Komisija za duševno zdravje, program RESje
Priročnik
za osebe z demenco in njihove svojce
RESje potrebujemo/jo pomoč
POMEMBNE TELEFONSKE ŠTEVILKE
Hčerka/sin tel.: ...............................................
Zdravnik tel.: ..................................................
Patronažna služba: ........................................
Dostava hrane: ...............................................
Sosedje: .........................................................
Prijatelji: ..........................................................
Pomoč prostovoljcev: 01 430 12 88,
Slovenska filantropija, Združenje za promocijo
prostovoljstva, e-mail: [email protected]
Društvo upokojencev: .....................................
Center za socialno delo: .................................
Klic v sili: .........................................................
Svetovanje: RESje, 051 442 497
RESje-mojforum.si, RESje.zdus-zveza.si
......................................................................................................
.....................................................................................................
Naklada: 5000 izvodov
Tisk Medium d.o.o.
Oblikovanje: Eva Nina Cajnko
Izdala in založila: Zveza društev upokojencev Slovenije, Ljubljana,
Kebetova 9
Uredila: prof. Ana A. Cajnko, dipl. soc. del. spec
Prevodi: Vesna Cajnko, Damjana Bostner
Prva izdaja, januar 2013
______1
O ZDRAVJU STAREJŠIH IN DEJAVNIKIH
TVEGANJA ZA DEMENCO
V zadnji polovici 20. stoletja se je življenje
posameznika v razvitih državah podaljšalo
za 20 let. Danes v svetu najhitreje narašča
prav število najstarejšega prebivalstva, torej
skupina tistih, ki so že dosegli ali presegli starost 80 let. Število stoletnikov (starih 100 let
ali več) se bo v letih do 2050 povečalo predvidoma za 15-krat, od približno 145.000 na
2,2 milijona!
S starostjo se zmanjšujejo telesne, miselne
in socialne sposobnosti posameznika. Za
zdravo staranje so pomembne aktivnosti za
krepitev sposobnosti in ohranjanje zdravja.
Aktivno staranje je čudovita priložnost, da se
lotimo stvari in dejavnosti, ki smo jih zamudili
v mladih letih.
Stalna telesna aktivnost je enako pomembna
kot miselna aktivnost, optimizem in načrtova
nje prihodnosti. Vse to nam bo pomagalo k
čim daljšemu samostojnemu življenju.
1
Med pomembne miselne aktivnosti prav
gotovo sodi to, da se vsak dan načrtno
naučimo nekaj novega.
Da počnemo vse tisto, kar zmoremo in se
ne pustimo omejevati in utesnjevati z negativnimi mislimi, česa vsega ne zmoremo ali
ne smemo samo zato, ker smo stari toliko,
kot pač smo!
Zdrava prehrana je prav tako pomembna za
ohranjanje dobrega počutja in vitalnosti v starosti. Verjetno ne bomo povedali nič takega,
česar že ne veste, če trdimo, da pretiravanje
v kateri koli smeri ni dobra popotnica za
zdravje. Starejši bi morali še bolj paziti na to,
da pojemo dovolj svežega sadja in zelenjave,
da popijemo dovolj tekočine, predvsem vode.
Ključno pa je, da se čimveč gibljemo na
svežem zraku, ki tudi pospešuje delovanje
možganov.
S pojavom demence se življenje ne konča!
Prav od naših fizičnih, socialnih in možganskih
aktivnosti je marsikdaj usodno odvisna hitrost
napredovanja demence.
Kako dobro in kvalitetno bo naše življenje
tudi z boleznijo, je odvisno od nas in tistih, ki
nam pomagajo. Prav zato je pomembno, da
čim dalj časa in čim bolj samostojno počnemo
vse tisto, kar zmoremo in nas veseli.
2
Če opazimo, da nam pešata sluh ali vid,
moramo čimprej na pregled sluha ali/in vida.
Čim preje dobimo slušni aparat ali ustrezna
očala lažje in hitreje se ju bomo navadili uporabljati. Slab sluh in vid sta lahko velika ovira
pri vsakdanjih aktivnostih. Onemogočata nam,
nemoteno vključevanje v pogovor, omejujeta naše gibanje in predstavljata nevarnost
da se začnemo umikati vase. Zaradi slabega
vida ali sluha se lahko tudi poškodujemo, ker
nečesa nismo opazili ali slišali. Predvsem
pa to škoduje aktivnosti vaših možganov,
ki ne dobivajo vzpodbud za razmišljanje in
ukrepanje.
Če pri hoji nismo več gotovi ali imamo
vrtogralice, si omislimo oporo, npr. sprehajalno
palico, in jo redno uporabljajmo. Tudi ta opora
lahko prepreči prenekateri padec, katerega
posledica bi bile telesne poškodbe, ki se pri
starejših počasneje zdravijo. Dolgotrajno
ležanje in opuščanje hoje vplivata na upad
naših telesnih in umskih sposobnosti, hitro
lahko postanemo odvisni od pomoči drugih.
V starosti postanejo kosti bolj krhke, mišice,
ki jih ne uporabljamo, pa ohlapne. Ko postanejo ovire pri hoji bolj izrazite, pa nam bo
v pomoč »hojca«, ki nam bo omogočila vsaj
delno samostojno gibanje. Zelo pomembno
je, da se potrudimo in ne obupamo, obležimo
ali obsedimo in da ne postanemo nedejavni.
3
Poskrbimo za redno jemanje zdravil, ki
nam jih je predpisal zdravnik! Upoštevati pa
je potrebno tudi navodila glede prehanjevanja, da se bolezen ne poslabša. (sladkorna,
preveč maščob v krvi ipd.)
O možnostih in pogojih izposoje bolniške
postelje, hojce in drugih medicinsko tehničnih
pripomočkov, povprašajte svojega zdravnika.
Prav tako ga vprašajte o možnostih in pra–
vicah do družinskega pomočnika.
Pomembno: Ni pomembno, koliko časa
živimo, pomembno je, da naše življenje
čimbolj polno in kvalitetno!
