Rett Nyt 3 - Landsforeningen Rett Syndrom

ISSN 1901-1717
nr. 3 · oktober 2014 · 26. årgang
Foredrag med
Jerk W. Langer
Bedsteforældre og
pårørendedag i
Horsens og Køge
Billeder fra
familiekursus i
Odder
Landsforeningen Rett Syndrom
redaktionen
Igen et blad hvor jeg har fået mange indlæg og må prioritere lidt i, hvad der
kommer med i dette blad. Men derfor skal I ikke stoppe med at sende til mig og
tænke: hun har sikkert nok – jeg kan aldrig få for meget af historier og oplevelser
fra jeres familier.
annoncesalg
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A
5540 Ullerslev
Telefon 70 70 12 25
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00
E-mail: [email protected]
hvortil alle spørgsmål
vedr. annoncer bedes rettet.
Til dette blad ville jeg gerne have bragt løbstiderne fra Rett-løbet, men det har vi
desværre ikke nået at få færdig til deadline – men jeg lover at det kommer med
i næste blad.
Dette er det 2. sidste blad som laves i samarbejde med Rosengrenen. Vi har fået
ny samarbejdspartner fra januar 2015. Dette betyder også, at der kan komme
ændringer i udseende og form med mere – ligeledes har jeg endnu ikke aftalt
tidspunkter for udgivelser i 2015 samt deadline for indlæg. Håber på at kunne
skrive mere om det i næste blad.
Læs lidt om, hvad din støtte
går til på side 30 i bladet.
Sidder du med idéer eller ønsker til et ”nyt” Rett nyt – så skriv til mig.
redaktion
Sofie M. Vasegaard
Nørreballe 94
8832 Skals
E-mail: [email protected]
tekst til bladet
Hvis du ønsker noget bragt i
rett nyt, skal du sende det til
redaktionen.
ansvarsfraskrivelse
Læserbreve og udklip fra andre
publikationer bragt i rett nyt er
nødvendigvis ikke udtryk for Rett
Foreningens holdning og politik.
Redaktionen forbeholder sig ret til
at beskære, redigere eller udelade
tilsendte læserbreve eller udklip.
Mange efterårshilsner
Redaktøren
indhold
8
18
deadlines 2014
Blad nr. 4
forsidefoto
Billede af Freja
2. november
2Redaktionen
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2014
5 Indbydelse til undervisningsdage
8Rett-weekenden
11Bedsteforældre-/pårørendedag
12 Artikel fra Politikken
13Fødselsdagshilsner
15Søskende-siden
16 "Et matchende tilbud" til Helle
21 LEVs rådgivning
23 Center for Rett Syndrom
– Medarbejdere
– Ny medarbejder
– Nyt om lovgivningen
– Artikel
– Nyt fra Center for Rett Syndrom
30Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
32 Kriterier for Rett syndrom
nyt fra bestyrelsen
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Hej til alle
Det var så den sommer. I bestyrelsen har
drom samarbejder om et kursus om Rett
dette bliver den 28.-29. marts 2014. Vi
vi selvfølgelig holdt sommerferie med
syndrom. Der afholdes et i Køge og et i
forsøger med Munkebjerg Hotel i Vejle
vores familier, men også kigget på hvad
Horsens. Og vi har været så heldige at få
igen, ellers bliver det et andet hotel i nær
Rett-foreningen skulle tilbyde i efteråret
Jerk W. Langer – som er læge, foredrags-
området. Husk at det også er her, at vi
og puslet med ideer til arrangementer
holder, forfatter og videnskabsjournalist
afholder generalforsamling, og at der er
i 2015.
– til at holde et foredrag om ”sund kost
valg til bestyrelsen. Pt. er vi én mindre i
Meget af bestyrelsesarbejdet henover
for alle”, som efterfølgende følges op af
bestyrelsen end vi plejer og vil da meget
sommeren gik med at få de sidste ting på
fagpersoner fra Center for Rett Syndrom.
gerne have nogle flere med – så meld jer
plads til vores årlige familieweekendkur-
I bestyrelsen synes vi også, det er tid
sus. Det er nu veloverstået med mange
til et arrangement for bedsteforældre og
Vi har i mange år haft et rigtigt godt
positive tilbagemeldinger. Dog håber vi
andre pårørende til familier med Rett
samarbejde med firmaet Rosengrenen.
i bestyrelsen, at I stadig vil give jer tid til
syndrom. Det er nu 2 år siden, at vi af-
Da vores aftale/kontrakt udløber ultimo
at besvare det evalueringsskema, som vi
holdte et sidst. Det fik vi mange posi-
2014, har vi været ude og indhente til-
snart sender ud. Vi kan dog afsløre, at vi
tive tilbagemeldinger på, og der er også
bud. Vi fik et godt tilbud fra en anden
har forhåndsreserveret Odder Parkhotel
kommet en del nye familier siden. Det er
leverandør. Rosengrenen fik mulighed
til weekenden i 2015 men træffer først
blevet til et foredrag med psykolog Leif
for at matche det, men det var ikke mu-
den endelige beslutning på vores næste
Nord den 29. oktober 2014 i Horsens og
ligt. Derfor har vi indgået aftale med FL
møde, når vi har gennemgået evaluering
den 5. november 2014 i Køge – begge
Reklame i forhold til annoncesalg og
skemaerne.
arrangementer afsluttes med erfarings-
trykning af Rett nyt fra 2015 og frem.
Samtidig byder efteråret på 2 un-
udveksling.
dervisningsdage, hvor Center for Rett
Det er nu også blevet en tradition at
Syndrom og Landsforeningen Rett Syn-
afholde en forældrehygge-weekend –
O
B
S
gerne på banen.
På bestyrelsens vegne
Sofie M. Vasegaard
Undskyld; vi har haft en fejl i vores system, der har gjort, at vi endnu ikke har sendt
kontingentopkrævning og opkrævninger fra årets arrangementer ud endnu, men at
vi arbejder på at få det lavet, så de kan blive sendt ud inden længe.
oktober
29.
29.
Undervisningsdag i Horsens.
Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende
i Horsens.
aktivitetskalender
november
5.
5.
Undervisningsdag i Køge.
Foredrag for bedsteforældre og andre pårørende
i Køge.
2014-2015
februar
?
Bestyrelsesmøde.
marts
28.-29.
Forældrehygge-weekend i Vejle
3
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Indbydelse
Onsdag den 29. oktober i Horsens:
Korning Kro
Korningvej 143, 8700 Horsens
Onsdag den 5. november i Køge:
Theilgaards Selskabslokaler
Theilgaards Torv 6, 4600 Køge
Indbydelse til undervisningsdage
Landsforeningen Rett Syndrom og Center for Rett Syndrom
byder velkommen til et grundlæggende kursus om Rett syndrom.
FORMÅL
• Jane Lunding Larsen; Pædagogisk psykologisk vejleder
At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom er, og hvad det
• Janne Medom Hermansen; Diætist
medfører samt at forstå personer med Rett syndroms reaktioner
• Jerk W. Langer; Læge, foredragsholder
og handlinger og dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp
• Michelle Stahlhut; Ph.D.-studerende
og støtte for dem.
PRIS
MÅL
Pris for fagpersoner: 950 kr.
At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske symptomer,
Pris for forældre/familie medlem af foreningen: 250 kr.
behandling af sygdommen, motorisk udvikling samt gode råd
Pris for forældre/familie ikke medlem af foreningen: 500 kr.
til at opnå livskvalitet via sund kost.
TILMELDING
MÅLGRUPPE
• Tilmelding sker til [email protected]
Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, perso-
• Venligst oplys navn og adresse.
nale på bosteder/aflastning, hjælpere/aflastningsfamilier, foræl-
• Eventuel EAN-nummer skal oplyses ved tilmelding.
dre samt andre med tilknytning til personer med Rett syndrom.
