I huvudet på våra barn
ADHD 12 Dataspel & aggressivitet 13 Autism 14 Ätstörningar 14 I huvudet på våra barn Mer forskning behövs! www.hjarnfonden.se EN TIDNING FRÅN HJÄRNFONDEN OM BARNHJÄRNAN • 2011 ner i tre dygn. es ld y Ky . te in s de da an el Ax t. Dramatisk star av liv. Sidan 11 Nu är han 3 år. Frisk och full ALLA KÄNNER ETT BARN som har en funktionsnedsättning som beror på att hjärnan inte utvecklats på typiskt sätt. Vart tionde barn är drabbat. 2 Forskningen har lärt oss mycket nytt om hjärnans utveckling. Dags för skolan att använda den kunskapen! 8 ”Jag var bara en busig unge” När Caroline af Ugglas var liten satte läkarna inga diagnoser. gåva Ge en g till VÅRA BARN! Foto: Tommy Hvitfeldt Foto: Emil Nordin AXEL ÖVERLEVDE 5 Distribuerad med Dagens Nyheter 2011.09.20. Frågor om innehållet besvaras av Mats Persson, [email protected] Hjärnfondens vision är att ingen ska behöva lida av sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Gåvor till Hjärnfonden bidrar till liv och livskvalitet för drabbade och deras familjer. Varje år föds närmare 12 000 barn med någon form av hjärndiagnos. Något som får konsekvenser för barnet, familjen, skolan och den lilla människans hela framtida liv. Ge VÅRA BARN en ng gåva nu. Ditt bidrag behövs. behövs. www.hjarnfonden.se den.se Foto: iStockPhoto.com – Det är med hjärnan som med rymden. Ju mer vi lär oss om den, desto mer inser vi hur lite vi egentligen vet – och hur stort behovet av ny och fördjupad kunskap är, säger Hans Forssberg, professor i neurovetenskap på Karolinska Institutet och en av eldsjälarna inom svensk hjärnforskning. – I dag förstår vi att hjärnrelaterade störningar är ett samspel mellan arv och miljö. Kan vi förstå detta samspel bättre, så kan vi också hjälpa fler till ett bättre liv, säger Hans Forssberg, professor i neurovetenskap vid KI. D ärför är det, menar han, viktigt att vi fortsätter satsa rejält och långsiktigt på forskning om hjärnan, och dess sjukdomar och funktionsnedsättningar. Det gäller inte minst forskning med inriktning på hur barns hjärnor utvecklas. – Vi vet mycket om barnhjärnan, men långtifrån tillräckligt. Med fördjupad kunskap och bättre information skulle barn med kognitiva funktionshinder kunna upptäckas tidigare. En tidigare diagnos innebär att fler barn kan få träning och behandling som på ett avgörande sätt påverkar deras möjligheter senare i livet. Hjärnfondens arbete med att samla in medel till hjärnforskning och informera om hjärnans sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar är därför av vital betydelse, enligt Hans Forssberg. Många drabbade Vart tionde barn beräknas ha någon form av diagnosbar kognitiv funktionsnedsättning som beror på att hjärnan inte har utvecklats på ett typiskt sätt. En annonsbilaga från Hjärnfonden Mats Persson svarar på frågor om innehållet: [email protected] www.hjarnfonden.se Tel. 020-523 523 2 I huvudet på våra barn Av dessa är ungefär vart tredje barn svårt drabbat med störningar som svår autism, ADHD, språkstörning eller epilepsi. – Dessa funktionsnedsättningar innebär stora problem under barndomen och svårigheter att klara sig i vuxenlivet. Dessutom påverkas såväl anhöriga som samhället, eftersom många av dessa personer har svårt att fungera i vardagen och få arbete senare i livet. Nya möjligheter Vad som händer inuti hjärnan har alltid fascinerat oss, men fram till för bara ett par decennier sedan var hjärnan i princip lika outforskad som yttre rymden. Man visste hur hjärnan såg ut, men mycket lite om hur den fungerar och påverkas av olika faktorer under utvecklingen. – I dag har vi otroligt avancerade metoder och instrument som gör att vi kan titta in i den levande hjärnan och se hur den arbetar i realtid på såväl molekylär nivå som på systemnivå. Dess- Foto: Emil Nordin GE HJÄRNAN EN CHANS – Vi vet mycket om barnhjärnan, men långt ifrån tillräckligt. Med fördjupad kunskap och bättre information skulle barn med kognitiva funktionshinder kunna upptäckas tidigare, säger Hans Forssberg. Intelligent kommunikation sedan 1984. utom kan vi via gentekniken titta på hela arvsmassan. – Lägger vi ihop alla dessa metoder kan vi identifiera och behandla olika störningar i hjärnan på ett tidigt stadium med allt från träning till läkemedel – och på sikt även förebygga dem. Mycket kvar att göra Det brukar sägas att 90 procent av den kunskap vi har i dag om hur hjärnan fungerar har vi förvärvat de senaste 15 åren. – Det stämmer säkert och vi har i Sverige en stark tradition inom grundvetenskaplig hjärnforskning, säger Hans Forssberg. Men mycket återstår att göra och vi har med våra fantastiska register och vår starkt utvecklade publika sjukvård unika förutsättningar att bedriva framgångsrik klinisk forskning. ADHD är en av de diagnoser där vi tack vare framgångsrik forskning kunnat göra stora framsteg när det gäller diagnos och behandling. – Men det finns fortfarande mycket vi behöver veta för att förstå hur störningen uppstår, och för att vi ska kunna behandla ADHD och liknande störningar mer effektivt på individnivå. Komplicerat samspel Genom bättre förståelse för genetiken och olika yttre riskfaktorer ökar möjligheten att identifiera vad som påverkar hur barnhjärnan utvecklas. – Förr härleddes de flesta hjärnrelaterade störningar till miljön, men i dag vet vi att det handlar om ett komplicerat samspel mellan arv och miljö, säger Hans Forssberg. – Kan vi förstå detta samspel bättre, kan vi också hjälpa fler till ett bättre liv. Det ser jag som en fantastisk utmaning där vi kan göra stor skillnad i livskvalitet för oerhört många människor och samtidigt skapa viktiga samhällsekonomiska vinster. TEXT: SVEN E LINDBERG Hjärnfonden stöder Forskning om: ADHD • Afasi • ALS • Alzheimers sjukdom • Aspergers syndrom Autism • Beroende • Bipolär sjukdom • CP-skada • Depression Dyslexi • Epilepsi • Hjärnskada • Hjärntumör • Migrän • MS • Narkolepsi • Parkinsons sjukdom Ryggmärgsskada • Schizofreni Stroke • Tourettes syndrom Ångest • Ätstörningar med flera InPress, grundat av Conny Unéus, är ett tidningsföretag som producerar bilagor i rikspress. Projektledare: Lars Jakobsson · Texter: Ulrica Segersten · Grafisk form: Karin Söderström · Repro: InPress · Tryck: V-TAB · För information om InPress-bilagor, kontakta Lars Jakobsson, 018-68 30 10. www.inpress.com Ordförande har ordet Framtidstron hos hjärnforskare har aldrig varit större Ät gott, sov och ta det lugnt Foto: Privat Vad ska man undvika? – Alkohol är ett stort no-no, något mängder av tester visar. Och självfallet inga droger, borträknat läkemedel du behöver ta och som du diskuterar med din läkare. Varken rökning eller snus är okej. Snus bidrar med lika höga halter nikotin som cigaretter. Nikotin påverkar barnets andningsreglering och kan ge sämre skydd mot bland annat virusinfektioner i späd ålder. Nikotinexponering är även kopplat till kraftigt ökad risk för plötslig spädbarnsdöd (SIDS Eric Herlenius är barnläkare och forskare inom fältet barnhjärnan: Ät folsyratillägg och ta hand om dig! Hur ger man sitt nyfödda barn en bra atmosfär? – Omgivningen ska stimulera, men lagom är bäst. Amerikanska barnläkareföreningen rekommenderar att barn under två år inte alls ska se tv. Det skapar för mycket intryck. Att ligga i vagnen och under promenaden titta upp på mamma eller pappa räcker långt. Lugn och ro är viktigt. Ett sista råd på vägen? – Ut i solskenet och rör på dig som gravid. Sov, ät, må bra och använd sunt förnuft – det kommer man långt med. Och tänk på att Sveriges mödra- och barnavård är fantastiska på att stödja alla typer av graviditeter. Foto: Colourbox.com Hur skapar man bästa tänkbara förutsättningar för fostret? – Summa summarum blir vi till genom ett samspel mellan vårt arv (gener) och närmiljö, med start redan i fostervecka ett. Som gravid kan man påverka genom att skapa en avstressad miljö och hålla en varierad, näringsriktig kost. Det gäller att vara försiktig i påverkan på det växande barnets hjärnaktivitet. TEXT: KARIN JUNIANDER Foto: Eva Jakobsson Barndomen är den period i livet då våra hjärnor är som mest formbara och sårbara. Varje år föds cirka 12 000 barn med någon form av utvecklingsavvikelse i hjärnan. Hälften med en allvarlig diagnos. Under senare år har en rad häpnadsväckande genombrott ägt rum. Hjärnforskning handlar väldigt mycket om livskvalitet och hälsa. Ett område som vi menar borde intensifieras är forskningen om barnets hjärna. Vi behöver lära oss mer om barnhjärnan och ta tillvara den kunskap som forskningen ger: inom vården, skolan och i familjen. Behovet av mer pengar till barnhjärnforskningen är stort. Vi hoppas att du som läser den här tidningen vill bidra till