Man vill ha så låg dos som möjligt oc hså få biverkningar som möjligt. Läkemedlet ska vara lätt att dosera och ska kunna fungera ihop med andra läkemedel. Alla dessa krav uppfylls av Adartrel och Sifrol. Dessa dopaminagonisterna har även effekt på PLM, periodiska benrörelser om de sker i sömnen el ler i vaket tillstånd och förbättrar sömnen. Det är mycket viktigt att starta med en låg dos av dopaminagonisterna och att så länge det går behål la denna låga dos. Dopaminagonister till RLS-patienter gör dem mer allerta och ökar deras livs kvalitet, QoL - Quality of Life. De flesta biverkning arna är milda och övergående. Man bör ha en RLS som ger mer än 15 poäng för att behand ling med dopaminagonister ska sättas in. Man ska vänta med behand lingen så länge det går och först vidtaga alla andra åtgärder. Serumferritin ska alltid mätas vid diagnostillfället och sedan upprepas vid oilka tillfällen för att se ut vecklingen. RLS-patienter som arbetar skift bör sluta med detta eftersom sjukdomen i sig medför stor a sömnstörningar som ytterligare förvärras när dygnsrytmen förändras. RLS rytmiken kommer från kroppen själv och följer den biologiska klockan. Ärftligheten vid RLS ligger vid 70 80 %. CT har inte obser verat eller läst att dopaminagonisterna skulle leda till ökat spelberoende eller sexualdrift. Paneldiskussion Vid vissa svåra fall av Parkinson kan det vara intressant att kombinera lång- och kortverkande dopaminagonister för att på så vis få en jämn oc h fungerande serumkoncentration och därmed jämn påverkan på de postsynaptiska dopaminreceptorerna. Den nya slow realese tabletten av Requip kan vara bra till Parkinsonpatienter med uttalade symtom dygnet runt. 4 mg per dag av A dartrel eller Requip är den högsta dosen som bör användas vid RLS. De flesta patienterna klarar sig med 2 mg per dag . Vissa studier visar initialt mycket höga placeboeffekter, vilket kan te sig konstigt ef tersom placebo bara är "sockerpiller" utan någon läkemedelssubstans. Detta förklaras med att patienterna tror att de får en eff ektivt läkemedel och glädjer sig åt att slippa RLS-pr oblemen. Detta startar hjärnans belöningssystem vilket leder till en fr isättning av dopamin, som är hjärnans "glädjemolekyl". Effekten blir initialt den samma som om en dopaminagonist hade tagits. Sten Sevborn HJÄLP OSS SPRIDA RLS BUDSKAPET! Den kanske viktigaste uppgift vi har i Restless L egs Förbundet är att sprida kunskap om sjukdomen och dess behandling till våra medsystrar och bröder samt till läkarna. Därför försöker vi synas så mycket som möjligt i dags och veckopress. Kan Du tänka dig att ställa upp i någon tidning och berätta din RLS-historia samt hur du fic k behandling? Du blir intervjuad av en journalist samt fotograferad. I artikeln kommer även Ditt namn att anges. Du som är intreserad ring RLS Förbundet Tel 0430-127 20 Eller någon av våra Regionansvariga Tel nr. till Regionerna finner Du på sid. 2. SAXAT Privata allmänläkare förskriver dyrare mediciner än offentligt anställda läkare. Allmänläkare i Malmö med omnejd som ar betar privat skriver ut dyrare läkemedel än läkare inom den offentliga primärvården. En förklaring tros vara att privatläkare är mindre kostnadsmedvetna. Inte lika följsamma Generellt visar statistik från S kåne att privatläkare inom primärvård, när det finns alternativ, skriver ut dyrare preparat än den offentliga primärvården. De följer alltså i lägre grad rekommendationerna från läkemedelsrådet. <BRä- Delar man upp pr ivatläkarna i de vi har avtal med och de som går på taxan enligt lagen om fr i etablering ser vi att de med avtal gener ellt har en mer optimal förskr ivning än de vi kal lar taxeläkarna och att följsamheten till de rekommenderade läkemedlen är bättre hos offentligt anställda än de privata, säger läkaren Jesper