1. No category

MEdlEMSBlAd FoR dAnMARKS BlØdERFoREnInG
nR. 2 dECEMBER 2012
05: derfor er forandring nødvendig
10: ny sekretariatsleder Karen Binger holm
19: ITP-møde i odense
BLØDERNYT
Forandringer i
danmarks
Bløderforening
2
Indhold
Tema Forandring
03 Forandring for fuld skrue
Økonomiske udfordringer betyder forandringer i foreningen
05 Derfor er forandring nødvendig
ISSN NR: 1399-400X
2245-5851 (elektronisk)
Danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal
1220 København K
Telefon: 3314 5505
Telefax: 3314 5509
E-mail: [email protected]
www.bloderforeningen.dk
Giro: 4 18 16 97
Kontonummer: 7040-1106847
Redaktion
Terkel Andersen (ansvarshavende)
Lærke Gade Bjerregaard
Maria Christensen
Lene Jensen
Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne.
Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening
på [email protected]
Bløderforeningens økonomiske situation
07 Medlemsaktiviteter er, hvad vi gør dem til
Nye rammer for aktiviteter fremover
09 Sekretariatet 2013
09 Brug for en særlig indsats? Ja, for dælen!
Midler til hiv- og hepatitis C-aktiviteter under pres
10 Ny sekretariatsleder
Karen Binger Holm er ny sekretariatsleder i Bløderforeningen
12 Hvad med fremtiden?
Interview med formand Terkel Andersen
14 Farvel til Lene Jensen
Afsked med tidligere direktør Lene Jensen
Næste deadline: 1. maj 2013
Layout og produktion: Rumfang
Tryk: Zeuner
Oplag: 900
Kontakt til bestyrelsen
Terkel Andersen (formand), tlf. 3315 3830
Tem Folmand (næstformand), tlf. 4091 8753
Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf. 2441 1213
Mikael Frausing (kasserer), tlf. 5192 5954
Theis Bacher, tlf. 5850 0996
Lisbeth Skjødt Ipsen, tlf. 8753 8055
Naja Skouw-Rasmussen, tlf. 2077 0279
Lars Lehrmann, tlf. 2671 7105
Palle Skovby, tlf. 4141 2442
Palle Lykke Ravn (suppleant), mail: [email protected]
Kontakt til ungegruppen
Ronni Trihøj Nielsen, tlf. 5184 4143
15 Livskvalitetsundersøgelsen i hus
Nyt fra foreningens store undersøgelse af blødernes livsvilkår
16 Bløderregistre stadig på vej
Seneste nyt om databaser på hæmofilicentrene
17 Nye ansigter på centrene i Øst og Vest
17 Behandlingssituationen spidser til
Bløderforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen
18 Rundt om hepatitis C
Beretning fra hepatitis C-møde
19 ITP-møde i Odense
20 Forældre-barn seminar 2012
21 50+-seminar 2012
22 Indspark – Bedst i forening
Ved Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser
23 Kalender og kort nyt
fo ran d rin g
3
Forandring
for fuld
skrue
Økonomiske udfordringer betyder,
at Bløderforeningens bestyrelse har
truffet en række store beslutninger
for at ruste foreningen bedst muligt til
fremtiden. Til trods for de mange udfordringer er der heldigvis også udviklingsperspektiver i processen til gavn for foreningens
medlemmer.
Af Danmarks Bløderforenings
forretningsudvalg
Drastisk fald af indtægter i de kom-
kommende år. Detaljerne i de nye
Entydigt fokus på foreningen
mende år. Ophør af samarbejdet
økonomiske realiteter er skitseret
Danmarks Bløderforening er
med Sjældne Diagnoser. Nye og
på de følgende sider, og det vil her
imidlertid ikke på vej i graven.
færre medarbejdere i sekretariatet.
fremgå, at situationen er ganske
Tværtimod. Ganske vist kan de
Plus en lidt anden måde at tænke
alvorlig. Derfor har foreningens
forandringsvinde, som blæser ind
i medlemsaktiviteter og serviceni-
bestyrelse i de seneste måneder
over foreningen lige nu, føles som
veau på over for foreningens med-
været nødt til at træffe en række
modvind, men omvæltningerne
lemmer.
store beslutninger, der allerede nu
giver også mulighed for at ryste po-
er begyndt at få konsekvenser for
sen, tænke nyt og etablere positive
Udfordringernes tid
medlemmerne – blandt andet i form
forandringer til gavn for bløderne og
Det er udfordringernes tid for Dan-
af et væsentligt mindre sekretariat,
deres familier. Og ikke mindst giver
marks Bløderforening i øjeblikket på
end man har været vant til i de sid-
omvæltningerne mulighed for at
grund af en ny økonomisk virkelig-
ste mange år.
rette fokus hundrede procent mod
hed, som rammer foreningen i de
blødernes sag.
>
4
TEMA
Det er nemlig ingen hemmelighed,
for det gode bløderliv 2020, som blev
cember for at blive direktør for
at samarbejdsaftalen med Sjældne
præsenteret forrige år i forbindelse
Sjældne Diagnoser. Det er lykkedes
Diagnoser gennem årene har haft
med foreningens 40-års jubilæum,
med ansættelsen af 38-årige Karen
positiv indflydelse på sekretariatets
er mere aktuel end nogensinde, og
Binger Holm, der kommer fra et job
størrelse. Men samarbejdsaftalen
der er stadig masser af problemstil-
i Social- og Integrationsministeriet.
har også – set i bakspejlet – betydet,
linger for blødergruppen, som skal
Karen er portrætteret på side 10-11
at opgaverne i Sjældne Diagnoser-
forsøges forbedret. At udmønte for-
her i bladet.
regi ofte har fyldt mere end opga-
eningens fortsatte mange visioner
verne for blødergruppen.
og ambitioner kræver, at alle gode
forening, der selvfølgelig i høj grad
kræfter – både i bestyrelsen, blandt
er præget af de nye tider, men også
Kræfterne samles
medlemmer og venner af foreningen
en forening, hvor medlemmernes
Nu skal kræfterne samles om
og i sekretariatet – koncentreres
blødersygdom stadig skal tages dybt
blødergruppen. Den økonomiske
herom.
alvorligt. Der er ingen tvivl om, at
virkelighed i foreningen tilsiger, at
Bestyrelse og forretningsudvalg
Karen Binger Holm kommer til en
vi når længst med et stærkt samar-
både aktiviteter, medlemsservice og
oplever de økonomiske realiteter
bejde mellem bestyrelse, sekretariat
sekretariat skal organiseres ander-
som barske, men vi er på rette vej.
og frivillige, og derfor opfordrer
ledes fremover. Således bliver det
Først og fremmest har bestyrelsen
vi mere end nogensinde før vores
samlede budget i 2013 i størrelsesor-
lagt sig i selen for at fastholde store
medlemmer til at præge foreningens
den det halve af, hvad det var i 2012
dele af vores relativt høje aktivi-
daglige arbejde i form af løbende
og tidligere år. Men samtidig kan
tetsniveau. Som det fremgår af de
input, ideer og frivillig hjælp til di-
alle kræfter i sekretariat, bestyrelse
øvrige artikler i dette nummer af
verse projekter.
og blandt de frivillige nu éntydigt
BløderNyt, vil der ske nogle ændrin-
koncentreres om blødernes interes-
ger af organiseringen af visse aktivi-
ser og behov, da der ikke længere
teter, men de store vigtige flagskibe
skal løses opgaver for Sjældne Diag-
som sommerlejren, forældre/børn-
noser. Det åbner muligheder for at
seminaret og årsmødet fortsætter
skabe fornyet energi og for at for-
stort set uforandret.
stærke samspillet mellem de frivillige og sekretariatet.
Danmarks Bløderforening og dens
Ny sekretariatsleder
Bestyrelsen har også arbejdet in-
sekretariat skal have et éntydigt
tenst på at finde en ny kompetent
fokus på blødernes behov anno 2012
sekretariatsleder som afløser for
og frem. Bløderforeningens vision
Lene Jensen, der stoppede 1. de-
Fo R A n d R I n G
5
derfor er forandring nødvendig
Bløderforeningens budget halveres stort set i 2013. her er årsagen.
Af Danmarks Bløderforenings forret-
eningen blevet mere sårbar i den
gens hiv- og hepatitisrettede arbejde
ningsudvalg
gældende konstruktion, og det var
udløber med udgangen af 2012 – der
baggrunden for, at der ultimo 2011
er tale om en årlig bevilling på 0,9
De økonomiske forandringer
blev indledt drøftelser med Sjældne
mio. kr. Der er sket rigtigt meget
Bløderforeningens økonomiske ud-
Diagnoser om samarbejdsmodel-
for de hiv- og hepatitissmittede de
fordringer i 2013 og frem skyldes for
len. Drøftelserne førte til, at Sjældne
seneste år – det meste godt, men der
det første, at indtægter fra Sjældne
Diagnoser opsagde sekretariatsaf-
er fortsat nogle behov og problemer,
Diagnoser i størrelsesordenen 1,5-2
talen og etablerede selvstændigt
som gør det aktuelt og påkrævet at
mio. kr. bortfalder. For det andet
sekretariat per december 2012 med
mødes. Ved redaktionens afslutning
har foreningen p.t. ikke eksternt
Lene Jensen som ny direktør.
var der fuldt blus under kedlerne
finansierede projekter i større om-
med henblik på at sikre fortsat be-
fang. For det tredje er der stor usik-
Finansiering af projekter
villing til dette vigtige arbejde, men
kerhed om den statslige bevilling til
Det er blevet stadigt vanskeligere
det kan ikke forventes at kunne fort-
foreningens hiv- og hepatitisrettede
at få finansiering af projekter i hus
sætte på samme høje niveau som
arbejde, der til og med 2012 har ud-
med henblik på at fastholde og ud-
hidtil.
gjort 0,9 mio. kr. per år. Fra og med
vikle Bløderforeningens indsats og
2014 bliver også tips- og lottomid-
engagement. At skabe og formidle
lerne udfordret.
ny viden er en vigtig del af vores
måde at arbejde på og af forenin-
Hvem er Sjældne
Diagnoser?
Indtægter fra Sjældne Diagnoser
gens identitet. Men det kræver eks-
Bløderforeningens sekretariat har
terne midler, som vi ikke i væsent-
Sjældne diagnoser er den dan-
gennem mere end 10 år leveret se-
ligt omfang har kunnet tiltrække de
ske paraplyorganisation for små
kretariatsydelser til Sjældne Diagno-
seneste par år.
patientforeninger, der som med-
ser uden stort økonomisk overskud.
Seneste større projekt i foreningen
lemmer har borgere med sjældne
Der har været fordele ved samar-
var projekt ”Bløderliv i Forandring”
sygdomme og deres pårørende.
bejdet i form af et større sekretariat
om ældre bløderes livsvilkår. Projek-
der er i alt 47 medlemsforeninger i
samt en vis synergieffekt. Men i
tet var finansieret af den statslige
Sjældne diagnoser. Kun medlems-
2011 blev det klart, at konstruktio-
satspulje og blev gennemført 2008-
foreningerne danmarks Bløderfor-
nen var blevet mindre god for Blø-
2011 med et budget på i alt 2 mio.kr.
ening og Foreningen til bekæm-
derforeningen, blandt andet fordi
pelse af Cystisk Fibrose råder over
og mindre, mens Sjældne Diagnoser
Det hiv- og hepatitisrettede
arbejde
er i vækst. Dermed var Bløderfor-
Den statslige bevilling til forenin-
foreningens økonomi bliver mindre
lønnet arbejdskraft.
>
6
tema
Danmarks Bløderforening har i mere end 20 år modtaget statslig støtte til sit
­arbejde med hiv- og hepatitissmittede blødere. I perioden 2008-2012 er støtten
­givet med i alt 4 mio. kr. til netværksaktiviteter, kurser, formidling, udviklings­
arbejde og administration. Blandt andet projekt ”Videre i Livet”, hvor hiv-smittede
blødere modtog individuelle tilbud om rådgivning med videre, har været finans­
ieret af denne bevilling. Bevillingen udløber med udgangen af 2012.
Tips- og lottomidlerne
at blive færre. Dels fordi egenind-
væsentligt. Dels fordi hele tilskuds-
En vigtig indtægtskilde for forenin-
tægterne har betydning for tilskud-
systemet kan tænkes ændret, hvil-
gen er også tips- og lottomidlerne,
dets størrelse, og med bortfald af
ket kan indebære mindre tilskud.
der bidrager med cirka 1 mio.kr. år-
indtægter fra Sjældne Diagnoser re-
ligt. Også disse midler må forventes
duceres foreningens egenindtægter
Omsætningen i 2011
1 mio.
1,4 mio.
Offentlige drifts- og
aktivitetstilskud
fordelt på
indtægts- og
udgiftstyper
1,5 mio.
Hiv/hepaktiviteter
Medlemsrettede
aktiviteter
3,2 mio.
Sekretariat,
drift m.v.
0,9 mio.
Kontingenter,
fundraising
m.v.
0,7 mio.
2 mio.
Projekter,
internationalt
samarbejde
m.v.
Egenindtægter
Indtægter*
Udgifter
*Ekskl. renter og udbytter
Det er en flerhed af økonomiske ­for­andringer, der er baggrunden for
­for­andringerne i foreningens s­ ekretariat og i medlemsaktiviteterne m.v.
fo ran d rin g
Medlemsaktiviteter er, hvad vi gør dem til
Budgettet til medlemsaktiviteter bliver mindre, men behovene for at mødes, udveksle erfaringer og blive
klogere på livet med blødersygdomme findes fortsat. Derfor sker der ændringer i den måde, hvorpå aktiviteterne afholdes og organiseres.
Af Danmarks Bløderforenings forret-
res for færre penge og med en større
ningsudvalg
grad af selvorganisering. Bestyrelsen
Sommerlejr og forældre/børnseminar
har drøftet dette nøje og er kommet
Et meget vigtigt indsatsområde for
Kerneopgaverne for Danmarks Blø-
frem til, at aktiviteterne i 2013 ar-
Danmarks Bløderforening er arbej-
derforening er medlemsaktiviteter
rangeres på følgende måde:
det omkring børne- og ungearbejdet.
og netværksdannelse, rådgivning,
På sommerlejren lærer børn med
formidling og ny viden samt inte-
Årsmøde
hæmofili, ITP og andre blødersyg-
ressevaretagelse og samarbejde.
Der afholdes årsmøde for alle med-
domme at vingerne bærer, selvom
Sådan har det været fra foreningens
lemmer den 13.-14. april 2013. Års-
de er født med en alvorlig, kronisk
start, og sådan er det stadig. Men
mødet bliver efter samme model
sygdom. Der dannes fællesskab og
de udfordringer og vilkår, bløderne
som hidtil med både lægefaglig og
venskaber for livet. Og på seminaret
møder, er under stadig forandring.
andre oplæg, erfaringsudveksling og
for forældre og børn sker en livlig
Det gælder både i dagliglivet og i for-
hyggeligt samvær. I tilknytning til
udveksling af erfaringer om håndte-
eningsarbejdet.
årsmødet holdes generalforsamlin-
ring af livet med blødersygdom. Ikke
gen. Standarden på indkvartering og
mindst de nye børnefamilier finder
den økonomiske virkelighed, at akti-
forplejning bliver knapt så høj som
stor støtte heri.
vitetskronerne skal prioriteres mere
hidtil.
I forhold til foreningsarbejdet gør
Derfor vil der fortsat blive afholdt
skarpt. Aktiviteterne skal gennemfø-
både sommerlejr og forældre/børnseminar.
Andre aktiviteter
Andre medlemsgrupper i Bløderforeningen har også brug for samvær
og erfaringsudveksling, udover hvad
der er muligt i forbindelse med
årsmødet. Derfor oprettes en aktivitetspulje, så for eksempel 50+´ere,
ITP´ere, unge, kvinder og andre delgrupper selv kan organisere de aktiviteter, de mener, der er brug for.
Bestyrelsen fastsætter retningslinjer
for uddeling fra aktivitetspuljen og
for de frivilliges muligheder for på
anden vis at rejse penge til aktivi-
fo to: T im F ol ma nd
teter. Retningslinjerne meldes ud i
forbindelse med generalforsamlingen i april 2013. Hvis medlemsgrupper ønsker at organisere aktiviteter
inden da, kan henvendelse rettes til
sekretariatet.
7
tema
fo to: læ rke ga d e bjerregaar d
8
Tre hurtige spørgsmål til
kasserer ­Mikael Frausing
Hvorfor skal Bløderforeningen
bruge penge på medlemsaktiviteter?
Det er en kerneopgave for foreningen at
etablere rammer for medlemmernes møde
med hinanden. Bløderne er de sande eksperter i at leve med blødersygdom, og gen-
Sekretariatet
2013
Medarbejdere
I 2013 bliver grundbemandingen i sekretariatet som
følger:
– Sekretariatsleder Karen Binger Holm, der startede
1. december 2012 og er præsenteret på side 10-11.
– Regnskabs- og administrativ medarbejder Susanne
­Romlund, der har været ansat i Bløderforeningen siden
2006 og vil være i sekretariatet to dage om ugen.
– Kommunikations- og fundraisingmedarbejder Maria
nem medlemsaktiviteterne skabes et kon-
­Christensen, der har været ansat som studentermed-
kret rum for erfaringsudveksling og læring.
arbejder og kommunikationsassistent siden 2009 og
afslutter sin uddannelse som cand.mag. i retorik i
Hvordan bruges de begrænsede midler bedst muligt?
Der skal sikres relevans i aktiviteterne. Vi
fastholder de aktiviteter, der handler om,
­februar 2013, hvorefter hun tiltræder sin nye stilling.
– Studentermedarbejder Marie Louise Plenborg, der har
­været studentermedarbejder i foreningen siden 2011
og fortsætter som sådan i 15 timer per uge.
at alle kan mødes, og om at børn og bør-
– Socialrådgiver Birte Steffensen, der arbejder to dage om
nefamilier kan mødes, idet det fortsat er
ugen til og med marts 2013. Birte har været ansat i
børnefamilierne selv, der arrangerer deres
Bløderforeningen siden 2004. Grundet den ressour-
seminar. Herudover skal også andre med-
cemæssige situation nedlægges stillingen per 1. april
lemmer selv kunne organisere aktiviteter,
2013.
der finansieres af en fælles pulje. Derved vil
midlerne blive anvendt dér, hvor medlem-
I det omfang der genereres betydelige projektmidler,
merne oplever det største behov.
kan sekretariatet tilføres yderligere arbejdskraft.
Hvilken medlemsaktivitet har du selv
Lokaler
haft mest udbytte af at deltage i?
Danmarks Bløderforening har delt de nuværende loka-
Vi har som familie haft meget stor glæde
ler i Frederiksholms Kanal i det indre København med
af at deltage i forældre/børn-seminarerne
Sjældne Diagnoser, der per 1. december 2012 flyttede
og lære andre familier at kende. Både
til Handicaporganisationernes hus i Høje Taastrup.
da vi stod med en nyfødt bløderdreng i
Foreningen har nedsat et strategisk flytteudvalg, der
hænderne og også senere, hvor nye pro-
arbejder med enten at finde nye leje-kammerater eller
blemstillinger jo til stadighed opstår. At
nye lokaler.
tale med andre, der har været igennem
både skolestart og den første knæblødning
Åbningstider m.v.
giver konkrete redskaber og en vis lettelse
Følg med på www.bloderforeningen.dk omkring opgave-
i at konstatere, at andre faktisk er kommet
fordelingen i sekretariatet, åbningstider m.v.
godt i gennem udfordringerne – så kan vi
også!
fo ran d rin g
9
Brug for en særlig indsats?
Ja, for dælen!
At være bløder smittet med enten hiv eller hepatitis C (eller begge dele!)
er noget helt særligt. Der er stadig brug for netværk og social støtte.
Som beskrevet i artiklen ”Derfor er
Hvad har netværket og foreningens
forandring nødvendig” (side 5-6) er
støtte betydet for dig og det, der er sket
den statslige bevilling til aktiviteter
i dit liv?
og støtte for hiv- og hepatitissmit-
Fo to: Th i lde Skaa nn ing
Af Maria Christensen
– Meget. Vi har som gruppe behov
tede blødere opbrugt. Det betyder, at
for foreningens trygge rammer og
Danmarks Bløderforening må drosle
kompetente forståelse. I fællesskab
sin indsats omkring disse blødere
kan vi udvikle redskaber, som vi
gevaldigt ned, hvis der ikke kommer
hver især kan bruge til at komme
en ny bevilling.
videre. For eksempel er der mange
af os, der har fået kone og børn og
Er behovet der?
alting. At høre, hvordan andre i
Men bløderne blev jo smittet gen-
samme situation tackler dagligda-
nem deres medicin midt i 1980erne.
gen, er af stor betydning.
Er der så overhovedet brug for en
særlig indsats?
Særlige omstændigheder
Bløderforeningens nu aftrådte direk-
Svaret fra bestyrelsesmedlem Palle
Skovby, der selv har levet med hiv
og hepatitis i mere end 25 år, er et
rungende ”Ja, for dælen!”
Palle Skovby
tør, Lene Jensen, har i sine mere end
seks år i foreningen haft de hiv- og
hepatitissmittede bløderes vilkår
tæt inde på livet. Hun nikker genkendende til Palle Skovbys udsagn:
Hvorfor er det vigtigt for de hiv-smittede
– Med de hiv- og hepatitissmit-
blødere at have et netværk – har I stadig
tede blødere har vi en gruppe, hvor
noget at sige hinanden?
omstændighederne er så særlige og
– Det har vi så absolut. De fleste
svære, at det trodser enhver beskri-
veau og de konkrete aktiviteter for
af os, der har overlevet, blev smittet
velse. De deler virkelighed – ikke
denne gruppe. Det handler om at
som børn eller unge. Vi har kendt
med andre – men kun med hinan-
stabilisere det grundlag, de hiv- og
hinanden hele livet, og vi deler
den, siger Lene Jensen og fortsætter:
hepatitissmittede blødere har at leve
livsvilkår, fordi hiv-smitte, hepati-
– De fleste har fået et rigtigt godt
deres liv på.
tis C og blødersygdom er en giftig
liv. Men hvis den positive udvikling
cocktail, både sundhedsmæssigt og
skal fortsætte, skal den understøt-
der ikke en afklaring på, om Dan-
Ved redaktionens afslutning var
socialt. Det er der ikke andre end
tes. Derfor må og skal der findes
marks Bløderforening også i 2013
os, der oplever – derfor har vi rigtigt
midler til at fastholde og udvikle
kan tilbyde en særlig indsats til de
meget at tale med hinanden om.
både foreningens kompetenceni-
hiv- og hepatitissmittede blødere.
10
tema
Ny sekretariatsleder:
Der er så meget viden
og så mange ressourcer
i foreningen, der kan
bringes i spil
”
“
Danmarks Bløderforenings forretningsudvalg har ansat en ny sekretariatsleder
for Bløderforeningen. Valget er faldet på 38-årige Karen Binger Holm.
Af Maria Christensen
Siden 1. december 2012 har Dan-
eningen og i arbejdet med bløder-
brudstid, hvor foreningen grundet
marks Bløderforening været arbejds-
sygdomme:
økonomiske udfordringer har måttet
plads for Karen Binger Holm, der er
– For mig at se er der rigtig gode
sige farvel til mange kompetente
foreningens nye sekretariatsleder.
muligheder for, at man både som
medarbejdere. Foreningen må se
Karen kommer fra et job i Social- og
enkeltperson, gruppe og som sam-
forandringerne i øjnene, men samti-
Integrationsministeriet og glæder
fund rent faktisk kan gøre noget for
dig huske på, at det er en fase:
sig til at komme i gang med arbejdet
at få et langt og godt liv med blø-
i Bløderforeningen:
dersygdom. Der er udvikling i både
en opbrudstid, og det er en proces,
– Danmarks Bløderforening er i
– Jeg har længe haft lyst til at ar-
behandling og rehabilitering, og det
vi skal igennem. I 2010 udarbejdede
bejde i en interesseorganisation, og
er da rigtig positivt, når vi arbejder
foreningen en vision, og det er sta-
stillingen i Bløderforeningen kombi-
inden for sundhedsområdet, siger
dig den vision, vi arbejder efter. Vi
nerer netop de ting, jeg brænder for:
Karen.
skal i fællesskab finde ud af, hvor-
Interessevaretagelse, fundraising
og ledelse, fortæller Karen Binger
Holm, og fortsætter:
Hun ser også positivt på foreningens muligheder:
dan visionen realiseres, og det er
den proces, jeg håber at kunne bi-
– Foreningen rummer så meget
drage til, fortæller Karen og uddyber:
– Arbejdet i Bløderforeningen til-
viden og så mange ressourcer. Jeg
– Vi skal sætte fokus på det, der er
trækker mig, fordi medlemsskaren
ser det som min fornemmeste op-
vigtigst og det, der allerede fungerer
er så forskellig. For manges vedkom-
gave som sekretariatsleder at hjælpe
godt, som for eksempel netværks-
mende er medlemsskabet livsvarigt,
med at få bragt den viden og de res-
møder og sommerlejr. For mig er det
og det giver en enestående mangfol-
sourcer, der allerede er i foreningen,
vigtigt, at når vi kommer ud på den
dighed, at medlemmerne er alt fra
i spil. Og det gælder både i forhold
anden side af denne her proces, så
børn og unge, til forældre, pårørende
til medlemmerne og i forhold til de
har vi et bæredygtigt grundlag, hvor
og 50+’ere. Det giver nogle spæn-
sundhedspolitiske aktører, som har
aktiviteter og ressourcer går hånd i
dende muligheder for at dele viden
med medlemmerne at gøre, under-
hånd.
og netværk.
streger Karen.
Viden og ressourcer i spil
Visionen viser vejen
Processen indebærer, at der skal
Karen ser en række muligheder og
Karen Binger Holm kommer til
foretages prioriteringer i forenin-
udviklingspotentialer i Bløderfor-
Danmarks Bløderforening i en op-
gen. For Karen er det afgørende, at
Medlemmerne i centrum
11
Fo to: Lærke G ad e Bjerregaar d
fo ran d rin g
medlemmerne er med og deltager i
mulighed for at mødes. Derfor kom-
dialogen omkring fremtidens priori-
mer årsmødet til at danne rammen
teringer:
for diskussionen om, hvilke opga-
– Det er en større omstilling, at
Blå bog
ver der skal prioriteres i Danmarks
foreningen nu går fra at have et
Bløderforening. Karen Binger Holm
· Født i Roskilde 1974
stort, professionelt sekretariat til et
opfordrer derfor alle medlemmer til
· Kandidat i Offentlig administration
mere smalt sekretariat. Forandrin-
at deltage i årsmødet:
gerne kommer til at kunne mærkes.
– Jeg glæder mig til at komme i
og Internationale udviklingsstudier
fra Roskilde Universitetscenter
Og netop derfor er det rigtig vigtigt
gang med dialogen om, hvordan for-
for mig, at medlemmerne er med i
eningens vision skal realiseres. Det
· Freelance konsulent (2005-2007)
diskussionen af, hvad der skal prio-
er et vigtigt arbejde, og jeg glæder
· Fuldmægtig i Integrationsministeriet
riteres, siger Karen, og understreger
mig meget til at udvikle ideer og øn-
vigtigheden i, at foreningens aktivi-
sker til kommende aktiviteter med
teter afspejler medlemmernes inte-
medlemmerne. Derfor håber jeg
resser og behov.
også, at så mange som muligt har
tid og lyst til at deltage i årsmødet i
Opfordring: Kom til årsmødet
2013, som netop vil sætte fokus på
Årsmødet i april 2013 bliver første
foreningens forskellige medlems-
gang, hvor medlemmer, bestyrelse
grupper og kerneopgaver.
og den nye sekretariatsleder får
(2005)
(2007-2011)
· Fuldmægtig i Social- og Integrationsministeriet (2011-2012)
· Gift med Morten og mor til Rune
(6 år) og Iben (3 år)
12
tema
Hvad med fremtiden?
Forandringens vinde blæser i Danmarks Bløderforening. Meget
laves om, men foreningen er stadig vigtig og væsentlig. Formand
Terkel Andersen fortæller her om fremtidens Bløderforening.
Af Maria Christensen
– Fusion og fission skulle være hin-
Bløderforening, vi skal have i frem-
i mindre grad
andens modsætninger. Men begge
tiden? Hvad er det, den skal kunne?
et serviceap-
processer har det til fælles, at der
Hvilke opgaver skal vi kunne løse?
parat, fastslår
skabes energi undervejs.
Økonomien tilsiger, at vi må omor-
Terkel Andersen,
ganisere, og derved kommer vi na-
og fortsætter:
Sådan var formand Terkel Andersens ord på generalforsamlingen i
turligt til at kortlægge og optimere
2012, hvor medlemmerne for første
fremtidens forening. På den måde er
kunne mærkes i niveauet for
gang hørte om, at forandringens
det en spændende opgave, forklarer
de enkelte arrangementer. Vi må
vinde blæser i Danmarks Bløderfor-
Terkel Andersen.
acceptere, at vi kun kan indføre
ening.
– Det vil blandt andet
nye tilbud og støtteformer, når der
Ændringer i sekretariatet
konkret kommer en bevilling til det.
og der er allerede sket en del organi-
Den gamle sekretariatsstruktur,
Det er den barske realitet. Og vi vil
satoriske forandringer. Fra årsskiftet
hvor Danmarks Bløderforenings
opleve, at standarden ikke nødven-
er det således et nyt og mindre se-
sekretariat også har betjent Sjældne
digvis bliver helt som før. Indholdet
kretariat, der møder medlemmerne
Diagnoser, har i en årrække været
er dog det vigtigste, og arrangemen-
(se side 8).
god for Danmarks Bløderforening.
terne vil i højere grad end tidligere
Konstruktionen har sikret flere dyg-
være planlagt af medlemmerne selv,
Omorganisering med muligheder
tige medarbejdere, som en lille for-
forklarer Terkel Andersen.
Nedskæringer er som regel ikke po-
ening måske ellers ikke var forundt.
sitive i sig selv, men vælger man al-
Og den situation må foreningen
Stadig vigtig forening
ligevel at forholde sig til den økono-
forholde sig til:
Den økonomiske virkelighed gør
Efteråret har været stormomsust,
miske situation og det, den bringer
– Medlemmerne skal til at ind-
med sig, er der faktisk spændende
stille sig på, at det efter nytår bliver
vigtige. Bløderforeningen har stadig
opgaver i vente for foreningen:
et mindre sekretariat. Fremover vil
en vigtig rolle at spille både i forhold
sekretariatet ikke længere kunne le-
til medlemmerne og i forhold til
vere ”den fulde pakke”, og det bliver
samfundet, og der er stadig behov
– I bestyrelsen stiller vi os selv
spørgsmålene: Hvad er det for en
ikke foreningens opgaver mindre
for at få løst en række af opgaver.
Det fremtidige arbejde tager sit
udgangspunkt i Vision Tryghed,
”
Vi står i en krisetid, ingen
tvivl om det. Men man skal
ikke holde fanen så lavt, at
man snubler i den.”
Terkel Andersen
Samarbejde og Ansvar, som foreningen lavede i 2010.
– Vi skal omsætte visionen til virkelighed. Det skal vi gøre ved at tage
afsæt i den viden, vi har indhentet i
forbindelse med livskvalitetsundersøgelsen. På den baggrund tegner
der sig en række vigtige arbejdsopgaver og projekter: Vi skal styrke
fo ran d rin g
kelighed skal vi trække endnu mere
Terkel Andersen slutter af med at
på medlemmernes ressourcer og
mane til positivitet og stolthed over
styrke deres mulighed for at være
foreningen:
med i arbejdet. Det kunne for ek-
samarbejdet
med alle relevante behandlingscentre. Vi skal
sætte ind i forhold til
at sikre støtte fra kom-
13
– Vi står i en krisetid, ingen tvivl
sempel være ved at tage ansvar for
om det. Men man skal ikke holde
planlægningen af aktiviteter eller
fanen så lavt, at man snubler i den,
seminarer. Der vil blive et stigende
slutter formand Terkel Andersen.
behov for, at folk spørger sig selv,
hvor man kunne have lyst til at
bidrage og være med til at sætte
sit aftryk på, hvordan aktiviteterne
bliver fremadrettet, forklarer Terkel
Andersen.
familie i en tid, hvor der er fokus på
En anerkendt forening
besparelser. Vi skal sætte spot på
Danmarks Bløderforening er stadig
vores særligt udsatte medlemsgrup-
en anerkendt og vigtig forening, der
per, og gøre hvad vi kan for at skabe
skal være med til at lette hverdagen
bedre rammer. Og så skal vi selvføl-
for blødere. Og selvom sekretariatet
gelig sørge for, at foreningen stadig
er blevet mindre, er det stadig et af
kan varetage Blødererstatningsfon-
verdens største blødersekretariater.
den, fortæller Terkel Andersen, og
fortsætter:
– Det er nogle af de indsatsområder, der skal udvikles. Men der
er nødt til at blive foretaget prioriteringer af de forskellige indsatser.
Eventuelt kan de indføres i en langsigtet plan, forklarer Terkel Ander-
Bløderforeningens vision
– Tryghed, Samarbejde og A
­ nsvar
sen og understreger vigtigheden i,
Danmarks Bløderforening fungerer som samlingspunkt for alle blødere
at foreningen fortsat ikke blot er en
i Danmark. Bløderforeningen har medvirket til at skabe trygge (T) ram-
interesseorganisation, men stadig
mer for bløderne og deres familier 24 timer i døgnet hele året rundt.
er med til at omsætte viden til kon-
Rammerne er skabt i et respektfuldt samarbejde (S) mellem hæmofi-
krete indsatser.
licentrene, medicinalindustrien, Bløderforeningen og bevillingshavere,
et samarbejde der sikrer, at bløderne altid har adgang til den mest
Brug for frivillige
optimale behandling. Behandlingen er tilrettelagt som en kombination
Der er altså fortsat mange indsats-
af professionel diagnosticering, korrekt medicinering og blødernes egen
områder for Danmarks Bløderfor-
ansvarlighed (A). En ansvarlighed der både betyder, at den enkelte blø-
ening. Indsatsområder, der gerne
der arbejder på at undgå blødninger ved hjælp af fysisk træning og sund
skulle realiseres. Det nye, mindre
levevis, og ved at foreningen støtter en rationel økonomisk organisering
sekretariatet kan ikke løfte alle
af bløderbehandlingen i bredeste forstand i Danmark og agerer som en
opgaver, så derfor opfordrer Terkel
forening, der tør diskutere også de svære spørgsmål.
Andersen til, at man melder sig som
Læs hele visionen på www.bloderforeningen.dk/vision.
frivillig til foreningens arbejde:
– For at omsætte visionen til vir-
fo to: Jo ac him Rod e
munerne til den enkelte bløder-
14
forandri n g
Farvel til Lene Jensen
Lene Jensen, der har været direktør i Danmarks Bløderforening siden
2006, stoppede sit arbejde i Bløder­foreningen med udgangen af november i år. Foreningen har også måttet sige farvel til andre medarbejdere.
Af Maria Christensen
Danmarks Bløderforening, husker
lytte og give rum til samtale. Det har
– Lene kom fra et hæsblæsende liv
tilbage på ansættelsen af Lene Jen-
betydet rigtig meget – måske især
som politiker på Christiansborg, og
sen i sommeren 2006. Heldigvis
i hiv-gruppen, fortæller Terkel og
i ansættelsesudvalget talte vi meget
kunne ansættelsesudvalget snart se
fortsætter:
om, hvorvidt hun mon var indstillet
deres bekymringer være ubegrun-
på at dykke ned i Bløderforeningens
dede:
arbejde med de vilkår, der nu var.
– Lene har virkelig bevist, at hun
– Lenes ildhu og indignation har
været forfriskende. Det er al beundring værd, at hun har villet det og
Blødergruppen er jo relativ lille, og
har taget arbejdet til sit hjerte. Hun
har kastet sig helhjertet ind i alle
der er ikke den store økonomi.
har et fantastisk humør og overskud
blødergruppens problematikker.
Fo to: Lærke G ad e Bjerregaar d
Terkel Andersen, formand for
og besidder i den grad evnen til at
Farvel fra Lene
De siger også farvel
Fra 1. december er du direktør i Sjældne
Diagnoser, som Bløderforeningen tidligere
I forbindelse med omlægningen af
har sekretariatsbetjent. Hvorfor nu det?
Bløderforeningens ­sekretariat har
Det har været herligt at arbejde for Danmarks
foreningen i løbet af 2012 sagt farvel
Bløder­forening. Men efter seks år i samme stol er
til en række medarbejdere:
jeg klar til nye horisonter for fortsat at kunne mobilisere den fornødne energi. Den
finder jeg i Sjældne Diagnosers mangfoldighed. Siden 2006 er antallet af medlemsforeninger steget fra 36 til 47. I medlemskredsen er der små patientgrupper med
endog meget store udækkede behov, både behandlingsmæssigt og socialt. Det skal
• Susan Langkilde (sekretær),
august 2012
• Helle Nielsen (servicemedarbejder), juli 2012
der laves om på, og det brænder jeg for at være med til. Derfor er det i forbindelse
• Lene Jensen (direktør),
med en omdannelse af sekretariatet oplagt for mig at gå til Sjældne Diagnoser.
november 2012
• Lærke Gade Bjerregaard
Hvad har du sat mest pris på ved at arbejde i bløderforeningen?
Samspillet med medlemmerne: At blive lukket ind i et rum fyldt med nærhed og
tillid funderet på en helt utrolig historik. At være en del af vegetationen i humle­
biens have har været rigtigt spændende og meget inspirerende – både fagligt og
(kommunika­tionsmedarbejder),
december 2012
• Ane Lind Møldrup (akademisk
medarbejder), december 2012
rent personligt. Jeg har også været rigtig glad for arbejdet i sekretariatet. Vi har i
fællesskab oparbejdet en ”tilladelseskultur”, hvor det er vigtigere at forfølge de
Socialrådgiver Birte Steffensen fra-
spor, man finder rigtige, end at få tilladelse til alting på forhånd.
træder sin stilling per 1. april 2013.
Hvad tager du med dig videre?
Tina Mai Bentzen har været ansat
Læren om nødvendigheden af, at små patientgrupper er selvbevidste og optræder
som sekretær fra august 2012 og
med selvtillid.
stopper igen per 1. februar 2013.
Har du noget, du vil sige til medlemmerne?
­Stephanie Jøker Nielsen har været
Tillad mig at blive næsten moralsk: I skal passe på hinanden, og det gør I bedst ved
praktikant og studentermedarbejder i
at passe på foreningen. Det kræver, at alle tager et udstrakt ansvar for dens videre
sekretariatet i efteråret 2012.
færd. Foreningen er præcis, hvad I gør den til – også i fremtiden.
U n d E R SØ G E l SE
Spørgeskemaerne er indsamlet, og den heldige vinder
af lodtrækningen om en iPad er fundet. nu venter vi
spændt på resultaterne af livskvalitetsundersøgelsen.
Af Ane Lind Møldrup
Livskvalitetsundersøgelsen i hus
I september måned blev Danmarks
Rigshospitalet blev der i september
at besvare spørgeskemaet! At så
Bløderforenings livskvalitetsunder-
i år sendt invitationer ud til 248
mange har besvaret spørgeskemaet
søgelse 2012 skudt i gang. Blødere
personer om at besvare spørgeske-
betyder rigtig meget. Nu kan vi reelt
med von Willebrands sygdom type 3
maundersøgelsen. Ved at udsende
udtale os på baggrund af undersø-
eller moderat til svær hæmofili A el-
breve via centrene sikrede vi, at alle
gelsen.
ler B blev inviteret til at deltage.
personer i målgruppen – og ikke blot
den gruppe, der er medlemmer af
Resultatet
den tredje af sin slags. Som følge af
foreningen – havde mulighed for at
Det er en statistiker ved Klinisk
bløderskandalen var der i slutningen
deltage.
Forskningscenter på Hvidovre
Livskvalitetsundersøgelsen 2012 er
af 1980’erne fokus på blødernes livs-
Det var muligt enten at besvare
Hospital, der står for selve data-
kvalitet. Det førte til, at Danmarks
spørgeskemaet elektronisk eller at få
analysen, som der fortsat arbejdes
Bløderforening i 1989 foretog den
tilsendt et printet eksemplar. 38 børn
på. Derfor er det endnu for tidligt
første livskvalitetsundersøgelse.
og 131 voksne besvarede spørgeske-
at sige noget om resultatet af
maet, hvilket svarer til 68 procent af
undersøgelsen. Resultaterne forven-
målgruppen.
tes at være tilgængelige i starten
I 2001 fulgte foreningen op med
endnu en undersøgelse af livskvaliteten. Man fandt, at der i den
Tak til alle jer, der tog jer tid til
af 2013.
relativt korte periode fra 1989 til
2001 skete en positiv udvikling i blødernes livssituation. Forebyggende
behandling og nemmere adgang til
stadigt bedre faktorprodukter har
muligheder og forbedret livskvalitet
Vinder af
konkurrencen
for bløderne. For at undersøge den
der blev udloddet en iPad blandt
fortsatte udvikling er den tredje un-
de personer, der besvarede spør-
dersøgelse af blødernes livskvalitet
geskemaet. den heldige vinder
sat igang.
blev Kim helverskov Andersen fra
betydet forbedrede behandlings-
København.
Hvor mange deltog?
Med god hjælp fra hæmofilicentrene
på Aarhus Universitetshospital og
danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse er muliggjort af økonomisk støtte fra Baxter, Bayer, novo nordisk, Pfizer samt
Ernst og Vibeke husmans Fond/Frantz hoffmanns Mindelegat.
15
16
Leve nd e Kl umme
Bløderregistre
stadig på vej
Danmarks Bløderforening har længe set frem til, at der blev oprettet et register over
danske bløderpatienter. Der er databaser på vej på begge hæmofilicentre, selv om
der har været forhindringer og forsinkelser undervejs.
Af Lærke Gade Bjerregaard
Bløderdatabasen på Rigshospitalets
skrive et brev til bløderpatienterne
data, hvilket i øjeblikket ikke er til-
Enhed for Trombose og Hæmostase
om databasen og om, at centret
fældet med den svenske database.
er omsider ved at være på plads.
fremover gerne vil have indberet-
Systemet kan kobles på eksisterende
Overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen,
ning om faktorforbrug til fast pro-
databaser og er intuitivt opbygget.
der har stået i spidsen for imple-
fylakse, profylakse forud for øget
Det bruges i Bonn, hvor de har en af
menteringen, fortæller, at det har
blødningsrisiko (for eksempel fysio-
verdens største hæmofiliklinikker,
været en krig at nå dertil.
terapi) og faktorforbrug ved behand-
så det kan også håndtere mange pa-
ling af blødning. Det er oplysninger,
tienter, fortæller han.
- Jeg troede, at da man havde bevilget ressourcer til anskaffelse og
som de ifølge Jørn Dalsgaard Nielsen
drift af databasen, var det bare at
har haft stor glæde af i Malmø, når
Skejbyregistret på vej
gå i gang. Men jeg vidste ikke, hvad
patienterne møder til årskontrol.
På Center for Hæmofili og Trom-
der ventede af tekniske og kommu-
bose, Aarhus Universitetshospital,
nikationsmæssige problemer, siger
Faktorforbrug via smartphone?
er en database lig den på Rigshospi-
han og beretter om en svensk data-
Jørn Dalsgaard Nielsen fortæller
talet også på vej. Centret har fået
base, der skulle installeres på dansk
også, at indberetning af faktorfor-
registreringssystemet bevilliget,
server, en IT-enhed, der var under
brug via smartphone måske snart
men det tekniske mangler stadig at
omstrukturering, sproglige forviklin-
kan blive virkelighed:
komme på plads.
ger og andre udfordringer, som har
trukket installationen i langdrag.
- Jeg har været i kontakt med et
- Vores IT-afdeling arbejder på at
tysk firma, som har lavet en ap-
få foretaget de nødvendige instal-
plikation til smartphones, så man
lationer. Vi håber at kunne begynde
orden, og de fleste basale data i re-
meget simpelt kan indtaste forbrug
med at anvende registreret i starten
gistret er ved at være indtastet. Når
på telefonen. Patienterne har så via
af det nye år, fortæller overlæge
de er på plads, vil hæmofilicentret
telefonen også adgang til deres egne
Lone Hvitfeldt Poulsen.
Men nu er det tekniske kommet i
BEhAndlInG
17
FoTo: PR IVAT
nye ansigter på centrene
i Øst og Vest
Læge Eva Funding.
Center for
På Enhed for Trombose og Hæmo-
Børnelæge Marek Zak holder et års
Hæmofili og
stase, Rigshospitalet, er begge faste
orlov fra 1. december 2012. I hans
Trombose,
hæmofilisygeplejersker, Anette
fravær vil børnelæge Marianne Hoff-
Aarhus Uni-
Andersen og Helene Schønheider,
mann have den primære kontakt
versitetsho-
stoppet inden for kort tid. Det er
med børn med blødersygdom.
spital, har
nu primært sygeplejerske Christian
siden maj
Kongstad Mortensen, der er tilknyt-
måned haft
tet bløderpatienterne.
læge Eva Funding ansat. Hun kommer fra hæmatologisk afdeling, og
FoTo: læRKE GAdE BJERREGAARd
konsultationer med bløderpatienter.
Hun vil være tilknyttet centret indtil
maj 2013.
Sygeplejerske Christian Kongstad
FoTo: læRKE GAdE BJERREGAARd
hendes arbejde består blandt andet i
Børnelæge Marianne Hoffmann.
Mortensen.
Fortæl om dine
oplevelser
Behandlingssituation
spidser til
hvis du i forbindelse med behandling og kontrol for din blødersygdom
kommer ud for oplevelser, som du
synes foreningen skal have med i sit
Danske blødere tilbydes god behandling. Men også på de
arbejde, så kontakt os.
to hæmofilicentre kan man mærke, at det er trange tider. Senest er
bagvagtsfunktionen for bløderpatienter i Østdanmark blevet mærkbart for-
Blødere i Vestdanmark kan
ringet, idet det ikke længere er en højt specialiseret hæmofililæge, man får
kontakte bestyrelsesmedlem
fat i uden for normal arbejdstid.
lars lehrmann (telefon: 26 71 71 05,
mail: [email protected]).
Det har Danmarks Bløderforening påtalt i skarpe vendinger over for Rigshospitalet, hvilket dog ikke har givet anledning til ændringer. Bløderfor-
Blødere i Østdanmark kan
eningen har nu rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen og anmodet om
kontakte næstformand Jacob Bech
et møde for at diskutere blandt andet bagvagtsfunktionen og andre sårbare
Andersen (telefon: 24 41 12 13,
punkter i den samlede behandlingsindsats.
mail: [email protected])
HVAD ER DINE OPLEVELSER MED BEHANDLINg Og KONTROL?
hepatit I s c
En gruppe af Bløderforeningens
hepatitis C-smittede blødere
mødtes i slutningen af november
til lægefagligt oplæg, erfaringsudveksling og socialt samvær i
København.
fo to: T em Fol ma nd
18
Rundt om Hepatitis C
Af Stephanie Jøker Nielsen
Eftermiddagen startede med et
forskes i at forbedre behandlings-
bliver ordentligt informeret omkring
metoderne.
deres sygdom. Det kunne samtlige
Der er stadig mennesker, der
deltagere nikke genkendende til. Det
oplæg af Mette Rye Clausen, som
smittes med hepatitis C i Danmark –
var en fin og sigende afslutning som
er speciallæge i intern medicin og
i 2011 var der ni tilfælde. Tallet er
bragte os videre til erfaringsudveks-
medicinsk gastroenterologi. Mette
langt lavere end i andre lande, hvor
lingen. Sigende i den forstand, at der
er overlæge på hepatologisk klinik A
sundhedshygiejnen ikke er på sam-
under erfaringsudvekslingen kom
på Rigshospitalet, der varetager ud-
me høje niveau som her i landet.
viden frem omkring hepatitis, som
redning og behandling af leversyg-
Når danskerne smittes, er det
domme, herunder også udredning
ikke i sundhedssektoren men for
med henblik på mulighed for even-
eksempel perinatalt, hvilket betyder
Erfaringsudveksling rykker
tuel levertransplantation.
fra mor til barn, genbrug af sprøjter
Udbyttet af at mødes og dele erfarin-
i narkomiljøet eller via seksuel kon-
ger skal ikke underkendes, for hver
takt mellem homoseksuelle.
enkel person i gruppen sidder inde
Spørgsmål og grin
Udover at Mette leverede et yderst
var ny for nogle af deltagerne.
med en kolossal viden om hepatits C
relevant oplæg, så bidrog deltagerne
Ny behandling på vej
og blødersygdommen. Udsagn som:
med spørgsmål og humoristiske
Mette kunne også fortælle os om
”Det har jeg aldrig hørt om før, hvad
vinkler, som gjorde de timer, vi
den sidste nye forskning på hepati-
er det for en behandling?”, og ”Nå,
havde sammen, levende og interes-
tis C-området. Hun var netop vendt
det var ikke den samme besked jeg
sante. Flere af deltagerne kender
hjem fra den årlige leverkongres
fik hos min læge”, fortæller os noget
Mette fra deres behandlinger på
i Boston og kom med dugfriske
om vigtigheden af at mødes og dele
afdeling A, så der var en rigtig god
nyheder om et nyt præparat som
erfaringer med hinanden.
stemning med masser af grin under-
måske viser sig at blive afløseren for
Efter erfaringsudvekslingen for-
vejs. Eksemplerne, som Mette kom
Interferon. Hvis alt går som det skal,
talte jeg som mødets repræsentant
med, blev derfor også særlig kon-
som hun sagde, burde den nye me-
for Bløderforeningen lidt om for-
krete, når der kunne sættes person
dicin være på markedet i Danmark
eningens fremtid, og hvad den helt
på, og vedkommende kunne bidrage
om fire til fem år. Det var samtlige
konkret kan komme til at betyde
med sine erfaringer.
deltagere til mødet indstillet på at
for medlemmerne. Blandt andet at
vente på. En del af deltagerne havde
fremtidige møder, som det vi netop
medicinsk gennemgang af hepati-
tidligere prøvet behandling med
var i gang med, på sigt skal arrange-
tis C lige fra 70érne, hvor lægerne
Interferon og de mange bivirkninger
res af frivillige kræfter.
identificerede NonA og NonB og
stod i frisk erindring.
I første del af oplægget fik vi en
testede på antistoffer, over 1990érne
Afslutningsvist i oplægget fortalte
Ud fra alt at bedømme var alle
enige om, at det havde været en
hvor man udviklede en ny metode,
Mette, at undersøgelser viser, at
spændende, sjov og utrolig udbyt-
der kunne teste direkte på virus, og
det mest afgørende for de hepatitis
terig eftermiddag – og bestemt ikke
op til i dag, hvor der blandt andet
C-smittedes livskvalitet er, at de
den sidste af slagsen.
itp
19
ITP-møde i Odense
Det kan være overvældende at få diagnosen ITP og danne sig et overblik over, hvad
sygdommen indebærer, og hvilke muligheder for behandling, der er. Derfor inviterede
Danmarks Bløderforening sine ITP-medlemmer til et oplæg om emnet ved overlæge
Henrik Frederiksen. Davy Alan Charlottenfeld beretter her fra mødet.
Af Davy Alan Charlottenfeld
Sammen med 23 andre personer fra
derne som fremmede for kroppen,
hele landet havde jeg den 10. no-
hvorefter de mærkes og fjernes af
vember 2012 valgt at bruge dagen til
milten. Kroppen vil forsøge at kom-
at tage til Fyn for at høre overlæge
pensere for dette ved at producere
Henrik Frederiksen fra Odense Uni-
flere. Derfor har personen ganske
versitetshospital holde foredrag om
vist for få blodplader, men disse er
ITP-diagnose og behandling.
friskere og bedre fungerende.
Udelukkelsesdiagnose
at ITP hænger sammen med en
Vi blev mødt af en velforberedt og
mangel på hormonet trombopoi-
oplagt foredragsholder, der forkla-
etin. Er der for lidt af dette hormon,
rede, at ITP er en udelukkelsesdiag-
virker det hæmmende på blodpla-
nose, som bruges om en i øvrigt rask
deproduktionen og evnen til at øge
person, der har for få blodplader
produktionen af blodplader. ITP
(trombocytter). Blodpladetallet be-
kan således være forårsaget af såvel
tragtes som for lavt, hvis det er un-
blodpladedestruktion som hæmmet
undersøgelse. Hans svar var, at det
der 100 (mia. per liter blod).
produktion. Det er uklart, om begge
var et fænomen, som lægerne ofte
faktorer er til stede hos alle.
fik beskrevet af patienterne. I nogle
Sygdommens navn er for få år
siden ændret. Forkortelsen ITP er
Opdagelsen af trombopoietins
fo to: privat
I de senere år er det blevet klart,
Henrik Frederiksen
tilfælde beskrives trætheden som
bevaret, men hvor den før dækkede
rolle har ført til udviklingen af to
invaliderende, hvorfor personen
over Idiopatisk Trombocytopenisk
forskellige medikamenter, Nplate
søger om pension eller flexjob. Kom-
Purpura, står det nu for Immun
og Revolade, der begge virker ved
munernes indstilling i disse sager
TrombocytoPeni. Betegnelsen ”Im-
at stimulere knoglemarven til at
er ikke ensartet. Henrik Frederiksen
mun” er indført, fordi vi nu ved, at
producere flere blodplader. De nye
ser gerne en dansk undersøgelse af
immunsystemet er involveret, og
medikamenter bruges, hvor anden
træthed ved ITP.
betegnelsen ”Purpura” er afskaf-
behandling ikke har virket.
fet, fordi det er langt fra alle med
Blandt deltagerne var der også
forældre til børn med ITP, og selvom
diagnosen, der har de karakteristi-
Stor spørgelyst
det her var en voksenlæge, der ud-
ske purpurfarvede blodmærker på
Mødet sluttede af med en spørge-
talte sig, gav de udtryk for, at dagen
huden.
runde, og spørgelysten var stor.
havde givet udbytte. Dels fordi det
Henrik Frederiksen blev blandt
er samme sygdom, selvom børn
Blodplader færre, men friskere
andet spurgt om, hvordan dan-
og voksne ikke får helt samme be-
En rask person producerer cirka 100
ske læger stiller sig i forhold til, at
handling, og dels fordi de havde haft
mia. blodplader dagligt, og de lever
mange med ITP klager over træt-
mulighed for at tale med andre for-
cirka 10 dage. Har man ITP, opfat-
hed, som senest er dokumenteret
ældre i pausen.
ter immunsystemet typisk blodpla-
ved en fælles britisk-amerikansk
Alt i alt en opløftende dag.
20
FOR ÆLDRE- B ARN
Forældre og børn med blødersygdom eller ITP mødtes sidste weekend i august i Vejen til Danmarks Bløderforenings årlige forældrebarn seminar. Det blev til en weekend med faglige input, sjove
­aktiviteter og hyggeligt samvær.
filicenteret i Skejby. Susanne havde
indvilget i at bruge en lørdag på at
køre til Vejen for at lege med nåle
sammen med os. Tusind tak for det!
Både børn og voksne hyggede sig
med nålene og fik gjort sig vigtige
Forældre-barn
seminar 2012
erfaringer med dem.
Efter frokost kom bestyrelsesmedlem i Bløderforeningen, Jacob
­Andersen, og fortalte om sit liv med
blødersygdommen. Særligt var der
fokus på ungdomsårene. Tusind tak
til Jacob for at komme og fortælle –
og ikke mindst for at svare på forældrenes mange nysgerrige spørgsmål.
Af Nikolaj Fuglsang
Sidst på eftermiddagen benyttede
I år fandt forældre-barn ­seminaret
hvor forskellige problemstillinger i
vi de forskellige muligheder i sports-
sted på Vejen Vandrerhjem og
forhold til blødersygdomme skulle
centeret. Vi sluttede en god dag af
Sportscenter. Stedet havde mange
diskuteres med forskellige ”part-
med aftensmad og forældrehygge
faciliteter, som vi nød godt af – ek-
nere”. Vi talte blandt andet om,
sidst på aftenen.
sempelvis svømmehal, springcen-
hvordan man taler med sit barn/
ter og boldhal. Fredag aften efter
børn om sygdommen, hvordan man
Nyt fra foreningen
indkvartering og kagemand fra et
samarbejder med hæmofilicentrene,
Søndag sluttede vi af med oriente-
af børnene, der havde fødselsdag,
om tanker vedrørende vores børns
ring fra bestyrelsen og evaluering af
var der kort præsentation og update
fremtid, og om hvordan man kan bi-
weekenden.
om Bløderforeningens aktuelle ud-
drage til at gøre relationer omkring
fordringer ved bestyrelsesmedlem
vores børn trygge ved at være sam-
Forældre-barn seminaret måske
Mikael Frausing.
men med dem.
skal slås sammen fremover og afvik-
Lørdag morgen var der morgen-
Der blev talt om, at årsmøde og
les i én og samme weekend på grund
svømning for de morgenfriske. Efter
Stikkekursus
af nedskæringer i Bløderforeningens
morgenmaden, mens børnepasserne
Herefter var der stikkekursus for
midler. Vi skal forholde os til, at vi
tog sig af vores børn, lagde vi foræl-
forældre og børn ved Susanne, der
fra januar 2013 starter på en frisk
dre ud med en omgang speeddating,
til daglig er sygeplejerske på hæmo-
i Bløderforeningen med nye og færre
ansigter i sekretariatet samt anden
arrangementsstruktur hen over året.
Det kan blive godt med tiden, men
vil med stor sandsynlighed give
nogle fejl og misforståelser i begyndelsen.
Evalueringen af weekenden lød
på, at der havde været fine og relevante aktiviteter, og at stedet havde
været rigtigt godt. Næste år vil vi
måske forsøge at dele børn og børnepassere lidt tydeligere op efter alder
og forsøge at lave plan for børnepasningen.
Endnu engang en god weekend for
familier med sammenlignelige udfordringer.
50+
50+
seminar 2012
Det årlige 50+-seminar i Danmarks Bløderforening blev i år afholdt lørdag den 22.
september i Ringsted. Der var lagt op til en
historisk orienteret weekend med plads til
både erfaringsudveksling og oplæg.
Af Lasse Rydberg
Årets 50+-seminar var i år skåret
Fra Sct. Bendt Kirke var vejen
Kirkebæks refleksioner og indigna-
ned til en enkelt overnatning. 23 af
naturlig; på middelaldervis at tage
tion over blødernes behandling, de
Bløderforeningens 50+-medlemmer
på pilgrimsrejse ad Carminoen i
vanskelige livsvilkår og mødet med
var mødt op, og de fleste af jyderne
Nordspanien til Sct. Jacobs grav i
døden som en meget aktuel tilstand,
gjorde seminaret til en to-nætters
Santiago de Compostela og videre
gav ikke bare os vores historie, men
oplevelse: De kom om fredagen med
til verdens ende. Da Niels Henrik
blev andre til del.
dem selv som inspiration og under-
Lieberkind blev pensioneret, tog han
holdning.
sin cykel og kørte de 2400 km til den
Forskningsfronten og fremtiden
spanske grænse for her at indlede
Theis Bacher fortalte om arbejdet
Foredrag om Ringsteds historie
pilgrimsvandringen 900 km ad Car-
med at udvikle langtidsvirkende
Ringsted midt på Sjællands fede jord
minoen.
faktorpræparater, hvor langt man er
var engang centrum for rigdom og
Niels Henrik Lieberkind trylle-
nået, og hvordan det virker. Meget
magt og de dramaer, der udspillede
bandt os, så selv vi gamle på 50+ fik
svært stof, som Theis fik gjort enkelt
sig i kampen om at besidde den. Sct.
lyst til at tage turen. Egentlig hand-
og forståeligt. Og pludselig gik tiden
Bendts Kirke vokser op af jorden,
lede det om refleksion: Hvad sker
hurtigt, for Bløderforeningens frem-
mægtig og alvorlig og er Danmarks
der med en, når man begiver sig ud
tid og ikke mindst 50+’ernes fremtid
første hus bygget med teglsten.
på en rejse, der er en personlig van-
kom til debat. Godt den gjorde det,
dring, og man kommer hjem med
for 50+ vil ikke fusionere. Den vil
punkt var en rundvisning i kirken –
nyt perspektiv på tilværelsen? Dette
leve sit eget liv, som den har gjort i
godt to timers vidende foredrag af
formidledes på en sådan måde, at vi
de over 10 år, den har været møde-
Elmo Hansen, der næsten kendte
kunne mærke rejsens vingesus.
sted og netværk for ældre blødere.
Blødernes historie
Tak for et godt seminar
Søndag formiddag vendte vi tilbage
Alt i alt blev det til 24 timers fortæt-
Aftenunderholdning om
­pilgrimsvandring
til os selv. Dr. Pæd. Birgit Kirkebæk,
tet program, hvor indholdet gav
der i samarbejde med underteg-
oplevelse og refleksion. Tak til Tine
Med kun 24 timer må programmet
nede har udgivet et temanummer
og Theis Bacher for god planlæg-
være lidt stramt, så festmenuen på
af Handicaphistorisk Tidsskrift om
ning, der holdt langt mere end den
tre retter måtte indtages lidt tidli-
Danmarks Bløderforening og bløder-
lovede.
gere end ellers for at give plads til
nes historie, fortalte engageret om
aftenens program, der var så spæn-
Bløderforeningens kampe gennem
Læs hele beretningen på
dende, at det fyldte hele aftenen til
tiden og om blødernes eksistens og
www.bloderforeningen.dk. alles tilfredshed.
skæbne mellem sygdom og politik.
Det fortættede programs første
hver eneste sten og historierne om
dem.
21
IND SPARK
INDSPARK
Indspark – Bedst i forening
Af Lene Jensen, direktør i Sjældne Diagnoser
“It´s the economy, stupid…”. Ud-
Undervejs blev de ramt af en skan-
sagnet stammer fra en præsident-
dale uden sidestykke. Og dem, der
valgkampagne i USA. Ikke i 2012,
overlevede, har nu også gode liv,
hvor Obama fastholdt sin position,
om end der stadig er mange, der
men fra 20 år før, hvor Bill Clinton i
har brug for en hånd til at håndtere
1992 bankede Bush senior ud af Det
bagagen. Men ét af verdens bedste
Hvide Hus. Der var to andre cen-
behandlingssystemer for blødere er
trale udsagn i samme kampagne:
behandlingsmæssigt og socialt på
”Change vs. more of the same” og
vej nedad bakke.
Fo to: Lærke G ad e B jerregaar d
22
Lene Jensen er direktør i
”Don´t forget healthcare”.
Sjældne Diagnoser og har fra
Fortæl historien
august 2006 til november
Danmarks Bløderforenings aktuelle
Det skal der gøres noget ved, og det
2012 været direktør i Dan-
situation. Dog med modifikationer:
gøres bedst i forening. Bløderne skal
marks Bløderforening.
Bløderne er bestemt ikke dumme, og
fortælle den konkrete historie om
den sundhedspolitiske dagsorden er
50+-bløderen, der af lægerne blev
helt og aldeles central.
dømt til en tidlig død, og som man
Alle tre udsagn kan bruges om
Det er i krydsfeltet mellem den
ikke behøvede at bekoste uddan-
mindre økonomiske driftskapital og
En vigtig forening
nelse på, men som i dag lever og
den store sociale kapital i forenin-
At organisere sig efter interesse er
bidrager stort til samfundet. Eller hi-
gens medlemsskare, at opgaveløs-
en vigtig byggesten i velfærdssam-
storien om den hiv-smittede bløder,
ningen skal finde et nyt optimum.
fundet. Det er nemmest for dem, der
der fik børn og familie efter mange
Der skal fuldt fokus på bedre be-
er mange. Kræftens Bekæmpelse har
år præget af sygdom, ensomhed og
handling og den rette sociale støtte
op imod 10 procent af danskerne
personlige tragedier. Eller historien
til bløderne og deres familier, hvis
(vælgerne) som medlemmer, mens
om bløderdrengene, der lærer at
mange års fremgang ikke skal aflø-
Bløderforeningens medlemsskare
stikke sig selv på sommerlejr, og
ses af tilbagegang. Behovet herfor
tæller cirka 1/10 promille af befolk-
som kan leve et børneliv på fuld
understøttes af de konkrete histo-
ningen. At få indflydelse og ressour-
højde med andre drenge. Eller…
rier.
at man har noget relevant på hjerte
Den rigeste ressource
Brug for sammenhold
og forstår at fortælle det til dem, der
Rammen om disse fantastiske
Det er af afgørende vigtighed, at små
skal høre efter. Det gøres bedst af
fortællinger er den lille forening,
sygdomsgrupper optræder samlet
dem, det handler om:
der som humlebien har trodset de
med selvfølgelighed og selvtillid. Det
gængse forestillinger om, hvad der
gør bløderne i Danmarks Bløderfor-
patientgruppe, hvor mange patien-
er muligt. Nu tilsiger økonomien, at
ening, og det gør også andre patient-
ter for bare én generation siden var
sekretariatet skal være mindre. Det
grupper i forening – samlet under
dømt til et kort liv i smerte. Gennem
er en udfordring for både identiteten
paraplyen Sjældne Diagnoser. Der er
bedre behandling og en stor indsats
og opgaveløsningen, men forenin-
brug for sammenhold på sjældne-
af hver enkelt, kan de nu leve fulde
gens medlemmer er og bliver den
fronten. Det bliver vi alle sammen
liv som gode samfundsborgere.
rigeste ressource.
stærkere af.
cer med dét udgangspunkt kræver,
Det handler om den lille, sjældne
M E d l E MS A K T I VI T ET E R
Kalender
landsindsamlingen slutter
Mit barn er bløder – pjece i
ny version
13.-14.
Årsmøde
Bløderforeningen har lavet en ny folder til forældre med
15.
Ansøgningsfrist, Forsknings- og Støttefonden
nydiagnosticerede bløderbørn. I folderen, som hedder
17.
World haemophilia day
Vores barn er bløder!, deler tre familier egne erfaringer
december
31.
April
Maj
1.
og giver gode råd til, hvordan man klarer hverdagen med
Ansøgningsfrist, hepatitis C-legatet
blødersygdom. Folderen vil blive udsendt til hæmofilicentrene.
Ny app til rejse med
blødersygdom
der er nu udviklet en app, som du kan
bruge, når du rejser med blødersygdom i
europæiske lande.
du kan downloade app’en til din
smartphone og bruge den til at til at finde nærmeste hæmofilicenter i 32 europæiske lande.
ITP og ønsker til Bløderforeningen
du har også mulighed for at bruge en indbygget rejsetjekliste og indtaste oplysninger om din personlige be-
har du ITP, og har du ønsker og ideer til, hvad foreningen
handlingsplan i app’en. På samme måde kan du indtaste
kan gøre for sine ITP-medlemmer? de tanker vil bestyrel-
telefonnummer til dit behandlingscenter i danmark, som
sen meget gerne have indblik i.
du så hurtigt kan komme i kontakt med via en SoS-knap i
app’en. App’en er udviklet af Baxter.
du kan finde links til download af app’en på
www.bloderforeningen.dk/rejseapp
Svar på seks korte spørgsmål på nettet og vær med til
at gøre Bløderforeningens arbejde og aktiviteter for ITPmedlemmerne bedre.
Find link til spørgeskemaet her: www.bloderforeningen.dk/itp-og-dbf
23
24
B
KoRT nYT
PP
DANMARK
Id-nr. 47562
Træk bidrag fra
i skat
Husk, at du kan trække selv små
bidrag fra i skat. Du kan få fradrag
af beløb fra 1-14.500 kroner. Giver
du bidrag til flere organisationer,
kan det maksimale årlige fradrag
sammenlagt være 14.500 kroner.
Køb lodder
Ægtefæller har ret til at benytte hver
deres fradrag.
Mangler du en idé til pakkeleg i
Forudsætningen for, at bidraget
juledagene eller en god værtinde-
bliver fratrukket i skat, er, at du op-
gave nytårsaften? Så køb skrabe-
lyser dit cpr-nummer til foreningen.
lodder fra Danmarks Bløderfor-
Du kan oplyse det til os på telefon 33
enings landsindsamling. Du kan
14 55 05. Vi indberetter bidraget til
nå det endnu – landsindsamlingen
Skat ved årets udgang, og bidraget
slutter 31. december. Ring på
vil derefter automatisk fremgå af din
tlf. 33 14 55 05 og bestil lodder.
årsopgørelse.
KVITTERING
INDBETALINGSKORT
8
Indbetaler
7
Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse
Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse
84948624
84948624
danmarks Bløderforening
danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K
Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K
8079
Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt.
Kroner
Øre
.
.
,
Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt
+73<
+84948624<
Underskrift ved overførsel fra egen konto
Post Danmarks kvittering
Betalingsdato
Gebyr for indbetaling betales kontant
Kroner
Dag
Måned
eller
Betales nu
År
Sæt X
FIK 731 (06.11)
.
.
Øre
,