• Opkrævning af tilmeldingsgebyret vil blive udsendt efterfølgende.
UNDERVISERE
• Anne-Marie Bisgaard; Overlæge
TILMELDINGSFRIST
• Birgit Syhler; Fysioterapeut
Senest den 15. oktober 2014.
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Indbydelse
Onsdag den 29. oktober i Horsens:
Korning Kro
Korningvej 143, 8700 Horsens
Onsdag den 5. november i Køge:
Theilgaards Selskabslokaler
Theilgaards Torv 6, 4600 Køge
Program for undervisningsdagene i 2014
Center for Rett Syndrom og Landsforeningen Rett Syndrom afholder et spændende kursus om Rett syndrom
9.00-11.30
Hvad er Rett syndrom?
14.30-15.00 Kaffepause
Ved Center for Rett Syndrom.
•
Basisviden og nyeste viden fra internationale konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne-
Ved diætist Janne Meedom Hermansen og pæda-
Marie Bisgaard Pedersen og fysioterapeut
gogisk psykologisk rådgiver Jane Lunding Larsen
og ph.d. studerende Michelle Stahlhut.
•
•
Hvad er pigernes potentiale i forhold til
•
Hvordan fremmes kommunikationen
kommunikation og motorik?
•
Hvilke særlige forhold er gældende for
kost til personer med Rett syndrom?
•
Undervægt og overvægt hos de danske
personer med Rett syndrom.
bedst muligt? Ved pædagogisk psykologisk
•
Indtag af sufficient ernæring.
rådgiver Jane Lunding Larsen.
•
Kost og livskvalitet - hvordan har maden
betydning for livskvaliteten?
Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet? Ved fysioterapeut Birgit Syhler.
11.30-12.30 Frokost
12.30-14.30 Sund kost til alle.
Ved læge og foredragsholder Jerk W. Langer.
•
15.00-16.30 Sund kost til personer med Rett syndrom
Den anti-inflammatoriske kostpyramide.
Lægens bud på verdens sundeste spisevaner og deres betydning for det gode liv.
•
Den sociale madkultur.
Stemningsbilleder
8
Landsforeningen Rett Syndrom
fra Rett-weekenden
9
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Bedsteforældre-/
pårørendedag
Onsdag den 29. oktober i Horsens:
Korning Kro
Korningvej 143, 8700 Horsens
Onsdag den 5. november i Køge:
Theilgaards Selskabslokaler
Theilgaards Torv 6, 4600 Køge
Program
9.00-11.30Hvad er Rett syndrom?
Ved Center for Rett Syndrom.
•Basisviden og nyeste viden fra internationale
konferencer. Ved overlæge, ph.d. Anne-Marie
Bisgaard Pedersen og fysioterapeut og ph.d.
studerende Michelle Stahlhut.
•Hvad er pigernes potentiale i forhold til kommunikation og motorik?
Præsentation af Leif Nord
•Hvordan fremmes kommunikationen bedst
muligt? Ved pædagogisk psykologisk rådgiver
• Psykolog fra 1971.
Jane Lunding Larsen.
• Tidligere forstander for Børn- og Ungecentret,
•Hvordan motiveres pigerne til egenaktivitet?
Ved fysioterapeut Birgit Syhler.
Region Midt.
• Formand for spastikerforeningens kursusudvalg.
• Medlem af bestyrelsen LEV, Odder.
11.30-13.00Frokost
• Ansat i Muskelsvindfonden som psykolog siden 2012.
• Bedstefar til 11 – delvis sammenbragte.
13.00-14.30 Bedsteforældre til børn med handicap
Foredrag med Leif Nord
•Hvad er det, der er særligt for bedsteforældre
til børn med handicap?
Pris
• Hvad sker der i ”den unge familie”?
• Særligt om søskende
Bedsteforældre/pårørende til personer med Rett: 275 kr.
•Hvad gør I, hvad kan I gøre – for jeres barne-
Bedsteforældre/pårørende uden for foreningen: 475 kr.
barn/børnebørn – for jeres børn/svigerbørn
og for jer selv?
14.30-15.00Kaffepause
Tilmelding
15.00-16.00Erfaringsudveksling
Tilmelding til Marlene:
[email protected]
11
Landsforeningen Rett Syndrom
TAGET FRA POLITIKENS HJEMMESIDE
DEBAT: 14. februar 2014 kl. 14.49
Hvem vil kæmpe for de
handikappede børns rettigheder?
Kommunerne har skåret i hjælpen til de svageste børn,
men der er ikke prestige i at kæmpe handikappedes sag.
Birgit Nielsen formand, bestyrelsen for
Ligeværd, afd. Øst, Specialbørn
Forældrene har aldrig fri, de er på
Hvorfor skal de kæmpe mod bureaukrati,
hårdt overarbejde, på vagt og i trænings-
mod at kommunerne trækker sagerne i
lejr 24/7. Mange forældre har desuden
langdrag, modvilje og nogle gange direk-
andre børn samt job at passe.
te chikane? Hvad er det for en behandling
Siden amternes nedlæggelse, hvor kom-
Forældre til et handikappet barn bærer
munerne overtog alle opgaverne med
på en dyb smerte. De skal forholde sig til
af mennesker?
Det er ikke god økonomi. Det er langt
handikappede medborgere, er det kun
den cirkulære sorg (tilbagevendende sorg),
billigere at have forældrene til at passe
gået ned ad bakke for de handikappede.
det er at have et sygt barn.
børnene hjemme, end at de kommer på
Mange kommuner har gjort vilkårene
At få et handikappet barn er at få et
for de svageste børn endnu dårligere.
tab, fordi man mister et raskt barn eller
Forældre til specialbørn har også en
Forældrene får ikke den fornødne råd-
drømmen om det raske barn. Forældre
anden kedelig statistik. Skilsmisseprocen-
givning, aflastning og hjælp. Børnenes
skal også forholde sig til den nye virke-
ten for forældre til specialbørn er væsent-
hjælp og træning af talepædagoger,
lighed, hvor der følger en kæmpe arbejds-
lig højere end for andre forældre.
ergo- og fysioterapeuter mv. fratages
byrde med. Og det er ikke en situation,
Og ud over den menneskelige belast-
systematisk.
der varer en måned, det fortsætter resten
ning, som en skilsmisse er, skal man hu-
af livet.
ske på, at fraskilte forældre også er dyrere
Der er ikke rigtig nogen, der vil hjæl-
institution.
pe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke
Ud over den stressede hverdag disse for-
for samfundet end gifte forældre. Bolig-
mønstre 8.000 forældre i ens T-shirts til
ældre har, hvor de ikke får søvn nok, ikke
støtte, friplads i institutioner, ekstra ad-
en demonstration foran Christiansborg.
kan dyrke venner, fritidsinteresser eller
ministration, udgifter til statsforvaltning,
motion, fordi deres børn kræver al deres
fradrag for børnetilskud mv. koster samlet
Birgit Nielsen
tid og opmærksomhed, skal disse forældre
set samfundet milliarder af kroner årligt.
De svigtes i stor stil, og det er ikke kun bør-
kæmpe en hård og uværdig kamp med
nene, det går ud over – også forældrene
kommunerne.
