1. No category

Cøliakinyt
nr. 2 · juni 2012
Medlemsblad for Dansk Cøliaki Forening
Landsmødet 2012:
Dansk Cøliaki Forening
er gået et gear op - s. 3
• Vandretur på Caminoen - s. 12
• Ung med cøliaki - s. 15
• Ny forskning - s. 17
CøliakiNyt • juni 2012 • 1
4
Indhold
3
6
12
4
6
11
12
15
17
19
21
LEDER
Vi går et gear op
22
Kort & Godt
Beretning 2011-2012: Vi bliver bedre og bedre
Flere medlemmer og nye investeringer
Vandretur på Caminoen
Kunsten at være ung med cøliaki
Hvor mange har egentlig cøliaki?
Opskrifter
Ungegruppen
Brevkasse
24
24
25
25
Aktivgrupper
Storkøbenhavn
Sydsjælland
Lolland-Falster
Syd- og Sønderjylland
26
26
27
27
Kontakt
Kontaktpersoner
Aktivgrupper
Ungegruppen
Bestyrelsen
15
17
19
Dansk Cøliaki Forening
Postboks 117 · 5100 Odense C
7010 1003
[email protected]
Redaktion
Formand Casper Pihl Rasmussen (ansv.)
Journalist Joan Grønning (redaktør)
[email protected]
Indlæg, læserbreve og tip
Alle indlæg bliver læst og evt. forkortet/redigeret
af pladsmæssige årsager. Af samme årsag kan vi
ikke garantere, at alle indlæg bliver trykt.
Indmeldelse, rådgivning og information
Mandag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Tirsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Onsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.14-16
Torsdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kl.9-12
Deadline
CøliakiNyt 3-2012 udkommer 1. uge i sep. 2012:
Medlemsindlæg: 1. aug. 2012
Aktivgruppeindlæg: 5. aug. 2012
Dansk Cøliaki Forening påtager sig intet ansvar
for uopfordret indsendte indlæg.
www.coeliaki.dk
Annoncer i CøliakiNyt
Se www.coeliaki.dk
Eventuelle holdninger står
alene for indsenders egen
regning. Anonyme indlæg
bliver ikke bragt.
Produktion
TekstXpressen v. Joan Grønning
Oplag
2.600
Grafisk design og grafisk tilrettelæggelse
jesperseneca.dk
Forsidefoto
Comwell
Cøliakin
Medlem
sblad for
Dansk Cøliaki
Forenin
g
nr. 2 ·
juni 2012
yt
Landsmøde
t 2012:
Dansk
Cøliaki
Forenin
er gået
et gear
g
op - s.
3
• Vandr
etur
• Ung med på Caminoen
- s. 12
• Ny forskn cøliaki - s. 15
ing - s.
17
CøliakiN
yt • juNi
2012
2 • CøliakiNyt • juni 2012
• 1
LEDER
Vi går et
gear op
Flere medlemmer, unge med drive, aktive
aktivgrupper, nyt blad og økonomisk støt­
te til spændende forskning viser, at vi i
Dansk Cøliaki Forening er gået et gear op
Af formand Casper Pihl Rasmussen
[email protected]
Landsmødet 2012 er nu blevet historie, men når jeg ser
tilbage på weekenden i april, mindes jeg et par gode dage i
samvær med en masse forventningsfulde deltagere, nogle
velforberedte foredragsholdere og gode tilbud fra altid parate
forhandlere.
Generalforsamlingen gav bestyrelsen gode input til fremtiden
og nogle spændende områder at arbejde med – bl.a. camps for
børn og unge under 15 år, og vi fik også forskellige idéer til,
hvordan vi kan få flere medlemmer.
De unge gav under hele landsmødet stor inspiration til en aktiv fremtid. Med det sammenhold, de har opbygget på vores
camps i 2011, lyser de langt væk af ’drive’ og ’vilje’, og jeg er
sikker på, at stenen er lagt til en stærk fremtid for Dansk
Cøliaki Forening.
Tak til alle!
Jeg vil gerne her sende en stor tak til alle for jeres jeres medvirken til at gøre landsmødet 2012 til en positiv oplevelse. Jeg
vil også takke alle vores forhandlere for igen at støtte vores
lotteri og velkomstpose. Allerede nu vil jeg glæde mig til at
mødes med jer alle igen til landsmødet i 2013, der bliver afholdt i dagene 12.-13. april.
Sommeren står nu for døren, og jeg vil derfor ønske alle
cøliakere en rigtig god sommer med mange gode oplevelser,
uanset om I tilbringer sommeren i Danmark eller tager på
ferie i det store udland.
Rigtig god sommer!
På foredragssiden var der oplæg fra børn og unge med cøliaki,
en opsamling på, hvordan vi bedst tyder varedeklarationer,
et indblik i forskningens veje og til slut et stærkt billede af
Plan A, verdens bedste kostpyramide, hvor fokus er på kost
og bevægelse.
Formand Casper Pihl Rasmussen
Idéer
Aktivgrupperne og de unge sikrer en aktiv og stærk fremtid.
Aktivgrupperne fik en god dialog med de fremmødte, og der
blev lagt slagplaner for en masse spændende oplevelser rundt
omkring i landet, som vi alle vil høre mere om både på vores
hjemmeside, i vores blad og via vores nyhedsbreve.
CøliakiNyt • juni 2012 • 3
KORT & GODT
Bladets nye
ansigt
Cøliaki
Cøliaki
Medlems
blad for
Dansk
nyt
Joan har arbejdet for mange fagblade inden for sundhedsområdet
– fx Helse, AstmaAllergi Bladet,
MCSinfo og PsoriasisNyt – ligesom hun står for totalproduktion
af blade og magasiner – fx bladet ”Lejligheden”, Rynkeby Foods’ medarbejderblad ”FrugtPressen” og nu også CøliakiNyt. Sideløbende har Joan skrevet og
udgivet 3 fagbøger.
2:
ng
ødet 201
Foreni
Cøliaki
s. 3
Dansk et gear op er gået
12
en - s.
Landsm
Camino
tur på
15
• Vandre d cøliaki - s.
me
- s. 17
• Ung
skning
• Ny for
2012
yt • juNi
• 1
CøliakiN
Grafiker Jesper Seneca, Art & Design
i Århus, har også mange års
erfaring i udvikling af
­maga­siner m.m., ligesom han er kreativ
bag et kamera og
billedkunstner ved
det hvide lærred.
O: JESPER SENEC
FOT
A
Efter nogle år har vi valgt at give ’Cøliaki­
Nyt’ et løft med mere indhold og andet
layout. Derfor har vi nu indgået et sam­
arbejde med redaktør, journalist og
for­fatter Joan Grønning samt grafiker
Jesper Seneca.
201 2
· jun i
nr. 2
Forening
Ny journalist, ny grafiker og nyt trykkeri
giver CøliakiNyt et tiltrængt løft
Vi håber, at du kan
lide det foreløbige resultat. Har du forslag til yderligere forbedringer, så hører vi det
naturligvis gerne. Skriv direkte til
redaktionen på [email protected]
(Casper)
Glutenfri
Økologi
Sidste år støttede Dansk Cøliaki Forening
projekt GlutenfriØkologi, der nu er startet
Amaranth, også kendt som “inkaernes vidundergryn”, har
været dyrket i Syd- og Mellemamerika siden år 5000 f. Kr. Nu
bliver planten og andre glutenfrie afgrøder dyrket forskellige
steder i landet som et led i udviklings- og demonstrations­
projektet “Glutenfri økologi – fra muld til mund”. Projektets
formål er at udvikle en produktion af nye økologiske, glutenfrie afgrøder og tilhørende fødevarer.
I næste nummer af CøliakiNyt bringer vi mere om projektet. Indtil da kan du læse mere på www.naturstyrelsen.dk/
glutenfrioekologi (Joan)
4 • CøliakiNyt • juni 2012
KORT & GODT
Vi handler og
spiser hos…
QR
Din genvej til mere information
Fremover bliver CøliakiNyt mere interaktivt med QR-koder,
der er todimensionelle stregkoder.
QR er en forkortelse for Quick Response – ”hurtigt svar” på
engelsk – og du kender måske koderne fra aviser, magasiner,
reklamer, vejskilte m.m.
Download en gratis app til din smartphone, så du er klar til at
scanne dig til en masse ekstra information.
(Joan)
Skriv
Få et overblik over spisesteder og butikker
med glutenfrit udvalg
Vi har for nylig lanceret en ny annonce-mulighed på vores
hjemmeside under punktet “Vi handler med/Spiser hos.”
Her kan spisesteder og butikker med et glutenfrit udvalg få bragt
deres navn, adresse, telefonnummer og beskrivelse (maks. 100
anslag). Har man brug for at få logo, billede eller webadresser
med, så henviser vi stadig til at annoncere i CøliakiNyt.
