SOCIETAS HERALDICA SCANDINAVICA
M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 juni 2012 04: Blødernes livskvalitet anno 2012 06: Generalforsamling 14: Indspark: Ind til kernen BløderNyt Årsmødet 2012 2 Indhold 04 Blødernes livskvalitet anno 2012 Forsidebillederne er fra årsmødet 2012 Fotograf: Tem Folmand ISSN NR: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: [email protected] www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Kontonummer: 7040-1106847 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Maria Christensen (redaktør) Lene Jensen Årsmødet 06 Generalforsamling 2012 07 Adgang til akut behandling er afgørende 08Forandringer 09 Nyt fra ITP-forskningsfronten 10 Voxpop: Nye deltagere på årsmødet Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening på [email protected] Næste deadline: 1. november 2012 Layout og produktion: Rumfang Tryk: Zeuner Oplag: 900 Kontakt til bestyrelsen Terkel Andersen (formand), tlf. 3315 3830 Tem Folmand (næstformand), tlf. 4091 8753 Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf. 2441 1213 Mikael Frausing (kasserer), tlf. 5192 5954 Theis Bacher, tlf. 5850 0996 Lisbeth Skjødt Ipsen, tlf. 8753 8055 Naja Skouw-Rasmussen, tlf. 2077 0279 Lars Lehrmann, tlf. 2671 7105 Palle Skovby, tlf. 4141 2442 Davy Alan Charlottenfeld (suppleant), tlf. 4076 7601 Palle Lykke Ravn (suppleant), mail: [email protected] Kontakt til ungegruppen Ronni Trihøj Nielsen, tlf. 5184 4143 Sekretariatet Lene Jensen (direktør) Susan Langkilde (sekretær) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Ane Lind Møldrup (akademisk medarbejder) Maria Christensen (kommunikationsassistent) Marie Louise Plenborg (studentermedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag-onsdag kl. 10-14, torsdag 10-17, fredag 10-12. 10 World Hemophilia Day 11Registreringssystemer 12 Hvordan fungerer hæmofili-behandlingen? 13 Hiv og hepatitis: Stadig en udfordring 14 Indspark: Ind til kernen 15Medlemsaktiviteter 15Kalender 16 Kort nyt Le d er Et vigtigt sikkerhedsnet Skulle du som bløder i Østdanmark få en akut blødning, så vil det være en rigtig god idé, at du får den inden for almindelig arbejdstid mandag – fredag. På Rigshospitalet er der nemlig ikke læn gere adgang for bløderne til bistand på specialistniveau uden for almindelig dagvagt. Nu er det jo desværre ikke muligt at ”time” akutte blødninger. Derfor er det ikke i orden, at man står uden tilstrækkeligt sikkerhedsnet 80 procent af tiden. Derfor har Danmarks Bløderforening i nogen tid forsøgt at få Rigshospitalet til at ændre beslutningen vedrørende bagvagtsfunktionen på akuthenvendelser fra bløderpatienter. Nærmere bestemt handler det om nedlæggelse af rå Terkel Andersen dighedsfunktionen ved de faste speciallæger på Enhed for Trombose og Hæmostase under Hæ Formand matologisk Klinik på Rigshospitalet, hvor Hæmofilicentret har ligget i nogle år. Foreningen afholdt generalforsamling i april, og her vedtog vi en udtalelse, som vi sendte til kli nikledelsen. Desværre fastholder Rigshospitalet beslutningen. Senest har hospitalets lægelige direktør meddelt foreningen, at ordningen anses for forsvarlig, uanset at opgørelser over henven delser i vagtperioden viser, at der er behov for at kunne trække på speciallægernes viden i fem ud af ti tilfælde. Det nærmer sig således en tilståelsessag, men hvor man imod enhver logik alligevel fastholder at have gjort det rigtige. Ordningen skulle så i øvrigt være ”god nok”, fordi de læger, der sidder i vagten modtager uddannelse. Efter vores viden bare ikke i noget, der kvalificerer til at behandle de problemer, der kan opstå hos blødere med akutte blødningsproblemer. Videre henvises til et register, som er under oprettelse. Det er en fin idé med registret, ingen tvivl om det, men det er ikke oprettet med det formål og kan ifølge foreningens lægelige komité ikke danne grundlag for akutbehandling. Hvis det i øvrigt overhovedet var på plads. Sagen er således kørt godt og grundigt fast. Det handler selvfølgelig om besparelser, men på en meget kort og teoretisk bane: Forkert dosering af medicin kan hurtigt føre til større omkostninger for slet ikke at tale om de risici, vi løber som patienter. Risikoen for at havne i Rigshospitalets dødszone er desværre reel: Den norske bløder Andreas måtte betale den fulde pris for et par år siden, og der er fortsat total vantro og forargelse i Norge over, hvad man dér opfatter som Rigs hospitalets og det danske sundhedsvæsens frikendelse af sig selv. Hvis Rigshospitalet vil varetage bløderbehandling som specialistfunktion, må man stå ved, hvad det kræver. Det handler om mange ting, hvor adgang til kvalificeret rådgivning 24/7 kun