nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang

ISSN 1901-1717
nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang
redaktionen
Kære alle rett nyt læsere!
annoncesalg
og grafisk tilrettelæggelse:
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A · Postboks 16
5540 Ullerslev
Telefon 70 70 12 25
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00
E-mail: [email protected]
hvortil alle spørgsmål vedr.
annoncer bedes rettet.
Håber så sandelig, at I er kommet igennem de værste snedriver.
Ja, det er ikke nemt at færdes med kørestol i disse tider. Måske er der nogle
forældre, der har haft nogle dårlige oplevelser i deres kommune vedr. sneryding,
som måske var værd at skrive om?
I rett nyt under ”fra forældre til forældre” efterlyser en forælder bosteder/aflastning
for rett piger/dreng. Jeg vil derfor opfordre til, at forældre/bosteder til udeboende
rett piger/dreng, oplyser redaktøren hvor de bor. Jeg vil så i næste rett nyt
udfærdige en opdateret oversigt over botilbud m.v. , som forhåbentlig vil være til
gavn og glæde for mange forældre.
Med håbet om et skønt forår og et travlt redaktør-job i 2011.
Husk næste deadline er den 20. maj 2011.
Læs lidt om, hvad din støtte
går til på side 34 i bladet.
På genkig
”den gamle redaktør”
Bent Sewohl
redaktion
Bent Sewohl
Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1
2660 Brøndby Strand
Tlf. 21 21 31 23
E-mail: [email protected]
Tekst til bladet:
Hvis du ønsker noget bragt i
rett nyt, skal du sende det til
redaktionen.
deadlines 2011
Blad nr. 2
Blad nr. 3
Blad nr. 4
20. maj
16. september
9. november
forside
Foto: Bente Sewohl
indhold
2
Redaktionen ❦ Læser deadline
3
Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender
5
Velkommen til nordisk sommerleir
6
Marte Meo – et pædagogisk værktøj
15
20 spørgsmål til Alma Melhedegaard Vasegaard
17
”Jeg er så glad for min cykel den kører hurtigt…”
18
Ida i sommerhus i Sverige
21
Indbydelse til temadag
23
Hyggeaften for forældre ❦ Fødselsdagshilsner
25
Center for Rett syndrom
27
Siljes dag blev til en støttesang
29
DUKH har udgivet ny lovguide
29
Information vedr. Silent Angel ❦ ... fra forældre til forældre ...
31
DUKH – Praksisnyt ❦ Ting vi har meget glæde af
33
Malene har passet undulat ❦ Priser for medlemsskab
34
Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører
35
Bestyrelsen ❦ Kontaktliste
nyt fra
bestyrelsen
Kære medlem
Det har været en lang og hård vinter, men
nu kan vi da heldigvis se frem til varmere
og lysere tider. I bestyrelsen er vi nu også
kommet i arbejdstøjet og er i fuld gang
med at planlægge årets arrangementer
m.m. I bladet vil du kunne læse om forårets
temadag. Det bliver en meget spændende
dag, hvor vi bl.a. får besøg af den israelske
fysioterapeut Meir Lotan og musikterapeuten Cochavit Elefant. Vi håber at rigtig
mange af jer har mulighed for at deltage i
denne temadag, og vi vil selvfølgelig opfordre jer til at videregive invitationen til jeres
barns terapeuter, lærere, pædagoger og
andre, som har med jeres barn at gøre i
dagligdagen.
Den fælles-nordiske sommerlejr finder
sted i uge 30 ved Larvik i Norge. Du får
her muligheden for at holde en uges ferie
sammen med andre ”Rett-familier” fra Danmark, Norge og Sverige. Vi kan varmt anbe-
fale at deltage i denne sommerlejr, hvor
der vil være aktiviteter for hele familien.
Foreningen giver tilskud til leje af hytten –
læs mere herom inde i bladet.
På www.rett.dk kan du nu se, hvor du kan
købe foreningens støttesang. Overskuddet
fra sangen går selvfølgelig ubeskåret til
Landsforeningen Rett Syndrom – så hvis
venner, familie og andre har lyst til at støtte
Landsforeningen, er dette en oplagt mulighed. På YouTube kan man høre sangen og
se fotos af nogle af pigerne.
På hjemmesiden kan du også finde
”HÅNDBOG – social profil for Rett Syndrom”. Håndbogen giver en gennemgang
af mange af de problemstillinger indenfor
det sociale område, som man kan blive
konfronteret med, når man får et barn med
Rett Syndrom. Den giver en beskrivelse af
de specifikke forhold, vi som forældre/pårørende møder indenfor det sociale område,
18.-19. martsSjældne Diagnosers
­Repræsentantskabsmøde - Tåstrup
9. april RSIS – årsmøde i Stockholm
14.-15. maj LEV Hovedbestyrelsesmøde
28. maj Temadag
Uge 30 Nordisk sommerlejr i Norge
lige fra det øjeblik barnet får diagnosen, og
i princippet til det skal have folkepension.
Jeg håber, at Håndbogen kan hjælpe de
enkelte familier, så de er bedre rustet, når
de skal snakke med kommunens sagsbehandlere og dermed forhåbentlig være
med til at lette samarbejdet. Sammen med
Tjeklisten og Medicinske fakta om Rett
Syndrom, skulle vi nu gerne have et dialogværktøj, som kan støtte både forældre og
sagsbehandlere.
Vi skal som sædvanlig minde jer om at
sætte kryds i kalenderen den første weekend i september, hvor foreningens familieweekend finder sted. I år bliver weekenden
afholdt på Hotel Marina i Vedbæk.
Med ønsket om et dejligt forår…
På bestyrelsens vegne
Susanne Sindt
aktivitetskalender
2011
2.-4. september Familieweekend i Vedbæk
17. september LEV Hovedbestyrelsesmøde
3
Landsforeningen Rett Syndrom
Velkommen til
NORDISK SOMMERLEIR
22.-29. JULI 2011 GURVIKA I VESTFOLD VED NEVLUNGHAVN UTENFOR LARVIK
I år er det den norske Rettforeningen som er vert for den nordiske
sommerleiren, og vi håper at flest mulig Rett-jenter har anledning
å delta. Noen av dere kjenner Gurvika fra tidligere arrangement,
og det ligger idyllisk til ved sjøen ikke langt fra Nevlunghavn i
Vestfold. Stedet drives som en stiftelse, og er spesielt tilrettelagt
for funksjonshemmede. Standarden er relativt enkel, men inneholder alle nødvendige funksjoner som kokemuligheter og eget
bad/ WC i alle boenheter. Nærmere beskrivelse finner dere på
Gurvika sin hjemmeside http://www.Gurvika.no
Vi vil holde på tradisjonene fra de siste års leirer i Sverige og
Danmark (se fyldige reportasjer i forrige Rett-magasin), og for-
søker å legge opp til trivelige aktiviteter for hele familien. Vi har
fått reservert alle tilgjengelige boenheter i denne perioden, men
dersom det blir mange deltakere må vi også se på ekstra overnatting i nærheten. Derfor ber vi om at dere fyller ut og sender inn
påmeldingsskjema snarest, og senest 1. april. Familier som ikke
har vært med tidligere, er spesielt velkomne!
Deltakerne vil måtte betale alle utgifter selv i første omgang,
men styret har søkt Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet om
et tilskudd til å arrangere leiren som vi håper kan bidra til å dekke
felleskostnader og et lite tilskudd til å redusere kostnaden litt for
den enkelte familie.
Påmelding innen 1. april 2011
Påmelding sendes til:
Trine Krüger, Myrvanggaten 23, 3936 Porsgrunn, Norge
Kan også sendes på e-mail til:
[email protected]
Navn Rettjente: _____________________________________________________________ Alder: _ _______________
Adresse: __________________________________________________________________________________________
e-mail:____________________________________________________________________________________________
Foreldre / ledsagere – Navn:_________________________________________________________________________
Søsken – Navn og alder:_____________________________________________________________________________
Kryss av for ønsket boenhet:
o Liten hytte med 4 køyesenger
o Stor hytte med plass til 3 personer
o Hytte med plass til 2 personer
o Hytte med plass til 5 personer
pris kr. 3.780,pris kr. 4.536,pris kr. 4.536,pris kr. 5.292,-
Rett-foreningen
(Danmark) betaler
for hytterne, hvis I
tilmelder Jer.
Jørgen fra rettbestyrelsen deltager.
Alle hyttene har sovesofa, slik at 2 ekstra personer kan sove i stua.
Vi vil komme tilbake med endelig program og gi tilbakemelding om tildelt boenhet.
Eventuelle spørsmål kan stilles Trine Krüger eller Terje Nesse i styret.
Larvik
5
Landsforeningen Rett Syndrom
Marte Meo
Marte Meo betyder 'ved egen
kraft', og metoden er en videobaseret metode, der bygger på
principperne for udviklingsstøttende kommunikation, hvor vejledningen/rådgivningen tager
udgangspunkt i de ressourcer,
der i forvejen er til stede hos
personerne.
Videoen bruges som arbejdsredskab. Videooptagelse og
analyse af samspil i almindelige
dagligdags situationer gør det
muligt at få øje på barnets, den
unges, den voksnes, den ældres
initiativer, sociale kompetencer
m.m. og herfra sætte nye mål
for hensigtsmæssig udvikling og
samspil – trin for trin.
I analysen fokuseres på:
>Hvad kan barnet/personen
allerede, og hvad viser optagelsen, at barnet/personen
har brug for at lære?
>Hvad gør den voksne/hjælperen allerede, som er støttende for barnets/personens
udvikling?
>Hvad har den voksne/hjælperen brug for at få informationer
om, at gøre noget mere af eller
gøre på en bestemt måde for
at hjælpe barnet/personen
videre i sin udvikling.
Informationer videregives til den
voksne/hjælperen med afsæt
i fastfrosne, udvalgte klip fra
videooptagelse af aktørernes
egen kommunikation og med
konkrete handleanvisninger,
som kan forbedre samspillet
og støtte udviklingen.
Marte Meo metoden er
udviklet af hollænderen Maria
Aarts. Metoden er blevet kendt
og udbredt i Danmark siden
1994, og den anvendes i familier,
i dagplejen, i daginstitutioner,
på døgninstitutioner, på specialinstitutioner, på uddannelsesinstitutioner, på plejehjem
og senest er skolen kommet til.
Nedenstående artikel
er blevet bragt i
Specialpædagogisk Tidsskrift.
Jeg har jo sagt det 100 gange
Skrevet af seminarielærer og
lic. Marte Meo supervisor
Pernille Roug
Ovennævnte sætning har jeg
hørt mange gange i de syv år,
jeg har arbejdet med Marte Meo
metoden. Den er næsten altid
afslutningen på et forældrepars
eller en pædagogs beretning
om en uhensigtsmæssig adfærd
hos et barn eller en ung/voksen udviklingshæmmet. Det kan
handle om meget forskelligt,
lige fra børn der bider andre
børn, til den udviklingshæmmede voksne der skriger, slår
eller ikke vil samarbejde. Når jeg
får sådan en beretning og som
afslutning får stillet spørgsmålet:
" Hvad kan vi stille op?", hanker
jeg op i mit lille Sony videokamera og tager ud for at filme en
hverdagssituation.
Jeg filmer 2 forskellige sekvenser af ca. 5 minutters varighed – en struktureret situation,
hvor der er en opgave der skal
løses – det kan være et måltid,
en af-/påklædningssituation,
opvask etc. og en ustruktureret situation, hvor der ikke er en
opgave, der skal løses, men hvor
det handler om fri leg, hygge
eller småsnak. For at illustrere
hvordan jeg arbejder, vil jeg
tage udgangspunkt i en af de
situationer, jeg har oplevet.
En personalegruppe i en
boinstitution kontaktede mig
for at spørge, om jeg vil hjælpe
dem med at få Sarah til at samarbejde. Samarbejdet var et stort
problem i mange forskellige situationer, men mest når hun skulle
have sit tøj af og på. På videoen
ser vi den 23-årige udviklingshæmmede kvinde, Sarah, på
badeværelset, hvor hun skal
tage sit tøj af. Pædagogen starter venligt med at sige: "Tag dit
tøj af, Sarah". Sarah ser op på
pædagogen men bliver stående
passiv. Pædagogen gentager sin
sætning: "Tag dit tøj af, Sarah",
6
Landsforeningen Rett Syndrom
et pædagogisk væktøj
men stadig ingen reaktion. Dette
gentager sig mange gange, og
til sidst er pædagogens stemme ikke længere venlig men
meget bestemt og lettere irriteret. Sarah vender ryggen til
pædagogen og begynder at gå.
Pædagogen bliver nu vred, og
det ender med, at pædagogen
tager tøjet af Sarah og giver
hende nattøjet på. Stemningen
er på dette tidspunkt ikke god.
Såvel pædagogen som Sarah er
vrede og sårede. Det, der kunne
have været en rar hyggestund,
var blevet til en uværdig situation for begge parter. Når børn
er små, gør vi alting for dem.
Vi giver dem mad, klæder dem
af og på, putter dem, ser deres
enkle behov og forsøger at tilfredsstille dem. Og pludselig en
dag kan vi bede vores barn om
at tage tøj på og stolte se til, at
blusen bliver vendt rigtigt, og at
knapper og lynlåse bliver håndteret uden besvær. Barnet er, fra
at vi har gjort det hele for dem,
nået til nu at kunne udføre en
opgave ved kun verbalt at blive
bedt om det. Men det er jo ikke
gået så pludseligt endda. Forud
er der gået mange års oplæring,
hvor barnet dag for dag har lært
lidt mere om at tage tøj på og
af, og hvor vores opgave som
forældre er, at lade barnet i stadig stigende grad overtage de
nye færdigheder. Det starter
med at kunne tage sine sokker
af selv, og en dag lykkes det stolt
barnet at trække bukserne op,
når begge ben er på plads i de
rigtige bukseben, og i takt med
at motorikken bedres og forældrene dagligt gentager vejledningen, bliver modellen for at
tage tøj af og på lært.
Dette kalder vi i Marte Meo
for trinvis guiding. At man trin
for trin, afpasset efter barnets
udvikling og niveau, lærer det
modeller for, hvordan man
gebærder sig i alle livets forhold
– her modellen for at tage sit tøj
af og på. Det er vigtigt, at guidingen foregår i en rar atmos­
fære. Indlæring sker betydeligt
lettere i en rar atmosfære, hvor
det er tilladt at stille spørgsmål,
begå fejl og få gentaget det,
man har brug for at høre endnu
engang.
Da jeg satte mig og analyserede filmen med Sarah, så
jeg, at Sarah endnu ikke havde
modellen af, hvordan man trin
for trin tager sit tøj af for derefter at få nattøjet på. På et tidspunkt tager pædagogen fat i
Sarahs bluse, mens hun siger,
at Sarah skal tage tøjet af. På
filmen så jeg også, at Sarah rent
faktisk tog hænderne op for at
gå i gang. En lille bevægelse
med hænderne, som man ikke
ser i situationen, fordi den ikke
er tydelig, og fordi det går så
stærkt i hverdagen. Dette klip
kunne jeg vise pædagogen og
sige: "Prøv at se her, du siger, at
hun skal tage tøjet af, mens du
tager fat i hendes bluse, og se
hvad Sarah gør. Hun løfter hænderne for at samarbejde. Det, du
gør her, er det, der skal til for at
få Sarah til
at samarbejde.
Du siger, hvad hun skal gøre. Du
viser hende det ved at tage fat i
hendes bluse, og hun viser her,
at denne kombination med såvel
verbal som nonverbal guiding,
er det niveau, hun er på."Sarah
har vist, at hun endnu ikke er i
stand til kun verbalt at blive guidet, og at hun har brug for mere
konkret og trinvist at blive anvist.
"Tag tøjet af" var på et for højt
niveau, hun havde stadig brug
for at få benævnt hvert enkelt
klædningsstykke.
14 dage efter optog jeg en
ny film, og i denne film så jeg,
at pædagogen trinvist guidede
Sarah igennem afklædningen.
"Du skal tage din bluse af,
Sarah", samtidig med at hun
tager fat i Sarahs bluse. Pædagogen venter på, at Sarah tager
blusen af, og derefter siger
hun, at hun skal tage sin undertrøje af, og sådan foregår hele
afklædningen trin for trin afpasset Sarahs niveau. Når man ser
filmen, ser det ud som om, man
ser den i slow motion, men det
er det tempo, Sarah har, hvilket
Sarah har vist,
at hun endnu
ikke er i stand
til kun verbalt
at blive guidet
7
Landsforeningen Rett Syndrom
pædagogen meget fint afpasser
sin guiding efter. Umiddelbart så
det ud som om spørgsmålet fra
pædagogen: "Hvordan kan jeg
få Sarah til at samarbejde om at
tage tøj på", var løst. Men på
et enkelt klip ser jeg, at pædagogen siger: "Ja, sådan Sarah,
helt rigtigt". Sarah bliver glad
og ser op på pædagogen for at
dele denne glæde med hende.
Jeg viser det til pædagogen, der
spontant siger: "Ja, for søren.
Hun gør jo det, jeg beder hende
om hele tiden, men jeg er vist
ikke for flink til at rose hende for
det. Det må jeg huske". Vi aftaler
derfor at optage en ny film, hvor
pædagogen bekræfter Sarah
og deler glæden med hende
bagefter.
På den 3. og sidste film ser jeg,
at Sarah samarbejder under hele
seancen. Hun er blevet lidt hurtigere og smiler glad op til pædagogen, når hun bliver bekræftet.
Pædagogen og Sarah hygger
sig sammen og ingen tvivl om,
at Sarah er i gang med at lære
modellen for at tage tøj på og af.
Marte Meo metoden, som er
udviklet af den hollandske terapeut Maria Aarts, er et program,
der udvikler samspillet mellem
mennesker ved hjælp af video.
Der arbejdes ressourceorienteret, hvilket blandt andet kan
ses i historien om Sarah, hvor
pædagogen vises de klip, der
rummer udvikling og altså ikke
vises, hvor samspillet ikke lykkes.
I Marte Meo er det vores erfaring, at mennesker lærer bedre
af at se, hvor det, de gør, rent
faktisk har en positiv effekt, end
at se hvor samspillet ikke lykkes.
Det er jo det samspil, pædagogen har bedt om hjælp til at
ændre, og det er derfor kendt af
pædagogen. Hvad der derimod
ikke er kendt, er hvilken adfærd,
der skal til for at ændre på den.
Marte Meo betyder "af egen
kraft", og refererer til det menneskesyn, at alle mennesker på
trods af vanskelige betingelser
har nogle ressourcer, som kan
aktiveres. Den forståelsesramme, Marte Meo arbejder efter,
er, at det er gennem interaktionen med andre mennesker, der
sker udvikling. Samspil vil altid
være gensidigt – hvilket vil sige,
at man reagerer på den adfærd,
man ser hos modparten kombineret med sin egen viden, sine
følelser og sin egen adfærd.1
Når et forældrepar får et
handicappet barn, er de i dyb
sorg. Denne sorg og bekymring
over barnets fremtid kombineret
med at have fået et barn, der på
nogle måder arter sig anderledes, end det man kender, kan
være nok til at samspillet ikke
bliver ordentligt etableret fra
barnet er helt spæd.2
Det udviklingshæmmede
barn har i højere grad end normalt fungerende børn, brug for
at være i et udviklingsstøttende
samspil. Det skal nemlig bruge
længere tid på at lære. Det har
brug for flere gentagelser og
har i højere grad brug for at
tempoet bliver afpasset efter
barnets niveau etc. Al udviklingsstøttende kommunikation
tager udgangspunkt i, at barnet
tager et initiativ. (Et initiativ er
det barnet ser på, det barnet
gør, det barnet siger eller den
følelse barnet viser). Det er uhyre vigtigt for et barns udvikling,
at de voksne, der omgiver barnet, ser, sætter ord på og tager
udgangspunkt i dette initiativ.
Ved at få sat ord på og blive
fulgt i sit initiativ får et barn
lært selvværd, koncentration,
får sprog, lært modeller for god
adfærd etc.3, 4
Jeg har mange gange af
nybagte forældre til et handicappet barn fået fortalt, at "det
er svært at aflæse barnets sig-
naler". Når vi så ved hvor vigtigt
det er at, barnet får sat ord på
og bliver fulgt i disse signaler/
initiativer, er det jo problematisk
for såvel forældre som barn, at
forældrene har svært ved at se
dem. Jeg hører også ofte, at
"hun vil ikke have øjenkontakt
med mig". Men fælles for disse
2 udtalelser er, at forældrenes bekymring meget hurtigt
ændrer sig, når vi får videoen
på og billede, for billede kan
analysere, hvad det er for nogle
initiativer, barnet tager og på
den måde få en detaljeret viden
om lige præcis dette barn, eller
når jeg kan vise et forældrepar,
at deres barn rent faktisk kigger
op på dem for at få øjenkontakt,
men at barnet behøver mere
tid til at dreje hovedet op imod
dem end normalt.
Karen, en 6-årig udviklingshæmmet pige, var evigt sur hver
morgen, når hun dukkede op i
specialbørnehaven. Denne surhed var svær at få ændret, og
den fulgte hende ofte langt op
ad dagen med en stadig irritation hos personalet til følge.
Personalet var af den opfattelse,
at de skulle lade hende i fred.
De havde kun ét våben til at
ændre på surheden. Det var, hvis
pædagogerne "spillede klovn"
og fjollede helt vildt, så kunne
de af og til bryde mønsteret.
Klovneriet havde dog en tendens til at skulle være vildere og
vildere for at få den ønskede
effekt. "Og hvor meget klovn
skal jeg spille?", som en af
pædagogerne udtrykte det.
Jeg videofilmede en morgenstund, hvor Karen ankom til
børnehaven transporteret af
en stor, glad taxavognmand og
ingen tvivl om, at humøret ikke
var alt for godt. Pædagogerne
stillede hende mange spørgsmål: "Hvordan har du haft det
til morgen?" – "Var det en god
Hun gør jo det,
jeg beder hende
om hele tiden,
men jeg er vist ikke
for flink til at rose
hende for det …
FODNOTER
1. Bråten, Stein
Kommunikation og samspil
Dafolo, 1999
2. Øvreeide,
Haldor og Hafstad, Reidun
Forståelse og behandling av
barn med kontaktforstyrrelser
ut fra Marte Meo metoden.
Psykologisk-Pædagogisk
Side 344-358
rådgivning 1997 nr. 4/5
3. Birk Sørensen, Jytte
Ser man det
– Marte Meo metoden
Dafolo, 1998
4.Øvreeide,
Haldor og Hafstad, Reidun
Marte Meo – Marte
Meo metoden og
udviklingsfremmende
dialoger.
Systime, 1998
9
Landsforeningen Rett Syndrom
køretur herind?" – "Så du, at der
er kommet heste ude i folden
ved siden af børnehaven?" Der
kom absolut ingen svar fra Karen
men derimod en meget bestemt
læggen armene over kors og en
sur mund. På et tidspunkt kom
der et andet barn ud og hvinede af glæde: "Karen, vi skal ud
og klappe hestene". På filmen
så jeg nu, at Karen faktisk tog
hænderne ned og fik et mere
mildt udtryk i ansigtet. Pædagogen, der gerne ville skåne
Karen, tog venligt den anden
pige i armen og sagde til hende,
at hun skulle gå ind på stuen
igen, og at Karen ville komme
ind om lidt, når hun havde fået
sit tøj af. Resultatet var tydeligt
at læse hos Karen – armene kom
over kors igen, og det voldte
pædagogen meget besvær at
få jakke og støvler af.
Men denne sekvens gav os
en viden, vi kun kan tilegne os
ved at se på filmen og se Karens
reaktioner på de forskellige elementer. Igen reaktioner der er
svære at se i situationen, hvor
pædagogen jo sjældent kan tillade sig bare at observere. Jeg
kunne vise pædagogerne, at
Karen ikke brød sig om spørgsmål. Så deres intuitive fornemmelse af, at hun skulle være lidt
i fred, var jo for så vidt rigtig
nok. Men vi så jo også noget
andet, nemlig at et andet barn
kunne smitte med sin glæde, og
at det andet barn kom med et
udsagn i stedet for spørgsmål:
"Karen, vi skal ud og klappe
hestene". Dette gav anledning
til, at pædagogerne skulle prøve
ikke at stille spørgsmål men i
stedet komme med udsagn.
F.eks. "Godmorgen Karen, det
er rart at se dig". "Der er kommet heste ude i folden ved siden
af". Hans (taxachaufføren) siger,
at det var en god tur herind.
Samtidig skulle de udnytte de
ressourcer, de andre børn besidder – nemlig glæden. I stedet for
at beskytte Karen mod de andre
børn, var der noget, der tydede
på, at de kunne hjælpe hende
ud af denne morgensurhed. Jeg
kunne lidt poppet sige: "Lad
børnene arbejde i stedet for jer".
Allerede næste morgen var der
sket en markant ændring med
Karens humør.
I denne situation brugte vi
videoen til at få et nærmere
kendskab til Karen. Vi kunne i
ro og mag se på billederne for
at se, hvor Karen viste tegn på
at tø op, og hvor hun i hvert
fald ikke tøede op. Det faktum,
at pædagoger stiller mange
spørgsmål, er et fænomen, jeg
hyppigt støder på. Nogle børn
kan godt lide det – nemlig de
børn der kan svare på spørgsmålene. Men nogle børn har det
ikke godt med det. Mange børn,
men specielt udviklingshæmmede og sent udviklede børn,
bliver usikre, når de får mange
spørgsmål.
Nu er det jo sådan, at det ikke
er så mange spørgsmål, vi reelt
ønsker svar på. Når vi spørger
blebarnet, om det skal have en
ren ble, forventer vi sjældent
at barnet siger: "Nej tak mor,
det kan godt vente lidt, for jeg
leger lige så godt". Det er en
udbredt opfattelse, at man lærer
børn at tale ved at stille dem
mange spørgsmål. Det er ikke
min erfaring. Tværtimod har jeg
mange eksempler på, at børn
begynder at tale, når det tunge
ansvar med at skulle svare på
mange spørgsmål bliver taget
fra deres skuldre. Charlottes specialskolelærer spurgte, hvordan
hun kunne få gjort Charlotte,
der kommunikerer ved hjælp af
tegnsprog, mere aktiv i klassesammenhænge.
På filmen ser vi, at læreren
stiller Charlotte rigtig mange
spørgsmål. Det virker jo selvfølgelig bagvendt, når jeg nu siger,
at Charlotte blev rigtig aktiv, da
læreren holdt op med at stille
spørgsmål. Da læreren spurgte,
hvilken farve klodsen havde og
forventede, at Charlotte svarede
ved hjælp af tegnsprog, trak hun
sig helt sammen. Da læreren til
gengæld fortalte Charlotte, at
denne klods er grøn, så Charlotte interesseret og glad op
på læreren og gentog "grøn" –
både verbalt og ved tegnsprog.
Dette er kun et eksempel ud af
mange på, hvordan børn bliver
gladere og mere aktive, når de
får udsagn i stedet for spørgsmål.
I arbejdet med voksne udviklingshæmmede har det oftest
været en uhensigtsmæssig
adfærd, jeg er blevet bedt om
hjælp til at afhjælpe. Udviklingshæmmede der slår og skriger,
har svært ved at være sammen
med de andre i bofællesskabet, fordi beboeren "fylder
for meget". Bortset fra at hver
enkel beboer jo er et menneske
med hver sin personlighed, er
det et meget ens billede, jeg
ser. Beboere, der gennem en
årrække har tillagt sig en dårlig
adfærd, som det trods mange
forsøg er uhyre svært at slippe
af med. Her kunne jeg igen
tænke mig at tage udgangspunkt i virkeligheden.
Merete, en kvinde i fyrrene,
har igennem mange år haft et
mere end saftigt sprog. Enhver
med hang til obskøne udtryk ville blegne af misundelse. Pædagogerne var ved at fortvivle. Fra
tidlig morgen til sen aften lød
disse saftige udtryk højt og gennemtrængende, og at gå en tur
i byen med Merete var nu helt
udelukket. Børn på gaden blev
bange, og voksnes reaktion var
en blanding af vrede, morskab
og dyb forargelse. Personalet
… pædagogerne
skulle prøve
ikke at stille
spørgsmål, men
i stedet komme
med udsagn …
11
Landsforeningen Rett Syndrom
var ved at køre træt i denne
adfærd. Jeg optog 7-8 minutter med Merete og hendes primærpædagog, mens de spiste.
Jeg så en pædagog, der flere
gange bad hende om at holde
mund med de udtryk. Merete fik
at vide, at hun måtte spise selv,
hvis hun fortsatte, og sådan gik
det. Pædagogen forlod bordet,
mens Merete højlydt råbte, at nu
holdt hun op. Det holdt dog ikke
i mange sekunder. Jeg så også
en pædagog, der arbejdede
meget hårdt på at skabe en rar
stemning, men at Merete hele
tiden ødelagde pædagogens
bestræbelser ved sin adfærd.
Uhensigtsmæssig adfærd har
en tendens til at tiltrække sig
negativ opmærksomhed. Beboerne får ofte så meget dårlig
kontakt på sin uhensigtsmæssige adfærd, at der stort set ikke
er plads til en god og rar kommunikation. Når man er omgivet
af en dårlig stemning, kan det
være svært at tage gode initiativer, og således har dårlig adfærd
en tendens til at forstærke sig
selv og blive værre og værre. En
negativ spiral er startet. Dette
mønster skal brydes. Vi forsøger ofte at ændre på en dårlig
adfærd ved at fortælle, hvad
vedkommende ikke skal, men
sjældent ved at fortælle hvad
vedkommende skal.
Den dårlige adfærd bliver en
så integreret del af menneskets
selvopfattelse, at det er det,
mennesket ved, at det kan og
derfor det, det gør. Ved i stedet
at bekræfte menneskets gode
adfærd vil der ske en gradvis
ændring af adfærden. Det er
selvfølgelig en umulighed at
ændre på en dårlig adfærd, hvis
ikke samspillet i øvrigt er i orden.
I Meretes tilfælde startede vi
med at reetablere et godt samspil. Tage udgangspunkt i Meretes gode initiativer og sætte ord
på dem. Når Merete gjorde
noget godt, skulle pædagogerne sætte ord på det og bekræfte
det. Det var umiddelbart svært
for personalet at se, hvor Merete
gjorde noget godt, så vi gik filmen igennem klip for klip for at
se, hvad Merete gjorde godt,
og vi fandt faktisk mange ting.
Hun spiste pænt, hun satte selv
sin tallerken ud i opvaskemaskinen, lagde sin serviet i servietringen, sagde pænt "dav"
til en medbeboer (om end dav
blev efterfulgt af en masse eder
og forbandelser) osv. Derefter
blev Meretes pædagoger bedt
om at ignorere de grimme ord
og udtryk. Primærpædagogen
mente, at det ville blive meget
svært for hende, men på den
næste film, taget en uge efter,
gjorde hun det. Nu gik pædagogerne i gang med at bekræfte
Merete, når hun ikke sagde de
grimme ord. "Det er dejligt, når
du taler så pænt". "Det er rart at
være sammen med dig, Merete,
når du ikke råber". Samtidig
begyndte personalet at smile
til hende, når de ikke hørte de
grimme ord, og de begyndte at
gå hen til hende, når hun talte
almindeligt.
Et af personalemedlemmerne foreslog, at de vendte ryggen
til hende, når hun sagde grimme
ord, men det er ikke nødvendigt
at tage så drastiske metoder i
brug, bortset fra at Merete har
fået dårlig kommunikation nok
for hele sit liv. I film nummer 2 er
der helt klart færre grimme ord
og udtryk, og da jeg optager
den sidste film efter 2 måneder,
var de stort set væk.
I arbejdet med udviklingshæmmede har Marte Meometoden vist sig at have en
utrolig stor effekt. Den meget
konkrete, verbale vejledning
kombineret med billederne er
et brugbart redskab i det pæda-
gogiske arbejde. Man kan også,
ved altid at tale ud fra billeder,
sikre sig, at der tales om det
samme. Man behøver altså ikke
danne sig sine egne billeder,
med fare for, at billederne bliver
anderledes end de billeder, den
professionelle tænker på. Ved at
tage udgangspunkt i hverdagssituationer og aktørernes egen
kommunikation, bliver vejledningen personligt vedkommende.
Noget af det, der fascinerer mig
ved metoden, er den nemme og
hurtige evaluering. Man kan fra
film til film se, hvor langt processen er nået, om budskabet er
forstået, og om den ønskede
effekt er opnået5. Marte Meometoden kan bruges af alle, der
arbejder med relationer i deres
daglige arbejde. Det er ikke
nok at læse om metoden for at
arbejde med den. Interaktionsanalysen er et håndværk, der
skal læres, ligesom det kræver
træning at udvælge de rette billeder – nemlig de billeder, der
viser udviklingsmuligheder. Jeg
bliver ofte spurgt om "det der
med video". Det er da rigtigt,
at det kræver evnen til at kunne
betjene et videokamera, og at
det betinger, at aktørerne er villige til at lade sig optage. Jeg
oplever dog i praksis sjældent,
at det er et problem. Når først
et forældrepar eller en fagperson har erkendt et problem, de
ønsker at få løst, er det ikke det
at skulle videooptages, der skal
stille sig hindrende i vejen for at
udvikle eller forbedre samspillet.
… når man
er omgivet
af en dårlig
stemning, kan
det være svært
at tage gode
initiativer …
Harderwijk, Holland 2000
FODNOTER
5. Aarts, Maria
Marte Meo Grundbog
13
Landsforeningen Rett Syndrom
Alma
Melhedegaard
Vasegaard
1) Dit navn?
Alma Melhedegaard Vasegaard.
2) Hvornår blev du født?
8. februar 2003.
3) Hvor bor du?
Skals – lidt nord for Viborg.
4) Hvad hedder din mor og far?
Sofie og Jack.
5) Har du søskende – hvem?
Viktor 10 år, Hugo 4 år og Otto 8 mdr.
6) Har du bedsteforældre?
Ja – mormor Lene og morfar Jørgen, bedstemor Inge Lis og
bedstefar Niels.
7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?
Ja – hos Line og Bjørn. 1 overnatning om måneden, men de
har ”barsel” nu, da de venter deres første barn. Så måske skal
jeg have en ny familie eller tilbage til dem, når de er færdige
med ”barsel”. Jeg har også en aflastningsperson, som kommer 20 timer om ugen og hjælper mig med dagligdagen. Nu
har jeg Katrine, hende er jeg glad for, og Louise min ”gamle”
hjælper er vikar og har været med på rett-weekend siden
2006.
8) Kan du gå selv?
Ja, hvis jeg bliver holdt i begge hænder, men jeg bliver hurtigt træt.
9) Har du epilepsi?
Øhhh… Lægerne siger at min EEG siger ja, men mine forældre siger nej, de har aldrig set et anfald og de tog alt medicin
fra mig for 3 år siden og jeg har haft det rigtig godt lige
siden.
10) Din beskæftigelse?
0. kl. på Rosenvænget skole i Viborg.
11) Går du til noget i fritiden?
Handicapridning – cheerleader når mine brødre spiller fodbold. Svømmer med min skole.
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Se på når andre børn leger, se tv, høre musik, lave mad – især
når vi kører med blenderen eller røremaskinen.
13) Hvad kan gøre dig glad?
Musik eller en af mine yndlings DVD’er (koncert med Aqua,
blandings DVD med MGP, Kaj og Andrea, Sebastian mv.)
14) Hvad kan gøre dig vred?
Jeg er næsten aldrig sur, men når jeg er træt eller bliver overstimuleret, så må jeg sige fra – du er ikke i tvivl.
15) Hvad er din yndlingsmusik?
Min yndlingssang er Alex med ”hvad nu hvis…” ellers alt
nutids pop og rock – Medina, Burhan G, Nick og Jay, Lady
GAGA, Aqua, Rasmus Seebach, Shakira, James Blunt, Lady
Antebellum, Adam Lambert og mange flere.
16)Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?
DR har udgivet en der hedder ”go mini” dette er min yndlings DVD, filmen ”tøser og hund”. Det bedste TV-program
er VH1, der er masser af god musik
17) Har du et kæledyr?
Nej desværre – min far vil ikke have hund.
18) Hvad er din livret?
Mc Donalds, pizza, pandekager – hvorfor skulle jeg være
anderledes end andre 8 årige...
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?
Jeg har mange – vi er tit i sommerhus, nogle gange med
pool. Rimini i Italien for jeg elsker varmen.
20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?
Ja.
15
Landsforeningen Rett Syndrom
”Jeg er så glad for min cykel
den kører hurtigt… tra-la-la”
”Vi havde tit talt om, at det kunne være rart, at vi alle sammen
kunne cykle en tur sammen, men det var jo lidt svært at have
Sidsel med, nu da hun var vokset ud af cykelstolen”, fortæller
Helle, som er mor til Sidsel på 7 år.
Familien bor i det nordjyske på en mindre ejendom med
masser af muligheder for at kunne cykle nogle ture i det idylliske landskab med skove og åbne vidder som nærmeste nabo.
Helle søgte kommunen om en cykel, så Sidsel kunne komme
med og være en del af en familietur. Kommunen kunne godt
se idéen i at kunne tage på tur sammen, som andre familier
kan, så de bevilligede en cykel til familien.
Der findes mange forskellige handicapcykler, så familien
havde et par forskellige på prøve og valgte altså denne model
fra Meyland-Smith.
”Vi valgte denne cykel, da vi dels har Sidsel foran os, så
hun har frit udsyn og dermed får så mange sanseindtryk som
muligt, og dels fordi vi kan koble pedalerne til og fra. Fordelen
ved til- og frakoblingen er, at Sidsel kan få motioneret benene,
når pedalerne er aktiverede, og holde hvil, hvis vi er på en
lidt længere tur, når de er frakoblet”, siger far John, som er
den der oftest skal træde i pedalerne i det bakkede terræn.
En anden mulig fordel ved denne cykel er, at den på sigt
forhåbentlig kan hjælpe Sidsel med at styrke hendes benmuskler og hendes hofter, dette argument kunne dog ikke bruges
overfor kommunen, da det ikke er videnskabeligt bevist, at
det hjælper.
Familien glæder sig nu til det bliver forår, så de rigtig kan
komme ud at cykle.
17
Landsforeningen Rett Syndrom
Ida nyder at komme i sommerhus på alle tider af året,
så vi pakker bilen og kører afsted, når det er muligt.
Her hygger Ida og mor sig i stuens sofa. Det
Ida i sommerhus
I 2008 købte vi en grund i Skyrup ved Hässleholm
i Sverige (1 times kørsel fra Malmø). I 2009 fik vi
bygget et dejligt stort træsommerhus. Det er 140
m2 i grundplan med 70 m2 som hems – så der er
plads nok.
Ida synes, at det er dejligt at komme derop. Hun
har sit eget værelse og kan sove lige så længe,
som hun vil. Vi har altid Idas toiletsæde med, så
hun kan komme på wc helt som derhjemme. Det
synes hun er meget rart.
Vi har ikke f
komme. I f
spa’en. Når s
u
Vi kan også gå ture i området. Nogle gange skal
der kæmpes for at få kørestolen frem, men hvor
der er en vilje, er der en vej. Som man kan se på
kortet, er der en stor sø lige ved huset. Om vinteren
kan man for det meste gå på isen. Om sommeren
kan man svømme i den.
I nærheden, på samme side af søen, ligger
den lille by Tyringe. På den anden side af søen
ligger Hässleholm. Det er en stor by, hvor der
kan shoppes.
De sidste par vintre har der været meget sne.
Så er der sneboldkamp udenfor.
Det er dog k
18
Landsforeningen Rett Syndrom
t er fætter Viktor som afprøver Idas kørestol.
Vi har holdt nytår i Sverige de sidste to år. Der er 12 senge, så der var plads
til alle gæsterne. Her hygger Ida sig med de andre unge i stuen.
sommerhus i Sverige
Vintertur til søen.
Der er kun 500 meter
derned, men det kan
også være koldt nok.
Der er en stor træterasse, hvor Ida
kan gå i sit gangstativ. Det nyder
hun i fulde drag. En høj kant kan
slås op, så gangstativet ikke triller
ud over kanten.
fået fingre i en båd endnu, men det skal nok
første omgang bliver det nok en lille båd til
sparegrisen er blevet fyldt igen, må vi komme
ud over spa-kanten og ud på søen.
Gåtur ud på badebroen.
kun Idas brødre, som har været i vandet her.
Ida er en udpræget varmtvandsbader.
Det sker med stor fryd i spabadet.
19
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
INDBYDEL
Hvornår:
T E M A DA G
SE TIL
11
28. maj 20
.00
6
1
0
3
.
9
.
l
k
Målgruppe:
ysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere, pædagoger
F
samt pårørende til personer med Rett syndrom.
Hvor:
Center for Rett Syndrom/ Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup
Pris, fagpersoner:
Pris, forældre/familie:
Kr. 300,- per person
Kr. 150,- per person for pårørende
Tema:
Rett syndrom og fysioterapi – med fokus på scoliose
Rett syndrom og musikterapi.
Hvordan gør vi en forskel for børn og voksne med Rett syndrom?
Foredragsholdere:
eir Lotan (fysioterapeut) og Cochavit Elefant (musikterapeut)
M
Begge fra det israelske Center for Rett Syndrom.
Endvidere fagfolk fra dansk Center for Rett Syndrom.
Program for dagen:
Kl. 09.30 - 10.00 Velkomst og morgenkaffe (morgenmad)
Kl. 10.00 - 10.30Introduktion til Rett syndrom
– typiske symptomer og følgehandicap
ved Jytte Bieber Nielsen m.fl., Center for Rett Syndrom
Kl. 10.30 - 12.00”Now is the time”
– set I forhold til musikterapi ved Cochavit Elefant
(foredrag på letforståeligt engelsk)
Kl. 12.00 - 13.00 Frokost
Kl. 13.00 - 14.30 ”Now is the time”
– set i forhold til fysioterapi ved Meir Lotan
(foredrag på letforståeligt engelsk)
Kl. 14.30 - 15.00 Kaffepause
Kl. 15.00 - 16.00 Erfaringsudveksling deltagerne imellem
samt spørgsmål/debat
Tilmeldingsfrist:
1. maj 2011
Program med forbehold for ændringer.
Landsforeningen Rett Syndrom
Tilmelding:
Susanne Sindt, [email protected] eller 44 84 93 54
som også kan kontaktes for yderligere oplysninger.
Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226
Eventuel EAN nummer skal mailes til [email protected]
Oplys venligst:
Navne/navne + adresse + e-mail + fagperson (skriv hvilken)
+ forældre/familie
21
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
H y g g e a rr a n g e m e n t fo r fo ræ ld re
- i f o rb i
n
m e d t e m d e l se
adagen
den 28.
Vi havde stor succes med vores seneste hyggearrangement
i Vejle i efteråret – og vi gentager derfor succesen.
maj
fter temadagen på Kennedy Centret spiser vi middag på Glostrup Park Hotel,
E
hvor der endvidere vil være mulighed for overnatning inkl. morgenmad.
Pris:
Fynboer og jyder
Sjællændere
Tilmeldingsfrist:
Senest 1. maj 2011 til [email protected] eller 44 84 93 54
Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226
Tilmelding:
ilmelding senest den 1. maj 2011 enten med denne blanket,
T
som sendes til Susanne Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup,
eller på tlf. 44 84 93 54, eller mail: [email protected]
150 kr. pr. person
250 kr. pr. person
Navn(e):___________________________________________________________________________________________
Adresse:___________________________________________________________________________________________
Tlf. nr.:_ ___________________________________ E-mail:_________________________________________________
Vi ønsker at reservere:
Dobbeltværelse_ ______________________ Enkeltværelse_____________________
Vi ønsker tillykke til:
Alma
8. februar
Alma
19. marts
Kerstin
22. april
Mathilde
1. juni
Anne Svit
( Husk fremover at sende et billede til redaktionen )
Anne · 30 år
23
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett syndrom
Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere
Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at
besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom.
Susanne Blichfeldt kan ikke kontaktes på KC,
hun fungerer som intern rådgiver for centret.
Kære alle
Jytte Bieber Nielsen
overlæge, dr.med.,
leder af centret
-Lægelige spørgsmål om
Rett syndrom
- Tlf. 4326 0126
bedst tirsdag og onsdag
eftermiddag
- [email protected]
Kirstine Ravn
cand.scient., ph.d.,
molekylær-genetisk forsker
-Spørgsmål om forskning og
molekylærgenetik incl.
Rett-mus
- Tlf. 4326 0142
Gitte Rønde
læge, ph.d.-studerende,
projekt om knogleskørhed
-Spørgsmål ang. knogleprojektet
- Tlf. 4326 0166
- [email protected]
Pernille Strøm
sygeplejerske
-Kontaktperson samt
­plejemæssige problemer
- Tlf. 4326 0111
- [email protected]
Mette Jørgensen
sekretær
- Ændring af booking,
praktiske spørgsmål om
centret, overnatning mv.
- 4326 0146
- [email protected]
Mette Dalby
socialrådgiver
-Telefontid fredag 8-14
(ulige uger)
- Tlf. 4326 0160
- [email protected]
Susanne Blichfeldt
overlæge Børneneurocentret
Glostrup Hospital, rådgivende
konsulent
-Rådgivende funktion for
centrets medarbejdere.
Pr. 1. marts fratræder jeg min stilling i Center for Rett
syndrom for at vende tilbage til mit job på Ladegårdsskolen i Holbæk, hvorfra jeg har haft orlov. På konsulentbasis vil jeg få lejlighed til at videregive mine erfaringer
til de nye medarbejdere i Center for Rett syndrom.
Det har ikke været nemt at træffe beslutningen om at
slippe Center for Rett syndrom. Ikke mindst kontakten
til pigerne, familierne og lokale professionelle kommer
jeg til at savne. Til at afløse mig har vi heldigvis fået
ansat to yderst kompetente fysioterapeuter, som jeg
forventer meget godt af.
Fysioterapeut Birgit Syhler starter 1. marts og overtager mit telefonnummer: 43 26 01 29.
Selv om jeg stopper i Center for Rett syndrom,
vil min interesse for og viden om Rett syndrom ikke
forsvinde. Udover pigerne med Rett syndrom på
Ladegårdsskolen vil jeg blive tilknyttet som specialist
i VISOs udredningsteam for børn og unge med multiple
funktionsnedsættelser uden et talesprog, så det kan
jo tænkes, at jeg møder nogle af jer igen ad den vej.
Afslutningsvis vil jeg gerne takke for godt samarbejde og ønske jer alt godt fremover.
Kathrine Fuglsang
Mailnetværk om Rett syndrom for terapeuter
Fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er interesserede i at få mails med nyheder og erfaringsudveksling
om Rett syndrom, kan melde sig til maillisten ved at sende en mail til [email protected]
25
Landsforeningen Rett Syndrom
Midtjyllands Avis · Fredag den 7. januar 2011
Siljes
støttesang
Far, Martin Jagd Nielsen (til venstre), står for ordene, Silje for oplevelserne og Esben Duelund for
melodi og sang i »Silent Angle«, som nu skal skaffe penge til Landsforeningen Rett Syndrom.
dag er blevet til en
Ny sang skal skaffe penge
til Landsforeningen for
Rett Syndrom. »Silent
Angle« ligger nu klar til
download.
Tekst og Foto:
Martin Bjerregaard Jensen
En sang om Siljes dagligdag
med Rett syndrom bliver nu til
en støttesang.
Initiativet kommer fra Martin
Jagd Nielsen, der er far til Silje
fra Aid, som læserne stiftede
bekendtskab med i oktober, da
Silje fik en hest fra Ønskefonden.
Silje har Rett Syndrom, og
Martin Jagd Nielsen er aktiv i
bestyrelsen for landsforeningen.
"Vi stod og manglede nye
idéer til aktiviteter, der kunne
gøre opmærksom på foreningen, og så kom jeg på idéen
med at lave en CD. Først snakkede vi om 10 sange, men det
var for dyrt", fortæller Martin
Jagd Nielsen.
Så prøvede man et projekt
med en CD med fem sange,
men det viste sig umuligt at
skaffe penge fra fonde og lignende til produktionen.
"Vi kalder den »Silent Angle«,
fordi det kalder man pigerne,
der har Rett syndrom. Man kan
jo ikke se det på dem, men de
siger ingenting", forklarer Martin Jagd Nielsen, der her skrevet
sangen selv.
Den tager ud­gangspunkt i
Overskud
en dag i Siljes liv. Han har lagt
"Meningen med sangene skulle vægt på, at det skal være en
jo være at skabe et overskud positiv sang.
"Der er meget
til foreningen.
Derfor kunne vi
negativt i at leve
SILENT ANGEL med et handiikke kaste os ud
Man kan finde »Silent
cap, men der er
i dyre projekter",
Angel« på YouTube
siger Martin Jagd
også mange smil
under »Esben D«, og
Nielsen.
og mange varme
man kan støtte LandsUnder hele
blikke", fortælforeningen Rett Synler Martin Jagd
forløbet har Mardrom ved at downNIelsen. Esben
tin Jagd Nielsen
loade sangen fra en
arbejdet sammen
Duelund er komrække onlinebutikker.
med musikeren
met ind i projektet
Esben Duelund og
som komponist.
Henrik Birk Aaboe fra Corona
"Martin spurgte mig, fordi
Music-studiet i Thorsø.
han manglede en melodi", forNu er det hele så sluttet med klarer Esben Duelund, der også
en enkelt sang, »Silent Angle«. synger sangen.
De fremhæver begge deres
samarbejde med Henrik Aaboe
og Corona-studiet.
"Han leverer resten af lyden
og synger også kor, og han har
gjort meget for projektet", siger
Martin Jagd Nielsen.
Soft-pop
Sangen skal helst ud til folk, men
den er også målrettet mod Rettpigerne. De kan nemlig godt
lide musik.
"Det er sådan en slags softpop, så det er noget, alle kan
høre på, og viser det sig nu, at
der er interesse for sangen, så
er vi klar med flere", siger Esben
Duelund. Der er allerede et par
stykker i skuffen.
Målet med det hele er, at
så mange som muligt downloader sangen fra nettet. Det
giver nemlig penge lige ned i
kassen til Landsforeningen Rett
Syndrom., og det er det, det
hele drejer sig om.
På vores hjemmeside www.rett.dk findes både link til musikvideoen på YouTube samt link til download
27
Landsforeningen Rett Syndrom
DUKH har udgivet ny lovguide
– merudgifter til voksne
Her kort før jul kommer der endnu en guide i serien "DUKHs
lovguider". Vores seneste guide handler om servicelovens §100
– merudgifter til voksne. Vi giver en introduktion til nogle af de
mest grundlæggende regler, og så giver vi på baggrund af vores
erfaring fra rådgivning af borgere en række gode råd til, hvad
man med fordel kan være opmærksom på, når det gælder §100
i serviceloven – merudgifter til voksne.
Du finder link til guiden på www.dukh.dk
Som altid vil vi gerne opfordre til, at du giver din mening til kende,
hvis du synes, der er noget i guiden, som vi bør ændre eller tilføje.
Hvis du har kommentarer eller lignende, er du meget velkommen
til at sende mig en mail på [email protected]
Denne guide
henvender sig
til dig, der ønsk
kortfattet introd
er en
uktion til Servi
celovens § 100
om
merudgifter til
voksne.
Guiden er del
af en serie, som
udbygges løben
med guider på
de
andre områder.
Find flere guide
r
på www.dukh
.dk
Værd at vid
Merudgifter
til
voksne
e om:
D e c e m b
e r
2 0 1 0
D U K H s
g u i d e r
t i l
b o r g e r
e n
Hele serien DUKHs lovguider
Merudgifter til børn, Tabt arbejdsfortjeneste, Sygedagpenge, Bil,
Arbejdsevnemetode, Bolig, Specialundervisning, Fleksjob, Hjælpemidler & Forbrugsgoder samt nu Merudgifter til voksne. Du kan se
alle vores guider ved at klikke på linket her: Link til DUKHs guider
Med venlig hilsen
Thomas Holberg, informationsmedarbejder i DUKH
Så kom vores sang på youtube og i handlen
Den kan bl.a. købes/downloades på TDCPlay og på iTunes. Det
er nu op til jer at få spredt dette hurtigst muligt og sørge for, at
så mange som muligt får den købt. I skrivende stund har 992 set
vores video. Som I kan læse andet sted i bladet har der været
en artikel i Midtjyllands Avis og i et medarbejderblad (oplag ca.
1500 stk), og hver gang med en beskrivelse af Rett syndrom,
men med en drejning mod alle de fordele, der er ved at have
en forening, hvor vi kan samles og dele viden, og hvor vi skal
bruge pengene fra denne sang.
Egnede botilbud
til Rett-piger
Jeg vil hermed opfordre jer alle til at tage kontakt til en
lokalavis og spørge, om de vil skrive om sangen (og for nogles
vedkommende jeres datters entre på youtube) og om Rett
syndrom med fokus på støtte til vores foreningsarbejde, og alle
de aktiviteter pengene går til og ikke en medlidenheds artikel.
I er velkomne til at kontakte undertegnede for inspiration eller
forklaring på sangen.
Med venlig hilsen Martin
[email protected]
… fra forældre
Jeg er i gang med finde et botilbud til min datter, som nu er
blevet 29 år. Vi er i øjeblikket bosat på Bornholm, men jeg er
interesseret i at finde det bedst egnede sted, uanset hvor i
landet det er. Er der nogen, som kan hjælpe mig videre, så
jeg ikke søger helt i blinde?
Hilsen Tina Hjordrup
… til forældre
29
Landsforeningen Rett Syndrom
Praksisnyt nr. 1/2011 DUKH
Tabt arbejdsfortjeneste
Kære modtager af DUKHs temahæfte DUKHsen
Emnet denne gang:
I år har vi valgt at supplere DUKHsen med det, vi kalder "Praksisnyt fra DUKH".
I DUKH ved vi meget om, hvordan borgeren oplever sagsbehandlingen på handicapområdet. Særligt ved vi meget om, hvor der
opstår problemer, og hvor det kan være svært. Det er meningen, at
vi skal formidle disse erfaringer tilbage til sagsbehandlere og andre
fagfolk. Målet er, at vi kan bidrage til at forebygge problemerne
og dermed styrke retssikkerheden for mennesker med handicap.
Praksisnyt fra DUKH er et tiltag, vi har skabt for at styrke denne
indsats. I Praksisnyt tager vi udgangspunkt i helt konkrete faglige
problemstillinger og områder, hvor vi fra vores rådgivning af borgere kan se, at der er problemer. Og så vil vi forsøge at give fagfolk
viden og redskaber til at undgå disse problemer. Den del er mest
tiltænkt sagsbehandlere i kommunerne og faglige konsulenter i
handicaporganisationerne. Men vi vil også skrive til borgerne, der
hvor vi kan se, at de enten mangler viden om et konkret område
eller har misforstået ting i lovgivningen.
Formen vil være kort og kontant – og tilpasset en hverdag, hvor
der måske ikke er tid til den store fordybelse.
Emnet for første nr. af Praksisnyt er kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Vi stiller spørgsmålet om, hvorvidt kompensation for
tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse eller ej. Det gør
vi, fordi vi kan se, at mange kommuner bevilger kompensation
for tabt arbejdsfortjeneste med en slutdato. Og det er der som
udgangspunkt ikke belæg for i lovgivningen. Herudover ser vi
nærmere på den 3 måneders afviklingsperiode, som borgeren
har ret til efter en bevilling på tabt arbejdsfortjeneste ophører.
Læs mere ved at klikke på ind på www.dukh.dk
Her kan du bl.a. downloade følgende:
Praksisnyt fra DUKH nr. 1 – (pdf-fil)
Med venlig hilsen
Thomas Holberg
Informationsmedarbejder i DUKH
Temahæftet DUKHsen udsendes stadig
Ting, vi har meget glæde af
Strømper uden søm
Karoline har skostørrelse 33, fodfejlstillinger, hævede ankler og så
krummer hun tæer. Én ting er, at finde sko der passer. Noget andet
er, at finde sokker/strømper der passer. Børnestrømper strammer
og giver mærker ved anklerne, for store strømper krøller i skoen
og giver vabler og trykmærker. I det hele taget kan jeg altid se
dybe mærker efter strømpernes søm. Kender I ikke det?
Jeg har fundet diabetes sokker/strømper, som jeg varmt kan
anbefale. De er sømløse, uden hæl, uden strammende kant, lidt
tykke – bare gode.
Mærket hedder smartknitKIDS og jeg har købt dem igennem
soks.dk. Til Karoline har jeg købt størrelse 30-37, XXlarge. De går
op til læggene. Hvor lange strømperne er afhænger af brugerens
fodstørrelse. De koster 54 kr. per par.
Mærker til tøj
ikastetiket.dk laver nogle kanongode strygemærker til tøj, sko
etc. Nemt at håndtere – det tager kun få sekunder, at stryge dem
på tøjet. De er diskrete, og designet bestemmer man selv. Tåler
kogevask og tørretumling. Og de holder godt. De koster 249 kr.
for 200 stk.
Mange hilsener
Petra Dorow Hansen
31
Landsforeningen Rett Syndrom
Malene har passet undulat Coco i vinterferien
O P LY S N I N G F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M
Priser for medlemskab af
Landsforeningen Rett Syndrom
Enkeltmedlemskab:
kr. 185,-/år
For enkeltpersoner.
Familiemedlemskab:
kr. 275,-/år
For familier.
Interessemedlemskab:
kr. 275,-/år
For selskaber, firmaer og institutioner,
der sympatiserer med foreningen, og
som ønsker at støtte formål til gavn for
børn med Rett Syndrom.
Bladmedlemskab:
Kontigentfrit
For institutioner/bosteder med interesse for
Rett Syndrom. Dette medlemskab giver
ikke stemmeret ved generalforsamlingen.
Send en mail til [email protected] eller gå ind på www.rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem
33
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
rett syndrom
Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten
udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske
kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes
atypiske former med både mildere og sværere forløb.
Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal
udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende
hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og
tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af
tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere
tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi.
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved
2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en
mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over
80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen,
kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde
skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.
Kriterier:
Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan
få diagnosen klassisk Rett syndrom.
1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen.
2. T
ilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6
levemåneder.
3. H
ovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års alderen.
4. K
ommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med
autisme.
5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering.
6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen.
7. O
pståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen
er gået tabt.
8. D
årlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet
gang (apraksi).
9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen.
Oplysning
til alle
annoncører
i rett nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke
alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget
taknemmelige for, at I vil støtte vores blad
og vil med dette lille notat fortælle lidt om,
hvad vi som forening får ud af bladet, og
hvad pengene går til udover bladet i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig selv meget
populært læsestof, og det giver os som
familier mulighed for at udveksle erfaringer
omkring rejser, hjælpemidler, medicinering,
forskning og andre relevante informationer.
Det er desuden en god mulighed for os for
at få spredt kendskabet til Rett syndrom,
som jo er en sjælden sygdom, til mange
interessenter såsom læger, sygeplejersker,
pædagoger, sagsbehandlere etc.
Rent økonomisk giver bladet, på grund
af jeres støtte, overskud til foreningen for
Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret
til at afholde weekendkurser for familier og
Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a.
faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op til et
ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget en feriebolig med specielle hensyn til
handicappede.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
34
Landsforeningen Rett Syndrom
BESTYRELSEN
Bestyrelsesmedlem
Jan Nielsen
Hornsherredvej 403, Sæby
4070 Kirke Hyllinge
Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: [email protected]
Formand
Winnie Pedersen
Hededammen 21, 2730 Herlev
Tlf. 44 92 98 18
E-mail: [email protected]
Bestyrelsesmedlem
Martin Jagd Nielsen
Selliager 9, 8881 Thorsø
Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33
E-mail: [email protected]
Næstformand
Susanne Wilstrup Sindt
Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup
Tlf. 44 84 93 54
E-mail: [email protected]
Bestyrelsesmedlem
Jørgen Askholm
Birkeengen 29A
4040 Jyllinge
Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: [email protected]
Kasserer
Iben Hjarsø
Egevej 22, 2680 Solrød Strand
Tlf. 23 48 00 32
E-mail: [email protected]
Suppleanter
Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge
Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: [email protected]
Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød
Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: [email protected]
Kontaktliste
Foreningen generelt:
Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: [email protected])
Foreningens blad:
Bent Sewohl ([email protected])
Foreningens web-side:
Martin Jagd Nielsen ([email protected])
Kommunikation:
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
(tlf. 43 64 78 17, e-mail: [email protected])
Små piger/natteskrigeri:
Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: [email protected])
Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: [email protected])
Drenge med Rett syndrom:
Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35)
Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom:
Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: [email protected])
Spiseproblemer/manglende vægtstigning:
Vibeke S. Nielsen
(tlf. 44 44 60 90, e-mail: [email protected])
Reflux/Gylperi:
Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: [email protected])
Epilepsi:
Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: [email protected])
Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen
(tlf. 46 41 26 41, e-mail: [email protected])
Tænder:
Tandlæge Hanne Ladekarl
(tlf. 51 32 94 80, e-mail: [email protected])
Ombygning af hus:
Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: [email protected])
Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: [email protected])
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: [email protected])
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: [email protected])