Kender du en cafe, restaurant, butik eller lignende, der kunne
have gavn af at blive omtalt over for cøliakere i Danmark på
web eller i bladet, så fortæl dem gerne om mulighederne.
(Torben)
til bladet
Vi vil meget gerne høre om DINE oplevelser med din hverdag med cøliaki – vi samler på tips og råd til at få en nemmere hverdag med sygdommen. Skriv derfor gerne om dine
erfaringer, så vi kan dele dem med alle i foreningen.
Når du skriver…:
• S kriv gerne så kort som muligt.
• S tart dit indlæg med navn, adresse og tlf./mail.
FOTO
En historie er nemmere og sjovere at læse, hvis der er billeder
med. Vedlæg derfor gerne foto, men husk:
•F
oto skal vedhæftes separat som fotofil (fx jpg) – ikke indsættes i mailen/word-dokumentet.
•F
oto skal være i høj opløsning – dvs. foto fra www kan ikke
bruges til tryk.
• S æt altid kameraet på ’højeste opløsning’, når du tager fotos,
hvis de skal bruges til tryk.
Men skriv kort og bemærk nye deadlines
Aktivgrupper
• Prioriter at skrive om kommende arrangementer – det er
gratis reklame for jer og mest interessant at læse om.
• Skriver I alligevel om arrangementer, der har fundet sted
(referat), så gør det meget kort (billedtekst).
• Vedlæg altid min. 1 foto (se foregående afsnit).
Deadlines
Medlemsindlæg: Den 1. januar, april, august og oktober.
Aktivgruppe-indlæg: Den 5. januar, april, august og oktober.
Vi forbeholder os ret til at redigere/forkorte i indkomne indlæg.
Skriv til [email protected]
(Joan)
CøliakiNyt • juni 2012 • 5
BERETNING
Vi bliver
bedre og bedre
Læs her de vigtigste budskaber i formandens beretning på årets general­
forsamling i april – beretningen i sin fulde længe finder du på www.coeliaki.dk
Af formand Casper Phil Rasmussen
[email protected]
I 2010 gennemførte vi en del omlægninger og ændrede fx på
bestyrelsens sammensætning. Vi udarbejdede en ny strategi,
hvor målet var at tiltrække og fastholde medlemmer, så for­
eningen kan fremstå stærkere, både økonomisk og PR-mæssigt, fordi vi skal være store og stærke nok til, at nogen ’gider’
at lytte til os.
Siden da har vores arbejde været præget af at gennemføre
vores strategi og af at følge vores 2010-aktiviteter videre.
Mange aktiviteter
Vi har fx flyttet flere opgaver ud af bestyrelsen – helt ud i
første række, hvor I medlemmer er, og hvor I både kan føle
og få gavn af vores arbejde. Derfor har vi gennem det sidste
år haft stort fokus på at få budskaber og aktiviteter helt ud
til det enkelte medlem og til den enkelte borger i Danmark.
Vi har især haft fokus på vores Aktivgrupper, bageskoler,
kurser og andre aktiviteter, så de fremstår som attraktive
tilbud til alle cøliakere, familiemedlemmer og andre nysgerrige.
Vi er kun lige begyndt, men vi har allerede rigtig godt fat. Det
er min fornemmelse, at alle glæder sig til at komme ud over
stepperne, få lavet en masse tiltag for både nye og nuværende
medlemmer og få udbredt viden om og kendskab til cøliaki og
de udfordringer, cøliaki giver.
6 • CøliakiNyt • juni 2012
Bestyrelsen
2011 blev som vanligt indledt med, at bestyrelsen i maj drøftede tiltag og opgaver, og de forskellige ansvarsområder blev
fordelt. Den valgte strategi for det forgangne år skulle nu stå sin
prøve, og arbejdet med at få den gennemført skulle søsættes.
Vi var nok flere, der tænkte, at det var en stor mundfuld, men
opgaverne er i dag godt forankret i bestyrelsen, og forventningerne til fremtiden er derfor stor.
Igennem året har vores rådgivning hjulpet flere medlemmer
med tilskud fra kommunerne rundt om i landet. De fleste accepterer vores beregninger, men vi er også endt med at sende
en sag til Ankestyrelsen, hvorfra vi afventer en afgørelse.
Har vi så haft succes med vores arbejde i 2011?
Ja, det synes jeg i den grad, vi har. Økonomien er blevet voldsomt forstærket, Aktivgrupperne er blevet styrket, de unge er
kommet i gang med flere camps, nyhedsbrevene er blevet en
realitet, andre lande udtrykker misundelse over vores læge­
faglige råd, der kommer flere og flere varer på hylderne, medierne lytter til os, og vi er nu også at finde på Facebook.
Eftermiddagsguf
BERETNING
Kontor/sekretariat
På kontoret er der som altid mange ting at se til, og mange er i
løbet af året i kontakt med Camilla. Vi kan naturligvis kun med
misundelse se på, hvor store sekretariaterne er i de andre skandinaviske lande, men fortsætter vores udvikling i medlemstallet, kan vi måske i fremtiden udvikle og få et større sekretariat.
Hjemmesiden
Vi arbejder løbende med at forbedre vores hjemmeside, som
får flere og flere besøgende. Et af de nyeste tiltag er punktet ”Vi handler/spiser hos”, hvor alle kan bidrage med oplysninger om gode butikker – både fysiske og web-butikker – at
handle i, når man har cøliaki.
Vi har også indgået et samarbejde med Facebook-gruppen
Cøliaki i Danmark. Her kan alle interesserede spørge om, debattere og svare på mange ting. Ønsker du at stille spørgsmål
af personlig karakter til ligesindede, har vi stadig på vores site
et lukket medlemsforum.
Nyhedsbrev-tilbuddet er en anden succes, hvor vi allerede nu
har mere end 600 tilmeldte. Det betyder, at både bestyrelse,
foreningen og Aktivgrupperne hurtigt kan komme i kontakt
med medlemmerne. Etableringen af nyhedsbrevene har taget
mere tid, end vi forventede, men resultatet har været værd at
vente på.
CøliakiNyt
I vores blad – CøliakiNyt – skal vi stille både medlemmer,
­annoncører og faglige interessenter tilfredse. Det vil altid være
en stor udfordring at finde den rette balance mellem annoncer og artikler.
Vi har brug for historier fra det virkelige liv – fra jer – men det
kan også være en balance at redigere artiklerne, så alle med
nysgerrighed sætter sig og læser bladet.
Igennem de sidste år har bladet været igennem en meget
spændende udvikling. Det er ændret fra A5- til A4-format,
og historierne er blevet behandlet mere professionelt af vores
journalist Majbritt Lund.
For at udvikle bladet endnu mere har vi valgt at indgå et
­samarbejde med journalist Joan Grønning, der i mange år har
været redaktør for andre patientforeninger og derfor har stor
erfaring på sundheds- og foreningsområdet.
Vi glæder os til det nye samarbejde, men sender samtidig en
stor tak for det hidtidige samarbejde til Majbritt Lund og til
grafiker Bettina Sandfær-Andersen.
Økonomi
Igennem de sidste år har vi valgt at bruge vores formue på at
skaffe flere medlemmer. Sidste år sadlede vi så om for at høste
frugten, men også for at genopbygge midler til andre tiltag.
Vi gik ind i 2011 med 2.193 medlemmer, men er i dag mere
end 2.500 og er derfor godt tilfredse med vores satsning.
Spørgepanelet lørdag eftermiddag: Fra venstre bestyrelsesmedlem Edna
Stage, socialrådgiver Didde Dreijer Norsker, diætist Mia Rasholt og børne­
læge Aksel Lange.
Investeringen medførte også et større fokus på genopretning
af vores økonomi, og det har, sammen med flere betalende
medlemmer, resulteret i en sund økonomi og et regnskab
godkendt af en enig bestyrelse.
Aktivgrupper og kontaktpersoner
Som tidligere nævnt har vi opstillet et sæt retningslinjer
for vores Aktivgrupper, så det kan hjælpe grupperne med
at fastholde det meget høje aktivitetsniveau, der p.t. er
rigtig mange steder. Vi har fx givet Aktivgrupperne økonomiske muligheder for flere aktiviteter og samtidig givet dem
tydeligere ansvar for hver deres område.
Nyhed:
ark!
enfri serie i Danm
Enestående glut
B-Organic Import introducerer
en stor serie af produkter, som
på EEN gang er:
•
•
•
•
Glutenfri
Mælkefri
Ikke tilsat sukker
Bagt på stenformalet
fuldkornsmel
• Økologisk
Serien består af: brød, boller, pizza-bunde, småkager,
melblandinger, gomasio, bars, morgenmadsprodukter,
sødemidler, fladbrød, mandelmel, pandekagemix og
meget mere ...