4
______2
NA SPLOŠNO O DEMENCI
Demenca – kaj je to?
Verjetno ni nikogar, ki ne bi že kdaj slišal za
demenco ali pa vsaj nekaj malega vedel o
njej. Žal nam to znanje nikakor ni dovolj, če
se s to boleznijo srečamo v krogu družine ali
naših prijateljev in seveda nas je tudi strah,
da bi sami zboleli.
DE-MENS je beseda, ki pomeni upadanje
razuma. Demenca je zmanjšana sposobnost mišljenja, učenja, pomnjenja, razumevanja, govora in presoje. Začnejo se pojavljati
spremembe čustvene kontrole, socialnega
vedenja ali motivacije. Omenjene možganske
funkcije se toliko poslabšajo, da to vpliva na
naše vsakodnevno življenje in delovanje.
Demenca je bolezen, ki postopno prizadene
naše umske spodobnosti do take mere, da
nismo več sposobni sami poskrbeti zase.
Zavedanje občutkov pri bolniku pa ni okrnjeno; tudi zato je pomembno, kako okolje,
svojci in negovalci ravnajo z osebami z
5
demenco. Na čustvenem nivoju, tudi brez
besed, se je mogoče z osebo z demenco
sporazumevati še dolgo potem, ko ta ne bo
več mogla razumno govoriti ali ravnati.
Kdo lahko zboli za demenco?
Pri približno vsakem petem človeku,
ki doseže starost 65 let, se (statistično)
v nadaljnjem procesu staranja pojavi
demenca. Tveganje je odvisno od individualno pričakovane življenjske dobe. Če pogledamo stopnjo obolelih med prebivalstvom,
vidimo, da je okoli dve tretjini obolelih starih
čez 80 let. Približno 5 do 8 % ljudi, starejših
od 65 let, ima eno od oblik demence. Po
»Alzheimer’s Disease International« znaša
trenutno število obolelih za demenco po
vsem svetu okoli 24 milijonov. Stopnja deleža
obolelih med prebivalstvom s starostjo strmo
narašča. Ocenjujejo, da je v Sloveniji obolelih
med 30.000 in 40.000 ljudi.
Vzroki za nastanek demence?
Na nastanek demence vpliva več dejavnikov
skupaj. Mednje sodijo predvsem procesi
staranja in obolenja, ki se pojavljajo v starosti
in ki vplivajo na slabšo prekrvavitev možga
nov (cerebralna skleroza, arterioskleroza,
6
sladkorna in parkinsonova bolezen, visok
krvni tlak, kapi, zoženje žil, poškodbe krvnih
žil v možganih itd.). Nekatere vzroke demence
lahko omilimo ali zaustavimo, če pravočasno
zdravimo osnovno bolezen. Takšnih demenc
je približno 10 %.
Depresija je pogosta spremljevalka
demence. Tudi pri hujših depresijah se lahko
pojavijo motnje spomina. Gre za motnjo
razpoloženja, ki se lahko konča tudi s samomorom, če je ne zdravimo.
Najpogostejši vzrok demence v državah
Evrope je Alzheimerjeva bolezen, ki je razlog
za najmanj dve tretjini primerov demence. Je
neozdravljiva, vendar se jo s pravočasnim
zdravljenjem lahko upočasni.
Sledi ji žilna demenca, ki jo povzročajo
poškodbe krvnih žil v možganih. Pogosto
pa nastopajo tudi mešane oblike različnih
bolezni.
Kako jo lahko preprečimo?
Večinoma demence ne moremo preprečiti,
lahko pa odložimo čas, ko se pojavi ali pa
deloma omilimo potek. Strokovnjaki menijo,
da pri preventivi igra zelo pomembno vlogo
zdrav način življenja z zdravo prehrano,
7
fizično aktivnostjo, pomembna pa je tudi
intelektualna in socialna aktivnost.
Redno jemanje zdravil proti zvišanemu
pritisku, depresiji, nadzorovan potek sladkorne bolezni in drugih obolenj prav tako pripomorejo k temu, da se demenca pojavi čim
pozneje.
Za počasnejše napredovanje demence je
pomembno pravilno ravnanje z obolelimi,
predvsem tako, da jih s svojim ravnanjem ne
silimo v še večjo stisko in v umik iz vsakdanjega dogajanja.
8
______3
MOTNJE SPOMINA IN ZNAKI DEMENCE
Vse motnje spomina niso demenca
Starejši se včasih težko spomnimo
določenega podatka, na primer kateri dan
je danes, vendar se ga spomnimo po premisleku. Občasno založimo predmete, ki pa
jih pozneje najdemo ker vemo kaj iščemo.
Menimo, da naš spomin ni več takšen, kot je
bil nekoč.
Kadar so težave povezane s spominom prehodne in/ali ne vplivajo bistveno na vsakodnevne dejavnosti, govorimo o spominskih
(starostnih) motnjah in ne o demenci.
Vsi kdaj pozabljamo, kaj izgubimo ali
založimo, vendar tovrstne motnje spomina
ne ovirajo našega samostojnega življenja.
Za bolnike z demenco pa je značilno, da jim
tudi pomoč v obliki dodatnih informacij nič ne
koristi.
Osebe z demenco se spominjajo dogodkov
iz mladosti in otroštva. Vedo, kaj so delali v
službi, za kaj so se izšolali in še marsikaj, kar
9
je povezano z doživetji v mladosti, ne morejo
pa se spomniti, kaj so rekli pred nekaj minutami, kaj so delali prejšnji dan in podobno.
Zakaj je pomembno zgodnje odkrivanje
demence?
Kar 10% različnih vrst demenc je ozdravljivih, če so odkrite dovolj zgodaj. Zato se ne
dajte odpraviti že pri osebnem zdravniku, češ,
to so običajne starostne težave.
Pol leta, kolikor je dolga čakalna doba
pri specialistu, je predolgo za pravočasno
zdravljenje demence. Zamujenega se ne da
popraviti.
Poiščite vse možnosti za čim hitrejši pregled
pri specialistih. Nevrologi in psihiatri so v vseh
večjih mestih in če ne gre drugače, se za pregled naročite pri strokovnjakih s koncesijo.
