Hampus låter inte sjukdomen ta över
NR. 1.2010 35 KRONOR TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och var nåbar Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS): Utredning viktig för rätt behandling Hampus låter inte sjukdomen ta över DIALÄSEN 1.2010 1 HEMBEHANDLING - peritonealdialys såväl som hemhemodialys Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen. Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet. Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD. För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se 11.2008 Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet. INNEHÅLL 28 Jan Nordström Ingen ser på Hampus att han har sjukdomen HUS. När han får plasmatransfusioner på sjukhuset i Kalmar passar han på att leka på lekterapin. Precis som andra åttaåringar sitter han inte stilla någon längre stund. 14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling. 16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära, är Göran Samuelssons recept. 16 21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp människor med olika bakgrund och erfarenhet. 22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil och kommunikation över kulturella gränser. 27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel. Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (hus): 22 28Hampus, åtta år – en av Sveriges få personer med atypiskt HUS. 34 Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos och behandling. 38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys 40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling av den njurtransplanterade patienten. 40 DIALÄSEN 1.2010 43 Nordiatrans – en plattform för det nordiska samarbetet. 44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala. 3 FöR ANEMi viD NJuRSJukDoM HoS vuxNA Enkel doser ng Effektiv underhållsbehandling en gång per månad håller Hb-värden stabila Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel 3, 4, 5, 6 97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-Hb vid korrigering och bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång per månad1. Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar än med andra ESL2. En ytterligare förenkling är att alla patienter i underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år. darbepoetin SC alfa IV 21 MIRCERA 139 SC 134 IV 73 epoetin beta SC 13-28 IV 4-12 epoetin alfa SC 24 IV 5 0 24 48 72 96 Halveringstid i timmar 120 144 En dosering. En månads stabilt Hb. Vid underhållsbehandling Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad 2009-04-07. Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom. Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se www.fass.se. Roche AB, Tel 08-726 12 00, www.mircera.se. För läkare med medicinska frågor: 020-76 24 32. 1. Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:337-47. 2. J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP369 3. www.fass.se. 4. Aranesp® Summary of Product Characteristics. Amgen 2006. 5. NeoRecormon® Summary of Product Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, 2007. 6. Eprex® Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag. 2006. SE.MIR.0912;01 LEDARE NR. 1.2010 35 KRONOR INOM TIDNINGEN FÖR PERSONAL I NORDEN N OCH NJURSJUKVÅRD TRANSPLANTATIO Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och var nåbar NUMMER 1.2010 Omslagsbild: HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS): Tema rätt behandling Utredning viktig för Jan nordström Hampus låter inte r sjukdomen ta öve Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer, Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga intresserade inom professionen. Dialäsen utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36, 44 och 51. Upplaga: 3 400 exemplar (senaste TS kontroll 3 200 exemplar.) Postadress: Tidningen Dialäsen, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige. Tel/Fax: +46-8-510 515 00 E-post: [email protected] Hemsida: www.dialasen.com Ansvarig utgivare: Pia Lundström, [email protected] Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling och Ulla Winge Grafisk form: John Losciale, [email protected] Redaktion: Anna-Lena Byström, [email protected] Ellinor Broms, [email protected] Karin Larsson, [email protected] Annette Lennerling, [email protected] Susanne Rydell, [email protected] Ulla Winge, [email protected] Illustration: Anna Svanfeldt Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt för att kunna publiceras på Dialäsens hemsida www.dialasen.com. Författare som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen Dialäsen ansvarar inte för inskickat obeställt material. Manusstopp för Dialäsen 2/2010 är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp för 3/2010 är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven i Word till: [email protected]. Komplettera gärna med fotografier som sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300 dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«. Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på www.dialasen.com Prenumerationsärenden: www.dialasen.com Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år 2010 är 210 sek. Uppge om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom din förening. ISSN: 1104-4616 DIALÄSEN 1.2010 PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE Hoppet – en nödvändig vän Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial i Florida inleder det nya året med att stänga sina dialysplatser för patienter som fått sin behandling där. Sjukhuset har inga pengar kvar och får inga nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov, men inte en sjukvårdsförsäkring eller pengar, får sätta sitt hopp till sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen finnas för dem som är i »akut« synligt behov av dialys som lungödem, ett tillstånd man inte avundas. I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar gällande sjukersättning, indragning av mat och så vidare. Så vad göra?! Jo – hoppet ska man ju inte förringa – men krasst så måste vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv snarast lägga ut ”rätt kurs” för en klok strategi gällande till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys (PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal – torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt. Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans blir ett bra koncept – här är Lunds julbrev till mig: »I Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas sjuksköterskor.« Pia Lundström 5 SE.CEL.0906.1 CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé 2009-05-29. Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept finns i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se www.fass.se. NYHETER Läkare engageras för god sjukhuskost anna svanfeldt Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det. En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion som kräver att Läkarförbundet engagerar sig. Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen har sett exempel på hur svårt sjuka dialyspatienter fått dålig mat på grund av en illa skött upphandling. Han menar också att läkarna alltför länge låtit sig marginaliseras i frågan om sjukhusmaten. Planerna för nya Karolinska sjukhuset är att det ska byggas utan kök, något som motionen från Sjukhusläkarföreningen brännmärker. Man kontrasterar det mot Hvidovre hospital utanför Köpenhamn där patienterna dagligen erbjuds en à la carte meny med ett 90-tal olika rätter. Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna när det gäller sjukhusmaten. Källa: Läkartidningen Ju tidigare transplantation desto bättre? I en studie från Stanford University jämfördes resultaten efter njurtransplantation hos de som transplanterats preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället. Från United Network for Organ Sharing’s register undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive från oktober 1987 till februari 2009, totalt 25 748 patienter. Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån beräknad glomerulär filtration (eGFR) baserat på formeln MDRD. Patienter med eGFR <=20 ml/min/1.73m2 inkluderades [eGFR <=20 är den nivå UNOS accepterar för uppsättande på väntelista för njurtransplantation]. Patienterna delades in i två grupper som sedan jämfördes, de med hög eGFR respektive låg eGFR. Medianen av eGFR var 9.95 ml/ min/1.73m2 och de som hade högre än medianvärdet hörde DIALÄSEN 1.2010 till gruppen hög eGFR och de som hade lägre hörde till gruppen låg eGFR. Resultaten visade att risken för död och graftförlust var lika i båda grupperna. De som tillhörde gruppen hög eGFR hade mindre risk för akut rejektion de första 6 månaderna efter transplantation och färre behövde dialys första veckan efter transplantation. En subanalys av patienter med policystisk njursjukdom (PCK) visade att patienter med hög eGFR och diagnosen PCK hade mindre risk för akut rejektion, transplantatsvikt oavsett bakomliggande orsak och graftförlust. Slutsatser av studien var att bättre njurfunktion vid transplantationstillfället inte visade bättre överlevnad men risken för akut rejektion och långsam funktionsstart minskade. Källa: P\S\L\ Research, ASN abstract TH-PO1042 7 NYHETER Dialyspatienter ska ha rätt till fortsatt sjukpenning Personer som har en mycket allvarlig sjukdom har rätt till fortsatt sjukpenning. Som allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar, neurologiska sjukdomar såsom ALS eller om man väntar på en transplantation av ett vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande inkomsten. Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling måste ingå bland gruppen av patienter som har en »allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation eller inte. Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på 12/01/09 9:57 För ytterligare information kontakta förbundsordföranden: [email protected] Side 1 LEO 200615 DIX © LEO JAN 2009 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP 200615_innohep.qxd hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista för transplantation under olika perioder. Om patienten har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall över 10 år. Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en »allvarlig sjukdom«. tinzaparin innohep®, injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml. ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10 000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax - antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration. 10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer: Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokardit. Svår koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under behandlingen. Patienter som behandlas med innohep® och som erhåller spinal eller epidural anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan. Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid. Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och priser se www.fass.se Datum för översyn av produktresumén 2008-01-02 ® Referens: 1. www.fass.se En bolusdos vid dialys1 Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har donationskort. För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006, som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Trans- plant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet. För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs. Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis. Står valet mellan två patienter med akuta behov omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer att utvärderas om två år. Källa: Dagens Medicin Kim Liedberg Återkomst av SLEnefrit efter njurtrans plantation Utdelning av stipendium ur Paul Frankenius Stiftelse på Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. I mitten stipendiaterna med diplom – Madeleine Nilsson och Anne Flodén. Stipendium för patientnära forskning De bägge sjuksköterskorna och doktoranderna Madeleine Nilsson och Anne Flodén har tilldelats 25 000 kronor var ur Paul Frankenius stiftelse för njursjuka. Madeleine Nilsson arbetar på Drottnings Silvias barnoch ungdomssjukhus. Hennes forskning är inriktad på hur patienten upplever hotet om avstötning av transplanterade organ. – Ju större kunskap det finns om patientens upplevelse, desto bättre kan information och undervisning anpassas till den enskilda patienten, säger stiftelsens ordförande Lars Wessman. Anne Flodén är transplantationskoordinator vid SahlDIALÄSEN 1.2010 grenska universitetssjukhuset. Hon studerar bland annat vilka attityder sjuksköterskor inom intensivvården har till organdonation. Stiftelsens styrelse menar att hennes forskning ger kunskap som kan bidra till högre kvalitet på vården och öka möjligheterna att identifiera möjliga donatorer. – De bägge doktoranderna har det gemensamt att de ägnar sig åt vetenskaplig forskning med inriktning på patienterna, säger Lars Wessman. Det är helt i linje med stiftelsens idé. Paul Frankenius stiftelse bildades för två år se- dan och ska ge ekonomiskt stöd personer som blivit njursjuka, bidra till forskning samt åtgärder för att få fram fler donatorer till njursjuka. Paul Frankenius är styrelseordförande i Swedbank Sjuhärad AB. Han har själv genomgått ett par njurtransplantationer och stiftelsen bildades av vänner till honom vid hans 50-årsdag: – 1994 fick jag stora problem med njurarna och började ta dialys. Jag omvärderade livet, säger Paul Frankenius. För med information välkommen att besöka stiftelsens hemsida www.frankeniusstiftelse.se I en retrospektiv studie med data från United Network for Organ Sharing’s register undersökte forskare prevalensen av återkomst av SLE-nefrit hos njurtransplanterade under åren 1987–2006. I registret fann man 167 fall. Återkomst av SLE-nefrit efter njurtransplantation kan komma så tidigt som en vecka efter och upp till 16 år, men vanligast är att det kommer inom tio år. De 167 fallen jämfördes med 1 770 kontrollpatienter som haft rejektion och 4 913 »andra« kontrollpatienter utan återkomst av SLE-nefrit och utan rejektion. Man kom fram till att riskfaktorerna för att utveckla SLE-nefrit efter njurtransplantation var att vara afroamerikan, kvinna och under 33 år. Källa: P\S\L\ Research, ASN abstract SA-PO3076 9 Mora mottagning med nefrologen Christer Lundin, Maria Mattsson, biträdande avdelningschef Åsa Nordin, doktor Jonas Nisell, medicinskt ansvarige Thomas Gunne, avdelningschef Tina Olinggårdh och Margareta Magnil-Nääs. Hans Olander NYHETER Maria Aronsson utbildar Rune Andersson till att sköta sin dialys själv. Anna-Lena Myhr, sjuksköterska på Njurmottagningen och Tuula Hytönen peritoneal sjuksköterska. Dialysmottagningen i Mora 40 år Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på Mora lasarett och två patienter kunde tas emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys och numera finns även en njurmottagning på samma plan. I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt skede i verksamheten. Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen en vecka varje sommar och en vecka varje vinter. På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patien10 terna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där. Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ. En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. – Det är fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys och PD, uppger Thomas Gunne. Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering. – Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen. Källa: Dalarnas tidning, Mora. Foto Hans Olander. DIALÄSEN 1.2010 Högintensiv dialysbehandling inte mer effektiv än lågintensiv Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet att inom intensivvården behandla patienter som på grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad studie från Australien som presenterades på ASN 2009 framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter. Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration (CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/ timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/ kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar. I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling. Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling. Källa: P\S\L\-News, ASN abstract LB-006 Reagensstickor i ny webbutik Besök www.herbahealth.se • Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat • Blodläcksticka • RenalCheckPX- Dialox© (Peroxidtest) • WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO. Krav i SLS. • WaterSoft- Vattenhårdhet Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande. Analyserna ger svar inom 1/2 minut. Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare. Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin 10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret. WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO. PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: [email protected] New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy 4–7 februari 2010 Prag, Tjeckoslovakien. www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp International Conference on Early Disease Detection and Prevention 25–28 februari 2010, Munchen, Tyskland. www.paragon-conventions.net/eddp2010/ Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7–9 mars 2010 Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis Lust och Kunskap i Stockholm, 1–12 mars 2010. www.swenurse.se Nordiatrans kongress 2010 12–13 mars, Köpenhamn, Danmark. www.nordiatrans.org Gelinsymposiet 9 april 2010, Göteborg, Sverige. www.njurkonferens.se Nationella Njurkonferensen 9–10 april 2010, Göteborg, Sverige. www.njurkonferens.se E LPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation 18–21 april 2010, Rotterdam, Holland. www.elpat.org American Transplant Congress, 1–5 maj 2010, San Diego, USA. www.atcmeeting.org Njurmedicinskt Vårmöte 2–4 maj 2010, Kalmar, Sverige. www.varmotet2010.se ANNA 2–5 maj 2010, San Antonio Texas, USA. www.annanurse.org Congress of The Scandinavian Transplantation Society, 19–21 maj 2010, Helsingfors, Finland www.confedent.fi/sts2010 Säkerhet i vården, 20–21 maj 2010, Stockholm, Sverige. www.npsc.se E RA-EDTA Congress 25–28 juni 2010, Munchen, Tyskland. www.era-edta.org/ International Congress of The Transplantation Society, 15–19 augusti 2010, Vancover, Kanada www.transplantation2010.org European Organ Donation Congress 24–26 september 2010, Cardiff, UK. www.etco.org Dialäsens Chefsdagar 29–30 september 2010, Rånäs Slott, Rimbo. www.dialasen.com International Transplant Nurses Society 28–30 oktober, 2010, Minneapolis, Minnesota, USA. www.itns.org American Society of Nephrology 16–21 november 2010, Denver, Colorado, USA. www.asn-online.org World Transplant Games 18–25 juni 2011, Göteborg. www.wtg2011.com International Transplant Nurses Society 15–17 september 2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org American Society of Nephrology 18–13 november 2011, Philadelphia, Pennsylvania. USA. www.asn-online.org American Society of Nephrology 30 oktober–4 november 2012, San Diego, CA. www.asn-online.org/ E SOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18 september 2013, Göteborg. Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01 E-post: [email protected] DIALÄSEN 1.2010 www.herbahealth.se 11 Zemplar nu som ® Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg Effektiv Selektiv Preventiv SWE/108/27Apr2009 Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5. Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. 12 Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume 2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se • Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00 DIALÄSEN 1.2010 NYHETER Primärvården missar njursjukdom hos kvinnor anna svanfeldt Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas. För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad glomerulär filtration (eGFR) bör också göras. Kvinnor har ett lägre eGFR än män vid samma s-kreatininnivå. Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos. Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling. Källa: Ivanhoe Newswire, ASN 31/10 2009 Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk acidos som tillsammans med njurpåverkan är den viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot och dialys är avgörande för prognosen. Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet. Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras. Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen. En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekylDIALÄSEN 1.2010 struktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till laktatacidos finns. Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning. Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en webbaserad intoxdatabas, www.giftinfo.se där man kan få ytterligare information. Källa: Läkartidningen 13 Sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar och dialysbehandling på Göteborgs Universitet hösten 2009 var: Azar Maleki, Camilla Beijbom, Katarina Björk Johanna Björknes, Eva Ejderud, Estelle Ekström, Johanna Erixon, Annika Fast Haugen, Synne Nilsson, Helene Hedlund, Tanja Håkansson, Annika Jakobsson, Viveka Janshed, Camilla Jansson, Tina Ladegaard Susanne Lillås, Laila Mattila, Emma Måremo Helén Mårtensson, Annika Möller, Johanna Ohlin, Malena Olsson, Inga Persson, Åsa Ribacke Ellinor Ruokojärvi, Åsa Sjöstedt, Carola Skogswik, Christina Sundin, Charlotte Sundström, Anneli Sunnerdahl, Malin Svanberg, Susanne Thunberg, Maria Wachtmeister, Ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka, Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren. I kunskapens N jurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad sjukvård och behovet av utbildning för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge. Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande. Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade den för första gången hela 20 högskolepoäng. Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Gö14 teborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill säga som information till patienter eller personal. Tre grupper valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december med ett posterseminarium och en utställning där de 14 postrarna visades. Text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Lennerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor och sjuksköterska Foto Annete Lennerling DIALÄSEN 1.2010 Maria Wachtmeist er, Ingela Wivesson och Es telle Ekström framför sin poster om Buttonhole-teknik. a delaktig i min egen Vad vinner jag på att var n och Katarina Björk. vård? av Annika Jacobsso Annika Fast och Va nessa Zweiacker med sin poster At t vara närstående. tecken levelse nters upp e ti a p r e v kri g. nberg bes sbehandlin Malin Sva hemodialy d ra e n la ap av att start Eva Ejderud, Annelie Sunnerdahl, Tina Ladegaard och Camilla Jansson visade hur njurarnas funktion kan bevaras. Att det aldrig är för sent att bö rja träna visade Ellinor Ruokojärvi, Cha rlotte Sundström oc h Camilla Beijb om. de beskrev s för närståen ka er åv p et Hur liv elie Ågren. on och Ann ss en rt Må Helén DIALÄSEN 1.2010 15 16 DIALÄSEN 1.2010 Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare – och patient – på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. – Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar. Patientens recept till doktorn: Hitta individuella lösningar och se till att vara nåbar dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska UniverOm någon kan ge tips om relationen patient–läkare med sitetssjukhuset. utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran – Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och GöSamuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på ran har känt varandra, därför känns det som längre tid än de sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälbarn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan vande beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det pålika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som menverkar patientens hela livssituation, säger Maria. talskötare. Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbeNumera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som handling. Hon har annars inte längre någon officiell funkpressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitetstion som ansvarig läkare för Göran. Men sjukhuset. Den utlösande faktorn bakom yrkesbytet var att Göran blev blind till » Om det tar stopp någonstans när det krånglar någonstans vänder han sig fortfarande till henne. följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern, tar jag kontakt med Maria. Hon har alltid en idé om vart – Om det tar stopp någonstans tar jag genomförde han en omskolning till jag ska vända mig eller vem kontakt med Maria. Hon har alltid en idé journalist. om vart jag ska vända mig eller vem jag Men trots alla kunskaper om sjukhu- jag kan ta kontakt med. « kan ta kontakt med. Det kan handla om set fick Göran uppleva en annan sida av allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför som handlar om vården, säger han. en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och falMaria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser let var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur Göran. Hon är lätt att nå. och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse. – Maria svarar i telefon Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annär hon kan, annars säger nat eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan. hon att det inte passar för – Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på tillfället och så återkommig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Gömer hon istället. Dessutom ran. svarar hon på mejl. Annars är ju många inom vården Men när de nya medicinska problemen var som värst fick svåra att nå. Det gäller inte han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt Maria, säger Göran. diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på SahlgrenIbland mejlar Göran ska Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avockså utdrag ur sin privata görande för den fortsatta behandlingen. »mikroblogg«. Det är korta, En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så ibland ironiska, dagboksmycket att Göran fick börja med dialys och numera har han DIALÄSEN 1.2010 17 » Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och att de ska ta för sig. « anteckningar som han skriver för sin egen skull. – Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga sjukvårdskontakter. Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete, allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset får han alltså en god inblick i vad som händer i vården. Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som ger nya infallsvinklar och tips. – Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter som jag inte visste fanns, säger han. Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha. – Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han. Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering. Han behövde träna för att till exempel få upp rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men han hamnade på en geriatrisk avdelning. – Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det 18 fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger Göran. Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon större patientgrupp eller har »fel ålder« kan ha svårare att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang. – På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering är det svårare, säger Maria. Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar Göran. Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin roll att vara både advokat och coach åt patienter. Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på. – Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria. Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett utDIALÄSEN 1.2010 » Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter som en självklarhet, men det är det som är grundläggande för en bra läkare. « vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen. – Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar på frågor. Men både Maria och Göran är överens om att grunden för läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare decennier. – Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter som en självklarhet, men det är det som är grundläggande för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst om bland annat detta på läkarutbildningen. Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och att låta patienten vara med och fatta besluten. Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran höll inte med. DIALÄSEN 1.2010 – Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger han. Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters läkare och olika sorters patienter. – Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar Göran. Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria. – Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare, säger Maria. Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar med andra inom personalen som att prata direkt med patienten. – På det sättet kan jag som läkare få inblickar som jag annars inte hade fått, säger Maria. Text Susanne Rydell Foto Michel Dome 19 Stillar blodflödet och har dessutom ett fördelaktigt pris Används vid avslut av hemodialys vid de tillfällen då blödningen är svår att stoppa efter det att nålarna avlägsnats. Nu använder mer än hälften av alla Sveriges dialyskliniker Stop Hemo, blodstillande vadd, som är både effektivt och ekonomiskt. Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd Produktbeskrivning Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur havsalger. Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin: laminaria hyperborea). Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till lösligt natriumalginatsalt. Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i form av olösliga mikrokristallinska fibrer. Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop Hemo, blodstillande vadd. Blodstillande egenskaper Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket resulterar i en blodstillande effekt. Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp av fibrinets finmaskiga nätverk. Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur. För mer information gå in på www.stophemo.se Finns på apotek. Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm SNSF MARIE NYKVIST | ORDFÖRANDE I SNSF Föreningslivets vedermödor A Viktigaste inkomsten för SNSF är medlemsavgifterna, så tt företräda en grupp människor i en förenvärva nya medlemmar är mycket viktigt. Hälften av meding känns ibland svårt. När det gäller sjuksköterlemsavgiften går till er prenumeration på Dialäsen så till skor inom Njurmedicin så är de många, både unga övriga utgifter har vi hälften kvar. Vi tar även en avgift av och gamla med olika bakgrund och yrkesmässiga förutde företag som har länkplats på vår hemsida men vi har sättningar, där erfarenheten varierar. De frågor som våra också kostnader för sidan. Vårmötet har tidigare varit en medlemmar vill att vi ska driva och vi i styrelsen väljer att inkomstkälla men då det blivit svårare för många klinidriva, har naturligtvis med vår bakgrund och våra erfarenker att hantera eventuella överskott har vi valt att i större heter att göra. Det är svårt att riktigt ärligt ta upp en fråga utsträckning sträva efter att mötet går jämt upp. För oss som man själv inte tycker är angelägen. Om väldigt många som förening har det blivit ett avbräck ekonomiskt. Vi vill medlemmar tycker samma sak är det lättare men många vara en fri och oberoende förening som inte är beroende gånger är det enstaka medlemmar som framför önskemål. av industrins pengar för att driva vår verksamhet och våra Hur ska vi då veta vad ni andra tycker? Årsmötet är ett frågor. I styrelsen är det här något forum men där är bara en bråkdel av » Årsmötet är ett forum men som vi hela tiden diskuterar. Hur ska våra medlemmar representerade och där är bara en bråkdel av våra vi få ekonomin att gå ihop? Hur kan tiden är ofta begränsad. Den totala tivi minska kostnaderna? Hur kan vi få den på Vårmötet ska delas av många. medlemmar representerade inkomster utan att vara beroende? Jag har haft fundering om vi ett år och tiden är ofta begränsad. « skulle bjuda in till ett avgiftsfritt, endagsmöte för medlemmar. Då skulle vi verkligen kunna m det är någon av er som har synpunkter eller diskutera vilka våra viktigaste frågor inom föreningen är. idéer på framtida angelägna frågor, medlems möten, medlemsvärvning, ekonomi, eller annat så hör gärna av er. Jag får ibland e-post från någon medövrigt är möjligheten för oss i styrelsen att diskulem och det är jättekul. Jag svarar alltid på e-post och har tera med er medlemmar begränsad även om vi förjag själv inte svar på en eventuell fråga ser jag till att fråsöker att vara ute ofta och möta så många av er som gan kommer till rätt person. På vår hemsida har ni konmöjligt. Ambitionen att nå så många som möjligt belastar taktuppgifter till oss i styrelsen och jag vet att övriga i styföreningens budget en del. Vi försöker ha en styrelse som relsen också gärna vill ha synpunkter och frågor från er. representerar olika delar av landet och vill gärna delta i På hemsidan finns även en mötesplats om ni vill nå andra de konferenser och möten som hålls i och utanför Sverige. medlemmar. Välkomna! Våra arbetsgrupper är en viktig del av vår verksamhet och det är en poäng att även de representerar olika delar av landet. Resorna för oss alla kostar en del men vi ser det som väl investerade pengar. Däremot måste vi också ha inkomMarie Nykvist, [email protected] ster som täcker kostnaderna. I O Bli medlem i SNSF SNSF:S STIPENDIUM Bli medlem i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Medlemsavgiften är för A-medlemmar (sjuksköterskor som arbetar inom njursjukvården) och för B-medlemmar (övriga intresserade) 200 SEK/år. Som medlem får man sitt eget exemplar av tidningen Dialäsen. • Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1 • Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD, avdelning eller mottagning samt yrkeskategori. • Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson, e-post: [email protected] Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförenings stipendium utlyses årligen. Medlem sedan minst två år kan söka stipendiet. Stipendiesumman är 20 000 kronor som kan fördelas på en eller flera sökande. Sista ansökningsdag är 1 april. Stipendiet delas ut vid SNSF:s vårmöte. Stadgar och instruktioner för ansökan finns på: DIALÄSEN 1.2010 www.snsf.nu 21 Mångkulturella njursviktskoordinatorer på nätverksmöte Årets nätverksmöte för njursviktskoordinatorer inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening SNSF, hölls i Stockholm i samband med läkarstämman. Koordinatorerna i Eskilstuna, Eva Ejemar och Kristina Sjöberg, stod för programmet. Ett knappt 40tal av landets alla