1. No category

ISSN 1901-1717
nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang
Kære alle rett nyt læsere
redaktionen
Ja, så er vi så småt ved at få overstået denne kolde vinter. Håber I alle er kommet
godt gennem kulden. Vi har da i det mindste fået mindre sne på det sidste.
I sidste nummer af rett nyt var jeg lykkelig – endelig en forælder, der kom med
gode tiltag / hjælpemidler for vores rett piger / dreng. Men siden er der desværre
ikke kommet så meget, bortset fra Camillas mor der igen er på banen og så vores
annoncesalg
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A · Postboks 16
5540 Ullerslev
Telefon 70 70 12 25
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00
E-mail: [email protected]
hvortil alle spørgsmål
vedr. annoncer bedes rettet.
formand. TAK for det.
Alle I andre, kig jer om derhjemme – er der ikke noget, vi andre kan gøre brug
af og som så kan komme i bladet? Savner input og temaer fra jer. Prøv at læse
artiklen ”Lykken er for alle”, det var måske et input? Eller hvad med spørgsmål
nr. 14: Hvad kan gøre dig vred? De fleste af vores piger svarer: ”Folk der snakker
hen over mit hoved og IKKE taler direkte til mig. SÅ bliver jeg ked af det og trækker
mig ind i mig selv”. ”Du/I kan ikke forstå min isolation heller ikke mit behov for
at komme ud af denne stol og løbe og lege ligesom andre børn”.
Til slut vil jeg ønske jer alle et godt forår og en god påske.
Læs lidt om, hvad din støtte
går til på side 38 i bladet.
Husk deadline til næste rett nyt den 23. maj.
Husk forsiden kan blive jeres. (Denne gang blev det Dea).
redaktion
På genkig
Bent Sewohl
Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1
2660 Brøndby Strand
Tlf. 21 21 31 23
E-mail: [email protected]
tekst til bladet
Hvis du ønsker noget bragt i
rett nyt, skal du sende det til
redaktionen.
”den gamle redaktør”
Bent Sewohl
8
ansvarsfraskrivelse
Læserbreve og udklip fra andre
publikationer bragt i rett nyt er
nødvendigvis ikke udtryk for Rett
Foreningens holdning og politik.
Redaktionen forbeholder sig ret til
at beskære, redigere eller udelade
tilsendte læserbreve eller udklip.
deadlines 2012
Blad nr. 2
Blad nr. 3
Blad nr. 4
23. maj
17. september
8. november
2Redaktionen
Læser deadline
3 Nyt fra bestyrelsen
Aktivitetskalender 2012
5 Indbydelse til
undervisningsdag
7 Det gode liv er ligeværdigt
8 Lykken er for alle
13 Frit skolevalg
forsidefoto
Dea Laustsen,
mor til Nicoline
15 20 spørgsmål
16 Sjældne patienter
ender i en lægejungle
indhold
33
23 Center for Rett Syndrom
29 Nikoline med
Skotsk Højlandskvæg
29 Opfølgning på forsiden
www.infomd.dk
31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen
33 Idéer til aktivitet og leg
35Fødselsdagshilsner
36Udlånsmaterialer
37 Hvordan bliver rett nyt til?
19Epilepsihospitalet
38Bestyrelsen
Kontaktliste
Oplysninger til annoncørerne
20 Camillas liv
40 Kriterier for Rett syndrom
nyt fra bestyrelsen
Så kom vinteren alligevel over os, med
nu og gøre dem endnu bedre i stedet for
frost og sne, og jeg skal love for, at det kan
at starte nye ting op.
Temadagen, som bliver afholdt i Jylland og på Sjælland i april (se invitation
mærkes på varmeregningen, men flot ser
Med disse ord er det jo oplagt med en
i bladet) vil være i samarbejde med Rett-
det dog ud. Vi havde bestyrelsesmøde for
opfordring til jer læsere. Hvis I sidder med
Centret, da det er dem, der skal undervise i
nogle dage siden, og det holdt vi i Korsør,
gode ideer og forbindelser, så hold jer en-
Rett syndrom. Det bliver en spændende og
på det Hotel vi skal være på til vores årlige
delig ikke tilbage. Vi tager imod alt den
indholdsrig dag, og vi håber at så mange
Rett-weekend.
hjælp, vi kan få.
som muligt, både fagpersoner, forældre og
På mødet havde vi også sat tid af til
Heldigvis er der også andre, der gør
at snakke om vores fremtidsvisioner for
et godt stykke arbejde, og det er Sjældne
bestyrelsen og ikke mindst for foreningen.
Diagnoser. De afholdt den 29. februar,
Slutteligt vil vi meddele, at vi er i gang
Der er mange opgaver i bestyrelsen, og det
Sjældne Marchdagen, i København. Esben
med at arrangere en bedsteforældredag,
er vi glade for. Vi snakkede om, hvor vi ser
Duelund, som har indsunget vores Rett
da vi har fået flere ønsker om dette. Vi
bestyrelsen om 5 år. Vi vil meget gerne
sang var mødt op for at underholde og
arbejder med program og tidspunkt, og
holde fast i de ting, vi gør i foreningen
spille vores sang.
det vil blive meldt ud, så snart vi har det
andre med tilknytning til Rett syndrom,
kan komme.
nu, altså holde vores årlige Rett-weekend,
I november holdt vi møde med Rett
vores temadage og selvfølgelig netværke
centret, og vi glæder os virkelig til det
Til sidst vil jeg lige nævne, at der i år
både internationalt og nationalt. Og vores
fremtidige samarbejde med dem. Vi er
bliver holdt Rehab messe i Bella Centret i
mål for foreningen er selvfølgelig også
jo allerede godt i gang kan man sige, og
København, den 22.-24. maj.
at bringe forældre og rett piger og dreng
de fleste medlemmer i foreningen har
Håber vi ses til vores arrangementer,
tættere sammen – altså igen at netværke.
nok også mødt de forskellige personer
der kommer i den næste tid, og husk som
Vi havde mange andre ting oppe at
i centret, og forhåbentlig vil vi alle få
skrevet at I altid er velkomne til at komme
vende, bl.a. at stable støttearrangemen-
rigtig meget glæde af dem og centret.
med gode idéer, forslag eller hvis I selv
ter på benene, være i medierne for at få
Der er også blevet sendt indbydelser ud
har en ting, I vil gøre for foreningen, så
udbredt kendskabet til Rett syndrom, men
vedrørende konsultationer i Centret, og
endelig gå til den.
hvorend vi gerne vil, må vi bare indse, at
det håber vi, at mange vil gøre brug af, så
vi ikke kan nå det hele. Så konklusionen
Centret kan komme i gang med at lære
blev, at vi gør et godt stykke arbejde i for-
vores Rett piger/dreng at kende samt få
eningen, og vi vil fastholde de ting, vi gør
stof at arbejde med.
marts
16. + 17.
Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser
a pr il
18.Undervisningsdag i Rett syndrom på Kennedy Centeret
20. + 21.
LEV hovedbestyrelsesmøde
24.
Undervisningsdag i Rett syndrom i Horsens
28.
Bestyrelsesmøde, Jylland
fastlagt, så hold øje med indbydelsen.
På bestyrelsens vegne
Dea P. Laustsen
aktivitetskalender
2012
sep tember
20. + 21.
LEV hovedbestyrelsesmøde
n ov ember
20. + 21.
LEV hovedbestyrelsesmøde
o k to ber
6. + 7.
Repræsentantskabsmøde
3
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Indbydelse til
UNDERVISNINGSDAG
Landsforeningen Rett Syndrom
og Center for Rett Syndrom byder
velkommen til et grundlæggende
kursus om Rett syndrom.
Program
09.30Morgenmad
10.00
Velkomst og introduktion til dagen
10.10
Hvad er Rett syndrom
- En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer sig og udvikler sig
- Hvad er Center for Rett Syndrom, og hvordan
Formål
At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom
kan centret bruges?
er, og hvad det medfører samt at forstå personer
11.00Kaffepause
med Rett syndroms reaktioner og handlinger og
11.15Vigtige kliniske problemstillinger hos patienter med
dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og
Rett syndrom
støtte for dem.
- Eksempler på typiske symptomer ved Rett syn-
Mål
- Behandling af sygdommen – gode råd i forbin-
drom
At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske
delse med træning og håndtering af patienter
symptomer, behandling af sygdommen, motorisk
med Rett syndrom
udvikling samt gode råd til træning og håndtering.
12.15
Målgruppe
13.30Motorisk udvikling hos patienter med Rett syndrom
Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergo-
- Hvordan udvikler barnet med Rett syndrom sig
Spørgsmål og opsamling fra formiddagen
12.30Frokost
terapeuter, personale på bo-steder/aflastning,
hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre
i forhold til raske børn
- Hvorfor udvikler børn med Rett syndrom sig
med til-knytning til personer med Rett syndrom.
anderledes end raske børn
14.30Kaffepause
Undervisere
14.45Familiens rettigheder i forbindelse med Rett syndrom
Anne-Marie Bisgaard, Klinikchef og overlæge
Birgit Syhler, Fysioterapeut
- Hvordan bliver kommunen en vigtig samarbejdspartner
Karina Kragerup, Socialformidler
15.15Spørgsmål, erfaringsudveksling og opfølgning på
Kirstine Ravn, Molekylær-genetisk forsker, cand.scient., Ph.d.
Jakob Lorentzen, forskningsfysioterapeut, Ph.d.
eftermiddagen
15.30Afslutning
Sjælland
Hvor:Kennedy Centret
Tilmelding sker til Martin Jagd Nielsen, [email protected],
Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup
venligst oplys: navn og adresse. Eventuelt EAN-nummer skal
Hvornår:
Onsdag d. 18. april kl. 9.30-15.30
oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret
vil blive udsendt efterfølgende.
Jylland
Hvor:
Bygholm Park Hotel
Schüttesvej 6, 8700 Horsens
Hvornår:
Tirsdag d. 24. april kl. 9.30 – 15.30
Tilmeldingsfrist: Senest den 31. marts 2012
Med venlig hilsen
Pris for fagpersoner:
750 kr.
Landsforeningen Rett Syndrom og
Pris for forældre/familie:
250 kr.
Center for Rett Syndrom, Kennedy Centret
5
Vi bringer her to på hinanden følgende artikler fra INKL. nr. 1/2012
med tilladelse fra Socialstyrelsen: Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri
inkl.
Det gode liv er ligeværdigt
– og vejen til ligeværdighed går via den rette kompensation, fastslår Dansk Handicap Forbund.
Når snakken falder på emnet ”det gode
vare kontakten til - arbejdsmarkedet, selv
liv”, får landsformanden for Dansk Han-
om man ikke kan bestride et fuldtidsjob.
dicap Forbund (DHF), Susanne Olsens
Man har noget meningsfuldt at stå op
stemme en helt særlig glød.
til og er med til at bidrage aktivt til sam-
- Vi lavede en undersøgelse med præ-
fundet. Det er dels med til at give noget
cis det navn blandt vore medlemmer, og
identitet, og så giver det muligheden for
svaret for dem var entydigt: Man kan
at opbygge og vedligeholde nogle sociale
sagtens have et godt liv, selv om man
relationer, forklarer Susanne Olsen.
har en funktionsnedsættelse. Men helt
afgørende er det, at man får den rigtige
Set med anden optik
kompensation. Det være sig hjælpemid-
Hun har selv haft en funktionsnedsæt-
ler og personlig hjælp. Og i et omfang,
telse hele sit liv. Fra fødslen har hun haft
så man kan klare sig på et eventuelt
en spastisk tetraplegi, der betyder store
arbejde, på sin uddannelse og først og
funktionsnedsættelser i arme og ben.
fremmest derhjemme sammen med sin
familie, siger Susanne Olsen.