Persson, medicinsk rådgivare i region Skånes nätverk för läkemedelsfrågor inom sydvästra sjukvårdsdistriktet. I distriktet finns 227 heltidstjänster som al lmänläkare, 159 i offentlig vård, 37 med vårdavtal och 31 på den nationella taxan. Samma tendens Liknande resultat visade redan en rapport från landstingen i Stockholm, Västra Götaland, Skåne och Östergötland som kom i början av 2005. Den rapporten jämförde också förskrivningen av vissa preparatgrupper. Men statistiken är inte så detaljer ad som den från distr iktet i Skåne. I Stockholms läns landsting har man jämför t följsamheten till hela Kloka listan årets första månader och inte sett någon större skillnad mellan de 72 landstingsägda vårdcentralerna och de 76 utlagda på entr eprenad. I den statistiken finns inte privatpraktiserande allmänläkare som går på nationella taxan med. - Det är mycket intressanta siffror man fått fram i Skåne även om man förstås inte kan dra några generella slutsatser,säger Arne Melander, chef för Nepi. - När det till exempel gäller förskrivningen av ARB-läkemedlen kan man ju fråga sig varför det skulle vara så att människor som av något skäl inte tål något annat än de här A2-antagonister na skulle vara så anhopade hos pr ivata läkare utanför sjukhusen. kronor på ett år om den privata primärvården följde rekommendationen för de sex preparatgrupperna och 13 miljoner till om den offentliga primärvården gjorde detsamma. Inger Nilsson jornalist Läkemedelsvärlden Källa Läkemedelsvärlden RLS FORSKNING Krypningar i benen kartlagda - för låga nivåer av dopamin i hjärnan! Detta var budskapet i media för några vec kor sedan. Jag har pratat med doktor Simon Cervenka på Karolinska Institutet i Stockholm som med sina medar betare gjort studien och här följer en kor t beskrivning av resultaten. Studien visade inte någon dopaminbr ist i hjärnan men gav stöd för försämrad funktion av dopaminsystemet hos RLS-patienter. Liknande undersökningar, men inte så omfattande, har gjorts tidigare av andra forskare. Syftet med studien var att undersöka D2-r eceptorernas funktion i och med att dessa spelar en centr al roll vid RLS. Detta gjordes med nya selektiva markörer som binder till D2-receptorer på olika ställen i hjärnan. I studien ingick 16 RLS-patienter, 8 kvinnor och 8 män, och 16 frivilliga friska försökspersoner. Eftersom RLS-problemen är större på kvällen och natten gjordes testerna även under denna tid, vilket är första gången. Med PET teknologi kan man mäta receptorernas tillgänglighet i olika delar av hjärnan. Studien visade en ökad til lgänglighet av D2-receptorer hos RLS-patienterna, ett resultat som talar för minskad frisättning av dopamin. Detta bekräftar därmed hypotesen om att dopaminerga sy stem i hjärnan är involverade i symtombilden. Effektiv behandlingen idag är låga doser av de non-ergota dopaminagonisterna Adartrel eller Sifrol. Det gick emellertid inte att fastställa någon dygnsvariation av receptortillgängligheten. Studien som heter "Support for dopaminergic hypoactivity in restless legs syndrome: a PET study on D2-receptor binding publicerades i juli numr et av den ansedda medicinska tidskriften Brain. Översatt till svenska:"Stöd för minskad dopaminerg aktivitet vid r estless legs syndrome: en PET studie av D2-receptorer. Sten Sevborn Stor prisskillnad Prisskillnaden mellan att använda en ACE-häm mare där patentet gått ut oc h de nya ARB-medlen är cirka sju kronor om dagen per dygnsdos. Enligt den beräkning som Jesper Persson gjortskulle man i distriktet spara närmare 25 miljoner Stöd RLS Förbundet Bidrag till vår verksamhet är välkommna! Vårt plussgiro nr. är 127 09 27-5 Skriv namn och vad gåvan gäller på talongen Varmt tack på förhand Leif Gustafsson ordförande MEDLEMMSBERÄTTELSER Jag heter Marie-Louise Wentzel och är i nu