DistriktsNytt Hörselskadades distrikt i Stockholms län #5 2012 Hörsel- Pris för och döv- bättre ljudmiljö Projektgruppen för Förskoleutveckling i Enskede-Årsta-Vantör har tilldelats hörselpriset Stockholms-Snäckan ››Sid 11 gymnasium Stockholms stads gymnasieenhet startade projektet Hugis för att ta fram ett förslag till förändrad organisation för gymnasial utbildning för elever med hörselnedsättning/ dövhet. ››Mitten Innehåll Stipendiat med klar roll 3 4 5 6–7 Ledare HRF handlingsprogram Barns teckenspråk Hörsel- och dövgymnasium kan bli verklighet i Stockholm 2013 8 9 10 11 12 Krönika Porträtt Pia Rönnmark Nygårds har tilldelats Sveriges enda stipendium för teckenspråks- och dövblindtolkar som utdelas av Stockholmstolkarna till minne av företagets framlidne grundare Monica Hermansson. Stipendiet tilldelas en teckenspråkstolk som utfört ”alldeles särskilda insatser och utmanat sig själv”. I motiveringens framhålls att ”Monica Hermansson har en förmåga att dela scenen med kollegor, lärare och andra offentliga personer genom att hela tiden ha sin egen roll klar för sig i kommunikationen”. Pia Rönnmark Nygårds arbetar som dövblindtolk på riksgymnasiet Risbergska skolan i Örebro. Foto: Sofia Lindfors Robert Sandström Textad kultur På gång… Programöversikt Rättelse I DistriktsNytt nr 4 fanns en förteckning på distriktsstyrelsens ledamöter. Några namn blev fel, här är de rätta: Eivor Rådberg, CI-föreningen med Jonas Sahlberg ersättare. Yvonne Jangebrink, ersättare Botkyrka-Salem. Komplettering: på vakant plats har tillkommit Palle Trobrandt, HYViS. Redaktion Redaktör: Ulla Sand Ansvarig utgivare: Agneta Österman Redaktion: DistriktsNytt Hörselskadades distrikt Box 38180 100 64 STOCKHOLM Utkommer med 5 nr/år. Signerade artiklar är författarens åsikt och där så uttryckligen anges, är det organisationens åsikt. Manusstopp: 10/12 Nästa nummer beräknas postas 6/1 2013. Övriga manusstopp: 18/2 2013 (postas 22/3). DistriktsNytt skickas till medlemmarna i distriktets alla föreningar. DistriktsNytt finns även på distriktets hemsida www.hrf-sthlmsdistrikt.se/distrinfo/distriktsnytt. Produktion och grafisk form: West Studios AB. Tryck: Printon. ISSN 2001-3124 Ljud påverkar När detta skrivs duggar det kallt höstregn utanför mitt fönster, och höstskymningen är påtaglig trots att klockan inte är så mycket. Hösten har kommit på allvar nu. HRF:s hörselvecka har precis börjat och lagom till premiären har riksförbundet släppt en så kallad ”app” för hörseltest i smartphones så nu kan vem som helst göra en snabbtest av sin hörsel var som helst. Undersökningar visar att det vanligen går många år från att man upptäcker sin hörselnedsättning till att man tar tag i den. Den här appen blir för många ett enkelt sätt att komma till skott. ”Koltrasten som trodde den var en ambulans” är den något udda titeln på en nyutkommen bok som handlar om nutidssamhällets ljudmiljö. Intressant och bitvis skrämmande läsning om hur ljuden tar över och påverkar allt mer i samhället. Ljud (och oljud) signalerar makt, eller att något händer, och vi reagerar reflexmässigt. När telefonen ringer så svarar vi, (eller får dåligt samvete för att vi faktiskt inte kan svara just då av något skäl). Ljud påverkar, och det kan bli så många ljud att man flyr bort till ljud man själv kan påverka (som musiklyssnande). Artificiella ljud blir det normala och inspelade ljud något man flyr till. Naturljud och tystnad har blivit någonting som för somliga är skrämmande och farligt, medan det för andra erbjuder vila och rekreation. Idag går det till och med att sälja tystnad för stora pengar. Vi som kan stänga av hörapparaten borde väl vara nöjda då? Så enkelt är det förstås aldrig, vi har ju våra egna ljud att tampas med. Tinnitus inte minst. Men också förvrängda, felförstärkta ljud som gör oss extra trötta i huvudet ibland. Vi vet att ljud tröttar ut och stressar. Det måste vi upplysa andra om! HRF:s nya handlingsprogram är framtaget i enlighet med de kongressbeslut som togs i våras. Fokus på kunskapsspridning är tydligt. I programmet står bland annat: ”Det största hindret för bra ljudmiljö är