For vejen til de gode liv går gennem
inklusion.
- Det betyder helt klart noget for den
måde, andre mennesker ser mig på. Når
jeg er ude til eksempelvis fester, så spørger
man folk omkring mig, hvad de arbejder
Susanne Olsen, landsformand for
Dansk Handicap Forbund (DHF).
Som alle andre mennesker har vi brug
med. Jeg får spørgsmålet: Og hvad får du
for en identitet og for at være noget. Det
så tiden til at gå med? Når jeg så svarer, at
betyder noget, at vi ikke ”bare” er han-
jeg har et fuldtidsjob som landsformand i
ger måske lidt længere tid, end det ellers
dicappede, men at vi har nogle roller,
DHF, så skal de lige skifte kanal og så er
ville gøre, og det kan også godt være, at
hvor vi betyder noget. Med den rigtige
fokus ikke længere på, hvad jeg er, men
det bliver gjort på en lidt alternativ fa-
kompensation kan man være mor eller
hvem jeg er. Og så opstår den gode lige-
con. Men helt grundlæggende så vil alle
far. Man kan være kæreste. Man kan
værdsfølelse, siger Susanne Olsen.
med en funktionsnedsættelse hellere gøre
være sportsmand eller noget helt femte,
En anden ting, der ifølge Susanne
de ting selv, som er muligt. Igen – med
siger Susanne Olsen, der fremhæver fleks-
Olsen er vigtig, er at få den nødvendige
den rigtige kompensation kan man opnå
jobordningen som noget, der virkelig gør
hjælp, så man så vidt muligt kan klare
en høj grad af selvhjulpenhed, siger hun.
en forskel for en stor gruppe personer
sig selv.
med funktionsnedsættelse.
Der vil selvfølgelig være nogle ting,
Det er jo en fantastisk ordning, der
som man ikke kan. Men der er altså også
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation
gør, at man kan være en del af - eller be-
en hel masse, som man kan selv. Det ta-
Foto: Dansk Handicap Forbund
7
Landsforeningen Rett Syndrom
Lykken
er for
alle
Handicappet eller ikke handicappet.
Sort, hvid eller gul. Rig eller fattig. Alle
kan være lige lykkelige, siger lykkeforsker
Christian Bjørnskov
Ifølge Wikipedia er lykke en
Den gode nyhed for danske
en følelse, som sætter en i en
lykkejægere er imidlertid, at
tilstand af velvære. Lykke er
vi ved en hel del om hvilke
individuel. Hvad der føles som
faktorer, der skal til for at ud-
lykke for den ene person, føles
løse lykke.
Fakta om
forskeren
ikke nødvendigvis som lykke
Det helt vidunderlige ved
for en anden. For lykkeforsker
lykken er, at den ikke forskels-
Christian Bjørnskov, lektor i
behandler. Man kan opnå lyk-
Bjørnskov er
nationaløkonomi på Aarhus
ken, uanset om man er rig eller
41 år, lektor i
Universitet, er lykke sådan
fattig. Om man har et handi-
­nationaløkonomi
helt generelt svær at definere.
cap eller har sin fulde førlig-
på A
­ arhus
Christian
- Hvis vi for alvor skal lære
hed. Om man er hvid, sort eller
­Universitet, og
hvad lykke er, så er tricket, at
noget helt tredje. Men der er
har forsket i lykke
lade være med at forsøge at
mindst to fællesnævnere, der
i otte år. Har
definere hvad lykke er. For det
helst skal være til stede, forkla-
skrevet ph.d. om
kan vi simpelthen ikke, siger
rer Christian Bjørnskov.
social kapital og
han. Så potentielle lykkejæge-
Den første fællesnævner er,
værdien af tillid til
re kan næppe forvente anden
at man har nogle gode, sociale
netværk.
fangst end en lang næse.
relationer til andre mennesker.
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation
Foto: Helene Bagger
8
Landsforeningen Rett Syndrom
inkl.
Man bliver ikke automatisk
lykkelig af at forske i lykke,
siger Christian Bjørnskov.
Men jeg er helt klart blevet
mere opmærksom på, hvad
jeg selv kan gøre og kan
lettere se, hvis der er noget
der mangler.
Det kan være familie eller venner, men
Og også her scorer danskerne generelt
i lige så høj grad kolleger. Det som be-
høje point.
Noget af det som vi har lært af de
sidste 15 års lykkeforskning er, at men-
tyder noget er, at man har en positiv
Som folk har vi simpelthen en ukuelig
nesket er ekstremt dygtigt til at tilpasse
tilgang til fremmede, det vil sige men-
tro på, at selv om vi befinder os i en
sig en ny situation. Der er forsket en hel
nesker vi ikke kender. Det er vi generelt
situation som vi ikke bryder os om, så
del i varige personskader i forbindelse
ret gode til i Danmark. Vi er måske ikke
har vi muligheden for at gøre noget ved
med eksempelvis trafikuheld, hvor
helt så udadvendte som andre folkeslag,
det, hvis det virkelig er noget der betyder
folk mister førligheden eller enkelte
men vi har til gengæld en helt fantastisk
noget for os. Det er en utrolig vigtig ting,
lemmer. Det er rigtigt, at i forbindelse
tiltro til andre mennesker. Det ligger i
når vi taler om lykke. For når man ved,
med at ulykken sker, og personens liv
den danske folkesjæls natur at tro på
at man kan bringe sig selv i en anden og
bliver ændret på grund af det tilkomne
det bedste i mennesker, og undersøgelser
bedre situation, så vejer problemet ikke
handicap, så sker der et dyk i den på-
viser, at vi i høj grad også stoler på frem-
så tungt længere, siger den århusianske
gældendes lykkefølelse.
mede mennesker, forklarer Christian
lykkeforsker.
Bjørnskov.
- Men der går i gennemsnit to år, så
Og så skulle man måske tro, at men-
er langt hovedparten af de personer,
nesker med handicap bliver hægtet af.
der har fået et handicap, oppe på det
En forbløffende
For uanset hvor mange positive og kon-
samme lykkeniveau, som de var på in-
tilpasningsevne
struktive tanker man tænker, så får man
den ulykken, siger Christian Bjørnskov.
Den anden væsentlige faktor er mulighe-
ikke benet og armen eller synet og hørel-
De to år er den tid, det tager et men-
den for at have indflydelse på sit eget liv.
sen tilbage igen. Men det er ikke tilfældet.
neske at tilpasse sig en ny livssituation.
RESUMÉ
Lykken er for alle! Uanset om man er rig eller fattig, sort eller hvid og om man har en funktionsnedsættelse eller ej. Det gode budskab kommer fra lektor i nationaløkonomi, Christian Bjørnskov,
der i de seneste otte år har forsket i lykke. Forskningen viser, at hvis blot to faktorer er til stede, så
er lykken opnåelig for alle. Den vigtigste forudsætning er gode sociale relationer til andre mennesker. Den anden forudsætning er, at man som menneske føler, at man selv har indflydelse på
sit eget liv. Det sidste er en vigtig ting at huske for mennesker, der arbejder med mennesker med
funktionsnedsættelser. – Lad dem klare så meget som muligt selv og hjælp kun, hvis du bliver
spurgt eller kan se, at det er nødvendigt. Det værste man kan gøre er at umyndiggøre folk ved at
tage ansvaret for deres eget liv fra dem, siger Christian Bjørnskov.
9
Landsforeningen Rett Syndrom
inkl.
Det er den tid det tager at finde ud af,
fem minutter længere, at tage støvler
omstændigheder, der kan stå i vejen for
enten hvordan jeg kan gøre de samme
på. Og prøv så at tænke på, hvordan du
lykken. Også for handicappede.
ting, som jeg gjorde før. Eller flytte fokus
som voksen ville have det med på den
- Tabuer og fordomme kan være
til hvilke nye muligheder der nu måtte
måde at blive umyndiggjort. Det er nok
en stopklods. Hvis omverdenen har
være. Ret mange mennesker lever faktisk
ikke noget, man bliver specielt lykkelig
besluttet, at det kan ”man” ikke, så
på automatpilot. Og det, at blive tvunget
af, siger Christian Bjørnskov.
kan det godt være en forhindring, der
ud i at flytte fokus, kan have den positive
skal overvindes på vejen. Men det er jo
gevinst, at nogle af de mennesker, der
Fokus væk
bare endnu et godt argument for, at vi
kommer ud for en ellers alvorlig ulykke,
fra handicappet
får tabuerne nedbrudt, siger Christian
faktisk kan ende med at befinde sig på
Genvejen til lykkefølelsen for personer
Bjørnskov.
et højere lykkeniveau end før. Fordi de
med handicap er at finde de steder, hvor
Han fremhæver den sydafrikanske
pludselig opdager, at de kan nogle ting,
handicappet ikke har nogen betydning,
sprinter Oscar Pistorious som et godt
som de ikke før var klar over, forklarer
og hvor man kan bidrage med de resur-
eksempel på en, der har taget kampen
Christian Bjørnskov.
ser, man indeholder så man får skabt
op. Til trods for, at han ikke har nogen
en anden identitet. Christian Bjørnskov
ben har han først trænet hårdt for med
Vigtigt at klare sig selv
fremhæver idræt som en af de måder,
specialfremstillede proteser at kunne
Men en forudsætning for at personer
hvor man kan blomstre op på en ny
løbe lige så hurtigt, som sprinterne
med handicap bliver lykkelige er, at de
platform.
med raske ben. Og dernæst har han
fortsat føler, at de selv ”kører bussen”
Jeg har en fortid som konkurrence-
kæmpet for at få lov til at stille op til
i deres eget liv. Ifølge Christian Bjørn-
svømmer. I klubben hvor jeg trænede,
de store, internationale konkurrencer.
skov er det værste pårørende og men-
var der også en handicappet fyr med på
Kulminationen på den kamp kommer,
nesker, der arbejder med personer med
holdet. Han var en superdygtig konkur-
når han ved OL i London sætter sig i
handicap kan gøre, at problematisere
rencesvømmer, og nede i svømmeklub-
startblokkene i de indledende heats i
handicappet og tage ansvaret fra dem.
ben var han nøjagtig på lige fod med os
100 meter løb.
Det er ekstremt vigtigt, at man ikke i
andre. Han var ikke Jesper, handicappet.
Man må sige, at han er en mand,
misforstået godhed pakker de handicap-
Han var Jesper, konkurrencesvømmeren
der har taget kampen op med ”det
pede ind i vat og gør alting for dem. Det
– ligesom vi alle sammen var det. På
kan man da ikke”. Og vundet, siger
bedste råd jeg kan give til de mennesker,
samme måde har jeg i mit forsknings-
Christian Bjørnskov, der samtidig ser
der enten bor sammen med handicap-
miljø en italiensk kollega, som er blind.