nämnd ordning g ymnasielärare, kommunalpolitiker, trädgårdsfantast och RLS-patient. För många i min situation kommer säkert det sista först, men tack vare goda läkarinsatser lever jag ett aktivt liv. Men låt mig börja från början. Jag har nog aldrig sovit riktigt - jag minns att min mor letade efter mig i våningen när jag var tr e-fyra år och hittade mig i en stor fåtölj i vardagsr ummet. Hon undrade varför och jag svarade helt enkelt att jag ju inte kunde sova. Varje natt var jag uppe oc h gick och ofta träffade jag min far, som också var kroniskt sömnlös. Att detta hade något att göra med det som då kal lades växtvärk, och som senare blev krypningar som brände, var det ingen som trodde, allra minst jag själv. Nå, genom åren har jag sovit sämre och sämre, fått tabletter, prövat allt från akupunktur till meditation men utan resultat. Så småningom kom en god husläkare fram till att värken som flyttade runt i kroppen var vad som förr kal lades SVB (Sveda-Värk och Brännkäring) numera omdöpt till fibromyalgi. Smärta är inget man dör av - det är något man lever med. Det lärde jag mig på smär tkliniken. Senare har jag också fåt reda på att RLS oc h fibromyalgi ofta förekommer tillsammans. Men mig föll det inte in att det var något konstigt el ler sjukligt att alltid känna av sina ben. Det spritter i benen - nej benen skakar! I början av 2000 skakade jag på nätterna så häftigt att jag nästan föl l ur sängen. Slutligen tröttnade min man oc h sängkamrat på skakandet och tog mig resolut upp på akuten ef ter en, både för honom och mig, sömnlös natt. Vi hade turen att träffa en läkare som tog mig på al lvar och ringde en neurolog i Lund. Detta resulterade i en remiss och ett recept på Madopark. Inte blev jag bättre av den medicinen, men jag kände den väl som Parkinsonmedicin hos min faster, Jag hade nog Parkinson! På Neurologen i Lund tog man alla slags prover och jag lades in på sömnlabbet (där jag inte so v alls två nätter i rad) och jag fick beskedet att jag inte hade P arkinson utan Restless Legs och Periodic Leg Movement. Jag fick en ny medicin som hette S ifrol och jag slutade skaka. Undret hade skett - visser ligen sov jag fortfarande inte men jag låg stilla i sängen! Men vid nästa besök kom jag till en ny läkare och fick förklara allt från början och så fortsatte det tills jag, fortfarande i Lund, träffade Katharina Darlisson, överläkare i Karlshamn. Hon är både kunnig, förstående och humoristisk, så när hon återgick i tjänst i K arlshamn följde jag med trots protester i Lund. Som RSL-patient måste man stå pemfigoid och just nu står jag på 4 x 0.18 S ifrol vilket kan tyckas högt, men det beror i sin tur på att jag får cortison mot pemfigoiden, som drabbade mig i höstas. Jag hoppas kunna återgå till 3 tabletter inom ett hal vår. Sifrol är alltså medicinen för mig, kombinerat med något smärtstillande för värken i benen, som inte har med fibromyalgin att göra. Men bara mediciner räcker inte man måste anstränga sig lite själ v också. Jag skulle vilja ge följande råd: · Tag reda på så mycket som möjligt om sjukdomen · För gärna dagbok över dina besvär · Se till att du får en kunnig läkar e · Acceptera din sjukdom men bli inte sjukling · Undvik alkohol - för mig är rödvin värst · Rör dig mycket - undvik att sitta längr e stunder · Sköt medicineringen noggrant Eftersom jag tror på att många kan uträtta mer a än en blev jag medlem i RLS-förbundet och anmälde mig som frivillig arbetare; jag vet från många föreningar att det är lättast att få den att ar beta som har mest att gör a. Jag är nu kommunombud i Ystad och ställer gärna upp och informerar. Jag tänker mig att senare i höst skapa små studiecirklar i en eller annan form, där man under opretentiösa former kan träffas och diskutera, hjälpa och stötta varandra. Det är inte