kunskapsbrist och oklara regelverk. Därför ska HRF fortsätta sitt arbete för att sprida kunskap, och driva kraven på skärpt lagstiftning”. I Stockholms distrikt ska vi kraftfullt se till att driva frågor om ljudmiljö och hörbarhetsfrågor gentemot arbetsgivare, utbildningsanordnare, restauranger med flera. Det vinner alla på, även de med normal hörsel. Och hur var det med koltrasten då, undrar vän av ordning? Jo, den bodde vid en gata med mycket ambulanstrafik och härmade de ljud den hörde, nämligen sirenljud. Genom människors påverkan av ljudmiljön förvandlades även fågelsången till en plåga. Så vill väl ingen ha det? Agneta Österman, distriktsordförande Adventsfika på distriktskansliet måndag 17 december kl 15–18. 3 DistriktsNytt #5 2012 Alla är varmt välkomna! Testa hörseln med HRF:s app Nu finns en app, ”Hörseltestaren”, som man kan testa sin hörsel med. Allt som behövs är en smartphone och täckning för mobilt internet. Appen är gratis att ladda ner och finns för Android och iPhone/iPad. Appen är en utveckling av det hörseltest HRF tagit fram för webben och bygger på samma, vetenskapligt beprövade metod, att försöka urskilja ett antal ord i ett varierande bakgrundsbrus. Det kan inte ersätta en hörselundersökning på en vårdmottagning, men kan ge en fingervisning om det är dags för en sådan. Med ”Hörseltestaren” i telefon eller surfplatta är det lätt att testa hörseln lite då och då. Vuxna rekommenderas att göra ett enkelt hörseltest en gång om året, för att tidigt kunna upptäcka om hörseln förändrats. Uppmana dina hörande vänner att testa! www.horseltest.se HRF handlingsprogram 2013–2016 Hörselskadades egna fördomar ska också bekämpas HRF ska arbeta för att fler hörselskadade vågar söka den hjälp de behöver. Majoriteten av landets hörselskadade har ingen kontakt med hörselvården. Två av tre yrkesverksamma med hörselnedsättning talar inte om sin hörselskada på arbetsplatsen. Det visar att hörselnedsättning är något man försöker dölja eller bagatellisera. HRF:s kongress i juni antog ett nytt handlingsprogram för de kommande fyra årens arbete. Kunskapen om hörselskador ska bli större, negativa attityder och fördomar hos också hörselskadade själva ska bekämpas. Med rätt insatser ska hälsoproblem förebyggas och förutsättningar skapas för att hörselskadade ska kunna leva i en fungerande tillvaro med hög livskvalitet. Det finns indikationer på att hörselnedsättning är vanligare bland flyktingar och invandrare än övriga befolkningen. Handlingsprogrammet pekar på att tidiga åtgärder skapar bättre förutsättningar för att lära sig svenska vilket är en förutsättning för delaktighet i samhället. Under senare år har hörselvården fått en allt svagare ställning inom hälso- och sjukvården. HRF:s målsättning är att det ska finnas en audiologisk klinik i varje län och region, som ställer diagnoser och erbjuder utvidgad rehabilitering av olika slag. I dag är hörselvården ofta uppdelad på olika aktörer, vilket lett till att den audiologiska klinikens roll har blivit otydlig och mindre självklar. Personer med nedsatt hörsel får sällan eller aldrig mer åtgärder än hörapparatutprovning, trots att behovet är många fler insatser. Personer med Ménières sjukdom, tinnitus och ljudöverkänslighet får heller sällan den behandling de behöver för att uppnå en bra livskvalitet. Vilken hörselvård hörselskadade får, och vad den får kosta beror på var man bor. HRF fortsätter därför med att driva kravet på likvärdig hörselvård i hela landet. Varje dag utestängs hörselskadade människor från 4 DistriktsNytt #5 2012 utbildningar, tv-program, teater, föreningsliv och liknande evenemang på grund av bristande tillgänglighet. Ofta beror problemen på fysiska brister, som att lokaler har dålig ljudmiljö, tv-programmen inte är textade eller att det saknas fungerande teleslingor. HRF driver därför kravet på lagstiftning mot bristande tillgänglighet som HRF ser som diskriminering. Kunskapsbrist och oklara regelverk är största hindret för en bra ljudmiljö vilket alla människor behöver. För hörselskadade är det dessutom helt avgörande för att kunna fungera på jobbet, i skolan