BløderNyt juni 2011 - Danmarks Bløderforening.
M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 juni 2011 04: Tema: Morgendagens behandling 10: Årsmøde 2011 18: Young Voices of Haemophilia BløderNyt 2 Indhold Tema 04 Morgendagens behandling 05 Hvad du ønsker skal du få 07 Fremtidens udfordringer og muligheder 08 Hepatitis C-virus-infektion og human genetik ISSN NR.: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: [email protected] www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Kontonummmer: 7040 – 1106847 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Thilde Skaanning (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening på [email protected] Næste deadline: 1. november 2011 Layout og produktion: Rumfang Tryk: Rosendahls Oplag: 900 Fotos: © Joachim Rode, side 3 © Kirstine Mengel, side 27 Thilde Skaanning Kontakt til bestyrelsen Terkel Andersen (formand), tlf. 3315 3830 Tem Folmand (næstformand), tlf. 4091 8753 Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf. 2441 1213 Mikael Frausing (kasserer), tlf. 5192 5954 Theis Bacher, tlf. 5850 0996 Lisbeth Skjødt Ipsen, tlf. 8753 8055 Naja Skouw-Rasmussen, tlf. 2077 0279 Gitte Hassaine, tlf. 2062 8997 Lars Lehrmann, tlf. 2671 7105 Palle Skovby (suppleant), tlf. 4141 2442 Davy Alan Charlottenfeld (suppleant), tlf. 4076 7601 Ny behandling af kronisk hepatitis C 09 Bivirkninger ved hiv-medicin kan dæmpes Årsmøde 10 Generalforsamling 2011 12 Rigt fremmøde på levende årsmøde 14 Nye ansigter og gamle kendinge 16 Den hellige gral er (måske) fundet 17 Livskvalitet og ITP 18 Young Voices of Haemophilia 20 ITP og graviditet 22 Man skal bare have tålmodighed 23 Netværksmøder for hepatitis C- og hiv-smittede 24 Haemophilia Day 12. november Kontakt til ungegruppen Ronni Trihøj Nielsen, tlf. 5184 4131 25 Fortæl din sjældne historie Sekretariatet Lene Jensen (direktør) Susan Langkilde (sekretær) Birte Steffensen (socialrådgiver) Thilde Skaanning (kommunikationsmedarbejder) Mette Jakobsen (akademisk medarbejder/projektleder) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Ane Lind Møldrup (projektmedarbejder) Maria Christensen (studentermedarbejder) Jonas Sjøstedt (administrativ it-medarbejder) 26 Kort Nyt Sekretariatets åbningstider Mandag – onsdag kl. 10-14, torsdag 10-17, fredag 10-12. 27 Indspark Led er Spor der slettes, spor der skræmmer, spor ud i fremtiden For nogen tid siden blev jeg ringet op af Lasse Rydberg, som mange i min aldersgruppe vil kende fra ældreseminarer i foreningen. Lasse havde lagt mærke til, at nogle af de andre ældre blødere havde en barndomshistorie fra ophold på kostskole for børn med handicap. Lasse arrangerede et møde med handicaphistorikeren Birgitte Kirkebæk. Det blev til et par timer i foreningens lokaler, hvor vi gik på strejftog i erindringsspor fra 1950’erne og 1960’erne. Dengang var bløderbørns oplevelse med behandlingssystemet mest et trist Terkel Andersen møde med en kold sygehusverden, som sjældent havde stor forståelse for kro- Formand nisk syge børns behov, endsige kunne stille meget op. For nogle blev det også starten på en anbringelse på en skoleinstitution langt fra hjemmet, sikkert i den bedste mening. For hvordan ellers tage vare på et bløderbarn, der i lange perioder ville være svært syg, og som ville få svært ved at gennemføre en normal skolegang? Jeg åbnede foreningens pengeskab og tog nogle af foreningens første arkiver frem, blandt andet gamle indmeldelsesbreve fra foreningens første år, hvor flere havde skrevet små fortællinger om det liv og den ensomhed, de havde gennemlevet med en sygdom, som få forstod. Et par uger efter er jeg bænket til årsmøde i foreningen og lytter til Jacob Giehm Mikkelsens oplæg om et gennembrud i udviklingen af genterapi hos blødere med hæmofili B. Endelig noget, der kunne se ud til at holde, om end der vil gå år, før dette er et behandlingstilbud. Aftenen før har jeg siddet og bladret i noterne fra Benny Sørensens oplæg på foreningens jubilæumsworkshop om helt nye faktorprodukter med lang halveringstid. Det vil gøre det muligt, at have et godt faktordække og dermed god profylakse med injektioner med flere dages mellemrum. Der føjes hele tiden nye fremskridt til den udvikling, vi har oplevet i de godt fyrre år, der er gået siden foreningen blev stiftet. Dengang handlede det om at få oplysning om nye behandlinger ud til bløderne. Det gør det fortsat, men det handler også om at bevare billeder af en fortid, som er på vej til at forsvinde ud i glemslen. Er du en af dem, der sidder med en historie om møder med det hvidkitlede Danmark og dets institutioner fra for et halvt århundrede siden eller før, så skriv et par linjer til foreningen. Det sætter ting i relief, men rummer vigtig læring om de mange ting, samfundet har gjort i den bedste mening, men som også satte ar. Det, der er på vej, er næsten nemmere at fastholde. Det har vi forsøgt at fremstille på de næste sider. 3 4 Tema Morgendagens behandling Af Thilde Skaanning Etableringen af Danmarks Bløderfor- Gennem årene har også andre Behandling er ikke alt. Men be- ening for fyrre år siden skete for at patientgrupper fundet vej til for- handling er selvfølgelig en afgø- samle bløderne, virke i målgruppens eningen, og de behandlingsmæssige rende faktor, og spørger man fag- interesse, skabe oplysning omkring perspektiver er også af stor vigtig- kundskaben, er det bedste endnu i blødersygdom og støtte forskningen hed for dem. I dette nummer af vente. i samme. BløderNyt sætter vi imidlertid fokus Temaet for dette nummer af I slutningen af 1960’erne var der på behandling af hæmofili, for det er BløderNyt er morgendagens be- med de nye faktorpræparater blevet her, de store revolutioner har fundet handling af blødersygdom. skabt mulighed for en revolution, sted og fortsat er under udvikling. der virkelig gjorde en forskel i for- Idealet er ”comprehensive care” hold til blødernes livstidsudsigter få – en helhedsorienteret behandling, årtier før. Behandlingen af blødere der ikke kun handler om medicin, har siden flyttet sig med syvmile- men også fysioterapi, kirurgi, den skridt, og som resultat er livsud- sociale og psykologiske dimension sigterne for unge blødere markant og interaktionen mellem børnehave, bedre i dag end for tidligere genera- uddannelsesinstitutioner og ar- tioner. bejdsplads med videre. Jubilæumsworkshop om morgendagens behandling Med afsæt i sin vision Det gode bløderliv 2020 markerede Danmarks Bløderforening i december 2010 sit 40-års jubilæum ved at afholde en workshop om fremtidens behandling og støtteindsats omkring blødersygdom. MD ph.d. Benny Sørensen og overlæge dr. med. Erik Berntorp gav her hver deres bud på morgendagens behandling. Overlæge Lone Hvidtfeld Poulsen og overlæge Jørn Dalsgaard-Nielsen bidrog også til dagen. Læs referater fra alle bidrag på www.bloderforeningen.dk/vision. mo rg e n dag e n s b e h a n d l i n g hvadduønsker,skaldufå Af Louise Wendt Jensen dererdramatiskeændringerpåvejibehandlingenaf blødersygdomme,fortællerMdph.d.BennySørensentil danmarksBløderforening.hanharopstilletenønskeliste forbløderpatienterogforventer,atvirkelighedenindenfor fåårleveroptildrømmene. “Når man taler om den fremtidige ”Vi skal være helt sikre på, at Ønskeliste : – Et liv so m alle andre – Bekvemm elighed – Sikkerhe d – Tryghed den eller hver 14. dag. Eller allerhø- behandling af blødersygdomme, så den behandling, vi giver, den virker er det ikke bare små justeringer, der og ikke har nogle uhyggelige bivirk- er på vej. Der er ikke bare tale om et ninger. Og så skal den selvfølgelig på, at proteinerne er effektive, så nyt kapitel i historien. Det er en helt være effektiv,” siger Benny Søren- når de gives for at stoppe en blød- ny bog, der skal skrives.” sen. ning, så stoppes blødningen. Og så Så optimistisk lød budskabet, da Benny Sørensen mener, bløderne jest en gang om ugen. Derudover skal man være sikker ser Benny Sørensen gerne, at man MD, ph.d., Director of Haemostasis skal have følgende: Rekombinante kunne give behandlingen under Research Unit, Honorary Lecturer, koagulations proteiner, der er 100 huden eller som en pille i stedet