1. No category

Nyhedsbrev
Danmarks Bløderforening
September 2011
Bestyrelsen er konstitueret
Af Maria Christensen og Thilde Skaanning
Danmarks Bløderforenings bestyrelse konstituerede
sig i juni. Efteråret skal blandt andet bruges til at
sætte fokus på forholdet mellem bløderpatienter og
centrene.
På bestyrelsesmødet den 24. juni 2011 konstituerede
bestyrelsen sig. Terkel Andersen blev igen valgt som
formand, og Tem Folmand og Jacob Bech Andersen
fortsætter begge som næstformænd. Mikael Frausing
blev genvalgt som kasserer.
Nyt medlem af bestyrelsen
Forud for mødet havde bestyrelsesmedlem Gitte
Hassaine meddelt, at hun ville trække sig fra bestyrelsesarbejdet. Beslutningen er truffet som følge af, at
familien rejser til udlandet.
På bestyrelsesmødet blev det besluttet, at suppleant
Palle Skovby skal overtage hendes plads i bestyrelsen.
Efterårets primære opgaver
Nu efter sommerferien er bestyrelsen igen klar til at
tage fat på de mange opgaver, fortæller næstformand
Jacob Bech Andersen.
“Efter endnu en succesrig sommerlejr for bløderbørn
og unge blødere har vi taget et aktivitetsmæssigt
pusterum i sommerferien. Men umiddelbart efter
ferien byder vi på flere medlemsaktiviteter, og vi håber
selvfølgelig på, at mange medlemmer tager imod
tilbudene. I begyndelsen af september afholdes der
blandt andet forældre/børn-seminar, og senere samme
måned er der weekendtur for 50+-gruppen og far/søntur”, siger han og fortsætter:
“Fra det tidlige efterår vil bestyrelsen sætte yderligere fokus på forholdet mellem bløderpatienter og
centrene. I første omgang vil vi gerne mødes med
repræsentanter fra hæmofilicentrene. Blandt andet
skal et nyt kommende registreringssystem af bløderpatienter - i første omgang på Rigshospitalet - drøftes.
Et effektivt registreringssytem af bløderpatienternes
sygdomshistorik, behandling med mere har længe
stået højt på foreningens ønskeliste, og vi glæder os
over, at der er udvikling på vej på dette område. Den
lægevidenskabelige komités arbejde og videre skæbne
er også til diskussion. ”
Se oversigt over bestyrelsesmedlemmer på www.bloderforeningen.dk/bestyrelse
Støt din forening med 50 kroner
Det er lidt teknisk. Og det lyder ikke så spændende, når man siger “§8 A-godkendelse”. Men det har stor
betydning for Bløderforeningens offentlige anerkendelse og støttemuligheder.
Vi har brug for, at et bestemt antal mennesker over en periode på tre år giver os et bidrag på mindst 50 kroner,
for at Danmarks Bløderforening kan blive godkendt som almennyttig forening. Med godkendelsen følger bl.a.
muligheder for at søge fonde og sponsorater, som er lukket land uden.
Derfor: Støt os med 50 kroner – gerne årligt
Har du allerede støttet os, så få et familiemedlem, en ven eller en kollega til at gøre det
samme. Jo flere, jo bedre ...
Bank 7040 - 1106847 eller giro 4 18 16 97. Husk at angive minimum dit navn. Tak for din støtte!
Danmarks
Bløderforening
Livet med hepatitis C
Af Jacob Bech Andersen
177 blødere
blev i 1980’erne
smittet med
hepatitis C
gennem deres
faktormedicin.
Det vides
ikke præcist, hvor mange af de hepatitis C-smittede
blødere, der lever med smitten i dag, men tallet er
formentlig et godt stykke under 100.
En af de ting, der fylder meget, er spørgsmålet om,
hvordan man skal forholde sig til de behandlings­
tilbud, der p.t. er på området.
I tre nye web tv-indslag, produceret for Danmarks
Bløderforening, fortæller Poul Erik Bach-Andersen,
35 år, Laurids Bagger, 63 år, og Tem Folmand, 39 år,
der alle tre er hepatitis C-smittede, om deres overvejelser omkring deres liv med virusset og ikke
mindst deres holdning til behandling eller ej.
Se web tv-indslagene på bloderforeningen.dk/hepc eller
foreningens facebookgruppe, hvor du også kan dele
filmene med dine venner.
Hepatitis C er af gode grunde stadig en sygdom,
der bekymrer de smittede blødere, og spørgeundersøgelser blandt foreningens medlemmer viser da
også, at hepatitis C hører til blandt de største udfordringer i hverdagen for de blødere, der er smittet.
Projekt “Bløderliv under
forandring” afsluttes
Af Thilde Skaanning
Danmarks Bløderforening afsluttede i juni
sit projekt om aldrene blødere.
Blødernes livsforløb er under forandring. Bedre behandlingsmuligheder og større indsigt i mestring af
blødersygdom gør, at vi i dag står med den første generation af aldrende blødere. Med den øgede levealder
følger en række nye udfordringer i hverdagen.
Projekt “Bløderliv under forandring”
Danmarks Bløderforening har derfor i 2008-2011 gennemført projektet “Bløderliv under forandring”, finansieret af satspuljemidler.
Projektet har resulteret i ny viden om de aldrende
Spørgsmål og svar om nye led
Af Birgitte Dreyer Sørensen
Danmarks Bløderforening har udvidet den virtuelle
værkstøjskasse for ældre blødere med et interview
med speciallæge i ortopædisk kirurgi, overlæge,
professor, dr. med. Ivan Hvid.
Mange blødere lever med smerter,
nedsat bevægelighed eller decideret ødelagte led. Nogle gange
er løsningen at få et eller flere led
bløderes livssituation samt en række aktiviteter og
nye initiativer inden for områderne helbred, arbejdsliv
og hverdagsliv. Resultaterne skal bidrage til, at ældre
blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv så
længe som muligt.
Ny pjece
Danmarks Bløderforening har med en ny pjece “Bløderliv under forandring” gjort den ny viden fra projektet
tilgængelig for alle interesserede.
Pjecen er sendt til en række rele–
vante samarbejdspartnere samt
social- og sundhedspolitikere
med håb om, at de kan bruge
foreningens arbejde og måske
vil byde ind på partnerskaber
om videre arbejde.
Download eller bestil pjecen på
www.bloderforeningen.dk/pjecer
udskiftet. Men med muligheden for en operation
følger mange spørgsmål.
Overlæge, professor, dr. med. Ivan Hvid
har været speciallæge i ortopædisk
kirurgi siden 1989 og overlæge på
Ortopædisk Privathospital Aarhus siden 1991. Han
har i mange år arbejdet med ortopædkirurgi hos
blødere.
Se værktøjskassen på www.bloderforeningen.dk/50plus
og få svar på en række af de spørgsmål, man typisk kan
have i forbindelse med en ledoperation.
Fremtidens ITP-behandling
Af Thilde Skaanning
Rangordenen for
ITP-behandlingen står
ikke for fald inden
for den nærmeste
fremtid, men der er
en faldende tendens
til miltfjernelse og en
stigende tendens til en
mere konservativ behandling. Det fortæller
overlæge, dr. med. Ove
Juul Nielsen.
”Vi skal ikke tage fejl; Vi har en ret veletableret behandling af ITP (Immun Trombocytopeni), sådan som
det er nu. Derfor står den rangorden for behandling,
som eksisterer i dag ikke for fald sådan lige med det
samme. Sygdommen har det med at blusse op, ja.
Men patienterne overlever, og de fleste har rigtig god
livskvalitet. Derfor er der, i mine øjne, ingen grund til
at ændre på rangordenen”, indleder overlæge dr. med.
Ove Juul Nielsen fra hæmatologisk klinik, Rigshospitalet, da han bliver spurgt til, hvad der står på hans
ønskeliste for fremtidens behandling af ITP.
Læs det fulde interview med overlæge, dr. med. Ove Juul
Nielsen på bloderforeningen.dk/itp under behandling.
Landsindsamling 2011
Snart er det igen tid til Danmarks Bløder–
forenings årlige landsindsamling. Vi håber, at
du vil hjælpe os med at gøre indsamlingen til
en succes.
Rekord mange medlemmer valgte i 2010 at
støtte op om Danmarks Bløderforening ved at
sælge lodder til landsindsamlingen. Knap 100
medlemmer valgte at støtte op om indsamling–
en enten ved at sælge eller købe lodder! Danmarks Bløderforening håber, at medlemmerne
i lige så høj grad vil melde sig til Landsindsam–
lingen 2011.
Meld dig som lodsælger
Har du ikke meldt dig til endnu, kan det stadig nås. Der er altid brug for flere lodsælgere.
Sælger du bare 25 lodder, gør du en stor forskel.
Køb lodder
Hvis du er forhindret i at sælge lodder under
landsindsamlingen, kan du støtte op om foreningens arbejde for blødere, ITP’ere, von
Willebrand’er og deres familier i Danmark ved at
købe fem skrabelodder for 100 kroner.
Behold dem selv eller brug dem som værtinde–
gave, kalendergave, mandelgave eller noget
helt fjerde. Kontakt sekretariatet på telefon 3314
5505 eller via mail [email protected].
Landsindsamlingen løber fra 1. oktober til 31.
december 2011.
Se www.bloderforeningen.dk/landsindsamling
Frivillig Fredag
Over hele landet fejres frivilligt arbejde fredag
den 30. september unde navnet Frivillig Fredag.
Mærke­dagen er en anerkendelse af det store arbejde, der dagligt bliver gjort – og en opfordring
til alle om at være frivillige for en dag.
Du kan på Frivillig Fredag give en hånd med i
Bløderforeningen.
Har du en time den 30. september om eftermiddagen, har vi en kon­kret opgave.
Ring eller skriv til Susan Langklide og meld dig
til eller hør nærmere på tlf. 33 14 55 05 eller
[email protected].
Frivillig fredag bliver afholdt første gang i år i
anledning af, at 2011 er frivillighedsår, men det er
meningen, at det er en tradition, der skal fortsætte.
Læs mere på www.frivilligfredag.dk
Bløderlejr 2011
Endnu en Bløderlejr er vel overstået. For de 21 unge
mellem 7 og 17 år var programmet lagt efter de otte
vigtige S´er: Sol, Stikke, Sport, Slik, Sodavand, Socialt
Samvær og masser af Spas.
Lige fra dag ét var der fuld fart på flokken, og mulig–
hederne var mange på skolen. Der blev bl.a. spillet
fodbold, badminton, billard og bordtennis. Ugen bød
også på større aktiviteter i form af fx bowling, gokart,
natløb, handicap OL, Egeskov Slot og bløderkrig. Fredag
aften bød på en ny udgave af ”Midt om natten” og sjov
topunderholdning.
Netværk for livet
For mange af deltagerne er det en tilbagevendende
begivenhed at være med på
Bløderlejr. Desværre var det
slut for fire store knægte i år,
som alle er blevet 17 år. Det
var tydeligt at se, hvor meget
lejren har betydet for dem.
De var meget kede af at sige
farvel.
Stikkeskole
Udover et livslangt netværk
får deltagerne på Bløderlejr noget ligeså vigtigt med
hjem i bagagen: Mange af
dem lærer at stikke sig selv.
Marcus på 10 år prøvede at
stikke sig selv for første gang i år og ramte! Det var en
kæmpe sejr og hans første skridt til at stå på egne ben.
Se billeder på Facebook
Otte dage går hurtigt i hyggeligt selskab. Alle har moret
sig, unger som voksne, og mange af de hyggelige
stunder kan nydes på Facebook-siden ”Bløderlejr”.
Læs Tems dagbog for Bløderlejren 2011 på
www.bloderforeningen.dk
Nyt fra lægerne – kom til Haemophilia Day
Danmarks Bløderforening indbyder alle interesserede til en debat- og oplysningsdag om hæmofili
og von Willebrand d. 12. november i Odense. Mød bl.a. læger fra hæmofilicentrene og hør nyt om
forskning og registrering.
Læs mere om arrangementet på vedlagte infoark
Nyt fra sekretariatet
Ane Lind Møldrup ([email protected], tlf. 3345
5514) er per 1. juli 2011 blevet fastansat som akade–
misk medarbejder i Danmarks Bløderforening. Ane vil
primært beskæftige sig med patientuddannelse for
sjældne familier og sundhedspolitiske opgaver.
Kalender 2011 - 2012
EFTERÅR
• 50+-seminar, 23.-25. september
Hotel Kronprins Frederik, Fredericia
• Far/søn-tur, 24.-25. september, Jylland
Lærke Gade Bjerregaard ([email protected],
tlf. 3355 4512) er tilbage som kommunikationsmedarbejder efter endt barsel. Hendes vikar, Thilde Marie
Skaanning, er nu selv gået på barsel.
Katrine Sølyst Heinild ([email protected]) er
tilbage i sekretariatet per 1. september 2011, da hun er
ansat som projektleder af Sjældne-dagen 2012.
VINTER
• Landsindsamling 2011, 1. oktober-31. december
• Haemophilia Day, 12. november
• Kvindetur, 5.-6. november
• Bestyrelsesmøde, 3. december 2011
FORÅR
• Årsmøde, 21.-22. april, Kobæk Strand