Pistorious som et godt eksempel på en
pede eller arbejder med dem er, at de
Men i miljøet er han først og fremmest
anden drivkraft, der kan bibringe lyk-
skal tage sig i at gøre tingene for de på-
forsker og kollega og er det, fordi det er
kefølelsen.
rørende/brugerne. Der er en masse ting,
det han er rigtig god til, siger Christian
som de kan selv på deres egne præmisser.
Bjørnskov.
Det tager måske lidt længere tid, og det
Intiativ er meget vigtigt for lykken.
Det er der sådan set ikke noget nyt i. Allerede i 1700-tallet skrev Adam Smith
ser måske ikke lige så pænt ud. Men det
Den lille
om værdien af den lille utilfredshed.
er bare så vigtigt. Prøv at tænke på hvor-
utilfredshed er vigtig
Det, at vi er utilfredse med et eller an-
dan små børn reagerer, når vi pådutter
Selv om lykken og det gode liv først og
det, er i virkeligheden det, der driver os
dem vores hjælp, fordi det måske tager
fremmest kommer indefra, så er der ydre
videre og holder udviklingen i gang.
INFO
B e g r æ ns et f or s k n i n g p å h a n d i c a p o m r å d e t
Stort set al den forskning, der er lavet, har udspring i ulykker.
Christian Bjørnskov vil gerne et spadestik dybere.
Er blinde mere lykkelige end døve? Og gør det nogen forskel, om man har levet med et handicap
altid, eller om det er opstået pludseligt i forbindelse med sygdom eller en ulykke? Vi ved det ikke.
Men det var da sådan nogle ting, det kunne være interessant at forske noget mere i. Vi har desværre
ikke ret meget viden om lykke og personer, der er født med handicap. Af en eller anden grund har
forskningen primært gået på de personer, der har fået handicap i forbindelse med ulykker. Men
det kræver, at vi laver nogle mere specialiserede undersøgelser, siger Christian Bjørnskov.
11
Landsforeningen Rett Syndrom
Som forælder til et udviklingshæmmet barn
har man også frit skolevalg
princippet om mennesket som et tanke-,
element på vores skole. Af fagtimer som
følelses og viljesvæsen. Undervisnings-
vi tilbyder, kan nævnes bevægelsesfaget
ligger på Fyn i landsbyen Ølsted nær
forløbet er 10-årigt, og der undervises i
eurytmi, gymnastik, håndarbejde, sløjd,
Brobyværk og har eksisteret siden
boglige, kunstneriske og praktiske fag
maling, musik, korsang og husgerning.
1990 som en selvstændig enhed under
med vægt på et kreativt og trygt miljø.
Vi lægger vægt på årets højtider og fe-
Rudolf Steiner skolen i Lindved.
Der er også tilknyttet en fritidsordning,
ster, hvoraf vi fejrer flere sammen med
så skolen sammen med SFO udgør et
beboerne på Midgård og Sophiagård.
heldagstilbud.
Se hertil de mange billeder på vores
I landsbyen ligger desforuden døgninstitutionen/aflastningstilbuddet Elmehøjen
Undervisningen er principielt alders-
(hvor flere af vores elever bor eller kom-
svarende men selvfølgelig på en måde,
hjemmeside.
mer i aflastning i weekender og hverda-
som er tilpasset elevernes muligheder
Skolefritidsordning:
ge) samt to bo- og arbejdsfællesskaber for
for indlæring. Skoledagen begynder efter
Vi har også en SFO, der tilbyder pasning
voksne udviklingshæmmede: Midgård
morgensamling og en kort gåtur med
af børnene og aktiviteter for dem frem til
og Sophiagård.
hovedfag. I hovedfagsstimen arbejder
klokken 16. Dog kun til klokken 14 om
Vi er en lille, hyggelig landsbyskole.
vi meget med rytmer og med motorik-
fredagen. Om morgenen er der mulighed
Vi har plads til max 25 elever, så der er
ken for at vække viljeskræfterne i barnet
for pasning fra klokken 6.45. I fritidsord-
plads og tid til alle. Vi har en stor luk-
og for at styrke hjernens muligheder for
ningen bager vi, hygger med te og boller,
ket legeplads med gynger og sandkasse
indlæring. Der er også mulighed for at
tager i svømmehallen, tager på cykelture
og vipper og flere moon-cars. Vi har
øve eller træne motoriske øvelser (f. eks.
og bruger vores naturskønne legeplads
mulighed for at lave mad og bage med
Domann), som er angivet af fysiotera-
og have til forskellige aktiviteter såvel
børnene, hvilket vi gør flittigt.
peuten eller lignende instans.
som fri leg.
Skolen modtager børn med vidtgå-
Vi arbejder med mange forskellige
ende indlæringsvanskeligheder. Det vil
bevægelses- og koordinationsøvelser,
Forældrekontakt:
sige, at vi har en blandet gruppe af børn
musik, sang, sanglege og folkedans og
Vi holder 2 årlige forældremøder og 1
med svære medfødte hjerneskader og
recitation. Derefter er barnet i stand
gang om året et hjemmebesøg for der
med et udviklingshandicap, som ikke gør
til bedre at sidde stille og lytte til en
igennem at få en mere individuel kon-
dem i stand til at modtage undervisning
fortælling og tage indlæringsstoffet til
takt omkring det enkelte barn. Der er,
i en almindelig folkeskoleklasse. Bl.a.
sig. Fortællestoffet, som vi øser af, er
efter behov, en daglig eller ugentligt kon-
har vi børn med Downs syndrom, med
eventyr, legender, og fortællinger fra
takt i kontaktbøgerne eller per e-mail og
Cri du chat syndrom, med epilepsi som
det gamle testamente i de yngste klasser
telefon. Vi har også en årlig udflugt og
følge af en hjerneskade, med diagnosen
over nordisk, græsk og romersk mytologi
om efteråret basararbejde. Forældrene
infantil autisme og med tvangspræget
og historie i mellemskolen, til biografier,
inviteres til flere af vores årstidsfester,
adfærd (OCD). Alle vores elever har store
den nyere historie samt de naturviden-
men derudover stilles der ingen specielle
koncentrationsvanskeligheder og sanse­
skabelige fag i de ældste klasser, for blot
krav til forældrene. Da vi er en friskole,
integrationsforstyrrelser og har derfor
at nævne noget af undervisningsind-
skal man betale skolepenge. Beløbet er
brug for undervisning i små grupper og
holdet. Man kan så intensivere stoffet
i 2012 på kr. 990,- om måneden. Dertil
med støtte. Flere af dem har også brug
ved at dramatisere det, synge og spille
kommer et mindre beløb til SFO. Der kan
for støtte til spisning og hygiejne samt
eller tegne og male det. Der arbejdes
søges om friplads.
påklædning (lyne, knappe o.s.v.). Vi har
kontinuerligt med regning og dansk,
også børn, som foruden det psykiske han-
herunder skrivning og læsning, og i de
Kontakt
dicap også har et fysisk handicap, altså
yngste klasser med formtegning og i de
Kontakt os gerne for et besøg eller hvis I
børn der er stærkt gangbesværede.
lidt ældre klasser med geometri for at
ønsker at høre mere om vores lille skole.
Vi arbejder ud fra Rudolf Steiners
styrke øje-hånd-koordination. Primært
På hjemmesiden finder man flere oplys-
pædagogiske impulser, der bygger på
lægges der stor vægt på det kunstneriske
ninger om skolen.
Specialklasserne | Ølstedgårdsvej 4a | Ølsted | 5672 Broby | Telefon 6269 2992 | [email protected] | www.specialklasserne.dk
13
Landsforeningen Rett Syndrom
20 spørgsmål til
Mathilde Refsgaard Holm
1) Dit navn?
Mathilde.
2) Hvornår blev du født?
22. april 1999.
3) Hvor bor du?
Ødsted, Vejle.
4) Hvad hedder din mor og far?
Min far hedder Jan og min mor hedder Sisse.
5) Har du søskende – hvem?
Ja, jeg har 3 dejlige søstre. Marie bliver snart 18 år,
Cecilie snart 15 år og Laura bliver 7 år til sommer.
6) Har du bedsteforældre?
12)Hvad kan du lide at lave derhjemme?
Familiehygge, men dog gerne med MANGE gæster. Elsker
underholdning og gerne høj musik sammen med Laura
og ellers TV.
13)Hvad kan gøre dig glad?
Musik og god mad. Men allermest hvis min bedstefar
pludselig står i døren. Han er bare den bedste.
14)Hvad kan gøre dig vred?
Folk der snakker hen over mit hoved og ikke taler direkte
til mig. Så bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig
selv.
Ja, dem alle 4. Farmor og farfar i Århus og bedstemor og
bedstefar der bor i Østbirk.
15)Hvad er din yndlingsmusik?
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?
16)Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?
En weekend om mdr. er jeg i aflastning på Bygden i
Vejle og yderligere er jeg her 1. januar startet i klub hver
tirsdag efter skole. Det er bare super sjovt..!
8) Kan du gå selv?
Dyrene i Hakkebakkeskoven og MGP 2012.
At se ”Venner” med mine storesøstre, men også at se
”Bananer i pyjamas” og ”Kaj og Andrea” – selvom nogle
siger, at jeg er ved at være for stor til det. Men der er jeg
nu ikke helt enig.
Nej, men jeg kan gå lidt med hjælp - hvis jeg gider…
Håber dog at det bliver bedre efter den 28. februar, hvor
jeg skal til Århus og have forlænget hasemusklen i mit
venstre ben – den er bare så stram.
17)Har du et kæledyr?
9)Har du epilepsi?
18)Hvad er din livret?
Ja en stor og dejlig labrador BOBO og en dejlig kanin
Stampe, som er så tam, at Laura trækker ture med den i
dukkevogn eller på sin kælk. Det ser lidt fjollet ud.
EEG'et viser et klart JA. Men da jeg kun har et stort
anfald om året, får jeg ingen medicin for dette.
Spiser alt, bare det er glutenfri, men fisk er helt sikkert et
hit.
10)Din beskæftigelse?
19)Din bedste ferie – hvor var det henne?
Jeg går i skole på Skovagerskolen i Jelling.
11)Går du til noget i fritiden?
Jeg svømmer hver onsdag i varmtvandsbassin i
Fredericia sammen med min hjemmepasser Lene, og
fredag får jeg ekstra fys / udspænding hos Christian, det
er dog ikke altid lige sjovt..!
ITALY ITALY, here we come. Elsker livet dernede. Har
været på den samme campingplads de sidste 9 år. Elsker
bare det hele ved campinglivet nede i varmen. Det er så
godt til min krop at blive varmet igennem.
20)Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?
Ja, selvfølgelig.
15
Landsforeningen Rett Syndrom
A rtikel fra M orgenavisen J yllands - P osten , mandag den 2 3 . jan u ar 2 0 1 2
Sjældne patienter ender i en lægejungle
Sygdomme: Selv om hurtig behandling kan redde liv, må danskere med sjældne sygdomme
vente år på en diagnose. Der mangler overblik og koordinering, lyder det fra to professorer,
der efterlyser national handlingsplan.
Thomas Foght
organisationen Sjældne Diag-
idé om retning
BRUG FOR OVERBLIK
Lise B. Hornung
noser.
"For det første betyder en
De to professorer efterlyser en
Der findes ingen tal for,
diagnose, at man har en
national handlingsplan på
Et hav af undersøgelser – ofte
hvor mange mennesker der
prognose. Forældrene får en
sjældne-området.
hos flere end 10 forskellige læ-
er ramt af en sjælden sygdom
idé om, hvor deres barn er
"Det vil ikke løse problemet
ger – forkert medicin og helt
i Danmark.
på vej hen", siger John Øster­
blot at ansætte flere læger hos
gaard.
os. Vi har brug for et nuance-
unødvendige operationer. Det
Oficielle skøn lyder på
er virkeligheden for mange af
20.000-25.000 patienter med
Ifølge ham kan hans afde-
ret overblik over patientgrup-
de danskere, som lider af en
sygdomme i kategorien 'sjæld-
ling give en diagnose til om-
perne", siger Flemming Skovby
sygdom, der er så sjælden,
ne'.
kring fire af fem nye patien-
fra Rigshospitalet.
at lægerne har svært ved at
"I sidste ende kan det blive
ter. Den resterende femtedel
Birthe Holm fra Sjældne
finde frem til diagnosen. Og
fatalt, hvis man ikke får den
forbliver i afdelingens system,
Diagnoser har længe efterlyst en
dermed svært ved at finde frem
rigtige diagnose i tide", siger
hvor børnene kan vente i åre-
slagplan for, hvordan det dan-
til, hvordan patienten skal be-
Birthe Holm.
vis, inden de får den korrekte
ske sundhedsvæsen skal hånd-
diagnose.
tere de ukendte sygdomme.
handles.
På Rigshospitalets Klinik
"Det er katastrofalt, at det
domme kan ende med et døds-
"Nogle af de sjældne syg-
FARE FOR LIVET
for Sjældne Handicap op-
skal være så svært at få en
fald, hvis de ikke diagnosticeres
Et eksempel på en sjælden
lever overlæge og professor
diagnose. Én ting er, at man
i tide", siger John Østergaard,
sygdom, som kan ende med
Flemming Skovby lignende
er syg, men at man så skal gå
professor og leder af Center for
et dødsfald, er Marfan Syn-
problemer.
i uvished i årevis på grund af
Sjældne Sygdomme på Aarhus
drom, som bl.a. kan give ud-
"Hver uge sender vi mel-
Universitetshospital, Skejby.
BLODTAB MED
posninger på hovedpulsåren.
lem 5 og 10 patienter hjem,
En europæisk undersøgelse
Udposninger, der er en slags
fordi vi ikke kender alle de
blandt 12.000 patienter med
blodfyldt lomme, kan plud-
nye sygdomme", siger han.
sjældne sygdomme viser, at
selig briste. De fleste dør af
ca. hver tredje af 215 danske-
blodtabet.
De to sjældne-afdelinger
dårlig koordinering, er uacceptabelt", erklærer hun.
LÆGERNE ER
DET FØRSTE LED
tager sig primært af børn. I
Både Birthe Holm og John
re med tre sjældne sygdomme
"Ofte har denne type patien-
Skejby og på Rigshospitalet
Østergaard peger på, at prak-
måtte forbi 10 læger eller flere.
ter andre symptomer, og hvis
kan voksne dog få diagnose
tiserende læger skal blive bed-
Halvdelen af de adspurgte
lægen ikke gennemfører de
og behandling, hvis de fejler
re til at gennemskue, når de
fik først en forkert diagnose,
rigtige undersøgelser, kan ud-
1 af 11 udvalgte sygdomme.
har med en sjælden sygdom
og en stor del fik også forkert
posningen gå ubemærket hen",
Begge professorer mener,
medicin eller endda forkerte
fortæller John Østergaard.
at gøre.
at specialisterne indbyrdes
"Praktiserende læger skal
operationer. Undersøgelsen er
I Danmark er der to klinik-
kunne være bedre til at ko-
reagere hurtigere på mistanke
foretaget i 2009 i samarbejde
ker med speciale i de mange
ordinere behandlingen af de
om sjældne sygdomme. De er
med EU af Eurordis, en orga-
sjældne sygdomme. Center for
voksne patienter.
næsten altid første led i en lang
nisation og et videnscenter for
Sjældne Sygdomme i Skejby
sjældne sygdomme.
"Næsten dagligt har vi fru-
"De fleste voksne med
proces, og derfor ville det give
modtager hvert år flere end
sjældne sygdomme bliver
kortere ventetider", siger hun.
300 nye patienter.
set af specialister, som ikke
Henrik Dibbern, der er for-
strerede mennesker i telefonen,
Langt de fleste er børn,
kigger på helheden men på
mand for de Praktiserende Læ-
som har ventet i årevis på en
som har været igennem en
enkelte organer. Det gælder
gers Organisation, mener, at
diagnose. De føler sig svigtet
lang række undersøgelser hos
også for de børn, som vokser
problemet rækker dybere end
af systemet", forklarer Birthe
forskellige børnelæger, inden
ud af vores afdeling", siger
til praktiserende lægers viden
Holm, formand for paraply-
de når til den særlige afdeling.
John Østergaard.
om sjældne sygdomme.
16
Landsforeningen Rett Syndrom
A rtikel fra M orgenavisen J yllands - P osten , mandag den 2 3 . jan u ar 2 0 1 2
Danskere med sjældne
"Det var som at slå i en dyne"
sygdomme må ofte gå
gennem en labyrint af læger,
Familien Sindt kæmpede i
Kl. 5 om morgenen kom
DIAGNOSEN KOM TILFÆLDIGT
før de kan få en diagnose.
seks år for at få en diagnose
vagtlægen forbi hjemmet i
Langsomt opstod der en slags
Derfor må de også vente på
til deres datter. Hun led af
Glostrup, og kort efter fik for-
hverdag i familien, men foræl-
den korrekte behandling.
daglige krampeanfald og
ældrene at vide, at deres datter
drene anede ikke, hvor Sofie var
kunne ikke tale.
havde epilepsi.
på vej hen.
Dagligt fik Sofie 10-15 vold-
De brugte timevis på inter-
somme krampeanfald, og
nettet i søgen efter en ledetråd.
mene. Selv om vi fik al den ef-
Lise B. Hornung
ingen læger kunne forklare,
Hver gang de gik til en ny læge,
teruddannelse, som vi ønsker
Thomas Foght
hvorfor epilepsimedicinen
skulle de forklare Sofies mange
ikke virkede. Hun fik taget en
symptomer forfra.
"Vi er specialister i det al-
os, ville vi stadig ikke kunne
vide alt om alle de sjældne
Susanne Sindt, der bor med
masse blodprøver og biopsier
"Det var opslidende. Nogle
sygdomme", siger han.
sin mand og deres to børn i en
og var igennem adskillige
gange spurgte jeg mig selv, om
Han medgiver, at det måske
villa i Glostrup, kommer ind i
scanninger, men epilepsi-eks-
vi havde gjort noget forkert",
kunne give nogle få en hurti-
stuen med et hvidt ringbind.
perterne kunne ikke forklare,
forklarer moderen, som an-
gere diagnose, hvis de prakti-
Hun sætter sig i lædersofaen,
hvad der var i vejen.
slår, at Sofie var forbi mindst
serende læger var hurtigere til
åbner mappen og bladrer
"Hver gang en sygdom blev
at mistænke for sjældne syg-
gennem de første sider med
udelukket, fik vi at vide, at vi
domme. "Men omvendt ville
billeder af Sofie som nyfødt.
skulle være glade. Men det var
En dag nævnte Sofies psy-
svært for os, for hvad var det
kiater, at det kunne være Rett
så", spørger Susanne Sindt.
syndom.
15 forskellige læger, før hun fik
en diagnose.
vi sende en frygtelig masse
Sofie blev målt og vejet, da
mennesker til specialister, som
hun kom til verden for 18 år
ikke ville have behov for det",
siden. En fin pige, som de før-
Da Sofie fyldte et år, havde
Symptomerne stemte. Dan-
siger han. ⁄⁄
ste tre uger af sit liv pludrede
hun været forbi mindst 10 læ-
marks eneste Rett-specialist
og holdt øjenkontakt. Men da
ger.
kom på besøg og diagnosticere-
hun blev fire uger gammel,
de den seksårige Sofie med Rett
Susanne og Preben Sindt
begyndte hun at spjætte un-
FORSKELLIG SLAGS MEDICIN
syndrom, en fremadskridende
med deres 18-årige
derligt med armene.
"De prøvede alle mulige præ-
nervesygdom, som skyldes en
datter, Sofie. Først efter
"Vi anede ikke, hvad det
parater på hende. En over-
genetisk mutation.
at have set flere end 15
var, men vi fik at vide, at det
gang var hun så påvirket af
Selv om diagnosen var al-
læger fik Sofie diagnosen
nok bare var lidt spædbarns-
fem forskellige slags medicin,
vorlig, var det en lettelse for
på den sjældne sygdom
spjæt. Det havde jeg svært ved
at hun bare kunne ligge helt
familien.
Rett syndrom, som er
at tro", fortæller Sofies mor,
slap", siger Preben Sindt, So-
en fremadskridende
Susanne Sindt.
fies far.
Som etårig kunne den lille
nervesygdom.
pige ikke længere holde øjen-
ring på kramperne, hendes dårlige motorik, manglende sprog
og skrigeturene om natten.
kontakt. Hun blev bange for
"Sofie kan leve mange år
høje lyde og græd ved for me-
med Rett syndrom. Vi håber
gen berøring.
med masser af træning at
Hendes muskler var svage,
kunne sikre, at hun selv kan
og hun interesserede sig ikke
gå mange år endnu", siger Pre-
for sit legetøj. Om natten våg-
ben Sindt.
nede forældrene flere gange
I dag kan Sofie gå med
i timen, fordi Sofie skreg af
hjælp, og hun sover nogen-
smerte i krampeanfaldene.
lunde om natten.
"Vi blev ved med at opsøge
læger, for der måtte jo være et
Foto: Mik Eskestad
Endelig havde den en forkla-
Hun kan selv tygge og synke
mad, men hun kan ikke tale.
eller andet i vejen, men det
"I dag kan vi i det mindste
virkede, som om de havde
gøre det bedste for Sofie. Det
givet op. Det var som at slå i
kunne vi ikke inden diagno-
en dyne", siger Susanne Sindt.
sen", siger Susanne Sindt. ⁄⁄
17
Landsforeningen Rett Syndrom
Kære medlem af Rett-foreningen
I mere end ét århundrede har Epilepsihospitalet Filadelfia haft fokus
på, behandlet og hjulpet danske patienter med epilepsi. En historie
der forpligter, men som også giver Filadelfia en unik position inden
for diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi og de
menneskelige følger, sygdommen medfører.
På Filadelfia er patienterne omdrejningspunktet for vores virke. Netop
nu iværksætter Filadelfias ledelse og medarbejdere en udviklingsplan,
der styrker kvaliteten og servicen i vores patientforløb.
Udviklingsplanen sikrer et fornyet Filadelfia med:
 Øget patientfokus
 En bred vifte af højtspecialiserede patienttilbud
 Synlige mål for effektivitet og kvalitet i alle behandlingstilbud
 Mere forskning og faglig styrkelse
 Opprioritering af danske og udenlandske samarbejdsrelationer
 Styrket dialog med sundhedsmyndighederne
 National såvel som international anerkendelse
Udviklingen er i gang – og vi ser med stor forventning frem til at lade
de mange initiativer komme patienter, pårørende og faglige kolleger til
gode gennem et solidt og konstruktivt samarbejde.
Lad os sammen præge og styrke det igangværende århundredes
diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi.
Med venlig hilsen
Jens-Otto S. Jeppesen
Hanne Rasmussen
Adm. direktør
Sygeplejedirektør
19
Landsforeningen Rett Syndrom
Camillas
liv med Rett-syndrom og Skoli
Camilla fik konstateret Rett-syndrom i maj
op og komme godt ned i kroppen, give ro
sat for uheld, såsom slået hovedet, fal-
2001. Inden vi fik diagnosen, vidste vi, at
(stillepunkt). Trine har også været med
det på halebenet, psykisk/fysisk chok, en
der var noget galt med Camilla, hendes
til at sætte gang i Camillas håndskinner,
bilulykke eller et overfald, har gavn af
udvikling fulgte ikke normalen. Camilla
som har gjort at Camilla har periodevis
Kranio-Sakral terapi.
var meget fjern, viste ingen glæde, ingen
mere afslappede hænder i dag.
Når der sker en ulykke, kan kranieknog-
vrede og der skulle utrolig meget til, for
Vi kommer nu hos Trine 3 til 4 gange
lerne forskubbe sig i forhold til hinanden.
at vi kunne få en reaktion. Camilla var
om året. Jeg har taget kusus i Kranio-Sakral
Dette kan bevirke, at der opstår et asym-
spændt i hele kroppen, meget spændt i
terapi 1 og ryg / nakke 1.
metrisk tryk i de 2 hjernehalvdele, således
nakken, havde jævnligt hård/træg mave,
Camilla får nu behandling 1 gang om
havde tynde arme og ben, ingen former,
ugen herhjemme, ind i mellem går Camilla
at hjernen ikke fungerer optimalt.
ingen tommelfinger balle, nogle baby-
i Vejle hos en KST-terapeut som Trine har
Det kan forårsage:
klumpede fødder, stive ben og spændte
anbefalet. Det er godt at have flere fagfolk
Hovedpine/migræne; Nakkeproblemer;
sener, kolde hænder og fødder, hænder
at sparre med.
Piskesmæld; Rygproblemer; Dårlig kon-
krampet sammen og fingre var på vej til
Igennem tiden har Trine guidet os, vi
centration; Indlæringsproblemer; Bidfunk-
at blive skæve, skærer tænder. Vi havde
har fortalt, hvad der har været af proble-
tionsproblemer; Hyperaktivitet; Damp;
prøvet forskellige ting, men syntes at vi
mer, og Trine er kommet med idéer til, hvad
Motoriske problemer; Psykiske problemer;
manglede noget. Vi fik kontakt til Trine
vi kunne gøre. Det har været et rigtigt godt
Stress.
Rosenberg, som er Kranio-Sakral terapeut.
forløb, og vi slipper ikke Trine, da Trine ser
Kranio-Sakral terapi er meget effektiv
I starten kom Camilla hos Trine 2 gange
tingene fra en anden vinkel, end vi selv gør.
til at nedsætte stressniveauet i kroppen,
om ugen, Camilla reagerede overhovedet
Vi kan rette Camillas ryg, men det er
stress er den hyppigste årsag til, at krop-
ikke. Vi kunne ikke nå ind til Camilla. I
rygmusklerne, som skal holde den på
pen ikke fungerer optimalt. Stress påvir-
starten var Camilla kun i hovedet, var
plads, Rygmusklerne bliver stærkere af,
ker vores centrale hjernecentre og styrer
overhovedet ikke kropsbevist. Ved at give
at Camilla er på Joba ridestol hver dag
vores krop og psyke. Er man blevet syg,
Camilla massage på krop og ben hver dag,
i 15 min.
kan stress forhindre/forsinke helbredelse
så er Camilla kommet mere ud i krop-
I dag har vi en glad og tilfreds pige,
pen. Førhen kunne vi smadre en tallerken
der bestemt udtrykker glæde, griner, tøse-
lige ved siden af Camilla, hun reagerede
fnis, men også en pige som kan sige fra
overhovedet ikke. Som lille kunne vi sætte
og blive vred, hvis der er noget som ikke
Stress relaterede symtomer:
Camilla imellem en masse legetøj, hun
passer hende.
Allergi; Appetitløshed; Astma; Besvimelse;
reagerede ikke. Trine var også med til at
f.eks. ved migræne, kredsløbssygdomme,
piskesmæld m.m.
Besvær med at tage en beslutning; Bryst-
skubbe til os, så vi fik gang i en terapihund
HVAD ER KRANIO-SAKRAL TERAPI?
smerter; Depression; Dårlig fordøjelse;
(Bobo). Hver morgen fik Camilla massage
Kranio-Sakral systemet består af kraniet,
Frustration; Følelse af håbløshed for
15-20 min., efter gode råd fra Trine, det har
rygsøjlen, korsbenet og halebenet. Indeni
fremtiden; Følelse af manglende energi;
gjort, at Camilla får en rigtig god start på
disse knogler er centralnervesystemet.
Glemsomhed; Halsbrand; Hjertebanken;
dagen, og at hun når godt ud i kroppen,
Det består af hjernen, rygmarven og ryg-
Hovedpine (spænding, migræne); Hud-
inden vi står op. Trine har lært os at løsne
marvsnerverne. Centralnervesystemet =
problemer; Hæmorroider; Højt blodtryk;
kroppens computer. Udenom disse meget
Influenza; Irritabilitet; Koncntrations-
følsomme dele er der hjernevæske (cerebro-
besvær; Let til gråd; Mareridt; Mavepro-
spinalvæske), membraner, bindevæv og
blemer, mavesår; Menstruationssmerter;
muskler. Hvem kan have gavn af Kranio-
Nervøsitet; Rastløshed; Rygsmerter; Sam-
Sakral terapi? En amerikansk undersøgelse
menbidte kæber; Skæren tænder; Spændte
viser, at ca. 88% af babyer udsættes for
/hårde muskler; Svimmelhed; Søvnløshed;
skader i lettere ellers sværere grad allerede
Tyktarmsbetændelse; Ubestemt angst;
i forbindelse med fødslen.
Umådeholden spisning; Ømme nakkeog skulder muskler.
Symptomerne på
Alis og Camilla.
Det er behageligt at få Kranio-Sakral
skaderne viste sig som:
terapi. Klienten ligger på ryggen med
Kolik; Hovedpine; Spændinger i kroppen;
tøjet på. Det tryk der bruges i behand-
Stress. Børn og voksne som har været ud-
lingen, er meget let (5 gram). Efter en
20
Landsforeningen Rett Syndrom
iose, og hvad Kranio-Sakral terapi har gjort
Kranio-Sakral terapi behandling vil man
at også rygsøjlen er på plads. Det bliver
syndrom. Vores muskulatur er generelt
kunne genfinde glæden og roen i sin krop.
den med ”ret ryg og nakkehvirvler” tek-
ikke stærk nok til at holde en skæv ryg
Kranio-Sakral terapi blev opdaget af en
nikken – også en meget blid behandling.
på plads. Kroppen bliver følgelig mere og
amerikansk læge i begyndelsen af dette
At denne del af behandlingen er vigtig
mere skæv. Hvilket bl.a. er en væsentlig
århundrede og er en del af lægeuddan-
kan man se af, hvad en skæv ryg kan
årsag til slidgigt.
nelsen i USA.
have af konsekvenser:
Camilla har Rett-syndrom
•Nerverne bliver klemt.
kroppen mobil hos pigerne med Rett
/Trine Rosenberg
•Den store blodåre ”aorta”, som følger
syndrom?
Hvad kan vi gøre for at holde
Jeg har behandlet hende i 10 år, og det
rygsøjlen et stykke, kan blive trykket
Hanne, Camillas mor, er et godt eksem-
har været en dejlig oplevelse.
og resultere i forhøjet blodtryk, hvilket
pel på, at det nytter at arbejde med pro-
både kan være ubehageligt – og give
blemerne. Hun har ofte løsnet Camillas
stress.
achillessene, så den ikke var for stram.
Lige fra den første behandling, hvor
Camilla overhovedet ikke reagerede,
hverken fysisk eller mentalt – på mig el-
•Samme virkning opstår, hvis nyrer og
For at kunne gå er det nemlig nødvendigt
ler andre – og så til i dag, hvor det er
binyrer, som sidder op ad rygsøjlen,
at have hele foden i gulvet, for ellers kan
tydeligt, at hun bliver glad, når hun får
bliver klemt.
balanceorganerne i hjernen ikke regi-
at vide, at hun skal til behandling og
•Organerne kan ikke undgå at forskub-
strere, hvad der er lige – og så falder man.
viser tydelig glæde, når hun møder mig
be sig, hvilket kan give smerter om-
Men det er også vigtigt, at musklerne i
i venteværelset. Det gør mig så glad.
kring hjertet, fordøjelsesproblemer med
benene bliver holdt fri – eller nogenlunde
tynd mave eller forstoppelse, smerter i
fri – for spændinger, for at de kan holde
underliv, stress m.m.
kroppen oprejst i såvel siddende som stå-
God ro med ”stillepunkt”
Jeg har på fornemmelsen, at det, Camilla
•Nakken vil oftest kompensere et sving
ende stilling. Det synes logisk. Men, det
glæder sig mest over ved behandlingen,
på rygsøjlen med et til modsat side
er de færreste, som tænker på, at spændte
er den ro, som Kranio-Sakral teknikkens
– kaldet en Scoliose. Det giver hoved-
muskler ikke er stærke! Tværtimod er de
”stillepunkt” giver. Den går ind og påvir-
pine, nakkesmerter og ofte smerter ud
meget dårlige til at støtte kroppen til at
ker afspændingsnervesystemet i kroppen,
i armene, fordi også nerverne til disse
holde sig oprejst.
så man i løbet af kun få minutter oplever
bliver klemt.
en dyb, dyb ro, som kan sammenlignes
med følelsen af lykke.
•Ofte opstår lændesmerter (Iskias), idet
nerverne til benene bliver klemt.
En god ting er også passive bevægelser
med kroppen, f.eks. ”kryds crawl”, hvor
man tager venstre arm og højre ben og
•Også bækkenet vil ofte kompensere en
bevæger dem mod hinanden – og derefter
Ryggen på plads
skævhed i ryggen med modsat skæv-
gør det samme modsat. Udover det rent
Forudsætningen for at Camilla har opnå-
hed, hvilket skaber en forskel i ben-
motoriske, så aktiverer det også hjernen
et den perfekte afspænding er imidlertid,
længden med alvorlige bivirkninger.
– og styrker således også det mentale.
Den ugentlige KST-behandling har væ-
Forskel på benlængden
ret en god og nødvendig ”basis”-ydelse,
Min erfaring efter 26 år er, at 99% af til-
der har været med til at gøre, at Camilla
fælde med forskel på benlængden skyldes,
er nået så langt med at gå med støtte,
at bækken og ryg er blevet forskudt. Det
sidde op og have en lige ryg. Dyb respekt
er ikke ualmindeligt, at dette bliver rettet
for hendes daglige indsats, og tak for vores
op med indlæg i skoene. Men dette kan let
samarbejde omkring Camilla. Det har jeg
resultere i, at rygsøjlen bliver endnu mere
været meget glad for – og glæder mig til
skæv med øget belastning af muskulatu-
også i årene fremover.
ren. Og da denne hos Rett-piger i forvejen
er meget svag, vil den slet ikke kunne
De bedste hilsener
holde rygsøjlen. Det kan så få yderligere
Trine Rosenberg
alvorlige følger, idet kroppen kan falde
Alis, KST terapeut Vejle,
er ved at rette Camilla.
helt sammen!