for Associate professor Benny Sørensen procent syntetisk fremstillede. Ikke intravenøst. Desuden vil han meget entusiastisk indledte sit oplæg ved noget med human plasma overho- gerne have lagt inhibitorfrygten på Danmarks Bløderforenings jubi- vedet. hylden. læumsworkshop i december 2010. Og så vil han gerne have koagu- ”Der er virkelig dramatiske æn- lations faktorproteiner med meget Virkeligheden lang halveringstid. Gerne så lang, at Det var ønskerne. Det, der rent de kun skal gives en gang om måne- faktisk allerede er på markedet fra dringer på vej,” fastslog han. 5 Ønskelisterforfremtiden Benny Sørensen har sammensat en ønskeliste for bløderpatienter ved at tale med patienter og andre behandlere. Hvad er det, bløderne gerne vil have i 2020 og 2030? Patienter, der fødes med hæmofili, MD,ph.d., skal kunne leve et liv som alle andre Directorof eller i hvert fald så tæt på normal Haemostasis som alle andre. Livet skal være be- ResearchUnit, kvemt og kunne leves sikkert. Det Honorary skal være nemt at være hæmofili- Lecturer, patient, og man skal kunne føle sig Associatepro- tryg ved det. Sikkerhed, sikkerhed fessorBenny og atter sikkerhed er nøgleordet. Sørensen > 6 Tema Fremtidens ud > 2009 og 2010, er rekombinante for- subkutant (som injektion under muleringer af faktor VIIa, faktor VIII huden, red.) og kan normalisere og faktor IX. Faktor XIII er lige på thrombindannelse i hæmofili trapperne. A, hæmofili B og hæmofili med Samtidig er der studier i gang med rekombinante former af von Wille- inhibitor. Det tegner altså rigtigt godt.” brand-faktor, fibrinogen produceres ”Så kan man nøjes med en sub- rekombinant i Holland og en enkelt kutan injektion én gang om ugen. medicinalgigant har et rekombinant Det er spændende. Og det er eks- koncentrat af faktor II, faktor VII og tra spændende, fordi det ikke er faktor X liggende i køleskabet. noget, vi leger med i et testglas ”Jeg tror på, at vi kan opnå det her længere. Det har vi gjort længe, med, at alle koagulationsfaktor-kon- men de her ting virker altså, og centrater kan laves rekombinant,” jeg tror, de er fremtiden,” sagde sagde Benny Sørensen om det første Benny Sørensen. punkt på sin ønskeliste. Når det gælder det næste med Ingen tegn på bivirkninger produkter med lang halveringstid, Der er ikke nogen af de omtalte skyldes ønsket, at færre injektioner proteiner, der har vist det mind- ville give blødere mere frihed til at ste i retning af, at der skulle være være og ikke konstant skulle slæbe problemer med bivirkninger. Dog rundt på sin medicin og tage injek- har nogle af dem kun været testet tioner hver anden eller tredje dag. på 20-25 patienter, men hvis der Og det er ikke et umuligt ønske, var tale om kæmpeproblemer, så pointerede Benny Sørensen, for der skulle det slå igennem på så lille er studier i gang på den front. en patientgruppe også, mener ”De kliniske studier skal være færdige om halvandet år, og den far- Benny Sørensen. ”De teknologier, man har an- maceutiske industri er blevet super vendt for at forlænge halverings- konkurrence-orienteret, så de skal tiden af faktor VIII, faktor IX og nok skynde sig.” faktor VIIa, er teknologier, der har været særdeles velkendte i Mere effektive proteiner hæmatologien i mange år, men Når det gælder at få mere effektive som desværre ikke er kommet proteiner, er der også spændende bløderpatienterne til gode før nu,” nyt på vej. påpegede Benny Sørensen. Til sidst er der lige ønsket om en anden administrationsform end intravenøst. ”Jeg har ikke mistet jordforbindelsen”, smiler Benny Sørensen. I oktober 2010 startede jeg et studie i London, hvor vi undersøger et stof, der hedder anti-TFPI. Det gives Centraliseret hæmofilibehandling er nødvendig, fordi hæmofili er så sjælden en sygdom. Derfor skal behandlingen samles i særlige hæmofilicentre, mener overlæge, dr. med. Erik Berntorp. mo rg e n dag e n s b e h a n d l i n g dfordringer og muligheder Af Louise Wendt Jensen Hæmofilibehandlingen skal centra- Samtidig skal de aldrende hæ- liseres, fordi hæmofili, og særligt mofilipatienter screenes for andre svær hæmofili, er så sjælden en sygdomme. I modsætning til andre sygdom. Det slog overlæge dr. med. mænd i samme alder går de ald- Erik Berntorp fra Malmø Universi- rende blødere ikke særligt ofte til tetshospital fast, da han besøgte praktiserende læge. De undgår den Overlæge dr. med. Danmarks Bløderforenings jubilæ- almene sundhedspleje, fordi de Erik Berntorp, Malmø umsworkshop i december 2010. ofte er blevet misforstået eller har Universitetshospital oplevet, at mange er bange for at Fremtidens udfordringer håndtere deres sygdom. Derfor er Udfordringerne for fremtidens hæ- det centrets ansvar at få øje på føl- mofilicentre er, at der bliver flere gesygdomme. og flere blødere – også med svær ”Hvis en patient får en tilstødende behandlingsprogram”, pointerede Erik Berntorp. hæmofili – der bliver ældre og ældre. sygdom eller en aldersproblema- Og de patienter vil udover deres tik, så henviser vi til en specialist Fremtidens hæmofilicenter blødersygdom også komme til at på området, og i de tilfælde følges Erik Berntorp understregede, at na- lide af almindelige aldersrelate- op med et etableret samarbejde tionalt og internationalt samarbejde rede helbredsproblemer. Derud- med specialisten, så patienten ikke er yderst vigtigt for bløderområdet over vil nogle blødere have andre overlades ud i det blå,” sagde Erik og alfa og omega for udviklingen af sygdomme, der kan være delvist Berntorp. hæmofilibehandlingen. aldersrelaterede. De specielle blø- Men han savner et behandlings- For at et sådant samarbejde skal derproblemer kan for eksempel program for, hvordan man tager sig fungere, skal man have stærke være kroniske smerter, hiv, hepa- af hjerte/kar-komplikationer hos hæmofilicentre med personale, der titis C og leverkræft. De deciderede bløderne. For eksempel hvis man udelukkende beskæftiger sig med aldersrelaterede problemer er ting får et hjertetilfælde, er der meget af hæmofili. Klinisk kemi skal være tæt som hjerte/kar-sygdomme, hjerte- den medicin, der så gives, som mod- koblet til centret. Ligesom pædia- tilfælde, cancer i al almindelighed, virker koagulationsmekanismen. trien (børnesygdomme), geriatrien prostataproblemer, osteoporose, Hvordan skal det håndteres hos (læren om alderdommens syg- hyppigere faldskader og demens bløderne? domme) og hjerte/karklinikker skal eller forhøjet blodtryk, diabetes, fedme og nyresygdomme. Alle disse ting skal hæmofilicentrene være i stand til at håndtere. Der er også spørgsmålet om, hvor- være koblet til centrene. Til gengæld dan man skal tage sig af mentalt vil ortopædkirurgerne blive overflø- handicappede, for eksempel de- dige, fordi bløderne i fremtiden ikke mente patienter. skal have ledproblemer. Men der vil ”Skal man fortsætte en profy- blive brug for psykiatri, for jo ældre Fremtidens strategi laktisk behandling for millioner af bløderne bliver, jo flere demente I Malmø har man lagt en strategi for kroner af en meget dement bløder- og psykisk syge vil der komme. Og fremtiden, som blandt andet inde- patient? Der opstår en hel del etiske så ikke mindst et stærkt nationalt bærer, at alle patienter med svær spørgsmål der. Og der er mange an- register, der kan danne grundlag hæmofili og de fleste med moderat dre problemstillinger, så det er vig- for både optimal behandling og for hæmofili skal i profylaktisk behand- tigt med forskning på området for fremtidig forskning, understregede ling. at etablere et videnskabeligt baseret Erik Berntorp. 7 8 Tema Hepatitis C-virus-infektion og human genetik Genetiske variationer indvirker på, hvem der kan helbredes for hepatitis, og hvad der er bedste behandling for den enkelte. Af Thilde Skaanning Kronisk hepatitis C er en førende opnår spontan kontrol over virusen, Hepatitis C-virus (HCV) er årsag til årsag til skrumpelever, leverkræft mens andre udvikler kronisk lever- kronisk leverbetændelse hos cirka og levertransplantation. Der er i dag sygdom; og hvorfor folk reagerer 180 millioner mennesker verden kun tilbud om behandling, der med- forskelligt på behandlingen. over. Det anslås, at der er 20-25.000 fører risiko for hyppige og alvorlige smittede i Danmark. Oprindeligt bivirkninger. Behandlingen består ken undertype af hepatitis C, der blev knapt 180 blødere smittet med af pegyleret interferon- og ribavirin, er tale om), køn og etnisk baggrund hiv gennem deres faktormedicin i og der er ingen garanti for, at den spiller en stor rolle, men det er 1980’erne. Det vides ikke præcist, virker. ikke hele forklaringen. Nu har nye hvor mange af dem der lever med Siden hepatitis C-virus blev opda- Virusgenotype (det vil sige, hvil- forskningsresultater kastet lys over smitten i dag, men tallet er forment- get i 1989, har man diskuteret, hvor- den genetiske baggrund for disse lig et godt stykke under 100. for det er sådan, at nogle mennesker forskelle. mo rg e n dag e n s b e h a n d l i n g Ny behandling af kronisk hepatitis C En markant mere effektiv behandling af kronisk hepatitis C ventes på markedet i år. Den ny medicin forventes at øge antallet af patienter i behandling betragteligt. Forskere har fundet frem til, Af Thilde Skaanning hvilken genetisk variation der er af betydning for sygdommens I 2011 introduceres nye og betydeligt men som ikke har opnået at blive forløb, og for hvordan man reage- mere effektive lægemidler til be- raske af behandlingen. rer på behandling. Hos ariske pa- handling af hepatitis C på markedet, De nye midler skal gives som til- tienter reagerede omkring 80 % af telaprevir og boceprevir. læg til den eksisterende behandling, de patienter, der ikke var bærere Det forventes, at introduktionen og hvert enkelt behandlingsforløb af genvariationen, på behandlin- af de nye lægemidler vil øge antallet vil derfor blive dyrere. Men idet flere gen for hepatitis C genotype 1, af patienter med kronisk hepatitis helbredes, vil der blive færre tilfælde mens behandlingsresponsen var C, genotype 1, som tilbydes behand- af skrumpelever og færre lever- knapt 40 % hos bærere med én ling. De nye lægemidler har nemlig transplantationer. Samtidig bliver genvariation og omkring 30 % hos vist sig næsten at øge helbredel- behandlingstiden for nogle patienter bærere med to variationer. sesprocenten fra 50 % til 65-75 % halveret fra 12 til seks måneder. I Danmark er cirka 25 % bærere af en eller begge genvariationer. for patienter, som ikke tidligere har været behandlede, og helt op til ca. Kilde: Dagens Medicin, nr. 10, fredag 60 % for patienter, som tidligere har den 25. marts 2011 og speciallæge i brug på mange af behandlings- reageret delvis på behandling med infektionsmedicin Nina Weis, Hvidovre stederne i Danmark i forhold til pegyleret interferon og ribavirin, Hospital Opdagelsen er allerede taget i de patienter, der har hepatitis C genotype 1. Ud fra typen af hepatitis C-virus, og en viden om en persons genetiske sammen- Bivirkninger ved hiv-medicin kan dæmpes sætning, kan man bedre vurdere sandsynligheden for, at en given Hans Henrik Paulsen har i mange år taget kombinationspillen Atribla for at holde behandling med pegyleret inter- sin hiv-virus skak. Pillen har haft effekt, men har desværre også forårsaget store feron og ribavirin har effekt. Der- bivirkninger. Atribla indeholder de tre stoffer Epivir, Viread og Stocrin. Det sidst- ved vil overbehandling i større nævnte stof har især givet ham mange bivirkninger. omfang kunne undgås, og der Nu er det ene af de tre aktive stoffer imidlertid blevet frigivet, hvorfor man kan vil være bedre mulighed for at spare mange penge ved at få stofferne i hver sin pille. Det fik Hans Henrik Paulsen undgå alvorlige bivirkninger. til at udskifte Stocrin med Viramune. Ombytningen af stofferne har haft stor betydning for hans dagligdag: Kilder: Ugeskrift for Læger, 173/10, ”Før i tiden måtte jeg sove meget af dagen, og nogle gange havde jeg også 7. marts 2011 og speciallæge i infek- forvrængninger i min opfattelse af virkeligheden. Om aftenen – kl. 21. når jeg tog tionsmedicin Nina Weis, Hvidovre medicinen – gik jeg ’død’ efter et kvarter. Jeg lærte at leve med det, men bivirknin- Hospital. gerne var meget store. Efter blot to dage med den nye medicin var bivirkningerne væk, og det er en stor forbedring af min dagligdag”, fortæller Hans Henrik Paulsen. 9 10 årsm øde Generalforsamling 2011 Søndag den 3. april 2011 afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling for fyrretyvende gang. Tre bestyrelsesmedlemmer valgte ikke at genopstille, og efter et kampvalg blev en ny bestyrelse sammensat. Af Maria Christensen Det var en solrig dag, da 133 en- oplagt dirigent og sørgede for god marks Bløderforenings vision 2020 stemning, mens han med kyndig om det gode bløderliv og brugte hånd dirigerede forsamlingen gen- visionens nøgleord ”Tryghed, sam- nem søndag formiddag. arbejde og ansvar” til at gennemgå gagerede medlemmer søndag den foreningens aktiviteter i 2010. Her 3. april 2011 mødtes til Danmarks Formandens beretning lagde han blandt andet vægt på Bløderforenings fyrretyvende gene- Formand Terkel Andersen tog i sin korpset af kontaktpersoner, der blev ralforsamling. Arne Rolighed var en beretning udgangspunktet i Dan- oprettet i 2010, samarbejdet med ge n eral fo rsaml i n g 2 0 1 1 landets to hæmofilicentre og det genopstille til bestyrelsen ved dette Alan Charlottenfeld for fremtiden personlige ansvar for at mestre sin års generalforsamling. udfylder rollen som 2. suppleant. sygdom. Ny bestyrelse sammensat Tak til alle interesserede Tre kendinge takkede af Dermed var der hele tre ledige sæ- Danmarks Bløderforening vil gerne Formanden sluttede sin beretning af der i bestyrelsen, og der var mange sige tak til alle dem, der stillede op med at takke alle dem, der bidrager interesserede. Arne Rolighed gjorde til såvel bestyrelsesposter som sup- til foreningens arbejde. Især de tre opmærksom på, at det er et tegn pleantposter, dem der genopstillede, bestyrelsesmedlemmer Hans Henrik på en sund demokratisk kultur i og dem der efter mange års engage- Paulsen, Tove Lehrmann og Lene foreningen. De tidligere suppleanter ment valgte at trække sig. Medlem- Brandt fik tak for deres indsats gen- Naja Skouw-Rasmussen og Gitte mernes involvering og villighed til nem årene. De tre gamle kendinge, Hassaine fik hver sin bestyrelses- at gøre en indsats er afgørende for, der tilsammen har 69 års erfaring post. Også Lars Lehrmann blev valgt at Danmarks Bløderforening kan med bestyrelsesarbejdet i Danmarks ind i bestyrelsen. Palle Skovby blev fortsætte med at være en levende og Bløderforening, valgte nemlig ikke at valgt som 1. suppleant, mens Davy væsentlig forening. Danmarks Bløderforenings bestyrelse Terkel Andersen (bløder m. hæmofili A, svær grad) Tem Folmand (bløder m. hæmofili A, svær grad) Jacob Bech Andersen (bløder m. hæmofili A, svær grad) Mikael Frausing (far til to sønner (født 2002 og 2004), der begge har hæmofili A i svær grad) Theis Bacher (bløder m. hæmofili A, svær grad) Lisbeth Skjødt Ipsen (bløder med von Willebrand type 3) Gitte Hassaine (mor til søn (født 2000), der har ITP) Naja Skouw-Rasmussen (bløder m. von Willebrand type 2A) Lars Lehrmann (bløder m. hæmofili A, svær grad) Bestyrelsen konstituerer sig på bestyrelsesmødet den 18. juni 2011. Suppleanter Palle Skovby (bløder m. hæmofili A, svær grad) Davy Alan Charlottenfeld (ITP´er) 11 12 Lørdagaftenvarderfællesmiddag ogmulighedforathilsepågamle bekendteogmødenye. BestyrelsesmedlemTem FolmandgiÅrsmødeterogsåforbørnene,derher verdensom morersigmedstoledanssammenmed auktionarius børnepasserne. tilfordelfor Danmarks Bløderforening. Dervarriftomisbaren–ogikkekun blandtbørnene. 13 Café-arrangementernevar ArneRolighedvardiri- velbesøgte. gentvedåretsgeneral- Herdiskuterer forsamlingogstyrede medlemmerne, begivenhedernemed omderer hårdhåndogglimti grænserfor øjet. behandling. Rigtfremmødepålevendeårsmøde danmarksBløderforeningholdtsitfyrretyvendeårsmødei Weekendenbødpågeneralforsamling,fagligeoplæg,plenum- weekendenden2.-3.april2011.detvaretlevendeårsmøde diskussioner,workshops,caféer,auktionoggodtselskab. medmangegodediskussionerogetrigtfremmødeafbåde børn,ungeogældre. læsmerepåwww.bloderforeningen.dk Medlemmerstårikøforatstøttederes foreningmed50kroner. FormandTerkelAndersen vedsitfemogtyvende årsmødesomformand. 