våra barns framtid. Ditt bidrag räddar liv och förbättrar livskvaliteten för barnen och deras familjer! Barnläkaren och hjärnforskaren Eric Herlenius vid Karolinska Institutet är specialiserad på barns hjärnor. Här är hans bästa tips till dig, blivande eller nybliven förälder. Professor Lars Olson, Hjärnfondens ordförande Barnhjärnan: Fördubblad forskning skapar hopp En kraftsamling inom barnpsykiatrin kan leda till att fler barn får bättre bemötande och behandling. Men den nya kunskapen om störningar i barnhjärnans funktioner måste också spridas vidare till vården. Rätt hjälpinsatser i barndomen leder till ett mycket bättre liv som vuxen. På Gillbergcentrum i Göteborg arbetar framstående forskargrupper inom barnneuropsykiatri numera under ett och samma tak. – Vår målsättning är att fördubbla forskningsaktiviteten inom områden som autism, ADHD och ätstörningar på fem års sikt, och vi är på god väg. Vi har bland annat redan fördubblat antalet doktorander sedan invigningen i våras, säger pro- FAKTA Gillbergcentrum vid Sahlgrenska akademin utgör en plattform för att bedriva forskning med utveckling och etablering av nya undersöknings-, utrednings- och behandlingsmetoder inom neuropsykiatri- och utvecklingsneurologi. fessor Christopher Gillberg som leder den vetenskapliga verksamheten. Men forskningen måste också komma patienten till godo. Därför satsar Christopher Gillberg och hans kollegor också mycket på att sprida sina rön. Bristande bemötande på grund av en felaktig diagnos är fortfarande något som dagens vuxenpsykiatri brottas med i stor utsträckning. – Mycket talar för att över hälften av vuxenpsykiatrins svåra fall har en barnpsykiatrisk grund. De patienter som inte från början fått en korrekt bedömning, får som vuxna ofta diagnoser som ångest, depression, psykotiska tillstånd eller personlighetsstörning. Och eftersom dessa tillstånd behandlas helt annorlunda, kan det leda till stora negativa konsekvenser. Numera upptäcks många avvikelser tack vare bättre barnpsykiatrisk forskning redan under de första skolåren. – I dag vet vi också att det finns bra hjälp att få. Vid till exempel ADHD kan rätt insats vända en dyster prognos, som innefattar ökad risk för missbruk och kriminalitet, till möjligheten att leva ett mycket bra liv. Dessutom ger en korrekt diagnos en aha-upplevelse, som är till stor hjälp för såväl barnet självt, som för familjen, kompisarna och skolan. Förståelse och rätt bemötande bidrar starkt till bättre psykisk hälsa. Framtidens barn kan tack vare Gillbergcentrum få ännu mer hjälp. Genom ett omfattande internationellt samarbete med bland annat Norge, Storbritannien, Japan och Frankrike ökar möjligheten för stora genombrott. – Rent teoretiskt borde vi kunna upptäcka problem som beror på autism, ADHD eller utvecklingsstörning redan före tre till fyra års ålder. I ett aktuellt stort projekt följer vi små barn under lång tid för att se vilken betydelse olika åtgärder har. Samtidigt undersöks sambanden mellan genetiska avvikelser, neurokemiska fynd och barnens symtom. Syftet är bland annat att hitta nya behandlingsmetoder. – Ett tillstånd som till exempel autism kan bero på en mängd olika saker, för vilka det behövs skräddarsydda utredningar och behandlingar. Men tills vi nått dit är det viktigt att sprida information för att skapa respekt för alla barn med en annorlunda utveckling. www.gnc.gu.se I huvudet på våra barn 3 PRIMA storsatsar på forskning i psykiatri PRIMA Barn- och Vuxenpsykiatri är en av Sveriges största privata leverantörer av vårdtjänster inom den psykiatriska specialistvården. PRIMA sätter patienten i fokus och erbjuder högkvalitativ psykiatrisk vård. För att kunna vara förebilden inom psykiatrisk specialistvård krävs också satsningar inom forskning varför PRIMA i år har delat ut fyra forskningsanslag om 1 miljon kronor vardera. Syftet är att stödja högkvalitativ forskning eller forskarutbildning bedriven av kliniskt aktiva forskare och doktorander. Välkommen till Södra Teatern i Stockholm den 10 oktober kl 16.00 för att höra mer och möta våra anslagsmottagare. Läs mer på vår hemsida www.primabarn.se ”Läs sagor för ditt barn!” Albert Einstein Foto: Wikipedia Våga välja åt barnen Barnets hjärna är inte fullt utvecklat förrän vid 25-årsåldern. Frågan är vilka konsekvenser den kunskapen får för undervisningen i skolan och för uppfostran av barn. Professor Hugo Lagercrantz, Karolinska Institutet och överläkare vid neonatalavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus, har skrivit den Augustnominerade boken I barnets hjärna och ofta föreläst om hjärnans utveckling under de tidiga barnaåren. Att forskningsresultat borde få konsekvenser för skolan är, enligt Hugo Lagercrantz, helt självklart. – Vi vet till exempel att inlärning av nya språk måste ske innan puberteten för ett perfekt uttal. Upp i tonåren blir det väldigt svårt för hjärnan att ta till sig ett nytt språk. Och då kan man ju undra varför man inför undervisning i främmande språk så sent, säger Hugo Lagercrantz och hänvisar till resultat som den amerikanska forskaren Patricia Kuhl tydligt visat – att högre upp i åldern börjar hjärnan motarbeta ny ”språkarkitektur”. Upp till tre år kan ett svenskt barn däremot lära sig vilket modersmål som helst. Barnneurologmottagning för: Snabb och kompetent hjälp Martina Barnspecialister tar emot i Gula Villan på Sofiahemmet. Här finns också en specialistmottagning i barnneurologi. – Vi utreder och behandlar barn med alla typer av neurologiska sjukdomar, som till exempel huvudvärk, epilepsi, sömnstörningar, ADHD, utvecklingsproblem och autism, berättar Ann-Sofie Eriksson, barnneurolog vid Martina Barnspecialister. – Martina är ett komplement till landstingsvården säger AnnSofie Eriksson, barnneurolog vid Martina Barnspecialister. 4 I huvudet på våra barn Kuhls forskning har också visat att tvprogram, hur pedagogiska de än är, snarare försämrar än förbättrar språkinlärning hos barn under 3 år. – Hjärnan är nämligen social. För att inlärningen ska bli effektiv behövs en direktkontakt med vuxen, gärna fysisk. vill ha en ”second opinion”, förklarar Ann-Sofie Eriksson. All vård betalas privat eller via försäkring. Det krävs ingen remiss, och alla barn och ungdomar mellan 0 och 18 år välkomnas. Stor vikt läggs vid personligt bemötande, och att skapa trygghet för familjen och barnet. www.bsmartina.se Politiker först vid 25 Hugo Lagercrantz har i sina föreläsningar lite skämtsamt sagt att egentligen borde ingen bli politiker innan de är 25 år, i alla fall inte om man ser till hjärnans utveckling. Nervskidorna fortsätter att anläggas långt upp i 20-årsåldern i hjärnans framlob, den del av hjärnan som styr moral, etik och exekutiva funktioner, och ger oss förmågan att snabbt värdera gamla erfarenheter jämfört med nya. Nervskidorna ökar nämligen nervernas hastighet tiofaldigt. Barn mår bäst när vuxna bestämmer TV kan försämra inlärning Foto: Jacob Forsell Hon har lång erfarenhet av olika neurologiska sjukdomar och spetskompetens inom barnepilepsi, en sjukdom som hon också har disputerat och forskat i under många år vid Karolinska Institutet och Oslo universitetssjukhus. I dag delar hon sin tid mellan Martina i Stockholm och Oslo universitetssjukhus Epilepsicenter, där hon är verksam som överläkare. – Martina är ett komplement till landstingsvården. Vi tar emot barn som behöver tid snabbt, eller som Och de små barnen ska helst inte ha för många olika förskollärare. Det är därför sagoläsning i lugn miljö är bland det bästa vi kan ge våra barn. Det var också det rådet Albert Einstein gav till en mamma som undrade vad hon skulle göra för att hennes barn skulle bli lika intelligent som han: Läs sagor, sa han. Enligt Hugo Lagercrantz behöver föräldrar och lärare våga bestämma. Det mår barnen bäst av. Några som dragit en konsekvens av detta är till exempel amerikanska biluthyrare, som inte hyr ut bilar till personer under 25 år. – Det säger oss också att vi som vuxna inte kan låta barnen ta stora beslut som påverkar dem senare i livet. Det är egentligen omöjligt för en tonåring att ta ett vettigt beslut kring vilken yrkesutbildning de ska välja. Både föräldrar och vuxna måste våga vara vuxna och ta besluten åt våra barn. Och inte hela tiden utsätta barnen för det svåra att välja. Barnen mår bäst av att föräldrar och lärare vågar bestämma, menar Hugo Lagercrantz. TEXT: ULRICA SEGERSTEN Ätstörningar debuterar oftast under de senare tonåren, i 16 till 19-årsåldern. Tidig debut, ibland vid 7 eller 8 år, är inte ovanligt. Fem till tio procent av de som lider av ätstörningar är pojkar eller män. Ge VÅRA BARN en gåva nu. Ditt bidrag behövs. Bli månadsgivare på