Det skal bemærkes, at dette problem
ikke kun forefindes hos piger med Retts
Søndergade 15
8600 Silkeborg
KST-Akadamiet.dk
21
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
MEDARBEJDERE
Anne-Marie Bisgaard
Mette Jørgensen
Overlæge, ph.d.
Sekretær
Telefon 43 26 01 66
(fælles med Center for PKU)
[email protected]
Telefon 43 26 01 46
Lægelige spørgsmål angående
[email protected]
Rett Syndrom
Ændring af booking, praktiske spørgsmål
om centret, overnatning m.v.
Postadresse
Center for Rett Syndrom
Kirstine Ravn
Pernille Strøm
Kennedy Centret
Cand.scient., ph.d.,
Sygeplejerske
Gl. Landevej 7
molekylær-genetisk forsker
(Primær funktion i
2600 Glostrup
Telefon 43 26 01 42
Center for PKU)
[email protected]
Telefon 43 26 01 11
Spørgsmål angående
[email protected]
forskning og molekylærgenetik
Koordinerende funktion
Telefon 43 26 01 00
centrene imellem
Birgit Syhler
Fysioterapeut
Telefon 43 26 01 29
[email protected]
Spørgsmål angående
Nyt fra Center for Rett Syndrom
Februar 2012
fysioterapi ved Rett Syndrom
I januar måned udsendte vi invita-
bruges til at vurdere gangevnen- og
tionsbreve til alle personer med Rett
distancen. Der bliver tilknyttet et
syndrom, som vi har kendskab til i
vægtaflastningssystem, så personer
Jakob Lorentzen
Danmark. Vi sendte ligeledes et til-
uden selvstændig gangfunktion også
Forskningsfysioterapeut, ph.d.
svarende brev til alle børneafdelin-
kan undersøges. Endvidere skal det
Telefon 43 26 01 49
gerne. Således er det nu officielt, at
på sigt bruges i forskningsøjemed.
[email protected]
vi er helt klar til at foretage undersø-
Forskningsmæssigt er vi ved at
Forskningsinteresse
gelser og til at give jer rådgivning. Vi
planlægge flere projekter, men det
især tonusforstyrrelser
har allerede modtaget henvisninger,
tager lang tid fra en idé opstår til et
men der er plads til flere her i foråret.
projekt er klart og godkendt. I vil kom-
Så hvis I er interesserede i et besøg,
me til at høre nærmere i løbet af året.
skal I kontakte jeres læge/hospitals-
Af andre aktuelle arbejdsopgaver
Karina Kragerup
afdeling for en henvisning. I er meget
kan nævnes færdiggørelse af den nye
Socialformidler
velkomne til at ringe til os, hvis I har
pjece om Rett syndrom i samarbejde
(fælles med Center for PKU
spørgsmål angående besøget.
med Landsforeningen Rett Syndrom
og Center for Fragilt X)
Vi er ved at indrette et nyt under-
Telefon 43 26 01 60
søgelseslokale, som er større end det,
[email protected]
vi bruger nu. I lokalet bliver plads
Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på
til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal
samt planlægning af undervisningsdage i foråret.
Anne-Marie Bisgaard
problemer angående Rett Syndrom
23
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
A K T U E L I N F O R M AT I O N
Behandlingsredskab
kontra hjælpemiddel
Af Karina Kragerup, socialformidler
Der er ingen tvivl om, at kommunerne
•i væsentlig grad kan afhjælpe de varige
Det vil dermed sige, at foregår genop-
er presset økonomisk, hvilket måske også
følger af den nedsatte funktionsevne
træningen på sygehuset, skal sygehuset
er medvirkende til, at der opleves afslag
på hjælpemidler med den begrundelse, at
det ikke kan betegnes som et hjælpemiddel, men snarere som et behandlingsred-
•i væsentlig grad kan lette den daglige
tilværelse i hjemmet eller
•er nødvendig for, at den pågældende
kan udøve et erhverv
levere de nødvendige behandlingsredskaber eller hjælpemidler, men udgiften
afholdes af kommunen.
Ved genoptræning uden for sygehuset,
efter udskrivning, er det kommunens
skab, hvorved kommunens forpligtelse
Funktionsevnen skal være varigt nedsat,
forpligtelse både at tilvejebringe hjæl-
Det er et svært og kompliceret felt at
hvilket vil sige, at der ikke inden for en
pemidlet samt afholde udgifterne dertil.
gebærde sig i, hvorfor formålet med dette
overskuelig tid er udsigt til bedring af
er at gøre forløbet med en ansøgning om
de helbredsmæssige forhold, og at der i
Tvivl om betalingen
hjælpemiddel mere glidende og mere
lang tid fremover vil være et behov for
I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken
overskuelig i forhold til, om redskabet er
at hjælpe følgerne af den nedsatte funk-
myndighed, der er ansvarlig for betaling
at betragte som et behandlingsredskab
tionsevne.
af et nødvendigt behandlingsredskab
bortfalder og regionens træder ind.
eller et hjælpemiddel.
Dog vil et behandlingsredskab godt
eller hjælpemiddel, som skal betales af
kunne bevilges som et hjælpemiddel,
regionen eller af kommunen, er det vig-
Behandlingsredskaber
hvis funktionen ikke er et behandlings-
tigt, at tvivlen ikke kommer borgeren til
– er redskaber som patienten forsynes
formål, men eksempelvis kan forklares
skade. Den myndighed, der har den tæt-
med som led i behandling på eksempelvis
som et pædagogisk middel til at afhjælpe
teste kontakt med borgeren, skal i givet
sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager
de varige følger af en nedsat funktions-
fald umiddelbart levere det nødvendige
opgaven, eller redskaber som patienten
evne.
behandlingsredskab eller hjælpemiddel
til borgeren, hvorefter betalingsspørgs-
forsynes med som led i eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling
Ved genoptræning
målet må afklares efterfølgende mellem
med det formål enten at tilvejebringe
– træning af et barn/ung eller en voksen
de involverede myndigheder.
yderligere forbedring af det resultat, som
med Rett syndrom ved indlæggelse på sy-
er opnået ved sygehusbehandlingen eller
gehus, skal leveringen og finansieringen
uenighed forelægge sagen for enten
at forhindre forringelse af dette resultat.
af de behandlingsredskaber eller hjæl-
Indenrigs- og Sundhedsministeriet, So-
Kommunen og regionen kan ved
Det kan eksempelvis være hjælpemid-
pemidler, der måtte være brug for i den
cialministeriet eller Sundhedsvæsenets
ler og apparatur, som indopereres som
forbindelse, ske via sygehuset, regionen.
Patientklagenævn.
led i behandling. Pacemakere, endopro-
Ved udskrivning skal der tilbydes en
Indenrigs- og Sundhedsministeriets
teser og trachealkanyler. Lungebehand-
genoptræningsplan til de patienter, der
udtalelse er vejledende, idet en retslig
lingsudstyr og orthoser. Iltapparater og
har et lægefagligt begrundet behov for
afprøvning af spørgsmålet foregår i Pa-
insulinpumper.
genoptræning. Kommunen har herefter
tientklagenævnet.
myndighedsansvaret for genoptræninHjælpemidler
gen efter udskrivningen. Foregår gen-
Kilde:
– jf. § 112 i serviceloven kan kommunen
optræningen på sygehuset (specialiseret
• Cirk. 149 af 21/12 2006.
yde støtte til hjælpemidler til personer
genoptræning) har sygehuset, regionen
•Sundhedsstyrelsens hjemmeside d. 8.2.2012
med varigt nedsat fysisk eller psykisk
driftsansvaret, men myndighedsansvaret
– forside / Behandlingsforløb og rettigheder /
funktionsevne, når hjælpemidlet
er fortsat hos kommunen.
Behandlingsredskaber og hjælpemidler.
25
Landsforeningen Rett Syndrom
Center for Rett Syndrom
res u m É A F A R T I K E L
Center for Rett syndrom vil i fremtiden bringe resumé af udvalgte artikler,
og nedenstående er forårets udgave:
Change in Gross Motor Abilities of Girls and Women With Rett Syndrome
over a 3-to-4-Year Period. Kitty-Rose Foley, Jenny Downs, Ami Bebbinton,
Peter Jacoby, Sonya Girdler, Walter E. Kaufmann and Helen Leonard.
Journal of Child Neurology, ref. 26(10)1237-1245,2011.
Artiklen er fra Australien, hvor forskere
I 2007 blev de samme familier opfor-
fra den Australske Rett Syndrome Da-
dret til at gentage videofilmen, og der
tabase har indsamlet data fra 70 perso-
deltog 70 ud af de 99 familier. Resultater-
Forfatterne mener desuden, at der
ner med Rett syndrom, og har undersøgt
ne fra undersøgelsen bygger på forskellen
med denne undersøgelse er vist, at der
ændringer i pigernes motoriske funktion
mellem den enkeltes score fra 2004 og til
er mulighed for motorisk udvikling efter
over en 3-4-årig periode.
2007, og kan ses som en udvikling ved
regressionsperioden. De anbefaler, at der
der ses en tendens til nedgang i funktion
særligt hos de yngste piger.
I 2004 blev familier med Rett piger
en højere score og et fald i funktion ved
i dagligdagen indføres kreativ stimule-
opfordret til at videofilme pigerne i deres
en lavere score. Gennemsnitsalderen var
rende aktivitet for at vedligeholde og
kendte omgivelser med særligt fokus på
i 2004 13,7 år. Pigerne blev inddelt i 4
evt. forbedre motoriske funktioner, og
forskellige områder som: håndfunktion,
grupper (<8 år, 8-13 år, 13-19 år, >19 år).
at der iværksættes specifik gangtræning
spisesituationer, grovmotoriske funktion
for at udnytte pigernes og kvindernes
og kommunikation. 99 piger indsendte
Forfatternes overordnede
en video, og herudfra blev deres funk­
resultater og konklusion
tionsniveau analyseret og scoret ud fra
Over den 3-4-årige periode lærte 1 pige
Vores kommentarer
15 funktioner. Disse funktioner blev
at gå uden støtte, mens 3 piger som tid-
Vi kan understøtte anbefalingen om
opdelt i: Generelle grovmotoriske funk-
ligere kunne gå nu havde brug for støtte.
livslang aktiv træning.
potentialer.
tioner og komplekse funktioner. De 10
Funktionerne var hos 40% af delta-
M.h.t. metode viser artiklen, hvor
generelle aktiviteter er at: Sidde på gul-
gerne lidt forbedret eller vedligeholdt,
brugbar videooptagelse er, når funktions-
vet, sidde på en stol med ryglæn, sidde
mens der hos 60% sås en lille tilbage-
niveau hos personer med Rett syndrom
på en stol, stå i 3 sek., stå i 10 sek., stå
gang. Ud fra skalaen med generelle
skal beskrives og sammenlignes over tid.
i 20 sek., rejse sig fra stol, gå 10 skridt,
grovmotoriske point var gennemsnittet
Dette oplever vi også som nyttigt i vores
gå til siden og dreje 180 grader. De 5
i forbedring på 2 point og på 3,9 point i
kliniske hverdag, når vi rådgiver.
komplekse funktioner er: At rejse sig fra
funktionsnedgang. I de komplekse funk-
Observationsperioden på 3-4 år er
gulv, bøje sig og røre gulvet, gå over en
tioner var forbedringen i gennemsnit
relativ kort set i forhold til livslængden.
forhindring, gå på en sliske og løbe.
