I VÅRDAPPARATEN STÅR MASKINERNA STILLA Hemskickad med narkotika och ett rör i ryggen för sex veckors köande, i stället för en snabb njurstensbehandling. Välkommen till den sjuka vården. Av Kristian Karlsson Bokredaktör på Neo och public affairs-rådgivare på Cohn & Wolfe Illustration av Moa Edlund 53 ”Efter tre dagar får jag recept på en narkotikaklassad opioid som brukar användas för avvänjning av heroinister, och skickas hem.” ördelen med att komma till Söder sjukhusets akutmottagning på jul aftonskvällen är att det är ovanligt folktomt. Jag skrivs in vid 23-tiden. Det är min tredje njurstensupplevelse på en månad. Bortsett från ett jämnt flöde av åldringar från ambulansingången är det stilla. Till en början är jag ensam i väntrummet. Fyra timmar senare, när jag fortfarande väntar på att få träffa en läkare, är akuten full av fulla människor; någon ligger utslagen på en brits, okontaktbar, och de flesta som rör sig i korridoren är unga kvinnor med sönderslagna ansikten. Jag är inte direkt någon diagnostisk utmaning och det var jag inte heller vid det första eller andra akutbesöket. Alla vet vad som krävs för att laga min kropp: njurstensbehandling är numera en smal sak och jag fick remiss till den för flera veckor sedan. Förr var man tvungen att undergå öppen kirurgi för att ta bort stenar som var för stora för att avgå spontant, men nu skjuter man sönder dem med stötvå- 54 gor och låter fragmenten spolas ut. Det hela går på någon timme och patienten, som inte ens behöver sövas, får åka hem samma dag. Både smärtan och riskerna är mycket mindre än tidigare. Först måste man dock vänta i landstingets kö och under den tiden är det vanligt med nya anfall. Hittills har förloppet tagit tre och en halv månad och krävt nio dagar på sjukhus, hundratals smärtstillande tabletter och en många gånger saftigare nota åt skattebetalarna än om jag hade fått behandling snabbare. Jag beskriver inte detta för att gnälla över mitt eget öde – min kropp går så småningom att laga – eller för att jag tror att någon är särskilt intresserad av njurstensvård. Jag är rädd att samma mekanismer orsakar onödigt lidande på andra områden inom vården och det förvånar mig att vi inte talar mer om det. Det första njurstensanfallet slår till en lördagseftermiddag i november. Jag är i Göteborg för att fira svärfars födelsedag och råkar befinna mig på barnakuten med min otröstlige ettåring som har drabbats av öroninflammation. När vi kommer till vuxenakuten kan jag varken sitta eller stå och blir snabbt inskriven, utstyrd i patientrock och placerad på en säng i en fullbelamrad korridor. ”Det kommer snart en läkare och hjälper dig.” Jag upphör aldrig att förvånas över hur många patienter som tvingas ligga i korridorerna på akuten, ofta i timmar. Den här dagen är korridoren överfull redan på eftermiddagen och sjuka människor ligger säng mot säng utmed väggarna. När jag börjar kräkas blod får jag ett eget rum, men för att inte förstöra möjligheten att ställa rätt diagnos får jag avvakta med smärtstillande till dess att en läkare har undersökt mig. Det är lättare sagt än gjort. Ett njurstensanfall är en mycket plågsam affär och trots att mina symptom är kristallklara syns ingen läkare till förrän fem timmar senare, när anfallet redan börjat klinga av. Diagnosen tar trettio sekunder, sedan skriver han ut morfin och försvinner. Jag rullas ut i korridoren igen där jag får tillbringa ytterligare en timme innan det dyker upp en sköterska med morfinsprutan. Under kvällen tittar det då och då in en sköterska som ler ursäktande och säger att läkaren nog kommer snart. ”Du får ursäkta, det är ju lördag kväll.” För all del. Men