och i det sociala umgänget. Tolkservice är för många en förutsättning för att kunna vara delaktiga och kunna kommunicera med andra på jobbet, på fritiden och i en utbildningssituation. Skolan har en avgörande betydelse för ett barns framtid. Bristande delaktighet i undervisning, samtal och lek under uppväxten får konsekvenser för livet. Hörselskadade barn har ofta en oacceptabel utbildningssituation där de måste kämpa för att hänga med. HRF arbetar för att alla hörselskadade och döva får en bra skolsituation, oavsett skolform. HRF borde själva vara ett föredöme för tillgänglighet för hörselskadade, men är ibland dåliga på att uppfylla krav som organisationen ställer på andra. Under den kommande kongressperioden kommer därför det interna tillgänglighetsarbetet att ses över, så alla hörselskadade kan delta i HRF:s arbete. En organisationsutredning ska se över HRF:s struktur, form och innehåll. Organisationen ska bli bättre på att skapa mötesplatser för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Fler hörselskadade med invandrarbakgrund ska inkluderas i HRF:s gemenskap. HRFs samarbete med andra organisationer, både i Sverige och utomlands, ska värna hörselskadades mänskliga rättigheter. Engagemang i internationella samarbetsorganisationer ska ge större inflytande i en alltmer global samhällsutveckling. US Barns teckenspråk – temat för Dövas Dags heldagskonferens Konferensen hölls den 14 september på Münchenbryggeriet i Stockholm och arrangörer var Stockholms Dövas förening och Stockholms Dövas ungdomsråd. Denna regniga dag passade utmärkt att ägna åt en fantastisk konferens som berörde alla i lokalen som var fylld till bristningsgränsen. Carin Roos föreläste om ”Mentalisering, interaktion och lärande hos döva barn med döva föräldrar”. Mentalisering kommer igång i 4 årsåldern och innebär insikt hos barn om att andra har tankar och känslor. Detta följer ett visst mönster i olika givna situationer. Det gäller även att förklara och förutsäga beteenden och kunna tolka kommunikationer. Interaktionen är gemensam uppmärksamhet som ligger till grund för allt socialt samspel. Mellan 9 och 18 månaders ålder händer följande i ett barns utveckling: barnet svarar, barnet kan själv ta initiativ, barnet försöker få vuxna att göra saker. ”MILD”-studien har till syfte att under en 24 månadersperiod studera vad döva barn och döva föräld- rar gör för att mentaliseringen ska komma igång. En film visade hur det går till i praktiken och det var roligt att följa barn i olika situationer. Intressant var att utvecklingskurvan är densamma för döva barn till döva föräldrar som till hörande barn med hörande föräldrar. Däremot har döva barn och döva föräldrar mer aktiva strategier för att kommunicera. Efter lunch premiärvisades filmen ”Jag ser vad mitt barn säger” – en film som berör och engagerar. Det handlar om att kommunicera på lika villkor och att stärka självkänslan hos barn. Filmen finns på hemsidan www.barnhorsel.se. En annan föreläsare visade bilder på hur tvåspråkighet i teckenspråk fungerar. Barnet kommunicerade med sina föräldrar både på danskt teckenspråk och flamländskt teckenspråk. Härligt var att se hur barnet växlade tecken beroende på vem han tecknade med. Speciellt tydligt var att han hade lärt sig att teckna kyckling på danskt teckenspråk och ville inte ha något annat tecken för det. Pia Simper-Allén, adjunkt och doktorand i teckenspråk visade på att den tidigaste kommunikationen är visuell med ögonkontakt och med blicken följa riktning och gester. I ett barns utveckling skiljer det inte mellan tal och användandet av tecken, vid ett års ålder är starten både för döva och hörande barn. Barn har svårt att teckna med en hand, de vill gärna använda sig av båda händerna. Vissa handformer är svårare än andra. Fingrarna är inte utvecklade för vissa handformer förrän efter en viss ålder, och om de når en för svår grad använder de sig av lättare tecken istället. Gemensamt för barns språkutveckling är att det måste ske i en särskild ordning, det går inte att hoppa över vissa moment och det gäller även teckenspråk. Viktigt är att ett barn måste få tid på sig. De första 50 orden kommer vid 1,5–2 års ålder och det är lika svårt att teckna som att tala. Det var en mycket intressant och givande dag. Berit Hagström Lurar mot vindbrus Windfree är utformad som hörlurar och består av ett skum med en cellstruktur som tar bort vindbruset, men man kan fortfarande höra. Fördelen är att man kan ha denna brusdämpare utanpå hörapparaten. – Jag har testat den när jag har cyklat, sprungit och åkt liten motorbåt, och den bort det mesta av vindljudet, berättar Per-Olov Jacobsson. Jag hörde dessutom vad min kompis i båten sa, så för mig funkar det faktiskt. Windfree finns i olika färger och kostar 449 kr. Lurarna finns att köpa på olika hörselfirmor. DistriktsNytt #5 2012 5 Från Hugis till Frans Schartau? Hörsel- och dövgymnasium kan bli verklighet i Stockholm 2013 Stockholms stads gymnasieenhet startade projektet Hugis för att ta fram ett förslag till förändrad organisation för gymnasial utbildning för elever med hörselnedsättning/ dövhet. Utredningen har letts av Gunilla Vigert. Till sin hjälp har hon haft en referensgrupp med nio hörselskadade och döva ungdomar. En nulägesbeskrivning och kartläggning av behoven genomfördes hösten 2011 och finns redovisad i en delrapport. Utredningen visar att många hörselskadade elever i Stockholms gymnasieskolor inte har optimala villkor för delaktighet under sin utbildning och därmed inte likvärdiga förutsättningar för sin gymnasieutbildning. Lärmiljön anpassas sällan utifrån elevernas behov och personalen saknar ofta kompetens om elevernas stödbehov. Skolorna behöver mer kompetens om hur man kan skapa en lärmiljö som ger döva och hörselskadade elever möjlighet att vara delaktiga. En del elever har behov av en mindre gruppstorlek och en miljö med exempelvis bra akustik. Ingen överblick Utredningen visar att ingen har överblick över var i skolsystemet eleverna med hörselnedsättning befinner sig och det görs ingen uppföljning av hur deras skolsituation fungerar. För att elever med hörselnedsättning som väljer en inkluderande lärmiljö ska kunna få likvärdiga förutsättningar i skolan som andra elever föreslår utredningen att hörsel- och dövgymnasiealternativet i liten skala för kommunens elever startar på Frans Schartaus gymnasium till höstterminen 2013. 6 DistriktsNytt #5 2012 Regionalt 2014 Parallellt inleder utbildningsförvaltningen diskussioner med kommunerna i länet om att inrätta en regional hörsel- och dövgymnasieverksamhet i Stockholm. Föreslås starta läsåret 2014/2015. Fakta: Stödformer som finns idag ■ Samverkan mellan kommun, landsting och stat syftar till att eleven får det stöd som behövs för möjlighet till utveckling och tillgång till likvärdig utbildning. ■ Stockholm har organiserat det hörselpedagogiska stödet via Skolstöd med en hörselpedagog som mot ersättning kan nyttjas i alla skolformer, från förskolan till gymnasiet. ■ Gymnasieavdelningen köper in arbetsterapeuternas tjänster centralt för elever som skolan identifierar vara i behov av särskilt stöd som går i de kommunala gymnasieskolorna. ■ Hörselhabiliteringens stöd vänder sig till barn, ungdomar och föräldrar, visst stöd också till skolor och omfattar experter inom hörsel- och dövområdet: audionom, ingenjör, konsulent, kurator, logoped, läkare, talpedagog, psykolog, specialpedagog och teckenspråkslärare. ■ Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, erbjuder kostnadsfritt stöd till skolor i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av olika funktionsnedsättningar. Personerna på bilden har inget samband med artikeln. Foto: Robert Sandström. Elevkommentarer Moa valde samma skola som sin bror, inte för att han gått där utan för att hon inte skulle bli retad för att hon pluggade. Hon hör inte lika bra här som hon gjorde i hörselklassen, men det går ändå ganska bra. Omställningen var svår, hela första året var en kamp för att försöka finna sig till rätta, för att höra och för att våga stå upp för sina behov av anpassningar. – Jag hör i alla fall alltid lärarna och ofta funkar det bra när de jobbar i mindre grupper. Tor var fyra år när hans lindriga hörselnedsättning