del2 - Dialäsen

patienter
En gång i månaden
Varannan vecka
En gång i veckan
Subkutant
Intravenöst
dosering
Aranesp® finns i ett brett sortiment som möjliggör
administrering en gång i veckan till en gång i månaden
vid underhållsbehandling av predialyspatienter.
Aranesps flexibilitet gör att anemibehandlingen lätt kan
anpassas till patienternas varierande behov.
Aranesp® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande
anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda
injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg.
Datum för översyn av produktresumén februari 2008
För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se
25
Anna Svanerot, Cecilia Lindmark och Helene Spens (vid
vagnen) arbetar på den njurmedicinska enheten i Ö-vik.
Bakom disken tar Susanne Sundvall emot ett samtal.
För drygt tio år sedan fick den njurmedicinska enheten nyrenoverade
lokaler på sjukhuset i Örnsköldsvik. De senaste åren har mottagningen
organiserats om med nya öppettider, ny koordinator och en ny
PD-mottagning.
– Nu arbetar vi med små förändringar och utveckling av omvårdnaden,
säger Lena Alexandersson, enhetschef på halvtid.
Njurmedicinsk enhet
i ny tappning i Ö-vik
Om man kan säga att arbetet på en njurmedicinsk enhet går
in i en lugnare fas så är det kanske det som har hänt i Örnsköldsvik. På sjukhuset finns nu en dialysmottagning och en
njurmedicinsk mottagning, med totalt 13,5 tjänster. Två personer arbetar på den njurmedicinska mottagningen och de
övriga på dialysmottagningen.
De senaste åren har en rad förändringar skett. Inga nya
tjänster har kommit till, men arbetet har organiserats om
och enheten har fått ett utökat uppdrag med bland annat en
ny mottagning för peritonealdialys, PD, och en koordinator.
Det har lett till tydliga förbättringar, tycker Lena Alexandersson, som har varit chef sedan 2006.
– Vi har blivit effektivare. Vi har till exempel öppet fyra dagar i veckan på den njurmedicinska mottagningen istället för
en dag som det var tidigare, säger hon.
Den nya mottagningen för PD har funnits i ungefär ett år.
Men Lena Alexandersson använder alltid påsdialys som ordval när hon pratar med patienter.
– Vi tycker att det blir lättast och tydligast att prata om
påsdialys.
Redan i samband med enhetens ombyggnad för drygt tio år
sedan fanns tankar på att införa PD på Örnsköldsviks sjukhus.
Tidigare fick patienterna åka till Sundsvalls sjukhus, en
tur- och returresa på 32 mil. Där arbetar Ulla Holmlund som
PD-sjuksköterska och hon fungerade som handledare när verksamheten startade i Örnsköldsvik (se Dialäsen nr 2, 2009).
Operationen, alltså insättningen av kateter som behövs för
påsdialys, sker i Sundsvall. Men patienterna får sedan hjälp
i Örnsköldsvik. Erfarenheterna efter ett års mottagning med
påsdialys är enbart positiva, enligt Lena Alexandersson.
– Det finns ingen säkerställd forskning eller statistik som
visar att det är fler som har valt påsdialys i vårt område på
grund av den geografiska närheten. Men det är klart att jag
tror att det finns ett positivt samband.
Just nu har mottagningen sex patienter med PD, prognoDIALÄSEN 4.2010
sen var att det skulle vara fyra-fem patienter i år. I år räknar
mottagningen med ytterligare en ökning. Antalet kan öka till
upp emot tio patienter, tror Lena Alexandersson.
– PD är förstahandsvalet, men självklart ser vi till individen
också. Det är inte alltid det är möjligt, säger hon.
Ungefär ett år innan Örnsköldsvik började med påsdialys
införde mottagningen också en njursviktskoordinator och
började med njurskolan.
– Det är mycket möjligt att alla delarna samverkar och att
det därför är lättare att motivera patienterna att börja med
påsdialys. Det var en av de sakerna vi hoppades uppnå med
förändringarna. En av orsakerna till förändringarna var att
vi var oroade över hur vi skulle klara patienttillströmningen
om vi inte agerade på något sätt.
Att mottagningen har en egen koordinator har haft stor
betydelse i arbetet med att kunna effektivisera, enligt Lena
Alexandersson. Utredning och eftervård i samband med
transplantationer kan sedan år 2005 ske på Örnsköldsviks
sjukhus, även om transplantationerna äger rum på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Kliniken i Örnsköldsvik byggdes för att kunna ta emot 30–
35 patienter i bloddialys, tre gånger i veckan. Totalt brukar
fyra till sju sjuksköterskor vara i tjänst samtidigt. Dialysmottagningen har en öppen planlösning, och minst tre sjuksköterskor är alltid på plats inne i behandlingssalen. Den öppna
planlösningen infördes för drygt tio år sedan när enheten
byggdes om.
– Det är mest fördelar med den öppna planlösningen, men
det är svårt att skärma av om man skulle vilja det. Vi har bara
ett enkelrum för speciella behov, säger Lena Alexandersson.
Just nu finns 14 platser som är utrustade för dialys och dialysmottagningen är öppen måndagar till lördagar.
– Vi har provat att ha öppet på söndagar också. Men vi hade
bara öppet en vecka. Sedan visade det sig att inte behövdes,
säger Lena Alexandersson.
27
Susanne Sundvall, Linda Niklasson och Lena Alexandersson
ser till att Lindas behandling blir bra.
Mottagningen har ibland varit nära maxgränsen för antalet patienter, men förra året skedde för första gången på
länge ingen ökning av antalet patienter. Istället landade antalet patienter i bloddialys på samma nivå som år 2008.
– Fram till 2008 såg vi en ökning varje år, men förra året
blev det plötsligt ett stopp av ökningen. Det är svårt att sia
om hur utvecklingen ser ut i framtiden. Men det är klart att
vi kommer att pröva andra öppettider igen i framtiden om
det behövs.
Att pröva olika saker ingår i det dagliga arbetet, tycker
Lena Alexandersson.
– Vi gör små ändringar och små justeringar hela tiden. De
stora organisationsförändringarna har vi klarat av de senaste
åren. Men det är viktigt att pröva och försöka tänka nytt även
i det dagliga arbetet. Alla bidrar med idéer till hur vi skulle
kunna göra, och upptäcker saker som kan förbättras.
Det kan till exempel handla om hur man kan dela ansvaret
mellan patient och sjuksköterska.
– Vi inom vården har lätt att ta över, ibland för mycket. Jag
tror att vi alltid kan jobba mer med att göra patienterna delaktiga. Det är ett av de områden där det finns utvecklingsmöjligheter, säger Lena Alexandersson.
Lena Alexandersson arbetar halvtid som samordnare på
sjukhusets medicincentrum, ett jobb som bland annat innebär utredningar om patientsäkerhet och händelseanalyser.
Den andra halvtiden använder hon till arbetet som enhetschef för den njurmedicinska enheten. Hon har sitt arbetsrum
28
en bit ifrån mottagningarna och tycker att den delade tjänsten fungerar bra.
– Jag tycker att det fungerar bra att kombinera två administrativa uppgifter. Det var svårare när jag var chef på halvtid och arbetade med patienter på halvtid. Då kunde det vara
svårt att gå ifrån ibland när chefsjobbet krävde det.
Nu försöker hon vara på mottagningen minst en gång om
dagen.
– Samtidigt vet jag att allt fungerar och att alla arbetar
självgående.
Det betyder inte att hon inte tycker att det är viktigt att
träffas.
– Som chef vill jag att alla ska känna att de kan komma när
de vill om det är något som behöver diskuteras, vare sig det
är konflikter eller något annat.
Generellt tycker hon dock att den njurmedicinska och dialysmottagningen är en rolig arbetsplats på sjukhuset.