er en blandt mange funktioner, som Rigshospitalet ikke opfylder i dag. I 2003 fik vi en fin aftale på plads om etablering af en Øresundsfunktion for hæmofili, som skulle sikre en hæmofilicenterfunktion på internationalt niveau. Visionært og nytænkende med mas siv opbakning fra Region Hovedstaden og Sundhedsstyrelsen. Uvist hvorfor og imod alle tilsagn valgte Rigshospitalet få år efter at neddrosle ordningen, således at den i dag kun rummer rester af de oprindelige tanker. Måske er tiden kommet til at tænke nyt igen. 3 4 undersø ge lse Vi gjorde det i 1989 og igen i 2001. I de kommende måneder gennemfører Danmarks Bløderforening endnu en spørgeskemaundersøgelse af blødernes livskvalitet. Af Ane Lind Møldrup Blødernes livskvalitet anno 2012 I 2012 er det tredje gang Danmarks livssituation. Forebyggende be klarede sig på lige vilkår med andre Bløderforening gennemfører en livs handling og nemmere adgang til børn i skolen og i langt højere grad kvalitetsundersøgelse af bløderne i stadigt bedre faktorprodukter samt havde mulighed for at deltage i Danmark. Ligesom i både 1989 og i hjemmebehandling har betydet sports- og fritidsaktiviteter. 2001 er undersøgelsen også denne forbedrede behandlingsmuligheder gang målrettet blødere i alle aldre og forbedret livskvalitet for blø Bløderne lever længere med moderat til svær hæmofili A derne. Et andet positivt resultat fra under og B samt von Willebrands sygdom søgelsen i 2001 er, at bløderne gene Ændrede vilkår for bløderbørn relt lever længere. Yderligere kan Særligt blandt bløderbørnene sås i ses, at de yngre voksne blødere ikke indblik i blødernes livssituation 2001 en væsentlig nedgang i antal oplever bevægeindskrænkninger i anno 2012. let af blødninger, fraværsdage og samme omfang som tidligere. I 2001 dage med behov for at være senge var der dog fortsat en stor andel af De tidligere undersøgelser liggende sammenlignet med tallene den ældre generation af blødere, der Resultaterne fra de tidligere under fra 1989. Det skyldes hovedsagligt var plaget af bevægeindskrænknin søgelser viser, at der i den relativt adgangen til forebyggende behand ger som følge af gentagne ledblød korte periode fra 1989 til 2001 skete ling gennem hele barndommen. ninger livet igennem. en positiv udvikling i blødernes Det betyder, at bløderbørn i 2001 type 3. Undersøgelsen skal give et vigtigt Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse er muliggjort af økonomisk støtte fra Novo Nordisk, Baxter og Bayer samt Ernst og Vibeke Husmans Fond/Frantz Hoffmanns Mindelegat. u n d E R Sø G E l SE FAQ Danmarks Bløderforening ER JEG I MÅLGRUPPEN? har tidligere gennemført to livskvalitetsundersøgelsen er mål- livskvalitetsundersøgelser. rettet blødere i alle aldre med Den seneste undersøgelse moderat til svær hæmofili A eller B blev foretaget i 2001. samt von Willebrands sygdom type 3. Mildere tilfælde af hæmofili og von Willebrands sygdom samt andre typer af blødersygdomme er ikke inkluderet i undersøgelsen, da det må forventes, at det er nogle andre Hvorfor endnu en undersøgelse? sen fra sekretariatet. Styregruppen problemstillinger, der er aktuelle for Selvom Bløderforeningen allerede holdt det første møde i slutningen disse grupper. i 2001 kunne konstatere en positiv af april og arbejder hen over som udvikling i blødernes livskvalitet, meren 2012 videre med det konkrete HVAD SKAL DER SKE NU? er det stadig nødvendigt at lave en indhold i spørgeskemaet og selve I september 2012 vil alle i målgrup- undersøgelse i 2012. Det er relevant udførelsen af undersøgelsen. pen modtage et brev fra hæmo- at finde ud af, hvordan udviklingen Hele undersøgelsen er planlagt i et filicentrene med en invitation til er gået siden da: Hvordan former li samarbejde med hæmofilicentrene, spørgeskemaundersøgelsen. I vet sig for den generation af voksne der udsender spørgeskemaer til hele brevet vil der være et link til en blødere, der altid har haft adgang målgruppen – også til personer der elektronisk udgave, men det vil til forebyggende behandling? Vil ikke er medlem af Danmarks Bløder også være muligt at få tilsendt et de også opleve store bevægeind forening. Herudover er hæmofilicen trykt eksemplar. I Bløderforeningen skrænkninger i takt med, at de trene også kommet med indspark til opfordrer vi dog til, at flest muligt bliver ældre – eller er den forebyg styregruppen omkring spørgeske benytter den elektroniske udgave, gende og bedre adgang til behand maets udformning. da det vil forenkle det efterfølgende ling i stand til at forebygge dette? analysearbejde og derved nedsætte Hvordan former livet sig for den Den videre proces foreningens udgifter til undersø- ældste generation