Verksamhetsberättelse 2013
RIKSFÖRBUNDET NOAKS ARK Verksamhetsberättelse 2013 INNEHÅLL FÖRORD ………………………………………………………………................................3 Insatser för att öka kunskapen och medvetenheten om hiv ………………………………………………7 Insatser för att bidra till tidig diagnosticering av hiv ………………………….11 Påverkansarbete och opinionsbildning ………………………….....................13 Mediekommunikation och webb …………………………………......................14 Samordning, utveckling och kvalitetssäkring av verksamheten ……………………………………………………..18 Samverkan och nätverkande ……………………………………………………………..22 Material …………………………………………………………………………………………….23 Övriga händelser ……………………………………………………………………………….24 Noaks ark-föreningar …………………………………………………………………………25 2 RIKSFÖRBUNDET NOAKS ARK Noaks Ark blev Sveriges första organisation för att förebygga hiv och stödja hivpositiva och deras närmaste. Ända sedan starten 1986 har vi arbetat mitt i den verklighet där hiv sprids och genom åren har en ojämförlig kunskap samlats under ett och samma tak. Riksförbundet Noaks Ark samlar ett nätverk av regionalt verksamma föreningar som i sina verksamheter lokalt och regionalt tillsammans når en stor andel av Sveriges hivpositiva och närstående. Riksförbundets primära uppgifter ligger på det nationella planet och utgörs av telefonrådgivning, bevakning av forskning, rikstäckande kommunikations- och utbildningsinsatser, mediekommunikation och påverkansarbete samt driften av den gemensamma hemsidan noaksark.org. Internt vill vi genom samordning, kompetensoch metodutveckling bidra till att Noaks Ark-rörelsen samfällt utgör ett effektivt instrument för genomförandet av den nationella hivstrategin. Som expertorganisation arbetar Noaks Ark utifrån ett helhetsperspektiv på hiv. Med utgångspunkt i den epidemiologiska situationen, med en tydlig resultatinriktning, kompetenta, och erfarna medarbetare och volontärer samt ett aktivt nätverksbyggande bidrar Noaks Ark till en trovärdig, djupgående och bred kunskap om hiv. Genom kommunikationsinsatser och professionellt utformade preventiva och stödjande insatser bidrar vi aktivt till förebyggandet av hiv, till ökat välbefinnande hos hivpositiva och närstående och till att öka medvetenheten om hiv i samhället. Mål och vision Noaks Arks övergripande mål är att verka för en minskad spridning av hiv och dess konsekvenser för enskilda och för samhället i stort. Vi vill • • • • • • att alla ska bli bättre på att skydda sig själva och andra att den som har hiv eller är närstående ska få det stöd och de kunskaper som behövs för att kunna leva ett så bra liv som möjligt öka kunskapen och medvetenheten om hiv bekämpa fördomar och okunskap om hiv att det sociala stigma som omgärdar hiv lindras att yrkesverksamma får bättre färdigheter i att tackla hivproblematiken i sitt yrkesutövande. I vår vision har människor goda kunskaper om hiv och spridningen har minskat. Det upplevs inte längre som skamligt att ha hiv. Livskvaliteten för dem som lever med hiv har förbättrats och man bemöts med respekt och utan rädsla ute i samhället och i kontakten med myndigheter. Hälso- och sjukvården har blivit bättre i sitt bemötande av personer med hiv och på att diagnostisera hivinfektioner. Även andra yrkesgrupper har blivit bättre i sitt bemötande. Noaks Arks historia Sommaren 1986 lämnade två personer tryggheten i sina ordinarie anställningar för att tillsammans med några frivilliga bygga upp verksamheten. Kontakter knöts tidigt med Svenska Röda Korset och i oktober 1987 startade man tillsammans Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset. Inom loppet av två år omfattade verksamheten i Stockholm över 30 anställda och ett stort antal volontärer. Hiv/aids hade upptäckts några år tidigare och sjukvården hade svårt att möta de behov som hivepidemin skapade. Noaks Ark blev därför en viktig plattform för stöd till hivpositiva och närstående. Ett viktigt inslag i verksamheten var att utbilda vårdpersonal och annan personal vars beröringsskräck behövde lindras för att de hivpositiva och aidssjuka skulle få den vård och omsorg de behövde. En annan viktig del i verksamheten var Aidsjouren som svarade på frågor och gav rådgivning om hiv aids.I Stockholm öppnade Noaks Ark ett gästhem på Drottninggatan 61 där aidssjuka kunde få miljöombyte från slutensjukvård och hemvård. Självständiga föreningar och Röda Kors-kretsar startades runt om i landet för att möta behoven av stöd och kunskap enligt Noaks Arks vision. När bromsmedicinerna kom började de flesta hivpositiva må mycket bättre. Behovet av gästhemmet minskade och det lades ned 2002, en utveckling liknande den på andra håll i landet där gästrum och andra övernattningsmöjligheter inte längre behövdes. Utmaningar idag och framöver Mycket har hänt sedan det första aidsfallet i Sverige upptäcktes 1982. De flesta hivpositiva i Sverige idag har en bättre livskvalitet än tidigare, då effektiv behandling inte fanns. Idag ser man framåt. Man bildar familj, skaffar barn och har i sig att det går att leva ett fullgott liv, trots hiv. Fungerande behandling har också bidragit till en minskad smittspridning och smittsamheten hos en hivpositiv person med välinställd behandling är mycket liten eller till och med minimal. Medvetenheten och förståelsen hos allmänheten har ökat. Attityden har förändrats till det bättre och det råder inte längre samma rädsla. Men, vi kan inte slå oss till ro. Mycket återstår att göra och inför framtiden vill vi särskilt lyfta några utmaningar som vi inom Noaks Ark idag redan arbetar med och framöver kommer att arbeta vidare med inom våra verksamheter: 4 Öka kunskapen om hiv Vi som jobbar inom Noaks Ark stöter ofta på bristande kunskaper om hiv både bland allmänheten och yrkesverksamma. Okunskap spär på stigmatiseringen, sprider fördomar och gör att många fortfarande har en överdriven rädsla för att bli smittade av hiv. Sedan starten 1986 har utbildning och information om hiv till olika målgrupper varit en viktig grundbult för verksamheten. Tidig diagnosticering av hiv I Sverige har personer med hiv tillgång till bra behandling men alldeles för många personer får diagnosen sent. Tidig diagnos av hiv är viktig av flera anledningar. Tidig upptäckt ger en bättre behandlingsprognos. Att smittsamheten för hiv är som störst de första månaderna efter smittillfället innebär att den som får sin diagnos sent är den som löper störst risk att smitta andra med hiv. Samtidigt vet vi nu med säkerhet att smittsamheten hos en person med en väl fungerande hivbehandling är mycket liten eller till och med minimal. Vi ser en utmaning i att verka för en ökad testningsfrekvens, särskilt inom grupper med hög exponering för hiv. Vi vill även verka för att vården blir bättre på att hitta hivinfektioner i ett tidigare skede av sjukdomsförloppet. Sverige måste bli bättre på hivtestning Det är för krångligt att testa sig idag. Testningen måste ske mer utifrån patientens perspektiv och önskemål. Att öka tillgången till krångelfri hivtestning ser vi som en avgörande faktor för att öka antalet tidiga diagnoser av hiv och därmed också minska spridningen. Sjukvårdshuvudmännen måste acceptera att alla inte har förtroende för dagens utförare av testning och skapa förutsättningar för fler aktörer. Samtidigt får flera aktörer inte leda till att testverksamhet bedrivs oprofessionellt vare sig medicinskt eller i omhändertagandet och bemötandet av patienterna. Noaks Ark har alltid haft respekten för vetenskap och beprövad erfarenhet som grundbult i verksamheten och är väl skickade för uppgiften. När alltfler Noaks Ark-föreningar bidrar till tidigare diagnostisering av hiv med egna testmottagningar har riksförbundet en viktig uppgift att fylla. Vi ska verka för en likvärdig hög kvalitet och professionalism i testverksamheterna och för erfarenhets- och kunskapsutbyte mellan föreningarnas testmottagningar. Få bort skuld och skam kring hiv Utvecklingen av modern hivbehandling har lett till minskad rädsla för hiv och därmed också minskat hivrelaterat socialt stigma. Samtidig finns dock kvar något av en 5 skamstämpel kring sjukdomen och många vi möter i våra verksamheter upplever det som skambelagt att ha hiv. Utbildning, rådgivning, information och ett aktivt mediearbete är exempel på verksamheter inom Noaks Ark som direkt eller indirekt bidrar till att minska det sociala stigma som omgärdar hiv. Vi ser en utmaning i att bryta tystnaden och se till att det pratas mer om hiv i såväl det offentliga som privata rummet. Sambandet mellan psykosocialt stöd och hivprevention Hivprevention handlar inte enbart om medicinska framsteg, sexualundervisning och kondomkampanjer. Det finns ett tydligt samband mellan åtgärder som bidrar till ökad fysiskt, emotionellt, socialt välbefinnande och en effektiv hivprevention. Evidensen visar tydligt att åtgärder som syftar till öka kunskapen om säkrare sex måste kompletteras med insatser som i högre grad inriktar sig på emotionella, sociala och interpersonella färdigheter. Detta gäller i synnerhet högrisktagande individer i urbana miljöer, där enskilda individers sexuella kontaktnät kan ha stor betydelse för smittspridningen, men gäller förvisso även hivprevention i allmänhet. Mer resurser och ökat fokus måste därför läggas på psykosocialt stöd i det hivpreventiva arbetet. Det finns ett flertal aktörer idag som utför preventiva insatser i form av kondomutdelning och grundläggande information om säkrare sex. Betecknande för Noaks Arks verksamhet är att vi kompletterar denna typ av åtgärder med fördjupad kunskap, högkompetent enskild rådgivning, diskret hivtestning och psykosocialt stöd inklusive interventioner som fokuserar på relationsproblematik och jagstärkande insatser. Att nå särskilt riskutsatta grupper Personer inom vissa grupper, så kallade preventionsgrupper, är särskilt riskutsatta och löper av skilda skäl en större risk att få hiv. Det kan handla om en grupp inom vilken många redan lever med hiv eller så tar många i gruppen genom sin livsstil större risker än andra. Inför framtiden är det viktigt att vi riktar resurserna mot nyckelpopulationer med hög risk för exponering för hiv. Inom de grupperna är det viktigt att försöka nå personer som är särskilt sårbara och möta deras behov med relevanta stödinsatser. Vi ser även en utmaning i att nå ut till fler inom preventionsgrupperna med information om hivtestning. Särskilt personer som inte nås via gängse kanaler eller som kan ha svårt att ta till sig samhällsinformation. 6 1. INSATSER FÖR ATT ÖKA KUNSKAPEN OCH MEDVETENHETEN OM HIV Smittskyddsinstitutet har sedan 1987 kartlagt kunskap och attityder hos allmänheten om hiv. Resultatet från den senaste undersökningen 2011 är entydig. Kunskapsnivån och medvetenheten om hiv är fortfarande för låg i Sverige. Ett av våra prioriterade områden är att öka kunskapen och medvetenheten om hiv i syfte att begränsa spridningen av hiv, motverka okunskap som leder till stigma och diskriminering, minska riskbeteende samt minska hivrelaterad hälsoångest och onödig rädsla för hiv. Noaks Ark Direkt Noaks Ark Direkt, tidigare Aidsjouren, har i mer än 25 år fungerat som en nationell telefonrådgivning om hiv dit allmänheten har kunnat vända sig med sina frågor och sin oro. I samtalets anonymitet vågar klienterna ta upp frågor som är svåra att diskutera öga mot öga på en mottagning. Genom den individuella rådgivningen kan våra rådgivare rätta till missuppfattningar och ge information som är specifik för klientens livssituation och beteendemönster. Telefonrådgivarna har också stått till hiv- och hälsoinformatörers förfogande hos Noaks Ark-föreningar och andra aktörer och därmed bidragit till att utbildnings- och informationsverksamheter av skilda slag fått tillgång till dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Under 2013 tog telefonrådgivningen emot 2074 samtal vilket innebär en ökning med cirka 20 procent jämfört med 2012. Antalet e-postförfrågningar som besvarades uppgick till 192, vilket är en svag ökning jämfört med 2012. Absoluta majoriteten av samtalen kom från personer som utsatt sig för risker för smitta. Telefonrådgivningen har varit öppen 9-14 på onsdagar och övriga vardagar 9-17. Samverkan med testmottagningen på Noaks Ark Stockholm har gjort det möjligt att i samband med samtal erbjuda oroliga personer att boka tid för hivtestning eller att komma under drop-in på onsdagar. Eftersom Noaks Ark Syd under året öppnade en hivtestmottagning i Malmö har vi också kunnat hänvisa personer dit. Rådgivarna ger även information om andra mottagningar för hivtestning, allt efter personens önskemål. Under normal belastning bemannas två linjer samtidigt, men med hjälp av vårt mobila växelsystem kan uppemot femton linjer vara igång samtidigt. Detta möjliggör större kapacitet vid hög belastning, till exempel i samband med TV-program som handlar om hiv och där numret till Noaks Ark Direkt kan visas i TV-rutan. I takt med att lokala Noaks Ark-föreningar ansluter sig till växelsystemet kommer föreningarna kunna bidra med sin erfarenhet och kompetens då samtalsbelastningen är hög. 7 Rådgivningens 020-nummer har exponerats genom såväl annonser i tidningar som i evenemangsmaterial, exempelvis under Prideveckan. Rådgivningen uppdaterar kontinuerligt kontaktuppgifter och öppettider för alla landets hiv- och venereologiska mottagningar som finns angivna på vår hemsida noaksark.org. Hemsida Via Noaks Arks hemsida har besökare kunnat söka fakta om hiv och andra sexuellt överförbara infektioner (STI) och ta del av de senaste nyheterna och forskningsrönen om hiv och aids. Arket I riksförbundets informationsblad Arket tar vi upp aktuella frågor om hivsituationen i Sverige och berättar om Noaks Arks verksamhet. Under året utkom Arket med ett nummer i juni inför Almedalsveckan. Numret belyste problematiken vi har i Sverige med sen diagnosticering av hiv och argumenterade för hur tillgängliggheten till krångelfri hivtestning är av avgörande betydelse för att komma tillrätta med denna. Upplagan var 8 000 ex. som distribuerades till prenumeranter (2800 personer) och till Noaks Ark-föreningar (2000 ex). Resterande upplaga delades ut under Noaks Ark sommarkampanj, som under månaderna juni – augusti besökte olika delar av Sverige, och under Almedalveckan då vi fanns på plats i Visby. Almedalen Under politikerveckan i Almedalen valde vi att ha särskilt fokus på hivtestning och tidig diagnosticering av hiv. Vi arrangerade två egna seminarier och medverkade i ytterligare ett. Noaks Ark-föreningarna fanns på plats i Visby hamn med kampanjbil, informatörer, informationsmaterial och kondomer. Internationella aidsdagen Internationella aidsdagen den 1 dec uppmärksammades av Noaks Ark-föreningar över hela Sverige. Riksförbundet arbetade här främst medialt. Pressmeddelanden till regional och lokal media gick ut för att marknadsföra evenemang hos våra föreningar. Även hemsidan och Facebook användes i detta syfte. Representanter från riksförbundet intervjuades i radio, TV och tidningar. Inför internationella aidsdagen gick riksförbundet ut med annonsering, artiklar och pressmeddelanden. Fokus i mediakommunikationen låg på den felaktiga och överdrivna bilden hos många 8 människor av hur hiv smittar, något vi tror bidrar starkt till att rädslan och stigmatiseringen kring sjukdomen lever kvar. Aktuellt om hiv Riksförbundet har under året följt internationell forskning kring hela fältet som rör hiv och aidsrelaterade frågor. De nya resultaten har sammanfattats och utkommit i femton elektroniska nyhetsbrev, Aktuellt om hiv. Brevet innehåller länkar till längre populärvetenskapliga artiklar samt till originalartiklarna för forskningsresultaten och har distribuerats till ca 700 prenumeranter samt publicerats på webbplatsen. Det har också använts av Noaks Ark-föreningarnas telefonrådgivare och hivutbildare för att ta reda på fakta som efterfrågas i samband med utbildningar och förfrågningar. Därmed har forskningsbevakningen liksom telefonrådgivningen bidragit till att olika informations- och utbildningsverksamheter fått tillgång till dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Prenumeranter utgörs företrädesvis av yrkesverksamma på och inom myndigheter, sjukvården, stöd- och hjälpverksamhet, regioner och landsting, organisationer samt media. Riksförbundet har för detta ändamål en vetenskapsredaktör med läkarbakgrund anställd. Artikel och annonsering i tidningen Ditt val Tidningen Ditt val distribueras till väntrum på vårdcentraler i storstäderna samt till ett hundratal sjukhus i landet. Noaks Ark medverkade i form av en två sidors artikel och en halvsidesannons i nummer 4-2013, med utgivning i december. Artikeln i tidningen bygger på en intervju med en hivpositiv kvinna som berättar om sina erfarenheter av att få ett hivbesked och sedan leva med sjukdomen. Även en faktaruta om hur hiv smittar och inte smittar fanns med på uppslaget i tidningen. Syftet med artikeln var att motverka fördomar, förutfattade meningar och felaktiga uppfattningar som läsaren på grund av okunskap kan tänkas ha om hiv. Även att belysa sambandet mellan sen diagnosticering av hiv och hivtestning och vad vi anser måste göras för att vi ska bli bättre på hivtestning i Sverige. Ytterligare ett syfte var att nå ut med information om vår verksamhet och på vilka orter vi finns. I en halvsidesannons pekade vi på att det fortfarande finns en stor okunskap kring hur hiv smittar vilket skapar onödig rädsla och fördomar om hiv. Upplaga: 30 000 ex 9 Artikel och annonsering i tidningen Dina tänder - Ditt val Tidningen Dina tänder - Ditt val distribueras till väntrum hos Folktandvården i hela landet samt till privattandläkare i Stockholm. Samma artikel och annons som ovan publicerades här. Upplaga: 25 000 ex Vi borde veta bättre - fyra filmer om hiv och bemötande Noaks Ark medverkade i denna filmserie för Youtube som tar upp problemet med okunskap och fördomar kring hiv. Filmerna riktar sig till både vårdpersonal och allmänhet. Förhoppningen är att filmerna inte bara ska leda till ökade kunskaper om hur hiv smittar utan även inspirera till samtal på arbetsplatser för att på så sätt ytterligare förbättra bemötandet av personer som lever med hiv. Information om filmerna tillsammans med diskussionsunderlag har gått till ungdomsmottagningar och vårdcentraler. Filmerna är framtagna i samarbete mellan Smittskyddsinstitutet, Adlongruppen och Landstinget i Östergötland. I fyra filmer får vi möta Farhad Khaghani, kognitiv beteendeterapeut på Noaks Ark Småland & Halland, Björn Malmqvist, leg psykoterapeut på Noaks Ark i Stockholm, Anna-Mia Ekström, infektionsläkare och hivforskare vid Karolinska institutet och artisten Andreas Lundstedt. Hivbloggen Röda Bandet Noaks Ark har tillsammans med Smittskyddsinstitutet, Hiv-Sverige, RFSL och RFSU drivit bloggportalen Röda Bandet där hivpositiva bloggar om hur det är leva med hiv. Noaks Arks representant har suttit i redaktionsrådet för bloggen och deltagit i planerings- och utvärderingsmöten. Då det varit svårt att få tillräckligt många bloggare som lever med hiv att skriva kontinuerligt beslutade Smittskyddsinstitutet mot slutet av året att stänga bloggen. Utbildning och föreläsningar Regionövergripande föreläsningar och utbildningar har under året hållits i en rad sammanhang och för ett brett spektrum av målgrupper, företrädesvis yrkesverksamma. Hit hör medicinska översättare från ett tiotal länder, anställda på företag som levererar tjänster till sjukvården, SFI-lärare och läkarstudenter. Vidare har Riksförbundet Noaks Ark tillsammans med Noaks Ark Östergötland utbildat samtliga av landstinget anlitade tolkar i Örebro län. Internationellt har vi bidragit till ökad kunskap och insikt om hiv då vi på uppdrag av läkemedelsbolag kunnat utbilda ett 10 hundratal vårdpersonal i Danmark och Belgien, 150 sjuksköterskor i Oslo, migranter i Trondheim samt hållit utbildningar i Finland och Sydafrika. Uppdragen har beskostats av bolagen. 2. INSATSER FÖR ATT BIDRA TILL TIDIG DIAGNOSTICERING AV HIV I Sverige har personer med hiv tillgång till bra behandling. Men alldeles för många personer får diagnosen sent och många patienter vittnar om svårigheten att få ett hivtest utfört. Tidig diagnos av hiv är viktig av flera anledningar. Smittsamheten för hiv är som störst de första månaderna efter smittillfället. Det betyder att den som får sin diagnos sent är den som löper störst risk att smitta andra med hiv. Tidig upptäckt ger också en bättre behandlingsprognos. Därför är ett av våra prioriterade verksamhetsområden att bidra till att vi blir bättre i Sverige på att upptäcka hiv tidigt i sjukdomsförloppet. På Noaks Ark är vi övertygade om att tillgängligheten till hivtestning är avgörande för att öka antalet tidiga diagnoser av hiv. Hivtestning på Noaks Ark Har man väl bestämt sig för att testa sig måste det vara enkelt men så ser det inte alltid ut idag. Trots tydliga direktiv om att vården ska vara generös med hivtestning vittnar många av våra patienter om svårigheten att få ett hivtest utfört. Många patienter känner sig utsatta och blottade i testsituationen och det är angeläget att själv kunna välja en testutförare man känner sig trygg med. Därför utgör den hivtestning vi på Noaks Ark kan erbjuda ett viktigt komplement till sjukvården. Krångelfri hivtestning Vi garanterar anonymiteten vid testning, både vid tidsbokning och drop-in. Ingen riskerar uppleva sig bli förhörd om sina sexvanor. Vi har en enkel och för oss självklar inställning- den som vill ska få testa sig, utan krångel. Vi nekar ingen. Hivtestning i Stockholm Noaks Ark i Stockholm har erbjudit hivtest med snabbsvar i snart fyra år och under 2013 utfördes 1639 hivtester här. Ungefär 60 procent av patienterna var män, 40 procent kvinnor. Sett till preventionsgrupper var cirka 25 procent migranter och cirka 15 procent MSM (män som har sex med män). Cirka tio procent av dem som kom hit för att testa sig bor i andra delar av landet. 11 Hivtestning i Malmö Den 28 augusti öppnade Noaks Ark Syd i sina lokaler centralt i Malmö en mottagning för hivtest med snabbsvar. Målgruppen är allmänhet med fokus på utlandsresenärer och personer i migrationsprocess. Sedan invigningen i augusti har Noaks Ark Syd haft 20 drop-in tillfällen med 45 besökare och 22 bokningstillfällen med 22 besökare. Vi öppnar mottagningar på fler orter Under året har ett intensivt arbete pågått för att kunna starta hivtestning på fler orter. Hittills är det klart att Noaks Ark under 2014 kommer kunna erbjuda hivtestning med snabbsvar i Norrköping, Linköping och Växjö. Sommarkampanjen Under sommaren organiserade Riksförbundet Noaks Ark i samarbete med de regionala Noaks Ark-föreningarna och på uppdrag av Smittskyddsinstitutet en landsomfattande informationskampanj. Det övergripande målet var att nå migranter från länder med hög förekomst av hiv med information om hiv/STI och hivtestning. Kampanjen gjorde 42 nedslag på 26 orter från Norrbotten till Skåne. Uppskattningsvis 50 000 personer nåddes. 43 000 kondomer och 25 000 informationsfoldrar på olika språk delades ut. Medial uppmärksamhet Kampanjen marknadsfördes av riksförbundet och Noaks Ark-föreningar i radio, tidningar och sociala medier genom annonsering, inlägg samt pressmeddelanden till regional och lokal media för varje ort som besöktes. Kampanjen gav sammanlagt 22 publiceringar. Artiklar och radioreportage berörde ämnen som hivtestning, smittsamhet och kunskapsnivån om hiv bland unga. Om besökare Enligt anställda och volontärer som arbetat i kampanjen var besökare intresserade och ställde mycket frågor, framförallt om smittsamhet och hivtestning. Intrycket var att besökarnas kunskaper om hiv överlag var begränsade och man hade generellt dålig kunskap om hur hiv smittar och hur det inte smittar. Utbildning och information om tidig diagnosticering Att nå ut med information om vikten av tidig diagnosticering har varit en prioriterad fråga under 2013. Detta har gjorts med hjälp av pressmeddelanden, artiklar på hemsidan och annonsering. 12 3. PÅVERKANSARBETE OCH OPINONSBILDNING Almedalen Under politikerveckan i Almedalen valde vi att ha särskilt fokus på hivtestning och tidig diagnosticering av hiv. Ett särskilt temanummer av informationsbladet Arket distribuerades till politiker, beslutsfattare, medierepresentanter och allmänheten. Numret belyste problemet i Sverige med sen diagnosticering av hiv och argumenterade för hur tillgängligheten till krångelfri hivtestning är av avgörande betydelse för att komma tillrätta med detta. Riksförbundet hade två egna arrangemang och medverkade i ett. Inom ramen för ”Öppna Almedalen” arrangerade vi ett samtal med titeln Vågar vi torka tårar utan handskar idag? Noaks Ark arrangerade en paneldiskussion, Krångelbefria hivtestningen, med företrädare från myndigheter och det civila samhället om vilka hinder som finns för tidig diagnosticering av hiv och hur dessa kan undanröjas. Vi medverkade i expertpanelen på seminariet Kan hiv/aids bekämpas genom ökad jämställdhet? arrangerat av ”Hungerprojektet”. Noaks Ark-föreningarna fanns på plats i Visby hamn med kampanjbil, informatörer, informationsmaterial och kondomer. Hivtestning i media Att nå ut med information om hivtestning har varit en prioriterad fråga för Riksförbundet under 2013. Detta har gjorts med hjälp av pressmeddelanden, artiklar på hemsidan och annonsering bland annat i Pride Magazine och i en rikstäckande bilaga i Svenska Dagbladet med reklam för våra testmottagningar. Påverkan genom remissyttranden Noaks Ark har vid ett flertal tillfällen genom åren utgjort remissinstans för lagförslag och utredningar inom hiv/aids-området. I januari 2013 lämnade vi, inför sammanslagningen av Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut till Folkhälsomyndigheten, vårt remissyttrande till departementspromemorian En mer samlad myndighetsstruktur inom folkhälsoområdet (Ds 2012:49). I stora drag såg vi positivt på sammanslagningen. Det hivpreventiva arbetet innehåller många dimensioner av båda medicinsk och social karaktär som vinner med det vidare angreppssätt sammanslagningen av myndigheternas kompetenser innebär. Vi framhöll samtidigt några brister. Bland annat saknades en riskanalys för hur den epidemiologiska kompetensen kan påverkas och vidare berördes inte effekter förslaget får för det civila samhällets aktörer. 13 Pressmeddelanden Via pressmeddelanden har frågor kring diagnosticering av hiv, fortsatt okunskap om hur hiv smittar och de nya rönen om smittsamhet vid behandlad hiv kommunicerats. Rundabordssamtal Vi har arrangerat två rundabordssamtal, I Stockholm och Malmö, med representanter från landsting, myndigheter, civila samhället, sjukvården och anslagsgivare. Syftet med samtalen var att diskutera hur vi tillsammans kan bidra till att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv, dryfta de utmaningar som hiv idag innebär för regionerna och att verka för ett utökat samarbete mellan olika regionala aktörer. 4. MEDIEKOMMUNIKATION OCH WEBB Nyhetsmedier är en viktig kanal för att nå ut med våra frågor. Noaks Ark är omvänt en viktig källa för journalister i syfte att kontrollera att de uppfattat och tolkat fakta om hiv korrekt eller för att ta del av den senaste informationen inom hivområdet. På vår hemsida noaksark.org kan besökaren både få aktuella nyheter och fakta om hiv. Vi har som målsättning att aktivt föra ut nyheter om hiv/aids och bidra till att forskningsrön och nya fakta får spridning. Vi vill också påverka hur det skrivs om hiv i media. Pressmeddelanden Under året skickades 22 pressmeddelanden. Frågor som lyftes i dessa var bland annat sen diagnosticering av hiv, fortsatt okunskap om hur hiv smittar och de nya rönen om smittsamhet vid behandlad hiv. Noaks Ark i medier Under året har en målmedveten satsning gjorts för att synas mer i olika medier. Detta har skett med hjälp av pressmeddelanden och personliga kontakter med journalister och redaktörer. Antalet publiceringar under året där Noaks Ark omnämns eller citeras uppgick till ett åttiotal. Av dessa var nio stycken radioinslag och ett inslag i TV-nyheterna. Potentiell räckvidd för publiceringarna var cirka 1 miljon personer. 14 Omvärldsbevakning En viktig uppgift för riksförbundet är att bevaka vad som skrivs om hiv och hur det skrivs om hiv. För detta ändamål köper vi en tjänst som bevakar internetmedier nationellt och internationellt, dock inte papperstidningar. Nyheter om hiv hamnar i nyhetsbrevet Aktuellt om hiv och på hemsidan. Att bevaka vad som skrivs om hiv kan också innebära att försöka påverka journalister att inte använda ord och begrepp som kan förstärka stigmatiseringen och spä på fördomar om hiv. Fortfarande kan vi läsa rubriker om ”hivmän” och i förekommande fall har kontakt tagits med journalister och redaktioner vilket har resulterat i att rubriker ändrats och revidering av texter publicerade på nätet skett. Hemsida Via Noaks Arks hemsida har besökare kunnat söka fakta om hiv och andra sexuellt överförbara infektioner (STI), få information om vår stödverksamhet för hivpositiva och ta del av de senaste nyheterna och forskningsrönen om hiv och aids. På det viset fyller hemsidan en viktig funktion för hivpreventionen och i arbetet med att ge stöd åt den som har hiv eller är närstående. Den bidrar även till att öka kunskapsnivån om hiv hos allmänheten, vilket är en viktig del i motverkandet av stigmatiseringen kring sjukdomen. Varje lokal Noaks Ark-förening har haft en egen delwebb under riksförbundets hemsida. Under året har arbetet med att utveckla hemsidan varit inriktat främst mot sökoptimering och att göra strukturen mer enhetlig. Ett samarbete har inletts med Medieinstitutet där elever fått presentera förslag på förbättringar utifrån en uppdragbeskrivning. Trafikmässigt har antalet besök på noaksark.org ökat med 35 procent och unika besökare med 65 procent jämfört med 2012. Adress: www.noaksark.org Sociala medier Lyssna I sociala medier, framförallt i olika forum, sprids desinformation och fördomar om hiv och personer som har hiv snabbt, ofta oemotsagda. Det kan också handla om oroliga personer som slänger ut en fråga i något forum där svaren de får från andra deltagare inte alltid är helt korrekta, ibland direkt felaktiga. På detta vis sprids idag felaktiga uppfattningar om hur hiv smittar och inte smittar. Därför är det viktigt för oss att inte bara närvara i utan även lyssna vad som sägs i sociala medier och om möjligt reagera. Sedan tidigare bevakar vi vad som sägs om hiv och Noaks Ark i sociala medier genom sökning via de större bloggportalerna och Google-alert. Under året prövade vi även en särskild tjänst för detta ändamål. Den stora mängden forum på internet gör dock 15 detta till en resurskrävande utmaning. I förekommande fall har vi reagerat i form av bemötande inlägg där vi på ett sakligt sätt presenterat fakta. Facebook Riksförbundet har en organisationssida på Facebook. Dem vi har nått direkt i form av inlägg, eller så kallade statusuppdateringar, är de som ”gillat” sidan. Beroende på i vilken omfattning våra ”gillare” delar med sig av information till sina egna vänner på Facebook finns dock potential att nå många fler. Noaks Ark hade vid året slut 481 gilla-markeringar, att jämföra med 336 vid årets början. Under året gjordes 25 inlägg/statusuppdateringar. Statistik i urval. • • • • Totalt antal visningar av inläggen på sidan: 15785 Antal personer som sett inläggen på sidan (unika användare): 6256 Antal personer som sett händelser på sidan: 24951 Antal gillare av sidan vid årets slut: 481 Adress: www.facebook.com/noaksark. Annonsering Stockholm Pride Magazine Då Stockholm Pride samlar deltagare från en prioriterad preventionsgrupp från hela landet valde riksförbundet att annonsera telefonrådgivningen och Noaks Ark Stockholms hivtestning, som höll extra öppet i samband med festivalen. Tidningen är ett livsstilsmagasin med målgrupp HBTQ, utgivet av arrangörerna bakom Stockholm Pride. Upplaga: 50 000 ex Stockholm Rainbow Edition Annonsering av telefonrådgivning och hivtestning i karta för besökare i Stockholm. Målgrupp HBTQ. Upplaga 30 000 ex 16 Svenska Dagbladet – Bilaga ”Sexuell hälsa” Annonsering av telefonrådgivning och hivtestning. Bilagan producerades av Media Planet i samarbete med RFSU och kom ut med Svenska Dagbladets riksupplaga den 28/9. Innehållet berörde bland annat ämnen som hiv och sexuellt överförbara sjukdomar, sexuell jämställdhet, folksjukdomar och sex och män och utsatthet. Upplaga 210 000 ex Räckvidd 440 000 Lokaltidningen Commersen Båstad samt Kristianstad/Bromölla. Gratistidning. Riksförbundet tog fram en annons för Noaks Ark Syd i samband med sommarkampanjens genomförande i Skåne och Blekinge. Upplaga 10 000 + 49 000 ex Tidningen Ditt val Halvsidesannons i tidningen Ditt val, som distribueras till väntrum på vårdcentraler i storstäderna samt till ett hundratal sjukhus i landet. Upplaga 30 000 ex Dina tänder – Ditt val Samma som ovan. Distribueras till Folktandvården i hela landet samt till privattandläkare i Stockholm. Upplaga 25 000 ex 17 5. SAMORDNING, UTVECKLING OCH KVALITETSSÄKRING AV VERKSAMHETEN Noaks Arks verksamheter ska utgå från en epidemiologisk analys och utföras av medarbetare med gedigen kunskap och erfarenhet. Fakta vi använder oss av i informations- och utbildningsverksamheten ska alltid vara baserade på de senaste vetenskapliga rönen och metoder som vi tillämpar i den terapeutiska verksamheten ska vara evidensbaserade i avseendet att de är visat effektiva för ändamålet. För att vara i framkant av utvecklingen inom hiv/aids-området måste vår verksamhet därför ständigt utvecklas. Riksförbundet ska verka för att kvalitetssäkra verksamheten i detta avseende i hela landet och att vid behov ge Noaks Ark-föreningar det stöd som behövs. Vi ska även verka för ett utökat utbyte av kunskap och erfarenheter mellan de olika Noaks Arkföreningarna. Konsolidering och utveckling av kunskap och metodik Omvärldsbevakning Riksförbundets vetenskapsredaktör följer forskning och debatt internationellt och nationellt kring hela fältet som rör hiv och aidsrelaterade frågor. Resultaten sammanställs i ett e-nyhetsbrev, Aktuellt om hiv. Den kunskap som därigenom samlas är en värdefull tillgång för våra terapeuter, samtalsledare, telefonrådgivare och hivutbildare. Träffar för utbildare För att säkerställa kvaliteten och utbyta erfarenheter träffas anställda som arbetar med utbildningar i Noaks Ark minst en gång per år. 2013 ordnades en sådan träff i Malmö i september. Syftet är att samordna och utveckla de utbildningsinsatser som görs och göra dem tillgängliga för så många som möjligt inom målgrupperna. Mötena är uppskattade och betydelsefulla och skapar en gemensamhetskänsla som är viktig för det fortsatta arbetet inom organisationen. Träffar för personal inom stödverksamheten Riksförbundet har anordnat regelbundna möten med föreningarnas stödpersonal i syfte att utbyta erfarenheter och gemensamt höja kompetensen i insatserna. Föreningarnas medarbetare har kunnat begära handledning av riksförbundet i det psykosociala- och psykoterapeutiska arbete man bedriver. Utvärdering av terapiverksamheten Noaks Ark erbjuder terapi för hivpositiva, närstående och personer som utsätter sig för risker för hivsmitta. Med start 2011 har terapiverksamheten vid Noaks Ark varit föremål för en vetenskaplig studie genomförd i samarbete med Uppsala universitet. Studiens ansats har varit att kartlägga förändringar som terapin gett upphov till i 18 termer av depression, självkänsla och riskbeteende. Det övergripande syftet med studien har varit att få ökade kunskaper om psykosociala stödinsatsers betydelse för minskad smittspridning av hiv. Det preliminära resultatet blev under 2013 klart och visar att genomförda terapeutiska insatser har medfört ett markant minskat, sexuellt riskbeteende och en signifikant förbättring av självkänsla hos klienterna. Studien beräknas bli helt klar under våren 2014. Globalt nätforum för psykoterapeuter Noaks Ark har lanserat ett forum på nätet för kognitiva psykoterapeuter inom hivområdet: Cognitive Psychotherapists in HIV Prevention and Care. Syftet med forumet är att underlätta kontakten mellan kollegor runt om i världen för att uppmuntra till erfarenhetsutbyte och främja metodutveckling. Organisationsutveckling Utvärdering av omorganisationen Riksförbundet Noaks Ark har varit verksamma sedan januari 2011, då förbundet övertog ansvaret för den risktäckande verksamheten från stiftelsen Noaks Ark. Under året har en extern utredare getts uppdraget att granska omorganisationens effekter på Noaks Ark-föreningarnas samlade hivpreventiva och stödjande verksamhet. Utvärderingen beräknas bli klar under våren 2014. Insamlingspolicy En arbetsgrupp har tillsatts för att se över Riksförbundet Noaks Arks insamlingsverksamhet och arbetet med ta fram en insamlingspolicy påbörjades under året. Sprututbytespolicy Förbundsstyrelsen antog vid sitt sammanträde 10 juni 2013 en policy om sprututbyte. Noaks Ark vidhåller att sprutbyte inte är en narkotikapolitisk åtgärd, utan en hälsopolitisk insats för en särskilt sårbar och riskutsatt grupp. Vi vill betona allas rätt till en jämlik hälsa och hävda drogmissbrukares rätt till hälsovård som är anpassad till deras behov och livsvillkor. Mediepolicy Under 2013 har en gemensam mediepolicy för Noaks Ark-föreningarna och riksförbundet antagits. Vi har en öppen attityd mot medier och ska bistå journalister i att kunna presentera vederhäftig fakta om hiv. Medier ska uppfatta Noaks Ark som pålitliga och vara den organisation man i första hand vänder sig till med frågor om hiv/aids. 19 Organisationshandbok Efter beslut av förbundsstyrelsen har kansliet under året inlett arbetet med att en gemensam organisationshandbok i vilken bland annat olika arbets- och funktionärsroller i Noaks Ark-föreningarna ska bestämmas och definieras. Arbetet har kommit så långt att förbundsstyrelsen kunnat fastställa ett antal kapitel. Arbetet fortskrider under 2014. Gemensam medlemsdefinition Under året har förbundsstyrelsen och ordförandekollegiet initierat ett arbete för att harmonisera och tydliggöra medlemsbegreppet inom Noaks Ark. Arbetet innefattar också ett tydliggörande av medlemmars, förtroendevaldas, volontärers, anställdas och olika brukargruppers (patienter, klienter, beställare, gäster) respektive roller inom organisationen. Arbetet planeras att utmynna i en gemensam policy under 2014. Intern samverkan, stöd och handledning Internkommunikation Varje Noaks Ark-förening har en kommunikatör som fungerat som kontakperson mot riksförbundet. På förbundskansliet finns en kommunikationsansvarig med ansvar för att samordna internkommunikationen. Telefonkonferenser och fysiska träffar ute hos de olika Noaks Ark-föreningarna är de metoder vi använt för att träffas. Utöver fyra telefonkonferenser har under 2013 två fysiska träffar hållits, i Sundsvall och Stockholm. Stöd i kommunikationsarbetet En viktig uppgift för riksförbundet är att bistå och stötta de lokala Noaks Arkföreningarna i deras kommunikationsarbete. Under året har detta arbete främst utgjorts av administration av föreningarnas hemsidor såsom uppdatering av kontaktuppgifter, presentation av föreningarna och marknadsföring av olika evenemang. Även hjälp med pressmeddelanden har getts. Föreningarnas kommunikatörer har vid behov kunnat begära råd och handledning i kommunikationsfrågor och materialproduktion. Resurs fakta och kunskap Telefonrådgivarna på Noaks Ark Direkt har stått till Noaks Ark-föreningarnas förfogande med dagsaktuella och korrekta fakta om hiv. Material Noaks Ark har sedan 2012 en webbaserad lösning för beställning av repetitiva produkter som används i verksamheten. I dagsläget är det möjligt för Noaks Arkföreningarna att härifrån beställa visitkort och konferensblock. Fem medarbetare beställde tillsammans 2600 visitkort under året. Riksförbundets 20 kommunikationsansvarige ska vid behov bistå föreningarna i att följa Noaks Arks grafiska profil vid framtagande av material. Noaks Ark i Sundsvall Riksförbundet har fortsatt ett treårigt projekt tillsammans med landstinget i Västernorrland för att kunna erbjuda verksamhet enligt Noaks Ark-modellen i Sundsvall. Ett viktigt syfte med verksamheten är att bryta isolering och socialt utanförskap. Föreningens hyr en lokal och under 2013 har man kunnat ha öppet en kväll i veckan då även stödtelefonen varit bemannad. Under dessa kvällar har hivpositiva kunna träffa andra i samma situation för att fika, se på film eller laga mat tillsammans. En grillkväll anordnades på Norra Berget, volontärer hjälpte till i samband med att riksförbundets sommarkampanj kom till Sundsvall och man medverkade i Sundsvall Pride. Allt arbete utförs än så länge ideellt av frivilliga. Medel från landstinget beviljades för ett projekt, Intravenösa missbrukare och hiv. Inom ramen för detta har under 2013 en inventering gjorts och kontakter etablerats med vårdinrättningar och behandlingshem för intravenösa missbrukare. Vidare har personal på sammanlagt 28 behandlingshem utbildats. Noaks Ark Göteborg och Västra Götaland Det arbete som riksförbundet påbörjade 2012 för att etablera verksamhet i Västra Götaland har fortskridit. Från att under första året haft en interimsstyrelse valdes på årsmötet 2013 en ordinarie styrelse. Då föreningen kom igång för sent för att söka bidrag för 2013 har inga medel funnits tillgängliga. Kostnader för verksamheten har därför täckts med hjälp av bidrag från Riksförbundet Noaks Ark. Övrigt stöd till föreningar Riksförbundet har under året hållit föreläsningar, utbildningar och seminarier och på begäran deltagit i regionala styrelsers sammanträden. Vi har understött tjänstemannaorganisationen med handledning i hivpreventiva och psykosocialt stödjande interventioner och genom att verka för regelbunden kommunikation mellan yrkeskategorier i föreningarna. Vi har även stöttat förtroendemannaorganisationen i deras arbete med valberedningar och styrelser. 21 6. SAMVERKAN OCH NÄTVERKANDE Hivbloggen ”Röda Bandet” Noaks Ark deltog 2012 tillsammans med Smittskyddsinstitutet, Hiv-Sverige, RFSL och RFSU i framtagandet av en bloggportal som skulle belysa hur det är att leva med hiv. Tanken var att få personer som lever med hiv att blogga och publicera inläggen i den gemensamma portalen. Noaks Arks representant har suttit i redaktionsrådet för bloggen och deltagit i planerings- och utvärderingsmöten. Då det varit svårt att få tillräckligt många bloggare som lever med hiv att skriva kontinuerligt beslutade Smittskyddsinstitutet mot slutet av året att stänga bloggen. Private-Public Partnership Riksförbundet har under året sökt samverkan med privata aktörer och sponsorer vilket gjort det möjligt att utöka antalet utbildningar, föreläsningar, utbildningar och seminarier. Samarbetet har bidragit till kompetensutveckling av personalen och även ekonomiskt till Noaks Arks hivtestningsverksamhet. Studiebesök har kunnat genomföras på hivkliniker och testmottagningar i Portugal, Spanien och Italien. Privat sponsring har även möjliggjort genomförandet av utbildningar av ett hundratal vårdpersonal i Danmark och Belgien, 150 sjuksköterskor i Oslo, migranter i Trondheim samt utbildningar i Finland och Sydafrika. Noaks Ark har under 2013 fortsatt att utveckla samarbetet med afrikanska ambassader i Stockholm vilket bland annat resulterade i utbildning av personal från Kenyas, Zambias, Sydafrikas och Sudans ambassader. Samarbetspartners under 2013 utgjordes huvudsakligen av läkemedelsbolag som tillverkar hivmediciner: BMS, Gilead, Johnson & Johnson / Jansen, Abbvie, Merck, GSK och Viiv Healthcare. Nationella Hivrådet Noaks Ark är sitter med i Nationella Hivrådet, som är ett av regeringen inrättat råd med uppgift att samordna insatser i Sverige mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. Ledamöterna i rådet utgörs av representanter från olika ideella organisationer, myndigheter, landsting och kommuner. Rådet har under 2013 sammanträtt vid två tillfällen. 22 Organisationsforum Noaks Ark är medlemmar i organisationsforum, ett råd för samverkan mellan ideella organisationer och Smittskyddsinstitutet. Från och med 2014 ingår Smittskyddsinstitutet i den nya Folkhälsomyndigheten. Kids Ark Foundation Kids Ark är verksamma i norra Thailand och arbetar för att barn ska kunna bo kvar hos sina familjer och släktingar medan de kan fortsätta gå i skolan. Många av barnen saknar föräldrar beroende på bland annat hiv/aids och skulle annars ha blivit skickade till ett barnhem. Kids Ark bedriver daghemsverksamhet, fritidsverksamhet efter skoldagen, fadderverksamhet samt ger direkt stöd till barn. Riksförbundet Noaks Ark har skött den ekonomiska förvaltningen av organisationens insamlingsverksamhet. ICASO Politiskt inriktade patientorganisationer för hivpositiva samlas internationellt inom ramen för ”Global Network of People Living with HIV” (PNP+). Serviceproducerande humanitära hivorganisationer likt Noaks Ark har sin motsvarighet i ”International Coalition of AIDS Service Organisations” (ICASO). Riksförbundet har under 2014 arbetat i ICASO genom dess europeiska gren, AIDS Action Europe. 7. MATERIAL Kondomer Under året togs nya kondomer fram. På folien finns ett tryck med hänvisning till vår hemsida och telefonnummer till Noaks Ark Direkt. Kondomerna har delats ut av Noaks Ark-föreningarna i samband med olika evenemang samt under Noaks Arks sommarkampanj, Under 2013 delade vi ut cirka 93 000 kondomer. Evenemangstält För att synas bättre i samband med utomhusevenemang har ett tält med vår logga och gröna färg tagits fram. Tillgång till ett tält under sommarkampanjen har varit ett önskemål från Noaks Ark-föreningar. 23 Konferensblock Konferensblock med vår grafiska profil för användning vid föreläsningar och utbildningar togs under året fram i en större upplaga för användning av Noaks Arkföreningar. Pennor Pennor med vår logga och texten ”Frågor om hiv? 020-78 44 40” har tagits fram. Finns i grönt och vitt och kan användas av våra Noaks Ark-föreningar i olika sammanhang. Utställningsmonter För att synas bättre i samband med inomhusevenemang som utställningar och mässor har en monter med vår grafiska profil tagits fram. Den består av en bakre vägg (4 m) samt en disk. 8. ÖVRIGA HÄNDELSER Nationell konferens om hiv och STI Noaks Ark deltog på den nationella konferensen om hiv/STI-prevention och sexuell hälsa 21-22 oktober i Stockholm arrangerad av Smittskyddsinstitutet. Besökare kunde genom att besöka vår utställning lära sig mer om vår verksamhet och få svar på frågor. Vi deltog även i två panelsamtal: ”Stigma och diskriminering” samt ”Utmaningar för det hiv /STI - preventiva arbetet”. Det som rönte störst uppmärksamhet på konferensen var lanseringen av rapporten ”Smittsamhet vid behandlad hivinfektion”. Utifrån ett kunskapsunderlag, framtaget och sammanställt av Smittskyddsinstitutet tillsammans med Referensgruppen för Antiviral terapi (RAV), bedöms smittsamheten hos en person som har hiv och som är under väl fungerande behandling som mycket liten eller till och med minimal. 24 Skåne blev Syd Under året bytte Noaks Ark Skåne namn till Noaks Ark Syd. Anledningen var att namnet bättre ska spegla föreningens verksamhetsområde som idag utgörs av både Skåne och Blekinge. Livskvalitetsstudie Med början i januari 2014 genomförs den hittills största studien om livskvalitet hos personer med hiv i Sverige, Att leva med hiv. Riksförbundet har genom sin representant deltagit i planeringsmöten, medverkat i utformningen av enkäten, skrivit texter till informationsblad och studiens hemsida samt i samarbete med vår grafiske formgivare tagit fram poster för marknadsföring. Förbundsordföranden avgick I december avgick förbundsordföranden Karl-Henrik Nanning på egen begäran från sin post. Ordförandeuppdragen togs över av vice ordföranden Anna Åkerhielm. NOAKS ARK-FÖRENINGAR Noaks Ark Norra Norrland Föreningen har Norrbotten och Västerbotten som geografiskt verksamhetsområde med huvudort i Luleå. Volontärgrupper finns Luleå och Umeå samt stödpersoner i Gällivare och Skellefteå. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 230 personer som levde med hiv i regionen. Norrbotten Föreningens volontärer har informerat migranter, gymnasieelever, personalgrupper, drogmissbrukare samt allmänheten om hiv. Utbildningar om hiv, hepatiter och det svåra samtalet har anordnats för personalgrupper och volontärer. Radiointervjuer har getts i SR P4 Norrbotten och lokalradio. Riksförbundets sommarkampanj startade i Luleå den 15 juni för att sedan fortsätta till Skellefteå och Umeå. Föreningen har under året haft kontinuerlig kontakt med hivpositiva, både individuellt samt vid månatliga gruppträffar i Luleå dit även närstående varit välkomna. Träffarna har innehållit kunskapshöjande inslag och sociala aktiviteter. Ett 25 veckoslutsläger anordnades i Luleå för hivpositiva från både Norrbotten och Västerbotten. Parallellt arrangerades aktiviteter för de barn som kommit med sina föräldrar. En fortbildnings- och inspirationsdag för föreningens volontärer i Norr- och Västerbotten anordnades. Inför internationella aidsdagen öppnade den 25 november en utställning med rubriken Posithiv på Luleå Stadsbibliotek som sedan pågick till 8 december. På aidsdagen anordnades, tillsammans med Svenska kyrkan och stadsbiblioteket, ett evenemang där Toni Ros berättade om hur det är att leva med hiv. Sammantaget har uppskattningsvis minst 10 000 personer i Norrbotten nåtts med information om hiv genom föreningens kommunikationsinsatser. Västerbotten I Västerbotten har föreningen under året prioriterat stödverksamhet för hivpositiva framför informations- och opinionsbildning. Volontärerna i Umeå har haft individuell kontakt med hivpositiva och anordnat månatliga gruppträffar på lördagar och på försök även en vardagskväll i månaden. Riktade informationsinsatser till bland annat migranter har genomförts. Under året har två interna utbildningar om hiv och informationsteknik hållits i Umeå. Under internationella aidsdagen anordnades en mindre manifestation i Umeå med andra föreningar inbjudna. Ett föredrag om bemötandefrågor hölls och sedan en allmän diskussion. Noaks Ark Södra Norrland & Dalarna Föreningen har Gävleborgs och Dalarnas län som sina huvudsakliga verksamhetsområden med Gävle som huvudort. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 225 personer som levde med hiv i regionen, varav 140 i Gävle. Noaks Ark Södra Norrland & Dalarna bedriver verksamhet där syftet är att verka för en begränsning av spridningen av hiv och för att öka välbefinnandet bland hivpositiva och närstående. Föreningen har kontakt med drygt 30 hivpositiva och anhöriga, för stödsamtal, psykosocialt stöd, fotvård och massage. Under 2013 höll föreningen öppet hus en dag i veckan för hivpositiva då man bjöd på lunch eller fika. Vidare arrangerades höstfest, julfest, vårfest och midsommarfest för alla medlemmar. Föreningen ordnar sedan många år tillbaka ett veckolångt sommarläger för hivpositiva och anhöriga på stiftsgården i Undersvik. I år deltog 20 personer. Utöver det har föreningen haft 4 medlemsmöten och 3 volontärträffar. På senaste volontärträffen kom 10 engagerade personer. Föreläsningar har anordnats för högstadieelever och gymnasieelever, med allt från 15 – 150 åhörare. Totalt har föreningen nått ca 800 ungdomar vid föreläsningstillfällen. Informationsmaterial och kondomer har delats ut till deltagare i 26 utbildningar anordnade av kunskapsnätverket hiv/STI Mellansverige, vid RFSU:s kongress i Gävle, på turistbyråer, bibliotek och arbetsmarknadsenheten i Gävle. Föreningen samverkar aktivt med RFSU Gävle, RFSL Gävleborg, Lokala hiv/STIgruppen i Gävle och Hudiksvall, studenthälsan, sjukhuskyrkan och skolhälsovården samt infektionskliniken i Gävle. Personer från föreningen har under året medverkat i flera lokaltidningar samt lokalradion i länet samt bistått med hjälp vid flera uppsatser/specialarbeten på högskole- och gymnasienivå. Rådgivning via telefon har under året getts till ungefär 250 personer. Noaks Ark Stockholm Föreningen har Stockholms län som sitt huvudsakliga verksamhetsområde men i detta ingår även Uppsala, Västmanlands och Södermanlands län samt Region Gotland. Med sitt läge centralt i Stockholm drar föreningen till sig besökare från hela landet. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 3000 personer som levde med hiv i Stockholms län. Noaks Ark Stockholm har fortsatt att verka för en begränsning av hiv och dess följder för enskilda individer och samhället i stort. Genom information, utbildningar, enskild rådgivning och uppsökande verksamhet har föreningen bidragit till förebyggandet av hiv och andra sexuellt överförbara och blodburna infektioner. Föreningen har hjälpt människor som har hiv, är närstående, känner oro för hiv eller behöver lära sig mera. Genom psykoterapi, sociala aktiviteter och andra psykosociala stödinsatser har föreningen verkat för ökat välbefinnande hos hivpositiva och närstående och hjälpt hivpositiva att hitta verktyg för att leva med hiv. Genom utbildning och information har föreningen arbetat för ökad kunskap och medvetenhet om hiv och verkat för att lindra hivpositivas utsatthet i samhället. Under 2013 har föreningen haft öppen dörr dagtid på alla vardagar, vissa kvällar, vissa lördagar och under en del storhelger. Den egna testmottagningen har erbjudit hivtestning med snabbsvar i föreningens lokaler med diskret ingång från Birger Jarlsgatan. Mottagningen har haft drop in en eftermiddag i veckan och erbjudit tidsbokad hivtestning under övriga delen av veckan. Under 2013 besöktes föreningens verksamhet av 845 hivpositiva och 236 närstående. Besökarna i stödverksamheten representerade 46 olika nationaliteter och föreningens hivtestmottagning tog emot 1 636 patienter från 89 länder. Föreningens migrantprojekt anordnade 74 Home Information-träffar för 1 090 deltagare. 54 föreläsningar och 14 kurser nådde över 3 000 deltagare. Föreningens uppsökande verksamhet mötte cirka 25 000 personer ute i Stockholm och omkring 50 000 kondomer distribuerades. 27 Såväl den hivpreventiva som den psykosocialt stödjande verksamheten har bedrivits med evidensbaserade metoder som vilat på en kognitiv grundsyn. Genom att konsekvent rekrytera medarbetare med hög kompetens har den yrkesinbyggda vetenskapliga evidensen inlemmats i verksamheten. Noaks Ark Östergötland och Örebro län Föreningen har Östergötland som sitt huvudsakliga verksamhetsområde men bedriver även regelbundet verksamhet i Örebro län. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 290 personer som levde med hiv i regionen. Föreningen har i nuläget kontakt med cirka 120 personer ur målgrupperna som förutom hivpositiva utgörs av närstående och hivnegativa barn som lever i familjer där någon har hiv. Föreningen har ordnat regelbundna träffar i föreningens lokal i Norrköping och haft Öppet kafé en gång i månaden i Örebro. Under året har kognitiv terapi kunnat erbjudas till målgruppen. Inom ramen för ett projekt med målgrupp intravenösa missbrukare har föreningen etablerat kontakt med och anordnat basutbildning om hiv och missbruk för personal på behandlingshem, ungdomsmottagningar och kriminalvårdsanstalter i Örebro och Östergötlands län. Föreningen har hållit en baskurs om hiv för allmänheten och i samarbete med tolkoch översättarservice i Örebro genomfört utbildningar för alla tolkar som anlitas av Örebro läns landsting. I samarbete med RFSL Örebro anordnades en workshop om kärlek, sex och relationer ur hivpositivas perspektiv. Föreningen deltog med informationsbord under Augustifesten i Norrköping och i samband med denna gjorde även riksförbundets sommarkampanj ett tvådagarsstopp i Norrköping. I samarbete med sommarkampanjens egna informatörer bemannades den gröna kampanjbussen. Under Norrköping Pride anordnade föreningen ett seminarium och hade ett gemensamt kafé med RFSL Norrköping och deltog även under Linköpings kärleksparad, Kulturnatten i Norrköping och med informationsinsatser under Örebro Pride. Filmkvällar, en familjeresa till Söderköping och en rad sociala aktiviteter har anordnats i Örebro. Ett utbildningsmaterial En liten bok om hiv färdigställdes. Målgruppen är personer som förstår lite eller ingen svenska alls. I samband med internationella aidsdagen anordnades tillsammans med Norrköping Pride och Svenska kyrkan fackeltåg, matservering, tal och sång. Sammanlagt 500 personer deltog under manifestationen. Under ett antal dagar före och efter internationella aidsdagen fanns föreningen även tillgänglig på ungdomsmottagningen i Norrköping 28 Föreningen har haft ett fortsatt bra samarbete med Somaliska föreningen i Norrköping med syfte att nå ut bredare till migranter i Östergötland. Noaks Ark Småland & Halland Föreningen har Jönköpings, Kronobergs, Kalmar och Hallands län som sitt verksamhetområde med huvudort Växjö. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 275 personer som levde med hiv i regionen. Föreningen har under året bedrivit åtta projekt inom verksamheten. Dessa innefattar bland annat psykosocial stödverksamhet i Region Halland, Kronobergs län, Jönköpings län och Kalmar län inom vilka det finns ett väl upparbetat samarbete med infektionskliniker, smittskyddet och folkhälsoenheter. Inom detta område lever idag uppskattningsvis 300 människor med hiv varav föreningen har varit i kontakt med 101 personer och deras närstående. Under året har föreningen träffat 93 hivnegativa barn och ungdomar som lever i familjer med hiv. En övervägande del av målgruppen utgörs av migranter (77 % av de hivpositiva). Kvinnor är överrepresenterade ( 58 % ). Bland målgrupperna finns fem hivpositiva barn som deltagit i Karolinska Universitetssjukhusets Huddinges hivskola tillsammans med personal från Noaks Ark. Föreningen har under året erbjudit enskilda samtal, samtalsgrupper, jagstärkande insatser, psykosociala aktiviteter, kurativa samtal, KBT-inriktade samtal, KBT-inriktad psykoterapi och juridisk rådgivning. Telefonrådgivningen har under året tagit emot 1448 samtal och stödverksamheten genomfört 1 156 fysiska samtalstillfällen. Föreningen har hållit utbildningar och föreläsningar för nykomna migranter, studenter, personal på migrationsverket, flyktingboenden, ungdomsmottagningar och vårdcentraler, barnmorskor, kuratorer, sjuksköterskor samt läkare. Under året nådde föreningen ca 5 700 personer vid 189 tillfällen. Vid mässor, temadagar och kampanjer har föreningen nått ca 6 900 personer. Verksamheten har också medverkat vid framtagande av ett utbildningsmaterial, fyra fristående filmer ”Vi borde veta bättre” tillsammans med nätverket Adlon. Under året har 34 volontärer engagerat sig i verksamheten utan vilka genomförandet av aktivititeter och utveckling av verksamheten inte varit möjligt i samma utsträckning. Tillsammans arbetade de 998 timmar. 29 Noaks Ark Göteborg och Västra Götaland Det arbete som riksförbundet påbörjade 2012 för att etablera verksamhet i Västra Götaland har fortskridit. På sikt ska föreningen bedriva verksamhet i hela Västra Götalandsregionen. Föreningen kommer initialt inte att hyra egna lokaler utan bedriva verksamheten i internat- och konferensform. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 685 personer som levde med hiv i regionen. Från att under första året haft en interimsstyrelse valdes på årsmötet 2013 en ordinarie styrelse. Initialt har arbetet handlat om att etablera kontakter med hivmottagningar, tala om att föreningen finns och på vilket sätt man kan utgöra en resurs. Föreningens första utåtriktade verksamhet var ett föredrag i samband med West Pride, i maj 2013. När riksförbundets sommarkampanj i juli gjorde ett stopp i Angered var föreningen på plats för att hjälpa till. En hälsohelg för hivpositiva arrangerades 20-22 september på Brunsbo Gästgiveri utanför Skara med ett femtontal deltagare. Kostnader för verksamheten 2013 har täckts med hjälp av bidrag från Riksförbundet Noaks Ark. Noaks Ark Syd Föreningen har region Skåne och Blekinge län som sitt verksamhetsområde med lokaler som ligger centralt i Malmö. Enligt den senaste tillgängliga statistiken från Infcare HIV fanns det 2012 cirka 720 personer som levde med hiv i regionen. Noaks Ark Syds kärnverksamhet omfattar stödverksamhet, information och utbildning, opinionsbildning samt volontärverksamhet. Stödverksamheten har under 2013 haft en kvinnogrupp i Malmö och träffar i Helsingborg. För migranter har stöd erbjudits inom Migrantprojektet och föreningen driver ett separat projekt med stöd från Arvsfonden, Våga vara, för barnfamiljer där någon i familjen lever med hiv. Under året har också arbetet med projektet KBT – Unga hivpositivas hälsa och livsstil påbörjats. Under 2013 har basutbildningen Kunskap om hiv genomförts både på svenska och engelska och yrkesverksamma såsom hemtjänstpersonal och auktoriserade tolkar har utbildats. När det gäller opinionsbildning har föreningen deltagit i olika evenemang och kampanjer såsom riksförbundets sommarkampanj, Europeiska hivtestningsveckan och internationella aidsdagen. Samarbetet med olika aktörer i Blekinge har utvecklats, bland andra infektionsmottagningen i Karlskrona. Föreningen har även varit synlig i Blekinge under sommarkampanjen och internationella aidsdagen. Föreningen har bedrivit sex målgruppsinriktade projekt: Att möta migranter ur ett hälso- och hivperspektiv, KBT för unga hivpositiva, Minskat risktagande hos 30 missbrukare, Preventionsprojekt till utlandsresenärer, Våga vara samt Snabbsvarstest för hiv. Under 2013 startade föreningen en snabbtestmottagning för hiv i Malmö. Mottagningen har haft drop-in en dag i veckan samt tidsbokade besök och tagit emot 67 personer. Föreningen genomförde under året 331 stödsamtal och andordnade sociala aktiviteter vid sammanlagt 88 tillfällen för hivpositiva. 38 utbildningstillfällen för sammanlagt 603 deltagare gavs. Föreningen nådde 1531 deltagare vid sammanlagt 76 föreläsningstillfällen och deltog i ett tiotal informationskampanjer. Under 2013 hade föreningens stödverksamhet kontakt med 103 hivpositiva och 26 närstående genom samtal och sociala aktiviteter. 31
© Copyright 2024