njursviktskoordinatorer/ sjuksköterskor lyssnade till föredrag som fokuserade livsstil och kommunikation över kulturella gränser. ter och blodtrycket, samt minskar övervikt/bukfetma. Depression, skelett, balans, sömn, eventuell smärta och blodsocker påverkas också i positiv riktning. Till hjälp finns manualen FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling) när man ska ordinera FaR. I den finns ett särskilt kapitel om kronisk njursvikt där det framgår vad som är viktigt för vår patientgrupp. CeFAM har kurser om FaR, mer information finns på www.cefam.se. Det metabola syndromet Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator i Trelleborg, berättade om den uppsats hon skrivit om den kulturella bakgrundens betydelse för hur man tar till sig information. Vi möter fler och fler patienter från andra kulturer. Slutsatsen hon dragit är att det underlättar att fokusera på det som för oss männisEva-Lena Nilsson kor samman istället för det som skiljer oss åt. I Trelleborg har hennes arbete lett till att njurkliniken samarbetar med internationella hälsokommunikatörer och de har startat predialytiska gruppträffar för patienter som har arabiska som modersmål. Eva-Lena påpekade slutligen att vi svenskar utgör endast 1,5 promille av världens befolkning. Vem avgör vilken kultur som är den »rätta«? Barbara Granroth, läkare från Sundsvall, talade om det metabola syndromet, ett ämne som är högst aktuellt i det preventiva arbetet med våra njursviktspatienter. Definitionen av syndromet är diskuterad, men enighet råder om att flera komponenter ingår som var och en för sig är riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom. Fysisk inaktivitet, övervikt och fetma är de dominerande faktorerna. Huvudkriteriet för metabolt syndrom är bukfetma. Både övervikt och fetma ökar i Sverige. Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den tydligaste och allvarligaste riskfaktorn vid metabolt syndrom finns klara vinster med livsstilsförändring. Även en liten viktnedgång och en måttlig ökning av motion ger stora hälsovinster. Better fit and fat than lean and unfit Ing-Mari Dohrn, sjukgymnast, fortsatte temat om vikten av fysisk aktivitet. Hon beskrev FaR – fysisk aktivitet på recept. Ing-Mari arbetar på CeFAM, Centrum för allmänmedicin, det största utvecklings-, utbildnings- och forskningscentrat inom allmänmedicin i Sverige. Inom EU har man nu för första gången konstaterat att fysisk inaktivitet har passerat rökning som vanligaste orsak till ohälsa. Couch potatoes, soffpotatisar lever farligt! Det finns ett starkt samband mellan graden av fysisk aktivitet och metabolt syndrom, Ing-Mari uttrycker det »better fit and fat than lean and unfit«. Att vara överviktig och fysiskt aktiv är bättre än att vara fysiskt inaktiv och smal. FaR kan ses som ett »multipiller« att förskriva. Det minskar stressupplevelse, förbättrar minnet, sänker blodfet22 Vi och dom – en uppsats om predialytisk information i ett mångkulturellt land Skolsköterska i Nepal Ett oannonserat inslag i programmet var Ellinor Broms, njursviktskoordinator i Göteborg, berättelse om sina fyra månader som volontär i Nepal. Bilder och musik från det vackra landet illustrerade hennes upplevelser som lärare och skolsköterska på Snow View English Boarding School i byn Hemja. Ellinor är nu engagerad i förbättringsprojektet Creating SMILES – building the Nation. Projektet drivs av en grupp unga nepalesiska akademiker med Santosh Poudel som gruppledare. Visionen i SMILES är att ge avlägsna bergsbyar omvärldskontakt genom elektricitet via sol och vatten samt trådlös kommunikation. Dessa relativt enkla tekniska åtgärder kan bidra DIALÄSEN 1.2010 Ellinor broms Barn och lärare i byskolan i Kalimati. till att befolkningen får möjlighet till utbildning och information om omvärlden liksom bättre sjukvård genom telemedicin. Hälsofrågor är en del av projektplanen och de pengar vi samlade in under kvällen räcker till att bygga ännu en toalett i den första SMILES-byn Kalimati. Det meddelade Santosh via Internet i mobilen samma kväll, med just den teknik de vill införa i byarna. Läs gärna mer på www.ellinorinepal.blogspot.com och www.sntshpdl.blogspot.com . lett en grupp med yngre njursviktiga och delgav oss sina erfarenheter som resursperson. Gruppen har träffats vid sex tillfällen och deltagarna har själva utformat innehållet i utbildningen. Stöd- och resurspersonen leder gruppen tillsammans och deltagarna bidrar aktivt med sina egna erfarenheter. De ämnen som berördes i gruppen blev de som brukar finnas med i de mer traditionella njurskolorna, skillnaden är att här formas innehållet enligt deltagarnas egna önskemål och prioriteringar. Agneta Pagels, styrelsemedlem i SNSF, och sjuksköterska på Karolinska Solna, berättade att nu finns informationspärmen Njurdagboken som vänder sig till dem som har njursvikt och närstående i en nätupplaga. Där kan man få information, tips och råd samt möjlighet att själv föra bok över sin hälsa. Adressen är www.njurdagboken.se . Framtida möten Njurdagboken.se för dig med njursvikt Patient- och närståendeutbildning Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning i Västra Götalandsregionen vänder sig till de verksamheter som har intresse för patient- och närståendeutbildning i grupp. På centrat utbildas stöd- och resurspersoner som sedan gemensamt leder utbildningsgrupper. Utbildningarna riktar sig till personer med långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller deras närstående. Patientens delaktighet är central i denna utbildningsform som är hämtad från Norge. Vid förra årets njursviktskoordinatorsmöte föreläste Ellen Glåmseter från Norge om just detta. Ellinor Broms har under hösten tillsammans med en yngre man med njursvikt DIALÄSEN 1.2010 Till sist hade vi en diskussion om hur vi ska arbeta i fortsättningen. Den nuvarande styrgruppen bestående av Ellinor Broms, Göteborg, Carina Holmesson, Lund och Monica Rådström, Danderyd önskar bli avlösta. De har bland annat medverkat till att utforma njursviktskoordinatorernas information under rubriken »arbetsgrupper« på SNSF:s hemsida. Förslag framfördes att styrgruppen i fortsättningen ska bestå av representanter från de olika regionerna i Sverige. På mötet föreslogs tills vidare från Norra regionen, Ulrika Sjölén, Sundsvall, Mellanregionen, Monica Rådström, Danderyd, Östra regionen, Kristina Steen, Kalmar, Västra regionen, Ellinor Broms, Göteborg och i Södra regionen, Carina Holmesson, Lund. I februari 2010 kommer styrgruppen att träffas för att diskutera det fortsatta arbetet. Text Monica Rådström, njursviktskoordinator, Danderyds sjukhus och Eva Ejemar, njursviktskoordinator, Mälarsjukhuset, Eskilstuna. E-post: [email protected], [email protected] 23 SE-ARA-N-004-2008-APR-C Aranesp® – FLEXIBEL dosering vid anemibehandling av predialys Ny indikation Aranesp® är godkänt för behandling av anemi hos både små och stora barn. Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna 08 - 695 11 00 www.amgen.se patienter En gång i månaden Varannan vecka En gång i veckan Subkutant Intravenöst dosering Aranesp® finns i ett brett sortiment som möjliggör administrering en gång i veckan till en gång i månaden vid underhållsbehandling av predialyspatienter. Aranesps flexibilitet gör att anemibehandlingen lätt kan anpassas till patienternas varierande behov. Aranesp® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg. Datum för översyn av produktresumén februari 2008 För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se 25 NJURMEDICINSKT VÅRMÖTE KALMAR, 2-4 maj 2010 Välkommen till medeltidsstaden Kalmar! Preliminärt program för läkare och sjuksköterskor Hälsa och livsstil kommer att löpa som en röd tråd genom programmet i Kalmar. Ni kommer att få ta del av senaste rön inom mat, motion, sömn och compliance. Föreläsare blir bl.a Stephan Rössner, Naomi Clyne och Sintra Eyre. Läkare Behandling av hyperfosfatemi, Medicinsk och kirurgisk behandling vid sekundär hyperparathyreoidism. Dialysingenjörer Parallellprogram för dialysingenjörer. Dietister och farmaceuter hälsas hjärtligt välkomna till sjuksköterskornas program! Kallelse till SNSF:s Årsmöte 2010 Tisdagen 4 maj Deadline 2 mars Abstractinlämning(posters) Tidig avgift j me ke N ur fö sk ren Sven Att lägga år till livet och liv till åren även som njursjuk ing För mer information www.varmotet2010.se dici nsksjuksk öte rs www.varmotet2010.se KRÖNIKA PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel F om att det bara är läkemedlen i Kloka listan, som man ska ör något år sedan kom en enkät med posten. En av använda – även om dom också när som helst kan bytas ut frågorna var hur jag såg på att ta min medicin bara mot ett (ännu) billigare. en gång per dag i stället för morgon och kväll. Jag För oss patienter är allt detta svårt att förstå och rätt prosvarade att det nog inte skulle göra så stor skillnad. Tänk blematiskt. Vi var vana vid att ta de läkemedel, som dokså fel jag kunde ha. torn, som vi har förtroende för, skrev på receptet. Så är det På den tiden var jag storanvändare av läkemedel. Min inte längre. Reglerna och Apoteket bestämmer att vi ska njurfunktion var urdålig och jag behövde mängder av taha ett annat. bletter. Att det står ett läkemedelsnamn i journalen och samma Som nytransplanterad och enligt ordination tog jag på receptet, men ett annat namn i Kloka listan och i många också min medicin morgon och kväll och jag tänkte inte fall ett tredje på det läkemedel, som vi patienter faktiskt mer på det. Ända tills jag bytte till ett läkemedel, som jag får – är inte det ett säkerhetsproblem? Att vi kroniskt bara behöver ta en gång per dag. Vilken skillnad! sjuka, som använder ett flertal läkeAtt ta sin medicin på morgonen är för» Varken doktorn, sjuk medel varje dag i hela vårt liv, måste hållandesvis lätt att komma ihåg. Morvården eller Apoteket vet byta till läkemedel, som heter något gonrutinerna följer ett ganska bestämt annat och som ser annorlunda ut, i mönster, i stort sett samma varje dag. exakt vilka läkemedel takt med att priserna ändras – är inte Medicinen blir lätt en naturlig del av ru- patienten har och tar och patienten vet knappt heller, det ett problem? När ordinationen tinerna och därmed svår att glömma. ändras och när man besöker olika läPå kvällarna är man ofta inte lika in- numera. « kare multipliceras problemen. Varken rutad. Man kanske inte är hemma utan doktorn, sjukvården eller Apoteket vet exakt vilka läkepå olika aktiviteter och man kan då ha mycket annat att medel patienten har och tar och patienten vet knappt heltänka på. Att inte behöva ta sin medicin även på kvällen är ler, numera. därför en stor lättnad, det förenklar tillvaron och bäst av allt – min medicinering blir så mycket säkrare. amnet på läkemedlet, det som står med stora bokstäver på förpackningen, är inte viktigt, sägs xakt det motsatta, en mycket osäkrare medicidet. De läkemedel som byts ut är alla »likvärdiga« nering, är en av följderna av de ändrade reglerna eller »samma« (som dom säger på Apoteket). Det strider för läkemedel. Nödvändigheten att på olika sätt behelt mot all erfarenhet vi har från alla andra varor – inga gränsa statens och landstingens skenande kostnader för alternativ är exakt samma. I stället förväntas vi läkemeläkemedel är det som ligger bakom senare års ändrade delsanvändare ta fram förstoringsglaset och noggrannt regelverk. Metoden att nå kostnadsbesparingar är denstudera alla latinska namn i innehållsförteckningen för samma som inom all offentlig upphandling – anbud tas att hitta den aktiva substansen. Men det namnet fanns in och värderas och bästa bud vinner. Problemen är också inte med på doktorns recept, så hur ska man då veta? precis desamma, nämligen att det nästan aldrig blir som Att sänka samhällets läkemedelskostnader är säkert man tänkt sig. nödvändigt och bra. Att det går ut över säkerheten i vårt Nu måste reglerna skärpas och kontrollerna bli hårdare. intag av läkemedel är mycket olyckligt och kommer sanAlla läkare ska lockas med bonusar och hotas med bestraffnolikt att kosta, både pengar och lidande. Och det värsta ningar om man inte förskriver den billigaste kopian av av allt är att ingen verkar bry sig. läkemedlet. Apoteken ska också bestraffas om man inte strikt följer lägsta dagspris utan i stället följer doktorns ordination och patientens vilja. Vi patienter ska övertygas Per Åke Zillén, [email protected] E DIALÄSEN 1.2010 N 27 Kan man stryka detta.? det(HUS) blir så långt! Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom Plasma räddar livet Hampus Kruska är åtta år och en av få personer i Sverige som har atypiskt HUS. Trots regelbundna plasmatransfusioner låter han inte sjukdomen ta över vardagen. Bristen på alternativa behandlingar gör att hans familj lägger sitt hopp till forskningen. på Hampus DIALÄSEN 1.2010 29 Kan man stryka detta.? det(HUS) blir så långt! Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom P » Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig lite för det. « å väg hem från en semesterresa till England fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom, HUS. Den gången var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen. Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner. Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin och Nicolas Kruska. – När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara sjuk, säger Malin. Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de från daghemmet och sa att Hampus var sjuk. – Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger Malin. Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa till sjukhuset. Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och berättade att Hampus var sjuk. – Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm. Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger han. När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade kommit in senare. – Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas. På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar, så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad mat eller vatten. 30 Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många minnen från. – Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på, säger han. Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma. Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och har heller inget behov av att ta reda på det. För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn. – Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig lite för det, säger Nicolas. Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att Hampus får samma chanser. – Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel del under de tio åren, säger hon. I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner. Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner. Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas av nålar. – Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger Nicolas. Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela familjen. – Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa. Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen. Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått DIALÄSEN 1.2010 DIALÄSEN 1.2010 31 över kom tårarna även för henne. Först då insåg de båda hur jobbigt det faktiskt hade varit. – Det är då alla instängda känslor kommer. Jag har en förmåga att lägga locket på, säger hon. Efter några månader opererades en port a cath in på bröstkorgen för att underlätta stickandet. För Hampus kallas den för »pluppen« och är det enda synliga beviset på att han har en sjukdom. Den har nu suttit i hans kropp i tre och ett halvt år, sedan våren 2006. – När jag skulle få in den här pluppen, fick jag ha på mig en opereringsskjorta. Jag sov jättelänge efter att jag hade opererats och sen när jag vaknade gjorde det jätteont. Och jag hade ett plåster för och nu är det bara ett sånt stort ärr där, säger han och drar ner tröjan för att visa ärret. Fortfarande är det jobbigt med blodprov i armen eller fingrarna, men port a cathen har Hampus vant sig vid. Rutinerna på sjukhuset har varit viktiga för att skapa trygghet. I början var det ofta olika personal som satte nålen på Hampus. – Sen begärde vi att det skulle vara fyra till fem personal som tar hand om Hampus, så det styrde de upp efter ett tag. Nu har vi ett gäng som alltid sätter nål på Hampus, som han känner och har förtroende för, säger Nicolas. Överlag är Malin och Nicolas nöjda med bemötandet av personalen på sjukhuset. Däremot är båda upprörda över att inte ha fått klara besked i början. I brist på information gick 32 Nicolas och hämtade Hampus journal efter några veckor på sjukhuset. Eftersom ingen läkare fanns tillgänglig läste han den tillsammans med Malin i lekterapin. – Först då förstod vi hur allvarligt det var och då blev jag jätteförbannad. Då fick jag världens dummaste svar. De sa att de inte ansåg att vi behövde veta det. Jag vill veta allt såväl positivt som negativt, säger Nicolas. Båda har i perioder varit deprimerade och just ovissheten har varit en bidragande faktor. Malin och Nicolas har ändå funnit stöd hos varandra. Relationen till Hampus har också påverkats av att leva med en sjukdom som HUS. – Jag umgås nog mer med min son än vad jag skulle ha gjort om han inte hade varit sjuk. Det är en positiv sak som har kommit av det hela. Man har prioriterat om, säger Nicolas. När Hampus hade fått plasma 100 gånger fick han presenter av personalen på lekterapin. Han ser fram emot transfusion nummer 200 eftersom han ska bjuda personalen på choklad då. Behandlingen har inte alltid varit så rolig, men det är transfusionerna som räddar Hampus liv. När han blir sjuk i influensa eller något liknande måste han åka in till sjukhuset eftersom värdena försämras snabbt. – Plasman och blodet är de första åtgärderna när Hampus är sjuk. Det är inte speciellt ofta de sätter in antibiotika eller penicillin, säger Malin. DIALÄSEN 1.2010 » Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit ett elände. « Lekterapin och sjukhusskolan har varit en hjälp genom alla timmar på sjukhuset. Tack vare lärarna på sjukhuset lyckas han hänga med i skolan trots att han missar en del lektionstid. Redan den första tiden på sjukhuset kom lekterapin till Hampus rum, när han själv inte klarade av att gå ur sängen. – Trollkarlen kom, det är en clowntrollkarl och han kom in till mig. Det var kul när han fick fiskarna att hoppa. Han är knäpp. Han har med sig ballonger, så vi får välja ballongdjur. Jag fick en laserpistol, säger Hampus. Hampus behandlades även i Lund och första gången han åkte dit för behandling kräktes han i bilen, eftersom han var så rädd. Sedan fick han besöka deras lekterapi där han fick spela trummor i musikrummet och leka bagare. – Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit ett elände, säger Nicolas. För några år sedan fick de kontakt med Diana Karpman som är forskare vid Lunds Universitet. Hon forskar om mekanismerna bakom HUS med syfte att utveckla specifika behandlingar. I nuläget är alternativa behandlingar få, men Hampus fick prova läkemedlet Mabthera, som är en antikropp mot B-celler. Beslutet att börja med Mabthera var inte lätt eftersom den kan ge många biverkningar. Möjligheten att Hampus DIALÄSEN 1.2010 kanske skulle slippa plasmatransfusionerna, åtminstone under en period, gjorde att de i alla fall bestämde sig för att ge den en chans. Som tur var märkte Hampus knappt av biverkningarna. Å andra sidan gav behandlingen heller ingen effekt på hans sjukdom. – Diana sa innan att hon inte visste om det skulle fungera, men att det var värt ett försök. Och det tyckte vi också. Det är bra med henne att hon är ärlig. Jag uppskattar det, säger Nicolas. Till stöd för Diana Karpmans forskning har familjen startat en fond. De hoppas att forskningen kan resultera i behandlingar som Hampus eller andra drabbade kan ta del av i framtiden. Till fonden har Malin kopplat en hemsida, hampusfond. se, där man kan läsa mer om sjukdomen och om Hampus liv. Hittills har de samlat in 30 000 kronor som kommer att gå till Diana Karpmans forskning. – Hade Hampus blivit sjuk för 15–20 år sen så hade han inte varit här i dag. Det går framåt och forskning är vårt enda lilla hopp, säger Nicolas. Text Karin Larsson, [email protected] Foto Jan Nordström 33 Kan man stryka detta.? det(HUS) blir så långt! Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom Utredning för rätt diagnos och behandling Nya behandlingar av HUS visar på positiva resultat inför framtiden. HUS är en sjukdom med flera varianter och därför är utredningen viktig för att kunna ställa rätt diagnos. Under tiden fortsätter behandlingar med plasmatransfusioner vid den atypiska varianten. stånd, som trombotiskt trombocytopen purpura (TTP) och preeklampsi med leverpåverkan, så kallat HELLP syndrom. Behandlingsalternativ skiljer sig mellan de olika tillstånden och det är därför viktigt att orsaken bakom TMA utreds, särskilt innan man tar ställning till transplantation. HUS klassificeras som typiskt eller atypiskt HUS. Typiskt HUS orsakas av Shigatoxinproducerande bakterier, oftast enterohemorrhagiska E. coli (EHEC). Den vanligaste serotypen som isolerats i västvärlden, även i Sverige, är E. coli O157:H7. Oftast är patienter barn som är yngre än fem år, eller personer som är äldre. Patienter smittas genom förtäring av förorenad mat eller dryck. EHEC kan finnas i nötkött, framförallt nötfärs, korv, mjölkprodukter, vatten (även i simbasAlternativa vägen säng), frukt och grönsaker. Man kan Faktor B även smittas genom direkt kontakt Faktor H, Faktor I DAF med djur vid gårdsbesök. CR1 Smittan leder till diarré, ofta blodig MCP diarré, och cirka 15 procent av de smittade utvecklar HUS cirka en vecka efter debut av diarré. I Sverige har vi haft iC3b flera EHEC-utbrott orsakade av intag av förorenad mat, men även sporadisk inC3bBb konvertas sjuknande av enskilda fall. Typiskt HUS Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) kännetecknas av mikroangiopatisk hemolytisk anemi, trombocytopeni och njursvikt. Det bildas små tromboser, framförallt i njurarna, men även i andra organ. Den patologiska bilden heter trombotisk mikroangiopati (TMA). Denna kan även förknippas med andra, liknande till- Klassiska vägen C4bp, Faktor I C1INH Lektinvägen DAF CR1 MCP C4b2a konvertas C1INH DAF CR1 MCP Faktor H, Faktor I C5 konvertas Properdin C5 C5a Förkortningar C4bp C4 bindande protein C1INH C1 inhibitor DAF Decay accelerating factor CR1 Complement receptor 1 MCP Membrane cofactor protein MAC Membrane attack complex 34 C5b Clusterin, S protein CD59 MAC Celllys Figur 1. Komplementsystemet vid atypiskt HUS Komplementsystemets främsta mål är att bli av med oönskade celler i kroppen som bakterier och döende celler. Systemet indelas i tre olika vägar: klassiska, lektin och alternativa vägarna. Den alternativa vägen är överaktiv vid atypiskt HUS. Hämmande faktorer i rektangulära markeringar är lösliga i blodet och i taggiga markeringar är cellbundna. Faktorer markerade i rosa (proteiner eller hämmare) kan vara muterade vid atypiskt HUS. Properdin förstärker aktivitet i den alternativa vägen. Figuren är modifierad från Vaziri-Sani (7). DIALÄSEN 1.2010 återkommer sällan i samma individ. Prognosen är oftast god, 85 procent av fallen hämtar sig utan komplikationer, tio procent utvecklar bestående njurpåverkan (högt blodtryck, proteinuri, kreatininstegring) och upptill fem procents mortalitet har rapporterats. Atypiskt HUS är mer sällsynt och orsakas ofta av