af blødere i dag? Er du indenfor målgruppen, kan du gelsen. Disse og mange andre spørgsmål vil forvente at modtage et brev fra hæ Bløderforeningen sætte under lup i mofilicentrene i september 2012. I HVEM KAN SE MINE SVAR? den nye livskvalitetsundersøgelse. I brevet vil der være en invitation til det vil være eksterne konsulenter, tilknytning hertil foretages også en at deltage i spørgeskemaundersø der udfører selve analysen. På den mindre undersøgelse af blødernes gelsen. måde sikres deltagernes anonymi- oplevelser af og tilfredshed med be handlingen. Styregruppen opfordrer til, at alle tet, og hverken danmarks Bløder- i målgruppen besvarer spørgeske forening eller hæmofilicentrene får maet. Da blødergruppen er en relativ adgang til de enkelte besvarelser. Sådan arbejder vi med undersøgelsen lille gruppe, er det af altafgørende betydning for resultaternes trovær HVORNÅR FORELIGGER DET I sekretariatet er arbejdet med un dighed, at svarprocenten er høj. ENDELIGE RESULTAT? dersøgelsen netop igangsat. Der er Resultaterne af undersøgelsen nedsat en styregruppe bestående forventes at være tilgængelige i af Lars Lehrmann, Theis Bacher starten af 2013. og Mikael Frausing fra bestyrelsen samt Ane Lind Møldrup og Lene Jen 5 Årsmødet Generalforsamling 2012 Der var fokus på de kommende ændringer og besparelser i foreningen, da Danmarks Bløderforening afholdt generalforsamling søndag den 22. april. i forhold til at varetage blødernes interesser og i forhold til at skabe rammer for erfaringsudveksling og udvikling af ny viden. Af Maria Christensen Kerneopgaverne består 79 medlemmer mødtes den 22. fusion. Jeg ved ikke meget om fysik, Foreningens kasserer, Mikael april til Danmarks Bløderforenings men jeg ved, at der kommer energi Frausing, fremlagde foreningens enogfyrretyvende generalforsam ud af begge dele, sagde Terkel årsregnskab. Han kunne fortælle, ling. Lungeforeningens formand, Andersen. at foreningens økonomiske grund Johannes Flensted Jensen, blev valgt De økonomiske udfordringer kom vilkår er ændret markant fra 2013, som dirigent og styrede med sikker mer som følge af, at det hidtidige og at aktiviteterne skal gennemføres hånd forsamlingen gennem søndag sekretariatssamarbejde med para for færre penge. formiddag. plyorganisationen Sjældne Diag Han lagde dog vægt på, at forenin noser ophører per 1. december i år, gens kerneopgaver stadig består. Formandens beretning samt at det de seneste par år ikke er Kerneopgaverne er medlemsaktivi Formand Terkel Andersen tog i sin lykkedes foreningen at få eksterne teter og netværksdannelse, rådgiv beretning udgangspunkt i forenin midler til projekter. Også den stats ning, formidling og ny viden samt gens forestående forandringer. Han lige bevilling til det vigtige arbejde interessevaretagelse og samarbejde. fortalte, at foreningen fra 2013 står omkring hiv- og hepatitis-smittede over for store økonomiske udfor medlemmer er uvis. dringer, og at der derfor vil blive Ny suppleant i bestyrelsen Terkel Andersen lagde vægt på, at Der var fire medlemmer af besty lavet en del omstruktureringer i foreningen i de kommende år nok relsen, der var på valg i år. Det dre sekretariatet. bliver mindre ’lækker’, men ikke jede sig om Tem Folmand, Mikael mindre vigtig. Der er stadig stort be Frausing, Theis Bacher og Lisbeth hov for foreningen. Det gælder både Skjødt Ipsen. De var alle villige til – I sekretariatet arbejder vi i øjeblikket med fission i stedet for genvalg og blev valgt. Der var en ledig plads som sup pleant til bestyrelsen. Palle Lykke Ravn blev foreslået som kandidat og valgte at takke ja. Se kontaktinfo for bestyrelses medlemmerne på www.bloderfor eningen.dk/bestyrelse. Bestyrelsen: Fra venstre ses Terkel Andersen, Palle Skovby, Naja Skouwfo to: maria christensen 6 Rasmussen, Tem Folmand, Theis Bacher, Davy Alan Charlottenfeld, Lisbeth Skjødt Ipsen, Lars Lehrmann, Palle Lykke Ravn og Mikael Frausing. Jacob Bech Andersen havde desværre ikke mulighed for at være med på billedet. Bagvagten på Rigshospitalet forringes. Danmarks Bløderforenings generalforsamling vedtog i april en udtalelse med stærk kritik af dette. Adgang til akut behandling er afgørende Af Lene Jensen Når en bløder i Østdanmark bliver spitalet, at blødere i traumesituatio været ni bløder-relaterede opkald til syg eller kommer til skade, skal ner både skulle kontakte hæmofili- bagvagten. Heraf måtte halvdelen det helst ske på en hverdag i dagti bagvagten og TraumeCentret. Den diskuteres med en hæmofili-læge. merne. Her er det muligt at komme aftale er Rigshospitalet løbet fra, og Terkel Andersen har denne kom i direkte kontakt med en læge, der det er mildt sagt meget uheldigt. mentar: det ikke resten af døgnet, for den Udtalelse fra generalforsamlingen at det i halvdelen af tilfældene har såkaldte bagvagt på Rigshospitalet Terkel Andersens bekymringer deles været nødvendigt at kontakte en er af sparehensyn lagt om. Det er af hele Danmarks Bløderforening hæmofili-læge, der fremover ikke nu en læge fra Hæmatologisk Klinik, og af Bløderforeningens lægelige indgår i vagten. Hvad vil bagvagten der ikke nødvendigvis har erfaring komité. Derfor vedtog general gøre, hvis hæmofili-lægen ikke ta med bløderpatienter, der skal klare forsamlingen i april en udtalelse, ger telefonen? Det er han eller hun skærene. Det bekymrer Bløderfor hvori Rigshospitalets ledelse og jo ikke forpligtet til. At skulle være eningens formand, Terkel Andersen: Regionsrådet i Region H opfordres henvist til den i øvrigt gode vilje til at ændre kurs omkring bagvagten hos den enkelte hæmofili-læge er mesituation, kan det hurtigt blive og sikre, at der fortsat er adgang til simpelthen ikke godt og sikkert nok, meget alvorligt, og det er livsnød en højt specialiseret hæmofili-læge slutter Terkel Andersen. vendigt, at situationen håndteres døgnet rundt. har speciale i hæmofili. Sådan er – Når en bløder havner i en trau – Det er meget tankevækkende, hurtigt og korrekt, siger Terkel An Læs hele udtalelsen på www.bloder Rigshospitalet afviser at ændre trufne beslutninger foreningen.dk/bagvagt. norske bløder, der døde efter at Rigshospitalets ledelse har svaret, at Generalforsamlingens udtalelse er også være blevet afvist på Rigshospitalets man ikke agter at ændre kurs. I sva sendt til politikere fra Region H. Ved TraumeCenter. Efter denne ulykke ret henviser man blandt andet til, at redaktionens afslutning var der endnu lige hændelse aftalte vi med Rigsho der i en prøveperiode på 10 uger har ikke kommet svar på udtalelsen. dersen og fortsætter: – Vi husker alle Andreas, den unge 7 Foto: Tem Folmand Å rsm ø d et ÅRSMødET det vender op og ned på livet, når man får en kronisk sygdom eller bliver ramt af sygdom i familien. danmarks Bløderforening satte på årsmødet spot på forandringer, og hvordan de opleves og tackles. FoTo: TE M FolMAnd 8 Forandringer Psykolog Marianne Bache fortæller om Af Maria Christensen forandringer. – Livet er én lang forandring fra vi er, hvem andre er, og hvordan fødsel til død, så vi kan ligeså godt verden hænger sammen. Når vi ud åbent om, hvordan man har det. vænne os til dem. sættes for en stor forandring, som Både med de nærmeste, med andre for eksempel at få konstateret en i samme situation og med profes Bache, da hun holdt oplæg på Dan kronisk sygdom personligt eller i fa sionelle. Herudover lagde hun vægt marks Bløderforenings årsmøde. milien, bliver vi ramt i den forestil på, at det er vigtigt at skaffe sig Marianne Bache har arbejdet som ling, i vores væren i verden: information omkring sygdommen, Sådan sagde psykolog Marianne psykolog i 38 år, blandt andet i – Forandringer gør, at vi er nødt Hun opfordrede til, at man taler idet det giver mulighed for bedre Scleroseforeningen, og er forfatter til at finde os selv på ny. Vi er nødt til bogen ”At være i verden med til at skrive vores historie igen, og kronisk sygdom”. det er en proces, der tager tid – også Åndehuller og positivitet længere tid end omgivelserne for Marianne Bache sluttede af med at venter, fortalte Marianne Bache. huske deltagerne på, at man ikke Verdensbilledet rystes Under oplægget fortalte Marianne kontrol. bør lade sygdommen overskygge Bache, hvordan vi oplever og reage Mestring af forandringer livet. Det er vigtigt at have åndehul rer på forandringer: At få konstateret en kronisk sygdom ler, steder hvor forandringerne ikke påvirker ikke kun den ramte, men fylder. Hun opfordrede til, at man for reagerer vi også forskelligt på hele familien. De pårørendes typiske også er opmærksom på det positive: forandringer. Et fællestræk hos alle belastninger kan være bekymringer er dog, at vores verdensbillede rystes for fremtiden, angst for forværring ser. Vær opmærksom på det posi ved store forandringer, fortalte hun. og det faktum, at det kan være svært tive, skift fokus fra det, der er mistet at se et familiemedlem have det til det, der kan lade sig gøre, slut svært. tede Marianne Bache. – Mennesker er forskellige, og der Hun forklarede, at vi gennem livet opbygger en forestilling om, hvem – Det sete afhænger af øjnene, der Forandringskurven beskriver, hvordan Forandringskurven man typisk reagerer på forandringer: Først befinder man sig på et stadie af fornæg- Fornægtelse Forpligtelse telse, hvor man nægter at indse forandringens gennemgribende betydning. Herefter gør man modstand, forsøger at ændre