Altså endnu et økonomisk incitament
til at hjælpe familier med specialbørn –
svigtes. Det har vidtrækkende konsekven-
En kamp, der trækker lange, dybe spor
ser for rigtig mange mennesker, når kom-
af afmagt og frustration. Det er både en
Desværre er der i dagens Danmark ikke
munerne skærer ned på specialområdet.
kamp for, at deres børn kan få bevilget
nogen længere, der vil bruge det som et
Og er denne beslutning i det lange løb
den træning og undervisning, de har be-
argument. Det eneste argument, der dur,
den økonomisk mest forsvarlige?
inden det går galt.
hov for, og for at forældrene kan få tildelt
er penge. Vores tradition med at passe på
Forældrene til handikappede børn har
hjælpemidler, aflastning og kurser mv.
hinanden – på de svageste – er under stort
et meget stort arbejde med at passe deres
Mange forældre oplever at få ’system-
pres i disse år. Hvor er det sørgeligt for os
børn. Nå ja, kunne man hævde, det er jo
stress’.
som menneskerace, for vores civilisation.
et stort arbejde at opfostre børn.
Forældre til specialbørn oplever i deres
Et gammelt ordsprog siger: ’Når kryb-
Ja, men hvis man har børn med ek-
liv flere gange at blive ramt af depres-
ben er tom, bides hestene’. Men vi er ikke
sempelvis adhd, autisme, retardering,
sioner, stress og posttraumatisk stresssyn-
dyr; vi skal passe på, at vi ikke styres af
sjældne sygdomme og syndromer, mu-
drom. De bliver desværre ofte sygemeldt,
de allerlaveste urinstinkter.
skelsvind, Tourettes etc. – disse børn har
og det koster samfundet rigtig mange
sjældent kun én diagnose – har forældrene
penge.
Vi håber, politikerne snart vil lytte, for
når man skærer i hjælpen til specialbørn,
så stort et arbejde, at almindelige forældre
Hvorfor ikke hjælpe disse familier med
er det i virkeligheden en meget kortsigtet
overhovedet ikke – end ikke i deres vildeste
at få et overskueligt liv, så de kan fungere
besparelse. Børnene opnår simpelthen
mareridt – gør sig begreb om, hvor svært
og være støtter for deres børn og passe
ikke de færdigheder, der er nødvendige
og belastende det er.
deres arbejde og bidrage til samfundet?
for senere at komme ud i samfundet og
12
Landsforeningen Rett Syndrom
bidrage, når de bliver voksne, og forældrene slides op og ender måske også på
overførselsindkomst.
Serviceloven blev vedtaget, for at familier med handikappede ikke skulle
være ’handikappede familier’, men kommunerne overtræder loven konstant og
vedtager sågar budgetter, hvor man skal
spare flere mio. kr. om året på par. 41 ...
hvad er den lov så i det hele taget værd?
Det er langt dyrere at have et handikappet barn end et almindeligt barn, også
selv om kommunen hjælper med nogle
TEGNING:
Mette Dreyer
af de mange afledte udgifter.
Kommunerne sparer på den træning,
vore børn burde have haft, så vi er selv
nødt til at betale ergotræning, taletræ-
af vinduer, rengøring, plæneklipning
Langt de fleste af vores børn kan med
ning, ekstra læse- og skriveundervisning,
mv. er vi nødt til at have hjælp til, da
den optimale træning og indlæring an-
fysioterapi og lign. – alt sammen til 400
mange af børnene ikke kan magte, at
sættes som opryddere i en grillbar eller
kroner i timen. Derudover er der heller
forældrene ikke er der, har panikangst
sætte mælk på plads i et supermarked.
ikke så mange idrætstilbud til disse børn;
ved støj o.m.a.
Men som det er nu, tabes vores børn på
så skal de opnå forskellige færdigheder,
er det dyr privatundervisning.
Vi kan heller ikke få naboens datter til
at passe vores børn til en rimelig pris. Vi
gulvet – og bliver dermed langt dyrere
på længere sigt.
Og så er der udgifter til diverse medi-
skal have voksne mennesker, helst pæ-
Der er ikke rigtig nogen, der vil hjæl-
cin og kosttilskud, specialbadetøj med
dagoger, til en høj timepris med erfaring
pe os eller tale vores sag. Og vi kan ikke
bleindlæg, et langt større slid på hjemmet
i handikappede børn, nogen, der kan
mønstre 8.000 forældre i ens T-shirts til en
grundet savl, slim og madrester, samt at
tale med tegn, medicinere med stesolid
demonstration foran Christiansborg, og
ting simpelthen bliver slået og banket
ved f.eks. epileptiske anfald, skifte ble på
der er ikke prestige i at kæmpe for han-
i stykker. Der er større slid på tøj, sko,
store børn, kan takle vredesudbrud mv.
dikappedes rettigheder. Så der er ingen,
inventar, vaskemaskine mv.
Forældrene kan ikke udføre meget
arbejde derhjemme selv – selv maling
HER ER EN OVERSIGT OVER,
HVORNÅR FØDSELSDAGENE BRINGES.
Blad 1: april, maj, juni
Den mest ønskelige situation er, at bør-
der vil viderebringe vores nødråb.
nene udvikles så meget, at de som voksne
ikke bare sættes på passiv forsørgelse.
Der er måske ikke stemmer nok i gruppen af forældre til specialbørn?
November
December
4. Annika 1998
9. Iben 2010
9. Mette 1998
11. Signe 1978
12. Gry 2004
16. Mille 1999
Blad 2: juli, august, september
19. Louise Læbo 1993
26. Nicoline 1993
Blad 3: oktober, november, december
20. Freja B. 2008
27. Chilie 1999
Blad 4: januar, februar, marts
22. Camilla 1980
30. Gitte 1973
24. Silje 2004
HUSK AT SENDE
ET NYT BILLEDE
HVERT ÅR
SE DATOER
FOR LEVERING
AF BILLEDER
PÅ SIDE 2 I
KOLOFONEN
Landsforeningen Rett Syndrom
13
SØSKENDESTAFETTEN
Mig og min søster
Adam og Erika
Dig og din familie:
Kunne du tænke dig at fortælle mere om det?
Hvad er dit navn?
–Måske...
–Adam.
Er der andre i din klasse, der har en bror eller søster, som er
Hvor gammel er du?
handicappet?
– 10 år.
– Nej, ellers er det noget jeg ikke ved noget om.
Hvad er dine fritidsinteresser?
– Rollespil, basketball og klaver.
Fordele og ulemper ved at have en søster med handicap:
Hvem har rett?
–At ens forældre nogle gange er stressede, fordi Erika
– Det har Erika, min lillesøster på 7 år.
fylder lige så meget som to børn.
Bor familien sammen og bor din søster hjemme?
– At det er sværere at rejse rundt, fordi Erika skal sove.
–Ja, for det meste. Erika er nogen gange i aflastning på
– Handicap parkering!
Lundø (en institution).
Rett weekenden:
Når folk spørger:
Har du været med?
Hvis nogen spørger dig ”Hvad er der egentlig med din
– Ja, fire gange.
søster?” Hvad svarer du så?
Hvad synes du er godt?
–Hun er handicappet. Hun har Rett syndrom.
–maden
Er det træls når folk spørger?
– de andre børn
–Ja, for jeg har forklaret det helt vildt mange gange, og
– det er sjovt at være i svømmehallen
de spørger igen og igen! Ingen ved hvad Rett syndrom
Hvad synes du skal være anderledes?
er!
– at man skulle være dér længere tid – en hel uge!
Skolen og Rett syndrom:
Ved din klasse noget om Rett syndrom?
– Nej, men de ved godt at Erika er handicappet.
Hvem har fortalt dem det?
– Det har jeg.