– Det är några i gruppen som är väldigt bra på att ordna
aktiviteter utanför jobbet också. Vi försöker träffas och bara
ha kul också.
I Örnsköldsvik, Foppa-land, kan det till exempel handla om
hockey.
– Ja, vi har förstås varit och tittat på
Modo, säger Lena Alexandersson.
Text Susanne Rydell
Foto Håkan Nordström
DIALÄSEN 4.2010
Stillar blodflödet
och har dessutom ett fördelaktigt pris
Används vid avslut av hemodialys
vid de tillfällen då blödningen är
svår att stoppa efter det att
nålarna avlägsnats. Nu använder
mer än hälften av alla Sveriges
dialyskliniker Stop Hemo,
blodstillande vadd, som är
både effektivt och
ekonomiskt.
Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd
Produktbeskrivning
Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop
Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur
havsalger.
Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra
som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin:
laminaria hyperborea).
Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till
lösligt natriumalginatsalt.
Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i
form av olösliga mikrokristallinska fibrer.
Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop
Hemo, blodstillande vadd.
Blodstillande egenskaper
Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket
resulterar i en blodstillande effekt.
Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet
genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka
sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp
av fibrinets finmaskiga nätverk.
Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som
mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur.
För mer information gå in på www.stophemo.se
Finns på apotek.
DIALÄSEN 4.2010
Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm
29
Regelbunden undervisning av skolbarn i dialys var en
positiv erfarenhet från ett studiebesök i London. Likriktad behandling med fyra timmars dialys till alla och en
frånvarande doktor gav däremot negativa känslor.
Barndialys i
London
hade en central vattenanläggning. Dialysavdelningen fanns
Dialysavdelningen i Lund har mångårig erfarenhet av att
tidigare på Guy’s Hospital, där man behandlat barn sedan
behandla barn i dialys och plasmaferes. Mest har det rört sig
mitten av 1970-talet.
om akuta behandlingar, ibland på mycket små barn. Sedan
Alla barn behandlades med dialys tre gånger i veckan,
2001 har vi haft barn kontinuerligt i hemodialys.
4–4,5 timmar oavsett ålder. Den dag vi besökte sjukhuset var
Som barnansvariga sjuksköterskor känner vi oss ibland
det sex barn i behandling, det minsta cirka två år det äldsta
ensamma och har ingen att byta erfarenheter med. Vi ville
15. Avdelningen hade öppet 9–17 alla dagar utom söndagar
därför besöka ett barnsjukhus med stor erfarenhet av barn i
och 3–4 sjuksköterskor arbetade varje pass. Den första padialys, som även har patienter med AV-fistel. Vi fick en rekomtienten kom klockan tio, sedan anlände de andra efterhand.
mendation att åka till Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Inget barn hade AV-fistel utan alla hade permanentkatetrar.
i London. Resan finansierade vi bland annat med SNSF:s stiBarnen fick skolundervisning under behandlingen både
pendium.
före och efter lunch, och då var det inte tillåtet med besök.
Via Ann-Margret Håkansson fick vi kontakt med Andrea
Tolv barn med PD sköttes av avdelningsföreståndaren via en
Jay, instruktionssköterska i England som skötte kontakten
PD-mottagning i anslutning till dialysavdelningen.
med sjukhuset. Vi hade önskemål om att få hospitera under
tre dagar, men de hade endast möjlighet att ta emot oss unNästa dag åkte vi till Great Ormond Street Hospital (GOSH)
der två halvdagar. Som bonus blev vi erbjudna att besöka Evebeläget i Bloomsbury. Sjukhuset öppnalina Childrens Hospital som är beläget på
» Avdelningsförståndaren Liz
des 1852 med tio sängplatser, idag har
S:t Thomas’ Hospital också det i London.
berättade om något som kalla- man 335 fördelat på 29 avdelningar. DiI början av november åkte vi till Lonalysavdelningen, som är från 1990-tadon. Efter någon dag på egen hand i stor- des › paired donation ‹, vilket
let, renoverades för två år sedan och
stadsvimlet var det dags att besöka det innebar att en anhörig kunde
första sjukhuset. Med stor spänning tog donera sin njure till någon an- ligger vägg i vägg med njurmedicinavdelningen. Det finns plats för tio barn,
vi tunnelbanan till Westminster, och ef- nans barn om den inte pastvå av platserna är isoleringsrum. Alla
ter en kort promenad över Themsen var sade till det egna. «
maskiner är Gambro 200 S, och på varje
vi framme vid S:t Thomas. Barnsjukhuset
maskin finns en WRO och ett sterilfilter 8000S. Det finns
Evelinas var beläget i en annan byggnad, endast fyra år gamingen central vattenanläggning utan vattnet i »tapparna« är
mal. Avdelningen som var rymlig hade tio platser och en isoavjoniserat och kolfilterkört.
leringssal, där man behandlade patienter med Hepatit B. MaAvdelningen var öppen måndag till lördag och patienterna
skinparken bestod av Gambro Ultra-S- maskiner, men man
var uppdelade i två skift; måndag–onsdag–fredag förmiddag,
körde för närvarande inte HDF-behandlingar. Avdelningen
30
DIALÄSEN 4.2010
På Great Ormond Street Hospitals dialysavdelning kombineras
ungdomarnas och barnens behandling med skolundervisning.
tisdag–torsdag eftermiddag och lördag förmiddag. Det senare skiftet var tänkt för skolbarnen, och även här undervisades barnen under behandlingen. På båda sjukhusen stod
lärarna i tät kontakt med skolan som tillhandahöll laptops.
Till de små barnen kom en lekterapeut som såg till att tiden
gick lite fortare. De flesta barn tog sig till sjukhuset med allmänna kommunikationsmedel, men vid behov kunde man
beställa kostnadsfri transport via sjukhuset.
På GOSH arbetade 6–7 sjuksköterskor, 3–4 per pass. Varje
sjuksköterska hade fyra pass i veckan, 9,5 timmar på vardagar och 7,5 timmar på lördagar. Utöver detta hade en dialyssjuksköterska beredskap varje natt plus helgen. Om en akut
situation uppstod, tog man hjälp av personal från vårdavdelningen, där vissa hade rotationstjänst. Alla var barnsjuksköterskor. Arton patienter i åldrarna nio månader–17 år fick dialys. Sex barn hade AV-fistel och de andra permanentkateter.
Även här fick barnen dialys tre gånger i veckan fyra timmar
DIALÄSEN 4.2010
31
» Fredag förmiddag var betydligt livligare,
då kom alla småbarnen. Två av barnen var
mycket dåliga och upptog det mesta av
personalens tid. «
per gång, undantaget ett barn som fick fem timmar. De använde Surefluxfilter till de mindre barnen och Polyflux 140–
170 H till de större.
Tjugofem barn gick i PD och ett i hem-HD. Tvåhundra barn
var transplanterade, varav 50 procent var »living donor«. Avdelningsförståndaren Liz berättade om något som kallades
»paired donation«, vilket innebar att en anhörig kunde donera sin njure till någon annans barn om den inte passade
till det egna.
Under vår första dag som var en torsdag eftermiddag, var
det flest skolbarn i behandling, undantaget en treåring och
en niomånaders baby. Stämningen kändes lugn och avslappnad och personalen hade gott om tid att visa och berätta. Vi
FAKTA Lika-olika
Alla som varit på studiebesök någon gång har väl upplevt att man gör
likadant fast på lite olika sätt och så var det även här. Men vi vill ta
upp några skillnader som vi tycker är noterbara jämfört med hur vi arbetar i Lund:
På minussidan
• Ingen individuell behandling, alla fick samma oavsett ålder.
• På GOSH var ronden inte i anslutning till dialysen, utan patienten
fick gå till mottagningen där de kunde få sitta och vänta i två timmar.