Ne pozabite, gre za vašo prihodnost in ne
sme vam biti vseeno, kako boste preživeli
preostala leta življenja, kako dolgo boste
lahko samostojno in polno živeli.
Čim prej bo ugotovljeno, za kakšne vrste
demenco gre, toliko prej boste dobili ustre–
zna zdravila, ki nekatere vrste demenc
ozdravijo, druge pa zaustavijo ali upočasnijo.
Pozanimajte se in čim prej ukrepajte!
10
Kaj morate storiti ob sumu, da ste
zboleli za demenco?
Če posumite, da imate vi ali vaši bližnji
demenco, se najprej posvetujte s svojci in
se obrnite na osebnega zdravnika. Diagnozo
lahko postavlja samo zdravnik!
Vsekakor vztrajajte, da se pogovorite z
zdravnikom tudi sami, če ste pospremili na
pregled katerega od svojih bližnjih. Lahko
se namreč zgodi, da bo imel ob obisku
zdravnika vaš sorodnik ravno »dober dan«
in bo zdravnika prepričal, da je z njegovim
spominom vse v redu.
Da bi izključili ostala obolenja, je potrebno
opraviti še testiranje krvi, urina in EKG
(elektrokardiogram).
Osebni zdravnik bo opravil kratek test spoznavnih sposobnosti (KPSS) in vas po presoji
napotil na pregled k internistu, psihiatru, nevrologu ali drugemu specialistu.
Pri sumu, da gre za demenco, je potrebno
opraviti še psihološke teste, da se izmerijo
sposobnosti pomnjenja. Te teste opravljajo
tako psihiatri kot nevrologi.
Šele po temeljitih preiskavah in testiranjih je
mogoče postaviti pravilno diagnozo in začeti
z ustreznim zdravljenjem.
11
Vztrajajte, da se opravijo vse potrebne pre–
iskave, in to čim prej. Kot že rečeno je zelo
pomembno za vaše nadaljnje življenje in
zdravljenje, da je demenca odkrita čim prej.
Preprost test, ki ga lahko opravite že doma,
je da narišete uro, ki kaže 15 minut do polne
ure ali 15 minut čez polno uro, npr. tričetrt
na eno. Če vam to ne gre, verjetno z vašim
spominom ni več vse prav.
Vedenjske spremembe pri demenci in na
kaj moramo biti pozorni
Demenca pri različnih bolnikih različno hitro
napreduje. Strokovnjaki pravijo, da ima tisoč
obrazov, kar pomeni, da se pri različnih ljudeh kaže na različne načine.
Prav zato spremembe v ravnanju, govoru,
razmišljanju, čustvovanju, najprej opazijo tisti,
ki bolnika dobro poznajo.
Na začetni stopnji demenca izrazito niha,
ker imajo oboleli boljše in slabše dni.
Nekateri znake demence tudi prikrivajo.
Opažajo, da z njimi ni nekaj prav in jih je strah
priznati, da česa več ne znajo ali da so povsem pozabili.
12
Znaki demence ali na kaj moramo biti
pozorni
• hitro spreminjanje razpoloženja; nagel prehod iz jokavosti v pretirano veselost
• močne in neutemeljene čustvene reakcije,
tudi brez razloga (kričanje, preklinjanje, udarjanje, brcanje ipd.) Običajno se osebe z
demenco enako hitro kot so se vznemirile,
tudi pomirijo.
• nasilnost in gospodovalnost, nasprotovanje
in neupravičeno pritoževanje in obtoževanje
• pomanjkanje
aktivnost.
volje
za
kakršnokoli
• potrtost in črnogledost, strah brez razloga
• neprimerno vedenje v družbi; so vsiljivi,
žaljivi, prepirljivi ipd.
• na dobronamerna opozorila jezno in
odklonilno odreagirajo, nezaupljivi so tudi do
najbližjih
• Nihanje sposobnosti: včasih nekaj znajo
narediti, govorijo smiselno, drugič spet ne.
Dan preležijo ali prespijo, drugič so aktivni in
dejavni pozno v noč.
13
• Okorno, počasno razmišljanje: ne najdejo
ali ne uporabljajo pravih besed za poimenovanje vsakdanjih dogodkov, opravil...
• Motnje govora: vedno težje oblikujejo
besede, ne znajo poimenovati vsakdanjih
predmetov, izgovoriti razumnih stavkov, po–
sameznih besed.
• Pogosti padci in poškodbe brez očitnega
vzroka, tudi kratkotrajna izguba zavesti, so
znaki na katere moramo biti pozorni.
• Nemirnost, brezciljno in nenehno gibanje:
Neprestano hodijo, se premikajo, ponavljajo
gibe, udarjajo po mizi, cepetajo ipd. Brezciljno
hodijo naokrog ali stalno zasledujejo svojce.
• Težave pri hranjenju: Nepravilno uporabljajo pribor, jedo z rokami, pozabijo, da so
že jedli.
• Zanemarjanje osebne higijene: se ne
umivajo, kopajo, češejo, ker so pozabili kako
se uporablja glavnik ali krtačka za zobe.
• Neprimerno, neustrezno in napačno
oblačenje: Oblečejo se eno čez drugo, ali v
poletne obleke, čeprav je zima.
• Izguba občutka za vroče ali hladno: večkrat
se opečejo ali drugače poškodujejo.
14
• Ponavljanje pripovedi: vedno znova pripovedujejo isto. Postavljajo enaka vprašanja,
čeprav smo jim že večkrat odgovorili.
• Umikanje v osamo: opuščajo običajne
družabne dejavnosti z najrazličnejšimi izgo–
vori, nočejo na obiske, na katere so sicer radi
hodili
• Izguba prostorske orientacije: ne znajdejo
se več v sicer dobro znanem okolju, celo v
lastnem bivališču.
• Izguba časovne orientacije: Zamenjujejo
dan za noč, slabo spijo, vstajajo, so prestrašeni
in nemirni brez razloga.