upptäcktes. Läkarna sa att han inte behövde hörapparat då hörseln inte skulle bli sämre än den var. HRF-distriktet välkomnar förslaget ”Men utbudet är för magert …” ”De kriterier som HUGIS satt upp för en gymnasieskola för hörselskadade/döva elever är väl genomtänkta. Möjligheten att studera teckenspråk och införandet av ett entreprenörskap på 100 poäng är excellent.” Det skriver Hörselskadades distrikt i Stockholms län om gymnasieutredningens rapport. Utbudet av program bedöms vara alldeles för magert. – Sen glömdes det liksom bort, säger Tor som alltid gått i en ”vanlig” klass och inte förstod att han aldrig riktigt kunde hänga med i skolan eftersom klasskamraterna hörde mer än vad han gjorde. Fredde tog plats i skolan och accepterade inte när han inte kunde vara delaktig. Han har alltid varit bekväm med att prata om sin hörselnedsättning. Alla han någonsin träffat har fått veta att han är hörselskadad, för han tycker att det blir enklare så. – Då tar de inte illa upp när jag frågar om eller när jag ställer mig för nära den jag pratar med. US – Det vore önskvärt att anpassningen till elevernas önskemål vore större, säger ombudsman Berit Hagström som läst utredningen. – Ett obligatoriskt hörseltest redan i grundskolan för att tidigt fånga upp hörselskadade vore ett bra komplement till hörselscreeningen efter förlossningen och fyraårskontrollen. DistriktsNytt #5 2012 7 Krönika av Robert Sandström Den syns inte men sitter där, i höger öra och hjälper mig att höra mycket mer än det jag vill. Påminner starkt om en stifttand, och jag måste hejda mig för att inte slänga den i soporna när jag ser den i ”viloläge” på skrivbordet hemma i min lägenhet. Det är min tredje hörapparat och inte det minsta lik den första som jag fick för några år sedan av Avesina. Då hade jag ingenting att välja mellan, enligt vad de sa. Så jag tog de jag fick, ett par hörapparater med luftburet ljud genom en liten slang. De fungerade inte. Den ena var rena katastrofen och jag hörde faktiskt bättre utan. ”Vad ska du ha den där till, du hör ju bättre utan hörapparat på höger öra” sa min öronläkare i Läkarhuset på Odenplan då han studerade mitt audiogram som audionomen precis printat ut. ”Släng den!” sa doktorn som även förkastade min hörapparat i vänster öra eftersom den kunde förstöra min konstgjorda trumhinna som docent Lars Ekvall skapade på Elisabethkliniken i Uppsala den 27 maj 1993. Samtidigt mejslade han ut hammaren, städet och stigbygeln av en bit utav hörselbenet. Uppborrad hörselgång Avancerat så det förslog för snart 20 år sedan, och en teknik som gav mig hörseln tillbaka på vänster öra på vilket jag hade varit helt döv i 25 år. Hörselgången, som vuxit igen, borrades upp och kläddes med en del hud från överarmens insida. Fattar än inte hur det fungerar, men det gör det. Långt senare kom behovet av en hörapparat på mitt ”friska” öra. Jag försökte länge med den slangförsedde hörapparaten, men la den strax i byrålådan. Och där fick den ligga. Same tree different Anders Wihk – en de främsta jazzpianisterna i världen, med sedan snart ett kvarts sekel sedan egna shower i USA och Japan, och som precis kommit ut med det listklättrande musikalbumet SAME TREE DIFFERENT FRUIT ABBA som han spelat in tillsammans med en av världens främste trummisar, legendaren Steve Gadd – tipsade mig om ett företag som hette Oticon som enligt vad han hört (!) tillverkade tekniskt avancerade hörapparater i mikroformat. Själv använder han sig bara av företagets medhörningsutrustningar som musiker, radio- teve- och musikbolag över hela världen använder sig utav. Jag googlade och fann till min stora förvåning att hörapparaterna säljs genom Audionomerna i Solna, som är en märklig stad med fyra apotek i centrumgallerian och tre audionomer på gångavstånd i staden. (Undrar just om Solnaborna är mer sjuka än andra; 8 DistriktsNytt #5 2012 ” Hörseln är rena musiken Foto: Lars Hedelin men visst är det häftigt med fyra apotek inom en radie på 200 meter …?) Lika märkligt är det att Audionomerna närmast mig bara ligger ett par hundra meter från min lägenhet på Ankdammsgatan. En bra metafor Det ena ledde till det andra och snart hade jag en superliten hörapparat bakom höger öra. Den skavde lite mot glasögonskalmen som for hit och dit med påföljd att hörapparaten alltför ofta fick vila i byrålådan tillsammans med mina utrangerade hörapparater. Efter nitton öronoperationer har jag blivit något av en hörlursfreak. Jag har sju – åtta par hörlurar för olika musikutbud, typ tungdriven- klassisk- och popmusik, teveljud och radions P1-prat. De har kostat mig tusentals kronor, men då jag är extremt rädd om mina hörselrester har jag aldrig tvekat att betala vad det kostar för att skona öronen så mycket det bara går. Min nya hörapparat är lika extremt liten som ljudet är extremt stort. Skillnaden mot vad jag hörde innan är så stor att jag höll på dratta på ändan då jag första gången stoppade den i örat. Jag hade varnats för att ljudet kunde upplevas som burkat och instängt. Det har jag aldrig känt. Jag är tacksam över teknikens landvinningar och att förändringarna går lika snabbt som ljudet förflyttar sig. Nej, inte riktigt så fort, men visst är det en bra met afor? Porträtt: Sue med ”takfönster” Sue Öhrström kom från England till Sverige 1975, och orsaken var kärleken. Den har bestått och idag är hon även mormor till Emmie, 7 månader, som hon både talar engelska med och lär svenskt TSS. Sue fick sin hörselskada efter öronoperationer för 30 år sedan men klarade sig bra tills för sex – sju år sedan, då hon började höra sämre på det ”bra örat”. Hörselproven visade inte någon större förändring. Men så kom ett fruktansvärt pulserande hjärtljud i huvudet/öronen. Det var mycket värre än den vanliga tinnitusen. Neurologer och öron-näsa-halsspecialister kunde inte ge något svar på vad det var. Stressen ledde till daglig huvudvärk och migrän, dessutom depression och isolering. – Jag kunde inte längre arbeta och blev heltidssjukskriven. Efter det pulserande hjärtljudet kom andra, mer besvärande symptom, värst var ljudet/känsla i huvudet/ öronen för varje fotsteg hon tog. Fotstegen kan liknas med att man hoppar ner från en höjd vid varje steg. – Vattenstrålar på huvudet när jag duschar är hemskt och att ha på mascara på ögonfransarna låter som en snölavin. Hon hör sina kroppsljud som ögonrörelser, andning, rörelser i ben och leder. Detta gör att det blir ännu svårare att höra och orka med. Ljudkänsligheten gör det svårt att åka kommunalt och ljuddämpande proppar är ett måste utomhus för att undvika jobbiga ljud. När Sue fick sin diagnos SCDS, eller Takfönster som det kallas på svenska, för fem–sex år sedan var det en lättnad. Nu kunde hon berätta om syndromet och inte känna sig som en som inte var riktig klok, dessutom lat och inte ville arbeta. För tre år sedan fick Sue besked från Försäkringskassan om att nu hade hon inte längre rätt till sjukpenning och hon överfördes till arbetsförmedlingen. Så ser reglerna ut. Trots ett detaljerat och väl ”utformat” läkarintyg. Nu följde en hemsk tid... På grund av en del missförstånd riskerade Sue att bli av med all form av ersättning. Arbetsförmedlingen ansåg att Sue inte kunde komma ut i arbete, men Försäkringskassan ansåg att hon skulle gå kurs för att ta reda på vad hon kunde arbeta med. Slutligen fick Sue bra hjälp av en socialkonsulent på Arbetsförmedlingen som kan hörselfrågor. Efter möte med handläggare från arbetsförmedlingen och försäkringskassan beslöts att Sue skulle gå kursen på Iris Hadar. Men det fungerade inte. – Det tog allstå fyra år innan alla förstod mina problem och jag äntligen fick min sjukersättning. Det finns en möjlighet för ”Takfönster”-drabbade, och det är operation. Förenklat opererar man i Sverige genom att ”plugga igen” det hål som finns på benkapseln som skyddar balansorganet, i USA ”lappar” man över. Sue är dock tveksam till operation, vill vänta till utvecklingen gått längre då det bara är femton år sedan man upptäckte SCDS i USA. – Jag förespråkar hörapparat, men har svårt att använda den själv på grund av ljudöverkänslighet. Däremot är jag mycket hjälpt av hörselslinga. Sue berättar att hon får bra hjälp och stöd från hörselkliniken på Rosenlund. Hon och maken Pocke har äntligen fått plats på TSS-kurs på Wiks folkhögskola. Hon är mycket glad för TSS är ett bra stöd för henne. – Trots att jag har SCDS-diagnosen och har stora problem med att uppfatta tal då ljudet blir förvrängt, hör jag för bra att få handikappersättning. Visst är det märkligt, säger Sue. På Facebook finns en grupp för Takfönster- drabbade ”Takfönstersyndrom – SCDS (Superior Canal Dehiscence Syndrome)”. Idag lever Sue ganska isolerat eftersom hon måste begränsa kontakten med människor. Det får bli korta möten eftersom ansträngningen alltid medför stor trötthet. Sue är aktiv inom HRF och speciellt varmt om hjärtat ligger invandrarfrågor. Det var så hon själv kom med i organisationen, i ett möte för hörselskadade med invandrarbakgrund. US ”Takfönster” – Superior Canal Dehiscence Syndrome (SCDS) Vad är det? Överkänslighet för egna ”kropps-ljud” och yrsel vid tryckförändringar. Vad är orsaken? Örats balansorgan och hörselorgan ligger i skallbasen, väl skyddade genom en gemensam hård benkapsel som kallas ben-labyrinten. ”Takfönster” innebär att det saknas bentäckning över den övre båggången (superior canal). Det finns alltså ett extra hål/öppning (dehiscence). När ett sådant hål finns i ben-labyrinten är det endast ett rörligt membran som skiljer vätskan runt balansorganet från vätskan runt hjärnan. Öppningen kan därför fungera som ett extra fönster, ”ett tredje fönster” in till innerörat (förutom det ovala och runda fönstret). Detta innebär att en del ljuds energi leds bort (shuntas) från hörselsnäckan, i riktning mot det rörliga takfönstret. Ljudet hörs därför svagare, men kan istället ge yrsel på grund av påverkan på balansorganet. En annan effekt är att innerörats normala dämpning av kropps-ljud rubbas, så att det uppstår en överkänslighet för ljud som fortplantas i kroppen. ”Öppningen” i bentäckningen beror vanligen på medfött tunt ben i denna del av skallbasen. Tunt ben i detta område har kanske 1–2% av befolkningen utan att ha några symptom. Men hos några tunnas detta ben med åldern, så att det till sist blir en bristning, antingen spontant, eller vid ett mindre slag mot skallen. (Källa: Krister Brantberg, specialistläkare med inriktning på yrselsjukdomar) DistriktsNytt #5 2012 9 Textad kultur Stockholms stadsteater Dramaten I sista minuten Fanny och Alexander Next to normal Spöksonaten 30/1 18.00, 14/2 18.00, 10/3 13.30 23/11 19.00 Markurells 9/11 19.00, 18/11 19.00, 30/11 19.00, 15/12 19.00, 21/2 19.00 Peter Pan och Wendy 13/1 13.00, 26/1 13.00, 13/2 18.00, 20/2 18.00 West Side Story 27/3 19.00, 12/4 19.00, 27/4 13.00, 5/5 19.30, 15/5 19.00, 29/5 19.00 Körsbärsträdgården 27/4 13.00. 16/5 19.00, 31/5 19.00 Demoner 17/2 19.00, 3/3 19.00, 21/3 19.00 Per Gynt (Klarascenen) 18/11, 29/11 9/2, 20/2 Biljettkvot finns för hörselskadade till de textade föreställningarna [email protected], telefon 08-667 06 80 Hörslinga Stora scenen, Lilla scenen och Målarsalen är utrustade med IR-slingor. IR-mottagarna finns tillgängliga för utlåning via publikvärdarna. Stora scenen och Lilla scenen är även utrustad med teleslinga som ställs in till den egna hörapparaten. 16/12, 17.00, 23/2 18.00 Biljettkvot finns för hörselskadade till de textade föreställningarna E-post: [email protected] OBS: Svar kan dröja upp till två dagar. Telefon (ej texttelefon): 08-506 20 200, tis–sön kl 12.00–16.00. Ange: TEXTAD FÖRESTÄLLNING Hörslinga På Stora scenen, Klarascenen och Lilla scenen finns IR-system med speciella hörlurar och har man hörapparat med T-spole finns halsslingor. Hjälpmedlen finns att låna av publikvärdarna utanför salongen. Textad biofilm På SF hemsida kan man se vilka filmer som textas och var de visas: www.sf.se/ textadefilmer Text-tvsidor för text i tv 199 299 793 794 890 199 SVT1 SVT2 SVT24/Barnkanalen Kunskapskanalen TV4, Sjuan, TV4 Fakta, TV11, TV4 Film, TV4 Sport (vad som textas: sid 658) TV3, Kanal 5, Kanal 9. Missa inte! I DistriktsNytt nummer 4 kunde du läsa reportage om Fame visukalen med döva och hörselskadade skådespelare. Nu kan alla ta del av föreställningen på SVT2 annandag jul 26/12 kl 17.30. Dagen efter, den 27/12 kl 18.00 visas en dokumentär om föreställningen. 10 DistriktsNytt #5 2012 På gång… Bättre ljudmiljö på förskolor gav pris till stadsdel i Stockholm Projektgruppen för Förskoleutveckling i Enskede-Årsta-Vantör har tilldelats hörselpriset Stockholms-Snäckan för sitt arbete med att förbättra ljudmiljön vid stadsdelens förskolor. Genom lanseringen av metoden ”De tre L:en” – luft, ljus och ljud – har Projektgruppen för Förskoleutveckling betonat vikten av en bra ljudmiljö för både barn och personal i stadsdelens förskolor. – Vi ger projektgruppen Stockholms-Snäckan för att de genom ett unikt samarbete mellan olika yrkesgrupper arbetar förebyggande för att förhindra hörselskador och sjukskrivningar. Och vi hoppas att andra stadsdelar tar efter i det arbetet, säger Julia Willig, styrelsemedlem i Hörselskadades förening i Stockholm. Ljudnivåerna på förskolor är ofta alarmerande höga, med koncentrationssvårigheter, stress och hörselskador som följd. En bra ljudmiljö gynnar därför alla, inte minst barn och personal som redan har en hörselskada. Priset Stockholms-Snäckan, som har in- stiftats av Hörselskadades förening i Stockholm, delas ut till pristagare som bidrar till förbättrade villkor för personer med nedsatt hörsel i Stockholmsområdet. Hörselskadades dag HRF Täby med omnejd: välbesökt öppet hus med Audionomerna som informerade om vårdvalet, visade hjälpmedel och testade hörsel på de som ville. HRF Botkyrka-Salem: Irene från Audionomerna informerade om produkter och om vårdval för ett 20-tal personer på öppet hus. Välbesökt konferens På konferensen ”Mångfald och företagande” i Sollentuna den 22 oktober deltog vårt distrikt med ett informationsbord tillsammans med andra organisationer och olika företag. Arrangörer var Misa, HSO och Scandic. Konferensen innehöll korta föreläsningar dels med politikerna Ylva Johansson (S) och Bettina Kashefi (M) samt Thomas Fogdö om målfokusering, Sosso Milegrim om att våga agera samt Per Grankvist om att allt handlar om resurser. Medlemsmöte Huddinges medlemsmöte i oktober blev välbesökt. Verksamhetsplan och budget fastställdes och under kaffet underhöll Gunnel Asplund och Kjell Hagberg på dragspel och nyckelharpa och skärgårdsvisor av Olrog, Taube och Albert Engström. Foto: Robert Sandström DistriktsNytt #5 2012 11 Posttidning B Porto betalt Distriktskansliet ÖPPETTIDer: tis–fre10.00–13.30 LUNCHSTÄNGT 11.30–12.30 BESÖKSADRESS: TIDELIUSGATAN 12, 9TR STOCKHOLM POSTADRESS: HÖRSELSKADADES DISTRIKT BOX 38180, 100 64 STOCKHOLM EXPEDITION: TELefontid: tis–fre Bara 10 hörselpedagoger i hela Stockholms län! 10.00–11.30 och 12.30–13.30 08-702 30 50 [email protected] www.hrf-sthlmsdistrikt.se EXPEDITION CATHRIN JANSON 08-702 30 56 [email protected] EXPEDITION ISABELLA NORDFORS 08-702 30 55 [email protected] OMBUDSMAN SEIJA BEXAR 08-702 30 52 [email protected] Vilket stöd finns för hörselskadade, inkluderade elever? Informations- & diskussionsdag arrangerat av HiSUS (Unga Hörselskadade i Stockholm) i samarbete med DHB Östra och HRF distrikt i Stockholms län. Tid: 25 november kl 13.00–16.15 Plats: Instrumentvägen 19, Hägersten Gärna anmälan på [email protected] eller 08-642 20 65. Oanmälda i mån av plats. HISUS ungdomsledare tar hand om barnen. Programöversikt För ytterligare information om program, kontakta distriktets expedition. November Lörd 10 Järfälla-Upplands Broföreningen 35-årsjubileum Lörd 10 CI-föreningen 20-årsjubileum Tisd 13 kl. 17.30–19.00 Menièreföreningens medlemsmöte Torsd 22 kl. 18.00 CI-föreningens medlemsmöte Sönd 25 kl. 13.00–16.15 Informationsdag om inkluderade hörsel- skadade elever OMBUDSMAN BERIT HAGSTRÖM 08-702 30 53 [email protected] OMBUDSMAN ULLA SAND 08-702 30 54 [email protected] VERKSAMHETSLEDARE ROBERT SANDSTRÖM 08-702 30 51 [email protected] December Onsd 5 kl. 17.30 Distriktets föreningsmöte Torsd 6 kl.18.00–20.00 HYViS pubafton Onsd 12 kl. 13–15 Tinnituskamraternas julavslutning Januari 2013 Torsd 3 kl.18.00–20.00 HYViS pubafton Onsd 23 kl. 13–15 Tinnituskamraterna Tisd 29 kl. 14–16 Menièreföreningens tisdagsträff Distriktskansliet håller stängt 20 december – 4 januari