www.hjarnfonden.se nden.se HJÄRNFONDEN finns på facebook med nyheter. Gilla oss. Yvonne af Ugglas märkte tidigt att musikutövandet hjälpte dottern Caroline att kanalisera sin energi. I dag arbetar de båda med musik. Foto: Tommy Hvitfeldt FAMILJENS EGEN PIPPI LÅNGSTRUMP När Caroline af Ugglas var liten satte läkarna inga diagnoser på barn som var som Caroline. – Nu för tiden älskar man diagnoser, men när jag var barn fanns det inga. Jag var bara en så kallad busig unge. Hon var livlig. Lite småstörig. Till en början inte särskilt ofokuserad – snarare tvärtom. Hennes mamma Yvonne af Ugglas, sångerska, körledare och logoped, minns Caroline som liten, hur det började: – Före tvåårsåldern var hon jättesnäll. Sen, i tre-fyraårsåldern, började hon få utbrott och blev väldigt arg. Men jag hade aldrig en tanke – duktig som hon var i alla sammanhang. I förskolan och lågstadiet ansågs Caroline vara ett barn med god koncentrationsförmåga och det gick bra i skolan. I femman berättade lärarna att det var ”full rulle” på Caroline – precis som hemma. När Caroline af Ugglas hade suttit med musik eller konst, då kunde hon plötsligt sitta med matten också. – Det var väldigt livat hemma, men det var ju liksom Caroline! Hon hade kamrater hemma nästan hela tiden, för hon har alltid varit en väldigt öppen person. Och det faktum att hon alltid hade så lätt för sig, lade sig som ett lock ovanpå allt det där andra, säger Yvonne. – Pappa Carl är väl den som har försökt få lite ordning, minns Caroline. – Jag själv är ju uppvuxen i en konstnärsfamilj och kunde förstå Carolines utlevande beteende på ett annat sätt än Carl, tror jag, säger mamma Yvonne. – Ja, jag tror att du såg konsten och kreativiteten i det jag gjorde på ett annat sätt, fyller Caroline i. I högstadiet blev det lite svårare med skolan. – I åttan, då behövde man börja plugga för att göra bra ifrån sig. Det blev för jobbigt för mig, så jag började skolka, säger Caroline. Hon skrev egna lappar till lärarna med förklaringar till frånvaron och förfalskade föräldrarnas namnteckningar. Men det fanns en lärare som gjorde att Caro- line fortsatte att gå till skolan: svenskaläraren Lena Ramel. – Alla älskade henne och för henne ville man skriva femmor på uppsatserna, minns Caroline. Så småningom blev hennes föräldrar uppkallade till skolans rektor och började bli varse vidden av Carolines problem i skolan. Musik och teater kanaliserade energin I gymnasiet hade Caroline 30 procents närvaro och hoppade snart av. Hon började sedan på Calle Flygare Teaterskola, vilket passade hennes skapandenatur bättre. – Jag kände tidigt att när barnen fick stimulans genom konst och musik, hjälpte det dem enormt mycket för att kunna kanalisera energin. När Caroline hade suttit med musik eller konst, då kunde hon plötsligt sitta med matten också. Och i och med teaterskolan så började det klarna, säger Yvonne. Att sätta en ”stämpel”, en diagnos, på barn, till exempel adhd, känner sig både mor och dotter af Ugglas kluvna till. – Det kan bli så att den där stämpeln gör att man sedan lever för att infria den, till exempel att man ”är dålig på att plugga”. Och det är synd. Men samtidigt kan en diagnos göra att samhället ger individen bättre resurser till exempel i skolan, och det är ju bra, säger Caroline. – Om man sätter en bokstavsetikett på någon så tror jag att det i vissa fall kan leda till att många underskattar den som är annorlunda, att man tänker att ”hon är misslyckad”. Jag tycker inte att man ska sätta barn i fack för tidigt, säger Yvonne. I dag arbetar de båda med musiken, bland annat med sina Kör för alla-körer. – Vare sig man har en mental ohälsa eller inte – musik är en enorm källa till mental läkning! Och en kör är en enda stor gemenskap, säger Yvonne. TEXT: ANNA LINDGREN DAHLIN af Ugglas Caroline af Ugglas är musiker och har släppt flera skivor. Hon är även konstnär och i september har hon vernissage på en ny utställning, som kommer att turnera från Stockholm via Göteborg till Malmö. Caroline leder en kör i Stockholm och en i Uppsala: Kör för alla. I september släpps hennes psykologiska självbiografi ”Hjälp, vem är jag?” som pocket. Yvonne af Ugglas är sångerska, logoped och sångpedagog, och leder dessutom tre Kör för alla-körer i Stockholm. Hon skriver även på en bok om sång. Läs mer på www.korforalla.se I huvudet på våra barn 5 Foto: Samuel Unéus När Iris föddes för 14 år sedan förändrades allt för hennes familj. Ett år efter hennes födelse hade de flyttat, förändrat sina karriärer och skaffat sig helt nya intressen. Solregn över systrarna Sylvia (17) och Iris (14 ) Krupke i Håga by utanför Uppsala. ”Iris är en vanlig lillasyster” barn i det här landet är verkligen inget att klaga på, säger Giesela. Men det värsta kom när Iris var ungefär ett år gammal. Då fick hon leukemi, en sjukdom som är betydligt vanligare hos barn med Downs syndrom än hos övriga. – Under Iris första fem år var vi nästan bara på sjukhus. Barn med Downs syndrom är mer infektionskänsliga och Iris fick lunginflammationer och öroninflammationer. Jag insåg att jag inte skulle kunna ha ett vanligt jobb. Ofta andra komplikationer Barn med Downs syndrom har nämligen större risk för vissa sjukdomar. För Iris del handlade det bland annat om problem med tarmarna, vilket innebar att det krävdes operation. – Det första vi fick göra var att lämna över henne till en stor operation. Men vården var fantastisk. Sjukvården för Foto: Samuel Unéus E n månad innan Iris föddes fick Giesela och Kent veta att de väntade ett barn med Downs syndrom. – Det var ett svårt besked för mig. Inte för Kent, men för mig. Men när Iris föddes var hon så fin. Det var lika underbart som när Sylvia föddes. Giesela och Kent bor i Uppsala och på Akademiska sjukhuset fanns alla resurser. Den första person som de mötte efter beskedet var Göran Annerén, specialist på just Downs syndrom. – Det första han gjorde var att visa oss ett album med massor av fotografier på barn med Downs syndrom. Han berättade för oss om allting och var också ärlig om att det fanns många sjukdomar med i bilden. – Som förälder till barn med Downs syndrom gäller det att våga släppa kontrollen, säger mamma Giesela. Ett helt annat liv När Iris var fyra månader flyttade familjen in till stan för att få närmare till sjukhuset. De hade turen att få en lägenhet i Håga, ett lugnt bostadsområde i utkanten av Uppsala, och i samma veva blev ekobutiken där till salu. – Vi insåg att vi inte skulle få någon ”Världen har blivit större med Iris.” tid till någonting, utom att ta hand om vår familj. Jag har alltid älskat ekologisk mat och vi var deras bästa kunder. Därför kändes det naturligt att ta över butiken. Och på grund av tryggheten för Iris, att jag kunde jobba här där vi bor. Kent, som är musiker och egen företagare i kultursektorn, skaffade också kontor i Håga och plötsligt hade de lyckats få ihop en tillvaro som skulle kunna fungera med de nya förutsättningarna. Det behövdes. Småbarnsåren blev, förutom perioderna när Iris låg inne på sjukhus, mest hård träning. – Redan från start fick vi ett program hur vi skulle hantera Iris. Det var stressigt, man skulle göra så mycket för att aktivera henne; lära henne teckenspråk, försöka få henne att fixera blicken, för det hade specialisten sagt var väldigt viktigt. Sylvia, som var tre år, kom lite i skymundan. Vad var annorlunda med Iris jämfört med Sylvia? – Med Iris måste man alltid ha en tanke med det man gjorde. Jag fick visa hur man gör när man leker. Det tog också längre tid för Iris att lära sig ord. Sylvia, du är 17 år och drömmer om att bli journalist. Hur är det att vara syster till Iris? – För mig är Iris en vanlig lillasyster. Det är inget särskilt med det, förutom att jag måste ta mer ansvar. Jag kan inte lämna Iris ensam hemma med spisen. Fast hon är väldigt bra på att laga mat, och jag är väldigt glad för det eftersom jag själv är jättedålig på att laga mat. – Jag ska bli kock när jag blir stor! säger Iris. I dag har hon precis fyllt 14 år, går i åttonde klass och kan en massa saker. Läsa och skriva, laga mat, diska och cykla, till exempel. – Det här med cyklandet ville hon ge upp många gånger, säger Kent. Men det gick. Så är det ofta med Iris. I går var vi på Gröna Lund och fast Iris kan vara lite rädd för saker som hon inte har gjort förut, så utmanar hon sig själv. Det är en av Iris bästa egenskaper. TEXT: SOFIA HILLBORG Forskning för Bättre prevention och behandling av ADHD – Vi vill identifiera tidiga riskfaktorer för ADHD för att bättre kunna förutse hur det går för barnet senare. Då kan vi tidigt sätta in rätt stödåtgärder, säger Lisa Thorell, docent i psykologi vid Karolinska Institutet