alltid lätt att våga resa sig under ett möte, en middag eller ett moment i ar betet och förklara att man helt enkelt måste upp oc h gå! Det är oc kså svårt att få andra att förstå att man inte klar ar ens tvåtimmars bilresor, att man måste sitta y tterst på teatern eller att man inte vill övernatta hos någon bekant. Däremot är det ett g yllene tillfälle att nämna RLS - jag kan nästan lova att någon i säl lskapet säger "Jamen det där känner jag igen. Så har jag det oc kså." Jag tror att vi på det här sättet kan spr ida kunskapen om RLS oc h få ett bättre liv! Marie-Louise Wentzel Ystad 0411-187 38 [email protected] Ny komunansvarig i Ystad Från Janne Pettersson i Norrköping . Jag vet inte om någon minns mig, men jag tog kontakt med er förening för RLS och ni hade vänligheten att snabbt höra av er. Jag blev faktiskt imponerad av hur seriösa ni verkligen är angående det här pr oblemet. Jag lovade också att jag skulle höra av mig igen när jag hade fått lite mer klar het i saker och ting, och lite mer vet jag nu. Jag har varit på så många läkar besök med mera att jag numera har frikort inom hälsovården för första gången i mitt liv, inte illa va? Jag åt bland annat mediciner för högt blodtr yck, men de var tydligen en av bovarna i dramat. Min läkare bytte ut den medicinen mot en annan och nu mår jag bättre. Det är naturligtvis inte hela sanningen, men det var ändå en sak som förändr ade mitt hälsotillstånd till det bättre. Krypningarna i benen som jag pratade med er om har försvunnit till 90% och stör mig faktiskt nästan inte alls längre. Exakt vad det beror på att kr ypningarna försvann vet jag inte, men så är fallet i alla fall. Jag fick också veta hos läkaren att jag har diabetes, det visste jag inte innan, kanske det bidrog till krypningarna också, jag vet inte. Summan av kardemumman är att jag mår my cket bättre nu, inte helt bra men bättre som sagt. Jag är lite för vånad, för jag hade samtliga sy mptom för RLS men inte för Diabetes. Jag har aldrig haft den typiska törsten eller behövt springa på toaletten till exempel. Men som det ser ut nu så kommer jag att for tsätta med den behandling som väl fortfarande är under testning eftersom det ändå är nya mediciner jag får . Jag vill gärna se hur det kommer att slutar. Men jag lovar att om besvären kommer tillbaks på allvar så kommer jag att ta ny kontakt med er. Ni ska veta att jag är my cket tacksam för att ni oc h särskilt du Cay engagerade dig så snabbt oc h seri öst som ni gjorde. Jag led verkligen då och tack vare er så kändes det som att det fanns någon som faktiskt brydde sig! Och det var mycket viktigt för mig att känna så, så ett uppriktigt och stort tack till dig i första hand och RLS-förbundet i andra hand! Janne MÖTEN OCH TRÄFFAR Region Mitt Medlemsmöte i Falun Lördagen den 22 april 2006 samlades RLS-medlemmar i Falu-regionen till ett medlemsmöte på Falu lasaretts konferensavdelning. 10 medlemmar hade hörsammat inbjudan. Mötet blev givande då man vid en träff med så få deltagare får större möjligheter att diskutera sina problem och åsikter om RLS oc h kunna tillgodogöra sig nya idéer on hur man kan bekämpa sin sjukdom Vid träffen presenterades artiklar införda i tidningar som "Medicinsk access" där Sten Sevborn skrivt under rubriken "Gästledare" om "RLSpatienters bemötande i svensk sjukvård". I "Läkartidningen" fanns artikel införd om "Restless legs - vanligt sjukdomstillstånd som of ta missas". Presenterades studiematerial för cirkelarbete om Restless legs Syndrom, som vi förhoppningsvis kan komma att star ta under hösten 2006. Vidare rapporterades från RLS-dagen som hade hål lits på ett antal platser i hela S verige och för Dalarnas del var den för lagd till Borlänge den 26 mars 2006 och som samlade c a 160 personer. Medverkade vid detta tillfälle gjorde docenten Jan Ulfberg, Avesta. Avslutades sammankomsten som givit mycket för de närvarande med kaffe. Ann-Britt Bergqvist Kommun Falun Region Syd RLS-möte i Kristianstad 2006-05-30 Som vanligt anordnades mötet i Kr istianstad tillsammans med Informateket på Centralsjukhuset, CSK. RLS Förbundet hade annonser i den lokala pr essen och Informateket hade informerat inom primärvården. 