Søskendestafetten gives
videre til Alberte Hjarsø
15
Landsforeningen Rett Syndrom
LÅNT MED TILLADELSE // LEV BLADET // JULI 2014
”Et matchende
tilbud” til Helle
16
Landsforeningen Rett Syndrom
Ankestyrelsen
ophævede den 17.
marts Ishøj Kommunes
beslutning om at flytte
Helle fra hendes egen
lejlighed gennem
næsten 20 år til et
§108 tilbud. Dermed
sluttede en halvandet
år lang kamp for Helle
og hendes mor …
// Af Sonja Pelle Nielsen,
LEVs rådgivning
// Foto: Hans Juhl
17
Landsforeningen Rett Syndrom
"Liff Hansen får den
opfattelse, at hun er på
vej ud i en kamp for sin
datters bolig, som hun
vil tabe"
Da Liff Hansen i august 2012 modtager
”kattelemsaftaler” hører ejendommen
en indkaldelse fra Ishøj Kommune til et
under Ishøj Kommune.
Liff Hansen undrer sig fortsat meget
over, hvordan en kommune kan sige, at
møde om indholdet i hendes datter Hel-
Efter Liff Hansen har modtaget brev
det er et midlertidigt tilbud, når der er en
les botilbud, aner hun uråd. Hun er på
med indkaldelse til møde med Ishøj Kom-
lejekontrakt, hvis opsigelse er omfattet
det tidspunkt klar over, at kommunens
mune, kontakter hun lederen af bofælles-
af Lov om almene boliger. Liff Hansen
socialforvaltning sysler med at ændre
skabet, som oplyser, at Ishøjs opfattelse
henvender sig derfor i august 2012 til
datterens almene bolig gennem 20 år
er, at Helle ikke hører til målgruppen for
Landsforeningen LEV, der administrerer
til et midlertidigt tilbud. Men hvad hun
Løkkekrogen og derfor skal visiteres til et
Løkkekrogen, hvor Helle bor. LEV oplyser,
ikke ved er, at det bliver startskuddet til
andet og permanent tilbud. Hun nævner
at ejendommen ikke kan være et tilbud
et langt og traumatisk forløb, som først
flere botilbud, som hun finder relevante
efter serviceloven, da beboerne har le-
slutter i foråret 2014. Heldigvis med det
for Helle – blandt andet et tilbud i Køge.
jekontakter og har betalt indskud, og
at den blev opført efter lov om almene
rigtige resultat for Helle og Liff. Her kan
du læse en gennemgang af den lange
LEJEKONTRAKT
boliger. Den enkelte beboer er således
sag, som i den grad viser, at en kom-
– DEN OPSIGER VI DA BARE
lejer, og lejerens ret til boligen er varig
mune ikke kender til, eller synes at den
Ishøj Kommune oplyser, at Løkkekrogen
og i princippet uopsigelig fra udlejers
skal følge, den eksisterende lovgivning.
er et tilbud efter Servicelovens §107, som
side. LEV oplyser endvidere, at disse op-
er et midlertidigt tilbud, og da Liff spør-
lysninger er Ishøj Kommune bekendte,
HELLE
ger, om lejekontrakten kan opsiges fra
da LEV tidligere har været i dialog med
Helle Schou er 42 år og har Rett syndrom.
kommunens side uden videre, oplyser
en kontorchef i Ishøj Kommunes Ejen-
Det betyder, at hun er meget udviklings-
lederen af botilbuddet, at det kan den da
domme om grundlaget.
hæmmet og ikke kan klare sig selv. Helles
godt. Liff Hansen får den opfattelse, at
Liff henvender sig herefter i sensom-
mor, Liff, er derfor personlig værge for sin
hun er på vej ud i en kamp for sin dat-
meren 2012 til LEVs rådgivning, som
datter. Helle flyttede hjemmefra i 1994 og
ters bolig, som hun vil tabe. Hun besøger
herefter bistår hende i det efterfølgende
ind i en fin lejlighed på 46 m2 beliggende
derfor et af de steder, som kommunen
langvarige sagsforløb.
i det nyrenoverede botilbud Løkkekrogen
gerne ser Helle flyttet til. Men kommunen
i Vallensbæk. Her har hun boet lige siden.
har ikke kun haft flytning i tankerne
INTERN KOMMUNAL UENIGHED
Ejendommen blev opført efter lov om
eller talt med hende om det. Dét finder
Den 21. december 2012 træffer Ishøj
almene boliger – det betyder, at beboerne
Liff ud af, da hun besøger botilbuddet.
Kommunes Centrale visitationsudvalg
har individuelle lejekontrakter, modtager
Ved besøget oplyses Liff fra stedet om,
afgørelse om, at Helle ikke er i målgrup-
boligsikring og betaler indskud. Helle er
at kommunen da allerede har udsendt
pen for botilbuddet Løkkekrogen og der-
glad for sin lejlighed, hun trives i den og
en forespørgsel og får til sin overraskelse
for skal flytte. I stedet skal hun flytte i ”et
nyder livet og fællesskabet med de øvrige
en kopi af et brev, som Ishøj Kommune
matchende tilbud”. Det Centrale Visita-
beboere, hvoraf hun har boet sammen
har udsendt uden at fortælle hende om
tionsudvalg tilkendegiver ikke, hvordan
med nogle siden indflytningen i 1994.
det. Ved aktindsigt finder Liff ud af, at
kommunen professionelt og pædagogisk
Ejendommen er beliggende i Vallensbæk,
Ishøj har sendt et tilsvarende brev til ti
kan imødegå de udfordringer, som den
men på grund af kommunalreformens
kommuner.
tydeligt giver udtryk for, at Helle repræ-
18
Landsforeningen Rett Syndrom
senterer. Der er således tale om, at det er
men at ejendommens status alene beror
forstår, at det har været et følelsesmæssigt
Helle, som ikke passer til tilbuddet, ikke
på en mundtlig beslutning indgået mel-
hårdt forløb for dem. Han tilkendegi-
om at tilbuddet tilpasses Helle.
lem to embedsmænd i forbindelse med
ver, at der under sagsforløbet har været
kommunalreformen.
nogle utilsigtede formuleringer om dem,
På afgørelsestidspunktet er der ellers
opnået enighed mellem administrato-
Hun beder også om aktindsigt i kom-
hvilket Borger- og Socialservice beklager.
ren (Landsforeningen LEV) og en anden
munalbestyrelses- og udvalgspunkter
Han håber, at hun i samarbejde med
afdeling i Ishøj Kommune, Kommunale
vedrørende Løkkekrogen, hende selv og
Borger- og Socialservice vil få oparbejdet
Ejendomme, om det juridiske grundlag
Helle. I den forbindelse støder hun på,
et gensidigt og konstruktivt samarbejde
for Løkkekrogen. LEV og Kommunale
at Vallensbæk Kommunes socialudvalg
til gavn og glæde for Helle.
Ejendomme er i god ro og orden blevet
har behandlet et lukket punkt om dem,
Borger og Socialservice havde ved LEV
enige om, at Løkkekrogen er en selv-
hvori de beskriver Helle som "havende
bladets deadline ikke søgt kontakt med
ejende institution opført efter lov om al-
et massivt plejebehov og det bevirker,
Liff Hansen med henblik på oparbejdelse
mene boliger og skal drives efter denne.
at de øvrige beboeres udviklingsbehov
af gensidigt og konstruktivt samarbejde.
Så det den ene afdeling (Kommunale
ikke kan tilgodeses. Helles nærmeste på-
Der er ikke modtaget reaktion fra Val-
Ejendomme) træffer aftale om – og som
rørende medvirker i høj grad til at sætte
i den her sag har afgørende betydning
dagsorden for arbejdet omkring Helle, og
for Helles juridiske stilling – når altså
dermed indirekte for de øvrige beboere”.
ikke frem til den anden afdeling (visi-
LEV har under hele forløbet i Helles
Liff Hansen fik den afgørelse på sagen,
tationsudvalget), der beslutter, at Helle
sag været i skriftlig og mundtlig kontakt
som hun kunne håbe på. Men det har
skal flytte – eller også er de ligeglade.
med Ishøj Kommune om ejendommens
været en hård og drøj kamp at nå så
langt.
Efter afgørelsen om, at Helle skal flyt-
status og har hele tiden fastholdt, at Løk-
te, fortsætter Borger og Socialservice al-
kekrogen skal drives efter lov om almene
ligevel sin egen undersøgelse af boligens
boliger.
juridiske grundlag og formår i forløbet
lensbæk Kommune.
EN HÅRD SEJR
- Det har været hårdt, rigtig, rigtig
hårdt, og nogle hårde år. Jeg valgte i forløbet ikke at fortælle langt hovedparten
på cirka 16 måneder at udsætte sin egen
AFGØRELSE:
af de øvrige pårørende i Helles botilbud
afgørelse tre gange. Der er ved denne arti-
FULDT MEDHOLD TIL HELLE OG LIFF
om sagen og kommunens intentioner
kels udgivelse ikke modtaget en afgørelse
Ankestyrelsen træffer afgørelse i sagen
med Helle. Jeg talte kun med Helles
om Borger- og Socialservice's holdning til
den 17. marts 2014. Ankestyrelsen giver
familie og LEVs rådgivning om sagens
ejendommens juridiske grundlag.
Liff og Helle fuldt medhold i klagen og
indhold, og jeg tvivlede flere gange på,
Borger- og Socialservice fastholder i
ophæver Ishøj Kommunes beslutning om
at det var rigtigt, at Ishøj Kommune ikke
hele forløbet, at Løkkekrogen er et §107
at flytte Helle fra hendes egen lejlighed
måtte flytte Helle. For det var jo dét, jeg
tilbud, fordi det står på tilbudsportalen.
gennem 19½ år, og ophæver således også
fik at vide derfra. Og nu, hvor det hele
En registrering som i forløbet blev under-
Ishøj Kommunes afgørelse om at revisi-
er overstået, er jeg glad for at jeg valgte
søgt hos Socialstyrelsen, som er ansvarlig
tere hende til et §108 tilbud. Samtidig
at klage og forfølge sagen. Men jeg har
for tilbudsportalen.dk. Socialstyrelsen
med afgørelsen vælger Ankestyrelsen at
i den grad lært og følt, hvor følelsesmæs-
oplyste, at Ishøj Kommune er den ud-
supplere med en side ”Bemærkninger til
sigt hårdt det er, og hvor høj prisen er
førende og godkendende myndighed af
Kommunen”, hvor Ankestyrelsen over
for at få ret. Derfor bliver jeg også vred,
registreringen, så dermed kan kommu-
næsten en A4-side indfører Ishøj Kom-
når skiftende socialministre udtaler, at
nen selv ændre registreringen.
mune i regelgrundlaget for at kunne
borgeren kan jo bare klage. Nej, man
ændre en afgørelse.
NUL DOKUMENTATION
Ankestyrelsen har ikke kompetence
Minister om §107
tilbud i en almen bolig
AF BOLIGENS STATUS
til at behandle klage over kommunens
Liff Hansen kæmper for at overbevise
medarbejderes omtale af Liffs datter og
Borger- og Socialservice om, at Løkkekro-
deres adfærd i forbindelse med sagsbe-
gen ikke er et §107 tilbud og gennemlæser
handlingen. Den skal behandles af kom-
I december 2013 bliver Socialmini-
samtlige af Vallensbæks kommunalbe-
munalbestyrelsen/borgmesteren, som er
steren spurgt om rammerne for at
styrelsesreferater omkring kommunal-
den øverst ansvarlige ledelse i kommu-
etablere §107 botilbud i en almen
reformens igangsættelse – uden at finde
nen. Liff Hansen sender derfor mandag
bolig. Socialministeren beder By-
beslutningen. Hun kontakter Vallensbæk
den 14. april en klage til borgmester Ole
og boligministeriet svare på dette
Kommune og beder om dokumentation
Bjøstorp med kopi til Vallensbæks borg-
spørgsmål, og svaret er ganske
for beslutningen om, at Løkkekrogen er
mester Henrik Rasmussen.
klart: Det kan ikke lade sig gøre.
et §107 tilbud. En medarbejder meddeler
Den 7. maj skriver Ishøjs borgmester
(Socialudvalget 2013-14 SOU Alm.
hende, at der intet foreligger på skrift,
Ove Bjørstorp til Liff og Helle, at han
Del endeligt svar på spørgsmål 44).
19
Landsforeningen Rett Syndrom
kan ikke bare klage. Det er benhårdt
at denne holdning sandsynligvis ikke
at stå op mod Ishøj Kommunes ageren
arbejde og konstant mentalt overarbejde
har ændret sig, blot fordi jeg har fået
og påstande. Via Ishøjs borgmester har
at føre en klagesag som Helles. Den ligger
medhold i sagen.
Borger- og Socialservice undskyldt sin ad-
hele tiden i baghovedet. Man klager og
klager og deltager i konfliktfyldte møder.
færd og sine formuleringer om Helle og
DATTER BLEV BRIK
mig. Jeg er nu indstillet på at se fremad,
I UIGENNEMSIGTIGT SPIL
og jeg er glad for, at jeg kan se mig selv
en kommune kan få lov til at trække en
Liff’s datter Helle kan ikke selv sige så
i øjnene. Efter afgørelsen har jeg fortalt
forsvarsløs borger gennem et så omfat-
meget om, hvad hele sagsforløbet har
pårørende i Helles botilbud om sagen,
tende forløb og så bare kvittere med et
betydet for hende. Men Liff beskriver
og som en af mødrene sagde: ”TAK for
”nå for søren, så undskyld”. Jeg savner
forløbet som meget forvirrende for Helle:
at du tog kampen. hvis du ikke havde
begrundelse for, at en forvaltning und-
- Jeg har oplevet min datter som usik-
gjort det, var min søn blevet den næste”.
lader at efterleve oplysninger fra egne
ker under sagens forløb, hvor der blandt
Så jeg vil gøre det igen, hvis det bliver
kommunale rammer om grundlaget for
andet blev læst en handleplan op for
nødvendigt.
en ejendom, og så hårdnakket forfølger
hende, hvori der stod, hun ikke passede
sin egen opfattelse, hvor borgeren og
ind i målgruppen, og at det ville være
borgerens pårørende betaler prisen.
bedst, at hun flyttede til en anden bo-
- Jeg er forundret over et system, hvor
- Jeg fik medhold i Ankestyrelsen, men
lig. Jeg var ikke informeret om dette, og
jeg fik også rigtig triste oplevelser af, hvor
min datter er ikke i stand til verbalt at
uetisk en omtale af min datter, der har
spørge ind til det oplæste. Så jeg kunne
været gennemgående i sagsforløbet. Min
ikke møde min datter i kommunikation
datter er multihandicappet, og så bliver
om dette, før en måned senere, hvor jeg
hendes handicap problematiseret i den
fandt ud af det.
grad i et forsøg på argumentation for
- Jeg havde under hele forløbet LEV
en flytning. Denne udtrykte holdning
med som rådgiver, hvilket har haft helt
bekymrer mig alvorligt og, synes jeg,
uvurderlig betydning for mig, ellers tror
strider imod Ishøjs Kommunes egen vær-
jeg simpelthen ikke, jeg havde klaret
dipolitik. Jeg er bekymret i forhold til,
presset og været i stand til ene og alene
LEVs RÅDGIVNING
Ugentligt henvendelser om
retten til at blive i egen bolig
Helles sag er desværre ikke enestående.
og refleksion over sin sagsbehandling. Vi
Ligeledes er retten til frit valg af, hvor
Vi får ugentligt henvendelser om retten
kan konstatere, at i de sager, hvor den
man vil bo og ikke vil bo, vanskeligt stof
til at blive i sin bolig, uanset om det er et
pårørende fastholder retten til boligen, og
for mange kommuner. Vi kan dokumen-
servicelovstilbud eller en almen lejebolig.
den går i en klageinstans – så får borgeren
tere via personsager, at cirka 30 procent
Jeg anslår, at i syv ud af ti sager trækker
medhold. Ankestyrelsen har efterhånden
af landets kommuner i større eller mindre
kommunen følehornene til sig, når der
udsendt et par afgørelser på området, og
grad har været involveret i denne type
bliver henvist til lovgivningen, og folk
LEV er derfor uforstående overfor, at disse
sager i de forløbne tre-fire år. Desuden
samtidigt afviser flytning og beder om
sager fortsat dukker op. For lovgivningen
er der sager, som ikke kommer til LEVs
en afgørelse.
og fortolkningen er ganske klar. Vi kan
kendskab, fordi personen med udviklings-
Så er der de tre ud af ti sager, som bli-
mistænke, at visse kommuner spekulerer
hæmning ikke har en pårørende/værge,
ver til grumme sager som Helles, hvor
i, at det er nemmere at opnå tilgivelse end
som kæmper for dem.
en forvaltning kører på uden viden om
tilladelse til flytning.
spn
21
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
MEDARBEJDERE
ANNE-MARIE BISGAARD
MICHELLE STAHLHUT
Overlæge, ph.d.
Specialist i pædiatrisk
Telefon 43 26 01 66
fysioterapi, M.Sc.
anne-marie.bisgaard.pedersen@
Telefon 43 26 01 49
regionh.dk
[email protected]
Lægelige spørgsmål angående
Spørgsmål angående fysioterapi og
POSTADRESSE
Rett syndrom.
forskning
Center for Rett Syndrom
Kennedy Centret
BIRGIT SYHLER
SIGNE GJEDSTED LARSEN
Gl. Landevej 7
Fysioterapeut
Sygeplejerske (primær
2600 Glostrup
Telefon 43 26 01 29
funktion i Center for PKU)
[email protected]
Telefon 43 26 01 11
Spørgsmål angående
[email protected]
fysioterapi ved Rett syndrom.
Rådgivning ved spise- og
ernæringsmæssige problemstillinger
Telefon 43 26 01 00
JANE LUNDING LARSEN
Cand. pæd. i pædagogisk
psykologi
Telefon 43 26 01 06
[email protected]
Rådgivning til familierne, samt
spørgsmål vedr. kognition og
Ny medarbejder i
Center for Rett Syndrom
kommunikation ved Rett syndrom.
Kære alle Rett-familier
KARINA KRAGERUP
Mit navn er Signe G. Larsen, og jeg
Jeg glæder mig til at møde jer alle
Socialformidler
er ny sygeplejerske i Center for Rett
sammen før eller siden, og i mellemti-
(fælles med Center for PKU
Syndrom pr. 1. juli 2014.
den er I velkomne til at kontakte mig
på enten mail signe.gjedsted.larsen@
og Center for Fragilt X)
Telefon 43 26 01 60
Mit job er at bistå ved undersøgelserne
regionh.dk eller på telefon 43 26 01
karina.bibi.kretzschmar.kragerup@
her på Center for Rett Syndrom samt
11 (i dagtiden).
regionh.dk
hjælpe ved diverse sygeplejemæssige
Spørgsmål ang. socialfaglige
problemstillinger.
Jeg er 36 år, godt gift og har to piger
på 1 og 4 år.
problemstillinger.
Jeg har tidligere arbejdet med børn
METTE JØRGENSEN
med medfødte hjertesygdomme og
Sekretær
børn med lungesygdomme. Desuden
(fælles med Center for PKU)
er jeg ved at tage en Master i Sund-
Telefon 43 26 01 46
hedsinformatik – en uddannelse der
[email protected]
har fokus på udviklingen og evalu-
Ændring af booking, praktiske
eringen af diverse IT-værktøjer og,
Med venlig
spørgsmål om centret, overnatning m.v.
hjælpemidler i sundhedsvæsenet.
Signe G. Larsen
PÅ GENSYN!
23
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
JURA
NYT om lovgivningen
Merudgifter jf. §41 i Serviceloven
Der er den 15. august 2014 afsluttet en
af nogle eksempler på at kommunerne
undervisningslovgivningen. Et eksem-
høringsrunde i forhold til en forenkling
har udfordringer med at administrere
pel herpå kunne være aflastning efter
af udmålingssystemet for merudgifts-
reglerne om merudgiftsydelser til børn.
servicelovens §44, jf. §84.
ydelsen til børn med nedsat funktions-
Der har været nogle konkrete sager,
Da høringsrunden nu er afsluttet,
evne eller indgribende lidelse.
hvor udmålingen af merudgiftsydelsen
afventes der lovforslag og behandling
opleves som kompliceret af borgere og
heraf i folketinget. Bliver lovforslaget
kommuner.
vedtaget (hvilket alt tyder på), træder
Formålet er at skabe en tættere sammenhæng mellem det enkelte barns
faktiske behov for hjælp til dækning
Det bliver endvidere præciseret at §41
lovændringerne i kraft pr. 1.1.2015. Kom-
af merudgifter og den udbetalte ydelse,
er subsidiær til anden lovgivning. Dvs.
munerne vil have en tidsfrist til 1.1.2016
samt at lette den administrative op-
at udgifterne ikke kan dækkes efter an-
til at have genberegnet alle sager om
gave, såvel for kommune som borger.
den lovgivning eller andre bestemmelser
merudgifter, hvilket formentlig vil ske
Lovforslaget er blevet til på grundlag
i serviceloven, som eks. sundheds- og
ved den almindelige opfølgning.
Hjælperordning til personer med kronisk respirationsinsufficiens
Det foreslås, at der indsættes et nyt kapi-
Det bliver muligt at de personer, som
samlede betalende part. De kan eksem-
tel i sundhedsloven, som skal indeholde
yder hjælp til en borger i medfør af §§42,
pelvis vælge at kommunes betaling for
§§88a og 88b. Det er paragraffer, der
83, 84 stk. 1, 85, 97 eller 118 i servicelo-
hjælp efter serviceloven overføres til
vedrører hjælperordninger til personer
ven, også kan yde respirationsbehand-
regionen, som herefter betaler for den
med kronisk respirationsinsufficiens, der
ling. Ansvaret for den godkendelse og
samlede hjælp i hjemmet for respira­
både modtager respirationsbehandling
oplæring bliver fortsat hos respirations-
tions­behandling og hjælp efter service-
i hjemmet og hjælp efter servicelovens
center Øst og Vest.
loven, og omvendt.
bestemmer §§79 stk.1, 42, 44, 83, 84 stk.1,
85, 95, 96, 97 og 118.
De borgere, som er tildelt hjælp efter
Bliver lovforslaget vedtaget (der er
servicelovens §95 stk. 3 og som varetager
høringsfrist den 25. september 2014,
Med alle de nævnte paragraffer, er det
arbejdsgiveransvaret for hjælperne, kan
herefter starter lovbehandlingen), træ-
ikke en simpel fremstilling af et lovfor-
ligeledes vælge at varetage arbejdsgiver­
der loven i kraft pr. 1. januar 2015.
slag, der er kommet. Jeg vil derfor kun
ansvaret for hjælperne til respirations-
Ministeren for sundhed og forebyggelse
trække hovedpunkterne frem og henvise
behandlingen.
og ministeren for børn, ligestilling, inte-
til www.hoeringsportalen.dk til jer som
er yderligere interesserede.
For at undgå en økonomisk tvist mel-
gration og sociale forhold kan herefter
lem region og kommune (sundhedslov
træffe aftale om rammer og regler ift.
Forslaget har til formål at sikre bor-
og servicelov), forpligtes de to parter til
fordeling af udgifter mellem region og
gernes valgfrihed i forbindelse med valg
at indgå aftale om den samlede tilrette-
kommune samt tilrettelæggelse af opga-
af arbejdsgiver for hjælperordninger og
læggelse af opgaverne forbundet med de
ver forbundet med fælles hjælpere, der
sikre, at borgerne ikke risikerer at få to
fælles hjælperordninger til borgere, der
vil have virkning fra den 1. juli 2015.
hjælperhold i hjemmet samtidig. Det
både har respirationshjælpere og hjælp
Det var en ordentlig mundfuld! Jeg
er fortsat en forudsætning for alle hjæl-
efter servicelovens §§83, 85, 95 eller 96.
håber, at det giver jer et lille indblik i,
perordninger, at hjælperne godkendes
Lovforslaget indeholder også en hjem-
og oplæres til at udføre respirationsbe-
mel til at region og kommune indbyrdes
handlingen.
kan indgå aftale om hvem der er den
hvad der arbejdes på.
Karina Kragerup
25
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
ARTIKEL
er oppe i tiden er hjernes plasticitet
toder kræve store modifikationer før,
– altså evne til at ændre sig/tilpasse
de er anvendelige til piger og kvinder
sig. Sidst, men ikke mindst, var der
13th Rett Syndrome Research
Symposium and 30th Annual
Family Conference
med Rett syndrom.
fokus på de inhibitoriske (hæmmen-
-Kliniske fremskridt, hvor vi blev
de) neuroner, idet der ved RTT er en
præsenteret for 3 igangværende
ubalance mellem de hæmmende og
kliniske forsøg ledet af Jeffrey Neul
de stimulerende (excitatoriske) nerve-
(NNZ-2566), Walter Kaufmann (IGF-
celler. Alle disse emner viser forskellige
1) og Aleksandra Djukic (Copaxone).
mulige angrebspunkter for medicinsk
Inden for de næste par år vil vi vide
behandling.
mere om sikkerheden og effekten af
-
Translationelle fremskridt og udfor-
disse medikamenter. Desuden blev
dringer med fokus på, hvordan for-
det beskrevet hvilke udfordringer, der
skerne kommer videre fra prækliniske
er ved at udvikle valide og reliable
modeller (musemodeller) til udvikling
måleredskaber til at måle effekten i
Fra den 24.-28. juni 2014 deltog Anne-
af sygdomsmodificerende medicin. Det
de kliniske forsøg. Det kognitive ni-
Marie Bisgaard og Michelle Stahlhut fra
er meget vanskeligt at designe robuste
veau har indtil nu været utroligt svært
CRS i den årlige forsknings- og familie-
kliniske forsøg og ofte mislykkes de
at vurdere hos piger og kvinder med
konference i USA, Washington. Konfe-
inden, der fremkommer et færdigt pro-
Rett syndrom, men forskere forsøger
rencerne blev afholdt i forlængelse af
dukt. Processen fra basisforskning til
lige nu at udvikle kognitive tests til
hinanden og favnede bredt. Det var
et færdigt produkt er utrolig langvarig
øjenstyringscomputer.
spændende og lærerigt at blive opdateret
– ofte 10-15 år. En af udfordringerne
med den nyeste viden om Rett syndrom
er blandt andet, at sygdomsmodifice-
Familiekonferencen indeholdt nogle få
(RTT) og samtidig få bekræftet, at vi er
rende medicin har forskellig effekt på
fælles sessioner med fokus på Rett syn-
forskellige individer.
drom i et historisk perspektiv og viden
godt med i Danmark.
-
Neuro-habilitering og sensorisk træ-
fra det amerikanske opfølgningsstudie
Forskningskonferencen
ning, hvor især fysio- og ergoterapeu-
(Natural History Study), hvor en meget
indeholdt 4 overordnede temaer:
ter kunne blive inspireret af forskning
stor gruppe piger og kvinder med Rett
- Basisforskning med den nyeste vi-
inden for andre patientgrupper. Ses-
syndrom følges jævnligt. Derudover be-
den fra laboratorierne, som primært
sionerne indeholdt blandt andet en
stod familiekonferencen af mange paral-
udfører deres studier på mus. Der var
gennemgang af forskning omkring
lelle sessioner om:
spændende foredrag med emner som
intensiv gangtræning til børn med
-Epilepsi
astrocytters rolle i RTT. Man troede jo
rygmarvslæsion, sensorisk integra­
-Søvnforstyrrelser
længe, at kun neuronerne (nervecel-
tionstræning til børn med autisme og
-Genetik
lerne) var påvirkede, men flere studier
træning af armenes funktion ved brug
- Knogleskørhed og knoglesundhed
har vist, at også hjernens støtteceller
af Virtual Reality primært til børn med
- Mave-tarmsystemet og ernæring
og dem, der ”rydder op” er med i syg-
cerebral parese. Efter vores mening vil
-Tonusforstyrrelser
domsprocessen. Et andet emne, der
principperne fra disse træningsme-
-Scoliose
27
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
ARTIKEL
-Fysio- og ergoterapi (fx rideterapi,
Upsee)
jekt planlægger Michelle at samarbejde
med australske forskere, og derfor mødtes
- Adfærdsmæssige problemstillinger
vi også til spændende diskussioner med
-Kommunikation med lav- og højtek-
Helen Leonard og Jenny Downs.
nologisk udstyr
Til mange af disse sessioner underviste
Venlig hilsen
både en forsker og en kliniker, således at
Anne-Marie Bisgaard og
der var et teoretisk og behandlingsmæs-
Michelle Stahlhut
sigt perspektiv, og det fungerede rigtigt
godt.
Endvidere var der sessioner med fokus
EN DEL AF PRÆSENTATIONERNE
på at vælge den rette skole og at vælge,
KAN DOWNLOADES:
hvor ens datter skal bo, når hun bliver
http://www.rettsyndrome.org/
voksen. Der var også to paneler – ét kun
for-families/family-conference
for fædre og ét for søskende, hvor fædre
respektive søskende kunne dele deres
June 26-28, 2014
oplevelser og livserfaringer.
Access and download the 2014 Conference
Alt i alt var besøget i Washington me-
Program with Keepsake journal as well as
get inspirerende, og vi fik hilst og sat an-
the session slides and handouts from the
sigter på flere af de amerikanske forskere
conference to see what information was
og klinikere. I sit kommende ph.d.-pro-
shared on site with attendees.
Helen Leonard, Jenny Downs, Michelle
Stahlhut og Anne-Marie Bisgaard.
Nyt fra Center for Rett Syndrom
Efter en fantastisk sommer, er vi i fuld sving igen i Glostrup.
Som I ser andetsteds i bladet, har vi an-
med topkarakterer, og vi har været meget
det indtil videre det mest anvendelige,
sat en ny sygeplejerske Signe G. Larsen
glade for samarbejdet med de studerende.
som vi er stødt på. Fremover håber vi at
i en delestilling med Center for PKU, som
Tak til alle jer og jeres piger som deltog.
samarbejde med flere bachelor- og også
tidligere. Signe skal hjælpe os med for-
Det ene projekt validerede accelerome-
kandidatstuderende. Vi vil bl.a. gerne
skellige ting, og en del af hendes opgaver
tret ActivPAL, og konklusionen blev, at
optimere vores rygundersøgelse og råd-
vil blive projektorienterede.
ActivPAL kan anvendes til at vurdere stil-
givning omkring skoliose.