Ingen läkare var stationerad på avdelningen, utan kom endast när
man kallade. Inte heller hade man någon sekreterare.
• Lokalerna var trånga med endast en toalett som delades med patienterna. Personalen bytte om på toaletten och hängde sina kläder
på den enda kroken i det trånga personalrummet på ca 6 m. Ingen av
avdelningarna var inredda som barnavdelningar som vi är vana vid.
• Det fanns varken central vattenanläggning eller maskiner.
• Man använde inte artärtrycksmätaren på maskinerna » för många
larm!«
• Inga HDF-behandlingar. På S:t Thomas »vågade« man inte ännu.
• Läkarna gick privatklädda.
På plussidan
• ID-band på fistelarmen på inneliggande patienter. Varje patient hade
ett ID-kort med foto hängandes på maskinen.
• Temperaturtagning före och efter dialys, om den var förhöjd togs
blodprov och odling.
• S:t Thomas´ hade sittrond en gång i månaden, läkarkontakt minst en
gång per vecka.
• Alltid en koksaltpåse inkopplad i beredskap inför eventuella blodtrycksfall.
• Undervisning av alla skolbarn under varje behandling upplevde vi
som mest positivt och skulle vilja införa här hemma.
32
Tasleem har på sin överarm en arterio-venös fistel och får
själv dialysnålarna på plats inför behandlingsstart.
fick vara med vid tre starter, en med CDK och två med fistel, båda flickor 16 respektive 17 år som stack sig själva. Just
denna dag var BBC där och spelade in ett program om barn
på sjukhus.
Fredag förmiddag var betydligt livligare, då kom alla småbarnen. Två av barnen var mycket dåliga och upptog det
mesta av personalens tid. Vi fick klara oss själva, iaktta och
hålla oss ur vägen. Vi lyckades få till några minuter här och
där för frågor och reflexioner från föregående dag. Det var
inte alla barn som hade någon förälder med sig.
Alla små barn hade PEG för att stöttas nutritionsmässigt.
Alla serverades någon form av mat, men det var mest smörgås
och i våra ögon »onyttig mat«. Maten serverades under första
halvan av behandlingen för att undvika blodtrycksfall.
Studiebesöket var intressant och givande, vi fick svar på
de flesta av våra frågor och funderingar, men vi måste säga att
vi lärde oss inte så mycket nytt, utan vi blev stärkta i vår roll
att sköta barn i dialys. Vi har inte så många barn åt gången
som de, men det vi gör, det gör
vi bra.
Text och foto Ingrid Landerstam
och Anki Önnheim, dialyssjuksköterskor Dialysavdelningen, Skånes
Universitetssjukhus, Lund
DIALÄSEN 4.2010
DIALÄSEN 4.2010
33
Individanpassad
egenvård
I en försiktig vårsol och friska havsvindar
samlades drygt 500 deltagare till årets Vårmöte i Kalmar. Temat för mötet var »Att
lägga år till livet och liv till åren – även som
njursjuk«. Som en röd tråd genom flera av föredragen gick begreppen egenvård, empowerment och individualisering.
Välbesökt utställning bjöd på nyheter.
av CKD-patienter, både nationella och internationella, sträFysisk träning är ett viktigt inslag i njursjukvården. Naomi
var i sina mål efter normalisering av fosfatvärden i serum.
Clyne, docent och klinikchef vid Skånes universitetssjukhus
Det finns ett samband mellan höga fosfatnivåer och mortai Lund berättade entusiastiskt om detta. Patienten med krolitet vid dialysbehandling, men även vid en njurfunktionsnisk njursvikt har en sänkt arbetsförmåga och lider ofta av
nivå på mer än 60 ml/minut ses en ökad risk. Studier gjorda
psykisk trötthet och energibrist. Vi kan göra något åt det här.
på friska personer visar att även inom normalpopulationen
Hon gav oss ett »take home message«, patienter med CKD (Chroökar förekomsten av hjärt-kärlsjukdom och mortalitet med
nic Kidney Disease) har lika stor förmåga att öka sin arbetsförmåga
förhöjda fosfatnivåer, trots att de ligger inom referensvärsom friska personer. Hur ska då patienten med CKD träna? Var
dena. Högre fosfatnivåer i serum får därför ses som en risktydlig med målet för träningen och anpassa träningen efter
faktor inte bara för personer med njursjukdom men även för
individuella förutsättningar och behov. För att hitta rätt nivå
den njurfriska populationen. Tobias Larsson har i sin forskoch uppnå bäst resultat vid fysisk träning kan Borg-RPE-skaning tittat närmare på ett hormon, FGF23, som påverkar njulan (Rating of Perceived Exertion) användas. Borgskalan är
ren genom att öka utsöndringen av fosfat och minska uten subjektiv bestämning av upplevd ansträngning vid varje
söndringen av PTH (paratyroideahormon). Vid en sjunkande
träningstillfälle. Nivåbestämningen är förankrad i en numenjurfunktion ökar nivåerna av FGF23.
risk skala från sex till 20, där sex står för
ingen ansträngning alls och 20 för max- » Studier gjorda på friska perso- Mycket tyder därför på att FGF23 har
imal ansträngning. Viktigast av allt är ner visar att även inom normal- en hög potential som biomarkör och
ändå att patienten ser motivet till att populationen ökar förekomsten kanske är en bättre mortalitetsprediktor vid njursjukdom än fosfat.
träna. Här har vi som vårdpersonal i ett av hjärt-kärlsjukdom och mormultiprofessionellt team en stor utma- talitet med förhöjda fosfat­
Per-Ola Attman, docent i nefrologi
ning i hur vi tillsammans utbildar, in- nivåer, trots att de ligger inom
och tidigare verksamhetschef vid njurformerar och vägleder patienten till att referensvärdena. «
medicin på Sahlgrenska universitetshitta denna motivation och framför allt
sjukhuset, har ett starkt engagemang i kostbehandling vid
i att vi återkopplar till patienten i varje givet möte.
njursjukdom. Detta engagemang fick vi ta del av under hans
föreläsning om icke-farmakologisk behandling av hyperfosfaTobias Larsson, docent vid njurmedicinska kliníken, Karotemi vid njurinsufficiens. Vad kan vi göra för att minska höga
linska universitetssjukhuset i Solna och forskare vid Karolinfosfatvärden vid kronisk njursvikt? Vid hemodialysbehandska institutet, inledde under måndagseftermiddagen en sesling kan eliminationen ökas genom att förlänga dialystiden.
sion med fokus på hyperfosfatemi. Förhöjda fosfatvärden hos
Fosfatbindare finns idag av flera olika sorter och är en etablenjursjuka patienter ökar risken för frakturer, hjärt- och kärlrad del vid behandling av kronisk njursvikt. Kostbehandling
sjukdom och för ökad mortalitet. Samtliga riktlinjer för vård
34
DIALÄSEN 4.2010
rska
juksköte
s
.
g
et.
le
och
jukhus
lander
sitetss
y
r
e
H
iv
a
t
n
it
u
t Br
ska
Docen
Karolin
agels,
P
a
t
e
Agn
Fysisk träning är viktigt för njursjuka men
ar
Naomi Clyne, docent och klinikchef vid
Skånes universitetssjukhus i Lund.
Sintra Eyre, dietist vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, berättade om kost före dialysstart.
nedsättning.) Både internationella och nationella riktlinjer
för näringsbehov vid kronisk njursvikt finns tillgängliga och
är ett bra stöd för dietisten, men Sintra Eyre betonade genombudskaav
ett
Var
mera!
spring
Käka mindre –
gående i sitt föredrag vikten av att aldrig ge generella råd
RössStefan
överläkare
och
pen från professor
till någon patient utan att hela tiden individualisera kostråd
universitets
Karolinska
nheten,
ner på Överviktse
och eventuell kostbehandling. För att ha framgång med kostsjukhuset.
behandling är det viktigaste av allt att bevara matglädjen.
Mindre pekpinnar och begränsningar, mera goda råd och alternativa förslag. Om PR-kost (proteinlåg kost) kan påverka
har fördelen att den är fri från biverkningar, den är kostnadsprogresstakten är en omdiskuterad fråga. Studier pekar åt
effektiv och ger patienten möjlighet att själv påverka sjukolika håll. PR-kosten kan ge en uttalad symtomlindring, padomsförloppet. Vi fick veta att en hel del fosfat finns i så kaltienten blir aktivt delaktig i sin behandling, och värdena kan
lad »processed food« för att maten ska se mer aptitlig ut och
»lugnas ner«. Detta gör det möjligt att skjuta dialysstarten
för att öka hållbarheten. Det finns också fosfat i till exempel
framåt i tiden. PR-kost måste följas av en
juice, soft drinks, öl och vitaminprepatät och regelbunden dietistkontakt med
rat. Den tillsatta mängden fosfat i »pro- » För att ha framgång med
god uppföljning och bedömning av näcessed food« och snabbmat anges inte kostbehandling är det viktiringsintaget och nutritionsstatus. »…en
på förpackningar och livsmedelstabel- gaste av allt att bevara matglädjen.
Mindre
pekpinnar
del – inte alla – har nytta av proteinlåg kost;
ler tenderar att underskatta den sanna
och alla – inte en del – behöver noggrann uppmängden fosfat. För njurfriska personer och begränsningar, mera goda
följning av nutritionsstatus och individuella
innebär inte detta något problem, men råd och alternativa förslag. «
kostråd innan dialysstart…«.
för patienten med njursvikt kan läsk
och snabbmat bli källan till ett oönskat fosfatintag. Mera mat
Docent Britta Hylander och leg. sjuksköterska Agneta Palagad av naturliga råvaror och fler dietister på njurkliniken
gels från Karolinska Universitetssjukhuset redovisade en
ger en bättre vård av patienten med njursvikt, menade han.
tvärsnittsstudie om ESL (erytropoesstimulerande läkemedel), egenvård och ekonomi. Syftet med studien var att kartStafettpinnen mat och näring fångades upp av Sintra
lägga hur administrering av ESL vid behandling av anemi hos
Eyre, dietist vid Sahlgrenska universitetssjukhuset som fopatienter med njursvikt genomförs i praktiken. Femton motkuserade på patienter med kronisk njursvikt innan dialys. 28
tagningar från landet har deltagit i studien med totalt 385
– 48 procent av patienterna är malnutrierade vid dialysstart.
patienter. 31 procent hade assistans vid injektionstillfällena
(Variationen beror på mätmetod och grad av njurfunktionsDIALÄSEN 4.2010
35
och 73 procent av denna assistans utfördes av sjukvårdspersonal. De främsta orsakerna till behov av assistans var stickrädsla eller osäkerhet om tillvägagångssättet. Den beräknade kostnaden för patienternas besök i sjukvården är cirka
16 miljoner kronor per år. Bättre fokus på egenvård stärker
patienten men kan även ge en bättre sjukvårdsekonomi var
budskapet vi fick.
Ett personligt perspektiv på kronisk njursvikt fick vi av Lillemor Svensson från Kalmar. Hon och maken Olle bjöd generöst på sina erfarenheter av att leva med njursvikt. 1971 fick
Årets postervinnare 2010 Tanja Håkansso
n och
Lillemor sin njurdiagnos och började dialysbehandling ganÅsa Ribacke Centrallasarettet i Växjö för
posska omgående. Hon har ett historiskt perspektiv på njursjuktern »Njursvikt och blodvärde«.
vård i Sverige som inte många av oss har. Ganska snart började hon dialysera sig själv i hemmet med hjälp av en AK3:a
att vänja sig av med dialysrutinerna. Till nyinsjuknade i njursom vägde 300 kilo. Lillemor dialyserade på dagarna i hemsjukdom gav Lillemor rådet:
met och arbetade på natten på hjärtintensiven. Efter sju års
• Kör dialys så mycket du kan!
behandling utan någon sjukfrånvaro bad hon om sjukledig• Ta alla broschyrer du kan hitta och läs tillsammans
het för att hon behövde sticka ett nytt hål i fisteln. Den fjärde
hemma!
oktober 1986 fick hon en njure från en avliden person. Då
• Se till att få kontakt med dietisten!
hade hon haft hem-HD i 14 år. Njuren
Till personalen gav hon det enkla och
startade efter fyra-fem dygn och höll i 19 » Lillemor dialyserade på
entydiga budskapet:
år. I juni 2005 fick hon maken Olles ena ­dagarna i hemmet och arbe• Informera! Informera! Informera!
njure och den har hon kvar än i dag. Un- tade på natten på hjärtintensiven.
Efter
sju
års
behandling
der alla dessa år har Lillemor arbetat och
Allra sist i programmet, när kanske
levt som vanligt. Makarna har rest och utan någon sjukfrånvaro bad
många deltagare började bli lite trötta,
gjort det mesta av vad de önskat göra, hon om sjukledighet för att
höll Pia Yngman-Uhlin, leg sjukskötermen har förstås fått ta hänsyn till sjuk- hon behövde sticka ett nytt
ska vid Njurmedicin, Universitetssjukdom och behandling. De har blivit rejält hål i fisteln. «
huset Linköping och doktorand vid Hälsammansvetsade, Lillemor beskriver sig
souniversitetet Linköping, ett föredrag med titeln »Trött men
som halv utan maken. Dialyserna blev en rutin i vardagen,
kan inte sova«. I sin forskning har hon undersökt sömnpronågot som skulle göras precis som alla andra uppgifter i varblem hos PD-patienter. 60 procent hade besvär med insomnia
dagen, och i början av livet som transplanterad var det svårt
(sömnlöshet) och 88 procent fatigue (trötthet). APD-patienter hade signifikant bättre sömnkvalitet än CAPD-patienter.
FAKTA Årets stipendiater 2010
43,6 procent ansåg sig sova för lite på grund av längre insomningstid, kortare sömnduration och flera uppvaknanden. De
Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeföreing gav 20 000 kronor till
symtom som störde mest var klåda och benkrypningar, och
Magnus Lindberg från Njur- och hemaenheten i Gävle får SNSF:s
den störda nattsömnen återverkade på den vakna tiden unstipendium på 20 000 kronor för att utforma en webbaserad utbildder dagen. Dialysteamet kan hjälpa patienten genom att ta
ning för sjuksköterskor inom hemodialys för att omhänderta patienter
en sömnanamnes och låta patienten skriva sömndagbok. Det
med övervätskningsproblematik.
finns också ett antal formulär tillgängliga för att skatta olika
symtom relaterade till sömnstörningar. Tillsammans med
Roche AB och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening gav
patienten kan man med detta underlag söka möjliga förändCamilla Bäckstedt och Kristina Nilsson från Norrköping 10 000
ringar i sömnvanorna för att bli piggare på dagen och sova
kronor för att genom hospitering förbättra sina kunskaper och färdigbättre på natten.
heter inom transplantation. Ytterligare 10 000 kronor gavs till Magnus Lindberg, se ovan, för att studera hur sjuksköterskor resonerar
och etiskt reflekterar vid beslut om att genomföra en behandling med
för snabb ultrafiltration.
Årets postervinnare 2010
3000 kronor gavs till Tanja Håkansson och Åsa Ribacke Centrallasarettet i Växjö för postern »Njursvikt och blodvärde«.
36
Nästa njurmedicinska vårmöte den 8 – 10
maj 2011 är förlagt till Göteborg med temat Nutidsinspiration och Framtidsvisioner. Väl mött på Sveriges framsida!
Text Ellinor Broms Foto Pia Lundström
DIALÄSEN 4.2010
Hipsteren, blonden eller buksekanten
Ny fixering for
P-dialysekateter
Vi er en gruppe på fem sygeplejersker der arbejder med peritonealdialyse (P-dialyse) på henholdsvis Ålborg, Herlev, Holstebro, Skejby og Rigshospitalet samt en repræsentant fra
industrien. Gruppen blev oprettet i 2004 og mødes ca. 4–5
gange årligt. Vi har beskæftiget os med forskellige opgaver
inden for sygeplejen i tilknytning til peritonealdialyse. Det
seneste projekt har drejet sig om at optimere fikseringen af
P-dialysekatetrene og er netop afsluttet efter to års arbejde.
Årsagen var, at vi ofte af patienterne blev spurgt om alternativer til de eksisterende fikseringsmetoder. Derudover så vi
mindre hygiejniske fikseringsmetoder som patienterne selv
havde opfundet og irritation ved exit site, idet peritonealdialysekateteret var fikseret uhensigtsmæssigt.
Projekt »Fiksering af P-dialysekatetre«
Vi startede med at sende spørgeskemaer rundt til alle P-dialyse ambulatorier for at indsamle viden om de eksisterende
tilbud. Samtidig bad vi også ambulatorierne om at sende os
eksempler på de forskellige fikserings materialer, de allerede
tilbyder. De anvendte fikseringsmetoder i de forskellige ambulatorier var effektive, men udvalget var begrænset til 4–5
alternativer.
For at få inspiration til radikal nytænkning inden for området, kontaktede vi en industridesigner. Vi opstillede nogle
overordnede krav til produktet. Det skulle være funktionelt til
både unge og ældre, nemt at håndtere, samt behageligt mod
huden og hvis muligt måtte det gerne være af engangs-materiale. Sidst men ikke mindst skulle det være muligt for alle selv
at kunne fremstille det, og prisen skulle være overkommeligt. Dette arbejde resulterede i en række nye fikseringsmetoder. Vi har fået syet modeller af alle ideerne og lavet en æske
med modellerne. Den er blevet leveret til alle P-dialyse ambulatorierne. Dette giver mulighed for at vise patienterne de
forskellige modeller.
En vigtig del af denne produktudvikling er, at patienterne også får kendskab til de
nye metoder. Vi havde derfor
mange diskussioner om, hvordan vi kunne lancere vores
DIALÄSEN 4.2010
ideer. I stedet for at lave en folder som skulle trykkes og samtidig ville være svær at holde opdateret, besluttede vi os for
at lave et tillæg til vores i forvejen eksisterende PD hjemmeside. (www.pdialyse.dk)
Der vil både patienter og plejepersonale kunne komme ind
og se billeder og vejledninger. Samtidig vil der være mulighed for at udbygge og opdatere hjemmesiden uden store økonomiske udgifter.
Resultatet er, at der nu er et link på vores hjemmeside,
hvor alle kan se de forskellige design til fiksering af p-kateter. Ide kataloget kan printes fra hjemmesiden, til de der er
interesseret.
Processen har taget næsten to år, idet vi blev lidt forsinket
af sygeplejestrejken i 2008.
Det har været en lærerig proces, hvor vi er blevet positivt
udfordret i vores tankegang med hensyn til, hvordan der tænkes fiksering af p- kateter.
Vores næste projekt ligger lidt i tråd med fikseringsprojektet, idet vi vil undersøge, hvordan vi kan forebygge at patienterne får infektion, når de gerne vil benytte swimmingpool
eller hav bade.
På vegne af SIG PD.
Dorte Inekci, Rigshospitalet [email protected]
www.pdialyse.dk
37
MTFD
GUNNAR MALMSTRÖM
MTFD byter namn och blir
en fristående förening
V
id årsmötet i Kalmar den 4 maj beslutades att avFunktionsupphandlingen på Danderyds sjukhus AB är
sluta vår gamla förening som var en undersektion
just avslutad och innebär att vi kommer att byta ut alla
till Svensk förening för Medicinsk Teknik och Fyvåra dialysmaskiner (utom hemdialysmaskinerna) med
sik och starta en ny som är fristående från MTF. Föreningstart den 1 september. En del maskiner vi innehar nu är
ens nya namn är Medicin Teknisk Förening Dialys men vi
nya och fräscha och dessa ska vi sälja. Ring oss om din avbehåller förkortningen MTFD.
delning behöver dialysmaskiner till ett förmånligt pris. Vi
Vi kommer att ha ett fortsatt nära samarbete med MTF,
på MTA kommer att sköta hemdialysmaskinerna, vattenmen sköta vår ekonomi själva. Det innebär att man kan
renarna och även akutservicen på de nya maskinerna såvara medlem i MTFD utan att vara
kallad »first line service«. Vår leveranmedlem i MTF. Du som betalt med- » Dialysteknikutbildning för
tör sköter förebyggande underhåll
lemsavgift i MTF 2010 kommer att få dialysingenjörer arrangeras
och stödjer med akutservice. ReservDialäsen under 2010. Medlemsavgif- på Danderyds sjukhus AB den delar ingår i vårt pris per dialys. Vi får
ten för MTFD är 150 kr/ år. Den skall 27–29 oktober 2010. «
även ett datasystem som kommunitäcka prenumerationsavgiften för tidcerar med dialysmaskinerna och ett
ningen Dialäsen. Du anmäler dig till MTFD genom att fylla
datoriserat ordersystem. Vi har stora förväntningar på
i dina kontaktuppgifter på vår hemsida www.mtfd.se. Obs!
samordningsvinster när vi bara har dialysmaskiner och
Alla måste göra det för det sker ingen automatisk överflyttmaterial från en leverantör. Det blir en intensiv höst för
ning från vårt gamla register. Information om hur och när
oss på dialysen med många utbildningsdagar.
medlemsavgift skall betalas finns på hemsidan. Där kan
Karolinska universitetssjukhuset har nyligen gått ut
du också se den nya styrelsen.
med sin funktionsupphandling och den blir ännu mer omfattande. Det är tufft för dialysföretagen då det är svårt att
»Go Green in Dialysis« blir vårt första internationella proförlora så stora upphandlingar. Tyvärr kommer det kanske
jekt vi deltar i. Det är ett samarbete mellan EDTNA/ERCA
att reducera antalet dialysföretag i Sverige.
och Fresenius Medical Care. Per Jonsson från Umeå repreI februari 2011 startar Danderyds sjukhus nya satellitavsenterar MTFD och deltar som teknisk konsult i projekdelning i Norrtälje där en gammal kasernbyggnad byggs
tet. Målet för projektet är att få dialyspersonal medvetna
om och totalrenoveras. Den nya dialysmottagningen har
om vilken påverkan dialys har på miljön och att tänka igevarit efterlängtad och efterfrågad i många år av boende
nom vilka förbättringar vi kan genomföra. Fresenius genorr om Stockholm.
nomförde en enkätundersökning på EDTNA/ERCA mötet
i Hamburg som besvarades av 872 deltagare från 39 länGunnar Malmström, ordförande i Medicin Teknisk Förening Dialys
der. 88 procent av de svarande ansåg att dialyssjuksköterskor kan påverka skyddet av vår miljö. 57 procent ansåg
att det fanns potential att minska miljöbelastningen genom förbättrad sophantering och minskad el- och vatten
Vill du bli medlem i MTFD?
förbrukning.
Betala då medlemsavgiften och aktivera ditt medlemskap
Dialysteknikutbildning för dialysingenjörer arrangeras
genom att fylla i dina kontaktuppgifter på vår hemsida
på Danderyds sjukhus AB den 27–29 oktober 2010. Kurwww.mtfd.se.
sen riktar sig till medicintekniska ingenjörer som jobbar
Medlemskapet innebär att man får ett brett kontaktnät
på dialysavdelningar. Den ger en djupare förståelse för
med »dialysingenjörer« i Sverige.
den medicinska delen av dialys. Deltagarna bör ha arbetat
Dessutom får du tidningen Dialäsen. Se mer information
minst ett halvår med dialysmaskiner. Kursprogram och
om att bli medlem: www.mtfd.se
anmälningsformulär finns på vår hemsida www.mtfd.se
38
DIALÄSEN 4.2010
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
DIALÄSEN 4.2010
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost [email protected]
39
NORDIATRANS
Ulla Sandholm och Brita Krogerus,
Nordiatrans styrelsemedlemmar i Finland
Nordiatrans kongress 11–12 mars 2011 i Helsingfors:
Den aktiva patienten
– myt eller verklighet
V
kongressen i Helsingfors, då Annika Tibell som är verkad menar man med en aktiv patient? Vi frågade
samhetschef för transplantations-kirurgiska kliniken på
Google och blev överraskade över att majoriteten
Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge kommer att
av länkarna hänvisade till aktiv dödshjälp och euföreläsa om organ trafficking.
tanasi! Detta var verkligen inte det vi hade i tankarna då
vi bestämde kommande kongresstema »Den aktiva patien»Den aktiva patienten« är ett tacksamt tema som
ten«. När vi testade sökorden engagerad, initiativtagande
väcker olika associationer hos oss alla. Någon tänker på
och företagsam patient närmade vi oss det vi syftade på.
den som utför sin dialys hemma, en annan på den sporVi hade en föreställning om att dagens patienter tar allt
tiga patienten som deltar i World transplant games
mera ansvar för sin hälsa och sjukvård. Men gör de verklimedan den tredje suckar över patienten som kommer
gen det? Vårdpersonalen gör sitt bästa för att uppmuntra
med nya ideer och förslag till varje
till att ta del i egna vårdbeslut, trots att
» Någon tänker på den som utmottagning. Temat kan behandlas
det kunde vara mycket lättare att preför sin dialys hemma, en anur alla tänkbara perspektiv: fysiska,
sentera färdiga problemlösningar. Men
psykiska, sociala, kulturella och ekohar vi frågat patienterna hur de egent- nan på den sportiga patienten
som
deltar
i
World
transplant
nomiska.
ligen vill ha det?
Vi hoppas att vi har väckt ditt inTillgången till information i dagens games. «
tresse och inspirerat dig till att dela
samhälle är obegränsad. Allt fler pamed dig av dina erfarenheter! Skicka in ett abstrakt till
tienter söker aktivt svar på sina frågor via Internet. Detta
föredrag eller poster för nästa års kongress. Sista inlämgäller allt ifrån traditionell medicinering och behandling
ningsdag är den första oktober. För mera information se
till ännu obeprövade eller alternativa vårdformer. Denna
www.nordiatrans.org.
information kan medföra kritiska frågor och ett ifrågasättande som kan upplevas besvärligt och svårt att bemöta såväl från patientens som ur personalens synvinkel.
Text Brita Krogerus, [email protected] och Ulla Sandholm
[email protected] Nordiatrans styrelsemedlemmar i Finland.
En »extremt aktiv« patient kan väl anses vara den som
tar sin vård i egna händer och åker utomlands för att köpa
sig ett nytt organ. Detta är något vi får höra mera om på
Nyfiken på Nordiatrans?
Nordiatrans är en nordisk förening som vill stimulera till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett ökat
samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och
transplantation inom Norden. Föreningen är öppen för alla
som är intresserade av vården inom njurmedicin, dialys och
transplantation. www.nordiatrans.org
Vill du bli medlem i Nordiatrans? Det blir du genom att
betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. Och har du
frågor är Du välkommen att skicka ett mail till;
Deadline för inlämnande av föreläsnings- och posterabstrakt
01.10.2010
Sverige: Lizett Ljungqvist, [email protected].
Postgiro: 88 57 68-2. Avgift 1 år: 175 kronor (SEK). Avgift 3
år: 400 kronor (SEK)
Finland: Brita Krogerus, [email protected]. Postgiro: 80
00 14-204 61 72. Avgift 1 år: 20 Euro. Avgift 3 år: 45 Euro
Norge: Berit Skog, [email protected]. Postgiro: 0530-272
12 72. Avgift 1 år: 175 kronor (NOK). Avgift 3 år: 400 kronor
(NOK)
Danmark: Charlotte Larsen, [email protected]
Nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. Avgift 1 år: 175 kronor
(DKK). Avgift 3 år: 400 kronor (DKK)
OBS! Ny deadline! Deadline för abstrakt föreläsning och poster 1 oktober 2010.
DIALÄSEN 4.2010
41
Ny bok!
om att alla vinner på att värna hälsan och tidigt
stoppa eller bromsa sjukdom. Individen får minskat
lidande och bättre livskvalitet. Samhället får minskade
kostnader och individen bättre ekonomi.
En njurvård alla vinner på
Per Åke Zillén
En njurvård
alla vinner på
Per Åke Zillén
öka hälsan
+
minska lidandet
= livskvalitet och sparade miljoner…!
Beställning: www.dialasen.com
Pris 159 sek + 6 % moms. Frakt tillkommer.
eva bergström
Vägen till
transplantation
Docent Margareta Sanner och med lic. Eva
Lagging har studerat njurmottagares upplevelser av donationsprocessen både när det
gäller att få en njure från levande och avliden givare. Ett par av deras slutsatser är att
majoriteten upplevde det svårt att ställa frågan om donation till sina närstående och att
utredningstiden för levande donatorer var
alltför lång.
Transplantationsresultaten med njure från levande donatorer är bättre än från avlidna. Operationen kan planeras så att
mottagare och donator är förberedda och njuren transplanteras utan dröjsmål. Endast friska donatorer accepteras: en
njure från en levande givare torde därför vara optimal. Tiden i dialys kan minimeras eller helt undvikas. Väntetiden
för patienter med levande donatorer blir i allmänhet kortare
än vid donation från avlidna. Fördelarna med levandedonaDIALÄSEN 4.2010
tion är alltså stora. En förutsättning är att riskerna för donatorn är små och beslutet att donera är frivilligt. Dödligheten vid nefrektomi uppskattas till 0.03 procent och allvarliga
komplikationer till cirka 0.2 procent. Sjukligheten på längre
sikt tycks låg1.
Mot denna bakgrund rekommenderas njurpatienterna att
finna en levande donator. Många saknar dock stöd från sjukvården i detta och donationsprocessen anses ibland svår 2-3.
Njurföreningen Stockholm-Gotland initierade 2008 en enkätundersökning till njurmottagare om deras erfarenheter
av njurdonationen. I arbetet med undersökningen engagerades representanter för Storstockholms diabetesförening,
transplantations­kliniken vid Karolinska sjukhuset, njurklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Danderyd samt Margareta Sanner som vetenskaplig ledare för studien. Resultaten av undersökningen avsågs användas som underlag för
kvalitets­utveck­lingsarbete vid klinikerna. Fokus i enkätstudien var njurmottagarnas egna upplevelser av donationspro43
» Ibland kan den som inte passar som donator skämmas för att
inte duga och dra sig undan. Också när det gäller avlidna givare
kan donationen kringgärdas av ›tystnad‹. «
cessen, omständigheter relaterade till vilken typ av organ
som recipienterna fått (levande eller avliden donator), samt
vilka frågor som behövde uppmärksammas i utvecklingsarbetet. I undersökningen som genomfördes mellan oktober 2008
och januari 2009 ingick vuxna njurmottagare som transplanterats vid Karolinska universitetssjukhuset från januari 2004
till juni 2008, totalt 246 njur­mottagare. Personerna i studien
fick besvara en enkät konfidentiellt. Frågeformuläret omfattade 15 gemensamma frågor, åtta specifika för mottagare av
organ från en levande donator (LD-mottagare) samt fyra frågor specifika för mottagare av organ från en avliden donator
(AD-mottagare). Frågorna baserades på två tidigare studier2-3
samt på synpunkter från referensgruppen.