och forskarledare för en grupp som studerar ADHD. Trots samma diagnos skiljer sig barn med Lisa Thorell, forskarledare för en grupp som studerar ADHD som står för Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Cirka 3–7 procent av alla skolbarn diagnostiseras med ADHD. 6 I huvudet på våra barn ADHD mycket från varandra, både vad gäller styrkor och svårigheter. Det innebär att de löper olika stor risk att utveckla problem i vardagen, såsom problem i skolan och dåliga kamratrelationer. – Tidigare trodde man att i stort sett alla barn med ADHD hade dåliga exekutiva funktioner, som till exempel dåligt arbetsminne. Nu vet vi att så inte är fallet, men att ADHD-barn med dåligt arbetsminne löper en extra stor risk att få problem med skolarbetet. Hur individen reagerar på belöning och bestraffning är också kopplat till ADHD. – Det behövs mer forskning kring vilka svårigheter och styrkor olika grupper av barn med ADHD har, förklarar Lisa Thorell, som på sikt hoppas kunna utveckla behandlingsprogram som är mer individuellt anpassade. www.ki.se Faktaspridning om ADHD är avgörande – Det behövs samlad kunskap om ADHD för att ge en mer nyanserad bild av funktionsnedsättningen, menar Hannah R Jakobsson. Ett mer nyanserat debattklimat blir ännu viktigare för att vi ska kunna höja kunskapen och sprida faktagrundad information om ADHD, efterlyser Hannah Rubinstein Jakobsson. – Bristande förståelse och tyckande utan faktagrunder är respektlöst mot dem som har diagnosen och mot deras anhöriga. Dessutom försvåras vårt arbete att hjälpa. Det finns i dag mycket samlad kunskap om ADHD/ADD och hur man förbättrar villkoren för barn och ungdomar med diagnosen. Ändå är det många debattörer som inte tar reda på fakta innan de skriver på bloggar och i debattforum om funktionsnedsättningen, menar leg. psykologen Hannah R Jakobsson, som är utbildnings- och handledningsansvarig på Cereb AB. – Det är ofta för låg nivå i debatten i dag. Av någon anledning tar folk sig rätten att dela med sig av sina åsikter om just ADHD – det bekymrar mig och många andra med specialistkunskaper eftersom det försvårar möjligheten att hålla reda på fakta och åsikter. Patientens redan svåra situation försvåras ytterligare när personer uttrycker sig eller skriver slarvigt eller nedsättande om ADHD utan att hämta fakta. Risken att hamna i ett marginaliserat liv, med missbruk eller psykiska problem, är ganska stor om man inte identifierar symptomen i god tid. Därför är det viktigt att tidigt upptäcka symptomen – helst redan i skolan. Ett av de främsta sätten att öka sannolikheten för tidig upptäckt är att tillhandahålla mer kunskap och information till personalen, menar Hannah R Jakobsson. Hur ska man bredda kunskapen om ADHD? – Det finns en hunger bland förskoleoch skolpersonal efter att lära sig mer om ADHD. Personal inom förskolan och skolan måste ha kunskap om ADHD för att kunna uppmärksamma barn med svårigheter och därmed värdera vilket stöd som behöver sättas in. Vi vet att en viktig förutsättning för att det skall gå bra senare i livet är att barnen inte misslyckas med skolan, och risken för utslagning i högstadiet är särskilt hög för barn med ADHD. Det är inte diagnosen i sig som är avgörande, men den är en förutsättning för att få rätt hjälp och stöd. MER PÅ FÖTTERNA innan du pratar eller skriver om ADHD? Besök Landstingets ADHD-center www.habilitering.nu/adhd-center BESÖK OCKSÅ www.cereb.se och läs mer om företagets utbildningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. www.cereb.se VILL DU VETA MER OM ADHD? Besök www.levamedadhd.se, hemsidan för dig som är patient, förälder eller anhörig/sjukvårdspersonal. Här kan du läsa mer om orsak, utredning och behandling av ADHD. Janssen-Cilag AB Box 7073, SE-192 07 Sollentuna. Tel 08-626 50 00. Fax 08-626 51 00. www.janssen.se JC-090307-3 www.levamedadhd.se Janssen-Cilag AB I huvudet på våra barn 7 ”Att sjunga, kramas, läsa, prata och interagera med föräldrarna är det viktigaste för att stimulera barnets utveckling. Ambitiösa babyaktiviteter som baby-yoga, babyteater och babyrytmik är mest till för föräldrarna.” Ulrika Ådén, KI Visste du att ... ... en nyfödds hjärna väger cirka 500 gram? Under barnets första levnadsår växer hjärnan mycket snabbt och vid några års ålder väger barnhjärnan nästan lika mycket som hos en vuxen. SKOLAN – ANVÄND HJÄRNAN! Barn som har vecklingen får om de går i en skolan. En forskningsstudie visade att den som är stressad över att vara dålig på matematik kan försämra prestationen med 40 procent. T orkel Klingberg, hjärnforskare på Karolinska Institutet och professor i kognitiv neurovetenskap, tar i en ny bok, Den lärande hjärnan, upp frågan om varför vissa barn får problem i skolan. – I ett och samma klassrum kan man ha barn vars arbetsminne skiljer sig åt 4–6 år. Och arbetsminnet är en nyckelfaktor när det gäller skolprestation. Bland annat säger det något om hur din matematiska förmåga kommer att utvecklas framåt. Vilka faktorer är det då som avgör arbetsminnet? – Genetiska faktorer spelar in, men det är möjligt att påverka sina förmågor genom träning. Hjärnan är formbar, det är en viktig kunskap. För tio år sedan utvecklade Torkel Klingberg ett datorspel, Robomemo, för att hjälpa barn med lågt arbetsminne, exempelvis med ADHD, att förbättra arbetsminnet. Det visade sig att barnen genom träning kunde förbättra arbetsminnet med uppemot 20 procent, vilket också fick betydelse för deras förmåga att koncentrera sig. Redan i dag finns det metoder att enkelt mäta arbetsminnet. – En förhoppning är att vi ska kunna lära oss sammanhangen – hur hjärnan och beteendet hänger ihop. Då skulle vi tidigt kunna identifiera barn i riskzonen och ge dem rätt hjälp. Gärna innan barnen har missat de första åren i skolan. Stort forskningsprojekt med skolbarn De senaste fyra åren har Torkel Klingberg lett ett stort forskningsprojekt som ska följa 350 skolbarn i Nynäshamn mellan 6 och 20 år. De deltagande barnen har gått igenom en mängd tester för att bland annat mäta arbetsminne, 8 I huvudet på våra barn motorik och läsförmåga. Barnen har också fått göra ett gentest och hundra av barnen har fått sina hjärnor fotograferade av en magnetresonanskamera. I den mycket ambitiösa studien har också barnens sociala bakgrund kartlagts, exempelvis föräldrarnas utbildningsnivå, antalet böcker i hemmet, hur mycket man tittar på tv och sportar, eller om man har psykiska symtom. – Vi träffar barnen vartannat år och försöker på det här sättet förstå hur hjärnan, generna och miljön hänger ihop, och ligger till grund för barnens förmåga att klara av läsning och matematik. En av våra senaste artiklar kunde visa att arbetsminnet är viktigt för utvecklandet av matematisk förmåga. Många barn har problem att ta till sig matematiskt tänkande, så kallad dyskalkyli. Forskare har de senaste åren lokaliserat var i hjärnan som matematikproblemen verkar sitta. – Förmodligen hänger problemen ihop med den visuella representationen av tal. Din hjärna är konstruerad så att den lägger ut tal som punkter på en mental linjal på ett väldigt konkret, analogt sätt. Matematikundervisningen Alla vi som suckade över mängdläran i skolan får alltså viss upprättelse av den senaste hjärnforskningen. Matematikundervisningen i skolan är inte anpassad efter hur våra hjärnor ser på matematik. – Det finns mycket att göra för att förbättra matematikundervisningen. Pedagogiken skulle behöva närma sig den kognitiva neurovetenskapen. Också arbetsmiljön i skolan skulle behöva förbättras. Barn med lågt arbets- Foto: Ulf Sirborn Var kommer egentligen läs- och skrivsvårigheter och matteproblem ifrån? En nyckelfaktor för skolprestationer gäller arbetsminnet, som bland annat har betydelse för förmågan att koncentrera sig och därigenom klara av uppgifter som att läsa och räkna. – Skolan måste börja tillåta en mer individualiserad undervisning. Det skulle gynna alla, säger Torkel Klingberg. minne har svårt att koncentrera sig och är mer känsliga för störningar än andra. Enkla åtgärder som hörlurar, skärmar och förbättrad ljudmiljö kan hjälpa. – I Kanada har man utvecklat en pedagogik speciellt för att hjälpa barn med lågt arbetsminne. Lärarna utbildas bland annat i att förstå vad som är arbetsminneskrävande, och för att ge kortare och enklare instruktioner som det är lättare för eleverna att ta till sig. Med tanke på att jämnåriga barns arbetsminne kan skilja sig 4–6 år, hur ska man kunna hitta en pedagogisk metod som fungerar för alla? Torkel Klingbergs svar är klart: Det går inte. – Vi måste börja tillåta en mer individualiserad undervisning. Det skulle gynna alla, både barn som har problem i skolan och barn som har