situationen og undgå forandringerne. Først herefter begynder man at være Udforskende udforskende og nysgerrig på den nye situation, for til sidst at være konstruktiv, Modstand se muligheder og indgå en forpligtelse. Å rsm ø d et Nyt fra ITP-forskningsfronten Der var både plads til et fagligt oplæg, spørgsmål, hestesko-opstilling og erfarings udveksling, da 14 deltagere fra årsmødet søndag satte læge, ph.d. Ole Halfdan Larsen og hinanden stævne. Formålet var at blive klogere på ITP og høre det seneste nye fra forskningsfronten. Efter at have forklaret generelt om til person – man er unik. Så sam blodplader, blodstørkning og ITP men med lægerne er man nødt til at slog læge, ph.d. Ole Halfdan Larsen starte et sted og prøve sig frem med hurtigt fast, at ITP’erens hoved behandlingen, forklarede han, og udfordring ligger i det lave antal fortsatte: blodplader. Det lave blodpladeantal foto: Lærke Gade Bjerregaard Af Maria Christensen – En sund skepsis er altid god, medfører en øget risiko for blødning, men man skal dog ikke være bange men det er dog meget individuelt, for at prøve ny medicin. Når me om den enkelte rent faktisk får blød dicinen først er kommet frem i ninger. Man kan groft karakterisere systemet, er den velafprøvet. Inden den typiske ITP-patient som en el da har man lavet dyreforsøg, testet lers rask person, der har øget blød på frivillige og lavet større kliniske ningstendens og i mange tilfælde undersøgelser. Så der er et grundigt blødningsproblemer. forarbejde før medicinen er god af blodplader. Det fungerer ligesom kendt til almindelig anvendelse, EPO (erytropoietin) gør for de røde fortalte Ole Halfdan Larsen. blodlegemer, forklarede Ole Halfdan Behandling og livskvalitet – Derfor er det også vigtigt, at vi i Ole Halfdan Larsen Larsen. behandlingen tager højde for bivirk TPO virker lovende ninger af medicinen. Som læger er Han afsluttede oplægget med at vores opgave først og fremmest at fortælle om det sidste nye skud på minimere risikoen for blødninger, stammen i forhold til forebyggende lene lovende ud, og der er relativt men derudover er det også vigtigt, behandling af ITP – Trombopoietin få behandlingssvigt. Derfor er kon at bivirkningerne ikke fylder for me receptor agonister (TPO). I mod klusionen, at TPO kan være en god get, og at patienten stadig kan have sætning til andre forebyggende mulighed for voksne ITP-patienter, et normalt liv med god livskvalitet, medikamenter (for eksempel biny hvor den almindelige standardbe sagde Ole Halfdan Larsen. rebarkhormon og immunglobuliner, handling ikke er effektiv, sluttede der dæmper immunforsvaret), så Ole Halfdan Larsen. Prøvekaniner? booster TPO dannelsen af blodpla Han anerkendte også, at man som der hos ITP-patienten. ITP-patient til tider kan føle sig lidt som en prøvekanin: – ITP er så forskellig fra person – TPO stimulerer dannelsen af Han fortalte, at der fortsat forskes flittigt i anvendelsen af TPO: – I de gennemførte forsøg ser tal Se en historisk oversigt over ITP- blodplader i knoglemarven hos ITP- behandlingen på www.bloderfor patienten og kan derved øge antallet eningen.dk/itphistorie. 9 10 Nye deltagere påårsmødet Vi har været med lem af foreningen i tre år, men er med på årsmødet Lene og Tommy Jensen: Foto: Maria Christensen Foto: Maria Christensen Gitte og Preben Dyrmose: Tommy har fået konstateret ITP, og vi er med på årsmødet for at første gang i år. Vi har vores søn på 7 år med, og han er møde andre med samme sygdom. Vi vil meget gerne egentlig grunden til, at vi er her i dag. Han har hæmofili høre mere om behandlingen, men også snakke med an A, og vi kan godt mærke på ham, at han har et stort be dre om, hvordan de tackler sygdommen. Ellers får man hov for at møde andre. Og det har vi faktisk også. Vi har jo primært information fra foldere, så det er rart at møde haft en indholdsrig weekend. Spændende oplæg og også andre og høre deres historier. Vi fik især rigtig meget ud en positiv og humoristisk tone i foreningen, virker det til. af foredraget søndag formiddag omkring specielt ITP- Vores søn har talt meget om de andre børn og mener at behandlingen. Det blev af lægen formidlet på en rigtig være klar til sommerlejr i år også. forståelig måde, og der blev stillet gode spørgsmål, som vi fik en god forklaring på. World Hemophilia Day Den 17. april var det World Hemophilia Day – den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili. I Danmark blev dagen markeret med lanceringen af en film om livet med blødersygdom. Af Maria Christensen I filmen fortæller Theis Bacher, der Oplæg på Novo Nordisk Europæisk opmærksomhed har hæmofili i svær grad, om livet Novo Nordisk har produceret fil Filmen