ett överaktivt komplementsystem. Komplement är en proteinkaskad vars främsta syfte är att försvara kroppen mot celler som kroppen vill bli av med, såsom bakterier eller döende celler. Den alternativa vägen av komplementsystemet är överaktiv vid HUS och leder till skada mot kroppens egna celler. Detta kan bero på mutationer i komplementproteiner, oftast heterozygota som ärvts endast från ena föräldern (figur 1), och ibland även antikroppar mot specifik komplementhämmare. Vissa patienter har flera olika muterade proteiner. Förutom dysfunktion i komplementsystemet kan det finnas andra orsaker bakom atypiskt HUS (tabell 1). Atypiskt HUS har hög mortalitet på cirka 15 procent. Sjukdomen kan återfalla och 60 procent av fallen utvecklar varaktig njurpåverkan, vissa med bestående njursvikt (1). TTP är ett liknande syndrom med mikroangiopatisk hemolytisk anemi, trombocytopeni, feber, njurpåverkan och neurologiska symtom. TTP är oftast förknippad med mutationer i, eller antikroppar mot, von Willebrand-faktorklyvande proteaset ADAMTS13. Sjukdomen kan yttra sig med återkommande skov. Prognosen är relativ god, mindre än tio procents mortalitet och patienter utvecklar sällan bestående njurskada, men kan utveckla återkommande neurologiska symtom. Patienter med typiskt HUS insjuknar oftast akut i samband med, eller efter en måttlig till svår gastroenterit. Patienterna uppvisar blekhet, gulsot, blödningar i hud och/eller slemhinnor, njursvikt med ödem och högt blodtryck och i vissa fall lätta till svåra neurologiska symtom. Vid atypiskt HUS och TTP har patienterna oftast inte föregående gastroenterit och insjuknandet är oftast inte så akut men symtomen är lika. Orsakerna bakom HUS och TTP är många (tabell 1), och beroende på bakomliggande sjukdomsgenes tar man ställning till adekvat behandling och uppföljning. Vid misstanke om EHEC-infektion, på grund av prodromal diarré, bör patienten isoleras och smittskyddsanmälan skickas. Fecesprov skickas för analys av EHEC virulensfaktorer. Vid misstanke om invasiv pneumokockinfektion bör man odla från blod och likvor och leta efter specifikt antigen, som är T antigen, på röda blodkroppar. DIALÄSEN 1.2010 Tabell 1. Klassifikation och utredning av HUS och TTP HUS: Förklaring Utredning Shigatoxin producerande bakterier Enterohemorrhagiska E. coli Shigella dysenteriae typ 1 Fecesodling och PCR Serologisk analys Fecesodling Utlöst av pneumokock infektion Invasiv infektion med sepsis eller meningit orsakad av Streptococcus pneumoniae Blod- och likvorodling T-antigen på röda blodkroppar Faktor H, faktor Hrelaterade proteiner 1 och 3, faktor I, membrane-cofactor protein, C3, faktor B, clusterin Mätning av komplementhalter. DNA-analys för mutationer. Typiskt Atypiskt Komplement mutationer Trombomodulin mutationer DNA-analys för mutationer Antikroppar Riktade mot faktor H Läkemedel Cyklosporin A, tacrolimus, mitomycin, kinin Cancer Cytostatika behandling Transplantation Benmärg, solid organ Serumanalys för antikroppar Graviditet, P-piller, HELLP Graviditetstest Leverfunktion Kobalamin dysfunktion Metabolutredning och mutationsanalys TTP: Förklaring Utredning ADAMTS13mutationer Medfödd TTP Analys av ADAMTS13 aktivitet. DNA-analys för ADAMTS13mutationer Antikroppar mot ADAMTS13 Förvärvad TTP Analys av ADAMTS13aktivitet. Serumanalys för antikroppar mot ADAMTS13 En mer komplett lista över orsaker bakom HUS och TTP finns publicerad (5). 35 Kan man stryka detta.? det(HUS) blir så långt! Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom Tabell 2. Risk för återfall efter njurtransplantation hos patienter med komplementmutation eller auto-antikroppar (3, 6) Protein Källa Löslig/cellbunden Risk för återfall Faktor H Lever Löslig 80–100 % Faktor I Lever Löslig 80–100 % Membrane cofactor protein Många olika celler Cellbunden Ca 20 % C3 Lever och andra celler Löslig Okänd Factor B Lever och andra celler Löslig Okänd Anti-faktor H antikroppar B lymfocyter Löslig Okänd Misstanke om atypiskt HUS uppstår om patienten inte har haft en måttlig eller svår gastroenterit innan insjuknandet, om flera familjmedlemmar har haft HUS vid olika tillfällen eller om samma individ har återfallande HUS. Detsamma gäller för TTP. Även om patienter med TTP förväntas ha neurologiska symtom och mindre symtom från njurarna, kan det finnas viss överlappning mellan HUS och TTP vad det gäller symtom och därför bör patienter utredas enligt tabell 1 (2). Ställningstagande till dialys vid HUS skiljer sig inte från andra tillstånd med njursvikt. Patienter med EHEC-utlöst typiskt HUS brukar vara dehydrerade efter tarminfektion och kan behöva extra vätsketillförsel, dock med försiktighet med hänsyn till nedsatt njurfunktion. Blodtransfusioner ges när hemoglobin är mindre än 60 gram per liter men trombocyter bör inte ges utom på vital indikation. EHEC-infektion bör inte behandlas med antibiotika då man befarar att det kan leda till frisättning av bakteriell toxin. Patienter med atypiskt HUS och TTP behandlas med plasma. Syftet är att byta ut muterat och ibland även dysfunktionellt protein. Vid medfödd TTP kan det räcka med enstaka plas- Referenser 1. Taylor CM, Chua C et al. Clinico-pathological findings in diarrhoea-negative haemolytic uraemic syndrome. Pediatr Nephrol. 2004;19(4):419-25. 2. Ariceta G, Besbas N et al. Guideline for the investigation and initial therapy of diarrhea-negative hemolytic uremic syndrome. Pediatr Nephrol. 2009;24(4):687-96. 3. Saland JM, Ruggenenti P et al. Liver-kidney transplantation to cure atypical hemolytic uremic syndrome. J Am Soc Nephrol. 2009;20(5):940-9. 36 mainfusioner men vid atypiskt HUS och förvärvad TTP behövs oftast plasmaferes enligt beskrivet schema (2). Eftersom man oftast inte vet vid debuten vilken sjukdom patienten har rekommenderar man att starta plasmaferes så snart som möjligt på alla patienter med misstänkt atypiskt HUS och TTP. Plasmabehandling ska fortsätta tills trombocyter har normaliserats och hemolysen har upphört, och helst två veckor efter det. Patienter med anti-faktor H antikroppar kan även behandlas med Mabthera (Rituximab anti CD-20 antikroppar). Atypiskt HUS och TTP tenderar att recidivera. Patienter kan kräva plasmabehandlingar (infusioner eller plasmaferes) med jämna mellanrum för att förhindra sjukdomsaktivitet och försämring av njurfunktion. Patienter med typiskt HUS utvecklar sällan bestående njursvikt men för de som transplanteras brukar inte sjukdomen återkomma. Vid atypiskt HUS är risken för återfall efter njurtransplantation hög. Risken beror på att de flesta muterade proteinerna är lösliga och komplement angriper transplantatet (tabell 2). Många komplementfaktorer produceras i levern (tabell 2) och därför har man rekommenderat kombinerad lever-njurtransplantation på vissa patienter (3). Behandlingar som blockerar komplementsystemets aktivering har utvecklats och ett preparat har använts framgångsrikt på patienter med atypiskt HUS (4). Kliniska prövningar får utvärdera effekten på en större grupp patienter och risk-nytta profilen. Text Diana Karpman, professor i pediatrik, Lunds Universitet och Universitetssjukhus, [email protected] 4. Nurnberger J, Philipp T et al. Eculizumab for atypical hemolyticuremic syndrome. N Engl J Med. 2009;360(5):542-4. 5. Karpman D. Nya rön om EHEC, komplementmutationer och ADAMT13. Läkartidningen. 2008;105(15):1096-101. 6. Loirat C, Noris M et al. Complement and the atypical hemolytic uremic syndrome in children. Pediatr Nephrol. 2008;23(11):1957-72. 7. Vaziri-Sani F. Studies of the role of complement factor H in Hemolytic Uremic Syndrome. Akademisk avhandling Lunds Universitet, Medicinska Fakultet. 2006:37. DIALÄSEN 1.2010 www.swedishorphan.com Varför ge patienten fler tabletter än nödvändigt? 1 tablett Fosrenol till varje måltid! ® (LANTANKARBONATHYDRAT) g 0m Nu n äve 100 som Fosrenol är en fosfatbindare fri från calcium*. Studier med ® Fosrenol är gjorda som monoterapi och visar att de flesta ® patienter uppnår acceptabla serumfosfatnivåer med doser om 1500 – 3000 mg lantankarbonathydrat per dag*. Det innebär att för de flesta patienter räcker det med en tablett Fosrenol till varje måltid*. ® 500 mg, 90 st 1683 kr (AUP) 750 mg, 90 st 2228 kr (AUP) 1000 mg, 90 st 2944 kr (AUP) Fosrenol är en tuggtablett som tas i samband med mat. ® * Indikationer: Fosfatbindare för kontroll av hyperfosfatemi hos patienter med kronisk njursvikt i hemodialys eller CAPD. För ytterligare information: se produktresumé på www.fass.se SPC MTF-D GUNNAR MALMSTRÖM Problemställningar berikar utvecklingen A tt jobba på dialysen är kul. Men när det är många maskiner också. Hemdialysen hade importerat sju stycken helgdagar vid jul och nyår blir det jobbigt. Vi infrån England. Fördelen med dessa var att man kunde återgenjörer är privilegierade som bara arbetar vardaanvända dialysatorer och dialysslangar. Maskinen hade en gar, men när det blir långhelger räcker inte vardagarna funktion som automatiskt fyllde slangar och filter med fortill. Årsskiftet blev besvärligt för hemhemodialys-patienmalin efter dialysen. Jag fick aldrig gå någon utbildningster (HHD). En av våra patienter på Danderyds sjukhus flytkurs på dessa maskiner och det fanns ingen serviceorganitade hem 18 december med sin maskin och var glad att sation i Sverige. Vid ett tillfälle skulle jag göra årsservice slippa tillbringa helgdagarna på sjukhuset. Men det visade på en Dylale-maskin hos en patient på Lidingö alldeles före sig svårt att få till avloppsslangen från jul. Servicen gick åt skogen och patienmaskinen. Dialysrummet låg inte nära »Denna maskin var ett ten fick köra sin dialys på Arbetargatan ett badrum och avlopp så alla slangar under i sin enkelhet. Bland(högkvarteret för hemdialysträningen fick dras uppe i taket vilket resulterade kammaren för dialysat i Stockholm) under julhelgen. Efter en till problem av övre flödeslarm under bestod av kolvar som drevs tid togs maskinerna ur drift då det vihet desinfektion. Dilemmat fick lösas av vattentrycket i drickssade sig att några av patienterna fick vattenkranen, 34 delar akut med en slingrande avloppslang allergier av formalinet. 