1. oktober starter en læge som viden-
lesiddende adfærd hos piger og kvinder
I juni deltog to af os i den årlige ame-
skabelig medarbejder. Hun skal bl.a. se
med Rett syndrom. Den anden gruppe
rikanske Rett syndrom konference. Der er
på de voksne kvinder, som vi skrev i sidste
oversatte spørgeskemaet ”Mood, Interest
et indlæg om det andetsteds i dette blad.
Rett Nyt. I den forbindelse sender vi en in-
and Pleasure Questionnaire”, som kan
Vi glæder os til at se jer til efterårets
vitation til undersøgelse ud til de voksne,
bruges til at sige noget om velbefindende
der ikke har besøgt centret endnu.
hos personer uden talesprog. Velbefin-
aktiviteter.
I juni fuldførte to grupper af fysiotera-
dende hører under begrebet livskvalitet,
August 2014
peutstuderende deres bachelorprojekter
og selvom spørgeskemaet kun giver be-
På vegne af personalet i CRS
på CRS. Begge projekter blev belønnet
grænset information om livskvalitet, er
Anne-Marie Bisgaard
29
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
BESTYRELSE
KONTAKTLISTE
FORMAND
FORENINGEN GENERELT:
Martin Jagd Nielsen
Martin Jagd Nielsen ([email protected])
Selli Ager 9, Aidt
8881 Thorsø
FORENINGENS BLAD:
Tlf. 21 70 33 14
Sofie M. Vasegaard ([email protected])
OPLYSNING
til alle
annoncører
i rett nyt
[email protected]
FORENINGENS FACEBOOK-SIDE:
NÆSTFORMAND
Mayiabritt Petersen ([email protected])
Sisse Holm
Platan Allé 10, Ødsted
KOMMUNIKATION:
7100 Vejle
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
Tlf. 40 58 85 44
(tlf. 4364 7817, [email protected])
Vi vil gerne benytte lejligheden
til at takke alle annoncører i Rett
[email protected]
SMÅ PIGER/NATTESKRIGERI:
bladet. Vi er meget taknemmelige
KASSERER
Dea Laustsen
for, at I vil støtte vores blad og vil
Marlene
(tlf. 4828 4323, [email protected])
med dette lille notat fortælle lidt
[email protected]
om, hvad vi som forening får ud
DRENGE MED RETT SYNDROM:
af bladet, og hvad pengene går
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)
til udover bladet i sig selv.
BESTYRELSESMEDLEMMER
BEDSTEFORÆLDRE
Rent informativt er bladet i sig
Sofie M. Vasegaard
TIL BARNEBARN MED RETT SYNDROM:
selv meget populært læsestof, og
Nørreballe 94
Marianne Engel
det giver os som familier mulig-
8832 Skals
(tlf. 6440 6431, [email protected])
hed for at udveksle erfaringer
omkring rejser, hjælpemidler,
Tlf. 28 94 53 64
[email protected]
Mayiabritt Petersen
SPISEPROBLEMER/MANGLENDE VÆGTSTIGNING:
medicinering, forskning og andre
Vibeke S. Nielsen
relevante informationer. Det er
(tlf. 4444 6090, [email protected])
desuden en god mulighed for os
for at få spredt kendskabet til Rett
[email protected]
EPILEPSI:
Syndrom, som jo er en sjælden
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])
sygdom, til mange interessenter
såsom læger, sygeplejersker, pæ-
KETOGEN DIÆT:
Jesper Koed
Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])
Rent økonomisk giver bladet,
Hjortevænget 45
2880 Bagsværd
Tlf. 25 70 84 49
[email protected]
SUPPLEANTER
Mads Larsen
Godthåbsvej 54, 4. tv.
2000 Frederiksberg
Tlf. 24 69 63 03
[email protected]
Vakant
dagoger, sagsbehandlere etc.
TÆNDER:
Tandlæge Hanne Ladekarl
på grund af jeres støtte, overskud
til foreningen for Rett Syndrom.
(tlf. 5132 9480, [email protected])
Overskuddet går ubeskåret til at
OMBYGNING AF HUS:
er og Rett-patienter, temadage og
Michael Winther
(tlf. 9821 7777, [email protected])
Klaus Nielsen
(tlf. 6597 6497, [email protected])
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])
afholde weekendkurser for familistøtte til bl.a. faglige konferencer
indenfor f.eks. lægevidenskaben
samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op
til et ferieboligprojekt, hvor der
bliver købt/bygget en feriebolig
med specielle hensyn til handicappede.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
HVAD ER RETT SYNDROM:
Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk
udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos
drenge.
2.Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt.
3.Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte
opfyldt i klassisk RTT.
Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire
stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæs-
HOVEDKRITERIER:
sigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første ½
1.Helt eller delvist tab af erhvervede formåls­
til 1½ år er udviklingen tilsyneladende normal.
tjenlige håndfærdigheder.
2.Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.
Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)
Den normale udvikling stagnerer. Interessen
3.Unormal gang: Gangforstyrrelse eller manglende gangevne.
for omverdenen aftager, og eventuelt ses umo-
4.Stereotype håndbevægelser i form af hånd-
tiverede bevægelser med hænderne. Dette sta-
vriden/klemmen, klappen, banken, hænder
dium varer få måneder.
i munder eller vaskende/gnidende automatismer.
Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)
Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt.
EKSKLUSIONSKRITERIER:
Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umo-
1.Hjerneskade som følge af traume (omkring
tiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug
eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom
af hænderne forsvinder helt eller delvist og er-
eller svær infektion der medfører neurolo-
stattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt
forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen
giske problemer.
2.Svær unormal psykomotorisk udvikling i
de første 6 levemåneder.
kan ske over få uger, men hyppigst tager den
måneder.
STØTTEKRITERIER:
Mange af disse er ofte til stede, men ingen af
Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang
dem er nødvendige for diagnosen.
Når tilbagegangen ophører, er der mulighed
1.Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen
tilstand.
først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det.
2.
Tænderskæren i vågen tilstand.
Hænderne bruges ikke relevant men udfører
3.
Forstyrret søvnmønster.
påfaldende stereotype håndbevægelser i det
4.
Abnorm muskeltonus.
meste af den vågne tid. Talesproget er oftest
5.
Perifere vasomotoriske forstyrrelser.
gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og
6. Skoliose/kyfose.
rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukon-
7. Væksthæmning.
trolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos
8.
Små og kolde hænder og fødder.
mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre,
9.
Umotiveret latter/skigetur.
f.eks. hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres
10.
Nedsat smerterespons.
kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan
11.
Intens øjenkommunikation.
blive endog meget intens.
Udover den typiske form, kaldet klassiske
DIAGNOSE:
RTT, findes der også atypiske former, som
Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i
kan starte tidligere eller have et noget mil-
genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at
dere eller sværere forløb men et tilsvarende
man nu i langt de fleste, men ikke alle tilfælde
udviklingsmønster.
af RTT, kan bekræfte en klinisk mistanke ved
hjælp af en blodprøve.
Hos over 90% af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2
genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har
RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010:
fået påvist mutation i andre gener, hyppigst
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat
i CDKL5.
hovedtilvækst efter fødslen.
HYPPIGHED:
SKAL VÆRE OPFYLDT
I Danmark antages hyppigheden at være 1
FOR AT FÅ DIAGNOSEN KLASSISK RTT:
ud af 10.000 piger. I slutningen af 2012 har
1.En periode med tilbagegang fulgt af bedring
i alt 125 piger og kvinder samt 1 dreng fået
eller stabilisering.
diagnosen Rett syndrom i Danmark.
Betina Winther · Grønhøjvej 7 · 9690 Fjerritslev
for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer