3/2013 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 3 lokakuu 2013 – marraskuu 2013 FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2013 Biopankkilaki voimaan 1.9. - laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet, STM Hoitopaikan valinta, STM Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 43 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 8 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Seuraavat numerot: 4/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2013, lehti ilmestyy 20.12.2013 Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Tässä numerossa: Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä...............................3 Patienten bör få vård, fastän livet ännu inte skulle stå på spel....................................4 Biopankkilaki voimaan 1.9. - laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet.............5 Hoitopaikan valinta........................................6 Hoitoa kuntoutusosastolla.............................7 Järjestösivut ............................................8-25 Ruumiinkulttuuria Tikkurilan Heurekassa.................................................26 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2013 on 13 e Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, syksyn merkit Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä Terveyspalvelujen oikea-aikainen saatavuus sitä tarvitseville on terveydenhuoltojärjestelmien kustannusvaikuttavan toiminnan edellytys - ja myös haaste. Julkisen terveydenhuollon lakisääteisenä tehtävänä Suomessa on turvata jokaiselle kansalaiselle hänen terveydentilansa edellyttämät ja riittävät terveyspalvelut kohtuullisessa ajassa asuinpaikasta ja varallisuudesta riippumatta. Se on lain säätämä tehtävä, mutta valitettavasti liian usein vasta tavoitteen asteella. Hoidon saatavuus on yksi keskeinen ja korjattava asia sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksessa. Sote-laki tulee linjaamaan tulevan palvelurakenteen, johtaa uusiin rajapintoihin ja luo tarpeen hoidon saatavuutta koskevien säädösten määrittelylle uudessa rakenteessa. Terveyspalveluiden järjestämisessä on korostettu pyrkimystä palveluiden oikeudenmukaiseen saatavuuteen ja jakautumiseen. Vaikka tavoitetta tuetaan lainsäädännöllä, on saatavuudessa todellisuudessa sellaisia eroja, että haavoittuvat ryhmät uhkaavat jäädä ilman tarvitsemiaan palveluita. Paremmin koulutetuilla on yleensä tietoa palvelupaikoista ja vaihtoehtoisista palvelureiteistä sekä osaamista tarvittavan tiedon hankkimiseen. He osaavat myös valita, vaatia ja saada itselleen tutkimuksia ja jatkohoitoa. Hoitopaikan valinnanvapaus lisääntyy vuoden 2014 alusta. Jotta voi valita, on kuitenkin voitava verrata hoidon tuottajia ja hoidon laatua. Valtakunnallista laadunseurantajärjestelmää Ruotsin mallin mukaan ei kuitenkaan vieläkään ole saatu aikaiseksi. Ei, vaikka Potilasliitto on asiaa rummuttanut jo viiden vuoden ajan. Ei ole myöskään saatava luotettavaa tietoa hoitoon pääsystä eri yksiköissä. Ajantasaista ja helppokäyttöistä vertailutietoa valintapäätösten tueksi ei nyt kerta kaikkiaan ole saatavilla. Oikeastaan tuntuu surkuhupaisalta, että pian potilas voi suunnata ulkomaillekin, toiseen EU-maahan hoitoa saadakseen, vaikka tarvittavaa perustietoa edes kotimaan hoitoyksiköistä ei olla pystytty tarjoamaan. Potilaan hoidon tarpeen arvioinnin asema säädeltynä ja mitattavana osana kiireetöntä ja kroonisesti sairaiden potilaiden hoitoa tulisi myös arvioida kriittisesti. Perusterveydenhuollon toimintayksikön kannalta nykymuotoinen hoidon tarpeen arvion toteuttaminen voi johtaa näennäisresursointiin. Velvoitteen täyttäminen palvelee kyllä kirjaamista ja seuraamista, mutta ei edistä varsinaista perustehtävää eli potilaan tilan määritystä ja hoitoa, eikä tuo terveyshyötyä. Terveyskeskuksessa puhelimeen vastaamiseen ja hoidon tarpeen arviointiin voi mennä kolmannes hoitajaresurssista. Mutta kokeeko yhteyden ottanut henkilö terveysongelmansa tulleen ratkaistuksi? Entä miten hoidon tarpeen arviointi nykyisellä tavalla säädeltynä edistää taudinmääritystä, hoidon aloitusta ja lopulta potilaan terveysongelman hoitamista? Kirjoitin Potilaslehden pääkirjoituksessa 1/2011 otsikolla ”Miksi kukaan ei vastaa?” Puheenaiheena oli tuolloin se, että potilas ei päässyt terveyskeskuksessa tai muussa hoitoa antavassa yksikössä puhelimitse hoitavan henkilökunnan puheille. Tänään tilannetta on saatu kohenemaan, mutta luonnollisesti potilaan puheluun vastaaminen tai asian kirjaaminen on vain alkutoimenpide, josta tulisi seurata hoidon tarpeen arvioiminen ja itse hoitoon pääsy – sekä hoitosuunnitelman tekeminen, joka sekin liian usein jää kokonaan tekemättä. Potilaan kannalta kriittistä on saada ongelmansa ratkaistuksi ja se tapahtuu nykyjärjestelmässä tavallisesti lääkärin vastaanotolla. Käsitys terveydenhuollon toiminnasta perustuu siis paljolti kokemukseen ja käsitykseen vastaanotolle pääsystä, mihin vaikuttavat otsikot ja kirjoitukset tiedotusvälineissä. Hoitotakuun aikatavoitteet ja lupaukset ja toisaalta yksilön kokemukset hoitoon pääsystä ovat toistuvasti esillä medioissa. EU-jäsenyys velvoittaa potilasdirektiivin toimeenpanoon 2014 ja hoitopaikan valitsee potilas. Kun oikeus hoitopaikan valintaan laajenee, tarve saada tietoa jonotusajasta tietyn yksikön tiettyyn hoitoon kasvaa. Suomessakin on tuotettava tietoa tämän päätöksenteon tueksi. Jotta pystyy valitsemaan, olisi tarpeen tietää, mitä vaihtoehtoja on käytettävissä, mikä on näiden vaihtoehtojen antaman hoidon laatu ja haitat, ja koska hoitoon pääsisi. Nyt käytettävissä oleva tieto hoitoon pääsystä auttaa väestötasolla päätöksiä tekeviä, terveydenhuollon johtajia ja mediaa. Kansalaiset saavat samat tiedot 3 Suomen lehti erikoissairaanhoitoon pääsystä: mikä on keskimääräinen jonotusaika eri erikoisaloille, montako potilasta on jonossa kaihi- tai lonkkaleikkaukseen. Vuodesta 2011 rakenteilla ollut Palveluvaaka-sivusto ei nykymuodossaan vastaa yksittäisen kansalaisen tiedontarpeisiin hyvistä tavoitteista huolimatta. Potilaan on saatava hoitopaikkaansa valitessaan riittävää tietoa valintansa tueksi. Hänen on myös voitava luottaa siihen, että hän todella pääsee oikean ja etenevän hoidon piiriin siinä vaiheessa, kun hänen puheluunsa vastataan tai hänet hoitoyksikössä vastaan otetaan. Tällöin tarvitaan laadunseurantarekisteriä, joka kertoo hoidon laadusta ja jonotusajoista kussakin yksikössä. Järjestelmä tarvitsee myös riittävää resurssointia yksiköihinsä, jotta nämä pystyvät voimavarojaan jakamaan siten, että kiireellistä hoitoa tarvitseva tarvittavan avun viipymättä saa ja kiireetöntä hoitoa tarvitseva pääsee hoitoputkeen niin, että hänestä ei odotusjonossa tulisi kiireellistä tapausta. LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patienten bör få vård, fastän livet ännu inte skulle stå på spel Tillgång till hälsovårdstjänster vid rätt tidpunkt för personer som behöver dem är en förutsättning för hälsovårdssystemets kostnadseffektivitet men också en utmaning. Den offentliga hälsovårdens lagstadgade uppgift i Finland är att trygga alla medborgares rätt att oberoende av boningsort eller förmögenhet inom rimlig tid få sådan hälsovårdsservice som hälsotillståndet förutsätter i tillräcklig omfattning. Så är det föreskrivet i lagen, men tyvärr är situationen alltför ofta den att det stannar på målsättningsnivå. Tillgången till hälsovård är en av de centrala saker som bör revideras i reformen av servicestrukturen för social- och hälsovård. “Sote-lagen” kommer att utstaka linjerna för den kommande servicestrukturen, vilket kommer att leda till att nya gränsytor skapas och behov av regler för tillgång på hälsovård, som bestäms i den nya strukturen. I organiseringen av hälsovårdstjänsterna poängteras strävan efter en rättvis fördelning av och tillgång till servicen. Fastän målsättningen får stöd av en stadgad lag är det i verkligheten mycket stor skillnad på tillgången och sårbara grupper hotas av att inte få den service de behöver. Personer med högre utbildning har i allmänhet kunskap om servicepunkter eller alternativa servicelinjer och kan söka upp behövlig information. De kan också välja, kräva och få undersökningar och fortsatt vård åt sig. Valfrihet att välja vårdplats ökar i början av år 2014. För att kunna välja bör man dock kunna jämföra vårdproducenterna och vårdens kvalitet. Ett nationellt kvalitetsuppföljningssystem av samma typ som man har i Sverige har inte ännu åstadkommits. Inte heller fastän Patientförbundet redan i fem års tid har slagit på trumman för det . Det är inte heller möjligt att få tillförlitliga uppgifter om hur man kommer till vården på olika enheter. Aktuellt och lätt 4 tillgängligt jämförelsematerial som stöd för beslutsprocessen går helt enkelt inte att få fram. Det känns egentligen ganska tragikomiskt, att patienten snart kan resa utomlands till ett annat EU-land för att få vård, fastän behövlig baskunskap om hemlandets vårdenheter inte har kunnat erbjudas. Man bör också kritiskt granska patientens vårdbehov som en bestämd och mätbar del av icke brådskande och kroniskt sjuka patienters vård. Från bashälsovårdens enheters synpunkt kan genomförandet av den aktuella utvärderingen leda till skenbar resursering. Att fylla kraven gagnar nog dokumentation och uppföljning, men befrämjar inte den egentliga basuppgiften som är att diagnostisera och vårda patientens hälsotillstånd och leda till hälsonytta. En tredjedel av sjukskötarresurserna på hälsostationerna kan gå åt till att svara i telefon och utvärdera vårdbehovet. Frågan är om den som tog kontakt för sina hälsoproblem upplever att hans problem har blivit lösta? På vilket sätt förbättras diagnostiseringen enligt nuvarande bestämmelser, påbörjandet av vården och slutligen vården på patientens hälsoproblem. Jag skrev Patienttidningens ledare 1/2011 under rubriken ”Varför svarar ingen?” Samtalsämnet var då att patienten inte per telefon kom fram till vårdpersonalen på hälsostationen eller andra vårdenheter. I dag har situationen blivit bättre, att svara på patientens samtal eller att dokumentera saken är naturligtvis endast en första åtgärd,som borde åtföljas av bedömning av vårdbehovet och att få själva vården – samt att göra upp en vårdplan, vilken alltför ofta även den blir ouppgjord. Ur patienten synpunkt är det kritiskt att få sina problem lösta och det sker under nuvarande förhållanden vanligen på läkarmottagningen. Uppfattningen om verksamheten inom hälsovården grundar sig mycket på erfarenhet och möjlighet att komma till mottagningen som igen påverkas av rubriker och skriverier i media. Vårdgarantins målsättning och löften och å andra sidan individens erfarenheter av att komma till vård har upprepade gånger varit framme i media. EU-medlemsskapet kräver att patientdirektivet träder i kraft 2014 som innebär att patienten väljer sin vårdplats. När rätten att välja vårdplats utvidgas, blir behovet av att få uppgifter om hur länge man måste köa till en viss enhet för att få vård allt större. Även i Finland bör man kunna ta fram information om kötider som underlag för att fatta beslut. För att kunna välja, bör man veta vilka möjligheter som står till buds, vilken är vårdens kvalitet och negativa sidor och hur snabbt kommer man till vården inom de olika alternativen. De uppgifter som nu finns att tillgå om hur man kommer till vården hjälper på befolkningsnivå beslutsfattarna, hälsovårdens ledare och media. Medborgarna får samma uppgifter om hur man kommer till specialsjukvården: hur lång kötiden i medeltal är till olika specialområden, hur många patienter som köar till starr- eller höftoperationer. “Palveluvaaka”-sidorna som har byggts upp sedan år 2011 svarar inte i sin nuvarande form på befolkningens informationsbehov trots sina goda målsättningar. Patienten bör ha tillräckliga bakgrundsuppgifter som stöd för att kunna välja vårdplats. Han bör också kunna lita på att han verkligen kommer till god och kunnig vård i det skedet, när man svarar på hans samtal eller när man tar emot honom på vårdenheten. Därför behövs ett kvalitetsuppföljningsregister, som ger information om vårdens kvalitet och kötiden till varje enhet. Systemet behöver tillräckliga resurser till sina enheter så att de kan dela sina resurser så att de som är i behov av brådskande vård får hjälp omedelbart och att icke brådskande vårdbehövande kommer i vårdkön så att han inte under kötiden blir ett brådskande fall. Biopankkilaki voimaan 1.9. - laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet Uusi biopankkilaki ja siihen liittyvät asetukset tulevat voimaan 1.9.2013. Lain tavoitteena on edistää ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä Suomessa siten, että yksilön oikeudet turvataan. Biopankkilaissa säädetään näytteet omistavista biopankeista. Lisäksi laissa säädetään suostumuksesta ja tutkimuseettisestä ennakkoarvioinnista näytteiden ja niihin liittyvien tietojen keräämisen ja käytön edellytyksenä. Itsemääräämisoikeus turvataan kirjallisella suostumuksella Lain lähtökohtana on henkilön kirjallisesti antama suostumus hänestä otettujen näytteiden ja niihin liittyvien tietojen säilyttämiseen biopankissa ja käyttämiseen biopankkitutkimuksessa. Näytteen antajalla on oikeus pyynnöstään saada tieto siitä, mistä rekistereistä häntä koskevia tietoja on saatu ja mihin tutkimuksiin näytteitä on luovutettu. Hänellä on pyynnöstään oikeus saada terveydentilaansa koskeva näytteestä määritetty tieto. Lisäksi hänellä on oikeus peruuttaa suostumus, rajoittaa antamaansa suostumusta ja kieltää näytteen käyttö tutkimuksessa. Nimenomaista suostumusta vanhojen näytteiden käyttöön ei aina ole mahdollista saada näytteiden iän, niiden suuren lukumäärän tai näytteen luovuttajaa koskevan tiedon puutteellisuuden takia. Jos suuri määrä vanhoja näytteitä halutaan siirtää biopankkiin, niistä on julkaistava tiedonanto ainakin virallisessa lehdessä ja internetissä. Tiedonannossa on kerrottava muun muassa se, miten henkilö voi kieltää näytteidensä siirtämisen. Lain mukaan terveydenhuollon yksiköiden hallussa olevat vanhat näytteet voidaan siirtää biopankkeihin, ellei näytteen antaja vastusta siirtoa. Tiedot biopankista merkitään valtakunnalliseen rekisteriin Biopankki koostuu ihmisperäisistä soluja kudosnäytteistä sekä niihin liitetyistä tiedoista. Siellä olevia näytteitä voi käyttää kaikkiin biopankin toimintaalueen mukaisiin tutkimuksiin. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) pitää yllä valta- kunnallista biopankkirekisteriä. Rekisteri on julkinen, ja sinne talletetaan ajantasainen tieto Suomessa perustetuista biopankeista, biopankin omistajasta ja biopankista vastaavasta henkilöstä. Lisäksi rekisterissä on yleiset tiedot biopankeissa säilytettävien näytteiden määrästä ja tutkimusalueesta sekä näytteiden saannin edellytyksistä. Lisäksi tutkijoilla on tietyin edellytyksin oikeus saada biopankin ylläpitämästä näyte- ja tietorekisteristä tieto siitä, löytyykö biopankista näytteitä, joita he voisivat käyttää tutkimuksessaan. Sen sijaan yksittäisten näytteiden antajien henkilötietoja tutkijat eivät voi saada, ellei tähän ole erillistä suostumusta. Biopankin voi perustaa sekä yksityinen että julkinen toimija. Perustamisen edellytyksenä on, että valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA) antaa siitä myönteisen lausunnon, ja että Valvira merkitsee biopankin valtakunnalliseen biopankkirekisteriin. Lähde: STM 5 Suomen lehti Hoitopaikan valinta Kiireellistä hoitoa on annettava potilaalle hänen asuinkunnastaan riippumatta. Kiireettömän hoidon hoitopaikan valinnasta säädetään terveydenhuoltolaissa. Henkilö voi valita kuntansa tai kuntien yhteistoiminta-alueen sisällä terveysaseman, jolta hän saa perusterveydenhuollon palvelut. Terveysasemaa voi vaihtaa kirjallisella ilmoituksella enintään vuoden välein. Kerrallaan voi olla vain yhden terveysaseman asiakkaana. Jos henkilö oleskelee pidempiä aikoja kotikuntansa ulkopuolella esimerkiksi kesämökillä, hän voi saada hoitosuunnitelmansa mukaista hoitoa väliaikaisen asuinkuntansa terveysasemalta. Terveysaseman vaihdosta on ilmoitettava sekä uudelle että vanhalle terveysasemalle riittävän ajoissa, vähintään kolme viikkoa ennen käyntiä. Erikoissairaanhoidon palveluja tarvitseva henkilö voi valita hoitopaikan sen erityisvastuualueen sisältä, jossa hänellä on kotikunta. Tietyin edellytyksin hoitoa voidaan antaa myös muulla erityisvastuualueella. Hoitopaikka valitaan yhdessä lähetteen antavan lääkärin tai hammaslääkärin kanssa. Potilaalla on mahdollisuuksien rajoissa oikeus valita myös häntä hoitava lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen. Vuodesta 2014 alkaen potilaan oikeus valita hoitopaikkansa laajenee niin, että potilailla on mahdollisuus valita terveysasema ja erikoissairaanhoidon yksikkö kaikista Suomen julkisista terveysasemista ja sairaaloista. Saman sairaanhoitopiirin alueella toimivien terveyskeskusten ja sairaaloiden sähköiset potilasrekisterit ja potilasasiakirja-arkistot muodostavat yhteisen potilastietorekisterin. Potilasta hoitava henkilökunta voi käyttää yhteisessä potilastietorekisterissä olevia hoidon kannalta tarpeellisia potilastie- 6 toja joustavasti ilman potilaan erillistä suostumusta. Hoitoon hakeutuminen ulkomailla Sosiaaliturvajärjestelmien yhteensovittamisesta annetuissa EU-asetuksissa on säännökset sosiaaliturvasta ja sairaanhoidon saamisesta tilanteissa, joissa henkilö ylittää valtioiden rajoja Euroopassa. Suomen sairausvakuutetulla henkilöllä on oikeus lääketieteellisesti välttämättömään sairaanhoitoon, kun hän oleskelee tilapäisesti toisessa EU- tai ETA-maassa tai Sveitsissä. Oikeus osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla, jonka saa maksutta Kelasta. Henkilöllä on oikeus myös hakeutua hoitoon ulkomaille ilman lupaa. Tällöin sairaanhoitokustannukset on maksettava ensin itse. EU- tai ETA-valtioissa tai Sveitsissä saadusta hoidosta voi hakea sairaanhoitokorvauksia Kelalta. Euroopan ulkopuolella aiheutuneita kustannuksia ei korvata. Henkilö voi myös hakea ennakkolupaa EU- tai ETA-valtioon tai Sveitsiin hoitoon hakeutumiseen, jos hänen tarvitsemaansa hoitoa ei voida järjestää Suomessa. Ennakkolupaa haetaan Kelasta. Jos henkilö sairastuu äkillisesti ulkomailla Euroopan ulkopuolella, kustannuksiin voi saada sairaanhoitokorvauksia Kelalta. Jos henkilö on hakeutunut hoitoon muualle kuin EU- tai ETA-valtioon tai Sveitsiin, kustannuksia ei korvata. Myös ulkomailta voi hakeutua hoitoon Suomeen Kunnilla on aina velvollisuus järjestää kiireellistä hoitoa kaikille henkilöille näiden asuinpaikasta riippumatta. Nykyisin kuntien ensisijainen velvollisuus on järjestää julkisen terveydenhuollon palveluja kuntien asukkaille ja rajatusti muiden kuntien asukkaille. Lisäksi palveluja voivat käyttää henkilöt, joiden oikeudesta käyttää julkisen terveydenhuollon palveluja on sovittu EU-asetuksella 883/2004 tai sosiaaliturvasopimuksella. Kela vahvistaa tarvittaessa henkilön oikeuden palvelujen käyttämiseen. Vuodesta 2014 alkaen julkisen terveydenhuollon palveluja voivat käyttää myös ne henkilöt, joiden sairaanhoitokustannuksista vastaa toinen EU-valtio. Hoitoon hakeutuvalle henkilölle on turvattava hoitoon pääsy julkiseen terveydenhuoltoon samoin edellytyksin kuin kunnan asukkaille. Hoito annetaan Suomen lainsäädännön ja hoitokäytäntöjen mukaisesti. Rajat ylittävän terveydenhuollon tilanteisiin liittyy paljon kulttuurisia ja kielellisiä tekijöitä, jotka terveydenhuollon toimintayksikössä on tunnistettava ja otettava huomioon. Terveydenhuollon säädöksiä uudistetaan, potilasdirektiivi vahvistaa potilaan oikeutta saada palveluja Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä uudistetaan. Vappuna 2011 voimaan tulleeseen terveydenhuoltolakiin koottiin toiminnan ja palvelujen sisältöä koskevat säännökset. Järjestämistä ja rakentamista koskevat säännökset jäivät kansanterveyslakiin ja erikoissairaanhoitolakiin. Niiden uudistamista jatketaan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksessa. Säännöksiä uudistettaessa on otettava huomioon myös potilasdirektiivi. Sen lähtökohtana on, että henkilö saa hakea vapaasti terveyspalveluja toisesta EU-maasta. Suomessa potilasdirektiivi toimeenpannaan uudella lailla rajat ylittävästä terveydenhuollosta. Hallituksen esitys annetaan eduskunnalle syksyllä 2013. Uusi laki tulee voimaan 1.1.2014. Lähde: STM Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Hoitoa kuntoutusosastolla Hyvä ystäväni on sairastanut usean vuoden ajan. Komplikaatioiden vuoksi leikkaushoitoa ei ole voitu tehdä, vaan häntä hoidetaan veritankkauksin. Rankkaa on tietysti ollut matkata joka toinen päivä toimenpiteeseen, mutta näin on voitu mahdollistaa kotona oleminen kuitenkin. Veriarvot on saatu pysymään hyvänä kolmella pussilla verta. Terveys kuitenkin huononi sen verran että hän joutui sairaalahoitoon. Tilanteen vakiinnuttua hänet siirrettiin kuntoutusosastolle. Kävin katsomassa ystävääni ja hämmästyin miten huonona hän oli. Hyvä että jaksoi puhua. Hän valitti ettei hän- tä ole pesty, lääkäri ei ole kertaakaan liittyvistä asioista. Niinpä kirjoitin pakäynyt häntä tapaamassa osastolla olon lautelaatikkoon potilaan toiveesta saada aikana, ruoka on huonoa ja kun hän ei tavata lääkäri. Hoitajalle sanoin että poole jaksanut itse syödä, ei häntä ole tartilasta pitää syöttää tarvittaessa. Potilas jouduttu syöttämään. Suurin huoli oli se esitti hoitajalle toiveen saada suolakurkettä hänelle tiputetaan nyt vain 1 pussi kuja. Siihen hoitaja alkoi ladella seliverta ja hemoglobiini on pudonnut lätyksiä siitä miten he eivät voi vaikuttaa hes puoleen entisestä. Tätä tietysti kummitä keittiöstä annetaan. Olin ihan hölmastelin, eikö kuntoutusosastolla pitäisi mistynyt. No ehkä hän ei vaan viitsinyt potilaan vointi saada pysymään hyvävaivautua. Itse olen perushoitaja ja siinä jotta potilas voisi päästä kotiinkin? nä tilanteessa olisin marssinut keittiöön Omasta mielestään potilas oli tullut vain hakemaan niitä ja jos siellä ei niitä olisi huonommaksi. Hänelle ei kertomansa ollut, olisin vaatinut hommaamaan. Niin mukaan ole laadittu hoitosuunnitelmaa, yksinkertainen asia kuin suolakurkut, tai hän ei ainakaan ole semmoista nähpitää olla edes toteutettavissa. nyt. Keskustelin tilanteesta myös paiLähdin osastolta pois surullisena kalle saapuneen sukulaisen kanssa ja ystäväni puolesta ja lupasin soitella. Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 hän kertoi antaneensa palautetta henkiEn voi käydä päivittäin koska hän on Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä lökunnalle, mutta mitään ei ole tapahtoisella paikkakunnalla. Viikkoa myöClub One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. tunut. Ei ne välitä mistään, sanoi poika. hemmin tilanne oli sama, lääkäri ei ollut Silver-tasonoikeus etuihin kuuluu mm. jopa 20 %käynyt. perusalennus sekäkertoi jopa 35että % ennakkovaraaj Potilaalla on lain mukaan edelleenkään Potilas tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi hyvään hoitoon, häntä tulee kuulla ja hän ei varmaan koskaan pääse kotiin. Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittymine hänelle pitää kertoa hänen terveyteensä Kuntoutusosastolla ei kuntouteta! Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club On nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi os seen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaks Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10 Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelClub One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelClub One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjel(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. mamme keskimmäiselle Silver-tasolle. mamme keskimmäiselle Silver-tasolle. mamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu Silver-tason kuuluu mm. jopa 20 perusalennus sekä Silver-tason etuihinetuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä%jopa 35 % ennakkovaraajan etujopa 35 % ennakkovaraajan etu tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Liity One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Liity nytnyt ClubClub One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittyminen. Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli Club One -jäsen, Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäliolet olet jojo Club One -jäsen, Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason siirrämme nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tasonasiakas, asiakas, siirrämme sinut sinut nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Silver-tasolle. Tallink Silja Line Club One Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeIlmoitathan kuitenkinnäin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoittee- ja jäsenseen [email protected], rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi Suomen Potilasliiton Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa seen Silver-tason kortin. seen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja edut v. 2013 koskevat myös 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. postitamme tarvittaessa ja Silver-tason kortin. Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 Hintatiedot varaukset: Potilasliiton jäsenyhdistysten (1,74 €/vastattuHintatiedot puhelu +jaaina pvm/mpm). muutoksiin pidätetään. varaukset: Club One Oikeudet puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18 jäseniä. (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. (1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 1 20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1 4.3.2013 4.3.2013 13.51 4.3.2013 13.51 13.51 7 4.3 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela [email protected] [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi 8 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Lisätietoja: Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2013, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Ei PSA-näytteenottoa seuraavana maanantaipäivänä: 23.12.2013. 9 Suomen lehti Miten todetaan uusiutunut, edennyt tai etäpesäkkeitä lähettänyt eturauhassyöpä? Sädehoidon hyöty Timo Joensuu Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, johtava ylilääkäri, Docrates Käytettävissä olevat tutkimukset ja lisähoidot riippuvat paljolti siitä, miten eturauhassyöpää on alun perin hoidettu. Kun syöpä todetaan, useimmat haluavat tietää, voidaanko se saada leikkaamalla pois. Lääkäreitä turhautti ja potilaat pettyivät jo 60 vuotta sitten, kun syövät uusiutuivat hyvinkin radikaalin rintasyöpäleikkauksen jälkeen, vaikka koko näkyvä kasvain oli poistettu ja rinnan lisäksi oli saatettu poistaa myös rinnan alta lihas. Sittemmin rintasyöpää on opittu hoitamaan toisin. Eturauhassyöpääkin pidettiin kirurgisesti hoidettavana syöpänä. Olemme kuitenkin oppineet ymmärtämään, että syöpäsolut pyrkivät leviämään mikroskooppisesti lähiympäristöönsä eli eturauhasen kapselin ulkopuolelle. Aggres- 10 siivisissä syövissä eturauhassyöpäsolut tunkeutuvat rauhasessa myös verenkiertoon leviten kauemmas luustoon. Eturauhassyöpäleikkauksen jälkeen miehet kysyvätkin kirurgeilta, onnistuiko leikkaus, tarvitaanko lisähoitoja. Missä vaiheessa ryhdytään toimenpiteisiin, jos PSA alkaa nousta? Vastaukset vaihtelevat, mutta tästä on olemassa jo tutkittua tietoa. Amerikkalaiset julkaisivat vuonna 2009 Thompsonin johdolla tutkimustulokset. Jos syöpä on rikkonut eturauhasen kapselin (luokituksena T3), ja vaikka leikkaus vaikuttaisi täydellisesti onnistuneelta ja koko eturauhanen ja näkyvä syöpä tullut poistetuksi, todetaan 50 %:lla miehistä luustometastasointi kymmenen seurantavuoden aikana, jos jäädään pelkän leikkauksen varaan. Miehet, jotka saavat eturauhasen pesän sädehoidon heti leikkauksen jälkeen, elävät merkittävästi pidempään eli sädehoito lisää huomattavasti parantuneiden määrää. Tämän kyseisen tutkimuksen perusteella sädehoidosta saatava elinaikahyöty on sitä parempi, mitä alhaisemmilla PSA-arvoilla sädehoito annetaan. Ei siis kannata jäädä odottamaan PSA:n nousua, tai PSA:n nousua jollekin tietylle tasolle ennen kuin hakeutuu sädehoitoon. Jos jo etukäteen tiedetään, että syöpä on kasvanut kapselin läpi, kannattaisi heti aluksi valita sädehoito leikkauksen sijasta, sillä leikkauksen ei ole todettu parantavan eturauhassyövän sädehoitotuloksia. Hoitovaihtoehtoja mietittäessä urologit kertovat miehille ja heidän puolisoilleen usein omana suosituksenaan, että kannattaa mieluummin leikata ensin, koska silloin on sädehoitokin vielä hoitokeinona käytettävissä riippumatta syövän paikallisesta levinneisyydestä tai biologisesta luonteesta. Vanhan uskomuksen mukaan sädehoidon jälkeen ei voisi leikata eikä kerran sädetettyä voisi uudelleen sädettää. Kumpikaan uskomus ei enää pidä paikkaansa. Jos eturauhassyöpää ei saada leikkauksella kerralla pois ja päädytään leikkauksen jälkeiseen sädehoitoon, on leikkaus todennäköisesti turha tai jopa haitallinen, sillä potilas saa silloin kahden hoidon haitat. Leikkauksen jälkeinen sädehoito on myös teknisesti vaativampi toteuttaa. Leikkauksen jälkeen sädehoito pitää kohdentaa laajemmalle alueelle, jolloin sädeannoksen pitää vastaavasti olla pienempi terveiden kudosten säästämiseksi. Vaikka leikkauskin on vaativampi sädehoidon jälkeen, ei se kuitenkaan ole mahdoton. HDR-brakyterapia Käytettävissä on nykyisin erityisesti korkean annosnopeuden kudoksen sisäinen sädehoito eli HDR-brakyterapia, ja uusintasädehoito radikaaliannoksin on täysin mahdollista. Neuloilla kohdistetulla sädehoitotekniikalla terveiden kudosten vaurioitumisriski kyetään minimoimaan aivan toisella tavalla kuin perinteisellä ulkoisella sädehoidolla. HDR-brakyterapia voi olla parantava hoito vielä silloinkin, jos syöpä uusiutuu eturauhasessa aiemmin annetun joko ulkoisen tai matalan annosnopeuden kudoksensisäisen LDR-jyvähoidon jälkeen. Paikallinen HDR-brakyterapia voi olla isoksi hyödyksi vielä silloinkin, kun syöpä on ehtinyt muuallekin elimistössä. Paikallisella korkean annoksen sädehoidolla voidaan estää syövän etenemisen aiheuttama virtsaputken tukkeutuminen. HDR-brakyterapiaa voidaan harkita joskus myös leikkauksella hoidetuille miehille. PSA-arvon nousu ei aina kerro leikkauksen tai sädehoidon epäonnistumisesta. Syöpä on ehkä alun perin todettu niin myöhäisessä vaiheessa, että yksittäisiä syöpäsoluja on jo levinnyt eturauhasen ja lantion ulkopuolelle, kun hoito on kohdistettu vain eturauhaseen. Tällainen tilanne on tuttu syöpälääkärien vastaanotoilla. Kuvantaminen kehittyy Mikroskooppista yksittäisten syöpäsolujen leviämistä ei nähdä kuvantatutkimuksissa, mutta se voidaan tutkimusten mukaan päätellä epäsuorasti syövän biologisten ominaisuuksien perusteella. Yleisesti käytössä olevat luustokartta eli gammakuvaus ja vartalon tietokonetomografia (TT) ovat varsin epäherkkiä paljastamaan syöpäpesäkkeet. Magneettikuvaus esimerkiksi näyttää paljon aikaisemmin ja tarkemmin syövän eturauhasessa kuin TT-kuvaus. Miehillä, joilla leikkauksen jälkeen luustometastasointi näkyy luustokartassa, PSA on alka- nut nousta keskimäärin jopa kolme vuotta aikaisemmin. PSA:n nousu on siis paljon herkempi merkki syövän aktivoitumisesta kuin luustokartta ja TT-kuvaus. Jos TT-kuvantamiseen kuitenkin liitetään eturauhassyöpäsolujen tai luustometastaasien aineenvaihduntaa paljastavia radioaktiivisia isotooppimerkkiaineita, voidaan alkava metastasointi ja mahdollinen paikallinenkin uusiutuminen paljastaa huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa kuin TT:llä ja luustokartalla. Tällöin anatominen-TT-kuvaus yhdistetään positroniemissiotomografiaan eli PET-TT-kuvaukseen. Tällä hetkellä Docrateella on eturauhassyövän kuvantamisessa käytössä rutiinisti NaF- ja Koliini-merkkiaineet. Muitakin merkkiaineita kehitetään. Koliini voi paljastaa uusiutumisen paikallisesti poistetussa pesässä tai eturauhasessa, imusolmukkeissa, sisäelimissä tai luustossa. NaF paljastaa yleensä herkimmin luustometastasoinnin, mutta se ei näytä mahdollisia pesäkkeitä pehmytkudoksissa. Koliini/NaF-PET-TT:n hyödyntäminen nousevan PSA:n syyn selvittelyssä ja aktiivisen syövän paikantamisessa voi hyvinkin merkittävästi muuttaa hoitosuositusta. Perinteisen, kastroivan tai muun hormonihoidon sijasta voidaan hyödyntää paikallisesti kohdennettua sädehoitoa silloin, jos käytettävissä on intensiteettimuokatun ja stereotaktisen sädehoidon parhaat ominaisuudet hyödyntävä, parhaan annosjakauman ja säästävimmän sädehoidon tuottava VMAT RapidArc -kaarihoitotekniikka. Paikallisessa uusiutumisessa hoitovaihtoehtona on tarjolla myös HDR-brakyterapia. Levinnyt syöpä haasteena Metastasoitunut eli levinnyt eturauhassyöpä on edelleen hoidollinen haaste. Syöpärekisterin tilastojen mukaan Suomessa edelleen ainakin 23 % eturauhassyövistä on diagnoosivaiheessa metastaattisia. Vastaava luku esimerkiksi rin- tasyövässä on kuuden prosentin luokkaa. Paikallisena eturauhassyöpä löydetään 54 %:lla ja 23 %:lla levinneisyys ei ole ollut tiedossa. Tämä rinta- ja eturauhassyövän diagnoosivaiheen ero johtuu siitä, että rintasyövät pyritään löytämään seulomalla oireettomina. Virallisesti eturauhassyöpää ei seulota, vaan odotetaan, että syöpä tulisi esiin vasta oireisessa eli levinneessä vaiheessa. Levinneen eturauhassyövän hoidollisia haasteita ovat muun muassa kivut, murtumat, uhkaava katetrointia vaativa virtsaumpitilanne, infektiot, selkärangassa kasvavien pesäkkeiden aiheuttama selkäydinpinne ja halvaantumisvaara, hormonihoidon jatkuminen loppuelämän ajan ja kastraatioon liittyvä elämänlaadun lasku. Myös sokeritaudin, mielialamuutosten, sydäntautien, uupumuksen, lyhentyneen elinajan ja huikeiden hoitokustannusten riski kasvaa. Perinteinen metastaattisen eturauhassyövän hoito perustuu lähes yksinomaan miesten kastroimiseen. Sitä on täydennetty toisen ja kolmannen linjan hormonilääkemanipulaatioilla (bikalutamidi-, flutamidi-, syproteroniasetaatti- tai estramustiinihoidoilla). Hormonilääkitysten teho kuitenkin hiipuu. Noin kymmenen vuotta on ollut käytettävissä solunsalpaajahoitona dosetakseli ja luustolääkkeenä zoledronihappo. Jopa 84-98 %:lla metastaattista, kastraatioresistenttiä eturauhassyöpää sairastavista miehistä on luustometastaasit, joten luustoa vahvistavaa lääkitystä tarvitaan. Hormonihoitojen teho voi parhaimmillaan jatkua yli kymmenen vuotta, mutta keskimääräinen tehollinen aika on ehkä hieman alle neljä vuotta. Aggressiivisimmissä syövissä hormonihoidon teho voi hiipua jo puolen vuoden hoitojakson jälkeen. Aivan viime vuosina näitä lääkehoitoja täydentämään on saatu vielä dosetakselin pohjalta kehitetty kabatsitakseli-solunsalpaajahoito ja zoledronaatin rinnalle luustolääkkeeksi denosumabi. 11 Suomen Uusi hoitokäsitys levinneen eturauhassyövän hoidosta Hieman yllättäen on todettu, että kastraatioresistentti syöpä ei olekaan hormoniriippumaton. Aivan uusilla mekanismeilla vaikuttavat hormonilääkkeet, kuten abirateroni ja entsalutamidi, ovat pidentäneet miesten elinaikaa vielä sytostaattihoitojen jälkeenkin. Radiolääke Samariumille ja ulkoiselle sädehoidolle on perinteisessä hoitomallissa varattu lähinnä kivunlievityksen rooli syövän luonnollisen kulun loppuvaiheessa. Jos syöpä todetaan vasta luustoon levinneessä vaiheessa, voitaisiin miettiä, millä keinoilla syöpäsolut saadaan eliminoiduksi mahdollisimman täydellisesti niin, että miesten tautivapaa elinaika olisi mahdollisimman pitkä ja esimerkiksi kastraatiovaihe mahdollisimman lyhyt. Näin elämä voisi jatkua mahdollisimman normaalina. Suurin ero verrattuna perinteiseen konservatiiviseen hoitoajatukseen on modernin sädehoidon hyödyntäminen enemmän tai vähemmän maksimaalisesti heti alkuvaiheessa. Hoito alkaa aina kastraatiolla, joka toteutetaan mahdollisimman täydellisenä, luustolääkityksellä täydennettynä. Ennen hoidon aloitusta syövän paikallinen levinneisyys selvitetään mahdollisimman tarkasti. Magneettikuvauksessa hyödynnetään endorektaalista magneettikelaa ja magnetospektroskopiaa, jotta paikallinen sädehoito voidaan kohdentaa alueille, joissa syöpäsolujen määräkin on suurin. Yhtä tärkeää on kartoittaa levinneisyys käyttäen NaF- ja tai koliini -merkkiaineita, koska VMAT RapidArc -tekniikka mahdollistaa esimerkiksi aktiivisten lantion pesäkkeiden sädetyksen samanaikaisesti eturauhasen sädettämisen kanssa ilman, että suoliston säderasitus lisääntyy tästä lisähoidosta. Ennen paikallisen sädehoidon aloittamista levinnyt syöpä pitää saada ensin täysin etenemättömään tilaan. PSAarvon tulisi laskea mittaamattomiin tai 12 lehti ainakin alle yhden. Tämä tavoite saavutetaan useimmilla miehillä noin 3–6 kk:n hoitojakson aikana. Kokemukseni mukaan Docrateella hoidetuista miehistä noin viidennes tarvitsee kastraatiohoidon lisäksi sytostaattihoitoa tähän tavoitteeseen pääsemiseksi. Vaikka eturauhasen ja lantion alueen imusolmukkeiden ja mahdollisten yksittäisten luustopesäkkeiden sädehoitaminen ei takaakaan täydellistä paranemista, vältetään sen ansiosta muutoin mahdollisesti uhkaava virtsaumpitilanne syövän paikallisesti edetessä. Mielestäni syövän muu hoitokin helpottuu jatkossa. Sädehoitoa voidaan käyttää myös myöhemmin esimerkiksi silloin, jos syöpä aktivoituu vaikkapa vatsaontelon imusolmukkeissa. Samarium-hoito Miehillä, joilla metastasointi luustossa on varmennettu, voidaan harkita sädehoidon jälkeen hoidon täydentämistä Samarium-radiolääkkeellä, jonka tavoitteena on vähentää syöpäsolujen määrä luustossa entisestään. Toistaiseksi meillä ei ole ollut käytettävissä satunnaistettuja tutkimustuloksia Samariumin mahdollisesta elinaikaa pidentävästä vaikutuksesta. Joidenkin satunnaistamattomien pienten tutkimusten, ja omankin kokemukseni mukaan, Samarium voi potentiaalisesti jopa pidentää elinaikaa. Tämän puolesta puhuu myös Ra223:lla saadut tulokset. Tämän perusteella USA:n lääkeviranomainen myönsi Ra223:lle varsin nopeassa aikataulussa myyntiluvan toukokuussa 2013. Niillä 80 %:lla, joilla systeeminen kontrolli saavutetaan hormonihoidolla, voidaan sytostaattihoito jättää odottamaan mahdollisia myöhempiä tarpeita varten. Jos kaikki menee odotusten mukaisesti, voidaan hormonihoitokin pyrkiä tauottamaan noin parin vuoden hoitojakson jälkeen. Seurannassa on kaksi mittaria ylitse muiden. Mielestäni rutiinikuvantamiseen ei ole tarvetta, jos PSA pysyy stabiilina. Nousevan PSA:n lisäksi kipu on toinen indikaattori, jonka perusteella kuvantamista kannattaa harkita ensisijaisesti PET-TT:llä. Tarvittaessa voidaan edellä kuvatun mukaisesti harkita myös sädehoidon mahdollisuutta. Mikäli hormonihoito on ollut tauotettuna, voidaan syöpää pyrkiä kontrolloimaan jaksottaisella hormonihoidolla, mikä tarkoittaa lähinnä bikalutamidihoitoa noin puolen vuoden jaksoissa PSA:ta kontrolloiden. Syövän biologiaa tutkitaan Vähäoireisen pienen tautimäärän eturauhassyövän hoidossa on USA:ssa käytettävissä myös rokotehoito. Sipuleucel-Thoidossa potilailta kerätään valkosolut, jotka lääketehtaassa käsitellään valkosolujen kasvua stimuloivalla sytokiinivalkuaisella ja happamella fosfataasilla. Antigeeniä ilmentävien solujen aktivoimisen jälkeen solut palautetaan potilaan verenkiertoon. Tämä immunoterapia aktivoi T-soluja, jotka eliminoivat syöpäsoluja ja näin pidentävät potilaan elinaikaa. Kun hormonihoitojen teho hiipuu, solunsalpaajana annetaan yleensä kaikille miehille taksaaneja, vaikka osa saa niistä vain haittavaikutuksia ilman odotettua vaikutusta syöpäsoluihin. On olemassa myös potentiaalisesti eturauhassyöpäänkin tehoavia lääkkeitä, joita ei ole kuitenkaan vielä testattu tämän syövän hoidossa. Viranomaiset eivät nykyisten käytäntöjen mukaan voi antaa niille myyntilupaa. Uusimmat syöpälääkkeet eivät kuitenkaan tuhoa systemaattisesti kaikkia jakaantuvia soluja. Syöpäkasvaimesta voidaan tutkia aktiivisia signaalireittejä, mutaatioita tai geeniominaisuuksia, joita vastaan lääkkeet on kehitettykin. Geeniprofiloinnilla tehoa hoitoon Immunopatologiaa hyödyntävällä geeniprofiloinnilla, voidaan tunnistaa potilaat, jotka todennäköisimmin eri syöpälääkkeistä hyötyisivät. Docrates Syöpäsairaalassa on tehty jo kymmeniä Caris Molecular Intelligence -geeniprofilointianalyyseja. Saamme näin lääketieteelliseen tutkittuun näyttöön perustuvaa tietoa yksilötasolla niistä lääkkeistä, jotka todennäköisimmin olisivat tehottomia ja niistä, joista todennäköisimmin olisi hyötyä potilaan hoidossa. Hyöty tällaisesta analyysista on todennäköisesti sitä suurempi, mitä aktiivisemmin ja aikaisemmassa vaiheessa sitä käytetään lääkehoidon valinnoissa. Tutkimuksessa parafiiniin valetut näytteet lähetetään tutkittavaksi Arizonan Phoenixiin ja vastaus saadaan noin 2–3 viikon kuluttua. Tutkimus voidaan tehdä alkuperäisistä syöpäbiopsioista, mutta luotettavin arvio saadaan juuri sen hetkistä syövän aktiivisuusvaihetta edustavasta näytteestä. Edustava pesäke pyritään paikantamaan kuvantamisella ja paksuneulanäyte otetaan mahdollisimman aktiivisesta syöpäpesäkkeestä. Näyte voidaan ottaa myös luustopesäkkeestä. Kliiniset lääketutkimukset Useita uusia syöpälääkkeitä kastraatioresistentin eturauhassyövän hoitoon tutkitaan kliinisissä lääketutkimuksissa. Erilaisia vaikutusmekanismeja edustavia tutkimuslääkkeitä ovat muun muassa: Hamsa-1, TRC105, PLX3397, Osteodex, ARN-509, Itrakonazoli, STA9090, Ra223, AT13387, Cabozantinibi, ABT014, BIND-014, BPX-101, AP1903, BEZ235, BKM120, Elesclomol, Galeteroni, Tasquinimod, ASG-5ME, TAK700, SOM230, Temsirolimus, TOK001, AZD3514, AMG102one, Naltrexoni, ISISEIF4E, ASP9521, Ipilimumabi, Everolimusiini, Linsitinibi, Cixutumumabi, Pasireotidi, BEZ235, Bavituxumabi, G202, Metformiini, Lenalidomidi, 177LuJ591, IPI504, NRX194204, Abirateroni yhdistettynä joko rasvattomaan tai rasvaiseen dieettiin, Orteroneli, Torisel, ABR215050, ABT888, DSTP3086S, Pantoprazoli, EZN4176, GVAX. Kehittyvän syövänhoidon ansiosta levinnyttä eturauhassyöpää voidaan hoitaa kroonisena sairautena ilman, että syöpä juurikaan lyhentää normaalia odotettavissa olevaa elinaikaa. Tämä on tietysti ilouutinen kaikille. Huolenaiheena on kuitenkin huikeasti kohoavat hoitokustannukset. Yhdysvalloissa käytössä oleva rokotehoitokin maksaa noin 100 000 euroa per hoidettu potilas. PSA-testin merkitys Terveydenhuoltoa koskevat tärkeimmät päätökset ovat poliittisia. Yhä useammin kysytään, mitä hoito saa maksaa. Tehokkain strategia hillitä jo pelkästään hoitokustannuksia on pyrkiä estämään syövän kroonistuminen. Tämä onnistuu ainoastaan silloin, kun pyritään tehokkaasti löytämään ja hoitamaan syöpä haitattomasti oireettomassa vaiheessa. Tällöin syöpäsolujen määrä ja aggressiivisuus ovat alhaiset ja syöpä voidaan lähes sadan prosentin todennäköisyydellä parantaa. Käytännössä tämä edellyttää, että miehet käyvät vuosittain PSA-testissä viimeistään täytettyään 50 vuotta. Jos suvun miehillä on jo aiemmin todettu eturauhassyöpää, kannattaa testaus aloittaa jo 40-vuotiaana. Eurooppalaisen seulontatutkimuksen mukaan testaus jopa vain neljän vuoden välein vähensi eturauhassyöpään kuolleisuutta. Mielestäni PSA-testauksessa käynti on helpompi muistaa ja tavoite tulee varmemmin saavutetuksi, jos mittauksesta tehdään vuosittainen rutiini. Mikäli PSA-taso nousee, voidaan ennen biopsiaan ryhtymistä harkita magneettikuvausta syövän paikannuksen ja luonteenkin arvioimiseksi. PSA-testaus on käytännössä ainoa tapa löytää eturauhassyöpä oireettomana. Modernilla ja nimenomaan Suomessa kehitetyllä räätälöidyllä sädehoidolla, kyetään lähes kaikki miehet hoitamaan haitattomasti. Sädehoidon kustannukset ovat murto-osa lääkehoidon kustannuksista. Osa miehistä voidaan parantaa myös robottiavusteisella leikkauksella. Jotkut lääketieteen ansioituneet statistikot arvioivat PSA-testauksen aiheuttavan tarpeettomia hoitoja. Se on kuitenkin mielestäni huomattavasti pienempi paha kuin se, että yli viidenneksellä syöpä päästetään levinneeseen vaiheeseen. Tällöin miehet altistetaan monille loppuelämän hoitohaitoille. Uhkana on, ettei yhteiskunta kykene takaamaan näitä tulevaisuuden lääkehoitoja. Näyttöä kustannusvaikuttavuudesta ei pidetä riittävänä yleisen PSA-seulonnan järjestämiseksi. Mielestäni näyttö on erittäin vahva sen puolesta, että jos syöpä on miehille tullakseen, se kannattaa löytää ja hoitaa mieluiten mahdollisimman aikaisessa vaiheessa paikallisena. Siksi on miesten oma etu käydä PSA-testeissä, esimerkiksi terveyskeskuksissa. Samalla huomioitaisiin miesten terveys-asiat muutoinkin paremmin. Miesten olisi syytä hakeutua syöpälääkärin tai syövänhoitoon perehtyneen urologin vastaanotolle, jos PSA-tasossa ilmenee muutoksia ja viimeistään siinä vaiheessa, kun syöpä todetaan. Artikkeli on julkaistu alun perin Propon jäsenlehdessä nro: 2/2013. 13 Suomen lehti Pentti Gröhn LKT, Professori Syöpätautien erikoislääkäri Uutta oppimassa Amerikassa Joka kevät, touko-kesäkuun vaihteessa, järjestetään USA:ssa, viime vuosina Chicagossa, maailman suurin syöpäkongressi. Siihen osallistui tänä keväänä n 30 000 lääkäriä eri puolilta maailmaa. Suomestakin meitä oli useita kymmeniä. Järjestäjänä on ASCO (American Society of Clinical Oncology), eli Amerikan syöpäsäätiö. Kongressikeskus on valtava, useita hehtaareja kattava rakennuskompleksi. Siellä on useita luentosaleja, joihin mahtuu lähes 10 000 kuulijaa, kymmeniä pienempiä. Luentojen ja kirjallisten esitysten, postereiden, määrä on hirmuinen, tuhansia! Koetapa siinä sitten luovia parhaita jyviä etsimässä ja juoksemassa salista toiseen. Vanhana kongressihaina on nyt onneksi oppinut tämänkin sukkuloinnin. Kongressissa tulee esille kaikkia syöpäsairauksia koskevat uudet tiedot ja tutkimustulokset ennen kuin ne julkaistaan alan lehdissä. Tämänvuotisen kokouksen yleisilmeenä oli perustutkimuksen, molekyylibiologian ja genetiikan esiintulo syöpäsairauksien synnyssä ja uusissa hoitomenetelmissä,eli mennään koko ajan syvemmälle perusasioihin. Tuntuu siltä, että uusien sytostaattilääkkeiden kehittäminen on jäämässä taka-alalle. Uudet lääkkeet kohdistuvat syöpäsolujen synnyn säätelyyn ja näiden säätelymekanismien estämiseen. Tämän tyyppisiä uusia lääkkeitä on jo runsaasti, kymmeniä, käytössä ja satoja, kenties tuhansia perustutkimuksissa. Nuorilla syöpälääkäreillä riittää haasteita ja oppimista! Uutena asiana tässä kokouksessa oli varovainen kurkistus ravinnon ja vitamiinien osuuteen syövän estossa; tuloksethan ovat 14 hyvin ristiriitaisia ja suositusten teko vielä ennenaikaisia. Eturauhassyövässä on viime vuosina tullut ryöpsähdys uusia lääkkeitä tilanteeseen, missä hormonihoidon vaste etäpesäkkeisessä syövässä on loppunut. Näistä lääkkeistä olen tällä palstalla kirjoittanut jo aikaisemmin. Nämä uudet lääkkeet ovat jo käytössä Suomessa ja tulokset ovat odotusten mukaisia. Sytostaateista cabazitaxel on tullut käyttöön toisen linjan hoitona sen jälkeen kun vaste docetaxelille (Taxotere) on mennyt ohi. Hormonivaikutteisista lääkkeistä tärkein on abirateroni (Zytiga), jolla on ollut KELAn korvaus jo vuoden ajan. Aivan viimeisenä näistä uusista on tulossa enzalutamide (Xtandi), jota on jo erityisluvalla saatavissa muutamissa sairaaloissamme. Näitä lääkkeitä saa periaatteessa käyttää vasta kun vaste sytostaatille on mennyt ohi. Käynnissä on kuitenkin tutkimuksia, hyvin tuloksin, että niiden paikka olisikin jo ennen sytostaatteja. Haitatkin olisivat pienempiä. Esimerkiksi Xtandilla annettuna ennen sytostaatteja tulee 100%:sti biologinen vaste eli PSAn lasku, ja keskimääräinen tehon pituus on vähintään puolentoista vuoden mittainen. PSA:sta on tullut kiistakapula, koska sen merkitys oireettoman väestön seulonnassa on kyseenalainen useimmissa kansainvälisissä laajoissa tutkimuksissa. Eli oireettomien miesten järjestelmällisen tutkiminen tuottaa yhden hengenmenon eston, kun on tutkittu ja seulottu yli 1000 miestä. Oireellisten miesten PSAn tutkiminen on sitten ihan eri juttu. Tuotiin esille myös prostatabiopsioiden vaarallisuus: yksi kuolema 1000 biopsiaa kohden ja runsaasti eritasoisia infektioita paikallisista tulehduksista sepsiksiin eli hengenvaarallisiin verenmyrkytyksiin! Alkuvaiheen aktiivihoidossa ollaan ehdottamassa entistä enemmän pelkää seurantaa, jos kasvaimen luokitus on matala, esim. Gleeson luokan alle 7 tapauksissa. Äkäisten syöpien hormonihoidon pituudeksi sädehoidon/leikkauksen yhteydessä todettiin 18 kk olevan riittävän pitkän. Kuuntelin mielenkiinnolla myös noita ravitsemusasioita. Useassa syövässä, etenkin rintapaksusuolisyövissä korkea D-vitamiinitaso puhuu paremman ennusteen puolesta. Rajallisesti tämä sopii myös eturauhassyöpään. Taudin hoitona sillä ei ole merkitystä. Mielenkiintoisia olivat myös omega-3 rasvahappoja koskevat tutkimukset. Niiden käytön mainittiin lisäävän aivojen toimintaa, muistia, näköä, estävän sydänsairauksia ja tulehduksellisia tauteja. Annoksen pitäisi olla 250-500mg DHAta ja EPAa päivittäin estämään myös rinta- ja eturauhassyöpää, ehkä myös suolisyöpää. Paras saanti luonnosta ovat pellavansiemen ja luonnon lohikalat ja tietysti valmiit kapselit. Vihreän teen todettiin myös estävän prostatasyöpää. Teen sisältäviä polyfenoleita on saatavissa valmiina kapseleina. Annos 600mg eli 6 kupillista päivässä antaa hyvän suojan. Sillä on todettu olevan jopa PSAta laskeva teho. Aspirinistakin oli tutkimuksia. Annoksella yli 75mg päivässä saadaan merkittävä kuoleman esto – aivan kuin suositus on sepelvaltimopotilaiden hoidossa. Tämänkeväisessä kokouksessa ei tullut esille mitään aivan uusia lähestymistapoja eturauhassyövän hoidossa tai estossa. Jonkinlainen uusi tasanne on kuitenkin saavutettu hoitotulosten parantumisessa ja uusien lääkkeiden käyttöönotossa – potilaiden parhaaksi. Mitähän uutta ensi keväänä? Ps. Lopuksi vielä pieni muistutus. Jokaisen miehen tulisi tietää PSA-arvonsa 50 ikävuoden kieppeissä ja seurata sitä muutaman vuoden välein, etenkin jos virtsaamisvaivoja alkaa ilmaantua. Haaveista totta Elämässä varsin usein käy ettei haaveista tule totta ”Ei aina käy niin kuin haaveillaan”. Olemme , kera vaimon, haaveilleet jokseenkin 20 vuotta että teemme matkan Lofooteille, tuonne Norjan läntisimpään saariryhmään. Matkan vakavampi ajattelu lähti käyntiin vuoden alussa tammikuun loppupuolella. Olen kertonut aiemmissa lehdissä noista perhettä kohdanneista sairauksista ja niiden kommelluksista. Kun hoidot oli saatettu onnelliseen vaiheeseen ja elämä jälleen palaili normaaleihin uomiinsa, hiipi mieleen ajatus että nyt saattaa olla kesän alussa sopiva hetki toteuttaa tuo pitkäaikainen haave. Talvi ja edellinen syksy opetti että elämä ja varsinkin terveys ei aina ole niin itsestään selvyys. Hyvä ystäväperheemme lopetti veneilyn ja päätti siirtyä matkailuautoiluun. Näin meitä oli kaksi autokuntaa haavetta toteuttamassa. Lofootit ovat Norjan länsirannikolla sijaitseva suuri saariryhmä, joka koostuu kuudesta pääsaaresta ja lukuisista pienemmistä. Nykyisin autotie E10 kulkee koko saariryhmän läpi aina viimeiseen, saariryhmän päässä olevaan kaupunkiin, Moskenesoyan Å:n Tarina kertoo että Lofoottien viimeinen kaupunki on saanut nimensä siten että Norjan aakkoset Suomen aakkosista poiketen päättyy Å:n niin myös tuo viimeinen piste Lofooteilta nimettiin sen mukaan. Turistitietojen perusteella Lofoottien asukasluku on n. 25000 ihmistä joiden elanto tulee pääasiassa kalastuksesta ja nykyisin enenevässä määrin myös turismista. Lauttayhteydet eri saarten välillä ovat erittäin tehokkaat. Ne osittain juontavat alkunsa ajalta jolloin saarilta toiselle pääsi vain vesitse. Nykyisin ne nopeuttavat saarten välisiä yhteyksiä, suora laivareitti jättää pois pitkät kiertotiet ja monet mutkat. Matkailijalle on kokemus kulkea saarelta toiselle vuonoja ylittävillä lautoilla. Meille näillä ylityksillä sattui tyynet, erinomaiset säät. Siinä matka- tessa tyynellä voi vain kuvitella miten matka sujuu kun vuonon aukosta näkyy aava, myrskyävä, rannaton Atlantti jossa kaukana näön sen salliessa näkyy New York. Lofootit ottavat matkailijan omakseen varsin nopeasti, kunhan on ensin tullut sinuiksi kapeiden teiden, jyrkkien nousujen ja suurten korkeuserojen, puhumattakaan kapeiden ja mutkaisten teiden vieressä olevan tyhjän tilan eli rotkojen ja jyrkänteiden kanssa. Useimmiten siitä tienreunasta puutuu vielä kaiteet. Noilla kapeilla teillä ei ole keskiviivoja johtuen siitä että tie on todella niin kapea että ajoneuvo ei sinne omalle tienpuoliskolleen mahtuisi. Lofoottien maisemaa hallitsee suuret, pitkät ja upeat vuonot, jyrkät vuoret terävine huippuineen ja uskomattomat merenlahdet, turkoosein rantavesineen ja hiekkarantoineen. Ei voi unohtaa noita lukemattomia turskan kuivatus telineitä. Niitä riitti jokaiseen niemenmutkaan ja kalastajakylän mai- semiin. Turska käytetään tehokkaasti kaikin osin. Matkalla näimme valtavan kasan turskan päitä ja kuormassa teksti, ”turskan päät viedään Nigeriaan ihmisravinnoksi”, kaippa niistäkin vielä makua ja ravintoa lähtee vaikkapa sopassa? Täällä kotoisissa maisemissa ei myöskään juuri vuorovesiin törmää. Lofooteilla se on vuonoissa todella nähtävyys ja joissakin paikoin myös oudolle vesillä liikkujille vaarallinenkin tapahtuma. Maailman nopein vuorovesivaihtelukin löytyy Lofooteilta, Sundstraumen salmesta, jossa veden virtausnopeus on yli 40 kilometriä tunnissa. Mahtavat vesipyörteet voivat olla yli 10 m halkaisijaltaan ja pyörteen syvyys yli 5 m. Melkoinen Hiidenkirnu. Siinä saattaa olla tosi kyseessä jos siihen karuselliin joutuu. Lofoottien sää saattaa olla matkailijalle joskus oikukas. Meille se näytti parastaan. Ehkä lämpöä olisi voinut olla hiukka lisää mutta hyvä näin. Lofoottien Maisema Åsta, Lofoottien uloin kärki. 15 Suomen ilmastohan on talvellakin varsin leuto Golf virrasta johtuen. Toisaalta se kesällä taas ei yllä kovin korkeisiin lukemiin, keskilämpötila varjossa pyörii tuossa +15 asteen paikkeilla. Joskus saatetaan hetkellisesti tavoittaa Suomen kesän lämpöjä. Joka ei ole lapin keskiyön aurinkoa kokenut sai sen tuta Lofooteilla parhaalla mahdollisella tavalla kun keskiyön aurinko köllöttelee taivaalla toukokuun loppupuolelta aina heinäkuun loppuun saakka. Olemme matkailleet yli 20 vuotta tuota Eurooppaa ristiin rastiin. luulossamme oli että lähes kaikki on nähty ja korkeat ja hankalat paikat koettu. ”Luulo ei ole tiedon väärtti”, sanoo vanha suomalainen sanalasku. Näin se vaan on. Kyllä noita alppiteitä keskisessä Euroopassa ja vuorensyrjiä Espanjassa on koluttu mutta Lofoottien maisemat ja tiet taisivat ottaa pidemmän korren. Lämpimästi suosittelemme matkaa tuota saariryhmää tutkailemaan ja ajelemaan. Paras tehdä matka vielä kun pystyy ja terveys sen sallii. Matkaan on turha tehdä ennalta kovin tiukkaa aikataulua. Meillä kului matkaan rapia kolme viikkoa ja kilometrejä mittariin tuli hiukan päälle 4000 km. Jälkeenpäin ajatellen siihen olisi helposti saanut kulumaan tuplasti aikaa ja silloinkin olisi paljon jäänyt näkemättä. Tosin menomatka tehtiin Kilpisjärven kautta joka lohkaisi pari päivää mutta antoi esimakua tulevalle. Näkemättä ja kokematta jäi paljon ja tiukka kaipaus uuteen käyntiin. Tapasimme matkalla joitakin suomalaisia joilla oli meneillään 18. matka, kuulin että joku on siellä käynyt yli kaksikymmentä kertaa. Näissä kolumneissa olen useamman kerran murissut erilaisista epäkohdista tai sellaisista jotka itse koen jonkinmoisiksi vääryyksiksi. Liekö tuo Suomen erinomainen kesä pehmittänyt kun ajattelin tässä aloittaa positiivisesti. Kesähän antoi meille kaikille parastaan. Lapissakin kesä kesti yli 4 kuukautta. Siellä se alkoi jo toukokuussa ja päättyi joskus syyskuun alkupuolella. Normaalisti Lapin kesä on tuollainen pari kuukautta 16 lehti Turskaa joka niemen nokassa. ja eikä aina sitäkään. Nyt tehtiin ennätys, tätä ei ole koettu yli 50 vuoteen. Viimevuodet tai hiukan enemmänkin olemme surreet kun Yhdysvallat ei ole halunnut tavata meidän tasavaltamme johtoa. Nyt sekin sitten on saatu hoidettua pois listoilta kun oma presidenttimme Niinistö viihtyi Obaman seurassa asiaa ja välillä mukavia jutellen. Meidän kaikkien Teemu Selänne jatkaa vielä NHL:ssä ja aikoo nauttia jokaisesta pelipäivästä. Teemussa on esimerkkiä meistä monelle. Hienosti mies on tonttinsa hoitanut eikä ole missään skandaaleissa ryvettynyt. Ikämies omissa kuvioissaan ja aina jaksaa. Kimi Räikkönen, ”jäämies” palaa Ferrarille ja antaa toivon mukaan monia hetkiä nitron parissa meille penkkijännääjille. Tätä kirjoitettaessa ei ole vielä tietoa miten tuo meidän koripallojoukkueemme tulee sijoittumaan. Nyt on kuitenkin jo nähty että kaatunut on moni ennakkosuosikki ja pudonnut pois loppukahinoista. Kyllähän näitä ilonaiheita löytyy kun niitä hiukan etsii. Ei tätä nyt omista tavoista poiketen voi lopettaa. Ei ole enää Nokiaa sellaisena kuin sen on oppinut muistamaan ja Nokian kännyköitä ostelemaan. Kerran olen hairahtunut vieraaseen mutta muuten on tullut oltua kotimaisen kannattaja. Toisaalta hyvinhän se Elop asiansa petasi ja me maksoimme. Kyllä sitä kenelle vaan kolmen vuoden oleskelusta 19 miljoonan ansiot kelpaisivat. Tuo summa muuten tekee 17.400 euroa per. päivä, ei huono. On se aika paljon. Ja vielä kun mies sanoo itsensä irti, niin pörssi reagoi siten että osakepottikin kasvatti miehen lompakkoa vielä yli 400 000 euroa yhden yön aikana. Suomalaiset ovat kironneet tuota operaatiota jo ihan tarpeeksi, joten antaa olla. Voihan tästä vielä poikia hyvääkin, sen aika näyttää Puhutaan hiukan pienemmistä summista mutta moraali on tässäkin mielestäni varsin kaukana. Melkoinen osa kunnista ja kuntayhtymistä ulkoisti lähimenneisyydessä tietohallintansa Kuntien Tiera osakeyhtiöön. Tarkoittaa että kuntien omaan yhtiöön jonka työt ja tulot myös muodostuvat kuntien töistä. Kun tällaisessa yhtiössä maksetaan johtoryhmälle bonuksia 130.000 euroa hyvän palkan lisäksi ja samalla oven avauksella potkitaan ulos kymmenkunta työntekijää ja loput työntekijät ovat lomautusten kohteena niin se ei ihan mene tajuuni. Kovin suurta ymmärrystä en voi antaa Veikkauksen toimitusjohtajan vajaan puolenmiljoonan ja VR:n hiukan yli puolenmiljoonan euron vuosipalkoille. Toisaalta ei nuo ole vielä vertoja vedä Fortumin tmj:n yli puolentoistamiljoonan vuosipalkalle. Kai noilla tuloilla jotenkin pärjää, tiedä häntä. Työtöntä ja köyhää hirvittää, eikä noita summia oikein tahdo edes tajuta. Mielenkiinnolla tulee seurattua tiemaksukeskustelua ja sen lopputulosta. Työryhmäähän vetää maabrändivisionääri Jorma Ollila, Nokian entinen isompi pomo. Meillä tuota autoa ja sen käyttöä on jo veroin rangaistu aivan tarpeeksi. Nyt kun räpätään vielä kilometrikohtainen tiemaksu niin kyllä syrjäseutujen asujan ei töihin kannata enää kulkea pyörää kovemmalla vehkeellä. Peräkärry vaan pyörän perään ja menoksi. Vertailun vuoksi tiemaksua maksetaan esim. Espanjassa auton kuutiotilavuuden mukaan kiinteä summa kerran vuodessa. Meidän sikäläisessä ajokissamme se on n. 90 euroa/v. Jatketaan taas seuraavalla kerralla. Silloin pyrin kertomaan miten Aurinkorannikolla miesten ryhmät toimivat ja mitä olemme siellä saaneet aikaan. Matkailu avartaa sanotaan ja junissa on mukava kulkea. Iltasanomien otsikko maaliskuulta tosin kertoo että ”VR:n juna eksyi matkalla”. Siinä on jo taitolaji, vai mitä tuumaatte? Teksti ja kuvat: Kalevi Järvinen Kutsu sääntömääräiseen syyskokoukseen Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) sääntömääräinen syyskokous tiistaina 19.11.2013, klo 17.00, paikka Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki. Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus ERSY:n pikkujouluteatterimatka Tampereelle 23.11.2013 Bussi lähtee Tampereelle Paavo Nurmen patsaan lähellä olevalta parkkipaikalta, joka sijaitsee Kisahallin ja Olympiastadionin välissä Helsingissä, klo 11.00. Klo 13.30 Komediateatterin ravintolassa lounaspuffee, teatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia mukana. Klo 15.30 Uutuskomedia ”Tirkistelyä”, näytös alkaa. Päärooleissa Anu ja Panu Raipia. Tarkemmin näytelmästä www.komediateatteri.fi Matkan hinta vain 49 € / henkilö sisältäen bussimatkan, lounaspuffeen ja teatterin. Ilmoittautumiset ERSY:n toimistoon 08.11. mennessä puh. (09) 711050 tai [email protected] 45 ensiksi ilmoittautunutta mahtuu mukaan. Tervetuloa mukaan pikkujouluteatterimatkalle! ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Silja Serenade 11.-13.03.2014 Helsinki-Tukholma-Helsinki ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Seminaarin koko pakettihinta vain 153 € / henkilö käsittäen A-luokan ikkunallinen hytti 2 hengelle, kokouskahvibuffet, 2 x buffet-illallinen, 2 x meriaamiainen. Tarkempi ohjelma luennoitsijoineen Suomen Potilaslehdessä 4/2013 sekä ERSY:n www-sivuilla. Ohjelmassa mm. lääkäriluento ja ravintoluento. Paikat varattu 60. henkilölle, täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Sitovat ilmoittautumiset 12.02.2014 mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) 711050 tai s-posti: [email protected] Tervetuloa mukaan seminaariin! 17 Suomen lehti Yhteiskunta tukee ja auttaa aina sairasta – ainakin paperilla Tämän artikkelin henkilöiden nimet on muutettu. Helsinkiläisen senioritalon kodikkaassa yksiössä on rauhallista. Lämmin syksy on suonut ympäröivän puutarhan säilyttää edelleen vihreytensä. Lasitettu parveke tarjoaa vilpoisan kesähuoneen Eevarouvalle, joka kulkee määrätietoisesti rollaattori turvanaan pöydän ääreen. Pöydällä on paksu pino lääkärintodistuksia ja Helsingin kaupungin virallisia muistioita. Niitä kertyi runsaasti siltä ajalta, kun Eeva toimi alkuvuodesta 2012 kuolleen aviomiehensä Villen omaishoitajana. ”Mieheni on nyt jo taivaassa, mutta haluan kertoa meidän tarinaamme siksi, että kaikki eivät joutuisi yhtä vaikeaan tilanteeseen”, Eeva selittää vakaalla ja määrätietoisella äänellä. Hän ei ole niin sanottu valittajatyyppi, mutta hänellä on perusteet asettaa helsinkiläisen sosiaalitoimen linjaukset kyseenalaiseksi. ”Paperilla asiat kyllä toimivat, mutta käytännön tasolla ihmiset joutuvat hyvin epätasa-arvoiseen asemaan. Meillä oli sikäli hiukan parempi tilanne, että meillä oli varaa palkata lopulta yksityinen kotisairaanhoitaja avuksemme. Kaikilla ei tällaiseen ole kuitenkaan varaa.” Nyt elämä soljuu rauhallisesti ja turvallisesti, mutta Eevan kertoma tarina on murheellista kuultavaa kaupungissa, jossa lähes puolet talouksista on yksinäistalouksia ja missä ikääntyvän ja yksinäisen väestön määrä koko ajan lisääntyy. Samaan aikaan sosiaalipuolen resursseista tingitään, sillä meillähän on nyt menossa laskusuhdanne. Elämää omaishoitajana Eeva ja Ville ehtivät elää rikkaan ja monipuolisen elämän yhdessä. Molemmat olivat syntyneet 1930-luvun alussa, Eeva 1931 ja Ville 1930. Liitosta siunaantui kaksi lasta. Ville oli työelämässä ja Eeva 18 hoiti kodin lasten ollessa pieniä. Miehen työ vei eri puolille Uuttamaata ja lasten vartuttua Eevakin siirtyi työelämään. Ikääntyminen toi kuitenkin terveydellisiä huolia: Ville kärsi vuodesta 2006 alkaen melanoomasta, minkä johdosta hänelle tehtiin lukuisia leikkauksia jalkoihin. Vuonna 2009 ilmaantui toinen kiusallinen sairaus, joka alkoi yhä enemmän säädellä elämää ja edellyttää omaishoitajana toimivalta Eevalta voimia: inkontinenssi. ”Kun asiaa sitten tutkittiin ja koetettiin selvittää syytä, ei löydetty syöpää sen paremmin kuin mitään muutakaan selkeää vastausta ongelmaan. Ollessaan makuulla Ville päästi tahdottomasti alleen ja lakanoita piti usein yöllä vaihtaa. Joulukuussa 2009 lääkäri ehdotti kystofix-jonoon menoa.” Kyseessä on apuväline, jossa letku kiinnitetään suoraan virtsarakkoon, josta letku valuttaa nesteen suoraa erilliseen keräyspussiin, mikä aina tarpeen vaatiessa voidaan tyhjentää. Näin niin sanotusti normaalia reittiä ei enää virtsaa valuisi ja inkontinessi saataisiin ainakin pääosiltaan hallintaan. Ville ei kuitenkaan ollut vielä henkisesti valmis näin radikaaliin toimenpiteeseen. Oli selvää, että apua toivottiin saatavan kaupungin silloisesta terveysvirastosta. Se toive oli kaupungin resursointiin nähden aivan liian optimistinen. Kesällä 2010 pariskunta muutti Helsingin Katajanokalle asumispalvelutaloon. Monet talon asukkaista ovat ikäihmisiä ja saavat erilaista koti- ja sairaanhoitoapua kaupungin taholta, mutta Ville ja Eeva eivät. Helsingin kaupungin suhtautuminen oli saitaa. ”Se oli oikein hyvä paikka asua ja kylpyhuonekin oli iso, mutta voimani alkoivat olla kerta kaikkiaan lopussa. Lakanoita piti vaihtaa öisin useaankin kertaan. En saanut siis enää oikein nukuttuakaan. Omaishoitajaa tarvittiin seitsemänä päivänä viikossa ja 24 tuntia vuorokaudessa.” Kun kaupungilta ei apua herunut, oli palkattava sairaanhoitaja. Tällainen tuki ja turva löytyikin yksityisestä sairaanhoitajasta, joka tuli pariskunnan avuksi. Jo yksinomaan peseytyminen oli muodostumassa suureksi pulmaksi. Inkontinenssista johtuva virtsaaminen edellytti jatkuvan pyykinpesun lisäksi itse potilaan jatkuvaa hygienian hoitoa. Jaloissa usein olevat melanoomasta johtuvat leikkausarvet olivat lisäksi alttiita erilaisille tulehduksille. Hygienian jatkuva vaaliminen oli siis suorastaan hengissä pysymisen edellytys. Paljon erilaisia potilaita nähneen hoitajan kanssa syntyi edelleenkin jatkuva ystävyys, ja tämä sama ystävä on edelleen pahoillaan Villen ja Eevan kokemasta kohtelusta: ”Helsingin kaupunki ei esimerkiksi antanut potilaalle riittävästi vaippoja. Inkontinenssihousuja, jotka olisivat olleet suureksi avuksi ja hyödyksi, annettiin vain yhdet viikossa. Ne ovat kuitenkin kertakäyttötarvikkeita, joita pahasta inkontinenssista kärsivällä voi kulua useita vuorokaudessa. Niinpä tarvittavat ylimääräiset pitää ostaa omalla kustannuksella. Eihän kaikilla ole tällaiseen varaa, joten sitten niitä koetetaan kuivatella eri tavoin.” Kirjeenvaihtoa ja valituksia vaipoista Eeva-rouva ei kuitenkaan ollut valmis vain hyväksymään epäkohtia sellaisenaan. Hän otti asioista selvää, joskin Helsingin kaupungin pysyväisohje 19.4.2010 ”omaishoitotarvikkeiden antamisesta potilaille terveyskeskuksesta” oli karua luettavaa. Tuetun palvelun asujat saisivat omahoitotarvikkeita yksilöllisen tarpeen mukaisesti, mutta Eeva ja Villepä eivät kaupungin tulkinnasta johtuen ol- Kystofix leet tällaisia henkilöitä. Ja vaikka olisivat olleetkin, niin omahoitotarvikkeiden ohjeellinen enimmäismäärä osoittautui varsin paikkansa pitäväksi enimmäismääräksi. Sivulla 2 on nimittäin maininta: ”Vaippojen enimmäismäärää ei kuitenkaan voida ylittää. (…) Ellei pakottavia syitä ole, niin potilas voi hankkia ylittävät määrät omalla kustannuksellaan.” Vaippoja sai siis 3-5 vuorokautta kohden. Vuodetta suojaavia poikkilakanoita ei saanut omahoitotarvikkeeksi lainkaan. Ohjeessa oli toki syy kerrottu: ”Vaippojen ja inkontinenssituotteiden käytön järkeistäminen” sekä erikseen sanottuna vielä: ”Helsingin kaupungin toiminnan tärkeä arvo on ekologisuus, mikä ilmenee luonnonvarojen säästäväisenä käyttönä ja tarpeettomien jätteiden kertymisen estämisenä”. Se on tuskin lohduttanut niitä, jotka ovat olleet tämän ekologisen ajattelun kohteena. Asiasta nousi tietysti perusteltu kohu. Omaishoitajat ja Läheiset-Liitto, Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset sekä Invalidiliitto valittivat asiasta Etelä-Suomen Aluehallintovirastoon jo vuoden 2010 alussa. Päätös tuli vasta 7.6.2011. Kaupunki saattoi vastata, että asia oli korjattu jo, sillä 4.4.2011 oli annettu vakuuttava pysyväisohje. Sen mukaan ”Helsingin terveyskeskus antaa vaippoja omahoitotarvikkeena, jos muut hoitomuodot eivät tule kysymykseen tai eivät onnistu.” Valitettavasti tämä pysyväisohje on pääasiassa kopio aikaisemmasta ja lupaus inkontinenssin omahoitotarpeiden luovuttamisesta vain laveammin sanakääntein ilmaistuna. ”Tilanne ei siis muuttunut lainkaan”, Eeva toteaa. Itse hankittu hoitaja Hoitaja kuuntelee hiljaa ja vakavana Eevan kertomusta. Hän lausuu kokemuksella mielipiteensä siitä, miten asioita voidaan ainakin omakohtaisesti edistää: ”Aktiivinen omainen on kova sana. Jos ei tällaista omaista ole, on potilas aika yksin vaivojensa kanssa.” Yksityisen hoitajan tulo Eevan ja Villen elämänpiiriin oli onnellinen sattuma, sillä Villen melanoomahaavoja hoitavat kaupungin lähettämät hoitajat vaihtuivat usein ja työn tuloksesta saattoi joskus olla hyvin montaa mieltä. ”Osa ei kerta kaikkiaan ollut tehtäviensä tasalla, koulutustakin puuttui osalta. Mitta tuli täyteen, kun erään tällaisen jälkeen Villa huokaisi, että tuota hoitajaa hän ei koskaan enää halua. Villelle oli lopulta asennettu marraskuussa 2010 kystofix, mutta kaikki hoitajat eivät osanneet käsitellä tätä laitetta.” Voimat olivat jo muutenkin lopussa, sillä elokuussa 2010 Eeva oli niin lopen uupunut, että Villeä hoitava syöpätautien lääkäri päätti sijoittaa Villen pariksi vii- koksi Kustaankartanoon, jotta Eeva saisi levätä ja nukkua tuon ajan. Siihenkin liittyy pieni väliepisodi. Ville oli äidinkieleltään ruotsinkielinen, mitä tietysti perheessä osattiin yhtä sujuvasti kuin suomeakin. Virallisesti perhe oli kuitenkin suomenkielinen. ”Nyt muutettiin Ville virallisesti äidinkieleltään ruotsinkieliseksi, koska ruotsinkieliselle osastolle pääsi ilman jonoja. Sieltä saimme nyt peruutuspaikan.” Joskus asiat siis toimivat paperillakin. Vilppiä ei tapahtunut, mutta kaupunki lopulta säästi, kun Villen kotona hoitaminen saattoi taas jatkua. Nyt tosin itse hankittu hoitaja oli helpottamassa Eevan taakkaa. Elämä saattoi jatkua hiukan helpommin. Alkuvuodesta 2012 Ville siirtyi ajasta ikuisuuteen Terhokodissa oltuaan siellä kuusi viikkoa. Passituksen tekivät syöpäklinikan lääkärit. Tällä linjalla järjestelmä toimi; Villen taistelu oli nyt päättynyt. Eeva ei aio kuitenkaan olla hiljaa. Hän on aktiivinen ja toimelias nainen, joka on rohkaiseva esimerkki muille. Periksi ei voi antaa. ”Villen osalta tämä on päättynyt, mutta ei ole oikein, että potilaat ovat niin eriarvoisessa asemassa keskenään, jopa kaupungin eri osissa. Ei kaikilla ole varaa palkata lisäapua tai mennä yksityiselle lääkärille, vaikka siitä meille olikin apua. Jokaisen on saatava apua”, Eeva painottaa. Eevan ja Villen tapaus on vain yksi monesta vanhan kansalaisen kohtalosta siinä Suomessa, jossa aikaisemmin suorastaan kansallisomaisuutena pidettyä sosiaali- ja terveyssektoria nyt säästöjen nimissä viipaloidaan yhä ohuemmaksi. Kaikkea on mahdotonta kirjata yhteen artikkeliin, mutta Suomen Inkon ry:llä on Helsingin kaupungille monta kysymystä esitettävänään. Peruskysymys on se, saako omahoitotarvikkeita tarvitseva potilas ja hänen omaishoitajansa tarvitsemansa vai ei? Teksti: Jaakko Ojanne 19 Suomen lehti Vapaaehtoistyötä tekevät harvinaisten sairauksien yhdistykset Vapaaehtoistyötä tekevät harvinaisten sairauksien yhdistykset Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry ja Apeced ja Addison yhdistysten hallitukset kokoontuivat yhteiseen kesäjuhlaan Ikaalisten vanhaan kauppalaan. Nyyttäriperiaatteella pöydät täyttyivät mitä ihanimmista kesäisistä herkuista. Nauru raikui puutarhassa, kun tutustuimme toisiimme. On hienoa huomata miten monipuolisia olemme. Taitoa löytyy omasta porukasta lähes joka asiaan. Oli myös hämmästyttävää huomata miten paljon yhteistä näillä yhdistyksillä on. Heräsi halu tehdä yhdessä koko jäsenistöä hyodyttäviä asioita. Meillä on ollut jo pitkään tahto ja tarve uudistua. Vapaaehtoistyön tekee antoisaksi, kun näkee välittömän avun vastaanottajan silmissä. Meillä jokaisella hallituksessa työskentelevällä into muiden auttamiseen on lähtenyt omakohtaisista kokemuksesta. Kun itse olimme heikoilla, vertaistuki samaa sairastavilta tuli todella tarpeeseen. Nyt on meidän vuoromme auttaa muita. Talouden niukkuus pistää väkisinkin ajattelemaan voimavarojen yhdistämistä. Mitä saisimmekaan aikaan, kun näin hieno porukka lyö viisaat päänsä yhteen ja alkaa yhdessä tuumin kehittämään toimintaansa, niin että se hyödyttää mahdollisimman monia. Tiedon levittäminen sitä tarvitseville on ensiarvoisen tärkeää. Molempien yhdistysten jäsenmäärän jatkuva lisääntyminen kertoo, että tarve on suuri. Haluamme siis vastata haasteeseen. Olemme ottaneet lapsijäsenet sydämenasiaksemme. Lapsijäsenten määrän lisääntyminen on paljon sen ansiota, että meillä on nyt omat lapsijäsenistä vastaavat naiset Piritta Ruuska ja Pirita Setälä. Tietoa levitetään niin sosiaalissessa mediassa kuin jäsenkirjeillä ja esitteilläkin. Pienten sairastavien lasten perheet ovat löytäneet toisensa. Ilman Raha-automaattiyhdistyksen tukea emme voisi toimia. Sen vuoksi pidämmekin tärkeänä turvata rahallisen avustuksen jatkumisen. Mielellään jopa tuen kasvattamisen. Vapaaehtoiset työntekijämme ovat yleensä vielä työelämässä ja tämä tarkoittaa sitä, että voimavarat eivät riitä aina kaikkeen siihen mihin olisi tarvetta. Sen vuoksi suuri haaveemme onkin saada yksi kokopäiväinen työntekijä helpottamaan rutiinien pyörittämisessä ja silloin hallituksen jäsenet voivat Piritta Ruuska ja yhdistyksen nuorimpia jäseniä ihana Vilho Ruuska. olla enemmän suunnittelemassa toimintaa ja toteuttamassa uusia ideoita. Toivomme jäsenistön pitävän hallitusten jäseniin yhteyttä ja kertovan toiveistaan Kuvassa vas. Anneli, Minna, Virpi, Rauno, Arja, Pirita, Sirpa, Anu, Jori ja Piritta. 20 Teksti: Sirpa Sarin, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n puheenjohtaja Vammainen lapsi tuo äidin tunteet pintaan Joskus mietin lapseni vammaisuutta liiankin paljon. Eihän hänellä ole kuitenkaan kun vain käsi halvaantunut. Vain käsi halvaantunut? Olenko silti oikeutettu erilaisiin tunteisiin? Onko lapseni silti oikeutettu tuntemaan itsensä niin erilaiseksi, tai jopa vammautuneeksi? Kyllähän vasenkätinen pärjää elämässä. Silti tajuan, että tämä onkin paljon laajempi juttu kuin vain käden toiminnan huonontuminen. Vaivun satunnaisesti epätoivoon lapseni jatkuvien kysymysten äärellä. Miksi minä olen erilainen? Joku äiti sanoi, että olen vammainen, mitä se tarkoittaa? Eikö ne sun asiakkaatkin oo äiti vammaisia, olenko mä samanlainen? Moni meidänkin yhdistyksen diagnositujen vanhemmista pohtii sitä, minkä asioiden vuoksi saisi olla surullinen tai harmissaan. Ovatko tunteeni sallittuja, vaikka monilla muilla on asiat vielä huonommin? Haittaako nyt se, että lapseni saattoi syntyä elottomana tai huonossa kunnossa, oikeuttaako se minut näihin tunteisiin? Jos minusta tuntuu etten jaksa kuljettaa lastani viikoittain terapioihin, lääkärikäynneille tai jos kotijumppa ei tällä viikolla suju, saanko olla oikeutetusti väsynyt, vaikka monella muulla on vielä enemmän huolta? Onko? Mielestäni jokaisen huoli ja väsymys on oikeutettua, tuli se sitten isosta tai pienestä asiasta. Ilon ja surun tunteet, viha, surullisuus, ahdistuneisuus ja ärtyisyys. Ilo, onnistumisen riemu, kehitys, positiiviset ajatukset. Kukaan ei voi sanoa, että kuka saisi iloita tai surra. Mielestäni meillä kaikilla, on sitten asia iso tai pieni, on oikeus tuntea erilaisia tunteita. Tunteet koskettavat meitä ja saavat meidät ajattelemaan. Siihen kannustaisin jokaista. Satunnaisesti törmään lapseni uskomattomaan tahdonvoimaan. Olimme tyttäreni kanssa perhekerhossa. Lapset eivät huomanneet tyttöni erilaisuutta riehakkaiden leikkien lomassa. Vanhemmat sen sijaan katselivat kättä ja tuntui jopa että he supisivat keskenään. Juuri olimme puhuneet jonkun lapsen henkisistä ongelmista avoimesti, joten oliko tämä nyt niin kova ihmetyksen aihe? Huomasin että lapseni huomioi jatkuvasti tätä tuijottamista. Lopulta hän tokaisi: ”Voin mä sitä näyttää teille jos ihmettelette. Näytänkö jalankin arven?” Tyttöni, silloin 3v. Osaa tämä nauratti, osaa hämmensi. Miksei kukaan vastannut kysyvälle lapselle? Kukaan ei kehdannut, siitäs saitte! Tunteita vamma tai sairaus aina herättää, niin lapsissa kuin meissä aikuisissakin. Lapset ovat vain siitä erilaisia kuin aikuiset että ovat toki kiinnostuneita jos huomaavat toisessa jotain erilaista niin kysyvät ja vastauksen saatuaan se niin sanotusti unohtuu ja leikkejä jatketaan yhdessä kuten ennenkin, lapsi ei koe toisen vammaa mitenkään esteenä ystävyydelle ja yhdessä touhuamiselle. Lapsella ei ole luonnostaan ennakkoluuloja erilaisuutta kohtaan, vaan se on asia joka opitaan aikuisilta. Lapset ovat kuitenkin ihmeellisiä pakkauksia. Toisena päivänä leikkien lomassa kuuluu jupinaa, kun tyttö puhuu kätensä kanssa. Hän saattaa lyödä sitä ja yrittää pakottaa sen toimimaan. Hän saattaa keksiä kädelle rangaistuksia ja jäähyjä, jos ei pysty ottamaan esimerkiksi kynää käteen. Hän saattaa nipistää kättä ja kysellä, että ”no, TUNTUUKO?”. Toisinaan hän kehuu kättä ja silittelee sitä, saattaa olla ylpeä ja kertoilla sille tarinoita, ihan kuin salainen paras ystävä, jolle kerrotaan salaisuuksia. Kyllähän sitä äiti aina heltyy kuunnellessaan ovenpielestä, eikä voi kyynelilleen mitään. Niinä päivinä – niinä onnen hetkinä kun lapsi kokee itse olevansa erilainen hyvällä tavalla – tulee tälle äidille oikeutetusti tippa linssiin. Teksti: Jenni Arteli, Redy Ry:n puheenjohtaja 21 Suomen lehti Exituksen lakialoite on nyt allekirjoitettavissa Jaakko Ojanne Exitus ry:n puheenjohtaja Exitus ry on syyskuun alussa asettanut Avoimen ministeriön www-sivuille lakialoitteensa aktiivisen kuolinavun eli eutanasian sallivaksi laiksi. Lakialoitetta voi kannattaa sähköisellä allekirjoituksella ohessa olevia ohjeita seuraamalla. Toimitus on helppo ja käyttäjäystävällinen. Paperisia allekirjoituksia ryhdytään myös keräämään. Oikeusministeriö on tarkastanut kansalaisaloitteen ja hyväksynyt sen julkaistavaksi kansalaisaloite.fi -palve- luun. Aloitteen kannatusilmoitusten kerääminen on alkanut 4. syyskuuta 2013 alkaen. Oikeusministeriön asianumero on: 153/52/2013. Aloitte sijaitsee osoitteessa: https:// www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/539 Nyt allekirjoitettava aloite on nimenomaan lakialoite, jonka tarkoituksena on tarjota aikanaan eduskunnalle mahdollisimman valmis asiakirja hyväksyttävän lain pohjaksi. Exituksen lakimalli on käännös Belgiassa jo pitkään voimassa olleesta laista, joten se on jo EU-maassa voimassa olevan käytännön ja lainsäädännön mukainen. Pyöräähän ei ole tarpeen keksiä uudelleen. Sivistys- ja oikeusvaltiona Suomi voi nyt ottaa pohjoisessa Euroopassa tiennäyttäjän osan antamalla itsenäisen valtion itsenäisille kansalaisilleen vapauden tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä myös vakavan ja näännyttävän sairauden kohdatessa. Vaikka eutanasiaa loppujenlopuksi vaaditaan suhteellisen vähän, koskee näitä muutamia ihmisiä erittäin suuri määrä kärsimystä ja tuskaa. On älyllisesti epärehellistä ja julmaa sivuuttaa tällai- exitus.fi sen ihmisryhmän hätä lainsäädännössä vain siksi, että heitä on lukumäärällisesti vähän. On myös eettisesti kyseenalaista ajaa raskaasta ja hivuttavasta sairaudesta kärsiviä ihmisiä ennenaikaiseen kuolemaan itsemurhan kautta. Jos ihminen tietää, että varauloskäynti on olemassa, voi hän jaksaa elää vielä yhden vaikeankin päivän yli. Allekirjoitettavissa oleva lakiteksti kertoo hyvin selkeästi ja järkevästi sen, mistä on kysymys ja minkälaista lainsäädäntöä me Suomen lakiin haluamme. Se on toiminut kauan Belgiassa ja se toimii varmasti Suomessakin. Emme ole sen huonompaa kansakuntaa tai kykenemättömämpää päättämään omasta elämästämme. Laki kuolinavusta Oheinen lakiteksti on käännös Belgiassa jo pitkään käytössä olleesta eutanasialaista Aloitteen sisältö: § 1 Määritelmä Tässä laissa eutanasialla tarkoitetaan henkilön elämän päättämistä muun kuin potilaan itsensä toimesta, mainitun potilaan omasta toivomuksesta. § 2 Eutanasian edellytykset Eutanasian suorittava lääkäri ei syyllisty rikokseen, mikäli hän on kaiken 22 saatavissa olevan tiedon ja oman tietämyksensä perusteella varmistanut, että: potilas on laillisesti kykenevä ja tajuissaan toivomuksen esittäessään; toivomus on vapaaehtoinen, tarkoin harkittu sekä usein toistettu, eikä johdu mistään ulkopuolisesta painostuksesta; potilaalla on sairauden tai tapaturman johdosta pysyvä sietämätön fyysinen tai henkinen tuskatila, jota ei voida helpottaa; ja kun hän täyttää tämän lain muut ehdot ja toimintaohjeet. § 3 Edeltävät toimenpiteet Lääkärin on muista asioista riippumatta ennen eutanasiaan ryhtymistä kaikissa tapauksissa: 1. kerrottava potilaalle hänen terveydentilastaan sekä elinajan odotuksestaan, keskusteltava hänen kanssaan eutanasian toivomuksestaan sekä mahdollisista hoito- tai helpotustoimista ja niiden vaikutuksista. Yhdessä potilaan kanssa on selvitettävä, että ei ole nähtävissä mitään vaihtoehtoisia toimia hänen tilansa parantamiseen ja, että hän on esittänyt toivomuksensa täysin vapaaehtoisesti. 2. varmistettava, että potilaan tuskat ovat pysyviä ja, että potilaan toivomus on pysyvä. Tätä varten hänen on useaan kertaan keskusteltava potilaan kanssa kohtuullisen ajan kuluessa, huomioiden potilaan tilan edistymisen. 3. neuvoteltava toisen lääkärin kanssa potilaan kunnosta ja hoidon mahdottomuudesta ja selostaa neuvottelun tarkoitus. Neuvotteleva lääkäri tutustuu potilaan sairauskertomukseen, tutkii potilaan ja varmistaa tuskat niin koviksi ja pysyviksi, että niitä ei pystytä helpottamaan. Hän kirjoittaa raportin löydöksistään. Neuvottelevan lääkärin pitää olla riippumaton potilaasta sekä hoitavasta lääkäristä sekä olla pätevä tutkimaan ja antamaan lausunto potilaan sairaudesta. Hoitava lääkäri selostaa potilaalle tutkimuksen tulokset. 4. mahdollisen hoitajaryhmän kanssa, joka on jatkuvasti tekemisissä potilaan kanssa, lääkärin on keskusteltava potilaan toivomuksesta eutanasiaan. 5. mikäli potilas niin haluaa, on keskusteltava myös potilaan nimeämien sukulaisten kanssa; 6. varmistettava, että potilaalla on toivomuksestaan ollut tilaisuus keskusteluun haluamiensa henkilöiden kanssa. § 4 Harkinta-aika ja varmistus Jos hoitavan lääkärin arvion mukaan potilas ei ole kuolemassa lähiaikoina, hänen pitää myös: 1. neuvotella toisen lääkärin kanssa, joka on joko psykiatri tai potilaan taudin er- ikoislääkäri, selostaen syyn neuvottelun. Tutkimuksesta tehdään raportti. Neuvottelevan lääkärin on oltava riippumaton potilaasta ja muista asiaan liittyvistä lääkäreistä. Hoitava lääkäri selostaa neuvottelun tulokset potilaalle. 2. varata vähintään kuukauden ajan potilaan toivomuksen ja eutanasian suorittamisen väliin. § 5 Potilaan kirjallinen toive eutaniasiasta Potilaan toivomus on tehtävä kirjallisesti. Asiakirjan laatii, päivää ja omakätisesti allekirjoittaa potilas itse. Ellei potilas tähän pysty, asiakirjan laatii potilaan nimeämä henkilö, jonka on oltava täysi-ikäinen, ja jolla ei saa olla mitään taloudellista tai muuta hyötyä potilaan menehtymisestä. Asiakirjan laatija selostaa asiakirjassa, miksi potilas ei voi suorittaa tehtävää itse. Asiakirja laaditaan hoitavan lääkärin läsnä ollessa ja hänen nimensä on mainittava asiakirjassa, joka liitetään potilaan sairauskertomukseen. Potilas voi halutessaan milloin tahansa peruuttaa toivomuksensa, jolloin edellä mainittu asiakirja poistetaan sairauskertomuksesta. § 7 Ennakko-ohjeistus Mikäli potilas ei ole enää kykenevä esittämään eutanasia-toivomusta, potilaan ennalta valitsema luottamushenkilö voi esittää lääkärille toivomuksen eutanasian suorittamisesta, edellä (luvussa II) luetelluilla ehdoilla. Hoitava henkilökunta ei voi olla tällainen luottamushenkilö. § 8 Eutanasian suorittaminen Lääkäriä ei voida pakottaa suorittamaan eutanasiaa eikä ketään ei voida pakottaa avustamaan eutanasian suorittamisessa. Mikäli lääkäri kieltäytyy tehtävästä, hänen tulee ilmoittaa syyt tähän. Mikäli syyt ovat lääketieteellisiä, ne on kirjattava potilaan sairauskertomukseen. Perustelut Jokaisella on oikeus elämään ja samanlainen oikeus tehdä oman elämänsä päättämisestä itsenäinen ratkaisu. Ketään ei voi pakottaa elämään sietämättömissä tuskissa jonkun toisen uskonnollisen tai maailmankatsomuksellisen vakaumuksen johdosta. Päätösvalta omasta elämästä on jokaisella ihmisellä itsellään. § 6 Raportointi Kaikki potilaan toivomukset samoin kuin lääkärien toimet tapauksessa on raportoitava potilaan sairauskertomuksessa. Exitus ry:n jäsenille Ilmoitathan yhteystietojesi: nimi, osoite, sähköpostiosoite muutokset sihteerille. Emme saa tietoja esim. VTJ-järjestelmästä. Marjukka Lehtinen, puh. 050 582 1464, s-posti [email protected] tai postitse Exitus ry, PL 130, 00141 Helsinki. Kiitos! 23 Suomen lehti Näin kannatat aloitetta ja annat sähköisen allekirjoituksen Jos sinulla ei ole pankkitunnuksia, ole yhteydessä omaan pankkiisi ja pyydä ne. Saat pankista myös opastuksen pakkitunnusten käyttöön. 1. Mene sitten osoitteeseen www.kansalaisaloite.fi. Valikkoriviltä ylhäältä löydät kohdan ”selaa kansalaisaloitteita”, valitse se. 2. Sinulle avautuu uusi valikko, jossa on tällä hetkellä allekirjoitettavissa olevat kansalaisaloitteet listattuna. Exituksen eutanasia-aloite on nimeltään ”Laki eutanasiasta”. Löydettyäsi sen, klikkaa aloite auki. 3. Nyt sinulle avautuu aloite ja voit tutustua kaavailtuun lakitekstiin ja perusteluihin. Tämän jälkeen painat nappia ”Kannata aloitetta”, joka löytyy aloitetekstin alku- ja loppupäästä. Voit käyttää kumpaa nappia tahansa. 4. Tämän jälkeen järjestelmä pyytää sinua tunnistautumaan. Sen voit tehdä mobiilivarmenteella, varmennekortilla tai pankkitunnuksilla. Tämä ohje soveltuu pankkitunnusten käyttöön. 5. Valitse ”pankkitunnus”. Sinulle avautuu nyt uusi valikko, josta valitset sen pankin, josta olet hankkinut pankkitunnukset. 6. Tämän jälkeen tunnistaudut oman pankkisi ohjeiden mukaan. 7. Kun järjestelmä on tunnistanut sinut, pääset takaisin aloitteeseen painamalla ”palaa palveluun” nappia. 8. Nyt järjestelmä pyytää sinua rastittamaan ruudun, jossa vakuutat että olet Suomen kansalaine, etkä ole kannattanut samaa aloitetta paperi-ilmoituksella tai muussa vastaavassa verkkopalvelussa. Rastita ruutu ja paina ”Tallenna kannatusilmoitus” nappia. 9. Kun kannatuksesi on rekisteröity, järjestelmä pyytää sinua joko kirjautumaan ulos, tai halutessasi voit selata muita kannatettavia lakialoitteita. Exitus ry. suosittelee lämpimästi käyttämään muutaman minuutin myös muiden hyvien aloitteiden kannattamiseen. Demokratia toimii vain aktiivisten kansalaisten voimin. Paperinen kannatusilmoitus osoitteella: Exitus ry c/o Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki EXITUS RY 20 vuotta KUTSU YHDISTYKSEN SYYSKOUKSEEN Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään torstaina 28.marraskuuta 2013 klo 17.00. Senioritalo Sandelsin kokoustilassa, Välskärinkatu 4 (Hesperian sairaalan naapurissa) Helsinki. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 8.§:ssä mainitut syyskokousasiat. Kokouksen jälkeen keskustelutilaisuus kansalaisaloitteesta aktiivisen eutanasian sallivaksi laiksi Suomessa ja lisäksi vieraaksemme saapuu Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Exituksen hallitukseen kaivataan uusia henkilöitä. Jos olet halukas hallitustyöskentelyyn, ota rohkeasti yhteyttä Marjukka Lehtiseen. Ilmoittautumiset sihteerille ma 25.11. mennessä; Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla : [email protected] Tervetuloa! Kahvi- ja kakkutarjoilu Hallitus 24 Digitaalista dementiaa älypuhelimista ja pelaamisesta Elektroniikkajätti Samsungin kotimaassa Etelä-Koreassa nuoret ovat alkaneet kärsiä ”digitaalisesta dementiasta”. Oireet koettelevat erityisesti niitä, jotka käyttävät runsaasti älypuhelimia ja pelaavat. Kognitiiviset toiminnot alkavat heiketä, sillä digitaalisen dementian ongelmana on aivojen yksipuolinen kuormitus. Nuoret eivät kykene keskittymään ja unohtelevat arkipäiväisiä asioita kuten oman puhelinnumeronsa. Vastaavaa kognitiivisen tason laskua nähdään esimerkiksi aivovauriopotilailla tai psykiatrisista sairauksista kärsivillä. ”Älypuhelimet ja pelit vaikeuttavat aivojen tasapainoista kehitystä. Kun pelit ja kännykän käyttö kehittävät vain vasenta aivopuoliskoa, oikean toimintakyky vastaavasti heikkenee”, kommentoi lääkäri Byun Gi-won Soulista. Koreassa kännykän käytöllä on nähty muitakin haittavaikutuksia aivoihin. Laajassa Byun YH & al. 2013, julkaisussa selvitettiin ADHD-oireiden esiintyvyyttä 2422 lapsella. Lapsia seurattiin kahden vuoden ajan. Tutkimuksessa nähtiin, että pelien pelaaminen oli yhteydessä ADHD-oireisiin, mutta erityiseen riskiryhmään kuuluivat kännykkää käyttävät lapset, joiden veren lyijytasot olivat 2,35 µg/dl tai ylittyivät. Tähän ryhmään kuului noin neljännes tutkituista. Myös keskimäärin yli minuutin mittaisia puheluita puhuneilla lapsilla oli 2,8-kertaa suurempi ADHD-riski. Langaton teknologia kiinnostaa koululaisia globaalisti – myös riskien osalta. Tanskalaistytöt saivat keväällä median ja tiedeyhteisön huomion altistamalla biologian tunnilla krassinsiemenviljelmiä wlan-reitittimen säteilylle. Kokeilu sai alkunsa siitä, että tytöt kokivat reagoivansa kännykkäänsä keskittymisvaikeuksina. Koulutytöt asettivat 400 krassinsiementä 12 tarjottimelle ja antoivat niille yhtä paljon vettä, auringonvaloa ja lämpöä. Lautasista kuusi vietiin toiseen tilaan. Ainoa erottava olosuhdetekijä oli Wlan-säteily, jolle toinen osa siemenistä altistui 12 päivän ajan. Wlan-reitittimelle altistuneet siemenet joko kuolivat, tai niissä esiintyi eri asteisia kasvuhäiriöitä. Altistamattomat krassinsiemenet selvisivät huomattavasti paremmin. Saksalaistyttö Caroline Schick innostui tanskalaisten kokeesta ja teki vastaavan jauhomadon toukilla, koska ne ovat kuoriaisiksi kehittyessään herkkiä ympäristövaikutuksille. Sata lemmikkieläinkaupasta ostettua matoa laitettiin kukkalaatikkoon Wlan-reitittimen lähelle. Toinen kukkalaatikko matoineen asetettiin kauemmaksi reitittimestä. Kun toukat olivat kehittyneet kuoriaisiksi, ilmeni että kuolleisuus säteilylle altistetussa kukkalaatikossa oli 19 prosenttia suurempi kuin vertailuryhmässä. Luonnollisesti kokeiden menetelmiin on kohdistunut kritiikkiä, mutta ne osoittavat samansuuntaisia vaikutuksia kuin tomaatintaimilla, mungopavuilla, ja maissintähkillä on nähty aiemmin. Teknologiavalinnat Sveitsissä, BlaiseCendrarsin koulussa herättivät opettajien huomion, kun kouluun asennettiin langaton verkko kirjastoon, kahvilaan ja luokkahuoneisiin. Opettajista osa sai oireita ja koulussa päätettiin äänestää siitä, luovutaanko jo käyttöönotetusta langattomasta internetverkosta. Langatonta teknologiaa vastustaneet opettajat voittivat ja langalliset verkot otetaan käyttöön suurimmassa osassa koulua. Sveitsi lukeutuu tulevaisuudessa todennäköisesti niiden maiden joukkoon, joissa digitaalinen dementia ei yleisty toisin kuin esimerkiksi Etelä-Afrikassa. ”Kaikkein paljastavin asia yhteiskunnan sielun tilasta on se, kuinka yhteiskunta kohtelee lapsiaan”, on Nelson Mandela kommentoinut. Hänen 95-vuotispäivän kunniaksi Etelä-Afrikassa operaattorit hyödynsivät Mandelan sanat ja jakoivat SOS-lapsikylään älypuhelimia. ”Olemme innoissamme, että pystymme toimittamaan lapsille älypuhelimia, joiden avulla he voivat käyttää internetiä koulu- tai yliopisto- tutkimustarkoituksiin”, kertoo Mark Fenzel, Sony Mobile-yhtiöstä. Ehkä lapset alkavat tutkia krassinsiemeniä. Uusimmat SOS-lapsikylään toimitetut älypuhelinmallit sisältävät Wlan- hot spottoiminnon. Sen ansiosta puhelin lähettää sekunnin välein 10 Hz taajudella toimivaa pulssia. Lähes samoja taajuuksia löytyy myös ihmisen hermojärjestelmästä. Ehkä Etelä-Afrikka on digitaalisen dementian kärkimaita tulevaisuudessa? Piittaamatta lasten erityisestä herkkyydestä matkapuhelinsäteilylle, Mannerheimin lastensuojeluliitto jakaa meillä vuosittain ennen koulujen alkua tiedotteensa liitteenä operaattorin kännykkämainoksen. Se on suunnattu koulunsa aloittaville pienille lapsille. Jo yli puolella alakouluikäisistä onkin oma älypuhelin ja joka kolmannella on käytössään tablettitietokone, joka on varustettu 3G- tai Wlan-laajakaistatoiminnoilla. Mannerheimin lastensuojeluliiton websivuilla lukee: ”Mannerheimin lastensuojeluliitto on kansalaisjärjestö, joka edistää lapsen oikeutta hyvään ja onnelliseen lapsuuteen.” Jotakin muutakin MLL edistää, sillä yhteistyökumppanina toimii teleoperaattori Sonera. ”Sonera tukee MLL:n Hyvä alku koulutielle-kampanjaa ja haluaa opettaa Eepeli-nettipelillään ekaluokkalaisia vastuulliseen kännykkä- ja nettikäyttäytymiseen.” Mitähän korealaislääkärit sanoisivat nettipelien vaikutuksesta lasten aivojen kognitiivisiin toimintoihin? Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja, Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen LÄHTEET: Byun YH, et al. Mobile phone use, blood lead levels, and attention deficit hyperactivity symptoms in children: a longtudinal study. PLoS One. 2013;8(3):e59742. Http://www.plosone. org/articleinfo%3Adoi%2F10.1371%2Fjour nal.pone.0059742. www.borkenerzeitung.de/ nachrichten/borken_artikel,-Nur-das-Siegerstrahlen-ist-gesund-_arid,53628.html. https://interactivepdf.uniflip.com/2/60627/289518/pub/. http://www.telegraph.co.uk/news/worldnews/ asia/southkorea/10138403/Surge-in-digitaldementia.html. http://mieuxprevenir.blogspot. ch/2013/07/switzerland-teachers-vote-to-keepwi-fi.html 25 Suomen lehti Ruumiinkulttuuria Tikkurilan Heurekassa Saksalainen tohtori Gunther von Hagens edustaa samanaikaisesti tiedettä kuin tieteen luovaa populistia. Hänen työnsä kiinnostaa, toimii opetusmateriaalina tieteelle ja inhon aiheena joillekin uskonnollisille ryhmille, mm. roomalaiskatoliselle kirkolle ja joillekin juutalaisille rabbeille, joiden mielestä ihmisruumis on pyhä jumalankuva. Von Hagensille ihmiskeho on kuoleman jälkeen arkisto, joka kertoo fyysisestä elämästä, sairauksista ja ihmisruumiin toiminnoista. Ruumis on myös opetusväline, jolla patologian opiskelijoita voidaan auttaa syventymään elämän suuriin salaisuuksiin. Gunther Von Hagens, alun perin Gunter Liebchen, syntyi Skalmierzycessä, keski-Puolassa 10. tammikuuta 1945, maailmansodan ollessa lopuillaan. Hänen vanhempansa pakenivat lähestyviä Neuvostoliiton joukkoja. Nuoruutensa von Hagens vietti rautaesiripun ”väärällä puolella”, DDR:ssä. Hän aloitti lääketieteen opinnot vuonna 1965 Jenan yliopistossa, missä hän alkoi suhtautua yhä kriittisemmin kommunistiseen järjestelmään ja osallistui 1968 opiskelijaprotesteihin Tsekkoslovakian miehitystä vastaan. Vuonna 1969 hän jopa pyrki luvatta Tsekkoslovakiaan, mutta jäi kiinni ja vietti pari vuotta vankilassa. Vuonna 1970 hän pääsi Saksan Liittotasavaltaan ja saavutti tohtorin tutkinnon heidelbergin yliopistossa vuonna 1975. Hän toimi patologina ja luennoitsijana yliopistolla 22 vuoden ajan. Siellä hän vuonna 1977 kehitti patentin, jonka avulla voitiin plastinoimalla säilöä kuollutta kudosta opetustarkoituksiin; vuonna 1990 hän oli edennyt niin pitkälle, että menetelmällä voitiin säilöä kokonainen ruumis. Vuonna 1993 Heidelbergiin perustettiin yksityinen instituutti ko. metodin ympärille. 26 Plastinaatio – tämän päivän muumiointia? Välittömänä mielikuvana kokonaisen ruumiin säilömisestä tulee muinaisen Egyptin muumiointimenetelmä. Olihan egyptiläistenkin tarkoituksena saada ruumis säilymään ikuiset ajat. Ero näiden kahden säilytysmuodon välillä on kuitenkin perustavanlaatuinen: egyptiläiset säilöivät vainajiaan kuoleman valtakuntaa, von Hagen elämää varten. Molemmista saatamme kuitenkin ammentaa antropoligista tietoa ja saada informaatiota ihmisen elämästä ja sairauksista. Von Hagensin menetelmä kuitenkin mahdollistaa sen, että pieniä yksityiskohtia myöten plastinoitu ihmisruumis tarjoaa mahdollisuuden tutkia kaikessa rauhassa ihmiskehon salaisuuksia. Plastinoinnissa ruumiin vesi ja rasvat poistetaan upottamalla ruumis asetooniin tai muuhun tarkoitukseen soveltuvaan liuottimeen. Sen jälkeen alkaa kyllästäminen, jolloin asetooni korvataan esimerkiksi silikonikumilla. Seuraavassa vaiheessa käsitelty vainaja upotetaan polymeeriliuokseen ja sijoitetaan tyhjiökammioon, missä asetooni poistuu ruumista ja polymeeriaines tunkeutuu jokaiseen sopuun estäen kudosten hajoamisen. Nyt ruumis voidaan metallituilla ja vaahtomuovilla asettaa haluttuun asentoon ja kovettaa kaasun, valon ja lämpökäsittelyn avulla pysyvästi. Koko operaatio kestää 1 500 tuntia, noin vuoden verran, ja maksaa noin 50 000 euroa. Tässä suhteessa kustannuksia voi pitää ”egyptiläisinä”, sillä edullista plastinoiminen ei suinkaan ole. Lisäksi tämäkään ”ikuinen elämä” ei kaikkia tavoita, sillä lahjoittajia on ollut niin runsaasti, että uusia lahjoituksia ei enää oteta vastaan. Von Hagensilla lienee kuitenkin ollut varaa plastinaatioita suorittaa, sillä hänellä on metodilleen kolme kansainvälistä patenttia, joita hän on hakenut ja sittemmin saanut vuosilta 1977, 1979 ja 1980. Lisäksi hänen käsittelemänsä ruumisnäyttelyt ovat kiertäneet ympäri maailmaa noin 70:ä kaupungissa. Yleisöä on ollut 35 miljoonaa henkeä. Kuolema kiinnostaa. Ensimmäinen näyttely Japanissa Kiinnostus muuallakin kuin anatomiaa opiskelevissa piireissä on ollut nousujohteista. Jo pari vuotta plastinaatioinstituutin perustamisen jälkeen, vuonna 1995, esiteltiin plastinoituja vainajia Japanissa. Seuraavan parin vuoden aikana von Hagens rakensi ”Body Worlds”näyttelyn, joka kehittyi, kasvoi ja kiersi maailmaa. Vantaan Tikkurilassa, tiedekeskus Heurekassa näyttely oli 16. helmikuuta alkaen, päättyen 22. syyskuuta 2013. Kävijöitä oli 317 986 henkeä, mikä kertonee ainakin suomalaisten ja täällä asuvien kiinnostuksesta anatomiaa ja omaa kehoaan kohtaan. Heurekaan ei menty katsomaan kuolleita, vaan katsomaan ihmiskoneiston sisään. Tässä suhteessa Body Wordls-näyttely täyttää tehtävänsä. Vaikka käsiteltyjen vainajien esittely joissakin uskonnollisissa piireissä herättääkin vastustusta, on käytännöllinen ja tieteellinen näkökanta tehnyt tehtävänsä ja näyttely voi jatkaa kierrostaan. Lisäksi von Hagensin kehittämillä menetelmillä on ollut mahdollisuus tarjota yhä runsaammin ja yhä yksityiskohtaisempaa opetusmateriaalia nousevien lääkärisukupolvien käyttöön. Hänen taidoillaan on kehittynyt myös metodi, jolla käsitelty keho voidaan leikata ohuiksi viipaleiksi ja mahdollistaa konkreettinen kurkistus kehon rakenteisiin. Sanottiinpa näyttelystä mitä tahansa, on sen verraton etu tuoda elämän väistämätön päättyminenkin uudelleen lähelle elämänpiiriä. Kuolemahan on liiankin usein kätketty piiloon, jolloin siihen alkaa pahimmillaan liittyä erilaista pelkoa ja suoranaista taikauskoisuutta. Näyttely-yleisön joukossa oli myös runsaasti lapsia ja nuoria, jotka suhtautuivat kaikkeen nähtävillä olevaan terveen uteliaasti ja kiinnostuksella. Body Worlds lienee myös neutraalimpi tapa opettaa anatomiaa ja kehon toimintoja suurelle yleisölle. Vuonna 2002 Gunther von Hagensa suoritti Englannissa ensimmäisen julkisen ruumiinavauksen 170:een vuoteen. Lontoolaisessa teatterissa oli yleisöä puolen tuhatta, mutta viranomaiskritiikki oli kovaa ja tohtoria uhattiin oikeustoimilla. Näytösluontoinen avaus kuitenkin suoritettiin onnistuneesti ja se on edelleen löydettävissä internetistä – samoin kuin muitakin avausvideoita. Eikä kansainvälinen mainekaan ole kärsinyt, sillä vuodesta 2004 hän on ollut New Yorkin yliopistossa vierailevana hammaslääketieteen professorina. Kiinassa hän oli ollut vierailevana ja luennoivana professorina jo vuodesta 1996. Plastinaatioita tehdään myös Kiinassa. Siltikin plastinaatio on poikinut aikaajoin oikeudenkäyntejä ja viranomaiskyselyitä. Ei voi välttyä muistelemasta historiankirjojen kertomaa, kun Leonardo da Vinci (1452 – 1519) leikkeli ja tutki piirroksiaan varten ruumiita. Se ei olisi onnistunut, ellei hän olisi saavuttanut ensin suurta mainetta ja mahtavia suojelijoita. Edistys ja vanhoillisuus ovat aina ottaneet mittaa toisistaan, eikä nykyaika ole tilannetta kokonaan muuttanut. Gunther von Hagens on kuitenkin valmis toimimaan itse johtavana esimerkkinä: vuonna 2011 hän ilmoitti sairastavansa parkinsonintautia, joka vie häntä kohden kuolemaa; ei kuitenkaan hautaa, mikäli valmistelut pitävät. Hän on nimittäin vaimonsa Angelina Whalleyn kanssa sopinut, että kuoleman jälkeen plastinaation uranuurtaja itse käsitellään ja hänen ruumiinsa liitetään osaksi näyttelyä. Aikomuksena on myös ollut lähettää von Hagensin eri ruumiinosia useampiin yliopistoihin opetusmateriaaliksi. Populaarikulttuuria Kaikesta akateemisesta ja filosofisesta pohdiskelusta huolimatta Body Worldsnäyttelyllä on myös selkeä populaarikulttuuriarvonsa. Yleisöä kiinnostaa myös nähdä jotakin, mitä ei yleensä näkyvillä ole. Kyseessä saattaa olla jännityselämys tai erilaisten kokemusten etsintä. Ehkä moni ei ollut koskaan ennen nähnyt ”oikeaa” ruumista. Hauta- jaisissakin arkut ovat nykyaikana kiinni, kuolema on piilossa. 35 miljoonaa ihmistä ei kuitenkaan voi olla väärässä. Lisäksi näyttelyn välillisesti nähneitä on paljon enemmän. Vuonna 2006 esitettiin 21. James Bondelokuva ”Casino Royale”. Eräässä elokuvan dramaattisessa kohtauksessa on nähtävillä ”Body Words-näyttely, jonka sokkeloissa brittiagentti jälleen seikkailee maailmaa pelastamassa. Kohtauksessa vilahtaa taustalla myös tohtori von Hagens turistiryhmää opastamassa. Näyttelyssä on kieltämättä voimakkaan dramaattinenkin ulottuvuutensa. Teksti: Jaakko Ojanne Gunther von Hagens’ BODY WORLDS, Institute for Plastination, Heidelberg 27 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Kuva: Paavo Koistinen Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
© Copyright 2024