nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang
ISSN 1901-1717 nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang redaktionen Kære alle rett nyt læsere! annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A · Postboks 16 5540 Ullerslev Telefon 70 70 12 25 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 E-mail: [email protected] hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Håber så sandelig, at I er kommet igennem de værste snedriver. Ja, det er ikke nemt at færdes med kørestol i disse tider. Måske er der nogle forældre, der har haft nogle dårlige oplevelser i deres kommune vedr. sneryding, som måske var værd at skrive om? I rett nyt under ”fra forældre til forældre” efterlyser en forælder bosteder/aflastning for rett piger/dreng. Jeg vil derfor opfordre til, at forældre/bosteder til udeboende rett piger/dreng, oplyser redaktøren hvor de bor. Jeg vil så i næste rett nyt udfærdige en opdateret oversigt over botilbud m.v. , som forhåbentlig vil være til gavn og glæde for mange forældre. Med håbet om et skønt forår og et travlt redaktør-job i 2011. Husk næste deadline er den 20. maj 2011. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 34 i bladet. På genkig ”den gamle redaktør” Bent Sewohl redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1 2660 Brøndby Strand Tlf. 21 21 31 23 E-mail: [email protected] Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. deadlines 2011 Blad nr. 2 Blad nr. 3 Blad nr. 4 20. maj 16. september 9. november forside Foto: Bente Sewohl indhold 2 Redaktionen ❦ Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender 5 Velkommen til nordisk sommerleir 6 Marte Meo – et pædagogisk værktøj 15 20 spørgsmål til Alma Melhedegaard Vasegaard 17 ”Jeg er så glad for min cykel den kører hurtigt…” 18 Ida i sommerhus i Sverige 21 Indbydelse til temadag 23 Hyggeaften for forældre ❦ Fødselsdagshilsner 25 Center for Rett syndrom 27 Siljes dag blev til en støttesang 29 DUKH har udgivet ny lovguide 29 Information vedr. Silent Angel ❦ ... fra forældre til forældre ... 31 DUKH – Praksisnyt ❦ Ting vi har meget glæde af 33 Malene har passet undulat ❦ Priser for medlemsskab 34 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører 35 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste nyt fra bestyrelsen Kære medlem Det har været en lang og hård vinter, men nu kan vi da heldigvis se frem til varmere og lysere tider. I bestyrelsen er vi nu også kommet i arbejdstøjet og er i fuld gang med at planlægge årets arrangementer m.m. I bladet vil du kunne læse om forårets temadag. Det bliver en meget spændende dag, hvor vi bl.a. får besøg af den israelske fysioterapeut Meir Lotan og musikterapeuten Cochavit Elefant. Vi håber at rigtig mange af jer har mulighed for at deltage i denne temadag, og vi vil selvfølgelig opfordre jer til at videregive invitationen til jeres barns terapeuter, lærere, pædagoger og andre, som har med jeres barn at gøre i dagligdagen. Den fælles-nordiske sommerlejr finder sted i uge 30 ved Larvik i Norge. Du får her muligheden for at holde en uges ferie sammen med andre ”Rett-familier” fra Danmark, Norge og Sverige. Vi kan varmt anbe- fale at deltage i denne sommerlejr, hvor der vil være aktiviteter for hele familien. Foreningen giver tilskud til leje af hytten – læs mere herom inde i bladet. På www.rett.dk kan du nu se, hvor du kan købe foreningens støttesang. Overskuddet fra sangen går selvfølgelig ubeskåret til Landsforeningen Rett Syndrom – så hvis venner, familie og andre har lyst til at støtte Landsforeningen, er dette en oplagt mulighed. På YouTube kan man høre sangen og se fotos af nogle af pigerne. På hjemmesiden kan du også finde ”HÅNDBOG – social profil for Rett Syndrom”. Håndbogen giver en gennemgang af mange af de problemstillinger indenfor det sociale område, som man kan blive konfronteret med, når man får et barn med Rett Syndrom. Den giver en beskrivelse af de specifikke forhold, vi som forældre/pårørende møder indenfor det sociale område, 18.-19. martsSjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde - Tåstrup 9. april RSIS – årsmøde i Stockholm 14.-15. maj LEV Hovedbestyrelsesmøde 28. maj Temadag Uge 30 Nordisk sommerlejr i Norge lige fra det øjeblik barnet får diagnosen, og i princippet til det skal have folkepension. Jeg håber, at Håndbogen kan hjælpe de enkelte familier, så de er bedre rustet, når de skal snakke med kommunens sagsbehandlere og dermed forhåbentlig være med til at lette samarbejdet. Sammen med Tjeklisten og Medicinske fakta om Rett Syndrom, skulle vi nu gerne have et dialogværktøj, som kan støtte både forældre og sagsbehandlere. Vi skal som sædvanlig minde jer om at sætte kryds i kalenderen den første weekend i september, hvor foreningens familieweekend finder sted. I år bliver weekenden afholdt på Hotel Marina i Vedbæk. Med ønsket om et dejligt forår… På bestyrelsens vegne Susanne Sindt aktivitetskalender 2011 2.-4. september Familieweekend i Vedbæk 17. september LEV Hovedbestyrelsesmøde 3 Landsforeningen Rett Syndrom Velkommen til NORDISK SOMMERLEIR 22.-29. JULI 2011 GURVIKA I VESTFOLD VED NEVLUNGHAVN UTENFOR LARVIK I år er det den norske Rettforeningen som er vert for den nordiske sommerleiren, og vi håper at flest mulig Rett-jenter har anledning å delta. Noen av dere kjenner Gurvika fra tidligere arrangement, og det ligger idyllisk til ved sjøen ikke langt fra Nevlunghavn i Vestfold. Stedet drives som en stiftelse, og er spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede. Standarden er relativt enkel, men inneholder alle nødvendige funksjoner som kokemuligheter og eget bad/ WC i alle boenheter. Nærmere beskrivelse finner dere på Gurvika sin hjemmeside http://www.Gurvika.no Vi vil holde på tradisjonene fra de siste års leirer i Sverige og Danmark (se fyldige reportasjer i forrige Rett-magasin), og for- søker å legge opp til trivelige aktiviteter for hele familien. Vi har fått reservert alle tilgjengelige boenheter i denne perioden, men dersom det blir mange deltakere må vi også se på ekstra overnatting i nærheten. Derfor ber vi om at dere fyller ut og sender inn påmeldingsskjema snarest, og senest 1. april. Familier som ikke har vært med tidligere, er spesielt velkomne! Deltakerne vil måtte betale alle utgifter selv i første omgang, men styret har søkt Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet om et tilskudd til å arrangere leiren som vi håper kan bidra til å dekke felleskostnader og et lite tilskudd til å redusere kostnaden litt for den enkelte familie. Påmelding innen 1. april 2011 Påmelding sendes til: Trine Krüger, Myrvanggaten 23, 3936 Porsgrunn, Norge Kan også sendes på e-mail til: [email protected] Navn Rettjente: _____________________________________________________________ Alder: _ _______________ Adresse: __________________________________________________________________________________________ e-mail:____________________________________________________________________________________________ Foreldre / ledsagere – Navn:_________________________________________________________________________ Søsken – Navn og alder:_____________________________________________________________________________ Kryss av for ønsket boenhet: o Liten hytte med 4 køyesenger o Stor hytte med plass til 3 personer o Hytte med plass til 2 personer o Hytte med plass til 5 personer pris kr. 3.780,pris kr. 4.536,pris kr. 4.536,pris kr. 5.292,- Rett-foreningen (Danmark) betaler for hytterne, hvis I tilmelder Jer. Jørgen fra rettbestyrelsen deltager. Alle hyttene har sovesofa, slik at 2 ekstra personer kan sove i stua. Vi vil komme tilbake med endelig program og gi tilbakemelding om tildelt boenhet. Eventuelle spørsmål kan stilles Trine Krüger eller Terje Nesse i styret. Larvik 5 Landsforeningen Rett Syndrom Marte Meo Marte Meo betyder 'ved egen kraft', og metoden er en videobaseret metode, der bygger på principperne for udviklingsstøttende kommunikation, hvor vejledningen/rådgivningen tager udgangspunkt i de ressourcer, der i forvejen er til stede hos personerne. Videoen bruges som arbejdsredskab. Videooptagelse og analyse af samspil i almindelige dagligdags situationer gør det muligt at få øje på barnets, den unges, den voksnes, den ældres initiativer, sociale kompetencer m.m. og herfra sætte nye mål for hensigtsmæssig udvikling og samspil – trin for trin. I analysen fokuseres på: >Hvad kan barnet/personen allerede, og hvad viser optagelsen, at barnet/personen har brug for at lære? >Hvad gør den voksne/hjælperen allerede, som er støttende for barnets/personens udvikling? >Hvad har den voksne/hjælperen brug for at få informationer om, at gøre noget mere af eller gøre på en bestemt måde for at hjælpe barnet/personen videre i sin udvikling. Informationer videregives til den voksne/hjælperen med afsæt i fastfrosne, udvalgte klip fra videooptagelse af aktørernes egen kommunikation og med konkrete handleanvisninger, som kan forbedre samspillet og støtte udviklingen. Marte Meo metoden er udviklet af hollænderen Maria Aarts. Metoden er blevet kendt og udbredt i Danmark siden 1994, og den anvendes i familier, i dagplejen, i daginstitutioner, på døgninstitutioner, på specialinstitutioner, på uddannelsesinstitutioner, på plejehjem og senest er skolen kommet til. Nedenstående artikel er blevet bragt i Specialpædagogisk Tidsskrift. Jeg har jo sagt det 100 gange Skrevet af seminarielærer og lic. Marte Meo supervisor Pernille Roug Ovennævnte sætning har jeg hørt mange gange i de syv år, jeg har arbejdet med Marte Meo metoden. Den er næsten altid afslutningen på et forældrepars eller en pædagogs beretning om en uhensigtsmæssig adfærd hos et barn eller en ung/voksen udviklingshæmmet. Det kan handle om meget forskelligt, lige fra børn der bider andre børn, til den udviklingshæmmede voksne der skriger, slår eller ikke vil samarbejde. Når jeg får sådan en beretning og som afslutning får stillet spørgsmålet: " Hvad kan vi stille op?", hanker jeg op i mit lille Sony videokamera og tager ud for at filme en hverdagssituation. Jeg filmer 2 forskellige sekvenser af ca. 5 minutters varighed – en struktureret situation, hvor der er en opgave der skal løses – det kan være et måltid, en af-/påklædningssituation, opvask etc. og en ustruktureret situation, hvor der ikke er en opgave, der skal løses, men hvor det handler om fri leg, hygge eller småsnak. For at illustrere hvordan jeg arbejder, vil jeg tage udgangspunkt i en af de situationer, jeg har oplevet. En personalegruppe i en boinstitution kontaktede mig for at spørge, om jeg vil hjælpe dem med at få Sarah til at samarbejde. Samarbejdet var et stort problem i mange forskellige situationer, men mest når hun skulle have sit tøj af og på. På videoen ser vi den 23-årige udviklingshæmmede kvinde, Sarah, på badeværelset, hvor hun skal tage sit tøj af. Pædagogen starter venligt med at sige: "Tag dit tøj af, Sarah". Sarah ser op på pædagogen men bliver stående passiv. Pædagogen gentager sin sætning: "Tag dit tøj af, Sarah", 6 Landsforeningen Rett Syndrom et pædagogisk væktøj men stadig ingen reaktion. Dette gentager sig mange gange, og til sidst er pædagogens stemme ikke længere venlig men meget bestemt og lettere irriteret. Sarah vender ryggen til pædagogen og begynder at gå. Pædagogen bliver nu vred, og det ender med, at pædagogen tager tøjet af Sarah og giver hende nattøjet på. Stemningen er på dette tidspunkt ikke god. Såvel pædagogen som Sarah er vrede og sårede. Det, der kunne have været en rar hyggestund, var blevet til en uværdig situation for begge parter. Når børn er små, gør vi alting for dem. Vi giver dem mad, klæder dem af og på, putter dem, ser deres enkle behov og forsøger at tilfredsstille dem. Og pludselig en dag kan vi bede vores barn om at tage tøj på og stolte se til, at blusen bliver vendt rigtigt, og at knapper og lynlåse bliver håndteret uden besvær. Barnet er, fra at vi har gjort det hele for dem, nået til nu at kunne udføre en opgave ved kun verbalt at blive bedt om det. Men det er jo ikke gået så pludseligt endda. Forud er der gået mange års oplæring, hvor barnet dag for dag har lært lidt mere om at tage tøj på og af, og hvor vores opgave som forældre er, at lade barnet i stadig stigende grad overtage de nye færdigheder. Det starter med at kunne tage sine sokker af selv, og en dag lykkes det stolt barnet at trække bukserne op, når begge ben er på plads i de rigtige bukseben, og i takt med at motorikken bedres og forældrene dagligt gentager vejledningen, bliver modellen for at tage tøj af og på lært. Dette kalder vi i Marte Meo for trinvis guiding. At man trin for trin, afpasset efter barnets udvikling og niveau, lærer det modeller for, hvordan man gebærder sig i alle livets forhold – her modellen for at tage sit tøj af og på. Det er vigtigt, at guidingen foregår i en rar atmos fære. Indlæring sker betydeligt lettere i en rar atmosfære, hvor det er tilladt at stille spørgsmål, begå fejl og få gentaget det, man har brug for at høre endnu engang. Da jeg satte mig og analyserede filmen med Sarah, så jeg, at Sarah endnu ikke havde modellen af, hvordan man trin for trin tager sit tøj af for derefter at få nattøjet på. På et tidspunkt tager pædagogen fat i Sarahs bluse, mens hun siger, at Sarah skal tage tøjet af. På filmen så jeg også, at Sarah rent faktisk tog hænderne op for at gå i gang. En lille bevægelse med hænderne, som man ikke ser i situationen, fordi den ikke er tydelig, og fordi det går så stærkt i hverdagen. Dette klip kunne jeg vise pædagogen og sige: "Prøv at se her, du siger, at hun skal tage tøjet af, mens du tager fat i hendes bluse, og se hvad Sarah gør. Hun løfter hænderne for at samarbejde. Det, du gør her, er det, der skal til for at få Sarah til at samarbejde. Du siger, hvad hun skal gøre. Du viser hende det ved at tage fat i hendes bluse, og hun viser her, at denne kombination med såvel verbal som nonverbal guiding, er det niveau, hun er på."Sarah har vist, at hun endnu ikke er i stand til kun verbalt at blive guidet, og at hun har brug for mere konkret og trinvist at blive anvist. "Tag tøjet af" var på et for højt niveau, hun havde stadig brug for at få benævnt hvert enkelt klædningsstykke. 14 dage efter optog jeg en ny film, og i denne film så jeg, at pædagogen trinvist guidede Sarah igennem afklædningen. "Du skal tage din bluse af, Sarah", samtidig med at hun tager fat i Sarahs bluse. Pædagogen venter på, at Sarah tager blusen af, og derefter siger hun, at hun skal tage sin undertrøje af, og sådan foregår hele afklædningen trin for trin afpasset Sarahs niveau. Når man ser filmen, ser det ud som om, man ser den i slow motion, men det er det tempo, Sarah har, hvilket Sarah har vist, at hun endnu ikke er i stand til kun verbalt at blive guidet 7 Landsforeningen Rett Syndrom pædagogen meget fint afpasser sin guiding efter. Umiddelbart så det ud som om spørgsmålet fra pædagogen: "Hvordan kan jeg få Sarah til at samarbejde om at tage tøj på", var løst. Men på et enkelt klip ser jeg, at pædagogen siger: "Ja, sådan Sarah, helt rigtigt". Sarah bliver glad og ser op på pædagogen for at dele denne glæde med hende. Jeg viser det til pædagogen, der spontant siger: "Ja, for søren. Hun gør jo det, jeg beder hende om hele tiden, men jeg er vist ikke for flink til at rose hende for det. Det må jeg huske". Vi aftaler derfor at optage en ny film, hvor pædagogen bekræfter Sarah og deler glæden med hende bagefter. På den 3. og sidste film ser jeg, at Sarah samarbejder under hele seancen. Hun er blevet lidt hurtigere og smiler glad op til pædagogen, når hun bliver bekræftet. Pædagogen og Sarah hygger sig sammen og ingen tvivl om, at Sarah er i gang med at lære modellen for at tage tøj på og af. Marte Meo metoden, som er udviklet af den hollandske terapeut Maria Aarts, er et program, der udvikler samspillet mellem mennesker ved hjælp af video. Der arbejdes ressourceorienteret, hvilket blandt andet kan ses i historien om Sarah, hvor pædagogen vises de klip, der rummer udvikling og altså ikke vises, hvor samspillet ikke lykkes. I Marte Meo er det vores erfaring, at mennesker lærer bedre af at se, hvor det, de gør, rent faktisk har en positiv effekt, end at se hvor samspillet ikke lykkes. Det er jo det samspil, pædagogen har bedt om hjælp til at ændre, og det er derfor kendt af pædagogen. Hvad der derimod ikke er kendt, er hvilken adfærd, der skal til for at ændre på den. Marte Meo betyder "af egen kraft", og refererer til det menneskesyn, at alle mennesker på trods af vanskelige betingelser har nogle ressourcer, som kan aktiveres. Den forståelsesramme, Marte Meo arbejder efter, er, at det er gennem interaktionen med andre mennesker, der sker udvikling. Samspil vil altid være gensidigt – hvilket vil sige, at man reagerer på den adfærd, man ser hos modparten kombineret med sin egen viden, sine følelser og sin egen adfærd.1 Når et forældrepar får et handicappet barn, er de i dyb sorg. Denne sorg og bekymring over barnets fremtid kombineret med at have fået et barn, der på nogle måder arter sig anderledes, end det man kender, kan være nok til at samspillet ikke bliver ordentligt etableret fra barnet er helt spæd.2 Det udviklingshæmmede barn har i højere grad end normalt fungerende børn, brug for at være i et udviklingsstøttende samspil. Det skal nemlig bruge længere tid på at lære. Det har brug for flere gentagelser og har i højere grad brug for at tempoet bliver afpasset efter barnets niveau etc. Al udviklingsstøttende kommunikation tager udgangspunkt i, at barnet tager et initiativ. (Et initiativ er det barnet ser på, det barnet gør, det barnet siger eller den følelse barnet viser). Det er uhyre vigtigt for et barns udvikling, at de voksne, der omgiver barnet, ser, sætter ord på og tager udgangspunkt i dette initiativ. Ved at få sat ord på og blive fulgt i sit initiativ får et barn lært selvværd, koncentration, får sprog, lært modeller for god adfærd etc.3, 4 Jeg har mange gange af nybagte forældre til et handicappet barn fået fortalt, at "det er svært at aflæse barnets sig- naler". Når vi så ved hvor vigtigt det er at, barnet får sat ord på og bliver fulgt i disse signaler/ initiativer, er det jo problematisk for såvel forældre som barn, at forældrene har svært ved at se dem. Jeg hører også ofte, at "hun vil ikke have øjenkontakt med mig". Men fælles for disse 2 udtalelser er, at forældrenes bekymring meget hurtigt ændrer sig, når vi får videoen på og billede, for billede kan analysere, hvad det er for nogle initiativer, barnet tager og på den måde få en detaljeret viden om lige præcis dette barn, eller når jeg kan vise et forældrepar, at deres barn rent faktisk kigger op på dem for at få øjenkontakt, men at barnet behøver mere tid til at dreje hovedet op imod dem end normalt. Karen, en 6-årig udviklingshæmmet pige, var evigt sur hver morgen, når hun dukkede op i specialbørnehaven. Denne surhed var svær at få ændret, og den fulgte hende ofte langt op ad dagen med en stadig irritation hos personalet til følge. Personalet var af den opfattelse, at de skulle lade hende i fred. De havde kun ét våben til at ændre på surheden. Det var, hvis pædagogerne "spillede klovn" og fjollede helt vildt, så kunne de af og til bryde mønsteret. Klovneriet havde dog en tendens til at skulle være vildere og vildere for at få den ønskede effekt. "Og hvor meget klovn skal jeg spille?", som en af pædagogerne udtrykte det. Jeg videofilmede en morgenstund, hvor Karen ankom til børnehaven transporteret af en stor, glad taxavognmand og ingen tvivl om, at humøret ikke var alt for godt. Pædagogerne stillede hende mange spørgsmål: "Hvordan har du haft det til morgen?" – "Var det en god Hun gør jo det, jeg beder hende om hele tiden, men jeg er vist ikke for flink til at rose hende for det … FODNOTER 1. Bråten, Stein Kommunikation og samspil Dafolo, 1999 2. Øvreeide, Haldor og Hafstad, Reidun Forståelse og behandling av barn med kontaktforstyrrelser ut fra Marte Meo metoden. Psykologisk-Pædagogisk Side 344-358 rådgivning 1997 nr. 4/5 3. Birk Sørensen, Jytte Ser man det – Marte Meo metoden Dafolo, 1998 4.Øvreeide, Haldor og Hafstad, Reidun Marte Meo – Marte Meo metoden og udviklingsfremmende dialoger. Systime, 1998 9 Landsforeningen Rett Syndrom køretur herind?" – "Så du, at der er kommet heste ude i folden ved siden af børnehaven?" Der kom absolut ingen svar fra Karen men derimod en meget bestemt læggen armene over kors og en sur mund. På et tidspunkt kom der et andet barn ud og hvinede af glæde: "Karen, vi skal ud og klappe hestene". På filmen så jeg nu, at Karen faktisk tog hænderne ned og fik et mere mildt udtryk i ansigtet. Pædagogen, der gerne ville skåne Karen, tog venligt den anden pige i armen og sagde til hende, at hun skulle gå ind på stuen igen, og at Karen ville komme ind om lidt, når hun havde fået sit tøj af. Resultatet var tydeligt at læse hos Karen – armene kom over kors igen, og det voldte pædagogen meget besvær at få jakke og støvler af. Men denne sekvens gav os en viden, vi kun kan tilegne os ved at se på filmen og se Karens reaktioner på de forskellige elementer. Igen reaktioner der er svære at se i situationen, hvor pædagogen jo sjældent kan tillade sig bare at observere. Jeg kunne vise pædagogerne, at Karen ikke brød sig om spørgsmål. Så deres intuitive fornemmelse af, at hun skulle være lidt i fred, var jo for så vidt rigtig nok. Men vi så jo også noget andet, nemlig at et andet barn kunne smitte med sin glæde, og at det andet barn kom med et udsagn i stedet for spørgsmål: "Karen, vi skal ud og klappe hestene". Dette gav anledning til, at pædagogerne skulle prøve ikke at stille spørgsmål men i stedet komme med udsagn. F.eks. "Godmorgen Karen, det er rart at se dig". "Der er kommet heste ude i folden ved siden af". Hans (taxachaufføren) siger, at det var en god tur herind. Samtidig skulle de udnytte de ressourcer, de andre børn besidder – nemlig glæden. I stedet for at beskytte Karen mod de andre børn, var der noget, der tydede på, at de kunne hjælpe hende ud af denne morgensurhed. Jeg kunne lidt poppet sige: "Lad børnene arbejde i stedet for jer". Allerede næste morgen var der sket en markant ændring med Karens humør. I denne situation brugte vi videoen til at få et nærmere kendskab til Karen. Vi kunne i ro og mag se på billederne for at se, hvor Karen viste tegn på at tø op, og hvor hun i hvert fald ikke tøede op. Det faktum, at pædagoger stiller mange spørgsmål, er et fænomen, jeg hyppigt støder på. Nogle børn kan godt lide det – nemlig de børn der kan svare på spørgsmålene. Men nogle børn har det ikke godt med det. Mange børn, men specielt udviklingshæmmede og sent udviklede børn, bliver usikre, når de får mange spørgsmål. Nu er det jo sådan, at det ikke er så mange spørgsmål, vi reelt ønsker svar på. Når vi spørger blebarnet, om det skal have en ren ble, forventer vi sjældent at barnet siger: "Nej tak mor, det kan godt vente lidt, for jeg leger lige så godt". Det er en udbredt opfattelse, at man lærer børn at tale ved at stille dem mange spørgsmål. Det er ikke min erfaring. Tværtimod har jeg mange eksempler på, at børn begynder at tale, når det tunge ansvar med at skulle svare på mange spørgsmål bliver taget fra deres skuldre. Charlottes specialskolelærer spurgte, hvordan hun kunne få gjort Charlotte, der kommunikerer ved hjælp af tegnsprog, mere aktiv i klassesammenhænge. På filmen ser vi, at læreren stiller Charlotte rigtig mange spørgsmål. Det virker jo selvfølgelig bagvendt, når jeg nu siger, at Charlotte blev rigtig aktiv, da læreren holdt op med at stille spørgsmål. Da læreren spurgte, hvilken farve klodsen havde og forventede, at Charlotte svarede ved hjælp af tegnsprog, trak hun sig helt sammen. Da læreren til gengæld fortalte Charlotte, at denne klods er grøn, så Charlotte interesseret og glad op på læreren og gentog "grøn" – både verbalt og ved tegnsprog. Dette er kun et eksempel ud af mange på, hvordan børn bliver gladere og mere aktive, når de får udsagn i stedet for spørgsmål. I arbejdet med voksne udviklingshæmmede har det oftest været en uhensigtsmæssig adfærd, jeg er blevet bedt om hjælp til at afhjælpe. Udviklingshæmmede der slår og skriger, har svært ved at være sammen med de andre i bofællesskabet, fordi beboeren "fylder for meget". Bortset fra at hver enkel beboer jo er et menneske med hver sin personlighed, er det et meget ens billede, jeg ser. Beboere, der gennem en årrække har tillagt sig en dårlig adfærd, som det trods mange forsøg er uhyre svært at slippe af med. Her kunne jeg igen tænke mig at tage udgangspunkt i virkeligheden. Merete, en kvinde i fyrrene, har igennem mange år haft et mere end saftigt sprog. Enhver med hang til obskøne udtryk ville blegne af misundelse. Pædagogerne var ved at fortvivle. Fra tidlig morgen til sen aften lød disse saftige udtryk højt og gennemtrængende, og at gå en tur i byen med Merete var nu helt udelukket. Børn på gaden blev bange, og voksnes reaktion var en blanding af vrede, morskab og dyb forargelse. Personalet … pædagogerne skulle prøve ikke at stille spørgsmål, men i stedet komme med udsagn … 11 Landsforeningen Rett Syndrom var ved at køre træt i denne adfærd. Jeg optog 7-8 minutter med Merete og hendes primærpædagog, mens de spiste. Jeg så en pædagog, der flere gange bad hende om at holde mund med de udtryk. Merete fik at vide, at hun måtte spise selv, hvis hun fortsatte, og sådan gik det. Pædagogen forlod bordet, mens Merete højlydt råbte, at nu holdt hun op. Det holdt dog ikke i mange sekunder. Jeg så også en pædagog, der arbejdede meget hårdt på at skabe en rar stemning, men at Merete hele tiden ødelagde pædagogens bestræbelser ved sin adfærd. Uhensigtsmæssig adfærd har en tendens til at tiltrække sig negativ opmærksomhed. Beboerne får ofte så meget dårlig kontakt på sin uhensigtsmæssige adfærd, at der stort set ikke er plads til en god og rar kommunikation. Når man er omgivet af en dårlig stemning, kan det være svært at tage gode initiativer, og således har dårlig adfærd en tendens til at forstærke sig selv og blive værre og værre. En negativ spiral er startet. Dette mønster skal brydes. Vi forsøger ofte at ændre på en dårlig adfærd ved at fortælle, hvad vedkommende ikke skal, men sjældent ved at fortælle hvad vedkommende skal. Den dårlige adfærd bliver en så integreret del af menneskets selvopfattelse, at det er det, mennesket ved, at det kan og derfor det, det gør. Ved i stedet at bekræfte menneskets gode adfærd vil der ske en gradvis ændring af adfærden. Det er selvfølgelig en umulighed at ændre på en dårlig adfærd, hvis ikke samspillet i øvrigt er i orden. I Meretes tilfælde startede vi med at reetablere et godt samspil. Tage udgangspunkt i Meretes gode initiativer og sætte ord på dem. Når Merete gjorde noget godt, skulle pædagogerne sætte ord på det og bekræfte det. Det var umiddelbart svært for personalet at se, hvor Merete gjorde noget godt, så vi gik filmen igennem klip for klip for at se, hvad Merete gjorde godt, og vi fandt faktisk mange ting. Hun spiste pænt, hun satte selv sin tallerken ud i opvaskemaskinen, lagde sin serviet i servietringen, sagde pænt "dav" til en medbeboer (om end dav blev efterfulgt af en masse eder og forbandelser) osv. Derefter blev Meretes pædagoger bedt om at ignorere de grimme ord og udtryk. Primærpædagogen mente, at det ville blive meget svært for hende, men på den næste film, taget en uge efter, gjorde hun det. Nu gik pædagogerne i gang med at bekræfte Merete, når hun ikke sagde de grimme ord. "Det er dejligt, når du taler så pænt". "Det er rart at være sammen med dig, Merete, når du ikke råber". Samtidig begyndte personalet at smile til hende, når de ikke hørte de grimme ord, og de begyndte at gå hen til hende, når hun talte almindeligt. Et af personalemedlemmerne foreslog, at de vendte ryggen til hende, når hun sagde grimme ord, men det er ikke nødvendigt at tage så drastiske metoder i brug, bortset fra at Merete har fået dårlig kommunikation nok for hele sit liv. I film nummer 2 er der helt klart færre grimme ord og udtryk, og da jeg optager den sidste film efter 2 måneder, var de stort set væk. I arbejdet med udviklingshæmmede har Marte Meometoden vist sig at have en utrolig stor effekt. Den meget konkrete, verbale vejledning kombineret med billederne er et brugbart redskab i det pæda- gogiske arbejde. Man kan også, ved altid at tale ud fra billeder, sikre sig, at der tales om det samme. Man behøver altså ikke danne sig sine egne billeder, med fare for, at billederne bliver anderledes end de billeder, den professionelle tænker på. Ved at tage udgangspunkt i hverdagssituationer og aktørernes egen kommunikation, bliver vejledningen personligt vedkommende. Noget af det, der fascinerer mig ved metoden, er den nemme og hurtige evaluering. Man kan fra film til film se, hvor langt processen er nået, om budskabet er forstået, og om den ønskede effekt er opnået5. Marte Meometoden kan bruges af alle, der arbejder med relationer i deres daglige arbejde. Det er ikke nok at læse om metoden for at arbejde med den. Interaktionsanalysen er et håndværk, der skal læres, ligesom det kræver træning at udvælge de rette billeder – nemlig de billeder, der viser udviklingsmuligheder. Jeg bliver ofte spurgt om "det der med video". Det er da rigtigt, at det kræver evnen til at kunne betjene et videokamera, og at det betinger, at aktørerne er villige til at lade sig optage. Jeg oplever dog i praksis sjældent, at det er et problem. Når først et forældrepar eller en fagperson har erkendt et problem, de ønsker at få løst, er det ikke det at skulle videooptages, der skal stille sig hindrende i vejen for at udvikle eller forbedre samspillet. … når man er omgivet af en dårlig stemning, kan det være svært at tage gode initiativer … Harderwijk, Holland 2000 FODNOTER 5. Aarts, Maria Marte Meo Grundbog 13 Landsforeningen Rett Syndrom Alma Melhedegaard Vasegaard 1) Dit navn? Alma Melhedegaard Vasegaard. 2) Hvornår blev du født? 8. februar 2003. 3) Hvor bor du? Skals – lidt nord for Viborg. 4) Hvad hedder din mor og far? Sofie og Jack. 5) Har du søskende – hvem? Viktor 10 år, Hugo 4 år og Otto 8 mdr. 6) Har du bedsteforældre? Ja – mormor Lene og morfar Jørgen, bedstemor Inge Lis og bedstefar Niels. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Ja – hos Line og Bjørn. 1 overnatning om måneden, men de har ”barsel” nu, da de venter deres første barn. Så måske skal jeg have en ny familie eller tilbage til dem, når de er færdige med ”barsel”. Jeg har også en aflastningsperson, som kommer 20 timer om ugen og hjælper mig med dagligdagen. Nu har jeg Katrine, hende er jeg glad for, og Louise min ”gamle” hjælper er vikar og har været med på rett-weekend siden 2006. 8) Kan du gå selv? Ja, hvis jeg bliver holdt i begge hænder, men jeg bliver hurtigt træt. 9) Har du epilepsi? Øhhh… Lægerne siger at min EEG siger ja, men mine forældre siger nej, de har aldrig set et anfald og de tog alt medicin fra mig for 3 år siden og jeg har haft det rigtig godt lige siden. 10) Din beskæftigelse? 0. kl. på Rosenvænget skole i Viborg. 11) Går du til noget i fritiden? Handicapridning – cheerleader når mine brødre spiller fodbold. Svømmer med min skole. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Se på når andre børn leger, se tv, høre musik, lave mad – især når vi kører med blenderen eller røremaskinen. 13) Hvad kan gøre dig glad? Musik eller en af mine yndlings DVD’er (koncert med Aqua, blandings DVD med MGP, Kaj og Andrea, Sebastian mv.) 14) Hvad kan gøre dig vred? Jeg er næsten aldrig sur, men når jeg er træt eller bliver overstimuleret, så må jeg sige fra – du er ikke i tvivl. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Min yndlingssang er Alex med ”hvad nu hvis…” ellers alt nutids pop og rock – Medina, Burhan G, Nick og Jay, Lady GAGA, Aqua, Rasmus Seebach, Shakira, James Blunt, Lady Antebellum, Adam Lambert og mange flere. 16)Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? DR har udgivet en der hedder ”go mini” dette er min yndlings DVD, filmen ”tøser og hund”. Det bedste TV-program er VH1, der er masser af god musik 17) Har du et kæledyr? Nej desværre – min far vil ikke have hund. 18) Hvad er din livret? Mc Donalds, pizza, pandekager – hvorfor skulle jeg være anderledes end andre 8 årige... 19) Din bedste ferie – hvor var det henne? Jeg har mange – vi er tit i sommerhus, nogle gange med pool. Rimini i Italien for jeg elsker varmen. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. 15 Landsforeningen Rett Syndrom ”Jeg er så glad for min cykel den kører hurtigt… tra-la-la” ”Vi havde tit talt om, at det kunne være rart, at vi alle sammen kunne cykle en tur sammen, men det var jo lidt svært at have Sidsel med, nu da hun var vokset ud af cykelstolen”, fortæller Helle, som er mor til Sidsel på 7 år. Familien bor i det nordjyske på en mindre ejendom med masser af muligheder for at kunne cykle nogle ture i det idylliske landskab med skove og åbne vidder som nærmeste nabo. Helle søgte kommunen om en cykel, så Sidsel kunne komme med og være en del af en familietur. Kommunen kunne godt se idéen i at kunne tage på tur sammen, som andre familier kan, så de bevilligede en cykel til familien. Der findes mange forskellige handicapcykler, så familien havde et par forskellige på prøve og valgte altså denne model fra Meyland-Smith. ”Vi valgte denne cykel, da vi dels har Sidsel foran os, så hun har frit udsyn og dermed får så mange sanseindtryk som muligt, og dels fordi vi kan koble pedalerne til og fra. Fordelen ved til- og frakoblingen er, at Sidsel kan få motioneret benene, når pedalerne er aktiverede, og holde hvil, hvis vi er på en lidt længere tur, når de er frakoblet”, siger far John, som er den der oftest skal træde i pedalerne i det bakkede terræn. En anden mulig fordel ved denne cykel er, at den på sigt forhåbentlig kan hjælpe Sidsel med at styrke hendes benmuskler og hendes hofter, dette argument kunne dog ikke bruges overfor kommunen, da det ikke er videnskabeligt bevist, at det hjælper. Familien glæder sig nu til det bliver forår, så de rigtig kan komme ud at cykle. 17 Landsforeningen Rett Syndrom Ida nyder at komme i sommerhus på alle tider af året, så vi pakker bilen og kører afsted, når det er muligt. Her hygger Ida og mor sig i stuens sofa. Det Ida i sommerhus I 2008 købte vi en grund i Skyrup ved Hässleholm i Sverige (1 times kørsel fra Malmø). I 2009 fik vi bygget et dejligt stort træsommerhus. Det er 140 m2 i grundplan med 70 m2 som hems – så der er plads nok. Ida synes, at det er dejligt at komme derop. Hun har sit eget værelse og kan sove lige så længe, som hun vil. Vi har altid Idas toiletsæde med, så hun kan komme på wc helt som derhjemme. Det synes hun er meget rart. Vi har ikke f komme. I f spa’en. Når s u Vi kan også gå ture i området. Nogle gange skal der kæmpes for at få kørestolen frem, men hvor der er en vilje, er der en vej. Som man kan se på kortet, er der en stor sø lige ved huset. Om vinteren kan man for det meste gå på isen. Om sommeren kan man svømme i den. I nærheden, på samme side af søen, ligger den lille by Tyringe. På den anden side af søen ligger Hässleholm. Det er en stor by, hvor der kan shoppes. De sidste par vintre har der været meget sne. Så er der sneboldkamp udenfor. Det er dog k 18 Landsforeningen Rett Syndrom t er fætter Viktor som afprøver Idas kørestol. Vi har holdt nytår i Sverige de sidste to år. Der er 12 senge, så der var plads til alle gæsterne. Her hygger Ida sig med de andre unge i stuen. sommerhus i Sverige Vintertur til søen. Der er kun 500 meter derned, men det kan også være koldt nok. Der er en stor træterasse, hvor Ida kan gå i sit gangstativ. Det nyder hun i fulde drag. En høj kant kan slås op, så gangstativet ikke triller ud over kanten. fået fingre i en båd endnu, men det skal nok første omgang bliver det nok en lille båd til sparegrisen er blevet fyldt igen, må vi komme ud over spa-kanten og ud på søen. Gåtur ud på badebroen. kun Idas brødre, som har været i vandet her. Ida er en udpræget varmtvandsbader. Det sker med stor fryd i spabadet. 19 Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM INDBYDEL Hvornår: T E M A DA G SE TIL 11 28. maj 20 .00 6 1 0 3 . 9 . l k Målgruppe: ysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere, pædagoger F samt pårørende til personer med Rett syndrom. Hvor: Center for Rett Syndrom/ Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup Pris, fagpersoner: Pris, forældre/familie: Kr. 300,- per person Kr. 150,- per person for pårørende Tema: Rett syndrom og fysioterapi – med fokus på scoliose Rett syndrom og musikterapi. Hvordan gør vi en forskel for børn og voksne med Rett syndrom? Foredragsholdere: eir Lotan (fysioterapeut) og Cochavit Elefant (musikterapeut) M Begge fra det israelske Center for Rett Syndrom. Endvidere fagfolk fra dansk Center for Rett Syndrom. Program for dagen: Kl. 09.30 - 10.00 Velkomst og morgenkaffe (morgenmad) Kl. 10.00 - 10.30Introduktion til Rett syndrom – typiske symptomer og følgehandicap ved Jytte Bieber Nielsen m.fl., Center for Rett Syndrom Kl. 10.30 - 12.00”Now is the time” – set I forhold til musikterapi ved Cochavit Elefant (foredrag på letforståeligt engelsk) Kl. 12.00 - 13.00 Frokost Kl. 13.00 - 14.30 ”Now is the time” – set i forhold til fysioterapi ved Meir Lotan (foredrag på letforståeligt engelsk) Kl. 14.30 - 15.00 Kaffepause Kl. 15.00 - 16.00 Erfaringsudveksling deltagerne imellem samt spørgsmål/debat Tilmeldingsfrist: 1. maj 2011 Program med forbehold for ændringer. Landsforeningen Rett Syndrom Tilmelding: Susanne Sindt, [email protected] eller 44 84 93 54 som også kan kontaktes for yderligere oplysninger. Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226 Eventuel EAN nummer skal mailes til [email protected] Oplys venligst: Navne/navne + adresse + e-mail + fagperson (skriv hvilken) + forældre/familie 21 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM H y g g e a rr a n g e m e n t fo r fo ræ ld re - i f o rb i n m e d t e m d e l se adagen den 28. Vi havde stor succes med vores seneste hyggearrangement i Vejle i efteråret – og vi gentager derfor succesen. maj fter temadagen på Kennedy Centret spiser vi middag på Glostrup Park Hotel, E hvor der endvidere vil være mulighed for overnatning inkl. morgenmad. Pris: Fynboer og jyder Sjællændere Tilmeldingsfrist: Senest 1. maj 2011 til [email protected] eller 44 84 93 54 Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226 Tilmelding: ilmelding senest den 1. maj 2011 enten med denne blanket, T som sendes til Susanne Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup, eller på tlf. 44 84 93 54, eller mail: [email protected] 150 kr. pr. person 250 kr. pr. person Navn(e):___________________________________________________________________________________________ Adresse:___________________________________________________________________________________________ Tlf. nr.:_ ___________________________________ E-mail:_________________________________________________ Vi ønsker at reservere: Dobbeltværelse_ ______________________ Enkeltværelse_____________________ Vi ønsker tillykke til: Alma 8. februar Alma 19. marts Kerstin 22. april Mathilde 1. juni Anne Svit ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) Anne · 30 år 23 Landsforeningen Rett Syndrom Center for Rett syndrom Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom. Susanne Blichfeldt kan ikke kontaktes på KC, hun fungerer som intern rådgiver for centret. Kære alle Jytte Bieber Nielsen overlæge, dr.med., leder af centret -Lægelige spørgsmål om Rett syndrom - Tlf. 4326 0126 bedst tirsdag og onsdag eftermiddag - [email protected] Kirstine Ravn cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker -Spørgsmål om forskning og molekylærgenetik incl. Rett-mus - Tlf. 4326 0142 Gitte Rønde læge, ph.d.-studerende, projekt om knogleskørhed -Spørgsmål ang. knogleprojektet - Tlf. 4326 0166 - [email protected] Pernille Strøm sygeplejerske -Kontaktperson samt plejemæssige problemer - Tlf. 4326 0111 - [email protected] Mette Jørgensen sekretær - Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning mv. - 4326 0146 - [email protected] Mette Dalby socialrådgiver -Telefontid fredag 8-14 (ulige uger) - Tlf. 4326 0160 - [email protected] Susanne Blichfeldt overlæge Børneneurocentret Glostrup Hospital, rådgivende konsulent -Rådgivende funktion for centrets medarbejdere. Pr. 1. marts fratræder jeg min stilling i Center for Rett syndrom for at vende tilbage til mit job på Ladegårdsskolen i Holbæk, hvorfra jeg har haft orlov. På konsulentbasis vil jeg få lejlighed til at videregive mine erfaringer til de nye medarbejdere i Center for Rett syndrom. Det har ikke været nemt at træffe beslutningen om at slippe Center for Rett syndrom. Ikke mindst kontakten til pigerne, familierne og lokale professionelle kommer jeg til at savne. Til at afløse mig har vi heldigvis fået ansat to yderst kompetente fysioterapeuter, som jeg forventer meget godt af. Fysioterapeut Birgit Syhler starter 1. marts og overtager mit telefonnummer: 43 26 01 29. Selv om jeg stopper i Center for Rett syndrom, vil min interesse for og viden om Rett syndrom ikke forsvinde. Udover pigerne med Rett syndrom på Ladegårdsskolen vil jeg blive tilknyttet som specialist i VISOs udredningsteam for børn og unge med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog, så det kan jo tænkes, at jeg møder nogle af jer igen ad den vej. Afslutningsvis vil jeg gerne takke for godt samarbejde og ønske jer alt godt fremover. Kathrine Fuglsang Mailnetværk om Rett syndrom for terapeuter Fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er interesserede i at få mails med nyheder og erfaringsudveksling om Rett syndrom, kan melde sig til maillisten ved at sende en mail til [email protected] 25 Landsforeningen Rett Syndrom Midtjyllands Avis · Fredag den 7. januar 2011 Siljes støttesang Far, Martin Jagd Nielsen (til venstre), står for ordene, Silje for oplevelserne og Esben Duelund for melodi og sang i »Silent Angle«, som nu skal skaffe penge til Landsforeningen Rett Syndrom. dag er blevet til en Ny sang skal skaffe penge til Landsforeningen for Rett Syndrom. »Silent Angle« ligger nu klar til download. Tekst og Foto: Martin Bjerregaard Jensen En sang om Siljes dagligdag med Rett syndrom bliver nu til en støttesang. Initiativet kommer fra Martin Jagd Nielsen, der er far til Silje fra Aid, som læserne stiftede bekendtskab med i oktober, da Silje fik en hest fra Ønskefonden. Silje har Rett Syndrom, og Martin Jagd Nielsen er aktiv i bestyrelsen for landsforeningen. "Vi stod og manglede nye idéer til aktiviteter, der kunne gøre opmærksom på foreningen, og så kom jeg på idéen med at lave en CD. Først snakkede vi om 10 sange, men det var for dyrt", fortæller Martin Jagd Nielsen. Så prøvede man et projekt med en CD med fem sange, men det viste sig umuligt at skaffe penge fra fonde og lignende til produktionen. "Vi kalder den »Silent Angle«, fordi det kalder man pigerne, der har Rett syndrom. Man kan jo ikke se det på dem, men de siger ingenting", forklarer Martin Jagd Nielsen, der her skrevet sangen selv. Den tager udgangspunkt i Overskud en dag i Siljes liv. Han har lagt "Meningen med sangene skulle vægt på, at det skal være en jo være at skabe et overskud positiv sang. "Der er meget til foreningen. Derfor kunne vi negativt i at leve SILENT ANGEL med et handiikke kaste os ud Man kan finde »Silent cap, men der er i dyre projekter", Angel« på YouTube siger Martin Jagd også mange smil under »Esben D«, og Nielsen. og mange varme man kan støtte LandsUnder hele blikke", fortælforeningen Rett Synler Martin Jagd forløbet har Mardrom ved at downNIelsen. Esben tin Jagd Nielsen loade sangen fra en arbejdet sammen Duelund er komrække onlinebutikker. med musikeren met ind i projektet Esben Duelund og som komponist. Henrik Birk Aaboe fra Corona "Martin spurgte mig, fordi Music-studiet i Thorsø. han manglede en melodi", forNu er det hele så sluttet med klarer Esben Duelund, der også en enkelt sang, »Silent Angle«. synger sangen. De fremhæver begge deres samarbejde med Henrik Aaboe og Corona-studiet. "Han leverer resten af lyden og synger også kor, og han har gjort meget for projektet", siger Martin Jagd Nielsen. Soft-pop Sangen skal helst ud til folk, men den er også målrettet mod Rettpigerne. De kan nemlig godt lide musik. "Det er sådan en slags softpop, så det er noget, alle kan høre på, og viser det sig nu, at der er interesse for sangen, så er vi klar med flere", siger Esben Duelund. Der er allerede et par stykker i skuffen. Målet med det hele er, at så mange som muligt downloader sangen fra nettet. Det giver nemlig penge lige ned i kassen til Landsforeningen Rett Syndrom., og det er det, det hele drejer sig om. På vores hjemmeside www.rett.dk findes både link til musikvideoen på YouTube samt link til download 27 Landsforeningen Rett Syndrom DUKH har udgivet ny lovguide – merudgifter til voksne Her kort før jul kommer der endnu en guide i serien "DUKHs lovguider". Vores seneste guide handler om servicelovens §100 – merudgifter til voksne. Vi giver en introduktion til nogle af de mest grundlæggende regler, og så giver vi på baggrund af vores erfaring fra rådgivning af borgere en række gode råd til, hvad man med fordel kan være opmærksom på, når det gælder §100 i serviceloven – merudgifter til voksne. Du finder link til guiden på www.dukh.dk Som altid vil vi gerne opfordre til, at du giver din mening til kende, hvis du synes, der er noget i guiden, som vi bør ændre eller tilføje. Hvis du har kommentarer eller lignende, er du meget velkommen til at sende mig en mail på [email protected] Denne guide henvender sig til dig, der ønsk kortfattet introd er en uktion til Servi celovens § 100 om merudgifter til voksne. Guiden er del af en serie, som udbygges løben med guider på de andre områder. Find flere guide r på www.dukh .dk Værd at vid Merudgifter til voksne e om: D e c e m b e r 2 0 1 0 D U K H s g u i d e r t i l b o r g e r e n Hele serien DUKHs lovguider Merudgifter til børn, Tabt arbejdsfortjeneste, Sygedagpenge, Bil, Arbejdsevnemetode, Bolig, Specialundervisning, Fleksjob, Hjælpemidler & Forbrugsgoder samt nu Merudgifter til voksne. Du kan se alle vores guider ved at klikke på linket her: Link til DUKHs guider Med venlig hilsen Thomas Holberg, informationsmedarbejder i DUKH Så kom vores sang på youtube og i handlen Den kan bl.a. købes/downloades på TDCPlay og på iTunes. Det er nu op til jer at få spredt dette hurtigst muligt og sørge for, at så mange som muligt får den købt. I skrivende stund har 992 set vores video. Som I kan læse andet sted i bladet har der været en artikel i Midtjyllands Avis og i et medarbejderblad (oplag ca. 1500 stk), og hver gang med en beskrivelse af Rett syndrom, men med en drejning mod alle de fordele, der er ved at have en forening, hvor vi kan samles og dele viden, og hvor vi skal bruge pengene fra denne sang. Egnede botilbud til Rett-piger Jeg vil hermed opfordre jer alle til at tage kontakt til en lokalavis og spørge, om de vil skrive om sangen (og for nogles vedkommende jeres datters entre på youtube) og om Rett syndrom med fokus på støtte til vores foreningsarbejde, og alle de aktiviteter pengene går til og ikke en medlidenheds artikel. I er velkomne til at kontakte undertegnede for inspiration eller forklaring på sangen. Med venlig hilsen Martin [email protected] … fra forældre Jeg er i gang med finde et botilbud til min datter, som nu er blevet 29 år. Vi er i øjeblikket bosat på Bornholm, men jeg er interesseret i at finde det bedst egnede sted, uanset hvor i landet det er. Er der nogen, som kan hjælpe mig videre, så jeg ikke søger helt i blinde? Hilsen Tina Hjordrup … til forældre 29 Landsforeningen Rett Syndrom Praksisnyt nr. 1/2011 DUKH Tabt arbejdsfortjeneste Kære modtager af DUKHs temahæfte DUKHsen Emnet denne gang: I år har vi valgt at supplere DUKHsen med det, vi kalder "Praksisnyt fra DUKH". I DUKH ved vi meget om, hvordan borgeren oplever sagsbehandlingen på handicapområdet. Særligt ved vi meget om, hvor der opstår problemer, og hvor det kan være svært. Det er meningen, at vi skal formidle disse erfaringer tilbage til sagsbehandlere og andre fagfolk. Målet er, at vi kan bidrage til at forebygge problemerne og dermed styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. Praksisnyt fra DUKH er et tiltag, vi har skabt for at styrke denne indsats. I Praksisnyt tager vi udgangspunkt i helt konkrete faglige problemstillinger og områder, hvor vi fra vores rådgivning af borgere kan se, at der er problemer. Og så vil vi forsøge at give fagfolk viden og redskaber til at undgå disse problemer. Den del er mest tiltænkt sagsbehandlere i kommunerne og faglige konsulenter i handicaporganisationerne. Men vi vil også skrive til borgerne, der hvor vi kan se, at de enten mangler viden om et konkret område eller har misforstået ting i lovgivningen. Formen vil være kort og kontant – og tilpasset en hverdag, hvor der måske ikke er tid til den store fordybelse. Emnet for første nr. af Praksisnyt er kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Vi stiller spørgsmålet om, hvorvidt kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse eller ej. Det gør vi, fordi vi kan se, at mange kommuner bevilger kompensation for tabt arbejdsfortjeneste med en slutdato. Og det er der som udgangspunkt ikke belæg for i lovgivningen. Herudover ser vi nærmere på den 3 måneders afviklingsperiode, som borgeren har ret til efter en bevilling på tabt arbejdsfortjeneste ophører. Læs mere ved at klikke på ind på www.dukh.dk Her kan du bl.a. downloade følgende: Praksisnyt fra DUKH nr. 1 – (pdf-fil) Med venlig hilsen Thomas Holberg Informationsmedarbejder i DUKH Temahæftet DUKHsen udsendes stadig Ting, vi har meget glæde af Strømper uden søm Karoline har skostørrelse 33, fodfejlstillinger, hævede ankler og så krummer hun tæer. Én ting er, at finde sko der passer. Noget andet er, at finde sokker/strømper der passer. Børnestrømper strammer og giver mærker ved anklerne, for store strømper krøller i skoen og giver vabler og trykmærker. I det hele taget kan jeg altid se dybe mærker efter strømpernes søm. Kender I ikke det? Jeg har fundet diabetes sokker/strømper, som jeg varmt kan anbefale. De er sømløse, uden hæl, uden strammende kant, lidt tykke – bare gode. Mærket hedder smartknitKIDS og jeg har købt dem igennem soks.dk. Til Karoline har jeg købt størrelse 30-37, XXlarge. De går op til læggene. Hvor lange strømperne er afhænger af brugerens fodstørrelse. De koster 54 kr. per par. Mærker til tøj ikastetiket.dk laver nogle kanongode strygemærker til tøj, sko etc. Nemt at håndtere – det tager kun få sekunder, at stryge dem på tøjet. De er diskrete, og designet bestemmer man selv. Tåler kogevask og tørretumling. Og de holder godt. De koster 249 kr. for 200 stk. Mange hilsener Petra Dorow Hansen 31 Landsforeningen Rett Syndrom Malene har passet undulat Coco i vinterferien O P LY S N I N G F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Priser for medlemskab af Landsforeningen Rett Syndrom Enkeltmedlemskab: kr. 185,-/år For enkeltpersoner. Familiemedlemskab: kr. 275,-/år For familier. Interessemedlemskab: kr. 275,-/år For selskaber, firmaer og institutioner, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for børn med Rett Syndrom. Bladmedlemskab: Kontigentfrit For institutioner/bosteder med interesse for Rett Syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Send en mail til [email protected] eller gå ind på www.rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem 33 Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. T ilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. H ovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års alderen. 4. K ommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen. 7. O pståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. D årlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen. Oplysning til alle annoncører i rett nyt Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv. Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at udveksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc. Rent økonomisk giver bladet, på grund af jeres støtte, overskud til foreningen for Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret til at afholde weekendkurser for familier og Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a. faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben samt fysioterapien. Derudover bliver der sparet op til et ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget en feriebolig med specielle hensyn til handicappede. Med venlig hilsen Bestyrelsen 34 Landsforeningen Rett Syndrom BESTYRELSEN Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen Hornsherredvej 403, Sæby 4070 Kirke Hyllinge Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: [email protected] Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf. 44 92 98 18 E-mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem Martin Jagd Nielsen Selliager 9, 8881 Thorsø Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33 E-mail: [email protected] Næstformand Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf. 44 84 93 54 E-mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem Jørgen Askholm Birkeengen 29A 4040 Jyllinge Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: [email protected] Kasserer Iben Hjarsø Egevej 22, 2680 Solrød Strand Tlf. 23 48 00 32 E-mail: [email protected] Suppleanter Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: [email protected] Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: [email protected] Kontaktliste Foreningen generelt: Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: [email protected]) Foreningens blad: Bent Sewohl ([email protected]) Foreningens web-side: Martin Jagd Nielsen ([email protected]) Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: [email protected]) Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: [email protected]) Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: [email protected]) Drenge med Rett syndrom: Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35) Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom: Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: [email protected]) Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen (tlf. 44 44 60 90, e-mail: [email protected]) Reflux/Gylperi: Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: [email protected]) Epilepsi: Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: [email protected]) Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen (tlf. 46 41 26 41, e-mail: [email protected]) Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl (tlf. 51 32 94 80, e-mail: [email protected]) Ombygning af hus: Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: [email protected]) Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: [email protected]) Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: [email protected]) Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: [email protected])
© Copyright 2024