Fra tabu til åbenhed – men hvad med ligeværdighed?

Fra tabu til åbenhed
– men hvad med ligeværdighed?
Åbenheden omkring diagnosticerede funktionsnedsættelser er i dag stor
– nu gælder det så bare om at holde fast i det humanistiske menneskesyn i både
sprog og inklusionspraksis.
Af Bente Tranum
Selvstændig Pædagogisk Psykologisk Konsulent.
Den store lørdagsoprydning er i gang. Jeg støder på en
25-år gammel artikel, som jeg i sin tid skrev til vores lille
skoleblad på Aabybro Friskole. Titlen på artiklen var: "Vi
er alle forskellige – og hurra for det". Indholdet gik på,
hvor vigtigt det er at se værdien i alle mennesker og turde
tale om de skavanker, som vi nu engang alle har, fordi tabuisering er med til at signalere til vores børn, at skavanker er pinlige og gør personer mindre værd. En overskrift
og et indhold, der vakte så meget opmærksomhed, at artiklen dengang også kom i Friskolebladet og gav anledning til en større artikel i Nordjyske.
Når jeg i dag læser artiklen, tænker jeg, at budskabet stadigvæk er gyldigt, selvom vi siden dengang på mange måder er kommet langt i forhold til at sætte ord på de funktionsforskelligheder, som kan betragtes som en sygdom,
et handicap eller en diagnose. De er ikke længere tabuiserede, slet ikke! Og det, tror jeg, er godt. Det er godt at
få dem frem i lyset: "trolden" kan kaldes ved navn, vi kan
kigge på den og forholde os til den. Og det er ikke skamfuldt på nogen måde. Hverken når det gælder ADHD, autisme, spiseproblemer eller andre diagnosticerede og
kendte funktionsforskelligheder.
Det er dog stadig som oftest underforstået, at det er lidt
synd og kun en ulempe, og at der ikke er meget "hurra"
over selv at have, at skulle leve sammen med, arbejde
sammen med, være i samme klasserum eller på samme
arbejdsplads som et handicap eller en funktionsforskellighed – idet den som oftest udelukkende betragtes som en
skavank både for den enkelte og for fællesskabet.
Og desuden ligger det stadigt ofte i luften, at de forskelligheder, som ikke kan betragtes som sygdomme eller
benævnes med en diagnose må være selvforskyldte, og
de kan stadigvæk være så skamfyldte og tabuiserede, at
de er sværere at kalde ved navn. Her tænker jeg fx på
egenskaber som dovenskab, voldsomt temperament, stor
generthed.
Set i bakspejlet var "Hurra" måske et lidt overdrevet ordvalg i artiklen for 25 år siden. For når jeg kigger tilbage
på vores liv som forældre til tre, hvoraf den ældste,
12
Christian, på 28 altså er døvblindfødt og multihandicappet, har der da været mange tidspunkter, hvor jeg ville
have ønsket det meget anderledes. Og jeg husker, at redaktøren af Friskolebladet dengang forsigtigt spurgte, om
vi måske kunne moderere ordvalget lidt, men at jeg nægtede. "Hurra" skulle der stå! Det var så vigtigt for mig at
understrege, at alle mennesker har en værdi og er til glæde for andre, uanset om de har kæmpestore funktionsnedsættelser eller bittesmå skavanker.
Det mener jeg stadig, selvom jeg ofte selv på egen
krop har mærket, hvor meget lettere det er at være sammen med mine to såkaldt "normale" børn end min handicappede søn – og hvor meget mere lystbetonet, det bliver. Ikke fordi jeg ikke elsker dem alle tre, og ikke fordi
de ikke alle tre er i stand til at bidrage positivt til samværet på hver deres måde, men fordi samværet med
Christian kræver noget ekstra af mig, og fordi det oftere
sætter gang i nogle følelser af rastløshed og tristhed end
med de to andre. Det samme har gjort sig gældende i forhold til min nu afdøde, demente svigermor, hvor besøgene hos hende ofte gjorde os lidt småtriste, hvorfor vi til
sidst mest gjorde dem af pligt.
Til gengæld har netop Christian og min demente svigermor været nogle af de mennesker, som i min til tider
hæsblæsende hverdag har mindet mig om, hvad livet
helt basalt handler om. Sammen med dem har der været
"ro på" – vi er kommet ned i gear – høfligheden er skrællet af – det helt grundlæggende menneskelige har fået
lov at træde frem. Hvis Christian smiler, er det aldrig forlorent – det er fordi, han er glad! Hvis han spiser med
smaskelyde – er det ikke fordi, han vil rose mig for min
madlavning, så er det fordi, han nyder maden! Og det
samme gjorde sig i høj grad gældende for min demente
svigermor til sidst.