• Neutemeljeno obtoževanje: obtožujejo
druge, da jim kradejo in mislijo, da jim hočejo
bližnji škodovati.
• Motnje zaznavanja okolja: občasno ne vi–
dijo ali vidijo tisto, česar ni, ne slišijo ali imajo
prisluhe, občasno imajo tudi motnje vonja,
otipa ipd.
• Motnje prepoznavanja: ne prepoznajo
znanih oseb, tudi najbližjih, se pogovarjajo
s svojim odsevom v ogledalu kot da je to
druga oseba. Ne prepoznajo svojega doma
in hočejo »domov«.
15
• Zaskrbljenost, prestrašenost, žalost: so
zaskrbljeni in prestrašeni brez razloga. Strah
jih je biti sami ali pa jih je strah oseb ali okolja,
ki ga sicer poznajo.
• Se ne zanimajo za dogajanja okrog sebe,
so videti žalostni pa ne vedo zakaj.
• Nerazumno in nelogično ravnanje: njihovo ravnanje je nelogično, nerazumno,
nesmiselno, pa vendar to zavzeto delajo. Na
primer vedno znova pospravljajo isti predal...
• Zmedenost in neprepoznavanje: odidejo
od doma in ne znajo najti poti nazaj, ne vedo
več svojega naslova.
• Ne znajo prižgati televizorja, uporabiti telefona, pravilno uporabiti stranišča, prižgati luči
in podobno.
• Izguba presoje: ne znajo več ravnati z de–
narjem, presojati vrednosti, naročajo in kupujejo stvari, ki jih ne potrebujejo.
• Ne znajo povzeti vsebine, ki so jo prebrali
ali slišali. Ne prepoznavajo predmetov, slik, in
napačno ocenijo razdaljo ali težo predmeta.
16
______4
ŽIVLJENJE Z DEMENCO
Kako si lahko olajšajo življenje osebe z
demenco?
• Ko ste mnenja, da je nekaj narobe z vašim
spominom, ne odlašajte z obiskom zdravnika.
Prej kot veste za diagnozo, bolje je.
• Naj vas ne bo sram ali strah povedati o svoji bolezni družinskim članom, prijateljem, znancem in sosedom. Gotovo bodo
bolj razumevajoči do vaših težav, če bodo
obveščeni. Že zdaj jim povejte in jih prosite,
če vam lahko pomagajo v prihodnje.
• Pozanimajte se o poteku bolezni in se
ob tem obrnite na društva in strokovnjake.
Udeležite se predavanj o demenci, sledite
objavam v medijih o obolenju. Pomembno
je, da čim več veste o demenci. Vprašajte
na društvu upokojencev in drugih društvih,
ali bodo organizirali predavanja na temo
demence. Predlagajte, da jih organizirajo in
se jih udeležite.
17
• Poglejte na RESje-mojforum.si, spletni
strani RESje.zdus-zveza.si ali pokličite na
telefon 051 442 497, kjer lahko sami postavljate vprašanja, povezana z demenco.
• Hodite na sprehode in bodite aktivni, vendar ne pretiravajte, da se ne poškodujete.
• Na vidno mesto si napišite pomembne
telefonske številke (prijatelji, sorodniki, osebni
zdravnik ipd.)
• Obdržite prijatelje in spoznavajte nove
ljudi. Povejte jim, da vas počasi zapušča
spomin in da bo sčasoma še slabše. Če so
ljudje, ki so vam blizu, dovolj zgodaj seznanjeni z vašimi težavami oz. boleznijo, vam
bodo lažje nudili pomoč in podporo. Razumeli
bodo vaše težave in spremembe v vašem
vedenju in vam bo lažje, ker bodo vedeli, da
ste bolni.
• Pogovarjajte se o bolezni v okviru družine,
s prijatelji, znanci in tistimi, s katerimi ste se
spoznali v tretjem življenjskem obdobju in
imajo opravka z vašo boleznijo. Dopustite si
svetovati.
• Ostanite čim dlje aktivni v duhu in telesu.
Delajte tisto, kar vas veseli v kar največji meri
in kolikor zmorete. Redni sprehodi na svežem
zraku delujejo blagodejno. Če vas veselita
šport in gimnastika, nadaljujte z aktivnostmi.
18
Opravljajte stvari, ki vas veselijo. Kljub diagnozi Alzheimerjeve bolezni lahko še dolgo
kvalitetno živite.
• Spremljajte dnevno dogajanje v časopisju
in TV. Rešujte križanke.
• Zelo pomembno je, da veliko pijete,
posebno vodo brez dodatkov. Alkohol, cigarete in maščobe so v velikih količinah zelo
škodljivi.
• Poskrbite, da boste redno jemali zdravila,
ki vam jih je predpisal zdravnik. Prosite
koga, da vas bo opomnil, da jih pravilno in
pravočasno vzamete. Zdravila in različne
terapije vam pomagajo premagovati težave,
ki se pojavljajo ob poteku bolezni
• Pri pomembnih datumih, kot so obiski
zdravnka ipd., si pomagajte z opomnikom na
listu, koledarju, ali pa prosite koga, da vas bo
spomnil.
• Ne pozabite pravočasno poskrbeti za prihodnost in pooblaščence, zaupnike in skrbnike ter oporoko. Določite svojega zastopnika,
pooblastite koga za dvig priporočene pošte,
denarja ipd. Urediti premoženjske zadeve.
• Še vedno ste lahko zelo aktivni, vendar se
vseeno pripravljajte na prihodnost in poiščite
ljudi, ki vam bodo v prihodnje lahko pomagali
19
v gospodinjstvu (pranje, likanje, pospravlja
nje, prinašanje hrane).
• Poizvedite za vse oblike pomoči v okolju,
v katerem živite. Domovi za starejše občane
nudijo različne oblike pomoči na domu.
Tudi občasni obiski patronažne službe so
dobrodošli. Morda obstaja v bližini tudi
kakšen zavod za oskrbo na domu. Vprašajte
na Center za socialno delo za druge oblike
pomoči, tudi materialne. Povprašajte za prostovoljsko pomoč v društvih in na Slovenski
filantropiji.