jag kan inte låta bli att tänka att om det är så här varje lördag kväll blir det så småningom nödvändigt att se över bemanningen under lördagskvällar. Visst kan läkarna tvingas prioritera akuta operationer eller ambulansfall, men om köerna består så är personalen underdimensionerad. Hursomhelst är det inte rimligt att behöva genomleva ett njurstensanfall från början till slut på akutmottagningen utan att få vare sig smärtlindring eller ens flyktig uppmärksamhet från en läkare. Dagen därpå skrivs jag ut och skickas hem, utan att någon röntgen har gjorts och utan recept på smärtstillande medel. Uppemot 90 procent av alla njurstenar avgår spontant, som det heter, och läkaren förklarar att jag måste ta kontakt med landstinget när jag kommer hem till Stockholm för att röntgas och se efter ifall stenen är borta. ”Det är hemskt krångligt när du bor i ett annat landsting”, förklarar hon med en bekymrad min. Hon lovar ändå att skriva ut min journal och en remiss till röntgen och skicka med posten. Nästa anfall slår till en vecka senare utan att någon remiss synts till, så jag åker till akuten på Södersjukhuset och börjar om från början. Denna gång har jag turen att drabbas under kontorstid och får träffa en läkare efter sju minuter. Röntgen visar att en sten blockerar utflödet ur ena njuren. För att undvika att njuren lägger av för gott måste den avlastas med en så kallad nefrostomi, en stomipåse kopplad till ett rör som trycks in i njuren från ryggen. Där ska den sitta tills stenen är borta, och väntetiden är 4–6 veckor. ”Kanske lite mer – det är ju snart jul.” Det hela är smärtsamt och besvärligt. Efter tre dagar får jag recept på en narkotikaklassad opioid som brukar användas för avvänjning av heroinister, och skickas hem. Det låter säkert mjäkigt, och det är det kanske, men i det läget känns sex veckor som en evighet. Jag har sällan varit så villig att betala för något, men blir snart varse att det inte har någon betydelse. Jag ringer Sophiahemmet – kanske kan jag få nytta av min privata sjukvårdsförsäkring? Nej, därifrån meddelas att stötvågsbehandlingen bara utförs vid de stora byråkratierna i Danderyd och Huddinge. Så jag finner mig själv ringandes till kömänniskan på Danderyds sjukhus för att försöka få en tid så snart som möjligt. Jag har just börjat ett nytt jobb (där jag bland annat ägnar mig åt privat välfärdsproduktion, ironiskt nog) och är angelägen om att göra ett gott intryck; på arbetstid tvingas jag avstå från de smärtstillande tabletterna eftersom de gör mig för luddig i huvudet för att kunna läsa och skriva. På halvtid är jag fortfarande pappaledig, men eftersom mina nya förutsättningar gör det svårt att på egen hand se efter en ettåring får min fästmö och mina föräldrar ta ledigt för att täcka upp där jag inte räcker till. Snälla syster, går det inte att klämma in mig lite tidigare? Ett återbud, kanske? De flesta andra i kön har ju inte ont och behöver inte organisera hela sina och sina familjers liv kring detta köande. (Det visar sig tvärtom att detta gör mig mindre prioriterad: ”Eftersom du har 55 nefrostomi är njuren redan avlastad, så du räknas inte som ett prioriterat fall”, förklarar en sköterska.) Det är kolossalt förnedrande att behöva använda medlidande som valuta. Köchefen är hursomhelst obeveklig: det finns en ledig tid om knappt en månad. Kostnaden för en stötvågsbehandling är ungefär 8 000 kronor. Jag hade inte tvekat en sekund att betala det – eller fem gånger så mycket – för att få hjälp direkt. Väntetiden kostade min familj flera gånger mer i utebliven arbetsinkomst, läkarbesök och mediciner. Samhällsekonomiskt är det ännu mera oförsvarbart. Sex