Det er da befriende og glædesskabende for omgivelserne, og en ægthed, som mange i hverdagen har brug
for at møde og lære af. Det er dog kun muligt, hvis vi i
hverdagen mødes og mikses trods forskelligheder, så vi
får øje på hinandens styrker – også de styrker, som umiddelbart kan fremtræde som svagheder.
Det er vel også det, der ideelt set er hele grundtanke-
Friskolebladet nr. 3, 1989.
gangen i det menneskesyn, der ligger bag (gen-)indførelsen af den inkluderende kultur i skoler og institutioner i disse år, hvor jeg selv er én af kursusholderne.
Hvis inklusionsprojektet gennemføres efter de idealer,
der ridses op rundt i det ganske land, så er der håb om,
at kommende generationer virkeligt får øjnene op for,
hvordan alle mennesker på hver deres måde både får fra
og giver til fællesskabet. Det kræver dog en kæmpebevågenhed af os alle, så vi ikke i hele vores måde at tale
inklusion på opdeler os selv og andre i
1. "dem med skavanker, som er en sygdom, et
handicap eller en diagnose, som det er synd for,
og som skal inkluderes" (objekter)
2. "dem med skavanker, som er selvforskyldte og
skamfulde, og som det ikke er helt så synd for,
men som også skal inkluderes" (objekter)
3. "dem med talenter, der er stærke, som skal
inkludere de svage" (subjekter)
Det farlige ved dette er nemlig, at den grundlæggende
menneskelige ligeværdighed smuldrer, når nogle mennesker sprogliggøres som bidragende, mens andre betegnes
som modtagende eller ligefrem belastende.
Forleden spurgte jeg to af vore russiske venner, hvordan
det ville have været for Christian og os, hvis vi havde boet i Rusland, og svaret var kort og godt: "Han ville ikke leve." Og vore venner fortalte også beklagende, at man
kun sjældent på gaden i Rusland mødte handicappede,
fordi det på én eller anden måde er skamfuldt. Vi vender
forhåbentligt aldrig tilbage til denne tankegang i Danmark, selvom det ikke er mere end 40 år siden, at en familiesøndagsudflugt i Vendsyssel kunne være en tur i
Hammer Bakker for at se på "de tossede".
Når vi tænker tilbage på de 27 år med Christian, er der
ikke nogen tvivl om, at én af de vigtigste grunde til, at
han i dag er elsket af sine yngre søskende, og at vi stadigvæk nyder at være sammen med ham jævnligt, er, at
vi har været heldige at leve i en tidsepoke, hvor der var
ressourcer til rådighed for aflastning og gode institutioner,
så samværet har været baseret på frivillighed. Hvis vi,
som i mange andre lande, skulle have klaret det hele
selv, ville det måske have været så som så med ligeværdigheden.
Hvis vi skal undgå, at nogle mennesker betragtes som
mindreværdige pga. deres funktionsforskelligheder, kræver det derfor også, at kommunerne ikke vælger at kæde
inklusionsprojekterne sammen med besparelser. Der skal
overskud til – både mentalt og tidsmæssigt for såvel børn
og voksne – og faglig viden om både special- og almenpædagogik hos alle voksne – og ofte også en masse organisatorisk omstrukturering både på klasse-, institutionsog forvaltningsniveau.
Det er altafgørende, at børn og voksne på skoler og
daginstitutioner oplever sig understøttet i den kæmpeopgave, som samfundet har udvalgt dem til. Nemlig at være
frontløbere i de processer, hvor man skal øve sig i at være
sammen i dagligdagen med alle forskellighederne.
Hvis ikke det sker, er der ingen tvivl om, at mange
børn og voksne i skoler og institutioner vil komme i mistrivsel, at ligeværdigheden mellem mennesker med forskelligt funktionsniveau ikke vil udvikle sig, og at det humanistiske menneskesyn vil være i stor risiko for at
smuldre helt bort i Danmark. Og det vil være synd!
Til gengæld: Hvis det lykkes, er der måske en chance
for, at de børn og voksne, der i disse år lægger krop til de
centralt vedtagne inklusionsprojekter, om nogle år vil kunne skrive en ny artikel med overskriften: "Vi er alle forskellige – og hurra for det!" - og oven i købet mene det,
fordi de allerede har oplevet det! Og det ville da være fantastisk!
Bente Tranum har tidligere arbejdet som konsulent i
PPR med fokus på adfærd, kontakt og trivsel og
ADHD i både almen- og specialområdet – og før
den tid, var hun lærer. Hun er uddannet lærer og
cand. pæd. i pædagogisk psykologi, og mor til tre,
hvoraf den ældste, Christian på 27 år, er døvblindfødt og multihandicappet.
13