blev også sendt til en række med blødersygdom. Theis er født i men, og som et led i markeringen samarbejdspartnere, blandt andre starten af 1950’erne, før faktormedi af dagen holdt Theis oplæg på tre af EHC – den europæiske sammenslut cinen blev opfundet, og det har hans deres afdelinger. Her fortalte han de ning af bløderforeninger. Her blev liv og opvækst båret præg af. cirka 800 fremmødte om blødernes den så godt modtaget, at den nu lig problemstillinger. ger på deres hjemmeside. – Det var en rigtig god oplevelse at være ude hos Novo Nordisk og Vil du holde oplæg? Se filmen på www.bloderforenin gen.dk/theis. holde oplæg. De havde sørget for at markere dagen i stor stil ved at op fordre alle medarbejdere til at bære Kunne du tænke dig at holde oplæg noget rødt tøj og ved kun at servere omkring livet med blødersygdom? rød mad i alle kantiner. Der var Så kontakt næstformand Jacob Bech også ophængt plakater alle vegne, Andersen på [email protected]. fortæller Theis. Theis Bacher fortæller om livet med blødersygdom. 11 Registreringssystemer Danmarks Bløderforening har i en årrække kæmpet for at få registreringssystemer på landets to hæmofilicentre. Nu er det lykkedes at få truffet beslutning om at oprette registre på både Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Skejby. Af Maria Christensen og Lene Jensen Sidste år kunne Rigshospitalet be der skal ligge til grund for behand streringssystemet på det vestdanske kræfte, at de havde fået bevilget lingen. hæmofilicenter: midler til et register for bløderpa På længere sigt vil et register også – Her i centret har vi arbejdet tienter. Registret bliver bygget op kunne afsløre hidtil ukendte sam meget for at få et register og har nu efter svensk model, hvor hæmofili menhænge, og således har man et fået at vide, at ledelsen er positivt centret i Malmø gennem flere år har bedre grundlag for at forske i syg indstillet over for dette. Men vi har gennemført elektroniske registrerin dommen. endnu ikke hørt, hvornår de for ger og haft stor nytte heraf. nødne ressourcer forventes at være Hvad er status? til stede, og derfor er det svært at hospitalet rettede Danmarks Bløder Overlæge Jørn Dalsgaard fra Enhed sige noget om, hvornår registret bli forening henvendelse til ledelsen for Trombose og Hæmostase, Rigs ver en realitet. Men vi presser på for, på Aarhus Universitetshospital, hospitalet, fortæller om status på at det kan ske hurtigt. Skejby, og opfordrede dem til at få registreringssystemet på Rigshospi et lignende system. I marts 2012 talet: Efter den gode nyhed fra Rigs Patienternes rolle meldte ledelsen, at der også etab – Beslutningen har været længe leres et register for de vestdanske undervejs, men nu er vi kommet i at oprette registrene, ser medlem blødere efter samme model som på gang. Planen er, at den enkelte pa merne i Bløderforeningen frem mod Rigshospitalet. tients oplysninger tastes ind i regi næste punkt på ønskelisten – at det stret i forbindelse med kontrolbesøg. bliver muligt nøje at følge faktorfor Hvad skal vi med et register? Ved samme lejlighed ser vi på jour brug og blødningsepisoder. I første Fordelene ved et register er mange. nalen og vurderer, om der skal fore omgang får bløderne ikke adgang til Først og fremmest giver det lægerne tages særlige undersøgelser, tests egne data eller til at indtaste faktor et overblik over den enkelte patients eller andet. Ambitionen er, at alle er forbrug og blødningsepisoder. Men sygdomshistorik. Det er utrolig vig med i registret inden for ét år. disse muligheder er under udvikling. tigt i forhold til behandlingen. Befin Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen Mens hospitalerne arbejder med På årsmødet kunne interesserede der bløderen sig i en akut situation, fra Center for Hæmofili og Trom deltage i et café-arrangement, hvor kan behandleren hurtigt og let finde bose, Aarhus Universitetshospital, der var mulighed for at debattere og frem til de relevante oplysninger, Skejby, fortæller om status på regi høre om perspektiverne i registre > > B EhAndlInG ring. Her redegjorde næstfor mand Jacob Bech Andersen og bestyrelsesmedlem Lars Lehr mann for situationen og pegede på, at udviklingen i faktorregi streringen i Danmark synes stagneret, og at det derfor er på høje tid, der kommer et ”rigtigt” register. Lars Lehrmann gjorde op mærksom på, at der kan være store personlige fordele ved selv hvordan fungerer at registrere sit faktorforbrug, selvom det ikke altid finder vej hæmofilibehandlingen? til journalen: – Faktorregistrering har ikke kun fordel som dokumentation for læger. Det kan også bruges til at analysere sig selv. Med dit eget skema kan du for eksempel