• Pozanimajte se za sprejem v dom. Poiščite
dom, kjer se boste dobro počutili in v kate–
rem dobro skrbijo za osebe z demenco.
Pojdite na obisk in si ga oglejte. Sprašujte
stanovalce in veliko boste izvedeli iz »prve
roke«. Ne pozabite preveriti, če imajo vrt, ki
vam bo dostopen, in če imajo koga, ki vas bo
spremljal na sprehod. Za vaše dobro počutje
je pomembno tudi to, da imajo organizirane
različne aktivnosti tudi za osebe z demenco.
20
Svojci in demenca
Največje breme nosijo svojci. Prevzemajo
zelo težko in odgovorno nalogo skozi vrsto
let. Svojci, ki negujejo osebe z demenco, se
morajo poučiti o bolezni. Znanje omogoča
varnost in boljše, znosnejše skupno življenje.
Lažje se bo izogniti razočaranjem in stresnim
situacijam.
Oboleli so pogosto nekritični do svojega
stanja, svojci pa pogosto zanikajo pravo
stanje bolnika. Soočenje svojcev in sprejetje
dejstva, da so vaši bližnji - starši, brat, sestra,
teta, stric… - ki so bili do nedavnega še tako
razumni in dejavni, začeli govoriti zmedeno in
ravnati nerazumno, je zelo težko.
Najpomembnejše za svojce oseb z
demenco
• Oseba z demenco ne more spremeniti
svojega vedenja. Ne more postati takšna, kot
je bila nekoč, ko je morda skrbela za druge.
Sprejeti jo je potrebno takšno kot je.
• Večkrat ji povejte, da jo imate radi. To
lahko pokažete na tisoč in en način.
• Upoštevajte, da vaša naklonjenosti in
skrb morda ne bosta sprejeta tako, kot
pričakujete.
21
• Ne obtožujte in ne očitajte, če ste zavr–njeni.
Zavedajte se, da oseba z demenco ne zmore
reagirati tako kot menite vi, da bi bilo prav.
• Naučite se prepoznati in upoštevati potrebe
in želje osebe z demenco.
• Hitre in številne spremembe jo lahko
zmedejo in spravijo v še večjo stisko.
• Agresivnost osebe z demenco je pogosto
posledica strahu. Strokovnjaki priporočajo,
da ostanete mirni in se prilagodite njenemu
stanju. Morda bo pomagala preusmeritev na
drugo temo, osebni dotik ali prilagodite vaše
ravnaje njenemu trenutnemu stanju. Če meni
da čaka avtobus, ko sedi v svojem naslonjaču,
sprejmite to kot dejstvo in jo vprašajte kam
bi rada šla, koga pogreša? Več nasvetov v
tej smeri vam bomo pripravili v nadalnjih
izdajah.
• Enostavne miselne aktivnosti so zelo
dobre, vendar trening možganov lahko vodi
tudi do stiske osebe z demenco, ker jo sili v
spoznanje da česa ne zmore več. Prava mera
miselnih aktivnosti pa spodbuja uporabo preostalih spominskih sposobnosti, poveča dobro
počutje in samozavest.
• Preverite, kaj osebo z demenco še za–
nima, kaj želi delati in kaj zmore, tako da je
ne boste spravili v zadrego in nemoč.
22
• Osebi z demenco ni treba odvzeti vseh
nalog samo zato, ker mu je nekaj težje
narediti kot prej, ali zato, ker drugi to lahko
naredijo boljše. Vsakodnevna opravila v gospodinjstvu dajejo številne možnosti za zaposlitev. Ni toliko pomembno, kako je npr. po–
meteno, važno je, da se ob tem počuti oseba
z demenco koristna in ji da občutek, da vam
je v pomoč. Pomaga tudi, da rečemo »ah saj
tudi jaz ne pometem vedno dobro« ali pa »tudi
jaz ne znam tega prav dobro. Dajva skupaj
morda bo pa šlo.«
• Pogovor o dnevnih dogodkih ali prijetnih
spominih, tudi listanje družinskega albuma,
bo vplivalo pomirjevalno in sproščeno. Lahko
so tudi nezahtevne igre, vendar ne takšne,
da bi bolnika spravile v zadrego, ga žalile in
spomnile na njegove težave in nezmožnosti.
Velikokrat vam bo v pomoč to, da situacijo
obrnete na šalo ali rečete, da ste tudi vi kaj
pozabili ali naredili narobe.
• Poskrbite za varno bivanje bolnika,
osvetlite stanovanje, umaknite nevarne predmete in odpravite ovire.
• Oseba z demenco naj ima vedno pri sebi
domači naslov in vašo telefonsko številko
• Sosede, prijatelje, znance informirajte o
demenci vašega sorodnika.
23
• Poiščite informacije o vseh oblikah
družbene pomoči, obiskih patronažne
službe, možnostih prostovoljske pomoči,
dostavi hrane, dnevnem varstvu, družinskem
pomočniku...
• Poskrbite tudi zase, razdelite si naloge
z ostalimi družinskimi člani, morda prijatelji,
sosedi in drugimi svojci.
• Pozanimajte se za vključitev v skupine za
samopomoč za svojce oseb z demenco.
• Ne pozabite, da ste vi edini, ki lahko uve–
ljavlja pravice oseb z demenco v domovih.
Obiskujte jih čim večkrat in se zanimajte,
kako skrbijo zanje. Če ugotovite nepravilnosti
v ravnanju, negi, prehrani ipd., storite vse, da
se to odpravi.
24
______5
PRAKTIČNI NASVETI ZA SVOJCE OSEB
Z DEMENCO
Kako urediti varen dom za bolnika z
demenco
Vsakega, ki ima ostarele starše, ki živijo
sami, skrbi za njihovo varnost.
Strokovnjaki opozarjajo, da je skrb za varno
okolje tistih, ki so oboleli za demenco, še
mnogo bolj pomembna.