1,8 point og tilbagegang i gennemsnit
Australierne planlægger at følge op over
2,6 point.
tid, hvilket vi håber, de senere offentlig-
Alle funktioner er scoret med point,
hvor 4 point betyder at opgaven kan lø-
Teenagere og kvinder, som kunne gå
gør. På vores center er vi også allerede i
ses uden støtte, 3 point med et minimum
i 2004, havde mindre tendens til at mi-
gang med dette, og flere personer med
af støtte, 2 point med moderat støtte og
ste komplekse funktioner i forhold til
Rett syndrom er videofilmet en eller to
1 point for maksimal støtte/eller kan
de yngre piger. Halvdelen af pigerne/
gange. Vi har således mulighed for at
ikke. For personer med bedst motorisk
kvinder kunne gå selvstændigt i 2004.
følge den enkeltes og den danske Rett
funktion kan denne skala give en total
Forfatterne konkluderer, at selv om
score på 40 point i generelle funktioner
den 3-4-årige periode er relativ kort, ses
og 20 point i de komplekse funktioner,
at ældre piger og kvinder har en bemær-
hvorimod den laveste score kan være 10
kelsesværdig motorisk stabilitet, uagtet
Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut,
i generelle funktioner og 5 i komplekse.
om de er gående eller ikke gående, mens
februar 2012.
populations udvikling over tid.
27
Landsforeningen Rett Syndrom
Opfølgning på forsiden
Her er lidt billeder fr a Nicoline's hverdag
Vores køer Skotsk Højlands kvæg, nyder at være ude i
frost og snevejr. Nicoline elsker at være sammen med
dyrene, og her er vi ude i snevejret og give tyren Victor
brød. Nicoline snakker og pludrer til Victor og kommer
med store smil og grin :)
Dea Laustsen, mor til Nicoline
Kære Patientforening
Som en væsentlig part i den danske sundhedssektor tilbydes
du/I gratis adgang til Opslagsværket Diagnose & Behandling
i Almen Praksis. Få indblik i de vigtigste behandlingsområder,
og bliv introduceret til den seneste viden indenfor de enkelte
behandlingsområder.
www.infomd.dk er skabt til den praktiserende læge, sygeplejersker og andre behandlere og det sætter de stor pris på! Du
har imidlertid også mulighed for at få adgang til den praktiske
viden, som mere end ca. 2000 praktiserende læger benytter
sig af i hverdagen.
www.infomd.dk er tænkt som en enkel og praktisk hjælp i
dagligdagen. Her finder du hurtigt svar på mange opståede
spørgsmål, nemt og ukompliceret! Mere end 1000 artikler
opdateres løbende og giver aktuelle svar på spørgsmål på de
fleste behandlingsområder. Også på medicinområdet.
Gå ind på www.infomd.dk og opret dig som bruger,
– det er gratis.
Med venlig hilsen
Diagnose & Behandling I Almen Praksis
Hans Jørgen Bach
Udgiver:
InfoMD Media / s.m.b.a.
Strandvejen 16B | 2100 København Ø
T: 3333 8140 | [email protected]
Opslagsværket Diagnose & Behandling
i Almen Praksis
www.infomd.dk
29
Landsforeningen Rett Syndrom
Arbejdet med at skaffe penge til vores nyoprettede fond er i fuld gang
Vi har søgt et par fonde, som vi selv kender samt tilmeldt os PFA Brug Livet Fonden, som dog ikke gav os noget.
Planen fremadrettet er at få struktureret vores arbejde med at få ansøgt fonde enten ved egen hjælp eller ved
proffessionel hjæIp. Er der nogle af jer medlemmer, der har kendskab til fonde eller andre organisationer, der
uddeler penge, er I velkomne til at kontakte os i fonden.
I kan læse mere om selve formålet med fonden på http://www.rettfonden.dk
30
Landsforeningen Rett Syndrom
Artikl fra Midtjyllands Avis den 28. februar 2012
Aidt-sang starter Sjældnemarchen
Sjældne sygdomme
sættes i fokus på
kalenderens sjældneste
dag – blandt andet
med en sang fra Aidt
Tekst og foto:
Martin Bjerregaard Jensen
AIDT. 29. februar er en sjælden
dag alene af den grund, at den
kun indtræffer hvert fjerde år.
Derfor er den også oplagt til
at markere, at der er danskere,
der lider af sjældne sygdomme.
Bag »Sjældnedagen«, som
dagen i morgen også er, står
foreningen »Sjældne diagnoser«.
- Sjældne Diagnoser er en
Silje har fået sin egen sang, som i morgen bliver præsenteret ved starten af Sjældnemarchen. Esben
paraplyorganisation for 43
Duelund (til højre) går på scenen, og Martin Jagd Nielsen er som formand for Landsforeningen Rett
foreninger for mennesker, der
Syndrom med i marchen.
lider af sjældne sygdomme,
fortæller Martin Jagd Nielsen,
- Vi vil gerne sætte fokus på,
der fortæller om en dag i Siljes,
- Overordnet så er det vig-
Aidt, der er formand for Lands-
at man også kan skabe livs-
Martin Jagd Nielsens datters,
tigt at skabe livskvalitet. Det
foreningen Rett Syndrom, der
kvalitet trods det handicap, de
liv med Rett Syndrom.
er vigtigt, for selv om man er
har omkring 90 familier som
har. Det sker dels på en kon-
På Nytorv synger Laura
syg, som Silje er, så kan man
medlemmer.
ference, og så er der planlagt
Kjærgaard, Nicolai Wammen
stadig have livskvalitet, og det
Det er dermed en sjælden
en stor event i København på
overrækker Sjældneprisen og
arbejder vi for at give dem. På
sygdom, selv om nok ikke alle
onsdag med »Sjældnemarch«
Søren Hauch-Fausbøll er kon-
mange områder udvikler de
er med i foreningen.
gennem, byen fra Østerport
ferencier. Sangen lavede Esben
sig jo som alle andre, forklarer
Station via Kongens Nytorv
Duelund og Martin Jagd Niel-
Martin Jagd Nielsen.
til Nytorv.
sen sidste år som en støttesang
- Der er sikkert flere. Det
kan være nogle, der ikke har
en diagnose eller har en an-
til Rett-foreningen.
Arbejdet for livskvalitet er
blandt andet oplysning og sam-
den diagnose, siger han om
Lokal sanger
- Det er faktisk ikke andre
vær i foreningen, der også for
sygdommen, der er en med-
Marchen skydes i gang af Pjer-
foreninger, der har en sang,
tiden er ved at udvikle et mate-
født neurologisk udviklings-
rot, der deler balloner ud til
og derfor blev det vores, der
riale, der rummer en undervis-
defekt, der kun sjældent ses
børn og barnlige sjæle, sam-
nu skal starte marchen, siger
ningsdag til pædagoger, lærere,
hos drenge. I langt de fleste til-
tidig med at de 43 foreninger
Martin Jagd Nielsen.
fysioterapeuter og andre, der
fælde er der en genetisk årsag.
uddeler informationer om
Sjældnedagen har som for-
deres arbejde.
Han er selv travlt beskæfti-
arbejder med Rett-patienterne.
get som frivillig formand for
Det arbejde støtter salget af
mål at belyse de sjældne syg-
Selve marchen spilles i
Landsforeningen Rett Syn-
cd-versionen af »Silent Angel«
domme, sygdomme, der er så
gang med sang og musik, og
drom, der som et typisk ek-
også. Lokalt kan den købes i
sjældne, at mange slet ikke
det er sanger og musiker Es-
sempel på foreningerne for de
EV Marked i Thorsø og i Silje
kender til dem eller ved, hvad
ben Duelund fra Thorsø, der
sjældne sygdomme arbejder
Badilje og Salon Degner i Ham-
det er.
synger sangen »Silent Angel«
på mange fronter.
mel.
31
Landsforeningen Rett Syndrom
Idéer til aktiviteter og leg
Af Trine og Martin
Da Silje gik i børnehave i Resenbro, havde de et snozelhus, som de var i en gang om ugen. Silje kunne godt lide
at komme ind og se på alle lysene, høre alle lydene og
generelt opleve alle de sanseindtryk, der er i sådan et rum.
Derfor ville vi gerne lave et lignende rum herhjemme
men kunne jo godt se, at det hurtigt blev dyrt, hvis det
skulle købes i de forskellige handicapbutikker. Vi gik
derfor på opdagelse for at se, om vi kunne finde nogle
alternative løsninger, og det lykkedes!
gardiner
Gardiner fra IKEA (99,-)
Møbelforretninger (199)
Keyboard
Keyboard (Toys R Us 499,-), boblerør (Bauhaus 199,-) og akvarium (Netto 50,-).
Det er et kæmpe hit både for Silje og for alle de børn, der besøger os. Silje kan
Boblerør
nå det både i ståstativet, liggende på maven og siddende i stolen. I loftet er en
discokugle fra Toys'R'Us, som giver en masse forskellige lys i forskellige farver.
Boblerør fra (Bauhaus 199,-) som vi
kan sætte til 0-1 kontakten og timerboksen, så hun selv kan aktivere det.
33
LUDO
En anden god idé til aktivitet med Silje
er et ludospil, som kan købes i Bog & Idé
(100,-). Terningen er gemt under en kuppel, som man trykker ned på. Silje kan
være med, dog med lidt ført hånd, men
hun spiller mod alle andre børn, barnepige, farmor, far, m.fl. og er faktisk ret
skrap til det. Det er en god måde at holde
andre børns opmærksomhed, så Silje kan
lege med dem, ellers har de tendens til
at skifte legesager og rum ofte, hvilket
resulterer i, at Silje sidder alene tilbage.
sækkestol
Når det hele er ovre, er det rart at
kunne ligge og slappe af i en hjemmelavet sækkestol foran fjernsynet.
MARTS
2. Celine
6. Fionasofie
19.Kerstin
Mathilde
Cel
Fion
as
ie
of
Fødselsdagshilsen
ine
APRIL
22.Mathilde
MAJ
10.Helle
17.Natasha
25.Ida
Husk at sende et NYT billede til redaktionen HVERT ÅR.
35
Landsforeningen Rett Syndrom
Liste over materiale
som landsforeningen har til udlån
bøger
Rett Syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000)
videoer
Musorik, Musik/Motorik
The Musement
Så himmelsk anderledes
2008, Danmark
Svensk 2008, Sverige
Engelsk 2008, Sverige
Teksthæfte medfølger
Teksthæfte medfølger
Indføring i Rett Syndrom
Jag talar med ögonen
Silent Angels
2006, England
2000, Sverige
The Rett Syndrom story
Dansk tale
Materialet kan lånes hos Betina Winther
2000, USA – Danske undertekster
Tlf. 2074 3843 eller e-mail: [email protected]
36
Landsforeningen Rett Syndrom
Hvordan bliver rett nyt til?
