Tirsdag 24. marts 2015 POLITIKEN Debat 7 Tirsdagsanalyse: Patienter har ret til ikke at vide alt Nul matchﬁxing Bør læger give patienter genetisk information mod deres vilje? F orståelsen af sammenhængen mellem vores gener og de sygdomme, som rammer os, vokser hastigt i disse år. Så hastigt, at vi ikke kan nå at ﬁnde ud af, hvordan vi skal håndtere den nye viden, som vi får, på etisk forsvarlig vis. I ﬂæng kan blot nævnes diskussionerne om, hvilke sygdomme æg og sæd skal screenes for i forbindelse med assisteret befrugtning; hvem der skal have adgang til vor genetiske informationer og under hvilke betingelser, samt hvordan vi skal forholde os til det stigende antal mennesker, der får brug for vejledning og hjælp til at forstå de upræcise og usikre gentests, som mange køber sig til i udlandet. En anden vigtig diskussion, som trænger sig på, er, hvad sundhedsvæsnet skal stille op med de såkaldte ’uventede fund’, som dukker op i forbindelse med genetisk diagnosticering. I forbindelse med nogle sygdomme, f.eks. visse kræftformer, undersøges patientens arvemateriale for bestemte genvariationer. I forbindelse med denne undersøMICKEY gelse sker det, at man gør andre GJERRIS fund af betydning for patientens sundhed. Det kan f.eks. være en mutation, som man ved giver en forhøjet risiko for visse hjerte-kar-sygdomme. Inden man begynder på den genetiske diagnosticering, informeres patienten om risikoen for, at man kan gøre sådanne uventede fund, og bliver bedt om at tage stilling til, om han/hun i givet fald ønsker at få denne ekstra information. Alt sammen helt og aldeles i det informerede samtykkes ånd, hvor det er patienten – individet – der ud fra sin livsforståelse træffer beslutninger om informations- og behandlingsniveau. I VIRKELIGHEDENS verden er patientens beslutning imidlertid ikke det sidste ord. For gør man uventede fund, der peger i retning af, at patienten kan have en på sigt livstruende sygdom, overholder lægerne ikke aftalen, men fortæller det til patienten – selvom denne eksplicit har frabedt sig det. Formanden for Dansk Selskab for Genetisk Medicin, Jens Michael Hertz, forklarede for nylig i et interview, at denne praksis skyldes, at det vil være i modstrid med lægeløftet, hvis man ikke oplyser patienten om, at han eller hun har en livstruende sygdom – særligt hvis det er en sygdom, der gennem forebyggelse eller behandling kan gøres noget ved. Et uventet fund kan også have betydning for genetiske slægtninge (eksempelvis børn). »Det kan også have betydning for beslutningen om at se bort fra patientens egne ønsker«, fortæller Jens Michael Hertz. »Det kan være, at man ﬁnder en sygdom, som ikke kun vil ramme mig, men også med stor sandsynlighed mine børn. Har jeg så ret til, at mit ønske om ikke-viden respekteres, selvom det betyder, at mine børn ikke får den viden – som potentielt kunne hjælpe dem meget?«. På den ene side kan det virke fornuftigt at sige det til patienten, hvis man ﬁnder en sygdom, som man har mulighed for at lindre eller helbrede, hvis der sættes tidligt ind – også selvom patienten udtrykkeligt har frabedt sig dette. Fravalget kan være et udtryk for frygt eller uvidenhed, som lægen kan tage hånd om efterfølgende. Praksis på området kan blot ses som en forlængelse af den klassiske paternalisme, hvor man træffer afgørende valg for andre i sikker forvisning om, at det sker for deres egen skyld. På den anden side er det svært ikke at ﬁnde det problematisk, at man først spørger patienterne – og så rutinemæssigt undlader at rette sig efter deres ønsker. HVORDAN VI LEVER og dør med vores sygdomme, er ikke kun et spørgsmål om lægekunst, men også om livskunst. Og her kan den paternalistiske indstilling hurtigt ødelægge den enkeltes mulighed for at leve livet ud fra egne værdier. For nogle er det rigtigt at vide så meget som muligt og prøve at reagere proaktivt på livets tildragelser – for andre er det rigtige at tage en dag ad gangen og se, hvad der sker. Lægeløftet rummer ganske rigtigt et løfte om at anvende For nogle er det sine kundskaber til sine medrigtigt at vide så menneskers gavn. Men lægeløftet rummer også et løfte meget som om ikke »ubeføjet at åbenbamuligt og prøve re, hvad man i sin egenskab at reagere af læge har erfaret«. Videre er det værd at overproaktivt på veje, om man ikke på sigt risilivets kerer at underminere tilliden tildragelser – til lægestanden, når man så for andre er det direkte vælger at trodse patirigtige at tage enters udtalte ønsker. Hvis man spørger, er man også en dag ad nødt til at lytte – ellers skal gangen og se, man lade være. hvad der sker Der er ingen simple løsninger på etiske dilemmaer. Det er derfor, de kaldes dilemmaer. Der er gode argumenter for både det ene og det andet i en situation, hvor den genetiske diagnosticering fører til uventede fund. Men der kan næppe være tvivl om, at det er værd at besinde sig på den værdi, som kan ligge i at respektere patienternes livsforståelse – også når man mener, at der ville være andet, der var bedre for dem. [email protected] Mickey Gjerris er lektor i bioetik. Kl. 10.00 i dag er det sidste chance for at indstille en god lærer til Politikens Undervisningspris 2015. Tegning: Jørn Villumsen V-forslag om brugerbetaling er fremragende SIGNATUR POUL AARØE PEDERSEN V-folketingskandidaters støtte til brugerbetaling ved lægebesøg er der god grund til at lytte til. I nogle partier ﬁndes ord, der er så forbudte, at man risikerer en fatwa, hvis man frister skæbnen og tager dem i sin mund. Er man socialdemokrat, må man for eksempel aldrig – aldrig – sige ’brugerbetaling i sundhedsvæsnet’. Er det derimod de borgerlige, der taler om brugerbetaling, ser fromme socialdemokrater helt anderledes på sagen. Så falder ordene som en gave sendt fra himlen. I sidste uge ﬁk sundhedsminister Nick Hækkerup (S) sådan en gave. Det skete, da en stribe folketingskandidater fra Venstre sprang ud som varme tilhængere af brugerbetaling. I en kandidattest på det politiske nyhedssite Altinget.dk støttede de åbent et forslag om, at danskerne spyt- ter 100 kroner i kassen, når de møder op hos deres praktiserende læge. Nick Hækkerup kunne knap tøjle sin begejstring, da han skulle gå i rette med de formastelige V-folk: »Folk bliver ikke mindre syge af, at det koster penge at gå til lægen«, som han udtrykte det. Nej, ingen skal være i tvivl om, at han og Socialdemokraterne vil forsvare den gratis lægebehandling til sidste politiske blodsdråbe. Og hvor var det dejligt at få lejlighed til at fortælle det. HÆKKERUP HAR bare ét problem: Gratis lægebehandling eksisterer ikke i forvejen. Det er rigtigt, at danskerne i dag ikke skal have tegnebogen frem, når de går til lægen. Men de betaler rask væk en mindre formue for den medicin, de bagefter henter på apoteket. Og de må ligeledes grave dybt i lommerne, hvis de skal til fysioterapeut, kiropraktor eller psykolog – eller nogen forbyde det: tandlæge. Så når Nick Hækkerup slår korsets tegn for sig, handler det rigtignok om religion: for der er ingen rationelle begrundelser for, at netop lægekonsultationen bør friholdes for betaling. Lad os derfor se nærmere på nogle fakta: Hver dansker går til læge knap 4 gange om året i snit. Pensionister og efterlønnere er med 6,1 lægebesøg de hyppigste gæster i venteværelset. Arbejdsløse, uddannelsessøgende og topchefer er de tre Når Nick Hækkerup slår korsets tegn for sig, handler det rigtignok om religion: for der er ingen rationelle begrundelser for, at netop lægekonsultationen bør friholdes for betaling grupper, der med 2,6 besøg om året kommer sjældnest til lægen. Sundhedsministeriet har tidligere foretaget beregninger af, hvor store udgifter forskellige grupper kan vente sig, hvis man indfører brugerbetaling på 150 kroner per besøg. Merudgifterne for en gennemsnitlig børnefamilie med to 0-6-årige børn vil eksempelvis være ca. 1.700 kroner årligt. Eller cirka det halve af, hvad samme familie i København skal betale for en vuggestueplads – om måneden. Forestillingen om, at danskerne fremover vil blive hjemme frem for at gå til lægen, hvis de er syge, virker altså mildest talt fortænkt. Og skrækhistorierne om, at dødelige sygdomme får lov at udvikle sig frem for at blive opdaget hos familielægen, holder heller ikke til en tryktest: I Sverige har man i årevis betalt ca. 100 kroner for en konsultation på den lokale vårdcentral, og svenskerne lever i gennemsnit næsten to år længere end danskerne. Nordmænd og ﬁnner lever også længere, og de betaler sørme også. Danmark er efterhånden et af ganske få steder, hvor det intet koster at gå til lægen, og kunne vi så endda prale af en helt uovertruffen national sundhedstilstand – men nej, det kan vi desværre ikke. I DEN VESTLIGE verden, hvor indbyggerne bliver ældre og ældre, hvor sundhedsbehandlingen bliver bedre og bedre, og hvor udgifterne hele tiden stiger og stiger, er der god grund til at se nærmere på, hvordan man kan prioritere – også når det gælder velfærden som helhed. Det provenu, der ville opstå, hvis danskerne skulle betale for at gå til lægen, kunne man vælge at bruge andre steder i sundhedssystemet, f.eks. til at lette tandlægeudgifterne eller øge forskningen. Selv ville jeg foretrække at trække nogle af pengene helt ud af sygdomsindustrien og i stedet bruge dem på omsorg og uddannelse. Hvis man vil styrke den nationale sundhed, er investering i gode daginstitutioner og skoler uden tvivl det bedste sted at starte. Jo bedre uddannet danskerne er, des sundere er de. SELVFØLGELIG skal man gennemføre nye tiltag som indførelse af brugerbetaling med omtanke – og eksempelvis friholde lavindkomstgrupper, kronikere mv. Men hvis man slet ikke må diskutere det som en mulighed, er man allerede i udgangspunktet med til at sætte en stopper for en nødvendig debat. Dette lykkedes ﬁnt for Nick Hækkerup, da han i sidste uge ﬁk V-toppen til at afvise brugerbetaling som et tema for en borgerlig regering. Med valgkampen lige om hjørnet skulle Venstre ikke nyde noget. Men hvorfor egentlig ikke? Gode argumenter kommer de ikke til at mangle. [email protected] Politikerne manipulerer med retsforbeholdet Begrundelserne for at sende retsforbeholdet til folkeafstemning pynter på virkeligheden. Retsforbehold TORBEN LUND, TIDLIGERE MEDLEM AF EP SOCIALDEMOKRATERNE, Radikale Venstre, Venstre, Konservative og SF har besluttet, at vi skal holde folkeafstemning om det danske retsforbehold i EU om ca. et år. De fem partier er enige om, at Danmark fremover skal overlade kompetencen til regulering af grænseoverskridende retlige forhold og politisamarbejde fra Folketinget til EU. Beslutningen om folkeafstemning fremstilles af statsministeren og Pia Olsen Dyhr som troskab mod løftet fra 1993 om, at retsforbeholdet kun kan afskaffes ved en folkeafstemning. Det lyder umiddelbart smukt, men er i høj grad en forskønnelse af virkeligheden. For den nuværende situation, hvor en afskaffelse af retsforbeholdet aktualiseres, er netop skabt af de selvsamme partier. Det overnationale samarbejde på det retlige område blev vedtaget med Lissabontraktaten med Danmarks tilslutning 1. december 2009. De fem partier har naturligvis hele tiden været bevidst om – men fortiet – at dette ville kræve en afskaffelse af retsforbeholdet. Danmarks tilvalgsordning til erstatning for retsforbeholdet, som er en del af Lissabontraktaten, gør det til jo til en tilståelsessag. Det er her, den politiske manipulation Det lyder umiddelbart smukt, men er i høj grad en forskønnelse af virkeligheden ﬁnder sted. Det havde været troskab over for det politiske løfte om folkeafstemning om retsforbeholdet, hvis de fem partier havde sat Lissabontraktaten til folkeafstemning – så havde alle frit kunnet tage stilling på det rigtige tidspunkt. Da de fem partier ikke ønsker at indgå parallelaftaler med EU, vrider de nu armen om på befolkningen, der sættes under et voldsomt pres. Og niveauet for debatten blev klart allerede på førstedagen. Som Lars Løkke Rasmussen formulerede det: »Vil man det (grænseoverskridende kriminalitet og børnepornoringe) til livs, skal man stemme ja. Har man en anden ambition, kan man stemme nej«. Mere primitivt kan det vist ikke blive. IKKE DESTO mindre har pressen og ikke mindste Politiken ædt den politiske manipulation råt. Kritisk journalistik er helt fraværende. Bo Lidegaard er i en begejstret leder helt på Løkkes linje, og europaredaktør Jens Bostrup mener, at vi skal til afstemning om at indlemme Danmark i en række direktiver og forordninger på det retlige område (22 styk). Det er lodret forkert. Et ja til afskaffelse af retsforbeholdet er et ja til generelt at gøre politisamarbejdet og andre grænseoverskridende retlige områder overnationale. Danmark har en tilvalgsordning, men den betyder blot, at et simpelt ﬂertal i Folketinget til enhver tid kan overføre retlige områder fra Folketinget til EU uden at spørge borgerne. Og hver overførsel vil være uigenkaldelig. Foreløbig bliver tilvalgsordningen primært brugt til at sikre, at Danmark også fremover behandler ﬂygtninge og indvandrere dårligere end resten af EU. Tillykke SF, Radikale og Politiken.