1979 började på golvet i hallen mellan dialysrum- vatten 1 del koncentrat. « vattenrenare för dialys installeras i met och avloppet i badrummet. Men Stockholm. det blev slutligen en hemtrevlig jul och nyårshelg! En anust nu pågår planeringen för fullt för kursen SLS nan patient fick problem med att vattenrenaren stannade under dialysen. Det var ett intermittent fel som kom och 2010 (dialyskapitlet i Svensk Läkemedelsstandard) den gick. Jag konstaterade att det var nivåvakten i tanken som 18 mars på Danderyds sjukhus i Stockholm. Det är en felade och det fanns inga reservdelar att få tag på … Vår årligt återkommande utbildning för alla som arbetar med lokala kvalitetsrutiner på dialysavdelningar. Det innevattenrenare i träningsrummet på dialysavdelningen var fattar många yrkeskategorier; läkare, sjuksköterskor, medupptagen hela tiden. Avdelningen körde behandlingar på alla extraplatser, så det var svårt att hitta bra dialystider icinsktekniska ingenjörer, laboratoriepersonal, apotekare. för en hemdialyspatient. Vad gör man? Jag höll tummarna Personal på dialysföretag är också välkomna. Program och för att felet inte skulle återkomma de närmaste dagarna anmälningsformulär hittar du på www.mtfd.se och väntade otåligt på reservdelar från leverantören. ReDialysteknikföreningen är som tidigare kursarrangör. servplanen var dialys på Löwenströmska sjukhuset. VatRing eller e-posta eventuella frågor till mig. tenrenaren klarade sig till den 11/1! Det var nervöst, men nu är nivåvakten utbytt och allt fungerar som det ska. Text Gunnar Malmström, ordförande i MTF-D, j 1 977 började jag arbeta på dialysen vid S:t Eriks sjukhus i Stockholm. Då var det också spännande runt jul och nyår. Vi hade över 30 stycken HHD patienter och flertalet behandlades med DrakeWillock maskiner. Denna maskin var ett under i sin enkelhet. Blandkammaren för dialysat bestod av kolvar som drevs av vattentrycket i dricksvattenkranen, 34 delar vatten 1 del koncentrat. Puf, puf. Inga vattenrenare som krånglade. En nålventil i badslangarna ordnade ett undertryck i dialysfiltret så att patienterna kunde ultrafiltrera. Vi hade Dylale dialysmask- 38 [email protected] Vill du bli medlem i MTF-D? Betala då medlemsavgiften 300 sek/år till vår moderförening MTF och anmäl dig därefter via e-post till vår medlemsregistrator. Medlemskapet innebär att man får ett brett kontaktnät med »dialysingenjörer« i Sverige. Dessutom får du tidningen Dialäsen och Dagens Medicin. Se mer information om att bli medlem: www.mtf.nu DIALÄSEN 1.2010 Digital Center AB En vision som har blivit verklighet Din totalleverantör Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter. DIALÄSEN 1.2010 Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost [email protected] . Hemsida www.fmc-ag.se 39 American Society of Nephroloy (ASN), San Diego 2009 Nya riktlinjer för behandling av den njurtransplanterade patienten I månadsskiftet oktober-november var det dags för fjolårets stora internationella njurkongress som denna gång hölls i San Diego. Mängder av intressanta föreläsningar presenterades under de fyra konferensdagarna. En viktig nyhet var de nya evidens baserade riktlinjerna för vården efter njurtransplantation. Veckan innan kongressen ASN publicerades nya riktlinjer för vården av den njurtransplanterade patienten i Kidney Disease Improving Global Outcome (KDOGI). KDOGI startade 2003 och en av huvuduppgifterna är att utveckla evidensbaserade riktlinjer inom nefrologin. Riktlinjer finns utarbetade av flera organisationer, till exempel American Transplantation Society och European Dialysis and Transplant Association, så varför behövs fler riktlinjer? Det finns flera syften med de nya riktlinjerna från KDOGI och de är: • att ha riktlinjer som är internationella, • att kunna definiera lägsta standard på behandling, • att få evidensbaserad praxis, • att visa var ytterligare forskning behövs där evidensen är dålig. och behandling av infektioner, till livsstil och mental hälsa. De nya riktlinjer, KDIGO, kan laddas ner och läsas i sin helhet på www.kdigo.org. Ett viktigt ämne som togs upp på ASN var överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård. Doktor Maria E Ferris, från Chapel Hill i North Carolina, föreläste om Transition …It För att skapa riklinjerna för den njurtransplanterade patienten har man gått igenom över 12000 artiklar fram till mars 2009. De evidensbaserade riktlinjerna är graderade på två sätt, dels utifrån styrka och dels utifrån kvalitet. Styrkan är graderad i 1) KDIGO rekommenderar och 2) KDIGO föreslår. Kvaliteten är bedömd utifrån fyra nivåer där A) är hög, B) är skälig, C) är låg och D) är väldigt låg. I riktlinjerna finns rekommendationer för alltifrån immunsuppressiv behandling Den 3,4 kilometer långa bron Coronado Bridge över San Diego-bukten. 40 Gaslamp Quarter kallas några kvarter av äldre bebyggelse i San Diegos centrum. DIALÄSEN 1.2010 Happens! Tools for Health Care Transition. Hur stort är problemet med överflyttning? Doktor Ferris menade att överflyttning är en process som behöver mätas men att verktyg för att mäta och värdera processen saknas. Hon beskrev att av de barn och ungdomar (n=2077) som hörde till den pediatriska njurmottagningen i Chapel Hill hade 39 procent läs- och skrivsvårigheter, 36 procent av föräldrarna var ensamstående och 21 procent av barnen och ungdomarna kom inte på ett enda återbesök per år. Den förväntade överlevnaden för ungdomar i åldern 15 till 19 år med terminal njursvikt är med dialysbehandling 16.8 år och med njurtransplantation 41.5 år. Internationella studier har visat att av de personer som varit njursjuka sedan barndomen har 25 procent avlidit i tidig vuxen ålder och den vanligaste dödsorsaken är hjärt- kärlsjukdom (hjärtinfarkt, lungödem, hyperkalemi). Länge har man trott att hjärnan är färdigutvecklad i relativt tidig ålder och att den i stort sett är helt utvecklad när man kommer upp i tonåren. Nya studier som strider mot detta har kommit. Magnetröntgenundersökningar har visat att hjärnan fortsätter att utvecklas och förändras även efter 20 års ålder. Hjärnan är fullt utvecklad först vid 25 årsålder. Det som utvecklas sist i frontalloben är förmågan till problemlösning och abstrakt resonemang. Detta kan vara en bra förklaring till varför tonåringar och unga vuxna tänker »annorlunda«. Det har också visats att barn med kronisk njursvikt har lägre hjärnaktivitet än friska barn. Överflyttning från pediatrisk vård till vuxenvård innebär att patienten flyttar från en omhändertagande vård och behandling till en vård där patienten förväntas ta mer självständigt ansvar för både sin sjukdom och sin egenvård. För att överflyttningsprocessen ska fungera krävs ett samarbete mellan patienten, familjen, olika yrkesgrupper inom både barn- och vuxenvård samt mellan olika specialister. För att underlätta processen för patienten har man utvecklat ett slags pass som kallas Transition Medical Passport där information om diagnos, allergier och läkemedel finns. När den unga sjuka kommer till sjukhuset kan de visa upp sitt pass där den viktigaste informationen finns. Man har också konstruerat ett frågeformulär, Transition Readiness Survey, för att kunna bedöma när patienten är mogen för att göra överflyttningen till vuxenvården. Frågeformuläret har utvecklats via fokusgruppsintervjuer och kognitiva intervjuer med tonåringar och unga vuxna. Enkäten är webbaserad och består av 18 frågor och innehåller självrapportering om kunskaper och färdigheter relaterade till sjukdom och behandling. Patienten besvarar frågorna via internet som går direkt in i en databas. Vill man veta mer om detta spännande sätt att förbättra överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård kan man läsa vidare i artikeln av Warady BA och Ferris M, The transition of pediatric to adult-centered health care, som är publicerad tidskriften Nephrology News Issues.2009;23:49-51. Text och foto Annette Lennerling Kongresscentrat, som är ett av de största i USA, ligger i hamnområdet i den centrala delen av San Diego. DIALÄSEN 1.2010 41 Välj rätt fosfatbindare från början 48% av svenska dialyspatienter dör på grund av hjärt-kärlsjukdom. Det är sedan länge känt att rubbningar i kalk-fosfatbalansen hos patienter med kronisk njurinsufficiens stimulerar till utveckling av förkalkning av kärlen.1,2 Det går att fördröja eller undvika förkalkning av hjärta och kärl som annars leder till för tidig död.2 Genom att välja Renagel® (sevelamer) får man en effektiv fosfatbehandling utan risk för ackumulering av kalcium och metall i kroppen.3 Renagel har, enligt den senaste dokumentationen, beskrivits som ett fördelaktigt val för nya dialyspatienter och kan signifikant förlänga dessa patienters liv.2,4 www.renagel.com Indikation: Renagel är indicerat för kontroll av hyperfosfatemi hos vuxna patienter som får hemodialys eller peritonealdialys. Pris och förpackning: Filmdragerade tabletter 800 mg, 180 st 1828,50 kr. Produktresumé 2007-06-01. Px Förmån. Referenser: 1. Aktiv uremivård i Sverige. SRAU 2006. 2. Block GA et al. Kidney International 2007; 71(5):438-41. 3. Plone MA et al. Clin Pharmacokinet 2002; 41:517-23. 4. Block GA et al. Kidney international 2005; 68:1815-24. För ytterligare information se www.fass.se Genzyme AB Frösundaviks allé 15, 4 169 70 Solna 08-564 604 00 NORDIATRANS MADELEINE NILSSON | ORDFÖRANDE I NORDIATRANS I Norden är vi alla lika – eller? J ag har vid några tillfällen haft förmånen besöka några sjukhus i de nordiska grannländerna, både som styrelsemedlem i Nordiatrans och som barnsjuksköterska på studiebesök. Det är ju så roligt, lärorikt och nyttigt att se hur det ser ut på insidan av andra sjukhus och höra hur man arbetar. Vi lägger med förkärlek Nordiatrans styrelsemöten på våra egna arbetsplatser, inte bara för att vi är ekonomiska, utan även för att det är ett tillfälle för styrelsen att få ett studiebesök. För det ena sjukhuset är ju inte det andra likt och det är intressant att se sig om och få nya intryck. Våra styrelsemöten är för övrigt en upplevelse. Tänk er nio personer som kommunicerar på norska, danska, svenska och finlandssvenska. Ibland är det svårt att förstå varandra vilket är begripligt, inte blir det lättare av att ett ord dessutom kan ha helt olika innebörd och det gör ju att det emellanåt blir väldigt roligt/sjovt/morsomt! Styrelsen sammanträder tre gånger per år och det är intensiva dagar med mycket arbete, men vi har också väldigt trevligt tillsammans. Jag är så glad för att ha fått så härliga nordiska vänner! Men hur är det med oss själva då som personer – är vi alla lika i Norden? Med erfarenhet av några års arbete i en nordisk styrelse så vill jag nog påstå att det finns vissa nyansskillnader och ibland kan det bli mer tydligt. Fast det är förstås ingen nackdel – det är lärorikt och mycket charmerande. nämnda är helt rimligt. Men det är helt rimligt med nordiska kongresser. Jag har skrivit det säkert »100 gånger« på denna sida – Nordiatrans är en nordisk förening som vill vara en plattform för det nordiska samarbetet. Kongressen är en mötesplats för utbyte av erfarenhet mellan länderna och där är det en avsikt att det ska blåsa nordiska vindar. Tanken är inte att det ska vara en norsk, dansk, finsk eller svensk kongress – det är en nordisk kongress i vilket land vi än är. Utöver kongressen vill vi gärna uppmuntra till studier, kurser eller resor inom Norden. Det gör vi genom att dela ut stipendier, vi har idag två stipendier som kan sökas och dessa kan delas mellan flera sökanden. Så ta chansen – sök Nordiatrans stipendium och åk iväg och besök en kollega på ett av sjukhusen i något av de nordiska länderna. Deadline för ansökan av stipendier är 15 februari 2010. Kan vi göra något mer för att öka det nordiska samarbetet? Jo då, vi jobbar på det! Har du idéer så får du gärna höra av dig till styrelsen – det kanske är just din idé som slår igenom i Helsingfors 2011. Vi närmar oss nu snabbt nästa kongress. Som tidigare nämnts kommer kongressen 2010 vara i en lite annorlunda skepnad. Gå in på vår hemsida www.nordiatrans. org för information om kongress och stipendier. Slutligen önskar jag och styrelsen önskar er varmt välkomna till Köpenhamn 12–13 mars och till en nordisk kongress inom njurmedicin, dialys och transplantation! Vi verkar vara helt rätt ute när det gäller det nordiska perspektivet, nyligen har det i media vid flera tillfällen talats om vikten av den nordiska gemenskapen. Till och med var det någon som uttryckte en idé om ett gemensamt kungahus (!) Alltså personligen tror jag inte på att det sist- Madeleine Nilsson, ordförande i Nordiatrans [email protected] Nyfiken på Nordiatrans? Nordiatrans är en nordisk förening som strävar efter att öka kunskapen om vården av de njursjuka. Föreningen vill stimulera till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och transplantation. Föreningen är öppen för alla som är intresserade av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation. www.nordiatrans.org Vill du bli medlem i Nordiatrans? Det blir du genom att betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. Och har du frågor är Du välkommen att skicka ett mail till; DIALÄSEN 1.2010 Kongressinformation och anmälan: www.nordiatrans.org www.nordiatrans2010.dk Sverige: Karin Blomander Källsholm, [email protected]. Postgiro: 88 57 68-2. Avgift 1 år: 175 kronor (SEK). Avgift 3 år: 400 kronor (SEK) Finland: Brita Krogerus, [email protected]. Postgiro: 80 00 14-204 61 72. Avgift 1 år: 20 Euro. Avgift 3 år: 45 Euro Norge: Berit Skog, [email protected]. Postgiro: 0530-272 12 72. Avgift 1 år: 175 kronor (NOK). Avgift 3 år: 400 kronor (NOK) Danmark: Charlotte Larsen, [email protected] Nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. Avgift 1 år: 175 kronor (DKK). Avgift 3 år: 400 kronor (DKK) 43 Regionmötet i njurmedicin i Uppsala arrangerades den 12–13 november i det spektakulära Uppsala Konsert och Kongresshuset vid Vaksala Torg. Mötet uppmärksammade två jubileer, nämligen att det var 40 år sedan den första njurtransplantationen gjordes och 30 år sedan kontinuerlig påsdialys startade i Uppsala. Regionmöte i Njurmedicin: Uppsala med resultat och framtida möjligheter De båda pionjärerna Lars Wibell och Lars Frödin gav båda historiska exposéer över de vedermödor som präglade de första åren innan njurtransplantation och dialys blev etablerade behandlingsmetoder vid kronisk njursvikt. Lars Wibell kunde berätta att den första transplantationen gjordes 15 juni 1969, då en patient med polycystnjursjukdom fick en njure influgen från Göteborg. Immunsuppressionen som då användes var Imurel och cortison. Patienten hade ännu 30 år senare ett s-kreatinin på 83 µmol/l! Jan Wahlberg beskrev sedan transplantationsverksamhetens utveckling fram till våra dagar. I dag har Akademiska sjukhuset Sveriges näst största njurtransplantationsprogram efter Göteborg, med 90–100 njurtransplantationer årligen. Mer än 50 procent utgör transplantation från levande givare. I Uppsala utför man sedan flera år även de flesta kombinerade njur- och pancreastransplantationerna vid svår diabetes i Sverige. Överläkare Alireza Biglarnia berättade om kombinerad njur- och pancreastransplantation, resultat och framtida möjligheter. Doktor Biglarnia redovisade resultat från pancreastransplantation med normoglykemi och visade att diabetesretinopati och diabtetesnefropati kan förbättras. Pancreastransplantation förbättrar även hjärtfunktionen i form av bättre vänsterkammarfunktionen och diastolisk funktion samt minskad atheroscleros. Överlevnad på sikt är också klart bättre för kombinerad njur- pancreastransplantation jämfört med »bara« njurtransplantation hos diabetiker. Intressanta resultat från tiden från 1986 fram till hösten 2009 presenterades: Etthundratretton pancreastransplantationer gjordes under dessa år och både graft- och patientöverlevnad verkade förbättras med tiden. Från 2002 finns inget dödsfall registrerat. Dr Biglarnia redovisade också ett unikt fall med kombinerad njur- pancreastransplantion med en endast 26 månader gammal donator till en medelålders patient, med 44 Överläkare Alireza Biglarnia gav åhörarna kunskaper om kombinerad njur- och pancreastransplantation. gott resultat. Uppsalas erfarenhet av dessa transplantationer har också möjliggjort ett avtal med Skåne att ta hand om deras patienter för kombinerad njur- pancreastransplantation. Alireza Biglarnia beskrev vidare laparoskopisk levande givar-nefrektomi, så kallad HARS (Hand Assisted Retroperitoneoscopic Living Donor Nephrectomy), en metod som infördes i Uppsala av överläkare Jonas Wadström. Jämfört med den gamla öppna kirurgin får man mindre blödning, kortare varm ischemitid, mindre traumatisering av donatornjuren samt kortare och billigare vård. Jämfört med HALS (Hand Assisted Transperitoneal Nephrectomy) ger HARS-metoden dessutom minde risk för tarmkomplikationer och en förbättrad postoperativ smärtkontroll. DIALÄSEN 1.2010 Överläkare Bengt von Zur-Mühlen är transplantationsnefrolog och han talade om principerna och resultaten för blodgruppsinkompatibla njurtransplantationer. I och med att Glucosorb, som är en antigenspecifik immunadsorptionskolonn, började användas rutinmässigt 2002, så har det visat sig att de tidigare så viktiga blodgruppsbarriärerna nu inte längre har så stor betydelse. I Uppsala har det gjorts 32 stycken ABO-inkompatibla njurtransplantationer sedan 2004 och ingen har drabbats av akut rejektion, vilket är ett mycket gott resultat. Behandlingen kan sägas vara en modernare variant av plasmaferes och den kompletteras också med Mabthera som är en monoklonal antikropp som slår ut B-lymfocyterna (en nyare variant av splenectomi). Resultaten avseende graftförlust, rejektion, transplantatfunktion och överlevnad är inte sämre än för AB0-kompatibla njurtransplantationer. Det verkar också som om antikroppsnivåerna (isoagglutinintitrarna) Bengt Fellström, överläkare på njurmedicin, redogjorde för de senaste behandlingsrekommendationerna för transplanterade patienter utifrån de alldeles nya så kallade »KDIGOguidelines« (Kidney Disease: Improving Global Outcomes), vilka redovisas i ett 168-sidigt dokument i American Journal of Transplantation. Vi blev också uppdaterade om de senaste rönen rörande det intima sambandet mellan kardiovaskulär sjukdom och kronisk njursvikt samt det omdebatterade ämnet om lipidbehandling hos njursjuka. Vaccinationer är ju ett aktuellt ämne i dessa tider och kanske speciellt för immunsupprimerade. Överläkare Britt-Marie Eriksson på infektionskliniken konstaterade att vaccineringstrategin för immunsupprimerade är en risk/nytta-bedömning där man väger efffekten mot risken för biverkningar och kostnaden. Levande vacciner (MPR, gula febern, varicella, BCG) skall inte ges till immunsupprimerade då det finns risk för klinisk sjukdom. Immunsupprimerade/transplanterade » Dr Biglarnia redo visade också ett unikt fall med kombinerad njur- pancreas transplantion med en endast 26 månader gammal donator till en medelålders patient, med gott resultat. « Tre tidigare chefer och en nuvarande chef för transplantationsverksamheten i Uppsala: Lars Frödin, Jan Wahlberg, Gunnar Tufveson och Lars Bäckman. minskar till knappt märkbara nivåer inom tre månader och då är sannolikt den största faran över. Maligniteter utgör ett växande hot för de transplanterade patienterna i och med den immunsuppressiva behandlingen. Risken är 3–5 gånger större än för icke transplanterade. Detta har lett till att MalTex-studien startade 2007 på transplantationsavdelningen i Uppsala. Alla transplanterade med nyupptäckt malignitet skall rapporteras och bedömas av onkolog och transplantationskirurg för ett individuellt immunsuppressionsprogram och eventuell byte till Everolimus. Syftet är att utvärdera patient- och graftöverlevnad och följa utvecklingen av maligniteten och Everolimus eventuellt positiva effekter. Transplantationsavsnittet avslutades med en utblick över framtiden av sektionschefen Lars Bäckman under rubriken »Och den ljusnande framtid är vår«. DIALÄSEN 1.2010 patienter har ett sämre immunsvar, liksom för den delen dialyspatienter. Rekommendationen är ändå att vaccination både för säsongsinfluensan och den nya influensan ges, den sistnämnda ges i två doser. Pneumokockvaccination har sannolikt effekt även hos transplanterade. Hepatit B-vaccination skall ges i dubbel dos för bättre effekt. Man bör mäta anti-Hbstitrarna för att försäkra sig om immunitet. Transplanterade bör dessutom i princip vara vaccinerade mot varicella, mässling, difteri, tetanus, polio och hepatit A. Överläkare Nils Grefberg från Växjö som var med när påsdialysen introducerades 1979 gjorde en personlig och kunnig tillbakablick över denna behandlingsform. Han konstaterade bland annat att assisterad påsdialys är en variant som ökar i omfattning. 45 » Man har också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat sämre.« rättade om registret och att alla enheter var välkomna att gå med. Målet är ett 100-procentigt deltagande. Vi fick också höra om vikten av accessteam och klinisk uppföljning av accesserna, något som man lyckats väl med i Karlstad. De olika tekniker för hemodialys som finns redovisades av Björn Wikström, överläkare vid Uppsalanefrologen. Low-flux kontra high-flux förklarades, det vill säga samma teknik men ett mer »genomsläppligt” vid high-flux. Vid HDF (hemodialfiltration) kombinerar man hemodialys och hemofiltration för att erhålla ett större avlägsnande av mellanstora molekyler och på sikt mindre sekundära komplikationer som till exempel karpaltunnelsyndrom och om möjligt bättre överlevnad. Entydiga resultat från långsiktiga kontrollerade kliniska studier saknas, men Björn Wikström argumenterade för att HDF ändå var att föredra. Lars Wibell berättade om Akademiska sjukhusets första njurtransplantation 1969. Lotte Jenssen är sjuksköterska och avdelningschef på Rigshospitalet i Köpenhamn och där har man haft ett så stort behov av att utbilda personalen om påsdialys att man har gjort ett elektroniskt träningsprogram. Det var spännande att få träningsprogrammet presenterat on-line. Ett modernt sätt att utbilda personalen så att man alltid har möjlighet att köra påsdialys på ett standardiserat sätt. Behöver man vara kirurg för att operera in en påsdialyskateter? Nej, det verkar inte som det, efter att hört Mattias Tejde berätta om sina erfarenheter i Falun. Han var inte nöjd med operationsresultaten och bestämde sig för att lära sig själv. Sedan ett par år tillbaka gör han alla Tenchoff-operationer själv med goda resultat. Han betonade det personliga intresset och engagemanget som ett framgångsrecept. Det nya accessregistret DiAD kommer sannolikt att bli till stor hjälp för alla som är ansvariga för hemodialysaccesser. Nu får vi nöjlighet att överskådligt registrera all historik, komplikationer, behandlingar och så vidare vilket borde komma patienterna till godo i slutändan. Registret kan vara en hjälp i vår strävan efter att öka andelen fistlar. Gunilla Welander och Anna Wahlström från Karlstad be46 Mårten Segelmark som är professor i njurmedicin i Lund presenterade en klargörande uppdatering av diagnostik och behandling av vaskuliter (inflammation i små artärer och kapillärer framför allt i njurar, lungor och hud). Vi har i Sverige 200–300 nya fall per år. I Lund har man nyligen haft en internationell workshop i ämnet vaskulit/ANCA. I samband med workshopen presenterades nya rön angående vaskulitprovtagning och behandling. Man har kunnat påvisa att ju högre titer MPO-ANCA, desto större sannolikhet för vaskulitsjukdom. Man har i en ny studie (Cyclops) visat att pulsbehandling cyclofosfamid kontra peroral behandling är bättre, även plasmaferes verkar göra nytta vid svår vaskulit. Man har också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat sämre. Rituximab fungerar vid terapisvikt men är inte bättre än cyclofosfamid som förstahandsval. Tidig diagnos är mycket viktigt! Det betonades också att vaskulitsjukdomen är en vanlig differentialdiagnos och att den kan hittas inom många specialiteter samt är en icke ovanlig orsak till dialysbehov. Slutligen betonades att det alltid finns en risk för återfall. Text Hans Furuland ÖL, MLA Njurmedicin OTM-divisionen Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Foto Ingrid Skarp DIALÄSEN 1.2010 Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin. Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad och livet en smula lättare!1 Gör det lätt för din patient! Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och levertransplantationspatienter. Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus. Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi, eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599 SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22. För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365 Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post [email protected] ADV- 0 9 0 071 Louise har fått en ny njure – och en ny kärlek Artis – Advanced Simplicity Only five buttons to master the entire system www.gambro.se HCEN5510_3 ©2009.12. Gambro Lundia AB Posttidning B Avs: Dialäsen AB, Getabocksvägen 4 S-187 54 Täby, Sweden
© Copyright 2024