veckor senare kostar ju behandlingen fortfarande 8 000 kronor, men då får man lägga till den betydligt större kostnaden för sjukskrivning och en lång rad onödiga möten med vården under väntetiden. Varje enskilt vårddygn kostar nästan lika mycket som hela behandlingen. Till sist står jag ändå först i landstingskön. Det är januari, och jag åker till Danderyds sjukhus där jag får en cocktail av smärtstillande och lugnande mediciner och får träffa stötvågsmaskinen. Jag lägger mig tillrätta med den blockerade njuren mot en vattenfylld ballong och blickar upp mot en röntgenmaskin som far omkring för att kunna rikta in ultraljudsstötarna. ”Den här måste väl gå dygnet runt”, säger jag och nickar mot maskinen. ”Nej då”, förklarar sköterskan som sköter den. ”Jag tar hand om tre patienter om dagen.” Förlåt? Behandlingen tar en timme. Maskinen står alltså outnyttjad mer än tjugo timmar om dygnet. Det var tur att jag fått lugnande m edicin, annars hade jag nog exploderat. Säg mig, syster, varför är det månadslång kö till en maskin som är ledig nästan hela tiden? Det verkar helt nipprigt att låta människor sjukskrivas, ha ont och ta upp akutvårdsresurser med återkommande njurstensanfall för 56 något som kan åtgärdas omedelbart. Efter behandlingen, som känns lite som 6 000 hammarslag i ryggen, visar det sig att den inte har fungerat. ”Du måste komma tillbaka för ett nytt försök.” Ett ögonblick tror jag att hon tänker ställa mig sist i kön i ytterligare 4–6 veckor, men det visar sig finnas en ledig tid sju dagar senare. Jag försöker övertala henne att fortsätta direkt – hamra på bara, tills stenen är grus. Men det tjänar ingenting till. En vecka senare är det återigen dags att tillbringa en dag på Danderyds sjukhus. (Före den här historien, med dess nio dagar på sjukhus och femton besök på olika vårdinrättningar, hade jag inte haft en enda sjukskrivningsdag sedan jag gav mig in i arbetslivet för sju år sedan.) Jag har hunnit intala mig att jag måste ha missförstått – inte kan väl maskinen användas så lite. Jodå, sköterskan bekräftar att jag hört rätt. ”Varför används den inte mer?” ”Alltså, det finns ju begränsningar i hur mycket vi klarar av.” Inte när det gäller maskinens kapacitet, som annars vore ett begripligt skäl. Hon är ensam om att sköta maskinen, och ska hon hinna med den administration som faller på hennes lott så hinner hon inte med fler patienter. ”Varför inte anställa en sköterska till?” ”Någon som ska jobba på kvällen, menar du?” Hon ser förvånad ut. Jag vet att det inte är hennes fel, det är inte hon som har konstruerat systemet och hon har inte makt att öka bemanningen. Jag tar mina piller och gör en mental notering om att få någon landstingspolitiker att förklara hur man resonerat. Efteråt förklarar hon att behandlingen kan ha fungerat, men det krävs röntgen för att avgöra om det går att ta bort det smärtsamma röret in i njuren. ”Jag ringer dig i eftermiddag med en tid efter helgen.” Det är torsdag. Efter helgen ringer jag för att höra efter vad som ”Säg mig, syster, varför är det månadslång kö till en maskin som är ledig nästan hela tiden?” hänt, men då är hon ledig och datasystemen visar inget spår av någon röntgenremiss. Jag ägnar förgäves en stund åt att försöka få tag på den ansvarige läkaren, sedan åt att försöka prata in mig på röntgen på SöS. När jag sitter där och snällt väntar på att sköterskan ska skicka mig vidare i systemet, kommer jag att tänka på ett gammalt George Mikes-citat: ”En engelsman, om han så är ensam, bildar alltid en prydlig kö om en person.” Nog för att vi blivit vana att köa i kontakter med det som politikerna ansett så viktigt eller