• SLE/lupus er en kronisk, autoimmun bindevævssygdom. Behandlingen er rettet mod at holde sygdommen i skak og består typisk
af en kombination af smertestillende og immundæmpende medicin.
• Typisk går der ca. syv år fra de første symptomer viser sig og til
diagnosen stilles. 9 ud af 10 er kvinder, ofte i slutningen af 30’erne,
hvor de er i fuld gang med familieliv og karriere. Omkring 2.000
mennesker i Danmark har SLE/lupus.
• Sygdommen har stor indflydelse på den enkeltes arbejdssituation,
almene helbredstilstand og daglige liv. Omkring 28 % oplyser, at
de ikke er i arbejde på grund af sygdommen.
• I Europa anslås ca. 500.000 mennesker at være diagnosticeret
med SLE/lupus, hvilket omtrent svarer til udbredelsen af
dissemineret sklerose. Men SLE/lupus er næsten ukendt.
Kurset er støttet økonomisk af
Region Midtjylland og Gigtforeningen.
09-2014
SLE/lupus – svær at diagnosticere,
forstå, styre og leve med!
Invitation:
Kend din SLE/lupus
Kursus for dig med
diagnosen SLE/lupus
At leve med SLE/lupus kan være en stor udfordring, uanset om du lige har fået diagnosen eller har levet med sygdommen i
nogle år. SLE/lupus har mange facetter, og
konsekvensen af angreb og behandling kan
være en stor udfordring.
Kend din SLE/lupus
Det handler om at holde sygdommen i skak.
Derfor er viden om lægefaglig behandling,
medicin og tiltag til at forbedre sin situation
af største vigtighed. Men det kan være lettere
sagt end gjort, fordi SLE/lupus stort set er
ukendt for alle andre end de direkte berørte.
SLE/lupus’ mange ansigter – hvad er
SLE/lupus, sygdommens mekanisme,
manifestationer, behandling og styring i
det daglige, livsstil, typiske bi-diagnoser, og
andre lægelige aspekter med undervisning
ved SLE/lupus-specialist, reumatolog Anne
Margrethe Troldborg fra Aarhus Universitetshospital. Pårørende er velkomne.
Modul 1, kl. 11.00–13.30,
MarselisborgCentret
I andre lande arrangeres kurser i SLE/
lupus med det formål at sikre en bedre
egenomsorg og håndtering af sygdommens
konsekvenser. Derfor tog Gigtforeningen
i samarbejde med diagnosenetværket for
SLE/lupus DK for få år siden initiativ til at
udvikle et dansk kursus, der med succes tidligere er blevet afholdt flere gange i Region
Hovedstaden. Dette kursus vil foreningen
nu også udbrede til Midt- og Nordjylland og
har fået økonomisk støtte hertil fra Region
Midtjylland.
Modul
Der afholdes et kursus med 15 kursister
samt pårørende (ved første, tredje og
sidste modul). Kurset består af syv moduler,
der tilsammen varer 20 timer fordelt over
tre måneder:
Motion – en hjælp til at håndtere SLE/
lupus – hvordan og hvor meget? Praktiske
øvelser og introduktion til blide motionsformer med undervisning ved fysioterapeut
Trine Seneca.
Modul 2, kl. 15.30–18.30,
Aarhus Universitetshospital
Dato
Tidspunkt
Sted
1
Søndag d. 5. oktober
11.00 – 13.30
MarselisborgCentret
2
Tirsdag d. 7. oktober
15.30 – 18.30
Aarhus Universitetshospital
3
Søndag d. 26. oktober
11.00 – 13.30
Aarhus Universitetshospital
4
Tirsdag d. 4. november
15.30 – 17.30
Aarhus Universitetshospital
5
Uge 46 eller 47
15.30 – 17.30
Aarhus Universitetshospital
6
Uge 48
15.30 – 17.30
Aarhus Universitetshospital
7
Søndag d. 7. december
11.00 – 13.30
MarselisborgCentret
Det daglige liv med sygdommen
– vurdering af symptomer, livsstil og
seksualitet ved reumatologisk sygeplejerske
Gennem hele kurset deltager 2 medlemmer
fra diagnosenetværket SLE/lupus DK.
Rikke Øland. Pårørende er velkomne.
Modul 3, kl. 11.00–13.00,
Aarhus Universitetshospital
Evaluering
Planlægning, vaner og hjælpemidler
– hvordan kan indretning, vaner og hjælpemidler gøre hverdagen med SLE/lupus
nemmere? Er alternativ behandling noget
for dig? Undervisning ved en ergoterapeut.
Modul 4, kl. 15.30–17.30,
Aarhus Universitetshospital
Da det er meget nyt med undervisning
i at leve med SLE/lupus, vil kurset blive
evalueret. Derfor skal du være indstillet på
at besvare et spørgeskema før og efter din
deltagelse på kurset.
Er det noget for dig?
Det håber vi meget, for det er tiltænkt alle
med diagnosen SLE/lupus – primært i
Region Midtjylland og Region Nordjylland.
Personlig udvikling – følelsesmæssige
reaktioner på at få en alvorlig, kronisk og
progressiv sygdom ved en psykolog.
Modul 5, kl. 15.30–17.30,
Aarhus Universitetshospital
Sted
Personlig udvikling – håndtering af ny
identitet og kropsforståelse, herunder
træthed og smerter ved en psykolog.
Modul 6 kl. 15.30–17.30,
Aarhus Universitetshospital
Aarhus Universitetshospital
Fysioterapi- og Ergoterapiafdelingen
Nørrebrogade 44, bygn. 3, indgang A, 1. sal
8000 Aarhus C
At leve med SLE/lupus – hvordan
kommer jeg videre? Organisering af livet
med job og sociale støttemuligheder.
Undervisning ved socialrådgiver Inge
Madsen. Mulighed for kort personlig
konsultation. Afrunding af kurset og
introduktion til SLE/lupus DK netværket.
Pårørende er velkomne.
Modul 7, kl. 11.00–16.00,
MarselisborgCentret
MarselisborgCentret
P. P. Ørums Gade 11, bygning 8, 1. sal
8000 Aarhus C
(Bus 11 og 16)
Tilmelding Senest mandag d. 29. september 2014 til:
Tove Cassøe, tlf. 22 75 62 77,
e-mail [email protected] eller
Lene Mandrup Thomsen, tlf. 39 77 80 34,
e-mail [email protected]
Pris
400 kr. til dækning af forplejning
og udleveret materiale.