Syöpä 4/2011 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Mitä syöpiä Suomessa seulotaan? Eturauhasen syöpä – seuloa vai ei? Potilaan polku - kirjoituskilpailun satoa Toivo vie elämää eteenpäin Tässä numerossa 4/2011 6 Eturauhasen syövän seulonta – hyötyä ja haittaa Eturauhasen syöpä on miesten yleisin syöpä. Nea Malila 8 Kuka pääsee tutkimuksiin? Tyhmät kysymykset seulonnoista. Maarit Rautio 10 Mitä syöpiä Suomessa seulotaan ja miksi? Lakisääteisiä seulontoja on tällä hetkellä kolme. Nea Malila 12 Huoli nuorista naisista Kohdunkaulan syövän seulonta on ollut menestystarina. Nina Malmberg 16 Yksi kolmesta rintasyövästä löytyy seulontojen välissä s.12 Hyvin organisoidulla seulonnalla voidaan pienentää rintasyöpäkuolleisuutta neljänneksellä. Tytti Sarkela 18 Toivo on elämänvoima Hyvä hoito tukee toivoa. Merja Perttula Uusi kolumnistimme Tuula Vainikainen aloittaa 22 Suomi tukee intialaista syöpärekisteröintiä Aleamma Mathew, toimittaen kääntänyt Satu Lipponen 24 Potilaan polku - tarina toivosta ja luopumisista s.21 Kirjoituskilpailussamme toisen palkinnon saaneen Mari Viherkannon kirjoitus. 29 Suomen Syöpäyhdistys täytti 75 vuotta Joka numerossa 3 Pääkirjoitus Miksei kaikkia syöpiä seulota? Päivi Hietanen 2 40 vuotta toinen toistamme tukien Leena Rosenberg-Ryhänen, Suomen Syöpäpotilaat 21 Kolumni Kun sanoja on vähän Tuula Vainikainen 30 Ajassa s.18 Kuva: Kati Molin www.cancer.fi 4 Puheenvuoro Elokuu 2011 Pääkirjoitus Voita Aalto-malja! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla [email protected] tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 10.8. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme pinkkiä Aalto-minimaljaa. Syöpä-lehden numeron 3/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat jutun: Iina taas oman kodin ovella. Juomapullon voittivat Marita Lindström Lahdesta, Tarja Aittala Sauvosta ja Irja Ojansuu Rengosta Kiitos palautteesta! Kun seulonnassa löytyy yllättäen syöpä, on alkujärkytys luonnollisesti suuri. “Menin terveenä ja tuli tappotuomio” totesi eräs potilas. Sairautta on vaikea uskoa, kun oireita ei ole. Pitemmällä tähtäimellä sairastunut on kuitenkin kiitollinen, ja syystä kyllä, sillä seulonnassa löytyneistä syövistä paranee usein. Miksei kaikkia syöpiä sitten seulota? Seulonta ei lisää parantuneita kaikissa syöpäsairauksissa – ainakaan vielä. Tehokkuuteen vaikuttavat monet tekijät – käytettävissä oleva testi, sairauden luonne ja hoidot. Parhaiten seulontaan soveltuvat taudit, joissa on hoidettavissa oleva esiaste. Tyypillinen esimerkki tästä on kohdunkaulan syöpä, joka voidaan todeta esiasteena Papa-seulonnassa. Ylilääkäri Nea Malila toteaakin jutussaan s. 10, että kohdunkaulansyövän seulonnan ansiosta kuolleisuus tähän tautiin on vähentynyt jopa 80 %. Mammografiaseulonnallakin voidaan säästää ihmishenkiä, mutta se ei ole kovin herkkä seulontamenetelmä, sillä kaikki syövät eivät näy siinä varhain. Rintasyöpä ei myöskään kehity hitaan esiasteen kautta, vaan sen kiukkuisemmat muodot saattavat ehtiä pitkälle seulontakierrosten välillä. Rintojen magneettikuvaus löytää syövät mammografiaa tehokkaammin, mutta sen herkkyyden varjopuolena ovat väärät hälytykset. Se ei aina erota syöpää hyvänlaatuisesta muutoksesta, jolloin se pelästyttää syyttä ja aiheuttaa turhia toimenpiteitä. Magneettikuvaus ei ole vielä soveltuva seulontaan, mutta sitä voidaan käyttää, jos henkilö on tavallista suuremmassa vaarassa sairastua. Kuvauksen kehittyminen ja laitteiden saatavuuden parantuminen saattaa muuttaa tämän menetelmän aseman seulonnassa. Osa syöpäsairauksista on niin hidaskasvuisia, ettei niistä kehity koskaan varsinaista sairautta. Ihminen siis saattaa kantaa syöpää onnellisen tietämättömänä ja ehtiä menehtyä iäkkäänä muuhun sairauteen. Jos tällainen syöpä löytyy seulonnassa, se yleensä hoidetaan. Emme vielä osaa varmuudella erottaa näitä kilttejä syöpiä pahoista, ja näin osa potilaista tulee hoidetuksi turhaan. Hoidoilla on sivuvaikutuksia, joskus raskaitakin, puhumattakaan sairauden henkisestä hinnasta. Jos eturauhassyöpää seulottaisiin PSA-verikokeella, osa löytyvistä sairauksista olisi tällaisia. Tästä syystä tutkijat yrittävät kuumeisesti löytää keinoja, miten erotetaan hoitoa vaativat syövät vaarattomista syövistä. Maailman muuttuessa seulontoihin osallistumishalukkuus muuttuu. Vanhemmat sukupolvet ottivat kiitollisena vastaan kaiken ennaltaehkäisevän toiminnan ja vastasivat enempiä kyselemättä viranomaisten kutsuun, mutta nuoret haluavat enemmän tietoa seulonnan hyödyistä ja haitoista. On tärkeää, että niistä kerrotaan rehellisesti. Toisaalta kansalaisten on hyvä ymmärtää, että ennen kuin jokin sairaus otetaan kansalliseen seulontaohjelmaan, päätös on käynyt läpi asiantuntijoiden varsin perusteellisen harkinnan. Päätös on suuri paitsi osallistujien, myös terveydenhuollon voimavarojen, siis kansalaisten rahojen käytön kannalta. Nuorten osallistuminen kohdunkaulansyövän seulontaan on huolestuttavasti vähentynyt ja muutamia heistä on kuollut sairauteen viime vuosina. Uusilla sukupolvilla ei ole kokemusta tämän sairauden aiheuttamasta kärsimyksestä. Kansakunnan muisti on lyhyt ja siksi on tärkeää kertoa, että kohdunkaulansyöpä on edelleen hyvin tappava tauti siellä, missä seulontoja ei toteuteta. Päivi Hietanen, päätoimittaja Kuva: Jouko Keski-Säntti Kannen kuva: Kimmo Torkkeli Miksei kaikkia syöpiä seulota? Kuva: Teemu Jehkonen a A JASSA Bussimatka ja muita vertauskuvia Parhaillaan monissa syöpäyhdistyksissä ympäri maailmaa pohditaan, miten hyödyntää paremmin verkkoa potilaiden tukemiseen ja vertaistuen vahvistamiseen. Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen neuvontapalvelu vastaa puhelimen lisäksi sähköpostitse ja tapaamisen neuvontahoitajan kanssa voi sopia myös verkossa osoitteessa www.neuvontahoitaja.fi. Suomen Syöpäpotilaat on perustanut potilasverkostoja, joiden avulla voi olla yhteydessä toisiin, saman kohtalon kokeneisiin. Mats Brommels, professori ja Folkhälsanin puheenjohtaja totesi Syöpäjärjestöjen 75-vuotisjuhlassa kesäkuussa Finlandia-talolla, että järjestöt saavat tottua jäseniin, jotka ovat mukana hetken aikaa ja sitten haluavat pois. Brommels kuvasi heitä postmoderneiksi jäseniksi, joita yhdistää pyöröovi – välillä se heittää järjestöön sisään, välillä ulos. Neuvonnassakin tarvitaan pyöröovia. Kun on parannuttu, ei haluta jäädä potilaaksi. Kun syöpä uusiutuu, palataan takai- sin. Verkko pyydystää nämä virvatulien lailla järjestön tukea etsivät, usein hyvin itsenäiset syöpäpotilaat. Yllättävästi verkko näyttää auttavan myös kuolevia syöpäpotilaita. Tähän matkaan liittyy usein senkaltaista yksinäisyyttä, että kuoleva erkaantuu ystävistään ja läheisistään. Australialaisen tutkimuksen mukaan kuolevien keskustelupalstalla vertauskuvat ovat vahvoja. Keskustelijat puhuvat bussista, joka tekee matkaa kohti lopullista päämäärää. Matka on kuoppainen. Ulkopuoliset potkitaan bussista ulos tai alennuslipun saa vain ystävä, joka ymmärtää. Elämä muuttuu potilaiden keskusteluissa kaukosäätimeksi. Osa elämästä pistetään stoppiin ja kaukosäätimellä kelataan taaksepäin. Vertauskuva on myös hyvä elämänohje: kaukosäädin käteen ja kelaus elämän hyvistä hetkistä päälle, vaikka bussipysäkille ei vielä ole tarvinnut lähteä. ‚‚ Satu Lipponen, toimituspäällikkö ‘‘ Toivoa ei ole valmiissa paketissa annettavissa, koska se on niin omakohtainen kokemus. JARI KYLMÄ s.19 Puheenvuoro 40 vuotta toinen toistamme tukien Neljäkymmentä vuotta sitten perustettiin nykyinen Suomen Syöpäpotilaat ry. Silloin syöpä oli huomattavasti salaperäisempi ja pelottavampi sairaus. Siitä puhuttiin kuiskaamalla, asenteissa, hoidossa ja etuisuuksissa oli paljon korjaamisen varaa. Yhdistyksen toiminnalle oli valtavasti haasteita. Tänään on toisin, mutta haasteita on edelleen. Hoidon kehittyminen on johtanut siihen, että syöpä on sairaus muiden vakavien sairauksien rinnalla ja hoitotulokset ovat samaa luokkaa niiden kanssa. Syövästä voi jo puhua ääneen ja syöpäpotilaisiin suhtaudutaan kokonaisvaltaisesti ottaen huomioon sairauden lisäksi myös psykososiaalisen selviytymisen. Haasteet eivät kuitenkaan ole loppuneet ja yhdistyksen panosta tarvitaan edelleen. Onhan nelikymppinen työ- 4 tehonsa huippuvaiheessa. Lista on pitkä ja se muuttuu yhteiskunnan ja ihmisten muutosten myötä: Tasa-arvoisen hoidon turvaaminen, kuntoutumisen tuki, sosiaalisten etujen pysyminen, perheiden tukeminen, yksinäisyyden torjuminen ja monet muut asiat eivät hoidu itsestään. Kuten sairastuneenkin, yhdistyksen on vaikea selviytyä yksin. Tarvitaan kumppaneita, joiden kanssa edetä. Potilas tarvitsee läheisiään ja vertaisiaan, yhdistys koko jäsenkenttää ja jokaista sen toimijaa. Mennään eteenpäin ja saavutetaan tuloksia toinen toistamme tukien koko rintamalla yksittäisestä potilaasta yhdistyksiin ja syövän hoidon ammattilaisista valtakunnan päättäjiin. Leena Rosenberg-Ryhänen, Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Elokuu 2011 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna 2011. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 € vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 41. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio (vt) Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimitus: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena RosenbergRyhänen, Risto Sankila Kuva: Plugi Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan Valokuvaajat: Hannu Hentilä, Teemu Jehkonen, TeppoJ ohansson, Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Plugi, Eeva Mehto, Kati Molin, Mikko Pitkänen, Aarre Rinne, Kimmo Torkkeli, Barbro Wickström Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Teppo Johansson AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Potilaan polku tutkimuksen kohteeksi Syöpäsäätiö jakoi toukokuussa psykososiaaliseen syöpätutkimukseen apurahoja, joiden lisäksi varattiin 100 000 euroa Potilaan polkua koskevaan tutkimus- ja selvityskokonaisuuteen. Potilaan polulla tarkoitetaan sitä, miten potilas kokee sairastumisen eri vaiheet: epäilyn syövästä, diagnoosin saamisen, odotusajan ennen hoitojen alkamista ja hoidon aikana saamansa tuen. Myös potilaan voimavarat eri vaiheissa ja sairastumisen aiheuttamat kustan- Mansikkajuoma 500 g mansikoita 7 dl maustamatonta, rasvatonta jogurttia 4 rkl kauraleseitä 1 - 2 rkl hunajaa nukset kuuluvat potilaan polkuun. Potilaan polusta ei ole juuri tutkimustietoa. Tietoa tarvitaan lähes kaikista Lisäksi: 1 dl raejuustoa (tai leipäjuustoa pieninä kuutioina) polun vaiheista: sairastumisesta aina Soseuta mansikat, jogurtti, leseet ja hunaja tasaiseksi sauvasekoittimella. Puhelin: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 seurantaan tai palliatiiviseen hoitoon Sähköposti: [email protected] tään potilaan polusta, sitä paremmin Internet: www.cancer.fi pystytään kehittämään paitsi hoitoa, Annostele raejuusto tai leipäjuustokuutiot laseihin. Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki myös suunnittelemaan tukitoimia, Kaada marjajuoma varovasti päälle. Paino: Hansaprint, Turku 2011 jotka auttavat syöpään sairastuvaa siirtymiseen asti. Mitä enemmän tiede- Ohje: Kotimaiset Kasvikset ry parhaalla mahdollisella tavalla. 5 Eturauhasen syövän seulonta Hyötyä ja haittaa Eturauhasen syöpä on nykyisin miesten yleisin syöpä u Suomessa. Vuonna 2009 se todettiin 4 600 miehellä ja siitä aiheutui 785 kuolemaa. Teksti NEA MALILA Uusien syöpätapausten määrä alkoi nousta voimakkaasti 1990-luvulla, kun seerumin PSA-testaus rantautui Suomeen. Tällä veritestillä voidaan löytää piilevän syövän vaara. Varsinainen syöpädiagnoosi tehdään jatkotutkimusten eli eturauhasen neulanäytteiden avulla. Arvioiden mukaan jopa 80 prosenttia uusista eturauhasen syövistä todetaan PSA-testin perusteella tehtyjen tutkimusten jälkeen oireettomilta mieheltä. Osa syövistä todetaan sattumalta eturauhasen suurentuman takia tehtyjen hoitojen yhteydessä. Alkuvaiheen innostuksen jälkeen on herännyt myös paljon kysymyksiä. Näyttää siltä, että monet piilevistä syövistä ovatkin melko hyvänlaatuisia, eli ne eivät hoitamattominakaan aiheuttaisi merkittävää haittaa. Uusien syöpätapausten määrä on noussut huimasti PSA-näytteen tultua yleisesti käyttöön. Tämä nousu on tosin taittunut 2000luvun puolivälissä. Eturauhasen syöpä ei kuitenkaan aiheuta aiempaa enempää kuolemia, eli uusista syöpätapauksista valtaosa on melko hyvänlaatuisia. Koska PSA-testi näytti soveltuvan hyvin oireettomien miesten testaukseen, käynnistettiin 1990-luvulla laaja eurooppalainen eturauhassyövän seulontakoe. Tavoitteena oli selvittää, voidaanko seulonnalla vähentää eturauhassyövän aiheuttamaa kuolleisuutta. Suomi on ollut mukana tässä tutkimuksessa vuodesta 1996 lähtien. Suomen 6 Kuva PLUGI osuus koko tutkimuksesta on suuri, yli puolet tutkimusaineistosta on Suomesta. Siihen on osallistunut miehiä Tampereelta ja pääkaupunkiseudulta. Kuolleisuus pieneni viidenneksen Seulontakoe osoitti, että eturauhasen syövän seulonta PSA-testillä pienentää siitä aiheutuvaa kuolleisuutta noin viidenneksen. Eturauhasen syövän seulontaa voisi siis pitää hyvin perusteltuna, onhan sillä todettu kiistaton terveysvaikutus – kuolleisuuden väheneminen. Seulonnan hyödyt perustuvat kuolleisuuden vähentämiseen eli elämän pituuteen. Toisaalta monista seulonnassa käyneistä miehistä tulee syöpäpotilaita ja heidän syöpäänsä hoidetaan. Eturauhasen syöpää hoidetaan joko leikkaushoidolla tai radikaalilla sädehoidolla. Toisinaan valitaan hormonaalinen hoito tai säännöllinen seuranta. Hoidoista aiheutuu aina myös haittoja, joista yleisimpiä ovat virtsanpidätyskyvyn ja sukupuolielämän ongelmat sekä suoliston ärsytysoireet (viimeisimmät erityisesti sädehoitoon liittyen). Jopa viidennes eturauhasen syövän takia hoidetuista potilaista katuu tehtyä hoitopäätöstä, ja puolet on sitä mieltä, ettei saanut riittävästi tietoa hoidon mahdollisista haittavaikutuksista. Suomessa on tutkittu eturauhasen syöpään sairastuneen potilaan kokemuksia hoidosta. Kyselytutkimus selvitti myös potilaiden psyykkistä hyvinvointia. Noin puolet potilaista koki saaneensa liian vähän tietoja hoitojen haittavaikutuksista diagnoosin tekohetkellä. Psyykkinen hyvinvointi oli yhteydessä siihen, miten ja missä diagnoosi kerrottiin. Puhelimessa saatu diagnoosi huononsi psyykkistä hyvinvointia vielä vuosien päästä. Jopa puolella potilaista oli jäänyt jokin pysyvä haitta hoidoista. Miten seulontaan tulisi suhtautua? Nykytilanteessa miehiltä otetaan paljon PSA-testejä, vaikka heillä ei olisi mitään oireita. Monesti unohdetaan valmistautua siihen, että testin perusteella pitää päättää jatkotutkimuksista ja tuloksena voi olla syöpädiagnoosi. Mitä sitten? Se, toivooko henkilö ensisijaisesti pitkää elämää, vaikka hieman vaivaista vai onko toiveena korkealaatuinen oirevapaa joskin hieman lyhyempi elämä, on päätös, jota ei kukaan voi toisen puolesta tehdä. Seulontojen osalta kyse on valinnoista. On saatu selkeä näyttö siitä, että seulonta voi pidentää elämää. Toisaalta taas seulonta tuo esille ja hoidettavaksi myös sellaisia syöpiä, joista ei olisi ollut mitään haittaa henkilölle ilman hoitojakaan. Syöpähoidoista on aina jonkin verran haittaa, etenkin eturauhasen poistoleikkauksesta tai sädehoidosta. Nämä haitat ovat yleisiä ja niiden vaikeutta tai merkitystä henkilölle on mahdotonta etukäteen arvioida. Seulonnoista on siis odotettavissa sekä hyötyä että haittaa ja siksi onkin tärkeää kuulla väestön mielipidettä seulonnasta päätettäessä. Eturauhasen syöpä on miesten yleisin syöpä Eturauhasen syöpä Paksu- ja peräsuolen syöpä Keuhkosyöpä Ihomelanooma Virtsarakon syöpä Non-Hodgkin-lymfooma Mahasyöpä Miesten uusien syöpätapausten vuosittain todettu määrä vuosina 1982-2009 ja ennustettu määrä vuoteen 2027 asti. Kuka pääsee tutkimuksiin? m Miksi kaikki kunnat eivät seulo rintasyöpää yli 65-vuotiaita? Kunnat velvoitetaan seulomaan vuoden 1947 jälkeen syntyneet 69-ikävuoteen asti. Vuonna 47 syntyneet täyttävät tänä vuonna vasta 64 vuotta, jolloin tätä aiempia ikäluokkia ei ole pakko seuloa. Jotkut kunnat seulovat jo nyt 69- tai 70vuotiaaksi asti. Mieheni sai kutsun suolistosyöpäseulontaan, miksi minä en saanut? Suolistosyöpä ei kuulu vielä Suomessa seulontaohjelmaan, vaan sitä testataan osassa kuntia. Näissäkään kunnissa kaikki eivät saa kutsua seulontaan, vaan sen vaikuttavuutta testataan niin, että puolet ikäluokasta seulotaan ja toista puolta ei seulota. Näin pystytään parhaiten arvioimaan, vähentääkö seulonta kuolleisuutta kyseiseen syöpään. Mikäli itsellä on oireita, joiden epäilee liittyvän suolistosyöpään, pitää mennä lääkäriin, ja sitä kautta pääsee jatkotutkimuksiin. Miksi PSA-testi ei kuulu seulontaohjelmaan? Eturauhasen syöpää seulovaa PSA-testiä on Suomessa kokeiltu, mutta sitä ei ole otettu seulontaohjelmaan. Eturauhasen kasvaimia löytyy PSA-testin avulla paljon, mutta niistä ei pystytä arvioimaan, mitkä olisivat ns. “kilttejä” hyvin hitaasti eteneviä syöpiä, jotka eivät olisi lyhentäneet elinikää, ja mitkä muuttuvat aggressiivisiksi. 8 Seulonnan ongelmana siis on löydösten tulkinta, ja mitä löydöksille tehdään. Varsinkin kun hoidoista, leikkauksesta ja sädehoidosta voi tulla pysyviä haittavaikutuksia, ja monet hoidetut potilaat katuvatkin toimenpiteitä. Minulla on rinnassa outo patti. Kannattaako odottaa ensi vuonna tulevaa kutsua mammografiaseulontaan? Ei. Aina jos on oireita, pitää hakeutua heti lääkäriin. Seulonnan tarkoitus on löytää piilevät sairaudet, oireet ja löydökset kuten kyhmy rinnassa pitää tutkia nopeammalla aikataululla. Kävin seulonnassa äskettäin ja nyt minulla on oireita. Syöpää se ei varmasti voi olla? Valitettavasti voi. Mikään seulonta ei ole aukoton, ja jos sinulla on oireita, hakeudu aina lääkäriin. Jotkut syövät kehittyvät hyvin nopeasti, ja toisaalta joskus syöpää ei havaita vaikka se olisikin ollut olemassa jo seulontahetkellä. ‘‘ omaa luokkaansa, syöpään kuolleisuus on saatu vähenemään 80 prosenttia. Jos nuoremmat ikäluokat alkavat laistaa seulonnoista, esiastemuutokset jäävät havaitsematta ja syöpä pääsee kehittymään yhä useammalle. Vahvemmat solumuutokset ovat lähes aina papilloomaviruksen (HPV) aiheuttamia, eikä papilloomavirus ole harvinaistunut, päinvastoin. Tutkimusten mukaan 2–3 vuoden kuluessa yhdyntöjen alkamisesta yli puolet naisista on saanut HPV-infektion. Keskitetty seulonta vähentää ylidiagnostiikan haittoja. Voiko kohdunkaulan seulontaan mennä kuukautisten aikana? Kuukautiset eivät ole este näytteenotolle, mutta koska irtosolunäytteen tulkitseminen on tällöin vaikeampaa, ei irtosolunäytettä mielellään oteta kuukautisten aikana. Jos kuukautiset osuvat näytteenottohetkelle, seulontakäynnin ajankohtaa voi helposti vaihtaa. Muusta syystä kuin kuukautisista johtuva verenvuoto ei koskaan ole este osallistumiselle, vaan päinvastoin, se pitää tutkia. Miksi kohdunkaulan seulonnassa kannattaisi käydä vaikka kohdunkaulan syöpä on niin harvinainen? Mitä tarkoittaa väestöpohjainen seulonta? Kohdunkaulan syöpä on harvinaistunut nimenomaan seulontojen ansiosta. Kun Papa-kokeessa löydetään solumuutos tai syövän esiaste riittävän ajoissa, se pystytään hoitamaan ja välttämään syöpä. Tämän seulonnan teho on aivan Väestöpohjainen seulonta koskee koko väestöä, jolloin tietyt ikäluokat koko väestöstä kutsutaan testiin. Tärkeää on, että jokainen testiin kutsuttava identifioidaan ja hän saa henkilökohtaisen kutsun testiin. Kuva: Eeva Mehto ‘‘ ‚‚ Jos sinulla on oireita, mene lääkäriin. Mitä seulontaan osallistuminen maksaa? Seulontaan osallistuminen on ilmaista. Miten voi olla mahdollista, että menee seulontaan terveenä ja tulee ulos sairaana? Jos ihmisellä ei ole mitään oireita, hän ei ehkä tule seulontaan mennessään edes ajatelleeksi, että hänellä voisi olla syöpä. Siksi diagnoosi onkin valtava järkytys. Seulonnoissa haetaan nimenomaan piileviä syöpiä, joten useimmiten diagnoosi on potilaalle yllätys. Toki kaikissa seulonnoissa jatkotutkimukseen joutuvista suurin osa on vääriä hälytyksiä. Kuinka moni joutuu jatkotutkimuksiin? Kohdunkaulan syövän seulonnassa noin yksi kymmenestä joutuu jatkotutkimuksiin, joka voi olla joko uusi Papakoe tai kohdunkaulan tähystys eli kolposkopia. Kolposkopiassa poistetaan alue, jossa solumuutoksia on. Tämä ei ole vielä syöpää, eikä usein edes syövän esiaste. Suolistosyövän seurannassa noin kaksi henkilöä sadasta joutuu jatkotutkimuksiin. Noin yhdeksän kymmenestä näistä verilöydöksistä johtuu jostain muusta syystä kuin syövästä, esimerkiksi peräpukamista. Mammografiassa jatkotutkimuksiin joutuu noin kolme sadasta ja niistä noin neljä viidestä on muuta kuin syöpää. Teksti MAARIT RAUTIO Matti Hakama muistuttaa, että keskitetty seulonta vähentää ylidiagnostiikan haittoja. Matti Hakama, epidemiologian professori Mikä merkitys on villeillä PSA-tutkimuksilla? – Villien PSA-tutkimusten hyötyjä ja haittoja on hankala arvioida, sillä ei-organisoitujen seulontojen hyödyistä ei ole selkeää näyttöä. Villejä tutkimuksia ovat esimerkiksi työterveystarkastuksissa oireettomilta miehiltä otetut PSA-testit. Niiden haitta on se, että silloin löytyvät myös ne hidaskasvuiset syövät, joista ei kehittyisi koskaan varsinaista sairautta. Sen vuoksi osa potilaista tulee hoidetuksi turhaan. – Seulontaohjelmien ulkopuoliset toimijat eivät joudu kantamaan vastuuta ylidiagnostiikan seurauksista. Hyötyjen ja haittojen tasapainoa tulisikin korostaa hoidon ja seulonnan arvioinnissa. Teksti JUULIA LIPPONEN Mitä syöpiä Suomessa seulotaan ja miksi? t NEA MALILA 1 Syöpäyhdistyksen kutsupalvelu organisoi kuntien toimeksiannosta kohdeväestön poiminnan Väestörekisteristä ja on yhteydessä seulontakeskuksiin. Kutsut lähtevät joko seulontakeskuksista tai kuntien omista toimipaikoista. 10 veyteen tai elämänlaatuun on todettu. Selkeä osoitus myönteisestä vaikutuksesta on syöpäkuolleisuuden aleneminen seulotussa väestössä. Suolistosyövän (paksu- ja peräsuolisyöpä) seulontaa voidaan tällä perusteella jo nyt pitää suositeltavana, koska satunnaistetut seulontakokeet ovat osoittaneet kuolleisuuden pienenevän seulonnan ansiosta. Vaikutus on kuitenkin pienehkö ja siksi selvitetään, saadaanko seulonnasta varmasti enemmän hyötyjä kuin haittoja. Tällä hetkellä kunnat siis voivat käynnistää suolistosyövän seulonnan, mutta se ei ole niille pakollinen velvoite. Kohdun kaulaosan syöpä Kohdun kaulaosan syövän seulonta alkoi Syöpäjärjestöjen organisoimana 1960-luvun alkupuolella ja se kattoi koko Suomen vuosikymmenen lopulla. Tällöin oli jo nähtävissä, että seulontaohjelma vähensi huomattavasti kohdun kaulaosan syövän ilmaantuvuutta. 2 Kutsu tulee kotiin postitse. Useimmiten siinä ehdotetaan tiettyä aikaa saapua seulontaan jollekin terveysasemalle tai neuvolaan. Suolistosyövän seulontanäyte otetaan itse kotona ja postissa tulee ohjeet ja näytteenottokortit. Kuva: Jouko Keski-Säntti Teksti Testi erottelee väestön joukosta ne, joilla on muita suurempi piilevän taudin vaara. Varhaisvaiheessa todettu syöpä on usein parantavasti hoidettavissa. Syöpäseulontojen tavoitteena onkin vähentää syöpätaudista aiheutuvaa kuolleisuutta löytämällä ja hoitamalla syöpä paikallisessa vaiheessa, kun se ei ole vielä levinnyt. Uuden Terveydenhuoltolain mukaan kuntien velvoitteena on järjestää tietyt seulonnat väestölleen. Seulontoja säätelee tarkemmin Valtioneuvoston asetus seulonnoista, jonka mukaan kohdun kaulaosan syövän seulontaa tulee tarjota 30–60-vuotiaille naisille viiden vuoden välein ja rintasyöpäseulontaa 50– 69-vuotiaille naisille 20–26 kuukauden välein. Rintasyövän seulontavelvoite yli 60-vuotiaiden osalta koskee 1947 tai sen jälkeen syntyneitä naisia. Näitä kahta syöpäseulontaa kutsutaan myös lakisääteisiksi seulonnoiksi. Syöpäseulonnan aloittamista harkitaan, jos sen myönteinen vaikutus ter- Kuva: Jouko Keski-Säntti Seulonnalla etsitään tautia suuresta väestöjoukosta. Näin pyritään löytämään henkilöt, joille pitää tehdä jatkotutkimuksia mahdollisen piilevän taudin toteamiseksi. Seulontatesti ei siis totea tautia eikä normaali seulontatulos myöskään ole tae siitä, että tautia ei ole. Rintasyöpä Rintasyövän väestöseulonnat aloitettiin Suomessa vuoden 1987 alusta organisoituna ohjelmana siten, että tiettyinä vuosina syntyneet kutsuttiin seulontaan ja toisia ei alkuvaiheessa kutsuttu. Vuodesta 1992 lähtien koko kohdeväestö, eli siinä vaiheessa 50–59-vuotiaat naiset, ovat saaneet kutsun kahden vuoden välein. Rintasyöpäseulonnan tavoitteena on pienentää rintasyövästä aiheutuvia kuolemia. Rintasyöpäseulonta perustuu mammografiatestiin eli rintojen röntgentutkimukseen. Jos mammografialöydös on poikkeava, henkilö kutsutaan täydentäviin tutkimuksiin (esim. lisäkuvat, ultraäänitutkimus tai neulanäyte). Tarvittaessa tutkimuksia jatketaan sairaalassa ja rinnasta otetaan koepala kasvaimen laadun selvittämiseksi. Rintasyövän esiintyvyys alkaa kasvaa 40 ikävuoden jälkeen. Rintasyövän riskitekijöitä ovat korkea elintaso ja elämäntavat, kuten korkea ensisynnytysikä, pieni lapsilukumäärä, vähäinen liikunta, lihavuus tai alkoholin kulutus. Myös vaihdevuosioireiden hormonihoitojen on todettu suurentavan rintasyövän vaaraa. Vuonna 2009 rintasyöpään sairastui Suomessa kaikkiaan 4 464 naista ja 820 naista kuoli tähän tautiin. seen. Jos ulostenäytteistä löytyy verta, tehdään jatkotutkimuksena suoliston tähystys. Useimmiten piilevä veri johtuu jostain muusta kuin syövästä, esimerkiksi peräpukamista, suoliston tulehduksista tai hyvälaatuisista polyypeista. Paksusuolen ja peräsuolen syöpä (suolistosyöpä) on kolmanneksi yleisin syöpämuoto Suomessa heti eturauhasja rintasyövän jälkeen. Vuonna 2009 Suomessa todettiin 2 584 suolistosyöpää ja 1 116 henkilöä kuoli suolistosyöpään. Suolistosyöpä Suomi on ollut mukana vuodesta 1996 alkaen Eurooppalaisessa seulontatutkimuksessa (ERSPC), jonka tulokset osoittivat, että PSA-testiin perustuvalla seulonnalla voidaan alentaa eturauhassyövän aiheuttamien kuolemien määrää jopa viidenneksellä. Varsinainen seulontavaihe päättyi vuoden 2007 lopussa. Eturauhasen syöpiä löydettiin seulotussa ryhmässä huomattavasti enemmän kuin vertailuryhmässä. Tulos on tulkittu siten, että kaikki varhaisvaiheen kasvaimet eivät olisi kehittyneet haittaa aiheuttaviksi syöviksi ilman hoitoakaan. Saatujen tulosten perusteella ei ole varmaa, aiheuttaako seulonta enemmän hyötyjä kuin haittoja. Eturauhassyöpä on nykyisin miesten yleisin syöpä Suomessa. Vuonna 2009 siihen sairastui 4 600 miestä ja kuolemia aiheutui 785. Tämän seulonnan liittämistä suomalaiseen seulontaohjelmaan ei vielä harkita, koska seulonnalla on paljon haitallisia vaikutuksia elämänlaatuun. Useista ulkomailla tehdyistä seulontakokeista on saatu tieto, jonka mukaan seulonnalla voidaan pienentää suolistosyövän aiheuttamaa kuolleisuutta noin 16%. Seulontatesti löytää ulosteessa piilevän veren. Suolistosyövän ensisijainen hoito on leikkaus, ja jos tauti on suolen seinämään rajautunut, potilas useimmiten paranee. Seulonnassa todetut syöpätapaukset havaitaan usein varhaisessa vaiheessa kun taas oireiden perusteella hoitoon hakeutuneista potilaista lähes puolella syöpä on todettaessa levinnyt. Varhaisen syövän oireet ovat usein epämääräisiä tai niitä ei ole lainkaan. Suomessa on seulottu 60–69-vuotiaita miehiä ja naisia joka toinen vuosi vuodesta 2004 alkaen niissä kunnissa, jotka ovat olleet halukkaita käynnistämään seulontaohjelman. Seulontatestit postitetaan seulottaville kotiin ja he palauttavat ne postitse seulontakeskuk- Kuva: Hannu Hentilä 3 Eturauhasen syöpä 4 Kun seulottava on käynyt testissä, tulokset analysoidaan seulontalaboratorioissa, kuten Suomen Syöpäyhdistyksen patologian laboratoriossa Oulussa. Mammografiakuvat katsoo kaksi röntgenlääkäriä, suolistosyövän seulontakortit luetaan Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen seulontalaboratoriossa Tampereella. Kuva: Plugi Kohdun kaulaosan syövän seulonta perustuu irtosolunäytteeseen (niin sanottu Papa-koe). Jos seulontanäytteen tulos on normaali, on äärimmäisen harvinaista, että syöpä ehtii kehittyä ennen seuraavaa seulontaa, eli viiden vuoden kuluessa. Seulonnan myötä kohdun kaulaosan syöpä on Suomessa harvinaistunut ja sen aiheuttama kuolleisuus on pienentynyt huomattavasti (jopa 80%). Vuonna 2009 Suomessa todettiin 148 uutta kohdun kaulaosan syöpää ja syöpäkuolemia oli 52. Suurin osa syövistä todetaan nykyään seulontojen ulkopuolella. Vaaravyöhykkeessä ovat ne naiset, jotka eivät ole osallistuneet seulontaan joko korkean ikänsä tai muiden syiden vuoksi. Vuosittain seulonnan ansiosta vältetään yli 200 syöpäkuolemaa. Seulottava saa vastauksen postitse kotiin. Useimmiten seulonnassa saadaan normaali vastaus ja seulottava voi jäädä odottamaan seuraavaa kutsua seulontaan. Jos jatkotutkimukset tai -hoidot ovat tarpeen, ohjeet toimenpiteistä löytyvät vastauskirjeestä. (Kuvan henkilö ei liity artikkeliin.) 11 ‘‘ Vain puolet kutsutuista 30–35-vuotiaista osallistuu seulontaan. ‚‚ Huoli nuorista naisista Kohdunkaulan syöpä on petollinen, koska se ei aina aiheuta oireita. Tauti on usein edennyt jo pitkälle vatsakipujen ja verenvuotojen ilmaantuessa. Se on maailmalla naisten toiseksi yleisin syöpätauti rintasyövän jälkeen. Suomessa tilanne on huomattavasti parempi. Teksti NINA MALMBERG Kuva JOUKO KESKI-SÄNTTI S – Seulonnat aloitettiin meillä 60-luvulla ja se oli vielä silloin naisten kolmanneksi yleisin syöpä. Nykyään tilanne on toinen. On laskettu, että seulonnoilla saadaan ehkäistyä neljä viidestä kohdunkaulan syövästä, iloitsee Joukkotarkastusrekisterin tutkija Anni Virtanen. Suomessa kohdunkaulan syövän seulontaan kutsutaan kaikki 30–60-vuotiaat naiset. Joissakin kunnissa kutsutaan myös sitä nuoremmat ja vanhemmat ikäluokat. Kohdunkaulan syövän seulontojen tehokkuudesta huolimatta vain noin puolet kutsutuista 30–35-vuotiaista osallistuu siihen. Se on huolestuttavaa. – Heidän ikäryhmässään kohdunkaulan syövän esiintyvyys on lisääntynyt. Yleistyneet HPV-infektiot, naisten tupakointi ja seksuaalikäyttäytymisen muutokset lisäävät riskiä sairastua, Virtanen toteaa. Myös maahanmuuttajat osallistuvat huonosti seulontoihin. Kaikista kutsutuista 70 prosenttia osallistuu kohdunkaulan syövän seulontoihin. Tavoitteena on nostaa osallistuminen yli 80 prosenttiin. Osallistumattomuuden monet syyt Naisten osallistumista seulontaan halutaan parantaa, jotta saataisiin ehkäistyä mahdollisimman suuri osa syöpätapauksista. Virtanen on tutkinut vuosina 2008– 2009 Espoossa syitä siihen, miksi kohdunkaulan syövän seulontoihin ei osallistuta. – Yleisin syy oli se, että henkilö oli käynyt hiljattain jossakin muualla Papakokeessa. Toiseksi yleisin syy oli käytännön ongelmat. Näytteenottopaikkaa oli hankala löytää tai saada sopiva aika. Kolmanneksi yleisin syy oli se, että unohti koko asian, Virtanen luettelee. Neljänneksi yleisin syy oli raskaus tai synnytys. Naisilla on epätietoisuutta siitä, voiko raskaana tulla Papa-kokeeseen. Virtanen kuitenkin vakuuttaa, että se ei ole este. Pieni ryhmä naisista ei halunnut gynekologista tutkimusta ja jättivät siksi osallistumatta seulontaan. ”Pitäähän se tarkistaa” nainen, 25 vuotta On hyvä, että kunta järjestää kohdunkaulan syövän seulonnan. Luulisin nuorempien vähäisen osallistumisen johtuvan tiedon puutteesta ja elämäntilanteesta. Syöpä ei tullut mieleeni, kun kutsu tuli. Ajattelin vain, että pitäähän se tarkistaa. En tiedä kovinkaan paljon kohdunkaulan syövästä. Rintasyöpää on brändätty Roosa-nauhalla sen verran enemmän, että tietoisuus on suurempi siitä kuin muista syövistä. Minulle Papa-koe oli positiviinen kokemus. ”Toivottavasti seulontoja jatketaan!” nainen, 45 vuotta Minä osallistun kaikkiin seulontoihin! Se on ennaltaehkäisevää ja jos jotain löytyisi, niin toivottavasti mahdollisimman varhain. Silloin sen saisi hoidettua pienellä vaivalla sekä yksilön että yhteiskunnan kannalta. Omasta lähipiiristä löytyy kaikenlaista. Toivon, että seulontoja jatketaan tulevaisuudessakin eikä säästetä niistä! 13 ‘‘ ‚‚ Kuva: Eeva Mehto Seulonnalla ehkäistään neljä viidestä kohdunkaulan syövästä. – Täysin välinpitämättömien ryhmä puuttuu tästä tutkimuksesta kokonaan. He eivät viitsi osallistua, eivätkä myöskään vastata kyselyihin, Virtanen harmittelee. Uusintakutsu laajemmin käyttöön Yksi keino nostaa osallistuvuutta on uusintakutsun käyttö. Se tarkoittaa sitä, että kun nainen saa kutsun ja ajan mutta ei osallistu, niin hänelle laitetaan uusi kutsu ja muistutus seulonnasta. – Tavoite olisi saada uusintakutsu käyttöön kaikissa kunnissa. Nyt se on käytössä vain harvoissa. Se ei vaadi isoja kustannuksia eikä resursseja ja sillä saadaan nostettua osallistumista peräti kymmenellä prosentilla, Virtanen sanoo. Toinen keino on tehdä seulontaan osallistumisesta mahdollisimman vaivatonta. Lisäksi on tarkoitus selvittää mahdollisuuksia ottaa käyttöön kotona itse tehtävä testi. – Se on helppo ja sen voi postittaa 24 tunnin kuluessa näytteen otosta. Yhdessä uusintakutsun kanssa sillä voidaan nostaa osallistumista 15 prosentilla, Virtanen laskeskelee. Kohdunkaulan syöpä voidaan ehkäistä Kohdunkaulan syöpä on oma erikoisuutensa, koska se muodostaa syövän esiasteen. Esiaste näkyy solumuutoksina Papa-kokeessa. – Riittävän ajoissa löydetyt solumuutokset saadaan hoidettua ja parannettua ennen kuin ne muuttuvat syöpäasteelle, Virtanen painottaa. HPV-infektio on merkittävä tekijä kohdunkaulan syövän synnyssä. Syövän kehittymiseksi tarvitaan pitkittynyt HPVinfektio yhdessä muiden riskitekijöiden kanssa. – Ehkäisypillereiden pitkäaikaisella käytöllä on myös vaikutusta. Niiden kanssa kondomi jää usein käyttämättä ja se lisää HPV-infektion riskiä. 14 Seulonta-aktiivisuus on mammografiassa parempi kuin Papakokeissa. Jukka Pellinen, Helsingin kaupungin hallintoylilääkäri Kunnilla on vastuu seulonnasta – miltä vastuu tuntuu? – Suomalaiseen terveydenhuoltoon liittyy paljon vastuuta, ja seulonta on yksi niistä. Seulonta on Suomessa lakisääteistä, mutta toki ennakoimme ja tartumme mahdollisuuksiin parantaa toimintaa ennen virallisia asetuksia. Helsingissä näin on tehty esimerkiksi seulontojen ikähaarukkaa laajentamalla. – Parannusta toivoisin vielä seulonta-aktiivisuuteen. Syitä osallistumattomuuteen kaivataan erityisesti Papa-kokeissa. Nyt voimme vain arvailla, että osa naisista saattaa käydä kokeissa muualla. – Seulontaan kutsutaan paljon ihmisiä vuosittain, joten automatisoidun järjestelmän kautta on vaikea lähteä selvittämään, onko kokeita tehty yksityisellä. Teksti JUULIA LIPPONEN Kaarina Höykinpuro haluaa rohkaista aktiivisuuteen oman terveydentilan seuraamisessa. Kuva: Eeva Mehto Lisäksi hormonaalisilla tekijöillä uskotaan olevan merkitystä infektion pidentymiseen ja syövän esiasteiden muodostumiseen, Virtanen varoittaa. Varhain aloitetut seksisuhteet, seksikumppaneiden vaihtuvuus ja muut sukupuolitaudit nostavat riskiä. – Myös immuunitilan alenemisella joko lääkityksen tai sairauden vuoksi on oma merkityksensä syövän kehittymiselle, Virtanen lisää. Suurin osa meistä saa HPV-infektion jossakin vaiheessa elämää. Kuitenkin yli 90 prosenttia niistä paranee itsestään aiheuttamatta vakavia seurauksia. Erittäin pieni osa HPV-infektioista etenee syövän esiasteiksi tai syöväksi asti. ‘‘ ‚‚ Suurin osa meistä saa HPV-infektion jossain vaiheessa elämää. Suomi kärkikastissa seulonnoissa Suomessa on Euroopan alhaisin esiintyvyys kohdunkaulan syövän osalta. Meillä ollaan maailman kärkijoukoissa seulontojen järjestämisessä. Suomessa sairastuu vuosittain 145 naista kohdunkaulan syöpään ja 44 kuolee siihen. Kehitysmaissa ja jopa Euroopassa on edelleen maita, joissa ei tehdä lainkaan seulontoja. Esimerkiksi Kypros ja Malta eivät järjestä seulontoja. – Lisäksi useissa maissa seulonta on järjestetty niin, että valtio tai sairausvakuutuskassa maksaa Papa-kokeet, mutta niiden otto on jätetty täysin naisten oman aktiivisuuden varaan. Heitä ei kutsuta seulontoihin eikä seulonnan laatua valvota systemaattisesti, Virtanen kertoo. EU:ssa sairastuu vuosittain 34 500 naista kohdunkaulan syöpään ja siihen kuolee 16 000 naista. Osa Euroopan maista käynnistelee seulontoja. Suomessa seulotaan kohdunkaulan syövän lisäksi rintasyöpää ja suolistosyöpiä. Tulokset ovat myös niiden osalta merkittäviä. Seulonnat ja mahdolliset jatkotutkimukset ovat täysin maksuttomia. Kaarina Höykinpuro, Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen hallituksen jäsen ja tukihenkilö Miksi seulontaan kannattaa osallistua? – Tutkimuksiin lähtemistä ei kannata epäröidä. Pelko saattaa tehdä sen, että seulontaa siirtää myöhemmäksi. On tärkeää, että tarpeen mukaan hoidot päästään aloittamaan hyvissä ajoin. Vaikka mitään ei löytyisikään, epävarmasta olosta pääsee eroon. – Pelon vallassa on sietämätön olla, eikä tutkimustilanteessa ole pelättävää. Olen käynyt seulonnoissa moneen kertaan ja kaikki kokemukseni ovat olleet myönteisiä. Teksti JUULIA LIPPONEN 15 Yksi kolmesta rintasyövästä löytyy seulontojen välissä Hyvin organisoidulla seulonnalla voidaan r pienentää rintasyöpäkuolleisuutta noin neljänneksellä. Teksti TY T TI SARKELA Kuva PLUGI Rintasyövän seulonnassa rinnoista otetaan röntgenkuva eli mammografia. Jos mammografialöydös on poikkeava, nainen kutsutaan täydentäviin tutkimuksiin, joita voivat olla uudet mammografiakuvat, ultraäänitutkimus tai neulalla otettava kudosnäyte. Tarvittaessa rinnasta otetaan koepala muutoksen laadun selvittämiseksi ja tarvittavien hoitotoimien käynnistämiseksi. Vuosittain rintasyövän seulontaan kutsutaan lähes 300 000 naista. Noin 85 % kutsutuista osallistuu ja noin 3 % heistä saa kutsun täydentäviin lisätutkimuksiin. Noin yksi viidestä lisätutkimuksissa käyneestä naisesta lähetetään leikkaukseen. Loput neljä ovat terveitä. Osalla naisista, joiden mammografiakuva on normaali, voi olla rintasyöpä, jota mammografiassa ei havaita. Tällainen rintasyöpä voidaan löytää eri syistä 16 tehtävissä lääketieteellisissä tutkimuksissa ennen seuraavaa seulontaa. Seulontojen välissä löydettyjä rintasyöpiä kutsutaan välisyöviksi. Seulonnan herkkyys, eli seulonnassa löydettyjen rintasyöpien osuus kaikista seulontaikäisten naisten rintasyövistä, on tärkeimpiä seulonnan laatua kuvaavia tunnuksia. Yksinkertaisimmillaan herkkyys määritetään seulonnassa löytyneiden syöpien osuutena välisyöpien ja seulonnassa löytyneiden syöpien summasta. Näin arvioituna suomalaisen rintasyövän seulontaohjelman herkkyys oli 1990-luvulla ja 2000-luvun alussa noin 65 prosenttia – eli noin joka kolmas seulontaikäisen naisen rintasyöpä oli tuona ajanjaksona välisyöpä. Luku vastaa muissa Euroopan maissa julkaistuja arvioita. Tiiviit rinnat riski Välisyövän vaara on suurempi tiivisrintaisilla naisilla. Mammografiaseulonta havaitsee syöpäkasvaimen helpommin naiselta, jonka rinnat eivät ole tiiviit, sillä röntgensäteet läpäisevät paremmin rasvaa kuin tiivistä kudosta. Vaara pienenee naisen ikääntyessä, kun rintakudoksen tiiviys vähenee ja kudos korvautuu rasvalla. Hormonikorvaushoito lisää välisyövän vaaraa, koska korvausvalmisteita käyttävien naisten rintakudos on usein tiiviimpää kuin samanikäisillä naisilla, jotka eivät käytä korvaushoitoa. Rintakudoksen koostumuksen lisäksi välisyövän vaaraan vaikuttavat muun muassa seulontojen välisen ajan pituus (pidentyminen lisää vaaraa) ja seulontatutkimusten laatu. Tutkimusten laatuun vaikuttavat henkilökunnan kokemus ja ammattitaito sekä käytössä olevat tutkimusmenetelmät. Konkreettisia syitä sille, miksi rintasyöpä löytyy seulontojen välissä, on useita. Syöpäkasvain on voinut kehittyä niin nopeasti, ettei se ole ollut edellisen mammografian hetkellä vielä olemassa. Toisaalta syöpäkasvain on myös voinut olla piilevä tai kuvissa on ollut vain vähäisiä muutoksia, jolloin kasvainta on ollut kuvaushetkellä lähes mahdotonta havaita. Kolmas syy on, että syöpäkasvain on kyllä näkynyt alkuperäisissä seulontakuvissa, mutta se on jäänyt kuvaa tulkinneilta lääkäreiltä havaitsematta. Paksuneulanäyte parantaa tarkkuutta Vaikka poikkeava kudosmuutos havaittaisiinkin mammografiassa, syöpäkasvain voi jäädä havaitsematta täydentävissä tutkimuksissa, tai tutkimusten tulkinta kasvaimen laadusta voi olla väärä. Viime vuosina seulontakeskuksissa yleistynyt paksuneulanäytteen käyttö on parantanut täydentävien tutkimusten laatua ja samalla seulonnan tarkkuutta. ‘‘ Vuosittain rintasyövän seulontaan kutsutaan lähes 300 000 naista. ‚‚ Osa seulontaikäisistä naisista käy hoitavan lääkärin lähettämänä mammografiassa seulontojen välillä joko oireiden takia tai oireettomina, esimerkiksi hormonivalmisteiden käytön vuoksi. Myös tämä seulonnan ulkopuolinen mammografiatoiminta voi lisätä välisyöpien määrää, koska rintasyöpä löytyy seulontojen välissä eikä vasta seuraavalla seulontakierroksella. Ei ole juurikaan tutkittu, paraneeko ennuste, jos rintasyöpä on löytynyt seulonnan ulkopuolisessa mammografiassa. Jos ennuste ei parane, on henkilö saanut diagnoosin aiemmin kuin olisi ollut tarvetta, ja hänen sairastamisaikansa pitenee. Noin yhdeksän kymmenestä rintasyöpään sairastuneesta on elossa viiden vuoden kuluttua syövän toteamisesta, eli rintasyövän ennuste on kaiken kaikkiaan Suomessa hyvä. Suomalainen seulontaohjelma löytää suurimman osan seulontahetken rintasyövistä, mutta ei kaikkia. Tässä seulonta muistuttaa muita lääketieteellisiä tutkimuksia, sillä sellaista tutkimusta, joka varmasti havaitsisi kaikki olemassa olevat poikkeavuudet, ei ole. Organisoidun seulonnan rintasyöpäkuolleisuutta vähentävä vaikutus on todettu useassa Euroopan maassa. Tärkeää kuitenkin on, että seulonnan laatua jatkuvasti seurataan, ja välisyöpien määrä pyritään pitämään alhaisena, jotta seulonnasta saadaan enemmän hyötyä kuin haittaa. 17 ‘‘ Toivo dynaamisena elämänvoimana auttaa myös tilanteissa, joissa ‚‚ yksittäiset toiveet pettävät. 18 Toivo on elämänvoima Toivo on elämää eteenpäin vievä perusvoima, Toivoa vahvistavat joka jokaisella syöpäpotilaalla on tallella sisimmässään. Kun tuntuu, että se on kadonnut, toisen tuki voi auttaa k löytämään sen uudelleen. Teksti MERJA PERT TULA Kun aikuiset lapset tulivat käymään, he ihmettelivät, oliko heidän yli 70-vuotias äitinsä seonnut: korvia piti pidellä, kun kotona soi Elviksen musiikki täysillä. Äiti vain selitti, että musiikki antoi hänelle, syöpäpotilaalle, toivoa. Eräs hevostyttö sairastui vakavasti syöpään. Perheen isä keksi nostaa hänet syliinsä ja ratsastaa hänen kanssaan, koska hän ei yksin jaksanut. Koko perhettä piti koossa puuhailu hevosen kanssa. – Vaikka eläisi hyvin vaikeissa olosuhteissa, toivo auttaa niiden keskellä. Toivoa ei ole valmiissa paketissa annettavissa, koska se on niin omakohtainen kokemus. Se mikä auttaa toista, ei välttämättä ole toiselle keino nousta toivoa kohti, Tampereen yliopistossa hoitotiedettä opettava FT Jari Kylmä toteaa. Hän on tutkinut toivon olemusta lähes 30 vuotta. Toivo kytkeytyy hänestä elämän syviin virtoihin, kuten elämänhaluun ja elämänvoimaan. Se on kuin ovi johonkin mahdollisuuteen. Tutkimuksissa on myös osoitettu, että toivosta on hyötyä terveydelle: Kuvat KIMMO TORKKELI Tiedon antaminen oikeaan aikaan Potilaan ottaminen mukaan omaan hoitoonsa Oireiden ja kipujen lievittäminen toiveikkaat potilaat sitoutuvat hoitoonsa paremmin kuin toivottomat ja heidän on helpompi kestää raskaita hoitoja. Toivo ja toiveet eroavat toisistaan. Toiveet kohdentuvat johonkin tiettyyn asiaan ja ne voivat muuttua sairausprosessin aikana. Esimerkiksi syöpäpotilaan toiveet kohdistuvat aluksi paranemiseen. Ellei se ole mahdollista, ihminen voi toivoa, että saa elää vielä jonkin aikaa ja toteuttaa jonkun unelmansa. Kuoleman lähestyessä hän voi toivoa, että kuolema olisi kivuton ja levollinen. – Toivo dynaamisena elämänvoimana auttaa ihmistä myös tilanteissa, kun yksittäiset toiveet pettävät. Toivo on sisäisenä voimavarana aina olemassa, vaikka se tuntuisi subjektiivisessa todellisuudessa katoavan. Silloin tarvitaan toinen ihminen, joka auttaa näkemään sen. Lohduttavaa on kuulla, että syöpäpotilaat säilyttävät melko hyvin toivon kipinän. Erään tutkimuksen mukaan noin neljännes kokee jonkinasteista toivottomuutta. Oma osuutensa on varmasti sillä, että hoidot ovat kehittyneet ja Huolien kuunteleminen, läsnä oleminen Arjen sujumisen helpottaminen Ystävällisyys, kohteliaisuus, toisen kunnioittaminen Koskettaminen, halaaminen Apuvälineet, proteesit Lasten vanhempien, perheen ja lähiomaisten tukeminen Sopeutumisvalmennuskurssit, vertaisryhmät ja tukihenkilöt Luova tekeminen, musiikki, piirtäminen, liikunta, luonto Vihan ilmaiseminen rakentavasti Lievä masennus ei aina tarvitse psykiatria, vaan keskustelu hoitajan kanssa usein riittää. Univaikeuksiin pian apua. 19 luottamus paranemis- ja selviytymismahdollisuuksiin kasvanut. Alkuvaihe tärkeä Kun ihminen saa kuulla sairastavansa syöpää, se on monelle sokki. Jari Kylmä kertoo ystävästään, joka sai perjantaiiltana kuulla melanooma-diagnoosistaan puhelimitse. Seurasi ahdistava viikonloppu, kun mistään ei saanut lisätietoa eikä voinut keskustella sairaudestaan. – Toivoa uhkaa erityisesti, jos potilas kokee jäävänsä yksin. Diagnoosista kertominen on herkkä hetki potilaalle. Pitää myös ymmärtää, mitä tietoa ja kuinka paljon ihminen pystyy sillä hetkellä ottamaan vastaan. Lapsen sairastuessa syöpään on tärkeää, että molemmat vanhemmat ovat läsnä, kun diagnoosi kerrotaan. Vaikka sairaus olisi edennyt pitkälle, niin hoitohenkilöstön tehtävä on luoda uskoa potilaaseen ja hänen läheisiinsä: me yritämme yhdessä tehdä parhaamme tilanteen hyväksi. Jari Kylmä sanoo, että hoitavan henkilöstön resurssit ovat niukat ja kiire kova, mutta toivoa tuottavat keinot ovat sittenkin aika arkisia eivätkä vie paljon aikaa. Monesti riittää, kun hoitava henkilö on kunnolla läsnä ja ihmisen käytettävissä. Kuuntelee, mitä toisella on sanottavana ja ottaa vastaan Kolme kuormaa Syöpäpotilaiden toivoa kuormittavat Tiedollinen kuorma. Tietoa on liikaa eikä se ole luotettavaa. Oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti annettu tieto helpottaa. Tunnekuorma. Pelosta, ahdistuksesta ja surusta pitää saada puhua ja ”tuulettaa” tunteitaan. Huumori auttaa, samoin toiminta. Kehollinen kuorma. Hiukset lähtevät, muutokset kehossa, raajan tai rinnan menettäminen. Peruukki ja proteesit lisäävät toimintakykyä. 20 Tampereen yliopistossa hoitotiedettä opettava Jari Kylmä on tutkinut toivon olemusta lähes 30 vuotta. hänen tunteensa ja hätänsä. Ymmärtää, että on kysymys asioista, jotka voivat mullistaa toisen elämän. – Jos ihminen on toivoton, ei kannata vakuutella hänelle, että kyllä sinä pärjäät tai usko nyt huomiseen. Se tuntuu toisesta kuin iskulta vasten kasvoja. Järkevämpää on rohkaista häntä puhumaan, miten hän kokee toivottomuuden. Miltä se tuntuu, minkä värinen se on? Kun toivottomuus jaetaan yhdessä, niin toinen voi päästä vähitellen toivon puolelle. Diagnoosi voi pysäyttää ja ihminen sulkeutuu itseensä. Tieto voi olla niin vaikea kestää, että ihminen kieltää sen. Se pitäisi sallia, vaikka terveydenhoitojärjestelmä suhtautuu kieltämiseen melko negatiivisesti ja odottaa potilaan tunnustavan tilanteen. Jari Kylmän mielestä potilas on sillä hetkellä voimavarojen hakumatkalla. Hän luopuu kieltämisestä, kun on siihen valmis. Samantyyppistä rajoittamista voi tapahtua silloin, kun syöpäpotilas ei halua osallistua vertaisryhmän toimintaan, koska pelkää näkevänsä itseään huonommassa tilanteessa olevia ja miettii, tuoko on omakin tulevaisuus. – Eräs syöpään sairastuneen pojan isä kertoi, ettei kestä kuulla poikansa tilanteesta kuin muutaman päivän eteenpäin. Ihmisen päätöstä pitää aina kunnioittaa. Hyvä hoito tukee toivoa On hyvä asia, että jokaista pyritään hoitamaan tasavertaisesti ja näyttöön perustuvan tiedon avulla. Jari Kylmän mielestä vaarana on kuitenkin terveydenhuollon teknistyminen, jolloin potilas sijoitetaan hoito-ohjelmaan sen sijaan, että hoito-ohjelma sijoitettaisiin ihmisen elämään. Lääkärin asiantuntemusta tietysti tarvitaan hoitovaihtoehdoista päätettäessä, mutta elämänhalua vahvistaa, kun ihmisellä on mahdollisuus vaikuttaa hoitoonsa. – Hyvin merkittävä toivoa lisäävä asia on potilaan hyvä hoitaminen. Syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat ovat tuoneet esiin, että hoidon sujuminen suunnitellusti antoi paljon toivoa. Kun hoidetaan lapsia ja nuoria, on tärkeää, että he säilyttävät kosketuksen terveiden ikätoveriensa maailmaan. Sairaudesta huolimatta heillä on samat unelmat, ilot ja surut kuin muillakin samanikäisillä. – Alle 6-vuotiaiden toivoa on tutkittu vähän. Heitä voidaan auttaa parhaiten, kun vanhemmat pysyvät toiveikkaina. Eräskin isä kertoi, että heidän perheessään toivo rakentui siitä, että yritettiin pitää kiinni tavallisista arjen rutiineista. [vainikainen] Kun sanoja on vähän ‘‘ Ehkä niinä päivinä sanoja tärkeämpää oli “Ajattele, tuossa kohtaa en vielä tiennyt mitään...”, sanoo tätini, kun katsomme valokuvia tammikuulta. Kuvassa hän on palaamassa isäni hautajaisista, aivan itsensä näköisenä. Hyvin pian matkan jälkeen tuli diagnoosi, joka kertoi syyskauden sitkeiden yskien syyn: keuhkosyöpä. Tieto järkytti peruuttamattomasti sairastuneen ja hänen lähipiirinsä elämää. Säikähdimme, lamaannuimme, kyselimme “miksi juuri ‚‚ kappale yhteistä elämää. hän”, itkimme ja sitten yritimme ymmärtää mitä nyt tapahtuu. Hoidot aloitettiin, elämä jatkui. Ensin olimme yhteydessä puhelimitse ja tekstiviestein, koska välimatkaa on puolen Suomen verran. Kun toukokuussa matkasin tapaamaan lähes samanikäistä tätiäni, olin huolissani. Miten hän jaksaa? Mistä puhuisimme? Aiheuttaisinko enemmän tuskaa kuin osaisin lohduttaa? Voiko kukaan ylipäätään lohduttaa ihmistä, jolla on vakava ja henkeä uhkaava sairaus? Pelkäsin kovasti pahentavani tilannetta asettamalla sanani väärin. En tiedä mitä odotin. Kalvakkaa sairasvuoteella riutuvaa potilasta, joka olisi jotain muuta kuin tuntemani lämmin ihminen? Kun minut vastaanotti keittiössä kotoisasti puuhaava nainen hiuksissaan uusi tyylikäs leikkaus, menin sanattomaksi. Leikinlasku uudesta frisyyristä avasi naurun hanat meiltä molemmilta. Parin päivän ikäinen peruukki, joka tuntui kantajastaan vielä oudolta, sopi hänelle todella hyvin. Hän oli sama ihminen, jonka tunsin niin hyvin. Nauroimme ja halasimme. Seuraavan kahden vuorokauden aikana puhuimme paljon. Siitä mistä muulloinkin – lapsista, sukulaisista, elämästä. Euroviisuista ja jääkiekosta. Nauroimme paljon, niin kuin meillä on yhdessä tapana. Puhuimme myös miltä diagnoosin saaminen tuntui. Kertasimme ne askeleet, jotka oli otettava ennen kuin päästiin tammikuulta toukokuulle. Välillä itkimme, sillä diagnoosin saamisen vaiheissa viivähtäminen kosketti edelleen syvältä. Aamuinen juttuhetki keittiön pöydän äärellä ennen sairaalan hoitopäivää Kuva: Jouko Keski-Säntti oli venähtää pitkäksi, mutta selvisimme kuitenkin matkaan. Jätin sairaalan ovelle minulle rakkaan ihmisen, jolle toivotin voimia selviytyä sen päivän hoidoista. Ehkä niinä päivinä sanoja tärkeämpää oli kappale yhteistä elämää, juuri toukokuussa 2011. Löysin taas omat tärkeät ihmiseni, joiden elämän kaikissa vaiheissa haluan pysyä mukana. Toivon, että tätini sai tunteen, että me läheiset kannamme häntä ajatuksissamme, joskus myös ilman sanoja. Koska hän on meille tärkeä. Tuula Vainikainen on lääketieteen toimittaja. Hän on pitkän linjan journalisti ja kirjoittanut myös lukuisia kirjoja. 21 Suomi tukee intialaista syöpärekisteröintiä Intialainen syöpärekisteröinti vaatii paljon jalkatyötä. Tiedot on kerättävä alueen eri sairaaloista ja virastoista. Potilaitakin on haastateltava. Paikallisen rekisterin tukeminen on ollut Suomen Syöpä- t yhdistyksen pitkäaikainen kehitysyhteistyöhanke. Teksti ALEYAMMA MATHEW, THIRUVANANTHAPURAM, toimittaen englannista kääntänyt SATU LIPPONEN Tarvitaan väestöpohjainen syöpärekisteri, jotta tiedetään syövän ilmaantuvuus- ja kuolleisuusluvut. Syöpärekisteröinti jatkuu Suomen Syöpäyhdistyksen tukemana 2011–2015 kolmessa maaseudun yhteisössä Thiruvananthapuramin (aiemmin Trivandrumin) alueella Keralan osavaltiossa Intiassa. Rekisteröinti alkoi 1994. Alue on 261 neliökilometrin laajuinen. Väestöä on noin 600 000. Ensimmäiset viisi vuotta rekisteriä rahoitti WHO:n kansainvälinen syöväntutkimuslaitos IARC. Tämän jälkeen Suomen Syöpäyhdistys on turvannut rahoituksen. Riisipelloilta Intian valtamerelle Alueen väestön kulttuurit, tavat ja tottumukset poikkeavat toisistaan suuresti. Pääasiallisin elinkeino on maanviljelys. Riisi on kosteiden maiden yleisimmin viljelty kasvi. Kuivilla alueilla tuotetaan maniokkikasvin juurimukulasta saatavaa tapiokaa sekä palkokasveja. Kookospähkinä on myös tärkeä tuote. Osa alueesta ulottuu Intian valtameren rannoille, jolloin kalastus tuo väestölle elannon. Syöpätapauksien rekisteröimiseksi vieraillaan useissa sairaaloissa, laboratorioissa ja alueen keskeisissä tilastointia tekevissä virastossa. Tiedot kerätään vakiomuotoiseen lomakkeeseen. Tärkein tiedon lähde on alueellinen syöpäkeskus Thiruvananthapuram, joka 22 senttia 2005 ja 43,3 prosenttia 2008 ja naisilla vastaavasti 12,7 pros. vuonna 2005 ja 11,5 pros. 2008. Neljän vuoden seuranta-aikana syöpien määrä lisääntyi sekä miehillä että naisilla. Miehillä keuhkosyöpien määrä lisääntyi selvästi. Kuva AARRE RINNE Hyödyllistä tietoa väestölle koostuu kahdesta sairaalasta. Samalla sairaala-alueella sijaitsee lisäksi Sree Chitra Thirunalin sairaala. Rekisteröinnin kattavalla alueella toimii 18 tilastointivirastoa, joista kerätään tiedot syöpäkuolemista. Niitä verrataan syöpärekisterin ilmaantuvuustietoihin. Joskus kun tietoa kerätään eri sairaaloista, sama potilas kirjautuu useampaan kertaan, jos hän on käynyt eri sairaaloissa. Erityistä huolta pidetään siitä, että nämä potilaat eivät ole tilastoinnissa moneen kertaan. Päällekkäistietojen poistamisen jälkeen syöpätiedot viedään tietokoneelle. Jotta tiedoissa käytetään oikeita luokituksia, viedyt tiedot tarkistetaan tietokoneohjelmalla, joka on kehitetty erityisesti rekisteröintiä varten. Korjausten jälkeen tuotetaan tiedot syövän ilmaantuvuudesta ja kuolleisuudesta. Miehillä tupakkasyövät yleisiä Vuonna 2005 todettiin 311 miehen ja 308 naisen sairastuneen syöpään. Vastaavat luvut 2008 olivat 388 ja 407. Miesten viisi yleisintä syöpää olivat keuhkosyöpä, suusyöpä, ruokatorven syöpä, mahasyöpä ja leukemia. Naisten yleisimmät syövät olivat rintasyöpä, kohdunrungon syöpä, suusyöpä, kilpirauhassyöpä ja munasarjasyöpä. Tupakointiin liittyvien syöpien määrä pysyi 2005–2008 tasaisena: miehillä 43,7 pro- Kuten muuallakin Intiassa, rekisteröinti vaatii aktiivista otetta. Tieto on kerättävä sairaaloista, haastateltava potilaita ja täydennettävä tilastointia tekevistä virastoista. Tähän tarvitaan koulutettuja rekisterin työntekijöitä. He toimivat eri puolilla rekisterin kattamaa aluetta ja etsivät sairaalan tiedostoista lomakkeisiin tarvittavat tiedot. Koska muutama yksityinen sairaala ei luovuta tietoa, rekisterin tilastot lievästi aliarvioivat todellista syöpätautien määrää. Kuolemiin liittyvässä rekisteröinnissä on puutteita. Usein tieto kuoleman syystä puuttuu. Sairaaloiden kautta saatu tieto on yleensä luotettavaa, mutta kotikuolemien syyt saattavat vaihdella. Tieto kuolemasta on pakko ilmoittaa virastoon, mutta syöpäkuolema saatetaan ilmoittaa sydänkohtaukseksi jne. Syöpäkuolemien määrä Thiruvananthapuramin rekisterissä saattaa siksi olla lievästi aliarvioitua. Vaikka olemassa oleva rekisteri kattaa ainoastaan kolme prosenttia Keralan osavaltion maaseudun väestöstä ja vaikka rekisteröinnissä on rajoituksia varsinkin kuolemien kohdalla, siitä saadaan hyödyllistä tietoa syövästä. Tiedot antavat pohjan syöväntorjunnan suunnittelulle kuten resurssitarpeelle ja hoidon saatavuudelle ja vaikuttavuudelle. Rekisteri on myös mahdollistanut epidemiologisen ja kliinisen syöpätutkimuksen. Siksi rekisterin toiminnan jatkamisesta on valtava hyöty Keralan osavaltion väestölle. Syöpäyhdistyksen tuki mahdollisti toiminnan jatkon Thiruvananthapuramin syöpärekisteri anoi rahaa toimintaansa Intian kansallisessa syöpärekisteriohjelmasta. Valtio ei kuitenkaan löytänyt rahaa rahoitukseen, joten toiminta jatkuu 2011–2015 Suomen Syöpäyhdistyksen tukemana. Väestöpohjainen rekisteri on syöpätyön pohja. Myös Maailman syöpäunionin syöpäjulistus kehottaa perustamaan rekistereitä. Köyhissä maissa rekisterin perustaminen on hyvin hankalaa ilman ulkopuolista asiantuntija-apua ja rahallista tukea. Syöpäyhdistys on yli 20 vuoden ajan tukenut intialaisten epidemiologian ja syöpärekisteröinnin tohtorikoulutusta Tampereen yliopistossa. 23 Potilaan polku – tarina toivosta ja luopumisista Pidän kiinni toivosta. Toivo on ikkuna, josta katselen tulevaa aikaa. Tai oikeastaan se on ikkunasta näkyvä maisema, jonka luon mielessäni sellaiseksi, että tahdon ottaa ensimmäisen askeleen ja astua siihen. Ja jatkaa matkaa. t Teksti MARI VIHERKANTO Toivon maisemani on muuttunut vuosien jälkeen, mutta aina se on ollut silmieni edessä. Vieläkin katson eteenpäin, vaikka näkymä ikkunastani on juuri nyt sumun verhoama. Olen tullut matkallani polun viimeiseen haaraan, joka vie joko ihmeelliseen parantumiseen tai ties kuinka vaikeiden lopunaikojen kautta kuolemaan. 24 Sairastuessani ensimmäisen kerran yhdeksän vuotta neljä kuukautta kaksikymmentäkahdeksan päivää sitten toivoin, että voisin vielä palata siihen huolettomaan tavalliseen elämään, jossa käyn työssä, elän arkea perheeni kanssa, puhun, syön, hymyilen peilikuvalleni, laulan iltalaulut lapsilleni ja suunnittelen tulevia lomamatkoja. Mitä ihmeellistä siinä on, olinhan kolmekymmentäneljävuotias, kuudetta hääpäiväämme oli vietetty, esikoinen oli kaksivuotias ja kuopusta hartaasti odotettiin. Maaliskuun lopulla oli vielä pimeitä iltoja. Seisoin tavanomaisissa iltatoimissa peilin edessä. Hampaat olin harjannut ja pitkät hiukseni kammannut. Jostakin syystä suuni oli ollut vähän kipeä. Hammasharja oli osunut johonkin, ja sitä jotakin katsoin nyt peilistä. Harmittoman näköinen pieni painauma, äsh, olin varmaankin puraissut vahingossa kielen reunaa. Vain hetken ajan ihmettelin – kuinka olisin voinut tietää. Haava syveni, kipu lisääntyi. Huoli kasvoi. Vieläkin joskus ihmettelen, miksi oli niin vaikeata saada lääkäreitä uskomaan, että minussa kasvoi jotakin vaarallista, jotakin mikä pitäisi viipymättä selvittää ja repiä pois. Lopulta, kahdeksan viikon päästä syöpä leikattiin – niin perusteellisesti ettei ainuttakaan solua jäisi itämään. Annoin luvan runnella itseni kaikin tarpeellisin tavoin, että tuo kauhea ja minuun kuulumaton saataisiin revittyä pois juuria myöten. Mitä siitä että leu- kani halkaistiin, kielestäni vietiin toinen puoli, että kaulani viillettiin auki ja imusolmukkeita kaivettiin pois. Varaosia ja paikka-aineita otettiin nerokkaasti omasta kehostani, kädestä ja reidestä. Kuka olisi uskonut, että kaiken sen jälkeen, taas koottuna ja parsittuna, olisin edelleen oma itseni. Aikanaan trakeostomiaputki vedettiin ylös, ja sain taas hengittää vapaasti, ja nenämahaletku poistettiin ja sain taas tunnustella makuja suussani. Söin ja sotkin kuin pieni lapsi. Pian pääsin eroon kaikista muistakin vieraista esineistä itsessäni. Lapsi uskalsi taas tulla syliini ja huomasi, että olen edelleen sama äiti. Sädehoito varmisti, että minulla todella olisi syy ja lupa toivoa, että tuo painajainen jää taakse. Niin tapahtui! Astuin toivon maisemaan. Ilo läikähti sisälläni kun kiipesin taas mäkitervakoiden keskellä polkua ylös kotikalliolle ripustamaan pyykkejä lämpimään kesätuuleen. Opettelin puhumaan. Ääneni ei ollut aivan entisellään, mutta kaikki saivat selvän ajatuksistani. “Ad-da-ad-da kak-kak”, harjoittelin, ja lastani nauratti. Minäkin opin nauramaan itselleni ja laskemaan leikkiä kummallisuuksistani. Sopeuduin niihin muutoksiin jotka jäivät, nehän kertoivat arvokkaasta taistelusta, joka oli tuonut minut takaisin elämään. Koska ne näkyivät ja kuuluivat ulospäin, arvet ja pieni puhevika, oli myös uusien kohtaamieni ihmisten helpompi ymmärtää ja hyväksyä minut. Mietin joskus, kuinka erilaista olisi ollut sairastaa syöpää, joka ei hoitojen jäl- Kuva: Jouko Keski-Säntti Mari Viherkanto keen näkyisi missään, kun mistään ei voisi päätellä mitä kaikkea tuo ihminen on joutunut käymään lävitse. Ajattelin, että se olisi ollut vielä vaikeampaa. Toinen lapsi saapui perheeseemme, enkä hänelle ollut koskaan ollut äiti joka osaisi sanoa puhtaan ärrän, tai pystyisi syömään chiliä ja näkkileipää, tai jolla ei olisi iholla muistoja, arpia kaukaisesta taistelusta. Hänelle, varsinkin hänelle olin aito ja täydellinen. Juuri tämä lapsi oli antanut minulle valtavan suuren syyn taistella, parantua, koska sairastuessani luulin jo menettäneeni hänet. Vuosi vuodelta arpeni vaalenivat lähes huomaamattomiksi. Peilistä katsoi nainen, jota miehen ei ollut vaikea sanoa viehättäväksi – sitä paitsi puolisoni oli luvannut rakastaa ja pysyä rinnallani, vaikka muistuttaisin Frankensteinin morsianta, ja minä jos kuka tiesin että hänen sanansa eivät olleet tyhjiä. Sain mitä toivoin: tavallista elämää, arvokasta arkea, sopivan pieniä iloja ja suruja. Monia juhlia vietettiin; jouluja, hääpäiviä, lasten syntymäpäiviä. Eikä syövästä enää paljon puhuttu. Kuusi vuottako oli kulunut, ja taas oli kevät. Sama kylpyhuone, sama peili, sama hämmästynyt ilme huomattuani taas jotakin asiaan kuulumatonta. Tällä kertaa huolestuin heti. Tunnen itseni, kehoni, ja tiedän mikä kuuluu minuun. Tuijotin vaaleata läiskää, jota ei ennen ollut, ja se ei selvästikään kuulunut siihen. Se oli kuin vääränvärinen pala tässä kuvassani, palapelissäni. Koepala varmisti, että toisellakin puolella kieltä oli kytemässä pahanlaatuinen solumuutos. Entinen painajainen oli palannut. Vaikka leikkaus oli pieni, jotakin suurta liikahti mielessäni. Näin myös lääkärin silmissä hämmästyksen. Miksi taas! Varoituskyltti nostettiin tielleni, punareunainen ja kolmion muotoinen: Syöpävaara! Ei vielä jyrkkä alamäki, eikä putoilevia kiviä. Ei STOP-merkkiä eikä pitkää pysähtymistä – mutta varoitus jostakin. Kymmenen kuukautta kului. Tällä kerralla kevät ei ollut vielä saapunut. Iloinen, loman virkistämä perheemme oli ajelemassa leppoisalta hiihtomatkalta etelään, silmissämme vielä tunturien valkeus ja öisten revontulien tuike. Matka oli pitkä ja ehdin tiirailla monta kertaa häikäisysuojan pienestä peilistä sitä jotakin, joka yhtäkkiä oli kasvanut takahampaan taakse. Pieni kova aristava patti kitakaaressa. Mikähän tuokin, kummallinen. Ainakaan se ei muistuttanut millään tavoin niitä aikaisempia – syöpiä. Ja sijaintikin oli ihan toinen. Olisiko tuo hyvä merkki? Se pieni oli viikon päästä jo vähän suurempi. Kahden viikon päästä se oli jo paljon suurempi. Alakuloni kasvoi samassa tahdissa pahkuran kanssa. Kolmen viikon päästä – niin, miksi vasta silloin menin näyttämään sitä lääkärilleni? Sehän kasvoi aivan silminnähden. Kuullessani lääkärin sanelevan kiireellistä lähetettä tuumorimaisesta muutoksesta otettavaa koepalan ottoa varten, tunsin polvissani notkahduksen ja ‘‘ Kuusi vuottako oli kulunut ja taas oli kevät. ‚‚ sydämeni alla oli kuin vahva koura, joka puristi pallealihastani. Lääkäri antoi minulle vielä jonkinlaisen mahdollisuuden uskoa, että se olisi hyvänlaatuinen nystermä, mutta minä kuulin hänen äänestään että lauseessa ei ollut minkäänlaista rentoa varmuutta. En suostunut lähtemään heti toimenpiteeseen, vaikka siihen annettiin mahdollisuus. Palasin jatkamaan työpäivää aivan kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan, pelkuri! Vasta muutaman päivän päästä tulin koepalaleikkaukseen, mutta sulatteluaika ei ollut tuonut minkäänlaista rauhaa asiassa. Toimenpidehuoneen oven takana odotellessani selvitin hermostuneena solmuun mennyttä kultaketjuani, jonka olin unohtanut taskuun. Tärisevin käsin. Illalla kotona puudutusaineen haihduttua potkin sängyssä selälläni maaten ompeleiden ja turvotuksen aiheuttamaa kipua pois – en voinut edes avata suutani ja huutaa, koska se olisi vain pahentanut kipua ja repinyt haavan auki. Puoliso katseli epätoivoisena tuskaani, hän olisi niin tahtonut auttaa. Hän hieroi hellästi jalkojani ja oli läsnä. 25 k Kului viikko, yritin parhaani mukaan keskittyä työhöni ja arkiaskareisiin. Ainakin ne antoivat muuta ajattelemisen aihetta. Lääkäri soitti koepalan tuloksesta perjantaina kello neljä iltapäivällä, enkä todellakaan osannut odottaa että lääkärit pirauttelisivat tuollaiseen aikaan. Olin ruokakaupassa leipähyllyjen välissä. Pohdin ottaisinko viikonlopuksi perunarieskaa vai kauraleipää. Marketti oli täynnä viikonloppua varten valmistautuvien massojen hälinää. Pahin mahdollinen ajankohta olla ostoksilla, moitin hiljaa mielessäni itseäni. Lapsikin pitäisi ehtiä hakea päiväkodista. Hädintuskin kuulin puhelimen polskan. Peitin toisen korvani saadakseni selvän mitä lääkäri sanoo. Syöpä, samanlainen leikkaus, samanlainen kuin mitä? Mitä? Hiljaisuus. Niin. Niin. Muuta en osannut vastata. Ja lääkäri vain jatkoi puhumistaan. Hetkessä pääni täytti tyhjyys tai liika tieto, miten selviäisin edes tämän kaupan lävitse. Robottimaisesti viskelin ostoskärryyn jotakin, vaikka en kyennyt enää muistamaan mitä olin ollut ostamassa. Illalla kokosin perheen yhteen. Itkien kerroin tilanteesta. Lapset kysyivät, että kuoletko sinä nyt äiti. Mitä muuta olisin voinut vastata kuin että tahtoisin elää vielä monta, monta vuotta. Toivon ikkunan äärellä katsoin taas maisemaani ja ymmärsin, että tämän leikkauksen jälkeen ei olisi enää paluuta entiseen. Toivoin, että oppisin puhumaan niin että läheiseni ymmärtävät minua. Toivoin, että kykenisin syömään edelleen ruokapöydässä tavallista ruokaa, edes keittoja ja soseita. Toivo syövän nujertamisesta oli edelleen suuri ja mahdollinen, sehän oli tärkeintä. Mutta leikkaus heikentäisi myös toisen kasvojenpuoliskon toimintaa ja kaikkia niitä suun aikaansaamia perustoimia, joita terve ihminen ei vaivaudu edes ajattelemaan – että miten ruuan saa vietyä nieluun, miten kielen saa ylettymään kitalakeen että voisi sanoa vaikkapa k ja tärisemään siellä vinhasti r-r-r. Entä voisinko tuntea vielä makuja? Tai nauttia suutelusta? Niin moni elämän nautinto ja perustarve, imeväisiästä asti, keskittyy suun alueelle. Miten ilkeä tämä tauti onkaan, ajattelin – viheliäinen ja masentava. Miksei syöpäni voinut olla vaikka kantapäässä? Tai korvanlehdessä. Mutta suussa! Herätessäni leikkauksen jälkeen tehoosastolla kaikki aiemmat muistot palautuivat mieleeni vyörynä. Tätähän tämä olikin. Huomasin että tottumus ja tieto, aiempi kokemus ei lainkaan vähentänyt 26 kipua eikä tukaluutta. Minä tiesin mitä oli edessäni, eikä se tieto lohduttanut. Itkin joka kerta, kun joku läheinen tuli vuoteeni vierelle minua katsomaan. Purin ahdistustani myös hoitajaan, joka kaikin tavoin auttoi empaattisesti ja taitavasti minua – paiskasin happisaturaatiolaitteen nurkkaan, ja sinne taisi kynäkin välillä lentää, koska minusta tuntui ettei kukaan ymmärtänyt mitä yritän kirjoittamalla sanoa. Tekstini oli kieltämättä sotkuista, koska jouduin kirjoittamaan vasemmalla kädellä, huonossa asennossa ja mieli lääkkeistä sekavana. ‘‘ ‚‚ Miten ilkeä tämä tauti onkaan. Ensimmäistä kertaa myönnyin käyttämään masennuslääkettä lyhyen jakson ajan. En tuntenut enää tarvetta ponnistella reippaan roolia ylläpitääkseni. Lopulta vaikean ajan yli ei auttanut niinkään lääke, vaan pitkät keskustelut ja monet itkut sairauden myötä vielä läheisemmäksi tulleen ystävän kanssa, joka käytti ensimmäistä kertaa ystävyyssuhteessamme ammattimaista lähestymistapaa. Se että ystäväni sattui olemaan psykiatri, ei ollut aiemmin merkinnyt juurikaan suhteessamme, mutta nyt siitä oli minulle arvokas apu. Kehoni toipuminen oli hämmästyttävää, jälleen kerran. Käsivarresta siirretty seitsemän sentin mittainen hermo alkoi toimia jo parin kuukauden kuluttua, ja tunto palautui suuhuni. Söin melkein kaikkea sitä mitä ennenkin. Lääkärit olivat tehneet taas ihmeitä, uurastaneet lähes kymmenen tunnin mittaisen leikkauksen ajan, että kaikki tämä olisi mahdollista. Voima palasi oikeaan käteeni, josta hermon lisaksi oli siirretty myös lihasta, verisuonta ja ihoa. Käteni olivat nyt samaa paria, molemmissa oli ranteesta kyynärtaipeeeseen ulottuva arpi. Opin puhumaan lähes yhtä hyvin kuin ennenkin, joten palasin entiseen työhöni jo neljä kuukautta leikkauksen jälkeen. Helpotuksen huokaus syveni ja kesti vuoden ajan. Ehkä kaksi milliä riitti sittenkin, ehkä se sukkulasoluinen kauhistus saatiin kuitenkin pois jokaista solua myöten. Vuosi oli kulunut ja kevät oli taas jo pitkällä, kun suupielen nykiminen alkoi vaivata minua. Pieni ja mitätön oirehan se oli, mutta tuo uusi kummallisuus ei jättänyt minua rauhaan. Huomasin myös että makuaistini alkoi heiketä ja suu hieman kömpelöityä. Välillä tunsin outoja hermoärsytysoireita, kasvojen ja nielun pistelyä, jotka saivat toisen silmäni vuotamaan. Mietin usean viikon ajan, voinko kertoa näin epämääräisistä oireista seurantalääkärilleni, Seuraava kontrollikäynti olisi vasta reilun kuukauden kulutta, mikä tuntui loputtoman pitkältä ajalta oireiden lisääntyessä. Päätin soittaa ja pääsin vastaanotolle ja kuvauksiin etuajassa, vaikka lääkärini ei vaikuttanut kovin huolestuneelta. Säälimättömästi varjoaine oli merkinnyt kahteen paikkaan jotakin epäilyttävää. Näytteitä olisi otettava viivyttelemättä. Löytyneet varjostumat olivat niin vaikeassa paikassa, että näytteet päädyttiin ottamaan tällä kerralla ohutneularuiskulla imemällä. Moni lääkäri pohti samean ultraäänikuvan äärellä mistä ja miten näytteet tulisi ottaa. Toimenpiteen jälkeen vuoteeni reunalle istahti tutuksi tullut useissa leikkauksissani mukana ollut kirurgi, joka totesi vakavalla äänellä, että näitä tuloksia odotellessa ei voi muuta tehdä kuin laittaa kädet ristiin. Hätkähdyttävää puhetta kirurgilta. Ymmärsin että epäily taudin uusiutumisesta oli vahva. Toivon päivänä, juuri kesäloman alkaessa sain huojentavia uutisia, vaikka kaikki olivat odottaneet jobinpostia. Näytteistä ei löytynyt syöpäsoluja. Epäuskoisena kysyin vielä seurantalääkäriltäni, että voinko varmasti luottaa tuohon tulokseen. Hän ei sanonut aivan varmasti niin taikka näin, mutta päästi minut ehdonalaiseen vapauteen koko kesäloman ajaksi. Totta kai tyydyin siihen ja olin iloinen. On lahja osata iloita huolettomista päivistä, vaikka vain pienistäkin hetkistä, jolloin katse kääntyy kaikkeen valoisaan, rakentavaan ja voimaa antavaan. Kesän jälkeen todettiin, että muutokset olivat kasvaneet vain hieman. Ohutneulanäyte ei sisältänyt edelleenkään syöpäsoluja – niin päätettiin uskoa taas kolme kuukautta eteenpäin. Voinnissani kaikki ei ollut hyvin. Jostakin syystä suuni motoriikka heikkeni. Syöminen muuttui yhä työläämmäksi ja aikaavieväksi. Painoni putosi, ja sain kuulla siitä huomautteluja. Hätkähdin peilikuvaani, jossa solisluut ja lantio törröttivät luisina. Kuljetin joka paik- kaan repussani mukana apteekin lisäravinneliuoksia pienissä muovipulloissa välttyäkseni uupumuksen tunteelta. Syömisestä oli ilo poissa, se oli vain työtä. Myös makuaisti oli edelleen heikentynyt. Mielessäni kävin surutyötä perhejuhlien herkuista ja kaikesta sosiaalisesta syömisestä osattomaksi jäädessäni. Kutsuilla kahvi oli usein ainoa tarjolla oleva laji jota saatoin vielä nauttia. Silti olin pahoillani nielemistutkimuksen tehneen lääkärin kysymyksestä, että tahtoisinko vatsalaukkuavanteen helpottamaan syömistäni. Ei, en missään tapauksessa tahtonut! Sitä askelta en ollut valmis vielä ottamaan. Lopulta tuli joulukuu ja tietokonetomografian aika. Kun vaiheittain liikkuva kova kapea makuualustani vei minut taas kerran valkoisen renkaaan sisälle, pienessä raossaan vinhasti pyörivän säteen ympäröimäksi, koin jonkinlaista pahaa aavistusta. Ja väsymystä. Kuinka monta kertaa näitä kuvauksia oli jo ollutkaan! Olin lopettanut laskemisen kauan sitten. Tunsin tutun kuumotuksen varjoaineen syöksyessä suoniini, sen etovan elämälle vieraan maun suussani. Ei minussa ole aikoihin enää ollut salaisuuksia – paljastukoon kaikki sisimmästäni millimetrin tarkkuudella, kunhan tietäisin totuuden. Syöpä on sitä että minut riisutaan ja jokaista soluani tarkkaillaan. Elämäni kuva, kehoni tieto levitetään kokouksessa istuvien viisaiden eteen, ja he pohtivat onko minulla enää toivoa. En edes elämäni aikana tapaa monia noista valkoisiin pukeutuneista, jotka miettivät vakavissa meetingeissään elämäni kulkua ja edellytyksiä. Kyllä minä tiedän, että kaikki tämä järjestelmä on rakkautta ihmisyyttäni kohtaan, ja että etäisyys antaa heille keskittymisrauhan. Olen kuitenkin erityisen kiitollinen niistä lääkäreistä, sanan-saattajistani, joille on muotoutunut tämän matkan aikana ihmisen kasvot. Puhelu alkoi toteamuksella, että taidan arvata miksi hän soittaa. Ei se ollut vaikeata, koska vastaanottokäyntini olisi kalenterini mukaan ollut vasta seuraavalla viikolla, eikä lääkärini soittaisi ellei olisi jotakin erityistä kerrottavaa. Jotakin kiireellistä. Se jokin, jota oli yritetty kaivaa esiin päivänvaloon ja mikroskoopin alle tarkasteltavaksi jo puoli vuotta sitten, oli nyt kasvanut huolestuttavasti. Oli selvää että sen täytyy olla kasvain, mutta sen pahanlaatuisuudesta olisi saatava näyttöä ennen kuin voisi suunnitella mitään hoitotoimenpiteitä. Vähän ennen jouluaattoa otettiin taas neulanäytteitä. Vasta viimeiset näytteet paljastivat patologeille kasvaimen luonteen. Se on syöpää, sanoi lääkäri. Sitä on jo kahdessa eri paikassa. Emme voi enää leikata. Mitä! Täystyrmäys, mahdottomalta kuulostava tieto kaiken sen kahdeksan kuukautta jatkuneen juupas-eipäs-jahkaamisen jälkeen. Olin ajatellut, että jossakin etäällä saattaa olla päivä, jolloin kuulen tällaisen lauseen. Että ei voi leikata. Inoperaabeli. Olin henkisesti valmistautunut lähinnä uuteen isoon leikkaukseen, mutta tässä hetkessä tunsin että minut heitetään pimeään, jätetään pahan valtaan, jonka annetaan syödä minut elävänä. Surun jälkeen tunsin lapsellista kiukkua – että aina ennen minua leikannut kirurgi sanoo noin. Aivan kuin hylkäisi minut. Pian avattiin toivon ikkuna toisaalla. Tule tänne, me voimme auttaa sinua! Minut lähetettiin toiseen sairaalaan, boorineutronikaappaushoidon suunnitteluun. Sain kuulla lähes karulla tavalla, että tämä ydinreaktorilla annettava hoito on vasta kokeiluasteella, eikä kovin pitkiä seurantatuloksia siitä vielä ole. Jotkut potilaat ovat näyttäneet jopa parantuvan. Useimpien kasvain on pienentynyt, ja he ovat saaneet näin paljonkin lisäaikaa. ‘‘ Saimme historian lämpimimmän kesän kallioilla lekotteluun. ‚‚ Olin jo syöpäklinikan ovella, menossa BNCT-hoitoa valmistelevaan magneettikuvaukseen, kun matkani keskeytyi ja tein täyskäännöksen. Sain taas yhden niistä monista yllättävistä matkani varrella tulleista puheluista. Sinä olit oikeassa, lääkäri sanoi, kyllä se pitää leikata. Minäkö oikeassa, miten minä voisin mitään tietää tai ottaa vastuuta päätöksestä! Mihin kaikkiin mutkiin mieli voikaan taipua, tämähän hipoi jo akrobatiaa. Juuri olin jotenkuten saavuttanut ilon siitä, etten enää joutuisi käymään lävitse raskaita leikkauksia. Totta kai tulen, leikataan, leikataan se pois! Veitset, sahat ja porat – nehän olivat minulle niin tuttuja taisteluvälineitä. Neutronisäteilyn ja boorin kohtaaminen puolestaan tuntui vielä mystiseltä; näkymätön tuhovaikutus, piilossa pinnan alla hajoavat syöpäsolut – voisiko se toimia? Leikkaus oli pitkä ja vaikea ja eteni syville seuduille, joihin ei minussa oltu aiemmin kajottu. Kaularangan ja suurten valtimoiden kohdalla tuli vastaan raja – tätä edemmäs ei voinut mennä. Marginaalien riittävyys jäi huolenaiheeksi, ja se minulle rehellisesti kerrottiin. Sain kuitenkin iloita nopeasta toipumisesta. Pysyväksi seuralaisekseni jäi vatsalaukkuavanteeseen kytketty pegruokintaletku. Kotiuduin trakeostomian kanssa, mutta pystyin harjoittelemaan jo puhumista. Ihmeellistä, puhekykyni oli säilynyt täysin ymmärrettävänä kaiken tämän jälkeen. Kun kanyyli otettiin pois ilmateistä, puhuminen oli vieläkin helpompaa. Alkuvaiheessa niin hyvin etenevän toipumisen jälkeen huolestuttavat oireet palasivat. Suun avaaminen oli yhä vaikeampaa, lopulta lähes mahdotonta. Jomottava kipu säteli leukaluun alta korvaan ja takaraivoon. Kipulääkkeiden varassa eläminen teki päivistäni vaisuja ja väsyneitä. Tulehdukset vaivasivat minua. Limaneritys oli häiritsevän voimakasta, ja se aiheutti yskänkohtauksia. Bussissa ihmiset vaihtoivat paikkansa vierestäni pois, kun sellainen kohtaus taas tuli – niinkö vastenmielinen jo olin? Kuljin taskut täynnä papereita, joihin pyyhin, ryin ja syljin limaa, joka aikoi hukuttaa minut. Uusi etäispesäke löytyi läheltä leikkausaluetta, kun en kestänyt enää kipua ja hakeuduin päivystykseen. Kuvan perusteella leikkauspäätös tehtiin tällä kertaa nopeasti. Leukaluuni ei ollut ehtinyt edes luutua eivätkä arvet täysin parantua, kun kaikki avattiin taas kerran uudestaan. Koska kasvaimen oletettiin kasvavan hitaasti – jos se jatkaisi kasvuaan – sain lähteä kesälomalle kaikista hoidoista. Toivuttani leikkauksesta saimme viettää arvokkaat viisi viikkoa mökkeillen, meloen ja metsässä retkeillen. Saimme historian lämpimimmän kesän kallioilla lekotteluun ja uskaltauduin itsekin pegnappini kanssa järvivesien virkistävään syleilyyn. Toteutimme haaveemme ajaa Jäämeren rannalle, jossa tutkimme idyllisiä kalastajakyliä ja kiipesimme monille tuntureille. Lokit nauroivat elämänriemusta jyrkissä kalliopesissään ja taivas oli kirkas lähes koko heinäkuun. 27 k Kolme päivää kotiinpaluun jälkeen katsoin pitkästä aikaa suuhuni taskulampulla. Peili ei valehtele, näky vei voimat jaloistani. Toiset olivat jo nukkumassa, minä istuin yksin keskellä hämärää olohuonetta ja annoin kyynelten virrata. Nielu oli turvoksissa, ilmareitti näytti jo hätkähdyttävän ahtaalta. Uskottelin itselleni vielä viiden päivän ajan, että turvotuksen syynä on neste, joka ei pääse kudoksista pois imukierron häiriinnyttyä lukuisten leikkausten seurauksena. Eihän kasvain voi kasvaa noin nopeasti, eihän sen pitänyt! Näin selitin myös lääkärille soittaessani osastolle hengityksen nopeasti vaikeutuessa. Alue kuvattiin päivystyksellisesti, eikä lääkäri puhunut sanallakaan nesteturvotuksesta tilanteeni nähtyään. Täysin tapojensa vastaisesti hän oli murheellisen näköinen ja kertoi olevansa kovasti pahoillaan. Seuraavana päivänä hän soitti kuvauksen tuloksista, sunnuntaiaamuna. Tätä kirjoittaessani tuosta aamusta on kulunut vain kymmenen päivää. Olimme keväällä jo keskustelleet, että leikkauksia on mahdotonta enää toteuttaa, ja että saisin varmasti BNCThoidon tarvittaessa. Juuri nyt lukuisat hoitoa edeltävät tutkimukset ja valmistelut pyörittävät elämääni, pitävät mieleni otteessaan, eivätkä ole antaneet vielä aikaa pysähtymiseen ja viimeaikaisten tapahtumien sulattelemiseen. Kaikessa on välittämisen tuntu ja toiveikkuutta, vieläkin. Tämä hoito on lääketieteen tarjoama viimeinen mahdollisuus parantumiseeni – aivan todellinen mahdollisuus. Tilanteeni kehittyminen vuosi vuodelta näin vaikeaksi on tuonut tutuksi tulleesta hoitohenkilökunnasta esiin aivan erityistä empaattisuutta ja lämpöä. Puoliso on läheisempi kuin koskaan – alttarilla lausutut sanat myötä- ja vastoinkäymisistä ovat toteutuneet elämässämme toisella tavalla kuin tuolloin ymmärsimme odottaa. Aina kuolemaan asti lupasimme kulkea tätä polkua yhdessä. Myös monet ystävyyssuhteet ovat syventyneet, ja syöpä on luonut yhteyden moniin vertaisiin. Kaikkia näitä ystäviä ei täällä enää ole, mutta unissani tapaan heitä tuollapuolen. Olen halunnut olla avoin ja rehellinen, kertoa kivuista ja peloista, koska tarvitsen ystävien viestejä: Yritä jaksaa vielä! Ajattelen sinua. Rukoilen puolestasi. Olen sanaton. Voimia! - Sopivaan tilanteeseen ilmestyvät sanat voivat auttaa monta askelta eteenpäin tällä polulla. Olen kotona. Onneksi voin olla täällä jossa ovat rakkaimpani. Olen muuttu- 28 nut ihmiseksi, jonka vatsa on lävistetty ruokintaportilla ja jonka kaulaan on viilletty aukko ja työnnetty putki hengityksen turvaamiseksi. Molemmat avanteet jäävät ehkä pysyviksi. En puhu enää mitään omalla äänelläni – kun avaan suuni sieltä ei kuulu pihahdustakaan. En haista enkä maista mitään. Yli puoleen vuoteen en ole enää syönyt mitään suun kautta. Molemmista käsistäni ja toisesta jalasta on leikelty paloja ja verisuonia pois, siirretty muualle. Elämä on silti hyvää ja elämisen arvoista, niin moni asia on säilynyt ennallaan. Olen oivaltanut, että moni iloa tuottava asia onkin itseni ulkopuolella – musiikki, kirjat, taide, ystävät, perhe ja luonto kaikessa kauneudessaan ja rikkaudessaan. Ne ovat pysyneet samoina, ja ne ovat edelleen saavutettavissa tällä vajavaisella kehollani. Olen joutunut luopumaan paljosta, mutta paljon on myös jäänyt. Myös minulla on vielä paljon annettavaa elämälle, joka jatkuu vielä aikansa. Kotona erikoiset, täällä olemiseni mahdollistavat laitteet ovat lisääntyneet. Kaikki nuo härvelit ovat löytäneet paikkansa. On letkuruokailuvälineistöä, leukojenvenytintä, kanyylienrassaajia, ruiskuja, mittareita ja kaikenlaisia suun ja laitteiden desinfioimiseen liittyviä pulloja ja purnukoita. Olohuoneen pöydiltä ja makuuhuoneesta löytyy lehtiöitä ja puhesyntetisaattori avuksi, jos minulla on sanottavaa, ja onhan minulla. Jatkuvasti. Kaikesta siis näkee että olen vielä täällä. Lapset iloitsevat että äiti on kotona, kun he tulevat koulusta, ja minä tulen iloitsemaan jokaisesta päivästä, jolloin olen heitä täällä vastaanottamassa. Vaikka syöpä on yhdistänyt ja syventänyt monin tavoin, ei minulla ole mitään hyvää sanottavaa itse syövästä, se on liian kauhea tauti että voisin solmia rauhan sen kanssa ja väittää: kiitos kun tulit, vasta nyt todella löysin itseni. Loppuun asti se on vihollinen, joka kaikin keinoin ovelia ansojaan virittäen yrittää tuhota minut, vaikka tuhoutuu siinä sivussa itsekin – niin järjetön se on. Saan kylmiä väreitä otsikoista, joissa kerrotaan että joku on selättänyt syövän. Mieleeni tulee aina se tosiasia, että edelleen karkeasti sanoen puolet kaikista syöpäpotilaista menehtyy tähän tautiin. Se ei tapahdu useinkaan ensimmäisessä ottelussa, vaan paini jatkuu ja jatkuu kunnes jompikumpi väsyy. Ottelu on epäreilu siinä mielessä, että vain syöpä voi ottaa aikalisän, eikä se edes kerro kuinka kauan se suunnittelee juoniaan ja kerää voimia uuteen iskuun. En voi sanoa että päivääkään en vaihtaisi pois. Moni päivä on ollut niin täynnä kipua ja kärsimystä, ettei se ole edes muistelemisen arvoista. Autuaallista on myös unohtaa ja katsoa eteenpäin. En edes usko että kärsimys on jalostanut minua, että syöpä olisi tehnyt minusta paremman ihmisen. Olen tehnyt inhottavia asioita ja puhunut kurjia sanoja kaikkein läheisimmille vain siksi, että ahdistus ja pelko, kipu ja paha olo ovat syöneet iloani ja murentaneet mieltäni. Se kaikki on anteeksi pyydetty ja annettu. Elämä on ollut minulle armollinen, kun olen tunnustanut olevani heikko ja epätaydellinen. Seison ikkunan ääressä. On vielä yö, mutta erotan maisemasta kapean polun. Vielä en ole joutunut läpipääsemättömään upottavaan rämeeseen. Toivoa on. On autuaallista olla tietämättä, jatkuuko matkani vielä kuukausia, ehkä jopa vuoden. Sitä ei tarvitse kysellä. Niin moni kulkee vierelläni, pitää kädestäni kiinni, vie ja taluttaa ja lopulta kantaa minut tieni loppuun asti. Minun ei tarvitse kulkea yksin. Yhden hyvän asian voin sanoa syövästä: se on antanut minulle aikaa elämän rajallisuuden ymmärtämiseen, aikaa valmistautua omasta elämästäni luopumiseen, aikaa rakkaideni hyvästelyyn. En olisi valinnut äkkikuolemaa vaikka olisin voinut, en tahtonut lähteä saappaat jalassa. Minulle sopii hidas luopuminen, pala palalta ja vuosi vuodelta. Toivoni on, että lähtöni olisi rauhallinen ja että saisin olla rakkaideni kanssa jollakin tavalla yhteydessä aivan viime hetkilläkin. En tahdo mitään tehohoitoa silloin, kun olen polkuni päässä, en turhaa hälyä, kirkkaita valoja, kiireisiä askeleita enkä väkivalloin tunkeutuvia toimenpiteitä. Lämmin käsi riittää. Se kertoo, että minua rakastetaan loppuun saakka ja saatetaan perille kiitollisena kaikista niistä hetkistä joita elämä meille antoi hyvinä päivinään. On uskallettava lähteä, avaraan maisemaan, kuoleman hetkelläkin on kuljettava rohkeasti eteenpäin. Espoossa 31.8.2010 Mari Viherkanto Kirjoitus on kokonaisuudessaan luettavissa osoitteessa: http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/ potilaskertomukset/ Kuvat: Eeva Mehto Nicke Lignell aloitti juhlan laulamalla tilaisuutta varten sävelletyn onnittelulaulun. Suomen Syöpäyhdistys täytti 75 vuotta 75 Suomen Syöpäyhdistys juhli 75vuotista taivaltaan Finlandia-talolla kesäkuun alussa teemalla Enemmän synttäreitä. Samalla juhlittiin myös 40-vuotiasta Suomen Syöpäpotilaat ry:tä. Riki Sorsa Päivän teemana oli Enemmän synttäreitä suomalaisille. Kapellimestari Esa Nieminen sävelsi juhlaan onnittelulaulun, joka avasi tapahtuman. Synttäriteemasta kertoivat myös ilmapallot. Panelikeskusteluissa pohdittiin kolmatta sektoria ja syöpää mediassa. Valtiovallan tervehdyksen tuoja oli Paula Risikko, joka kantoi huolta siitä, että potilaat pääsevät hoitoon tarpeeksi nopeasti. Harri Vertio Finlandia-talon 75-vuotisjuhlan päivä oli säteilevän lämmin ja aurinkoinen. Yli viisisataa juhlavierasta sai kuulla syövän tulevaisuudesta kertovan työpajan tuloksista sekä nauttia Riki Sorsan ja Johanna Kurkelan lauluesityksistä. Juhlaohjelman toteutuksen oli tehnyt Welldone. Kim Toivonen ja Juulia Lipponen Paula Risikko 29 Kuva: Barbro Wickström a A JASSA Syöpäjärjestöjen Enemmistö arvioi voivansa vaikuttaa omaan syöpäriskiinsä neuvontapalvelut palvelevat koko kesän Neuvontapuhelin 0800 19414 Sähköpostineuvonta [email protected] Keskustele verkossa www.neuvontahoitaja.fi Suomalaisten enemmistö uskoo voivansa itse vaikuttaa syöpäriskiinsä, käy ilmi Suomen Syöpäyhdistyksen Taloustutkimuksella teettämästä kyselystä. Suomen Syöpäyhdistys kyseli suomalaisten tuntoja osana 75-vuotisjuhlavuottaan. Suurin osa vastaajista, 80 prosenttia suomalaisista, ajattelee voivansa vaikuttaa syöpäriskiinsä ainakin jonkin verran. Noin viidennes pitää syövän saamista sattuman kauppana. Miehistä noin neljännes uskoo voivansa pienentää syöpävaaraansa huomattavasti, kun naisista niin tekee noin viidennes. Mitä nuorempi henkilö, sitä enemmän hän uskoo omiin vaikutusmahdollisuuksiinsa, joskin erot eri ikäryhmien välillä eivät ole suuria. Ne, joilla on itsellään ollut syöpä, uskovat muita enemmän sattumaan. - Suomessa sairastuu joka vuosi 27 000 ihmistä syöpään. Neljäkymmentä syöpää sadasta voidaan estää kokonaan, eli vuodessa 10 800 syöpää olisi mahdollista välttää, sanoo Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteeri, lääketieteen ja kirurgian tohtori Harri Vertio. - Tärkeimmät keinot pienentää omaa syöpäriskiä ovat tupakoinnin välttäminen, auringonoton ja ihon palamisen välttäminen, liikunta ja normaalipainoisena pysyminen. Tutkimukseen osallistujista neljä prosenttia ilmoitti olevansa tai olleensa Syöpäjärjestöjen jäseniä. Vastaajista 36 prosenttia ilmoitti joko itsensä tai jonkun perheestään sairastaneen syöpää. Syöpäjärjestöt selvitti kansalaisten asenteita syöpää kohtaan Taloustutkimuksen huhti-toukokuussa 2011 tekemässä tutkimuksessa. Siinä haastateltiin 2035:ä iältään 15–79-vuotiasta suomalaista. Järjestön tärkeimmiksi tehtäviksi vastaajat nimesivät tukihenkilötoiminnan, tiedotuksen ja neuvonnan. Kuva: Mikko Pitkänen Kännykkä aiheuttaa syöpää yhtä todennäköisesti kuin kahvi 30 Maailman terveysjärjestö WHO on ensimmäistä kertaa luokitellut kännykänkäytön mahdollisesti syöpää aiheuttavaksi. WHO:n syöväntutkimuskeskuksen IARCin syöpätutkijat sanovat, että käyttö saattaa lisätä aivokasvaimen riskiä. Luokitus perustuu suurentuneeseen gliooman riskiin eli pahanlaatuisen aivokasvaimen riskiin, josta on saatu viitteitä epidemiologisissa tutkimuksissa. Luokittelu on seurausta projektista, jossa tutkijat kävivät läpi kaiken saatavilla olevan tieteellisen tutkimuksen kännykänkäytöstä. Aiemmin WHO on sanonut, että kännykän käytön ja syövän yhteyksistä ei ole todisteita. Edelleenkin WHO sanoo, että lopullinen vastaus mahdollisesta yhteydestä vaatii vielä pitkällisiä ja yksityiskohtaisia tutkimuksia. WHO:n asiantuntijat suosittavat, että mahdollisen altistumisen vähentämiseksi kännykänkäyttäjiä käyttäisivät hands-free-laitteita kuten kuulokemikrofoneja ja suosisivat tekstiviestejä. WHO luokittelee kännykänkäytön laajaan mahdollisen karsinogeenisyyden luokkaan, johon kuuluvat myös muun muassa bensamoottoreiden pakokaasupäästöt, lyijy, kahvi ja kemiallinen pesu. Aineen syöpävaarallisuutta arvioidaan viisiportaisella asteilkolla. Tähän mennessä on luokiteltu noin 940 ainetta. Palvelukortti Liityn jäseneksi. Nimi Osoite Haluan lehden Syöpäjärjestöillä on 140 000 jäsentä eri puolella Suomea. En halua lehteä Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften Osoitteenmuutokset Nimi Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista yhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Jäsennumero Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolelta. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön päätehtävä on tukea tiedettä, koska syöpätutkimus on kaiken tuloksellisen syöpätyön lähtökohta. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpärekisterin yhteydessä toimii Joukkotarkastusrekisteri. Jäseneksi voit liittyä oman alueesi syöpäyhdistyksen kautta, osoitteesta www.cancer.fi tai täyttämällä viereisen kupongin. Syöpäyhteys-Cancerkontakt, neuvova puhelin 0800 19414 on maksuton palvelu, ma klo 10-14 ja 16-18, ti-pe klo 10-14 sekä sähköpostitse [email protected]. Online chat: neuvontahoitaja.fi Syöpäjärjestöt Suomessa: neuvonta-asemat, poliklinikat, laboratoriot, hoitokodit, potilaskodit- ja hotellit, terveydenhuoltoalan koulutus, yleisötilaisuudet, sopeutus-, kuntoutus- ja virkistyskurssit, tukihenkilötoiminta. Syöpäjärjestöjen saattohoitokoteja Suomessa on kolme: Terho-koti (Helsinki), Pirkanmaan hoitokoti (Tampere) ja Karinakoti (Turku). Syöpäsäätiön lahjoitustili: Nordea 234418-3229 Lahjoittajapalvelu (09) 1353 3286, [email protected] Syöpäsäätiö – Suomen suurin yksityinen syöpätutkimuksen tukija, joka vuonna 2009 jakoi tieteen tukemiseen 4 milj. euroa. Adressimyynti: Syöpäsäätiön adressilla tuet kotimaista syöpätutkimusta. • Voit tilata puhelimitse (09) 1353 3256 • Syöpäjärjestöjen kauppa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki • Myynti myös: www.syopa.net, postit, hyvin varustetut kaupat kautta maan sekä sähkepalvelu 0200 44001. Syöpäjärjestöjen kannatustuotteet tilaat helpoimmin osoitteesta www.syopa.net Uusi nimi Uusi osoite Suomen Syöpäyhdistys maksaa postimaksun Syöpäjärjestöt ovat toimineet vuodesta 1936. Toiminnan perustana on halu ehkäistä syöpää tutkimuksen, viestinnän ja joukkotarkastusten avulla. Hoitojen ja kuntoutuksen tuloksellisuutta halutaan parantaa. Tehokkailla, syöpää ehkäisevillä ja sitä varhain toteavilla joukkotarkastuksilla kohennetaan elämän laatua. Syöpäjärjestöt tukevat valtakunnallisen verkostonsa avulla syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Vanha osoite Suomen Syöpäyhdistys ry Tunnus 5000961 00003 Vastauslähetys Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjohtaja on lääkintöneuvos Lauri Nuutinen. Hallituksen puheenjohtajana toimii professori Seppo Pyrhönen. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja on professori Seija Grénman Syöpäjärjestöjen pääsihteeri on LKT Harri Vertio. Jäsenyhdistys LIITY JÄSENEKSI Jäsenmaksusi vastineeksi saat Syöpä-lehden, joka ilmestyy vähintään viisi kertaa vuodessa. Jäsenyys oikeuttaa 2-5 euron hoitopäiväkorvaukseen, jos jäsen joutuu syöpätaudin vuoksi sairaalahoitoon. Jäsenedut vaihtelevat maakunnallisesta yhdistyksestä riippuen. Etuja ovat esimerkiksi alennus Syöpäjärjestöjen poliklinikalla, alennus uimahallissa, yhdistyksen järjestämät edulliset jäsenmatkat, yhdistyksen oma tiedotuslehti ym. OTA YHTEYS SUORAAN ASIANOMAISEEN YHDISTYKSEEN. Syöpäyhdistykset: Etelä-Suomen Syöpäyhdistys 09 696 2110 Keski-Suomen Syöpäyhdistys 014 333 0220 Kymenlaakson Syöpäyhdistys 05 229 6240 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys 02 265 7666 Pirkanmaan Syöpäyhdistys 03 249 9111 Pohjanmaan Syöpäyhdistys 06 320 9800 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys 013 227 600 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys 017 580 1801 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 010 2491 100 Saimaan Syöpäyhdistys 05 451 3770 Satakunnan Syöpäyhdistys 02 6305 750 Suomen eturauhassyöpäyhdistys 09 1353 3228 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys 09 7318 0630 Suomen Suolistosyöpäyhdistys 010 4222 540 Suomen Syöpäpotilaat 09 135 331 Suomen Syöpäyhdistys 09 135 331 SYLVA 09 135 6866 Ålands Cancerförening 018 22 419 Lehden tilaukset 09 1353 3212 31