farligt att de själva ska planera tillgången av – bostäder, alkohol, vård, dagis, läkemedel och så vidare – men det känns ändå lite absurt att köa utan att det finns någon före. Jag undrar i vilken grad svenska pa- tienter finner sig i sådan behandling för att de inte upplever sig betala för den. I själva verket har de naturligtvis betalat via skattsedeln, men det finns ändå en känsla av att sjukvården är en gåva, en ynnest, och att det därför vore otacksamt att gnälla eller att ställa krav. I stället står vi där och bugar tacksamt för en plats i kön, eller ligger tålmodigt på en brits i akutmottagningens korridor. Jag lyckas inte få tag på sköterskan, men på tisdagen kommer ett brev från Södersjukhuset. Det finns en remiss, trots allt, men för att kallas till röntgen måste jag först gå till vårdcentralen för att ta ett blodprov som ska skickas på papper till urologen på Södersjukhuset, som skickar en remiss till röntgen, som skickar en kallelse till mig per post. Sedan ska en läkare titta på bilderna. Att få reda på om det finns någon sten kvar i kroppen tar fyra veckor. Om den är kvar får jag ställa mig i kön till stötvågsbehandlingen igen, och sedan tillbaka till röntgenkön. Jag är fast i en Kafkaroman. I ett avsnitt av den briljanta byråkratisatiren Yes Minister upptäcker Jim Hacker, Minister for Administrative Affairs, att ett sjukhus som stått färdigt i över ett år har 500 anställda men inga patienter. Nedskärningar gjorde att man inte hade råd att anställa några läkare eller sköterskor. Däremot finns det gott om administratörer som håller varandra sysselsatta genom att skicka papper fram och tillbaka. Där finns hela avdelningar för teknik, vaktmästeri, städning, matlagning och personaladministration. Allt detta är viktiga uppgifter, förklarar statssekreteraren Sir Humphrey, oavsett om sjukhuset har några patienter eller ej. ”Vi mäter inte framgång genom resultat utan genom aktivitet. Och aktiviteten är avsevärd – och produktiv. De 500 medarbetarna är allvarligt utarbetade”, utbrister han efter en monolog som är så bisarr att man för ett ögonblick nästan tror på vad han säger. 57 Tio minuter efter att jag fått brevet är jag på vårdcentralen. Kan vi korta ledtiderna någonstans: är det möjligt att ringa in svaret till Södersjukhuset, eller kan jag ta med provsvaret och leverera det dit för hand? Sköterskan förklarar likgiltigt att det kommer att skickas per post. I min enmanskö börjar stämningen bli upprorisk. Vid något tillfälle frågar jag sköterskan på Danderyd om det är så att jag haft otur, om kön bara uppstår under särskilt olyckliga omständigheter och att patienter i normalläget får vård direkt. ”Nej, här är det alltid kö.” Om man har otur kan man få vänta i två månader. Så småningom är det ändå hon som löser saken. När jag går och väntar på att mitt blodprov ska fara runt som en flipperkula på Södersjukhuset ringer hon och erbjuder mig en tid för röntgen två dagar senare. Röntgen visar att jag måste genomgå en stötvågsbehandling till, men hon råkar ha fått ett återbud samma dag. Direkt efteråt visar det sig att min kropp är hel nog att slippa röret i ryggen, så hon drar ut det och tejpar fast ett förband på såret. Stenen finns kvar, men är liten nog att (antagligen) kunna avgå spontant om jag dricker mycket och hoppar upp och ned. Samtidigt står jag kvar i kön på Södersjukhuset. Det tar ytterligare tolv dagar innan jag släpps in för en röntgenundersökning som tar en minut. Innan jag får veta om det finns någon sten kvar, ska bilderna analyseras av en läkare. Sedan ska han skicka ett brev till min läkare (som jag inte vet vem det är, apropå ansvarsutkrävande; jag har inte träffat någon läkare mer än en gång), som sedan ska ta kontakt med mig. Det tar ytterligare två veckor. Om jag låtit processen ha sin gång och inte ringt och tjatat, hade jag behövt gå 58 med nefrostomi i fyra veckor till, helt i onödan. Stenen visar sig vara kvar och i skrivande stund, tre och en halv månad efter första anfallet, är jag tillbaka i röntgenkön. Fram till förra året var det förbjudet för landstinget att hyra ut sin utrustning under de långa tider varje dygn som den ändå inte används. Nu är det emellertid tillåtet – om inte Danderyd vill anställa en sköterska för att jobba på kvällen så kan man hyra ut stötvågsmaskinen till någon som vill. Oppositionen kämpade emot så länge det gick. I sitt förslag till beslut skrev socialdemokraterna och vänsterpartiet: ”Genom den borgerliga politiken att omvandla akutsjukhusen till vårdgallerior för privata vårdbolag, så förändras den framgångsrika solidariska sjukvårdsmodell vi har haft i Sverige i grunden.” Solidariteten är dock nationell och om jag inte varit svensk hade social demokraterna gärna sålt tjänsten till mig. Landstinget har nämligen i 18 år, oavsett politisk majoritet, sålt överkapacitet på sjukhusen till utländska försäkringspatienter genom det landstingsägda bolaget Stockholm Care. Enda kruxet för mitt vidkommande är att bolaget inte får ta emot svenska medborgare. Dagen efter att jag fått röret installerat i ryggen erbjuder socialminister Göran Hägglund en miljard att dela på till de landsting som till minst 80 procent lyckas uppfylla vårdgarantin (vad är det för garanti, om regeringen måste muta partikamraterna i landstingen för att misslyckas i mindre än vart femte fall?). Den morgon då jag vankar av och an i kulverten på Danderyds sjukhus och väntar på den tred- je stötvågsbehandlingen toppar Dagens Nyheter med att Danderyd och två andra sjukhus i Stockholm bestämt sig för att handskas med vårdgarantin genom att vägra ta emot remisser. Om de inte tar emot fler remisser än de kan hantera i tid klarar de ju att ge vård i tid och slipper böta. Det är inte helt enkelt att konstruera effektiva incitament. Men detta är nu inte poängen. Man kan vara precis hur marknadsavers som helst och ändå hålla med om vansinnet i att låta människor sjukskriva sig för att köa i onödan. Det man sparar in på ett ställe motsvaras mer än väl av kostnadsökningar på ett annat. Även om sjukvårdsdirektören i Danderyd eller sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt inte bryr sig om hur många sjukskrivningsdagar som går åt i kön, så slår jag vad om att Anders Borg och Fredrik Reinfeldt gör det. Det vore bra om den ena handen brydde sig mer om vad den andra gör. Faktum är att njurstensanfall drabbar drygt var tionde person och är särskilt vanligt hos tidigare friska män mellan 20 och 50 år, alltså i regel personer i aktivt yrkesliv. Ekonomi och medmänsklighet talar båda för en så snabb behandling som möjligt – det vore billigare att sätta patienter på ett flygplan till ett land med en fungerande marknad och betala rubbet. Hur lyder argumentet för att dra ut på det? Finns det någon som tycker att systemet är välkonstruerat? Hur har det ändå blivit så? Varför finner vi oss i det? För mig slutar det säkert väl. Ända sedan mitt andra sjukhusbesök, när röntgen bekräftade att det rörde sig om en njursten, har jag vetat vad problemet är och att det går att lösa. Många som kommer i kontakt med vården fastnar i byråkratin i åratal eller livet ut. Även om man blir tilltagande systemsmart kan jag inte föreställa mig förnedringen i att ständigt vara utlämnad till landstingens byråkratiska stenansikten. Sjukt är vad det är. 59