ITP - en folder for patienter og pårørende (pdf)
Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening er en patientforening for mennesker med blødersygdom og beslægtede blodsygdomme som fx ITP. TJEK FARVE OG PRÆCIS SKÆREMÆRKER Her kan du få mere information om ITP og komme i kontakt med andre med sygdommen, hvilket ofte er til stor hjælp for nye ITP-patienter. Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura I Bløderforeningen kan du også få hjælp og vejledning af foreningens socialrådgiver. Medlemskab af Danmarks Bløderforening koster 200 kr. om året (100 kr. for unge mellem 18 og 25 år). Som medlem modtager du medlemsbladet BløderNyt fire gange om året, og du får mulighed for at deltage i arrangementer om bl.a. ITP. - en folder for patienter og pårørende Du kan læse mere om Bløderforeningen og vores aktiviteter på www.bloderforeningen.dk, hvor du også kan deltage i debat om ITP. Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3.sal 1220 København K. Telefon: 3314 5505 [email protected] www.bloderforeningen.dk Udgivet 2008 Bløderforeningen har udarbejdet en håndbog om ITP for patienter og pårørende. Den kan bestilles via foreningens hjemmeside eller på tlf. 3314 5505. Hvad er ITP? ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af blodplader falder til så lavt et niveau, at der opstår risiko for blødninger. Blodplader er de blodbestanddele, der giver blodet evnen til at størkne. Forkortelsen ITP står for: Det er først, når tallet er meget lavt, man kan se symptomerne på ITP. Det kan være blødninger fra næse og mund eller store blå mærker efter lette slag, ligesom kvinder kan få kraftig/langvarig menstruation. Der kan også opstå små prikker under huden kaldet petekkier. I sjældne tilfælde kan man bløde fra tarme og urinveje. Binyrebarkhormon, som ofte gives ved sygdommens start, nedsætter kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne. • Idiopatisk/Immun • Trombocytopenisk • Purpura Man har ingen forklaring på, hvorfor nogle mennesker får ITP. Dog ved man, at sygdommen ikke smitter, og den er ikke arvelig. Anti-D er et antistof imod røde blodlegemer. Behandlingen blokerer for miltens optagelse af blodpladerne. Både Immunglobulin og Anti-D normaliserer blodpladerne kortvarigt, dvs. få uger. Idiopatisk betyder, at man ikke kender årsagen til sygdommen. Hvordan stilles diagnosen? Immun er betegnelsen for, at immunforsvaret danner antistoffer imod kroppens egne blodplader. Man kan via en blodprøve måle antallet af blodplader. Det kan være nødvendigt at lave en knoglemarvsprøve for at udelukke andre årsager til den lave blodpladeværdi. Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodplader (trombocytter) i blodet. Purpura henviser til den lilla-agtige farve, som hud- og slimhindeblødninger kan antage (ligesom blå mærker). Problemet for personer med ITP er, at de danner antistoffer imod blodplader. Normalt er antistoffer en del af kroppens forsvar mod bakterier og virusinfektion, men hos personer med ITP binder antistofferne sig ved en fejl til blodpladerne, som derefter nedbrydes i milten. Blodpladerne nedbrydes for hurtigt, og knoglemarven kan ikke producere nye blodplader hurtigt nok. Resultatet er, at antallet af blodplader i blodet falder. Normalt ligger blodpladetallet hos raske mennesker på 150-400 (milliarder pr. liter blod). Hos personer med ITP kan tallet synke til under 10. Hvem får ITP? ITP kan ramme både børn og voksne. Hos børn er sygdommen i de fleste tilfælde forbigående og forsvinder inden for et halvt år. Hos de fleste voksne bliver sygdommen kronisk. Behandling Behovet for behandling varierer fra person til person, og for nogle voksne uden blødningstendens med blodpladetal på omkring 30 er behandling som regel ikke nødvendigt. Man kan tilbyde forskellige former for medicinsk behandling. Bivirkningerne er meget varierende for de enkelte præparater og fra person til person. Immunglobulin blokerer for de antistoffer, som er skyld i, at blodpladerne nedbrydes. Immunglobulin er antistoffer, som fremstilles af renset blodplasma. Rituximab også kaldet MabThera® er et CD-20 antistof. Det gives ved fire behandlinger med en uges mellemrum. Det har effekt på ca. halvdelen af patienter. Nogle bliver symptomfrie - også på længere sigt. Eltrombopag ligner det hormon, der findes naturligt i kroppen, og som stimulerer knoglemarven til at danne flere blodplader, end der nedbrydes. Når man har ITP, kan kroppen ikke selv finde ud af at danne mere af dette hormon. (Forsøgspræparat, der forventes godkendt til voksne i 2009). Fjernelse af milten Hvis man har kronisk ITP – og den medicinske behandling ikke virker – kan fjernelse af milten ved en operation (splenektomi) komme på tale. Milten fjernes, fordi det er i milten, blodpladerne nedbrydes. Børn vil dog sjældent få milten fjernet.
© Copyright 2024