lätt för sig och behöver mer stimulans. Stress försämrar arbetsminnet Torkel Klingbergs nya bok ”Den lärande hjärnan. Om barns minne och utveckling” kan köpas i bokhandeln eller på www.hjarnfonden.se Att känna sig dålig i skolan är inte bara negativt för självkänslan. Forskare har också visat att det är direkt förödande för inlärningsförmågan. – Stress försämrar arbetsminnet drastiskt, vilket i sin tur påverkar förmågan att till exempel förstå matematik. Negativa förväntningar kan alltså vara självuppfyllande. Trist nog är det också så att det här med att vara dålig på matte tenderar att gå i arv. Men det finns hopp. Ett enkelt knep kan höja förmågan under mattelektionerna. Det handlar om motion. – Det har visat sig att konditionsträning är bra för arbetsminnet, vilket i sin tur är gynnsamt för den matematiska förmågan. Konditionsträning stimulerar tillväxtfaktorer i hjärnan. Arbetsminnet kan skilja sig åt 4–6 år mellan eleverna i samma klass. Arbetsminnet är viktigt när man ska lära sig läsa och räkna. Inlärning av språk bör ske så tidigt som möjligt. Om man ska lära sig ett språk perfekt måste man göra det före puberteten. I en skola i Chicago förbättrades skolresultaten dramatiskt när man införde konditionsträning varje dag. Konditionsträning minskar också stress, vilket i sig är positivt för inlärningsförmågan. Mot bakgrund av de här forskningsrönen är Torkel Klingberg minst sagt skeptisk till att idrottstimmarna i den svenska skolan successivt minskar. – Kanske borde man i stället ha konditionsträning varje dag och betydligt längre upp i åldrarna än i dag. Men det handlar alltså om konditionsträning, inte styrketräning eller annan idrott. Instrument positivt Ett annat bra – men jobbigt – sätt att förbättra sina möjligheter i skolan, är att lära sig spela ett instrument. – Det har positiva effekter både för arbetsminnet och problemlösningsförmågan. Troligen skulle man få samma effekt av att träna schack några gånger i veckan. TEXT: SOFIA HILLBORG Ge VÅRA BARN en gåva nu. u. DET FINNS ETT DATORISERAT Ditt bidrag behövs. s. träningsprogram för barn med matematikproblem. Programmet heter The Number Race och är baserat på forskningsfynden kring dyskalkyli. Det kan laddas ner gratis från organisationen Unicogs hemsida. För att skänka 50 kronor sms:a Våra Barn till 72930 RoboMemo används i 10 procent av Sveriges skolor och i 20 olika länder. Det kan förbättra arbetsminnnet som har betydelse för koncentrationsförmågan. www.cogmed.com Att lära sig spela ett instrument är bra för arbetsminnet och skolprestationen. Foto: Colourbox.com Konditionsträning är bra för arbetsminnet, vilket gynnar den matematiska förmågan. Konditionsträning stimulerar tillväxtfaktorer i hjärnan. Extremt för tidigt födda barn har en ökad risk för att få autism, ADHD och läs- och skrivsvårigheter. Att födas alldeles för tidigt Allt fler extremt för tidigt födda barn klarar sig. Men nu visar forskningen att de löper ökad risk att få problem i skolan. En forskargrupp vid Karolinska Institutet hoppas kunna hitta metoder för att förebygga problemen. Redan som spädbarn har vi en naturlig tendens att se siffror som en inre mental linjal. Det borde vara det självklara sättet att lära sig matematik. Det är det inte i den svenska skolan. Hur klassrummet ser ut betyder mycket för elever med ADHD. Hörlurar, skärmar och förbättrad ljudmiljö kan hjälpa dessa elever att koncentrera sig bättre. Foto: Colourbox.com problem med språkutr bäst förutsättningar n mindre grupp i för- Träningsprogrammet – Extremt för tidigt födda barn som är födda omkring 27–28 veckor för tidigt, har ökad risk för att få en försämrad utveckling av hjärnans nätverk och även ökad risk att få autism, ADHD och läs- och skrivsvårigheter. För barn som bara är något för tidigt födda ser vi ingen risk alls, säger forskaren Ulrika Ådén vid Karolinska Institutet. Denna försämrade utveckling kan leda till subtila problem som man inte omedelbart ser, exempelvis olika sociala svårigheter och skolproblem. Nu undersöker Ulrika Ådén och hennes forskargrupp hur problemen uppkommer och kan förhindras. – Vi gör magnetkameraundersökning redan tidigt, när de är nyfödda och ser hur hjärnans nätverk är utvecklat. Målet är att skapa en optimal nyföddhetsvård, att följa upp barnen till skolåldern och se hur man kan anpassa miljön så att de inte behöver misslyckas i skolan. Det kan tänkas att många av problemen helt enkelt orsakas av att det allt för tidigt födda barnets hjärna kommer ut i en miljö som den inte är redo för, och möts av en kakofoni av ljud, ljus och andra intryck. Helt olik den miljö i mammas mage där barnet egentligen skulle ha varit kvar i åtskilliga månader. – Som första forskargrupp i världen har vi kunnat kartlägga vilka nätverk som är aktiva i hjärnan hos extremt tidigt födda barn. Vi vill kartlägga hur utvecklingen av nätverken i de prematura barnens hjärnor skiljer sig åt jämfört med barn som inte är för tidigt födda. Det verkar som om nätverken är aktiva i att programmera förmåga att tolka sociala situationer. Klarar inte för stora barngrupper I takt med att fler extremt tidigt födda barn klarar sig, kommer samhället att få fler barn som behöver extra stöd i skolan. – Kanske skulle vi i framtiden kunna utveckla särskilda stödprogram för extremt tidigt födda barn. Barn i den här kategorin bör exempelvis inte gå i stora förskolegrupper, eftersom det inte gynnar barnets språkutveckling. Forskargruppen studerar också hur hjärnans utveckling kan skyddas under nyföddhetsperioden, bland annat genom att dämpa inflammationer i hjärnan, vilket drabbar extremt för tidigt födda barn och orsakar skador. – Till för tidigt födda barn ger man koffein för att de inte ska glömma bort att andas. Det studerar vi effekten av. Det kan nämligen vara så att koffein också förhindrar inflammationer. TEXT: SOFIA HILLBORG I huvudet på våra barn 9 Ge en gåva nu! Ge en gåva direkt eller bli månadsgivare. Ditt bidrag betyder mycket för drabbade och deras familjer. www.hjarnfonden.se Ge våra barn en plats i ditt testamente. Vill du veta mer om hur du testamenterar till Hjärnfonden, ring 018- 677 250 behöver din omtanke Skicka ett SMS och rädda liv! SMS:a Våra Barn till 729 30, så bidrar du med 50 kronor till barnhjärnforskningen. PG 90 11 25-5 | BG 901-1255 Omega-3 för barn • Specialanpassad omega-3 för barn • Endast 1-2 kapslar om dagen! • Små nätta kapslar • Hög koncentration av den viktiga omega-3 fettsyran EPA • MorEPA är tillverkat av djuphavsfisk från hållbara bestånd i en ECO-certifierad (miljövänlig) process Ett smart val för hela familjen! Gravid och ammande Barn Vuxen H e l a P h a r m a 0 5 1 5 - 7 7 7 8 7 9 www.h e l a ph a rma . 10 I huvudet på våra barn Fråga efter MorEPA i din hälsobutik och på utvalda apotek. forskarelit med sig av sina kunskaper om den friska och sjuka hjärnan, samt ger inblickar i den aktuella forskningen. Beställ boken på www.hjarnfonden.se Foto: Colourbox I BOKEN HJÄRNAN delar Sveriges ”Instrumentalundervisning i barndomen ger ökat verbalt minne i vuxen ålder. Vi har tydliga indikatorer på att barn i musikklasser tenderar att prestera bättre i andra kärnämnen.” Fredrik Ullén, Konsertpianist och hjärnforskare all energi ett barn förbrukar behövs för att försörja hjärnan. Foto: Emil Nordin Det var Karin och Per Wijkanders första graviditet. Den hade varit helt normal och länge under förlossningen på Danderyds sjukhus var allt som det skulle. Men precis när deras Axel var på väg att födas hände något. Värkarna slutade och han fastnade med axlarna. HÄLFTEN AV AXEL KYLDES NED – OCH ÖVERLEVDE H uvudet var ute, men inte resten av kroppen. Först efter fyra minuter, när förlossningsläkaren drog den lille pojkens axel ur led, kom han ut. Då var han helt livlös. Axel fördes till ett akutrum. Per, som följde med, berättar hur slangar stoppades ner i Axels lungor utan att han började andas, och att den undersökning som görs när ett barn är fem minuter gammalt gav ett mycket dåligt resultat. Det dröjde elva minuter innan Axel tog sina första enstaka andetag. – Det var som en film, berättar Per. Det var helt overkligt, situationen var så oväntad. Karin låg kvar i förlossningsrummet. – Jag förstod på något sätt att det här inte var bra, berättar hon, men jag reagerade inte. Jag grät inte och jag ställde inga frågor. Fakta • Neonatalvård är vård för sjuka nyfödda och för tidigt födda barn. Neonatalsektionen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna består av två avdelningar: Intensivvårdsavdelningen har tolv vårdplatser (regioncenter för extremt sjuka nyfödda barn) och samvårdsavdelningen har tolv platser, varav åtta är på