17 åhörare kom och informerade sig. Personalen på Informateket, Lena Malmström och Elisabeth Lewander, hade lagt ner en hel del ar bete på att skaffa infor mation om RLS och dukade upp ett bord ful lt med olika skrifter. Lena började informationen med att berätta omnfor mateket och vad patienter kan få hjälp med. Därefter hälsades Arne Johansson och Sten Sevborn från RLS Förbundet välkomna. Arne hade dukat upp förfriskningar. Sten presenterade utbildningsprogrammet om RLS och det blev en hel del frågor under tiden. De flesta rörde det vanliga problemet, varför bryr sig inte doktorn om mig. Efter presentationen blev det en bensträckare där förfriskningar kunde avnjutas. Den efterföljande frågestunden skapade ytterligare klarhet i vissa situationer. Arne och Sten tackar Informateket för ett föredömligt samarbete med RLS Förbundet. RLS-möte i Ystad 2006-05-29 Eftersom det inte gick att ha information på sjukhuset användes Cabinen på Folkets Park. Lokala tidningar hade fått information om mötet men i vanlig ordning valt att inte informera om RLS. Annonser hade satts in i Ystads Allehanda. Trots det kom bara bara 15 personer till mötet. Sten Sevborn informerade om RLS och det blev redan under föredra get enlivlig diskussion. Som vanligt hade många r iktiga problem med kryp i benen och blev ej tagna på al lvar när de sökte hjälp hos läkare. Det är samma visa över allt. Denna dag hade jag hjälp av Mar ie-Louise Wentzel som själv är drabbad av RLS. Hon är 64 år oc h arbetar som lärarinna i Ystad och vill dra igång en lokal självhjälpsgrupp med RLSpatienter i Ystad med omnejd. Denna grupp ska träffas efter sommaren och tanken är helt enkelt att över en kopp fika utbyta erfarenheter. Jag, Sten, har mycket goda erfarenheter från liknande grupper i Tyskland och önskar MarieLouise framgång. Kommer naturligtvis själv att vara med om önskemål finns. personer kom och lyssnade på föreläsningen om sjukdomen RLS som regionansvarig Ann Karlsson höll. Många frågor ställdes under kvällen och sex nya medlemmar skrevs in vilket kändes jättebr a. Vimmerbytidningen kom och gjorde ett reportage om föreläsningen plus tog kort som fanns med i tidningen onsdagen den 17 maj. 11 maj Patient- och anhörigträff i Sölvesborg på Biblioteket. 4 personer kom och lyssnade till Regionansvarig i syd Sten Sevborn som gjorde föreläsningen om sjukdomen RLS, dess historia, behandling och förbundet. Regionombudet i sydost hälsade välkomna och visade vårat material, böcker, broschyrer m m. Frukt och dryck fanns till förtäring i pausen. En del frågor ställdes under kvällen. Sten Sevborn Regionansvarig Reg. Syd Region Sydost 27 april Patient- och anhörigträff i Linneryds Bygdegård. 12 personer kom och lyssnade på föreläsningen om sjukdomen RLS. Regionasvarig Ann Karlsson föreläste om sjukdomen, lite historia, behandling och förbundets verksamhet. Kontaktombudet Marianne Andreasson berättade om sitt liv med RLS vilket var my cket uppskattat. Frågor kom under kvällen. I pausen fanns en lätt för täring med frukt och dryck. 4 maj Patient- och anhörig träff i Färjestaden. Nådens Kapell. Tyvärr hade Ölandsbladet glömt annonsen men två personer kom som var it inne på vår hemsida oc h läst, tur var väl det när jag kör t 20 mil t o r. Regioansvarig Ann Karlsson gjorde en förkortade föreläsning allt efter önskemålet från de somkom. Frukt och dryck fanns till förtäring. En av de två som kom jobbade med folkhälsa så det fannsmycket att diskutera, kvällen blev lyckad i alla fall. 10 maj Patient- och anhörigträff i Hultsfred. Ateljé Kopparslagaren Kontaktombudet Anita Lindvall hade ordnat lokal, förtäring och annonsen i Vimmerbytidningen. 30 21 maj De Njursjukas Förening. Ann Karlsson var inbjuden till De Njursjukas För enings vårmöte för att informera om sjukdomen RLS, lite historik, behandling och förbundet. 45 personer var när varnade och lyssnade idogt. 15 juni Patient- och anhörigträff på Växjö sjukhus. Regionansvarig Ann Karlsson hälsade välkomna. Förbundsordförande Leif Gustafsson föreläste om sjukdomen RLS för 30 personer i för eläsningssalen. Många frågor kom under kvällen om mediciner, läkare och hur många tabletter man behöver ta m m. Föreläsningen innehöll lite historik, sjukdomens kriterier, behandling och om förbundet. Frukt och dryck fanns att förtära i pausen. Tyvärr blev det ett tekniskt f el så vi fick använde OH-bilder i stället för Dator och prjektor. Ann Karlsson Regionansvarig Reg. Sydost. Skriv till Vi Nattvandrare om Sommar och RLSbesär Hur har Du upplevt dina RLS besvär i sommar, hjälper sol och sommarvarma bad eller blir besvären värre då ? D u kanske väntar på en ky lig höst och en kall vinter med snö och is? Eller har Du något annat intresant att berätta Skriv, maila eller ring in ditt bidrag. Vi på redaktionen hjälper dig att utforma ditt bidrag om D u vill ha hjälp. Redaktionens adress och tel. hittar Du på sid 3. KOMMANDE MÖTEN OCH TRÄFFAR Region Mitt Hälsoveckan i Siljansområdet Region Väst Planerade aktiviter under hösten Vansbro söndag 3/9 kl.13:00 Församlingshemmet Malung söndagen 3/9 kl.19:00 IO GT-NTO lokalen Mora måndag 4/9 kl.19:00 Andreasgården Särna tisdag 5/9 kl.13:00 Kyrkbacksgården Älvdalen 5/9 kl.19:00 Brittgården Orsa onsdag 6/9 kl.19:00 Kommunsalen,Tingshuset Rättvik torsdag 7/9 kl.13:00 Hörsalen K ulturhuset Leksand 7/9 kl.19:00 Sveasalen Föreläsare RLS-förbundets ordförande Leif Gustavsson, Laholm För mer information ring Lillemor 0250-10623 4 September Arvika 5 September Torsby 6 September Kristinehamn 23 September kl. 14.00, lokal Vega, Vegahusen, Vegagatan 55, Göteborg 24 September kl.14.00 Strömstads Folketshus 21 Oktober kl. 14.00, lokal Folkets Hus, Alingsås För mer information se annons i lokalpress Kommande möten: Bollnäs 23 september Hallstahammar 7 oktober Ljusdal 18 november Lokal och tid meddelas senare. (Även annonser i ortspress eller annonsblad) Frågor till Lillemor 0250-106 23 Region sydost Hösten 06 Lördagen den 19 september medverkan på Linneryds dagen. Torsdagen den 28 september patient oc h anhörig träff i Emmaboda Folkets Hus kl 18.30 Torsdagen den 5 oktober patient oc h anhörigträff Kalmar Lasarett Sal: Spegeln kl 18.30 Torsdagen den 12 oktober Patient och anhörigträff Vislanda Värdshus kl 18.30 För mer information ring 0477-430 05 eller 070-241 13 83 Region Norr Arvidsjaur 5 september, Kiruna 26 september Se vidare annonser i lokalpress. Biggans kryp av Birgitta Andersson Intresserad av studiecirkel om RLS? Om intresse finns bland medlemmarna har vi tänkt att anordnar en eller två studiecirklar i Göteborg under hösten. Ring Kerstin Eriksson tel 031-45 49 57 el ler Gun Petersson tel 0708-85 81 92 oc h anmäl dej. Region Syd Planerade aktiviter hösten 06 Gislaved Halmstad Helsingborg Hässleholm Höör/Hörby Jönköping Kristianstad Landskrona Ljungby Lund Malmö Nässjö Simrishamn Tranås Trelleborg Värnamo Ystad Ängelholm Hjälp Region Syd med lokaler I Malmö och Lund behöver vi hjälp med förslag till bra och inte dyra lokaliteter. Hör av dig till Sten 0411-52 14 57 eller 073-094 78 45. För mer information om träffar Besök RLS Förbundets webbsida för mer information angående träffarna. Annonser kommer även att finnas i lokal-press.
© Copyright 2024