Af Visti G. Hansen
Posten er lige hentet ind fra postkassen,
og bunken af reklamer, aviser og rudekuverter ligger på køkkenbordet. Øjet fanger
medlemsbladet 'rett nyt', og så sætter man
sig til rette.
Redaktøren rykker endnu engang efter
flere indlæg fra medlemmer af Landsforeningen Rett Syndrom, men det er jo
nemt for ham at sige. For hvordan skal det
gribes an? Der er jo ingen retningslinjer
eller anvisninger, desuden kan det da ikke
rett nyt bliver trykt på en digitaltrykmaskine Nexpress 2100 fra Heidelberg Kodak.
være interessant, at man lige har været på
udflugt i lørdags... Hmm, eller kan det?
kunne have interesse i en støtteannonce
op, og forstyrende elementer kan fjernes,
i bladet 'rett nyt'. Hvis dette er tilfældet,
så det motiv, man har udset sig, kan få
indlæg og artikler
så modtager grafikeren de ønskede in-
den ønskede opmærksomhed. Hvis man
Vi spoler lige tiden lidt tilbage, for inden
formationer og laver annoncen. Herefter
kender disse ønsker fra starten, så skriv
du sidder med bladet i hænderne har
sendes en ordrebekræftelse samt kopi af
endelig til redaktøren, hvordan billedet
redaktøren længe været i gang med at
annoncen til annoncøren. Herefter har
er tiltænkt, så skal grafikeren nok "blive
skrabe materiale sammen til bladet. Der
annoncøren mulighed for at vende til-
holdt i ørerne".
bliver taget kontakt til instanser som fx
bage med eventuelle rettelser.
Center for Rett Syndrom, da bladet 'rett
Kontrol
nyt' er kilde til vidensdeling blandt for-
Grafisk tilrettelæggelse
Både annoncer og bladets artikler rum-
eningens medlemmer. Den seneste forsk-
Når deadline for indsendelse af indlæg er
mer utallige muligheder for stavefejl og
ning og aktuelle artikler er vigtig at få
passeret, så har redaktøren mulighed for
fejlplaceringer. Derfor bliver alt gennem-
videreformidlet til så mange som muligt.
at prioritere artikler og indlæg, hvorefter
læst af en korrekturlæser.
Bestyrelsen sender ligeledes deres bi-
materialet sendes til grafikeren. Nu om
Det gælder selvfølgelig også for med-
drag til bladet, da vigtige beslutninger
dage foregår det meste elektronisk, men
lemmernes indlæg, så det er ikke frygten
eller tiltag kan deles med medlemmerne
avisudklip, papirbilleder og håndskrevne
for stavefejl eller dårlig formulering, der
en gang i kvartalet. Regnskaber, budgetter
breve sendes med posten.
skal afholde medlemmer fra at dele deres
samt indbydelser til større begivenheder
Papirbilleder indscannes og farvejuste-
bliver fremlagt læserne, så flest mulige
res, og hvis der er scanninger eller andre
Når bladets tekstsider er fyldt ud, så sen-
medlemmer kan få maksimalt udbytte.
skrivelser, som ankommer med posten
der grafikeren en korrektur til redaktøren,
Så er der udflugten i lørdags... Det er
i stedet for at lande i computerens ind-
som gennemlæser bladet og kontrollerer,
den personlige vinkel på 'rett bladet', da
bakke, så indskrives disse. Når alt blad-
om alle tilsendte artikler er kommet med.
man kan dele sin oplevelse med andre
materiale er digitaliseret, begynder selve
ligestillede. Det kan være alt fra det per-
opsætningen af 'rett nyt'.
fekte udflugtsmål til frustrationen over
manglende handicapfaciliteter.
informationer med andre.
Tryk og færdiggørelse
Sammen med redaktøren vælges pla-
Nu er den elektroniske process ved at
cering af alle indlæg og artikler samt
være tilendebragt, men inden trykkeren
opsættes grafisk. Nogle sider vil gøre sig
modtager bladet, så bliver annoncesider
annoncesalg
godt i 2 spaltet andre i 3 eller 4. Billeder
og tekstsider flettet sammen, og modta-
Imens redaktøren samler tekstmateriale,
og billedtekster placeres. Farver defineres,
geradresser påføres ligeledes.
bliver der solgt støtteannoncer til bladet.
så siderne får identitet og adskiller sig fra
Nu kan trykkeren lave de sidste juste-
Det er Dansk Blad Service ApS, som tager
hinanden. Det er ikke alle billeder, som
ringer og sætte trykmaskinen igang. De
sig af det komplette forløb med annon-
bliver lige som fotografen ønsker det. De
trykte ark bliver lagt i samlehæfteren og
cerne.
fleste kender de skæve billeder, hvor man
så samlet i sæt, hæftet og renskåret, så
En annoncekonsulent ringer poten-
automatisk tænker på at finde søsygepil-
bladet kommer færdigt ud af maskinen
tielle annoncører op, og spørger om de
lerne frem – men disse kan nemt rettes
– klar til at sende med posten.
37
Landsforeningen Rett Syndrom
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
bestyrelse
KONTAKTLISTE
Formand
Foreningen generelt:
Martin Jagd Nielsen
Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, [email protected])
Selli Ager 9, Aidt
8881 Thorsø
Foreningens blad:
Tlf. 21 70 33 14
Bent Sewohl ([email protected])
Oplysning
til alle
annoncører
i rett nyt
[email protected]
Foreningens web-side:
Næstformand
Martin Jagd Nielsen ([email protected])
Winnie Nordberg Pedersen
Hededammen 21
Kommunikation:
2730 Herlev
Socialpædagog Liff Liesel Hansen
Tlf. 44 92 98 18
(tlf. 4364 7817, [email protected])
Vi vil gerne benytte lejligheden til at
[email protected]
Små piger/natteskrigeri:
takke alle annoncører i Rett bladet.
Kasserer
Hanne Laursen (tlf. 7589 1719, [email protected])
Vi er meget taknemmelige for, at I
Iben Hjarsø
Dea Laustsen
vil støtte vores blad og vil med dette
Egevej 22
(tlf. 4828 4323, [email protected])
lille notat fortælle lidt om, hvad vi
som forening får ud af bladet, og
2680 Solrød Strand
Tlf. 23 48 00 32
Drenge med Rett Syndrom:
hvad pengene går til udover bladet
[email protected]
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)
i sig selv.
Jan Nielsen
Bedsteforældre
Rent informativt er bladet i sig selv
Hornsherredvej 403, Sæby
til barnebarn med Rett Syndrom:
meget populært læsestof, og det gi-
4070 Kirke Hyllinge
Marianne Engel (tlf. 6440 6431, [email protected])
ver os som familier mulighed for at
udveksle erfaringer omkring rejser,
Tlf. 46 41 26 41
[email protected]
Spiseproblemer/manglende
hjælpemidler, medicinering, forsk-
vægtstigning:
ning og andre relevante informatio-
Dea Laustsen
Vibeke S. Nielsen
ner. Det er desuden en god mulighed
Smedevej 21
(tlf. 4444 6090, [email protected])
for os for at få spredt kendskabet til
Rett Syndrom, som jo er en sjælden
3320 Skævinge
Tlf. 48 28 43 23
Cdkl5/Reflux/Gylperi:
sygdom, til mange interessenter så-
[email protected]
Susanne Sindt (tlf. 4484 9354, [email protected])
som læger, sygeplejersker, pædago-
Jørgen Askholm
Epilepsi:
Birkeengen 29A
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])
ger, sagsbehandlere etc.
Rent økonomisk giver bladet, på
grund af jeres støtte, overskud til
4040 Jyllinge
Tlf. 46 73 03 60
Ketogen diæt:
foreningen for Rett Syndrom. Over-
[email protected]
Karin+Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])
skuddet går ubeskåret til at afholde
weekendkurser for familier og Rett-
SuppleantER
Tænder:
patienter, temadage og støtte til bl.a.
Sisse Holm
Tandlæge Hanne Ladekarl
faglige konferencer indenfor f.eks.
Platan Alle 10, Ødsted
(tlf. 5132 9480, [email protected])
lægevidenskaben samt fysioterapien.
Derudover bliver der sparet op til
7100 Vejle
Tlf. 40 58 85 44
Ombygning af hus:
et ferieboligprojekt, hvor der bliver
[email protected]
Michael Winther (tlf. 9821 7777, [email protected])
købt/bygget en feriebolig med spe-
Klaus Nielsen (tlf. 6597 6497, [email protected])
cielle hensyn til handicappede.
Karsten Larsen
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])
Dalgårdsvej 4, Gadevang
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])
3400 Hillerød
Med venlig hilsen
Tlf. 48 25 15 58
Bestyrelsen
[email protected]
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
Hvad er Rett Syndrom?
Rett Syndrom (RTT) er en medfødt neurolo-
mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtræk-
gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses
ningsrytmer, fordøjelsesgener og problemer
hos drenge.
med agitation og skrigeture.
Den klassiske form for RTT har et karakteri-
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles
stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.
med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at
Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig
man i 1999 opdagede, at forandringer i genet
normalt, stagnerer udviklingen og følges kort
MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage
tid efter af en periode med tab af både psykiske
en mutationsanalyse tidligere ved mistanke
og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde
om RTT. Hos over 95% af de danske personer
kontakt. I årene herefter kan tilstanden være
med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2
relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en
genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået
gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,
mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.
som til stadighed skal vedligeholdes, da de el-
I Danmark antages hyppigheden at være
lers med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere
1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har
tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund
i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået
af ubalance i det autonome nervesystem har
diagnosen Rett Syndrom i Danmark.
Rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)
Skal være opfyldt for diagnosen
Eksklusionskriterier
klassisk RTT
1.Hjerneskade som følge af traume
(omkring eller efter fødslen),
bedring eller stabilisering
neurometabolisk sygdom, eller svær
2.Alle hovedkriterier og alle
infektion, der medfører neurologiske
eksklusionskriterier skal være opfyldt
3.Støttekriterier er ikke påkrævet, men
er ofte opfyldt i klassisk RTT
problemer
2.Svær unormal psykomotorisk
udvikling i de første 6 levemåneder
Skal være opfyldt for diagnosen
Støttekriterier
atypisk RTT
Mange af disse er ofte til stede, men ingen
1.En periode med tilbagegang fulgt af
af dem er nødvendige for diagnosen.
bedring eller stabilisering
2.Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier
3.Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier
1.Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen
tilstand
2.Tænderskæren i vågen tilstand
3.Forstyrret søvnmønster
Hovedkriterier
4.Abnorm muskeltonus
1.Helt eller delvist tab af erhvervede
5.Perifere vasomotoriske forstyrrelser
formålstjenlige håndfærdigheder
2.Helt eller delvist tab af erhvervet
talesprog
3.Unormal gang: Gangforstyrrelse eller
manglende gangevne
4.Stereotype håndbevægelser i form
6.Skoliose/kyfose
7.Væksthæmning
8.Små og kolde hænder og fødder
9.Umotiverede latter/skigeture
10. Nedsat smerterespons
11. Intens øjenkommunikation
af håndvriden/klemmen, klappen,
banken, hænder i mund eller
vaskende/gnidende automatismer
Kilde: Center for Rett Syndrom
Iben Hjarsø · Egevej 22 ·2680 Solrød strand
1.En periode med tilbagegang fulgt af