BløderNyt, december 2011 - Danmarks Bløderforening.
Nr. 2 December 2011 M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g 12: Patient Haemophilia Day 16: ITP: Reda fik fjernet milten 20: Forsikring på rejsen BløderNyt Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme 2 Indhold Tema: Meget sjældne blødersygdomme 04 Sjælden blandt de sjældne 06 Alene med Glanzmanns 08 Som andre blødere 09 Mette har hæmofili C ISSN NR.: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: [email protected] www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Kontonummmer: 7040 – 1106847 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen 10 Kun to i verden med samme sygdom 11 Møde med lægerne fra øst og vest Danmarks Bløderforening har mødtes med hæmofililægerne. 12 Patient Haemophilia Day Patienter og behandlere satte hinanden stævne. 12Registreringssystemet Oplæg på Patient Haemophilia Day Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening på [email protected] Næste deadline: 1. maj 2012 Layout og produktion: Rumfang Tryk: Zeuner Oplag: 900 Kontakt til bestyrelsen Terkel Andersen (formand), tlf. 3315 3830 Tem Folmand (næstformand), tlf. 4091 8753 Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf. 2441 1213 Mikael Frausing (kasserer), tlf. 5192 5954 Theis Bacher, tlf. 5850 0996 Lisbeth Skjødt Ipsen, tlf. 8753 8055 Naja Skouw-Rasmussen, tlf. 2077 0279 Lars Lehrmann, tlf. 2671 7105 Palle Skovby, tlf. 4141 2442 Davy Alan Charlottenfeld (suppleant), tlf. 4076 7601 Kontakt til ungegruppen Ronni Trihøj Nielsen, tlf. 5184 4131 Sekretariatet Lene Jensen (direktør) Susan Langkilde (sekretær) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Ane Lind Møldrup (akademisk medarbejder) Maria Christensen (studentermedarbejder) Marie Louise Plenborg (studentermedarbejder) Jonas Sjøstedt (administrativ it-medarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag–onsdag kl. 10-14, torsdag 10-17, fredag 10-12. 13 Bærer, kend dit faktorniveau / Mild blødersygdom Oplæg på Patient Haemophilia Day. 13 Forskning og fremtidens bløderbehandling Oplæg på Patient Haemophilia Day 15 Årets 50+ seminar 16 Reda fik fjernet milten Redas mor fortæller om forløbet 18 ITP: Graviditet og fødsel Charlotte har ITP og skrevet om sine oplevelser med graviditet og fødsel 18 Kvindetur 2011 – et særligt fællesskab 19Kvinder med blødersygdom i Europa Europæisk Round Table om kvindelige blødere 20 Forsikring på rejsen Find ud af reglerne, når man har en kronisk sygdom. 21 Forældre-børn seminar 2011 20Indspark: Fremtiden afhænger af DIN deltagelse i kliniske studier! Le d er Hvad vil Danmark med sine hæmofilicentre? ”Deltager centrene ikke i kliniske studier, bliver de hurtigt hægtet af udviklingen, for mange studier bliver først offentliggjort efter lang tid.” Sådan er den kontante melding fra læge Benny Sørensen i dette nummer af BløderNyt. Benny Sørensen var tidligere tilknyttet hæmofilicentret i Skejby, men sidder i dag i London som leder af en research unit på hæmofili- og hæmostaseområdet placeret ved St. Thomas Hospital. Benny Sørensen er eksempel på en forsker i vores sygdomme, som et dansk universitetshospital efterhånden kun kan drømme om at få lokket tilbage til Danmark. Måske hænger der et profesTerkel Andersen sorat et sted til besættelse, det har direktionen på Rigshospitalet i hvert fald snakket længe om. Formand Men for en forsker i international liga skal der mere til end bare en stilling. Der skal være opfyldt en lang række forhold, hvor meget handler om laboratorieforhold, men mindst lige så vigtigt er det, at der er ressourcer til at skabe den nødvendige sammenhæng med klinikken, og at der generelt er et forskningsvenligt miljø på området. Hæmofilicentret skal altså kunne noget mere end at tage sig godt af sine patienter. Der skal være grundlag for at udvikle og fastholde en ambition om at kunne flytte noget i det, som lægen Ole Halfdan Larsen ved den netop afholdte Patient Haemophilia Day i Odense kaldte ”The Golden Age of Haemophilia Research”. De danske centre er trods dygtige og dedikerede læger begge steder ikke længere med i det felt. Det vil kræve en grundig analyse at afklare, hvad der er de væsentligste årsager til dette. Men der er ting, der falder i øjnene. For eksempel det forhold, at der fortsat ikke er opbygget et dansk register for hæmofilipatienter, som kan bruges både i den daglige behandling og til forskningsformål. Det er ganske paradoksalt i et land, som faktisk er berømt for registerbaseret medicinsk forskning, og som tilmed har haft en tradition for tidlig kortlægning af bløderfamilier og opbygning af biobanker på hæmofiliområdet med navne som Mogens Andreasen, Knud-Erik Sjölin og Jan Mohr i årene fra 1940 og 35 år frem. Tingene hænger sammen, og derfor ser vi i disse år en nedadgående spiral senest illustreret ved, at bagvagtsfunktion med hæmofilispecialist på Rigshospitalet er under angreb på grund af besparelser. De danske hæmofilicentre lever på flere punkter ikke op til de europæiske standarder. Det er til skade for patienterne. Og det hænger ikke sammen med, at der årligt bruges medicin for et trecifret millionbeløb i bløderbehandlingen, alt imens ingen i dag kan vide, om medicinen bruges helt optimalt. Det hænger heller ikke sammen med, at det kan gå helt galt, hvis adgang til ekspertise bliver sværere. Det så vi for et par år siden i den ulykkelige Andreas-sag. Foreningen har et godt og frugtbart samarbejde med læger og sygeplejersker på centrene. Men selv gode partnerskaber kan ikke kompensere for, at ressourcerne på centrene ikke længere tillader, at de kan være på niveau internationalt. Der skal andre midler til, og det haster. 3 Tem a Sjælden blandt de sjældne Af Lærke Gade Bjerregaard Alle blødersygdomme er sjældne sygdomme. Men selv inden for denne gruppe er der nogle, der er mere sjældne end andre. Normalt tænker man på hæmofili A e ller B eller von Willebrands sygdom, når man siger blødersygdom – der findes dog også andre sygdomme, som man ikke hører om så tit. fot o: Lærke Gade Bjerregaard 4 (protrombinmangel), faktor V-man- mende visse steder i verden, for gel (parahæmofili), faktor XI-mangel eksempel hvor der er tradition for (hæmofili C), kombineret faktor V- ægteskab mellem slægtninge. Jørn VIII-mangel eller mangel på faktor Dalsgaard Nielsen kan nævne Iran VII, X eller XIII – så har man en me- som eksempel, hvor der er cirka 10 get sjælden blødersygdom. gange flere med meget sjældne blødersygdomme end i Europa. Meget sjældne Overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen er overlæge Rammer begge køn Jørn D alsgaard Nielsen på Enhed for Trombose og Hæmo- Et af de karakteristiske træk ved de stase på Rigshospitalet, et af lan- meget sjældne blødersygdomme er, Blodet har forskellige koagulations- dets to hæmofilicentre, der blandt at de ikke som hæmofili er knyttet faktorer, der er med til at få blodet andet behandler meget sjældne til X-kromosomet, men til andre til at størkne. De benævnes med blødersygdomme. Han fortæller, at kromosomer. Derfor rammer syg- romertal fra I til XIII. For ni af fakto- sandsynligheden for at få en meget dommene begge køn og ikke pri- rerne vil faktormangel være forbun- sjælden blødersygdom for eksempel mært drenge/mænd. det med blødersygdom. kan være 1 ud af 1.000.000. Til sam- Alt efter om man har arvet fak- menligning er sandsynligheden for tormanglen fra kun den ene eller mangler man som bekendt hen- Har man hæmofili A eller B, at få hæmofili A 1 ud af 10.000 og for begge sine forældre, vil man mangle holdsvis faktor VIII eller IX. Man hæmofili B 1 ud af 50.000. faktoren i henholdsvis mild eller kan dog også have faktor I-mangel (afibrinogenæmi), faktor II-mangel De meget sjældne blødersygdomme er mere hyppigt fremkom- svær grad. Den milde variant er som regel så mild, at den aldrig bliver M EG ET sj æ l d n e b l ø d ersyg d omme opdaget. Faktisk lider 1 ud af 700 af så risikoen for at få overført smitte mild faktor VII-mangel, men det er er ifølge Jørn Dalsgaard Nielsen mi- de færreste, der mærker noget til nimal. det. Faktor XI-mangel i mild form kan dog godt give symptomer. Nogle af de plasmabaserede præparater er dog målrettet flere faktormangler, det vil sige, at de Mangler erfaring indeholder flere faktorer på en gang. Jørn Dalsgaard Nielsen fortæller, at Det betyder, at man skal passe på der er nogle særlige problemstillin- med at overdosere medicinen, for ger knyttet til behandling af de me- ellers opstår der risiko for blodprop- get sjældne blødersygdomme. per. For samtidig med at man hæver – Det er sværere, fordi der ikke rig- faktorniveuaet for den faktor, der tig er nogen, der ved noget om det. mangler, så hæver man også faktor- Det er svært at opnå erfaring med niveauet for de faktorer, der er nok de meget sjældne blødersygdomme. af, og det kan give problemer. Så skal man til at prøve sig frem, for eksempel med dosering af medicin, Minder om hæmofili forklarer han. Jørn Dalsgaard Nielsen fortæller, at Medicinsk er der også færre be- symptomerne for de svære varianter handlingsmuligheder for de meget af meget sjældne blødersygdomme sjældne blødersygdomme, end der minder meget om dem, der er knyt- er ved hæmofili A og B. Patienterne tet til hæmofili, for eksempel mu- er så få, at det ikke rigtigt kan betale skel- og ledblødninger. sig for medicinalvirksomhederne at Sjælden blandt de sjældne Alle blødersygdomme er sjældne Dog ser han en tendens til, at sygdomme, men nogen er mere satse på at udvikle produkter. Jørn de meget sjældne bløderpatienter Dalsgaard Nielsen fortæller, at der generelt har færre blødninger og for dog de seneste år er kommet rekom- eksempel derfor ikke behøver profy- sjælden sygdom eller sjældent binante faktorprodukter for flere af laktisk behandling. De har generelt handicap som en kronisk lidelse, de meget sjældne faktormangler, og også færre ledskader i forhold til som under 1.000 mennesker lider at der er flere nye typer på vej. hæmofilipatienterne. af i Danmark. Der vil i hovedreglen Plasmabaseret behandling Sjældne blodpladesygdomme en vis alvorlighedsgrad. Ellers får patienter med meget Ud over de sjældne blødersyg- • Hæmofili A rammer 1 ud af sjældne blødersygdomme plasmaba- domme findes der også en række serede produkter. Nogle får ligefrem sjældne sygdomme, hvor defekter i ren plasma eller cryopræcipitat, som blodpladerne – trombocytterne – gi- var det plasmaprodukt, som hæmo- ver blødninger. filipatienter brugte som medicin en – Når blodpladerne ikke fungerer årrække, før den nuværende faktor- normalt, så størkner blodet ikke medicin blev udviklet. Produkterne så hurtigt. Normalt, når der opstår er oprensede og virusinaktiverede, en blødning, klumper blodpla- sjældne end andre. Sjældne Diagnoser definerer en være tale om en arvelig lidelse med 10.000 mennesker. • Hæmofili B rammer 1 ud af 50.000 mennesker. • Meget sjældne blødersygdomme rammer for eksempel 1 ud af 1.000.000. > 5 6 tema Alene med Glanzmanns > derne hurtigt sammen og danner cin, som får blodpladerne til at en prop, der stopper blodkarret til. fungere lidt bedre, for eksempel Fungerer blodpladerne ikke, er der desmopressin (Octostim). Til kun de normale størkningsfaktorer stabilisering af koageldannelsen Dorthe Mørch er 34 år og har Glanz- til at få blodet til at størkne, og det anvendes tranexamsyre (Cyklo- manns trombasteni i svær grad tager lang tid, forklarer Jørn Dals- kapron, Cyklonova). med mindre end fem procents gaard Nielsen. Til akutte tilfælde kan også an- Af Lærke Gade Bjerregaard størkningsevne. Hun fik konstateret Som eksempel på meget sjældne vendes donortrombocytter, men sygdommen, da hun var cirka 11 år trombocytsygdomme kan næv- det er ikke en god løsning i det gammel. Hun havde da lidt af blå nes Glanzmanns trombasteni og daglige, blandt andet fordi man mærker og kraftige blødninger hele Bernard-Souliers syndrom, begge danner antistoffer mod fremmede sit liv, men det havde ikke været opkaldt efter dem, der beskrev syg- trombocytter, så det bliver svæ- muligt at finde ud af hvorfor. Blandt dommene først. rere og sværere at finde donorer andet havde der været blod ud over med forligelige trombocytter. Der- det hele, når hun tabte sine mælke- Minder om ITP udover kan man i akutte tilfælde tænder. Jørn Dalsgaard Nielsen fortæller, også anvende aktiveret faktor VII- at de meget sjældne trombocyt- præparat (NovoSeven). sygdomme har mange fælles træk Dødsdom af læge Som helt lille fik hun af en læge på med immun trombocytopeni (ITP), Register vil give overblik det lokale sygehus at vide, at hun når det gælder symptomer. Der er Jørn Dalsgaard Nielsen ved ikke nok ikke skulle regne med at blive for eksempel tale om slimhinde- præcis, hvor mange patienter særligt gammel, højst 30 år. Det blødninger og mange blå mærker. med meget sjældne bløder- og påvirkede hende dybt. Hun ville for Men hvor ITP-patienter mangler blodpladesygdomme, de har til- eksempel efterfølgende ikke ønske blodplader, så har patienter med knyttet på Rigshospitalets hæmo- gaver, med mindre det var noget, Glanzmanns et normalt antal blod- filicenter. hendes bror kunne arve. Det var dog plader – de fungerer bare ikke som – Der mangler vi et register, tanker, hun holdt for sig selv og ikke de skal. Det gør det svært at diag- men det får vi snart, og så vil vi delte med sine forældre eller andre. nosticere, hvorfor patienten bløder, få et overblik. I forbindelse med for koagulationsfaktorerne fungerer, oprettelsen af registeret vil vi tidspunkt kontakt til Danmarks som de skal, og kun få hospitaler også teste patienterne igen, så Bløderforenings formand, Terkel har analysemetoder til at undersøge vi er sikre på, at de i sin tid fik Andersen, der henviste familien til trombocytfunktionen. stillet den rette diagnose. Måske hæmofilicentret på Skejby Sygehus. kan nogen for eksempel gå rundt Først her kom de på sporet af hen- drom, er der dels mangel på blod- med den sjældne blødersygdom des sygdom. plader, dels store blodplader, og dels kombineret faktor V-VIII-mangel, fungerer de, der er, ikke som de skal. men blot være diagnosticeret som Udenfor Så har man som regel et hint om, bløder med hæmofili A. Der skal Dorthe Mørch mærkede i høj grad til hvad det drejer sig om, som Jørn vi ind og stille den rette diagnose, sin blødersygdom som barn og ung. Dalsgaard Nielsen udtrykker det. så man også kan blive behandlet Hun følte sig udenfor og anderledes for den faktor V, man mangler, end de andre og måtte for eksempel Behandling når det er nødvendigt, slutter Jørn ikke være med til kontaktsport. Hun Patienter med meget sjældne trom- Dalsgaard Nielsen. oplevede også at blive mobbet med Har man Bernard-Souliers syn- bocytsygdomme får typisk medi- Dorthe Mørchs mor tog på et MEG ET sj æ l d n e b l ø d ersyg d omme Dorthe Mørch har den sjældne blodpladesygdom Glanzmanns trombasteni. Sygdommen har i høj grad præget hende liv, specielt barndommen. Hun har stor glæde af et netværk på nettet med andre fra hele verden med sygdommen, og hun drømmer om at møde nogen af dem til en kongres næste sommer. sygdommen og måtte lægge øre til blodprøvetagninger under tvang har meget folk kigger. Så kigger de på bemærkninger som ”Velkommen til sat sine spor. min mand, og så kan jeg se, at de AIDS-show”, hver gang hun trådte tænker, at han banker mig. Jeg er ind i klassen. Her hjalp det ikke, Mistanke om bank også en gang blevet spurgt direkte, at hun kunne fortælle, at hun ikke Selve sygdommen mærker hun i dag om han banker mig, fortæller Dor- kunne have aids, fordi hun slet ikke mest om vinteren, hvor hun bløder the Mørch. kunne få faktormedicin. mere og for eksempel næsten altid Dorthe Mørch får Cyklokapron, har næseblod. Hun har også kraftige når hun bløder, og så har hun en præget hende så meget, at hun sta- menstruationsblødninger og –smer- gang fået NovoSeven i forbindelse dig i dag har det svært i sociale sam- ter. Når hun klør sig, får hun blå med en operation. Hun mener, det menhænge. Hun har også udviklet mærker, og hvis hun støder ind i no- har en stor betydning for hendes en fobi over for hospitaler og nåle get, får hun kæmpe blå plamager. livskvalitet, at hun ikke som ’almin- på grund af sine oplevelser med sygehusvæsenet, og særligt mange – Jeg går ikke med shorts eller i delige’ blødere kan få forebyggende svømmehallen, fordi jeg ved, hvor medicin. – Når jeg ser almindelige blødere, og for eksempel at de drikker, så tænker jeg ’bare det var mig’. Størkningsevnen bliver påvirket af alkohol, så jeg drikker ikke, forklarer hun. Mødes med andre Dorthe Mørch har aldrig mødt nogen med Glanzmanns trombasteni, men hun vil meget gerne. Over nettet har hun fået kontakt med andre med sygdommen, blandt andet i en gruppe på Facebook. Her føler hun sig ofte heldig, fordi mange af de andre har større problemer end hende. Til sommer er der verdenskongres for blødere, og den holdes denne gang i Paris. Der ved hun, at flere af de andre fra Facebook-gruppen kommer. – Så der VIL jeg bare ned. Det er en Foto : privat Oplevelserne fra barndommen har chance, jeg får én gang i livet, slutter hun. 7 8 TEMA Som andre blødere Daniel Jensen på 26 år har faktor VII-mangel. Han kan se, at sygdommen kommer bag i køen, når det gælder fokus og forskning, men ellers ser han ikke de store forskelle på hans egen sygdom og hæmofili A eller B. Af Lærke Gade Bjerregaard Som andre blødere var noget han havde spist. Han faldt Daniel Jensen betragter sig selv som om og gik i kramper, mens han var bløder og tænker ikke så meget på, alene, men blev heldigvis fundet. at han mangler faktor VII og ikke faktor VIII eller faktor IX. – Jeg ved godt, at jeg har en meget Foto: privat – Min mor kontaktede mig og kunne ikke få fat på mig og fik en fornemmelse af, at der var noget sjælden blødersygdom, og at det nok galt. Hun tog straks herhen og fandt er en af dem, der kommer sidst til mig. Jeg blev med det samme hentet fadet, når der skal uddeles penge til med ambulance og kørt til skanning forskning. Men jeg synes ikke, der er og behandling. Det tog lang tid at den store forskel på mig og en, der komme ovenpå efter den omgang, har hæmofili A eller B, siger han. fortæller Daniel. Fra blandt andet Bløderforenin- Siden episoden har han igen været Daniel Jensen blev født med et stort gens sommerlejr og ungegruppe i forebyggende behandling, der be- blåt øje. Det var første tegn på, at kender Daniel en del andre blødere. står af plasmabaseret faktormedicin. han har faktor VII-mangel i svær Han har ikke et særligt behov for at grad. Han fik diagnosen som helt møde andre med præcis samme blø- Hepatitis C lille, så han kan ikke selv huske dersygdom som ham selv. Daniel Jensen har som 176 andre forløbet. Men der gik et stykke tid, blødere oplevet at blive smittet med inden lægerne fandt ud af, hvad han Hjerneblødning hepatitis C via sin faktormedicin. fejlede, og indtil da fik han en masse For seks år siden forsøgte Daniel Han gennemgik en ikke uproblema- blodtransfusioner, og det var et ret Jensen – i samråd med hæmofilicen- tisk, men succesfuld behandling for svært forløb for hans forældre. tret – at drosle ned på den forebyg- tre år siden og er nu blevet af med gende behandling, han har fået si- sygdommen igen. Efter diagnosen fik Daniel indopereret et venekateter og fik forebyg- den sin barndom. Det gik ikke godt. gende behandling for sin sygdom. Han slog hovedet ind i en dør og fik hjerneblødning og hepatitis C mener Det viste sig, at begge hans forældre en hjerneblødning, der ikke blev op- Daniel Jensen ikke, at blødersyg- har nedsat faktor VII i blodet, dog daget med det samme. dommen sætter dagsordenen i hans uden symptomer. – At de to så lige skulle møde Han tog godt nok medicin efter slaget, men nogle dage efter be- Til trods for oplevelserne med liv. – Jeg synes ikke det fylder det hinanden og få mig er noget af et gyndte han alligevel at få det skidt store i min hverdag. Jeg har jo aldrig tilfælde, siger han. og kaste op, men troede bare, det kendt andet, fortæller han. MEG ET sj æ l d n e b l ø d ersyg d omme Mette har hæmofili C Mette Overballe har faktor XImangel, også kaldet hæmofili C. Det var især i barndommen, hun mærkede til sygdommen, der er blevet mildere med årene. Af Lærke Gade Bjerregaard Næseblod og kraftige blødninger om der vil være nogle særlige for- Mette Overballe kom ud fra hospi- holdsregler med graviditet og fødsel, talet igen og tilbage i skole. Hun siger hun. oplevede, at hun skulle passe mere Hun er ikke bekymret for eventu- på end andre børn, og hun havde elt at give sin sygdom videre til sine mange tanker om, hvad der ville børn. ske, hvis hun slog sig. Men ellers – Jeg føler ikke, det har været en synes hun, at hun har haft en ret invaliderende sygdom for mig. Man normal opvækst. troede nok, den var mere alvorlig, da Hun var i en årrække meget jeg var barn, og nu er det så blevet generet af kraftig næseblod, der et mildt forløb med tiden. Hvis jeg Da Mette Overballe var fire år, fik kunne komme ud af den blå luft, for skulle give det videre til mine børn, hun mange blå mærker. Så mange, eksempel mens hun sad og læste så vil jeg ikke synes, det vil være et at børnehaven begyndte at overveje, en bog. Da hun kom i puberteten problem. Der bliver jo også forsket, hvad der mon foregik derhjemme, var hendes menstruationer meget så når de bliver store, vil det nok og om Mette blev slået. Hun kom til kraftige, så hun måtte ligge i sengen blive endnu nemmere at få et helt lægen, der kunne se, at der var no- en uge. Hun fik derfor i tidlig alder normalt liv med sygdommen, slut- get galt med hendes blodprøver. Fra p-piller, som lige siden har hjulpet ter hun. den ene dag til den anden blev hun med at styre menstruationerne. indlagt i tre måneder. foto: privat Færre symptomer Mistanke om leukæmi Mette Overballe er i dag 29 år. Hun Det er en periode, Mette Overballe mærker ikke længere så meget til tydeligt kan huske. sin sygdom og har langt færre symp- – Jeg lå i sengen hele tiden med tomer, end da hun var barn. Om- dyner over sengehesten, for jeg fik vendt er hendes far begyndt at døje blå mærker bare jeg rørte den. Jeg mere med sin faktormangel med måtte ikke komme ind på legestuen årene, så dér har de ’byttet roller’. og var nærmest bogstaveligt talt Hun tager nogle gange Cyklokapron, pakket ind i vat, fortæller hun. når hun bløder, og så har hun fået Den første måned havde lægerne mistanke om, at det var leukæmi. plasma nogle gange i forbindelse med operationer. Så det var en stor lettelse for alle, da det stod klart, at det var blødersyg- Fremtidsudsigter dom. Mette Overballe forudser, at syg- Daværende hæmofililæge Jørgen dommen kan komme til at fylde Ingerslev blev koblet på sagen, og mere de kommende år, hvis hun og han fandt ud af, at hun havde faktor hendes kæreste beslutter sig for at XI-mangel i mild grad. Han fandt få børn. også ud af, at hun havde arvet den – Jeg er meget spændt på, hvordan fra sin far, der dog aldrig – på det det vil være at stoppe med p-piller, tidspunkt – havde haft symptomer. for det var bestemt ikke sjovt tidligere. Jeg er da også lidt spændt på, 9 10 tema Kun to i verden med samme sygdom Jette Jensen og hendes søster har fået stillet en diagnose på en blodpladesygdom, der er så sjælden, at de så vidt vides er de eneste, der har den i hele verden. Foto: privat Af Lærke Gade Bjerregaard get kraftige menstruationer, lidt af Sygdom bekymrer træthed og haft fornemmelsen af, at Jette Jensen kan ikke tåle Des- Det begyndte med en række vold- der var noget galt. Så er det godt at mopressin, så hun bruger Cyklo- somme blodsprængninger i 2004. få diagnosen og vide, at det var ok at kapron. Hun tager det kun, når hun Jette Jensen gik til sin læge og blev have haft den følelse, forklarer hun. bløder, men kan mærke en lettelse ret hurtigt henvist til Rigshospitalets i hele kroppen, hvis det er flere må- hæmofilicenter. Det stod dog først i Sygdom er blevet værre 2008 klart, at hun har en trombocyt- Jette Jensen, der er 41 år, har siden defekt (blodpladesygdom), der er så barndommen haft mange blå mær- bekymrer hendes mand og store sjælden, at den ikke har noget navn. ker, men det er først som voksen, at børn. hun har fået væsentlige symptomer. neder siden, hun tog det sidst. Hun