B-Organic Import
Tlf.: 6179 2417
[email protected]
Føres i landets helsekostbutikker
www.b-organicimport.dk
CøliakiNyt • juni 2012 • 7
BERETNING
Mange grupper er som altid godt i gang, helt nye grupper
er opstået, og vi har fokus på de områder, hvor vi mangler
tovholdere.
Vi er alle spændte på at følge denne investering i fremtiden,
og vi er sikre på, at vi går en spændende tid i møde.
De unge
Succesen med vores sommerlejr var så stor, at vi allerede i
efter­året afholdt lejr nr. 2, og nye er allerede planlagt her i
2012. De unge har bakket op, og begge lejre var godt besøgt.
Flere unge vil gerne deltage i arbejdet, og det er derfor
glædeligt, at der er gjort tiltag til at etablere en eller måske
flere Aktivgrupper for de unge. Det er dejligt at se jeres iver
for at deltage, og jeg glæder mig meget til at følge projektet
ind i fremtiden.
Lægefagligt råd
Vi er ganske stolte over at kunne trække på de stærke kræfter,
vi har fået i vores Lægefaglige Råd – et råd, flere af vores nabolande som nævnt misunder os.
Rådet holder flere møder om året, hvor de drøfter fremtidsmuligheder og svarer på vores spørgsmål om sygdommen,
ligesom Rådet hjælper os med at komme igennem, hvor vi
løber mod en mur.
Rådet har svaret på mange spørgsmål gennem året. Både
spørgsmål af lægefaglig karakter og ernæringsmæssige
forespørgsler, og ikke mindst er de sociale paragraffer blevet
vendt, som er til stor gavn i vores videre arbejde og til udgivelse i vores blad.
P.t. støtter vi i foreningen 2 projekter, der involverer nogle af
lægerne fra rådet. Et om guidelines for cøliaki hos børn, og et,
der skal fastslå antallet af voksne danskere, der reelt har cøliaki.
De folkevalgte
At påvirke politikere er en evigt tilbagevendende opgave. I
årets løb har der været flere tiltag med forskellige indgangsvinkler, men det sidste har haft fokus på både antal og tilskud.
Vi har umiddelbart fået god respons hos social- og sundheds­
ordførerne og deres ministerier i forbindelse med det fokus,
der var i februar i de fleste medier.
Producenter og forhandlere
Igen i år er produktpaletten på hylderne i både supermarkeder og internetbutikker blevet udvidet. Det er vigtigt at efter­
spørge alle muligheder, så vi kan være med til at ændre på
udvalg og pris. Jeg vil derfor opfordre til at bakke op om vores
annoncører, producenter og forhandlere, så vi kan få udvidet
sortimentet.
Frivillige hænder
Igennem mange år har flere forsøgt at finde berigende gloser
for belønning af en stor indsats, ydet af frivillige hænder, der
aldrig hviler, men ordet ’Tak’ forbliver fattigt, selv om det ikke
kan siges for tit. Derfor tænker jeg med stor glæde på alle vores
frivillige hænder, der er selve fundamentet i vores forening.
Vores grundlag for fremtiden er stærkt, og jeg er sikker på, at
vi vil nå mange mål. Vi har en stærk vilje, og med den ånd, der
hersker, er jeg sikker på, vi når frem.
Der er altid masser af aktiviteter for de yngste – i år var der bl.a.
træklatring, bageskole, McDonalds-besøg, svømmehal og fodbold i
det gode vejr.
Opdag enestående og foranderlige Sydtyrol.
Forskellige kulturer mødes i Norditalien på grænsen til Østrig.
De mange fæstninger og slotte gør området til det ideelle sted for en rejse gennem
fortiden.
Oppe i bjergene frister alpestierne til en tur rundt i det enestående naturlandskab.
Vores hotel ligger i nærheden af den charmerende lille by Merano (10km).
Store kontraster i hjertet af Sydtyrol: skihytter eller designerhoteller, shopping eller
vandring Merano byder på et spændende sammenkog af aktiviteter, mad og kultur.
Vi har mere end 10 års erfaring med glutenfri madlavning, og vi garanterer jer en ferie helt uden
bekymringer her i udkanten af Merano. Vores hotel er godkendt af den italienske Cøliakiforening. Vi kan
tilbyde en velassorteret morgenmadsbuffet med forskellige typer glutenfri brød, pølse samt müsli. En af
aftnerne forkæler vi jer med en fire-retters menu efter eget valg, inklusive salatbuffet.
I vores hotelbar byder vi på hjemmelavede glutenfrie kager og is.
Vores helt specielle tilbud til dig:
Glutenfri gourmet-uger, hvor vi bl.a. besøger Dr. Schär, som har specialiseret sig i at fremstille glutenfri
produkter af høj kvalitet.
Halvpension fra Euro 54,50 til Euro 73,00
Vi holder åben fra april til November.
Besøg vores hjemmeside www.hotelweiss.it.
Www.partschins.com
www.suedtirol.info
REGNSKAB 2011
Hun er meget glad for, at
Julie fik stillet sin diagnose i så ung en alder, for
ellers ville hun umuligt
kunne svømme på det
niveau, hun svømmer på
i dag.
Flere medlemmer og
nye investeringer
Af kasserer Pia Grønsund Lundahl
Og vandhunden er bare rigtig glad for at komme ud at svømme
og kan ikke se, hvorfor sygdommen skulle stoppe hende i det.
Igennem de sidste år har vi bevidst
valgt at bruge vores formue på at
- Jeg er rigtig god til at skaffe
svømme
alligevel,
og jeg synes
det år
er
flere
medlemmer,
og sidste
sjovt at lave noget, jeg ersadlede
god til.viJegsåhar
blive
om,kæmpet
dels forforatathøste
så god, og når jeg svømmer,
tænker
”Jeg
frugten,
dels jeg
for hele
samletiden:
midler
til kan
anog vil rigtig gerne.” Tidligere
gik jeg også til tennis, men det
dre tiltag.
er jeg stoppet med for at få mere tid til at svømme. Jeg er
Ved
2011 var at
vi jeg
2.193
medlemmer,
at vi
bare indgangen
så glad for til
at svømme,
hellere
vil det endefter
så meget
havde
ryddet
op
i
medlemskartoteket,
og
i
dag
kan
vi
glæde
andet, siger hun.
os over at være mere end 2.500.
Selv om hun har en masse medaljer, ser Julie ingen grund til
Vi har generelt en sund økonomi, og vores regnskab er godat hvile på laurbærrene. Næste store mål er at kvalificere sig
kendt af en enig bestyrelse.
til Østdanskemesterskaber.
Til højre har jeg samlet de overordnede tal i vores regnskab.
Alle medlemmer kan rekvirere det fulde regnskab via sekretariatet på [email protected] eller på 7010 1003.
2011
Nem Bagning med Naturlig Glutenfri Mel
Indtægter og
Indtægter i alt
1.680.791
Omkostninger
Tryk153.044
TilMøder411.287
bagning med alt det gode uden gluten,
Oplysningsarbejde14.649
ren
havre, hirse, soja, quinoa, kikærter,
Admin.omk.271.599
Personaleomk. majs m.fl og nødder og412.106
fuldkornsris,
frø
f.eks.
Rentersesam, hørfrø, kommen og birkes.
- 9.862
Omkostninger i alt1.272.547
Resultat408.244
Aktiver
Bøger, hæfter etc.
65.550
Andre tilgodehavender
202.657
Periodeafgrænsningsposter3.757
Likvidbeholdning1.145.204
Aktiver i alt
1.417.168
Passiver
Foreningens kapital
166.384
Reserve for investeringer og projekter
200.000
Overført resultat 2011
243.740
Egenkapital i alt
610.124
Kan
købes
i
helsebutikker
eller
bestilles
Modtaget kontigent og tilskud
651.816
Bestilling
Anden
gæld (og oplysning om gratis prøve):
155.228
Passiver
i alt
1.417.168
www.malbymix.dk
tfl. + 45 62211378
Malby Mix
Godt Brød – Nem Bagning
Naturligt Fuldkorn og Malby Mix
Jytte Malby Vindebyvej 34 5900 Rudkøbing
JESPER; + foto af skribent (fra bestyrelsen)
1 |•2012
CøliakiNyt • CøliakiNyt
juni 2012
11
9
Vandretur på
Caminoen
Tusinder har igennem tiden vandret på den legendariske pilgrimsrute i Nordspanien.
Jeg gik den sidste år ud fra mottoet: Drøm ikke kun om dit liv – udlev drømmen!
Af medlem Inger Rasholt, Ry
Jeg har i mange år puslet med tanken om at komme til
Spanien og gå Caminoen, som er en pilgrimsrute på omkring
800 km. Ruten starter i det sydlige Frankrig, fortsætter over
Pyrenæerne og går tværs over det nordlige Spanien til Santiago de Compostela. Det er en af de ældste og mest kendte
pilgrimsruter, der også bliver kaldt ”El Camino de Santiago”,
”El Camino France” og ”Jakobsvejen”.
Kan man gå Caminoen med cøliaki?
Det mest særprægede ved denne pilgrimsrute er, at man i
modsætning til alle andre steder i verden kan vandre så langt
uden at tænke på mad og overnatningssteder, for de ligger
som perler på en snor. Men der var dog 3 spørgsmål, som jeg
stillede mig selv igen og igen:
•K
an jeg med cøliaki få tilstrækkeligt at spise, en tilpas varieret kost og være sikker på, at jeg ikke får noget med gluten?
•K
an jeg klare at gå 700 km med fuld oppakning?
• Hvordan er det at sove sammen med mange andre mennesker
og ’leve i en rygsæk’ i 5 uger?
Efter mange vandreture med fuld oppakning vidste jeg, at jeg
maks. kunne bære 8 kg over en længere strækning, så til hver
enkelt dag ville det kun være muligt at medbringe meget lidt
mad i reserve.
Råd fra net og diætist hjalp meget
Først gik jeg på nettet for at undersøge, om der fandtes
forhandlere af glutenfri produkter på strækningen, og jeg
fandt ud af, at jeg kunne handle i alle store og mellemstore
byer undervejs.
12 • CøliakiNyt • juni 2012
Derefter fik jeg af min diætist en liste over produkter, som jeg
skulle sørge for at spise, så jeg fik mit behov for proteiner og
fibre dækket.
Jeg fik også en herboende spanier til at oversætte korte sætninger, som jeg havde skrevet, og de blev guld værd for mig.
Alt efter om det var i en forretning eller på café, kunne jeg
hurtigt finde en sætning, der passede til situationen.
Og til min glæde fandt jeg hurtigt ud af, at selv når jeg befandt mig virkelig langt ude på landet, vidste de, hvad gluten
var – og hvor vigtigt det var, at det, jeg købte, var helt uden.
Oversættelse dansk-spansk
Dansk Cøliaki Forenings sprogkort er udmærkede, men min
erfaring er, at når man går ind et sted, og der er travlhed, har
de ikke tid til at læse hele teksten igennem, og så skynder de
sig at sige nej for en sikkerheds skyld.
Jeg har derfor lagt de oversatte sætninger, der hjalp mig
meget, på medlemsforummet på www.coeliaki.dk
Den legendariske pilgrimsrute gennem Nordspanien er omkring 800 km lang.
Inger gik sidste år 700 km med fuld oppakning.
FOTOS: PRIVAT
Dejlige tapas i Burgos.
Tortilla, tortilla – og tapas!
Den 31. august 2011 lettede jeg fra Kastrup mod Pamplona,
som var den by, jeg valgte at begynde fra. Til den første dag
havde jeg medbragt brød, så jeg kunne starte uden de store
problemer. Jeg fandt hurtigt ud af, hvad jeg kunne købe uden
gluten – fx serverer de tortilla, en slags kartoffelæggekage,
alle steder, så det blev de første 14 dage min favoritspise i
stedet for brød. Men som det er med de fleste ting, man spiser
for meget af, kunne jeg pludselig ikke klare at spise flere tortillaer, de sad ligesom fast i halsen!
Omstillingsparat – og ikke kræsen!
Kort vil jeg sige, at turen kræver, man hele tiden er omstillings­
parat og ikke kræsen. Næsten alle steder kunne jeg få et eller
andet at spise – og hvis ikke andet, så var den ’sidste udvej’
altid riskiks, som heldigvis ikke vejer meget, og efter fem uger
er det nok det eneste positive, jeg kan sige om dem. Jeg tabte
3 kg på turen, men det var der også mange andre, der gjorde.
Tryg på ruten – alle er ens
Turen var en naturskøn oplevelse uden farlige områder eller
stejle klipper. Jeg var tryg ved at gå på Caminoen, og meget
af tiden går man i sine egne tanker og mærker knap nok fødderne ramme jorden.
Jeg mødte mange dejlige mennesker fra hele verden. Mange
er man på nik med, og andre bliver ens caminovenner. Her er
alle ens.
En rigtig god ting er dog at medbringe ørepropper, så det er
nemmere at sove sammen med mellem 2 og 100 andre på
refugierne langs ruten.
Don’t dream your life. Live your dream!
CøliakiNyt • juni 2012 • 13
R E N...
H E L SA
VA
M
E
L E V RE R
Stor - større - største udvalg i glutenfri
produkter finder du på www.helsam.dk
G R AT IS
i 90 h
s p e c ia lb e ls e k o s t
u ti k k e r.
H E L SA
M
Gør hverdagen lidt lettere. Klik ind på www.helsam.dk
Danmarks største helsekost udvalg og kombiner de
produkter der passer dig bedst.
- sundhed og velvære for hele familien.
LE V E R E R
R E N...
DØGN ÅBEN
Er der ikke en Helsekost specialbutik i din nærhed
kan du finde alle butikkerne på hjemmesiden. Her
kan du nemt og bekvemt købe ind hjemmefra når
det passer dig, og få din bestilling GRATIS leveret i
nærmeste HelsekostNÆRbutik.
Du kan også få varerne leveret hjem mod et gebyr.
I Helsekost specialbutikken er vi klar til at give dig
gode råd og vejledning om sund levevis. Vores
personale er faguddannet og sikrer dig en seriøs rådgivning.
VA
Gør din hverdag lettere på flere måder.
Med de rigtige glutenfri produkter gør du livet lettere
for dig selv og på www.helsam.dk kan du nemt og
hurtigt se Danmarks største samlede udvalg. Klik ind
og se det hele under rubrikken ”glutenfri”.
Her kan du gennem vore søgekriterier kombinere dig
frem til den sammensætning af produkter der passer
bedst til dig. Hvis du f.eks er diabetiker og har cøliaki sæt to flueben og du har dine produkter...
GR AT IS i
90 he ls ek
os
sp ec ia lb
ut ik ke r. t
Her finder du din helsekostforretning:
JyllaND: Aalborg, Aalborg Helsekost, Boulevarden 14. Tlf. 98 12 66 35 ∙ Aalborg, Helsehjørnet, Niels Ebbesensgade 4. Tlf. 98 13 06 28 ∙ Christiansfeld, Kamille, Lindegade 35A. Tlf. 74 56 25 67 ∙ Esbjerg,
Bønnespiren, Torvegade 37. Tlf. 75 13 60 33 ∙ Fredericia, Helsekosten, Prinsessegade 37. Tlf. 75 93 43 11 ∙ Frederikshavn, Helsekosten, Søndergade 5. Tlf. 98 42 16 88 ∙ Grenå, Helsam Grenå, Lillegade 9.
Tlf. 86 30 01 60 ∙ Hedensted, Helsam, Bredgade 22. Tlf. 25 63 87 22 ∙ Hedensted, Materialisten, Nørrebrogade 3. Tlf. 75 89 14 21 ∙ Herning, Helsekosten/Helsam, Søndergade 16. Tlf. 97 22 07 95 ∙ Hobro,
Helsam, Adelgade 25C. Tlf. 98 51 00 03 ∙ Horsens, Helsam, Jessensgade 4. Tlf. 75 61 87 00 ∙ Juelsminde, Juelsminde Helse & Materialhandel, Juelsgade 5. Tlf. 75 69 56 00 ∙ Kolding, Grønne Amalie, Adelgade 6.
Tlf. 75 53 26 53 ∙ Lemvig, Helseteket, Ågade 1. Tlf. 97 82 26 00 ∙ Nykøbing M., Morsø Helsekost, Algade 20. Tlf. 97 72 23 25 ∙ Randers, Gaias Basar, Erik Menveds Plads 6. Tlf. 86 43 03 29 ∙ Ribe, Helsehjørnet,
Nederdammen 32. Tlf. 56 71 05 35 ∙ Ry, Erantissen, Klostertorv, Klostervej 8B. Tlf. 86 89 28 83 ∙ Silkeborg, Heksekosten, Nygade 28. Tlf. 86 81 22 66 ∙ Skanderborg, Helsekosten, Adelgade 132. Tlf. 86 52 52 55
∙ Sønderborg, Helsam, Jernbanegade 36. Tlf. 74 46 81 40 ∙ Tønder, Tønder Helse, Vestergade 52A. Tlf. 74 72 48 00 ∙ Vejle, Helsam, Nørretorv 3. Tlf. 75 83 11 98 ∙ Vejle, Life of Beauty By Helsam, Nørretorv 3.
Tlf. 75 83 11 90 ∙ Viborg, Gry Helsekost, Gravene 9. Tlf. 86 62 22 04 ∙ Århus C, Sundhedskost, Frederiks Allé 49-51. Tlf. 86 12 77 76 ∙ Århus C, Ganefryd, Klostergade 2. Tlf. 86 12 54 15 ∙ Århus C, Ayur Helsekost, Thorvaldsensgade 17. Tlf. 86 18 71 77 ∙ Århus N, Jordens Frugter, Tordenskjoldsgade 61-63. Tlf. 86 16 47 40 ∙ Samsø, Samsø Materialhandel, Langgade 24. Tlf. 86 59 20 88 Fyn og Øerne: Fåborg, Det blå
hus, Østergade 41B. Tlf. 30 30 65 50 ∙ Middelfart, Duft og Natur, Østergade 12. Tlf. 64 41 98 11 ∙ Odense, Naturkost, Gravene 8. Tlf. 66 13 70 13 ∙ Odense, Spiren, Faaborgvej 18. Tlf. 66 17 80 77 ∙ Svendborg,
Det Grønne Hjørne, Torvet 2. Tlf. 62 21 68 21 ∙ Ærøskøbing, Helseafdeling, Den Gamle Isenkram, Søndergade 4. Tlf. 62 52 26 27 ∙ Sjælland og Lolland-Falster: Charlottenlund, Urd Helsekost, Ordrupvej 61A.
Tlf. 39 96 96 93 ∙ Frederikssund, Helsehuset, Kirkegade 8. Tlf. 47 31 55 53 ∙ Helsingør, Firkløveren, Strandgade 45. Tlf. 49 20 35 20 ∙ Hørsholm, Ø-Butikken, Hørsholm Helsekost, Hovedgaden 37A. Tlf. 45 88
66 55 ∙ Kalundborg, Helsam, Kordilgade 14. Tlf. 59 51 40 63 ∙ København K, City Helse, Vendersgade 6. Tlf. 33 14 08 92 ∙ Køge, Helsam, Nørregade 39. Tlf. 56 64 17 01 ∙ Køge, Køge Helsekost, Brogade 19.
Tlf. 56 63 85 00 ∙ Maribo, Sundhedshuset, Vestergade 36. Tlf. 40 11 50 69 ∙ Nykøbing F., Helsam, Frisegade 18. Tlf. 54 82 10 14 ∙ Nykøbing Sj., Helsebutikken, Algade 22. Tlf. 59 91 33 34 ∙ Næstved, Helsam,
Ringstedgade 5. Tlf. 55 77 10 88 ∙ Ringsted, Natur og Trivsel, Sct. Hansgade 4. Tlf. 57 61 40 80 ∙ Roskilde, Roskilde Helsekost, Skomagergade 46, tv. Tlf. 46 32 67 60 ∙ Sakskøbing, Kamille & K, Søndergade
11. Tlf. 54 70 65 05 ∙ Slagelse, Helse & Natur, Nytorv 8. Tlf. 58 53 00 15 ∙ Solrød Strand, Helsehjørnet, Fredensbovej 2. Tlf. 56 14 20 24 ∙ Stege, Frk. Tusindfryd, Storegade 26. Tlf. 55 81 56 90 ∙ Vordingborg,
Kernehuset, Algade 95. Tlf. 55 37 66 80 ∙ Bornholm, Rønne, Helsekosten, Lille Torv 12B. Tlf. 56 91 46 05
Kunsten at være
ung med
cøliaki
Af medlem Marie Rohleder, Odense
Jeg har levet med cøliaki, siden jeg var 5 år gammel. Det blev
opdaget, fordi jeg kun voksede 1 cm på 1 år. Jeg havde det ellers udmærket, ingen mavekramper eller lignende. Jeg kom til
mange forskellige specialister, som i starten troede jeg ­fejlede
alt muligt lige fra væksthormonmangel til skeletforstyrrelser,
men det viste sig at være cøliaki efter en positiv biopsi.
Tidligere et tabu
– nu bare besværligt
Da jeg var mindre, var sygdommen lidt et tabu for mig personligt, fordi jeg helst bare ville være som alle andre. Men
hvad skal man så gøre, hvis man har en sygdom, som betyder,
at man ikke altid kan opføre sig som alle andre?
Jeg har tit oplevet at være inde i byen med vennerne, og
pludselig bliver vennerne sultne og beslutter sig for at gå
på McDonald’s. Så sidder man der med en bakke pomfritter
og en cola og glor på, at de andre spiser sig mætte i den ene
saftige burger efter den anden.
Jeg har også oplevet at skulle forklare mindst hundrede
gange, hvad jeg må spise og ikke spise, når jeg har overnattet
hos veninder. Man føler sig til besvær og har mest af alt lyst til
at bande cøliakien langt pokker i vold – men det hjælper bare
ikke, har jeg for længst indset.
Nogle gange bliver man nødt til at bide i det sure æble og stille
og roligt forklare, at det er mel og ikke mælk, sukker, kød eller
nødder osv., man ikke kan tåle.
Det positive ved cøliaki
Hvis man prøver at se det fra den gode side, har cøliaki lært
mig at være tålmodig og acceptere andre, som skiller sig ud
fra normen. Der er masser af danskere, som går rundt med
sygdomme, som de ikke kan gøre for. Jeg tror også, at jeg har
nemmere ved at sætte mig i andres sted og sige totalt ærligt,
at ”Jeg ved, hvad du mener”. Det handler om empati, jeg kan
genkende deres følelser, for jeg har selv følt dem.
Dansk Cøliaki Forening har hjulpet mig
Jeg har tit savnet at snakke med nogle jævnaldrende med
cøliaki om det at have cøliaki. Ingen i min familie har det, og
jeg kendte heller ingen indtil for et års tid siden.
Jeg fik pludselig en invitation fra Dansk Cøliaki Forening,
som inviterede på ungdomscamp. Jeg sagde omgående ja og
er den dag i dag så glad for, at jeg tog med. Nu kender jeg
mange andre unge med cøliaki, som jeg ved, at jeg altid kan
skrive til, hvis jeg har problemer.
Nu er cøliaki ikke mere et tabu, det er en del af min identitet.
Jeg har lært at se sygdommen fra den lyse side, og det er hemmeligheden bag kunsten at være ung med cøliaki.
Under emnet ”Identitet” skrev Marie Rohleder fra Odense i 10. klasse en stil
om sin cøliaki – den kan du læse her på siden.
CøliakiNyt • juni 2012 • 15
Glutenfrit brød
bagt med
FiberHUSK
®
hæver bedre op, holder sig friskt længere, har
bedre konsistens, smuldre mindre
FiberHUSK® er et fiberprodukt velegnet til
glutenfri bagning.
FiberHUSK® er et rent naturprodukt og
består af pulveriserede loppefrøskaller fra
den indiske plante Platago ovata Forsk.
På www.fiberhusk.dk. kan du bestille en
gratis prøve på FiberHUSK® og se et
udpluk af glutenfri opskrifter fra bagebogen
“Naturlig glutenfri bagning”.
Bagebogen “Naturlig glutenfri bagning” af
klinisk diætist Turid Nagelhus kan også
bestilles på www.fiberhusk.dk (pris kr. 89,plus porto).
Glutenfri bagning
www.fiberhusk.dk
Med fiberHUSK® får du et bedre
bageresultat - dejen hæver bedre, brødet
holder længere og konsistensen forbedres,
så det ikke smuldre så let.
Hvor mange
har egentlig cøliaki?
Nyt projekt skal for første gang
undersøge antallet af cøliakere, og
den forskning har Dansk Cøliaki
Forening støttet med 50.000 kr.
Af forskningsleder og overlæge Allan Linneberg
Et nyt projekt på Forsk­
ningscenter for
Forebyg­gelse og Sundhed skal for første
gang undersøge, hvor mange voksne danskere, der har cøliaki.
I Sverige er forekomsten af cøliaki flere
gange højere end i Danmark, men måske
skyldes det bare, at der i Danmark går flere rundt med cøliaki,
uden at vi ved det. Men måske udgør den kendte forekomst
af cøliaki i Danmark kun ’toppen af is­bjerget’, fordi mange
danskere slet ikke får en diagnose.
2400 danskere screenes
Projektet er baseret på en igangværende befolkningsundersøgelse, hvor ca. 2.400 tilfældigt udvalgte voksne screenes
for cøliaki med anerkendte blodprøvetests.
Personer med positiv test undersøges for cøliaki af speciallæger på Medicinsk Afdeling F, Gentofte Hospital. Der er
flere forhold, der kan tale for, at vi skal overveje at screene
for cøliaki, bl.a. den forventede høje forekomst, de alvorlige
konsekvenser af manglende behandling, og at vi har effektive metoder til både screening og behandling. Vi ved jo, at
mennesker med cøliaki ofte går i lang tid, ofte flere år, med
uforklarlige symptomer og nedsat livskvalitet, indtil diagnosen bliver stillet.
Dette projekt vil give os viden om, hvor stort problemet er,
hvilke grupper der er i høj risiko og evt. mulige årsager, og
hvordan en evt. screening kan planlægges mest omkostnings­
effektivt.
Vi forventer at afslutte undersøgelserne i løbet af 2012,
hvorefter vi analyserer og offentliggør resultaterne.
Projektet har modtaget støtte fra Dansk Cøliaki Forening og Aase
og Ejnar Danielsens Fond.
Nem Bagning med Naturlig Glutenfri Mel
og
Malby Mix
Til bagning med alt det gode uden gluten,
ren havre, hirse, soja, quinoa, kikærter,
fuldkornsris, majs m.fl og nødder og frø
f.eks. sesam, hørfrø, kommen og birkes.
Godt Brød – Nem Bagning
Naturligt Fuldkorn og Malby Mix
Kan købes i helsebutikker eller bestilles
www.malbymix.dk tfl. + 45 62211378
Jytte Malby Vindebyvej 34 5900 Rudkøbing
CøliakiNyt • juni 2012 • 17
NÅR DET ER TID TIL
HYGGE!
NYHED
3 PAULY nye glutenfrie snacks
• Cracker med havsalt og rosmarin. Uden gær og med fibre
• Snacks med krydret Edamerost
• Snacks med Sour Cream & Onion
Prøv også de andre snack-produkter fra 3PAULY.
Kan købes hos Løvbjerg, SuperBest og udvalgte
helsekostbutikker. Se din nærmeste forhandler
på www.allergikost.com.
Importer:
Ormhøjgårdvej 8 DK-8700 Horsens
www.allergikost.com T: +45 4424 4488
opskrifter
Opskrifter
Glutenfri
Louises lette Quinoaboller
(20 stk.)
770 g mælk eller vand, lun
25 g fiberHusk
1 æg
30 g sukker
40 g olie
40 g gær
500 g fint glutenfri melmix
100 g quinoamel
60 g majsmel
1 tsk. salt
1 tsk. glutenfri gluten (GfG)
Lun mælk/vand hældes op i en stor røreskål, hvor fiberHusk
røres i.
Blandingen står i ca. 10 min.
bagebog
revideret
udgave 2009_
ne er fra ”G
lutenfri ba
gebog
Layout 1
13/01/10
09.02 Side
1
Glu
Æg og olie tilsættes og dejen
røres i ca. 5 min.
Gæren tilsættes og udrøres.
De øvrige ingredienser blan­
des og tilsættes røre­skålen.
tenfri
- til hverd
ag & fest
Dejen røres godt i 15-20 min.
Hæver i 20 min.
Dejen slås ned og med to skeer sættes bollerne på en bage­
plade med bagepapir.
Bollerne hæver 20 min.
Bages ved 200°C i 15-20 min. Pas på de ikke bliver for mørke.
Bollerne afkøles på bagerist.
Grovbrød med Malby Mix
(1 stk.)
100 g majsmel
100 g fuldkornsrismel
100 g hørfrø, hakket i blender
60 g hirseflager
50 g sesamfrø, ristede
2 g salt
1 brev Malby Mix (30 g)
565 g vand, tilpas varmt
Mel og flager blandes med de hakkede hørfrø, ristede sesamfrø, salt og Malby Mix i en røreskål.
På en vægt måles 2 ¼ dl kogende vand af.
Deri tilsættes koldt vand, således at der i alt er 565 g tilpas
varmt vand.
Med et piskeris røres de tørre ingredienser sammen under
tilsætning af vandet.
Dejen hviler 5-7 min., mens den tykner.
Dejen vendes et par gange i skålen med en skraber.
Hæld dejen i en brødform beklædt med bagepapir.
Lad brødet hæve ca. 20 min.
Sæt brødet i en kold ovn og bag det i 50-60 min. ved 200°C.
Brødet tages ud af formen og afkøles på en bagerist.
Kettys Mandelkager
(30 stk.)
200 g mandler, fint hakket
eller blendet
180 g flormelis
2 æg
De fint hakkede eller blendede mand­
ler blandes med
flormelissen.
Æggehviderne tilsættes lidt ad gangen, til det bliver en fast dej.
Dejen hældes i en sprøjtepose og trykkes ud i små toppe på en
bageplade med bagepapir.
Kagerne bages midt i ovnen ved 200°C i ca. 8 min.
Afkøler på rist.
De afkølede mandelkager opbevares i en tætsluttende kagedåse.
Mandelkagerne tåler frysning.
CøliakiNyt • juni 2012 • 19
”
Ad-Venture
Skandinavisk
markedsleder inden
for glutenfrit brød
Har du en god smag?
...så vælg Fria – lige så godt som almindeligt brød.
Nu kan du blive ven med Fria på Facebook
www.fria.se • +46 (0)31-734 13 30 • [email protected]
UNGEGRUPPEN
UngeGruppen
Et dynamisk, fantastisk, positivt og sjovt
fælles­skab, der altid har plads til en mere :)
Af Julie Bak
[email protected]
På Landsmødet 2012 holdt vi et ung­
domsmøde for os mellem 15 og 25
år, hvor vi snakkede om den næste
ungdomscamp, hjemmesiden, vores
aktivgruppe og hvordan vi ’reklamerer’ for DCF Ungdom og UngKontakt.
Tjek www.coeliaki.dk for, hvor UngKontakterne er.
Vores aktivgruppe er helt ny og frisk, så kom og sæt dit præg
på den – enten ved at være aktivt medlem eller ved at deltage
i arrangementerne.
Til sommer drager jeg på interrail rundt i Europas storbyer
med en rygsæk på ryggen og en veninde i hånden. Jeg vil udfordre mig selv lidt ved at finde eller skabe mindst én rigtig
god og positiv glutenfri-oplevelse i hver by, vi er i.
Følg med på min blog: www.juliebak92.blogspot.com
Glutenfrie produkter
i Løvbjerg...
• Over 100 glutenfrie produkter
• Bredt basissortiment
• Finder du ikke den vare du ønsker,
så kontakt personalet og de vil
være behjælpelige med at bestille
den hjem, hvis den findes i vores
leverandørers sortiment.
• Ved større ordrer, er det en god ide at
maile din bestilling til din Løvbjerg-butik,
så vi er sikre på at have varerne hjemme til dig.
• Se efter hyldeskiltet. Det viser vej...
Brønderslev: Arkaden 14
Fredericia: Strevelinsvej 11
Horsens: Borgergade 12
Ikast: Vestergade 63
Nyk. Mors: Vestergade 15
Odder: Nørregade 10
Odense: Rugvang 36-38
Skanderborg: Adelgade 70
Struer: Søndergårdsvej 2
Tarm: Åboulevarden 65
Varde: Hjertingvej 15-17
Vejen: Lindetorvet 2
Viborg: Koldingvej 130
Viborg: Randersvej 60
Aabenraa: H. P. Hanssens Gade 41
Aarhus: Otte Ruds Gade 98-100
Du kan maile
din bestilling eller forespørgsel. Se mail-adr. på din
nærmeste Løvbjerg-butik på
www.lovbjerg.dk
9-21
LØRDAG TIL 18
Se mailadresser og tlf. numre på www.lovbjerg.dk
CøliakiNyt • juni 2012 • 21
BREVKASSE
Skriv til os
Her i CøliakiNyts brevkasse kan du stille spørgsmål om cøliaki til
foreningens lægefaglige råd. Som udgangspunkt bliver dit navn og
by nævnt sammen med dit spørgsmål, medmindre du i dit indlæg
udtrykkeligt ønsker at være anonym.
Foto på vej!
Foto på vej!
Jüri Rumessen
voksenlæge
Gentofte Sygehus
Hanne Skovbjerg
voksenlæge
Amager Hospital
Steffen Husby
børnelæge
Odense Univer­
sitetshospital
Mia Rasholt
diætist
Marianne Munch
Simonsen
diætist
Didde DreijerNorsker
socialrådgiver
Alle indlæg kan blive redigeret og forkortet, hvis spalte­pladsen kræver
det. Skriv derfor gerne KORT og PRÆCIST på [email protected]
Foto på vej!
Aksel Lange
børnelæge
Skejby Sygehus
Du kan læse flere spørgsmål og svar på foreningens
hjemmeside.
Venlig hilsen
Brevkassen
Årlig kontrol af børn med cøliaki
Min dreng er 7 år og har været diagnosticeret i 3½ år. Han
går til årlige kontroller hos en privatpraktiserende børnelæge,
der hvert år tager en blodprøve, som indtil nu har vist sig helt
normal mht. antistoffer. Sidste gang tjekkede lægen også for
kalk og D-vitamin – også disse niveauer var o.k. – og til sidst
blev han målt og vejet – ikke andet.
I diagnosevejledningen på Dansk Cøliaki Forenings hjemmeside står der: ”Årlige kontroller med kostanamnese, symptom­
anamnese (hududslet, blister, led- eller muskelsmerter), mål af
højde/vægt/Tanner stadie. Evt. blodprøver: Følg patienten til
antistofferne normaliseres.”
Som jeg forstår det, så behøver min søn faktisk ikke blive udsat for årlige blodprøver, når hans tal er fine, og så længe jeg
har styr på, hvad han spiser – og diæten bliver overholdt.
Jeg hører fra andre, at der er stor forskel på, hvad cøliakibørn
bliver udsat for. Nogle får taget blodprøver hvert år, andre
hvert andet eller hvert tredje år. Og hvis det eneste, der tjekkes, er vækst, så kunne man måske nøjes med at gå til kontrol
ved den praktiserende læge, eller?
• Hvad er jeres holdning til, hvad de årlige kontroller bør
indeholde?
• Bør der tjekkes for antistoffer, vitamin-/mineral­op­tag,
når alt ser ud til at fungere fint gennem flere år, og
barnet i øvrigt trives og vokser, som han skal? • Kan man nøjes med at gå til årlige kontroller hos den
praktise­rende læge, som sender én videre, hvis der er
tegn på problemer?
Venlig hilsen
Ane Katrine Beck, Horsens
SVAR:
Kære Ane Katrine
Hvis vi ikke får en blodprøve, kan vi ikke vide, om tallene er fine,
fordi højde og vægt først påvirkes efter længere tids sygdom.
Det kan være svært at vide, hvad der som minimum er nødvendigt i forbindelse med kontrol af i øvrigt velbehandlet
cøliaki. Der er forskel på cøliaki hos de forskellige børn (og
voksne), nogle kan fx tåle lidt gluten af og til, andre kan ikke
tåle den mindste mængde. På OUH ser vi alle vores børn med
cøliaki hvert år, og hvert år bliver barnet målt og vejet, det
får taget en blodprøve og får en samtale med diætist. Blodprøven indeholder bestemmelse af antistoffer og blodprocent
samt undersøgelse for vitamin- og mineraloptag.
Jeg forstår godt din bekymring for blodprøver, men smerten
kan dæmpes med plaster eller spray, og blodprøven giver
vigtige oplysninger. I børneambulatoriet finder du personale
med særlig erfaring i at vurdere børn, tage blodprøver på børn
osv. Så jeg vil ikke foreslå, at du går til det årlige besøg hos
egen læge – hvor udmærket hun/han ellers er.
22 • CøliakiNyt • juni 2012
Venlig hilsen
Steffen Husby, professor
Odense Universitetshospital BREVKASSE
Dermatitis herpetiformis
• Kan jeg slippe af med den sygdom senere?
Gluten findes i kornprodukterne hvede, rug og byg. Hudsygdommen dermatitis herpetiformis (DH) bliver behandlet
både med glutenfri kost og med hudmidler under kontrol af
en speciallæge i hudsygdomme.
Med venlig hilsen
Preben
Cøliaki kan ikke helbredes, og du skal derfor holde glutenfri
diæt resten af livet.
SVAR:
Kære Preben
Hudsygdommen vil have gode og måske mindre gode perioder, men hvilken behandling den i øvrigt kræver, er op til
hudlægen.
Din hudsygdom hænger sammen med din cøliaki, hvor tyndtarmen reagerer med betændelse og tab af tarmtrevler, når man
indtager gluten. Maden bliver derfor ikke opsuget normalt.
Venlig hilsen
Jüri Rumessen, voksenlæge
Gentofte Sygehus
Jeg har fået konstateret hudsygdommen dermatitis herpetiformis og skal også spise glutenfri kost.
Bør min søn have en biopsi?
Min mand og jeg har begge cøliaki. Vores søn prutter slemt (og
de lugter meget grimt), når han har spist brød. Ikke altid, men
det er blevet mere tydeligt, efter at vi giver ham glutenfri kost.
Har man cøliaki, skal man holde en livslang diæt, men har
man fx en fødevareintolerance eller en fødevareallergi, er det
ikke væsentligt på samme måde.
Han har tidligere været til udredning, men blodprøven var
negativ. Lægen mente, at vores søns prutter skyldes mang­
lende væske, og at han skulle drikke mere. Vores søn er ikke
høj af sin alder, men ifølge lægen følger han sin højdekurve.
I din søns tilfælde vil det også være vigtigt at få at vide, om
drengen har cøliaki.
Vi har siden sidste efterår afprøvet en glutenfri kost, og det
synes vi generelt har hjulpet.
For nylig havde han spist pizza hos en kammerat, hvorefter
han kastede op og havde ondt i maven og tynd mave.
• Bør vores søn henvises til en biopsi – eller hvad gør vi?
• Og hvis ’ja’, hvor længe skal han så først tilbage på en
­glutenholdig kost?
Jeg vil derfor foreslå, at han får en tilknytning til en
børneafdeling, hvor man starter glutenprovokation og under
løbende kontrol følger, hvordan hans blodprøver reagerer.
Kommer der stigning i TGA og EMA, kan man overveje biopsi. Men at foretage biopsi, når blodprøverne er normale, vil
ikke være rimeligt, da slimhinderne så ikke er påvirkede, og
man vil få et normalt resultat.
Hvor længe han skal være på glutenholdig diæt, er svært at
sige, men vær forberedt på, at der kan gå mange måneder.
Venlig hilsen
Charlotte
Kommer der ikke en stigning i blodprøverne, har han næppe
cøliaki. Får han symptomer alligevel, kan det i sjældne tilfælde
være nødvendigt med gentagne provokationsperioder afløst
af glutenfri perioder for at vise en evt. fødevareintolerance.
SVAR:
Kære Charlotte
HVIS din søn er disponeret til cøliaki og tidligere er blevet undersøgt, og der ikke var tegn på sygdommen, skal man allige­
vel overveje ny kontrol, hvis han senere i livet får symptomer.
Luft i maven kan skyldes andet end cøliaki.
Der er en øget risiko for, at børn af forældre med cøliaki også
får cøliaki. Men... vi kan kun på det stærkeste anbefale IKKE
at starte på glutenfri diæt, før diagnosen er stillet.
Venlig hilsen
Aksel Lange, børnelæge Skejby Sygehus
Det er af meget stor betydning for den enkelte at vide, om det
er cøliaki, man har, eller om man bare ikke “kan tåle gluten”.
CøliakiNyt • juni 2012 • 23
AKTIVGRUPPER
Aktivgruppen
Storkøbenhavn
Aktivgruppen
Sydsjælland
Ses vi?
Ses vi?
26. august: Sommerfest
Sæt X i kalenderen og følg med på foreningens hjemmeside og nyhedsbreve for nærmere tid og sted. 10. juni: Flødebollekursus kl. 13-16 i Ringsted (se omtale)
31. august: Grill-aften i Næstved (se omtale)
Referat:
Hyggeligt
­forårsarrangement
Flødebollekursus
Søndag d. 10. juni 2012
kl. 13.00-16.00
Dagmarskolen
Vestervej 11
4100 Ringsted
(gå-afstand fra Ringsted station)
Søndag den 25. marts holdt vi vores forårsarrangement på
Madakademiet, Suhr’s Husholdningsskole i hjertet af København. Vi var 45 deltagere, hvoraf de fleste deltog i madlavningen, mens andre kom senere til for at nyde den glutenfri
menu.
Vi lavede pizza, lasagne med hjemmelavede lasagneplader,
gnocchi (italiensk ’kartoffelpasta’) knækbrød samt wienerbrød til dessert. Er du slikmund og gerne vil have en glutenfri flødebolle, har
du nu mulighed for at lære at lave din egen flødebolle.
Sydsjællands-gruppen under Dansk Cøliaki Forening indbyder til kursus med Jørgen Gornitzka fra Chokoman i Sorø.
Alle råvarer er selvfølgelig uden gluten, vi bliver udstyret med
chokoladeforklæder under kurset, og vores ’mesterværker’
får vi med hjem i passende emballage samt opskrifthæfte.
Pris: 200 kr./voksen og 125 kr./barn.
Alle var i fuld gang i flere timer i forskellige kokkehold, og
ind­imellem var der tid til snak og udveksling af erfaringer. Vi
blev mere og mere sultne, efterhånden som duften bredte sig
i køkkenet, og til sidst kunne vi nyde alt den lækre mad, som
der var blevet knoklet for, og som lykkedes til den store guld­
medalje.
Tusind tak til alle bidragsydere, og tak til deltagerne for en
dejlig dag.
Fabrizia Forieri
Tina Camara
Camilla Polack
24 • CøliakiNyt • juni 2012
Tilmeldingsfrist 2. juni:
Anne Christensen, Tranevænget 7, 4160 Herlufmagle
2926 7314 + [email protected]
Læs mere på www.chokoman.dk – eller via
AKTIVGRUPPER
Aktivgruppen
Syd- og Sønderjylland
Ses vi?
Sæt allerede nu X i kalenderen:
10. juni: Sommerfest i Hjarup Spejdercenter, Vamdrup
19. juni: Café-aften, Christiansfeld
21. august: Café-aften, Christiansfeld
11. september: Café-aften, Christiansfeld
9. oktober: Café-aften, Christiansfeld
Grill-aften
Fredag d.31. august kl. 17.00
Søndergårdsvej 8
Rislev, 4700 Næstved
Fem andre arr. i 2. halvår:
Aftenspisning Hotel Rødding
Besøg i ”Pandekagehuset”
Besøg hos Løvbjerg, Aabenraa og Varde
Julebuffet
Besøg hos Liva, Kolding
Alle medbringer grill-tilbehør (fx salat, brød mv.) til et fælles
tag-selv-bord.
Tid og sted endnu ikke fastlagt. Hold øje med aktivgruppens
indbydelser, www.coeliaki.dk og i næste nr. af CøliakiNyt.
Derudover skal hver især medbringe kød og drikkevarer samt
tallerkener, bestik og glas til eget forbrug.
Pris: 25 kr./familie.
Tilmeldingsfrist 28. august:
Anne Christensen
Tranevænget 7
4160 Herlufmagle
2926 7314 + [email protected]
Aktivgruppen
Lolland-Falster
Ses vi?
Vi mødes:
3. onsdag i hver måned i Frivilligcenter Lollands lokaler
på Sønder Boulevard 84 st., 4930 Maribo.
1. tirsdag i hver måned i Guldborgsund Frivilligcenter
på Banegårdspladsen 1 A, 4800 Nykøbing F.
Vi håber at se dig til en hyggelig aften!
Yderligere information:
Else Hoffmann, 2255 7766 og [email protected]
Program for
2. halvår 2012
Vi har i styregruppen vedtaget at afholde 5 arrangementer
foruden 3 café-aftener i Christiansfeld i løbet af efteråret.
Eller endnu bedre:
MELD DIG på nyhedsbrevet på www.coeliaki.dk og få vores
invitationer direkte i din indbakke.
Har du ingen mail, så skriv eller ring til os, så sender vi dig
gerne invitationerne pr. post.
Ungegruppen 15-25 år
Er du en ung i det syd- og sønderjyske, der kunne tænke sig
at være med i den gruppe, så kontakt os, og vi vil sætte jer i
forbindelse med hinanden.
På styregruppens vegne
Birgitte Viereck
4062 7092
[email protected]
PS:
I januar hyggede aktivgruppen sig i sammen i Bowl’ Fun
i Kolding. I marts besøgte vi Løvbjerg i Fredericia, hvor 4
bioanalytiker-studerende tog blodprøver af os med cøliaki
i.f.b.m. et projekt om diagnosticering af cøliakere.
CøliakiNyt • juni 2012 • 25
KONTAKT
Kontaktpersoner
Aktivgrupper
JYLLAND
JYLLAND
Du er meget velkommen til at ringe til kontaktpersonen i dit lokal­
område, hvis du har brug for råd og vejledning
Nordjylland
v/Louise Kristensen
2870 5575 – [email protected]
Augustenborg Esbjerg
Esbjerg V Horsens Ry Thisted Vejen Viborg Ølsted Århus C Århus N Aalborg Ole Lund Ingrid Lisby Schmidt
Inge Arvad Hansen Birthe Wiuff Inger Rasholt Bigitte Krog Nielsen Ghita og Lars Palmelund
Grethe Sørensen Ida Rasmussen Gitte Bruhn Meta Ratzer
Louise Hald Kristensen 7447 2382
7512 9687
7515 1008
7565 6915
8689 1886
9797 1911 (barn)
7536 1615
8662 8194
2190 6268
8619 7336
8616 4135 (barn)
2870 5575
Syd- og Sønderjylland
v/Birgitte Viereck
4062 7092 – [email protected]
Sønderborg
v/Lars Rasmussen
3056 4614 – [email protected]
Vestjylland
v/Ove Nielsen
3028 9064 – [email protected]
FYN
Odense SØ Midtjylland
v/Pia Sejer Lind
2643 6760 – [email protected]
Tina Christensen 4280 0834
FYN
Bornholm
Østermarie Marianne L. Jørgensen 5647 0297
SJÆLLAND
Fredensborg Frederikssund Herlufmagle Hillerød Høng Kbh. NV Roskilde Smørum SJÆLLAND
Aase Ingerslev Conni og Hans Henrik
Wilhjelm Anne Christensen Inge Nielsen Winnie Rasmussen Edna Stage Marianne K. Petersen Anja Møller Madsen 4848 3376
4736 1590 (barn)
5550 1461
6126 6873
5885 4662 (barn)
3966 1492
3990 1083
2889 6126
Lolland falster
Nykøbing F Hele Fyn
v/Tina Christensen
4280 0834 – [email protected]
Jytte Rasmussen 26 • CøliakiNyt • juni 2012
5486 8404
København – Storkøbenhavn og Nordsjælland
v/Fabrizia Forieri 3583 5321 – [email protected]
Roskilde – inkl. Holbæk og Frederikssund
v/Ulla Britt Sørensen
4635 1025 – [email protected]
Sydsjælland
v/Anne Christensen
5550 1461 – [email protected]
Lolland-Falster
v/Else Hoffmann
2255 7766 – [email protected]
KONTAKT
Ungegruppen
Bestyrelsen i
Dansk Cøliaki Forening
Indmeldelse og materiale
Postboks 117, 5100 Odense C
7010 1003 - [email protected]
Formand
Casper Pihl Rasmussen
Ringstedgade 92 A
4700 Næstved
[email protected]
Julie Bak
2894 2507
[email protected]
VIL DU gerne stå for en lokalgruppe i dit område,
så kontakt Dansk Cøliaki Forening, 7010 1003 og
[email protected]
HUSK næste Børn- og UngeCamp d. 16.-18. nov. 2012
Læs mere i næste nr. af CøliakiNyt.
Cøliaki Felag
Føroya
Formand
Marita Olsen
I Kongsbø 8
FO- 512 Nordagøta
Færøerne
+ 298 441671
+ 298 282296
[email protected]
Sekretær
Eydvør Mortensen
Nidaragøta 46
FO- 188 Hoyvik
Færøerne
+ 298 311038
+ 298 585984
[email protected]
Kasserer
Jakup Lamhauge
Blomusbrekka 68
FO-100 Torshavn
Færøerne
+298 215582
[email protected]
Næstformand
Andreas E. Olsen
I Kongsbø 8
FO- 512 Nordagøta
Færøerne
+ 298 441671
+ 298 212671
[email protected]
[email protected]
Suppleant
Birita a Høgaryggi
Uti a Bø 66
FO- 470 Eidi
Færøerne
+ 298 423234
+ 298 220034
[email protected]
Næstformand
Lone Hansen
Østervang 5
4070 Kirke Hyllinge
[email protected]
Sekretær
Christian Skavenborg
Mellemager 16
5750 Ringe
[email protected]
Kasserer
Pia Grønsund Lundahl
Ellehøj 12
2900 Hellerup
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Edna Stage
Engblommevej 59
2400 København NV
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Torben Hildebrandt
Lerbjerg 8
8381 Tilst
[email protected]
Webmaster
Jens Lundtoft
Kæmpes Ager 9
6580 Vamdrup
[email protected]
Suppleant
Lena Hamm
Sanderumvej 95 b
5250 Odense SV
[email protected]
Suppleant
Birgitte Viereck
Eskærhøjvej 67
6100 Haderslev
[email protected]
CøliakiNyt • juni 2012 • 27
Disco Ciok: Seneste
nyhed
på listen af glutenfrie produkter!
Årets største nyhed: Disco Ciok kiks er nu nummer 1 på listen
over glutenfrie produkter! En velsmagende og sprød kiks
med en forfinet smag af kakao kombineret med et let fyld af
mælkecreme, smager simpelthen forførende himmelsk! Endnu
en gang har bageriet Schär, kendt for glutenfrie produkter,
bagt et mesterværk: Disco Ciok kiks - helt sikker en vinderhit!
Opdag endnu flere søde mesterværker på
www.schaer.com
Schär er Europas nr. 1 for et glutenfrit liv:
• naturligt glutenfri < 20 ppm
• førende inden for forskning
• mere end 30 års erfaring
• stort produktudvalg
• højeste kvalitet til stor nydelse
• leveres i hele Europa
!
NYHED