Enkätsvaren analyserades separat för de båda mottagargrupperna som också jämfördes med varandra via χ2-analys.
Medelvärdesskillnader beräknades med Student’s t-test och
endast skillnader signifikanta på femprocentsnivån rapporteras.
Av de 246 recipienterna besvarade 214 enkäten vilket gav
en svarsfrekvens på 85 procent. Bakgrundsdata redovisas i
tabell 1. De recipienter som vid senaste transplantationstillfället fått njure från en levande donator hade oftare än övriga även tidigare fått organ från levande givare (p=0.028). En
mottagare hade vid fjärde transplantationstillfället fått njurar från levande givare vid samtliga transplantationer. Fem
svarande visste inte om de fått sin njure från en levande eller avliden donator. Detta framgick av svar och kommentarer på frågan om vilken typ av donator recipienterna haft vid
den sista och eventuellt tidigare transplantationer. Två citat
belyser detta: »Doktorn sa att nu hade han en donator åt mig, men
inte om det var från en avliden eller levande donator«. »Tacksam om
ni vill meddela om det var från en död eller levande donator jag fick
min njure«.
Donationsmöjligheter
Endast två procent av AD-mottagarna skulle ha sagt nej till levandedonation. Av AD-mottagarna uppgav 77 procent att de
haft någon som kunde tillfrågas och att donation oftast också
aktualiserats. Endast sju mottagare ansåg att någon som
kunde ha kandiderat inte gjort detta. För 20 procent fanns
det ingen kandidat. Skälen till att levandedonation inte genomfördes presenteras i tabell 2. Av de tänkbara donatorerna
anmälde sig 60 procent själva, 27 procent hade tillfrågats
av patienterna och 13 procent av läkarna. Det sistnämnda
gällde främst syskon samt i några fall föräldrar. Bland LDmottagarna var fördelningen likartad. De närmast anhöriga
44
såsom make/maka, förälder eller syskon var de mest frekventa donatorerna.
Uppfattning om donationsförfrågan
En majoritet ansåg det svårt att be om en njure. AD-mottagarna uppgav detta oftare än LD-mottagarna, (81 procent
mot 69 procent) (p=0.02). Mottagare som själva tagit upp frågan skiljde sig inte från övriga om de ansåg frågan svår eller
lätt. När det gällde synen på om njurläkaren borde vara den
som frågade om donation skiljde sig uppfattningarna mellan mottagargrupperna: 64 procent av AD-mottagarna ansåg
detta bättre mot 36 procent av LD-mottagarna (p=0.012). För
läkarförfrågan talade att läkarna bättre kunde förklara de
medicinska frågorna inklusive operationen, att frågan framstod som mera seriös, samt att man själv var för sjuk för att ta
upp frågan. Mot läkarförfrågan angavs att det kunde kännas
som ett större tvång att donera om läkaren frågade. LD-mottagarna ansåg oftare, 80 procent, att de fått tillräcklig information om levandedonation än AD-mottagarna, 63 procent
(p=0.038). Även när det gällde hjälp att finna en levande donator var LD-mottagarna nöjdare (p=0.018). Hälften av båda
grupperna ansåg dock att de inte behövt hjälp eller att frågan inte varit aktuell. Bland LD-mottagarna var det de som
fått sin njure av partner eller förälder som ansåg att de inte
behövt hjälp. Hjälp som efterlystes var råd om hur man skulle
ta upp frågan och vilka som kunde vara lämpliga att fråga.
Att få ha läkare och övrig personal som diskussions­part­ners
i denna känsliga fråga verkade centralt.
Utredningstiden av donatorn
I genomsnitt tog utredningen 11.1­±8.6 månader med en
spännvidd av 1–48 månader.
En majoritet ansåg att utredningen av donatorn tagit för
lång tid. De ansåg utredningen dåligt samordnad, att man
fått driva projektet själv, att man »tappats bort«, att ingen
hade huvudansvaret samt att informationen om »läget« varit
bristfällig. Närmare en fjärdedel var inte nöjda med hur donatorn togs om hand efter donationen utan önskade bättre
uppföljning. Ett citat beskriver detta: »De har gjort en stor uppoffring och man ska åtminstone visa dem omsorg och respekt. Också
för den som fått organ är det jätteviktigt, annars ångrar man att
man tagit emot det och får skuldkänslor«.
Sociodemografiska skillnader
Mottagargrupperna skiljde sig i fråga om ålder och civilstånd.
AD-mottagarna var äldre och oftare ensamboende. Detta har
DIALÄSEN 4.2010
Tabell 1. Bakgrundsdata
n = 214
LD-mottagare AD-mottagare
Kvinnor (%)
30
41
Ålder
6.2 ­±13.4 år
53.9 ­±10.8 år *
Ensamboende (%)
27
42
Fick dialys innan tx (%) 83
Genomsnittstid i
dialys(mån) min – max
(mån)
20.85 ± 18.05
1–90
Skäl
Utsagor
n
%
Tilltänkt donator ej frisk nog
46
34
100**
Tilltänkt donator passade ej
21
16
35.44 ­± 25.83 ***
1–168
Fanns ingen donator
16
12
Tilltänkt donator sa nej
14
10
Ingen donator anmälde sig
7
5
Mottagaren fick direkt en njure från en avliden
6
4
Mottagaren ville ej ha levande donator
6
4
Tilltänkt donator för ung/gammal
4
3
Familjeplaneringsskäl*
2
2
Diverse skäl**
3
2
Vet ej orsaken
10
8
Totalt
135
100
* p = 0.0001, ** p = 0.001, *** p = 0.0001
omedelbar betydelse för möjligheten till levandedonation,
för äldre är det lägre sannolikhet att få organ från föräldrar,
partners eller syskon, eftersom det är större risk för att dessa
inte är friska eller till och med avlidna än för yngre personer.
Vidare var partners den största gruppen levande donatorer,
eftersom AD-mottagarna oftare var ensamboende begränsades kretsen möjliga donatorer. Att ha tillgång till ett stort socialt nätverk ger möjlighet till ett bredare urval.
Donationsfrågan är känslig
Donationsfrågan är känslig – för mottagare, givare, läkare
och sköterskor2-5. Detta beror på den risk för liv och hälsa som
alltid förknippas med stora operationer, smärtor, sjukskrivning och andra olägenheter donatorn möter, samt osäkerhet
om vad det innebär att leva med endast en njure. För en möjlig donator kan det leda till skuldkänslor, eller rädsla att uppfattas likgiltig för en närståendes lidande om man säger nej.
Att inte erbjudas en njure från en närstående kan för patienterna innebära att de känner sig mindre värda. För vårdpersonalen gäller det att inte handla partiskt för att en donation
ska komma till stånd. Mot denna bakgrund ansåg flertalet att
det var svårt att be någon donera. Å andra sidan tyckte majoriteten LD-mottagare inte att det vore bättre om deras läkare
ställde frågan – detta ville de själva ta ansvar för. Majoriteten
AD-mottagare ansåg dock att detta skulle ha varit att föredra. Detta avspeglar sannolikt att deras egna ansträngningar
inte lyckats eller att de inte vågat fråga själva. Flera AD-mottagare visste inte varför det inte hade kommit till stånd en
donation från den potentiella donatorn, en indikation på hur
svårt det kan vara att tala öppet om donationen och överväganden kring denna. (Eftersom det från sjukvårdens sida råder patientsekretess avses här information mellan presumtiv
givare och mottagare). Ibland kan den som inte passar som
donator skämmas för att inte duga och dra sig undan. Också
när det gäller avlidna givare kan donationen kringgärdas av
»tystnad«. Bland AD-mottagarna var det några som inte visste, om deras transplantat kommit från en levande eller avliden. Detta var också fallet i en tidigare studie där sådana
DIALÄSEN 4.2010
Tabell 2. Skäl till att levandedonation inte
genomfördes enligt AD-mottagarna.
* Mottagaren hade små barn som ansågs behöva åtminstone en förälder hemma, varför partnern ej var möjlig som donator. ** 1) Njurkliniken
ansågs ha förspillt villiga donatorer. 2) Tilltänkt donator ställde oacceptabla villkor för sin donation. 3) Patienten ansåg sig ej tillräckligt omtyckt.
frågor ställdes3. Eftersom anonyma donatorer endast förekommit i enstaka fall i Sverige, är föreställningen att de fått
organ via en anonym levandedonation knappast realistisk.
Detta pekar på att vissa AD-mottagare hade bristande kunskap om villkoren för en transplantation och att informationen om donatorsfrågan från vårdens sida varit vag eller ofullständig. Många recipienter av organ från avlidna håller också
ifrån sig tankar på donatorn, då man vill distansera sig från
den tragik som alltid ligger bakom donationen3.
Dialys eller transplantation
Majoriteten hade behandlats med dialys innan transplantationen, LD-mottagarna i cirka ett och ett halvt år och AD-mottagarna i cirka tre år. Jämfört med transplantation är dialys kostsamt och det borde därför vara angeläget att fortast
möjligt få till stånd en transplantation. Hälften av LD-mottagarna ansåg att donatorsutredningen tagit alltför lång tid
på grund av bristfällig logistik. Tiden i dialys blev därmed
onödigt lång med längre lidande för mottagaren och osäkerhet för givaren. Mottagarnas irritation över den långa utredningstiden var påtaglig.
I en tidigare studie framkom liknande kritik från donatorerna själva2. Det finns dock ibland rent medicinska skäl, som
att man vill hålla jämna steg mellan mottagarens minskande
njurkapacitet och utredningens fortskridande för att inte behöva göra om testerna när det är dags för transplantation.
45
» I vår studie ansåg cirka en fjärdedel av LD-mottagarna
att deras donator inte blivit tillräckligt väl omhändertagen
efter operationen.«
Donatorns välbefinnande
För tre fjärdedelar av AD-mottagarna hade en potentiell levande donator aktualiserats utan att någon donation kommit till stånd. Av de skäl som listats i tabell 2 är några möjliga
att modifiera. Det vanligaste skälet var att potentiella donatorer inte var tillräckligt friska. Donatorns välbefinnande var
en central fråga för recipienten, och det är troligt att patienterna gör en egen gallring av tänkbara donatorer utifrån vad
de tror är avgörande för att medicinskt klara en donation.
Motstånd mot att ta emot en njure från egna barn begränsar
ytterligare kretsen donatorer. De som sa nej till donation ansågs göra detta av rädsla. Eftersom vi inte har direktupp­gifter
från dessa individer vet vi inte mot vilka element i donationen en sådan rädsla riktade sig och inte heller hur välinformerade de var. Det är möjligt att de med bättre kunskap om
vad det innebär att donera en njure och leva med endast en
njure skulle ha kunnat komma över sin rädsla. Informationen till den potentiella givaren är därför central. Vi vill samtidigt understryka att det aldrig får framstå som en skyldighet
att donera, det väsentliga är ett välinformerat och frivilligt
beslut att donera eller ej.
Behovet av stöd från sjukvården under utredningen och
efter operationen har betonats av donatorerna själva3. I vår
studie ansåg cirka en fjärdedel av LD-mottagarna att deras
donator inte blivit tillräckligt väl omhändertagen efter operationen. Eftersom LD-mottagarnas behov att på något sätt
återgälda den unika gåvan är stark, kan upplevelsen att givarna inte tas om hand tillräckligt bra bli särskilt besvärlig,
något som följande citat beskriver, » Det minsta man kan begära
är väl att de behandlas som hjältar eller åtminstone får all vård de
behöver efteråt«.
Förhållanden i övriga landet
De höga svarsfrekvenserna visar att deltagarna var engagerade och angelägna om att föra fram sina synpunkter. Detta
Referenser
(Fler referenser ingår i artikeln, här presenteras endast fem, hela referenslistan kan fås av artikelförfattarna)
1. Ibrahim HN, Foley R, Tan L, Rogers T, Bailey RF, Guo H, Gross CR,
Matas AJ. Long-term consequences of kidney donation. N Engl J
Med. 2009 29;360(5):459-69
2. Sanner MA. The donation process of living kidney donors. Nephrology, Dialysis, Transplantation. 2005;20:1707-1713.
3. Sanner MA.Transplant recipients’ conceptions of three key phe-
46
innebär också att resultatet är representativt för Storstock­
holmsområdet. I de avseenden som enkäten täcker kan endast försiktiga generaliseringar till landet i övrigt göras. Skälen till att en levandedonation inte genomfördes och möjlig
eller reell donators relation till patienten torde vara likartad över landet. Däremot kan tiden i dialys, utredningstidens
längd, stöd att söka en levande donator, aktualisering av
tänkbar donator och omhändertagande av donatorn variera
mellan olika kliniker beroende på deras policy och praxis.
Avslutningsvis anser vi att följande omständigheter som
identifierades som problemområden bör granskas närmare i
regionalt eller nationellt kvalitetsutvecklingsarbete:
• Majoriteten ansåg utredningstiden av donatorn för
lång.
• Även om det fanns en levande givare fick flertalet patienter gå i dialys, ofta relativt länge.
• Att be någon om donation var svårt för de flesta. Recipienterna efterlyste råd och stöd från sjukvården för att finna
en levande donator.
• Rädsla upplevdes som huvudskälet att säga nej till donation.
• Ungefär en fjärdedel av recipienterna ansåg att donatorerna övergavs av sjukvården efter donationen.
• Äldre patienter och ensamstående hade minst chans att
få en njure från en levande donator.
Text Margareta Sanner, docent i samhällsmedicin och forskare vid
institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, hälso- och sjukvårdsforskning vid Uppsala
Universitet och Eva
Lagging, med lic., verksamhetschef för Storstockholms diabetesförening.
nomena in transplantation: The organ donation, the organ donor
and the organ transplant. Clin Transplantation 2003;17:(4)391-400.
4. Schweitzer J, Seidel-Wiesel M, Verres R, Wiesel M. Psychological
consultation before living kidney donation: finding out and handling
problem cases. Transplantation 2003;76:1464-1470.
5. Kranenburg LW, Richards M, Zuidema WC, Weimar W, Hilhorst MT,
Uzermans JN, Passchier J, Busschbach JJ. Avoiding the issue: patients’ (non)communication with potential living kidney donors. Patient Educ Couns. 2009;74(1):39-44.
DIALÄSEN 4.2010
Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett
nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara
en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin.
Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan
innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad
och livet en smula lättare!1
Gör det lätt för din patient!
Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och levertransplantationspatienter.
Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något
hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi
och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet
och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus.
Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra
läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska
blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi,
eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat
visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte
kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599
SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22.
För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post [email protected]
ADV- 0 9 0 071
Louise har fått en ny njure
– och en ny kärlek
Posttidning B
Avs: Dialäsen AB, Getabocksvägen 4
S-187 54 Täby, Sweden
Individualized
Quality-assured Dialysis
Because every patient is different …
Gambro has developed Individualized Quality-assured
Dialysis (IQD) to help you deliver the best care to every
single patient, in every single session.
To find out more about how IQD makes a difference
in the daily lives of you and your patients, please
contact your local representative.
Because every session is different …