Služba medicinskih sester za obiske na
domu na področju New Yorka je pripravila
spisek nasvetov, kako prilagoditi dom oseb z
demenco.:
• Uredite »sprehajalno pot«, ki omogoča
varno gibanje po bivalnih prostorih
• označite pot do kopalnice in stranišča
• Napišite na predale ali omare kaj se nahaja
v njih
25
• Pokrijte radiatorje in električne vtičnice z
varovali
• Zaklenite vrata do prostorov, kot so garaža,
klet in ostali prostori, kjer obstaja nevarnost
nezgod
• Zaklenite prostore, v katerih so shranjene
nevarne tekočine, zdravila, čistila ali druge
nevarne ali strupene snovi.
• Znebite se orožja ali ga zaklenite v
posebno sobo ali omarico.
• Namestite varne ključavnice in alarm na
vhodna vrata.
• Prekrijte ali odstranite ogledala, če vznemirjajo bolnike.
• Spravite
avtomobilske
ključe
onemogočite voznost avtomobila.
in
• Ne dovolite kajenja brez nadzora.
• Poskrbite, da bodo zapestnico z osebnimi
podatki nosili ves čas.
• Kadar se odločate za pomoč na domu,
se prepričajte, da je oseba usposobljena za
delo z osebami z demenco in deluje v okviru
kakšnega združenja za oskrbo na domu.
26
Ko se pri svojcih pojavi občutek krivde
Oskrba osebe z demenco pomeni veliko
obremenitev za svojce ali druge negovalce.
Ob celodnevni obremenitvi se pogosto zgodi,
da so presegli svoje zmogljivost, predvsem pa
pozabili poskrbeti zase in za svoje potrebe.
Zaradi preutrujenosti in razpetosti med
vsakdanjimi obveznostmi in skrbjo za osebo
z demenco reagirajo na neustrezen način.
Posledica tega je občutek krivde.
Dobro bi bilo tak občutek krivde odmisliti
in znati ločiti med objektivno in subjektivno
krivdo.
Objektivna krivda: Objektivna krivda nastane največkrat zaradi preobremenjenosti
osebe, ki neguje bolnika. Tako se zgodi, da
reagirajo tako, kot ne bi želeli.
Npr. hči kriči na mater, ki se noče več umivati. Dobro si je krivdo priznati in se pogovoriti z drugimi o tem. Tudi opravičilo osebi,
ki ste jo prizadeli, pomaga pri premagovanju
občutka krivde. Nič ni narobe povedati mu,
da veste, da ste ravnali narobe.
Če se takšne situacije pogosto ponavljajo, je
čas, da si poiščete pomoč pri skrbi za osebo
z demenco.
27
Subjektivna krivda: pri subjektivni krivdi
gre za občutek krivde, ki nastopi, ko so lastne
potrebe predolgo zapostavljene. Takrat je
nujno premisliti, zakaj ste se odločili za prevzete naloge.
Včasih spoznate, da ste precenili svoje
zmogljivosti zato, ker menite, da ste dolžni
prevzeti skrb za nekoga, ki je v preteklosti
poskrbel za nas. Npr.: »Moja mati je zame
vedno tako lepo skrbela, sedaj ji moram jaz
to povrniti.«
Tudi pritiski iz okolice, bratov in sester (»ti
lahko pustiš svojo službo, saj tvoj mož dobro
zasluži«) lahko povzročijo občutek krivde.
V takih primerih je pomembno zavedanje,
da ima vsakdo pravico do zadovoljitve
svojih potreb. Tudi najtežje situacije ne
smejo pripeljati do tega, da se posameznik
čezmerno izčrpava. Naloge pri skrbi za osebo
z demenco morate čimpreje razdeliti tudi na
druge družinske člane, sorodnike, sosede ali
pa si poiskati zunanjo pomoč. (patronažna
služba, dostava hrane na dom ipd.)
Pozanimajte se v bližnjem domu za začasno
namestitev osebe z demenco. Na primer,
ko greste na dopust. Tudi do tega imate
pravico!
28
______6
RAVNANJE Z OSEBAMI Z DEMENCO
Velikokrat ne veste, kako zaposliti osebo z
demenco, da se bo počutila dobro, se umirila
in da vam bo zaupala.
Če boste pravilno ravnali, bo manjkrat prišlo
do slabe volje, izbruhov besa in tudi do vaše
slabe vesti.
Nemogoče je našteti vsa ravnanja, ki so
pravilna ali nepravilna.
Bolje poznate preteklo življenje osebe z
demenco, lažje boste našli pot do nje in
vzpostavili zdrav in prijazen odnos ter tako
olajšali življenje sebi in osebi z demenco.
Kaj osebe z demenco dobro sprejemajo
• sprejetost takšnih kot so
• spoštovanje njihove osebnosti in osebne
integritete
29
• občutek, da so koristni in da lahko
pomagajo
• prijetno in toplo vzdušje ter osebne dotike
• umirjeno okolje, počasen in razločen
govor
• pozorno poslušanje brez popravkov in
ugovarjanj
• kratke in jasne informacije
• v večini imajo radi glasbo, ki pomirja in
sprošča
• dobro sprejemajo šalo in smeh
• sprehode na svežem zraku
• petje starih ljudskih pesmi ali pesmi, ki jih
poznajo, tudi recitiranje
• risanje in oblikovanje testa ali gline
• enostavne zaposlitve. Npr. zlaganje perila
in manj zahtevna opravila v gospodinjstvu
• miselne dejavnosti, ki jih zmorejo glede
na stopnjo obolenja, npr. opisovanje letnih
časov
30
• igre, namenjene razgibavanju, poslušanje
glasbe in gibanje v ritmu, ostrenju pozornosti,
npr. žoganje z balonom,
• pogovor na določeno temo iz njihove mladosti, (peka kruha, počitnice na morju ipd.)