oplever, at hendes sygdom – De er bange for, hvis jeg får en De eneste i verden Hun mener, at det ville have været indre blødning. De har også oplevet Faktisk er Jette Jensen og hendes sø- en fordel for hende at have kendt til nogle ubehagelige ting, blandt an- ster så vidt vides de eneste i verden sygdommen tidligere, især i forbin- det at jeg har været diffus på grund med sygdommen. Hæmofilicentret delse med hendes graviditeter og af blodtab. Og at jeg er faldet om sendte for et år siden en beskrivelse fødsler, der var forbundet med svære og ikke kunne tåle min medicin på af deres sygdom ud i hele verden for blødninger og kraftig jernmangel. grund af allergisk reaktion og blev at finde lignende tilfælde, men der er aldrig kommet respons. Hendes søster fik konstateret samme trombocytdefekt, efter at Især inden for de sidste 10 år er indlagt til observation for blodprop hendes symptomer blevet værre. i lungen. Det er alt sammen noget, Det betyder også flere sygedage. der sætter sig, fortæller Jette Jensen. – I sidste uge fik jeg for eksempel Hun forsøger nok selv at lægge låg Jette fik sin diagnose. Hun har også en blodsprængning inde i hånden, på bekymringerne. Og så taler hun lidt af kraftige blødninger og blandt fordi jeg klappede. Så kunne jeg ikke meget med sin søster. De to over- andet derfor fået fjernet sit underliv. bruge min arm et par dage, heller vejer at deltage i Bløderforeningens ikke på mit arbejde, fortæller hun. kvindetur for at møde flere med Diagnose letter Jette har fået tildelt en § 56-aftale, lignende erfaringer – selv om de her Det har været en lettelse for Jette hvilket betyder, at hendes arbejds- næppe møder nogen med præcis Jensen at få sat en betegnelse på giver allerede fra hendes første sy- samme sygdom som dem selv. sine symptomer. gedag får kompensation svarende til – Jeg har gået i mange år med me- sygedagpenge. Behandling Møde med lægerne fra øst og vest Overlæger fra hæmofilicentrene og bestyrelsesmedlemmer fra Danmarks Bløderforening mødtes en eftermiddag først i oktober med informationsudveksling og samarbejde på dagsordenen. Foto: Lærke Gade Bjerregaard Af Lærke Gade Bjerregaard Tre læger fra hver deres hjørnesten lave i nærmeste fremtid, nemlig en og dermed sikre bedre vilkår for i den danske hæmofilibehandling: livskvalitetsundersøgelse og et pro- behandling og forskning også i det Jørn Dalsgaard Nielsen, overlæge fra jekt om blødere og motion. Begge er vestlige Danmark. Enhed for Trombose og Hæmostase, afhængige af ekstern finansiering, Rigshospitalet, Lone Hvitfeldt Poul- men også af samarbejde med cen- Vejledning af patienter sen, overlæge fra Center for Hæmo- trene. Projekterne blev diskuteret, Danmarks Bløderforening oplever fili og Trombose, og Niels Clausen, og lægerne kom med flere nyttige et stigende antal henvendelser af overlæge fra Børneafdeling A, Aar- kommentarer og anbefalinger. lægefaglig karakter, men har ikke hus Universitetshospital. Danmarks kompetencer til at give lægefaglige Bløderforenings forretningsudvalg Registre råd. Dette blev drøftet, og lægerne og to yderligere bestyrelsesmedlem- Lægerne fortalte om deres situation så det som noget, der hører hjemme mer. Kaffe på kanden og kage på på centrene, herunder om registre i behandlingssituationen og skal bordet. Blødeforeningens lægelige og manglen på samme. Rigshospi- blive ved med det. Centrene for- komite har i en årrække ikke afholdt talets hæmofilicenter har netop fået talte om patientvejledninger under møder, men i oktober blev der æn- midler til at oprette et databasesy- udarbejdning, for eksempel om dret på det. stem, mens der i Aarhus endnu ikke smertebehandling eller anvendelse er den mulighed. Det er et håb, at af Octostim. Disse vil senere blive Projekter i Bløderforeningen Rigshospitalets bevilling kan inspi- tilgængelige ved konsultationer og På mødet præsenterede Bløderfor- rere de budgetansvarlige på Aarhus på internettet. eningen projekter, den gerne vil Universitetshospital til at gøre ligeså Kommende samarbejde Alle deltagerne i mødet var enige Bestil medicin over mail om, at der er brug for en lægelig komité og årlige møder mellem Bløderforeningen og centrene med Begge hæmofilicentre tilbyder nu, at du kan bestille medicin over mail: konkrete ting på dagsordenen. Bløderforeningen vil gøre sit for, at en Skejby (voksne): [email protected] ny tradition hermed er begyndt. Riget (pr. 1.1.2012): [email protected] Danmarks Bløderforening har efterfølDanmarks Bløderforening har udviklet et bestillingsskema, som man kan gende rettet henvendelse til ledelsen på downloade, udfylde og bruge, når man bestiller medicin ved centrene. Aarhus Universitetshospital og fremhæ- Download det her: www.bloderforeningen.dk/medicinbestilling vet nødvendigheden af et register efter samme model som på Rigshospitalet. 11 12 Patient Haemophilia Day Overlæger fra de to nationale hæmofilicentre Lone Hvitfeldt Poulsen og Jørn Dalsgaard Nielsen forklarede fordelene ved registre over bløderpatienter Foto: Lærke Gade Bjerregaard Registreringssystem på vej Ved Patient Haemophilia Day i Odense forklarede flere læger, hvorfor et registreringssystem for blødere vil være en klar fordel. Men det kræver både midler, en indsats på centrene og ’artige patienter.’ håber de på at få mulighed for at oprette et lignende system. - Danmark er et af de lande med den ældste bløderpopulation, og der har vi en moralsk forpligtelse til at Fordelene ved systemet gøre noget. Det kan vi ikke uden en Overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen database, understregede Lone Hvit- (Enhed for Trombose og Hæmostase, feldt Poulsen. Rigshospitalet) og overlæge Lone Af Maria Christensen Mens overlæge og daglig leder af organisationen DanBio, Dorte Ven- Hvitfeldt Poulsen (Center for Hæmo- Artige patienter fili og Trombose, Aarhus Universi- Lægerne forklarede, at de på cen- tetshospital) er begge fortalere for et trene har et stort ansvar for at opda- registreringssystem: tere databasen, men at patienterne - Vi kan jo ikke have alle oplysnin- også skal indberette blødninger og delbo Jensen, fortalte om deres regi- ger i hovedet, og journalerne er me- deres medicinforbrug. Lars Lehr- streringssystem over gigtpatienter, get uoverskuelige. Derfor er det en mann fra Danmarks Bløderforenings lyttede deltagerne på Patient Haem- god ide med en database, forklarede bestyrelse tog denne tråd op, da ophilia Day opmærksomt med. Sy- Jørn Dalsgaard Nielsen. han gik på talerstolen og afrundede stemet er nemlig et eksempel på et Begge overlæger forklarede også, velfungerende registreringssystem, at registreringssystemet er meget som både læger og patienter med vigtigt i forhold til kvaliteten af be- blødersygdom drømmer om. handlingen og forskning. Desuden vil et registreringssystem temaet med sit oplæg om ’artige patienter’: - Vi blødere har et stort ansvar, idet vi har en sygdom, der koster en pokkers masse penge. Vi har ansva- Blødernes registreringssituation ikke kun komme de danske blødere ret for at vise, at vi bruger vores me- Drømmen ser ud til snart at blive til gavn. Med systemet kan lægerne dicin fornuftigt, mindede han om. virkelighed på det østdanske hæ- nemlig registrere hidtil ukendte Med tiden vil patienterne selv mofilicenter. På Rigshospitalet har sammenhænge – for eksempel kunne indberette deres faktorfor- de nemlig fået bevilget midler til at blandt ældre blødere – og den viden brug elektronisk i det nye system. etablere en database fra årsskiftet. kan få betydning for blødere i hele På det vestdanske hæmofilicenter verden: P atie n t Haemo p h i l ia Da y 13 Patienter og pårørende, læger, sygeplejersker og andre inte- andet på oplæg om hæmofilicentrene, registreringssystemer resserede satte lørdag den 12. november hinanden stævne og nyt fra forskningen, ligesom der var mulighed for at stille til Patient Haemophilia Day i Odense. Dagen bød blandt spørgsmål til lægerne. Bærer, kend dit faktorniveau – Det er en skrøne, at en bærer er en Mild blødersygdom Hun forklarede også, at faktorni- Overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen kvinde, der har født et barn med blø- veauet kan variere blandt bærere i forklarede under Patient Haem- dersygdom, og at det er alt! samme familie: ophilia Day, hvor svært det kan Det slog overlæge Lone Hvitfeldt – Mens faktorniveauet hos én bæ- Poulsen fast under sit oplæg på Pa- rer kan være normalt, kan det hos tient Haemophilia Day. en anden være så lavt, at bæreren Hun opfordrede til, at alle poten- være at diagnosticere blødere i mild grad. Han gennemgik en række for- faktisk har samme blødningsten- skellige udredningsmetoder og tielle bærere finder ud af, om de er dens som en bløder med mild eller fortalte blandt andet, at Rigshos- bærere af sygdommen og i givet fald, moderat hæmofili, forklarede Lone pitalet vil teste en række patienter hvad deres faktorniveau er: Hvitfeldt Poulsen. igen i forbindelse med etablering – Det har faktisk stor betydning for Derfor foreslog hun også, at piger af det nye registreringssystem. eksempel ved operationer, gravidi- fra bløderfamilier bliver undersøgt Det gør de for at sikre, at patien- tet og menstruation. Nogle bærere tidligt i livet. Det er naturligvis op terne har fået stillet den rette oplever store problemer med for ek- til en enkelte familie, hvornår i livet diagnose i sin tid. sempel voldsomme menstruationer, undersøgelsen skal foregå, men det og det er ikke rimeligt, at de skal lide kan finde sted, så snart pigen er et under det, når nu vi kan gøre noget par år og klar til at blive stukket. ved det, understregede Lone Hvitfeldt Poulsen. Forskning og fremtidens bløderbehandling Det var læge og ph.d.-studerende Ole Halfdan Larsens udgangspunkt, da han holdt oplæg under Patient Haemophilia Day i Odense. I sit oplæg gav Ole Halfdan Larsen Foto : Lærke Gade Bjerregaard Læge og ph.d.-studerende Ole Halfdan Larsen holdt oplæg om forskning og fremtidens bløderbehandling. Han fortalte blandt andet om de nyeste forskningstiltag og den næste revolution inden for bløderbehandling: Færre stik. sit bud på en ønskeliste for fremtidens bløderbehandling. Listen indeholdt ønsker om færre stik, ingen Af Maria Christensen behandlingssvigt og sidst, men ikke mindst, ønsket om helbredelse. - Der er gode og sikre behandlingsmuligheder for mennesker med Næste revolution: Færre stik Læge og ph.d.-studerende Ole Halfdan blødersygdom, men det kan altid Der er brug for faktorprodukter, der Larsen holdt oplæg om seneste nyt fra blive bedre. varer i længere tid, hvis ønsket om > forskningsfronten. 14 Patient Haemop hi lia Day færre stik skal opfyldes. Og flere Nye forskningstiltag Genterapi = helbredelse? medicinalfirmaer er allerede i gang Ole Halfdan Larsen fortalte også om, Ole Halfdan Larsen forklarede, at med arbejdet for at forbedre halve- at forskere og medicinalfirmaer har hæmofili er et godt emne for gen- ringstiden. gang i flere spændende projekter, terapi, blandt andet fordi en lille der kan få stor betydning for frem- forøgelse i faktorniveauet vil gøre rende faktorprodukter er den næste tidens bløderbehandling – og på sigt en kæmpe forskel for patienten. revolution i hæmofili-behandlingen, måske endda helbrede blødere. Der er genterapiforsøg i gang i for - Det er ved at ske! Længereva- fastslog Ole Halfdan Larsen. Blandt andet arbejdes der på at eksempel London. Her har få men- Han kunne også fortælle, at et gøre administrationen af medici- nesker foreløbig fået behandlingen, medicinalfirma allerede er oppe på nen lettere, så den kan tages oralt og en enkelt person har forøget sit en halveringstid på 93 timer i sine (i pilleform) eller subkutant (under faktorniveau fra en procent til 10 forsøg. Det vil reelt betyde, at man huden ligesom diabetikere tager procent, det vil sige fra svær til mild kun har brug for at stikke sig en til deres medicin). Mens forældre til de hæmofili. Dermed tyder det på, at to gange om måneden. yngste af deltagerne tog imod denne genterapi måske engang i fremtiden information med stor iver, var be- kan være med til at helbrede blø- Halfdan Larsen på, at den længere- Med et forsigtigt gæt satsede Ole gejstringen anderledes svær at spore dere. Ole Halfdan Larsen mente dog, varende faktor vil være ’i handlen’ hos de mere garvede blødere. at der vil gå årtier, før behandlingen om cirka fem år, men meget kan nå – Jeg tror, jeg vil besvime, hvis bliver mulig. at ske endnu. Der er dog ikke nogen jeg skal til at stikke mig i andet end udsigt til, at behandlingen vil blive venen, udbrød en af de rutinerede på forskningsfronten var Ole Half- billigere. ”stikkere” med et smil. dan Larsen ikke bleg for et optimi- Han kunne også fortælle, at flere Alle aldersgrupper virkede dog medicinalfirmaer er i gang med at glade for Ole Halfdan Larsens oplæg forbedre effektiviteten af faktorpro- om et andet nyt forskningstiltag på dukterne, således at behandlings- bløderbehandlingsfronten; genterapi. Med de mange spændende tiltag stisk syn på fremtiden: - Vi befinder os i The Golden Age of Haemophilia Research, sluttede han. svigt undgås. Deltagere i Patient Haemophilia Day. Foto: Lærke Gade Bjerregaard 50+ Årets 50+ seminar Foto: Lisbet Skjødt Ipsen 44 medlemmer og ledsagere i 50+-gruppen mødtes den 23.-25. september til endnu et vellykket 50+-seminar, denne gang i Fredericia. Af Theis Bacher hørte musik fra Aages harmonika, og andre gamle ting som i 50-erne. og der var mulighed for at synge Mange fik handlet et eller andet fra med på de mest kendte. ”gamle dage”. Ud i det blå på en dejlig middag, igen med livlig Efter frokost gik turen med bus ”ud i snak hen over bordene som et klart det blå”. Vi besøgte først Den Refor- bevis på, at ”den gamle generation” merte Kirke i Fredericia, hvor vi fik har mange oplevelser og erfaringer et spændende foredrag om kirkens at udveksle. Efter busturen bød lørdag aften Vi startede fredag aften med mid- historie. Den Reformerte Kirke star- dag, og det var tydeligt, at mange i tede i 1719, hvor Fredericia blev en Fysisk træning gruppen efterhånden kender hin- by med religionsfrihed, og hvortil Om søndagen var der et rigtigt godt anden. Snakken gik højt fra starten. mange reformerte, især fra Hol- indlæg af Camilla Birkebæk, som er Faktisk så højt, at vi valgte at ud- land og Frankrig flygtede til, og hvor diætist og master i fitness og træ- skyde den planlagte præsentations- mange af de udenlandske navne ning, om fysisk aktivitet og træning runde, fordi det alligevel ikke var til stadig kan genfindes, blandt andet for blødere – også de ældre. Ledsa- at få ørenlyd. Dog var det glædeligt på gravstenene på kirkegården. gerne kunne også bruge de mange at se, at der også denne gang var nye ansigter, som blev vel modtaget. Fra kirken kørte vi en meget smuk tur til Vejle og op igennem gode råd om træning. Vi afsluttede seminaret med en Greisdalen, ad snoede og små veje, evaluering, hvor der var stor ros til Gårdmusik som nærmest ledte tanken hen på året arrangører for et veltilrettelagt Lørdag formiddag startede vi – efter Harzen eller Østrig. Senere gjorde vi arrangement. Næste år vil vi forsøge en dejlig morgenbuffet – med Aage stop ved Bindeballe Købmandsgård, at finde et sted på Sjælland eller Rasmussen, som fortalte om gård- hvor vi nød den medbragte kaffe og Fyn, men der var også stor enighed musikanternes liv. Gårdmusikanter kage. Samtidig fik vi smagt på den om, at vi ikke nødvendigvis skulle et var et folkefærd fra cirka 1864 og lokale bjesk, som nogle af os også fik nyt sted hen hvert år. Så vil vi hel- frem til nu, hvor begrebet stort set købt en flaske med hjem af. lere satse på et hotel med gode og ikke kendes mere, og hvor det er Købmandsgården står som et handicapvenlige faciliteter. vigtigt at samle og huske disse men- levende museum over datidens nesker og deres sange og erhverv, ”gammeldaws” købmand, og man gagerede, og tak til arrangørerne for Tak til alle, som deltog og var en- inden det går i glemmebogen. Vi kan købe både Richs Kaffeerstatning en godt tilrettelagt weekend. 15 foto: privat itp foto: Thilde Ska nning 16 Reda havde efter operationen et lille snit over navlen, to små snit i siden og et længere snit på cirka syv cm på skrå, hvor milten sad. Reda fik fjernet milten Reda var fem år, da han fik konstateret ITP. Siden fulgte seks år med diagnosen tæt inde på livet, indtil Reda og familien til sidst valgte at få hans milt fjernet. Her er hans mors b eretning om, hvorfor milten blev fjernet og om tiden op til og efter operationen. Af Gitte Hassaine Reda en spontan indre blødning i bange. Primært for at dø. Men også maven. for alle de behandlinger, han hele Redas ITP udviklede sig voldsomt tiden blev sat i. fra starten med blodpladetal under Sygdommen fyldte 10. Det konstant meget lave blod Redas tilfælde har ikke været helt Masser af medicin pladetal gav store begrænsninger almindeligt og har udfordret alle I starten så vi det hele an. Så prø- for Reda. Han måtte ikke spille fod- omkring ham i den hårfine kunst vede vi diverse kure, blandt andet bold, han havde ikke idræt i mange at have is i maven og samtidig be- mange behandlinger med im- perioder, og han blev tildelt ekstra skytte ham mod alvorlige, farlige munglobulin i årenes løb. God ef- opsyn. blødninger. fekt, der varede to-tre uger, men Han havde ofte voldsom næse- De sidste par år begyndte det også ekstremt ubehagelige bivirkninger. blod, der blev forsøgt stoppet med at fylde meget for Reda psykisk. Han diverse operationer. En sommer, havde en periode, hvor han havde dommen, at der skulle ske NOGET, I 2010 var Reda så påvirket af syg- mens vi var på ferie i Frankrig fik svært ved at spise og var meget så efter mange overvejelser blev han itp sat i behandling med PuriNethol, at vide, at det måske var sidste stadig fik tallet til at stige eller … ? som er kemo i pilleform. Det havde gang. Reda blev som ventet frygtelig To dage efter var tallet 251, hmm. absolut ingen effekt, kun bivirknin- syg af behandlingen og var ved at Tre dage efter 318 og fire dage efter ger i form af mange infektioner, sol- miste modet. Jo mere DAGEN nær- 389 og fem dage efter 448! Vores be- overfølsomhed med mere. mede sig, jo mere svigtede modet. gejstring ville ingen ende tage. Så kom turen til Rituximab. Det var en svær beslutning, for produktet er så nyt, at man ikke har erfa- Vi forældre var jo også bange, så der skulle mobiliseres noget overskud. Aftenen inden fik han taget blod- Reda kom hjem fem dage efter operationen og havde det godt. Lidt øm og stiv, men ellers tilpas. ringer med langtidsbivirkninger hos prøver. Hans blodpladetal var 189. børn. Det var dog praksis, at man Han græd, ville ikke og var bange. Spiller fodbold prøver Rituximab, inden man får Om morgenen, da han skulle hentes Der er nu gået otte måneder, siden fjernet milten. af portøren for at blive kørt til ope- Reda fik fjernet milten. Blodpla- Reda fik indopereret en port-á- ration, gik han i panik. Han råbte og detallet har været lidt svingende, cath, da han er frygtelig angst for at skreg og ville ikke med. Han fik lidt hvilket har været følelsesmæssigt få lagt en venflon. Behandlingen var morfin, men lige meget hjalp det. udfordrende. Ret hurtigt efter opera- fire infusioner med en uges mellem- Jeg nåede at frygte, at man ville tionen faldt tallet, og det var skræm- rum. Resultatet ville man først vide aflyse operationen. I stedet kom en mende at følge – for hvornår ville efter tre måneder. Vi ventede og portør mere og de to narkoselæger, det stoppe? Heldigvis stoppede det ventede. Ingen effekt – overhovedet. og så kørte vi ellers af sted med en omkring de 120. skrigende Reda. Han blev holdt af Reda har været frisk og aktiv siden Miltens tur lægerne og råbte om hjælp, så både midt i marts, hvor han begyndte Så var vi ved at være kommet til Redas far og jeg var dybt ulykkelige. på fodbold og springgymnastik. I milten. Miltfjernelse havde været Så snart vi kom på operationsstuen, august var vi til kontrol, og da var oppe at vende et par år tidligere, sprøjtede de bedøvelse i hans port- tallet faldet til 69. Det kom som et hvor vi ikke var klar. Men nu var alle á-cath, og Reda faldt klynkende i chok for både lægerne og os, og igen kommet dertil, at vi var nødt til at søvn. Det var helt ubærligt at over- mærkede vi denne angst – var vi på gå linen ud, for Redas (og familiens) være. vej ned til de tal, Reda havde FØR operationen? Men to uger efter var liv var alt, alt for påvirket til, at dette kunne fortsætte. For eksempel var der uger, hvor vi Venten og opvågning tallet 227. Så ventede der os mange timers Stadig usikkerhed – men lettere var på sygehuset 11 gange. I 5.klasse venten. Operationen tog lang tid. var det først i maj, at Reda havde en Endelig blev vi hentet – han var Så vi lever stadigvæk med usikker- HEL skoleuge uden fravær. Og fryg- kommet på opvågningen. Vores lille heden omkring det lidt svingende ten for en alvorlig blødning sled på tapre fyr lå der med rygmarvskate- tal, men må holde fast i, at selv 69 er alles psyke. ter, dræn og diverse målerudstyr. meget, meget bedre end 5. Han var træt og lettet. Ret hurtigt fik Det er en ubeskrivelig glæde at det egentlig heller ikke – men frygte- man rygmarvskateteret indstillet, så kunne være på arbejde eller være lig bange for alt det, han skulle igen- han faktisk var smertefri, men han væk hjemmefra uden hele tiden at nem. Han skiftevis glædede sig eller var meget træt og ‘væk’. skulle forberede, hvad man stiller Lægen var ikke i tvivl. Reda var forbandede os og sygdommen langt Om aftenen kom vi op på vores op, hvis nogen ringer og siger, at den er gal med Reda. væk. Han drømte om, hvordan hans egen afdeling. Og pludselig bad Reda liv ville blive, men kæmpede også om en yoghurt og var næsten helt meget med tanker om, hvem han sig selv igen. Sikke en lettelse! Hurra siden operationen. Men når han en egentlig ville være uden ITP. Det var for rygmarvskateteret – det gjorde dag får feber, skal han straks i peni- han faktisk i tvivl om og utryg ved. virkelig de første dage efter opera- cillinbehandling. tionen udholdelige. Op til operationen Reda har (7-9-13) ikke været syg Vi har stadig vores livline ude på afdelingen i Ålborg, og Reda skal sta- Reda skulle vaccineres, og op til Ture i talkarusellen dig have sit blodpladetal målt i ny operationen skulle han også have Dagen efter viste blodprøven 260. og næ. Men vi kan, uden at blinke, immunglobulin. Det var mærkeligt Var det mon immunglobulinen, der sige, at denne operation har været guld værd for alle i vores familie! 17 kvinder ”Jeg har også tænkt meget på, hvordan det vil påvirke den lille, når hun kommer ud. Men det beroliger mig, at det ikke er en arvelig sygdom, som jeg kan give videre til hende.” ITP: Graviditet og fødsel Charlotte er 25 år og har ITP. Hun har netop været gravid og født en lille pige. Hendes ITP har haft betydning for hendes graviditets- og fødselsforløb. Men graviditet og fødsel har også haft betydning for hendes ITP – hendes blodpladetal er nemlig blevet bedre. Læs hendes beretninger på: ”Under min fødsel fik jeg mange vesmerter, så jeg blev meget glad, da jeg fik at vide, at mit blodplade tal var omkring 130, og jeg derfor godt måtte få en epiduralblokade.” – www.bloderforeningen.dk/gravidmeditp – www.bloderforeningen.dk/foedselmeditp Kvindetur 2011 – et særligt fællesskab I weekenden 5.-6. november 2011 samledes en flok medlemmer i Fredericia til årets kvindetur. Anne-Marie Haynes, der har ITP, deltog i turen for første gang og har skrevet en beretning. F oto: Pri vat 18 Af Anne-Marie Haynes Efter knap to år i foreningen og Varm velkomst snart fem år med min blodsygdom, Det første positive skete, da jeg efter helt rigtigt, at jeg havde tilmeldt mig så jeg frem til at mødes og tilbringe forespørgsel om transport mellem weekenden. Jeg var i selskab med en rum tid med en lille gruppe kvin- banegården og hotellet blev tilbudt dejlige mennesker, som – med hver der, som også lever et liv berørt af en køretur. Det var en varm velkomst deres udgangspunkt – var samlet for blod- eller blødersygdom. – både ved banegården om lørdagen at opleve det særlige fællesskab. For første gang skulle jeg opleve Jeg fornemmede straks, at det var og senere, da vi alle samledes ved Bløderforeningens kvindetur, og jeg hotellet – som gav den gode ramme Læs hele beretningen på www.bloder- var spændt på at se, hvad der ven- om vores tid sammen. Det var hér foreningen.dk/kvindetur2011 tede mig. weekendens gode samtale begyndte. Foto: Fabrice Debatty © by th e E HC- office K vi n d er 19 Kvinder med blødersygdom i Europa Manglende opmærksomhed, anerkendelse og viden. Problemer med at få stillet en diagnose. Det er ikke enkelt at være kvinde med blødersygdom, selv om man bor i et europæisk land. Naja Skouw-Rasmussen fra Danmarks Bløderforenings bestyrelse var i sommer til et rundbordsmøde om kvinder med blødersygdom. Det foregik i den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, EHC. Hun beretter her om mødet. I juni afholdte EHC et roundtable, somhed om kvinder med blødersygdomme. Desværre var der ikke noget nyt under solen, da det mindede meget om Danmarks Bløderforenings arbejde. tige. Det kan netop være hér, kæden Intime emner hopper af, hvilket medfører, at den I den efterfølgende korte debat blev kvindelige patient er dårligt stillet. sprogbrug nævnt i forbindelse med, det vil sige et mindre seminar, i at det kan være svært at diskutere Brussel med titlen Women with Fokus på opmærksomhed menstruation og graviditet i visse bleeding disorder – equal patients or Et absolut nøgleord i de to oplæg var fora, da det er intime emner. Det kan forgotten? En mindre skare af læger, opmærksomhed. Det gælder både i have betydning, om der er mænd patientforeninger, politikere og pa- den lægelige verden og offentlighe- til stede, og om forummet er for of- tienter var til stede. Titlen hentyder den, hvor der mangler opmærksom- fentligt. Derudover kan der være en til, at det er vigtigt at se nærmere hed, anerkendelse og viden omkring sprogbarriere i forhold til minoritets- på, hvordan forholdene for kvinde- det faktum, at kvinder kan have en grupper. lige bløderpatienter er. blødersygdom. To unge franske tvillinger fortalte, Jeg kan kun opfordre til, at alle kvinder i foreningen engagerer sig Diagnose vigtig at de i deres opvækst måtte kæmpe i debatten om, hvordan vi sammen Den ene af to læger, der holdt oplæg, for at blive diagnosticeret og efter- kan forbedre livskvaliteten for kvin- dr. Rezan A. Kadir, fremviste under- følgende anerkendt som blødere. der med blødersygdomme. søgelser om, hvordan kvinder med De udgjorde en yderst interessant blødersygdom oplever gynækologi- patienthistorie, da den ene har hæ- To unge franske tvillinger fortalte, at ske og ægløsningsrelaterede kom- mofili i svær grad, og den anden er de i deres opvækst måtte kæmpe for at plikationer. Det påvirker kvindernes symptomatisk bærer med et faktor- blive diagnosticeret og efterfølgende helbred, sociale liv og arbejde, og niveau på 20 procent. De er nu begge anerkendt som blødere. i det hele taget forringer det deres i optimal behand- livskvalitet. Det er derfor vigtigt at ling og utroligt finde de kvinder, der endnu ikke er engageret i den diagnosticeret for at give dem den franske bløderfor- rette behandling og forbedre livs- ening. kvaliteten. Den anden læge dr. Paul Gian- Den irske forening fortalte grande fokuserede på problemerne kortfattet om de- med at diagnosticere, da én enkelt res strategi for at test ikke er tilstrækkelig. Derfor skal varetage de kvin- lægen vide, hvilke tests der er de rig- delige patienters Foto : Fabrice Debatty © by the EHC -office Af Naja Skouw-Rasmussen interesse og samtidig skabe opmærk- 20 forsikring Forsikring på rejsen Det kan være vanskeligt at sætte sig ind i forsikringsselskabernes mange regler og paragraffer. Hvilke regler gælder, når man har en kronisk sygdom som for eksempel hæmofili, von Willebrand eller ITP? Læs med her og få de præcise retningslinjer. forvisningen om, at du er dækket Hverken det gule eller det blå kort af det gule sundhedskort. Hvis du dækker, hvis du får brug for hjem- derimod har brug for en forhånds- transport. Det er for egen regning godkendelse, skal du kontakte SOS – med mindre du tegner en privat International. forsikring. Vær opmærksom på, at det gule sundhedskort ikke dækker, hvis du Den private forsikring tager et par dages ferie i forbindelse Den private forsikring kan dække med en forretningsrejse. dig på rejser uden for EU, og den giver dig mulighed for at tegne en Af Maria Christensen Det blå EU-sygesikringskort sygehjemtransport, så du ikke selv Det blå EU-sygesikringskort dækker skal betale, hvis uheldet er ude. Den offentlige rejsesygesikring kroniske sygdomme og ikke-akut Det gule sundhedskort og det blå opstået sygdom i udlandet. Hvis din også kræve, at du får en medicinsk sygesikringskort – også kaldet EU- sygdom forværres, mens du er i ud- forhåndsgodkendelse inden afrejse. sygesikringskortet – er en del af den landet, eller du får brug for et kon- SOS International, der varetager den offentlige forsikring. trolbesøg hos lægen, vil det blå syge- offentlige rejsesygesikring, admini- sikringskort altså dække dig ind. strerer også 44 private forsikrings- Det gule sundhedskort Her skal du dog være opmærksom Din private rejseforsikring kan selskaber, når det kommer til me- Det gule sundhedskort dækker stu- på, at det blå kort kun giver dig ret dicinske forhåndsgodkendelser. På die- og ferierejser inden for EU i op til behandling på samme vilkår som deres hjemmeside kan du se, om dit til en måneds varighed. Men som personer i det pågældende land. Er forsikringsselskab er et af de 44. kronisk syg kan du ikke være sikker du for eksempel rejst til Rumænien på, at det gule sundhedskort dækker og får en blødning, så vil du blive rer på listen, kan du kontakte SOS In- din behandling i udlandet. Du har behandlet som enhver anden ru- ternational og forhøre dig nærmere. dog mulighed for at finde ud af det! mænsk bløder. Er dit forsikringsselskab ikke på Firmaet SOS International vareta- Desuden kan der opstå en vis Hvis dit forsikringsselskab figure- listen, må du tage kontakt direkte til ger den offentlige rejsesygesikring, egenbetaling – en egenbetaling, som din private rejseforsikring for at få en og på deres hjemmeside kan du te- du ikke senere vil kunne få refunde- medicinsk forhåndsgodkendelse. ste, om du har brug for en forhånds- ret af den danske sygesikring. Det er ikke nok, at du selv eller godkendelse. Hvis testen viser, at Det blå sygesikringskort dækker din egen læge siger god for, at din du ikke har brug for en forhånds- kun rejser inden for EU, Schweiz og tilstand er stabil – det skal du have godkendelse, kan du rejse trygt i EØS-landene og kun op til et år. forsikringsselskabets ord for! Fo r æ l d re- b ø r n 21 Forældre-børn seminar 2011 Børn med ITP og hæmofili, deres forældre og søskende samledes til en weekend med gensyn, leg, hygge, faglige oplæg og erfaringsudveksling på årets forældre-børn seminar. middagsmad og seminarets uformelle rødvins-hyggeaften. Søndag fortsatte det gode vejr. Børn, børnepassere og forældre gik på skattejagt med quizzer, lege og opgaver, mens andre planlagde fremtidens forældre-børn seminar. Af Mikael Frausing På gensyn Efter en strålende weekend med I strålende solskin ankom 75 forvent- stort udbytte for alle kunne vi drage ningsfulde deltagere til kursuscentret hjemad. 'De nye' fik megen ny vi- Svenstrupgaard ved Korsør. Aftens- den og en tryghed i at se, at livet Tillægsforsikring maden fulgtes af en uformel hyggeaf- med ITP eller hæmofili ikke byder Ved både det gule sundhedskort og ten, hvor der var tid til at genoptage på uoverstigelige forhindringer. 'De din private forsikring skal du være samtalen fra sidste år eller byde nye erfarne' fik også megen ny viden og opmærksom på, at de ikke dækker, ansigter velkommen. rig mulighed for at få bekræftet eller hvis du krydrer en forretningsrejse Seminaret havde deltagelse af cirka med et par dages ferie. Hvis du for 20 familier. Et par af familierne var eksempel er på forretningsrejse ny-diagnosticerede og med for første i seks dage og beslutter at blive i gang. Seminarerne er en rigtig god landet og holde ferie en dag ekstra, mulighed for at møde andre familier er du altså ikke er dækket ind. Der i samme situation og lære af deres skal du tegne en tillægsforsikring for erfaringer. denne del af rejsen. Omsorg uden overbeskyttelse Kilde: Den Sociale Sikringsstyrelse Weekenden bød også på faglige op- (2007) og SOS International (2011) læg. Psykolog Charlotte Jensen holdt et oplæg om 'Børn med kronisk sygdom og livet i familien'. Vi hørte om børnenes behov for omsorg uden overbeskyttelse, om udfordringer i Nyttige links og oplysninger: parforholdet, om søskendejalousi og om meget andet. Om eftermiddagen delte gruppen sig. Familier med ITP hørte Mimi Du kan læse mere om rejsesyge- Kjærsgaard fra Aarhus Universitets- sikringen på www.bloderforenin- hospital redegøre for sygdommen ITP, gen.dk/rejsesygesikring. symptomer og behandlingsmuligheder. Familier med hæmofili udveks- SOS International: www.sos.dk. lede erfaringer med børnehaver og Skriv til SOS International på institutionspasning. rejse[email protected] eller ring på direkte telefon 38 48 82 50. Tur i svømmehallen Bagefter gik alle, børn og voksne, i svømmehallen. Lørdag sluttede med udfordret sit syn på livet med kronisk sygdom. Alle forlod Korsør med et varmt 'På gensyn næste år!' IND SPARK INDSPARK Fremtiden afhænger af DIN deltagelse i kliniske studier! Af Benny Sørensen Benny Sørensen, ker. Med andre ord – dette er et Hvad kræver det af hæmofilicentrene? nødråb! Det er ikke kun patienterne, der of Haemostasis skal stille op. Hæmofilicentrene Research Unit, ring af behandling afhænger af, at skal også være aktive og opsøgende Honorary Lecturer, langt flere blødere deltager i kliniske med at deltage i kliniske studier. studier. Og at flere gør noget aktivt Det kræver ressourcer, international opsøgende for at deltage. netværksaktivitet og prioritering. Det er nu det gælder … og uret tik- Fremtidens kvalitet og optime- MD, ph.d., director Foto: privat 22 Associate professor Men så giver det også enorme for- centrene fra at deltage i kliniske medicin – og måske ligefrem hel- dele, for eksempel en masse erfaring studier, så må Bløderforeningen bredelse af blødersygdom med gen- med kommende produkter og be- gøre, hvad den kan for at situatio- terapi – er betinget af patientdelta- handlingsformer. Deltager centrene nen bedres. gelse. Det lyder meget nemmere end ikke i kliniske studier, bliver de det er, for det kræver en – ofte stor hurtigt hægtet af udviklingen, for Hvad kan DU gøre? – indsats at deltage i et klinisk stu- mange studier bliver først offentlig- Du må spørge dig selv: Vil jeg være die. Jeg vil dog opfordre til at tænke gjort efter lang tid. I den mellem med til at sikre, at kommende gene langsigtet. liggende periode har de deltagende rationer af blødere får en bedre centre fået indsigt i den nyeste behandling? Er jeg villig til at få viden. taget en eller flere eller rigtig, rigtig Udvikling og videreudvikling af Hvad kræver det af patienterne? Det kræver tid og blodårer. Der tages mange blodprøver? Hvor meget tid kan jeg afse til det? Derefter kan du klinisk studie. Nogle studier, for ek- Hvad kræver det af Bløderforeningen? sempel fase 1 studier, kræver meget For at hæmofilicentrene vælger og spørge, hvad der er af muligheder tid og omfattende prøvetagning. at fokusere på kliniske studier, er for, at du kan deltage i et klinisk Enkelte kræver overnatning på syge det vigtigt, at de bliver bakket op studie. Er der ikke et studie til dig i hus en eller to dage. For deltagelse og opfordret til det af patienterne. Danmark, kan det være det findes i sådanne studier modtager man Her kan Bløderforeningen – der jo internationalt. Der er med andre ord naturligvis økonomisk kompensa- er patienternes stemme – spille en masser af muligheder. Bare sig til – tion, men det er vanskeligt at ind- rolle. Er det ressourceproblemer, måske kan jeg formidle kontakt til et passe, hvis man har arbejde eller der er med til at afholde hæmofili studie, der passer til dig … rigtig mange blodprøver under et tage kontakt til dit hæmofilicenter andre forpligtelser. Men der er et studie til alle, der ønsker at være med! Der er fase Hvad mener du: 2 kliniske studier, der er knap så tidskrævende og fase 3-studier, der Har dagens blødere en særlig forpligtelse til at deltage i kliniske studier for er nemmere at forene med et ar- at sikre morgendagens blødere bedre behandling? Vær med til at debattere bejdsliv. Derudover kan man også det aktuelle indspark på www.bloderforeningen.dk/indspark. hjælpe ved at give en enkelt blodprøve til et præklinisk forsøg. kort nyt Kalender Decemberr 31.Landsindsamlingen slutter Februar 15. Ansøgningsfrist Blødererstatningsfonden 29. Sjældne-dagen 2012 April 15. Ansøgningsfrist Forsknings- og Støttefonden 17. World Haemophilia Day 21.-22. Årsmøde, Kobæk Strand Maj 1. Ansøgningsfrist Hepatitis C-legatet 7. Ansøgningsfrist Blødererstatningsfonden Tag den hjelm og lad den vandre ... Danmarks Bløderforening har fået overleveret en del hjelme, som ikke længere passer deres Nye telefonnumre i Skejby oprindelige ejermand. Dem giver vi gerne gratis videre til andre. Har dit barn brug for en hjelm? Aarhus Universitetshospital, Skejby, har fået nye telefonnumre. Så kontakt sekretariatet på tlf. 33 14 55 05 eller Find de nye numre til børneafdeling og hæmofilicenter her: mail: [email protected]. www.bloderforeningen.dk/centervest Ny facebookside synes godt om! Bløderforeningen har oprettet sin Vi håber, at mange vil følge siden, og vi egen side på facebook: håber mindst lige så meget, at mange facebook.com/bloderforeningen vil komme med kommentarer og indlæg Tryk 'Synes godt om', hvis du har på den. Det er en fantastisk måde for en facebook-profil og gerne vil følge foreningen at få tilbagemeldinger og med i din newsfeed, når Bløder 'nys' om, hvad der rører sig og betyder foreningen lægger en nyhed, et link noget i en hverdag med blødersygdom ... eller billeder op. B 24 PP Støt bløderforeningens arbejde DANMARK ID-nr. 47562 Tak for jeres bidrag – husk også foreningen i 2012 ved at donere et bidrag på mindst Takket være kontant opbakning fra Foreningen har hvert eneste år Bløderforeningens medlemmer og brug for bidrag for at opretholde god- andre støtter lykkedes det i septem- kendelsen. Så vi håber, at I også de ber foreningen at genopnå sin status kommende år vil støtte op. Blot 50 som almennyttig forening efter lig- kroner kan betyde en stor forskel ... 50 kroner! ningslovens § 8A og § 12 stk. 3. Det har stor betydning. Blandt Træk selv små bidrag fra i skat andet kan gaver og bidrag til for- Fra 2012 bliver det muligt at trække eningen trækkes fra i skat, ligesom alle bidrag fra 1 krone til 14.500 kro- det har betydning for foreningens ner til en almennyttig forening fra i muligheder for at fundraise. skat. Hidtil har det kun været muligt Godkendelsen gives kun til for- for beløb over 500 kroner. Du kan eninger, der blandt andet kan påvise altså fra 2012 også trække mindre bidrag fra et vist antal bidragsydere i beløb fra i skat – for eksempel 50 en periode over tre år. Ved årsskiftet kroner. Det eneste, det kræver, er, mistede foreningen godkendelsen, at du opgiver dit cpr.nr., når du ind- men har nu fået den tilbage, fordi betaler bidrag til Danmarks Bløder- et tilstrækkeligt stort antal valgte at forening – så sørger vi for at under- bidrage. Godkendelsen gælder med rette skattevæsnet. tilbagevirkende kraft for hele 2011. Danmarks Bløderforening vil gerne sige tusind tak til alle, der har støttet op om foreningens arbejde KVITTERING INDBETALINGSKORT 8 Indbetaler 7 Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse 84948624 84948624 Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K Frederiksholms Kanal 2, 3. sal, 1220 København K 8079 Meddelelser vedr. betalingen kan kun anføres i dette felt. Kroner Øre . . , Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt +73< +84948624< Underskrift ved overførsel fra egen konto Post Danmarks kvittering Betalingsdato Gebyr for indbetaling betales kontant Kroner Dag Måned eller Betales nu År Sæt X FIK 731 (06.11) . . Øre ,
© Copyright 2024