familjerum. • Elektroencefalografi (EEG) är en metod för att registrera hjärnbarkens elektriska aktivitet. Det beslutades att Axel skulle köras i ambulans till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han rullades in till Karin som hastigast. – Sjukhuspersonalen övertalade mig att ta bilder med mobilkameran på honom där han låg i kuvösen. Plötsligt insåg jag att de inte trodde att han skulle överleva. Karin och Per stannade kvar i Danderyd. På kvällen fick de ett samtal från en läkare med ansvar för Axel. – Han berättade att Axel skulle kylbehandlas enligt en ny metod, säger Per. – Men vi litade på läkarna, säger Karin. Det kändes verkligen som att de gjorde allt de kunde. Kyldes ner till 33–34 grader Syrebrist vid födseln kan leda till hjärnskador och neurologiskt handikapp, som till exempel cp-skador och förståndshandikapp. Genom att kyla ner det nyfödda barnet till 33–34 grader under drygt tre dygn, minskas ämnesomsättningen i kroppen så att hjärncellerna får vila. Det är möjligt med en särskild madrass som kallt vatten cirkulerar igenom. När temperaturen sedan långsamt höjs får kroppen tid att komma i gång. Det var denna behandling som Axel skulle få. Efter en natt på starka sömnmedel åkte Karin och Per till neonatalintensivvården på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Axel låg i en särskild säng med nio slangar kopplade till sin lilla kropp. De träffade en läka- Axel Wijkander föddes 17 augusti 2008. Han drabbades av allvarlig syrebrist och kyldes ner under tre dygn för att minska risken för hjärnskador. I dag är han tre år och helt frisk. På Karolinska (både Solna och Huddinge) behandlas ungefär 20–30 barn med nedkylning varje år. Efter införandet av denna behandling har de bestående neurologiska skadorna, relaterade till syrebrist vid födelsen, minskat betydligt. ”Det var magiskt ... Jag kom in i rummet och sa någonting. Plötsligt öppnade han ögonen.” re som förklarade vilka skador Axel kunde få. Han var inte hoppfull och frågade dem om Axels liv var värt att uppehålla till varje pris. Karin minns att hon frågade: ”Finns det någon chans att han kan bli okej?”. Läkaren svarade: ”Nej, räkna inte med det”. – Vi trodde ändå att det på något sätt skulle bli bra, fortsätter Karin. Axel skulle kanske inte bli helt frisk, men vi skulle hitta ett sätt. Den fjärde dagen öppnade Axel ögonen för första gången. – Det var magiskt, berättar Karin. Jag kom in i rummet och sa någonting. Plötsligt öppnade han ögonen, som om han reagerade på min röst. Sedan stängde han dem igen. Axel skrek som normalt! Efter nedkylningen flyttade Axel tillbaka till Danderyds sjukhus. Familjen bodde tillsammans och gjorde så mycket som möjligt själva: matade Axel, tog tempen, bytte blöjor och gav honom mycket kroppskontrakt. På natten lades han i ett rum som två sjuksköterskor övervakade. Drygt en vecka efter födseln gjordes ett EEG där läkarna inte upptäckte någon avvikelse, mätningen var helt nor- mal. Dagen därpå gjordes en magnetröntgen som också var normal. – Det var milsvid skillnad jämfört med de första dagarnas besked. Men det var svårt att vara optimistisk. Vi visste att vi skulle vara tvungna att följa motorikens hela utveckling innan någonting var säkert. Efter tre veckor på sjukhus fick familjen åka hem. Ett gott tecken var att Axel nu skrek normalt som ett spädbarn. Det blev ett intensivt första år med Axel. Karin slets varje dag mellan hopp och förtvivlan, och hade ständig spänningshuvudvärk. – Jag kunde aldrig slappna av, säger hon. Det kändes som att vi hade fått vår kvot av tur. Men sakta men säkert blev Karin och Per allt vissare om att Axel var helt frisk. Han lärde sig krypa och han lärde sig gå. På 1,5-årskontrollen sa läkarna att allt med Axel var normalt och efter 2-årskontrollen blev Axel utskriven. – Så här i efterhand kan man säga att vi fått perspektiv, säger Per. På allt, egentligen. – Vi har blivit så väl omhändertagna hela vägen, säger Karin. Men vi inser också vilken tur vi haft. TEXT: JOHAN HELTNE HOLMSTRÖM I huvudet på våra barn 11 80 Visste du att ... procent av barnen med diagnos dyslexi kan uppnå normal nivå om det upptäcks tidigt. Martin Ingvar, KI tonåringars hjärnor fungerar delvis annorlunda än den vuxna hjärnan? Bland annat innebär deras starka emotionella reaktioner att de värderar möjliga belöningar oproportionerligt mycket. Därför är också tonåren en särskilt sårbar ålder för att hamna i olika typer av beroende. Ge VÅRA BARN en gåva va nu. Ditt bidrag behövs. hövs. Ring Hjärnfondens givarservice varservice 020-523 523 – Vi har förstått att ADHD beror på att hjärnan fungerar lite annorlunda. Förhoppningsvis har det lett till att vi slutat skuldbelägga barn och föräldrar. Det säger Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet, som har vigt sitt liv åt ”bråkiga” barn. ”DET ÄR INGENS FEL” e här barnen har tidigare setts som jobbiga, hopplösa och störande. Men nu har folk börjat förstå att det är ingens fel att de här barnen är som de är, ungefär på samma sätt som att vissa barn har nedsatt syn eller dålig hörsel, säger Christopher Gillberg. Vad kan man göra för de här barnen? – Det har kommit nya sätt att bemöta problemen, alltifrån kognitiva träningsprogram där man tränar upp koncentrationen med till exempel datorspel, till medicin. I Sverige har medicinering fram till för ungefär tio år sedan varit ett rött skynke. Ändå har de här centralstimulerande preparaten använts i Norge i 30–40 år och i USA ända sedan 1930-talet, och det har gjorts tusentals studier på dem. Vad kan medicinering innebära? – Många föräldrar upplever att deras barn blir som en omvänd hand. Från att de kanske nästan inte får kontakt med sitt barn för att det är så hyperaktivt och har så stora koncentrationssvårigheter, till att de har ett vaket och alert barn som kan koncentrera sig och klara skolan. Samtidigt är det viktigt att säga att medicin aldrig är den enda lösningen. Om man inte samtidigt sätter in insatser i skolan så är medicineringen på sikt inte värdefull, den måste alltid kombineras med att man ger barnen förutsättningar i skolan. Det krävs mångårigt pedagogiskt stöd. Det finns ett element av ärftlighet när det gäller ADHD. – Och inte så lite heller. Omkring Det sociala ansvaret är grunden i Svenska Spels verksamhet. Vi arbetar aktivt för att minimera negativa sociala konsekvenser som kan uppstå i samband med spel och tillåter inte minderåriga att spela.” 12 I huvudet på våra barn ”75–85 procent av all ADHD är genetisk. Det betyder att ADHD blir ett familjeproblem.” Foto: Linn Hedesström Blad D – Ju mer lågmäld omgivningen är, desto bättre lyssnar barnet, eftersom barn med ADHD oftast säger Christopher Gillberg. 75–85 procent av all ADHD är genetisk. Samma typ av problem finns alltså väldigt ofta bland föräldrar eller syskon. Det betyder att ADHD blir ett familjeproblem. Och en förälder som själv har problem kanske inte klarar av att hjälpa sitt barn. Men just på det här området håller det på att hända mycket, man har börjat inse att kanske även föräldrarna behöver hjälp. ADHD är oerhört vanligt bland vuxenpsykiatriska patienter, men i stället kanske man får diagnoser som depression, ångest eller personlighetsstörning. I själva verket är de tillstånden ofta en följd av ADHD. Stämmer det att många personer som sitter i fängelse har ADHD? – Ja, studier på intagna i fängelser och andra kriminalvårdsinsitutioner, har visat att mer än hälften har ADHD. Det är fruktansvärda siffror. För troligen hade mycket kunnat förhindrats om ADHD hade upptäckts tidigt. Om man inte får diagnos och stöd, är risken stor att man blir socialt utstött och hamnar i missbruk och kriminalitet. För samhället är det här ett jätteproblem. Hur stor förbättring kan man åstadkomma med tidig diagnos och rätt behandling? – Man har sett en signifikant minskning om barnet får rätt diagnos och insatser före tonåren. Det är också något som visar väldigt tydligt hur fel de har som hävdar att det skulle vara farligt att behandla barn med låga doser centralstimulerande medel. Foto: Colourbox BARN ÄR VÄRLDSMEDBORGARE under det första Visste du att ... året. Då har de förmågan att lyssna till alla språk. Därefter börjar de fokusera på det egna språket. ... cirka 2 av 1000 nyfödda har autism? 6 till 8 barn av 1000 har ett autismliknande tillstånd eller Aspergers syndrom. ”Hjärnan är ett viktigt forskningsområde. Många av oss berörs, då mer än var tredje svensk drabbas av en hjärnsjukdom.” H.K.H Kronprinsessan Victoria, Hjärnfondens beskyddare Foto: Hovet Förmågan till empati kan skadas är vana att bli bemötta med högljudd negativitet, TEXT: SOFIA HILLBORG För Christopher Gillberg har omsorgen om patienterna alltid kommit först. För några år sedan gick det så långt att han såg sig tvingad att förstöra sina egna forskningsresultat för att värna sina patienters anonymitet. Foto: Ulf Sirborn Vad kan man göra som förälder till ett barn med ADHD? – Det viktigaste är att man förstår att barnet inte gör detta av illvilja. Försök göra attityden mjukare och mer lågmäld, undvik skrik och gap. Ju mer lågmäld omgivningen blir, desto bättre lyssnar barnet, eftersom de oftast är vana att bli bemötta med högljudd negativitet. Men att man har förståelse betyder inte att barnet ska få göra vad som helst. Tvärtom – barn med ADHD behöver mycket struktur och strama tyglar. De behöver i större utsträckning rutiner i vardagen, veta vad som gäller varje dag. Struktur, lugn och regler ger positiva resultat. Det är jättesvårt, men det går. Hans forskargrupp studerar empatirelaterade processer som sker i hjärnan när man spelar extremt våldsamma datorspel, exempelvis aggression och emotionell reglering. Empati när någon annan lider kommer sig av att man aktiverar sitt eget obehagssystem. Man kör en modell av vad den andra personen känner i sin egen hjärna. – Vår idé är att de empatiska processerna stoppar dig från att göra andra illa, eftersom de får dig att känna ett obehag. Kan våldsamma spel påverka empatiförmågan? Det pekar däråt. Predrag Petrovic säger att han inte vill starta någon slags moralpanik kring datorspel. Som det mesta här i världen kan datorspel vara både bra och dåliga. – Det finns fantastiskt bra datorspel. Det finns till och med datorspel som kan hjälpa barn med ADHD och strokepatienter. Och så finns det datorspel som hjälper olika yrkesgrupper att träna, exempelvis flygsimulatorer. Men det är också det här med simulering av olika träningsmoment som Predrag Petrovic har studerat vad som sker i hjärnan när man spelar extremt våldsamma datorspel. Svårt att sova? Bolltäcket hjälper! Bolltäcket hjälper barn, ungdomar och vuxna som har svårt att komma till ro och sova. ADHD Autism, Aspberger är några av användaregrupperna av bolltäcket. För mer info se komikapp.se Foto: HO/Scanpix Foto: Image Source/Johnér Våldsamma datorspel kan minska förmågan till empati och göra oss mer avtrubbade för andras lidanden. Det säger Predrag Petrovic, hjärnforskare och läkare inom psykiatrin. ”Man behöver inte skada människor på riktigt för att minska sin empatiska förmåga – det fungerar lika bra med simulering, ett realistiskt dataspel.” gör Predrag Petrovic tveksam till våldsamma datorspel. – Ju mer man tränar sig på något, att köra bil till exempel, desto bättre blir man. Och om man tränar sig på beteendet att tillfoga skador så blir man bättre på det. Även om man aldrig gör det på riktigt. Tyvärr är det också så att det är fullt möjligt att träna sig så att ens empatiska förmåga minskar. Breivik tränade sig med datorspel Den fråga som många ställer sig just nu är om massmördaren i Norge, Anders Behring Breivik, hade påverkats av de våldsamma datorspel han spelade. – Vi kan inte på ett vetenskapligt sätt säga om det var så, det är en dålig pusselbit i debatten, han har så många andra psykiska problem. Anders Behring Breivik tränade sig med ett datorspel på att skjuta civila på nära håll på en flygplats. I det här datorspelet, som heter Modern Warfare, är det en massa blod överallt och folk som skriker. Även det är en form av träning på ett beteende. Man tränar sig i att uthärda obehag och förlorar på det sättet empati. Kan öka aggressiviteten – hos vissa Men faktum är att väldigt många människor spelar våldsamma datorspel på fritiden utan att bli våldsverkare och själva tycker de inte att de kommer till skada. Påverkar det ändå på något sätt samhället i stort? – Det finns en slags normalfördelning av hur aggressiva personer i befolkningen är. Det kan tänkas att extremt våldsamma spel förskjuter normalfördelningen åt ett håll, så att individer med vissa personlighetsstörningar blir mer aggressiva. Vi talar inte om något som är extremt skadligt i sig, men som väldigt många sysslar med och som därför innebär stora förändringar i samhället. TEXT: SOFIA HILLBORG Sensomotorisk träning vid inlärnings- och koncentrationsproblem Mottagning för barn och ungdomar i Sthlm och Mariefred Kurser och utbildning för personal i skola och förskola Språkmetodik för hela hjärnan och alla sinnen Kurser och utbildning för lärare komikapp.se Telefon: 0340-66 68 70 E post: [email protected] I huvudet på våra barn 13 ANDY WARHOL är en av flera prominenta Foto: Wikipedia historiska personer som har haft lindriga varianter av autism. Andra exempel är Newton och Wittgenstein. Bamses Hjärnskola handlar om hur hjärnan fungerar, vad vi kan göra för att den ska må bra och vad som kan hända om den inte mår bra. Innehåller även ett roligt och lärorikt hjärnspel. Läs gärna tidningen tilsammans med dina barn, elever eller kompisar. Beställ gratis på www.hjarnfonden.se Anorexia: Visste du att anorexia är ärftligt och troligen beror på fysiska skillnader i hjärnan? Ida Nilsson, forskare på Karolinska Institutet, får forskningsstöd från Hjärnfonden för sin viktiga forskning kring anorexi. – Vi arbetar efter en teori att vissa personer har en känsligare hungeroch mättnadsreglering i hjärnan och därför är mer i riskzonen än andra. I vanliga fall när man svälter så går hungerkänslorna upp kraftigt. Vår hypotes är att mekaniken som ska ge stark hunger inte fungerar optimalt hos den som är i riskzonen att bli anorektiker. Varför är de här nya kunskaperna viktiga? – Anorexi är en sjukdom där många klandrar sig själva och samhällets attityd är mer eller mindre att den drabbade individen ska rycka upp sig. Med ökad kunskap kan vi minska stigmatiseringen kring sjukdomen. Finns det någon ärftlighetsfaktor kring anorexi? – 50 till 80 procent av sjukdomen beror på ärftliga faktorer. Anorexi finns inte bara i rika länder, utan också exempelvis i Afrika. Sjukdomen verkar börja med bantning och vi i västvärlden är mer benägna att banta, vilket innebär att fler personer som medicinskt befinner sig i riskzonen riskerar att drabbas. Anorexi är inte längre bara en kvinnosjukdom. – Nej det stämmer, även män och killar drabbas. Och det kan ju också bero på att männen nu i ökad utsträckning börjar banta. TEXT: SOFIA HILLBORG Nu vet vi bättre vad Många kända personer i historien har haft lindriga drag av autism, berättar Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid KI. – I dag vet vi mycket mer om autism än vi gjorde för några år sedan. Vi har lärt oss om genetiken, hjärnan och psykologin bakom beteendet. Det betyder också att vi kan ge personer med autism ett bättre bemötande när vi bättre vet vad de behöver, säger Sven Bölte. Autism är ett vitt begrep. – Ja, det finns ett brett spektrum bland personer med autism – från svåra fall med allvarlig utvecklingsstörning och starka funktionshinder, till personer som har mycket god intellektuell förmåga, men kanske inte förstår komplexa sociala sammanhang. Vad innebär teknikens utveckling för personer med autism? – För många människor med autism har internet öppnat en helt ny värld. När man kommunicerar med personer med Aspergers syndrom via mail, märker man ibland inte alls att de har ett handikapp, därför att datormediet passar dem så bra. Det finns också många andra tekniska hjälpmedel, exempelvis humanoida robotar, som fungerar som ett mellanting mellan robotar och leksaker, och kan motivera barn med autism att interagera och härma olika uttryck. Eller små kameror som man har ba- barnen behöver grad av struktur och tydlighet, kan många klara sig mycket bra. kom örat och som kan screena ansiktet på andra människor och meddela vad deras ansiktsuttryck betyder. Du driver två nya stora forskningsprojekt kring autism på KIND. – Den ena är RATSS (Roots of Autism Twin Study Sweden), som är en del av ett större forskningsprojekt (CATSS), där vi med hjälp av Svenska Tvillingregistret kartlägger fall med enäggstvillingar där det ena barnet har autism och det andra inte. Den andra studien är Early Autism Sweden, som vi gör tillsammans med BabyLab i Uppsala. Där följer vi barn vars syskon har autism från 10 månaders ålder upp till 3 år. Vi hoppas att den här studien ska hjälpa oss att utveckla metoder för bättre och tidigare diagnos. Hur skiljer sig den autistiska hjärnan åt jämfört med en frisk? – Det verkar som att man både har för mycket och för lite förbindelser i hjärnan. När det gäller vissa delar som styr det sociala beteendet har man för få förbindelser och när det gäller delar av det visuella systemet har man för många. Det leder till att man tittar för mycket på detaljer och har svårt att se helheter. Personer med autism får många sinnesintryck på en gång som de har svårt att tolka i sociala sammanhang. Hur stor roll spelar omgivningen för hur det kommer att gå i livet för ett barn med autism? – Alla föräldrar vill det bästa för sina barn, men vissa föräldrar kan vara bättre pedagoger än andra. Förutsättningarna kan också bero på om man bor där det finns tillgång till kompetenta skolor och specialister. Om man erbjuder en miljö som ger en större Foto: Emil Nordin DET ÄR INTE SOM DU TROR – För många människor med autism har internet öppnat en helt ny värld, säger Sven Bölte. ”Samhället ställer högre krav på social kompetens... och det gör det svårare för personer med autistiska drag på arbetsmarknaden, trots att de kan vara oerhört skickliga.” Foto: Colourbox.com www.ki.se/kind 14 I huvudet på våra barn www.earlyautism.se Hur ser du på skolans roll? – Det finns fortfarande extremt mycket att göra där. Vissa barn med autism har en begåvning som skulle tillåta att de skulle kunna gå i vanlig skola. Men då måste man från skolan ha en beredskap att ta emot de här barnen. Det finns tydliggörande pedagogiska metoder som man skulle kunna använda, en av dem heter TEACCH. Man kanske behöver en personlig assistent som skyddar en mot mobbning och skollokalerna kanske behöver utformas på ett annat sätt. Det går att skapa utrymmen för autistiska elever även i vanliga klasser. Kan man få en framgångsrik karriär om man har autism? – I vetenskapliga sammanhang eller konstnärskretsar kan det vara lättare att göra karriär om man har vissa autistiska drag, eftersom det bara är meriterna som räknas. Det har också visat sig att det bland fysiker, ingenjörer, matematiker och personer inom datorvärlden finns fler personer med autistiska drag än bland andra. Det finns forskare som är genialiska, men inte vet hur man köper en biljett till tunnelbanan. Om vi inte hade haft autism kanske vi inte skulle ha kommit så långt inom vetenskapen. TEXT: SOFIA HILLBORG Ta del av Sven Böltes och Jenny Lexheds föreläsningar om autism under Hjärnans dag på www.hjarnfonden.se ”TÄNK OM ... JAG KAN TA KÖRKORT” – Här kan ett epilepsiteam ge barnet stöd och hjälpa till att informera på dagis eller i skolan, säger Tove Hallböök, överläkare i barnneurologi vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. De senaste fem åren har jag haft uppskattningsvis runt fem till sex tusen epilepsianfall. Jag får anfallen nästan uteslutande på natten. Jag vaknar av korta stötar som får kroppen att rycka. Ibland tänker jag att det känns som skakad kolsyra som sköljer genom kroppen, eller elektriska blixtar som förgrenar sig i mig. Ett genomsnittligt anfall varar någonstans mellan 30 sekunder och en och en halv minut. Allt eftersom anfallet växer sig starkare, förlorar jag medvetande, – men sällan helt – och kroppskontroll, balanssinnet försämras, och motoriken, jag får ett slags tunnelseende. Jag måste koncentrera mig på att andas och jag försöker spänna muskler eftersom anfallen då känns mindre obehagliga. Ofta blir jag rädd sekunderna efter uppvaknandet, men främst om anfallet håller i sig. Jag är rädd att det bara ska fortsätta och fortsätta. Och jag är rädd att jag ska dö. Jag vet att det är en orimlig tanke, men där och då blir jag rädd. Jag vill inte dö, jag vill leva, jag tycker om att leva. Epilepsiteam hjälper barn till rätt behandling Eftersom jag får anfallen på natten glömmer mina vänner lätt bort att jag är sjuk, även min familj gör det. Också jag gjorde det. Jag hade inte tid att vara sjuk, i alla fall inte att anpassa mig efter det. Jag kunde ligga i anfall hela nätter. På dagarna levde jag ändå som vem som helst. Jag elitidrottade, jag reste, jag festade. Jag var sjuk. Men jag var samtidigt inte sjuk. På hösten för två år sedan hade jag en period med flera öt ögonen kom nästa hundra anfall varje natt. Så fort jag slöt psin rörde sig i anfall, jag sov nästan ingenting. Epilepsin kroppen exakt hela tiden och min endaa tanke var: fortsätter det så här så måste jag ta mitt liv. nsikt som Jag kom till något slags sjukdomsinsikt fall. Jag drog 32-åring, efter 23 år av epileptiska anfall. kapade rutiner, mig tillbaka från livet som frisk. Jag skapade bbade aldrig mer la mig tidigt, sov minst tio timmar, jobbade än halvtid, sov middag varje dag, restee ingenting, tränade dagligen. Långsamt förlorade jag den ag nära kontakten med vännerna, något jag ibland sörjt till tårar. Stora framsteg i såväl diagnostik som behandlingsmöjligheter har skett kring epilepsi de senaste åren. Men det gäller att barnen som drabbas, oavsett var de bor i landet, så snart som möjligt får en noggrann och professionell utredning. – Två tredjedelar av alla barn som får epilepsi blir i dag anfallsfria på en eller två mediciner, och många växer också ifrån sin epilepsi. Men de övriga barnen är det viktigt att snabbt fånga upp, särskilt de små barnen med en så besvärlig anfallssituation att det påverkar deras utveckling, så kallad katastrofal epilepsi, säger Tove Hallböök, överläkare i barnneurologi vid Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus i Göteborg. Nu väntar Nya möjligheter Foto: Emil Nordin jag på en minddre operation där det ska undersökas om jag kan opereras mer omfattande i hjärnan. Statistiken säger att hälften av dem som går igenom den mer omfattande operationen blir bättre, många helt bra. Men vad säger statistiken om mitt enskilda fall? Jag vågar inte hoppas på någonting. Men dibland kan enkla tankar sippra ut i medvetandet: Tänk om jag kan ta körkort, och om jag får barn kan jag köra dem till de platser dit de längtar. Ja, eller vara med va gå på vännernas kräftskiva utan att behöva hem klockan halv åtta. Johan Heltne Holmström Frilansskribent och musikartist artist Vad är epilepsi? Epilepsi är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar och kan drabba vem som helst, när som helst i livet, men risken att drabbas är störst under det första levnadsåret och efter 70 års ålder. I Sverige finns omkring 60 000 personer med epilepsi, varav 10 000 barn. Det finns olika orsaker till sjukdomen, till exempel ärftlig eller förvärvad hjärnskada. Ett anfall kan beskrivas som en elektrisk urladdning i hjärnans nervceller. Det kommer plötsligt, ibland med en förvarning. Möjligheterna att behandla epilepsi är goda. De flesta behandlas med läkemedel och 70 procent blir helt anfallsfria. Ta del av Roland Flinks föreläsning om epilepsi under Hjärnans dag på www.hjarnfonden.se Nya behandlingsmetoder som kirurgi, ketogen kost eller vagusnervstimulering kan ge många barn en bättre framtid. Men eftersom sjukdomen är komplex gäller det att ta reda på vilket barn som ska ha vilken behandling. – Epilepsi kan ha flera olika grundorsaker. Själva anfallet kan också se helt olika ut beroende på vilka delar av hjärnan som är påverkade. Därför är det så oerhört viktigt med en omfattande utredning av ett multiprofessionellt specialteam, inriktat på just epilepsi. Med så kallad video-EEG kan anfallen kartläggas. – Då kommer barnen hit till sjukhuset tillsammans med sina föräldrar och är här en hel vecka. Barnet videofilmas hela tiden, samtidigt som han eller hon är uppkopplad till EEG, som beskriver den elektriska aktiviteten i hjärnan. Eller som barnen själv säger, att de ”har ploppar på huvudet”, ler Tove Hallböök. Med hjälp av detta och annan modern teknik bedöms vilka barn som kan ope- reras, och vilka som troligen har nytta av annan alternativ behandling. Öka förståelsen Dessutom finns det mycket att göra utöver en ren anfallskontroll. – Många barn med epilepsi har också andra problem, som nedstämdhet, problem med uppmärksamhet eller sömnsvårigheter. Här kan ett epilepsiteam bestående av bland annat epilepsisjuksköterska, kurator och psykolog ge stöd och hjälpa till att informera på dagis eller i skolan. Personer med epilepsi har genom historien tvingats möta både fördomar och stigmatisering. Det är ofta skrämmande att bevittna ett epileptiskt anfall, men kunskap är det vassaste vapnet mot rädsla. – Omgivningens stöd och förståelse gör att man vågar träda fram och fortsätta vara samma människa som tidigare. • HJÄRNAN kontrollerar kroppen genom elektriska nervimpulser. Om den elektriska aktiviteten är överaktiv kan det leda till ett så kallat epileptiskt anfall. • I SVERIGE har cirka 10 000 barn under 18 år epilepsi, och varje år får cirka 1 000 nya barn diagnosen epilepsi, som sätts efter två oprovocerade anfall med hjälp av anfallsbeskrivning och EEG. Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus www.sahlgrenska.se/barnsjukhuset I huvudet på våra barn 15 b-e-r-g.se 16 I huvudet på våra barn
© Copyright 2024