• družabne igre, ki jih še zmorejo. Npr. do–
mino, igrica spomin, ugibanje barv
Kaj osebe z demenco slabo sprejemajo
• hitre spremembe in naglico
• nejasno in prehitro govorjenje, dolge
stavke in navodila, ki jim ne morejo slediti
• ignoranco, nespoštljiv odos
• ugovarjanje ali popravljanje
• infantilizem
valnice)
(pootročanje,
pomanjše
• siljenje v določeno ravnanje
• pokroviteljski odnos
• nenaden hrup in kričanje
• nejevoljo in površnost v odnosu z njimi
• oponašanje, očitanje, omalovaževanje,
zasmehovanje
31
• občutek, da so nekoristnie in nesposobne,
da nič ne storijo prav
Pomembno: najboljši nasvet, kako ravnati z
osebo z demenco je, da se poizkušate vživeti
v njegovo počutje in da se vprašate, kako bi
določeno vaše ravnanje sprejeli vi sami. Če
kdaj ne zmorete odreagirati tako, kot bi bilo
prav, se raje umaknite za nekaj časa, da se
pomirite in zberete.
32
______7
IZOBRAŽEVANJE NA PODROČJU
DEMENCE
Zakaj je potrebno izobraževanje vseh, ki
delajo ali živijo z osebami z demenco?
Življenje in negovanje oseb z demenco je
še bolj težavno, če imate premalo znanja za
razumevanje in spoznavanje njihovih potreb.
Potrebno si je vzeti čas ter ‘predelati’ misli
in občutja. Izobraževanja vam pomagajo, da
si ne delate utvar, temveč ohranjate realna
pričakovanja, kot npr.: osebe z demenco ne
zmorejo pridobivati novega znanja; potrebujejo vedno več časa, da sestavijo dele v celoto;
hitre spremembe jih zmedejo, če jih preobremenimo in zahtevamo preveč, jih spravimo v
bes ali pa se začnejo umikati vase.
Informacije o izobraževanjih
Izobraževanja, ki potekajo v okviru projektov ZDUS (Starejši za starejše, Ustavimo
nasilje in drugih), so za svojce in prostovoljce
brezplačna. Pobudo za izvedbo izobraževanj
33
v vašem okolju lahko da vsakdo. Informacije
o terminih in krajih izobraževanj dobite na
http://zdus-zveza.si, RESje ali po telefonu
051 442 497.
Pomembno: Najtežje je spremeniti sebe,
sprejeti in se sprijazniti z novo vlogo v
življenju, biti staršu “starš”, sprejeti takšnega
kot je brez pričakovanja da bo še kdaj tak kot
je bil. Učenje in spreminjanje samega sebe je
dolgotrajen proces, ki pa je vreden truda.
34
______8
OSEBE Z DEMENCO V DOMOVIH ZA
STAREJŠE
Kdaj osebo z demenco premestiti v
dom?
Pred namestitvijo v Dom je potrebno najprej
izkoristiti vse oblike pomoči v domačem
okolju (pomoč na domu, sosedska pomoč,
vključevanje vseh članov družine in sorodnikov, dnevno varstvo v Domu).
Dobro je, da uredite dnevno varstvo v domu,
v katerega naj bi bila oseba z demenco
pozneje sprejeta. Tako se bo počasi navadila
na novo okolje in nove ljudi. Ta oblika varstva
je nekakšen prehod iz dnevnega v celodnevno - 24-urno domsko varstvo.
Kdaj osebo z demenco premestiti na
poseben oddelek doma?
Vse osebe z demenco ne sodijo na poseben, ločeni oddelek. Lahko so vključene
v druge oddelke. To velja predvsem za
osebe, ki imajo znake demence, vendar niso
35
begosumne, ne ogrožajo sebe ali drugih, ali
pa so nepomične.
Na ločen oddelek so nameščene osebe z
demenco, za katere je dal takšno mnenje
specialist. Ker namestitev v take oddelke
pomeni omejitev prostosti, to je odvzem ene
od osnovnih človekovih pravic, je potrebno
izvesti poseben postopek, ki naveden v
Zakonu o duševnem zdravju.
Vedeti pa morate, da je namestitev v tak
oddelek časovno omejena. To pomeni, da
se stanje osebe z demenco nenehno preverja in odločba o namestitvi na tak oddelek
podaljšuje ali prekine. Namestitev v tak od–
delek je upravičena samo takrat, ko gre za
njihovo varnost in varnost drugih.
Pomembno: Zavedajte se, da ste vi tisti, ki
se mora potegniti za pravice obolelega. Sami
jih zaradi narave obolenja ne zmorejo uveljavljati! Če ne gre drugače, se lahko obrnete
tudi na varuha človekovih pravic, svetovalni
telefon RESje (051 442 497), ali socialno
inšpekcijo.
36
______9
TRENIRANJE SPOMINA IN
AKTIVIRANJE MOŽGANOV
Spodbude za boljše delovanje
možganov
Dobro delovanje naših možganov je prav
tako pomembno kot ohranjanje telesne
kondicije. Zgolj dobra telesna kondicija ni
dovolj za samostojno življenje starostnika. Um
je tisti, ki omogoča samostojnost in svobodne
odločitve, ki so tako pomembne za vsako–
dnevne dejavnosti. Zato je zelo pomembno
zaposlovanje in spodbujanje možganov v kar
največji meri.
Velikokrat se zgodi, da se ne morete spomniti, ali ste zaprli oziroma zaklenili vhodna
vrata. Zgodi se tudi, da greste v drug prostor,
pa se ne spomnite, po kaj ste prišli. Vendar
to ne pomeni, da ste izgubili spomin, ampak
da ste bili premalo pozorni na svoje početje;
»Niste bili z mislimi pri stvari,« kot temu
rečemo.
37
Takrat, ko ste zaklepali ali se odločili, da
greste nekaj iskat, ste razmišljali o nečem
drugem in ne o tem, kar trenutno počnete.
To pomeni, da niste bili pozorni, da v svoja
dejanja niste »vključili možganov«, pač pa ste
jim pustili, da tavajo v vaših jutrišnjih opravilih ali spominih na preteklost, vaša opravila in
dejanja pa je vodila rutina.