14 årsm øde Nye ansigter og gamle kendinge Tre gamle kendinge takkede af efter samlet set 69 års bestyrelsesarbejde, og tre nye ansigter kom til. Her kan du læse om de nyes forventninger til fremtiden og om de tre gamles syn på Danmarks Bløderforening. Af Maria Christensen Hvem kommer? Lars Lehrmann Palle Skovby Davy Alan Charlottenfeld ”Jeg har været med i ungegruppen ”Der er flere ting, der gør, at jeg har ”Jeg vil gerne være med til at gøre en del år, men egentlig er det af ren valgt at stille op som suppleant til ITP til en integreret del af Danmarks og skær interesse, at jeg har valgt at bestyrelsen. For det første synes jeg, Bløderforening og samtidig sikre stille op til bestyrelsen. Danmarks at det er enormt vigtigt, at forenin- kontinuiteten af ITP’ere i bestyrel- Bløderforening er en meget kraftfuld gen er med til at skabe rammerne sen. Derfor sagde jeg ja til at stille organisation i forhold til, at den er for fremtidens bløderbehandling. op som suppleant til bestyrelsen. så lille. Det er imponerende, at en Danmarks Bløderforening har en Selv har jeg ITP, men jeg går ind for så lille forening har så stor magt, at medindflydelse, og den vil jeg gerne et arbejde på tværs af foreningens den kan påvirke lovgivningen i et være med til at bruge på bedst mu- diagnoser.” land! Foreningen må kunne noget lige måde.” ”Udover at have været kontakt- helt specielt, og det glæder jeg mig ”Jeg har været medlem af bestyrel- person for ITP’erne i foreningen til at blive en del af. Jeg glæder mig sen før. Jeg trådte til, da blødersagen siden 2006, har jeg erfaring med til at finde ud af, hvordan forenin- for alvor begyndte at rulle. Her ar- bestyrelsesarbejde generelt. Jeg har gen fungerer helt inde i kernen.” bejdede jeg meget med forældre til haft tunge poster blandt andet i en ”Fremtidens bløderbehandling bløderbørn-problematikker. Det er anden patientforening. Jeg synes, er én af de ting, der ligger mig på anden grund til, at jeg har valgt at bestyrelsesarbejdet er spændende sinde. Det er for eksempel meget stille op igen. I dag har jeg selv stif- og ser frem til at få større indsigt i spændende, at Rigshospitalet nu tet familie, og jeg har igen overskud foreningens forskellige funktioner. får telekommunikation. Hele udvi- til og mod på at hjælpe andre. Jeg vil Specielt vil jeg gerne beskæftige delsen er spændende. Men det er rigtig gerne arbejde med forældre til mig med medlemspleje: Hvad kan vanvittig dårligt, at det samme ikke børn med blødersygdom igen – det foreningen gøre for det enkelte også kommer til Aarhus. Der må ser jeg meget frem til.” medlem, og hvad kan dette gøre for være ens vilkår hele landet. Det er en af de ting, jeg gerne vil arbejde med.” foreningen?” gen eral fo rsaml i n g 2 0 1 1 Hvem går? Tove Lehrmann ”Jeg har været rigtig, rigtig glad for at sidde i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, men efter snart 20 år er det vist på tide, at jeg takker af og lader yngre kræfter komme til.” ”En af mine største oplevelser i mit bestyrelsesarbejde har været oprettelsen og videreførelsen af Blødererstatningsfonden. Det er ikke kun, fordi den gør noget godt for en gruppe af medlemmer – det er jo selvfølgelig alfa og omega – men Fra venstre: Tove Lehrmann, Lene Brandt og Hans Henrik Paulsen. det er også, fordi den er et symbol på, hvor godt det er, at vi har en unge kunne overtage. De har et lidt oplevelser, men jeg er også nået forening, der kan stå sammen og anderledes syn på det hele og forhå- en alder, hvor jeg synes det virker tale blødernes sag. Blødererstat- bentlig også en masse lyst og energi naturligt, at nogle ting afvikles. ningsfonden er en påmindelse om til at give ting videre og hjælpe grup- Desuden synes jeg, at der skal nogle foreningens berettigelse, både nu og pen.” unge til – der har siddet unge i be- fremover.” ”For mig er det vigtigt, at man hu- ”Det er dejligt at se den måde, foreningen har udviklet sig på gennem styrelsen i snart mange år, og de er klar til at tage over”. ”På foreningens vegne er jeg sker at bakke op omkring bestyrel- årene. Fra vi fik den første sommer- sesarbejdet – og det så vi jo heldigvis lejr i stand i 1978, er der kommet blandt andet stolt af de resultater, på generalforsamlingen, at der er mere fokus på børnene. I dag har vi har opnået med projekterne i In- mange, der gør. Der var ligefrem forældre til bløderbørn lyst og energi dien. Men det jeg nok især vil huske kampvalg. Det er vigtigt, at alle hu- til at give gode råd videre til andre tilbage på, som en af de helt store sker at blande sig. En god bestyrelse forældre. Det er en ting, som jeg i oplevelser, er det at komme ind i er bredt sammensat af både patien- hvert fald ved, at min mor kan være en forening, der i den grad arbejder ter og forældre og folk fra øst og lidt misundelig på i dag.” professionelt og engageret. Udefra skulle man ikke tro, at det er muligt vest. Hver især har de kompetencer ”Jeg synes egentlig ikke, jeg siger og input fra virkelighedens verden, farvel til Danmarks Bløderforening. i sådan en lille forening, men den og det er så vigtigt, når man sidder i Det er ligesom, når man stopper på seriøsitet og det engagement, der en bestyrelse.” en god arbejdsplads – man kom- bliver lagt for dagen, er forbilledligt. mer til at savne kollegerne, det gode Personligt har jeg ikke tænkt mig at Hans Henrik Paulsen kammeratskab og den fantastiske forsvinde helt ud af billedet i Dan- ”Efter 37 år i bestyrelsen synes jeg, humor. Men det kan være, at jeg marks Bløderforening. Jeg forbliver at vi trænger til et generations- kommer og tilbyder min hjælp, når aktiv i kvindegruppen, i 50+-grup- skifte. Jeg er på ingen måde træt af lyst, energi med videre er til stede.” pen, og hvor jeg ellers kan snige mig ind. Jeg synes, at man skal bidrage, arbejdet og kunne sagtens fortsætte, men meget er anderledes i dag. Be- Lene Brandt hvor man kan, så for fremtidens for- handlingen, skaderne og den måde, ”Jeg har siddet i Danmarks Blø- ening vil jeg ønske, at rigtig mange man lever på i en familie er meget derforenings bestyrelse i 12 år, og har lyst til at engagere sig. Man be- anderledes. Derfor synes jeg, det det har været en rigtig, rigtig god høver jo ikke nødvendigvis at sidde i kunne være godt, hvis nogle af de periode. Jeg har haft så mange gode bestyrelsen i 12 år.” 15 16 å rsmød e Den hellige gral er (måske) fundet Siden man for årtier tilbage fandt ud af, at virus kan transportere gener, har verden ventet på magien. Ventet på en opfyldelse af løfterne om en mulig fremtidig behandlingsmetode for sygdomme som eksempelvis blødersygdom. Men hvor bliver magien af? Af Thilde Skaanning I marts 2011 kørte det ansete tids- von Willebrand betragtet som mere skrift Molecular Therapy sin leder lavt hængende frugter inden for under overskriften Den Hellige Gral genterapien, og man har sagt, at er Fundet og henviste begejstret til dem kan man behandle genetisk. et nyt gennembrud inden for gen- Allerede tilbage i 1980 finder man terapi. Kliniske studier har vist nye ud af, at virus kan transportere ge- tegn på, at genterapien kommer til ner, og man laver forsøg, hvor det Lektor, ph.d. Jacob at virke og betyde nye behandlings- virker på mus og hunde. Umiddel- Giehm Mikkelsen, Insti- muligheder for visse sygdomme, bart er der stor optimisme, da man tut for human genetik, herunder hæmofili. mener, at det nemt kan overføres til Aarhus Universitet Med baggrund i tidsskriftets begejstring havde Danmarks Bløderforening inviteret lektor, ph.d. mennesker. Det bliver sværere, end man regner med. Ved blødersygdom kan man ikke fra, og sikre at de forbliver aktive Jacob Giehm Mikkelsen, Institut for tage cellerne ud af kroppen, men derinde. Lykkes det, opstår en ny Human Genetik, Aarhus Universitet, skal behandle direkte i organerne. udfordring: Hvordan forhindrer man til at komme på årsmødet for at for- Det giver særligt to store udfordrin- immunforsvaret i at slå det nye fak- tælle om det nye gennembrud. ger: tor ihjel, som immunforsvaret også Dels