nemmere gennemskue, om der er mønstre i dine blødninger – Fra tid til anden får Danmarks Bløderforening henven og derefter handle ud fra det, delser omkring behandlingen på landets to hæmofilicen sagde Lars Lehrmann. tre. Henvendelserne indeholder relevant viden, idet de giver et vigtigt indblik i, hvordan kontrol og behandling opleves på centrene. Det er essentielt for foreningen at vide, for at vi bedst muligt kan varetage medlemmernes Lars Lehrmann interesser. For at få et bedre overblik over henvendelserne vil vi derfor gerne samle dem hos to medlemmer fra bestyrel sen. Har du nogle oplevelser – både gode og mindre gode – du synes, Bløderforeningen kan have gavn af at kende til, så bedes du kontakte Jacob Bech Andersen eller Lars Lehrmann. Jacob er selv tilknyttet Rigshospitalet som patient, mens Lars er patient på Aarhus Universitets hospital, Skejby. Kontakt FoTo : ThIldE SKAA nn In G 12 Vedrørende Rigshospitalet – Jacob Bech Andersen, mail: [email protected] Vedrørende Skejby – Lars Lehrmann, mail: [email protected] H I V o g h epatitis Hiv og hepatitis Stadig en udfordring Af Lene Jensen Snart er det tre årtier siden, at et Hepatitis Bevilling i fare stort antal blødere gennem deres I forhold til hepatitis er det ikke Danmarks Bløderforening har tidli medicin blev smittet med hiv og he mindst spørgsmålet omkring be gere fået statslige midler til indsat patitis. Meget er sket siden da, men handling eller ej, der fylder. Dan sen omkring hiv- og hepatitissmit blandt de 27 blødere, der stadig lever marks Bløderforening lavede i 2011 tede blødere. De bortfaldt i 2007, med hiv-smitte, er der et behov for et par små film om erfaringerne men i 2008 lykkedes det at få en ny fortsat at kunne spejle sig og bruge med behandling eller ej. Se mere på bevilling til arbejdet. Den er opbrugt hinandens erfaringer. 11 af de 27 har www.bloderforeningen.dk/livetmed med udgangen af 2012. Det er uvist, dannet et netværk som mødes to hepc. i hvilket omfang det vil lykkes at gange om året. Det første netværks Der afholdes netværksmøde for få fornyet bevilling til dette vigtige møde blev i 2012 afholdt i april, og hepatitis-smittede blødere i novem arbejde. Bestyrelse og sekretariat ar det næste holdes i forbindelse med ber 2012, hvis der er tilslutning her bejder aktuelt med dette spørgsmål. World Aids Day i december. til – følg med på hjemmesiden. Herudover arrangeres også et weekendseminar under overskrif ten Aktivt bløderliv med hiv. Blandt emnerne vil være fysisk bevægelse, sund kost samt problemstillinger omkring depression og hiv. Semina Alle blødere med hiv er velkomne i hiv-netværket. Henvendelse kan rettes til Birte ret afholdes i august eller oktober Steffensen, [email protected], eller tlf. 3314 5505 onsdage og torsdage. 2012. Endelig sættes der i 2012 også Alle blødere med hiv inviteres pr. brev til at deltage i weekendseminar m.v. spot på parforhold, bonusbørn og pårørendes behov. 13 14 IND SPARK INDSPARK Ind til kernen ”I en moderne verden, hvor konkurrencen – også for frivillige organisationer – bliver større og større, er det det helt centrale spørgsmål: Hvad er vores kerneopgaver og vores kernekompetencer?” Af Hans Stavnsager Det siges, at krisetider bringer det Afklar kernekompetencer bedste og det værste frem i folk. Det Pludselig blev vi tvunget til at stille er en sandhed, som jeg ofte har fået os selv spørgsmålet: Hvad er egent bekræftet igennem mere end 30 års lig kernen i vores organisation? Hvor organisationsarbejde – både som er det, at vi gør en forskel, som sam frivillig, som ansat og som ekstern fundet ikke kan undvære? Og da vi konsulent. var nået til en nogenlunde enighed Der er ingen tvivl om, at det på det om det spørgsmål, kunne vi gå i personlige plan er sjovest at være gang med at skære alt det væk, som med, når tingene bare kører der ikke direkte bidrog til vores kerne udad, og ressourcerne bliver flere og opgaver. flere. Men det er, når ydre omstæn I en moderne verden, hvor kon digheder tvinger os til at prioritere, kurrencen – også for frivillige orga at vi virkelig har muligheden for at nisationer – bliver større og større, Hans Stavnsager ejer virksomheden udvikle både os selv og den organi er det det helt centrale spørgsmål: HAST Kommunikation ApS, der siden sation, vi brænder for. Hvad er vores kerneopgaver og vores 2001 har løst opgaver indenfor kom- Jeg arbejdede engang i en organi kernekompetencer? Hvis ikke man munikation og organisationsudvikling sation, der nærmest fra den ene dag har et klart svar på det spørgsmål, for en lang række organisationer og til den anden mistede halvdelen af bør man overveje, om der er grund offentlige institutioner. sine indtægter. Ikke overraskende til at drive organisationen videre. var den første reaktion chok og Netop fordi spørgsmålet er så frustration, og enkelte af dem, der centralt, bør det egentlig stilles og havde båret organisationen, for diskuteres løbende i alle organisa svandt også til andre og mere frede tioner. Men kendsgerningen er, at lige græsgange. Men langt de fleste når tingene kører, og hverdagens ansatte har knoklet med i årevis. Og bed tænderne sammen og gik i gang aktiviteter godt og vel fylder de til det er ikke altid lige let at blive enige med arbejdet. stedeværende ressourcer ud, er det om, hvad kernen i organisationen er svært at finde overskuddet til det. – og skal være i fremtiden. Hvad mener du: Det er den magelighed, som vi alle Men hvis processen bliver grebet i et eller andet omfang lider under, rigtigt an, og hvis alle de involverede som krisetider udfordrer. engagerer sig i den med et fælles mål om, at det er organisationens ve Stærkere organisation og fællesskab og vel, der kommer i første række, aktuelle indspark på www.bloderforeningen.dk/indspark. Det betyder ikke, at processen er kere organisation og et stærkere fæl let. Det gør ondt at skære områder lesskab ud af den. Også selv om res og aktiviteter væk, som frivillige og sourcerne på papiret er blevet færre. Vær med til at debattere det vil der næsten altid komme en stær me d l emsaktiviteter Kalender Juli 1.-8.Sommerlejr August 20. Ansøgningsfrist Blødererstatningsfonden 31. Forældre/børn-seminar start September 2. Forældre/børn-seminar slut 15. Bestyrelsesmøde 22.-23. 50+ seminar 28. Frivillig fredag Forældre/børn-seminar Oktober 1.Landsindsamlingen starter 15. Ansøgningsfrist Forsknings- og Støttefonden 31. august - 2. september ved Vejen. Igen i år 27.-28. Seminar for hiv-smittede blødere er der både afsat tid til erfaringsudveksling og November socialt samvær samt mere faglige aktiviteter. Netværksmøde for hepatitis-smittede blødere Blandt andet vil næstformand Jacob Bech Ander- 13. sen, der selv har hæmofili A i svær grad, fortælle Ansøgningsfrist Blødererstatningsfonden om barndom og teenageliv med blødersygdom, December 1. World Aids Day og Anne Louise Moltke vil fortælle om forskellige 8. Bestyrelsesmøde aspekter ved ITP. Der vil også være Stikkeskole 31. Landsindsamlingen slutter for både børn og forældre. Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 29, 30 og 31. Tilmeldingsfrist: 13. juli 2012. Tilmeldingen er bindende. Landsindsamling 50+ seminar Kvindetur Vil du være med til at sælge lodder i 22.-23. september i Ringsted. Som altid På grund af foreningens Danmarks Bløderforenings landsind- er der lagt op til hyggeligt samvær, økonomi vil der fremover samling og på den måde hjælpe din erfaringsudveksling og faglige oplæg på kun blive afholdt kvinde- forening? Så kontakt allerede nu Susan årets 50+ seminar. tur hvert andet år. Næste Langkilde og meld dig som indsamler. gang er således i 2013. Landsindsamlingen finder sted fra den Tilmeldingsfrist: 13. august 2012. Til- 1. oktober til 31. december 2012. meldingen er bindende. Tilmelding til ovenstående aktiviteter kan ske via hjemmesiden eller til Susan Langkilde på telefon 3314 5505 eller [email protected]. 15 16 B kort nyt PP DANMARK ID-nr. 47562 Har vi din e-mailadresse? og Hæmostase, Rigshospitalet, inter For at tage hensyn til både miljøet esserede til at melde sig til kliniske og foreningens økonomi forsøger vi forsøg. Fra Rigshospitalets side er i Bløderforeningen at udsende flere man især interesseret i blødere med og flere meddelelser elektronisk. svær blødersygdom uden inhibitor. Det kræver et opdateret system Er du interesseret, kontakt da Enhed med de korrekte mailadresser. Har for Trombose og Hæmostase. vi din e-mailadresse? Og er det den korrekte oplysninger på Støt foreningens arbejde [email protected]. Bløderforeningen har brug for din rigtige? Send os en mail med de Vil du medvirke i kliniske forsøg? På årsmødet opfordrede overlæge kontante opbakning. Støt med 50 kroner og vær med til at sikre, at din forening stadig har status som almennyttig forening. Jørn Dalsgaard, Enhed for Trombose KVITTERING INDBETALINGSKORT 8 Indbetaler 7 Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse 84948624 84948624 Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K 8079 Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt. Kroner Øre . . , Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt +73< +84948624< Underskrift ved overførsel fra egen konto Post Danmarks kvittering Betalingsdato Gebyr for indbetaling betales kontant Kroner Dag Måned eller Betales nu År Sæt X FIK 731 (06.11) . . Øre ,
© Copyright 2024