Kako se izogniti takim neprijetnostim? S
povečano pozornostjo na to, kar trenutno
počnete! Ko zaklepate vrata, si 3x v mislih ponovite, da zaklepate vrata. Če je
potrebno, si to ponovite na glas. Važno je, da
ste pozorni na to, kar počnete. Posebno pri
takšnih opravilih, ki so pomembna in imajo
lahko negativne posledice. Če boste z mislimi
pri dejanjih, ki jih trenutno opravljate ne boste
pozabili, da ste vrata zaklenili ali ugasnili plin,
ko ste odhajali od doma.
Kratkoročni in dolgoročni spomin
Možgani imajo majhno zmogljivost za
kratkoročni spomin in veliko večjo za
dolgoročno pomnenje. Ker vsako sekundo
dobimo 10 miljonov novih informacij, vseh
kratkoročni spomin ne zadrži prav dolgo.
Kratkoročen spomin se trudi, da se čim
prej »izprazni«, da lahko sprejme nove
informacije.
38
Mlajši ljudje nove informacije pomnijo hitreje,
v večjem obsegu ter dalj časa kot starejši.
Vendar imajo starejši več shranjenih informacij na področju dolgoročnega spomina, kar
je razumljivo.
Nekaj priporočil za boljše delovanje
možganov
Zrak – možgani rabijo za svoje dobro delovanje dovolj kisika. Pogosto prezračite prostore, veliko se gibajte na svežem zraku,
pravilno dihanje je prav tako pomembno –
več globokih vdihov in izdihov na dan.
Voda – kakor drugi organski sistemi, tudi
možgani potrebujejo zadostno količino vode,
zelo so občutljivi na dehidracijo. Pijte dovolj
tekočine, najbolje vodo brez dodatkov.
Gibanje – gibanje je zelo pomembno, ker
pospešuje presnovo, prekrvavitev možganov
in oskrbo možganov z kisikom.
Socialni stiki – ohranjanje stikov s prijatelji,
sorodniki, sosedi, znanci. Navezovanje novih
socialnih stikov. Zelo dober način je, da imate
kužka, ki ga vsak dan vodite na sprehod. Ob
tem spoznavate nove ljudi in se pogovarjate
z njimi. Izvedite kaj novega, se naučite kaj
novega. Morda se bo obrnilo tudi tako. da
boste našli nove prijatelje, ali pa koga, ki vam
39
bo kdaj sprehodil vašega kužka, ko sami ne
boste mogli ali utegnili.
Vaje – če opravljamo določene stvari rutinsko, v resnici ne uporabljato možganov.
Zaposliti jih morate z vedno novimi dejav–
nostmi in novim znanjem.
Nekaj napotkov za aktivnejše delovanje
možganov:
• Domov pojdite po drugi poti kot običajno
• Preberite drug časopis kot ponavadi
• Napišite spisek za nakup v trgovini z drugo
(nevajeno) roko
• Če imate možnost, nakupujte v drugi
trgovini kot ponavadi.
• Preštejte svetilke, ograje, avtomobile,
drevesa, ali karkoli, kar je na vaši poti.
• Umijte si zobe in se počešite enkrat na
teden z drugo roko kot običajno
• Spijete kavo tako, da vzamete skodelico
kave v drugo roko
Za trening spomina je važna tudi motivacija.
Vprašajte se, »Zakaj to delam?« in si povejte,
»to delam zato, da urim možgane in ohranjam spomin, da bom čim dlje »vedel zase«!!
40
ZDUS-Komisija za duševno zdravjeProgram RESje
V okviru programa dela Komisije za duševno zdravje pri Zvezi
upokojencev Slovenije poteka tudi program RESje, katerega cilj je
zvišati kakovost življenja oseb z demenco in njihovih svojcev.
Prostovoljci, ki izvajajo ta program, so svojci oseb z demenco, ki
so ob skrbi za obolele sorodnike izkusili, s kakšnimi težavami se
srečujejo družine ali posamezniki, ki skrbijo za osebe z demenco.
Neposredne izkušnje, nova znanja in spoznanja o obolenju in
potrebah oseb z demenco, o ravnanju z njimi, so vsebine njihovih
predavanj, ki jih izvajajo po celotni Sloveniji v društvih, ki jih
povabijo.
Pripravili smo sklop krajših, poljudnih zloženk, ki naj bi bile v
pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem. Nekaj besed
smo namenili tudi nasvetom za čim daljše ohranjanje miselnih
sposobnosti in čim bolj samostojno in kvalitetno življenje tudi s tem
obolenjem.
Naš »Ovitek« bomo občasno dopolnjevali z novimi vsebinami in
nasveti in s pomočjo prostovoljcev, ki delajo v projektu »Starejši za
starejše« poskrbeli da pridejo do vaših domov.
Pri pripravi našega gradiva smo se trudili prostovoljci, ki delamo v
Komisiji za duševno zdravje ZDUS, v programu RESje in zunanji
sodelavci-prostovoljci: Ana Cajnko, Stanka Radojičič, Miljanka
Simšič, Marija Milavec, Jože Škrlj, Vesna Cajnko, Damjana
Bostner, Milena Križaj, Breda Škrjanec, Desa Muck, Eva Cajnko,
Katarina Rotar in Darja Pangerc.
Pomagali smo si z literaturo društva ALZ EU Berlin in drugimi
objavljenimi viri, in seveda s svojim znanjem in izkušnjami.
Veseli bomo, če nam boste sporočili vaše mnenje, opombe in
predloge o tem, kaj vas še zanima, kakšnih vsebin si še želite ob
skrbi za svoje zdravje in svojce, obolele za demenco.
Kontakti: telefon 051 442 497, www.resje.zdus-zveza-si, www.
resje.forum.si
Pri izdaji zloženke Priročnika za osebe z demenco in
njihove svojce so nas finančno podprli:
Za distribucijo zloženke-priročnika so poskrbeli
prostorovljci projekta ZDUS Starejši za starejše
Priročnik je za svojce in prostovoljce brezplačen. Vsako
razmnoževanje, tiskanje ali povzemanje vsebine brez vednosti
izdajatelja ni dovoljeno. Prepovedano je tudi trženje priročnika.
Avtorske pravice so v celoti pridržane.