skal generne på tværs af genkender som noget udefrakom- sit oplæg give tilhørerne en for- cellemembranen og ind i kerne- mende? Hvis ikke forskerne finder nemmelse af, hvad genterapi er for membranen. Dels er menneskets en vej uden om immunsystemet, så en størrelse, og hvor vi står i dag. immunforsvar et langt større system er der ingen behandling. Mange blødere har fulgt genterapien end dyrs og derfor i dette tilfælde på afstand, men synes ikke, at der næsten for effektivt, da det aktivt de bombastiske erklæringer fra Mo- er sket noget. Hvor bliver magien af, bekæmper de vira, der transporterer lecular Therapy’s lederskribent er, og hvorfor virker det ikke? Det gav generne ind i kroppen. at man nu har fundet en virus (AAV Jacob Giehm Mikkelsen ville med Grunden til den nye begejstring og Virus har gennem millioner af 8), som er bedre til at komme uden år udviklet evnen til at komme på om immunsystemet, og man har de at den hellige gral er fundet, er en tværs af cellemembranen og cel- første positive resultater fra kliniske smule bombastisk”, indledte Jacob lekernemembranen. Det forsøger forsøg. Det giver håb for, at man kan Giehm Mikkelsen med at slå fast man at udnytte, men det har følgelig overkomme de udfordringer, der lige og henviste til artiklen i Molecular givet store udfordringer i forhold til nu forhindrer, at genterapi kan bru- Therapy. ”Men de nye resultater vi- reaktionerne fra immunforsvaret. ges til behandling. Jacob Giehm Mikkelsen et indblik i. ”Jeg synes selv, at udtalelsen om, ser tegn på, at genterapien kommer til at fungere”, medgav han. Første forhindring, der skal over- ”Derfor er det også på sin plads kommes, er altså overhovedet at få med en vis optimisme”, konkluderer Blødersygdomme som hæmofili genet ind i cellerne. Den næste er Jacob Giehm Mikkelsen, ”men det er er genetisk set relativt simple syg- at sikre, at generne bliver i celle- for tidligt at sige noget med sikker- domme. Derfor bliver hæmofili og kernen, hvor faktor skal produceres hed. Juryen voterer stadig”. FAG l I G E o P l Æ G Livskvalitet og ITP Vedårsmødet2011varlørdagenstemapådenstoreeftermiddagssessionforførste gangomITP.Medudgangspunktibådefagkundskabenogpersonligehistorierblevder satfokuspåITPoglivskvalitet. blødninger opstår sjældent, men er Usikkerhedskaberfrustration selvfølgelig noget, man meget gerne ITP-patienter diagnosticeres ud Danmarks Bløderforenings ny med- vil undgå, bemærkede Henrik Frede- fra udelukkelsesprincippet, idet lemsgruppe, ITP’erne, havde for riksen indledningsvist. Behandling lægerne udelukker de forskellige år- første gang en fremtrædende plads af ITP kan reducere risikoen for sager, der kan være til lave blodpla- på årsmødets fælles program, da der blødninger, men indebærer desværre detal. Mange bliver akutindlagt på lørdag blev sat fokus på sammen- i mange tilfælde en lang række bi- leukæmiafdelinger og lignende. Det hængen mellem ITP og livskvalitet. virkninger. Derfor skal der findes en er en voldsom oplevelse. Foreningen præsenterede en ny balance i behandlingen, så bivirknin- Af Thilde Skaanning ”ITP varierer enormt fra patient til pjece om at leve med ITP samt re- ger i videst muligt omfang undgås, patient, ofte uden at vi kan forklare sultaterne af foreningens undersø- og ITP-patienten får mulighed for hvorfor”, fortæller Henrik Frederik- gelse af ITP og livskvalitet. Herefter at genskabe en god livskvalitet. Be- sen. ”Dertil kommer, at der næsten fulgte oplæg og plenumdebat med handlingen må med andre ord ikke ingen gyldne standarder er for be- indlæg fra såvel en af Danmarks blive værre end sygdommen. handling, hvorfor den også varierer førende ITP-specialister, afdelings- ”Det er vigtigt at have fokus på, at og skaber usikkerhed. Det er anled- læge på Hæmatologisk Afdeling ved ITP-patienter ikke kun er patienter, ning til stor frustration hos mange Odense Universitetshospital Henrik der bevæger sig inden for hospitalets patienter. Det påvirker selvfølgelig Frederiksen, såvel som fra patienter mure, men også mennesker, hvis liv alt sammen livskvaliteten.” og pårørende. skal fungere hjemme og på arbejde eller i skolen”, pointerede han. Patienteroglægerikkepålinje ”Undersøgelser viser, at læger og Patientogpårørende Henriette Launbo og Sheila Ritchie Henrik Frederiksen satte med sit op- patienter ikke er på linje med hin- Hansen er to af de fire personer, der læg dels fokus på sammenhængen anden i forhold til vurderingen af bi- fortæller deres historier om at leve mellem behandling og livskvalitet, virkninger. Bivirkninger fylder noget med ITP i Danmarks Bløderforenings dels på baggrunden for, at behand- mere for patienterne end lægerne. nye pjece, Livet med ITP. Henriette lingen af ITP ikke er så ligetil. Samtidig vurderer lægerne generelt Launbo er 43 år og nydiagnosticeret Med ITP følger ofte en tendens blødningsrisikoen højere end patien- fra august 2010, mens Sheila Ritchie til blå mærker, små blødninger i terne. Det er et skævt udgangspunkt Hansen er mor en datter på 13 år, slimhinder, spontan blødning fra for kommunikationen mellem læge som har ITP. De to fortalte hver især tandkødet og hyppig næseblod. Men og patient”, beklager Henrik Frede- deres historie og tog derefter, sam- med ITP opstår der også en risiko for riksen, som mener, at enten ved læ- men med Henrik Frederiksen, imod alvorlige blødninger i hjerne samt gerne ikke nok, eller også er patien- spørgsmål fra forsamlingen. urinvejs- og tarmsystemet. Disse terne ikke gode nok til at udtrykke deres bekymringer. Nypjece:LivetmedITP danmarksBløderforeninggennemførtei2009enlivskvalitetsundersøgelse blandtkroniskeITP-patienteri2009.IdennypjecelivetmedITPkombineres undersøgelsensresultatermedfirepersonligehistorieromlivetmedITPsamt etlægefagligtindlægomsammenhængenmellemITPoglivskvalitet. 17 18 Young Voices of Haemophilia Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen har sammen med formand Terkel Andersen været i Indien for at følge op på projektet Young Voices of Haemophilia. Hun fortæller her om projektet og sine oplevelser. Af Naja Skouw-Rasmussen Det er altid en oplevelse at være i In- hvor de unge kan dele erfaringer og de skal rejse alene, hvilket skaber dien; det er et andet klima, et andet støtte op om hinanden, hvilket i det en vis bekymring. Transport for en sprog og ikke mindst en helt anden større perspektiv er medvirkende til bløder involverer ofte en risiko, og i kultur. Her i foråret var det blevet at forbedre forholdene og fremtids- et land som Indien, hvor afstandene tid til at mødes med de indiske sam- mulighederne for de unge. er store, effektiviteten i transportsy- arbejdspartnere og drøfte den fore- Indtil videre er afholdt forskel- stemet er stærkt varierende, og be- løbige udvikling af ungdomsprojek- lige lejre, der har haft til formål at folkningstætheden markant højere tet Young Voices of Haemophilia og skabe kontakt mellem de unge, og end i Danmark, udgør selve rejsen diskutere udviklingen af den sidste samtidig tilbyde undervisning inden en betydelig udfordring for de unge. fase af projektet. Ungdomsprojektet for forskellige områder som behand- Det er en af de problemstillinger, de afsluttes ved årsskiftet 2011/2012, og lingsformer, herunder fysioterapi, unge blødere er opmærksomme på det er i alles interesse, at projektet eller hvordan man starter en ung- og arbejder for at finde gode løsnin- afsluttes som en succes. domsgruppe i sit lokalområde. Inte- ger på. Formålet med ungdomsprojektet ressen er stor for at deltage i disse Udover den mere fysiske kontakt i Indien er blandt andet at skabe et lejrer, da det er en chance for at har der i løbet af det sidste års tid netværk for de unge blødere. Ved at møde andre unge blødere. Men for været ivrig gang i skriveriet. Det organisere sig dannes en platform, flere af deltagerne er det første gang, har udmøntet sig i næsten færdige yo u n g vo ices o f h aemo p h i lia manualer omkring, hvordan man støtte op om ungdomsaktiviteter og opstarter ungdomsgrupper, arran- øvrige tiltag. gerer aktiviteter, og hvordan man Danmarks Bløderforening har er en god leder. Endvidere lægges i fagligt og økonomisk støttet de unge øjeblikket sidste hånd på konstituti- blødere, og derved givet dem en mu- onen for ungdomsforeningen Natio- lighed for at formulere og etablere nal Hemophilia Youth Forum of In- sig uafhængigt af pres og forvent- dia. Det er nemlig meningen, at den ninger fra HFI. De unge indere har indiske ungdom skal konstituere en udvist en energi og lyst til at blive selvstændig ungdomsforening til involveret i organisationsarbejde, på Danmarks Bløderforening har siden efteråret ved den første generalfor- trods af at mange af dem allerede 1998 været aktiv i Indien og gen- samling for unge blødere. i en tidlig alder er hårdt mærket af nemførte i 1998-2007 to projekter deres blødersygdom. Projektet og i samarbejde med den indiske blø- at de unge accepteres og integreres den danske støtte bidrager til at ka- derforening. Projekterne handlede i den indiske moderorganisation, nalisere denne energi over i engage- om at forbedre behandling og reha- Hemophilia Federation (India) (HFI). ment og handlekraft. bilitering gennem den indiske blø- En af milepælene i projektet er, I efteråret 2010, ved hovedorgani- Det er en væsentlig pointe, at man Bløderliv i Indien og Young Voices derforenings lokalafdelinger. Resul- sationens generalforsamling, blev skal se Young Voices of Haemo taterne har været mange: Diagno- ungdomsrepræsentanten fra den philia som en begyndelse på noget stik, behandling og rehabilitering er sydlige region Premroop Alva valgt større, og ikke en isoleret aktivitet. blevet mere tilgængelig for indiske ind i bestyrelsen, hvilket er et vigtigt De tanker, der bliver tænkt, og de blødere, blandt andet gennem flere led i anerkendelsesprocessen af de aktiviteter, der afholdes nu, fungerer lokalafdelinger. Der er blevet sat unge i den indiske forening. Under som såsæd for en forhåbentlig frugt- mere fokus på fysioterapi og andre besøget her i foråret udtrykte besty- bar udvikling i fremtiden. metoder til at mestre blødersyg- relsen positivt, at de er parate til at dom, når ressourcerne til medicin er små. Der er også sat fokus på de kvindelige bærere af blødersygdom. Projekterne har været finansieret af midler fra DANIDA. Siden 2008 har Danmarks Bløderforening sammen med unge indiske blødere kørt et mindre projekt, Young Voices of Haemophilia, med det formål at træne unge blødere nationalt og lokalt. Der er brug for at organisere og uddanne de unge blødere, så de kan arbejde for bedre forhold for alle blødere i Indien. Projektet udløber med udgangen af 2011 og er finansieret af midler fra den såkaldte minipulje, der administreres af Danske Her ses Naja Skouw-Rasmussen i selskab med unge, indiske blødere under projektbesøget i 2011. Handicap. 19 20 ITP og graviditet ”Jeg ved ikke, hvad jeg skal svare, når hun spørger, om hun kan få børn”. Sådan fortalte en mor til en datter med ITP. Afdelingslæge på hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital, Henrik Frederiksen giver her sit bud på et svar. Af Thilde Skaanning itp Er ITP en hindring for at få børn? den er på fødslen. Tæt ved fødslen gen passivt overført de antistoffer, ”Der findes ikke forhold ved ITP vil vi gerne have et blodpladetal på som moren har rettet mod sine egne som gør, at man generelt må fraråde omkring 50. Vi vil typisk behandle blodplader, men de er brændt af i lø- graviditet. Jeg vil ikke udelukke, at med enten binyrebarkhormon eller bet af få uger, og så har barnet ikke der findes ITP-sygdom, der har en immunglobulin.” ITP-sygdommen længere. Barnet sværhedsgrad, der gør, at man må ”Binyrebarkhormon giver man producerer ikke antistofferne selv fraråde det, men det vil være eks- vanligvis i en lavere dosis end og arver derfor ikke ITP, men en be- tremt sjældent. Hvis en kvinde har normalt, fordi det kan give en lidt slægtet, men kortvarig tilstand, der vedvarende tal under ti eller er ved- højere risiko for komplikationer som går over af sig selv.” varende behandlingskrævende, så graviditetsdiabetes og svangerskabs- ”Amning overfører, som moder- skal hun have en grundig snak med forgifting. Men kan vi ikke opnå ro i kagen, antistoffer til barnet, men det sin hæmatolog om, hvad hun kan tilstanden med en lav dosis, så giver forlænger ikke tilstanden, for det er forvente, og hvad der er af behand- vi immunglobulin lige så tit, som det en anden type antistoffer, der kom- lingsmuligheder, hvis hun bliver er nødvendigt.” mer med brystmælken, end dem gravid. Langt de fleste kvinder med ”For selve fødslen vil det være barnet fødes med. De beskytter me- ITP vil have fuldstændig samme sådan, at blødningskomplikationer, get slimhindeoverflader og sådan. muligheder som alle andre kvinder hvis ellers moren er behandlet til et Så er der ingen hindring, som følge for at blive gravide og få børn.” nogenlunde fornuftigt blodpladetal, af ITP’en, for at amme sit barn.” er stort set som hos alle andre gra- Er graviditeten forbundet med særlige risici for kvinden? vide. Selve fødslen kan foregå som alle andre fødsler. Om det skal være Er der nogen forholdsregler kvinden skal tage? ”Som hovedregel er den risiko kvin- almindelig vaginal fødsel eller fødsel ”For en kvinde med ITP, der er i den løber meget lille. Mange vil ved kejsersnit, det afgør fødselslæ- vedvarende behandling med et eller opleve, at blodpladetallet falder i lø- gerne fuldstændig – ITP-sygdommen andet lægemiddel, er det vigtigt, at bet af graviditeten. Men ofte vil det spiller ikke nogen rolle.” hun drøfter det med sin hæmato- kunne behandles med samme effekt ”Hæmatologen og fødselslægerne log, hvis hun ønsker at blive gravid. som hos ikke-gravide, og efter føds- kører parløb under graviditeten, og Nogle lægemidler kan skade fostret, len vil ITP’en forventeligt gå tilbage kvinden går hos dem begge med så det er vigtigt at få afklaret, om be- til det niveau, den var før gravidite- ekstra kontroller typisk hver anden handlingen skal ændres. Er kvinden ten. Naturen er så viseligt indrettet, eller fjerde uge hele graviditeten blevet gravid uden først at have talt at blodets størkningsevne generelt igennem.” med lægen, skal hun henvende sig set faktisk bedres i graviditeten. hurtigst muligt.” Gravide ITP-patienter tåler derfor Er der en øget risiko for barnet? bedre et fald i blodpladetallet, end ”Der er mange, som er bekymrede deres ikke-gravide medsøstre.” for, om morens blodpladetal afspej- ”Nogle kvinder med ITP vil op- ler barnets blodpladetal, men det leve at blive behandlingskrævende har vist sig at være fuldstændigt i graviditeten. Hvis pladetallet, på uafhængige størrelser. En lille fjer- et hvilket som helst tidspunkt i gra- dedel af de nyfødte vil have lidt ned- viditeten, falder til under 20, er der sat blodpladetal i løbet af de første et behandlingsbehov. Der er nogle få dage. Det er under fem procent, bestemte præparater, vi kan bruge i der har meget lave blodpladetal. den situation lidt afhængigt af, hvor Og under en procent har alvorlige lavt pladetallet er, og hvor tæt kvin- blødninger. Barnet får via moderka- 21 22 ankelo perati o n Man skal bare have tålmodighed Peter Larsen er 34 år og fik i sommeren 2010 foretaget en ankeloperation, hvor han fik udskiftet sit ankelled med en protese. Han fortæller her om forløbet, der viste sig ikke at være helt ukompliceret. Af Birgitte Dreyer Sørensen Peter Larsen er 34 år og har Gammel fodboldskade hæmofili A i svær ”Min ankelskade stammer nok fra grad. dengang, jeg som seks-syvårig spillede fodbold i skolegården; selvom jeg som bløder fik at vide, at jeg ikke måtte. I løbet af de seneste år er bevægeligheden i begge ankler blevet dårligere, og smerterne i højre ankel er blevet værre. På grund af smerterne blev jeg derfor opereret i højre ankel.” Protese eller stiv ankel? man kalder en hammertå, hvilket En hverdag med smerter ”Jeg blev opereret på Rigshospitalet. betyder, at jeg træder forkert ned ”Inden operationen påvirkede smer- Før operationen vidste lægerne ikke, på foden. Det venter jeg på at blive terne min hverdag meget. Rent tem- om de kunne sætte en protese ind, opereret for nu, men det er en ret peramentsmæssigt blev min lunte eller de måtte stivgøre anklen – det simpel operation.” kortere, og jeg manglede overskud, kunne først afgøres, når anklen blev når jeg hele tiden havde ondt. Med åbnet op. Jeg fik heldigvis en pro- Ny gangart operationen håbede jeg, at smer- tese. Det tog kun halvanden til to ti- ”Før operationen fik jeg nogle terne ville forsvinde og selvfølgelig mer at få sådan en protese, så det er kæmpe jag op igennem benet, og jeg også, at jeg ville få mere bevægelig- ikke slemt. Efterfølgende skal man gik nærmest og vraltede som Anders hed i ankelleddet, men det var en bare have tålmodighed.” And. Det gør jeg ikke mere, og smer- biting.” terne er væk. Jeg er begyndt at cykle En pioner og kan gå mere nu. Det er godt, for ”Forløbet efter operationen har des- jeg spiller en del billard, og der går værre været ramt af komplikationer. man en masse kilometre rundt om Blødninger i leddene kender alle Da lægerne pillede gipsen af foden, bordet. Derudover betyder operatio- blødere til. Med tiden kan blød gik huden på min ankel i stykker. nen, at jeg nu snart kan hoppe på ningerne have den effekt, at bru- Jeg har derfor fået en hudtrans- trampolin med mine sønner – det sken bliver ødelagt med slidgigt, plantation, hvor de har taget noget glæder jeg mig til!” hvorefter smerter og bevægelses- muskel og hud fra låret og flyttet hæmning følger. Mange vælger på ned på anklen. Det indgreb er jeg et tidspunkt en operation som en vist en af de første blødere, der har Efter redaktionens afslutning er vej ud af smerterne. fået foretaget, så jeg er lidt en pioner Peter Larsen blevet opereret på i forhold til den hudtransplanta- Hvidovre Hospital for sin hammertå. tion. Efterfølgende har jeg fået det, Operationen er gået godt. h iv/ hep Netværksmøder for hepatitis C- og hiv-smittede I maj var foreningens hepatitis C-smittede inviteret til netværksmøde om behandling. Få dage efter samledes foreningens hiv-smittede. Af Mette Jakobsen I begyndelsen af maj var Danmarks faglighed om sygdomsforløbet for Erfaringsudveksling for hiv-smittede Bløderforeningens hepatitis C-smit- hepatitis C og de behandlingsmulig- Torsdag den 5. maj 2011 var det atter tede blødere inviteret til netværks- heder, der er i dag. Herunder blandt tid til, at foreningens hiv-smittede møde. Dagen blev et bevis på, at der andet om fordele og ulemper ved le- samledes for at udveksle erfaringer stadig er et stort behov for, at de verbiopsier og fibroscanninger samt og hygge sig sammen. På netværks- hepatitis C-smittede får mulighed om den nye medicin, Direct Acting mødet talte deltagerne blandt andet for at mødes. Antiviral (DAA), som især har vist om den gode effekt, som ændringer i sig effektiv i behandlingen af hepati- medicineringen har givet dem og de- tis C-smittede med genotype 1. res helbred generelt. De nye behand- Fokus på behandling af hepatitis C Behandling var hovedteamet på mø- Stemningen var i top blandt de lingsmuligheder i forhold til hepatitis det. Foreningen havde inviteret spe- mange fremmødte, som gennem ciallæge i infektionsmedicin Nina deres aktive deltagelse fik svar på Weis, Hvidovre Hospital, til at stå for spørgsmål og forhold omkring be- veksling i forhold til Projekt Videre i det lægefaglige indlæg. Hun fortalte handling, som inden mødet stod Livet, hvorunder der fra foreningens indlevende og med stor viden og dem uklart. side blev fortalt om den forestående C blev også vendt. Mødet indeholdt også erfaringsud- evaluering af projektet. Evaluering af projekt Videre i Livet I løbet af foråret/sommeren 2011 foretager sekretariatet en evaluering af projekt Videre i Livet (VIL). Projektet, som til sommer har kørt i to år, består af en række individuelle tilbud henvendt til hepatitis C- og/eller hiv-smittede blødere. Evalueringen skal kortlægge kendskabet til projekt VIL, relevansen og effekten af projektets tilbud samt give ideer til videreudvikling af projektet. Både ansøgere og ikke-ansøgere til projektet vil være samarbejdspartnere i evalueringen, som foretages af sekretariatsmedarbejderne Mette Jakobsen og Birte Steffensen. Ønsker du bidrage med din mening om projektet, er du altid velkommen til at kontakte sekretariatet på telefon 33 14 55 05 eller via mail [email protected]. 23 24 hAEMoPhIlI A dAY haemophiliaday12.november2011 Somnogetnytindbyder danmarksBløderforening alleinteresseredetilen debat-ogoplysningsdagom hæmofiliogvonWillebrand. • Nye registreringssystemer af fak- Hvidtfeldt Poulsen fra Center for Hæ- torforbrug og blødningsepisoder mofili og Trombose, Aarhus Universi- Af Lene Jensen Blandt oplægsholderne er overlæge, bliver gratis at deltage. Udgifter til dr. med. Jørn Dalsgaard-Nielsen, ophold og forplejning er sponsoreret Dagen vil være delt op omkring tre Enhed for Trombose og Hæmostase, af Baxter. emner: Rigshospitalet, samt overlæge Lone Program • 11.40:Gode registreringer kræver • Nyt fra behandlings- og forsk- tetshospital, Skejby. ningsfronten • En ”spørgetime”, hvor lægerne Dagen afholdes lørdag den 12. no- stiller op til spørgsmål og svar på vember 2011 kl. 10.30-16.30 i Odense. alt mellem himmel og jord Nærmere invitation følger, men sæt allerede nu kryds i kalenderen! Det delIII artige patienter, ved bestyrel- Spørgbare! Tid: 12. november kl. 10.30-16.30 sesmedlem Lars Lehrmann, Under denne del af mødet har del- Sted: Odense Danmarks Bløderforening tagerne mulighed for at spørge om Indledning • 11.45: Diskussion alt det, der sjældent bliver tid til i • 12.00-13.00: Frokost forbindelse med konsultationerne. 10.30: Velkomst ved Danmarks Bløderforening 10.40: Portræt af behandlingsmiljøet Indledningsvis kommer centrene delII med gode råd. Nytfraforskningsfronten for hæmofili og von Willebrand, Der sker meget inden for forsknings- ved hæmofilicentrene området lige nu. Kan det omsættes til bedre behandling? Og hvornår? • 15.30:Den lille grønspættebog for blødere i alle aldre, ved centrene • 15.40:Spørgsmål om alt fra del- delI De tre indlæg har til formål at oplyse tagerne til lægerne; hatten går Fagrenyeregistreringsteknologi– hvadkanman,oghvadkanvi? om igangværende forskning og at rundt, og man kan skrive sit perspektivere de muligheder, der spørgsmål – eller fremføre det At registrere faktorforbrug, blød- følger. mundtligt ningsepisoder med videre kan understøtte optimal behandling. De tre • 13.00: Oplæg ved overlæge Lone indlæg kredser alle om vigtigheden Hvidtfeldt Poulsen: Bærere af af registrering, og centrene præsen- hæmofili – en overset gruppe med terer de nye tiltag, der er på vej for mange udfordringer danske bløderpatienter. • 13.40: Oplæg ved dr.med. Jørn • 11.00:State of the art – hvorfor regi- • 14.20:Oplæg ved MD, ph.d.-stude- strering, og hvordan gør man det rende Ole Halfdan Larsen: Bløder- bedst?, ved ekstern oplægsholder behandling: Fremtidig forskning og Dalsgaard-Nielsen • 11.20: Den danske registreringssituation – hvad er vores nærmeste udviklingszone?, ved centrene behandling • 15.00-15.30:Kaffepause Afslutning • 16.20:Tak for i dag, ved Danmarks Bløderforening S J Æ l d n E h I STo R I E R Fortældin sjældnehistorie Af Maria Christensen IanledningenafSjældne-dagen 2011oprettedeparaplyorganisationenSjældnediagnoseret nytpunktpådereshjemmeside: Sjældnehistorier.herhardu mulighedforatlæsehistorier skrevetafsjældneborgereogpårørende,ligesomduharmulighed foratfortælledinegenhistorie. især giver de forskellige bud på, handicap inde på livet – som diagno- hvordan det er at leve med en sjæl- sticeret, pårørende eller fagligt – kan den diagnose. Hvordan tackler man du her fortælle din historie til andre. rollen som forælder til et barn med Din historie og den viden og erfa- en sjælden sygdom eller handicap? ring, du har fået, kan måske hjælpe Hvordan kan man i det hele taget andre til at få en bedre forståelse for få en hverdag til at fungere med en deres sygdom. sjælden diagnose? Sjældne historier skaber et virtuelt Læsogkommenterandreshistorier rum for erfaringsudveksling og vi- Du kan blandt andet læse om Paraplyorganisationen Sjældne dendeling. Her kan mennesker med 13-årige Nanna, der har ITP, Tho- Diagnoser har åbnet op for en ny sjældne sygdomme og handicap mas’ tanker om livet som forælder mulighed på hjemmesiden, hvor hente viden og erfaring via andres til 8-årige Frida, der lider af Neuro- patienter, pårørende og andre med historier. Det kan i sidste ende være fibromatosis Recklinghausen, samt erfaringer og viden om sjældne syg- med til at skabe grobund for en om hverdagen for Bente, der har im- domme og handicap har mulighed bredere forståelse af livet med en mundefekt. for at fortælle og dele deres historie sjælden diagnose, også blandt uden- med andre. forstående. Rumforvirtuelerfaringsudveksling Fortældinhistorie Sjældne historier er fortællinger Sjældne historier giver dig også Læs mere om Sjældne historier på skrevet af mennesker med sjældne mulighed for at fortælle din histo- www.sjaeldnediagnoser.dk/historier sygdomme tæt inde på livet. Hver rie. Har du en sjælden sygdom eller Du har mulighed for at kommentere på historierne og stille spørgsmål til skribenterne. 25 INDSPARK INDSPARK Prioritering i sundhedsvæsenet: Ja, men… Af Johannes Flensted-Jensen fo tograf kirstine mengel 26 Er det tilfredsstillende, at disse omfattende prioriteringer foregår Johannes Flensted-Jensen, Uanset hvor mange penge, der er skjult, og er det noget patientfor- bestyrelsesformand i til rådighed i sundhedsvæsenet, vil eningerne bliver nødt til at beskæf- Danmarks Lungeforening der altid kunne bruges mere. Alene tige sig med? Svaret er for mig: ”Nej” og næstformand i Region af den grund er det nødvendigt at og ”Ja”. Vi er nødt til at beskæftige Midtjylland. prioritere. os med det, for det er der andre, der Og det er jo ikke noget nyt: Der gør, og snart også andre end læger •Det skal ikke være prisen for en prioriteres og prioriteres ganske og patienter. Hvis vi som patienter/ kraftigt hver eneste dag på hvert patientforeninger skal kunne del- ekstra levemåned, der skal være eneste sygehus og hos hver eneste tage i denne debat, skal vi turde op- afgørende – men vi kan ikke se praktiserende læge. Somme tider stille nogle kriterier. Vi kan sagtens kender vi prioriteringerne, men sige: Først skal alt strømlines og gø- som regel er det noget, der foregår res bedst muligt, effektiviseres og så ekstra kvalitetsleveår, der skal på den enkelte afdeling eller mel- videre. Og når det så er sket, ender være afgørende, men det kan vi i: Hvordan kommer vi videre? være for dyrt. bort fra den. •Det skal ikke være prisen for et Og så begynder det at blive svært, ”Vi er nødt til at beskæftige os med det, for det er der andre, der gør, og snart også andre end læger og patienter.” for så skal vi til at prioritere for alvor Selvom vi fik afvejet disse otte mellem sygdomme, mellem patien- punkter, vil vi næppe være igen- ter, mellem virkemidler, medicin og nem. Men disse overvejelser vil så videre og mellem behandlings- finde sted, ja finder allerede sted, og muligheder. jeg synes, det er helt nødvendigt, at Som udgangspunkt for denne dis- patienterne/patientforeningerne tør lem den enkelte læge og patient. Så kussion vil jeg gerne nævne blot føl- deltage i dem. Ellers er der andre, prioriteringen findes, men grundla- gende principielle overvejelser: der gør det, eller også fortsætter ”De get for alle de mange prioriteringer •Der skal være evidens for, at den skjulte prioriteringer”. kendes kun sjældent. Hovedparten af prioriteringerne kunne man kalde ”De skjulte prioriteringer”. Nu bliver der stadigt færre penge til sundhedsvæsenet set i forhold eller den behandling eller medicin virker. •Det skal virke væsentligt bedre Hvad mener du? end det gamle, gennemprøvede og billigere. Indspark vil fremover være et fast til de muligheder og de opgaver, der • Det må ikke bivirke negativt. indslag i BløderNyt. Indspark tages er. Ny medicin, nye behandlingsme- •Det må ikke tage udgangspunkt i per definition fra sidelinjen og præ- toder, bedre kronikerbehandling og enkelte sygdomsgrupper. senterer her tanker, ideer og inspira- generelt længere levetid og dermed •De mest syge skal behandles først. tion udefra. Vær med til at debattere større træk på væsenets kunnen •De mindst syge må eventuelt det aktuelle indspark på www.blo- giver konstant, og vil fremover, give vente – eller muligvis selv tage sig et pres på sundhedsvæsenets penge, af deres sygdom. personale og udstyr. derforeningen.dk/indspark. KO RT N Y T Kalender 27 Kom til forældre/børn-seminar Juni-juli 25.-3. Sommerlejr begge dage inkl., Sjælland Årets forældre/børn-seminar sætter fokus på livet med August kronisk sygdom i familien. Hvordan tackler man de 29. Bestyrelsesmøde i Blødererstatningsfonden udfordringer, som sygdommen medfører for børneliv, September familieliv og parforhold? Hvordan opnår man en god og 2.-4. Forældre/børn-seminar tillidsfuld relation til andre personer, som passer ens barn, 4. eller 10. Ordinært bestyrelsesmøde og hvordan lærer børnene selv at håndtere og forholde 23.-25. 50+-seminar sig til livet med kronisk sygdom? Seminaret afholdes som November altid med en blanding af faglige oplæg, aktiviteter og er- 5.-6. Kvindetur faringsudveksling mellem deltagerne, der giver basis for 12. Haemophilia Day, Odense at forøge deltagernes viden om blødersygdom og evnen 28. Bestyrelsesmøde i Blødererstatningsfonden til at mestre livet med kronisk sygdom. Vel mødt! 1. World Aids Day Meld jer allerede nu på www.bloderforeningen.dk. 3. Ordinært bestyrelsesmøde December Sekretariatet holder sommerferie i uge 29, 30 og 31. KVITTERING INDBETALINGSKORT 8 Indbetaler 7 Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse 84948624 84948624 Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K 8079 Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt. Kroner Øre . . , Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt +73< +84948624< Underskrift ved overførsel fra egen konto Post Danmarks kvittering Betalingsdato Gebyr for indbetaling betales kontant Kroner Dag Måned eller Betales nu År Sæt X FIK 731 (06.11) . . Øre , 28 B kort nyt Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller [email protected] It-registreringssystem på Rigshospitalet Overskuddet går til Novo Nordisks egne Enhed for Trombose og Hæmostase på Indien. Danmarks Bløderforening var Rigshospitalet har nu fået økonomi til tilstede ved koncerten og havde foræret at oprette et it-registreringssystem for 100 fribilletter til foreningens korps af blødere. Systemet bliver det samme, kontaktpersoner samt andre frivillige, som man bruger i Sverige. På Enhed for som tak for deres engagement og arbejde Trombose og Hæmostase forventer de, for foreningen. at systemet startes gradvist op henover hæmofiliprojekter for bløderdrenge i sommeren og efteråret 2011. På et senere Medlem af ISOBRO tidspunkt åbnes der op for, at den en- Danmarks Bløderforening har meldt sig kelte bløder kan indtaste faktorforbrug ind i ISOBRO – indsamlingsorganisatio- med videre og få adgang til egne data. nernes brancheorganisation. Medlems- Med bevillingen følger ekstra sygeplejer- skabet stiller foreningen bedre i forhold sketimer, som er nødvendige for driften til at udvikle sin fundraising og forbedrer af systemet. Danmarks Bløderforening dermed foreningens muligheder for at følger sagen nøje. arbejde for blødere og ITP’ere i Danmark. World Hemophilia Day over fejre den internationale opmærk- Ny overlæge ved Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus somhedsdag for hæmofili, World Hem- Ida Blok Sillesen er ansat som overlæge ophilia Day. Dagen er arrangeret af ved Hæmatologisk Afdeling på Roskilde World Federation of Hemophilia, WFH. Sygehus. Hæmatologisk Afdeling er WFH markerede i år dagen ved at invi- netop oprettet som selvstændig afdeling tere mennesker med hæmofili, pårø- og skal varetage regionsfunktionen for rende og behandlere til at fortælle deres hæmatologi, herunder behandlingen af historie via www.wfh.org ITP-patienter i Region Sjælland. Ida Blok Den 17. april 2011 kunne lande verden I Danmark blev World Hemophilia Day markeret den 16. april med en støttekoncert arrangeret af Novo Nordisk. Sillesen kommer fra en stilling ved Hæmatologisk Klinik L på Rigshospitalet. PP ID-nr. 47562 DANMARK
© Copyright 2024