2/2013 - Suomen Potilasliiton

 Suomen
lehti
No 2 kesäkuu 2013 – syyskuu 2013
FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2013
Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa,
ylijohtaja Marja-Liisa Partanen, Valvira
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta
Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014 alusta –
laaturekisteriä vielä odotellaan, puheenjohtaja Paavo Koistinen
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
43 vuotta potilaan asialla
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistysten ja ryhmien
yhteystiedot ovat sivulla 13
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Toimisto:
Helsinginkatu 14 A 1,
00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080
Fax. (09) 5123 3555
Sähköposti: [email protected]
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Pankkiyhteys: FI0580001200662600
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400
682 337, [email protected],
Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@
gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,
[email protected]
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,
Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen,
Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen.
Toimisto suljettu kesäloman aikana
01.07.-30.07.2013
Seuraavat numerot:
3/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 06.09.2013, lehti ilmestyy 12.10.2013
4/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2013, lehti ilmestyy 20.12.2013
Tässä numerossa:
Potilaalla on oikeus valita hoitopaikkansa vuoden 2014
alusta - laaturekisteriä vielä odotellaan.................................3
Patienten har rätt att välja sin vårdplats från början av år
2014 - kvalitetsregister..........................................................4
Valvira hyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa rakentamassa...5
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20
vuotta.....................................................................................6
Potilaan oikeuksien päivä 23.4.2013 Tapahtumatori Biomedicum Helsinki..........................................................................7
Suomen Potilasliiton strategiaa.............................................8
Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa ........................9
Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden epäillyistä
haittavaikutuksista.................................................................9
Potilasturvallisuus on päivän sana. Onko potilas turvassa
hoitovirheen jälkeen?..........................................................10
Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä....10-11
Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin?............................. 11
Järjestösivut ..................................................................13-31
Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös
henkilöjäseneksi, jäsenmaksu
v. 2013 on 13 e
Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning
Julkaisija Suomen Potilasliitto ry
ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi
Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa).
Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen,
kesä tulossa
Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080, [email protected]
Vastaava päätoimittaja:
Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337
Toimitus: (09) 562 2080
2
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio
Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
PÄÄKIRJOITUS
Paavo Koistinen
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Potilaalla on oikeus valita
hoitopaikkansa vuoden
2014 alusta – laaturekisteriä vielä odotellaan
Terveydenhuollon toimipaikkojen vertailu on edelleen hankalaa vaikka laki laajensi potilaiden oikeuksia hoitopaikan valitsemisessa jo kaksi vuotta sitten.
Valtakunnallisen potilasvahinkorekisterin tuloa sen sijaan odotellaan. Tässä asiain tilassa yhteen koottua laatutietoa ei ole saatavilla, sillä STM:n ja THL:n laatuvertailua varten kehittämä Palveluvaaka -verkkopalvelu on yhä alkutekijöissään. Palvelimella on
vain vähän tietoa, ja esimerkiksi jonotiedot ovat usein vanhentuneita. Palvelun kehittämiseen on varattu vuoden loppuun asti 500
000 euroa. Vuosi on kuitenkin kohta puolessa välissä ja urakka
suuri. Kiirehän tässä tulee – ja kiireessä luodut suuret järjestelmät
voivat sisältää virheitä. Niiden korjaaminen on kallista ja vaikeaa.
Tosin vaikeuksien seassa on myös yllätys: valmista tilastoa ei
olekaan, kunnollista vertailutyökalua pitää ainakin odottaa pari
vuotta. Palvelu ei ehdi valmistua ensi vuoden alkuun, vaikka
potilaat saavat silloin valita hoitopaikkansa mistä päin maata tahansa. Sopii pohtia, että minkälaisen ja –tasoisen tiedon varassa.
Palvelun kehittymisen aikataulun määrää SADE-hankeessa
kehitettävän koko maan kattavan palveluhakemiston valmistuminen. Kaikkien terveys- ja sosiaalipalveluiden organisaatioiden
käyntiosoitteet, aukioloajat ja kartat sisältävä palveluhakemisto
toimisi uudistetun Palveluva´an pohjana. THL:n mukaan palveluhakemiston puute on syy siihen ettei palveluvaakaa ole saatu
valmiiksi.
Jo edellä selitetty panee toivomaan erillistä listaa ja luetteloa
siitä, mitä kaikkia hankkeita on valmistumassa, suunnitteilla ja
kuinka ne vaikuttavat järjestelminä toisiinsa.
Suorastaan pelottavaa on sekin, että STM:lle ja THL:lle tuli
yllätyksenä tieto, ettei maassamme ole saatavilla helposti järjestelmään syötettävää, kaikki toimipaikat käsittävää vertailukelpoista tilastotietoa. Toisaalta myöskään yksikkötasoista, esim.
terveysasemakohtaista laatutietoa ei ole kovin paljon. Tämähän
oli jo Potilasliiton tiedossa vuonna 2010 kun lähetimme kyselymme eri sairaanhoitoyksiköiden johdolle, niin julkiselle kuin
yksityisellekin, ja saimme heiltä vastaukset.
Jo kaksi vuotta julkistetussa Palveluvaa´assa on tarjolla asiakastyytyväisyydenselvitysten tuloksia sekä satunnaisia potilaiden
toimipaikoille palvelussa annettuja arvioita. Kovin monille ei
palvelu ole edes tuttu, ei edes sairaanhoitopiirin johdollekaan.
Kehitettäessä terveydenhuollon laaturekisteriä on siinä huomioitava se, että ne ovat niin laadittuja ja koottuja, että me potilaat
voimme niihin luottaa.
On varmaa, että sairaalat alkavat markkinoida itseään kunnolla vasta ensi vuonna kun valtakunnallinen valinnan vapaus koittaa. Potilaan on siinä vaiheessa saatava luotettavaa, valtakunnan
kattavaa informaatiota.
3
Suomen
lehti
LEDARE
Paavo Koistinen
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.
Patienten har rätt att välja sin
vårdplats från början av år 2014 –
kvalitetsregister
Fastän patienternas möjlighet att välja vårdplats utvidgades
genom lag redan för två år sedan är det ändå svårt att jämföra
hälsovårdens verksamhetspunkter. Ett riksomfattande patientskaderegister för har däremot låtit vänta på sig. I rådande läge
finns ingen samlad information om kvalitet att tillgå därför att
”Palveluvaaka” -nätservicen som STM och THL utvecklat för
kvalitetsjäm-förelse fortfarande är i sitt i begynnelsestadiet.
Servicen tillhandahåller endast ringa information och t.ex.
köinformationen är ofta föråldrad. För att utveckla servicen
har 500.000€ reserverats till årets slut. Halva året har emellertid snart gått och arbetet är mycket stort. Det blir bråttom – och
när man skapar stora system med brådska kan innehålla fel.
Det är dyrt och svårt att korrigera felen.
Bland svårigheterna finns visserligen också en överraskning: färdig statistik finns inte att tillgå och ett tillförlitligt
arbetsredskap för jämförelse får man vänta på åtminstone ett
par år. Servicen hinner inte bli klar till början av nästa år,
fastän patienterna då får välja sin vårdplats var som helst i
landet. Man undrar på basen av hurudan kunskap valen görs.
Tidtabellen för hur servicen utvecklas bestäms av SADEprojektet och kommer att ha uppgifter som täcker hela landets
serviceregister. Serviceregistret som skall innehålla besöksadress till alla hälso- och socialvårdsorganisationer, öppethållningstider och kartor skulle fungera som bas för den förnyade
Palvelu-vaaka kommer Enligt THL är bristen på serviceregister orsaken till att palveluvaaka inte har blivit klar.
4
Redan det som tidigare har sagts får en att önska att en särskild lista och en förteckning över vilka projekt som blir klara,
är planerade och hur de som system inverkar på andra system.
Det är rent av skrämmande att uppgiften kom som en överraskning för STM och THL att det inte i vårt land finns lätt
ett tillgängligt system med jämförbar statistik som kan matas
in med uppgifter om alla verksamhetsenheter. Å andra sidan
finns det inte heller på hälsostationerna mycken kunskap om
kvalitet på enhetsnivå. Detta kände man till redan år 2010 i Patientförbundet då vi skickade en förfrågan till olika sjukvårdsenheters ledning både inom den offentliga och en privata
sektorn och fick svar av dem.
I Palveluvaaka som redan publicerats i två år erbjuds resultatet av den utförda klientutredningen samt utvärdering av
slumpmässigt utvalda personers bedömning av den service
som getts. Ändå känner inte många till denna service inte ens
sjukvårdsdistriktens ledning.
När sjukvårdens kvalitetsregister utvecklas bör man Ta i
beaktande att den är uppgjord och sammanställd på ett sådant
sätt att alla patienter kan lita på den.
Det är säkert att sjukhusen börjar marknadsföra sig själva
ordentligt först nästa år när den riksomfattande valfriheten
träder i kraft. Patienten bör i det skedet få en riksomfattande
tillförlitlig information.
Marja-Liisa
Partanen
ylijohtaja
Valvira
Valvira hyvää sosiaalija terveydenhuoltoa
rakentamassa
raskaan valvonnan asioita. Potilasturvallisuuden vuoksi ne
edellyttävät nopeaa käsittelyä, ja niiden seurauksena on usein
ammattioikeuksien rajoittaminen tai poistaminen.
Valviraan viime vuonna tulleet sosiaalihuollon kantelut
koskivat pääasiassa vanhustenhuoltoa, toimeentulotukea ja
lastensuojelua. Valviran käsittelemistä sosiaalihuollon valvonta-asioista 40 % johti hallinnolliseen ohjaukseen.
Sosiaalihuollon valvonta tuli Valviran tehtäväksi vuoden
2010 alusta, ja yksityisen sosiaalihuollon lupa-asiat vuoden
2011 loppupuolella. Terveydenhuollon vastaavat luvat olivat
tulleet jo aikaisemmin.
Sosiaalihuollon valvontakokonaisuuden
kehittäminen saatetaan käytäntöön
Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaympäristö on sirpaleinen,
ja se myös muuttuu jatkuvasti. Kunnat ulkoistavat toimintojen
tuottamista. Valvira myöntää yksityisille sosiaalipalvelujen ja
terveydenhuollon palvelujen tuottajille luvat näiden palvelujen
tuottamisesta annettujen lakien edellyttämin perustein. Kunta ei
tarvitse Valviran tai aluehallintoviraston lupaa sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottamiseen. Toimintaperiaatteenaan Valviralla on
kaikkien luvanhakijoiden yhdenvertainen kohtelu. Edellytykset
toiminnalle tulevat arvioitaviksi lupia myönnettäessä.
Valvira on selvittänyt sosiaalihuollon valtakunnallisen valvontakokonaisuuden kehittämistä erillisessä projektissa. Keskeisinä kysymyksinä nousivat esille mm.
· omavalvonnan kehittäminen
· aktiivinen ja ennakoiva työote
· osallistuminen ja vaikuttaminen
· valtakunnalliset valvontaohjelmat ja niiden toimeenpano
· valvonnan tietopohja ja viranomaisten yhteistyö
· lupa- ja valvontaratkaisujen yhdenmukaisuus
· kansainvälisten mallien hyödyntäminen
· resurssit ja niiden optimaalinen käyttö.
Valvontakokonaisuuden kehittämisprojekti on juuri
saatu päätökseen ja sen jalkauttaminen on lähdössä liikkeelle.
Valvira reagoi aktiivisesti toimintaympäristön
muutoksiin
Valvira tukee vanhuspalvelulain
toimeenpanoa
Kuluneen vuoden aikana Valvira on vastannut monin eri tavoin
muuttuvan toimintaympäristön vaatimuksiin. Olemme lisänneet
toimenpiteitä, joilla parannamme valvonnan vaikuttavuutta. Näistä keskeisiä ovat toimintayksikköjen omavalvonnan tehostamista
tukevat toimenpiteet ja ennakkovalvonta. Olemme myös lisänneet
vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden ja palvelujen järjestämisestä vastuussa olevien päättäjien kanssa.
Valvira käsittelee vireille tulevat valvonnan asiat riskinarvioinnin perusteella kiireellisyysjärjestyksessä. Ratkaisuissaan virasto
kiinnittää huomiota ennen muuta asiakas- ja potilasturvallisuuteen sekä siihen, kuinka organisaatiossa on itse valvottu toiminnan
asianmukaisuutta. Omavalvontaan on kiinnitetty erityistä huomiota niin valvontaohjelmissa kuin valvontaratkaisuissa.
Vanhuspalvelulain toimeenpanon tuki, seuranta ja arviointi on
juuri tämän hetken ajankohtainen asia. Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Valviraa kohdistamaan laillisuusvalvontaansa monipuolisesti vanhuspalvelulain eri sisältöalueisiin ja
iäkkäille tarkoitettuihin palveluihin.
Ministeriö on lisäksi toivonut Valviralta selvitystä siitä,
millainen on iäkkäiden asiakkaiden hoidon ja huolenpidon
laatu ympärivuorokautista hoitoa tarjoavissa toimintayksiköissä ennen lain voimaantuloa ja vuoden 2014 lopulla.
Ministeriön toimeksiannon mukaisesti Valviran on selvitystyössään kiinnitettävä huomiota henkilöstömitoitusten lisäksi myös muihin hoidon laatua kuvaaviin tekijöihin. Valvira
etenee vanhuspalvelulain toteuttamisen seurannassa ja arvioinnissa tekemänsä selvityssuunnitelman pohjalta ja yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa.
Valvonnan haasteet ja tavoitteet ovat mittavat, mutta niihin
päästään linjakkaalla johdolla, hyvällä asiantuntemuksella ja
yhteistyöllä.
Valvonta-asioiden määrä lisääntyy edelleen
Terveydenhuollon valvonta-asioiden määrä lisääntyi vuonna 2012 lähes 200:lla ilmoituksella, joista useimmat ovat ns.
5
Suomen
lehti
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista on ollut voimassa 20 vuotta
Laki määrittelee mm. hyvän terveydenja sairaanhoidon, potilaan ja omaisen
tiedonsaantioikeuden, potilaan itsemääräämisoikeuden sekä alaikäisen potilaan
aseman. Laissa on myös potilasasiakirjoihin ja salassapitoon liittyviä määräyksiä. Laatuaan ensimmäinen Potilaan
oikeuksien päivä järjestettiin tiistaina
23. huhtikuuta.
Laki koskee julkisia ja yksityisiä terveydenhuollon toimintayksiköitä sekä
sosiaalihuollon laitoksissa, esimerkiksi
vanhainkodeissa, annettavia terveydenhuollon palveluja.
Potilaan oikeuksia ovat
Hoidon laatu
Oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja
sairaanhoitoon.
Kohtelu
• Oikeus hyvään kohteluun, niin että potilaan ihmisarvoa, vakaumusta ja yksityisyyttä kunnioitetaan.
• Potilaan äidinkieli, yksilölliset tarpeet ja
kulttuuri otetaan mahdollisuuksien mukaan huomioon hoidossa ja kohtelussa.
• Terveyspalveluja on annettava yhdenvertaisesti siten, ettei ihmisiä aseteta eri
asemaan esimerkiksi iän, terveydentilan
tai vammaisuuden perusteella.
• Hoitoa on saatava yhdenvertaisesti
asuinkunnasta riippumatta.
Itsemääräämisoikeus
• Hoito tapahtuu yhteisymmärryksessä
potilaan kanssa. Hoidon aloittamiseksi
hankitaan aina kun mahdollista potilaan
tai hänen laillisen edustajansa, lähiomaisensa tai muun läheisensä suostumus.
◦
Jos täysi-ikäinen potilas ei kyke-
ne päättämään hoidostaan (Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira)
6
• Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen otetaan huomioon silloin,
kun alaikäinen on kyllin kehittynyt sen
ilmaisemaan. Alaikäisen kehitystason
arvioi lääkäri tai muu terveydenhuollon
ammattihenkilö.
• Alaikäisen huoltajalla ei ole oikeutta
kieltää hoitoa, jota tarvitaan alaikäisen
henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran
torjumiseksi.
Tietojen antaminen potilaalle
• Potilaalle annetaan tiedot hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri
hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista.
• Potilas saa tutustua hänestä talletettuihin
tietoihin ja pyytää virheellisten tietojen
korjaamista.
• Hoitoa jonottamaan joutuvalle ilmoitetaan hoitoon pääsyn ajankohta.
Hoitosuunnitelma
• Potilaalle on tarvittaessa laadittava hoitosuunnitelma.
Valittaminen: potilaan oikeusturvakeinot
• Hoitoonsa tai siihen liittyvään kohteluun
tyytymätön voi tehdä muistutuksen terveydenhuollon toimintayksikössä terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle tai
kantelun terveydenhuollon valvonnasta
vastaaville viranomaisille.
• Terveydenhuollon toimintayksiköllä on
potilasta avustava potilasasiamies, joka
antaa potilaalle tietoa tämän oikeuksista
ja avustaa tarvittaessa potilasta esimerkiksi muistutuksen tekemisessä.
HUS:n järjestämä päivä koostui kolmesta toisiaan tukevasta osiosta: tapahtumatorista sekä suomen- ja ruotsinkielisistä rinnakkaisesityksistä kahdessa eri
luentosalissa.
Potilaan oikeuksia 20 vuotta
Tiistaina 23. huhtikuuta vietetyn, HUSin
järjestämän Potilaspäivän suomenkielisessä ohjelmassa puheenjohtajana toimi
HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi ja ruotsinkielisessä ylilääkäri Hans
Ramsay.
• Yhteisen avauspuheenvuoron piti arkkiatri Risto Pelkonen.
• Potilaan kokemuksista kertoi kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta sekä suomen- että ruotsinkielisessä ohjelmassa.
• OTL, OTT Riitta-Leena Paunion esitys pureutui potilaan oikeuteen saada
hyvää hoitoa. Paunio esiintyi suomenkielisessä ohjelmassa, ja ruotsiksi asiaa
selvitti lääkintöneuvos Pirjo Pennanen.
• HYKS:n operatiivisen tulosyksikön hallinnollinen ylilääkäri Vesa Perhoniemi
kertoi potilaan oikeudesta hoitopaikan
valintaan. Ruotsinkielisessä ohjelmassa
samaa aihetta käsitteli ylilääkäri Hans
Ramsay.
• Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Paavo Koistinen pohti, toteutuvatko
potilaan oikeudet.
• Ruotsinkielisessä ohjelmassa juristi Johanna Lindholm otti kantaa potilaan
oikeuteen saada hoitoa omalla äidinkielellään.
Toimittaja: Jari Surakka,
Edilex-toimitus
Potilaan oikeuksien päivä 23.4.2013
Tapahtumatori Biomedicum Helsinki
Suomen Potilasliitto osallistui omalla näyttelypisteellään
HUS:in potilaan oikeuksien päivään Biomedicumissa esittellen liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa.
Tapahtuma herätti kokonaisuudessaan suurta mielenkiintoa niin potilaissa, hoitohenkilökunnassa kuin myös eri viranomaisissa. Potilasliiton pisteessä kysymykset koskettivat,
mm. liiton ja sen jäsenyhdistyksien toimintaa sekä potilaanoikeuksia.
Potilaslaki ja Potilasasiamiehet, näiden perustavaa laatua
olevien järjestelmien aikaansaattajana ja aloittajana Suomen
Potilasliitolla oli tärkeä rooli.
Teksti ja kuva: Paavo Koistinen
Näyttelypisteessämme esittelijöinä toimivat, Kyllikki Koistinen, Potilasliiton hallituksen jäsen (vas.) ja
Inger Östergård, liiton varapuheenjohtaja (oik.).
7
Suomen
lehti
Suomen Potilasliiton strategiaa
Suomalaisten ikääntyminen ja huoltosuhteen heikkeneminen aiheuttavat
yleisesti suuria haasteita suomalaiselle
terveydenhuollolle. Vaikka erilaisia tukijärjestelmiä koetetaan jatkuvasti kehittää, mm. kunta- ja sairaanhoitoalueiden
muutoksilla, on jatkuvasti tarjolla vaara
siitä, että yhä useampi ikääntyvä ja vähävarainen potilas jää vaille tarvitsemaansa
apua. Myös lapsiperheet ovat taloudellisen uhan alla.
Ensimmäisenä ongelmana voidaan
havaita lääkekorvausjärjestelmän muutokset, jotka lähtökohtaisesti perustuvat
viimeisen hallitusohjelman säästöihin,
mutta mikä muodostaa vain viimeisimmän säästötapahtuman pitkäaikaisessa
säästöjen ja supistusten ketjussa.
Ikääntyvillä ihmisillä on myös yhä
useammin hankaluutta päästä varsinaisen avun äärelle, jos ja kun maakunnissa
etäisyydet ovat pitkiä ja myönnettävät
matkakorvaukset supistuvat. Kun edelleen jonotusajat lääkärien vastaanotolle
ovat pidentyneet, joutuvat maksukykyisemmät tukeutumaan yksityiseen palveluntarjoajaan varattomamman potilasjoukon jäädessä vaille tarvitsemaansa
apua.
Hammashoidon osalta tällainen tilanne on varsin pitkään ja selvästi ollut jo
hyvän aikaa havaittavissa.
Oman lisänsä yhteiskunnalliseen
eriarvoistumiseen sekä jakautumiseen
muodostaa työllisyystilanne. Työterveyshuollon piirissä olevat voivat turvautua helposti työnantajansa ostamiin
yksityisiin terveydenhuolto-, lääkäri ja
hammashoitopalveluihin pätkätyöläisten, työttömien ja eläkeläisten ollessa
järjestelmien ulkopuolella ja oman maksukykynsä mukaisesti palvelujen äärellä.
Läheisten ja omaisten merkitys korostuu yhä voimakkaammin suomalaisessa
8
sairaanhoitotodellisuudessa. Myös vertaistuen voimaannuttavalla vaikutuksella
on korvaamaton roolinsa potilaiden koettaessa jaksaa joskus hyvinkin hankalissa
tilanteissa.
Suomen Potilasliiton edunvalvontatehtävä tulee jatkossa korostumaan
vahvasti samaan tapaan kuin aikoinaan
sen ollessa luomassa potilaslakia ja potilasasiamiesjärjestelmää maahan, jossa
kumpaakaan ei ollut. Nyt noiden päivittäminen tämän ajanjakson haasteita
vastaaviksi on ajankohtaista. Erityisesti
ikääntyvien suurten ikäluokkien edunvalvonnassa tulee riittämään runsaasti
haastetta.
THL:n tutkimuksen mukaan potilasvahinkoihin niiden eri tasoisissa muodoissa kuluu varoja vuosittain 400 miljoonaa – miljardi euroa. Noin 700-1700
henkeä menetetään. Tässä tarkoituksessa
Potilasliitto on jo osallistunut ”Potilasturvallisuutta taidolla”-projektiin, mutta
liiton agendalla eräs tärkeä työkalu, valtakunnallinen laadunseurantajärjestelmä
ja tilastointi edelleen puuttuu. Kuvaavaa
on, että edes valtakunnallista sairaanhoitoyksiköiden yhtenäistä osoitekantaa ei
ole viranomaisten käytössä. Potilasliitto
sai sen Lääkäriliitolta käyttöönsä.
Potilasliiton strategiassa eri sektoreilla tapahtuva potilasturvallisuuden edistäminen tulee nousemaan merkittäväksi
osaksi toimintaa, koska ikääntyvässä
väestössä tarvitaan ehdottomasti ulkopuolista edunvalvontaelintä puuttumaan
asioihin, joihin ikääntyvä, sairas potilas
ei enää yksin kerta kaikkiaan pysty.
Erinomaisena esimerkkinä tällaisesta
tilanteesta ovat erilaiset, lisääntyvät sairaalabakteeritapaukset, jotka surmaavat
ja invalidisoivat jatkuvasti useampia
suomalaisia potilaita yksiköissä, joiden
tulisi olla moderneja ja huippulaaduk-
kaita. Lisäksi tällaiset vahinkotapaukset
aiheuttavat yksittäiselle potilaalle usein
kohtuuttoman suuria henkilökohtaisia
taloudellisia menetyksiä.
Potilasliiton strategiassa tulee näkymään edelleen se, että paitsi potilaskunnan kansainvälistymistä myös hoitohenkilökunta lääkäreistä perustason
hoitajiin kansainvälistyy. On ryhdyttävä
viranomaisten suuntaan selvittämään
niitä keinoja, joilla toisaalta turvataan
hoitohenkilökunnan riittävyys, mutta
samalla turvallisuus tilanteissa, joissa
yhteistä kieltä on niukasti tai ei lainkaan.
Omassa toiminnassaan Potilasliiton
strategiaan kuuluu myös toiminnallisen
jatkuvuutensa turvaamisen. Tällä hetkellä toiminnallisesti aktiivista väkeä on
suhteellisen vähän verrattuna toiminnan
alkamisen ajankohtaan 43 vuotta sitten.
Toisaalta on erinomaista, että toiminnallisesti nyt aktiivisilla ihmisillä on runsasta ja monipuolista kokemusta järjestötyöstä pitkältä ajalta, mutta vastaavasti
olisi pyrittävä välttämään ”loppuun kuluttaminen”, mikä uhkaa ihmisiä, joilta
edellytetään vuodesta toiseen jatkuvaa
toimintapanosta järjestön rutiinien hoitoon samalla, kun organisaatiota olisi
vastaavasti jaksettava kehittää ja uudistaa.
Strategisesti olisikin siis pyrittävä
rekrytoimaan osaavia ja samalla innovatiivisia uudisjäseniä, joilla on paitsi ymmärrystä potilastyöstä ja sosiaali- ja terveydenhoidosta, myös innovatiivisuutta
kehittää liiton toimintaa kohtaamaan
jatkuvasti kasvava ikääntyvien suurten
ikäluokkien joukko.
Strategiayhteenvedon koonneet puheenjohtaja Paavo Koistinen ja sihteeri
Jaakko Ojanne, Potilasliiton hallituksen kehittämispäiviltä 19.-20.3.2013
Kuopio.
Järjestöjen välinen yhteistyö on palkitsevaa
Suomen MG-yhdistys ry täyttää tänä
vuonna 40 vuotta. Valtakunnallisilla
Myastenia- päivillä 12.-14.4.2013 muistettiin eri henkilöitä ja yhteisöjä jotka
ovat tehneet arvokasta työtä yhdistyksen
hyväksi monin eri tavoin.
Suomen Potilasliitto ry:lle luovutettiin yhdistyksen viiri siitä yhteistyöstä
mitä Potilasliitto on tehnyt mm. vertaistukikoulutuksen osalta.
Kuvassa puheenjohtaja Paavo Koistinen ottamassa vastaan huomionosoitusta
Potilasliitolle, hän sai myös henkilökohtaisen viirin työstään MG - ja Lems potilaiden hyväksi tehdystä työstä. Huomionosoituksen sai myös neurologian
dosentti Kiti Müller, MG -ja Lems potilaiden tutkimustyön hyväksi tehdystä
työstä. Kiti Müller toimii nykyisin Työterveyslaitoksen tutkimusprofessorina ja
aivot ja työ-tutkimusohjelman johtajana.
Kuvassa Puheenjohtaja Paavo Koistinen ja professori Kiti Müller
Kuva: Paavo Valtokari
Potilaille mahdollisuus ilmoittaa itse lääkkeiden
epäillyistä haittavaikutuksista
Jatkossa myös potilaat voivat ilmoittaa
lääkkeiden epäillyistä haittavaikutuksista jäsenvaltioiden viranomaisille. Ohjeet
epäillysta haittavaikutuksesta ilmoittamisesta löytyvät Fimean verkkopalvelusta.
Suomessa ilmoitukset vastaanottaa
Fimea, joka raportoi saamansa tiedot
vakavista haittavaikutuksista 15 vuorokauden kuluessa Euroopan lääkeviraston
(EMA) ylläpitämään tietokantaan.
Fimean on myös ylläpidettävä kansallista lääkkeitä käsittelevää verkkosivustoa, jossa on tietoa väestölle ja terveydenhuollon ammattihenkilöille lääketurvallisuudesta.
Hallitus esitti asiaa koskevan lain vahvistamista torstaina 25. huhtikuuta. Tasa-
vallan presidentin on tarkoitus vahvistaa
laki 3. toukokuuta.
Lääkelain muutokset perustuvat EU:n
lääkedirektiiviin. Tavoitteena on lisätä
valvonnan läpinäkyvyyttä sekä parantaa
lääketurvallisuuden valvontaan, lääkevalmisteiden haittavaikutusraportointia
ja lääkeyhtiöiden tekemää riskinarviointia. Samalla selkeytetään viranomaisten
ja lääketeollisuuden vastuita ja velvollisuuksia.
Jatkossa lääkevalmisteen myyntiluvan tai rekisteröinnin haltijalla on oltava
lääketurvajärjestelmä, jonka avulla seurataan myyntiluvan saaneiden lääkkeiden turvallisuutta ja riski-hyötysuhdetta.
Valvonnan piiriin tulevat myös sellaiset lääkevalmisteen myyntiluvan myön-
tämisen jälkeen tehtävät turvallisuustutkimukset, jotka eivät ole interventiotutkimuksia, eivätkä kliinisiä lääketutkimuksia. Tutkimuksia ei voi suorittaa, jos
tutkimuksen tekeminen edistää lääkkeen
käyttöä.
Lääkeyhtiöiden on laadittava kaikille
uusille lääkkeille riskinhallintasuunnitelma, jonka sisältö riippuu lääkkeen sisältämien riskien laajuudesta. Myyntiluvan
aiemmin saaneille lääkkeille suunnitelma vaaditaan vain tarvittaessa.
Lisätietoja: STM
hallitussihteeri Mari Laurén,
p. 0295 163 375
neuvotteleva virkamies Ulla Närhi,
p. 0295 163 391
9
Suomen
lehti
Inka Svahn
Suomen Potilasliitto ry:n
hallituksen jäsen
Potilasturvallisuus on päivän sana
Onko potilas turvassa
hoitovirheen jälkeen?
Terveydenhuollossamme on vallalla käsitys ettei syyllisiä etsitä hoitovirheen
sattuessa, vaan syitä siihen. Muistan lukeneeni taannoin erään filosofin mietteitä
uhrin asemasta ja hän totesi yksinkertaisesti näin: ”Kun ei ole syyllisiä, ei ole
vastuun kantajiakaan”. Monet hoitovirheet jäävät potilaan kanssa käsittelemättä
juuri sen takia kun kukaan ei halua ottaa
vastuuta tapahtumista. Lääkärillä ei ole
aikaa tai halua keskustella asiasta tai hän
sivuuttaa asian siirtämällä sen johtajalle
joka sitten antaa vastineen tai jättää antamatta. Hoitajat eivät keskustele asiasta
kun se ei heille kuulu. Potilasasiamies ei
ota kantaa, neuvoo ja ohjaa vain kirjallisten valitusten teossa. Niissä asiat käsitellään monin tavoin puutteellisemmin ja
vastaukset harvoin potilasta miellyttävät
saati auttavat eteenpäin. Potilas on hyvin
yksin ja jos hän kovasti alkaa asiansa perään kyselemään, saatetaan hänet helposti
leimata hankalaksi potilaaksi ja evätään
jopa jatkohoito. Potilaat kertovatkin pelkäävänsä. Näitä tapauksia saa vieläkin
kuulla vaikka hoitovirheistä ja niiden ehkäisystä on alettu vuosi vuodelta enemmän julkisesti puhumaan. On nimetty
potilasturvallisuusvastaavia, on pidetty
potilasturvallisuuspäiviä jne. mutta itse
potilas kokee olevansa asiansa ulkopuolella kuitenkin. Potilaita ja potilasjärjestöjä on kuitenkin kiittäminen että asiat ovat edes tällä mallilla kuin nyt ovat. On perustettu
hoitovirhepotilaille tukiryhmä, on saatu
Potilasvahinkoapu Oy, jossa juristit käsittelevät vain hoitovirhetapauksia, jopa
menestyksellisesti. Tämä onkin herät-
tänyt miettimään, eikö Potilasvakuutuskeskus olekaan puolueeton paikka.
Vuosikaudet on annettu ymmärtää että
heillä on asiantuntijat ja potilaan ei tarvitse kuin täyttää paperit. Hylkynähän
ne sieltä 70 prosenttisesti tulevat, joten
olisiko järkevää jo alunperin laittaa asianajaja asialle? Monet potilaat kertovat
että olisivat tyytyneet anteeksipyyntöön
ja varmuuteen paremmasta jatkohoidosta ,mutta kun sitä ei ole tullut on ollut
pakko tehdä kirjallinen kantelu. ”Ettei
vaan kukaan muu joutuisi tällaista kokemaan”. Niin, pitäisikö lääkäreiden katsoa
nyt peiliin. Onko se liikaa vaadittu että
pyytää anteeksi kun potilas on hoidossa
kärsinyt. Keskustelisi asiasta ja ottaisi
vastuun! Potilas kun ei etsi syyllistä vaan
vastuun kantajaa!
Näissä mietteissä, Hyvää kesää kaikille!
Kelan puhelinneuvontaan saa ajan parissa päivässä
Puhelinajanvarauksella asiakas saa hoidettua asiansa palveluneuvojan opastuksella sovittuna aikana ja ilman matkustamista.
Maaliskuusta lähtien Kelaan on voinut
varata ajan netissä tai soittamalla. Tällä
hetkellä ajan toimistoon saa muutaman
viikon päähän, mutta puhelinneuvontaan
pääsee jo parissa päivässä.
Puhelinajanvaraus on asiakkaalle vaivaton tapa saada asiat hoidettua kuntoon.
Kun asiakas varaa ajan, Kelassa pereh-
10
dytään asiaan jo etukäteen. Palveluneuvoja soittaa asiakkaalle sovittuna aikana.
Soitto on asiakkaalle maksuton.
Puhelimessa palveluneuvoja neuvoo
asiakasta eri etuuksissa ja opastaa hakemuksen täyttämisessä.
– Asiakas voi varata ajan esimerkiksi
eläkeasioissa. Soiton aikana saatetaan
täyttää yhdessä eläkehakemus, kerrata,
mitä liitteitä siihen tarvitaan ja laskea,
saisiko asiakas lisäksi eläkkeensaajan
asumistukea. Samalla voidaan käydä
läpi lääkekorvausasiat tai antaa neuvoja
matkakorvauksissa. Tarkoitus on käydä
läpi asiakkaan kokonaistilanne, kertoo
erikoissuunnittelija Kirsi Hokkanen
Kelasta.
Maaliskuussa 1 400
ajanvarausta
Maaliskuussa ajanvarauksella asioi Kelassa 1 400 asiakasta. Näistä 400 oli puhelinneuvontaa ja 1 000 toimistokäyntiä.
Yleisimmin ajanvarauksella hoidettiin
eläke- ja kuntoutusasioita.
Asiakas voi varata ajan osoitteessa
www.kela.fi/ajanvaraus. Ajan saa myös
soittamalla puhelinpalveluun tai käymällä toimistossa. Ajanvaraus on tarkoitettu
asiakkaille, joiden elämäntilanteessa tapahtuu suuria muutoksia ja jotka tarvitsevat henkilökohtaista neuvontaa Kelaasioittensa hoidossa. Nopeissa asioissa
kannattaa soittaa Kelan puhelinpalveluun, joka palvelee ilman ajanvarausta
maanantaista perjantaihin aamukahdeksasta iltakuuteen.
Jos aika ei sovikaan, asiakas voi perua
sen netissä tai soittamalla puhelinpalveluun.
– Peruminen kannattaa lyhyelläkin
varoitusajalla. Näin palveluneuvojat voivat vapauttaa ajan toiselle asiakkaalle tai
käyttää sen muuhun asiakaspalvelutyöhön, Hokkanen muistuttaa.
Katso tiedote ruotsiksi
www.fpa.fi/aktuellt
Lisätietoja
www.kela.fi/ajanvaraus
www.kela.fi/palvelunumerot
Kelan kenttäosasto
Potilaan yksityisyys jäämässä jalkoihin?
Potilaan tietosuojaa ja yksityisyyttä
sairaalassa tulee parantaa. Myös kotiuttamiskäytäntöjä on syytä kehittää. Varsinkin nämä asiat nousivat esiin VTM
Riikka Lämsän väitöstyössä. Hän tutki,
millaista on potilaana oleminen sairaalaosastolla.
Lääkärinkierto monen hengen potilashuoneissa rikkoo potilaan yksityisyyden.
Lisäksi joillakin sairaalaosastoilla naisja miespotilaita sijoitetaan samoihin potilashuoneisiin. Samalla kun yhteiset potilashuoneet tehostavat osaston käyttöastetta, ne ylittävät muualla yhteiskunnassa
vallitsevan kulttuurisen sukupuolijaottelun liittyen esimerkiksi alastomuuteen tai
intiimihygieniaan.
Tiedot käyvät ilmi VTM Riikka Lämsän 19.4.2013 tarkastetusta väitöskirjasta.
”Potilaan tietosuojan parantamiseksi
lääkärinkierto voitaisiin toteuttaa erillisessä tilassa tai kehittää muita vaihtoehtoisia toimintamalleja”, Lämsä sanoo.
”Potilailla tulisi olla mahdollisuus itse
vaikuttaa siihen, mitä tietoja hän haluaa
käsitellä muiden potilaiden kuullen. Tulisi myös käydä laajaa keskustelua siitä,
halutaanko kulttuurinen sukupuolijaottelu ylittää sairaalaosastoilla sijoittamal-
la mies- ja naispotilaita vakituisesti tai
väliaikaisesti samoihin potilashuoneisiin
toiminnan tehostamisen nimissä.
Kriteerit kotiuttamiselle
Lämsän mielestä myös potilaan kotiuttamiskäytäntöihin olisi hyvä laatia läpinäkyvät, yhteisesti hyväksytyt kriteerit.
”Kotiuttamista perustellaan potilaan
toimintakyvyllä, elämäntilanteella ja lääketieteellisillä tai hallinnollisilla syillä.
Keskustelut ovat konfliktiherkkiä, koska
niissä neuvotellaan perusteiden tärkeysjärjestyksen lisäksi siitä, minkä kuntoisena potilaan voi ylipäänsä lähettää kotiin. Tällaiset neuvottelut tulisi kuitenkin
käydä muualla kuin yksittäistä potilasta
koskevan kotiutusneuvottelun yhteydessä”, Lämsä toteaa.
Lämsä havaitsi myös, että potilaiden
aika kuluu pitkälti osaston viralliseen
päiväohjelmaan kuuluvien tapahtumien
odottamiseen. Odottamista leimaa pitkäveteisyys ja tapahtumien vähyys. Jotkut
potilaat ottavat haltuun osaston aikaa ja
tilaa omaehtoisella, arkiseen toimintaan
suuntautuvalla, tekemisellä. Tällaista
omaehtoisuuteen perustuvaa ja konkreettiseen tekemiseen suuntautuvaa toimin-
taa tulisi sairaalaosastoilla mahdollistaa
ja tukea aiempaa enemmän, jotta potilaan
oma aktiivisuus pysyisi yllä myös laitosympäristössä. Potilaan aktiivisuutta ja
osallistumista on paljon vaikeampi lisätä
sanelemalla ylhäältäpäin minkälaista ja
missä tilanteissa esiintyvää toiminnan
pitäisi olla.
Väitöstyössään VTM Riikka Lämsä
tarkasteli, millaista potilaana oleminen,
’potiluus’, on sairaalaosastolla. Lämsä
keräsi tutkimusaineistonsa vuosina 2006
ja 2008 kolmelta sisätautiosastolta, joista yksi oli erikoissairaanhoidon osasto
ja kaksi sijaitsi perusterveydenhuollon
sairaalassa. Aineisto on kerätty havainnoimalla osaston tapahtumia, keskustelemalla potilaiden ja henkilökunnan kanssa sekä kokoamalla kirjallista aineistoa.
VTM Riikka Lämsän väitöskirja ”Potilaskertomus. Etnografia potiluudesta
sairaalaosaston käytännöissä” tarkastettiin Helsingin yliopiston Päärakennuksen pienessä juhlasalissa 19.4.2013 klo
12.
Kirjatilaukset THL:n kirjakaupasta.
Lisätietoja
Riikka Lämsä
puh. 040 5298343
Sähköposti: [email protected]
11
Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä
Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle.
Suomen
lehti
Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovara
tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista www.clubone.fi
Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa www.clubone.fi/erikoisliittymin
Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero 4984. Mikäli olet jo Club O
nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm
Silver-tasolle.
Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi o
seen
[email protected],
näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaa
Suomen
Potilasliiton
jäsenetu
2013
Suomen Potilasliiton
jäsenetu
2013
postitamme
tarvittaessa Silver-tason kortin.
Suomen
Potilasliiton
jäsenetu
2013
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä
Tallink Silja ja Club One tarjoavat
Sinulle
mahdollisuuden
liittyä
Hintatiedot
ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su
Club One -jäseneksi
veloituksetta,
suoraan
kanta-asiakasohjelClub One
-jäseneksi
veloituksetta,
suoraan kanta-asiakasohjelClub
One
-jäseneksi
veloituksetta,
suoraan
kanta-asiakasohjel(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.
mamme keskimmäiselle
Silver-tasolle.
mamme keskimmäiselle
Silver-tasolle.Silver-tasolle.
mamme
keskimmäiselle
Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu
Silver-tason
kuuluu
mm.
jopa 20
perusalennus
sekä
Silver-tason etuihinetuihin
kuuluu mm.
jopa 20 %
perusalennus
sekä%jopa
35 % ennakkovaraajan
etujopa 35 % ennakkovaraajan etu
tietyistä
normaalihintaisista tuotteistamme.
Lisätietoa eduista
www.clubone.fi
tietyistä
normaalihintaisista
tuotteistamme.
Lisätietoa eduista
www.clubone.fi
tietyistä normaalihintaisista
tuotteistamme.
Lisätietoa eduista www.clubone.fi
Liity nyt Club
One -asiakkaaksi
netissä osoitteessa
www.clubone.fi/erikoisliittyminen.
Liity
One -asiakkaaksi
netissä
osoitteessa
www.clubone.fi/erikoisliittyminen.
Liity nytnyt
ClubClub
One -asiakkaaksi
netissä osoitteessa
www.clubone.fi/erikoisliittyminen.
Mainitse liittyessäsi Suomen
Potilasliiton
sopimusetunumero
4984.
Mikäli
Club
One -jäsen,
Mainitse
liittyessäsi Suomen
Potilasliiton sopimusetunumero
4984.
Mikäliolet
olet jojo
Club
One -jäsen,
Mainitse liittyessäsi
Suomen Potilasliiton sopimusetunumero
4984. Mikäli olet
jo Club
One
-jäsen,
nykyinen
kanta-asiakasnumerosi
pysyy voimassa.
Jos
olet
Bronze-tason
siirrämme
nykyinen kanta-asiakasnumerosi
pysyy
voimassa.
Jos olet Bronze-tasonasiakas,
asiakas, siirrämme
sinut sinut
nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut
Silver-tasolle.
Silver-tasolle.
Tallink Silja Line Club One
Silver-tasolle.
Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeIlmoitathan kuitenkinnäin
Club One
-kanta-asiakasnumerosi
ja maininnan
jäsenyydestäsi
osoittee- ja jäsenseen
[email protected],
rekisteröimme
Sinut
sopimusetuasiakkaaksi
Suomen
Potilasliiton
Ilmoitathan
kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan
jäsenyydestäsi osoitteeseen
[email protected],
näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja
postitamme
tarvittaessa
Silver-tason
kortin.
seen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja
edut
v. 2013 koskevat myös
20130304_CO_Potilasl_120x100.indd
1
postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin.
postitamme
tarvittaessa ja
Silver-tason
kortin. Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18
Hintatiedot
varaukset:
Potilasliiton
jäsenyhdistysten
(1,74 €/vastattuHintatiedot
puhelu +jaaina
pvm/mpm).
muutoksiin
pidätetään.
varaukset:
Club One Oikeudet
puh. 0600 152
68 ma–pe 8–21,
la 9–18, su 10–18
Hintatiedot ja varaukset: Club One puh. 0600 152 68 ma–pe 8–21, la 9–18, su 10–18
jäseniä.
(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin
pidätetään.
(1,74 €/vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään.
20130304_CO_Potilasl_120x100.indd
20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1
1
20130304_CO_Potilasl_120x100.indd 1
4.3.2013
4.3.2013 13.51
4.3.2013 13.51
Restel Oy ja Suomen Potilasliitto ry
Restelin ainutlaatuisen laaja ja monipuolinen hotellivalikoima tarjoaa vapauden
valita mieleisen hotellin.
Ja valinnanvaraa löytyy 49 hotellistamme. Majoitusratkaisuja voimme tarjota
kansainvälisistä Holiday Inn hotelleista aina maan kodikkaimman ilmapiirin
Cumulus-hotelliin tai esimerkiksi luontoa lähellä olevien Rantasipi hotellien ja
kylpylähotellien elämyksellisiin puitteisiin.
Varaukset kaikkiin hotelleihimme kätevästi www.hotellimaailma.fi,
puhelinvaraukset arkisin Restelin myyntikeskuksen numerosta 020 055 055.
Valittavanasi on huippuedulliset äkkilähtötarjoukset sekä YkkösBonus ja
K-Plussa kanta-asiakastarjoukset*
* kanta-asiakastarjoukset saat näkyviin lisäämällä kanta-asiakaskortin numeron
sille annettuun kohtaan tai kertomalla kortista puhelimitse
Restel Hotel Group ja Suomen Potilasliiton jäsenedut v. 2013
koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten jäseniä.
12
13.51
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Pj. Sirpa Sarin
[email protected]
044 294 4525
APECED ja ADDISON ry
www.apeced.org
tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)
Pj. Arja Nurmela
[email protected]
[email protected]
De Sjukas Väl rf
Ordf. Inger Östergård 050 555 7780
[email protected]
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
toimisto
09 711050
tukipuhelin
040 828 0000
[email protected]
www.psa.fi
Pj. Paavo Koistinen
0400 682 337
[email protected]
Trasek ry
PL 202, 00531 Helsinki,
puh. 041-546 1565
www.trasek.net
Pj. Antti Karanki, [email protected],
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
[email protected]
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12)
Pj. Matti Haimi
0400 329664
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680
Pj. Erja Tamminen
[email protected]
www.suomensyh.fi
REDY ry
Pj. Jenni Arteli
[email protected]
www.redy.inf
045 341 8691
Exitus ry
Pj. Jaakko Ojanne
041 461 6886
[email protected]
www.exitus.fi
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
www.imppu.fi
Pj. Jari Kervinen 045 855 2534
(ke, to klo 16-20)
[email protected]
Suomen Inkon ry
Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610
[email protected]
www.suomeninkon.fi
Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),
Jaakko Ojanne, Inger Östergård
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jaakko Ojanne
13
Suomen
lehti
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä
sairastumisriskissä olevia.
www.psa.fi
Tukipuhelin 040 828 0000
– TUKEA JA TIETOA
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon
Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja
elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta
saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Helsinki
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet
sulkeutuu klo 17.00
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00
Espoo
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30
Naisten ryhmä
kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön
palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33.
PSA-näytteenotto
Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla
selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.
Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa
ERSY:n toimistolla.
14
Maksuttomat kuntoutuskurssit
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
Kelaan.
Virkistystoiminta
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa.
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.
Lisätietoja:
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. 09 711 050
Toimisto on avoinna
Ma 10.00–18.00
Ti
09.00–17.00
Ke 10.00–18.00
To 09.00–17.00
Pe 09.00–17.00
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h
sähköposti: [email protected]
www.psa.fi
Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole
maksettu v. 2013, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa.
Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2013.
Eturauhassyövän sädehoidon
magneettikuvauspohjainen suunnittelu
Kauko Saarilahti
LT, osastonylilääkäri
Sädehoidon annossuunnittelu perustuu
tietokonetomografiasta saatavaan tietoon
kudosten sijainnista ja elektronitiheydestä. Nykyiset laatusuositukset sädehoidon
kohdealueen määritykselle edellyttävät
kuitenkin usein myös magneettikuvauksen käyttöä tietokonetomografian ohella
sen paremman pehmytkudoskontrastin
takia. Myös eturauhassyövän sädehoitoa
suunnitellessa tämä on olennaista, koska magneettikuvauksen avulla saadaan
huomattavasti parempi käsitys eturauhasalueen rakenteista ja voidaan suunnitella
sädehoito tämän pohjalta aikaisempaa
tarkemmin itse kasvaimeen kohdistuvaksi ja paremmin ympäröiviä kudoksia
säästäväksi. Eturauhassyövän sädehoitoa
suunnitellessa on tähän asti tehty kaikille
potilaille sekä tietokonetomografia- että
magneettikuvaus ja näistä saatavat kuvasarjat on sitten fuusioitu sädehoidon
suunnitteluun käytettävillä tietokoneohjelmilla. Kuvafuusion jälkeen itse kohdealueen määrityksessä on käytetty magneettikuvauksesta saatua informaatiota ja
sädehoidon annoslaskentaan taas tietokonetomografiakuvasarjoja. Näin siksi, että sädehoidon annossuunnitteluohjelmat
ovat kaikki tietokonetomografiapohjaisia
ja pelkkien magneettikuvasarjojen käyttäminen annoslaskentaan ei ole ollut mahdollista.
HUS:n Syöpätautien klinikalla otettiin vuonna 2011 käyttöön sädehoidon
suunnitteluun tarkoitettu magneettisimulaattori (kuva), ja pian tämän jälkeen
käynnistettiin tutkimusprojekti, jonka
puitteissa on selvitetty mahdollisuutta
käyttää pelkkää magneettikuvausta eturauhassyövän sädehoidon suunnittelussa. Annossuunnittelussa käytettävään
kudosten rajausohjelmaan on rakennettu
anatomiseen paikkatietoon perustuva atlas lantion luiden, imusolmukealueiden,
pehmytkudosten ja potilaan ääriviivojen
automaattista määrittämistä varten. Atlas
perustuu useiden kymmenien potilaiden
ääriviivojen määrittämisestä saatuun informaatioon. Magneettikuvista rajatuille
rakenteille on määritetty elektronitiheydet ja saatu täten muodostettua kuvasarjat, joita annossuunnitteluohjelma pystyy
annoslaskennassa käsittelemään.
Eturauhassyövän sädehoidossa kohdealueena on eturauhanen ja siemenrakkulat ja marginaali terveisiin kudoksiin päin
pyritään pitämään mahdollisimman pienenä (4-5mm), jotta virtsarakon ja peräsuolen saama sädeannos pysyy matalana
ja vältetään näiden elimien sädetyksestä
aiheutuvat kudosvauriot. Huolellisista
kuvafuusioista huolimatta käytettäessä
sekä tietokonetomografia- että magneettikuvaussarjoja sädehoidon suunnitteluun
syntyy aina jonkin verran fuusiosta aiheutuvaa epävarmuutta anatomisten rakenteiden määrityksessä. Ilmeisimpänä hyötynä
pelkkään magneettikuvaukseen perustuvassa sädehoidon suunnittelussa onkin
tästä aiheutuvan epätarkkuuden jääminen
pois. Lisäksi potilas säästyy yhdeltä kuvauskerralta, jos tietokonetomografia jää
annossuunnittelukuvauksista pois.
Projektin alustavat tulokset on julkaistu Magnetic Resonance in Medicine- lehdessä (viite). Artikkelissa todettiin, että pelkkään magneettikuvaukseen
perustuvaa eturauhassyövän sädehoidon
suunnittelua voidaan pitää luotettavana
ja tarkkana. Menetelmän ottaminen rutiininomaiseen kliiniseen käyttöön edellyttää kuitenkin vielä jonkin verran lisää
tutkimusta, joka on meneillään.
Viite: Kapanen M, Collan J, Beule A,
Seppälä T, Saarilahti K, Tenhunen M.
Comissioning of MRI-only based virtual
simulation procedure for external beam
radiotherapy planning of prostate. Magn
Reson Med 2012 Aug 10 (painossa).
HUS Syöpätautien klinikan magneettisimulaattori.
15
Suomen
lehti
Unto Sirkiä in memoriam
Ersy:n perustajajäsen Unto Sirkiä menehtyi pitkäaikaisen sairauden uuvuttamana 11.4.2013 kotonaan Helsingin
Konalassa. Unto oli syntynyt luovutetun
Karjalan Viipurin läänin Pyhäjärvellä
13.1.1935. Suremaan jäävät lähimpinä
vaimo ja kaksi lasta perheineen. Unto
oli avoin ja suorasanainen, rehti suomalainen kansanmies. Hänen panoksensa
oli eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukityössä Ersy:n aloitusvaiheesta alkaen
merkittävä. Hänen kannanottojaan kuunneltiin, ne perustuivat monipuoliseen
työ- ja elämänkokemukseen, huumoria
unohtamatta. Unton muista harrastuksista oli varmaan keskeisin kalastus,
sekä merellä että mökillä Joutsassa.
Matkailuautolla hän matkusti vaimonsa
Sirkan kanssa useina vuosina Espanjan
Aurinkorannikolle ja muutaman kerran
Marokkoon saakka. Ersy:n riveihin jää
nyt suuri aukko, mutta valoisa muisto
Untosta.
Tuossa edellä on lyhyesti Unton ”virallinen” henkilöhistoria. Se antaa hyvin
kalpean kuvan siitä miehestä minkä me
lähes kaikki Ersyläiset opimme Untossa
tuntemaan. Kun sain Suomesta viestin
Unton siirtymisestä pois joukostamme,
16
välitin viestin myös lapsillemme, jotka
kaikki tunsivat hänet. Tyttäreni vastausviesti kuvaa niitä tuntoja joita meillä kaikilla Untosta jää muistoihimme,
” Tosi surullista kuulla Unskin poismeno. Unski oli aina muut huomioon ottava, reilu ja mukava ihminen. Sellainen
kuva ainakin minulla hänestä jää. Ei ole
aina reilua tuo elämä”
Elämä ei ole reilua. Unto teki pitkän
elämäntyön ja nautti täysin rinnoin vaimonsa Sirkan kanssa ansaitsemistaan
eläkepäivistä. Kun eturauhassyöpä aikoinaan sekoitti elämänrytmiä, hän oli
kiitollinen selviytymisestä ja saamistaan
hoidoista.
Kun elämä rupeaa ryppyilemään niin
se usein iskee uudelleen sinne mikä jo
olisi saanut olla rauhassa. Unto sai vielä uuden syövän. Siitä huolimatta hänen
valoisa elämänasenteensa ei järkkynyt,
kehui vielä saamansa hoidon että hoitaneen lääkärin. Kun elämä alkaa kolhia
niin se ei aina muista lopettaa. Kolmas
syöpä sai vielä otteen ja sen hoitoja sekä
siihen liittyviä sivuvaikutuksia Unto ei
enää halunnut eikä jaksanut kestää.
Tapasin Unton ensimmäisen kerran HUSin sairaalan vuoteessa, hänelle
tehtyjen operointien jälkeen. Unto oli
ensimmäisiä eturauhassyöpäpotilaiden
tukihenkilötoimintani kohteita. Harvoin
meillä mennään tapaamaan tuettavaa sairaalaan, näin kuitenkin luoja silloin oli
ohjelmoinut. Siitä alkoi monivuotinen
ystävyytemme. Muistan hyvin kun Unto
oli päässyt kotiin sairaalasta ja toipumisaikana ei kovin paljoa pitänyt rehkiä ettei
tikit repeä ja haava aukea.
Soitin hänelle kotiin jossa Sirkka vaimo vastasi. Kysellessäni potilasta sain
vastauksen että Unto on ulkona. Tivatessani että missä, hänenhän pitäisi olla vielä levossa, sain vastauksen että ”tuolla se
katolla luo lunta, kun on niin paljon kertynyt sairaalareissun aikana” Oli pakko
lähteä katsomaan ja kovistelemaan mies
takaisin lepoon.
Kaikki me muistamme että Unto oli
tarkan euron mies. Eräässä vuosikokouksessa käsittelimme taas kerran yhdistyksen köyhää kassaa ja rahan tarvetta
ja jäsenmaksun suuruutta. Jäsenmaksun
nosto oli vaikea aihe ja yleensä vastustajia riitti. Unto nosti käden pystyyn ja
ehdotti uutta korkeampaa jäsenmaksua.
Kukaan ei puhunut mitään, oli helppo
sanoa ”kun Unto ehdottaa korotusta se
ilmeisesti hyväksytään” Kun hän teki
ehdotuksen, se oli siinä.
Näitä muistoja on meillä kaikilla.
Konalan talon kellari tuli tutuksi naistoimikunnalle kun sinne usein varastoitiin
kirpputorien myyntipöytien tavaroita.
Kun yhdistyksen toimissa tarvittiin vapaaehtoista, oli Unto aina valmis. Valoisa
maailmankatsomus ja hersyvä huumori
antoi hyvän keskustelukumppanin jolla
aina oli vastaus tarjolla ja aikaa jutusteluun. Yksi aihe jota tuli välttää oli politiikka, siinä Unto oli ehdoton mielipiteissään joita oli turha yrittää muuttaa. Kun
Unto teki parivuotta sitten päätöksen
hoitojen lopettamisesta hankalien sivuvaikutusten takia, sitä päätöstä ei enää
muutettu. Haluan säilyttää jonkinmoisen
elämänlaadun loppuun saakka ja pyrkiä
nauttimaan mitä jäljellä on.
Sirkka ja Unto lensivät keväällä 2011
vielä kerran Fuengirolaan joka heille oli
tullut varsin tutuksi vuosien mittaan. Se
oli silloin jo eräänlainen jäähyväismatka.
He asustivat matkailuautossamme, oman
tukikohtamme vieressä viisi viikkoa ja
vaikka hoidot olivat jo tehneet tuhoja
hermoratoihin, pyrki Unto sitkeästi pitämään kuntoaan ylhäällä vaikka kävely olikin hiukan hankalaa. Minä hiukan
luontaisen laiskana en niin ollut lenkkeilijä mutta kun Unto seisoi vaativana
odottamassa, kävelysauvojen kera, oli
pakko lähteä. Niillä yhteisillä tunnin,
puolentoista kävelyreissuilla pohdimme
elämän tärkeitä ja vähemmän tärkeitä
asioita.
Puhelin soi Railin puhelimessa 5.4
Puhelu tuli Sirkan puhelimesta, siellä
oli Unto. Hän jutteli ensin Railin kanssa
pitkään ja sitten oli minun vuoroni. Puhelu oli pitkä ja tunteikas, siinä vaihdettiin menneet kuulumiset, sitten yhteiset
muistot ja lopuksi missä nyt ollaan. Tuli
selväksi meille molemmille että se oli
jäähyväispuhelu. Kuusipäivää puhelusta
ja Unto oli poissa. Hyvää ystävää lämmöllä muistaen.
Kalevi Järvinen
Unton kanssa maailmaa parantamassa Fuengirolan rannalla
Vertaistukea aurinkorannikolla
Eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitoiminta on ollut varsin vilkasta Aurinkorannikolla. Syksyllä miehet kokoontuivat joka toinen viikko Aarne Kallislahden johdolla ja syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhnin runsaiden tietojen
avustuksella.
Kevään aikana tahti hiukan kiihtyi
kun tarvetta tuntui olevan. Tapaamiset
olivat viikoittain ja useimmiten Pentti
Gröhn piti alustuksen miesten toivomista aiheista. Luennon tai alustuksen jälkeen virisi normaali, vilkas keskustelu ja
kyselyosio. Erinomaisena miehet pitivät
mahdollisuutta henkilökohtaisiin, yksityisten kysymysten esittämiseen asiantuntijalle.
Aurinkorannikon miesten vertaisryhmän vetäjät
Aarne Kallislahti (vas.), Pentti Gröhn ja Kalevi Järvinen (oik.)
Tiedotus toimi hyvin ja toiminnastamme saatiin runsaasti tietoa ulospäin.
Viikottain ilmestyvä Fuengirola lehti
teki suuren, koko sivun artikkelin ”Vertaistukea syöpää vastaan”. Myös muut
tiedotusvälineet mm. radio kertoi toiminnastamme.
Olisimme saaneet lisää palstatilaa
useimpiin lehtiin mutta yhteisesti päätettiin että artikkelit julkaistaan vasta ensi
syksynä kun toiminta jälleen alkaa kesän
tauon jälkeen.
Tukihenkilöiden tarve tuli usein korostetusti esille ja toivomuksena on että
syksyllä on mahdollista kouluttaa useampia tukihenkilöitä. Koulutus vaatii
hiukan varoja ja siinä toiveena on että
Suomen yksikkö pystyisi hiukan auttamaan. Rahoituksen määrä on kuitenkin
varsin pieni, johtuen siitä että kouluttajiksi olemme saamassa henkilöitä miltei
talkoo -periaatteella.
Kovasti ovat paikalliset kyselleet
myös, milloin Ersyläisiä saapuisi vierailemaan. Monet miehethän käyvät
keväisin ja alkusyksystä myös kotimaan
kohtaamisissa.
Teksti: Kalevi Järvinen
Kuva: Linda Laiho
17
Suomen
lehti
Mietteitä kesän korvalla
Kesä on nyt melkein alkanut kun tätä luette, ainakin jos allakkaan on uskomista.
Kirjoitan tätä pakinaa vapun alla täällä
koti- Suomessa. Luvassa on perinteinen
vapun sää, kylmää ja vesisadetta. Olisiko
syytä muuttaa vapun paikkaa kesäisempään suuntaan?
Pian tuo vajaa kolme kuukautta hurahti
Fuengirolassa, Tuntui kuin olisimme vasta juuri sinne menneet ja heti kohta oli
paluulento edessä. Vauhtia piisasi, miltei
kuin vanhassa sananlaskussa, ”Ei kerkiä
päivää sanomahan kun on niin kiirus”
Tuossa edellisen lehden jutussa jo
melkein kerkisin kehua tätä kotimaista
terveydenhuolto-järjestelmää. Saattoi olla että tuli liioiteltua hiukan. Tuo vaimon,
viime tipassa, hankkima laskimotukos eli
veritulppa aiheutti kaikenmoista ylimääräistä lääkitystä, jonka seurauksena piikitys mahanahkaan päivittäin tuli yhdeksi
ohjelmanumeroksi. Sivuvaikutuksena
annettiin tilanne jossa verenpurkauma
pienen kolhun seurauksena teki ihon alle sellaisen reilun kananmunan kokoisen
pullistuman, jota sitten jouduttiin paikallisin voimin hoitamaan. Hoidot siellä
sujuivat hyvin mutta eivät voineet ottaa
kantaa näihin Suomesta annettuihin lääkintäohjeisiin.
Oli saatava ohjeet Suomesta. Se touhu
olikin luku sinänsä. Laskin noita lähetettyjä sähköposteja ja pääsin lähemmäs viittätoista. Aluksi niistä ei ollut mitään apua,
vasta useamman puhelinsoiton jälkeen
saatiin asioihin hiukan järkeä. Kovan taistelun jälkeen saatujen ohjeiden mukaan
otettiin useampia laboratoriokokeita, yksityisessä laboratoriossa ja paikallisessa
sairaalassa n. 30 km päässä ja hinnakkaasti, jotka sitten saman tien sähköposteiltiin
Suomeen.
Taisi olla jonkinmoinen arvovaltakysymys kun hematologi jolle ne toimitettiin HUSissa vänkäsi väen väkisin että
vaimoani hoitava yksikkö on Jorvi. (Jorvissahan ei ole omaa hematologia)
18
Eli, hän ei suostunut antamaan tarvittavia ohjeita suoraan vaan? Tiedot hän
välitti ns. hoitavalle lääkärille Jorviin joka
taas kysyi ko. hematologilta mitä tehdään,
joka taas konsultoi takaisin hoitavalle lääkärille ja hän sitten meille.
Samat tiedot, jotka alun perin toimitettiin, seilasivat siis kahden yksikön väliä
ja aikaa kului. Tosin tämä alkuperäinen
kohde kyllä lähetti meille useammankin
sähköpostin joihin olisi voinut antaa heti
ko. ohjeet. Tulipahan kulutettua kallista
aikaa ja moni saatiin siinä turhaan työllistettyä. Sattui vielä niin mukavasti että
tämä hoitava lääkäri oli lomalla, eli poissa
paikalta ja vastaukseen saatiin siinä miltei viikko lisää odotusta. No maalaisjärjen
käyttöhän ei ole pakollista kunhan byrokratia saadaan pelaamaan.
Eiköhän jätetä nuo jutut rauhaan ja koetetaan unohtaa ikävät asiat. Taisin tuon
edellisen lehden alkulauseessa käyttää
sanontaa, ”on turha pyristellä tutkainta
vastaan”. Kyllä se vain on nyt uskottava. Omaan tuttavapiiriini ei ole onneksi
pesiytynyt lääkäreitä joiden kanssa tulee
vastaavanlaisia arvovaltakiistoja.
Aika kului kuin siivillä vaikka aurinkorannikon alkuvuosi ei parhainta puoltaan näyttänytkään. Pidempään paikalla
ollessa ei pieni, eikä isompikaan sade juuri haittaa. Sääliksi kävi näitä täältä tulleita hiihtolomalaisia jotka saivat auringon
sijasta sadetta ja koleaa tuulta. Kyllä sitä
hiihtolomalainen sai hieraista silmiään
kun Andalusian päivänä 28 helmikuuta
Andalusia sai valkoisen lumipeitteen,
tosin sitä iloa ei tarvinnut kovin montaa
tuntia katsella Fuengirolassa, hiukan korkeimmilla paikoilla eli vuoristokylissä se
sitten olikin ongelma.
Maaliskuu olikin sitten sateisin paikallisen ilmatieteen laitoksen mukaan.
Heidän ilmoituksensa mukaan Malagan
provinsissa satoi vettä 112,3 litraa neliömetrille mikä on 231 prosenttia keskiarvon yläpuolella. Joka tuolla aluella on
asustellut, tai ollut käymässä silloin kun
sataa niin tietää että kun vettä tulee niin
sitä tuleekin sitten kunnolla.
On se vaan niin erinomaista tämä kotimaan televisiotouhu. Nyt sitten joka iikka
maksaa pakollista tv-maksua, katsoo tuota toosaa tai sitten ei. Aiemmin kun tuonne etelään suomalaisia talvehtimaan lähti
niin tv-luvan sai pistää lepäämään. Nyt
maksat vaikka et näe minkäänlaista ohjelmaa puoleen vuoteen, jonka ajan siellä tai
muualla Euroopassa talvehtivat runsaat
30-40.000 suomalaista talvensa viettää.
Aurinkorannikollahan on näkynyt ulkosuomalaisille tarkoitettu TV Finland joka
on lähettänyt ohjelmakoosteita lähinnä
1 ja 2 kanavilta. Suuressa viisaudessaan
Ylen hallintoneuvosto päätti 26 helmikuuta että tämäkin toiminta lopetetaan.
Maksetaan siis siitä mitä ei voida käyttää. Ei oikein mene jakeluun. On Suomi
köyhä, siksi jää.. jotain tuontapaistahan
jossakin laulussa sanat ovat. Olen katsellut noita satelliittikanavia ja sellaisen
lautasen itsekin omistan. Kyllä on kumma
kun esim. Romanialla ja monella vastaavalla maalla, joita voi hiukan köyhempinä
ajatella kuin Suomea, on varaa satelliittilähetyksiin, meillä ei?
Espanjan taloutta olen pyrkinyt hiukan
valottamaan. Yhä useammat liikkeet ovat
varustaneet seinänsä kyltillä ”myytävänä”
tai ”toiminta lopetettu”, konkurssissa. Entisenä yksityisyrittäjänä tilanne riipaisee,
kun tietää miltä voi tuntua sikäläisestä
omistajasta ja perheestä kun elanto ja
usein koko perheen elämäntyö katoaa alta. Luin hiljakkoin jostain että Espanjassa
on yli 3,5 miljoonaa asuntoa myynnissä
tai tyhjillään. Työttömyys ei ole tullut alas
hiukkaakaan. Työttömyysaste on yli 26
prosenttia eli yli kuusimiljoonaa espanjalaista on työttömänä. Miljoona enemmän
kuin meillä on asukkaita. Pahinta on että
lähes puolimiljoonaa maksuvaikeuksiin
joutunutta asuntovelkaista on häädetty
asunnoistaan.
Mietityttää toisaalta miten paljon erilaisia pyhiä ja juhlia Espanjassa on ja
kuinka niitä vietetään. Joskus ulkoa tulleena ihmettelee niiden määrää. Erikoisen
tuhoisa noin kansantalouden kannalta on
tuo espanjalaisten ehkä tärkein juhla Semana Santa eli pääsiäisviikko. Varsinaisia
pyhäpäiviä ei virallisesti ole kuin kaksi.
Meillähän on kolme eli pitkäperjantai ja
molemmat pääsiäispäivät.
Käytännössä kuitenkin koko maa sulkeutuu vähintään viikoksi. Palkat pyörivät mutta kukaan ei tee työtä ja virastoihin
on turha mennä, ei siellä ketään ole. Toinen toistaan upeampia, eri veljeskuntien
järjestämiä kulkueita on jokaisessa kaupungissa ja televisiosta saat katsella niitä
läpi vuorokauden jos et itse jaksa paikalle
mennä.
Ajattelin lopettaa tämän pakinan tällä
kertaa tähän. On pakko lisätä pieni ikävältä kuuluva asia. Paluulennollamme
samaan koneeseen tuli jonkun koulun
suomalainen koululuokka, ikärakenteeltaan ehkä 16-17 vuotiaita. Siinä turvatarkastuksen jonossa heitä oli takanamme
useampi. Noin joka kolmas sana oli se
kuuluisa V…. lä alkava. Ei oikein mukavalta tuntunut ja tuskin kovin paljon
ymmärsivätkään asian päälle. Tosin tuo
kotimainen televisioviihdehän tuota alatyylistä huumoria viljelee, joten ei ole vaikea tietää mistä oppi ja hyväksyntä siihen
saadaan. Meidän kaikkien maksamalta
Yleltä.
Lisään loppuun pienen jännitysmomentin. Torremolinoksen krokotiilipuistosta on karkuteillä kaksi krokoa. Juuri paluupäivänä tuli tieto että toinen, pienempi
on löytynyt kuolleena mutta se suurempi
on vielä karkuteillä läheisessä jokisuistossa. Joten varokaahan varpaitanne. Hyvää
kesää ja pitäkää huolta toisistanne.
Teksti: Kalevi Järvinen
Att välja rätt när vi köper skor
När människan blir litet äldre får hon
ofta besvär i knän eller höftleder. Lederna värker och det känns inte bra att promenera. Fötterna blir ömma och senast
i dethär skedet inser man personligen
hur viktigt det är att ha lämpliga skor för
varje tillfälle.
Fysioterapeut Sari Gustafsson har skrivit en artikel om hurudan en bra sko
bör vara. Gustafsson säger att det naturliga sättet för människan att röra sig är
att gå, dessutom utan skor. Under årtusenden har olika faktorer (klimat, kultur o.sv.) format människan vilket bl.a.
medfört att vi använder skor som en del
av vår kultur. Till skornas uppgifter hör :
• att skydda fötterna mot ojämnheter i underlaget, mot köld och fukt
• att hålla foten i rätt läge
• att förbättra hållningen
• att ge ökad trygghet
Alla har olika former på foten och olika typer av fötter. Det finns många olika
former på fötterna – smala och breda fötter, högt eller lågt fotvalv, in – eller utåtvinklade fötter, fötter med liktorn eller
hammartå o.s.v. När det finns så många
olika fottyper är det ytterst viktigt att du
väljer rätt skor för dina fötter.
Några saker man bör minnas när man
väljer skor är:
1. Pröva ut skor på eftermiddagen. Allas
fötter sväller något under dagens lopp.
2. Välj en modell som du tycker om och ta
skon i din hand
3. Kolla att skon är stadig genom att böja
skons främre del uppåt. Sulan på promenadskor bör vara relativt styv, men ändå
så böjlig att framdelen går att böja uppåt,
så att man kan skjuta ifrån med tårna när
man tar ett steg. i löpskor får sulan vara
något mer flexibel, men den bör ändå
vara stadig.
4. Kolla skons vriststyvhet genom att vrida
skons främre och bakre delar åt motsatt
håll (som när du vrider ur en disktrasa).
Skor skall vara vridstyva så att de stöder
fotbladet när man går, men samtidigt
skall det tillåta fotbladet roterar något.
5. Kolla att skon har en stadig klack.
Klacken bör vara hård och stadig när
man känner på den från sidan och bakifrån. Då stöder den hälen på ett rätt
sätt.
6. Välj en läst som passar dig själv. Skon
ska ha gott om plats för tårna utan att tårna kläms ihop, men skon får inte heller
”glappa”.
7. Välj rätt storlek. Hos vuxna skall skon
vara ca 0,5 cm längre än foten. Köp inte
för små eller för stora skor.
8. Fäst uppmärksamhet vid sulans mönster.
Behöver du ett par skor för vinterbruk
ute behöver yttersulan vara trygg, stabil
och halkfri. När du väljer skor kom ihåg
vilket underlag du använder dem på.
9. Beakta din fottyp och eventuella gångfel.
Om du har felställning i din fot ”plattfot”
högt fotvalv bör du alltid komma ihåg
att fråga en expert om behovet av stöd/
stödsulor och om valet av skor.
En vacker sko som känns trång eller
obekväm när du den prövar den i butiken
blir inte större under hemsresan fastän du
köpte den. Med korrekta och vettiga skoval kan du till en del förebygga ledbesvär
och uppkomsten av artros. Korrekta skor
belastar kroppen rätt och främjar kroppens välbefinnande.
Trevliga motionsstuder i vårsolen.
Rör på dig i bekväma skor.
Text: Inger Östergårg,
ordförande för De Sjukas Väl i
huvudstadsregionen rf
19
Suomen
Kyllikki Koistinen
Suomen Inkon ry:n
puheenjohtaja
Suomen Inkon ry:n perustamiskokous
pidettiin 12.2.2012. Yksi perustamisasiakirjan allekirjoittaneista on professori Carl-Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta. Suomen Inkon ry on rekisteröity yhdistysrekisteriin 20.6.2012 ja
yhdistys on Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys.
Yhdistyksen tarkoituksena on koota
mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja apuvälineistä tästä
vaivasta kärsiville, sekä organisoida ja
järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää
koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää huomiota sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus – ym. viranomaisten ja hoitoalan ammattijärjestöjen osalta alalla
vallitseviin epäkohtiin ja tehdä esityksiä
niiden poistamiseksi. Yhdistys järjestää
myös yleisöluentotilaisuuksia aiheeseen
liittyen, sekä virkistystoimintaa. Suomessa kärsii yli 400 000 suomalaista
eriasteisista virtsaamisvaivoista.
20
lehti
Vuosi 2013 Suomen Inkon ry:n
ensimmäinen kokonainen
toimintavuosi
Tiedotustoiminta
Yhdistyksellä on omat kotisivut ja yhdistyksestä on jaettu tietoa vuoden 2012
aikana mm. naisten lehdissä sekä Hyvä
Apteekki, Suomen Potilaslehti ja vuonna 2013 artikkeli myösViva - lehdessä ja
Hyvä vanhuus -lehdessä.
Yhdistyksen rekisteröinnin jälkeen
pidettiin keväällä 2012 pressitilaisuus
Helsingin Lasipalatsissa jossa yhdistyksen puheenjohtaja kertoi yhdistyksestä ja
sen toiminnasta ja tavoitteista. Tulos oli
varsin tyydyttävä sillä paikalla oli15:n
eri naistenlehden toimittajaa ja tapahtuman jälkeisenä aikana useissa lehdissä
olikin artikkeleita liittyen ko. aiheeseen
ja tietoa julkaistiin myös uuden yhdistyksen toiminnasta.
Puheenjohtaja on luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa yhdistyksestä ja
sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä asioista.
Yhdistyksen kotisivuilta www.suomeninkon.fi löytyy mm. Pohjoismainen
inkontinenssikysely v. 20011 – 2012
kansainvälinen / pohjoismainen raportti,
sekä Pohjoismainen kyselytutkimus virtsaamisvaivoista v. 2011 – 2012, Suomen
raportti.
Tarkoituksenamme on järjestää yleisöluentoja tämän aihealueen osalta syksyn aikana Helsingissä ja myös mahdollisesti muualla Suomessa. Helsingissä
on tarkoitus käynnistää vertaistukiryhmä
syksyllä 2013 tai tammikuussa 2014 ko.
ongelmista kärsiville. Tästä tarkempaa
tietoa myöhemmin kotisivultamme ja
Suomen Potilaslehdessä 3 / 2013.
Suomen Inkon ry on olemassa siksi,
että kukaan ei jäisi yksin ja ilman apua
ja tukea vaivansa kanssa. Inkontinenssi
on yksi terveysongelma monen muun
joukossa ja sitä ei pidä hävetä, sitä pitää
hoitaa.
Virtsanpidätysvaivoista vaietaan Suomessa
- oikealla hoidolla suuri osa potilaista saa apua
Virtsanpidätysvaivoilla on merkittävä
vaikutus jopa yli 300 000 suomalaisen
elämään. Pieni osa potilaista puhuu
vaivastaan tai hakee siihen apua. Virtsankarkailua hävetään ja se salataan
jopa läheisiltä ihmisiltä. Verrattuna
muihin Pohjoismaihin, suomalaiset
näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista enemmän kuin naapurimaan
potilaat. Virtsanpidätysvaivoja ei oteta myöskään puheeksi lääkärin kanssa, vaikka oikealla hoidolla suuri osa
potilaista saa apua vaivaansa tai siitä
voidaan päästä kokonaan eroon.
Virtsanpidätysvaivoista kärsivien kokemuksia ja elämänlaatua kartoitettiin
pohjoismaisessa kyselytutkimuksessa,1
johon osallistui yhteensä 6462 potilasta,
suomalaisia vastaajia oli 1144. Kyselyn
toteuttivat pohjoismaiset yhteistyössä
tanskalaisen Kompas Kommunikationin
kanssa. Virtsanpidätysvaivalla tarkoitetaan tässä yhteydessä sekä virtsankarkailua että pakottavaa virtsaamistarvetta.
Virtsanpidätysvaiva salataan
jopa puolisolta
Kaikissa Pohjoismaissa toteutettuun
kyselytutkimukseen osallistuneista suomalaisista 55 % ilmoittaa kokevansa häpeää virtsankarkailun vuoksi. Verrattuna
muihin Pohjoismaihin, suomalaiset näyttäisivät kokevan häpeää ja nolostumista
enemmän kuin naapurimaan potilaat, sillä 39 % ruotsalaisista, 31 % norjalaisista
ja 41 % tanskalaisista ilmoittaa kokevansa häpeää.
Häpeän lisäksi suomalaiset virtsanpidätyspotilaat pelkäävät päivittäin vaivansa esille tulemista ja vahinkoja. Lähes
puolet vastaajista (46 %) pelkäsi virtsaa-
vansa housuihin ja puolet vastaajista (50
%) oli myös huolissaan virtsan hajusta.
Päivittäinen vaippojen käyttö on arkipäivää 35 %:lle vastaajista ja joka neljäs
suunnitteli vessakäynnit etukäteen poistuessaan kotoaan. Kolmasosa vastaajista
(30 %) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen
elämäänsä. Kyselyyn vastanneista jopa
76 % ei kerro ongelmastaan ystävälleen,
68 % salasi sen jopa omalta puolisoltaan
tai kumppaniltaan. Lähes kolmasosa (29
%) vastaajista kokee, että virtsankarkaamisvaivalla on yhteys vähäiseen seksuaaliseen kanssakäymiseen tai intiimiin
kanssakäymiseen puolison kanssa. Vaiva
koetaan myös työyhteisössä hankalaksi.
Erityisesti miehet pelkäävät, että toistuvat vessakäynnit herättävät työkavereiden huomion.
Oikealla hoidolla vaivasta voi
päästä kokonaan eroon
”Virtsanpidätysvaivoihin liittyy paljon
virheellisiä uskomuksia sekä syyllisyyttä ja häpeää. Osa potilaista luulee vaivan johtuvan heistä itsestään ja on niin
häpeissään, ettei puhu asiasta tai etsi
helpotusta. Usein kyse on tahattomasta
ja kiusallisesta oireesta, joka voidaan
hoitaa. Virtsanpidätyskyvyn ongelmista
vain noin 15 % liittyy lantionpohjan lihaksiin. Suurimmassa osassa tapauksia
ongelman syynä ovat virtsarakon toiminnalliset häiriöt, hermostolliset ongelmat,
tukikudosten pettäminen tai jokin tapahtuma tai toimenpide”, kertoo dosentti,
erikoislääkäri Tomi Mikkola, HYKS
Naistenklinikalta.
Virtsankarkailusta kärsivät suomalaiset ovat vastahakoisempia etsimään apua
ja puhumaan lääkärille vaivoistaan kuin
naapurimaiden potilaat. Vain 32 % suomalaisista vastaajista oli käynyt lääkärin
vastaanotolla vaivansa vuoksi.
”On valitettavaa, etteivät potilaat uskalla kertoa virtsanpidätysvaivoistaan
edes lääkärille. Oikealla hoidolla suuri
osa potilaista voi saada apua vaivaansa
tai pääsisi siitä kokonaan eroon”, kertoo
Mikkola.
Vastaajista peräti 68 % ei ole keskustellut virtsanpidätysvaivoistaan lääkärin
kanssa tai edes ajatellut, että vaivasta
voisi päästä kokonaan eroon. Kyselyyn
vastanneista 87 % toivoi, että yleislääkärit kysyisivät yli 40-vuotiailta suomalaisilta suoraan virtsateiden toimintaan
liittyvistä ongelmista.
Vaivan kanssa sinnitellään
pitkään yksin
Potilaat jäävät virtsanpidätysvaivan
kanssa yksin. Kolmasosa vastaajista (30
%) kertoi, että virtsanpidätysvaivalla
on suuri vaikutus heidän sosiaaliseen
elämäänsä. Joka kolmas (32 %) kertoi
kärsineensä virtsanpidätysvaivasta kuusi
vuotta tai enemmän.
"Potilaat pyrkivät pitämään ongelman
itsellään ja peittelevät sitä keksimällä tekosyitä. Se tekee heidän elämästään raskasta pitkällä aikajanalla. Kokemuksemme mukaan monella on jo todella huono
tilanne, kun he yrittävät selvitä itsekseen
hakematta apua”, kertoo potilasjärjestö
Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen.
Koistinen peräänkuuluttaakin avoimuutta asian suhteen: "On hyvin tärkeää,
että me suomalaiset opimme puhumaan
avoimemmin virtsanpidätykseen liittyvistä vaivoista. Meidän tulee rohkaista
21
Suomen
lehti
Virtsanpidätyksen ongelmat voidaan jakaa eri päätyyppeihin:
•
•
•
Ponnistusinkontinenssi ilmenee esimerkiksi ponnistaessa, yskiessä tai
kuntoillessa.
Pakkoinkontinenssi sen sijaan ilmenee nimensä mukaisesti äkillisenä ja
pakottavana tarpeena virtsata, usein täysin yllättäen
Yliaktiivisen rakon oireyhtymään kuuluu tiheävirtsaisuus, yövirtsaamistarve ja pakottava virtsaamistarve, johon voi liittyä virtsankarkaamista.
ja tukea yhä useampaa etsimään ja hakemaan apua”, kertoo Koistinen.
Potilasjärjestö INKON ry on toiminut vuodesta 2012 lähtien. Potilasjärjestön tavoitteena on lisätä virtsanpidätysvaivoihin liittyviä tietoisuutta,
hälventää ennakkoluuloja ja tarjota
vertaistukea.
Lisätietoja:
Virtsankarkailusta:
• Tomi Mikkola, dosentti, erikoislääkäri, Lääkärikeskus Aava
Potilasjärjestöstä:
• Kyllikki Koistinen, puheenjohtaja,
Suomen INKON ry,
www.suomeninkon.fi, 050 59 23610,
[email protected].
Haastattelupyynnöt ja lisätietoja kyselystä:
• Taina Rönnqvist, viestintäkonsultti,
AC-Sanafor, 044 356 9813, [email protected].
Kyselytutkimuksen toteutti Kompass
Kommunikation yhteistyössä Pohjoismaisten inkontinenssi -potilasjärjestöjen
kanssa. Kysely toteutettiin Internetissä
loka-marrakuussa 2011 ja tutkimustulokset julkaistiin 2012. Kyselytutkimukseen
osallistui Pohjoismaissa yhteensä 6462
virtsankarkailusta kärsivää potilasta sekä naisia että miehiä, ikäryhmältään 35
ja vanhempia. Tulokset eivät ole yleistettävissä koko väestöön vaan edustavat
tutkimusjoukkoa. Muita Pohjoismaita
koskevat tulokset saatavissa pyydettäessä. Kyselyssä kartoitettiin ongelmasta
kärsivien kokemuksia, elämää vaivan
kanssa, vaikutuksia yksityiselämään,
hoitoon hakeutumista sekä potilaan tietoja ja suhtautumista ongelmaan.
Tiedotuskampanjaa tukee lääkeyhtiö Astellas Pharma.
Kuva: Kyllikki Koistinen
22
Sairaus yllättää, mistä
sopiva työ?
Primaari immuunipuutos -diagnoosin
saaminen voi vaikuttaa potilaan ammatinvalintaan tai pakottaa ammatin
vaihtoon. Primaari immuunipuutos on
tila, jossa elimistön puolustusjärjestelmä ei geneettisesti pysty puolustautumaan infektioita vastaan. Heikentynyt
immuunipuolustus voi estää työskentelyn esimerkiksi lastenhoidon alalla
tai terveydenhuollossa. Jos sairaus on
ehtinyt edetä pidemmälle vaikkapa
keuhkomuutoksiin, voi tulevan työn
etsiminen hankaloitua enemmänkin.
Kevätaurinko lämmitti Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n ura- ja koulutustapahtuman osallistujia Tampereella
Puheenjohtaja Jari Kervinen
avasi Tampereen tapahtuman
20.4. Paikalle oli saapunut yhteensä yli
kaksikymmentä osallistujaa.
Luentojen aiheina olivat immuunipuutosta sairastavan kouluttautuminen, työllistyminen esimerkiksi yrittäjyyden kautta ja miten itse voi vaikuttaa
omaan terveyteensä. Ensimmäisenä luennoitsijana oli työyhteisökouluttaja ja
yritysneuvoja, Helena Pesonen, Baltnis
Consulting Oy:stä, joka aluksi esitteli
Kansaneläkelaitoksen ja TE-keskuksen
kuntoutuspalveluja. Minkä jälkeen hän
kertoi yrittäjyydestä yhtenä mahdollisuutena.
Ammatti koulutuksen kautta
vai yrittäjyys
Sekä Kelalla että TE-keskuksilla on
tarjota monenlaisia kuntoutuspalveluja nuorille, vasta työelämään aikoville
ja myös vanhemmille työtä vaihtaville
henkilöille. Jos nuori on sairastunut immuunipuutokseen, niin koulujen opintoohjaajat ja kouluterveydenhoitajat ottavat huomioon sairauden suositellessaan
oppilaalle opiskeluvaihtoehtoja. Jos olet
jo päättänyt peruskoulun tai lukion , etkä
ole löytänyt sopivaa työtä tai koulutusta,
niin Kela on velvollinen etsimään yhdessä kanssasi sopivaa koulutuspaikkaa tai
työtä.
Kuntoutustarveselvitysten ja kuntoutuskartoitusten avulla pyritään löytämään sopiva ammatti. Jos olet vanhempi
ja joudut sairauden vuoksi vaihtamaan
työtä, niin silloin ensisijainen toimija
on työeläkelaitokset, jotka mahdollisesti kustantavat uuden kouluksen yhdessä
Kelan kanssa. Vakuutuslaitosten, työeläkelaitosten ja Kelan ammatillinen lakisääteinen kuntoutus on ensisijaista ja niiden saatavuus tulee selvittää ensin. Kela
korvaa kuntoutuksesta aiheutuvia mat-
kakustannuksia ja maksaa kuntoutuksen
ajalta kuntoutusrahaa. Koulutus valitaan
yhdessä potilaan kanssa, eikä ketään pakoteta johonkin tiettyyn koulutukseen.
Myös TE-keskukset auttavat löytämään uuden työn, joka sopisi paremmin
sairauden kannalta. Apuvälineinä uuden
koulutuksen tai työn etsimisessä toimivat
samoin kuntoussuunnitelmat ja kuntokartoitukset. TE-keskusten kuntoutus on
harkinnanvaraista ja sen saaminen riippuu määrärahoista, joten tuen saaminen
on usein helpompaa alkuvuodesta.
Yrittäjyys saattaa olla immuunipuutosta sairastavalle myös mahdollisuus
päästä työelämään, sillä se voi antaa paremman mahdollisuuden oman työajan
suunnitteluun ja työskentelyyn itseä kiinnostavissa asioissa. Toisaalta yrittäjyys
on usein kokopäiväistä ja riskialtista.
Yrittäjyys on hyvä vaihtoehto, jos
sinulla on hyvä liikeidea, jonka pystyy
tuotteistamaan hyväksi tuotteeksi tai
palveluksi ja jolle on riittävä kysyntä eli
asiakaskunta. Yrittäjyys asettaa henkilön
erilaiseen asemaan sosiaaliturvaetuuksien suhteen kuin työntekijäasemassa oleva
henkilö on, koska yrittäjän on hoidettava
työeläkemaksunsa (YEL), tapaturmaeläkkeensä ja työttömyyseläkkeensä. Lisäksi
yrittäjän ilmoittamasta työtulosta määräytyy hänen sairausvakuutuspäivärahansa ja
äitiys/vanhempainrahansa määrä.
Yritystoiminnan aloittamiseen kannattaa hakea apua ja neuvoja esimerkiksi
uusyrityskeskuksista ja TE-keskuksista.
Yrittäjyyskursseilta saa myös hyvän alun
omaa yritystä varten. Jos kurssit eivät
kiinnosta niin silti kannattaa ehdottomasti ottaa selvää yritystoiminnassa vallitsevista käytännöistä ja säännöistä kuten
verotuksesta ja vakuutuksista ennen yrityksen perustamista. Samoin kannattaa
selvittää, onko mahdollista saada startti-
23
Suomen
lehti
TAYS:n ylilääkäri Merja Helmisen mielestä primaari immuunipuutos
ei estä pyrkimästä haluamaasi opiskelupaikkaan tai työhön
rahaa TE-toimistolta ennenkuin yhtiö on
perustettu ja rekisteröity.
Yrittäjyydessä on muistettava koko
ajan kehitettää omaa liikeideaan ja tarkasteltava markkinoiden, asiakaskunnan
ja kulutustottumusten muutoksia myös
yhtiön perustamisen jälkeen.
Immuunipuutoksen vaikutus
koulutukseen ja työhön
Immuunipuutos ei ole syy luopua rakkaasta opiskelualasta tai työstä, sillä
lääkkeiden avulla sairaus pidetään hallinnassa, sanoi Tampereen yliopistollisen
sairaalan ylilääkäri, Merja Helminen,
luennossaan. Jotkin sairaudet voivat
kuitenkin estää jopa opiskelun taikka
työn immuunipuutteiselta, kuten käsien
allergia ja kuivuminen estävät potilastyöskentelyn ja kädet tulee olla hoidetut
kuntoon ennen kuin työt voi aloittaa.
Immuunipuutossairauksia on monenlaisia (jopa 200) ja oireet hyvin erilaisia,
24
joten kattavaa esitystä siitä minkälainen
työ ei sovi sairastuneelle on vaikeaa.
Yleisesti voi sanoa, että työt, joissa joutuu
jatkuvasti tekemisiin infektioita sairastavien kanssa eivät sovi immuunipuutteiselle, koska hänellä ei synny vasta-aineita
tauteja vastaan. Merja Helmisen mielestä
tälläinen työ on alle 3-vuotiaiden lasten
hoito päiväkodissa, koska silloin joutuu
jatkuvasti olemaan alttiina taudeille,
joihin immuunipuutteisilla ei ole vastaaineita edes lääkityksen kautta.
Jos potilas on saanut diagnoosin vasta vanhemmalla iällä ja hänelle on tullut esim. keuhkomuutoksia, voi tietysti
jotkin pölyiset ammatit olla hankalia
hänelle ja silloin saattaa olla ammatinvaihto järkevintä. Nämä samat ongelmat
koskevat myös muita sairauksia eivätkä
vain immuunipuutteisia.
HUS:n Auroran sairaalan erikoislääkäri, Mikko Seppänen, luennoi tapahtumassa immuunipuutospotilaan itsehoidosta ja hygieniasta. Hänen mukaansa
potilas voi itse vaikuttaa sairauteensa
monella tavoin, kuten huolehtimalla
käsihygieniasta käsien pesulla ja käyttämällä käsidesifiointiaineita. Bakteerit
ja virukset tarttuvat helpommin kosketuksen kautta kuin ilmateitse, joten
hyvä käsihygenia vähentää tehokkaasti
tartuntoja. Myös hampaiden kunnosta
huolehtiminen hampaiden pesemisineen
kahdesti päivässä ja hammasharjan vaihtaminen riittävän usein on tärkeää. Tietyt
streptokokit viihtyvät kosteassa hammasharjassa ja jopa hammastahnassa.
Potilaalla kannattaisi siis olla jopa oma
hammastahna perheessä.
Hyvä ja monipuolinen ravinto, riittävä
uni, liikunta ja muut terveet elämäntavat
lääkityksen ohella auttavat potilasta pysymään terveenä ja elämään yhtä pitkän
elämän kuin muutkin ihmiset. Usein immuunipuutostautiin liittyy D-vitamiinin
puutos ja se voi jopa olla taudin laukaiseva tekijä, joten lääkärin määrämä vitamiinilisä on hoidossa tarpeen.
Seppänen korosti, että tupakointi on
myrkkyä immuunipuutteiselle, koska
hänellä on ns. lasikeuhkot ja tupakointi
väistämättä moninkertaistaa keuhkojen
vahingoittumista. Liikunta pitää keuhkot kunnossa ja toimii myös tyhjennyshoitona keuhkoputkien laajentumissa.
Kontaktilajeja hän ei kuitenkaan suosittele, koska infektiot leviävät helposti
kosketuksen kautta ja usein potilailla on
mustelmataipumuksia. Monella on myös
suurentunut perna, joka saatta revetä
näissä lajeissa.
Kuuden tunnin lämminhenkinen tapahtuma loppui iltapäivällä ja osallistujat
tuntuivat poistuvan tyytyväisinä päivän
antiin luentoineen ja tarjoiluineen. Ehkäpä tämän tapahtuman voisi toteuttaa
samanlaisena jossakin muualla päin Suomea.
Teksti: Jari Kervinen,
Immuunipuutospotilaiden yhdistys
ry:n puheenjohtaja
Luennoitsijoiden esitykset löytyvät kokonaisuudessaan www.imppu.fi sivuilta.
Apeced ja Addison ry:n kevättapaaminen Kartano Kievarissa
Kyllä jäi upeat fiilikset Äänekosken
kevättapaamisesta 6.-7.4.2013, ISOT
kiitokset KAIKILLE! Mahtava, uskomatonta, positiivista energiaa pursuava
joukko koolla, monet kuoleman kielissä
olleita tai vaikeasti sairastavia – siksikö
vai siitä huolimatta?! Kepeästi aloitettiin lauantaina tanssikursseilla; fuskua
ja foxia – kiitokset Tapanille! Parketti
oli täysi ja opit menivät hetkessä perille.
Lisäksi upeassa kevätsäässä oli kiva käydä haukkaamassa välillä raitista ilmaa!
Seisovasta pöydästä syötiin mahtava lounas – gluteeniton – hienoa! Ja palvelu –
ei paremmaksi voisi tulla. Henkilökunta
juoksenteli otsa hiessä kaikkien pientenkin erityistoivomusten täyttämiseksi ja
niitähän riitti, joten lämpimät kiitokset
myös sinne tiskin taakse! Jälkiruoaksi
pienten kuppikuntien palavereita kuulumisia vaihdellen.
Virallinen ohjelma jatkui Annelin vetämänä keskusteluna Apeced- ja
Addison-taudista. Vakavaksi veti. Arja
kertoi, että hänellä on lähes kaikki Apecedin oireet, mutta osasi silti vakavaa
asiaa höystää mukavasti huumorilla. Siis
kevennystä kehiin – vakavan ongelman
kanssa ei muuten jaksa. Onneksi nauruakin riitti, itkukaan kun ei tässä ole auttanut; senhän lienee jokainen kokenut.
Vihdoin päästiin iltamiin Markku
Aron bändin tahdissa jorailemaan päivällä opittuja askeltamisia ja pyörähdyksiä.
Lattia olikin sitten tupaten täynnä monenmoista veivaajaa. Hyvä niin! Hyvin,
mutta vähän nukuttiin.
Aamulla oli ohjelmassa Solu-Corteftietoa ja pistosopetus – intramuskulaarinen (i.m.): lihaksensisäinen lääkitys.
Vetäjinä ulkopuolinen työterveyshoitaja
Petra Loukiainen ja oma Tuisku-Tuuli-
Kuva: Tapani Koikkalainen, tanssin huumaa
amme. Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta on harvinainen tauti. Vajaatoiminta
voi johtua eri syistä ja taudin primaarimuotoa kutsutaan Addisonin taudiksi.
Kuorikerros tuottaa mm. ’stressihormoni’ kortisolia, joka osallistuu aineenvaihdunnan säätelyyn. Kortisolin puutteessa
ihminen kuihtuu ja suorituskyky vähenee
tai pettää johtaen jopa hengenvaaralliseen tilaan erityisesti rasitustilanteessa.
Kun suun kautta kortisolin nauttiminen
ei onnistu tai tarvitaan nopea apu, SoluCortefin anto lihakseen tai suoneen on
välttämätöntä. Esimerkiksi oksennus- tai
ripulitaudin yllättäessä on tärkeää turvata kortisolin saanti injektiolla. Otimme
opin innokkaasti vastaan ja harjoittelimme (ei toki itseemme tai toisiimme) vaan
appelsiineihin.
Lopuksi yhdistyksen kokous. Sanonpa vaan, että on meillä mahtava PUHEENJOHTAJA (en löydä sopivaa adjektiiviä, joten korvatkoon isot kirjaimet
sen) – kiitos ARJA! Ja ANNELI – vertaansa vailla oleva tukihenkilö – kiitokset! Mutta kyllä jäi rajusti selkäytimeen
kolottamaan Arjan ja Annelin vetoavat
ja painavat sanat jotenkin tähän tapaan:
”Osallistukaa, tehkää jotain…” Yritän
tässä nyt sitten oloani helpottaakseni
edes jotain.
Monenlaisissa erilaisissa vaiheissa
meitä on. Moni rämpii vielä alkumudissa, osa on jo tukevasti elämänsyrjässä
kiinni ja osa kasvaa koiranputkea. Paljon on varmaan niitäkin, jotka eivät vielä
edes aavista, mistä voisi olla kyse.
Kannustan luottamaan omiin tuntemuksiin ja ottamaan asioista selvää
sekä kyseenalaistamaan vallitsevaa käytäntöä yleisen terveydenhoidon osalta.
Vuosikymmeniä sitten lääkärinvalan
25
Suomen
sanamuoto oli jotenkin näin: ”Lääkärin
tulee kaikissa oloissa toimia potilaan
edun mukaisesti…”, joka myöhemmin
on muutettu: ”Lääkärin tulee toimia annettujen ohjeiden mukaan…”. Joten lääkärin on toimittava annettujen ohjeiden
mukaan säilyttääkseen toimilupansa,
olipa hän henkilökohtaisesti mitä mieltä tahansa. Näin ollen, jos me potilaat
rohkeasti tuomme oman näkemyksemme
esiin ja uskallamme kyseenalaistaa vallitsevaa käytäntöä, on jossain vaiheessa
tultava muutos: Lääkäri ei voi sitä tehdä,
vaan ”yläkerrasta”, ts. ohjeiden laatijoista sen on lähdettävä. On tärkeää saada
koottuja kertomuksia tarvittavan muutoksen tueksi. Omat sairaskertomukset
on pyydettävä ja vaadittava mahdolliset
korjaukset ja muutokset (oikaisuvaatimus). Myöhemmin mahdollisesti saadut
oikeat diagnoosit ym. vaadittava liitettäväksi omaan potilastiedostoon = virallinen tie. Näin siirretään tieto potilaalta
lääkärille. Virheellisten tietojen jääminen tiedostoon voi koitua kohtalokkaaksi, kuten tiedämme. Onhan useimmiten
niin, ettei samaa/yhtä lääkäriä toistamiseen edes tapaa. Tässä voisi olla vaihtoehtona sekin, että lääkärit itse vaatisivat
muutoksia käytäntöön potilaiden ollessa
valveutuneita ja vaativia. Vahvuutta ja itsevarmuutta voi hakea paitsi vertaistukihenkilöiltä myös netistä sekä jo nykyisin
runsaasta määrästä kirjallisuutta.
En ole lääkäri, vaan potilas itsekin.
Vuosikymmeniin on mahtunut monenlaista. Opiskelin aikoinaan vaihtoehtolääketiedettä potilaana. Sitä kautta tietoa
ja kokemusta saaneena olen hengissä.
Hakeutuessani omavalintaiseen hoitoon
ollessani henkihieverissä v.-85, oli saatava vaihtoehtoista hoitoa varten lääkärintodistus viralliselta, yksityiseltä hoitavalta lääkäriltä (tilanne oli niin huono,
ettei kukaan enää muuten olisi uskaltanut
tehdä mitään, joten oli pakko ottaa itse
vastuu seurauksista kuolemantapaukseen
saakka). Lausunnossa: ”….En niinkään
tieteelliseen tietämykseen perustuen,
vaan kuitenkin ko. asiaa jonkin verran
seurailleena katson, että hoitoihin liitty-
26
lehti
vät oireet ovat asiaan kuuluvia….. estettä
hoidon jatkamiselle ei ole, koska muuta
hoitoa ei potilaan erityisen vaikeaan tilanteeseen ole keksitty ja hän itse ottaa
huomioon pahojenkin sivuvaikutusten
mahdollisuuden”
Siis, että omia ponnisteluja tarvitaan.
Nurinkuriselta tuntuu, että potilaan on
itse peuhattava hyvinkin huonokuntoisena, usein vain vertaistukihenkilön avustuksella, etsittävä ongelmien aiheuttaja
ja asetettava diagnoosi
Terveisin Raili /
Apeced ja Addison ry, jäsen
Kuva: Minna Haapa-aho, sinililja
Linkkejä netistä:
Luontaisnetti
CFS-Lisämunuaisten vajaatoiminta
Aivolisäkkeen vajaatoiminta hypopirituitarismi
Autoimmuuniendokrinopatia
Addisonin tauti
Hyponatremia kesähelteellä (Camilla
Schalin-Jäntti)
kiinnostavaa tietoa ja kaksi tapausselostusta
Maiju Kinnunen
Maijun tarina
Olen Maiju Kinnunen (s.1987) ja minulta löydettiin elokuussa 2012 aivolisäkkeestä prolaktinooma, joka on makroadenooman kokoa (11mm). Tällä hetkellä asun Oulussa ja suoritan kauppatieteiden maisterin tutkintoa. Tavoitteenani
on valmistua keväällä 2013 ja muuttaa
sitten syksyllä Sveitsiin pelaamaan salibandya.
Keväällä 2012 minulta löydettiin sattumalta hormonitestien yhteydessä kohonnut prolaktiiniarvo (n.5000), jonka
perusteella lääkäri arvioi aivolisäkeperäisen kasvaimen mahdollisuuden. Kuukautisten puuttumista lukuun ottamatta
muita oireita ei ollut, joten aivojen mag-
neettikuvaus päätettiin ottaa vasta syksyllä. En huolestunut asiasta silloin, sillä
oloni oli melko vakaa. Olin jo kärsinyt
vaikeasta urheilijan ylikunnosta 19-vuotiaana ja sen yhteydessä todetusta kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joten olin
tottunut elimistön erilaisiin oireiluihin.
Heinäkuussa kuitenkin tilanne muuttui äkillisesti ja jouduin jäämään sairaslomalle töistä. Voimakas päänsärky,
huimaus, sekä väsymys- ja uupumusoireet veivät voimavarat nolliin. Elokuussa vointi huononi edelleen ja lopulta oli
pakko jättäytyä kaikista askareista. Se
tunne oli pysäyttävä, kun elämäni tuntui menevän palasiksi hetkessä. Jouduin
luopumaan unelmista yksi toisensa jälkeen ja lopulta ajauduin tilanteeseen,
jossa ainoana mahdollisuutena oli vain
ottaa aikalisä kaikesta.
Syyskuussa lääkärinvastaanotolla tunsin olevani jo täysin loppu, vointini oli
ollut huono jo lähes kahden kuukauden
ajan. Olin odottanut leikkaushoitoa oireideni perusteella, sillä muiden oireiden
lisäksi kärsin myös muistikatkoksista ja
näköhäiriöistä. Lääkäri kuitenkin määräsi alkuun vain Cabaser lääkehoidon
(1tbl/vko). En uskonut lääkehoidon tehoavan oireisiin, mutta huomasin kuitenkin
jo noin kolmen viikon päästä merkittäviä
toipumisen merkkejä. Ensimmäisessä
kontrollissa prolaktiiniarvot olivatkin
pudonneet 4200:sta 105:een eli lääkityksen vaste oli ollut erinomainen.
Oli sanoinkuvaamattoman hieno
tunne, kun aloin piristyä ja saada otetta
elämään. Silloin päätin rakentaa itseni
ehjäksi ja selvitä tästä kaikesta voittajana. Opettelin tuntemaan voimavarani,
mutta en kuitenkaan antanut sairauden
määritellä niitä. Nyt voin tuntea kuinka
aikalisä opiskelu-, urheilu- ja muista kiireistä on tehnyt tehtävänsä. Olen saanut
rauhassa toipua ja koota itseni sekä unelmani pienistä palasista jälleen kokoon.
Tämän sairauden myötä olen oppinut
nauttimaan pienistä asioista ja elämään
tässä hetkessä.
Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan TUETTU PERHELOMA perheille, joissa lapsella aivolisäkesairaus
Paikka: Yyterin kylpylähotelli, Pori Aika: 14.-19.10.2013 (vko 42)
Yhteistyökumppani: Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry. (MTLH)
Rahoitus: Raha-automaattiyhdistys
Hakuaika: Heti. Henkilökohtaisten hakemusten on oltava MTLH:ssa viimeistään
3kk ennen loman alkua. Perhettä kohden 1 hakemus. Hakuohjeet löytyvät MTLH:n kotisivulla. Tavoitteena on, että lomalaiset kokevat yhteisöllisyyttä vertaisryhmässä, saavat tietoa ja ohjeita arkeen
sekä voimaantuvat.
Omavastuuosuus aikuisilta 23 € /vrk, alle 17-vuotiaat ilman omavastuuta.
Lomalla täysihoito (aamupala, lounas ja päivällinen), majoitus,lomakohteen allasosaston ja
kuntosalin käyttö sekä ryhmän ohjelma.
Lomatukipäätöksistä ilmoitetaan hakijoille n. 2 kk ennen loman alkua. Tiedustelut: Pirita Setälä, [email protected], p. 040-700 5282
27
Suomen
lehti
Sellaista elämä on...
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella Ry:n
Oulun alueen jäsenet kokoontuivat Utajärvelle, Rokualle vertaistapaamiseen
15. – 17.2.2013. Tapaamisessa mukana
oli kaikkiaan 16 osallistujaa.
Tapaamisen tarkoituksena oli jakaa
jäsenten omia kokemuksia sairaudestaan
toisten kanssa ja saada siten vertaistukea
ja voimaa toisiltaan. Vertaistuki koetaan
korvaamattomaksi; ei tarvitse selitellä
mitään, toinen ymmärtää jo puolesta sanasta mitä tarkoittaa. Kun on kyseessä
harvinainen sairaus, vertaisporukassa
tuntee olevansa vähemmän outo harvinaisuus.
On tärkeää että vertaistapaamisessa
olivat mukana myös puolisot ja pienet
lapset. Näin kaikki perheenjäsenet saivat
lisää tietoa ja tukea yhteisissä keskusteluissa. Mukana olevat puolisot ymmärtävät paremmin sairastuneen oireita ja tunnetiloja ja saavat tukea myös itselleen,
koska tämähän on koko perheen asia ja
huoli. Erityisen tärkeää oli, että kaikki
mukana olleet saivat puhua avoimesti ja
luottamuksellisesti omista asioistaan.
Tapaaminen oli räätälöity osallistujien toiveiden mukaan. Päivien punaisena
lankana olivat keskustelutuokiot, joissa
ruodittiin osallistujien omia ongelmia,
kokemuksia ja sattumuksia sairauden kulussa ja hoidossa. Keskusteluja käytiin
sekä aiheeseen keskittyen, että vapaamuotoisemmin nokipannukahvittelun ja
makkaranpaiston lomassa.
Keskustelujen välillä oli fysioterapeutin luento ihmiskehon eri tarpeista sekä rentouttava käsienhoitotuokio Oriflamen tuotteilla, joita jokainen sai myös
halutessaan ostaa kotiinkin.
Aivolisäke on vain herneenkokoinen,
mutta sen eri toimintahäiriöt ja sairaudet
aiheuttavat hoitamattomana jokapäiväistä elämää haittaavia monenlaisia vaivoja
ja vakavia sairauksia. Aivolisäkesairau-
28
det ovat harvinaisia ja niinpä diagnoosi
saadaan monesti ihan sattumalta. Onpa
sattunut niinkin, että ennen oikeaa diagnoosia aivolisäkesairauden oireita on
pyritty hoitamaan jopa psyykenlääkkein!
Valistus ja sairauksista tiedottaminen
sekä hoitohenkilöstölle että yleisestikin
olisi varmaan tarpeellista. Tärkeää tiedotus on senkin vuoksi että mahdolliset
sairastuneet henkilöt saisivat tietoa ja
saisivat diagnoosin sairaudestaan.
Vertaiskeskustelut antavat voimaa
sairauksien kanssa kamppaileville. Kun
moni mieltä askarruttanut asia saa selityksen, sairaus on helpompi hyväksyä.
Sillä hyväksyttävä se on, se kulkee mukana aina! Sellaista elämä on!
Eila Savimäen, Maarit Patokosken
ja Sakari Mähösen ajatuksista artikkeliksi koostanut Heli Hartikka
Tapaamisen osallistuneet haluavat
erityisesti kiittää seuraavia utajärveläisiä yrityksiä: Rokua health & spa,
Pottumies Oy, Kinnusen Mylly Oy, Sale,
Utajärven Osuuspankki, K -market Meirami, Tilitoimisto Koontia Oy, kiitokset
myös Utajärven Kunnalle.
Rokualla
Heli meille helmikuussa
Rokuan reissun järjesti.
Viestein vielä muistutteli,
osallistumaan innosti.
Kivaa oli olla siellä
Utajärven luonnon rauhassa.
Osaa kutsui hiihtoladut,
jotkut viihtyi kylvyissä.
Hieronnat ja hemmottelut,
hyviltä myös tuntuivat.
Itsekunkin vaivat monet,
kokemukset, sattumukset,
yhdessä me jaoimme,
yhteistuumin puntaroimme,
lääkäreitä vertailimme.
Suuret kädet, jalkaterät,
leukaperät leveät,
piirteitä ne meidän ovat,
akromegalikkojen ikiomat.
Niistä meidät tunnistaa!
Vaivoja ne vaikka tuovat,
meitä ne ei lannista!
Toisiltamme voimaa saamme,
sekä myöskin annamme.
Tapaaminen tämä sen jo näytti,
jatkoa on tulossa.
Yhdessä on kiva olla,
seurustella, jutella,
ilman mitään paineita.
Mukana kun myöskin ovat,
pikkumiehet vallattomat,
Voitto sekä Toivo.
Ilon tuovat myöskin somat,
Siirin posket punoittavat,
sekä Katrin vauvamassu.
Lapsissa on voimaa!
Eila Savimäki
Jyvässeudun ”sellaisten”
vertaistapaaminen 9.3.2013
Maaliskuinen lauantai-aamu valkeni
aurinkoisena ja intoa puhkuen touhusin
aamu askareeni tietäen, että tänään on
tärkeä päivä minulle sekä toki monelle
muulle.
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n
jyvässeudulla olevien ihmisten vertaistapaaminen olisi Jyväskylässä klo: 13:00
ravintola Fransmannissa … Ihanaa!
Tapaaminen meni aivan loistavasti,
paikalla meitä oli 7 osallistujaa.
Kaikki paikalla olleet olivat kovinkin
tyytyväisiä tapaamiseen ja järjestetty tapaaminen oli kovin toivottu ja odotettu.
Seuraavalla kerralla toivomme vielä
lisää osallistujia ja toki voi tulla pitemmästäkin matkaa jos ajankohta vain sopii
omaan aikatauluun. Myös ideoita tulevien tapahtumien järjestämiseksi pyydän
niiltäkin jotka eivät tähän tapaamiseen
osallistuneet. Kaikki ovat tervetulleita.
Ruokailimme rauhassa ja siinä ohessa vaihdoimme kuulumisia useamman
tunnin ajan sekä suunnittelimme jatkoa
tällaisille tapaamisille.
Jokainen paikalla ollut sai sanoa oman
mielipiteensä ja toiveensa jatkon suhteen
mitä tapaamisilta haluaisi ja mitenkä niitä järjestettäisiin jatkossa.
Jokaiselta tuli tieto ja tarve saada tavata juttelemisen / rupattelemisen merkeissä. Mitään erityistä aktiviteettiä ei
kukaan tapaamisilta toivonut jatkossakaan vaan päällimmäiseksi nousi tarve
jutella … saada vaihtaa kuulumisia ja
kokemuksia.
Aivolisäkesairauksia on monen moisia mutta silti niissä on yhdistäviä tekijöitä mahdottoman monta.
Siitä syystä löydämme toisistamme
samanlaisia asioita. Kokemuksia, lääkityksiä ja paljon muuta joista on hyvä
jutella sen toisen ihmisen kanssa joka on
kokenut samoja asioita tavalla tai toisella.
Tautimme vaikuttaa kokonaisvaltaisesti kehoomme, mieleemme ja moneen
muuhun asiaan. Yksin sitä kaikkea on
vaikea ja suorastaan kamala kantaa mukana mutta näin vertaistuen myötä sitä
on edes hitusen helpompi jatkaa ja jaksaa
kantaa.
Vertaistukea tarvitsevat myös omaiset
jotka kulkevat meidän ”sellaisten” rinnalla jotenka myös heille tuki on hirmuisen tärkeää.
Omaisia myös oli meidän mukana
tuona kyseisenä onnenpäivänä ja heidän
toiveensa myös kuultiin.
Yhteenvetona päivän myötä tuli käsitys tapaamisten tarpeellisuudesta. Tapahtumana joka olisi sitä juttelua ja kuulumisten vaihtoa, toistemme tukemista
mitä parhaimmassa muodossa.
Tapaamisia ajattelimme jatkossa pitää
ainakin 2 x vuodessa.
Aina Aivolisäke-potilasyhdistys Sella Ry:n omien syys- ja kevätkokousten
välissä.
Paikan hakeminen oli hitusen työlästä
tähän kyseiseen tapahtumaan mutta senkin asian kanssa sovimme tekevämme
yhteistyötä.
Kesällä olisi tarkoitus mennä yhdessä
katsomaan jokin kesäteatteri esitys josta
infoamme kunhan löydämme sopivan
esityksen.
Jos jollakulla on tietoa hyvästä kesäteatteri esityksestä vinkit ovat tervetulleita!
Myös keskustelimme tapaamisesta
kesäpäivän merkeissä jonkun / joidenkin
kotona… nyyttikesti tyyliin otti kovasti
kannatusta eli kyllä ideaa pukkasi ja toivetta heräsi.
Tällaisia ajatuksia päivä sai aikaan
meillä ja halausten kera lähdimme jokainen hyvillä mielin kotiin odottamaan
seuraavaa antoisaa tapaamista!
Tämä oli vertaistukea parhaimmillaan
Aurinkoisin terveisin
Tanja Kauppinen
29
Suomen
lehti
Terveydelle turvalliset teknologiaratkaisut matalaenergiataloissa
Suosittelemme matalanergiatalojen sisätiloihin vähänsäteileviä, paikallisia
toistin- ja antenniratkaisuja palvelemaan
asukkaiden langattoman teknologian tarpeita. Tällaisten avulla voitaisiin hoitaa
signaalin vahvistus tai välitys sisätiloihin
niin, että asukas voisi halutessaan kytkeä
vahvistuksen pois päältä, esim. yöksi.
Sähköherkkien ja varovaisuusperiaatetta
noudattavien henkilöiden (lapsiperheet)
kannalta pidämme välttämättömänä, että
antenni on suljettavissa aina muulloinkin, kun sen käytölle ei ole tarvetta.
Matalaenergiatalojen teknologiaratkaisuissa olisi huomioitava valokuidun
vienti perille asti loppukäyttäjälle kuten
monissa uusissa kohteissa tänä päivänä
on menetelty. Ethernet-pistokkeen avulla voi suoraan kytkeytyä internet-palveluihin eikä erillistä modeemia tarvita.
Kiinteän lankapuhelimen saa valokuidun
yhteyteen sovittimen avulla.
Nämä toimenpiteet itsessään vähentävät tarvetta käyttää langatonta teknologiaa. Matalaenergiataloissa olisi ohjeistettava asukkaita käyttämään pääasiassa
kiinteätä teknologiaa myös sen energiatehokkuuden näkökulmasta. Matalaenergiatalon ja ajattelun henkeen sopii periaate käyttää valokuitupohjaisia ratkaisuja. Valokuitu on energiatehokas, lisäksi
terveydelle turvallinen, nopea, laadukas
ja interaktiivinen ratkaisu. Langattoman
teknologian energiankulutus on kasvussa
ja monia nykyisiä ja uusia markkinoille
tulevia laitejärjestelmiä voi hyvällä syyllä luonnehtia energiasyöpöiksi.
Mitä tulee matalaenergiatalojen rakenteisiin, nythän on tullut esille, että
kuuluvuutta ajatellen väliseiniä ei pidä
suojata radiotaajuuksia vaimentavilla
materiaaleilla. Mikäli toistinantennit
olisivat esimerkiksi huoneistokohtaisia, tällöin väliseinien, lattian ja katon
30
suojaaminen radiotaajuista säteilyä vaimentavilla materiaaleilla olisi sallittava.
Suojaukselle kuuluvuutta heikentävänä
tekijänä ei tällaisten toistinantennien
myötä ole enää perusteita. Vaimentavat
ominaisuudet voisi huomioida jo väliseinämateriaalivalinnoissa.
Etäluettavia sähkömittareita ja vastaavilla tekniikoilla tulevia vesimittareita ajatellen kyseiset laitejärjestelmät
tulisi sijoittaa erilliseen tekniseen tilaan
(dataa lähettävät mittarit ja keskitinantennit) eikä kerrostalon kellariin, josta
se altistaa asukkaita lähettäessään sähkön- ja vedenkulutuksen tietoja sähkö- ja
vesilaitokselle.
Mikäli luenta toteutetaan PLC-tekniikalla (kommunikoi esiten käytössä olevista tekniikoista sähköverkon kanssa),
on verkko rakennettava suojattuja kaapeleita hyödyntäen. (Kaapeleissa on metallivaippa.) Kyseiset kaapelit tutkitusti
vaimentavat sähköverkon transientteja,
joita PLC-järjestelmä, energiansäästölamput, himmentimet ja ”likainen sähkö”
tuottavat verkkoon. Näillä transienteilla
on havaittu olevan merkittäviä terveysvaikutuksia.
http://sammilham.com/MilhamStetzer-2013-Dirty-electricity,-chronicstress,-neurotransmitters-and-disease.
pdf
Myöskään GSM-tekniikalla tai radiolinkkiä hyödyntävällä tekniikalla toimivia lähettimiä ei pidä sijoittaa asuntojen
välittömään läheisyyteen. Myös sähköpääkeskus itsessään on hyvä sijoittaa
erilliseen tekniseen tilaan.
Matalaenergiatalojen (kuten muussakin rakentamisessa) on huomioitava
asuinympäristö. Taloja ei pidä sijoittaa
suurjännitelinjojen tai muuntamoiden
läheisyyteen, koska matalataajuiset kentät (pitkä aallonpituus) eivät vaimene
matalaenergisissä taloissa käytettävien
kaikkien rakenteiden myötä.
Viittaamme sähköherkkien osalta esteettömyyden määritelmään, lähde:http://
www.esteeton.fi/files/attachments/esteettomyysopas_pdf.pdf
Esteettömyydessä on kyse laajalti siitä, että rakennettu ympäristö on kaikkien
saavutettavissa (=liikenne, laitteet, palvelut, viestintä) ovat sellaisia, että niitä pystyy toimintakyvystä riippumatta
käyttämään.
Tässä tapauksessa liiallinen säteily,
jonka kaikkia vaikutuksia ei tunneta, voi
muodostaa sähköherkkien hyvinvointia
vakavasti haittaavan esteen.
Edellä kuvattu ratkaisu edistää teknologian toimivuutta eikä altista sähköherkkiä tai muitakaan väestöryhmiä
sähkömagneettisten kenttien tunnetuille
tai vielä tuntemattomille vaikutuksille.
Maailmalla on rakennettu vähänsäteileviä alueita.
Arvostettu ihmisoikeusjärjestö Euroopan neuvosto on kehottanut jäsenvaltioita perustamaan sähkömagneettiselta
säteilyltä suojattuja alueita sähköherkille. Ruotsissa monissa kunnissa näitä
hankkeita on meneillään (http://elkanslig.se/start/?page_id=90).
Myös Italiassa on perustettu säteilyvapaa alue Parco del Carnèn luonnonpuistoon lähelle Brisighellan kylpyläkaupunkia Ravennan provinssissa. Alue
käsittää noin 10 hehtaaria metsää ja peltoa. Siellä ei saa käyttää kännykkää eikä
muita langattomia laitteita.
Säteilyvapaalla alueella sijaitsee myös
Eremo del Lupon Bed & Breakfastpaikka, josta italialaiset sähköherkkien
yhdistykseen kuuluvat saavat edullisesti majoitusta. Paikassa on mahdollista
käyttää nettiä ADSL-kaapelin välityksellä (http://bit.ly/Zzj5oG).
Yhdysvalloissa on Green Bank -niminen radiohiljaisuusalue, jossa kännyköiden ja muun langattoman teknologian
käyttö on kielletty. Vaikka alue alunperin
on perustettu herkkien radioteleskooppien toiminnan suojaamiseksi radiotaajuiselta säteilyltä, alueelle on muuttanut
myös sähköherkkiä ihmisiä perheineen.
Suomessa vastaavia alueita ei toistaiseksi ole tarjolla ja langattomia verkkoja
laajennettaessa sähköherkkien tilanne
vaikeutuu jatkuvasti. Nyt kun valokuidun rakentaminen kuntiin on vilkastunut, yhdistyksemme tavoitteena on löytää sellaisia kuntia, joissa säilytettäisiin
langattomalta teknologialta vapaita katvealueita sähköherkkyydestä kärsiville.
Tuoreita tiedemiesten ja viranomaisten kannanottoja sähkömagneettisten
kenttien riskeistä:
Sähkömagneettisten kenttien terveysja ympäristövaikutuksista järjestettiin
äskettäin seminaari Italian Potenza Picenassa. Asiantuntijat hyväksyivät kaksi
päätöslauselmaa, joissa todettiin muun
muassa:
• Pulssimaiset signaalit saavat aikaan
merkittäviä muutoksia DNA:n säätelyssä
• Tieteellinen näyttö osoittaa, että matalatehoisellakin säteilyaltistuksella voi olla
biologisia/terveysvaikutuksia.
• Altistuksen pitkäaikaisuus voi tehdä elävät organismit alttiimmiksi sähkömagneettisen säteilyn vaikutuksille.
• Sähkömagneettisella säteilyllä on olemassa ei-termisiä, lämpövaikutuksesta
riippumattomia vaikutuksia elävään organismiin.
• Epidemiologiset tutkimukset yhdistävät pulssimaisen radiotaajuisen säteilyn
merkittäviin terveysriskeihin.
• Tieteellisen kirjallisuuden perusteella
sähkömagneettisiin kenttiin tulisi kansainvälisesti soveltaa varovaisuusperiaatetta.
Maailman terveysjärjestö WHO:n
alainen syöväntutkimuslaitos IARC on
julkaissut perustelut monografialleen
2011 luokitella radiotaajuiset verkot 30
KHz-300 GHz ”Mahdollisesti karsinogeeniseksi ihmiselle”. Tässä 2013 vuoden julkaisussa on mukana uusiakin tutkimuksia, jotka vahvistavat luokitusta.
Kyseisillä taajuusalueilla toimivat monet
kuluttajien käytössä olevat laitteet kuten
Wlan, kännykät, itkuhälytin, mikroaaltouuni jne.
IARC Monographs - Monographs
available in PDF format monographs.
iarc.fr
Ranskassa valtioneuvosto on hyväksynyt toimenpiteet, joilla vähennetään väestön altistumista asuinalueilla
matalataajuisille sähkömagneettisille
kentille, joita voimajohdot synnyttävät.
Valtioneuvosto pitää uskottavana, että
nämä matalataajuiset sähkömagneettiset
kentät lisäävät lapsuuden leukemian riskiä, vaikka tieteellinen näyttö ei olekaan
aivan varmaa.
Riskien vähentämiseksi kansalaisia on päätetty informoida riskeistä ja
voimalinjat pyritään vetämään sellaisia
reittejä, joilla ei ole paljon asuntoja. Erityisesti pyritään suojelemaan herkkiä
kohteita, kuten päiväkoteja ja kouluja.
Alle 100 metrin päässä voimajohdosta
olevat asunnot on päätetty lunastaa.
Application du principe de précaution
aux lignes haute tension www.net-iris.fr
Euroopan ympäristöviraston, EEA,
kannanotto tammikuu, 2013 uuden teknologian sisältämistä riskeistä ja varovaisuusperiaatteen noudattamisen tarpeesta.
http://www.eea.europa.eu/
pressroom/newsreleases/thecost-of-ignoring the?fb_action_
ids=589274424421065&fb_action_
types=og.
Teksti: Erja Tamminen,
Suomen Sähköyliherkät ry:n
puheenjohtaja
31
Terveysalan yhteystietoja
ALUEHALLINTOVIRASTOT
www.avi.fi
Etelä-Suomen aluehalllintovirasto
Puhelinvaihde 0295 016000
Itä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 016800
Lounais-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 018000
Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 018450
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 017500
Lapin aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 017300
Ahvenanmaan valtionvirasto
Puhelinvaihde 018 635 270
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)
puh. (09) 4321
FIMEA
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus
Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi
Kuva: Paavo Koistinen
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)
Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi
Sosiaali- ja terveysministeriö
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi
Kuluttajaliitto ry
puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki
www.kuluttajaliitto.fi
Suomen Potilasasiamiehet ry
pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected]
Suomen Punainen Risti
puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki
Tilastokeskus
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi